2-244/24 | 2-244/24 |
9 JULI 2001
De voorzitter. Ik geef het woord aan professor emeritus Etienne Vermeersch. Hij doceerde filosofie aan de Universiteit van Gent, is voorzitter van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek en covoorzitter van de Beperkte Commissie « Euthanasie ».
De heer Etienne Vermeersch. Ik zal mijn uiteenzetting in twee delen opsplitsen. U zal merken dat de uiteenzetting over het eerste deel anders zal verlopen dan die over het tweede deel. Dat komt omdat ik de voorbije dagen geplaagd zat met een ontsteking aan de knie, waardoor het me onmogelijk was langdurig aan een computer te werken. Daardoor heb ik alleen het deel over euthanasie kunnen uitschrijven. Het deel over levensbeëindiging staat nog niet op papier, maar is wel afgewerkt in mijn hoofd.
Voorafgaandelijk wil ik nog zeggen dat ik wel, zoals de voorzitter heeft vermeld, covoorzitter was van de Beperkte Commissie « Euthanasie » binnen het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, maar dat ik hier enkel spreek uit eigen naam. Ik heb niet de pretentie hier het comité op een of andere wijze te engageren.
Voor alle duidelijkheid vermeld ik nog dat ik voorstander was en ben van voorstel 1 of eventueel 2 van advies nr. 1 van het Raadgevend Comité en van standpunt A van advies nr. 9. Dat betekent dat ik voorstander ben van een wettelijke regeling of een andere vorm van maatschappelijke aanvaarding van euthanasie volgens de a posteriori procedure, met de zorgvuldigheidsvereisten die wij daaraan hebben verbonden. De levensbeëindiging van wilsonbekwamen die ooit wilsbekwaam geweest zijn, kan voor mij alleen wanneer een voorafgaande wilsverklaring dat vraagt, en opnieuw wanneer aan bepaalde zorgvuldigheidsvereisten voldaan is.
In wat nu volgt, wil ik geen betoog houden voor mijn persoonlijk standpunt, maar proberen de verschillende voorstellen te vergelijken om na te gaan of er een poging kan worden gedaan om die voorstellen naar mekaar te laten toegroeien en zo mogelijk dat zou mooi zijn tot een eenheid te laten samenvloeien.
Omdat daar soms onjuiste dingen over worden gezegd, wil ik in mijn inleiding ook nog een woordje zeggen over mijn diepere motiveringen. Ten eerste is er de deernis, het mededogen met het lijden van de medemens en de overtuiging dat euthanasie naast andere inspanningen, zoals palliatieve zorg een bijdrage kan leveren om dat lijden te verminderen. Ten tweede is er het respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de mens. Dat is uiteraard geen absoluut recht welk recht is dat wel ? maar in situaties van extreem lijden krijgt dit wel een zeer pregnant karakter. Naast deze altruïstische motieven is er ten derde ook de hoop dat ikzelf, in een dergelijke noodsituatie, op de hulp van mijn medemensen kan rekenen, op de wijze zoals ik dat wens.
Ik erken dat er argumenten zijn die tegen euthanasie en levensbeëindiging pleiten, maar er is er slechts één dat ik overtuigend vind, namelijk de vrees dat de wijze waarop dit probleem maatschappelijk geregeld wordt tot misbruiken zou kunnen leiden, meer bepaald dat de bescherming van het leven van de burgers, waartoe elke maatschappij verplicht is, in het gedrang zou kunnen komen. Uiteraard zijn er ook nog andere bezwaren, maar die zijn veeleer van levensbeschouwelijke aard. We moeten die respecteren, maar we moeten niet aanvaarden dat die aan mensen met een andere levensbeschouwing opgedrongen worden.
Een belangrijk element in deze discussie is dat uit recente onderzoekingen in Nederland, Australië en België, meer bepaald in Vlaanderen, blijkt dat euthanasie en levensbeëindiging meer voorkomen dan de meesten hadden verwacht, daarnaast blijkt ook dat brede lagen van de bevolking vrij positief staan tegenover euthanasie. Ook dit vormt voor mij een reden te meer om een regeling te vinden die aan de noden tegemoet komt zonder daarbij tot misbruiken aanleiding te geven.
Om de discussie te vereenvoudigen wil ik, zoals reeds gezegd, beginnen met een analyse van de wetsvoorstellen inzake euthanasie om in een tweede deel de levensbeëindiging van wilsonbekwamen te bespreken.
Inzake euthanasie gebruiken we uiteraard de definitie zoals die bij unanimiteit door het Raadgevend Comité werd vastgelegd.
Volgens het voorstel Vandenberghe c.s. is euthanasie in principe mogelijk als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Hetzelfde geldt voor het voorstel Nyssens c.s. en voor het voorstel Mahoux c.s. Dat euthanasie nu en dan mogelijk moet zijn zonder dat het wordt bestraft, daarover is er in deze drie voorstellen alleszins een minimale consensus.
De voorstellen Vandenberghe en Nyssens stellen dat de arts aan een aantal eisen moet voldoen, die grosso modo overeenkomen met de a priori-procedure van voorstel 3 van het Raadgevend Comité. Het derde voorstel, dat van Mahoux c.s., verdedigt dat de voorwaarden vergelijkbaar moeten zijn met de a posteriori-procedure die in een ander voorstel van datzelfde Comité wordt omschreven.
In de eerste twee wordt de straffeloosheid gegarandeerd door de bepaling dat de arts een beroep kan doen op de noodtoestand.
Vandenberghe sta me toe voortaan enkel nog de namen van de hoofdindieners te gebruiken suggereert, en Nyssens stelt expliciet, dat de arts die zich aan de voorwaarden houdt, normaal vrijuit gaat. In het voorstel Mahoux wordt de straffeloosheid gegarandeerd door een artikel 417bis in het Strafwetboek in te voegen. Een derde belangrijk onderscheid bestaat hierin dat in de eerste twee voorstellen euthanasie alleen toelaatbaar is in een terminale fase, terwijl deze beperking in het derde voorstel niet voorkomt.
Ten slotte zijn er nog verschillen over de wijze waarop de mededeling post factum aan de gerechtelijke instanties moet gebeuren.
Het spreekt vanzelf dat de concrete verschillen samenhangen met het feit dat de indieners van de eerste twee voorstellen veel huiveriger staan tegenover de praktijk van euthanasie dan deze van het derde voorstel. Dit heeft vermoedelijk ook te maken met hun respectieve levenbeschouwingen en met de overtuiging van de eerste twee dat euthanasie een zeer uitzonderlijk gebeuren is en zal blijven.
Wat dit laatste betreft, verwijs ik nogmaals naar het recente grootschalig onderzoek in Vlaanderen van L. Deliens en anderen, waaruit blijkt dat ongeveer 4,4 % van alle sterfgevallen het gevolg waren van het toedienen van dodelijke middelen, waarvan 1,1 % bij euthanasie, 0,1 % bij hulp bij zelfdoding en 3,2 % bij levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. In absolute cijfers gaat het over respectievelijk 2 480, 620, 56 en 1 903 sterfgevallen per jaar. Noteer dat dit gebeurt onder een wetgeving die al deze handelingen strafbaar stelt.
Aangezien we de meerderheid van de artsen er toch moeilijk van kunnen verdenken misdadig of lichtzinnig te werk te gaan, bewijzen deze cijfers dat er een reële behoefte bestaat aan handelingen van deze aard. We hopen uiteraard dat door de verspreiding van de palliatieve zorg, deze vraag zal verminderen. Toch moet ik er hier op wijzen dat volgens datzelfde onderzoek, artsen die een speciale opleiding in palliatieve en terminale zorg hebben gevolgd, meer overgaan tot levensbeëindiging dan hun collega's die een dergelijke opleiding niet hebben gevolgd.
Ik zal de verschillende aspecten van de voorstellen thans nader bespreken.
Gezien het grote aantal gevallen van levensbeëindiging is het enigszins vreemd dat men handelingen die zo frequent zijn, waarvoor men de zorgvuldigheidseisen strikt kan omschrijven en die, wanneer deze eisen correct worden nageleefd, nooit voor de rechter zullen komen, via de heel speciale figuur van de noodtoestand wil oplossen. Een verwijzing naar het voorbeeld van de chirurgische ingreep is niet relevant. Dit is een sinds vele decennia aanvaarde praktijk waarvan geen aangifte wordt gedaan. Overigens is de noodtoestand in de regel geen probleemsituatie die men vooraf nauwkeurig kan omschrijven. Zoals uit de rechtsleer blijkt, mag men aan het begrip noodtoestand geen algemene betekenis geven. Ik verwijs in dit verband naar een artikel van Paul Foriers van 1951 waarin met instemming verwezen wordt naar de volgende passus van professor De Visscher : « Il ne serait pas plus rationnel de généraliser l'état de nécessité que l'état de contrainte. Il n'y a pas un droit général de nécessité. Il y a des cas de nécessité et la question de savoir si la nécessité existe sera toujours une question de fait. » Hieruit blijkt dat het inperken van de mogelijkheid van een beroep op de noodtoestand, zoals in artikel 6 van het voorstel Vandenberghe c.s., juridisch niet houdbaar is. Ik verwijs hierbij vooral naar alinea 10 van de toelichting bij dit artikel.
Ik begrijp dat dit beroep op de noodtoestand bedoeld is om in het Strafwetboek een algemeen verbod op doden te handhaven, vooral wegens de symbolische betekenis ervan, maar er blijft van deze symboliek niet veel over zodra men weet dat een bestaande praktijk in feite wordt getolereerd. Nederland is in heel de wereld bekend als een land waar euthanasie mogelijk is, ook al is de strafwet nog niet veranderd. Het is dan ook mijn bescheiden mening dat de figuur van de noodtoestand geen echt goede oplossing is, hoewel ik ermee zou kunnen leven als ze in de feiten die euthanasiehandelingen, die echt verantwoord zijn, mogelijk maakt. Een toenadering tussen de standpunten lijkt mij in dit opzicht mogelijk.
Veel belangrijker is het verschil in strengheid tussen de voorziene a priori- en a posteriori-procedures. Dit verschil is gebaseerd op een meer of minder uitgesproken huiver tegenover de euthanasiepraktijk, die duidelijk levensbeschouwelijk is beïnvloed. Dit is uiteraard volkomen legitiem.
Een van de essentiële aspecten van dit verschil in strengheid ligt in de eis van de eerste twee voorstellen dat euthanasie alleen in een terminale fase toelaatbaar kan zijn. Ik ben van mening dat een grond van toenadering tussen de voorstellen erin zou kunnen bestaan dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen de terminale en de niet-terminale fase, waarbij de eisen voor de terminale fase bij Mahoux wat strenger en bij de anderen wat minder streng zouden worden, terwijl men voor de niet-terminale fase grosso modo de eisen van Vandenberghe-Nyssens zou kunnen overnemen. De argumenten hiervoor zijn de volgende.
Aangezien bij definitie de euthanansievraag in de niet-terminale fase minder dringend is en de levensbeëindiging een zwaarwichtiger karakter heeft dan in die gevallen waar de dood er sowieso aankomt, is het zowel mogelijk als zinvol hiervoor in een meer omslachtig beslissingsproces te voorzien, dat bijvoorbeeld geïnspireerd is door de a priori-procedure. Daar staat tegenover dat in de terminale fase, waar de dood nabij is, de ingreep minder zwaarwichtig is en uit de aard van de zaak zelf minder aanleiding kan geven tot misbruiken. Het blijft onterecht wanneer een mens een dag vroeger sterft dan verantwoord is, maar over een heel leven gezien is dat geen catastrofe.
Hierbij wijs ik op een belangrijk resultaat van de reeds vermelde studie van Deliens en anderen. De levensverkorting door euthanasie werd door de artsen geschat op minder dan een dag in 24 % van de gevallen en op minder dan een week in 80 % van de gevallen. Men kan zich dus afvragen wat de zin is van een omstandig beslissingsproces zoals de a priori-procedure, aangezien in vele gevallen de patiënt reeds dood zal zijn wanneer het besluit tot euthanasie wordt genomen.
Alle voorstellen ook een aantal recente voorstellen in de pers die geen rekening houden met het vaak hoogdringende karakter van de beslissing tot euthanasie, zijn in de praktijk onhoudbaar.
Kortom, in de terminale fase is een ingewikkelde procedure niet nodig, omdat misbruiken geen belangrijk effect kunnen hebben, maar vaak is ze ook niet werkzaam omdat ze trager verloopt dan het natuurlijke stervensproces.
De diepe zin van de a priori-procedure bestaat erin dat men poogt te vermijden dat euthanasie een routinepraktijk wordt, waarbij er niet meer wordt nagedacht. Ik ben het volkomen eens met de gedachte dat elke beslissing tot euthanasie moet worden voorafgegaan door een diepgaande ethische overweging.
Het lijkt mij dan ook nuttig de zorgvuldigheidseisen van de a posteriori-procedure de procedure Mahoux in de volgende zin scherper te formuleren. Ten eerste, de patiënt moet een weloverwogen en duurzame wil tot sterven hebben. Hij mag niet worden beïnvloed door derden en het mag niet gaan om een voorbijgaande depressie. Ten tweede, de medische toestand moet objectief onomkeerbaar zijn en het lijden moet door de patiënt als ondraaglijk en uitzichtloos worden ervaren. Ten derde, de arts die de euthanasie uitvoert, moet een collega-arts raadplegen die advies geeft over de medische toestand, het uitzichtloze karakter van het lijden en de mogelijkheid dat te verhelpen, en over de duurzaamheid en de authenticiteit van het euthanasieverzoek. Deze arts moet hiertoe een uitvoerig persoonlijk onderhoud met de patiënt hebben. Ten vierde, de familieleden en het verzorgend personeel die volgens de patiënt relevant zijn, moeten worden ingelicht en kunnen, mits akkoord van de patiënt ook hun mening te kennen geven. Ten vijfde, indien de patiënt bij zijn besluit blijft, wordt de uiteindelijke beslissing genomen door de arts die de euthanasie uitvoert en ten slotte moet deze arts op deskundige wijze het gepaste euthanaserende middel kiezen.
In een dergelijke context lijkt er voldoende medische en ethische overweging gegarandeerd, zonder de procedure te verzwaren en zonder de privacy en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt aan te tasten. Deze aanpassing van de a posteriori-procedure lijkt mij voor de terminale fase voor een brede meerderheid aanvaardbaar te zijn. Aan de uitdrukking « terminale fase » kan men voor de toepassing van deze wet een conventionele definitie geven, zoals bijvoorbeeld : « volgens de gangbare medische inzichten zal de dood binnen de twintig dagen intreden ».
De terminale fase zal relatief zeldzaam zijn, maar niet zo zeldzaam dat ze kan worden verwaarloosd. Het gaat immers om een fractie van de 20 % gevallen waar de natuurlijke dood meer dan acht dagen later zou plaatsvinden. In deze gevallen kan het beslissingsproces worden uitgebreid met elementen uit de a priori-procedure. Een belangrijk element hierin is de ethicus niet-arts. Zijn of haar taak bestaat erin het proces van ethisch overleg te stimuleren. Het introduceren van deze figuur brengt echter enkele moeilijkheden mee. Zo zullen sommige ethici om levensbeschouwelijke redenen onder geen enkele voorwaarde gunstig adviseren voor een euthanasie. Men ziet dan ook niet in hoe zij tot een authentieke discussie van het concrete geval kunnen bijdragen. Voorts kan het introduceren of opdringen van een persoon die normaal geen enkele relatie heeft met de patiënt in een zo delicate fase van diens leven, een inbreuk op zijn privacy betekenen. Hierin ligt tevens de reden waarom het advies van een ethische commissie als een onaanvaardbare aantasting van de privacy moet worden beschouwd.
Men kan aan deze moeilijkheden tegemoetkomen door in de eerste plaats te bepalen dat de ethicus minstens een jaar ervaring moet hebben in een of ander ethisch comité, bijvoorbeeld van een hospitaal. Ten tweede moet hij onder ede verklaren euthanasie volgens de geest van deze wet in sommige gevallen aanvaardbaar te achten. Ten derde worden er per arrondissement een aantal ethici aangesteld op voordracht van de verschillende ethische comités, bijvoorbeeld via de minister van Volksgezondheid. Ten slotte kan de patiënt zijn voorkeur voor of afwijzing van bepaalde ethici uitspreken.
In die context zou de a priori-procedure kunnen worden overgenomen voor de niet-terminale fase, terwijl de verstrengde a posteriori-procedure voor de terminale fase zou worden gebruikt.
Tenslotte verschillen de voorstellen in verband met de procedure van aangifte na euthanasie. Hierbij is het zinvol rekening te houden met de ervaringen in Nederland. Het percentage van de aangiftes moet zo hoog mogelijk zijn, bij voorkeur 100 %. Daarom mag de procedure niet te omslachtig zijn; ze mag niet het karakter hebben van een zelfbeschuldiging in verband met een misdrijf waarvoor men eventueel buiten vervolging zal worden gesteld of vrijgesproken. Evenmin mag ze een zinloze overbelasting van de parketten tot gevolg hebben. De beste oplossing lijkt daarvoor de in de Nederlandse wet voorziene regionale toetsingscommissies die via de « lijkschouwers » bij ons zouden dat speciaal aangestelde wetsgeneesheren kunnen zijn de dossiers ter beoordeling binnenkrijgen. Slechts wanneer zij onregelmatigheden vaststellen gaat de zaak naar het parket.
Tenslotte lijkt het mij gewenst dat er in strafmaatregelen wordt voorzien voor meer of minder grote tekortkomingen bij het nakomen van de eisen. Het lijkt mij niet zinvol in die gevallen onmiddellijk het hele arsenaal van een gerechtelijk onderzoek ingevolge vrijwillige doodslag met voorbedachten rade in gang te zetten, maar als niet-jurist wens ik hierop niet verder in te gaan.
Kortom, het lijkt mij mogelijk rond een in deze zin gewijzigd voorstel een brede meerderheid te bereiken. Als niet-politicus waag ik het de voorzichtige suggestie te doen om de euthanasieproblematiek op te splitsen; enerzijds een euthanasievoorstel in de zin zoals ik voorstel en waarrond een ruime consensus kan ontstaan, die zeker door de bevolking zal worden gesteund, en anderzijds een eveneens gewijzigd voorstel inzake levensbeëindiging van wilsonbekwamen, dat weliswaar in dezelfde zittingsperiode wordt behandeld, maar dat dan eventueel met een kleinere meerderheid kan worden goedgekeurd. Zo zou iedereen, en voor ieder probleem afzonderlijk, maximaal volgens zijn eigen geweten kunnen kiezen.
Wat de levensbeëindiging betreft van wilsonbekwamen, wil ik er vooraf op wijzen dat enkele van de initiatiefnemers van het voorstel drie met de a priori-procedure, ook voorstander zijn van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen na voorafgaande wilsverklaring. Ik zou namen kunnen noemen en die stelling is overigens ook in de pers verschenen.
De voorafgaande wilsverklaring is heel belangrijk voor de arts, want ze kan hem in een richting sturen. De grens tussen een wilsonbekwame patiënt en een wilsbekwame patiënt is immers niet altijd evident. Er zijn overgangssituaties mogelijk. Wanneer artsen daarover in de onzekerheid verkeren, is het altijd veel beter te kunnen steunen op een voorafgaande wilsverklaring waarin de persoon in volle helderheid van geest duidelijk zijn wensen te kennen heeft gegeven. Men zal dan niet kunnen zeggen dat iemand euthanasie vraagt omdat hij een beetje depressief is.
Ik geef het voorbeeld van het locked-in-syndroom, waarbij zich laesies voordoen aan de hersenstam terwijl de grote hersenen grotendeels intact zijn. Dat heeft tot gevolg dat de getroffen persoon volkomen bewust is, helder van geest, maar volkomen verlamd is, inclusief de mond en de tong die niet kan slikken en die over het algemeen nog de enige kans heeft dat hij de oogleden en de ogen kan bewegen. Een zeer intelligent iemand kan leren om met de oogleden een code te ontwikkelen, de morsecode bijvoorbeeld. Een minder intelligent iemand kan zeer zwaar geblokkeerd worden. Wanneer de arts niet vraagt of de persoon euthanasie wenst, kan deze persoon op geen enkele manier duidelijk maken dat hij euthanasie wenst.
Nochtans is die persoon in volle helderheid van geest, maar is hij totaal afgesloten van de buitenwereld behalve via de ogen. Men kan zich voorstellen dat dat een afschuwelijke vorm van lijden is. Sommige mensen kunnen dat aan. Er is zelfs iemand die op die manier een boek heeft geschreven. Men kan zich voorstellen dat zeer velen dat niet aankunnen en in die omstandigheden euthanasie zouden vragen.
In bepaalde gevallen kunnen ze het echter niet meer vragen. Als er dan vooraf een wilsverklaring vastligt, is dat een zeer grote hulp. Dat voorbeeld toont overigens ook aan dat niet-terminale gevallen een zeer duidelijke oplossing moeten krijgen. Zo een locked-in syndroom is immers niet terminaal. Men kan er maandenlang mee blijven leven.
Een ander probleem waar ik de nadruk op wil leggen is de medische verbetenheid. Iedereen zegt tegenstander te zijn van medische verbetenheid. Alleen is de vraag : wat is medische verbetenheid ? Toen Karen Quinlan negentien jaar in persisterende vegetatieve status lag, sprak men in Amerika nog niet van medische verbetenheid. Toen Nancy Cruzan zes jaar in persisterend vegetatieve status lag, vonden haar artsen dat evenmin medische verbetenheid.
Als men momenteel in Leuven drie maanden in persisterende vegetatieve status ligt, of voor sommige uitzonderingsgevallen zes maanden, stopt men met de toevoer van voedsel en bevochtiging. In Engeland zou men voor dezelfde handelwijze in de gevangenis terechtkomen. Daar moet men, bijvoorbeeld na een jaar persisterende vegetatieve status, de toestemming van de rechter vragen om de voeding en de bevochtiging te stoppen. Het is dus volkomen onjuist te denken dat er een algemene medische deontologie of ethiek bestaat die aan de artsen duidelijk maakt wat ze in bepaalde gevallen moeten doen.
In het universitaire ziekenhuis van Leuven en een aantal andere katholieke universiteiten hebben ze daarover procedures opgesteld. Die procedures, die ik persoonlijk legitiem vind, zijn echter eigen aan die ziekenhuizen. Het is echter mogelijk dat, indien een familielid een klacht indient, de persoon die in overeenstemming met de procedure de sondes afgekoppeld heeft, in de gevangenis belandt. Er is geen algemeen aanvaarde consensus. Bovendien is de duur van « drie maanden persisterende vegetatieve status » geen objectief gegeven. Het gaat om een levende persoon die nog jaren verder kan leven. De reden waarom men na drie maanden afkoppelt is dat de kansen dat de persoon nog terug bij bewustzijn komt zeer klein zijn en dat, indien hij terug bij bewustzijn zou komen, hij meestal zware handicaps zou hebben. Na één maand persisterende vegetatieve status zijn de kansen om terug bij bewustzijn te komen iets groter en de kansen op zware handicaps iets kleiner, maar, in alle eerlijkheid kan ik zeggen dat voor mij na een maand de kansen op handicaps reeds te groot zijn en ik in dat geval zou vragen dat op mij levensbeëindiging wordt toegepast. Wie kan er beter over die situatie oordelen dan de zieke mens zelf.
Naast dit voorbeeld van persisterend vegetatieve status bestaan er nog veel andere. Ik denk aan de huidige problematiek in verband met zeer vergaande vormen van seniliteit, waar men in een aantal gevallen zou kunnen aantonen dat de frontale hersenen volledig dood zijn, hetgeen betekent dat er nog een reptielenbrein overblijft, maar dat er geen menselijke persoon meer overblijft. Men zou kunnen zeggen dat men in dat geval moet kunnen overgaan tot het stoppen van voeding en bevochtiging. Persoonlijk vind ik dat volkomen legitiem en geen reden voor vervolging.
Maar wie ben ik ? We hebben daarover geen wetgeving, geen behoorlijke ethiek, geen behoorlijke deontologie. De orde van de geneesheren denkt dat er geen problemen zijn en laat iedere dokter afzonderlijk die zeer ingewikkelde problemen oplossen. In 1983 werden twee artsen beschuldigd van moord en liepen het risico op de doodstraf omdat zij bij een patiënt na vele, vele, vele maanden persistent vegetatieve status de voeding en de bevochtiging hadden afgekoppeld. In Amerika zouden die als moordenaars worden beschouwd, althans voor het openbaar ministerie. In Leuven is dat afkoppelen na drie maanden vegetatieve status nu een courante aangelegenheid. Ik vermeld Leuven hier niet in negatieve zin. Ik vind het positief dat artsen de moed hebben gehad om in deze duidelijke beslissingen te nemen. Het zou echter beter zijn dat die beslissingen op een veel bredere basis worden genomen. Een eerste benadering bestaat in de voorafgaande wilsverklaring. Een tweede benadering als de wet zulks binnen bepaalde grenzen mogelijk maakt bestaat in de ontwikkeling van een ethiek en deontologie die op een brede maatschappelijke basis berust, en niet op het persoonlijk geweten van enkele artsen.
Daarom zou ik voorstellen om ernstig in overweging te nemen de levensbeëindiging na voorafgaande wilsverklaring mogelijk te maken. Maar om dezelfde redenen als die ik reeds heb aangehaald, vind ik wel dat er een iets complexere a priori-procedure zou moeten worden ingevoerd, eventueel met inschakeling van een psychiater. Dank zij die procedure zou men dan in specifieke gevallen tot een oplossing kunnen komen, bij voorbeeld tot oplossingen zoals die in Leuven. Als er een voorafgaande wilsverklaring bestaat, kan men veel gemakkelijker tot een dergelijke oplossing komen. Ik poog hier weerom de standpunten te verzoenen.
Levensbeëindiging bij wilsonbekwamen na voorafgaande wilsverklaring zou mogelijk moeten zijn, maar dan niet in de sterke zin van het voorstel-Mahoux, volgens hetwelke de arts verplicht wordt het leven te beëindigen. De arts zou in de wilsverklaring een verschoningsgrond moeten vinden om na het volgen van de voorgeschreven procedures tot levensbeëindiging over te gaan.
Verder zou de voorafgaande procedure niet aan zo een strenge eisen mogen worden onderworpen als in het voorstel-Mahoux, waarbij de eenzame mens die geen vertrouwenspersoon heeft en die er ook niet ieder jaar aan denkt zijn verklaring te vernieuwen of die geen twee personen kent om mede te ondertekenen, uiteindelijk geen wilsverklaring kan opstellen. Ook de eenzame mens moet een dergelijke wilsverklaring kunnen opstellen.
Naarmate de garanties rond de wilsverklaring groter zijn, mag de arts er zich met meer vertrouwen op steunen. Naarmate de garanties zwakker zijn, mag de arts er zich minder op steunen. Zelfs de zogenaamd meest progressieven in het Raadgevend Comité voor bio-ethiek hebben nooit gezegd dat de voorafgaande wilsverklaring noodzakelijkerwijze door de arts moet worden gevolgd. Het is voor de arts een middel tot verschoning, maar hij moet zelf een oordeel vellen, eventueel na het volgen van de a priori-procedure die ik voorstel.
De heer Philippe Monfils. Ik zou eerst en vooral de heer Vermeersch willen bedanken voor zijn uiteenzetting en hem vervolgens twee vragen stellen.
Ik was verbaasd u te horen zeggen, mijnheer Vermeersch, dat ik citeer « mensen die gespecialiseerd zijn in terminale fases of in palliatieve zorg meer euthanasie toepassen dan anderen ». Welnu, sinds maanden zegt men ons dat men palliatieve zorg moet ontwikkelen om het aantal euthanasiegevallen te verminderen. Ik vraag me dan ook af of de vraag naar ontwikkeling van palliatieve zorg die verder gaat dan de huidige toestand, ten einde het aantal euthanasiegevallen bijna op nul te brengen euthanasie zou enkel betrekking hebben op de zeer bijzondere gevallen geen droombeeld is. Kan men zich geen bedenkingen maken als men naar verhouding meer euthanasie toepast in de palliatieve wereld dan elders ? Er wordt natuurlijk naar de patiënt geluisterd, maar past men euthanasie aan het levenseinde ook niet toe bij de palliatieve zorg, hetzij door het verhogen van de dosis van dodelijke producten of het toedienen van een injectie ?
De heer Etienne Vermeersch. Het is geen droombeeld omdat de personen die een vorming hebben genoten in terminale fases en palliatieve zorg statistisch gezien veel meer in contact zijn met mensen in de terminale fase dan andere artsen. Ik heb dus niet willen zeggen dat de palliatieve zorg meer actieve levensbeëindigingen veroorzaakt. Ik wil alleen zeggen dat het niet zeker is dat de palliatieve zorg de behoefte aan euthanasie uitsluit.
De heer Philippe Monfils. Uiteraard wordt euthanasie zelfs in de palliatieve zorg toegepast en daar misschien naar verhouding nog meer, omdat de situaties er uiteraard extremer zijn.
Mijn tweede vraag betreft de therapeutische hardnekkigheid. Moet ik uit uw uiteenzetting afleiden dat het niet aangewezen zou zijn wetgevend op te treden inzake therapeutische hardnekkigheid omdat wij ons dan zouden moeien met een medische praktijk die onmogelijk door een wettekst kan worden geregeld ? Dit is wat ik daar zelf over denk, maar ik had graag uw mening daarover gekend.
De heer Etienne Vermeersch. Zelfs indien men in een wet kan bepalen dat men de therapeutische hardnekkigheid moet tegengaan, moet men zich ervan bewust zijn dat de definitie van wat therapeutische hardnekkigheid is in specifieke gevallen niet vanzelfsprekend is. Laat ons als voorbeeld een jonge vrouw nemen die leukemie heeft. Er worden verschillende behandelingen geprobeerd. De overlevingskansen worden kleiner en kleiner. Wie zal zeggen dat de behandeling moet worden gestopt ?
Ofwel zet men de behandeling verder en is er een zeer kleine overlevingskans maar met veel pijn. Ofwel stopt men de behandeling en is er geen pijn meer, maar er is geen enkele overlevingskans meer. Dat is niet eenvoudig. Het is een vraag die moet worden besproken tussen de ouders, indien het over een kind gaat, het kind zelf en de medische ploeg.
Mevrouw Jeannine Leduc. Allereerst een woord van dank voor de poging van professor Vermeersch om de standpunten dichter bij elkaar te brengen. Een van de cruciale vragen bij de voorstanders van het voorstel van de meerderheid betrof de definitie van het begrip « terminale patiënt ». Professor Vermeersch geeft hiervoor als criterium aan : sterven binnen acht dagen. Zo heb ik het althans begrepen.
Wij weten allemaal dat er ongeneeslijk zieke, lijdende patiënten zijn, voor wie geen enkele medische hulp meer mogelijk is en die genoodzaakt zijn te sterven, maar voor wie het sterven nog maanden op zich kan laten wachten. Om die reden hebben wij het begrip « nood » willen invoeren, met inbegrip van alle zorgvuldigheidscriteria die moeten worden nageleefd.
Ik zou van professor Vermeersch willen vernemen wat het begrip « psychische nood » voor hem betekent. Voor mij betekent het het volgende. Voor mij is het de levensfase waarin ik geleidelijk aan niet meer tot denken en handelen in staat ben en alle vermogens verlies om mijn lichaamsfuncties te beheersen. Voor mij is dan het leven niet meer leefbaar, omdat ik dan maar een reptielenbestaan heb, zoals de professor het geformuleerd heeft. Wat betekent voor professor Vermeersch het begrip « terminaal », het begrip « nood » en vanwaar die acht dagen ?
De heer Etienne Vermeersch. Die acht dagen hangen samen met de wijze waarop het onderzoek gevoerd werd. Op de vraag hoeveel dagen of uren een patiënt nog te leven had op het ogenblik dat de levensbeëindiging werd ingezet, was het antwoord dat ongeveer 23 % van de patiënten binnen de dag zou sterven en 80 % binnen de week. De week of de acht dagen heb ik gewoon overgenomen zonder daar een bindende waarde aan te hechten.
Het begrip « terminaal » moet worden gedefinieerd. Dat is een kwestie van conventie. Dat kan 8, 9, 10, 11 of 12 dagen vóór de dood willen zeggen. Bij wijze van voorbeeld heb ik een termijn van 20 dagen geciteerd, maar ik heb vooral willen benadrukken dat zodra het criterium « terminaal » niet van toepassing is, een strengere procedure moet worden gevolgd omdat de ingreep dan acuter is. Iemand doden die nog een paar maanden te leven heeft is uiteraard een acutere ingreep dan iemand doden die nog twee uur te leven heeft. De wetgever moet een lijn trekken.
De « nood » of de « noodsituatie » van de patiënt kan ik niet definiëren. De patiënt moet zeggen of hij zich in een noodsituatie bevindt. Van een professor in de tandheelkunde heb ik geleerd dat sommige patiënten hun tanden laten boren zonder verdoving omdat ze bang zijn voor injecties. Mij doen die injectie niets, maar mijn tand laten boren, daarvan zou ik door het plafond gaan. Voor mij zou dat boren een noodsituatie zijn, voor anderen is de injectie een noodsituatie. Dat is subjectief. Wanneer de patiënt herhaaldelijk zegt dat hij het niet meer aankan, bevindt hij zich in een noodsituatie. Ik verwijs naar die Spanjaard die twintig jaar lang in paraplegie heeft geleefd en plots zegt dat hij het niet meer aankan, hoewel er aan zijn toestand objectief niets is veranderd.
Reeves denkt dat hij over vijf of zes jaar opnieuw zal kunnen wandelen. Het is mogelijk dat als hij daarin binnen die periode niet lukt, zijn hoop volledig instort en hij plots zal zeggen dat hij het niet meer aankan. Dat weliswaar subjectieve gevoel bij onze medemens moeten we respecteren. Niemand weet wat het lijden en de nood van zijn medemens is. Het diepste respect dat wij voor onze medemens kunnen opbrengen, is hem respecteren als hij zegt dat hij ondraaglijk lijdt. Dat is mijn inziens het enige antwoord.
De heer Patrik Vankrunkelsven. - Ik wil verder ingaan op het begrip « terminaal zijn ». Ik vind het goed dat professor Vermeersch een onderscheid maakt tussen patiënten die al of niet terminaal zijn. Hij zegt terecht dat we naar een definitie moeten zoeken. Ik denk dat het definiëren op basis van een mogelijke tijdsspanne, acht dagen of twintig dagen, een totaal onwerkbare definitie geeft. Artsen kunnen die termijn nooit precies bepalen. Ik vraag de mening van professor Vermeersch over een voorstel dat een onderscheid maakt tussen een progressieve aandoening een ziekte kan doorzetten en mensen kunnen eraan sterven en een aandoening of handicap met een vrij stabiele situatie. Zou hij ermee kunnen instemmen dat terminaliteit zou omschreven worden door bijvoorbeeld de duidelijkheid dat een bepaalde patiënt binnen afzienbare tijd en onafwendbaar zal overlijden aan de aandoening of ziekte die hij heeft. Is dit een mogelijke omschrijving ?
De heer Etienne Vermeersch. Daar ben ik het volledig mee eens. Alleen zullen de artsen dan vragen wat wordt bedoeld met afzienbare tijd. Is dat acht dagen, veertien dagen of een maand ? Dat is het probleem. De wezenlijke bedoeling is natuurlijk juridisch een onderscheid te kunnen maken tussen terminaal en niet terminaal, waarbij we bij « terminaal » op de a posteriori-procedure kunnen terugvallen en bij « niet terminaal » op de a priori-procedure. Om dat onderscheid te maken moet er een conventionele grens zijn. Die conventionele grens moet in overleg met artsen worden vastgelegd.
De heer Alain Zenner. Ik zou eerst en vooral professor Vermeersch willen bedanken. Ik vind het heel merkwaardig dat hij in deze eerste hoorzitting blijk geeft van de bezorgdheid om de verschillende teksten met elkaar te verzoenen.
Ik herinner me overigens het eerste bezoek dat de heer Vermeersch ons heeft gebracht, en zijn hameren op de noodzaak om een overeenstemming te vinden over definities, om er in de mate van het mogelijke zeker van te zijn identieke begrippen te hanteren, welke woorden of termen, die verschillend kunnen worden geïnterpreteerd, men ook gebruikt. Ik denk dat deze nood aan definities in het kader van onze debatten zeer duidelijk is geworden. Ik heb het gevoel dat we soms over verschillende dingen spreken met dezelfde woorden of omgekeerd.
Kan professor Vermeersch zijn analyse geven van de gebeurtenissen die zich in Luik afspeelden om het verschil tussen twee vormen van vrijwillige levensonderbreking, de stopzetting van de therapeutische hardnekkigheid en de euthanasie, beter te begrijpen, en dit op basis van de lectuur van de elementen die door de pers werden meegedeeld en die hypothetisch als waarheidsgetrouw worden beschouwd ? Ik weet dat de vraag delicaat is want het is moelijk over lopende rechtszaken te spreken zonder de dossiers te kennen. Gaat het om een stopzetting van de therapie of om euthanasie ?
Ik heb met andere woorden, en dit onder alle voorbehoud en zonder te willen vooruitlopen in deze zaak, het gevoel dat men uit bezorgdheid om een therapeutische hardnekkigheid te doen stoppen, een beroep kan doen op technieken die ook eigen zijn aan de euthanasie en er derhalve een schaduwzone kan zijn tussen deze twee praktijken, waarbij men niet meer weet of een bepaalde vorm van vrijwillige levensbeëindiging meer wordt toegepast dan een andere. Daarom is de reglementering ook zo complex.
De heer Etienne Vermeersch. Uiteraard ken ik de details van deze zaak niet. Ik zal me dus enkel uitspreken over de principes.
Indien een wet euthanasie zou toelaten en indien, zoals dat in de pers werd meegedeeld, de betrokken persoon zou hebben gevraagd om uit zijn lijden te worden verlost, zou het probleem zich niet stellen. Men zou dan kunnen zeggen dat het om een aanvaardbaar geval van euthanasie gaat.
Euthanasie is echter niet wettelijk. Men moet dus nagaan wat men kan zeggen over de door de artsen gestelde daden. Indien het gaat om een situatie waarin geen enkele verbetering mogelijk is, heeft het in leven houden van de patiënt via kunstmatige ademhaling geen enkele zin. De zieke kan immers niet genezen. Ik vind dat de stopzetting van de kunstmatige ademhaling volledig aanvaardbaar is volgens de medische deontologie. Indien de persoon echter dreigt te sterven door ademnood, bij gebrek aan lucht of aan zuurstof wat een gruwelijke dood kan zijn gaat het uiteraard om het niet bijstaan van een persoon in levensgevaar indien er geen grote of een dodelijke dosis verdovingsmiddel wordt toegediend.
Het gaat om het niet bijstaan van een persoon in levensgevaar wanneer de toestellen voor kunstmatige ademhaling worden afgekoppeld en men de natuur, een wrede natuur, zijn gang laat gaan. Op dit punt is er voor mij geen probleem. Als alles verloopt zoals ik het voorstel, stelt er zich geen enkel probleem. Volgens de wet kan euthanasie op dit ogenblik echter niet worden uitgevoerd.
Niettemin kunnen de artsen zeggen dat de zieke in een situatie van extreme nood verkeerde. Vandaag reeds kunnen deze situaties geval per geval door het parket of de rechter worden beslecht. De arts kan dan aanvoeren dat de zieke zich in een noodtoestand bevond en in vrijheid blijven.
De heer Alain Zenner. Dat is dus een situatie die voor twee interpretaties of twee definities vatbaar is.
De heer Etienne Vermeersch. Ja.
De heer Alain Zenner. Op basis van de feiten zoals ze zich voordeden, zou men kunnen zeggen dat het om een eenvoudige stopzetting van de therapie gaat. Men zou echter eveneens van oordeel kunnen zijn dat het om een geval van euthanasie gaat omdat er een verzoek zou zijn geweest, met deze paradoxale overweging dat, in geval van een verzoek, de praktische voorwaarden van de vrijwillige levensbeëindiging ingewikkelder zouden zijn dan wanneer er geen verzoek was.
De heer Etienne Vermeersch. Zoals ik reeds heb gezegd, ligt het probleem bij de grens tussen therapeutische hardnekkigheid en gerechtvaardigde medische zorg. Deze grens is niet vanzelfsprekend, behalve in sommige gevallen, zoals bijvoorbeeld in het geval van Franco. Ik heb een moeder gekend die wilde dat haar zieke kind heel goed werd verzorgd.
Toen dit kind gestorven was, was ze van mening dat ze het te veel had laten lijden. Dat is waar, maar waar is de oplossing ? We weten het niet. Moet een laatste kleine kans worden gezocht of moet men zich voorhouden dat het lijden van die aard is dat deze laatste kleine kans geen waarde heeft ? Dat is niet vanzelfsprekend en dat zal het nooit zijn. Er zijn ethische en menselijke overwegingen vereist tussen artsen, ouders, zieken, enz. Met een wet die euthanasie mogelijk maakt, kan de arts de vraag of hij al dan niet vervolgd zal worden ter zijde schuiven, wanneer er een verzoek is van de patiënt.
De heer Alain Zenner. De reden van mijn vraag is dat een reglementering inzake euthanasie de aanvaarde praktijk u hebt het gezegd van stopzetting van therapeutische hardnekkigheid niet ingewikkelder zou mogen maken.
De heer Etienne Vermeersch. Ik denk dat het tegengestelde waar is.
De heer Alain Zenner. Indien ik het goed begrijp, willen we dus de euthanasie reglementeren, maar niet de therapeutische hardnekkigheid, en we zouden door de reglementering van de euthanasie de voorwaarden waaronder therapeutische hardnekkigheid vandaag wordt toegepast, niet mogen inperken. Dat veronderstelt dat euthanasie zo wordt gedefinieerd dat ze wordt toegepast in een situatie waarin therapeutische hardnekkigheid niet meer gerechtvaardigd is.
De heer Etienne Vermeersch. Uw vraag is zeer interessant. Maar ik denk dat het nodig is omgekeerd te redeneren. Zodra er een verzoek is van de patiënt en de arts op zijn verzoek ingaat, of het nu gaat om de stopzetting van de therapeutische hardnekkigheid of om euthanasie, is er in werkelijkheid geen probleem meer, omdat de medische daad zal worden gesteld. Zelfs voor de therapeutische hardnekkigheid moeten er een aantal medische beslissingen worden genomen bij het levenseinde. Ook daarover is reflectie vereist. Het vormt een geheel waarbij een beslissing moet worden genomen bij het levenseinde en waar iedereen kan proberen de beste oplossing te zien.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik heb een vraag voor de moraalfilosoof in de heer Vermeersch. Hij gaat uit van de levensbeschouwelijke tegenstellingen in onze samenleving die cultuur-historisch te verklaren zijn. Misschien is dit een element dat verschilt van de euthanasiedebatten die in andere landen zijn gevoerd, waar dergelijke tegenstellingen niet spelen in het debat over het levenseinde, maar waar verantwoordelijken voor de samenleving en parlementsleden zich wel buigen over de vraag hoe ze de collectieve rechtsbescherming kunnen bevorderen en het solidariteitsvermogen van een bevolking kunnen behouden.
De heer Vermeersch kent de menselijke risico's die in andere parlementen in de hele wereld worden geschetst. Een eerste risico is dat de onverschilligheid kan toenemen als de universaliteit van de mensenrechten wordt doorbroken, omdat de levenskwaliteit subjectief wordt ingeschat. Het mensbeeeld met betrekking tot doodzieke mensen en gehandicapten zal wijzigen en de onverschilligheid in de samenleving zal toenemen. Een tweede risico is het verhogen van de morele druk op doodzieke mensen. De keerzijde van het zelfbeschikkingsrecht is uiteraard dat men zich moet verantwoorden voor de last van zijn bestaan wanneer men afhankelijk wordt van de draagkracht van anderen. Een derde risico is dat er een totaal andere perceptie van de gezondheidszorg dreigt te ontstaan. De maatschappelijke integriteit komt op de tocht te staan omdat ook de dood een deel wordt van de medische discipline. Dit zijn in grote lijnen de redenen waarom andere democratieën zeer huiverig staan tegenover een grensverleggende euthanasiewet.
Wij zouden uniek zijn in de wereld. Nederland is bekend om zijn euthanasiepraktijk, maar de strafwet is er niet gewijzigd. In België zou dit wel het geval zijn. De vraag is hoe wij ons beleid gaan verantwoorden. Hoe gaan we de wereld uitleggen dat wij die menselijke risico's niet zullen lopen. Het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken heeft een boekje uitgegeven dat op de ambassades beschikbaar is en waarin de Nederlandse euthanasiewetgeving tegenover de wereld wordt verantwoord. Wat zou u in een dergelijke brochure schrijven mocht u de opdracht daartoe krijgen ?
Een tweede vraag gaat over de psychische nood. Professor Vansweevelt heeft in De Morgen een artikel gepubliceerd waarin hij wijst op het belang van de psychische nood omdat zodoende ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet langer wordt beperkt tot somatische ziekten, maar wordt uitgebreid tot intens psychisch lijden. Een depressie kan een noodtoestand zijn.
We kennen het arrest-Chabot van de Nederlandse Hoge Raad. Op basis van dit arrest werd overgegaan tot het euthanaseren van psychiatrische patiënten en zelfs van meisjes die aan anorexia leden. Eigenlijk ontstaan bepaalde ziektes door de onverschilligheid van de andere mensen. Als we tegen een patiënt zeggen dat de ziekte waaraan hij lijdt een euthanasie rechtvaardigt, dan kan maatschappelijke onverschilligheid tot euthanasie drijven. Wat is juist de psychische nood ?
De heer Etienne Vermeersch. Psychische nood is de nood die door mensen wordt ervaren. Het arrest-Chabot was binnen de Nederlandse regelgeving niet normaal. Het ging om een psychiatrische patiënt die al jaren aan zware depressies leed en die met geen enkele therapie uit deze depressies kon worden gehaald. Uiteindelijk heeft hij gevraagd om uit dat leven vol van depressies te worden gehaald. De arts is op dit verzoek ingegaan. Dat strookte niet met de normen die toen in Nederland golden. Persoonlijk kan ik aannemen dat er concrete gevallen zijn waarin via een procedure a priori en na zeer grondig overleg met psychiaters enzovoort tot het besluit zou kunnen worden gekomen dat euthanasie in voorkomend geval legitiem is.
Op uw eerste vraag kan ik heel veel antwoorden, maar ik beschik over te weinig tijd. In 1805 werd morfine uit opium geïsoleerd. In 1985 werd gestart met palliatieve zorg. In de industrielanden hebben personen gedurende ten minste 150 jaar afschuwelijk geleden, alhoewel dit lijden in zeer grote mate had kunnen worden voorkomen door een zeer verregaand gebruik van morfine. Dit betekent dat de gevoeligheid van de mensen, dus ook van de artsen, voor het lijden van de medemens zeer laag was. Ze neemt nu alsmaar toe.
In 1971 pleitte ik op televisie voor de eerste maal voor euthanasie. Wanneer we streven naar een wettelijke regeling van euthanasie, dan doen we dit in de eerste plaats uit mededogen met het lijden van de mens. In het geval van het arrest-Chabot was het een lijden dat absoluut niet kon worden tegengegaan, tenzij men die persoon het hele jaar door in sedatie hield. Het arrest was dus een uiting van deernis met de lijdende medemens. Ik kan mij niet voorstellen dat in een maatschappij waarin de deernis met het lijden van de medemens steeds toeneemt, negatieve gevolgen zouden ontstaan wanneer men handelt volgens het algemene aanvoelen van die maatschappij. Ik kan dat niet aanvaarden, want deernis met het lijden van de medemens is het hoogste morele goed.
De vraag werd gesteld naar een verklaring tegenover de rest van de wereld. Ik zou de grootste maatschappijfilosoof van de laatste 50 jaar, John Rawls, erbij betrekken, evenals een van de grootste maatschappijfilosofen, Ronald Dworkin. Zo kan ik nog een aantal namen opnoemen. Ik beschik over teksten die zij hebben gericht aan het Amerikaanse Hooggerechtshof en waarin een argumentatie staat om u tegen te zeggen. Ik dacht alle argumenten te kennen, maar toen ik die teksten las besefte ik dat ze nog een trapje hoger stonden. Er zijn dus voldoende argumenten.
Natuurlijk zijn er achterlijke landen zoals de Verenigde Staten. Daar worden aan de lopende band minderjarigen gedood in het kader van de doodstraf. Ze hebben er geen respect voor het mensenleven en het leven van minderjarigen, maar ze zijn wel tegen euthanasie.
Laten we ernstig blijven. We kunnen ook Duitsland als voorbeeld nemen. Ik heb er begrip voor dat de Duitsers na al wat in de Tweede Wereldoorlog is gebeurd zware complexen hebben. Om die redenen zijn ze op dit vlak zeer voorzichtig en gaan ze voorzichtig vooruit. Ze mogen echter niet denken dat ze ons de les kunnen spellen. Ze mogen zelf zeer voorzichtig zijn en de Oostenrijkers mogen nog voorzichtiger zijn. Ik heb daar het volste respect voor. Ze mogen anderen echter niet de les spellen. Dergelijke zaken moeten met rationele argumenten, met menselijk gevoel en medemenselijkheid worden benaderd. Ik ben samen met vele anderen bereid om die rationele argumentatie op tafel te leggen. Ik volg de discussie in Frankrijk al jaren. Talloze artsen beweerden dat ze tijdens hun loopbaan nooit met een euthanasievraag zijn geconfronteerd. Nu blijkt dat er bij ons 4% levensbeëindigingen zijn. Die zullen er in Frankrijk ook zijn. Ging het dan om een leugen ? Ik, die geen arts ben, heb weet van euthanasiegevallen in mijn naaste omgeving. Die artsen met een loopbaan van 50 jaar zijn er nooit een tegengekomen. Dat begrijp ik niet. Ik denk dat er zeer veel verdringing en hypocrisie bestaat en dat niet wordt geantwoord op concrete vragen.
Ik heb vroeger ook gepleit voor contraceptie toen dat nog verboden was. Minister De Saegher verbood dat. Pas toen de abortuskwestie de kop opstak, hebben ze De Saegher gezegd dat hij contraceptie moest toestaan omdat anders om abortus zou worden gevraagd.
De heer Hugo Vandenberghe. Nu maakt u er toch wel een karikatuur van.
De heer Etienne Vermeersch. Neen, dit is geen karikatuur. U moet de geschiedenis maar eens nauwkeurig nagaan.
Het feit dat de opkomst van de palliatieve zorg verbonden is met de opkomst van de vraag naar euthanasie is volstrekt logisch. De opkomst van de palliatieve zorg houdt rechtstreeks verband met de opkomst van de deernis met de lijdende mens. Dit moet in een aantal gevallen uitmonden in begrip en deernis voor de mens die het niet meer aankan en wil sterven.
De heer Philippe Mahoux. Waarom spreekt u over wilsonbekwame mensen terwijl wij daar absoluut niet over spreken in de wetsvoorstellen ?
Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek werd gevraagd daarover zijn advies te geven, maar het is belangrijk dat u verduidelijkt dat er in de wetsvoorstellen die wij hebben ingediend, geen sprake is van wilsonbekwamen. In werkelijkheid wordt niet op het probleem ingegaan.
Ik zou wensen dat dit wordt gepreciseerd want indien de inhoud verkeerd wordt begrepen, kan er zich een ongerustheid ontwikkelen en in stand worden gehouden door degenen die een vooruitgang op dit vlak willen tegenhouden.
Ik zou graag de redenen kennen waarom u het probleem van de wilsonbekwamen zo uitgebreid hebt behandeld, terwijl we in werkelijkheid de mensen willen beschermen.
Kunt u overigens terugkomen op het aantal euthanasiegevallen die buiten de wil van de zieken werden toegepast, dat wil zeggen volgens een benadering die totaal tegengesteld is aan de doelstelling van de wetsvoorstellen ? Kunt u dit cijfer in termen van percentage en aantal verduidelijken ?
Waarom is het ten slotte volgens u zo moeilijk om het woord « euthanasie » te gebruiken ? Is het omdat het woord zelf zo beladen is zonder dat men zich daarvan bewust is of is het omdat elk van ons het moeilijk heeft om de dood onder ogen te zien ?
Ik kom terug op wat daarnet in termen van onderscheid werd gevraagd. Wanneer een patiënt met ademhalingsinsufficiëntie in leven blijft via kunstmatige ademhaling, is het verwijderen van deze kunstmatige ademhaling uiteraard een toepassing van euthanasie en de stopzetting van een behandeling die hem in leven houdt. Waarom is het zo moeilijk om toe te geven dat sommige daden een vorm van euthanasie zijn ? Tegenwoordig wil men het woord « euthanasie » in een ruimer concept doen verwateren, namelijk de therapeutische onthouding, het niet op zich nemen van de therapeutische zorg, enz.
De heer Etienne Vermeersch. Wat het begrip wilsonbekwamen betreft, beschouw ik het inderdaad als een vergissing dat uw wetsvoorstel spreekt over onbewuste personen en niet over wilsonbekwame personen. De onbewustheid is een soort ziekte, maar er zijn veel wilsonbekwamen die hun wil niet kunnen uitdrukken zonder onbewust te zijn. Er is een grens tussen het bewustzijn en de onbewustheid. Sommige personen slaan onzin uit wegens veranderingen in de hersenen, of wegens de aanwezigheid van bloed in de hersenen of door een schedelbreuk. Deze personen hebben een bewustzijn maar zijn onbekwaam om hun wil uit te drukken. Mijn vader had een beroerte, hij was in de kliniek en zei « ik ga terug naar huis ». Het is iets wat hij nooit zou hebben gezegd als hij bij zijn verstand was geweest.
De wilsonbekwamen zijn dus personen die niet in staat zijn een helder concept van de dingen te hebben of dat te formuleren. Het is dus beter te spreken over wilsonbekwamen. Het is uiteraard veel eenvoudiger wanneer er een voorafgaande wilsverklaring is maar het begrip van onbewustheid past niet bij het merendeel van de wilsonbekwamen die een of andere vorm van bewustzijn hebben.
Ik zou dus voorstellen in het wetsvoorstel het begrip onbewustheid te vervangen door het begrip wilsonbekwaam. Er is een grens tussen beide maar men weet zeer goed dat de persoon in een groot aantal gevallen niet bekwaam is om zijn wil te formuleren.
Overigens heb ik helemaal niet de indruk dat de term euthanasie een negatieve connotatie heeft. Wat mij betreft, is het begrip euthanasie hetzelfde als de term mercy death in het Engels, en die is helemaal duidelijk. Ik heb mijn eerste studie over euthanasie in 1960 geschreven en dat heeft nooit een slechte connotatie gehad. Uiteraard spreken sommigen over de Duitse wet op de euthanasie. Die euthanasiewet heeft nooit bestaan. Voor mij is dit begrip helemaal positief.
De discussie inzake kunstmatige ademhaling is eindeloos. We hebben er in onze commissie over gesproken.
Uiteraard hebben sommige daden, wanneer ze niet worden gesteld, de dood tot gevolg. Andere daden, die wel worden gesteld, hebben ook de dood tot gevolg. Is er een verschil ?
In het algemeen duiken de problemen op omdat de evolutie van de geneeskunde personen in leven kan houden die vroeger niet zouden hebben overleefd. Ik denk aan middelen zoals hartreanimatie, aan de kunstmatige ademhaling en aan al de chemische of farmaceutische producten die in de intensieve zorg worden toegediend. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen gewone en buitengewone medische zorg. Wanneer men over therapeutische hardnekkigheid spreekt, is dat uiteraard een conventie maar een conventie die een bepaalde zin heeft. Wanneer men deze buitengewone zorg en middelen van de geneeskunde gebruikt om mensen in leven te houden en wanneer men vaststelt dat het in leven houden van deze mensen geen positief effect heeft, moet men die middelen niet meer gebruiken.
Natuurlijk sterft die persoon dan, maar dat is niet hetzelfde zeggen sommigen terecht dan wanneer men iemand die zich in een normale situatie bevindt iets toedient om zijn dood te veroorzaken. De discussie heeft zich vooral gericht op de toediening van voedsel en water en niet op de kunstmatige ademhaling. Gaat het om gewone of buitengewone middelen ?
Is deze behandeling een gewoon of buitengewoon medisch middel ? Het is een kwestie van keuze. Ik denk dat men meer en meer en dat is het geval aan de universiteit van Leuven gelooft dat deze behandeling, zelfs indien er sprake is van toediening door infusie, langs de mond of langs intraveneuze weg, geen gewone medische daad meer is, zoals bijvoorbeeld de bevochtiging van de lippen, het wassen van de patiënt, enz. De opvattingen veranderen. Men heeft de neiging te zeggen dat kunstmatig toedienen van voedsel en drank buitengewone medische middelen zijn. Ikzelf denk dat deze vraag zeer ernstig zou moeten worden besproken tussen artsen, ethici, enz.
Volgens studies waren 4,4 % van de overlijdens het gevolg van een dodelijke dosis, waarvan 1,1 % gevallen van euthanasie, 0,1 % gevallen van hulp bij zelfdoding en 3,2 % gevallen van actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Dat geeft ongeveer 2 480 gevallen, verdeeld in 620 gevallen van euthanasie, 56 gevallen van hulp bij zelfdoding en 1 903 actieve levensbeëindigingen zonder verzoek.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik denk dat het belangrijk is te verduidelijken wat de term euthanasie betekent, vooral wanneer men op dit vlak wetgevend wil optreden. Ik heb het document van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek aandachtig herlezen. Dit document bevat een zeer heldere definitie van euthanasie die trouwens door de auteurs van één van de voorstellen werd overgenomen. Deze definitie verbiedt op uitdrukkelijke wijze dat de stopzetting of het in gang zetten van een medisch absurde behandeling, alsook de toediening van pijnstillers die de levensduur verkorten, uit de strafwet worden gehaald.
Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek is zeer duidelijk geweest over deze definitie. In de geest van de mensen worden echter alle mogelijke moeilijke medische daden bij het levenseinde in het euthanasiedebat ter sprake gebracht. Ik ben getroffen door de vaststelling dat de landen die wetgevend zijn opgetreden een wetgeving hebben die veeleer de problematiek van de therapeutische hardnekkigheid regelt, dat wil zeggen dat een patiënt kan weigeren een behandeling voort te zetten of zijn wens kan uitdrukken om zijn leven te beëindigen zonder dat men de persoon voortdurend op de huid zit of zich vastklampt aan zijn wilsverklaring of levenstestament. De vreemde wetgevingen verwijzen dus meer naar het recht van de patiënt, op wat hij te zeggen heeft over de evolutie van zijn ziekte, dan naar de depenalisatie van de euthanasie zoals u ze definieert.
Alle landen hebben het probleem bestudeerd. Nederland is het enige land dat een wetgeving inzake euthanasie als zodanig heeft aangenomen, zonder haar totaal uit de strafwet te halen. Zij komt nog steeds in het Strafwetboek voor. Frankrijk, Denemarken, Nederland, de Verenigde Staten, Zwitserland en andere landen hebben dit probleem besproken. De in deze landen aangenomen wetgevingen gaan in de richting van een recht van de patiënt, van een relatie tussen de patiënt en de arts waarin het probleem in zijn geheel wordt aangepakt. Deze benadering lijkt me interessant.
De voorzitter. Wat is uw vraag, mevrouw T'Serclaes ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik wilde me ervan vergewissen dat de professor, overigens voorzitter van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, instemt met deze definitie.
De heer Etienne Vermeersch. Helemaal.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Het stopzetten van een behandeling is dus geen euthanasie. Het toedienen van pijnstillers is geen euthanasie.
De heer Etienne Vermeersch. Zeker niet. Deze daden brengen niettemin ethische problemen met zich mee. Binnen ons comité en de commissie werd er veel over medische beslissingen bij het levenseinde gesproken. Zoals ik reeds heb gezegd, zou het te gemakkelijk zijn te denken dat de therapeutische hardnekkigheid als zodanig kan worden gedefinieerd, en dat is niet aanvaardbaar. Het is zeer moeilijk te weten wanneer er therapeutische hardnekkigheid is. Ik vind dat de voorafgaande wilsverklaringen, zoals de Amerikaanse testamenten « living will », die bijvoorbeeld de wil van een persoon stipuleren om niet te worden gereanimeerd ten gevolge van een ongeval of van een beroerte, uiterst gevaarlijk zijn.
U kunt immers, zoals mijn vader, slachtoffer van een hartstilstand zijn, worden gereanimeerd en nog tien jaar blijven leven. Ik vind het verkieslijk dat de arts de middelen krijgt om te oordelen. Hij moet echter weten dat, wanneer deze persoon bijvoorbeeld 40 of 50 % kans heeft om er bovenop te komen maar met behoud van zware nawerkingen, hij niet wenst te worden gereanimeerd of wil dat de behandeling wordt gestopt. In dit geval zou de waaier van beslissingsmogelijkheden veel ruimer zijn.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U wenst dus niet dat men wetgevend optreedt in deze materie ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen, volgens mij is het beter dat het Raadgevend Comité voor bio-ethiek overlegt met allerlei artsen, met name de verantwoordelijken voor de intensieve zorg, en dat het probeert een bepaalde richting aan te geven. Voor het ogenblik is het probleem niet helemaal duidelijk, met name wat het voorbeeld betreft van de « hersendood » waarover ik heb gesproken. Het is nog minder duidelijk wanneer het gaat om vormen van vergevorderde seniliteit, waarbij er praktisch geen menselijk brein meer is. Het is zeer moeilijk om deze problemen te bespreken, wanneer men niet over duidelijke wetenschappelijke gegevens beschikt.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mijnheer Vermeersch, ik wens nog even terug te komen op uw tijdsbepaling met betrekking tot de afbakening van de terminale fase. Ik meen dat het bepalen van een precies aantal dagen een probleem kan zijn voor de rechtszekerheid van de patiënt. Ik verwijs naar de heer Vankrunkelsven, die zegt dat artsen dat vooraf niet kunnen bepalen en dat ze, indien ze het wel weten, hun patiënt niet altijd op de hoogte brengen. Ik ken personen die nog enkele maanden of een jaar gekregen hadden, maar die binnen een of twee weken gestorven zijn. De cijfers die u aanhaalt, zijn cijfers die post factum geconstateerd zijn. Dat is trouwens de enige manier waarop dat kan worden geconstateerd.
De heer Etienne Vermeersch. Dat probleem rijst niet wanneer het gaat om een patiënt die euthanasie vraagt. Die patiënt weet immers dat hij gaat sterven. De arts moet hem zeggen wat de prognoses zijn, maar die prognoses zijn nooit volmaakt. De terminale fase is normaal gezien korter dan twintig dagen, maar ik heb het cijfer twintig gegeven om geen discussie uit te lokken. Met dat cijfer is er geen enkel probleem. Het enige verschil is dat men, wanneer deze limiet is overschreden, volgens mijn voorstel overschakelt naar de a priori-procedure. Vóór deze periode mag de a posteriori-procedure worden gebruikt.
Mevrouw Kathy Lindekens. Met betrekking tot de a priori-procedure in een niet-terminale fase hebt u verwezen naar de inbreng van een ethicus. U hebt gezegd dat de patiënt zijn voorkeur moet kunnen uitspreken. Ik vraag mij af hoe de patiënt dit kan doen. Ethici u bent daar een schoolvoorbeeld van hebben over dit en andere problemen een heel uitgesproken mening. De patiënt moet zich op meer kunnen baseren dan op een lijst met namen. Hoe weet de patiënt met wie hij te maken zal hebben ?
De heer Etienne Vermeersch. In de eerste plaats stel ik voor dat de ethici allen zweren dat zij minstens aanvaarden dat euthanasie in een aantal gevallen een goede daad is en dat zij willen bijdragen tot het onderzoek dat moet uitmaken of euthanasie in het betreffende geval ook verantwoord is. Ten tweede, kunnen de patiënten de ethici al situeren aan de hand van de instellingen waaraan ze verbonden zijn, alhoewel ik denk dat dit niet meer van extreem belang is wanneer ze die eed hebben afgelegd. Dan kan men ze wellicht haast allemaal vertrouwen. Een patiënt heeft echter het volste recht om te kiezen voor een ethicus van de VUB, of van de KUL, enzovoort. Dat geeft al een zeker idee, alhoewel dat niet altijd zeker is.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Is het niet paradoxaal wetgevend te willen optreden op een zo radicale wijze zoals u het voorstelt, op het ogenblik dat de geneeskunde enorme vooruitgang maakt om de pijn te verlichten. Ik heb de medische evolutie waarover u hebt gesproken, goed gevolgd. U hebt nieuwe technieken vermeld, namelijk de pijnstillende en de verdovende middelen. Begint men door de pijn te willen verzachten wat onze gemeenschappelijke doelstelling is niet op paradoxale wijze te generaliseren, terwijl de geneeskunde vooruitgang op dit vlak boekt ?
Ik zou eveneens uw mening willen kennen over de technieken van sedatie waarover u hebt gesproken.
Ik waardeer uw bezorgdheid om een consensus te zoeken, maar filosofisch versta ik niet hoe u voor een controle a priori kan pleiten, in het ene geval, en een controle a posteriori, in het andere geval. Maakt de controle a priori filosofisch geen deel uit van een these die niet wil handelen op het niveau van de klassieke rechtspraak die naar mijn mening dit probleem niet kan aanpakken maar juist de cultuur in onze ziekenhuizen wil wijzigen om een systeem van beslissingondersteuning te krijgen dat veel groter is dan nu opdat de medische praktijken, de deontologie en de ziekenhuiscultuur zouden veranderen ? Ik vrees dat er geen voldoende grond is om het belangrijk filosofisch onderscheid dat u maakt, te rechtvaardigen.
Ik wil het nu hebben over het onderscheid tussen de terminale fase en de niet-terminale fase. Ik zou willen weten waarom u erop aandringt voor de niet-terminale fase een oplossing te hebben, aangezien de buurlanden een veel meer beperkende grens hebben opgelegd dan België zou opleggen.
U hebt over palliatieve cultuur en palliatieve zorgverstrekking gesproken en u hebt geprobeerd de samenhang te maken tussen euthanasie en palliatieve zorg. Volgens mij is het een discussie die steeds verder moet worden gevoerd, omdat dit probleem zeer slecht wordt begrepen. Toch wil ik erop wijzen dat op een groot aantal plaatsen waar de palliatieve zorg werd ontwikkeld, er geen gevallen van euthanasie zijn.
De heer Etienne Vermeersch. Ik ken er geen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wel, maar daarover gaat ons debat niet. We moeten zeer voorzichtig zijn wanneer we de twee onderwerpen mengen. We moeten de band die tussen beide bestaat bestuderen, aangezien het vanzelfsprekend is dat er geen euthanasiegevallen zijn in sommige plaatsen die palliatieve zorg toepassen.
Tenslotte heb ik goed gehoord dat u meer precisie wil voor de woorden « wilsonbekwaamheid », en « wilsonbekwaam » die u verkiest boven « onbewust ». Dat begrip interesseert me. Een grote voorzichtigheid is echter geboden, aangezien het woord « wilsonbekwaamheid » in het recht talloze situaties beoogt die zeer ruim zijn. Ik denk aan de verlengde minderjarigheid : is een persoon onder verlengde minderjarigheid wilsonbekwaam of niet ? Ik wil dat een duidelijke juridische analyse wordt gemaakt om te weten wat men onder « wilsonbekwaam » verstaat.
De heer Etienne Vermeersch. Dat werd allemaal in ons verslag en ons advies uiteengezet.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik weet het.
De heer Etienne Vermeersch. We gaan uit van het verschil tussen « wilsbekwame » en « wilsonbekwame » personen. Onze adviezen en vooral ons verslag bevatten voldoende gegevens om zich daaromtrent een mening te vormen.
Wat de opvatting betreft dat we een beetje naast de kwestie zouden zijn wanneer we over euthanasie spreken, zou ik er graag op wijzen dat het om die reden is dat ik cijfers heb gegeven. Ik heb gesproken over 4,4 %. Dat is niet te verwaarlozen : dat vertegenwoordigt 2 480 gevallen per jaar in Vlaanderen, hetzij ongeveer 5 000 gevallen voor heel België. We hebben dit cijfer niet uitgevonden.
Wat de band met de palliatieve cultuur betreft, tonen de cijfers dat de artsen die een opleiding in palliatieve en terminale zorg hebben gevolgd meer actieve levensbeëindigingen toepassen dan hun collega's, wat bewijst dat die daden zelfs in deze milieus worden gesteld. Daarover moet niet worden gedebatteerd; het is een wetenschappelijk bewijs.
Zuster Léontine, die ik sinds lange tijd ken, heeft me vijf of zes jaar geleden gezegd dat ze reeds met vier verzoeken om euthanasie geconfronteerd was geweest, wat tot een dialoog met de betrokkenen had geleid. Zij signaleerde bovendien twee gevallen waar discussie niet mogelijk was geweest.
Deze personen kregen de mogelijkheid elders te gaan om euthanasie te krijgen. Bijgevolg bestaat dit verzoek zelfs in een milieu waar euthanasie uitgesloten is.
Mevrouw Clotilde Nyssens. U hebt al mijn vragen beantwoord. Er moet geen rechtstreeks verband worden gelegd tussen het verzoek om euthanasie en de toegepaste euthanasie. Ik hield eraan dit onderscheid te maken.
De heer Etienne Vermeersch. Er zijn inderdaad meer verzoeken om euthanasie dan daden van euthanasie. Toch zijn er 2 480 gevallen van actieve levensbeëindiging.
De heer Jean-Marie Dedecker. In het begin hebben we het hier gehad over een toetsingscommissie en mevrouw Leduc heeft deze ook in haar voorstel opgenomen. Al dergelijke zaken zijn intussen afgezwakt en hebben een andere benaming gekregen. Ik hoorde u daarnet opnieuw spreken over het belang van een toetsingscommissie. Ik wil dan ook graag concreet weten waarom.
De heer Etienne Vermeersch. Omdat ik denk dat het doorsturen van de gegevens naar het parket twee gevolgen kan hebben.
Ofwel onderzoekt het parket alle gevallen ernstig, maar dan vraag ik me af wat daarvan de zin is. De meeste gevallen zullen immers volkomen aanvaardbaar zijn. Bovendien staat iets doorsturen naar het parket in zekere zin gelijk met een zelfbeschuldiging. Ofwel schuift het parket wat het krijgt, gewoon opzij en heeft de hele procedure eigenlijk geen betekenis. Wanneer we echter zoals in Nederland regionale toetsingscommissies hebben die speciaal daarvoor worden opgericht, dan worden alle gevallen ernstig bestudeerd en wordt een zaak enkel naar het parket doorgestuurd als er werkelijk fouten zijn gemaakt. Gemeenschappelijke vergaderingen van alle toetsingscommissies samen wat overeenkomt met het overkoepelend orgaan in het voorstel-Mahoux maken het dan ook mogelijk langzamerhand een beter overzicht van de problemen te krijgen en duidelijker te zien hoe de evolutie kan zijn. Dat zijn de twee belangrijkste redenen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik vraag me af wat u precies bedoelt met een ethicus. Gaat het om een arts-ethicus ? In hoeverre is u er zeker van dat een ethicus niet subjectief, vanuit zijn ethische achtergrond, beoordeelt ?
De heer Etienne Vermeersch. Ik ben daar niet zeker van. De groep van het Raadgevend Comité die het derde voorstel heeft uitgewerkt, is van oordeel dat de ethicus geen arts mag zijn. De overigens zeer legitieme bedoeling was dat de ethicus het ethisch debat zou stimuleren, zodat het geen onderonsje van artsen wordt. De eed die ik voorstel, garandeert dat het om mensen gaat die euthanasie ten minste in sommige gevallen aanvaarden, en dat de zaken dus ernstig worden bekeken. De ethicus heeft bovendien, bijvoorbeeld door zijn deelname aan een ethische commissie van een ziekenhuis, enige ervaring met de communicatie rond dergelijke zaken. De ethicus is trouwens maar één van de mensen die een rol spelen. Ik weet echter ook dat er aan die ethicus zware problemen verbonden zijn en ik was er ook geen voorstander van.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Wie is die ethicus ? Wat heeft hij gestudeerd ?
De heer Etienne Vermeersch. In de ethische commissie in Gent waarvan ik deel uitmaak, zitten verpleegkundigen, artsen en mensen die ex professo filosoof-ethicus zijn. Het kunnen ook mensen uit de sociale wetenschappen zijn. Er zitten dus ook mensen in die geen arts zijn.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Vindt u dat zo iemand a priori meer gewicht geeft ? Kan de ethicus niet vervangen worden door een psychiater ?
De heer Etienne Vermeersch. Dan zitten we weer in het kringetje van de artsen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ja, maar een psychiater werkt vanuit een andere dimensie.
De heer Etienne Vermeersch. Het zou kunnen, maar eigenlijk ben ik daar geen voorstander van.
De heer Jan Remans. Als ik goed begrepen heb, is uw enig bezwaar tegen een wetgeving ingegeven door de bezorgdheid dat een wetgeving misbruiken veroorzaakt. De huidige wetsvoorstellen geven mij echter eerder het gevoel dat ze precies misbruiken kunnen tegengaan. Ik wil dan ook twee vragen stellen. Ten eerste, kent u een betere bescherming tegen euthanasie om economische redenen dan de uitdrukkelijke wilsuiting, de autonomie van de patiënt ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen.
De heer Jan Remans. Ten tweede, kent u een betere bescherming tegen medische hardnekkigheid dan het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen.
De heer Jan Remans. Dat geldt meer nog voor de toekomst. U sprak daarstraks over « normaal medisch handelen », maar dat verschuift met de vooruitgang van de geneeskunde. Ik heb van de Nederlandse ethicus Kuitert ergens de uitspraak gelezen : « Een samenleving die niet van euthanasie wil weten, had nooit aan deze gezondheidszorg mogen beginnen. » Waar blijven de bezwaren dat de autonomie van de patiënt wordt afgezwakt ?
De heer Etienne Vermeersch. Ik zeg niet dat de autonomie van de patiënt ergens wordt afgezwakt. Zowel in het voorstel rond terminale patiënten, als in dat rond niet-terminale patiënten, is het uiteindelijk de patiënt die de vraag stelt en de beslissing neemt. Alleen wordt er bij de niet-terminale patiënt meer tijd uitgetrokken het gaat hier om een verzoeningsvoorstel en kan er dus een iets complexere procedure worden gevolgd. Maar het blijft de patiënt die de beslissing neemt.
Zolang de patiënt nog wilsbekwaam is, kan hij wel ongeveer aangeven wat hij wil dat er gebeurt, als hij wilsonbekwaam wordt, maar hij kan dat onmogelijk bijzonder precies verwoorden. In mijn wilsverklaring wordt heel precies een reeks ziekten opgesomd, maar ik ben ook al jaren met deze problematiek bezig. De meeste mensen kunnen dat niet. Wel kunnen ze uitdrukken in welke richting het moet gaan. Een persoon zal bijvoorbeeld niet zeggen : « Ik wil dat men er een einde aan maakt als ik maar 80 IQ meer heb. » Maar hij kan wel zeggen : « Ik wil dat men er een einde aan maakt als ik niet meer weet wie ik ben, als ik mijn kinderen niet meer herken, als ik niet meer weet of ik kinderen heb en hoeveel. » Dat kan de gewone man uitdrukken, maar verder mag men niet gaan, omdat de concrete situatie van geval tot geval verschilt.
De heer Jan Remans. Ik denk dat we op dezelfde golflengte zitten, maar wat zegt u dan tegen de mensen die wel beweren dat de autonomie van de patiënt wordt afgezwakt, hetzij om religieuze, hetzij om gemeenschapsredenen ?
De heer Etienne Vermeersch. Ik toon aan dat de autonomie van de patiënten eigenlijk niet fundamenteel wordt afgezwakt, behalve in die gevallen waar dat logisch en evident is.
Mevrouw Jeannine Leduc. Als de niet-terminale patiënt verschrikkelijk lijdt, moet hij dat lijden dan maar blijven verdragen ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen, want uiteindelijk zal hij de beslissing nemen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Toch wordt het uitgesteld.
De heer Etienne Vermeersch. Het is een iets langere en complexere procedure. Er zijn mensen die fundamentele bezwaren hebben wanneer het om niet-terminale patiënten gaat. Ik probeer daaraan tegemoet te komen zonder fundamentele zaken te laten vallen. Ik vind het beter dat er rond euthanasie misschien moeten we voor wilsonbekwamen een aparte wetgeving maken een heel brede meerderheid kan worden gevonden en ik denk dat dat mogelijk moet zijn.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik dank u voor uw uiteenzetting, die zoals altijd zeer verhelderend en klaar was. Ik wil daarbij graag een aantal opmerkingen maken.
De eerste heeft betrekking op de studie van Deliens die u veelvuldig in uw argumentatie aanhaalt. Ik heb deze studie nog altijd niet kunnen inkijken en heb dus ook de bronnen ervan niet kunnen onderzoeken. U zult het met me eens zijn dat het onderzoek van de bronnen en de gebruikte methode essentieel is om het resultaat te beoordelen. Zolang dat niet mogelijk is, kunnen we daar niets definitiefs over zeggen. Als ik echter goed ben ingelicht gaat het om een studie die vertrekt van een steekproef. Men kan in België inderdaad geen objectief wetenschappelijk onderzoek naar euthanasie doen, aangezien er geen moderne aangifte van het overlijden bestaat. De bron om objectief over aantallen te kunnen spreken, is dus niet aanwezig. Ik vind het dan ook enigszins overdreven te spreken van 1 903 gevallen van levensbeëindiging zonder vraag van de patiënt. Als men werkt met een steekproef, kan men percentages geven, maar geen exacte cijfers.
De heer Etienne Vermeersch. Natuurlijk.
De heer Hugo Vandenberghe. Ja, maar als men dit meermaals als argument gebruikt ...
De heer Etienne Vermeersch. Er is altijd een marge.
De heer Hugo Vandenberghe. We mogen in een democratie nog altijd van mening verschillen en, ook na een zeer waardevolle uiteenzetting, opmerkingen maken die vatbaar voor discussie zijn. Ik ken u genoeg om te weten dat u dat aanvaardt. Waar wil ik na deze inleiding heen ? Iedereen in Vlaanderen kent u als een man van verontwaardiging en dat is een grote ethische kwaliteit. Ik ben echter het sterkst onder de indruk van het feit dat u niet enorm verontwaardigd bent omdat 1 903 patiënten door artsen worden gedood zonder dat ze erom gevraagd hebben. Dat zou het ijkpunt van iedere besluitvorming moeten zijn. Het land zou in rep en roer moeten staan. U hebt me immers niet gezegd dat het om wilsonbekwamen gaat. Dat zou het trouwens nog erger maken of ten minste even erg. We zullen artsen en afgevaardigden van de Orde van geneesheren ondervragen om na te gaan of dit waar is en hoe dit mogelijk is, terwijl de artsenverenigingen in hun officiële verklaringen zeggen dat het uitgesloten is. Daar moet toch een uitleg voor bestaan. Met dit voor ogen moet het toch duidelijk zijn dat iedere regeling moet uitgaan van de bedreiging van misbruik en maatregelen tegen dat misbruik moet bevatten. U komt mij gedeeltelijk tegemoet, althans op het vlak van de procedure, door de idee van de toetsing a priori voor de niet-terminale patiënt over te nemen. Ik begrijp echter niet goed waarom. Wanneer is er het meeste kans op misbruik ?
Bij een terminale patiënt. Wanneer is het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt het zwakst ? Wanneer hij stervende is. In de laatste acht of veertien dagen van zijn leven. Op dat ogenblik zijn alle mogelijke vormen van manipulatie, druk en gebrek aan autonomie in de feiten het meest aanwezig. Het gaat hier immers niet om het principe van autonomie, maar om de feitelijke autonomie van de patiënt. Op het ogenblik dat hij het zwakst is, moet hij een bijkomende bescherming krijgen. De studie die u aanhaalt, levert het bewijs dat de toetsing a priori de beste waarborg biedt tegen misbruiken. Ik sta open voor de concrete invulling van de toetsing a priori, maar ik blijf erbij dat ze de beste waarborg biedt, om de heel eenvoudige reden dat de controle achteraf natuurlijk te laat komt, want de patiënt is dood.
Ik ben immers van oordeel dat men de wetgeving vanuit the worst case scenario moet bekijken en dat men elke mogelijkheid tot misbruik moet tegengaan. Daarom moet de toetsing a priori, met waarborgen voor de geneesheren, worden opgenomen. Ik ben bereid in die richting te denken. Dat is mijn eerste fundamentele vraag.
Mijn tweede vraag betreft de noodtoestand. U citeert uit een studie van 1951.
De heer Etienne Vermeersch. In tempore non suspecto.
De heer Hugo Vandenberghe. Ja, misschien ook uit een tijd waarin men zich er niet bewust van was welke vragen er vandaag zouden rijzen. Men kan een algemene uiteenzetting over een rechtsbegrip hanteren. Wanneer er echter voor de wetgever een concrete vraag over een bepaald probleem rijst, dan krijgt het rechtsbegrip een eigen dynamiek, een eigen creativiteit die niet vijftig jaar geleden werd vastgelegd. Vandaag bevat de strafwet geen enkele bepaling die de artsen immuniteit geeft met betrekking tot het toebrengen van slagen en verwondingen, hoewel ze objectief gesproken allemaal slagen en verwondingen toebrengen. Men heeft dit echter impliciet aan de rechtvaardigingsgrond gekoppeld.
Om die reden ben ik voorstander van het invoeren van het begrip « noodtoestand », of een gelijkaardige formule. Ik vind dat een interessante gedachte omdat ze een compromis inhoudt door, enerzijds, te stellen dat het in onze samenleving belangrijk is dat het beginsel « u zult niet doden » in de strafwet blijft, maar door, anderzijds, ook voldoende middelen ter beschikking te stellen om op het terrein tegemoet te kunnen komen aan ondraaglijke, onheilzame of onbehandelbare situaties. De noodtoestand mag niet historisch worden geïnterpreteerd, maar in zijn perspectief, zoals hij ook in de medische ethiek en de medische praktijk altijd werd geïnterpreteerd.
De heer Etienne Vermeersch. Ik kan u daarin wel volgen, maar wat zeker niet mag blijven staan, is dat men alleen in die gevallen de noodtoestand mag inroepen. Een noodtoestand moet in een particulier geval altijd kunnen worden ingeroepen. Dat is precies de definitie van een noodtoestand. Men kan niet in een wet inschrijven dat men in die of die gevallen de noodtoestand niet kan inroepen. Die bepaling moet er in elk geval uit. Ik neem aan dat u het daarover met mij eens kan zijn. Men kan de noodtoestand niet beperken. Hij moet in alle gevallen kunnen worden ingeroepen. Dat is duidelijk. Men kan wel, zoals in het PSC-voorstel, in de wet inschrijven, dat als men de noodtoestand onder die voorwaarden inroept, men niet lastig wordt gevallen. Men kan echter niet het omgekeerde zeggen.
Ik ben inderdaad verontwaardigd over de feiten die u aanhaalt. Ik ben daar overigens al verschillende keren voor uit gekomen. Ik heb dat zelfs gedaan de eerste keer dat ik hier geweest ben. Ik heb toen alleen verwezen naar het onderzoek in Hasselt. Ik heb gezegd, op mijn erewoord, dat de resultaten van het grote onderzoek analoog waren en erop gewezen en dat is het belangrijkste dat die onrechtmatige vormen van doding in ons land vier maal talrijker zijn dan in Nederland. In Nederland is er een regeling; in België niet. Het antwoord ligt dus voor de hand : voer een regeling in zoals in Nederland, dan bestaat de kans dat die misdadige vormen van doodslag drastisch worden gereduceerd. U geeft me als het ware de pap in de mond. Het basisargument is dat de onrechtmatige vorm van doding hier viermaal meer voorkomt dan in Nederland.
Ik kom nu tot uw opmerking in verband met het terminale. In een terminale fase zijn er inderdaad een aantal risico's. Objectief gezien is het niet toelaatbaar dat iemand, zij het door een vergissing, door lichtzinnigheid of om welke reden ook, een persoon die zwaar lijdt een halve dag vroeger doet sterven, maar dat is geen ramp. Ik vind het veel erger dat die persoon vier dagen nodeloos moet lijden. Dit is evenwel een kwestie van appreciatie.
De voorzitter. De commissie bedankt de heer Vermeersch voor zijn uiteenzetting waarbij ze zijn vrijmoedigheid, zijn kennis en zijn overtuiging heeft kunnen waarderen.
Hoorzitting van professor Yvon Englert
De heer Yvon Englert. Daar dit voorstel recent is, heb ik geweigerd op een te samengevatte manier een positie in te nemen die ik reeds heb verdedigd gedurende de vergaderingen van de Senaat onder de vorige legislatuur en die ik u heb meegedeeld na de hoorzitting van het bureau van het Comité voor bio-ethiek. Ik heb geprobeerd een aantal kernpunten aan te stippen naar aanleiding van de problemen die het voorwerp van het debat uitmaken. Ik heb begrepen dat het hoofdzakelijk gaat om een discussie gevolgd door vragen van parlementsleden in verband met euthanasie.
Ik wil eerst een aantal elementen inzake de interventie van de artsen bij het levenseinde behandelen. Ik zal verwijzen naar een Nederlandse studie die ik reeds heb aangehaald, die onbetwistbaar en onbetwist is, gepubliceerd in de belangrijkste medische tijdschriften en geleid volgens een merkwaardige methodologie die iedereen wel erkent, welke positie we ook verdedigen ten opzichte van het levenseinde. Uit epidemiologisch standpunt is deze methodologie uiterst nauwkeurig. Verschillende gegevens werden geverifieerd volgens meerdere technieken en de minister van Justitie heeft de verbintenis aangegaan om de gegevens niet te gebruiken ten behoeve van rechtsvervolgingen. Een geheel van voorwaarden geven dus aan deze cijfers een ongeëvenaarde schaalwaarde. Geen enkel ander gegeven heeft een vergelijkbare kracht op dit vlak.
Veertig procent van onze medeburgers sterft na een medische interventie die het ogenblik van overlijden beïnvloedt. Dat is een belangrijk gegeven. Dat betekent dat de artsen en het verplegend personeel in het algemeen aanwezig zijn om het ogenblik van overlijden in een groot aantal levensbeëindigingen te beïnvloeden. De overige zestig procent zijn personen die overlijden bij een verkeersongeval, een infarctus op de rand van het voetpad, enz., dus in situaties die niet noodzakelijk een medische interventie vereisen.
De meeste medische interventies die het ogenblik van overlijden beïnvloeden maken deel uit van twee groepen waarover wij reeds ruim tevoren hebben horen spreken. Het gaat in de eerste plaats om de beslissingen van niet-behandeling of van stopzetting van de behandeling, die 17,5 % van de overlijdens in de studie van Vandermaes vertegenwoordigen. Dat zijn dus geen situaties van euthanasie maar van onderbreking van een behandeling die de arts nutteloos acht of van het niet-starten van een behandeling waarvan hij meent dat ze geen redelijke kans heeft om doeltreffend te zijn. Deze situatie vertoont een bepaalde ambiguïteit, maar kan op geen enkele wijze met euthanasie worden gelijkgesteld. Beslissingen van dit type zijn uiterst frequent. Ze variëren overeenkomstig de situaties en de verbetering van de medische kennis. Wat op een bepaald moment wordt beschouwd als een behandeling zonder hoop kan, met de vooruitgang van de geneeskunde, veelbetekenend worden.
De tweede groep van interventies die in de studie van Vandermaes 17,5 % van de gevallen vertegenwoordigt, betreft de toediening van hoge dosissen pijnstillers, die bestemd zijn om de pijn van de patiënt te verlichten zonder intentie de dood te veroorzaken, maar met een eventuele verkorting van het leven als gevolg.
De behandeling van de pijn krijgt dus voorrang op de levensduur. Deze twee benaderingen worden vandaag als normale medische praktijken beschouwd en maken het voorwerp van een consensus uit. Ik zal later terugkomen op dit punt om deze consensus toch enigszins te relativeren.
De gevallen van euthanasie en de andere actieve interventies bij het levenseinde vertegenwoordigen dus 2,9 % van de overlijdens. Het gaat om cijfers uit een Nederlandse studie van 1991 door de school voor volksgezondheid van Rotterdam, in opdracht van de minister van Justitie. Ik vraag u dit cijfer van 2,9 % te onthouden want het parallellisme met de Belgische gegevens is zeer interessant.
Nederland kent sinds twintig jaar een situatie van tolerantie ten opzichte van euthanasie stricto sensu, dat wil zeggen het feit actief een einde te maken aan het leven van een bewuste patiënt, op zijn uitdrukkelijk verzoek. Euthanasie vertegenwoordigt 1,8 % van de gevallen in de studie van 1991. De hulp bij zelfdoding die dezelfde logica omvat maar waarbij de patiënt zelf een substantie inneemt die door de arts werd bereid, vertegenwoordigt 0,3 % van de gevallen. Hulp bij zelfdoding komt dus weinig voor. Tenslotte zijn er 0,8 % gevallen van actieve levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, een situatie die de commissie erg heeft verontrust bij de uiteenzetting van de heer Vermeersch over de Belgische cijfers.
U moet weten dat de voorafgaande wilsverklaring, die doorgaans door het grote publiek het « levenstestament » wordt genoemd, in de Nederlandse consensus niet wordt erkend het gaat hier niet over een wetgeving maar de Nederlandse situatie is specifiek en zou niet naar België kunnen worden overgebracht en dat 60 % van de actieve levensbeëindigingen zonder uitdrukkelijk verzoek in feite gevallen zijn waarbij de patiënt vooraf had gevraagd om zijn lijden te verkorten wanneer hij zich in deze situatie zou bevinden.
Sedert het debat inzake euthanasie sinds enkele jaren in België aan de orde is, raken de tongen los en de zaak gaat vooruit. De heer Vermeersch heeft verwezen naar een studie die helaas nog niet werd gepubliceerd, wat naar mijn gevoel de situatie er niet makkelijker op maakt. We zijn niettemin getroffen door de gelijkenis van de Belgische cijfers met die van de Nederlandse studie. Iedereen had deze situatie voorspeld. Onze cultuur, onze leeftijdsstructuur, onze sterftestructuur gelijken op die van Nederland. Er was bijgevolg weinig kans dat de Belgische situatie fundamenteel verschillend was van de Nederlandse situatie. Een zeer belangrijk element is niettemin dat uit de Belgische cijfers blijkt dat euthanasie veel minder voorkomt in ons land dan in Nederland, terwijl de levensbeëindigingen zonder uitdrukkelijk verzoek veel meer voorkomen, zelfs indien de cijfers van actieve interventie van de arts waarschijnlijk zeer gelijkaardig zijn.
Nadat ik gedurende meer dan twintig jaar in de ziekenhuizen heb rondgezworven, kan ik u persoonlijk zeggen dat deze cijfers me niet verbazen. Ze stellen zeer waarschijnlijk een nogal precies beeld voor van de situatie die we kennen.
Indien we altijd zo geleefd hebben, waartoe dient het dan om wetgevend op te treden ? Ik herinner u eraan dat ik een tamelijk fervent voorstander van de wetgeving ben, maar niet van om het even welke. Verschillende feiten en vooral juridische standpunt en beslissingen zetten mij daar toe aan.
Als arts en burger begrijp ik niet dat men het feit een patiënt te helpen sterven die erom verzoekt, die lijdt en die het niet meer aankan, een criminele daad gaat noemen met de zeer zware kwalificatie van moord met voorbedachtheid. Dit heeft dan nog niets te maken met het feit of men het goed vindt of slecht, of men al dan niet een voorstander is om euthanasie uit de strafwet te halen. Deze assimilatie choqueert me diep, niet omdat ik in mijn doktershoedanigheid op een dag met een dergelijk geval zou kunnen worden geconfronteerd; als gewone burger komt het me voor dat die assimilatie tegen het gezond verstand stoot. Onafhankelijk van de toekomst van de wetsvoorstellen die op tafel liggen, moet men zich afvragen of het niet redelijk zou zijn euthanasie in het Strafwetboek te individualiseren en er een andere kwalificatie van te maken dan die van de moord met voorbedachtheid.
Gedurende al die vorigejaren heeft men ons voorgehoudendat er geen enkel geval in België bestond, dat het niet nodig was te roeren in de dingen en dat de artsen er zich zeer goed door slaan. Drie recente gevallen die nog in onderzoek zijn, herinneren diegene die beweren dat de medische deontologie overhand heeft op de wet, aan de harde werkelijkheid. Zij tonen aan dat de wet de overhand heeft op de deontologie.
Ik zal met veel omzichtigheid antwoorden op de vragen in verband met deze recente voorvallen. De visie die wij er door de pers van hebben en het feit dat ze in onderzoek zijn verplichten ons daartoe. Niettemin heb ik ondertussen wel vernomen dat er vele andere dossiers geweest zijn. In het algemeen hebben ze het stadium van de instructie niet overschreden en werden zonder vervolg geordend. Deze situatie is dus niet nieuw. Ze is trouwens niet kenmerkend voor België. Iedereen weet dat ook in naburige landen dossiers in onderzoek zijn.
Mijn voorkeur voor meer wetgevende doorzichtigheid is evenwel niet het gevolg van die situaties. In de praktijk, en ik spreek als arts, moet men er zich goed van bewust zijn dat de illegale aard en de zwaarte van de kwalificatie die de daad omringt, wegen op de relaties tussen de arts en de zieke bij het levenseinde. Men verkeert dus in een uiterst moeilijke situatie.
Zelfs wanneer men voorstander is van euthanasie, zelfs wanneer men een eerlijke relatie met de patiënt heeft, zelfs wanneer hij zich openlijk uitspreekt ondanks de moeilijkheid om een onderwerp aan te snijden dat tegelijkertijd taboe is en gekwalificeerd is door het Strafwetboek, ervaart men enorme moeilijkheden om een serene relatie aan te knopen want men is niet alleen op de wereld. Er zijn andere personen zoals verpleegsters of familieleden van wie men nooit kan weten wat hun uiteindelijk standpunt zal zijn.
Het gaat dus om een zeer moeilijke situatie, zelfs wanneer men zich bevindt in een milieu dat er begrip voor heeft.. Daar situeert zich één van de centrale punten die rechtvaardigen dat we uit de illegaliteit moeten komen. Natuurlijk moet de rechtsstaat zich houden aan wat werkelijk als goed en slecht binnen een maatschappij wordt beschouwd. Het gaat echter meer om een argument ten opzichte van de rechtsstaat dan om de ervaring van de dagelijkse praktijk.
De Nederlandse cijfers geven trouwens een merkwaardige illustratie van deze feitelijke toestand. U weet dat de Nederlandse autoriteiten, het college van procureurs en vertegenwoordigers van de medische organisaties in 1991, ten gevolge van de eerste studie Vandermaes, die ik al heb vermeld, de officiële verbintenis hebben genomen om elke vervolging te vermijden. Tegelijk echter hebben zij een aantal criteria vastgelegd die voor het merendeel terug te vinden zijn in de wetsvoorstellen die vandaag worden onderzocht. Vijf jaar na de eerste studie heeft de Nederlandse regering in 1995, gevraagd opnieuw een onderzoek te doen naar de impact van een concreet akkoord op de Nederlandse praktijk.
De conclusies van deze nieuwe studie zijn bijzonder verhelderend ten opzichte van wat ik zojuist heb gezegd. De werkelijkheid heeft inderdaad getoond dat het aantal euthanasiegevallen in Nederland praktisch niet veranderd is. De waargenomen verschillen zijn zeer zwak en verklaarbaar door de veroudering van de bevolking. Het aantal euthanasiegevallen is van 1990 tot 1995 toegenomen met 0,4 %. Daarentegen is er een verhoging van 37 % van het aantal patiënten die wilden weten of ze zouden kunnen rekenen op een ingreep van hun arts wanneer hun toestand slechter zou worden en wanneer ze het nodig zouden achten. In het onderzoek van 1990 hebben 25 000 personen die vraag op directe wijze aan hun arts gesteld. Er waren er 34 000 in het onderzoek van 1995. Dat wil niet zeggen dat de meeste mensen toevlucht nemen tot een verzoek om euthanasie. Er waren 9700 uitgesproken verzoeken in 1995 maar het aantal toegepaste euthanasiegevallen is niet significant gewijzigd in vergelijking met 1991.
Het feit euthanasie uit de strafwet te halen verbetert de relatie tussen de arts en de zieke op een moment dat iedereen weet dat ze moeilijk is, dat we moeilijkheden ondervinden, dat we zeker nog heel wat zaken moeten leren en verbeteren in de benadering van het levenseinde. Wat de wetgever kan doen is niet de geneeskunde leren maar wel de voorwaarden voor een dialoog creëren waardoor het mogelijk wordt het lijden uit te drukken en om er oplossingen voor te bieden. Het feit de vraag inzake de levensbeëindiging te kunnen stellen kan al volstaan om de patiënt gerust te stellen, alhoewel hij er in werkelijkheid nooit gebruik van zal maken en nooit zal vragen om er gebruik van te maken.
De andere reden is dat we euthanasiegevallen kennen die worden toegepast door personen die geen arts zijn omwille van de situatie van clandestiniteit en illegaliteit waarin we verkeren. Ik denk terzake aan het onderzoek dat op dit ogenblik in Antwerpen aan de gang is. Ik verwijs voor dit geval naar een Amerikaanse publicatie die ik destijds aan de Senaat heb voorgesteld. Het gaat om een studie die werd verricht bij 900 verpleegsters die in de Amerikaanse intensive care werken. Die studie toont aan dat 15 % onder hen toegeven actieve levensbeëindigingen te hebben toegepast, waarvan één derde zonder een gesprek te hebben gehad met de behandelende arts.
In een situatie waarin niemand zijn verantwoordelijkheden neemt, zijn er moedige verpleegsters die dat wel doen. Ik denk niet dat het om een gunstige situatie gaat maar het is een werkelijkheid waarmee men rekening moet houden. Het andere aspect dat eveneens gekend is, betreft de zelfmoorden van patiënten die vrezen op een dag onbekwaam te zijn om zelf beslissingen te nemen terwijl ze weten dat ze op niemand kunnen rekenen. Ik zal op dit punt terugkomen door te zeggen waarom ik denk dat het belangrijker is zich te concentreren op het verzoek en op de mogelijkheid euthanasie toe te passen eerder dan hulp bij zelfdoding te overwegen zoals die werd uitgewerkt, bijvoorbeeld in de staat van Oregon in de Verenigde Staten en dit omdat de patiënt door deze situatie alleen komt te staan en de interactie met een arts die het verzoek kan moduleren en erover kan discussiëren wordt belet. Ik denk dat het zeer goed is dat de hulp bij zelfdoding veel minder voorkomt in de Nederlandse cijfers dan euthanasie in de zuivere zin van het woord, terwijl men toch vaak hoort zeggen dat de patiënten de mogelijkheid hebben een einde aan hun leven te maken zonder een beroep te doen op een arts.
Ik kan me niet weerhouden te reageren op de uitspraken die tijdens het debat gedaan werden als zouden wij te overhaastig handelen, dat de artsen niet klaar zouden zijn en dat men onvoldoende over het probleem zou hebben gediscussieerd. Dat van de euthanasie is zo oud als de dood zelf. Als er in de eed van Hippocrates wordt gezegd dat de arts geen vergiftigde planten aan zijn patiënt mag geven, is het omdat euthanasie reeds in de oudheid werd toegepast en dat de zieken zich tot de artsen wendden om door hen te worden geholpen. We zouden de geschiedenis van dit debat sinds 2 000 jaar kunnen overdoen, op schaal van onze maatschappij. Deze debatten blijven steeds actueel. Enkele jaren geleden, toen ik aan mijn studenten van de cursus deontologie vroeg om een persoonlijk eindwerk over een ethisch onderwerp te maken, hebben 78 % onder hen de problematiek van de benadering van het levenseinde gekozen. Deze vraag maakt sinds enige tijd het voorwerp uit van discussies onder studenten, artsen, verpleegsters, en in ziekenhuizen. Niemand kan het ontkennen. Het gaat niettemin om een problematiek die, om te rijpen, een interactie vereist tussen de mensen, een rationele en wetenschappelijke benadering. In de huidige context van clandestiniteit echter is het uiterst moeilijk om ervaringen uit te wisselen. Zeggen dat men eerst goed moeten worden opgeleid om euthanasie uit de strafwet te kunnen halen is hetzelfde als een kat te vragen haar staart te pakken. Depenalisering is inderdaad een element dat het debat kan laten opschieten.
De zeer belangrijke vraag inzake het risico van het economische belang werd reeds gesteld. We moeten terzake bijzonder waakzaam blijven. We kunnen vandaag deze vraag stellen omdat de context het mogelijk maakt. In een andere periode, op een andere plaats, in een andere context van sociale democratie, zou ik misschien geen voorstander zijn om euthanasie uit de strafwet te halen. In deze materie, zoals in andere, is er misschien geen absolute waarheid maar een relatieve waarheid. We zullen dus steeds waakzaam moeten blijven inzake de benadering van het levenseinde.
Niettemin trekken we niet zozeer de problematiek van het levenseinde in twijfel maar wel de manier waarop we onze medeburgers respecteren wanneer ze niet meer aan het actieve leven deelnemen. Natuurlijk is dit probleem ook zeer ruim. Aanvaarden dat ouderen in afschuwelijke gasthuizen creperen zonder hen ooit te bezoeken en tegelijk zeggen dat hun leven zeker niet mag worden afgebroken, is een maatschappij die de rechten van de mens en van haar burgers respecteert, of zij al dan niet economisch actief zijn, onwaardig.
Er moeten echter nog andere aspecten in rekening worden gebracht. De andere reden waarom ik denk dat men de bestaande ongerustheid niet mag aangrijpen om de wetgeving niet te wijzigen is dat men zo doende discriminerend zou handelen. Onder het voorwendsel een hypothetisch belang te willen verhinderen, weigert men immers aan personen dat om euthanasie vragen en die kunnen verkrijgen, een toegang tot de autonomie, zelfs al erkent men dat hun vraag perfect legitiem is. Dergelijke benadering is even bewistbaar als de benadering van het probleem vanuit economische belangen.
De evaluatiecommissie die door de wet is voorzien, zorgt voor een controle van de situatie in ons land en is bereid te reageren indien een situatie van dit type zich voordoet. In dit opzicht is de in Nederland opgedane ervaring uiterst geruststellend. Enerzijds tonen de cijfers dat het aantal toegepaste euthanasiegevallen zeer laag is in de tehuizen, en verreweg minder dan euthanasie die wordt toegepast in de algemene geneeskunde en in de ziekenhuisdiensten terwijl de artsen die werken in de tehuizen, volgens de studie Vandermaes, op zeer duidelijke wijze verklaren en het betreft een grote meerderheid onder hen voorstander zijn van de praktijk van euthanasie wanneer die aangewezen is. Er is dus geenszins sprake van een selectieve praktijk van euthanasie ten opzichte van de bejaarden maar wel van een praktijk gericht op de patiënten afhankelijk van hun ziekte, hun lijden en niet van hun leeftijd.
Daar ik zelf arts ben en persoonlijk de gelegenheid heb gehad, wilde ik de terughoudendheid van de artsen om zich deze rol toe te schrijven ter sprake brengen, sinds ik me op de voorgrond van dit debat binnen het Comité voor Bio-ethiek bevind. De werkelijkheid is minder duidelijk dan men wil zeggen. Diegene die zich het meest uitspreken zijn niet noodzakelijk de representatiefste of de talrijkste. In mijn naam en in naam van confraters moet ik bekennen dat het altijd moeilijk is zich ontvankelijk te verklaren voor euthanasie. We worden er immers zeer snel van verdacht het leven zijn werkelijke waarde niet te willen geven. Natuurlijk gaat het om een verleidelijk argument voor hen die zich tegen euthanasie kanten.
Men moet dus toegeven dat het moeilijk is zich over dit onderwerp uit te spreken. Dat vereist enorm veel tact en subtiliteit. De pers in onze maatschappij is een pers van snelheid geworden. De feiten moeten kort weergegeven worden, heel duidelijk en zo uitdagend mogelijk. In een zo moeilijk en zo subtiel debat zorgt deze situatie ervoor dat er heel veel mensen zijn die bang zijn door de media klem te worden gezet. Ik heb dit bij één of twee gelegenheden ondervonden en ik heb het mij beklaagd. Het is een moeilijk beroep. U, de parlementsleden, weet het zeker beter dan ons, de artsen.
Vervolgens moet men toegeven dat het bio-ethisch debat opnieuw het medische beroep in vraag stelt; dat is overigens een gevolg van de ontwikkeling van de Bio-ethiek in de ontwikkelde landen. De artsen houden er niet van dat men zich te veel moeit met zaken waarvoor zij menen verantwoordelijk te zijn.
Ten slotte zijn we bang om « geïnstrumentaliseerd » te worden om klem gezet te worden in een procedure waarbij we verantwoordelijk worden gesteld terwijl we de beslissingsmacht niet meer hebben. Ik denk onder meer dat men voor wat de voorgestelde procedures van zeer ruim advies betreft, zeer duidelijk het risico in aanmerking moet nemen de artsen een beslissing wordt toegeschreven die in fine niet de hunne is.
Bovendien maakt het risico van bureaucratisering, de verplichting documenten te overhandigen aan de procureur des konings, deel uit van een cultuur die ontegensprekelijk de onze niet is. In Nederland, waar deze cultuur nochtans veel meer geankerd is dan bij ons, blijft dit een moeilijk aspect en ik denk dat we daarmee ook bij ons rekening moeten mee houden.
Als een beslissing wordt genomen, is het zeer belangrijk dat ze realistisch en uitvoerbaar is voor de artsen om te voorkomen dat ze veel stof doet opwaaien maar in werkelijkheid geen invloed op de praktijk heeft.
Indien men dus toegeeft dat een wijziging van de wetgeving nodig is, denk ik dat het duidelijk moet zijn dat euthanasie uit de strafwet wordt gehaald, dat wil zeggen dat een ruimte van veiligheid wordt gecreëerd voor de relatie tussen de arts en de zieke, waarin deze interpersoonlijke dynamiek zich kan ontwikkelen.
Ik denk dat het op het vlak van de criteria zeer belangrijk is dat de ongeneeslijke zieke en niet de terminale toestand in aanmerking wordt genomen. Er zijn verschillende redenen. Eerst en vooral is er de objectiviteit van de situatie. Het begin van de terminale toestand zal moeten worden bepaald. U zult samen met mij toegeven dat het enigszins absurd is een tijdscriterium vast te stellen. Voor een persoon bij wie euthanasie werd uitgevoerd, zal de termijn waarna hij zou gestorven zijn indien deze daad niet werd uitgevoerd, nooit meer verifieerbaar zijn.
Als praktizerende arts kan ik u zeggen dat het zeer moeilijk is om nauwkeurige termijnen te bepalen. Weinige artsen, zelfs de meest geroutineerde, zullen zich zelden buiten extreme situaties wagen. En daar bevindt zich het andere risico : wanneer men opteert voor het criterium van de terminale toestand, kan de doodsstrijd worden verkort en verkeert de patiënt in de onmogelijkheid zijn noodlot ter hand te nemen en zijn dood te beheren zoals hij dat wenst. Omwille van deze verschillende redenen zou ik zeer vastberaden pleiten om te blijven bij het criterium van de ongeneeslijke zieke eerder dan van de zieke in terminale toestand. Door het criterium van de zieke in een terminale toestand van een evolutieve ziekte te onthouden, weigert men deze mogelijkheid aan patiënten die in ongeneeslijke situaties zijn van lijden zoals zij die niet meer willen. Men heeft de situatie uitgelegd van de patiënt met tetraplegie die twintig jaar heeft geleefd, en tevreden was te leven, maar die, op een bepaald ogenblik, in zijn ogen aan het einde gekomen was en niet meer verder kon. Aan al deze patiënten wordt een mogelijkheid ontnomen die tenslotte enkel naar hun autonomie verwijst en niemand anders in gevaar brengt.
Zoals ik heb gezegd, geeft het advies van het verplegend personeel, dat het voorwerp van talrijke discussies heeft uitgemaakt, aanleiding tot een verwarring tussen twee aspecten. Ik denk dat het rol van de wetgever is om de minimale voorwaarden te definiëren waarin euthanasie aannemelijk wordt geacht uit het oogpunt van de wet. Dat betekent niet dat andere manieren van raadpleging, omtrent de echte wil van de betrokkene, verboden zouden zijn.Volgens mij is het belangrijk er toch aan te denken dat de arts geen enkel plezier ondervindt om euthanasie toe te passen en dat hij zelf de modulator is van het verzoek van de patiënt. Ik ben geen voorstander van wat ik « de vervoering van de autonomie » heb genoemd waarmee wordt bedoeld « aangezien ik wil sterven, heeft niemand anders hieraan iets te zeggen en moet men mij doden ». Het gaat daar niet over : een verzoek van de patiënt, dat schommelt afhankelijk van zijn depressie en van een hele reeks elementen, moet juist in de relatie tussen de arts en de zieke door een tweede persoon worden gemoduleerd; en dat is de arts is. Er blijft dan nog het risico van een zogenaamde gefuseerde situatie tussen de patiënt en zijn arts, die de tussenkomst van een tweede externe arts motiveert. Op die manier zoekt men dekking tegen onaanvaardbare situaties.
Het advies van het verplegend personeel is zeker wenselijk in een zeer groot aantal situaties maar ik denk niet dat het in de wet moet worden ingeschreven. Waarom ?
Enerzijds is er het risico van « tribunalisatie » die ik herhaaldelijk heb aangegeven. Daardoor wordt de beslissing van de arts niet meer naar de patiënt verplaatst maar van de arts naar een groep buitenstaanders. Dat is volgens mij zowel symbolisch als praktisch enorm gevaarlijk. Deze oplossing houdt een risico in van verminderde verantwoordelijkheid. De collectieve beslissingen zijn beslissingen die niemand meer aanvaardt. Er is een onduidelijkheid : wat verstaat men onder verplegend personeel ? Wie moet men raadplegen ? Gaat het om de verpleegsters die enkele uren per dag bij de zieke zijn ? Gaat het om de nachtverpleegsters ? Maken diegene die part time één keer hebben gewerkt deel uit van het verplegend personeel ? Er is een juridische onduidelijkheid die me betwistbaar lijkt.
Anderzijds is het verplegend personeel niet altijd aanwezig. Steeds meer mensen verkiezen thuis te sterven en niet in het ziekenhuis, omringd door medische apparatuur. Thuis is er niet altijd medisch personeel. Er moet dus ook aan situaties worden gedacht van mensen die sereen hun leven beëindigen thuis bij hun gezinsleden.
Tot besluit wil ik het probleem van de patiënten in onbewuste toestand aanpakken. Zoals professor Vermeersch denk ik dat er heel wat belangrijke punten zijn die het wetsvoorstel niet heeft voorzien. In tegenstelling tot wat hij zegt, denk ik dat de moeilijkheden waarmee we vandaag worden geconfronteerd inzake dit kernprobleem, dat toch onbetwistbaar is, me ervan bewust maken dat het niet redelijk zou zijn de situatie naar andere categorieën van patiënten zoals de wilsonbekwamen te willen uitbreiden. Niettemin heeft een belangrijk deel van de probleemsituaties bij het levenseinde betrekking op patiënten in onbewuste toestand, en zou dikwijls door de voorafgaande wilsverklaring kunnen worden gedekt. Ik herinner u eraan dat 60 % van de levensbeëindigingen bij patiënten in onbewuste toestand in Nederland worden toegepast op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Het is een zeer belangrijke verhouding.
Om te eindigen zou ik zeggen dat het wetsvoorstel zoals het op tafel ligt een enorme verdienste heeft. Het stelt patiënten in staat euthanasie te vragen die wordt toegepast door een arts die aanvaardt op dit verzoek in te gaan in strikte omstandigheden, of het nu gaat om een ongeneeslijke ziekte of pijn. Ik heb de indruk dat het een belangrijk deel uitmaakt van het respect van de autonomie van de burgers in een onbetwistbare situatie. Terwijl het zich tot deze situatie beperkt, maakt het duidelijk dat het onwettig is euthanasie toe te passen wanneer er geen verzoek is van de patiënt en dat een arts niet kan worden gedwongen euthanasie toe te passen indien hij dit niet wenst. Ik denk dus dat dit wetsvoorstel in de richting gaat van de basis van deze pluralistische maatschappij waarvan we sinds een twintigtal jaren met dit debat over abortus deel uitmaken.
In onze maatschappij is er inderdaad geen sociale consensus meer rond de basiselementen van leven en dood. De oplossing vandaag is niet meer te zoeken wie gelijk en wie ongelijk heeft maar een modus vivendi te vinden die ons in staat stelt samen te leven terwijl we de overtuigingen van iedereen respecteren. Ik denk dat de tekst daarover gaat. Ik zou dus erg terughoudend zijn wanneer er onderweg schikkingen zouden worden getroffen die de kracht van dit document zouden verzwakken. Ik denk dat men op een bepaald ogenblik verantwoordelijkheden op zich moet nemen en zich aan een positieve of negatieve beslissing van de afgevaardigden van de Natie moet houden. Indien die beslissing negatief is, zal ze opnieuw op tafel komen. Het is in de rechte lijn van de geschiedenis van onze ontwikkelde maatschappijen. Overal in de ontwikkelde wereld is deze vraag actueel. Ik denk dat we in de lijn van de geschiedenis zijn wanneer we de nodige autonomie aan de patiënt toekennen en de nodige legitimiteit aan de arts die er gehoor aan geeft.
De voorzitter. Dank u mijnheer Englert. U hebt zelf blijk gegeven van moed. Deze standpunten zijn duidelijk.
De heer Mahoux. Indien een procedure in het wetsvoorstel wordt ingevoerd, is zij van dubbele aard. Enerzijds stelt ze de voorwaarden vast waaronder euthanasie uit de strafwet moet worden gehaald. Anderzijds moeten er formulieren worden ingevuld tijdens de evolutie van de ziekte om een dossier samen te stellen. Vervolgens moet een verklaring aan het parket worden afgelegd. Het medische college meent dat deze verklaring uiterst dwingend is. Wat is uw mening hieromtrent, zowel inzake de voorafgaande rapportering als inzake de verklaring die na het overlijden moet worden afgelegd ?
De heer Yvon Englert. Er is hier een probleem zoals de Nederlandse ervaring trouwens aantoont. Ik denk niettemin dat de verklaring aan de procureur a posteriori noodzakelijk is. Sommige die zich na mij zullen uitspreken, hebben in de procedures voorgesteld om geen verklaring af te leggen omdat ze de nadruk leggen op de controle a priori. Voor zover het accent op de controle a posteriori wordt gelegd, denk ik dat deze verklaring noodzakelijk is. Het is uiterst belangrijk dat de wet geen ambiguïteit laat. Als de voorwaarden door de eerste de beste kunnen worden betwistomdat ze niet duidelijk zijn, wordt een rechtsonzekerheid gecreëerd zodat niemand zich aan een verklaring zal durven blootstellen en men in de clandestiniteit zal blijven waarin men zich nu bevindt. Ten tweede moet er tijd gelaten worden. De implementering in de praktijk van een wijziging van dit type moet op circa 10 jaar worden gezien. Het zal heel wat tijd in beslag nemen opdat de praktijk zich zou vestigen en opdat de gewoonte voor de artsen om te verklaren en voor de magistraten om een document te krijgen van dit type in een sociale traditie wordt ingeschreven. Ik denk dus dat het nodig is een evolutie van dit type in aanmerking te nemen en de noodzaak te erkennen om te leren met elkaar te spreken, elkaar te begrijpen. Ik denk dat de situaties onbetwistbaar zijn. Het onbegrip van de vervolgde artsen weerspiegelt de moeilijkheid van communicatie met de gerechtelijke wereld. Er is dus tijd nodig om zich aan te passen aan een andere sociale cultuur wat de benadering van het levenseinde betreft. De problematiek van euthanasie is enkel een klein deel van een veel ruimere problematiek waarin we ons hebben geëngageerd en die naar mijn mening zeer gunstig is : we gaan ons opnieuw bezighouden met de dood nadat men tijdens een 30-tal jaar heeft gemeend dat de geneeskunde alles kon oplossen. Men kon niet meer sterven. Het was dus niet nodig zich met dit alles bezig te houden; het was alleen een kwestie van tijd. Met de ontwikkeling van de technieken kon men alles oplossen. Vandaag neemt de dood een sociale plaats in, wat naar mijn gevoel zeer goed is. Dit debat over euthanasie maakt deel uit van deze evolutie. Deze evolutie moet dus in de tijd worden gezien. In Nederland is het aantal verklaringen aan de procureur van minder dan 10 % tot meer dan 50 % gestegen. Ik denk dat de dingen in ons land mettertijd op dezelfde wijze zullen gebeuren. Een zeer belangrijk punt is dat de wetsvoorwaarden zeer duidelijk zijn. Zoniet zouden ze onrealistisch zijn.
De heer Philippe Mahoux. Deze verklaring lijkt ons een belangrijk element in de strijd tegen elke vorm van economisch misbruik. In de huidige situatie is er niets dat euthanasie om economische redenen controleert. In werkelijkheid zijn de wetgeving en deze verklaring uiterst belangrijk voor de arts. Het is immers belangrijk zijn mening te kennen. Het gaat hier om één van de elementen die economisch misbruik kan vermijden.
De heer Yvon Englert. Ik heb deze ongerustheid vandaag niet. Ik denk dat het probleem van economisch misdrijf niet actueel is. Ik denk niet dat dit het echte probleem is, zelfs niet in de clandestiene situatie waarin er geen controle is. Het werkelijke probleem is dat de patiënten niet over hun levenseinde kunnen beslissen en dat de relatie zieke-arts intens verstoord is door het feit dat er geen middel is om het fundamenteel probleem waarmee de patiënt wordt geconfronteerd aan te roeren : hij ziet dat de dood aankomt en men zegt hem dat alles goed gaat, niet alleen omdat het moeilijk is de werkelijke toestand aan de patiënt te bekennen wegens het verbod op euthanasie maar ook omdat het moeilijk is over de dood te beginnen. De wetgever moet dus een oplossing zoeken om die relatie zieke-arts te verbeteren.
Ik zou iets willen zeggen over de situaties van levensbeëindigingen zonder verzoek van de patiënt. In tegenstelling tot wat men zegt, denk ik dat ze niet noodzakelijk onwettig zijn. Ik zou voorbeelden kunnen geven maar ik zou het debat niet willen verlengen daar het niet het onderwerp van de tekst is.
Ik denk dat deze situaties niet het voorwerp van een legitimatie kunnen uitmaken. Ze kunnen enkel geval na geval in zeer specifieke omstandigheden door een noodtoestand gemotiveerd worden. Het lijkt me dus helemaal logisch dat ze niet in een wijziging van de wet in aanmerking kunnen worden genomen. De arts moet kunnen aantonen dat hij in de situatie waarin hij zich bevond niets anders kon doen dan een actief gebaar te stellen. Persoonlijk denk ik dat de situaties van zorgonderbreking veel meer aanstootgevend zijn dan euthanasie of levensbeëindigingen zonder verzoek van de patiënt. Ik denk aan de patiënt zelf in geval van ademnood, aan de families van de zieken die zich in een aanhoudende vegetatieve status bevinden; deze zieken leven maar zijn niet meer bij bewustzijn en hebben geen relatie meer met de buitenwereld en men neemt aan dat men ermee kan ophouden hen te voeden en hen te hydrateren, dat het een normale medische praktijk is. De patiënt voelt niets meer, hij neemt niets meer waar, maar voor de omgeving is het zeer hard. In mijn ogen bestaat er een zekere hypocrisie wanneer men zegt dat sommige gebaren onder de normale medische praktijk ressorteren, maar dat het een moord is wanneer men op de spuit drukt.
Men moet proberen de minst verschrikkelijke wijze te vinden om een bestaan te beëindigen dat hoe dan ook ongeneeslijk is. Ik vraag echter geen wettiging van die gebaren. Ik denk dat zij niet kunnen worden gelegitimeerd omdat de grens met misbruik van belangen onmerkbaar is en moeilijk kan worden getrokken. In mijn ogen kan er enkel geval per geval een goede benadering zijn van het levenseinde op basis van de noodtoestand zoals de code die voorziet in extreme situaties.
De heer Philippe Monfils. Ik zou willen terugkomen op het begrip van de wet dat de artsen als uitvoerbaar en realistisch beschouwen, om de termen over te nemen die door professor Englert werden gebruikt. In antwoord op de heer Mahoux, mijnheer Englert, hebt u gezegd dat er een bepaalde tijd nodig is opdat de nieuwe wetgeving, indien ze tot stand komt, in de gewoonten zou binnendringen. Er zal inderdaad een zekere tijd nodig zijn om aan de artsen uit te leggen dat deze wet zich absoluut niet moeit met hun dagelijkse medische praktijk. Het is een procedurewet. We moeien ons niet met een waardeoordeel dat betrekking heeft op de medische behandelingen.
Overigens kunnen de argumenten die u hebt uiteengezet, zoals bijvoorbeeld de bureaucratisering, de artsen aanspreken maar dat is nu al het geval voor de traditionele medische functie.
Op dezelfde wijze wordt de medische vrijheid uiteraard niet in twijfel getrokken, ze blijft volledig wat betreft het feit euthanasie al dan niet toe te passen, en dit onafhankelijk van het debat dat men zal hebben over het punt of het verplegend personeel al dan niet verplicht moet worden geraadpleegd. Uiteindelijk vraag ik mij af waar de onuitvoerbare of onrealistische aard van de wetgeving zit ten opzichte van de houding van de artsen. Ik denk dat er tijd nodig is, en indien sommige daden van euthanasie aanvankelijk buiten de wetsbepalingen zullen worden toegepast, zullen ze, zoals in Nederland, minder voorkomen. Dat is mijn visie nadat ik uw uiteenzetting heb gehoord.
Mijn tweede vraag heeft betrekking op het probleem van de ontreddering.
We hebben voorgesteld dat euthanasie eveneens in geval van morele en geen fysische ontreddering van de patiënt kan worden toegepast. U hebt trouwens gezegd dat u voorstander van deze extensie bent, uitgaande van het principe dat het altijd zeer moeilijk is het één en het ander te onderscheiden.
Sommigen stellen zich vragen over het verschil tussen morele ontreddering en de tussenkomst bij wijze van euthanasie in dit opzicht enerzijds en de hulp bij zelfdoding anderzijds. Deze grens kan moeilijk worden bepaald. Ik geloof trouwens dat er in Nederland weinig hulp bij zelfdoding is en meer euthanasie. De hulp bij zelfdoding bestaat erin een product, een dodelijke cocktail, bij de patiënt te laten die het zelf inslikt of de patiënt een dodelijke injectie te geven; u zult toegeven dat het verschil tussen deze twee gebaren klein is. Welk verschil ziet u onafhankelijk van dit probleem van technische aard ? En waarom denkt u dat een wetgeving, zoals wij bijvoorbeeld voorstellen, ertoe zou moeten leiden het aantal gevallen van hulp bij zelfdoding te verminderen, omdat het dan zou gaan om echte gevallen van euthanasie op verzoek van de patiënt ? Wat is de grens tussen deze twee gevallen ?
De heer Yvon Englert. In de analyses die in Nederland zijn verricht, is in de verzoeken om euthanasie de fysieke pijn, in tegenstelling tot wat men denkt, betrekkelijk weinig aanwezig in vergelijking met de ontreddering en met de morele pijn. Enkel 10 % van de verzoeken om euthanasie worden verantwoord door een probleem van echte fysieke pijn. Dat wil niet zeggen dat de pijn niet in aanmerking komt maar het is geen overheersende factor. Deze laatste zijn wel het verlies van waardigheid, de afwezigheid van gevoel, de doodsstrijd die niet langer de moeite waard is.
Het verschil tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie is juist het feit dat de patiënt in het eerste geval alleen wordt gelaten. Men verliest dus deze relationele dimensie van aanwezigheid en « medeleven » met de persoon die lijdt tot het einde. Ik wil niet zeggen dat er iets op aan te merken is indien iemand zelf een einde wil maken aan zijn leven. De Amerikaanse visie ter zake is verschrikkelijk individualistisch. Men is alleen in de jungle van het leven; men is dus alleen om te beslissen er een einde aan te maken; en het is de hulp bij zelfdoding die bevoorrecht is ten opzichte van de relatie. Ik denk dat we in Europa standvastig moeten blijven bij een relationele gemeenschap tussen de mensen en strijden tegen wat men kan noemen de waanzin van de autonomie of het individualisme dat uiteindelijk de afzondering is. Om deze reden denk ik dat er voorrang moet worden gegeven aan euthanasie, hulp bij doodsstrijd, het medeleven van iemand die bij de patiënt blijft, die aanwezig is en die een relatie aanknoopt eerder dan de patiënt heel alleen te laten. In situaties van eenzaamheid loopt men immers het risico van een slechte evaluatie omdat er geen weerkaatsing is van de eigen visies door iemand anders; er is eveneens het risico dat iets vroeger gebeurt dan nodig is uit angst niet meer autonoom te zijn en de dingen niet meer zelfstandig in de hand te hebben.
