2-409/4 | 2-409/4 |
27 NOVEMBER 2001
De commissie heeft dit wetsvoorstel besproken tijdens haar vergaderingen van 21 juni 2000, 18 april 2001, 17 oktober, 6, 14, 21 en 27 november.
Uit deze vergaderingen groeide via discussie, overleg en raadpleging van een aantal betrokken partijen (zie bijlage voor hun adviezen) een nieuwe tekst die grondig verschilt van het oorspronkelijke wetsvoorstel.
Daar waar de basistekst uitging van de verplichting van ouders om over te gaan tot een autopsie bij het onverwacht overlijden van hun zuigeling, bepaalt de huidige tekst een recht op autopsie dat door de arts wordt voorgesteld.
De commissie heeft geprobeerd om dit recht optimaal te omkaderen. Ze hoopt met deze omkadering gestalte te geven aan de belangrijkste doelstelling van deze tekst namelijk de getroffen ouders ondersteunen en helpen in hun rouwproces.
Het voorliggende wetsvoorstel wil een oplossing bieden voor het lage aantal autopsies bij overleden zuigelingen waardoor verschillende voordelen van een autopsie, zoals toegelicht in het wetsvoorstel, niet tot uiting komen.
Er wordt voorgesteld om de huidige regelgeving om te draaien. Immers moet momenteel nog expliciet de schriftelijke toestemming tot een autopsie aan de ouders worden gevraagd, dan stelt de tekst van het voorstel voor om ouders enkel te informeren dat een autopsie zal worden uitgevoerd en hen in te lichten dat ze zich daartegen kunnen verzetten.
De nieuwe regelgeving zal voorkomen dat ouders de expliciete vraag naar een autopsie als vrij agressief ervaren waardoor ze weigeren en waardoor ze tevens afstand doen van de voordelen. Het zal onder andere vermijden dat ouders een groeiend onbehagen en spijt ervaren omdat ze de werkelijke doodsoorzaak van hun kind niet kennen en waardoor het rouwproces wordt bemoeilijkt.
Verder moet een autopsie worden uitgevoerd door een geneesheer-specialist, bij voorkeur in een instelling met de nodige ervaring en binnen de 48 uur na het overlijden. De waardigheid van het kinderlichaam blijft ook na een autopsie bewaard.
De minister beaamt het belang van de stijging van de autopsiegraad bij zeer jonge kinderen waar de doodsoorzaak vaak onduidelijk is. Een dergelijke autopsie helpt de rouwverwerking en ze vormt het enige middel om een afdoende antwoord te kunnen formuleren op de vele vragen van deze ouders. De minster antwoordt vervolgens dat wiegendood zich vooral situeert in de leeftijdsgroep tot 2 jaar en dat deze daarom belangrijker is dan de andere. Wiegendood is immers het plots dood vinden van je kind. Op een dergelijk moment hebben ouders meer behoefte aan het achterhalen van de oorzaken.
Tegelijkertijd echter is de minister geen voorstander van het gehanteerde uitgangspunt van een systematisch uitgevoerde autopsie tenzij ouders weigeren. Ze wil dat het akkoord van de ouders wordt gevraagd en dat tegelijkertijd de nodige prioriteit wordt verleend aan een verbetering van de communicatie van de artsen met de ouders.
Meer in detail wil de minister volgende bedenkingen bij het voorstel formuleren :
1. Het is zinvol dat autopsie uitdrukkelijk als een medisch onderzoek wordt gezien, dat het buiten de gerechtelijke sfeer blijft, tenzij er een vermoeden heerst van niet-natuurlijk overlijden.
2. De schriftelijke toestemming van de ouders wordt in het wetsvoorstel afgeschaft met het argument dat de ouders een dergelijke vraag als te agressief ervaren. De minister verklaart hierop dat deze vraag als agressief wordt ervaren omdat het ogenblik van de vraagstelling vaak te snel na het overlijden plaatsvindt, omdat ze met onvoldoende betrokkenheid en snel wordt geformuleerd en omdat ze vaak ook onvoldoende wordt gemotiveerd. Wanneer artsen de tijd zouden nemen om ouders uit te leggen dat het onderzoek van hun kind de enige mogelijkheid vormt om op hun vragen te antwoorden, om adviezen te formuleren naar preventie en om ervoor te zorgen dat minder mensen met zo'n drama worden geconfronteerd, dan kunnen ouders op basis van deze argumenten, zoals het Nederlandse voorbeeld illustreert, wel worden aangesproken.
Ouders zijn daarentegen op dat moment niet geïnteresseerd in wetenschappelijk onderzoek of een plaats in de statistieken, alhoewel artsen deze argumenten, zoals bijvoorbeeld de zinssnede « nuttig materiaal voor onderzoek », momenteel vaak gebruiken.
3. In de toelichting wordt een onderscheid gemaakt tussen de autopsie met een wetenschappelijk doel en de gerechtelijke autopsie. Het zou in deze context echter veel zinvoller zijn om te spreken over adequate opvang, preventie en zorgverlening en om de wetenschap in functie te stellen van deze begrippen.
4. De nieuwe bepalingen van het voorstel houden vanwege het verplichtend karakter van de autopsie het gevaar in dat artsen om een autopsie te laten plaatshebben een grotere druk op ouders zullen uitoefenen. Deze praktijk riskeert, geheel tegen de eigenlijke doelstelling van het voorstel, het gevoel van agressie van de ouders te vergroten.
5. Verder lijkt de tekst uit de toelichting die aangeeft dat « de schriftelijke toestemming van de ouders is niet meer vereist, maar wordt als stilzwijgend beschouwd » in tegenstelling met de bepaling van artikel 4 die aangeeft dat artsen moeten meedelen dat ouders het recht hebben zich tegen een autopsie te verzetten. Wanneer aan mensen het recht op verzet wordt meegedeeld, kan iets niet meer stilzwijgend worden beschouwd.
6. In het voorstel wordt nergens verduidelijkt welke instantie de kosten van een autopsie en de kosten van het vervoer, die volgens de vigerende wetgeving met een begrafenisondernemer moet gebeuren, op zich neemt. Er is bovendien ook niet gestipuleerd of het kind naar huis kan teruggebracht worden, indien het thuis gestorven is.
7. Artikel 6 van het voorstel bepaalt dat de autopsie uiterlijk 48 uur na het overlijden van het kind moet plaatsvinden. De praktijk leert echter dat deze tijdsspanne voor de ouders vaak te kort is.
8. Alhoewel recent juridische geregeld werd dat de nabestaanden van de slachtoffers van gewelddaden de kans tot een waardig afscheid moeten krijgen, wordt in het voorstel niets vermeld over de mogelijkheid dat ouders ondanks de autopsie toch een waardig afscheid nemen van hun kind.
9. In het wetsvoorstel wordt bij artikel 4 geregeld dat artsen, zodra het kind overleden is, de ouders moeten meedelen dat een autopsie zal worden uitgevoerd. Vanuit psychologisch uitgangspunt is een dergelijke onmiddellijke kennisgeving inadequaat. Het is immers niet omdat het kind « dood » is dat de ouders dat ook beseffen, dat ze het aanvoelen en het is net omdat ze het nog niet beseffen dat deze vraag hen vaak onredelijk voorkomt.
10. Artikel 9 bepaalt dat de resultaten zo spoedig mogelijk aan de ouders moeten worden meegedeeld door de arts van hun keuze. Toch is een eerste gesprek vaak niet voldoende. Er moet daarom voorzien worden dat ouders hierover meer dan één gesprek kunnen voeren aangezien de werkelijkheid in dat eerste gesprek vaak niet doordringt.
