Belgische Senaat

ZITTING 2010-2011

7 JUNI 2011

Wetsvoorstel tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie

Wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België

Wetsvoorstel tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme

Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen

Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, teneinde de transplantatie van onrechtmatig weggenomen organen strafbaar te stellen

VERSLAG NAMENS DE COMMISSIE VOOR DE SOCIALE AANGELEGENHEDEN UITGEBRACHT DOOR DE HEER BROTCHI EN MEVROUW TEMMERMAN

I. INLEIDING

Verschillende wetsvoorstellen die betrekking hebben op de orgaandonatie en de orgaantransplantatie werden verwezen naar de commissie voor de Sociale Aangelegenheden. Het gaat met name om de volgende wetsvoorstellen :

— Wetsvoorstel tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie (stuk Senaat, nr. 5-666/1);

— Wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België (stuk Senaat, nr. 667/1);

— Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen (stuk Senaat, nr. 5-897/1);

— Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, teneinde de transplantatie van onrechtmatig weggenomen organen strafbaar te stellen (stuk Senaat, nr. 5-922/1).

Het wetsvoorstel tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme (stuk Senaat, nr. 5-677/1) werd daarentegen overgezonden aan de commissie voor de Justitie, die op 16 maart 2011 evenwel een advies heeft gevraagd van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden, overeenkomstig artikel 24 van het Reglement van de Senaat.

Het wetsvoorstel tot wijziging van artikel 6, § 2, van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen (stuk Senaat, nr. 5-1024/1) ten slotte werd verwezen naar de Verenigde Commissies voor de Justitie en de Sociale Aangelegenheden.

De commissie voor de Sociale Aangelegenheden heeft de verschillende wetsvoorstellen die bij haar aanhangig werden gemaakt besproken op 22 februari, op 5 april en op 7 juni 2011. Nadat de voorstellen werden toegelicht en een eerste bespreking plaatsvond, vond op 5 april 2011 een hoorzitting plaats met de volgende experten :

— dr. Rufy Baeke, ondervoorzitter van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen (SVH);

— professor dr. Dirk Van Raemdonck, Kliniekhoofd Thoraxheelkunde, voorzitter Raad voor Transplantatie, Diensthoofd Transplantatiecentrum, UZ Leuven;

— professor dr. Xavier Rogiers, Diensthoofd Transplantatiecentrum (UZ Gent);

— emeritus professor dr. Jean-Bernard Otte, lid van de Académie de Médecine, emeritus professor Cliniques Saint-Luc, UCL;

— emeritus professor dr. Marc De Broe, Labo Pathofysiologie, Universiteit Antwerpen;

— dr. Roland Lemye, vertegenwoordiger van de Belgische Vereniging van Artsensyndicaten (BVAS);

— professor Vincent Donckier, Hôpital Erasme, ULB.

Deze hoorzitting vindt men terug als bijlage 1 bij dit verslag.

Op 7 juni vond vervolgens een gedachtewisseling plaats met :

— de heer Christiaan De Coster, directeur-generaal van het Directoraat-generaal « Gezondheidsvoorzieningen » van de FOD Volksgezondheid;

— de heer Frank Robben, administrateur-generaal van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid en e-Health-platform.

Deze gedachtewisseling vindt men terug als bijlage 2 bij dit verslag.

Op 7 juni 2011 besliste de commissie voor de Sociale Aangelegenheden om een verslag van de besprekingen op te stellen.

II. INLEIDENDE UITEENZETTINGEN

A. Wetsvoorstel tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie (van de heer Louis Ide); nr. 5-666/1

De heer Ide stipt aan dat ons land het vrij goed doet op het vlak van het aantal donoren. Er zijn ongeveer 25 donoren per miljoen inwoners, wat vrij veel is ten opzichte van de andere lidstaten van de Europese Unie. Enkel Spanje doet beter. Dit neemt niet weg dat men moet blijven streven naar verbetering en een Nederlandse studie stelt het streefcijfer van 35 donoren per miljoen inwoners voorop, wat meteen mogelijk zou maken dat de wachtlijsten worden weggewerkt.

Het wetsvoorstel wenst geenszins de bestaande wet van 13 juni 1986 « betreffende het wegnemen en transplanteren van organen » in vraag te stellen, die inhoudt dat eenieder donor is totdat een uitdrukkelijke verklaring wordt gedaan om zich als orgaandonor te laten schrappen. Dit is een goede wet die leidt tot een goede werking van het systeem van orgaandonaties. Men moet evenwel op zoek gaan naar andere methodes om het aantal orgaandonoren te laten stijgen.

Eén van deze methodes is het gebruik van het eHealth-platform om orgaandonatie te registreren. De praktijk is immers dat de arts aan de nabestaanden vraagt of de organen van de overleden persoon mogen worden gebruikt. Het blijkt dat, wanneer de betrokken arts hiervoor werkelijk de tijd neemt en met de familie een grondig gesprek heeft, het aantal weigeringen sterk daalt. Wanneer de overledene bij leven uitdrukkelijk de wens heeft geuit om als donor in aanmerking te komen, vervalt zelfs deze vraag van de arts.

Het wetsvoorstel beoogt nu het eHealth-platform, in combinatie met de huisarts, te gebruiken als middel om zich uitdrukkelijk als donor te laten registreren, of deze orgaandonatie te weigeren. Vandaag moet dit immers via de gemeentelijke administratie gebeuren. De huisarts moet hierbij betrokken worden, omdat hij patiënten kan bevestigen in hun keuze om expliciet als donor in aanmerking te worden genomen, en anderzijds kan de huisarts argwaan wegnemen bij personen die overwegen om zich te laten schrappen als donor. De huisarts moet dus zorgen dat de patiënt correct geïnformeerd wordt; vervolgens moet het gebruik van het eHealth-platform het administratief eenvoudiger maken voor de betrokkene. Dit platform kan immers door de huisarts samen worden gebruikt met het Rijksregister.

De heer Ide hoopt dat dit wetsvoorstel leidt tot een stijging van het aantal orgaandonaties.

B. Wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België (van mevrouw Elke Sleurs); nr. 5-667/1

Mevrouw Sleurs geeft aan dat dit voorstel samen dient gelezen te worden met het wetsvoorstel nr. 5-666. De bedoeling van het wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België is eveneens om het donorpotentieel maximaal aan te spreken en te benutten.

Het wetsvoorstel strekt ertoe om een donordetectienetwerk op te richten om vlotter het bestaande potentieel te kunnen aanspreken.

In zo een donordetectienetwerk heeft elk ziekenhuis zijn eigen transplantatiecoördinator. Deze lokale coördinator zal binnen zijn ziekenhuis zorgen voor een cultuur waarbij alle betrokken zorgverstrekkers de nodige reflexen aankweken als het gaat over donordetectie en orgaanprelevatie.

In ons land kunnen ziekenhuizen nu al toetreden tot het netwerk van één van de bestaande transplantatiecentra. Deze samenwerking is echter vrijblijvend en kan op ieder moment opgezegd worden.

Voor een blijvend resultaat is het nodig dat de samenwerking tussen de transplantatiecentra en de regionale ziekenhuizen bestendigd wordt. Daarom wordt voorgesteld dat een ziekenhuis niet erkend kan worden als het geen samenwerkingsovereenkomst afsluit met een transplantatiecentrum.

In deze samenwerkingsakkoorden worden onder andere de rol van de regionale transplantatiecoördinatoren beschreven, de manier waarop het transplantatiecentrum de regionale coördinatoren ondersteunt en de procedures die moeten worden gevolgd voor het aanmelden van potentiële donororganen bij het centrum.

C. Wetsvoorstel tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme (van de heer Louis Ide); nr. 5-677/1

De heer Ide meent dat het onaanvaardbaar zou zijn wanneer orgaandonatie in het commerciële circuit terecht zou komen. Bloeddonatie, dat ook een vorm van orgaandonatie is, gebeurt bijvoorbeeld op vrijwillige basis en wordt georganiseerd op een solidaire manier. Dit moet zo blijven, voor alle organen. Dat dit niet zo vanzelfsprekend is, bewijst het voorbeeld van een generaal uit het Kosovaarse leger die een commercieel circuit zou hebben opgezet in de handel van organen. Dit is niet het enige voorbeeld : mensen uit sociaal zwakkere groepen verkopen soms organen — bijvoorbeeld een nier — om op deze wijze aan geld te geraken. Vaak gaan de betrokkenen hierbij vrijuit. Dit is ook het geval met mensen die, vaak ten einde raad, een orgaan gaan « kopen » in dit commerciële circuit.

Spreker verwijst naar de wetgeving inzake de bestraffing van Belgen die pedofiele feiten plegen, ook in het buitenland. Een Belg die zich in het buitenland aan pedofiele praktijken bezondigt, kan door ons land worden vervolgd en bestraft. Een eventuele schadevergoeding, waartoe de betrokkene zou worden veroordeeld, komt dan ten goede aan het slachtoffer zélf of, wanneer men dit niet kan opsporen, aan een organisatie die zich inzet voor slachtoffers van pedofilie.

Analoog met deze wetgeving, wil het voorliggend wetsvoorstel ook de handelaars in organen kunnen bestraffen. Vandaag kan dit reeds, maar moet men hiervoor de omweg volgen van de strafrechtelijke omschrijving « slagen en verwondingen ». De heer Ide meent dat een uitdrukkelijke vermelding in het strafrecht beter zou zijn, niet enkel om symbolische redenen, maar vooral omdat zulks zou toelaten een onderscheid te maken in de strafmaat tussen enerzijds de patiënt die, ten einde raad, absoluut een orgaan wil kunnen bemachtigen in het commerciële circuit en, anderzijds, de personen die dit mogelijk maken : de artsen, verpleegkundigen, en dergelijke meer De personen die deze « filières » organiseren moeten zwaarder bestraft worden omdat zij misbruik maken van patiënten die veelal uit sociaal zwakkere groepen komen. Dit geldt zowel in het binnen- als in het buitenland.

Een snelle goedkeuring van dit wetsvoorstel zou ons land een voortrekkersrol geven. Spreker verwijst naar de oproep van de Wereldgezondheidsorganisatie van 2004, waarin zij haar lidstaten opriep om « het nodige te doen zodat de armste en zwakste groepen beschermd worden tegen transplantatietoerisme en de verkoop van weefsels en organen met inbegrip van het ruimere probleem van de internationale smokkel van weefsels en organen. » Naar aanleiding van deze oproep van de WGO werd in 2008 de verklaring van Istanbul over orgaansmokkel en transplantatietoerisme goedgekeurd. In deze verklaring, die ook gesteund wordt, door de Belgische Transplantatievereniging, worden de verschillende overheden opgeroepen om de nodige initiatieven te nemen zodat er een einde komt aan commerciële orgaantransplantaties.

D. Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen (van mevrouw Nele Lijnen); nr. 5-897/1

Mevrouw Lijnen verwijst naar de schriftelijke toelichting bij het wetsvoorstel.

E. Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, teneinde de transplantatie van onrechtmatig weggenomen organen strafbaar te stellen (van de heer Philippe Mahoux); nr. 5-922/1

Mevrouw Saïdi legt uit dat inzake het wegnemen en transplanteren van organen, elke wetgevende vooruitgang in de bescherming van de individuele vrijheden natuurlijk toe te juichen is.

Het wegnemen en transplanteren van organen kan alleen worden aangemoedigd als het gaat om een onbaatzuchtige daad van solidariteit onder heel strikte ethische voorwaarden.

In dit opzicht stelt de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen uitdrukkelijk twee grondbeginselen vast, die de grondslag vormen van het onderhavige wetsvoorstel :

1. afstand van organen, weefsels of cellen mag niet met een winstoogmerk geschieden;

2. de toestemming tot het wegnemen bij levenden van een orgaan, weefsel of cel moet vrij en bewust worden gegeven. Ze is te allen tijde herroepbaar.

De wet van 13 juni 1986 regelt echter alleen de wegnemingsfase. De media hebben nochtans meermaals bericht over transplantaties van organen waarvan de oorsprong niet met zekerheid kon worden achterhaald.

In andere landen zouden organen worden weggenomen zonder naleving van de in ons land bestaande regels. Wegneming van organen bij terdoodveroordeelden vóór hun terechtstelling zijn daar een bijzonder schandalig voorbeeld van.

Het doel van dit wetsvoorstel is ervoor te zorgen dat de regels worden nageleefd, door artsen die transplantaties uitvoeren en de ziekenhuizen waar dit plaatsvindt, te verplichten na te gaan of de wettelijke voorwaarden voor het wegnemen vervuld zijn.

III. ALGEMENE BESPREKING

A. Wetsvoorstel tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie (van de heer Louis Ide); nr. 5-666/1

1. Bespreking

Mevrouw Franssen staat positief tegenover het wetsvoorstel, maar wil er weliswaar enkele kanttekeningen bij maken. Zij is bezorgd over de overzichtelijkheid van het systeem. Kunnen de gegevens die voorhanden zijn in het Rijksregister en in het eHealth-platform niet geïntegreerd worden zodat niet telkens twee databanken moeten worden geraadpleegd ?

Zij vindt het ook belangrijk dat de patiënt schriftelijk akkoord gaat met de donatie, wat impliceert dat een ondertekend document in het dossier bij de betrokken arts berust. Het mag zeker geen eenzijdige registratie zijn.

Mevrouw Franssen stelt zich ook vragen bij de integrale opheffing van artikel 6, § 2, van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen die de problematiek regelt van de toestemming van een persoon die de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt, maar wegens zijn geestestoestand niet bij machte is zijn wil te uiten. De opheffing van deze paragraaf gaat wellicht te ver en moet samen bekeken worden met de regeling die geldt wanneer de wegneming bij levenden normalerwijze geen ernstige gevolgen kan hebben voor de donor en wanneer zij betrekking heeft op organen die kunnen regeneren, en wanneer zij bestemd is voor een transplantatie bij een broer of een zuster. In dat geval kan de wegneming worden verricht op de personen die de leeftijd van 18 jaar niet bereikt hebben, overeenkomstig artikel 7 van dezelfde wet. Deze elementen dienen volgens spreekster samen te worden bekeken.

Mevrouw Lijnen suggereert om een schriftelijke bevraging te organiseren bij de artsensyndicaten. Zij vreest immers dat de huisartsen alweer het slachtoffer zullen worden van administratieve overlast en wenst de mening hieromtrent van de huisartsen te kennen. Niet alle artsen zijn op dit ogenblik voldoende geïnformatiseerd om mee te stappen in het systeem zoals het wordt voorgesteld in voorliggend wetsvoorstel.

Zij wenst eveneens te onderzoeken wat de situatie is voor de groep van personen ouder dan 18 jaar, voor wie de wegneming in principe geen nadelen heeft.

De heer Brotchi is het eens met de voorgaande sprekers en gaat akkoord met de strekking van het wetsvoorstel. Hij wil weten of de huisartsen een rol wensen te spelen zoals voorgesteld in de tekst van de heer Ide. Bij hoeveel huisartsen zijn vandaag globale medische dossiers geopend ? Wat gebeurt er met de patiënten die geen globaal medisch dossier hebben ? Is het technisch mogelijk om dit systeem in te voeren via eHealth ? Zal dat niet nog eens een bijkomende administratieve last vormen voor de artsen ?

Mevrouw Saïdi verklaart dat orgaantransplantatie een van de domeinen van de geneeskunde is die de laatste twintig jaar aanzienlijk geëvolueerd zijn. Er werden levens gered en vele patiënten die een transplantatie hebben ondergaan kennen vandaag een degelijke levenskwaliteit. Daarom steunt de PS-fractie alle wetgevende initiatieven die de individuele vrijheden beschermen.

Zij verwijst naar het wetsvoorstel van senator Mahoux (stuk Senaat, nr. 5-992) en dringt erop aan dat dit voorstel samen met de andere wetsvoorstellen betreffende orgaantransplantatie en -donatie wordt behandeld. Mevrouw Saïdi stelt voor een hoorzitting te houden met de organisaties van huisartsen, aan wie men gerichte vragen zou kunnen stellen.

De heer Ide wijst erop dat er vandaag slechts één databank is, met name het Rijksregister. Het eHealth-platform daarentegen is geen databank, maar dient om een verbinding te maken tussen de server van de huisarts en het Rijksregisternummer, en dit met de volle 100 % garantie op het respect voor de persoonlijke levenssfeer. Wat vandaag via het gemeentebestuur gebeurt zou, volgens het wetsvoorstel, in de toekomst via het eHealth-platform gebeuren na tussenkomst van de huisarts. Daar komt geen administratie of papierwerk aan te pas : via het inpluggen van de e-ID wordt de patiënt geïdentificeerd en kan de huisarts het verband leggen met het Rijksregister en kan hij zich bijvoorbeeld expliciet als donor registreren. Dit alles gebeurt op minder dan één minuut tijd !

Spreker onderstreept dat artikel 6 van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen levende personen betreft, terwijl het voorliggend wetsvoorstel zich beperkt tot de organen van overledenen. Dit neemt niet weg dat er nog heel wat werk is wat levende orgaandonatie betreft, maar dit valt buiten het bestek van de thans besproken problematiek.

Uit inlichtingen die werden ingewonnen bij de topambtenaren van het eHealth-platform, blijkt dat het wetsvoorstel op het technische vlak perfect te realiseren is. Spreker heeft er evenwel geen bezwaar tegen dat een hoorzitting wordt georganiseerd waar meer precieze vragen kunnen worden gesteld aan experts, zowel vanuit de artsensyndicaten als van de betrokken overheidsdiensten.

De heer Ide wijst erop dat de problematiek van de orgaandonatie door artsen als zeer belangrijk wordt beschouwd in de globale gezondheidszorg. Het inschakelen van de huisarts in dit proces mag dan ook niet worden verward met allerhande nutteloos papierwerk waarvan de artsen vaak het slachtoffer zijn, maar heeft integendeel tot doel dat de huisartsen een belangrijke maatschappelijke taak op zich nemen. De reacties die spreker tot nog toe ontving vanuit de medische wereld, zijn dan ook uitermate positief. De rol van de huisarts als centrale spil in de gezondheidszorg en als vertrouwensman van de patiënt, wordt aldus versterkt. Het wetsvoorstel wil de band tussen de patiënt en de huisarts aanhalen door hen samen een medische reflectie te laten uitvoeren. Steeds meer mensen hebben ook een globaal medisch dossier.

De heer Brotchi is het volledig eens met de voorgestelde schrapping van artikel 6, § 2, van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen. Hij meent immers dat de logica van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, waarin sprake is van een « handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige », moet worden doorgetrokken. Er is geen enkele reden waarom dit voor de donatie van organen anders zou zijn. Spreker meent eveneens op dat de mogelijkheid, die in het leven werd geroepen door de wet van 25 februari 2007 tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, dat ook personen met een mentale handicap organen kunnen schenken voor zover dit gebeurt met het akkoord van hun wettelijke vertegenwoordiger, moet worden geschrapt.

De heer Ide is het hiermee eens en stelt voor om het thans besproken wetsvoorstel te beperken tot orgaandonatie bij overleden personen.

Mevrouw Temmerman wijst erop dat er thans reeds een organisatie bestaat die de orgaandonaties coördineert en vraagt in welke mate dit verenigbaar is met het voorstel om voortaan met het eHealth-platform te werken.

De heer Ide vermoedt dat deze organisatie eveneens een beroep doet op de gemeentelijke administraties, vermits de mogelijkheid om via de e-ID in te loggen bij de huisarts en zich als donor in het Rijksregister te laten registreren vooralsnog niet bestaat. De betrokken organisaties kunnen enkel de burgers stimuleren om zich te laten registreren. Mocht het voorliggend wetsvoorstel realiteit worden, zullen deze registraties via het eHealth-platform plaatsvinden.

Mevrouw Temmerman informeert of de huisartsen een specifieke opleiding of een extra vergoeding zullen ontvangen wanneer zij de rol van de gemeentebesturen overnemen. Een en ander vergt immers een zekere kennis, die niet elke zorgverstrekker vandaag zomaar heeft. Zij meent dat de ervaring met de stamcellen leert dat men de problematiek van de opleidingen die telkens opnieuw moeten worden gegeven aan de betrokken artsen zeker niet mag onderschatten.