Bovendien moet voor ogen worden gehouden dat hulp bij zelfdoding technisch gesproken niet eenvoudig is. U hebt zeker allemaal die arts gezien in de Verenigde Staten die uitlegt hoe men een slaapmiddel moet nemen en een zak over zijn hoofd moet trekken om tijdens de slaap te stikken. Ik denk niet dat dit het beeld is van een goede dood, een euthanasie.
De heer Jacques Santkin. Ik bedank oprecht de heer Englert voor zoveel vrijmoedigheid in zijn stellingname inzake de behandeling van het levenseinde, hij die eerder een man is die met overtuiging het levensbehoud en het leven schenken in zijn vaandel schrijft. Ik zal enkele precieze vragen stellen. Eerst en vooral hebt u ons meer duidelijkheid gebracht over het standpunt van de praktizerende artsen. De laatste tijd dacht men immers dat alle praktizerende artsen tegen de door ons voorgestelde wetgeving waren. U hebt de waarheid aan het licht gebracht.
Ik geloof ook te hebben begrepen dat u van mening bent dat de gestelde voorwaarden zowel van de kant van de artsen als van de kant van de patiënten in het voorstel Mahoux-Monfils en c.s. reëel zijn.
Ik ben geen arts en ik zou bijgevolg het begrip « ongeneeslijk » grondig willen uitdiepen. Alle medische publicaties tonen immers aan dat we ons mogen verwachten aan heel wat vorderingen in de medische praktijk. Wat doet men dan met die aanmoedigende perspectieven, op korte en middelmatige termijn, wanneer men beslist dat een patiënt in een ongeneeslijke toestand is ?
In tegenstelling tot wat u zegt, beweren sommigen dat men goed opgeleid moet zijn om zich beter met de personen bezig te kunnen houden alvorens euthanasie uit de strafwet te halen. Ik stel me voor dat toch een betere opleiding zal worden gevraagd. Wat doet men dan ondertussen opdat het medische college, dat het best bevoegd is om ter zake te beslissen, beter zou opgeleid zijn om dit soort beslissing te nemen ?
De heer Yvon Englert. In België werd geen enkele studie verricht in verband met de terughoudendheid van het medische college in kwantitatieve termen. Er werden studies gemaakt in de jaren 70 en 80. Alle studies, die in de ontwikkelde landen werden gemaakt, tonen aan dat de instemming met euthanasie reëel is in het medische college alsook bij de bevolking, zij het dan met een zekere vertraging. Het medische college is in het algemeen meer terughoudend dan de bevolking, waarschijnlijk omdat het weet hoe pijnlijk het is en ook omdat het de dingen niet op een even abstracte wijze ziet als de gewone stervelingen.
Dat verschil is er altijd geweest en dat is zo in alle Europese landen. Nederland heeft meer studies gemaakt inzake de perceptie van het fenomeen door de bevolking en door de artsen dan de andere landen maar alle studies gingen in dezelfde richting. Dat is ook een waarborg tegen misdrijven. Het is interessant vast te stellen dat de artsen in Nederland nog meer terughoudend zijn om euthanasie toe te passen omdat ze weinig ervaren zijn. Naargelang ze ouder worden zijn de artsen meer op hun gemak ten opzichte van de verzoeken. Men stelt eveneens vast dat zij die euthanasie hebben toegepast meer terughoudend zijn dan zij die euthanasie nooit hebben toegepast.
Dat toont aan dat het niet alleen de wet is die het gedrag van artsen bepaalt. Er zijn dingen die veel belangrijker zijn.
Ik vind dat er de laatste tijd te weinig vertrouwen in de menselijkheid van de artsen is geweest.
De evolutieve aard van de ongeneeslijkheid is uiteraard een probleem. Ik herinner u eraan dat Vian Boris minder dan tien jaar voor de eerste transplantatie van de hartklep gestorven is door een insufficiëntie van de mitraalklep. We leven in onze tijd en wat in de 22e eeuw geneeslijk zal zijn, zal onze pijnen niet kunnen verlichten.
Naar aanleiding hiervan heb ik een arts tijdens een debat horen verklaren : « Vandaag kan tuberculose worden verzorgd; als men zieken met tuberculose had gedood, wat zou men dan zeggen? » Ik denk dat de mensen die in de 19de eeuw door verstikking zijn gestorven, omdat hun longen door tuberculose waren aangetast, er niets mee opschieten te weten dat ze een eeuw later met antibiotica zouden worden verzorgd.
Het probleem duikt op wanneer het moment nadert dat de situatie kan veranderen. Opnieuw is dat één van de belangrijke elementen van deze interrelatie met de artsen. Het verzoek om advies van een collega over de geneeslijke aard zal het feit in aanmerking nemen dat de levensverwachting van deze patiënt verenigbaar is met iets dat in zicht komt en dat misschien een oplossing zal bieden die vandaag nog niet bestaat. Men zou dus een reden te meer hebben om te vechten.
Nu verlopen de zaken veel langzamer en worden veel moeilijker aangebracht dan men zou willen.
Eindelijk wordt er aan de opleiding heel wat gedaan. De dingen zullen voortdurend veranderen onafhankelijk van de wetgeving. De wetgeving kan de zaken wel bespoedigen. Wanneer men zegt dat men niets kan doen als men niet in een ideale wereld is, kan men op vele gebieden niets doen.
De twee dingen moeten naast elkaar worden gezien. Er is een terreinwerkelijkheid. De wetgever van zijn kant, kan deze terreinwerkelijkheid in een gunstige zin beïnvloeden. Ik hoop het. Ik hoop echter dat hij het probleem van de artsen niet zal oplossen inzake de moeilijkheid om beslissingen te moeten nemen bij het levenseinde.
Mevrouw Marie Nagy. Ik dank professor Englert voor zijn verklaringen en voor zijn beoordelingen van de wetsvoorstellen.
Ik zou hem evenwel een vraag willen stellen. Ik was inderdaad verrast door de manier waarop hij spreekt over de relatie tussen de patiënt, het verplegend personeel en de arts.
Ik heb de indruk dat hij in zijn hoedanigheid van arts reageert en dat hij de relatie, die kan bestaan tussen een patiënt en de arts die hij raadpleegt, idealiseert. De patiënt is doorgaans angstig, hij verkeert in moeilijkheden en hij heeft niet altijd de intellectuele bagage van de arts om een discussie op voet van gelijkheid te hebben.
In de situatie die u beschrijft, hebt u effectief een patiënt voor u die heeft nagedacht en die ertoe in staat is een dialoog op voet van gelijkheid te hebben met de arts. Deze situatie is ongetwijfeld ideaal maar kan helemaal niet worden veralgemeend.
Het wetsvoorstel laat de arts niet toe wie dan ook te raadplegen, indien hij het akkoord van de patiënt niet heeft. Het voorziet dat hij kan spreken over het verzoek van de zieke met de familie en met het verplegend personeel als de zieke akkoord is. Opgelet, indien de patiënt zegt dat de arts er niet mag over spreken, is het niet voorzien dat hij het kan doen.
De heer Philippe Mahoux. Toch wel.
Mevrouw Marie Nagy. Dan zullen we opnieuw beginnen met het debat over de tekst.
Het is verrassend omdat ik denk dat er altijd discussie mogelijk is omtrent alle medische beslissingen genomen in een ziekenhuismilieu. Het is uiteraard verschillend wanneer men thuis is.
Er is echter discussie voor heel wat andere behandelingen. Ik denk dat de arts niet in afzondering praktiseert. Ik vraag me af waarom u probeert een verzoek te begrijpen dat niet wordt uitgesproken in het kader van socio-culturele kenmerken die men zich zou kunnen voorstellen. Waarom zou het feit het verplegend personeel te raadplegen in dit precies geval een « symptoom » van rechtbank aannemen, terwijl u denkt dat, wanneer u discuteert over de behandeling van een ernstige pathologie en u iemand probeert te raadplegen, dat niet van aard is om uw beslissingsvrijheid als arts te ontnemen ? Deze bedenking is ook toepasselijk ten opzichte van euthanasie die door niet-artsen wordt toegepast. Dat is een probleem dat onze aandacht verdient. Indien de arts in geweten beslist op een verzoek in te gaan, komt het hem toe de wijze waarop dat verzoek moet worden behandeld te appreciëren. Hij kan eventueel weigeren en in alle oprechtheid vinden dat hij niet verplicht is om het te doen. Hij moet uitleggen waarom hij het niet doet. Ik denk dat het idee om een klimaat van vertrouwen rond de arts te creëren de relatie met de patiënt zou vergemakkelijken. Deze laatste bevindt zich immers in een situatie van ontreddering die verschillend is van wat hij zich kon voorstellen wanneer hij gezond en bekwaam was om na te denken.
De heer Yvon Englert. De vraag bestaat uit twee aspecten. Eerst en vooral mag de relatie tussen de zieke en de arts niet worden geïdealiseerd. Ik denk dat men een relatie van vertrouwen aangaat vanaf het ogenblik waarop de patiënt zo een belangrijk verzoek uitspreekt, anders zou dit verzoek niet worden gedaan. Ik denk dat een groot aantal artsen niet luisteren naar de verzoeken die ze ontvangen. Het niet-verbaal bericht is dikwijls voldoende sterk zodat de patiënt zelf het niet moet uitspreken. Een wet kan dat niet veranderen. Ik denk niettemin dat we in de geneeskunde een overgang meemaken van de paternalistische geneeskunde naar een meer moderne geneeskunde. In de paternalistische geneeskunde kwam het de patiënt niet toe vragen te stellen, uitgaande van het principe dat het voldoende was dat de arts wist wat hij deed. Vaak wist hij dat trouwens niet want de geneeskunde in de 19e eeuw betekende niet zo veel. De meer moderne geneeskunde, die zich steeds verder ontwikkelt, is gebaseerd op een vorm van partenariaat en is ontvankelijk voor het begrip van het recht van de patiënt, enz. In deze logica is de patiënt centraal in het debat. Kortom denk ik dat de uiting van een verzoek, een reëel vertrouwen betekent. Zonder de aanwezigheid van dit vertrouwen zou het niet worden geformuleerd.
Vervolgens bestaat er volgens mij geen enkel verbod voor de arts om de personen te raadplegen van wie hij meent hun advies te moeten vragen. Dat zou totaal in strijd zijn met de logica van het medische advies. Ik heb persoonlijk geen enkel bezwaar dat er een goede samenwerking is met de verpleegsters want ze weten veel dingen over de patiënten die de artsen niet weten. Het zou totaal verschillend zijn er een verplichting van te maken. Daarentegen zou het feit een advies van het gezin en de naaste familieleden te eisen, een ernstig probleem stellen. Het respect van het medische geheim verbiedt trouwens de mening te vragen van het gezin van de patiënt zonder het akkoord van deze laatste.
Men moet aandacht hebben voor dit aspect van het probleem. Persoonlijk ben ik heel terughoudend om van het advies van het verplegend personeel een wettelijke verplichting te maken. Men mag niet overdrijven met procedures, alhoewel in de praktijk dat advies meestal wel wordt gevraagd. De gebeurtenissen die zich in Luik hebben afgespeeld, tonen trouwens hoe de dingen in het tegengestelde geval aflopen. Conflicten tussen het personeel zijn altijd nadelig voor de patiënt. Van geval tot geval kunnen er heel wat verschillen zijn afhankelijk van de pathologie, de ploegen, de plaatsen, de context en de verplichting van de wet. De wet moet vanuit de praktijk groeien zodat nadien alles in correcte omstandigheden zou verlopen. Ik heb hieromtrent wel een bedenking. Voor het ogenblik leid ik een groep in het ziekenhuis die zich met de problemen van het levenseinde binnen de instelling bezighoudt. De aanwezigheid van een arts, van een fysieke persoon dus, die duidelijk als behandelende arts is geïdentificeerd, is centraal in de besprekingen. Welke rol speelt dan een behandelende verpleegster ? Deze vraag is zeer complex. Het gaat trouwens niet altijd om een verpleegster. In sommige gevallen kan het gaan om een kinesitherapeut, een ergotherapeut, een persoon die de kamer schoonmaakt en die mettertijd een bevoorrechte relatie met de zieke heeft aangeknoopt ... Deze personen kunnen uiteraard wellicht dingen te zeggen hebben. Er is een marge tussen dat en de oprichting van een verplichte procedure. Persoonlijk zou ik deze marge niet overschrijden.
De heer Philippe Monfils. Ik zou een kleine correctie willen aanbrengen. In verband met dit advies bepaalt het voorstel van de zes auteurs dat de arts er zich van moet vergewissen dat de patiënt de gelegenheid heeft gehad om over zijn verzoek te spreken met alle personen die hij wenst te ontmoeten, met inbegrip van het verplegend personeel. Overigens bepaalt het voorstel dat de arts op verzoek van de patiënt moet spreken met zijn naaste familieleden of met het verplegend personeel. Dat is heel normaal. De ontwikkelingen verduidelijken dat het gaat om minimale procedurevoorwaarden die de rechten en de wensen van de patiënt respecteren. Bovendien voorziet de tekst ik citeer « dat de arts verder dan deze voorschriften kan gaan mits hij de wil van de patiënt respecteert ». Dat lijkt me zeer duidelijk. Het is het minimum minimorum. De arts kan, proprio motu, zijn verplegend personeel raadplegen, zelfs indien de patiënt het onmiddellijk verlangen ervan niet heeft uitgesproken. De auteurs van het voorstel hebben lang gewerkt aan het opstellen van de tekst. De heer Englert heeft trouwens de tekst van het voorstel heel correct geïnterpreteerd.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik heb een vraag aan de heer Englert als ethicus en arts. Een noodlijdende en ondraaglijk zieke patiënt, wiens pijn niet meer kan worden verzacht, komt uiteraard op de afdeling Intensieve Zorgen terecht. Wanneer zijn toestand medisch uitzichtloos is, komt hij logischerwijze bij de palliatieve zorg terecht. Als hij dan de uitdrukkelijke vraag stelt en aan alle voorwaarden voldoet, heeft hij het recht op euthanasie. Dat is de evolutie die we kunnen we onderkennen.
Sommige commissieleden beweren dat het recht op leven altijd moet primeren. Mijnheer Englert, meent u dat het recht op leven altijd moet primeren, of moet in bepaalde omstandigheden het recht op een menswaardig bestaan, op een draagbare dood, op hulp en bijstand niet primeren op het recht op leven ?
Mijnheer Englert, u hebt erop gewezen dat artsen in Nederland geen aangifte doen van euthanasie, omdat de procedure nogal omslachtig is. Ziet u in het voorstel van de meerderheidspartijen obstakels die de artsen ervan zullen weerhouden om te melden dat ze euthanasie hebben gepleegd ?
De heer Yvon Englert. Ik denk niet dat er een continuïteit is in de evolutie van de ziekte waardoor iemand automatisch eerst op intensive care en vervolgens op de palliatieve zorg terecht komt. We hebben eerder een visie ontwikkeld van doorlopende zorgen, met het idee dat hetzelfde verplegende personeel in benadering moet veranderen, maar toch met de patiënt bezig moet blijven. Dat is nodig om te vermijden dat er nieuwe getto's gecreëerd worden, wat erop neerkomt dat wanneer de genezende zorgen bij een patiënt eindigen, men de patiënt vergeet en de volgende neemt. De continuïteit van de zorgen moet de overhand hebben. Wanneer ze opnieuw moeten worden gehospitaliseerd, verkiezen de patiënten terug te keren in de eenheid die ze kennen, met de verpleegsters en de artsen met wie ze reeds geconfronteerd zijn geweest.
De problematiek van de intensive care is specifiek. Het is een duidelijke situatieproblematiek : talrijke patiënten zijn onbewust. Het is dus a priori niet de meest typische situatie voor verzoeken om euthanasie.
Een evolutie zoals u hebt vermeld is mogelijk : eerst genezende zorg, dan intensive care en op een bepaald moment, overbrenging naar een palliatieve eenheid. We geven de voorkeur aan een visie van doorlopende zorg en we menen dat de evolutie van de ziekte meebrengt dat geleidelijk het genezende aspect zal afnemen terwijl het palliatieve gedeelte zal toenemen. Hoe het ook zij, wanneer iemand de griep heeft en men hem een aspirine geeft, is er sprake van een palliatieve zorg : men verzekert zorgen van comfort, men doet de koorts zakken. De aspirine heeft de griep echter niet genezen.
De palliatieve zorg blijft een onderdeel van de geneeskundige behandeling, maar neemt na verloop van tijd de hele medische activiteit in beslag.
De reporting ligt cultureel moeilijk. In het voorstel zoals het nu voorligt, wordt hiermee terdege rekening gehouden. Ik laat de keuze aan de aanhangers van het voorstel om het ingenomen standpunt te verdedigen, om geen reporting te maken, om een volledig medisch dossier te eisen dat het parket kan raadplegen als het dit nodig acht, bijvoorbeeld ten gevolge van een klacht. Dat zou echter een verlies van controle a posteriori betekenen die, volgens mij, een belangrijke rol speelt in de symboliek van de wettiging van euthanasie. Ik denk dat we terzake best alles laten zoals het is. De praktijk zal geleidelijk, zoals in andere landen, een evolutie op gang brengen. Overigens heb ik de indruk dat het positief is dat een naamloze verklaring wordt afgelegd aan een korps dat bestemd is om een statistische evaluatie te verwezenlijken, aangezien het mogelijk is daardoor een onafhankelijke visie te hebben via de evaluatiecommissie. Volgens mij is de beste manier om te weten hoe de dingen gebeuren en een reële evaluatie te hebben, over te gaan tot transversale studies, zoals in Nederland, volgens een zeer nauwkeurige methodologie en deze studies met regelmatige tussenpozen, alle vijf jaar, te herbeginnen. De evolutie van de praktijk zou voordeel kunnen halen uit een dergelijke benadering, maar dat is waar voor een groot aantal medische praktijken.
Mevrouw Anne-Marie Lizin. We zijn niet rechtstreeks bij het debat betrokken en we zullen een persoonlijke filosofische keuze doen bij de stem die we zullen uitbrengen.
Sinds tien jaar leid ik een ziekenhuis en ik heb de artsen hierover gesproken. Het gaat om een pluralistisch ziekenhuis. Ik was dan ook verrast vast te stellen dat de artsen globaal niet wensen dat er wetgevend wordt opgetreden.
Ik zou u twee vragen daaromtrent willen stellen, mijnheer Englert.
Kunt u me eerst en vooral uw mening geven over een evolutie in verband met de patiënten in onbewuste toestand moet wetgevend worden opgetreden of niet ? om te komen tot de meest gangbare situatie, dat wil zeggen een volledige dienst, die ambtshalve het onderscheid maakt, op elk uur van de dag en van de nacht, en soms enkel met verplegend personeel ? Enkel deze soliditeit van de dienst laat toe alle kapen te omzeilen en levert vaak de enige echte waarborg voor de te volgen procedures. Ik heb de indruk dat het de reden is waarom de artsen zeggen dat ze niet wensen dat er wetgevend wordt opgetreden : dat zou aanleiding kunnen geven tot nog grotere conflictsituaties.
Mijn tweede vraag gaat over de bewuste patiënten. Kan er een relatie arts-patiënt ontstaan waarbij de arts, door zijn relatie met de patiënt, zich in de val heeft laten lokken omdat hij eerst de patiënt wel gelooft als die zegt dat het niet zo erg is maar nadien toch de harde waarheid moet zeggen ? Doen dergelijke gevallen zich voor ? Kent u situaties waar men uiteindelijk te laat kwam ?
De heer Yvon Englert. De problematiek van de patiënten in onbewuste toestand is tegelijkertijd eenvoudig en ingewikkeld. Ze is eenvoudig voor zover de stopzetting van de therapie in de meeste situaties zal leiden tot het overlijden. Daarom zeg ik altijd dat deze grens enigszins willekeurig is. Wanneer men beslist geen behandeling toe te passen, neemt men vaak een beslissing over de dood van de patiënt. Een dodelijke substantie inspuiten zou hetzelfde zijn. In werkelijkheid heeft men het overlijden niet veroorzaakt. Dat zegt onze joods-christelijke cultuur. Als arts weet ik dat het veel gemakkelijker is niet te beginnen met een behandeling van een infectieuze shock door toxinen wanneer men weet dat de zieke zal overlijden door de infectieuze verwikkelingen van zijn ziekte, dan over te gaan tot een injectie van penthotal. Het is onbetwistbaar verschillend op emotioneel vlak. Maar is het ook zo op filosofisch vlak ? In de twee gevallen heb ik een weloverwogen beslissing genomen waarna ik niets anders meer voor de zieke kan doen dan hem te laten sterven of hem te helpen sterven. Ik denk dat de problemen van onbewuste zieken meestal op die manier worden opgelost. De huidige voorstellen houden daarmee geen rekening.
Mevrouw Anne-Marie Lizin. Denkt u dat het goed is ?
De heer Yvon Englert. Ja, maar de moeilijkheid is dat dergelijke situatie in een beperkt aantal gevallen geen dood zonder pijn toelaat, noch voor de patiënt zelf, noch voor zijn omgeving. Het gezin lijdt bij het sterven van hun familielid maar hoopt dat alles goed verloopt. Het is immers alles behalve menselijk voor een gezin bijvoorbeeld, één van de zijnen gedurende dagen en weken ter plaatse te zien wegrotten door gangreen.
Er zijn situaties weliswaar weinig talrijk waarbij de zorgonderbreking geen oplossing betekent. Ik denk dat de voorafgaande wilsverklaring een aantal situaties kan oplossen. Ik denk dat de heer Schotsmans zal spreken over de enquête die bij de Belgische artsen werd gehouden over de beëindiging van de hydratatie en de voeding van patiënten in aanhoudende vegetatieve status, waarbij de meerderheid verklaart dat de kennis van de mening van de patiënten hen zou helpen in de beslissingen die ze moeten nemen in verband met de beëindiging van de hydratatie en de voeding. De voorafgaande wilsverklaring kan ertoe bijdragen een aantal situaties op te lossen. Indien een klacht bij de rechtbank wordt neergelegd, moet de arts zich kunnen rechtvaardigen en de noodtoestand kunnen verklaren volgens welke hij wegens de situatie niet anders kon handelen.
De heer Paul Galand. Professor, waarin zou volgens u de interventie van een tweede arts moeten bestaan ?
De heer Yvon Englert. Volgens mij is het cruciale belang van de interventie van een tweede arts dubbel. Enerzijds zie ik een veiligheid ten opzichte van de duidelijke misbruiken. Het is raadzaam na te gaan dat het wel degelijk om een ongeneeslijke ziekte gaat, dat men in een situatie zonder uitweg is en dat men niet bezig is de legitimiteit van euthanasie te omzeilen. Anderzijds kunnen er geheel te goeder trouw situaties bestaan die ik « fusioneel » heb genoemd, waarin de arts door de duur van zijn relatie met de patiënt en zijn implicatie in deze relatie de noodzakelijk erkende afstand verliest bij het nemen van gepaste beslissingen. Dat is de reden waarom artsen worden afgeraden hun eigen familie te verzorgen. Deze oude regel wordt niet altijd gerespecteerd, en dat is een vergissing. Er kunnen andere situaties bestaan waarbij men deze afstand verliest, geheel te goeder trouw. Een nieuwe blik van een buitenstaander brengt de noodzakelijke controle en afstand met zich mee die toelaten te bepalen dat er niets anders te doen is, dat de ziekte ongeneeslijk is. Hierdoor kan vermeden worden dat de arts in een logica wordt meegenomen waarbij hij de objectieve werkelijkheid niet meer waarneemt.
De heer Paul Galand. Gelooft u dat deze tweede arts een eventueel standpunt kan geven over de onomkeerbare aard van het lijden of van de ontreddering ?
De heer Yvon Englert. Ik situeer zijn interventie in die zin dat hij niets anders kan voorstellen dan wat reeds werd gedaan of overwogen om de pijn voor de patiënt te verlichten.
Ik bemerk een moeilijker aspect van uw vraag, namelijk of hij moet ramen dat het verzoek aanhoudend is, wat misschien delicater is. In elk geval maakt de vaststelling dat de patiënt gedeprimeerd is deel uit van de evaluatie die hij moet doen. Hij kan suggereren om hem antidepressiva toe te dienen wegens zijn toestand van intense depressie. Op dezelfde wijze zou hij het plaatsen van een periduraal met een pijnstiller kunnen suggereren. Voor mij maakt dat deel uit van dezelfde medische evaluatie die bijvoorbeeld aspecten van depressie in aanmerking kan nemen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. We merken dat bij euthanasie of hulp bij zelfdoding voor ongeneeslijke niet-terminale patiënten soms ook gedacht wordt aan zwaar gehandicapten, verlamden of psychiatrische patiënten, zoals in Nederland. Men zegt dan altijd dat de autonomie van de patiënt moet worden gerespecteerd. Als hij zijn toestand als ondraaglijk aanvoelt, moeten we daar respect voor hebben. Hoe de patiënt zijn toestand beleeft, wordt echter toch voor een groot deel bepaald door de verdraagzaamheid en openheid of de onverschilligheid van de samenleving tegenover bepaalde ziekten of handicaps. Komen we dan niet in een vicieuze cirkel terecht ? De samenleving laat de beslissing volledig aan de patiënt over en wil hem bij het uitvoeren ervan helpen, maar die beslissing wordt precies beïnvloed door de onverschilligheid van de maatschappij. Wat is er het eerst ?
Men kan zo in een neerwaartse spiraal terechtkomen : hoe groter de onverschilligheid, hoe meer we de autonomie benadrukken en omgekeerd, als de autonomie centraal staat, moeten we het ons ook niet meer aantrekken en mag er onverschilligheid groeien. Ik vind dat er hier iets mogelijk wordt gemaakt dat zeer normvervagend werkt.
De heer Yvon Englert. Ik begrijp uw bezorgdheid maar ik denk niet dat het de realiteit is. Ik zal een ander voorbeeld nemen dat u niet als een provocatie mag beschouwen, want dat is het niet.
In het geval van mongolisme, om het voorbeeld te nemen dat misschien met meest overdreven is, denk ik niet dat de betrekkelijk belangrijke praktijk van zwangerschapsonderbreking in geval van een belangrijke anomalie van de foetus de plaats van de mongoloïde kinderen en volwassenen heeft verzwakt. Ik zou eerder het tegengestelde denken. Vanaf het moment dat de beslissing om deze kinderen te verwelkomen werkelijk door het gezin en door de maatschappij wordt genomen, voor zover er minder gehandicapte personen zijn, beschikt men immers over meer mogelijkheden en middelen om een echte plaats voor hen te reserveren.
Ik ben er niet van overtuigd dat er van geen ontwaarding sprake is voor zover de persoon centraal staat. Ik denk dat het probleem uiteraard heel wat ruimer is en ik kom zo terug op het probleem van het hypothetische economische belang. Wat zou de zin van een maatschappij zijn die de gehandicapten verwerpt en hen geen enkele plaats geeft, hen in een hoek laat zonder hen te voeden maar elk verzoek tot euthanasie weigert, wegens de discriminatie die dat zou veroorzaken ? Ik denk dat we de dingen heel wat ruimer moeten benaderen.
Het gaat hier om het probleem van de thermometer en van de ziekte. De ziekte is niet dat men euthanasie mogelijk maakt; de ziekte zou zijn dat men personen verwerpt wanneer ze euthanasie vragen. Het echte politieke en sociale debat situeert zich dus op het vlak van de aanvaarding van deze personen in de maatschappij en niet in de onbeduidende vraag of de andere personen die dezelfde situatie beleven minder waard zullen worden geacht indien ze vragen een einde te maken aan hun lijden. De echte inzetten zijn veel groter en worden niet bepaald door dat aspect dat toch uiterst beperkt is. De meeste mensen verkiezen het leven boven de dood, zelfs wanneer ze een belangrijke handicap hebben. Als ze verkiezen te sterven, dan is dat in extreme situaties. Een weigering van dit verzoek stelt anderen niet in een beter daglicht.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik denk dat de relatie tussen de patiënt en de arts effectief centraal staat in het debat alsook de situatie van de patiënt in het medische milieu en, in het bijzonder, in het ziekenhuismilieu. In dit opzicht is er een werk in uitvoering maar het is nog niet helemaal beëindigd. U beschrijft een ideale situatie, maar wanneer men de werkelijkheid ziet in de ziekenhuizen, waar alles snel moet gaan, stelt men vast dat de dialoog arts-patiënt nog ver van ideaal is. Momenteel is deze dialoog eerder uitzondering behalve bijvoorbeeld in de specifieke situatie van de palliatieve zorg.
Daarentegen denk ik, en daarom sluit mijn vraag redelijk goed aan bij die van mevrouw Nagy, dat de eerste personen met wie de patiënt spreekt de leden zijn van het verplegend personeel, die zich meer op zijn niveau bevinden. U kunt de dingen draaien zoals u wenst, maar de arts blijft nog voor de meeste mensen iemand die een taal spreekt die niet de hunne is, die een manier heeft om ondanks alles een bepaalde waarheid te zeggen. Dus zijn de eerste betrokken personen het verplegend personeel van wie de leden voor de meeste patiënten meer toegankelijk lijken. Ik denk dus dat het zeer belangrijk is het verplegend personeel op alle niveaus in de dialoog inzake beslissingen te impliceren, wat gunstig is voor het welzijn van het verplegend personeel zelf. Zelfs als de arts de beslissing neemt, is het immers het verplegend personeel dat de patiënt omringt, alhoewel het niet altijd uit dezelfde personen bestaat. Wanneer men naar hen luistert, beseft men dat het hen in werkelijkheid van dichtbij raakt. Het is dus bijzonder belangrijk hen bij de beslissing te betrekken. Ze zouden een partner moeten zijn bij een dergelijke beslissing ik zeg niet dat ze gezamenlijk moeten beslissen. Ik heb altijd de indruk dat de artsen denken dat de verplegers enkel aan hun bevelen moeten gehoorzamen. Er zijn nog vele artsen die dat denken, mijnheer Englert. In elk geval beleven de betrokken personen dat grotendeels zo.
Ik zou ook willen terugkomen op het door u vermelde begrip van de rechten van de patiënt. Ik zou willen weten hoe u omgaat met dit begrip en, in het kader van dit debat, met een wetgeving die verder gaat inzake de rechten van de patiënt. Ik denk aan twee elementen die men in de voorstellen terugvindt : het recht op de informatie en de duidelijke toestemming. Daar is er nog veel ambiguïteit hieromtrent omdat de artsen zich afvragen hoever ze kunnen gaan, wat ze kunnen zeggen, of ze de waarheid dadelijk aan de patiënt kunnen zeggen. Ik zou uw visie hierover willen weten. Inzake de rechten van de patiënt : hoe zou men in het kader van één wet we bevinden ons buiten het gebied van een strafwet, terwijl dit enkel een aspect van het probleem is een zakelijk karakter aan deze relatie arts-patiënt kunnen geven ? Het toekennen van rechten aan de patiënt wil niet meteen zeggen dat de arts een deel van zijn eigen verantwoordelijkheden aan de patiënt overdraagt.
De heer Yvon Englert. Ik zal eerst antwoorden op uw vragen in verband met de verpleegsters. Ik ben het met u eens en ik zou niet de indruk willen geven dat ik denk dat de verpleegsters niet moeten worden betrokken. Dat is helemaal niet het geval. Ofwel beslist men dat de verpleegsters de beslissingen nemen inzake euthanasie en u hebt in de Amerikaanse studie die ik heb genoemd gezien dat het frequenter is dan men denkt. Ik denk dat zij de beslissingen nemen wanneer de artsen ze niet nemen maar volgens mij kan men niet ernstig overwegen om die richting uit te gaan. Ik denk dat men realistisch moet zijn, wat niet wil zeggen dat ik afwijzend sta tegenover het advies van het verplegend personeel. Ik wil er geen verplicht element van maken omdat ik denk dat dit advies niet toepasselijk is op alle situaties en dat men in de praktijk zeer grote moeilijkheden zal ondervinden om te bepalen of de arts al dan niet aan die verplichting heeft voldaan. Bijgevolg bestaat het risico dat het centrale element over het hoofd wordt gezien wegens een hele reeks van ingewikkelde aspecten.
Zo kom ik tot uw tweede vraag die blijkbaar verband houdt met de eerste. Het gaat erom het initiatief aan de patiënt terug te bezorgen. In het geval dat ons bezighoudt gaat het niet om een duidelijke toestemming maar om een initiatief dat uitgaat van de patiënt zelf met het verzoek een einde te maken aan zijn lijden. Het komt erop neer de verantwoordelijkheid die men van de arts wil wegtrekken, naar de patiënt over te plaatsen, en dat vertegenwoordigt de overgrote meerderheid van de situaties zoals ze zich vandaag afspelen, zodat de patiënt zijn autonomie terugkrijgt en het verloren objectief naar een derde structuur wordt verplaatst.
Om die reden ben ik terughoudend om deze eis in een tekst neer te schrijven en niet omdat ik denk dat het verplegend personeel niet moet worden geraadpleegd. Dat geldt zowel voor de problematiek van euthanasie als voor het geheel van de zorgen. Krachtens de wetgeving die de taak van de verplegende zorg definieert, komt het toe aan de verpleger of verpleegster om informatie te verzamelen en om de arts bij te staan zodat een bevoorrechte relatie met de zieke tot stand wordt gebracht, die de arts niet heeft.
Het recht van de patiënt betreft een zeer ingewikkelde materie. Indien men die grondig wil exploreren, vrees ik dat de andere sprekers na mij, die hun toer afwachten, pas morgen aan de beurt zullen komen. Het onderwerp is zeer moeilijk aangezien het probleem van de waarheid ten overstaan van de zieke ingewikkeld is. Men kan op Amerikaanse wijze handelen, wat een beetje reducerend is, door te zeggen : « Het is mijn probleem niet. U hebt kanker. Ziedaar de anatomopathologie van mijn biopsie. Het is een uitgezaaide kanker met een zeer slechte prognose. Dag mijnheer. Ik zal u volgende week bij de chemotherapeut oproepen. » Men gaat aldus in op de rechten van de patiënt en men wijst iedere verantwoordelijkheid af. Wat interessant is in dit debat, is dat er geen antwoord kan zijn op een verzoek om euthanasie zonder dat de patiënt volledig geïnformeerd is over zijn ziekte. In het kader van wat ons hier bezighoudt, is dat een centraal element. Er kan geen beslissing zijn ten opzichte van iets zo belangrijks zonder objectieve en eerlijke informatie.
Ik herhaal dat het gaat om een zeer ingewikkeld debat dat we vandaag niet kunnen uitdiepen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Mijnheer de voorzitter, ik zou één enkele vraag willen stellen. Zijn het vandaag de instellingen of afdelingen die zelf beslissen over de te volgen medische praktijk of zijn het die befaamde cellen van beslissingsondersteuning ethische comités genoemd die in elk ziekenhuis worden opgericht ? Of zijn het de artsen en hun personeel die dergelijke beslissing nemen ? Ik heb vernomen dat de ethische comités vooral dienen voor andere onderwerpen, om bijvoorbeeld te beslissen wat men inzake onderzoek doet en dat zij in het algemeen niet in deze materie tussenkomen. Varieert dit van ziekenhuis tot ziekenhuis of is het een algemene praktijk om de taken van het ethische comité te beperken ?
De heer Yvon Englert. De beslissingsondersteuning maakt deel uit van de taken die het Koninklijk besluit op de plaatselijke ethische comités aan de plaatselijke comités heeft toegewezen. Ik kan cijfermatig op uw vraag antwoorden, vermits ik de eerste evaluatie heb geleid die vorig jaar werd verwezenlijkt omtrent de activiteiten van plaatselijke ethische comités in België. Die evaluatie was gebaseerd op meer dan 2 000 vragen. De beslissingsondersteuning wordt zeer weinig op transversale wijze wordt toegepast : het gaat om slechts 3 % van de door de plaatselijke comités behandelde materies. Daarentegen vertegenwoordigen de ziekenhuisprocedures 9 tot 10 % van de behandelde onderwerpen, wat een belangrijkere activiteit is.
Er is zeker geen eenvormigheid van praktijken bij de verschillende ziekenhuisinstellingen. Ik weet dat deze cellen van beslissingsondersteuning in sommige instellingen een belangrijkere plaats innemen dan in andere. Ik denk dat professor Schotsmans u beter zal kunnen antwoorden dan ik. Hij leidt immers één van deze cellen. Op epidemiologisch vlak zijn de activiteiten van deze cellen heel beperkt. Vele procedures zijn informeel. Het betreft vandaag een minieme activiteit van lokale ethische comités, voor zover wij dat kunnen meten.
De heer Jan Remans. In de hoorzitting met professor Vermeersch is vooral het recht van de patiënt om euthanasie te vragen behandeld. De hoorzitting met professor Englert ging vooral over het recht van de arts om een antwoord te geven op die vraag. Euthanasie is volgens de huidige wetsvoorstellen een medische act. Kent professor Englert een betere bescherming tegen misbruik van euthanasie dan wel dat de arts zijn verantwoordelijkheid opneemt onder welbepaalde voorzorgsmaatregelen, met consult van een tweede arts ? De patiënt heeft immers de garantie dat hij zich tot zijn arts kan wenden als hij euthansie vraagt en iemand anders dan de arts kan niet onder druk worden gezet om tot euthanasie over te gaan. Wat is de plaats van een ethicus in die bespreking arts-patiënt ?
De heer Yvon Englert. Ik heb me misschien meer aan de zijde van de arts geplaatst want dat is mijn rol. Ik ben blij om zo de uitspraken van de heer Vermeersch te hebben kunnen vervolledigen.
Naar mijn gevoel is het centrale element dat het antwoord van de arts verantwoordt, het bestaan van een verzoek van de patiënt, dat de uitdrukking van zijn autonomie is. De autonomie is echter niet alles. Dat is een zeer individualistische visie die ik niet deel. De combinatie van het verzoek, dat de autonomie van de patiënt uitdrukt, met de ongeneeslijke ziekte en de pijnen die men niet kan verlichten, vormt een driepoot van legitimatie. De autonomie van de patiënt kan niet afzonderlijk in aanmerking worden genomen.
Men moet even wantrouwig zijn tegenover situaties waar onwettige levensbeëindigingen worden veroorzaakt als tegenover situaties waar wettige verzoeken niet kunnen worden voldaan. Men meent nog te vaak, wegens de superioriteit van het leven op het lijden, dat het minder erg is een wettige euthanasie toe te passen dan iemand te laten lijden gedurende twee weken. Ik ben niet zeker dat dat juist is. De twee standpunten zijn even verwerpelijk. Er moet getracht worden een evenwicht te vinden dat toelaat deze twee struikelblokken te vermijden. Het belangrijkste is de combinatie van de factoren die ik heb aangehaald en de sterke menselijke relatie tussen de personen, want anders kan er geen vraag en antwoord zijn. Het spijt me als ik in dat verband de indruk heb gegeven dat ik de relatie zieke-arts als een ideale relatie beschouw.
De heer Jan Remans. Ik kan het standpunt van de professor volledig bijtreden, maar waarom willen sommige mensen de verplichting invoeren om een ethicus te raadplegen ?
De heer Yvon Englert. U moet het hen vragen. In de huidige stand van zaken zie ik het zeker niet als een pluspunt.
De heer Fernand Van Neste. Ik dank u vooreerst voor de uitnodiging om deel te nemen aan de hoorzittingen. Samen met alle burgers van dit land wenst u dat de wet in wording over de problematiek van het levenseinde zal bijdragen tot een meer humane verzorgingscultuur ten behoeve van alle patiënten voor wie het levenseinde nadert. U wil daarbij ook de vrijheid en de opinie van eenieder respecteren. Persoonlijk denk ik nog altijd dat dit moet kunnen en ik ben ervan overtuigd dat u hierin ook zal slagen.
Ik zal in een korte inleiding over vier aspecten van de problematiek enkele overwegingen voorleggen. Ten eerste over de medische beslissingen bij het levenseinde, de MBL's, of anders uitgedrukt over de bescherming van de patiëntenrechten bij het legitiem medisch handelen bij het levenseinde. Een tweede punt handelt over de voorafgaande wilsverklaring of levenstestament. Een derde opmerking betreft de rol van het begrip noodtoestand in ons debat. Ik eindig met een vaststelling en een vraag.
Mijn overwegingen zijn eerder van rechts-ethische aard dan dat ze betrekking hebben op de medische ethiek.
Legitimering van euthanasie en bestrijding van de misbruiken in de schemerzone zijn doelstellingen die wij terugvinden in alle wetsvoorstellen die hier nu voorliggen. Drie jaar geleden waren deze twee doelstellingen het legitimeren van euthanasie in uitzonderlijke gevallen, en de bestrijding van de clandestiene levensbeëindiging voor de meeste leden van het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek trouwens de voornaamste redenen om een tussenkomst van de wetgever te vragen.
Over de vraag welke de meest efficiënte vorm van wetgeving zou zijn om deze doeleinden te bereiken, waren de meningen echter verdeeld. De voorstanders van de voorstellen 1 en 2 gingen ervan uit dat euthanasie moest worden gelegaliseerd en de verbodsbepaling terzake opgeheven. De voorstanders van voorstel 3 daarentegen drongen erop aan dat een procedurele regulering van de besluitvorming die leidt tot euthanasie bij wet zou worden opgelegd, zodat dit beslissingsproces voortaan in alle openheid en transparantie zou verlopen.
Maar om de misbruiken in de schemerzone tegen te gaan, volstaat deze procedure a priori niet, zo stelde men eveneens in het voorstel 3.
Men moest aandacht hebben voor het hele medische handelen bij het levenseinde, voor het hele domein van de medische beslissingen bij het levenseinde.
Laatstgenoemd standpunt, verwoord in 1997 in het voorstel 3, blijft mijns inziens ook vandaag nog gelden : om de onaanvaardbare praktijken van levensbeëindiging te bestrijden, volstaat het niet een euthanasieprocedure te ontwerpen en de verbodsbepaling daaromtrent op te heffen. Men moet ook een regulering invoeren voor het legitiem medisch handelen.
Onlangs leerden ons de resultaten van het onderzoek van het rapport Deliens hoe uitgebreid dit domein van het medisch handelen bij het levenseinde wel is. In 1998 waren er 56 000 sterfgevallen in het Vlaamse land, waarvan er 20 000 medisch werden begeleid. Dit betekent dat 40 % van de stervenden dat jaar geholpen en bijgestaan werden met allerlei vormen en technieken van legitiem medisch handelen, zoals het toedienen van chemotherapie, symptoomcontrole, kunstmatige beademing, kunstmatige voeding en, in een verder stadium, het afbouwen van therapieën enz. Dit alles is legitiem medisch handelen, maar met enkele van deze technieken werd ook tot levensbeëindiging overgegaan : 1 000 gevallen van levensbeëindiging die onverantwoord worden genoemd en 600 gevallen die volgens de euthanasieprocedure die nu vorm krijgt in de wetsvoorstellen in het rapport wel als aanvaardbaar worden bestempeld.
Het medisch handelen bij het levenseinde kan men vergelijken met een grensgebied waar in het jaar 1998 bijna 40 % van de stervenden voorbijtrokken. De overgrote meerderheid ging langs toegelaten wegen, voor 1 600 daarentegen koos men de verboden weg. Van die 1 600 kan men zeggen dat voor 600, meer dan één derde dus, de gekozen weg toch ethisch verantwoord was.
Kenmerkend voor het medisch handelen bij het levenseinde, is het schemerdonker waarin dit gebied gehuld is. Vandaar het dringend verzoek van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek om transparantie. Men moet verlichting aanbrengen, in de eerste plaats op wat nu nog de verboden weg is, zodat het beslissingsproces dat leidt tot euthanasie voortaan in openheid en transparantie zou verlopen.
Men kan zich afvragen of daarmee het risico op misbruiken eens en voorgoed is bezworen. Zijn er voldoende waarborgen dat hetgeen de jongste weken aan het licht kwam in Luik, Buizingen en in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen niet meer zal gebeuren wanneer wij in volle transparantie een euthanasieprocedure tot stand hebben gebracht ? Persoonlijk denk ik dat dit niet het geval is. Ik zal deze opvatting even toelichten.
De euthanasieprocedure die nu geleidelijk vorm krijgt en waarvan wij het stramien langzaamaan kunnen onderkennen, omvat in alle wetsvoorstellen, zowel van de meerderheid als van de oppositie, drie soorten voorwaarden. In de eerste plaats zijn er de subjectieve voorwaarden, namelijk het uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Onder objectieve voorwaarden verstaat men de medische criteria : al dan niet terminaal of ongeneeslijk ziek. Ten slotte zijn er ook procedurele voorwaarden : in het beslissingsproces dat tot euthanasie leidt, moet er overleg zijn, moet er informatie worden gegeven en moet er volgens de wetsvoorstellen van CVP en PSC een ethische beoordeling en uiteindelijk zelfs een gerechtelijke toets plaatsvinden.
Zelfs als er een goede euthanasieprocedure wordt goedgekeurd, kan men nog verwachten dat er zodra een van de voorwaarden niet is vervuld toch een sluikweg wordt gezocht om tot levensbeëindiging te komen via een techniek die eigenlijk gerekend wordt tot het legitiem medisch handelen.
Mijn conclusie is dat men er alle belang bij heeft een verlichtingsinstallatie aan te brengen, niet alleen op de tot nu toe verboden weg, maar ook op alle wegen in het hele grensgebied van het medische handelen bij het levenseinde.
Gelukkig werden de jongste jaren in een aantal klinieken richtlijnen opgesteld en ingevoerd inzake de MBL's, dit wil zeggen de medische beslissingen bij het levenseinde. Het zou wenselijk zijn dat de wetgever een deel van deze codes, die in sommige ziekenhuizen reeds worden toegepast, na onderzoek en goedkeuring wettelijk verplicht maakt voor alle ziekenhuizen. Dit zou een eerste stap zijn in het bevorderen van de transparantie in het hele gebied van het legitiem medisch handelen bij het levenseinde. Hierbij moet uitdrukkelijk worden geëist dat bij het toepassen van deze codes de rechten van de patiënt worden nageleefd.
In mijn contacten met de ethische commissies van bepaalde ziekenhuizen in Vlaanderen heb ik ervaren dat men bij het naleven van de codes vooral oog heeft voor de medische aspecten, voor de stappen die worden gezet bij de afbouw van therapieën.
Bij het volgen van deze codes moeten de rechten van de patiënt worden nageleefd. Ik denk hierbij vooral aan het recht op toestemming, medezeggenschap in het beslissingsproces om van de ene code op de andere over te schakelen, duidelijke informatie voor de patiënt, maar ook het inzagerecht in het medisch dossier omtrent het naleven van deze codes en van de patiëntenrechten. Ten behoeve van de transparantie en van de controleerbaarheid moet er van alle beslissingen melding worden gemaakt in het medisch dossier. Terloops voeg ik hieraan toe dat hetgeen de patiënt in een voorafgaande wilsverklaring vraagt met betrekking tot het legitiem medisch handelen namelijk het afbouwen van therapieën, het stopzetten van een behandeling, het niet-aanwenden van buitengewone middelen zeker in het medisch dossier moet worden vermeld.
Het tweede punt van mijn uiteenzetting behandelt de rechtsfiguur van de voorafgaande wilsverklaring, het levenstestament of de living will. De wilsverklaring en de juridische erkenning ervan mag geen onoverkomelijke hinderpaal vormen om tot een akkoord te komen over de wetsvoorstellen. Ik hoop dat deze rechtsfiguur zonder meer door alle partijen wordt aanvaard.
In aanbeveling nr. 1418 van de Raad van Europa over palliatieve zorgen die betrekking heeft op de bescherming van de mensenrechten en de waardigheid van de terminale en ongeneeslijk zieke patiënten, wordt er aangedrongen op de juridische erkenning van de living will in de Europese landen.
Een ander gevoelig punt in dit debat betreft de procedure a priori in de wetsvoorstellen van CVP en PSC en de ethische toets door een derde persoon. In dit verband verwijs ik naar het eerste advies over euthanasie van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Het profiel van deze derde persoon werd hierbij nooit ingevuld. Er werd enkel gevraagd dat er in de procedure a priori een moment van ethische beoordeling zou plaatsvinden door een derde persoon niet-arts. In de voorstellen van CVP en PSC wordt dit profiel geleidelijk ingevuld. Indien de voorstellen worden aanvaard, zal dit profiel nog moeten worden bijgeschaafd.
In de media werd onlangs een interessant voorstel beschreven, dat erin bestaat de ethische toets te laten uitvoeren door een lid van het palliatieve team. Het moet in elk geval gaan om een persoon die het terrein enigszins kent en die niet volledig buiten de klinische realiteit staat. De palliatieve zorgverlener kan een terminale patiënt herkennen, hij kent de klinische situatie en kan zich ongetwijfeld een oordeel vormen over de medische indicaties.
Het is ook belangrijk dat er in de huidige opleiding van de palliatieve zorgverleners aandacht wordt besteed aan de totaalzorg, dus voor de patiënt in al zijn dimensies, niet enkel fysiek maar ook psychisch, spiritueel en sociaal. Een ethische toets moet zoveel mogelijk aansluiten bij die totaalbenadering. Het moet erom gaan dat de beslissing de patiënt in kwestie ten goede komt. Om daarover te kunnen oordelen moet men inderdaad met alle dimensies van het menszijn rekening houden.
Een derde punt is de functie die het begrip noodtoestand heeft gehad in het euthanasiedebat tot nu toe. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat dit begrip een belangrijke rol heeft gespeeld bij het zoeken naar de objectieve criteria die men wil hanteren om euthanasie te legitimeren. In alle wetsvoorstellen spreekt men over subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden. Het begrip noodtoestand heeft een belangrijke rol vervuld bij het zoeken naar wat men de objectieve voorwaarden noemt om euthanasie te legitimeren. Het begrip droeg bij tot het inzicht dat bijzondere feitelijke omstandigheden die euthanasie rechtvaardigen en die te vinden zijn in lichamelijke toestanden, in de algemene ziektetoestand van de patiënt, van die aard moeten zijn dat de arts in de beoordeling en de afweging die hij terzake maakt, tot het besluit komt dat de enige manier om in dit geval de patiënt daadwerkelijk te helpen, impliceert dat de medische plicht het leven te eerbiedigen in dit geval niet langer prevaleert.
Dankzij het debat over het begrip noodtoestand is men het erover eens geworden dat een essentiële vereiste om euthanasie te legitimeren is, dat de terminale patiënt ondraaglijk lijden meemaakt en dat de arts in dit geval geen adequate middelen heeft tegen dit lijden.
Wanneer deze noodtoestandvereiste zoals wij die geleidelijk hebben gepreciseerd met name een terminale patiënt met een ondraaglijk lijden dat niet meer kan gelenigd worden als essentiële voorwaarde voor het legitimeren van euthanasie zou worden vermeld, bijvoorbeeld zoals in het PSC-voorstel in het koninklijk besluit nr. 78 op de uitoefening van de geneeskunde, dan is er geen reden meer om uitdrukkelijk een beroep te doen op het begrip noodtoestand.
Ik ben er echter van overtuigd dat de discussie over het begrip noodtoestand een heel belangrijke rol heeft gespeeld in het geleidelijk ontdekken van wat essentieel is om over een noodtoestand te spreken. Het begrip noodtoestand heeft dan als het ware in zekere mate de functie gehad van de raket die een capsule in haar baan moet brengen. Op het ogenblik dat de capsule in de vereiste baan is, wordt de raket afgeworpen. Het begrip noodtoestand is niet meer nodig want het essentiële krijgt nu zelfs een wettelijke omschrijving, althans volgens het voorstel van de PSC.
De belangrijkste noodtoestandvereiste heeft dan een wettelijke vorm gekregen. Op deze wijze verkrijgt men overigens meer en tevens voldoende rechtszekerheid. Een ander raakpunt in het hele debat is de vraag of het dan nog nodig is om de strafwet te wijzigen.
Tenslotte nog een vastelling over de onmacht van het recht, van elke rechtsregeling, om het concrete van het menselijke handelen en zeker van het medische handelen tot in de laatste plooien ervan te kunnen ordenen. Misschien is dit ook goed. Zo niet zijn wij gewoon robots geworden van de procedures of van de rechtsregels.
Ik stel vast en ik herhaal dat mijn beschouwingen eerder van rechtsethische aard zijn dan gestoeld op de medische ethiek dat de euthanasieprocedure zoals die nu geleidelijk tot stand komt in alle wetsvoorstellen, eigenlijk op maat gesneden is van een bepaald type patiënt : de terminale patiënt die zich in het ziekenhuis bevindt, die langdurig ziek is geweest, die nog wilsbekwaam is ofwel een voorafgaande wilsverklaring heeft opgesteld, en die in de laatste fase geen onverwachte verwikkelingen meemaakt zodat men rustig de tijd heeft om alle fasen van de procedure te doorlopen. Die procedure vind ik overigens goed, op enkele details na. Er worden subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden gesteld. Dat is ernstig. Die procedure past echter minder voor bijvoorbeeld situaties waar we onverwacht terminale toestanden meemaken, zoals op een afdeling intensieve zorgen, waar men veel minder tijd heeft om althans de procedurele voorwaarden te doorlopen. Ik bedoel dus wel degelijk een wilsbekwame patiënt of een wilsonbekwaam geworden patiënt die een voorafgaande wilsverklaring heeft afgelegd, maar die zich bevindt op de afdeling intensieve zorgen. Ik denk ook aan de terminale patiënt die thuis verzorgd wordt door een huisarts. De huisarts is wellicht de arts aan wie men het minst denkt bij het totstandkomen van de euthanasieprocedure en de hele problematiek rond het levenseinde. Nochtans zijn er ongetwijfeld terminale patiënten die thuis verzorgd worden en waar de huisarts wil optreden en alles wil doen wat hij kan. De huisarts is een solist, hij speelt graag een eigen rol zonder medespelers. Er is dikwijls geen overleg met een tweede arts, geen communicatie. Men heeft blijkbaar niet aan de huisarts gedacht bij het uitwerken van de euthanasieprocedure.
Ik eindig met een vraag. Is het denkbaar dat we de euthanasieprocedure die nu in de maak is, beschouwen als een soort standaardprocedure waarop dan varianten kunnen worden gemaakt ten behoeve van die zovele diverse situaties waarvan ik er een paar heb opgenoemd, zoals intensive care en de huisarts ? Een volgende vraag is dan door wie deze varianten worden opgesteld. Bovendien hebben we de vele situaties met wilsonbekwamen van wie men weet dat ze geen wilsverklaring hebben opgesteld. Is het niet aangewezen om aan de mensen op het terrein ik bedoel dan de artsen te vragen binnen al die verschillende situaties aangepaste procedures te ontwerpen op het model van de standaardprocedure die u van plan is tot stand te brengen ?
De heer Philippe Mahoux. Mijnheer Van Neste, indien u de voorwaarden en de procedure op alle situaties toepast, zowel in het ziekenhuis als thuis, zult u kunnen vaststellen dat het perfect mogelijk is.
U hebt een tweede opmerking geuit waarmee ik akkoord ga. U zegt dat er niet wetgevend moet worden opgetreden inzake medische daden, maar het probleem bestaat er precies in op een bepaald ogenblik en in specifieke omstandigheden een medische daad toe te laten, die een daad van menselijkheid is.
U zegt dat u niet tevreden bent over de bestaande procedures en u ziet de noodzaak niet om euthanasie uit de strafwet te halen. Waarom ? Ik keer de vraag om : waarom denkt u dat het ongeoorloofd is om euthanasie uit de strafwet te halen ?
De heer Fernand Van Neste. Als men de noodtoestand beschouwt als een essentiële vereiste om euthanasie ethisch en zelfs juridisch te kunnen legitimeren, bevinden we ons eigenlijk in de volgende situatie. We beschouwen het levensbeëindigend handelen, wanneer het gaat over een terminale patiënt die ondraaglijk lijdt en de arts geen adequate middelen meer heeft om dat lijden te lenigen, eigenlijk als een ethisch en deontologisch verantwoord ingrijpen. Als men kan aantonen dat het levensbeëindigend handelen beantwoordt aan deze voorwaarden, dan zal dit gerechtelijk ongetwijfeld aanvaard worden. Ik zie dan ook geen reden om dat als een uitzondering op de algemene regel op het beroven van het leven en het levensbeëindigend handelen op te nemen in het Strafwetboek. U stelt mij de vraag waarom ik dan toch nog een procedurele regeling wil als levensbeëindigend handelen in een noodtoestand eigenlijk ethisch verantwoord en deontologisch volkomen aanvaardbaar is. Welnu, die procedurele regeling is nodig om de transparantie te verzekeren. Dat is een heel belangrijke eis. Het gaat er hier niet alleen om de wederrechtelijkheid op te heffen van iets dat tot nu toe crimineel was. Ook al is het deontologisch verantwoord zo te handelen, toch kan men tekortschieten wat de transparantie betreft. Dat is de reden van de procedurele regeling a priori.
De heer Philippe Mahoux. U ziet geen reden om euthanasie uit de strafwet te halen. Ik keer de vraag om en vraag u waarom u niet wil dat ze uit de strafwet wordt gehaald. U zegt dat het een ethisch en sociaal verantwoorde daad is. Waarom mag euthanasie dan niet uit de strafwet worden gehaald ? Ik kan me indenken dat het een probleem van ideologische aard is.
De heer Fernand Van Neste. Het gaat hoe dan ook om een heel klein aantal uitzonderingsgevallen. Ik meen dat het onwijs is om in een algemene regel in de strafwet een uitzonderingsbepaling op te nemen. De algemene regel moet blijven gelden. Hij heeft ook een zeer belangrijke symbolische functie.
Er is echter meer. Bij euthanasie gaat het om een aangelegenheid die een specifieke beroepsgroep aanbelangt : de artsen. Ook daar zie ik een reden om geen wijziging in het strafwetboek aan te brengen : het gaat hier om een specifieke handeling bij de uitoefening van het medisch beroep. Ik ben het eens met de arts die me onlangs in dit verband het voorbeeld van de verkeerswetgeving aanhaalde. Een van de algemene regels van de verkeerswetgeving is dat men niet door een rood licht mag rijden. Er zijn echter uitzonderingen, onder meer voor de bestuurder van een ziekenwagen die opgeroepen wordt voor een spoedgeval. Deze uitzondering wordt toch niet ingeschreven in de algemene verkeerswetgeving ? Het is wel belangrijk dat die autobestuurder heel goed weet onder welke voorwaarden hij door het rood licht mag rijden. Het is ook belangrijk dat deze voorwaarden in een huishoudelijk of een intern reglement van deze categorie van autobestuurders wordt ingeschreven. Het is helemaal niet aangewezen om deze uitzondering zonder meer in een paragraaf van de algemene regel in de verkeerswetgeving op te nemen.
De heer Philippe Monfils. Ik zou graag terugkomen op wat de professor zojuist heeft gezegd, namelijk dat het niet aangewezen is euthanasie uit de strafwet te halen omdat het probleem niet voldoende belangrijk is.
Professor, we hebben vóór u andere personen gehoord die cijfers hebben genoemd om van te rillen : 1 903 gevallen van euthanasie toegepast zonder verzoek van de patiënt. Men heeft gesproken over 5 000 gevallen in België. Dat is enorm. En dan beweren dat het niet belangrijk is, dat het grensgevallen zijn en dat het niet nodig is om voor zo weinig wetgevend op te treden. Wat zou men doen indien men vernam dat er 1 000 doden per jaar zijn op de weg of in de ondernemingen ? Het is evident dat over deze situatie moet worden nagedacht.
U zegt ons dat de noodtoestand volstaat. U weigert een begrip te legaliseren waarin er sprake is van een noodtoestand, dat wil zeggen euthanasie in sommige omstandigheden uit de strafwet te halen. Beseft u dat u het aan de rechter overlaat om systematisch in alle gevallen te bepalen wanneer er al dan niet een noodtoestand is ?
Onze collega, de heer Istasse, heeft zeer goed uitgelegd dat er niet wetgevend wordt opgetreden omdat de rechter alle macht heeft ingepalmd ten nadele van de wetgever en het alleenrecht opeist om te bepalen of er al dan niet een noodtoestand is. Dat schept uiteraard een grote rechtsonzekerheid en bovendien laat men de noodtoestand een rol spelen die de zijne niet is aangezien dit begrip enkel in welbepaalde gevallen kan worden toegepast.
De algemene regel moet de overhand hebben, maar we weten dat er op elke regel uitzonderingen zijn. Elke wet zal altijd een grijze zone hebben, en op dat ogenblik zal de rechter het begrip noodtoestand kunnen appreciëren. Indien hij deze beslissing alleen nam, zou er geen Strafwetboek meer nodig zijn. Het zou volstaan alles te schrappen en het zou volstaan dat de wetgever bepaalt of een persoon die doodt, die zijn vrouw verlaat, die geen alimentatiegeld betaalt of weet ik veel, zich al dan niet in een noodtoestand bevindt.
Denkt u dat de rechtszekerheid wordt gewaarborgd, door te stellen dat de noodtoestand louter van jurisprudentiële aard is ? Vergeet niet dat wij ook rechtszekerheid zoeken voor de artsen. Als men zegt dat er een noodtoestand is, verplicht men het parket nooit om de zaak te volgen. Sommige voorstellen die de onze niet zijn leggen goed uit dat het parket inderdaad een verschillende mening kan hebben en de arts vervolgen, zelfs indien hij meent dat er een noodtoestand is.
Is dit begrip volgens u niet zo zwak dat het aan niemand een waarborg geeft ?
Overigens wens ik meer duidelijkheid in verband met een zin die u betreffende de procedure a priori hebt uitgesproken. U hebt gezegd dat de vraag moest worden gesteld of deze procedure het welzijn van de patiënt beoogde. Het is een vraag die ik u stel. Denkt u niet dat het welzijn van de patiënt op de eerste plaats door de patiënt zelf moet worden bepaald ?
Dan belanden we uiteindelijk bij deze socialisatie die we niet tot stand willen zien komen op het niveau van de patiënt. Persoonlijk wil ik niet dat men zich in zijn plaats stelt om te beslissen over wat goed of slecht voor hem is. Gaat het begrip dat u hebt uiteengezet niet te ver ?
Bovendien begrijp ik u niet wanneer u zegt dat de wetgever ten minste rekening zou kunnen houden met de informele richtlijnen die in de ziekenhuizen worden gegeven. U hebt voorbeelden gegeven. Wat zijn die regels ? Zowel de voorstellen van de PSC en van de CVP als onze voorstellen voorzien in een aantal regels. Wat bedoelt u met een codex van minimale regels die in een wet zou moeten worden vastgelegd ? Ik zie, qua concept, geen verschil tussen de ingediende voorstellen en de informele richtlijnen die door de ziekenhuizen worden gegeven en die u in de wetgeving zou willen laten opnemen.
Ik kom tot mijn laatste punt. U hebt gevraagd of deze voorstellen de waarborg geven dat het geval van Antwerpen zich niet meer zal voordoen.
Nee, niemand heeft ooit waarborgen. Ik keer even terug naar uw voorbeeld van het verkeersreglement : het is duidelijk dat men niet harder dan 120 kilometer per uur mag rijden en dat men rechts moet houden. Sommigen respecteren deze regels niet. Er zijn dodelijke ongevallen. We pogen een aantal situaties binnen de perken te houden. We staan versteld als we vaststellen dat in een aantal gevallen euthanasie wordt toegepast zonder controle en zonder waarborgen. We denken dat er minder zulke euthanasiegevallen zullen zijn zodra een duidelijke wet is goedgekeurd. We zullen eindelijk de wil van de patiënt kunnen respecteren en aan de arts zal rechtszekerheid worden gewaarborgd.
Men kan zich afvragen of alles daarna beter zal gaan, maar deze vraag kan men stellen voor alle wetgevingen. Hoe nauwkeurig de wet ook moge zijn, er zullen altijd mensen zijn die ze niet zullen respecteren, maar de situatie zal tenminste duidelijk zijn. Er zullen situaties zijn die buiten de wet vallen, met alle daaraan verbonden gevolgen. Ik heb oprecht spijt over wat in Luik is gebeurd en over de inbeschuldingstelling van de artsen. De dag dat we een duidelijke wet zullen hebben, zal ik met dezelfde overtuiging weigeren om artsen te verdedigen die deze wet overtreden.
De heer Fernand Van Neste. Wat de noodtoestand betreft, meen ik dat er voldoende rechtszekerheid wordt bereikt als de essentiële vereiste voor de noodtoestand, namelijk het objectief criterium dat de terminale patiënt een ondraaglijk lijden meemaakt, waaraan de arts op dat ogenblik niets kan doen, wettelijk wordt omschreven in het koninklijk besluit nr. 78 op de uitoefening van de geneeskunde. Dit is een wettelijke basis die voldoende rechtszekerheid biedt. Ik heb daarstraks reeds uitgelegd waarom ik er de voorkeur aan geef deze voorwaarden in het koninklijk besluit in te schrijven en niet in het Strafwetboek. Het Strafwetboek bevat algemene regels die voor alle burgers gelden. Euthanaserend handelen is een medisch handelen in uitzonderlijke situaties. Bovendien geldt deze bepaling alleen voor een specifieke beroepsgroep : de artsen.
De tweede vraag betreft de zorg voor wat goed is voor de patiënt. Natuurlijk is de patiënt het best geplaatst om daarover te oordelen. Hier komen we bij het gewicht van de autonomie en de zelfbeschikking in het beslissingsproces. Mijn opvatting is altijd geweest dat de zelfbeschikking van de patiënt in het beslissingsproces, een vorm van medezeggenschap en medebeslissing is die even zwaar moet doorwegen als de diagnose en de medische beoordeling van de situatie door de arts.
Ik ben er wel voorstander van om een derde persoon erbij te betrekken. Niet omdat ik meen dat de patiënt niet in staat is of niet het best geplaatst zou zijn om een oordeel te vellen. De beslissing om euthanaserend te handelen, is een zeer uitzonderlijke beslissing. Vooraleer de stap naar een eindbeslissing te zetten, is het goed die beslissing te laten toetsen door iemand die op de hoogte is van de klinische realiteit. Die derde persoon oordeelt niet op basis van boekengeleerdheid of een abstracte moraal, maar vanuit een bekommernis over wat in die concrete situatie de beste beslissing is voor de arts en de patiënt. De ethische toetsing is vereist om duidelijk te maken dat het niet volstaat na te gaan of de procedurele voorwaarden zijn vervuld, maar dat ook bij de inhoud van de beslissing moet worden stilgestaan. Die derde persoon moet geen uitspraak doen als een soort rechter. In een tribunaal gaat het om een geschil, een ruzie. Hier is geen sprake van een ruzie tussen de patiënt en de arts, integendeel. Het gaat erom de ingrijpende beslissing even te toetsen aan de wijsheid van een persoon die deze realiteit goed kent.
Als ik het goed heb begrepen, ging de derde vraag over de codes die nu al dikwijls in veel ziekenhuizen worden gehanteerd bij het levenseinde. Deze codes hebben betrekking op een legitiem medisch handelen zoals de verdere behandeling met buitengewone middelen zoals chemotherapie of het afkoppelen van de beademingsinstallatie, het inzetten van kunstmatige beademing of -voeding. Dit zijn allemaal belangrijke medische beslissingen. In heel veel ziekenhuizen zijn hierover goede afspraken gemaakt. Dit zijn geen rechtsregels, maar professionele afspraken tussen de artsen onderling. Bij die codes, richtlijnen of guidelines , zoals ze soms worden genoemd, ontbreekt dikwijls aandacht voor de patiëntenrechten. Ik meen dan ook dat de wetgever zich niet inhoudelijk moet of mag bezighouden met de verschillende stappen die worden genomen om bijvoorbeeld over te gaan tot het afbouwen van een therapie. De wetgever kan zich hiermee niet bezighouden omdat dit medische deskundigheid vereist. Het is wel belangrijk voor de transparantie dat de wetgever dergelijke richtlijnen en professionele afspraken tussen artsen met betrekking tot het levenseinde, wettelijk verplicht maakt. Bovendien moeten bij het opstellen van die afspraken duidelijke waarborgen worden geboden voor de bescherming van de rechten van de patiënt. Het zou wettelijk verplicht moeten zijn dat uit het medisch dossier duidelijk blijkt dat met de mening van de patiënt rekening werd gehouden. In het medisch dossier zou duidelijk moeten vermeld worden dat er informatie werd gegeven over de codes die geleidelijk worden ingevoerd. Eventueel kan ook vermeld worden dat de mening van de familie werd gevraagd en kan worden uitgelegd wat die mening was.
Ik heb reeds dikwijls aan artsen die deze professionele codes volgen, gevraagd of ze ook rekening houden met de rechten van patiënten en of ze ervan melding maken zodat een controle a posteriori of een verhaal mogelijk is. Veronderstel dat onder druk van de familie in een nog vroeg stadium wordt gestart met het afbouwen van een therapie en dat in het medisch dossier niet moet worden gemeld dat de patiënt het hiermee eens is. Een dergelijke beslissing zou dan kunnen genomen worden buiten het weten van de patiënt. Ik meen dat, voor de transparantie, bedoelde richtlijnen met de nodige aandacht voor de rechten van de patiënt, verplicht moeten worden. Mijns inziens zou dit een opdracht voor de wetgever zijn.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U hebt een uitvoerige toelichting gegeven over een van de knooppunten, namelijk de depenalisatie of de noodtoestand. De andere knooppunten hebt u echter nauwelijks aangeraakt. U hebt het zo voorgesteld dat alle andere objectieve voorwaarden in de beide visies dezelfde waren. De vraag naar depenalisatie heeft natuurlijk ook te maken met de visie dat het niet alleen gaat over de extreme uitzonderingstoestand. Die voorwaarden worden uitgebreid van terminaal naar ongeneeslijk, van fysiek lijden naar psychische nood of « la détresse » en met de mogelijkheid een optie te nemen. Bij een bepaalde diagnose of in een bepaalde ziektetoestand zou men kunnen kiezen tussen palliatieve zorg of euthanasie, terwijl wij van oordeel zijn dat alles moet worden gedaan om de patiënt bij te staan en dat de palliatieve zorg een natuurlijke medische plicht is. Waarschijnlijk wordt er omwille van die ruimere objectieve voorwaarden voor depenalisatie gepleit.
De heer Fernand Van Neste. Mevrouw, u geeft mij de gelegenheid om mijn opinie te geven over het onderscheid tussen strikte en ruime criteria, zoals ze in de voorliggende wetsvoorstellen zijn opgenomen.
Aan de ene kant wordt « terminaal en ondraaglijk lijden » als objectieve voorwaarde gegeven. Ik denk dat er dan in de eerste plaats aan fysiek lijden wordt gedacht, aan ondraaglijk lijden dat onbehandelbaar is geworden en dat niet meer kan worden gelenigd. Dat is precies de verklaring van de noodtoestand.
Andere wetsvoorstellen bevatten de objectieve voorwaarde « ongeneeslijk ziek, gepaard gaande met fysieke of psychische nood », maar daarmee belanden we, om twee redenen, buiten de eigenlijke problematiek van de euthanasie.
In de eerste plaats hoeft het dan geen terminale patiënt meer te zijn. Als we de historiek van het euthanaserend handelen bestuderen, stellen we vast dat er vroeger alleen bij het stervensuur, bij de doodstrijd sprake was van euthanasie. Bovendien ging het altijd over de plicht van de arts om de pijn te verzachten. Met pijn of lijden dacht men altijd aan een nood waarvoor de geneeskunde aanspreekbaar is.
Wanneer in een wetsvoorstel het criterium « ongeneeslijk ziek gepaard gaande met fysieke of psychische nood » als criterium wordt voorgesteld, kan dat ook ruimer worden geinterpreteeerd dan een nood waarvoor de geneeskunde aanspreekbaar is. Het kan om een existentiële nood gaan zoals bij het vaak geciteerde voorbeeld van de Spanjaard die een zwaar ongeluk heeft gehad en beide armen en benen heeft verloren. Die persoon is ongeneeslijk ziek. Dat is evident. Hij bevindt zich ontegensprekelijk in een vreselijke nood, maar kan de geneeskunde voor die nood worden aangesproken ?
Het gaat hier volgens mij om een existentiële nood. In de euthanasieproblematiek mag een existentiële nood echter niet in aanmerking komen voor het definiëren van een noodtoestand. De arts bevindt zich in dit geval niet in een noodtoestand. Hij kan die levensmoeheid niet verhelpen. Hij bevindt zich maar in een noodtoestand wanneer hij geconfronteerd wordt met een situatie waarin hij met zijn medische deskundigheid wil blijven helpen, maar waarbij de medische middelen waarover hij beschikt, niet meer afdoend zijn om de fysieke nood van de terminale patiënt te lenigen. Dat veroorzaakt precies zijn gewetensnood.
In het geval van de patiënt die ongeneeslijk ziek en levensmoe is, en waarbij het misschien wel ethisch verantwoord is dat daar iets voor gedaan wordt, vallen we buiten de euthanasieproblematiek en moeten we eerder spreken van de problematiek rond hulp bij zelfdoding. Voor hulp bij zelfdoding zal de patiënt zich ook niet noodzakelijk tot de arts wenden.
Dat zijn mijn bezwaren tegen de ruimere criteria die worden voorgesteld.
Mevrouw Jeannine Leduc. Professor, in uw antwoord op een vraag van mevrouw De Schamphelaere verwijst u naar het geval van die Spanjaard die een vreselijk ongeluk heeft gehad. Net zoals de pijn aanhoudend en ondraaglijk kan zijn, zo kan ook die existentiële nood aanhoudend en ondraaglijk zijn. Ook die patiënt bevindt zich in een uitzichtloze situatie omdat er voor hem geen medische hulp meer is. Volgens mij moeten deze twee factoren voldoende zijn om een gevolg te geven aan de uitdrukkelijke vraag van die patiënt naar levensbeëindiging.
Daarstraks zei u dat het om een beperkt aantal gevallen gaat. Van vorige sprekers vernamen we echter dat er bij 40 % van de overlijdens per jaar op de ene of de andere wijze wordt geholpen. Bij 16,4 % wordt de hulp niet opgestart of wordt ze stopgezet. We weten waarover het gaat. Bij deze gevallen heeft men het over passieve euthanasie. Bij 18,4 % van de sterfgevallen worden pijnstillende middelen toegediend die het levenseinde dichterbij brengen. Bij 4,4 % is er sprake van euthanasie en die 4,4 % kan nog worden opgesplitst in 0,1 % hulp bij zelfdoding, 1,1 % euthanasie op verzoek en 3,2 % euthanasie zonder dat de patiënt op de hoogte was.
In Nederland is er in 1990 en 1995 onderzoek verricht naar euthanasie. Daaruit blijkt dat er slechts in 1,1 % van de sterfgevallen euthanasie verricht is, zonder dat de patiënt erom had verzocht. De Nederlanders vinden dit een dramatische toestand ! Een cijfer van 3,2 % is dan zeker dramatisch en 4,4 % kan helemaal niet als « te verwaarlozen » worden beschouwd. Ik ben er wel van overtuigd dat de arts, die in een medisch uitzichtloze toestand waarbij geen hulp meer kan worden geboden, beslist om tot euthanasie over te gaan, dat in eer en geweten doet. Uiteraard overtreedt hij op dat ogenblik de wet, ook wanneer het gaat om een euthanasie op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt.
De cijfers tonen aan dat er een wettelijke regeling moet komen. U wil een klare en heldere wetgeving. Welnu, het voorstel van de meerderheid is een klaar en helder voorstel dat misbruiken in de mate van het mogelijke uitsluit, wel wetende dat misbruiken nooit volledig kunnen worden uitgesloten.
Er werd hier naar voren gebracht dat slechts een gering aantal mensen echte euthanasie nodig hebben, gelet op de palliatieve zorg, enzovoort. Het leven is voor ons ontzettend belangrijk. Wat primeert er echter op een zeker ogenblik; het leven of de zachte milde dood waar de patiënt om verzocht heeft ? Artsen moeten mensen helpen en in moeilijke momenten bijstaan. Valt die zachte milde dood daar niet onder ? Ons voorstel biedt rechtszekerheid en een oplossing voor de huidige ondoorzichtige toestand die niet kan worden gecontroleerd. Kunt u dat voorstel dan niet onderschrijven ?
De heer Fernand Van Neste. De subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden die in het wetsvoorstel van de meerderheid zijn opgenomen, geven inderdaad voldoende rechtszekerheid en transparantie. Ik heb dat niet betwist De vraag is echter of om die rechtszekerheid en transparantie te garanderen, het absoluut nodig is in het Strafwetboek een bepaling in te schrijven. Ik denk het niet en ik heb daarnet de redenen daarvoor gegeven. Het gaat hier om een beperkt aantal gevallen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Het gaat om een groot percentage.
De heer Fernand Van Neste. Het gaat om 2 % of zelfs nog minder. We hebben het hier niet over de 40 % van de sterfgevallen waar legitiem medisch gehandeld wordt. Dat moeten we toch niet depenaliseren ? We moeten het wel reguleren, zodat het transparant wordt. Daarom stel ik ook voor waarborgen omtrent patiëntenrechten te formuleren en de fameuze richtlijnen en codes die men in bepaalde ziekenhuizen al volgt, wettelijk verplicht te maken. Maar dat is een andere kwestie. Als we het over euthanasie hebben, dan gaat het maar om 2 % en dat is tenslotte een klein aantal. Men zegt dat 600 gevallen van levensbeëindiging verantwoord kunnen worden, maar dat dit voor 1 000 gevallen van levensbeëindiging op een totaal van 56 000 sterfgevallen niet mogelijk is. Dat is 1 op 56. We moeten op dit vlak duidelijkheid en transparantie krijgen, maar die krijgen we even goed als we in het koninklijk besluit nr. 78 op de uitoefening van de geneeskunde een procedure inschrijven. Niet in het Strafwetboek. De strafwet is een algemene regel die voor alle burgers geldt. Hier gaat het echter niet alleen over heel weinig patiënten, maar ook over een bepaalde beroepsgroep. Ik heb u het voorbeeld gegeven van de autobestuurders. Dat bepaalde autobestuurders onder bepaalde voorwaarden namelijk als ze hun sirene laten loeien een uitzondering mogen maken op de algemene regel dat men niet door het rode licht rijdt, schrijven we toch ook niet in, in de verkeerswetgeving.
Mevrouw Jeannine Leduc. Laten we vergelijken wat vergelijkbaar is. Ik zou het willen houden bij ongeneeslijk zieke patiënten en mensen in grote nood.
De heer Fernand Van Neste. De sirene en de voorwaarden die in het huishoudelijk reglement van die bepaalde autobestuurders zijn opgenomen, en dus niet in de verkeerswetgeving, zijn vergelijkbaar met de procedure a priori in uw wetsvoorstel en in de voorstellen van de oppositie. Schrijf die procedure dan ook niet in in het Strafwetboek, maar in een soort « wetboek » met wettelijk verplichte deontologische regels voor geneesheren, namelijk het koninklijk besluit nr. 78.
Mevrouw Jeannine Leduc. Vindt u dat het leven altijd moet primeren op de hulp die men aan noodlijdende mensen moet bieden ?
De heer Fernand Van Neste. Nee, niet in het geval van een noodtoestand. Dat is precies de inhoud van het begrip noodtoestand. Dat is een ethische redenering uit de oude moraal, waarbij men bij een bepaald handelen rekening houdt met heel bijzondere omstandigheden. Wie de handeling moet stellen, wordt geconfronteerd met een conflict van waarden, rechten of plichten.
De arts wordt geconfronteerd met het ondraaglijk lijden van een patiënt waartegen hij niets kan beginnen. Hij moet twee plichten tegen elkaar afwegen. De noodtoestand slaat immers op het gewetensprobleem van de arts en niet op de patiënt. Normaal primeert voor een arts de eerbied voor het leven, maar hij heeft ook de plicht zijn patiënt tot het uiterste te helpen.
In deze bijzondere omstandigheden kan dat laatste enkel als hij iets doet wat normaal niet kan, omdat de eerbied voor het leven primeert. Met andere woorden : nood breekt wet. In een noodtoestand primeert niet het leven, maar de hulp die hij zijn patiënt moet bieden.
Mevrouw Jeannine Leduc. In ons voorstel geldt de noodtoestand voor de arts, maar de nood, het ondraaglijk lijden, geldt ook voor de patiënt. In ons voorstel primeert uiteraard de patiënt.
De heer Fernand Van Neste. Natuurlijk is het de patiënt die ondraaglijk lijdt en precies dat ondraaglijk lijden is de aanleiding voor de gewetensnood van de arts die moet kiezen tussen twee plichten. Het levert de rechtvaardigingsgrond om voor die ene keer niet de eerbied voor het leven, maar de hulp aan de patiënt te laten primeren.
De heer Alain Zenner. Ik heb geluisterd naar professor Van Neste, en ik heb opnieuw goed begrepen dat er twee manieren zijn om euthanasie uit de strafwet te halen, maar in de twee gevallen wordt euthanasie wel degelijk uit de strafwet gehaald. De eerste manier bestaat erin om in het Strafwetboek euthanasie onder bepaalde voorwaarden toe te laten, door een uitzondering te maken op het verbod om te doden. De tweede manier is om euthanasie, eventueel onder dezelfde voorwaarden, toe te laten in het koninklijk besluit nr. 78 over de geneeskunst, door de artsen uitdrukkelijk en onder bepaalde voorwaarden toe te staan om euthanasie toe te passen.
De gedachtewisseling die we juist hebben gehad, bevestigt dat er achter de vraag over de manier waarop euthanasie moet worden gedepenaliseerd in het Strafwetboek dan wel in de wet op de geneeskunst verschillende opvattingen op ethisch vlak, op moreel vlak, op ideologisch vlak schuilgaan. Zonder te willen vooruitlopen op een beslissing, wijs ik erop dat professor Van Neste sprak over de oude moraal en ons eraan herinnerde wat euthanasie in de geschiedenis betekende. Ik heb niet de indruk dat deze verschillen in opvatting, zoals ze tot uitdrukking komen in de twee verschillende methodes, kunnen worden overbrugd.
Ik schuif nu de vraag over de vorm en die over de grond de deontologie terzijde. Uit de uiteenzetting van professor Van Neste heb ik twee suggesties onthouden. Enerzijds zegt hij dat het nodig is klaarheid te scheppen over het medisch gedrag bij het levenseinde en dus niet alleen over de vrijwillige levensbeëindiging die euthanasie is. Anderzijds suggereert hij dat we het aan de medische sector overlaten om procedures vast te stellen bij stopzetting van de therapie : misschien door de bestaande of in sommige ziekenhuizen toegelaten deontologische regels te codificeren in het genoemde besluit, maar ongetwijfeld met de wens dat ze ruimer worden toegepast. Als ik het goed begrijp, suggereert professor Van Neste een grotere soepelheid in de procedurele voorstellen die aan de ene of aan de andere kant worden gedaan, om rekening te houden met specifieke gevallen. Ik vraag de sprekers trouwens nogmaals om niet over een meerderheidsvoorstel te spreken, want er is er geen.
Professor, u stelt voor de regels te verduidelijken die moeten gelden bij de stopzetting van de therapeutische hardnekkigheid. Bestaat dan niet het gevaar dat de moeilijkheden die rond euthanasie bestaan, zich uitbreiden tot deze praktijk ? Bestaat dan niet het gevaar dat de gedragingen die vandaag tot geen enkele discussie leiden opnieuw ter discussie worden gesteld door de aandacht die u aan deze praktijk wijdt ? Ik kom terug op de vraag die ik daarnet heb gesteld over wat in Luik gebeurd is : ik ben er niet van overtuigd dat deze zaak voor de rechtbank zou zijn gebracht indien het debat over euthanasie niet in de actualiteit stond.
Liggen deze voorstellen in de lijn van het artikel waarvan ik denk dat u de auteur bent en dat midden januari in « De Standaard » werd gepubliceerd ? In dat artikel poogt u de voorstellen die van de ene kant werden ingediend te verzoenen met de voorstellen die uitgaan van de PSC en van de CVP. Ik verberg niet dat ik een beetje ontgoocheld ben over uw uiteenzetting maar ik hoop dat deze teleurstelling maar tijdelijk zal zijn aangezien ik de indruk had dat u zich minder hebt ingespannen dan in dat artikel.
Los van de vragen over de vorm en de ideologie ik bedoel daarmee wat u de objectieve of subjectieve voorwaarden of procedurevoorwaarden hebt genoemd en met alle respect voor uw mening, stel ik u de vraag of u denkt dat het mogelijk is om tot een akkoord te komen, als u spreekt zoals u vandaag hebt gesproken en als ik dat vergelijk met de inspanning die u in januari hebt voorgesteld.
Zegt u ons dat het aan de artsen toekomt om procedures vast te stellen die soepeler zijn dan de voorgestelde procedures, omdat u denkt dat over deze oplossing een grote overeenstemming om het woord compromis niet te gebruiken kan worden bereikt ? Of zet u daarentegen een stap terug ? Heeft de ervaring van de afgelopen maand u overtuigd dat de verschillende suggesties die u deed en die ik u hier niet heb horen herhalen, vandaag zijn voorbijgestreefd ?
De heer Fernand Van Neste. Het was zeker niet mijn bedoeling vandaag minder ver te gaan en de suggesties die ik in het artikel heb gedaan, in te trekken.
Het legitiem medisch handelen, met name het toedienen van pijnstillende middelen op een moment dat het alleen maar gaat over pijnbestrijding, het afbouwen van therapieën, het stoppen met kunstmatige ademhaling, heeft niets te maken met therapeutische hardnekkigheid, integendeel.
Belangrijk is dat in het medisch dossier genoteerd wordt dat de patiëntenrechten bij het overgaan van de ene stap naar een tweede en derde stap gewaarborgd zijn. Bij dat legitiem medisch handelen is het ook belangrijk te weten dat de patiënt, als hij wilsbekwaam was, op de hoogte werd gebracht van de stappen die men zal zetten. Het zou best kunnen dat hij niet op een overdreven wijze wenst behandeld te worden. Achteraf moet men kunnen achterhalen wat zijn mening was. Als daarvan geen spoor is, kan men blijven behandelen en bezondigt men zich aan therapeutische hardnekkigheid en kunnen er geen bewijzen tegen worden aangevoerd. Het stopzetten van een zinloze behandeling is de verantwoordelijkheid van de dokter. Hij heeft het laatste woord maar de vraag is of hij de patiënt en de familie voldoende heeft ingelicht. Die elementen moeten omwille van de transparantie op een of andere manier worden vermeld in het medisch dossier. Als een van die voorwaarden, subjectieve, objectieve of procedurele, niet is vervuld, zullen er in de toekomst zelfs met een uistekende euthanasieprocedure misbruiken blijven bestaan. Om die misbruiken te voorkomen moet er duidelijkheid komen rond de technieken van het legitiem medisch handelen.
In het artikel waarnaar verwezen is, acht ik op een aantal punten een vergelijk mogelijk. Ik wens nog altijd dat er een akkoord komt. Het moeilijkste punt is het onderscheid tussen strikte en ruime criteria. Ik hoop dat er een vergelijk komt over het al dan niet opnemen van euthanasie in het Strafwetboek. Het compromis voorgesteld door de PSC om de kwestie via het koninklijk besluit nr. 78 te regelen, kan een vergelijk mogelijk maken.
De heer Alain Zenner. Ik wou kort reageren. Laten we elkaar goed begrijpen : ik voel dit niet aan als een compromis. In het begin zijn standpunten ingenomen, maar om tot een ruim akkoord te komen, moet iedereen een inspanning doen om de andere te verstaan. We mogen een bepaald voorstel dan ook niet beschouwen als een compromis ten opzichte van de andere. Elk voorstel is een compromis voor de groep van mensen die het hebben uitgewerkt.
De heer Fernand Van Neste. Een goed vergelijk impliceert dat elke partij er zich op een of andere manier in terugvindt. Eenieder moet de ervaring hebben dat zijn vrijheid en zijn opinies niet worden aangetast.
De heer Alain Zenner. Aan weerskanten.
De heer Fernand Van Neste. Aan weerskanten. Een regeling via het koninklijk besluit nr. 78 geeft rechtszekerheid. Dat is wat de meerderheid in ieder geval wil.
De heer Philippe Monfils. Nee ! Juist niet ! Dat is het fundamentele ...
De heer Fernand Van Neste. Sommigen willen de euthanasieprocedure inschrijven in het Strafwetboek. Ik beweer dat die rechtszekerheid evengoed gegarandeerd is als die procedure wordt opgenomen in het koninklijk besluit nr. 78.
De heer Paul Galand. Professor, hebt u kennis genomen van de inhoud van verschillende codes die werden opgesteld in sommige klinieken en hospitalen en hebt u inzake euthanasie constanten in deze codes kunnen vaststellen ?
De heer Fernand Van Neste. De informele codes betreffen de behandeling van een patiënt in de periode van het levenseinde waarin men begint te denken aan het afbouwen van therapieën, het stopzetten of het niet meer aanvatten van bepaalde behandelingen enzovoort. Het gaat over medische beslissingen bij het levenseinde, maar het betreft nog altijd legitiem medisch handelen. Ik ken één ziekenhuis dat zelf een procedure heeft ontworpen omtrent levensbeëindigend handelen en euthanasie. Ze omvat alle subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden die ook terug te vinden zijn in de wetsvoorstellen die voorliggen. In dat ziekenhuis impliceert de ethische toetsing dat de ethische commissie kennis neemt van het geval. Ik vind het niet zo een goede keuze dat de ethische commissie de ethische beoordeling maakt. Er zijn te veel personen bij betrokken zodat de procedure te zwaar wordt.
De heer Jean-François Istasse. Wat we nu aan het doen zijn, is niet een politiek compromis maken en is zeker niet al onze bevoegdheden afstaan aan een derde persoon, die een ethische commissie zou zijn. Ik denk daarentegen dat de dialoog tussen patiënt en arts moet worden gerespecteerd. Dit is de grondslag van het voorstel van de heer Mahoux en van de medeondertekenaars.
Het verbaast me de professor te horen zeggen dat de duizenden gevallen die zich elk jaar voordoen grensgevallen zijn, die als uitzonderingen moeten worden beschouwd. We weten dat er duizenden gevallen zijn en dat elke burger op een dag met het probleem kan worden geconfronteerd. Het is fout te zeggen dat het grensgevallen zijn. Als wetgever moeten we er rekening mee houden.
Ik denk eveneens dat het juridisch vacuüm dat eigenlijk een wettelijk vacuüm is, zoals de heer Monfils zoëven heeft gezegd min of meer door de magistraten wordt opgevuld. Dat betekent dat het probleem wordt overgelaten aan de willekeur van de magistraten die in sommige gevallen de noodtoestand inroepen en niet beschuldigen maar in andere gevallen wel beschuldigen en de artsen opsluiten zoals we juist in Luik hebben beleefd. We moeten iets doen tegen die willekeur.
Professor, ik vraag me af wat volgens u de rol van de wetgever is. U zegt ons dat we dit probleem niet in het Strafwetboek moeten regelen maar wel in een koninklijk besluit moeten opnemen. Moet ik er u aan herinneren dat een koninklijk besluit niet dezelfde juridische waarde heeft als een wet ? Een koninklijk besluit is een daad van de regering, die altijd ter discussie kan worden gesteld. Dat lijkt me onvoldoende in de hiërarchie van de normen.
Wat me nog meer heeft verrast : u zegt ons dat er codes bestaan in sommige klinieken. Ik zou ze graag kennen want ze zijn waarschijnlijk wel interessant. U zegt ons dat deze codes zouden kunnen worden erkend en verplicht worden gesteld. In sommige beroepssectoren worden de collectieve overeenkomsten bij koninklijk besluit algemeen verbindend verklaard, maar de praktijken waar u naar verwijst verschillen van kliniek tot kliniek. Zo zou er een geheel van heterogene regelingen zijn in een materie zoals deze. Ik herinner u eraan dat de wet algemeen en onpersoonlijk is. We worden met een fundamenteel maatschappelijk probleem geconfronteerd. Persoonlijk pleit ik ervoor dat de wetgever zijn verantwoordelijkheid zou nemen. Indien hij het niet zou doen, dan zou ik moeten vaststellen dat er terreinen bestaan die voor de wetgever verboden zijn. Wat is uw mening hierover ?
De heer Fernand Van Neste. Het koninklijk besluit nr. 78 met de daarin opgenomen deontologische regels hebben kracht van wet. Dat besluit geeft de arts een heel grote rechtszekerheid. Het verwondert mij wel dat de senator meer wil legaliseren dan wat ik voorstel.
De discussie gaat om het professioneel handelen. Ik ken zelf geen beroepen die inhoudelijk door de wetgever worden geregeld. Wat de geneeskunde betreft, moet de wetgever hoogstens een kader scheppen en voorwaarden aangeven binnen dewelke de arts moet handelen en beslissen. De wetgever moet er de arts op wijzen dat hij, wanneer hij in volle vrijheid oordeelt te moeten overgaan tot euthanasie of tot levensbeëindiging, een aantal belangrijke grondrechten moet respecteren. Die rechten worden patiëntenrechten genoemd, bijvoorbeeld informatie geven aan die patiënt en in geen geval handelen tegen de wil van de patiënt. De wetgever moet geenszins bepalen wanneer en hoe de arts moet beslissen in een bepaald geval.
De situatie van terminale patiënten kan erg verschillend zijn. Er is de terminale patiënt die thuis wordt behandeld door zijn huisarts, de terminale patiënt in het ziekenhuis op de dienst intensieve verzorging en de terminale patiënt die een slepende ziekte heeft en voor wie men de tijd heeft om het hele ceremonieel te doorlopen om de legitieme beslissing te nemen. Op de dienst intensieve verzorging ontbreekt die tijd. Ik zou graag hebben dat de euthanasieprocedure die hier tot stand gaat komen, als standaard dient voor de verschillende situaties, ook voor die van de wilsonbekwamen. De wetgever weet nog niet goed hoe hij tegenover die categorie moet optreden. Ik vind het wenselijk dat aan grote ziekenhuizen gevraagd wordt procedures uit te werken die als legitiem medisch handelen kunnen worden beschouwd. Bij wilsonbekwamen past men bij het levenseinde de technieken van het legitiem medisch handelen toe. Ook daar moet de handelswijze transparant worden, om te voorkomen dat op wilsonbekwamen een techniek wordt toegepast die in strijd is met de patiëntenrechten. Buiten weten van de wilsonbekwame patiënt, onder druk van de familie een overdosis pijnstillende middelen toedienen of de beademing stopzetten, al is hij niet terminaal ziek of lijdt hij niet, is eigenlijk ongevraagde levensbeëindiging.
De heer Jean-François Istasse. De laatste opmerkingen van de professor gaan verder dan het voorstel dat in bespreking is, aangezien hij spreekt over de wilsonbekwamen. Overigens zei ik dat het voorstel ingediend door de heer Mahoux, de heer Monfils en andere ondertekenaars de gewetensvrijheid van de artsen volledig respecteerde. De wetgever bespreekt een procedure.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik zou een vraag willen stellen in verband met de problematiek van de voorafgaande wilsverklaring. Als ik u goed heb begrepen, denkt u dat het nodig is een juridische erkenning aan deze wilsverklaring te geven.
De heer Fernand Van Neste. Dat hoop ik.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U hebt zelf verwezen naar het advies van de Raad van Europa. Welke juridische waarde geeft u aan deze voorafgaande wilsverklaring ? Deze verklaring betreft immers een onbewuste of wilsonbekwame patiënt. In welke gevallen denkt u dat het mogelijk is deze richtlijn toe te passen ? Moet die verklaring worden beschouwd als de wil van de patiënt waaraan moet worden voldaan ? Of is ze maar één van de elementen van de beslissing ? In het laatste geval weet ik niet zeer goed wat haar juridische waarde is.
U hebt niet over de voorafgaande wilsverklaring gesproken als de uitdrukking van de wil van de patiënt ten opzichte van sommige medische daden, maar als een document dat een persoon aanwijst die de patiënt vertegenwoordigt wanneer een beslissing moet worden genomen. Ik zou uw antwoord daaromtrent willen horen want ik denk dat deze problematiek van de medische daden euthanasie of andere betreffende onbewuste en/of wilsonbekwame patiënten, zeer belangrijk is. Hoever kan men met deze voorafgaande wilsverklaring gaan ?
De heer Fernand Van Neste. Het tweede advies over de levensbeëindiging gaat uitvoerig in op het onderscheid tussen juridische onbekwaamheid en wilsonbekwamen en ook vanmiddag werd daarop gewezen.
Ik zou vooral willen ingaan op de vraag over het gewicht van een voorafgaande wilsverklaring. Een dergelijke wilsverklaring betekent een aanspraak op medezeggenschap in het beslissingsproces. Artikel 96 van de Code van de medische plichtenleer bepaalt dat als men overgaat tot de afbouw van therapieën, men in de mate van het mogelijke de mening van de patiënt moet vragen. In het medische beslissingsproces is ook de mening die een wilsonbekwame patiënt door een wilsverklaring te kennen gaf toen hij nog wilsbekwaam was, heel belangrijk omdat het een medebeslissend element is.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Als men kijkt naar de landen waar het levenstestament of de voorafgaande wilsverklaring wettelijk is geregeld deze wetgevingen zijn trouwens heel recent merkt men dat de mensen er niet noodzakelijk gebruik van maken. Een dergelijke wilsuiting past niet in de cultuur van de bevolking in het algemeen, maar dat is ongetwijfeld aan het veranderen. Het staat me echter vrij een gemachtigde aan te wijzen die me zal vertegenwoordigen wanneer ik niet meer in staat zou zijn mijn wil uit te drukken.
Plaatst u de schriftelijke verklaring en de aanwijzing van een gemachtigde op voet van gelijkheid ?
De heer Fernand Van Neste. Een mandataire is diegene die mag optreden « in de plaats van ». Persoonlijk vind ik dat nogal vergaand.
In een voorafgaande wilsverklaring heeft een patiënt vooraf zijn mening te kennen over zijn houding tegenover zijn levenseinde. Die mening die het gewicht heeft van de mening van een wilsbekwame, moet worden afgewogen tegen de diagnose en het medisch oordeel van de arts. Die afweging gebeurt zowel voor de wilsbekwame als voor de wilsonbekwame. De zelfbeschikking geeft een recht op medebeslissing, maar betekent niet dat iemand de vrijheid heeft om zelf het tijdstip van zijn dood te bepalen. De afweging blijft nodig.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Er wordt hier veel over een compromis gesproken. Onze eerste bezorgdheid moet zijn een goede wettelijke regeling te vinden voor lijdende patiënten, met of zonder compromis.
De geciteerde cijfers hebben feitelijk geen enkel belang. Iedere mens die ondraaglijk veel lijdt, is er een teveel. Ik heb er een hekel aan voor dat soort situaties cijfers te hanteren.
Ik heb een vraag over de derde persoon bij de ethische toets. Staat die derde persoon naast de twee artsen of naast arts en patiënt ? Dat is niet duidelijk. Was is het oordeel van die derde persoon waard ? Evenveel als dat van een arts of gaat het slechts om een advies ?
De heer Fernand Van Neste. Ik zou het de waarde geven van een advies maar zeker geen bindend advies over de morele kwaliteit van de beslissing die arts en patiënt samen moeten nemen. Het profiel van die derde persoon is meer dat van een palliatieve hulpverlener dan dat van een ethicus.
Ik heb veel achting voor de beroepsethici, maar deze personen kennen het eigenlijke terrein meestal niet zo goed. De palliatieve zorgverlener werkt op het terrein en weet precies wat een terminale patiënt is. Hij is zelfs in staat te oordelen over de medische indicaties.
Een ethicus kan worden vergeleken met een architect. Een architect tekent een plan voor een huis en geeft op papier de lijnen aan en schetst de regels die moeten worden gevolgd om een huis te bouwen. De palliatieve zorgverlener kan worden vergeleken met de ingenieur en de bouwvakker, die het gebouw werkelijk realiseert. De architect heeft het plan getekend en komt af en toe controleren of het huis wordt gebouwd volgens de regels die hij heeft uitgewerkt. De bouwvakker en de ingenieur moeten in de loop van het bouwproces vaak beslissingen nemen die in zekere mate afwijken van het plan. Het gaat echter om beslissingen die belangrijk zijn en die kunnen worden verantwoord.
De arts en de palliatieve zorgverlener hebben een taak die kan worden vergeleken met die van de ingenieur. In vele gevallen kan een palliatieve zorgverlener beter beoordelen welke beslissing die afwijkt van wat normaal is er moet worden genomen voor een terminaal zieke patiënt. Levensbeëindiging moet in elk geval als een uitzonderlijke, abnormale medische handeling worden beschouwd.
De heer Jan Remans. Ik keek met grote verwachting uit naar de uiteenzetting van professor Van Neste. Ik heb heel veel waardering voor hem, zeker wegens zijn respect voor het pluralistische denken, ook bij de vorming van de wet.
Ik ben echter totaal verward en hoe langer de uiteenzetting duurt, hoe meer mijn verwarring toeneemt. Dit is niet te wijten aan vermoeidheid of aan een gebrek aan ervaring. Ik ben immers meer dan 35 jaar arts en heb een opleiding gevolgd als internist aan de KUL. Mijn echtgenote is meer dan 35 jaar anesthesiste en heeft zowel ervaring op de diensten spoedgevallen en intensieve zorgen als aan de operatietafel. Twee contradicties in het betoog van de heer Van Neste brengen mij compleet in de war. Hij verklaart dat wij geen algemene regel nodig hebben, maar wij in guidelines specifieke situaties moeten schetsen in de vorm van koninklijke besluiten. Verder beweert hij dat wij gelet op de verschillende situaties de procedure moeten vereenvoudigen, maar hij zegt ook dat een ethicus en een lid van het palliatieve team bij de beslissing moeten worden betrokken.
Professor Van Neste vindt een algemene regel overbodig, aangezien men kan verwijzen naar het begrip noodtoestand. Het aantal gevallen van euthanasie dat hier bij herhaling is vermeld, bewijst dat men zich niet langer achter dit begrip kan verschuilen. Anderzijds wordt het begrip noodtoestand hier onrechtmatig gebruikt omdat de geneeskunde niet tot doel heeft een leven met dagen, weken of jaren te verlengen, maar kwaliteit aan de resterende dagen of uren toe te voegen. Dit is het principe van de geneeskunde.
Een wettelijk kader is volgens hem blijkbaar overbodig, maar er moeten wel koninklijke besluiten worden opgesteld met guidelines. Guidelines zijn echter slechts richtlijnen; het zijn geen verplichtingen.
Voorts wil ik erop wijzen dat het zelfs moeilijk is een akkoord te bereiken voor het aanbrengen van een heupprothese. Hoe zal men er dan in slagen guidelines vast te stellen en te volgen bij het nemen van een beslissing over euthanasie. En er is meer. Wellicht moet het koninklijk besluit elk jaar of om de zes maanden worden gewijzigd. De geneeskunde evolueert immers zo snel dat ook de guidelines van jaar tot jaar verschillen. Ik heb de grootste moeite met de verklaringen van professor Van Neste over de richtlijnen. Het gaat immers in elk geval om een momentopname omdat men op dit ogenblik niet weet hoever de geneeskunde volgend jaar zal staan en wat de richtlijnen van het rapport Peers zullen zijn inzake behandelingen die al dan niet mogen worden toegepast.
De situaties die de professor schetst voor de huisarts, in de stad, op het platteland, voor de spoedgevallendienst, 's nachts of overdag, in geriatrie of pediatrie zijn totaal onmogelijk. De professor is een verstandig man en wil ten allen prijze een oplossing vinden. Er hoeft geen consensus te worden bereikt, want de noodlijdende patiënt staat centraal.
Kan de professor mij zeggen waarom de derde persoon een niet-arts moet zijn ? Waarom zou een ethicus of een ethisch comité de pathologie beter kunnen begrijpen dan een andere arts ? Hoe kan iemand van het team voor palliatieve zorgverlening die de situatie niet kent, een oordeel vellen over de toestand van een patiënt ? Ik wil er bovendien op wijzen dat ook de artsen in hun opleiding een ethische vorming hebben gekregen en lessen volgen in ethiek. Het gaat hierbij om zeer belangrijke cursussen. Is dit dan allemaal niets waard ? Is de arts met zijn pathologiekennis en zijn ethiekopleiding niet in staat een oordeel te vormen ? Wat zou professor Renard zeggen wanneer hij dit hoorde ? Ook als arts moeten wij toch ethische richtlijnen volgen !
De heer Fernand Van Neste. Ik verontschuldig mij indien ik af en toe niet duidelijk ben geweest. Er bestaan blijkbaar enkele misverstanden.
De derde persoon kan, wat mij betreft, gerust een arts zijn, aangezien ook artsen deel uitmaken van het team van palliatieve zorgverleners.
De zogenaamde guidelines zijn afspraken die in vele ziekenhuizen worden gemaakt met betrekking tot legitiem medisch handelen. Het gaat hierbij over medische beslissingen bij het levenseinde. Teneinde het legitiem medisch handelen transparanter te maken, moeten de guidelines, die tot nu toe als deontologische afspraken moeten worden beschouwd, wettelijk verplicht worden. Dit betekent dat men in alle ziekenhuizen dergelijke codes en afspraken zou moeten volgen.
Wat de euthanasieprocedure betreft, moet de wetgever bepalen dat er objectieve, subjectieve en procedurele voorwaarden moeten worden vervuld om tot euthanasie over te gaan. Ik stel voor deze tekst, om de redenen die ik heb uiteengezet, op te nemen in het koninklijk besluit nr. 78, dat kracht van wet heeft, in plaats van in het Strafwetboek.
Op het einde van mijn uiteenzetting heb ik gesproken over verschillende probleemsituaties, zoals die van de huisartsen en die van de intensive care.
Ik stel voor de procedure die hier wordt uitgewerkt voor euthanasie, als model te gebruiken voor de heel bijzondere situaties waarmee een specialist intensieve zorgen of een huisarts worden geconfronteerd. Aldus zouden een aantal procedures die binnen de beroepsvereniging van huisartsen of die van specialisten intensieve zorgen bestaan en die aan hun werk en aan hun dienst zijn aangepast, door de wetgever als zodanig bekrachtigd worden en in het koninklijk besluit nr. 78 worden opgenomen, maar dan als speciale procedure met een wettelijke draagkracht.
De heer Jan Remans. Het is op dit moment bijzaak voor welke juridische vorm wordt gekozen. We willen enkel legitimeren wat nu in de schemerzone gebeurt. Een volgende stap is welke juridische weg moet worden gevolgd. Het ene koninklijk besluit zal het andere opheffen.
De heer Fernand Van Neste. Het gaat om nieuwe hoofdstukken in het koninklijk besluit dat het gewicht heeft van een wet.
De heer Jan Remans. Ik ben erover bezorgd dat het volgende koninklijk besluit al zal gemaakt zijn voordat het vorige in het Belgisch Staatsblad is verschenen.
De heer Hugo Vandenberghe. Het koninklijk besluit is een volmachtenbesluit dat enkel en alleen door de wet kan worden gewijzigd en niet door een koninklijk besluit.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou twee heel precieze vragen willen stellen over wat de professor heeft gezegd. Toen hij over de noodtoestand sprak, heeft hij gezegd dat de auteurs van het voorstel ongetwijfeld van dit zeer bekend begrip waren uitgegaan, dat het op een gegeven moment als omhulsel had gediend en nu zelfs niet meer nodig zou zijn. Vindt u dan dat de subjectieve en objectieve procedurevoorwaarden, die op nogal uitdrukkelijke wijze in de tekst zijn omschreven, volstaan en dat het niet eens nodig is het begrip noodtoestand in te roepen omdat men ervan uitgaat dat die sowieso bestaat en de ethische en juridische grondslag van de tekst vormt ? Natuurlijk hebben we het koninklijk besluit nr. 78 gekozen omdat het om een genummerd besluit gaat. Het is dus geen gewoon koninklijk besluit. Het heeft de waarde van een wet.
Nu volgt mijn tweede vraag. Het doel van het voorstel was een kader te scheppen, door subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden te stellen. Denkt u dat het noodzakelijk is om in zulke tekst specifieke sancties op te nemen ? Elke tekst die voorwaarden stelt, moet ook in sancties voorzien, want anders zouden de voorwaarden geen zin hebben. Moet in specifieke sancties worden voorzien voor de voorwaarden die verschillend zijn van aard : namelijk subjectief, objectief en procedureel ? Worden de straffen aangepast ? De tekst voorziet in enkele straffen maar het is bekend dat de doeltreffendheid van het strafrecht niet optimaal is. Ik denk dat men in diverse landen in die richting zoekt. Ik weet dat men deze materie in Zwitserland niet uit de strafwet heeft gehaald maar dat er een moreel gezag is, een ethische instantie die bezig is deontologische regels te formaliseren en die aanwijzingen probeert te geven. Het gaat uiteraard om een moreel gezag en er zijn dus geen sancties behalve de tuchtmaatregel of de morele sanctie van een deontologische code. Als we zoals u suggereert overgaan van een deontologische regeling naar een wettelijke regeling, wat we wensen, worden de strafmaatregelen dan aangepast ? In de wetsvoorstellen tracht men rekening te houden met uiteenlopende situaties : b.v. met de situatie van een patiënt thuis, met therapeutische hardnekkigheid, met stopzetting van de therapie. Is het dan wel verstandig de straffen te koppelen aan begrippen die verschrikkelijk moeilijk kunnen worden omschreven ? Ik neem het voorbeeld van therapeutische hardnekkigheid. Is het denkbaar therapeutische hardnekkigheid te definiëren en een strafmaatregel te bepalen zodat een arts voor een rechtbank zal verschijnen die zal uitmaken of hij hardnekkig heeft volgehouden of niet en die een vooraf bepaalde straf zal uitspreken ? Men kan twijfelen aan de doeltreffendheid van zulke maatregel. Men kent het wantrouwen van de rechters ten opzichte van deze materie. Hoe kan men de controle op het naleven van deze wettelijke normen, waaraan de medische praktijken moeten beantwoorden, op een andere manier verscherpen dan door strafmaatregelen, tenzij men enkel rekent op de controle a priori ? U bent voorstander van de controle a priori, aangezien u uitvoerig hebt uitgelegd dat de artsen verschillende adviezen zouden moeten inwinnen vooraleer tot een daad van euthanasie over te gaan of op een verzoek om euthanasie in te gaan.
Indien u pleit voor de noodtoestand, wil dat zeggen dat het verbod om te doden zoals het thans in het Strafwetboek is ingeschreven, belangrijk is ? De arts die dit verbod niet zou respecteren, in een geval zoals bepaald door de tekst, zou niet in gewetensnood komen, ook al overtreedt hij een strafverbod. Hebt u dat bedoeld ?
De heer Fernand Van Neste. Het essentiële van de noodtoestand, namelijk de terminale patiënt die ondraaglijk lijdt en van wie het lijden niet meer kan worden gelenigd, wordt nu precies een objectieve voorwaarde.
Wanneer de subjectieve en de objectieve voorwaarden niet nageleefd worden, staan we opnieuw voor een misdrijf. Indien de subjectieve voorwaarde niet vervuld is, indien het dus gaat om een ongevraagde levensbeëindiging, dan hebben we te maken met een misdrijf, dat valt onder het Strafwetboek. Wanneer met andere woorden de subjectieve voorwaarde niet vervuld is, kunnen strafrechtelijke sancties gegeven worden. Indien de objectieve voorwaarden niet vervuld zijn, indien men dus verder gaat dan wat bepaald is als objectieve criteria, dan staan we opnieuw voor een misdrijf.
De procedurele voorwaarden hebben betrekking op communicatie, overleg tussen de artsen, informatie aan de patiënt, het inzagerecht van de patiënt, enzomeer. Het gaat dus om patiëntenrechten. Ik denk niet dat wij daaraan strafrechtelijke sancties kunnen verbinden. Het ligt voor de hand dat daarvoor ook in sancties moet worden voorzien, maar niet in strafrechtelijke. Voor het niet-naleven van de objectieve en de subjectieve voorwaarden moeten er echter strafrechtelijke sancties zijn.
De heer Jan Remans. Waarom zouden bij het niet-naleven van de patiëntenrechten geen strafrechtelijke sancties kunnen worden toegepast ? Indien het niet-naleven van de informatieplicht bij, bijvoorbeeld, een kunstheupoperatie strafrechtelijk kan worden bestraft, waarom zou het niet-naleven van de informatieplicht bij euthanasie dan niet strafrechtelijk kunnen worden bestraft ?
De heer Fernand Van Neste. Ik heb gesproken over subjectieve voorwaarden. Als men is overgegaan tot levensbeëindiging zonder verzoek buiten weten van de patiënt, is dat een misdrijf, dat strafrechtelijk moet worden vervolgd.
Mevrouw Kathy Lindekens. Die uitspraak over de duizend patiënten vind ik een ongelukkige uitspraak van u. Als ik een ander cijfer uit de medische wereld aanhaal, namelijk dat elk jaar tweeduizend kinderen kanker krijgen, dan vindt iedereen dat heel veel kinderen. Duizend patiënten zijn heel veel mensen.
De heer Fernand Van Neste. Als ik zegde dat dat uitzonderlijk was, dan doelde ik niet op het aantal. Duizend is veel op zesenvijftigduizend. Maar het is uitzonderlijk binnen het medisch handelen als handeling. Dat bedoelde ik.
Mevrouw Kathy Lindekens. Maar het gaat over een regeling voor heel veel mensen.
De heer Fernand Van Neste. Ook in Nederland wordt het beslissen tot euthanasie nog niet beschouwd als een medische beslissing. Dat is dus een uitzonderlijk medisch handelen. Dat bedoelde ik. Ik heb het dus niet over het aantal. Dat vind even erg als u.
Mevrouw Kathy Lindekens. Wat het verengen van de objectieve en subjectieve voorwaarden betreft, wou ik even terugkomen op uw voorbeeld van die zwaargehandicapte Spaanse man zonder armen en benen. Ik begrijp niet waarom in dat geval, dat u als voorbeeld aanhaalt, de arts zich van een dergelijke patiënt zou moeten afwenden terwijl die geen mogelijkheden heeft om zijn situatie opnieuw uitzicht te geven. Vindt u het zelf geen hypocriete situatie, als de arts op dat ogenblik zijn verantwoordelijkheid uit de weg gaat en eigenlijk moet aangeven iemand anders te zoeken om te helpen bij zelfdoding ?
De heer Fernand Van Neste. Dat is inderdaad een heel penibele situatie. Ik heb gezegd dat ik kan aannemen dat een levensbeëindigend handelen in dat geval op een of andere manier ethisch kan verantwoord zijn. Maar waar ik wou op wijzen is dat het onmogelijk is in dat soort van gevallen te spreken van een noodtoestand. In verband met euthanasie zoals wij het opvatten, ga ik ervan uit dat euthanasie ethisch en juridisch alleen kan worden gelegitimeerd in een geval van noodtoestand. Waarom kan men in dat voorbeeld niet van een noodtoestand spreken ? Omdat het over een nood gaat waarvoor de geneeskunde niet kan worden aangesproken. Het is een existentiële nood. Om die reden heb ik ook bezwaren tegen de abortuswet. Daar kunnen we voor dezelfde situatie staan. Er is natuurlijk soms een noodsituatie om sociaal-economische redenen en dat is penibel, maar eigenlijk is dat een nood waarvoor men de geneesheer niet mag en kan aanspreken. De geneesheer kan niets doen aan de sociaal-economische nood.
Mevrouw Kathy Lindekens. Wie moet de patiënt dan wel aanspreken in het aangehaalde voorbeeld ?
De heer Fernand Van Neste. Ik denk dat het ethisch verantwoord kan zijn om in dat geval tot levensbeëindiging over te gaan, maar juridisch staat men daar mijns inziens voor een heel andere problematiek en zeker niet voor de problematiek van euthanasie.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik vind de uiteenzetting van professor Vanneste zeer indrukwekkend omdat hij op zorgvuldige wijze zijn standpunt bedachtzaam formuleert. Ik wil even terugkomen op een paar basisbetwistingen. De vraag of men de regel dat men niet zal doden in de strafwet moet houden en de oplossing moet zoeken in de noodtoestand en ik spreek me dan niet uit over de technische formule daarvan dan wel of men euthanasie moet depenaliseren, is meer dan een formeel geschilpunt. De vraag of men beroep moet aantekenen binnen vijftien of binnen dertig dagen wat een formele vraag is zou dan van dezelfde aard zijn. Ik denk dat dat moeilijk te verdedigen is.
Als men het criterium van de noodtoestand volgt, dan heeft dat bepaalde consequenties voor de invulling van de uitzonderingen en van de objecieve en subjectieve criteria. De noodtoestand onderstreept ook het uitzonderlijke karakter van de handeling. Wanneer men depenaliseert, is dit niet zo en zijn er trouwens belangrijke afgeleide juridische gevolgen. Een arts die zich op een noodtoestand beroept, moet kunnen aantonen dat de voorwaarden van de noodtoestand werden nageleefd. Bij depenalisering bestaat die bewijslast niet. Het is dan het parket dat vervolgt, dat moet aantonen dat de voorwaarden niet werden nageleefd.De arts heeft dan geen verantwoordingsplicht. Als men rekening houdt met de massale misbruiken die bestaan, is het invoeren van de noodtoestand een zeer belangrijk element. Zodoende kan de strafwet in de toekomst verder worden gebruikt om misbruiken tegen te gaan. Het is cruciaal dat we zoeken naar een regelgeving tegen de misbruiken.
De cijfers die hier worden aangevoerd, die in drie vierden van de gevallen niet slaan op euthanasie, maar wel op levensbeëindiging zonder vraag van de patiënt en die men dus niet op dezelfde hoop mag vegen, bewijzen niet de banalisering van noodtoestand. Het onderzoek toont immers niet aan of er noodtoestand was. Die cijfers beschrijven enkel een aantal gevallen van euthanasie of levensbeëindiging, maar zeggen niets over de voorwaarden waaronder dat gebeurd is. Ik blijf erbij dat wanneer palliatieve zorg op effectieve wijze wordt toegediend, de noodtoestand subsidiair zal worden. Ik wil niet veralgemenen. Men moet de situatie van persoon tot persoon bekijken. Statistitisch kan men alle cijfers noemen, maar als men er zelf bij betrokken is, dan is het voor 100 %.
De heer Englert zegde dat volgens een onderzoek uit 1995 in Nederland, waar toen reeds tien jaar een euthanasiepraktijk bestond, het aantal gevallen van levensbeëindiging dat niet onder de wet valt, maar 50 procent bedraagt. Dat zou maatschappelijk aanvaardbaar zijn in een periode van tien jaar ! In die periode volgde men in Nederland in 50 % van de gevallen de niet strenge voorwaarden nog altijd niet. Ik vind dat totaal onvoldoende voor een regeling die misbruiken van procedure moet tegengaan. Ik zou daarover graag de mening horen van professor Van Neste.
Kan men zich voorstellen dat men een nieuwe belastingwet goedkeurt, maar dat de regering aankondigt dat het een tijd zal duren vooraleer de samenleving de nieuwe belastingwet aanvaardt en dat het daarom de doelstelling is dat binnen een tiental jaar vijftig procent van de burgers die wet wel zal volgen. Een wetgever die dergelijke fraudegevoeligheid erkent, is toch geen geloofwaardige wetgever. Ik heb begrepen uit de uiteenzetting van professor Van Neste dat er, naast het strafrechtelijke kader met de nuances, eigenlijk twee cruciale elementen tegen het misbruik van de procedure bestaan.
Ten eerste, het scheppen van een wettelijke basis voor de codes of richtlijnen inzake de medische beslissingen ontrent het levenseinde,die momenteel reeds in verschillende ziekenhuizen worden gevolgd. Dit mag echter niet leiden tot overbureaucratisering.
Ten tweede, en dat vind ik het originele aan het derde voorstel van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, de toetsing a priori. Een inhoudelijke invulling van die toetsing kan de beste waarborg zijn tegen alle misbruiken in het kader zoals geschetst. Zou het feit dat in Nederland, na meer dan tien jaar euthanasiepraktijk, in vijftig procent van de gevallen de wet niet wordt gevolgd, althans de concrete regelgeving niet, niet kunnen te wijten zijn aan het ontbreken van een echte toetsing a priori ?
De heer Fernand Van Neste. Ik ben er bijna zeker van dat het daaraan te wijten is. In Nederland bestaat inderdaad alleen een procedure a posteriori. Het is eigenlijk een procedurele regeling van de meldingsplicht. Reeds in de jaren negentig werd in Nederland hiervoor gewaarschuwd, onder andere door de rechtssocioloog Griffith, die zei dat de procedure op die wijze een lachertje wordt. Een procedure a priori is absoluut noodzakelijk. Dat was inderdaad het sluitstuk van het derde voorstel. Ik stel vast dat ook in het wetsvoorstel van de meerderheid geleidelijk een procedure a priori tot stand komt. Dit verheugt mij. Persoonlijk ben ik van mening dat zowel een procedure a priori als een procedure a posteriori noodzakelijk is. De procedure a posteriori in de voorliggende wetsvoorstellen gebeurt via de vaststelling van het overlijden en de overlijdensaangifte. Een variante, die we in het CVP-voorstel terugvinden, bestaat erin de taak toe te vertrouwen aan de arts-specialist in de gerechtelijke geneeskunde, die een eerste toetsing achteraf doet. In het derde voorstel werd nog een bijkomende voorwaarde om de misbruiken tegen te gaan gesuggereerd, namelijk het aanbrengen van een belichting op het legitiem medisch handelen bij het levenseinde. In alle aangewende technieken kan immers heimelijk de intentie of het motief aanwezig zijn om tot levensbeëindiging over te gaan. Dit zijn sluipwegen voor ongevraagde of illegitieme levensbeëindiging.
De heer Philippe Monfils. Ik zou willen reageren op de uitspraken van de heer Van Neste.
De heer Van Neste zegt dat hij blij is dat het voorstel van de zes auteurs voorziet in een controle a priori.
Er is geen controle a priori in dit voorstel. Er wordt een procedure voorgesteld die, indien ze in een welbepaald geval van definitie van euthanasie wordt gevolgd, ertoe leidt dat wordt beschouwd dat er geen misdaad noch misdrijf is voor zover de arts een daad van euthanasie uitvoert conform de wet. Er is juist geen enkele controle a priori in het voorstel van de zes auteurs.
Overigens heeft de professor ons zelf gevraagd of deze wet geen type-schema zou kunen zijn dat op andere gevallen toepasselijk is. Men heeft zelfs gesproken over het recht van de patiënt, van het recht op de waarheid, van een nieuw hoofdstuk in de deontologische code. Ik ben geen arts, ik ben jurist. Ten gronde houden wij ons hier bezig met het wetsvoorstel inzake euthanasie. Als wetgever wil ik me niet beginnen afvragen of er aan de deontologische code van de artsen hoofdstukken moeten worden toegevoegd over hoe men zich moet gedragen als men huisarts is bij de intensive care.
Het debat dat wij vandaag voeren, gaat over euthanasie. Moet men euthanasie al dan niet toelaten of verbieden en onder welke voorwaarden ? Voor de rest gaat het om andere debatten en ik wil daar vandaag niet op ingaan. Ik ben bereid om morgen te discuteren over het recht van de patiënt op de waarheid maar dat alles moet niet in het voorstel over euthanasie worden opgenomen. Dat heeft er helemaal niets mee te maken.
Professor, voor de honderdste keer beklemtonen we dat we niet het geval van de wilsonbekwamen viseren om de eenvoudige reden dat heel onze redenering gebaseerd is op het respect voor het recht op autonomie van de patiënt. Dat recht op autonomie bestaat niet meer vanaf het moment waarop de patiënt niet in staat is zijn wil uit te drukken. In dit wetsvoorstel beperken we ons ertoe te bepalen hoe men de vrije wil moet respecteren, een wil die vrij en herhaaldelijk door de patiënt wordt uitgedrukt. De andere problemen zijn misschien interessant maar zij maken deel uit van een ander debat. Ik wil me niet laten meeslepen in een oeverloos debat waar zelfs de manier om een blindedarmontsteking te opereren ter discussie zou worden gesteld !
Ik blijf zeer duidelijk binnen het kader van de wetsvoorstellen die van weerszijden in verband met het euthanasieprobleem werden ingediend.
De heer Fernand Van Neste. Op de eerste opmerking antwoord ik dat een procedure a priori niet noodzakelijk synoniem is van controle. Een procedure a priori betekent dat wettelijk wordt bepaald aan welke voorwaarden het beslissingsproces moet voldoen. De controle hierop gebeurt in de procedure a posteriori.
De heer Philippe Monfils. Het spreekt toch vanzelf dat er steeds toepassingsvoorwaarden zijn. Maar dat is geen controle a priori. De controle a priori bestaat erin op een gegeven moment te zeggen dat u kan of dat u niet kan. Vooraf. U weet ook wel dat de voorgestelde procedure achteraf komt.
