5-1544/1

5-1544/1

Belgische Senaat

ZITTING 2011-2012

21 MAART 2012


Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen tot invoering van de donorkaart in afwachting van de volledige digitalisering van het donorschap via de e-ID

(Ingediend door de heer Louis Ide c.s.)


TOELICHTING


In België is iedereen donor en iedereen wordt verondersteld dit te weten, tenzij hij of zij verzet heeft aangetekend. In het jargon heet dit presumed consent met opting out. Gelukkig maken niet veel mensen gebruik van de opting out zodat elke inwoner van België solidair blijft met zijn medeburgers, ook in andere landen, want België maakt immers deel uit van Eurotransplant.

In België zijn er relatief veel orgaandonoren. Met 25,7 donoren per miljoen inwoners scoren we op Spanje na het best.

Land Donoren
Spanje 35,1
België 25,7
Oostenrijk 25,4
Frankrijk 22,2
Noorwegen 21,1
Zweden 17,8
Finland 17,6
Kroatië 17,4
Slovenië 16,2
Duitsland 14,6
Denemarken 14,0
Nederland 13,0
Bron : Eurotransplant, Scanditransplant.

Toch blijven de wachtlijsten voor orgaantransplantatie aangroeien. Zo moet men nu al drie jaar wachten op een nier, ongeveer een jaar op een nieuwe lever en vier maanden op een hart of longen.

Evolutie van het aantal patiënten op wachtlijsten (2000-2009)

Bron : Eurotransplant.

Het risico is reëel dat het aantal potentiële donoren de komende jaren verder zal dalen. Belangrijkste oorzaken zijn een verouderende bevolking en het terugdringen van dodelijke verkeersongevallen. Met nieuwe medische technieken kan de pool van beschikbare kwalitatieve organen worden verhoogd. Maar in een snel vergrijzende maatschappij zijn deze maatregelen hoogstens voldoende om het aantal potentiële donoren stabiel te houden.

Orgaandonatie in België wordt geregeld door de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen (Belgisch Staatsblad van 14 februari 1987). Bij het opstellen van deze wetgeving ging bijzondere aandacht uit naar het spanningsveld tussen enerzijds de eerbied voor de persoonlijkheidsrechten op het eigen lichaam en anderzijds het uitbouwen van een sociaal noodzakelijk onderdeel van onze gezondheidszorg. Daarom werd naast de wettelijke bepalingen ook bijzonder veel belang gehecht aan het doen ontstaan van een klimaat van menselijke solidariteit over de dood heen.

Doch ondanks het presumed consent systeem (met mogelijkheid tot opting out (via de gemeente)) bleef er evenwel een grijze zone in de wetgeving. De familie in de eerste graad kon zich namelijk verzetten tegen het wegnemen van organen als de overledene niet uitdrukkelijk zijn wens tot orgaandonatie had kenbaar gemaakt. Omwille van deze mogelijkheid tot weigering door de naaste familie, spreekt men in dit geval van de « zachte variant » van het « geen bezwaar »-systeem.

Evolutie van het aantal Belgen die kiezen voor « opting-out » of die zich laten registreren als donoren

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
Opting-out 192 542 192 867 193 585 193 040 190 257 191 668 192 959 189 956
Donneur — Donor 27 449 28 999 30 295 32 557 58 032 74 331 88 228 100 419
Source: UZ Gent — Centre de transplantation. Bron: UZ Gent — Transplantatiecentrum.

De weigeringen van de familie leiden tot 12 % opting-out. Met andere woorden ondanks de presumed consent verliezen we van de honderd potentiële donoren twaalf mogelijke donors. Dit is te veel.

Daarom dat vele overheden, federale als lokale, zelfs verenigingen, dit cijfer naar omlaag willen door actief campagne te voeren tot opting in. Met andere woorden, al wie zich expliciet opgeeft als donor in het gemeentehuis, is dan gewoon donor, er wordt dan geen rekening meer gehouden met de wensen van de familie. Door deze campagnes steeg het aantal gevallen opting in gestaag.