De heer Ide antwoordt dat de realisatie van zijn wetsvoorstel op het louter technische vlak helemaal niet moeilijk is voor de gemiddelde huisarts. Mogelijk is er wel nood aan een extra sensibilisering om zowel de huisartsen als de bevolking te informeren. Spreker verwijst naar het voorbeeld van Turnhout, waar een samenwerking van organisaties, het gemeentebestuur en dergelijke heeft geleid tot een significante stijging van het aantal donoren. Dit valt evenwel buiten het bestek van voorliggend wetsvoorstel.

Vandaag wordt de registratie overigens uitgevoerd door een ambtenaar van de gemeentelijke administratie, die wellicht minder op de hoogte is van de problematiek van orgaandonatie dan de meeste artsen. Net zoals dit vandaag het geval is, zou de huisarts de patiënt moeten screenen op de vraag of hij al dan niet in aanmerking komt voor een bepaalde orgaandonatie.

2. Standpunt van de ontslagnemende vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie

Mevrouw Laurette Onkelinx, ontslagnemend vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie, wijst erop dat het Raadgevend Comité voor bioethiek gevat werd voor een advies inzake de wegname van organen bij wilsonbekwamen en bij minderjarigen. Een ontwerp van advies is reeds klaar en werd aan een eerste lezing onderworpen en kan belangrijk zijn bij de verdere bespreking van voorliggend wetsvoorstel.

Een ander luik van het wetsvoorstel betreft de registratie van de orgaandonatie en de praktische modaliteiten daarvan. Vandaag reeds bestaat een registratiesysteem bij de FOD Volkgezondheid, genaamd « Orgadon ». Zowel de « opting out » als de « opting in » wordt daarbij geregistreerd en dit verloopt — kostenloos — via de administraties van de burgerlijke stand van de gemeenten. Het voorstel, om dit voortaan te laten verlopen via de huisartsen, betekent voor hen wellicht een bijkomende administratieve last. Bovendien zal de huisarts hoe dan ook de taak hebben om de patiënt op een gedegen manier te informeren over de gevolgen van zijn handelingen en moet hij ook diens identiteit kunnen verifiëren en de authenticiteit van zijn verklaringen kunnen verzekeren. Spreker stelt voor de sector hierover te ondervragen alvorens over te gaan tot verregaande beslissingen.

Ten slotte wijst de minister erop dat een eventuele nieuwe aanpak van de registratie verenigbaar moet zijn met het bestaande systeem « Orgadon » dat thans bij de FOD Volksgezondheid bestaat. Ook op het technische vlak is er dus klaarheid nodig.

3. Replieken

De heer Ide meent dat men het niet zo mag voorstellen alsof de huisarts door het wetsvoorstel meteen een zware verantwoordelijkheid toegewezen krijgt. Het gaat enkel om een overdracht van de bevoegdheden van de gemeentelijke administratie naar de huisarts waarbij op het technische en procedurele vlak een andere, meer effiënte aanpak wordt voorgesteld, zonder dat de verantwoordelijkheid verandert. Dit neemt niet weg dat spreker zich niet verzet tegen een bevraging van de huisartsen.

B. Wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België (van mevrouw Elke Sleurs); nr. 5-667/1

1. Bespreking

Mevrouw Lijnen informeert of dit wetsvoorstel een meerkost met zich zal meebrengen voor de ziekenhuizen. Zij is van oordeel dat de verstrenging van de erkenningsnormen voor de ziekenhuizen wel erg ver gaat. Men zou deze erkenning dan ook van andere elementen kunnen afhankelijk maken, zoals bijvoorbeeld de toepassing van de euthanasiewetgeving.

Mevrouw Franssen wenst te vernemen hoe de ziekenhuissector zelf staat tegenover deze verplichte samenwerking, zoals voorgesteld in de voorliggende tekst. Overigens meent spreekster dat de problematiek van de samenwerking tussen ziekenhuizen en de erkenning eerder het voorwerp van een apart debat moet uitmaken. Welke samenwerkingsverbanden bestaan er vandaag reeds tussen ziekenhuizen en transplantatiecentra ?

Regionale transplantatiecoördinatoren bestaan er vandaag wellicht nog niet. De oprichting en uitwerking ervan zal wellicht een ernstige financiële impact hebben. Heeft de indiener van het wetsvoorstel een idee van de grootte van deze financiële kost ?

Mevrouw Temmerman wijst op de gevolgen van de voorgestelde wijziging van artikel 69, § 1, van de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen, gecoördineerd op 10 juli 2008. Is het de bedoeling om een nieuw uitvoeringsbesluit uit te vaardigen ?

Bovendien vraagt zij zich af of deze aangelegenheid best wordt geregeld in een Europese context.

De heer Torfs suggereert om, eerder dan een wijziging door te voeren van artikel 69, § 1, van de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen, gecoördineerd op 10 juli 2008, meteen het koninklijk besluit ter uitvoering van dit artikel te wijzigen.

De heer Brotchi is van oordeel dat het wetsvoorstel goede ideeën bevat, maar de onduidelijkheid inzake de kostprijs ervan moet worden weggenomen. Hij verwijst naar het « Fonds Carine Vyghen » voor de donatie van organen, weefsel, bloed of beenmerg, genoemd naar een gewezen parlementslid dat in 2007 overleden is. De heer Brotchi is zelf de voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van deze vzw. Met de organen die Carine Vyghen heeft afgestaan bij haar overlijden kon het leven van niet minder dan zes personen worden gered. Dit voorbeeld toont andermaal het belang aan van orgaandonatie en -transplantatie. De prijs die door deze vzw wordt uitgereikt werd in 2010 gegeven aan het Centre Hospitalier Universitaire te Charleroi omdat deze instelling een transplantatienetwerk heeft gecreëerd waarbij alle zorgverstrekkers betrokken zijn. Het is inderdaad belangrijk dat dergelijke initiatieven financieel worden ondersteund, maar met de toekenning van een prijs alleen is dit niet mogelijk. Een meer structurele oplossing moet dus worden gevonden en het thans besproken wetsvoorstel draagt hier zeker toe bij. Er moet evenwel duidelijkheid zijn over de kostprijs van de uitvoering ervan.

Mevrouw Sleurs antwoordt dat de geraamde kostprijs ongeveer 2 miljoen euro bedraagt. Dit is weliswaar veel geld, maar zij is ervan overtuigd dat deze investering ook zal leiden tot besparingen, bijvoorbeeld op het vlak van preventie. De netto meerkost is dan ook eerder gering. Spreekster geeft het voorbeeld van de globale kost van de nierdialyses, die zal dalen wanneer er meer nieren ter beschikking zijn die zullen dalen.

De juridische uitwerking van het wetsvoorstel is zeker voor bespreking vatbaar. Feit is dat de bestaande samenwerkingsverbanden, die zeker aangemoedigd worden, evenwel te vrijblijvend zijn en dat een meer gecoördineerde aanpak nodig is om het potentieel van donoren te vergroten. De oprichting van een transplantatienetwerk zal ook aanleiding geven tot aanpassingen in de opleiding van verpleegkundigen, ambulanciers en dergelijkem. Een blijvende sensibilisering is eveneens nodig.

Ook de heer Ide onderstreept dat de investering in een transplantatienetwerk heel wat terugverdieneffecten met zich meebrengt. De schatting is dat de vereiste investering van 2 miljoen euro ertoe zal leiden dat 48 miljoen euro elders kan worden bespaard, alleen voor niertranplantaties. Personen die niet langer nierdialyse moeten ondergaan, kunnen bijvoorbeeld ook opnieuw op de arbeidsmarkt actief worden en besparen op die wijze heel wat geld van de sociale zekerheid uit. Zelfs mochten de terugverdieneffecten slechts de helft bedragen van dit bedrag, is de investering nog steeds meer dan de moeite waard.

Belangrijk is dat de regionale coördinatoren aanwezig zijn om te sensibiliseren en op te leiden. Al te vaak stopt men immers met reanimeren wanneer iemand met de ambulance wordt binnengebracht, terwijl het lijk eventueel nog als donor zou kunnen worden gebruikt. De praktijk wijst uit dat, wanneer iemand van een ziekenhuis zich hier werkelijk op toelegt, het aantal donoren zienderogen stijgt.

Wat de juridische kant van de zaak betreft, wijst spreker erop dat een senator nu eenmaal geen koninklijk besluit kan wijzigen doch slechts een wetgevend initiatief kan nemen. Vanzelfsprekend is dit element vatbaar voor bespreking. Belangrijk is dat het beleid de activering van de orgaandonors ondersteunt. De vorige ministers bevoegd voor Volksgezondheid hebben dit alleszins wel gedaan en spreker hoopt dat dit ook nu het geval zal zijn.

2. Standpunt van de ontslagnemende vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie

Mevrouw Laurette Onkelinx, ontslagnemend vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie, sluit zich aan bij de opmerking van senator Temmerman in verband met de juridische uitwerking van het wetsvoorstel. Hij pleit ervoor om een en ander te regelen in het uitvoeringsbesluit van artikel 66 van de ziekenhuiswetgeving om aldus de erkenningsnormen voor ziekenhuizen aan te passen op het vlak van samenwerking met transplantatiecentra en de aanduiding van ziekenhuiscoördinatoren.

De minister verwijst naar de bestaande proefprojecten inzake de screening van potentiële orgaandonoren. Deze werken vrij goed en realiseren op het terrein het voorstel dat thans wordt besproken.

Bovendien moet een nieuwe regelgeving in deze aangelegenheid rekening houden met de vereisten van de richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie.

3. Replieken

De heer Ide wijst erop dat een senator nu eenmaal geen koninklijk besluit kan aanpassen en slechts wetsvoorstellen kan indienen. Bovendien is voorliggend wetsvoorstel niet neutraal op het budgettaire vlak en kan het parlement, dat vandaag de volheid van bevoegdheid heeft in tegenstelling tot de federale regering waarvan de bevoegdheid beperkt is tot de lopende zaken, hier een belangrijk initiatief nemen. Het zou er ook toe leiden dat enkel het parlement eventueel later zou kunnen beslissen om erop terug te komen.

C. Wetsvoorstel tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme (van de heer Louis Ide); nr. 5-677/1

1. Bespreking

De heer Torfs vraagt of het wetsvoorstel het zou mogelijk maken dat een Belg die zich in het een bepaald land inlaat met commerciële praktijken, door de Belgische overheid zou kunnen worden bestraft, terwijl dit niet zou gelden voor een buitenlander die hetzelfde zou doen in hetzelfde land.

De heer Ide antwoordt bevestigend. Om deze reden roept de verklaring van Istanbul alle landen op om een dergelijke regelgeving uit te werken.

Mevrouw Lijnen kondigt de indiening aan van een wetsvoorstel dat eveneens het « orgaantoerisme » wil strafbaar stellen. Zij meent dat het daarbij belangrijk is om het onderscheid duidelijk te maken tussen donor en receptor. Deze laatste is immers niet altijd op de hoogte van de herkomst van het bewuste orgaan, en het is dan ook niet altijd verantwoord om hem verantwoordelijk te houden voor een commerciële activiteit rond orgaandonatie.

Wat het internationale aspect betreft, moet men volgens spreekster voorzichtiger zijn dan het thans besproken wetsvoorstel. Inderdaad : in sommige landen, zoals bijvoorbeeld de Verenigde Staten, is het de normale gang van zaken dat men betaalt voor organen. Wanneer een Belg in de Verenigde Staten zou betalen, hoeft hij dus helemaal niet stafbaar gesteld te worden vermits hij niet noodzakelijk iets onwettigs heeft gedaan in dat land. Mevrouw Lijnen pleit er dan ook voor om, bij koninklijk besluit, een lijst op te stellen van instellingen waar men tegen betaling een orgaan kan bemachtigen. In dat geval kan men er zeker van zijn dat het bewuste orgaan niet afkomstig is van, bijvoorbeeld, een kind, een gevangene die werd geëxecuteerd of een zwerver.

Verder verwijst zij naar de wetenschappelijke consensus dat het afstaan van een nier geen medische gevolgen voor de donor met zich meebrengt. Er zou dan ook geen gevolg mogen zijn voor de betrokken donor op het vlak van verzekerbaarheid en de hoogte van de premies. Nochtans is dit vandaag wel het geval. Spreekster kondigt hieromtrent een initiatief aan.

Mevrouw Temmerman verwijst naar de toelichting bij het wetsvoorstel, waarin wordt gesteld dat de huidige Belgische wetgeving reeds voorziet dat een donor niet mag worden vergoed wanneer hij een orgaan afstaat. Is het enkel de bedoeling om dit principe in het strafrecht andermaal te bevestigen, of wordt daarentegen voorgesteld om ook de strafmaat aan te passen ? De vraag rijst eveneens hoe een receptor kan weten of een orgaan al dan niet tegen betaling werd afgestaan.

De Koninklijke Academie voor geneeskunde van België heeft over het thema van de orgaandonatie onlangs een symposium georganiseerd. Het lijkt spreekster wenselijk om een of enkele experten uit te nodigen in de Senaat om een toelichting bij deze problematiek te geven.

De heer Torfs wijst erop dat de huidige wetgeving reeds in een onkostenvergoeding voorziet voor personen die een orgaan afstaan. Verschillende onderzoeken zijn thans aan de gang om na te gaan hoe men deze vergoeding concreet kan invullen. Spreker verwijst naar de uitspraken daaromtrent van de heer Christian Decoster, administrateur-generaal van de FOD Volksgezondheid, die in 2009 een studie aankondigde over de werkelijke kostprijs van het afstaan van een orgaan, om ervoor te zorgen dat de donoren hiervoor een « correcte prijs » krijgen, en dit om te vermijden dat een winstgevende handel in organen ontstaat. Een dergelijke « correcte prijs » kan men niet anders dan als een vergoeding beschouwen, waarbij winstbejag evenwel uitdrukkelijk wordt uitgesloten. Deze nuance komt volgens de heer Torfs niet tot uiting in het wetsvoorstel.

De heer Brotchi verklaart dat het doel van het wetsvoorstel lovenswaardig is en er gaat een grote morele kracht van uit. Het is duidelijk dat praktijken als in China en elders ethisch onaanvaardbaar zijn en dat zij op alle mogelijke manieren moeten worden bestreden.

De heer Brotchi herinnert eraan dat in België in tien jaar tijd een duizendtal patiënten gestorven zijn omdat zij geen transplantatie hebben kunnen krijgen. 10 tot 20 % van de patiënten op de Belgische lijsten van personen die op een transplantatie — meestal de lever of longen — wachten, kunnen niet tijdig een transplantatie krijgen. Een kandidaat-ontvanger wacht in België gemiddeld achttien maanden op een orgaan.

Helaas wachten dit jaar nog 1 361 personen op een transplantatie : een nier (921), een lever (243), een alvleesklier (40), een hart (67) of longen (90). Dat zijn 105 patiënten meer dan vorig jaar.

820 transplantaties zijn de afgelopen tien jaar niet doorgegaan bij gebrek aan donoren. Men kan begrijpen dat wachtende patiënten gaan zoeken. Het internet kan voor enorme problemen zorgen. Mensen surfen om een oplossing voor hun probleem te zoeken, en hopen die te vinden in bijvoorbeeld een transplantatie van stamcellen in China, die astronomische bedragen kost en helemaal niet werkt.

Het is evident dat het uiterst delicaat is hierin wettelijk op te treden. In België is de toestand duidelijk : er zijn geen transplantaties van organen die uit het buitenland afkomstig zijn. Er bestaan geen uitzonderingen op deze regel, wat verklaart waarom er wachtlijsten zijn. In het buitenland is de situatie anders. Maar hoe kan men een financiële vergoeding bewijzen als er geen sporen zijn ?

Men kan dit soort misdrijven vervolgen, zelfs wanneer zij in het buitenland zijn begaan. Hiervoor bestaat dus een universele bevoegdheid, zoals die bestaat voor volkerenmoord en misdaden tegen de menselijkheid, maar schept men hier geen precedent ? Waarom zou men dit soort bevoegdheid dan niet doen gelden voor koppels die gebruik maken van een draagmoeder ? Waar houdt het op ? Ons gerecht functioneert momenteel al niet goed. Er is een grote gerechtelijke achterstand. Het gerecht beschikt over de weinig menselijke en financiële middelen, hoe kan het dan deze nieuwe opdracht behoorlijk uitoefenen ?

De heer Brotchi veroordeelt heel stellig de organenhandel en wil hem bestrijden. Hij meent dat een proactief beleid ten gunste van orgaandonatie nodig is. Het is belangrijk de mensen bewust te maken van de noodzaak om hun organen af te staan, net om te voorkomen dat patiënten een orgaan elders in de wereld zouden gaan halen. De media zouden gewag moeten maken van de vreugde van mensen die gered werden door een orgaantransplantatie, of de donor anononiem is of niet.

Men zou ook in elk ziekenhuis een coördinator van de transplantaties kunnen aanwijzen, een arts die nagaat of er potentiële donoren aanwezig zijn. Een andere oplossing kan erin bestaan om een hogere vergoeding toe te kennen voor de verzorging en de werkonbekwaamheden die met een orgaandonatie gepaard gaan. Waarom zou men geen gebruik maken van de verkiezingen om de kiezers brochures uit te delen over het doneren van organen ? Het is de gedroomde kans om zoveel mogelijk mensen te bereiken !

De heer Ide wijst erop dat ook de persoon die een orgaan tegen betaling verwerft vaak op de hoogte is van de afkomst ervan. Het volstaat om op het internet te surfen om — ook in ons land — donoren te vinden die tegen betaling een orgaan willen afstaan. Wanneer men hierop ingaat, beseft men heel goed dat men meedraait in een commerciële handel.

Spreker is het ermee eens dat een vergoeding kan worden toegekend aan donoren van organen die kostendekkend moet zijn. Familie of vrienden die iemand willen helpen door een orgaan af te staan, mogen daarvoor vanzelfsprekend een vergoeding ontvangen die hun uitgaven dekt. Het gaat daarbij om dagen van arbeidsongeschiktheid, ziekenhuiskosten en dergelijke meer. Dit is echter een andere problematiek dan het opzetten van een handeltje in organen, wat het voorwerp is van het thans besproken voorstel. Overigens heeft de heer Ide geen weet van wettelijke praktijken waarbij tegen betaling een orgaan kan worden verkregen : dit bestaat nergens, niet in ons land en niet in het buitenland, ook niet in de Verenigde Staten.

Ook de problematiek van de verzekeringspremies voor personen die, bijvoorbeeld, een nier hebben afgestaan wat geen aanleiding geeft tot een verminderde gezondheidstoestand, valt buiten het bestek van dit wetsvoorstel.

De heer Ide ontkent niet dat het Belgisch strafrecht vandaag reeds verbiedt om te betalen voor organen, maar stelt vast dat hieraan geen gevolg wordt gegeven. Men moet hierbij immers steeds de juridische omweg van de strafrechtelijke kwalificatie « slagen en verwondingen » volgen. Vandaar het voorstel om de commercialisering van organen apart op te nemen als een strafrechtelijke inbreuk.

Het klopt dat het tekort aan organen aan de grondslag ligt van het concrete wetsvoorstel. Mochten er voldoende organen beschikbaar zijn, zouden sommige personen wellicht niet hun toevlucht zoeken in een verwerving tegen betaling, waarvan andere personen dan weer misbruik maken. De heer Ide verwijst evenwel naar de andere wetsvoorstellen die de orgaandonatie willen stimuleren. Zij moeten als één geheel worden beschouwd. Niettemin moet men zich hierbij ook duidelijk afzetten tegen een commerciële benadering van organenhandel.

Spreker maakt zich niet de illusie dat voortaan alle handel in organen zal verdwijnen door dit wetsvoorstel. Ook niet alle Belgische plegers van pedofiele feiten worden opgepakt, maar wanneer de wetgeving ertoe kan bijdragen dat enkelen worden vervolgd, is het waardevol en mag men van een succes spreken.

Ten slotte verzet de heer Ide zich niet tegen een hoorzitting over deze aangelegenheid.

2. Standpunt van de ontslagnemende vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie

Mevrouw Laurette Onkelinx, ontslagnemend vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie, verwijst naar de strafrechtelijke sancties die zijn opgenomen in artikel 17, § 3, van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen. In deze bepaling is sprake van een gevangenisstraf van drie maanden tot één jaar en van een geldboete.

De minister verwijst eveneens naar artikel 443quinquies, § 1, 4º, van het Strafwetboek, dat valt onder het hoofdstuk « Mensenhandel », waarin uitdrukkelijk wordt verwezen naar de overtreding van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen.

