2-244/24 | 2-244/24 |
9 JULI 2001
De voorzitter. Ik geef het woord aan professor emeritus Etienne Vermeersch. Hij doceerde filosofie aan de Universiteit van Gent, is voorzitter van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek en covoorzitter van de Beperkte Commissie « Euthanasie ».
De heer Etienne Vermeersch. Ik zal mijn uiteenzetting in twee delen opsplitsen. U zal merken dat de uiteenzetting over het eerste deel anders zal verlopen dan die over het tweede deel. Dat komt omdat ik de voorbije dagen geplaagd zat met een ontsteking aan de knie, waardoor het me onmogelijk was langdurig aan een computer te werken. Daardoor heb ik alleen het deel over euthanasie kunnen uitschrijven. Het deel over levensbeëindiging staat nog niet op papier, maar is wel afgewerkt in mijn hoofd.
Voorafgaandelijk wil ik nog zeggen dat ik wel, zoals de voorzitter heeft vermeld, covoorzitter was van de Beperkte Commissie « Euthanasie » binnen het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, maar dat ik hier enkel spreek uit eigen naam. Ik heb niet de pretentie hier het comité op een of andere wijze te engageren.
Voor alle duidelijkheid vermeld ik nog dat ik voorstander was en ben van voorstel 1 of eventueel 2 van advies nr. 1 van het Raadgevend Comité en van standpunt A van advies nr. 9. Dat betekent dat ik voorstander ben van een wettelijke regeling of een andere vorm van maatschappelijke aanvaarding van euthanasie volgens de a posteriori procedure, met de zorgvuldigheidsvereisten die wij daaraan hebben verbonden. De levensbeëindiging van wilsonbekwamen die ooit wilsbekwaam geweest zijn, kan voor mij alleen wanneer een voorafgaande wilsverklaring dat vraagt, en opnieuw wanneer aan bepaalde zorgvuldigheidsvereisten voldaan is.
In wat nu volgt, wil ik geen betoog houden voor mijn persoonlijk standpunt, maar proberen de verschillende voorstellen te vergelijken om na te gaan of er een poging kan worden gedaan om die voorstellen naar mekaar te laten toegroeien en zo mogelijk dat zou mooi zijn tot een eenheid te laten samenvloeien.
Omdat daar soms onjuiste dingen over worden gezegd, wil ik in mijn inleiding ook nog een woordje zeggen over mijn diepere motiveringen. Ten eerste is er de deernis, het mededogen met het lijden van de medemens en de overtuiging dat euthanasie naast andere inspanningen, zoals palliatieve zorg een bijdrage kan leveren om dat lijden te verminderen. Ten tweede is er het respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de mens. Dat is uiteraard geen absoluut recht welk recht is dat wel ? maar in situaties van extreem lijden krijgt dit wel een zeer pregnant karakter. Naast deze altruïstische motieven is er ten derde ook de hoop dat ikzelf, in een dergelijke noodsituatie, op de hulp van mijn medemensen kan rekenen, op de wijze zoals ik dat wens.
Ik erken dat er argumenten zijn die tegen euthanasie en levensbeëindiging pleiten, maar er is er slechts één dat ik overtuigend vind, namelijk de vrees dat de wijze waarop dit probleem maatschappelijk geregeld wordt tot misbruiken zou kunnen leiden, meer bepaald dat de bescherming van het leven van de burgers, waartoe elke maatschappij verplicht is, in het gedrang zou kunnen komen. Uiteraard zijn er ook nog andere bezwaren, maar die zijn veeleer van levensbeschouwelijke aard. We moeten die respecteren, maar we moeten niet aanvaarden dat die aan mensen met een andere levensbeschouwing opgedrongen worden.
Een belangrijk element in deze discussie is dat uit recente onderzoekingen in Nederland, Australië en België, meer bepaald in Vlaanderen, blijkt dat euthanasie en levensbeëindiging meer voorkomen dan de meesten hadden verwacht, daarnaast blijkt ook dat brede lagen van de bevolking vrij positief staan tegenover euthanasie. Ook dit vormt voor mij een reden te meer om een regeling te vinden die aan de noden tegemoet komt zonder daarbij tot misbruiken aanleiding te geven.
Om de discussie te vereenvoudigen wil ik, zoals reeds gezegd, beginnen met een analyse van de wetsvoorstellen inzake euthanasie om in een tweede deel de levensbeëindiging van wilsonbekwamen te bespreken.
Inzake euthanasie gebruiken we uiteraard de definitie zoals die bij unanimiteit door het Raadgevend Comité werd vastgelegd.
Volgens het voorstel Vandenberghe c.s. is euthanasie in principe mogelijk als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Hetzelfde geldt voor het voorstel Nyssens c.s. en voor het voorstel Mahoux c.s. Dat euthanasie nu en dan mogelijk moet zijn zonder dat het wordt bestraft, daarover is er in deze drie voorstellen alleszins een minimale consensus.
De voorstellen Vandenberghe en Nyssens stellen dat de arts aan een aantal eisen moet voldoen, die grosso modo overeenkomen met de a priori-procedure van voorstel 3 van het Raadgevend Comité. Het derde voorstel, dat van Mahoux c.s., verdedigt dat de voorwaarden vergelijkbaar moeten zijn met de a posteriori-procedure die in een ander voorstel van datzelfde Comité wordt omschreven.
In de eerste twee wordt de straffeloosheid gegarandeerd door de bepaling dat de arts een beroep kan doen op de noodtoestand.
Vandenberghe sta me toe voortaan enkel nog de namen van de hoofdindieners te gebruiken suggereert, en Nyssens stelt expliciet, dat de arts die zich aan de voorwaarden houdt, normaal vrijuit gaat. In het voorstel Mahoux wordt de straffeloosheid gegarandeerd door een artikel 417bis in het Strafwetboek in te voegen. Een derde belangrijk onderscheid bestaat hierin dat in de eerste twee voorstellen euthanasie alleen toelaatbaar is in een terminale fase, terwijl deze beperking in het derde voorstel niet voorkomt.
Ten slotte zijn er nog verschillen over de wijze waarop de mededeling post factum aan de gerechtelijke instanties moet gebeuren.
Het spreekt vanzelf dat de concrete verschillen samenhangen met het feit dat de indieners van de eerste twee voorstellen veel huiveriger staan tegenover de praktijk van euthanasie dan deze van het derde voorstel. Dit heeft vermoedelijk ook te maken met hun respectieve levenbeschouwingen en met de overtuiging van de eerste twee dat euthanasie een zeer uitzonderlijk gebeuren is en zal blijven.
Wat dit laatste betreft, verwijs ik nogmaals naar het recente grootschalig onderzoek in Vlaanderen van L. Deliens en anderen, waaruit blijkt dat ongeveer 4,4 % van alle sterfgevallen het gevolg waren van het toedienen van dodelijke middelen, waarvan 1,1 % bij euthanasie, 0,1 % bij hulp bij zelfdoding en 3,2 % bij levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. In absolute cijfers gaat het over respectievelijk 2 480, 620, 56 en 1 903 sterfgevallen per jaar. Noteer dat dit gebeurt onder een wetgeving die al deze handelingen strafbaar stelt.
Aangezien we de meerderheid van de artsen er toch moeilijk van kunnen verdenken misdadig of lichtzinnig te werk te gaan, bewijzen deze cijfers dat er een reële behoefte bestaat aan handelingen van deze aard. We hopen uiteraard dat door de verspreiding van de palliatieve zorg, deze vraag zal verminderen. Toch moet ik er hier op wijzen dat volgens datzelfde onderzoek, artsen die een speciale opleiding in palliatieve en terminale zorg hebben gevolgd, meer overgaan tot levensbeëindiging dan hun collega's die een dergelijke opleiding niet hebben gevolgd.
Ik zal de verschillende aspecten van de voorstellen thans nader bespreken.
Gezien het grote aantal gevallen van levensbeëindiging is het enigszins vreemd dat men handelingen die zo frequent zijn, waarvoor men de zorgvuldigheidseisen strikt kan omschrijven en die, wanneer deze eisen correct worden nageleefd, nooit voor de rechter zullen komen, via de heel speciale figuur van de noodtoestand wil oplossen. Een verwijzing naar het voorbeeld van de chirurgische ingreep is niet relevant. Dit is een sinds vele decennia aanvaarde praktijk waarvan geen aangifte wordt gedaan. Overigens is de noodtoestand in de regel geen probleemsituatie die men vooraf nauwkeurig kan omschrijven. Zoals uit de rechtsleer blijkt, mag men aan het begrip noodtoestand geen algemene betekenis geven. Ik verwijs in dit verband naar een artikel van Paul Foriers van 1951 waarin met instemming verwezen wordt naar de volgende passus van professor De Visscher : « Il ne serait pas plus rationnel de généraliser l'état de nécessité que l'état de contrainte. Il n'y a pas un droit général de nécessité. Il y a des cas de nécessité et la question de savoir si la nécessité existe sera toujours une question de fait. » Hieruit blijkt dat het inperken van de mogelijkheid van een beroep op de noodtoestand, zoals in artikel 6 van het voorstel Vandenberghe c.s., juridisch niet houdbaar is. Ik verwijs hierbij vooral naar alinea 10 van de toelichting bij dit artikel.
Ik begrijp dat dit beroep op de noodtoestand bedoeld is om in het Strafwetboek een algemeen verbod op doden te handhaven, vooral wegens de symbolische betekenis ervan, maar er blijft van deze symboliek niet veel over zodra men weet dat een bestaande praktijk in feite wordt getolereerd. Nederland is in heel de wereld bekend als een land waar euthanasie mogelijk is, ook al is de strafwet nog niet veranderd. Het is dan ook mijn bescheiden mening dat de figuur van de noodtoestand geen echt goede oplossing is, hoewel ik ermee zou kunnen leven als ze in de feiten die euthanasiehandelingen, die echt verantwoord zijn, mogelijk maakt. Een toenadering tussen de standpunten lijkt mij in dit opzicht mogelijk.
Veel belangrijker is het verschil in strengheid tussen de voorziene a priori- en a posteriori-procedures. Dit verschil is gebaseerd op een meer of minder uitgesproken huiver tegenover de euthanasiepraktijk, die duidelijk levensbeschouwelijk is beïnvloed. Dit is uiteraard volkomen legitiem.
Een van de essentiële aspecten van dit verschil in strengheid ligt in de eis van de eerste twee voorstellen dat euthanasie alleen in een terminale fase toelaatbaar kan zijn. Ik ben van mening dat een grond van toenadering tussen de voorstellen erin zou kunnen bestaan dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen de terminale en de niet-terminale fase, waarbij de eisen voor de terminale fase bij Mahoux wat strenger en bij de anderen wat minder streng zouden worden, terwijl men voor de niet-terminale fase grosso modo de eisen van Vandenberghe-Nyssens zou kunnen overnemen. De argumenten hiervoor zijn de volgende.
Aangezien bij definitie de euthanansievraag in de niet-terminale fase minder dringend is en de levensbeëindiging een zwaarwichtiger karakter heeft dan in die gevallen waar de dood er sowieso aankomt, is het zowel mogelijk als zinvol hiervoor in een meer omslachtig beslissingsproces te voorzien, dat bijvoorbeeld geïnspireerd is door de a priori-procedure. Daar staat tegenover dat in de terminale fase, waar de dood nabij is, de ingreep minder zwaarwichtig is en uit de aard van de zaak zelf minder aanleiding kan geven tot misbruiken. Het blijft onterecht wanneer een mens een dag vroeger sterft dan verantwoord is, maar over een heel leven gezien is dat geen catastrofe.
Hierbij wijs ik op een belangrijk resultaat van de reeds vermelde studie van Deliens en anderen. De levensverkorting door euthanasie werd door de artsen geschat op minder dan een dag in 24 % van de gevallen en op minder dan een week in 80 % van de gevallen. Men kan zich dus afvragen wat de zin is van een omstandig beslissingsproces zoals de a priori-procedure, aangezien in vele gevallen de patiënt reeds dood zal zijn wanneer het besluit tot euthanasie wordt genomen.
Alle voorstellen ook een aantal recente voorstellen in de pers die geen rekening houden met het vaak hoogdringende karakter van de beslissing tot euthanasie, zijn in de praktijk onhoudbaar.
Kortom, in de terminale fase is een ingewikkelde procedure niet nodig, omdat misbruiken geen belangrijk effect kunnen hebben, maar vaak is ze ook niet werkzaam omdat ze trager verloopt dan het natuurlijke stervensproces.
De diepe zin van de a priori-procedure bestaat erin dat men poogt te vermijden dat euthanasie een routinepraktijk wordt, waarbij er niet meer wordt nagedacht. Ik ben het volkomen eens met de gedachte dat elke beslissing tot euthanasie moet worden voorafgegaan door een diepgaande ethische overweging.
Het lijkt mij dan ook nuttig de zorgvuldigheidseisen van de a posteriori-procedure de procedure Mahoux in de volgende zin scherper te formuleren. Ten eerste, de patiënt moet een weloverwogen en duurzame wil tot sterven hebben. Hij mag niet worden beïnvloed door derden en het mag niet gaan om een voorbijgaande depressie. Ten tweede, de medische toestand moet objectief onomkeerbaar zijn en het lijden moet door de patiënt als ondraaglijk en uitzichtloos worden ervaren. Ten derde, de arts die de euthanasie uitvoert, moet een collega-arts raadplegen die advies geeft over de medische toestand, het uitzichtloze karakter van het lijden en de mogelijkheid dat te verhelpen, en over de duurzaamheid en de authenticiteit van het euthanasieverzoek. Deze arts moet hiertoe een uitvoerig persoonlijk onderhoud met de patiënt hebben. Ten vierde, de familieleden en het verzorgend personeel die volgens de patiënt relevant zijn, moeten worden ingelicht en kunnen, mits akkoord van de patiënt ook hun mening te kennen geven. Ten vijfde, indien de patiënt bij zijn besluit blijft, wordt de uiteindelijke beslissing genomen door de arts die de euthanasie uitvoert en ten slotte moet deze arts op deskundige wijze het gepaste euthanaserende middel kiezen.
In een dergelijke context lijkt er voldoende medische en ethische overweging gegarandeerd, zonder de procedure te verzwaren en zonder de privacy en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt aan te tasten. Deze aanpassing van de a posteriori-procedure lijkt mij voor de terminale fase voor een brede meerderheid aanvaardbaar te zijn. Aan de uitdrukking « terminale fase » kan men voor de toepassing van deze wet een conventionele definitie geven, zoals bijvoorbeeld : « volgens de gangbare medische inzichten zal de dood binnen de twintig dagen intreden ».
De terminale fase zal relatief zeldzaam zijn, maar niet zo zeldzaam dat ze kan worden verwaarloosd. Het gaat immers om een fractie van de 20 % gevallen waar de natuurlijke dood meer dan acht dagen later zou plaatsvinden. In deze gevallen kan het beslissingsproces worden uitgebreid met elementen uit de a priori-procedure. Een belangrijk element hierin is de ethicus niet-arts. Zijn of haar taak bestaat erin het proces van ethisch overleg te stimuleren. Het introduceren van deze figuur brengt echter enkele moeilijkheden mee. Zo zullen sommige ethici om levensbeschouwelijke redenen onder geen enkele voorwaarde gunstig adviseren voor een euthanasie. Men ziet dan ook niet in hoe zij tot een authentieke discussie van het concrete geval kunnen bijdragen. Voorts kan het introduceren of opdringen van een persoon die normaal geen enkele relatie heeft met de patiënt in een zo delicate fase van diens leven, een inbreuk op zijn privacy betekenen. Hierin ligt tevens de reden waarom het advies van een ethische commissie als een onaanvaardbare aantasting van de privacy moet worden beschouwd.
Men kan aan deze moeilijkheden tegemoetkomen door in de eerste plaats te bepalen dat de ethicus minstens een jaar ervaring moet hebben in een of ander ethisch comité, bijvoorbeeld van een hospitaal. Ten tweede moet hij onder ede verklaren euthanasie volgens de geest van deze wet in sommige gevallen aanvaardbaar te achten. Ten derde worden er per arrondissement een aantal ethici aangesteld op voordracht van de verschillende ethische comités, bijvoorbeeld via de minister van Volksgezondheid. Ten slotte kan de patiënt zijn voorkeur voor of afwijzing van bepaalde ethici uitspreken.
In die context zou de a priori-procedure kunnen worden overgenomen voor de niet-terminale fase, terwijl de verstrengde a posteriori-procedure voor de terminale fase zou worden gebruikt.
Tenslotte verschillen de voorstellen in verband met de procedure van aangifte na euthanasie. Hierbij is het zinvol rekening te houden met de ervaringen in Nederland. Het percentage van de aangiftes moet zo hoog mogelijk zijn, bij voorkeur 100 %. Daarom mag de procedure niet te omslachtig zijn; ze mag niet het karakter hebben van een zelfbeschuldiging in verband met een misdrijf waarvoor men eventueel buiten vervolging zal worden gesteld of vrijgesproken. Evenmin mag ze een zinloze overbelasting van de parketten tot gevolg hebben. De beste oplossing lijkt daarvoor de in de Nederlandse wet voorziene regionale toetsingscommissies die via de « lijkschouwers » bij ons zouden dat speciaal aangestelde wetsgeneesheren kunnen zijn de dossiers ter beoordeling binnenkrijgen. Slechts wanneer zij onregelmatigheden vaststellen gaat de zaak naar het parket.
Tenslotte lijkt het mij gewenst dat er in strafmaatregelen wordt voorzien voor meer of minder grote tekortkomingen bij het nakomen van de eisen. Het lijkt mij niet zinvol in die gevallen onmiddellijk het hele arsenaal van een gerechtelijk onderzoek ingevolge vrijwillige doodslag met voorbedachten rade in gang te zetten, maar als niet-jurist wens ik hierop niet verder in te gaan.
Kortom, het lijkt mij mogelijk rond een in deze zin gewijzigd voorstel een brede meerderheid te bereiken. Als niet-politicus waag ik het de voorzichtige suggestie te doen om de euthanasieproblematiek op te splitsen; enerzijds een euthanasievoorstel in de zin zoals ik voorstel en waarrond een ruime consensus kan ontstaan, die zeker door de bevolking zal worden gesteund, en anderzijds een eveneens gewijzigd voorstel inzake levensbeëindiging van wilsonbekwamen, dat weliswaar in dezelfde zittingsperiode wordt behandeld, maar dat dan eventueel met een kleinere meerderheid kan worden goedgekeurd. Zo zou iedereen, en voor ieder probleem afzonderlijk, maximaal volgens zijn eigen geweten kunnen kiezen.
Wat de levensbeëindiging betreft van wilsonbekwamen, wil ik er vooraf op wijzen dat enkele van de initiatiefnemers van het voorstel drie met de a priori-procedure, ook voorstander zijn van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen na voorafgaande wilsverklaring. Ik zou namen kunnen noemen en die stelling is overigens ook in de pers verschenen.
De voorafgaande wilsverklaring is heel belangrijk voor de arts, want ze kan hem in een richting sturen. De grens tussen een wilsonbekwame patiënt en een wilsbekwame patiënt is immers niet altijd evident. Er zijn overgangssituaties mogelijk. Wanneer artsen daarover in de onzekerheid verkeren, is het altijd veel beter te kunnen steunen op een voorafgaande wilsverklaring waarin de persoon in volle helderheid van geest duidelijk zijn wensen te kennen heeft gegeven. Men zal dan niet kunnen zeggen dat iemand euthanasie vraagt omdat hij een beetje depressief is.
Ik geef het voorbeeld van het locked-in-syndroom, waarbij zich laesies voordoen aan de hersenstam terwijl de grote hersenen grotendeels intact zijn. Dat heeft tot gevolg dat de getroffen persoon volkomen bewust is, helder van geest, maar volkomen verlamd is, inclusief de mond en de tong die niet kan slikken en die over het algemeen nog de enige kans heeft dat hij de oogleden en de ogen kan bewegen. Een zeer intelligent iemand kan leren om met de oogleden een code te ontwikkelen, de morsecode bijvoorbeeld. Een minder intelligent iemand kan zeer zwaar geblokkeerd worden. Wanneer de arts niet vraagt of de persoon euthanasie wenst, kan deze persoon op geen enkele manier duidelijk maken dat hij euthanasie wenst.
Nochtans is die persoon in volle helderheid van geest, maar is hij totaal afgesloten van de buitenwereld behalve via de ogen. Men kan zich voorstellen dat dat een afschuwelijke vorm van lijden is. Sommige mensen kunnen dat aan. Er is zelfs iemand die op die manier een boek heeft geschreven. Men kan zich voorstellen dat zeer velen dat niet aankunnen en in die omstandigheden euthanasie zouden vragen.
In bepaalde gevallen kunnen ze het echter niet meer vragen. Als er dan vooraf een wilsverklaring vastligt, is dat een zeer grote hulp. Dat voorbeeld toont overigens ook aan dat niet-terminale gevallen een zeer duidelijke oplossing moeten krijgen. Zo een locked-in syndroom is immers niet terminaal. Men kan er maandenlang mee blijven leven.
Een ander probleem waar ik de nadruk op wil leggen is de medische verbetenheid. Iedereen zegt tegenstander te zijn van medische verbetenheid. Alleen is de vraag : wat is medische verbetenheid ? Toen Karen Quinlan negentien jaar in persisterende vegetatieve status lag, sprak men in Amerika nog niet van medische verbetenheid. Toen Nancy Cruzan zes jaar in persisterend vegetatieve status lag, vonden haar artsen dat evenmin medische verbetenheid.
Als men momenteel in Leuven drie maanden in persisterende vegetatieve status ligt, of voor sommige uitzonderingsgevallen zes maanden, stopt men met de toevoer van voedsel en bevochtiging. In Engeland zou men voor dezelfde handelwijze in de gevangenis terechtkomen. Daar moet men, bijvoorbeeld na een jaar persisterende vegetatieve status, de toestemming van de rechter vragen om de voeding en de bevochtiging te stoppen. Het is dus volkomen onjuist te denken dat er een algemene medische deontologie of ethiek bestaat die aan de artsen duidelijk maakt wat ze in bepaalde gevallen moeten doen.
In het universitaire ziekenhuis van Leuven en een aantal andere katholieke universiteiten hebben ze daarover procedures opgesteld. Die procedures, die ik persoonlijk legitiem vind, zijn echter eigen aan die ziekenhuizen. Het is echter mogelijk dat, indien een familielid een klacht indient, de persoon die in overeenstemming met de procedure de sondes afgekoppeld heeft, in de gevangenis belandt. Er is geen algemeen aanvaarde consensus. Bovendien is de duur van « drie maanden persisterende vegetatieve status » geen objectief gegeven. Het gaat om een levende persoon die nog jaren verder kan leven. De reden waarom men na drie maanden afkoppelt is dat de kansen dat de persoon nog terug bij bewustzijn komt zeer klein zijn en dat, indien hij terug bij bewustzijn zou komen, hij meestal zware handicaps zou hebben. Na één maand persisterende vegetatieve status zijn de kansen om terug bij bewustzijn te komen iets groter en de kansen op zware handicaps iets kleiner, maar, in alle eerlijkheid kan ik zeggen dat voor mij na een maand de kansen op handicaps reeds te groot zijn en ik in dat geval zou vragen dat op mij levensbeëindiging wordt toegepast. Wie kan er beter over die situatie oordelen dan de zieke mens zelf.
