EUTHANASIE ­ EUTHANASIE

Reprise du débat ­ Hervatting van het debat

M. le président. ­ Mesdames, messieurs, nous reprenons le débat sur l'euthanasie.

Wij hervatten het euthanasiedebat.

La parole est à Mme Willame.

Mme Willame-Boonen (PSC). ­ Monsieur le président, j'émettrai tout d'abord quelques réflexions fondamentales.

N'est-il pas curieux qu'à l'heure où se multiplient les demandes de procréation médicalement assistée, la demande de légalisation de l'euthanasie se fait de plus en plus pressante ? Actuellement, l'on demande à la médecine non seulement la naissance mais également la mort.

Le champ d'action de la médecine a envahi toutes les étapes de l'existence humaine, ce qui contraint le législateur à y réfléchir.

D'un bout à l'autre de l'existence, l'homme est devenu un sujet pour la biomédecine. L'empire des « technosciences » s'est progressivement étendu, pour embrasser, jusqu'à ses limites essentielles, la condition humaine. La médicalisation de la vie et de la mort est l'un des traits marquants de notre époque. Il n'est pas étonnant dès lors que, face à cette maîtrise médicale des possibilités d'émergence et de conservation de la vie, l'on demande aussi à la médecine de résoudre certaines de nos interrogations existentielles. La médicalisation de l'étape ultime de la vie, est particulièrement angoissante, voire déprimante pour les patients.

La médecine devient de plus en plus technique. Parfois, le patient a l'impression que le médecin ne s'occupe que de son corps. Est-ce étonnant à l'heure où la médecine est de plus en plus spécialisée dans chaque organe, chaque partie du corps, certains négligeant l'histoire de la personne et sa psychologie ? Il faut dire que la tentation existe de valoriser seulement les actes techniques. Ne faut-il pas bien évaluer les chances de réussite du « colloque singulier », rencontre d'une confiance et d'une conscience, colloque singulier sur la qualité duquel se base l'éthique médicale telle qu'elle a été, jusqu'à présent, formulée ?

Le médecin n'a pas toujours le temps d'expliquer toute la technique qui reste, pour le patient, une magie obscure, effrayante. Cependant, même si l'utilisation d'une technologie de pointe aux approches de la vie finissante ne correspond pas toujours aux intérêts du patient, médecine de pointe et médecine humaine ne nous paraissent pas incompatibles. Mais il faut bien constater que les préoccupations économiques entrent de plus en plus en ligne de compte pour inciter à une surconsommation ou à une sous-consommation médicale, suivant les revenus du patient.

Quelle est, en fin de compte, la vocation de la médecine à la veille du XXI^e siècle ? C'est là une interrogation fondamentale qui sous-tend le débat d'aujourd'hui.

Nous relevons une nouvelle demande sociale envers la médecine.

La vocation de la médecine a été de tous temps conçue comme celle de guérir, restaurer ou améliorer l'état de santé. Même si les choses évoluent ces dernières années, l'art de guérir n'est malheureusement pas encore conçu généralement comme l'art d'accompagner, d'entourer, de considérer la personne plutôt que sa maladie.

La demande sociale envers la médecine a, elle par contre, sensiblement évolué. Le patient demande la santé dont la notion a fortement évolué. La santé n'est plus seulement l'absence de maladie, elle est devenue aussi un état de bien-être beaucoup plus général, de bien-être social suivant la dernière définition de l'O.M.S. Le patient demande à son médecin beaucoup plus que la santé. Il lui demande de le rendre socialement bien portant et adapté. Il lui demande le bien-être moral et social. La chirurgie esthétique en est un bon exemple. La médecine n'est plus conçue comme strictement thérapeutique, hippocratique. Le patient demande plus que ce que la médecine hippocratique a classiquement pour objet de lui donner.

Si nous analysons l'attitude sociale face à la mort, deux attitudes, apparemment contradictoires, coexistent.

Le premier élément est la tendance au déni de la mort comme un événement vécu au coeur de la société. Nous constatons que, socialement, la mort devient un phénomène médical : 75 % des décès surviennent à l'hôpital. Il suffit de chercher dans les grands hôpitaux concentrationnaires où se trouve la morgue afin d'y saluer la dépouille d'un être cher pour vivre ce déni jusque dans ses propres os.

Le second élément est la volonté de conservation des interdits fondamentaux, repères structurants essentiels, comme l'interdit de l'inceste, la distinction entre l'homme et l'animal, le respect dû aux morts, l'interdit de tuer.

On assiste au déni de la mort comme phénomène social et la médicalisation de la mort, pour une mort propre et aseptisée. La mort, d'un phénomène social, devient un phénomène médical.

La technicisation de la médecine et la modification des structures familiales obligent souvent matériellement à hospitaliser les patients en fin de vie.

Dans le monde médical comme dans l'ensemble de notre société, la tentation du déni de la mort est grande. Pourquoi la mort médicalisée s'entoure-t-elle généralement d'un silence gêné ? Quatre raisons expliquent ce déni.

La première est le refus de constater les limites de la thérapeutique.

La deuxième est que nous sommes aussi dans une société qui accorde une importance énorme à l'image, à l'esthétique. Les publicités qui mettent en scène des personnes âgées nous les montrent toujours belles, sans marque du passage des ans. Dès lors, nous acceptons mal la dégénérescence physique. Nous refusons de la voir comme le prix de la sagesse.

La troisième raison de ce déni de la mort dans notre société est d'ordre philosophique. Je vous renvoie à la fameuse phrase de Montaigne : « La mort n'est rien. Quand elle est là, nous ne sommes plus. Quand nous sommes, elles n'est pas là. » Certains courants philosophiques prônent la vie « dans l'instant », au jour le jour, alors que mourir est réellement le dernier acte existentiel de la personne. La médecine n'a pas le droit de confisquer cette mort, de la nier, sous peine de faire perdre à la vie elle-même son sens, puisque c'est cette conscience de la mortalité qui donne son sens à la vie. « La parole guérit, le non-dit tue, (...). C'est en parlant de la mort qu'on l'apprivoise. »

La quatrième raison de ce déni de la mort est une sorte de pudeur gênée qui surgit lorsqu'il faut bien constater que l'on est tenté de faire droit à certaines exigences d'efficacité et de compétitivité à l'encontre des droits du patient.

L'acharnement thérapeutique, l'abandon thérapeutique et les euthanasies clandestines ne sont que trois manifestations du déni de la mort de notre société.

La demande sociale de prise en charge globale de la personne, de respect de la personne dans toutes ses dimensions, ne se retrouve absolument pas dans ces manifestations du déni de la mort.

Deuxième principe contradictoire avec le premier : la volonté de conserver les interdits fondamentaux, structurants de la société, le maintien de l'interdit de tuer.

L'interdit fondateur de tuer est et doit rester l'un des principes de base de notre société, au même titre que l'interdit de l'inceste par exemple.

Pour le PSC, pour mon parti, le politique se doit de concilier deux aspects : respecter la demande sociale d'une prise en charge globale et qualitative de la personne dans toutes ses composantes et le droit de mener une fin de vie digne conforme à ses volontés dans le respect des repères structurants de la société. Par ailleurs, le PSC estime que la dignité humaine est l'une des valeurs fondamentales dont la protection est confiée à la loi, j'y reviendrai.

« Certains veulent des lois pour légitimer leur pratique, éviter les poursuites judiciaires et écarter les questions qui les embarrassent. D'autres demandent des lois pour interdire certaines pratiques jugées abusives ou socialement inacceptables. On parle de `vide juridique' comme d'une catastrophe. »

La question relative à une législation sur l'euthanasie n'est pas autre chose qu'une interrogation fondamentale sur la manière d'accorder satisfaction à la demande sociale d'une prise en charge globale de la personne à l'hôpital ou à domicile, demande frustrée du fait du décalage existant entre la vocation initiale de la médecine à laquelle correspond encore globalement la mentalité hospitalière et le besoin plus global des patients, tout en maintenant les normes fondamentales, structurantes de la société, comme l'interdit de tuer.

La réalisation de cet objectif passe, pour le PSC, par une humanisation de la médecine, tendant à plus de protection de la dignité humaine, et spécialement des plus vulnérables. Mais de quoi parle-t-on lorsque l'on évoque la dignité humaine ?

Une multitude de points de vue existent relativement à cette épineuse question. Certains conçoivent que le noyau dur de cette dignité se retrouve dans l'autonomie, la liberté de la personne humaine, l'autodétermination; d'autres conçoivent au contraire que la dignité de la personne humaine est inséparable du caractère quasi sacré de la vie humaine en tant que telle, même s'il ne s'agit plus que d'une survie biologique. Enfin, nous pensons que ni l'une, ni l'autre de ces approches extrêmes ne rendent compte de la réalité de la dignité de la personne humaine, personne à la fois unique et en relation avec les autres.

Parlons d'abord du culte de l'autonomie, de l'autodétermination qui incite à penser que la seule manière de protéger la dignité humaine est de protéger la liberté individuelle. Respecter autrui, c'est respecter sa liberté. Tout lui est permis pour autant qu'il ne nuise pas à ses contemporains. Il nous semble à nous que l'acte de mourir, aussi curieux que cela puisse paraître, intéresse la société dans son ensemble. Au même titre que la naissance, la mort est un acte social.

Par ailleurs, la valorisation de l'autonomie individuelle du patient inciterait à accéder à sa demande d'euthanasie, peu importe les causes profondes de cette demande.

Il faut pourtant comprendre que cette « autonomie » est téléguidée par l'entourage, par la société dans son ensemble, par rapport à laquelle se mesure le « taux d'adaptation ou d'inadaptation ». Le patient en fin de vie, à qui l'on reconnaîtrait un véritable « droit de mourir », osera-t-il ne pas demander l'euthanasie lorsqu'il se percevra comme une charge pour la collectivité ? Assez paradoxalement, le fait d'exclure quelqu'un de la communauté des vivants peut générer, pour cette personne, la demande ­ qu'il croit personnelle ­ de ne plus vivre.

L'autonomie est un mythe, surtout à l'hôpital et en fin de vie. Combien de patients en fin de vie déclarent vouloir la mort à un moment, puis, après avoir reçu la visite d'un de leurs proches déclarent vouloir vivre ? « La légalisation de l'euthanasie, même pour des cas exceptionnels, serait source d'interprétations abusives et incontrôlables : la mort serait décidée à la demande du patient, une demande certes respectable, mais dont l'ambivalence est profonde. Parfois interviendraient des considérations économiques, hospitalières, familiales ou idéologiques sans rapport avec sa détresse ». Je cite ici le Comité consultatif national d'éthique français.

La sur-valorisation de la vie biologique est une autre tendance. Au moment même où la science permet de conserver la vie de plus en plus longtemps, se pose avec une acuité particulière la demande de dépénalisation de l'euthanasie. Il est vrai que la peur de l'acharnement thérapeutique est un facteur qui, dans certains cas, génère la demande d'euthanasie. Ne tombons pas dans le travers de la « biolâtrie » : conserver la vie à tout prix, et n'importe quelle vie! Pour nous, la dignité humaine ne réside pas, en tout cas pas uniquement, dans la survie biologique. Dans les situations de souffrances insupportables, réfractaires à toute stratégie palliative, il peut se concevoir exceptionnellement que le respect de la survie biologique soit surpassé par le souci d'éviter des souffrances inutiles. C'est ce que l'on appelle juridiquement une situation d'état de nécessité, situation dans laquelle les poursuites pénales sont inopportunes et où la transgression peut être justifiée.

Notre conception personnaliste de la dignité humaine ne la réduit ni à l'autonomie ni à la survie biologique. J'en reviens ici à la fameuse question : qu'est-ce que la dignité humaine ?

Ce n'est pas uniquement la survie biologique. Un corps inconscient doit être respecté comme une personne. Il n'y a pas d'homme-objet, quel que soit l'état d'un malade. L'homme n'est pas qu'un corps. Il est cependant d'abord un corps. Cette qualité corporelle d'être humain est suffisante pour impliquer des droits, même si elle est en elle-même insuffisante pour imposer des obligations.

La dignité humaine n'est pas non plus uniquement l'autonomie, la liberté individuelle, réelle ou postulée, le pur droit d'être laissé seul, la « privacy » américaine. L'humanité ne se mesure pas au seul degré d'autonomie ou de conscience de chaque citoyen.

La dignité de l'être humain se retrouve dans le caractère unique de chaque personne en relation avec les autres. Cette relation est salvatrice et donne un sens à la vie. L'impérative reconnaissance de la personne dans sa globalité, comme être unique et en relation, implique une éthique de la discussion que nous voulons mettre en oeuvre.

Les quelques idées que nous vous livrons aujourd'hui ne reflètent que l'amorce d'une réflexion sur l'ensemble de la problématique de la fin de vie. Le cas du patient conscient, dont la situation médicale est sans issue et qui demande l'euthanasie, n'est effectivement ni le plus fréquent ni le plus complexe. Des problèmes éthiques aussi compliqués, voire plus compliqués, se posent à propos de patients inconscients ou incapables d'exprimer leur volonté, et à propos des « testaments de vie ». La position du PSC, que j'expose aujourd'hui, se conçoit donc encore comme une position partielle, le premier jalon d'une réflexion plus globale.

Nous avons la conviction, au PSC, que le législateur doit être extrêmement prudent. Il s'avère que nos connaissances de ce qui se fait sur le terrain sont particulièrement imprécises. Nous n'avons, par définition, aucun chiffre pour apprécier l'importance du phénomène des euthanasies dites « clandestines ». Les médecins ne parlent pas volontiers de leur pratique lorsque celle-ci peut être qualifiée d'« euthanasique ». Le législateur doit être humble aussi, car son outil, la loi, paraît souvent particulièrement rigide, inadapté pour comprendre toutes les nuances de chaque situation concrète. Il s'agit de la vie, il s'agit de la mort. Quoi de plus intime et de plus personnel ? Ce n'est qu'avec mille précautions que la loi peut s'immiscer dans les situations humaines de fin de vie.

Les matières dites « bioéthiques » sont, par nature, pluridisciplinaires. Nous voulons d'entrée de jeu souligner que la loi ne peut tout régler. Il faut ici faire une large place à l'éthique médicale, à la déontologie et à d'autres disciplines encore, sans la collaboration desquelles les solutions proposées ne sauraient être que partielles.

Le législateur ne peut pourtant s'abstenir de défendre et d'arbitrer entre les valeurs dont la garde lui est confiée : il s'agit, notamment, de la valeur sociale et morale de la vie humaine, d'une part, et de celle, tellement délicate, de la qualité de cette vie humaine, d'autre part. Le débat est difficile, les pressions potentielles sont importantes; pressions idéologiques, certainement, qu'il ne faudrait pas caricaturer en les réduisant à une opposition simpliste entre catholiques et laïques ­ nous avons pu constater, hier, à quel point celle-ci s'estompait face à d'autres oppositions.

Ce n'est certainement pas là que le clivage est le plus clair, et nous nous en réjouissons. Les pressions économiques, les impératifs de la « compétitivité » se font également sournoisement sentir. Ce n'est pas une chose neuve. Platon déjà légitimait l'euthanasie par ces mots : « Chaque citoyen a un devoir à remplir dans un État bien policé; personne n'a le loisir de passer sa vie dans les maladies et dans les remèdes. Tu établiras dans l'État une discipline et une jurisprudence telles que nous l'entendons, se bornant à donner des soins aux citoyens qui seront bien constitués de corps et d'âme. Quant à ceux qui ne sont pas sains de corps, on les laissera mourir... »

J'en arrive à la position du PSC sur la question : faut-il légiférer en matière d'euthanasie ? Le principe central pour toute la réflexion du PSC sur la question de l'euthanasie est le respect de la dignité de la personne humaine dans le sens que j'ai tenté de lui assigner. Le PSC estime en outre que la protection des plus vulnérables et des moins autonomes de notre société est l'une des valeurs fondamentales confiées à la garde de la loi. Pour le PSC, priorité doit être donnée à l'objectif de prévention des demandes d'euthanasie. Le PSC conçoit que cette prévention des demandes d'euthanasie passe nécessairement par trois éléments : la lutte contre l'acharnement thérapeutique, la lutte contre l'abandon thérapeutique et le développement et la généralisation de soins palliatifs de qualité.

Je vais, bien sûr, vous parler de l'acharnement et de l'abandon thérapeutique. Mme Delcourt, quant à elle, vous entretiendra des soins palliatifs.

Tout d'abord, permettez-moi d'ouvrir une brève parenthèse concernant la vérité à dire au patient. Le patient a le droit de savoir. Il a aussi le droit de ne pas savoir. Que doit dire le médecin ? Il doit dire la vérité au patient s'il la lui demande. La tentation est grande pour le médecin de dire à un patient angoissé dont le diagnostic apparaît néfaste que tout va bien et qu'il est bien. Cette forme de déni de la mort, qui transparaît dans le mensonge, peut avoir des effets désastreux : le patient qui se croit bien risque de refuser les traitements palliatifs et de demander au médecin de poursuivre des traitements à visée curative, alors que ces derniers, devenus inutiles, risqueraient d'avoir des effets secondaires néfastes. Que faire d'autre que s'acharner ? ... Jusqu'au jour où l'euthanasie apparaît comme la seule solution pour s'arracher au cercle vicieux.

Il faut dire la vérité au patient, lorsqu'il la demande. Il existe mille façons de le faire, le tout étant de tenir compte, dans la façon de parler de la fin inéluctable, de l'histoire personnelle de la personne, de sa manière d'appréhender la mort.