11. Tot slot merkt de minister op dat de wet zich moet baseren op het uitdrukkelijke respect voor de ouders in deze zeer zware omstandigheden. Men moet er daarbij van uitgaan dat in dergelijke zware omstandigheden ouders geen extra dwang mag worden opgelegd.
Verschillende senatoren sluiten zich aan bij de stelling dat ouders in hun belang en dat van de samenleving moeten overtuigd worden om een autopsie te laten uitvoeren. Zij benadrukken dat ook de begeleiding de nodige aandacht moet krijgen in de wetgeving en dat ook de nodige aandacht aan preventieve maatregelen en sensibiliseringscampagnes moet worden besteed.
Een lid acht het scheppen van betere omstandigheden waarin ouders de rouw van hun zuigeling ondergaan primordiaal, als het ware een betere en snellere rouw. Soms komt een autopsie hieraan tegemoet, in andere gevallen dan weer niet. In die zin is de beslissing individueel en niet ingeven door wetenschappelijke motieven.
Wat de begeleiding en de omstandigheden waarin de toestemming wordt gegeven betreft, hangt veel af van het professionalisme en de betrokkenheid van het medisch personeel en zijn de mogelijkheden van de wetgever beperkt.
Een ander aspect echter namelijk de kosten kan wel wettelijk worden geregeld. Het zou dus ook moeten gebeuren. Bovendien kan de wetgeving ervoor zorgen dat de term van gespecialiseerd centrum geïntroduceerd wordt.
Wat de leeftijd betreft, is de senator ten slotte van mening dat de term zuigeling maar kan weerhouden worden tot de leeftijd van een jaar.
Op basis van de discussie en de geformuleerde adviezen gaat de indiener van het voorstel ermee akkoord dat de eerste doelstelling van het voorstel niet het wetenschappelijk onderzoek (secundair) is maar wel het rouwproces van de ouders verbeteren. Ook deze doelstelling vraagt om een wetgeving aangezien momenteel aan ouders slechts zelden een voorstel tot autopsie wordt gedaan en ouders achteraf betreuren dat ze geen autopsie hebben gevraagd.
De minister licht toe dat de voorgestelde geamendeerd tekst (de amendementen nrs. 1 tot 7) grotendeels aan haar bedenkingen tegemoet komt. Het is positief dat een autopsie wordt voorgesteld omdat het de enige manier vormt om een valabel antwoord te kunnen geven op hun vragen en om een aantal onzekerheden en twijfels, die anders jaren kunnen duren, weg te nemen.
Ook het ontbreken van de verplichting tot ondertekening van een document is positief omdat dit document vaak bedreigend overkomt.
De minister benadrukt dat het voorstel dat aan de ouders wordt geformuleerd gemotiveerd en onderbouwd moet zijn. Het moet op het juiste moment met de juiste feeling en met de juiste opvang voor de ouders gebeuren. Anders is de kans op een weigering vanwege een verkeerde vraagstelling te groot.
De minister merkt nog twee problemen in de voorgestelde geamendeerde tekst :
Zij is van mening dat de aangepaste formulering van artikel 3 ook zou moeten worden doorgetrokken naar het artikel 5. Indien de beide ouders overleden zijn, zou dus ook aan de vertegenwoordigers van de ouders het voorstel moeten worden gedaan voor een postmortaal onderzoek.
Wat artikel 6 betreft, verwijst zij naar vroegere opmerkingen van de regering en is zij er voorstander van om de dwingendheid van de 48 uur af te zwakken. In dergelijke omstandigheden is het niet opportuun om ouders onder tijdsdruk te zetten en hen te dwingen.
1. In welke mate verschilt de voorgestelde tekst van de huidige praktijk ? Is deze nieuwe regeling nog wel noodzakelijk gezien de voorgestelde amendering ?
Immers, wil men het rouwproces verbeteren of versnellen dan is een wetgeving niet de meest adequate manier. Wil men het wetenschappelijk onderzoek bevorderen dan vallen bij wiegendood momenteel de resultaten nog altijd tegen.
Is een nationale voorlichtingscampagne niet het meeste aangewezen ? Kan de wijze waarop een autopsie wordt voorgesteld, niet verwerkt worden in de richtlijnen voor medische praktijk.
2. De expliciete toestemming tot autopsie is belangrijk. Heeft een vraag naar een autopsie zonder schriftelijke weerslag wel juridische waarde cf. debat euthanasie ? Kan een schriftelijke en ondertekende weerslag niet in het medisch dossier worden opgenomen ?
3. De bepaling dat het akkoord van één enkele ouder kan volstaan, kan aanleiding geven tot echtelijke onenigheid. Het is daarom noodzakelijk dat beide ouders akkoord zijn.
Indien beide ouders moeten akkoord gaan wat met het belangrijk percentage kinderen dat slechts door één ouder wordt opgevoed.
4. Zowel in de eerste versie als in de tweede versie van de heer Destexhe wordt een autopsie aan de ouders voorgesteld. Is het niet mogelijk om uit te gaan van het recht op een autopsie waarnaar de ouders altijd kunnen vragen ?
5. Is de tijdspanne van 48 uur niet te stringent ?
6. Voorstel tot het inperken van het toepassingsgebied tot zuigelingen tot de leeftijd van 1 jaar.
7. De begeleiding van de getroffen ouders is zeer belangrijk. Hoe wordt de bevoegdheidsverdeling tussen gemeenschap en federale staat ingevuld ?
8. Ook een overleden kind blijft in eerste instantie het kind van zijn ouders en niet van de geneeskunde. De nodige voorzichtigheid en omzichtigheid zijn daarom geboden.
9. Is het niet nuttig om de voorgestelde bepalingen uit te breiden tot alle minderjarigen aangezien er momenteel een verschillende aanpak is naargelang het behandelende ziekenhuis. Immers, wanneer het de bedoeling is om de rouwverwerking te verbeteren, waarom moet er een leeftijdgrens zijn. Als de doelstelling van het voorstel vooral uit wetenschappelijk standpunt is ingegeven dan is de leeftijdsgrens meer gerechtvaardigd.
De minister is geen voorstander van de bepaling om ouders zelf naar een autopsie te laten vragen. Na het plotse overlijden van hun kind kan van hen niet verwacht worden dat zij zonder enige medische opleiding en in momenten van paniek, grote stress en trauma, de goede richtlijnen voor medische zorg kennen. Bovendien is het momenteel al een richtlijn van goede medische zorg om bij elk onverwacht overlijden, ook op latere leeftijd, een autopsie voor te stellen.
De minister merkt vervolgens op dat het zeer gemakkelijk is om ouders een geschreven verklaring te laten ondertekenen. Een dergelijke handtekening beschermt echter vooral de artsen en niet de ouders aangezien het geen bewijs levert dat de ouders de juiste informatie hebben gekregen. Als in het dossier vermeld is dat ouders de toestemming hebben gegeven dan zal, bij klacht van de ouders, achteraf de bewijslast bij de arts liggen.
Een lid verwijst naar de reeks voorzorgsmaatregelen die bij euthanasie worden voorzien om te vermijden dat er door één arts een onzorgvuldige beslissing wordt genomen. Dergelijke voorzorgen ontbreken hier en ze baren de spreker zorgen. Het is daarom belangrijk om de schriftelijke toestemming van de ouders te krijgen.
Bovendien is de spreker er geen voorstander van om het toepassingsgebeid uit te breiden tot alle leeftijdscategorieën aangezien het niet de bedoeling is om van autopsie de regel te maken.
Tot slot vraagt de senator nog hoe de belangrijke vraag van de kostprijs van het transport naar het referentiecentrum zal worden opgelost.