Naast dit voorbeeld van persisterend vegetatieve status bestaan er nog veel andere. Ik denk aan de huidige problematiek in verband met zeer vergaande vormen van seniliteit, waar men in een aantal gevallen zou kunnen aantonen dat de frontale hersenen volledig dood zijn, hetgeen betekent dat er nog een reptielenbrein overblijft, maar dat er geen menselijke persoon meer overblijft. Men zou kunnen zeggen dat men in dat geval moet kunnen overgaan tot het stoppen van voeding en bevochtiging. Persoonlijk vind ik dat volkomen legitiem en geen reden voor vervolging.
Maar wie ben ik ? We hebben daarover geen wetgeving, geen behoorlijke ethiek, geen behoorlijke deontologie. De orde van de geneesheren denkt dat er geen problemen zijn en laat iedere dokter afzonderlijk die zeer ingewikkelde problemen oplossen. In 1983 werden twee artsen beschuldigd van moord en liepen het risico op de doodstraf omdat zij bij een patiënt na vele, vele, vele maanden persistent vegetatieve status de voeding en de bevochtiging hadden afgekoppeld. In Amerika zouden die als moordenaars worden beschouwd, althans voor het openbaar ministerie. In Leuven is dat afkoppelen na drie maanden vegetatieve status nu een courante aangelegenheid. Ik vermeld Leuven hier niet in negatieve zin. Ik vind het positief dat artsen de moed hebben gehad om in deze duidelijke beslissingen te nemen. Het zou echter beter zijn dat die beslissingen op een veel bredere basis worden genomen. Een eerste benadering bestaat in de voorafgaande wilsverklaring. Een tweede benadering als de wet zulks binnen bepaalde grenzen mogelijk maakt bestaat in de ontwikkeling van een ethiek en deontologie die op een brede maatschappelijke basis berust, en niet op het persoonlijk geweten van enkele artsen.
Daarom zou ik voorstellen om ernstig in overweging te nemen de levensbeëindiging na voorafgaande wilsverklaring mogelijk te maken. Maar om dezelfde redenen als die ik reeds heb aangehaald, vind ik wel dat er een iets complexere a priori-procedure zou moeten worden ingevoerd, eventueel met inschakeling van een psychiater. Dank zij die procedure zou men dan in specifieke gevallen tot een oplossing kunnen komen, bij voorbeeld tot oplossingen zoals die in Leuven. Als er een voorafgaande wilsverklaring bestaat, kan men veel gemakkelijker tot een dergelijke oplossing komen. Ik poog hier weerom de standpunten te verzoenen.
Levensbeëindiging bij wilsonbekwamen na voorafgaande wilsverklaring zou mogelijk moeten zijn, maar dan niet in de sterke zin van het voorstel-Mahoux, volgens hetwelke de arts verplicht wordt het leven te beëindigen. De arts zou in de wilsverklaring een verschoningsgrond moeten vinden om na het volgen van de voorgeschreven procedures tot levensbeëindiging over te gaan.
Verder zou de voorafgaande procedure niet aan zo een strenge eisen mogen worden onderworpen als in het voorstel-Mahoux, waarbij de eenzame mens die geen vertrouwenspersoon heeft en die er ook niet ieder jaar aan denkt zijn verklaring te vernieuwen of die geen twee personen kent om mede te ondertekenen, uiteindelijk geen wilsverklaring kan opstellen. Ook de eenzame mens moet een dergelijke wilsverklaring kunnen opstellen.
Naarmate de garanties rond de wilsverklaring groter zijn, mag de arts er zich met meer vertrouwen op steunen. Naarmate de garanties zwakker zijn, mag de arts er zich minder op steunen. Zelfs de zogenaamd meest progressieven in het Raadgevend Comité voor bio-ethiek hebben nooit gezegd dat de voorafgaande wilsverklaring noodzakelijkerwijze door de arts moet worden gevolgd. Het is voor de arts een middel tot verschoning, maar hij moet zelf een oordeel vellen, eventueel na het volgen van de a priori-procedure die ik voorstel.
De heer Philippe Monfils. Ik zou eerst en vooral de heer Vermeersch willen bedanken voor zijn uiteenzetting en hem vervolgens twee vragen stellen.
Ik was verbaasd u te horen zeggen, mijnheer Vermeersch, dat ik citeer « mensen die gespecialiseerd zijn in terminale fases of in palliatieve zorg meer euthanasie toepassen dan anderen ». Welnu, sinds maanden zegt men ons dat men palliatieve zorg moet ontwikkelen om het aantal euthanasiegevallen te verminderen. Ik vraag me dan ook af of de vraag naar ontwikkeling van palliatieve zorg die verder gaat dan de huidige toestand, ten einde het aantal euthanasiegevallen bijna op nul te brengen euthanasie zou enkel betrekking hebben op de zeer bijzondere gevallen geen droombeeld is. Kan men zich geen bedenkingen maken als men naar verhouding meer euthanasie toepast in de palliatieve wereld dan elders ? Er wordt natuurlijk naar de patiënt geluisterd, maar past men euthanasie aan het levenseinde ook niet toe bij de palliatieve zorg, hetzij door het verhogen van de dosis van dodelijke producten of het toedienen van een injectie ?
De heer Etienne Vermeersch. Het is geen droombeeld omdat de personen die een vorming hebben genoten in terminale fases en palliatieve zorg statistisch gezien veel meer in contact zijn met mensen in de terminale fase dan andere artsen. Ik heb dus niet willen zeggen dat de palliatieve zorg meer actieve levensbeëindigingen veroorzaakt. Ik wil alleen zeggen dat het niet zeker is dat de palliatieve zorg de behoefte aan euthanasie uitsluit.
De heer Philippe Monfils. Uiteraard wordt euthanasie zelfs in de palliatieve zorg toegepast en daar misschien naar verhouding nog meer, omdat de situaties er uiteraard extremer zijn.
Mijn tweede vraag betreft de therapeutische hardnekkigheid. Moet ik uit uw uiteenzetting afleiden dat het niet aangewezen zou zijn wetgevend op te treden inzake therapeutische hardnekkigheid omdat wij ons dan zouden moeien met een medische praktijk die onmogelijk door een wettekst kan worden geregeld ? Dit is wat ik daar zelf over denk, maar ik had graag uw mening daarover gekend.
De heer Etienne Vermeersch. Zelfs indien men in een wet kan bepalen dat men de therapeutische hardnekkigheid moet tegengaan, moet men zich ervan bewust zijn dat de definitie van wat therapeutische hardnekkigheid is in specifieke gevallen niet vanzelfsprekend is. Laat ons als voorbeeld een jonge vrouw nemen die leukemie heeft. Er worden verschillende behandelingen geprobeerd. De overlevingskansen worden kleiner en kleiner. Wie zal zeggen dat de behandeling moet worden gestopt ?
Ofwel zet men de behandeling verder en is er een zeer kleine overlevingskans maar met veel pijn. Ofwel stopt men de behandeling en is er geen pijn meer, maar er is geen enkele overlevingskans meer. Dat is niet eenvoudig. Het is een vraag die moet worden besproken tussen de ouders, indien het over een kind gaat, het kind zelf en de medische ploeg.
Mevrouw Jeannine Leduc. Allereerst een woord van dank voor de poging van professor Vermeersch om de standpunten dichter bij elkaar te brengen. Een van de cruciale vragen bij de voorstanders van het voorstel van de meerderheid betrof de definitie van het begrip « terminale patiënt ». Professor Vermeersch geeft hiervoor als criterium aan : sterven binnen acht dagen. Zo heb ik het althans begrepen.
Wij weten allemaal dat er ongeneeslijk zieke, lijdende patiënten zijn, voor wie geen enkele medische hulp meer mogelijk is en die genoodzaakt zijn te sterven, maar voor wie het sterven nog maanden op zich kan laten wachten. Om die reden hebben wij het begrip « nood » willen invoeren, met inbegrip van alle zorgvuldigheidscriteria die moeten worden nageleefd.
Ik zou van professor Vermeersch willen vernemen wat het begrip « psychische nood » voor hem betekent. Voor mij betekent het het volgende. Voor mij is het de levensfase waarin ik geleidelijk aan niet meer tot denken en handelen in staat ben en alle vermogens verlies om mijn lichaamsfuncties te beheersen. Voor mij is dan het leven niet meer leefbaar, omdat ik dan maar een reptielenbestaan heb, zoals de professor het geformuleerd heeft. Wat betekent voor professor Vermeersch het begrip « terminaal », het begrip « nood » en vanwaar die acht dagen ?
De heer Etienne Vermeersch. Die acht dagen hangen samen met de wijze waarop het onderzoek gevoerd werd. Op de vraag hoeveel dagen of uren een patiënt nog te leven had op het ogenblik dat de levensbeëindiging werd ingezet, was het antwoord dat ongeveer 23 % van de patiënten binnen de dag zou sterven en 80 % binnen de week. De week of de acht dagen heb ik gewoon overgenomen zonder daar een bindende waarde aan te hechten.
Het begrip « terminaal » moet worden gedefinieerd. Dat is een kwestie van conventie. Dat kan 8, 9, 10, 11 of 12 dagen vóór de dood willen zeggen. Bij wijze van voorbeeld heb ik een termijn van 20 dagen geciteerd, maar ik heb vooral willen benadrukken dat zodra het criterium « terminaal » niet van toepassing is, een strengere procedure moet worden gevolgd omdat de ingreep dan acuter is. Iemand doden die nog een paar maanden te leven heeft is uiteraard een acutere ingreep dan iemand doden die nog twee uur te leven heeft. De wetgever moet een lijn trekken.
De « nood » of de « noodsituatie » van de patiënt kan ik niet definiëren. De patiënt moet zeggen of hij zich in een noodsituatie bevindt. Van een professor in de tandheelkunde heb ik geleerd dat sommige patiënten hun tanden laten boren zonder verdoving omdat ze bang zijn voor injecties. Mij doen die injectie niets, maar mijn tand laten boren, daarvan zou ik door het plafond gaan. Voor mij zou dat boren een noodsituatie zijn, voor anderen is de injectie een noodsituatie. Dat is subjectief. Wanneer de patiënt herhaaldelijk zegt dat hij het niet meer aankan, bevindt hij zich in een noodsituatie. Ik verwijs naar die Spanjaard die twintig jaar lang in paraplegie heeft geleefd en plots zegt dat hij het niet meer aankan, hoewel er aan zijn toestand objectief niets is veranderd.
Reeves denkt dat hij over vijf of zes jaar opnieuw zal kunnen wandelen. Het is mogelijk dat als hij daarin binnen die periode niet lukt, zijn hoop volledig instort en hij plots zal zeggen dat hij het niet meer aankan. Dat weliswaar subjectieve gevoel bij onze medemens moeten we respecteren. Niemand weet wat het lijden en de nood van zijn medemens is. Het diepste respect dat wij voor onze medemens kunnen opbrengen, is hem respecteren als hij zegt dat hij ondraaglijk lijdt. Dat is mijn inziens het enige antwoord.
De heer Patrik Vankrunkelsven. - Ik wil verder ingaan op het begrip « terminaal zijn ». Ik vind het goed dat professor Vermeersch een onderscheid maakt tussen patiënten die al of niet terminaal zijn. Hij zegt terecht dat we naar een definitie moeten zoeken. Ik denk dat het definiëren op basis van een mogelijke tijdsspanne, acht dagen of twintig dagen, een totaal onwerkbare definitie geeft. Artsen kunnen die termijn nooit precies bepalen. Ik vraag de mening van professor Vermeersch over een voorstel dat een onderscheid maakt tussen een progressieve aandoening een ziekte kan doorzetten en mensen kunnen eraan sterven en een aandoening of handicap met een vrij stabiele situatie. Zou hij ermee kunnen instemmen dat terminaliteit zou omschreven worden door bijvoorbeeld de duidelijkheid dat een bepaalde patiënt binnen afzienbare tijd en onafwendbaar zal overlijden aan de aandoening of ziekte die hij heeft. Is dit een mogelijke omschrijving ?
De heer Etienne Vermeersch. Daar ben ik het volledig mee eens. Alleen zullen de artsen dan vragen wat wordt bedoeld met afzienbare tijd. Is dat acht dagen, veertien dagen of een maand ? Dat is het probleem. De wezenlijke bedoeling is natuurlijk juridisch een onderscheid te kunnen maken tussen terminaal en niet terminaal, waarbij we bij « terminaal » op de a posteriori-procedure kunnen terugvallen en bij « niet terminaal » op de a priori-procedure. Om dat onderscheid te maken moet er een conventionele grens zijn. Die conventionele grens moet in overleg met artsen worden vastgelegd.
De heer Alain Zenner. Ik zou eerst en vooral professor Vermeersch willen bedanken. Ik vind het heel merkwaardig dat hij in deze eerste hoorzitting blijk geeft van de bezorgdheid om de verschillende teksten met elkaar te verzoenen.
Ik herinner me overigens het eerste bezoek dat de heer Vermeersch ons heeft gebracht, en zijn hameren op de noodzaak om een overeenstemming te vinden over definities, om er in de mate van het mogelijke zeker van te zijn identieke begrippen te hanteren, welke woorden of termen, die verschillend kunnen worden geïnterpreteerd, men ook gebruikt. Ik denk dat deze nood aan definities in het kader van onze debatten zeer duidelijk is geworden. Ik heb het gevoel dat we soms over verschillende dingen spreken met dezelfde woorden of omgekeerd.
Kan professor Vermeersch zijn analyse geven van de gebeurtenissen die zich in Luik afspeelden om het verschil tussen twee vormen van vrijwillige levensonderbreking, de stopzetting van de therapeutische hardnekkigheid en de euthanasie, beter te begrijpen, en dit op basis van de lectuur van de elementen die door de pers werden meegedeeld en die hypothetisch als waarheidsgetrouw worden beschouwd ? Ik weet dat de vraag delicaat is want het is moelijk over lopende rechtszaken te spreken zonder de dossiers te kennen. Gaat het om een stopzetting van de therapie of om euthanasie ?
Ik heb met andere woorden, en dit onder alle voorbehoud en zonder te willen vooruitlopen in deze zaak, het gevoel dat men uit bezorgdheid om een therapeutische hardnekkigheid te doen stoppen, een beroep kan doen op technieken die ook eigen zijn aan de euthanasie en er derhalve een schaduwzone kan zijn tussen deze twee praktijken, waarbij men niet meer weet of een bepaalde vorm van vrijwillige levensbeëindiging meer wordt toegepast dan een andere. Daarom is de reglementering ook zo complex.
De heer Etienne Vermeersch. Uiteraard ken ik de details van deze zaak niet. Ik zal me dus enkel uitspreken over de principes.
Indien een wet euthanasie zou toelaten en indien, zoals dat in de pers werd meegedeeld, de betrokken persoon zou hebben gevraagd om uit zijn lijden te worden verlost, zou het probleem zich niet stellen. Men zou dan kunnen zeggen dat het om een aanvaardbaar geval van euthanasie gaat.
Euthanasie is echter niet wettelijk. Men moet dus nagaan wat men kan zeggen over de door de artsen gestelde daden. Indien het gaat om een situatie waarin geen enkele verbetering mogelijk is, heeft het in leven houden van de patiënt via kunstmatige ademhaling geen enkele zin. De zieke kan immers niet genezen. Ik vind dat de stopzetting van de kunstmatige ademhaling volledig aanvaardbaar is volgens de medische deontologie. Indien de persoon echter dreigt te sterven door ademnood, bij gebrek aan lucht of aan zuurstof wat een gruwelijke dood kan zijn gaat het uiteraard om het niet bijstaan van een persoon in levensgevaar indien er geen grote of een dodelijke dosis verdovingsmiddel wordt toegediend.
Het gaat om het niet bijstaan van een persoon in levensgevaar wanneer de toestellen voor kunstmatige ademhaling worden afgekoppeld en men de natuur, een wrede natuur, zijn gang laat gaan. Op dit punt is er voor mij geen probleem. Als alles verloopt zoals ik het voorstel, stelt er zich geen enkel probleem. Volgens de wet kan euthanasie op dit ogenblik echter niet worden uitgevoerd.
Niettemin kunnen de artsen zeggen dat de zieke in een situatie van extreme nood verkeerde. Vandaag reeds kunnen deze situaties geval per geval door het parket of de rechter worden beslecht. De arts kan dan aanvoeren dat de zieke zich in een noodtoestand bevond en in vrijheid blijven.
De heer Alain Zenner. Dat is dus een situatie die voor twee interpretaties of twee definities vatbaar is.
De heer Etienne Vermeersch. Ja.
De heer Alain Zenner. Op basis van de feiten zoals ze zich voordeden, zou men kunnen zeggen dat het om een eenvoudige stopzetting van de therapie gaat. Men zou echter eveneens van oordeel kunnen zijn dat het om een geval van euthanasie gaat omdat er een verzoek zou zijn geweest, met deze paradoxale overweging dat, in geval van een verzoek, de praktische voorwaarden van de vrijwillige levensbeëindiging ingewikkelder zouden zijn dan wanneer er geen verzoek was.
De heer Etienne Vermeersch. Zoals ik reeds heb gezegd, ligt het probleem bij de grens tussen therapeutische hardnekkigheid en gerechtvaardigde medische zorg. Deze grens is niet vanzelfsprekend, behalve in sommige gevallen, zoals bijvoorbeeld in het geval van Franco. Ik heb een moeder gekend die wilde dat haar zieke kind heel goed werd verzorgd.
Toen dit kind gestorven was, was ze van mening dat ze het te veel had laten lijden. Dat is waar, maar waar is de oplossing ? We weten het niet. Moet een laatste kleine kans worden gezocht of moet men zich voorhouden dat het lijden van die aard is dat deze laatste kleine kans geen waarde heeft ? Dat is niet vanzelfsprekend en dat zal het nooit zijn. Er zijn ethische en menselijke overwegingen vereist tussen artsen, ouders, zieken, enz. Met een wet die euthanasie mogelijk maakt, kan de arts de vraag of hij al dan niet vervolgd zal worden ter zijde schuiven, wanneer er een verzoek is van de patiënt.
De heer Alain Zenner. De reden van mijn vraag is dat een reglementering inzake euthanasie de aanvaarde praktijk u hebt het gezegd van stopzetting van therapeutische hardnekkigheid niet ingewikkelder zou mogen maken.
De heer Etienne Vermeersch. Ik denk dat het tegengestelde waar is.
De heer Alain Zenner. Indien ik het goed begrijp, willen we dus de euthanasie reglementeren, maar niet de therapeutische hardnekkigheid, en we zouden door de reglementering van de euthanasie de voorwaarden waaronder therapeutische hardnekkigheid vandaag wordt toegepast, niet mogen inperken. Dat veronderstelt dat euthanasie zo wordt gedefinieerd dat ze wordt toegepast in een situatie waarin therapeutische hardnekkigheid niet meer gerechtvaardigd is.
De heer Etienne Vermeersch. Uw vraag is zeer interessant. Maar ik denk dat het nodig is omgekeerd te redeneren. Zodra er een verzoek is van de patiënt en de arts op zijn verzoek ingaat, of het nu gaat om de stopzetting van de therapeutische hardnekkigheid of om euthanasie, is er in werkelijkheid geen probleem meer, omdat de medische daad zal worden gesteld. Zelfs voor de therapeutische hardnekkigheid moeten er een aantal medische beslissingen worden genomen bij het levenseinde. Ook daarover is reflectie vereist. Het vormt een geheel waarbij een beslissing moet worden genomen bij het levenseinde en waar iedereen kan proberen de beste oplossing te zien.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik heb een vraag voor de moraalfilosoof in de heer Vermeersch. Hij gaat uit van de levensbeschouwelijke tegenstellingen in onze samenleving die cultuur-historisch te verklaren zijn. Misschien is dit een element dat verschilt van de euthanasiedebatten die in andere landen zijn gevoerd, waar dergelijke tegenstellingen niet spelen in het debat over het levenseinde, maar waar verantwoordelijken voor de samenleving en parlementsleden zich wel buigen over de vraag hoe ze de collectieve rechtsbescherming kunnen bevorderen en het solidariteitsvermogen van een bevolking kunnen behouden.
De heer Vermeersch kent de menselijke risico's die in andere parlementen in de hele wereld worden geschetst. Een eerste risico is dat de onverschilligheid kan toenemen als de universaliteit van de mensenrechten wordt doorbroken, omdat de levenskwaliteit subjectief wordt ingeschat. Het mensbeeeld met betrekking tot doodzieke mensen en gehandicapten zal wijzigen en de onverschilligheid in de samenleving zal toenemen. Een tweede risico is het verhogen van de morele druk op doodzieke mensen. De keerzijde van het zelfbeschikkingsrecht is uiteraard dat men zich moet verantwoorden voor de last van zijn bestaan wanneer men afhankelijk wordt van de draagkracht van anderen. Een derde risico is dat er een totaal andere perceptie van de gezondheidszorg dreigt te ontstaan. De maatschappelijke integriteit komt op de tocht te staan omdat ook de dood een deel wordt van de medische discipline. Dit zijn in grote lijnen de redenen waarom andere democratieën zeer huiverig staan tegenover een grensverleggende euthanasiewet.
Wij zouden uniek zijn in de wereld. Nederland is bekend om zijn euthanasiepraktijk, maar de strafwet is er niet gewijzigd. In België zou dit wel het geval zijn. De vraag is hoe wij ons beleid gaan verantwoorden. Hoe gaan we de wereld uitleggen dat wij die menselijke risico's niet zullen lopen. Het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken heeft een boekje uitgegeven dat op de ambassades beschikbaar is en waarin de Nederlandse euthanasiewetgeving tegenover de wereld wordt verantwoord. Wat zou u in een dergelijke brochure schrijven mocht u de opdracht daartoe krijgen ?
Een tweede vraag gaat over de psychische nood. Professor Vansweevelt heeft in De Morgen een artikel gepubliceerd waarin hij wijst op het belang van de psychische nood omdat zodoende ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet langer wordt beperkt tot somatische ziekten, maar wordt uitgebreid tot intens psychisch lijden. Een depressie kan een noodtoestand zijn.
We kennen het arrest-Chabot van de Nederlandse Hoge Raad. Op basis van dit arrest werd overgegaan tot het euthanaseren van psychiatrische patiënten en zelfs van meisjes die aan anorexia leden. Eigenlijk ontstaan bepaalde ziektes door de onverschilligheid van de andere mensen. Als we tegen een patiënt zeggen dat de ziekte waaraan hij lijdt een euthanasie rechtvaardigt, dan kan maatschappelijke onverschilligheid tot euthanasie drijven. Wat is juist de psychische nood ?
De heer Etienne Vermeersch. Psychische nood is de nood die door mensen wordt ervaren. Het arrest-Chabot was binnen de Nederlandse regelgeving niet normaal. Het ging om een psychiatrische patiënt die al jaren aan zware depressies leed en die met geen enkele therapie uit deze depressies kon worden gehaald. Uiteindelijk heeft hij gevraagd om uit dat leven vol van depressies te worden gehaald. De arts is op dit verzoek ingegaan. Dat strookte niet met de normen die toen in Nederland golden. Persoonlijk kan ik aannemen dat er concrete gevallen zijn waarin via een procedure a priori en na zeer grondig overleg met psychiaters enzovoort tot het besluit zou kunnen worden gekomen dat euthanasie in voorkomend geval legitiem is.