Mais revenons un instant sur l'acharnement et sur l'abandon thérapeutiques. Lorsque les actes techniques demeurent impuissants, le monde médical oscille entre l'indifférence feinte et l'archarnement : tout sauf reconnaître le caractère humain de cette mort inéluctable, tout sauf reconnaître l'impuissance médicale en cette fin de vie.

L'acharnement thérapeutique est en effet souvent la manifestation du refus de concéder les limites de l'art de guérir. Le souci de rentabiliser des investissements en matériel, le besoin d'expérimenter entrent, bien sûr, aussi en ligne de compte. Personnellement, je considère que le patient est toujours une fin, jamais un moyen. Il faut remarquer que l'euthanasie « clandestine », la prescription de cocktails lytiques, suit bien souvent une phase d'acharnement.

L'abandon thérapeutique, c'est l'oubli volontaire du malade. On le laisse mourir seul; on ne pénètre dans sa chambre que pour vérifier qu'il n'est pas encore mort. Trop souvent, le monde médical a l'impression que là où les remèdes ne sont plus capables de guérir, ce qui reste ne peut être entouré que d'un silence gêné.

Dans l'hypothèse de l'euthanasie clandestine, initiée, dans certains cas, à la demande de la famille et pratiquée à l'insu du malade lui-même, laisser mourir ne suffit pas, il convient de hâter cette mort paresseuse, cette agonie coûteuse, qui ne rapporte plus rien. C'est dans cet esprit que sont administrés, par perfusions, des « cocktails lytiques » qui hâteront la mort. Cette pratique ne peut être qualifiée autrement que d'eugénisme économique, voire d'eugénisme social, inacceptable en démocratie. Si l'on ne peut plus rien faire pour les organes, l'on peut encore faire beaucoup pour la personne ou, plutôt, avec la personne. Celle-ci a droit aux soins palliatifs, ma collègue Mme Delcourt reviendra tout à l'heure sur ce point.

Les euthanasies clandestines, pratiquées le plus souvent à l'insu du patient inconscient, souvent après une phase d'acharnement, sont la forme suprême du déni de la mort. L'acte existentiel de la mort est confisqué au patient et il est tellement bien dilué que personne n'est responsable et que la mort elle-même en perd tout son sens.

Nous avons vu que, pour le PSC, priorité doit être donnée à la prévention des demandes d'euthanasie. Nous envisageons, en outre, une modification de l'arrêté royal numéro 78 sur l'art de guérir afin d'y insérer explicitement les droits des patients ­ de tous les patients ­ et les obligations corrélatives des médecins. La modification de cette législation sur l'art de guérir devrait ainsi être l'occasion d'insister, notamment, sur l'obligation pour le médecin de donner au patient l'information adéquate quant au but, à la nature, aux conséquences et aux risques de toute intervention médicale, et de souligner la nécessité de l'obtention du consentement du patient préalablement à tout acte médical.

Le PSC veut aussi promouvoir une véritable éthique de la discussion par le biais du dialogue entre le patient, le médecin et l'équipe soignante. À cette fin, il nous semble souhaitable d'organiser, pour toute décision médicale délicate et pour toute situation difficile, un encadrement procédural du processus décisionnel. Parmi ces situations délicates, on trouve notamment, mais pas exclusivement, le cas du patient en fin de vie. La demande d'humanisation de la médecine est une demande qui s'exprime non seulement en rapport avec les situations de fin de vie, mais aussi et beaucoup plus globalement, dans toutes les situations où le patient est confronté à un problème de santé et, plus particulièrement, lorsque les décisions médicales difficiles doivent être prises.

Un tel encadrement placé dans le contexte de l'éthique de la discussion met le patient au centre d'un processus interprofessionnel de décision dans lequel sa demande spécifique peut être écoutée et prise en compte. Le colloque singulier entre le patient et son médecin ­ la rencontre d'une confiance et d'une conscience ­ est un élément essentiel sur lequel se fonde l'éthique médicale. Nous notons pourtant que dans bon nombre de cas, le médecin se voit contraint de prendre des décisions d'une gravité et d'une complexité telles qu'une ouverture sur l'extérieur de ce colloque singulier nous paraît nécessaire. Nous ne concevons évidemment pas que les personnes extérieures se constituent en juges de la demande du patient. Le médecin seul prendra ses responsabilités. Il sera aussi seul responsable devant la société des actes qu'il pourrait poser. Les avis qu'il sera amené à prendre dans le cadre de la « procédure » de concertation ne seront nullement contraignants, leur seul objet étant d'éclairer la décision médicale.

Tout cela pourrait être concrétisé par l'organisation, dans le cadre de la modification envisagée de l'arrêté royal numéro 78 sur l'art de guérir, d'une procédure de concertation préalable impliquant la prise d'avis d'au moins un autre médecin compétent, de l'équipe soignante, des proches, si le patient le souhaite, et la mise en oeuvre des cellules d'aide à la décision ­ nous pensons ici, notamment, aux comités d'éthique hospitaliers. Le médecin devrait, en outre, consigner dans le dossier médical, d'une manière détaillée, le contenu des décisions prises et des actes posés. Même si la comparaison peut paraître affreusement prosaïque et tragique, le dossier médical serait ainsi comparable à une « boîte noire » que l'on n'ouvrirait qu'ultimement, en cas de problème, pour sauvegarder au maximum le secret médical.

Il va de soi que cette procédure devra également être adaptée pour le cas des patients à domicile ou en maison de repos.

La prévention des demandes d'euthanasie, la modification de la législation sur l'art de guérir sont, schématiquement, les deux premiers axes de la position du PSC.

Le PSC considère enfin que l'interdit de tuer est et doit rester l'un des principes de base de notre droit pénal, dont la fonction essentielle est de garantir la valeur morale et sociale que constitue le respect de la vie.

Le PSC est dès lors opposé à toute modification du Code pénal dans le sens d'une norme générale et abstraite qui autoriserait, même à certaines conditions spécifiques, la pratique de l'euthanasie.

Une telle légalisation serait en effet dangereuse notamment par les abus auxquels elle pourrait mener. Elle nous paraît en outre inutile puisque, dans les cas extrêmes et rares ­ nous pensons aux situations de souffrance insupportable, réfractaire à tout traitement palliatif ­, la notion jurisprudentielle d'état de nécessité vient nuancer les effets parfois trop rigides de cet interdit absolu. Dans ces situations extrêmes, le médecin est confronté à un authentique dilemme éthique, à un conflit de valeurs. Lorsqu'après avoir suivi la procédure de concertation que nous prônons, il estime en conscience que le respect de l'interdit pénal mettrait à mal, d'une manière excessive, cette autre valeur qu'est la dignité humaine, il se conçoit dans certains cas que la sanction pénale serait inopportune. Le ministère public a bien sûr, dans ces cas, le loisir de ne pas poursuivre. En outre, le juge saisi du fait, constatant l'état de nécessité dans lequel se trouvait le médecin, considérera que l'acte euthanasique était, en l'espèce, justifié. L'euthanasie pratiquée en cas d'extrême nécessité revêt pour nous le caractère d'une exception et d'une transgression éthique.

En guise de conclusion provisoire ­ puisque nous n'analysons aujourd'hui qu'une partie de la problématique de l'euthanasie, en nous appuyant sur l'avis rendu par la commission d'éthique ­, je dirai que pour le PSC, mourir concerne toute la société, et pas uniquement le monde médical, même si, actuellement, la mort se produit le plus souvent à l'hôpital.

Nous voulons rendre à une médecine de plus en plus technicienne son visage humain. Nous voulons que les droits humains fondamentaux de la personne, quel que soit son état de vulnérabilité et de dépendance, soient respectés.

Mourir dans la dignité, n'est-ce-pas avant tout se sentir accepté, jusqu'au bout, dans la communauté des vivants ? Il y a urgence à briser le tabou, le cercle infernal du déni de la mort, le miroir déformant de la peur, du refus de voir la mort face à face. Nous avons banni la mort de notre quotidien; très peu de gens meurent aujourd'hui chez eux, entourés des leurs. Nous avons oublié la dimension sociale de cette mort qui, pourtant, est le passage ultime permettant de donner un sens à la vie. Il est vrai que la tentation est grande de laisser le mourant dans sa solitude, tant ses cris sont déchirants, tant est obsédante précisément sa demande de ne pas être seul. Le malade n'est pas le seul à avoir peur de la mort. C'est peut-être même moins par lui même que par les autres qu'il a peur. Voir l'effroi dans les yeux de ceux qui le regardent incite bien souvent le patient à demander la mort. (Applaudissements.)

De voorzitter. ­ Het woord is aan de heer Buelens.

De heer Buelens (Vl. Bl.). ­ Mijnheer de voorzitter, ten overvloede wil ik de bepaling van euthanasie die het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek heeft opgesteld, herhalen : « Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene op diens verzoek. » Hetzelfde comité wijst ook op de twee aspecten die kunnen worden besproken; het zuiver ethisch probleem, te weten de morele verantwoording van het euthanaserend handelen, en het juridisch probleem, te weten de wenselijkheid van een wetswijziging.

Voor beide aspecten heb ik een aantal getuigenissen genoteerd die mijn visie en die van het Vlaams Blok verduidelijken. Zoals vermeld staat in de nota van de Vlaams Blok-fractie, zijn wij van oordeel dat een eventuele wetswijziging enkel kan leiden tot de verzwakking van het absolute karakter van het menselijke leven. Deze verzwakking ontmenselijkt onze samenleving en is bijgevolg onaanvaardbaar. De artikelen van het Strafwetboek in verband met doodslag moeten dan ook behouden blijven. Beseft men in politieke en wetenschappelijke kringen wel waarmee men bezig is, wanneer een mens het leven van een andere mens, al dan niet op diens verzoek, kan beëindigen ? Want zo ver gaat men !

Ik zal aansluiten bij de trend van de nieuwsberichten op radio en televisie en beginnen met een getuigenis in De Morgen van 14 mei 1997 : « Na zijn derde ziekenhuisopname, die 24 weken duurde, ging hij voor goed naar huis. « Om er te sterven » blikt hij een jaar later terug. Alain, een veertiger uit het Brusselse, had zelfs om euthanasie gevraagd, maar de artsen weigerden erop in te gaan. « Ze hadden gelijk », lacht hij. In mei vorig jaar startte de tritherapie, het nieuwste wapen tegen aids. De cocktail van geneesmiddelen bleek bij Alain, net als bij vele andere seropositieven, aan te slaan. Van een 40 kg wegende patiënt die niet meer kon lopen, veranderde hij in een gebruinde 144-ponder. Hij is nu net terug van een sportieve vakantie op de Caribische eilanden. »

Ik citeer nu uit een interview met dokter Malfliet in Knack van 17 augustus 1997 : « Men kan een lijk in leven houden. Dat gebeurt soms uit nutsoverwegingen, om organen te gebruiken voor transplantaties. Er zijn mensen die weken na hun klinische dood nog wakker worden. Hier kan men geen wetten over maken. Dat moet aan dokters worden overgelaten. De laatste levensdag van een patiënt is zeer belangrijk. Ik heb demente patiënten de laatste uren van hun leven verstandig horen praten. Doven kunnen soms een paar uren horen. Meestal willen deze mensen nog in het reine komen met één of ander punt uit hun leven. We mogen hen dat niet afnemen. »

Dezelfde dokter Malfliet verklaarde in Nucleus van maart 1997 : « Quasi alle experten die werkzaam zijn bij stervenden, zijn van oordeel dat elke vraag om euthanasie vanwege een patiënt wijst op de incompetentie van de geneesheren of de liefdeloosheid van de omgeving. » De getuigenis die mevrouw Bernadette Wouters hier gisteren gaf, was op dit gebied veelzeggend.

In verband met het thema liefdeloosheid wil ik een specialiste in de liefdevolle benadering van terminale patiënten citeren, namelijk zuster Leontine. Na jaren ervaring stelt deze vouwelijke arts vast : « De vraag naar euthanasie wordt niet gesteld omwille van ondraaglijke pijn, maar telkens in een periode van diepe depressie, als de zieke geen moed meer heeft of de angst om wat nog komen moet, niet meer kan dragen. « Het is mijn ervaring », zegt zuster Leontine, « dat mensen zich soms afvragen hoe ze zo ver konden komen en dan blij zijn dat ze er nog zijn. »

Wie zijn wij toch, dames en heren politici en wetenschappers, dat we menen een waarde- of een kwaliteitsoordeel over het leven te mogen vellen en te mogen concluderen dat dat leven mag worden beëindigd ? Bij het beoordelen van zware misdaden van moordende en recidiverende pedofielen streeft men naar een uiterst doorgedreven recht op verdediging. Tegenwoordig is het in die strafzaken zelfs politiek correct tegen de doodstraf te zijn. Men is bang op basis van verkeerde gegevens een mens te doden, hoe monsterachtig zijn gedrag ook was. Wat gebeurt er echter bij de euthanasie die sommigen propageren ? Op aanvraag van een patiënt of na een akkoordje tussen dokter en patiënt of tussen dokter en de al dan niet geïnteresseerde familie treedt men levensbeëindigend op. De cijfers in Nederland spreken boekdelen. Ook in België zal er een wetgeving komen. Een voortvarende minister van de Vlaamse regering heeft reeds een decreet opgesteld. Het wordt door advocaat Jan Ghysels, specialist administratief recht, juridische waanzin genoemd.

Op een colloquium dat georganiseerd werd door het UFSIA, kreeg ik de gelegenheid de visie van het Vlaams Blok over euthanasie uiteen te zetten. De mij toegemeten tijd was echter te kort, zodat mijn betoog overkwam als gehakt stro, zo merkte een « scherpzinnig » journalist in De Standaard op. Als journalisten het Vlaams Blok aanvallen, zijn ze altijd scherpzinnig. Deze journalist vond het belachelijk dat ik onze wettenmakers hekelde en dat ik op het gevaar wees van een grensverleggende wet. Het doet me genoegen dat mijn wantrouwen en vrees bevestigd worden door een specialist terzake, een man van het vak, die zegt dat men beleidsvoering en wetgeving verwart. Vage begrippen als « verantwoorde zorg », « respectvolle behandeling », « maatschappelijke aanvaarding », kunnen volgens hem beleidsmatig worden gehanteerd, maar in rechtsregels weet niemand wat er precies mee wordt bedoeld. Een van de veel gebruikte begrippen is « de kwaliteit » van het leven. Het ontbreken van die kwaliteit of een vermindering ervan zou een van de voornaamste redenen zijn om tot euthanasie over te gaan.

In deze eindejaarsperiode ­ maar eigenlijk het hele jaar door ­ komen er tal van vragen om steun binnen van gehandicapte mensen, mensen die de moed hebben om met hun handicap naar buiten te komen en steun te vragen voor hun kwalitatief verminderd leven. Wat is de kwaliteit van het leven van die schilders die met mond en voet schilderen ? Wat had men volgens de personen die menen de kwaliteit van het leven te kunnen beoordelen, moeten doen met de schrijver van My left foot , die enkel een teen had om mee te schrijven. Wat had er moeten gebeuren met de doofstomme en blinde Helen Keller ?

Een vergelijking met de abortuswet is aangewezen. De Baselse professor Max Thürkauf noemt euthanasie de logische zuster van abortus. Na twintig jaar abortus komt er onvermijdelijk een dag dat er geen jongeren meer zijn om de ouderen te verzorgen. Dan is de tijd van de eedverbrekende dokters gekomen. Wie de demografische gegevens kent, weet dat we naar dergelijke toestanden evolueren. Dit is waarschijnlijk een van de redenen waarom men nu de vervroegde levensbeëindiging promoot. Men heeft nog net niet het lef om het levensonderbreking te noemen, zoals men het bij abortus doet.

Net zoals vruchtafdrijving is euthanasie onomkeerbaar. Het begrip « dringende noodzaak » in de abortuswet heeft zowat alle achterpoortjes opengemaakt. Een depressieve moeder mag abortus plegen wanneer een bevalling haar herstel hindert. Een kamertje te weinig en wat geldgebrek rechtvaardigt het etiket « ongewenst kind ».

Men is te gemakkelijk van grensoverschrijdende naar grensverleggende handelingen gegaan. Dat wil het Vlaams Blok nu verhinderen. We rekenen erop dat ook andere verantwoordelijken zich in deze optiek kunnen terugvinden. Ik meen reeds dergelijke stemmen te hebben gehoord.

Hoe gevaarlijk is de term « maatschappelijk aanvaardbaar » ? Wivina De Meester gebruikt deze term in haar voorstel van decreet. Meester Ghyssels hekelt dit begrip en stelt hieromtrent een aantal vragen. Mag iemand die zich kapot gedronken heeft, een levertransplantatie krijgen ? Mag een kettingroker nog een longtransplantatie krijgen ? Wie bepaalt wat een kettingroker is ?