Ten slotte is er artikel 10ter van het Wetboek van strafvordering dat handelt over de extraterritoriale werking van het strafrecht, en dat een juridische basis vormt voor de bestraffing van de mensenhandel. De aankoop van organen in het buitenland met het oog op transplantatie in België kan op deze basis worden vervolgd en bestraft.

Het is belangrijk dat men geen overlappingen inschrijft in onze rechtsorde en dat er geen sprake is van dubbele incriminatie teneinde de doelstellingen van het wetsvoorstel te realiseren.

3. Replieken

Mevrouw Lijnen informeert naar de stand van zaken over de omzetting van de richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie.

Mevrouw Laurette Onkelinx, ontslagnemend vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie, antwoordt dat de FOD Volksgezondheid deze richtlijn thans analyseert en een voorstel zal formuleren inzake de omzetting ervan in de interne Belgische rechtsorde. Er wordt daarbij onder meer nagegaan in welke mate de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen en de ziekenhuiswetgeving een aanpassing behoeven. Vermits de omzetting van de richtlijn ten laatste medio 2012 moet gebeuren, werd de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen reeds gevat voor het uitbrengen van een advies.

De heer Ide meent dat vandaag nergens een strafmaat werd bepaald voor commerciële orgaanhandel, ook niet in het buitenland. Men moet telkens de juridische omweg van « slagen en verwondingen » als strafrechtelijke kwalificatie gebruiken. Bovendien zou een uitdrukkelijke opname van een verbod op orgaanhandel in het Belgisch strafrecht tegemoet komen aan de Verklaring van Istanbul die aan alle landen is gericht. Ons land zou hier een voortrekkersrol kunnen spelen door als eerste deze verklaring om te zetten.

Vertrouwen werd geschonken aan de rapporteurs voor het opstellen van dit verslag.

IV. BIJLAGE 1 : HOORZITTING VAN 5 APRIL 2011

Hoorzitting van 5 april 2011 met :

— dr. Rufy Baeke, ondervoorzitter van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen (SVH);

— professor dr. Dirk Van Raemdonck, Kliniekhoofd Thoraxheelkunde, voorzitter Raad voor Transplantatie, Diensthoofd Transplantatiecentrum, UZ Leuven;

— professor dr. Xavier Rogiers, Diensthoofd Transplantatiecentrum (UZ Gent);

— emeritus professor dr. Jean-Bernard Otte, lid van de Académie de Médecine, emeritus professor Cliniques Saint-Luc, UCL;

— emeritus professor dr. Marc De Broe, Labo Pathofysiologie, Universiteit Antwerpen;

— dr. Roland Lemye, vertegenwoordiger van de Belgische Vereniging van Artsensyndicaten (BVAS);

— professor Vincent Donckier, Hôpital Erasme, ULB.

A. Uiteenzettingen

1. Uiteenzetting door professor dr. Dirk Van Raemdonck, Kliniekhoofd Thoraxheelkunde, voorzitter Raad voor Transplantatie, Diensthoofd Transplantatiecentrum, UZ Leuven

Professor Van Raemdonck heeft gegevens meegebracht die voorbereid zijn door de Belgische transplantatiecoördinatoren. Deze zijn werkzaam in de verschillende transplantatiecentra in ons land. Alle eer gaat dus naar deze personen.

Hij geeft eerst een overzicht van het aantal patiënten dat zich actief heeft geregistreerd in het Rijksregister. Het betreft zowel de personen die zich actief hebben laten registreren tegen orgaandonatie, als de personen die zich actief hebben laten registreren voor orgaandonatie. In de loop van de jaren kan worden vastgesteld dat de registraties contra donatie afnemen, en de registraties pro toenemen. In totaal hebben zich iets minder dan 200 000 burgers geregistreerd tegen orgaandonatie.

De statistieken van het aantal donoren in België in 2010 geven een overzicht van het aantal potentiële donoren. Dit zijn overleden patiënten die worden aangeboden aan de transplantatiecentra als potentiële donor. Niet iedereen zal een effectieve donor worden. Hieruit blijkt dat het aantal potentiële donoren jaarlijks wat toeneemt, van 289 in 1990 tot 521 in 2010.

Vervolgens kijkt professor Van Raemdonck naar de verhouding tussen het aantal potentiële donoren en het aantal effectieve donoren in het jaar 2010. De evolutie van het percentage van het aantal effectieve donoren van de afgelopen 20 jaar (periode 1990-2010) toont dat in 1990 ongeveer 70 % effectieve donor werd. Dit cijfer zakte tot ongeveer 50 % in 2010. De verklaring voor de daling van het aantal effectieve donoren ligt vooral in de medische contra-indicaties. Dit wordt op zijn beurt veroorzaakt door het feit dat de donoren steeds ouder worden en minder jonge donoren beschikbaar zijn.

Een andere oorzaak vinden we in de weigering van de familie. Ondanks het feit dat een potentiële donor zich niet actief tegen donatie geregistreerd heeft, kan de familie in laatste instantie soms nog weigeren. Gelukkig neemt dit percentage af : het weigeringspercentage door familie nam tussen 1991 en 2010 geleidelijk af van ongeveer 15 % tot ongeveer 12 %.

Nog een andere verklaring voor de daling van het aantal effectieve donoren ligt bij de objectie die kan gemaakt worden door de procureur des Konings, waardoor bij een gewelddadige dood het lichaam niet vrijgegeven wordt. Dit percentage is gelukkig zeer beperkt en de procureurs des Konings zijn bereid om met de transplantatiecentra mee te werken.

Ten slotte hebben ongeveer 2 % van de potentiële donoren zich bij leven actief geregistreerd tegen orgaandonatie.

Uit de leeftijdsverdeling van de effectieve donoren in de periode 1990-2010 blijkt dat de procentuele verhouding van het aantal donoren ouder dan 60 met de jaren toeneemt. Er zijn gelukkig steeds minder jonge verkeersslachtoffers die donor worden, maar steeds meer oudere donoren die bijvoorbeeld overlijden door een hersenbloeding. De verhouding tussen het aantal mannelijke en vrouwelijke donoren bedroeg in 2010 54 % mannen tegenover 46 % vrouwen. De doodsoorzaken van de effectieve donoren zijn in de eerste plaats intracraniële bloedingen (hersenbloedingen) en dit cijfer stijgt tussen 2008 en 2010. Verder zijn er donoren die overlijden aan een hersentrauma, en dit cijfer is gelukkig gedaald over dezelfde periode.

De verhouding van de organen van een effectieve donor die kunnen gebruikt worden schommelt voor lever en nier tussen 80 en 85 %. Voor andere organen zoals long en hart is het percentage veel lager omdat deze organen veel gevoeliger zijn voor schade na het overlijden.

Het aantal abdominale organen dat in 2010 aangeboden werd bedroeg 408 nieren, 228 levers en 40 pancreassen. Bij de thoracale organen bevonden zich in 2010 197 longen en 67 harten. Het gaat om aangeboden, maar niet noodzakelijk gebruikte organen.

Professor Van Raemdonck vermeldt vervolgens de categorie van de « non heart beating donors » (NHBD). Een « heart beating donor » is een persoon die overlijdt door een hersenbloeding, maar waarbij de bloedsomloop nog intact is waardoor alle organen nog bevloeid worden. Een NHBD-donor is een persoon die eerst overlijdt aan een hartstilstand en enkele minuten later hersendood zal zijn. Zijn organen zullen dus gedurende een bepaalde tijd geen bloedsomloop meer gehad hebben, waardoor schade kan opgetreden zijn aan het orgaan. Deze organen zijn van minder goede kwaliteit maar kunnen nog gebruikt worden voor transplantatie. Er kan worden vastgesteld worden dat in de loop der jaren de categorie NHBD-donoren toeneemt.

Ten slotte is er een categorie donoren die bij leven organen afstaan. Het gaat dan voornamelijk om nierdonoren, maar ook leverdonoren en in theorie kan een levende donor ook een long doneren. Dit laatste geval werd in België nog niet toegepast. Tussen 2000 en 2010 kan ook voor de levende donoren een toename van het aantal gevallen vastgesteld worden.

Het aantal transplantaties dat in België wordt uitgevoerd schommelt voor nieren en de combinatie nier/pancreas tussen 350 en 400 per jaar. Voor de levers bedraagt dit ongeveer 190 per jaar en voor de harten ongeveer 70 per jaar. Longtransplantaties zijn exponentieel gestegen tussen 2000 en 2010 naar nu meer dan 100 longtransplantaties per jaar.

Vervolgens geeft professor Van Raemdonck een overzicht van het aantal patiënten op wachtlijsten in België. In 2010 bevonden er zich ongeveer 900 patiënten op de wachtlijst voor een nier. Voor een lever waren dat bijna 200 patiënten en voor nier/pancreas en pancreas telkens ongeveer 20 patiënten. Voor hart en longen ten slotte bevinden zich respectievelijk ongeveer 70 en ongeveer 90 patiënten op de wachtlijst.

Hoeveel patiënten overlijden jaarlijks in België ? Uiteraard fluctueert dit getal wat, maar uit gegevens van 2003 tot 2010 blijkt dat jaarlijks rond de 100 patiënten overlijden omdat zij niet tijdig een orgaan krijgen. Als dit opgesplitst wordt per orgaan, dan blijkt dat de hoogste mortaliteit ligt bij patiënten die zich op de wachtlijst voor een lever bevinden (ongeveer 50 patiënten). Voor nieren ligt dit cijfer wat lager, omdat zij beroep kunnen doen op nierdialyse. Bij de hartpatiënten overleden in 2010 18 personen op de wachtlijst, en bij de longpatiënten waren dat er 6. Het gaat dus niet om grote aantallen, maar procentueel vertegenwoordigen zij toch 5 % à 10 % van het aantal patiënten op de wachtlijst.

2. Uiteenzetting door professor dr. Xavier Rogiers, Diensthoofd Transplantatiecentrum (UZ Gent)

Professor Rogiers meent dat een woord van dank ter attentie van de Belgische politiek op zijn plaats is omwille van hun blijvende interesse in het thema van de orgaandonatie. Hij weet uit ervaring in andere landen dat dit anders kan en wat de gevolgen daarvan zijn voor de personen die er professioneel mee bezig zijn en vooral voor de patiënten.

Spreker heeft elk voorliggend wetsvoorstel geanalyseerd en per voorstel enkele ideeën geformuleerd.

Betreffende de materie de aan bod komt in het wetsvoorstel 5-666/1 betreffende het gebruik van het eHealth platform voor het registreren van orgaandonatie, stelt professor Rogiers vast dat er momenteel veel acties ondernomen worden om mensen ervan te overtuigen zich als donor te registreren. Er moet echter ook op gelet worden dat deze inspanningen de basisidee van de zeer goede Belgische transplantatiewet niet afzwakken. Het is belangrijk te benadrukken dat het presumed consent principe geldig blijft en de basis is van onze wetgeving. De eigenlijke bedoeling van het nastreven van actieve registratie is volgens professor Rogiers niet in de eerste plaats het laten toenemen van orgaandonatie, maar het ontlasten van de familie en van de moeilijke beslissing die zij moeten nemen op het ogenblik dat zij geconfronteerd worden met het overlijden van een familielid. Dit was trouwens oorspronkelijk één van de redenen waarom voor het presumed consent principe gekozen is geweest.

Een tweede bedenking betreft de vraag hoe goed de huisarts voorbereid is op de rol die hij in de voorstel toegemeten krijgt. Hoe groot is zijn motivatie, hoe goed worden huisartsen op dit ogenblik opgeleid of bijgeschoold over dit thema, wat is zijn kennisstand en hoe goed is hij voorbereid op dergelijke gesprekken ? In Gent wordt momenteel een studie uitgevoerd in samenwerking met de huisartsengeneeskunde. Er wordt getest hoe de huisarts hiertegenover staat, wat zijn kennisstand is en hoe hij zijn eigen rol in de orgaandonatie ziet. Er is potentieel immers ook een rol bij het slecht nieuws gesprek. Donorfamilies zeggen regelmatig dat de aanwezigheid van de huisarts voor hen een grote steun was, ook omdat zij hem zien als een vertrouwenspersoon. De vraag naar de rol van de huisarts en de mogelijke nodige bijscholingen zal ook gesteld worden aan de lokale transplantatiecoördinatoren van de ziekenhuizen en aan personen die op intensieve zorgen werken.

Het laatste punt in verband met dit wetsvoorstel betreft de informatie die op e-Health komt. Professor Rogiers meent een verspreiding van de informatie moet voorkomen worden. De transplantcoördinator moet de mogelijkheid hebben om op een redelijk eenvoudige manier de juiste informatie betreffende de wilsbeschikking van de donor ter beschikking te hebben. Er moet ook geregeld worden wie toegang heeft tot deze informatie. In het algemeen wordt geaccepteerd dat enkel personen die betrokken zijn in de transplantatie toegang mogen hebben en dat pas na het overlijden van de betrokken persoon.

Professor Rogiers gaat inhoudelijk volledig akkoord met het wetsvoorstel 5-667/1 tot oprichting van een transplantatienetwerk in België. Hij dacht trouwens dat de voorgestelde maatregelen natuurlijk voortvloeiden uit de Europese richtlijn en dat dit een verplichting zou zijn.

Spreker heeft twee bedenkingen inzake het voorstel 5-667/1. Het doel moet zijn de effectieve donoren te doen toenemen. De agressiviteit die wat in het Spaanse systeem zit ingebakken, en waarbij de lokale coördinatoren bijna jagen op donoren omdat het hen financieel voordeel levert, moet vermeden worden. Hij wijst er verder op dat sommige ziekenhuizen momenteel met meer dan één transplantatiecentrum samenwerken. Die mogelijkheid zou moeten open gelaten worden.

Een heel belangrijk voorstel ten slotte is het wetsvoorstel 5-677/1 tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme.

Om van orgaanhandel te kunnen spreken, moeten drie actoren aanwezig zijn : een donor, een tussenpersoon (dit kan een arts zijn), en een ontvanger. Professor Rogiers denkt dat zij alle drie strafbaar moeten gesteld kunnen worden. De kandidaat-donor die in België op internet zijn nier te koop stelt moet strafbaar zijn, want dit stelt transplantaties in een slecht daglicht en is potentieel schadelijk voor ontvangers. Vanuit het oogpunt van de ontvanger bekeken, zal je nooit een straf kunnen bedenken die streng genoeg is om als afschrikking te dienen. Mensen die de dood in de ogen kijken worden ontoerekeningsvatbaar. De afschrikking kan eventueel op een andere manier bereikt worden. In Duitsland bijvoorbeeld werd voorgesteld dat in dergelijke gevallen de ziekenfondsen de kosten na de transplantatie niet meer zouden terugbetalen.

Een ander punt is het begrip « vergoeding ». Een levende donor mag volgens professor Rogiers best een vergoeding krijgen. Het zal natuurlijk de kunst zijn om ongepaste vergoedingen zeer goed te definiëren en dit zal niet gemakkelijk zijn. Een aanknopingspunt kan de « Declaration of Istanbul » zijn, waar een poging werd ondernomen de commerciële handel te definiëren.

Wat de informed consent betreft, merkt professor Rogiers op dat de toelichting dit wel vermeldt, maar dat de term nergens in de wettekst terug te vinden is. Waarom is dat weggebleven ? Volgens algemeen aanvaarde en gekende principes in de geneeskunde bevat informed consent drie elementen : de informatie, het begrijpen en de toestemming. Dit zou dan best op deze manier omschreven worden.

Als laatste bemerking zou het belangrijk kunnen zijn niet enkel te omschrijven hoe levende donatie in het buitenland niet moet, maar ook te omschrijven hoe het wel moet gedaan worden wanneer men het wil doen. Stel dat een patiënt een niertransplantatie wil met de nier van zijn broer die in Parijs woont. Het zou niet slecht zijn indien er een procedure bestond die bepaalde hoe deze patiënt en zijn broer te werk moeten gaan en die hen de zekerheid geeft dat ze, wanneer ze deze procedure volgen, niet ergens voor een rechter gebracht zullen worden of andere minder prettige gevolgen zullen moeten dragen.

Ten slotte is professor Rogiers verheugd vast te stellen dat er in de politiek verder nagedacht wordt over orgaandonatie en dat de motivatie bestaat verdere stappen te ondernemen. Dit is nodig, want alhoewel wij in ons land reeds op een hoog niveau staan, blijven we stilaan wat ter plaatse trappelen.

3. Uiteenzetting door dokter Rufy Baeke, ondervoorzitter van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen (SVH)

Dokter Baeke dankt namens de raad van beheer van het SVH de commissie om ook een huisarts bij deze bespreking uit te nodigen. Ook zijn collega, vertegenwoordiger van de Franstalige huisartsen, is aanwezig.

Vooral het wetsvoorstel 5-666/1 heeft betrekking op de rol van de huisarts. Het leek dokter Baeke voor de hand liggend om de huisarts de rol te geven die het gemeentebestuur nu op zich neemt. Hij kent het verloop van dergelijke zaken op de gemeente : je komt binnen, drukt je wens uit, krijgt een papier met de vraag het te ondertekenen en daarmee is de kous af.

Na 37 jaar in de praktijk weet hij dat mensen nadenken over de kwestie van orgaandonatie. Artsen evolueren naar de rol van gezondheidscoach die allerhande vragen te verwerken krijgt en verondersteld wordt alles te weten. Er wordt terecht de vraag gesteld of dit alles nog wel haalbaar is, maar dokter Baeke stelt dat de huisartsen nog steeds de fierheid hebben te menen dat zij het beter weten dan de gemeenteambtenaar. Hij meent ook dat huisartsen kunnen helpen het aantal donoren te verhogen door een patiënt op de goede weg te zetten. Sommige patiënten komen binnen met de mening dat zij nooit organen zullen doneren, maar de huisarts kan hen er bijvoorbeeld op wijzen dat er moment kan komen dat zij zelf een orgaan nodig kunnen hebben. Mensen vrezen soms ook dat ze dood verklaard zullen worden vooraleer ze echt dood zijn om hun organen te kunnen oogsten. Ook daar kan de huisarts hen geruststellen dat dat in ons land gelukkig niet gebeurt. Wat dit aspect betreft, is spreker er van overtuigd dat de huisarts een helpende hand kan bieden, zeker gelet op het groeiende egoïsme in onze maatschappij.

Hij is het eens met professor Rogiers dat de ondersteuning door de huisarts op een gedegen manier moet gebeuren. Niet alle huisartsen zullen zich geroepen voelen om de voorgestelde taak op zich te nemen, zoals ook niet iedereen zich geroepen voelt mee te werken aan euthanasie. Ook daarvoor bestaan specifieke opleidingen.

Dokter Baeke meent te begrijpen dat de betrokken huisarts degene zou zijn die het GMD van de patiënt beheert. Dit GMD ondergaat de laatste weken nogal wat wijzigingen. Het wordt nu voor 21 maanden GMD+, wordt achteraf geïntegreerd, er wordt op 1 april een nomenclatuurnummer gesticht en dit eindigt al te bestaan eind volgend jaar. Dit is verbazend. Bovendien wordt er gezegd dat de arts die het GMD het laatst heeft afgesloten ook de arts is die het GMD beheert. Dit klopt van geen kanten. Wat als een arts bijvoorbeeld enkele weken met vakantie is en zijn patiënten bij een vervanger terechtkomen ? Het gebeurt volgens spreker dat door toevalligheden een andere arts dan degene die de gebruikelijke huisarts is, als beheerder van het GMD wordt beschouwd. Dit geeft problemen. Er wordt aan het ziekenfonds gevraagd of zij kunnen nagaan welke arts de meeste contacten met de patiënt heeft gehad in het afgelopen jaar, maar volgens de ziekenfondsen is dit niet mogelijk.

Er is een gemengd systeem van verlenging van GMD, waarbij heel wat artsen de gemakkelijke oplossing kiezen. De overheid mag het verlengen, zolang het geld maar binnenkomt. Het SVH is de mening toegedaan dat het GMB beheerd moet worden en dus met de patiënt moet kunnen worden ingevuld. De overheid investeert vele miljoenen per jaar in dit systeem, en daarvoor mag de gemeenschap wat terugkrijgen. Een actief bespreken van het dossier is in deze context zeer belangrijk.