Volgens de indiener is het belangrijk om de autopsie te regelen aangezien aan de ouders slechts zelden een voorstel tot autopsie wordt gedaan en de ouders vaak achteraf betreuren dat ze geen autopsie hebben gevraagd.
Vooral de bepaling dat de betrokken arts de ouders van dit recht op de hoogte brengt is belangrijk, alle andere bepalingen (leeftijdsgrens, toestemming van beide ouders, langere bedenktijd, ...) kunnen onderhandeld worden.
Wat de schriftelijke toestemming betreft is de indiener eerder de mening van de minister toegedaan, maar is er ook hier nog overleg mogelijk.
In verband met de kostprijs geeft de spreker aan dat de huidige wetgeving bepaalt dat de kostprijs van een autopsie van een kind dat overlijdt in een ziekenhuis wordt gedragen door het desbetreffende ziekenhuis. Overlijdt het kind echter thuis dan moeten de ouders de kostprijs dragen. Hij stelt voor om deze regeling aan te passen bij koninklijk besluit alhoewel niets belet om deze regeling in de wet in te schrijven.
Een lid wil eraan herinneren dat wiegendood in het woordenboek gedefinieerd wordt als medisch nog niet verklaarde dood van zuigelingen die tot het moment van overlijden nog gezond zijn en bij wie de lijkschouwing geen afwijkingen aan het licht brengt die de dood kunnen verklaren. De term wiegendood is dus enger dan de benaming onverwacht overlijden. Hij stelt daarbij dat deze definitie haar belang heeft bij het bepalen van de terminologie en bij het bepalen van het ogenblik dat de doodsoorzaak wiegendood op het overlijdenscertificaat kan worden ingevuld. Hij stelt voor dat op het overlijdenscertificaat slechts de term wiegendood wordt vermeld op voorwaarde dat een autopsie heeft plaatsgehad. Dit in tegenstelling tot het amendement nummer 7 van de heer Malmendier waar onmiddellijk de term wiegendood wordt gebruikt.
In tweede instantie verduidelijkt het lid dat de term postnatale mortaliteit uit het tweede lid van de eerste pagina niet wetenschappelijk is gedefinieerd. Wat de zuigelingensterfte of infantiele mortaliteit betreft, wordt een onderscheid gemaakt tussen de neonatale mortaliteit (0-28 dagen) en de postneonatale mortaliteit (29 dagen - 1 jaar). Het is belangrijk dat de voorgestelde tekst betrekking heeft op de volledige periode namelijk van 0 tot 1 jaar en het lid stelt hierop voor om de term zuigenlingensterfte of infantiele mortaliteit te weerhouden.
In derde instantie merkt de senator op dat de synthesegroep « Observatoire de la Mortalité du Nourrisson » bestaat uit twee werkgroepen namelijk de werkgroep « Observatoire de la Mortalité du Nourrisson » en de Werkgroep voor de studie en preventie van infantiele mortaliteit in Vlaanderen. Hij acht deze specifiëring belangrijk aangezien de statistieken waar men zich in de toelichting van het wetsvoorstel op baseert vooral bestaan uit Vlaamse statistieken.
De indiener van het wetsvoorstel dient amendement nummer 24 in (stuk Senaat, nr. 2-409/3) dat een synthese vormt van de amendementen nrs. 1 tot 14 en de voorafgaande bespreking. Hij stelt voor om deze tekst als basis te weerhouden. De vergadering gaat daarmee akkoord en ze beschouwt hiermee de amendementen nrs. 1 tot 14 zonder voorwerp.
Opschrift
De heer Destexhe dient op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 27) om rekening te houden met de hoger vermelde opmerkingen betreffende de definiëring van wiegendood en de leeftijdscategorie. Het strekt ertoe de woorden « wiegendood van een zuigeling » te vervangen door de woorden « het onverwachte en om medisch onverklaarbare redenen overlijden van een kind van minder dan één jaar ».
Een lid merkt op dat de term « mort subite » in het Frans geen medische conotatie heeft, zoals het woord wiegendood in het Nederlands. Eventueel kan deze term behouden blijven.
Het amendement nr. 27 en het opschrift worden eenparig aangenomen door de 12 leden.
Artikel 1
Dit artikel geeft geen aanleiding tot opmerkingen en het wordt eenparig aangenomen door de 12 leden.
Artikel 2
Om de analogie met het opschrift te behouden stellen twee leden voor om ook in dit artikel de term onverwacht in te voeren.
De heer Galand en mevrouw De Roeck dienen hiervoor op het amendement nr. 24 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 25).
Hierop wordt aanvaard de analogie met het voorgestelde opschrift verder door te trekken omdat bijvoorbeeld kinderen die aan kanker zijn overleden niet in het toepassingsveld van deze tekst horen te vallen.
Een lid is voorstander van het gebruik van de term onverklaard in plaats van onverwacht. Hij stelt voor om op het overlijdenscertificaat de term onverklaard overlijden te gebruiken en enkel de term wiegendood te weerhouden indien het overlijden onverklaard blijft na een autopsie. Deze werkwijze is bovendien een middel om de discussie over hoe en wat er in het medisch dossier staat te vermijden.
Bovendien merkt hij op dat het invoegen van het woord « onverwacht » de woorden « indien er geen vermoeden bestaat van een niet-natuurlijke dood » overbodig maakt.
Een ander lid vraagt zich af of het woord onverwacht eveneens inhoudt zondere enige medische en andere verklaring. Zij veronderstelt dat deze termen hierin niet begrepen zijn. Ze stelt voor om de term onverwacht op zijn minst aan te vullen met medisch niet te verklaren. Zij zijn beiden nodig.
Een spreker is er voorstander van om in eerste instantie de terminologie onverwacht overlijden te gebruiken en om dan na een onderzoek dat een andere doodsoorzaak uitsluit de term wiegendood te gebruiken.
Een andere senator is van mening dat het meer aangewezen is om de term wiegendood te vermijden en de hiernet aangehaalde alternatieven te gebruiken.
Wat het doen vervallen van de zinssnede « indien er geen vermoeden bestaat dat zij een niet-natuurlijke dood gestorven zijn » betreft, zijn de meningen verdeeld.
Enkele leden zijn van mening dat deze precisering noodzakelijk is aangezien zij benadrukt dat ouders in het geval van een onverwachte medisch onverklaarbare dood recht hebben op een autopsie in tegenstelling tot een verdacht overlijden waar een autopsie verplicht is.
Andere leden zijn van mening dat de woorden « medisch onverklaard » reeds de betekenis van deze precisering in zich dragen.
Een senator is voorstander om deze zinssnede te vervangen door de woorden « en waarvan het overlijden medisch onverklaard is ».
Hierop dienen de heer Destexhe en mevrouw Bouarfa op het amendement nr. 24 van de heerDestexhe een subamendement in (stuk Senaat,nr. 2-409/3, amendement nr. 26) als synthese van de hierboven vermelde discussie.
De heer Galand en mevrouw De Roeck trekken hierop hun amendement nr. 25 (stuk Senaat,nr. 2-409/3) in.
Tot slot wordt opgemerkt dat de term medisch onverklaard enkel als zodanig mag geïnterpreteerd worden wanneer alle medisch geëigende onderzoeken zijn toegepast. Er wordt gevraagd dat de regering zou rekening houden met deze bekommernis en ze in een uitvoeringsbesluit zou expleciteren.
Het amendement nr. 26 en het artikel 2, aldus geamendeerd, worden eenparig aangenomen door de 12 leden.