Moeten we het antwoord op deze vragen aan het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek overlaten ? Het comité kwam tot zeer verdeelde besluiten. René Stockman, provinciaal van de Broeders van Liefde, zegt hierover in een interview met Pro Vita : « Dit comité is een uitgebreide groep, 35 in het totaal, van specialisten op het vlak van medische ethiek, zorgvuldig samengesteld en rekening houdend met de aanwezigheid van de verschillende filosofische en religieuze overtuigingen en de politieke strekkingen en, zoals het in België past, met een evenredigheid op politiek gebied. Voor een dergelijke uitgebreide en gevarieerde groep zal het uiterst moeilijk worden om tot uitspraken te komen die groeien tot een consensus en zal men wellicht steeds in de sfeer van compromissen moeten handelen. Quid de waarde van deze afgevlakte uitspraken, stellingen en adviezen, wanneer ze slechts het compromis zijn van toegevingen allerlei ? »

Als we het dan toch hebben over een mogelijk lichtvaardige en bijgevolg gevaarlijke benadering van die hoogste waarde die het leven is, zoals mevrouw Willame daarnet reeds zegde, dan kunnen we niet nalaten te wijzen op het hedendaagse zedenverval. Reeds in 1977 kom men in het boek Changer la mort van Schwarzenberg en Viansson daaromtrent de volgende pertinente bespiegeling lezen : « Al deze lui die, om ongehinderd in vakantie te kunnen vertrekken, de bokaal met het goudvisje leegkiepen in de gootsteen, hun hond of kat loslaten in volle veld en hun valiede grootmoeder afleveren in het ziekenhuis met de vraag ze een maand te houden : gelooft iemand niet dat ze het middel zouden vinden om een euthanasie-aanvraag volgens de voorgeschreven wettelijke vorm te doen ondertekenen door een grootouder, die wat kinds is ? En wat zou de bekoring groot zijn om zich op die manier te doen ontdoen van een oom met een aanzienlijke erfenis, die bezig is zijn centen op te snoepen. »

Iedereen kan vaststellen dat geweld en agressie sinds 1977 een maatschappelijk gegeven geworden zijn. Men zou dus beter moeten weten en niet moeten proberen moeilijk, om niet te zeggen onmogelijk, te omschrijven toestanden in een wet te gieten, een wet die handelt over leven en dood. De dokters moeten aan de nog altijd geldende eed van Hipocrates denken, de wetgevers aan hun beperktheid en hun verantwoordelijkheid.

Naast al deze euthanasie-afwijzende raadgevingen en getuigenissen mag men het positieve alternatief zeker niet vergeten. Veruit de beste opvang van terminale patiënten is de palliatieve verzorging, in een ziekenhuis of thuis. Die palliatieve verzorging werd vorig jaar wel vergeten door de ministers Colla en De Galan. Omdat een of ander dossier zoek was geraakt, kon de hiervoor bestemde anderhalve miljard frank niet worden uitbetaald. Een scherpe illustratie van hoe onze ministers met deze zaken omgaan !

Toch ligt de humane oplossing voor een humaan levenseinde precies in een liefderijke, gespecialiseerde opvang door een team van verzorgers, dokters, psychiaters en, zo mogelijk, naastbestaanden en vrienden, die de geestelijke en fysieke noden van de terminale patiënt opvangen. Er bestaan reeds tehuizen en ziekenhuizen waar dergelijke teams hoog gewaardeerd werk verrichten en er komen er nog gestadig bij, zij het veel te weinig.

Dezelfde vergeetachtige minister De Galan heeft op een vraag van collega Lowie wel geantwoord dat het kostenverschil tussen thuisverzorging en verzorging in een ziekenhuis zal worden weggewerkt. Het is die weg die het Vlaams Blok wil ondersteunen. Het Vlaams Blok kiest voor het leven, opdat terminale patiënten om het met de woorden van Jos Ghoos in zijn boek In de schaduw van de dood te zeggen ­ « er absoluut zeker van zijn dat het binnenkomen van artsen of verpleegkundigen nooit het aantreden is van potentiële doders, maar van heilbrengers, nu eens door genezing aan te brengen, dan weer door een moeizame of nutteloze therapie af te bouwen en alleszins hun lijden te verzachten ». Hiermee wil ik mij ook ten stelligste afzetten tegen het hanteren van « therapeutische hardnekkigheid ».

De collega's van de partijen die nog altijd de C van christelijk of chrétien in hun vaandel voeren, herinner ik aan een uitspraak van hun kardinaal. Ik noem hem hun kardinaal, omdat hij zich politiek correct heeft gedistantieerd van « de wilden » van het Vlaams Blok.

In het waarschijnlijk geciviliseerde en katholieke weekblad Humo werd hem volgende vraag gesteld : « Drie jaar geleden hebben de Belgische bisschoppen een gemeenschappelijke verklaring uitgegeven waarin euthanasie resoluut werd afgewezen. `De mens kan niet zo maar over zijn leven beschikken', zei u toen. Als ik het goed begrijp laat dat standpunt geen enkele manoeuvreerruimte toe. » Danneels antwoordde hierop : « U hebt het goed begrepen. En als u het goed begrijpt, zal de CVP het ook wel begrijpen zeker ? » Ik geef dit citaat ter overweging aan de zogenaamde progressieven van die partijen.

Ik wil eindigen met een citaat van de kampioen van de liefdadigheid in zijn uiterste vorm, moeder Teresa : « Lichamelijk zieken kunnen we genezen met medicamenten, maar voor eenzaamheid, vertwijfeling en uitzichtloosheid is liefde het enige geneesmiddel. »

De Vlaams Blok-fractie wijst een specifieke euthanasiewetgeving resoluut af. Het strafrecht, meer bepaald de artikelen van het Strafwetboek inzake doodslag, moet van toepassing blijven op euthanasie. Het zelfbeschikkingsrecht geeft de patiënt evenwel altijd recht op pijnstillende middelen in het kader van een palliatieve hulpverlening, ook als zij het levensproces verkorten. (Applaus.)

De voorzitter. ­ Het woord is aan de heer Loones.

De heer Loones (VU). ­ Mijnheer de voorzitter, ongeveer twee jaar geleden kwam de Volksunie tot de conclusie dat in Vlaanderen een consensus inzake euthanasie mogelijk moest zijn. Het Vlaams Verbond voor Gepensioneerden, een pluralistische seniorenvereniging, die aanleunt bij het Vlaams-nationalistische gedachtegoed en inzake ethische kwesties niet kan verdacht worden van overdreven progressiviteit, hield op 26 oktober 1995 een congres « Waardig sterven », gewijd aan palliatieve zorg en euthanasie.

Bij de uiteraard heel geïnteresseerde aanwezigen werd een enquête georganiseerd, waaraan 165 personen deelnamen. Een meerderheid van de ondervraagden, 77 personen, was van mening dat de arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt mag ingrijpen om het leven te verkorten of te beëindigen. 67 deelnemers waren daarentegen van oordeel dat de arts enkel mag optreden wanneer zo het lijden van de terminale zieke kan worden verlicht of vermeden. 21 personen namen geen standpunt in. De ondervraagden beslisten met kennis van zaken, aangezien de enquête pas na een zeer degelijk congres werd gehouden.

De enquête polste ook naar de wenselijkheid van een wettelijke regeling. 73 personen vonden dat euthanasie wettelijk geregeld moest worden. 44 personen waren tegenstander van een dergelijke regeling en 37 deelnemers hadden hierover nog geen mening. Er waren ook 11 blancoformulieren.

De slotbedenking van het congresrapport luidde als volgt : « Uit de hoogstaande referaten en het dito debat bleek heel duidelijk dat de standpunten van de voorstanders en van de tegenstanders van euthanasie heel dicht bij elkaar liggen en dat er in Vlaanderen een consensus over dat delicaat probleem mogelijk is. »

Bij de Volksunie werd uiteraard ook gestudeerd op dit onderwerp. Een ethische commissie van de VU heeft op 17 februari van dit jaar een standpunt aangaande euthanasie ingenomen. Hierover werd niet gestemd in de partij-organen, maar het werd wel uitgebreid besproken in het partijbestuur en in de partijraad. De commissie was samengesteld uit een aantal VU-leden uit de medische en paramedische wereld. Ze heeft geen precieze wetgevende voorstellen geformuleerd, maar heeft wel enkele bakens ­ soms zeer verregaand ­ uitgezet. Er werd uiteraard van uitgegaan dat bij een eventuele stemming over een euthanasiewetgeving de VU-parlementsleden volgens hun geweten kunnen stemmen.

De commissie benadrukt dat palliatieve zorg vooropstaat bij de zorg naar menswaardig sterven. De vraag naar euthanasie dient zo veel mogelijk te worden beperkt door een beter uitgeruste palliatieve zorg uit te bouwen. Dit is bijna een gemeenplaats geworden. Er is eveneens een consensus over de toelaatbaarheid van orthothanasie, te omschrijven als « het staken op actieve of passieve wijze van een zinloze medische behandeling door het uitschakelen van medische apparatuur of door het toedienen van medicatie of pijnstillende middelen.

De euthanasiedefinitie van de ethische commissie van de Volksunie is strenger dan de definitie die het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek voorstelt. Zij omschrijft euthanasie als « het opzettelijk levensverkortend handelen bij een ongeneeslijk zieke patiënt wiens leven niet meer te redden is en die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt ». Hieraan worden voorwaarden gekoppeld. De euthanasie moet gebeuren op verzoek van de patiënt. Dit verzoek kan positief of negatief zijn. Ook op een negatief verzoek, een vraag om niet in te grijpen, moet worden ingegaan. Het verzoek van de patiënt primeert op alle andere verzoeken van naastbestaanden, ouders, familie. Het verzoek van de patiënt moet volgehouden en rationeel zijn. De patiënt moet dus behoren tot de derde groep waarover professor Van Orshoven het gisteren in zijn uiteenzetting had. De patiënt moet zich in een terminale fase bevinden en bovendien ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Aan beide criteria moet worden voldaan om euthanasie te kunnen plegen.

Daarnaast werden er ook reeds twee stellingen ingenomen inzake de bredere euthanasiecontext.

In een situatie waarin men te maken heeft met een « onbewuste » patiënt die ongeneeslijk ziek is, wiens leven niet meer te redden is en die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, blijft een vroeger schriftelijk verzoek, daterend uit de periode dat de patiënt nog wel wilsbekwaam was, geldig. Bij ontbreken van een dergelijk verzoek kan de familie een verzoek tot euthanasie doen of kan zelfs de arts de familie hierover aanspreken. Dit gaat duidelijk veel verder dan wat vandaag voorligt.

In al die gevallen is er nood aan een strikte reglementering en moeten er meerdere personen worden geraadpleegd, zoals collega's van de arts, verpleegkundigen en andere leden van het medisch team, eventueel zelfs externen. Het is evenwel de arts die de ultieme beslissing moet nemen en die de ultieme verantwoordelijkheid draagt.

Een bijkomende aangelegenheid die werd besproken is de hulp bij zelfdoding. Iedere mogelijke hulp van een arts bij de zelfdoding van een patiënt wordt uitdrukkelijk beschouwd als een vorm van euthanasie. De arts mag slechts de nodige middelen verschaffen wanneer euthanasie verantwoord is. Het spreekt vanzelf dat in dit geval de restrictieve definitie van euthanasie van toepassing is, namelijk dat het moet gaan om een terminale patiënt. Hulp bij zelfdoding van niet-terminale zieken, zoals een jongere die een zwaar verkeersongeluk heeft gehad en die niet meer wil leven, moet ons inziens uit het euthanasiedebat worden gehaald. Het hoort thuis in een totaal ander debat.

Het rapport bespreekt ook de vele argumenten pro en contra een wettelijke regeling.

Een eerste argument tegen een wettelijke regeling is het risico dat aan de onaantastbaarheid van het leven meer afbreuk wordt gedaan dan kan worden verantwoord.

Een tweede argument is de twijfel over de mogelijkheid om het complexe probleem van het euthanaserend handelen bij wet te regelen.

Ten derde kan men jurisprudentieel voldoende ruimte creëren voor het euthanazerend handelen wanneer het verantwoord is.

Ten vierde vreest men dat de legalisering van euthanasie de verdere uitbouw van de palliatieve zorg zal in de weg staan en dat de sociale ongelijkheid inzake gezondheidszorg nog zal worden versterkt.

Ten slotte is er het gevaar voor sociale druk op wilsbekwame patiënten, voor misbruik door de arts en of de familie, voor gebrek aan medische expertise bij de beoordeling van de terminale fase en voor dubbelzinnigheden omtrent het begrip « noodtoestand ».

De argumenten in het voordeel van een wettelijke regeling zijn de volgende.

Men twijfelt ten eerste aan de bereidheid van de Belgische magistratuur om jurisprudentieel enige ruimte te scheppen voor euthanasie.

Ten tweede biedt een dergelijke rechtspraak geen enkele rechtszekerheid aan de betrokkenen.

Ten derde is er het gevaar dat het jurisprudentieel hanteren van het vage begrip « noodtoestand » om euthanasie te verantwoorden een hellend vlak kan doen ontstaan.

Ten slotte is er de verantwoordelijkheid van de wetgever terzake en de heilzame effecten die een wet zou kunnen hebben.

Op basis van dit rapport heeft de Volksunie-fractie een eigen standpunt bepaald. De VU-senaatsfractie is blij met dit debat. Er is nood aan een wetenschappelijke, ethische en maatschappelijke stoffering van het onvermijdelijke en noodzakelijke politieke debat. Wij danken daarom de leden van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek voor het advies en voor de aanvullingen en toelichtingen bij de hoogstaande referaten van gisteren. Deze referaten hebben voor een deel de leemte opgevuld die ontstaan is doordat het advies enkel de problematiek van terminaal zieke patiënten die wilsbekwaam zijn, behandelt. Wij blijven die onvolledigheid van de discussie betreuren.

Het is zeer moeilijk een definitief standpunt in te nemen omtrent een precieze wetgevende regeling voor euthanasie zolang wij niet weten welke regeling zal worden uitgewerkt ten aanzien van wilsbekwame niet-terminale patiënten, van wilsonbekwame al dan niet terminale patiënten en van de levenstestamenten. Dit debat moet nog verder worden uitgediept.

Teneinde constructief aan dit debat bij te dragen, hebben wij de vraagstelling teruggebracht tot de essentie : moet euthanasie strafbaar zijn ? De VU-senaatsfractie geeft een negatief antwoord op deze duidelijke vraag. Het is onaanvaardbaar iemand in de meest penibele omstandigheden tegen zijn wil in, in leven te houden. Wij kunnen niet aanvaarden dat dokters door een onvolmaakte wetgeving in gewetensnood geraken en daarom niet doen wat zij noodzakelijk vinden. Wij kunnen evenmin aanvaarden dat een patiënt wordt overgeleverd aan de willekeur van een onverantwoordelijke of onachtzame dokter of van een hardvochtige familiale omgeving.

De VU is van oordeel dat euthanasie niet strafbaar mag zijn op voorwaarde dat aan de definitie van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek ­ het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek ­ uitdrukkelijk wordt toegevoegd dat het moet gaan om ongeneeslijk terminaal zieke patiënten; dat er een bewijs wordt geleverd over de omstandigheden die euthanasie toepasbaar maken; en dat er gerechtelijke controle mogelijk is op deze bewijslevering.

De VU is voorstander van een combinatie van het tweede en het derde voorstel van het Raadgevend Comité voor zover het gaat om terminale wilsbekwame patiënten. Uit het tweede voorstel halen wij de « colloque singulier » van arts en patiënt, waarbij achteraf verantwoording aan de gerechtelijke overheden moet worden afgelegd. De verantwoording door de arts heeft betrekking op de bewijslevering van de euthanasie-elementen : het verzoek van de wilsbekwame patiënt, de uitzichtloze situatie en het terminale karakter van de ziekte. De positieve elementen van het derde voorstel zijn : de ruimere context van de problemen, de nadruk op de verbetering van de palliatieve verzorgingscultuur en de voorafgaande ethische consultatie. Dit overleg moet de arts helpen bij de rapportering en de bewijslevering die wordt beschreven in het tweede voorstel.

Ondanks onze huidige stellingname, sluiten wij niet uit dat de houding van de VU kan evolueren. Een keuze voor het eerste voorstel, dat erin bestaat euthanasie totaal uit de strafwet te halen, is voor ons echter onaanvaardbaar zolang er geen duidelijkheid is over het begrip euthanasie zelf en over de duidelijke begrenzing ervan. Het lot van de niet-terminale zieken en van de wilsonbekwame patiënten speelt hierin een doorslaggevende rol.

De VU-fractie is alleszins bereid het debat voort te zetten. Wij blijven vragende partij voor een duidelijke wetgeving. Het sterven moet worden beschouwd als een deel van het leven : het eindpunt. Aangezien de maatschappij ervoor moet zorgen dat iedereen op een menswaardige wijze kan leven, moet zij er eveneens voor zorgen dat iedereen menswaardig kan sterven. (Applaus.)

M. le président. ­ La parole est à Mme Dardenne.

Mme Dardenne (Écolo). ­ Monsieur le président, en commençant mon intervention, je voudrais remercier de la qualité de leurs exposés tous les orateurs qui se sont succédé hier à la tribune.

Nous avons pu vivre, grâce à eux, des moments empreints d'une profonde émotion, d'une grande intensité et d'une grande honnêteté. Il est vrai que le sujet que nous abordons, la fin de la vie, demande à la fois humilité et respect, mais aussi la plus grande prudence. Nous y serons en effet tous confrontés un jour individuellement et l'avons sans doute déjà été lors de la mort d'un proche.

J'en arrive aux réflexions dont je voudrais vous faire part et qui sont autant de balises que je me pose pour pouvoir orienter une prise de position.

Plusieurs orateurs ont montré l'importance de la mise en place d'un lieu de parole libre et souligné le rôle du dialogue et du débat.