Op uw eerste vraag kan ik heel veel antwoorden, maar ik beschik over te weinig tijd. In 1805 werd morfine uit opium geïsoleerd. In 1985 werd gestart met palliatieve zorg. In de industrielanden hebben personen gedurende ten minste 150 jaar afschuwelijk geleden, alhoewel dit lijden in zeer grote mate had kunnen worden voorkomen door een zeer verregaand gebruik van morfine. Dit betekent dat de gevoeligheid van de mensen, dus ook van de artsen, voor het lijden van de medemens zeer laag was. Ze neemt nu alsmaar toe.
In 1971 pleitte ik op televisie voor de eerste maal voor euthanasie. Wanneer we streven naar een wettelijke regeling van euthanasie, dan doen we dit in de eerste plaats uit mededogen met het lijden van de mens. In het geval van het arrest-Chabot was het een lijden dat absoluut niet kon worden tegengegaan, tenzij men die persoon het hele jaar door in sedatie hield. Het arrest was dus een uiting van deernis met de lijdende medemens. Ik kan mij niet voorstellen dat in een maatschappij waarin de deernis met het lijden van de medemens steeds toeneemt, negatieve gevolgen zouden ontstaan wanneer men handelt volgens het algemene aanvoelen van die maatschappij. Ik kan dat niet aanvaarden, want deernis met het lijden van de medemens is het hoogste morele goed.
De vraag werd gesteld naar een verklaring tegenover de rest van de wereld. Ik zou de grootste maatschappijfilosoof van de laatste 50 jaar, John Rawls, erbij betrekken, evenals een van de grootste maatschappijfilosofen, Ronald Dworkin. Zo kan ik nog een aantal namen opnoemen. Ik beschik over teksten die zij hebben gericht aan het Amerikaanse Hooggerechtshof en waarin een argumentatie staat om u tegen te zeggen. Ik dacht alle argumenten te kennen, maar toen ik die teksten las besefte ik dat ze nog een trapje hoger stonden. Er zijn dus voldoende argumenten.
Natuurlijk zijn er achterlijke landen zoals de Verenigde Staten. Daar worden aan de lopende band minderjarigen gedood in het kader van de doodstraf. Ze hebben er geen respect voor het mensenleven en het leven van minderjarigen, maar ze zijn wel tegen euthanasie.
Laten we ernstig blijven. We kunnen ook Duitsland als voorbeeld nemen. Ik heb er begrip voor dat de Duitsers na al wat in de Tweede Wereldoorlog is gebeurd zware complexen hebben. Om die redenen zijn ze op dit vlak zeer voorzichtig en gaan ze voorzichtig vooruit. Ze mogen echter niet denken dat ze ons de les kunnen spellen. Ze mogen zelf zeer voorzichtig zijn en de Oostenrijkers mogen nog voorzichtiger zijn. Ik heb daar het volste respect voor. Ze mogen anderen echter niet de les spellen. Dergelijke zaken moeten met rationele argumenten, met menselijk gevoel en medemenselijkheid worden benaderd. Ik ben samen met vele anderen bereid om die rationele argumentatie op tafel te leggen. Ik volg de discussie in Frankrijk al jaren. Talloze artsen beweerden dat ze tijdens hun loopbaan nooit met een euthanasievraag zijn geconfronteerd. Nu blijkt dat er bij ons 4% levensbeëindigingen zijn. Die zullen er in Frankrijk ook zijn. Ging het dan om een leugen ? Ik, die geen arts ben, heb weet van euthanasiegevallen in mijn naaste omgeving. Die artsen met een loopbaan van 50 jaar zijn er nooit een tegengekomen. Dat begrijp ik niet. Ik denk dat er zeer veel verdringing en hypocrisie bestaat en dat niet wordt geantwoord op concrete vragen.
Ik heb vroeger ook gepleit voor contraceptie toen dat nog verboden was. Minister De Saegher verbood dat. Pas toen de abortuskwestie de kop opstak, hebben ze De Saegher gezegd dat hij contraceptie moest toestaan omdat anders om abortus zou worden gevraagd.
De heer Hugo Vandenberghe. Nu maakt u er toch wel een karikatuur van.
De heer Etienne Vermeersch. Neen, dit is geen karikatuur. U moet de geschiedenis maar eens nauwkeurig nagaan.
Het feit dat de opkomst van de palliatieve zorg verbonden is met de opkomst van de vraag naar euthanasie is volstrekt logisch. De opkomst van de palliatieve zorg houdt rechtstreeks verband met de opkomst van de deernis met de lijdende mens. Dit moet in een aantal gevallen uitmonden in begrip en deernis voor de mens die het niet meer aankan en wil sterven.
De heer Philippe Mahoux. Waarom spreekt u over wilsonbekwame mensen terwijl wij daar absoluut niet over spreken in de wetsvoorstellen ?
Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek werd gevraagd daarover zijn advies te geven, maar het is belangrijk dat u verduidelijkt dat er in de wetsvoorstellen die wij hebben ingediend, geen sprake is van wilsonbekwamen. In werkelijkheid wordt niet op het probleem ingegaan.
Ik zou wensen dat dit wordt gepreciseerd want indien de inhoud verkeerd wordt begrepen, kan er zich een ongerustheid ontwikkelen en in stand worden gehouden door degenen die een vooruitgang op dit vlak willen tegenhouden.
Ik zou graag de redenen kennen waarom u het probleem van de wilsonbekwamen zo uitgebreid hebt behandeld, terwijl we in werkelijkheid de mensen willen beschermen.
Kunt u overigens terugkomen op het aantal euthanasiegevallen die buiten de wil van de zieken werden toegepast, dat wil zeggen volgens een benadering die totaal tegengesteld is aan de doelstelling van de wetsvoorstellen ? Kunt u dit cijfer in termen van percentage en aantal verduidelijken ?
Waarom is het ten slotte volgens u zo moeilijk om het woord « euthanasie » te gebruiken ? Is het omdat het woord zelf zo beladen is zonder dat men zich daarvan bewust is of is het omdat elk van ons het moeilijk heeft om de dood onder ogen te zien ?
Ik kom terug op wat daarnet in termen van onderscheid werd gevraagd. Wanneer een patiënt met ademhalingsinsufficiëntie in leven blijft via kunstmatige ademhaling, is het verwijderen van deze kunstmatige ademhaling uiteraard een toepassing van euthanasie en de stopzetting van een behandeling die hem in leven houdt. Waarom is het zo moeilijk om toe te geven dat sommige daden een vorm van euthanasie zijn ? Tegenwoordig wil men het woord « euthanasie » in een ruimer concept doen verwateren, namelijk de therapeutische onthouding, het niet op zich nemen van de therapeutische zorg, enz.
De heer Etienne Vermeersch. Wat het begrip wilsonbekwamen betreft, beschouw ik het inderdaad als een vergissing dat uw wetsvoorstel spreekt over onbewuste personen en niet over wilsonbekwame personen. De onbewustheid is een soort ziekte, maar er zijn veel wilsonbekwamen die hun wil niet kunnen uitdrukken zonder onbewust te zijn. Er is een grens tussen het bewustzijn en de onbewustheid. Sommige personen slaan onzin uit wegens veranderingen in de hersenen, of wegens de aanwezigheid van bloed in de hersenen of door een schedelbreuk. Deze personen hebben een bewustzijn maar zijn onbekwaam om hun wil uit te drukken. Mijn vader had een beroerte, hij was in de kliniek en zei « ik ga terug naar huis ». Het is iets wat hij nooit zou hebben gezegd als hij bij zijn verstand was geweest.
De wilsonbekwamen zijn dus personen die niet in staat zijn een helder concept van de dingen te hebben of dat te formuleren. Het is dus beter te spreken over wilsonbekwamen. Het is uiteraard veel eenvoudiger wanneer er een voorafgaande wilsverklaring is maar het begrip van onbewustheid past niet bij het merendeel van de wilsonbekwamen die een of andere vorm van bewustzijn hebben.
Ik zou dus voorstellen in het wetsvoorstel het begrip onbewustheid te vervangen door het begrip wilsonbekwaam. Er is een grens tussen beide maar men weet zeer goed dat de persoon in een groot aantal gevallen niet bekwaam is om zijn wil te formuleren.
Overigens heb ik helemaal niet de indruk dat de term euthanasie een negatieve connotatie heeft. Wat mij betreft, is het begrip euthanasie hetzelfde als de term mercy death in het Engels, en die is helemaal duidelijk. Ik heb mijn eerste studie over euthanasie in 1960 geschreven en dat heeft nooit een slechte connotatie gehad. Uiteraard spreken sommigen over de Duitse wet op de euthanasie. Die euthanasiewet heeft nooit bestaan. Voor mij is dit begrip helemaal positief.
De discussie inzake kunstmatige ademhaling is eindeloos. We hebben er in onze commissie over gesproken.
Uiteraard hebben sommige daden, wanneer ze niet worden gesteld, de dood tot gevolg. Andere daden, die wel worden gesteld, hebben ook de dood tot gevolg. Is er een verschil ?
In het algemeen duiken de problemen op omdat de evolutie van de geneeskunde personen in leven kan houden die vroeger niet zouden hebben overleefd. Ik denk aan middelen zoals hartreanimatie, aan de kunstmatige ademhaling en aan al de chemische of farmaceutische producten die in de intensieve zorg worden toegediend. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen gewone en buitengewone medische zorg. Wanneer men over therapeutische hardnekkigheid spreekt, is dat uiteraard een conventie maar een conventie die een bepaalde zin heeft. Wanneer men deze buitengewone zorg en middelen van de geneeskunde gebruikt om mensen in leven te houden en wanneer men vaststelt dat het in leven houden van deze mensen geen positief effect heeft, moet men die middelen niet meer gebruiken.
Natuurlijk sterft die persoon dan, maar dat is niet hetzelfde zeggen sommigen terecht dan wanneer men iemand die zich in een normale situatie bevindt iets toedient om zijn dood te veroorzaken. De discussie heeft zich vooral gericht op de toediening van voedsel en water en niet op de kunstmatige ademhaling. Gaat het om gewone of buitengewone middelen ?
Is deze behandeling een gewoon of buitengewoon medisch middel ? Het is een kwestie van keuze. Ik denk dat men meer en meer en dat is het geval aan de universiteit van Leuven gelooft dat deze behandeling, zelfs indien er sprake is van toediening door infusie, langs de mond of langs intraveneuze weg, geen gewone medische daad meer is, zoals bijvoorbeeld de bevochtiging van de lippen, het wassen van de patiënt, enz. De opvattingen veranderen. Men heeft de neiging te zeggen dat kunstmatig toedienen van voedsel en drank buitengewone medische middelen zijn. Ikzelf denk dat deze vraag zeer ernstig zou moeten worden besproken tussen artsen, ethici, enz.
Volgens studies waren 4,4 % van de overlijdens het gevolg van een dodelijke dosis, waarvan 1,1 % gevallen van euthanasie, 0,1 % gevallen van hulp bij zelfdoding en 3,2 % gevallen van actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Dat geeft ongeveer 2 480 gevallen, verdeeld in 620 gevallen van euthanasie, 56 gevallen van hulp bij zelfdoding en 1 903 actieve levensbeëindigingen zonder verzoek.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik denk dat het belangrijk is te verduidelijken wat de term euthanasie betekent, vooral wanneer men op dit vlak wetgevend wil optreden. Ik heb het document van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek aandachtig herlezen. Dit document bevat een zeer heldere definitie van euthanasie die trouwens door de auteurs van één van de voorstellen werd overgenomen. Deze definitie verbiedt op uitdrukkelijke wijze dat de stopzetting of het in gang zetten van een medisch absurde behandeling, alsook de toediening van pijnstillers die de levensduur verkorten, uit de strafwet worden gehaald.
Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek is zeer duidelijk geweest over deze definitie. In de geest van de mensen worden echter alle mogelijke moeilijke medische daden bij het levenseinde in het euthanasiedebat ter sprake gebracht. Ik ben getroffen door de vaststelling dat de landen die wetgevend zijn opgetreden een wetgeving hebben die veeleer de problematiek van de therapeutische hardnekkigheid regelt, dat wil zeggen dat een patiënt kan weigeren een behandeling voort te zetten of zijn wens kan uitdrukken om zijn leven te beëindigen zonder dat men de persoon voortdurend op de huid zit of zich vastklampt aan zijn wilsverklaring of levenstestament. De vreemde wetgevingen verwijzen dus meer naar het recht van de patiënt, op wat hij te zeggen heeft over de evolutie van zijn ziekte, dan naar de depenalisatie van de euthanasie zoals u ze definieert.
Alle landen hebben het probleem bestudeerd. Nederland is het enige land dat een wetgeving inzake euthanasie als zodanig heeft aangenomen, zonder haar totaal uit de strafwet te halen. Zij komt nog steeds in het Strafwetboek voor. Frankrijk, Denemarken, Nederland, de Verenigde Staten, Zwitserland en andere landen hebben dit probleem besproken. De in deze landen aangenomen wetgevingen gaan in de richting van een recht van de patiënt, van een relatie tussen de patiënt en de arts waarin het probleem in zijn geheel wordt aangepakt. Deze benadering lijkt me interessant.
De voorzitter. Wat is uw vraag, mevrouw T'Serclaes ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik wilde me ervan vergewissen dat de professor, overigens voorzitter van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, instemt met deze definitie.
De heer Etienne Vermeersch. Helemaal.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Het stopzetten van een behandeling is dus geen euthanasie. Het toedienen van pijnstillers is geen euthanasie.
De heer Etienne Vermeersch. Zeker niet. Deze daden brengen niettemin ethische problemen met zich mee. Binnen ons comité en de commissie werd er veel over medische beslissingen bij het levenseinde gesproken. Zoals ik reeds heb gezegd, zou het te gemakkelijk zijn te denken dat de therapeutische hardnekkigheid als zodanig kan worden gedefinieerd, en dat is niet aanvaardbaar. Het is zeer moeilijk te weten wanneer er therapeutische hardnekkigheid is. Ik vind dat de voorafgaande wilsverklaringen, zoals de Amerikaanse testamenten « living will », die bijvoorbeeld de wil van een persoon stipuleren om niet te worden gereanimeerd ten gevolge van een ongeval of van een beroerte, uiterst gevaarlijk zijn.
U kunt immers, zoals mijn vader, slachtoffer van een hartstilstand zijn, worden gereanimeerd en nog tien jaar blijven leven. Ik vind het verkieslijk dat de arts de middelen krijgt om te oordelen. Hij moet echter weten dat, wanneer deze persoon bijvoorbeeld 40 of 50 % kans heeft om er bovenop te komen maar met behoud van zware nawerkingen, hij niet wenst te worden gereanimeerd of wil dat de behandeling wordt gestopt. In dit geval zou de waaier van beslissingsmogelijkheden veel ruimer zijn.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U wenst dus niet dat men wetgevend optreedt in deze materie ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen, volgens mij is het beter dat het Raadgevend Comité voor bio-ethiek overlegt met allerlei artsen, met name de verantwoordelijken voor de intensieve zorg, en dat het probeert een bepaalde richting aan te geven. Voor het ogenblik is het probleem niet helemaal duidelijk, met name wat het voorbeeld betreft van de « hersendood » waarover ik heb gesproken. Het is nog minder duidelijk wanneer het gaat om vormen van vergevorderde seniliteit, waarbij er praktisch geen menselijk brein meer is. Het is zeer moeilijk om deze problemen te bespreken, wanneer men niet over duidelijke wetenschappelijke gegevens beschikt.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mijnheer Vermeersch, ik wens nog even terug te komen op uw tijdsbepaling met betrekking tot de afbakening van de terminale fase. Ik meen dat het bepalen van een precies aantal dagen een probleem kan zijn voor de rechtszekerheid van de patiënt. Ik verwijs naar de heer Vankrunkelsven, die zegt dat artsen dat vooraf niet kunnen bepalen en dat ze, indien ze het wel weten, hun patiënt niet altijd op de hoogte brengen. Ik ken personen die nog enkele maanden of een jaar gekregen hadden, maar die binnen een of twee weken gestorven zijn. De cijfers die u aanhaalt, zijn cijfers die post factum geconstateerd zijn. Dat is trouwens de enige manier waarop dat kan worden geconstateerd.
De heer Etienne Vermeersch. Dat probleem rijst niet wanneer het gaat om een patiënt die euthanasie vraagt. Die patiënt weet immers dat hij gaat sterven. De arts moet hem zeggen wat de prognoses zijn, maar die prognoses zijn nooit volmaakt. De terminale fase is normaal gezien korter dan twintig dagen, maar ik heb het cijfer twintig gegeven om geen discussie uit te lokken. Met dat cijfer is er geen enkel probleem. Het enige verschil is dat men, wanneer deze limiet is overschreden, volgens mijn voorstel overschakelt naar de a priori-procedure. Vóór deze periode mag de a posteriori-procedure worden gebruikt.
Mevrouw Kathy Lindekens. Met betrekking tot de a priori-procedure in een niet-terminale fase hebt u verwezen naar de inbreng van een ethicus. U hebt gezegd dat de patiënt zijn voorkeur moet kunnen uitspreken. Ik vraag mij af hoe de patiënt dit kan doen. Ethici u bent daar een schoolvoorbeeld van hebben over dit en andere problemen een heel uitgesproken mening. De patiënt moet zich op meer kunnen baseren dan op een lijst met namen. Hoe weet de patiënt met wie hij te maken zal hebben ?
De heer Etienne Vermeersch. In de eerste plaats stel ik voor dat de ethici allen zweren dat zij minstens aanvaarden dat euthanasie in een aantal gevallen een goede daad is en dat zij willen bijdragen tot het onderzoek dat moet uitmaken of euthanasie in het betreffende geval ook verantwoord is. Ten tweede, kunnen de patiënten de ethici al situeren aan de hand van de instellingen waaraan ze verbonden zijn, alhoewel ik denk dat dit niet meer van extreem belang is wanneer ze die eed hebben afgelegd. Dan kan men ze wellicht haast allemaal vertrouwen. Een patiënt heeft echter het volste recht om te kiezen voor een ethicus van de VUB, of van de KUL, enzovoort. Dat geeft al een zeker idee, alhoewel dat niet altijd zeker is.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Is het niet paradoxaal wetgevend te willen optreden op een zo radicale wijze zoals u het voorstelt, op het ogenblik dat de geneeskunde enorme vooruitgang maakt om de pijn te verlichten. Ik heb de medische evolutie waarover u hebt gesproken, goed gevolgd. U hebt nieuwe technieken vermeld, namelijk de pijnstillende en de verdovende middelen. Begint men door de pijn te willen verzachten wat onze gemeenschappelijke doelstelling is niet op paradoxale wijze te generaliseren, terwijl de geneeskunde vooruitgang op dit vlak boekt ?
Ik zou eveneens uw mening willen kennen over de technieken van sedatie waarover u hebt gesproken.
Ik waardeer uw bezorgdheid om een consensus te zoeken, maar filosofisch versta ik niet hoe u voor een controle a priori kan pleiten, in het ene geval, en een controle a posteriori, in het andere geval. Maakt de controle a priori filosofisch geen deel uit van een these die niet wil handelen op het niveau van de klassieke rechtspraak die naar mijn mening dit probleem niet kan aanpakken maar juist de cultuur in onze ziekenhuizen wil wijzigen om een systeem van beslissingondersteuning te krijgen dat veel groter is dan nu opdat de medische praktijken, de deontologie en de ziekenhuiscultuur zouden veranderen ? Ik vrees dat er geen voldoende grond is om het belangrijk filosofisch onderscheid dat u maakt, te rechtvaardigen.
Ik wil het nu hebben over het onderscheid tussen de terminale fase en de niet-terminale fase. Ik zou willen weten waarom u erop aandringt voor de niet-terminale fase een oplossing te hebben, aangezien de buurlanden een veel meer beperkende grens hebben opgelegd dan België zou opleggen.
U hebt over palliatieve cultuur en palliatieve zorgverstrekking gesproken en u hebt geprobeerd de samenhang te maken tussen euthanasie en palliatieve zorg. Volgens mij is het een discussie die steeds verder moet worden gevoerd, omdat dit probleem zeer slecht wordt begrepen. Toch wil ik erop wijzen dat op een groot aantal plaatsen waar de palliatieve zorg werd ontwikkeld, er geen gevallen van euthanasie zijn.
De heer Etienne Vermeersch. Ik ken er geen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wel, maar daarover gaat ons debat niet. We moeten zeer voorzichtig zijn wanneer we de twee onderwerpen mengen. We moeten de band die tussen beide bestaat bestuderen, aangezien het vanzelfsprekend is dat er geen euthanasiegevallen zijn in sommige plaatsen die palliatieve zorg toepassen.
Tenslotte heb ik goed gehoord dat u meer precisie wil voor de woorden « wilsonbekwaamheid », en « wilsonbekwaam » die u verkiest boven « onbewust ». Dat begrip interesseert me. Een grote voorzichtigheid is echter geboden, aangezien het woord « wilsonbekwaamheid » in het recht talloze situaties beoogt die zeer ruim zijn. Ik denk aan de verlengde minderjarigheid : is een persoon onder verlengde minderjarigheid wilsonbekwaam of niet ? Ik wil dat een duidelijke juridische analyse wordt gemaakt om te weten wat men onder « wilsonbekwaam » verstaat.
De heer Etienne Vermeersch. Dat werd allemaal in ons verslag en ons advies uiteengezet.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik weet het.
De heer Etienne Vermeersch. We gaan uit van het verschil tussen « wilsbekwame » en « wilsonbekwame » personen. Onze adviezen en vooral ons verslag bevatten voldoende gegevens om zich daaromtrent een mening te vormen.
Wat de opvatting betreft dat we een beetje naast de kwestie zouden zijn wanneer we over euthanasie spreken, zou ik er graag op wijzen dat het om die reden is dat ik cijfers heb gegeven. Ik heb gesproken over 4,4 %. Dat is niet te verwaarlozen : dat vertegenwoordigt 2 480 gevallen per jaar in Vlaanderen, hetzij ongeveer 5 000 gevallen voor heel België. We hebben dit cijfer niet uitgevonden.
Wat de band met de palliatieve cultuur betreft, tonen de cijfers dat de artsen die een opleiding in palliatieve en terminale zorg hebben gevolgd meer actieve levensbeëindigingen toepassen dan hun collega's, wat bewijst dat die daden zelfs in deze milieus worden gesteld. Daarover moet niet worden gedebatteerd; het is een wetenschappelijk bewijs.
Zuster Léontine, die ik sinds lange tijd ken, heeft me vijf of zes jaar geleden gezegd dat ze reeds met vier verzoeken om euthanasie geconfronteerd was geweest, wat tot een dialoog met de betrokkenen had geleid. Zij signaleerde bovendien twee gevallen waar discussie niet mogelijk was geweest.
Deze personen kregen de mogelijkheid elders te gaan om euthanasie te krijgen. Bijgevolg bestaat dit verzoek zelfs in een milieu waar euthanasie uitgesloten is.
