2-244/13

2-244/13

Belgische Senaat

ZITTING 2000-2001

13 JANUARI 2001


Wetsvoorstel betreffende de euthanasie


AMENDEMENTEN


Nr. 229 VAN MEVROUW NYSSENS

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, het woord « handelingsbekwame » vervangen door de woorden « handelingsbekwame en heldere ».

Verantwoording

Indien men het uitvoeren van euthanasie toestaat, is het belangrijk dat de patiėnt niet alleen juridisch bekwaam is op het ogenblik van zijn verzoek, maar ook dat hij helder is. De Nationale Vereniging voor hulp aan verstandelijk gehandicapten heeft in haar schrijven van 21 december 2000 het belang van het begrip « helderheid » benadrukt. De vereniging zegt meer bepaald dat dit bijzonder belangrijk is voor mensen die verstandelijk gehandicapt zijn maar niet als burgerlijk onbekwaam worden beschouwd, hoewel zij niet in staat zijn om op heldere wijze de volledige draagwijdte van een verzoek om euthanasie in te schatten.

Aangezien het woord « bewust » te restrictief is ­ de persoon die niet helemaal helder is, is daarom nog niet bewusteloos ­ lijkt het ons noodzakelijk om hier het begrip « helderheid » aan toe te voegen.

Clotilde NYSSENS.

Nr. 230 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « of ontvoogde minderjarige » doen vervallen.

Verantwoording

Het probleem van euthanasie voor minderjarigen die al dan niet in een stervenfase verkeren, is uiterst delicaat en kan hier niet plots geregeld worden door middel van iets dat eigenlijk een kunstgreep is en gebruik maakt van het begrip « ontvoogding ». Volgens de artikelen 476 en volgende van het Burgerlijk Wetboek wordt de minderjarige van rechtswege ontvoogd indien hij huwt (dit wil zeggen in principe vanaf de meerderjarigheid of vanaf 18 jaar, alhoewel de minderjarige ook vrijstelling kan krijgen en vroeger in het huwelijk kan treden), maar kan hij ook ontvoogd worden door de rechtbank en wel zodra hij de volle leeftijd van vijftien jaar heeft bereikt.

De ontvoogding is geen vervroegde meerderjarigheid maar een overgangssysteem, dat de vrijheid en de bescherming van de minderjarige combineert. Voor bepaalde handelingen blijft de minderjarige immers onderworpen, niet aan een representatieregeling maar wel aan een bijstandsregeling met een curator of aan een voogdijstelsel. Het lijkt ons ongepast om euthanasie bij minderjarigen via deze omweg te regelen.

Nr. 231 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het tweede lid van het voorgestelde artikel 4, de volgende wijzigingen aanbrengen :

A. De woorden « deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is » vervangen door de woorden « hij getroffen is door een onomkeerbaar en volledig verlies van de hersenfuncties, vastgesteld op basis van de thans geldende wetenschappelijke kennis ».

B. De woorden « en hij lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening » doen vervallen.

Verantwoording

A. Deze formulering stemt overeen met het huidige artikel 98 van de Code van geneekundige plichtenleer, dat stelt dat een patiėnt in dit geval overleden verklaard moet worden en dat alle medische middelen tot kunstmatige bewaring moeten worden stopgezet. Dit betekent ook dat de wilsverklaring niet kan doelen op euthanasie die een arts zou mogen plegen op een patiėnt die niet langer bij bewustzijn is en dus zijn wil niet te kennen kan geven.

B. Deze bepaling voegt niets toe.

Nr. 232 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het derde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « en erop toezien dat de wilsverklaring van de patiėnt wordt uitgevoerd » doen vervallen.

Verantwoording

Deze woorden houden de verwarring in stand over het al dan niet bindend karakter van de wilsverklaring van de patiėnt. Aangezien de indieners van het voorstel net als wij van mening zijn dat deze verklaring slechts een indicatieve waarde heeft, kan er niet worden gesproken over « erop toezien dat de wilsverklaring van de patiėnt wordt uitgevoerd ».

Nr. 233 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het vierde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « Zij moet, op straffe van nietigheid, schriftelijk worden opgemaakt » vervangen door de woorden « Om in aanmerking te worden genomen, moet zij worden opgemaakt ».

Verantwoording

De woorden « op straffe van nietigheid » zijn hier niet geschikt, aangezien de wilsverklaring geen dwingende rechtsgeldigheid heeft.

Nr. 234 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het vierde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « worden opgemaakt » vervangen door de woorden « door degene die de verklaring aflegt, worden opgesteld ».

Verantwoording

De verklaring moet absoluut door de betrokkene zelf worden opgesteld. Dit is nodig om de betrokkene voldoende te beschermen. Lid 4 en 5 zoals zij nu geformuleerd zijn, laten veronderstellen dat dit geen verplichting is.

Nr. 235 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het vierde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « , van wie er minstens een niet met de patiėnt verwant is » vervangen door de woorden « die niet met de betrokkene verwant zijn ».

Verantwoording

Om de volledige zelfstandigheid van de getuigen te garanderen, mogen zij niet verwant zijn met de patiėnt, terwijl het voorgestelde artikel 4 stelt dat de getuige die de betrokkene zelf aanwijst, een familielid mag zijn. Bovendien is de term « betrokkene » in deze context geschikter dan de term patiėnt.

Nr. 236 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

Het voorgestelde vijfde lid doen vervallen.

Verantwoording

Deze bepaling houdt veel gevaar in voor de patiėnt. Tenzij het een beėdigd persoon betreft, bijvoorbeeld een notaris, is het toch absoluut ondenkbaar dat om het even wie een wilsverklaring kan opstellen waarin wordt bepaald hoe een andere persoon medisch behandeld moet worden. Dit zou echter wel het geval zijn als de betrokkene zelf niet in staat is te tekenen. Als de betrokkene de verklaring niet kan ondertekenen, kan hij ze zeker niet zelf opstellen.

Nr. 237 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het voorgestelde zesde lid, de woorden « indien zij minder dan vijf jaar vóór het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten, is opgesteld of bevestigd » vervangen door de woorden « indien zij is opgesteld of bevestigd op een moment waarop de patiėnt in staat was de draagwijdte van zijn verklaring en de evolutie van zijn gezondheidstoestand volledig te beseffen ».

Verantwoording

Het feit dat menselijke relaties evolueren, moet erkend worden en de patiėnt moet meer rechtszekerheid krijgen. Daarom wordt de « geldigheidsduur » van de verklaring en bijgevolg ook van de aanwijzing van de gemandateerden beperkt. Door een geldigheidsduur van vijf jaar vast te leggen, wordt voorbijgegaan aan het dynamische karakter van menselijke relaties. De arts kan dan te maken krijgen met een « papieren » vertrouwenspersoon die geen goede relatie meer heeft met de patiėnt. De betrokkene moet bovendien de verklaring kunnen opstellen op een moment waarop hij zich kan voorstellen in welke toestand hij zal bevinden. Een perfect gezond iemand kan de draagwijdte van de verklaring die hij opstelt, niet altijd correct inschatten.

Nr. 238 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het zesde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « Met de wilsverklaring wordt alleen rekening gehouden » vervangen door de woorden « De wilsverklaring brengt geen verplichting mee voor de arts en er wordt alleen rekening mee gehouden »

Verantwoording

Vanuit het oogpunt van de rechtszekerheid is het belangrijk om te benadrukken dat de verklaring geen verplichting meebrengt voor de arts. De arts moet te allen tijde met verantwoordelijkheidsbesef handelen en niet mechanisch reageren op een situatie waarmee hij geconfronteerd wordt. Een arts kan afgeschrikt worden door de zwaarwichtigheid van een verklaring waarvan nog niet duidelijk is uitgemaakt of ze nu al dan niet dwingend is.

Nr. 239 VAN MEVROUW NYSSENS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15 van mevrouw Leduc c.s.)

Art. 4

In het voorgestelde zesde lid, de woorden « minder dan vijf jaar » vervangen door de woorden « minder dan één jaar ».

Verantwoording

Het feit dat menselijke relaties evolueren, moet erkend worden en de patiėnt moet meer rechtszekerheid krijgen. Daarom wordt de « geldigheidsduur » van de verklaring en bijgevolg ook van de aanwijzing van de gemandateerden beperkt tot maximum één jaar. Door een geldigheidsduur van vijf jaar vast te leggen, wordt voorbijgegaan aan het dynamische karakter van menselijke relaties. De arts kan dan te maken krijgen met een « papieren » vertrouwenspersoon die geen goede relatie meer heeft met de patiėnt.