Par l'ouverture d'une telle discussion, nous rejoignons l'idée qu'il est temps de parler de la fin de la vie, de cesser d'occulter cette problématique. En effet, dans notre civilisation, la mort ne trouve plus guère de place, contrairement à ce qui se passait dans le passé et à ce qui se pratique dans d'autres cultures. Les progrès de la technologie et les ressources de la recherche scientifique et médicale nous ont trop souvent donné l'illusion de la toute puissance et de la maîtrise de toutes choses, y compris celle du corps humain et de la mort. En outre, le système économique qui prévaut a mis en place le culte de l'excellence et de la réussite. Tout ce qui est ressenti comme un échec, une malformation, une laideur, est implicitement banni et crée un contexte dans lequel la mort est appréhendée comme telle. Mieux vaut donc éviter d'en parler d'autant qu'il faudra quitter cet ensemble de biens matériels qui tient trop souvent lieu de valeurs aujourd'hui !

Il est important que nous nous réapproprions le débat sur la fin de la vie et que nous essayions de le resituer. La mort fait en effet partie intégrante de toute vie et doit donc être envisagée dans sa réalité.

Cela m'amène à dire combien il est important, après ce que nous venons d'entendre, de développer les soins qui entourent cette fin de vie et combien la relation entre les individus ­ le patient, sa famille et ceux qui le soignent ­ doit être présente et forte. C'est toute la problématique des moyens que nous accordons aux soins palliatifs. Nous manquerions à notre devoir de sénateur en ne mettant pas à profit ce débat pour exiger qu'une attention particulière et des moyens supplémentaires soient accordés à ce secteur. Moyens budgétaires certes, mais aussi mise sur pied de formations à l'adresse des équipes soignantes et des médecins.

On a évoqué ici la trop grande ignorance qui existe encore quant à la gestion optimale des symptômes et de la douleur. Je suis frappée par les propos de plusieurs intervenants qui ont souligné que de nombreuses demandes d'euthanasie disparaissaient quand les soins adéquats étaient prodigués et qu'un dialogue sur l'avenir médical du patient était assuré.

Formation des spécialistes, mais aussi formation générale de chacun de nous, qui devrait sans doute passer par l'école où il faudrait pouvoir remettre en perspective une réflexion générale sur la vie. Là aussi, la formation des maîtres ­ quels que soient leur niveau et la matière enseignée ­ devrait inclure un regard éthique sur leur pratique.

Cependant, Mme Roelandt a souligné à juste titre que les soins palliatifs ne remplacent pas la demande d'euthanasie et que les deux démarches sont complémentaires.

Cela m'amène à une autre réflexion. Des demandes d'euthanasie, réfléchies et répétées, existent et doivent, à mon sens, pouvoir être rencontrées. En effet, je ne vois pas au nom de quoi une quelconque confession ou conviction philosophique pourrait imposer sa façon de voir et sa propre éthique à l'ensemble des citoyens. Nous devons permettre à chacun d'exercer son propre libre arbitre, ses propres convictions.

Dans une société pluraliste et démocratique, il faut donc mettre en place un cadre suffisamment souple pour rencontrer cet objectif, mais aussi suffisamment précis pour éviter les dérives qui peuvent exister; certains régimes eugéniques nous l'ont montré.

La question est donc posée : faut-il légiférer ? Pour ma part, je répondrai affirmativement, même si au départ d'une même réalité, nous avons pu constater hier que les réponses peuvent diverger.

La situation actuelle implique que les demandes d'euthanasie ne peuvent en principe être rencontrées en raison de l'insécurité juridique qui entoure l'acte posé. C'est donc la clandestinité ou la semi-clandestinité qui prévaut. Par ailleurs, la réalité est aussi faite, trop souvent, de cocktails lytiques administrés à des patients qui n'en ont absolument pas fait la demande et que l'on traite de la sorte pour des raisons économiques ou de confort, faute de structures suffisantes, de formations pour assurer une autre issue.

Ne rien faire ou se contenter de réaffirmer une interdiction changera-t-il quoi que ce soit ? Je pense que non. Il entre davantage dans nos responsabilités de mettre en place des outils qui permettront de part et d'autre de mieux faire face à ces situations.

Il me paraît donc correct de réclamer, d'une part, le développement des soins palliatifs et, d'autre part, l'élaboration d'une réglementation qui assure la sécurité juridique de l'acte euthanasique.

La régulation procédurale qui objective l'état de nécessité nous paraît être une des solutions à rechercher. En effet, cette position permet de maintenir l'interdit fondamental de mettre fin à la vie d'autrui, tout en justifiant juridiquement la possibilité de l'euthanasie sous des conditions précises.

D'autres intervenants les ont déjà évoquées mais je tiens à les souligner à nouveau car nous les trouvons indispensables : l'information correcte du malade sur son avenir, la demande répétée et persistante d'euthanasie, l'assurance, via la consultation d'au moins un autre médecin, du caractère irréversible de l'état du malade et la déclaration de la cause spécifique du décès. Là aussi, nous pensons qu'il faut régler les effets juridiques de cette mort qui doit être considérée comme une mort naturelle. La législation doit donc préciser les pratiques d'exception et les rendre possibles.

Nous pensons donc que les solutions deux et trois proposées par le Comité consultatif de bioéthique peuvent rencontrer nos souhaits. Toutefois, des questions restent posées entre les deux options, et le groupe Écolo n'a pas encore tranché à cet égard. Ainsi, le colloque singulier stricto sensu n'accorde-t-il pas un pouvoir exorbitant au médecin ? Nous inclinons à penser qu'une concertation avec une instance tierce ­ un autre médecin et/ou l'équipe soignante ­ serait de nature à renforcer la sécurité juridique, sachant que les parquets pourraient interpréter de manière différente le résultat du seul colloque singulier.

En outre, l'idée d'une sorte de jury ou de tribunal de la vie que certains ont évoquée hier nous paraît peu acceptable. La consultation systématique des proches pose elle aussi problème, car ils peuvent être partie trop prenante dans la décision, soit positivement, soit négativement. La solution ne résiderait-elle pas dans une obligation, pour le médecin, d'élargir son champ de réflexion par une consultation de l'équipe soignante et/ou d'un autre médecin, à condition que cette consultation ne soit pas soumise à une formalisation administrative ? Par ailleurs, ne serait-il pas normal que le patient ait la liberté d'associer ou non ses proches à sa décision et de pouvoir choisir la formule qui lui paraît la plus appropriée ?

Quant à moi, j'ai tendance à penser qu'il est souhaitable que le patient ait un interlocuteur et que l'on évite de donner à la prise de décision une dimension collective, sauf si elle est souhaitée par le patient. Je pense aussi que la sécurité juridique passe par un intervenant qui pose l'acte et en assume la responsabilité, à condition qu'il ait pris au préalable d'autres avis que le sien. La question reste cependant délicate; des discussions ultérieures pourraient encore nous éclairer.

J'espère que ce débat ne sera pas un simple exercice académique et qu'il débouchera sur des propositions de régulation procédurale et de modifications de la législation.

Je terminerai par deux réflexions.

Dans une société qui se veut démocratique, autant il est fondamental que chacun puisse exercer sa propre conviction et son éthique, grâce aux actes législatifs que nous posons et qui sont le reflet de la volonté de la société, autant il est également important de réfléchir à d'autres décisions d'ordre éthique qui affectent non la morale individuelle, celle de la sphère privée, mais notre morale collective, à savoir les orientations que nous désirons donner à la société. Ces décisions, ou plutôt ces non-décisions, mettent en cause des enjeux économiques bien plus que des débats de conscience. Sans doute faut-il chercher là la raison du peu de publicité faite à des débats tels que celui des manipulations génétiques, du brevetage du vivant ou du clonage.

Je souhaiterais que ceux qui rencontrent des difficultés à se positionner par rapport à la question de chacun de décider de sa propre vie, aient les mêmes scrupules lorsqu'ils accordent des budgets sans discussion à ce type de recherches ou d'investissement. La conception marchande du vivant que nous semblons privilégier aujourd'hui est aussi une des raisons qui nous empêche d'approcher la mort avec sérénité et de la considérer comme le terme naturel de la vie. (Applaudissements.)

De voorzitter . ­ Het woord is aan de heer Boutmans.

De heer Boutmans (Agalev). ­ Mijnheer de voorzitter, het debat dat wij vandaag voeren, is een debat waar wij al lang naar vragen. Wij zijn bijzonder blij dat eindelijk een werkelijk debat mogelijk is over dit moeilijk onderwerp. Dat dit nu mogelijk is heeft mijns inziens drie redenen.

In de eerste plaats verwijs ik naar wat professor Vermeersch gisteren zei. In onze cultuur, althans in zijn beste momenten en beste expressievormen, wordt het medeleven, het medevoelen, het medelijden, met anderen als één van de belangrijkste waarden erkend. Uiteraard is er ook de andere kant van de medaille, waar juist de grote onverschilligheid, de anonimiteit en de eenzaamheid onze cultuur kenmerken.

In de tweede plaats kunnen wij er niet omheen dat in onze Westerse samenleving het geloof in absolute regels, die door een bovenmenselijke macht worden gesteld, niet meer allesoverheersend is, zelfs niet bij degenen voor wie het intense geloof in een persoonlijke God vooropstaat.

Ten derde ervaren wij steeds meer dat de geneeskunde en de wetenschap ­ ook in de praktijk ­ ongelooflijke vorderingen hebben gemaakt in de strijd tegen het verval, tegen de aftakelende, invaliderende ziektes en uiteindelijk in de strijd tegen de dood. Uiteraard is de geneeskunde niet in staat het moment van de dood voor eeuwig uit te stellen. Juist door de geboekte successen zijn steeds meer gevallen aan het licht gekomen waarbij de laatste momenten voor de patiënt als bijzonder pijnlijk en ontluisterend dreigen te worden ervaren en zelfs langdurig in stand kunnen worden gehouden of zelfs worden gecreëerd door medicijnen en geneeskundige ingrepen, waarover men vroeger niet hoefde te denken omdat zij niet bestonden.

Het hier gevoerde debat beantwoordt aan een maatschappelijke noodzaak en het zal mijn voorganger in deze assemblee, Jo Cuyvers, die het eerste wetgevend initiatief daaromtrent nam, zeker plezieren dat zijn initiatief een bijdrage is geweest tot het gesprek. Ik heb dat wetsvoorstel in grote lijnen opnieuw ingediend. Mijn uitgangspunt is de situatie van de patiënt. Hoe belangrijk het ook is aan artsen rechtszekerheid te verschaffen en hen te beschermen tegen vervolgingen gebaseerd op het feit dat zij in eer en geweten hun plicht hebben gedaan, toch moet het belang van de patiënt de allereerste bekommernis zijn bij het wetgevend werk omtrent het levenseinde.

Voor heel wat mensen veroorzaakt de laatste ziekte of de duurzame toestand van zware ziekte ondraaglijk leed. Hiervoor zijn objectieve elementen, maar deze ervaring is ook subjectief. Deze mensen ervaren hun levenseinde als ontluisterend of vrezen dat ontluistering zal toeslaan.

Dit is ons uitgangspunt in de discussie of vrijwillige levensbeëindiging, zoals gedefinieerd door het Raadgevend Comité, in bepaalde omstandigheden moet worden gelegaliseerd.

De wetgeving inzake euthanasie mag nooit tot doel hebben problemen van anderen dan de patient op te lossen. Ik denk hierbij aan economische of financiële problemen voor de samenleving of problemen van belasting van de familie omwille van een familielid dat zich in een uitzichtloze situatie bevindt. Niemand mag tegen zijn wil in van het leven worden beroofd.

Het verbaast me dat gedurende lange tijd een zwaar maatschappelijk taboe heeft gerust op een open discussie over euthanasie, terwijl in de praktijk handelingen worden verricht die absoluut niet als euthanasie kunnen worden omschreven, wat gisteren op heel schokkende wijze nogmaals werd bevestigd. Ik heb het hierbij niet over het moeilijke probleem van wilsonbekwamen. Mensen die het kunnen weten, bevestigen dat bepaalde personen die nog perfect in staat zijn zich een mening te vormen en deze ook te uiten, op basis van een of andere visie over wat een nuttig leven is, zonder meer worden geleid naar een door hen niet gewenst einde. Ik begrijp niet dat een voorstel om euthanasie wettelijk te regelen als schokkend werd of wordt beschouwd, terwijl tegen het voorgaande weinig protest rijst.

Ook in bepaalde medische kringen worden absolute normen gepropageerd, terwijl in de praktijk normvervaging wordt gëinstalleerd, normoverschrijding wordt beschermd en hypocrisie wordt geaccepteerd of zelfs gecultiveerd. Deze toestand laten voortbestaan is onaanvaardbaar.

Ieder van ons heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand. Niemand is verplicht om zich te informeren, sommigen wensen inderdaad liever niet te weten hoe ze eraan toe zijn. Iedereen heeft echter recht op een antwoord op zijn vragen dienaangaande. Dit gebeurt bij voorkeur in samenspraak met de vertrouwensarts en in een menswaardige omgeving. Vertechnisering, institutionalisering en de anonimisering van het sterven, maken het levenseinde dat vaak erg pijnlijk is, voor velen ook ondraaglijk.

Wij bepleiten dus het recht van de patiënt op volledige informatie over zijn toestand en over de eventuele remedies. Dit impliceert ook het verstrekken van alle mogelijke informatie over het verzachten van de pijn en het begeleiden naar het onvermijdelijke einde, over de zogenaamde palliatieve verzorging. Iedereen schijnt het er overigens over eens te zijn dat de afdelingen palliatieve zorg verder dienen te worden uitgebouwd.

In haar uiterste consequentie zal palliatieve verzorging niet altijd verschillen van euthanasie. Er kunnen uiteraard allerlei intellectuele onderscheiden worden gemaakt, maar de patiënt in een palliatieve afdeling die in overleg met hemzelf zoveel pijnstillende middelen toegediend krijgt, dat de dood uiteindelijk volgt, verschilt toch niet fundamenteel van de patiënt die bewust om een zo spoedig mogelijke beëindiging van zijn leven verzoekt en zijn verzoek ingewilligd ziet.

De patiënt die in een uitzichtloze medische situatie verkeert, heeft het recht aan zijn leven een einde te laten maken of daar eventueel zelf een einde aan te maken. In Engeland blijkt de discussie zich vooral toe te spitsen op de situatie waar de patiënt zelf de bespoediging van zijn dood ter harte neemt en daarin door de arts wordt geholpen. Ook hier is het verschil subtiel. Het gaat hier veeleer om graduele dan om fundamentele verschillen.

Euthanasie in een uitzichtloze medische situatie is een onvervreemdbaar recht van de patiënt gegrond op het filosofisch onderbouwde recht op zelfbeschikking. Sommigen betwisten dit recht en beroepen zich daarvoor op de stelling dat ieder mens zijn menszijn ontleent aan zijn relatie met zijn medemensen. Verre van deze stelling te willen betwisten, zie ik niet in welke andere norm met de menselijke waardigheid overeenstemt. Een mens weet dat hij leeft in relatie met andere mensen en dat hij zijn leven niet alleen voor zichzelf leeft, maar met en voor de anderen. Hoe kan hem dan het recht worden ontzegd om, eventueel in samenspraak met zijn naastbestaanden, zelf de beslissing te nemen over het beëindigen van zijn ondraaglijk geworden bestaan ?

Wanneer we ons zouden beperken tot het advies van het Raadgevend Comité, dan hoeven we de discussie over de wilsonbekwamen niet te voeren. Toch wens ik te beklemtonen dat ik het onaanvaardbaar vind dat het recht op zelfbeschikking van deze patiënten zou worden overgedragen aan een instantie die over leven en dood van deze personen zou kunnen beschikken. De vraag of een leven nog draaglijk is, zal weliswaar vaak pas rijzen als de patiënt nog nauwelijks of helemaal niet meer in staat is zijn wil terzake te vormen, laat staan te kennen te geven.

We moeten daarvoor een oplossing vinden die zeer duidelijk euthanasie op wilsonbekwamen omwille van belangen buiten henzelf, uitsluit. Strikt genomen is dat ook geen euthanasie. Mensen die bij hun volle verstand en bewustzijn zijn, moeten echter de mogelijkheid krijgen om te laten weten dat zij, wanneer zij later hun wil niet meer zouden kunnen uiten en zich in een uitzichtloze situatie bevinden, niet meer wensen verder te leven. Zij moeten kunnen bepalen dat, na overleg, een arts de opdracht wordt gegeven hun wilsbeschikking uit te voeren op een ogenblik dat zijzelf deze wil niet meer kunnen uiten. Wij hebben dit een behandelingsbeschikking genoemd, anderen spreken van een levenstestament. Mijns inziens is dit een zeer goed middel om een fundamentele, existentiële beslissing kenbaar te maken op het ogenblik dat men daar nog toe in staat is en om zo veel mogelijk zelf te bepalen wat men met zijn eigen leven en levenseinde wil.

Voor Agalev staat vast dat het zelfbeschikkingsrecht inhoudt dat enerzijds iedereen het recht heeft in een bepaalde situatie te beslissen dat hij of zij niet verder wil leven, maar dat anderzijds niemand kan worden verplicht aan de uitvoering van een dergelijke beslissing mee te werken. Wie te goeder trouw en vanuit welke ethische inspiratie ook, van oordeel is dat in geen enkel geval, of niet op grond van een zelfbeschikkingsrecht, kan worden beslist een leven te beëindigen, kan daartoe uiteraard ook niet worden verplicht. Naast het recht om niet tegen zijn wil gedood te worden en het recht wel te kiezen voor de dood wanneer de tijd gekomen is, moet ook het recht staan om te weigeren daaraan mee te werken. Het spreekt vanzelf dat de arts die zich verbonden heeft tot het uitvoeren van een behandelingsbeschikking, ook de wettelijke verplichting moet aangaan zijn woord gestand te doen, maar ook dat iedereen zolang de kans op een gewoon gesprek er nog is, moet kunnen zeggen dat hij iets dergelijks niet kan of wenst te doen of dat hij van mening is veranderd.