De heer Fernand Van Neste. In het voorstel van de CVP en de PSC, dat zeer nauw aanleunt bij het derde voorstel waarin een procedure a priori wordt voorgesteld, is dit zeer duidelijk. Maar ook in het wetsvoorstel van de meerderheid is er een artikel waarin wordt bepaald wat de arts moet nagaan vooraleer een beslissing te nemen. Dit is in feite een procedure a priori : er wordt aangegeven aan welke voorwaarden het beslissingsproces moet voldoen vooraleer de beslissing wordt genomen.
De tweede opmerking van de heer Monfils was dat het hier alleen gaat over euthanasie en dat hij zich niet wenste bezig te houden met al de aanverwante problemen. Mijn standpunt is altijd geweest dat als de wetgever zich enkel met euthanasie bezig houdt, hij zich beperkt tot het topje van de ijsberg in het medisch handelen bij het levenseinde. Ik heb er reeds op gewezen dat het medische handelen bij het levenseinde een zeer ruim grensgebied omvat met 20 000 gevallen in Vlaanderen in het jaar 1998. Als de wetgever enkel een euthanasieprocedure tot stand brengt, zullen er heel veel ongevraagde levensbeëindigingen komen via de technieken van het legitiem medisch handelen. Daarom vraag ik om de discussie uit te breiden.
Veronderstel dat er alleen een euthanasiewet bestaat met een zeer goede en strenge procedure. Zodra de persoon die iemand wil helpen vaststelt dat een van de subjectieve, objectieve of procedurele voorwaarden niet is vervuld, zal hij een sluipweg nemen en zal hij door middel van een techniek van het legitiem medische handelen zijn doel bereiken. Hij gebruikt dan dezelfde technieken als bij euthanasie.
De heer Jan Remans. Professor, waar baseert u zich op om te zeggen dat de onvolledige euthanasiemeldingen in Nederland te wijten zijn aan het ontbreken van a priori-maatregelen ? Kan het ook niet zijn dat zij geen goede wet hebben ? De Nederlandse wet is immers een politiek akkoord; het is geen rationele wet. Bepaalde christen-democraten hebben met de partij van de arbeid een overeenkomst gesloten die politiek haalbaar was. Ik hoop dat wij toch een rationele wet voor ogen hebben. Ik was er niet echt voorstander van om euthanasie uit de strafwet halen tot ik professor Vandenberghe hoorde verklaren dat ik dan als arts zal moeten bewijzen dat ik geen misdadiger ben. Dat is immers nog wat anders dan wanneer de procureur beweert dat ik een misdadiger ben. Als we de euthanasie uit de strafwet halen, ligt de bewijslast bij de procureur en niet bij mij. Hoe kan ik bewijzen dat ik alle maatregelen heb gerespecteerd ? Het moet mij toch van het hart dat het misleidend is te schrijven dat we euthanasie « depenaliseren ». De goede euthanasie, waarbij dus alle voorzorgsmaatregelen werden genomen, komt weliswaar buiten de strafwet, maar als het onder artikel 417bis staat, blijft het moorden evenzeer strafbaar dan wanneer het onder artikel 397bis staat. We mogen dus niet zeggen dat het willekeurig handelen van de arts uit de strafwetgeving wordt gehaald.
De heer Fernand Van Neste. Ik kan het eens zijn met uw eerste opmerking dat het mislukken van de wetgeving in Nederland te wijten is aan het ontbreken van a priori-maatregelen. Daar wordt nu waarschijnlijk aan gewerkt. De a posteriori-procedure komt neer op een regulering van de meldingsplicht, maar het is geen goede rechtsregel wanneer de arts zichzelf moet gaan aangeven in de uitoefening van zijn beroep. Wij willen een dergelijke mislukking voorkomen door een a priori-procedure in te lassen omdat die veel belangrijker is dan de a posteriori-procedure.
Ik heb het woord « depenaliseren », waarvan u gewag maakt in uw tweede opmerking, niet in de mond genomen. Ik zoek enkel naar een legitieme vorm van levensbeëindigend handelen. Die legitieme vorm is er, zowel op ethisch als op juridisch vlak, wanneer er een noodtoestand is. Zodra men in een noodtoestand tot de levensbeëindiging overgaat, en men beschouwt dat als legitiem, moet dat zelfs niet in de strafwet worden opgenomen. Met het oog op de transparantie is het wel belangrijk daarvoor een regulering te hebben.
M. Philippe Mahoux. Ik zou willen terugkomen op de daden die de professor daden van levenseinde noemt, aangezien wij in werkelijkheid proberen, via een wet, in te gaan op het verzoek van de zieke die een waardige dood wenst. Er zijn misstanden we hebben de cijfers gehoord bijvoorbeeld als euthanasie wordt toegepast zonder dat de patiënt erom verzoekt terwijl hij de mogelijkheid had om het te doen. Uit moreel en ethisch oogpunt zijn er misstanden als de vraag om euthanasie niet duidelijk is geformuleerd of als op de vraag geen duidelijk antwoord werd gegeven omdat het in de huidige stand van zaken als een misdrijf wordt beschouwd dat men iemand een waardige dood geeft. Ik denk dat het belangrijk is om ons op het standpunt van de zieke te plaatsen, ongeacht of men wil dat de mening van de zieke doorslaggevend is. Daarom zeggen we ook duidelijk dat het aanbod en de toegankelijkheid van de palliatieve zorg zeer belangrijk zijn. We menen dat iedereen recht heeft op een waardige dood en terzelfdertijd het recht heeft zijn manier te kiezen om een waardige dood te hebben. Voor ons is het dan ook fundamenteel dat euthanasie uit de strafwet wordt gehaald. De beschikbare cijfers hebben betrekking op personen die ingevolge een euthanasie zouden zijn gestorven, en ik wil zelfs aannemen dat het percentage enkele punten lager ligt. Maar de personen die niet kunnen vragen dat hun lijden wordt verlicht, worden in geen enkele statistiek opgenomen. Daar moeten we absoluut rekening mee houden.
Op juridisch vlak werd de vraag gesteld wat de sanctie zou zijn indien de voorwaarden niet worden gerespecteerd. Wij zeggen eenvoudig dat het Strafwetboek niet van toepassing is wanneer aan een verzoek om euthanasie, dat uitgaat van een zieke en dat onder bepaalde voorwaarden wordt geuit, wordt voldaan door een arts die eveneens een reeks voorwaarden vervult en de wil van de zieke respecteert. Dat wil voor ons zeggen dat euthanasie uit de strafwet wordt gehaald. In het tegenovergestelde geval is het Strafwetboek uiteraard van toepassing. Wat kan er, uit juridisch oogpunt, duidelijker zijn dan een dergelijk voorstel ? Als we vinden dat het ethisch verantwoord is een zieke te helpen, waarvan het lijden op geen enkele andere manier kan worden verlicht dan door een einde te maken aan zijn leven en die vraagt dat men dat zou doen, dan is het logische besluit hieruit dat dit een positieve daad is. Bijgevolg zou deze daad in afwijking van de algemene regel uit de strafwet moeten worden gehaald.
Ik heb de indruk dat onze uiteenzettingen sinds enige tijd tot doel hebben elkaar te overtuigen. Het zou beter zijn als we zouden trachten voor elkaar duidelijkheid te brengen. De standpunten zijn duidelijk. Ze lopen fundamenteel uiteen, zelfs al zoeken we naar punten van overeenstemming. Die kunnen we niet vinden, ondanks eenieders goede wil. Dat is de vaststelling die we moeten maken.
De heer Fernand Van Neste. Ik denk dat we eigenlijk hetzelfde willen bereiken, namelijk dat mensen die ondraaglijk lijden en vragen om geholpen te worden, inderdaad op een legitieme manier geholpen kunnen worden. Ik beschouw dat dan inderdaad als een positieve daad. Waarom mag dit dan niet in het strafwetboek worden opgenomen ? Ik kan de vraag ook omkeren. Volstaat het niet dat we dit inschrijven in het koninklijk besluit nr. 78. Dit is een wettelijke basis die voldoende rechtszekerheid biedt.
De heer Franz Philippart. Bij wijze van inleiding zou ik twee punten willen uiteenzetten. Het eerste heeft betrekking op de vraag of wetgevend moet worden opgetreden. Het tweede bestaat uit een punctuele analyse van diverse elementen van het voorstel.
Het doel van deze hoorzitting is na te gaan of het nodig is euthanasie uit de strafwet te halen.
Daar euthanasie een daad is die de twee belangrijkste acteurs, de patiënt en de arts, met elkaar confronteert, is het niet aan ons, als orde, om ons voor of tegen de wens van de patiënten uit te spreken om een wet te zien ontstaan die hen zou toelaten mee te bepalen op welke manier ze willen sterven.
Daarentegen, wat de artsen betreft, hebben we ons vragen gesteld over de inbreng, de mogelijke integratie van dergelijke wet in hun praktijk, rekening houdend met de realiteit waarmee ze worden geconfronteerd.
Het is ons snel duidelijk geworden dat de huidige medische plichtenleer antwoorden bevat voor alle gevallen die in het debat naar voren kwamen en dat zij de arts in staat stelt het hoofd te bieden aan alle mogelijke situaties.
Laten we eerst twee belangrijke punten verduidelijken. Het eerste is dat we onder euthanasie hetzelfde verstaan als het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Het tweede is dat de codes en adviezen van de Nationale Raad niet in een archaïserende houding verstard zijn, maar mee geëvolueerd zijn met de tijd en bovendien steunen op de consensus van artsen van uiteenlopende strekkingen, zonder daarom het basisprincipe te hebben prijsgegeven. Onder hoofdstuk 9 dat als titel « Euthanasie » droeg, verklaarde de code van 1975 in vier artikelen, zonder te nuanceren, dat euthanasie in elk geval een strafbare handeling was, ook al had de patiënt erom gevraagd, dat therapeutische verbetenheid uit den boze was en dat bij de stopzetting van de behandeling moest worden rekening gehouden met de stand van de wetenschap op dat ogenblik.
De code van 1992 vervangt « euthanasie » door « het naderende levenseinde » wat erop wijst dat men met alle situaties wil rekening houden. Zo wordt hulp bij zelfdoding vermeld en wordt een onderscheid gemaakt tussen terminale fases in bewuste en onbewuste toestand. Voor elke situatie wordt verduidelijkt waarin de interventie van de arts moet bestaan en met welke voorwaarden hij rekening moet houden.
Het recente advies van januari 2000, opgesteld naar aanleiding van de huidige voorstellen, werkt het begrip noodtoestand verder uit dat al in de versie van 1992 aanwezig was, maar opnieuw werd gepreciseerd omdat de nationale raad zich ervan bewust is dat er zich uitzonderlijke situaties kunnen voordoen waarin geen einde kan worden gesteld aan het uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Artikel 95 van de huidige code dat bevestigt dat de arts de dood niet opzettelijk mag veroorzaken, kan niet worden omzeild. Dat is een waarborg die aan de maatschappij wordt gegeven wat betreft de draagwijdte van de medische daad, zijn finaliteit en het vertrouwen dat elke patiënt erin stelt. Het is ondenkbaar dat euthanasie nu de geneeskunst, zoals omschreven in het koninklijk besluit nr. 78, zou binnensluipen.
Artikel 96 roept op tot pijnbestrijding. Op dat vlak werden substantiële vorderingen geboekt, zowel inzake beschikbare moleculen als gebruiksprotocollen, waardoor het mogelijk wordt de neveneffecten te beheersen en zo de pijn van de patiënt te verlichten. Bovendien verdwijnt bij het verplegend personeel langzamerhand de vrees voor verslaving, die onder meer door de wet van 1921 in stand wordt gehouden.
Dit artikel nodigt ook uit tot palliatieve zorgverstrekking : begeleiding kan een antwoord bieden op de grote angst die alle personen voelen die zich bewust worden van hun dood; ze kan de waardigheid verschaffen waarnaar veel mensen op dat moment verlangen. Ze betekent een hulp bij het sterven en draagt ertoe bij de dood in alle sereniteit te beleven. Hun opleiding helpt het verplegend personeel ook bij het zien sterven zonder dat ze angst hebben voor hun eigen dood. Heel wat huisartsen vinden het goed dat ze thuis bij terminale patiënten door een palliatieve cel worden geholpen. Hetzelfde geldt voor de ziekenhuisdiensten.
Artikel 96 verwerpt eveneens de therapeutische verbetenheid in de zin dat buitensporige middelen worden gebruikt om een persoon in leven te houden, als het medisch corps van oordeel is dat het overlijden in de gegeven situatie onvermijdelijk is.
Zeer uitzonderlijk kan het gebeuren dat de patiënt in bewuste toestand blijft en dat ondanks herhaalde pogingen tot sedatie, zijn fysieke en morele pijnen onduldbaar en ondraaglijk blijven.
Gelijkaardige situaties werden vermeld in een werk met de titel « La mort de Marie » waarin Renault de echtgenoot de langzame en pijnlijke doodstrijd beschrijft van een persoon met amyotrofische laterale sclerose, en in een getuigenis van mevrouw X in de uitzending « Controverse » van 6 februari laatstleden. De artsen die in deze gevallen van mening waren dat ze hun verantwoordelijkheid moesten doen voorgaan op hun deontologie en op het verzoek van de patiënt moesten ingaan, hadden een noodtoestand kunnen inroepen indien dat nodig was geweest, onder meer omdat ze zowel de patiënt als de familie hadden begeleid, de patiënt volledig bij bewustzijn was, de pijn of de handicap onmogelijk overwonnen kon worden, en alle zorgverleners inspraak kregen.
Het kader waarbinnen de arts zich momenteel dus beweegt, wordt afgelijnd door de strafwetgeving die hem voor mogelijke ontsporingen behoedt, en door een voorzichtig evoluerende deontologische code, die hem gedragslijnen aanreikt. Daartussenin beschikt hij over voldoende autonomie om aan de eigenheid van elke patiënt te kunnen tegemoetkomen.
In een tweede deel zou ik een reeks van negen bedenkingen willen formuleren over het wetsvoorstel.
Het wetsvoorstel vermeldt vier mogelijke situaties :
die van de bewuste en wilsbekwame patiënt, die een ernstige en ongeneeslijke ziekte heeft die constante en ondraaglijke pijn en ontreddering met zich meebrengt, zodat hij een uitdrukkelijk en duidelijk verzoek formuleert;
die van de patiënt in onbewuste toestand, die niet meer tot bewustzijn kan worden gebracht maar die, toen hij nog helder van geest was, gevraagd heeft dat men een einde aan zijn leven zou stellen;
die van de juridisch wilsonbekwame patiënt van wie men de pijn niet kan verlichten;
die van de patiënt in onbewuste toestand die geen voorafgaande wens heeft geuit.
De procedure beschreven door het voorstel heeft betrekking op de eerste twee situaties. Daarentegen komt de deontologische code zoals ze vandaag is opgesteld, tegemoet aan de vier mogelijke situaties die ik heb opgesomd.
Overigens vallen niet alle mogelijke gevallen onder deze vier categorieën, want er zijn nog de talrijke gevallen van aangetast maar niet uitgedoofd bewustzijn en andere gevallen waarin het bewustzijn wisselt, zoals bij de ziekte van Alzheimer.
Aan de hand van welk criterium zal men de luciditeit van hun verzoek kunnen beoordelen, ook al bestaat er een voorafgaande wilsverklaring ? Indien men wetgevend optreedt inzake situaties die zo precies gesteld zijn als in het huidige voorstel het geval is, kan men zich afvragen of de wetgever later niet alle mogelijke gevallen zal moeten overwegen, zodat een echte codex ontstaat die de relatie arts-zieke dreigt te vervormen of de verantwoordelijkheidszin van de praktiserende arts afzwakt.
Ten tweede voorziet het voorstel in een controle a posteriori door een verklaring die de arts binnen de drie dagen na de euthanasiedaad moet afleggen. De rechter zal dan moeten oordelen of alle voorwaarden aanwezig waren om te verklaren dat de patiënt een natuurlijke dood gestorven is. Op die manier wordt een rechtspraak in het leven geroepen die de zorg voor patiënten bij het levenseinde misschien zal compliceren. En wanneer zal de toestemming tot teraardebestelling afgeleverd worden ?
Afgezien nog van de bereidheid van het gerecht om in een zo korte tijd een beslissing te nemen, zal de wachtperiode niet alleen voor de arts onhoudbaar blijken, maar meer nog voor de familie voor wie de rouwverwerking wordt uitgesteld en verstoord. Moedigt dit niet aan om de verklaring te vermijden door te verzwijgen dat het om euthanasie ging en aan de ambtenaar van de burgerlijke stand te verklaren dat het een natuurlijke dood betrof ?
De arts moet nu al het hoofd bieden aan een exponentieel toenemende bureaucratie. De ervaringen met de drugsverslaving hebben het aangetoond : de artsen die verslaafde patiënten verzorgden, moesten ten behoeve van verschillende organismen een overeenkomst opstellen en hen op de hoogte houden van de follow-up. Na enkele jaren werd vastgesteld dat deze richtlijn, die aanvankelijk goed werd opgevolgd, in onbruik raakte, hoewel het belang ervan niet verwaarloosbaar was, al was het maar voor de evaluatie.
Vergelijking is geen reden, maar het voorbeeld toont aan dat de betrouwbaarheid van de evaluatie van al te omslachtige maatregelen twijfelachtig is, vooral in zulke gevoelige materies. We benadrukken nogmaals hoe pijnlijk het kan zijn voor de familie als de procureur des Konings een twijfel formuleert die tot een lijkschouwing zou kunnen leiden.
Ten derde wordt de rechtsonzekerheid van de huidige procedure terecht onderstreept, al zal de arts, die zich op een noodtoestand beroept, zonder twijfel de moed hebben een waardige uitleg te geven, vermits hij zijn verantwoordelijkheid heeft opgenomen. De rechtszekerheid van de arts zou kunnen worden verbeterd door een controle a posteriori, maar niet op absolute wijze : vervolgingen zullen mogelijk blijven indien de procureur van mening is dat sommige voorgestelde criteria schijnbaar niet werden gerespecteerd.
Alleen een verklaring a priori kan de arts, het gezin en de maatschappij de nodige zekerheid bieden.
In deze optiek kunnen een aantal sporen worden bewandeld. De wetgever heeft gezorgd voor de oprichting van ethische comités in alle ziekenhuizen. Een van hun taken is te helpen bij de beslissing. Hun pluralistische samenstelling waarborgt de objectiviteit van deze ondersteuning. Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek zorgt voor een jaarlijkse evaluatie van hun activiteit.
De ordes zijn nauw betrokken bij hun werking en organiseren opleidingen over ethische reflectie. Op sommige comités werd al meermaals een beroep gedaan door artsen die om een advies verzochten. Op sommige plaatsen hebben ze meegewerkt aan de opstelling van DNR-protocollen.
U zult antwoorden dat er voor de huisartsen of in rusthuizen geen ethische comités bestaan. Ofschoon deze vaststelling slechts gedeeltelijk juist is, kan deze leemte zonder grote problemen of buitensporige middelen worden opgevuld.
Ten vierde is één van de beslissende criteria van het wetsvoorstel dat van de ongeneeslijkheid. Het houdt verband met dat van de ernst. Daar het gaat om bewuste patiënten wordt dit tweede criterium in geval van onbewuste toestand niet weerhouden.
Helaas is de lijst van ongeneeslijke aandoeningen lang. Eén van de pregnantste voorbeelden heeft betrekking op diabetes van het type 1 die een dagelijkse toediening van insuline vereist.
Volgens zijn opvatting van de levenskwaliteit kan een suikerzieke patiënt vinden dat zijn toestand ondraaglijk is en volhouden in een euthanasieverzoek, ondanks het negatieve advies van een tweede arts en hoewel de insulinetherapie zijn toestand nog kan stabiliseren, als hij tenminste een aangepast dieet wil volgen.
Dit voorbeeld toont de dubbelzinnigheid aan van het criterium van de ongeneeslijkheid, ook al houdt men rekening met de context. Afzonderlijk genomen is dit criterium onaanvaardbaar.
De toevoeging in een vorig voorstel van het criterium van het naderende levenseinde, lijnde de context toepasbaar op de bedoelde situaties beter af.
Ten vijfde bepaalt het wetsvoorstel dat de arts een verzoek van de patiënt of van zijn gemachtigde kan weigeren.
In dat geval is het logisch dat het dossier wordt toevertrouwd aan een arts die door de patiënt is aangeduid omdat deze veronderstelt dat hij op zijn verzoek zal ingaan.
Vele artsen weigeren in te gaan op een euthanasieverzoek om filosofische, culturele of godsdienstige redenen. Anderen integendeel, met andere overtuigingen, dreigen beetje bij beetje « euthanasie-specialisten » te worden, naar het voorbeeld van een zekere dokter Kevorkian.
Deze evolutie zou kunnen bijdragen tot een depersonalisering van de dood, waarvan de intimiteit toch niet kan worden ontkend. In dat verband kan ik de lectuur aanbevelen van « La mort de Paul » waarin Biarnes getuigt over zijn broer, die aan aids lijdt en die in volle bewustzijn naar euthanasie had gevraagd. De behandelende geneesheer weigert zijn actieve medewerking. Bijgevolg daagt een vreemde en onbekende arts op die weggaat van zodra hij zijn opdracht heeft vervuld.
Ten zesde vinden we het ongepast deze situatie te vergelijken met die van de getuigen van Jehovah die bloedtransfusies weigeren. Hierbij gaat het over meer algemene aanwijzingen voor bepaalde kritieke situaties, terwijl de omstandigheden van het levenseinde het voorwerp uitmaken van een soms langdurige begeleiding, waarvan de kwaliteit niet mag worden aangetast.
Bovendien merkt men bij de getuigen van Jehovah dat het vaak andere overijverige sekteleden zijn die zich in een beginnende zorgrelatie mengen. Zou het ook niet kunnen dat andere overijverige derden zich met de stervensbegeleiding bemoeien om ervoor te zorgen dat de wilsverklaring strikt wordt nageleefd ? De kwaliteit van de interventie van de arts dreigt er grondig door te verslechteren.
Ten zevende roept de mogelijkheid van een voorafgaande wilsverklaring eveneens enkele vragen op.
Eerst en vooral kan haar inhoud, voor zover ze alle mogelijkheden van levensbeëindiging vermeldt, inderdaad nuttig en indicatief zijn als het ogenblik gekomen is, maar de arts, die toch een belangrijke rol speelt, moet bij de redactie al zijn mening kunnen geven en op de grenzen van zijn optreden kunnen wijzen.
Overigens houdt deze verklaring geen rekening met een mogelijke veranderde geestesgesteldheid van de opsteller of met zijn bewustzijnsniveau.
Is er geen reeks van intermediaire toestanden mogelijk tussen volledig bewustzijn en volledig onbewustzijn ? Op dezelfde wijze zijn belangrijke veranderingen in de gemoedstoestand van de opsteller van een wilsverklaring mogelijk tussen het moment dat hij de verklaring opstelt, bijvoorbeeld na een overlijden dat hem bijzonder getroffen heeft, en het moment van zijn eigen levenseinde. De overtuiging die hij gisteren had, kan zich wijzigen als hij geconfronteerd wordt met zijn eigen levenseinde, een realiteit die hij zich vroeger niet kon voorstellen.
Ten achtste herinneren we aan de vaststellingen vermeld in de memorie van toelichting.
Eerst en vooral zou euthanasie dagelijks op semi-clandestiene wijze worden toegepast. Vervolgens zou op sommige verzoeken niet worden ingegaan uit angst voor vervolging.
Ten slotte zou euthanasie zonder de toestemming van wilsbekwame patiënten worden toegepast. Merkwaardig genoeg en ook wat in tegenstrijd daarmee misschien, wordt de « onmogelijkheid om de praktijken te evalueren omwille van de stilte die er rond heerst » ingeroepen, wat dus helemaal relatief lijkt.
In haar streven naar objectiviteit, wenst de orde te weten welke gegevens tot dergelijke beweringen hebben geleid. Hoewel onvolledig, blijkt uit de enquêtes van de orde toch dat dergelijke verzoeken uitzonderlijk zijn.
Een huisarts schrijft me : « In vijfentwintig jaar stadspraktijk heb ik maar één geval gekend van een dame in een rusthuis met enorme doorligwonden ». « In veertig jaar plattelandspraktijk », zegt een andere arts me die nochtans zeer actief is, « heb ik nooit een dergelijk verzoek gehoord, want ik heb altijd gestreefd naar een natuurlijke, intieme, geruststellende relatie, zodat ik alle mogelijke situaties ter sprake kan brengen ».
Wat in de intensieve zorg gebeurt, is natuurlijk een andere zaak. De patiënten worden er opgenomen in de hoop er een positieve oplossing te vinden voor hun probleem. De nadruk ligt er dus op de therapie. Als zij slaagt, is iedereen blij en prijst men de doeltreffendheid van de geneeskunst. Als zij faalt, breekt het ogenblik aan van de therapeutische verbetenheid, wordt de behandeling stopgezet of komt het verzoek om euthanasie. Men zou de zaken al te sterk vereenvoudigen door het aantal verzoeken en beslissingen op de praktijk van één dienst in ons land te steunen.
Bij de bekendmaking van de vier mogelijke opties heeft het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek uitgenodigd tot een groot debat over de kwestie. We verheugen ons erover vandaag door uw commissie te worden gehoord en ons standpunt te kunnen bekendmaken. We zullen de artsen tot reflectie blijven oproepen en hen ertoe aansporen getuigenis af te leggen, wat ook hun overtuiging is.
We wensen echter de nadruk te leggen op één bepaald aspect van de omvang die dit debat zou moeten hebben. Het is zeer begrijpelijk dat als men het over levensbeëindiging heeft, men in de eerste plaats denkt aan de intensieve zorg. Maar deze dienst vertegenwoordigt slechts een beperkt aandeel. De chronische ziekenhuisdiensten, de thuisverzorging en in het bijzonder de rusthuizen zijn ook betrokken. Het is belangrijk even stil te staan bij de omstandigheden van de levensbeëindiging in deze instellingen. Is het niet paradoxaal op het ogenblik dat de gemeenschap oproept tot een meer humane zorgverlening, men vaststelt dat er minder personeel beschikbaar is, zodat er te weinig tijd overblijft om aan deze humanisering te werken ?
De levensbeëindiging vertoont verschillende aspecten waarmee rekening gehouden moet worden. Haar herleiden tot euthanasie als enige mogelijkheid zou spijtig zijn, omdat daardoor andere belangrijke elementen en noden, die we dringender vinden, verloren dreigen te gaan.
Om te eindigen zou ik de getuigenis van een vrouwelijke huisarts willen voorlezen, die onze stellingname goed samenvat :
« Gedurende mijn vijfentwintigjarige loopbaan ben ik nooit met een verzoek om euthanasie geconfronteerd geweest. Daarentegen ben ik niet zeker dat ik het leven van sommige van mijn terminale patiënten niet heb verkort door de dosis morfine geleidelijk te verhogen. Mogelijk zijn ze ook gestorven aan hun pijn of aan hun ziekte ? Daar liggen de grenzen van mijn kennis en van mijn deskundigheid.
Wie zijn we om te beslissen welk leven de moeite waard is om te worden geleefd ? We moeten proberen onze zieken nederig en bescheiden tot het einde te begeleiden.
De positie van de arts tegenover de dood is niet gemakkelijk en dat is de normale gang van zaken. Alle wetten ter wereld zullen onze rol nooit vergemakkelijken.
Moeten de zeer zeldzame uitzonderingen koste wat het kost in een wet worden ingeschreven ? Ik ben er niet zeker van ». Ik wil eraan toevoegen : en de orde evenmin.
De heer Philippe Mahoux. Mijnheer de voorzitter, kan ik ter informatie de bevoegdheid kennen van de twee personen die we vandaag horen ?
De heer Franz Philippart. Ik ben lid van de Nationale Raad van de orde. Ik ben hier rechtens de Franstalige ondervoorzitter, dokter Bottu, die zich wegens gezondheidsredenen niet kon verplaatsen. Daarnaast ben ik voorzitter van de provinciale raad van Henegouwen. Gedurende vijfendertig jaar was ik chirurg, maar ik ben er sinds twee jaar mee opgehouden. Ik heb me eveneens een beetje met palliatieve zorg beziggehouden.
De heer Raoul Hache. Ik ben sinds veertig jaar huisarts, bijna-aftredend Nederlandstalig ondervoorzitter van de Nationale Raad.
De Nationale Raad is verheugd en dankt u omdat hij hier het standpunt van de Orde van Geneesheren mag verwoorden. Het verheugt ons ook dat een brede, maatschappelijke confrontatie wordt georganiseerd over een onderwerp als euthanasie, dat zo gevoelig is en zo bepalend voor het leven van de mens.
Het einde van de twintigste eeuw was al gekenmerkt door een groeiende bezorgdheid van de maatschappij omtrent de problematiek van de euthanasie. Toch is euthanasie geen nieuw begrip, het dateert al van 1605. Het werd gelanceerd door Francis Bacon, de Engelse staatsman en filosoof, in één van zijn geschriften, « The advancement of learning ». De betekenis die Bacon daaraan gaf is niet dezelfde als nu, maar wel de euthanatos, de goede, zachte dood. Hij mag dus worden beschouwd als de voorloper van de palliatieve verzorging, die daaraan ontsproten is in een late eeuw.
De mens vraagt meer en meer om in zijn laatste levensfase gespaard te blijven van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en ook om waardig te mogen sterven. Om diverse redenen is het moeilijk dergelijke heel subjectieve begrippen duidelijk en eenvormig te beschrijven :
de sterk individuele invulling, die kan afhangen van een filosofische of ethische overtuiging;
de ingrijpende invloed van de sociale context waarin de patiënt leeft;
de al dan niet aanwezigheid van indringende intersubjectieve elementen.
Een van de belangrijkste elementen die meespelen bij het bepalen van het einde van een leven is de manier waarop de patiënt intersubjectief verbonden is met de personen uit zijn omgeving : naastbestaanden, familieleden, vrienden, verpleegkundigen. Aan het begrip intersubjectiviteit is tot nog toe veel te weinig aandacht besteed. Wat betekenen voor ieder patiënt afzonderlijk begrippen als uitzichtloos, ondraaglijk, waardig ? In 1987 schreef de Amerikaanse chirurg Sherwin Newland in zijn boek « How we die » : de waardigheid van het sterven wordt bepaald door de waardigheid waarin men heeft geleefd. Ik vind dat een mooie, zinvolle omschrijving van wat waardig sterven kan betekenen.
Die toenemende bezorgdheid bij de burger omtrent de laatste levensfase wordt gevoed door de aversie tegenover de nog steeds bestaande en toegepaste therapeutische verbetenheid vroeger sprak men over therapeutische hardnekkigheid , maar ook door angsten en twijfels over de efficiëntie van de tot nog toe toegepaste palliatieve zorgen. De palliatieve zorgverleners beseffen maar al te goed dat nog veel verbetering mogelijk is.
Om aan die bezorgdheid tegemoet te komen, heeft de Nationale Raad al in 1992 het hoofdstuk van de code over het naderende levenseinde herschreven. Daarin houdt de Raad vast aan het basisbeginsel dat een arts niet opzettelijk de dood van zijn patiënt mag veroorzaken en hem evenmin mag helpen bij zelfdoding. Dat algemene principe willen wij graag in onze code behouden zien. De Nationale Raad liet zich hierbij onder meer inspireren door twee verklaringen van de World Medical Association (WMA) die in oktober 1987 een verklaring over euthanasie publiceerde.
« L'euthanasie, c'est-à-dire mettre fin à la vie d'un patient par un acte délibéré, même à sa demande où à celle de ses proches, est contraire à l'éthique. Cela n'empêche pas le médecin de respecter la volonté du patient, de laisser le processus naturel de la mort suivre son cours dans la phase terminale de la maladie. »
In 1992 heeft de WMA een verklaring opgesteld over « Le suicide médicalement assisté », die in dezelfde lijn ligt.
« Le suicide médicalement assisté est, comme l'euthanasie, contraire à l'éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l'éthique. Cependant, le droit de rejeter un traitement est un droit fondamental pour le patient et le médecin n'agit pas contrairement à l'éthique, même si le respect de ce souhait entraîne la mort du patient. »
De Nationale Raad benadrukt verder in zijn herwerkte code van 1992 dat een arts zijn patiënt bij het naderende levenseinde moreel dient bij te staan en de middelen dient aan te wenden die nodig zijn om zijn geestelijk en fysiek lijden te verzachten en hem waardig te laten sterven. Bij het bepalen van zijn houding hieromtrent, zowel bij het op gang brengen van een behandeling als bij de beëindiging ervan, hetgeen neerkomt op wat wij in onze code « de comfortzorgen » noemen, heeft de Nationale Raad wel een aantal zorgvuldigheidsvereisten ingebouwd. De arts moet minstens één daartoe bevoegd collega consulteren. Hij moet de mening van de patiënt en van zijn eventuele naastbestaanden inwinnen, hetgeen een volledige en correcte informatie veronderstelt. Hij moet de patiënt duidelijk zijn intenties meedelen.
In latere adviezen heeft de Nationale Raad eraan toegevoegd dat ook het verpleegkundig en verzorgend personeel bij de consultatie moet worden betrokken. Wij zijn er ons van bewust dat de relatie met de verzorgenden en de verpleegkundigen bij dergelijke patiënten dikwijls nog veel intenser is dan met de arts. Uit de studie van de universiteiten die gisteren werd voorgesteld, blijkt duidelijk dat er een verschil is tussen België en Nederland. De Belgische artsen hebben het blijkbaar moeilijk met de consultatie van het verpleegkundig team.
De Nederlanders kunnen daar beter mee omgaan. Op dat vlak hebben wij nog iets te leren. Het spreekt vanzelf dat die concertatie moet kunnen uitmonden in een consensus. Het kan hierbij gaan over het afzien van therapeutische verbetenheid die alleen maar een levensverlengend effect heeft en die op dat moment als zinloos wordt ervaren. Het kan ook gaan over het overschakelen op palliatieve of comfortzorgen.
In 1967 is hieromtrent belangrijk wetenschappelijk onderzoek ontstaan in een Londens ziekenhuis, waarbij ook teruggegaan wordt op het ideeëngoed van Francis Bacon. Palliatieve zorgen en de daarbij horende adequate pijnbestrijding zijn momenteel wel in volle ontwikkeling, maar staan nog ver van een wijdverspreide, voldoende uitgebouwde en kwaliteitsvolle behandelingsfilosofie. In onze recente brainstorming omtrent euthanasie die heeft geleid tot ons advies van 15 januari 2000, hebben wij rekening gehouden met het begrip noodtoestand. De Nationale Raad is er zich van bewust dat een arts in eerder uitzonderlijke omstandigheden kan worden geplaatst voor een conflict van waarden en daaruit voortvloeiende beslissingen, namelijk enerzijds het niet opzettelijk doden en anderzijds de patiënt een uitzichtloos en ondraaglijk geworden lijden besparen en de nodige middelen aanwenden om hem waardig te laten sterven.
Alvorens over te gaan tot een definitieve beslissing dienen een aantal vragen te worden verduidelijkt. Is het lijden wel degelijk uitzichtloos en ondraaglijk geworden ? Biedt een optimale palliatieve zorg geen enkele uitkomst meer en is die uitgeprobeerd ? Is de patiënt voldoende en vooral voldoende zorgvuldig geïnformeerd over zijn gezondheidstoestand, over het ontbreken van enig behandelingsperspectief en over de prognose van zijn lijden ? Is het verzoek van de patiënt wel degelijk expliciet en uitdrukkelijk ? Is het verzoek vrijwillig tot stand gekomen en niet onder druk van de omstandigheden of naastbestaanden ? Is het verzoek ook weloverwogen en duurzaam ?
In dergelijke omstandigheden dient de arts in samenspraak met de patiënt, het verzorgend team, de naastbestaanden of vertrouwenspersonen en minstens één bevoegde collega een beslissing te nemen die hij steeds moet kunnen verantwoorden. Als wij spreken van minstens één bevoegde collega, kan dat ook inhouden dat het lokaal ethisch comité om advies wordt gevraagd.
Vanuit medisch-deontologische overwegingen heeft de Nationale Raad nooit de noodzaak ervaren om een onderscheid te maken tussen wilsbekwamen en wilsonbekwamen. Wij ervaren dat een noodtoestand zich zowel bij de ene als bij de andere groep kan voordoen.
Het is misschien overbodig nogmaals te beklemtonen dat men niemand kan verplichten een opdracht te aanvaarden en uit te voeren die indruist tegen diens ethiek en diens geweten.
De Nationale Raad brengt zijn advies uit op louter medisch-deontologische gronden. De raad heeft zich noch vóór noch tegen een wetgevend initiatief ter zake willen uitspreken. Niettemin werden alle tot nog toe ingediende voorstellen met de nodige aandacht onderzocht en hieruit volgen toch wel enkele bedenkingen.
Uit ervaring staan we huiverig tegenover een juridisering van een van de meest intieme levensproblemen, namelijk het afscheid nemen van het leven. Daar gaat het uiteraard hoofdzakelijk om het Kantiaanse principe van de autonomie van de patiënt. Dat principe wordt echter zowel door de voor- als door de tegenstander van euthanasie als een argument in hun pleidooi naar voren geschoven. We moeten daar zeer voorzichtig mee omspringen en die autonomie van de patiënt in eerste en laatste instantie blijven eerbiedigen.
Een andere grote vraag voor ons is of een wetgevend initiatief ons meer rechtszekerheid brengt. Natuurlijk, zeggen sommigen, want alles zal in een wettekst vastliggen. Wij artsen en de juristen van de Nationale Raad zijn er niet zo zeker van dat die rechtszekerheid daarmee gegarandeerd is. Dat is ze niet op penaal gebied, omdat noch de controle a priori noch een controle a posteriori sluitend genoeg zijn. De controle a posteriori biedt naar onze mening zelfs nog minder rechtszekerheid dan de controle a priori. Er is evenmin rechtszekerheid op burgerrechtelijk vlak. We maken ons ten zeerste ongerust over wat er zal gebeuren, wanneer een van de familieleden zich na de euthanatische daad bedenkt en de arts voor een burgerrechtelijke daagt om van hem een schadevergoeding te eisen.
Men zegt dat een wetgevend initiatief de hele problematiek van het levenseinde meer bespreekbaar maakt en men verwijst daarvoor naar Nederland, waar dat tot nu toe inderdaad het geval is. Nederlanders zijn meer dan Vlamingen bedreven in het bespreken van de problematiek van de dood en de prognoses over het naderende levenseinde met hun patiënten. De Nederlandse artsen worden daar beter op voorbereid tijdens hun universitaire opleiding. De Belgische universiteiten hebben op dat vlak al lang een achterstand ten opzichte van de Nederlandse.
Ik heb zelf op het terrein in Nederland kunnen ondervinden dat er daar inderdaad wat meer openheid bestaat. De vraag is echter of de arts-patiënt-relatie, waar we zeer veel belang aan hechten, niet zal worden ondermijnd door de nieuw bijgebrachte connotatie van de arts als brenger van de dood. Wij voelen ons daar als arts in een ongemakkelijke rol. Misschien omdat we die rol nog niet gewoon zijn, maar de ongerustheid is er niet minder om.
Een andere vraag is in welke mate de vrijwilligheid van de patiënt in het gedrang zal worden gebracht door de druk van naastbestaanden of anderen. We kennen veel situaties, zowel in klinieken als bij zieken thuis, waarin deze mensen druk uitoefenen en vragen « dat er maar snel een einde aan komt ». Het komt er altijd op neer dat de verzorging veel kost ... Hier loert toch een reëel gevaar van sociale of economische euthanasie.
Een ander aspect van de problematiek zijn de schuldgevoelens die bij de medebeslissende familieleden nadien kunnen loskomen. Ervaring leert ons dat dit ook jaren nadien bij deze mensen nog een psychisch trauma kan blijven.
Sterke twijfels hebben wij ook over de waarde van een wilsbeschikking die jaren op voorhand werd opgemaakt, op een moment dat de patiënt nog volledig helder van geest, compos mentis, was.
Iedere arts, zowel ziekenhuisarts als huisarts, ervaart dat de geestesgesteldheid omtrent te nemen maatregelen op het einde van het leven, kan veranderen naarmate dit nader komt. Heel veel mensen die met ons en meer nog met hun huisarts over euthanasie spreken, spreken daar met geen woord meer over wanneer ze in een terminaal stadium komen. Niet omdat ze dement of wilsonbekwaam geworden zijn, maar omdat ze zeer goed opgevangen worden door hun omgeving, omdat ze de aanwezigheid van de mensen die hen omringen zeer intens beleven en daar op dat ogenblik uitzonderlijk veel belang aan hechten. Daarom hechten we geen geloof aan dergelijke wilsbeschikkingen. We hebben daar zelf zeer slechte ervaringen mee.
We vragen ons ook af waarom de uiteindelijke verantwoordelijkheid voor de euthanasie volledig bij de arts moet worden gelegd. Het gaat om een beslissing die moet tot stand komen in overleg met een hele reeks mensen. Als er achteraf toch iets misloopt en er een penale of burgerrechtelijke procedure komt dan is het alleen de arts die de verantwoordelijkheid op zijn schouders krijgt. Persoonlijk vraag ik me daarbij af of het toedienen van euthanatica wel een medische act is. De Nationale Raad is niet bevoegd om die vraag te beantwoorden, maar persoonlijk denk ik dat euthanasie kan worden beschouwd als een medische act. Het antwoord op die vraag kan het uiteindelijk standpunt beïnvloeden.
Om te besluiten herhaal ik dat de Raad zich niet uitspreekt over de wenselijkheid van een wetgevend initiatief. We vinden wel dat het opzettelijk doden van een patiënt volgens ons best niet uit de strafwet wordt gehaald, omdat we dat ook niet willen zien verdwijnen uit de code van de medische plichtenleer. Indien een wetgevend initiatief een duidelijke omschrijving kan geven van de noodtoestand en van de zorgvuldigheidsvereisten die daarbij aanwezig moeten zijn en die in het medisch dossier moeten kunnen worden aangetoond, dan hebben we daar geen moeite mee. De Nationale Raad kan ermee leven dat euthanasie, een zuivere vorm van euthanasie, toegepast wordt in de gelukkig zeer zeldzame omstandigheden waarbij er sprake is van lijden waar de medische wereld machteloos tegenover staat. Wij erkennen dat we zelfs met de beste palliatieve zorgen de mensen niet altijd voldoende kunnen helpen.
Ten slotte wil ik nog een ietwat ondeugende opmerking maken door de vraag in het midden te werpen of de oplossing misschien niet ligt in de wettelijke bekrachtiging van de medische plichtenleer.
De heer Philippe Mahoux. Mijnheer de voorzitter, enkele artsen wonen deze vergadering bij, maar België telt talrijke artsen. Als men luistert naar de twee opvattingen, die werden naar voren gebracht, heeft men de indruk dat de adviezen van het medische corps eenduidig zijn. Ik ben het helemaal niet eens met hun opvattingen en ik vraag aan de twee vertegenwoordigers van de Orde dan ook ons mee te delen welke methodologie ze hebben gevolgd om hier, in naam van het medisch corps, een advies van de Orde van Geneesheren te kunnen toelichten. Waarin beschouwen ze zich als representatief voor alle artsen, wetend dat talrijke uiteenlopende adviezen over dit probleem zijn uitgebracht ?
Op welke manier werd de interne raadpleging georganiseerd ? Op welke manier kon men zijn mening te kennen geven ? Deze vraag heeft natuurlijk geen betrekking op de nationale Orde, maar omdat ik weet hoe men in sommige provinciale ordes omspringt met spreekrecht, ben ik zo vrij de vraag te stellen.
Ik zou ook een precisering willen. Heb ik het goed begrepen, met de nuancering die de heer Hache aan het einde van zijn uiteenzetting heeft aangebracht en die ik niet in de eerste uiteenzetting heb teruggevonden, dat de deontologische code waarnaar u verwijst om het probleem te regelen, in ieder geval bepaalt en blijft bepalen dat elke euthanatische daad in feite verboden is, omdat dit moreel niet kan. Ik herinner er u gewoon aan dat we gisteren filosofen en ethici, waaronder een priester, hebben horen zeggen dat de daad van euthanasie een positieve daad was.
Wat betreft de vraag van mijn collega Philippart, zal ik gewoon de tijdschriften aanhalen die me nietverdacht lijken : Lancet, New England Journal of Medecine, Critical Care Medecine. Ziedaar een reeks statistische referenties, die men natuurlijk, zoals elke statistische analyse, met de nodige afstand moet bekijken. Ik zou willen weten of hij deze documenten heeft geraadpleegd, vermits hij ons vraagt over welke informatiebronnen we beschikken.
De heer Philippe Monfils. Ik heb zes of zeven zeer korte vragen voor de twee sprekers en in het bijzonder voor dokter Philippart.
Eerste vraag, die een beetje overeenstemt met wat daarnet werd gezegd : u hebt herinnerd aan het principe dat de arts de dood niet opzettelijk mag veroorzaken. Hoe moet men dat begrijpen rekening houdend met de studies, die aantonen dat er elk jaar in Vlaanderen men moet dus extrapoleren voor heel België ongeveer 1 900 gevallen van euthanasie zijn zonder verzoek van de patiënt. Bent u bereid te verklaren dat er geen euthanasie is in België en dat deze enquêtes fout of verkeerd zijn ? Zijn er volgens u gevallen van euthanasie of niet ? Zo ja, dan is dit in tegenspraak met het principe dat u vooropstelt.
Tweede vraag : denkt u niet dat het bijzonder hypocriet is te zeggen « Ik wil geen euthanasie; ik ken geen collega's die euthanasie hebben toegepast, maar ik keb collega's die de dosis morfine hebben verhoogd. » ... een dosis die dikwijls zo sterk is dat de patiënt overlijdt ? Naar mijn gevoel is dit medische en morele hypocrisie.
Derde vraag : gisteren heeft de heer Vermeersch of de heer Englert gezegd dat hij geen enkele palliatieve dienst kende die geen euthanasie toepaste, zelfs niet in een beperkte mate. Vermits u zegt dat deze praktijk niet bestaat, vergist hij zich dan of liegt hij ? Het is het één of het ander.
Vierde vraag : u zegt dat het strafwetboek een bescherming biedt en dat de arts nog over een voldoende autonomie beschikt. Heren zrtsen die zojuist hebben gesproken, u weet dat euthanasie een misdrijf is. Dus bent u ofwel akkoord met het standpunt van de rechtbank die twee artsen in Luik in beschuldiging heeft gesteld, wat me zou verbazen, ofwel eist u dat de strafwet niet wordt toegepast en wilt u dat de arts buiten de wet, dat wil zeggen buiten de wetgeving wordt gehouden. Het is nutteloos ons op de noodtoestand te wijzen, dat is een principe van de rechtspraak, dat uiteraard als het algemeen zou worden toegepast, een artikel van het strafwetboek dat verbiedt te doden, niet stilzwijgend ter discussie mag stellen.
Vijfde vraag : denkt u niet dat het abnormaal is, dokter Philippart, te overwegen dat vooraf een controle kan worden uitgevoerd door een ethisch comité en dat zijn advies niet alleen in de plaats zou treden van de samenspraak arts-patiënt, op verzoek van de patiënt, maar eveneens van een later gerechtelijk optreden ? Het lijkt vreemd dat een soort ethisch comité zou kunnen zeggen wat men moet doen en de arts op voorhand van elke aansprakelijk zou vrijstellen.
Zesde vraag : u hebt allebei uitgelegd dat het praktisch altijd nodig was het advies van het verplegend personeel te vragen en dit advies dus verplichtend te maken. Denkt u niet dat hierdoor een medische verantwoordelijkheid op het paramedisch personeel weegt waaraan ze in de loop van hun studies niet het hoofd hebben leren bieden ? Ze zijn geen arts maar verpleger of hebben andere kwalificaties. Persoonlijk ken ik verplegers en ik heb de indruk dat ze bang zijn voor deze verantwoordelijkheid, die naar hun mening niet de hunne is, maar die van de arts.
Zesde vraag bis : dokter, u hebt zojuist gezegd dat u zich afvroeg of euthanasie een medische daad was. Betekent dat dan volgens u dat een verpleegster euthanasie kan toepassen ? Stemt u ermee in dat de verpleegster in Vlaanderen euthanasie toepaste op een persoon, in casu haar tante, met het akkoord van de ouders ? Indien u zegt dat het geen medische daad is, moet men aanvaarden dat een verpleegster euthanasie toepast, waardoor het afschuiven van de medische verantwoordelijkheid op de spits wordt gedreven.
Zevende vraag : u hebt over de mogelijke druk van de nabestaanden gesproken. Is de huidige situatie beter en bent u bereid te zeggen dat sociale en economische euthanasie gemakkelijker te verwezenlijken is als er een wet op de euthanasie bestaat dan wanneer die ontbreekt ?
De heer Hugo Vandenberghe. Ik wil natuurlijk geen vragen stellen die de indruk wekken dat de eminente leden van de Orde van geneesheren zouden verschijnen voor een onderzoekscommissie. Dit is een gewone hoorzitting waar we informatie willen verzamelen. Eén vraag ligt voor de hand. Iedereen verwijst naar een studie die officieel niet wordt medegedeeld. Dit doet me denken aan een procesvoering waar iedereen zegt dat er stukken zijn die men echter niet kan inkijken. Indien de gegevens uit die studie juist zouden zijn, zouden de levensbeëindigingen zonder het verzoek van de patiënt drie procent van de sterftegevallen uitmaken en euthanasie één procent. Ik vraag geen tegenstudie. Er zijn echter deontologische organen in de Nationale Orde, bepaalde praktijken moeten aan de experten bekend zijn en bovendien hebben zij zelf gewerkt aan een code in 1992. Zijn de experten bijgevolg op de hoogte van dit probleem of werden zij ooit op de hoogte gesteld ? Het is immers evident dat het beëindigen van het leven van de patiënt door een arts zonder dat de patiënt hierom verzoekt een zeer ingrijpende daad is die volstrekt niet tolereerbaar is. Is er een praktijk op dat gebied ontstaan en hebben de experten daar een verklaring voor ?
Dokter Hache heeft gezegd dat er in Nederland een meer open gesprek zou zijn over euthanasie. In Nederland echter en dit relativeert voortdurend de argumentatie wordt na vijftien jaar praktijk van euthanasie de meerderheid van de gevallen nog steeds niet gerapporteerd. Het onderzoek van 1995 toont aan dat slechts 41 % van de gevallen van strikte euthanasie ik laat dus de levensbeëindiging zonder verzoek buiten beschouwing worden gerapporteerd in de procedure a priori. Er is dus geen zekerheid, noch over de juistheid van de cijfers, noch over de omstandigheden van de levensbeëindiging. Welke conclusies trekken de experten daaruit ? Betekent het dat wij niets kunnen doen ? Of betekent het dat om de idee van de noodtoestand operationeel te maken en de patiënt te beschermen tegen misbruiken, de toetsing a priori een essentieel element is ? Wat vinden de experten van de toetsing a priori in relatie tot een grotere rechtszekerheid voor de artsen, wier bezorgdheid ik deel.
De heer Georges Dallemagne. Ik bedank de vertegenwoordigers van de Orde van geneesheren voor de informatie die zij ons hebben gegeven en de nuances die zij aan ons debat hebben gebracht.
Ik wens enkele zeer korte vragen te stellen, waarvan sommige die van vorige sprekers kunnen overlappen.
U hebt allebei gesteld dat de deontologische code de problemen inzake euthanasie en therapeutische verbetenheid in belangrijke mate kan oplossen. Werd u in de code concreet geconfronteerd met dit soort van problemen ? Is de Orde al opgetreden tegen artsen die zich eventueel schuldig zouden hebben gemaakt, hetzij aan therapeutische verbetenheid, in de zin van de definitie die u hebt gegeven, hetzij aan euthanasie, vermits vandaag blijkt dat deze problemen werkelijk bestaan ? Men kan het over cijfers hebben, maar deze praktijken bestaan. Hoe is de Orde tussenbeide gekomen en welke sancties of schikkingen werden getroffen tegen de artsen die zich aan dergelijke daden schuldig hebben gemaakt ?
Een andere vraag, die uw eigen bevoegdheid misschien overschrijdt is, wat er zal gebeuren in geval van conflict tussen de deontologische code en de toekomstige wetgevende schikkingen ? Welke instructies zou u op dat ogenblik aan de artsen kunnen geven ?
U hebt over een wetsvoorstel gesproken. U weet dat er meerdere voorstellen werden ingediend. Ik zou hierover graag uw mening kennen. Tenslotte zou ik meer informatie willen krijgen over de werking van de ethische comités in de ziekenhuizen. Worden zij betrokken bij een a priori procedure of denkt u dat het ethisch comité kan optreden op basis van meer algemene instructies, los van de behandeling van afzonderlijke gevallen ?
De heer Jan Remans. Waarom heeft de Orde van geneesheren nooit fundamenteel onderzoek gedaan naar de praktijk, retrospectief, naamloos en met strafrechtelijke en tuchtrechtelijke garanties voor de bevraagden ?
De orde houdt zich met veel zaken bezig. Als in het parochieblad de naam van een dokter staat die een voordracht zal houden over een medisch onderwerp, dan moet die dokter voor de orde verschijnen, omdat een en ander tegen de deontologische regels zou zijn.
Voor zover ik weet heeft de orde echter nooit fundamenteel onderzoek verricht naar de praktijk van de levensbeëindiging en waarom heeft de orde nooit officieel zorgvuldigheidsmaatregelen opgenomen in de code ? Dokter Hache heeft een oproep gedaan om de deontologische code te legaliseren. Gisteren was tijdens de hoorzittingen meermaals sprake van een koninklijk besluit om het medisch handelen te legaliseren. In 1975 heeft de Ministerraad een voorgestelde wijziging van de deontologische regels niet goedgekeurd.
Hoe komt het dat de orde zich sinds 1975 niet de moeite heeft gedaan, laat staan een poging ondernomen om de diverse wijzigingen van de deontologische regels in een koninklijk besluit te laten omzetten, terwijl professor Van Neste gisteren de hele procedure, alle guide lines achter het nieuwe koninklijk besluit heeft toegelicht.
Mevrouw Nathalie de T' Serclaes. In de deontologische code van 1992 heeft u het in artikel 96 specifiek over de terminale fase. Wij debatteren over de mogelijkheid om deze fase te definiëren. Ik zou willen weten hoe u deze fase definieert en waarop ze concreet betrekking heeft.
Dokter Hache heeft gezegd dat u niet positief stond tegenover voorafgaande verklaringen en wilsbeschikkingen omdat u daar slechte ervaringen mee gehad heeft. Welke waren deze ?
In de medische plichtenleer is sprake over overleg met een andere geneesheer en met de familie. U verwijst nergens naar het geheel van het verplegend personeel. U bevestigt dat er te weinig met de patiënt wordt gesproken, dat de Belgische geneesheren achter zijn op hun Nederlandse confraters. Dit tekort aan dialoog, zij het met de patiënt of met de betrokken medische teams, vormt een belangrijk probleem.
U vraagt zich af waarom de medische plichtenleer niet gelegaliseerd kan worden. Welke controle heeft u dan voor ogen ? Hoe heeft u sinds 1992 de toepassing gecontroleerd van de code die u zelf uitgevaardigd heeft ?
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik heb drie vragen. Net als de heer Mahoux zou ik graag vernemen op welke manier het door de Orde uitgebrachte advies tot stand is gekomen. Vooral de heer Hache gebruikte de bewoordingen : « Wij artsen zeggen..., wij artsen vinden... ».
Spreekt hij uit naam van de voltallige beroepsgroep ? Zo niet, hoeveel artsen werden hierover ondervraagd ?
Ik stel deze vraag omdat ik in gesprekken met artsen die bij de verzorging van kanker met de problematiek van het levenseinde worden geconfronteerd, heb vastgesteld dat zij vaak andere standpunten innemen dan de heer Hache. Ik denk dus dat zeer veel artsen er anders over denken.
De heer Phillippart verwees naar een enquête die onvolledig zou zijn. Hoe onvolledig is die enquête ? Welke vragen werden erin gesteld ? Kunnen wij daarover meer duidelijkheid krijgen ?
Tweede vraag. Ik kan mij goed voorstellen dat sommige artsen, zoals is gebleken uit de citaten van de heer Philippart, nog nooit een vraag tot levensbeëinidiging hebben gekregen. Maar dit veralgemenen lijkt mij niet gepast. Staan we hier niet voor het probleem van de communicatie tussen de arts en de patiënt die door deze laatste vaak als eenzijdig wordt ervaren ?
Vinden de getuigen de communicatie tussen arts en patiënt goed ? Zo niet, moet daar dan niets aan worden gedaan tijdens de opleiding of gedurende de navorming ? Ik denk dan aan het aanleren van een correcte wijze van antwoorden, het op gang brengen van een rouwverwerkingsproces, het leren luisteren naar een patiënt.
Derde vraag. Is de discussie over het inleiden van de dood op een snelle, een beetje snellere, een veel snellere wijze, niet symbolisch of zelfs hypocriet, als de dood hoe dan ook wordt ingeleid ?
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik ben nogal geschokt door de houding van de Orde der geneesheren die staande houdt dat er geen wet of geen wetswijziging nodig is. In gesprekken vragen vele huisartsen uitdrukkelijk naar een wettekst. Ik vraag me dus af op welke manier de orde communiceert met de artsen die worden geconfronteerd met de vraag van de doodzieke patiënt wiens pijn niet meer kan worden gelenigd en wier situatie medisch uitzichtloos is. Waarop is dan de stellingname van de orde als zou er wet noch wetswijziging nodig zijn, gebaseerd ?
Tweede vraag. Ik kan mij niet voorstellen dat de orde niet op de hoogte is van het onderzoek van de heren Deliëns en Mortier. Het gaat om een methodologisch onderzoek van sterfgevallen in Vlaanderen. cijfers uit dat onderzoek werden hier regelmatig geciteerd. Bij elk overlijden moet de behandelende arts een overlijdensattest opstellen met vermelding van de overlijdensoorzaak. Alle artsen werden hierover aangeschreven en hebben op de uitgebreide vragenlijst vrij massaal geantwoord. Ik kan mij niet voorstellen dat de vertegenwoordigers van de orde hiervan helemaal niets weten. Hoe komt het dat de Orde daarvan niet op de hoogte is ? Of negeert de orde dit onderzoek gewoon ? Het gaat toch om meer dan 1 900 gevallen van actieve euthanasie in Vlaanderen en als we dat cijfer extrapoleren voor heel België komen we toch tot een zeer groot aantal. Ik ben daardoor geschokt.
Er wordt hier verklaard dat de waardigheid van het leven wordt gekoppeld aan de waardigheid van het sterven, maar wat kan een patiënt eraan doen dat hij hersentumoren krijgt en in onmenselijke omstandigheden niet sterft maar crepeert ?
De heer Galand. Ik heb meer vragen en twijfels gehoord dan voorstellen. Mijn vragen zijn de volgende :
1. Wat stelt de Orde van Geneesheren voor om de rechtszekerheid van de arts en de bescherming van de patiënt te verbeteren inzake de problematiek van het naderende levenseinde ?
2. U heeft terecht het probleem van de veranderende geestesgesteldheid opgeworpen, een vraag die meerdere medische handelingen raakt. Wat zijn de voorstellen van de Nationale Orde hieromtrent ?
3. U heeft benadrukt dat aandacht moet worden besteed aan de situatie in de rusthuizen. Heeft de Orde initiatieven genomen om de ethische comités in de rusthuizen te veralgemenen ? Stelt de Orde voor, wat betreft de ambulante geneeskunde, om ethische comités op te richten op het niveau van de provincies, de gemeentes of op andere niveaus ?
De heer Réginald Moreels. Op het einde van de inleidende uiteenzetting werd gezegd dat er nog situaties denkbaar zijn waarin euthanasie mogelijk zou kunnen zijn. Hierop werd echter niet dieper ingegaan en het standpunt van de Orde van geneesheren werd niet meegedeeld.
Een tweede vraag gaat over een toestand waarmee we regelmatig worden geconfronteerd. Een patiënt bevindt zich in een vegetatieve toestand en op een gegeven ogenblik wordt samen met de familie en het verplegend team de stopzetting van de behandeling overwogen. Wat is het standpunt van de orde over het stoppen van de behandeling en over de een bijkomende injectie om de dood te versnellen ?
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik ben een beetje ontgoocheld omdat ik vandaag geen duidelijke argumenten heb gehoord die het standpunt van de Orde schragen.
De sprekers hebben gezegd dat slechts uiterst zelden een vraag om euthanasie wordt gesteld. Menen zij niet dat de taboesfeer hiertoe bijdraagt en de communicatie tussen artsen en patiënten verhindert ?
Ten tweede is er een tegenstelling. Vooral de heer Hache heeft gezegd dat euthanasie in bepaalde situaties moet kunnen. De deontologische code aanvaardt dit : er is het begrip « noodsituatie » en men erkent dat er situaties bestaan waarin palliatieve zorgen niet meer alle lijden kunnen wegnemen. Anderzijds werpt de heer Hache een aantal problemen op. Hij verwijst naar de nabestaanden die in psychologische nood raken, de eventuele economische druk die kan worden uitgeoefend, de wilsuiting die in de tijd kan evolueren en de mogelijkheid tot vervolging van artsen die een euthanasie hebben gepleegd. Hoe denkt hij dit soort problemen met de huidige wetgeving op te lossen en te voorkomen ? Meent hij niet dat de problemen die u opwerpt beter zullen kunnen worden geregeld als er een beter wettelijk kader bestaat. Is in de huidige grijze zone de kans dat deze overwegingen een invloed hebben op de euthanasie niet veel groter ?
Ten derde heeft de heer Hache gezegd dat euthanasie in sommige gevallen mogelijk moet zijn en dat de arts er is om de patiënt te begeleiden op het einde van het leven. Toch stelt hij de vraag of het plegen van euthanasie wel de taak is van de arts. Dit heeft me werkelijk geschokt. Ofwel zijn we het erover eens dat de arts de patiënt in alle mogelijke situaties moet helpen en euthanasie moet plegen als geen andere vorm van hulp mogelijk is. Ik meende verstaan te hebben dat de heer Hache het hiermee eens was. Vervolgens stelt hij dit weer ter discussie. Wie moet dan, als het niet de arts is, de patiënt in een noodsituatie helpen ?
De heer Didier Ramoudt. Een eerste vraag gaat over de medische beslissingen bij het levenseinde. Het zouden informele richtlijnen zijn die in de ziekenhuizen worden toegepast. Gelden dezelfde richtlijnen voor alle ziekenhuizen ? Gaan ze uit van de orde of verschillen ze van instelling tot instelling ? Er werd opgeroepen om deze codes te onderzoeken en eventueel vast te leggen.
Volgens de getuigenissen zouden weinig dokters zich geroepen voelen om euthanasie te plegen. Beschikt de orde over statistische gegevens in dit verband ? Indien niet, is ze bereid om haar leden hierover te ondervragen ?
Ten slotte vraag ik mij af of ziekenhuizen kunnen weigeren dat in hun instelling euthanasie wordt gepleegd.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou drie vragen willen stellen.
De voorstellen in uw uiteenzettingen die betrekking hebben zowel op het overleg als op de informatie, maken deel uit van de rechten van de patiënt. Wordt het geen tijd om over te stappen van de deontologie naar de legalisering, al was het maar om de verbeteringen aan te brengen die u voorstelde ?
Bestaan er bij de Orde van Geneesheren of op het niveau van elke inrichting wellicht, en in het bijzonder op intensieve zorg, protocollen voor therapeutische afbouw ? Bijkomende vraag : is het proces van afbouw verschillend volgens de diensten ? Als er een wet komt, moet er dan rekening gehouden worden met het specifieke karakter van de verschillende diensten gezien het feit dat de patiënt anders verzorgd en begeleid wordt op intensieve zorg dan op palliatieve zorg, bijvoorbeeld ?
Ten slotte werd de inbreng van buitenlandse ervaring vermeld en werd er veel over Nederland gesproken; neemt u deel aan internationale vergaderingen met Canadezen, Amerikanen en Fransen of anderen om te weten hoe men in de wereld denkt over de problematiek die ons nu bezighoudt ?
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik kom even terug op de 1 900 patiënten van wie het leven beëindigd is zonder dat ze het zelf wisten. Dat is mogelijk door een in 1992 herwerkte code en een gedoogbeleid. De heer Hache spreekt veel over de rechtszekerheid van de arts, maar ik vraag mij bij die gevallen toch ook af hoe het zit met de rechtszekerheid van de patiënt. Hoe kunnen we die rechtszekerheid van de patiënt in de toekomst waarborgen zodat dergelijke situaties niet meer voorkomen ?
Ik had ten tweede graag nog wat meer uitleg gekregen over de medische hardnekkigheid. Hoe komt men tot een consensus ? In welke mate houdt wordt bij die consensus rekening gehouden met de patiënt of met het economische element omdat het probleem opduikt in het weekend ?
Mevrouw Marie Nagy. Ik deel het standpunt van mijn collega's met betrekking tot het zeer paradoxale standpunt dat ingenomen wordt door de Orde van geneesheren. Ik zal niet op dit punt terugkomen. Ik heb het gevoel dat het hier meer gaat om een principieel standpunt dan om een standpunt dat met de werkelijkheid strookt. Ik zou twee vragen willen stellen.
Gelooft u echt dat de arts, die iets wil doen aan ondraaglijk lijden, het negatieve beeld kan hebben iemand die de dood brengt ? Denkt u dat een dergelijk stellingname de patiënt kan geruststellen over de houding van de arts tegenover deze vragen ?
U heeft verklaard dat wanneer men helder van geest is en in goede gezondheid verkeert men soms aarzelt om te zeggen hoe men zijn levenseinde wil zien verlopen, dit ingeval men op dat ogenblik daartoe niet meer in staat zou zijn. Ik begrijp dat een gezond persoon zich anders uitdrukt dan iemand in moeilijkheden. Maar hoe gaat u het probleem oplossen van iemand die op een bepaald moment zijn wil te kennen heeft gegeven en dit niet meer kan zeggen ? Hoe moet men de situatie oplossen van iemand die niet meer in staat is zijn wil uit te drukken ? Laat u het aan de geneesheer over om alle beslissingen te nemen ? Welke oplossing stelt u voor ?
Mevrouw Ingrid van Kessel. Mijn eerste vraag heeft betrekking op de zorgvuldigheidscriteria. In de Deontologische Code van de arts staat heel duidelijk dat de arts niet opzettelijk een leven mag beëindigen. De heer Hache vermeldt vier zorgvuldigheidscriteria. Ik heb een vraag bij het derde criterium. Hij zegt dat er een tweede arts moet worden geconsulteerd en dat de patiënt, zijn familie en de arts hun intenties bekend moeten maken. Kan de arts, de patiënt dan zelf een voorstel tot levensbeëindiging doen ? Het is mij niet helemaal duidelijk hoe ik dit moet interpreteren.
Mijn tweede vraag betreft de noodtoestand. Het kwam mij vreemd over, te horen dat een noodtoestand zich zowel kan voordoen bij wilsonbekwamen als bij wilsbekwamen. Wat dan met de autonomie van de patiënt waar even later naar verwezen werd ? In het geval van de wilsonbewame is er toch geen autonoom gegeven ? Deze patiënt kan de vraag niet zelf stellen. Ik kan die twee niet met elkaar verbinden. Graag wat meer uitleg.
Ten derde vraag ik mij af of we ook niet meer aandacht moeten besteden aan de rechtszekerheid van de patiënt.
Tot slot heb ik een vraag bij het vrijwillig karakter van de vraag van de patiënt. Kan de patiënt de vraag naar levensbeëindiging op een vrijwillige basis stellen ? Mijnheer Hache, u omschrijft de sociale factoren die een rol spelen, maar u gaat eigenlijk niet in op de economische factoren. In vroegere communicaties van de Orde staan daarover wel meer gegevens. In hoever gelden die economische factoren vandaag nog ? Kunt u die beschrijven en denkt u dat die druk op de patiënt in de toekomst nog kan worden verhoogd ?
De heer Franz Philippart. Ik zal eerst proberen te antwoorden op de heer Mahoux die ons onder andere vraagt hoe het overleg verloopt bij de Orde. Met het risico om dingen te herhalen die reeds gekend zijn, zal ik het eerst en vooral hebben over de nationale raad, die bestaat uit vertegenwoordigers van de provincies en afgevaardigden van de universiteiten. Deze vertegenwoordigers krijgen lang genoeg op voorhand de vragen waarover gedebatteerd zal worden en wisten dus dat er in de nationale raad een euthanasiedebat zou plaatsvinden. Zij hebben de tijd gehad om hun provincale raad te raadplegen zodat ze rond de tafel komen zitten met een verdedigbaar standpunt. Dit gebeurt dus lang voor het opstellen van het advies dat een bepaalde tijd in beslag heeft genomen, zoals u ongetwijfeld al weet.
Eens het advies uitgebracht, is het werk echter nog niet gedaan. We beweren niet de waarheid in pacht te hebben, we zeggen alleen wat ons de consensus lijkt op het moment van het debat. Ik beweer natuurlijk
niet dat er unanimiteit is. Het zou zeer verwaand zijn van mij om een dergelijke uitspraak te doen !
Een tweede element heeft betrekking op de experimenten in bepaalde provinciale raden. Ze zijn niet allemaal op dezelfde manier te werk gegaan en sommigen doen het misschien later nog. In Henegouwen, bijvoorbeeld, werd het advies onmiddellijk verspreid onder de raadsleden enerzijds en op het niveau van de ethische comités in de ziekenhuizen en van de dodecagroepen anderzijds. Men vroeg hun deze tekst te analyseren en hun mening kenbaar te maken. Het project is op dit moment volop in uitvoering. We hadden te weinig tijd om onze conclusies te formuleren. Wanneer u zegt dat u zich niet vertegenwoordigd voelt, antwoord ik dat het standpunt dat wij openbaar maken het resultaat is van een meerderheid in de nationale raad, zonder daarbij te willen ontkennen dat er andere aanvaardbare adviezen uitgebracht konden worden.
De heer Philippe Mahoux. Dit is een interessante uiteenzetting, beste confrater, vermits wij nu vernemen dat het advies dat u uitbracht, niet alle nuances weergeeft. Dit is belangrijk om weten en ik dank u dus voor uw antwoord.
De heer Franz Philippart. De volgende vraag betreft de waarde en het behoud van artikel 95. Zoals de zaken in de medische praktijk nu staan, is het moeilijk om dit artikel te schrappen omdat duidelijk is dat het niet alleen om euthanasieverzoeken gaat, maar ook om andere gevallen waarbij de arts aangespoord wordt euthanasie te plegen om medische fouten te verdoezelen. Dat kan gebeuren. Ik zie dus geen reden waarom een deontologische code artikel 95 voorlopig niet zou behouden. Dit artikel zegt namelijk het volgende : « De geneesheer mag niet opzettelijk de dood van een zieke veroorzaken, noch hem helpen zelfmoord te plegen. »
Ik heb daarnet gevraagd dat men mij de bronnen meedeelt waarop men zich heeft voor het huidige voorstel heeft gebaseerd. U citeert de Lancet, de New England Journal of Medecine, de Critical Key. Ik ken deze publicaties natuurlijk, maar ze hebben betrekking op de Angelsaksische wereld. Wat mij interesseert, is wat in mijn land gebeurt. Ik denk immers dat de Belgische mentaliteit verschilt van de Angelsaksische.
De voorzitter. Verschillende leden hebben gevraagd waarom de Orde van geneesheren niet het initiatief heeft genomen om dergelijke enquêtes te houden.
De heer Franz Philippart. Ik heb reeds gedeeltelijk geantwoord op deze vraag. Alles is over een nogal korte tijdsspanne verlopen. Om een nationale enquête in te leiden, is een bepaalde periode nodig. Men moet immers ieders mening kennen vooraleer het project opgestart kan worden. Ik heb reeds uitgelegd dat er op provinciaal niveau hieromtrent een experiment aan de gang is. Maar we moeten wachten tot de antwoorden binnenkomen. Het zijn vragenlijsten die men volgens mij niet in acht dagen kan beantwoorden.
Wat betreft de Vlaamse studie die betrekking heeft op 1 900 gevallen en waarover de heer Monfils gesproken heeft, moet ik toegeven dat ik deze studie niet goed ken. Ik ontken het bestaan en de waarde ervan niet. Het is evenwel moeilijk voor mij om er nu een uitspraak over te doen.
Het woord euthanasie dekt vele werkelijkheden, zelfs in medische kringen. De stopzetting van de behandeling wordt vaak euthanasie genoemd. Ik denk echter dat men zich strikt moet houden aan de definitie van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek.
U heeft het over een bepaalde hypocrisie wanneer men beweert dat de stopzetting van de behandeling een vorm van euthanasie is. Denkt u niet dat men op dit gebied altijd hypocriet is ? Men zou immers willen dat één welbepaald woord verschillende werkelijkheden dekt. Diegene die het advies krijgt, zal derhalve denken dat het hypocriet is, dat geef ik toe. Daarop kan ik alleen antwoorden dat andere adviezen even hypocriet zijn. Ik denk dat het belangrijk is op dit gebied altijd te verduidelijken waarover men het heeft.
Er zou euthanasie toegepast worden in de palliatieve diensten. En ja, er zijn vragen naar euthanasie op de palliatieve diensten. Ik heb het persoonlijk meegemaakt. Het is mogelijk dat patiënten, die op palliatieve zorg verblijven, op een bepaald moment deze mogelijkheid opperen. Deze verzoeken worden niet systematisch geweigerd. In elk geval zorgt de palliatieve zorg voor een antwoord op veel van deze vragen. U weet net zo goed als ik dat veel mensen, op het einde van leven, op een bepaald ogenblik zeggen dat zij genoeg hebben van het leven, dat ze willen sterven. Dat houdt niet noodzakelijk een verzoek tot euthanasie in. Ik denk dat die mensen in de eerste plaats iemand zoeken die naar hen luistert. Heel wat verzoeken tot euthanasie verdwijnen wanneer geluisterd wordt naar deze mensen. De diensten voor palliatieve zorg geven deze personen de begeleiding die ze nodig hebben.
De heer Dubié. De deontologische code moet dan als waarschuwing dienen.
De heer Philippart. Nee, eerder het Strafwetboek. Op dit moment heeft de strafwetgeving vooral een waarschuwingseffect waardoor mogelijke ontsporingen worden vermeden. Dergelijke ontsporingen bestaan en dan verwijs ik alleen nog maar naar Antwerpse geval, dat net vermeld werd. Het Strafwetboek is dus zeer nuttig om zich bijvoorbeeld te beschermen tegen geneesheren die, uit eigenbelang, zouden beslissen om een levenseinde te versnellen, zelfs zonder toestemming van de patiënt. Laten we het nu hebben over de controle a priori en de ethische comités.
De heer Monfils. Als u de huidige situatie aanvaardt, betekent dit dan dat u het goedkeurt dat geneesheren, die euthanasie toepassen, vervolgd worden omdat dit bij wet verboden is. U kan niet eeuwig de noodtoestand blijven inroepen, wat erop neerkomt dat u een principe van rechtspraak tegenover een wetsartikel stelt. Daar ligt de kern van de zaak en het voorwerp van mijn vraag.
De heer Philippart. Ik beweer niet dat de huidige situatie ideaal is. Ik heb erop gewezen dat er een zekere rechtsonzekerheid heerste. Ik heb willen zeggen dat op dit moment, met het Strafwetboek enerzijds en de deontologische code anderzijds, de arts in zijn praktijk aan velerlei situaties tegemoet kan komen. Wat mag de patiënt vragen ? Om begeleid te worden en eventueel ook om te sterven. Ik heb echter nooit beweerd dat er geen wet nodig was om de patiënt eventueel bepaalde waarborgen te bieden. Dat is niet mijn rol.
In verband met de a priori controle en de ethische comités, heb ik ook niet beweerd dat deze comités bij het levenseinde een controle moeten verzekeren die niemand wenst. Het ethisch comité is een orgaan opgericht door de wetgever; één van de opdrachten van dit comité bestaat erin de artsen te helpen een beslissing te nemen.
Het ethisch comité moet de arts bijstaan als hij voor bepaalde situaties of vragen staat. Ik denk echter dat het zijn rol zou overschrijden als het ethisch comité het doen en laten van de arts zou controleren. Het comité heeft vooral een rol als adviseur en ik denk dat er vaker een beroep op moet worden gedaan. Men zegt mij dat dit comité buiten de ziekenhuizen niet bestaat. Dit is waar, maar ik antwoord dat het mogelijk is : er werden hieromtrent initiatieven genomen door de Orde; heel binnenkort zal de Orde namelijk over het hele land informatie verspreiden over de werking van deze ethische comités.
In sommige provinciale ordes werd reeds een vergadering georganiseerd met huisartsen om hen aan te sporen ethische comités op te richten, hetzij in het kader van hun LOK's, hetzij in het kader van de wachtdienstnetwerken. Men heeft ons reeds vragen gesteld over de mogelijkheid om comités te creëren voor rusthuizen of groepen van rusthuizen. Wij hebben dit positief beantwoord.
U heeft het over het doorschuiven van verantwoordelijkheden naar het paramedisch personeel. Dat is niet wat ik heb willen zeggen. Hier verwijs ik naar het ondubbelzinnige boek van mevrouw Piccini, een Franse verpleegster. Wanneer een arts een stervende moet helpen, is het uitgesloten dat hij zijn verantwoordelijkheid overdraagt op zijn personeel.
Ik heb willen zeggen dat rond een patiënt die op het eind van zijn leven is en zich al dan niet in een palliatieve dienst bevindt, men altijd verwante bemiddelaars aantreft. Het zou jammer zijn als de arts zich niet om hun advies zou bekommeren en niet met hen over het probleem zou praten. Dit alles zou, indien mogelijk, met wederzijds akkoord moeten gebeuren. Verpleegsters die niet akkoord gaan met de beslissing van de arts, zouden zich ertegen moeten kunnen afzetten.
De heer Raoul Hache. Uit de talrijke vragen en opmerkingen maak ik op dat men de Orde van geneesheren heel wat meer slagkracht toedicht dan ze eigenlijk heeft.
Allereerst zijn we geen wetenschappelijk onderzoeksinstituut waar mensen fulltime wetenschappelijk onderzoek doen. Dat is niet onze taak. Daarvoor zijn er de universiteiten. We mogen ook niet de bevoegdheid opeisen om aan onderbouwd wetenschappelijk onderzoek te doen. Dat we niet altijd meteen op de hoogte zijn van lopend wetenschappelijk onderzoek komt omdat we niet het recht hebben daarnaar te peilen en onderzoekers te vragen ons in te lichten. Zo hebben we bijvoorbeeld eerder toevallig kennis genomen van die Nederlandse studie. Onderzoekers willen hun resultaten niet bekendmaken zolang ze niet in The New England Journal of Medicine zijn verschenen. Ze kunnen dat ook niet, want dan verliezen ze hun kans om in The New England te publiceren. U mag van ons dus niet meer verwachten dan we met onze huidige mankracht en tijd aankunnen. Indien de Orde op een andere leest geschoeid was en het om fulltime ambten zou gaan, dan zou er misschien meer mogelijk zijn.
In hoeverre is de orde representatief voor het medisch korps ? Een volledige representativiteit is voor ons geen prioriteit en we claimen ze ook niet. We weten heel goed dat er een grote diversiteit in het korps aanwezig is, die voor een deel ook weerspiegeld wordt in de samenstelling van de verkozen leden van de provinciale raden en dan ook in de samenstelling van de nationale raad. Zoals u weet zijn daarin ook universiteitsprofessoren aanwezig die ons de ervaringen in hun eigen faculteit kunnen doorspelen. Meer dan dat kunnen we echter op het ogenblik niet aan. U vraagt ons zaken die we in de huidige context van onze werking en samenstelling onmogelijk kunnen realiseren. Natuurlijk zouden we externe studiegroepen opdrachten kunnen geven, maar die moeten we betalen en dan komen we financieel in een lastig parket.
In geval van medische hardnekkigheid kan de orde optreden na een klacht van artsen, patiënten of derden en eventueel ook op eigen initiatief. We weten zeer goed dat niet alle misbruiken op verschillende terreinen trouwens ons kenbaar worden gemaakt, maar tegen wat ons niet kenbaar wordt gemaakt, kunnen we niet optreden en een rechtsgeldige procedure opstarten. We hebben ook geen onderzoeksorgaan dat bepaalde zaken ter plaatse kan onderzoeken. Onze mogelijkheden zijn dus beperkt en ik vraag u daarvoor begrip te hebben als u ons allerlei dingen wil toeschuiven.
De studie over Nederland en Vlaanderen toont inderdaad een merkwaardig verschil aan op het vlak van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. In Nederland gebeurt het blijkbaar veel minder dan in België.
In Nederland gebeurt dat blijkbaar veel minder dan in België. We weten ook niet of die cijfers representatief zijn. Aangezien de studie nog niet in The New England is verschenen hebben we ze nog niet in detail kunnen lezen. Een van de medewerkers aan de studie heeft me persoonlijk gezegd dat de foutmarges klein genoeg zijn om de representativiteit maximaal of optimaal te garanderen. Ik geloof hem, want degenen die de studie uitvoeren zijn heel ernstige wetenschappers.
Men vraagt ons wat de orde als oplossing voorstelt. We hebben ons niet op het terrein van de oplossingen gewaagd, omdat we menen dat we ze niet kunnen bieden. Oplossingen moeten er komen voor een aantal misbruiken en mistoestanden, onder meer voor de uitvoering van euthanasie zonder het verzoek van de patiënt. Die praktijk ligt ons heel zwaar op de maag en moet worden uitgeschakeld. Door de cijfers van het onderzoek weten we dat het gebeurt, maar zolang aan de Orde geen concrete gevallen worden gemeld, kunnen we niet optreden.
De heer voorzitter. De heer Moreels stelde een duidelijke vraag over de vegetatieve toestand.
De heer Raoul Hache. De vegetatieve toestand is een aparte problematiek, die op alle leeftijden voorkomt. In het buitenland, meer bepaald in de Verenigde Staten, wordt in die gevallen een beroep gedaan op een daartoe bevoegde rechtbank. Deontologisch kunnen we voor dit moeilijk probleem nog geen pasklare oplossing geven. We voelen ons ook zeer zwak op dat vlak.
De heer Vankrunkelsven beweerde terecht dat de arts-patiënt communicatie in vele gevallen zodanig verloopt dat de vraag om euthanasie praktisch onmogelijk wordt. Ik weet dat de communicatie over euthanasie om allerlei redenen, zowel van de kant van de patiënt als van de kant van de arts, te kort schiet. In onze opeenvolgende adviezen stellen we steeds dat een zorgvuldig informatief gesprek omtrent deze levensvragen noodzakelijk is om de patiënt in eerste instantie goed, degelijk en op een begrijpelijke manier te informeren. Dat gebeurt veel te weinig. Ook de contacten met de verpleegkundigen zijn te beperkt.
Verpleegkundigen uit de beide landsgedeelten klagen erover dat ze door de artsen te weinig betrokken worden bij die problematiek. Daarom beklemtonen wij steeds opnieuw dat de contacten met het verzorgend en verpleegkundig team van in het begin noodzakelijk zijn, want zij weten soms veel meer over de patiënt dan de artsen.
Om dat in de toekomst te voorkomen kunnen wij als orde alleen maar adviezen verstrekken, die al dan niet gelezen worden. Niemand kan immers verplicht worden een bepaald tijdschrift te lezen. Wij zijn er toch sinds lang van overtuigd dat mocht iedere arts in zijn praktijk correct handelen volgens de Code van de deontologie en volgens de adviezen die daarover gegeven worden, er weinig problemen zouden rijzen, noch met patiënten, noch met ziekenhuizen, noch met het gerecht. Dat is echter wishful thinking.
Meer kunnen wij niet doen. Wij trachten per provincie voorlichtingsvergaderingen te organiseren om de artsen erbij te betrekken en om op die manier een betere communicatie te krijgen. Een aantal artsen komt daar naartoe, een groot aantal artsen komt daar niet naartoe. Als ze dan achteraf problemen hebben, zeggen ze dat ze het niet wisten. Ook op ons niveau zijn er communicatiestoornissen. Wij trachten de laatste jaren zoveel mogelijk onze pr-functie te verbeteren. Maar over het gehele land is de communicatie voor verbetering vatbaar. Er zijn wel verschillen tussen provincies, dat zal altijd zo zijn. Dat geldt ook voor het gerecht.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag. Ik hoor nu wel dat er geen goede communicatie en geen wisselwerking is tussen de artsen en de orde. Toch zegt u dat er geen wetswijziging nodig is. Waarop baseert u zich dan ?
De heer Raoul Hache. Ik heb al gezegd dat wij ons niet hebben uitgesproken voor of tegen een wetgeving. Wij hebben ons op ons veilige terrein van de medische deontologie gehouden.
Mevrouw Jeannine Leduc. In de pers is alleszins weergegeven dat de orde van geneesheren vond dat er geen wetswijziging of geen wet nodig was.
De heer Raoul Hache. Wat in de pers wordt weergegeven, is dikwijls heel anders dan wat uitgesproken is. De orde spreekt zich niet uit over de wetsvoorstellen, noch voor, noch tegen. Wij maken alleen enkele bedenkingen. Wij sluiten de tussenkomst van de wetgever niet uit om bepaalde mistoestanden uit de wereld te helpen. De pers heeft u verkeerd geïnformeerd. Wij blijven open staan om de deontologische aspecten van een wetgevend initiatief vanuit onze zienswijze te belichten. Op dat gebied zijn wij vragende partij.
De heer voorzitter. Mevrouw de T'Serclaes stelde een vraag gesteld over de legalisering van de deontologische code.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Inderdaad, mijnheer de voorzitter.
De eerste vraag die ik gesteld had, ging over de terminale fase. In de medische plichtenleer is sprake over de terminale fase. Hoe definieert u deze fase ? Het is één van de centrale elementen van het debat.
Tweede vraag : u heeft gezegd dat u niet zo positief staat tegenover een wilsbeschikking aangezien u daar slechte ervaringen mee had. Welke zijn deze ?
De heer Franz Philippart. Het is zeer moeilijke om de terminale fase te definiëren aangezien ze is gebaseerd op klinische gegevens, op een reeks van onderzoeksparameters waardoor het mogelijk is vast te stellen wanneer een patiënt terechtkomt in een terminale fase, die hoogstwaarschijnlijk onomkeerbaar is. Het lijkt mij wetenschappelijk onmogelijk om daar een definitie van te geven. Elke geneesheer weet echter uit ervaring wat dit begrip inhoudt.
Wat betreft de slechte ervaringen, heb ik u het voorbeeld gegeven van de verklaringen die moesten worden afgelegd en van het soms rebelse karakter ervan.
Ik heb een reeks vragen geformuleerd. Volgens mij houdt deze handelwijze enkele gevaren in.
De heer Raoul Hache. Met slechte ervaringen met een wilsbeschikking bedoel ik dat een wilsbeschikking niet voor altijd geldig blijft. Vooral de palliatieve zorgteams hebben daarmee te maken. Zij zeggen ons dat een wilsbeschikking dikwijls wordt herroepen. Dat heeft te maken met de manier waarop de zieke wordt opgevangen en begeleid. Die vraag zou specifiek kunnen worden gesteld aan de palliatieve zorgteams. Artsen maken het mee in hun eigen praktijk, en huisartsen meer dan specialisten, dat patiënten in een bepaalde levensfase zeggen dat ze als het einde nadert, een spuitje willen. Maar als het zo ver is, spreken ze er niet meer over. Dat heeft te maken met de manier waarop ze worden begeleid. Een wilsbeschikking is dus niet 100 % geloofwaardig. Bijvoorbeeld in de heel moeilijke situatie van predementie kan in een heldere fase een wilsbeschikking worden uitgesproken, al dan niet met getuigen. Als die mensen later helemaal dement worden en geen heldere fases meer hebben en dus helemaal wilsonbekwaam zijn, kan men zich afvragen of ze in de zin van hun wilsbeschikking behandeld willen worden. Daar kan men zo maar geen antwoord op geven. De orde heeft daar ook geen antwoord voor.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Mijn vraag sloeg eerder op de waarde die men hieraan kan hechten wanneer de patiënt niet meer bij kennis is en hij zijn eigen wil niet meer kan uitdrukken zoals hij dat vroeger zou gedaan hebben, dit wil zeggen door middel van een voorafgaande verklaring. Zoals u, en ook heel wat andere huisartsen, echter reeds gezegd hebben, willen mensen aan hun arts kunnen zeggen : « Dokter, wanneer ik mij in een dergelijke situatie bevind, verzeker mij dan dat ik niet het voorwerp zal zijn van therapeutische verbetenheid. » Dit is een veel gehoorde vraag bij patiënten, die de zekerheid willen hebben dat men rekening zal houden met hun diepste wensen wanneer ze niet meer in staat zouden zijn hun wil uit te drukken. Het gaat hier niet om slechte ervaringen in die zin dat men een daad verricht zou hebben die tegen de wil van de patiënt indruist.
De heer Raoul Hache. U heeft volkomen gelijk. Het is de taak van de geneesheer om zich met zijn patiënt bezig te houden, hem te verzorgen, of meer nog, om zorg voor zijn patiënt te dragen tot op het einde.
De voorzitter. Een geneesheer, misschien dokter Vankrunkelsven, heeft gereageerd dat het niet de taak was van de geneesheer om de euthanasie toe te passen. Hij heeft gevraagd wie het moest doen.
De heer Raoul Hache. Dat is onze vraag. Wij hebben daar niet direct een antwoord op. De beslissing om over te gaan tot euthanaserend handelen moet altijd gebeuren in samenspraak tussen arts en patiënt, geen toevallige samenspraak maar een samenspraak die gestoeld is op een stevige relatie tussen arts en patiënt. De beslissing moet dan uiteindelijk door de arts worden genomen. Dat is zijn of haar verantwoordelijkheid. De vraag die ik mij stel is of de volledige verantwoordelijkheid voor die gezamenlijke beslissing uitsluitend op de frêle schouders van de arts worden gelegd. Ik heb het daar moeilijk mee. Een wetgevend initiatief kan misschien voor een oplossing zorgen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Het is toch de arts die de gezamenlijke beslissing moet uitvoeren.
De heer Raoul Hache. Waar staat dat de arts dat moet doen ? Voor mij is dat niet duidelijk.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Wij zitten hier om vragen te stellen, maar krijgen voortdurend vragen terug. We vragen dat de Orde daarover een uitspraak doet.
De heer Raoul Hache. De vraag kan alleen maar beantwoord worden door de Koninklijke Academie voor geneeskunde. Dat is hun bevoegdheid. Als orde kunnen wij ons niet uitspreken over een medische handeling.
De heer Jean-Marie Dedecker. Men zou de vraag aan de orde kunnen stellen.
De heer Raoul Hache. Ik heb die vraag al gesteld aan de vaste secretaris van de Vlaamse kamer van de orde. Ik heb ze ook gesteld aan het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, maar ook daar is men er niet op ingegaan.
De heer Jean-Marie Dedecker. Maar het comité neemt wel standpunten in.
De heer Raoul Hache. Het heeft vier standpunten ingenomen zodat de wetgever kan kiezen. Maar ook daar bestond er geen consensus, zoals er ook binnen het medisch korps nooit een consensus zal komen over dergelijke levensvragen.
De heer Jean-Marie Dedecker. Hoe kan er een consensus zijn als ik verneem dat er geen onderzoek naar gebeurt ? Sommige professoren komen hier zeggen dat er weinig vraag is naar euthanasie. Zelf zegt u dat veel patiënten u een spuitje vragen. Waarom stelt de Orde dan zelf geen onderzoek in ?
De heer Raoul Hache. Omdat wij daartoe niet over de nodige middelen beschikken.
De heer Jean-Marie Dedecker. Maar u velt wel een oordeel.
De heer Raoul Hache. Neen, ik vel geen oordeel. Wij trachten er een beetje uit te komen via onderzoek dat in verschillende landen aan de gang is, bijvoorbeeld de Belgisch-Nederlandse studie.
Ook ik moet vaststellen dat de internationale vereniging evenmin aan onderzoek doet. Het laatste advies dateert van 1992. Als men bijkomend onderzoek vraagt, verwijst men telkens naar de twee adviezen die al werden uitgebracht. Men wenst daar niets aan te veranderen. Op internationaal vlak krijgen we dus evenmin steun. We vragen niet liever dan diepgaander en uitgebreider wetenschappelijk onderzoek.
De heer Jean-Marie Dedecker. Ik hoorde nochtans Australisch en Canadees onderzoek vermelden. Er is ook een polemiek aan de gang in de Verenigde Staten over die dodendokter. Ik veronderstel toch dat u van die studies op de hoogte is ?
De heer Raoul Hache. Ja, maar die studies zijn niet altijd extrapoleerbaar.
De voorzitter. Mevrouw Nyssens vroeg of u contact had met buitenlandse collega's, bijvoorbeeld met Canadezen. Een andere interessante vraag van Mevrouw Nyssens ging over het feit of het niet gepast zou zijn om over te stappen van deontologie naar wettelijkheid, vooral wat deze problematiek betreft.
De heer Franz Philippart. Mevrouw Nyssens heeft het over een eventuele wetgeving op de rechten van de patiënten als tussenfase. We staan daar volledig achter. Men heeft dat ook al geprobeerd. Minister Colla diende wetsontwerpen in en organiseerde in januari 1998 een symposium, waaraan wij hebben deelgenomen en waar wij onze mening te kennen hebben gegeven.
De vraag over onze internationale contacten kan de heer Hache beter beantwoorden aangezien hij daarbij betrokken is. Op wereldvlak wordt onze Orde op verschillende niveaus vertegenwoordigd. Ze kan dus over deze onderwerpen discussiëren en de adviezen, die na afloop van deze vergaderingen opgesteld worden, worden doorgespeeld naar de provinciale raden die ze kunnen bestuderen.
De heer Jan Remans. Sedert 1975 zijn er geen deontologische regels meer vastgelegd in een koninklijk besluit. De Orde heeft zelfs geen poging in die zin gedaan. Er is geen enkele rechtszekerheid meer voor artsen.
De heer Raoul Hache. Er zijn twee pogingen geweest, maar de bevoegde ministers hebben nooit gereageerd. Er is ons gezegd dat het politiek niet mogelijk was. Na twee afwijzingen hebben we het inderdaad opgegeven.
Mevrouw Jeannine Leduc. Over welke ministers gaat het ?
De heer Raoul Hache. De ministers Colla en Dehaene, als ik mij goed herinner.
De heer Jan Remans. Gebeurde dat schriftelijk ?
De heer Raoul Hache. Jazeker.
De heer Jan Remans. Is het waar dat de reden daarvoor moet worden gezocht in het feit dat de therapeutische abortus niet kon worden opgenomen ?
De heer Raoul Hache. Dat gerucht gaat, ja. Het feit dat de therapeutische abortus medisch-deontologisch toelaatbaar werd geacht, zou het grote struikelblok hebben gevormd om de code te legaliseren.
De heer Jan Remans. Zou zoiets ook de reden zijn waarom de totstandkoming van een wetgeving op euthanasie wordt bemoeilijkt ?
De heer Raoul Hache. Dat zou kunnen. Maar wij kunnen in onze deontologische code geen richtlijnen opnemen die tegen de wet ingaan.
De heer Jan Remans. Daarom willen we de wet wijzigen.
De heer Raoul Hache. Ik kan u daarin volgen. Wij zijn daar niet tegen.
De heer Philippe Monfils. Ik was enigszins verrast onze eerbare sprekers te horen zeggen dat de pers de houding van de raad van de Orde verkeerd geïnterpreteerd heeft door te zeggen dat ze tegen een wetgeving was. Ze beweren dat ze dit nooit verklaard hebben. Vandaag nog heeft u acht punten aangehaald van de voorstellen die hier voorliggen en waar u helemaal tegen bent. Dus, u zet door en u tekent terwijl u verklaart dat u niet akkoord gaat met bijna alle punten uit de voorstellen. Het is een beetje alsof u zou zeggen : ik hou niet van de motor van een Fiat, noch van de ophanging, de stuurinrichting, de kleur en de zetels, maar ik heb nooit gezegd dat ik niet van een Fiat hield. Daar ligt uiteraard het probleem. Ik denk dat u in wezen geen wetgeving wenst en de pers heeft zich hierin niet vergist. Noem een kat een kat. Iedereen hier is vrij voor zijn mening uit te komen. Zeg ons dat u het eigenlijk nutteloos vindt om te legifereren en alles zal duidelijk zijn. Anders denk ik dat jullie rijp zijn om grote internationale diplomaten te worden.
De heer Franz Philippart. Ik denk dat u mijn acht punten verkeerd geïnterpreteerd heeft. Door er opnieuw over te beginnen, heb ik aangetoond dat ik veel aandacht besteed aan de voorstellen. Over elk van deze punten heb ik vragen gesteld. Ik wacht nog steeds op antwoorden.
De voorzitter. U bevestigt dus wel degelijk dat de Orde van geneesheren als geheel zich noch vóór noch tegen een wetgeving inzake euthanasie uitspreekt.
De heer Franz Philippart. De Orde van geneesheren heeft u geantwoord en probeert zoveel mogelijk te herhalen, maar het komt volgens mij niet goed over, dat inzake de medische praktijk onze deontologische code voor geneesheren al de mogelijkheid bevat om bepaalde situaties het hoofd te bieden. Punt, andere lijn.
De voorzitter. Dus, u bent geen eisende partij.
De heer Franz Philippart. We zijn geen eisende partij.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik zal mijn vragen kort herhalen en verduidelijken, want blijkbaar zijn ze niet bijgebleven.
Mijn eerste vraag handelde over de enquête waarnaar de heer Philippart verwijst en waarvan hij zelf zegt dat ze niet volledig was. Hoeveel artsen zijn er ondervraagd ? Welke vragen werden hen precies gesteld en welke conclusies heeft hij daaruit getrokken ?
Mijn tweede vraag ging over de communicatie over en bij het levenseinde van patiënten, maar ook over de communicatie op een veel vroeger tijdstip tussen artsen en patiënten. Vindt hij dat de communicatie optimaal verloopt ? Zo niet, wat moet er dan in de opleiding veranderen ?
Ten derde wil ik hem vragen of ook hij niet vindt dat de discussie over « een beetje snel » of « veel sneller » de dood inleiden niet een symbolendiscussie is ?
De heer Raoul Hache. De communicatie tussen arts en patiënt is globaal genomen op het ogenblik zeker niet wat ze moet zijn. Er worden inspanningen gedaan, zowel in de opleiding aan de universiteiten als tijdens de bijscholingen, om de artsen het belang van een goede communicatie met hun patiënten meer en meer te doen inzien en hen technieken aan te leren voor de communicatie, ook voor het « slecht-nieuwsgesprek ». Ik was jaren geleden zelf een van de eersten die daarover in Nederland cursus ben gaan volgen. Aan de arts-patiënt-communicatie moet zeker gesleuteld worden, omdat ze nu niet is wat ze moet zijn, zoals ook de communicatie tussen arts en verpleegkundige nu niet behoorlijk verloopt. We komen daar in onze adviezen en in ons tijdschrift regelmatig op terug te komen. Probleem is dat slechts een klein percentage van de artsen daarop ingaat.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wij willen dat precies bij wet opleggen.
De heer Raoul Hache. Het zal ons absoluut niet deren, mevrouw, als er wat meer druk wordt gezet op de opleidingen en de navorming.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mijn vraag was ook hoe er in die communicatie wordt omgegaan met de vraag van de patiënt naar euthanasie. Is de slechte communicatie van de arts met zijn patiënt en vice versa ook niet een reden waarom er niet meer patiënten naar euthanasie vragen. De heer Philippart zei dat die vraag bijna nooit voorkomt.
De heer Raoul Hache. Ik denk dat u daar volkomen gelijk in hebt. Als die vraag te veel, te vlug of te weinig wordt gesteld, dan is dat een teken dat er iets schort aan die communicatie. Artsen die zeggen dat ze in heel hun carrière nooit een vraag om euthanasie hebben gehoord, moeten zich toch vragen stellen over hun communicatie met hun patiënten.
De voorzitter. De vraag slaat op het aantal personen dat betrokken is bij de enquête waarover u gesproken heeft.
De heer Franz Philippart. Dit kan ik niet preciseren. Het is een enquête die uitsluitend onder medici wordt gehouden. Ik denk dat er zo'n 3 000 artsen bij betrokken zijn. De antwoorden lopen traag binnen, alsof de artsen bang zijn om het onderwerp aan te snijden. We vragen hen te reageren op het advies van de Nationale Raad en ons mee te delen op welke manier ze in hun praktijk met het probleem omgaan. Daarnaast zijn er leden, in elk geval in onze provinciale raad, die de artsen op het terrein ontmoeten, tijdens vergaderingen, die met hen over deze problemen praten en hen uitnodigen hun ervaringen mee te delen.
Sommigen zeggen, en dat is waar, dat de vraag soms gesteld wordt door een patiënt wanneer er zich problemen voordoen bij het levenseinde en hij de mogelijkheid van euthanasie naar voren schuift in de vorm van een vraag. Dat is duidelijk. Maar de formele verzoeken blijven toch nog schaars, zelfs al moet men toegeven dat hun aantal zal toenemen, omdat het publiek steeds beter geïnformeerd is. Het is dus heel normaal dat de vraag vaker wordt gesteld. Maar ik denk dat er inzake communicatie en ik steun hierbij helemaal wat Raoul Hache gezegd heeft werkelijk een probleem bestaat. We hebben te vaak, vooral in ziekenhuizen, geneesheren zien vluchten voor patiënten in stervensnood. Men gaat de kamer voorbij, men neemt geen contact meer op met de zieke. Er is dus een fundamenteel opleidingsprobleem.
Daarentegen was ik blij te merken dat in de algemene geneeskunde er tegenwoordig, in elk geval door de jonge artsen, aandacht wordt besteed aan deze problemen en dat de wil bestaat om deze problemen onder ogen te zien en de zieke tot het einde te begeleiden. Daar is er misschien wel een mentaliteitsverandering merkbaar. Dit alles om u duidelijk te maken dat men deze vraag op het niveau van de universiteiten misschien ruimer moet behandelen, zodat de toekomstige geneesheren een gepaste opleiding krijgen die hen in staat stelt deze problemen in alle sereniteit aan te pakken.
De voorzitter. Meneer Philippart, u bent uw laatste interventie begonnen met te zeggen dat u niet veel antwoorden gekregen heeft omdat de mensen blijkbaar bang zijn. Ligt hier niet de kern van het probleem ? Is het werk dat wij hier doen niet uitgerekend bedoeld ervoor te zorgen dat deze angst wordt weggenomen en dat we eindelijk vergeef me dat ik het zeg deze hypocriete situatie de rug toekeren ?
De heer Franz Philippart. Maar ik ben het helemaal met u eens. Ik heb u op een bepaald moment gezegd dat ik me erover verheugde dat dit debat kon plaatsvinden, niet alleen hier maar ook in het openbaar, en dat het niet anders kon dan aanzetten tot nadenken. Maar men moet zichzelf natuurlijk voldoende tijd geven. Deze reflectie moet ruim en volledig zijn en iedereen moet zich kunnen uitspreken.
De voorzitter. Dat is het doel van ons werk.
De heer Paul Galand. Kan u mij zeggen of er magistraten zetelen in de Nationale Raad ?
De heer Franz Philippart. Jazeker.
De heer Paul Galand. Zijn ze betrokken bij de adviezen die uitgebracht worden ?
De heer Franz Philippart. Natuurlijk.
De heer Jean-Marie Happart. Hoeveel magistraten zetelen in de Nationale Raad in verhouding tot het aantal artsen ?
De heer Franz Philippart. Er zijn twee magistraten die voorzitter zijn.
De heer Jean-Marie Happart. En die dus betrokken zijn bij de redactie van het advies ?
De heer Franz Philippart. Uiteraard.
De heer Georges Dallemagne. Ik moet toegeven dat ik een beetje op mijn honger ben gebleven wat betreft de vraag die ik gesteld had over de interventies van de Orde der geneesheren, gebaseerd op de deontologische code, op het gebied van de therapeutische verbetenheid of de euthanasie. Ik herhaal dat deze problemen bestaan en dat de therapeutische verbetenheid door de bevolking wordt ervaren als een uiterst belangrijk probleem. Dit veroorzaakt veel ongerustheid bij patiënten of bij personen die zich op het einde van hun leven bevinden. Ik begrijp niet dat er, naar wat ik uit uw antwoord begrepen heb, nooit een interventie van de Orde van geneesheren, een procedure, een sanctie of wat dan ook geweest is tegenover artsen die zich schuldig hebben gemaakt aan een dergelijke verbetenheid, zonder nog te spreken over de euthanasie zelf. U zegt dat u daarover niet wordt geïnformeerd, dat u op dit gebied geen instructies kan geven. Maar sommige problemen in verband met euthanasie duiken op in de pers en zijn dus algemeen bekend.
Therapeutische verbetenheid ik ben zelf geneesheer is niet alleen iets waarvoor de patiënten bang zijn, het is een echt probleem omdat bepaalde ziekenhuizen om economische redenen, de patiënten soms medische onderzoeken of behandelingen doen ondergaan die ze niet vragen. Bewijst het feit dat u niet optreedt niet dat de deontologische code in dit opzicht tekortschiet ? Toont dit niet aan dat het nodig is om verder te gaan en daarover wetten te maken ?
De heer Franz Philippart. Wij bevinden ons op tuchtrechtelijk niveau. Dus de zaken waarvan wij kennis nemen, zijn uiteraard klachten. Naar deze klachten wordt een onderzoek ingesteld dat eventueel tot een sanctie kan leiden. Inzake euthanasie ik heb alle uitspraken van de Provinciale Raad van Henegouwen vanaf 1955 tot nu doorgenomen was er geen een. Wil dit zeggen dat het probleem niet bestaat ? Zeker niet. Ik denk alleen dat het zelden het voorwerp van een klacht uitmaakt en dit om uiteenlopende redenen.
Maar ik zal nooit zeggen dat alles geregeld moet worden via de deontologische code. Volgens mij kan de deontologische code op dit vlak voor de arts de grenzen afbakenen waartussen hij zich kan bewegen en waardoor hij bepaalde ontsporingen kan vermijden. Ik geloof daarentegen zeer sterk in de ethische comités, die in specifieke plaatselijke situaties aanzetten tot nadenken, de geneesheren uitnodigen, hen aansporen om na te denken over de ethiek van het probleem en te praten over specifieke gevallen. Vandaar dat het volgens ons belangrijk is dat er meer ethische comités komen en dat ze op de een of andere manier uit de ziekenhuissfeer worden gehaald, door ze te betrekken bij de huisartspraktijk en bij de rusthuizen.
Mevrouw Ingrid van Kessel. In de zorgvuldigheidscriteria vermeldt u vier punten waarvan er één is dat de arts zijn intenties moet weergeven. Betekent dit dat er in de code uitdrukkelijk vermeld staat dat een arts zelf een voorstel tot euthanasie kan voorleggen aan een patiënt ?
U zegt dat een noodtoestand zich zowel bij wilsbekwamen als bij wilsonbekwamen kan voordoen. Wat moeten we denken van de autonomie van wilsonbekwame patiënten ?
Bij heel wat mensen zijn onrustgevoelens ontstaan toen artsen zijn beginnen spreken over economische factoren die een rol kunnen spelen bij euthanasie. In hoeverre is dat vandaag een realiteit en nog meer, in hoeverre is dat een gevaar voor de toekomst ?
De heer Raoul Hache. Het is niet makkelijk voor de toekomst iets te zeggen over economische euthanasie.
Het verschil tussen wilsbekwamen en wilsonbekwamen ligt voor iedereen moeilijk, ook voor het Raadgevend Comité. Wij zij ervan overtuigd dat er zich bij wilsonbekwamen dezelfde schrijnende noodtoestand kan voordoen als bij wilsbekwamen. Wie moet er dan een beslissing nemen ?
Wanneer het om een definitieve toestand van wilsonbekwaamheid gaat, kan het advies van de patiënt niet meer worden gevraagd. Men kan dan zomaar niet euthanasie opdringen ofwel de vraag naar euthanasie opzij schuiven, want dan laat men de patiënt als zorgbehoevende in de kou staan. Ook wij artsen kunnen het probleem van de beslissing bij wilsonbekwamen niet onmiddellijk oplossen. Het ligt voor ons ook moeilijk.
Ik werk zeer veel in RVT's en in MPI's, waar zeer schrijnende toestanden voorkomen bij wilsonbekwamen. Zowel artsen, als verpleegkundigen, als familieleden stellen zich vragen bij de zin van dat leven. Als we daarin te radicaal zijn, zouden we echter veel mensen moeten elimineren. Wij moeten dus voorzichtig zijn, ook in onze uitspraken. Het is geen volledig antwoord op de vraag, maar ook wij zijn niet in staat om op dat vlak de knoop door te hakken.
De vermelding in de zorgvuldigheidscriteria dat de arts zijn intenties moet weergeven betekent dat de arts geen verstoppertje mag spelen met zijn patiënt. Hij mag de patiënt geen verkeerde informatie geven omdat de juiste informatie niet zou stroken met de visie van de patiënt. Als de arts denkt aan een levensbeëindigend handelen, moet hij dat aan de patiënt zeggen. Maar hij moet zijn moment weten te kiezen, want het is soms heel schadelijk om dat te vroeg te zeggen. Het komt erop neer om zo weinig mogelijk of liefst geen schade te berokkenen aan de patiënt. Het is als arts echter niet altijd makkelijk om in dergelijke omstandigheden steeds de juiste beslissing te nemen. Alle hier aanwezige artsen zullen dat kunnen beamen.
De heer Jan Remans. Als we in de wet zorgvuldigheidscriteria inschrijven voor de wilsbekwamen, zouden we de noodsituatie dan niet kunnen beperken tot de wilsonbekwamen ?
De heer Raoul Hache. Over die vraag hebben wij nog niet nagedacht. Een beslissing in die zin zou mogelijk zijn, indien ze goed is onderbouwd en indien in de nodige zorgvuldigheidsmaatregelen wordt voorzien. Wij zijn immers altijd bang voor misbruiken. Er zijn al veel misbruiken geweest, zeker in de geneeskunde.
Iemand had de vraag gesteld of er contacten zijn van de Orde van geneesheren met de RVT's, waar heel veel terminale patiënten en vooral terminale demente patiënten worden opgenomen. Wij hebben enkele maanden geleden twee keer de vraag gekregen van artsen werkzaam in RVT's of wij het deontologisch aanvaardbaar vinden dat er binnen de RVT een soort ethisch comité wordt opgericht zodat de arts niet alleen blijft staan. Wij hebben positief op die vraag geantwoord, maar ook de voorwaarde gesteld dat men voldoende bevoegde mensen moet vinden om al die ethische comités samen te stellen. Dat probleem rijst nu al voor de ziekenhuizen. Wij hebben dat advies ook naar alle provinciale raden gestuurd met de bedoeling dat zij dat aan hun leden meedelen. Wij doen dus wel degelijk iets, maar men kan niet zomaar iets van de ene op de andere maand veranderen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Er is veel gesproken over de communicatie tussen arts en patiënt, die intieme relatie waar alles zo open mogelijk moet kunnen verlopen. Er is niet gesproken over een algemene vraag over de communicatie van de geneesheren of de Orde van geneesheren met de samenleving. Wij zijn in een zeer breed debat terecht gekomen. Het wordt soms voorgesteld alsof ieder van ons in ondraaglijke pijn aan zijn einde moet komen.
In de medische wereld is er de laatste twintig jaar veel veranderd. De Orde van geneesheren mag zich niet te defensief mag opstellen, maar moet ook aan de samenleving zeggen welke oplossingen er op het huidig ogenblik bestaan. Er is euthanasie of, zoals collega Moreels zei, orthonasie. Dat heeft te maken met op het juiste moment de juiste beslissing nemen in verband met staken van handelingen, pijnbestrijding, maar ook met de vraag van de patiënt om hem nooit in de steek laten. De patiënt vraagt te kunnen rekenen op een spuitje om niet verschrikkelijk te moeten afzien. Ik vind dat er vanuit de medische wetenschap veel te weinig wordt gesproken over wat vandaag medisch mogelijk is.
De heer Raoul Hache. De communicatie tussen de Orde van geneesheren en de maatschappij is lange tijd mank gelopen. Ik geef dat toe. Wij werken sinds een aantal jaren aan de communicatie zowel aan de communicatie naar de artsen als naar de hele maatschappij. Wij worden echter niet altijd gehoord of men wil ons niet altijd horen. Daarom schiet veel communicatie haar doel voorbij. Wij beseffen wel zeer goed dat een aantal tekortkomingen moeten worden weggewerkt. De laatste jaren slagen we daarin stilaan. Er moet heel wat veranderen. Wij vinden het niet altijd gemakkelijk om die veranderingen ingang te doen vinden.
De heer Paul Schotsmans. Ik wil u danken voor uw uitnodiging hier mijn visie, die ik uiteraard in persoonlijke naam uitspreek, te mogen uiteen zetten. Ik ben sinds 1984 werkzaam als medisch ethicus aan de Faculteit geneeskunde van de KU Leuven en ben dus ook sinds 1984 betrokken bij het ethisch overleg binnen de Universitaire Ziekenhuizen van dezelfde universiteit. Tegelijk ben ik ook actief als voorzitter van een drietal plaatselijke ethische comités (Munsterbilzen, Bierbeek, Idewe Haasrode) en als ondervoorzitter van de Commissie voor ethiek van het Verbond der verzorgingsinstellingen, het VVI. Mijn bijdrage is vooral medisch ethisch van aard. Ik ben geen jurist en evenmin een politicus. De politieke verantwoordelijkheid ligt vanzelfsprekend bij u, dames en heren senatoren. Zo hebben we dit trouwens ook gesteld in de twee adviezen in verband met levensbeëindiging van het Belgisch Raadgevend Comité voor de bio-ethiek.
Inleiding
De thematiek van het medisch handelen omtrent het eindigend leven houdt mijn vakgebied, de medische ethiek, reeds sinds eeuwen bezig (cf. het onderscheid tussen gewone en buitengewone middelen, dat teruggaat tot de Middeleeuwen), maar de schijnbaar grenzeloze mogelijkheden van de geneeskunde hebben aanleiding gegeven tot een vernieuw(en)de bezinning sinds het begin van de jaren zeventig van de twintigste eeuw. Iedereen die met deze thematiek bezig is, is min of meer vertrouwd met de Karen Ann Quinlan casus in de Verenigde Staten (begonnen omtrent 1975) : een jonge studente die bewusteloos werd binnen gebracht in een ziekenhuis en kunstmatig werd beademd tot haar ouders van de rechter de toestemming kregen de kunstmatige beademing te laten stopzetten. Ze bleek toen een patiënte in persisterende vegetatieve toestand te zijn, waarbij kunstmatige beademing niet nodig was. De ouders hebben evenwel nooit willen verzoeken de verdergezette kunstmatige voeding- en vochttoediening stop te zetten. Dit soort van casus samen met de even bekende casussen Baby Doe en Baby Jane Doe in de neonatologie én nog vele andere heeft de internationale bio-ethiek ertoe aangezet een ethisch raamkader uit te werken omtrent het medisch handelen bij het eindigende leven. Ik reken het tot mijn opdracht u dit raamkader voor te stellen.
Ik zal mijn visie uiteenzetten, uitgaande van een drietal stellingen. De eerste en de tweede stelling gaan terug op het brede ethische raamkader omtrent het eindigende leven. De derde stelling is min of meer een commentaar op het wetsvoorstel van 20 december, waarbij ik nogmaals onderstreep dat ik een medisch-ethisch betoog wil ontwikkelen.
Drie stellingen :
1º de ethische bezinning heeft in de praktijk van het medisch handelen bij terminale patiënten een ommekeer teweeggebracht.
2º deze ommekeer is er gekomen met de impliciete en volle erkenning van het radicaal onderscheid tussen het « laten sterven » en « doden ».
3º indien mij gevraagd zou worden mijn mening te formuleren omtrent mogelijke wetgeving, dan is er maar één adagium : een transparante regelgeving is noodzakelijk.
De eerste stelling : de ethiek heeft het medisch handelen gestuurd in de lijn van een radicale afwijzing van therapeutische verbetenheid.
Vanaf 1985 is de Leuvense Commissie voor medische ethiek begonnen met het uitschrijven van richtlijnen voor het medisch handelen omtrent het eindigend leven. Waarom was dit nodig ? Omdat de medische technologie dermate krachtig was geworden dat de artsen vaak alleen nog maar aan levensverlenging deden; hierbij was de Hippocratische waarde van het respect voor de heiligheid van het leven doorslaggevend. Dit betekende dat ze alles bleven doen, zolang er fysiologisch leven was.
Ik herinner mij nog zeer goed de eerste samenkomsten met artsen die verantwoordelijk waren voor terminale patiënten. Ik was verbaasd over het feit dat velen achteraf zegden dat ze hierover tot dan toe nog niet echt openlijk hadden durven spreken. En dan spreken we over de periode van 1985, toen mevrouw Wivina Demeester-De Meyer de voorbereiding van het nationaal denkcolloquium Bio-ethica in de jaren 90 had gestart.
We hebben daarom geprobeerd een beslissingsproces te verankeren in de medische praktijk. Vroeger keken artsen steeds angstig naar het moment dat ze omtrent een stervende patiënt een beslissing inzake de ingezette technologie zouden moeten nemen. We hebben met onze commissie geprobeerd het besef te doen doordringen dat artsen altijd beslissingen nemen, ook als ze schijnbaar niets beslissen en de patiënt gewoon verder behandelen.
De echte vraag voor een arts in deze moeilijke beslissingssituaties is dus niet « wanneer mag ik stoppen ? », maar wel « wanneer is het zinvol een onherroepelijk aflopend stervensproces kunstmatig te verlengen ? » Dit vraagt overleg, met de patiënt en zijn familie, met de verpleegkundigen, de andere stafleden, ... Via educatieve seminaries probeerden we deze beslissingsboom steeds weer ingang te doen vinden.
Na enkele jaren zagen we dat dit nog niet helemaal lukte. We zijn dan begonnen met het uitwerken van een formulier voor het medisch en verpleegkundig dossier, met een duidelijke codering. Hieromtrent vonden we in de internationale literatuur voldoende modellen.
Doorgaans zijn er drie codes, hoewel ik van een Luikse arts heb gehoord dat hij werkt met vier en van de intensivisten weet dat ze internationaal het liefst werken met vijf codes. Bij nader toezicht komt het echter allemaal op hetzelfde neer. Een code nul wordt gebruikt om aan te geven dat men alles wil doen om de patiënt in leven te houden, gezien de indruk dat nog werkelijk herstel mogelijk is. De code 1 betekent niet meer reanimeren, code 2 geen nieuwe therapieën opstarten (het zogenaamde withholding), code 3 de ingezette therapieën afbouwen (het zogenaamde withdrawing) en overgaan op maximale comfortzorgen.
Het is gebruikelijk patiënt, familie, het verzorgend team en de staf te betrekken bij elke verandering van codering. Als de code eenmaal is afgesproken, dan moet iedereen zich daaraan houden. Een toevallige arts van wacht kan dan niet op eigen houtje alles weer terug van nul af beginnen... Dit betekent dat artsen leren levensverlengende therapieën af te bouwen, wanneer ze merken dat deze medisch zinloos zijn geworden. Terzake spreken van « levensbeëindiging » zoals in een veel geciteerde studie van de laatste weken is dus onrecht aandoen aan het eigenlijke medische gebeuren.
Deze codering is slechts één voorbeeld van het indijken van het probleem van de therapeutische verbetenheid. Er waren nog andere moeilijke ethische dilemma's : één hiervan is de behandeling van persisterend vegetatieve patiënten. Indien men de kunstmatige voeding en vochttoediening bij deze patiënten voortzet, dan kunnen ze jaren verder leven, zonder enige reële kans op bewustzijn. Daarom hebben we ook hieromtrent een advies uitgewerkt : wanneer de diagnose absoluut zeker is dat het gaat om een persisterend vegetatieve patiënt, en dat is niet altijd gemakkelijk en eenvoudig dan moet weer samen met de familie en het verzorgend team een mogelijkheid bestaan om de kunstmatige verlenging van dit fysiologisch leven progressief af te bouwen. Elke beslissing blijft echter een individueel gebeuren. Uiteraard worden maximale comfortzorgen voorzien bij het afbouwen van de kunstmatige voeding en vochttoediening. Indien pijnsensaties op een onderbewust (hersenstam) niveau zouden voorkomen wat de American Academy of Neurology betwijfelt , kunnen zij in elk geval met aangepaste analgetica ondervangen worden. Algemene lichaamshygiëne, zoals mondbevochtiging en andere verpleegkundige zorgen, moeten in de terminale fase steeds onverminderd de nodige aandacht krijgen.
Dit oriënterend en adviserend werk van de Commissie voor medische ethiek heeft uiteindelijk geleid tot de structurele integratie van de palliatieve geneeskunde binnen de zorg voor de terminale patiënt. De overgang van cure naar care is een belangrijk gebeuren, dat met volle aandacht moet worden gevolgd. Centraal staat steeds de nabijheid bij de terminale patiënt : een houding dus van totale zorg, waarbij men kwaliteit wil toevoegen aan de laatste levensdagen.
Dit alles is uiteraard geen euthanasie, maar zorgvuldig medisch competent handelen omtrent patiënten in een terminale fase. Medisch verantwoord handelen bij terminale patiënten moet inderdaad zo zorgvuldig mogelijk zijn, waarbij elke onevenredige medische interventie wordt stopgezet of wordt afgebouwd.
De ethische beweegreden is deze van de proportionaliteit : wanneer een medische interventie niet meer evenredig is met het resultaat dat men ervan kan verwachten, dan is ze disproportioneel of onevenredig én moet ze kunnen worden afgebouwd.
Voor één keer wil ik hier verwijzen naar de rooms-katholieke traditie waarbinnen ik als medisch ethicus functioneer. Het werken met een proportioneel afwegingsproces is een verworvenheid binnen de rooms-katholieke moraaltheologie én volledig conform de verklaringen van Pius XII (1957) en van de Congregatie voor de geloofsleer (Declaratie over euthanasie van 1980), ja ook van Johannes Paulus II in zijn encycliek Evangelium Vitae.
In de medische praktijk gaat het dan vooral om het uitbouwen van een beslissingscultuur, die op de medische werkvloer in alle transparantie moet kunnen gebeuren. Dit betekent dat elke beslissing zoveel mogelijk een teamgebeuren moet zijn, waarbij naast de patiënt en zijn of haar familie, ook de verpleegkundigen betrokken worden.
Uiteraard is dit werk nooit af en gaat het om een steeds weerkerende inspanning om deze cultuur volwaardig uit te bouwen. Ik besef dus wel degelijk dat we er nog niet helemaal zijn en dat er ook nog wantoestanden kunnen voorkomen, maar de inspanningen van de ethiek om tot dit soort van duidelijke communicatieprocessen te komen, beginnen toch vruchten af te werpen.
Collega Van Neste wil de bestaande codes inzake afbouw van therapie wettelijk omkaderen. Mij lijkt het dat hier vooral duidelijke deontologische richtlijnen moeten komen. Ik kan alleen maar hopen dat de Orde van Geneesheren hiervan in de toekomst werk zal maken.
Artikel 13 in de Europese Handleiding voor de medische ethiek en de artikelen 95-98 in de Code van medische plichtenleer leggen immers een goede basis voor een verantwoorde medische praktijk.
Art. 13 : « Geneeskunde betekent een nooit aflatende eerbied voor het leven, voor de morele autonomie en voor de vrije keuze van de patiënt. Bij een ongeneeslijke en terminale aandoening mag de arts zijn tussenkomst evenwel beperken tot het verlichten van de fysieke en morele pijn, door de patiënt de gepaste zorgen te verstrekken om deze laatste levensfase draaglijk te maken. Hij moet de stervende tot het einde begeleiden en een menswaardige dood laten sterven. » (Goedgekeurd te Parijs op 6 januari 1987 door de vertegenwoordigers van de 12 Ordes van geneesheren van de EG-lidstaten).