Clotilde NYSSENS.
René THISSEN.
Georges DALLEMAGNE.

Nr. 240 VAN DE HEER MONFILS C.S.

(Subamendement op amendement nr. 16 van de heer Monfils)

Art. 4bis

In het eerste lid van het voorgestelde artikel 4bis, de volgende wijzigingen aanbrengen :

A. De woorden « kan een arts, in eer en geweten, gevolg geven aan deze wilsverklaring » vervangen door de woorden « pleegt een arts die euthanasie op de patiėnt uitvoert, geen misdrijf indien hij de voorwaarden en de procedures in deze wet naleeft ».

B. Het eerste lid doen voorafgaan door het paragraafteken « § 1 ».

C. Het tweede lid doen voorafgaan door het paragraafteken « § 2 ».

Verantwoording

Mutadis mutandis de structuur van dit artikel afstemmen op die van artikel 3.

Philippe MONFILS.
Myriam VANLERBERGHE.
Philippe MAHOUX.
Jan REMANS.

Nr. 241 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het voorgestelde artikel 4 doen vervallen.

Verantwoording

1.1. Euthanasie kent als grondvoorwaarde de vrije wil van de betrokkene. Niemand mag het leven van een ander opzettelijk beėindigen, zelfs niet onder het mom van een zogenaamd principieel toegelaten medische handeling. Om die reden is een transparante regeling van alle zogenaamde medische beslissingen bij het levenseinde, met nadruk op de patiėntenrechten noodzakelijk (zie ook infra, punt 3, § 2).

De medische ethiek heeft voldoende richtlijnen en procedures ontwikkeld om adequaat om te gaan met uitzichtloze situaties bij wilsonbekwame patiėnten.

De wettelijke erkenning van de wilsverklaring met het verzoek tot actieve levensbeėindiging is onaanvaardbaar. Het algemeen verbod op levensbeėindiging bij mensen die hun wil niet kunnen uitdrukken is een grondvoorwaarde om de rechten van de zwaksten in onze samenleving te beschermen. De vrije wil van de betrokkene staat, op het moment dat hij de wilsverklaring opstelt, geenszins voldoende vast met betrekking tot de concrete ziektesituatie. Zelfs als de wilsverklaring ooit een volkomen juiste en duidelijke weergave zou kunnen zijn geweest van de bewuste en goedgeļnformeerde keuze van een patiėnt, dan was dit een keuze die gemaakt is in een bepaalde tijd, met de medische en sociale mogelijkheden en onmogelijkheden van die tijd.

Evenmin kan worden toegelaten dat een mandataris in deze situatie deze de vrije wil in de plaats van de patiėnt zou vertolken. Een voorafgaande wilsverklaring kan nooit een concrete noodtoestand vooraf omschrijven; nooit is men zeker dat de vrije wil zoals uitgedrukt in de wilsverklaring nog gelijk is aan de wil van de patiėnt op het ogenblik dat hij deze wil niet meer kan uitdrukken.

Zelfs al is de wilsverklaring slechts « van indicatieve waarde », dan nog kan zij een belangrijke sociale druk op de arts niet uitsluiten, en stelt zich ook het risico van de economische druk op de gezondheidszorg, waarbij er amper nog ruimte blijft voor een diepgaand respect voor de chronisch zieke of bewusteloze patiėnt. Dit is nog sterker het geval, nu het voorstel niet voorziet dat er steeds een vertrouwenspersoon dient te worden aangesteld. In dat geval dient de arts zelf te oordelen, met als onvoldoende waarborg de consultatie van een tweede geneesheer, die zich enkel dient uit te spreken over het onomkeerbaar karakter van het « buiten bewust zijn ».

De eminente waarde van het leven is de natuurlijke grondslag van alle rechten van de menselijke persoon. Op geen enkele manier mag men de geringste twijfel laten bestaan dat de wil van de patiėnt niet overeenstemt met zijn wil in de concrete situatie waarin hij niet langer zelfstandig een verzoek tot opzettelijk levensbeėindigend handelen kan uiten. Immers is het onmogelijk om de ernst en duurzaamheid van het verzoek te toetsen, evenmin kan nagegaan worden of er sprake is van ondraaglijke pijn in hoofde van de patiėnt. Tenslotte kan niet verzekerd worden of de patiėnt de beslissing in volle vrijheid heeft genomen op een moment dat hij daartoe nog bekwaam was.

Beslissingen over levensbeėindiging impliceren altijd een waardeoordeel, en dit waardeoordeel komt alleen toe aan de betrokkene zelf.

Aan een wilsverklaring met betrekking tot euthanasie kan dan ook geen enkele juridische waarde worden verbonden : zij dient van elke wettelijke regeling te worden uitgesloten.

1.2. In zijn negende advies met betrekking tot de wenselijkheid van een regeling met betrekking tot het levensbeėindigend handelen bij wilsbekwamen, stelt het Raadgevend Comité voor bio-ethiek :

« Vooraf neergelegde wilsverklaringen kunnen nooit de complexiteit van het `hier en nu' vatten noch een dwingende gedragscode opleggen omtrent onvoorzienbare situaties. De creativiteit van de zorg wordt in het dagelijkse medische handelen steeds weer getoetst aan de wisselvalligheid van het bestaan. Het komt de arts niet toe te oordelen over de kwaliteit van het leven van medemensen (überhaupt nog minder als deze niet in staat is zijn wil te kennen te geven). Het algemene verbod op levensbeėindiging bij wilsonbekwamen is een conditio sine qua non om de rechten van de zwaksten in onze samenleving te vrijwaren én dus eigenlijk ook om de democratische waarden van onze samenleving te beschermen. Niemand kan radicaal beschikken over een andere persoon, zelfs indien hij dit in een wilsbekwame toestand heeft gevraagd. »

1.3. Ook de hoorzittingen wezen uit dat velen duidelijke twijfels hebben over de onvaardbaarheid van een wilsverklaring met betrekking tot het levensbeėindigend handelen als plaatsvervangend euthanasieverzoek voor wilsonbekwamen. Een wettelijke regeling hieromtrent is niet wenselijk :

Professor Vanneste :

« Ik zou het de waarde geven van een advies ­ maar zeker geen bindend advies ­ over de morele kwaliteit van de beslissing die de arts en patiėnt samen moeten nemen. »

« Een mandataris is iemand die mag optreden `in de plaats van'. Persoonlijk vind ik dat nogal vergaand.

In een voorafgaande wilsverklaring geeft een patiėnt vooraf zijn mening te kennen over zijn houding tegenover zijn levenseinde. Die mening die het gewicht heeft van de mening van een wilsbekwame, moet worden afgewogen tegen de diagnose en het medisch oordeel van de arts. Die afweging gebeurt zowel voor de wilsbekwame als voor de wilsonbekwame. De zelfbeschikking geeft recht op een medebeslissing, maar betekent niet dat iemand de vrijheid heeft om zelf het tijdstip van zijn dood te bepalen. De afweging blijft nodig. »

Professor Schotsmans :

« Ik ben geen voorstander van een inbakken van de wilsverklaring in het medisch handelen in de zin van het wettelijk inbakken. Ik ben het namelijk eens met de senator die dat `zeer evolutief' noemde. Je kan nooit voorspellen hoe je zal evolueren in situaties die je als bewuste, gezonde mens niet kunt voorzien. Ik heb zelf de wilsverklaring de `dood op papier', de kille dood van het papier genoemd. Wat er op de laatste ogenblikken gebeurt tussen arts en patiėnt is te belangrijk om dat zomaar op papier vast te leggen en dat nadien bureaucratisch te laten opvolgen. Als er dan toch een regeling moet komen, zou ik er daarom bijna om smeken de figuur van de vertrouwenspersoon daarbij te betrekken. (...) Hij moet daarbij ook weer niet alleen uitvoeren, maar samen met de arts de situatie voortdurend evalueren. Die werkwijze kan het strikte van het papier wat tussen haakjes plaatsen. De medische realiteit is trouwens te complex om die met een verklaring op papier te vatten. »

Dokter Philippart :

« Ten zevende roept de mogelijkheid van een voorafgaande wilsverklaring eveneens enkele vragen op.