In de praktijk rijst nu de vraag hoe het probleem moet worden opgelost, nu er een consensus groeit dat het inderdaad moet worden opgelost. Moeten wij kiezen tussen drie van de vier mogelijkheden waarvan het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek de contouren heeft gesuggereerd of moeten we iets tussenin vinden ? Een van de sprekers van gisteren heeft gezegd dat er eigenlijk geen ethisch verschil is tussen de voorstellen 1, 2 en 3. Mijns inziens is de wellicht meest logische en consequente juridische techniek om een ethische norm in recht om te zetten, opgenomen in het voorstel dat ik heb ingediend. Het bestaat erin aan te geven dat de bepalingen van het Strafwetboek over moord en doodslag niet van toepassing zijn indien bepaalde regels ter toepassing van euthanasie gevolgd zijn.

Anderen zijn van mening dat wij de strafwet niet moeten wijzigen, maar dat wij vooral het begrip noodtoestand, dat, ofschoon het in geen enkele wet staat, toch als een algemeen principe van onze strafwet geldt, verder moeten uitwerken. Wij moeten dan bepalen wanneer dit kan worden toegepast bij euthanaserend handelen. Het raakpunt tussen beide opvattingen ligt in de procedure die moet worden gevolgd, de zorgvuldigheid die daarbij aan de dag moet worden gelegd en de opgelegde controle. Als jurist heb ik het er wat moeilijk mee dat een afweging tussen een absoluut gehandhaafd verbod om te doden tegenover het recht op waardigheid van het leven een noodtoestand wordt genoemd. Dat past alleszins niet in de definitie die hieraan wordt gegeven door het Hof van Cassatie.

Hoe dan ook, als men de toepassing van het begrip noodtoestand aan bepaalde normen wil onderwerpen, dan moeten die normen in de wet worden opgenomen. Bijgevolg is er uiteindelijk geen fundamenteel verschil tussen enerzijds het wijzigen van de strafwet en anderzijds het onverlet laten ervan, maar in een andere wet regels opnemen waardoor het artikel over moord en doodslag van de strafwet in bepaalde gevallen niet zou worden toegepast. De juridische orthodoxie of logica zegt dat het uiteindelijk beter is de strafwet te wijzigen. Dit is echter geen fundamentele of principiële kwestie, maar louter een kwestie van juridische techniek.

Als wij uitgaan van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt of minstens van zijn recht om in de eerste plaats te beslissen, alleszins dat er niets tegen zijn wil gebeurt, dan is zijn relatie met de vertrouwensarts essentieel en doorslaggevend. Alles wat men daar nog aan voorzorgen aan toevoegt is dan secundair. Dat geldt ook voor het advies dat volgens het derde voorstel zou worden gevraagd van het ethisch comité van het ziekenhuis. Ik heb begrepen dat dit niet bindend zou zijn in de zin dat bij een ongunstig advies toch nog euthanasie zou kunnen plaatsvinden. Het zou enkel een bijkomend advies zijn voor de arts of de patiënt over de vraag of zijn toestand ja dan neen uitzichtloos is. Deze bijkomende voorzorg is voor ons wel aanvaardbaar, maar slechts op voorwaarde dat zij niet in de plaats komt van het beslissingsrecht van de patiënt en enkel tot doel heeft hem bij te staan bij het nemen van zijn beslissing of beter gezegd, bij het bepalen van het moment waarop zijn beslissing ten uitvoer wordt gebracht.

Zoals de heer Vandenberghe reeds heeft bepleit, is er inderdaad controle nodig. Die is er niet alleen nodig wanneer iemand het woord euthanasie laat vallen. Wat wij hier hebben gehoord en wat wij eigenlijk al kenden over de praktijken in ons land toont aan dat de rapportering en de controle achteraf over het levenseinde op een of andere manier moet worden verbeterd, ook al is het zeker niet gemakkelijk hiervoor een sluitende oplossing te vinden. Vooral in de instellingen doen er zich hieromtrent problemen voor, zodat wij vooral daar de rapportering moeten verbeteren.

Als ik het goed heb, situeert het voorstel dat wij destijds hebben ingediend zich tussen het eerste en het tweede voorstel, misschien sluit het ook aan bij het derde voorstel. Na het debat van gisteren en vandaag zijn wij bereid ons voorstel op een aantal punten aan te passen. Niemand vindt een procedurele regeling buiten de wet om, een goede oplossing. Voorts vrees ik voor de juridische appreciatie van het begrip noodtoestand. Dit begrip moet wettelijk worden omschreven, omdat er inzake euthanasie geen jurisprudentie tot stand zal komen. Dit komt omdat euthanasiekwesties tot de bevoegdheid van het hof van assisen behoren. Dat hof motiveert niet. Het spreekt vrij of veroordeelt. Een goed gemotiveerd vonnis is echter essentieel om tot een jurisprudentie te komen die als wet zou kunnen gelden, zoals in de Angelsaksische traditie. In een systeem met een beoordeling door een jury is dit uitgesloten.

Ik heb de geest van openheid, van tolerantie en van streven naar een oplossing waarin dit debat is voorbereid en gevoerd ten zeerste gewaardeerd.

Hoewel wij in deze materie niet overhaast kunnen optreden, hoop ik dat dit debat in de bevoegde commissies verder gestalte krijgt en tot wetgevend resultaat leidt, wat door haast iedereen wordt gewenst.

Als de Senaat dit debat, tot een goed einde kan brengen, zou hij wellicht de twijfels over zijn bestaansreden wegnemen. (Applaus.)

De voorzitter. ­ Er zijn nog acht sprekers ingeschreven. Ik verzoek de sprekers zich te beperken tot maximaal tien minuten.

Het woord is aan mevrouw Leduc.

Mevrouw Leduc (VLD). ­ Mijnheer de voorzitter, ik sta erop het woord te nemen in dit debat omdat ik het gevoel heb dat heel wat sprekers hier een theoretische uiteenzetting houden, ver van de mensen zelf. Ik begin met de woorden van Pascal de Duve uit zijn boek Uitvaren waarmee hij afscheid nam van het leven. Hierin zegt hij dat de dood, samen met de geboorte, het enige is dat iedereen overkomt, slechts één enkele keer.

In de draaimolen van het leven staan wij zelden stil bij de gedachte dat doodgaan ons aller einde is, dat sterven bij het leven hoort en er een onverbrekelijk deel van is.

Wij zijn niet vertrouwd met de doodsgedachte. Wij willen en durven er niet over spreken. Wij willen er niet aan denken tot wij van dichtbij worden geconfronteerd met de realiteit. Het sterven van een dierbaar familielid of van een goede vriend doet ons de feiten onder ogen zien. De ene sterft plots, zonder enig signaal, zonder tijd voor angst of pijn en de andere sterft onnoemelijk traag aan een slepende ziekte, met geleidelijk verlies van alle levenskwaliteit, ontluisterend, degenererend, in een zee van onmetelijk lijden en of psychische uitputting.

Als leven geen leven meer is, als pijn zo ondraaglijk en allesoverheersend wordt, als deze pijn niet meer kan worden getemperd, als elke wil tot verder leven ontbreekt, is het de plicht van de behandelende arts om de getormenteerde mens te helpen verlossen uit zijn onnoemelijk lijden door hem of haar zachtjes te laten inslapen. Dat is volgens mij een diepmenselijke daad.

Uiteraard moet deze daad steunen op de herhaalde vraag van de patiënt die, goed ingelicht door de arts, verzoekt om een einde te maken aan zijn of haar leven op het ogenblik dat alle middelen uitgeput zijn of als hij of zij de ultieme pijngrens van lichamelijk en psychisch lijden heeft bereikt. Het is echter zo moeilijk om te spreken over de komende dood, zowel voor de patiënt die lijdt en die geen woorden vindt als voor de arts bij wie tijd en moed ontbreken, maar die vaak ook niet bij machte is met een eenvoudige en duidelijke taal te spreken over het ziektebeeld en de evolutie ervan.

De weloverwogen vrije keuze tot levensbeëindiging van de terminaal zieke patiënt moet worden gerespecteerd. Niemand kan de patiënt tot deze keuze verplichten en niemand kan hem doen verzaken aan deze keuze. Zijn uitgesproken wil moet worden gevolgd.

De Vlaamse liberalen en democraten hebben om ideologische redenen steeds bijzonder veel aandacht besteed aan ethische probleem, ook aan euthanasie. Bij het uitstippelen van hun politieke gedragslijn straat de persoonlijke gewetensvrijheid steeds centraal. Niemand worden ethische waarden opgedrongen. Voor de liberalen is de ethiek van het levenseinde persoonsgebonden. Het is voor hen essentieel dat de ongeneeslijk zieke patiënt zelf kan beslissen om op een menswaardige manier te sterven. Zelfbeschikking is en blijft het voornaamste uitgangspunt.

Niemand is verplicht, of kan worden verplicht, onmenselijk te lijden. Toch wordt er heel vaak over het hoofd van de ongeneeslijk zieke heen gepraat, zonder begrip voor wat hij denkt, voelt en zelf wil. De familie, de artsen en het verzorgingsteam beslissen soms in de plaats van de zieke.

Het welzijn van de lijdende mens moet steeds centraal staan. Bij de uiteenzettingen van gisteren moest ik vaststellen dat sommige sprekers onvoldoende rekening hielden met dit essentiële gegeven. Daarom houd ik een warm pleidooi om de ongeneeslijk zieke om wie het gaat, letterlijk het lijdend voorwerp, steeds voor ogen te houden en hem niet te laten verdringen door andere belangen. Een mens is geen nummer dat men goedschiks of kwaadschiks behandelt naar eigen goeddunken. Op zoals Willem Vermandere zingt : « Het is altijd iemands vader, het is altijd iemands kind. » Wij moeten dit goed voor ogen houden.

Genezen en in leven blijven is de ultieme betrachting van elk individu en van zijn familie, tot er geen herstel meer mogelijk is in het uitzichtloze lijden dat alle hoop doodt. Dan wil de lijdende mens dat zijn leven wordt beëindigd. Dit is zo en zal steeds zo blijven.

Elke mens is waardevol. Elke mens verdient het dat als er voor hem geen hoop op verbetering meer is, rekening wordt gehouden met zijn verlangen naar een waardig, vredig en pijnloos levenseinde. Palliatieve zorg kan een hulpmiddel zijn bij de begeleiding van een humaan levenseinde. Palliatieve zorgen kunnen een niet te verwaarlozen hulpmiddel zijn in het begeleiden naar een humaan levenseinde. Zij kunnen en moeten samengaan met het verzoek uit het leven te stappen. Wij kunnen het levenseinde humaniseren door de mens als persoon te respecteren, de taboes rond sterven en dood weg te werken, en de ongeneeslijke zieke ervan bewust maken dat hij niet aan zijn verschrikkelijk lot zal worden overgelaten, maar dat hij deskundig en liefdevol tot het bittere eind zal worden begeleid, en dat hij desnoods nog aan de « noodrem » van de euthanasie kan trekken, dat dit signaal zal worden gerespecteerd.

Een arts, bij voorkeur de behandelende arts waarin de patiënt vertrouwen stelt, moet de euthanasie uitvoeren. De arts heeft de vrijheid de opdracht al dan niet te aanvaarden. Wanneer hij de moed heeft de verantwoordelijkheid voor zijn patiënt op te nemen, mag dit niet onder dreiging van enige sanctie gebeuren.

In tegenstelling tot wat een spreker gisteren beweerde, geloof ik in de sterke vertrouwensrelatie van de arts en de ongeneeslijk zieke. Zij moeten wel met elkaar spreken in eenvoudige mensentaal. Vooral de arts moet oppassen geen vakjargon te gebruiken, dat de patiënt enkel nog meer in verwarring zou brengen. Tussen arts en patiënt bestaat, in tegenstelling tot wat gisteren werd beweerd, geen gevoel van meerdere tegenover mindere. De beste relatie heeft de zieke met zijn vertrouwde huisarts. Hij is de aangewezen persoon om de ultieme wens tot het beëindigen van het leven, te stellen.

Ik geloof niet in de ingewikkelde controleprocedures van voorstel 3 of in het betrekken bij het overleg tussen arts en patiënt van een derde persoon die geen arts is en aangeduid werd door het plaatselijk ethisch comité. De controleprocedures moeten eenvoudig zijn en bestand tegen misbruik. De intieme relatie tussen arts, patiënt en eventueel familie, mag er niet door worden bemoeilijkt.

Het herhaalde euthanasieverzoek van de ongeneeslijk zieke patiënt aan zijn behandelende geneesheer, die in eer en geweten beslist ­ eventueel na raadpleging van collega's ­ moet niet worden onderworpen aan een onderzoek door externen. De intieme band en de afspraak tussen patiënt en arts moet worden behouden.

Er dient ook rekening gehouden te worden met het feit dat een terminale patiënt er enkel naar verlangt thuis te sterven, tussen de mensen die van hem houden en omringd door alles wat hem lief is.

Een kliniek, een ziekenhuiskamer is onpersoonlijk en koud. De patiënt voelt zich er verbannen en geïsoleerd. In een ziekenhuis is er te weinig tijd om de nodige aandacht te schenken en om de lijdende, afscheidnemende mens bij te staan, hoezeer sommige verplegenden zich hiervoor ook inspannen.

De vertrouwde omgeving, het thuis-zijn en zich thuis voelen, omringd door dierbare huisgenoten en met de bemoedigende aanwezigheid van de huisarts vormen ongetwijfeld een belangrijke rustgevende factor bij het afscheid nemen van het leven. Het geeft een goed gevoel bij het loslaten van het leven en het verglijden naar de eeuwigheid de aanwezigheid en de warme hand te voelen van dierbaren. De patiënt en de familie moeten elkaar kunnen loslaten. Als het op deze wijze gebeurt, is de dood niet beangstigend en kan zij zelfs mooi zijn. Altijd en voor alles moet echter de wens van de lijdende mens worden gerespecteerd. (Applaus.)

De voorzitter. ­ Het woord is aan de heer D'Hooghe.

De heer D'Hooghe (CVP). ­ Mijnheer de voorzitter, mijn uiteenzetting zal zeer kort zijn. Ik wil enkel ingaan op de motivatie omtrent het handhaven van de euthanasie in de strafwet. Tijdens de discussie van gisteren vroeg een spreker wie zich het recht kan toe-eigenen om dit principe erga omnes op te leggen. Het motief voor het behoud van euthanasie in de strafwet werd gisteren glashelder uiteengezet door de heer Messinne, staatsraad, die wees op de cruciale beschermende functie van de strafwet op het vlak van morele en sociale waarden in onze maatschappij.

De bijzondere problemen die zich bij de stervende mens aandienen, versterken deze vereisten. De stervende bevindt zich immers in een uiterst zwakke positie, zodat de zorgvuldigheidsregel niet streng genoeg kan worden bewaakt en de inzet voor een effectieve rechtsbescherming wel degelijk verantwoord is.

Het polariseren van deze problematiek door ze te reduceren tot de vraag of een bepaalde levensvisie aan de hele maatschappij kan worden opgedrongen, is een al te rigide verenging en simplificatie van de vragen die bij het levenseinde rijzen.

De CVP-fractie heeft in haar standpuntdocument aangehaald dat naast het louter strafrechtelijke discours ook het mensenrechtendiscours aan de orde moet komen. Dit sociale grondrecht is overigens opgenomen in artikel 23 van de Grondwet. Deze verruiming is tevens noodzakelijk wegens de complexiteit en de veelheid van aspecten van de stervensproblematiek. Ik stond erop dit toch nog even kort, maar krachtig, te benadrukken. (Applaus.)

M. le président. ­ La parole est à M. Mahoux.

M. Mahoux (PS). ­ Monsieur le président, j'articulerai mon intervention autour de quelques considérations à propos d'arguments échangés hier et aujourd'hui.

J'avancerai quelques idées simples que je voudrais situer au-delà des questions théoriques strictement juridiques, médicales ou éthiques.

J'essayerai de formuler rapidement des pistes qui pourraient nous permettre de concrétiser les valeurs que nous défendons tous. Mais je souhaiterais le faire en me plaçant du côté du patient, de la personne souffrante qui formule une demande d'aide qui est parfois une demande d'euthanasie.

De nombreux intervenants ont souligné que la vie d'une personne s'inscrit dans un tissu de relations. L'on n'appartient pas qu'à soi-même, mais également aux autres. Les autres donnent un sens à notre vie, et nous donnons sens à la leur. C'est vrai.

Cela signifie-t-il pour autant, comme l'ont affirmé certains, que, d'une part, la vie est radicalement indisponible, et que, d'autre part, l'acte euthanasique serait la négation même de cette « intersubjectivité » ?

Je ne le pense pas. Chacun doit rester maître de son engagement dans un tissu de relations et dans la société, au risque, si ce n'était le cas, de nier la valeur de cet engagement. Vivant, ont dit certains, on peut renier ses parents, refuser de les voir; on peut aussi souhaiter mourir en les aimant. Chacun doit garder la possibilité de juger, qu'à un moment donné, même la présence des autres ne peut plus donner sens à sa vie, et qu'il n'a plus rien à donner aux autres. Personne ne peut juger à la place d'un malade que la dégradation qu'il subit est ou non supportable, et qu'il doit assumer, en continuant à vivre, l'image qu'il donne de lui aux autres, alors que cette image ne correspond pas à ce qu'il peut supporter.