Gelet op de problemen die zich nu reeds voordoen, vraagt dokter Baeke hoe dit in het wetsvoorstel voorgestelde systeem in de praktijk zal werken. Als de collega die het GMD beheert, iemand is die dat jaar toevallig beheerder is, betekent dat dan dat enkel hij dit kan invoeren ? Dokter Baeke geeft de voorkeur aan de vaste huisarts, die ook GMD beheerder kan zijn, maar niet altijd.

4. Uiteenzetting van professor emeritus Jean-Bernard Otte, lid van de Académie de médecine, professeur émérite aux cliniques Saint-Luc (UCL)

Voor hij met emeritaat ging, was professor Otte in de Saint Luc-ziekenhuizen verantwoordelijk voor het levertransplantatieprogramma, meer bepaald met levende donoren. Tevens is hij tweede ondervoorzitter van de Académie Royale de médecine de Belgique.

De Académie organiseerde in december 2010 in samenwerking met de « Koninklijke Academie voor geneeskunde van België »een symposium over orgaantransplantatie.

Daar werden drie problemen behandeld.

Het eerste behelst de levende donoren en in het bijzonder een billijke compensatie van de kosten die zij maken. Op verzoek van de FOD Volksgezondheid heeft mevrouw Kesteloot aan de KULeuven daar onderzoek naar gedaan. Dat zeer waardevolle onderzoek beperkt zich helaas tot de nieren en bestrijkt een tijdsverloop van twee jaar, maar verdient te worden uitgebreid tot andere organen in andere centra.

Het tweede punt behelst het bijhouden van een register van levende donoren. Men moet uiterst voorzichtig zijn bij de selectie van de patiënten, bij het uitvoeren van de operatie en bij de follow-up. In België hebben we echter geen data over de follow-up op zeer lange termijn. Men moet zich op buitenlandse onderzoeken baseren om het risico op arteriële hypertensie na donatie van een nier in te schatten. Bij het informeren van de levende donor, wat noodzakelijk is om zijn instemming te verkrijgen, moet informatie worden verstrekt over de follow-up op zeer lange termijn, met name over de risico's die hij loopt. Er moeten dus Belgische gegevens worden ingezameld.

Het derde probleem dat op het symposium besproken werd, is dat van orgaandonatie bij leven door mentaal gehandicapten.

De heer Otte formuleert vervolgens enkele opmerkingen over de wetsvoorstellen.

Wat het wetsvoorstel tot het gebruik van het e-Health-platform betreft is het feit dat men de huisarts erbij betrekt ongetwijfeld een goede keuze, maar er is een opleiding nodig. Sinds verscheidene jaren behandelen de faculteiten geneeskunde orgaandonatie in ex cathedra lessen of in klinische lessen, maar die opleiding verdient beter.

De huisarts de kans geven een persoonlijk gesprek met de patiënt te voeren, is positief, zonder evenwel de rol van de gemeente af te schaffen. Men dient echter een onbedoeld gevolg te voorkomen. In principe zal de arts voor orgaandonatie pleiten en men mag er vanuit gaan dat die aanpak tot de registratie van vele kandidaat-donoren zal leiden. Dat mag er niet toe leiden dat de « opting out » wordt vervangen door de « opting in ».

In de toelichting van het wetsvoorstel staat ook : « Van deze voorgestelde wijziging van de wet van 13 juni 1986 willen wij eveneens gebruik maken om artikel 6, § 2, van deze wet te schrappen », dus van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen. Dat artikel werd vervangen door artikel 3 van de wet van 25 februari 2007, dat luidt als volgt : « Indien een persoon die de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt, wegens zijn geestestoestand niet bij machte is zijn wil te uiten, is voor het wegnemen bedoeld in § 1 de instemming vereist van de wettelijke dan wel de door de patiënt aangewezen vertegenwoordiger of, indien een dergelijke persoon niet beschikbaar is of niet wenst op te treden, van de vertegenwoordiger die wordt aangewezen door een persoon bij toepassing van de bepalingen van artikel 14, § 2, eerste en tweede lid, van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënten. »

Die bepaling is bio-ethisch gezien stuitend, want ze schendt eenieders recht op autonomie. Beide academies voor geneeskunde zijn gewonnen voor, zo niet de afschaffing, dan toch de wijziging van dat artikel. In dit voorstel wil men het schrappen, maar kan men niet beter in uitzonderingen voorzien, bijvoorbeeld voor de donatie van hematopoëtische cellen ? Een kind kan bij ons vanaf de leeftijd van 6 maanden beenmerg doneren aan een broer of een zuster.

Professor Otte stelt voor dat deel van het wetsvoorstel te schrappen en een wetsvoorstel in overweging te nemen dat binnenkort door senator Brotchi zal worden ingediend. Dat bestaat uit twee delen : enerzijds het verbod op het wegnemen van een orgaan bij een levende persoon die zwaar mentaal gehandicapt is en die niet in staat is hiermee in te stemmen en anderzijds mogelijke afwijkingen, zoals het wegnemen van regenereerbare weefsels of van cellen.

Het tweede wetsvoorstel voorziet in de oprichting van een transplantatienetwerk in België. Spreker wijst er op dat er reeds een feitelijk netwerk bestaat tussen alle universitaire transplantatiecentra. Het zou zeker gunstig zijn die toestand te ontwikkelen. Eind maart heeft de FOD Volksgezondheid echter een initiatief genomen met toepassing van een Europese richtlijn van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie. Die verplicht de lidstaten ertoe in de doelstellingen van hun nationaal prioritair actieprogramma de geleidelijke installatie van lokale coördinatieteams in alle ziekenhuizen op te nemen. Alle ziekenhuizen met potentiële donoren hebben een brief ontvangen met het voorstel een coördinatienetwerk te financieren. Dat is een heel positief initiatief maar de professor vraagt zich af of het het voorliggend wetsvoorstel niet overbodig maakt.

Het derde voorstel ten slotte gaat over het orgaantoerisme. Een schoolvoorbeeld : een Belgische burger gaat naar Turkije, Kosovo of elders, om zich een nier te laten transplanteren die door een arme duivel gedoneerd werd. Het is duidelijk dat dergelijk orgaantoerisme formeel dient te worden veroordeeld. Er is geen enkele Belgische bepaling die dat doet.

Men moet echter uitkijken met de woordenschat die men gebruikt. De financiële transactie in het voorbeeld is natuurlijk een vergoeding voor de donor, maar men mag ze niet verwarren met de billijke vergoeding van de kosten die de levende donor in België heeft gemaakt, in strikt wettelijke omstandigheden. De term « vergoeding » moet dus uit het wetsvoorstel betreffende orgaantoerisme worden gebannen.

Onder dit voorbehoud verklaart de professor het volstrekt eens te zijn met de inhoud van het wetsvoorstel. Men moet evenwel voorkomen dat het idee zich onder het publiek verspreidt dat er er zich in België verdachte praktijken kunnen voordoen. Bij ons is de toestand volstrekt gezond, want de transplantatie-activiteiten zijn vrij van elk handelsaspect.

5. Uiteenzetting door emeritus professor dr. Marc De Broe, Labo Pathofysiologie, Universiteit Antwerpen

Professor De Broe heeft vooral opmerkingen betreffende het voorstel 5-666/1 tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie. Hij wil aansluiten bij wat professor Rogiers heeft gezegd. Spreker meent dat met alle mogelijke middelen vermeden moet worden dat het opting out systeem wordt ondergraven. Hij is mede-auteur van het wetsvoorstel van 1985 dat de basis vormt van de wet van 13 juli 1986 en dat in eerste instantie veel weerstand heeft gekregen. 25 jaren later is deze tegenkanting sterk afgenomen en professor Van Raemdonck heeft reeds getoond dat het aantal weigeringen afneemt. Dankzij opting out is de maturiteit van de Belgische bevolking ten aanzien van transplantatie enorm toegenomen.

In de tekst van de toelichting van het wetsvoorstel 5-666/1, staat in de Franse tekst dat « le prélèvement d'organes requiert l'accord de la famille proche ». Dit is niet correct. Op het terrein bestaat de gewoonte rekening te houden met de mening van de familie, maar dit gebeurt om humanitaire redenen en is geen wettelijke verplichting. Opting out werkt zeer goed en professor De Broe zou het enorm betreuren indien ook maar de minste schade zou berokkend worden aan het opting-out systeem.

Ten tweede is spreker de mening toegedaan dat het in principe een goed idee is de huisarts in te schakelen, die beter op de hoogte zal zijn dan de ambtenaar die nu verantwoordelijk is. Professor De Broe wil wel benadrukken dat de ambtenaar tot nu toe goed werk heeft geleverd. Het is bovendien niet zijn taak informatie te geven, maar enkel om te registreren. Wanneer huisartsen deze taak zouden krijgen, is het belangrijk hen een goede opleiding te bezorgen want de concepten die moeten verdedigd worden zijn niet eenvoudig. Verder bestaat volgens spreker het risico dat de bevolking dit als verwarrend zal ervaren. Een opting in invoeren is een complexe materie die niet onderschat mag worden. Bovendien is professor De Broe ervan overtuigd dat het invoeren van opting in, het aantal opting outs dramatisch zal doen toenemen. Men moet ervoor opletten het kind niet met het badwater weg te gieten. Iedereen zelf laten beslissen zou ongetwijfeld catastrofaal zijn voor het transplantatiegebeuren, want met opting in alleen heb je niet voldoende donoren. In de tekst zou daarom duidelijk moeten staan dat aan opting out niet getornd wordt.

Zijn volgende opmerking betreft het wetsvoorstel 5-667/1 tot oprichting van een transplantatienetwerk in België. Een vorige spreker heeft gesteld dat de mogelijkheid zou moeten bestaan dat centra met meer dan één transplantatiecentrum zouden moeten kunnen samenwerken. Professor De Broe ondersteunt deze vraag.

Zijn laatste opmerking betreft het voorstel 5-667/1 tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme. Spreker sluit zich aan bij wat professor Otte daarover heeft gezegd. Hij meent dat dringend moet voorzien worden in een billijke vergoeding voor de personen die bij leven donatie doen van organen. Dat bestaat nu niet in ons land. De verklaring van Istanbul spreekt zich zeer duidelijk uit over de mogelijkheid van een vergoeding. Hij wijst er op dat het bedrag dat als billijke vergoeding kan worden beschouwd, niet gering zal zijn.

Het is een feit dat er zeer voorzichtig omgesprongen moet worden met de gebruikte terminologie. Een vergoeding van onkosten heeft niets te maken met een betaling voor organen. Het gaat niet over commercie, maar is enkel bedoeld om te zorgen dat de donor er geen negatieve financiële gevolgen aan overhoudt. Het is jammer dat dit wetsvoorstel niet voorziet in de instelling van een billijke vergoeding voor het afstaan van een orgaan.

6. Uiteenzetting van de heer Roland Lemye, doctor, vertegenwoordiger van deAssociation Belge des Syndicats Médicaux (ABSyM)

De heer Lemye is het eens met de opmerkingen van vorige sprekers. In het buitenland wordt België beschouwd als referentiepunt inzake orgaantransplantaties, niet alleen voor de goede teams, maar ook voor de beschikbaarheid van donoren dankzij het « opting out » systeem.

De medische wereld verkiest veelal dat ieder individu expliciet instemt met donatie boven de « opting out », maar in dit geval berokkent het systeem niemand kwaad, kan het levens redden en is het recht om bezwaar aan te tekenen gegarandeerd.

De World Medical Association treedt vaak op als woordvoerder over medische ethiek op wereldvlak. Tijdens de jongste algemene vergadering in oktober 2010 kwam het probleem ter sprake en werd een werkgroep opgericht. Het Belgische systeem lijkt de goedkeuring weg te dragen.

Spreker is dan ook van mening dat het « opting out » systeem behouden moet blijven en dat de gevaren van een averechts effect van registratie bij een huisarts niet denkbeeldig zijn.

De mogelijkheid van orgaandonatie is misschien niet zo goed gekend bij het publiek en dus zouden de huisartsen maar ook campagnes de bekendheid kunnen vergroten. Het is nogal ongemakkelijk voor een arts om zonder aanleiding met een patiënt te praten over de mogelijkheid van orgaandonatie. Er kan vooral geantwoord worden op vragen die naar aanleiding van een campagne ontstaan.

De World Medical Association is bezorgd over internationale orgaanhandel, die te maken heeft met de grote kloof tussen vraag en aanbod. Het is van groot belang dat de toewijzing van organen en weefsel juist en transparant verloopt, en dat de oorsprong legitiem is. Bepaalde landen staan bekend om orgaanhandel, zoals Kosovo, maar ook China waar de organen van ter dood veroordeelden worden weggenomen, met hun toestemming, maar kan er in die omstandigheden sprake zijn van toestemming ?

De World Medical Association verdedigt het beginsel van niet-commercialisering van het menselijk lichaam. Het probleem doet zich vaak voor in derdewereldlanden. Zelfs als mensen ermeen instemmen ontneemt orgaandonatie hen vaak alle kansen op de arbeidsmarkt. Zo worden de betrokkenen dus armer, en dat is ethisch onaanvaardbaar.

Volgens de BVAS is wetgevend initiatief nodig, het wetsvoorstel wordt dan ook gunstig onthaald.

De levende donor moet correct vergoed worden, niet alleen voor de kosten van de ingreep en voor de werkloosheid die eruit volgt, maar ook voor eventuele verliezen op de arbeidsmarkt en voor de gevolgen voor zijn gezondheid, ook als die pas later optreden.

Inzake sanctie is de heer Lemye nogal terughoudend over de criminalisering van het onwettig wegnemen van organen. Dat is uiteraard onaanvaardbaar, maar zonder afname zijn patiënten ter dood veroordeeld : in zulke omstandigheden worden wel eens laakbare daden gepleegd. Is dat dan een misdaad ? De echte verantwoordelijken zijn de regeringen die toestaan dat op hun grondgebied organen illegaal worden weggenomen. Die regeringen moeten politiek onder druk worden gezet.

Als de informatie over patiënten die aanvaarden te worden geregistreerd als potentiële donor moet worden bewaard, is het globaal medisch dossier bij de huisarts daar het geijkte instrument voor, zelfs met het voorbehoud dat dokter Backe maakt.

De registratie via e-Health roept echter vragen op. Om te beginnen bestaat de registratie voor « opting in » al, waarom moet dit worden gewijzigd ? De huisarts kan de informatie doorgeven. Bovendien is e-Health niet ontworpen om gegevens te bewaren. Momenteel is in e-Health de bescherming van de persoonlijke levenssfeer trouwens nog onvoldoende gewaarborgd.

Het opsporen van donoren in de ziekenhuisdiensten kan het aantal wel verhogen, maar het mag niet zo zijn dat deze diensten worden beschouwd als leveranciers van orgaandonoren. Dat kan argwaan wekken bij het publiek. Zorg moet worden verstrekt om patiënten te genezen, niet om er orgaandonoren van te maken.

Alvorens zich uit te spreken over de samenwerkingsakkoorden wenst de heer Lemye enige verduidelijking terzake.

7. Uiteenzetting van professor Vincent Donckier, Erasmusziekenhuis, ULB

Professor Donckier is de vroegere voorzitter van de Belgische transplantatievereniging en voorzitter van de transplantatieraad van de ULB.

Over het transplantatietoerisme zijn al meerdere opmerkingen gemaakt. Hijzelf vraagt zich af hoe dat in de praktijk kan gaan. Stel dat een patiënt een transplantatie ondergaat in het buitenland. Moet de arts dit aangeven, ondanks het beroepsgeheim waar hij zich in principe aan moet houden ? Dit stelt hem voor een moreel dilemma. Het criminaliseren van deze daad lijkt hem overdreven, hij wijst daarvoor net als vorige spreker op de wanhoop van een wachtende patiënt.

Anderen hebben ook al benadrukt dat het systeem in ons land zeer goed werkt. Ons land behoort tot de landen met de meeste donoren en de meeste weggenomen organen per miljoen inwoners. In slechts 12 % van de gevallen is er een weigering van de familie; dat zijn zo'n dertig organen per jaar. Dat is niet weinig, maar volgens de professor wegen de aanzienlijke inspanningen om hier verbetering in te brengen, niet op tegen de beperkte resultaten. Wellicht zijn inspanningen in andere domeinen beter besteed.

B. Gedachtewisseling

De heer Ide stelt dat de drie voorliggende wetsvoorstellen hun oorsprong vinden in het gegeven dat in België orgaandonatie goed loopt en dat een cijfer van 25 donoren per miljoen inwoners een mooie score is. De ambitie moet echter hoger gelegd worden en er moet gestreefd worden naar een cijfer van 35 donoren per miljoen inwoners.

De drie voorliggende wetsvoorstellen werden in het kader van het realiseren van deze ambitie ingediend. Uiteraard zijn er nog andere initiatieven mogelijk, zoals bijvoorbeeld inzake de kostencompenserende maatregelen voor levende orgaandonoren. Dit is echter een bijzonder complexe materie, niet enkel in het kader van het RIZIV waar alles in kaart moet gebracht worden binnen de verplichte ziekteverzekering, maar waar ook gedacht moet worden aan de rol van de hospitalisatie- en andere verzekeringen, aan de gevolgen voor de donor op de arbeidsmarkt en voor toekomstige ziekten waar hij het slachtoffer van zou kunnen worden. Werken rond een voorstel in verband met levende orgaandonatie vraagt grondig onderzoek om tot een omvattend werk te komen en de heer Ide heeft daarom beslist zich voorlopig tot de drie voorliggende voorstellen te beperken. Hij hoopt dat deze voorstellen een aanzet kunnen zijn om het aantal donoren te verhogen.

Voor alle duidelijkheid benadrukt hij dat er niet geraakt wordt aan de « presumed consent » en de mogelijkheid tot opting out. Dit staat misschien niet expliciet in de toelichting, maar dat is dan omdat het voor de indieners evident was dat daar niet aan geraakt zou worden. Het inschakelen van de huisarts moet ook in dit kader worden gezien : opting out uit onwetendheid wordt beter via de huisarts opgevangen dan door de ambtenaar. De ambtenaar zal immers een dossier ambtelijk correct afwerken, maar een huisarts heeft dankzij zijn expertise misschien de mogelijkheid de patiënt op de juiste weg te zetten. Het contact met de huisarts vergroot bovendien de mogelijkheid de vertrouwensband tussen arts en patiënt verder aan te zwengelen.

De heer Ide neemt ook akte van de opmerking van dokter Baeke in verband met het globaal medisch dossier (GMD). De hier aanwezige vertegenwoordigers van het kabinet van de minister van Volksgezondheid zullen deze opmerking zeker genoteerd hebben en weten dat het belangrijk is.

Het is duidelijk, aldus de heer Ide, dat er steeds donorcampagnes zullen zijn. De federale overheid organiseert die, maar bijvoorbeeld ook de lokale besturen. Om het aantal personen dat niet wenst te doneren te verminderen meent hij dat het goed zou zijn de huisarts in het proces in te schakelen.

In het voorstel wordt tevens gesteld dat het systeem via e-Health moet georganiseerd worden om op die manier de Kruispuntbank in te schakelen. De ambtenaar gebruikt vandaag de Kruispuntbank om opting outs te vermelden. Het is gemakkelijk om in enkele stappen van patiënt, over huisarts, naar e-Health te gaan en uiteindelijk bij de Kruispuntbank te belanden.

Senator Ide is het er volledig mee eens dat vorming en bijscholing voor artsen nodig zijn. Het voorstel 5-667/1 voorziet in elk ziekenhuis lokale transplantatiecoördinatoren. Een van hun taken zal erin bestaan betrokken te zijn in een systeem van bijscholingen voor artsen. Er moet inderdaad opgelet worden om niet in een Spaans systeem terecht te komen, waarbij de jacht op organen mogelijk is. Wat de financiering betreft meent spreker dat eerder voor een forfaitair systeem moet gekozen worden waarbij wordt gecontroleerd of aan de noodzakelijke voorwaarden is voldaan om een lokaal transplantatiecentrum te zijn en waarbij jaarlijks een forfaitair bedrag wordt vrijgemaakt. Er wordt dan niet betaald per orgaan, want dan is het hek van de dam.

Professor Otte vermeldde de problematiek rond de hematopoiëtische cellen. Het is uitdrukkelijk niet de bedoeling geweest om de regeneratieve organen te betrekken in de voorliggende teksten. De heer Ide meende dat de regeneratieve organen hier zouden buiten vallen, maar het is een goed idee om na te kijken of dat inderdaad het geval zou zijn. Het is zeker niet de bedoeling om de regeneratieve organen te betrekken in het kader van de wilsonbekwamen, waardoor het onmogelijk zou zijn om stamceltransplantaties uit te voeren.