Eerst en vooral kan haar inhoud, voor zover ze alle mogelijkheden van levensbeėindiging vermeldt, inderdaad nuttig en indicatief zijn als het ogenblik gekomen is, maar de arts, die toch een belangrijke rol speelt, moet bij de redactie al zijn mening kunnen geven en op de grenzen van zijn optreden kunnen wijzen.

Overigens houdt deze verklaring geen rekening met een mogelijke veranderde geestesgesteldheid van de opsteller of met zijn bewustzijnsniveau.

Is er geen reeks van intermediaire toestanden mogelijk tussen volledig bewustzijn en volledig onbewustzijn ? Op dezelfde wijze zijn belangrijke veranderingen in de gemoedstoestand van de opsteller van een wilsverklaring mogelijk tussen het moment dat hij de verklaring opstelt, bijvoorbeeld na een overlijden dat hem bijzonder getroffen heeft, en het moment van zijn eigen levenseinde. De overtuiging die hij gisteren had, kan zich wijzigen als hij geconfronteerd wordt met zijn eigen levenseinde, een realiteit die hij zich vroeger niet kon voorstellen. »

Dokter Hache :

« Sterke twijfels hebben we ook over de waarde van een wilsbeschikking die jaren op voorhand werd opgemaakt, op een moment dat de patiėnt nog volledig helder van geest, compos mentis, was. Iedere arts, zowel ziekenhuisarts, als huisarts, ervaart dat de geestesgesteldheid omtrent te nemen maatregelen op het einde van het leven, kan veranderen naarmate dit nader komt. Heel veel mensen die met ons en meer nog met hun huisarts over euthanasie spreken, spreken daar met geen woord meer over wanneer ze in een terminaal stadium komen. Niet omdat ze dement of wilsonbekwaam zijn geworden, maar omdat ze zeer goed opgevangen worden door hun omgeving, omdat ze de aanwezigheid van de mensen die hen omringen zeer intens beleven en daar op dat ogenblik uitzonderlijk veel belang aan hechten. Daarom hechten we geen geloof aan dergelijke wilsbeschikkingen. We hebben daar zelf zeer slechte ervaringen mee.

Met slechte ervaringen met een wilsbeschikking bedoel ik dat een wilsbeschikking niet voor altijd geldig blijft. Vooral de palliatieve zorgteams hebben daarmee te maken. Zij zeggen ons dat een wilsbeschikking dikwijls wordt herroepen. Dat heeft te maken met de manier waarop de zieke wordt opgevangen en begeleid. (...) Artsen maken het mee in hun eigen praktijk, en huisartsen meer dan specialisten, dat patiėnten in een bepaalde levensfase zeggen dat ze als het einde nadert, een spuitje willen. Maar als het zover is, spreken ze er niet meer over. Dat heeft te maken met de manier waarop ze worden begeleid. Een wilsbeschikking is dus niet 100 % geloofwaardig. Bijvoorbeeld in de heel moeilijke situatie van predementie kan in een heldere fase een wilsbeschikking worden uitgesproken, al dan niet met getuigen. Als die mensen later helemaal dement worden en geen heldere fase meer hebben en dus helemaal wilsonbekwaam zijn, kan men zich afvragen of ze in de zin van hun wilsbeschikking behandeld willen worden. »

Mevrouw Henry :

« Vooraleer te denken aan een bepaalde verplichting om voorafgaande richtlijnen uit te voeren die waard zijn wat ze waard zijn, zijn we verplicht om de patiėnt te verzorgen en hem een zekere levenskwaliteit te verzekeren. »

« Ik heb de indruk dat we verscheurd worden door, enerzijds, de zin om tegemoet te komen aan het verzoek van de persoon die zich uitgedrukt heeft wanneer hij nog bewust was en, anderzijds, de karakterverandering van de persoon door het verloop van de ziekte. Deze karakterverandering is niet altijd negatief : een autoritair persoon kan heel zacht worden, een kwezel kan zeer profaan worden. Men kan dus soms een spectaculaire verandering meemaken. Kan men deze richtlijn die uitgedrukt werd vooraleer de persoon geworden is wat hij vandaag is, dus als geldig beschouwen ? »

Dokter Vincent :

« De meeste mensen zijn vlak voordat ze sterven buiten kennis. Zeg niet dat levenstestamenten of wilsbeschikkingen een oplossing bieden. Deze bieden geen echte oplossing, ook al vormen ze een stukje van de puzzel. Zoals u weet kan in richtlijnen niet direct worden voorzien in de uiteenlopende toestanden waarin iemand terecht kan komen. Soms worden we inderdaad geconfronteerd met families die een dergelijk document laten zien of zeggen dat de patiėnt nooit op de intensive care opgenomen had willen worden, dat hij dit allemaal niet had gewild, terwijl er toch een goede kans bestaat om hem erdoor te halen ! »

Maar het is ook waar dat een levenstestament tamelijk kort is. Wat mij betreft zou het levenstestament, als het ook maar een beetje compleet moet zijn, een tekst van vier pagina's moeten bevatten. En dan nog bestaat het risico dat die tekst van vier pagina's niet alle elementen regelt. »

Dokter Vandeville :

« De wilsverklaring kan niet als een wettelijke verbintenis worden beschouwd, maar kan misschien een rol spelen bij de discussie over de laatste levensfase. Wat is immers de waarde van deze uitdrukkelijke verklaring, als men geen rekening kan houden met de reėle situatie op het moment dat men moet ingrijpen ? »

Psycholoog Diricq :

« Wat het levenstestament betreft, denk ik dat men ermee rekening kan houden, maar dat dit niet het enige element is waarop men moet steunen. De zieke is onderhevig aan een zeer belangrijke psychologische evolutie tijdens zijn ziekte. Wat een patiėnt op het tijdstip T1 beslist, geldt niet noodzakelijk nog op het tijdstip T2. We hebben patiėnten gekend die vooraf een wilsbeschikking hadden opgesteld, maar die om allerhande redenen, uiteindelijk in een reanimatiedienst belandden en er een bijzonder zware en intensieve behandeling ondergingen. Vandaag stellen die personen het goed. Het levenstestament geeft dus een aanwijzing, meer niet. »

Verpleegkundige Aubry :

« Het hanteren van een voorafgaande wilsverklaring blijkt in de praktijk niet zo eenvoudig te zijn. De literatuur getuigt van de praktische moeilijkheden in landen waarin men hiermee al enige ervaring heeft. Het zijn meestal mondige, geschoolde mensen die er het meest gebruik van maken. Het is bovendien erg hypothetisch. Ik verwijs naar een ervaring met een jonge MS-patiėnt, die mij leert dat mensen vaak hun grenzen verleggen zodra ze zich in een bepaalde situatie bevinden. Deze jonge MS-patiėnt herziet elk jaar zijn wilsverklaring, omdat hij zijn grenzen en verwachtingen in de loop van zijn ziekte constant wijzigt. Hij beschouwde zijn computer heel lang als laatste communicatiemiddel met de anderen en bleef herhalen dat zijn grens bereikt zou zijn wanneer hij deze niet meer kan bedienen. Tot het zover was. Zijn vrienden bleven toch komen, alhoewel ze niet meer rechtstreeks konden communiceren. Ze lazen hem verhalen voor en dit bleek op dat moment voldoende te zijn om toch te kiezen voor het leven. »

« De patiėnten hebben echter hulp nodig bij het opstellen van een wilsverklaring. Een recent onderzoek bij 579 Europese artsen heeft aangetoond dat minder dan de helft van de artsen zich voorbereid voelt om met patiėnten over de voorafgaande wilsverklaringen te praten. »

Docter Clumeck :

« Voor sommige patiėnten is het zeer belangrijk om zich onder bepaalde omstandigheden een beeld te vormen van hun toekomst die ik dan als een soort waangedachte van de dood moet bestempelen, want de dood dient zich niet aan. In die waanvoorstelling zien sommige mensen zich niet in omstandigheden die strijdig zouden zijn met hun waardigheid of hun wensen.