Le refus de cette liberté de choix ultime conduit, en réalité, à instrumentaliser la vie d'une personne, sa souffrance et sa mort, au bénéfice de la collectivité,, des parents, des amis, voire d'une conception philosophique particulière,...

C'est précisément pour consacrer la valeur de l'engagement « intersubjectif » qu'il faut permettre à chacun de garder une maîtrise sur sa vie, éventuellement, d'y renoncer : une relation, un lien, un engagement de cette nature auquel on ne peut renoncer est un engagement de peu de valeur.

Ma deuxième remarque est que l'intervention d'un tiers médecin qui aide le patient à mourir lorsque celui-ci l'a demandé, doit être considérée comme la dernière expression d'une solidarité, du lien avec un autre que soi-même en qui le malade a placé sa confiance, précisément parce qu'il s'agit d'une aide, d'une assistance, qui a fait l'objet d'un dialogue, d'un échange, et qu'il ne peut pas s'agir d'un acte unilatéral, imposé au médecin par le patient ou, pire encore, au patient par le médecin.

Le dialogue doit donc être au coeur de la relation qui va s'instaurer entre le médecin et le patient qui formule une demande d'euthanasie. Il doit être non seulement encouragé ­ on dénonce à juste titre des euthanasies pratiquées sans entretien avec le patient ­ mais il doit surtout être préservé de tout parasitage.

En d'autres termes, et on l'a déjà dit, la relation binaire, qui doit se nouer entre le médecin et le patient, ne peut être transformée en une relation triangulaire qui placerait obligatoirement le patient et sa demande face à un comité d'éthique, à des tiers à qui il ne veut pas se confier, ou à une superstructure, quelle qu'elle soit.

L'on peut souhaiter que le médecin consulte d'autres personnes. Ces consultations peuvent l'aider à comprendre son patient, à envisager toutes les formes d'aide qui pourraient lui être suggérées, à fonder la décision de donner suite à la demande.

Mais à cet égard, il faut être clair. Ces consultations ne peuvent diluer la responsabilité du médecin envers son patient; elles ne peuvent ­ non plus ­ réduire la capacité d'écoute du médecin, en transformant celui-ci en porte-parole ou en défenseur, vis-à-vis du patient, de l'appréciation de tiers sur la demande d'euthanasie.

Si ce ne sont celles avec un autre médecin, sur l'aspect purement médical du dossier, les consultations ne peuvent se faire qu'avec des personnes sur l'identité desquelles le patient a donné son accord.

Ces consultations doivent également être l'objet d'un colloque singulier entre le médecin et la personne consultée; elles doivent être couvertes par le secret médical.

Il serait en effet inadmissible, si le patient ne le souhaite pas, que la demande fasse l'objet d'un débat public dans lequel n'importe qui puisse intervenir pour faire valoir un intérêt quant à la vie ou la mort du patient, alors que c'est le patient et lui seul qui est juge de cet intérêt.

Toute réforme législative devra encourager un dialogue entre le médecin et le patient, conçu comme un processus dynamique et évolutif. Il faut donc éviter de le figer dans une « procéduralisation » excessive. Une « procéduralisation » trop contraignante de l'acte permet d'ailleurs de craindre des effets négatifs importants : elle risque de marginaliser le dialogue ­ et donc la réalité de la demande du patient ­ au profit du respect de conditions purement formelles qui justifieraient ou excuseraient le médecin; elle risque, surtout, de rebuter certains patients et de nombreux médecins; à cet égard, on peut craindre qu'elle ne réduise pas la semi-clandestinité ou la clandestinité de nombreuses euthanasies, dont on a, ici, suffisamment dénoncé les conditions parfois critiquables.

Je voudrais développer une deuxième idée, pour situer avec plus de précision la réalité des pratiques, et éviter que l'on évacue le débat par des distinctions qui ne sont pas pertinentes et qui, au demeurant, risquent de réduire le droit des patients lucides de participer aux décisions qui concernent leur fin de vie. En vérité, toute la tension qui est au coeur du débat d'hier et d'aujourd'hui risque de se concentrer autour d'un geste souvent fantasmatique : celui du médecin qui injecte à son patient une substance qui donnera la mort.

L'idée est simple : l'euthanasie est au bout de la seringue; et c'est ce geste du médecin qu'il faudrait interdire ou réglementer.

Or, l'euthanasie, c'est aussi beaucoup d'autres choses. L'arrêt d'un traitement peut, dans certains cas, avoir un effet immédiat. Et le traitement, dans ces cas, est précisément arrêté pour produire cet effet. L'administration à haute dose d'analgésiques peut aussi conduire à une mort très rapide. Ils sont souvent dosés dans cette perspective. Comment justifier que ces décisions soient tolérées, sans que la question de la responsabilité du médecin vis-à-vis du patient soit débattue et sans que son intervention fasse l'objet d'exigences quelconques, alors que l'on exigerait du médecin le respect de procédures strictes s'il administrait une substance mortifère ? Il y a là plus qu'une ambiguïté.

L'on ne peut plus distinguer aujourd'hui entre l'euthanasie passive ou indirecte et l'euthanasie active sans méconnaître les enjeux qui déterminent les pratiques médicales. Ce qui doit être garanti, c'est précisément la participation éclairée du patient aux décisions qui sont prises.

Cette participation ­ et l'on y revient ­ ne peut être assurée que par le dialogue approfondi avec le médecin et par l'information du patient lucide et conscient. Elle ne sera jamais assurée par une « procéduralisation », requise pour certaines interventions et pas pour d'autres, alors que toutes conduisent au même résultat.

Pour conclure cette brève intervention, je formulerai une dernière considération sur la portée effective d'une loi éventuelle et sur les objectifs qu'elle devrait rencontrer.

La situation actuelle, si elle connaît des cas problématiques, régit aussi des pratiques tout à fait acceptables. Il ne serait pas admissible qu'une loi, par les conditions qu'elle pose, constitue un frein à des pratiques parfaitement respectueuses des droits et de la volonté du patient, tout en ne maîtrisant pas les pratiques clandestines ou peu respectueuses du patient. Cette exigence-là cerne notre responsabilité de législateur.

Aucune loi ne réduira les demandes d'euthanasie. Mais la loi peut encourager les médecins à mieux maîtriser celles-ci, à les comprendre mieux et à y donner éventuellement suite dans les conditions les plus satisfaisantes.

Si le Parlement s'accorde sur une modification des dispositions actuelles, la loi nouvelle devra responsabiliser le médecin en le sécurisant, quel que soit l'acte qu'il pose : arrêt du traitement, administration d'analgésiques ou de substances mortifères.

La loi devra permettre au plus grand nombre de médecins de prendre leurs responsabilités face à une demande d'accompagnement et à une décision qui, in fine , appartient au patient. Prendre leurs responsabilités, c'est-à-dire non seulement ne pas renoncer à intervenir adéquatement par crainte réelle de la menace pénale, mais aussi ne pas refuser d'entrer en dialogue avec le patient sous le prétexte que la loi n'autorise pas le geste qui est sollicité.

Si la loi se contente d'affirmer des principes ­ qui, du reste, ne seront peut-être pas partagés par tous ­ sans tenter de cerner la réalité et de la maîtriser, elle ne sera qu'une coquille vide et tous, partisans et adversaires de l'euthanasie, ne pourront alors que désespérer.

Les débats d'hier et d'aujourd'hui ont montré que la volonté était de trouver des solutions, même si les positions semblent parfois éloignées.

Ce débat permettra ­ je l'espère ­ de réduire certaines objections théoriques à une réforme législative ou de réduire certaines exigences théoriques qui ne résisteraient pas à une analyse des faits et des situations concrètes.

Le débat laisse en tout cas percevoir une volonté commune d'aboutir à des solutions justes. Il est donc souhaitable que le dialogue législatif se poursuive, sous d'autres formes, autour de la question qui nous a préoccupés pendant deux jours. (Applaudissements.)

M. le président . ­ La parole est à Mme Mayence.

Mme Mayence-Goossens (PRL-FDF). ­ Monsieur le président, je voudrais remercier non seulement les membres du Comité de bioéthique qui ont enrichi notre débat; mais également l'ensemble de cette assemblée qui, pendant ces deux jours, a mené une réflexion profonde sur un sujet essentiel, même si certaines approches divergent en la matière.

Trois étapes sont essentielles dans la vie des humains : recevoir la vie, la donner et la perdre. Le législateur belge y a toujours été attentif, et moi-même, j'ai eu l'occasion de m'investir dans le débat qui a abouti à la loi sur l'interruption volontaire de grossesse; j'y ai pris mes responsabilités et je m'en félicite toujours aujourd'hui. On ne pouvait, en effet, admettre que la situation juridique des femmes en ce domaine dépende, comme c'était le cas auparavant, de leur état de fortune ou de leur degré d'éducation. Il n'était pas davantage admissible qu'au malheur de certaines femmes, vienne s'ajouter une sanction pénale.

Vous me permettrez de prendre une position autre sur la question de l'euthanasie parce que, simplement, je crois que les données sociologiques du problème sont différentes et que la nécessité d'une intervention du législateur ne me paraît pas établie; plus encore, je pense qu'en l'espèce, l'intervention du législateur présente plus d'inconvénients que d'avantages. Je m'explique.

Toute notre éthique ­ pour ne pas parler de morale ­ et, par conséquent, notre Code pénal sont basés sur le principe essentiel du respect de la vie. Une civilisation qui abandonnerait ce principe ne respecterait pas elle-même et ne respecterait pas ses citoyens. Les derniers événements tragiques que vient de vivre notre pays l'ont rappelé avec la plus grande force. Il convient donc que le législateur établisse le moins de brèches possibles dans cette pierre angulaire de notre société, sous peine d'affaiblir le principe lui-même. C'est dire assez qu'en matière d'euthanasie, il ne faut légiférer que si la demande sociologique est grande et que si, en même temps, la loi peut apporter au problème une solution efficace sans pour autant porter lourdement atteinte au principe supérieur du respect de la vie dont je viens de rappeler l'importance dans notre système de société. Montesquieu écrivait sagement dans L'esprit des lois que les lois inutiles affaiblissent les lois nécessaires.

Voyons donc si la loi qui nous est proposée est nécessaire; voyons aussi si elle sera efficace, susceptible de résoudre le problème posé sans engendrer d'autres inconvénients plus lourds.

La loi est-elle nécessaire ? On ne peut pas ne pas être frappé par la différence de situation par rapport à ce qui existait en matière d'avortement. Ici, point à ce jour de procès intenté à un médecin qui se serait rendu coupable d'un fait d'euthanasie impliquant des poursuites de la part du ministère public. Ici, on ne peut concevoir que le traitement soit différent selon le degré de fortune ou la position sociale. L'euthanasie, dont certains veulent faire l'objet d'une nouvelle législation, est nécessairement l'euthanasie pratiquée par des médecins sur des malades en phase terminale qui ont exprimé valablement une volonté. Pourquoi dès lors vouloir une législation nouvelle sinon pour essayer d'augmenter les cas où l'euthanasie deviendrait possible, sinon pour permettre l'euthanasie là où, aujourd'hui, les règles de la déontologie médicale ne la permettent pas ?

Il est faux d'affirmer que, dans l'état actuel de notre législation, le Code pénal punit l'euthanasie. Il ne punit pas l'euthanasie commise par nécessité. Je suppose que les tenants de la modification de la loi ne demandent pas que l'euthanasie commise sans nécessité soit aujourd'hui dépénalisée ! Ce serait pire encore s'il s'agissait, à l'occasion de ce projet et en quelque sorte par la bande, de légaliser l'aide au suicide. Ce n'est pas pour assurer une sécurité juridique que l'on veut légiférer, puisque les règles de la déontologie médicale et du Code pénal assurent cette sécurité; c'est bien pour aller au-delà de ce que permettent la déontologie et le Code pénal. C'est bien pour créer une brèche supplémentaire dans le principe fondamental du respect de la vie.

Comment ignorer ce que nous disait, hier, avec beaucoup de pertinence juridique M. Messinne, professeur à l'U.L.B. et conseiller d'État ? Je le cite : « La loi pénale n'a pas pour fonction d'autoriser, même dans des cas qu'elle énumérerait de manière exhaustive, un humain à tuer un autre humain : elle a pour fonction essentielle de garantir la valeur morale et sociale que constitue le respect de la vie d'autrui. J'ai la conviction profonde qu'il ne faut pas demander à la loi ce qu'elle ne peut pas donner; à peine de manquer à cette fonction essentielle, je ne pense pas qu'elle puisse garantir la sécurité à celui qui, quelles que soient les circonstances, décide de donner la mort. Cet acte-là est en effet trop grave pour que son auteur ne doive pas se trouver en situation de rendre des comptes à la société. » Je me rallie totalement à cette analyse même si j'ai conscience que la manière dont meurt un être cher constitue, comme l'exprimait le professeur Schwartzenberg, un héritage essentiel pour ses proches et forme souvent, dans leur esprit, l'idée qu'ils ont eux-mêmes de la mort.

Je me pose une deuxième question : la loi sera-t-elle efficace ? En matière d'avortement, il est possible de définir des critères plus ou moins efficaces; à mon sens, ce n'est pas possible en matière d'euthanasie. S'il est possible de prendre en compte une grossesse d'un âge défini et de procéder à l'examen objectif d'une situation de détresse, qui pourra jauger le poids de la douleur du malade ou évaluer la dégradation de sa personnalité humaine avec suffisamment d'objectivité pour demander l'euthanasie ? Les cas où l'euthanasie peut être envisagée sont tellement variés et exceptionnels, ils touchent à des notions si personnelles et si difficiles qu'à mon sens, ces situations d'une particularité si intense ne s'appréhendent pas dans des textes juridiques fatalement de nature générale. Il y a antinomie entre les deux concepts et il ne serait pas sage de vouloir réduire l'un dans l'autre.

Qui pourra assurer que la volonté exprimée dans la douleur et le découragement ne changera pas quelques instants, quelques heures ou quelques jours plus tard ? Ceux qui assistent les malades jusqu'au bout de leur vie retiennent à jamais dans leur mémoire la plus sensible cette image : la main du mourant qui, à l'instant final, s'accroche à la leur pour avoir un ultime contact humain alors que, quelques jours plus tôt, le même malade exprimait son souhait de quitter ce monde.

J'ai d'ailleurs le sentiment que la gageure est, en l'espèce, de vouloir définir les conditions de l'état de nécessité dans un texte juridique. Vous connaissez le caractère lapidaire de l'article 71 du Code pénal et je suis certaine que le législateur de l'époque a adopté ce texte concis et général pour permettre au juge du fond d'appréhender clairement les situations de fait avant de leur appliquer des critères juridiques.

À mon sens, vouloir fixer dans un texte légal les conditions de l'état de nécessité est impossible ou alors, la rigidité de ces conditions deviendra réductrice de la notion d'état de nécessité et source d'une nouvelle insécurité juridique puisque le débat, au lieu de se tenir sur la réalité de l'état de nécessité, se tiendra sur l'existence des conditions fixées limitativement par la loi.

Est-ce un progrès quand l'absence de poursuites montre bien que les textes actuels suffisent à régler les questions qui se posent aux praticiens ? Il n'est pas exact d'affirmer que les autorités médicales seraient laxistes ou impuissantes à contrôler l'action des médecins en la matière qui, mieux que les médecins, peut émettre en connaissance de cause une opinion sur l'acte d'euthanasie qui doit rester un acte médical ? Je tiens du professeur Broschi qu'il existe chez nous un conseil éthique interuniversitaire compétent et exigeant.

Si nous voulons améliorer la situation, n'est-ce pas plutôt en orientant nos efforts et nos conseils vers une meilleure information du malade et de ses proches, une meilleure formation des médecins aux soins palliatifs et, surtout, vers la lutte contre la douleur ? Il faut dire clairement que la douleur doit être combattue et que c'est un des éléments à prendre en compte ­ de même que la dignité de l'individu ­ dans le choix des thérapies et dans leur poursuite. Ce sont des éléments à prendre en considération quand il faut examiner la réalité de l'état de nécessité : c'est vrai pour les praticiens, ce l'est aussi pour les juges s'ils sont saisis.

Au lieu d'ouvrir une nouvelle brèche dans le principe du respect de la vie, au risque de l'affaiblir encore aux yeux de nos concitoyens, ne vaut-il pas mieux sauvegarder le principe que l'atteinte volontaire à la vie reste d'ordre public mais que l'euthanasie est parfois justifiée, au sens de l'article 71 du Code pénal, par l'état de nécessité ? La notion de cet état de nécessité restera « déposée » dans les règles déontologiques qui s'imposent au monde médical. Cela ne doit pas pour empêcher de militer en vue d'une expression plus claire de la volonté du malade de ne pas subir, à l'article de la mort, les effets d'un acharnement médical inutile.

N'est-ce pas plutôt à la douleur qu'il faut s'attaquer pour rendre la mort plus douce et plus digne ? N'est-ce pas à la formation des médecins aux soins palliatifs et à l'idée qu'un patient en phase terminale est encore un vivant à soigner que nous devons nous attacher ?

Pour moi, les questions qui se posent avec le plus d'acuité aujourd'hui sont celles du contrôle de la douleur et de l'assistance psychologique aux mourants.

J'ai déjà dit que la douleur et la dignité étaient des éléments à prendre en compte dans l'appréciation de la conduite du médecin. Je ne voudrais pas qu'une législation nouvelle sur l'euthanasie soit un prétexte pour oublier l'essentiel qui tient dans les deux questions que je viens d'évoquer. Les moyens médicaux de lutte contre la douleur sont de plus en plus efficaces.

