4-814/1 | 4-814/1 |
19 JUNI 2008
Situering
Binnen het geheel van de palliatieve zorg is er nood aan een specifieke pediatrische zorgaanpak. Dit wordt onder meer verantwoord door de nood aan een structurele link met de pediatrie, de bijzondere psychosociale en medisch-verpleegkundige kenmerken van palliatieve pediatrie en de bijzondere expertise die gevergd is. Men moet ook rekening houden met het gegeven dat het gaat over een kleine populatie van terminale zieke kinderen waardoor de ervaringsdeskundigheid van de algemene palliatieve netwerken en de zorgverleners onvermijdelijk steeds beperkt zal blijven. Een relatief groot aandeel van deze groep is slachtoffer van zeldzame aandoeningen die best begeleid worden in universitaire centra, met de hulp van ervaren artsen-specialisten. Daardoor is pediatrisch-palliatieve zorg meer dan de gemiddelde palliatieve hulp sterk verweven met zowel gespecialiseerde ziekenhuiszorg als thuiszorg.
De European Association for Palliative Care (EAPC) ondersteunt de doelstelling van de uitbouw van PPC (pediatric palliative care), dit is palliatieve zorg toegespitst op kinderen. Zij richtte daarvoor een specifieke task force op in 2006, die een reeks standaarden uitbracht voor PPC in 2007.
Historiek en huidige toestand
Het eerste initiatief van thuiszorg voor jonge kankerpatiënten werd genomen door een team van het UZ Gent. Reeds in de jaren 1980 werden kinderen thuis verzorgd maar dan met vrijwilligers. KOESTER kreeg zijn eerste financiële steun van « Kom op tegen Kanker » in 1989.
Het thuiszorgproject voor jonge kankerpatiënten van het UZ Leuven startte in het Kinderziekenhuis Gasthuisberg in 1990. Aanvankelijk richtte het project zich ook uitsluitend op kinderen met kanker. Na enkele jaren is de palliatieve zorgverlening opengesteld voor alle patiëntjes ongeacht hun aandoening. Het project is specifiek in de palliatieve zorg omdat het zich enkel tot kinderen richt en vanuit het ziekenhuis werkt. Het pediatrisch-palliatief interuniversitair liaison-netwerk in Brussel en Luik is opgericht in 2002. In Brussel is er eveneens het beperktere project « Thuiszorg kankerpatiëntjes UZ-VUBrussel ».
De doelgroep van deze equipes bestaat voornamelijk uit kankerpatiëntjes maar er behoren ook kinderen toe met chronische verergerende ongeneeslijke aandoeningen, onder meer bepaalde spierziekten (bijvoorbeeld ziekte van Duchenne). De teams van Leuven en Gent nemen de liaison in het ziekenhuis op zich, begeleiden zorgverleners, patiëntjes en ouders thuis in de palliatieve en post-palliatieve fase en zorgen voor de verstrekking en uitlening van specifieke verzorgingsmiddelen die niet voorradig zijn in de apotheek of de uitleendienst van het ziekenfonds (speciale decubitusmatras voor kinderen (aankoopprijs 5 000 euro), uitrusting pijnpomp, beademingsmiddelen, enzovoort). De equipes kunnen goede resultaten voorleggen : drie op vier terminaal zieke kinderen die door de Leuvense en Gentse ploeg begeleid worden, sterven thuis in plaats van in het ziekenhuis.
Op het ogenblik ligt België met zijn aanbod van palliatieve zorg voor kinderen vóór op de andere lidstaten, enkel in Duitsland en Frankrijk bestaat er een enkel gelijkaardig initiatief. Zo sterven bijvoorbeeld in Nederland, waar de thuiszorgequipes niet bestaan, de meeste terminaal zieke kinderen in het ziekenhuis. De Belgische teams begeleiden overigens ook kinderen die in de grensstreek van de ons omringende landen wonen.
Alhoewel deze initiatieven in Gent en Leuven reeds bestonden vóór de uitbouw van de « algemene » palliatieve thuiszorgequipes op gang kwam, zijn ze, in tegenstelling tot deze laatste, nooit voor structurele steun van de overheid in aanmerking gekomen. Hoewel zij een onvervangbare brugfunctie vervullen, bestaan ze alleen maar bij de gratie van steun van de VZW Kinderkankerfonds (KOESTER) en van de Vlaamse Liga tegen Kanker en andere goede doelen. Zo ontvangen beide teams 125 000 euro per jaar van de Vlaamse Liga (gefinancierd met onder andere de opbrengsten van Kom op tegen kanker). Verder hebben deze equipes hun voortbestaan te danken aan het feit dat zij voor een deel kunnen steunen op de infrastructuur en diensten van de universitaire ziekenhuizen waar ze ontstaan zijn.