Het is zeer belangrijk om de verzoeken te aanhoren en om nota te nemen van het levenstestament. Deze laatste wilsbeschikking geeft mijns inziens echter niets meer dan een indicatie. »

Dokter Van Den Eynden :

« Ervaring met terminale patiėnten leert dat mensen heel vaak hun verlangen naar actieve levensbeėindiging dat ze in een testament hebben geformuleerd, niet meer willen hard maken wanneer het moment gekomen is. In hoeverre speelden angst, vooroordelen, negatieve ervaringen met sterven en dood, onmacht in het omgaan met de aftakeling en dergelijke in het verleden een rol bij het formuleren van de vraag naar euthanasie tijdens het opstellen van het levenstestament ? (...) Voor zover mij bekend is hiernaar geen wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Men stelt trouwens vast dat bij heel wat patiėnten met een advanced directive waarin euthanasie als optie voorkomt, de vraag naar euthanasie naar de achtergrond verdwijnt of zelfs helemaal niet meer ter sprake komt, wanneer hen goede palliatieve verzorging, goede comfortzorg, goede pijn- en symptoomcontrole, goede psychosociale opvang en goede begeleiding op het vlak van zingevingsvragen wordt geboden.

Meestal beperkt men het levenstestament ­ en de meeste discussies erover ­ ook tot de vraag of men wel of geen euthanasie wil. Heel wat andere behandelings- en beleidsopties dienen in zo'n levenstestament echter expliciet aan bod te komen en zijn voor de dagelijkse palliatieve en terminale verzorging van veel groter belang. »

Dokter Distelmans :

« Ik vind de wilsverklaring een zeer waardevol element voor de uiteindelijke besluitvorming, alhoewel het niet het ultieme document is. »

De heer Dalcq :

« Het probleem van de gemandateerde is moeilijk in te schatten omdat het volgens mij geen rekening houdt met de broosheid van menselijke relaties. Indien de mandaatgever niet bij bewustzijn is, zou de verantwoordelijkheid op de gemandateerde rusten, althans volgens de filosofie van het wetsvoorstel. De gemandateerde zou dus over geen enkele appreciatiebevoegdheid meer beschikken, in tegenstelling tot de situatie van de mandaatgever indien deze nog bij bewustzijn zou zijn. Aan de gemandateerde wordt dus een zware verantwoordelijkheid opgelegd. Stel u het geval voor van een echtgenoot die een mandaat aan zijn echtgenote geeft. Wat zal de gemandateerde doen wanneer tussen het ogenblik waarop hij werd aangeduid en het ogenblik waarop hij zijn mandaat moet toepassen, het koppel een intense crisis heeft doorgemaakt ? Om te beoordelen wat een gemandateerde moet doen, moet men ook rekening houden met de mogelijke therapeutische ontwikkelingen tussen het moment waarop het mandaat werd verleend en het moment waarop het moet worden toegepast. Professor Clumeck heeft terecht gewezen op de snelle evolutie in de zorgmogelijkheden, althans in bepaalde domeinen.

Er rijst terzake wellicht een nog groter juridisch probleem. De rol van de gemandateerde wordt slechts gerechtvaardigd voor zover de mandaatgever niet meer in staat is om zijn wil te uiten. Maar volgens De Page « is de tijdens de lastgeving optredende onbekwaamheid van de mandaatgever een oorzaak die een einde stelt aan het contract ». Men kan geen gemandateerde meer zijn van iemand die niet meer bij bewustzijn is. Het voorstel voorziet echter juist alleen in dat geval in een mandaat.

Ik zal het meteen hebben over de instemming, die dicht bij de wilsverklaring staat. Ik voeg er onmiddellijk aan toe dat ik geen enkel probleem zie in het feit dat personen die dat wensen, een dergelijke wilsverklaring ondertekenen. Ik denk daarentegen dat men moet benadrukken dat een dergelijke verklaring in genen dele de arts kan binden, noch hem verplichtingen kan opleggen die niet zouden overeenstemmen met de normale geneeskundige praktijk en zijn eigen overtuiging.

Bijgevolg moet een arts met een dergelijke verklaring slechts rekening houden wanneer hij zich in omstandigheden bevindt die ertoe kunnen leiden een verkorting van het leven van een patiėnt te overwegen als gevolg van de zorg die hem moet worden verstrekt om zijn pijn te verzachten. De professoren Vincent en Clumeck hebben terecht gewezen op de grenzen van een dergelijke wilsverklaring.

Dergelijke wilsverklaringen vormen voor mij slechts een bijzondere toepassing van het probleem van de instemming van de patiėnt met de hem verleende zorg. In de rechtspraak is formeel aanvaard dat een arts aan zijn patiėnt geen behandeling kan opdringen of hem een ingreep kan doen ondergaan dan met zijn vrije en geļnformeerde toestemming. Dat moet in principe ook zo zijn wanneer het gaat over het stellen van een einde aan het leven van een patiėnt. Maar de patiėnt moet dan wel voldoende bij bewustzijn zijn om daarmee op geldige wijze te kunnen instemmen. Wat is de waarde van een wilsverklaring die wordt afgelegd door een persoon die in goede gezondheid verkeert ?

Staatsraad Messine

(verwees naar « Jean Barois » van Roger Martin du Gard)

« een filosofische roman in de vorm van een dialoog waarvan de hoofdpersoon, die grootgebracht is in de katholieke godsdienst, als adolescent zijn geloof verliest, een bittere antiklericaal wordt en een soort testament schrijft waarin hij verkondigt dat hij elke priester verbiedt hem te benaderen op zijn stervensuur. Heel zijn leven lang bewaart hij die houding die hij telkens wanneer hij kan publiekelijk hernieuwt. En dan, op de dag van zijn doodsstrijd, is hij het die om bijstand van een priester vraagt. Ik ben getroffen door het parallellisme tussen deze situatie en die van het `levenstestament' : het toont dat men op het laatste ogenblik van gedachte kan veranderen. Hoe kan men er zich van vergewissen of degene die niet meer bij bewustzijn is op het ogenblik dat men klaarstaat om, overeenkomstig de richtlijnen die hij gegeven heeft, een einde aan zijn leven te maken, niet van gedachte veranderd is alvorens zijn bewustzijn te verliezen ? »

Nr. 242 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het voorgestelde artikel 4 vervangen als volgt :

« Art. 4. ­ § 1. De patiėnt heeft tegenover zijn zorgverlener recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand, de verdere evolutie ervan en over de mogelijke behandeling en zorgverlening, in een voor hem duidelijke en begrijpelijke taal. Op verzoek van de patiėnt wordt de informatie schriftelijk bevestigd.

§ 2. In geval van een beslissing tot staken of nalaten van een medische behandeling, of wanneer een therapie wordt afgebouwd of wanneer een naar huidig medisch inzicht verantwoorde wijze van pijnbestrijding met levensverkortend gevolg wordt toegepast, kunnen deze beslissingen slechts genomen worden in overeenstemming met de huidige medische inzichten, de medische deontologie, alsook met de eerbiediging van de rechten van de patiėnt.

Uit het medisch dossier van de overledene moet blijken dat :

1ŗ de patiėnt geļnformeerd werd over de voorgenomen beslissing, en ermee instemde;

2ŗ ingeval de patiėnt niet in staat was zijn wil te kennen te geven, ten minste één collega-arts was geraadpleegd;

3ŗ de door de patiėnt zelf aangewezen vertrouwenspersoon of naaste familie, zo mogelijk, op de hoogte worden gebracht van de voorgenomen beslissingen en de gelegenheid hadden gekregen hun mening te kennen te geven.

Artikel 76bis, vierde lid, van het Burgerlijk Wetboek is van toepassing.

§ 3. Onverminderd de bepalingen van § 2, kan de patiėnt schriftelijk, op de wijze die hij passend acht, richtlijnen opstellen over de toepassing van de in § 2 bedoelde beslissingen en elke andere medische handeling, met uitzondering van het opzettelijk actief levensbeėindigend handelen, voor het geval hij zelf niet meer in staat zou zijn zijn wensen kenbaar te maken. Dit document bindt de behandelende arts niet, en kan slechts in rekening worden genomen in zoverre deze richtlijnen van recente datum zijn, werden opgesteld op een ogenbliik waarop de patiėnt de draagwijdte en het verloop van zijn ziekte ten volle kan inschatten, en hij, wat betreft de in § 2 bedoelde beslissingen, zich in een medisch uitzichtloze terminale situatie bevindt.

§ 4. Onverminderd de bepalingen van § 2, bepaalt de Orde van geneesheren op uniforme wijze de voorwaarden waaronder het staken en of nalaten van een medische behandeling, het afbouwen van een therapie of een naar huidig medisch inzicht verantwoorde handeling van pijnbestrijding met levensverkortend gevolg, volgens de laatste stand van de genees- en verpleegkunde, kunnen worden toegepast. »

Verantwoording

1. Het eerste lid van amendement nr. 15 van de indieners van het meerderheidsvoorstel wordt niet toegelicht in de verantwoording ervan.