Senator Ide verneemt dat de overheid in maart een initiatief zou genomen hebben. Zijn voorstel werd neergelegd in december 2010. Er kan nagekeken worden of beide voorstellen met mekaar interfereren. Hij is er van overtuigd dat een wetgevend initiatief dat goedgekeurd wordt en wet wordt, krachtiger is dan een initiatief van de administratie, maar het ene hoeft het andere niet uit te sluiten.

Inzake het wetsvoorstel 5-677 over commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme onthoudt de heer Ide dat hij rekening moet houden met 3 elementen. Ten eerste de donor. Hij ging ervan uit dat de donor in de context van orgaanhandel vaak het slachtoffer is. Door de hoorzitting beseft spreker dat het in theorie mogelijk is dat een Belg zich verplaatst naar een ander land, waar in een ziekenhuis bepaalde dingen gebeuren. Dit stemt dan niet overeen met het klassieke beeld van de donor in dergelijke situaties, namelijk een persoon die ergens wordt opgepikt en eerder tegen zijn of haar wil omwille van commerciële orgaanhandel een orgaan laat verwijderen. Het kan echter nuttig zijn dit te amenderen en te verduidelijken.

Het is zeker niet de bedoeling het beroepsgeheim op te heffen. Het gaat er vooral om een signaal te geven. De heer Ide is er niet van op de hoogte of de parketten dit bij voorrang opspeuren. Het is ook mogelijk de parketten te helpen en bijvoorbeeld te signaleren wanneer iemand op een transplantatielijst staat en er plots van verdwijnt. Senator Ide wijst er nog op dat er internationaal op aangedrongen wordt om orgaanhandel en orgaantoerisme aan te pakken.

Spreker hoopt dat hij zijn intenties wat heeft kunnen verduidelijken. Hij wil nogmaals benadrukken dat niet aan het huidige systeem geraakt wordt, maar dat het zou aangevuld kunnen worden met enkele bovenlagen met de intentie te komen tot meer orgaandonatie waardoor de wachtlijsten ingekort kunnen worden, de mensen een kwalitatief beter leven kunnen leiden en waarbij een solidair systeem wordt opgezet.

De heer Brotchi zou van de gelegenheid gebruik willen maken de experten enkele vragen te stellen. Een eerste vraag betreft het wetsvoorstel 5-666/1 van de heer Ide en de belangstelling van de huisartsen hiervoor. Het is uiteraard steeds een goed idee om de huisarts zoveel mogelijk op te waarderen en hem de mogelijkheid te geven een aantal handelingen te stellen. Maar wensen de huisartsen deze rol te spelen ? Hoeveel huisartsen gebruiken de globale medische dossiers (GMD) en wat met de patiënten die geen GMD hebben ? Wat met de administratieve last van deze maatregel ? Wordt dit geen bijkomende administratie ten laste van de huisarts ?

Een tweede reeks vragen betreft de problematiek van de orgaanhandel. Als neurochirurg was de heer Brotchi al vaak aanwezig om vast te stellen of een patiënt hersendood is, om deel te nemen aan het beslissingsproces inzake orgaandonatie en om met de betrokken familie te praten. Hij kent deze problematiek dus vanuit de praktijk. Er werd vandaag gesproken over de wanhoop van de patiënten die hun einde voelen naderen. Dit lijkt wat op de wanhoop van de paraplegische patiënt die eender wat zou doen om weer te kunnen lopen en bij het surfen op internet opmerkt dat hij in bepaalde landen stamcellen kan laten transplanteren, wat ertoe zou leiden dat hij weer kan stappen. Een patiënt die weet dat hij een orgaan nodig heeft om in leven te blijven, zal uiteraard tot het uiterste gaan om dit orgaan te krijgen. In België bestaat geen orgaanhandel en gebeurt alles op een transparante manier, maar dit is niet overal zo. Patiënten weten dat ook en zullen misschien beslissen deze weg te bewandelen. Natuurlijk zouden in eerste instantie de buitenlandse overheden van de probleemlanden actie moeten ondernemen. Een arts die vaststelt dat een patiënt die zich vroeger op een transplantatielijst bevond nu ervan verwijderd is, bevindt zich toch in een delicate situatie. Het is voor de arts zeer moeilijk om zo'n patiënt aan te geven en een procedure op te starten. De heer Brotchi voelt zich bijzonder ongemakkelijk bij dit idee en zou zelf niet overgaan tot een aangifte.

Voor zijn volgende vraag richt hij zich tot de experten. Hebben zij kennis van zieken in het buitenland, die zich niet in eigen land kunnen laten transplanteren en dan naar België komen ? Zij kunnen zich hier echter niet laten transplanteren omdat hun land zich niet in de Euro-transplant zone bevindt, maar wat als zij zich in België laten domiciliëren ? Komen zij dan wel in aanmerking ? Dit valt niet echt onder noemer orgaanhandel, maar het is toch een vorm van bedrog ten koste van andere patiënten op de lijst.

Ten slotte gaat senator Brotchi nog even in op de mogelijkheden om het aantal organen te verhogen. Hij is de mening toegedaan dat veel organen verloren gaan omdat ziekenhuizen niet attent genoeg zijn op de mogelijkheden van orgaandonatie. Zonder in het Spaans systeem te willen vervallen, meent hij dat het zeer belangrijk is lokale transplantatiecoördinatoren aan te moedigen. Hij heeft mogen meemaken hoe het ziekenhuis van Charleroi dit georganiseerd heeft. Een ganse equipe volgt daar dergelijke situaties op, met onder meer een coördinerende verpleegkundige, zonder te vervallen in een wedloop voor potentiële donors. Dit belet hen echter niet om, wanneer iemand hersendood is verklaard, de procedure op te starten en met de familie te praten. Het bestaan van dergelijke equipes is belangrijk om zoveel mogelijk organen te kunnen verwijderen. Senator Brotchi meent dat er in België niet genoeg dergelijke coördinatieteams bestaan en een versterking van deze teams zou ongetwijfeld bijdragen tot een verhoging van het aantal orgaandonaties, wat de heer Ide nastreeft.

Dokter Baeke stelt dat de tijd voorbij is dat iemand kon spreken namens alle huisartsen. Er zijn nu verschillende generaties huisartsen die elk hun beroep op een andere manier invullen. Enerzijds zijn artsen nu minder ambitieus en zijn zij niet meer bereid zoveel uren te werken als hun voorgangers, anderzijds moet de overheid inspanningen doen om het beroep aantrekkelijker te maken. De administratieve lasten van huisartsen bijvoorbeeld zijn zeer zwaar geworden en zij nemen nog toe.

De generatie huisartsen die nu de huisartsgeneeskunde draagt, zijn in meerderheid nog steeds alleenwerkende artsen, die gediscrimineerd worden omdat de overheid teveel focust op de groeps- en duopraktijken. De alleenwerkende arts, die nog steeds instaat voor meer dan de helft van de RIZIV-uitbetalingen, blijft wat in de kou staan. De overheid heeft hier de belangrijke taak het beroep aantrekkelijker te maken.

Indien het beroep inderdaad aantrekkelijker zou worden, dan zullen de nieuwe taken zeker door een deel van de artsen opgenomen worden. De huisartsen worden volledig buiten het euthanasieproces gehouden. De beslissing en het colloque singulier werd eigenlijk door de overheid buiten het werkterrein van de huisarts gehouden. Dokter Baeke nodigt de commissie uit te onderzoeken wat de huisarts zijn rol zou kunnen zijn. Zolang er geen regering is heeft ze daar ongetwijfeld de tijd voor.

Vermits er nu verschillende generaties huisartsen aan het werk zijn, kan er niet meer in naam van alle artsen gesproken worden. Dokter Baeke kan niet zeggen of alle artsen interesse zullen hebben om betrokken te worden in de materie van orgaandonaties, zeer waarschijnlijk zal dat niet het geval zijn. De vraag is zelfs of dat zou moeten, maar dat is iets dat de vele huisartsenorganisaties intern moeten uitmaken.

Wat het GMD betreft, stelt dokter Baeke dat er in Vlaanderen veel meer GMD's zijn dan DMG's in Wallonië en Brussel is al helemaal hekkensluiter. Het wordt waarschijnlijk beter als het betalingssysteem vereenvoudigd zou worden. Patiënten kunnen niet steeds de benodigde 50 euro betalen en kunnen dus geen GMD sluiten. De regeling derdebetaler moet daarom uitgebreid worden om toe te laten dat alle patiënten een dossierbeheerder kunnen hebben, die daar dan ook voor vergoed wordt.

Wat betreft de mogelijke administratieve last smeekt dokter Baeke om die zo beperkt mogelijk te houden. e-Health lijkt hem een piste waar dat mogelijk moet zijn zonder al te veel paperassen.

De heer Torfs deelt mee dat de commissie momenteel het dossier van de derdebetalers onderzoekt. Hij zal niet nalaten de huisartsen in de toekomst nog uit te nodigen in dossiers die hen aanbelangen.

Professor De Broe meent dat dokter Baeke zeer goed heeft verwoord dat de inschakeling van de huisarts in dit systeem een moeilijke opdracht zal zijn. De ambtenaren moeten het doen, en moeten het goed doen. Professor De Broe is er echter van overtuigd dat het voorstel om de huisarts in te schakelen, ronduit gevaarlijk is en niet zo eenvoudig te implementeren.

Spreker heeft vóór deze hoorzitting met 2 transplantatiecoördinatoren gesproken. Stel dat opting in (het positief registreren van orgaandonoren) wordt ingevoerd, dat een persoon overlijdt in een bepaald ziekenhuis en de familie geconfronteerd wordt met de positieve keuze van de overledene. Professor De Broe kan zich niet voorstellen dat de familie zich zelfs in dat geval niet meer zou kunnen verzetten. Het is een illusie te denken dat een opting in zal betekenen dat de familie zich altijd bij de keuze van de overledene zal neerleggen.

Wat betreft de opmerking van de heer Brotchi, is professor De Broe het er helemaal mee eens dat het compleet ondenkbaar is dat een arts verplicht zou zijn een informant te worden en gegevens zou moeten doorgeven aan justitie die zeer vervelende gevolgen voor een patiënt zouden kunnen hebben.

Hij merkt op dat er in het verleden in België al gevallen geweest zijn van patiënten die naar hier gebracht werden uit landen die geen deel uitmaakten van Eurotransplant. Dit is gelukkig al even geleden, maar niets zegt dat dit fenomeen niet opnieuw zou kunnen opduiken. Er zijn in dit verband dus duidelijke regels nodig.

De heer Ide benadrukt dat het voorstel niets wil veranderen aan opting in, opting out of presumed consent. Het gaat enkel over het feit dat wat nu door een ambtenaar wordt gedaan, ook kan gedaan worden door een huisarts. Verder gaat dit voorstel niet.

De heer De Broe stelt dat het niet mogelijk is een registratie tegelijk door een ambtenaar en door een huisarts te laten doen. Zal de ambtenaar niet vervangen worden door de huisarts ? Hij heeft bedenkingen over de efficiëntie waarmee dit zal gebeuren.

De heer Ide verduidelijkt dat een registratie op eenzelfde lijst terechtkomt. Via e-Health komt het met één klik op de lijst die nu reeds bestaat. De huisarts komt inderdaad in de plaats van de ambtenaar.

Volgens de heer Baeke gaat het over een andere invulling van het beroep, waarvan de inhoud voor sommige van zijn collega's zeer mager is geworden. Hij kent collega's die niet meer aan genees- heel- en verloskunde doen. Het beroep moet aantrekkelijk gemaakt worden.

Senator Temmerman sluit zich aan bij de vraag die door senator Brotchi werd gesteld over de rol van de huisarts. Er wordt de nadruk gelegd op de voordelen van het opting out-systeem, waarbij de personen die kiezen voor opting out zich momenteel moeten aanbieden bij een ambtenaar. In de nieuwe context van het voorstel zouden zij dat bij de huisarts moeten doen. Het gaat over patiënten met of zonder GMD. Is het in deze nieuwe context de rol van de huisarts om daar op pro-actieve wijze met de patiënten over te spreken ? Of wacht men af tot een patiënt komt vragen naar informatie ? Is het voor personen die geen GMD hebben de rol van de huisarts om pro-actief te vragen of zij opting in of opting out wensen ? Momenteel is het via e-Health mogelijk te zien wie geen organen wenst te doneren. Indien dit via twee systemen zou gebeuren zal dit leiden tot complicaties. Mevrouw Temmerman is het eens met de heer Ide wanneer hij stelt dat het beter is als alles door een arts wordt uitgelegd, waardoor veel misverstanden uit de weg kunnen worden geholpen en de twijfelaars misschien kunnen worden overtuigd. Wordt het dan een recht of een plicht van de huisarts om de patiënt te informeren ? Moet dan een consultatie worden aangerekend ? De implicaties op het terrein zijn voor spreekster niet helemaal duidelijk. Het is natuurlijk mogelijk dat de huisartsen collectief beslissen hoe ze dit aanpakken, maar het is evident dat hierover nog van gedachten moet worden gewisseld.

De heer Torfs vraagt of de pro-actieve rol van de huisarts zo moet geïnterpreteerd worden dat een patiënt die zich aanmeldt met een mild griepje, door de huisarts gevraagd wordt wat hij van plan is met zijn organen.

Senator Temmerman bevestigt dat dit een mogelijkheid is. Patiënten stellen trouwens vaak zeer verschillende vragen tijdens consultaties.

Dokter Lemye meent dat de huisartsen bereid zijn een helpende hand toe te steken. Zij zullen waarschijnlijk geen centrale rol spelen, omdat zij zelden aanwezig zijn wanneer zich de vraag van orgaandonatie stelt. Zij zullen zich vooral nuttig kunnen maken op het gebied van algemene informatie naar de patiënt. Dergelijke informatie kan bijvoorbeeld gegeven worden in het kader van een campagne rond orgaandonatie. Men kan zich immers moeilijk voorstellen dat huisartsen systematisch hun patiënten zouden ondervragen over hun houding inzake de donatie van hun organen.

Ook dokter Lemye is een voorstander van de huidige opting out regel, maar indien men zou kiezen voor een meer actieve implicatie van de huisarts, zou in elk geval een centrale registratie noodzakelijk zijn.

Het is voor de huisartsen mogelijk een rol te spelen en de zaken te vergemakkelijken, maar verder zou hun betrokkenheid niet reiken.

Professor Otte meent dat de doelstelling van de heer Ide, namelijk een verhoging van het aantal donoren tot 35 per miljoen inwoners, zeer lovenswaardig is. Er moet echter goed nagedacht worden over alle voorgestelde initiatieven en vermeden worden overhaast te werk te gaan. Hij verwijst in dit verband naar de wet tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen (Belgisch Staatsblad van 13 april 2007), die de situatie van mentaal gehandicapten betreft. Volgens zijn informatie kwam deze wetswijziging er ook vanuit het verlangen het aantal orgaandonoren te doen stijgen. De doelstelling was lovenswaardig, maar over de concrete maatregelen die werden genomen in de wet van 2007 werd niet voldoende nagedacht.

Inzake de huisartsen, meent professor Otte te begrijpen dat men niet één systeem door een ander systeem wil vervangen. Er is momenteel een centraal registratiesysteem, dat ingevuld wordt via de gemeentelijke ambtenaar. Senator Ide wenst nu ook de huisartsen toegang te geven tot dit register. Dit lijkt spreker adequaat.

Professor Otte stelt voor contact op te nemen met de universitaire centra voor huisartsenopleiding, die nu in elke universiteit bestaat, om te trachten objectieve gegevens te bekomen, bijvoorbeeld over het aantal patiënten met een GMD.

Wat betreft orgaanhandel stelt professor Otte dat alle hier aanwezige artsen begrip hebben voor de wanhoop van de patiënten. Persoonlijk meent hij dat men op dit gebied geen compromissen mag sluiten. Een patiënt die de dood ziet naderen is natuurlijk tot alles bereid. Als er achterpoortjes blijven open staan, zal het zeer moeilijk zijn misbruiken uit te sluiten. Hij is het echter volledig eens met de opmerking van andere sprekers, wanneer die stellen dat een huisarts niet verplicht kan worden zijn patiënt aan te geven. Dit betreft het medisch geheim. Over aanverwante zaken wordt reeds lang gepraat in de Verenigde Staten, waar men zich gebogen heeft over de vraag of een arts de zorg op zich mag nemen van een patiënt die reeds in het buitenland behandeld wordt. Het gebeurt inderdaad dat buitenlanders zich in België laten domiciliëren om zo toch in aanmerking te komen voor Eurotransplant. Maar over hoeveel gevallen gaat het in de realiteit ?

Ten slotte wil professor Otte nog tussenbeide komen over de transplantatiecoördinatoren. Het Spaans systeem is zeer performant, maar is ook wat choquerend, waardoor de coördinator nogal eens als een aasgier wordt gezien. Spreker vindt het voorstel daarom vooral nuttig in de zin dat het de aandacht focust op de intensieve zorgen, dit wil zeggen dat de coördinator in nauwe samenwerking moet staan of deel moet uitmaken van het team van de intensieve zorgen.

De heer Torfs vraagt of professor Otte meent dat een arts het recht heeft een patiënt aan te geven.

Volgens professor Otte heeft een arts dit recht niet.

Volgens senator Lijnen moet er omzichtig omgesprongen worden met een wijziging van het opting out of opting in systeem. Dit kan verwarrend overkomen. Vandaag bestaat het opting out systeem maar worden ook campagnes opgezet om mensen aan te moedigen hun organen af te staan. Hierdoor denken mensen dat zij zich moeten aanmelden om orgaandonor te worden, terwijl het net omgekeerd is. Door eventueel nog een optie toe te voegen, hetzij via de ambtenaar hetzij via de huisarts, zal de duidelijkheid er niet op vooruitgaan.

Wat betreft het internationale aspect en de orgaanhandel zal mevrouw Lijnen een wetsvoorstel indienen. Zij zal daarin voorstellen een splitsing te maken tussen, enerzijds, het dubieuze orgaantoerisme en, anderzijds, de creatie van een wettelijk kader om een orgaantransplantatie te ondergaan buiten de Europese Unie. Er zijn nu eenmaal landen waar geen sociale zekerheid bestaat zoals in ons land en waar het de regel is om te betalen voor een orgaan. Bovendien is het verkeerd te denken dat alle patiënten die op zoek gaan naar een orgaan buiten de Europese Unie dit op een dubieuze manier willen doen. Zij zal voorstellen dat de Koning een lijst opstelt van alle instellingen ter wereld die voldoen aan onze wetgeving, zodat in de relatie patiënt-arts, of bij het zoeken op het internet, patiënten kunnen zien waar in het buitenland zij eventueel terecht kunnen.

Professor Van Raemdonck wenst even terug te komen op een opmerking van senator Brotchi over orgaantoerisme binnen Europa. Hij zegt terecht dat een patiënt uit een ander land naar hier kan komen, zich hier kan registreren en op die wijze op een wachtlijst in België kan komen. Ook binnen Eurotransplant bestaat echter een mogelijkheid tot orgaantoerisme. Zolang er een onevenwicht bestaat tussen de verschillende landen van Eurotransplant in het aantal orgaandonoren, zal er orgaantoerisme blijven bestaan. Dit is nu volledig wettelijk en er kan niets tegen ondernomen worden. Het is bovendien begrijpelijk dat mensen uit Nederland die daar worden afgewezen of op een hele lange wachtlijst terecht komen, naar België komen om hier op de wachtlijst te komen. Professor Van Raemdonck denkt dat het initiatief van senator Ide wat ruimer bekeken moet worden. Er kan bijvoorbeeld bestudeerd worden of er op één of andere manier een desincentive kan ingebouwd worden om mensen uit andere landen te ontmoedigen naar België te komen omwille van ons hoger aantal donoren, zonder dat dit indruist tegen de Europese richtlijn van vrij verkeer van personen.

Senator Ide meent dat het mogelijk is dit wetgevend in te bouwen, maar blijkbaar zijn de verrekensystemen van Eurotransplant niet adequaat genoeg om alles te ondervangen. Kan dit niet verfijnd worden binnen Eurotransplant ?