Art. 95 : « De geneesheer mag niet met opzet de dood van zijn patiënt veroorzaken noch hem helpen zich te doden. »
Art. 96 : « Wanneer het levenseinde van de patiënt nadert en hij nog in enige mate bewust is, moet de geneesheer hem moreel bijstaan en de middelen aanwenden die nodig zijn om zijn geestelijk en fysiek lijden te verzachten en hem waardig te laten sterven. Wanneer de patiënt definitief in een toestand van diepe bewusteloosheid verkeert, zal de geneesheer zich tot comfortzorgen beperken. »
Art. 97 : « Over de houding die hij zal aannemen in de sub art. 96 vermelde gevallen en over het op gang brengen of beëindigen van een behandeling zal de geneesheer beslissen, nadat hij de raad van tenminste één collega heeft ingewonnen, de patiënt of desgevallend diens naastbestaanden of wettelijke vertegenwoordiger daarover heeft ingelicht en zijn (hun) mening heeft gevraagd. »
Art. 98 : « Wanneer op grond van de thans geldende wetenschappelijke kennis vastgesteld is dat de hersenfuncties volledig en definitief uitgevallen zijn, moet de patiënt overleden verklaard worden. Vanaf dat ogenblik worden alle medische middelen tot kunstmatige bewaring stopgezet. Deze middelen mogen wel tijdelijk in stand gehouden worden met het oog op het wegnemen van organen met transplantatiedoeleinde, waarbij de wilsbeschikking van de patiënt en de wettelijke beschikkingen geëerbiedigd worden. »
De tweede stelling : het beslissen om iemand in een terminale fase waardig te laten sterven, is radicaal verschillend van het doden.
Als christen en dus ook ten volle democraat ben ik bijzonder dankbaar dat ik leef in een beschaving waarin men alles doet om mensen die hun medemens martelen en doden, te vervolgen en strafbaar te stellen. De act van het doden van een medemens is een grondige transgressie van elke norm van humaniteit. We huiveren allen bij de nog steeds voorkomende schendingen van deze ethische norm. Het is dan ook terecht dat de Staat via de strafwet helder en duidelijk het leven van elke burger in een rechtsstaat wil beschermen. Als de strafwet dat niet meer doet, of daarop inbreuken toestaat, dan is een basiswaarde van menselijkheid geschonden.
Dit geldt mijns inziens nog meer voor het medisch handelen. De arts heeft zich jarenlang voorbereid om de kunst te leren van het genezen. Soms moet hij zijn onmacht erkennen en dan moet hij het lijden van de patiënt verlichten door een volwaardige kwaliteit van zorg uit te bouwen.
Bij het « doden » zou de arts rechtstreeks over de zieke beslissen door op actieve wijze zijn dood te veroorzaken; bij het medisch begeleid « laten sterven » aanvaardt hij zijn onmacht met betrekking tot het ziekteverloop en laat hij het eindigend leven uitdoven, terwijl hij maximale inspanningen doet om het comfort van de patiënt te verzekeren en de symptomen te controleren.
Omdat artsen het doden van een patiënt niet wensen te beschouwen als een onderdeel van hun medisch kunnen, is het dan ook begrijpelijk en zeer zinvol te zoeken naar een medisch antwoord op situaties van extreme medische onmacht, die trouwens niet zoveel meer voorkomen. Zowel in de Anglo-Amerikaanse cultuur als in Europa heeft dit geleid tot het uitproberen van de mogelijkheden van gecontroleerde sedatie bij de terminale patiënt met refractaire symptomen in het aanschijn van de dood. Gecontroleerde sedatie betekent binnen het geheel van de palliatieve zorg een weloverwogen bewustzijnsverlaging tot het niveau dat vereist is om één of meerdere refractaire symptomen te verlichten, meer bepaald wanneer het voor alle betrokkenen (patiënt, familie en hulpverleners) duidelijk is dat de zieke in het aanschijn van de dood staat. Men heeft dus niet de bedoeling de dood te veroorzaken noch het stervensproces te versnellen. Deze techniek maakt het mogelijk de patiënt regelmatig te laten ontwaken om zo nog met zijn naasten een diepmenselijk afscheid te beleven.
Ik hoorde onlangs nog een jonge student van 22 jaar het sterven van zijn 52-jarige vader beschrijven. Het was mogelijk de man naar huis te brengen, hem in zijn vertrouwde omgeving nog eens te laten genieten van wat hij had opgebouwd, afscheid te nemen van zijn vrouw en kinderen ... Zachtjes is hij gestorven. Dit is ware menselijkheid, tenvolle mogelijk gemaakt door de technische kunde van de begeleidende huisarts in regelmatig contact met de specialist in het ziekenhuis. Dit is ook barmhartigheid en menselijke waardigheid !
Derde stelling : er is nood aan een transparante reglementering inzake het medisch handelen bij de terminale patiënt. Via het systeem van de codering is een medische praktijk kunnen ontstaan die heeft geleid tot transparantie. Zo is het codeblad een doorslagformulier dat zowel in het medisch als het verpleegkundig dossier van de patiënt wordt bewaard. Hierdoor stelt men alles in het werk om samen met de patiënt en de familie én samen met het verzorgend team menswaardig sterven mogelijk te maken. De inbreng van de palliatieve zorg is hierbij onmisbaar en heeft voor vele stervende mensen een nieuwe dimensie van leven doen ontstaan. Kwaliteit van zorg is het belangrijkste streefdoel : een goede omkadering van palliatieve zorg helpt de stervende mens de dood in de ogen te zien.
Vandaar ook de ervaring dat na een concrete en duidelijke uitleg over de mogelijkheden van opvang aan de patiënt oorspronkelijke verzoeken om euthanasie verdwijnen of niet meer herhaald worden.
Dit maakt mij echter niet blind en doof voor het bestaan van uitzonderlijke medische dilemma's. Ik heb dan ook vanaf het allereerste begin van de besprekingen binnen het Raadgevend Comité erkend dat deze dilemma's er zijn, temeer omdat ik ze zelf meermaals heb horen beschrijven door artsen. Uitbehandelde kankerpatiënten die ondanks de hoogste morfinedosissen en de beste palliatieve zorg toch bewust blijven en die echt lijden, zij vragen om een zeer specifieke aandacht. De mogelijkheid van gecontroleerde sedatie is hierop een antwoord, en volgens mij als christelijk geïnspireerd ethicus het enige antwoord.
Maar ik begrijp als democraat, levend in een pluralistische samenleving, dat anderen hier ruimte willen maken voor levensbeëindiging. Ik hoop dat u beseft dat dit voor mij niet zo vanzelfsprekend is om dit te zeggen, maar ik wil dat toch uitdrukkelijk zo formuleren. Vandaar de erkenning dat een reglementering omtrent het handelen in dit soort van dilemma's nodig is. Zoals ik eerder reeds zei, het doden van een medemens is in een democratische samenleving een ware transgressie van de basisnorm van humaniteit. Indien men dit toch wil toestaan, dan moeten de meest duidelijke zorgvuldigheidseisen worden geformuleerd.
Het zogenaamde derde voorstel in het eerste advies van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek is hiervan een uitloper. Men wijst er al eens op dat dit voorstel oorspronkelijk door katholieke ethici werd bedacht wat juist is , maar niemand kan ontkennen dat dit derde voorstel heeft geleid tot een belangrijke toenadering tussen de vertegenwoordigers van de verschillende opvattingen binnen het Raadgevend Comité. Letterlijk staat er : « de behandeling van het voorstel 3 heeft tot een toenadering geleid tussen meerdere voor- en tegenstanders van de verbodsbepaling betreffende euthanasie. Dit gaf een bepaalde vaart aan de besprekingen in de beperkte commissie 96/3 zodat het voorstel 3 zeer veel aandacht kreeg en lange tijd nader onderzocht werd ». Ik herinner me nog levendig het sereen en hoogstaand debat over dit advies in de Senaat in december 1997.
Wat zijn de cruciale kenmerken van een dergelijk voorstel ?
Transparantie is zeer belangrijk; dus een heldere doorlichting van het beslissingsgebeuren vooraf en een duidelijke mogelijkheid tot verantwoording achteraf. Het heeft mij zeer verwonderd dat in het wetsvoorstel van 20 december 1999 deze transparantie weg is en dat het voorstel slechts de schijn geeft euthanasie controleerbaar te maken. Het euthanasiegebeuren inkapselen in de « colloque singulier » alleen is mijns inziens de deur openzetten naar misbruiken. Dat deze misbruiken voorkomen, lijkt u allemaal te aanvaarden. Ik wil dan ook dat men er alles aan doet om dit soort van misbruiken preventief onmogelijk te maken en dus via zorgvuldigheidseisen probeert om een toetsbare en bespreekbare praktijk te doen ontstaan.
Het leven van mensen beëindigen zonder dat ze daarom hebben verzocht, moet radicaal onmogelijk worden gemaakt. Met het huidige wetsvoorstel is dit moeilijk en daarom vind ik dat het moet worden bijgeschaafd.
Zal de bespreekbaarheid vooraf de patiënt onnodig doen lijden ? Wie dat zegt, weet niet wat er allemaal rondom een terminale patiënt gebeurt. Het is steeds een heel proces van overleggen, zoeken naar een uitweg, kansen tot herstel maximaal benutten. Zelfs de meest eenvoudige medische ingreep wordt omstandig met adviezen en contacten voorbereid, waarom dan niet als men een onomkeerbare beslissing neemt ?
Duurt dit alles niet te lang ? Dit kan allemaal bijzonder snel gebeuren, want het kan een onderdeel worden van de dagelijkse medische praktijk. Elke stap in de hoger beschreven codering wordt ook slechts gezet, nadat het team in samenspraak met patiënt en familie er samen over beslist heeft. Dit is een goede medische én nagenoeg dagelijkse praktijk geworden. Hetzelfde geldt voor de intensieve zorg-eenheden : men doet hier intensief alles om levensverlenging mogelijk te maken. Dit proces wordt echter meermaals geëvalueerd en getoetst aan de resultaten. De codering is ook hier een verworvenheid. Wanneer men dan vaststelt dat dit geen resultaat oplevert, en men de behandeling stopzet of afbouwt én overgaat op maximale comfortzorgen, dan doet men niet aan levensbeëindiging (zoals sommige onderzoekers recent hebben willen doen geloven), maar aan verantwoord medisch handelen.
Is dit een inbreuk op de autonomie van de patiënt ? De tegenstanders van een meer inhoudelijke medisch-ethische beoordeling vooraf vrezen vooral dat daardoor een inbreuk gebeurt op de autonomie van de patiënt.
Terecht schrijft Maurice Adams in De Standaard van 26 januari 2000 hierover echter dat « de medisch-ethische beoordeling vooraf vooral moet worden gezien als een ondersteuning van de arts en de patiënt, en niet als een toetsing waarvan de mogelijkheid om tot euthanasie over te gaan afhankelijk is ». De samenspraak in het team, in dialoog met een ethisch deskundige (een lid van de commissie voor medische ethiek), moet gericht zijn op de kwaliteit van de zorg en gezien worden in de bredere context van de terminale zorg.
De rol van de ethicus is helpen vragen scherp te formuleren, waarden en onwaarden af te wegen. Dit betekent bijvoorbeeld ook dat men nagaat of er voldoende gebruik wordt gemaakt van de mogelijkheden van pijnbestrijding, symptoomcontrole, en dergelijke. Het betekent dat men probeert te zoeken hoe men optimaliter het stervensproces menswaardig kan maken. De ethicus is eigenlijk een voorbijganger. Hij is niet diegene die gaat oordelen. Hij is iemand die helpt om tot een gewetensvolle beslissing te komen. Hij kan ten aanzien van de arts een sterke rol vervullen bij de keuze van wat men gaat doen en hoe men het gaat doen.
Verantwoording achteraf : het lijkt mij ook essentieel dat men via een duidelijke registratie achteraf komt tot een transparante bespreekbaarheid. In het vroegere VLD-voorstel werd gesuggereerd te werken met het Nederlandse model van de Toetsingscommissie.
Het lijkt mij een boeiende suggestie. Dat vind ik ook van de mogelijkheid om specialisten in de gerechtelijke geneeskunde hierbij te betrekken, zoals dat in het CVP-voorstel gebeurde. Het Nederlandse experiment leert ons trouwens dat artsen met moeite de meldingsplicht vervullen, wanneer ze vrezen juridisch vervolgd te zullen worden. Daarom moet de verantwoording maatschappelijk zo gereglementeerd worden dat ze bespreekbaar blijft. We moeten alles doen opdat misbruiken, dit wil zeggen artsen die zonder verzoek van de patiënt toch tot levensbeëindiging overgaan, worden gestraft. Ik vrees dat daar nu niet voldoende garanties voor zijn.
Met het leven van een medemens wordt binnen een democratie best niet lichtzinnig omgegaan. Vandaar de noodzaak om euthanasie in de strafwet te houden en een toetsbare regulering uit te werken.
Ik besluit. Waar in Nederland het publieke debat inzake het medisch omgaan met het eindigende leven reeds in het begin van de jaren zeventig gestart is en men nog met vallen en opstaan zoekt naar een transparante procedure, moet men in België niet willen vooruitlopen.
Het lijkt mij beter zorgvuldig en duidelijk gefaseerd te werk te gaan. Euthanasie moet door de strafwet verboden blijven : de strafwet is er immers om het leven van elke Belgische burger te beschermen. Als de wetgever dit niet meer garandeert, dan glijden we af naar misbruiken en eventueel ook onmenselijke toestanden. Het maximaal beschermen van het leven van elke burger heeft een zeer belangrijke symboolwaarde en is een hoeksteen van een democratische samenleving. Dat hoorde ik trouwens ook van andersdenkenden in het Raadgevend Comité.
Dit betekent dat de wetgever alles moet doen om menswaardig sterven mogelijk te maken. Een betere financiering van de palliatieve zorg is in elk geval een eerste stap. Het betekent op zijn minst dat elke patiënt die verzoekt om levensbeëindiging, duidelijk moet worden gemaakt welke veelheid van vormen van palliatieve en terminale zorg er bestaan. Optimaliter wordt het beroep doen op een medisch expert in palliatieve zorg een verplichting.
Toch blijven er waarschijnlijk dilemma's bestaan. In een aangepast juridisch systeem kan men dan de zorgvuldigheidseisen vastleggen omtrent de toepassing van euthanasie. Euthanasie en dit is de laatste weken in België bijzonder duidelijk geworden moet echter niet gebeuren in de beslotenheid van een geheime relatie, maar moet openlijk bespreekbaar zijn en achteraf verantwoordbaar worden gemaakt.
België heeft een zeer vooruitstrevende wetgeving inzake palliatieve zorg. Dat hebben we vastgesteld tijdens het Europese onderzoeksproject « Pallium ». Het is goed uitgewerkt, maar er wordt niet in voldoende financiële middelen voorzien. De eerste prioriteit is dan ook hiervoor te zorgen én pas daarna de gevallen van ethische onmacht met wilsbekwame patiënten te regelen. Ik dank u.
De heer Philippe Mahoux. Ik heb enkele dagen geleden aan uw geloofsgenoot gevraagd of hij geloofde dat euthanasie een positieve daad was. Hij heeft daarop positief geantwoord. Hoe kan men zich dan inbeelden dat een positieve daad in het Strafwetboek voorkomt ?
In heel uw uiteenzetting, behalve dan op het einde, heb ik u echter nooit horen praten over de wil van de zieke. U heeft gesproken over een situatie maar niet over de wil van de zieke. In alle gevallen die u heeft vermeld, inclusief in het geval van therapeutische hardnekkigheid, het stopzetten of niet stopzetten van de behandeling, palliatieve zorg en het aanbod van palliatieve zorg en, ten slotte, de euthanasie, heb ik u nooit horen zeggen dat de patiënt de kern van de beslissing was. Ik zou graag uw mening hierover willen horen.
Kan u zich ten slotte met betrekking tot deze situaties inbeelden dat een derde al dan niet ethicus een beslissing neemt in de plaats van de zieke, zonder dat hij de echte situatie kent ?
Mevrouw Iris Van Riet. Ik waardeer ten zeerste de getuigenis van professor Schotsmans. Ik heb ook begrip voor de stap die hij vanuit zijn geloofsovertuiging heeft moeten zetten om te zeggen dat hij akkoord gaat dat een wetgeving inzake euthanasie noodzakelijk is. Mijn vraag betreft vooral het derde punt waarin wordt gezegd dat er een gebrek aan transparantie is in de huidige reglementering.
De heer Schotsmans zegt ook dat ten alle prijze moet worden voorkomen dat artsen kunnen « doden » zonder verzoek van de patiënt. In deze commissie is reeds ter sprake gekomen dat uit onderzoek in Hasselt en ook uit een ruimer onderzoek dat in De Standaard werd gepubliceerd, blijkt dat dit in Vlaanderen en België een veel voorkomende praktijk betreft. Maar ik vraag me af of de door u voorgestelde procedure, namelijk een ruimere toetsing dan in het wetsvoorstel van de meerderheid is opgenomen, kan voorkomen dat artsen ingrijpen in het levenseinde zonder verzoek van de patiënt. Het is toch essentieel dat in het wetsvoorstel wordt gezegd dat er een ondubbelzinnig verzoek van de patiënt moet zijn en dat moet worden vastgesteld door een collega arts dat het om een onomkeerbare situatie gaat.
Dat zijn toch twee essentiële voorwaarden om te vermijden dat een arts kan doden of een patiënt uit zijn of haar lijden kan verlossen zonder verzoek. Naar mijn gevoel komen die twee voorwaarden in het voorstel voldoende aan bod.
Misschien kan de heer Schotsmans mij verduidelijken wat dan de bijkomende garantie kan zijn in de procedure die hij voorstelt.
De heer Georges Dallemagne. Als democraat heeft de heer Schotsmans een voorstel gedaan dat waarschijnlijk veel mensen zal bevallen.
U heeft gesproken, mijnheer Schotsmans, over de ethiek en de bijdrage van de ethicus aan de therapeutische desescalatie. Is de code waar u naar verwijst, gewoonlijk van toepassing in de ziekenhuizen ? Wie heeft bijgedragen tot de opstelling ervan ? Bestaan er normen inzake transparantie en is er een dialoog om te bepalen op welk moment en aan wie een code toegekend wordt ?
Ondanks de bijdrage van de ethici blijft de therapeutische hardnekkigheid, in de ogen van een groot deel van de bevolking, een zorgwekkend probleem dat ver van opgelost is. Het zou dus bevorderlijk zijn om wat meer te weten over die initiatieven.
U heeft echter de vraag naar de toepassingsfeer van euthanasie niet echt aangeroerd, ook al denkt u dat er een akkoord kan gevonden worden voor advies nr. 3. Dit heeft in elk geval uw voorkeur. Ik had hierover graag bijkomende informatie gehad.
Zijn er binnen de katholieke kerk veel mensen die akkoord gaan met uw voorstel of voelt u zich geïsoleerd ?
De heer Philippe Monfils. Ik zal u eerst een algemene vraag stellen.
U heeft gezegd dat de strijd voor het leven of het gevecht tegen de dood de sluitstenen van een democratische maatschappij waren. Denkt u niet dat concepten als menselijke waardigheid of vrije wilsbeschikking eveneens sluitstenen van een democratische maatschappij zijn ?
Sta mij toe u eraan te herinneren dat het principe van de menselijke waardigheid opgenomen is in alle internationale verdragen vanaf de Europese Conventie van de rechten van de mens tot het Internationaal verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten, en andere. Het voorstel van de zes auteurs is gebaseerd op die erkenning van de menselijke waardigheid en de vrije wilsbeschikking.
Mijn tweede vraag slaat op uw voorstel van gecontroleerde sedatie. Ik heb u duidelijk horen zeggen dat men de patiënt in zekere zin begeleidt naar de dood door de doses te verhogen. Denkt u niet dat de grens tussen dit principe en euthanasie bijzonder subtiel is ? Het is waar dat men door euthanasie fysiek doodt, maar doodt men in dit geval niet het bewustzijn in afwachting dat het lichaam volgt ? Ik ben bij de Jezuïeten opgevoed, zit er niet een beetje jezuïtisme in uw uitspraken ?
Mijn derde vraag betreft uw referentiesysteem bij voorstel 3; de overgangscommissie. Wanneer er een overgangscommissie bestaat, wil dit zeggen dat ze een rol te vervullen heeft. Ofwel werpt deze zich op als rechter, met alle gevolgen vandien op het vlak van de partijdigheid en de ethiek, ofwel fungeert ze enkel als tussenfase en dan rijst de vraag van de collectieve medeverantwoordelijkheid van de commissieleden wanneer de commissie een standpunt inneemt en een klacht wordt ingediend omdat bepaalde dingen mislopen.
Wanneer die commissie samengesteld is uit geneesheren, moeten deze hun confraters beoordelen en zal het probleem van de euthanasie enkel aan de medische wereld overgelaten worden, wat mij natuurlijk onmogelijk lijkt. De moeilijkheden die we vandaag kennen in Luik, in Vlaanderen en elders vinden hierin een verklaring.
De heer Réginald Moreels. Ik heb één bedenking en twee vragen.
De codering en het doorslagformulier moeten ook in de perifere ziekenhuizen ingang vinden. Op dit ogenblik is de codering blijkbaar nog beperkt tot de universiteiten. Dat is fout. Vulgarisering in de goede betekenis van het woord dringt zich op.
Wat vindt u als ethicus van het stoppen van een therapie en de toediening van een supplementaire bolusinjectie om de dood te versnellen ? Het stoppen van een therapie kan ook een aantal symptomen veroorzaken die voor de familie en de patiënt mensonterend kunnen zijn.
Wat denkt u van het levenstestament en de wilsverklaring ? Ik stel mij daarover een aantal gewetensvragen. Het gaat immers om een evolutief proces.
De heer Paul Schotsmans. Ik ben het niet eens met collega Van Neste dat euthanasie als een positieve daad moet worden beschouwd. Ik beschouw het als een ethisch kwaad. Voor mij is de daad van levensbeëindiging op verzoek van de patiënt euthanasie te verantwoorden als het minste kwaad.
Ik ben geraakt door het feit dat ik in mijn betoog weinig of geen melding zou hebben gemaakt van « la volonté du malade ». Dat is waarschijnlijk correct. Mijn benadering vertrekt waarschijnlijk te veel vanuit het sturen van medisch handelen. Dat is eigen aan mijn werk en deskundigheid. Een belangrijk ethisch punt bij mij is dat de arts een volwaardig relationeel beroep uitoefent. Met geneeskunde bedoel ik altijd een relatie tussen arts en patiënt. De patiënt staat uiteraard centraal in de medische relatie. Maar fundamenteel blijft het een relatie, een relatie die zo ver gaat dat arts en patiënt moeten komen tot een samenwerking, een soort van vertrouwensrelatie.
Het kan zijn dat op een bepaald ogenblik de ethische uitgangspunten uit elkaar gaan, maar dan vind ik het heel belangrijk dat een arts dat uitdrukkelijk durft zeggen tegen zijn patiënt. Dan stelt zich het probleem van het ethisch vertrouwen in elkaar. Dit moet in alle openheid worden uitgedrukt tussen artsen en patiënten. Het zou mij irriteren als een arts zou weigeren zijn ethische overtuiging aan de patiënt bekend te maken. Waarachtige geneeskunde bestaat er dus in een vertrouwensrelatie op te bouwen tussen arts en patiënt, waarin de patiënt centraal staat. Ik zie de arts niet graag herleid worden tot een loutere uitvoerder van de beslissingen van de patiënt. Want dan is hij een garagist van het lichaam en geen arts van het lichaam. Dat is de manier waarop ik de patiënt centraal probeer te plaatsen.
Wat betreft de derde vraag van mijnheer Mahoux voel ik mij helemaal niet bij machte om een beslissing te nemen in de plaats van de patiënt. De ethicus wil niet authoritair zijn.
De ethicus is altijd een raadgever, hij is een soort dienaar die ethische dilemma's kan verhelderen. Maar daarna gaat hij weg. Aan mensen die bij mij op ethische consultatie komen, zeg ik op het einde van het gesprek, dat ik nooit in hun schoenen ga staan. Ik help hen een beslissing te nemen, maar welke beslissing zij zullen nemen, hoef ik zelfs niet te weten. Zij vallen terug op de schatkamer van hun geweten en moeten daar een beslissing nemen.
Men heeft soms de indruk gegeven dat het derde voorstel de beslissing bij de ethicus legde. Ik was geschokt door het feit dat iemand sprak over een tribunaal. Ik had daar nooit zo over gedacht. De functie van een ethicus is een dienende functie. Hij moet verhelderen, de gewetensvragen scherp helpen stellen. Daarna gaan arts en patiënt terug naar de eigen schatkamer. Ik ben blij dat u die vraag hebt gesteld. Het is een heel belangrijk punt, ook voor mij. Hoe kan transparantie de misbruiken helpen voorkomen ? Dit bekommert mij. Stel u voor dat een arts zijn patiënt doodt, zonder dat deze erom verzoekt, en een natuurlijke dood voorwendt. Wie zal daarover iets weten ?
Uit de cijfers blijkt dat we ernstig rekening moeten houden met dat probleem. In het Raadgevend Comité werd gesuggereerd om rond de aangifte van overlijden verhelderend wetgevend werk te verrichten. Het lijkt me aangewezen om dit samen met juridische deskundigen te onderzoeken. Ik ben een ethicus, geen jurist, maar het lijkt me aangewezen om dat spoor te volgen. De inschakeling van gerechtelijke geneesheren en de a priori-procedure kunnen de helderheid eveneens vergroten.
Mevrouw Iris Van Riet. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag wat er bijkomend nog nodig is als er duidelijkheid is over zowel het verzoek van de patiënt, als het onomkeerbaar karakter van de toestand van de patiënt.
De heer Paul Schotsmans. Aan de manier waarop uw vraag is geformuleerd, zie ik, zoals de heer Van Neste al heeft gesuggereerd, dat men stilaan naar een a priori-verheldering evolueert. Ik ben een ethicus die toekijkt en vanuit zijn hoek analyseert en het treft mij dat in het voorstel niet omstandig genoeg wordt omschreven hoe de tweede arts er bij betrokken wordt, maar ik meen dat er in die zin amendementen in voorbereiding zijn.
Sommigen, onder wie ikzelf, merken op dat ook de vaststelling dat er een duurzaam actueel herhaald verzoek is van de patiënt, expliciet in het dossier moet worden opgenomen. Ik voeg er nog een derde voorwaarde aan toe omdat het voor mij, maatschappelijk gezien, zo belangrijk is dat daarin openheid wordt gebracht. Het omgaan met het leven van een medemens moet zo verantwoordbaar mogelijk zijn.
Ik vind dat die derde voorwaarde daar nog iets aan toevoegt. Ook leden van het Raadgevend Comité die een andere overtuiging of levensbeschouwing toegedaan zijn, beschouwen dit als een meerwaarde.
De heer Dallemagne heeft mij gevraagd in welke mate er ook hieromtrent transparantie is. Het antwoord hierop is tegelijkertijd een antwoord op de vraag van senator Moreels. Het is inderdaad een probleem dat wij nog te weinig werken met dit model van codering in de dagelijkse perifere medische praktijk. Ik verwijs in dit verband naar mijn functie in het Verbond der verzorgingsinstellingen. Dat verbond heeft wel geprobeerd om die codes in de verschillende aangesloten ziekenhuizen in te voeren. Ik vind de suggestie om daar veel meer deontologische kracht aan te geven dus erg belangrijk.
Professor Van Neste ging daar nog verder in en wenste er zelfs wettelijke kracht aan te geven. Ik vrees wel dat we dan in een zekere bureaucratie terecht komen, maar die deontologische kracht lijkt mij toch erg waardevol. Het is ook mogelijk om in de intensieve afdeling van code 1 naar de codes 2 en 3 over te gaan. Er werd hier immers beweerd dat er in die intensieve afdeling geen tijd is om die codes toe te passen. Ik heb de toepassing voor de eerste keer gezien in een intensieve afdeling. Elke ochtend werden voor bepaalde patiënten de codes opnieuw bekeken, ten einde de continuïteit van de zorg te verzekeren. Als dat zo gebeurt, moet dat ook in de courante praktijk, in het medische dossier en de medische verantwoording van de arts worden geïntegreerd. Ik meen dat de Orde te lang heeft gewacht om daaraan een sterkere deontologische kracht te geven.
De heer Georges Dallemagne. Ik had u eveneens gevraagd naar de omvang van de toepassing. In welke hospitalen, in welke netwerken worden die codes toegepast ?
De heer Paul Schotsmans. We hebben die codes gehaald uit de Amerikaanse literatuur, met de steun van het Amerikaans hoog gerechtshof, wat voor dergelijke procedures noodzakelijk is. Ik zie dat ze in de Belgische universitaire ziekenhuizen uitdrukkelijk worden toegepast. Ik weet niet of het onheus is om het hier te vermelden, maar bijvoorbeeld professor Lamy van de universiteit van Luik heeft mij gezegd dat hij met een dergelijk type van codering werkt. De codes worden toegepast in de ziekenhuizen waar er een goed, centraal werkend ethisch comité is. De wetgever heeft immers bepaald dat er lokale ethische comités moeten zijn. Om efficiënt te zijn, moeten die zich integreren op de « werkvloer » van het dagelijkse medische gebeuren.
Ik erken echter dat er van een echte integratie duidelijk nog geen sprake is. Ik wil de toestand ook niet idealistischer voorstellen dan hij is, want dan krijg ik het verwijt dat ik een idealistische geneeskunde voorstel. Ik wens dat te beschouwen als een element in het geheel dat nog moet worden gerealiseerd. De medische ethiek suggereert hier een instrument dat ook in de medische praktijk gemakkelijk hanteerbaar is. Het bewijst toch ook een beetje de eerste stelling die ik heb geformuleerd.
Op de vraag of ik in de rooms-katholieke groep geïsoleerd ben, durf ik haast niet antwoorden. Er zijn in de rooms-katholieke groep ook leden die categoriek weigeren om ook maar over enige reglementering inzake euthanasie te discussiëren. Ze konden worden teruggevonden in voorstel vier van het eerste advies van het raadgevend comité. Ik moet er echter onmiddellijk aan toevoegen dat ook de verpleegkundigen het voorstel vier als standpunt in het raadgevend comité verdedigden. Er was een sterke traditie in de rooms-katholieke kerk, die teruggaat naar Pius XII. Het was een vrijzinnig arts die dat documentje had gevonden en die mij in een brief schreef dat hij van een katholieke groep nooit verwacht had dat ze de idee zou afwijzen dat een mens moet lijden om zijn hemel te verdienen. Die opvatting is al lang verdwenen. Op dat vlak zijn we, gelukkig maar, tot een zekere constante gekomen. Het is zeker geen geïsoleerd voorstel.
De heer Josy Dubié. Is dat ook het standpunt van de bisschoppen ?
De heer Paul Schotsmans. Ik kan niet namens de bisschoppen spreken. Ik ben een adviseur en de bisschoppen kunnen mijn advies ook naast zich neerleggen.
Ik werd geraakt door uw vraag op de waardigheid van de persoon, mijnheer Monfils. De « menswaardigheid » leidt voor mij tot de norm : « gij zult niet onrechtvaardig doden ». Ik moet hier aanvaarden, en dan beland ik opnieuw bij het Raadgevend Comité, dat er in dat comité over die « menswaardigheid » twee opinies bestaan.
Sommigen denken dat de waardigheid van de persoon de waardigheid is van de bewuste en vrije man, die meent dat zijn recht op het zelfbeschikkingsrecht het hem mogelijk moet maken te beschrijven wat hij onder waardigheid van de persoon verstaat.
In het raadgevend comité leeft de idee dat het zelfbeschikkingsrecht van de persoon zo ver moet worden doorgetrokken dat elk individu, elke burger, voor zichzelf bepaalt wat hij waardig vindt. Ik geef toe dat ik mij daar een beetje van distantieer. Ik behoor bij een andere groep die een meer antropologische, filosofische mening heeft over de waardigheid van de persoon. Voor hen is dat de mens bevorderen in al zijn dimensies en relaties. Daarom beschouw ik de norm « gij zult niet onrechtvaardig doden » als een kernnorm in de democratische samenleving. Dat leidt er ook toe, en daarmee belanden we helemaal in een filosofisch debat, dat een individu niet zo maar over lijf en leven kan beschikken.
Over de menswaardigheid zijn er in dit land twee verschillende opinies, twee ideologische filosofische overtuigingen waarbij er moet worden gezocht naar een « compromis » dat doorslaggevend is in al het wetgevend werk dat in de komende jaren over elk thema nog moet worden verricht.
Voor ons bestaat er toch wel een ethische norm met een vrij absoluut karakter, die niet zomaar door elk individu op zijn eigen manier kan worden ingevuld. Dat is het fundamenteel verschil.
De senator sprak ook over de dunne jezuïtische lijn tussen gecontroleerde sedatie en het doden. In Leuven is men een tijd geleden gestart met een onderzoek rond de vraag : wat levert gecontroleerde sedatie ons op als mogelijkheid tot menselijkheid. Wij zweren niet bij de formule van de gecontroleerde sedatie, wij zijn bezig die te toetsen aan de medische praktijk en aan de manier waarop patiënten daar zelf op reageren. Het advies vermeldt dat uitdrukkelijk als « een verantwoording van een onderzoek ».
We zijn op dit vlak zeer voorzichtig. Artsen die de sedatie heel deskundig toepassen zeggen dat als de sedatie alleen wordt toegepast in de onmogelijke dilemma's waarbij alle mogelijke hulp van de arts de pijn niet stilt, ze een goed instrument kan zijn dat men aan de patiënt kan aanbieden. Uiteraard zal die dan zelf bepalen of hij daar al dan niet gebruik van maakt. In de gevallen waarin we dat zo hebben zien toepassen, biedt de sedatie inderdaad een kans om op een humane manier de laatste dagen te beleven. Omdat de patiënt dan loskomt van zijn pathologie en de familie de kans krijgt om voldoende in contact te komen met de patiënt en het hele gebeuren te verwerken. Zo was ik sterk getroffen door de ervaring van de patiënt over wie ik het daarnet had en die thuis is gestorven. In de ziekenhuisruimte had hij nooit een kans gekregen om met zijn 17-jarige zoon een rustig gesprek te hebben. Thuis kon dat wel, vooral ook omdat daar gecontroleerde sedatie werd toegepast. Het gaat dus om een zoeken naar menselijkheid. Het is zeker niet het absolute antwoord, maar een zoeken naar een zo menselijk mogelijke manier om iemand te laten sterven.
De vraag over de collectieve verantwoordelijkheid heb ik al min of meer beantwoord. Ik ben zelf gewoon om als ethicus te werken in verschillende medische departementen, bijvoorbeeld ook in het fertiliteitcentrum. We hebben een soort ethische commissie ad hoc, die ook voor prenatale diagnose adviezen formuleert. Het is telkens een proces van verheldering, van uitklaring, waarna de arts, het verpleegkundig team en de familie opnieuw voor hun eigen verantwoordelijkheid komen te staan. Het is goed om de codering daarbij ter hand te nemen, ze is dan een kans om alles eens op een rijtje te zetten.
Vele medische eenheden doen dat al zeer geregeld in andere gevallen. Waarom zouden we deze werkwijze ook niet in deze problematiek integreren, zonder de verantwoordelijkheid van de arts weg te nemen, noch die van de patiënt. Het staat letterlijk in het derde voorstel van het eerste advies van het Raadgevend Comité dat de arts daarna terugkeert naar de patiënt om samen met hem tot een gewetensvol besluit te komen. Allicht is het wel mogelijk de zaak wat beter te omkaderen. Dat kan helpen. Het heeft in ieder geval geholpen om de therapeutische verbetenheid stop te zetten.
Wat dit betreft hebben we daarmee in ieder geval schitterende ervaringen.
Zoals senator Moreels opmerkte, mag het nooit zo zijn dat alles stopt met de stopzetting van de therapie. Familieleden van een patiënt deden me ooit hun beklag dat de arts de vochttoediening had stopgezet, daarna op weekend was vertrokken, ver weg dan nog, zonder zijn vervanger voldoende instructies te geven. Dat is een onverantwoordelijk handelen. Een arts die een therapie afbouwt, moet voor maximaal comfort blijven zorgen door lichaamshygiëne, eventueel aangepaste pijnbestrijding toe te passen, zodat de patiënt echt menswaardig de laatste ogenblikken kan doormaken. Dan gaat het uitsluitend om de kwaliteit van het leven dat hem nog rest. Dat is een belangrijk aspect dat we in het medisch proces goed in het oog moeten houden. Als de beslissing is genomen en code 3 toegekend en ondertekend, dan begint het maar pas. De zorg moet integraal deel uitmaken van de terminale zorg. Als de cure niet meer helpt, komt het erop aan naar de care over te stappen.
Ik zie op dat vlak echt een grote vooruitgang, vooral door de palliatieve netwerken, ook de thuisnetwerken. Er is echt grote vooruitgang.
De wilsverklaring is een teer punt dat ik een beetje bewust uit de weg ben gegaan in mijn uiteenzetting. Ik ben geen voorstander van een inbakken van de wilsverklaring in het medisch handelen in de zin van het wettelijk inbakken. Ik ben het namelijk helemaal eens met de senator die dat « zeer evolutief » noemde. Je kan nooit voorspellen hoe je zal evolueren in situaties die je als bewuste, gezonde mens niet kunt voorzien. Ik heb zelf de wilsverklaring « de dood op papier », de kille dood van het papier genoemd. Wat er op de laatste ogenblikken gebeurt tussen arts en patiënt is te belangrijk om dat zomaar op papier vast te leggen en dat nadien bureaucratisch te laten opvolgen. Als er dan toch een regeling moet komen, zou ik er daarom bijna om smeken de figuur van de vertrouwenspersoon daarbij te betrekken. Dat lijkt me veel meer toetsbaar aan de dagelijkse medische praktijk. Er waren heel wat vragen over wat die vertrouwensfiguur dan precies kan doen, maar het belangrijkste lijkt me dat die er is, dat er iemand kan optreden als vertegenwoordiger van de patiënt. Hij moet daarbij ook weer niet alleen uitvoeren, maar samen met de arts de situatie voortdurend evalueren. Die werkwijze kan het strikte van het papier wat tussen haakjes plaatsen. De medische realiteit is trouwens te complex om die met een wilsverklaring op papier te vatten.
De heer Jan Remans. Ik dank de heer Schotsmans voor zijn uiteenzetting. Ik weet dat hij een goed man is en dat hij als ethicus een antwoord zoekt op de vraag wat het goede leven is. Ik ga ook akkoord met wat collega Moreels daarstraks zei, namelijk dat de ethicus een plaats heeft in de samenleving. Ik heb het boek van professor Schotsmans gelezen en herlezen. Het is intussen meer dan tien jaar oud. Hij zou als ethicus een bepaling van de term « noodsituatie » geven, want die staat in het boek nog niet in. Intussen weet ik alleen, onder andere uit de Artsenkrant van vorige week, dat het gaat om een keuze tussen twee erge situaties. Na tien jaar kon dat toch al meer uitgewerkt en ingevuld zijn. Hoe komt het dat dat nog niet gebeurd is ? De plaats van een ethicus in de samenleving en in de ziekenzorg is zeker belangrijk, maar de heer Schotsmans zelf zegt dat een ethicus slechts een voorbijganger is. Stelt u zich eens voor dat u op sterven ligt en niet verder wil. U vraagt dus euthanasie en dan hangt uw lot af van een ethicus die daar als voorbijganger langskomt.
Volgens het wetsvoorstel is hij geen arts en dus heeft hij dan ook geen kennis van de pathologie. Hij gaat u betuttelen, uw autonomie afnemen, de dialoog tussen patiënt en arts storen. Kunt u aanvaarden dat die ethicus een even belangrijke plaats inneemt als de tweede arts die wordt geconsulteerd en die ook ethiek heeft gekregen ?
Als arts vraag ik me ook het volgende af. Maakt professor Schotsmans zichzelf niet iets wijs wanneer hij het over de verschillende gradaties heeft ? Elke euthanasie is immers individueel bepaald, apart, telkens opnieuw anders. Als de beslissing wordt genomen de stekker uit te trekken, dan wordt beslist dat de patiënt zal stikken. Moet de patiënt wel stikken ? Moet hem het lijden van de verstikkingsdood niet bespaard worden ? Als de vochttoediening wordt stopgezet, droogt de patiënt uit. Moet dat wel ?
Als morfinedosissen worden toegediend waarvan duidelijk is dat ze levensverkortend werken, waarom moet het dan nog drie dagen duren en bijvoorbeeld niet slechts drie uur ? Dat zal de patiënt zelf wel met de arts bespreken.
De stekker uittrekken, vochttoediening stopzetten, een meer dan noodzakelijke dosis morfine toedienen is voor professor Schotsmans geen euthanasie, maar voor mij wel, zij het dat het om een andere gradatie gaat. Barbituraten toedienen is euthanasie. Men kan dat gecontroleerde sedatie noemen en dokter Moreels noemt dat « orthanasie », maar waarom noemt men dat eigenlijk ook niet euthanasie ? Voor mij als oud-student van de KUL, is dat wel euthanasie. Is het niet een beetje hypocriet het een andere naam te geven ? Maakt men zichzelf niet iets wijs ?
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik heb een paar korte vragen.
Ten eerste hoor ik professor Schotsmans alleen spreken over terminale patiënten. Ik veronderstel dus dat hij het ook effectief alleen over die categorie heeft. Wat verstaat hij daaronder ?
Ten tweede, staat in het wetsvoorstel « uitzichtloos lijden en nood ». Ik kan me levendig indenken dat het woord « nood » professor Schotsmans speciaal getroffen heeft en dat hij, zeker vanuit zijn ervaring in het medisch-ethisch comité in Munster-Bilzen, aan dit woord een bepaalde inhoud geeft. Welke inhoud geeft hij daaraan ?
Mijn derde vraag gaat over de gecontroleerde sedatie. Ik hoor professor Schotsmans zeggen dat men de patiënt nog af en toe gecontroleerd kan laten bijkomen om afscheid te kunnen nemen en dat klinkt allemaal heel mooi. Het zou zowel voor de patiënt als voor de familie een fantastische situatie zijn. Ik heb echter een boek gelezen waarin voor elke goede ervaring vijf voorbeelden staan waarbij zowel de patiënt als de familie, als het medisch team daarmee problemen hebben, het een akelige ervaring vinden en er echt niet uitkomen.
Mijn vierde vraag gaat over de codes die in de ziekenhuizen worden gehanteerd. Ik zou vooraf bijna moeten weten welke code een ziekenhuis hanteert, vóór ik kan kiezen in welk ziekenhuis ik terecht wil komen als ik in een medisch uitzichtloze situatie zit. Dat lijkt me toch ingewikkeld. Als er al zovele jaren met die codes wordt gewerkt, is het dan echt niet mogelijk ziekenhuizen op dezelfde golflengte te krijgen ?
De heer Jean-François Istasse. Ik zou graag hebben dat Professor Schotsmans een artikel over de medische houding in België tegenover patiënten in permanente vegetatieve staat, dat hij samen met de heer Dierickx in 1998 heeft geschreven voor het Tijdschrift voor Geneeskunde, nader toelicht.
Uit die studie bleek dat 64 % van de ondervraagde artsen vond dat de belangrijkste beslissende factor die de beslissing tot stopzetten van de voeding beïnvloedt, precies de instructie is of het advies dat de patiënt van tevoren heeft te kennen gegeven.
Professor, denkt u niet dat deze mening, uitgedrukt door de meerderheid van de ondervraagde geneesheren, lijkt aan te tonen zoals trouwens ook de studie van de KUL onderstreept dat die voorafgaande wilsbeschikking veel artsen zou helpen wanneer zij over het levenseinde moeten beslissen ?
U is oprecht geweest en u heeft onderstreept dat verschillende filosofische benaderingen mogelijk zijn. Ik respecteer uw overtuiging. Kan u als christen en verdediger van de democratie, zoals u zichzelf heeft omschreven, de positie begrijpen van de geneesheren die, in alle oprechtheid, de verantwoordelijkheid op zich nemen om die ernstige daad, wat euthanasie toch is, te stellen en zich op die manier aan zware strafrechtelijke sancties blootstellen ? Kan u, met andere woorden, aanvaarden dat de geneesheren daarvoor niet worden gestraft ? Het voorstel van de zes auteurs voorziet altijd in ten minste twee geneesheren; er zal bijgevolg nooit één arts alleen de beslissing nemen. Kan u aanvaarden dat geneesheren in alle oprechtheid die verantwoordelijkheid op zich nemen zelfs wanneer zij uw filosofische levensopvatting niet delen ?
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Professor Schotsmans is natuurlijk expert in zijn vakgebied en heeft, naar ik verneem, ook veel internationale contacten omtrent de medische zienswijze op het levenseinde. Mensen zijn immers uiteraard niet alleen in België sterfelijk. Hij heeft geschetst hoe men, na de eerste, soms te grote euforie over de vooruitgang van de medische wetenschap, toch langzaamaan het welzijn van de patiënt zelf centraal heeft gesteld en internationaal tot een consensus kwam bijvoorbeeld over de behandeling van comapatiënten. Is het niet mogelijk dat de medische ethiek internationaal zo evolueert dat voor de extreme noodsituaties een oplossing wordt gevonden die deontologisch door alle geneesheren ter wereld wordt aanvaard ? Is het dan verstandig dat we op dit ogenblik extreme standpunten innemen ? Hoe gaat men in andere landen om met de extreme situaties die iedereen kent ? Hoe is de evolutie daar ? Onze faculteiten geneeskunde zijn toch open, hebben vele internationale contacten en we evolueren toch meer en meer naar een waardenopvatting die internationaal aanvaard wordt, ook op het vlak van geneeskunde en medische ethiek.
Dan is er nog een vraag die eigenlijk onbehandeld bleef en die de leden die het voorstel hebben ingediend, ook altijd een beetje ontlopen. Men heeft het altijd over het vermijden van het pijnlijke levenseinde en de extreme noodsituatie waarmee men daarbij kan worden geconfronteerd, maar de objectieve voorwaarden, zoals professor Van Neste ze heeft vernoemd, zijn eigenlijk de echte knelpunten. Hoe zit het met niet-terminale patiënten en patiënten in psychische nood ? Wat de maatschappij echt beroert, is immers dat het in het voorstel ook gaat over psychiatrische patiënten en gehandicapten. Dat werd overigens bevestigd door de professoren Vermeersch en Englert. Natuurlijk is depenalisering nodig als men dat op het oog heeft, als daar de autonomie van de persoon centraal staat en de samenleving de oproep tot het doorbreken van de onverschilligheid niet meer hoort. Moeten we in onze reglementering geen aandacht hebben voor die objectieve omstandigheden ?
De heer Alain Zenner. Professor, de vraag die in mij opkwam toen ik naar u luisterde, neemt en mijn excuses hiervoor een paradoxale vorm aan. Is een medische beslissing over een vrijwillige levensbeëindiging wettelijk wanneer er niet om gevraagd werd en is ze onwettig vanaf het moment dat er om gevraagd wordt ? Ik stel deze vraag omdat ik, naarmate onze hoorzittingen vorderen, steeds meer vragen heb rond het basisbegrip euthanasie.
Vooraleer tot reglementeren over te gaan, wil ik goed weten waarover het gaat en wat we precies willen. Het valt me hoe langer hoe moeilijker om de inhoud van het begrip euthanasie exact te bepalen en ik heb ook steeds meer moeite met de definitie die werd opgesteld door het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek. Ik denk dat mijn confraters een aantal van mijn opmerkingen delen.
U spreekt van een coderingssysteem in vier stappen gaande van de mogelijkheid tot genezing tot het afbouwen van de therapie. U zegt dat het toedienen van sterke pijnstillers, zelfs in doses die progressief dodelijk zijn, geen euthanasie is. Wanneer de patiënt om een dergelijke behandeling heeft verzocht, is dat dan euthanasie en moet dat dan anders worden aangepakt ? Met andere woorden, sluit u de praktijk die u op het ethische vlak verdedigt uit wanneer de patiënt die behandeling vraagt ? Waar ligt de grens tussen het afbouwen van de therapie, euthanasie en geassisteerde zelfmoord ?
Wanneer we deze zaken willen reglementeren, moeten we goed weten waarover we spreken. Ik heb het gevoel dat we soms andere meningen hebben over bepaalde voorstellen tot reglementering, omdat we aan dezelfde woorden verschillende betekenissen geven. Een opheldering terzake is absoluut nodig. Wordt het debat niet verwarrend door te zeggen dat euthanasie een verzoek van de patiënt impliceert ? Is de definitie van het Raadgevend Comité wel geschikt ?
De heer Paul Schotsmans. Ik wil eerst even ingaan op de definiëring van de termen noodtoestand, euthanasie en de gradatie die hier ter sprake kwam.
Het blijft enorm moeilijk om een goede en accurate definitie van de term noodtoestand te geven, dat heb ik ook in het raadgevend comité ervaren. De gemakkelijkste formule lijkt te zijn dat men met twee soorten kwaad wordt geconfronteerd, daaraan niet kan ontsnappen en uiteindelijk kiest voor het minste kwaad. Als ethicus kan ik daar tamelijk goed mee leven, omdat het ook een klassiek voorbeeld is uit de oude moraal, namelijk de confrontatie met twee evenwaardige onwaarden. Je kan nooit echt goed kiezen.
Noodsituatie daarentegen heb ik altijd meer subjectief begrepen, namelijk dat de betrokkene het voor zichzelf als ondraaglijk ervaart.
Juristen hebben uren gepraat over de juiste inkadering daarvan, dat blijkt uit het verslag van het raadgevend comité. Het medisch recht, en het recht in het algemeen, kent hier een groot aantal spitsvondigheden.
Nu kom ik tot de term euthanasie en de gradaties waarover senator Remans sprak. Ik ben ervan overtuigd dat de geneeskunde vandaag eigenlijk levensverlengend werkt. Ik ben dan ook geschokt als ik hoor dat het afbouwen van levensverlengende maatregelen wordt gelijkgesteld met euthanasie. Ik had immers een wat heldere definitie, die door het raadgevend comité is bekrachtigd, namelijk « op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt levensbeëindigend handelen ». Deze definitie omschrijft volgens mij heel klaar een bepaalde situatie.
De moeilijkheid waarover u het heeft, is dat een heel pakket andere situaties nog niet zijn ter sprake gebracht, en dat er nog een heel pakket is van moeilijke dilemma's, die deze definitie niet dekt. Het lijkt mij toch goed zich eerst te houden aan deze inhoudelijke stijlfiguur. Dat wil zeggen dat er een uitdrukkelijk verzoek moet zijn, dat de patiënt wilsbekwaam is en zijn verzoek steeds herhaalt, en dat de euthanasie door de arts wordt uitgevoerd, maar dat is een zorgvuldigheidsvereiste.
Daardoor ontstaat er een onderscheid tussen doden en laten sterven onder medisch competente begeleiding. Ik merk wel dat de geesten op dat punt uit elkaar gaan.
Is de ethicus een voorbijganger ? Ja, ik blijf erbij dat de ethicus een voorbijganger is. Het is niet zo dat het lot van de patiënt of de beslissing van de arts afhangt van wat de ethicus zegt. Ik verwacht trouwens dat de ethicus weinig inhoudelijks zal zeggen over welk besluit het beste zou zijn. Hij zal helpen verhelderen welke waarden en onwaarden in de situatie aanwezig zijn. Het gewone concertatieproces is verhelderend, helpt uitklaren, geeft een zekere gewetensrust en garandeert dus ook een beter verloop van de samenspraak tussen arts en patiënt over de gewetensbeslissing. Ik zie alleen dat, maar ik vind het een belangrijk resultaat, want het werkt en het helpt tot rust te komen voor het nemen van de beslissing. Het zou sterk zijn mocht ik de indruk wekken dat ik iemands verantwoordelijkheid wil afnemen. Dat wil ik echt niet. Daarvoor ben ik niet gemaakt. Dat is niet de taak van de ethiek. De ethiek brengt alleen verheldering in het dilemma waardoor het geweten iets scherper en beter geprofileerd kan functioneren.
Wat is terminaal ? Als ik artsen in mijn omgeving beluister, dan stel ik vast dat je pas na het overlijden van de patiënt zou weten of hij al dan niet terminaal was. Dat is het moeilijke probleem van dit begrip.
Sta mij toe te zeggen dat een patiënt voor mij terminaal is, als het vaststaat dat hij of zij binnen afzienbare tijd gaat overlijden. Ik heb het er wel wat lastig mee als één van mijn voorgangers in deze commissie daarop een aantal dagen plakt. Dat doet mij denken aan het debat over het embryo waarbij ook in dagen wordt gedacht (de 14e dag na de bevruchting). Een Engelse Lord heeft ooit gevraagd welke betekenis de laatste seconde voor 12 uur van de laatste van de 14 dagen heeft en welke betekenis er moet gegeven worden aan de eerste seconde van de vijftiende dag. Dat ligt een beetje moeilijk. Het is een moeilijk invulbaar begrip. Het begrip terminaal blijft voor mij makkelijk hanteerbaar als men ervan uitgaat dat een patiënt terminaal is wanneer de medische wereld ervan overtuigd is dat de patiënt inderdaad binnen afzienbare tijd zal overlijden.
Dan kom ik bij de vraag over het uitzichtloos lijden en de nood buiten de terminale fase. Daarover heb ik het inderdaad niet gehad. Ik had daarvoor drie redenen en zij bewegen mij er nu toe enige verheldering te brengen.
Als ik de gesprekken ter harte neem met artsen die in de revalidatie werkzaam zijn en die soms worden geconfronteerd met heel jonge patiënten die na een ongeval moeten vaststellen dat ze voor de rest van hun leven verlamd zullen blijven, dan merk ik dat er een ongelooflijke mogelijkheid bestaat en daarin speelt de christelijke spiritualiteit en mijn levensovertuiging uiteraard een grote rol om aan deze jonge mensen de garantie te geven dat zij op alle mogelijke kwaliteitsvolle zorgen een beroep zullen kunnen en blijven doen en dat de gemeenschap of de samenleving hen daarin op geen enkele manier te kort zal doen. Men merkt dan dat sommige van deze patiënten zich juist daardoor ontwikkelen tot zeer creatieve maatschappelijke figuren.
Deze garantie kunnen wij mijns inziens aan deze patiënten niet ontzeggen.
Ik moet echter vaststellen dat andere personen in de samenleving hierover in geweten anders oordelen en daarop anders reageren. Ik kan alleen maar respect opbrengen voor hun gewetensvraag. Wie ben ik om te beweren dat hun vraag niet verantwoord is, als zij verklaren : « Ik kan dit niet aan. » Ik kan daarvoor alleen respect opbrengen, maar toch wil ik nog wat ruimte geven aan de samenleving en opteer ik dus voor een gefaseerde aanpak. De samenleving moet de ruimte krijgen om de kwaliteitszorg voor deze mensen uit te bouwen en te garanderen. Ik hoor toch ook wel soms zeggen dat deze patiënten dat soms begrijpen als een soort van vingerwijzing, als zouden ze horen : « Gij waart er beter niet meer geweest. ». We moeten met alle mogelijke middelen trachten te voorkomen dat bij hen die er toch voor opteren om een leven uit te bouwen, een enorm schuldgevoelen ontstaat omdat ze nog leven. Dat is een enorme opdracht voor onze samenleving die voor mij zeer centraal moet staan.
Het is een heel delicaat punt, waarover we nog veel met elkaar moeten praten en we moeten voor dat soort van mensen zoeken naar wegen van humaniteit. Eerlijk gezegd vind ik het nog wat te vroeg. Vanuit mijn internationale ervaring weet ik ook dat men met dat soort van indicaties zeer omzichtig omspringt.
Een vraag die wat meer op de vlakte blijft en dus makkelijker te beantwoorden is, betreft het nu eens zo, dan weer anders gebruiken van de codering. Ik zei al dat het hanteren van drie, vier of vijf codes bijna op hetzelfde neerkomt, maar ik deel uw bekommernis dat deze praktijk in alle ziekenhuizen dient te worden veralgemeend. Daarom betreur ik, eerlijk gezegd, dat de Orde van de geneesheren nog zo weinig heeft waargemaakt van haar taak op dat vlak. Ik dacht dat zij de richtlijnen veel specifieker had kunnen invullen en tot een deontologisch instrumentarium uitwerken. Ik zie senator en dokter Remans eventjes reageren.
De wetgever heeft aan de artsen gevraagd om ook punten van economie en ethiek op te nemen in de programma's van hun permanente vorming. In het begin bestond er nogal wat weerstand tegen het gedwongen behalen van punten op dat soort van materie. Ik kan zeggen dat ik heel veel van die avonden verzorg en ik stel vast dat de artsen tegenwoordig met veel meer openheid deelnemen aan de gesprekken en dat die hebben geleid tot een veel grotere bespreekbaarheid van ethische dilemma's bij het medische corps. Vanuit educatief oogpunt is dit het ideale moment om een welbepaalde modus vivendi in het medisch corps te ontwikkelen. Wie ooit tot het organiseren van deze avonden heeft beslist ben ik eigenlijk zeer dankbaar, want de artsen nemen hieraan nu niet langer uit verveling mee. Ze zitten niet langer achteraan in de zaal wat te babbelen zonder zelfs maar te luisteren. Er wordt nu echt bewogen samengesproken. Dat is een echte beweging waaraan we nog verder gestalte moeten helpen geven en die we moeten doen aansluiten bij de ethische vorming van de artsen. De ethiek is reeds een belangrijke element in de medische opleiding en het belang ervan neemt nog steeds toe.
Waarom de depenalisering van euthanasie in een democratie bekampen ?
Er was ook een vraag over een artikel dat ik heb geschreven over persisterende vegetatieve patiënten, dus patiënten die bijna niet meer tot bewustzijn kunnen komen. Het instrument van de voorafgaande wilsverklaring lijkt in dit verband interessant. Ik heb eraan toegevoegd dat ik daar persoonlijk tegen ben, maar in deze specifieke diagnostische situatie is het een heel bruikbaar instrument. Toch dring ik aan op het betrekken van een vertrouwenspersoon als een soort waarborg voor de interpretatie. De persisterende vegetatieve patiënt is een zeer zelden voorkomende groep, hoewel die ons voor verschrikkelijke ethische dilemma's heeft geplaatst.
Er zijn gevallen bekend van personen die twaalf jaar lang kunstmatig voedsel en vocht kregen toegediend. Ik ken het voorbeeld van een 22-jarige die op de geriatrische afdeling werd binnengebracht en als 34-jarige de afdeling heeft verlaten. Dat is schokkend. Er wordt dan ook beweerd dat daaraan dringend iets moest worden gedaan. De afbouw van de toediening van kunstmatig voedsel en vocht brengt mij terug naar mijn ethische stelling dat via de afbouw van therapie en het goed begeleiden van maximale comfortzorgen ook humaniteit en menswaardigheid van leven kan worden gerealiseerd bij deze patiënten. Hier zitten we op het zo belangrijke gewetenspunt van doden en laten sterven.
Er werd mij gevraagd of ik als democraat kan leven met een depenalisering. Ik zou het betreuren als euthanasie uit de strafwet werd gehaald. Ik verzet mij niet tegen een regelgeving, maar ik zou bijna smeken om het doden van een medemens strikt verboden te houden in de strafwet. Ik heb een vrijzinnig collega in het Raadgevend Comité dikwijls horen uitroepen : « De strafwet is er om helder en klaar het leven van elke burger te beschermen. Dat is het signaal van de strafwet ». Ik weet dat het om een symbolische discussie gaat, maar toch raakt ze mij zeer diep. Vanuit verschillende hoeken wordt deze vraag verschillend ingevuld. Collega Vermeersch heeft hierover ook al uitspraken gedaan. Het is toch een zeer symbolisch punt.
Hierbij kom ik bij een vraag van mevrouw De Schamphelaere. Ik heb ervaren dat men op internationaal vlak zeer huiverig staat tegenover deze stap. Het zou niet goed zijn indien wij deze stap op een lichtzinnige wijze zouden zetten.
Er was ook een vraag in verband met de psychische nood. Ik meen dat wij als samenleving, dit wil zeggen artsen, verzorgend team en anderen, de fundamentele opdracht hebben om in te staan voor een kwaliteitsvolle zorg voor mensen die worden geconfronteerd met een pijnlijk levenslot. Voor dit soort van patiënten moet zeer veel creativiteit voor volwaardige uitbouw aan de dag worden gelegd. Het moet worden uitgebouwd indien we wensen een echte menswaardige samenleving te zijn.
Een paar maanden geleden werd ik aangesproken door een arts die ervaring heeft met dit soort van patiënten. Het viel mij op dat ze de levensloop van haar patiënten beschreef aan de hand van wat ze later hebben kunnen realiseren. Ze zegt dat er moeilijke momenten waren, maar dat ze door de garantie van de nabijheid merkte dat deze patiënten uiteindelijk zijn uitgegroeid tot zeer verantwoorde en zeer geëngageerde burgers in de samenleving. Ze nemen de rol van de verdediging van hun lotgenoten op zich. Dit is waar ik voor sta. Uiteraard is dit een onderdeel van mijn christelijke bewogenheid : op deze manier aanwezig zijn bij de meest kwetsbaren. Dat kan ik niet verhelen.
De vraag van de heer Zenner over een definitie van euthanasie heb ik samen met de vraag van senator Remans beantwoord.
De heer Jan Remans. Ik voel mij persoonlijk aangesproken. Ik ben de afgelopen dagen de eerste geweest om erop te wijzen dat de dialoog tussen patiënten en artsen en de vooruitgang in het taboe van de dood dankzij de ethische opleiding en nascholing van de artsen fel is vooruitgegaan.
De heer Schotsmans heeft het over een schuldcomplex over het feit dat we nog leven. Ik wijs op het gevaar van het schuldcomplex over het feit dat we euthanasie durven te vragen. Sommige personen uit katholieke kringen proberen niet alleen de patiënten en de artsen, maar ook de familie met een schuldcomplex op te zadelen omdat iemand het aandurft om euthanasie te plegen. Ik vind het dan ook jammer dat de heer Schotsmans als ethicus zich uitspreekt over welke wettelijke regeling moet worden gemaakt.
Wij vragen u de ethische commissies uit te bouwen en zorgvuldigheidsmaatregelen helpt op te stellen. Ik meen niet dat het goed is dat een ethicus zegt welke juridische vorm de wetgeving moet hebben. Euthanasie blijft strafbaar als ze niet volgens de zorgvuldigheidsmaatregelen verloopt, of ze nu wordt gepleegd op basis van artikel 397 of van artikel 417. De waarheid ligt dieper. Het komt niet aan de dokter of de ethicus, maar aan de juristen toe om dit onderscheid duidelijk te maken.
De heer Paul Schotsmans. Ik wil op geen enkele wijze het gewetensoordeel van andere mensen in diskrediet brengen. Een ethicus kan dat niet, want zijn taak bestaat er juist in respect te hebben voor het gewetensoordeel van andersdenkenden. Dat is een van de grondbeginselen van de ethiek. Toch meen ik als burger te mogen aangeven dat mijn ethisch gevoelige snaren worden geraakt als deze of gene regeling wordt uitgewerkt. Ik ben niet deskundig genoeg om te zeggen welke regeling er moet komen. Ik wijs op de zeer grote ethische gevoeligheid van het uit de strafwet halen van de daad van het doden. Dit zou me persoonlijk zeer sterk raken. Dit is belangrijk voor het niveau van de samenleving waarin we leven.
Mevrouw Kathy Lindekens. De professor heeft lang gesproken over het belang van de uitbouw van een goede palliatieve zorg. Mocht het in dit verband onduidelijk voor hem zijn, kan ik verzekeren dat iedereen in deze zaal voorstander is van een goede uitbouw van een volwaardige palliatieve zorg. Het gaat in het voorstel over mensen die om een of andere reden geen oplossing vinden binnen deze palliatieve zorg.
De heer Schotsmans had het op een bepaald moment over het zoeken naar menselijkheid. Is het zoeken naar menselijkheid niet juist het zoeken naar wat het dichtst staat bij elke persoon en patiënt ? Hij heeft een aantal dingen gezegd over de ethicus als voorbijganger. Toch heb ik de indruk dat de heer Schotsmans, net als zijn collega's die we hebben gehoord, niet echt een voorbijganger is. Gaat hij toch niet wegen op de beslissing in één bepaalde richting ? Hij had het over zijn concept over het geweten. Brengt hij dat concept niet binnen in die heel persoonlijke discussie ?
Ten tweede heeft de heer Schotsmans gesproken over martelen en doden als laakbare praktijken in de samenleving. Wat als de onwil om iemands leven te beëindigen voor die persoon, dus niet voor u of voor mij, een marteling is ? Hoe gaat hij met dit dilemma om ? Ik spreek liever over het beëindigen van een leven en niet over doden. In een interview verklaarde u dat er enorm veel mogelijkheden zijn om het leven in een terminale fase inhoudsvol te maken. Ik ben het daar helemaal mee eens. Palliatieve zorg kan daar heel veel doen. Stel nu dat een bepaalde patiënt, ondanks alle goede inspanningen, niet vindt dat wat u kan bieden voor hem of haar inhoudsvol is. Wie bepaalt dat dan ? Hoe gaat u met een dergelijke vraag om ?
Over de wilsverklaring zei u dat die voor u niet meer van invloed kan zijn, aangezien er geen dialoog meer mogelijk is met de arts. Nochtans weet je bij een wilsverklaring tenminste dat de persoon die ze opstelde daarover heeft nagedacht en bij volle bewustzijn daarover iets op papier heeft gezet. Gaat u er niet al te gemakkelijk van uit dat, als iemand niet meer in staat is om iets te zeggen, die dan uw mening volgt ?
Mevrouw Marie Nagy. Wanneer men naar u luistert, realiseert men zich dat het moeilijk is om regels te maken voor een zaak als deze. Men kan lang nadenken over iets dat te maken heeft met de dood en over de mogelijkheid voor een arts om in te grijpen. Ik vind dat u in uw uiteenzetting deze vraag omzeilt.
Veronderstel dat een patiënt, voor wie u alles doet om zijn lijden te beperken en hem te begeleiden om te sterven, vraagt om te mogen sterven. Ik veronderstel dat geneesheren geconfronteerd worden met deze vraag, al is dit wellicht niet de algemene regel en is het niet altijd begrijpelijk. U kan dan uw ethische argumentatie boven halen. Dat is uw goed recht. Maar de persoon die op dat moment dat verzoek uitspreekt, zelfs al bent u tot het uiterste gegaan om hem te verlichten, heeft recht op een antwoord. En ik denk dat hij in de meeste gevallen dat antwoord ook zal krijgen. Wij staan, als wetgever, voor het probleem dat we ervoor moeten zorgen dat een antwoord kan worden gegeven dat kadert binnen de wettelijke bepalingen en de patiënt niet benadeelt.
Het wetsvoorstel bepaalt een aantal voorwaarden, met name de verplichting om de procureur in te lichten wanneer men tot euthanasie overgaat. Wat is uw mening daarover ? Wat mij echter vooral interesseert, is te weten hoe u omgaat met een verzoek als dit waarover ik net gesproken heb.
Bij het wetsvoorstel werd een tekst gevoegd die handelt over de ontwikkeling van de palliatieve zorg en de toegankelijkheid ervan, ook financieel en geografisch, en binnen en buiten de ziekenhuisstruur. Deze tekst maakt het mogelijk te antwoorden op de vragen die u stelt. De auteurs van de twee voorstellen gaan er niet vanuit dat hun teksten exclusief zijn. Ze bieden een antwoord in specifieke situaties. Bent u daarvan op de hoogte ? Wat is uw commentaar hierop ?
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. In verband met de rol van de ethicus begrijp ik iets niet goed. U vindt het belangrijk dat die erbij is maar zijn rol is zeker niet beslissend en heeft geen enkele invloed. Hij is ook neutraal. Ik begrijp dan niet goed wat die belangrijke rol kan zijn. Ik ken ook geen enkele ethicus die neutraal is inzake euthanasie en stervensbegeleiding. Kan de patiënt die ethicus zelf kiezen of niet ?
Ik ga ervan uit dat iemand die zo'n belangrijke rol moet spelen en zo'n belangrijk gesprek moet voeren op een dergelijk belangrijk moment, een persoon is die het vertouwen geniet van degene om wie het gaat, namelijk de patiënt. Wie kiest dus de ethicus en wie bepaalt wie daar bij het bed komt ? Heeft de patiënt, als hij niet kan beslissen wie de ethicus is, het recht om te weigeren, indien hij of zij niet wil dat de ethicus erbij komt. Ik heb al heel veel gehoord maar ik weet nog steeds niet wie er beslist over wie als ethicus mag aanwezig zijn.
Ik vind de gecontroleerde sedatie, en u moet mij vergeven als ik me vergis, een onmenselijk trage euthanasie. Het doel is uiteindelijk hetzelfde, namelijk iemand laten sterven omdat hij dat zelf wil wanneer er geen medische alternatieven zijn. Kan u mij uitleggen waarom zoiets wel wordt aanvaard en de actieve euthanasie niet ? Ik vind dit een zeer moeilijke zaak, ook voor mij persoonlijk. Ook van andere mensen hoor ik de vraag hoe het mogelijk is dat een dergelijke onmenselijke zaak wel aanvaardbaar is en dat de actieve euthanasie op vraag van de patiënt niet wordt aanvaard.
Welke plaats neemt de patiënt werkelijk in binnen het beslissingsproces over zijn eigen sterven ? Die vraag is hier reeds onder verschillende vormen aan de orde gekomen. Voor ons is de patiënt de belangrijkste persoon. Dat is in onze fractie het centrale gegeven.
U plaatst er een ethicus, een arts en een tweede arts bij. Ik ben bang dat op den duur de centrale plaats van de patiënt verdwijnt.
Mevrouw Jeannine Leduc. Vele van mijn vragen werden reeds gesteld. Mevrouw Nagy heeft perfect verwoord wat ik in mijn eerste vraag aan de orde wou brengen maar ik wil er iets aan toevoegen. Ik beschouw u als een erg humaan denkend mens. Hoe kan u dan stellen dat iemand van wie de draagkracht volledig op is, waarvan de levenskwaliteit volledig verdwenen is en die elke controle op zijn lichaamsfuncties, zijn denken en handelen kwijt is, geen recht heeft op euthanasie wanneer die persoon echt de wil daartoe heeft uitgedrukt ? Hoe kan men zo iemand die geen enkele levenskwaliteit meer heeft, in leven houden ? Dat leven is geen leven meer.
Ik kom terug op de codering op het doorslagformulier dat u heeft vernoemd. Code nul betekent dat men verdergaat met de behandeling, code 1 betekent terminaal en niet meer reanimeren, code 2 betekent behandeling niet opstarten, code 3 is overgaan tot een maximaal comfort en gecontroleerde sedatie. Ik vind het goed dat voor iedereen dezelfde werkwijze wordt gevolgd, maar waar wordt in dat alles de vraag van de patiënt geformuleerd om te mogen sterven ? Daar wordt nergens over gepraat. Op die manier gebeurt die trage euthanasie waarover ook mevrouw Van Lerberghe het had, terwijl de patiënt dat niet uitdrukkelijk heeft gevraagd. Wat als die patiënt vraagt om verder te worden behandeld, ondanks het feit dat hij terminaal is ? Wat als die de therapie terug wil opstarten of de gecontroleerde sedatie niet wil ? Waar staat u dan met de regeling ten opzichte van die patiënt ?
Mevrouw Nyssens. Professor, op het einde van uw uiteenzetting heeft u verwezen naar een studie over palliatieve zorg op Europees niveau. Is die studie beëindigd ? Kan men erover beschikken ? Welke vereniging of persoon heeft de opdracht daartoe gegeven ? Wij zouden er graag kennis van nemen, om eventueel onze voorstellen inzake palliatieve zorg te verbeteren.
De heer Paul Schotsmans. Men vraagt mij wat ik doe als iemand mij zegt dat hij wil sterven. Ik stel vast dat als men alle mogelijkheden benut en de patiënt duidelijk informeert over de mogelijke opvang, er een bepaalde rust over de patiënt komt, waardoor hij de vraag niet meer herhaalt. We stellen dit vast in de meest verschillende departementen van ons ziekenhuis, dus ook bij hematologie, gezwelziekten en intensieve zorgen. We stellen vast dat een gegarandeerd zorgaanbod waardoor zijn levenseinde kwalitatief kan worden ingevuld, de patiënt een antwoord biedt. Als een patiënt zijn vraag herhaalt, kunnen de gewetens uit elkaar gaan. Maar voor mij komt het erop aan een concreet, rustig en informatief zorgaanbod te doen.
Wie staat het dichtst bij de persoon ? De persoon zelf uiteraard. Het is ethisch niet verantwoord in de naam van iemand anders beslissingen te nemen. De schatkamer van het geweten is te belangrijk. Maar cruciaal is dat de persoon zich maximaal omringd moet voelen. Dat is de medische kwaliteit. We moeten dat uitdrukkelijk laten blijken aan diegene die de vraag stelt. De patiënt staat centraal. Mijn filosofisch systeem wijst sterk naar Levinas. Het appèl van de patiënt is een appèl dat helemaal in mijn huid kruipt. Hij heeft een echte ethische claim op mij. Dat betekent dat de patiënt doorslaggevend zal zijn voor de wijze waarop we ermee omgaan. Maar het kan zijn dat de patiënt een arts ontmoet die hem in geweten niet kan volgen. Daar vraag ik de totstandkoming van een eerlijk open gewetensproces.
Mevrouw Kathy Lindekens. Het lijkt alsof de patiënt centraal staat en zijn mening kan geven, maar als u hem daarin niet kan volgen, hij toch alleen staat, dat u twee gewetens op elkaar legt.
De heer Paul Schotsmans. Neen. Het geweten van de arts kan in botsing komen met het geweten van de patiënt. We moeten dat erkennen. Maar het mag er niet toe leiden dat de patiënt in de kou komt te staan. We moeten ervoor zorgen dat de patiënt alle garanties blijft behouden dat zijn gewetensvragen worden ingevuld.
U hebt mij ook gezegd dat ik niet zomaar een voorbijganger ben. Er is een verschil tussen een deelname aan deze commissie, het schrijven van een tekst met een opinie en het aanwezig zijn als klinisch ethicus in het medische veld. Ik weet dat andere collega's daarover soms nog straffere uitspraken doen. Maar het moet duidelijk zijn welk ethisch systeem we hanteren. In het klinische veld van de medische praktijk hebben we in het licht van de ethische instelling die in die instelling functioneert, een soort van verhelderende functie die echter van voorbijgaande aard is. Die functie is niet dominant in de zin dat zij mensen zou beletten een gewetenspositie in te nemen.
Ik kom nu tot de vraag over de procureur. Wat mij bekommert is dat Nederlandse artsen blijkbaar angst hebben om juridisch vervolgd te worden en dus zeer onvolkomen gaan melden. Vandaar dat ik vind dat het oorspronkelijke VLD-voorstel (werken met een toetsingscommissie) en ook de expert in gerechtelijke geneeskunde een betere optie zijn, die de transparantie kunnen vergroten.
Sedatie wel, euthanasie niet. Een patiënt is terminaal. Als we met de gewone palliatieve zorgen geen menswaardig stervensproces meer kunnen garanderen, bieden we de patiënt met refractaire symptomen de mogelijkheid van een gecontroleerde sedatie. We laten dat leven dus uitdoven. Ik heb onvoorstelbare draagkracht gezien in die laatste ogenblikken van mensen die nog ten volle dankbaar zijn en volop leven. Wij geven kwaliteit aan die laatste dagen. Die man naar wie ik verwezen heb, was dankbaar dat hij nog de lente in zijn tuin kon zien ontluiken. Daarvoor wilde hij absoluut nog naar huis. Deze man was duidelijk terminaal, maar hij heeft via deze mogelijkheid toch de kans gekregen om in humaniteit afscheid te nemen. Het is een zoeken naar menselijkheid. Wat u gaat reguleren is inderdaad niet zo simpel omdat het zo delicaat is. We staan er soms met afgehakte handen naar te kijken.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Ik wou een antwoord op mijn vraag wie de ethicus kiest ? Heeft de patiënt daaraan iets te zeggen ?
De heer Paul Schotsmans. Als men een maatschappelijke reglementering uitwerkt, moet de patiënt een keuzemogelijkheid hebben.
Het zou niet goed zijn te leven in een samenleving waarin de patiënt niet meer volwaardig mee participeert aan de zorgkwaliteit die zich rondom hem ontwikkelt. De regelgeving moet duidelijk maken dat de patiënt moet kunnen beslissen over wie hem in dit proces moet verhelderen. Ik wil dat de patiënt in geen geval afnemen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. In uw uiteenzetting heeft u de nadruk gelegd op de nood aan transparantie van de medische beslissingen bij een naderend levenseinde en u heeft zich gunstig uitgesproken over een reglementering in die zin. Wanneer u dit zegt, heeft u het dan over alle medische beslissingen rond het levenseinde, dit wil zeggen ook de beslissingen die betrekking hebben op het stoppen van een behandeling en op de overgang van een helende behandeling naar comfortzorgen ? Waar ligt dan de grens van het voorstel over euthanasie zoals het gedefiniëerd wordt door het Comité voor de bio-ethiek ?
Wat de transparantie van de beslissingen betreft, kan men wel zeggen dat een dialoog nodig is, maar hoe gaat men hiervoor praktisch te werk ? Wordt daarvan melding gemaakt het medisch dossier ? Wie controleert dat dossier ? Bestaat het enkel in geval van, of maakt men gebruik van het dossier om zich ervan te vergewissen dat de beslissingen correct genomen zijn ?
U had het terloops ook over het informeren van de patiënt. Ik ben eerder geneigd om te spreken van de inspraak van de patiënt op het vlak van de medische beslissingen. Wanneer men werkelijk een dialoog wil opzetten tussen de arts en de patiënt moeten deze zich op gelijke voet bevinden. Toch is dit niet het geval. De geneesheer bezit de wetenschap en de macht; de patiënt moet daar iets tegenover kunnen stellen om een echte dialoog mogelijk te maken.
Hoe ziet u, ten slotte, de praktische aanpak wanneer de patiënt thuis wordt verzorgd ?
De heer Alain Destexhe. Wanneer ik uw antwoorden hoor, professor, heb ik de indruk dat u zeer coherent bent in uw argumentatie wat het naderende levenseinde betreft. Uw standpunt lijkt daarentegen merkelijk zwakker wat de ongeneeselijk zieke betreft, die nog niet aan het einde van zijn leven is.
Ik zou graag een zeer nauwkeurig antwoord krijgen op mijn vraag, een ja of een neen, als dat mogelijk is.
De heer Paul Schotsmans. Voor een ethicus is dat moeilijk.
De heer Alain Destexhe. In het leven kan men niet altijd blijven argumenteren; soms moet men een beslissing nemen.
Ik zou het willen hebben over een geval dat ik als arts heb meegemaakt en dat ook anderen in de commissie kennen. Het gaat over iemand die geheel verlamd is; enkel één oog en twee vingers kan hij nog bewegen. Hij bevindt zich reeds lange tijd in deze situatie, is incontinent, draagt een urinesonde en is totaal afhankelijk van externe hulp. Deze persoon beschikt over al zijn geestelijke vermogens en krijgt de nodige zorgen en affectie.
Hij geniet de beste zorgen, is omringd door zijn familie, en wordt op zijn wensen bediend. Ondanks dit alles lijdt deze persoon ernstig en vraagt al maanden, zelfs jaren, dat men een einde zou maken aan zijn leven. Hij kan het uiteraard niet zelf doen omdat zijn psychomotorische toestand het niet toelaat.
Mijn vraag is eenvoudig. Erkent u dat er vandaag verzoeken tot levensbeëindiging zijn die wegens de huidige wetgeving niet worden ingewilligd ? Volgens mij valt het klinische en psychologische beeld dat ik hier heb geschetst, zelfs niet onder de noodtoestand.
Meent u bovendien dat het verzoek van een verlamde patiënt, zoals ik die heb beschreven, wettig en aanvaardbaar is en in acht moet worden genomen ?
De heer Patrik Vankrunkelsven. Professor, ik had graag verduidelijking over drie elementen.
U hebt, ten eerste, lang gesproken over het medisch handelen op het einde van het leven. Wij weten dat dit bij 40 % van alle overlijdens gebeurt. Ik denk aan het stopzetten van de behandeling, het niet hardnekkig medisch handelen, het opdrijven van morfinetoediening, enzovoort. U bent het waarschijnlijk met mij eens dat het in deze gevallen niet over euthanasie gaat. Ik meen dat u hebt gezegd dat er daarvoor eigenlijk geen wetgeving nodig is en dat deze handelingen zeker niet in de wetgeving over euthanasie moeten worden opgenomen, maar eventueel wel in een wetgeving over deontologie en patiëntenrechten. Kunt u dat bevestigen ?
Een tweede vraag heeft betrekking op de euthanasie en het strafrecht. U hebt in dat verband een eigenaardige zin uitgesproken, namelijk dat euthanasie voor u zeker in het strafrecht moet blijven, want dat een arts die doodt zonder verzoek toch moet kunnen worden gestraft. Dat zegde u letterlijk. Dat is totaal in tegenstrijd met onze opvatting over euthanasie. Ik wens daar nog even dieper op in te gaan. U zegt eigenlijk dat u in bepaalde situaties met euthanasie kunt instemmen, als het goed geregeld is. Kunt u dan leven met het voorstel dat thans in Nederland wordt ontwikkeld, waarin euthanasie nog wel in het strafrecht behouden blijft, maar waarin een aantal verschoningsgronden worden opgesomd die de strafbaarheid kunnen wegnemen. Komt dit voorstel tegemoet aan uw grote zorg omtrent de bescherming van het leven in de strafwet ?
U hebt gesproken over de controle a posteriori, de toetsingscommissie, enzovoort. Ik kan daarmee akkoord gaan. Ik heb nog een vraag over de controle a priori. In de huidige tekst van het wetsvoorstel wordt gesproken over een tweede arts. U hebt gevraagd dat deze bepaling zou worden verfijnd en ik veronderstel dat dit zal gebeuren. Ik heb echter de indruk dat u ook gezegd hebt dat er nog anderen moeten bij betrokken worden.
In Nederland blijkt uit alle evaluaties dat artsen, het openbaar ministerie, enzovoort, vooropstellen dat een controle a priori door de beroepsgroep, dus door een tweede arts, in principe voldoende is. Kunt u het ermee eens zijn dat deze toets a priori in bepaalde moeilijk situaties wordt uitgebreid ?
De heer Destexhe heeft het voorbeeld gegeven van de locked in patiënt, een situatie die u in Knack zelf ooit hebt omschreven als iets dat het begrip « noodsituatie » benadert. Kunt u ermee leven dat er in dergelijke zeldzame situaties euthanasie wordt in Nederland voor 90 % toegepast op terminale patiënten een grotere controle a priori zou zijn met bijvoorbeeld een tweede arts, een ethicus en een wetsarts ? Zou een dergelijke procedure ook geen oplossing zijn voor het probleem van de wilsonbekwamen met een vooraf geschreven testament. Kan een strengere controle a priori de zorgvuldigheid niet opdrijven ?
De heer Didier Ramoudt. Ik heb een korte vraag. Indien de wilsbeschikking moet worden gerespecteerd, welke ethische gevoelswaarde geeft u dan aan een terminale patiënt in de twee volgende gevallen. In het eerste geval vraagt de patiënt om de therapie stop te zetten en in het tweede geval vraagt de patiënt om een levenbeëindigende injectie te krijgen. In het eerste geval gaat het om het stopzetten van bijstand, in het tweede geval kan men over « doden » spreken. Wat is uw ethische benadering van deze twee verschillende gevallen die toch hetzelfde gevolg hebben ?
De heer Jacques Santkin. Ik wil de professor bedanken omdat hij diep christelijke overtuigingen probeert toe te passen in zijn dagelijks leven en vooral in zijn beroepsleven, wat vaak zeer moeilijk is.
Ik waardeer eveneens zijn verklaring dat « iedereen het recht heeft om in de waardigheid te sterven ».
Professor, ik zou u twee vragen willen stellen : « Waardig sterven », akkoord, maar door wie wordt die « waardigheid » bepaald ? Door de arts of door de patiënt ? Ik ben niet geheel mee met de antwoorden die u terzake gegeven heeft. Ik had dus graag wat meer uitleg.
Mijn tweede vraag slaat op de code die ik niet zou durven te omschrijven als « code van goed gedrag », zelfs wanneer deze uitdrukking in medische kringen gebruikt wordt. Vóór uw hoorzitting hebben wij gesproken over de code toegepast door de KUL. Ik was heel verrast te vernemen dat aan de KUL een dergelijke code bestaat. Ik heb me afgevraagd of een soortgelijke code ook elders bestond en zo ja, welke verschillen er zijn. In feite verheugt het me dat een code werd opgesteld dit bewijst dat er nagedacht werd maar ik vraag mij ook af wat er gebeurt daar waar er geen code is.
Mijn vraag is duidelijk, professor : zou het volgens u, in plaats van wetten te maken, beter zijn om te proberen een « code van goed gedrag » op te stellen die aanvaard wordt door iedereen, dit wil zeggen door hen die in de ziekenhuizen van het Koninkrijk België met personen te maken hebben die zich in situaties bevinden waarover wij het hier hebben ?
De heer Hugo Vandenberghe. Ik heb gewacht tot het einde om dan te oordelen of het nog zin had een vraag te stellen.
Professor Schotsmans heeft immers al een enorme batterij vragen op zich afgevuurd gekregen.
Over twee punten wil ik graag nog zijn mening horen.
Hij heeft gesproken over de noodzaak om het beginsel van het verbod op het doden van mensen, inclusief euthanasie, in de strafwet te houden. Ik versta dat hij dit principieel strafbaar wil houden en dat alleen niet als zodanig kwalificeren als aan voorwaarde A, B, C ... voldaan is. Ethisch gesproken is dat, naar ik versta, iets totaal anders dan het gebruik maken van de derde weg, zoals die omschreven werd door het Raadgevend Comité en die verband houdt met een noodtoestand.
Mijn tweede vraag betreft de moeilijkheid voor politici om in een pluralistische samenleving, waarin over ethische kwesties uiteraard verschil van mening bestaat, wetgevend werk te verrichten. Ook voor de politiek is het de vraag hoe ze een problematiek dan behandelt.
Ik wil graag de mening van de professor horen over het standpunt dat zegt dat alleen zij die zich beroepen op het zelfbeschikkingsrecht van het individu, respect hebben voor het pluralisme, omdat dan de patiënt beslist. Anders gezegd, hoe verzoent de professor het zoeken naar een vergelijk, dat er bij wetgeving altijd moet komen en waarin de verschillende stromingen in de maatschappij zich moeten herkennen, met het bestaan van een verscheidenheid van ethische keuzes ?
Als voetnoot voeg ik daar nog een kleine derde vraag aan toe. De professor zei dat het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek het mogelijk achtte dat de verschillende opvattingen zouden opschuiven naar de derde weg. Hij sloot zelfs niet uit dat sommige mensen tot die derde opvatting zijn gekomen, precies omdat ze constateerden dat daaromtrent een toenadering zich ontwikkelde. Ik stel die vraag ook omdat sommigen beweren dat er in het Raadgevend Comité helemaal geen eenheid bestond.
De heer Paul Schotsmans. Op de vraag over de transparantie van alle medische beslissingen dan wel alleen van beslissingen inzake euthanasie ben ik uiteraard voorstander van een zo groot mogelijke transparantie voor alle medische beslissingen en om deze in het medisch dossier te laten vastleggen. Dat allemaal ook een wettelijke omkadering geven, lijkt mij maar wie ben ik om dat te zeggen ? wat te stroef voor de praktijk. Misschien kan dat probleem nog worden ondervangen.
Ik had mijn hoop meer gesteld op een sterke differentiatie van de medische deontologische richtlijnen naar die codering, ook inzake de medische beslissingen omtrent het levenseinde. Dat leek mij voldoende transparantie te bieden. Dat allemaal in een wettelijke regeling vastleggen, zo waarschuwen vele mensen mij, is toch wat te complex.
Dat wil zeggen dat alle beslissingen in het dossier van de patiënt moeten bewaard blijven. Daarom hebben we daar een doorslagformulier van gemaakt, zowel voor het medisch als het verpleegkundig dossier, zodat er geen twijfel kan bestaan over de toestand van de patiënt.
Ik ben zeker niet ongevoelig voor de mensenrechten en de patiëntenrechten, ook ik vind dat de waarde van de patiënt moet worden vastgelegd. Ik heb in mijn antwoord op de vraag van de heer Monfils alleen maar proberen aan te geven dat de manier waarop de notie « rechten » wordt gebruikt zelf ook al een punt van discussie vormt van een welbepaalde pluralistische levensbeschouwing. De uitdaging zal dan zijn om een manier te vinden om tot een consensus te komen.
De huisartsen zijn in sommige discussies een wat vergeten groep. Een uitzondering hierop zijn de avonden over de ethische vorming van artsen, waar zij het meest massaal aanwezig zijn en ook de evolutie van de voorbije jaren waarbij de relatie specialist en huisarts voortdurend beter geïntegreerd wordt in het medisch handelen.
De heer Destexhe heeft me gevraagd met ja of nee te antwoorden, maar in zo'n complexe en uiterst moeilijke situatie kan ik dat als ethicus niet. Op zo'n ogenblikken is de dialoog met de patiënt, de dialoog met de arts, die ook verschrikkelijk verscheurd wordt door de vraag van de patiënt, de dialoog met de familie uiterst belangrijk. We hebben ooit een patiënt gehad die deze vraag alleen stelde als zijn vrouw er niet bij was. Dat veroorzaakte een verschrikkelijk dilemma. Moesten wij het aan zijn vrouw zeggen ? Hoe moesten we dat aanpakken ?
Dit soort situaties is zo complex en ook min of meer uitzonderlijk dat ik toch vraag eerst en vooral alle garanties voor zorg en nabijheid in te bouwen. Ik geef toe dat u dat ook doet, maar het moet nog iets duidelijker geaffirmeerd worden. Indien men op dit punt al te gemakkelijk reguleert, dan ben ik echt bang dat er een hellend vlak ontstaat. Ik heb dat woord nog niet gebruikt, maar doe het nu wel. We moeten op dit punt zeer zorgvuldig te werk gaan en oppassen welke indruk we daarmee wekken bij andere mensen die ook een of ander « tekort » hebben. In dergelijke situaties is rustig ethisch overleg dus absoluut noodzakelijk en is het heel belangrijk dat men de tijd neemt om het verschrikkelijke dilemma onder ogen te zien. Ik geef toe dat de arts na een dergelijk gesprek ook niet meteen de oplossing heeft wanneer hij teruggaat naar de patiënt.
De vraag werd gesteld of er in dergelijke gevallen dan niet nog meer voorzorgsmaatregelen moeten worden genomen ? Indien men dat wil reglementeren, dan moeten er in elk geval veel meer voorzorgsmaatregelen genomen worden. Het moet zo duidelijk mogelijk zijn dat men alles heeft gedaan om deze mens nabij te zijn. Ik heb zo al gevallen meegemaakt. Ik verwees er daarnet al naar. Ik zie die man nog geregeld. Wij hebben de beslissing genomen zijn echtgenote erbij te betrekken, wat in het begin niet zo vanzelfsprekend was, maar uiteindelijk heeft de man toch positief gereageerd op het gesprek.
De heer Alain Destexhe. Professor, het gaat hier om een fundamenteel punt. U geeft toe dat zo een situatie bestaat maar u zegt ons, voor de eerste keer na drie uur debatteren, dat wat u vreest in dit soort van omstandigheden, het hellend vlak is dat erop volgt. Verbeter mij wanneer ik mij vergis, maar u erkent eindelijk dat het verzoek bestaat, dat de maatschappij er niet op antwoordt maar dat u zelf weigert om een positief antwoord te geven op dat verzoek omdat u een hellend vlak vreest, een hellend vlak dat wij allen vrezen maar dat wij nu uitgerekend willen tegengaan met een extreem strenge en onverbiddelijke wetgeving.
De heer Paul Schotsmans. Dat is het juist. Dit is zo uitzonderlijk. Indien we voor elk medisch dilemma een wettelijke regeling uitwerken, dan geeft men de samenleving symbolische signalen die men niet meer onder controle kan krijgen. Ik heb al vaak gezegd dat ik geen jurist ben, maar ik ben ook geen arts. Ik heb heel veel respect voor artsen. Ik hoor hen vaak zeggen dat de confrontatie zo diep kan gaan en de ethische uitdaging zo enorm groot kan zijn, dat ze zich daarop niet hadden kunnen voorbereiden. Men kan niet alles voorspellen in het medisch handelen en dus moet men in dit soort situaties de extreem delicate gewetensverantwoordelijkheid laten groeien. Ik weet dat dit een moeilijk punt is. Waarom gebruik ik het argument van het hellend vlak niet graag ? Omdat het soms ideologisch misbruikt wordt en ik niet tot die groep wil behoren. Ik ben me echter wel bewust van het beeld dat we geven aan mensen die zich in dezelfde situatie bevinden en zich veroordeeld voelen. Daar moeten we bijzonder aandachtig voor zijn.
De heer Alain Destexhe. Maar u aanvaardt dus dat deze dramatische situaties bestaan ...
De heer Paul Schotsmans. Zeker.
De heer Alain Destexhe. ... en, vooral, dat deze met de huidige wetgeving niet kunnen worden opgelost.
Vergeef mij, professor, maar ik blijf hameren op dit punt. Laten we nu eens uitgerekend het geval bekijken van een persoon bij wie alle voorwaarden zijn vervuld die u beschreven heeft : de maximale affectieve omgeving, de best mogelijke verzorging, kortom, de absoluut ideale voorwaarden.
U blijft zich met hand en tand verzetten en zegt dat dit een probleem is van nabijheid, van zorg, van aandacht ... Ik zeg u dat in dit alles voorzien is.
De vraag waarop ik geen antwoord heb gekregen is de volgende : komt de huidige wetgeving tegemoet aan het verzoek dat hier wordt uitgesproken ? Het antwoord is uiteraard nee, maar de professor wil dat niet toegeven omdat hij niet wil aanvaarden dat de huidige wetgeving daarvoor geen uitkomst biedt.
De heer Paul Schotsmans. Nee, omdat u heel wat andere situaties niet in de wet opneemt. Ik denk aan intensieve geneeskunde waarbij artsen met een behandeling bezig zijn en plots een bijkomende behandeling moeten opstarten. Dat staat allemaal niet beschreven en u moet de arts toch nog enige ruimte en verantwoordelijkheid laten. Dit zijn zeer extreme situaties waarin de wetgever volgens mij niet de beslissende stem kan hebben.
Er werden nog een aantal vragen gesteld over de wilsbeschikking. Als beslist wordt de therapie stil te leggen, betekent dit niet dat er geen bijstand meer is. Die kan dan nog door maximale comfortzorg worden verleend.
U verwijst ook naar wilsbeschikkingen waarin een lethale injectie wordt gevraagd. De meeste landen staan daar heel huiverig tegenover, want het is een zeer dominerende vraag die de arts in zware gewetensnood kan brengen.
Over dignité heb ik gezegd dat er enig pluralisme bestaat in de opvattingen daaromtrent. De patiënt is uiteraard betrokken partij bij het invullen van dit begrip.
Ik hoop dat de code van de Koninklijk Universiteit Leuven een bredere verspreiding krijgt. Ik verwijs daarvoor nogmaals naar de Orde.
Op de vraag van senator Vandenberghe, zeg ik dat ik het anders aanvoel. De wijze waarop het derde voorstel was geformuleerd, heeft het mij mogelijk gemaakt van zeer ver te komen. Ik kan mij in dat voorstel, dat ik beschouw als een pluralistisch instrument, herkennen. Indien men euthanasie zou depenaliseren, zou ik mij eigenlijk wat geïsoleerd voelen in deze samenleving. Ik verwijs naar het betoog dat ik rondom de symboolwaarde van de depenalisering heb geformuleerd.
Wat de bemerking van senator Vankrunkelsven betreft : als ik dat heb gezegd, is dat uiteraard een vergissing. Ik vind in elk geval dat euthanasie in de strafwet moet blijven. Dat moet duidelijk zijn.
Ik vind ook dat wij met de strafwet nog accurater levensbeëindigend handelen zonder verzoek moeten proberen te voorkomen. Senator Van Riet vroeg hoe dit kan worden voorkomen. Wij moeten daarvoor een instrumentarium uitwerken, misschien via de controle op de overlijdensaangiften.
Mevrouw Jeannine Leduc. Maar sedatie is ook levensbeëindigend.
De heer Paul Schotsmans. Neen, sedatie is geen levensbeëindiging.
De heer Philippe Mahoux. U heeft toegegeven dat, ondanks de toegediende zorg, bepaalde situaties soms onhoudbaar werden voor de zieke.
U spreekt overigens van een schuldgevoel bij van een daad van euthanasie, die een antwoord is op een zieke die vraagt om waardig te sterven. Heeft u niet hetzelfde schuldgevoel wanneer u geen antwoord kan geven aan een zieke die u herhaaldelijk vraagt om een menselijke daad te stellen ? Dit kwam niet ter sprake in de loop van deze langdurige hoorzitting.
De heer Paul Schotsmans. Ik denk dat ik daar wel een antwoord op heb gegeven. Ik heb uitdrukkelijk gezegd dat ik persoonlijk vind dat men op dit ogenblik de reglementering moet beperken tot de terminale fase. In deze situaties, die zeer uitzonderlijk zijn, vind ik dat u als wetgever ook het zeer uitzonderlijke karakter moet respecteren. En vanuit een uitzondering iets reglementeren is altijd zeer nefast. Vandaar mijn reactie.
Als antwoord op de laatste vraag van senator Vandenberghe kan ik ten slotte zeggen dat wij in het Raadgevend Comité onze nek zeer ver hebben uitgestoken. Voor mij was dat niet gemakkelijk. Ook vrijzinnigen hebben een zeer grote toenadering gezocht. Ik betreur dat de wijsheid van het comité toch niet doorklinkt in het wetsvoorstel.
De heer Philippe Mahoux. Vijfduizend gevallen per jaar, is geen uitzonderlijke situatie, professor.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik heb een vraag gesteld in verband met de palliatieve zorg.
De heer Paul Schotsmans. Het Biomed-programma van de Europese Unie heeft een bio-ethisch onderdeel. In het kader van dat programma werd een project georganiseerd over de organisatie van de palliatieve verzorging in de Europese landen. Die studie is nog niet afgerond. Ik zal u zeker de gegevens daarvan bezorgen.
Mevrouw Mylène Baum. Ik wil u eerst en vooral bedanken voor uw uitnodiging. Dit geeft mij de gelegenheid om mij uit te spreken over een vraag die voor mij zowel ethisch als biopolitiek is, evenals een vraag voor de politieke sociologie. Het is met deze visie dat ik mijn uiteenzetting zal houden.
Het huidige opiniedebat over euthanasie in België is voor mij het bewijs van de broosheid van de grondslagen, zowel de ethische als de juridische, die onmisbaar zijn voor een geslaagde wisselwerking tussen de biomedische ethiek en de medische en juridische instanties, die het nog steeds oneens zijn over belangen en normen.
De vaststelling van het zorgwekkend aantal niet-vrijwillige euthanasiegevallen die werden vermeld door professor Vermeersch, leidt ons tot de conclusie dat de legalisatie van euthanasie onontbeerlijk is, door, naar men ons zegt, misbruiken te reguleren door middel van een regularisatie a posteriori. Ik zou deze uitspraak in twijfel willen trekken omdat ze volgens mij een verwerpelijk feit goedkeurt en niet-vrijwillige euthanasie opwaardeert. Dit komt niet overeen met het ontwerp van de regenboogmeerderheid dat ik gelezen heb en dat niet op de legalisering van vrijwillige euthanasie slaat.
Deze vaststelling toont nochtans aan dat het nodig is om de praktijk te regelen en om de juridische middelen te vinden om misbruiken inzake euthanasie te beteugelen. Ik zou het dus meer coherent vinden om deze praktijk a priori te regelen en daarbij een Charter van de rechten van de patiënt te gebruiken waardoor een therapeutisch project kan worden uitgestippeld en het naderende levenseinde van de patiënt kan worden georganiseerd.
Het belangrijkste punt in dit debat ligt volgens mij in de noodzakelijke evaluatie van de mogelijkheid van het recht om de misbruiken en incoherenties van bepaalde ziekenhuispraktijken aan banden te leggen en hier staan we voor een onomkeerbaar sociaal feit bepaalde vrijwillige gevallen van euthanasie, die de expressie zijn van een subjectief recht dat een persoonlijke overtuiging uitdrukt, te legaliseren. Sinds de jaren vijftig bestaat er een conflict tussen subjectief en publiek recht en volgens mij is de kwestie van de legalisering van euthanasie een van de duidelijkste symptomen daarvan.
Om een legalisering of een depenalisering van euthanasie zoals in Nederland te kunnen legitimeren, zouden we moeten kunnen komen tot een consensus over de beste manier waarop deze misbruiken voorkomen kunnen worden, iets waarin geen enkele democratische staat, volgens mij, tot hier toe is geslaagd op het vlak van de legalisering. Ik spreek niet over de depenalisering in Nederland.
Zuid-Afrika staat op het punt om te legaliseren, maar ik heb met bepaalde Zuid-Afrikaanse juristen gesproken en ze lijken mij er zelf niet van overtuigd dat hun model van democratie op dit vlak een model is om na te volgen. De banalisering van de niet-vrijwillige euthanasie moet dus beheerst en begrepen worden als een maatschappelijk fenomeen vooraleer men op een verantwoordelijke manier kan overgaan tot het regulariseren van het subjectieve recht om te sterven, gevraagd door een stijgend aantal patiënten die zich in de terminale fase bevinden of die een onomkeerbare degeneratieve ziekte hebben. Ik denk dat men het straks over de situatie van de patiënten met de ziekte van Alzheimer zal hebben. Het gaat om een van de dringendste problemen in het kader van dit debat.
Hoewel het wetsvoorstel dat nu besproken wordt, voor bepaalde mensen een aanvaardbaar compromis voorstelt, lijkt het mij vooral met betrekking tot de economische ontsporingen niet geruststellend genoeg. Bovendien wil het meer de medici dan de betrokken patiënten beschermen.
Ik zou willen dat men over de patiënten in het meervoud spreekt omdat men op de verschillende ziekenhuisdiensten anders denkt over euthanasie.
Met betrekking tot het wetsvoorstel van de regenboogmeerderheid, wil ik eerst de nadruk leggen op de nood aan een procedure a priori en aan de opstelling van een charter van de rechten van de patiënt dat wettelijk erkend is, zodat de patiënt op het einde van zijn leven op zijn minst evengoed beschermd is als zijn arts. Ik stel ook een beschrijving voor van de klinische ethiek zoals deze in onze beslissingsondersteunende cellen wordt uitgewerkt om de beschuldigingen van de rechtbank tegen cellen op die manier tegen te spreken.
Ik zou voorstellen dat op basis van deze amendementen, de notie van therapeutisch project wordt opgenomen in het wetsvoorstel, vooral met betrekking tot de instructies NTBR (not to be resuscitated) en DNR (do not resuscitate), die vaak in de ziekenhuizen gebruikt worden en die deel uitmaken van de problematiek van de euthanasie, teneinde de autonomie van de beslissing van de patiënt aan het einde van zijn leven concreet te optimaliseren.
Ik zou willen uitgaan van enkele feiten. In 1997 werd in Frankrijk een uitgebreide enquête gehouden door een reanimatiearts, Édouard Ferrant. Ze betrof 200 reanimatiecentra. De studie wordt aangehaald door de sociologe Anita Hocquard, over wie ik het veel zal hebben. De studie heet « Werkelijkheid van de toestemming van de patiënt in de reanimatie in Frankrijk op het moment van de beslissing tot therapeutische onthouding ».
De auteur heeft bewezen dat therapeutische hardnekkigheid niet het gevolg is van de buitensporige rationaliteit waarvan men de technologische wetenschap en de biogeneeskunde beschuldigt, maar eerder voortvloeit uit een gebrek aan rationaliteit in de zorgverlening. Men leert hieruit dat de vraag die het meest besproken wordt door heel het verzorgend team, is hoe te ontsnappen aan de willekeur van een individuele beslissing, dus van één enkele arts. Dit soort maatregelen slaat op een steeds grotere groep patiënten op de reanimatieafdelingen, die worden opgevangen op basis van betwistbare en onzekere criteria. Het afbreken van de behandeling wordt gerechtvaardigd door een subjectief oordeel van de geneesheer over het gebrek aan levenskwaliteit in de toekomst.
Nadien volgen criteria als nutteloosheid van de zorg en leeftijd van de patiënt, wat problematischer is. Het verzoek van de familie komt maar op de derde plaats, maar is een belangrijk element wanneer men weet dat er in 4 tot 8 % van de gevallen economische overwegingen zijn die tot de dood leiden van patiënten die daar niet om gevraagd hebben.
Voor de biostatisticus gaat het hier niet om het veroorzaken van de dood, maar om coherent te handelen in termen van technische middelen die beschikbaar zijn voor de arts. In tegenstelling tot wat er gezegd werd in bepaalde voorgaande interventies, is deze uitvalscore meer en meer voorspelbaar. Ze is niet absoluut, maar wel meer en meer voorspelbaar. Men weet bijvoorbeeld dat, wanneer vier belangrijke organen uitvallen, er voor de patiënt 98 % kans is op overlijden. Op die manier kan de reanimatie door de arts als nutteloze zorg beschouwd worden.
Hij lijkt me belangrijk om niet alleen ideologische standpunten of morele overtuigingen in acht te nemen, maar ook te steunen op de beschikbare technische gegevens. Volgens de sociologe Anita Hocquard, mag men in de volgende jaren drie keer meer 75-jarigen en een vier keer meer 85-jarigen en ouderen verwachten. Het economische gewicht van de vergrijzing is dus een zeer tastbaar gegeven in termen van volksgezondheid. Het vaststaande feit dat de bevolking van ons oude werelddeel alsmaar ouder wordt, heeft geleid tot een vermindering van de medicalisering van de vierde leeftijd maar tot een verhoging van de afhankelijkheid van deze bevolkingsgroep. Tegen het jaar 2040 verwacht men een verhoging van ten minste 30 % van de kosten die verbonden zijn aan de vergrijzing.
Het is in deze context dat wij de rechtmatigheid van een depenalisering van euthanasie moeten bekijken.
In tegenstelling tot wat mijn eminente collega, professor Englert, heeft verklaard, is de economische ontsporing geen fantasie maar een reële bedreiging voor het merendeel van de oudere patiënten. Het is onze ethische verantwoordelijkheid om de effecten daarvan te vermijden die de vrijheid beperken. Ik zal mijn intuïtie kracht bijzetten door te verwijzen naar een onderzoek het eerste in zijn soort uitgevoerd door Anita Hocquard in haar boek « De Vrijwillige Euthanasie » onder de leden van de Vereniging voor het recht op waardig sterven.
Op die manier kan ik in dit debat de nadruk leggen op de sociologie van de gezondheid. Ik beklemtoon het belang van mijn omgang met Madeleine Moulin, sociologe aan de ULB, alsook met Guy Lebeer, gezondheidssocioloog.
Ik zal de autonomie van de patiënt behandelen, door een vergelijking te maken tussen autonomie en economie. In de geïnstitutionaliseerde systemen van gezondheidszorg lijkt sterven een fenomeen te worden dat steeds minder cultureel en steeds meer socio-economisch is. Alles gebeurt alsof de afhankelijkheid van de stervende persoon en het ideaal van de autonomie, dat de westerse mens in goede gezondheid hoog in het vaandel voert, onverenigbaar zijn. Toch wordt de autonomie door het merendeel van de consumenten van de gezondheidszorg opgeëist. Wij zouden willen onderzoeken hoe het komt dat op biomedisch gebied het principe van de autonomie niet noodzakelijk in conflict komt met het begrip juridische consensus.
Gaat het hier om een Europese consensus over de legalisering of zelfs de liberalisering van euthanasie ? Zouden we Nederland als model moeten gebruiken ? Deze vraag is volgens mij pragmatisch, maar is nog geen ethische vraag.
Laten we duidelijk zijn. Wanneer er over euthanasie, gebruikt als eufemisme, wordt gesproken in het algemene kader van het beleid, heeft ze niet veel te maken met het medelijden van een geneesheer voor een patiënt die lijdt. Men moet in elk geval weten dat het ziekenhuis en het beheer daarvan zeer belangrijke gegevens zijn, die van de arts een dubbelspion ten opzichte van zijn patiënt maken.
De fundamentele vraag is dus het volgende : heeft men een consensus nodig als bemiddeling tussen ons subjectieve verlangen naar autonomie en onze sociale behoeften aan emancipatie ten opzichte van de afhankelijkheid die het sterven met zich meebrengt ?
Sinds 20 jaar zijn in een pluralistisch en democratisch Europa, de bio-ethische problemen, als gevolg van de versterking van de band tussen geneeskunde en biotechnologie, alsmaar groter geworden. De ethische comités proberen vooral de verschillende morele overtuigingen in onze post-religeuze maatschappij in overeenstemming te brengen met het reële ethische streven naar een principiële universaliteit die na de Tweede Wereldoorlog verdwenen is.
Waarom kan de consensus zich echter enkel manifesteren op het gebied van de procedurele ethiek, dat wil zeggen de pragmatische manier om op de vragen te antwoorden ?
Ik wil benadrukken dat extreme standpunten, of ze nu het absolute principe van de autonomie of het absolute principe van de onschendbaarheid van het leven verdedigen, van nature totalitair zijn. Ze weigeren elk debat en kunnen enkel verdedigd worden met gezagsargumenten of het opeisen van een recht.
De vraag hoe we willen sterven betreft echter elke burger persoonlijk en vereist een openbaar debat dat niet naar de juiste oplossing moet zoeken maar naar de minst slechte voor iedereen, een oplossing die niet radicaal maar op een rechtvaardige manier goed zal zijn. De geëiste vrijheid moet dus een vrijheid inhouden met gedeelde verantwoordelijkheid tussen arts en patiënt, wat volgens mij het tegendeel is van een verwatering van de verantwoordelijkheid. Dat verwijt heeft men de beslissingsondersteunende cellen gemaakt, omdat we met een charter van de rechten van de patiënt overstappen op een contractueel model en we op die manier zowel aan het paternalistische model als aan het model van de willekeurige beslissing ontsnappen. We kunnen onze morele overtuigingen enkel argumenteren op het vlak van een existentiële ervaring die ons eigen is maar die niettemin gecontextualiseerd is. Minimale normen zullen rekening moeten houden met de eigenheid van de kwetsbare patiënten om te voorkomen dat we hen uitsluiten van het openbare debat omdat hun leven « niets waard is ».
Het conflict dat het subjectieve recht tegenover het publiek recht stelt, moet dus opgelost worden via een derde weg.
Men kan niet beweren pluralistisch te zijn en tegelijkertijd minachting hebben voor het relativeren van de autonomie door andere waarden, bijvoorbeeld door de kwetsbaarheid van de patiënt. Het gaat hier niet om een debat tussen individu en gemeenschap, want zoals Sartre zei « Alleen kan men niet vrij zijn ».
Het begrip autonomie wordt onmiddellijk tegenover het begrip waardigheid en het begrip rechtvaardigheid geplaatst. Wij weten dat de gezondheidsuitgaven steeds door een verdelende rechtvaardigheid zouden moeten worden beheerst. Als de rantsoenering de verdwijning van de onaantastbare waardigheid van elke persoon veroorzaakt, staan we dan niet tegenover irrationeel gedrag ? De tegenstrijdigheid bestaat erin dat we, in naam van de waardigheid, mensen hun naam, hun gezicht, met andere woorden de meest fundamentele van alle vrijheden ontnemen. De patiënt wordt in de instelling een naamloos individu, en zelfs een statistisch instrument. De wetenschapsleer is van nature deterministisch, maar de mensen zijn zelf vrij om te strijden tegen het determinisme van hun toestand, gaande tot het aanvaarden of het weigeren van de dood.
Toen het wetsontwerp in Australië werd voorgesteld, stelde Peter Singer, de beroemde bio-ethicus de volgende vraag : is het Noord-Australische grondgebied de eerste dominosteen van een lange reeks ? Op een veelbetekende manier gebruikt de auteur niet het gangbare beeld van het hellend vlak, maar een meer ludieke metafoor, die niet de noties van val en schuld inhoudt die in het beeld van het hellend vlak wel aanwezig zijn. Hij vervangt dat beeld door een horizontale beweging die volgens hem even historisch en onontkoombaar is als de tijd die voorbijgaat en stelt de legalisering van euthanasie voor als een sociaal determinisme, een nieuw noodlot. Het is tegen dit nieuwe noodlot dat ik mij verzet en de noodzaak van een procedure a priori beklemtoon.
Wij weten dat de geneeskunde niet langer een privé-zaak is tussen de arts en zijn patiënt, die steeds meer een klant wordt. De overeenkomst die ze sluiten moet dus op een bepaalde manier billijk worden. Vandaar mijn voorstel voor een gelegaliseerd Charter van de rechten van de patiënt aan het einde van het leven. De ideale dood, in positieve of negatieve zin het is niet aan ons hierover te oordelen is tegenwoordig een gemedicaliseerde dood en euthanasie kan een ideologisch standpunt zijn over een manier van sterven die « logisch en coherent is voor iedereen » Dit is wat elk wetsontwerp zou moeten vermijden.
Men hoort vaak zeggen dat de legalisering van euthanasie de autonome mensen vertegenwoordigt die de moed hebben hun eigen dood te beheersen.
Achter deze eis voor autonomie en daar ligt nu het probleem verbergen zich socio-economische determinismen die ervoor zorgen dat deze wens geen vrije maar een geïnduceerde wens is. De sociologe Anita Hocquard heeft aangetoond in haar studie, die gebaseerd is op een onderzoek bij de mensen van de vereniging recht op waardig sterven, dat de schaamte over de aftakeling leidt tot de vraag naar een « burgerschap » ten aanzien van de dood. Kan men in dit verband van een autonome eis spreken ? Moeten we geen rekening houden met de feitelijke kwetsbaarheid van de aanvragers van vrijwillige euthanasie zonder te vervallen in een paternalisme dat hun daden beoordeelt ?
Wat is dan de eis van het recht tot sterven? « Een eenvoudige vrijheid of een schuldvordering? » vraagt ze. Wij moeten ons vragen stellen over de macht waartegen deze eis zich richt. Men mag niet vergeten dat de vereniging in kwestie ontstaan is tegen de medische macht van een bepaalde geneeskunde die toentertijd een reductionistische geneeskunde was en dat ze zich richt tot de eis van het recht om te sterven, waarbij de reanimatie alle verwijten krijgt. Het recht om te sterven wordt dan een uitbreiding van het eigendomsrecht op zichzelf, op zijn lichaam en op zijn dood. Ik wijs erop dat de ADMD (Vereniging voor het recht op waardig sterven) in Frankrijk ongeveer 25 000 leden telt.
Dit cijfer wordt bekeken in samenhang met de toename van het individualisme dat onze moderne samenleving kenmerkt : opwaardering van het privé-leven, intensiteit van de verhouding tot zichzelf, die het individualisme als een ethos definieert.
In ontwikkelde samenlevingen is het individualisme tegenwoordig een legitimatie-individualisme. Het is geëvolueerd naar een pluraliteit van conflicterende individualismen. Deze conflicten zetten aan tot reflectie over de grenzen van het individualisme in een pluralistische democratie. Wij zijn van een universaliserend individualisme, dat aan de basis lag van de rechten van de mens, overgegaan naar een narcistisch individualisme.
Uit de bovengenoemde sociologische studie : « De verklaringen van de leden bevestigen de suprematie van het ik ... Hun sociologisch en economisch profiel is dat van de overgediplomeerde : 26 % van hen heeft een diploma hoger van dat van licentiaat. De religare, de sociale band ontbreekt deze bevolkingsgroep duidelijk ».
Het onderzoek sluit af met een volmaakt profiel van de individualist die probeert de controle over zijn dood te gebruiken om op die manier lijden te vermijden. Deze beschrijving houdt natuurlijk geen enkel waardeoordeel in ook ik spreek dat trouwens niet uit maar doet ons nadenken over zaken zoals de politieke rechtvaardiging van euthanasie door een bepaalde sociale klasse die misschien niet bewust is van de gevolgen ervan voor patiënten die economisch zwak staan en minder goed zijn opgeleid.
Het gaat dus om een politieke kwestie. Ze stelt gekozenen voor de vraag van de coherentie van een recht van schuldvordering, die de tussenkomst van een derde impliceert. We mogen niet vergeten dat zelfdoding daarom in de meeste Europese landen geen overtreding is maar men niettemin niet het recht heeft om zelfmoord te plegen. Kan men euthanasie dan beschouwen als « een autonoom misdrijf » beheerst door ideale rechten, een derde rechtsweg ? Ik laat het aan de juristen over om op deze vraag te antwoorden.
Door euthanasie te legaliseren zouden we het tijdperk binnengaan van een bio-macht, erkend door de wet, terwijl het hele bio-ethische debat waaraan ik deelneem, het bestaan van deze bio-macht ontkent, een macht die het recht op vrijwillige dood kan invoeren wanneer, en enkel wanneer, ze niet de macht over leven en dood heeft. Het is volgens mij dus enorm belangrijk dat er geen samenwerking is tussen de medische macht en de rechtsmacht, maar een kritische macht van de rechtsmacht.
De bio-macht zou de legalisatie enkel rechtvaardigen tegenover een andere macht, namelijk de biomedische macht. Het juridisch toelaatbare motief zou dan de waardigheid zijn, die een juridisch concept wordt, zoals dat in Frankrijk sedert de zaak van het dwergwerpen al het geval is.
De legalisatie gebeurt misschien in naam van het principe van een bevoorrechte autonomie. Dan zou ik graag willen weten hoe die door iedereen kan worden gedeeld. Daarom lijkt het mij essentieel om een regeling a priori te treffen om er zo voor te zorgen dat de perceptie van de menselijke waardigheid door de patiënt wel degelijk voortkomt uit een visie op de persoonlijke waardigheid, zodat ze door bepaalde patiënten, die een andere opvatting hebben over de menselijke waardigheid, niet als een inbreuk op hun fysieke en socio-economische kwetsbaarheid wordt beschouwd.
Ik zal nu uitleggen waarom ik een standpunt a priori verdedig. Door met een mobiel palliatief verzorgingsteam te werken is het mij duidelijk geworden dat dit het meest democratische standpunt was voor de patiënt. Dit standpunt a priori moet echter versterkt worden door een charter van de rechten van de patiënt. Het lijkt mij immers onmogelijk, noch in positief recht, noch in de ethiek, een consensueel ethisch of juridisch standpunt te vinden. De Staat moet ervoor zorgen dat tegenstrijdige overtuigingen naast elkaar kunnen bestaan.
Wanneer deze ethische vragen gesteld worden in een ziekenhuis, kunnen we veronderstellen dat het ethisch comité van het ziekenhuis een sterk symbolische opdracht heeft, namelijk het uitwerken van een consensus die de overtuigingen niet herleidt tot de kleinste gemene deler, maar die een ontwikkeling in gang zet waarbij het individualistisch project en het subjectief recht bij uitstek een privé-recht blijft dat beschermd wordt door de openbare instellingen.
De legitimering van het privé-recht om het recht om te sterven op te eisen kan ons bijgevolg niet ontslaan van een openbaar debat over de sociale organisatie van het levenseinde. We treffen in de wetsvoorstellen enkel vormen aan van standpunt twee en drie over de controle a posteriori en a priori. De regeling a posteriori komt volgens mij overeen met het model van het Nederlandse compromis tussen medische en wetgevende macht door het symbolisch behoud van het verbod op moord voor te stellen en hulp tot zelfdoding toe te staan. Het lijkt me semantisch trouwens zeer belangrijk niet van euthanasie te spreken, aangezien dat een extreem complexe term is; men heeft negen verschillende definities van euthanasie kunnen formuleren. Het lijkt mij nauwkeuriger om in een wetsontwerp te spreken over hulp bij zelfdoding.
Het voorstel a priori dat wij hebben verdedigd binnen het ethisch comité, verwerpt deze twee strijdende principalistische benaderingen en zet ertoe aan rekening te houden met de ontwikkeling van de klinische ethiek door de cultuur van de « palliatieve zorg » in België en door de diverse beslissingsondersteunende cellen die zich hebben ontwikkeld in de ethische comités in de ziekenhuizen. Hun zeldzaamheid in dit stadium benadrukt dat de methodologie van de regeling a priori erin bestaat geen principalistische of institutionele posities in te nemen maar de patiënt in het centrum van de besluitvorming te plaatsen, zodat zijn wens even zwaar kan doorwegen als zijn medisch dossier, waarvan de interpretatie, zoals we reeds gemerkt hebben, vaak onzeker blijft. Deze interne klinische ethiek op elke dienst zou het voordeel hebben zowel de autonomie als de kwetsbaarheid van de patiënt te beschermen.
Door het voorstel voor een regeling a priori is het volgens mij ook mogelijk om een juridische regeling uit te stellen, terwijl het op de eerste plaats aanzet om vragen te stellen over de clandestiene en gebagatelliseerde euthanasiepraktijken in de ziekenhuizen. Deze eerste etappe zou er moeten voor zorgen dat het recht zich kan afstemmen op de werkelijkheid, waarvan de bijzondere aspecten door een al te positieve juridische aanpak alleen maar kunnen worden verdoezeld. De peilingen hebben aangetoond dat vrijwillige euthanasie een maatschappelijk feit is geworden en dat men deze praktijk niet meer kan rangschikken in de categorie van de uitzondering of zelfs van de noodtoestand. Deze bewustwording van de ambiguïteit van de medische vrijheid tegenover de « kwetsbaar gemaakte » vrijheid van de patiënt of van de stervende plaatst de verantwoordelijkheid als open principe van de klinische ethiek in de complexiteit van de belangenconflicten tussen protagonisten. Wanneer ik spreek over protagonist, heb ik het niet over een geneesheer tegenover een patiënt maar over een verzorgend team tegenover een patiënt. Ik vind dat er daar een nogal grote onevenwichtigheid bestaat.
Deze klinische ethiek, die leidt tot een oordeel van meerdere personen, brengt in het ziekenhuis de horizontale politieke ruimte tot stand, terwijl iedereen die de politieke structuur van een ziekenhuis kent, weet dat een ziekenhuis een sterk hiërarchische en autoritaire micro-samenleving is. De overgang van de klinische ethiek naar de juridische legitimering is een langzaam proces dat zou moeten worden aangemoedigd, maar niet door een eventuele depenalisering mag worden vervangen. Ik verzoek u dus nogmaals om een legalisatie van een charter van de rechten van de patiënt, dat de patiënt moet garanderen dat een coherent therapeutisch contract zal worden opgesteld met zijn verzorgend team, en dat van hem een beslissingspartner te maken.
De heer Philippe Monfils. Ik zou snel enkele vragen willen stellen. De eerste gaat over de definities. Mevrouw heeft gezegd dat volgens haar euthanasie een medisch geassisteerde zelfmoord is. Zij weet dus ongetwijfeld dat zij niet de mening deelt van het Comité voor bio-ethiek dat unaniem een heldere definitie van euthanasie gegeven heeft. Zij heeft ook een totaal andere mening dan de heer Englert, die goed het verschil heeft uitgelegd tussen euthanasie en medisch geassisteerde zelfmoord, niet enkel op het vlak van het gebaar maar ook op het vlak van een bepaalde « convivialiteit » in de wijze waarop de dingen gebeuren. Ik had graag haar mening hierover gehoord.
Mijn tweede vraag gaat over de interessante verklaringen van mevrouw over het risico op economische ontsporingen. Denkt u niet, mevrouw, dat economische ontsporingen thans een evident risico zijn omdat er geen enkele controle is ? Alles gebeurt buiten een bepaalde transparantie. Hoe zou een wetgeving die de beslissingsprocedure bij euthanasie reglementeert, gevaarlijker kunnen zijn dan economische ontsporingen ? Voor zover ik weet, is het niet het bestaan van euthanasie dat zou leiden tot economische ontsporingen, maar eerder de wil van de Staat om de kwaliteit en doeltreffendheid van de verzorging van mensen van de derde, vierde en vijfde leeftijd om financiële redenen niet meer te garanderen. Het gaat dus om een politiek debat waarbij het uitgesloten is druk uit te oefenen op diegenen die euthanasie voorstellen. Dat is een ander probleem.
Gelooft u mij, er vallen hierover een aantal dingen te zeggen. Wij willen dat de patiënt tot het einde wordt verzorgd, ongeacht zijn lichamelijke toestand of leefwijze. Ik weerleg dus volledig dit verband tussen euthanasie en economische ontsporingen. De economische situatie kan variëren naargelang de beslissingen van een land.
Mijn derde vraag slaat op de rechten van de patiënt. Denkt u niet dat het eerste recht van de patiënt net de beslissing is over zijn eigen leven en zijn eigen dood ? U heeft verklaard dat de vrije wens, uit de economische toestand voortkomt. Dat is enkel een stelling. Men is natuurlijk niet de zoon van niemand. Iedereen behoort tot een sociale categorie, heeft antecedenten, ouders, een maatschappij rond zich. Maar ik denk toch dat, afgezien van wat slechts een hypothese is voor mij, het eerste recht van de patiënt is te verklaren dat hij eventueel zijn bestaan op de een of andere manier wil beëindigen.