Mevrouw Clotilde Nyssens. U hebt al mijn vragen beantwoord. Er moet geen rechtstreeks verband worden gelegd tussen het verzoek om euthanasie en de toegepaste euthanasie. Ik hield eraan dit onderscheid te maken.
De heer Etienne Vermeersch. Er zijn inderdaad meer verzoeken om euthanasie dan daden van euthanasie. Toch zijn er 2 480 gevallen van actieve levensbeëindiging.
De heer Jean-Marie Dedecker. In het begin hebben we het hier gehad over een toetsingscommissie en mevrouw Leduc heeft deze ook in haar voorstel opgenomen. Al dergelijke zaken zijn intussen afgezwakt en hebben een andere benaming gekregen. Ik hoorde u daarnet opnieuw spreken over het belang van een toetsingscommissie. Ik wil dan ook graag concreet weten waarom.
De heer Etienne Vermeersch. Omdat ik denk dat het doorsturen van de gegevens naar het parket twee gevolgen kan hebben.
Ofwel onderzoekt het parket alle gevallen ernstig, maar dan vraag ik me af wat daarvan de zin is. De meeste gevallen zullen immers volkomen aanvaardbaar zijn. Bovendien staat iets doorsturen naar het parket in zekere zin gelijk met een zelfbeschuldiging. Ofwel schuift het parket wat het krijgt, gewoon opzij en heeft de hele procedure eigenlijk geen betekenis. Wanneer we echter zoals in Nederland regionale toetsingscommissies hebben die speciaal daarvoor worden opgericht, dan worden alle gevallen ernstig bestudeerd en wordt een zaak enkel naar het parket doorgestuurd als er werkelijk fouten zijn gemaakt. Gemeenschappelijke vergaderingen van alle toetsingscommissies samen wat overeenkomt met het overkoepelend orgaan in het voorstel-Mahoux maken het dan ook mogelijk langzamerhand een beter overzicht van de problemen te krijgen en duidelijker te zien hoe de evolutie kan zijn. Dat zijn de twee belangrijkste redenen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik vraag me af wat u precies bedoelt met een ethicus. Gaat het om een arts-ethicus ? In hoeverre is u er zeker van dat een ethicus niet subjectief, vanuit zijn ethische achtergrond, beoordeelt ?
De heer Etienne Vermeersch. Ik ben daar niet zeker van. De groep van het Raadgevend Comité die het derde voorstel heeft uitgewerkt, is van oordeel dat de ethicus geen arts mag zijn. De overigens zeer legitieme bedoeling was dat de ethicus het ethisch debat zou stimuleren, zodat het geen onderonsje van artsen wordt. De eed die ik voorstel, garandeert dat het om mensen gaat die euthanasie ten minste in sommige gevallen aanvaarden, en dat de zaken dus ernstig worden bekeken. De ethicus heeft bovendien, bijvoorbeeld door zijn deelname aan een ethische commissie van een ziekenhuis, enige ervaring met de communicatie rond dergelijke zaken. De ethicus is trouwens maar één van de mensen die een rol spelen. Ik weet echter ook dat er aan die ethicus zware problemen verbonden zijn en ik was er ook geen voorstander van.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Wie is die ethicus ? Wat heeft hij gestudeerd ?
De heer Etienne Vermeersch. In de ethische commissie in Gent waarvan ik deel uitmaak, zitten verpleegkundigen, artsen en mensen die ex professo filosoof-ethicus zijn. Het kunnen ook mensen uit de sociale wetenschappen zijn. Er zitten dus ook mensen in die geen arts zijn.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Vindt u dat zo iemand a priori meer gewicht geeft ? Kan de ethicus niet vervangen worden door een psychiater ?
De heer Etienne Vermeersch. Dan zitten we weer in het kringetje van de artsen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ja, maar een psychiater werkt vanuit een andere dimensie.
De heer Etienne Vermeersch. Het zou kunnen, maar eigenlijk ben ik daar geen voorstander van.
De heer Jan Remans. Als ik goed begrepen heb, is uw enig bezwaar tegen een wetgeving ingegeven door de bezorgdheid dat een wetgeving misbruiken veroorzaakt. De huidige wetsvoorstellen geven mij echter eerder het gevoel dat ze precies misbruiken kunnen tegengaan. Ik wil dan ook twee vragen stellen. Ten eerste, kent u een betere bescherming tegen euthanasie om economische redenen dan de uitdrukkelijke wilsuiting, de autonomie van de patiënt ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen.
De heer Jan Remans. Ten tweede, kent u een betere bescherming tegen medische hardnekkigheid dan het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen.
De heer Jan Remans. Dat geldt meer nog voor de toekomst. U sprak daarstraks over « normaal medisch handelen », maar dat verschuift met de vooruitgang van de geneeskunde. Ik heb van de Nederlandse ethicus Kuitert ergens de uitspraak gelezen : « Een samenleving die niet van euthanasie wil weten, had nooit aan deze gezondheidszorg mogen beginnen. » Waar blijven de bezwaren dat de autonomie van de patiënt wordt afgezwakt ?
De heer Etienne Vermeersch. Ik zeg niet dat de autonomie van de patiënt ergens wordt afgezwakt. Zowel in het voorstel rond terminale patiënten, als in dat rond niet-terminale patiënten, is het uiteindelijk de patiënt die de vraag stelt en de beslissing neemt. Alleen wordt er bij de niet-terminale patiënt meer tijd uitgetrokken het gaat hier om een verzoeningsvoorstel en kan er dus een iets complexere procedure worden gevolgd. Maar het blijft de patiënt die de beslissing neemt.
Zolang de patiënt nog wilsbekwaam is, kan hij wel ongeveer aangeven wat hij wil dat er gebeurt, als hij wilsonbekwaam wordt, maar hij kan dat onmogelijk bijzonder precies verwoorden. In mijn wilsverklaring wordt heel precies een reeks ziekten opgesomd, maar ik ben ook al jaren met deze problematiek bezig. De meeste mensen kunnen dat niet. Wel kunnen ze uitdrukken in welke richting het moet gaan. Een persoon zal bijvoorbeeld niet zeggen : « Ik wil dat men er een einde aan maakt als ik maar 80 IQ meer heb. » Maar hij kan wel zeggen : « Ik wil dat men er een einde aan maakt als ik niet meer weet wie ik ben, als ik mijn kinderen niet meer herken, als ik niet meer weet of ik kinderen heb en hoeveel. » Dat kan de gewone man uitdrukken, maar verder mag men niet gaan, omdat de concrete situatie van geval tot geval verschilt.
De heer Jan Remans. Ik denk dat we op dezelfde golflengte zitten, maar wat zegt u dan tegen de mensen die wel beweren dat de autonomie van de patiënt wordt afgezwakt, hetzij om religieuze, hetzij om gemeenschapsredenen ?
De heer Etienne Vermeersch. Ik toon aan dat de autonomie van de patiënten eigenlijk niet fundamenteel wordt afgezwakt, behalve in die gevallen waar dat logisch en evident is.
Mevrouw Jeannine Leduc. Als de niet-terminale patiënt verschrikkelijk lijdt, moet hij dat lijden dan maar blijven verdragen ?
De heer Etienne Vermeersch. Neen, want uiteindelijk zal hij de beslissing nemen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Toch wordt het uitgesteld.
De heer Etienne Vermeersch. Het is een iets langere en complexere procedure. Er zijn mensen die fundamentele bezwaren hebben wanneer het om niet-terminale patiënten gaat. Ik probeer daaraan tegemoet te komen zonder fundamentele zaken te laten vallen. Ik vind het beter dat er rond euthanasie misschien moeten we voor wilsonbekwamen een aparte wetgeving maken een heel brede meerderheid kan worden gevonden en ik denk dat dat mogelijk moet zijn.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik dank u voor uw uiteenzetting, die zoals altijd zeer verhelderend en klaar was. Ik wil daarbij graag een aantal opmerkingen maken.
De eerste heeft betrekking op de studie van Deliens die u veelvuldig in uw argumentatie aanhaalt. Ik heb deze studie nog altijd niet kunnen inkijken en heb dus ook de bronnen ervan niet kunnen onderzoeken. U zult het met me eens zijn dat het onderzoek van de bronnen en de gebruikte methode essentieel is om het resultaat te beoordelen. Zolang dat niet mogelijk is, kunnen we daar niets definitiefs over zeggen. Als ik echter goed ben ingelicht gaat het om een studie die vertrekt van een steekproef. Men kan in België inderdaad geen objectief wetenschappelijk onderzoek naar euthanasie doen, aangezien er geen moderne aangifte van het overlijden bestaat. De bron om objectief over aantallen te kunnen spreken, is dus niet aanwezig. Ik vind het dan ook enigszins overdreven te spreken van 1 903 gevallen van levensbeëindiging zonder vraag van de patiënt. Als men werkt met een steekproef, kan men percentages geven, maar geen exacte cijfers.
De heer Etienne Vermeersch. Natuurlijk.
De heer Hugo Vandenberghe. Ja, maar als men dit meermaals als argument gebruikt ...
De heer Etienne Vermeersch. Er is altijd een marge.
De heer Hugo Vandenberghe. We mogen in een democratie nog altijd van mening verschillen en, ook na een zeer waardevolle uiteenzetting, opmerkingen maken die vatbaar voor discussie zijn. Ik ken u genoeg om te weten dat u dat aanvaardt. Waar wil ik na deze inleiding heen ? Iedereen in Vlaanderen kent u als een man van verontwaardiging en dat is een grote ethische kwaliteit. Ik ben echter het sterkst onder de indruk van het feit dat u niet enorm verontwaardigd bent omdat 1 903 patiënten door artsen worden gedood zonder dat ze erom gevraagd hebben. Dat zou het ijkpunt van iedere besluitvorming moeten zijn. Het land zou in rep en roer moeten staan. U hebt me immers niet gezegd dat het om wilsonbekwamen gaat. Dat zou het trouwens nog erger maken of ten minste even erg. We zullen artsen en afgevaardigden van de Orde van geneesheren ondervragen om na te gaan of dit waar is en hoe dit mogelijk is, terwijl de artsenverenigingen in hun officiële verklaringen zeggen dat het uitgesloten is. Daar moet toch een uitleg voor bestaan. Met dit voor ogen moet het toch duidelijk zijn dat iedere regeling moet uitgaan van de bedreiging van misbruik en maatregelen tegen dat misbruik moet bevatten. U komt mij gedeeltelijk tegemoet, althans op het vlak van de procedure, door de idee van de toetsing a priori voor de niet-terminale patiënt over te nemen. Ik begrijp echter niet goed waarom. Wanneer is er het meeste kans op misbruik ?
Bij een terminale patiënt. Wanneer is het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt het zwakst ? Wanneer hij stervende is. In de laatste acht of veertien dagen van zijn leven. Op dat ogenblik zijn alle mogelijke vormen van manipulatie, druk en gebrek aan autonomie in de feiten het meest aanwezig. Het gaat hier immers niet om het principe van autonomie, maar om de feitelijke autonomie van de patiënt. Op het ogenblik dat hij het zwakst is, moet hij een bijkomende bescherming krijgen. De studie die u aanhaalt, levert het bewijs dat de toetsing a priori de beste waarborg biedt tegen misbruiken. Ik sta open voor de concrete invulling van de toetsing a priori, maar ik blijf erbij dat ze de beste waarborg biedt, om de heel eenvoudige reden dat de controle achteraf natuurlijk te laat komt, want de patiënt is dood.
Ik ben immers van oordeel dat men de wetgeving vanuit the worst case scenario moet bekijken en dat men elke mogelijkheid tot misbruik moet tegengaan. Daarom moet de toetsing a priori, met waarborgen voor de geneesheren, worden opgenomen. Ik ben bereid in die richting te denken. Dat is mijn eerste fundamentele vraag.
Mijn tweede vraag betreft de noodtoestand. U citeert uit een studie van 1951.
De heer Etienne Vermeersch. In tempore non suspecto.
De heer Hugo Vandenberghe. Ja, misschien ook uit een tijd waarin men zich er niet bewust van was welke vragen er vandaag zouden rijzen. Men kan een algemene uiteenzetting over een rechtsbegrip hanteren. Wanneer er echter voor de wetgever een concrete vraag over een bepaald probleem rijst, dan krijgt het rechtsbegrip een eigen dynamiek, een eigen creativiteit die niet vijftig jaar geleden werd vastgelegd. Vandaag bevat de strafwet geen enkele bepaling die de artsen immuniteit geeft met betrekking tot het toebrengen van slagen en verwondingen, hoewel ze objectief gesproken allemaal slagen en verwondingen toebrengen. Men heeft dit echter impliciet aan de rechtvaardigingsgrond gekoppeld.
Om die reden ben ik voorstander van het invoeren van het begrip « noodtoestand », of een gelijkaardige formule. Ik vind dat een interessante gedachte omdat ze een compromis inhoudt door, enerzijds, te stellen dat het in onze samenleving belangrijk is dat het beginsel « u zult niet doden » in de strafwet blijft, maar door, anderzijds, ook voldoende middelen ter beschikking te stellen om op het terrein tegemoet te kunnen komen aan ondraaglijke, onheilzame of onbehandelbare situaties. De noodtoestand mag niet historisch worden geïnterpreteerd, maar in zijn perspectief, zoals hij ook in de medische ethiek en de medische praktijk altijd werd geïnterpreteerd.
De heer Etienne Vermeersch. Ik kan u daarin wel volgen, maar wat zeker niet mag blijven staan, is dat men alleen in die gevallen de noodtoestand mag inroepen. Een noodtoestand moet in een particulier geval altijd kunnen worden ingeroepen. Dat is precies de definitie van een noodtoestand. Men kan niet in een wet inschrijven dat men in die of die gevallen de noodtoestand niet kan inroepen. Die bepaling moet er in elk geval uit. Ik neem aan dat u het daarover met mij eens kan zijn. Men kan de noodtoestand niet beperken. Hij moet in alle gevallen kunnen worden ingeroepen. Dat is duidelijk. Men kan wel, zoals in het PSC-voorstel, in de wet inschrijven, dat als men de noodtoestand onder die voorwaarden inroept, men niet lastig wordt gevallen. Men kan echter niet het omgekeerde zeggen.
Ik ben inderdaad verontwaardigd over de feiten die u aanhaalt. Ik ben daar overigens al verschillende keren voor uit gekomen. Ik heb dat zelfs gedaan de eerste keer dat ik hier geweest ben. Ik heb toen alleen verwezen naar het onderzoek in Hasselt. Ik heb gezegd, op mijn erewoord, dat de resultaten van het grote onderzoek analoog waren en erop gewezen en dat is het belangrijkste dat die onrechtmatige vormen van doding in ons land vier maal talrijker zijn dan in Nederland. In Nederland is er een regeling; in België niet. Het antwoord ligt dus voor de hand : voer een regeling in zoals in Nederland, dan bestaat de kans dat die misdadige vormen van doodslag drastisch worden gereduceerd. U geeft me als het ware de pap in de mond. Het basisargument is dat de onrechtmatige vorm van doding hier viermaal meer voorkomt dan in Nederland.
Ik kom nu tot uw opmerking in verband met het terminale. In een terminale fase zijn er inderdaad een aantal risico's. Objectief gezien is het niet toelaatbaar dat iemand, zij het door een vergissing, door lichtzinnigheid of om welke reden ook, een persoon die zwaar lijdt een halve dag vroeger doet sterven, maar dat is geen ramp. Ik vind het veel erger dat die persoon vier dagen nodeloos moet lijden. Dit is evenwel een kwestie van appreciatie.
De voorzitter. De commissie bedankt de heer Vermeersch voor zijn uiteenzetting waarbij ze zijn vrijmoedigheid, zijn kennis en zijn overtuiging heeft kunnen waarderen.
Hoorzitting van professor Yvon Englert
De heer Yvon Englert. Daar dit voorstel recent is, heb ik geweigerd op een te samengevatte manier een positie in te nemen die ik reeds heb verdedigd gedurende de vergaderingen van de Senaat onder de vorige legislatuur en die ik u heb meegedeeld na de hoorzitting van het bureau van het Comité voor bio-ethiek. Ik heb geprobeerd een aantal kernpunten aan te stippen naar aanleiding van de problemen die het voorwerp van het debat uitmaken. Ik heb begrepen dat het hoofdzakelijk gaat om een discussie gevolgd door vragen van parlementsleden in verband met euthanasie.
Ik wil eerst een aantal elementen inzake de interventie van de artsen bij het levenseinde behandelen. Ik zal verwijzen naar een Nederlandse studie die ik reeds heb aangehaald, die onbetwistbaar en onbetwist is, gepubliceerd in de belangrijkste medische tijdschriften en geleid volgens een merkwaardige methodologie die iedereen wel erkent, welke positie we ook verdedigen ten opzichte van het levenseinde. Uit epidemiologisch standpunt is deze methodologie uiterst nauwkeurig. Verschillende gegevens werden geverifieerd volgens meerdere technieken en de minister van Justitie heeft de verbintenis aangegaan om de gegevens niet te gebruiken ten behoeve van rechtsvervolgingen. Een geheel van voorwaarden geven dus aan deze cijfers een ongeëvenaarde schaalwaarde. Geen enkel ander gegeven heeft een vergelijkbare kracht op dit vlak.
Veertig procent van onze medeburgers sterft na een medische interventie die het ogenblik van overlijden beïnvloedt. Dat is een belangrijk gegeven. Dat betekent dat de artsen en het verplegend personeel in het algemeen aanwezig zijn om het ogenblik van overlijden in een groot aantal levensbeëindigingen te beïnvloeden. De overige zestig procent zijn personen die overlijden bij een verkeersongeval, een infarctus op de rand van het voetpad, enz., dus in situaties die niet noodzakelijk een medische interventie vereisen.
De meeste medische interventies die het ogenblik van overlijden beïnvloeden maken deel uit van twee groepen waarover wij reeds ruim tevoren hebben horen spreken. Het gaat in de eerste plaats om de beslissingen van niet-behandeling of van stopzetting van de behandeling, die 17,5 % van de overlijdens in de studie van Vandermaes vertegenwoordigen. Dat zijn dus geen situaties van euthanasie maar van onderbreking van een behandeling die de arts nutteloos acht of van het niet-starten van een behandeling waarvan hij meent dat ze geen redelijke kans heeft om doeltreffend te zijn. Deze situatie vertoont een bepaalde ambiguïteit, maar kan op geen enkele wijze met euthanasie worden gelijkgesteld. Beslissingen van dit type zijn uiterst frequent. Ze variëren overeenkomstig de situaties en de verbetering van de medische kennis. Wat op een bepaald moment wordt beschouwd als een behandeling zonder hoop kan, met de vooruitgang van de geneeskunde, veelbetekenend worden.
De tweede groep van interventies die in de studie van Vandermaes 17,5 % van de gevallen vertegenwoordigt, betreft de toediening van hoge dosissen pijnstillers, die bestemd zijn om de pijn van de patiënt te verlichten zonder intentie de dood te veroorzaken, maar met een eventuele verkorting van het leven als gevolg.
De behandeling van de pijn krijgt dus voorrang op de levensduur. Deze twee benaderingen worden vandaag als normale medische praktijken beschouwd en maken het voorwerp van een consensus uit. Ik zal later terugkomen op dit punt om deze consensus toch enigszins te relativeren.
De gevallen van euthanasie en de andere actieve interventies bij het levenseinde vertegenwoordigen dus 2,9 % van de overlijdens. Het gaat om cijfers uit een Nederlandse studie van 1991 door de school voor volksgezondheid van Rotterdam, in opdracht van de minister van Justitie. Ik vraag u dit cijfer van 2,9 % te onthouden want het parallellisme met de Belgische gegevens is zeer interessant.
Nederland kent sinds twintig jaar een situatie van tolerantie ten opzichte van euthanasie stricto sensu, dat wil zeggen het feit actief een einde te maken aan het leven van een bewuste patiënt, op zijn uitdrukkelijk verzoek. Euthanasie vertegenwoordigt 1,8 % van de gevallen in de studie van 1991. De hulp bij zelfdoding die dezelfde logica omvat maar waarbij de patiënt zelf een substantie inneemt die door de arts werd bereid, vertegenwoordigt 0,3 % van de gevallen. Hulp bij zelfdoding komt dus weinig voor. Tenslotte zijn er 0,8 % gevallen van actieve levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, een situatie die de commissie erg heeft verontrust bij de uiteenzetting van de heer Vermeersch over de Belgische cijfers.
U moet weten dat de voorafgaande wilsverklaring, die doorgaans door het grote publiek het « levenstestament » wordt genoemd, in de Nederlandse consensus niet wordt erkend het gaat hier niet over een wetgeving maar de Nederlandse situatie is specifiek en zou niet naar België kunnen worden overgebracht en dat 60 % van de actieve levensbeëindigingen zonder uitdrukkelijk verzoek in feite gevallen zijn waarbij de patiënt vooraf had gevraagd om zijn lijden te verkorten wanneer hij zich in deze situatie zou bevinden.
Sedert het debat inzake euthanasie sinds enkele jaren in België aan de orde is, raken de tongen los en de zaak gaat vooruit. De heer Vermeersch heeft verwezen naar een studie die helaas nog niet werd gepubliceerd, wat naar mijn gevoel de situatie er niet makkelijker op maakt. We zijn niettemin getroffen door de gelijkenis van de Belgische cijfers met die van de Nederlandse studie. Iedereen had deze situatie voorspeld. Onze cultuur, onze leeftijdsstructuur, onze sterftestructuur gelijken op die van Nederland. Er was bijgevolg weinig kans dat de Belgische situatie fundamenteel verschillend was van de Nederlandse situatie. Een zeer belangrijk element is niettemin dat uit de Belgische cijfers blijkt dat euthanasie veel minder voorkomt in ons land dan in Nederland, terwijl de levensbeëindigingen zonder uitdrukkelijk verzoek veel meer voorkomen, zelfs indien de cijfers van actieve interventie van de arts waarschijnlijk zeer gelijkaardig zijn.
Nadat ik gedurende meer dan twintig jaar in de ziekenhuizen heb rondgezworven, kan ik u persoonlijk zeggen dat deze cijfers me niet verbazen. Ze stellen zeer waarschijnlijk een nogal precies beeld voor van de situatie die we kennen.
Indien we altijd zo geleefd hebben, waartoe dient het dan om wetgevend op te treden ? Ik herinner u eraan dat ik een tamelijk fervent voorstander van de wetgeving ben, maar niet van om het even welke. Verschillende feiten en vooral juridische standpunt en beslissingen zetten mij daar toe aan.
Als arts en burger begrijp ik niet dat men het feit een patiënt te helpen sterven die erom verzoekt, die lijdt en die het niet meer aankan, een criminele daad gaat noemen met de zeer zware kwalificatie van moord met voorbedachtheid. Dit heeft dan nog niets te maken met het feit of men het goed vindt of slecht, of men al dan niet een voorstander is om euthanasie uit de strafwet te halen. Deze assimilatie choqueert me diep, niet omdat ik in mijn doktershoedanigheid op een dag met een dergelijk geval zou kunnen worden geconfronteerd; als gewone burger komt het me voor dat die assimilatie tegen het gezond verstand stoot. Onafhankelijk van de toekomst van de wetsvoorstellen die op tafel liggen, moet men zich afvragen of het niet redelijk zou zijn euthanasie in het Strafwetboek te individualiseren en er een andere kwalificatie van te maken dan die van de moord met voorbedachtheid.