Artikel 3
De indiener van het amendement nr. 24 benadrukt dat de tekst gekenmerkt wordt door enerzijds het recht van de ouders om op de hoogte gesteld te worden van de mogelijkheid om een autopsie uit te voeren in het kader van een postmortaal medisch onderzoek en anderzijds door de verplichting van de arts om de ouders op de hoogte te stellen van dat recht.
Wat betreft de neerslag van de beslissing van de ouders worden er twee opties voorgesteld ofwel wordt de schriftelijke toelating van de ouders gevraagd ofwel gebeurt een vermelding in het medisch dossier medeondertekend door een getuige of een lid van het verplegend team.
De heer Remans stelt dat hij zijn amendementen nog heeft opgesteld op met de oorspronkelijke tekst als basis.
Naar aanleiding van deze evolutie wil de heer Remans zijn amendementen nrs. 16 en 17 (stuk Senaat, nr. 2-409/3) intrekken. Hij vindt het belangrijk om de familie een signaal te geven van de wetenschappelijke waarde van een autopsie en van de waarde van de referentiecentra. Daarom had hij deze bepaling naar een autopsie toe graag strenger, maar niet dwingend, geformuleerd gezien. Bovendien wil hij rekening houden met de voorafgaande discussie over wie het ouderlijk gezag kan uitoefenen, op welke wijze en met de opmerking over het financiële luik. Daarom dient hij een amendement (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 15) in dat wel nog slaat op het oorspronkelijke voorstel.
De minister is van mening dat het nieuwe tekstvoorstel van artikel 3 uit amendement nr. 24 (stuk Senaat, nr. 2-409/3) een zeer goede synthese vormt van de voorafgaande bespreking. Zij acht bij het voorgestelde amendement nr. 15 dat start met « Tenzij de personen die het ouderlijk gezag uitoefenen zich daartegen verzetten ... » het gevaar van een te grote opdringerigheid naar de ouders toe zeer groot. Mensen bezittten immers in trieste omstandigheden niet zoveel kracht om zich te verzetten wanneer er te opdringerig wordt opgetreden.
Ze is voorstander van een goede opvang en informatieverstrekking naar de ouders toe zodat ze meegaan in de visie op goede geneeskunde die de arts hen biedt. Het onderzoek wijst dat ook uit. Maar het is belangrijk om hen ervoor te laten kiezen in omstandigheden die al zo dwingend op hen afkomen.
Een lid acht het belangrijk om enerzijds over het welzijn van de ouders te waken, en om hen hun verantwoordelijkheid te laten, en om anderzijds eveneens de bezorgdheid te uiten om vooruitgang te boeken wat betreft het wetenschappelijk onderzoek. In die zin staat hij achter het door amendement nr. 24 voorgestelde artikel 3.
Ook een ander lid is van mening dat in deze bepalingen de rechten van de patiënt, de rouwverwerking en het wetenschappelijk onderzoek moeten gecombineerd worden. Hij stelt dat de voorgestelde tekst een vooruitgang is van de huidige praktijk en de hierboven vermelde bekommernissen combineert.
Bovendien wordt hier een recht van ouders ingesteld. Een dergelijk recht is verschillend van de gangbare medische praktijk en daarom hebben deze bepalingen zin en zijn ze een vooruitgang.
Wat het laatste lid van het voorgestelde artikel betreft, vindt hij een schriftelijke weerslag van de beslissing noodzakelijk maar stelt hij voor om een niet-bureaucratische oplossing te weerhouden.
De heer Vankrunkelsven dient een amendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 28) dat nog slaat op het oorspronkelijke voorstel.
Hij vindt de eerste zin van het voorgestelde artikel 3 uit amendement nr. 24 overbodig. Het recht van ouders tot autopsie van hun overleden kind bestaat immers vandaag al. Hij stelt daarop voor om naar analogie met de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen toch een zeker automatisme in te bouwen. Bijvoorbeeld een omkering van de logica, waarbij de arts verplicht wordt de ouders op de hoogte te brengen van het doel van deze wet en van het recht zich ertegen te verzetten.
Bovendien merkt de senator op dat een plots overlijden van een zuigeling meestal thuis gebeurt en dat er van daaruit een lichte dwang mag zijn om een kind over te brengen naar een referentiecentrum en dat dit aanbod volledig aan de ouders wordt terugbetaald.
Een lid heeft er moeite mee om van deze autopsie een automatisme te maken. Bovendien mist ze in het voorgestelde amendement nr. 15 een bepaling met betrekking tot de informatie naar de ouders.
De minister merkt op dat orgaantransplantaties fundamenteel verschillen van een autopsie na een onverwacht overlijden van een zuigeling. Over het al dan niet toelaten van het wegnemen van organen kan immers op voorhand worden nagedacht, over het al dan niet overgaan tot een autopsie daarentegen hebben weinig ouders zich op voorbereid.
Een lid is van mening dat de verplichting tot orgaanafstand niet optimaal is en dat dit geïllustreerd wordt door het gegeven dat de toestemming van de nabestaanden altijd wordt gevraagd. Daarom ook is hij geen voorstander van het instellen van een bepaald automatisme tot autopsie en wil hij enkel het recht op autopsie systematiseren. In dat kader is het belangrijk dat er een koninklijk besluit wordt getroffen waarin een aantal praktische aspecten onder andere de financiering worden geregeld, die naar zijn mening door de overheid zou moeten betaald worden.
Hij is daarom voorstander van het artikel 3 zoals het wordt voorgesteld door amendement nr. 24.
Een ander lid stelt voor om naar analogie met de voorgaande tekst aan te geven dat het overlijden medisch onverklaard moet zijn.
Een commissielid geeft aan dat de doelstellingen van dit voorstel eruit bestaan dat ouders worden geholpen in de verwerking van hun rouw en dat er meer autopsies gaan plaatsvinden, uitgevoerd door een specialist in een referentiecentrum volgens een gestandaardiseerd protocol.
Indien enkel bepaald wordt dat de ouders een autopsie kunnen vragen en dat de arts dit moet voorstellen dan vreest de senator dat deze bepalingen weinig effect ressorteren. Indien wordt bepaald dat het kind samen met de ouders wordt overgebracht naar een gespecialiseerd referentiecentrum waar opvang is voor de ouders en waar een autopsie kan worden uitgevoerd dan wordt het doel van dit voorstel bereikt. Namelijk ouders worden geholpen in hun rouwproces en de autopsie kan worden uitgevoerd.
De heer Galand en mevrouw De Roeck dienen op amendement nr. 24 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 29).
Immers, wat het tweede lid van het voorgestelde artikel 3 betreft, is er nog een probleem met de zinssnede « en stelt hen systematisch voor om een autopsie uit te voeren ». Men is van mening dat deze zinssnede de bewegingsvrijheid van de arts beperkt en dat dit niet raadzaam is gezien de eindverantwoordelijkheid van de arts en de specifieke gevallen waarin het volgens de arts wel of niet aangewezen is om een autopsie uit te voeren.
De indiener van het wetsvoorstel licht toe dat het door hem voorgestelde amendement nr. 24 een weerslag vormde van de voorbije discussies. Hij zegt dat het belangrijk is dat aan ouders de keuze wordt gelaten, dat een autopsie wordt voorgesteld (wat nu niet het geval is) en dat deze autopsieën bij voorkeur worden uitgevoerd in een referentiecentrum.
De heer Destexhe stelt daarop voor om de voorgaande opmerkingen in een nieuw amendement te verwerken en hij dient daarop op zijn amendement nr. 24 twee subamendementen in (stuk Senaat,nr. 2-409/3, amendementen nrs. 31 en 42).