Volgens een letterlijke lezing betreft het hier de situatie waarbij een wilsbekwame patiėnt schriftelijk zijn voorkeur of zijn bezwaren tegen bepaalde medische handelingen kenbaar kan maken.

De voorgestelde bepaling omschrijft evenwel niet wat onder « bepaalde medische behandelingen » dient te worden verstaan. De tekst kan dus enkel geļnterpreteerd worden in deze zin dat zij zowel de medische handelingen buiten als tijdens de stervensfase omvat.

De regulering met betrekking tot medische handelingen bij het levenseinde verdient evenwel een specifieke benadering.

Tevens dient bepaald dat de patiėnt steeds recht heeft op informatie omtrent zijn gezondheidstoestand en het verloop ervan, en dient men er zich steeds van te verzekeren dat de patiėnt werd geļnformeerd bij het stellen van medische handelingen (zowel voor en bij het levenseinde), en dit in elk geval als de patiėnt hiervoor al dan niet schriftelijke richtlijnen heeft opgesteld, en niet langer in staat is zijn wil te kennen te geven.

Dit amendement beoogt hieraan tegemoet te komen (voor een nadere toelichting, zie infra, punt 3).

2. De in het amendement nr. 15 voorgestelde regeling met betrekking tot de wilsverklaring voor patiėnten die, « indien zij niet meer bij bewustzijn zijn » kunnen te kennen geven dat een arts hun leven beėindigt », wordt door huidig amendement geschrapt.

2.1. Euthanasie kent als grondvoorwaarde de vrije wil van de betrokkene. Niemand mag het leven van een ander opzettelijk beėindigen, zelfs niet onder het mom van een zogenaamd principieel toegelaten medische handeling. Om die reden is een transparante regeling van ąlle zogenaamde medische beslissingen bij het levenseinde, met nadruk op de patiėntenrechten noodzakelijk (zie ook infra, punt 3, § 2).

De medische ethiek heeft voldoende richtlijnen en procedures ontwikkeld om adequaat om te gaan met uitzichtloze situaties bij wilsonbekwame patiėnten.

De wettelijke erkenning van de wilsverklaring met het verzoek tot actieve levensbeėindiging is onaanvaardbaar. Het algemeen verbod op levensbeėindiging bij mensen die hun wil niet kunnen uitdrukken is een grondvoorwaarde om de rechten van de zwaksten in onze samenleving te beschermen. De vrije wil van de betrokkene staat, op het moment dat hij de wilsverklaring opstelt, geenszins voldoende vast met betrekking tot de concrete ziektesituatie. Zelfs als de wilsverklaring ooit een volkomen juiste en duidelijke weergave zou kunnen zijn geweest van de bewuste en goed geļnformeerde keuze van een patiėnt, dan was dit een keuze die gemaakt is in een bepaalde tijd, met de medische en sociale mogelijkheden en onmogelijkheden van die tijd.

Evenmin kan worden toegelaten dat een mandataris in deze situatie deze vrije wil in de plaats van de patiėnt zou vertolken. Een voorafgaande wilsverklaring kan nooit een concrete noodtoestand vooraf omschrijven; nooit is men zeker dat de vrije wil zoals uitgedrukt in de wilsverklaring nog gelijk is aan de wil van de patiėnt op het ogenblik dat hij deze wil niet meer kan uitdrukken.

Zelfs al is de wilsverklaring slechts « van indicatieve waarde », dan nog kan zij een belangrijke sociale druk op de arts niet uitsluiten, en stelt zich ook het risico van de economische druk op de gezondheidszorg, waarbij er amper nog ruimte blijft voor een diepgaand respect voor de chronisch zieke of bewusteloze patiėnt. Dit is nog sterker het geval, nu het voorstel niet voorziet dat er steeds een vertrouwenspersoon dient te worden aangesteld. In dat geval dient de arts zelf te oordelen, met als onvoldoende waarborg de consultatie van een tweede geneesheer, die zich enkel dient uit te spreken over het onomkeerbaar karakter van het « buiten bewust zijn ».

De eminente waarde van het leven is de natuurlijke grondslag van alle rechten van de menselijke persoon. Op geen enkele manier mag men de geringste twijfel laten bestaan dat de wil van de patiėnt niet overeenstemt met zijn wil in de concrete situatie waarin hij niet langer zelfstandig een verzoek tot opzettelijk levensbeėindigend handelen kan uiten. Immers is het onmogelijk om de ernst en duurzaamheid van het verzoek te toetsen, evenmin kan nagegaan worden of er sprake is van ondraaglijke pijn in hoofde van de patiėnt. Tenslotte kan niet verzekerd worden of de patiėnt de beslissing in volle vrijheid heeft genomen op een moment dat hij daartoe nog bekwaam was.

Beslissingen over levensbeėindiging impliceren altijd een waardeoordeel, en dit waardeoordeel komt alleen toe aan de betrokkene zelf.

Aan een wilsverklaring met betrekking tot euthanasie kan dan ook geen enkele juridische waarde worden verbonden : zij dient van elke wettelijke regeling te worden uitgesloten.

2.2. In zijn negende advies met betrekking tot de wenselijkheid van een regeling met betrekking tot het levensbeėindigend handelen bij wilsbekwamen, stelt het Raadgevend Comité voor bio-ethiek :

« Vooraf neergelegde wilsverklaringen kunnen nooit de complexiteit van het `hier en nu' vatten noch een dwingende gedragscode opleggen omtrent onvoorzienbare situaties. De creativiteit van de zorg wordt in het dagelijkse medische handelen steeds weer getoetst aan de wisselvalligheid van het bestaan. Het komt de arts niet toe te oordelen over de kwaliteit van het leven van medemensen (überhaupt nog minder als deze niet in staat is zijn wil te kennen te geven). Het algemene verbod op levensbeėindiging bij wilsonbekwamen is een conditio sine qua non om de rechten van de zwaksten in onze samenleving te vrijwaren én dus eigenlijk ook om de democratische waarden van onze samenleving te beschermen. Niemand kan radicaal beschikken over een andere persoon, zelfs indien hij dit in een wilsbekwame toestand heeft gevraagd. »

3. Toelichting bij de voorgestelde bepalingen van dit amendement

3.1. Met betrekking tot § 1

Het patiėntenrecht van de « informed consent » is onlosmakelijk verbonden met de problematiek van de medische handelingen in het algemeen en de medische beslissingen bij het levenseinde in het bijzonder.

De patiėnt wordt het recht toegekend om die informatie te ontvangen waardoor hij een inzicht krijgt in zijn gezondheidstoestand in de verdere evolutie ervan. Het betreft een informatieverstrekking die enerzijds op zichzelf bestaat, en die met betrekking tot de medische beslissingen bij het levenseinde verplichtend is (zie de bepalingen van § 2 en § 3).

De informatie heeft onder meer betrekking op de diagnose, op mogelijke therapeutische, palliatieve en curatieve behandelingen.

De informatie dient aan de patiėnt te worden verschaft in een voor hem duidelijke en begrijpelijke taal. Op verzoek van de patiėnt dient de zorgverlener de informatie schriftelijk te bevestigen.

3.2. Met betrekking tot § 2

Ook uit de hoorzittingen bleek dat euthanasie slechts het « topje van de ijsberg » is, en werd gewezen op de complexiteit van de vele medische handelingen bij het levenseinde en het menswaardig sterven. Er werd vastgesteld dat de gezondheidszorg bij het naderend levenseinde vaak ook minder « humane » kanten vertoonde : weinig of geen contact van de arts met de patiėnt, weinig of geen overleg, weinig of geen informatie, de behandeling als onpersoonlijk, technisch gebeuren, het gevaar van de therapeutische hardnekkigheid. Een regeling die een aantal basisrechten bevat voor patiėnten die ongeneeslijk ziek zijn of stervende zijn en ze als algemeen recht wettelijk erkent is dus noodzakelijk (concretisering van patiėntenrechten bij het naderen levenseinde).

Ook om nog een andere belangrijke reden is een wettelijke regulering met betrekking tot deze medische beslissingen bij het levenseinde in een « euthanasie-wet » op haar plaats : aldus kan vermeden worden dat in de praktijk clandestiene euthanasie in een zogenaamde schemerzone zou plaatsvinden onder de dekmantel van de principieel toegelaten medische handelingen, zoals het staken of nalaten van een medische handeling, de afbouw van een therapie of een naar medisch inzicht verantwoorde wijze van pijnbestrijding met levensbekortend gevolg.