Gedurende al die vorigejaren heeft men ons voorgehoudendat er geen enkel geval in België bestond, dat het niet nodig was te roeren in de dingen en dat de artsen er zich zeer goed door slaan. Drie recente gevallen die nog in onderzoek zijn, herinneren diegene die beweren dat de medische deontologie overhand heeft op de wet, aan de harde werkelijkheid. Zij tonen aan dat de wet de overhand heeft op de deontologie.
Ik zal met veel omzichtigheid antwoorden op de vragen in verband met deze recente voorvallen. De visie die wij er door de pers van hebben en het feit dat ze in onderzoek zijn verplichten ons daartoe. Niettemin heb ik ondertussen wel vernomen dat er vele andere dossiers geweest zijn. In het algemeen hebben ze het stadium van de instructie niet overschreden en werden zonder vervolg geordend. Deze situatie is dus niet nieuw. Ze is trouwens niet kenmerkend voor België. Iedereen weet dat ook in naburige landen dossiers in onderzoek zijn.
Mijn voorkeur voor meer wetgevende doorzichtigheid is evenwel niet het gevolg van die situaties. In de praktijk, en ik spreek als arts, moet men er zich goed van bewust zijn dat de illegale aard en de zwaarte van de kwalificatie die de daad omringt, wegen op de relaties tussen de arts en de zieke bij het levenseinde. Men verkeert dus in een uiterst moeilijke situatie.
Zelfs wanneer men voorstander is van euthanasie, zelfs wanneer men een eerlijke relatie met de patiënt heeft, zelfs wanneer hij zich openlijk uitspreekt ondanks de moeilijkheid om een onderwerp aan te snijden dat tegelijkertijd taboe is en gekwalificeerd is door het Strafwetboek, ervaart men enorme moeilijkheden om een serene relatie aan te knopen want men is niet alleen op de wereld. Er zijn andere personen zoals verpleegsters of familieleden van wie men nooit kan weten wat hun uiteindelijk standpunt zal zijn.
Het gaat dus om een zeer moeilijke situatie, zelfs wanneer men zich bevindt in een milieu dat er begrip voor heeft.. Daar situeert zich één van de centrale punten die rechtvaardigen dat we uit de illegaliteit moeten komen. Natuurlijk moet de rechtsstaat zich houden aan wat werkelijk als goed en slecht binnen een maatschappij wordt beschouwd. Het gaat echter meer om een argument ten opzichte van de rechtsstaat dan om de ervaring van de dagelijkse praktijk.
De Nederlandse cijfers geven trouwens een merkwaardige illustratie van deze feitelijke toestand. U weet dat de Nederlandse autoriteiten, het college van procureurs en vertegenwoordigers van de medische organisaties in 1991, ten gevolge van de eerste studie Vandermaes, die ik al heb vermeld, de officiële verbintenis hebben genomen om elke vervolging te vermijden. Tegelijk echter hebben zij een aantal criteria vastgelegd die voor het merendeel terug te vinden zijn in de wetsvoorstellen die vandaag worden onderzocht. Vijf jaar na de eerste studie heeft de Nederlandse regering in 1995, gevraagd opnieuw een onderzoek te doen naar de impact van een concreet akkoord op de Nederlandse praktijk.
De conclusies van deze nieuwe studie zijn bijzonder verhelderend ten opzichte van wat ik zojuist heb gezegd. De werkelijkheid heeft inderdaad getoond dat het aantal euthanasiegevallen in Nederland praktisch niet veranderd is. De waargenomen verschillen zijn zeer zwak en verklaarbaar door de veroudering van de bevolking. Het aantal euthanasiegevallen is van 1990 tot 1995 toegenomen met 0,4 %. Daarentegen is er een verhoging van 37 % van het aantal patiënten die wilden weten of ze zouden kunnen rekenen op een ingreep van hun arts wanneer hun toestand slechter zou worden en wanneer ze het nodig zouden achten. In het onderzoek van 1990 hebben 25 000 personen die vraag op directe wijze aan hun arts gesteld. Er waren er 34 000 in het onderzoek van 1995. Dat wil niet zeggen dat de meeste mensen toevlucht nemen tot een verzoek om euthanasie. Er waren 9700 uitgesproken verzoeken in 1995 maar het aantal toegepaste euthanasiegevallen is niet significant gewijzigd in vergelijking met 1991.
Het feit euthanasie uit de strafwet te halen verbetert de relatie tussen de arts en de zieke op een moment dat iedereen weet dat ze moeilijk is, dat we moeilijkheden ondervinden, dat we zeker nog heel wat zaken moeten leren en verbeteren in de benadering van het levenseinde. Wat de wetgever kan doen is niet de geneeskunde leren maar wel de voorwaarden voor een dialoog creëren waardoor het mogelijk wordt het lijden uit te drukken en om er oplossingen voor te bieden. Het feit de vraag inzake de levensbeëindiging te kunnen stellen kan al volstaan om de patiënt gerust te stellen, alhoewel hij er in werkelijkheid nooit gebruik van zal maken en nooit zal vragen om er gebruik van te maken.
De andere reden is dat we euthanasiegevallen kennen die worden toegepast door personen die geen arts zijn omwille van de situatie van clandestiniteit en illegaliteit waarin we verkeren. Ik denk terzake aan het onderzoek dat op dit ogenblik in Antwerpen aan de gang is. Ik verwijs voor dit geval naar een Amerikaanse publicatie die ik destijds aan de Senaat heb voorgesteld. Het gaat om een studie die werd verricht bij 900 verpleegsters die in de Amerikaanse intensive care werken. Die studie toont aan dat 15 % onder hen toegeven actieve levensbeëindigingen te hebben toegepast, waarvan één derde zonder een gesprek te hebben gehad met de behandelende arts.
In een situatie waarin niemand zijn verantwoordelijkheden neemt, zijn er moedige verpleegsters die dat wel doen. Ik denk niet dat het om een gunstige situatie gaat maar het is een werkelijkheid waarmee men rekening moet houden. Het andere aspect dat eveneens gekend is, betreft de zelfmoorden van patiënten die vrezen op een dag onbekwaam te zijn om zelf beslissingen te nemen terwijl ze weten dat ze op niemand kunnen rekenen. Ik zal op dit punt terugkomen door te zeggen waarom ik denk dat het belangrijker is zich te concentreren op het verzoek en op de mogelijkheid euthanasie toe te passen eerder dan hulp bij zelfdoding te overwegen zoals die werd uitgewerkt, bijvoorbeeld in de staat van Oregon in de Verenigde Staten en dit omdat de patiënt door deze situatie alleen komt te staan en de interactie met een arts die het verzoek kan moduleren en erover kan discussiëren wordt belet. Ik denk dat het zeer goed is dat de hulp bij zelfdoding veel minder voorkomt in de Nederlandse cijfers dan euthanasie in de zuivere zin van het woord, terwijl men toch vaak hoort zeggen dat de patiënten de mogelijkheid hebben een einde aan hun leven te maken zonder een beroep te doen op een arts.
Ik kan me niet weerhouden te reageren op de uitspraken die tijdens het debat gedaan werden als zouden wij te overhaastig handelen, dat de artsen niet klaar zouden zijn en dat men onvoldoende over het probleem zou hebben gediscussieerd. Dat van de euthanasie is zo oud als de dood zelf. Als er in de eed van Hippocrates wordt gezegd dat de arts geen vergiftigde planten aan zijn patiënt mag geven, is het omdat euthanasie reeds in de oudheid werd toegepast en dat de zieken zich tot de artsen wendden om door hen te worden geholpen. We zouden de geschiedenis van dit debat sinds 2 000 jaar kunnen overdoen, op schaal van onze maatschappij. Deze debatten blijven steeds actueel. Enkele jaren geleden, toen ik aan mijn studenten van de cursus deontologie vroeg om een persoonlijk eindwerk over een ethisch onderwerp te maken, hebben 78 % onder hen de problematiek van de benadering van het levenseinde gekozen. Deze vraag maakt sinds enige tijd het voorwerp uit van discussies onder studenten, artsen, verpleegsters, en in ziekenhuizen. Niemand kan het ontkennen. Het gaat niettemin om een problematiek die, om te rijpen, een interactie vereist tussen de mensen, een rationele en wetenschappelijke benadering. In de huidige context van clandestiniteit echter is het uiterst moeilijk om ervaringen uit te wisselen. Zeggen dat men eerst goed moeten worden opgeleid om euthanasie uit de strafwet te kunnen halen is hetzelfde als een kat te vragen haar staart te pakken. Depenalisering is inderdaad een element dat het debat kan laten opschieten.
De zeer belangrijke vraag inzake het risico van het economische belang werd reeds gesteld. We moeten terzake bijzonder waakzaam blijven. We kunnen vandaag deze vraag stellen omdat de context het mogelijk maakt. In een andere periode, op een andere plaats, in een andere context van sociale democratie, zou ik misschien geen voorstander zijn om euthanasie uit de strafwet te halen. In deze materie, zoals in andere, is er misschien geen absolute waarheid maar een relatieve waarheid. We zullen dus steeds waakzaam moeten blijven inzake de benadering van het levenseinde.
Niettemin trekken we niet zozeer de problematiek van het levenseinde in twijfel maar wel de manier waarop we onze medeburgers respecteren wanneer ze niet meer aan het actieve leven deelnemen. Natuurlijk is dit probleem ook zeer ruim. Aanvaarden dat ouderen in afschuwelijke gasthuizen creperen zonder hen ooit te bezoeken en tegelijk zeggen dat hun leven zeker niet mag worden afgebroken, is een maatschappij die de rechten van de mens en van haar burgers respecteert, of zij al dan niet economisch actief zijn, onwaardig.
Er moeten echter nog andere aspecten in rekening worden gebracht. De andere reden waarom ik denk dat men de bestaande ongerustheid niet mag aangrijpen om de wetgeving niet te wijzigen is dat men zo doende discriminerend zou handelen. Onder het voorwendsel een hypothetisch belang te willen verhinderen, weigert men immers aan personen dat om euthanasie vragen en die kunnen verkrijgen, een toegang tot de autonomie, zelfs al erkent men dat hun vraag perfect legitiem is. Dergelijke benadering is even bewistbaar als de benadering van het probleem vanuit economische belangen.
De evaluatiecommissie die door de wet is voorzien, zorgt voor een controle van de situatie in ons land en is bereid te reageren indien een situatie van dit type zich voordoet. In dit opzicht is de in Nederland opgedane ervaring uiterst geruststellend. Enerzijds tonen de cijfers dat het aantal toegepaste euthanasiegevallen zeer laag is in de tehuizen, en verreweg minder dan euthanasie die wordt toegepast in de algemene geneeskunde en in de ziekenhuisdiensten terwijl de artsen die werken in de tehuizen, volgens de studie Vandermaes, op zeer duidelijke wijze verklaren en het betreft een grote meerderheid onder hen voorstander zijn van de praktijk van euthanasie wanneer die aangewezen is. Er is dus geenszins sprake van een selectieve praktijk van euthanasie ten opzichte van de bejaarden maar wel van een praktijk gericht op de patiënten afhankelijk van hun ziekte, hun lijden en niet van hun leeftijd.
Daar ik zelf arts ben en persoonlijk de gelegenheid heb gehad, wilde ik de terughoudendheid van de artsen om zich deze rol toe te schrijven ter sprake brengen, sinds ik me op de voorgrond van dit debat binnen het Comité voor Bio-ethiek bevind. De werkelijkheid is minder duidelijk dan men wil zeggen. Diegene die zich het meest uitspreken zijn niet noodzakelijk de representatiefste of de talrijkste. In mijn naam en in naam van confraters moet ik bekennen dat het altijd moeilijk is zich ontvankelijk te verklaren voor euthanasie. We worden er immers zeer snel van verdacht het leven zijn werkelijke waarde niet te willen geven. Natuurlijk gaat het om een verleidelijk argument voor hen die zich tegen euthanasie kanten.
Men moet dus toegeven dat het moeilijk is zich over dit onderwerp uit te spreken. Dat vereist enorm veel tact en subtiliteit. De pers in onze maatschappij is een pers van snelheid geworden. De feiten moeten kort weergegeven worden, heel duidelijk en zo uitdagend mogelijk. In een zo moeilijk en zo subtiel debat zorgt deze situatie ervoor dat er heel veel mensen zijn die bang zijn door de media klem te worden gezet. Ik heb dit bij één of twee gelegenheden ondervonden en ik heb het mij beklaagd. Het is een moeilijk beroep. U, de parlementsleden, weet het zeker beter dan ons, de artsen.
Vervolgens moet men toegeven dat het bio-ethisch debat opnieuw het medische beroep in vraag stelt; dat is overigens een gevolg van de ontwikkeling van de Bio-ethiek in de ontwikkelde landen. De artsen houden er niet van dat men zich te veel moeit met zaken waarvoor zij menen verantwoordelijk te zijn.
Ten slotte zijn we bang om « geïnstrumentaliseerd » te worden om klem gezet te worden in een procedure waarbij we verantwoordelijk worden gesteld terwijl we de beslissingsmacht niet meer hebben. Ik denk onder meer dat men voor wat de voorgestelde procedures van zeer ruim advies betreft, zeer duidelijk het risico in aanmerking moet nemen de artsen een beslissing wordt toegeschreven die in fine niet de hunne is.
Bovendien maakt het risico van bureaucratisering, de verplichting documenten te overhandigen aan de procureur des konings, deel uit van een cultuur die ontegensprekelijk de onze niet is. In Nederland, waar deze cultuur nochtans veel meer geankerd is dan bij ons, blijft dit een moeilijk aspect en ik denk dat we daarmee ook bij ons rekening moeten mee houden.
Als een beslissing wordt genomen, is het zeer belangrijk dat ze realistisch en uitvoerbaar is voor de artsen om te voorkomen dat ze veel stof doet opwaaien maar in werkelijkheid geen invloed op de praktijk heeft.
Indien men dus toegeeft dat een wijziging van de wetgeving nodig is, denk ik dat het duidelijk moet zijn dat euthanasie uit de strafwet wordt gehaald, dat wil zeggen dat een ruimte van veiligheid wordt gecreëerd voor de relatie tussen de arts en de zieke, waarin deze interpersoonlijke dynamiek zich kan ontwikkelen.
Ik denk dat het op het vlak van de criteria zeer belangrijk is dat de ongeneeslijke zieke en niet de terminale toestand in aanmerking wordt genomen. Er zijn verschillende redenen. Eerst en vooral is er de objectiviteit van de situatie. Het begin van de terminale toestand zal moeten worden bepaald. U zult samen met mij toegeven dat het enigszins absurd is een tijdscriterium vast te stellen. Voor een persoon bij wie euthanasie werd uitgevoerd, zal de termijn waarna hij zou gestorven zijn indien deze daad niet werd uitgevoerd, nooit meer verifieerbaar zijn.
Als praktizerende arts kan ik u zeggen dat het zeer moeilijk is om nauwkeurige termijnen te bepalen. Weinige artsen, zelfs de meest geroutineerde, zullen zich zelden buiten extreme situaties wagen. En daar bevindt zich het andere risico : wanneer men opteert voor het criterium van de terminale toestand, kan de doodsstrijd worden verkort en verkeert de patiënt in de onmogelijkheid zijn noodlot ter hand te nemen en zijn dood te beheren zoals hij dat wenst. Omwille van deze verschillende redenen zou ik zeer vastberaden pleiten om te blijven bij het criterium van de ongeneeslijke zieke eerder dan van de zieke in terminale toestand. Door het criterium van de zieke in een terminale toestand van een evolutieve ziekte te onthouden, weigert men deze mogelijkheid aan patiënten die in ongeneeslijke situaties zijn van lijden zoals zij die niet meer willen. Men heeft de situatie uitgelegd van de patiënt met tetraplegie die twintig jaar heeft geleefd, en tevreden was te leven, maar die, op een bepaald ogenblik, in zijn ogen aan het einde gekomen was en niet meer verder kon. Aan al deze patiënten wordt een mogelijkheid ontnomen die tenslotte enkel naar hun autonomie verwijst en niemand anders in gevaar brengt.
Zoals ik heb gezegd, geeft het advies van het verplegend personeel, dat het voorwerp van talrijke discussies heeft uitgemaakt, aanleiding tot een verwarring tussen twee aspecten. Ik denk dat het rol van de wetgever is om de minimale voorwaarden te definiëren waarin euthanasie aannemelijk wordt geacht uit het oogpunt van de wet. Dat betekent niet dat andere manieren van raadpleging, omtrent de echte wil van de betrokkene, verboden zouden zijn.Volgens mij is het belangrijk er toch aan te denken dat de arts geen enkel plezier ondervindt om euthanasie toe te passen en dat hij zelf de modulator is van het verzoek van de patiënt. Ik ben geen voorstander van wat ik « de vervoering van de autonomie » heb genoemd waarmee wordt bedoeld « aangezien ik wil sterven, heeft niemand anders hieraan iets te zeggen en moet men mij doden ». Het gaat daar niet over : een verzoek van de patiënt, dat schommelt afhankelijk van zijn depressie en van een hele reeks elementen, moet juist in de relatie tussen de arts en de zieke door een tweede persoon worden gemoduleerd; en dat is de arts is. Er blijft dan nog het risico van een zogenaamde gefuseerde situatie tussen de patiënt en zijn arts, die de tussenkomst van een tweede externe arts motiveert. Op die manier zoekt men dekking tegen onaanvaardbare situaties.
Het advies van het verplegend personeel is zeker wenselijk in een zeer groot aantal situaties maar ik denk niet dat het in de wet moet worden ingeschreven. Waarom ?
Enerzijds is er het risico van « tribunalisatie » die ik herhaaldelijk heb aangegeven. Daardoor wordt de beslissing van de arts niet meer naar de patiënt verplaatst maar van de arts naar een groep buitenstaanders. Dat is volgens mij zowel symbolisch als praktisch enorm gevaarlijk. Deze oplossing houdt een risico in van verminderde verantwoordelijkheid. De collectieve beslissingen zijn beslissingen die niemand meer aanvaardt. Er is een onduidelijkheid : wat verstaat men onder verplegend personeel ? Wie moet men raadplegen ? Gaat het om de verpleegsters die enkele uren per dag bij de zieke zijn ? Gaat het om de nachtverpleegsters ? Maken diegene die part time één keer hebben gewerkt deel uit van het verplegend personeel ? Er is een juridische onduidelijkheid die me betwistbaar lijkt.
Anderzijds is het verplegend personeel niet altijd aanwezig. Steeds meer mensen verkiezen thuis te sterven en niet in het ziekenhuis, omringd door medische apparatuur. Thuis is er niet altijd medisch personeel. Er moet dus ook aan situaties worden gedacht van mensen die sereen hun leven beëindigen thuis bij hun gezinsleden.
Tot besluit wil ik het probleem van de patiënten in onbewuste toestand aanpakken. Zoals professor Vermeersch denk ik dat er heel wat belangrijke punten zijn die het wetsvoorstel niet heeft voorzien. In tegenstelling tot wat hij zegt, denk ik dat de moeilijkheden waarmee we vandaag worden geconfronteerd inzake dit kernprobleem, dat toch onbetwistbaar is, me ervan bewust maken dat het niet redelijk zou zijn de situatie naar andere categorieën van patiënten zoals de wilsonbekwamen te willen uitbreiden. Niettemin heeft een belangrijk deel van de probleemsituaties bij het levenseinde betrekking op patiënten in onbewuste toestand, en zou dikwijls door de voorafgaande wilsverklaring kunnen worden gedekt. Ik herinner u eraan dat 60 % van de levensbeëindigingen bij patiënten in onbewuste toestand in Nederland worden toegepast op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Het is een zeer belangrijke verhouding.
Om te eindigen zou ik zeggen dat het wetsvoorstel zoals het op tafel ligt een enorme verdienste heeft. Het stelt patiënten in staat euthanasie te vragen die wordt toegepast door een arts die aanvaardt op dit verzoek in te gaan in strikte omstandigheden, of het nu gaat om een ongeneeslijke ziekte of pijn. Ik heb de indruk dat het een belangrijk deel uitmaakt van het respect van de autonomie van de burgers in een onbetwistbare situatie. Terwijl het zich tot deze situatie beperkt, maakt het duidelijk dat het onwettig is euthanasie toe te passen wanneer er geen verzoek is van de patiënt en dat een arts niet kan worden gedwongen euthanasie toe te passen indien hij dit niet wenst. Ik denk dus dat dit wetsvoorstel in de richting gaat van de basis van deze pluralistische maatschappij waarvan we sinds een twintigtal jaren met dit debat over abortus deel uitmaken.
In onze maatschappij is er inderdaad geen sociale consensus meer rond de basiselementen van leven en dood. De oplossing vandaag is niet meer te zoeken wie gelijk en wie ongelijk heeft maar een modus vivendi te vinden die ons in staat stelt samen te leven terwijl we de overtuigingen van iedereen respecteren. Ik denk dat de tekst daarover gaat. Ik zou dus erg terughoudend zijn wanneer er onderweg schikkingen zouden worden getroffen die de kracht van dit document zouden verzwakken. Ik denk dat men op een bepaald ogenblik verantwoordelijkheden op zich moet nemen en zich aan een positieve of negatieve beslissing van de afgevaardigden van de Natie moet houden. Indien die beslissing negatief is, zal ze opnieuw op tafel komen. Het is in de rechte lijn van de geschiedenis van onze ontwikkelde maatschappijen. Overal in de ontwikkelde wereld is deze vraag actueel. Ik denk dat we in de lijn van de geschiedenis zijn wanneer we de nodige autonomie aan de patiënt toekennen en de nodige legitimiteit aan de arts die er gehoor aan geeft.
De voorzitter. Dank u mijnheer Englert. U hebt zelf blijk gegeven van moed. Deze standpunten zijn duidelijk.
De heer Mahoux. Indien een procedure in het wetsvoorstel wordt ingevoerd, is zij van dubbele aard. Enerzijds stelt ze de voorwaarden vast waaronder euthanasie uit de strafwet moet worden gehaald. Anderzijds moeten er formulieren worden ingevuld tijdens de evolutie van de ziekte om een dossier samen te stellen. Vervolgens moet een verklaring aan het parket worden afgelegd. Het medische college meent dat deze verklaring uiterst dwingend is. Wat is uw mening hieromtrent, zowel inzake de voorafgaande rapportering als inzake de verklaring die na het overlijden moet worden afgelegd ?