Vervolgens dient de heer Galand op amendement nr. 31 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 52) om de woorden « al dan niet aan te vragen » te doen vervallen. Op basis van de instemming die wordt gegeven aan amendement nr. 31 trekt de senator zijn amendementen nrs. 52 en 29 in.
De amendementen nrs. 31 en 42 en het aldus geamendeerde artikel 3 worden eenparig aangenomen door de 12 leden.
Artikel 4
Eveneens als gevolg van de voorafgaande discussie stelt de indiener van het wetsvoorstel voor om het voorgestelde artikel 4 te vervangen door amendement nr. 15.
De heer Destexhe dient daarom op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 30).
De heer Remans dient op het amendement nr. 30 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 32).
Hij stelt dat er statistisch 44 wiegendoden plaatsvinden in Vlaanderen. Aan bijvoorbeeld 50 000 frank per uitgevoerde autopsie heeft men hier dus niet over een groot bedrag en daarom stelt de senator voor de financiering te regelen via een koninklijk besluit en zijn amendement in die zin te amenderen.
De vergadering vindt dit taalkundig geen goed idee en ze heeft inhoudelijk een aantal problemen bij de betekenis van het woord opvang.
De heer Remans dient daarom op het amendement nr. 30 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 36) om opvang te vervangen door psychologische ondersteuning van de ouders en het gezin. Hij trekt eveneens amendement nr. 32 in.
Aangezien de commissie het belangrijk acht dat de financiering van het transport, van de autopsie en dat de psychologische ondersteuning wordt geregeld, dient de heer Remans op het amendement nr. 30 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 37) in. Hij trekt eveneens zijn amendement nr. 36 in.
Een ander lid stelt voor om in het kader van de huidige geest van het voorstel namelijk een autopsie is een recht en in het kader van de voorafgaande discussie de bepaling « Tenzij de personen die het ouderlijk gezag of het voogdijschap ten aanzien van het kind uitoefenen zich daartegen verzetten, » te doen vervallen.
De heer Malmendier dient daarom op het amendement nr. 30 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 33).
Ook de heer Remans dient een amendement in dat hiertoe strekt (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 38). Gezien de parallel met het amendement van de heer Malmendier trekt de heer Remans zijn amendement in.
De heer Galand en mevrouw De Roeck dienen op het amendement nr. 30 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 35) dat ertoe strekt te bepalen dat de Koning de normen voor de erkenning van de centra vastlegt.
De heer Galand dient een amendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 53) met het doel om het artikel te herformuleren.
De vergadering gaat ermee akkoord om de tekstverbetering zoals voorgesteld door de heer Galand in zijn eerste zin in te passen in het bestaande artikel.
De heer Galand trekt hierop zijn amendement in.
De minister dient vervolgens op amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 62) dat ertoe strekt de voorafgaande discussie weer te geven in het voorgestelde artikel 4.
Het amendement nr. 62 dat het artikel 4 vervangt wordt aangenomen door alle twaalf leden. Bijgevolg zijn de amendementen nrs. 30, 33, 35 en 37 zonder voorwerp.
Een lid merkt op dat dergelijke autopsies niet te veel tijd in beslag mogen nemen. Ze vraagt de minister dan ook om een dergelijke bepaling in de uit te vaardigen koninklijke besluiten op te nemen.
Artikel 5
Wat de voorgestelde tekst betreft, merkt een lid op dat de huidige formulering het akkoord van alle meerderjarige zussen en broers impliceert. Wat met de halfzussen en broers ? Hoe wordt dit geregeld ? Vanwege de bekommernis om geen familiale conflicten te creëren naar aanleiding van een autopsie stelt de spreker voor om deze bepaling te wijzigen.
Een ander lid heeft een probleem met de bepaling « afwezige ouders ».
De heer Remans verwijst vervolgens naar zijn amendement nr. 17 (stuk Senaat, nr. 2-409/3) en hij stelt dat deze omschrijving een oplossing voor het probleem biedt.
Het eerste lid roept op om voorzichtig te zijn met de omschrijving om familiale drama's te vermijden. Hij vraagt zich af wie volgens de huidige bepaling uit amendement nr. 24 het beslissingsrecht kan uitoefenen bij voorlopig geplaatste kinderen. Hijzelf stelt voor dat deze ouders moeten beslissen en vraagt om de tekst in die zin aan te passen.
De indiener van het wetsvoorstel stelt voor om het voorstel van de heer Remans over te nemen en om rekening te houden met de voorgaande opmerking. De heer Destexhe dient daarom op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat,nr. 2-409/3, amendement nr. 34).
De minister vraagt om ouders niet meer bevoegdheden te ontnemen dan hen reeds ontnomen zijn en om hen toch te respecteren in hun ouderlijke macht. Zij dient daarom op het amendement nr. 34 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat,nr. 2-409/3, amendement nr. 47).
De heer Galand dient een amendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 54) dat ertoe strekt dit artikel te doen vervallen. Aangezien de vergadering akkoord gaat met het regeringsamendement wordt dit amendement ingetrokken.
Ook het amendement nr. 55 (stuk Senaat,nr. 2-409/3) en het amendement nr. 56 (stuk Senaat,nr. 2-409/3) die het logisch gevolg waren van amendement nr. 54 vervallen vervolgens.
De amendementen nrs. 47 en 34 en het artikel 5, aldus geamendeerd, worden eenparig aangenomen door de twaalf leden.
Artikel 6
Op basis van de voorafgaande discussie trekt de heer Remans zijn amendement nr. 18 in (stuk Senaat, nr. 2-409/3). Vervolgens licht de heer Remans, alhoewel geschreven op basis van het wetsvoorstel, zijn amendement nr. 19 (stuk Senaat, nr. 2-409/3) toe. Het is ingegeven door de bekommernis om de term wiegendood niet in het medisch dossier te laten opnemen maar wel om hem slechts in te schrijven op het overlijdenscertificaat als het bewijs van de autopsie is voorgelegd.
Bovendien wil de heer Remans nog verder gaan in deze redenering en in het voorkomend geval ook de weigering op het overlijdenscertificaat vermelden. Hij dient hierop een amendement in (stuk Senaat,nr. 2-409/3, amendement nr. 20).
Een lid ziet in deze vermelding een zachte druk om ouders toch tot een autopsie te bewegen. Hij is hier dus geen voorstander van.
Bovendien geven andere senatoren aan dat het invullen van een overlijdenscertificaat tot de autonomie van de arts behoort en dat er bepaalde praktische bezwaren zijn ten opzichte van zijn voorstel.
De indiener van het wetsvoorstel merkt op dat het voorgestelde artikel 6 enkel betrekking heeft op de termijnen. Hij stelt voor om dat zo te laten en het voorstel van de heer Remans op een andere plaats in te voegen.
Vervolgens dient hij op zijn de amendement nr. 24 twee subamendementen in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 43) en (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 44) die ertoe strekken het voorgestelde artikel te aligneren met de voorafgaande bepalingen.
De amendementen nrs. 43 en 44, en het aldus geamendeerde artikel 6, worden eenparig aangenomen door de 12 leden.
Artikel 7
De heer Remans dient een amendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 21) dat ertoe strekt expliciet te bepalen dat het begeleidend team moet instaan voor de psycho-sociale ondersteuning van ouders en gezin.
De minister merkt op dat de begeleiding niet kan worden beëindigd in het centrum voor wiegendood maar moet worden vergezet door de huisarts. De voorgestelde bepaling echter dreigt de begeleiding te veel te concentreren. Bovendien wordt deze bepaling reeds vermeld in het nieuwe artikel 4.
De indiener van het wetsvoorstel en een lid merken op dat de bepaling « en rekening worden gehouden met de gevoelens van de ouders en het gezin » reeds begrepen is in het nieuwe artikel 4 en ze stellen daarom voor dit te schrappen.