Dès lors, il convient d'abolir les vieux préjugés à l'égard de leur utilisation, nonobstant le fait que leur administration implique tôt ou tard l'arrêt de vies qui, de toute manière, auraient pris fin dans d'actroces douleurs.

L'autre piste ­ la deuxième ­ est l'aide pyschologique au malade. Elle comporte donc une meilleure information, un meilleur environnement, l'intervention d'un personnel spécialisé dans les soins palliatifs. C'est tout à fait essentiel. Pour moi, c'est plus important qu'une nouvelle législation sur l'euthanasie.

Attachons-nous donc avec efficacité à cette véritable aide aux mourants par la lutte contre la douleur et la présence que nous devons assurer auprès d'eux. (Applaudissements.)

M. le président . ­ La parole est à Mme Milquet.

Mme Milquet (PSC). ­ Monsieur le président, dans le temps qui m'est imparti, j'aimerais, en tant que juriste, préciser certains aspects juridiques du débat et de la position que nous défendons.

Comme Mme Mayence dont je partage les propos, je conçois que la problématique de l'euthanasie dont on a, du reste, parlé avec beaucoup de dignité et de grandeur durant ces deux jours, n'est nullement réductible, au contraire, à un problème de droit pénal et de législation. Il s'agit avant tout d'un problème d'éthique, de conflit de valeurs, de formation des médecins, de communication qui semble insuffisante. Il s'agit aussi du problème dramatique du décalage croissant entre, d'une part, la demande sociale d'une autre prise en charge médicale et sociale de la fin de la vie et, d'autre part, les moyens actuels d'offre médicale réelle qui sont encore hélas lacunaires. Se pose aussi la question du financement encore insuffisant des services de soins palliatifs, de l'effet que l'on pourrait appeler pervers de certains mécanismes de financement des soins de santé.

La priorité ne réside pas, me semble-t-il, dans la question de savoir s'il faut ou non légiférer mais plutôt dans la nécessité de mener un véritable débat ­ j'espère qu'il aura lieu prochainement dans les commissions respectives ­ sur les choix prioritaires qu'il donvient de faire en matière de politique de la santé.

Cela implique certainement une évolution de la notion même de la médecine, une nouvelle définition des besoins, une nouvelle distribution des moyens en ce qui concerne notamment la fin de vie. S'il est un débat à mener de toute urgence, c'est sûrement celui-là, et il est intimement lié à celui de l'euthanasie.

En tant que juriste, j'aimerais aborder très brièvement la question fondamentale de savoir s'il faut ou non légiférer et de quelle manière.

Je voudrais distinguer, d'une part, une loi nécessaire et efficace, qui consisterait à modifier la législation sur l'art de guérir de façon à rencontrer essentiellement la position trois du Comité consultatif d'éthique et, d'autre part, une législation qui me semble inutile, parce que dangereuse, qui consisterait à modifier les principes inscrits dans le Code pénal. Toutefois, des ponts pourraient être jetés entre une nouvelle législation sur l'art de guérir et le maintien du texte du Code pénal, et surtout de la notion d'état de nécessité qui pourrait, dans des cas extrêmes, limiter une application trop absolue de ces principes.

En ce qui concerne la modification de la législation sur l'art de guérir, quatre changements essentiels devraient être introduits.

Le premier consiste dans l'introduction du rappel explicite des droits du patient à travers les obligations imposées au médecin. La loi devrait préciser l'obligation pour le médecin de donner au patient l'information adéquate quant au but et à la nature de l'intervention ainsi que sur les conséquences et les risques qu'elle comporte. Pour toutes les décisions délicates, il convient de trouver les moyens d'imposer une véritable communication, ce qui suppose un autre type de formation au cours des études médicales et une formation continuée adaptée. Je suis frappée par l'absence de cours abordant le rapport à la mort dans la formation de nos généralistes.

Deuxièmement, la formulation explicite des conditions de légalité élémentaire de tout acte médical quel qu'il soit devrait être inscrite dans la législation de manière à fournir aux médecins des points de repère dans leur pratique quotidienne. Ces conditions devraient empêcher que les médecins posent des actes non nécessaires à la santé des patients et éviter, ainsi, l'acharnement thérapeutique. Les actes médicaux devraient aussi être proportionnés par rapport au bénéfice que les patients en tireraient.

La troisième modification, qui est approximativement la position numéro trois du Comité d'éthique, consisterait à mettre en place, pour toute décision médicale difficile relative à une demande d'euthanasie ou à un autre aspect délicat, une concertation préalable, dont les modalités devraient être souples. Des conflits importants pourraient en effet surgir sur cette question.

Cette législation se devra de concilier les principes de l'exclusivité du colloque singulier entre le médecin dont la responsabilité est essentielle, et son patient avec la position de ceux qui souhaitent un minimum de garde-fous, d'implication de tiers, pour éviter que les médecins ne soient amenés à prendre des décisions aussi délicates tout seuls. Les médecins ne sont pas toujours capables de décoder correctement les demandes d'euthanasie et d'y deviner une autre demande. Pour renforcer leur responsabilité, il est indispensable de les obliger à confronter leur analyse aux avis de tiers très intimement impliqués dans la vie du patient, qu'il s'agisse de proches, de l'équipe soignante, d'un autre médecin ou d'un membre d'un comité d'éthique. Cela ne peut que renforcer leur responsabilité au lieu de la diluer. Cependant, selon la position que nous défendons, ces avis seraient consultatifs et non contraignants, la décision appartenant in fine aux médecins. Ainsi, le principe du colloque singulier ne serait pas rompu.

Les positions peuvent donc se concilier dans le cadre d'une éventuelle modification de la législation sur l'art de guérir. La position numéro trois pourrait rencontrer certains principes de la position numéro deux.

Quatrièmement, une autre modification devrait être introduite au sujet de l'obligation explicite, pour les médecins, de consigner et de détailler dans le dossier médical, toute décision prise ou tout acte posé dans un cas lié à une demande d'euthanasie.

Il est nécessaire de légiférer pour introduire de telles modifications dans la législation sur l'art de guérir. Elle serait ainsi efficace et éviterait le vide juridique dangereux qui subsiste pour l'instant et qui laisse se développer certaines pratiques clandestines qui ne répondent pas au respect prioritaire des droits du patient et à celui du droit à la vie.

Par ailleurs, comme la majorité des intervenants, je pense qu'il ne faut pas modifier la législation pénale. L'interdit de tuer doit le rester pour protéger l'autre, et en particulier le plus faible. Je pense qu'en fin de vie, on est très faible. Il faut donc qu'à ce moment-là, on soit protégé, entre autres contre certaines pratiques ou par rapport à certaines ambivalences dans les demandes que l'on pourrait formuler.

Je pense par conséquent qu'il faudrait maintenir, si l'on veut garder le principe de la responsabilité du médecin, un contrôle judiciaire a posteriori . La question à se poser est alors de savoir ce que l'introduction d'une modification dans la législation sur l'art de guérir impliquerait pour le juge lorsque, face à une plainte, il doit appliquer cet article du Code pénal et qu'il est amené à apprécier l'état de nécessité.

Je pense que le contrôle du juge a posteriori devra toujours porter sur deux éléments. Il lui faudra d'abord apprécier le respect des procédures qui auraient été prescrites dans le cadre de la législation sur l'art de guérir. À cet égard, nous pensons que ces procédures devraient être très souples de manière à éviter la « tribunalisation » évoquée lors de nos débats.

Cependant, le contrôle a posteriori ne peut se limiter au seul respect des procédures. Il doit également porter sur la qualité et l'opportunité de la décision qui a été prise. En effet, si le contrôle du juge se bornait au seul respect des procédures, on s'orienterait probablement rapidement vers un système similaire à la situation des Pays-Bas où l'euthanasie se pratique beaucoup plus librement moyennant le seul respect de procédures de type administratif, même si l'interdit pénal y est maintenu.

Nous voulons que le juge conserve un pouvoir d'appréciation plus fondamental qui permette d'évaluer, malgré la procédure mise en place, si la personne se trouvait bien dans le cadre d'un état de nécessité. Comment ce contrôle social pourra-t-il concrètement s'exercer a posteriori ? Cette évaluation très difficile devra se baser sur les notes consignées par le médecin dans le dossier médical. Le dossier constituera une sorte de « boîte noire » qui contiendra la substance des délibérations collégiales qui ont mené à la décision. Ce dossier permettra d'éclairer le magistrat, entre autres en indiquant le nombre des personnes consultées et la majorité qui s'est déclarée en faveur de la décision euthanasique.

Ce procédé aura le mérite de ne pas systématiquement mettre à mal le secret médical tout en permettant un contrôle judiciaire effectif en cas de problème.

Mais comment définira-t-on l'état de nécessité ? Cette notion, telle qu'elle existe ­ selon moi, elle doit être maintenue ­ permet d'enfreindre la loi pénale dans une situation de crise exceptionnelle caractérisée par un conflit de valeurs. Je crois que si dans ces circonstances exceptionnelles, un individu observait la loi pénale ­ comme le médecin est peut-être parfois amené à le faire ­, il en résulterait des conséquences néfastes dépassant tellement l'inconvénient de la trangression que le législateur lui-même se prononcerait pour la désobéissance.

Selon moi, nous pourrions être éclairés par la définition du Code pénal de l'Allemagne fédérale qui précise la notion d'état de nécessité. Il indique que celui qui, dans une situation de danger pour la vie, l'intégrité corporelle, la liberté, l'honneur, la propriété ou toute autre valeur sociale fondamentale ­ et selon moi, la dignité de la vie est au nombre de ces valeurs ­ qui ne peut être conjurée d'autre manière, commet une infraction pour détourner le danger de lui-même ou d'autrui, n'agit pas de manière illicite si l'intérêt protégé ­, il peut s'agir de la qualité de la vie ou du droit à choisir dignement sa fin de vie ­ l'emporte considérablement sur l'intérêt menacé. Cet intérêt peut être la vie biologique et le droit à la protection de sa vie. Il faut donc peser les intérêts contradictoires, notamment les valeurs sociales fondamentales et le degré de danger qui les menace.

Comme Mme Mayence, je pense qu'il ne faut pas définir dans une loi ce qu'est l'état de nécessité. En effet, dans des matières aussi délicates, une loi est toujours réductrice. Je suis convaincue que l'on ne peut, en tout cas, se limiter au contrôle du seul respect des procédures. Il faut envisager un contrôle beaucoup plus large qui doit rester important et efficace.

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt l'avis du Comité d'éthique à propos de la position trois. Cette proposition garantit au médecin une certaine sécurité juridique dans la mesure où la décision prise, après consultation, atteste qu'au moment de l'acte euthanasique, il se trouvait juridiquement en état de nécessité.

Je trouve que cette nuance devrait être affinée. Le passage par une procédure consistera-t-il une présomption de l'état de nécessité ? Cette présomption sera-t-elle ou non irréfragable ? Ne sera-t-elle pas, dans ce cas, totalement irréfragable du fait de l'existence de l'état de nécessité ? Il me semble que c'est à cela qu'il faut parvenir. Nous aurons encore de nombreuses discussions juridiques sur ce point.

Je souhaite remercier le Sénat et l'ensemble de mes collègues pour la qualité de ce débat. (Applaudissements.)

M. le président. ­ La parole est à M. Chantraine.

M. Chantraine (PSC). ­ Monsieur le président, en parfaite harmonie avec la philosophie de mon groupe, je désire m'exprimer en tant que médecin pratiquant depuis vingt-cinq ans et de membre du Conseil de l'Ordre des médecins depuis dix ans.

La médicalisation de la mort est l'un des traits marquants de notre époque. La prise en charge du patient par le spécialiste n'est plus globale. Il faut dire que, le plus souvent, seuls les actes techniques sont réellement valorisés dans certaines cliniques. Quelles sont encore les chances de réussite du colloque singulier, rencontre d'une confiance et d'une conscience, colloque sur la qualité duquel se base l'éthique médicale telle qu'elle a été jusqu'à présent formulée.

Beaucoup de demandes d'euthanasie viennent de l'« inhumanité » médicalisée, aseptisée, imposée au patient. La demande de normes en matière de fin de vie est récurrente. Il faut bien dire que, confronté à une situation médicale sans issue, le monde médical se trouve souvent désemparé. En effet, le médecin a appris l'art de guérir, de soigner, mais il n'a pas toujours appris à accompagner le malade vers la mort. Je n'ai pour ma part reçu aucun cours à l'université sur l'accompagnement des malades en fin de vie. Nous avons tous dû faire cet écolage au cours de nos années d'expérience médicale.

Devons-nous pour autant constater que le médecin a perdu le sens authentiquement humain de la mort ? J'espère que non; en tant que médecin, je dirai même que je suis convaincu du contraire.

Je voudrais insister tout spécialement sur les efforts particuliers qui doivent maintenant, d'urgence, être consentis pour promouvoir la formation du monde médical au dialogue avec les patients y compris en matière de soins palliatifs. Cela ne s'apprend pas à un cours de psychiatrie.

Que constatons-nous souvent ? Lorsque les actes techniques demeurent impuissants, le monde médical oscille entre l'indifférence feinte et l'acharnement thérapeutique dans le sens négatif du terme : tout sauf reconnaître le cadre humain de cette mort inéluctable, tout sauf reconnaître l'impuissance médicale en cette fin de vie.

Ma présidente de groupe a déjà parlé de notre refus absolu tant de l'acharnement que de l'abandon thérapeutique. Je n'y reviendrai pas. Cependant, si on ne peut plus rien faire pour les organes, on peut encore faire beaucoup pour la personne, ou plutôt avec la personne. Elle a droit à l'accompagnement affectif, au soulagement.

La demande d'euthanasie du patient provient le plus fréquemment de la crainte d'être abandonné ou « exécuté » sans y avoir consenti, ou encore de la peur d'avoir à subir l'acharnement thérapeutique, contraire au respect le plus élémentaire dû à un être humain. À partir du moment où les actes médicaux ne peuvent plus apporter au patient aucun supplément de confort, de qualité de vie, pourquoi s'acharner ? L'intérêt du patient ne se retrouve pas dans ces pratiques. L'hôpital, la clinique, sont des entreprises où ne sont souvent valorisés que les actes techniques. Je suis même convaincu que certains médecins réalisent parfois des interventions chirurgicales non nécessaires.

On ne se donne pas les moyens de passer du temps à parler au patient, à lui prodiguer les soins médicaux appropriés, à lui faire sentir que, malgré son inévitable dépendance, son manque d'autonomie, il n'est pas « de trop ».

L'art de guérir devrait être aussi conçu comme l'art d'accompagner une personne incurable dans les derniers instants de sa vie. Même si bon nombre de médecins en sont conscients, le rappel de leurs obligations envers les patients en situation délicate s'impose, au même titre que le rappel des bienfaits de la collégialité dans la prise de décisions médicales difficiles. La demande d'humanisation de la médecine s'exprime en rapport avec la situation de fin de vie mais, aussi, dans toutes les situations où le patient est confronté à un problème de santé. Le colloque singulier entre le médecin et son patient, entre une conscience et une confiance, est à la base de toute éthique médicale. Je suis intimement convaincu du caractère quasi-sacré de cette relation privilégiée.

Néanmoins, il faut reconnaître que l'on demande au médecin de résoudre des questions véritablement existentielles. Actuellement, il est bien souvent seul devant la souffrance insupportable de son patient et la perspective effrayante de la mort. Dans sa pratique quotidienne, le médecin est, par définition dirais-je, toujours confronté à des dilemmes lorsqu'il se trouve en état de nécessité, et ce même si le pronostic fatal n'est pas toujours posé.

Dans ma pratique courante, je suis conscient de cette nécessité d'ouverture vers l'extérieur du colloque singulier et je la pratique. Ceux qui agissent autrement, se comportent de manière irresponsable et devront sans doute en répondre devant le ministère public.

Le PSC veut, dans les cas de décision médicale délicate, inciter les médecins à la collégialité. Bien entendu, le médecin décide seul, en conscience, et répond seul de l'acte qu'il pose, mais il pourra s'entretenir préalablement non seulement avec le patient mais encore avec un confrère compétent, la famille, l'équipe soignante et le comité d'éthique de l'hôpital. Il va de soi que ce genre de procédure devra être adapté à la situation du patient désirant mourir à domicile.

Il est encore une chose dont nous sommes conscients : nous manquons cruellement de temps. Comment consacrer à chaque personne l'écoute et l'accompagnement affectif qu'elle demande ? Nous voulons inscrire dans notre philosophie la temporalité du processus de décision. Mais il faut sans doute, pour comprendre pleinement la complexité de l'accompagnement du malade en fin de vie, avoir soi-même vécu de tels instants.

À cet égard, je confirme les témoignages que les professionnels nous ont livrés hier. Le droit du patient à une information adéquate de la part de son médecin, la nécessité de l'obtention du consentement libre et éclairé du patient préalablement à tout acte médical, la formulation explicite des conditions de légalité élémentaire des actes médicaux doivent explicitement être formulés dans la législation relative à l'art de guérir afin de fournir au médecin des points de repère dans sa pratique quotidienne. Ces conditions de légalité élémentaire de l'acte médical impliquent que le médecin soit dans l'impossibilité de poser des actes inutiles à la santé ou au bien-être du patient. Une autre condition est que le médecin se limite à poser des actes proportionnels au bénéfice attendu par et pour le patient.