De heer Yvon Englert. Er is hier een probleem zoals de Nederlandse ervaring trouwens aantoont. Ik denk niettemin dat de verklaring aan de procureur a posteriori noodzakelijk is. Sommige die zich na mij zullen uitspreken, hebben in de procedures voorgesteld om geen verklaring af te leggen omdat ze de nadruk leggen op de controle a priori. Voor zover het accent op de controle a posteriori wordt gelegd, denk ik dat deze verklaring noodzakelijk is. Het is uiterst belangrijk dat de wet geen ambiguïteit laat. Als de voorwaarden door de eerste de beste kunnen worden betwistomdat ze niet duidelijk zijn, wordt een rechtsonzekerheid gecreëerd zodat niemand zich aan een verklaring zal durven blootstellen en men in de clandestiniteit zal blijven waarin men zich nu bevindt. Ten tweede moet er tijd gelaten worden. De implementering in de praktijk van een wijziging van dit type moet op circa 10 jaar worden gezien. Het zal heel wat tijd in beslag nemen opdat de praktijk zich zou vestigen en opdat de gewoonte voor de artsen om te verklaren en voor de magistraten om een document te krijgen van dit type in een sociale traditie wordt ingeschreven. Ik denk dus dat het nodig is een evolutie van dit type in aanmerking te nemen en de noodzaak te erkennen om te leren met elkaar te spreken, elkaar te begrijpen. Ik denk dat de situaties onbetwistbaar zijn. Het onbegrip van de vervolgde artsen weerspiegelt de moeilijkheid van communicatie met de gerechtelijke wereld. Er is dus tijd nodig om zich aan te passen aan een andere sociale cultuur wat de benadering van het levenseinde betreft. De problematiek van euthanasie is enkel een klein deel van een veel ruimere problematiek waarin we ons hebben geëngageerd en die naar mijn mening zeer gunstig is : we gaan ons opnieuw bezighouden met de dood nadat men tijdens een 30-tal jaar heeft gemeend dat de geneeskunde alles kon oplossen. Men kon niet meer sterven. Het was dus niet nodig zich met dit alles bezig te houden; het was alleen een kwestie van tijd. Met de ontwikkeling van de technieken kon men alles oplossen. Vandaag neemt de dood een sociale plaats in, wat naar mijn gevoel zeer goed is. Dit debat over euthanasie maakt deel uit van deze evolutie. Deze evolutie moet dus in de tijd worden gezien. In Nederland is het aantal verklaringen aan de procureur van minder dan 10 % tot meer dan 50 % gestegen. Ik denk dat de dingen in ons land mettertijd op dezelfde wijze zullen gebeuren. Een zeer belangrijk punt is dat de wetsvoorwaarden zeer duidelijk zijn. Zoniet zouden ze onrealistisch zijn.
De heer Philippe Mahoux. Deze verklaring lijkt ons een belangrijk element in de strijd tegen elke vorm van economisch misbruik. In de huidige situatie is er niets dat euthanasie om economische redenen controleert. In werkelijkheid zijn de wetgeving en deze verklaring uiterst belangrijk voor de arts. Het is immers belangrijk zijn mening te kennen. Het gaat hier om één van de elementen die economisch misbruik kan vermijden.
De heer Yvon Englert. Ik heb deze ongerustheid vandaag niet. Ik denk dat het probleem van economisch misdrijf niet actueel is. Ik denk niet dat dit het echte probleem is, zelfs niet in de clandestiene situatie waarin er geen controle is. Het werkelijke probleem is dat de patiënten niet over hun levenseinde kunnen beslissen en dat de relatie zieke-arts intens verstoord is door het feit dat er geen middel is om het fundamenteel probleem waarmee de patiënt wordt geconfronteerd aan te roeren : hij ziet dat de dood aankomt en men zegt hem dat alles goed gaat, niet alleen omdat het moeilijk is de werkelijke toestand aan de patiënt te bekennen wegens het verbod op euthanasie maar ook omdat het moeilijk is over de dood te beginnen. De wetgever moet dus een oplossing zoeken om die relatie zieke-arts te verbeteren.
Ik zou iets willen zeggen over de situaties van levensbeëindigingen zonder verzoek van de patiënt. In tegenstelling tot wat men zegt, denk ik dat ze niet noodzakelijk onwettig zijn. Ik zou voorbeelden kunnen geven maar ik zou het debat niet willen verlengen daar het niet het onderwerp van de tekst is.
Ik denk dat deze situaties niet het voorwerp van een legitimatie kunnen uitmaken. Ze kunnen enkel geval na geval in zeer specifieke omstandigheden door een noodtoestand gemotiveerd worden. Het lijkt me dus helemaal logisch dat ze niet in een wijziging van de wet in aanmerking kunnen worden genomen. De arts moet kunnen aantonen dat hij in de situatie waarin hij zich bevond niets anders kon doen dan een actief gebaar te stellen. Persoonlijk denk ik dat de situaties van zorgonderbreking veel meer aanstootgevend zijn dan euthanasie of levensbeëindigingen zonder verzoek van de patiënt. Ik denk aan de patiënt zelf in geval van ademnood, aan de families van de zieken die zich in een aanhoudende vegetatieve status bevinden; deze zieken leven maar zijn niet meer bij bewustzijn en hebben geen relatie meer met de buitenwereld en men neemt aan dat men ermee kan ophouden hen te voeden en hen te hydrateren, dat het een normale medische praktijk is. De patiënt voelt niets meer, hij neemt niets meer waar, maar voor de omgeving is het zeer hard. In mijn ogen bestaat er een zekere hypocrisie wanneer men zegt dat sommige gebaren onder de normale medische praktijk ressorteren, maar dat het een moord is wanneer men op de spuit drukt.
Men moet proberen de minst verschrikkelijke wijze te vinden om een bestaan te beëindigen dat hoe dan ook ongeneeslijk is. Ik vraag echter geen wettiging van die gebaren. Ik denk dat zij niet kunnen worden gelegitimeerd omdat de grens met misbruik van belangen onmerkbaar is en moeilijk kan worden getrokken. In mijn ogen kan er enkel geval per geval een goede benadering zijn van het levenseinde op basis van de noodtoestand zoals de code die voorziet in extreme situaties.
De heer Philippe Monfils. Ik zou willen terugkomen op het begrip van de wet dat de artsen als uitvoerbaar en realistisch beschouwen, om de termen over te nemen die door professor Englert werden gebruikt. In antwoord op de heer Mahoux, mijnheer Englert, hebt u gezegd dat er een bepaalde tijd nodig is opdat de nieuwe wetgeving, indien ze tot stand komt, in de gewoonten zou binnendringen. Er zal inderdaad een zekere tijd nodig zijn om aan de artsen uit te leggen dat deze wet zich absoluut niet moeit met hun dagelijkse medische praktijk. Het is een procedurewet. We moeien ons niet met een waardeoordeel dat betrekking heeft op de medische behandelingen.
Overigens kunnen de argumenten die u hebt uiteengezet, zoals bijvoorbeeld de bureaucratisering, de artsen aanspreken maar dat is nu al het geval voor de traditionele medische functie.
Op dezelfde wijze wordt de medische vrijheid uiteraard niet in twijfel getrokken, ze blijft volledig wat betreft het feit euthanasie al dan niet toe te passen, en dit onafhankelijk van het debat dat men zal hebben over het punt of het verplegend personeel al dan niet verplicht moet worden geraadpleegd. Uiteindelijk vraag ik mij af waar de onuitvoerbare of onrealistische aard van de wetgeving zit ten opzichte van de houding van de artsen. Ik denk dat er tijd nodig is, en indien sommige daden van euthanasie aanvankelijk buiten de wetsbepalingen zullen worden toegepast, zullen ze, zoals in Nederland, minder voorkomen. Dat is mijn visie nadat ik uw uiteenzetting heb gehoord.
Mijn tweede vraag heeft betrekking op het probleem van de ontreddering.
We hebben voorgesteld dat euthanasie eveneens in geval van morele en geen fysische ontreddering van de patiënt kan worden toegepast. U hebt trouwens gezegd dat u voorstander van deze extensie bent, uitgaande van het principe dat het altijd zeer moeilijk is het één en het ander te onderscheiden.
Sommigen stellen zich vragen over het verschil tussen morele ontreddering en de tussenkomst bij wijze van euthanasie in dit opzicht enerzijds en de hulp bij zelfdoding anderzijds. Deze grens kan moeilijk worden bepaald. Ik geloof trouwens dat er in Nederland weinig hulp bij zelfdoding is en meer euthanasie. De hulp bij zelfdoding bestaat erin een product, een dodelijke cocktail, bij de patiënt te laten die het zelf inslikt of de patiënt een dodelijke injectie te geven; u zult toegeven dat het verschil tussen deze twee gebaren klein is. Welk verschil ziet u onafhankelijk van dit probleem van technische aard ? En waarom denkt u dat een wetgeving, zoals wij bijvoorbeeld voorstellen, ertoe zou moeten leiden het aantal gevallen van hulp bij zelfdoding te verminderen, omdat het dan zou gaan om echte gevallen van euthanasie op verzoek van de patiënt ? Wat is de grens tussen deze twee gevallen ?
De heer Yvon Englert. In de analyses die in Nederland zijn verricht, is in de verzoeken om euthanasie de fysieke pijn, in tegenstelling tot wat men denkt, betrekkelijk weinig aanwezig in vergelijking met de ontreddering en met de morele pijn. Enkel 10 % van de verzoeken om euthanasie worden verantwoord door een probleem van echte fysieke pijn. Dat wil niet zeggen dat de pijn niet in aanmerking komt maar het is geen overheersende factor. Deze laatste zijn wel het verlies van waardigheid, de afwezigheid van gevoel, de doodsstrijd die niet langer de moeite waard is.
Het verschil tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie is juist het feit dat de patiënt in het eerste geval alleen wordt gelaten. Men verliest dus deze relationele dimensie van aanwezigheid en « medeleven » met de persoon die lijdt tot het einde. Ik wil niet zeggen dat er iets op aan te merken is indien iemand zelf een einde wil maken aan zijn leven. De Amerikaanse visie ter zake is verschrikkelijk individualistisch. Men is alleen in de jungle van het leven; men is dus alleen om te beslissen er een einde aan te maken; en het is de hulp bij zelfdoding die bevoorrecht is ten opzichte van de relatie. Ik denk dat we in Europa standvastig moeten blijven bij een relationele gemeenschap tussen de mensen en strijden tegen wat men kan noemen de waanzin van de autonomie of het individualisme dat uiteindelijk de afzondering is. Om deze reden denk ik dat er voorrang moet worden gegeven aan euthanasie, hulp bij doodsstrijd, het medeleven van iemand die bij de patiënt blijft, die aanwezig is en die een relatie aanknoopt eerder dan de patiënt heel alleen te laten. In situaties van eenzaamheid loopt men immers het risico van een slechte evaluatie omdat er geen weerkaatsing is van de eigen visies door iemand anders; er is eveneens het risico dat iets vroeger gebeurt dan nodig is uit angst niet meer autonoom te zijn en de dingen niet meer zelfstandig in de hand te hebben.
Bovendien moet voor ogen worden gehouden dat hulp bij zelfdoding technisch gesproken niet eenvoudig is. U hebt zeker allemaal die arts gezien in de Verenigde Staten die uitlegt hoe men een slaapmiddel moet nemen en een zak over zijn hoofd moet trekken om tijdens de slaap te stikken. Ik denk niet dat dit het beeld is van een goede dood, een euthanasie.
De heer Jacques Santkin. Ik bedank oprecht de heer Englert voor zoveel vrijmoedigheid in zijn stellingname inzake de behandeling van het levenseinde, hij die eerder een man is die met overtuiging het levensbehoud en het leven schenken in zijn vaandel schrijft. Ik zal enkele precieze vragen stellen. Eerst en vooral hebt u ons meer duidelijkheid gebracht over het standpunt van de praktizerende artsen. De laatste tijd dacht men immers dat alle praktizerende artsen tegen de door ons voorgestelde wetgeving waren. U hebt de waarheid aan het licht gebracht.
Ik geloof ook te hebben begrepen dat u van mening bent dat de gestelde voorwaarden zowel van de kant van de artsen als van de kant van de patiënten in het voorstel Mahoux-Monfils en c.s. reëel zijn.
Ik ben geen arts en ik zou bijgevolg het begrip « ongeneeslijk » grondig willen uitdiepen. Alle medische publicaties tonen immers aan dat we ons mogen verwachten aan heel wat vorderingen in de medische praktijk. Wat doet men dan met die aanmoedigende perspectieven, op korte en middelmatige termijn, wanneer men beslist dat een patiënt in een ongeneeslijke toestand is ?
In tegenstelling tot wat u zegt, beweren sommigen dat men goed opgeleid moet zijn om zich beter met de personen bezig te kunnen houden alvorens euthanasie uit de strafwet te halen. Ik stel me voor dat toch een betere opleiding zal worden gevraagd. Wat doet men dan ondertussen opdat het medische college, dat het best bevoegd is om ter zake te beslissen, beter zou opgeleid zijn om dit soort beslissing te nemen ?
De heer Yvon Englert. In België werd geen enkele studie verricht in verband met de terughoudendheid van het medische college in kwantitatieve termen. Er werden studies gemaakt in de jaren 70 en 80. Alle studies, die in de ontwikkelde landen werden gemaakt, tonen aan dat de instemming met euthanasie reëel is in het medische college alsook bij de bevolking, zij het dan met een zekere vertraging. Het medische college is in het algemeen meer terughoudend dan de bevolking, waarschijnlijk omdat het weet hoe pijnlijk het is en ook omdat het de dingen niet op een even abstracte wijze ziet als de gewone stervelingen.
Dat verschil is er altijd geweest en dat is zo in alle Europese landen. Nederland heeft meer studies gemaakt inzake de perceptie van het fenomeen door de bevolking en door de artsen dan de andere landen maar alle studies gingen in dezelfde richting. Dat is ook een waarborg tegen misdrijven. Het is interessant vast te stellen dat de artsen in Nederland nog meer terughoudend zijn om euthanasie toe te passen omdat ze weinig ervaren zijn. Naargelang ze ouder worden zijn de artsen meer op hun gemak ten opzichte van de verzoeken. Men stelt eveneens vast dat zij die euthanasie hebben toegepast meer terughoudend zijn dan zij die euthanasie nooit hebben toegepast.
Dat toont aan dat het niet alleen de wet is die het gedrag van artsen bepaalt. Er zijn dingen die veel belangrijker zijn.
Ik vind dat er de laatste tijd te weinig vertrouwen in de menselijkheid van de artsen is geweest.
De evolutieve aard van de ongeneeslijkheid is uiteraard een probleem. Ik herinner u eraan dat Vian Boris minder dan tien jaar voor de eerste transplantatie van de hartklep gestorven is door een insufficiëntie van de mitraalklep. We leven in onze tijd en wat in de 22e eeuw geneeslijk zal zijn, zal onze pijnen niet kunnen verlichten.
Naar aanleiding hiervan heb ik een arts tijdens een debat horen verklaren : « Vandaag kan tuberculose worden verzorgd; als men zieken met tuberculose had gedood, wat zou men dan zeggen? » Ik denk dat de mensen die in de 19de eeuw door verstikking zijn gestorven, omdat hun longen door tuberculose waren aangetast, er niets mee opschieten te weten dat ze een eeuw later met antibiotica zouden worden verzorgd.
Het probleem duikt op wanneer het moment nadert dat de situatie kan veranderen. Opnieuw is dat één van de belangrijke elementen van deze interrelatie met de artsen. Het verzoek om advies van een collega over de geneeslijke aard zal het feit in aanmerking nemen dat de levensverwachting van deze patiënt verenigbaar is met iets dat in zicht komt en dat misschien een oplossing zal bieden die vandaag nog niet bestaat. Men zou dus een reden te meer hebben om te vechten.
Nu verlopen de zaken veel langzamer en worden veel moeilijker aangebracht dan men zou willen.
Eindelijk wordt er aan de opleiding heel wat gedaan. De dingen zullen voortdurend veranderen onafhankelijk van de wetgeving. De wetgeving kan de zaken wel bespoedigen. Wanneer men zegt dat men niets kan doen als men niet in een ideale wereld is, kan men op vele gebieden niets doen.
De twee dingen moeten naast elkaar worden gezien. Er is een terreinwerkelijkheid. De wetgever van zijn kant, kan deze terreinwerkelijkheid in een gunstige zin beïnvloeden. Ik hoop het. Ik hoop echter dat hij het probleem van de artsen niet zal oplossen inzake de moeilijkheid om beslissingen te moeten nemen bij het levenseinde.
Mevrouw Marie Nagy. Ik dank professor Englert voor zijn verklaringen en voor zijn beoordelingen van de wetsvoorstellen.
Ik zou hem evenwel een vraag willen stellen. Ik was inderdaad verrast door de manier waarop hij spreekt over de relatie tussen de patiënt, het verplegend personeel en de arts.
Ik heb de indruk dat hij in zijn hoedanigheid van arts reageert en dat hij de relatie, die kan bestaan tussen een patiënt en de arts die hij raadpleegt, idealiseert. De patiënt is doorgaans angstig, hij verkeert in moeilijkheden en hij heeft niet altijd de intellectuele bagage van de arts om een discussie op voet van gelijkheid te hebben.
In de situatie die u beschrijft, hebt u effectief een patiënt voor u die heeft nagedacht en die ertoe in staat is een dialoog op voet van gelijkheid te hebben met de arts. Deze situatie is ongetwijfeld ideaal maar kan helemaal niet worden veralgemeend.
Het wetsvoorstel laat de arts niet toe wie dan ook te raadplegen, indien hij het akkoord van de patiënt niet heeft. Het voorziet dat hij kan spreken over het verzoek van de zieke met de familie en met het verplegend personeel als de zieke akkoord is. Opgelet, indien de patiënt zegt dat de arts er niet mag over spreken, is het niet voorzien dat hij het kan doen.
De heer Philippe Mahoux. Toch wel.
Mevrouw Marie Nagy. Dan zullen we opnieuw beginnen met het debat over de tekst.
Het is verrassend omdat ik denk dat er altijd discussie mogelijk is omtrent alle medische beslissingen genomen in een ziekenhuismilieu. Het is uiteraard verschillend wanneer men thuis is.
Er is echter discussie voor heel wat andere behandelingen. Ik denk dat de arts niet in afzondering praktiseert. Ik vraag me af waarom u probeert een verzoek te begrijpen dat niet wordt uitgesproken in het kader van socio-culturele kenmerken die men zich zou kunnen voorstellen. Waarom zou het feit het verplegend personeel te raadplegen in dit precies geval een « symptoom » van rechtbank aannemen, terwijl u denkt dat, wanneer u discuteert over de behandeling van een ernstige pathologie en u iemand probeert te raadplegen, dat niet van aard is om uw beslissingsvrijheid als arts te ontnemen ? Deze bedenking is ook toepasselijk ten opzichte van euthanasie die door niet-artsen wordt toegepast. Dat is een probleem dat onze aandacht verdient. Indien de arts in geweten beslist op een verzoek in te gaan, komt het hem toe de wijze waarop dat verzoek moet worden behandeld te appreciëren. Hij kan eventueel weigeren en in alle oprechtheid vinden dat hij niet verplicht is om het te doen. Hij moet uitleggen waarom hij het niet doet. Ik denk dat het idee om een klimaat van vertrouwen rond de arts te creëren de relatie met de patiënt zou vergemakkelijken. Deze laatste bevindt zich immers in een situatie van ontreddering die verschillend is van wat hij zich kon voorstellen wanneer hij gezond en bekwaam was om na te denken.
De heer Yvon Englert. De vraag bestaat uit twee aspecten. Eerst en vooral mag de relatie tussen de zieke en de arts niet worden geïdealiseerd. Ik denk dat men een relatie van vertrouwen aangaat vanaf het ogenblik waarop de patiënt zo een belangrijk verzoek uitspreekt, anders zou dit verzoek niet worden gedaan. Ik denk dat een groot aantal artsen niet luisteren naar de verzoeken die ze ontvangen. Het niet-verbaal bericht is dikwijls voldoende sterk zodat de patiënt zelf het niet moet uitspreken. Een wet kan dat niet veranderen. Ik denk niettemin dat we in de geneeskunde een overgang meemaken van de paternalistische geneeskunde naar een meer moderne geneeskunde. In de paternalistische geneeskunde kwam het de patiënt niet toe vragen te stellen, uitgaande van het principe dat het voldoende was dat de arts wist wat hij deed. Vaak wist hij dat trouwens niet want de geneeskunde in de 19e eeuw betekende niet zo veel. De meer moderne geneeskunde, die zich steeds verder ontwikkelt, is gebaseerd op een vorm van partenariaat en is ontvankelijk voor het begrip van het recht van de patiënt, enz. In deze logica is de patiënt centraal in het debat. Kortom denk ik dat de uiting van een verzoek, een reëel vertrouwen betekent. Zonder de aanwezigheid van dit vertrouwen zou het niet worden geformuleerd.
Vervolgens bestaat er volgens mij geen enkel verbod voor de arts om de personen te raadplegen van wie hij meent hun advies te moeten vragen. Dat zou totaal in strijd zijn met de logica van het medische advies. Ik heb persoonlijk geen enkel bezwaar dat er een goede samenwerking is met de verpleegsters want ze weten veel dingen over de patiënten die de artsen niet weten. Het zou totaal verschillend zijn er een verplichting van te maken. Daarentegen zou het feit een advies van het gezin en de naaste familieleden te eisen, een ernstig probleem stellen. Het respect van het medische geheim verbiedt trouwens de mening te vragen van het gezin van de patiënt zonder het akkoord van deze laatste.
Men moet aandacht hebben voor dit aspect van het probleem. Persoonlijk ben ik heel terughoudend om van het advies van het verplegend personeel een wettelijke verplichting te maken. Men mag niet overdrijven met procedures, alhoewel in de praktijk dat advies meestal wel wordt gevraagd. De gebeurtenissen die zich in Luik hebben afgespeeld, tonen trouwens hoe de dingen in het tegengestelde geval aflopen. Conflicten tussen het personeel zijn altijd nadelig voor de patiënt. Van geval tot geval kunnen er heel wat verschillen zijn afhankelijk van de pathologie, de ploegen, de plaatsen, de context en de verplichting van de wet. De wet moet vanuit de praktijk groeien zodat nadien alles in correcte omstandigheden zou verlopen. Ik heb hieromtrent wel een bedenking. Voor het ogenblik leid ik een groep in het ziekenhuis die zich met de problemen van het levenseinde binnen de instelling bezighoudt. De aanwezigheid van een arts, van een fysieke persoon dus, die duidelijk als behandelende arts is geïdentificeerd, is centraal in de besprekingen. Welke rol speelt dan een behandelende verpleegster ? Deze vraag is zeer complex. Het gaat trouwens niet altijd om een verpleegster. In sommige gevallen kan het gaan om een kinesitherapeut, een ergotherapeut, een persoon die de kamer schoonmaakt en die mettertijd een bevoorrechte relatie met de zieke heeft aangeknoopt ... Deze personen kunnen uiteraard wellicht dingen te zeggen hebben. Er is een marge tussen dat en de oprichting van een verplichte procedure. Persoonlijk zou ik deze marge niet overschrijden.