Professor Van Raemdonck denkt dat het probleem in de pers wat is overdreven en het aantal gevallen wat overtrokken. Het gaat in de realiteit om een klein aantal patiënten. Er is echter wel degelijk een onevenwicht tussen België en Nederland. Het is in de eerste plaats de taak van de Nederlandse overheid om wetgevende initiatieven te nemen om deze praktijken te ontmoedigen. Vanuit België is er heel weinig aan te doen.

Volgens professor De Broe wordt dit mee veroorzaakt door het aantal donoren per miljoen inwoners. In Nederland ligt dit cijfer veel lager dan in België, waardoor daar automatisch lange wachtlijsten ontstaan. Zij wonen op relatief korte afstand van ons land, dus de gevolgen zijn voorspelbaar.

De heer Ide wil hieraan toevoegen dat hij hieromtrent een initiatief genomen heeft. Tot zijn verbazing heeft hij vernomen dat de nieuwe Nederlands minister van Volksgezondheid, mevrouw Schippers, niets wilde wijzigen aan het orgaantransplantatiesysteem. Senator Ide heeft daarop een brief geschreven en een antwoord gekregen, maar jammer genoeg nog geen antwoord ten gronde. Spreker is ervan overtuigd dat overleg nodig is omdat er in een solidair systeem een zekere evenredige solidaire verrekening is. Hij zal zeker rekening houden met de suggestie om dit via een wetgevend initiatief aan te pakken.

Hij benadrukt nogmaals dat het voorstel 5-666/1 over e-Health enkel wenst te bekomen dat naast een ambtenaar, ook een huisarts zou kunnen overgaan tot registratie. Meer wordt niet beoogd. Het voordeel hiervan is dat Kruispuntbank en e-Health kunnen communiceren. Sommige artsensysndicaten zijn wat bevreesd omdat het fysiek zelfs dezelfde persoon is die dit in gang zet. In deze materie is dat echter een voordeel omdat beide databanken perfect zullen kunnen communiceren. Hij wil, na de opmerking van de heer Brotchi, wel overwegen om het gedeelte over wilsonbekwamen eruit te lichten en in een ander voorstel te verwerken.

Ten slotte wijst de heer Ide er op dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een patiënt, tijdens een consultatie bij de huisarts, gemiddeld drie vragen stelt. De aanleiding kan inderdaad een griepje zijn, maar als de patiënt toevallig een brief van de gemeente heeft gekregen over orgaandonatie, zal hij de gelegenheid aangrijpen zijn arts daarover vragen te stellen.

Professor De Broe verwijst naar de toelichting van het wetsvoorstel 5-666/1, dat in de Franse versie vermeldt : « [...] l'auteur entrevoit ici un rôle déterminant à confier au médecin généraliste. ». Hieruit volgt volgens professor De Broe dat de ambtenaar nog slechts een marginale rol zou spelen. Vandaag zegt de heer Ide echter dat beide systemen naast mekaar zullen blijven bestaan, waarbij de ambtenaar blijft registreren en de huisarts ook kan registreren. Dit is niet hetzelfde als wat in de toelichting wordt gesteld.

De heer Ide verwijst naar de tekst van het voorgestelde artikel 2 van het wetsvoorstel. Dat stelt duidelijk dat : « a) op verzoek van de betrokkene de instemming of het verzet te doen opnemen via de diensten van het Rijksregister of via het eHealth-platform door de geneesheer die het globaal medisch dossier van de betrokkene beheert; ». Zowel ambtenaar als huisarts hebben dus een rol.

Mevrouw Thibaut zou graag de mening van de experten horen met betrekking tot het e-Health platform. Hoeveel vertrouwen heeft de medische wereld en het publiek in dit platform ? Hoe staat het met de bescherming van het privé-leven en dus van de gegevens in dit platform ?

Volgens dokter Baeke was er aanvankelijk, ook omwille van de onduidelijke positie van de heer Robben in het verhaal, behoorlijk wat weerstand. Dit is, zeker wat Vlaanderen betreft, geëvolueerd. Er kan worden vastgesteld dat zelfs bij de grootste pessimisten het initiële grote wantrouwen wegebt. De heer Robben heeft trouwens grote inspanningen geleverd om duidelijk uit te leggen wat zijn bedoelingen waren en is een man van zijn woord gebleken. Er bestaat volgens dokter Baeke geen enkele reden om een groot wantrouwen te hebben zolang zij de toelichtingen blijven krijgen die gegeven worden. Zijn spontane reactie na het lezen van het wetsvoorstel was dat als het via e-Health kan gebeuren, het wel eenvoudig zou zijn en weinig administratieve rompslomp zou veroorzaken.

De heer Torfs is tegenstander van al te veel straffen wanneer dit niet nodig is. Zijn er geen andere middelen of technieken dan straffen om orgaantoerisme te ontmoedigen ? Een andere vraag betreft de billijke vergoeding waar professor De Broe naar verwees. Aan de hand van welke criteria kan die tot stand komen en hoe kan die er ongeveer uitzien ? Ook dit is belangrijk om een onderscheid te maken tussen commerciële activiteiten en wat anders.

Professor Van Raemdonck antwoordt op de eerste vraag. In zijn ogen is het meest faire systeem dat als iemand uit het buitenland naar hier komt omwille van de chirurgische en medische expertise, in dat geval zijn orgaan meebrengt. Dit kan echter niet door België opgelegd worden aan andere landen. Daarom is er binnen Eurotransplant een ander voorstel, namelijk om in het allocatieargoritme om een orgaan toe te wijzen aan een patiënt van een niet-Belgisch Eurotransplantland, een zodanige factor in te calculeren dat hij eigenlijk achterop gesteld wordt ten opzichte van Belgen. Dit is een mogelijkheid om, zonder straffen toe te passen, hetzelfde voordeel of nadeel te geven als patiënten in het eigen land van de patiënt.

Professor De Broe wil eerst nog benadrukken dat de toelichting van het wetsvoorstel 5-666/1 van de heer Ide enkele zwakheden en onnauwkeurigheden bevat.

De zaak van de vergoeding is een gevoelige materie. De academie heeft er zich reeds over gebogen en ook de overheid, via de heer De Coster, heeft een jaar geleden een oproep gedaan aan alle Belgische centra om een studie te maken om deze kost te berekenen, waarop enkel de studie van mevrouw Kesteloot is gekomen. Deze studie is jammer genoeg wat beperkt en het zou dus nuttig zijn ze uit te breiden om tot een correcte berekening te komen, wat op dit moment nog niet mogelijk is.

Deze kost zal naar alle waarschijnlijkheid niet gering zijn. Het is mogelijk dat sommige personen zouden schrikken van het bedrag dat wordt genoemd als billijke vergoeding. Er zal rekening gehouden worden met de reële kost van de medische acties, evenals met het verlies van loon, het verlies van tijd, verplaatsingsvergoedingen, etc. Er moet wel over gewaakt worden dat in de terminologie van de strafwetgeving het woord « vergoeding » niet verkeerd geplaatst wordt, want dit zou een groot probleem kunnen vormen.

De heer Ide vermoedt dat de verwarring die bestaat over de toelichting bij het wetsvoorstel 5-666/1, veroorzaakt wordt door een verkeerde inschatting bij de vertaling. De Nederlandse versie is de originele. Daarin staat « een belangrijke rol weggelegd voor de huisarts ». Dit werd vertaald als « un rôle déterminant à confier au médecin généraliste ». Dit is niet correct.

Senator Winckel dankt alle experts voor hun uitgebreide toelichtingen. Wat betreft het voorstel 5-666/1 tot het gebruik van e-Health bij het registreren van orgaandonatie, zou zij willen voorstellen de verantwoordelijke van e-Health uit te nodigen voor een hoorzitting. Met betrekking tot het wetsvoorstel 5-667/1 heeft professor Otte gesproken over een proefproject dat zou hebben plaatsgevonden en waardoor het voorstel van mevrouw Sleurs niet meer nodig zou zijn. Zou het mogelijk zijn hierover de FOD Volksgezondheid en de minister van Volksgezondheid te horen ? Als professor Otte meer informatie hierover heeft, zou zij dit ook graag vernemen.

Inzake het voorstel 5-677/1 deelt zij mee dat senator Mahoux een wetsvoorstel heeft ingediend over dezelfde materie dat nu donderdag in overweging zal worden genomen. Over het voorstel van senator Ide is spreekster vooral bezorgd over het principe van de billijke vergoeding. Een essentieel element van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen is het feit dat dit moet gebeuren zonder winstbejag. Waar bevindt zich de grens tussen een billijke vergoeding en winst ? Duidelijke definities zullen nodig zijn, bijvoorbeeld over de onkostenvergoedingen die daarnet ter sprake kwamen. Kunnen de aanwezige experts verklaren wat de huidige situatie is ? Bestaat er al een billijke vergoeding of bestaat er helemaal niets ?

De aanwezige experts verklaren dat er momenteel geen enkele vergoeding bestaat.

Inzake het eerste punt dat door senator Winckel werd opgeworpen, zegt professor Otte dat hij een kopie heeft van een brief die de heer De Coster, directeur-generaal van de FOD Volksgezondheid, gericht heeft aan de directeur van de Cliniques Saint-Luc. In deze brief wordt een conventie voorgesteld betreffende de implantatie van een kader van lokale coördinatoren met een financiering. Het is hiernaar dat spreker eerder verwees.

Wat betreft het tweede punt van senator Winckel over de vergoeding, zal het inderdaad zeer belangrijk zijn de juiste omschrijving te kiezen en de juiste woorden te kiezen in beide talen. In het Frans zegt men « compensation », « indemnité » of « dédommagement », maar dit heeft niet steeds dezelfde betekenis. Professor Otte meent dat de beste term « compensation » is. Het gaat niet om een « récompense », maar om een compensatie van de kosten. Een werkonderbreking heeft inderdaad loonverlies tot gevolg, en naargelang het om een arbeider, bediende of zelfstandige gaat wordt dit loonverlies anders berekend. Het zal moeilijk zijn om daar een eenheid van berekening in te brengen. Zou het daarom niet beter zijn te werken met een forfaitair bedrag ? Dit moet gebaseerd zijn op het concept van een billijke vergoeding en niet gebaseerd op een concept van financiële beloning.

Wat gebeurt er eigenlijk in de praktijk en welke kostenstructuur wordt gebruikt, zoals aangetoond door de studie-Kesteloot ? Vóór de hospitalisatie is er een evaluatiefase. Gedurende de hospitalisatie vindt een technische handeling plaats en zijn er postoperatieve gevolgen. In de daaropvolgende weken, maanden of soms jaren gebeurt er een medische opvolging. Sommige van de gemaakte kosten zijn ten laste van de sociale zekerheid. In de praktijk valt dit ten laste van het ziekenfonds van de ontvanger van de transplantatie. Dit systeem werkt perfect.

Bepaalde kosten worden niet gedekt door de sociale zekerheid en daar stelt zich een probleem. In bepaalde ziekenhuizen, bijvoorbeeld bij de KULeuven, wordt dit ten laste genomen door het ziekenhuis zelf. Maar dit hangt volledig af van de goede wil en de budgettaire mogelijkheden van het betrokken ziekenhuis. In andere ziekenhuizen zal de ontvanger in zijn portemonnee moeten duiken.

Professor De Broe wijst erop dat in de tekst van de WHO en in de verklaring van Istanbul duidelijk gezegd wordt dat een « reimbursment of the costs » moet plaatsvinden. Deze definitie is heel eenvoudig, maar het is veel moeilijker daar een bedrag op te kleven. Wat nu getracht wordt, bijvoorbeeld via het onderzoek van mevrouw Kesteloot waarvan hij hoopt dat het verdergezet zal worden, is een overzicht te krijgen van de reële kost van orgaandonatie. Hieraan moet worden toegevoegd dat niet enkel een « reimbursment of costs » nodig is, maar dat ook rekening moet gehouden worden met een medische opvolging van de orgaandonor, die levenslang kan nodig zijn. Ten slotte moet voorzien worden dat personen die een orgaan doneren prioriteit krijgen op een transplantatielijst indien zij ooit zelf een ernstig probleem zouden hebben met hun resterende nier. Dit alles staat in de verklaring van Istanbul (te consulteren op www.declarationofistanbul.org).

De heer Torfs meent dat zonder een duidelijke definitie van deze kosten, een strafwet zinloos is.

De heer Ide verduidelijkt dat het wetsvoorstel 5-677/1 in eerste instantie in de commissie sociale zaken was ingediend, maar daar niet echt thuishoorde, waarop het aan de commissie justitie werd toegewezen. Deze vroeg op haar beurt een advies aan de commissie sociale vooraleer over te gaan tot de verdere bespreking ervan. Het is dus de commissie Justitie die zal beoordelen hoe de strafmaat dient ingevuld te worden.

De heer Torfs stelt dat het probleem niet zozeer de strafmaat is, maar de kwalificatie van het misdrijf. Hoe kan je dit gegeven op een adequate manier kwalificeren wanneer niet duidelijk is wat verstaan wordt onder « billijke vergoeding ». Zolang je dit niet weet, zal de wet te onduidelijk zijn om als strafwet te kunnen fungeren vanuit een juridisch oogpunt.

Volgens de heer Ide zal het in sommige gevallen zeer duidelijk zijn. Gevallen zoals dat van een Kosovaarse generaal die filières organiseerde voor de verhandeling in organen, zijn overduidelijk.

De heer Torfs zegt dat een duidelijke omschrijving van het misdrijf zeer belangrijk is. Dit is noodzakelijk om het legaliteitsbeginsel niet te schenden, dat een fundament is van de rechtsstaat. Dit is trouwens een advies dat de commissie voor de sociale aangelegenheden moet doorgeven aan de commissie voor de justitie : het is op dit ogenblik duidelijk dat een bepaald bedrag mag betaald worden, dat het om een substantieel bedrag zal gaan, maar dat goede technieken moeten gehanteerd worden om het onderscheid tussen billijke vergoeding en commercialisering duidelijk te maken.

Volgens professor De Broe moet het mogelijk zijn te definiëren waaruit de billijke vergoeding zou mogen bestaan, namelijk de onkosten van de technische handeling, de follow-up en de eventuele latere transplantatie.

Professor Rogiers voegt hieraan toe dat het vaak zo is dat bij echte gecommercialiseerde orgaanhandel iemand als tussenpersoon fungeert en daarvoor een vergoeding krijgt. De slechtste situatie die bestaat is die waarin de donor geen vergoeding krijgt, maar de tussenpersoon wel. Als je tekst van het voorliggende voorstel letterlijk interpreteert, zou dit geval volgens het voorstel niet strafbaar zijn.

Senator Torfs denkt dat het nochtans mogelijk moet zijn dit fenomeen makkelijk te definiëren en aan banden te leggen.

Professor De Broe wenst hier nog aan toe te voegen dat hij nooit de term « billijke vergoeding » zou hanteren. Hij geeft de voorkeur aan de term « vergoeding voor gemaakte onkosten », in het kader van de daad van donatie, van de langetermijn opvolging en de eventuele prioritaire transplantatie. Het gaat om « frais engendrés » en niet om « billijke vergoeding ».

Volgens de heer Torfs kan « billijke vergoeding » inderdaad de indruk wekken dat er, naast de gemaakte kosten ook nog andere zaken zouden kunnen zijn.

V. BIJLAGE 2 : HOORZITTING VAN 7 JUNI 2011

A. Algemeen

1. Uiteenzetting van de heer Christiaan Decoster, directeur-generaal van het Directoraat-generaal « Gezondheidsvoorzieningen » van de FOD Volksgezondheid.

De heer Decoster zal een korte toelichting geven bij het beleid dat de FOD Volksgezondheid voert rond orgaandonatie en -transplantatie. Als inleiding zal hij aan de hand van recente data de huidige trend trachten aan te tonen, waarna hij toelichting zal geven over de gevoerde campagne, over het GIFT-project, over de recente Europese richtlijn en over levende donatie. Na deze informatie over het beleid zal hij dieper ingaan op elk voorliggend wetsvoorstel.

Het huidige beleid bevat 4 dimensies. Op de eerste plaats wordt aandacht geschonken aan de sensibilisatie bij bevolking en bij de gezondheidsverstrekkers. Het doel is natuurlijk zoveel mogelijk organen te hebben want er bestaan lange wachtlijsten. Een tweede dimensie is het detecteren van potentiële donoren. Een derde dimensie is de professionalisatie en kwaliteit van de zorg en de vierde dimensie de financiering en de wetgeving.

België heeft een goede wetgeving. Dankzij het systeem van impliciete toestemming hebben we in dit land een behoorlijk hoog aantal donoren. In Europa bevinden we ons wat dit betreft onmiddellijk na Spanje. Volgens de heer Decoster is er echter nog verbetering mogelijk indien er voldoende aan gewerkt wordt.

Als gekeken wordt naar het aantal donoren, dan kan worden vastgesteld dat we in het begin van de jaren 2000 uit een dal zijn gekomen, waarna een steile klim heeft plaatsgevonden in het aantal donoren. Recent is er echter weer een lichte vermindering en zelfs daling waargenomen. De wachtlijsten zijn het langst voor de nieren en ook voor hart en lever. Volgens de recentste cijfers van Euro-transplant is er sinds het begin van 2011 weer een lichte verbetering waarneembaar en is het aantal donoren en het aantal transplantaties weer licht gestegen.

De FOD Volksgezondheid beschouwt sensibiliseren als een belangrijke actie. Dit gebeurt via donorcampagnes. De heer Decoster is ervan overtuigd dat er, naast het principe van de impliciete toestemming dat absoluut moet behouden blijven, toch een noodzaak om campagnes te voeren gericht tot de bevolking en de zorgverstrekkers. De wet levert immers nog onvoldoende « rendement » op en het aantal donoren kan zeker nog omhoog. Zowel de bevolking, scholen, gemeentehuizen, maar bijvoorbeeld ook het parket zijn doelgroepen van de campagnes. Het zijn immers allemaal verschillende actoren die een positieve rol kunnen spelen in de sensibilisatie. Dergelijke campagnes vervangen de impliciete toestemming niet, maar moeten het systeem eerder versterken. Daarom werd er vanaf 2005 gekozen voor het voeren van intensieve campagnes en dit effect is merkbaar in de cijfers, alhoewel er de laatste jaren een daling merkbaar was.

Het positieve resultaat van de campagnes blijkt uit het feit dat het aantal weigeringen niet meer gestegen is, maar integendeel gedaald. In de beginjaren van de wetgeving kon een vrij hoog aantal weigeringen vastgesteld worden, maar sinds er campagne wordt gevoerd is er een progressieve daling van het aantal weigeringen, wat het nut van de campagnes aantoont.

Anderzijds willen de campagnes mensen ertoe aanzetten een verklaring te tekenen in het gemeentehuis waarbij zij zich positief als donor registreren. Sinds het begin van de campagnes is hun aantal gestegen van 33 000 naar 118 000 personen. De heer Decoster is ervan overtuigd dat de campagnes hier een zeer positief effect gegenereerd hebben.

Een volgend punt betreft de detectie van potentiële donoren. Er werd hierover een studie uitgevoerd binnen de ziekenhuizen op basis van de medische registratie. Wanneer de eenheden voor intensieve zorgen werden onderzocht, kon worden vastgesteld dat de verhouding tussen het aantal prelevaties van organen versus het aantal sterfgevallen zeer sterk verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis. Met andere woorden : sommige ziekenhuizen doen inspanningen om organen te preleveren en andere ziekenhuizen doen dit niet. Nochtans bevinden we ons in deze situaties in de kern van de wet inzake impliciete toestemming. Er moet daarom naar gestreefd worden om van impliciete toestemming te komen tot effectieve prelevatie.

Om deze reden werd een tweede groot project opgestart dat de naam GIFT kreeg. Dit project is eigenlijk een voorloper van de prelevatie-coördinator. De heer Decoster wil immers dergelijke coördinatoren instellen in zoveel mogelijk ziekenhuizen met een dienst voor intensieve zorgen. Hij durft zeggen dat België, samen met Spanje, de promotor is geweest van dit systeem met coördinatoren. De rol van de coördinatoren is precies de interne sensibilisatie in het ziekenhuis, zodat men aandacht heeft voor mogelijke potentiële donoren. Bovendien moet er ook een organisatie rond opgebouwd worden, want ook de familieleden van de donor moeten erbij betrokken worden en dit vraagt een goed uitgebouwde sociale dienst.