Het amendement voorziet dat deze voornoemde toegelaten medische handelingen enkel kunnen worden toegepast in overeenstemming met de huidige medische inzichten, de medische deontologie, alsook met eerbiediging van de rechten van de patiėnt.

Dit wordt gewaarborgd door het feit dat uit het medisch dossier van de overledene duidelijk moet blijken dat :

­ de patiėnt geļnformeerd werd over de voorgenomen beslissing, en ermee instemde;

­ ingeval de patiėnt niet (meer) in staat was zijn wil te kennen te geven, ten minste één collega-arts was geraadpleegd;

­ de door de patiėnt zelf aangewezen vertrouwenspersoon of naaste familie, zo mogelijk, op de hoogte werden gebracht van de voorgenomen beslissing en de gelegenheid hadden gekregen hun mening te kennen te geven.

Hierbij is het aangewezen dat de medische deontologie het beginsel uitwerkt dat een tweede arts bij deze besluitvorming moet worden betrokken.

Het amendement heeft aldus tot doel het beslissingsproces van principieel medisch toegelaten handelingen meer te objectiveren en de eventuele gerechtelijke controle achteraf te vergemakkelijken.

De verwijzing naar artikel 76bis van het Burgerlijk Wetboek, betreft een verwijzing naar een door de indieners van dit huidig amendement voorgestelde invoeging van een artikel 76bis, waarbij door middel van steekproeven toezicht kan worden uitgeoefend op de waarachtigheid van de overlijdensverklaring die, ook na het toepassen van een medische beslissing bij het levenseinde, moet worden opgemaakt door de arts.

3.3. Met betrekking tot § 3

Bijna alle getuigen waren het er in de hoorzittingen over eens dat een wilsverklaring een belangrijk element kan zijn bij het nemen van medische beslissingen bij het levenseinde, ingeval de patiėnt niet meer in staat is zijn wil kenbaar te maken; de wilsverklaring werd evenwel vooral nuttig geacht bij behandelings- en beleidsopties die voor de dagelijkse palliatieve en terminale zorg van veel groter belang zijn. Wil de patiėnt nog kunstmatige voeding of vochttoediening ? Wil de patiėnt in de terminale fase nog reanimatie of kunstmatige ventilatie ? Wil de patiėnt dat de artsen elke mogelijke therapie alsnog blijven toepassen ?

De wilsbeschikking kan aldus dienen als middel tot communicatie tussen patiėnt, familie en hulpverleners (Van den Eynden). In dezelfde lijn ligt het idee van het « protocole de détresse » zoals dit toegepast wordt onder meer voor de eerstelijnsverzorging en de thuisverzorging (Cambron-Diez). Dit « protocole de détresse » biedt transparantie en zekerheid voor de patiėnt in crisissituaties, en is een richtlijn voor geneesheer en verplegend personeel.

Om deze reden dient bepaald dat de patiėnt schriftelijke richtlijnen kan opstellen over de toepassing van de principieel toegelaten medische handelingen, als hijzelf niet meer in staat zou zijn zijn wensen kenbaar te maken.

Evenwel kan deze wilsverklaring geenszins een juridisch verbindende kracht in hoofde van de arts betekenen, en kan ze evenmin gebruikt worden met betrekking tot het verzoek van actieve levensbeėindiging.

Is een patiėnt onbekwaam, dan moet immers aan de plicht van de Staat om het leven te beschermen onvoorwaardelijk voorrang worden verleend.

Het amendement bepaalt dus dat de wilsverklaring van recente datum dient te zijn, en opgesteld op een ogenblik waarop de patiėnt de draagwijdte en het verloop van zijn ziekte ten volle kan inschatten. Bovendien dienen de inhoudelijke toelaatbaarheidsvoorwaarden die gelden bij het opzettelijk levensbeėindigend handelen op verzoek worden nageleefd, in die zin dat het moet gaan om een patiėnt die zich in een medisch uitzichtloze terminale situatie bevindt.

De wilsverklaring kan ook worden opgesteld met betrekking tot andere medische handelingen, buiten de stervensfase, voor het geval de patiėnt zijn wil niet te kennen kan geven. Ook in dit geval geldt dat de patiėnt voldoende geļnformeerd dient te zijn (informed request), dat deze wilsverklaring werd opgesteld op recente datum en op een ogenblik waarop de patiėnt de draagwijdte en het verloop van zijn ziekte ten volle kan inschatten, dat een collega-arts wordt geraadpleegd, en de door de patiėnt zelf aangewezen vertrouwenspersoon of de naaste familie op de hoogte werden gebracht van de voorgenomen beslissing en de gelegenheid hadden hun mening te kennen te geven (zie de aanhef van deze paragraaf : « Onverminderd de bepalingen van § 2 »).

3.4. Met betrekking tot § 4

Het derde voorstel van het advies van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek en de hoorzittingen wezen uit dat de problematiek van de euthanasie en enig regulerend optreden hieromtrent noodzakelijk dient te worden benaderd in het perspectief van alle andere medische beslissingen bij het levenseinde.

Ook palliatieve zorgen kennen hun grenzen, en in de hoorzittingen werd soms gewag gemaakt van « palliatieve hardnekkigheid ». Inderdaad, palliatieve zorgen sluiten bepaalde medische handelingen bij het levenseinde niet uit. Patiėnten wensen bovendien beschermd te worden tegen therapeutische hardnekkigheid waarbij hun visie wordt veronachtzaamd.

In de hoorzittingen werd onder meer door professor Schotsmand en dokter Van den Eynden gepleit om bovenop de beschermingsvoorwaarden voor patiėnten met betrekking tot deze medische beslissingen bij het levenseinde (MBL) ook een regulering te voorzien door richtlijnen en codes te uniformiseren. Waar professor Vanneste en dokter Vandeville hierbij opteren om deze codes wettelijk verplicht op te leggen, meent Adams dat « als men onder het reguleren van de MBL's verstaat dat nieuwe wetgeving dit onderwerp eveneens extensief moet verdisconteren, inclusief een justitiėle handhavingsregeling, men op het verkeerde pad is terecht gekomen ».

Inderdaad is een repressief controlesysteem niet wenselijk, zolang er geen aanwijzingen zijn die een algemeen wantrouwen in de artsenstand rechtvaardigen. Het is essentieel dat het vertrouwen in de arts ook in deze omstandigheden wordt bestendigd : om die reden is het aan de beroepsgroep van de artsen om deze regulering, mits inachtneming van de patiėntenrechten, door de medische deontologie vorm te geven. Deze opdracht dient in de wet te worden ingeschreven, opdat de voorwaarden voor medische beslissingen die een waardig levenseinde moeten verzekeren nader zullen worden gepreciseerd.

Nr. 243 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 242 van de heer Vandenberghe)

Art. 4

In § 4 van het voorgestelde artikel 4, de woorden « Orde van geneesheren », vervangen door de woorden « Koninklijke Academie voor geneeskunde ».

Verantwoording

Als alternatieve mogelijkheid voor de « Orde van geneesheren » kan voorzien worden dat de wet de Koninklijke Academie voor geneeskunde de opdracht geeft om richtlijnen en codes op te stellen met betrekking tot de medische handelingen bij het levenseinde.

Nr. 244 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Voor het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, volgende bepaling invoegen :

« De patiėnt heeft tegenover zijn zorgverlener recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand, de verdere evolutie ervan en over de mogelijke behandeling en zorgverlening, in een voor hem duidelijke en begrijpelijke taal. Op schriftelijk verzoek van de patiėnt wordt de informatie schriftelijk bevestigd. »

Verantwoording

Een regeling met betrekking tot de wilsverklaring is van alle grond ontdaan, indien zij niet samenhangt met een verplichte informatieverschaffing aan de patiėnt. Slechts op deze manier kan de patiėnt zich op enige wijze een beeld vormen van zijn huidige gezondheidstoestand, en van de mogelijke ziektetoestand die hij op het oog heeft in zijn wilsverklaring (niet enkel informed consent, maar ook informed request !).

Een voorafgaandelijke voorwaarde hiertoe is evenwel dat een patiėnt daadwerkelijk over deze informatie kan beschikken.

Bij gebreke van een Belgische patiėntenrechtenwet, voorziet huidig amendement in de wettelijke vastlegging van dit informatierecht.