De heer Philippe Monfils. Ik zou een kleine correctie willen aanbrengen. In verband met dit advies bepaalt het voorstel van de zes auteurs dat de arts er zich van moet vergewissen dat de patiënt de gelegenheid heeft gehad om over zijn verzoek te spreken met alle personen die hij wenst te ontmoeten, met inbegrip van het verplegend personeel. Overigens bepaalt het voorstel dat de arts op verzoek van de patiënt moet spreken met zijn naaste familieleden of met het verplegend personeel. Dat is heel normaal. De ontwikkelingen verduidelijken dat het gaat om minimale procedurevoorwaarden die de rechten en de wensen van de patiënt respecteren. Bovendien voorziet de tekst ik citeer « dat de arts verder dan deze voorschriften kan gaan mits hij de wil van de patiënt respecteert ». Dat lijkt me zeer duidelijk. Het is het minimum minimorum. De arts kan, proprio motu, zijn verplegend personeel raadplegen, zelfs indien de patiënt het onmiddellijk verlangen ervan niet heeft uitgesproken. De auteurs van het voorstel hebben lang gewerkt aan het opstellen van de tekst. De heer Englert heeft trouwens de tekst van het voorstel heel correct geïnterpreteerd.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik heb een vraag aan de heer Englert als ethicus en arts. Een noodlijdende en ondraaglijk zieke patiënt, wiens pijn niet meer kan worden verzacht, komt uiteraard op de afdeling Intensieve Zorgen terecht. Wanneer zijn toestand medisch uitzichtloos is, komt hij logischerwijze bij de palliatieve zorg terecht. Als hij dan de uitdrukkelijke vraag stelt en aan alle voorwaarden voldoet, heeft hij het recht op euthanasie. Dat is de evolutie die we kunnen we onderkennen.
Sommige commissieleden beweren dat het recht op leven altijd moet primeren. Mijnheer Englert, meent u dat het recht op leven altijd moet primeren, of moet in bepaalde omstandigheden het recht op een menswaardig bestaan, op een draagbare dood, op hulp en bijstand niet primeren op het recht op leven ?
Mijnheer Englert, u hebt erop gewezen dat artsen in Nederland geen aangifte doen van euthanasie, omdat de procedure nogal omslachtig is. Ziet u in het voorstel van de meerderheidspartijen obstakels die de artsen ervan zullen weerhouden om te melden dat ze euthanasie hebben gepleegd ?
De heer Yvon Englert. Ik denk niet dat er een continuïteit is in de evolutie van de ziekte waardoor iemand automatisch eerst op intensive care en vervolgens op de palliatieve zorg terecht komt. We hebben eerder een visie ontwikkeld van doorlopende zorgen, met het idee dat hetzelfde verplegende personeel in benadering moet veranderen, maar toch met de patiënt bezig moet blijven. Dat is nodig om te vermijden dat er nieuwe getto's gecreëerd worden, wat erop neerkomt dat wanneer de genezende zorgen bij een patiënt eindigen, men de patiënt vergeet en de volgende neemt. De continuïteit van de zorgen moet de overhand hebben. Wanneer ze opnieuw moeten worden gehospitaliseerd, verkiezen de patiënten terug te keren in de eenheid die ze kennen, met de verpleegsters en de artsen met wie ze reeds geconfronteerd zijn geweest.
De problematiek van de intensive care is specifiek. Het is een duidelijke situatieproblematiek : talrijke patiënten zijn onbewust. Het is dus a priori niet de meest typische situatie voor verzoeken om euthanasie.
Een evolutie zoals u hebt vermeld is mogelijk : eerst genezende zorg, dan intensive care en op een bepaald moment, overbrenging naar een palliatieve eenheid. We geven de voorkeur aan een visie van doorlopende zorg en we menen dat de evolutie van de ziekte meebrengt dat geleidelijk het genezende aspect zal afnemen terwijl het palliatieve gedeelte zal toenemen. Hoe het ook zij, wanneer iemand de griep heeft en men hem een aspirine geeft, is er sprake van een palliatieve zorg : men verzekert zorgen van comfort, men doet de koorts zakken. De aspirine heeft de griep echter niet genezen.
De palliatieve zorg blijft een onderdeel van de geneeskundige behandeling, maar neemt na verloop van tijd de hele medische activiteit in beslag.
De reporting ligt cultureel moeilijk. In het voorstel zoals het nu voorligt, wordt hiermee terdege rekening gehouden. Ik laat de keuze aan de aanhangers van het voorstel om het ingenomen standpunt te verdedigen, om geen reporting te maken, om een volledig medisch dossier te eisen dat het parket kan raadplegen als het dit nodig acht, bijvoorbeeld ten gevolge van een klacht. Dat zou echter een verlies van controle a posteriori betekenen die, volgens mij, een belangrijke rol speelt in de symboliek van de wettiging van euthanasie. Ik denk dat we terzake best alles laten zoals het is. De praktijk zal geleidelijk, zoals in andere landen, een evolutie op gang brengen. Overigens heb ik de indruk dat het positief is dat een naamloze verklaring wordt afgelegd aan een korps dat bestemd is om een statistische evaluatie te verwezenlijken, aangezien het mogelijk is daardoor een onafhankelijke visie te hebben via de evaluatiecommissie. Volgens mij is de beste manier om te weten hoe de dingen gebeuren en een reële evaluatie te hebben, over te gaan tot transversale studies, zoals in Nederland, volgens een zeer nauwkeurige methodologie en deze studies met regelmatige tussenpozen, alle vijf jaar, te herbeginnen. De evolutie van de praktijk zou voordeel kunnen halen uit een dergelijke benadering, maar dat is waar voor een groot aantal medische praktijken.
Mevrouw Anne-Marie Lizin. We zijn niet rechtstreeks bij het debat betrokken en we zullen een persoonlijke filosofische keuze doen bij de stem die we zullen uitbrengen.
Sinds tien jaar leid ik een ziekenhuis en ik heb de artsen hierover gesproken. Het gaat om een pluralistisch ziekenhuis. Ik was dan ook verrast vast te stellen dat de artsen globaal niet wensen dat er wetgevend wordt opgetreden.
Ik zou u twee vragen daaromtrent willen stellen, mijnheer Englert.
Kunt u me eerst en vooral uw mening geven over een evolutie in verband met de patiënten in onbewuste toestand moet wetgevend worden opgetreden of niet ? om te komen tot de meest gangbare situatie, dat wil zeggen een volledige dienst, die ambtshalve het onderscheid maakt, op elk uur van de dag en van de nacht, en soms enkel met verplegend personeel ? Enkel deze soliditeit van de dienst laat toe alle kapen te omzeilen en levert vaak de enige echte waarborg voor de te volgen procedures. Ik heb de indruk dat het de reden is waarom de artsen zeggen dat ze niet wensen dat er wetgevend wordt opgetreden : dat zou aanleiding kunnen geven tot nog grotere conflictsituaties.
Mijn tweede vraag gaat over de bewuste patiënten. Kan er een relatie arts-patiënt ontstaan waarbij de arts, door zijn relatie met de patiënt, zich in de val heeft laten lokken omdat hij eerst de patiënt wel gelooft als die zegt dat het niet zo erg is maar nadien toch de harde waarheid moet zeggen ? Doen dergelijke gevallen zich voor ? Kent u situaties waar men uiteindelijk te laat kwam ?
De heer Yvon Englert. De problematiek van de patiënten in onbewuste toestand is tegelijkertijd eenvoudig en ingewikkeld. Ze is eenvoudig voor zover de stopzetting van de therapie in de meeste situaties zal leiden tot het overlijden. Daarom zeg ik altijd dat deze grens enigszins willekeurig is. Wanneer men beslist geen behandeling toe te passen, neemt men vaak een beslissing over de dood van de patiënt. Een dodelijke substantie inspuiten zou hetzelfde zijn. In werkelijkheid heeft men het overlijden niet veroorzaakt. Dat zegt onze joods-christelijke cultuur. Als arts weet ik dat het veel gemakkelijker is niet te beginnen met een behandeling van een infectieuze shock door toxinen wanneer men weet dat de zieke zal overlijden door de infectieuze verwikkelingen van zijn ziekte, dan over te gaan tot een injectie van penthotal. Het is onbetwistbaar verschillend op emotioneel vlak. Maar is het ook zo op filosofisch vlak ? In de twee gevallen heb ik een weloverwogen beslissing genomen waarna ik niets anders meer voor de zieke kan doen dan hem te laten sterven of hem te helpen sterven. Ik denk dat de problemen van onbewuste zieken meestal op die manier worden opgelost. De huidige voorstellen houden daarmee geen rekening.
Mevrouw Anne-Marie Lizin. Denkt u dat het goed is ?
De heer Yvon Englert. Ja, maar de moeilijkheid is dat dergelijke situatie in een beperkt aantal gevallen geen dood zonder pijn toelaat, noch voor de patiënt zelf, noch voor zijn omgeving. Het gezin lijdt bij het sterven van hun familielid maar hoopt dat alles goed verloopt. Het is immers alles behalve menselijk voor een gezin bijvoorbeeld, één van de zijnen gedurende dagen en weken ter plaatse te zien wegrotten door gangreen.
Er zijn situaties weliswaar weinig talrijk waarbij de zorgonderbreking geen oplossing betekent. Ik denk dat de voorafgaande wilsverklaring een aantal situaties kan oplossen. Ik denk dat de heer Schotsmans zal spreken over de enquête die bij de Belgische artsen werd gehouden over de beëindiging van de hydratatie en de voeding van patiënten in aanhoudende vegetatieve status, waarbij de meerderheid verklaart dat de kennis van de mening van de patiënten hen zou helpen in de beslissingen die ze moeten nemen in verband met de beëindiging van de hydratatie en de voeding. De voorafgaande wilsverklaring kan ertoe bijdragen een aantal situaties op te lossen. Indien een klacht bij de rechtbank wordt neergelegd, moet de arts zich kunnen rechtvaardigen en de noodtoestand kunnen verklaren volgens welke hij wegens de situatie niet anders kon handelen.
De heer Paul Galand. Professor, waarin zou volgens u de interventie van een tweede arts moeten bestaan ?
De heer Yvon Englert. Volgens mij is het cruciale belang van de interventie van een tweede arts dubbel. Enerzijds zie ik een veiligheid ten opzichte van de duidelijke misbruiken. Het is raadzaam na te gaan dat het wel degelijk om een ongeneeslijke ziekte gaat, dat men in een situatie zonder uitweg is en dat men niet bezig is de legitimiteit van euthanasie te omzeilen. Anderzijds kunnen er geheel te goeder trouw situaties bestaan die ik « fusioneel » heb genoemd, waarin de arts door de duur van zijn relatie met de patiënt en zijn implicatie in deze relatie de noodzakelijk erkende afstand verliest bij het nemen van gepaste beslissingen. Dat is de reden waarom artsen worden afgeraden hun eigen familie te verzorgen. Deze oude regel wordt niet altijd gerespecteerd, en dat is een vergissing. Er kunnen andere situaties bestaan waarbij men deze afstand verliest, geheel te goeder trouw. Een nieuwe blik van een buitenstaander brengt de noodzakelijke controle en afstand met zich mee die toelaten te bepalen dat er niets anders te doen is, dat de ziekte ongeneeslijk is. Hierdoor kan vermeden worden dat de arts in een logica wordt meegenomen waarbij hij de objectieve werkelijkheid niet meer waarneemt.
De heer Paul Galand. Gelooft u dat deze tweede arts een eventueel standpunt kan geven over de onomkeerbare aard van het lijden of van de ontreddering ?
De heer Yvon Englert. Ik situeer zijn interventie in die zin dat hij niets anders kan voorstellen dan wat reeds werd gedaan of overwogen om de pijn voor de patiënt te verlichten.
Ik bemerk een moeilijker aspect van uw vraag, namelijk of hij moet ramen dat het verzoek aanhoudend is, wat misschien delicater is. In elk geval maakt de vaststelling dat de patiënt gedeprimeerd is deel uit van de evaluatie die hij moet doen. Hij kan suggereren om hem antidepressiva toe te dienen wegens zijn toestand van intense depressie. Op dezelfde wijze zou hij het plaatsen van een periduraal met een pijnstiller kunnen suggereren. Voor mij maakt dat deel uit van dezelfde medische evaluatie die bijvoorbeeld aspecten van depressie in aanmerking kan nemen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. We merken dat bij euthanasie of hulp bij zelfdoding voor ongeneeslijke niet-terminale patiënten soms ook gedacht wordt aan zwaar gehandicapten, verlamden of psychiatrische patiënten, zoals in Nederland. Men zegt dan altijd dat de autonomie van de patiënt moet worden gerespecteerd. Als hij zijn toestand als ondraaglijk aanvoelt, moeten we daar respect voor hebben. Hoe de patiënt zijn toestand beleeft, wordt echter toch voor een groot deel bepaald door de verdraagzaamheid en openheid of de onverschilligheid van de samenleving tegenover bepaalde ziekten of handicaps. Komen we dan niet in een vicieuze cirkel terecht ? De samenleving laat de beslissing volledig aan de patiënt over en wil hem bij het uitvoeren ervan helpen, maar die beslissing wordt precies beïnvloed door de onverschilligheid van de maatschappij. Wat is er het eerst ?
Men kan zo in een neerwaartse spiraal terechtkomen : hoe groter de onverschilligheid, hoe meer we de autonomie benadrukken en omgekeerd, als de autonomie centraal staat, moeten we het ons ook niet meer aantrekken en mag er onverschilligheid groeien. Ik vind dat er hier iets mogelijk wordt gemaakt dat zeer normvervagend werkt.
De heer Yvon Englert. Ik begrijp uw bezorgdheid maar ik denk niet dat het de realiteit is. Ik zal een ander voorbeeld nemen dat u niet als een provocatie mag beschouwen, want dat is het niet.
In het geval van mongolisme, om het voorbeeld te nemen dat misschien met meest overdreven is, denk ik niet dat de betrekkelijk belangrijke praktijk van zwangerschapsonderbreking in geval van een belangrijke anomalie van de foetus de plaats van de mongoloïde kinderen en volwassenen heeft verzwakt. Ik zou eerder het tegengestelde denken. Vanaf het moment dat de beslissing om deze kinderen te verwelkomen werkelijk door het gezin en door de maatschappij wordt genomen, voor zover er minder gehandicapte personen zijn, beschikt men immers over meer mogelijkheden en middelen om een echte plaats voor hen te reserveren.
Ik ben er niet van overtuigd dat er van geen ontwaarding sprake is voor zover de persoon centraal staat. Ik denk dat het probleem uiteraard heel wat ruimer is en ik kom zo terug op het probleem van het hypothetische economische belang. Wat zou de zin van een maatschappij zijn die de gehandicapten verwerpt en hen geen enkele plaats geeft, hen in een hoek laat zonder hen te voeden maar elk verzoek tot euthanasie weigert, wegens de discriminatie die dat zou veroorzaken ? Ik denk dat we de dingen heel wat ruimer moeten benaderen.
Het gaat hier om het probleem van de thermometer en van de ziekte. De ziekte is niet dat men euthanasie mogelijk maakt; de ziekte zou zijn dat men personen verwerpt wanneer ze euthanasie vragen. Het echte politieke en sociale debat situeert zich dus op het vlak van de aanvaarding van deze personen in de maatschappij en niet in de onbeduidende vraag of de andere personen die dezelfde situatie beleven minder waard zullen worden geacht indien ze vragen een einde te maken aan hun lijden. De echte inzetten zijn veel groter en worden niet bepaald door dat aspect dat toch uiterst beperkt is. De meeste mensen verkiezen het leven boven de dood, zelfs wanneer ze een belangrijke handicap hebben. Als ze verkiezen te sterven, dan is dat in extreme situaties. Een weigering van dit verzoek stelt anderen niet in een beter daglicht.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik denk dat de relatie tussen de patiënt en de arts effectief centraal staat in het debat alsook de situatie van de patiënt in het medische milieu en, in het bijzonder, in het ziekenhuismilieu. In dit opzicht is er een werk in uitvoering maar het is nog niet helemaal beëindigd. U beschrijft een ideale situatie, maar wanneer men de werkelijkheid ziet in de ziekenhuizen, waar alles snel moet gaan, stelt men vast dat de dialoog arts-patiënt nog ver van ideaal is. Momenteel is deze dialoog eerder uitzondering behalve bijvoorbeeld in de specifieke situatie van de palliatieve zorg.
Daarentegen denk ik, en daarom sluit mijn vraag redelijk goed aan bij die van mevrouw Nagy, dat de eerste personen met wie de patiënt spreekt de leden zijn van het verplegend personeel, die zich meer op zijn niveau bevinden. U kunt de dingen draaien zoals u wenst, maar de arts blijft nog voor de meeste mensen iemand die een taal spreekt die niet de hunne is, die een manier heeft om ondanks alles een bepaalde waarheid te zeggen. Dus zijn de eerste betrokken personen het verplegend personeel van wie de leden voor de meeste patiënten meer toegankelijk lijken. Ik denk dus dat het zeer belangrijk is het verplegend personeel op alle niveaus in de dialoog inzake beslissingen te impliceren, wat gunstig is voor het welzijn van het verplegend personeel zelf. Zelfs als de arts de beslissing neemt, is het immers het verplegend personeel dat de patiënt omringt, alhoewel het niet altijd uit dezelfde personen bestaat. Wanneer men naar hen luistert, beseft men dat het hen in werkelijkheid van dichtbij raakt. Het is dus bijzonder belangrijk hen bij de beslissing te betrekken. Ze zouden een partner moeten zijn bij een dergelijke beslissing ik zeg niet dat ze gezamenlijk moeten beslissen. Ik heb altijd de indruk dat de artsen denken dat de verplegers enkel aan hun bevelen moeten gehoorzamen. Er zijn nog vele artsen die dat denken, mijnheer Englert. In elk geval beleven de betrokken personen dat grotendeels zo.
Ik zou ook willen terugkomen op het door u vermelde begrip van de rechten van de patiënt. Ik zou willen weten hoe u omgaat met dit begrip en, in het kader van dit debat, met een wetgeving die verder gaat inzake de rechten van de patiënt. Ik denk aan twee elementen die men in de voorstellen terugvindt : het recht op de informatie en de duidelijke toestemming. Daar is er nog veel ambiguïteit hieromtrent omdat de artsen zich afvragen hoever ze kunnen gaan, wat ze kunnen zeggen, of ze de waarheid dadelijk aan de patiënt kunnen zeggen. Ik zou uw visie hierover willen weten. Inzake de rechten van de patiënt : hoe zou men in het kader van één wet we bevinden ons buiten het gebied van een strafwet, terwijl dit enkel een aspect van het probleem is een zakelijk karakter aan deze relatie arts-patiënt kunnen geven ? Het toekennen van rechten aan de patiënt wil niet meteen zeggen dat de arts een deel van zijn eigen verantwoordelijkheden aan de patiënt overdraagt.
De heer Yvon Englert. Ik zal eerst antwoorden op uw vragen in verband met de verpleegsters. Ik ben het met u eens en ik zou niet de indruk willen geven dat ik denk dat de verpleegsters niet moeten worden betrokken. Dat is helemaal niet het geval. Ofwel beslist men dat de verpleegsters de beslissingen nemen inzake euthanasie en u hebt in de Amerikaanse studie die ik heb genoemd gezien dat het frequenter is dan men denkt. Ik denk dat zij de beslissingen nemen wanneer de artsen ze niet nemen maar volgens mij kan men niet ernstig overwegen om die richting uit te gaan. Ik denk dat men realistisch moet zijn, wat niet wil zeggen dat ik afwijzend sta tegenover het advies van het verplegend personeel. Ik wil er geen verplicht element van maken omdat ik denk dat dit advies niet toepasselijk is op alle situaties en dat men in de praktijk zeer grote moeilijkheden zal ondervinden om te bepalen of de arts al dan niet aan die verplichting heeft voldaan. Bijgevolg bestaat het risico dat het centrale element over het hoofd wordt gezien wegens een hele reeks van ingewikkelde aspecten.
Zo kom ik tot uw tweede vraag die blijkbaar verband houdt met de eerste. Het gaat erom het initiatief aan de patiënt terug te bezorgen. In het geval dat ons bezighoudt gaat het niet om een duidelijke toestemming maar om een initiatief dat uitgaat van de patiënt zelf met het verzoek een einde te maken aan zijn lijden. Het komt erop neer de verantwoordelijkheid die men van de arts wil wegtrekken, naar de patiënt over te plaatsen, en dat vertegenwoordigt de overgrote meerderheid van de situaties zoals ze zich vandaag afspelen, zodat de patiënt zijn autonomie terugkrijgt en het verloren objectief naar een derde structuur wordt verplaatst.
Om die reden ben ik terughoudend om deze eis in een tekst neer te schrijven en niet omdat ik denk dat het verplegend personeel niet moet worden geraadpleegd. Dat geldt zowel voor de problematiek van euthanasie als voor het geheel van de zorgen. Krachtens de wetgeving die de taak van de verplegende zorg definieert, komt het toe aan de verpleger of verpleegster om informatie te verzamelen en om de arts bij te staan zodat een bevoorrechte relatie met de zieke tot stand wordt gebracht, die de arts niet heeft.
Het recht van de patiënt betreft een zeer ingewikkelde materie. Indien men die grondig wil exploreren, vrees ik dat de andere sprekers na mij, die hun toer afwachten, pas morgen aan de beurt zullen komen. Het onderwerp is zeer moeilijk aangezien het probleem van de waarheid ten overstaan van de zieke ingewikkeld is. Men kan op Amerikaanse wijze handelen, wat een beetje reducerend is, door te zeggen : « Het is mijn probleem niet. U hebt kanker. Ziedaar de anatomopathologie van mijn biopsie. Het is een uitgezaaide kanker met een zeer slechte prognose. Dag mijnheer. Ik zal u volgende week bij de chemotherapeut oproepen. » Men gaat aldus in op de rechten van de patiënt en men wijst iedere verantwoordelijkheid af. Wat interessant is in dit debat, is dat er geen antwoord kan zijn op een verzoek om euthanasie zonder dat de patiënt volledig geïnformeerd is over zijn ziekte. In het kader van wat ons hier bezighoudt, is dat een centraal element. Er kan geen beslissing zijn ten opzichte van iets zo belangrijks zonder objectieve en eerlijke informatie.
Ik herhaal dat het gaat om een zeer ingewikkeld debat dat we vandaag niet kunnen uitdiepen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Mijnheer de voorzitter, ik zou één enkele vraag willen stellen. Zijn het vandaag de instellingen of afdelingen die zelf beslissen over de te volgen medische praktijk of zijn het die befaamde cellen van beslissingsondersteuning ethische comités genoemd die in elk ziekenhuis worden opgericht ? Of zijn het de artsen en hun personeel die dergelijke beslissing nemen ? Ik heb vernomen dat de ethische comités vooral dienen voor andere onderwerpen, om bijvoorbeeld te beslissen wat men inzake onderzoek doet en dat zij in het algemeen niet in deze materie tussenkomen. Varieert dit van ziekenhuis tot ziekenhuis of is het een algemene praktijk om de taken van het ethische comité te beperken ?
De heer Yvon Englert. De beslissingsondersteuning maakt deel uit van de taken die het Koninklijk besluit op de plaatselijke ethische comités aan de plaatselijke comités heeft toegewezen. Ik kan cijfermatig op uw vraag antwoorden, vermits ik de eerste evaluatie heb geleid die vorig jaar werd verwezenlijkt omtrent de activiteiten van plaatselijke ethische comités in België. Die evaluatie was gebaseerd op meer dan 2 000 vragen. De beslissingsondersteuning wordt zeer weinig op transversale wijze wordt toegepast : het gaat om slechts 3 % van de door de plaatselijke comités behandelde materies. Daarentegen vertegenwoordigen de ziekenhuisprocedures 9 tot 10 % van de behandelde onderwerpen, wat een belangrijkere activiteit is.