Nos débats auront mis l'accent sur l'accompagnement des malades à l'approche de la mort. Je tiens, à cet égard, à relever la grande sensibilité avec laquelle Mme Wouters s'est exprimée à ce propos hier après-midi. La médecine palliative ­ Mme Delcourt en parlera plus longuement tout à l'heure ­ permet de soulager la douleur dans 90 % des cas quand elle est correctement pratiquée. Les responsables des plateaux palliatifs confirment que les demandes d'euthanasie sont pratiquement nulles lorsque les soins adéquats sont prodigués.

Je rappelle qu'en matière d'administration de calmants, nous établissons une distinction importante : une chose est d'administrer des calmants qui combattent la douleur en phase terminale d'une maladie, au risque de hâter la mort du patient; une autre chose est d'en donner des doses mortelles dans le but de tuer.

Exiger avec force une formation des médecins aux soins palliatifs est notre priorité. Il est urgent d'encourager la généralisation de tels soins, y compris à domicile. Effectivement, dans certains cas, aucun traitement ne peut plus calmer la douleur. L'état de souffrance est dès lors insupportable. De telles situations ne nécessitent pas d'intervention législative de « dépénalisation » de l'euthanasie. Il s'agit de circonstances où le médecin se trouve juridiquement en état de nécessité et où son acte se trouve justifié. C'est d'ailleurs ce qui se produit actuellement. Comme vous le savez, la justice n'est pas demandeuse d'une modification de la loi. L'argument utilisé est que, dans la majorité des cas, le monde médical accomplit correctement son travail.

Quant au code de déontologie, il pourrait être utile, selon moi, d'y introduire des modifications mineures, notamment en ce qui concerne l'article relatif au colloque singulier.

La technicité ne devrait jamais prendre le pas sur l'humanité. Tel est mon point de vue en tant que médecin.

Pour terminer, j'espère qu'à l'avenir, la législation sera telle ­ nous en serons coresponsables ­, que l'approche de notre propre mort pourra se dérouler en toute sérénité et constituer un point culminant non seulement de notre vie mais aussi de celle de notre entourage. (Applaudissements.)

M. le président. ­ La parole est à Mme Delcourt.

Mme Delcourt-Pêtre (PSC). ­ Monsieur le président, mon intervention portera sur les soins palliatifs à propos desquels s'est dégagé dans cet hémicycle un large consensus. Nous devons toutefois encore nous interroger sur les modalités que ces soins palliatifs pourraient prendre. Cet aspect a été peu abordé et devra faire l'objet de débats futurs au Sénat afin de mettre en place une législation.

Les premières expériences de financement public ont été lancées en 1991, mais le monde associatif avait beaucoup plus tôt, été à l'origine de la mise en oeuvre des soins palliatifs. Je voudrais souligner le caractère citoyen de cette démarche. Ce sont des personnes conscientes des manquements dans le milieu hospitalier quant à la fin de vie des patients, qui ont développé ces premiers soins palliatifs. Il s'agit là d'une démarche démocratique qui doit être relayée par les pouvoirs publics.

À partir du 31 décembre 1997, les expériences de financement public qui étaient des expériences pilotes devraient prendre fin et voir leur financement organisé de manière fédérale et structurelle.

Plusieurs arrêtés royaux parus au Moniteur belge ont fixé des normes d'agrément des associations en matière de soins palliatifs et les subsides alloués à ces associations, mais il semble que ces arrêtés ne confèrent malheureusement de cadre légal et de subventions aux associations que dans leurs missions d'information ou de sensibilisation de la population ou encore de la formation des médecins et soignants en matière de soins palliatifs.

En revanche, les équipes pluridisciplinaires qui prodiguent effectivement des soins palliatifs sur le terrain sont totalement ignorées en ce qui concerne le subventionnement. Elles ne bénéficient d'aucun cadre légal ni d'aucun forfait de fonctionnement au niveau fédéral. Dès lors, nous allons devoir faire face à cette précarité dans l'organisation des soins palliatifs.

Il conviendra donc de veiller à rencontrer correctement la demande des patients en fin de vie afin d'éviter d'accroître l'inégalité actuelle devant la mort due aux défaillances de ces formes de financement. En effet, pour le moment, l'organisation de soins palliatifs s'effectue dans un double contexte. Il n'y a actuellement que 360 lits de soins palliatifs pour tout le pays ­ alors que nous assistons à un vieillissement de la population ­ et il faut bien reconnaître que l'organisation des soins palliatifs à domicile pèse doublement sur le patient et sa famille.

Ils sont plus coûteux pour le patient que les soins palliatifs en hôpital et, en outre, ils demandent, même avec le meilleur encadrement, une disponibilité de temps et de sérénité que ne peuvent assumer toutes les familles. Certes, l'interruption de carrière pour soins palliatifs offre des perspectives nouvelles mais elle ne peut rendre compte de toute la charge psychologique et financière qui repose sur la famille et le plus souvent sur les femmes. L'approche de la mort à domicile ne peut donc avoir lieu dans des conditions optimales que moyennant un soutien financier aux familles et une qualité de soins prodiguée aux malades, ce qui implique de définir un statut du patient en fin de vie à domicile. Ce statut permettra d'ouvrir au malade le droit éventuel à une intervention financière et de déterminer avec précision le traitement le plus adéquat.

Il est donc de notre responsabilité politique de veiller à la mise en place d'un financement structurel qui tienne compte de la nécessaire complémentarité des différentes formes d'organisations de soins palliatifs : équipes mobiles intra-hospitalières, unités résidentielles et unités de soins palliatifs à domicile.

À travers la mise en place de ces structures, nous devrons veiller à ce que l'organisation de l'accompagnement des patients en fin de vie se fasse sans rupture entre les soins curatifs et les soins palliatifs, d'une part, et entre les soins palliatifs à l'hôpital et les soins palliatifs à domicile, d'autre part, afin d'éviter que le patient se sente abandonné. Au PSC nous préférons d'ailleurs parler de soins continus plutôt que de soins palliatifs.

La formation du corps médical à cette nouvelle culture qu'est la médecine palliative est d'une urgente nécessité. Il y aurait lieu d'introduire dans le cursus universitaire du médecin des cours et des stages pratiques réalisés en milieu palliatif. Cette formation devrait comprendre une approche à la dimension psychologique et sociale du malade en fin de vie. Il faut une formation spécialisée au contrôle de la douleur ­ plusieurs médecins pratiquant dans les services de soins palliatifs nous ont fait cette remarque. Les médecins doivent pouvoir développer une réflexion critique, une sorte de mise à distance lorsqu'ils ont perdu leur pouvoir de guérir.

Actuellement, la formation des médecins généralistes à la médecine palliative est laissée à leur libre initiative, avec le risque d'une inexpérience pour tous ceux qui ne la suivent pas, qui peut inciter soit à l'abandon thérapeutique, soit à l'acharnement thérapeutique.

En conclusion, la mise en place des soins palliatifs ne se veut pas une fuite en avant par rapport à l'euthanasie. Tous ceux qui se sont engagés dans cette voie avec professionnalisme et compassion nous ont dit combien cette démarche humanise l'approche de la mort, tend à diminuer la demande d'euthanasie, à la prévenir en quelque sorte. Mais elle n'élude pas la question et le conflit de valeurs qui l'entoure, qui est d'ordre moral et qui devra toujours nous interpeller. (Applaudissements.)

De voorzitter. ­ Het woord is aan de heer Vandenberghe.

De heer Vandenberghe (CVP). ­ Mijnheer de voorzitter, onze agenda voorzag in een tweede gespreksronde voor het formuleren van conclusies. Daarbij werd niet zozeer gedacht aan inhoudelijke conclusies, want die kunnen momenteel nog niet worden getrokken, maar wel aan besluiten met betrekking tot het verderzetten van onze werkzaamheden.

Ik ben van mening dat we alleszins enkele vaststellingen kunnen doen.

Ten eerste werd het debat gevoerd in een grote sereniteit, zoals het een bezinningskamer past.

Ten tweede werd er een rijkdom aan argumenten ontwikkeld en dat is eigen aan een parlementaire democratie, die in de ontwikkeling van eenieders opvattingen een middel ziet om te luisteren en te zoeken naar nieuwe politieke evenwichten.

Ten derde bleek over alle nuances heen eensgezindheid te bestaan over de noodzaak om de palliatieve zorgverstrekking verder uit te bouwen en bleek er geen verzet tegen de modernisering van de aangifteplicht van het overlijden.

Ten slotte bestonden er heel wat meningsverschillen over de procedurele waarborgen, a priori of a posteriori, wanneer de noodtoestand wordt ingeroepen. Dit wordt wellicht een kernthema in het vervolg van het debat.

Verscheidene collega's, waaronder collega Erdman, hebben voorgesteld om het debat voort te zetten in de commissies voor de Justitie en voor de Sociale Aangelegenheden. Wij kunnen onze werkzaamheden vandaag afsluiten met het in overweging nemen van dit uitstekend idee. Op die manier kan er in dezelfde geest worden voortgegaan met het slaan van de vereiste bruggen voor eventuele wetgevende initiatieven terzake. (Applaus.)

M. le président . ­ La parole est à M. Foret.

M. Foret (PRL-FDF). ­ Monsieur le président, mon intention n'est certes pas de revenir à l'exposé que j'ai développé tout à l'heure ni d'abuser du temps et de la patience des membres de cette assemblée. Les deux journées que nous venons de vivre sont particulièrement intéressantes et j'aurais regretté de ne pas avoir l'occasion de faire part, en quelques mots, des sentiments qui sont les miens et ceux de mes collègues du groupe PRL-FDF au terme de ces discussions. Je voudrais aussi dire comment nous envisageons le futur, au même titre que M. Vandenberghe vient de nous communiquer ses propres conclusions.

Nous nous réjouissons de la qualité de notre débat. La plupart des propos tenus ont témoigné d'un même tact, d'une même retenue et d'une même humilité. La gravité du sujet imposait, je pense, de trouver une telle justesse de ton. Les interventions des uns et des autres ont, me semble-t-il, également reflété une réelle volonté d'ouverture et d'écoute.

Nous avons noté avec satisfaction que l'on avait insisté sur tous les bancs sur les valeurs essentielles qui se devaient d'être préservées et, en premier lieu, sur la dignité du malade qu'il importe de maintenir en tout temps et sur sa liberté de choisir les conditions de cette dignité jusque dans les derniers instants de son existence. Au même titre, tous ont souligné qu'il ne peut être aucunement porté atteinte à la liberté de conscience du médecin qui ne pourrait, en aucun cas, être contraint de participer malgré lui à un acte quelconque d'euthanasie.

Il semble également acquis par tous qu'il importe d'encourager le développement des soins palliatifs au point de les constituer en élément de la pratique médicale courante. Tous s'accordent à admettre qu'ils sont soit un complément indispensable, soit une alternative digne.

À partir de ces prémisses admises par une quasi-unanimité des intervenants, force est pourtant de relever que les conclusions divergent. La nécessité ou l'urgence de modifier dès à présent la législation existante n'apparaît pas d'évidence à l'issue des débats. Si les propos que nous avons entendus dans cette enceinte constituent bien le reflet de l'état actuel de l'opinion publique, il semble bien que celle-ci reste très divisée et très partagée quant au souci d'innover légalement en la matière. Cette constatation nous renforce dans notre conviction qu'il serait vain de vouloir, dès à présent, mettre un terme à la réflexion entamée pour se lancer aussitôt dans l'improvisation d'une modification législative dont l'enjeu est essentiel au regard de nos valeurs éthiques et morales.

Vous me permettrez, dès lors, de maintenir les conclusions qui furent miennes lors de ma première intervention à cette tribune : notre réflexion et notre dialogue parlementaire doivent se poursuivre en commun, en s'alimentant du fruit de nos expériences individuelles et en s'enrichissant, fort à propos, des idées et des points de vues exprimés au cours de cette journée. Bref, je pense que la seule urgence qui s'impose à cet instant est de continuer à réfléchir.

M. Vandenberghe a proposé que cette réflexion ait lieu au sein de nos commissions de la Santé et de la Justice. Nous nous rallions volontiers à son point de vue, mais il existe peut-être d'autres façons de prolonger notre débat, et nous devrions les envisager.

Cela étant dit, je tiens néanmoins dès à présent à exprimer nos réticences à voir accorder au testament de vie une valeur absolue ou, selon l'expression de certains, « une valeur légale contraignante ». Ce testament de vie doit, pour ce qui nous concerne, demeurer indicatif et non décisionnel dans un contexte dont l'ensemble des éléments doit être pris en compte.

Nous rejetons également l'idée selon laquelle l'euthanasie nécessiterait l'intervention, dans le processus de décision, d'un tiers extérieur au patient ou à sa famille. Nous estimons que la décision finale doit résulter d'une relation de confiance envisagée de manière triangulaire entre le patient, ses proches et l'équipe médicale. Cette dernière dispose seule de la compétence nécessaire pour caractériser la gravité de la situation et ses possibilités d'évolution. Quant aux proches du patient ­ cette expression englobant non seulement les membres de la famille mais éventuellement aussi, à défaut, d'intimes amis ­, leurs liens affectifs avec le malade ne peuvent a priori faire l'objet d'un doute quelconque. Nous n'apercevons pas de justification valable ou suffisante à l'intervention d'un tiers extérieur à cette relation triangulaire, dans la mesure où ce tiers n'est ni professionnellement ni affectivement concerné ou préoccupé par le sort du malade.

Entrer dans ce mécanisme nous semble, à terme, conduire immanquablement à une « tribunalisation de la mort ». Insensiblement, la mort cessera d'appartenir en propre à l'individu et à ceux qu'il estime ses plus proches. En outre, il est à craindre que, de manière insidieuse, l'on s'achemine lentement par ce biais vers une « normalisation » des conditions de la mort, avec tout ce que cela peut avoir de négatif.

Enfin, une dernière réflexion s'impose : nous n'avons abordé que le cas des malades conscients, capables d'exprimer valablement leur volonté et au sujet desquels ­ je l'ai dit ­ il nous semble indispensable de poursuivre la réflexion. A fortiori pensons-nous qu'il ne s'indique pas de débattre actuellement de la possibilité d'euthanasie pour les malades inconscients et les mineurs d'âge, au nombre desquels peuvent figurer de très jeunes enfants. Ces malades posent le problème essentiel de l'expression de leur volonté. Il ne s'agit pas de se voiler la face et d'ignorer ces drames humains en les excluant de nos réflexions; au contraire, nous pensons que le caractère particulièrement douloureux de ces cas mérite une réflexion spécifique à entamer ultérieurement avec précaution.

Telles sont, monsieur le président, les dernières considérations que je souhaitais formuler en guise de conclusion à nos discussions de ces deux jours, en souhaitant, je le répète, qu'elles connaissent un prolongement.

Permettez-moi d'émettre une réflexion strictement personnelle. Durant ces deux jours, j'ai la conviction que, contrairement aux apparences, en parlant beaucoup de la mort, c'est surtout à la vie que nous avons voulu rendre hommage, ce qui est, me semble-t-il, un des mérites incontestables de ce débat.

Pour terminer, au nom de l'amitié, je ne voudrais pas quitter cette tribune sans me tourner vers notre collègue Michèle Bribosia qui participe pour la dernière fois à nos séances. Je tiens à lui dire, au nom de mon groupe et en mon nom personnel, tout le plaisir que nous avons eu à partager ces moments avec elle. Nous sommes convaincus que nous aurons de multiples occasions de nous revoir. Je voudrais également la remercier de l'apport constructif qu'elle a donné à nos travaux. Sa dernière journée parmi nous est marquée par un débat qui faisait aussi honneur au Sénat. (Applaudissements.)

M. le président . ­ La parole est à M. Lallemand.

M. Lallemand (PS). ­ Monsieur le président, je ne répondrai certainement pas à toute la problématique qui a été suscitée par ce long débat. Je voudrais simplement exprimer la satisfaction qu'engendre l'expérience de la confrontation de points de vues différents sur un problème éthique fondamental. Cette démarche est essentielle, car nous avons pu tenir un débat ouvert et délicat en préservant une très grande qualité de pensée et de sentiments.

Nous n'avons évidemment pas vidé toute la problématique.

Certes, j'ai pu comprendre que certains accords partiels étaient possibles. Au terme de nos travaux, nous pourrions peut-être nous accorder sur des solutions parcellaires qui feraient l'objet d'un consensus. Par contre, sur des points essentiels, des divergences demeurent. Force est de constater l'absence d'accord sur des solutions pourtant fondamentales. Le débat devra donc se poursuivre. Il faudra le continuer dans la recherche d'un consensus profond sur des valeurs essentielles. Si cette exigence n'était pas respectée, nos discussions n'aboutiraient à rien.

À ce stade de la journée, nous ne pouvons plus approfondir le débat, même si nous n'avons pas épuisé le sujet. Je m'associe donc aux propos de M. Vandenberghe : il ne faut pas se couper définitivement de toute possibilité de discussion et de contact. Nous pourrions envisager d'envoyer les documents aux deux commissions concernées, celle de la Justice et celle des Affaires sociales, pour qu'elles examinent les suites à y donner. Nous laisserions ainsi la porte ouverte à des discussions sur un sujet capital. (Applaudissements.)

De voorzitter . ­ Ingaande op de suggestie van verscheidene sprekers meen ik als voorlopige gevolgtrekking te mogen zeggen dat de Senaat inderdaad van plan is dit debat voort te zetten, zeker in de commissies voor de Sociale Aangelegenheden en voor de Justitie, maar wellicht zoeken wij ook nog naar andere methodes om dit debat verder uit te diepen.