Dit verklaart waarom met de ziekenhuizen contracten worden aangegaan waarbij een som ter beschikking wordt gesteld om de kosten van de ziekenhuizen te kunnen dekken. Er werd weliswaar begonnen met een zeer bescheiden bedrag, dat ondertussen wat is toegenomen. Recent werd het systeem verfijnd, doordat ziekenhuizen nu ingedeeld worden in drie categorieën : ziekenhuizen die nog een inspanning voor de boeg hebben, ziekenhuizen die reeds bewezen hebben dat ze aan prelevaties doen en ten slotte ziekenhuizen -voornamelijk universitaire ziekenhuizen- die ook transplantatie-eenheden hebben en een soort ondersteunende rol spelen voor de andere ziekenhuizen op het gebied van vorming, sensibilisering, en dergelijke.

Naar het aanvoelen van de heer Decoster kan het GIFT-project nog verder verstrekt worden.

Een volgend punt van zijn algemene uiteenzetting inzake het beleid van de FOD Volksgezondheid betreft de omzetting van de Europese richtlijn, die nog niet zolang geleden werd goedgekeurd door het Europees Parlement (Richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad Inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie). De omzetting ervan in Belgisch recht moet gebeuren voor augustus 2013.

De administratie van de FOD Volksgezondheid heeft de inhoud van de richtlijn omgezet in een voorstel van wetsontwerp en een aantal voorstellen van bijhorende koninklijke besluiten die er uitvoering aan moeten geven. De thema's van het wetsontwerp houden uiteraard verband met de richtlijn. Het is echter zo dat vrij veel van de inhoud van de voorliggende voorstellen op één of andere manier, direct of indirect, een band hebben met het voorstel van wetsontwerp.

Op dit moment werd het voorstel van ontwerp ingediend bij de Federale Raad voor Bio-ethiek omdat een bepaalde passage ethische aspecten bevat, ondermeer als het gaat over onbekwamen. Het advies van de Federale Raad in deze is absoluut gewenst. Het voorstel werd ook neergelegd bij de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer, omdat volgens de richtlijn en de voorgestelde tekst een aantal sensibele gegevens moeten opgevraagd worden. De heer Decoster hoopt dat hij vrij spoedig van beide instanties het advies zal ontvangen zodat de tekst van het ontwerp kan vrijgegeven worden. Hij hoopt dat dit mogelijk zal zijn bij het begin van het nieuwe parlementaire jaar in oktober 2011. Dit zal helpen om de voorliggende voorstellen in de bredere context van het wetsontwerp te bespreken.

Inzake levende donatie stelt de heer Decoster vast dat deze in België niet erg populair is. Toch vindt de FOD Volksgezondheid dat er moet onderzocht worden of levende donatie in ons land kan gestimuleerd worden. In vergelijking met Nederland doet België het redelijk goed inzake de organen van overleden donoren, maar niet wat betreft de organen van levende donoren. De lichte dalende trend waar spreker daarnet al naar verwees heeft waarschijnlijk ook te maken met de toe te juichen afname van het aantal dodelijke slachtoffers van auto-ongevallen. Hierdoor zijn natuurlijk wel minder organen beschikbaar, waardoor het nog belangrijker wordt meer aandacht te schenken aan levende orgaandonatie.

De huidige wetgeving stelt dat de koning de kosten die verbonden zijn aan levende donatie kan laten vergoeden. Bedoeling is helemaal niet dat commerciële handel wordt toegelaten, maar enkel dat reële kosten worden gedekt. Uit een studie bij één universiteit die deze kosten in beeld heeft gebracht, blijkt dat het toch gaat om behoorlijke bedragen. De heer Decoster meent dat, zeker in het kader van de ziekteverzekering, een aantal kosten moet kunnen worden terugbetaald. Recent kwam de vraag deze studie te verruimen en ook in een aantal andere ziekenhuizen te onderzoeken of de eerste bevindingen al dan niet kunnen bevestigd worden.

Dit is, aldus de heer Decoster, een overzicht in vogelvlucht van het beleid dat vandaag ten aanzien van orgaandonatie gevoerd wordt.

2. Uiteenzetting door de heer Frank Robben, administrateur-generaal van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid en eHealth platform

De heer Robben zal meer uitleg geven wat betreft het technische aspect van het gegeven.

Vandaag gebeurt een aangifte via de gemeente. Deze aangifte komt terecht in een databank bij het Rijksregister en wordt vervolgens gekopieerd naar een databank bij Volksgezondheid. Deze laatste wordt geconsulteerd door de artsen die eventueel organen moeten wegnemen.

De wet bevat de verplichting om via het Rijksregister te gaan, maar volgens de heer Robben leidt het gebruik van twee databanken met gevoelige gegevens enkel tot coördinatieproblemen. Hij is er voorstander van de aangifte rechtstreeks in de databank van Volksgezondheid in te schrijven, waarbij uiteraard het Rijksregister moet geconsulteerd worden om te kijken of de personen die de aangifte doen wel degelijk bestaan. Op deze manier wordt het Rijksregister betrokken bij de aangifte, maar enkel als consultatie van een databank in een proces. Dit gebeurt al op deze manier voor de euthanasieverklaring, naar hij meent tot ieders tevredenheid. Spreker suggereert dat op dezelfde manier zou kunnen gewerkt worden voor orgaandonatie.

Het is eveneens mogelijk deze procedure op andere plaatsen dan de gemeente te organiseren. De heer Robben heeft met de FOD Fedict overlegd om een volledig antwoord op deze vraag te kunnen geven. Je moet namelijk zeker zijn dat de persoon waarvoor de aangifte wordt gedaan, daar ook echt akkoord mee gaat. Om de persoon te authenticeren kan zijn elektronische identiteitskaart gebruikt worden. Dit kan op een aantal plaatsen : bij de gemeente of bijvoorbeeld bij de behandelende huisarts. Op de elektronische identiteitskaart staat een bestand met identificatiegegevens. Bovendien staan er ook 2 sleutels op, die enkel gebruikt worden wanneer de persoon zijn PIN-code ingeeft. Het bestand met identificatiegegevens kan echter ook gebruikt worden zonder de PIN-code in te geven. In dit bestand zit onder andere de foto, die tevoorschijn komt wanneer de kaart in de lezer gestoken wordt. De arts kan dan controleren of deze foto overeenkomt met de persoon die de kaart gebruikt. Theoretisch bestaat echter de mogelijkheid dat de arts dit bestand kopieert op zijn schijf en later zelf zou beslissen de aangifte te doen. Het is dus veiliger de betrokkene zijn PIN-code te vragen, maar dan moet hij die natuurlijk wel kennen.

Een alternatief zou erin kunnen bestaan in elk geval de arts die de aangifte doet te laten inloggen, een proces waarvoor de arts zijn elektronische identiteitskaart moet gebruiken. Indien men ermee akkoord zou gaan dat het loggen van de arts die de aangifte doet voldoende zekerheid biedt dat hij de patiënt ook echt ziet, dan is het niet nodig te eisen dat de patiënt zijn PIN-code ingeeft. Wil men echter absolute zekerheid over de aanwezigheid van de patiënt en zijn elektronische identiteitskaart, dan moet aan de patiënt gevraagd worden zijn PIN-code in te geven. Technisch zijn beide opties mogelijk door middel van een webapplicatie die opent in een webbrowser en beide mogelijkheden zijn realiseerbaar tegen het voorjaar van 2012. Dergelijke webapplicatie kan evengoed gebruikt worden bij de gemeenten of op andere plaatsen indien dit gewenst zou zijn.

Deze technologie kan ook geïntegreerd worden in de huisartsenpakketten, waarvan er vandaag 17 verschillende bestaan. Omdat er zoveel types pakketten bestaan, moet men wel over de nodige tijd beschikken om dit te realiseren. Doorgaans is de afspraak met de firma's die deze pakketten maken dat zij één jaar nadat zij specificaties ontvangen hebben, deze specificaties geïntegreerd hebben in de pakketten.

Het is ook mogelijk in een databank, afkomstig van de ziekenfondsen, na te gaan of de betrokken arts de houder is van het GMD van de patiënt. Hier hoort wel een kanttekening bij : de houder van het GMD wordt door de ziekenfondsen één maal per jaar geregistreerd. Als een patiënt in de loop van het jaar wijzigt van arts, dan blijft het GMD dus nog enige tijd bij de vroegere arts geregistreerd.

Samengevat stelt de heer Robben dat, indien men zeker wil zijn dat de patiënt aanwezig is zijn e-ID met PIN-code vereist is. Een andere mogelijkheid is de patiënt met e-ID, zonder PIN-code maar met een elektronische ondertekening door de arts. Indien men het enkel wil toelaten door artsen die GMD-houder zijn, zoals in het wetsvoorstel wordt gesteld, is dit ook technisch haalbaar. Alles kan in gereedheid gebracht worden tegen einde van het eerste trimester van 2012.

De heer Decoster, directeur-generaal van de FOD Volksgezondheid, wijst er op dat zijn departement in deze opdrachtgever is. Het is zo dat de gegevens vandaag via het Rijksregister naar Volksgezondheid komen. Er dienen inderdaad behoorlijk wat correcties aangebracht te worden, wat uiteraard mankracht vraagt. Deze correcties hebben deels te maken met fouten aan de bron, dus in het gemeentehuis. Zij worden echter ook veroorzaakt door de overdracht van de gegevens vanuit het Rijksregister naar de FOD Volksgezondheid. De gegevens worden bovendien op beide plaatsen gestockeerd. De persoonlijke stelling van de heer Decoster is dat de weg naar de FOD Volksgezondheid best zo kort mogelijk gehouden wordt en hij is geen voorstander van het stockeren van gevoelige gegevens op meerdere plaatsen.

Een tweede opmerking van de heer Decoster betreft de controle op de beveiliging, die nog kan verbeterd worden wat betreft de toegang tot het systeem. Hij dringt er op aan, en is blij dat hij dit kan doen in aanwezigheid van de heer Robben, dat de techniek van de consultaties zo eenvoudig mogelijk gehouden wordt.

Verder meent de heer Decoster dat het een goede zaak is de huisarts bij deze dossiers te betrekken. Hij is een vertrouwenspersoon van de patiënt en het is bij hem dat dit soort problemen en vragen moeten besproken worden. Het is echter de betrokkene zelf die zijn toestemming moet geven, en niet de huisarts. Men moet erover waken dat de huisarts dit niet als een last gaat beschouwen of verantwoordelijk zou kunnen gesteld worden voor fouten. Dit is in de ogen van spreker een moeilijker punt in deze discussie.

3. Gedachtewisseling

De heer Ide meent dat uit de uiteenzettingen kan worden afgeleid dat door gebruik te maken van het eHealth-systeem, een en ander makkelijker zal verlopen en ook meer in de sfeer van een relatie tussen de arts en zijn patiënt terecht komt. Mogelijk zal op deze wijze ook het aantal gevallen van « opting out » worden gereduceerd en zal ook de globale kost lager komen te liggen. Heeft de heer Robben een idee van wat vandaag aan het Rijksregister wordt betaald ?

De heer Frank Robben, administrateur-generaal van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid en eHealth-platform, antwoordt dat inderdaad een kostprijs verbonden is aan het gebruik van het Rijksregister. Daarenboven zijn er ook problemen met de verschillende bestandsformaten waarmee wordt gewerkt.

Voor de heer Ide lijkt het bizar dat men voor gegevens in verband met de gezondheid van de burgers gebruik moet maken van het Rijksregister. Deze gegevens zouden op een andere wijze verwerkt moeten kunnen worden.

De heer Robben is het hiermee eens.

De heer Ide neemt zich voor om het wetsvoorstel nr. 5-666 te amenderen om beter rekening te kunnen houden met de ideeën die werden aangebracht door de heer Robben.

De heer Robben verklaart dat in 2008 de budgettaire raming om een nieuwe applicatie te maken op 300 000 euro werd geschat. Dit budget zou dan moeten voorzien worden. Tegelijk zou men evenwel de kost voor het gebruik van het Rijksregister kunnen schrappen. Per opvraging vraagt het Rijksregister immers 0,50 euro, terwijl voor de Kruispuntbank voor de Sociale Zekerheid — een gelijkaardige databank — voor een opvraging een deelname in de kosten van 0,01 euro wordt gevraagd.

De heer Decoster vult aan dat, voor de overdracht van gegevens, voor 2010 ongeveer 31 000 euro werd betaald aan het Rijksregister Voor het opslaan van gegevens bij de FOD Volksgezondheid werd eveneens een bepaalde kostprijs berekend, zodat de totale kostprijs voor de overdracht en het bewaren van gegevens per jaar op ongeveer 92 000 euro bedraagt.

Spreker wijst er evenwel op dat men hoe dan ook nog op het Rijksregister een beroep zal moeten doen : wanneer een melding binnenkomt zal men in het Rijksregister moeten nagaan of die persoon wel degelijk bestaat. De opslag van de informatie zou echter uitsluitend bij de FOD Volksgezondheid moeten gebeuren, terwijl deze vandaag zowel bij het Rijksregister als bij de FOD Volksgezondheid gebeurt.

Hij herinnert er eveneens aan dat in het wetsontwerp dat de richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie, zal omzetten in de interne Belgische rechtsorde, de procedure zal aan bod komen. Dit betekent dat elementen als de registratie, het verzet en dergelijke aan bod komen. Daarom dringt de heer Decoster erop aan om zoveel als mogelijk alle elementen samen te bespreken met het wetsontwerp dat zal worden ingediend.

De heer Torfs vraagt wat precies wordt bedoeld met het vergoeden van kosten. Gaat het alleen om directe of ook om indirecte kosten, zoals gemiste kansen door het gebrek aan levendigheid die het gevolg is van het niet — of niet langer — beschikken over een orgaan ? Hoe wordt dit berekend ? Waar ligt de grens tussen het vergoeden van kosten en handel ?

De heer Decoster erkent dat dit geen gemakkelijk thema is en de FOD Volksgezondheid heeft gevraagd om de studie, die daarover thans wordt uitgevoerd, te verruimen. De wetgeving bepaalt dat het kan gaan om effectieve kosten op het vlak van verzorging op het ogenblik van donatie, maar ook om gederfde inkomsten en om kosten die levenslang aan de donor verschuldigd zijn om de gezondheid van de patiënt te bewaken.

De heer Ide wijst erop dat de gemiddelde leeftijd voor een niertransplantatie vandaag, in de KULeuven, op 56 jaar ligt. Voor de betrokken patiënten betekent dit een enorme vooruitgang op het vlak van levenskwaliteit. Wanneer een investering zou gebeuren van 2 miljoen euro voor het uitbouwen van een transplantatienetwerk en coördinatoren in elk ziekenhuis, zoals wordt voorgesteld in het wetsvoorstel nr. 5-667, zou men hiermee op kruissnelheid 48 miljoen euro besparen, alleen voor wat de niertransplantatie betreft. Het gaat daarbij zowel om kosten die her en der wegvallen, zoals geneesmiddelen, nierdialyse, en dergelijke, als om het heractiveren van de betrokken patiënten die opnieuw volop kunnen meedraaien in de samenleving, bijvoorbeeld op het vlak van de arbeidsmarkt. De maatschappelijke en financiële winst is dus gigantisch.

De heer Decoster geeft aan dat de totale kost van de nierdonatie 13 000 euro bedraagt, waarvan er thans 11 000 euro wordt terugbetaald door de ziekteverzekering en iets minder dan 2 000 euro ten laste van de patiënt is. Deze kost wordt verdeeld tussen predonatiekosten, donatiekost en de follow up. Voor een leverdonatie ligt de kost hoger : hij bedraagt ongeveer 17 000 euro, waarvan 14 000 wordt terugbetaald door de ziekteverzekering. Het gaat dus om aanzienlijke bedragen.

De heer Brotchi vraagt of men een idee heeft van wat er later gebeurt met de levende donor. Er bestaan immers registers van personen die een orgaan hebben afgestaan, maar bestaan er ook gegevens over wat er van deze personen terecht komt in de lengte van jaren ? Ondervinden zij gezondheidsproblemen, die het gevolg zijn van hun vrijgevigheid ?

De heer Decoster wijst erop dat er niet zo'n register bestaat van levende donoren en dit is één van de elementen die voorzien zijn in de richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie. Het zal ook aan bod komen in het wetsontwerp dat zal worden neergelegd ter omzetting van deze richtlijn. Hij is het er volledig mee eens dat moet gewaakt worden over de kwaliteit van deze registratie en dit is precies het voorwerp van de bepalingen die thans worden voorbereid.

De heer Robben vult aan dat dit geen enkel probleem zal vormen op het louter technische vlak. De basisgegevens zijn immers voorhanden en het is zaak om deze goed te beveiligen zodat alleen de instellingen die ze nodig hebben er toegang toe zullen hebben.

Voorts stelt de heer Robben de vraag of de senatoren eraan denken om, op termijn, ook aan andere groepen de gelegenheid te geven op te treden op het vlak van registratie als orgaandonor. Dit is immers belangrijk bij het « design » van een nieuw concept en van software, die men zoveel als mogelijk « generiek » wil maken zodat kan worden geanticipeerd op nieuwe evoluties. Quid bijvoorbeeld met de registratie door de patiënten zélf, aan de hand van een e-ID, of van ziekenhuizen ? Het is belangrijk om databanken te hebben waarbij de hoedanigheid van de gebruiker duidelijk is. Dit is vandaag reeds het geval met ziekenhuizen, artsen en apothekers, maar is belangrijk om ook vooruit te kijken.

Een ander element betreft de consultatie van de gegevens door de transplantatie-coördinatoren. Deze gebeurt vandaag via een user-ID en paswoord en via een aparte url. De heer Robben zou dit het liefste zou houden, dit om te vermijden dat de transplantatie-coördinatoren geen toegang zouden hebben tot de gegevens wanneer zij toevallig hun e-ID niet bij zich zouden hebben.

De heer Ide heeft begrip voor deze vraag. Ten persoonlijke titel zou hij willen weten wat de effecten zijn op het vlak van de « opting out » wanneer de registratie door de patiënt zélf zou gebeuren. Alvorens deze beslissing te nemen, dient hierover eerst een studie te worden gerealiseerd. Men kan zich bijvoorbeeld inbeelden dat het uitbrengen van een rampenfilm zou kunnen leiden tot een golf van registraties. Hoe dan ook treedt hij de heer Robben bij om nu reeds de mogelijkheid te voorzien om een webapplicatie later te kunnen uitbreiden wanneer er daadwerkelijk voor zou worden gekozen om de patiënt of ziekenhuizen toe te laten om registraties te doen.

De heer Decoster is voorstander van een zo groot mogelijke elektronische bewaring en verwerking van gegevens, maar tegelijk wijst hij ook op het gevaar dat een patiënt die, bijvoorbeeld, niet langer over zijn verstandelijke vermogens beschikt, zich om het even waar zou kunnen registreren. Er moeten werkelijk waterdichte garanties worden geboden. Een voorafgaande studie hieromtrent lijkt dan ook welkom.

De heer Torfs wijst erop dat de wijze waarop en de frequentie waarmee huisartsen worden geconsulteerd anders zijn al naargelang de betrokken regio. Kan men uit de beschikbare cijfers vandaag bepaalde tendenzen afleiden, zoals bijvoorbeeld een minder frequente consultatie in stedelijke gebieden ?

De heer Decoster bevestigt dat er inderdaad grote regionale verschillen zijn.

De heer Ide wijst erop dat in het wetsvoorstel nr. 5-666 wordt verwezen naar het globaal medisch dossier. Men zou dit kunnen schrappen, daarbij verwijzend naar de sterke verschillen terzake tussen Vlaanderen, Wallonië en Brussel. Anderzijds stelt men vast dat het aantal globale medische dossiers sterk groeit in Wallonië en Brussel, wellicht omdat in Vlaanderen — waar bijna 60 % van de patiënten over een globaal medisch dossier beschikt — stilaan een verzadigingspunt is bereikt. Men zou ervoor kunnen opteren om eerst alle huisartsen toe te laten te registraties te doen via het eHealth-platform, en in een latere fase ook de ziekenhuizen toe te laten.

De heer Robben pleit ervoor om de e-ID, gekoppeld aan een PIN-code, te gebruiken vermits men dan zekerheid heeft dat het wel degelijk om de betrokken patiënt gaat, tenzij deze zijn PIN-code heeft doorgegeven. Daarenboven kan de arts zich ook aan de hand van de foto die tevoorschijn komt vergewissen van de identiteit van de patiënt.