U hebt overigens gezegd dat het ethisch comité de harmonisatie beoogt. Denkt u dat harmonisatie mogelijk was in de tijd van de abortuswet ? Denkt u dat harmonisatie mogelijk zal zijn wat betreft het gebruik van overtallige embryo's ? Denkt u dat harmonisatie mogelijk zal zijn op het vlak van de visie van de germinale of somatische gentherapie ? Dat zijn debatten die gevoerd worden in een democratische maatschappij. Kan men niet een gezond, helder en diepgaand debat houden ? Dat is wat wij doen, terwijl iedereen bij zijn opvattingen blijft. Uw voorganger, de heer Schotsmans, gaf enkele minuten geleden overigens toe dat er twee fundamentele opvattingen bestaan.
Mijn laatste vraag slaat op de gecontroleerde sedatie, waarover hij veel gesproken heeft. We hebben het gehad over de waardigheid van de mens. Hij heeft gezegd dat er rechtvaardige en onrechtvaardige overlijdens waren. Is euthanasie voor u een onrechtvaardige dood en gecontroleerde sedatie een juiste dood ?
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik dank mevrouw Baum voor haar uiteenzetting. Haar stijl is nogal nieuw. Haar meer sociologische en ethische taal was in het begin moeilijk te begrijpen. Ze werpt niettemin een nieuw licht op het dossier.
De voorzitter. We hebben een filosofe en een esthetica uitgenodigd.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Deze nieuwe taal leidt tot nieuwe vragen. Ik heb begrepen dat mevrouw Baum hoofdzakelijk contact had met Frankrijk omdat zij heel wat auteurs geciteerd heeft.
De voorzitter. Mevrouw Baum is Française...
Mevrouw Clotilde Nyssens. Mijn vraag is zeer precies. Hoever staat dit debat in Frankrijk ? Ik veronderstel dat de praktijken dezelfde zijn en dat de ontwikkeling van de palliatieve zorg identiek is. Ik veronderstel dat dezelfde vragen gesteld worden tijdens het ethisch debat. Bestaat er een filosofische consensus ?
U heeft nadruk gelegd op het feit dat de positie die u verdedigt alle ethische overtuigingen zou moeten verenigen in een democratie. Staat men op hetzelfde punt in Frankrijk ? Hoe is men gekomen tot deze democratie waarvoor u pleit, gezien het feit dat er geen wetten werden gemaakt en er geen depenalisatie was ?
U heeft voorts gesproken over de contractuele verhouding tussen geneesheer en patiënt. Dat wil zeggen dat er een contract is. Staat de patiënt tegenover zijn geneesheer zoals twee personen voor een contract ? Dit heeft mij nogal verrast. Een geneesheer is iemand die een gereglementeerd beroep heeft, die goed omgeven is, die een derde is. Ik zie de verhouding tussen patiënt en geneesheer dus niet als een contract tussen twee particulieren aangezien de maatschappij een bepaalde taak geeft aan de geneesheer. Wij hebben daar al veel over gesproken. Dit standpunt verbaast me dus een beetje.
Tenslotte heb ik de indruk dat u een thesis ontwikkeld heeft volgens welke de mensen anders zouden worden behandeld volgens hun sociale categorie. Het is de eerste keer dat ik hoor spreken over deze sociologische studies die u aangehaald heeft. Ziet de kwestie van euthanasie er anders uit volgens de sociale klasse ? Ik vind dit zeer belangrijk.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mevrouw, op een bepaald ogenblik hebt u het volgende gezegd : « De uitgesproken wens is niet vrij, maar geïnduceerd door de sociaal-economische context. ». Heb ik het goed begrepen dat u van oordeel bent dat mensen niet uit eigen vrije wil of uit eigen overtuiging om euthanasie verzoeken, dat ze daar niet over nagedacht hebben ?
U spreekt ook over de kwetsbaarheid van de patiënt. Ik meen dat elke vraag om euthanasie ontstaat uit de erkenning van de eigen kwetsbaarheid. Mag de patiënt over zijn eigen kwetsbaarheid oordelen ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik zal eerst antwoorden op de vragen van de heer Monfils. De eerste slaat op mijn voorkeur op het vlak van de definitie : eerder medisch geassisteerde zelfmoord dan euthanasie. Ik heb de uiteenzettingen gehoord van de heer Englert. Die gingen over geassisteerde zelfmoord en niet over medisch geassisteerde zelfmoord. Dat lijkt me compleet verschillend omdat, bij een geassisteerde zelfmoord, geen enkele geneesheer tussenkomt. Een van de ouders kan bijvoorbeeld tussenkomen.
Als ik over medisch geassisteerde zelfmoord spreek, is dat om nadruk te leggen op de wens van de patiënt. Volgens mij is euthanasie enkel wettig wanneer de patiënt dit vraagt, hetzij door middel van voorafgaande richtlijnen hetzij rechtstreeks aan zijn geneesheer. Ik heb het mij veroorloofd om de term « medisch geassisteerde zelfmoord » te gebruiken omdat we weten dat euthanasie in België meestal niet-vrijwillig is. Ik heb dit beseft toen ik in een mobiel palliatief verzorgingsteam werkte.
Ik beschuldig de medische praktijk niet. Ik stel enkel vast dat, bij verschrikkelijke dilemma's waar de geneesheren mee geconfronteerd worden, de niet-vrijwillige euthanasie de minst slechte oplossing blijkt te zijn. Om aan deze willekeur te ontsnappen denk ik dat deze beslissing omkaderd moet worden, zodat ze niet genomen wordt op het moment dat men de controle verliest.
De voorzitter. Indien u mij toestaat, mevrouw Baum, denk ik dat u toch duidelijker zou moeten zijn. De auteurs van de wetsvoorstellen, waarover hier gedebatteerd wordt, hebben trouwens de definitie van het Comité voor Bio-ethiek overgenomen. Euthanasie is wel degelijk het feit bij iemand de dood te veroorzaken op zijn verzoek. U spreekt dus over iets anders.
De heer Philippe Monfils. ... euthanasie moet uitgevoerd worden door een geneesheer en niet door een gezinslid, dat lijkt fundamenteel.
Mevrouw Mylène Baum. Dat lijkt mij zeer belangrijk in het wetsvoorstel, maar wanneer ik de verschillen vaststel tussen de feiten en het wetsvoorstel, denk ik dat dit voorstel de patiënten enkel kan geruststellen door de reële situatie in de ziekenhuizen te beschrijven en dus alle euthanasiepraktijken in aanmerking te nemen. Wat mij in de term euthanasie stoort, is het feit dat men spreekt over een « goede dood ».
De geneesheren zullen u zeggen dat er geen goede dood bestaat, enkel een min of meer aanvaardbare dood. Het eufemisme waarmee euthanasie omringd wordt, lijkt me storend, maar wanneer men daarentegen spreekt over « medisch geassisteerde zelfmoord », dan spreekt men over een technische daad en dat lijkt me preciezer. Maar hier gaat het om een persoonlijke mening.
Wat betreft de economische ontsporing, is het duidelijk dat legalisatie streeft naar een reglementering van een procedure. Als ik het goed begrijp, trekt u het feit in twijfel dat er een economische ontsporing zou zijn of anders zegt u dat dit geen betrekking heeft op het wetsvoorstel.
De heer Philippe Monfils. Ik wil enkel zeggen dat er geen reden is om een economische ontsporing aan te halen inzake euthanasie. Ik denk trouwens dat er in een aantal Europese landen, waar euthanasie niet is toegestaan, het probleem rijst van de verzorging van zeer oude bejaarden, wat goed bewijst dat het om een fundamenteel filosofisch probleem gaat. Ik ben er voorstander van dit probleem, dat niets te maken heeft met euthanasie, grondig te onderzoeken.
Ik herhaal nogmaals dat in sommige landen, zoals Groot-Brittannië, die euthanasie niet toestaan, men soms beslist om rokers met kanker niet meer te opereren. Dit is onaanvaardbaar. Deze twee problemen moeten dus goed gescheiden worden. Wij ontkennen dat het wetsvoorstel, wanneer het aangenomen wordt, zal leiden tot een economische ontsporing.
Mevrouw Mylène Baum. Ik denk aan de mogelijke gevolgen van dit wetsvoorstel. Zoals u het voorstelt, is er voor mij geen enkel probleem maar in de huidige sociale context is er een risico op ontsporing. In enkele teksten van Vlaamse ministers wordt er trouwens gesproken over een economische noodzaak om euthanasie te regulariseren.
De heer Philippe Monfils. Dat zouden wij nooit beweren.
De heer Philippe Mahoux. Dit is belangrijk ! Heeft u de tekst waarover u spreekt ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik heb die nu niet bij me, maar de tekst werd twee jaar geleden gepubliceerd in de Artsenkrant.
De heer Philippe Mahoux. Volgens u heeft een Vlaams minister verklaard dat het nodig was om rekening te houden met de economische dimensie en dus euthanasie te legaliseren ?
De heer Philippe Monfils. Wanneer deze uitspraken exact zijn, zijn ze zeer ernstig, maar ze hebben helemaal niets te maken met de indieners van het voorstel !
Mevrouw Mylène Baum. Inderdaad. Ik lever geen kritiek op een van de wetsvoorstellen. Ik zeg enkel dat een wetsvoorstel, dat even idealistisch als filosofisch correct is, rekening moet houden met de context waarin het zal worden toegepast.
De huidige economische situatie is echter moeilijk voor kwetsbare bejaarden; ik denk dus dat dit voorstel rekening moet houden met deze economische en sociale dimensie omdat het een biopolitiek karakter heeft.
U vraagt waarom een charter van de patiënt nodig is aangezien de beslissing bij hem ligt. Ik ga daar helemaal mee akkoord, maar men moet hem de nodige juridische middelen geven. Dit gebeurt niet in de ziekenhuizen.
De heer Philippe Monfils. Dit voorstel voorziet in de juridische middelen om zijn stem te laten horen ! Ik ben bereid u te volgen wanneer u zegt dat dit niet het geval is in de ziekenhuizen. Reden te meer om alles te veranderen. Men mag niet nog eens tien jaar zo voortdoen. Wanneer de situatie werkelijk is zoals u zegt, geloof ik dat het nog dringender is om euthanasie wettelijk te regelen.
Mevrouw Mylène Baum. Om op dit punt te antwoorden, lijkt het me belangrijk te verduidelijken dat de mensen legalisatie en legitimering verwarren. Euthanasie moet immers dringend gelegaliseerd worden omdat er een gebrek is aan samenhang in de ziekenhuispraktijken en in de ethische opvattingen over praktijken die compleet onaanvaardbaar zijn. Ik zou willen dan men goed oplet wanneer men zegt dat de legalisatie van euthanasie niet noodzakelijk hetzelfde is als de legitimering van euthanasie. Dit zou immers de vrijheid beperken van diegenen die menen dat euthanasie niet legitiem is. We leven nochtans in een pluralistische overlegdemocratie.
De voorzitter. Niemand is verplicht ...
Mevrouw Mylène Baum. Inderdaad. Ik heb gesproken over harmonisatie waarbij ik ondertussen het feit aangaf dat harmonisatie en het nastreven van een consensus niet hetzelfde was als het zoeken van de kleinste gemene deler die onze culturele verschillen zou wegvegen. Ik benadruk de mogelijkheid om deze verschillende overtuigingen naast elkaar te laten bestaan.
U hebt het over « gecontroleerde sedatie ». Het lijkt mij, persoonlijk, dat het hier om een hypocriete praktijk gaat. Tenminste als ik uw vraag niet verkeerd begrepen heb.
De heer Philippe Monfils. Dat was inderdaad mijn vraag.
Mevrouw Mylène Baum. Wanneer men het besluit heeft genomen het verzoek te aanvaarden van een patiënt die zijn leven wil beëindigen, moet men dat ook uitvoeren. Men moet niet proberen manieren te vinden om het onverzoenbare te verzoenen. Weinig geneesheren uit mijn instelling zouden me op dit punt tegenspreken. Er zijn ook euthanasievragen in katholieke ziekenhuizen; dat is geen geheim.
De heer Hugo Vandenberghe. Er is een verschil tussen een verzoek tot euthanasie en een executie.
Mevrouw Mylène Baum. Natuurlijk, die twee hebben niets gemeen. De term « executie », die u hier net gebruikt, heeft trouwens een ethische connotatie. Er is hier geen sprake van een executie maar van een reflectie die het mogelijk maakt om zo goed mogelijk aan een verzoek van de patiënt te voldoen door alle gegevens van het probleem te onderzoeken. Daarom heb ik de nadruk gelegd op de beslissingsondersteunende cellen.
Inderdaad, wanneer ik het over ongelijkheid tussen sociale klassen of geïnduceerde vrijheid heb, bedoel ik vooral situaties zoals die waarin men zich bevindt op 55 jaar, met vervroegd pensioen, zonder levensproject, terwijl de sociale omgeving u zegt dat u nutteloos bent en veel aan uw kinderen kost.
Ik verwijs naar een menswetenschappelijke studie, uitgevoerd door Anita Hocquard op basis van 25 000 vragenlijsten, waarvan er 5 000 volledig werden ingevuld. Wij moeten daar rekening mee houden als wij er niet van willen beschuldigd worden een wetsvoorstel inderhaast te hebben uitgewerkt.
De voorzitter. Ik heb dit boek eveneens gelezen, maar trek er helemaal niet dezelfde conclusies uit. Wat in dit boek gezegd wordt, is dat de aanvragers van euthanasie meestal behoren tot intellectueel bevoordeelde klassen. Nergens wordt er zoals u naar voren lijkt te schuiven gezegd dat men euthanasie zou opleggen aan mensen die intellectueel minder goed gevormd zouden zijn. De resultaten van de enquête tonen echter aan dat de aanvragers van euthanasie doorgaans behoren tot intellectueel bevoordeelde klassen.
Mevrouw Mylène Baum. Ik zal u enkel de flap van het boek voorlezen : « Dood mij, anders bent u een moordenaar ». Dit was wat Kafka, ondermijnd door ziekte, uitdrukkelijk tegen zijn geneesheer zei. Men heeft reeds gezegd dat euthanasie een oud probleem was. Een niet te verwaarlozen deel van de bevolking eist op dezelfde manier het recht om geholpen te worden bij het sterven, iets waar de publieke opinie trouwens gunstig tegenover lijkt te staat. Maar hoe kunnen we, naast het juridisch-ethisch aspect van het probleem, begrijpen dat een individu er de sociale solidariteit bijhaalt en daar legt de auteur de paradox om te ontsnappen aan de sociale omgeving en haar solidariteit ? Kunnen we tegenwoordig zeggen dat er een dodelijk burgerschap opduikt, dat er een suïcidogene strekking bestaat ? De auteur besluit door te zeggen : « Het is onmogelijk aan te tonen dat een legalisatie van euthanasie een suïcidogene strekking zou aanmoedigen, maar het is eveneens onmogelijk aan te tonen dat het niet zo is ». Ze laat de vraag dus open.
Ik wilde enkel getuigen van deze sociologische vraagstelling.
Op de tweede vraag van mevrouw Nyssens moet ik antwoorden dat in Frankrijk nog geen ontwerp tot legalisatie is ingediend. Er werden bepaalde teksten ingediend, maar u weet net zo goed als ik dat Frankrijk een zeer hiërarchisch en principalistisch land is, een land dat veel meer Kantiaans is dan België, veel minder pragmatisch. Er is heel wat bezinning in de palliatieve verzorgingsteams en heel wat beweging in de palliatieve zorg, waarbij men echter moet weten dat deze geen compleet antwoord geven op het probleem van het lijden vóór de dood. Over dit onderwerp is bij het Franse Ethische Comité geen enkel ontwerp ingediend.
Wat de vraag van mevrouw Lindekens betreft, probeert Anita Hocquard het volgende aan te tonen : wanneer we leven in een maatschappij die de ouderdom waardeert, is de vrijheid om al dan niet te kiezen voor een verzoek tot euthanasie volgens haar groter, minder bepaald dan wanneer men zich nutteloos voelt. Het debat dat ze uitlokt, is het volgende : als ik een droom had, hoe moeten we deze vierde levensfase, die de biogeneeskunde ons heeft geboden, in de samenleving integreren opdat het recht om te sterven nooit een plicht wordt ?
Deze vraag lijkt me essentieel.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. De uiteenzetting van mevrouw Baum was bijzonder interessant. Dat ze soms verwarrend overkwam is allicht ook te wijten aan het feit dat we in België in bepaalde schema's discussiëren. Mij stoort daarin, zoals bekend, dat het steevast wordt voorgesteld als een strijd tussen religieuze overtuigingen en een bepaalde filosofische opvatting over het leven.
Mevrouw Baum brengt benaderingen uit andere landen in de discussie, waar de wetgevende macht blijkbaar meer denkt aan de maatschappelijke effecten van een legalisatie. Ze spreekt in dat verband over de economische draagkracht van een samenleving en van de gezondheidszorg.
Bijzonder interessant was dat ze de resultaten bevestigt van een onderzoek bij scholieren rond de vraag of euthanasie in bepaalde gevallen kon op vraag van de patiënt. De intellectueel sterkere leerlingen van het algemeen onderwijs antwoordden voor 70 % ja, terwijl de leerlingen van de beroepsklassen, die op 18 jaar afstuderen, slechts voor 30 % ja antwoordden. Vraag is dus of we met de legalisatie de dualisering van de samenleving niet nog versterken.
De vraag naar euthanasie komt immers uit de groep van mensen die zich zelfbewust en zelfzeker voelen, die assertief met artsen omgaan en die zich bij een ziekenhuisopname zeer mondig opstellen. Er is vandaag wel een grotere inkomensgelijkheid in de samenleving, maar er bestaat nog altijd groot verschil tussen een intellectuele zelfzekere klasse en een klasse die zich niet-beschermd voelt en die de garantie wil dat ze bij een opname goed verzorgd wordt en niet in de steek gelaten.
Voor die laatste groep is het zelfbeschikkingsrecht niet de eerste zorg, wel de zekerheid van goede verzorging en bijstand. De vanzelfsprekendheid van een goede medische verzorging is de jongste jaren verminderd, omdat die steeds meer afhankelijk is van de eigen keuze. Ik zal haar boek uiteraard met zeer veel aandacht lezen, maar toch wil ik de professor nu al vragen of er in andere landen ook al sociologische onderzoeken werden verricht naar de maatschappelijke effecten van een legalisering en naar een mogelijke versterking van de kloof tussen een intellectueel sterke klasse en een zwakkere klasse die zich door een legalisering eventueel nog minder beschermd voelt.
De heer Alain Zenner. Ik heb u met veel aandacht gevolgd. Mijn zorg, in deze commissie, is een wetgevende tekst te vinden die berust op een sociale fundering die zo breed mogelijk is, en dus op een zo breed mogelijk akkoord steunt. Vanuit dit standpunt vond ik dat u interessante overwegingen geformuleerd hebt, behalve dat het in een taal was die enigszins hermetisch is, om niet te zeggen esoterisch, die niet helemaal onze taal is en die bepaalde moeilijkheden in verband met verstaanbaarheid veroorzaakt.
We hebben inderdaad opheldering nodig. De eerste is dat er geen regenboogvoorstel is. Elk parlementslid van de PRL-FDF-MCC-fractie kan in alle vrijheid en in eer en geweten stemmen. Dit is eveneens het geval in andere politieke fracties. Doen alsof het voorstel van de huidige meerderheid uitgaat, lijkt mij niet bij te dragen tot de duidelijkheid van het debat.
Ik zou eveneens willen terugkomen tot het probleem van de definitie. Ik heb gezien dat u een deel van de hoorzitting met de heer Schotsmans heeft bijgewoond.
In de loop van de hoorzittingen was ik steeds minder tevreden over de definitie van euthanasie zonder te beweren dat ik mijn oordeel in de plaats van dat van het Comité voor bio-ethiek plaats zoals ze werd geformuleerd door het comité.
Volgens mij draagt ze niet bij tot een goede verstaanbaarheid. We spreken met verschillende woorden over analoge dingen of ontlenen een identieke betekenis aan verschillende termen. Professor Schotsmans had het over afbouw van de therapie. Hij had het in dat verband over gecontroleerde sedatie dit is een begeleide dood en zei dat die praktijk hem, uit ethisch standpunt, helemaal legitiem leek, zelfs als massale toediening van kalmeermiddelen onvermijdelijk tot de dood leidt.
Ik vond het opmerkelijk dat deze vorm van passieve euthanasie legitiem zou zijn zonder verzoek van de patiënt, maar verboden is wanneer de patiënt erom vraagt; in dit geval spreekt men van actieve euthanasie. Ik heb de vraag gesteld om te weten of er, bij gecontroleerde sedatie, een kaap is die niet overschreden mag worden, te weten het verkrijgen van een verzoek van een zieke, wat het proces dus onwettig maakt omdat men de zaak dan als euthanasie beschouwt. Ik heb geen antwoord op deze vraag gekregen.
Ik maak goed het onderscheid tussen wat u geassisteerde zelfdoding noemt u richt zich zonder twijfel eerder tot de gevallen zoals die werden aangehaald door mijn collega Destexhe, het locked-in syndroom en wat actieve euthanasie in de terminale fase genoemd wordt. Ik heb het gevoel dat er veel verwarring schuilt in die termen. U zei me dat u negen definities van euthanasie kent. Wij zouden ze graag willen horen.
Deze opheldering is noodzakelijk. Ik heb immers gemerkt dat u zei dat u niet tegen een legalisatie van euthanasie was, voor zover ze niet wordt gelegitimeerd, voor zover de patiënt het laatste woord heeft, voor zover men hem daartoe de middelen geeft; u heeft ook gezegd dat het wetsvoorstel, dat u biopolitiek genoemd heeft, aanvaardbaar is indien er waarborgen komen tegen economische ontsporingen.
Al deze nuances zijn volgens mij zeer belangrijk. Het betekent dat dit voorstel aanvaardbaar is, wanneer de noodzakelijke economische waarborgen verkregen worden, wanneer de patiënt het laatste woord heeft en wanneer men deze praktijk zou legaliseren zonder deze op te leggen aan diegenen die ze niet legitiem achten.
Dat wil zeggen dat het aanvaardbaar is, wanneer men legaliseert zonder de praktijk op te leggen aan diegenen die ze niet legitiem achten ...
Mevrouw Mylène Baum. Geen enkel wetsontwerp heeft ook maar iets opgedrongen.
De heer Philippe Mahoux. Als ik u mag geloven, is het ontwerp aanvaardbaar wanneer het aan niemand opgelegd wordt, wanneer dit de wens van de zieke is in bepaalde omstandigheden.
In het tweede deel van uw uiteenzetting heeft u gezegd dat, volgens u, euthanasie kan gelegaliseerd worden zonder dat ze gelegitimeerd wordt. Kan u uw gedachte verduidelijken ? Ik kan mij moeilijk voorstellen dat men daden depenaliseert die niet als legitiem beschouwd worden. U wil misschien zeggen dat tegenwoordig, bij afwezigheid van een wetgeving, en later, met een depenaliserende wetgeving, we allen moeten strijden volgens mij doen we dit al tegen alle vormen van ontsporing, tegen bepaalde economische visies van de maatschappij wat betreft de behandeling van zieken, door bijvoorbeeld de beëindiging van het leven en het verzoek om waardig te sterven te bekijken vanuit economisch standpunt, wat dan de plaats zou innemen van de wens van de zieke. Het is vanzelfsprekend dat dit onaanvaardbaar is.
In uw uiteenzetting bent u er echter in geslaagd verwarring te zaaien door te beweren dat het probleem niet duidelijk was voor de indieners van het wetsvoorstel. Dat is het wel.
Het gaat wel degelijk om een verzoek van de zieke met betrekking tot zijn eigen bestaan, zijn eigen staat, ongeacht de situatie die de maatschappij hem zou willen opdringen. Een depenalisatie in de omstandigheden die hier beschreven werden, geeft betere waarborgen dat wat er tegenwoordig bestaat. Gaat u hiermee akkoord ?
Mevrouw Mylène Baum. Natuurlijk, de wetsvoorstellen vormen een verbetering ten opzichte van de huidige situatie, waarin de wet continu overtreden wordt en waarin ze niemand beschermt. Naar mijn mening gaat iedereen hiermee akkoord.
De heer Philippe Mahoux. U heeft eveneens gesproken over collectief individualisme, en ik veronderstel dat het de filosofe was die hier sprak. Zou u mij hierover bijkomende uitleg kunnen geven ? U heeft het principe van autonomie aangehaald, dat we natuurlijk verdedigen. Het gaat hier om een gekozen autonomie, wat niets wegneemt van het feit dat men leeft, dat men zich bindt met de anderen, maar wat inhoudt dat er moet beslist worden met wie men zich bindt, op welke manier, in functie van welke regels.
Op het moment dat men meent dat alles onmogelijk is geworden, maakt de autonomie het mogelijk om te beslissen dat men wenst heen te gaan en een oproep te doen in deze zin.
U bent van autonomie naar collectief individualisme gegaan en, inzake de autonomie die wij verdedigen, heeft u gesproken over narcistisch individualisme . Het gaat hier over zieken, mensen die lijden aan ongeneeslijke pijnen, aan pijnen die niet kunnen worden verzacht. Dan zou ik willen weten waar u het narcisme plaatst in situaties zoals deze.
De heer Alain Zenner. Ik zou graag willen dat we terugkomen tot de essentie van dit debat.
De voorzitter. Mevrouw Baum zal nu antwoorden op de vragen van mevrouw De Schamphelaere en van de heren Zenner en Mahoux.
Mevrouw Mylène Baum. In verband met de autonomie heb ik daarnet gesproken over vrijheid-voorrecht. Meerdere interventies gingen in die zin. Filosofisch gezien strijden we volgens mij tegen een kwetsbaarheid die ons bepaalt, door het feit dat we geboren worden en sterfelijk zijn en dat de autonomie een soort van eeuwig bevrijdingsproces is.
Stervende patiënten, zoals we die vinden met name in de palliatieve verzorgingseenheden en in de kankerafdelingen, beschikken over een autonomie van rechtswege, maar ze zijn ook kwetsbaar waardoor hun autonomie van rechtswege moet beschermd worden. Onder meer hebben de Amerikanen de voorafgaande instructies gelegaliseerd, vooral in het kader van degeneratieve ziekten, zoals de ziekte van Alzheimer, om op een filosofische manier de eigen autonomie te bepalen van de patiënt die zijn wil niet meer kan uiten.
Ik heb persoonlijk een probleem met de principalistische definities van autonomie en vrijheid. Vrijheid staat altijd in een bepaalde context en de context van de stervende is die van een juridisch erkende autonomie en een feitelijke kwetsbaarheid. De wetsvoorstellen lijken mij wat idealistisch op dit vlak aangezien ze geen rekening houden met de fenomenologie van het sterven.
Wat betreft de personen die sociologisch zwakker zijn, volstaat het om een krant over de mondialisering op te slaan om te zien dat we niet allemaal gelijk zijn voor het economische liberalisme : er zijn er die ervan profiteren en er zijn er die het ondergaan.
Ik heb onlangs meegewerkt aan de wijziging van de Verklaring van Helsinki en heb vastgesteld dat zelfs in de internationale ethische verklaringen het principe van autonomie soms dient als schaamlapje : het beschermt de belangen van de rijke ten opzichte van de arme landen, met name in het aidsonderzoek. Dit fenomeen komt voor op collectief en politiek niveau.
Maar wat gebeurt er op individueel niveau ? Soms komen er buitenlandse patiënten terecht in het ziekenhuis; zij kunnen niet met de geneesheer dialogeren, spreken zelfs de taal niet en met dit onbegrip voor ogen wordt er NTBR genoteerd in hun dossier, een zeer duidelijke aantekening voor de verpleegkundige. Tegenover een dergelijke situatie zeg ik dat wij niet gelijk zijn voor deze vrijheid van voorrecht dat erin bestaat zijn autonomie om te sterven te verdedigen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Wat betekent deze aantekening ?
Mevrouw Mylène Baum. Not To Be Reanimated : hoeft niet gereanimeerd te worden.
Het is volgens mij belangrijk om deze praktijken, die talrijk zijn in de ziekenhuizen en die niet in het debat vermeld werden, in aanmerking te nemen. Ik hoop dat iedereen van deze vrijheid van voorrecht kan genieten en toegang zal hebben tot deze autonomie.
De geneeskunde heeft ons immers een bijkomende levensfase aangeboden, waar wij kunnen over beschikken omdat we de verantwoordelijkheid hebben om erover te beschikken dit is een sociaal feit maar niet iedereen is in staat om te begrijpen wanneer men bijvoorbeeld therapeutische hardnekkigheid moet aanvaarden of weigeren. Bepaalde niet-opgeleide bevolkingsgroepen hebben een nogal magische opvatting van de geneesheer en geloven niet dat zij over een therapeutisch programma kunnen onderhandelen. Sommige patiënten zullen, om godsdienstige redenen, deze overwegingen zelfs niet in aanmerking nemen; zij zullen de autonomie niet waarderen men kan hen die niet opdringen. Sommige godsdiensten waarderen de heteronomie. Zelfs wanneer we er niet mee akkoord gaan, bestaan deze overwegingen in een pluralistische democratie en moeten ze eveneens beschermd worden.
Het is in die zin dat men moet oppassen voor de sociologische definitie van de uitoefening van de autonomie.
De heer Alain Zenner. Ik heb een vraag gesteld over het verschil tussen gecontroleerde sedatie, afbouw van de therapie, euthanasie ...
Mevrouw Mylène Baum. Al die termen werden door een Zwitsers bio-ethicus afgezet tegen een soort schaal van toegestaan tot verboden, van passieve tot actieve euthanasie. Deze bio-ethicus heeft aangetoond dat de legitimiteit of niet-legitimiteit van euthanasie moet geëvalueerd worden in de context waarin de euthanasie wordt uitgevoerd en volgens de kwetsbaarheid van de patiënt.
Wanneer de patiënt inderdaad niet in staat is om zijn wil uit te drukken, is de euthanasie niet legitiem; dat lijkt mij nogal vanzelfsprekend. Wanneer men daarom globaal spreekt over euthanasie en de legalisatie van euthanasie en wanneer men de context en de graad van kwetsbaarheid van de patiënt niet verduidelijkt, loopt men volgens mij het risico de patiënt geweld aan te doen. Het is een filosofisch debat dat begonnen is tussen Socrates en Calicles : is het beter een onrecht te ondergaan dan het uit te lokken ?
Volgens mij moet men ervoor zorgen dat er in het debat over de euthanasiewetgeving geen onrecht uitgelokt wordt door conceptueel idealisme. Dit lijkt mij zeer belangrijk. Wanneer we dus over euthanasie spreken, laten we dan duidelijk zijn waarover we het hebben. Volgens mij is het zeer belangrijk om een fenomenologie van het sterven op te stellen voor elke verzorgingsdienst. Wij hebben euthanasie op de dienst neonatologie, voor kinderen die geboren worden met zeer zwakke neurologische eigenschappen.
Het gaat erover te beslissen of men hen kunstmatig in hun lijden laat of men de verzorging stopzet. Deze vraag is verschillend wanneer ze zich voordoet in de psychiatrie of de geriatrie en wanneer de context niet dezelfde is. Daarom gaan de beslissingsondersteunende cellen en de verzorgingsdienst uit van basisprincipes om te analyseren hoe deze principes moeten geïnterpreteerd worden in de context van het verzoek of van de situatie van de betrokken patiënt.
Het verzoek van de patiënt moet eveneens geanalyseerd worden. Men spreekt van een depressie, maar wie zou niet depressief zijn tegenover de dood ? We vragen uiteraard niet op een vrolijke manier naar de dood. Volgens mij is het dus zeer belangrijk om het verzoek te contextualiseren zonder het te veroordelen. De palliatieve zorg, die ontstaan is als reactie tegen de therapeutische hardnekkigheid van de jaren 70, wilde wel eens overdrijven door goed te willen doen voor de patiënt tegen zijn zin. Dit gebeurt niet meer op de palliatieve diensten.
De palliatieve zorg, en dan vooral de mobiele palliatieve zorg, die probeert een revolutie tot stand te brengen in de geneeskunde, namelijk een overgang van de curatieve geneeskunde naar de continue geneeskunde, probeert met al deze aspecten rekening te houden om het verzoek om te sterven te contextualiseren en om ervoor te zorgen dat men geen depressief verzoek goedkeurt, maar dat het verzoek in alle vrijheid kan worden uitgedrukt. Er bestaan rationele zelfmoorden. Mensen die weten dat zij een degeneratieve ziekte hebben, zeggen op een bepaald moment : « Ik wil niet leven als een plant, ik wil niet kunstmatig gevoed worden door middel van een sonde. » Dit zijn dingen waarover de patiënten helemaal zelf kunnen beslissen, die niet moeten beslist worden voor hun goed, noch door verzorgers, noch door ethische raden, en vooral niet door ethici.
Ik verwerp trouwens deze definitie van ethicus. Ik denk dat er geneeskunde-filosofen bestaan die een analyse maken van de evolutie en de crisis waarin de geneeskunde zich tegenwoordig bevindt, en volgens mij is de opvatting dat de ethici over het welzijn van de patiënten kunnen beslissen een compleet reactionair idee dat wij aan de UCL zeker niet volgen.
Wanneer we uitgenodigd worden in beslissingsondersteunende cellen, is het absoluut uitgesloten dat wij bepalen wat goed of slecht is voor de patiënt maar gaat het erom dat wij luisteren naar de diagnoses van de geneesheren, die het vaak oneens zijn, en dat wij bijdragen tot de samenhang van het therapeutische project dat vervolgens aan de patiënt voorgesteld wordt. Er werd in onze teams nooit een beslissing genomen in de plaats van de patiënt.
De heer Alain Zenner. Ik had ook graag uw suggesties gehoord in verband met de manier van wetgevend optreden. U zegt dat een wet nodig is en dat men met meer mensen rekening moet houden dan in het huidige voorstel. Wat zou er volgens u praktisch gedaan moeten worden ? Heeft u bepaalde raadgevingen ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik kan enkel spreken als getuige van medische debatten. Wanneer u de geneesheren, de palliatieve verzorgingsteams, de verpleegkundigen op de palliatieve dienst hoort die met u hun ervaringen delen, ... Zij hebben regelingen ... Mijn tekst bevat voorstellen die ik opgesteld heb samen met het palliatieve verzorgingsteam van Brugmann, waar ik enkele aanbevelingen heb gedaan; ik zal u die tekst bezorgen.
Wij hebben een poging gedaan om minimale regels uit te werken, precies om de autonomie van de patiënt niet te beperken. Wij hebben eerst een diagnose opgesteld van de symptomen die leiden tot geweld tegen de patiënt en hebben vervolgens een soort therapie van het ziekenhuis voorgesteld. Het ethische denkwerk dat door deze mobiele palliatieve verzorgingsteams verricht werd, moet in aanmerking worden genomen in het wetsontwerp. Deze teams kunnen het best de complexiteit van dit probleem in kaart brengen. Het is niet de taak van de ethici of de filosofen om dit in hun plaats te doen.
De voorzitter. In verband met zijn verlangen naar een consensus, naar een mogelijkheid om tot overeenstemming te komen, heeft de heer Zenner een concrete vraag gesteld waarop u niet geantwoord heeft. De heer Schotsmans zei daarnet, als ik het goed begrepen heb, dat hij een sedatie met de dood als gevolg aanvaardbaar vond. Vanaf het moment dat de patiënt erom zou vragen, zou het onaanvaardbaar worden. Volgens mij zit daar de tegenstrijdigheid en het is op dit punt dat de heer Zenner een antwoord zou willen.
Mevrouw Mylène Baum. Ik heb hem daarop niet geantwoord omdat ik vind dat het een vals dilemma is. De definitie die de heer Schotsmans gegeven heeft, is die van de passieve euthanasie die hem in staat stelt om, vanuit zijn overtuiging, die ik helemaal respecteer, het verbod om te doden en het recht van de patiënt om te sterven, te respecteren. Maar in dit scenario is er inderdaad geen verzoek van de patiënt.
Wanneer ik de zaak die hij heeft uiteengezet goed begrijp, gaat het om een patiënt die in staat van onbekwaamheid verkeert en die dus niet meer in staat is om zijn wil uit te drukken. Volgens mij moet men daar inderdaad een nuance leggen. In het ethisch comité was er een project om experimenten op onbekwame personen te wettigen, en volgens mij is het zeer belangrijk dit soort verzoeken niet te aanvaarden.
Wanneer het gaat om personen die hun wil niet kunnen uitdrukken, is het volgens mij een zware democratische ontsporing om collectief, als maatschappij, te beslissen om deze personen in naam van het algemeen welzijn en niet in naam van hun individueel welzijn te instrumentaliseren. Dus wanneer er geen verzoek is van de patiënt, is het zeer duidelijk dat euthanasie geen euthanasie is maar moord.
De heer Philippe Mahoux. En wanneer een verzoek van de patiënt daarentegen geen antwoord krijgt ? U heeft net gezegd dat er uiteindelijk geen collectief sociaal element kan zijn dat iets oplegt of iets weigert. In het geval dat er werkelijk een verzoek van de zieke is, in de omstandigheden die beschreven werden, hoe moet men dit niet-antwoord dan interpreteren, ongeacht het oordeel van de geneesheer aan wie dit verzoek gericht is ? Hij kan ja zeggen, hij kan nee zeggen, hij kan ja zeggen op die en die voorwaarde, op voorwaarde dat hij het aan de zieke vertelt, zodat de zieke andere maatregelen kan treffen. Maar wanneer men nee zegt tegen een zieke, om redenen die verder gaan dan de situatie en het verzoek van de zieke zelf, hoe moet men deze weigering dan interpreteren ?
Mevrouw Mylène Baum. Dat is de patiënt geweld aandoen, daar zijn we het over eens. De mensen zijn de laatste jaren rijper geworden dankzij het debat over euthanasie, en het is in een democratie niet aanvaardbaar om, in naam van zijn eigen overtuigingen, de overtuigingen van anderen te weigeren. Behalve wanneer men zich in de onmogelijkheid bevindt om het kader van zijn eigen overtuigingen te overschrijden, is het ondenkbaar ...
Het dilemma van de legalisatie is het volgende : hoe kan een wet opgesteld worden die ook de overtuiging opneemt van de geneesheer, die nee zegt omdat hij een derde is. Men kan het hem niet opleggen, maar hij heeft de verantwoordelijkheid om de patiënt te oriënteren naar iemand die zou kunnen antwoorden; in elk geval is dit wat er zo ongeveer gebeurt aan de UCL.
De voorzitter. Daarin wordt voorzien in het voorstel.
De heer Mahoux. Dat is eigenlijk het voorstel.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U heeft gezegd, en ik deel hierin uw mening, dat een wet rekening moet houden met de sociale context waarin ze van toepassing zal zijn. Ik zou er nog aan toegevoegd hebben : en van de werkelijkheid van de medische wereld, van de manier waarop de ziekenhuizen georganiseerd zijn, en in het bijzonder de beschikbaarheid of de niet-beschikbaarheid van ruimte die de patiënten innemen. Dit is mijn grootste zorg.
Mevrouw Mylène Baum. Daarom heb ik een Charter van de rechten van de patiënt voorgesteld dat in de ziekenhuizen zou moeten opgelegd worden. Dat is het enige dat men kan opleggen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik ben het met u eens. Wanneer men aan de patiënten zegt dat ze autonoom zijn en zelf moeten beslissen, moet men hen ook de concrete middelen voor deze autonomie geven. Dat is van toepassing op alle patiënten en niet enkel op diegenen die intellectueel in staat zijn om het op te eisen.
Wanneer ik u goed begrepen heb, is uw antwoord een Charter van de rechten van de patiënt. Meer concreet, hoe ziet u dat ? Er rijst hier een groot probleem van informatie.
Men spreekt altijd over de dialoog tussen de geneesheer en de zieke, maar waaruit bestaat die eigenlijk ? Tegenwoordig is het de geneesheer die aan de patiënt zegt waaraan hij lijdt en wat hij er moet van denken. Behalve in een paar gevallen met personen die intellectueel goed opgeleid zijn, is dit nog altijd de realiteit in de ziekenhuizen. Hoe moet deze dialoog weer in evenwicht gebracht worden en wat moet men doen zodat de autonomie tot haar volle recht kan komen ?
Ik zou ook graag willen weten wat u denkt over de problematiek van de wilsverklaring. Ik denk dat het om een belangrijk debat gaat en ik zou graag uw mening daaromtrent hebben. In welk kader plaatst u deze problematiek ? Het is immers voor de patiënt een manier om zijn wil uit te drukken wanneer hij bewust is. Het probleem bestaat erin te weten wat men zal doen wanneer de patiënt niet meer in staat is om zijn wil uit te drukken.
Mevrouw Iris Van Riet. U hebt in het begin van uw betoog gepleit voor een procedure a priori om de rechten van de patiënt maximaal te beschermen. Hoe kan die procedure nog extra bijdragen tot de bescherming van de rechten van de patiënt, wanneer deze zich in een uitzichtloze situatie bevindt en duidelijk en ondubbelzinnig om euthanasie vraagt ? Kan integendeel die procedure de rechten van de patiënt in dat specifieke geval niet schaden ?
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Ik dank u voor uw uiteenzetting, mevrouw. Ik had soms de indruk dat ik mijn filosofie enigszins vergeten was. Ik heb niet alle termen begrepen, maar ik dank u dat u een aantal essentiële en belangrijke elementen herhaald heeft. U heeft met name gesproken over de crisis in de geneeskunde en de noodzakelijke therapie in de ziekenhuizen.
Ik zou willen terugkomen op drie delen van uw uiteenzetting. Wanneer u het heeft over onopzettelijke banalisering, hoe denkt u dan dat men deze ernstige zaak kan vermijden ?
Tweede element : u heeft gesproken over de economische last van de veroudering en u heeft gezegd dat, volgens de resultaten van bepaalde studies, de kosten van de gezondheidszorg zullen verdrievoudigen tegen het jaar 2040. Werd er bij deze raming rekening gehouden met de toename van de palliatieve zorg bijvoorbeeld, of is deze schatting gebaseerd op de manier waarop deze zorg voor het moment verstrekt wordt in België, waar men weet dat de palliatieve zorg nog niet goed ontwikkeld is ?
Derde element : wanneer u het had over geneesheer en patiënt, heeft u gezegd « men kan niet alleen vrij zijn », wat veel doet nadenken. Verwijst u dan naar de mogelijke steun van de beslissingsondersteunende cel met betrekking tot de ethiek in deze context ?
De heer Mohamed Daif. Om in een democratische en neutrale staat als de onze te leven, is het essentieel om een gemeenschappelijk punt te vinden dat de hele maatschappij verenigt, ongeacht de overtuigingen van de mensen. Als professor in de filosofie weet u dat men zich in andere godsdienstige overtuigingen vragen stelt over de afhankelijkheid of onafhankelijkheid van de mens. Heeft de mens al dan niet het recht van inmenging ? Persoonlijk meen ik dat het in onze staat het beste is om de overtuigingen van iedereen te respecteren.
Ik zou u deze vraag ook willen stellen in verband met andere debatten. We spreken nu over euthanasie, we hebben het abortusprobleem behandeld maar er is ook het probleem van het afstaan van organen, dat bijna ongemerkt voorbijgegaan is. Men heeft terzake wetgeving gemaakt, maar de informatie is niet goed verlopen. Vermits u in nauwe samenwerking met het ziekenhuis werkt, kent u dit probleem waar veel mensen niet van op de hoogte zijn. Dit zijn maatschappelijke debatten en het is aan ons de evolutie ervan te volgen.
U heeft daarnet gesproken over legitimering en legalisatie. Volgens bepaalde overtuigingen is legalisatie van euthanasie niet mogelijk. Wanneer de legalisatie tot stand komt, moet de wil van de andere gerespecteerd worden maar de geneesheer mag zijn standpunt niet opdringen. Dat is helemaal duidelijk voor ons. Inzake euthanasie bepaalt de wet dat de patiënt bewust moet zijn en zijn wil meerdere keren moet uitdrukken.
Naargelang zijn overtuiging kan de geneesheer dit ook weigeren. Men moet er vooral voor zorgen dat er goede informatie wordt verstrekt over euthanasie, die geen moord is. Hebben wij het recht om ons in te laten met de opvattingen van anderen ? Wanneer wij niet geloven in euthanasie, mogen we die aan anderen niet weigeren, want anders leven we niet in een land dat het respect voor overtuigingen waarborgt.
Wat betreft de palliatieve zorg ben ik het helemaal eens met u : alle senatoren willen daarvoor meer middelen uittrekken. Bovendien zou deze zorg niet enkel in het ziekenhuis moeten bestaan. De zieke moet ook thuis waardig kunnen sterven. De patiënt heeft het recht goed ingelicht te worden over zijn ziekte, de aard ervan, zijn levensduur enz, wat tegenwoordig niet het geval is door culturele verschillen, door het feit dat de geneesheer iemand is die men niet teveel durft vragen, iemand die men niet altijd gemakkelijk vindt, enz.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Omdat we het geluk hebben om een persoon in ons midden te hebben die de getuige is van de geneesheren ik vind dit een mooi beeld , zou ik haar willen vragen hoe de beslissingsondersteunende cel in de praktijk werkt. Wanneer er zich, op een of andere dienst, een geval voordoet, wat doet men dan ? Wie roept men bij elkaar ? Gaat het om een crisiscel die men oproept in stadium A, B, C of D, waar men ons vandaag heeft over gesproken ? Of gaat het om een cel die op een vaste dag functioneert en die het verzorgend team verenigt om de balans op te maken van het geheel van dossiers van patiënten die zich op de dienst bevinden ? Wie maakt daar deel van uit ?
De heer Jean-François Istasse. Mevrouw, u heeft gesproken over een charter van de patiënten. Ik zou willen weten welke belangrijke punten u in dit charter zou willen opnemen. Dit is misschien niet rechtstreeks met ons debat verbonden, maar het is volgens mij interessant te weten wat u er zou inzetten.
Mevrouw Mylène Baum. Men heeft mij vragen gesteld over de realiteit van de medische wereld en de autonomie van de ziekenhuizen. Men heeft mij gevraagd hoe het mogelijk is te antwoorden op een verzoek tot euthanasie met een regeling a priori, wat ik ten zeerste verdedig. Dit is verbonden met de vraag van mevrouw Nyssens over de werking van de beslissingsondersteunende cellen. Ik heb geprobeerd de idee te verdedigen dat een beslissingsondersteunende cel enkel de kans heeft om op een democratische manier te functioneren wanneer ze betrokken wordt bij een Charter van de rechten van de patiënt. In dit charter zouden regels worden opgenomen met betrekking tot het recht op informatie, zoals u vermeld heeft, tot de plaats van informatie, tot de personen die moeten worden opgeroepen ...
Dit is wat we reeds geprobeerd hebben in de mobiele palliatieve verzorgingseenheid waar ik gewerkt heb. Het moet gezegd dat er in de ziekenhuizen soms territoriale conflicten bestaan tussen de diensten. De neonatologie zal niet willen samenwerken met de verloskunde en de oncologie zal niet willen samenwerken met de palliatieve zorg, want iedereen heeft zijn eigen patiënten ! Men ruilt niet onderling !
Dit is een werkelijkheid die moet beschreven worden om te weten te komen hoe men de patiënt in deze context de mogelijkheid moet geven om zijn rechten te verdedigen.
Wat moet er in dit Charter van de patiënten staan ? Uitleg over de voorafgaande instructie. Waarom gaat het ? Het gaat erom te zeggen welke behandeling men wil geven aan zijn patiënt en hoe men het naderende levenseinde van de patiënt ziet met betrekking tot zijn ziekte. Men moet ook rekening houden met het feit dat het de verantwoordelijkheid van de patiënt is om de geneesheer niet te laten beslissen. Veel patiënten zeggen ons overigens ook dat ze recht hebben om het niet te weten ... en dit recht moet eveneens opgenomen worden in het charter van de rechten van de patiënt. Men kan hem bijvoorbeeld geen diagnose opleggen van een genetische ziekte waarvoor geen enkele genezing mogelijk is en die hem enkel zal deprimeren. Dit moet allemaal worden vastgesteld, maar ik denk dat het absurd zou zijn om een lijst met abstracte punten op te nemen in het charter van de patiënt.
In het ziekenhuis waar ik werk, probeer ik ervoor te zorgen dat elke dienst de problemen die hij tegenkomt beschrijft, zodat men kan proberen te anticiperen wat, op preventieve manier, de middelen zijn om de rechten van de patiënt te beschermen. Men moet rekening houden met het feit dat we leven in een multiculturele maatschappij en in bepaalde culturen u hebt dit gezegd zijn het geven van bloed, het afstaan van organen ... zeer belangrijke ethische kwesties, die niet essentieel zijn voor de geneesheer maar wel voor de patiënt. Dit charter moet aan de patiënt de middelen geven om te bepalen wat voor hem belangrijk is in zijn therapeutische behandeling. Wanneer het voor hem belangrijk is om geen afstand te doen van zijn organen, moet hij het kunnen vermelden en dit feit moet in het medische dossier in aanmerking genomen worden. Hij moet van de geneesheer kunnen eisen dat, wanneer deze beslist om niet meer te verzorgen, dit is. NTBR not to be resuscitated hij daarvan op de hoogte moet worden gebracht.
Ik geef voorbeelden op goed geluk af, zoals ze me te binnen schieten.
De voorzitter. Zou dit Charter van de patiënt eventueel het voorafgaande verzoek kunnen bevatten ?
Mevrouw Mylène Baum. Natuurlijk. Volgens mij is het de enige plaats waar de vraag kan worden gelegaliseerd omdat ze van de patiënt uitgaat. Het is geen verzoek van de maatschappij. Het gaat niet om het belang van het ziekenhuis op het vlak van zijn beheer of het belang van een diensthoofd die een bed wil vrijmaken. Het gaat om het belang van de patiënt zelf. Het is aan de geneesheer om een antwoord te vinden op dit verzoek van de patiënt. Wanneer hij dit niet kan doen uit zijn eigen overtuiging, moet hij de middelen vinden om aan het verzoek van de patiënt te voldoen, via een geneesheer die de overtuiging van de patiënt deelt.
We kunnen tegenwoordig niet meer beweren dat er universele principes zijn die iedereen deelt. Stel u voor dat we een wetsontwerp zouden kunnen maken dat de hele Belgische bevolking voldoening schenkt ! Dat is een illusie. Wij zouden jaren kunnen redetwisten over de bepalingen van zulk een wet.
Door aan de patiënt daarentegen de middelen te geven om zijn verzoek te formuleren, zijn we zeker dat we de democratische coherentie respecteren. Ik zie geen andere oplossing.
De voorzitter. Ik denk, professor, dat u een interessante denkspoor heeft geopend. Ik zie veel mensen aantekeningen maken. Ik heb dat ook gedaan. Ik denk dat dit Charter van de rechten van de patiënt inderdaad een belangrijk element is waarover moet worden nagedacht.
Mevrouw Mylène Baum. Bepaalde landen, zoals Denemarken en Israël, hebben dat charter al gelegaliseerd. In Frankrijk zijn er plannen.
De voorzitter. Dit is een belangrijk spoor. Volgens mij moet hierover nagedacht worden.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Hoe ver staat men met de evaluatie van de palliatieve zorg ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik heb op de sociologische studie gewezen van de Vereniging voor het recht op waardig sterven in Frankrijk. Volgens mij zou het zeer nuttig kunnen zijn om aan het Centre de sociologie de la santé te vragen een soortgelijke studie uit te voeren.
De voorzitter. We starten onze werkzaamheden vandaag met de hoorzitting met mevrouw Sabine Henry. In 1991 stichtte mevrouw Henry de zelfhulpgroep van het Alzheimer Verbond van Luik. Sinds 1996 is zij voorzitter van het Franstalige en Duitstalige Verbond. Via een dicht familielid die aan Alzheimer lijdt, wordt ze persoonlijk geconfronteerd met de problematiek rond dementie. In 1999 stichtte zij, samen met andere VZW's, het Verbond van de Gebruikers van de Gezondheidszorg om op die manier de rechten en plichten van de patiënt te verzekeren. Zij is ondervoorzitter van dit Verbond, belast met de public relations. Mevrouw Henry is psychotherapeute, sociaal psychologe en heeft een opleiding genoten in de palliatieve zorg. Zij is eveneens adviseur, opleider en gespreksleider.
Mevrouw Sabine Henry. Ik dank u dat u mij heeft uitgenodigd om de problematiek rond de ziekte van Alzheimer en het naderende levenseinde uiteen te zetten. Ik ben de brenger van hoopgevende boodschappen, van verwijten, van angst ... Zonder politieke kleur voel ik me heel multicultureel. Ik maak van de gelegenheid gebruik om enkele woorden in het Duits te zeggen aangezien ik eveneens het Duitstalige Gewest vertegenwoordig. Ich bin sehr glücklich, heute bei Ihnen zu sein. Ich möchte aber auch dazu sagen, dass ich gleichzeitig sehr gestresst bin und mich frage, wie die sache über die Bühne gehen wird. Haben Sie vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.
Ik stel voor om met mij de bijzondere wereld van de dementie te betreden om de problematiek van demente personen en met name hun levenseinde beter te begrijpen. Ik zal eerst en vooral een beschrijving geven van wat een dement persoon en zijn omgeving tijdens het verloop van de ziekte meemaken.
De ziekte van Alzheimer is een neurodegeneratieve, evolutieve, onomkeerbare en op dit moment ongeneeslijke ziekte. Tegenwoordig lijdt ongeveer 2 % van de bejaarde bevolking van minder dan 65 jaar aan deze ziekte. Dit percentage stijgt tot bijna 30 % wanneer het gaat om bejaarden ouder dan 80 jaar. Deze cijfers tonen aan hoe belangrijk dit probleem is voor de volksgezondheid.
Door de ziekte van Alzheimer zal een persoon geleidelijk niet meer in staat zijn om dagdagelijkse activiteiten uit te voeren. De ziekte ondermijnt de intellectuele capaciteiten en maakt de persoon uiteindelijk helemaal afhankelijk van derden. De persoon is bijgevolg niet meer in staat om beslissingen te nemen die betrekking hebben op de situatie waarin hij zich bevindt.
Hier merkt u al hoe belangrijk zijn beslissing zal zijn met betrekking tot zijn levenseinde. De ziekte van Alzheimer heeft uiteraard aanzienlijke gevolgen voor de sociale en familiale omgeving van de persoon. Onderzoekers spreken van een familiale ziekte. In feite ondermijnt de ziekte het familiale systeem, waarin een onderlinge afhankelijkheid bestaat, die goed kan zijn maar die ook een zware last betekent voor de hoofdverzorger.
De ziekte is evolutief en veroorzaakt een enorme afhankelijkheid. In de laatste fase wordt de zieke bedlegerig. De ziekte, die 10 tot 15 jaar duurt, leidt vaak tot een sociaal isolement men kan spreken van een langzame sociale dood door de afwezigheid van een familiale kring. Het onderzoek slaat vooral op het palliatieve aspect omdat het hier gaat om een ongeneeslijke ziekte. Wij pleiten dus voor palliatieve zorg, die beter doorlopende zorg zou genoemd worden, vanaf het moment dat de diagnose gesteld is. Dit betekent dat men aandacht moet besteden aan de kwaliteit van het leven, de steun aan de omgeving en de behoeften van de zieke. Deze relationele zorg is bij een levenseinde uitermate belangrijk.
De uitputting van de verzorger die voor alles moet zorgen leidt vaak, meer nog dan het verloop van de ziekte, tot een opname in het ziekenhuis en een verblijf in een rustoord, waar alles niet altijd verloopt zoals men denkt, want men beschikt daar niet altijd over de specifieke kennis over de aanpak van de ziekte van Alzheimer of de palliatieve zorg op het einde van het leven.
Ik heb bij onze verschillende verenigingen in het buitenland inlichtingen ingewonnen om onze activiteiten en onze meningen te bevestigen. Het Verbond maakt immers deel uit van Alzheimer Europe en Alzheimer Disease International. Deze verenigingen zoeken eveneens naar de beste manier om met een naderend levenseinde om te gaan. In dit opzicht bezorg ik u de eerste resultaten van een peiling die wij uitgevoerd hebben via de Website van Canada. In dit land wordt dit middel gebruikt om de wensen van de betrokken persoon te respecteren door middel van een biologisch testament of voorafgaande richtlijnen. De zieke kan ook een vertrouwenspersoon of een referentiepersoon aanwijzen wanneer hij nog helder is. Dit benadrukt het belang van een vroegtijdige diagnose van de ziekte van Alzheimer.
Bij het begin van het ziekteverloop is de zieke nog bewust en kan hij nog keuzes maken en richtlijnen geven wat betreft het beheer van zijn goederen of van zichzelf, of wat betreft zijn levenseinde. Deze vroegtijdige diagnose is er vaak niet omdat de symptomen vaak op normale veroudering lijken. Ik dring dus aan op deze vroegtijdige diagnose aangezien het merendeel van de betrokken patiënten bejaarden zijn die wanhopig en depressief zijn.
Wanneer er geen vroegtijdige diagnose is, kan men de zieken niet vragen hoe ze hun levenseinde zien. In Canada zijn euthanasie en geassisteerde zelfmoord illegaal. In Engeland heeft de vereniging Disease Alzheimer zich in januari radicaal uitgesproken tegen de legalisatie van euthanasie. Daardoor komt er beweging in de zaak. Ik zou trouwens de initiatiefnemers van dit wetsontwerp willen bedanken : dankzij hen is het debat rond de dood op gang gekomen, een onderwerp waar wij allen mee te maken hebben want, zoals Kübler-Ross het zo goed zegt, het is een vraag van levensbelang.
In Groot-Brittannië pleit men eveneens voor een wilsbeschikking, voor voorafgaande richtlijnen, voor het aanwijzen van een referentiepersoon en, vooral, voor doorlopende palliatieve zorg aangezien het gaat om het land waar deze zorg voor het eerst werd geïntroduceerd. In overleg met het gezin is eveneens voorzien wanneer de zieke niet rechtstreeks kan geraadpleegd worden.
Het Alzheimer Verbond is gehecht aan zijn taak om de zwakken te beschermen, in dit geval, de demente personen. Het Verbond benadrukt de noodzaak om de wens en de mening van de persoon te respecteren tijdens zijn ziekteperiode en op het einde van zijn leven, wetende dat de demente persoon steeds minder in staat zal zijn om zijn bewuste en weldoordachte wens uit te drukken. Men moet dus alles in het werk stellen om de zieke de kans te geven om dit in de beginfase van de ziekte te doen. Vandaar de noodzaak van een vroegtijdige diagnose die wordt meegedeeld aan de betrokken persoon voor wie het van belang is dat hij de kans krijgt om zich als een volwaardig individu uit te drukken. Dat is helaas niet vaak het geval.
Bij gebrek aan deze mogelijkheid van vroegtijdige diagnose zal men, in samenspraak met zijn familiekring, rekening houden met de wensen die hij voordien geuit heeft. De medisch-psychosociale begeleiding, die wordt uitgewerkt vanaf het moment dat de diagnose gesteld is, van de persoon en zijn gezin bij de doorlopende, palliatieve zorg, lijkt ons de beste buffer tegen ontsporingen en het gebrek aan respect voor de persoon. De palliatieve zorg op het einde van een leven heeft hetzelfde doel, terwijl er zo goed mogelijk gezorgd wordt voor het welzijn, de waardigheid, de kwaliteit en het comfort van het leven van de persoon zelf en het geruststellen van zijn omgeving, wat misschien vragen of verzoeken kan vermijden die tot euthanasie zouden kunnen leiden.
Het wetsvoorstel ter discussie verzekert in zijn huidige staat geen betere bescherming van de persoon dan de bestaande wet. Het is belangrijk om de bepalingen met betrekking tot deze problematiek te nuanceren en te specificeren. Het is ongetwijfeld met dit doel dat het huidige debat plaatsvindt.
De voorzitter. Mevrouw, in naam van de Senaat wil ik u bedanken voor deze bijzonder kwalitatieve bijdrage. Persoonlijk was ik geschokt door de cijfers die u aanhaalt. U heeft gezegd dat 30 % van de mensen ouder dan 85 jaar de ziekte van Alzheimer krijgen. Bent u zeker van deze cijfers ?
Mevrouw Sabine Henry. Ja, deze cijfers kloppen.
De voorzitter. Ik stel voor dat de senatoren nu hun vragen stellen.
Mevrouw Kathy Lindekens. De heer Schotsmans zei hier gisteren dat de kwetsbare mens moet worden beschermd door niet in te gaan op de wilsbeschikking. Als ik u hoor spreken, dan heb ik de indruk dat de zwakke mens moet worden beschermd door eerbied te hebben voor die wilsbeschikking. Is dat een juiste conclusie ?
Mevrouw Sabine Henry. Het klopt dat wij de autonomie en het respect van de wens van de persoon verdedigen. Maar wij geloven ook dat het verzoek beïnvloed wordt door de levensomstandigheden van de persoon. We ondernemen stappen om te komen tot een autonomie, natuurlijk, maar ook om de levensomstandigheden te verbeteren, zodat de persoon een echte keuze zou kunnen maken. Op dit ogenblik heb ik de indruk dat men zoveel mogelijk probeert te ontsnappen : liever dood dan lijden. Deze houding lijkt ons onaanvaardbaar en getuigt van minder eerbied voor de persoon dan het verbod op euthanasie.
De heer Georges Dallemagne. Bedankt, mevrouw, voor uw uiteenzetting. U bent de eerste die komt getuigen uit naam van een vereniging van patiënten. We hechten veel belang aan deze getuigenissen, want de patiënten zijn uiteraard het meest rechtstreeks betrokken bij de voorstellen die vandaag op tafel liggen.
U heeft in uw besluit gezegd dat u enige argwaan koestert met betrekking tot de wetsvoorstellen ter discussie. Deze wetsvoorstellen kunnen volgens u geen maximale bescherming verzekeren, maar u heeft de vraag niet uitgediept. Zou u mij kunnen verduidelijken wat de specifieke punten in deze wetsvoorstellen zijn waarmee u problemen heeft ? Wat zijn eventueel de voorstellen die u zou doen met betrekking tot deze vragen, deze uitdaging en deze lacunes ?
U heeft het overigens ook veel gehad over palliatieve zorg. Ik had graag concreet geweten waarmee u tegenwoordig tevreden bent of waarmee u ontevreden bent inzake de organisatie van de palliatieve zorg. U heeft gezegd dat, met name bij de ziekte van Alzheimer, de rol van het gezin, de omgeving zeer belangrijk was. In hoeverre wordt tegenwoordig rekening gehouden met het gezin in de organisatie van de zorg voor de Alzheimerpatiënten ?
Mevrouw Sabine Henry. Als antwoord op uw eerste vraag, zou ik zeggen dat het wetsvoorstel zich vooral uitspreekt over algemeenheden en niet genoeg over de specificiteit van een ziekte, een bepaalde situatie of over een pijn die voortkomt uit een ziekte. Men zou toelichtingen en details, nuances in elk geval, moeten geven, misschien in de vorm van amendementen.
Wat betreft de palliatieve zorg zijn we minder tevreden want deze zorg is nog niet toereikend. Er bestaan initiatieven en er zijn mooie voorbeelden van de manier waarop demente personen verzorgd moeten worden maar deze initiatieven zijn weinig talrijk. Wat betreft de opvang van het gezin, wat volgens mij helemaal deel uitmaakt van dit probleem, denk ik dat men het belang ervan vaak onderschat wordt. Men moet weten dat 80 % van de demente personen thuis verzorgd worden. Dit vertegenwoordigt een enorme druk voor het betrokken gezin dat soms uiteindelijk enigszins expert wordt van hun zieke, hun gezinslid, vaak ten koste van zichzelf, en soms met een enorme liefde. Ik geloof dus dat het voor de palliatieve zorg, evenals voor de opvang in de instellingen nodig is om de relatie met het gezin te verbeteren om op die manier tot een globale palliatieve opvang te komen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Vermits uw verbond internationaal is, heeft u gesproken over landen waar een voorafgaande verklaring of een wilsbeschikking, en vaak ook een vertrouwenspersoon bestaat. Het zijn landen waar euthanasie niet gelegaliseerd is. Ik zou willen weten wat er in deze voorafgaande verklaringen staat en wat de rol is van de vertrouwenspersoon, vooral dan bij evolutieve ziektes zoals de ziekte van Alzheimer waarbij aan het begin van de ziekte, zoals u zelf gezegd heeft, de patiënt nog heldere momenten kent. Wat is uw standpunt met betrekking tot de verklaring van de patiënt die nog bewust is maar wat betekent bewust en graad van bewustzijn ? en die zou verklaren dat hij in een bepaalde situatie zijn toevlucht wil te nemen tot euthanasie ?
Mevrouw Sabine Henry. Eigenlijk kunnen er enkel in de beginfase van de ziekte van Alzheimer bewuste en duidelijke verklaringen gemaakt worden door de zieke, zoals ik heb aangehaald. Gezien het feit dat geneesheren vaak moeite hebben om de diagnose mede te delen omdat de toekomst van de patiënt er rampspoedig uitziet, zal de vraag naar een eventuele definitie van de wensen met betrekking tot het levenseinde niet vaak gesteld worden. Daar ligt nu echt een houvast waarrond initiatieven moeten worden genomen.
Ik citeer u het voorbeeld van Canada, waar de voorafgaande richtlijnen zeer duidelijk zijn. Op die manier moet de persoon niet enkel verklaren dat hij geassisteerd wil worden bij een naderend levenseinde maar de persoon wordt ertoe aangespoord bijvoorbeeld te verklaren dat hij het gebruik van een longmachine of de toediening van antibiotica weigert. In België bestaat er nog geen definitieve en nauwkeurige verklaring, maar ik denk dat we deze weg moeten opgaan om te kunnen komen tot een basis voor reflectie en actie terwijl de persoon met naderend levenseinde wordt gerespecteerd. Voor dit stadium wordt bereikt is het echter belangrijk om te reageren en zo oplettend mogelijk te zijn. Daarom pleiten wij voor een palliatieve zorg bij gebrek aan duidelijke en geschreven richtlijnen of wanneer we enkel beschikken over waarden die vooropgesteld werden door de persoon in de loop van zijn leven.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Voor u is dit dus een indicatief document dat geen absolute waarde heeft. Wat is de rol van de vertrouwenspersoon ?
Mevrouw Sabine Henry. Hij is de getuige en de woordvoerder van de zieke. Deze persoon werd tijdens de periode van helderheid gekozen en heeft van de zieke het recht gekregen om beslissingen te nemen in zijn plaats. Hij is op de hoogte van de verwachtingen van de persoon. Het is een rol die hier niet goed is ontwikkeld, maar in Canada is het normaal en wij kunnen er ons misschien laten door inspireren.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wat bedoelde u toen u zei dat de bejaardentehuizen te weinig afweten van de ziekte van Alzheimer en van de manier waarop de zieken moeten verzorgd worden ?
Wat stelt u voor ? Wat kenmerkt de Alzheimerpatiënten : lijden ze aan een aanhoudende pijn, of zijn ze onderhevig aan een grote wanhoop ? Komt de wanhoop op het ogenblik dat ze beseffen aan welke ziekte ze lijden ? Maken ze een keuze op het ogenblik dat ze weten wat hen te wachten staat ? Hebt u de indruk dat de mensen die zich van niets meer bewust zijn, echt ongelukkig zijn ?
Mevrouw Sabine Henry. Hun wanhoop is hun psychologische pijn omdat de ziekte van Alzheimer geen echte fysische pijn veroorzaakt. De psychische pijn is echter groot. In het begin van de ziekte maken deze personen een depressieve periode mee, ze hebben zelfs een echte depressie. Dit leidt tot verwarring tussen de ziekte van Alzheimer, dementie of een gewone depressie. Deze pijn manifesteert zich vooral zolang de persoon zich bewust is van zijn situatie en van zijn langzame aftakeling. Op een bepaald moment lijkt de zieke zich niet meer te herinneren wat er met hem mis is, wat normaal is aangezien hij door de ziekte van Alzheimer niet meer in staat is om goede of slechte herinneringen te herbeleven. Men kan niet zeggen dat de persoon zich in staat van zaligheid bevindt omdat de neuronen soms reageren en het bericht doorkomt, maar deze heldere momenten zijn zodanig miniem dat men de tijd niet heeft om eenvoudige vragen te stellen als « Hoe gaat het ? Wat scheelt er? ».
We kunnen de droefheid en de pijn echter aflezen van het gezicht van iemand. Sommige specialisten beweren dat deze pijn zich niet uitdrukt via de mimiek maar fysisch wordt, aangezien deze ziekte verschillende fysische verwikkelingen zoals longontsteking of infecties van de urinewegen veroorzaakt waaraan de persoon uiteindelijk zal sterven. Men is getuige van de overgang van psychische pijn naar een ondefinieerbare pijn, die uiteindelijk overgaat in een fysische pijn. De ziekte wist zelf ongetwijfeld herinneringen en opstapelingen van droefheid en wanhoop uit die de zieke heeft meegemaakt.
Deze psychische pijn wordt echter gedragen door de familiale omgeving. Daarom is het zo belangrijk om het gezin aandacht te geven en te steunen bij de begeleiding van de zieke.
In antwoord op uw eerste vraag kan ik zeggen dat men hen vaak de gelegenheid niet geeft om hun verzoek uit te drukken. De voornaamste vragen zijn : Zal ik genezen ? Zal iets me helpen om mijn geheugen terug te krijgen ? Hoe zal mijn leven eindigen ? Het is uitzonderlijk dat bepaalde geneesheren aan hun zieke zeggen dat zij zullen eindigen « als plant ». Er moet een hele aanpak worden ontwikkeld, een manier om met deze zieken om te gaan om hen de mogelijkheid te geven zich uit te drukken en vooral na te denken over een toekomstige behandeling.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik herhaal de vraag van mevrouw Leduc. Hoe komt het dat bejaardentehuizen de ziekte van Alzheimer in de beginfase vrijwel niet herkennen ? Is dit het gevolg van een fout in de opleiding, of is het een moeilijk herkenbare ziekte ? U zei dat bij het vaststellen van de ziekte de zieke, op het ogenblik dat hij of zij nog helder is van geest, op de hoogte wordt gebracht van de problematiek van het einde van het leven. Houdt dat in dat enkel over palliatieve zorgen wordt gesproken, of ook over euthanasie, hoewel dit in de huidige stand van de wetgeving niet mag ?
Mevrouw Sabine Henry. Ik beantwoord eerst uw tweede vraag. Ik denk niet dat we duidelijk over euthanasie spreken maar over een keuze van levenseinde waarop de zieken recht hebben. Wij hebben nog niet genoeg afstand genomen om u te kunnen zeggen of deze vraag gesteld werd en wat het antwoord was. Misschien zou deze ondervraging nog verder moeten gaan ? Wanneer de diagnose van de ziekte van Alzheimer nogal laat, niet in een vroegtijdig stadium gesteld wordt, is dit omdat deze ziekte vreemd genoeg lijkt op andere pathologieën die dezelfde symptomen voortbrengen. Het bewijs daarvan is dat een zeer hoge uitdrogingsgraad, wat vaak voorkomt bij bejaarden, dementie kan veroorzaken. Deze ziekte kan dus verward worden met een dementie die geneeslijk is. Een slechte werking van de schildklier kan eveneens een soort van dementie veroorzaken die geneeslijk is. In feite vereist de ziekte van Alzheimer een exclusiviteitdiagnose, wat betekent dat men alle ziektes moet uitsluiten die een gelijkenis vertonen met dementie, zoals depressie, tumoren, etc., die dezelfde effecten kunnen veroorzaken.
De moeilijkheid zit dus vooral in het feit dat het nodig is de banalisering van het fenomeen te vermijden. Vermits het gaat om een bejaarde, zou men immers de neiging hebben om te zeggen « Waar hoopt hij nog op ? Wat is zijn belang hierbij ? Het is normaal dat hij depressief is ». De symptomen van de ziekte lijken echter op die van andere ziektes en die moeten eerst uitgeroeid en verzorgd worden voor men kan komen tot de diagnose van de ongeneeslijke ziekte van Alzheimer. Dit proces verloopt traag en wordt niet altijd gevolgd door het gezin, doordat het fenomeen onbekend is. Men kent de ziekte van Alzheimer eigenlijk niet goed.
De heer Philippe Monfils. Ik bedank mevrouw Henry dat ze haar standpunt heeft uitgelegd en uiteengezet. Ik zou haar twee vragen willen stellen.
Na de uiteenzettingen van mijn collega's, wil ik eerst en vooral terugkomen op de wilsbeschikking en de voorafgaande verklaring, waarmee u lijkt akkoord te gaan. U zegt dat de persoon getroffen door de ziekte van Alzheimer lijdt aan een eerder morele dan fysische nood. Ik kom tot dezelfde vraag als mijn collega's. Veronderstellen we dat het verzoek herhaaldelijk en bewust werd uitgedrukt en dat de persoon u duidelijk zegt dat hij geen tien jaar wil leven in deze situatie van fysische ontaarding en eist dat men een einde maakt aan zijn bestaan, wat doet u dan ? Wat denkt u dat er moet gedaan worden ? Men kan deze persoon steeds omringen en hem de beste zorgen toedienen maar als hij ondanks alles in zijn verzoek volhardt en in momenten van bewustzijn zegt dat hij niet geleidelijk wil aftakelen, wat doet u ?
Als jurist en niet als geneesheer zou ik u overigens willen vragen of men kan hopen dat de ziekte van Alzheimer over tien jaar kan genezen worden, onder andere dankzij onderzoek naar het klonen van embryonale stamcellen.
Mevrouw Sabine Henry. Nee, in het licht van het huidige onderzoek denk ik dat dit nog niet mogelijk zal zijn.
In feite vraagt u mij of de morele ontreddering de basis kan zijn van het verzoek tot euthanasie en of men er rekening mee houdt. Zoals ik reeds gezegd heb, gaat het meestal om bejaarden die weten dat ze aan het eind van hun leven staan en die fatalistisch genoeg zijn. Ze willen niet noodzakelijk vechten maar worden gesteund door hun gezin en hun omgeving die van hen houden. De keuze voor euthanasie, waarvan u zou willen dat het nauwkeuriger wordt uitgedrukt, lijkt voor hen meestal een echt alternatief van verlichting. De vraag wordt het meest gesteld door gezinnen die uitgeput zijn. Wij kennen gevallen waar de persoon « verlicht » geweest is om het zacht uit te drukken. Ik zou ook willen zeggen dat er ook spijtige situaties bestaan waar deze keuze werd gemaakt zonder de toestemming van de zieke of het gezin. Dit stemt volgens mij tot nadenken en zet aan tot actie.
De heer Philippe Monfils. Ik zou u graag willen duidelijk maken, mevrouw, dat het voorstel van de zes auteurs enkel euthanasie op verzoek van de bewuste patiënt en na een reeks van procedures voorziet. Ik wil daar toch op wijzen.
De heer Philippe Mahoux. Ik zou mevrouw Henry willen bedanken omdat zij het probleem, dat sommige mensen theoretisch willen benaderen, herleidt tot concrete aspecten, namelijk de zieken. Ik vind uw aanpak uitermate humaan omdat het gaat om een maximale begeleiding.
Ik beken dat ik verrast was door het cijfer dat u ons voorlegde 30% boven de 80 jaar maar ik ben er zeker van dat u zich op betrouwbare documenten heeft gebaseerd.
De heer Monfils heeft net herhaald dat het wetsvoorstel verzoeken beoogt die uitgedrukt zijn door bewuste personen. Het verzoek gaat dus wel degelijk uit van de persoon. Er bestaat ook een hoofdstuk over onbewuste personen, maar die een duidelijk voorafgaande verzoek hebben geformuleerd. Ik zou willen weten waar uw eventuele angsten op slaan. In werkelijkheid formuleert u een vrees terwijl de wetsvoorstellen in feite geruststellend willen zijn. Zij zijn meer geruststellend dan de huidige situatie. Ik zou uw standpunt willen kennen, temeer omdat u verwijst naar de huidige wetgeving. Waar verwijst u naar wanneer u de huidige wetgeving ter sprake brengt ?
Mevrouw Sabine Henry. Ik denk dat de huidige wetgeving evolueert in de richting van de bescherming van de persoon. Ze is ongetwijfeld ontoereikend voor de problematiek van de demente persoon. Staat u mij toe om u eerst onze vrees uit te drukken ten opzichte van het wetsvoorstel. Zeer vaak slaan de wetenschappelijke vooruitgang en de toepassing van geavanceerde technieken in het ziekenhuis een kloof tussen de technische aspecten en de menselijkheid. De ziekte van Alzheimer is echter een ziekte die de persoon raakt in zijn wezen, in zijn bewustzijn en die zijn weerslag heeft op heel de omgeving. Het gaat dus om een ziekte die het affectieve, de gevoelens en de sociale aspecten raakt. Om er voor te zorgen dat de personen een stap zetten en dat ze begrijpen wat het voorstel inhoudt, denk ik dat het nodig is om zich eerst te bevrijden van een reeks van vooropgezette ideeën wat betreft de reële opvang van een verzoek vooraleer een daad als een dodelijke injectie overwogen kan worden. Men sprak er mij gisteren nog over ... de dodelijke injectie is niet dat wat wij willen, dat maakt ons bang. Wanneer men zeker is dat men psychologisch bijgestaan wordt en dat men fysisch verlicht wordt, zal men misschien vertrouwen krijgen ...
De heer Philippe Mahoux. Ik ben u dankbaar dat u ons de gelegenheid heeft gegeven om uw vrees te horen en u de inhoud van de wetsvoorstellen uit te leggen. Uw vrees zou moeten gerustgesteld worden door de inhoud van het wetsvoorstel.
Mevrouw Sabine Henry. Deze vrees zou kunnen gesust worden. Maar ik sta erop u te zeggen dat de mensen die mij gezegd hebben dat euthanasie een oplossing zou kunnen zijn, totaal wanhopig zijn. Voor hun gezin wordt het teveel. Dus, de keuze van deze oplossing beantwoordt eerder aan een lijden dan aan een echte reflectie. Daarom lijkt het erop dat alles nog niet duidelijk is en dat er meer informatie moet worden gegeven om een echte, duidelijke en heldere keuze te maken. Men mag deze mensen niet in een impasse zetten waar ze enkel door middel van de dood kunnen aan ontsnappen.
Mevrouw Marie Nagy. Ik denk dat uw getuigenis enerzijds zeer ontroerend is op menselijk vlak, omdat men goed kan aanvoelen dat het steunt op moeilijke situaties die verbonden zijn met leven en dood. U heeft anderzijds een aanpak die alles duidelijker maakt.
Mevrouw Sabine Henry. Dank u.
Mevrouw Marie Nagy. Het wetsvoorstel, dat gepaard gaat met een voorstel over de toegang tot de palliatieve zorg om de dekking ervan te verbreden, heeft tot doel de patiënt te beschermen. Het gaat er dus helemaal niet om hem te plaatsen in de situatie die u beschrijft. Het voorstel heeft niet tot doel om meer rechten te geven aan het gezin dat zich in een haast onleefbare situatie bevindt, maar eerder om te proberen een manier te vinden waarop de persoon, op het moment dat hij daartoe nog in staat is, zijn wens kan uitdrukken zodat zijn levenseinde kan verlopen zoals hij het wenst.
Het belang van de discussie is dat aan de persoon bij wie de ziekte van Alzheimer vastgesteld wordt, de gelegenheid wordt gegeven om over dit onderwerp te praten. In deze discussie zullen hem de verschillende mogelijkheden worden voorgesteld, onder andere de begeleiding met de minst mogelijke pijn, maar men zou ook aan de patiënt kunnen zeggen dat hij de keuze heeft om te verklaren dat hij op een bepaald moment een einde kan maken aan zijn leven door middel van een welbepaalde medische daad. Denkt u dat een voorstel van wilsbeschikking of het uitdrukken van de wens voor levensbeëindiging kan gedaan worden wanneer de ziekte van Alzheimer vastgesteld wordt of is het voor de persoon al te laat om bij volle verstand zijn wil uit te drukken ? Denkt u aan bijkomende waarborgen om de patiënt te beschermen teneinde te vermijden dat zijn wil niet correct wordt uitgevoerd ?
Mevrouw Sabine Henry. Ik denk in elk geval dat, in een ideale situatie, het moment van de diagnose, wanneer die vroegtijdig is, het gepaste moment zou kunnen zijn om uitleg te geven over de ziekte, over het verloop van de ziekte en over de aftakeling die ze zal veroorzaken. Men kan zelfs beschrijven hoe de ziekte zal eindigen en vragen aan de patiënt wat hij wenst. Ik geloof echter dat de aankondiging van de diagnose verlammend is. Zeer vaak gebeurt deze diagnose in een crisissituatie. Dan schuiven de fundamentele beslissingen over de keuze van het levenseinde naar de achtergrond. De geneesheer, voor wie het veel moeite kost om de diagnose aan te kondigen, want het gaat hier eigenlijk om zeer slecht nieuws, wil er geen negatief element aan toevoegen. De vraag is op dit moment bijna grof. Vanuit strikt temporeel gezichtspunt zou de vraag nochtans op dat moment kunnen gesteld worden. Maar dat is bijna onfatsoenlijk.
Ik wil de patiënt steunen; ik heb een VZW opgericht ter verdediging van de rechten en plichten van de patiënt. Ik vind het interessant hem deze beslissingsmogelijkheid te geven. Maar deze mogelijkheid wordt niet altijd gegeven. Soms wordt de vraag gesteld maar wordt het antwoord niet gehoord. Dat is de hele problematiek. Hoe kan u tegelijkertijd een waarborg geven zodat deze beslissing wordt gerespecteerd ?
Ik zou u ook willen zeggen dat ik bejaarden heb kunnen begeleiden, en ik doe het heel graag omdat ik van hen hou. Soms meldt het gezin me dat de patiënt verklaard heeft dat, wanneer hij het hoofd verliest, het leven geen waarde meer heeft voor hem. Nochtans zei dit zelfde gezin mij later dat zij verwonderd waren om de patiënt nog te zien lachen, te zien plezier hebben in het leven wanneer men hem sprak over zijn moeder of wanneer men hem naar zijn geboortehuis brengt. Heeft men het recht om deze patiënt te verhinderen plezier te hebben ?
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou mevrouw Henry willen bedanken voor de rijkdom van haar uitspraken. Elke zin en elk woord dat werd gebruikt wekken bij ons niet alleen ervaringen op maar ook vragen. Ik werd getroffen door het feit dat deze ziekte lang kan duren. Dan heeft u de palliatieve aanpak vermeld, en vooral dan thuis. Voorlopig schiet de palliatieve thuiszorg tekort, met name op het vlak van de terugbetaling van de toelage. Men krijgt een toelage van 19 500 frank die een maand geldig is en één keer herhaalbaar is. Hoe kan men zich een palliatieve aanpak voorstellen op zo een korte periode ? Ik veronderstel dan ook dat, wanneer u een ontwikkeling voorstelt van de palliatieve zorg, u zich een langere opvang inbeeldt uw zieken lijden eigenlijk aan een ziekte die lang duurt. Wanneer we ons voorstellen dat dit niet bestaat, hoe worden de gezinnen opgevangen in België, met name door uw vereniging en wat kan men doen om de gezinnen beter op te vangen ?
Wij worden immers geconfronteerd met het model waarin de verzoeken van de patiënt en die van het gezin ofwel overeenkomen, ofwel totaal verschillen. Wanneer het gezin het niet meer aankan omdat de ziekte ernstig is, maar het gezin bovendien erkent dat de persoon nog altijd leeft en dat hij nog plezier heeft, hoe kan men deze gezinnen tot het einde steunen ? Welke concrete modaliteiten stelt u in het kader van een gezondheidsbeleid, thuishulp of opvang in een rust- en verzorgingstehuis voor ? Gaat men in het buitenland, waarover u gesproken heeft, verder in de opvang van de gezinnen van deze zieken ?
Mevrouw Sabine Henry. Vooraleer ik het zal hebben over het buitenland, zou ik u toch graag een voorbeeld willen geven van samenwerking tussen het verbond en de thuiszorg zoals in de Home Clinic van mevrouw Chantal Couvreur. We hebben duidelijk een vraag naar een zo vroeg mogelijke thuiszorg, vanwege de zieke maar ook van zijn gezin. Wij komen tussenbeide om doorlopende zorg voor te stellen die uiteindelijk een vorm van palliatieve zorg is en deze laatste bijna overbodig maakt omdat de doorlopende zorg reeds kwalitatief goed is. Er bestaan voorbeelden.
Wij werken overigens graag samen met de coördinatoren voor hulp en thuiszorg. Het komt vaak voor dat ik België doorkruis om opleiding te geven aan verzorgers, gezinshelpers van wie ik de belangrijke rol wil onderstrepen evenals aan verpleegkundigen en aan alle betrokken personen om hen uit te leggen hoe men moet communiceren met de zieke, hoe men moet begrijpen wat hij wil zeggen, hoe men moet antwoorden op zijn vragen en hoe men hem een levenskwaliteit kan geven volgens zijn eigen waarden. Er bestaan dus reeds initiatieven waarop men zich kan inspireren. Het is hier in België dat dit alles zich afspeelt. Ik kan misschien snel even het initiatief citeren dat in Duitsland is genomen. Men voelt daar een solidariteit; misschien in de hand gewerkt door de afhankelijkheidsverzekering. Die wordt gefinancierd door een heffing op alle salarissen. Ze financiert de opvang thuis op aanvraag en volgens de behoefte van de persoon en de zwaarte van zijn last.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ook ik apprecieer ten zeerste de manier waarop mevrouw Henry de patiënt op de voorgrond plaatst.
Precies daarom wil ik haar nog een specifieke vraag stellen. Er is al veel gesproken over de wilsverklaring en ook mevrouw Henry had het daarover in het begin van haar uiteenzetting. Toch was het haar, naar ik heb verstaan, vooral te doen om de medische handeling bij het levenseinde en over wat er dan allemaal mogelijk is inzake afbouwen van therapieën, het afkoppelen van machines, pijnbestrijding en dergelijke en niet zozeer om de levensbeëindiging zelf.
Zoals de heer Monfils ook uiteenzette kan het voorkomen dat een Alzheimerpatiënt die zich in de beginfase van zijn ziekte bevindt en eventueel een familielid aan deze ziekte heeft weten lijden, vanuit een psychische nood vooraf of in een nog lang niet terminale fase een wilsverklaring opmaakt waarin hij duidelijk maakt dat hij de ziekte niet wil mee maken, omdat hij dat beneden de voor hem aanvaardbare levenskwaliteit acht. Als de persoon dan de ziekte opdoet of in een later stadium ervan komt, wordt die wilsverklaring in feite een opdracht tot levensbeëindiging, ook al is er geen fysieke pijn en verkeert hij nog niet in een terminale fase. Ondertussen is dan misschien de persoonlijkheid van de patiënt veranderd, leeft hij niet meer op dezelfde bewuste manier, maar zit vaak nog gelukzalig te glimlachen. Mij lijkt dat een afschuwelijke contradictie tussen de wilsverklaring en het reële leven. Ik wil graag horen hoe mevrouw Henry daarmee omgaat ?
Mevrouw Sabine Henry. Dat is wat mij stoort en wat niet beantwoordt aan mijn geweten, als ik het zo mag zeggen. Ik heb de indruk dat we verscheurd worden door, enerzijds, de zin om tegemoet te komen aan het verzoek van de persoon die zich uitgedrukt heeft wanneer hij nog bewust was en, anderzijds, de karakterverandering van de persoon door het verloop van de ziekte. Deze karakterverandering is niet altijd negatief : een autoritair persoon kan heel zacht worden, een kwezel kan zeer profaan worden. Men kan dus soms een spectaculaire verandering meemaken. Kan men deze richtlijn die uitgedrukt werd vooraleer de persoon geworden is wat hij vandaag is, dus als geldig beschouwen ? Daar zit het probleem.
Men moet haast een onderscheid maken tussen het medische aspect en het verloop van de ziekte zelf en denken dat de situatie ondanks alles geleefd wordt door de persoon, in zijn emotie en in zijn diepste zijn. Waar moet men voortaan voorrang aan geven ? Daar ligt de hele problematiek. Ik denk dat we dit nog niet goed uitgewerkt hebben, dat we niet genoeg ervaring hebben om te kunnen beslissen of de eerste wens van de persoon zal behouden of zal genegeerd worden.
De heer Jean-François Istasse. De informatie die wij tegenwoordig ontvangen over de ziekte van Alzheimer is zeer belangrijk, want doorgaans wordt er weinig informatie gegeven terwijl er meer en meer mensen betrokken zijn bij dit probleem.
Ik zou willen terugkomen op een situatie in de beginfase van de ziekte, in de veronderstelling dat men een diagnose kan stellen die voldoende vroegtijdig is. Het is een ziekte van lange duur, dat heeft u benadrukt. Ik begrijp goed dat op het moment dat men aan de patiënt zegt dat hij aan deze ziekte lijdt, er een crisisperiode, een shock volgt. Maar in de mate dat de periode van bewustzijn relatief lang duurt, kan men dan ondanks alles na deze crisisperiode met de zieke alle maatregelen bespreken, met inbegrip van de voorafgaande verklaring ? De maatregelen moeten vastgesteld worden in verhouding tot de omgeving, het beheer van de goederen, de voorwaarden waarin de ziekte zich zal voordoen, de zorg die moet toegediend worden, enz.
Zou het niet beter zijn om de patiënt in te lichten over de mogelijkheden die hem hopelijk zullen aangeboden worden door het wetsvoorstel om een voorafgaande verklaring af te leggen, te meer omdat er in dit voorstel voorzien wordt dat mandatarissen gekozen worden door de patiënt zodat zijn wens gerespecteerd wordt in alle stadia van de ziekte ?
We weten immers dat er onvermijdelijk een moment zal komen dat de zieke het bewustzijn verliest en zijn verzoek niet meer kan uitdrukken. Lijkt de keuze van de mandataris u in dit opzicht niet belangrijk ? Wie kan volgens u deze functie aanvaarden ? In het voorstel heeft men bijvoorbeeld in elk geval de behandelende arts uitgesloten.
Mevrouw Sabine Henry. Ik moet eerst nadenken vooraleer ik op uw vraag kan antwoorden. Ik betreur het u te moeten zeggen dat de problematiek zeer ingewikkeld is in het geval van de ziekte van Alzheimer. Hoe moet men dit fenomeen uitleggen aan iemand die zijn geheugen verloren heeft, die niet meer in staat is om logisch na te denken en wiens oordeel niet meer aangepast is aan de situatie ? Het merendeel van de mensen die raad komen vragen, bevinden zich in dit stadium.
Een vroegtijdige diagnose is uitermate belangrijk. Ik denk dat het een burgerplicht is om nog meer informatie te verstrekken, zelfs aan geneesheren die in hun basisopleiding niet opgeleid zijn voor dit soort zaken, evenals aan de verzorgers, zodat iedereen informatie aanbrengt die later misschien zou leiden tot de mogelijkheid om te begrijpen en te antwoorden. Maar voorlopig staan we daar, tot mijn grote spijt, nog ver af.
De heer Hugo Vandenberghe. Net zoals de andere leden van de commissie vind ook ik de verklaring van mevrouw Sabine Henry zeer belangrijk. Mijn vraag gaat eigenlijk in tegen de vraag van de heer Mahoux.
Wanneer in de discussie bepaalde beginselen aan bod komen, dan betekent dit niet dat we geen belangstelling voor of oor hebben naar de concrete vragen van de zieken zelf. Wij worden echter als wetgever met het probleem geconfronteerd en een wetgever moet niet enkel rekening houden met de concrete vragen, maar ook met de maatschappelijke gevolgen van eventuele wetten of bepaalde nieuwe opties.
Kan men zich voorstellen wat de maatschappelijke gevolgen zijn van de optie waarbij euthanasie uit de strafwet wordt gehaald en de wilsverklaring wordt gelegaliseerd, zodat men kan bepalen dat men bijvoorbeeld de ziekte Altzheimer niet wil doormaken een wil die zovele jaren later niet bevestigd kan worden, gezien de evolutie van de ziekte ?
Kan men zich voorstellen welke maatschappelijke druk ontstaat om het leven van een aantal zieken indirect door euthanasie te beëindigen ? Of welke druk er vanuit de maatschappij en de omgeving ontstaat om een verklaring af te leggen die eigenlijk niet de echte wil van de betrokkene uitdrukt ?
Mevrouw Henry heeft immers zeer goed beschreven hoe iemand die met de diagnose van Altzheimer wordt geconfronteerd, gedestabiliseerd is, niet helemaal vrij is om normaal en objectief te oordelen en dus ook veel kwetsbaarder en beïnvloedbaarder is. Ik vraag me dan ook af of een eventuele beslissing dat euthanasie een oplossing biedt voor de nood die ontstaat door de ziekte van Altzheimer, geen belangrijke indirecte maatschappelijke gevolgen kan hebben die niet wenselijk zijn.
Mevrouw Sabine Henry. Dit is zeer complex. Ik denk dat men vooral niets mag opleggen dat schade kan berokkenen aan de patiënt en dat niet overeenstemt met zijn levensdrang. Men moet dus zeer voorzichtig zijn. Maar uw demarche, uw ondervraging en het belang dat u hecht aan de demente bejaarde toont goed aan dat men moet vooruitgaan met deze gedachte, maar misschien niet tot aan een depenalisatie in dit huidige stadium.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mevrouw Henry, u hebt blijkbaar veel contact met buitenlandse verenigingen die zich bezighouden met palliatieve zorg. Kunt u in het kort schetsen hoever de expertise inzake Alzheimer en palliatieve zorgverlening in ons land is gevorderd in vergelijking met andere landen ?
Er werd een wetsvoorstel ingediend dat ertoe strekt de palliatieve zorgverlening te verbeteren en aan te passen aan de specifieke behoeften. Wij streven naar een zo goed mogelijke opvang van alle terminale patiënten, maar vragen ons af of dit een bevredigende oplossing is voor iedereen. Wat gebeurt er wanneer een patiënt zijn ziekte niet meer kan dragen ondanks de beste verzorging ? Kan men hem verplichten het aftakelingsproces door te maken ? Moet men hem naast palliatieve verzorging geen tweede keuze laten ?
Mevrouw Sabine Henry. U heeft mij eerst gevraagd om een vergelijking te maken tussen hetgeen in België gebeurt en elders. België is er niet slechter aan toe dan de andere landen, behalve dan misschien wat betreft de opvang van de eigenlijke demente persoon. In elk geval worden de specifieke behoeften van de demente persoon en de verzoeken van het gezin onderkend in het milieu waarin ik mij beweeg, maar er bestaat niet noodzakelijk een concreet en pragmatisch antwoord op de behoeften. Deze situatie is wat veralgemeend.
Daarnet haalde ik het voorbeeld aan van Duitsland. Daar is men tot daden overgegaan. Men heeft eerst de moeilijkheden en de behoeften van de persoon en zijn gezin erkend. Men stelt eerst een verzorgingstoelage voor aan het gezin. Dat kan de toelage houden wanneer het zelf de verzorging op zich neemt of het kan er een professionele verzorger mee betalen om het te doen. Duitsland zit misschien dus toch een beetje voor op ons. Ik denk dat de concrete benaderingen ook in deze richting moeten evolueren.
Om een antwoord te geven op uw tweede vraag zou ik zeggen dat men probeert de wens van de patiënt te respecteren, maar men moet deze wens tegelijkertijd onderzoeken. Want wanneer men zich vergist in de perceptie van het verzoek, zou dit zeer ernstig kunnen zijn. We zitten dus een beetje vast, als ik het zo mag stellen. We kunnen deze wens onmogelijk waarnemen en vooral moeilijk controleren. Volgens mij is deze beslissing veel te belangrijk om te negeren of licht te behandelen. Het gaat altijd over het leven van iemand. Omdat de persoon dement is, wil dat nog niet zeggen dat hij geen waarde meer heeft. In dat opzicht kan er nog veel gezegd worden.
Wij hebben een videocassette gemaakt om de kennis over de ziekte van Alzheimer te verbeteren. Wij hebben geluk gehad dat we een getuigenis konden verkrijgen van iemand in Vlaanderen die gedurende drieëntwintig jaar haar echtgenoot thuis verzorgd heeft, met de hulp van professionele verzorgers. En dat is blijkbaar goed verlopen. Drieëntwintig jaar ! Men kan zich afvragen of dat mogelijk is. Wanneer hij gevoed werd, leek het of deze heer nog de reflex had om dit te waarderen. Het ging weliswaar om eerder vloeibaar voedsel. En wanneer hij gewassen was, sloot hij zijn ogen. Hij kon dus nog dingen uitdrukken die waarneembaar waren voor de persoon die hem verzorgde. Ik zou ook willen onderlijnen dat we nauw samenwerken met de Vlaamse afdeling van het Verbond.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Eerst en vooral zou ik mijn dank willen betuigen aan mevrouw Henry die hier heeft willen getuigen. Het gaat om haar ervaring en niet om theorieën. In dit opzicht weet ik waarover ik spreek.
Ik zou willen weten of het zelfmoordcijfer hoger wordt bij mensen die voldoende tijdig kennis hebben genomen van hun ziekte. Ik had graag ook de persoonlijke mening van mevrouw Henry gehoord op basis van haar ervaringen.
Ik lijd nu niet aan de ziekte van Alzheimer. Ik verklaar echter dat wanneer ik op een dag een bepaald stadium van dementie bereikt heb waarbij ik mijn eigen kinderen niet meer herken, ik niet genoeg zou hebben aan de kleine pleziertjes die ik herken bij anderen. Ik vraag dus vandaag dat men mijn leven beëindigt wanneer ik een dergelijk stadium bereikt heb. Ik veronderstel eigenlijk dat ik ten opzichte van mijn huidige perceptie van het leven, in een staat van ondraaglijke pijn terechtkom. Kan men gebruik maken van het argument dat de ziekte evolutief is om mijn verzoek vandaag te negeren ? Kan men een verzoek verwerpen dat uitgedrukt is door iemand op het moment dat die persoon bewust is omdat hij zich voortaan in staat van onbewustzijn bevindt ?
Mevrouw Sabine Henry. Hoewel we hieromtrent niet over nauwkeurige cijfers beschikken, weten we dat zelfmoord weinig voorkomt. Bovendien komt hun geval meer voort uit een depressie die misschien zou leiden tot de ziekte van Alzheimer. Men kan dus niet zeggen dat voor deze mensen zelfmoord een oplossing biedt in de beginfase van de ziekte.
Wat betreft de afkeuring van het verzoek, kan ik niet behoorlijk beschrijven wat deze zieken aanvoelen maar ik weet dat zij enkel heldere momenten hebben. Zij vergeten onmiddellijk wat er gezegd is want het kortetermijngeheugen wordt het eerst aangetast. Ze vergeten dat ze net gegeten hebben en klagen dat ze in hun rusthuis geen eten krijgen. Het gaat hier om een rampzalige situatie die moeilijk te begrijpen is door het verzorgend personeel.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik vraag mij enkel af wat er zal gebeuren wanneer ik op een dag deel zal uitmaken van die 2 % mensen van boven de 63 jaar of van die 30 % mensen boven de 85 jaar die aan de ziekte van Alzheimer lijden, nu ik vandaag heb gezegd dat ik er een einde aan wil maken wanneer ik op een bepaald moment een bepaald stadium van de ziekte zal hebben bereikt.
Mevrouw Sabine Henry. Ik kan u niet garanderen dat uw verzoek niet zal afgewezen worden. Ik kan u geen enkele waarborg geven.
De voorzitter In het kader van de huidige wetgeving...
De heer Jean-Pierre Malmendier. Nee, niet in dat kader. Ik zou willen dat mevrouw Henry me een antwoord gaf dat gebaseerd is op haar persoonlijke overtuigingen en ervaringen terzake.
Mevrouw Sabine Henry. Ik denk het niet.
De heer Alain Zenner. Ik zou willen dat u mij op de hoogte bracht van uw ervaring met betrekking tot de therapeutische hardnekkigheid of de stopzetting van de behandeling in het geval van de ziekte van Alzheimer. U heeft er kort naar verwezen wanneer u het had over het geval van die zieke die drieëntwintig jaar overleefd heeft. Ik geloof dat het probleem van de therapeutische hardnekkigheid zich ook stelt in het geval van deze ziekte. Hoe kan men het probleem aanpakken ? Op welke criteria baseert men zich om op een bepaald moment te beslissen om een einde te maken aan de therapeutische hardnekkigheid ? Wat is het verschil tussen deze vorm van passieve euthanasie en actieve euthanasie ? Heeft u opmerkingen hieromtrent ?
Mevrouw Sabine Henry. In het geval dat u net aangehaald heeft, had ik niet de indruk dat er sprake was van therapeutische hardnekkigheid toen ik de persoon ging filmen. Men gaf hem relationele verzorging en de persoon leek geen pijn te lijden. U zal mij misschien zeggen dat ik zeer optimistisch ben en dat ik nog leven zie waar er zo goed als geen meer is. Ik geloof niet dat het zo is. Volgens mij slaat de therapeutische hardnekkigheid niet op de ziekte van Alzheimer op zich, maar eerder op de opvang van de complicaties. We staan op die manier voor een denkbeeldige situatie van een persoon die lijdt aan een ontsteking of een ziekte. Men moet echter weten dat zeer oude mensen vaak verschillende ziektes hebben. Moet men een patiënt met een longontsteking laten stikken onder het voorwendsel dat men therapeutische hardnekkigheid weigert ? Al deze vragen moeten het voorwerp uitmaken van een georganiseerd debat.
De heer André Geens. In mijn meest intieme nabijheid word ik geconfronteerd met het probleem. Mijn vraag gaat in de richting van wat de heer Vandenberghe heeft gezegd. Ik begrijp heel goed wat hij, zeker als jurist, bedoelt. Het is heel moeilijk om het goed te doen en het zodanig te formuleren dat er in de maatschappij geen uitwassen ontstaan. Ik houd mijn hart vast, want dat wens ik absoluut niet. Het gaat om een wilsuiting die vooraf is bepaald, dus niet op het ogenblik dat men met de boodschap wordt geconfronteerd. In het geval waarmee ik op het ogenblik van zeer dichtbij te maken heb, was de eerste diagnose dementie; later kwam er de diagnose Alzheimer bij. Dit zijn twee verschillende dingen die moeilijk te onderscheiden zijn.
Wat ik voor mezelf vandaag kan uitmaken is dat ik met grote zekerheid weet dat ik als individu niet wens te blijven bestaan met de ziekte van Alzheimer in de tweede fase, omdat mijn persoon op dat ogenblik niet meer bestaat. Als ik niet meer weet wie mijn vrouw is, wie mijn kinderen zijn, of ik nog een huis heb of niet, als ik niet meer weet waar ik ben, als ik op elk moment verward ben en op elk moment beïnvloedbaar ben, dan wil ik niet meer leven, want dan ben « ik » « ik » niet meer.
Ik moet u eerlijk zeggen dat het een heel moeilijke discussie is. Eén van de dingen waar ik in het voorliggend ontwerp last mee heb, is de wilsbeschikking die maar vijf jaar geldig is. De persoon waarover ik spreek, is mijn eigen moeder. De ziekte van Alzheimer kan jarenlang duren. Mijn moeder heeft geen wilsbeschikking gemaakt. Ik zou mij helemaal niet in haar plaats willen stellen en beslissen over haar leven. Integendeel. Voor mij mag ze honderd jaar worden, maar ik heb voor mezelf uitgemaakt dat ik niet in die toestand wil terechtkomen, omdat ik dat geen leven meer vind. Maar dat is mijn gevoel en mijn uitdrukking van mijn eigen wil.
Als ik nu vandaag beslis en zeer duidelijk en heel uitdrukkelijk neerschrijf in een wilsbeschikking dat ik dit soort van toestand niet wil, is het dan overdreven te vragen dat men mij daarbij helpt ? U zegt wel dat er patiënten zijn die lachen, mevrouw Henry, maar ik word regelmatig geconfronteerd met die groep mensen en ik zie heel weinig mensen lachen; ik zie eigenlijk hoopjes miserie. Waarschijnlijk zijn er mensen die daardoor vertederd kunnen worden. Ik heb daar respect voor en ik zal de laatste zijn om te beweren dat deze mensen geen menswaardig bestaan meer hebben. Wie ben ik om erover te oordelen ! Wanneer het echter over mezelf gaat, wens ik uitdrukkelijk te kunnen beslissen dat dit niet het leven is dat ik wil.
Mevrouw Sabine Henry. Ik ben zeer ontroerd en dat brengt mij dichter tot u, want we hebben beiden een geval in onze familie.
Vooraleer te denken aan een bepaalde verplichting om voorafgaande richtlijnen uit te voeren die waard zijn wat ze waard zijn, zijn we verplicht om de patiënt te verzorgen en hem een zekere levenskwaliteit te verzekeren. Op dit niveau kunnen we al reageren.
Ik ben helder van geest. Ik ga naar een groot aantal rusthuizen en ik weet dat er veel te doen is maar, wat mij betreft, vecht ik liever om mijn situatie te verbeteren dan mijn leven te beëindigen. Ik kan mij niet anders uitdrukken.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Uw getuigenis is zeer ontroerend en zeer waar.
U heeft al geantwoord op twee vragen die ik u wilde stellen, met name wat betreft het aantal zelfmoorden die volgen op de aankondiging van de diagnose. U heeft gezegd dat u ons geen cijfers kon geven terzake. Ik veronderstel dat u de verschillende opinies kent van het Comité voor Bio-Ethiek inzake euthanasie. Met welke van de vier opties kan u zich het beste verzoenen. ?
Mevrouw Sabine Henry. Met de derde optie.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. In uw uiteenzetting heeft u gesproken over de verzoeken tot euthanasie die het meest werden uitgesproken door gezinnen die enorme moeite hebben om met deze situatie te leven. Op welke manier beantwoordt u deze verzoeken ?
Mevrouw Sabine Henry. De verzoeken die wij ontvangen zijn vaak impliciet. Het is eerder in de lijn van : hoelang gaat dit nog duren ? Ziet u niet hoe hij lijdt ? Ik kan niet meer komen, ik ben uitgeput.
Actief luisteren helpt mij om deze verzoeken te ontcijferen en te zeggen : « u kan niet meer; maar ja, dit verhaal heeft geen einde. » U moet ook weten dat de ziekte van Alzheimer een dure zaak is. De mensen zijn vaak financieel, fysiek en moreel uitgeput. Dan begint de discussie : is de dood van uw vader, uw moeder of uw echtgenoot de beste oplossing ? Dan zeggen de mensen mij dat ze het niet weten omdat er sinds jaren een symbiose bestaat met de zieke zodat het, na veel nadenken, moeilijk wordt om afstand te nemen en de dood is niet langer een vraag.
Men moet deze verzoeken kunnen ontvangen en behandelen zoals het past. Dat wil niet zeggen dat er moet gepleit worden voor een palliatieve hardnekkigheid maar men zou eerder de raad moeten geven na te denken over het probleem en ondertussen psycho-medisch-sociale hulp moeten verlenen.
De voorzitter. Ik dank u, namens de Senaat, voor de kwaliteit en de menselijkheid van uw getuigenis, die ons allen geraakt heeft.
De voorzitter. We gaan voort met de hoorzitting met Jacqueline Herremans, licentiaat in de rechten aan de ULB (1976) en in Europees recht (1977). Mevrouw Herremans is advocaat en ingeschreven in de lijst van de orde der advocaten te Brussel sinds 4 maart 1980. Ze is voorzitter van de Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). De vereniging is opgericht op 24 april 1982.
Mevrouw Jacqueline Herremans. « Voor de zoveelste keer debatteren senatoren en met hen specialisten in ethische vraagstukken over de rechtspositie van euthanasie. Het valt niet te ontkennen dat dit debat essentieel en van groot politiek belang is, terwijl elke burger het recht heeft om hieraan deel te nemen. Wat me echter als toehoorder opvalt is dat experts zich de woorden van personen die het meest zijn betrokken bij deze gevoelige kwestie vrijwel toeeigenen. » Dit zijn de woorden van een jonge kankerpatiënte met uitzaaiingen van wie de krant La Libre Belgique een open brief aan gezonde mensen publiceerde in maart 1999. Ik moet met name aan haar denken omdat ze de juiste woorden wist te vinden vlak voordat ze afscheid moest nemen van haar dierbaren. Ze stelde de volgende vraag : « Moet ik soms een flesje cyaankali in mijn zak hebben als ik zelf in alle rust wil sterven en wanneer ik anderen en met name dierbaren in mijn omgeving niet wil belasten met de afschuwelijke beslissing om mijn bestaan te beëindigen ? » Deze vrouw was lid van onze vereniging en denkend aan haar en haar familie wil ik proberen om u via de ervaringen van onze vereniging de boodschap over te brengen van mensen die betrokken zijn of zijn geweest bij euthanasie.
Twintig jaar geleden kwamen mannen en vrouwen met verschillende achtergronden bijeen om zich te buigen over het vraagstuk hoe opnieuw « grip » op de dood kon worden gekregen. In die tijd was er nog geen sprake van om euthanasie uit het strafwetboek te schrappen. Hoewel de kwestie reeds sinds het begin van de jaren zeventig was aangezwengeld in Nederland, kwam de ethische discussie in België zeer aarzelend van de grond. Ten aanzien van de onbetwiste vooruitgang van de geneeskunde werd men geconfronteerd met bepaalde tegenstrijdigheden : het leven handhaven in soms schrijnende omstandigheden en medische behandelingen onnodig blijven voortzetten, hetgeen unaniem wordt veroordeeld maar, zoals iedereen weet, nog al te vaak gebeurt. In de loop der jaren is, naar gelang de getuigenissen, studies, discussies en botsende opvattingen, steeds meer behoefte ontstaan aan een juridisch kader waarin al deze kwesties rond levensbeëindiging zijn vastgelegd.
De AMDM is een vereniging die in wezen pluralistisch is. Het erecomité bestaat uit leken : Arthur Haulot, Pierre Mertens, Nobelprijswinnaar Ilya Prigogine, en niet te vergeten Roger Lallemand die helaas vandaag niet aanwezig kan zijn bij het debat , maar ook kanunnik Pierre De Locht. Nadat kanunnik De Locht werd benoemd tot lid van ons erecomité, richtte hij zich met de volgende woorden tot onze voormalige voorzitter, Yvon Kenis : « Ik zie niet goed in om welke, al dan niet religieuze redenen iemand niet mag beschikken over zijn eigen dood. De mens groeit daardoor alleen maar, waarbij nieuwe eisen aan hem worden gesteld omdat er wordt erkend dat hijzelf het recht heeft om te beslissen over de eindfase van zijn leven. »
Als we willen benadrukken dat de ethische discussie over euthanasie veel verder gaat dan de kloof tussen gelovigen en niet-gelovigen, moeten we eerst kijken naar de kwestie die aan dit debat ten grondslag ligt. Volgens een bepaalde stroming heeft de mens het recht om te leven, maar bezit hij niet het recht op zijn leven, omdat dit volgens sommigen toebehoort aan God en volgens anderen aan de maatschappij. Hierwil ik verder niets over zeggen. Deze opvatting respecteer ik, maar in onze samenleving zijn er veel mensen met een andere opvatting : de mens mag beschikken over zijn eigen lot tot en met de eindfase van het leven, tot en met het moment van zijn dood. Deze twee opvattingen zouden naast elkaar moeten kunnen bestaan in een pluralistische, democratische maatschappij zonder dat de ene onderdoet voor de andere, zonder dat de ene moraal beter of slechter is dan de andere. In de huidige situatie kan jammer genoeg enkel worden geconstateerd dat één moraal, die is gebaseerd op het wettelijke verbod, dat is overgenomen uit de medische plichtenleer, de overhand heeft. Wat ons betreft gaat het er niet om iemand iets op te leggen. Iedereen moet doen wat hem of haar gelukkig maakt. Tijdens de afgelopen jaren hebben we echter vele signalen en verklaringen ontvangen waaruit blijkt dat de huidige situatie onaanvaardbaar is. Er moet een einde worden gemaakt aan deze hypocrisie. In december 1999 hebt u een bundel gekregen met de titel La mort demandée. Témoignages et documents (Dood op verzoek. Getuigenissen en documenten). Sommige getuigenissen in deze brochure zijn hartverscheurend. De weduwe van Ghislain Urbain, een drummer die veel aan sport deed, vertelt ons dat haar man ongeneeslijke kanker had en na een plotselinge achteruitgang in het ziekenhuis werd opgenomen. Hoewel hij om euthanasie had verzocht, werd dit verzoek categorisch geweigerd. De tijd dat ze aan zijn zijde doorbracht werd ze doorlopend in de gaten gehouden, omdat men waarschijnlijk bang was dat ze het heft in eigen handen zou nemen. Deze man heeft dus niet meer de mogelijkheid gehad om deze wereld waardig te verlaten toen hij zijn vrouw voor het laatst aankeek. De vrouw van een van onze andere leden heeft ons in een brief erop gewezen dat haar man zich uiteindelijk heeft verdronken in het kanaal, omdat er geen andere oplossing was en zij of onze vereniging hem niet meer konden helpen. Ik moet zeggen dat we bij alles wat we doen vaak tegen een muur oplopen. Wat kunnen we nog meer doen dan luisteren naar mensen ? Luisteren is zeker belangrijk, maar niet altijd genoeg.
Er zijn nog andere gevallen waaruit blijkt dat mensen tot op het laatste moment zelf over hun leven willen kunnen beschikken. Sinds jaren stellen we onze leden een levenstestament voor. Sommige mensen zijn trouwens bij de ADMD terechtgekomen langs deze omweg. Op 20 december 1999 hebben enkele senatoren een wetsvoorstel ingediend waarin een vergelijkbaar concept wordt genoemd, de wilsbeschikking. Het is opmerkelijk om te zien met wat voor vastberadenheid mensen, of ze nu gezond zijn of niet, duidelijk maken hoe hun laatste wil moet worden gerespecteerd.
Sommigen zijn tegen euthanasie en hebben daarover een uitgesproken mening. Ook deze wil kan worden vastgelegd in de wilsbeschikking. Anderen willen niet dat hun leven nutteloos wordt gerekt met medische behandelingen, beademingsapparatuur of reanimatie.
Ik geef u enkele voorbeelden van deze levenstestamenten, enkele voorbeelden van deze verklaringen waaruit blijkt dat mensen in onze maatschappij een weloverwogen keuze weten te maken en in hoge mate zelf willen kunnen beslissen over hun leven, tot op het laatste moment.
Ongetwijfeld hebt u al geluisterd naar mensen die wijzen op het belang van deze levenstestamenten, deze wilsbeschikkingen. Ik weet niet of meneer Schotsmans al iets heeft verteld over de studie die is verricht door de KUL. Maar met een dergelijk document kunnen artsen ongetwijfeld op een positieve manier worden geholpen bij het nemen van beslissingen die altijd moeilijk blijven. Dat valt niet te ontkennen.
Nu wil ik eerst een andere getuigenis met u delen. Deze komt van een tetraplegiepatiënt die een bekende van senator Monfils is, omdat hij met hem heeft samengewerkt. Vanaf zijn negende is hij veroordeeld tot een rolstoel, niet door een ongeluk maar door een medische fout. Op dit moment ligt hij vierentwintig uur per dag op bed, zonder enig uitzicht op genezing. Twee of drie jaar geleden heeft hij duidelijk verzocht om euthanasie. Ik wil u graag enkele regels uit zijn getuigenis voorlezen.
« Ik eis het recht om een einde te maken aan mijn lijdensweg zoals ik twee jaar geleden al heb besloten, in alle rust. Niemand heeft het recht om me te dwingen onnodig te lijden. Geen Orde met haar mandarijnen, geen hoogleraar of arts. Ook u niet en al die anderen die zich niet kunnen voorstellen hoe ik dag in dag uit verga van de pijn.
Ik moet toegeven dat pijnbestrijding nuttig kan zijn voor hen die lichamelijk ondraaglijke pijnen lijden en die daarbij in zekere zin zijn gebaat, maar wat moet ik zeggen namens hen die vooral psychisch lijden ? Ik lijd omdat ik moet toezien hoe eindeloze dagen en nachten voorbij kruipen zonder dat ik me kan bewegen, terwijl ik voor de kleinste levensbehoefte volledig afhankelijk ben van anderen. Hoeveel ze ook doen en hoe lief ze ook zijn, ze kunnen me nooit doen vergeten dat ik niet meer ben dan een lichamelijk wrak. »
Ik lees deze brief van Jean-Marie Lorand absoluut niet voor om op uw gevoel te spelen. Ik wil hieraan toevoegen dat Jean-Marie Lorand een risico loopt door dit verzoek tot euthanasie te publiceren, want wat gebeurt er met iemand die vandaag of morgen besluit om hem te helpen ? Die loopt de kans vervolgd te worden. Dus door uit een zekere illegaliteit, een zekere anonimiteit te stappen neemt Jean-Marie Lorand een bepaald risico. Hij volgt inderdaad uw debatten, soms met hoop maar vaak met angst. En hij vraagt zich af of de stem van mensen zoals hij daadwerkelijk wordt gehoord.
Zolang euthanasie strafbaar blijft, kan elke arts die mensen zoals Jean-Marie Lorand wil helpen, worden vervolgd. Als u de mogelijkheid tot euthanasie beperkt tot alleen de eindfase, moet de toestand van mensen zoals Jean-Marie Lorand eerst aanzienlijk verslechteren voordat ze voor deze hulp in aanmerking kunnen komen. Op dat moment is hun lijden al ondraaglijk geworden.
Ik heb u enkele voorbeelden gegeven maar ik kan daarmee nog langer doorgaan. Ik kan u ook vertellen over euthanasiegevallen die zich hebben voorgedaan, soms in goede omstandigheden. Sommigen van u hebben ongetwijfeld gekeken naar het programma Controverse ten minste twee mensen hier in de zaal hebben daaraan hun medewerking verleend waarin een vrouw vertelde hoe ze haar man heeft geholpen. Hij was een man die zijn hele leven heeft gevochten, die jarenlang heeft gevochten tegen zijn ziekte, maar die op een gegeven moment niet meer kon. Zijn lichaam wilde niet meer. Het leven was voor hem een grote lijdensweg en hij kon zelfs niet meer genieten, als ik me zo mag uitdrukken, van de liefde van zijn familie en goede vrienden. Deze man heeft hulp gekregen, dat is waar. Zijn weduwe heeft haar verhaal verteld in vermomming. Vermomd omdat niet alleen zij en haar kinderen te veel risico lopen, maar ook het paramedisch personeel en de artsen die deze man tot op het laatste moment hebben begeleid, in overeenstemming met zijn wil.
Mogelijk vraagt u zich af hoeveel mensen daadwerkelijk een dergelijk verzoek doen, want dit zijn slechts enkele getuigenissen. Als we kijken naar studies die zijn verricht in Nederland en die volledigere gegevens bevatten dan hier in plaatsen als Hasselt of in de kankerafdeling van Bordet, kunnen we ervan uitgaan dat er in 2 % van de sterfgevallen een verzoek tot euthanasie wordt ingediend. Misschien iets meer, misschien iets minder. Misschien vindt u 2 % niet bepaald veel en vraagt u zich af of het voor deze 2 % nodig is om wetten op te stellen en zoveel werk te verrichten. Maar 2% is enorm veel voor hen die tot dit percentage behoren.
Graag wijs ik erop dat we niet meer vragen dan een stukje vrijheid waarbij iedereen zelf zijn lot kan bepalen, waarbij mensen die vinden dat het leven meer waarde heeft dan wat dan ook, in geen enkel geval om euthanasie vragen voor henzelf of hun naasten, maar waarbij mensen die hieraan wel behoefte hebben een open, eerlijke dialoog kunnen voeren met hun arts, zonder dat deze dialoog als slecht wordt bestempeld.
Op dit moment is het immers zo dat een arts ertoe is geneigd om te zoeken naar zogenaamde alternatieve oplossingen als hij met een dergelijk verzoek wordt geconfronteerd, maar deze oplossingen dienen eigenlijk alleen maar om de discussie over de dood te vermijden. We vragen ons dus af of er de mogelijkheid bestaat om in teamverband te werken, in alle duidelijkheid, zonder risico's, taboes of angst. Volgens mij is het inderdaad absoluut noodzakelijk dat zowel in het ziekenhuis als thuis in teamverband wordt gewerkt. Bovendien is het essentieel dat een arts die bereid is hulp te verlenen niet het risico loopt om te worden vervolgd of als misdadiger te worden behandeld.
Een wet waarmee euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld zou de noodzakelijke rechtszekerheid bieden aan patiënten, hun familie en artsen, zodat zij die een einde willen maken aan hun lijden niets in de weg staat. Door euthanasie uit de illegaliteit te halen, kan ook misbruik beter worden gecontroleerd. We weten dat er op dit moment misbruik wordt gemaakt, maar wat kunnen we daaraan doen als euthanasie nog steeds in het geheim word toegepast ?
U begrijpt de boodschap : we pleiten voor een wet waarmee euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld, onder bepaalde voorwaarden. We pleiten ervoor dat wordt geluisterd naar de wil van een ongeneeslijk zieke die lijdt aan pijn waarvan alleen hij kan bepalen of deze draaglijk of ondraaglijk is. We pleiten ervoor dat de beslissing, die wordt genomen na overleg tussen de patiënt en de arts, wordt gerespecteerd. We pleiten ervoor dat alleen op verzoek van de zieke iedereen die hij aanwijst wordt geïnformeerd. Ook pleiten we ervoor dat het ethisch comité niet bij de besluitvormingsprocedure wordt betrokken. Op wat voor terrein kan het comité dan een rol spelen ? Het is niet haar taak om te beslissen over het feit of een patiënt al dan niet ongeneeslijk ziek is. In wezen kan het beoordelen of een verzoek tot euthanasie geldig is. Volgens welke criteria ? Eerlijk gezegd zie ik niet graag dat een lekenadviseur of een geestelijke deelneemt aan dit soort discussies. Als de persoon in kwestie wil dat er een geestelijke of lekenadviseur wordt ingeschakeld, dan is dat natuurlijk weer een heel ander verhaal. Als de persoon in kwestie zijn familie wil inlichten, dan is dat weer een ander verhaal. Maar ik wil niet het risico nemen dat individuele personen bepalen of een verzoek tot euthanasie al dan niet geldig is.
U begrijpt dat ik praat namens deze getuigen, namens het nog steeds groeiende aantal leden van de ADMD, maar nu zou ik u, voorzitter, graag een lijst met handtekeningen willen overhandigen. Ongeveer een maand geleden hebben we een oproep in het Nederlands en Frans gedaan om euthanasie uit het strafrecht te krijgen. Deze steunbetuiging is gebaseerd op de principes van het wetsvoorstel van 20 december 1999. We hebben bescheiden middelen ingezet, dus geen grootschalige campagnes, waarbij is gekozen voor discussies met verschillende personen. Zodoende hebben we 500 handtekeningen vergaard van mensen uit bijvoorbeeld culturele kringen en verenigingen. Enkele namen : Gérard Corbiau, Pierre Mertens, Roger Somville, Guy Lukowski, striptekenaars ... De personen die hun handtekening hebben gezet komen van een zeer uiteenlopende sociale, culturele en beroepsmatige achtergrond in België, dat wil zeggen Wallonië en Brussel. Straks komt Léon Favyts aan het woord over de situatie in Vlaanderen.
De drie rectoren van de universiteiten van Luik, Mons en Brussel hebben ook een handtekening gezet, net zoals voormalige rectoren en professoren van met name de UCL. Ik heb echter nog niet de handtekening van de huidige rector van de UCL ontvangen. Ook hebben veel mensen getekend die behoren tot een groep waarover altijd wordt gepraat : ze zijn afkomstig uit medische en paramedische beroepen. En last but not least, de lijst bevat meer dan 400 handtekeningen van artsen, hoofden van oncologische en neurologische diensten. Geachte senatoren , ik hoop dat u op basis van deze uiteenlopende elementen zich een weloverwogen mening kunt vormen binnen het essentiële debat over de rechtspositie van euthanasie.
De voorzitter. We gaan nu over tot de vragenronde.
De heer Alain Destexhe. Ik dank u hartelijk voor uw uiteenzetting, mevrouw. Persoonlijk ben ik meer geïnteresseerd in hetgeen u te vertellen hebt dan in een petitie.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Dit is geen petitie.