De heer Destexhe dient op zijn amendement een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 45) dat boververmelde wijziging wil doorvoeren.
De heer Galand dient op het amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 57) om dit artikel te doen vervallen aangezien de in dit artikel bedoelde bepaling tot de gangbare medische praktijk behoort.
Ook andere senatoren pleiten voor de zuiverheid van de tekst. Er wordt hierop beslist om een dergelijke bepaling in artikel 8 te integreren.
Het amendement nr. 57 dat het voorgestelde artikel doet vervallen, wordt eenparig aangenomen. Hierdoor is het amendement nr. 45 zonder voorwerp.
Artikel 8
De heer Remans dient een amendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 22) dat voorstelt om de term « standaardprotocol » te specifiëren.
De indiener van het wetsvoorstel gaat akkoord met dit voorstel. Bovendien stelt hij voor om bij dit artikel ook amendement nr. 19 te incorporeren. Hij dient hiertoe op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 46).
Aangezien de minister bezwaar heeft tegen het gebruik van de term consensusprotocol in een wettekst, dient zij op het amendement nr. 46 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 48) om de term consensusprotocol te vervangen door de term « standaardprotocol ».
Het eerste lid merkt op dat de huidige standaardprotocollen in consensus worden gemaakt maar hij heeft geen bezwaar tegen dit amendement.
De heer Galand dient op amendement nr. 46 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 58).
De vergadering vindt deze bepaling overbodig waarna de heer Galand zijn amendement intrekt.
In navolging van de discussie bij artikel 7 dient de heer Galand op amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 61) dat ertoe strekt de bepaling van het vroegere artikel 7 in te voegen in artikel 8.
De minister dient vervolgens op amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 63) dat de term referentiecentrum vervangt door centrum voor wiegendood. Dit amendement wordt ingegeven om de legistieke eenheid in de tekst te bewaren.
De amendementen nrs. 63 en 46 B), en het aldus geamendeerd artikel 8, worden eenparig aangenomen door de 12 leden. Gezien de stemming van amendement nr. 63 zijn de amendementen nrs. 61, 46 A) en 48 zonder voorwerp.
Artikel 9
De heer Remans dient een amendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 23) dat nog staat op de oorspronkelijke tekst en dat ertoe strekt de termen « zo spoedig mogelijk », wat nogal een ruime terminologie is te vervangen door « van zodra de gegevens bekend zijn ».
Een ander lid is van mening dat de term « van hun keuze » moet gespecifieerd worden. De heer Galand dient daarom op het amendement nr. 24 van de heer Destexhe een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 41) om aan deze bekommernis tegemoet te komen.
De minister stelt voor om een bepaling in te voegen die aangeeft dat het referentiecentrum adequate informatie doorgeeft naar de huisarts. Hij kan deze info dan gebruiken voor de verdere opvang en begeleiding.
Zij dient daartoe op het amendement nr. 41 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 49).
Een lid merkt op dat patiënten nogal eens van huisarts veranderen, een andere huisarts hebben voor een bepaald lid van de familie of in een bepaald specifiek geval vragen om de resultaten naar een bepaalde door hun gekozen arts te sturen. Vanuit deze optiek acht hij deze bepaling, deze beperking, niet opportuun en wil hij de huidige tekst behouden.
Bovendien merkt een ander lid op dat de voorgestelde werkwijze reeds tot de courante medische praktijk behoort en er daardoor dus geen aparte bepaling noodzakelijk is.
De minister trekt hierop haar amendement in.
Het amendement nr. 41 en het artikel 9, aldus geamendeerd, worden eenparig aangenomen door de 12 leden.
Artikel 10
Een lid herinnert eraan dat een beslissing tot autopsie kan genomen worden door een gerechtelijke deskundige en dat deze dan verplicht is. Momenteel is die uit de voorgestelde tekst verdwenen.
Aangezien echter in het voorgestelde artikel 4 een bepaling staat betreffende de psychologische ondersteuning van de ouders, wordt voorgesteld om de huidige bepaling te doen vervallen en om duidelijk te expliciteren dat deze wet niet van toepassing is bij een gerechtelijk geneeskundige beslissing.
De heer Destexhe dient op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 39).
De minister dient op het amendement nr. 39 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 50) aangezien deze bepaling niet strikt noodzakelijk is.
Een lid vraagt of het niet opportuun is om deze bepaling in de tekst te laten om misverstanden te vermijden en om de vrijheid van ouders na het onverwacht en om medisch onverklaarbare redenen overlijden van een kind van minder dan 1 jaar te accentueren.
De vergadering kiest voor de zuiverheid van de tekst.
In navolging van de voorafgaande discussie is het amendement nr. 59 van de heer Galand zonder voorwerp.
Het amendement nr. 50 dat het voorgestelde artikel doet vervallen, wordt eenparig aangenomen. Hierdoor is het amendement nr. 39 zonder voorwerp.
Artikel 11
De heer Destexhe dient op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 40) om de datum van inwerkingtreding van deze wet twee maanden te verlaten. Immers de uitvoeringsmaatregelen die naar aanleiding van deze wet moeten worden getroffen gaan enige tijd in beslag nemen.
De heer Monfils dient op amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 51) dat ertoe strekt, conform andere wetten en rekening houdend met de technische evolutie, de parlementaire evaluatie om de 2 jaar te laten plaatsvinden.
De vergadering acht een tweejaarlijkse evaluatie te snel. Zij stelt daarom voor om de evaluatie per legislatuur te laten plaatsvinden.
De heer Destexhe dient op zijn amendement nr. 24 een subamendement in (stuk Senaat, nr. 2-409/3, amendement nr. 60) om een vierjaarlijkse evaluatie te laten plaatsvinden.
Een lid vraagt zich af of het niet noodzakelijk is dat er gespecifieerd wordt dat de gegevens in een verslag worden gegoten en dat de referentiecentra de gegevens moeten ter beschikking stellen.
De vergadering is er geen voorstander van om dit idee in de wet te integreren.
De amendementen nrs. 40 en 60 en het artikel 11, aldus geamendeerd, worden eenparig aangenomen door de 12 leden. Het amendement nr. 51 wordt verworpen.
Het amendement nr. 24 en aldus het geamendeerde wetsvoorstel in zijn geheel worden eenparig aangenomen.
Als gevolg hiervan zijn de amendementen nrs. 15, 19, 20, 21, 22, 23 en 28 zonder voorwerp.
Dit verslag is goedgekeurd door de 8 aanwezige leden.