Doch elke campagne die actief de nadruk legt op donorschap en goed bedoeld is, kan leiden tot opting out. Dus elke donor die zich expliciet als donor opgeeft in het gemeentehuis is eigenlijk geen volle « eenheid » winst, daar deze sowieso donor was, tenzij zijn familie bezwaar zou hebben aangetekend, wat dus in 12 % van de gevallen gebeurt. Met andere woorden, als een campagne leidt tot honderd actieve opting in, dan is er eigenlijk maar een winst van twaalf ! Stel dat een campagne honderdentwaalf mensen mobiliseert om naar het gemeentehuis te stappen en er honderd zich als donor opgeven, maar twaalf zich als donor uitschrijven, dan is het effect van de campagne al geneutraliseerd.

Met andere woorden de initiatiefnemers, artsen-senatoren, van dit wetsvoorstel beogen eigenlijk dat een maatschappelijk fenomeen « campagne voeren voor meer donoren (opting in) » goed gekanaliseerd wordt en niet leidt tot het omgekeerde effect dan beoogd.

Daarom beogen de arts-senatoren het creëren van een donorkaart in afwachting van mogelijke digitalisering via de e-ID (die dan eventueel in contact staat met de kruispuntbank). Dit schendt ook op geen enkel ogenblik de privacy van de potentiële donor daar het een kaart betreft uitgereikt door zijn of haar huisarts en er enkel contact zou zijn naar aanleiding van een overlijden tussen een arts en huisarts (wat onder het medisch geheim valt).

De bedoeling zou dan zijn dat de huisarts, als vertrouwenspersoon dergelijke kaart kan uitreiken. Indien de persoon in kwestie komt te overlijden en een kaartje bij zich draagt is hij automatisch donor, wars van wat de familie daarvan vindt. De enige uitzondering hierop is dat, mocht de persoon alsnog zijn weigering tot orgaandonatie heeft laten registreren via het rijksregister, deze registratie primeert op de donorkaart.

De arts die de donor onder zijn hoede heeft kan ook de huisarts contacteren aangezien deze de kaart heeft uitgereikt, mochten er zich alsnog problemen voor doen. Dergelijke kaart verbetert ook de gegevensuitwisseling voor de typering van de organen en het identificeren van de potentiele donor, zoals bedoeld in de EU-richtlijn 2010/53.

De (huis)arts-patiënt relatie wordt hierdoor ook nog eens gestimuleerd omdat bij niet-ziekte de huisarts wordt geconsulteerd over iets essentieels in het mensenleven : leven en dood.

Dit kan in het kader van het Globaal Medisch Dossier doch niet exclusief. Als het een GMD-arts betreft, kan men het akkoord voor orgaandonatie laten inschrijven in het GMD, in afwachting van de digitalisering.

De campagnes ter bevordering van het aantal expliciete donoren kunnen aldus richting de huisarts kanaliseren. Eventuele mensen die een opting out overwegen worden ook in de campagne naar de huisarts gestuurd, waar ze degelijke uitleg krijgen, maar waar ze niet kunnen registreren (om zich uit te schrijven). Dit blijft immers gebeuren in het gemeentehuis.

Louis IDE.
Philippe MAHOUX.
Marleen TEMMERMAN.
Jacques BROTCHI.
Elke SLEURS.
Nele LIJNEN.
André du BUS de WARNAFFE.
Dirk CLAES.

WETSVOORSTEL


Artikel 1

Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.

Art. 2

In artikel 10 van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, laatst gewijzigd bij de wet van 19 december 2008, wordt een paragraaf 1/1 ingevoegd, luidende :

« § 1/1. De uitdrukkelijke instemming tot het wegnemen van organen na overlijden kan ook kenbaar gemaakt worden door middel van een donorkaart die wordt uitgereikt door een geneesheer. De Koning bepaalt zowel het model van deze donorkaart als de verdere modaliteiten voor het uitreiken er van. »

Art. 3

Deze wet treedt in werking één jaar na de publicatie ervan in het Belgisch Staatsblad.

9 maart 2012.

Louis IDE.
Philippe MAHOUX.
Marleen TEMMERMAN.
Jacques BROTCHI.
Elke SLEURS.
Nele LIJNEN.
André du BUS de WARNAFFE.
Dirk CLAES.