De heer Alain Destexhe. Het is een verzameling handtekeningen die op allerlei manieren kunnen worden geïnterpreteerd. Daar gaat het hier nu niet om. Ik heb drie vragen voor u. Wat concludeert u uit het feit dat in alle landen ter wereld euthanasie nog steeds strafbaar is ? Hoe verklaart u dat Nederland euthanasie nog steeds ziet als misdaad en derhalve strafbaar stelt ? En ten slotte, en neemt u me niet kwalijk dat ik weer over deze moeilijke kwestie begin, maar sinds hoelang bevindt Jean-Marie Lorand, die sinds twee jaar om euthanasie verzoekt, zich in deze situatie ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Met betrekking tot uw eerste vraag zou ik willen opmerken dat het gaat om een discussie die is ontstaan in samenlevingen waar de geneeskunde al ver is ontwikkeld. Een dergelijke discussie was twintig jaar geleden niet mogelijk geweest. Het is redelijk normaal dat deze ethische discussie die ons al enkele jaren bezighoudt en waarover serieus moet worden nagedacht, niet binnen korte termijn wijzigingen teweegbrengt. Vergeleken met abortus levert deze discussie een bijkomend probleem op omdat ze gaat over de dood. Iedereen hier in de zaal heeft problemen met de dood, van onszelf of mensen in onze naaste omgeving. We hebben lange tijd onze ogen gesloten voor de dood en derhalve is het logisch dat het debat pas tijdens de laatste vijfentwintig jaar van de twintigste eeuw van de grond is gekomen. U zegt dat geen enkel land tot op dit moment de wetgeving heeft aangepast. Ik zou deze bewering graag op enkele punten willen corrigeren. Na een referendum zijn regels ten aanzien van medische hulp bij zelfdoding van kracht in de staat Oregon. In Nederland is euthanasie onder bepaalde voorwaarden niet strafbaar. Verschillende landen buigen zich over deze kwestie en het Duitstalige deel van Zwitserland erkent hulp bij zelfdoding. Dit betekent dat we vooruitgang boeken. Door hier te discussiëren boeken we vooruitgang in dit debat. Persoonlijk denk ik dat we al een enorme stap hebben gezet door momenteel op een volwassen manier hierover te discussiëren.
Nederland heeft een cultuur waarin dingen worden besproken. Daar kunnen professoren, artsen en personen uit de burgermaatschappij bij elkaar worden gekregen aan dezelfde tafel om te discussiëren over allerlei onderwerpen. De discussie wordt gevoerd sinds 1973, toen de rechtbank van Leeuwarden voor het eerst tot een uitspraak kwam. Sindsdien heeft de discussie zich uitgebreid. Inmiddels bestaat de bereidheid om twee strafbare feiten uit het wetboek van strafrecht te schrappen : euthanasie en medische hulp bij zelfdoding. In Nederland bestaan er dus twee specifieke strafbare feiten en dat is niet het geval in België.
Mogelijk is het op dit moment in Nederland niet daadwerkelijk nodig om regels op te stellen, omdat over het geheel genomen de bestaande feitelijke depenalisering voldoet. Dat neemt echter niet weg dat sommige mensen uitzien naar een wet waarmee euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld. Euthanasie is in Nederland echter niet iets illegaals of duisters zoals in ons land.
Wat Jean-Marie Lorand betreft, zijn probleem heeft zich gemanifesteerd na een medische fout, nadat een verkeerd vaccin was toegediend. Vanaf zijn negende heeft hij in een rolstoel gezeten, hetgeen niet heeft verhinderd dat hij een gelukkig leven heeft geleid en veel dingen heeft gedaan. Hij heeft misschien wel meer reizen gemaakt dan menigeen hier in deze zaal. Hij heeft dus tot op een bepaald moment een rijk, gevuld leven gehad. Sinds twee of drie jaar gaat zijn toestand echter snel achteruit. Bovendien heeft hij ademhalingsmoeilijkheden, waardoor hij vooral bang is dat hij sterft door verstikking. Hij kan zijn vingers nog een beetje bewegen, niet voldoende om iets vast te houden, maar wel om de muis van zijn computer te bewegen, zodat hij kan schrijven door middel van een beeldscherm. In deze toestand bevindt zich Jean-Marie Lorand.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Het levenstestament, waarover mevrouw Herremans spreekt, en dat de Agalev-fractie de wilsbeschikking noemt, is voor haar duidelijk zeer belangrijk. Ik kan mij inbeelden dat ze ook zeer veel belang hecht aan de manier waarop dat wordt opgesteld. Ze heeft daar ongetwijfeld ervaring mee. Ik zou daar graag meer uitleg over krijgen, want vaak hoor ik mensen de vraag stellen hoe een gezond iemand in staat is om een wilsbeschikking op te maken. Tegenstanders sluiten gewoon uit dat zoiets kan. Gisteravond hoorde ik op VTM nog iemand getuigen dat een wilsbeschikking « niet iets is dat tussen de soep en de patatten wordt opgemaakt ». Vandaar mijn concrete vragen : hoe verloopt het opmaken van een wilbeschikking ? Is daar begeleiding bij mogelijk ? Is dat voor iedereen toegankelijk ? Ook in deze commissie vrezen sommigen dat euthanasie alleen voor bepaalde sociale klassen toegankelijk zal zijn.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Het is moeilijk om een levenstestament of wilsbeschikking op te stellen. Dat kunnen we hier zelf ervaren. We zijn allemaal in goede gezondheid, ten minste de meesten van ons. We kunnen ons dus voorstellen wat in onze ogen wel of niet acceptabel is. Maar dit kan veranderen. Als ik zelf in die situatie terechtkom, is het mogelijk dat ik heel anders aankijk tegen hetgeen ik nu acceptabel vind, zoals bijvoorbeeld niet kunnen praten of niet kunnen bewegen. Ik kan op elk willekeurig moment van gedachten veranderen. Zolang ik bij bewustzijn ben en mezelf kan uitdrukken, kan ik deze wilsbeschikking wijzigen op elk gewenst moment. Ik kan zeggen dat de wilsbeschikking in de prullenbak moet worden gegooid of ik kan wijzigingen aanbrengen. Met betrekking tot de levenstestamenten die ons worden toegestuurd door onze leden kunnen we uitgaan van een zekere wil die geldt voor langere termijn. We geven namelijk jaarlijks een zegel uit waarmee de wilsbeschikking zeg maar kan worden verlengd.
Ik zou me heel goed kunnen voorstellen dat een geldigheidstermijn voor de wilsbeschikking wordt vastgesteld. Zodoende kan de kritiek worden voorkomen dat iemand die tien jaar geleden heeft aangegeven niet te willen leven in bepaalde omstandigheden van mening kan zijn veranderd. Ik kan dus volledig begrijpen als er een termijn zou worden ingesteld.
Wat betreft de opmaak zou ik willen opmerken dat we enkele rubrieken voorstellen die moeten worden ingevuld. Ik geef u enkele voorbeelden : actieve euthanasie ik heb u al gezegd dat sommigen deze vermelding schrappen , een rubriek omtrent het zinloos voortzetten van een medische behandeling, een rubriek met betrekking tot het toedienen van pijnstillers ... Mensen moeten dus even nadenken voordat ze dit testament invullen. In Nederland overleggen mensen die dergelijke verklaringen willen invullen in veel gevallen liever eerst met personen van de NVVE voor informatie. Omdat ik geen arts ben, zijn er uiteraard bepaalde behandelingsmethoden die ik niet kan overzien. Ook al is het invullen lastig, toch is het niet onmogelijk. De samenleving is volwassen genoeg. Men wil graag dat elke burger zich op een verantwoordelijke manier gedraagt en deze procedure waarmee iemand zelf kan bepalen hoe hij aan zijn einde wil komen biedt burgers de mogelijkheid om deze verantwoordelijkheid op zich te nemen.
U vroeg me of iedereen een wilsbeschikking kan invullen. Daarbij denkt u ongetwijfeld aan mensen die minder vlot schrijven, die moeilijk uit hun woorden komen of niet beschikken over de noodzakelijke kennis. U vraagt zich af of zij wel in staat zijn om een testament in te vullen. Volgens mij is dit hetzelfde als denken dat mannen en vrouwen in onze maatschappij niet kunnen nadenken over dergelijke kwesties. Persoonlijk denk ik dat ze in dit opzicht volwassen genoeg zijn.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. In dit debat komt zeer goed tot uiting dat iedereen een eigen visie heeft op het leven, de dood en de ideale dood. In onze samenleving respecteren we dat ook van elkaar. Voor ons weegt hier echter niet de persoonlijke filosofische opvatting door. Wij zijn wetgevers en moeten dus nadenken over welke de maatschappelijke consequenties zijn wanneer we iets wijzigen aan de juridische grondslag van onze rechtstaat en aan de perceptie van de gezondheidszorg en wanneer bepaalde handelingen die tot nog toe helemaal niet als normale medische handelingen worden beschouwd, dat wel worden.
Kan mevrouw Herremans aanvoelen dat de depenalisering van euthanasie maatschappelijke consequenties kan hebben en kan leiden tot een andere opvatting over de rechtstaat en een andere sociale perceptie van de gezondheidszorg ? Wat is volgens haar het onderscheid tussen het recht op euthanasie en het recht op hulp bij zelfdoding ?
Ze heeft al verwezen naar een gehandicapte persoon en vanmorgen zag ik in de krant nog een foto van een zwaar gehandicapte vrouw met een baby in de armen die vol levensmoed is en het vaste voornemen heeft die baby op te voeden. Als we iets toelaten wat tot nog toe als ontoelaatbaar gold, welke categorieën mensen gaan dit dan niet aanvoelen als een collectief waardeoordeel over hun leven ? In onze samenleving ontstaat er dan een groep mensen van wie het leven niet zonder meer vanzelfsprekend is, maar afhankelijk wordt van hun eigen beslissing.
Kan mevrouw Herremans aanvoelen dat het omzetten van een dergelijke opvatting in wetteksten eigenlijk hard aankomt bij gehandicapte personen, omdat ze dan zelf moeten beslissen of ze het leven aankunnen of niet, terwijl het nu vanzelfsprekend is en de samenleving de opdracht heeft hen te omkaderen ?
Zoals professor Englert ook aanhaalde heeft het Nederlandse onderzoek aangetoond dat niet elke vraag om euthanasie een vraag naar de dood is. Slechts in 10 % van de gevallen komt de vraag voort uit ondraaglijk fysiek lijden, maar vaak stelt men ze ook omdat men zich in de steek gelaten en overbodig voelt, omdat men vindt dat het leven geen zin meer heeft en men het gevoel heeft zijn familie tot last te zijn. Moeten die vragen dan onmiddellijk met de dood worden beantwoord ?
Mevrouw Herremans zegt dat mensen matuur genoeg zijn om hun wilsverklaring op te stellen. Ik ken echter ook iemand die overigens geregeld in de media komt die zijn wilsverklaring elke maand aanpast, naarmate zijn ziekte evolueert. Vroeger zag hij het niet zitten om in een rolstoel terecht te komen, maar nu denkt hij daar anders over. Misschien wil hij er een einde aan maken wanneer hij niet meer kan spreken, maar dat wil hij dan op dat ogenblik beslissen. Op het ogenblik dat hij in de situatie terechtkomt die hij in zijn wilsverklaring heeft omschreven als het ogenblik waarop hij niet meer verder wil leven, wil hij nog een maand bedenktijd. Eigenlijk is dit paradoxaal. Enerzijds vraagt men om het leven te beëindigen, anderzijds vraagt men de samenleving de garantie dat men er nog een maand over mag nadenken. Hoe kunnen we er ooit zeker van zijn dat wat in de wilsverklaring is neergeschreven ook werkelijk overeenkomt met wat men op dat ogenblik wil ? Het kan immers alleen maar gaan over het actuele moment en de levenswil van iemand mag niet teniet worden gedaan op basis van een vroegere visie die hij formuleerde toen zijn gezondheidsomstandigheden nog anders waren.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Met betrekking tot het beeld dat men zou kunnen hebben van een samenleving die accepteert dat euthanasie niet langer strafbaar is, zou ik nogmaals willen opmerken dat ik misschien meer vertrouwen in een dergelijke samenleving heb dan u. Dit verzoek om euthanasie uit het strafrecht te halen, dit verzoek om de autonomie van de mens te respecteren heeft niets te maken met een fanatiek individualisme. Het gaat om het respecteren van de persoon. Niemand hier zal ontkennen wat we allemaal weten : euthanasie wordt toegepast. Wat moeten we ervan denken ? Weerspiegelt deze praktijk het verval van de samenleving ? Volgens mij niet. Niemand hier plaatst vraagtekens bij het principe om een verzoek tot euthanasie in te dienen. Voor sommigen moeten zeer strenge voorwaarden worden gesteld terwijl andere daar wat flexibeler in zijn, maar we accepteren allemaal de mogelijkheid. Ik denk dat we duidelijk moeten zijn. We leven in een samenleving met verschillende morele opvattingen en ik denk niet dat degenen die het principe van de autonome mens aanhouden immoreel of amoreel zijn. Senator Roger Lallemand kan bijvoorbeeld niet worden bestempeld als een bedreiging voor de democratie of de opvattingen over waarden in onze samenleving. Met dit gegeven is het duidelijk dat tegelijk met een wet om euthanasie uit het strafrecht te halen ervoor moet worden gezorgd dat iedereen in de samenleving toegang heeft tot een gezondheidszorg van goede kwaliteit. Het gaat daarbij niet alleen om het niet langer strafbaar stellen van euthanasie, deze kwestie moet worden bekeken in een groter geheel waarbij iedereen wordt gewaardeerd voor wat hij is. Want iedereen heeft zijn eigen waarde.
Omdat sommige gehandicapte mensen het gevoel kunnen hebben dat druk op hen wordt uitgeoefend om euthanasie te vragen, denk ik dat men de basisprincipes zeer duidelijk moet stellen : elke persoon heeft zijn eigen waarde. Of men nu arts, Nobelprijswinnaar, arbeider of werkloze is, iedereen heeft zijn eigen waarde.
Ik denk dat als je deze discussie voert, je ook uitdrukking geeft aan het respect dat je hebt voor de democratie en het beeld dat wordt gegeven van onze samenleving. Daarbij moet niets over het hoofd worden gezien, bijvoorbeeld op het gebied van zorgverstrekking, zodat alle mensen met of zonder handicap zich burger in onze samenleving voelen.
Wat verzoeken om euthanasie betreft, het is absoluut waar dat het soms kreten om hulp zijn en niet daadwerkelijk verzoeken om het leven te beëindigen. Het zijn soms momenten van wanhoop en depressie, dat komt ook voor. Zolang euthanasie echter iets illegaals en ondoorzichtigs blijft, is de dialoog met een arts bijzonder moeilijk. Het is inderdaad moeilijk voor een arts om een dergelijk verzoek in te willigen, met name omdat dit wettelijk verboden is. De arts loopt dus het risico om antwoorden te geven waarbij de medische zorg wordt gerekt, omdat hij bang is tegen de betrokkene te moeten zeggen dat er geen oplossing meer voor hem is. Zo omzeilt hij de discussie. In Nederland bestaat inderdaad een kloof tussen het aantal ingediende verzoeken, het aantal aanhoudende verzoeken en het aantal gevallen van toegepaste euthanasie. De reden hiervoor is dat de betrokkene die verzoekt om euthanasie en aan wie u duidelijk en objectief vertelt dat een oplossing, begeleiding, een mogelijkheid bestaat via genezing of pijnbestrijding, weet dat u de waarheid vertelt en dat u de discussie niet wilt ontlopen. Vanaf dat moment vat deze persoon moed en kan hij een heel eind vooruit komen.
Mijn antwoord met betrekking tot het levenstestament heb ik al gegeven. Natuurlijk moet altijd de vraag worden gesteld of dit verzoek actueel is. Toen tijdens de eerste werkzaamheden voor het wetsvoorstel werd gedebatteerd in het Nederlandse Parlement, werd erkend dat een arts niet blindelings kan opvolgen wat in het verleden is gevraagd. Deze verklaring kan immers zijn gedaan op een moment dat een behandeling nog niet bestond. De arts heeft dus de vrijheid om de situatie naar waarde te beoordelen.
De heer Georges Dallemagne. U vecht voor het recht op een waardige dood en ik denk dat u gelijk hebt. Ik denk dat dit de essentie is waarom het vandaag gaat. We hopen allemaal dat we op een waardige manier zullen kunnen sterven. Daarbij hebben we inderdaad niet altijd hetzelfde beleid of dezelfde middelen voor ogen en soms willen we regels instellen die af en toe sterk uiteenlopen.
U bent jurist, advocaat op het kantoor van Roger Lallemand, als ik het goed heb begrepen. Als juriste hebt u erop gewezen dat de rechtsonzekerheid een van de belangrijkste redenen is om euthanasie uit het strafwetboek te halen. Deze reden wordt in twijfel getrokken door artsen, patiënten en zelfs sommige juristen. De meeste artsen zijn van mening dat de huidige rechtsonzekerheid niet zal verdwijnen door een wetsvoorstel. Zij denken zelfs dat ze in een nog moeilijkere situatie terechtkomen ten gevolge van de voorstellen die op tafel liggen, met name als deze voorzien in een procedure a posteriori ten overstaan van de procureur des Konings. In dit opzicht spreken ze van een echt zwaard van Damocles. Het lijkt dus alsof ze het hierover niet met u eens zijn.
Mevrouw Henry, vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging die we deze ochtend hebben gehoord, heeft ons ook gezegd dat volgens haar het voorstel in dit opzicht geen stap vooruit is. Ik zou graag uw mening hierover willen weten en uw reactie met betrekking tot de twee categorieën personen waarvoor dit wetsvoorstel in de eerste plaats is bedoeld en die ons zeggen dat dit argument niet steekhoudend is.
Met welke verenigingen van zieken en patiënten onderhoudt uw vereniging, waarvan belangrijke personen uit politieke, artistieke of intellectuele kringen lid zijn, contacten of welke verenigingen maken daarvan deel uit ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Wat de vraag op het juridische vlak betreft had ik liever gezien dat u gerichtere vragen stelt aan juristen die door uw commissie worden gehoord. Ik ben inderdaad advocaat, maar ik spreek niet uit hoofde van deze functie tot u. Voor een heel kort antwoord op dit soort kritiek wil ik verwijzen naar een gesprek met eerste advocaat-generaal Morlet op de RTBF, waarbij hij duidelijk zei dat er drie oplossingen zijn.
Eerste oplossing : de huidige situatie blijft gehandhaafd. Krachtens de deontologische code, die in artikel 95 nog een formeel verbod bevat, ook al wordt dit afgezwakt in de volgende twee artikelen, heeft een arts de vrijheid om een situatie naar waarde te schatten. Zodoende hebben artsen een enorme macht in handen. U laat het ook aan het openbaar ministerie over om een situatie te beoordelen. Zo is het begrip noodtoestand een rechtvaardigingsgrond : als iemand een misdaad heeft begaan, kan zijn daad worden gerechtvaardigd door een hogere waarde. Maar noodtoestand is een constructie die op de rechtspraak betrekking heeft. Daarmee vraagt u aan het openbaar ministerie en de rechtbanken om zo ongeveer de taak van wetgever op zich te nemen. U vraagt hen te bepalen welke voorwaarden er aan die noodtoestand zijn verbonden. Dit vormt in ieder geval een behoorlijk struikelblok : het openbaar ministerie bestaat uit mannen en vrouwen die hun eigen overtuiging, hun levensbeschouwelijke opvatting over het leven en de dood hebben. U vraagt hen om stelling te nemen ten aanzien van gevallen die hun worden voorgelegd, vaak na een aanklacht, op basis van waarden. Ze spreken geen recht, ze nemen een standpunt in op basis van wat volgens hen hun opvatting is over het leven voor henzelf en voor anderen.
Tweede oplossing : wetten opstellen waarbij de kunst van het genezen wordt gewijzigd. De heer Morlet was enigszins sceptisch met zijn opmerking dat een koninklijk besluit iets te licht is voor een probleem waarbij vragen over het leven en de dood worden gesteld.
Derde oplossing : wetten opstellen. Dit zijn de woorden van iemand die zelf een verantwoordelijke functie bekleedt binnen het parket-generaal. Ik denk dus dat hiernaar moet worden geluisterd.
De heer Georges Dallemagne. U geeft niet volledig antwoord op mijn vraag. Ik wil weten of uw vereniging, die wijst op de rechtsonzekerheid, gehoor geeft aan artsen en patiënten...
Mevrouw Jacqueline Herremans. U heeft de vraag gesteld aan mij als jurist. Omdat u me hebt aangesproken als jurist, heb ik in deze hoedanigheid uw vraag beantwoord.
Met betrekking tot de artsen moeten er ook flink wat nuances worden aangebracht. Op 15 januari 2000 hebt u het standpunt van de nationale Orde van artsen gekregen. Hierin wordt geen enkele wet veroordeeld. Dit standpunt toont aan hoe de opvattingen van de Orde van Geneesheren zich hebben ontwikkeld. Dan is er nog het verbod van artikel 95 van de plichtenleer na de wijziging van 1992. Ook daarin is een ontwikkeling te zien. De Orde van Geneesheren, die een standpunt moest innemen, veroordeelt deze wet nergens expliciet. Daarover vindt u niets terug in hun advies. Sommige leden van de Orde van Geneesheren hebben de petitie ondertekend. Dit betekent dat zelfs onder artsen de meningen uiteenlopen.
De heer Georges Dallemagne. Ten overstaan van deze commissie heeft de Orde van Geneesheren na enig aandringen uiteindelijk verklaard dat ze tegen deze wet was.
De voorzitter. Mijnheer Dallemagne, ik heb de vraag tweemaal gesteld en ik heb ervan akte genomen dat de Orde zich niet voor of tegen een wet om euthanasie niet meer strafbaar te stellen heeft uitgesproken.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Als ik met artsen praat die verantwoordelijk zijn voor bijvoorbeeld oncologische en neurologische afdelingen merk ikzelf dat velen van hen graag effectief zouden willen kunnen werken in rechtszekerheid. Dwing ons niet om de abortusprocessen nogmaals mee te maken zoals in het verleden. Dat was tamelijk pijnlijk voor artsen. Deze processen waren ook een manier om tegen de wetgever te zeggen dat hij zijn verantwoordelijkheden moest opnemen en wetten moest opstellen. Als je met artsen praat die bijvoorbeeld werken op intensieve zorg, zie je dat hun aanvankelijke terughoudendheid kan worden weggenomen als je dieper op de zaak ingaat.
Wat de verklaring aan de procureur des Konings betreft zou ik graag het woord overlaten aan juristen, omdat het mogelijk gaat om een element dat problemen zou kunnen opleveren. Daarbij denk ik bijvoorbeeld aan kleinere plaatsen waar iedereen gelijk alles van elkaar weet. Als een verklaring is afgelegd aan de procureur des Konings of de ambtenaar van de burgerlijke stand, weet iedereen gelijk via de tamtam dat ergens euthanasie is toegepast.
Nu dit is gezegd, moet de rol van de procureur des Konings nog worden gedefinieerd. Wordt hem gevraagd om te controleren of de wettelijk gestelde voorwaarden zijn nageleefd of verder te gaan en te controleren of de zieke inderdaad leed aan een ongeneeslijke ziekte ? Volgens mij stuit dit laatste element op heel wat meer problemen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Mensen die een levenstestament onderschrijven verlengen dit, zoals u hebt gezegd, regelmatig. Hebt u een idee van het percentage mensen dat op een bepaald ogenblik afhaakt ?
Vaak wordt een levenstestament opgesteld op het ogenblik dat men een negatieve of pijnlijke ervaring heeft met het overlijden van een familielid of een vriend. Is er een studie gemaakt van de leeftijd en de categorie mensen die een levenstestament onderschrijven ? Geven ze een beweegreden ? Er wordt wel eens simplistisch beweerd dat de procedure als volgt verloopt : iemand kiest voor euthanasie, er is een onderzoek met de behandelende arts en eventueel een tweede arts en de persoon in kwestie krijgt een spuitje. Uit de getuigenissen gisteren in het programma « Telefacts » blijkt dat mensen een levenstestament schrijven en op het ogenblik dat de pijn niet meer te dragen is euthanasie laten uitvoeren. Wat is uw ervaring ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. U reikt me allerlei ideeën aan voor een studie naar de levenstestamenten, die we hebben binnengekregen. Wij hebben nog niet de gelegenheid gehad om dergelijke statistieken op te maken. Deze gegevens zou ik bijzonder interessant gevonden hebben. Ik heb de vraag in Nederland gesteld en kennelijk zijn dergelijke nauwgezette studies nog niet verricht, bijvoorbeeld met betrekking tot het vernieuwen of wijzigen van de verklaring. Ik kan alleen maar denken aan specifieke gevallen waarin mensen van mening zijn veranderd. Mensen moeten bijvoorbeeld er niet aan denken dat ze niet meer kunnen bewegen. Welnu, na een ski- of auto-ongeluk worden ze geconfronteerd met de nieuwe situatie en in alle helderheid van geest merken ze dat hun leven toch nog een behoorlijke kwaliteit heeft.
In feite is het levenstestament, vooral in het kader van dit wetsvoorstel, alleen bedoeld voor hypothetische gevallen waarin iemand blijvend in coma is geraakt, dus in extreme gevallen. In alle overige gevallen kan iemand het levenstestament eventueel gebruiken om alles goed op een rij te zetten. Als iemand bijvoorbeeld plotseling om euthanasie verzoekt terwijl hij het daar nooit eerder over heeft gehad, moeten we hierbij toch echt vraagtekens plaatsen. Als het echter gaat om iemand die al eerder een duidelijk verzoek heeft gedaan, kunnen we zeggen dat dit verzoek ligt in de lijn van hetgeen de betrokkene al eerder kenbaar heeft gemaakt en dat de aanvraag dus serieus is.
In mijn ogen moet er onderzoek worden verricht bij mensen die op hun beslissing terugkomen. Uit persoonlijke ervaringen blijkt in ieder geval dat mensen eerder zijn geneigd om een dergelijke verklaring op te stellen als ze iemand in hun omgeving hebben zien lijden. Ik word zeer vaak benaderd door mensen die net een dierbare hebben verloren na een lijdensweg en zij willen voorkomen dat ze onder dezelfde omstandigheden aan hun einde komen. Met een wilsbeschikking kan heel wat vooraf worden vastgelegd. Ik denk dus dat dit punt verder moet worden uitgediept. In België zijn er onvoldoende mogelijkheden om een serieuze studie te verrichten, maar dat komt nog wel.
De heer Jacques Santkin. Ten eerste wil ik mevrouw Herremans bedanken voor de open en heldere manier waarop ze haar uiteenzetting heeft gedaan. Ik wil haar gelijk zeggen dat ik deze problematiek benader op dezelfde manier als zij. Ik ben namelijk voor de vrije keuze van het individu, ik ben het volledig eens met het concept van het levenstestament. Sommigen zullen misschien opmerken dat de vergelijking op zijn minst gevoelig ligt, wellicht gedurfd is, maar het gebeurt dat iemand zijn laatste wil laat vastleggen : wat betreft het verdere beheer van zijn bezittingen en de manier waarop hij deze wereld wil verlaten, gesteund door een godsdienst of alleen. Ik weet dat de wens om de wereld te verlaten op een manier die iemand zelf wil heel wat discussies losmaakt. De meeste mensen hebben hun wil immers niet laten vastleggen, anderen hebben dat wel gedaan, maar de omgeving vindt soms dat een zieke op het allerlaatste moment van mening kan zijn veranderd. Daarom zou ik u twee vragen willen stellen.
De eerste vraag is al min of meer aan de orde geweest. Ik ben een overtuigd voorstander van het levenstestament, omdat dit volgens mij de enige manier is om het probleem te benaderen. De heer Geens heeft vanochtend onomwonden gezegd hoe hij zijn leven wil beëindigen. Maar om allerlei redenen kan men inderdaad toch van mening veranderen. U hebt in dit opzicht opgemerkt dat de verantwoordelijkheid, de bewegingsruimte van de artsen nog steeds belangrijk is. Daarom vraag ik u : hoe kijkt u als jurist tegen deze bewegingsruimte van artsen aan ?
Mijn tweede vraag volgt op hetgeen ik heb gezegd met betrekking tot het vermogen om zelf een materieel of levensbeschouwelijk testament op te stellen voor men overlijdt. Heel veel mensen maken niet duidelijk kenbaar hoe ze denken over deze zaken die niets met ethiek te maken hebben, hoewel de manier waarop iemand deze wereld verlaat in mijn ogen toch belangrijk is. Wat gebeurt er met al die anderen ? Wat kunnen we doen om hun het vermogen te geven hun standpunt duidelijk te maken ? Ik doel hierbij op de zwijgende meerderheid, die om allerlei sociale en materiële redenen die twee staan vaak in nauw verband , zich niet uitspreekt. U hebt gesproken over volwassenheid, het verantwoordelijkheidsgevoel van deze of gene. Hebt u een voorstel met betrekking tot de manier waarop deze mensen kunnen worden geholpen om hun mening kenbaar te maken ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik denk dat het altijd uiterst belangrijk is dat een arts kritisch kijkt naar verzoeken die worden geuit. Het is dus belangrijk dat hij de nodige afstand kan nemen van een patiënt die hij bijvoorbeeld al lange tijd kent of die hij in moeilijke omstandigheden heeft begeleid. Ook is het bijzonder belangrijk dat hij zijn onafhankelijkheid kan bewaren. Ik geloof dat de bewegingsvrijheid, dus de mogelijkheid voor een arts om de situatie te beoordelen op basis van zijn medische kennis, echt essentieel is. Ik weet dat professor Englert heeft gewezen op de vrees dat arts en patiënt zich in zekere mate gaan vereenzelvigen. Daarom is het absoluut noodzakelijk dat een tweede arts wordt ingeschakeld die met een fris oog naar de zaak kan kijken, omdat hij minder persoonlijke banden heeft met de patiënt. Nogmaals, een arts moet het vermogen hebben om de zaak te beoordelen. Daarnaast is het essentieel dat hij een zuiver geweten houdt en dat hij net zoals de patiënt trouw kan blijven aan zijn overtuigingen.
Hiermee kom ik op de problematiek ten aanzien van het opstellen van de wilsbeschikking. De debatten die we vandaag hebben gevoerd, het feit dat deze kwesties in de samenleving met veel meer openheid en helderheid worden aangeroerd en het feit dat er steeds minder taboes bestaan over het leven en de dood maken ook deel uit van een leerproces dat we op dit moment doorlopen. Ook de standpunten van de ADMD hebben een aanzienlijke ontwikkeling doorgemaakt. Alle debatten, hoorzittingen en discussies stellen ons in staat om te groeien. Wat zijn de mogelijkheden om het opstellen van de wilsbeschikking te vereenvoudigen ? Mensen kunnen worden geschoold in staatsburgerschap en verantwoordelijkheid, maar ook verenigingen kunnen een rol spelen. Het is een kwestie van dialoog, van discussie die kan worden gevoerd. En vergeet niet dat het ook mogelijk is om gevolmachtigden aan te wijzen. Dat is uiterst belangrijk, omdat deze mensen in uw plaats kunnen spreken als u niet meer in staat bent om uzelf uit te drukken.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Eerst zou ik een bijkomende opmerking willen maken. U hebt gesproken over het koninklijk besluit over de geneeskunst. We hebben hiervoor gekozen omdat dit kracht van wet heeft, vermits om een genummerd koninklijk besluit gaat. Ook wij willen binnen het wettelijk kader blijven en regels opstellen. Dat is de politieke boodschap die ik wil overbrengen.
Wat de noodtoestand betreft hebt u gelijk, maar wij proberen, door uw tekst te verbeteren, de noodtoestand te objectiveren door subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden, zelfs vooronderstellingen ten aanzien van dit begrip voor te schrijven. Men kan het bijna zonder dit begrip stellen. Een van de vorige sprekers, de heer Van Neste als ik me niet vergis, heeft opgemerkt dat de noodtoestand het uitgangspunt vormt voor uw bespiegelingen. Misschien kunnen we dit probleem uit de wereld helpen. Het is altijd mogelijk om juridische begrippen bij te stellen. Dat mag niet tussen ons instaan.
Nu dit is gezegd, wil ik graag laten weten dat ik met interesse heb geluisterd naar uw inleiding, waarin u hebt uiteengezet dat u en uw vereniging willen dat iedereen zelf mag beslissen over de dood, gezien de vooruitgang van de geneeskunde en therapieën die eindeloos kunnen worden gerekt. Tijdens deze hoorzittingen hebben we het veelvuldig gehad over therapeutische verbetenheid. Ik heb begrepen dat de artsen beweren dat sinds een jaar of tien zinloze therapieën niet meer worden voortgezet. Zijn uw teksten en filosofie alleen maar een strijdmiddel tegen therapeutische verbetenheid ? Beperkt de zelfbeschikking waarover u praat zich niet tot een strijd tegen de macht van artsen ? Naar aanleiding van uw inleiding wil ik de volgende vraag stellen : is uw strijd gericht tegen de artsen ? Of gaat het dieper en heeft uw strijd daadwerkelijk betrekking op de wil om zelf te beslissen over de dood ? Het is duidelijk dat we allemaal een waardige dood willen sterven. Dat is het minste wat we mogen verlangen. En ik wil iets vragen in het licht van alle interessante dingen die gisteravond zijn opgemerkt. Bekijkt u de zaken niet erg idealistisch of zelfs hoe zal ik het zeggen rationeel of intellectueel ?
Ik ben onder de indruk van de verschillende personen die lid zijn van uw erecomité. Het zijn belangrijke, interessante persoonlijkheden. We zijn allemaal geïnteresseerd in uw publicaties omdat ze worden gesteund door personen van alle strekkingen die gezag hebben in België. Maar gaat uw filosofie niet uit van een bekwaamheid waarover velen niet beschikken ? Ik vraag me dit al af sinds het begin van uw uiteenzetting.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik weet welke waarde een genummerd koninklijk besluit heeft...
Er heeft inderdaad een ontwikkeling plaatsgevonden met betrekking tot euthanasie in Nederland en abortus in België waarbij men de voorwaarden voor de noodtoestand heeft gedefinieerd of laten definiëren door de rechtbanken. Maar we moeten kiezen. Of we steunen ons op de rechtspraak over de noodtoestand of we maken nieuwe wetten. Vanaf het moment dat we onbetwistbaar erkennen dat euthanasie in bepaalde gevallen gerechtvaardigd is, moeten we de stap zetten en dit wettelijk vastleggen. Als we dat niet doen, blijven we in een onzekere situatie zitten. Een strafrechtelijke veroordeling blijft mogelijk, terwijl men zegt dat euthanasie gerechtvaardigd is. Dat is niet normaal. Het is een onduidelijke en verwarde situatie. Daarom pleit ik voor een coherente en consequente benadering bij het analyseren van dit maatschappelijke verschijnsel.
De therapeutische verbetenheid stelt me nog steeds voor een probleem. Als een behandeling niet lukt, spreekt met inderdaad van eindeloos rekken, maar als men iemand heeft kunnen redden, spreekt men van succes. Zodoende kent men situaties van therapeutische verbetenheid, bijvoorbeeld bij mensen die op sterven na dood zijn en die nog medische tests ondergaan. Ik kan u in ieder geval garanderen dat het werk van de ADMD zeker niet tegen artsen is gericht. Vóór mij was dokter Kenis voorzitter van de ADMD. We hebben zelfs ooit het verwijt gekregen dat te veel artsen lid waren. Onze filosofie is absoluut niet gebaseerd op een hetze tegen artsen. Des te meer omdat we in feite streven naar een wettelijk kader voor euthanasie waarin de arts een verantwoordelijkheid draagt als gesprekspartner van de zieke. Het zou dus niet logisch zijn als we zouden zeggen dat we tegen artsen zijn. We zijn echter wel tegen een bepaalde macht van artsen.
Wij verzetten ons tegen een bepaalde macht van de clerus binnen het medische korps. Maar wij hebben de artsen nodig. Ik zie geen andere gesprekspartner.
De heer Zenner. Ik wil graag terugkomen op een onderdeel van de vraag van mevrouw Nyssens. Elke discussie over het leven en de dood is vanzelfsprekend in hoge mate irrationeel : deze wordt gevoerd in symbolische beelden. Symboliek is erg belangrijk in onze discussie. Ik zou eerst willen terugkomen op de definitie. Ik zou graag willen dat u iets meer vertelt over de verschillen tussen hulp bij zelfdoding waarover u daarstraks hebt gesproken, actieve euthanasie en passieve euthanasie. Mevrouw Baum heeft gisteren opgemerkt dat ze het niet eens is met de definitie van euthanasie die wordt gegeven door het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Ik zeg u in alle eerlijkheid dat naarmate de discussie vordert, ikzelf ook steeds minder blij ben met deze definitie.
Ik maak zelf onderscheid tussen drie soorten : er zijn gevallen waarbij men toegeeft aan de dood, waarbij de behandeling wordt stopgezet, zieken die in zekere zin de strijd staken, of de beslissing nu wordt genomen door henzelf of door het behandelde team; er zijn er die de dood aanvaarden, een benadering die het meest bij mijn eigen opvattingen aansluit; en ten slotte zij die de dood uitnodigen, hetgeen ik zou willen bestempelen als hulp bij zelfdoding. Graag zou ik willen weten wat uw mening over dit onderwerp is aangezien u onderscheid hebt gemaakt tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Overigens, en de woorden hier zijn net zo belangrijk als de onderliggende symbolen en de levensopvatting die ze weerspiegelen, is het duidelijk dat we tijdens deze hoorzittingen zijn gaan beseffen dat de woorden « uit het strafrecht schrappen » angst inboezemen, met name bij veel ouderen die de legalisering van euthanasie zien als een toelating, een liberalisering zelfs. Vele mensen die luisteren naar dit debat zullen denken dat euthanasie tegen hun wil kan worden toegepast, terwijl de definities in de voorstellen overduidelijk zijn. Het gaat enkel erom om hen die in bepaalde gevallen doorlopend en herhaald om euthanasie verzoeken, de mogelijkheid daartoe te bieden.
Anderzijds zou ik willen terugkomen op een vraag van mevrouw Nyssens, vooral omdat u me tijdens de uitzending Controverse hebt uitgelegd waarom het zo belangrijk is dat euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld in de vorm van een uitzondering op het verbod om te doden in de strafwet, en dus niet via een gedragsregel in een koninklijk besluit over de geneeskunst. We kunnen aan een dergelijk genummerd besluit, dat in bepaalde gevallen euthanasie zou toestaan, waarde van wet toekennen. Laten we even de kwesties met betrekking tot rechtszekerheid buiten beschouwing laten. Ik denk inderdaad dat we een vergelijkbaar resultaat kunnen bereiken als we tot een akkoord komen over de wil van de wetgever en de omstandigheden waarin euthanasie zou kunnen worden toegestaan. Zodra we de notie noodtoestand laten vallen, die wel het uitgangspunt van onze reflectie was maar waaraan niet te veel moet worden vastgehouden bij het formuleren van de bepalingen, zou men mogelijk kunnen komen tot overeenkomstige voorwaarden die een vergelijkbare juridische garantie bieden. U maakt er bezwaar tegen dat dit niet in het strafrecht wordt vastgelegd. Wijzigt u uw mening als deze rechtszekerheid zou bestaan voor de patiënt, de arts en iedereen die de patiënt in zijn zoektocht naar de dood omringen ? Dat zou betekenen dat dit alles louter en alleen een kwestie van symboliek is.
Mevrouw Herremans. Eerst zou ik een antwoord willen geven op de vraag van mevrouw Nyssens op grond van welke bewijzen de leden van het erecomité hun autoriteit ontlenen. In feite zijn het mensen die zich inzetten voor een bepaalde zaak. Om de desbetreffende woorden van Roger Lallemand te herhalen, die Sartre citeerde : « Je ne suis qu'un homme, rien qu'un homme et qui les vaut tous et vaut n'importe qui. » Het debat moet worden gericht op het feit dat elke mens een intrinsieke waarde bezit. De leden van ons erecomité zijn mannen en vrouwen die het op zich hebben genomen om bepaalde principes, bepaalde waarden te verdedigen, maar ik kan u garanderen dat, zodra het moment is gekomen om afscheid te nemen van dierbaren, het lijden voor de dood voor iedereen hetzelfde is, of iemand nu rijk of arm, intellectueel of niet is. Het lijden is hetzelfde. Intellectueel of niet, de wet geldt voor iedereen. Daarbij kunnen we denken aan iemand die vindt dat zijn leven geen zin meer heeft, zoals bij een arbeider die niet meer naar hartelust kan tuinieren of schilderen.
Om terug te komen op de vragen van de heer Zenner, een dergelijk onderscheid tussen euthanasie en medische hulp bij zelfdoding heb ik niet gemaakt. De gemeenschappelijke factor is altijd het verzoek van de betrokkene. Hierom draait de discussie, want zonder dit verzoek is er geen sprake van euthanasie of medische hulp bij zelfdoding. Het verschil ligt in het middel waarmee. Ik wil niet al te zeer in details treden, maar euthanasie wordt verricht met een injectie en in het geval van medische hulp bij zelfdoding worden dodelijke stoffen geslikt.
Ik zie geen verschil tussen het strafrechtelijke aspect en de ethische verantwoordelijkheid van de arts, maar er is wel een duidelijk verschil wat betreft de mogelijkheden waarover de mensen beschikken.
Niet iedereen kan namelijk zijn toevlucht nemen tot medische hulp bij zelfdoding. Sommige zieken zijn niet meer in staat om dodelijke stoffen te slikken. Ik wil dit probleem niet toevoegen aan het ethische debat, aan de medische of strafrechtelijke aansprakelijkheid. Sommigen vinden dat men door medische hulp bij zelfdoding zijn eigen lot beter in handen heeft. Persoonlijk ben ik daarvan niet volledig overtuigd. Volgens mij zijn er hiertussen geen wezenlijke verschillen.
Wat de rechtszekerheid betreft mag men één ding niet vergeten : hierdoor moet de dialoog tussen mensen worden verbeterd, in die zin dat leden van een team niet bang hoeven te zijn dat ze worden vervolgd. Zolang dit verbod bestaat, hangt er altijd een dreiging boven het hoofd en bestaat er soms onrust op afdelingen. Volgens mij is het van wezenlijk belang om een dialoog in alle rust te voeren, in alle duidelijkheid. Ik heb het niet zo op halfslachtige maatregelen ten aanzien van rechtszekerheid.
De heer Alain Zenner. Ik heb woorden gebruikt als « veronderstel dat » en « in de veronderstelling dat ». Wij zullen juristen hierover vragen stellen omdat u terecht hebt opgemerkt dat u niet spreekt in de hoedanigheid van jurist.
Mevrouw Jacqueline Herremans. U liet me kiezen tussen twee oplossingen.
De heer Alain Zenner. Ik vroeg : « Welke stelling zou u innemen als voorzitter van de Association pour le droit de mourir dans la dignité in de veronderstelling dat we een oplossing zouden vinden die dezelfde rechtszekerheid biedt ? Zou u blijven pleiten voor het schrappen van euthanasie uit het strafwetboek in plaats van een koninklijke besluit? »
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik wacht uw tekst af. Overtuig me dat u de oplossing hebt.
De heer Alain Zenner. Ik wil graag een antwoord. Met andere woorden, zou u nog steeds erop aandringen dat de uitzondering wordt opgenomen in het strafwetboek als wij u kunnen overtuigen dat de rechtszekerheid dezelfde is ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Dit is een bedrieglijke discussie. Als u me kunt bewijzen dat een oplossing deze rechtszekerheid kan garanderen, welke oplossing dan ook, dan geef ik me gewonnen.
De voorzitter. Dat is het antwoord op uw vraag.
De heer Alain Zenner. Prima. Bedankt voor uw duidelijke antwoord.
De heer Philippe Monfils. Ik zou graag willen weten wat mevrouw Herremans denkt over het volgende. Ik denk dat zij tijdens haar werkzaamheden meerdere keren te maken heeft gehad met een verzoek tot euthanasie. Kwamen deze verzoeken in het algemeen van mensen die lichamelijk pijn hadden of mensen die juist in psychische problemen zaten ? Ging het in het laatste geval om hulpvragen die via gesprekken of contacten aan het licht hadden kunnen komen of ging het om verzoeken waarover diepgaand is nagedacht, die zijn geuit door mensen die nadrukkelijk hebben aangegeven dat euthanasie moest worden toegepast ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Het is voorgekomen dat we verzoeken van mensen hebben gekregen die verschrikkelijk leden en een oplossing zochten in euthanasie. Nadat we echter het verzoek konden beantwoorden via een dialoog met de behandelende arts, met pijnbestrijding, verdween deze wens.
Zodra iemand wordt getroffen door een ziekte of een ongeneeslijke pathologie, heeft hij altijd wel ergens lichamelijk pijn, maar ondanks alles hebben we geconstateerd dat deze verzoeken vaak worden gedaan op het moment dat deze pijn ondraaglijk is geworden. Het betrof mensen die met name dachten dat ze ter plekke dood zouden neervallen.
We hebben allerlei verzoeken gekregen. Men kan bijvoorbeeld niet stellen dat de lichamelijke pijn van die man die zich in het kanaal heeft verdronken ondraaglijk was, maar dat hij er niets meer aan kon doen. Hij was net een plant. Men kan niet stellen dat hij lichamelijke pijn leed, maar dat dit psychisch ondraaglijk voor hem was geworden.
De heer Philippe Mahoux. Het recht om te sterven in waardigheid is een realiteit waarmee iedereen instemt. Ik zou graag verder willen gaan. Ik ben er niet alleen van overtuigd dat iedereen het recht heeft om in waardigheid te sterven, maar dat iedereen ook het recht heeft om te kiezen op welke manier hij in waardigheid wilt sterven. In werkelijkheid valt dit ook onder de autonomie van iedereen.
Ik zeg dit in relatie tot het levenstestament. Natuurlijk heeft iedereen het recht om te kiezen en het probleem doet zich niet voor bij mensen bij bewustzijn, maar wel voor mensen buiten bewustzijn.
Ik zou graag meer willen weten over de gebruikelijke inhoud van levenstestamenten en wilsbeschikkingen. Er bestaan verschillende bewoordingen waarmee duidelijk wordt aangegeven dat sterven in waardigheid voor de een pijnbestrijding betekent, voor anderen het weigeren van eindeloze behandelingen en voor weer anderen de wens om hun bestaan te beëindigen op het moment dat ze daartoe besluiten. Ik zou graag willen weten in welke verhoudingen deze keuzen worden gemaakt.
U hebt daarstraks opgemerkt dat sommige mensen de rubriek « ik wil dat een eind aan mijn leven wordt gemaakt als ik me in deze of die toestand bevind » doorhalen.
Anderen weigeren therapeutische verbetenheid. Ik vind het interessant om te weten hoe wilsbeschikkingen in het algemeen worden opgesteld en ook hoe deze worden gewijzigd al naargelang de omstandigheden. Dit geldt uiteraard alleen voor mensen die buiten kennis zijn, omdat mensen bij kennis het recht hebben om hun wil op elk gewenst moment te wijzigen.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik kan u enkele voorbeelden van levenstestamenten geven.
De voorzitter. Het document zal worden verspreid onder alle leden van de commissie.
Mevrouw Jacqueline Herremans. U ziet bijvoorbeeld formuleringen als : « Ik wil geen reanimatie na een hartstilstand; sondevoeding; kunstmatige beademing. » Alle elementen zijn duidelijk gesteld in deze verklaringen.
Soms gaat het eerder om beslissingen die betrekking hebben op de waardigheid, bijvoorbeeld : « Ik wil in waardigheid sterven; ik ben niet bang voor de dood, maar wel voor aftakeling. Er is een moment om geboren te worden, lief te hebben, te geven. Zo is er ook een moment om te sterven. Ons bestaan is niet eeuwig. Artsen, vergeet dat niet. »
U ziet dat sommige verklaringen veel explicieter zijn dan andere. Er is bijvoorbeeld een verklaring waarin de betrokkene het volgende benadrukt : « Ik behoor tot de vierde leeftijd, ik heb al bypasses gehad, enzovoort. Het is uitgesloten dat dit of dat met me wordt gedaan, enzovoort. »
Er is dus van alles. Sommige verklaringen zijn opmerkelijk precies en in dat geval kan de arts moeilijk hieraan voorbijgaan.
Ik heb slechts enkele voorbeelden geselecteerd.
De heer Philippe Mahoux. Er bestaat dus kennelijk geen garantie dat deze verklaringen worden gerespecteerd ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Op het moment niet.
De heer Philippe Mahoux. Integendeel, in het kader van het voorstel bespreken we de mogelijkheid om iemand aan te wijzen die is gerechtigd om te beslissen of de wil van een wilsonbekwame persoon moet worden uitgevoerd.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Dat staat op de achterzijde van onze verklaring.
We voorzien ook in de mogelijkheid om gemachtigden aan te wijzen. Uit de voorafgaande wilsbeschikkingen blijkt dat veel artsen gemachtigde willen zijn.
Ik kan u garanderen dat er altijd een gewetensconflict ontstaat als we een verzoek van de vriend van een vriend krijgen om gemachtigde te worden. Ik heb wel eens geweigerd omdat ik vond dat ik niet in staat was om de rol van gemachtigde voor iemand op me te nemen.
De heer Mohamed Daif. Ik zou graag willen weten wat er kan gebeuren als een gemachtigde niet de wil van iemand buiten kennis uitvoert om welke reden dan ook, zoals een gewijzigde levensbeschouwing.
Mevrouw Jacqueline Herremans. De rol van gemachtigde is dubbel. Hij moet rekening houden met de wil van de betrokkene en nagaan hoe deze zo goed mogelijk kan worden uitgevoerd. Ook moet hij zich zo goed mogelijk inleven in de persoon die zijn mening niet meer kan geven. Daarom is de gemachtigde niet zomaar iemand die een testament ten uitvoer brengt. Hij vervangt de persoon tijdens gesprekken omdat deze niet meer kan praten. Hij kan controleren of de voorgestelde oplossingen stroken met de wensen van de patiënt, ook als die niet nadrukkelijk zijn vastgelegd in de wilsbeschikking. Hij is niet gewoon een executeur-testamentair. Hij kan aangeven hoe de betrokkene over bepaalde zaken dacht die niet zijn vastgelegd.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik ga helemaal met u mee met betrekking tot de voorafgaande wilsbeschikking van wilsonbekwame personen. U hebt overigens helder uitgelegd welke situatie zich voordoet bij mensen die bij kennis zijn. Het is één van de elementen waarmee rekening moet worden gehouden bij een eventuele beslissing van de arts om de behandeling te beëindigen, bij een verzoek tot euthanasie dat is geuit voordat de betrokkene buiten kennis raakte. In ieder geval behoudt de arts zijn autonomie, zijn kritische afstand ten aanzien van dit verzoek. Uw voorkeur lijkt uit te gaan naar een vertrouwenspersoon in plaats van een daadwerkelijke gemachtigde in de juridische zin van het woord. U zegt terecht dat een dergelijk persoon geen executeur-testamentair is, maar iemand die de dialoog tussen de arts en de patiënt kan voeren als de zieke buiten kennis is. Dat is heel iets anders dan een stuk papier. Ik denk dus dat we het beter kunnen hebben over gemachtigde dan over vertrouwenspersoon, omdat hieruit duidelijker blijkt welke rol is toegewezen aan deze persoon.
Overigens voel ik me enigszins ongemakkelijk als u vraagtekens zegt te plaatsen bij de problematiek ten aanzien van controle door de procureur des Konings. Volgens mij moet op de een of andere manier kunnen worden gecontroleerd of de voorwaarden, die wettelijk zijn vastgelegd, worden nageleefd. Wat men wil is meer duidelijkheid, of men nu van dit voorstel verwacht dat het euthanasie niet langer strafbaar stelt en/of een eind wordt gemaakt aan bepaalde gevallen van misbruik doordat euthanasie wordt toegepast op mensen die hier niet om hebben verzocht. Dus op de een of andere manier moet controle mogelijk zijn als er een wet is waarin voorwaarden zijn vastgelegd; daartoe moet een orgaan in het leven worden geroepen. Mogelijk is het geen goede oplossing als men zich direct moet richten tot de procureur des Konings. We kunnen ons een tussenoplossing voorstellen, zoals in het aanvankelijke voorstel van de VLD. Het is nodig om een goede, effectieve controle uit te oefenen, anders heeft de wet geen enkele zin. Bent u het daarmee eens ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik ben het helemaal met u eens. De wet moet inderdaad duidelijk en precies zijn geformuleerd als we willen dat deze goed wordt toegepast. Ook moet worden bepaald met welke middelen een effectieve controle kan worden uitgevoerd. Mogelijk stel ik sommigen teleur, maar toch wil ik opmerken dat over deze kwestie nog uitgebreid moet worden gesproken, met name met betrekking tot de toepassingsmodaliteiten. Ik weet niet of een oplossing denkbaar is als nog steeds een verklaring moet worden afgelegd aan de procureur des Konings, maar uiteindelijk moet worden vastgesteld hoe deze zijn controlerende taak kan uitvoeren.
De voorzitter. We zijn absoluut van plan om het hier nog uitgebreid over te hebben.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik sta versteld. Mevrouw Herremans heeft verklaard dat dit niet al te veel problemen zou opleveren in de grote steden, maar dat iedereen erachter komt als euthanasie is toegepast in kleinere gemeenten. Wat willen we nu precies ? We willen helderheid, we willen duidelijkheid. Daarvoor is dus ook een duidelijke, effectieve controle nodig.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik ben het volledig ermee eens dat effectieve controle moet worden uitgevoerd. Met een wet kan het illegale karakter van euthanasie worden weggenomen, maar het is duidelijk dat er vragen blijven bestaan, vooral met betrekking tot de familie, en dan heb ik het niet eens over het openbaar ministerie dat waarschijnlijk op dit moment niet in staat is om deze controle uit te voeren. We krijgen allerlei klachten binnen over de slechte bezetting van de verschillende afdelingen van het openbaar ministerie. Men kan eventueel vasthouden aan de bepaling dat een verklaring moet worden afgelegd aan de procureur des Konings op voorwaarde dat bepaalde waarborgen worden opgesomd, maar de mogelijkheid om deze controle te kunnen voeren, moet minstens behouden blijven. Wat mij betreft zie ik liever ook niet dat er een koppeling blijft bestaan met het strafrechtelijke aspect hoewel het ook juist is dat het openbaar ministerie ook de registers van de burgerlijke stand controleert.
De voorzitter. Er is nog een vraag gesteld met betrekking tot de rol van de gemachtigde.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Mijn ervaring als advocaat heeft me geleerd dat er aan de ene kant sprake kan zijn van duidelijke, expliciete volmachten en aan de andere kant van ruimere volmachten, waarin alleen de wensen van de betrokkene zijn vastgelegd. Ik denk dat we niet moeten blijven steken in terminologie, maar ons moeten richten op de inhoud van de volmacht om te begrijpen welke taak moet worden toebedeeld aan de gemachtigde.
Mevrouw Iris Van Riet. Mijn vraag sluit aan bij het betoog van mevrouw Henri van de Alzheimerliga. Ik heb vernomen dat ongeveer dertig percent van de meer dan vijfentachtigjarigen lijden aan Alzheimer. Wat denkt u over een levenstestament dat wordt opgesteld nadat de patiënt vernomen heeft dat hij of zij aan de ziekte lijdt ? Er is niet alleen het aspect van de psychische pijn maar ook het probleem van de enorme maatschappelijke druk.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik denk dat mensen die hun vermogens verliezen niet vallen binnen het toepassingskader van het wetsvoorstel dat in december 1999 is ingediend. Er moet uiteraard worden nagedacht hoe op deze situaties moet worden ingespeeld, maar ik geloof niet dat dit punt al op de agenda staat. Tot op dit moment wordt de oplossing van levenstestament of wilsbeschikking alleen overwogen als de betrokkene buiten kennis raakt en dit onomkeerbaar is, en niet als iemand niet meer in staat is om zijn mening kenbaar te maken. In dit stadium weet ik nog altijd niet welk antwoord het meest bruikbaar is voor dergelijke situaties. Het debat is nog niet rijp voor dit soort gevallen.
De heer Jean-François Istasse. Mevrouw, ik zou u graag willen vragen om dit debat in perspectief te plaatsen. U hebt gezegd dat uw vereniging al lange tijd bestaat, minstens twintig jaar als ik het goed heb begrepen. We mogen derhalve blij zijn dat deze discussie plaatsvindt in het jaar 2000, in een belangrijk parlementair en openbaar kader. De discussie over de dood maakt nu tenminste opnieuw deel uit van het politieke en maatschappelijke debat. Wat vindt u van het feit dat het debat nu wordt gevoerd, met betrekking tot de doelstellingen van uw vereniging ? Welke doelstellingen moeten volgens u nog worden bereikt ? Denkt u niet dat het feit dat wordt gedebatteerd over de voorwaarden om te sterven, ongeacht de levensbeschouwelijke en religieuze standpunten die wij allemaal respecteren, een manier is om uiteindelijk weer terecht te komen in een debat over het leven ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Zeker. We moeten nog heel veel werk verrichten. Ik denk daarbij aan alle begeleidingsactiviteiten, al het werk om te zorgen dat mensen over alle fasen van hun leven kunnen beslissen, tot aan het laatste moment. Ik kan u garanderen dat ons werk niet voorbij is als euthanasie uit het strafrecht is geschrapt. Dan begint pas het eigenlijk werk met betrekking tot wilsbeschikkingen en de opvolging van deze dossiers. We voeren op dit moment al een debat waaruit een opmerkelijke volwassenheid spreekt, maar we hebben nog een lange weg te gaan.
De heer Léon Favyts. Het doel van onze verenigingen is u bekend, maar ik wens er u nog even aan te herinneren. Wij zijn pluralistische verenigingen voor de maatschappelijke en wettelijke aanvaarding van het recht op waardig sterven en op een vrijwillige milde dood. Wij strijden voor de erkenning en uitvoering van het « levenstestament », waarin wilsbekwame, bewuste mensen hun wensen te kennen geven voor situaties waarin zij door mentale trauma of degradatie door bijvoorbeeld diepe dementie, diep aanhoudend coma enzovoort, wilsonbekwaam zouden worden. De doelgroep bestaat uit ongeneeslijke, terminale of chronische zieken met ondraaglijk leed, aftakeling of ontluistering. Onze bijstand wordt uitgedrukt in het meertalig modulair levenstestament of « laatste wilsbeschikking ».
Een beschermcomité met meer dan 100 leden biedt sterke morele steun. De volledige lijst is ter beschikking van de voorzitters van de commissies. Ik vermeld willekeurig enkele namen : mevrouw Régine Beer, Auschwitz Stichting Vlaanderen en Nationale Confederatie politieke gevangenen, professor dokter Wim Betz, kankerpreventie en -opsporing AZ-VUB, mevrouw Lily Boeykens, VN-commissie Status van de vrouw, de heer Frans Buyens, auteur-cineast, mevrouw Lydia Chagoll, auteur-cineaste, professor dokter emeritus Robert Clara, kindergeneeskunde Antwerpen, de heer Hugo Claus, schrijver, professor dokter ingenieur Patrick De Wilde, voorzitter onderzoeksraad VUB, dokter Wim Distelmans, palliatief interventieteam AZ-VUB, de heer Fred Erdman, volksvertegenwoordiger, de eensgezinde Faculteiten geneeskunde en farmacie van de VUB, dokter Raymond Matthijs, oncoloog AZ Middelheim, mevrouw Dora Van der Groen, actrice, mevrouw Mieke Vogels, Vlaams minister, de heer Freddy Willockx, regeringscommissaris enzovoort, met mijn verontschuldiging voor de namen die ik niet genoemd heb.
Mijn collega Jacqueline Herremans, voorzitter van ADMD, heeft zopas een zeer volledig, rustig, sereen, eerlijk, overtuigend, ontroerend, menselijk en gestructureerd pleidooi gehouden voor een bevredigende wettelijke tegemoetkoming aan zoveel menselijke ellende. De Vlaamse vereniging wordt vanzelfsprekend geconfronteerd met identiek hetzelfde individuele leed. Ik spreek dus namens onze 3 500 Vlaamse leden. Sta me toe het probleem op een meer theoretische en soms meer agressieve manier te benaderen, al was het maar om niet in herhaling te vallen.
Ik heb dit pleidooi voluntaristisch de titel gegeven « Politiek akkoord over legalisering van euthanasie ».
Zullen we dit jaar een Belgische wereldprimeur meemaken, namelijk de eerste echte legalisering van euthanasie ter wereld ?
Op 21 december 1999 leek het of de lente en niet de winter aanbrak. Zes leden van de meerderheidspartijen, bereikten een akkoord over een echte legalisering van euthanasie, met wijziging van het Strafwetboek. Zij hoopten het voorstel tegen februari 2000 in de Senaat te kunnen laten goedkeuren. Die datum is inmiddels veranderd in april 2000. Het moet dan echter nog naar de Kamer. Men hoopt dat deze aangelegenheid nog vóór het zomerreces van het Parlement kan worden geregeld.
De huidige tekst van het voorstel, amendementen moeten nog afgewacht worden, is een voorlopig akkoord in de lijn en de geest van wat het RWS reeds zestien jaar bepleit, namelijk de maatschappelijke en legale erkenning van het menselijke zelfbeschikkingsrecht over leven en dood. Daarmee bedoelen wij het recht van elk persoon om zelf te beslissen wanneer, hoe en waar hij uit het leven wenst te stappen als hij ongeneeslijk ziek is en aanhoudend ondraaglijk lijdt. Het voorstel is, de Belgische verhoudingen in acht genomen, verrassend vooruitstrevend en humaan. Als het gerealiseerd wordt, kunnen wij het alleen maar fors toejuichen.
Wat behelst het akkoord ? Elke wilsbekwame persoon, meerderjarig of ontvoogd minderjarig, kan om een actieve levensbeëindiging vragen als hij door een aandoening of ongeval ongeneeslijk ziek is en aanhoudend ondraaglijk lijdt. Hij hoeft niet noodzakelijk accuut terminaal te zijn. Het is voldoende dat hij bij een ongeneeslijke ziekte voortdurend op een voor hem ondraaglijke manier lijdt en dat dit leed op geen andere manier dan door een actieve levensbeëindiging kan worden gestild. Een arts en een tweede consulterende onafhankelijke arts stellen de ongeneeslijkheid van de toestand vast, maar over de ondraaglijkheid van het leed oordeelt uitsluitend de persoon zelf. Hij kan, wat wenselijk is, allerlei personen uit zijn omgeving raadplegen en met hen overleg plegen, maar hij is niet verplicht dit te doen en hun instemming is niet nodig. Dat is een positieve tegenstelling met het voorstel waar de CVP mee schermt sedert het advies van het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek in 1997. De uiteindelijke beslissing ligt bij het levensgevoel, de levensbeschouwing en de persoonlijke wil van de patiënt.
De patiënt moet een geïnformeerd, weloverwogen en volgehouden duurzaam verzoek tot euthanasie formuleren en hij moet dit bij herhaling doen om te voorkomen dat het om een momentane, voorbijgaande noodkreet zou gaan.
Als de arts de patiënt volledig heeft ingelicht over zijn diagnose en prognose en als hij gewezen heeft op de eventuele mogelijke behandelingen, inclusief de palliatieve zorg, en als hij in geweten met de patiënt kan instemmen, mag hij tot euthanasie overgaan. Kan hij in geweten niet instemmen, moet hij dit kenbaar maken en de patiënt doorverwijzen.
Erg waardevol in het akkoord is ook dat men het levenstestament legaal wil erkennen. In de gevallen waarbij de patiënt buiten bewustzijn geraakt of mentaal totaal degradeert, zodat hij zijn wil niet meer te kennen kan geven, kan en mag een vooraf ingevuld levenstestament de actuele wil van de patiënt vervangen.
Wij hopen vurig dat dit voorstel door het Parlement geraakt. Wel is er een gerechtigde vrees dat er bij nogal wat leden van de meerderheid en ook bij enkele vooraanstaande externe deskundigen die door de Senaat gehoord worden, een neiging en bereidheid zou bestaan om met de CVP te praten en te onderhandelen teneinde een zo breed mogelijke consensus te bereiken. Wij vinden die bereidheid onbegrijpelijk en betreurenswaardig omdat het nu mogelijk geworden is een meerderheid te vinden voor het wetsvoorstel van de senatoren Mahoux, Leduc, Monfils, Vanlerberghe, Nagy en De Roeck. Streven naar een consensus met de CVP omtrent het wetsvoorstel Vandenberghe, houdt het risico in dat men bij voorbaat concessies doet aan de CVP waarbij essentiële elementen van het goede voorstel Mahoux c.s. worden opgeofferd.
De tegenstanders brachten onmiddellijk hun geschut in stelling. De CVP sprak zich, zoals te verwachten viel, tegen het voorstel uit. Ten eerste, omdat ze bij de totstandkoming van het akkoord buitenspel was gelaten en ten tweede, omdat ze voorstander is van het behoud van het strafrechtelijk verbod en enkel uitzonderingen bij noodtoestanden wensen te erkennen op voorwaarde dat vooraf door een heel team plus een zogenaamde ethische deskundige het licht op groen wordt gezet. Deze regeling, die overeenstemt met het derde advies van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, de zogenaamde procedure a posteriori, vinden wij veel te conservatief en te restrictief.
We vatten onze bezwaren tegen het derde advies samen in een achttal punten.
1. Deze formule is geen volwaardige erkenning van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt, aangezien de patiënt afhankelijk wordt gemaakt van het akkoord van een hele groep van derden. Voor ons dient de beslissing fundamenteel bij de patiënt te liggen.
2. Deze formule onttrekt het overleg, de beraadslaging en de beslissing aan de intieme persoonlijke relatie en samenspraak van de patiënt met zijn arts, de zogenaamde colloque singulier.
3. Deze formule beperkt de optie van euthanasie tot hospitaalsituaties, omdat enkel in hospitaalverband dat team beschikbaar is.
4. Deze formule komt neer op een tribunalisatie van euthanasie : een tribunaal moet oordelen en zijn toestemming geven. De zaak van de patiënt, die strikt « zijn » zaak is, wordt afhankelijk gemaakt van wat een tribunaal of examencommissie kan worden genoemd.
5. Wat een recht van de patiënt en een gewetensbeslissing van de arts moet zijn, wordt afhankelijk gemaakt van een commissie.
6. Deze formule leidt tot bureaucratische complexiteit en sleur die de zaken kan en zal bemoeilijken : hoe en wanneer en hoe vaak dient die commissie samen te komen ? Dient ze een consensus te bereiken ? Dit zal het recht van tal van patiënten buitenspel zetten.
7. Deze formule beperkt euthanasie als optie ook tot strikt terminaal zieken : patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en ondraaglijk lijden, maar nog niet imminent stervende zijn, worden buiten de mogelijkheid tot euthanasie gehouden.
8. Deze formule verwart de wenselijkheid van een brede consultatie door de patiënt van zijn naastbestaanden en van degenen die hem behandelen en verzorgen met de verplichting van zo'n consultatie en met het afhankelijk maken van de ultieme beslissing van zo'n consultatie.
We kunnen alleen maar hopen dat de meerderheidspartijen in hun bereidheid om met de oppositie te onderhandelen met het oog op een consensus niet zover zullen gaan dat zij, namelijk omwille van de consensus mee afdrijven naar deze al te conservatieve en restrictieve formule drie !
Kritiek kwam er meteen ook van de Vereniging van artsensyndicaten bij monde van dokter Moens, het grootste maar allesbehalve representatieve dokterssyndicaat, en van het zoals steeds reactionaire episcopaat, bij monde van Godfried Danneels.
Zij kwamen beiden eens temeer aandraven met het argument van het hellend vlak : het gevaar dat euthanasie zou afglijden naar praktijken van onvrijwillige actieve of passieve levensbeëindiging, bijvoorbeeld omwille van economische besparingen of omdat een behandeling niet meer mogelijk is of als gevolg van overvolle intensive care-afdelingen.
Het wordt vervelend om voor de duizendste keer op de flagrante onzin van dit argument te moeten wijzen. We kunnen de artsenleiders en bisschoppen niet voor dermate dom houden dat ze niet zouden kunnen lezen. Ze kunnen lezen, maar ze willen niet lezen wat er staat. Ze zijn te kwader trouw. Wat heeft onvrijwillige levensbeëindiging op patiënten die daar niet om verzocht hebben dus moord of vulgaire eliminatie in vredesnaam te maken met euthanasie op patiënten die daar vanuit hun zelfbeschikkingsrecht en wilsautonomie uitdrukkelijk om hebben verzocht ? Een kind kan inzien dat die elementen niets, maar dan ook niets met elkaar gemeen hebben. Het valt dan ook niet te begrijpen hoe een legalisering van het zelfbeschikkingsrecht zou kunnen leiden tot zijn tegendeel, namelijk het cynisch en vulgair uitschakelen van mensen, ouderlingen, zieken, economisch onrendabele mensen, intensive care-patiënten enzomeer. Integendeel, een wettelijke erkenning van en nadruk op het zelfbeschikkingsrecht is het beste wapen tegen onvrijwillige levensbeëindiging.
Men begrijpe ons niet verkeerd : ook wij zijn bang dat walgelijke overwegingen van economische aard of « bedden-druk » in hospitaalafdelingen kunnen leiden tot ongevraagd laten sterven of doen sterven van mensen. Onze maatschappij is verdorven genoeg om plaats te bieden voor zulke stuitende en afgrijzenwekkende scenario's. Maar dat is precies nu zo ! Nu, dat wil zeggen in een toestand waarin artsen in het schemerdonker en zonder enige wettelijke regeling hun eigen gang gaan, een gang waar niemand toezicht op heeft. Men moet die ondoorzichtigheid dus juist bestrijden door in de wetgeving de menselijke zelfbeschikking en enkel die te erkennen en af te dwingen. Maar ja, ten aanzien van die critici ter kwader trouw geldt natuurlijk : wat baten kaars en bril als de uil niet zien en wil ?
Voor een bijna groteske reactie zorgde ook de Orde van Geneesheren. Een wetswijziging is niet nodig, zo luidde het, want ook nu reeds kan de arts in geweten handelen als hij in een noodsituatie verkeert. Die uitspraak komt nota bene van een organisatie die in haar eigen plichtenleer sinds jaar en dag proclameert dat het de arts verboden is het leven van zijn patiënt met opzet te beëindigen. Van dubbelzinnigheid en koorddanserij gesproken. Men begrijpt het echte motief van deze Orde : de buitenwereld, inclusief de politiek en de wetgeving, mag zich liefst onder geen beding met medische kwesties inlaten. Medische kwesties moeten binnen de muren van de corporatistisch begrepen geneeskundewereld worden gehouden. Wat er in de clandestiene schemerzone allemaal gebeurt op het stuk van levensverkortend handelen is intussen door insiders algemeen geweten en komt zo nu en dan aan het daglicht als er wanhoopsdaden in de media komen, zoals recent in Luik, Buizingen en Antwerpen.
Wij willen maatschappelijk en legaal heldere, transparante, controleerbare en rechtszekere toestanden.
Voor ik afsluit, wil ik nog twee boodschappen kwijt.
De eerste gaat over het levenstestament en het belang ervan, waarover daarnet al enkele vragen werden gesteld. Collega-voorzitter Jacqueline Herremans van ADMD heeft de Franse tekst belicht. Een gelijkaardige Nederlandstalige versie luidt als volgt :
« Wanneer ik mijn wil niet meer kan uitdrukken, gelden deze laatste wilsbeschikkingen in verband met mijn overlijden :
Ondergetekende eist het recht op om waardig te kunnen sterven. Indien mijn lichamelijke of mentale toestand dermate is afgetakeld dat er geen redelijke hoop op genezing meer is, eis ik :
1º dat men mij niet kunstmatig in leven zou houden;
2º dat men mij in voldoende kwantiteit en kwaliteit pijnstillende middelen toedient om de pijn te stillen, zelfs indien dat mijn dood zou verhaasten;
3º dat op mij actieve euthanasie wordt toegepast;
4º ... (wordt opengelaten om de opsteller van het levenstestament de gelegenheid te geven persoonlijke zaken te noteren, zoals bijvoorbeeld geen sondevoeding, geen reanimatie. We willen uiteraard niemand iets opdringen, maar enkel de spreekbuis van onze leden zijn.)
Ik beslis dit volledig vrij en bewust. Ik verwacht van mijn omgeving en artsen de onvoorwaardelijke eerbiediging en uitvoering van deze wilsbeschikkingen. »
Dit levenstestament wordt opgemaakt in vier exemplaren : één dat bij de identiteitspapieren wordt bewaard, een tweede dat aan de behandelende arts wordt overhandigd, een derde dat in het ziekenfondsboekje wordt gestopt voor het geval men in een ziekenhuis of instelling wordt opgenomen en een vierde dat in het archief van onze vereniging wordt bewaard, zodat we indien nodig kunnen bijspringen. Op het document is ook ruimte gelaten voor de handtekening van mandatarissen die getuigen dat de wilsbeschikking vrij en bewust werd opgesteld. Daarbij wordt eveneens vermeld : « Gelieve hen dringend te verwittigen indien ik in een zoals hier beschreven toestand zou terechtkomen. » Dan volgt de datum en de handtekening. Verder is er ruimte voor een jaarlijkse bevestiging en wordt de tekst op de keerzijde herhaald in het Engels, Frans, Duits en Spaans.
Tot zover het levenstestament, waarvan de erkenning en uitvoering ons onontbeerlijk lijkt bij een degelijke wettelijke wijziging van het huidige strafrecht.
Tot slot wil ik uw aandacht vestigen op de nieuwe petitie die onze verenigingen ADMD en RWS zopas hebben opgestart. Ze is bedoeld als steun aan de indieners van het wetsvoorstel van de meerderheid. Ze bevatten dus weinig of geen namen van vertegenwoordigers van de huidige meerderheid. Toch hebben we in zeer korte tijd 3 733 handtekeningen verzameld, waarvan er 344 afkomstig zijn van universiteitsprofessoren, artsen Jean-Jacques Amy, Jan Bernheim, Wim Distelmans, dokter Van Camp, decaan van de Faculteit geneeskunde en farmacie aan de VUB verpleegkundigen, bekende personen zoals Hugo Claus, Jo Cuyvers, ereparlementslid, Robert De Belder, voorzitter van De Grijze Geuzen, Marianne Marchand, algemeen voorzitter van het Humanistisch Verbond, professor Michel Magits, voorzitter van UVV, Leo Ponteur, algemeen voorzitter van het Willemsfonds, eresenator Willy Seeuws, Jos Wijninckx, ex-minister, Herman Liebaers, erehofmaarschalk, eerwaarde heer Karel Vandewynckel, priester-pastoor op rust, enzovoort.
Ik geef u nog enkele categorieën die vertegenwoordigd zijn : diplomaten (onder andere van de kanselarij), kunstenaars (schrijvers, beeldende kunstenaars, musici), politie (commissarissen en dergelijke), legerofficieren van lucht-, zee- en landmacht, schepenen en gemeenteraadsleden, medewerkers van de Vlaamse Gemeenschap, leden van het Humanistisch Verbond waaronder vele moreel consulenten, seniorenverenigingen, de vrijzinnige koepel voor sociaal-cultureel werk, ouderverenigingen voor de moraal, gerechtelijke instanties (juristen, leden van de rechtbank, auditeurs), verplegend personeel, bejaardenhelpsters, vakbondsafgevaardigden, televisiemedewerkers (regisseurs, coördinatoren en producers), provincieraadsleden, officieren in de Leopoldsorde, gepensioneerden (668), geen lid van RWS (739). Hooguit tien mensen hebben vermeld dat ze zwaar ziek zijn.
We hopen dat al deze namen, al deze mensen, een bijkomend argument zijn om u te overtuigen van de noodzaak euthanasie nú uit het strafrecht te halen. Ik dank u.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik heb vier heel concrete vragen. Ten eerste hecht u, zoals uw collega, heel veel belang aan het levenstestament en ook u noemt daar een aantal stopzettingen van hardnekkigheid in op evenals het toedienen van medicatie, ook als die het leven verkort. Voor mij bestaat er een duidelijk onderscheid tussen dit soort elementen en euthanasie. Bent u niet bang van de gevolgen van het officialiseren van dergelijke elementen, van dit soort levenstestament ? Het zou er immers toe kunnen leiden dat artsen een juridisch probleem krijgen bij mensen die zo'n verklaring niet hebben opgesteld en dat, in tegenstelling tot wat u wenst, bij deze mensen medische hardnekkigheid ontstaat. Zou het niet beter zijn zo'n testament te beperken tot het toedienen van euthanatica, precies om het goede medische handelen bij mensen zonder levenstestament niet te bemoeilijken ?
Ten tweede, hoe ziet u de rol van de uitvoerder van het testament ? Moet hij enkel en alleen wijzen op het bestaan van het testament of is hij eerder een pleitbezorger die zich in de plaats van de patiënt moet stellen ? Dat laatste vind ik ook weer eerder een probleem.
Ten derde hebben we vanochtend de getuigenis gehoord van mevrouw Sabine Henri, die zich met de Alzheimerproblematiek bezighoudt en erop wees dat er werkelijk zeer moeilijke situaties ontstaan. Iemand kan wel vooraf vastleggen dat hij of zij in die situatie niet verder wil leven ik heb trouwens veel vrienden die dat zeggen maar de persoonlijkheid van de patiënt verandert en hij of zij kan misschien nog wel plezier aan het leven hebben. Vindt u dat deze groep mensen in de wetgeving rond euthanasie moet worden opgenomen ?
Ten vierde pleit u bijna terug voor de colloque singulier en daar schrik ik toch wel van. Vindt u niet dat de wettelijke bescherming van het leven haar rechten heeft ? In Nederland bijvoorbeeld wordt het principe van de colloque singulier eigenlijk door niemand meer aangekleefd omdat het de patiënten veel te weinig bescherming biedt en een juridisch kader onontbeerlijk is. Ik weet wel dat u uiteraard een voorstander van wetgeving bent, maar vindt u niet dat deze wetgeving heel zorgvuldig moet zijn, zorgvuldiger dan het huidige voorstel ? U weet dat er ook andere voorstellen zijn geweest die deze zorgvuldigheid beter hebben omschreven. Is het met het oog op de juridische bescherming niet beter dat er een goed uitgewerkte, minutieuze wet komt ?
De heer Léon Favyts. Dokter Vankrunkelsven, u hebt een heleboel vragen gesteld. De mogelijke verhoging van de therapeutische hardnekkigheid kan worden omzeild door het levenstestament te verplichten. Men kan voor of tegen euthanasie zijn, maar iedereen moet zijn wil bekend maken met betrekking tot situaties waarin hij eventueel zal worden geconfronteerd met therapeutische hardnekkigheid. Zolang men aan struisvogelpolitiek blijft doen en de beslissing voor zich uit schuift, bestaat dit gevaar wel degelijk. Een persoon die jaren op voorhand een beslissing heeft genomen en een wilsbeschikking heeft opgesteld, mag niet te maken krijgen met therapeutische hardnekkigheid.
U hebt gesproken over de euthanatica. De vereniging beschikt over verscheidene handleidingen uit Frankrijk, Zwitserland en Nederland. Voorts beschikt zij over een handleiding voor artsen, die u bekend is, van dokter Pieter Admirael. Er is ook een handleiding van de Koninklijke Maatschappij ter bevordering van de farmacie. Er bestaat dus wel degelijk informatie over de euthanatica.
Momenteel zijn er problemen met de barbituraten. Alle barbituraten onder commerciële benaming werden uit de handel genomen en worden vervangen door benzodiazepines. Deze zijn echter niet geschikt voor zelfdoding. Er bestaan wel nog andere middelen. De handleiding van de Nederlandse Vereniging van de farmacie is op dit vlak zeer interessant. Zolang de praktijk onwettig blijft en strafrechtelijk vervolgbaar is, kunnen of durven de artsen hieromtrent weinig onderling communiceren. Dit is een bijkomend argument om euthanasie niet langer strafrechtelijk te vervolgen.
Wij zien de mandataris of getuige of borg veeleer als een pleitbezorger. Zolang iemand kan communiceren, kan hij zijn wil uiten. Communicatie hoeft niet noodzakelijk oraal te gebeuren. Men kan ook visueel of tactiel communiceren. Indien communicatie niet meer mogelijk is, moet de mandataris wijzen op de wilsbeschikking van de patiënt. Zelf neemt hij echter geen beslissing. Indien dit wel het geval is, gebeurt dit in naam van de voorafgaandelijk uitgedrukte wil van de persoon die het levenstestament bezit.
U hebt eveneens een vraag gesteld over seniele dementen en Alzheimerpatiënten wier persoonlijkheid is veranderd. Ik kan deze moeilijke vraag slechts gedeeltelijk beantwoorden. Het is niet erg wanneer men zijn sleutel eens vergeet, maar wanneer men niet weet dat een sleutel dient om in een sleutelgat te steken, is het te laat. Gelukkig zijn seniele dementie en Alzheimer zeer trage degeneratieve processen. Men heeft dus de tijd om voorzorgsmaatregelen te nemen. Dit gebeurt beter een jaar te vroeg dan een dag te laat want de veranderde persoonlijkheid en het optreden van het niet-cognitieve vormen een ernstige hinderpaal om euthanasie toe te passen.
U had het over de colloque singulier en het feit dat u er liever nog andere personen wilt bij betrekken. Hoe meer personen erbij worden betrokken ik denk hierbij aan een tweede arts, een psychiater, een priester, een moreel consulent, een verpleger, een familielid hoe meer de stem van de patiënt zelf verwatert. Zijn inbreng vermindert van 50 % naar 20 of zelfs 10 %, afhankelijk van de aanwezigheid van de andere personen.
De andere personen zouden op regelmatige tijdstippen moeten bijeenkomen en een consensus moeten bereiken vooraleer aan de wil van de betrokken persoon wordt voldaan. Daarmee zijn wij het niet eens.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Uw antwoord op mijn vraag over Alzheimer is niet duidelijk. Acht uw vereniging een vooraf door de patiënt beschreven toestand die tot uiting komt in de ziekte van Alzheimer, een voldoende reden om euthanasie te vragen ?
De heer Léon Favyts. Ik ben blij dat u deze vraag opnieuw stelt. Zodoende kan ik mijn standpunt nog concreter toelichten. Indien een Alzheimerpatiënt een vooraf geschreven wilsbeschikking bezit, heeft hij recht op euthanasie. Van een Alzheimerpatiënt zonder wilsbeschikking moet men echter afblijven. Op dat ogenblik kan er immers geen sprake meer zijn van wilsautonomie en zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Men moet er zich voor hoeden in dat geval te beslissen in het belang van de familie of de instelling.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Tijdens onze besprekingen en de diverse hoorzittingen hebben wij steeds een grote verdraagzaamheid jegens elkaar getoond en dat is deels te danken aan u, mijnheer de voorzitter. Ik vind het jammer dat er vanmiddag weinig verdraagzaamheid te bespeuren viel in het betoog van de spreker : het derde advies werd getypeerd als conservatief en restrictief, van artsen en bisschoppen werd gezegd dat ze ofwel niet kunnen lezen, ofwel te kwader trouw zijn, en dat ze in ieder geval een belachelijke reactie hebben gegeven. Het was een agressieve uiteenzetting. Ik kan dat wel begrijpen, maar dit is niet wat wij verwachten van een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging. Hier wil ik echter verder niet op doorgaan.
Ik wilde twee vragen stellen. De eerste betreft het levenstestament. Meneer Favyts, u hebt uitgelegd dat dit in viervoud zou moeten worden opgesteld. Hoe ziet u de verspreiding van dit levenstestament ? Op de manier waarop het misschien zal worden gedaan voor orgaandonatie of kan men straks, net als voor identiteitskaarten, bij de gemeente terecht voor een exemplaar van een levenstestament ? Zijn deze beide vormen mogelijk ?
Mijn tweede vraag betreft patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer. Vanochtend waren wij getroffen door het getuigenis van mevrouw Henri. U stelt dat deze patiënten eventueel gebruik kunnen maken van een vooraf opgestelde wilsbeschikking. Dat betekent dat wij allen een dergelijk document zouden moeten opstellen als we 20, 30 of 40 jaar oud zijn, zodat we er eventueel gebruik van kunnen maken op het moment dat we te horen krijgen dat we aan deze ziekte lijden. Vanochtend is echter onderstreept hoe moeilijk het is om een patiënt te vertellen dat hij aan een dergelijke aandoening lijdt. Ik wil dus, heel concreet en praktisch, van u horen op welk moment en op welke manier aan de patiënt wordt verteld dat deze diagnose is gesteld.
De heer Léon Favyts. Mijn betoog vertoont inderdaad een zekere vorm van verbale agressiviteit. Ik verontschuldig mij hiervoor.
Het is belangrijk dat het levenstestament in vier exemplaren wordt opgesteld opdat iedereen op de hoogte zal zijn van het bestaan van de wilsbeschikking. Eén enkel exemplaar bij de identiteitspapieren is niet voldoende, omdat het al te gemakkelijk wordt weggemoffeld. Daarom de drie andere exemplaren. Het levenstestament mag bovendien worden overgeschreven om het te overhandigen aan de verschillende mandatarissen. Wie mag er mandataris zijn ? Echtgenoot, echtgenote, ouders, kinderen, bevriende arts of jurist. Het moet gaan om iemand die in eerste instantie wordt verwittigd wanneer blijkt dat er geen rekening wordt gehouden met de wil van de persoon in kwestie. Op verzoek van de mandataris kan onze vereniging dan trachten te bemiddelen.
Het is een zeer goed idee een exemplaar van het levenstestament te deponeren bij de gemeente. Een persoon kan eveneens beslissen geen levenstestament op te stellen. Een persoon heeft eveneens het recht te verklaren dat hij in alle omstandigheden wil voortleven. De twee zaken moeten mogelijk zijn.
U had het over de Alzheimer-patiënten. Voor zover ik heb begrepen, gaat dit wetsvoorstel alleen over wilsbekwame personen. Die vraag is dus niet echt relevant hier. Later kunnen we daar wellicht op terugkomen omdat de problematiek van de Alzheimer-patiënten en de problematiek van de wilsonbekwame en de niet-cognitieve personen een andere ethische benadering en aanpak vergen.
De heer Philippe Monfils. Ik wil een opmerking maken en een vraag stellen. De opmerking heeft betrekking op het levenstestament. Ik vind dat we erg diep op de details ingaan. Het lijkt me in dit stadium niet van belang om te discussiëren over de vraag of dit document in drie- of in viervoud moet worden opgesteld en of het te vinden zal zijn op het politiecommissariaat of elders. Het begrip « levenstestament » is bekend en de details kunnen later worden ingevuld.
Verder wil ik er nogmaals op wijzen dat wij niemand willen dwingen om al dan niet een levenstestament op te stellen. Als we dat wel zouden doen, wordt de dood een bureaucratisch iets en zitten we straks misschien met een systeem waarbij we om de vijf jaar moeten aangeven of onze wensen nog geldig zijn. Dat is onaanvaardbaar. Ik zou niemand willen verplichten een levenstestament op te stellen door overal formulieren ter beschikking te stellen : op het politiecommissariaat, op school, in de Senaat of waar dan ook. Als iemand deze stap wil zetten, moet hij het formulier aanvragen. Er moet geen zoektocht nodig zijn om aan het formulier te komen, maar we moeten ook niet de indruk wekken dat we het opstellen van een levenstestament opdringen.
Dit is heel iets anders dan wat er gebeurt in het kader van orgaandonatie van overleden personen. Daarbij kunnen de organen in principe worden gebruikt behalve wanneer er een verklaring van de overledene bestaat waarin deze heeft aangegeven hier bezwaar tegen te hebben. Ik geloof zelfs dat artsen bij het ontbreken van een dergelijke verklaring zeer voorzichtig te werk gaan en de familieleden vragen of de organen van de overledene mogen worden gebruikt. In ieder geval is het zo dat het gebruik van organen levens redt. Dat is dus heel iets anders !
Ik kom nu tot mijn vraag. Aangezien u Vlaming bent, meneer Favyts, lijkt het mij interessant om uw visie te horen over het onderzoek waarover ongeveer een maand geleden is gesproken en waarin werd aangegeven dat er in Vlaanderen per jaar 2 000 maal euthanasie worden toegepast, waarvan 1 000 zonder toestemming van de patiënt. Dat aantal is veel hoger dan in Nederland en het ligt dan ook voor de hand om te zeggen dat het aantal gevallen van euthanasie zonder toestemming van de patiënt veel lager zou zijn als er in ons land een wetgeving op dit gebied zou bestaan. Bent u het eens met deze analyse en kunt u de cijfers van deze studie bevestigen ?
De heer Léon Favyts. Die cijfers van de MHALP-studie, Medische Hulp van artsen bij het levenseinde van patiënten, zijn me bekend en werden hier voorgelezen door de professoren Vermeersch en Englert. Ik betwist die cijfers helemaal niet. Ze tonen aan dat de Belgische situatie meer ruimte laat voor ongewenste levensbeëindiging dan voor levensbeëindiging op verzoek. Daarom is een wetswijziging een positieve zaak. Mijn antwoord was kort, maar ik denk dat ik op die vraag niet veel meer moet antwoorden.
Mevrouw Marie Nagy. Onze eerste zorg is de bescherming van de patiënt. Wij hebben allemaal, van dichtbij of veraf, wel eens situaties meegemaakt van ziekenhuisopname en ziekte, en we weten ook hoe moeilijk het voor een patiënt kan zijn om met een arts te overleggen. Dat maakt deel uit van een meer algemene problematiek waar we ons allemaal met meer of minder enthousiasme over buigen. Ieder van ons is zich er echter van bewust dat een gesprek met de arts op een zeker moment moeizaam kan verlopen, met name wanneer men verzwakt is door een ziekte. Ik wil u dan ook vragen uw visie op de dialoog tussen twee partijen, de patiënt en de arts, te herzien, omdat er hier geen sprake is van gelijkwaardigheid. We moeten ons afvragen of het voorstel om met drie partijen van gedachten te wisselen niet eerder kan worden gezien als ondersteuning en bescherming van de patiënt dan als een extra moeilijkheid die hij moet overwinnen.
Ik sta versteld van uw eenzijdige kijk op een mogelijke dialoog tussen drie partijen. Ik kan dit begrijpen als het gaat om familieleden. Het is bekend dat een dergelijke situatie soms moeilijker is voor de familie dan voor de patiënt zelf. In dat geval moet de patiënt worden beschermd. Laten we elkaar echter goed begrijpen : men kan diverse deskundigen om advies vragen maar men mag hen niet als derden laten deelnemen aan het gesprek over de wens van de patiënt. U stelt dat de arts en de patiënt in een dialoog beide een inbreng van 50 % hebben. Het is bekend dat dit niet klopt.
De heer Léon Favyts. U hebt uiteraard gelijk wat het percentage betreft. Iemand die daar ligt is hoe dan ook ondergeschikt aan iemand die naast hem staat. We bijten ons ook niet vast op de colloque singulier. We vinden wel dat er niet te veel mensen moeten bij betrokken worden, geen heel comité, geen ethisch comité, geen tribunaal. Er mag wel degelijk een tweede arts of een psycholoog, waarmee de arts regelmatig werkt, bij betrokken worden om na te gaan of de beslissing wel degelijk verantwoord is. Maar de uiteindelijke beslissing is een zaak van de patiënt en de arts. We hebben dus helemaal geen bezwaar tegen het « driehoeksgeval », maar liefst geen commissie en geen tribunaal.
De voorzitter. Wat denkt u van het raadplegen van de verpleegsters en verplegers ?
De heer Léon Favyts. De verpleegsters en verplegers staan het dichtst bij de patiënt. Zij hebben waarschijnlijk de beste kijk op de situatie.
Mevrouw Marie Nagy. Ik denk dat niemand er voorstander van is dat een « tribunaal » zich over de zaak buigt. Het voorstel om een derde persoon bij de beslissing te betrekken, heeft niets te maken met het instellen van een « tribunaal ». Het gaat juist om ondersteuning van de patiënt en de mogelijkheid om te onderhandelen met zijn arts. Dat is het tegenovergestelde van het instellen van een « tribunaal ».
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wilde precies hetzelfde onderwerp aansnijden. Gisteren hebben we kunnen horen hoe de groepen voor hulp bij het nemen van een beslissing, die in bepaalde ziekenhuizen bestaan, in de praktijk werken. Wanneer er een moeilijke beslissing moet worden genomen, bijvoorbeeld in het geval van het staken van de behandeling, komen de betrokken artsen en degenen die dicht bij de patiënt staan bij elkaar. Het gaat hier vooral om verpleegkundigen, de behandelend arts en soms de huisarts. Men buigt zich dan enkel en alleen over de wens van de patiënt. Het woord « tribunaal » stuit me tegen de borst omdat er geen rekening wordt gehouden met het feit dat een dergelijke bijeenkomst in bepaalde ziekenhuizen noodzakelijk is om de stem te kunnen horen van de patiënt of van andere personen dan de arts die de wens van de patiënt tot uitdrukking brengen. Een patiënt die zich afhankelijk voelt en die onder de indruk is van de hiërarchische verhoudingen kan moeilijk zijn vrije wil uiten.
Het doel van het voorstel is het scheppen van situaties waarbij de personen die dicht bij de patiënt staan, bijeenkomen, zoals de verpleegkundige en, waarom niet, degene die de kamer schoonmaakt. Aan hen worden vaak de echte vragen gesteld. Alles wat de patiënt zegt, moet worden verzameld met dien verstande dat de arts zich niet bij de mening van anderen moet neerleggen aangezien deze uitspraken hem niet binden en ze niet dwingend zijn. Nadat hij iedereen heeft gehoord, richt de arts zich weer tot de patiënt. De crisisgroep is zelfs niet op de hoogte van de beslissing die de arts vervolgens in geweten neemt tijdens de « colloque singulier » met de patiënt. Ik denk dat we zeer goed moeten opletten wanneer op een conservatieve manier met een dergelijke raadpleging wordt omgegaan. Nu dergelijke crisisgroepen en groepen voor hulp bij het nemen van een beslissing in de praktijk werken, krijgen we inderdaad de indruk dat ze onmisbaar zijn voor de modernisering van ziekenhuizen en van de cultuur in de ziekenhuizen. Het is dus zaak om de artsen en verpleegkundigen die naar hier zullen komen te vragen naar de manier waarop deze raadpleging in de praktijk werkt.
Wij hebben absoluut niet de wens om een « tribunaal » op te leggen. De derde persoon waarop men een beroep doet, kan deel uitmaken van een ethische commissie of van om het even welke sector van het ziekenhuis. Deze persoon moet alleen maar de functie van onafhankelijke derde uitoefenen, dat wil zeggen van een persoon die de patiënt niet kent en die slechts met aandacht komt luisteren. Maar ik begrijp dat dit moeilijk duidelijk te maken is.
De heer Léon Favyts. Ik neem er nota van dat het om een agora gaat en niet om een beslissingsforum. Dat is een groot verschil. Men mag natuurlijk discussiëren. Men moet echter niet vergeten dat de dokter en de omstaanders de tijd hebben, maar dat voor de patiënt elke dag, elk uur, elke minuut telt. De beslissing moet dus zo snel mogelijk kunnen worden genomen. Een te lange discussie of een commissie zijn dus uit den boze.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Er is waarschijnlijk nog wel een andere visie op mens en samenleving over het volgende. De getuige zegt met grote zekerheid dat zelfbeschikking en onvrijwillige euthanasie niets met elkaar te maken hebben en dat het hellend vlak een ideologisch argument is dat te pas en te onpas wordt gebruikt. Baseert de getuige zich dan op een koele en afstandelijke visie op de samenleving en op het mensenleven ? Iemands zelfbeeld wordt immers bepaald door wat anderen over hem denken. Als iemand een situatie niet meer leefbaar vindt, is dat idee mee bepaald door de sociale omgeving.
Er is maatschappelijke beroering. Ik krijg dagelijks post, waarschijnlijk meer dan andere commissieleden, waaruit blijkt dat mensen de legalisatie een aantasting van hun bestaansgrond vinden. Zij voelen zich als subjecten teruggeworpen op hun eigen autonomie. Zij moeten zelf beslissen of ze bij ziekte al dan niet willen verder leven, terwijl, indien euthanasie geen normale medische handeling wordt, zij willen vertrouwen op de vanzelfsprekendheid dat ze verzorgd worden, dat er een sociale omgeving is, dat er solidariteit bestaat in de samenleving en dat ze geen pijn zullen leiden.
Ik ga er niet mee akkoord dat zelfbeschikking en onvrijwillige euthanasie niets met elkaar te maken hebben. De keerzijde van de zelfbeschikking is dat, als men afhankelijk is geworden van anderen, men zich eigenlijk moet verantwoorden voor de last van het bestaan die men aan anderen oplegt. Begrijpt de getuige die maatschappelijke beroering ?
Wij weten dat de voorgestelde wetgeving, indien ze wet wordt, een wereldprimeur zal zijn, maar zal het ook een vooruitgang zijn ? Andere democratieën hebben na een groot maatschappelijk debat anders beslist en zijn zeer huiverachtig, precies wegens het solidariteitsvermogen in onze samenleving. Dat solidariteitsvermogen wordt aangetast door die resolute zelfbeschikking. Begrijpt de getuige die argumenten ?
De heer Léon Favyts. Mevrouw De Schamphelaere heeft gelijk door te stellen dat wij relationele wezens zijn, maar wij sterven alleen. Het is waar dat niet iedereen wilsautonomie kan verdragen.
Yvon Kenis, de vorige voorzitter van de Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, heeft aan de helft van de patiënten de waarheid verteld en aan de andere helft niet. Na verloop van tijd kende de helft van de patiënten de waarheid en de andere niet, maar het ging niet om dezelfde mensen als aanvankelijk. Sommige mensen wilden dus de waarheid kennen en anderen beseften de waarheid maar al te goed. Hetzelfde gebeurt met de euthanasievraag : sommige mensen staan liever hun wilsautonomie af, geven liever hun leven in de handen van de arts, anderen willen voor zichzelf opkomen en de regie van het eigen leven tot het laatste moment in handen houden.
Misschien heb ik wat te zwaar gehamerd op het verschil in ideologie. Dat verschil speelt echter minder dan men denkt. Er zijn immers oude, katholieke geneesheren die er geen problemen mee hebben, en jonge, prestatiegerichte vrijzinnige geneesheren die er wel problemen mee hebben. Ik heb hier een recente brief van een arts, dokter Erik Van Linden uit Willebroek, die deze brief geschreven heeft voor een opiniestuk in De Standaard.
Die dokter schrijft het volgende. « Was het toeval dat de opiniestukken van Luc Versteylen sj. en dat van dokter Wim Distelmans en zijn team zonder één dag onderbreking naadloos in elkaar overgingen ? Een gelovige pater en vier vrijzinnige artsen vinden elkaar in dezelfde fundamentele zorg en bekommernis om medemensen op dat laatste stukje weg dat we ooit gans alleen zullen moeten afleggen. Het stuk vóór de dood bij Wim Distelmans, het stuk na onze dood bij Versteylen. Een groot stuk van die weg gedragen weliswaar door wie ons dierbaar zijn en voor wie wij de moeite waard gebleven zijn. Maar dat allerlaatste stuk moeten we alleen gaan, losgelaten. Als gelovige pratikerende huisarts sta ik honderd procent zowel achter de zienswijze van dokter Wim Distelmans en het Palliatief Netwerk Vlaanderen als achter de oproep van Luc Versteylen. In woord en daad volg ik sinds jaren de benadering van Wim Distelmans en die lijn zal ik blijven aanhouden. Mijn persoonlijk levenstestament is mijn houvast. Het zou mooi zijn indien meer artsen openlijk hun steun aan beide opiniestukken zouden betuigen en er consequent naar handelen indien de vraag erg duidelijk is. Dank u, auteurs voor deze beide pareltjes. » Dat is nu de mening van een katholieke, praktiserende huisarts.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik wens nog even door te gaan op de theorie van het hellend vlak. Om economische redenen kunnen mensen ook in leven worden gehouden. Dat gebeurt dagelijks. U zei dat de huidige situatie verre van goed en ondoorzichtig is. Zou het niet kunnen, en Nederlandse cijfers geven dat ook aan, dat een duidelijke wetgeving die misbruiken uitsluit, ervoor zorgt dat we een hellend vlak naar boven krijgen in de plaats van een hellend vlak naar beneden, zoals ons altijd wordt voorgehouden, met het gevolg dat misbruiken worden voorkomen ?
Een tweede punt is de dialoog tussen patiënt en arts. Ik ga niet zo ver als mevrouw Nyssens die beweerde dat ook de poetsvrouw aan het bed mag staan. De beslissing moet bij de patiënt liggen. Maar wat is de positie van de familie en de naasten ? Zij zijn hoe dan ook betrokken bij de dood van een ouder, een kind of een partner. Welke plaats geeft u hen, wel wetende dat de beslissing een zaak is van de patiënt en de arts ? Hoe gaat dat volgens u in de praktijk ?
De heer Léon Favyts. Over dat hellend vlak zullen we het niet meer hebben. Dat hoeft er overigens niet te komen. De kwestie van de familie is belangrijker. Ik neem aan dat een arts vooraleer hij een dergelijke zwaarwichtige beslissing om het leven te verkorten of te beëindigen neemt, alle mogelijke voorzorgsmaatregelen neemt. Hij zal alle personen die u heeft opgesomd zeker raadplegen, als het maar geen verplichting wordt. Als de patiënt niet langer uiting kan geven aan zijn wil, kan de arts altijd die andere personen raadplegen. Zij mogen niets afdwingen, alleen de patiënt zelf kan en mag afdwingen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik wens aan de heer Favyts dezelfde vraag te stellen als aan mevrouw Herremans. Zijn er mensen die een levenstestament maken en regelmatig vernieuwen, en die vervolgens plots afhaken ? Welk percentage haakt af ?
Ik meen dat er een misverstand bestaat over personen die over een levenstestament beschikken. Soms wordt gedacht dat zij in een niet-terminale fase op een bepaald ogenblik plotseling voor euthanasie kiezen. Ik meen dat ze die keuze enkel maken op een ogenblik dat de draagkracht compleet is verdwenen. Wat is uw ervaring terzake ?
Uit de statistieken over de sterfgevallen in Vlaanderen blijkt dat 39,3 %, dus bijna 40 %, wordt geholpen in de stervensfase. In 3,2 % van de gevallen is er sprake van euthanasie zonder voorafgaande vraag van de patiënt. In Nederland is dat percentage veel kleiner. U heeft reeds gezegd dat euthanasie zonder instemming ontoelaatbaar is. Meent u dat het voorstel van zes personen van de meerderheid, dat op de instemming van alle VLD-senatoren kan rekenen, de ondoorzichtigheid en het gebrek aan controle die nu heersen, kan tegengaan ? Bijna tweeduizend mensen die zonder vraag worden geëuthanaseerd, dat kan niet. Meent u dat ons voorstel zal leiden tot rechtszekerheid voor de patiënt en de arts ? Ik meen dat ons wetsvoorstel in hoge mate misbruiken zal voorkomen en we zijn ook bereid een aantal punten te verduidelijken. Wij wensen maar één ding : een klare, heldere, duidelijke wetgeving waarbij mensen die euthanasie vragen, die ook kunnen krijgen. Wat is uw mening hieromtrent ?
De heer Léon Favyts. Op uw vraag over de afhakers kan ik geen precies antwoord geven. Zestien jaar geleden zijn we met drie leden gestart, het minimum om een vzw op te richten. Vijf jaar later waren we met 331, tien jaar later met 1 375, vijftien jaar later met 3 000 en nu met ongeveer 3 500. Het gaat om een trage, maar constante groei. Natuurlijk zijn er personen die hun lidmaatschap niet bevestigen of hernieuwen. Er bestaan hiervoor verschillende redenen : de betrokkenen zijn gestorven, ze zijn verhuisd zonder een adreswijziging mee te delen of ze hebben hun mening gewijzigd, wat heel zelden voorkomt. De stijgende lijn van ons ledenaantal wijst erop dat slechts weinigen afhaken. Ik kan u echter geen precies cijfer geven.
De afnemende draagkracht van de zieke of de terminale patiënt is natuurlijk een feit. De vraag wordt niet op een bepaald ogenblik gesteld, ze groeit en rijpt zeer langzaam. Sommige van onze leden zijn reeds meer dan tien jaar of zelfs vanaf 1984 lid. Toen al konden ze niet akkoord gaan met de huidige situatie. Die mensen hebben hun wil duidelijk opgeschreven voor het moment dat de tijd gekomen zal zijn.
Dan kom ik bij de 40 % die bij het levenseinde wordt geholpen. Het gaat hier om medische hulp bij het sterven. Ik neem aan en ik hoop dat die hulp in de meeste gevallen kan worden verantwoord. Om die reden vind ik het wetsvoorstel van de huidige meerderheid zeer goed en concreet. Het komt helemaal overeen met de voorstellen die wij al vele jaren bepleiten. Ik ben blij dat ik eens een positief wetsvoorstel mag begroeten en bedank er de indieners dan ook voor.
De heer Philippe Mahoux. Ik geloof niet dat we zomaar moeten aannemen dat er slechte artsen zijn die niet luisteren, goede verpleegkundigen die wel luisteren en eventueel ziekenverzorgers die luisteren. Wat de functie ook is van de personen die de patiënt omringen, er zijn er die luisteren en er zijn er die niet luisteren. Het is bespottelijk om te stellen dat het afhangt van de functie of ze al dan niet luisteren.
De voorzitter. Hebben artsen evenveel tijd om naar een patiënt te luisteren als verpleegkundigen ?
De heer Philippe Mahoux. De werkdruk van verpleegkundigen is van dien aard dat ook zij weinig tijd hebben. Er zouden bovendien meer verpleegkundigen moeten zijn.
Professor Schotsmans heeft het gisteren gehad over het inwinnen van advies. Dat zou ertoe leiden een derde een ethicus te raadplegen, die geen invloed uitoefent op de beslissing maar advies geeft en als het ware een geestelijk leidsman is voor hetzij de patiënt, hetzij de arts. Hoe denkt u het advies van zo'n geestelijk leidsman verplicht te kunnen stellen ?
Aangezien u de vertegenwoordiger bent van de vereniging Recht op Waardig Sterven in Vlaanderen, kom ik terug op het voorstel dat professor Schotsmans gisteren heeft gedaan. Er schijnen specifieke regels te bestaan die in bepaalde ziekenhuizen gelden. Er is voorgesteld deze regels in alle ziekenhuizen toe te gaan passen. Als dat niet bij wet wordt geregeld, zie ik niet hoe dit kan worden afgedwongen.
Bent u op de hoogte van het bestaan van dergelijke regels in bepaalde ziekenhuizen ?
De heer Léon Favyts. Soms gaat het om ongeschreven regels en soms gaat het om geschreven regels. Zo wordt in de meeste universitaire ziekenhuizen van Leuven een wachttijd van zes maanden gehanteerd bij bewusteloze patiënten. Iemand in een comateuze, een vegetatieve of een persisterend vegetatieve toestand wordt na zes maanden automatisch ontkoppeld. Er bestaan soortgelijke regels in de diverse ziekenhuizen. Elk ziekenhuis heeft zijn eigen reglementering terzake. Bepaalde mensen kan men niet blijvend artificieel in leven houden. Er moet ergens een limiet zijn. Elk ziekenhuis dat zijn eigen ethisch comité heeft, maakt daar een reglementering over. Ik dacht dat dat het antwoord was dat u verwachtte.
De heer Jan Remans. Ik heb begrepen dat de heer Favyts de nadruk legt op de autonome, vrijwillige vraag van de patiënt als eerste voorwaarde voor euthanasie. Dat hebben wij hier al allemaal bij herhaling gezegd. Ik heb ook begrepen dat hij zich aansluit bij de zorgvuldigheidsvoorwaarden zoals ze nu geformuleerd zijn. Wij werken hier nu hard om deze zorgvuldigheidscriteria te verbeteren, te verfijnen en uit te werken. Het is echter ook belangrijk dat op die zorgvuldigheidscriteria een controle gebeurt. Hoe ziet u met uw ervaring de controle op de correcte toepassing van die zorgvuldigheidsmaatregelen ? Vandaag nog meer dan de vorige dagen krijg ik, als mens onder de mensen en als arts onder de artsen, schrik van de juristen en het juridisme.
De heer Hugo Vandenberghe. Moet ik misschien buitengaan ? Ik heb schrik van de artsen die in ons land zonder verzoek van de patiënt doden, jaarlijks bijna 4 000. Die hebben de juristen niet op hun geweten.
De heer Jan Remans. Daarom onderstreep ik juist dat het vrijwillige verzoek van de patiënt de eerste voorwaarde is voor euthanasie.
De heer Léon Favyts. Die vrijwillige uitdrukking van de wilsbeschikking wordt inderdaad bevestigd door de mandatarissen. In onze organisatie wordt die jaarlijks bevestigd door een kleefzegel. In dat geval kan men dus niet beweren dat een bepaalde persoon na verloop van tijd van gedacht zou veranderd zijn.
In Nederland zijn er zeven zorgvuldigheidscriteria opgelegd. Ik kan ze niet ogenblikkelijk citeren, maar ik denk dat ze ook opgenomen zijn in het wetsvoorstel. Ze lijken me zeer concreet en positief. Ik heb daar verder geen bijzondere vragen bij of bezwaren tegen. Het lijkt me allemaal heel correct geformuleerd.
De heer Jan Remans. Mijn concrete vraag was hoe u de controle ziet op het correct uitvoeren van die zorgvuldigheidscriteria om ons te beschermen, niet tegen de juristen, maar tegen het juridisme.
De heer Léon Favyts. Wij zijn inderdaad tegenstander van juridisme en bureaucratie. Een bepaalde persoon heeft een wilsbeschikking en heeft een onderhoud met zijn arts. Desgevallend kan daar nog een derde persoon bij worden betrokken. Maar de beslissing wordt hoe dan ook door de patiënt en de arts genomen. De controle kan, mag en moet a posteriori gebeuren volgens de opgelegde procedure. Ik zie niet in waarom dat zou moeten worden bijgewerkt.
De heer Hugo Vandenberghe. Die vragen roepen bij mij andere vragen en bedenkingen op. Ten eerste is er die permanente verwijzing naar Nederland als een succes. Maar uit internationale publicaties over de cijfers in Nederland blijkt dat na meer dan vijftien jaar euthanasiepraktijk de aangifte van euthanasie slechts in veertig procent van de gevallen gebeurt. Hoe kan men met zekerheid spreken over de praktijk in Nederland, wanneer zestig procent van de zogenaamde euthanasiegevallen en dan weten we nog niet onder welke voorwaarden ze zijn gebeurd niet eens geregistreerd zijn ? Hoe kan daaruit de conclusie worden getrokken de situatie onder controle zou zijn, indien de Nederlandse praktijk zou worden gevolgd ? Het wetenschappelijk onderzoek, gepubliceerd in internationale tijdschriften vorig jaar, spreekt immers duidelijk over het « Nederlandse hellend vlak », omdat men er de situatie na al die jaren niet onder controle heeft.
Artikel 2 van het EVRM bepaalt dat de wet het menselijk leven moet beschermen. Hoe kan men dan de vraag onder welke voorwaarden iemand anders kan worden gedood, het vaststellen van die voorwaarden en de handhaving van de norm voorstellen als juridisme ? Weten we nog waarover we spreken ? Als men weet onder welke strenge voorwaarden de overheid wettelijk mag tussenkomen of de vrijheidsberoving van de mens mogelijk is, hoe kan men dan het juridisch formuleren van de waarborgen tegen misbruik inzake het actief doden van de medemens beschrijven als juridisme ?
De heer Léon Favyts. Ik dacht bijna dat de heer Vandenberghe een medestander geworden was. Het is waar dat het euthanasiebeleid in Nederland geen succes is. De reden moet gezocht worden in het feit dat het Nederlands beleid een gedoogbeleid is, wat betekent dat euthanasie er nog steeds in de strafwet staat ingeschreven. Daarom moet er in België een degelijke wetswijziging komen.
De heer Vandenberghe zei ook dat het leven bewaard en beschermd moet worden. Uiteraard moet het beschermd worden. Het moet echter niet altijd bewaard worden. Iemand heeft ooit gezegd dat het leven een geschenk van God is en dat het mag teruggeven worden als het ophoudt een geschenk te zijn.
De heer Hugo Vandenberghe. Er heerst permanent verwarring wanneer wij confessionele argumenten aanvoeren. Ons standpunt is ingegeven door intrinsieke eigen waarborgen. De tegenstelling tussen confessionele en niet-confessionele stelling bestaat niet in dit debat, want zowel in het confessionele kamp als in het niet-confessionele vindt men voor de verschillende voorstellen voor- en tegenstanders.
De voorzitter. We gaan verder met de hoorzitting met mevrouw Thérèse Kempeneers, algemeen secretaris van de Franstalige organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik wil mijn verklaring beginnen met een korte toelichting op het werk van onze organisatie zodat u begrijpt waarom wij ons hebben opgeworpen om deel te nemen aan het debat over de euthanasiewet. De nationale organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten bestaat al 40 jaar. De Franstalige organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten en de Vlaamse Vereniging voor hulp aan verstandelijk gehandicapten zijn ongeveer tien jaar geleden ontstaan ten gevolge van een hervorming van het staatsbestel. De drie organisaties houden zich bezig met het verdedigen van de belangen, zowel op materieel als immaterieel vlak, van personen met een verstandelijke handicap en hun familie. Onze organisaties behoren niet tot een politieke stroming en respecteren alle godsdienstige en filosofische opvattingen. Wij streven naar een sociale integratie van gehandicapten. Wij zijn van mening dat daadwerkelijke deelname van de gehandicapten, van hun ouders of van hun wettige vertegenwoordigers op alle gebieden die hen betreffen, van groot belang is. Alle rechten van gehandicapten moeten worden gegarandeerd en hun recht op zelfbeschikking moet worden gerespecteerd, terwijl tegelijkertijd rekening wordt gehouden met de bescherming die zij behoeven. Voor gehandicapten moeten de rechten van de mens net zo goed in acht worden genomen als voor alle andere mensen. Onze drie organisaties en de leden die wij vertegenwoordigen, willen dus hun stem laten horen bij de discussie omtrent het al dan niet legaliseren van euthanasie.
Eenieder staan de criminele daden waarvan gehandicapten in een recent verleden het slachtoffer zijn geweest, nog helder voor de geest. Onze maatschappij is tegenwoordig niet veilig voor eugenetische praktijken. De huidige discussie alarmeert ons vanwege de ontwikkelingen die er in de toekomst uit zouden kunnen voortkomen. Euthanasie roept, wanneer het gaat om verstandelijk gehandicapten, bio-ethische vragen op waaraan onze organisaties niet voorbij kunnen gaan.
Het is van belang om duidelijk vast te leggen wat we bedoelen met een verstandelijke handicap. Over wie hebben wij het ? Wie vertegenwoordigen wij ? Er bestaat een algemene internationale classificatie van gehandicapten, die in 1970 is opgesteld op initiatief van de Wereldgezondheidsorganisatie. Deze classificatie is sindsdien enkele malen aangepast. Het belang van deze abstracte classificatie is dat zij van nut kan zijn bij het analyseren van verschillende situaties.
De definitie maakt onderscheid tussen drie niveaus : het gebrek, het onvermogen en de handicap. Een ongeluk of een ziekte kan bijvoorbeeld een tijdelijk of een permanent gebrek veroorzaken. Dit gebrek kan echter ook leiden tot een vorm van onvermogen die weer de oorzaak van de handicap is. De gebreken hebben betrekking op elke verandering van het lichaam of het uiterlijk, en op organische en functionele afwijkingen, ongeacht de oorzaak.
Onvermogen heeft betrekking op de gevolgen van het gebrek voor de functionele activiteiten van het individu : met onvermogen worden dus de verstoringen bedoeld op het niveau van de persoon zelf.
Met handicap worden de vooroordelen bedoeld die betrekking hebben op het individu vanwege zijn gebrek of onvermogen : de handicap geeft dus het aanpassingsvermogen van het individu weer en de interactie met zijn omgeving.
De verstandelijk gehandicapte in het bijzonder is in 1992 als volgt gedefinieerd door de Amerikaanse Organisatie voor verstandelijk gehandicapten : « De geestelijke achterstand wordt gekenmerkt door een beduidend lager dan gemiddeld functioneren op intellectueel gebied, en door beperkingen op ten minste twee aspecten van het adaptief functioneren : communicatie, persoonlijke verzorging, huishoudelijk werk, gezondheid, veiligheid, vrije tijd en het lerend vermogen... »
De achterstand of de verstandelijke handicap treedt op voor de leeftijd van 18 jaar. Om de diagnose verstandelijke handicap te kunnen stellen moet bovendien rekening worden gehouden met de culturele en taalkundige context waarbinnen de persoon functioneert, waarbij het functioneren van personen van dezelfde leeftijd in dezelfde situatie als referentiepunt wordt gebruikt, terwijl ook rekening wordt gehouden met de vaardigheden en de mogelijkheden van deze persoon en met de ondersteuning die nodig is voor een optimaal functioneren in de maatschappij.
Voordat de definitie door de WHO werd opgesteld, werden verstandelijke handicaps lange tijd eenvoudigweg gemeten met behulp van het intelligentiequotiënt. Deze waardering vindt men nog steeds terug in de wetgeving. De verdeling van het IQ volgt een Gauss-curve, waarbij het gemiddelde tussen 100 en 110 ligt. Personen met een IQ onder 75 hebben een verstandelijke handicap.
Personen met een IQ tussen 75 en 55 zijn licht verstandelijk gehandicapt, een IQ tussen 54 en 35 betekent matig verstandelijk gehandicapt en een IQ tussen 34 en 20 zwaar verstandelijk gehandicapt. Een IQ lager dan 20 betekent dat een persoon diep zwakzinnig is. Het begrip IQ is in onbruik geraakt, maar het geeft wel duidelijk aan om welke personen het gaat en met welke problemen zij te maken hebben.
Men moet natuurlijk op de hoogte zijn van het feit dat de handicap allerlei oorzaken kan hebben. Dit kan een genetische oorzaak zijn, zoals een afwijking in de chromosomen. Iedereen kent de personen met trisomie, ook wel het syndroom van Down genoemd, die voorheen meestal mongooltjes werden genoemd. Er bestaan nog andere vormen van afwijkingen in de chromosomen.
Een handicap kan ook het resultaat zijn van omgevingsfactoren die zijn veroorzaakt door gebeurtenissen voor, tijdens of na de geboorte. Voor de geboorte gaat het om ziekten die de moeder heeft opgelopen, of door de risicosituaties waarin sommige moeders zich bevinden, zoals roken, alcoholgebruik of moeilijke werkomstandigheden. Tijdens de geboorte kunnen allerlei complicaties rondom de bevalling optreden. Na de geboorte kunnen ongelukken of ziekten de baby treffen, bijvoorbeeld hersenvliesontsteking of encefalopathie.
Om hoeveel mensen gaat het ? Ik vind het van belang dat u in dit debat moet weten om hoeveel mensen het gaat. Er bestaan in België geen statistieken over het aantal mensen dat een verstandelijke handicap heeft. Men zegt dat in de geïndustrialiseerde landen 3 % van de totale bevolking een verstandelijke handicap of een ontwikkelingsachterstand heeft.
Ik kan u een verklaring geven voor het feit waarom er geen statistisch materiaal bestaat over het aantal gehandicapte personen. Ik kan erop terugkomen, als u dat wenst, tijdens de vragen. Binnen deze 3 %, heeft 2,5 % een lichte achterstand en een IQ tussen 75 en 55, waarbij met name het laatste cijfer onderscheidend is, 0,4 % een handicap die gematigd of zwaar is en 1 % is diep zwakzinnig.
Voor België betekent dit een totaal van verstandelijk gehandicapten tussen 200 000 en 250 000 personen, waarvan 40 000 - 50 000 personen een IQ hebben dat lager is dan 55.
Welke vragen worden voor ons opgeroepen door het debat over de euthanasie ? Met de zojuist beschreven bevolkingsgroep in het achterhoofd komen er vier vragen op. In de eerste plaats om wat voor soort euthanasie gaat het ? Het gaat hier om actieve euthanasie en niet, als ik het goed heb begrepen, om passieve euthanasie, waarbij een medicijn wordt stopgezet dat geen uitwerking meer heeft. Het gaat ook niet om indirecte euthanasie, waarbij de dosering van pijnstillers wordt verhoogd met als doel het lijden van de patiënt te verkorten in de wetenschap dat de dood op een bepaald moment zal intreden.
Op wie heeft deze wet betrekking ? In de tekst staat : een meerderjarige of ontvoogde minderjarige patiënt die handelingsbekwaam en bij bewustzijn is en die duidelijk, ondubbelzinnig, weloverwogen, herhaald en duurzaam om euthanasie verzoekt. In de tekst staat ook : een patiënt die niet bij bewustzijn is en die, toen hij nog wel bij bewustzijn en handelingsbekwaam was, de wens te kennen heeft gegeven dat een arts zijn leven beëindigt als er geen enkel middel bestaat om hem weer bij bewustzijn te brengen en hij aan een ongeneeslijke, door een ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening lijdt.
Onze organisaties maken zich grote zorgen om deze twee omschrijvingen. Welke definitie krijgt de term « handelingsbekwaam » die hier bij « volwassene » en « minderjarige » wordt geplaatst ? Moet het begrip « handelingsbekwaam » in wezen worden gezien als iets anders dan juridische (on)bekwaamheid ?
Voor volwassen verstandelijk gehandicapten bestaan juridische beschermingsmaatregelen. Voor zwaar gehandicapte volwassen personen die een zeer laag IQ hebben en waarvan men het aantal in België op 25 000 schat, geldt een zogenaamde verlengde minderjarigheid. Deze wet, die in 1973 is aangenomen, verlengt de periode van het ouderlijk gezag over een kind dat een zware, permanente verstandelijke handicap heeft die resulteert in een volledige onbekwaamheid.
De voorzitter. Geldt dat ook voor mongolen ?
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Sommige personen met trisomie hebben inderdaad een status van verlengde minderjarigheid, maar dat geldt niet voor allemaal, omdat ze niet allemaal een laag IQ hebben. Er bestaan grote persoonlijke verschillen. Als de ouderlijke macht eindigt, doordat de ouders overlijden of de ouderlijke macht niet meer willen uitoefenen, wordt de gehandicapte onder voogdij geplaatst. Deze voogdij geldt voor het leven, dat wil zeggen dat de voogdij pas eindigt als de gehandicapte overlijdt.
Deze maatregel van verlengde minderjarigheid beoogt de gehandicapte en zijn bezittingen beter te kunnen beschermen. De verstandelijk gehandicapte krijgt een status die vergelijkbaar is met die van een kind van onder de vijftien jaar, dat wil zeggen dat hij niet kan trouwen en geen testament kan laten maken.
Voor mensen met een lichtere handicap bestaat een andere beschermingsmaatregel die in 1991 bij wet is geregeld en die de bescherming verzekert van goederen waarover de eigenaren zelf niet het beheer kunnen voeren. Deze wet heeft betrekking op meerdere bevolkingsgroepen : licht verstandelijk gehandicapten, seniele personen en personen die een zwaar ongeluk hebben gehad, kortom alle personen die op een gegeven moment niet hun eigen goederen kunnen beheren. Er wordt een bewindvoerder aangewezen die alleen de goederen van de gehandicapte beheert onder de voorwaarden van een mandaat dat variabel en onderhandelbaar is.
Ik wil hier even een zijsprong maken, aangezien wij deze wet voor het beheer van goederen op dit moment opnieuw onder de loep nemen. Naar ons idee moet deze maatregel worden aangevuld met het begrip vertrouwenspersoon. Voor licht verstandelijk gehandicapten kunnen bepaalde vragen die betrekking hebben op hun persoon, zoals de keuze van een woonplek of van bepaalde medische behandelingen ik denk bijvoorbeeld aan anticonceptie of sterilisatie niet door een bewindvoerder worden afgehandeld. Deze is hiertoe niet bevoegd, omdat hij de goederen beheert. De persoon met een lichte handicap moet iemand kunnen raadplegen die hem bij zijn overwegingen of in ieder geval bij het nemen van het besluit met raad en daad terzijde kan staan. De individuele vrijheid moet echter niet uit het oog worden verloren. Deze mensen beschikken vaak over uitstekende vaardigheden, maar moeten bij dit soort kwesties in bescherming worden genomen. Er bestaat dus een verlengde minderjarigheid voor ernstig gehandicapten en een bewindvoerder die de goederen beheert voor degenen die daartoe niet zelf in staat zijn.
Men mag echter niet vergeten dat niet alle verstandelijk gehandicapten van deze juridische beschermingsmaatregel profiteren vanwege de eenvoudige reden dat deze bescherming niet is aangevraagd. Zijn dat dan volwassen en handelingsbekwame personen ?
Wat kunnen we hieruit concluderen ? Degenen met een verlengde minderjarigheid worden beschouwd als onbekwaam. Zij vallen dus niet onder dit voorstel van euthanasiewet. Maar welke regel geldt voor degenen aan wie een bewindvoerder is toegewezen of voor degenen op wie geen enkele juridische bescherming van toepassing is ?
Wij vragen ons nog iets anders af : wanneer kan deze euthanasie worden toegepast ? In het huidige wetsvoorstel is geen sprake van een terminale levensfase maar van een staat van constant en ondraaglijk lijden en nood, die niet kan worden verlicht en die het resultaat is van een ernstige en ongeneeslijke aandoening ten gevolge van een ongeluk of een ziekte. Het is zo dat bepaalde verstandelijke handicaps het resultaat zijn van zware en ongeneeslijke aandoeningen die na een ongeluk of van een ziekte een degeneratief resultaat laten zien, maar die al vanaf de geboorte aanwezig waren.