De commissie aanvaardt eveneens de aangebrachte tekstverbeteringen.
| De rapporteur, Myriam VANLERBERGHE. |
De voorzitter, Theo KELCHTERMANS. |
ADVIEZEN
I. WAT DE TOELICHTING BETREFT
Bladzijde 1, tweede lid : De term postnatale mortaliteit is geen correcte term. Men maakt wat zuigelingensterfte of infantiele mortaliteit betreft onderscheid tussen de neonatale mortaliteit (0-28 dagen) en de postneonatale mortaliteit (29 dagen-1 jaar). De gevallen van wiegendood vallen voornamelijk onder de postneonatale mortaliteit. Het cijfer van 1,9 º/ºº opgegeven in de tekst stemt inderdaad overeen met de postneonatale mortaliteit in Vlaanderen in 1996, 1997 en 1998. (Referentie : Gezondheidsindicatoren www.wvc.vlaanderen.be/gezondheidsindicatoren)
De evolutie van de postneonatale mortaliteit en in het bijzonder van de gevallen van wiegendood kende een drastische daling sinds de preventiecampagnes gestart einde 1993. Het aantal gevallen van wiegendood bedroeg nog 118 in Vlaanderen in 1993 en daalde naar 44 in 1996, 46 in 1997 en 43 in 1998. (Referentie : Gezondheidsindicatoren www.wvc.vlaanderen.be/gezondheidsindicatoren)
Bladzijde 1, derde lid : Er bestond reeds een koninklijk besluit waarbij onder voorbehoud van een aantal restricties een autopsie wordt bevolen in gevallen van wiegendood, namelijk het koninklijk besluit van 3 mei 1991, Belgisch Staatsblad van 24 mei 1991, bijlage 1.II., paragraaf 6, we citeren :
6. Voor zover er geen administratieve of juridische beletselen voor het verrichten van een autopsie bestaan moeten, rekening houdend, enerzijds met de bevoegdheden die de rechter ter zake heeft en, anderzijds, met de regel dat in beginsel geen autopsie op een kind mag worden verricht zonder de instemming van de personen die het ouderlijk gezag ten aanzien van het kind uitoefenen :
6.1. de zuigelingen overleden aan wiegendood in het ziekenhuis aan een autopsie onderworpen worden;
6.2. de lichamen van zuigelingen die buiten het ziekenhuis zijn overleden aan wiegendood, indien mogelijk, worden overgebracht naar een referentiecentrum, teneinde een autopsie te ondergaan in een anatomopathologische dienst op basis van protocollen specifiek opgemaakt in het kader van de wiegendood.
Dit koninklijk besluit werd echter door de Raad van State nietig verklaard (arrestnummer 58398, Belgisch Staatsblad van 6 juni 1996, blz. 15583).
Bladzijde 1, vierde lid : De synthesegroep « Observatoire de la mortalité du nourrisson » kwam tijdens een symposium op 5 en 6 maart 2000 tot volgende conclusies.
Dit was een Internationaal Symposium georganiseerd door, enerzijds, de Werkgroep voor studie en preventie van infantiele mortaliteit in Vlaanderen en de Observatoire de la mortalité du nourrisson zoals blijkt uit het bijgevoegde programma.
2. WAT BETREFT HET WETSVOORSTEL
Artikel 2 : Er moet aan toegevoegd worden « en waarbij er geen vermoeden bestaat van een niet-natuurlijke dood ».
Artikel 3 : De tweede alinea handelt over het transport van een thuis overleden kind. Dit wordt best in een afzonderlijk artikel behandeld. Overbrenging dient te gebeuren naar een referentiecentrum voor wiegendood waar bij wet bepaald een specifieke expertise zowel voor opvang als voor autopsie bestaat. Deze referentiecentra zijn door het RIZIV erkend op basis van het bovenvernoemde koninklijk besluit van 3 mei 1991 te vinden op de website :
http://www.health.fgov.be/AGP/fr/artikels_notas/mededelingen_volksgezondheid/varia/wiegendood/wiegedood-index.htm
Artikel 7 : Er moet aan toegevoegd worden : Het begeleidend team van het referentiecentrum moet instaan voor de psychosociale ondersteuning van het gezin.
Artikel 8 :
« Voor zover mogelijk » moet weggelaten worden.
Aan de passen : « Door een patholoog-anatoom van een referentiecentrum volgens een consensusprotocol opgesteld binnen de referentiecentra. »
Artikel 9 :
« zo spoedig mogelijk » hieraan dient toegevoegd te worden : « wanneer alle gegevens bekend zijn ».
De tweede zin van artikel 9 hoort thuis bij artikel 8.
« Wanneer er alsnog een vermoeden is dat het kind eenniet natuurlijk dood is gestorven dan wendt die arts (de patholoog-anatoom !) zich tot de bevoegde gerechtelijke diensten ».
Ten slotte vindt de werkgroep het belangrijk dat in het wetvoorstel volgende punten duidelijk zouden beklemtoond worden :
1. De voorgestelde wetgeving moet aan de autopsie een meer dwingend karakter geven. Men zou volgende tekst kunnen voorstellen :
« De toelating tot crematie of begrafenis kan slechts verleend worden door het gemeentebestuur nadat een bewijs van autopsie of van de weigering ervan door de ouders of de wettelijke voogd kan voorgelegd worden. »
2. Referentiecentra voor wiegendood moeten centraal staan in de organisatie van de autopsie, de begeleiding van de ouders en de bespreking van de resultaten. De referentiecentra functioneren reeds sinds tien jaar en beschikken over het nodige psychosociale ondersteuningsteam.
3. Het transport van het (overleden) kind moet op juridisch en financieel vlak geregeld worden.
CENTRE HOSPITALIER RÉGIONAL DE LA CITADELLE
AFDELING KINDERGENEESKUNDE
Het is inderdaad hoogstnoodzakelijk te voorzien in een regelgeving om de overbrenging van deze overleden zuigelingen naar een ziekenhuis ter uitvoering van een aantal onderzoekingen, uit het strafrecht te halen. Het betreft onder meer de autopsie, die in de meeste gevallen en om verscheidene redenen van het grootste belang is.
De argumenten die in dit wetsontwerp met zorg zijn uiteengezet, zijn in overeenstemming met mijn overtuiging en met mijn dagelijkse ervaring.
Aan één punt wens ik weliswaar bijzondere aandacht te schenken : volgens het huidige wetsontwerp dient de toelating tot autopsie steeds aan de ouders te worden gevraagd. Het enige verschil bestaat er dus in dat wij een ondertekend document van de ouders nodig hebben in geval van weigering.
Wellicht is het wenselijk over te stappen op het Noorse systeem, volgens hetwelk autopsie moet worden verricht op elke zuigeling die op onverklaarbare wijze thuis overlijdt, niet om te vermijden dat de arts het verzoek tot autopsie moet richten aan de ouders, maar wel omdat de ouders klaarblijkelijk minder « schuldgevoel » hebben bij een autopsie, indien het gaat om een wettelijke procedure waarvan zij niet de verantwoordelijkheid hoeven te dragen.
Wellicht dient de bevolking, door middel van een campagne in dezelfde lijn als de campagne voor orgaandonatie, bewust te worden gemaakt van de noodzaak en het belang van autopsie in dergelijk geval ... « Hadden wij daaraan vroeger gedacht ... »
VERENIGING VOOR DE VOORKOMING
VAN DE WIEGENDOOD VZW
Hieronder vindt u het standpunt van onze vereniging met betrekking tot het wetsvoorstel houdende regeling van de autopsie na het onverwachte overlijden van een zuigeling.
Om te beginnen wil ik onze vereniging in een paar woorden aan u voorstellen. Onze leden zijn artsen en ouders die te maken gehad hebben met het plotse overlijden door wiegendood van hun erg jonge kind of ouders wier kind onder bewaking is geplaatst nadat werd ontdekt dat het kind een risico liep op wiegendood.
Een van de activiteiten van onze vereniging bestaat erin dat ouders wier kind is overleden, andere ouders ontmoeten wier kind onverwacht is overleden om hen te tonen dat zij met hen meevoelen en hen willen troosten.
Daarnaast verspreidt onze vereniging ook informatie over wiegendood en monitoring. Wij nemen ook vaak deel aan verscheidene evenementen (meestal colloquia) die over dit onderwerp georganiseerd worden.
Met betrekking tot de autopsie zijn de ouders die lid zijn van onze vereniging, benaderd door artsen die het uitvoeren van een autopsie willen veralgemenen.
Alvorens hierover een standpunt in te nemen, heeft onze vereniging een interne werkgroep opgericht. Deze werkgroep heeft verscheidene personen uit de medische beroepswereld, leden van het parket en personen uit diensten voor psychologische hulpverlening uitgenodigd.