De heer Ide repliceert dat de SIS-kaart op dit punt wel enkele tekortkomingen aan het licht heeft gebracht, zoals bijvoorbeeld een plotse verandering van bloedgroep omdat mensen de SIS-kaart van een andere persoon gebruiken.

De heer Robben antwoordt dat de SIS-kaart steeds werd opgevat als een identificatie-instrument, bedoeld om het gebruik van kleefbriefjes te doen dalen, daar waar de e-ID ook een instrument voor authenticatie is.

De heer Decoster meent dat, in de toekomst, de gegevensstromen van patiënten meer flexibel zullen verlopen en eerder virtueel van aard zullen zijn, daar waar ze vandaag veelal stabiel zijn. Het onderscheid dat wordt gemaakt tussen patiënten die een globaal medisch dossier hebben en de andere patiënten, lijkt dan ook niet op zijn plaats in deze tekst.

De heer Brotchi wijst erop dat niet alle patiënten een globaal medisch dossier hebben. Wat zijn hiervan de gevolgen ? Hoe zien de experten deze evolutie ? Menen zij dat, in de toekomst, àlle patiënten hoe dan ook over een globaal medisch dossier zullen moeten beschikken ? Beschikken alle artsen vandaag over de nodige apparatuur om de elektronische gegevens te kunnen raadplegen ?

De heer Robben antwoordt dat alle huisartsen reeds een lezer voor de e-ID hebben ontvangen naar aanleiding van de registratie in het kader van de zogenaamde « Mexicaanse griep ». In de toekomst zal men hoe dan ook eisen dat de e-ID wordt gebruikt wanneer de artsen in ambulante consultaties bepaalde voorschriften uitschrijven of andere diensten gebruiken. Vanuit de Kruispuntbank worden tal van diensten aangeboden en men kan hiervoor ook reclame maken of aanbevelingen doen, maar de verantwoordelijkheid voor de « take up » ligt uiteindelijk bij de arts zélf. De kost voor een samenaankoop van lezers voor de e-ID is overigens bijzonder laag en bedraagt slechts 4 à 6 euro. Wanneer de e-ID wordt gebruikt en wordt gekoppeld aan het invoeren van een PIN-code, kan er geen enkele twijfel meer bestaan over de identiteit van de betrokkenen.

Mevrouw Winckel wenst te vernemen wat de rechten zijn van een donor op het vlak van de sociale zekerheid in geval van een orgaandonatie aan een andere levende persoon. Hoe zit het met het ziekteverlof en dergelijke.

De heer Robben antwoordt dat de Kruispuntbank voor de Sociale Zekerheid de gegevensstromen en -overdrachten organiseert, maar zich niet mengt met de inhoud. Hij kan dan ook niet antwoorden op de gestelde vraag.

De heer Decoster verklaart dat de studie die wordt uitgevoerd in verband met de kosten van de orgaandonaties dient te worden uitgebreid en dat, onder andere, dit element daarbij aan bod zou moeten komen.

De heer Decoster zal nu elk voorliggend wetsvoorstel apart bespreken.

B. Bespreking van de wetsvoorstellen

1. Wetsvoorstel tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie (nr. 5-666/1)

De heer Decoster stelt vast dat artikel 4 van het voorstel voorstelt artikel 6, § 2, van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen op te heffen. Dit is de bepaling in de wet die handelt over onbekwamen. De heer Decoster merkt op dat deze materie een element is van het voorstel van wetsontwerp waar zijn diensten momenteel aan werken. De bepaling werd in de orgaanwet van 13 juni 1986 ingeschreven door een wetswijziging daterend van 2007. Door de bepaling af te schaffen zou men dus terugkeren naar de situatie zoals ze was vóór 2007. De heer Decoster is daar een voorstander van en dit staat ook in het voorstel van ontwerp. Het is echter precies over dit element dat het advies werd gevraagd van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, gelet op de ethische problematiek.

De heer Ide verduidelijkt dat hij een amendement heeft ingediend dat ertoe strekt het voorgestelde artikel 4 te schrappen. Hij geeft er de voorkeur aan deze problematiek te bespreken in het kader van het parlementair initiatief van de heer Brotchi (stuk Senaat, nr. 5-1024/1).

De heer Decoster beaamt het sterk juridische aspect van deze materie. Hij zou echter graag enkele technische commentaren meedelen inzake het voorstel 5-1024/1 van de heer Brotchi.

Hij wijst er in de eerste plaats op dat in het voorstel van ontwerp dat door zijn departement wordt opgesteld, ook voorzien is in de afschaffing van artikel 6, § 2, van de wet van 13 juni 1986. Het wetsvoorstel 5-1024/1 stelt voor het bestaande artikel 6, § 2, te vervangen door de volgende bepaling :

« § 2. Geen enkele wegneming van organen kan worden verricht bij een persoon die de leeftijd van achttien jaar heeft bereikt en die wegens zijn geestestoestand niet bij machte is zijn wil te uiten. »

De heer Decoster merkt op dat het verbod op wegnemen bij onbekwamen reeds bestond voor 2007. Artikel 5 van de wet van 13 juni 1986 stelde reeds de vereiste dat elke wegneming op een levende meerderjarige persoon een vrije en bewuste toestemming vergde. Vandaar dat spreker van oordeel is dat het afschaffen van artikel 6, § 2, juridisch volstaat.

Volgens mevrouw Wilmotte, medewerkster van de heer Decoster, volstaat vanuit een legistiek oogpunt een simpele afschaffing van artikel 6, § 2. Indien men het echter nuttig vindt een verbod expliciet te vermelden, is dat uiteraard mogelijk. Mevrouw Wilmotte geeft er echter de voorkeur aan dergelijk verbod in artikel 5 in te schrijven, dat het algemene principe vermeldt. Artikel 6 vermeldt enkel bijkomende voorwaarden in bepaalde gevallen, zoals wanneer er ernstige gevolgen zijn voor de donor.

De heer Torfs vraagt wanneer de tekst van het voorstel van ontwerp ter beschikking zou zijn. Dit zou de bespreking van de voorliggende wetsvoorstellen vergemakkelijken.

De heer Decoster verduidelijkt dat de tekst van het voorstel van ontwerp nog niet definitief is. De procedure loopt immers nog en men wacht nog op adviezen. Hij verwacht dat de tekst publiek wordt wanneer deze adviezen klaar zijn en de minister definitief stelling heeft ingenomen, en nadat het ontwerp op de Ministerraad werd voorgelegd. Pas daarna kan de tekst aan het parlement worden voorgelegd.

Spreker heeft daarnet in grote lijnen de thema's willen aangeven die in het voorstel van ontwerp aan bod komen, en die op een of andere manier wel een link hebben met de hier voorliggende wetsvoorstellen.

De heer Ide vraagt of het juridisch advies van mevrouw Wilmotte er wel degelijk in bestaat het artikel 6, § 2, gewoon te schrappen. Spreker meent dat de verdienste van het voorstel van senator Brotchi er precies in bestaat dat het aangeeft dat de wegname van regeneratieve weefsels wel mogelijk is. Door dit expliciet te stellen heeft het een meerwaarde.

Volgens mevrouw Wilmotte volstaat het artikel 6, § 2 te schrappen. Men keert dan terug naar de toestand zoals die was voor 2007, toen enkel het artikel 5 deze materie regelde. Dit artikel bevat een positieve regel door te zeggen wat toegestaan is. Impliciet is het bovendien logisch dat, wanneer er een toestemming nodig is, een onbekwame deze toestemming niet zal kunnen geven. Eigenlijk werd het probleem dus veroorzaakt door de wijziging van 2007. Mevrouw Wilmotte wijst er nog op dat een expliciete vermelding niet steeds positief is : vaak volgt er immers een interpretatie.

De heer Decoster verduidelijkt dat zij niet gekant zijn tegen het wetsvoorstel 5-1024/1 van de heer Brotchi. De inhoud stemt overigens overeen met wat er in het voorstel van ontwerp staat dat door de diensten van de FOD Volksgezondheid wordt voorbereid. Het wetsvoorstel 5-1024/1 stelt op een meer expliciete manier wat niet mogelijk is. Dit kan een voordeel zijn. Hij wijst er op dat het gevraagde advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek misschien nog andere opmerkingen zal bevatten en dat het belangrijk zal zijn daar rekening mee te houden.

De heer Brotchi stelt vast dat zijn wetsvoorstel mede ondertekend werd door verschillende andere senatoren, over de partijgrenzen heen. Er werden op 9 april reeds hoorzittingen georganiseerd rond dit thema en de experten hebben aangedrongen op de mogelijkheid om bij onbekwamen wel regeneratieve weefsels te kunnen wegnemen, zoals stamcellen. Een algemeen verbod is daarom niet aangewezen. In zijn wetsvoorstel wordt om die reden gesteld dat geen organen mogen worden weggenomen worden bij personen die niet in staat zijn hun toestemming te geven, maar wel regeneratieve weefsels.

Mevrouw Wilmotte merkt op dat het wegnemen van regeneratieve weefsels geen probleem vormt en geregeld wordt in de wet van 19 december 2008 inzake het verkrijgen en het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal met het oog op de geneeskundige toepassing op de mens of het wetenschappelijk onderzoek. Sinds deze wet bestaat regelt de wet van 13 juni 1986 enkel de organen.

2. Wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België (nr. 5-667/1)

De heer Decoster is een voorstander van wat in het dit voorstel wordt uiteengezet. Het onderschrijven van een samenwerkingsprincipe tussen, enerzijds, de transplantatiecentra en, anderzijds, de prelevatiecentra is een doelstelling die ook in het voorstel van ontwerp wordt voorop gesteld. Eigenlijk maakt deze doelstelling tevens deel uit van het GIFT-concept dat door de FOD Volksgezondheid wordt gepromoot. Europa heeft tijdens hoorzittingen in het Europees parlement trouwens enthousiast gereageerd op het GIFT-concept, met inbegrip van de daarin vervatte samenwerking.

Spreker heeft evenwel een juridische opmerking, namelijk dat het niet de gewoonte is om in een wet naar een koninklijk besluit te refereren.

Ook dit thema maakt deel uit van het voorstel van ontwerp van wet dat momenteel door de diensten van de FOD Volksgezondheid wordt voorbereid, met inbegrip van de nodige uitvoeringsmaatregelen.

De heer Decoster merkt op dat de Europese richtlijn in Belgisch recht moet omgezet zijn uiterlijk in augustus 2013. Dit betekent dat het nodig zal zijn dit wetsontwerp neer te leggen onmiddellijk bij de aanvang van het nieuwe parlementaire jaar in oktober 2011. De tekst zal dus in het vroege najaar van 2011 beschikbaar zijn.

De heer Torfs stelt dat het natuurlijk ook mogelijk is de tekst van het wetsontwerp aan te passen aan teksten die ondertussen reeds in het parlement zouden kunnen gestemd zijn.

De heer Decoster beaamt dat het parlement uiteraard soeverein te werk gaat. Hij benadrukt evenwel dat zijn diensten vrij snel gewerkt hebben, ondanks het feit dat de regering zich momenteel in lopende zaken bevindt. Het voorstel van ontwerp is al een tijd klaar, maar de procedures moeten gerespecteerd worden, ook in lopende zaken. Dit betekent adviezen vragen aan bijvoorbeeld de privacycommissie. Indien deze procedures niet gevolgd zouden worden zou de Raad van State dit onmiddellijk opmerken. Bovendien is de tekst nu nog steeds in een voorlopige fase.

Ook de heer Ide is de mening toegedaan dat niets het parlement tegenhoudt zijn werk te doen. Dit betekent echter niet dat er geen rekening moet gehouden worden met de realiteit. Het zou goed zijn inzage te krijgen in wat er gaande is, en op basis daarvan dan eventueel het wetsvoorstel aan te passen. Het is immers niet de bedoeling twee dezelfde teksten aan te nemen of teksten die mekaar tegenspreken. Hij verwacht van de uitvoerende macht wel een signaal dat de werkzaamheden in de Senaat kunnen verdergezet worden, rekening houdend met de informatie die ter beschikking moet gesteld worden.

De heer Torfs ervaart het als een probleem dat de voorliggende teksten aanvullingen en preciseringen bevatten, zonder te weten hoe de definitieve tekst van het ontwerp er uit zal zien. Moet daar dan op gewacht worden ?

Volgens de heer Decoster situeert het probleem zich hoofdzakelijk bij de richtlijn, die een coherent geheel van bepalingen vormt. Als de minister een omzetting doet, dan is dat van het geheel van de richtlijn.

De heer Ide stelt voor de tekst naar het parlement te sturen en dan het initiatief aan het parlement over te laten. Dit is perfect mogelijk.

De heer Decoster zegt dat dit een politieke beslissing is, die buiten zijn bevoegdheid valt.

3. Wetsvoorstel tot het strafbaar stellen van commerciële orgaanhandel en orgaantoerisme (nr. 5-677/1)

De heer Decoster stelt vast dat de tekst handelt over strafbepalingen en wijzigingen aanbrengt in het Strafwetboek, wat niet zijn specialisatie is. Het gaat om de strafbaarstelling van het wegnemen van organen of weefsel bij een donor die daar een vergoeding voor krijgt. Hij die daaraan meewerkt wordt ook strafbaar gesteld. Ten slotte is in een boete of gevangenisstraf voorzien voor de ontvanger van weefsels of organen van donoren aan wie een vergoeding werd gegeven voor het afstaan van weefsels of organen.

Volgens de FOD Volksgezondheid is het principe van de strafbaarstelling vandaag reeds in de wet voorzien. De Europese richtlijn herinnert precies aan de beginselen die vandaag in de wet staan en die met een lichte andere bewoording zullen opgenomen worden in het voorstel van wetsontwerp. Het gaat dan over de bepalingen dat orgaandonatie vrijwillig is, niet betaald wordt, en uitgevoerd wordt zonder winstoogmerk.

Het artikel 433quinquies van het Strafwetboek voorziet reeds in sancties voor mensenhandel of wat daarmee verband houdt bij werving, vervoer, overbrenging, huisvesting, opvang van personen en overdracht van controle over deze personen, met het oog op wegnemen of het laten wegnemen van organen in strijd met de wet van 1986. Kortom, er is in het Strafwetboek reeds een bepaling voorzien. Het invoeren van een nieuwe bepaling vereist een grondige analyse van beide teksten.

De heer Decoster wijst tevens op artikel 10ter van de wet houdende voorafgaande titel van het Wetboek van strafvordering, dat stelt dat eenieder in België kan vervolgd worden wanneer hij zich buiten het grondgebied van het Rijk schuldig maakt aan één van de misdrijven die daarnet werden genoemd. Zowel in het Strafwetboek als in de voorafgaande Titel van het Wetboek van strafvordering staan reeds bepalingen over deze materie. Spreker dringt er daarom op aan goed op te letten om dubbele teksten te vermijden en dit eerst grondig te laten analyseren door specialisten in de materie.

De heer Torfs vraagt of in het voorstel van ontwerp specifieke aandacht wordt besteedt aan organen die in het buitenland werden gekocht.

Dit is volgens de heer Decoster niet het geval. De principes van het onbaatzuchtig te werk gaan staan natuurlijk in de wet. De gecombineerde toepassing van onze huidige wet, het voorstel van ontwerp, het Wetboek van strafvordering en het Strafwetboek maakt vandaag reeds een sanctie mogelijk.

De heer Ide stelt vast dat de heer Decoster met zijn laatste woorden het pijnpunt heeft blootgelegd dat spreker ertoe aangezet heeft zijn wetgevend initiatief te nemen. De gecombineerde toepassing maakt het mogelijk om eventueel te vervolgen, maar zijn wetsvoorstel laat daar geen enkele twijfel over bestaan. In de bestaande wetgeving bestaan immers gaten omwille van het feit dat een gecombineerde toepassing noodzakelijk is. Senator Ide is zich van bewust van het feit dat het wetsvoorstel beter in de orgaanwet zou ingeschreven worden en dat in de Strafwet verwezen wordt naar de orgaanwet. Hij is er echter van overtuigd dat zijn wetsvoorstel zijn verdiensten heeft omdat het specifiek de orgaanhandel viseert. Dit is niet hetzelfde als mensenhandel, ook al omdat voor orgaanhandel zeer specifieke netwerken bestaan en een zeer specifieke ondersteuning nodig is door hooggeschoold personeel zoals artsen en verpleegkundigen.

Een tweede voordeel van zijn wetsvoorstel is dat het een onderscheid maakt tussen degene die het orgaan accepteert, en waarvan men mag aannemen dat die zich in uiterste nood bevindt waardoor hij minder zwaar zal gesanctioneerd worden, en een arts die uit puur commercieel belang organen verhandelt.

Het wetsvoorstel van de heer Mahoux (stuk Senaat, nr. 5-922/1) vormt volgens de heer Ide een welkome aanvulling. Er is immers een preleverende arts, dat is de arts die het orgaan wegneemt, en de transplanterende arts, die het orgaan terugplaatst. Door dit onderscheid te maken vult het wetsvoorstel van de heer Mahoux dat van de heer Ide goed aan omdat op die manier de hele keten die betrokken is bij de orgaanhandel kan gesanctioneerd worden.

De heer Decoster is niet gekant tegen dit wetgevend werk, maar herhaalt dat hij geen specialist strafrecht is. Een goede analyse van dit voorstel is essentieel.

De heer Torfs vraagt of het de bedoeling is orgaanhandel als een stuk van mensenhandel te kwalificeren. Dit is volgens spreker volkomen onmogelijk. Het strafrecht vereist een strikte interpretatie en orgaan dat wordt verhandeld kan niet gelijkgesteld worden met het verhandelen van een mens. Een strafwet kan niet naar analogie op andere zaken worden toegepast.

De heer Decoster stelt dat, in de huidige stand van de wetgeving, een verwijzing gebeurt naar de wet op de organen, waar de link wordt gelegd tussen mensenhandel en organen. Hij meent dat er zeker mogelijkheden zijn om de teksten te verbeteren, maar liefst in samenwerking met justitiespecialisten.

4. Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen (van mevrouw Nele Lijnen); nr. 5-897/1

De heer Decoster is van oordeel dat de tekst van artikel 2 van het wetsvoorstel ongetwijfeld goed bedoeld is, maar dat er heel wat vragen zijn bij de redactie ervan. Veel is immers gebaseerd op vermoedens en de vraag is of men deze hard kan maken. Ook de bepaling, dat bij koninklijk besluit een lijst zou worden opgesteld van medische instellingen waarvoor deze vermoedens niet zouden gelden, lijkt onuitvoerbaar. Men kan immers niet zomaar op een exhaustieve wijze instellingen opsommen waarvoor deze vermoedens niet gelden.

5. Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, teneinde de transplantatie van onrechtmatig weggenomen organen strafbaar te stellen (van de heer Philippe Mahoux); nr. 5-922/1

De heer Decoster is van oordeel dat het voorstel lovenswaardig is. Het lijkt evident dat, wie een orgaantransplantatie uitvoert, zich moet vergewissen of alle voorwaarden die zijn opgenomen in de wet van 1986 wel werden vervuld. Anderzijds voorziet de huidige wetgeving dit principe vandaag reeds. In het wetsontwerp dat zal worden ingediend ter omzetting van de richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie, wordt bovendien precies aangeduid welke gegevens men moet verzamelen om er zeker van te zijn dat de transplantatie conform de wet verloopt.

Wel is het zo dat de bestaande wetgeving eerder betrekking heeft op het wegnemen van organen, eerder dan op de transplantatie zélf. Er is weliswaar een koninklijk besluit dat de normering bevat inzake de transplantatiecentra, waarin uitdrukkelijk wordt gesteld dat de verantwoordelijke voor de transplantatie moet nagaan dat de wet werd gerespecteerd en of er, bijvoorbeeld, verzet werd aangetekend tegen de transplantatie. Alle gegevens inzake het wegnemen en transplanteren van organen moeten worden verzameld. Dit is dus vandaag reeds het geval.

Tegen een wetgeving, die meer expliciet stelt dat men zich moet vergewissen of aan alle voorwaarden van de wet wordt voldaan, kan men zich niet verzetten maar mogelijk is hier sprake van een overlapping. Vandaag reeds is zulks immers een realiteit op het terrein.