In reactie op de resolutie van 10 maart 2005 betreffende « de ondersteuning van de zorg bij kinderen met kanker die thuis verblijven door liaison-equipes » heeft de vorige regering beslist de pediatrisch-palliatieve equipes een beperkte projectsubsidie toe te kennen in de periodes 2005-2006 en 2006-2007, via onderdeel B4 van de ziekenhuisfinanciering. Zeven multidisciplinaire « verbindingsteams » (4 Nederlandstalige en 3 Franstalige) genoten tussen 2004 en 2007 deze projectsubsidie van de FOD Volksgezondheid voor de financiering van deze « voortgezette zorgen » voor kinderen die zich in een fase van palliatieve zorg bevinden. Langs Vlaamse kant kregen vier ziekenhuizen het bedrag van 47 000 euro per jaar. Op een mondelinge vraag van mevrouw Myriam Vanlerberghe antwoordde minister Laurette Onkelinx op 10 april 2008 dat ook voor 2008 de projectsubsidie voor de bestaande projecten voor hetzelfde bedrag werd verlengd. De contracten hiervoor zijn al ondertekend. Het gaat over een totaalbedrag van 360 000 euro, verdeeld over zeven ziekenhuizen.
Eén van de actiepunten van het Nationaal Kankerplan (initiatief 23) betreft de structurele financiering van de keten van pediatrische zorgen « Voortgezette Zorg Kinderen ». Het omvat het structureel financieren van een interuniversitair verbindingsteam, bestaande uit minstens drie verpleegkundigen en, in functie van de behoeften, uit vertegenwoordigers van de pediatrie, psychologie, kinesitherapie en een secretariaat. Het interuniversitair verbindingsteam heeft als opdracht zich bezig te houden met de terugkeer naar huis en het verdere verblijf daar van de patiënten tussen 0 en 18 jaar, die getroffen zijn door ziekten waarvoor de prognoses terughoudend zijn en die meestal fataal zijn (alle ziekten en leefomgevingen zonder onderscheid). Het verbindingsteam staat voor de link tussen het ziekenhuis en het thuisfront en staat tevens garant voor het voortzetten van de zorgen en voor de globale opvang thuis van het ernstig zieke kind. In het plan wordt voorgesteld de jaarlijkse subsidie van deze zeven teams te verdubbelen zodat ze hun activiteiten kunnen uitbreiden.
Dit wetsvoorstel heeft tot doel het voornemen van de minister te ondersteunen en op korte termijn in een concreet initiatief om te zetten.
Maatregelen
Het is erg belangrijk dat mits goede afspraken met de andere palliatieve diensten de pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipes in ons land structureel erkend en gesubsidieerd kunnen worden in het kader van de palliatieve zorg. Men heeft daarmee al veel te lang gewacht. Deze waardevolle initiatieven zijn te belangrijk om verloren te gaan.
Een financiering a rato van het aantal patiënten naar analogie met de multidisciplinaire palliatieve equipes is minder aangewezen omdat er bij pediatrisch-palliatieve zorg grotere verschillen zijn per begeleiding op het vlak van duur, intensiteit en verplaatsingsinspanningen (groter territorium). Daarom wordt er geopteerd voor een enveloppefinanciering via conventies met het RIZIV.
De conventies worden als beleidsmaatregel ingeschreven in de gecoördineerde ZIV-wet van 14 juli 1994. De regeling van de conventies is gelijklopend met de regeling voor de palliatieve multidisciplinaire begeleidingsequipes. Voor de erkenning worden een aantal minimale voorwaarden opgelegd inzake onder meer de samenwerking met de palliatieve zorgnetwerken en de ziekenhuizen, de activiteiten ten aanzien van de eerstelijnshulpverlening en de patiënt en familie, de permanentie en de rapportering aan de overheid.
Het doel is de centra met een uitgebouwde werking en voldoende expertise structureel te ondersteunen, terwijl nu de projectsubsidie over meerdere ziekenhuizen verdeeld wordt, ongeacht de werking.