Met betrekking tot de autopsie is onze vereniging tot het besluit gekomen dat het in ieders belang is de autopsie systematisch uit te voeren.
In dit opzicht wens ik uw aandacht te vestigen op de diepgaande schok waarmee de ouders worden geconfronteerd bij het overlijden van hun pasgeboren kind.
Zoals dat bij alle overlijdens het geval is, dienen zij bovendien op enkele dagen tijd de begrafenis te regelen, zodat zij het moeilijk hebben om in dit korte tijdsbestek nuchter na te denken over de vraag of het al dan niet wenselijk is een autopsie te laten uitvoeren.
In geval van een « automatische » autopsie waarbij uiteraard de mogelijkheid tot weigering bestaat door de ouders die dat wensen kan dit dilemma de ouders worden bespaard tijdens deze uiterst moeilijke ogenblikken.
Ik wens er hierbij wel op te wijzen dat deze stelling het resultaat is van de studie die ik u hiervoor heb geschetst, evenals van een aantal andere bedenkingen.
Ik denk onder meer aan de bewustwording van wat een autopsie werkelijk inhoudt. Op basis van de verzamelde medische informatie is onze vereniging van mening dat deze medische ingreep niet overeenstemt met de voorstelling die elkeen zonder nauwkeurige informatie terzake zich maakt aangaande autopsie.
Na onze gesprekken met ouders die een kind hebben verloren als gevolg van wiegendood, zijn wij er overigens van overtuigd dat een van de problemen waar zij a posteriori het meest moeite mee hebben uiteraard naast het gedwongen afscheid van hun kind is, dat zij in het ongewisse verkeren over de oorzaken van het overlijden.
Het is in elke geval moeilijk betwistbaar dat een autopsie de geneesheren in staat zal stellen om in een groot aantal gevallen de doodsoorzaak vast te stellen of in het geval van een overlijden door wiegendood te wijzen op het ontbreken van een duidelijke oorzaak, hetgeen zou moeten aanzetten tot diepgaander wetenschappelijk onderzoek terzake.
Wat ten slotte een bijzonder belangrijk element is in de reactie van de ouders die een kind hebben verloren, is hun oprechte wens die ontegensprekelijk deel uitmaakt van hun rouwproces dat het overlijden van hun kind een zekere « nuttigheid » zou hebben voor andere kinderen en andere ouders. De overgrote meerderheid van de ouders betreurt met andere woorden dat de medische wetenschap bij het overlijden van hun eigen kind geen verder onderzoek heeft kunnen verrichten om bij te dragen tot het bestrijden van deze smartelijke overlijdensoorzaak bij kinderen.
Ziehier een korte uiteenzetting van de redenen waarom onze vereniging, op basis van volledige en correcte informatie, van mening is dat elke bepaling die strekt tot de systematische uitvoering van een autopsie bij het overlijden van jonge kinderen, dient te worden aangenmoedigd.
UNIVERSITAIR KINDERZIEKENHUIS
KONINGIN FABIOLA
Bij artikel 3 wens ik enkel op te merken dat het overlijden van een kind zich thuis, in het kinderdagverblijf, bij de opvang of in het ziekenhuis kan voordoen. Ook in deze laatste gevallen dienen zij te worden overgebracht naar het meest nabijgelegen centrum waar een autopsie kan worden uitgevoerd.
Ik sluit mij volledig aan bij de geest en de vorm van de overige artikels van dit wetsvoorstel.
OUDERLOZE PAREN ASBL
De volgende overwegingen :
1. Is het verstandig een beginselregel in te voeren, volgens welke de autopsie in geval van een overlijden door wiegendood verplicht wordt, zelfs al is dit met het oog op geneeskundig onderzoek nooit het geval geweest voor andere categorieën van overlijdens ?
2. In geval van wiegendood verkeren de ouders in een uiterst kwetsbare situatie en het zou dan ook erg moeilijk zijn om hen op korte termijn te laten beslissen of ze instemmen met de autopsie, die kan worden aangevoeld als een schending van het kind, dan wel of ze verzoeken om ze uitzonderlijk niet uit te voeren.
3. Wij zijn niet zeker dat dit probleem in de huidige stand van zaken voldoende tot rijpheid is gekomen. Zou het niet raadzaam zijn advies in te winnen bij de Belgische Vereniging voor kindergeneeskunde ?
JOUR APRÈS JOUR ASBL
Het standpunt van de heer Destexhe is louter wetenschappelijk. Als ouders wensen wij geenzins dat onze kinderen bij hun overlijden worden gebruikt als proefkonijn met het oog op een wetenschappelijke gegevensbank die dokter Destexhe overigens een lid van de raad van bestuur van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola blijkbaar erg na aan het hart ligt.
Iedere ouder zal zich verontwaardigd voelen door dit wetsontwerp. Wij zien geen heil in een regelgeving terzake, stellen voor de zaken te behouden zoals zij zijn en het oordeel van de ouders te vragen mocht dit nodig blijken bij het overlijden van een kind. Het is vanzelfsprekend dat de autopsie in geval van een verdacht overlijden moet worden uitgevoerd.
Men dient terdege te onderkennen wat het verlies van een jong kind voor de ouders betekent. Indien bovendien een autopsie wordt opgelegd en zelfs opgedrongen, beschouwen wij dit als een inmenging in het gezinsleven. Wordt deze aangelegenheid geregeld in een wet volgens welke op elk kind van minder dan 2 jaar een autopsie wordt uigevoerd, dan heeft dit dramatische gevolgen voor de ouders, aan wie in omstandigheden die voor hen bijzonder pijnlijk zijn alle verantwoordelijkheid wordt ontnomen. De dialoog is dan ook geopend tussen de families en het medisch korps.
BELGISCHE VERENIGING VAN ARTSENSYNDICATEN
De belangen van dit soort onderzoek buiten de gerechtelijk-geneeskundige context staan perfect beschreven op blz. 2 van de tekst.
Niettemin zijn wij van oordeel dat de beste manier om deze belangen zo zorgvuldig mogelijk te dienen, in de concrete systematisering ligt van de toepassing van de autopsie, wat betekent dat de autopsie enkel kan worden verhinderd door de expliciete weigering door de familie.
Dit kader dat wettelijk wordt toegepast bij orgaandonaties is geenszins te verregaand en zou de mogelijkheid bieden tot het vermijden van pijnlijke en vrijwel onoplosbare gewetenszaken, die met spoed en in een volkomen begrijpelijke shocktoestand van de ouders dienen te worden opgelost.
Hierdoor zou niet alleen de latere relatie van de kinderarts of de behandelende geneesheer worden gevrijwaard, maar zou er ook gehoor worden gegeven aan het « recht op informatie » dat vele ouders tot hun spijt vaak al te laat wensen in te roepen.
Voor de uitvoering van de autopsie, die idealiter binnen de 24 uur na het overlijden geschiedt, lijkt het ons volkomen wenselijk de overleden kinderen systematisch over te brengen naar het meest nabijgelegen medisch centrum.
De autopsie wordt op deze manier voorgesteld als een medische ingreep ter vervollediging van de diagnose en niet als een uitzonderlijke ingreep met louter wetenschappelijke inslag, hetgeen de terechte indruk is die men kan hebben indien het kind voor de uitvoering van de autopsie wordt overgebracht naar een zogenaamd gespecialiseerd medisch centrum.
Deze voorlopige overwegingen worden meegenomen in het debat met diegenen die er het nauwst bij betrokken zijn, onder wie leden van de synthesegroep « Observatoire de la mortalité du nourrisson ».