Nr. 245 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, tussen de woorden « bepaalde medische handelingen » en de woorden « kenbaar maken », de woorden « met uitzondering van het opzettelijk levensbeėindigend handelen » invoegen.

Verantwoording

Het opzettelijk levensbeėindigend handelen is geen gewone medische handeling. Om te vermijden dat op basis van deze bepaling een patiėnt, die niet in de voorwaarden van het tweede lid (« buiten bewustzijn ») verkeert, toch kan worden geėuthanaseerd in geval hij zijn wil niet meer kan uiten, op basis van deze schriftelijke voorkeur, dient het opzettelijk levensbeėindigend handelen uitdrukkelijk te worden uitgesloten.

Nr. 246 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « of ontvoogde minderjarige » doen vervallen.

Verantwoording

De toelichting bij het oorspronkelijke wetsvoorstel, noch bij het amendement nr. 15 verduidelijkt waarom ook de ontvoogde minderjarige schriftelijk zijn bezwaren of voorkeuren kan uiten voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten.

Om te vermijden dat een ontvoogde minderjarige op basis van een schriftelijke verklaring zijn voorkeur zou kunnen uitdrukken tot actieve levensbeėindiging (volgens een mogelijke ­ maar onaanvaardbare ­ interpretatie van het begrip « bepaalde medische handeling »), dient deze bepaling te worden geschrapt.

Nr. 247 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het eerste lid van het voorgestelde artikel 4 aanvullen met volgende bepaling :

« Dit document bindt de behandelende arts niet, en kan slechts in rekening worden genomen voor zover het van recente datum is, werd opgesteld op een ogenblik waarop de patiėnt de draagwijdte en het verloop van zijn ziekte ten volle kan inschatten, en volledig en correct werd geļnformeerd over zijn gezondheidstoestand, de verdere evolutie ervan en over de mogelijke behandeling en zorgverlening. »

Verantwoording

Het voorgestelde eerste lid bepaalt geen enkele voorwaarde nopens de rechtskracht en de toepasselijkheid van de schriftelijke verklaring.

Artikel 9 van het Verdrag mensenrechten en bio-ethiek bevestigt dat de vooraf uitgedrukte wil van de patiėnt in verband moet staan met een medische interventie in een voorzienbare situatie. Er dient dan ook te worden bepaald dat met de wilsverklaring enkel kan rekening worden gehouden indien de patiėnt de draagwijdte en het verloop van zijn ziekte ten volle kan inschatten.

Hiertoe is tevens vereist dat de patiėnt voldoende werd geļnformeerd (informed request).

Tenslotte heeft deze schriftelijke verklaring geen enkele bindende waarde voor de behandelende arts, maar is zij enkel een mogelijk interpretatief element in zijn besluitvorming, zo de patiėnt zijn wil niet meer te kennen kan geven. Deze zienswijze werd overigens meermaals bevestigd tijdens de hoorzittingen.

Bovendien is het mogelijk dat de patiėnt zijn wensen lange tijd geleden heeft uitgedrukt, en de wetenschap sindsdien zo is geėvolueerd dat er redenen zijn om zich niet te richten naar de wil van de patiėnt. De arts moet er zich dan ook van overtuigen dat de wensen van de patiėnt van toepassing zijn op de voorliggende situatie en dat deze wensen nog gelde, in het bijzonder rekening houdend met de technische vooruitgang in de geneeskunde.

Vanuit de therapeutische vrijheid van de arts, moet de arts die het niet eens is met de keuze van de patiėnt, tevens kunnen beslissen dat hij geen rekening houdt met de vooraf uitgedrukte wil.

Nr. 248 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15.)

Art. 4

Het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, aanvullen met de woorden :

« uit vrije wil, en niet als gevolg van enige externe druk ».

Verantwoording

De schriftelijke verklaring van de patiėnt met betrekking tot bepaalde voorkeuren of bezwaren moet gebaseerd zijn op de vrije wil van deze patiėnt. Hij mag hierbij niet onder druk worden gezet.

Nr. 249 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15.)

Art. 4

Het eerste lid van het voorgestelde artikel 4, aanvullen met de woorden « in een wilsverklaring ».

Verantwoording

De huidige formulering van artikel 4 schept geen duidelijkheid of de voorwaarden waaraan de wilsverklaring dient te voldoen tevens van toepassing zijn op schriftelijke « kenbaarmaking » zoals bedoeld in het eerste lid van dit artikel.

De term « wilsverklaring » komt enkel voor in het derde lid, zonder enige definitie of verwijzing naar het eerste lid. Nochtans wordt door de invoeging van het begrip in deze wet aan deze term een eigen juridische betekenis gegeven. Om duidelijk te maken dat ook het schriftelijk document bedoeld in het eerste lid een wilsverklaring is, dient dit duidelijk in de tekst te worden vermeld.

Nr. 250 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het eerste lid van het voorgestelde artikel 4 aanvullen als volgt :

« De patiėnt pleegt hiertoe overleg met een arts, die het geschrift ondertekent met de melding dat hij de patiėnt over alle relevante aspecten van zijn gezondheidstoestand, de verdere evolutie ervan en over de mogelijke behandeling en zorgverlening heeft geļnformeerd. »

Verantwoording

Een wilsverklaring met betrekking tot de voorkeuren of bezwaren nopens bepaalde medische behandelingen, kan slechts zinvol zijn indien de patiėnt voldoende is geļnformeerd over zijn gezondheidstoestand, alsmede over alle mogelijke vormen van behandeling en zorgverlening.

De patiėnt dient bij het opstellen van de wilsverklaring overleg te plegen met een arts. Teneinde dit te kunnen nagaan, dient de arts dit tevens te melden in het schriftelijk document dat door de patiėnt wordt opgesteld.

Nr. 251 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het tweede lid van het voorgestelde artikel 4 doen vervallen.

Verantwoording

Het opzettelijk levensbeėindigend handelen bij wilsonbekwamen of comateuze patiėnten ingevolge een wilsverklaring is onaanvaardbaar.

Zie de toelichting bij amendement nr. 242.

Nr. 252 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het tweede lid van het voorgestelde artikel 4, tussen het woord « vooraf » en het woord « zijn wil », de woorden « in een wilsverklaring » invoegen.

Verantwoording

De huidige formulering van artikel 4 schept geen juridische duidelijkheid of de voorwaarden waaraan de wilsverklaring dient te voldoen van toepassing zijn op deze « kennisgeving ».

De term « wilsverklaring » komt enkel voor in het derde lid, zonder enige definitie of verwijzing naar het tweede lid. Nochtans wordt door de invoeging van het begrip in deze wet aan deze term een eigen juridische betekenis gegeven. Om duidelijk te maken dat ook de « kennisgeving » bedoeld in het tweede lid een wilsverklaring is, dient dit duidelijk in de tekst te worden vermeld.

Nr. 253 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het tweede lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « indien hij niet meer bij bewustzijn is », vervangen door de woorden « wanneer op grond van de thans geldende wetenschappelijke kennis vastgesteld is dat zijn hersenfuncties volledig en definitief uitgevallen zijn ».

Verantwoording

De huidige libellering « indien hij niet meer bij bewustzijn is » is behalve inhoudelijk onaanvaardbaar, ook dubbelzinnig. Immers kunnen onder deze formulering ook personen vallen die dement(erend) zijn of lijden aan de Alzheimer-ziekte. De tekst, noch de toelichting sluiten een dergelijke interpretatie uit.

De voorgestelde libellering is overgenomen uit artikel 98 van de Code van de medische plichtenleer, die stelt :

« Wanneer op grond van de thans geldende wetenschappelijke kennis vastgesteld is dat de hersenfuncties volledig en definitief uitgevallen zijn, moet de patiėnt overleden verklaard worden. Op dat ogenblik worden alle medische middelen tot kunstmatige bewaring stopgezet. Deze middelen kunnen wel tijdelijk in stand gehouden worden met het oog op het wegnemen van organen met transplantatiedoeleinde, waarbij de wilsbeschikking van de patiėnt en de wettelijke beschikkingen geėerbiedigd worden. »

Aldus kan de wilsverklaring ­ als louter indicatief element ­ tot actieve levensbeėindiging enkel worden gevolgd in deze specifieke hypothese.

Nr. 254 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het tweede lid van het voorgestelde artikel 4, tussen de woorden « leven beėindigt », en de woorden « indien hij », de woorden « met uitzondering van het actief opzettelijk levensbeėindigend handelen » invoegen.