Als men ervan uitgaat dat er in het wetsvoorstel geen sprake is van een terminale fase, kan hieruit een gevaarlijke conclusie worden getrokken voor sommige gehandicapte personen en met name voor sommige verstandelijk gehandicapten.
Nog een vraag : hoe en met hulp van wie ? De arts heeft de plicht zijn patiënt te informeren over alle aspecten van zijn gezondheid. Zijn verstandelijk gehandicapten wel in staat om te begrijpen wat de arts uitlegt aangezien hun intellectueel functioneren ingrijpend is gewijzigd en onder het gemiddelde ligt ?
Worden tijdens de discussies met de patiënt en zijn familie of vrienden wel alle aspecten van de behandeling besproken ? Het is onze ervaring en het blijkt ook uit getuigenissen die wij van families ontvangen, dat personen met een verstandelijke handicap van de gezondheidszorg en artsen en ziekenhuizen niet altijd een behandeling ontvangen die gelijkwaardig is aan die voor personen die niet gehandicapt zijn. Men kan zich afvragen welke voorstellingen artsen en verzorgend personeel zich maken van de kwaliteit van leven van lichamelijk of verstandelijk gehandicapten.
Vaak wordt de kwaliteit van leven wanneer het gaat om een gehandicapte anders beoordeeld dan wanneer het gaat om een persoon zoals u en ik. Uit getuigenissen die wij ontvangen, blijkt dat vaak wordt gezegd « dat is niet de moeite waard » of men ziet dossiers waarop staat « niet reanimeren ». Uit dit soort situaties blijkt dat er een probleem is. De zorgvraag moet worden beoordeeld vanuit de persoon en zijn handicap en niet alleen vanuit de te behandelen ziekte !
Als twee personen lijden aan dezelfde aandoening, en als een van de twee een lichamelijke of verstandelijke handicap heeft, worden zij niet op dezelfde manier behandeld. In het ziekenhuis en in de maatschappij in het algemeen worden gehandicapten negatief beoordeeld. Men ziet dat meteen bij de geboorte. Als een baby gehandicapt wordt geboren en deze handicap meteen al zichtbaar is, zegt men nog steeds soms tegen de familie « u kunt hem beter in een instelling plaatsen ». Dezelfde negatieve beoordeling als bij de geboorte zien we ook wanneer het gaat om het einde van het leven.
Ik wil nu enkele conclusies trekken uit hetgeen ik hier heb gezegd. In de eerste plaats moet worden voorkomen dat onomkeerbare beslissingen alleen worden genomen door experts die zich laten voorstaan op hun ervaring op het ene of andere gebied, maar die geen kennis hebben van verstandelijk gehandicapten. Onze organisatie streeft er natuurlijk naar dat de verstandelijk gehandicapten zelf aan het woord worden gelaten. Wij willen dat de daadwerkelijke deelname van verstandelijk gehandicapten wordt georganiseerd op alle gebieden die voor hen van belang zijn. Dat wil echter niet zeggen dat zij in staat zijn zich met volledige kennis van zaken uit te spreken over de aspecten van hun leven en zeker niet over het besluit om een einde aan dat leven te maken.
Voor degenen die onder een juridische beschermingsmaatregel zijn geplaatst of die een verlengde minderjarigheid genieten, kunnen noch de ouders, noch de voogden om actieve euthanasie vragen. Voor al diegenen voor wie geen beschermingsmaatregel geldt, kan niemand, noch de ouders noch een educatief team of een verzorgingsinstelling deze vraag om vrijwillige levensbeëindiging opwerpen.
Wij kunnen dus concluderen dat in het kader van de voorgestelde wet actieve euthanasie op verstandelijk gehandicapten is uitgesloten. Maar dit wetsvoorstel stelt echter wel een groot, meer algemeen probleem aan de orde.
Ik stel u nog een vraag : weerhoudt dit wetsvoorstel voortaan een arts ervan om de noodtoestand af te roepen behalve in de gevallen van euthanasie waarvan in het voorstel sprake is ? Wat gebeurt er dan met kinderen, minderjarigen en andere handelingsonbekwame personen, met verstandelijk gehandicapten die juridisch al dan niet handelingsonbekwaam zijn, maar die niet bewust en ondubbelzinnig hun toestemming kunnen uitspreken, en in het algemeen met alle personen die niet bij bewustzijn zijn en die geen levenstestament hebben opgemaakt of een gemandateerde hebben aangewezen ?
Als men artikel 8 leest, is deze twijfel alleszins gerechtvaardigd, omdat het lijkt of de rechtvaardiging die optreedt door het ontstaan van een noodtoestand zoals die in algemene zin geldt in het strafrecht, voortaan door strikte procedures is omgeven die niet van toepassing zijn op de hierboven genoemde personen.
Ten slotte moet met name prioriteit worden gegeven aan het uitbreiden van de palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten. Verzorgingsteams, verpleegkundig personeel, artsen en paramedici moeten voldoende opleiding krijgen zodat de pijn van de zieke onder controle kan worden gehouden, de familie kan worden ondersteund en de zorg kwalitatief beter wordt. Er moet een palliatieve zorg worden ontwikkeld en het betrokken personeel moet zo worden opgeleid dat ze verstandelijk gehandicapten kunnen begeleiden.
Wij wilden aan het debat over dit wetsvoorstel deelnemen om de rechten te verdedigen van degenen waarop dit voorstel misschien niet rechtstreeks van toepassing is. Wij willen ten koste van alles voorkomen dat zich ongewenste resultaten voordoen.
Zolang de plaats van lichamelijk en verstandelijk gehandicapten in onze maatschappij niet wordt erkend, zolang zij nog als onzichtbare burgers worden gezien en niet als volwaardige burgers met dezelfde rechten als iedereen, zolang op medisch gebied de handicap voor de ziekte komt, moeten wij als organisatie die hun woordvoerder is en van hun familie, waarschuwende kanttekeningen plaats en zorgen dat zich geen excessen voordoen.
De heer Philippe Monfils. Ik ken mevrouw Kempeneers al geruime tijd aangezien ik met haar heb samengewerkt toen ik minister van Sociale Zaken was en mij speciaal bezighield met de problemen van gehandicapten. Ik ben dus goed op de hoogte van de problematiek en ik meen dat wij toentertijd hebben geprobeerd om een aantal zaken te realiseren, met name om licht zwakzinnigen en gedragsgestoorden, zoals men die toen noemde, weg te halen uit de tehuizen waar ze niets te zoeken hadden en hen een normaal en aangenaam leven te bezorgen in hun eigen gezin of in een opvanggezin. Men kan mij dus niet verwijten dat ik me niet heb beziggehouden met de gehandicapten maar ik ben enigszins verbaasd dat men nog steeds bang is dat deze tekst die mij tamelijk helder lijkt, ongewenste gevolgen zal hebben.
Vreemd genoeg, bent u niet bang voor de gevolgen in de huidige situatie waar er helemaal geen wettekst bestaat ! Als we naar de cijfers kijken, die door niemand meer in twijfel worden getrokken, en die aangeven dat in Vlaanderen men kan de cijfers extrapoleren zich 1 000 gevallen van euthanasie voordoen zonder dat de patiënt daarom heeft gevraagd ... in hoeveel gevallen daarvan zou het gaan om verstandelijk gehandicapten ? Ik weet het niet. Misschien weet u het antwoord op deze vraag. Ik weet het niet en ik vrees dat daaronder mensen zijn die niets hebben gevraagd omdat ze niet in staat waren iets te vragen.
Ons wetsvoorstel heeft daarentegen het tegenovergestelde resultaat : men accepteert deze ultieme handeling slechts als de persoon bij bewustzijn is en volwassen. Het wordt duidelijk gesteld in de uitwerking van het voorstel : als het gaat om personen die in juridische zin wilsonbekwaam zijn het woord verstandelijk gehandicapten wordt zelfs gebruikt , is het overduidelijk dat euthanasie op geen enkele manier is toegestaan. Of het nu gaat om gevallen van verlengde minderjarigheid of van bewindvoerders die de goederen beheren, of om welke categorie dan ook.
Er bestaan inderdaad diverse categorieën gehandicapten die zeer nauwkeurig zijn vastgesteld door de Franse en de Vlaamse Gemeenschap we hoeven niet elders in Europa of de wereld te gaan zoeken en de uitvoering van het beleid voor de hulp aan gehandicapten waar wij het hier nu over hebben, betreft het Waalse Gewest. Op dat niveau bestaat er dus geen enkel probleem ! Doe de schrijvers van het voorstel geen proces aan op grond van vermeende bijbedoelingen : alle personen die onbekwaam zijn en alle gehandicapten zijn van het wetsvoorstel uitgesloten, vanwege redenen die duidelijk mogen zijn. En wij hebben altijd gezegd dat in geen enkel geval de discussie over dit probleem zal worden aangegaan, of het nu gaat om gehandicapten of om minderjarigen.
Een ander probleem is de houding van de arts die zich op een gegeven moment voor een persoon buiten bewustzijn geplaatst ziet, of het nu gaat om een gehandicapte of niet : moet hij hardnekkig voor het leven blijven vechten of niet ? Dat brengt ons terug bij het reeds gevoerde debat en in het wetsvoorstel wordt hier niet over gerept.
Wat betreft de zorg en het principe van gelijkwaardige behandeling, heb ik het gevoel dat u, met de euthanasie als uitgangspunt, de gezondheidszorg een proces aandoet, dat al eerder had kunnen plaatsvinden en dat ook nog later kan plaatsvinden, maar dat helemaal niet samenhangt met het probleem van de euthanasie. Het is inderdaad mogelijk dat patiënten niet gelijkwaardig worden behandeld al naar gelang hun economische of mentale omstandigheden, of al naar gelang hun mogelijkheid om zich te uiten. Maar het is vreemd dat u dat pas ontdekt nu een wetsvoorstel voor de euthanasie wordt ingediend !
Ik voor mij zou graag al deze problemen willen bezien in het licht van het beleid in de gezondheidszorg als geheel, die alle patiënten als dat nog niet het geval is op voet van gelijkheid zou moeten behandelen. Maar om het gezondheidsbeleid bij te stellen op basis van een wetsvoorstel over euthanasie, dat lijkt mij niet de juiste weg.
U hebt gelijk om deze vragen op te werpen en ik wil daar graag over praten, maar niet in het kader van de problemen omtrent de euthanasie. Deze vragen horen thuis bij de manier waarop de patiënt de diagnose te horen krijgt en waarop hij wordt behandeld. Daarover valt overigens genoeg te zeggen ! En ik kan u vertellen maar niet in het openbaar hoe personen soms verschillend worden behandeld al naar gelang hun maatschappelijke status ... Dat komt voor en wij moeten die situaties bestrijden, maar niet in het kader van dit wetsvoorstel. Ik kan u echter wel geruststellen en u inlichtingen verstrekken als antwoord op uw vragen.
Het is overduidelijk dat alle verstandelijk gehandicapten altijd uitgesloten zijn geweest van de mogelijkheid van actieve euthanasie en overigens ook van de mogelijkheid van langdurig gebruik van pijnstillers. Gisteren hebben we mevrouw Baum immers horen zeggen dat het eigenlijk hypocriet is om tussen deze twee onderscheid te maken : de dosis verdovende middelen langzaam verhogen tot de dood erop volgt of actieve euthanasie uitvoeren komt eigenlijk op hetzelfde neer ! Voor ons is dat inderdaad zo.
U zegt dat dit niet binnen het kader van dit wetsvoorstel valt. Voor ons valt het wel onder dit voorstel, omdat beide methoden op hetzelfde neerkomen ! Ik herhaal, wij sluiten alle verstandelijk gehandicapten uit van deze wet. Wat de andere vragen betreft die u stelt : het zijn voor stuk voor stuk interessante kwesties maar ze dienen niet te worden gesteld binnen de context van dit wetsvoorstel, maar in het kader van een fundamentele discussie over de organisatie van de gezondheidszorg.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik beoog geen polemische discussie, maar ik wens het voorstel beter te kunnen doorgronden. Ik begrijp niet goed op welk gebied artikel 4 van toepassing is : « iemand die zijn wil niet meer kan uiten ».
Ik heb hier voor me een studie die in Oxford is uitgevoerd in 1995 waarin wordt gezegd dat afwezigheid van het bewustzijn en wilsonbekwaamheid bij verstandelijk gehandicapten op hetzelfde neerkomen. Daarom zie ik niet waar het verschil zit. En wil ik graag weten wanneer het wetsvoorstel van toepassing is ?
De heer Philippe Monfils. Mijnheer Vandenberghe, daarnet kwam u nog in het geweer tegen een van onze collega's vanwege zijn formalisme en nu vergeet u de basis van ons recht ! In juridische zin is onbekwaamheid een heel precies omschreven begrip. Het is heel iets anders dan iemand die is weggezakt in bewusteloosheid, dus eigenlijk in coma is.
Als ik het heb over een verstandelijk gehandicapte uit een van de categorieën, gaat het om een persoon die als verstandelijk gehandicapte wordt erkend. Het gaat er dus niet om of hij toestemming heeft gegeven, want men weet dat deze toestemming mevrouw Kempeneers heeft het zoëven heel duidelijk gezegd wordt verzwakt door een bekende handicap, of deze nu al vanaf de geboorte bestaat of het resultaat is van een ziekte. Dit zijn twee geheel verschillende zaken. Mevrouw Kempeneers vraagt ons of we niet het gevaar lopen euthanasie toe te passen op verstandelijk gehandicapten zonder hun toestemming. Wij antwoorden daarop heel duidelijk : in geen enkel geval ! Verstandelijk gehandicapten wordt niet om hun toestemming gevraagd. Er is absoluut geen sprake van euthanasie in hun geval. En dat is de realiteit.
Zij kunnen immers niet duidelijk hun wil kenbaar maken en vallen daardoor buiten het kader van deze wet. Ik kan mevrouw Kempeneers dus geruststellen.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik wil ook geen polemisch debat voeren, maar voor niet-juristen, zoals ikzelf en andere leden van onze organisatie, roept het begrip « handelingsonbekwame volwassene » vragen op.
Volwassen verstandelijk gehandicapten vallen niet allemaal onder juridische beschermingsmaatregelen en zijn dus niet allemaal onbekwaam. En volwassen gehandicapten zijn niet allemaal ingeschreven in de categorieën die de heer Monfils noemt. Deze categorieën zijn vastgelegd door de Franse en de Vlaamse Gemeenschap en zijn van toepassing op personen die toegang hebben tot de georganiseerde diensten van het Waalse Gewest, de GGC in Brussel voor Franstalige inwoners van Brussel en het Vlaams Fonds in Vlaanderen. Het betreft personen die voor 20 of 30 % gehandicapt zijn.
Maar niet alle gehandicapten zijn ingeschreven voor een relevante dienst van het Waalse Gewest, de GGC of het Vlaams Fonds. Ik wil dus uw aandacht erop vestigen dat duidelijker moet worden gemaakt om welke mensen het gaat.
De heer Philippe Monfils. Wat u zegt, is niet helemaal exact. De lijst van categorieën en erkende personen is erg lang, en daarbij zijn zelfs personen met een zeer lichte handicap inbegrepen, zoals personen met karakterstoornissen en licht zwakzinnigen.
U weet dat deze personen voorheen in tehuizen werden geplaatst ook al was men van mening dat het niet nodig was en dat ze beter bij hun familie konden wonen. Maar wij wisten dat ze in een van de bekende categorieën thuishoren. Ik geloof dat sinds een jaar of twintig de gehandicaptenzorg grotendeels is georganiseerd.
De heer voorzitter. U hebt daar zelf een steentje aan bijgedragen.
De heer Philippe Monfils. Dat is niet wat ik wil zeggen, mijnheer de voorzitter.
De opeenvolgende ministers hebben allemaal zich hiervoor ingespannen. Ik geloof dat we nu een afdoende definitie en mate van bescherming hebben. Ik zeg niet dat alles nu in orde is, maar toch. En ik herhaal nogmaals dat het begrip bewustzijn van fundamenteel belang is.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ja, mijnheer Monfils, maar een volwassen persoon met een lichte verstandelijke handicap is bij bewustzijn. Hij is bewust, volwassen en bekwaam aangezien hij niet onder beschermingsmaatregelen valt die hem onbekwaam maken en omdat hij niet duidelijk in een van de bekende categorieën valt.
De heer Philippe Mahoux. Ik ben blij dat u bent gekomen, want ik vond eigenlijk al dat dit wetsvoorstel juist niet van toepassing is op de zieken waarmee uw organisatie zich bezighoudt.
Ik was eigenlijk verbaasd dat men de algemeen secretaris van de nationale organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten had uitgenodigd.
Maar nu ben ik daar toch blij om. In de eerste plaats maakt dat het mogelijk, en dat is uiterst belangrijk, om bezorgdheid die terecht kan ontstaan, onder woorden te brengen zelfs als afwijkingen van de door ons ingediende tekst deze angst in stand kunnen houden. Ik heb het nu duidelijk niet over uw organisatie.
In de tweede plaats ben ik er niet van overtuigd dat de problemen van geesteszieken vaak voor dit gehoor worden uitgesproken, dus is het nuttig dat dit nu eens gebeurt.
Wat de problemen en de zorgen betreft die u hebt geuit, begrijp ik dat uw eigen verhaal u tot de conclusie brengt dat deze wet niet van toepassing is op geesteszieken. Dat is inderdaad ook niet zo. In de door u vermelde categorieën, zijn de onbekwamen, die onder toezicht zijn gesteld en die onbekwaam zijn ...
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Het hoeft niet zo te zijn dat ze onbekwaam zijn. Ze kunnen hun goederen niet beheren, maar ze kunnen wel zelf hun leven leiden.
De heer Philippe Mahoux. Als er nadere preciseringen moeten worden aangebracht, op de door u aangegeven manier, dan kan dat natuurlijk. Ze komen echter op geen enkele manier in aanmerking. Als u denkt dat het van belang is om ten behoeve van dit aspect van het probleem nadere preciseringen aan te brengen die u en de families van verstandelijk gehandicapten gerust kunnen stellen, dan moet uiteraard een eenduidige formulering worden toegevoegd.
De bedoeling van de schrijvers van dit wetsvoorstel is uiteraard om mensen die pijn lijden te helpen door hen een waardige dood te bezorgen, door palliatieve zorg te bieden en door in te gaan op hun verzoek om hun leven te beëindigen. Maar, ik herhaal nog eens, dit heeft geen betrekking op verstandelijk gehandicapten. Ik ben dus erg blij dat u hier bent gekomen en tot dezelfde conclusie komt.
Ik weet dat ouders van volwassen gehandicapten bang zijn voor wat er met hun kind gebeurt als zij er niet meer zijn. Ik denk dat men deze bezorgdheid regelmatig tegenkomt. Deze bezorgdheid heeft echter meer te maken met hun persoonlijke toekomst dan met het probleem waar we het hier over hebben. Ik zou graag willen weten welk standpunt uw organisatie inneemt, wanneer verstandelijk gehandicapten hun ouders verliezen en welke doelen u ten behoeve van hen nastreeft ?
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik wil graag eerst een kleine correctie aanbrengen. Er is een groot verschil tussen geestesziekte en verstandelijke handicap. Deze twee groepen moeten niet door elkaar worden gehaald.
Ouders zeggen vaak tegen ons : « Wat zal er gebeuren als wij er niet meer zijn? »
Onze organisatie heeft diensten ontwikkeld om ouders te helpen bij de voorbereidingen voor na hun overlijden. Wij waarschuwen ouders dat hun kinderen hen in de meeste gevallen zullen overleven dankzij de vooruitgang van de medische wetenschap en dat als zij er niet meer zijn, er toch een persoon, een organisatie of een instelling moet zijn die zich over hun volwassen kind ontfermt.
Bovendien moet rondom de verstandelijk gehandicapte een sociaal netwerk worden opgebouwd zodat hij niet in zijn eentje ergens in een instelling zit.
Verder moeten maatregelen worden genomen ten behoeve van de juridische bescherming. Afhankelijk van het type handicap kan het gaan om een juridische verlenging van de minderjarigheid wij hebben de wet bestudeerd en wij hebben enkele voorstellen om deze te verbeteren of om een voorlopige bewindvoerder. Wij sporen de ouders altijd aan om dergelijke maatregelen te nemen.
Onze organisatie waakt er bovendien over dat de instelling waar de gehandicapte zich bevindt een zorg van hoog niveau biedt en verantwoordelijkheid draagt voor de gehandicapte.
Ik wil nu reageren op de opmerking van de heer Monfils dat hij verbaasd was dat wij het debat over de euthanasie aangrijpen om over de kwaliteit van de gezondheidszorg te praten.
Onze organisatie heeft niet gewacht tot dit debat om dit onderwerp aan te roeren : wij vragen al geruime tijd om een opleiding voor professionele krachten. Naar mijn mening heeft men een kans laten schieten om hierover te praten waardoor de kwaliteit van de zorg nog steeds in twijfel kan worden getrokken. Wij willen dat een aandoening bij een verstandelijk gehandicapte op dezelfde manier wordt behandeld als bij elke andere persoon.
De heer Philippe Monfils. Daar ben ik het helemaal mee eens. Die strijd is al twintig jaar aan de gang.
De heer voorzitter. Ik denk dat we de gedachtewisseling die net heeft plaatsgehad kunnen samenvatten met de volgende formulering : « Als het goed gaat zonder het te zeggen, gaat het nog beter wanneer het wel wordt gezegd. » Wij zullen aandacht schenken aan uw vraag. Ik denk dat het wetsvoorstel inderdaad aan uw vraag tegemoetkomt.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Het definiëren van het begrip bekwaamheid is dus duidelijk een probleem. We kunnen echt niet buiten deze hoorzittingen.
Bij alle sprekers, heb ik geconstateerd, is euthanasie een heel concreet probleem, maar steeds bleek ook weer dat het slechts het topje van de ijsberg is.
We praten vandaag over de gezondheidszorg. Gisteren hebben we algemene situaties bekeken waarin mensen aan het einde van hun leven komen, maar ik ben ervan overtuigd dat in de marge van de euthanasie nog enorme problemen moeten worden opgelost waar het gaat om het beleid in de gezondheidszorg en de organisatie van ziekenhuizen. Dit komt bij elke spreker opnieuw naar voren en ik vind het belangrijk dat te constateren.
Overigens maak ik mij zorgen over het toepassingsgebied van de wet, met name die uit 1991, die slechts betrekking heeft op goederen en niet op personen. We discussiëren nu over een wetsvoorstel waartoe het startsein al is gegeven tijdens het opstellen van de vorige wet. Uw organisatie heeft overigens opgemerkt dat deze wet moet worden aangepast zodat ook het persoonlijke en relationele aspect daarin tot uiting komt. Ik ben van mening dat we in een andere commissie op een ander tijdstip die wet uit 1991 moeten herzien.
Ik wil graag een laatste vraag stellen, ook al zullen sommigen daardoor misschien worden geschokt. U sprak over de manier waarop door de maatschappij wordt aangekeken tegen de mensen waar u zich voor inzet. Hebben de teksten van dit voorstel bij de families waarmee u werkt, reacties als angst en diepe bezorgdheid veroorzaakt ?
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Als de tekst wordt verduidelijkt met de strekking zoals die hier aan de orde is gekomen, denk ik dat die angst wel weer verdwijnt. Maar dat geeft nog geen oplossing voor de vraag en daarmee ga ik weer buiten het onderwerp van dit debat hoe op waardige en passende wijze moet worden gezorgd voor een persoon met een verstandelijke handicap die zich soms niet kan uitdrukken; hoe men kan begrijpen welke pijn een persoon lijdt die niet beschikt over het vermogen om te spreken. Dat sluit dus niet helemaal een debat uit over de kwaliteit van de zorg en de opleiding van professionele hulpverleners.
De heer Philippe Monfils. Dat is een ander debat dat niet past in het kader van het debat over de euthanasie.
De heer Philippe Mahoux. Het is echter juist om het probleem aan te roeren.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik ben van mening dat we niet om dit probleem heen kunnen, omdat we te maken hebben met ernstig zieke personen die zich in een terminale fase bevinden, die kwetsbaar zijn en lijden aan ongeneeslijke en ernstige aandoeningen en die hun pijn niet tot uitdrukking kunnen brengen. Dat mag dan geen reden zijn om de behandeling van deze mensen niet serieus te nemen.
De heer Alain Destexhe. Zoals de voorzitter al heeft aangegeven, zijn sommige dingen vanzelfsprekend, maar worden ze nog duidelijker door ze uit te spreken. Daarom wil ik dit punt extra benadrukken. Het eenvoudige feit dat u hier bent namens een organisatie die zich inzet voor mensen met een verstandelijke handicap kan het publiek de indruk geven dat voor deze mensen een gevaar dreigt.
Ik denk dat een verduidelijking nodig was maar ik wil u, net als mijn collega's, zeggen dat verstandelijk gehandicapten geheel buiten het kader van deze wet vallen, waarvan ik overigens niet een van de opstellers ben. Wij allen en ik denk dat wij unaniem zijn op dit punt zullen alles doen om uw twijfel en angst weg te nemen.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Het grootste probleem waar u mee te maken zult krijgen, is om exact te definiëren over wie u spreekt.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik ben blij met de gegeven uitleg. Ik wil, zoals andere senatoren dit reeds hebben gedaan, benadrukken dat wij op geen enkel ogenblik de gehandicapten hebben willen betrekken in dit voorstel. Dit voorstel is toch verdienstelijk omdat wij ermee willen voor zorgen dat misbruiken worden uitgesloten.
Door het onderzoek in Limburg, dat naar Vlaanderen werd geëxtrapoleerd en dat men ook elders wil uitvoeren, weten wij dat er op dit ogenblik heel veel euthanasie gebeurt zonder dat de patiënt daar op enige wijze bij betrokken is. Ik zal aan degenen die het onderzoek hebben gevoerd vragen of men weet of er mentaal gehandicapten bij de euthanasiegevallen betrokken waren. Dat zou ik precies willen weten. Eigenlijk is dit voorstel dus zeer nuttig om uit te sluiten dat mentaal gehandicapten het slachtoffer zijn van een ongevraagde euthanasie.
Dit voorstel gaat echter niet alleen over euthanasie, maar ook over palliatieve zorgen. Daarom ben ik blij over de bekommernis die werd geuit dat mentaal gehandicapten niet op dezelfde manier in de stervensbegeleiding en in de verzorging zouden worden behandeld dan de andere zieken. Gehandicapten zijn mensen die nog een grotere zorg en een grotere koestering zouden moeten krijgen dan andere zieken. Wanneer wij het voorstel over euthanasie zullen « uitklaren », zullen wij de nodige aandacht besteden aan wat zojuist werd gezegd.
Ook in het voorstel over de palliatieve zorgen zullen wij misschien een supplementair artikel moeten toevoegen in verband met de speciale aandacht die er moet zijn voor de verzorging en het levenseinde van mentaal gehandicapten.
Wij vonden deze getuigenis zeer nuttig. Wij hebben er nooit aan gedacht de mentaal gehandicapten in dit voorstel te betrekken.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. U moet onze bezorgdheid begrijpen. Wij leven in een maatschappij die prestaties belangrijk vindt, een maatschappij die personen die niet produceren, verwerpt of ze in ieder geval geen belangrijke plaats toekent.
Het gaat hierbij wel om 200 000 tot 250 000 personen. Dat is een niet te verwaarlozen aantal ! Deze mensen hebben ouders, sommigen hebben partners. Tezamen vormen ze een groot deel van de bevolking. U moet begrijpen dat wij het heel belangrijk vonden om de bezorgdheid van sommige van onze leden hier uit te spreken.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ook voor de mentaal gehandicapte willen wij de beste behandeling, precies zoals voor de doodzieke patiënt die op een bepaald ogenblik om euthanasie vraagt.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Als er belangrijke beslissingen moeten worden genomen voor mensen met een lichte verstandelijke handicap die niet onder bescherming staan, bijvoorbeeld als een zware behandeling moet worden uitgevoerd waarvan men niet weet of deze zal werken, hoe gaat dat dan precies in zijn werk ? Hebt u daarover informatie ? Bestaat er een vangnet om te voorkomen dat beslissingen worden gebaseerd op het feit dat deze mensen gehandicapt zijn ? Of bestaat dat helemaal niet ? Worden deze mensen minder goed behandeld en vanuit een andere visie ? Ik heb het dan over de zwaarste en moeilijkste beslissingen.
U hebt gesproken over ethische beslissingen zoals het weigeren van toegang tot sommige instellingen voor meisjes die niet zijn gesteriliseerd. Er bestaan moeilijke gevallen waarin men uiterst zorgvuldig moet omgaan met de bescherming van mensen met een verstandelijke handicap, terwijl men ook erkent dat ze wel kunnen aangeven wat ze willen. In mijn ogen ligt daar het probleem bij mensen met een verstandelijk handicap.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Op het moment vallen de meeste mensen met een lichte verstandelijke handicap niet onder een bepaalde juridische beschermingsmaatregel. Ze nemen beslissingen op basis van de informatie die ze van hun familie krijgen, van de instanties die voor hen zorgen of van mensen die ze ontmoeten. De voorlopig bewindvoerder gaat alleen over de bezittingen.
Het wetsvoorstel-Goutry met de amendementen du Bus de Warnaffe waar mevrouw Nyssens over sprak, heeft het begrip juridische vertrouwenspersoon geïntroduceerd. Dit begrip moet nog verder worden aangescherpt, want er moet ook rekening worden gehouden met het respect van de individuele vrijheid. Dit is een zeer delicaat probleem. Maar wij willen graag dat dit idee van een vertrouwenspersoon in de wetgeving tot uiting komt.
Onze organisatie werkt al een paar jaar samen met de heer Henrion en mevrouw Delruelle aan een wet die is gericht op de bescherming van mensen met een lichte verstandelijke handicap en hun bezittingen door een mentor aan hen toe te wijzen, dat wil zeggen een persoon die hen kan adviseren bij het nemen van belangrijke beslissingen en die zijn toevlucht kan nemen tot een ander redmiddel als de gehandicapte het advies niet opvolgt.
Tijdens de discussie over de wet van 1991 over de bescherming van de bezittingen van personen die deze zelf niet kunnen beheren, is deze wet over de mentor bekeken door de commissie voor de Justitie. Het begrip mentor is toen om twee redenen geschrapt.
In de eerste plaats moest de persoonlijke vrijheid van het individu en de niet-inmenging in het leven van het individu worden gerespecteerd.
In de tweede plaats is de bescherming van personen een zaak van de gemeenschappen. De federale overheid kan in deze materie geen wetgeving voorschrijven. Dat neemt niet weg dat er verschillende organisaties nu vragen om dit begrip van vertrouwenspersoon te introduceren. Het heeft niet alleen betrekking op verstandelijk gehandicapten, maar ook op geesteszieken, seniele personen en anderen die misschien tijdelijk hun bezittingen niet kunnen beheren. Het heet ook niet voor niets een voorlopig bewindvoerder. Het beheer hoeft slechts tijdelijk te zijn.
De heer Philippe Monfils. Beheren, inderdaad. Maar deze persoon moet niet in het leven van alle dag voor de verstandelijk gehandicapte gaan optreden. Ik heb me altijd tegen dat gevaar verzet. We willen niet terug naar een situatie waarin de gehandicapte niets te zeggen heeft en moet gehoorzamen aan de persoon naast hem.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik dacht dat ik duidelijk genoeg was in mijn uitspraak. Ik heb gezegd dat wij willen dat personen met een verstandelijke handicap deelnemen aan de beslissingen die over hen worden genomen. Maar er bestaan beslissingen die moeilijk zijn om te nemen, voor wie dan ook, en waarvoor een vangnet nodig is.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Het verheugt mij dat mevrouw Kempeneers hier vandaag haar bezorgdheid heeft mogen uiten en ik wens me graag bij haar aan te sluiten. Ik kom niet uit de verzorgingssector, maar heb in de kerstvakantie drie dagen lang met mentaal gehandicapten gewerkt. Op die drie dagen heb ik meegemaakt dat een gehandicapte naar de tandarts ging voor een vulling, maar dat al zijn tanden werden getrokken omdat hij maar een gehandicapte was.
In een ander tehuis heb ik gehoord dat een gehandicapte met een niercrisis naar het ziekenhuis werd gebracht, maar daar niet werd verzorgd. In dezelfde periode werd ook mijn man opgenomen en hij werd wel verzorgd. Dergelijke verhalen kreeg ik op drie dagen in het jaar 2000 te horen ! Het gaat hier volgens mij dus niet om uitzonderingen. Hierover moet worden gedebatteerd, want het is wraakroepend.
Het is erg dat een ernstige zaak als een euthanasiedebat noodzakelijk is om onze ogen te openen voor zaken die in de maatschappij fout lopen. Hierover wordt niet gepraat en niemand ligt ervan wakker, maar die zaken gebeuren dagelijks met evenwaardige mensen. Ik hoop dat de media hieraan eens aandacht besteden in plaats van aan onze werkzaamheden, waarbij we met alle omzichtigheid een wet tot stand proberen te brengen.
De voorzitter. U hebt gelijk, maar dat komt aan de orde in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden en niet hier.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Misschien moeten we ook in die commissie onze verantwoordelijkheid opnemen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Mevrouw De Roeck stelt een belangrijke zaak aan de orde. Personen met een lichte handicap vallen niet onder een beschermingsregel en worden als juridisch handelsbekwaam beschouwd, ook al wensen wij dat ze dat niet zijn in het debat over de euthanasie. Ik denk dat we zeer voorzichtig te werk moeten gaan omdat het soms moeilijk is een grens te trekken tussen in juridisch opzicht handelsbekwame personen die hun wil kunnen uiten en tussen personen die dat niet kunnen. Mylène Baum sprak gisteren van « incompetent ». Maar dat is geen juridisch begrip.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Dat komt uit het Engels.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik denk dat we verder moeten zoeken. We moeten niet zeggen dat het een probleem van de gezondheidszorg alleen is. We moeten verder gaan en nadenken over begrippen als bekwaamheid en bewustzijn, om mogelijke excessen te voorkomen. Ik ben er zeker van dat dit de wens van de opstellers van dit wetsvoorstel is. Maar men moet bij het opstellen van wetten ook zeker weten dat de woorden juist zijn gekozen.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik wil mevrouw Kempeneers in de eerste plaats bedanken dat zij hier haar bezorgdheid heeft willen uitspreken.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Het is niet alleen mijn bezorgdheid, maar ook die van de 12 000 leden van onze organisatie.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Natuurlijk, en ik zie u als hun vertegenwoordiger.
Ik vraag me af hoe de bezorgdheid over dit wetsvoorstel zo groot kan zijn. Waar hebt u uw informatie vandaan ? Op welke manier bent u geïnformeerd ?
Verder wil ik aangeven dat de integrale debatten over deze kwestie te vinden zijn op de Internetsite van de Senaat. Ik zou u willen vragen deze informatie door te geven. U vindt daar de vragen en de antwoorden zoals die hier zijn gegeven. Dankzij deze complete en transparante informatie, die niet is gemanipuleerd, kunnen wij onze debatten beter voeren.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Waar ik mijn informatie vandaan heb ? Het is onze taak om te waken over de verdediging van de rechten van mensen met een verstandelijke handicap. Als men in de pers leest over een wetsvoorstel waarin de legalisering van de euthanasie aan de orde komt, met in het achterhoofd de recente geschiedenis en de opkomst van bepaalde eugenetische ontwikkelingen, dan komen de vragen vanzelf. Dan ga je de wettekst lezen en vragen stellen. Daarom ben ik hier.
De voorzitter. Daar hebt u goed aan gedaan. Tijdens de pauze hebben verschillende senatoren mij gevraagd : « Maar wat doet die mevrouw hier ? Dit is toch niet haar zaak! » Nu kennen wij het antwoord : niet alleen heeft het wel betrekking op onze zaak, maar wij zijn er ook van overtuigd dat we bij het aanpassen van de voorgestelde tekst rekening moeten houden met uw opmerkingen. Ik wil u daarvoor bedanken. Het was een uitermate interessante hoorzitting.
De heer J.-L. Vincent. Ik zou eerst willen opmerken dat ik liever een openbare hoorzitting had gehad. Ik zie niet in wat daarop tegen is.
Het al dan niet openbare karakter laat me onverschillig : ik heb niets te verbergen. Als « intensivist », iemand die op de IC-afdeling werkt, hoop ik dat mijn collega's en ik alleen doen wat strookt met ons geweten, waarbij we ons houden aan de ethische principes waarvoor we staan : autonomie, weldadigheid, niet-kwaadwilligheid en verdelende rechtvaardigheid. Straks zal ik dieper ingaan op deze ethische principes.
Eerst wil ik u enkele cijfers uit de praktijk voorleggen om u alvast een beeld te schetsen. De vorige sprekers hebben hierover ongetwijfeld al iets gezegd. U hebt vast en zeker al iets gehoord over studies die in Nederland en onlangs in Limburg zijn verricht. Uit deze studies blijkt dat de mens op basis van de vooruitgang van de moderne geneeskunde zeer vaak is geneigd om het exacte moment van overlijden van iedereen te beïnvloeden.
Uit een studie die enige jaren geleden in Nederland is gepubliceerd, blijkt globaal dat eenderde van de sterfgevallen niet kan worden voorzien en dat niemand deze had kunnen voorkomen. Daarbij kunt u denken aan mensen die pas enige tijd nadat ze zijn overleden worden gevonden en slachtoffers van dodelijke ongelukken. Maar ook blijkt dat artsen eenderde van de sterfgevallen op het laatste moment beïnvloeden door te besluiten om geen andere behandelingen meer uit te proberen, dus de behandeling niet langer te verfijnen, of om een behandeling stop te zetten en dus elke vorm van behandeling uit te sluiten.
Met betrekking tot het overlijden kom ik daarmee aan een complex punt.
Als we in het ziekenhuis en dan met name op de intensive care terechtkomen, nemen de percentages aanzienlijk toe, omdat in meer dan 80 % van de sterfgevallen op de intensive care artsen beslissen op welk moment een patiënt zal overlijden. Dit zijn geen cijfers die alleen voor België gelden, maar ook door andere landen zijn gepubliceerd, internationale cijfers uit de Verenigde Staten en Europa.
In het begin van dit jaar kon ik een glimlach niet onderdrukken toen ik een grappig artikel las op de voorpagina van de krant Le Soir. In dit artikel verbaasde de journalist zich over het relatief lage aantal sterfgevallen in de laatste dagen van 1999 in vergelijking met de eerste dagen van het jaar 2000. Hij vroeg zich op een vermakelijke manier af of dit niet op enigerlei wijze te maken had met de millenniumwisseling. Het is duidelijk dat men iets meer terughoudend is om een behandeling stop te zetten zodat iemand zou sterven vlak voor een bijzondere jaarwisseling.
Gelukkig verlaten de meeste zieken de intensive care levend, maar toch overlijdt ondanks alles ongeveer 15 %. Voor een belangrijke afdeling, zoals die van ons, komt dit neer op ongeveer 450 sterfgevallen op ongeveer 3 000 opnamen per jaar. Relatief gezien is 450 niet echt veel, maar in verhouding tot het aantal zieken dat op een IC-afdeling als die van ons wordt opgenomen, is het behoorlijk wat.
Als u 80 % van deze sterfgevallen neemt, komt u uit op een cijfer waar niemand omheen kan. Dat cijfer is er en iedereen kent het. Meer dan eenmaal per dag moeten we een beslissing nemen over het precieze moment waarop we iemand laten overlijden, nogmaals, door te besluiten om geen verdere behandeling toe te passen, bijvoorbeeld een ademhalingsapparaat of het begin van de dialyse, of om de behandeling volledig stop te zetten omdat deze zinloos is geworden.
Graag zou ik willen wijzen op een ethisch element. Ik weet dat ethici me hierin zijn voorgegaan en dat ze deze kwestie aan de orde hebben gesteld, maar ik weet niet of er ethici bij waren die daadwerkelijk zijn betrokken bij de problemen van een ernstig zieke. Ethisch gezien is er geen verschil tussen het niet beginnen van een behandeling en het stopzetten van een behandeling. Nogmaals, dit element is niet uniek voor België, maar wordt wereldwijd erkend als een element van de internationale ethiek. Er is geen verschil tussen het niet beginnen van kunstmatige beademing en het stopzetten van kunstmatige beademing. Veel mensen in dit land, met name buiten medische kringen maar ook daarbinnen, geloven nog steeds dat het stopzetten van een behandeling waarmee iemand in leven wordt gehouden (ademhalingsapparaat, dialyse) een daad is die wettelijk niet is toegestaan.
Ik ben juridisch onvoldoende onderlegd om in details te treden met betrekking tot deze elementen, maar ik kan u zeggen dat er vanuit ethisch oogpunt geen verschil is. Gelukkig maar, want we zouden veel eerder aarzelen om een beademingsapparaat aan te sluiten als we niet de mogelijkheid hadden om dit ook weer uit te zetten. Als we over onvoldoende informatie beschikken of als zieken onvoldoende reserves hebben om tegen een ziekte te strijden, zou deze hypothese in wezen tot gevolg hebben dat we op de intensive care zieken zouden hebben die kunstmatig in leven worden gehouden door onze instrumenten. Ik denk dat niemand dit wil, want hiermee zouden behandelingen nutteloos worden gerekt.
Geregeld moeten we dus bijzonder belangrijke beslissingen nemen en meer nog dan vroeger willen we deze beslissingen tegenwoordig bespreken met het behandelend team. Mogelijk hebt u in de pers gelezen dat we met name op onze afdeling ernaar streven om dergelijke beslissingen te laten nemen door een medische ploeg, namelijk artsen, verplegend personeel, kinesisten, studenten, leerling-verplegers, mensen die ook hierin moeten worden opgeleid. In dit opzicht voeren we open discussies. U moet niet denken dat deze beslissingen midden in de nacht worden genomen, achter gesloten deuren, door enkele fluisterende artsen. Tegenwoordig, in het jaar 2000, kan deze benadering plaatsvinden in een sfeer van openheid, omdat niets laakbaars wordt gedaan.
Het is belangrijk dat iedereen zijn mening kenbaar kan maken en met name degenen die in contact zijn gekomen met de zieke, zoals het verplegend personeel en de kinesisten, die vaak zeer veel tijd met een patiënt doorbrengen. Het is wezenlijk dat er wordt geluisterd naar dit team dat heeft gesproken met de zieke en de familie, omdat ook rekening moet worden gehouden met de mening van deze laatste.
Maar let wel, tijdens de gesprekken kan iedereen zijn mening geven we reageren allemaal vanuit ons gevoel en onze ervaring maar de uiteindelijke beslissing wordt genomen door de medische staf. Dat is niet alleen mijn persoonlijke mening, maar ook die van de « intensivisten » wereldwijd. Beslissingen over de behandeling moeten worden genomen door medici, zoals trouwens ook beslissingen om een behandeling stop te zetten. Maar al te vaak wordt gesproken over administratieve procedures, regels die naar de letter moeten worden opgevolgd, regels die er alleen maar op neer komen dat verschillende mensen hun handtekening moeten zetten, een aantal stempels en namen onder een document.
Dit willen we ten koste van alles voorkomen. Als er ooit een wet in die zin wordt aangenomen, zou dat enorm veel overlast bezorgen.
Misschien zouden sommige politici uitermate trots zijn op een dergelijke beslissing, maar het zou een zeer slechte wet zijn. Hierdoor zou de taak van de betrokkenen die in praktijk het werk doen, bijzonder worden bemoeilijkt.
Vaak hecht men veel te veel betekenis aan een denkbeeldig onderscheid, dat volgens mij is aangebracht door mensen die niet goed op de hoogte zijn, tussen een patiënt bij bewustzijn en een patiënt buiten bewustzijn. Aan het einde van zijn leven is een patiënt meestal buiten bewustzijn, maar desondanks bevindt hij zich in een soort schemertoestand. Dit is een toestand tussen bewustzijn en bewusteloosheid, een toestand van een slaapwandelaar. De betrokkene zegt : « Laat me, ik wil dat allemaal niet! », maar weet niet goed meer waar hij is, welke datum het is. Is hij nu bij bewustzijn of buiten bewustzijn ?
Als een dergelijk onderscheid wordt gemaakt, kunnen in praktijk aanzienlijke problemen optreden omdat het bijna onmogelijk is in dat geval geen overeenstemming te bereiken. Dit is vooral gevaarlijk in gevallen waarbij controle vooraf wordt uitgevoerd en allerlei meningen op elkaar moeten worden afgestemd. Ik geef u een extreem voorbeeld : als u wilt dat een aantal regels wordt nageleefd, kan niet één arts de beslissing nemen, maar twee artsen. Bij een basisaandoening zegt u dat de medisch specialist moet beslissen : een neuroloog beslist over neurologische gevallen, een longarts over gevallen die betrekking hebben op pulmonologie, een cardioloog over gevallen die betrekking hebben op cardiologie, enzovoort. Ook zult u zeggen dat de behandelend arts een rol moet spelen, omdat hij de betrokkene goed kent. Hij heeft hem gevolgd en moet ook worden betrokken bij de besluitvorming. En de familie ? Die kunt u niet buiten beschouwing laten. Maar wie is de familie precies ?
Alleen al over deze vraag kan twintig minuten worden gediscussieerd. De vader zegt zus, de zoon zo. De dochter zit in het buitenland ... Laten we oppassen met het begrip « familie » ! De mening van de familie is uiteraard zeer belangrijk, maar als we regels moeten opstellen om al deze personen erbij te betrekken, wordt de situatie onhoudbaar. Sommigen zijn van mening dat een psycholoog of een psychiater moeten worden ingeschakeld als de betrokkene echt om hulp vraagt zodat zijn laatste wil kan worden uitgevoerd. Anderen geven de voorkeur aan een geestelijke, een lekenconsulent of iemand die met andere factoren rekening kan houden. Het verplegend personeel mag niet worden uitgesloten. Een persoon ? Twee ? Drie ? Er werken honderd mensen op onze afdeling en natuurlijk zorgt niet altijd dezelfde verpleegster voor dezelfde patiënt, laten we reëel zijn. Hetzelfde geldt voor kinesisten.
Door regels op te stellen bestaat de kans dat procedures worden geïmplementeerd waarmee juist het tegenovergestelde wordt bewerkstelligd van hetgeen de meeste mensen volgens mij willen : een menswaardige dood, in alle waardigheid, zonder lijden, zonder zinloze behandelingen. Dus nog even voor alle duidelijkheid : ik pleit tegen een wet waarmee uiteindelijk het tegenovergestelde wordt bereikt van hetgeen de mensen willen.
Zoals ik reeds heb gezegd, zijn de meeste mensen buiten kennis ten gevolge van hun ziekte of medicijnen, tranquillizers die zijn toegediend zodat ze zich niet meer bewust zijn van de ongemakken die deze toestand met zich meebrengt. Dit geldt in ieder geval voor IC-afdelingen, maar ook voor andere afdelingen in het ziekenhuis. Wat te denken over deze mensen ? Als er op een bepaald moment een procedure zou zijn voor patiënten bij bewustzijn, zouden we in ieder geval worden geconfronteerd met het probleem van de vele onbewuste patiënten. Vervolgens zal worden gezegd dat we niet over de juiste documenten beschikken, dat de procedure niet is nageleefd. Niemand heeft iets gevraagd ! Er zal worden gezegd : « Pas op voor missers, pas op voor misbruik! »
Laten we alstublieft iets doen. De meeste mensen zijn vlak voordat ze sterven buiten kennis. Zeg niet dat levenstestamenten of wilsbeschikkingen een oplossing bieden. Deze bieden geen echte oplossing, ook al vormen ze een stukje van de puzzel. Zoals u weet kan in richtlijnen niet direct worden voorzien in de uiteenlopende toestanden waarin iemand terecht kan komen.
Soms worden we inderdaad geconfronteerd met families die een dergelijk document laten zien of zeggen dat de patiënt nooit op de intensive care opgenomen had willen worden, dat hij dit allemaal niet had gewild, terwijl er toch een goede kans bestaat om hem erdoor te halen ! Als u ons ons werk laat doen, hebben dergelijke patiënten een goede kans om uiteindelijk weer een bevredigend leven te leiden. Het levenstestament kan dus niet op een dergelijke manier worden gebruikt. Maar er zijn genoeg mensen die deze mogelijkheden onvoldoende hebben besproken, die er niet over hebben nagedacht om een levenstestament of wilsbeschikking te ondertekenen. Welke mogelijkheden bestaan er voor hen ? Er zal worden gezegd dat ze een dergelijk document niet hebben ondertekend.
Ik vind dat we redelijk moeten zijn en terug moeten naar de ethische principes, maar de zelfbeschikking, waarover afgelopen maanden terecht al veel is gezegd. Iedereen moet zijn mening kunnen geven en het is belangrijk dat ook in België deze open discussie wordt gevoerd.
Dat is echt nodig in onze samenleving. Mensen moeten zich kunnen uitdrukken en dat geldt zeker voor iemand die ziek is.
Er is het principe van liefdadigheid, goed doen voor anderen, en het principe van niet-kwaadwilligheid, dat uiteraard in nauw verband staat met het principe van liefdadigheid. Dit wil dus zeggen dat we ernaar streven om geen behandelingen toe te passen als deze onvoldoende tot het welzijn bijdragen, maar integendeel een bepaalde vorm van lichamelijk en/of geestelijk lijden veroorzaken bij de patiënt. Ook zou ik willen wijzen op het principe van verdelende rechtvaardigheid, waarop de bevolking nog niet erg goed is voorbereid. Dit principe is enigszins op de achtergrond geraakt bij de actuele discussies.
Op basis van verdelende rechtvaardigheid wordt beslist aan wie een donororgaan kan worden toegewezen, maar dit principe heeft ondanks alles, in het raam van ons debat, ook betrekking op het beperkt aantal IC-bedden in ons land. We kunnen onze ogen daarvoor niet sluiten, we kunnen niet iemand met een bepaald letsel of een bepaalde infectie weigeren met het argument dat de afdeling vol is en hem vervolgens doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als een ziekenhuis vol is, zijn alle andere ook vol. Dat hebben we gemerkt tijdens de recente griepepidemie. Zoals u weet, sterven in Engeland mensen die op zoek zijn naar een ziekenhuis waar plaats is onderweg, terwijl ze best gered hadden kunnen worden.
Derhalve zou ik graag willen voorkomen dat in België een vergelijkbare situatie ontstaat. Ik zal hier niet al te zeer ingaan op de betekenis van intensive care en de noodzaak om daarvoor voldoende geld ter beschikking te stellen, maar wij burgers moeten ons vooral ervan bewust zijn dat er soms een probleem is met betrekking tot de beschikbare bedden op IC-afdelingen. Met deze factor moet rekening worden gehouden.
Ik wil mijn spreektijd niet overschrijden, maar toch wil ik even ingaan op hetgeen ons geregeld overkomt als we een behandeling stopzetten, een beademingsapparaat uitschakelen. De vraag is : hoe gaan we te werk ? We kunnen gewoon de stekker uit het stopcontact trekken met de bekende gevolgen : de patiënt kan niet meer uit zichzelf ademen in terminale gevallen waarbij de geneeskunde jammer genoeg geen oplossing meer kan bieden. Een andere optie is om het beademingsapparaat aan te laten maar de dosering tranquillizers, morfine, benzodiazepinen en barbituraten te verhogen, zodat deze persoon in vrede kan heengaan, zonder enige pijn.
Sommigen zullen een wezenlijk onderscheid maken tussen deze twee opties : in het eerste geval wordt volgens hen de behandeling alleen stopgezet, hetgeen naar hun mening vanuit ethisch oogpunt is toegestaan, terwijl in het andere geval actief wordt ingegrepen door medicijnen in hogere doseringen toe te dienen. Er wordt dus gehandeld. Maar deze reactie is volstrekt hypocriet.
Het komt hierop neer : jammer dat mensen aan het eind van hun leven nog even op hun tanden moeten bijten op het moment dat het beademingsapparaat wordt uitgeschakeld, maar er wordt in ieder geval niet actief ingegrepen.
Maar een actieve ingreep is er juist op gericht, in overeenstemming met de ethische principes die ik heb opgesomd, om de betrokkene zo min mogelijk te laten lijden. Dit is precies wat er op dit moment gebeurt in veel ziekenhuizen. Meneer Dubié heeft al aangegeven dat we hierover een Europese enquête hebben uitgevoerd waaruit bleek dat 40 % van de Europese artsen en meer dan 50 % van de Belgische artsen via de anonieme vragenlijst hebben toegegeven dat ze op die manier handelen. We mogen geen struisvogelpolitiek voeren en denken : wat niet weet, wat niet deert. Het gebeurt ook in overeenstemming met de ethische principes in hospitalen die christelijker zijn dan ons ziekenhuis. En wat kan men doen bij mensen denkt u bijvoorbeeld aan een vegetatieve toestand bij wie de levensfuncties los van een beademingsapparaat werken ? Er zijn drie mogelijkheden. We doen in principe niets en besluiten niet in te grijpen als complicaties optreden. In dit geval sluiten we enigszins de ogen zodra het duidelijk is dat de vegetatieve toestand permanent is en de betrokkene nooit meer een cognitief, relationeel leven zal kunnen leiden.
Ook kunnen we de sondevoeding stopzetten, waarbij we ervan uitgaan dat die deeluitmaakt van de behandeling omdat we via menselijk ingrijpen de patiënt voorzien van voedsel en vocht. Ten slotte kunnen we een bepaalde hoeveelheid tranquillizers toedienen. Maar dan krijgen we te horen dat we het geven van tranquillizers niet mogen stopzetten, omdat dit een actieve ingreep zou zijn.
Dit antwoord is hypocriet, omdat het stopzetten van de voeding de dood tot gevolg heeft na een periode waarin de toestand van de patiënt verslechtert, omdat hij uitdroogt en vermagert. We laten hem verhongeren. Dit wordt in de hedendaagse samenleving geaccepteerd, omdat enkel de behandeling wordt stopgezet. Daarbij kunt u bijvoorbeeld denken aan gevallen waarbij behandeling geen zin meer heeft in het licht van de ethische principes die ik zojuist heb opgesomd. Juist op dit punt is het systeem hypocriet.
We moeten proberen dingen te veranderen, niet door allerlei administratieve regels in te voeren waarmee juist het tegenovergestelde wordt bereikt van hetgeen men beoogt te realiseren, maar door vertrouwen te stellen in artsen, die naar eer en geweten handelen, die het beste voor hebben met hun patiënten en hen zo min mogelijk willen laten lijden.
Tijdens toespraken leg ik aan « intensivisten » vaak het volgende geval voor : wat zou u doen met een zieke op de intensive care, die in leven wordt gehouden door een beademingsapparaat, maar van wie men weet dat hij nooit het ziekenhuis zal kunnen verlaten omdat hij aan de beademing moet blijven liggen ?
a) Ondanks alles zet u de behandeling met het beademingsapparaat voor, terwijl u weet dat zijn toestand hopeloos is.
b) U schakelt het beademingsapparaat uit, waarbij u krijgt te horen dat u dit niet mag doen, omdat de zieke daarvan afhankelijk is en hij nu mogelijk ademhalingsmoeilijkheden krijgt.
c) U geeft een hogere dosis morfine en barburaten. Ook in dit geval krijgt u te horen dat dit niet is toegestaan omdat het een actieve ingreep betreft, dat u zonder enige noodzaak te veel medicijnen toedient en dat u zodoende de dood een handje helpt.
Als u een vierde mogelijkheid ziet, help ons dan, want wij zien er geen meer. In veel gevallen kiezen we voor de eerste mogelijkheid om de behandeling voort te zetten. De rol van de arts is tamelijk eenvoudig omdat hij ook andere zieken moet bezoeken terwijl de verplegers en verpleegsters aan het bed van de zieke staan en zich de nodige vragen stellen. Zoals andere « intensivisten » heb ik met afschuw een artikel van een jaar geleden gelezen in de New England Journal of Medicine over een anonieme enquête die onder verplegend personeel is gehouden in de Verenigde Staten. Uit deze enquête, die vergelijkbaar is met de Europese versie, bleek dat een bepaald percentage verpleegsters toegaf dat ze soms medicijnen in een hogere dosis of juist niet meer hebben toegediend zodat iemand vredig kon inslapen. Moeten deze verpleegsters worden veroordeeld ? Volgens mij moeten er vraagtekens worden geplaatst bij het systeem, maar ik denk niet dat deze verplegers en verpleegsters te kwader trouw hebben gehandeld, in strijd met de ethische regels. Ik ben daarentegen van mening dat deze verplegers en verpleegsters zich niet meer konden vinden in de onlogische, defaitistische, zelfs laffe houding van artsen die geen beslissing durfden te nemen en weggingen, terwijl het verplegend personeel achterbleef bij de zieke. Zij hebben begrepen wat ze nog konden betekenen voor de patiënt, door hem pijnloos en in waardigheid te laten sterven.
In het algemeen denk ik dat deze toestanden beter moeten worden onderkend. Aan artsen moet worden duidelijk gemaakt dat het geen zin heeft om behandelingen eindeloos te blijven rekken, niet vanuit ethisch oogpunt en niet vanuit financieel oogpunt. We weten allemaal dat het budget voor de gezondheidszorg beperkt is en we kunnen het ons niet veroorloven om bewusteloze patiënten weken, zelfs maanden aan de beademing te laten liggen terwijl ze geen uitzicht meer hebben op een menswaardig leven. Het is moeilijk om zo te praten tegen niet-medici. Ik denk dat we de dood opnieuw moeten definiëren. Een mens is niet dood als hij eenvoudigweg stopt met ademhalen, zoals men eeuwen geleden van mening was, of als zijn hart ophoudt met kloppen, zoals men dacht voordat hartmassage en beademing was ontdekt. Als het hart stilstaat, kan het gelukkig in veel gevallen weer op gang worden gebracht. Zeg dus niet dat het leven ophoudt op het moment dat het hart niet meer slaat. De wetgeving erkent hersendood en geeft ons het recht om organen te verwijderen zodra is voldaan aan alle criteria ten aanzien van hersendood.
Soms worden we geconfronteerd met het probleem van zieken bij wie het volstrekt onmogelijk is om de hersenfunctie te herstellen, bij wie de hersenen geen activiteit meer vertonen, maar die nog niet hersendood zijn op basis van de daarvoor geldende criteria. In dat geval mogen geen organen worden verwijderd, omdat dit tegen de wet indruist.
Wij leggen dan een behandeling stil die geen zin meer heeft. Is het niet beter de dood te herdefiniëren in de zin van het definitief uitvallen van de hersenfuncties ? In dat geval moet een strikte procedure worden gevolgd. Zoals in het geval van hersendood waarvoor drie handtekeningen vereist zijn, moet men ook in dat geval een beroep doen op een medisch team. Misbruiken moet men voorkomen. Ik zou het evenmin als u appreciëren dat men mij, nadat ik een slag op het hoofd had gekregen, zonder meer dood zou verklaren en mijn organen zou wegnemen.
Naar mijn gevoel moeten we meer nadruk leggen op het begrip noodtoestand. Ik hoop dat ik deze boodschap tijdens de afgelopen vijfentwintig minuten heb kunnen overbrengen. Het is belangrijk dat u begrijpt hoe moeilijk het voor ons is om een behandeling stop te zetten. We zijn opgeleid om te genezen, een ziekte te bestrijden en we geven ons gewonnen als we een behandeling stopzetten. Realiseert u zich dat goed, laat dat goed tot u doordringen. Maar er zijn omstandigheden waarbij we niet langer onze ogen kunnen sluiten. Het is een noodzakelijk kwaad en we moeten onze aankomende artsen hierin opleiden, zodat zij er zo goed mogelijk mee kunnen omgaan. Verschillende dingen zijn nog voor verbetering vatbaar. Ik heb het vaak hierover tijdens mijn colleges. Palliatieve zorgverstrekking moet worden gestimuleerd, maar ik denk niet dat daarmee alle problemen kunnen worden opgelost. We zullen altijd problemen kennen die uitermate ernstig zijn, maar we moeten erkennen dat we ons in sommige gevallen moeten beroepen op de noodtoestand. Op dat moment moeten we realistisch zijn en komen tot een concept dat misschien luguber lijkt maar dat wel werkelijkheid is : sommige mensen zijn er meer mee gebaat om te sterven. Dat is waarschijnlijk de beste optie voor hen. Als we aan het einde van ons leven komen, als we geen hoop meer hebben op een menswaardig bestaan, op slechts een klein beetje geluk, dan kunnen we beter de strijd opgeven. Moet het dan worden toegestaan om te doden ? Ik denk het niet en volgens mij zijn er niet veel artsen die vanaf deze plaats zouden pleiten voor het recht om te doden. Een arts wil helemaal niet doden.
Persoonlijk heb ik nooit iemand gedood. Het is nooit mijn bedoeling geweest om iemand te doden, maar ik heb wel verschillende mensen over de drempel geholpen en dat zou ik nog doen. Gelukkig maar, want anders zou ik mijn vak niet goed kunnen uitoefenen en zou ik het volgende niet meer kunnen doen : mensen helpen om te sterven zonder dat ik de bedoeling heb hen te doden. Het is de ziekte die zich meester maakt van de patiënt en ik help hem om te sterven in overeenstemming met de ethische principes die ik heb gedefinieerd, door te voorkomen dat hij lijdt en zijn toestand onnodig verslechtert. Volgens mij zijn er niet veel mensen die hopen te sterven na een pijnlijke, mensonterende lijdensweg die we hadden kunnen voorkomen.
De voorzitter. Ik zou graag iets willen opmerken. Ik heb met aandacht naar u geluisterd. Het is me opgevallen dat u geen enkele keer het woord euthanasie hebt gebruikt. Hebt u dat met opzet gedaan ?
De heer J.-L. Vincent. Inderdaad. Ik heb dat woord vermeden omdat het te pas en te onpas wordt gebruikt. Tegenwoordig wordt van alles in de pers geschreven. Dat is erg gevaarlijk en ik praat liever over problemen met betrekking tot levensbeëindiging of nutteloos gerekte behandelingen, maar hierover wordt niet zo vaak gepraat. De nadruk zou moeten liggen op problemen ten aanzien van levensbeëindiging. De discussie zou derhalve moeten worden uitgebreid.
De heer Alain Destexhe. Meneer Vincent, bedankt voor uw bijzonder duidelijke uiteenzetting.
We moeten rekening houden met en bedacht zijn op de risico's die samenhangen met een administratieve procedure die alleen maar problemen zou veroorzaken.
U hebt met name ervaring op het gebied van intensive care, terwijl de reikwijdte van het wetsvoorstel veel verder gaat. Dit voorstel is namelijk ook gericht op andere situaties dan die van patiënten die op de intensive care liggen.
Ondanks het respect dat ik heb voor uw getuigenis en ondanks het feit dat we met name rekening moeten houden met alles wat de procedure betreft, moet ik u zeggen dat ik enigszins in verlegenheid ben gebracht, als burger en als arts. Uit uw gehele uiteenzetting meen ik immers te mogen opmaken dat u bij uw benaderingswijze volledig voorbijgaat aan de autonomie van de patiënt. U houdt geen rekening met het vermogen van de patiënt om zelf na te denken of in alle vrijheid zijn lot te bepalen. Daarover hebt u geen enkele keer iets gezegd ! Ik ben verbaasd door de woorden die u hebt gebruikt : « Wij zijn degene die beslissen. » U zegt zelf ook dat u mensen hebt geholpen om te sterven, terwijl u helemaal niet weet of ze op een bepaald moment hierom hebben gevraagd of dat ze überhaupt wel dood wilden. Als ik naar u luister, krijg ik de indruk dat de beslissing volledig in de handen van artsen ligt, van het behandelde team, van de « medische orde ». Het individu bestaat alleen in het licht van zijn ziekte en zijn pathologie en wordt aldus niet beschouwd als een bewust, autonoom wezen. Eerlijk gezegd, is de macht die u zich in die omstandigheden toeëigent buitensporig De patiënt wordt niet alleen geconfronteerd met zijn ziekte, maar bevindt zich bovendien tegenover een behandelend team en artsen die naar ik begrijp niet naar hem luisteren hoewel hij in staat is, afhankelijk van zijn toestand, om zijn mening kenbaar te maken. U hebt slechts in enkele woorden het levenstestament aangestipt, waarbij u ervan bent uitgegaan dat in veel gevallen mogelijkheden bestaan om een leven te redden, zelfs als de familie dit wil beëindigen. Uiteraard ga ik hierin volledig met u mee en ik denk dat alles in het werk moet worden gesteld om de patiënt te redden zonder rekening te houden met het levenstestament. Dit neemt echter niet weg dat u ook voorbijgaat aan het levenstestament in de overige gevallen waarbij de zieke niet wil gered niet wil gered worden ! Het lijkt alsof het levenstestament voor u niet telt.
Denkt u niet dat u te veel macht bezit ? Welke plaats kent u toe aan de betrokkene ? Nogmaals, in uw getuigenis kent u hem geen enkele plaats toe. Volgens uw woorden helpt u mensen om te sterven waarbij u trouw blijft aan uw ethische principes. Hoe zit het dan met de betrokkene die het voorwerp is van uw medische macht en uw ethische principes ?
Kent u echt geen enkele betekenis toe aan het levenstestament ? Is dit nooit van invloed geweest op uw beslissingen ? Ondanks de zwakheden en onvolkomenheden van dit testament het wordt opgesteld door een gezond iemand die echter ernstig ziek is als hij op uw afdeling terechtkomt is het toch een poging van het individu om zijn mening kenbaar te maken.
De heer J.-L. Vincent. U merkt op dat mijn ervaring zich beperkt tot de intensive care, maar mijn ervaring gaat eerlijk gezegd veel verder. In vele gevallen vertonen intensive care en palliatieve zorgen raakvlakken. Artsen twijfelen dan of ze patiënten met kanker of aids in een vergevorderd stadium zullen overplaatsen naar de intensive care of naar de palliatieve afdeling, waarbij ze toegeven dat het eigenlijk geen zin meer heeft hen door te sturen naar de intensive care en dat het beter zou zijn om hun leven te beëindigen. Veel van onze patiënten zijn afkomstig uit tehuizen of instellingen voor gehandicapten. Denkt u vooral niet dat patiënten op de intensive care mensen zijn die volledig in één vakje kunnen worden geplaatst. De patiënten op onze IC-afdeling zijn bijzonder heterogeen.
Meneer Destexhe, de mening van de betrokkene zelf is uiteraard doorslaggevend. Ik ben hierop niet al te zeer ingegaan omdat dit voor zich spreekt. Ik kan me niet voorstellen een behandeling te stoppen bij een persoon die bij bewustzijn is en hierom niet vraagt ! Ik zie niet in waarom de behandeling volledig zou worden afgebroken.
Met betrekking tot het levenstestament zeg ik nogmaals dat ondertekening hiervan niet per definitie betekent dat een intensieve behandeling niet kan worden voortgezet. Ik zet zo vaak een behandeling voort bij mensen die deze zouden weigeren als ze volledig bij bewustzijn zouden zijn.
U beroept zich op het principe van respect voor de autonomie ? Er zijn vier principes en het principe van de autonomie is slechts een van de vier.
Als ik weet dat alle mogelijkheden voor een patiënt nog niet zijn uitgeput en dat hij een moeilijke periode doormaakt die hij zal te boven komen, moet de behandeling worden voortgezet. Op een gegeven moment komt hij langs met een bos bloemen als hij zoals in de meeste gevallen deze periode heeft doorstaan. Hij zal u zeggen dat hij spijt heeft van hetgeen hij heeft gezegd en u zal zeggen dat u blij bent dat u hebt doorgezet. Soms gaan we voorbij aan het principe van autonomie als het principe van weldadigheid en niet-kwaadwilligheid de overhand heeft.
Dat is trouwens hét probleem bij zelfmoordpogingen. Moet ik weigeren om iemand te reanimeren die zelf verantwoordelijk is voor zijn daden, die heeft besloten om een einde aan zijn leven te maken en wordt binnengebracht nadat hij een overdosis medicijnen heeft ingenomen ? Uitzonderlijke gevallen daar gelaten, redden we deze persoon. We helpen hem via psychiaters om door deze moeilijke periode heen te komen, minder depressief te zijn en geen tweede poging te doen. Het is onze taak om patiënten te helpen. We gaan voorbij aan het principe van autonomie als we van mening zijn dat het gerechtvaardigd is om de behandeling voort te zetten.
Ik zou zelfs verder kunnen gaan waarbij ik u misschien aan het twijfelen breng. Voor mij is het alsof iedereen een levenstestament heeft ondertekend. Als iemand dat niet heeft gedaan, is hij misschien niet op de hoogte of heeft hij onvoldoende intellectuele vermogens : sommige mensen hebben een laag intelligentiequotiënt en zij en hun familie zijn in dit opzicht moeilijk te vatten. Verschillende factoren kunnen een rol spelen. Waarom zouden we een zinloze behandeling voortzetten ? Zelfs zonder levenstestament moet volgens mij een zinloze behandeling worden stopgezet. Er moet een einde aan komen dat behandelingen eindeloos worden gerekt.
Wat is de plaats van het levenstestament in ons besluitvormingsproces ? Het vormt een kleine aanvulling, het voegt iets een toe aan een combinatie van andere factoren. Niets is eenvoudig op dit gebied. Het is bekend wat de wens van de patiënt is of de familie vertelt ons dat hij geen zinloze behandelingen wil ondergaan. Het is een aanvulling, maar niet doorslaggevend in het besluitvormingsproces.
Mevrouw Jeannine Leduc. Dokter Vincent, mag ik uit uw uiteenzetting besluiten dat u wetgeving overbodig vindt ?
Ten tweede wil ik graag uw mening over de bepaling in het voorstel van de meerderheid dat euthanasie op vraag van de patiënt ook mogelijk moet zijn bij een patiënt die zich bevindt in een toestand van aanhoudende nood die niet kan worden gelenigd.
De heer Jean-Marie Dedecker. In dezelfde zin had ik graag van dokter Vincent gehoord wat volgens hem in de wet moeten worden vastgelegd en wat niet. Blijkens zijn uiteenzetting is elk stervensproces anders en acht hij zichzelf en zijn team voldoende opgeleid en ethisch sterk genoeg om zelf de nodige beslissingen te nemen. Is dat louter een pleidooi voor een betere bescherming voor de dokters of moet er volgens hem toch iets worden geregeld ?
Aangezien hij elk jaar toch 450 keer met een overlijden wordt geconfronteerd, wil ik hem ook vragen hoe hij reageert wanneer een patiënt hem heel duidelijk vraagt om hem te helpen sterven.
De heer J.-L. Vincent. Met uw eerste vraag wilt u weten of de wet overbodig is, of het zinloos is om deze te wijzigen. Mijn antwoord daarop is ja en nee.
Ik ben geen jurist. Artsen voelen zich absoluut niet prettig in de huidige situatie. Op het eerste gezicht zou ik dus antwoorden : « Ja, alstublieft. Doe iets om ons te helpen. » Haal het uit het Wetboek van strafrecht of maak een nieuwe wet aan. Maar ik zou direct daaraan de vraag willen toevoegen hoe deze wet er uit zal zien. Er wordt gesproken over aanhoudend lijden, terminale ziekte, enzovoort. De gebruikte woorden dekken jammer genoeg niet alle situaties waarmee we worden geconfronteerd. Men wordt er niet goed wijs uit. Welke formulering ook wordt gekozen, men slaagt er niet in om allesomvattende formuleringen op papier te krijgen.
Daarom moeten excessen worden voorkomen. Het is duidelijk dat België een zekere drempel moet behouden.
De heer Jean-Marie Dedecker. Wat stelt u in dit opzicht voor ? Daar schuilt namelijk precies de moeilijkheid.
De heer J.-L. Vincent. Inderdaad. Versta me niet verkeerd, ik zeg niet dat de arts altijd gelijk heeft en dat hij met rust moet worden gelaten. Het is duidelijk dat er wetten nodig zijn om degenen die de ethische en morele regels overtreden te straffen. Het probleem is dat praten over ongeneeslijke ziekten geen zin heeft. Diabetes is een ongeneeslijke ziekte. De patiënt moet insuline spuiten tot aan het einde van zijn leven.
Naast infectieziekten zijn er talloze ziekten waarvoor alleen een ondersteunende behandeling mogelijk is omdat er niet daadwerkelijk een genezende behandeling bestaat. Laten we dus oppassen als we deze termen gebruiken. In dit opzicht is een diepgaander medische benadering nodig.
Ik ben bang dat zodra de drempels worden verlaagd, dat men a priori evaluaties en voorwaarden zal opleggen. Telkens als we proberen een en ander vast te leggen op papier, stevenen we jammer genoeg op een mislukking af. En dit probleem beperkt zich niet alleen tot België. Op al onze congressen discussiëren we hier samen over. Twee weken geleden ben ik op een congres in de Verenigde Staten en vorige week op een congres in Londen geweest. In wezen is er geen enkel land dat volledig erin is geslaagd om een aantal regels op te stellen waaraan men zich moet houden. Ik denk dus dat wetten in redelijk algemene bewoordingen moeten worden opgesteld waarbij misbruik strafbaar blijft. Maar we moeten zinloze behandelingen blijven veroordelen en de nadruk leggen op de noodtoestanden waarmee we worden geconfronteerd. Laten we bovendien erop aandringen dat artsen pijn moeten bestrijden en een behandeling mogen stopzetten bij zieken in de eindfase van hun leven en bij mensen bij wie het vanuit ethisch en moreel oogpunt geen zin meer heeft om de behandeling voort te zetten.
De nadrukkelijke vraag van mensen om te sterven wordt in de huidige debatten vaak te eenvoudig voorgesteld. Men denkt dat we systematisch mensen moeten helpen die in de eindfase van hun ziekte vragen om te sterven. We zullen deze mensen uiteraard helpen, maar we kiezen daarbij niet per se voor een spuit met barbituraten. We moeten proberen de vraag te analyseren. In zeer veel gevallen hebben deze mensen pijn. Als er sprake is van een ernstig, ondraagbaar lijden, heeft een arts mijns inziens de plicht om meer tranquillizers toe te dienen. Ik zie niet in op wat voor manier een individu gebaat kan zijn bij pijn. Ik geloof dat zelfs de meest gelovige mensen vraagtekens plaatsen bij ideeën over « gerechtvaardigd lijden ». Er kan ook sprake zijn van een moreel lijden. Iemand vindt bijvoorbeeld dat hij zijn waardigheid verliest ten aanzien van zijn vrouw en kinderen. Het is mogelijk dit lijden te verlichten door bepaalde factoren te verbeteren. Soms verdraagt de zieke de omgeving niet meer. Misschien bestaat de mogelijkheid om iets te doen, om hem in een andere kamer of op een andere afdeling te leggen. U zou verbaasd staan als u ziet welke oplossingen soms kunnen worden verzonnen, waarbij een combinatie van verschillende factoren belangrijk is, zoals het benaderen van de familie of het installeren van een televisie. Dit klinkt misschien belachelijk, maar niet alle kamers van het ziekenhuis of de intensive care hebben televisie, omdat men nooit heeft gedacht dat iemand hier iets aan zou kunnen hebben. Ik wil niet al te zeer in detail treden, maar er zijn allerlei factoren waaraan kan worden gedacht. Er hoeft dus niet zonder meer naar medicijnen te worden gegrepen om iemand te laten inslapen.
Als echter rekening is gehouden met al deze factoren, als alles voor deze persoon in het werk is gesteld, maar ondanks alles het lichamelijk en geestelijk lijden volledig onaanvaardbaar wordt, dan denk ik dat we deze persoon moeten helpen om te sterven.
Er schiet me ineens een voorbeeld te binnen van een quadriplegiepatiënt die geen zelfmoord kan plegen. Neemt u maar van me aan dat er erg weinig quadriplegiepatiënten zijn die daadwerkelijk willen dat er een eind aan hun leven wordt gemaakt. Het gaat vaak om ambivalente verzoeken. « Wat doe ik hier, het heeft allemaal geen zin meer. » Dit zijn niet altijd mensen die het op prijs stellen als u met de bewuste spuit komt aanzetten. Zelfs in dit geval moet zorgvuldig een benadering worden gekozen.
Toch kan het gebeuren dat men op een bepaald moment besluit om deze persoon te helpen met sterven in overeenstemming met de principes van weldadigheid, niet-kwaadwilligheid en autonomie, omdat de zieke hierom verzoekt.
De heer Philippe Mahoux. We zeggen niet dat we onder artsen discussiëren, anders gaat men denken dat een Senaatscommissie uit artsen bestaat. Het is duidelijk dat vooral moet worden gestreefd om voortdurend mogelijkheden en middelen voor zorgverstrekking te ontwikkelen.
In veel ziekenhuizen misschien niet in dat van u verandert het een en ander. In feite kost het eindeloos rekken van een behandeling niet veel. Dergelijke behandelingen vormen een bron van inkomsten voor het ziekenhuis en de behandelende artsen. Er moet dus een onderscheid worden gemaakt tussen onze specifieke situatie en een totaal andere situatie in de Verenigde Staten, waar de gezondheidszorg wordt beheerst door verzekeringsmaatschappijen en ziekenhuizen, in het algemeen door mensen die hun verzekeringspremie betalen, dus mensen die een baan hebben of die werkgevers zijn.
In feite laten economische drijfveren niets aan duidelijkheid te wensen over, want in de Verenigde Staten is het te duur om behandelingen eindeloos te blijven voortzetten. We kennen deze situatie niet in België, ook al sluit ik me met betrekking tot het rekken van behandelingen aan bij uw visie. Ik wil graag weten wat uw mening hierover is, zelfs als er momenten zijn, met name op uw IC-afdeling van het Erasmus-ziekenhuis, dat er te weinig bedden zijn. Laten we het probleem op nationaal niveau benaderen.
U zegt dat u nog nooit een moord hebt gepleegd. Daaraan twijfel ik geen moment. Ik wil het echter niet hebben over uw praktijk of over de mijne. Vanuit ethisch oogpunt is het duidelijk dat u nog nooit een moord hebt begaan. Juridisch gezien is dat niet duidelijk. Zoals de zaken er nu voor staan, is dat wat u zegt waar vanuit ethisch oogpunt, maar niet vanuit juridisch oogpunt. Het bewijs hiervoor is dat onlangs, in omstandigheden die de moeite waard zijn om te worden opgehelderd het openbaar ministerie in Luik dacht er goed aan te doen om zich te baseren op de inhoud van het dossier artsen in staat van beschuldiging zijn gesteld. Ik ben ervan overtuigd dat ze hebben gehandeld in dezelfde geest en in vergelijkbare omstandigheden die de medische praktijk kenmerken. Ze hebben namelijk vanuit een humanistische overtuiging handelingen gepleegd waardoor ze door het openbaar ministerie van moord zijn beschuldigd.
We zijn ervan overtuigd dat het niet gaat om moord, maar volgens de huidige wetgeving gaat het juist daarover. Om die reden is met name een wetsvoorstel gerechtvaardigd. Wat denkt u daarvan ?
Ik sta met name versteld van uw opmerkingen over de medische dossiers en de procedure. Op een afdeling als die van u worden medische dossiers samengesteld. Deze worden niet dagelijks bijgewerkt, maar vrijwel om het uur en in elk geval viermaal per dag. Op andere afdelingen worden medische dossiers dagelijks bijgewerkt. De toestand van de zieke, de behandelingen en zelfs contacten die hebben plaatsgevonden moeten in feite worden verzameld. Ik zou graag willen weten of in uw dossiers de door u beschreven procedure terug te vinden is.
Verder hebt u een artikel geschreven in de Critical Care Medecine van 27 juli 1999 waarin u melding maakt van 504 vragenlijsten die zijn ingevuld door artsen uit 16 landen in West-Europa en derhalve ook interessant zijn voor ons. Ik heb gezien dat daarbij ook wordt ingegaan op het stopzetten van de behandeling bij patiënten die zich in een uitzichtloze situatie bevinden. U hebt daarstraks terecht gewezen op het probleem van mensen die aan een beademingsapparaat liggen.
U stelt dat 77 % van de artsen de behandeling stopzet als de situatie van een patiënt wordt gekwalificeerd als uitzichtloos; 47 % dient patiënten hoge dosissen verdovende middelen toe totdat ze komen te overlijden. Verstaat u daaronder « tot de dood erop volgt » ?
Ik ben het eens met uw stelling dat het gaat om een nuance die wordt gebruikt door mensen die geen duidelijkheid wensen. Toch wordt met het toedienen van verdovende middelen er altijd naar gestreefd om het lijden van een patiënt te verlichten, dus ook, zoals u hebt gezegd, « als de dood de beste oplossing voor hem is », voor zover hij natuurlijk hierom heeft verzocht. In uw enquête vraagt u artsen ook naar hun levensbeschouwelijke opvattingen : het blijkt dat 38 % katholiek en 45 % agnostisch is. Ik zou graag willen dat u de inhoud van uw artikel toelicht.
De heer J.-L. Vincent. Met het rekken van behandelingen kan men soms, grof gezegd, de instelling winst bezorgen. Daarmee komen we wel op het moeilijke terrein met betrekking tot het budget van ziekenhuizen. Natuurlijk, een arts kan niet worden gedwongen om een behandeling stop te zetten als hij vindt dat deze nog zinvol is. Niemand zal overigens een wetsvoorstel in die richting doen. Er zijn vanzelfsprekend in overleg beroepsmogelijkheden voor tot overplaatsing van zieken, maar hierbij gaat het om uitzonderingsgevallen die buiten het kader van dit debat vallen.
Ik zou graag willen ingaan op de gebeurtenissen in Luik, maar ik ben voor deze zaak aangewezen als deskundige. Daarom kan ik niets zeggen over de enorme hoeveelheid informatie waarover ik beschik.
De heer Philippe Mahoux. U zegt dat u nooit het gevoel hebt gehad dat u een moord hebt gepleegd, maar volgens de huidige wetgeving gaat het daar precies om.
De heer J.-L. Vincent. Weet u, meneer Mahoux, ik had hierover nog veel meer willen zeggen. Ooit zal ik ongetwijfeld de gelegenheid hebben, maar op dit moment niet. Ik probeer dus absoluut niet om dit probleem te ontwijken.
Ik wijs nogmaals op mijn bezwaren ten aanzien van administratieve connotaties. Op mijn afdeling werken we inderdaad zeer regelmatig dossiers bij en we zien geen enkel probleem om schriftelijk vast te leggen wat we doen. We noteren niet altijd alle details omdat deze niet zo belangrijk zijn, maar we geven bijvoorbeeld wel aan wanneer op basis van verschillende factoren volgens ons verdere behandeling geen zin meer heeft. Als een patiënt ondraaglijke pijn lijdt en we van mening zijn dat onze behandeling geen zin meer heeft, besluiten we in eer en geweten om de behandeling te beëindigen. Nu de discussie is opengebroken, is het volgens mij een goede zaak als de wet deze handelswijze beter zou beschermen. We moeten nochtans voorkomen dat allerlei papieren zouden moeten worden ingevuld die niet alleen voor het medisch dossier zouden zijn bestemd maar naar een ander ministerie zouden moeten worden verzonden.
De voorzitter. Naar het openbaar ministerie.
De heer J.-L. Vincent. Graag zou ik hieraan willen toevoegen dat in Nederland meer dan de helft van de artsen deze documenten niet invult.
Mijn collega's « intensivisten » vullen deze documenten ook niet in. Waarom zouden ze ? Mensen moeten op een menswaardige, natuurlijke manier kunnen sterven, want dit moment komt voor ons allemaal. Uit cijfers blijkt dat een arts ons waarschijnlijk daarbij helpt als het moment daar is. Waarom zouden we dan formulieren invullen en deze naar een officier van Justitie sturen ? We hebben opzettelijk de term euthanasie vermeden omdat deze principieel impliceert dat de betrokkene hierom nadrukkelijk heeft verzocht, terwijl in de meeste gevallen dit verzoek niet duidelijk wordt verwoord aangezien de patiënt namelijk meestal buiten bewustzijn is.
Inderdaad, we hebben gesproken over het verhogen van tranquillizers tot aan het overlijden, tot de dood intreedt. U kunt ervan uitgaan dat 50 % van de artsen positief op deze vraag heeft geantwoord. Daarstraks hebt u opgemerkt dat 77 % van hen bereid is om een behandeling stop te zetten. Men zou zich zelfs kunnen afvragen waarom dit percentage niet hoger ligt. Deze vraag wordt me vaak gesteld als ik spreek voor een wetenschappelijk gehoor.
Mensen kunnen inderdaad nog aarzelen als ze dit vakje moeten aankruisen. Eigenlijk zou dit percentage 100 % moeten bedragen. Bij sommige zieken kunnen we gewoon niet anders dan de behandeling beëindigen. En deze situatie komt overal voor.
De heer Philippe Mahoux. In hetzelfde artikel merkt u op dat 80 % van de artsen prijs stelt op een schriftelijk verzoek, dat overigens niet per se een wilsbeschikking hoeft te zijn, als een patiënt in een uitzichtloze situatie niet wil worden gereanimeerd bij een hartstilstand. U hebt zelf dat artikel geschreven. Dit punt behoeft enige verduidelijking. Dit wil dus zeggen dat een wilsbeschikking van een patiënt de arts helpt. In ieder geval wenst 80 % van de ondervraagde artsen dit. Komt dat overeen met de werkelijkheid ?
De heer J.-L. Vincent. Jazeker, meneer Mahoux. Overigens sta ik nog steeds volledig achter dit artikel. Ik denk dat inderdaad moet worden geprobeerd om artsen te helpen. Ik wil u vragen om hen te helpen, ook uit naam van de artsen van IC-afdelingen en degenen die worden geconfronteerd met zieken aan het einde van hun leven.
Het doel is niet om de administratieve procedures uit te breiden, maar om inzicht in de situatie te krijgen en ervoor te zorgen dat de wet zoveel mogelijk aansluit bij de werkelijke situatie. In deze context moet worden erkend dat veel artsen bang zijn om in de dossiers « Niet reanimeren in geval van hartstilstand » te noteren. Zoals u hebt gelezen in het artikel, is dit met name het geval in landen waar godsdienst een grotere invloed heeft, zoals Portugal, Spanje, Italië of Griekenland. In deze landen stuiten medici het meest op problemen als ze dit invullen. Dat is erg jammer. Nog niet zo lang geleden sprak ik met een arts uit een streng katholiek ziekenhuis. Hij zei me dat hij de opdracht uitvoert NTBR (Not to be resuscited) in België en DNR (Do not resuscitate) in de internationale literatuur maar dat hij niet wil dat mensen dat weten. Op zijn afdeling wordt een rood rondje geplakt in een hoek van de medische status die aan het bed hangt. Zodoende weten artsen en het verplegend personeel dat ze niet hoeven te reanimeren in het geval van hartstilstand. Dit toont duidelijk het hypocriete van het systeem aan : men doet het maar men zegt het niet. Bij ons wordt de vermelding NTBR duidelijk aangegeven in het dossier en op de medische status. Mensen worden ook hierover geïnformeerd, omdat er niets te verbergen valt. Deze praktijk strookt volledig met de ethische en morele principes. Als we deze regels niet zouden toepassen, zouden we ons werk niet goed doen.
De heer Jean-François Istasse. U hebt zojuist gezegd dat u een wet wilt op basis waarvan u normaal kunt werken en uw werkzaamheden niet worden belemmerd door ontijdige juridische vervolging. Denkt u niet dat, gezien uw enorme macht en de indruk die IC-apparatuur op patiënten maakt, de procedures a posteriori die we willen vastleggen in ons wetsvoorstel ook zijn bedoeld om de patiënt te beschermen ? U moet toch ook rekening houden met dat gegeven ?
De heer J.-L. Vincent. Inderdaad. De samenleving moet controles blijven uitvoeren. Ik wil geenszins het rechtssysteem ondermijnen. Vanzelfsprekend moet eventueel misbruik gestraft worden. Controle achteraf moet dus mogelijk blijven.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. De uiteenzetting was heel interessant omdat zij betrekking had op de praktijkervaring in intensieve diensten. Professor Vincent vertrekt vanuit vier principes van de medische deontologie. We merken een wantrouwen in de samenleving ten opzichte van de gezondheidszorg en van het medisch korps. Mensen willen de garantie krijgen dat zij niet zullen moeten lijden. De medische deontologie houdt daar blijkbaar rekening mee. Maar er zijn vele beslissingen mogelijk. Behoort een universele medische deontologie met een internationale codering dan niet tot de mogelijkheden ?
Waarom heeft het medisch korps zo lang gewacht om de bevolking inzicht te verschaffen in de medische deontologie die het hanteert.
Het medisch korps wordt steeds vaker met vragen tot levensbeëindiging geconfronteerd. U spreekt terecht over het levenseinde. U vindt « ongeneeslijk » geen goed criterium om in de wet te worden opgenomen en dat niet elke vraag om euthanasie moet worden beantwoord met de dood. Waarom ziet de samenleving niet in dat de mensen niet moeten lijden ?
Het wantrouwen van de samenleving bestaat. U beschrijft de medische beslissingen bij het levenseinde het medisch begeleid sterven, de pijnstilling, het afkoppelen van apparaten, het afbouwen van therapieën en u plaatst het actief beëindigen op dezelfde lijn. Dat schept wantrouwen omdat het de indruk wekt dat geneesheren heer en meester zijn over de dood. Ik hoorde vorige week nog een specialist intensieve zorgen zeggen dat niet alles voorspelbaar en controleerbaar is. De geneeskunde is geen positieve wetenschap. Wat doet u met het geval van een terminale patiënt die op intensieve zorgen ligt en bij wie men beslist de beademingsapparatuur af te koppelen, waarna blijkt dat hij opnieuw begint te ademen ? Zet u dan uw medische beslissing door of beslist u de patiënt medisch te begeleiden ? Met deze vraag wil ik het onderscheid verduidelijken tussen het actief doden en het medisch begeleid laten sterven.
De voorzitter. Ik wil u erop wijzen dat er nog veel mensen een vraag willen stellen. Ik wil niemand voor het hoofd stoten. Iedereen wordt in de gelegenheid gesteld om vragen te stellen. Ik wil u verzoeken uw vragen en antwoorden kort te formuleren. Als u dat niet doet, loopt de hoorzitting te veel uit.
De heer Alain Zenner. Tijdens de afgelopen vergadering hebben we besloten om een vragenronde in te lassen. Laten we ons aan deze beslissing houden of anders moet de voorzitter ervoor zorgen dat iedere spreker evenveel spreektijd krijgt.
De voorzitter. Dat is ook mijn bedoeling. Ik vestig alleen de aandacht op het feit dat we enorm dreigen uit te lopen. Maar ik ben bereid om iedereen de kans te bieden om te zeggen wat hij op zijn hart heeft.
De heer J.-L. Vincent. Het is waarschijnlijk moeilijk om een universele deontologie toe te passen. Ik reis veel en ken de situatie in India, het Midden-Oosten en Japan. Ik weet dus hoe moeilijk het is om tot een universele deontologie te komen. Op wereldniveau is het lastig om teksten op te stellen die niet te vaag zijn. Iedereen benadert het probleem vanuit zijn eigen levensbeschouwing, al dan niet ingegeven door religieuze standpunten. Dit blijkt uit de Europese enquête. Het is belangrijk dat iedereen in dit debat stelling kan nemen en dat de mening van iedereen kan worden gerespecteerd. Dit geldt met name voor zieken die bij ons in behandeling zijn.
U vraagt me waarom het medisch corps daarover niet meer heeft gesproken. Persoonlijk heb ik nooit geaarzeld om deze problematiek aan te snijden als me de vraag werd voorgelegd. Er wordt veel over gepraat tijdens reanimatiediscussies. Soms stellen journalisten ons de vraag.
Nogmaals, we hebben niets te verbergen, maar het is moeilijk voor ons om een dringend beroep te doen op de media om iets voor elkaar te krijgen.
Met name omdat we misschien de indruk hebben dat we niet kunnen worden aangevallen door Justitie omdat we het goede nastreven.
Door enkele recente gebeurtenissen zijn we hierover weer gaan nadenken.
De samenleving is veranderd. Ik ben niet oud, maar ook niet meer de jongste. Toen ik een jonge arts was, waren dergelijke beslissingen volledig medisch van aard. De verplegers en verpleegsters werden hierbij totaal niet betrokken. Ze wisten niet wat er gebeurde. Toen heb ik zelf gezien hoe kaliumchloride werd toegediend aan zieken die onder de pijnstillers zaten om een hartstilstand te veroorzaken. Vanuit ethisch oogpunt is dit gerechtvaardigd als de patiënt voldoende pijnstillers heeft gekregen en niets voelt. Als eenmaal is besloten om alle behandelingen stop te zetten en de dood te bespoedigen, wordt eenvoudigweg een hartritmestoornis veroorzaakt. Waarom niet ? Maar als men tegenwoordig tegenover de samenleving duidelijk maakt dat kaliumchloride is toegediend, zijn mensen waarschijnlijk gechoqueerd, omdat ze slecht zijn voorbereid en geïnformeerd. Als echter over tranquillizers wordt gesproken, accepteren ze de situatie beter. Maar de effecten komen echter sterk overeen. Derhalve heeft het medisch corps zich moeten aanpassen. Het kan geen kwaad het paternalisme enigszins in te perken, want de arts is geen heer en meester over het leven en de dood van iedereen. Toch is hij verantwoordelijk voor het toepassen en beëindigen van een behandeling. Uiteindelijk is een arts dus verantwoordelijk voor zijn beslissingen. Ik sta achter de opvatting dat we een zekere consensus moeten bereiken, maar zeker geen unaniem standpunt of een aantal handtekeningen onder een document. We moeten hierover kunnen praten en tot overeenstemming kunnen komen binnen het behandelde team dat deze beslissing moet steunen. Laten we elkaar goed begrijpen, ik wil niet zeggen dat een document moet worden ondertekend. Het gaat om een procedure die de gang van zaken kan vertragen en bemoeilijken. Het zou een bijzonder slecht idee zijn om een ethische commissie in het leven te roepen. Ik garandeer u dat mensen dan veel moeilijker in vrede zouden kunnen heengaan en dat jammer genoeg de lijdensweg van vele mensen zou moeten worden verlengd.
U hebt gevraagd of er een absolute zekerheid bestaat. Nee, die is er niet en daarom is het zo moeilijk om alles op papier te zetten, om alle factoren in de computer in te voeren om een eenduidig antwoord te verkrijgen. Ook daarom moeten we rekening houden met het levenstestament, de mening van de patiënt, de familie en collega's. Het is een grote mengeling waarbij het moeilijk is om precies de hoeveelheid van elk ingrediënt te bepalen. Het is moeilijk om nauwgezette regels op dit gebied op te stellen.
U merkt op dat in sommige gevallen iemand weer kan gaan ademen nadat het beademingsapparaat is uitgeschakeld. Daarop zeg ik u dat dit niet gebeurt omdat we voldoende voorzorgsmaatregelen treffen. Als we deze beslissing nemen, overtuigen we ons ervan dat de betrokkene niet meer tot leven zal komen. Ik ken geen enkele patiënt die ondanks de beslissing om de behandeling stop te zetten weer op een menswaardige manier tot leven is gekomen. Dat hebben we nog nooit meegemaakt.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. De wettelijke regeling die u wel degelijk voorstaat, moet artsen in staat stellen om naar eigen ethisch vermogen te oordelen wat kan. Wij wilden de patiënt in de wetgeving centraler stellen. Ik heb de indruk dat u betwijfelt of dat mogelijk is. U vraagt depenalisering voor de artsen, maar zonder controleprocedure, zonder regels omdat die moeilijk vast te leggen zijn. Mij lijkt het moeilijk een wet te maken als er geen regels en procedures aan verbonden kunnen worden. Wat moet er volgens u concreet in een wet staan, afgezien van de depenalisering ?
Het begrip « terminale fase » is volgens u moeilijk definieerbaar. Moet er een definitie komen in de wet ? Interpreteert u het begrip « noodsituatie » ruimer dan « terminale fase » ? Wil dat dan zeggen dat de arts zelf bepaalt wat daaronder valt ?
De heer J.-L. Vincent. De mening van de patiënt is een wezenlijke factor. De meeste mensen zijn niet meer volledig bij bewustzijn of in staat om hun mening aan het einde van hun leven kenbaar te maken. Ze kunnen verward, gedesoriënteerd of comateus zijn. Als we ons beperken tot zieken die volledig bij kennis zijn, bestrijken we maar een zeer bescheiden percentage van de omvangrijke problematiek ten aanzien van levensbeëindiging. We hebben het uitvoerig gehad over de wil die vooraf wordt vastgelegd via een levenstestament. Dienaangaande wil ik graag opmerken dat de mening van naasten ook erg belangrijk voor ons is. Als ik het over naasten heb, bedoel ik niet altijd de familie : een patiënt kan kinderen hebben die in het buitenland wonen of sinds enige tijd gescheiden leven van zijn echtgenote. Soms gaat het om een buurman met wie hij al jarenlang heeft gekaart of die hij elke dag thuis of ergens op een bankje heeft ontmoet om te vertellen wat hem bezighield. Ik praat dus het liefste over naasten.
Hoe kan dit aspect worden opgelost vanuit juridisch oogpunt ? Ik ben geen jurist en ik kan u dus geen oplossing bieden. Als deskundige probeer ik u zo oprecht en realistisch mogelijk te beschrijven hoe we dingen ervaren en met welke moeilijkheden we worden geconfronteerd. Ik vraag u ook ons te helpen. U helpt ons in ieder geval niet door een administratieve procedure in het leven te roepen. Daarmee zou u ons leven alleen maar moeilijker maken dan het al is.
U hebt gelijk, mevrouw. U zegt hetzelfde als wat ik daarstraks heb opgemerkt. Het spijt me te moeten zeggen dat de teksten die ik tot op heden heb gelezen deze realiteit niet kunnen omvatten. Als ik de juiste woorden kon vinden, zou ik ze aan u mededelen. Het is niet juist om te praten over « ongeneeslijke » ziekte. En wat wordt precies verstaan onder « terminale fase » ? Als het niet zo lastig was om dit soort definities op te stellen, zouden de discussies volgens mij minder lang duren. Op dat punt doet het probleem zich voor : er zijn zoveel factoren waarmee rekening moet worden gehouden dat het jammer genoeg moeilijk is om alles in een logisch systeem onder te brengen. Ik kan niet alle factoren in de computer stoppen en daaruit een definitie afleiden. Momenteel worden discussies op internationaal niveau gevoerd en we zijn nog niet gekomen tot een tekst die we zouden kunnen voorstellen aan de Parlementen van de verschillende landen. We moeten rekening houden met de ernst van de ziekte, de algehele gezondheidstoestand, de leeftijd van de betrokkene, een eventuele handicap, een chronische ziekte waardoor er geen behandeling meer mogelijk is, een behandeling die kan worden voorgesteld aan de patiënt maar die tevens giftig voor hem zou kunnen zijn ... Al deze factoren zijn alleen medisch van aard. Maar er moet ook rekening worden gehouden met de mening van de betrokkene. Ik zet deze mening op de tweede plaats, want ook al ontbreken medische factoren, wat de betrokkene ook zegt, de behandeling zal worden voortgezet zolang de mogelijkheid bestaat dat een zieke dusdanig herstelt dat hij een menswaardig leven kan leiden.
De mening van de patiënt en eventueel van zijn naasten als hij zich niet meer kan uitdrukken, worden gerapporteerd door de leden van het behandelende team. In dat stadium spelen er al allerlei factoren een rol en ik ben bang dat het bijzonder moeilijk is om dat alles samenhangend op papier te zetten zonder dat allerlei handtekeningen onder aan de pagina moeten worden gezet. Dat willen we absoluut niet.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik heb drie vragen. U hebt veel gesproken over uw internationale contacten en uw ontmoetingen met leden van artsenverenigingen. Wat zijn de effecten op de samenleving in landen waar hierover al een wetgeving bestaat ? Ik denk daarbij aan enkele Staten in de Verenigde Staten, Oregon onder andere waar levenstestamenten worden opgesteld. Heeft men binnen deze verenigingen onderzocht welke effecten deze wetten hebben op de vier principes die u hebt uiteengezet ? Heeft men onderzocht wat de effecten zijn van levenstestamenten of eventueel van wetgevingen die betrekking hebben op medische hulp bij zelfdoding ?
Tweede vraag : u hebt iets gezegd over de selectie van zieken en het principe van verdelende rechtvaardigheid. Maakt u in uw ziekenhuis onderscheid tussen de patiënten die op de intensive care liggen ? Hoe wordt deze selectie gemaakt ?
Derde vraag : u hebt gesproken over consensus. Als ik u goed heb begrepen, gaat alles goed zolang er consensus bestaat tussen de betrokken partijen.
Is het nodig om het collegiaal handelen vast te leggen in een deontologische code of in een besluit of een wet om te proberen deze consensus te valoriseren ?
U zegt dat het moeilijk is om een onderscheid te maken tussen een patiënt bij bewustzijn en een patiënt buiten bewustzijn. Over welke patiënt moeten wij het hebben ?
Als de woorden « bij bewustzijn » en « buiten bewustzijn » niet toereikend zijn, welke categorieën kunnen dan worden toegepast, want u hebt gezegd dat het merendeel van de moeilijke gevallen betrekking heeft op patiënten buiten bewustzijn en dat een eventuele wetgeving slechts een oplossing biedt voor een klein gedeelte van het probleem ?
De heer J.-L. Vincent. In vele landen durft men over dit probleem niet spreken. Dit waardeer ik juist in het huidige debat : iedereen heeft de kans om zijn mening over dit onderwerp te geven en informatie door te spelen voor de besluitvorming en het publiek. Er zijn te veel landen waar dit onderwerp nog taboe is.
Met uitzondering van de overgangssituatie in het noordelijke gedeelte van Australië, hoewel mijn vriend Ficher uit Australië onlangs nog opmerkte dat dankzij deze situatie families hun mening kenbaar kunnen maken, zoals het tegenwoordig ook het geval is in België , gaat het in het geval van Oregon slechts om een klein deel van de bevolking omdat het hier, nogmaals, om hulp bij zelfdoding gaat. Dit is op heel veel mensen niet van toepassing waardoor de situatie niet daadwerkelijk verbetert.
Ik wil niet al te veel ingaan op de verdelende rechtvaardigheid. Ik heb niet gezegd dat in het Erasmus-ziekenhuis keuzen worden gemaakt omdat we bedden te kort hebben. Op die manier gaan we helemaal niet te werk. Maar ja, als de familie niet akkoord gaat en we de indruk hebben dat het wreed zou zijn om de dosis tranquillizers snel te verhogen, kan men zich de vraag stellen of er voldoende andere bedden zijn om patiënten te plaatsen die intensive care nodig hebben. Als dat het geval is, kan de levensbeëindiging iets langer in beslag nemen.
De beslissing zelf wordt niet beïnvloed door deze situatie en ik vind het belangrijk om dit punt te onderstrepen , maar de tijd om alles te beëindigen kan afhankelijk zijn van de behoefte aan bedden op een afdeling. Dit zijn echter uitzonderingsgevallen, maar het principe van verdelende rechtvaardigheid is iets waaraan we niet ontkomen. Als ziekenhuizen overvol zijn, als alle bedden op een IC-afdeling bezet zijn en we horen dat er ergens vlakbij een ernstig ongeval is gebeurd, dan moeten we proberen om ziekenhuizen te vinden die nog zieken kunnen opnemen, waarbij we met aanzienlijke problemen te maken krijgen. Dit is niet van invloed op het al dan niet voortzetten van een behandeling, maar als de beslissing eenmaal is genomen, kunnen bepaalde behandelingen soms iets eerder worden beëindigd als er onvoldoende middelen zijn om mensen hulp te bieden. Maar dit zijn gelukkig uitzonderingsgevallen in ons land.
De heer Paul Galand. U hebt gezegd dat beslissingen ten aanzien van levensbeëindiging openlijk binnen uw team worden besproken. Welke voorwaarden hebben een positieve invloed op deze discussie die niet altijd soepel verloopt binnen andere teams ? Wat is trouwens de betekenis van de factor tijd in het raam van een dergelijk overleg ?
U hebt ook aangetoond dat in Nederland veel meer beslissingen worden doorgesproken met de patiënt dan in andere landen. Welke factor heeft deze situatie gestimuleerd ?
Moeten er strenger worden toegezien op de toelatingsvoorwaarden in IC-afdelingen ?
Denkt u dat er meer bedden op deze afdelingen beschikbaar moeten komen en hoeveel ? Op dit moment wordt in de Senaat tegelijkertijd gedebatteerd over het rapport-Peers en de te nemen maatregelen om gezondheidszorg voor alle burgers te kunnen garanderen; dat is pas mogelijk als er een politieke beslissing op dit gebied wordt genomen.
Staat er ergens iets op papier over de discussie die plaats heeft gevonden met betrekking tot het evenwicht dat moet worden gevonden tussen de vier ethische principes die u hebt besproken ?
Ten slotte hebt u het gehad over het herdefiniëren van de dood. Kunt u de wetgever helpen bij deze definitie, misschien niet onmiddellijk, maar met later een bijdrage te leveren ? Aangezien u ons ook heeft gevraagd om u te helpen, kunt u op deze manier iets terugdoen.
De heer J.-L. Vincent. Het begin van deze interventie sluit nauw aan bij een vraag die al eerder is gesteld en waarop ik geen antwoord heb gegeven, namelijk het toekennen van een grotere waarde aan het collegiaal handelen.
Ik denk dat we meer waarde moeten hechten aan dit discussieproces, maar zonder dit officieel te bekrachtigen om te voorkomen dat we terugvallen in administratieve procedures. Hoewel ik werkzaam ben in een groot team, weet ik natuurlijk ook wat er gebeurt in kleinere ziekenhuizen of buiten ziekenhuizen. In die gevallen is de huisarts alleen met zijn patiënt en persoonlijk vind ik het niet nodig dat een huisarts een beroep moet doen op een tweede arts of een andere persoon in wie hij vertrouwen heeft, als hij denkt dat de persoon thuis of in het ziekenhuis zijn einde nadert en dat het onzinnig is om de behandeling voort te zetten.
Ik denk niet dat het discussieproces officieel vastgelegd moet worden, maar het moet wel degelijk worden aangemoedigd. Het kan alleen maar worden aangemoedigd en dan moeten er ook, binnen de grenzen van de mogelijkheden, andere personen kunnen deelnemen aan het beslissingsproces, zelfs als de dokter er in laatste instantie verantwoordelijk voor is. Juist op dit niveau moet overleg worden bevorderd. Het maakt trouwens deel uit van een betere scholing van artsen en verpleegkundigen. Wanneer ik onderwijs geef aan verpleegkundigen, praat ik langdurig over dit onderwerp en probeer ik hen hierover aan het denken te zetten.
U hebt gevraagd hoe dat in de praktijk in zijn werk gaat, hoe deze vraag aan bod komt. De vraag kan worden opgeworpen door elk teamlid. De jongste student kan argeloos vragen of we zeker weten dat we de behandeling niet zinloos voortzetten. Iedereen heeft het recht die vraag te stellen. Hij of zij krijgt antwoord en het voor en tegen wordt in de groep afgewogen, waarna in gezamenlijk overleg wordt besloten of de behandeling wel of niet wordt voortgezet.
Vaak stelt de verpleegkundige de vraag of we niet bezig zijn met een zinloze behandeling. Dat is niet alleen het geval in België, dat geldt voor alle landen. Vaak beschikt het verpleegkundig personeel over gezond verstand en gevoel voor menselijkheid. De verpleegkundigen zijn ook degenen die veel tijd met de zieke doorbrengen en die zich afvragen of wat men doet wel zinvol is. We moeten soms lang discussiëren. Het probleem van de beschikbaarheid kwam trouwens al aan bod. Desnoods stellen we de discussies uit als we er niet onmiddellijk tijd voor hebben. Maar in elk geval discussiëren we met het hele team en iedereen kan dan zijn mening geven.
We moeten er tijd voor nemen. Vragen worden niet ontweken. Het zijn fundamentele vragen die, evengoed als onderwerpen die duidelijker van medische aard zijn, zoals het verloop van de longontsteking of het natriumgehalte van het bloed, moeten worden aangepakt.
U hebt de schriftelijke rapportage aangeroerd. Ik denk inderdaad dat dit moet worden opgenomen in het dossier. Het maakt deel uit van de medische ethiek om niet alleen medische aspecten te noteren maar ook relationele aspecten met de familie en derhalve in het dossier aan te geven wat de patiënt heeft gezegd en wat deze heeft besloten.
In het Erasmus-ziekenhuis hebben we besloten zeer persoonlijke opmerkingen toe te voegen aan het dossier, waarin wordt opgeschreven wat de patiënt wenst en welke mening deze of zijn naaste familie heeft geuit. Dat moet allemaal in het dossier worden opgenomen.
De kwestie van het aantal bedden valt misschien een beetje buiten het debat. Ik herhaal dat deze beslissingen niet worden genomen als oplossingen voor het probleem van het aantal bedden. Zo moet u de zaken niet zien.
Niettemin denk ik dat die vraag moet worden gesteld aan degenen die de ziekenhuizen subsidiëren. De burger moet eveneens worden geïnformeerd. Als er te weinig geld wordt geïnvesteerd in de moderne geneeskunde, krijgen we meer en meer te maken met deze problemen. Een Engelse televisieploeg heeft mij een maand geleden geïnterviewd om mijn standpunt te leren kennen met betrekking tot het systeem van de gezondheidszorg in Engeland.
De middelen van het Health Care System of het National Health System zijn inderdaad zeer beperkt, wat bepaalde problemen met zich meebrengt. De pers heeft duidelijk gevallen van overlijden onthuld die te wijten zijn aan het gebrek aan plaatsen in de intensieve zorg. Waarom zou dat verborgen moeten blijven ? Het land moet weten waaraan het geld wordt besteed en onder welke omstandigheden wij ons beroep kunnen uitoefenen. Er zijn inderdaad voldoende middelen nodig om hulp te kunnen bieden aan de patiënt.
U hebt mij gevraagd een definitie te geven van de dood. Dat is veel makkelijker. Naar mijn mening is een persoon niet meer in leven als hij definitief zijn cognitieve en relationele vaardigheden heeft verloren, als hij geen contact meer heeft met de buitenwereld, of hij nu in coma is of vegeteert, en als die toestand als permanent wordt omschreven en er dus geen enkele mogelijkheid meer is om een relationeel leven te hervatten. Wat is het leven ?
Dat is niet alleen een hart dat klopt of longen die ademhalen. Het leven, dat is wat men kan begrijpen van hetgeen ons omringt; dat is de relatie met de buitenwereld. Zonder die relatie is er niet echt meer sprake van leven. De wetteksten erkennen reeds de hersendood. Men heeft dus toegegeven dat die houding niet gek is, integendeel. Maar ik denk dat, zelfs als niet aan alle criteria voor hersendood wordt voldaan, de maatschappij zou kunnen besluiten dat het definitieve verlies van alle relationele functies overeenkomt met de dood. Dat stel ik zelf in ieder geval voor.
De heer Philippe Monfils. Geachte professor, er is natuurlijk heel veel gezegd. U hebt zeer interessante elementen aangedragen, vooral voor de niet-artsen ik ben jurist. U geeft nochtans medische antwoorden op een probleem dat oorspronkelijk een filosofisch, ethisch en als gevolg daarvan een politiek probleem was. Alle auteurs van de wetsvoorstellen zijn immers uitgegaan van een zekere opvatting over de individuele autonomie het is er mij niet om te doen een filosofisch debat over deze kwestie te beginnen en hebben zich afgevraagd in welke mate de beslissing moet worden gerespecteerd van een persoon die op een of andere manier wil kunnen beschikken over zijn eigen leven en dood.
Dit debat hoeft zich niet uitsluitend te richten op het medische aspect en wij hoeven ons niet te beperken tot het uitwerken van een paar definities die zijn voorgesteld door artsen over bijvoorbeeld de therapeuthische hardnekkigheid. Daar ligt niet het fundamentele probleem, maar veeleer in de vraag hoe wij iemand kunnen toestaan aan het eind van zijn leven vrij naar zijn oordeel te handelen.
Het is duidelijk, geachte professor, dat u niet van definities houdt. U bent van mening dat het begrip ongeneeslijke ziekte moeilijk te definiëren is, evenals dat van bewust en bewusteloos u hebt gesproken van een schemertoestand. U houdt niet van het begrip euthanasie, en ik geef u trouwens geen ongelijk als u zegt dat het begrip vaak foutief wordt gebruikt. Maar als we terugkeren naar de definitie van de ethiek van het Comité, dan bent u evenmin geïnteresseerd. Tot slot herneemt u als elementen van een eventuele wetswijziging alleen de noodzaak om het begrip therapeutische hardnekkigheid opnieuw beter te preciseren, maar dat is niet waarvoor we hier zitten; die definitie hoort naar mijn mening door de Orde van Geneesheren te worden gegeven en de vereiste om de noodtoestand te benadrukken.
Derhalve vraag ik mij af wat dat verandert ten opzichte van de huidige wet. In deze wet staat een onvoorwaardelijk verbod op het uitvoeren van euthanasie of op het beëindigen van het leven van de patiënt vóór zijn natuurlijke einde.
Wat verandert dat ten opzichte van de huidige situatie ? Vindt u die bevredigend ? Gelooft u dat het verstandig is het aan een rechter over te laten om te bepalen of er sprake is van een noodtoestand ? Daar ligt de fundamentele reden waarom de zes auteurs niets willen weten van het eenvormige begrip noodtoestand, want dit is een begrip uit de rechtspraak; het is geen wettelijk begrip. Elke rechter kan zeggen dat er geen sprake was van een noodtoestand. Dat brengt ons terug bij wat er is gebeurd in Luik of tenminste bij wat wij daarvan weten en ik wil u daarover niet ondervragen. In het andere systeem, in grote lijnen dat van de door ons voorgestelde procedure, is er geen vervolging als de wettelijke voorschriften werden nageleefd. Er zal altijd veel onbekend blijven. Welke arts zou zich nog op dit pad willen begeven, als er, a fortiori, nog andere aanklachten zouden zijn ? Lopen we niet het risico het omgekeerde effect te bereiken, namelijk dat de artsen zullen weigeren een handeling te verrichten die tot een aanklacht kan leiden of zelfs tot opsluiting ?
Ziet u bovendien geen verschil tussen de huidige Nederlandse ervaring die een verlaging van het aantal gevallen van euthanasie zonder verzoek van de patiënt te zien geeft, en het onderzoek dat is gehouden in Vlaanderen en dat het tegendeel aantoont, dat wil zeggen dat euthanasie er vaak wordt uitgevoerd zonder verzoek van de patiënt ? Er werd het verschrikkelijke getal van duizend gevallen van euthanasie zonder het geringste verzoek geciteerd.
Mijn vraag is dan ook : wat wilt u bereiken door te zeggen « Help ons » ? Door bij voorbaat te antwoorden binnen de grenzen waarbinnen u de wetgever opsluit, doet u de discussie niet opschieten, want we praten nog steeds over het begrip noodtoestand en het begrip therapeutische hardnekkigheid, met enkele verontschuldigingen en dat is alles.
Aan de andere kant moeten we ervoor zorgen dat we de zaak niet vereenvoudigen; dat geldt ook voor de medische wereld. Inzake het levenstestament zegt u ons dat niets de contacten met de familie, vrienden enzovoort evenaart. Gelooft u, geachte professor, dat een contact met de familie soms meer waard is dan een levenstestament dat de patiënt heeft gemaakt twee of drie jaar voordat hij buiten bewustzijn raakte ? Eens te meer wil men de familie vergoddelijken. Het is echter bekend en dat weten de advocaten maar al te goed dat families soms « kleine » problemen kennen, met name op het gebied van erfrechten. We moeten niet alles vereenvoudigen en doen alsof een rondgang van vrienden, bekenden, de kroegbaas en de familie verhelderender is dan een levenstestament.
Een persoon kan zijn wil zes maanden, een jaar, twee jaar tevoren duidelijk hebben geuit door zijn aanvoelen uit te drukken of zelfs door een gevolmachtigde aan te wijzen die uit zijn naam mag spreken. Dit element heeft men trouwens verwaarloosd in het wetsvoorstel. Is het niet belangrijker om met een gevolmachtigde te spreken die is aangewezen door de betrokkene dan te hooi en te gras te proberen erachter te komen waarover het gaat ?
Overigens hebt u gesproken over de noodzaak van consensus binnen het verzorgend team. Maar u benadrukt ook, en daarin hebt u gelijk, dat de arts de verantwoordelijkheid op zich neemt. Wat gebeurt er als er geen consensus is ? Hebben we dan te maken met een breuk in de besluitvorming ? Wat is uw ervaring ? Wat gebeurt er als het verzorgend team meent dat de behandeling moet worden voortgezet en de arts het daarmee niet eens is ? En wat in het tegenovergestelde geval ? Lopen we in de huidige situatie, met het verbod op doden in het Strafwetboek, niet het risico dat we in dramatische situaties verzeild raken ?
Ten slotte maar hierop hebt u al gedeeltelijk geantwoord is de verpleegkundige, assistent-verpleegkundige of de verpleegkundige-stagiaire werkelijk voldoende onderlegd om een standpunt in te nemen, naar eer en geweten, over het leven of de dood van een patiënt ? Ook daar moeten nog vereenvoudigingen worden aangebracht. Ik heb ook ervaringen opgedaan toen verwanten van mij op de intensieve zorg lagen. Ik kan u zeggen dat ook daar niet altijd een grondige beoordeling plaatsvindt van de gezondheidstoestand van de patiënt en dat men zich soms sterke illusies maakt over de situatie van bepaalde personen die deel uitmaken van het team dat de doorslag geeft bij beoordelingen. Dit zijn enkele onderwerpen waarover ik opheldering vraag, zodat het debat in goede voorwaarden kan worden voortgezet.
De heer J.-L. Vincent. Ik vecht in ieder geval uw eerste punt aan, waarin u zegt dat wij ons alleen bezighouden met aspecten die strikt tot de geneeskunde behoren en vrijwel niets te maken hebben met de menselijke persoon. Het spreekt vanzelf dat wij, wanneer wij de zorg voor zieken op ons nemen, hen beschouwen als individuen en dat de psychologische en morele aspecten even belangrijk zijn als de zuiver fysieke aspecten. Ik houd eraan mijn studenten eraan te herinneren dat het doel van de geneeskunde is de gezondheid te beschermen. Gezondheid, dat is het fysieke en morele welzijn van het individu en het één kan niet los worden gezien van het ander. Het leven en de mening van de mensen zijn vanzelfsprekend van fundamenteel belang.
Wat de huidige situatie betreft, stoort het mij vanzelfsprekend net als u, meneer Monfils misschien nog wel meer dat een rechter kan beslissen, omdat er nu eenmaal een juridisch vacuüm bestaat. Wanneer ik zeg « help ons », hoop ik dat dezelfde juristen, gelet op alle elementen die tijdens deze debatten aan de orde zijn gekomen, werkelijk iets kunnen presenteren dat redelijkerwijs kan worden toegepast. Soms krijg ik te horen : « Wat voor verschil maakt het voor u uit als er werkelijk een wet zou bestaan die het mogelijk maakt voor degene die hier bij herhaling om vraagt, enzovoort, echt « euthanasie » te ondergaan, wat nu eenmaal de gebruikte term is? ». Ik denk dat het slechts om een geringe minderheid gaat, voor wie er vaak nog andere mogelijkheden zijn die in overweging genomen kunnen worden. Verder vrees ik dat, wanneer we een officieel antwoordformulier invoeren voor die kleine minderheid van gevallen, we het risico lopen de andere problemen en situaties in feite gecompliceerder te maken. U hebt dat zelf gezegd, meneer Monfils, toen u benadrukte dat er veel medische behandelingen worden stopgezet bij personen die buiten bewustzijn verkeren. Ik vrees dat men dan op een gegeven moment zegt : « Hier verlaat u het kader van de wet en u hebt niet te maken met iemand die bij bewustzijn is, die alle documenten heeft getekend. » Op dat moment bevindt men zich in een moeilijker situatie omdat men dan niet alleen wordt geconfronteerd met een rechter die beslist, maar die ook zegt dat men zich niet binnen de door de wet vastgestelde procedure bevindt. Dat is nog afkeurenswaardiger dan hetgeen vandaag kan worden beschouwd als afkeurenswaardig.
Dat is waar ik bang voor ben. In de meeste gevallen is er geen verzoek van de patiënt en dus geen verzoek uitgedrukt in deze context.
Levenstestamenten, bloedverwanten, gevolmachtigden, enzovoort, dat alles laat goed zien hoe moeilijk het is om strikte regels te hebben. Het is waar dat de familie niet één blok vormt; het is niet één persoon. Maar het is ook waar dat een levenstestament tamelijk kort is. Wat mij betreft zou het levenstestament, als het ook maar een beetje compleet moet zijn, een tekst van vier pagina's moeten bevatten. En dan nog bestaat het risico dat die tekst van vier pagina's niet alle elementen regelt.
Ik zou een kort verhaaltje willen vertellen. Wij hebben te maken gehad met een persoon die, ten gevolge van een ongeval, bij ons is toegekomen met een definitieve verlamming aan alle vier de ledematen. Ze was buiten bewustzijn, ze lag aan de beademing en de familie vertelde ons dat ze altijd had gezegd dat ze dit niet wilde. Wie zou wel willen leven met alle ledematen verlamd ? Van tevoren ligt het voor de hand te zeggen : « Nee, ik zou niet kunnen leven als ik verlamd was, de hele tijd in bed. » We hebben de stopzetting van de behandeling toen inderdaad overwogen, maar we zijn tot de conclusie gekomen dat deze persoon uiteindelijk weer tot bewustzijn zou kunnen komen en dan haar mening zou kunnen geven. We hebben dus de behandeling voortgezet en zij heeft later geen zelfmoordwensen geuit. Dit voorbeeld laat u zien dat iemand soms, zelfs wanneer hij zegt dat hij niet zou kunnen leven als hij verlamd was, van mening verandert wanneer hij zich daadwerkelijk in die situatie bevindt. Want ten slotte hebben we maar één leven en over het algemeen zijn we daaraan gehecht.
Ik denk niet dat het levenstestament de oplossing is die antwoord kan geven op al deze vragen, niet meer dan de familie en zelfs de gevolmachtigde.
In de meeste gevallen is de familie betrokken bij de zaak en probeert deze de belangen van de patiënt zo goed mogelijk te verdedigen. Ik weet dat er altijd wordt gesproken over erfenissen, conflicten en onenigheden, maar ik heb vertrouwen in de mens en over het algemeen staat de familie in die moeilijke situaties aan de kant van de zieke. Wat de familie betreft, kunnen we de gestelde vragen verfijnen. Met name kan men zich afvragen of de patiënt heeft gedacht aan de mogelijkheid in die situatie gebruik te maken van een beademingsapparaat. Op die manier kunt u meer informatie verkrijgen dan in een eenvoudig gesigneerd document. In vele hoofden zit er meer dan in één. Ik weet niet of de erkende gevolmachtigde alleen zoveel bevoegdheden moet krijgen dat deze zelfs kan verzoeken met de behandeling te stoppen.
U hebt me gevraagd hoe we moeten handelen als er geen consensus is. Let op : ik gebruik niet de term « unanimiteit ». Wanneer de indruk bestaat dat er consensus is over een beslissing, dan wordt deze toegepast. Maar als er geen enkele consensus is en als er echt talloze conflicten bestaan, dan moeten we wachten, de vraag opnieuw stellen, de elementen opnieuw in overweging nemen en er de volgende dag weer over discussiëren. Maar de zaken mogen ook niet overhaast worden aangepakt, in het belang van de zieke maar ook in dat van de leden van het verzorgend team. Zij mogen in geen geval thuiskomen met fundamentele ethische vragen en zich afvragen of ze wel de juiste beslissing hebben genomen door de behandeling te stoppen.
U hebt over de jonge verpleegkundige gesproken. Ik geloof dat het debat voldoende openstaat, zodat iedereen de kans krijgt zijn mening daarover te geven.
De jonge verpleegkundige en de geneeskundestudent moeten met deze vragen worden geconfronteerd want in hun verdere carrière worden ze daarmee hoe dan ook geconfronteerd. Daarom moet dat deel uitmaken van hun opleiding. Alle verpleegkundigen, alle artsen, alle kinesitherapeuten zullen u zeggen dat die onderdelen momenteel nog niet voldoende zijn ontwikkeld in de cursussen van hun opleiding. Als onderwijzenden moeten we daar in het bijzonder aandacht aan besteden. Natuurlijk neemt niet de leerling-verpleegkundige de beslissing. De beslissing is immers van medische aard : de arts heeft de verantwoordelijkheid.
De heer Philippe Monfils. Bent u op de hoogte van het advies dat de Franse commissie voor ethiek onlangs heeft gegeven ? Deze commissie vindt dat er tot euthanasie kan worden overgegaan onder bepaalde voorwaarden. Ten gevolge van dit advies werd aangekondigd dat het Franse parlement daarover waarschijnlijk een debat zal beginnen.