Besluit
Ons land beschikt met de pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipes over een meerwaarde in de palliatieve zorg die zeker niet verloren mag gaan. Daarom wordt hier voorgesteld de bestaande projectsubsidie voor deze initiatieven vanaf 2009 in te ruilen voor een structurele erkenning en financiering aan de hand van conventies van het RIZIV met de equipes.
Het is zeker niet de bedoeling dat elk kinderoncologisch centrum in ons land een pediatrisch-palliatief team ter beschikking krijgt. Er zijn momenteel acht ziekenhuizen in Vlaanderen, Wallonië en Brussel met kinderoncologische bedden. In Nederland is dit aantal beperkt tot zes centra. Per team moet gerekend worden op een jaarbudget van 250 000 tot 300 000 euro. Ziekenhuizen zonder pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipe moeten kunnen beschikken over een supportverpleegkundige die de samenwerking met een erkende equipe bewaakt.
| Myriam VANLERBERGHE Marleen TEMMERMAN. |
Artikel 1
Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.
Art. 2
Artikel 22, 6ºter, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994 en ingevoegd bij de wet van 22 februari 1998, wordt vervangen als volgt :
« 6ºter sluit op voorstel van het College van geneesheren-directeurs met de in artikel 34, 21º, bedoelde multidisciplinaire begeleidingsequipes en de in artikel 34, 21ºbis, bedoelde pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipes de overeenkomsten bedoeld in artikel 23, § 3bis; ».
Art. 3
In artikel 23, § 3bis, van dezelfde wet, ingevoegd bij dezelfde wet, worden tussen de woorden « bedoeld in artikel 34, 21º, » en het woord « ontwerpen » de woorden « en de pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipes, bedoeld in artikel 34, 21ºbis, »ingevoegd.
Art. 4
In artikel 34 van dezelfde wet wordt een 21ºbis ingevoegd, luidende :
« 21ºbis de palliatieve verzorging verleend door pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipes die aan de volgende voorwaarden voldoen :
1º deel uitmaken van of samenwerken met de samenwerkingsverbanden inzake palliatieve zorg die werkzaam zijn in de geografische zone die de equipe bestrijkt;
2º minimum vijf jaar hebben gewerkt als pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipe en een essentiële bijdrage hebben geleverd aan de palliatieve thuisverzorging van ten minste 100 pediatrische patiënten;
3º samenwerken en overleg plegen met de verleners van eerstelijnszorg, hen raad geven over alle aspecten van de palliatieve zorg en voor informatie en opleiding zorgen;
4º zorgen voor een goede organisatie en coördinatie van de palliatieve thuiszorg;
5º psychologische en morele steun bieden aan de patiënt, zijn familie en de verleners van eerstelijnszorg;
6º in overleg met en met de instemming van de huisarts, het eerstelijnsteam en eventueel van de mobiele ziekenhuisteams, ervoor zorgen dat de hulp en de zorg niet worden onderbroken wanneer de patiënt zijn woning verlaat om te worden opgenomen in een ziekenhuis, een residentiële eenheid voor palliatieve zorg of een andere erkende verblijfdienst of wanneer hij het ziekenhuis, de residentiële eenheid voor palliatieve zorg of een andere erkende verblijfsdienst verlaat om naar huis terug te keren;
7º de praktische opleiding en de begeleiding op zich nemen van de vrijwilligers die bepaalde palliatieve zorgtaken uitvoeren;
8º zo georganiseerd zijn dat ze dag en nacht permanent bereikbaar zijn;
9º passen binnen de door de Koning vastgestelde programmatie;
10º ervoor zorgen dat de verstrekte zorg geregeld geëvalueerd wordt in samenspraak met de verleners van eerstelijnszorg, door middel van de registratie van de medische, medisch-technische en verpleegkundige handelingen die worden verricht; uit deze registratie moet blijken hoelang de behandeling duurt en dat de verrichte technische handelingen gerechtvaardigd zijn;
11º vóór 30 juni van het volgende jaar ten behoeve van het Verzekeringscomité van de Dienst voor geneeskundige verzorging van de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering een jaarrapport opstellen dat de elementen bevat die worden genoemd in de overeenkomsten, bedoeld in de artikelen 22, 6ºter en 23, § 3bis, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994. »
Art. 5
Deze wet treedt in werking op 1 januari 2009.
18 april 2008.
| Myriam VANLERBERGHE Marleen TEMMERMAN Nahima LANJRI Patrik VANKRUNKELSVEN Olga ZRIHEN Anne DELVAUX. |