Verantwoording

De huidige libellering maakt het mogelijk dat op een wilsonbekwame patiėnt ingevolge zijn schriftelijke verklaring actief en opzettelijk levensbeėindigend handelen (« euthanasie ») kan worden toegepast.

De wilsverklaring kan hoogstens als indicatief element waarde hebben bij de beoordeling van de reguliere medische beslissingen bij het levenseinde, en dient aan specifieke voorwaarden te worden verbonden. Opzettelijk levensbeėindigend handelen als gevolg van een wilsverklaring dient in alle omstandigheden te worden uitgesloten.

Nr. 255 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het tweede lid van het voorgestelde artikel 4, tussen de woorden « onomkeerbaar is » en de woorden « en hij lijdt », de woorden « , hij zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudende, onbehandelbare en ondraaglijke pijn » invoegen.

Verantwoording

De wilsverklaring tot het opzettelijk levensbeėindigend handelen ingeval de patiėnt niet langer bij bewustzijn is, kan enkel waarde hebben indien de patiėnt zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudende, onbehandelbare en ondraaglijke pijn.

Ook in het Nederlandse wetsvoorstel wordt overigens voorzien dat men deze grondvereisten dient op te volgen eer men uitvoering kan verlenen aan de wilsverklaring.

Het is immers onaanvaardbaar dat de grondwaarborgen bij een wilsonbekwame patiėnt minder stringent zouden zijn dan bij een wilsbekwame patiėnt.

Nr. 256 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het tweede lid van het voorgestelde artikel 4, tussen de woorden « onomkeerbaar is » en de woorden « en hij lijdt », de woorden « , in een stervensfase verkeert » invoegen.

Verantwoording

De voorgestelde bepaling maakt het mogelijk dat een wilsverklaring tot actief opzettelijk levensbeėindigend handelen kan in aanmerking genomen worden voor patiėnten die niet in een stervenfase verkeren.

Dit dient te worden uitgesloten; het verzoek tot levensbeėindiging voor niet-terminale patiėnten is voor de indieners van huidig amendement onaanvaardbaar; evenmin kan een wilsverklaring dit verzoek vervangen ingeval de patiėnt wilsonbekwaam is geworden.

Nr. 257 VAN DEN HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het tweede lid van het voorgestelde artikel 4 aanvullen met de woorden « en de voorwaarden als bedoeld in artikel 3, § 1, zijn vervuld ».

Verantwoording

De wilsverklaring tot het opzettelijk levensbeėindigend handelen ingeval de patiėnt niet langer bij bewustzijn is, kan enkel waarde hebben indien de patiėnt zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudende, onbehandelbare en ondraaglijke pijn, en het verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald is, en niet tot stand is gekomen als gevolg van enige externe druk (met name de voorwaarden als bedoeld in artikel 3, § 1).

Ook in het Nederlandse wetsvoorstel wordt overigens voorzien dat men deze grondvereisten dient op te volgen eer men uitvoering kan verlenen aan de wilsverklaring.

Het is immers onaanvaardbaar dat de grondwaarborgen bij een wilsonbekwame patiėnt minder stringent zouden zijn dan bij een wilsbekwame patiėnt.

Nr. 258 VAN DEN HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het tweede lid van het voorgestelde artikel 4 aanvullen met de woorden :

« en er naar heersend medisch inzicht geen enkele andere mogelijkheid is om de pijn van de patiėnt te behandelen en zijn waardigheid te waarborgen ».

Verantwoording

Ook bij het opzettelijk levensbeėindigend handelen ingevolge een wilsverklaring, kan deze oplossing slechts het ultimum remedium zijn, en mag er werkelijk geen enkel alternatief voor handen zijn.

De wil tot actieve levensbeėindiging kan dan ook slechts worden in aanmerking worden genomen in zoverre er naar het heersend medisch inzicht geen enkele andere mogelijkheid is om aan de situatie van de patiėnt te verhelpen, zijn pijn te verzachten of op enige andere manier zijn waardigheid te waarborgen.

De huidige libellering is dan ook in strijd met artikel 2 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens, dat de Staat de bescherming van het leven oplegt.

Nr. 259 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het derde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « en erop toezien dat de wilsverklaring van de patiėnt wordt uitgevoerd » doen vervallen.

Verantwoording

De wilsverklaring kan slechts een interpretatief element zijn, en nooit een bindende rechtskracht bezitten.

De gemandateerde kan de arts op geen enkele wijze verplichten de wilsverklaring uit te voeren.

De voorgestelde libellering houdt evenwel in dat de gemandateerde er moet op toezien dat de wilsverklaring wordt uitgevoerd. Dit is niet aanvaardbaar. De bepaling dient te worden geschrapt.

Nr. 260 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het derde lid van het voorgestelde artikel 4, tussen de woorden « kunnen een of meer » en de woorden « gemandateerden », de woorden « natuurlijke personen als » invoegen.

Verantwoording

De huidige libellering maakt het mogelijk dat in de wilsverklaring ook rechtspersonen worden aangeduid als gemandateerden.

Dergelijke rechtspersoon staat evenwel niet in nauw persoonlijk verband met de patiėnt, en zal derhalve geen afweging maken met betrekking tot de toepasbaarheid van de wilsverklaring in verschillende situaties : op deze wijze wordt de rechtstreekse executie van de wilsverklaring wettelijk verankerd.

Gezien evenmin in een onverenigbaarheid is voorzien tussen getuigen en gemandateerden, is het mogelijk dat deze rechtspersoon zowel als getuige als gemandateerde optreedt.

Nr. 261 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het derde lid van het voorgestelde artikel 4 aanvullen als volgt :

« De wilsverklaring bindt de behandelende arts niet. »

Verantwoording

De huidige libellering maakt niet duidelijk dat de wilsverklaring voor de arts slechts een indicatieve waarde heeft. Het volstaat niet dit te vermelden in de toelichting : dit dient expliciet en ondubbelzinnig te worden bepaald in de wet.

Nr. 262 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het derde lid van het voorgestelde artikel 4, tussen de woorden « verplegend team » en het woord « kunnen », de woorden « alsmede de getuigen, bedoeld in het volgende lid » invoegen.

Verantwoording

Er moet worden uitgesloten dat de getuigen bij de wilsverklaring tevens als gemandateerde kunnen worden aangewezen, teneinde elke objectiviteit bij het opstellen van de wilsverklaring te waarborgen.

Nr. 263 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

In het vierde lid van het voorgestelde artikel 4, de woorden « voor wie er ten minste een niet met de patiėnt verwant is », vervangen door de woorden « die niet met de patiėnt verwant zijn, noch enig rechtstreeks of onrechtstreeks belang hebben of kunnen hebben bij het overlijden van de patiėnt ».

Verantwoording

De getuigen moeten zo onafhankelijk mogelijk zijn, om elke mogelijke externe druk te vermijden.

Nr. 264 VAN DE HEER VANDENBERGHE C.S.

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Het vierde lid van het voorgestelde artikel 4 aanvullen met de volgende bepaling :

« De behandelende arts van de patiėnt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als getuige optreden. »

Verantwoording

De getuigen moeten zo onafhankelijk mogelijk zijn, om elke mogelijke externe druk te vermijden. Het is dan ook uitgesloten dat de artsen of leden van het verplegend team als getuige optreden.

Hugo VANDENBERGHE.
Ingrid van KESSEL.
Mia DE SCHAMPHELAERE.

Nr. 265 VAN DE HEER VANDENBERGHE

(Subamendement op amendement nr. 15)

Art. 4

Aan het voorgestelde artikel de volgende wijzigingen aanbrengen :

A. In het derde lid, de woorden « gemandateerde » en « gemandateerden » vervangen door de woorden « vertrouwenspersoon » en « vertrouwenspersonen ».

B. In het vierde lid, het woord « gemandateerde(n) » vervangen door het woord « vertrouwensperso(o)n(en) ».

Nr. 266 VAN DE HEER VANDENBERGHE

(Subamendement op amendement nr. 16)

Art. 4bis

Aan het voorgestelde artikel 4bis de volgende wijzigingen aanbrengen :

A. In het tweede lid, 3ŗ, het woord « gemandateerde » vervangen door het woord « vertrouwenspersoon ».

B. In het tweede lid, 4ŗ, het woord « gemandateerde » vervangen door het woord « vertrouwenspersoon ».

C. In het derde lid, het woord « gemandateerde » vervangen door het woord « vertrouwenspersoon ».

Hugo VANDENBERGHE.