De heer J.-L. Vincent. De Franse situatie is vergelijkbaar met die in ons land. Het is belangrijk erover te praten net zoals dat in andere Europese landen gebeurt en zo hoort het ook. Denk niet dat ik vind dat u zich bemoeit met zaken die u niet aangaan en dat u die moet overlaten aan de artsen. Integendeel, we moeten erover praten en we moeten proberen samen oplossingen te vinden die het mogelijk maken de zaken vooruit te helpen in uiterst complexe situaties met betrekking tot het levenseinde. Elke vereenvoudiging is slecht.
De heer Alain Zenner. Ik bedank u voor uw opmerkelijke uiteenzetting en voor uw nog meer verhelderende antwoorden. U hebt zeer vrijmoedig gesproken en met een openheid van hart en geest. Iedereen heeft dat kunnen waarderen. Dat getuigt van de noodzaak van dit debat waarnaar u vurig verlangt. Dit debat is niet alleen nuttig vanwege zijn pedagogische of sociale inbreng, maar ook om duidelijk te maken hoe moeilijk onze taak is.
Aan het einde van uw uiteenzetting werd ik getroffen door het feit dat u het woord « euthanasie » niet hebt gebruikt en dat u er bovendien niet over hebt gesproken, tenminste niet in de betekenis van de zes wetsvoorstellen. U hebt het verzoek van de patiënt niet vermeld, alleen even terloops door het te hebben over het levenstestament. Ik denk dat ik daarna uw standpunt beter heb begrepen. Maar ik wil zeker weten of ik het goed heb begrepen.
U maakt weliswaar een onderscheid tussen hulp bij zelfdoding en medische tussenkomst bij levensbeëindiging, maar u maakt geen onderscheid tussen wat men doorgaans actieve euthanasie en passieve euthanasie noemt. U vindt dat de medische deontologie de overhand moet hebben en dat de wens van de patiënt weliswaar kan helpen bij het nemen van een beslissing, maar niet doorslaggevend is en slechts een element vormt te midden van andere elementen. Ik denk dat ik heb begrepen dat de patiënt niet noodzakelijkerwijs het recht heeft zijn wensen ingewilligd te zien, als u vindt dat niet aan de voorwaarden van een vrijwillige levensbeëindiging is voldaan. Ik wil me ervan verzekeren dat ik u goed heb begrepen.
Er rijst een moeilijkheid als u enerzijds zegt dat er wetgevend moet worden opgetreden en anderzijds dat u niet in staat bent ons concretere elementen aan te brengen om het debat richting te geven. Ik begrijp goed dat u zich zorgen maakt dat de wetgeving de situatie alleen maar gecompliceerder zou maken en afbreuk zou doen aan de vrijheid van de arts of het verozrgend team zoals dat nu bestaat.
In Nederland bestaat er trouwens een reglementering, geen wetgeving. Het is een pretoriaanse reglementering en ik zou graag willen weten wat u daarvan vindt.
De heer J.-L. Vincent. Ik heb wel degelijk gesproken over de mening van de patiënt. Volgens mij heb ik uitdrukkelijk gezegd dat deze zich niet in zwart-wit kan uitdrukken en dat er talrijke nuances zijn. Veel mensen die euthanasie wensen in de strikte zin van het woord vragen waarschijnlijk nog een beetje meer tijd om na te denken als de spuit of het infuus naderbij komt. De meningen van de mensen zijn gelukkig subtiel en de wensen moeten daarom geanalyseerd worden. Uiteindelijk leidt slechts in een zeer klein aantal gevallen de vraag naar euthanasie naar een situatie waarin geen alternatief meer mogelijk is.
De autonomie moet worden gerespecteerd. Als men u een operatie voorstelt, moet u kunnen weigeren en het bureau van de chirurg kunnen verlaten. Evengoed moet een zieke de mogelijkheid hebben een behandeling tegen kanker te weigeren, zelfs als dat kan leiden tot de dood. Als u een middelzwaar verkeersongeval hebt gehad en u wilt ten gevolge van het opgelopen letsel niet worden behandeld, voeren we heel vaak toch de behandeling uit als het letsel de hersenfuncties niet definitief aantast. Het kan immers zijn dat u uw mening later herziet en dan erkent dat het belachelijk zou zijn geweest de behandeling niet te accepteren.
De uitdrukking « herhaalde wens » is zeer gevaarlijk, want we moeten vaak snel handelen. In die omstandigheden zullen we in veel gevallen meer moeilijkheden hebben met het stoppen van de behandeling.
Ik heb het niet gehad over het onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie omdat ik het woord euthanasie wilde vermijden. Bovendien is dat onderscheid achterhaald want passieve euthanasie is het stoppen van de behandeling, het uitzetten van het beademingsapparaat of van de dialyse; actieve euthanasie is het toedienen van medicijnen in een hogere dosis. Meestal worden die twee tegelijkertijd toegepast en is het niet nodig om deze twee begrippen te onderscheiden. Dit onderscheid houdt in de praktijk niet echt stand. Ik denk dat we deze verouderde concepten achterwege moeten laten.
De voorzitter. U hebt nog niet gesproken over het pretoriaanse aspect van de Nederlandse ervaringen.
De heer J.-L. Vincent. Het is waar dat er in Nederland meer wordt gediscussieerd over deze kwesties dan in België. Toch ben ik er niet zeker van dat wat zich werkelijk afspeelt op de afdelingen intensieve zorg en in de ziekenhuizen in Nederland in het algemeen sterk afwijkt van hoe dat bij ons gaat. Het klopt dat een maatschappelijk debat de burgers in staat heeft gesteld er uitgebreider over te praten. Ik denk niet dat het risico er groter is dan in België en dat men zich daar op een sterk hellend vlak heeft begeven.
De heer Zenner. Ik heb gezegd dat er in Nederland en reglementering bestaat die niet wettelijk is maar pretoriaans. Zou u tevreden zijn met een reglementering van dat type ?
De heer J.-L. Vincent. Het administratieve aspect schrikt af. Wij willen graag dat de dood een volledig natuurlijk fenomeen blijft en dat we geen documenten moeten invullen om een persoon te laten sterven. Zoals u weet, vullen de meeste Nederlandse artsen deze documenten niet in. Toch stelt het principe zoals dat is voorgesteld in Nederland voor ons geen probleem.
De heer Didier Ramoudt. In zijn uiteenzetting zei dokter Vincent dat het verpleegkundig team dichter bij de patiënt staat dan de dokter. Anderzijds verklaarde hij dat de dokter beslist over de levensbeëindiging. Kan de commentaar van de verpleegkundigen een invloed hebben op de beslissing van de dokter ? Omgekeerd, informeert de dokter zich bij het verpleegkundig personeel over de toestand van de patiënt en vraagt hij hun opinie ? Kan de dokter, die op de hoogte is van de toestand van de patiënt, in de laatste beslissende fase, per telefoon de opdracht aan het verpleegkundig personeel geven ?
Wanneer men te maken heeft met een verhoging van de dosis van bijvoorbeeld morfine, zal deze morfine van de ziekenhuisapotheek moeten komen. Wordt er in de afdeling intensieve zorgen een voorraad van deze middelen aangelegd ? Als dit zo is, treedt het verplegend personeel dan op in de plaats van de ziekenhuisapotheker ? Wie houdt er dan toezicht ? Onder wiens verantwoordelijkheid gebeurt dit ?
De heer J.-L. Vincent. Ik heb de indruk, als ik naar u luister, dat u ons als schuldigen ziet of als mensen die niet handelen zoals het hoort. Ik heb nochtans geprobeerd duidelijk uit te leggen dat wij alles doen wat in onze macht ligt om patiënten zo goed mogelijk te verzorgen en om hen het maximale welzijn te bieden, want dat hoort bij onze rol als arts. De arts gaat van het ene bed naar het andere. Er zijn minder artsen dan verpleegkundigen en ze moeten zich bezighouden met de behandeling van een groot aantal patiënten, maar dat betekent niet dat elke patiënt afzonderlijk voor hen daarom niet zwaar telt. Het is logisch dat de arts alle elementen in overweging moet nemen vooraleer hij tot zijn beslissing komt. Kan dat per telefoon geschieden ? Ik weet niet of het hier gaat om een strikvraag ... Als de arts de zieke van tevoren heeft onderzocht hij kent de patiënt goed en als de verpleegkundige hem opbelt om hem van een nieuwe ontwikkeling op de hoogte te stellen de bloeddruk daalt, het hart houdt ermee op ... en om hem te vragen wat ze ermee aan moet, dan kan hij haar zeker telefonisch antwoorden niets meer te doen. De informatie kan even goed per telefoon worden doorgegeven. Maar het is duidelijk dat de beslissingen nooit lichtzinnig worden genomen. Als u me het tegenovergestelde wil doen zeggen, dan is het antwoord uiteraard ontkennend.
Deze beslissingen zijn uiterst belangrijk en alle aspecten moeten in overweging worden genomen.
Wat de voorraad van medicijnen aangaat, heb ik u uitgelegd dat we niets slechts doen en dat we niets te verbergen hebben. Men geeft nu plots de indruk dat men 's nachts ampullen met morfine moet gaan halen en ze moet verbergen om de morfine aan de patiënten te kunnen toedienen.
Wij proberen ons vak naar behoren uit te oefenen, wij proberen het lijden van patiënten te beperken en daarvoor zijn vaak aanzienlijke doses morfine nodig. We willen niets verbergen. Wij handelen naar eer en geweten. Er moet eenvoudigweg een voldoende voorraad morfine zijn in de apotheken van de intensieve zorg. Dat is nodig om de zieken te verzorgen.
De heer Mohamed Daïf. Ik wil graag twee korte vragen stellen. Geachte professor, u hebt ons gezegd in de meeste gevallen de familie niet te raadplegen. Ik wil u graag vragen waarom, vooral omdat u zo'n hoog percentage van gevallen hebt genoemd, namelijk 80 %.
Ik begrijp dat er medisch gezien geen verschil bestaat tussen passieve en actieve euthanasie. Ik ben niettemin van mening dat het verschil op filosofisch en psychologisch vlak heel groot is. Volgens mij moet er een dialoog zijn met de familie.
U hebt de palliatieve zorg nauwelijks aangeroerd. Ik zou u willen vragen of dit in bepaalde gevallen, voor die patiënten, niet in overweging kan worden genomen, zelfs als dat veel geld kost. Zo ja, hoe denkt u daar dan over ?
De heer J.-L. Vincent. Ik heb niet gezegd dat de familie en de naaste verwanten niet van de situatie op de hoogte moeten worden gebracht. Die informatie is zeer belangrijk, maar het moet er niet toe leiden dat het nemen van de beslissing op de familie neerkomt. De arts mag zijn verantwoordelijkheden niet ontlopen. De verantwoordelijkheid is medisch en de uiteindelijke beslissing ook. Die moet men niet op de schouders van de familie leggen. Die mensen hebben niet voldoende opleiding en ervaring om alle medische aspecten te bevatten. Ik ben vóór het geven van informatie er is niets te verbergen zonder echter de mensen te kwetsen en zonder hen het gevoel te geven dat ze de beslissing moeten nemen.
U onderstreept terecht dat het psychologisch moeilijker is de behandeling af te bouwen withdrawing dan de behandeling achterwege te laten withholding. In feite vragen we ons af waarom we op een bepaald moment handelen en niet een uur of een dag later, want het kan nog doorgaan ... Artsen moeten dus goed ethisch geschoold zijn en weten dat deze beslissingen in een bepaald percentage van de gevallen moeten worden genomen, wanneer de behandeling geen zin meer heeft. Als dat niet gebeurt, loopt dat uit op het zinloos voortzetten van de medische behandeling en op het eeuwig uitstellen van de beslissing. Dat zou rampzalig zijn. U wordt dan geconfronteerd met een arts die altijd zegt « je weet maar nooit » en « u moet maar even afwachten ». Dat is een negatieve situatie. Als alles erop wijst dat behandeling geen zin meer heeft, moet ermee gestopt worden.
Ik denk dat de palliatieve zorg moet worden ontwikkeld, maar dit vormt daarom nog geen oplossing voor onze problemen. Ik houd niet zo van geïndividualiseerde palliatieve zorg op zich. Ik geef de voorkeur aan het idee van onafgebroken verzorging. Ik zie patiënten niet graag van de afdeling voor gewone verzorging verhuizen naar een afdeling voor palliatieve zorg om daar onder de hoede te komen van in palliatieve zorg gespecialiseerde artsen. Sommigen spreken zelfs van thanatologen, specialisten in levensbeëindiging, specialisten van de dood.
De voorzitter. Dat is volgens u een sterfhuis ?
De heer J.-L. Vincent. Ja, zo'n afdeling kan uiteindelijk een sterfhuis worden; er bestaat geen mooiere term. Ik vind dat iemand die het laatste stadium van zijn ziekte heeft bereikt, het recht heeft steeds te worden geholpen door dezelfde arts, bijvoorbeeld door de longarts die hem aan zijn longen heeft behandeld. Het is dezelfde arts die de zorg voor deze patiënt voortdurend op zich moet kunnen nemen. De vrouw die lijdt aan progressieve kanker aan de eierstokken, heeft het recht steeds te worden behandeld door dezelfde oncoloog, op dezelfde afdeling die ze al kent en door hetzelfde verzorgend team dat ze al kent. De scholing van de artsen en het verzorgend team moet dus worden verbeterd. Op dit gebied moet er zeker nog veel gebeuren. Ik zeg niet dat palliatieve zorg moet worden afgeschaft. Ik vind dat die moet worden ontwikkeld, maar ze moet niet worden gezien als de oplossing voor het probleem. Men moet niet overdrijven en geloven dat alles beter zal gaan als de palliatieve zorg beter ontwikkeld is. De voortgezette verzorging moet worden bevorderd, want er bestaat niet noodzakelijk een grote kloof tussen behandeling en verzorging, tussen « cure » en « care ».
Wanneer een zieke wordt behandeld, is de verzorging op dat moment meteen al belangrijk. Het is behandeling plus verzorging tegenover alleen behandeling ! Het is zeer belangrijk het welzijn van de zieke altijd te verzekeren. Het is niet het voorrecht van palliatieve zorg om dit welzijn te verzekeren. Alle artsen, alle verzorgende teams moeten dit doen. Er is eenvoudigweg een moment waarop men zegt dat de mogelijkheden op het behandelende vlak zo goed als uitgeput zijn. Het gaat ook niet in alle gevallen om alles of niets. Soms probeert men nog een of andere behandeling, terwijl men weet dat, als de situatie slechter wordt, men veeleer de dosis kalmeringsmiddelen verhoogt dan dat men nog aan een nieuwe behandeling begint. U moet de zaken niet zwart-wit zien ... Er bestaan vele nuances van grijs, tussen curatieve verzorging en palliatieve zorg.
De heer Jacques Santkin. Geachte professor, ik beschouw u als een uitstekend praktiserend arts die, daarvan ben ik overtuigd, in zijn dagelijks leven gebruik maakt van al zijn kennis en de ethische principes, die op dit gebied van toepassing zijn, respecteert.
Ik ben getroffen door een aantal schokkende zinnen in uw uiteenzetting en door één ervan in het bijzonder. U zegt dat men vertrouwen moet stellen in de arts zodat deze naar eer en geweten kan handelen. Ik geef vrijwel woord voor woord weer wat u hebt gezegd. In zekere zin zegt u : « Help ons! ». Op onze beurt zeggen wij tegen u : « Help ons het goed te begrijpen ». Daartoe horen dit soort hoorzittingen bij te dragen. Maar ik beken dat ik tot nu toe maar misschien heb ik niet goed genoeg opgelet een beetje op mijn honger blijf, want ik ben er nog steeds niet helemaal achter wat u van ons verwacht.
Ik heb ook gehoord dat u terughoudend staat tegenover definities, in het bijzonder en op dat punt val ik u bij tegenover overhaaste definities die niet overeenkomen met de werkelijkheid of die in ieder geval niet alle moeilijkheden uit de wereld helpen. Ik denk dat de leden van de Academie in deze materie nog meer tijd zouden moeten besteden om het eens te worden over de termen die moeten worden gebruikt om een begrip te definiëren, dan ze soms doen om een andere definitie uit te werken. Maar wij willen vooruitgaan, dat hebt u begrepen. Welnu, het gaat om een definitie waarover ik uw oordeel zou willen kennen. U hebt gezegd dat u niet van de term « euthanasie » houdt en dat u de voorkeur geeft aan het begrip levenseinde. Maar het begrip « levenseinde » dekt andere elementen dan « euthanasie ». Dat weet u ongetwijfeld ook en daarover hebben we het vandaag niet. Wij hebben overeenstemming bereikt over een definitie die ons werd aangereikt door het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Ik had dus graag dat u ons in enkele woorden zegt of u al dan niet vindt dat deze definitie, want er is er één nodig, houdbaar is gelet op onze doelstellingen.
Een andere centrale stelling is deze : u hebt ook gezegd dat de arts beslist over het exacte moment van overlijden. Dat bestrijden we niet. Wij zeggen dat de arts dat soort beslissingen moet nemen, ook al heeft iemand op deze tribune een iets afwijkend standpunt laten horen. Maar dat was geen arts, hij had een andere specialiteit. U weet, geachte professor, dat in de tekst van de zes auteurs de relatie tussen de patiënt en zijn arts sterk wordt benadrukt. Ik weet uit mijn eigen erg beperkte ervaring dat veel mensen in België zich beklagen over het feit dat artsen zeer weinig tijd besteden aan patiënten, in ieder geval te weinig om met hen van gedachten te wisselen. Op dat punt aangekomen, lijkt ons dat zeer belangrijk. Natuurlijk zult u mij eraan herinneren dat in ongeveer 85 % van de gevallen, mensen niet meer in staat zijn een gesprek te voeren. Ik kan begrijpen dat het op een bepaald punt nu eenmaal niet anders is. Maar hebt u in de periode voorafgaand aan dit stadium de tijd om echt met de patiënten van gedachten te wisselen ? Dat lijkt me essentieel, in het bijzonder in het soort wetgeving dat wij hier voorbereiden. Ik kan nog andere vragen aan de orde stellen. Andere sprekers hebben het accent op andere punten gelegd. Maar wat ik niet goed begrijp, is wat u en uw talrijke collega's op dit gebied concreet van ons wetgevers verwachten.
De heer J.-L. Vincent. Ik probeer, meneer Santkin, zo eerlijk en zo open mogelijk de situatie te beschrijven en deze in een ethische context te plaatsen. Nogmaals, u kunt van mij niet verlangen dat ik blijk geef van juridische kennis, want die heb ik niet. Ik ben bereid de dialoog voort te zetten met mensen die jurist van beroep zijn en die op dat gebied een bijzondere kennis hebben.
Ik denk werkelijk dat artsen niet zelfverzekerd zijn. Ik vind dat dat moet worden benadrukt, maar iedereen begrijpt dat wel. Daarom moet er vertrouwen worden gesteld in de artsen, zodat ze weten dat ze niet hoeven te worden vervolgd, wanneer ze naar eer en geweten handelen in overeenstemming met de ethische principes. Ik vind dat element uiterst belangrijk.
De Academie voor Geneeskunde heeft me uitgenodigd over dit probleem te komen praten om de termen en de situaties enigszins te proberen te verduidelijken. We gaan wat dieper in op de details die te maken hebben met de verschillende situaties die kunnen voorkomen bij het levenseinde.
U bent nader ingegaan op de zeer bijzondere subgroep van personen die bij hun volle bewustzijn vragen of hun leven beëindigd kan worden.
Als iemand in deze zaal me bij zijn volle bewustzijn zou vragen hem te helpen sterven, zou ik vanzelfsprekend weigeren, wie de vraag ook heeft gesteld. U zult zeggen dat niemand in deze zaal zich in de terminale fase van een ziekte bevindt. Dat klopt, maar we moeten proberen die situatie te definiëren. Dan worden we geconfronteerd met het probleem om dat zwart op wit te beschrijven. Sommige zieken blijven enkele dagen, enkele uren in de terminale fase.
De ethische principes die zijn geformuleerd moeten onder ogen worden genomen. Ik denk met name aan het lijden. Wat mij betreft hoeft niemand te lijden. Dat soort dingen moet worden beschreven, moet ergens vastliggen. Het is de morele plicht van de arts om zijn patiënt te helpen, om hem zoveel mogelijk welzijn te bieden en soms vormt de dood de redelijkste oplossing en is deze voor de persoon het meest wenselijk. De spreuk « zolang er leven is, is er hoop », is hier niet meer van toepassing. Zelfs de meest gelovige mensen kunnen het principe dat het leven tegen elke prijs moet worden beschermd niet meer verdedigen. Begrippen als « kwaliteit van het leven » moeten in aanmerking worden genomen en dat doen wij in ons ziekenhuis ook, net zoals dat in andere gebeurt. Dat is de moderne geneeskunde. Ik heb geprobeerd u zo goed mogelijk de situatie te schetsen die verbonden is met de ontwikkeling van de geneeskunde. Maar het is niet mijn wetsontwerp. Ik ben totaal niet in staat zelf een wet uit te werken. Ik ben echter wel bereid de dialoog voort te zetten met degenen die in dat probleem geïnteresseerd zijn.
De heer René Thissen. Ik denk dat het grote belang van deze hoorzitting juist bestaat in het aantonen dat er enorme vragen zijn. Zelfs als we na deze bijeenkomst met minder richtlijnen voor het opstellen van regels vertrekken, denk ik dat de juiste vragen zijn gesteld. De diversiteit van de vragen, van de te gebruiken termen en van de situaties waarin men zich bevindt, zorgt ervoor dat het debat moet worden voortgezet. Ik ben des te meer verheugd dat de hoorzittingen waartoe de commissie heeft besloten werkelijk een nieuw licht hebben geworpen op ons debat.
Ik zal niet terugkomen op de vele vragen die zijn gesteld. U hebt al een antwoord gegeven op een aantal vragen die ik had willen stellen. Toch is er nog een vraag waarop ik graag wat preciseringen had.
Er werd over de administratie gesproken. Ik denk dat het duidelijk is dat we moeten vermijden dat de problematiek vastloopt in administratieve procedures en een papierwinkel, of dat nu a priori is of a posteriori. Er is u daarstraks een vraag gesteld over de controle a posteriori. U hebt toen gezegd dat controle mogelijk moet blijven. Dat spreekt voor zich. Maar in het voorstel dat is neergelegd door zes senatoren, is sprake van een systematische controle. De dossiers moeten dus in elk geval worden bezorgd aan het parket. Lijkt u dat een interessante en houdbare oplossing ? Denkt u niet dat er op die manier met een kanon op een mug wordt geschoten door een grote administratie op te zetten voor omstreden gevallen die waarschijnlijk zeer weinig zullen voorkomen ? Vindt u niet dat er tussen de arts die de beslissing heeft genomen en het parket een tussenpersoon moet komen, een deskundige die tot taak heeft te beslissen of het dossier aan het parket moet worden bezorgd ?
De heer J.-L. Vincent. Controle moet mogelijk zijn. Moeten daarom alle documenten systematisch stuk voor stuk naar de procureur worden gestuurd ?
Ik denk dat zoiets er op neerkomt dat er grote stapels dossiers van ziekenhuispatiënten naar de gerechtelijke instanties worden gestuurd. Volgens mij heeft dat niet zoveel zin. Ik denk aan de mogelijkheid van een gerechtelijke controle op eventueel misbruik. Zoals op alle gebieden denk ik dat er een onderzoek mogelijk moet zijn. Is het daarom nodig dat al die dossiers worden doorgespeeld aan een deskundige ? Dat denk ik niet, want dat zou de procedures rond het levenseinde verzwaren. Naar mijn mening moet de controle alleen ingrijpen als er verdenking van misbruik bestaat; in het tegenovergestelde geval vind ik dat iedereen het recht heeft in vrede te sterven.
Mevrouw de T'Serclaes. Een paar elementen van dit debat moeten worden opgehelderd. U bent intensief ingegaan op kwesties als het stopzetten van de behandeling, het uitschakelen van de machines, soms op de weigering met een behandeling te beginnen of zelfs het toedienen van medicijnen om de pijn te verzachten. Het gaat hierbij zeer duidelijk over medische handelingen die onder de verantwoordelijkheid van de artsen vallen en die op dit ogenblik op geen enkele manier in strijd zijn met het Strafwetboek. Indien dat niet zo was, zou elke chirurgische handeling door een arts vallen onder het verbod van opzettelijke slagen en verwondingen. Wel, chirurgen worden niet vervolgd tenzij ze een medische fout hebben begaan en niemand heeft voorgesteld het Strafwetboek te wijzigen opdat een chirurg zou kunnen opereren. Wanneer we het over euthanasie hebben, moeten we weten waarover we praten. Mij lijkt de definitie van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek duidelijk, want daarin wordt uitgelegd wat euthanasie inhoudt en omgekeerd wat ze niet inhoudt. Volgens dat Comité hebben alle handelingen die u aanhaalt niets te maken met euthanasie en zijn ze in dit debat dus niet aan de orde.
Aan de andere kant stelt u dat er reden is om de arts te begeleiden bij zijn beslissing. Wat verstaat u daaronder ? Wenst u een wet of gelooft u dat de deontologische code van de geneesheren volstaat ? Moet de huidige situatie, waarin de arts met het verzorgend team overlegt en rekening houdt met de wens van de patiënt, gehandhaafd blijven ? Wilt u verder gaan en ook op dat gebied wetgevend optreden ? Ik denk dat de wet hierover heel duidelijk moet zijn. Er kan wetgeving komen, hetzij op strafrechtelijk vlak, hetzij op een andere manier, bijvoorbeeld in het kader van een wetgeving op de geneeskunst of over de patiëntrechten of door waarschuwingen te geven inzake medische beslissingen bij het levenseinde die niet specifiek door het Comité voor bio-ethiek werden goedgekeurd. Over dat onderwerp heerst naar mijn mening de grootste verwarring.
De heer J.-L. Vincent. Ik begrijp uw verwarring, want al die elementen zijn nauw met elkaar verbonden. Ik heb meerdere malen met leden van het Comité voor bio-ethiek gesproken om de zaken te verduidelijken, maar de situaties kunnen zoveel van elkaar afwijken dat dat illusoir lijkt. Naar mijn oordeel wijken we helemaal niet van het onderwerp af. Stel u een geval voor van iemand die neurologisch gezien verregaand zwakzinnig is geworden en die zich niet kan uitspreken. De familie zegt dat die persoon « dit nooit zou hebben gewild » en documenten van die strekking heeft getekend. Wat moeten we in zulke omstandigheden doen ? Als de zieke niet is aangesloten op een beademingsapparaat, kunnen sommigen het als een moord beschouwen als er medicijnen worden toegediend. We bevinden ons weer midden in het debat dat we vandaag voeren. Dezelfde vragen kunnen rijzen bij een persoon, al dan niet bij bewustzijn, die aan de beademing ligt. Het is zo dat dit debat vele facetten heeft en het lijkt me te willekeurig om te beslissen op grond van een zeer specifieke situatie. Moeten we dus veeleer wetgevend optreden op het gebied van de geneeskunst ? Die optie kan worden overwogen en misschien moeten we in die richting evolueren en daarbij nog meer rekening houden met de rechten van de patiënten en hun recht op autonomie. Al die elementen lijken me positief en kunnen op een gunstige wijze in overweging worden genomen.
De heer Jean-Pierre Malmendier. De debatten die we voeren hebben een hoog pedagogisch gehalte. Persoonlijk leef ik mij in in de situatie van de doorsneeburger die vroeger heeft geleerd dat het leven aan God toebehoort die er naar zijn goeddunken over beschikt.
Vandaag horen we dat het niet helemaal zo is. Daarom vraag ik mij nu af aan wie het leven toebehoort. Aan het individu die het bezit ? Aan de gemeenschap ? Aan verschillende personen in opeenvolgende stadia van hun bestaan, dat wil zeggen aan de persoon zelf zolang deze volledig over al zijn middelen beschikt en aan iemand anders zodra die middelen zijn veranderd ? Of uiteindelijk aan justitie, omdat zij als laatste redmiddel beslist of de verantwoordelijkheid van het beheer van dit leven wel goed is uitgevoerd, met name door een arts. Dit is een essentiële vraag die mij bekruipt, want ik was tot de conclusie gekomen dat mijn leven aan mij toebehoort. Niet iedereen is blijkbaar die mening toegedaan. Ik zou nu graag de mening willen horen van dokter Vincent die dagelijks omgaat met leven en dood.
De voorzitter. Ik denk dat uw vraag essentieel is, maar dit is een filosofische kwestie, waarop u het filosofische antwoord zult krijgen van iemand met een specifieke mening.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Dat is juist wat mij interesseert.
De heer J.-L.Vincent. Dat is vanzelfsprekend een essentiële vraag voor ieder van ons. De maatschappij kan niettemin proberen hier een begin mee te maken. We kunnen aan deze vraag niet stilzwijgend voorbijgaan. Ik denk dat het leven vóór alles toebehoort aan elk individu, maar de maatschappij moet zorgen voor een zekere controle op de manier waarop elkeen ermee omgaat. Laten we een hard voorbeeld nemen. Stel, we zijn op de achtste verdieping van een flatgebouw en u zegt : « Ik spring door het raam, want ik ben het leven zat ». Dan laten we u niet begaan omdat dat uw goed recht is. Nee, we proberen u ervan te weerhouden en zullen zeggen : « Is dat nou wel verstandig ? U hebt waarschijnlijk grote psychiatrische problemen. We gaan proberen ze zo goed mogelijk te behandelen, zodat u weer plezier hebt in het leven ». Ik denk dat iedereen op die manier zou reageren. Onder bepaalde voorwaarden kan het individu recht hebben op zelfdoding, maar dan moeten er wel een hele reeks elementen in overweging worden genomen. Dat is ook een vorm van antwoord ten opzichte van de situatie van iemand die bij bewustzijn is en die vraagt of iemand hem wil helpen te sterven. Als u zelf in staat bent uzelf te doden, dan is het een beetje makkelijk te beweren dat de arts u moet helpen te sterven. Iemand die perfect in staat is zelfmoord te plegen, hoeft niet aan iemand anders te vragen zijn leven te beëindigen. Er zijn boeken te krijgen over de manier waarop men zelfmoord kan plegen. Het is niet nodig om aan artsen te vragen dingen te doen waartoe men zelf prima in staat is. Ik denk dat het leven aan ons zelf toebehoort, maar dat de maatschappij voor een zekere controle moet zorgen. Dit begrip is al terug te vinden in de voormenselijke geschiedenis, in bepaalde dierlijke samenlevingen. De natuur zit zo in elkaar. Dankzij ons instinct van levensbehoud proberen wij onze soort te behouden.
Volgens mij moet justitie zich beperken tot het aanpakken van misbruiken. Ik wil niet dat zij een te grote rol speelt. In mijn uiteenzetting staan justitie en artsen tegenover elkaar. Met de artsen brengen we de begrippen welzijn, liefde, comfort en geluk in verband. Justitie spreekt in termen van straf, boetes, gevangenis of schadeloosstellingen. Dat is een verschil in woordgebruik. Er moet dus een onderscheid worden gemaakt. Ik geloof zeker in justitie, maar dan in een justitie die zich beperkt tot het bestraffen van misbruiken. Ik hoop dat zij niet buiten deze rol treedt en invloed wil uitoefenen op het moment van ieders dood. Maar daarvoor is het nodig dat iedereen probeert naar eer en geweten te handelen en de fundamentele ethische regels respecteert.
De heer Philippe Monfils. Op welke vraag vindt u dat het antwoord achter gesloten deuren moet worden gegeven ?
De heer J.-L. Vincent. Dat is een goede vraag ... Alle vragen waren trouwens goede vragen ! Het betreft een vraag die werd gesteld aan het begin van de vergadering. Ik zal u zeggen dat het mij niet uitmaakt of de vragen nu wel of niet openbaar worden beantwoord. In feite proberen wij de zaken goed uit te voeren, maar gezien het juridisch vacuüm en de grote macht van de rechters, is het altijd mogelijk om voor de rechter te belanden, terwijl men naar eer en geweten heeft gehandeld. Dat willen we graag voorkomen.
De heer Philippe Mahoux. Wij ook !
De heer J.-L. Vincent. Daaraan moeten we werken.
De voorzitter. Geachte professor, ik vind dat we u van harte moeten bedanken.
De heer A. Schoonvaere. Wij zijn ons zeer bewust van de zware verantwoordelijkheid die uw commissie op zich heeft genomen en ik ben u dankbaar dat u mensen uit de praktijk de kans geeft om u voor te lichten met betrekking tot uw wetsvoorstellen.
Ik heb uw uitnodiging om hier in naam van mijn hele team te komen spreken, aanvaard in mijn hoedanigheid van directeur van de Foyer Saint-François, een centrum voor palliatieve zorg in Namen.
Als directeur heb ik dagelijks contact met de patiënten en hun families, met de artsen, de verpleegkundigen en de vrijwilligers die hen begeleiden. Ik spreek dus op grond van hun ervaring.
Het is nu 10 jaar dat we ervaring hebben met palliatieve zorg. In die periode zijn wij geconfronteerd geworden met verzoeken om levensbeëindiging die wij niet willen of kunnen negeren of verdringen. Onze belangrijkste taak bestaat er immers in te luisteren naar alle verzoeken en vragen van de patiënten en hun omgeving. Precies omdat dit onze taak is, ga ik het nu ook over euthanasie hebben.
Ik zal twee belangrijke punten bespreken :
1. Onze ervaring op het terrein stelt ons in staat te bevestigen dat palliatieve zorg de beste manier is om een moeilijk levenseinde te benaderen.
2. In vergelijking met andere landen, is palliatieve zorg in ons land een recente discipline die nog niet genoeg verspreid, onderwezen en geëvalueerd wordt. Deze vorm van zorgverlening dient beter ontwikkeld te worden.
1. Palliatieve zorg : het leven begeleiden tot het einde
De Foyer Saint-François is een tien jaar geleden opgezette structuur voor palliatieve zorgverlening buiten het ziekenhuis, die sinds 1 januari 1995 erkend is door de overheid. De instelling is opgevat naar het voorbeeld van de tehuizen van palliatieve zorg die bestaan in Engeland, Canada, Zwitserland en Frankrijk.
Wij vangen kankerpatiënten en andere terminale zieken op, zonder een onderscheid te maken naar sociale rang of filosofische, morele en religieuze principes. Het tehuis neemt de verzorging in de terminale fase op zich, meer bepaald wanneer de toestand van de patiënt zeer moeilijk wordt op het klinische vlak, of wanneer de omgeving van de patiënt bijzonder arm of ten einde krachten is. Het neemt ook patiënten op die geen familiekring hebben of wier familiesituatie door omstandigheden verstoord is. Er wordt nauw samengewerkt met de andere instellingen voor palliatieve zorgverlening in de regio, met de mobiele ziekenhuisteams, de rust- en verzorgingstehuizen en de diensten voor thuisverpleging.
De palliatieve zorg die wij verstrekken is gesteund op een filosofie waarbij :
de dood wordt beschouwd als een natuurlijke etappe in het menselijke leven maar ook als een « onnatuurlijke » gebeurtenis, omdat hij een plotse wending betekent waarmee lijden gepaard gaat en waarop de mens geschokt en gerevolteerd reageert (Simone de Beauvoir zei « il n'y a pas de mort naturelle »);
de menselijke waardigheid haar grondslag vindt in het bestaan van de persoon zelf;
de stervende in de eerste plaats en tot het einde een levend menselijk wezen blijft.
Onze vorm van palliatieve zorgverlening is er dus voornamelijk op gericht de rechten van de patiënt in aanmerking te nemen en te verdedigen, waarbij de patiënt beschouwd wordt als een persoon die omringd wordt door een netwerk van relaties. De patiënt heeft recht op :
1. Pijnbestrijding.
2. Respect en begeleiding tot op het einde van zijn bestaan, dat een waardigheid inhoudt die niets of niemand hem kan afnemen.
3. Het beleven van de laatste levensfase, gesterkt door de menselijke warmte van de hem omringende familieleden, naasten en verzorgers.
Bij onze aanpak wensen wij tegelijkertijd de rechten van de familie te eerbiedigen :
1. Het recht om op ieder moment bij de patiënt te zijn;
2. Het recht om, indien men dit wenst, een deel van de verzorging op zich te nemen;
3. Het recht om gesteund en begeleid te worden, gedurende de pijnlijke periode die aan het overlijden voorafgaat, tijdens het overlijden en de uren die erop volgen en, indien gewenst, ook tijdens de rouwperiode.
Bij ons in de Foyer wordt de dood niet als een recht beschouwd. Hij overkomt ons als een onvermijdelijke gebeurtenis die door ons bestaan zelf wordt bepaald. Wat wel een recht is, is dat de patiënt en zijn naasten deze belangrijke momenten op een zo menselijk mogelijke manier kunnen beleven, gesteund door een bijzondere vorm van verzorging die de pijn werkelijk verlicht, omringd door een team van verplegers en vrijwilligers die attent zijn en respectvolle vriendschap, begrip en laten wij het woord maar gebruiken liefde kunnen bieden.
De tien jaar lange periode tijdens welke wij 1 200 patiënten en hun familie hebben begeleid en de veel langere ervaring met palliatieve zorgverlening in Engeland (30 jaar) en Noord-Amerika (25 jaar) brengen mij ertoe hier simpelweg een pleidooi te houden voor de palliatieve zorg. Dat ik dit zo duidelijk kan stellen komt doordat ik mij gesterkt voel door de vele getuigenissen van patiënten en hun families. Deze getuigenissen liggen ook aan de basis van onze steeds beter « op maat gesneden » toepassing van de palliatieve zorg.
De Foyer vindt zijn oorsprong in een levenshouding die dagelijks in de praktijk wordt gebracht bij de zorgverlening en bij de concrete begeleiding. Indien u de Foyer Saint-François zou bezoeken (en ik dank in het bijzonder en zeer hartelijk degenen die ons de eer van hun bezoek hebben bewezen), of indien u een andere verzorgingseenheid zou bezoeken, zou u het volgende vaststellen :
het is in de meeste gevallen mogelijk de pijn, de symptomen, de wonden en de complicaties van de ziekte te verlichten of ze in elk geval veel draaglijker te maken;
het is mogelijk een plaats en een sfeer te creëren waarin ieder woord gesproken, gehoord en gerespecteerd kan worden;
het is mogelijk de zieke en zijn naasten te begeleiden, naar hen te luisteren, hen te troosten en te kalmeren, hen te helpen om aan deze periode een reële vorm van levenskwaliteit te geven, zodat zij van zichzelf vaststellen dat ze sterker zijn dan ze ooit vermoed hadden en ze aan deze etappe een zekere betekenis kunnen verbinden met een soort plechtstatigheid waarvoor men respect moet opbrengen.
Ik herhaal nogmaals dat dit ons gezegd en naar voren gebracht wordt door de patiënten en hun familie zelf, in hun verhalen en in hun brieven. Het gaat hier niet om holle principes, maar om waar gebeurde feiten die zich hebben afgespeeld in ons tehuis en in andere palliatieve verzorgingsinstellingen, zowel in België als in het buitenland.
Het is nuttig en noodzakelijk te herhalen dat, bij de huidige stand van zaken in de geneeskunde en de farmacologie, een afgemeten medicatie die van zeer nabij gevolgd wordt, gekoppeld aan een gedegen kennis van pijnsymptomen en pijnstillers, ons in staat stelt de pijn volledig te verlichten of toch sterk te doen afnemen. Daarnaast is ook een aanwezigheid waarbij geluisterd wordt, aandacht wordt gegeven en respect wordt betoond een zeer reële steun voor hen die in hun diepste wezen geraakt zijn door morele, psychologische, familiale en affectieve pijn.
Wij hebben in ons centrum uiteraard zowel van patiënten als van hun familie verzoeken gekregen om het lijden te beëindigen. Wij hebben daar met ons team veel over nagedacht en hebben, gesteund door onze ervaring, een aantal belangrijke dingen opgemerkt :
verzoeken om euthanasie zijn bij ons zeer zeldzaam, zij gaan vaker uit van de familie dan van de patiënten; men dient een onderscheid te maken tussen beide vormen van verzoek;
de zeldzame keren dat een patiënt zelf om euthanasie vraagt, is dit meestal dubbelzinnig : een patiënt gebaart dat hij zich een revolver op de slaap richt maar weigert alle slaapmiddelen of wijst aan de arts het medicijn aan dat volgens hem het meest genezend zal werken, of een patiënte vraagt om euthanasie maar dringt er een paar uur later op aan dat men niet mag vergeten haar vitaminen in haar sinaasappelsap te doen;
het is dus van essentieel belang dat men, om de vrijheid van de patiënt zoveel mogelijk te eerbiedigen, luistert naar zijn verzoek en dit daarna probeert te interpreteren, te ontcijferen, om te weten wat de patiënt in werkelijkheid bedoelt;
in de meeste gevallen verraden deze verzoeken immers dat de pijn slecht wordt bedwongen, dat de patiënt last heeft van een verpletterend en hopeloos gevoel van eenzaamheid, van het gevoel te veel te zijn, geen waardigheid meer te hebben, niet meer beminnenswaardig en geliefd te zijn, dat hij bang is voor eenzaamheid, bang om alleen en verlaten te sterven;
men dient dus te luisteren naar wat er achter de vraag om te sterven schuilt en dat is in de meeste gevallen een hulpkreet vanwege de patiënt en/of zijn familie, om beter of minder slecht te kunnen leven.
Gedurende onze tienjarige praktijkervaring hebben wij mensen horen vragen om er een einde aan te maken. Wij hebben naar hen geluisterd en met het hele team de vraag onderzocht. Wij hebben gereageerd door medicatie toe te dienen en steeds op de gepaste wijze te luisteren, met grote en voortdurende aandacht.
Dat alles vraagt een grote investering op lange termijn wat de luisterbereidheid en de aandacht van het hele team betreft. Zo kunnen wij op de meest gepaste wijze de vraag om hulp beantwoorden.
In alle gevallen die wij hebben meegemaakt, is de vraag om euthanasie weggeëbd.
Cecily Saunders, de oprichtster van de palliatieve zorgafdeling van St. Christopher, in Londen, zegt dat deze vragen ons voor een keuze stellen : « We kunnen de waarde van bepaalde levens in vraag stellen, wat de wanhoop en het doodsverlangen doet toenemen, of we kunnen ervan uitgaan dat we allemaal hetzelfde avontuur beleven, dat van het menselijke bestaan, waarbij het onze taak is elkaars levenswil aan te moedigen en elkaar te steunen wanneer wij moeilijke momenten moeten doormaken. » Wij hebben voor de laatste mogelijkheid gekozen en deze visie ligt aan de grondslag van onze aanpak.
Op basis van onze tien jaar lange ervaring en de nog veel langere ervaringen in Engeland, de Verenigde Staten en Canada, kunnen en moeten wij zeggen dat :
palliatieve zorg en euthanasie niet van dezelfde principes vertrekken en niet als complementair beschouwd mogen worden;
euthanasie voor ons niet het gepaste antwoord biedt voor de menselijke waardigheid, rekening houdend met alle dimensies van de persoonlijkheid en de relationele banden;
ons verzet tegen het wetsontwerp geenszins steunt op een verheerlijking van pijn en lijden, maar wel op het respect voor de mens tot op het einde van een altijd uniek en bijzonder leven;
onze belangrijkste taak in de Foyer er dus in bestaat de pijn zoveel mogelijk te verzachten, omdat zij in alle opzichten pijnlijk is, terwijl wij ook indien mogelijk pogen het morele lijden op te vangen, zonder evenwel te denken dat wij dit volledig kunnen verlichten. Wij hebben bij een aantal patiënten en hun familie een evolutie kunnen vaststellen waarvoor wij respect en bewondering hebben en die ons, als dat al niet meer zo was, opnieuw nederigheid heeft geleerd. Uiteindelijk krijgen we meer terug dan we geven.
Blijft er, wanneer men iedere vorm van lijden wenst te doen verdwijnen door middel van euthanasie, wel nog genoeg ruimte over voor het andere lijden, de wanhoop van de mensen die achterblijven, die misschien nooit in het reine zullen komen met die beslissing en moeite zullen hebben met de rouwverwerking of misschien zelfs met een schuldgevoel zullen blijven zitten ?
Wij wensen ook humanistisch en menslievend te zijn, dichtbij de mens te staan met zijn geschiedenis, zijn vrijheid, zijn onaantastbare waardigheid. Daarom ontdekken wij iedere dag opnieuw in onze praktijk dat de mens in zijn diepste wezen erkend wenst te worden als een uniek persoon, met een eigen mysterie en met zijn banden met de samenleving.
De ontwikkeling van de palliatieve zorg ligt in de lijn van deze brede menselijke solidariteitsdrang. Wij geloven niet dat de euthanasie vanuit dit oogpunt dezelfde erkenning inhoudt of de levende mens in bescherming neemt en de relaties bevordert. Levensbeëindiging betekent integendeel dat men het leven vernietigt en de open solidariteit tenietdoet waarin de mens kan leven en evolueren.
Het toepassen van euthanasie houdt het risico in dat men het vertrouwen tussen de arts en de patiënt ernstig schaadt en dat men de patiënt zwaar verontrust : « als ik nu het bewustzijn verlies of beschouwd word als een last, kan de arts mijn dood versnellen zonder mij te zeggen wat hij eigenlijk aan het doen is, zonder mijn mening te vragen ... ? » Dit is geen waanbeeld. Er worden voldoende misbruiken gesignaleerd in Nederland.
Men hoeft het verslag van de Commissie Remmelink maar te lezen om vast te stellen dat de voorwaarden waaronder een arts die euthanasie toepast niet vervolgd kan worden, niet worden nageleefd (27 % van de geneesheren brengen de patiënt niet op de hoogte, 20 % vragen geen tweede opinie aan een collega-arts om de gegrondheid van het verzoek in te schatten, 60 % doen een valse aangifte na het toepassen van euthanasie en verklaren dat het om een natuurlijke dood ging).
Recentelijk, in september van vorig jaar, heeft dokter Ten Have op het 6e congres van de vereniging voor palliatieve zorg te Genève verklaard dat het merendeel van de gevallen van euthanasie niet wordt aangegeven en dat de ontwikkeling van de palliatieve zorg het toepassen van euthanasie kan verdringen.
Tijdens een bijeenkomst in Québec heeft professor Léon Schwarzenberg in dezelfde lijn gezegd dat men, wanneer de palliatieve zorg zich in Frankrijk volledig ontwikkeld zal hebben, niet meer over euthanasie zal spreken en dat hij geen euthanasie meer zal toepassen.
Het Nederlandse Genootschap van geneesheren heeft de regering aangeraden om euthanasie niet te legaliseren en heeft daarbij aangevoerd dat de artsen er genoeg van hadden om levensbeëindigend te handelen en dat zij liever de familie zouden machtigen om in te grijpen ... ! Zij zijn het dus moe om euthanasie toe te passen en geven er de voorkeur aan deze zwaar beladen handeling over te laten aan de familie. Is dit gunstig voor de vrijheid van de mens ? Bevordert dit een menselijker benadering van de geneeskunde, die zich ook om de naasten van de patiënt bekommert ?
Zou het, in plaats van de euthanasie te legaliseren, niet beter zijn de palliatieve zorgverlening beter te ontwikkelen en de etappe die Nederland heeft gekend door euthanasie toe te staan, over te slaan, om meteen naar de volgende fase te gaan waarbij de palliatieve zorg verder wordt uitgebouwd ? In Canada is dit duidelijk gebleken wanneer de Senaat er in 1994, na meer dan 14 maanden discussie, het dossier over euthanasie en hulp bij levensbeëindiging heeft afgesloten.
2. De palliatieve zorg : een aanpak die in volle ontwikkeling is
Ons land heeft pas onlangs structuren ontworpen voor de verzorging en de begeleiding van terminaal zieken. Wij begrijpen dan ook niet waarom men zo gehaast is om levensbeëindiging in bepaalde omstandigheden te legaliseren, terwijl de structuren voor palliatieve zorg zeer goede resultaten tonen en men er zelfs nog betere kan verwachten. De palliatieve geneeskunde staat bij ons nog in de kinderschoenen en iedereen heeft er belang bij dat haar een volwaardige plaats wordt toegekend, naast de preventieve en curatieve geneeskunde.
De ervaring in de Angelsaksische landen leert ons dat het enige tijd vraagt om de palliatieve zorgcultuur te laten doordringen in de hele samenleving. De palliatieve geneeskunde heeft tijd nodig om een professioneel gebalanceerde verzorgingstak te worden. Er wordt nu onderzoek verricht op dit domein :.
over een paar jaar zullen wij nog specifiekere, nog doeltreffender farmacologische moleculen hebben gevonden om hardnekkige pijn mee te bestrijden;
in Noord-Amerika doet men onderzoek naar de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening :
· in Québec hebben de artsen van het « Maison Michel Sarrasin », in samenwerking met de Laval-universiteit, een groot onderzoeksprogramma opgestart met betrekking tot het voorkomen en het beter controleren van de verwarring die optreedt in de terminale fase van een ziekte. Dit komt frequent voor en is zeer afmattend voor de patiënt en vooral voor zijn omgeving;
· in de Verenigde Staten, in Frankrijk en in andere landen bestudeert men kalmeringstechnieken, die men tracht aan te passen voor hardnekkige pijn die niet op andere behandelingsvormen reageert, of voor gevallen van extreme psychologische nood;
het « Collège des Médecins de Famille » van Canada legde er deze maand nog de nadruk op dat een te gemakkelijke instemming met vragen om hulp bij levensbeëindiging wel eens een subtiele boodschap aan de patiënten zou kunnen meegeven, namelijk dat men niet in staat is nog te helpen en dat het jammer genoeg tijd is om te sterven. Men dient zich krachtig te verzetten tegen het therapeutisch nihilisme dat rond de terminale zorg hangt, aangezien er vele manieren bestaan om de levenskwaliteit in de terminale fase te verbeteren.
De palliatieve zorgcultuur kan zich ook verspreiden via het onderwijs en kan zo steeds toegankelijker worden voor steeds meer zieken.
In tegenstelling tot de euthanasie en het hardnekkig blijven voortzetten van een behandeling, is de palliatieve zorgverlening de optie waarbij zich een werkelijk humanistische samenleving kan ontwikkelen. Onze ervaring met de opvang van studenten in de geneeskunde die voor een vrijwillige stage kiezen, is een eerste schets voor wat men de mensen in de praktijk zou moeten bieden. Een facultatief seminarie en een vrijwillige stage in de palliatieve zorg op het einde van de doctoraalstudie in de medicijnen zijn te vrijblijvend.
Men dient de verpleegsters en het verzorgend personeel in ziekenhuizen en andere instellingen dringend een uitgebreidere opleiding te bieden met betrekking tot de begeleiding van de zieken en hun verwanten, alsook stages in palliatieve zorgeenheden.
Wij zijn ook tevreden met wat er georganiseerd wordt voor de permanente vorming van de artsen en verplegers, door middel van lessen in onderwijsinstellingen voor naschoolse vorming, artsenverenigingen en platformen voor palliatieve zorgverlening.
Het zou ten slotte een goed idee zijn ook kwalitatieve en kwantitatieve evaluatieprogramma's te ontwikkelen om de palliatieve zorg op het terrein, in de eenheden, bij de mobiele urgentieteams van de ziekenhuizen, in de rusthuizen en bij thuisverpleging na te gaan. Een dergelijke evaluatie zal tijd en geld kosten maar is onmisbaar om de organisatie van de verschillende palliatieve netwerken te verbeteren zodat zij zich kunnen ontwikkelen, gaan samenwerken en hun complementariteit kunnen uitbouwen.
Besluit
Het is nooit gemakkelijk te sterven of een naaste te zien sterven, maar het is op het moment dat er « niets meer aan te doen valt » dat alles nog gedaan moet worden. Wij geloven dat het interpersoonlijke netwerk dat ontstaat tussen de patiënten, hun naasten, de verplegers en de vrijwilligers een concrete getuigenis biedt van wat er nog gedaan kan en moet worden in naam van de menselijkheid. In de hele wereld vindt men in de kringen van palliatieve zorgverlening dezelfde weerstand tegen euthanasie en de toepassing ervan. Met een palliatieve aanpak biedt men de terminaal zieken een medische en menselijke behandelingsvorm die hen nog ware levenskwaliteit schenkt, in plaats van de optie om het leven in te korten. Indien onze samenleving ervoor kiest meer solidariteit op te brengen voor zijn leden en hen te begeleiden tijdens de terminale fase, moet ze zich radicaal richten op de bevordering, de ontwikkeling en de evaluatie van de palliatieve zorg.
Na al deze ernstige feiten waarnaar u met aandacht heeft geluisterd en zonder ze te willen terzijde schuiven of « uitvegen », stel ik u voor om in « pastelkleur » en met welwillende blik een paar kleine illustraties te beschouwen.
Zij komen niet voort uit een overdreven verbeelding, noch uit goedkoop sentimentalisme. Zij vormen gewoon een bescheiden schets van dikwijls voorkomende situaties :
's Namiddags, op het terras van de « Foyer » : het is mooi weer, er zijn bomen en bloemen, er zijn vooral in de schaduw van de parasols zieken die zich nog kunnen verplaatsen, anderen die in een comfortabele rolstoel naar buiten zijn gekomen. Bij hen zitten hun vrienden en familie. Er staan verfrissingen op de tafels. Uit het gebabbel kunnen we hier en daar een blije noot plukken.
op een andere dag, in de vooravond : het weer is niet fantastisch, de grote zitkamer is versierd, er wordt een verjaardag gevierd. Er zijn 10, 20, 30 bezoekers die de patiënt omringen, er is taart, er zijn lekkere hapjes en drankjes, er worden familiefoto's gemaakt waarop de jarige patiënt de kleinste nakomeling vasthoudt.
Dit is natuurlijk geen totaalbeeld van de palliatieve zorg. Het zijn echter onder andere deze kleine attenties die wat vreugde, een glimlach, een beetje geluk brengen. Dit kan men geen « kleine » overwinning noemen, want deze momenten worden beleefd tijdens een periode van pijn en lijden. Alsof het leven, de tederheid, zelfs de vreugde nog een bevestiging zoeken, al is de dood nabij.
Ik dank u voor uw uitnodiging en uw belangstelling voor het verhaal van deze patiënten en hun families, die ervoor gezorgd hebben dat wij zijn wie wij zijn.
De heer Philippe Monfils. Ik zou u vier vragen willen stellen. Vindt u dat de palliatieve zorg een antwoord biedt op alle verzoeken om euthanasie ? Het voorstel van de zes indieners stelt dat de palliatieve zorgverlening ontwikkeld dient te worden, maar laat de patiënt de mogelijkheid om in bepaalde omstandigheden te kiezen tussen de levensbeëindiging en de opname in een eenheid voor palliatieve zorg.
Vanochtend hebben wij professor Vincent gehoord, die in plaats van « palliatieve zorg » liever de term « voortgezette zorg » zou horen. Hij heeft ons gezegd dat wij zeer op onze hoede moeten zijn voor de palliatieve zorg die op een niet-geïntegreerde manier deel uitmaakt van een structuur. Hij verkiest de terminale patiënt te begeleiden binnen de dienst waar deze zich bevindt, eventueel door een beroep te doen op een groter aantal hiervoor opgeleide personen. Hij heeft gezegd dat het overplaatsen van de patiënt naar een andere dienst niet zo gunstig is en vreest dat de palliatieve zorgeenheden synoniem zullen worden van « sterfasielen ».
Bent u het met professor Vincent eens ?
U heeft ons gezegd dat pijn in de meeste gevallen bestreden kan worden. Ik ga daarmee akkoord. Indien de pijn echter blijft voortduren, heeft u gezegd dat daarop gereageerd wordt met een aangepaste medicatie en een grotere luisterbereidheid. Wat bedoelt u met « aangepaste medicatie » ?
Bedoelt u de gecontroleerde toediening van kalmeermiddelen ? Maakt u in dit geval een onderscheid tussen het gecontroleerd toedienen van kalmeermiddelen en euthanasie ? Een andere spreker van de Université Catholique de Louvain geloof ik heeft ons uitgelegd dat het gecontroleerd toedienen van kalmeermiddelen op hetzelfde neerkomt als euthanasie en dat het hypocriet zou zijn ze van elkaar te onderscheiden.
Sommige sprekers hebben er ons trouwens op gewezen dat er zelfs in de palliatieve zorgeenheden in gemiddeld 2 % van de gevallen aan levensbeëindiging wordt gedaan op verzoek van de patiënt. Kunt u zich met dit standpunt verzoenen of verwerpt u deze cijfers ?
De heer A. Schoonvaere. Is de palliatieve zorg een verplichte overgangsfase om tot euthanasie te komen ? Ik denk dat dit afhangt van de situatie. Ondanks het feit dat ik vroeger in ziekenhuizen heb gewerkt, baseer ik mij hier alleen op de instelling waar ik nu werk. Gisteren nog kregen wij een plaatsaanvraag vanwege een patiënt die om levensbeëindiging had gevraagd. Ik denk dat we duidelijk moeten uitmaken wanneer het om een echt verzoek om euthanasie gaat. De patiënt kan zich op verschillende manieren uitdrukken : « Dokter, ik heb geen zin meer om te leven », of « Laat mij sterven », of « Maak mij dood ». Dit zijn zeer verschillende begrippen. Wanneer een dergelijk zinnetje wordt uitgesproken tegen een geneesheer of een verpleger, moet men dit kunnen interpreteren. Indien de patiënt zegt dat hij wil sterven, is hij misschien aan het testen welke band er bestaat tussen hemzelf, de arts, de familie en/of het verplegend personeel. Men begrijpt dan dat het niet om een echt verzoek om levensbeëindiging gaat, maar om een hulpkreet, omdat de patiënt het leven niet comfortabel vindt.
Voor een patiënt die uiting geeft aan deze moeilijk te verdragen pijn, die weet dat hij in zijn laatste levensfase is gekomen en voelt dat het niet goed met hem gaat, moeten wij naar mijn oordeel alles in het werk stellen, door middel van medicatie en voortdurende begeleiding. Dit is trouwens de reden waarom een heel palliatief team echt gerechtvaardigd is. Het verzoek van de patiënt kan om drie uur 's ochtends komen, wanneer de verpleegster er alleen voorstaat, bijgestaan door een ziekenverzorgster. Dit verzoek wordt soms zelfs met hoogdringendheid doorgegeven aan de arts. Er wordt de volgende ochtend over beraadslaagd met het verzorgingsteam en men stelt vast dat het verzoek niet meer herhaald wordt of niet meer dezelfde intensiteit heeft. Voor mij staat het vast dat er een voorwaarde moet zijn, in ieder geval is dat voor onze instelling zo. Palliatieve zorg is volgens ons de tot nog toe meest doeltreffende manier om dit fysiek, moreel en psychologisch lijden, deze « totaalpijn » en dit laatste is een zeer belangrijk begrip te behandelen.
Ik kom nu aan uw tweede vraag. U schijnt te denken dat men, als men eenmaal alle mogelijkheden van intensieve verzorging heeft uitgeprobeerd, het maar moet opgeven en de patiënten moet toevertrouwen aan een dienst voor palliatieve zorg.
De heer Philippe Monfils. Professor Vincent was gekant tegen een palliatieve zorgverlening die een soort aparte afdeling in de structuur vormt. Hij geeft de voorkeur aan de « voortgezette zorg ». Hij vindt het beter dat de terminale patiënt op de afdeling intensieve zorg blijft en daar de passende begeleiding krijgt. Bent u het met zijn standpunt eens ?
De heer A. Schoonvaere. Ik ga niet akkoord met zijn opvatting over de « hokjesgeest ». Een ziekenhuisinstelling die geld uittrekt om in de grote medische centra een residentiële eenheid op te richten, een mobiel team samen te stellen, zorgt er tegelijkertijd voor dat de palliatieve aanpak tot het hele ziekenhuis doordringt. Wanneer men zijn laatste levensdagen moet doorbrengen op de afdeling voor intensieve zorg ... Wat is er nog te doen wanneer men klinisch niet meer kan helpen ? Er is toch een familie die begeleid moet worden. Bij de intensieve zorg houdt men die meestal op afstand.
In onze ziekenhuizen wordt dit aspect van de zaak nog niet echt aangepakt. Hier dient het eerstelijnsteam voor intensieve zorg bijgestaan te worden door een mobiel team. Men heeft mij het verhaal verteld van een patiënt die teruggestuurd was naar intensieve zorg terwijl hij van kanker aan het sterven was. Zijn familie is opgevangen door de psycholoog van het mobiele team. Deze heeft de tijd genomen om naar de familie te luisteren, maar heeft ook in zekere zin de behandelend arts bijgestaan om tot een beslissing te komen. Op de afdeling intensieve zorg is het bijvoorbeeld heel moeilijk om te beslissen dat men de behandeling stopzet. Ik denk dat de palliatieve benadering het denkproces in deze context zal beïnvloeden en bepaalde beslissingen zal ondersteunen.
Volgens mij dient men het niveau van de verzorging te kiezen. Ik heb hier het standpunt van de Amerikaanse vereniging voor de geriatrie voor me liggen. Geriatrie betekent dat er vaak gegrepen wordt naar een palliatieve verzorging, die misschien niet intensief is maar die toch de kern van deze kwestie vormt. Eerst en vooral raadt deze vereniging aan dat men het juiste niveau van verzorging kiest. Wat is redelijk ? Wat verwacht de patiënt ? Wat beantwoordt het meest aan die verwachting ? Wat de intensiteit van de verzorging betreft moet men, in de kritieke fase waarin men beland is, uitmaken voor welke vorm van verzorging men gaat kiezen. Is dat een verzorging voor de optimale fase, een verzorging voor de overgangsfase, voor de palliatieve fase of voor de terminale fase ? Het is belangrijk dat men procedures en richtlijnen heeft om de beslissingen in de praktijk te ondersteunen.
Aan de basis ligt de palliatieve verzorging, die een steeds intensievere zorgverlening inhoudt. Op een bepaald moment bouwt men dit af tot er enkel nog de verzorging voor de terminale fase overblijft : de patiënt wordt gewassen, men zorgt ervoor dat hij in een comfortabele houding kan liggen of zitten, men verzorgt zijn mond en tanden, men houdt ongemakken en pijn in bedwang en vooral men biedt hem emotionele steun.
De palliatieve verzorging gaat hieraan vooraf en houdt in dat men de huid verzorgt en eventueel geneest, de patiënt en beweging houdt, zijn voeding en hydratering verzorgt, pijn, ongemakken en andere symptomen in bedwang houdt. Dit kan gepaard gaan met medicatie of chirurgisch ingrijpen.
Op een niveau dat hieraan voorafgaat vindt men de verzorging voor de overgangsfase. Deze is intensiever, of in ieder geval gerichter : men stelt courante diagnostische handelingen die weinig invasief zijn, er wordt medisch-therapeutisch ingegrepen om de functionele vermogens te bewaren, enz.
Het is dus van belang dat de vorm van verzorging wordt gekozen naar gelang van multidisciplinaire waarden en benadering. Dergelijke beslissingen dienen immers door een multidisciplinair team te worden genomen. Wat de palliatieve verzorging en de voeding betreft, is het verplegend personeel het meest aangewezen om te oordelen en hun collega's artsen hierover in te lichten, zodat zij beslissingen kunnen nemen.
Het is belangrijk dat men een palliatieve benadering heeft en men dient uiteraard het verzorgend personeel en het publiek voor te lichten.
Dit voorbeeld toont aan dat men een eenheid of een mobiel team niet in een hoekje kan afzonderen. Ik denk dat het de bedoeling is dat de palliatieve denkwijze algemeen ingang vindt, maar ik geloof niet dat dit in vijf jaar tijd kan. De palliatieve teams in België bestaan gemiddeld sinds vijf jaar. In Engeland strekt de ervaring zich uit over dertig jaar, in Noord-Amerika over vijfentwintig jaar. Ik denk dus dat wij van die landen iets kunnen leren. Wij moeten bescheiden blijven, want deze aanpak staat bij ons nog in de kinderschoenen.
In verband met uw derde vraag heb ik verwezen naar een gepaste medicatie en een aangepaste luistervaardigheid. De aanpassing betreft dus zowel de medicatie als de luistervaardigheid. Wanneer een patiënt pijn krijgt, is dat een alarmsignaal waar niet alleen de arts maar ook het hele team aandachtig voor moeten zijn. De arts moet niet alleen letten op wat hij de patiënt voorschrijft, maar ook op hoe de patiënt op dit voorschrift reageert. Dit is belangrijk, vermits wij allemaal verschillend reageren op aspirine of andere medicijnen.
Ik ben van mening dat men voortdurend opnieuw moet evalueren en dat de evolutie van de pijn zeer regelmatig dient ingeschat te worden door middel van schalen, om de medicinale behandeling te kunnen aanpassen. Ik leg er de nadruk op dat de situatie van uur tot uur kan veranderen.
In onze instelling dient men dan ook pijnstillers toe met een pompje, zonder onderbreking. De verpleegsters houden de arts op de hoogte en melden bijvoorbeeld dat de patiënt bij het wassen tekenen heeft gegeven van ongemak of pijn, die niet letterlijk werd uitgedrukt maar die men uit zijn gelaatsuitdrukking kon afleiden. Het is belangrijk dat de arts op dit moment een om het met een niet echt wetenschappelijke term te zeggen « tussendosis » voorschrijft, waarbij men een kleine hoeveelheid morfine toedient, om de pijn te bedwingen die, ondanks de dagelijks aangepaste medicatie, weer de kop opsteekt.
Deze manier om klinische pijn te behandelen is een medische discipline op zich. Om van de palliatieve geneeskunde een strikte, gespecialiseerde tak van de geneeskunde te maken moet men hiervoor in de dagelijkse praktijk protocollen opstellen en voorwaarden vastleggen.
Het toedienen van kalmeermiddelen (sedatie) is iets anders. Ik laat het aan mijn collega dokter Vandeville over om hier straks over uit te weiden. Het verschil tussen sedatie en euthanasie ligt in de eerste plaats bij de intentie van degene die de medicijnen voorschrijft.
Sedatie wordt voorgeschreven om hardnekkige pijn te bestrijden, om oncontroleerbare angst te bedwingen, of wanneer een patiënt het risico loopt een zeer pijnlijke dood te sterven, bijvoorbeeld door zware bloedingen. In het geval van keelkanker kan op een bepaald moment bijvoorbeeld de halsslagader scheuren en ziet de patiënt zichzelf doodgaan omdat het bloed uit zijn hals spuit, wat zeer beangstigend is als men het eenmaal heeft zien gebeuren, vergeet men het nooit meer of stikt hij in zijn eigen bloed. In dergelijke gevallen moet men meteen sedatie kunnen toepassen. In de diensten voor palliatieve zorg die deze technieken beheersen en ik geloof dat wij daar nog iets van kunnen leren legt men dit risico aan de patiënt uit en zorgt men ervoor dat er een kistje met spoedhulpbenodigheden in zijn kamer ligt. Wanneer het gevreesde voorvalt, heeft men immers geen tijd om medicijnen of een spuitje te gaan halen en moet er binnen een minuut ingegrepen worden. Dit type sedatie is dus bestemd voor een extreme psychologische angst die men kalmeert.
De tweede vorm van sedatie is de intermittente sedatie of de sedatie met tussenpozen. Zoals ik al zei is sederen helemaal niet hetzelfde als een leven beëindigen. Bij de intermittente sedatie stelt men de patiënt en zijn omgeving voor om sedatie toe te dienen op een goed bestudeerde manier, waarvoor duidelijke protocollen zijn opgesteld.
Intermittente sedatie gaat in de mate van het mogelijke uit van het natuurlijke slaap- en waakritme van de patiënt. Dat kan een dag-en-nacht-ritme zijn, maar in de laatste levensfase heeft de patiënt vaak andere ritmes dan de meeste mensen. Men brengt de patiënt in slaap en wekt hem dan volgens zijn eigen ritme. Om hem te wekken volstaat het de sedatie stop te zetten. Gedurende de tussenperiodes waarin zij wakker zijn, vragen vele patiënten niets meer. De sedatie heeft hen ergens van bevrijd. Een kalmeermiddel heeft de patiënt tot rust gebracht.
Er zijn ook sedaties die min of meer doorlopend zijn. Men brengt de patiënt dan in een lange slaap. Mijn collega zal u daar straks meer over vertellen. Ik ben geen arts en ik geef u mijn standpunt, dat het gevolg is van wat ik heb gezien en gelezen. Het is belangrijk de patiënt en zijn omgeving te informeren en het contact met hen te verzorgen. Bij langdurige sedatie moet men de patiënt ook blijven verzorgen alsof hij nog volledig bij bewustzijn is. De volledige verzorging gaat gewoon door. Men laat de patiënt niet aan zijn lot over, zoals het 15 of 20 jaar geleden in Frankrijk gebeurde. Men noemde dat de « cocktails de déconnexion » (uitschakelingscocktails). Sedatie is iets anders dan uitschakelen met de bedoeling gerust te zijn. Sedatie is een medische en humane aanpak. De twee gaan samen. Het gaat niet gewoon om medicatie die in de laatste levensmomenten wordt toegediend, het is iets veel nauwkeurigers.
Ik heb hier een protocol voor sedatie van het « Maison Michel Sarrasin », waar men de ethische, medische en institutionele aspecten van de sedatie heeft bestudeerd. Dit document is vertrouwelijk en ik kan het u niet laten zien. Ik wil alleen bewijzen dat men dagelijks met deze problematiek bezig is.
Tijdens het volgende congres van de Quebecse vereniging, in mei, staat er een atelier over de sedatie in de laatste levensfase op het programma.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik dank de getuige voor zijn uiteenzetting over de palliatieve zorg waaraan hij met zoveel toewijding werkt. Ik heb zijn instelling nooit bezocht, maar ik ben wel goed vertrouwd met andere eenheden voor palliatieve zorg in Vlaanderen.
In deze eenheden, waar met evenveel toewijding wordt gewerkt, waar de zorgverstrekkers ook heel dicht bij de patiënt staan en waar dezelfde pastelkleuren worden gehanteerd, wordt de vraag naar euthanasie ook wel eens gehoord. Samen met de patiënt wordt daar soms een andere weg bewandeld.
Ik vraag me af of dat ook met communicatie heeft te maken, met de manier van praten en van luisteren. Ik merk dat de getuige de vraag van de patiënt voortdurend « hertaalt ». Als echter een patiënt, die toch al zwak is, merkt dat zijn vraag eigenlijk veroordeeld wordt en dat er weinig openheid bestaat om erop in te gaan, zou hij dan uiteindelijk zijn vraag niet kunnen opgeven, ook als zijn lijden verder duurt ?
Er werd gesteld dat in het grootste aantal gevallen het lijden kan worden weggenomen. Wat gebeurt er echter in het weliswaar kleine aantal andere gevallen waarin het lijden niet kan worden weggenomen ? Hoe wordt daarmee omgegaan ?
De heer A. Schoonvaere. Ik kan het enkel over mijn eigen ervaringen hebben. Zoals ik zei in mijn uiteenzetting, kan men zich de vraag stellen of iedereen hetzelfde bedoelt met « palliatieve zorg » ? Hoe kan men vergelijken wat men doet ?
Ik kan u alleen iets vertellen over de ervaring met 1 200 patiënten. Wij hebben verzoeken om euthanasie gehad, maar zijn daar nooit op ingegaan. Ik ga hier niets verzinnen. Dit is het resultaat van een ervaring. De eenheid in Quebec waarmee wij verbonden zijn, heeft 4 000 patiënten verzorgd en heeft daarbij twee herhaalde verzoeken om euthanasie gekregen, die uiteindelijk tot sedatie hebben geleid.
U heeft het over 2 %. Wij hebben de sedatie ingevoerd. Dit verzacht de pijn maar kalmeert ook extreme angst en oncontroleerbare onrust. Wij vragen soms advies aan een gespecialiseerd psychiater of anesthesist om de artsen in ons centrum bij te staan bij het bedwingen van de pijn. Ik kan alleen uit ervaring spreken. Dit komt bij u misschien zalvend over, maar ik denk dat andere eenheden zoals Sint-Jan dezelfde ervaringen hebben.
Wat doet men ? Hoe wordt het gedaan ? Hoe wordt het geëvalueerd ? Artsen en eenheden voor palliatieve zorg moeten het eens worden over wat zij « een verzoek om levensbeëindiging » noemen. Vorige week zei een arts dat 30 % van de patiënten om euthanasie vraagt. Als een patiënt zegt dat het niet meer gaat en een gebaar maakt om te kennen te geven dat hij er van af wil zijn, is dat dan een vraag om euthanasie ? Wij hebben nog nooit een patiënt gehad die wij naar een ander centrum moesten sturen omdat hij gezegd had dat wij hem niet konden kalmeren en dat hij ergens anders heen wilde.
De voorzitter. U heeft mij iets anders gezegd toen ik in uw centrum op bezoek was.
De heer A. Schoonvaere. Neen, ik heb verwezen naar een gebeurtenis in Hasselt. Wij hebben nooit een patiënt doorgestuurd naar een andere eenheid. Er zijn patiënten die onze eenheid nooit binnengekomen zijn, dat is iets anders, maar wij zijn op onze afdeling nog nooit op een verzoek ingegaan.
Tijdens uw bezoek heb ik u verteld over gebeurtenis die ik nu aan de commissieleden ga vertellen.
Dit is gebeurd in de eenheid van Hasselt, bij dokter Marc Desmet. Een patiënte had met nadruk om levensbeëindiging gevraagd. De arts heeft die patiënte naar een ziekenhuis gestuurd, nadat hij contact had genomen met zijn collega-arts daar. De arts heeft bovendien de patiënte gezegd dat zij hem altijd mag bellen.
De dag voor de geplande levensbeëindiging heeft de patiënte die arts gebeld om te zeggen dat zij van mening veranderd was. Zij heeft gevraagd om weer op zijn afdeling opgenomen te worden. De patiënte is teruggekomen en is daar drie weken later overleden.
Dit is het verhaal dat ik u tijdens uw bezoek heb verteld. Er is bij ons echter nooit een verzoek om levensbeëindiging geweest. Ooit is een patiënt bij ons gekomen met een brief van zijn huisarts, die de beschrijving bevatte van een bepaalde behandeling en ons vroeg om die toe te passen. Wij hebben dit geweigerd maar hebben de patiënt wel uitgelegd dat wij hem op een andere manier konden bijstaan. De patiënt heeft dit niet aanvaard en is terug naar huis gegaan.
De heer Philippe Mahoux. Ik ken deze instelling goed. Ik heb er lang met het hele team gepraat. Ik kan u verzekeren dat zij bij de hele bevolking en bij de artsen in hoog aanzien staat. De toewijding van de vrijwilligers is er opmerkelijk.
Door haar katholieke achtergrond is het duidelijk dat deze instelling alle vragen om euthanasie weigert en zelf niet levensbeëindigend handelt. Dit is in elk geval wat u mij gezegd heeft toen wij elkaar ontmoet hebben.
De heer A. Schoonvaere. Dit staat niet op papier.
De heer Philippe Mahoux. U heeft mij gezegd dat u in deze instelling weigert euthanasie toe te passen.
De heer A. Schoonvaere. Wij hebben het nooit toegepast. Dat is een nuance.
De heer Philippe Mahoux. Ik wil uw woorden niet verdraaien. Dat u weigert euthanasie toe te passen is uw recht, maar u wenst dit niet op papier te bevestigen omdat u bang bent dat de mensen die in uw instelling verblijven, er niet zouden durven om vragen.
Ik wil u drie vragen stellen in verband met palliatieve zorg. Zelf ben ik het niet eens met uw standpunt, maar ik heb er alle respect voor. We wensen wel allebei dat de palliatieve zorgverlening zich verder ontwikkelt.
Ten eerste vraag ik mij af waarom de palliatieve zorg in een verticale structuur ontwikkeld moet worden. Waarom niet in een horizontale structuur ? Waarom bijvoorbeeld kent uw instelling, die tien bedden telt en waar de zorgverlening van zeer hoge kwaliteit is, waar de omgeving en de luisterbereidheid door iedereen erg gewaardeerd worden, een verticale, geïsoleerde structuur ? Waarom is dit geen horizontale structuur die tegelijkertijd wordt toegepast in de thuisverpleging en in ziekenhuizen, met mobiele palliatieve teams die ook nog andere dingen doen dan palliatieve zorgverlening ? Het is onze bedoeling de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening te bevorderen en het zou nuttig zijn indien wij de redenen van deze aanpak kenden.
Mijn tweede vraag betreft de financiering. Zoals u weet wensen wij met ons wetsvoorstel de ontwikkeling en de toegankelijkheid van de palliatieve zorg te bevorderen. Het zou voor ons interessant zijn te vernemen hoe u gefinancierd wordt en wat in dit opzicht de beste formule zou zijn.
Mijn laatste vraag betreft de luisterbereidheid waar u zoveel ervaring mee heeft. U heeft duidelijke standpunten in verband met euthanasie en u komt die hier uiteenzetten. Het is natuurlijk belangrijk dat er naar de verzoeken geluisterd wordt en dat ze gerelativeerd worden. Brengt de weerstand die de luisterende persoon heeft tegen het idee van euthanasie echter op zich al geen selectie met zich mee ? Hij weet immers al van tevoren dat hij, door zijn filosofische overtuiging, niet op het verzoek kan ingaan.
Ik stel deze vraag alleen omdat ik verbaasd ben dat het aantal verzoeken dat gemeld wordt, erg verschilt naar gelang van de structuur binnen welke de palliatieve zorg plaatsvindt. U zegt mij dat het in uw instelling niet vaak voorkomt.
Andere palliatieve afdelingen, waar men net zo goed kan luisteren, waar men even professioneel en even goed opgeleid is als uw team, melden een veel hoger aantal verzoeken. Ik ben geneigd te denken dat deze verschillen te maken hebben met de reactie die de teams op deze verzoeken geven. Dus stel ik u deze vraag : houdt de interpretatie die men aan de verzoeken geeft al dan niet verband met het antwoord dat men erop kan of wil geven ?
Sommige statistieken van het aantal verzoeken tonen verschillen aan tussen uw centrum en andere centra voor palliatieve zorg, die nochtans een even humanistische, professionele, pluridisciplinaire aanpak hebben en een even grote luisterbereidheid tonen.
Waarom die verschillende cijfers ?
De heer A. Schoonvaere. Op uw vraag betreffende de verticale structuur van de palliatieve zorgverlening, wens ik te antwoorden met een andere vraag. Waarom bestaat een instelling als de onze, die bovendien geen deel uitmaakt van een ziekenhuis, binnen de pluralistische lees « plurimodale » benadering van de palliatieve zorg ?
Een centrum als het onze of een eenheid voor palliatieve zorg heeft, volgens mij, drie taken ten opzichte van de mobiele teams, de thuiszorg en de palliatieve zorg. Wij hebben een aantal patiënten ik moet mijn woorden wikken want al onze patiënten zijn heel erg ziek en dat stelt ons in staat om de palliatieve zorgverlening steeds beter en nauwkeuriger op de behoeften af te stemmen.
Onze eerste taak is natuurlijk de zorgverlening. Die zorgverlening moet iedere dag weer beter worden. Ik kan u een hele reeks onderzoeken noemen waar wij belangstelling voor hebben. Er zijn in Canada wel twintig onderzoeksprogramma's over de manier waarop men de inschatting van een pijnschaal kan valideren, of hoe men de morele belasting kan meten waaronder de families van palliatieve patiënten lijden.
Er zijn studies over de stabiliteit van de pijnstillende medicijnen die in de pompjes worden gebruikt, enz. Er zijn allerhande dingen te onderzoeken. Doordat zij dagelijks intensieve palliatieve verzorging toedient, is de palliatieve eenheid ook aangewezen om dit soort onderzoek aan te moedigen.
Er is de praktijk en er is de theorie. Hoe brengt men dit een student in de geneeskunde van het vierde doctoraat bij ? Mijn zoon heeft zijn studie geneeskunde vorig jaar in juni beëindigd. Zijn lessen over palliatieve zorg bestonden uit twee uur werkcollege. Dat was alles, de stages waren facultatief. Hoe wil u artsen een palliatieve denkwijze bijbrengen, indien u ze niet begeleidt om hen te leren hoe zij, als jong stagiair, een zieke de waarheid moeten vertellen. Dit is hoogst belangrijk. Ook dit maakt deel uit van de palliatieve aanpak. Het moet in eenheden als de onze plaatsvinden. Men moet de artsen leren hoe zij pijnstillers op een subtiele manier kunnen doseren.
Eenheden als de onze hebben de opdracht om op het terrein een opleiding te bieden ik leg hier de nadruk op : het mag geen boekenwijsheid zijn, in een medisch kantoortje van het ziekenhuis inzake de « pijnbestrijdende » therapie in diverse situaties. Hoe begeleidt men de familie wanneer zij het verdict hoort ? Dit zijn situaties die in alle ziekenhuizen voorkomen en ik denk dat hier een enorme omkaderende taak is weggelegd. Dit kan in de eerste plaats verwezenlijkt worden door onderwijs en door een goede opleiding binnen de eenheden, waarna getuigschriften in de palliatieve zorg worden afgegeven. De tweede taak is dus het onderwijs.
Onze derde taak is het onderzoek. Wij lopen vijf jaar achter en moeten dus nog wat afwachten, maar er zijn in deze nieuwe medische discipline dingen te doen en te bestuderen.
De heer Philippe Mahoux. Waarom moet dit op een verticale manier gebeuren en kan het niet horizontaal ? En het mobiele team daarin ?
De heer A. Schoonvaere. Het mobiele team heeft als rol als tweede op te treden, na het team voor de eerstelijnszorg en voornamelijk om advies te geven met betrekking tot pijnstillende therapieën en het ondersteunen van de familieleden. Een mobiel team past echter niet in een ziekenhuis : het meest kapitaalkrachtige ziekenhuis zal daar vier loontrekkenden voor reserveren, wat zes miljoen uit zijn budget betekent. Hoe kan men met een budget van zes miljoen een intensieve begeleiding opbouwen ? Men doet wat men kan. Er moeten dus financiële middelen worden vrijgemaakt. Dat brengt ons bij een andere kwestie : die van de financiering.
Ik denk dat de palliatieve denkwijze ook ingang moet vinden in de rust- en verzorgingstehuizen. Hoe ? Wij hebben bijvoorbeeld een overeenkomst met de rust- en verzorgingstehuizen van het OCMW van Namen, waarbij de verpleegsters en ziekenverzorgsters een stage van twee weken komen lopen. Zij komen kijken hoe men stervenden begeleidt en hoe de laatste levensfase verloopt. Ik moet zeggen dat ze verbaasd zijn en dat ze vertrekken na iets nieuws te hebben geleerd, maar ook gefrustreerd zijn. Ze keren immers naar hun eigen werkomgeving terug, wetende dat ze het daar moeten stellen met een menselijke omkadering die vijf- of zesmaal lager ligt.
Er zijn ook dingen die geen geld kosten. De manier bijvoorbeeld waarop men tijdens het stervensproces de familie begeleidt. Men blijft een uur of twee bij de familieleden terwijl de overledene gekist wordt. Wij vinden dit soort begeleiding uiterst belangrijk omdat zij essentieel is voor de familie. Een goed voorbereide rouwperiode verloopt immers vlotter.
Ik denk dat een mobiel team past in een eenheid van vijfhonderd bedden. Ook in een ziekenhuis heeft de palliatieve infrastructuur een plaats, net zoals het tweedelijnsteam in de thuiszorg taken kan overnemen van de eerstelijnshulpverleners en hen kan aanmoedigen hier de palliatieve zorg bij te betrekken. Wij moeten echter werken met de beschikbare middelen. Dit brengt ons tot de kwestie van de financiering : voor palliatieve zorg wordt in België 3,8 frank per 1 000 frank van de begroting uitgetrokken.
De heer Philippe Mahoux. Dat klopt, in grote lijnen heeft u gelijk. Maar wat uw instelling betreft ?
De heer A. Schoonvaere. Zoals ik in de uiteenzetting al zei, hebben wij van 4 oktober 1989 tot 1 januari 1995 gefunctioneerd met de eigen fondsen van een congregatie, ten belope van 150 miljoen. De oprichting van dit centrum in Namen is gebeurd omdat de inrichtende macht dat wenste. In Brussel is er Sint-Jan en in Charleroi het IMTR dat een paar maanden vóór ons is geopend. Andere instellingen hebben zich op hetzelfde moment ontwikkeld met eigen fondsen, aangezien er geen financiering bestond. Op 1 januari 1995 is er een financiering binnengekomen van 7 000 frank, dat was in elk geval de som voor onze instelling, vervolgens 8 000 frank, enz. Wij krijgen nu een financiering van 12 000 frank per dag per patiënt, voor een verblijf van drie weken, wat neerkomt op een budget van 40 miljoen. Dit is nog onvoldoende. Voor het ogenblik zitten wij op het einde van de rekening nog met verlies.
De voorzitter. Hoelang duurt een verblijf gemiddeld ?
De heer A. Schoonvaere. Van drie weken tot een maand. Belangrijk om te weten : het door ons gevraagde bedrag van 12 000 frank ligt niet hoger dan in een andere ziekenhuisinstelling. Ik voeg daar nog aan toe dat men in onze instelling doordat ze afgelegen is en niet op een ziekenhuis lijkt werkelijk in een sfeer van pure palliatieve zorg terechtkomt, waarin geen routinematige technische handelingen meer voorkomen die in een ziekenhuis soms wel nog worden voorgeschreven.
Wij komen rond met ons budget van 12 000 frank per dag. Ik heb alle wetsvoorstellen over palliatieve zorg gelezen en het is duidelijk dat er absoluut een betere financiering moet komen, meer bepaald met betrekking tot de ongeneeslijk zieken. Zoals in het voorstel vermeld staat, is dit een uitgave waarvan men de gevolgen op economisch niveau goed moet inschatten. Het zal immers om miljarden gaan. Dit is een politieke wens en u bent hiervoor verantwoordelijk, denk ik.
De voorzitter. Er was ook nog de vraag over het verschil in de statistieken tussen uw instelling en de andere.
De heer Philippe Mahoux. De kwestie van de verticale structurering is uiterst belangrijk. U leidt al tien jaar lang teams op. Precies tien jaar geleden heb ik in de streek van Namen voorgesteld om pluralistische structuren op te richten voor palliatieve zorg. Dit idee is toen niet aanvaard. Toen ik u destijds een bezoek heb gebracht, heb ik u gevraagd of de teams in uw instelling onophoudelijk met palliatieve zorg bezig waren. Aangezien deze specialiteit, waarbij men voortdurend met sterven en begeleiding bezig is, zeer zwaar is, zou het misschien beter zijn een soort beurtrolsysteem in te voeren. De artsen werken ook in andere instellingen, maar uw personeel en uzelf die al vier jaar directeur bent zouden misschien baat hebben bij een wisselsysteem.
De heer A. Schoonvaere. U lijkt te denken dat het ongezond is om onophoudelijk in deze omgeving te werken.
De heer Philippe Mahoux. Ik denk dat het misschien te zwaar is.
De heer A. Schoonvaere. Dat geloof ik niet. Ik heb in mijn uiteenzetting gezegd dat wij evenveel terugkrijgen als wij geven. Ik heb hier drie bladzijden met uittreksels uit brieven van familieleden. Zij zijn ons buitengewoon erkentelijk. Ik geef u een paar voorbeelden.
Voor hij in onze instelling werd opgenomen had de heer X om euthanasie verzocht. Bij ons heeft hij dit nooit opnieuw gevraagd. Wij hebben dit pas na zijn overlijden vernomen. De familie vertelde ons na zijn overlijden ook dat hij zelf gevraagd had om een instelling voor hem te vinden. De familie heeft hem toen voorgesteld een eenheid voor palliatieve zorg te proberen. Dat is een beetje de « noodzakelijke voorwaarde » waarover we het in het begin hadden. De heer X is drie maanden bij ons geweest. Zijn echtgenote bleef steeds aan zijn zijde. Het is belangrijk te vermelden dat een instelling als de onze niet alleen de patiënt opvangt, maar ook zijn partner.
In een eenheid voor palliatieve zorg is de tandem patiënt-familie onscheidbaar. Ik weet echter niet zeker of dat overal het geval is. De heer X kreeg regelmatig bezoek van zijn kinderen en vrienden. De dag na de begrafenis heb ik van zijn dochter een brief gekregen met een hartelijke dankbetuiging aan het hele team voor de opvang, het begrip en het authentieke medeleven waarmee wij vol respect de mensen die onderweg zijn naar « gene zijde » begeleiden en ook de naasten bijstaan en naar hen luisteren. Zij zegt dankbaar te zijn dat haar vader zijn laatste dagen in onze instelling heeft kunnen doorbrengen.
Verder schrijft zij nog dat zij, dank zij onze goede zorgen en het respect dat wij haar vader toonden, op geen enkel moment het gevoel kreeg dat er een aftakeling aan de gang was. Dit was waar hij het bangst voor was, ook al wist hij dat de ziekte onvermijdelijk voortschreed. De dochter is ons zeer dankbaar voor dat respect, voor de aandacht en de menselijke warmte die wij hebben geschonken aan haar vader en ook aan haar moeder, die zo hulpeloos tegenover het afscheid stond. De moeder is er sterker en met een groot vertrouwen uitgekomen.
Hier is een andere getuigenis : Jacques kwam alleen naar de Foyer Saint-François, met zijn auto. Zijn serene scherpzinnigheid, zijn realisme wat de waarheid over zijn toestand betrof, zijn schandalig goed uiterlijk zoals hij dat zelf noemde , zijn onwankelbare wilskracht en ook zijn vriendelijkheid stemden tot verwondering. Zijn fysieke krachten namen snel af, zonder dat wat wij konden zien van zijn innerlijke kracht, aangetast werd. Alleen zijn glimlach werd wat minder spontaan. Dan kreeg hij pijn in de nek, onverwachts en hevig. Plots werd hij bang en zwaar invalide. Hij gaf zich over, omdat hij de voor hem zeer belangrijke controle over zijn lichaam kwijt was geraakt. Hij liet ons doen. Hij bleef slechts een paar dagen bang, daarna verloor hij ook die dwingende behoefte om sterk te zijn. Hij heeft zich overgegeven aan de zachte zorg, aan het grote respect dat men voor hem opbracht, aan de nauwgezette pijnbestrijding die hem in staat stelde een zekere waardigheid te vinden in zijn menselijke ellende. Hij wilde nog wat langer leven om deze nieuwe ervaring, het nieuwe hoofdstuk in zijn leven ten volle te beleven. Ik heb er inderdaad in het begin voor gevreesd dat deze trotse man zijn aftakeling zou weigeren, dat hij zelfmoord zou plegen of om euthanasie zou vragen.
Het was heel anders, doordat hij innerlijke grootheid had, maar ook door wat de Foyer Saint-François betekent.
De voorzitter. De vraag ging over het verschil in de statistieken wanneer men uw instelling vergelijkt met andere instellingen. Bij u zijn de verzoeken, naar wat u zegt, bijna onbestaand.
De heer A. Schoonvaere. Het zou ongepast zijn te beweren dat wij de beste instelling hebben. Er is in de eerste plaats een hele context. Ik heb u een cijfer gegeven dat betrekking heeft op de « maison Michel Sarrasin », het bekendste centrum in Québec.
Bij twee verzoeken om euthanasie is men tot sedatie moeten overgaan. De omgeving speelt een rol. De bijzondere sfeer heeft te maken met het feit dat de eenheid zich in een gezinswoning bevindt. Men beleeft er alles samen. Het gaat om twee gezinnen die op een bepaald moment worden samengevoegd.
In alle handvesten van verenigingen voor palliatieve zorg in de Verenigde Staten, Canada, Australië en andere landen, staat dat de eenheden voor palliatieve zorg geen euthanasie toepassen. Dat is een basisgegeven. Ik herinner u eraan dat de Belgische vereniging bij haar oprichting tien jaar geleden nationaal was en dat het oorspronkelijke handvest waar iedereen zich bij heeft aangesloten in punt 7 bepaalde dat de palliatieve zorg de hardnekkige voortzetting van de therapie en het toepassen van euthanasie uitsloot. De vereniging is vervolgens « gesplitst » en in de pluralistische context heeft men het begrip « palliatieve zorg » een beetje ingeperkt. Ik geloof dat België het enige land is waar dit gebeurd is. In andere handvesten wordt euthanasie binnen de palliatieve zorgverlening volledig uitgesloten. Dat betekend niet dat men de verzoeken negeert. Ik kan u slechts de waarheid vertellen. U zal misschien zeggen dat onze instelling, omdat ze « Saint-François » heet, de zaken door een andere bril bekijkt.
Onze instelling heeft een bijzonder kenmerk. Wanneer een patiënt in een ziekenhuis van de 7e verdieping, « oncologie », naar de 8e verdieping, « palliatieve zorg » wordt gebracht, is hij zich daar niet altijd van bewust.
Hij blijft in het ziekenhuis waar men hem heeft behandeld. Het feit dat men naar Saint-François komt, is natuurlijk veelzeggend. Alle inwoners van Namen weten dat de « Foyer Saint-François » geen kraamkliniek is. De « Foyer » betekent dat men werkelijk binnenkort gaat sterven. Dat is belangrijk.
Wanneer de patiënt aankomt moet er heel wat gebeuren. In het begin hadden wij de normen van het « maison Michel Sarrasin » overgenomen. De patiënt moest, op het moment dat hij werd opgenomen, naar Noord-Amerikaanse gewoonte, weten dat hij aan kanker leed en dat hij binnenkort zou sterven. Wij hebben schade aangericht doordat wij patiënten overdonderden met feiten waar zij niet klaar voor waren. Nu vinden wij dat de norm moet zijn dat de patiënt bij zijn aankomst niets meer weet dan wat hij aankan. Ik herhaal dat wij een zeer nadrukkelijke vraag om euthanasie hebben gehad die ook dubbelzinnig was. Men moet echter de geschiedenis van die patiënt nagaan. Hij is naar ons gestuurd door drie specialisten van een ziekenhuis. Die hadden hem gezegd dat hij naar de « Foyer Saint-François » zou gaan om wat op te knappen, om weer sterker te worden, en dat hij vervolgens terug naar Brussel zou gaan om een nieuwe, kleine ingreep te ondergaan, waarna hij weer beter zou zijn. Ons principe is dat wij niet liegen. Toen hij zich niet lekker voelde, heeft hij ons gevraagd of hij soms kanker had. Die patiënt, die eigenlijk al half dood was dat mag gezegd worden is ten gevolge van niet-oprechte menselijke betrekkingen, toen hij de waarheid heeft ontdekt heel angstig geworden. Hij heeft toen gevraagd om te sterven. Hij voelde zich bedrogen. Hier ziet men de hele problematiek van het nutteloos voortzetten van de behandeling, waar in de ziekenhuizen niet genoeg controle op bestaat. Er dient ook daar te worden ingegrepen. Wij bevinden ons stroomafwaarts, maar men moet ook stroomopwaarts eens kijken. Ik denk dat een menselijker toepassing van de geneeskunde zal bijdragen tot een vermindering van het aantal verzoeken, dank zij een goede omkadering, een menselijker aanpak en een vermindere hiërarchisering. De hiërarchie bestaat niet zozeer binnen de diensten als wel tussen de mensen. Indien er minder hiërarchisch wordt geredeneerd, indien men meer praat op de plaatsen waar gepraat hoort te worden, zoals de ethische comités, kan men ervoor zorgen dat de aanvragen die voortkomen uit de slechte omkadering, verminderen.
De heer Alain Destexhe. U heeft een paar ontroerende klinische ervaringen geschetst, maar wij hebben hier andere verhalen gehoord die in de tegenovergestelde zin gingen. Er was het geval van een patiënt die bijna volledig verlamd was en alleen nog door middel van enkele vingers met de buitenwereld kon communiceren. Hij werd tot in de puntjes verzorgd en was omringd door zijn familie en het medisch personeel. Hij was al lang in deze toestand en had besloten dat hij er een einde aan wilde maken, omdat hij moreel teveel leed. Hij vroeg daar meermaals om, zonder dat men erop inging. Noch het medisch personeel, noch zijn omgeving in het algemeen schenen dit te horen. Ik heb respect voor de voorbeelden die u heeft aangehaald en betwijfel uw oprechtheid niet, maar mijn voorbeeld is van een andere orde. Hoe zou u deze situatie aanpakken ? Zou u systematisch weigeren, omdat u uit principe niet op dit soort verzoeken ingaat ? Indien ja, in naam van welke waarden ? Zou u dit weigeren vanwege uw filosofie en uw overtuiging ? Zou u weigeren dat dit in uw instelling wordt toegepast, terwijl u aanvaardt dat het in andere medische instellingen wel gebeurt ?
De heer A. Schoonvaere. Mijn antwoord zal theoretisch zijn. Het geval is nooit voorgekomen. De twee gevallen die wij hebben gehad, waren comateuze patiënten die stervende waren. Ik zal u vooral vertellen hoe wij hen begeleid hebben en wie wij begeleid hebben. In het geval dat u beschrijft moet men de tijd nemen om naar het steeds herhaalde verzoek te luisteren. U heeft het over ondraaglijk lijden. Dat is een zeer subjectief begrip. Wat is « ondraaglijk lijden » ? Wat is « herhaald » ? Laten wij zeggen dat er een beslissing genomen moet worden. Ik denk dat dit dan tot de bevoegdheid van de artsen behoort, maar dat zij daarbij vele adviezen moeten inwinnen. Zij moeten vele partijen raadplegen : andere artsen en eventueel ethici. Eigenlijk heeft u het over de noodtoestand. Ik denk dat dit een moeilijk begrip is. De kwestie is ook ingewikkeld omdat men moet kiezen uit twee slechte opties. Ik ben wetgever noch jurist. Bij ons is het geval nog niet voorgekomen.
Ik kan u twee voorbeelden geven die waarschijnlijk dicht in de buurt kwamen. Het gaat om twee comateuze patiënten in stadium 4, die naar ons zijn gebracht. Wat speelde er ? Zij verbleven al veel te lang in het ziekenhuis en werden chronische patiënten.
De heer Paul Galand. Mag ik u erop wijzen dat dit een openbare vergadering is en dat men de gevallen niet mag herkennen. Als er zo weinig voorbeelden zijn als hier, moet men in een openbare vergadering heel voorzichtig zijn.
De heer Philippe Mahoux. Dit valt onder het beroepsgeheim.
De heer A. Schoonvaere. Ik zal mij beperken tot een beschrijving van de besluiten die wij hieruit hebben getrokken. Als men besluit de therapeutische behandeling af te bouwen, dient dat te gebeuren in overleg met de familie. Vaak is de familie verdeeld : zij zijn aan de patiënt gehecht en zien dat het niet goed gaat maar verkiezen af te wachten. Dit wachten is moeilijk. Het overlevingsinstinct belet ons de therapie stop te zetten. Het is belangrijk dat de familie bij de beslissing betrokken wordt. Bij dit voorbeeld krijgt de patiënt een longinfectie. Het is belangrijk dat men dan de situatie uitlegt aan de familie en dat men haar kan laten aanvaarden dat men verder geen behandeling zal toepassen. De patiënt is naar ons gestuurd voor palliatieve zorg en een curatieve behandeling zou inhouden dat men de therapie onnodig lang rekt in verhouding tot de overlevingskansen. De familie moet hiervan op de hoogte zijn.
De heer Alain Destexhe. U zegt dat het voor u om een theoretische situatie gaat. Indien ik u goed begrijp bent u er niet systematisch tegen gekant dat men eventueel het verzoek zou inwilligen.
De heer A. Schoonvaere. Ik kan die vraag niet beantwoorden. Ik geloof dat men rekening moet houden met alle mogelijke situaties.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Er zijn al veel lange vragen gesteld, ik zal dus proberen het kort te houden.
In uw uiteenzetting geeft u alleszins blijk van een zeer grote liefde en gedrevenheid voor uw beroep. Ik kan daar alleen maar eerbied voor opbrengen. Net als iedereen in deze commissie steun ik trouwens volledig uw vraag dat er voor palliatieve zorg meer opleiding en meer middelen moeten komen.
Toch wil ik u vragen wat zorgvuldiger met uw cijfers om te springen. U zegt bijvoorbeeld dat in Nederland meer dan 50 % van de artsen geen aangifte doet van de euthanasie die ze plegen. Ik kan dat alleen maar bevestigen. Meer zelfs, uit het onderzoek van 1995 blijkt dat dat cijfer nog hoger ligt dan in 1990. We kunnen daar wel andere conclusies uit trekken dan u doet. Feit is alleszins dat in Nederland nog altijd veel meer artsen euthanasie aangeven dan in België, want bij ons doet geen enkele arts dat.
Ook wordt gezegd dat in Nederland heel wat artsen euthanasie plegen zonder een collega te raadplegen. Dat is zo, maar het zijn er daar veel minder dan overal elders in de wereld. In België, in Vlaanderen wordt er evengoed euthanasie gepleegd en vragen artsen nog veel minder naar een tweede mening. De cijfers over Nederland die u aanhaalde bewijzen in feite het omgekeerde van wat u wilde zeggen.
De zorgvuldigheid bij euthanasie is in Nederland veel groter dan overal elders in de wereld.
Nog een laatste opmerking, uit cijfers blijkt dat het doden van patiënten zonder verzoek in ons land ongeveer vier maal meer gebeurt dan in Nederland.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik dacht dat u het kort zou houden !
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik heb hier nog maar zelden het woord genomen, ik wilde mijn vraag alleen wat inkleden, mijnheer Vandenberghe.
De heer Hugo Vandenberghe. De cijfers die u aanhaalt zijn totaal onjuist !
De heer Patrik Vankrunkelsven. Het onderzoek waaruit ik cijfers citeer, is gepubliceerd in The New England of Medecine en The Lancet. Geen van beide tijdschriften is over een nacht ijs gegaan bij het publiceren van die cijfers.
Ik kom tot mijn vraag. Indien uit wetenschappelijk onderzoek zou blijken dat een wet op euthanasie leidt tot meer zorgvuldigheid bij de levensbeëindiging en tot een vermindering van het doden zonder verzoek, zou u dan nog altijd tegen een dergelijke wetgeving zijn ?
Natuurlijk moet een dergelijke wet een perfecte symbiose kennen met de uitbouw van de palliatieve zorg.
De heer A. Schoonvaere. De studie waarnaar ik verwijs is verschenen in de « Journal of Medical Ethics » en gaat over de grote medische regels die in Nederland de euthanasie regelen en die daar overtreden worden. Ik geloof dat er vrijwillige euthanasie bestaat. Zal het nu ingediende wetsvoorstel die vrijwillige euthanasie wel kunnen uitbannen ? Het stelt immers voor dat euthanasie mogelijk zou worden voor de patiënten die erom vragen. Volgens mij wordt hierdoor niets geregeld. De vrijwillige euthanasie zal gewoon doorgaan, zoals in Nederland. Als antwoord op uw laatste vraag wil ik hier nog aan toevoegen dat een wetsontwerp dat de euthanasie uit de strafwet haalt voor mij in tegenspraak is met het hele palliatieve zorgprogramma dat ontwikkeld dient te worden. De Nederlanders willen nu de palliatieve zorg ontwikkelen omdat zij goed beseffen dat hun aanpak niet behoorlijk omkaderd was.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Er wordt heel vaak verwezen naar cijfers in Nederland, omdat dit blijkbaar het enige land is waar ernstig onderzoek gebeurt. Euthanasie gebeurt echter overal en het is zeker niet omdat Nederland goed gedocumenteerd is, dat euthanasie daar slechter zou verlopen. Integendeel, wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat euthanasie die zorgvuldig gebeurt toeneemt en dat onzorgvuldigheid afneemt als er een wet bestaat. Kunt u erin komen dat een wettelijke regeling toch een betere beveiliging betekent voor het levenseinde dan een afwezigheid van een regeling ?
De heer A. Schoonvaere. Ik blijf tegen het voorstel gekant. Indien er vrijwillig euthanasie wordt gepleegd, blijft er nog altijd de vraag waarom en hoe dit gebeurt. Dit dient onderzocht en omkaderd te worden.
Zelf vind ik die dodelijke cocktails die snel aan de patiënt worden toegediend zonder dat hem zijn mening wordt gevraagd, een aantasting van de persoonlijke rechten. Dit moet verboden worden. Maar dient men daarom een andere wet aan te nemen, waardoor men een andere manier van werken uit de strafwet haalt ? Volgens mij is dat niet nodig.
De heer Jan Remans. We hebben hier een goede pleitbezorger voor goede palliatieve verzorging. Hij is daarmee op het juiste adres in deze senaatscommissie, want dat willen wij allen. Hij beschrijft de cultuur van de palliatieve verzorging met menselijke voorbeelden. Hij zou echter ook pleitbezorger kunnen zijn voor euthanasie : ten eerste omdat hij verwijst naar de overgangszone waar we vorige dagen en weken over gesproken hebben betreffende pijnstilling, de al dan niet gecontroleerde sedatie en uiteindelijk de dood.
Overigens verwijst hij naar studies die nog moeten worden uitgevoerd en naar de grote vooruitgang die nog mogelijk is op het gebied van pijnstilling en sedatie. Ten tweede sprak hij niet alleen over de pijn, maar ook over het ondraaglijk lijden, het onoverkomelijk gevoel van zwakte en de psychische uitputting. Hij verwijst ook naar de beperktheid van de huidige middelen en naar het feit dat er later wellicht meer kan worden gedaan. De patiënt die nu op sterven ligt echter, uitzichtloos lijdt en zeer zwak is, heeft niets aan die vooruitgang, aan wat over vijf jaar mogelijk zal zijn. Is het dan niet even menselijk om bij die patiënten die erom vragen euthanasie toe te laten ?
De heer A. Schoonvaere. Hebben die mensen de tijd om te wachten ? Het probleem van de euthanasie is niet recent. Ik vind dat men zich niet mag overhaasten om het in een tijdsspanne van een paar maanden op te lossen. De psychische uitputting van de families is een van onze criteria. Wij vangen de families op wanneer ze aan het einde van hun krachten zijn. U weet hoe dat gaat in het leven. Men wil de zieke thuis begeleiden, omdat dit als de beste aanpak wordt beschouwd. Maar nadat de familie de patiënt wekenlang dag en nacht heeft bijgestaan, doet ze een beroep op ons omdat ze het niet meer aankan. En wat stellen wij vast ?
Nadat de patiënt een week in onze instelling verblijft, zegt de familie dat ze er eerder aan had moeten denken. Zij ontdekken bij ons iets waarvan zij niet vermoedden dat het bestond. U had het over geestelijk lijden. Ik geloof dat er nog nooit zoveel psychologen en vrijwilligers in de instellingen hebben gewerkt. De menselijke omkadering van de patiënt moet mogelijk gemaakt worden door een gestructureerd en gefinancierd palliatief programma. Het is ook van belang dat de gewoonte van het vrijwilligerswerk verder wordt ontwikkeld.
Ter illustratie wil ik het « Maison Michel Sarrasin » aanhalen, dat een voorbeeld is van culturele, sociale en medische organisatie. Deze instelling is twee keer zo groot als de onze en werkt met 250 vrijwilligers. Zonder die vrijwilligers en zonder de subsidies die 25 % lager liggen dan de onze zou deze instelling verdwijnen. Er is ook een stichting opgericht. Dit alles toont aan dat het mogelijk is om de sociale sector te financieren. De samenleving moet het vrijwilligerswerk aanmoedigen. Er zijn immers mensen die niet liever wensen dan opgeleid te worden om begeleider te zijn in de palliatieve zorgverlening. Wij trachten hier haastig een korte bocht te nemen, zonder goed om ons heen te kijken, terwijl we beter op de weg zouden blijven die duidelijk is afgebakend. In het licht van de mogelijke risico's en misbruiken, is een andere aanpak verkieslijk.
De heer Jan Remans. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag. Ik heb ook over die slechte zichtbaarheid en die overgangszone gesproken. Ik heb ook mijn waardering uitgedrukt over de kwaliteit van de goede palliatieve zorg. De heer Schoonvaere heeft zelf de beperkingen van de actuele palliatieve verzorging omschreven door te verwijzen naar de studies en het werk die nog moeten worden gedaan. Is het dan niet even menselijk euthanasie toe te laten bij die patiënten die niet kunnen geholpen worden door palliatieve zorg ? Ik denk dat u die vraag niet goed begrepen hebt.
De heer A. Schoonvaere. Ik denk dat de palliatieve zorg, zoals alle andere medische disciplines, haar grenzen heeft. Men kan geen resultaatsverbintenis eisen zoals bij de geavanceerde medische technieken, bijvoorbeeld hartchirurgie. Ook daar zijn grenzen aan, maar dat is geen reden om de hartchirurgie of de kankertherapieën niet verder te ontwikkelen.
De voorzitter. U heeft de vraag niet beantwoord. Ik heb trouwens veel tijd bij u doorgebracht zonder antwoord te krijgen op mijn vragen. Toch waardeer ik uw werk heel erg.
De heer A. Schoonvaere. Men vraagt mij niet met ja of neen te antwoorden, men vraagt mij om een standpunt in te nemen.
De voorzitter. De vraag was wat men gaat doen met de patiënten die op dit moment aan het lijden zijn.
De heer A. Schoonvaere. Die vraag kan men stellen wat de grenzen van alle medische specialisaties betreft. Als men patiënten moet euthanasiëren omdat de geneeskunde technisch aan haar bovengrens zit, is er toch sprake van een patstelling.
Mevrouw de T'Serclaes. Professor Vincent had het vanochtend over patiënten in de terminale fase, waarbij hij zei dat het soms moeilijk is om uit te maken of de patiënt werkelijk helder is. U heeft het over hun « verwarde toestand ». Kunt u mij uitleggen wat daarmee precies bedoeld wordt ? U heeft gezegd dat daar onderzoek naar gedaan wordt in Canada. Het zou wel interessant zijn meer te weten over de bewustzijnstoestand van de patiënt in een terminale fase. U heeft dit probleem zelf ook aangeraakt.
De heer A. Schoonvaere. Het gaat om toestanden die moeilijk te vatten zijn omdat er verschillende mechanismen spelen. Dat kunnen bijvoorbeeld klinische of biologische mechanismen zijn, zoals uitzaaiingen in de hersenen, of psychologische mechanismen. Voor het overlijden komen veel patiënten in een « verwarde toestand » alsof ze de realiteit willen verdringen. Dit wordt de « verwardheid premortem » genoemd. Het protocol dat in de Canadese instelling is uitgeprobeerd, is zeer belangrijk. Sedert twee jaar al noteren de verpleegsters er om de twee uur hoe het met de patiënt gesteld is wat zijn oriëntatie in tijd en ruimte betreft en wanneer hij de eerste tekenen van verwardheid vertoont, dit wil zeggen wanneer hij zijn omgeving of een familielid niet meer herkent. Zodra er op een bepaalde schaal een gegeven waarde wordt bereikt, wordt de arts verwittigd en dient hij eventueel medicijnen toe om te voorkomen dat de verwardheid in een paar uur tijd proporties aanneemt die dramatisch zouden zijn voor de familie. Hierbij wordt onderzoek gevoerd naar de farmacologie en hoe daarvan gebruik wordt gemaakt. Wanneer er zich een acuut probleem voordoet, dient er technisch te worden ingegrepen. Er zijn immers interacties en het is heel moeilijk om uit te maken of het voornamelijk om een organisch, een psychologisch of een onbewust probleem gaat.
De heer Georges Dallemagne. Uw uiteenzetting van daarnet draaide vooral om de rechten van de patiënt en de rechten van de familie. Dat is inderdaad een fundamenteel principe, dat vaak door de fracties wordt ingeroepen.
Ik had graag geweten wat de rechten van de patiënt concreet inhouden. Welke rol speelt de terminale patiënt in uw eenheid ? In welke mate wordt hij betrokken bij het informatieproces met betrekking tot zijn toestand ? U heeft die vraag grotendeels beantwoord. Hoe wordt hij betrokken bij het kiezen van de verzorging, bij het stopzetten van de verzorging, bij de mogelijkheden tot sedatie al heb ik wel begrepen dat de sedatie in uw eenheid niet bedoeld is om de dood tot gevolg te hebben ? Hoe kan de patiënt zijn rechten in feite uitoefenen ?
U had het ook over de rechten van de familie. U heeft gezegd dat er veel rekening wordt gehouden met de familie. Als ik mij niet vergis heeft u zelfs gezegd dat u na het overlijden contact houdt met de familie. Ik kan mij voorstellen dat het rouwproces voor de familie niet gemakkelijk is. Heeft u op dit vlak goede en nuttige ervaringen kunnen opdoen ? Ik stel mij in ieder geval voor dat de familie er niet van houdt dat men zich met haar rouwproces bemoeit.
U heeft een lang pleidooi voor de palliatieve zorgverlening gehouden. Tegelijkertijd heeft u benadrukt hoe ver de palliatieve zorg vandaag nog afstaat van een afdoend antwoord op de problemen en hoe belangrijk het is voor een opleiding te zorgen. Zijn er initiatieven vanwege de vereniging voor palliatieve zorg, om iets aan de situatie te veranderen ? U heeft daarnet verteld dat uw zoon bij het verlaten van de universiteit slechts twee uur opleiding in de palliatieve zorg had gekregen. Hoever staat het met mogelijke veranderingen in de faculteiten geneeskunde en de scholen voor verpleegkunde ? Het gaat hier immers om iets essentieels.
De heer A. Schoonvaere. Ik zal u een voorbeeld geven dat illustreert hoe men in een eenheid voor palliatieve zorg omgaat met de rechten van de patiënt. Wij hebben een patiënt gehad met strottenhoofdkanker, die niet meer kon slikken. Toen hij aankwam heeft de dokter hem meteen voorgesteld om, voor zijn comfort en om hem te kunnen voeden, met een eenvoudige en ongevaarlijke ingreep een microsonde te plaatsen. De arts heeft er eerst met de patiënt over gepraat. Het is belangrijk dat deze laatste wordt ingelicht over de behandelingen die men gaat toepassen.
Tot verbazing van de arts heeft de patiënt de ingreep geweigerd. Hij wist waaraan hij leed en wilde geen microsonde omdat hij dat als een onnodige therapeutische handeling beschouwde. Hij vroeg om hem te respecteren. Hij wist dat hij hierdoor wat eerder zou sterven en vroeg om hem nog het genoegen te laten om af en toe iets te proeven. Hij wilde nog eens een goed glas wijn drinken en het was de eindejaarsperiode ook wat champagne. Wij hebben zijn wens gerespecteerd.
Dit is natuurlijk een beetje verwarrend. Met Kerstmis hebben de verpleegsters de patiënt een hele goede champagne gebracht en hij heeft ervan geproefd. Aangezien hij niet kon slikken heeft hij hem weer uitgespuugd. Hij heeft gezegd dat dit voor hem een hoogtepunt was. De avond voor zijn overlijden heeft hij de arts bedankt voor het respect dat men hem had betoond. Dat is belangrijk. De rechten van de patiënt gelden vanaf het moment dat hij in het ziekenhuis wordt opgenomen, tot het moment waarop hij sterft. De wens van deze patiënt had ons een beetje van ons stuk gebracht omdat ze zo ongewoon was, maar hij heeft ons bedankt voor ons respect.
Toen ik achttien jaar geleden in Mont-Godinne werkte, heb ik een VZW gesticht met als naam « Un centre d'éducation pour les patients ». Wij hebben toen geld en energie geïnvesteerd om patiënten op de hoogte te brengen van hun toestand. Dat is iets wat in onze ziekenhuiscultuur ontwikkeld dient te worden. De patiënten worden behandeld zonder dat ze ergens vanaf weten en zonder dat ze hun toestemming hebben gegeven. In de Verenigde Staten worden de pre-operatieve behandelingen met de patiënt besproken. Studies hebben aangetoond dat de patiënt, wanneer hij duidelijk wordt voorgelicht voor de behandeling, minder pijnstillers nodig heeft, minder last heeft van misselijkheid en 10 % minder tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen. Dit maakt dus grote besparingen op de begroting van volksgezondheid mogelijk. Het gaat hier natuurlijk over de Verenigde Staten. Wij mogen ook niet te veel neigen naar het andere uiterste van deze tendens, waar alles naar Amerikaanse stijl een resultaatsverbintenis inhoudt. Tussen de twee uitersten van informatie en gebrek aan informatie bestaat er een gulden middenweg.
Nog een woordje over de rechten van de familie. Het overlijden zelfs wanneer dit al weken of maanden verwacht wordt is een pijnlijk moment. Daar went niemand aan. Wij laten het lichaam van de overledene gedurende 24 uur in de kamer liggen, zodat de familie haar geliefde verwant nog eens kan zien. Dit geldt voor de hele familie, zelfs voor de kleinkinderen. Misschien vindt u dit morbide details maar voor ons is dit iets anders. De familie zegt ons dat het echt helpt. Wij hebben geen rol te vervullen gedurende de eerste uren na het overlijden; deze uren zijn voor de familie, die dan bij de overledene kan blijven. Wij hebben het recht niet een moment van dergelijke intensiteit met onze aanwezigheid te verstoren. Hierna volgt de presentatie van de overledene in zijn kamer. Ik weet niet of deze etappe in alle palliatieve eenheden dezelfde is. Hier nemen de personeelsleden en de familie afscheid van de persoon die zij verzorgd en liefgehad hebben. Het is een vorm van herdenking die alle levensovertuigingen eerbiedigt. Een lid van het verzorgingsteam haalt herinneringen op aan de tijd die de familie in de Foyer Saint-François heeft doorgebracht. Er wordt ook een religieuze of profane tekst voorgelezen en de familie kan de overledene, samen met de vrijwilligers en het personeel, nog een laatste keer gaan groeten in zijn kist. Het gaat om kleine dingen die echter zeer belangrijk zijn voor de rouwbeleving. Een maand na het overlijden sturen wij nog een berichtje naar de familie om haar te laten weten dat wij met haar meevoelen. Een jaar na het overlijden doen wij dit nog eens. Twee maanden na het overlijden wordt de familie uitgenodigd op de koffie. Ze gaan hier ook op in. Op de laatste herdenking waren honderd personen aanwezig. Zij zijn ontroerd door de blijken van medeleven vanwege het verplegend personeel en de vrijwilligers.
Wij willen tegenwoordig nog verder gaan, omdat er familieleden zijn die ons opbellen wanneer zij zich niet goed voelen. Zij vragen om een arts of een psycholoog te zien. Wij zouden dus graag een opvangruimte creëren voor de kinderen die een overlijden in hun familie hebben meegemaakt en een tweede ruimte voor de rouwbegeleiding van volwassen familieleden van patiënten die bij ons zijn geweest. Dit is dan rouwbegeleiding zoals ze bestaat in Franse, Zwitserse en Canadese instellingen. Een dergelijke structuur brengt met zich mee dat de rouw goed wordt verwerkt, wat op zijn beurt vanuit het opzicht van de volksgezondheid op langere termijn tot besparingen leidt, zonder dan nog te spreken over het verlichten van het morele leed.
De huidige opleiding is rudimentair. Twee facultatieve uren les over palliatieve zorg in de hele faculteit geneeskunde, dat is belachelijk.
De voorzitter. Is die situatie dezelfde in alle universitaire instellingen ?
De heer A. Schoonvaere. Dit is hoe het eraan toegaat aan de Université Catholique de Louvain (UCL). Ik heb een ontmoeting gepland met de decaan van de faculteit geneeskunde, om te trachten stages in de palliatieve zorg in te voeren. In verpleegsteropleidingen spreekt men pas sinds vier of vijf jaar over stervensbegeleiding. Hier moet aan gewerkt worden. Pas dan zullen wij in ons land van een « palliatieve cultuur » kunnen spreken.
De heer René Thissen. Ik wilde dezelfde vraag stellen met betrekking tot de familie, maar u heeft er reeds op geantwoord. Wel heb ik nog een vraag over de onnodige voortzetting van de behandeling. Bestaat er een type patiënt die bij zijn aankomst in uw instelling nog helder is en met wie u naar de laatste levensfase evolueert via een dialoog ? Of krijgt u ook te maken met bewustloze of half-bewustloze patiënten, waarbij u zich vragen gaat stellen over de onnodige voortzetting van de behandeling ? Indien ja, hoe gaat u hier mee om ?
Mijn tweede vraag heeft te maken met de financiering. Gisteren hebben wij tijdens de vergadering van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden het verslag van professor Peers gehoord over de kostenverdeling in de gezondheidszorg. Een vertegenwoordiger van het RIZIV heeft een cijfer gegeven. Ik had graag geweten of dit cijfer realistisch is. Deze specialist vindt dat men met een bedrag van een miljard kan voldoen aan de palliatieve behoeften voor het hele land.
Ik heb u horen spreken over verschillende miljarden. Wat is uw mening hierover ? Is deze kwestie bestudeerd geweest ?
De heer A. Schoonvaere. Ik ga eerst uw laatste vraag beantwoorden. Voor mijn evaluatie van het budget dat nu aan palliatieve zorg wordt besteed dat ook de thuiszorg inhoudt die door de nieuwe maatregel is ingevoerd heb ik mij gebaseerd op de RIZIV-begroting van het jaar 2000. Het budget voor palliatieve zorg bedraagt ongeveer 1,7 miljard, waarvan 265 miljoen voor de thuisverpleging, 565 miljoen voor de mobiele teams, enz. Er is ook nog het budget voor de 360 bedden, dat tussen 1,2 en 1,3 miljard bedraagt. Men komt dus tot een bedrag van 1,7 miljard, op een totaal budget van 500 miljard. Er blijft nog een marge, maar in deze sector dienen er keuzes te worden gemaakt en dat is uw taak. Het budget stelt echter niet veel voor in vergelijking met andere landen.
Met betrekking tot uw vraag over de zinloze voortzetting van de behandeling moet ik u vertellen dat de toestand van de patiënten, wanneer zij bij ons aankomen, erg kan verschillen.
Sommigen zijn heel helder en komen met de auto. Anderen zijn in een comateuze toestand en hebben statistisch gezien niet lang meer te leven. Ik denk aan een patiënte die een hersenoperatie had ondergaan en en hersentumor had die weer terugkwam. De dokters gaven haar drie weken. De patiënte was comateus, lag met sonden, had doorligwonden, enz.
De heer Philippe Mahoux. Ik vraag mij af waarom men comateuze patiënten naar een palliatieve eenheid stuurt.
De heer A. Schoonvaere. Ik wil u eerst het verhaal van deze patiënte vertellen. Zij was volledig in de war, in precomateuze toestand, werd kunstmatig gevoegd, had sonden en doorligwonden. Zij werd ons toegestuurd door een ziekenhuis, waar men ook normen moet respecteren inzake de duur van het verblijf. Nadat wij deze persoon een maand hadden verzorgd kon zij weer eten. Na de tweede maand konden wij de sonde verwijderen. Zes maanden later is zij weer helder geworden en na 220 dagen medische verzorging is zij teruggekeerd naar een rusthuis. Zij kan weer lopen en stelt het goed.
Dit is dus een voorbeeld van een patiënte die in comateuze toestand bij ons is aangekomen en die nu springlevend in een rusthuis verblijft. Zij heeft intussen een dijbeenbreuk opgelopen, maar maakt het goed.
Dit mag wel eens benadrukt worden : 10 % van onze patiënten verlaten de instelling om ergens anders heen te gaan. De palliatieve zorgeenheid is niet het allerlaatste toevluchtsoord. De positieve ontwikkelingen zijn waarschijnlijk het gevolg van een gunstige omgeving.
Dit is het antwoord op uw vraag, mijnheer Mahoux. Deze patiënte werd naar ons gestuurd omdat de neurochirurg na de operatie dacht dat zij niet zou genezen en dat zij palliatieve zorg nodig had. Deze patiënte was wel degelijk ziek, maar geneeskunde blijft een kunst. Ik denk dat deze chirurg een verkeerde prognose heeft gesteld, maar daar is hij zelf ook blij om.
De heer Philippe Mahoux. De vraag was eigenlijk waarom men comateuze patiënten niet in het ziekenhuis houdt, in plaats van ze naar een palliatieve zorgeenheid te sturen.
De heer A. Schoonvaere. Mijn antwoord verklaart ook waarom de palliatieve aanpak bevorderd moet worden. De eerste definitie van palliatieve zorg dat was in 1953 geloof ik omschreef deze vorm van verzorging als voorbehouden tot de kankerpatiënten in de terminale fase. Dokter Lamontagne, van wie ik hier een artikel bij heb, onderscheidt in een periode van 25 jaar vier verschillende ontwikkelingen in de definitie van het begrip « palliatieve zorg ». De terminale fase van kankerpatiënten is uitgebreid naar andere ziekten en andere begrippen. Ook de rouwbegeleiding heeft een plaats gevonden in de palliatieve zorgverlening. Voor mij is volksgezondheid een onophoudelijk proces dat van de geboorte tot het overlijden gaat. De WHO herziet momenteel haar definities. Daaraan merkt men dat dit tijd vraagt.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wilde graag weten waarom er in de sector van de palliatieve zorg zoveel vrijwilligers zijn. Komt dit door een gebrek aan geld en aan middelen of is het inherent aan de palliatieve « cultuur » ? Zowel in België als in het