Er is zeker geen eenvormigheid van praktijken bij de verschillende ziekenhuisinstellingen. Ik weet dat deze cellen van beslissingsondersteuning in sommige instellingen een belangrijkere plaats innemen dan in andere. Ik denk dat professor Schotsmans u beter zal kunnen antwoorden dan ik. Hij leidt immers één van deze cellen. Op epidemiologisch vlak zijn de activiteiten van deze cellen heel beperkt. Vele procedures zijn informeel. Het betreft vandaag een minieme activiteit van lokale ethische comités, voor zover wij dat kunnen meten.
De heer Jan Remans. In de hoorzitting met professor Vermeersch is vooral het recht van de patiënt om euthanasie te vragen behandeld. De hoorzitting met professor Englert ging vooral over het recht van de arts om een antwoord te geven op die vraag. Euthanasie is volgens de huidige wetsvoorstellen een medische act. Kent professor Englert een betere bescherming tegen misbruik van euthanasie dan wel dat de arts zijn verantwoordelijkheid opneemt onder welbepaalde voorzorgsmaatregelen, met consult van een tweede arts ? De patiënt heeft immers de garantie dat hij zich tot zijn arts kan wenden als hij euthansie vraagt en iemand anders dan de arts kan niet onder druk worden gezet om tot euthanasie over te gaan. Wat is de plaats van een ethicus in die bespreking arts-patiënt ?
De heer Yvon Englert. Ik heb me misschien meer aan de zijde van de arts geplaatst want dat is mijn rol. Ik ben blij om zo de uitspraken van de heer Vermeersch te hebben kunnen vervolledigen.
Naar mijn gevoel is het centrale element dat het antwoord van de arts verantwoordt, het bestaan van een verzoek van de patiënt, dat de uitdrukking van zijn autonomie is. De autonomie is echter niet alles. Dat is een zeer individualistische visie die ik niet deel. De combinatie van het verzoek, dat de autonomie van de patiënt uitdrukt, met de ongeneeslijke ziekte en de pijnen die men niet kan verlichten, vormt een driepoot van legitimatie. De autonomie van de patiënt kan niet afzonderlijk in aanmerking worden genomen.
Men moet even wantrouwig zijn tegenover situaties waar onwettige levensbeëindigingen worden veroorzaakt als tegenover situaties waar wettige verzoeken niet kunnen worden voldaan. Men meent nog te vaak, wegens de superioriteit van het leven op het lijden, dat het minder erg is een wettige euthanasie toe te passen dan iemand te laten lijden gedurende twee weken. Ik ben niet zeker dat dat juist is. De twee standpunten zijn even verwerpelijk. Er moet getracht worden een evenwicht te vinden dat toelaat deze twee struikelblokken te vermijden. Het belangrijkste is de combinatie van de factoren die ik heb aangehaald en de sterke menselijke relatie tussen de personen, want anders kan er geen vraag en antwoord zijn. Het spijt me als ik in dat verband de indruk heb gegeven dat ik de relatie zieke-arts als een ideale relatie beschouw.
De heer Jan Remans. Ik kan het standpunt van de professor volledig bijtreden, maar waarom willen sommige mensen de verplichting invoeren om een ethicus te raadplegen ?
De heer Yvon Englert. U moet het hen vragen. In de huidige stand van zaken zie ik het zeker niet als een pluspunt.
De heer Fernand Van Neste. Ik dank u vooreerst voor de uitnodiging om deel te nemen aan de hoorzittingen. Samen met alle burgers van dit land wenst u dat de wet in wording over de problematiek van het levenseinde zal bijdragen tot een meer humane verzorgingscultuur ten behoeve van alle patiënten voor wie het levenseinde nadert. U wil daarbij ook de vrijheid en de opinie van eenieder respecteren. Persoonlijk denk ik nog altijd dat dit moet kunnen en ik ben ervan overtuigd dat u hierin ook zal slagen.
Ik zal in een korte inleiding over vier aspecten van de problematiek enkele overwegingen voorleggen. Ten eerste over de medische beslissingen bij het levenseinde, de MBL's, of anders uitgedrukt over de bescherming van de patiëntenrechten bij het legitiem medisch handelen bij het levenseinde. Een tweede punt handelt over de voorafgaande wilsverklaring of levenstestament. Een derde opmerking betreft de rol van het begrip noodtoestand in ons debat. Ik eindig met een vaststelling en een vraag.
Mijn overwegingen zijn eerder van rechts-ethische aard dan dat ze betrekking hebben op de medische ethiek.
Legitimering van euthanasie en bestrijding van de misbruiken in de schemerzone zijn doelstellingen die wij terugvinden in alle wetsvoorstellen die hier nu voorliggen. Drie jaar geleden waren deze twee doelstellingen het legitimeren van euthanasie in uitzonderlijke gevallen, en de bestrijding van de clandestiene levensbeëindiging voor de meeste leden van het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek trouwens de voornaamste redenen om een tussenkomst van de wetgever te vragen.
Over de vraag welke de meest efficiënte vorm van wetgeving zou zijn om deze doeleinden te bereiken, waren de meningen echter verdeeld. De voorstanders van de voorstellen 1 en 2 gingen ervan uit dat euthanasie moest worden gelegaliseerd en de verbodsbepaling terzake opgeheven. De voorstanders van voorstel 3 daarentegen drongen erop aan dat een procedurele regulering van de besluitvorming die leidt tot euthanasie bij wet zou worden opgelegd, zodat dit beslissingsproces voortaan in alle openheid en transparantie zou verlopen.
Maar om de misbruiken in de schemerzone tegen te gaan, volstaat deze procedure a priori niet, zo stelde men eveneens in het voorstel 3.
Men moest aandacht hebben voor het hele medische handelen bij het levenseinde, voor het hele domein van de medische beslissingen bij het levenseinde.
Laatstgenoemd standpunt, verwoord in 1997 in het voorstel 3, blijft mijns inziens ook vandaag nog gelden : om de onaanvaardbare praktijken van levensbeëindiging te bestrijden, volstaat het niet een euthanasieprocedure te ontwerpen en de verbodsbepaling daaromtrent op te heffen. Men moet ook een regulering invoeren voor het legitiem medisch handelen.
Onlangs leerden ons de resultaten van het onderzoek van het rapport Deliens hoe uitgebreid dit domein van het medisch handelen bij het levenseinde wel is. In 1998 waren er 56 000 sterfgevallen in het Vlaamse land, waarvan er 20 000 medisch werden begeleid. Dit betekent dat 40 % van de stervenden dat jaar geholpen en bijgestaan werden met allerlei vormen en technieken van legitiem medisch handelen, zoals het toedienen van chemotherapie, symptoomcontrole, kunstmatige beademing, kunstmatige voeding en, in een verder stadium, het afbouwen van therapieën enz. Dit alles is legitiem medisch handelen, maar met enkele van deze technieken werd ook tot levensbeëindiging overgegaan : 1 000 gevallen van levensbeëindiging die onverantwoord worden genoemd en 600 gevallen die volgens de euthanasieprocedure die nu vorm krijgt in de wetsvoorstellen in het rapport wel als aanvaardbaar worden bestempeld.
Het medisch handelen bij het levenseinde kan men vergelijken met een grensgebied waar in het jaar 1998 bijna 40 % van de stervenden voorbijtrokken. De overgrote meerderheid ging langs toegelaten wegen, voor 1 600 daarentegen koos men de verboden weg. Van die 1 600 kan men zeggen dat voor 600, meer dan één derde dus, de gekozen weg toch ethisch verantwoord was.
Kenmerkend voor het medisch handelen bij het levenseinde, is het schemerdonker waarin dit gebied gehuld is. Vandaar het dringend verzoek van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek om transparantie. Men moet verlichting aanbrengen, in de eerste plaats op wat nu nog de verboden weg is, zodat het beslissingsproces dat leidt tot euthanasie voortaan in openheid en transparantie zou verlopen.
Men kan zich afvragen of daarmee het risico op misbruiken eens en voorgoed is bezworen. Zijn er voldoende waarborgen dat hetgeen de jongste weken aan het licht kwam in Luik, Buizingen en in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen niet meer zal gebeuren wanneer wij in volle transparantie een euthanasieprocedure tot stand hebben gebracht ? Persoonlijk denk ik dat dit niet het geval is. Ik zal deze opvatting even toelichten.
De euthanasieprocedure die nu geleidelijk vorm krijgt en waarvan wij het stramien langzaamaan kunnen onderkennen, omvat in alle wetsvoorstellen, zowel van de meerderheid als van de oppositie, drie soorten voorwaarden. In de eerste plaats zijn er de subjectieve voorwaarden, namelijk het uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Onder objectieve voorwaarden verstaat men de medische criteria : al dan niet terminaal of ongeneeslijk ziek. Ten slotte zijn er ook procedurele voorwaarden : in het beslissingsproces dat tot euthanasie leidt, moet er overleg zijn, moet er informatie worden gegeven en moet er volgens de wetsvoorstellen van CVP en PSC een ethische beoordeling en uiteindelijk zelfs een gerechtelijke toets plaatsvinden.
Zelfs als er een goede euthanasieprocedure wordt goedgekeurd, kan men nog verwachten dat er zodra een van de voorwaarden niet is vervuld toch een sluikweg wordt gezocht om tot levensbeëindiging te komen via een techniek die eigenlijk gerekend wordt tot het legitiem medisch handelen.
Mijn conclusie is dat men er alle belang bij heeft een verlichtingsinstallatie aan te brengen, niet alleen op de tot nu toe verboden weg, maar ook op alle wegen in het hele grensgebied van het medische handelen bij het levenseinde.
Gelukkig werden de jongste jaren in een aantal klinieken richtlijnen opgesteld en ingevoerd inzake de MBL's, dit wil zeggen de medische beslissingen bij het levenseinde. Het zou wenselijk zijn dat de wetgever een deel van deze codes, die in sommige ziekenhuizen reeds worden toegepast, na onderzoek en goedkeuring wettelijk verplicht maakt voor alle ziekenhuizen. Dit zou een eerste stap zijn in het bevorderen van de transparantie in het hele gebied van het legitiem medisch handelen bij het levenseinde. Hierbij moet uitdrukkelijk worden geëist dat bij het toepassen van deze codes de rechten van de patiënt worden nageleefd.
In mijn contacten met de ethische commissies van bepaalde ziekenhuizen in Vlaanderen heb ik ervaren dat men bij het naleven van de codes vooral oog heeft voor de medische aspecten, voor de stappen die worden gezet bij de afbouw van therapieën.
Bij het volgen van deze codes moeten de rechten van de patiënt worden nageleefd. Ik denk hierbij vooral aan het recht op toestemming, medezeggenschap in het beslissingsproces om van de ene code op de andere over te schakelen, duidelijke informatie voor de patiënt, maar ook het inzagerecht in het medisch dossier omtrent het naleven van deze codes en van de patiëntenrechten. Ten behoeve van de transparantie en van de controleerbaarheid moet er van alle beslissingen melding worden gemaakt in het medisch dossier. Terloops voeg ik hieraan toe dat hetgeen de patiënt in een voorafgaande wilsverklaring vraagt met betrekking tot het legitiem medisch handelen namelijk het afbouwen van therapieën, het stopzetten van een behandeling, het niet-aanwenden van buitengewone middelen zeker in het medisch dossier moet worden vermeld.
Het tweede punt van mijn uiteenzetting behandelt de rechtsfiguur van de voorafgaande wilsverklaring, het levenstestament of de living will. De wilsverklaring en de juridische erkenning ervan mag geen onoverkomelijke hinderpaal vormen om tot een akkoord te komen over de wetsvoorstellen. Ik hoop dat deze rechtsfiguur zonder meer door alle partijen wordt aanvaard.
In aanbeveling nr. 1418 van de Raad van Europa over palliatieve zorgen die betrekking heeft op de bescherming van de mensenrechten en de waardigheid van de terminale en ongeneeslijk zieke patiënten, wordt er aangedrongen op de juridische erkenning van de living will in de Europese landen.
Een ander gevoelig punt in dit debat betreft de procedure a priori in de wetsvoorstellen van CVP en PSC en de ethische toets door een derde persoon. In dit verband verwijs ik naar het eerste advies over euthanasie van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Het profiel van deze derde persoon werd hierbij nooit ingevuld. Er werd enkel gevraagd dat er in de procedure a priori een moment van ethische beoordeling zou plaatsvinden door een derde persoon niet-arts. In de voorstellen van CVP en PSC wordt dit profiel geleidelijk ingevuld. Indien de voorstellen worden aanvaard, zal dit profiel nog moeten worden bijgeschaafd.
In de media werd onlangs een interessant voorstel beschreven, dat erin bestaat de ethische toets te laten uitvoeren door een lid van het palliatieve team. Het moet in elk geval gaan om een persoon die het terrein enigszins kent en die niet volledig buiten de klinische realiteit staat. De palliatieve zorgverlener kan een terminale patiënt herkennen, hij kent de klinische situatie en kan zich ongetwijfeld een oordeel vormen over de medische indicaties.
Het is ook belangrijk dat er in de huidige opleiding van de palliatieve zorgverleners aandacht wordt besteed aan de totaalzorg, dus voor de patiënt in al zijn dimensies, niet enkel fysiek maar ook psychisch, spiritueel en sociaal. Een ethische toets moet zoveel mogelijk aansluiten bij die totaalbenadering. Het moet erom gaan dat de beslissing de patiënt in kwestie ten goede komt. Om daarover te kunnen oordelen moet men inderdaad met alle dimensies van het menszijn rekening houden.
Een derde punt is de functie die het begrip noodtoestand heeft gehad in het euthanasiedebat tot nu toe. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat dit begrip een belangrijke rol heeft gespeeld bij het zoeken naar de objectieve criteria die men wil hanteren om euthanasie te legitimeren. In alle wetsvoorstellen spreekt men over subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden. Het begrip noodtoestand heeft een belangrijke rol vervuld bij het zoeken naar wat men de objectieve voorwaarden noemt om euthanasie te legitimeren. Het begrip droeg bij tot het inzicht dat bijzondere feitelijke omstandigheden die euthanasie rechtvaardigen en die te vinden zijn in lichamelijke toestanden, in de algemene ziektetoestand van de patiënt, van die aard moeten zijn dat de arts in de beoordeling en de afweging die hij terzake maakt, tot het besluit komt dat de enige manier om in dit geval de patiënt daadwerkelijk te helpen, impliceert dat de medische plicht het leven te eerbiedigen in dit geval niet langer prevaleert.
Dankzij het debat over het begrip noodtoestand is men het erover eens geworden dat een essentiële vereiste om euthanasie te legitimeren is, dat de terminale patiënt ondraaglijk lijden meemaakt en dat de arts in dit geval geen adequate middelen heeft tegen dit lijden.
Wanneer deze noodtoestandvereiste zoals wij die geleidelijk hebben gepreciseerd met name een terminale patiënt met een ondraaglijk lijden dat niet meer kan gelenigd worden als essentiële voorwaarde voor het legitimeren van euthanasie zou worden vermeld, bijvoorbeeld zoals in het PSC-voorstel in het koninklijk besluit nr. 78 op de uitoefening van de geneeskunde, dan is er geen reden meer om uitdrukkelijk een beroep te doen op het begrip noodtoestand.
Ik ben er echter van overtuigd dat de discussie over het begrip noodtoestand een heel belangrijke rol heeft gespeeld in het geleidelijk ontdekken van wat essentieel is om over een noodtoestand te spreken. Het begrip noodtoestand heeft dan als het ware in zekere mate de functie gehad van de raket die een capsule in haar baan moet brengen. Op het ogenblik dat de capsule in de vereiste baan is, wordt de raket afgeworpen. Het begrip noodtoestand is niet meer nodig want het essentiële krijgt nu zelfs een wettelijke omschrijving, althans volgens het voorstel van de PSC.
De belangrijkste noodtoestandvereiste heeft dan een wettelijke vorm gekregen. Op deze wijze verkrijgt men overigens meer en tevens voldoende rechtszekerheid. Een ander raakpunt in het hele debat is de vraag of het dan nog nodig is om de strafwet te wijzigen.
Tenslotte nog een vastelling over de onmacht van het recht, van elke rechtsregeling, om het concrete van het menselijke handelen en zeker van het medische handelen tot in de laatste plooien ervan te kunnen ordenen. Misschien is dit ook goed. Zo niet zijn wij gewoon robots geworden van de procedures of van de rechtsregels.
Ik stel vast en ik herhaal dat mijn beschouwingen eerder van rechtsethische aard zijn dan gestoeld op de medische ethiek dat de euthanasieprocedure zoals die nu geleidelijk tot stand komt in alle wetsvoorstellen, eigenlijk op maat gesneden is van een bepaald type patiënt : de terminale patiënt die zich in het ziekenhuis bevindt, die langdurig ziek is geweest, die nog wilsbekwaam is ofwel een voorafgaande wilsverklaring heeft opgesteld, en die in de laatste fase geen onverwachte verwikkelingen meemaakt zodat men rustig de tijd heeft om alle fasen van de procedure te doorlopen. Die procedure vind ik overigens goed, op enkele details na. Er worden subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden gesteld. Dat is ernstig. Die procedure past echter minder voor bijvoorbeeld situaties waar we onverwacht terminale toestanden meemaken, zoals op een afdeling intensieve zorgen, waar men veel minder tijd heeft om althans de procedurele voorwaarden te doorlopen. Ik bedoel dus wel degelijk een wilsbekwame patiënt of een wilsonbekwaam geworden patiënt die een voorafgaande wilsverklaring heeft afgelegd, maar die zich bevindt op de afdeling intensieve zorgen. Ik denk ook aan de terminale patiënt die thuis verzorgd wordt door een huisarts. De huisarts is wellicht de arts aan wie men het minst denkt bij het totstandkomen van de euthanasieprocedure en de hele problematiek rond het levenseinde. Nochtans zijn er ongetwijfeld terminale patiënten die thuis verzorgd worden en waar de huisarts wil optreden en alles wil doen wat hij kan. De huisarts is een solist, hij speelt graag een eigen rol zonder medespelers. Er is dikwijls geen overleg met een tweede arts, geen communicatie. Men heeft blijkbaar niet aan de huisarts gedacht bij het uitwerken van de euthanasieprocedure.
Ik eindig met een vraag. Is het denkbaar dat we de euthanasieprocedure die nu in de maak is, beschouwen als een soort standaardprocedure waarop dan varianten kunnen worden gemaakt ten behoeve van die zovele diverse situaties waarvan ik er een paar heb opgenoemd, zoals intensive care en de huisarts ? Een volgende vraag is dan door wie deze varianten worden opgesteld. Bovendien hebben we de vele situaties met wilsonbekwamen van wie men weet dat ze geen wilsverklaring hebben opgesteld. Is het niet aangewezen om aan de mensen op het terrein ik bedoel dan de artsen te vragen binnen al die verschillende situaties aangepaste procedures te ontwerpen op het model van de standaardprocedure die u van plan is tot stand te brengen ?
De heer Philippe Mahoux. Mijnheer Van Neste, indien u de voorwaarden en de procedure op alle situaties toepast, zowel in het ziekenhuis als thuis, zult u kunnen vaststellen dat het perfect mogelijk is.
U hebt een tweede opmerking geuit waarmee ik akkoord ga. U zegt dat er niet wetgevend moet worden opgetreden inzake medische daden, maar het probleem bestaat er precies in op een bepaald ogenblik en in specifieke omstandigheden een medische daad toe te laten, die een daad van menselijkheid is.
U zegt dat u niet tevreden bent over de bestaande procedures en u ziet de noodzaak niet om euthanasie uit de strafwet te halen. Waarom ? Ik keer de vraag om : waarom denkt u dat het ongeoorloofd is om euthanasie uit de strafwet te halen ?
De heer Fernand Van Neste. Als men de noodtoestand beschouwt als een essentiële vereiste om euthanasie ethisch en zelfs juridisch te kunnen legitimeren, bevinden we ons eigenlijk in de volgende situatie. We beschouwen het levensbeëindigend handelen, wanneer het gaat over een terminale patiënt die ondraaglijk lijdt en de arts geen adequate middelen meer heeft om dat lijden te lenigen, eigenlijk als een ethisch en deontologisch verantwoord ingrijpen. Als men kan aantonen dat het levensbeëindigend handelen beantwoordt aan deze voorwaarden, dan zal dit gerechtelijk ongetwijfeld aanvaard worden. Ik zie dan ook geen reden om dat als een uitzondering op de algemene regel op het beroven van het leven en het levensbeëindigend handelen op te nemen in het Strafwetboek. U stelt mij de vraag waarom ik dan toch nog een procedurele regeling wil als levensbeëindigend handelen in een noodtoestand eigenlijk ethisch verantwoord en deontologisch volkomen aanvaardbaar is. Welnu, die procedurele regeling is nodig om de transparantie te verzekeren. Dat is een heel belangrijke eis. Het gaat er hier niet alleen om de wederrechtelijkheid op te heffen van iets dat tot nu toe crimineel was. Ook al is het deontologisch verantwoord zo te handelen, toch kan men tekortschieten wat de transparantie betreft. Dat is de reden van de procedurele regeling a priori.
De heer Philippe Mahoux. U ziet geen reden om euthanasie uit de strafwet te halen. Ik keer de vraag om en vraag u waarom u niet wil dat ze uit de strafwet wordt gehaald. U zegt dat het een ethisch en sociaal verantwoorde daad is. Waarom mag euthanasie dan niet uit de strafwet worden gehaald ? Ik kan me indenken dat het een probleem van ideologische aard is.
De heer Fernand Van Neste. Het gaat hoe dan ook om een heel klein aantal uitzonderingsgevallen. Ik meen dat het onwijs is om in een algemene regel in de strafwet een uitzonderingsbepaling op te nemen. De algemene regel moet blijven gelden. Hij heeft ook een zeer belangrijke symbolische functie.
Er is echter meer. Bij euthanasie gaat het om een aangelegenheid die een specifieke beroepsgroep aanbelangt : de artsen. Ook daar zie ik een reden om geen wijziging in het strafwetboek aan te brengen : het gaat hier om een specifieke handeling bij de uitoefening van het medisch beroep. Ik ben het eens met de arts die me onlangs in dit verband het voorbeeld van de verkeerswetgeving aanhaalde. Een van de algemene regels van de verkeerswetgeving is dat men niet door een rood licht mag rijden. Er zijn echter uitzonderingen, onder meer voor de bestuurder van een ziekenwagen die opgeroepen wordt voor een spoedgeval. Deze uitzondering wordt toch niet ingeschreven in de algemene verkeerswetgeving ? Het is wel belangrijk dat die autobestuurder heel goed weet onder welke voorwaarden hij door het rood licht mag rijden. Het is ook belangrijk dat deze voorwaarden in een huishoudelijk of een intern reglement van deze categorie van autobestuurders wordt ingeschreven. Het is helemaal niet aangewezen om deze uitzondering zonder meer in een paragraaf van de algemene regel in de verkeerswetgeving op te nemen.
De heer Philippe Monfils. Ik zou graag terugkomen op wat de professor zojuist heeft gezegd, namelijk dat het niet aangewezen is euthanasie uit de strafwet te halen omdat het probleem niet voldoende belangrijk is.
Professor, we hebben vóór u andere personen gehoord die cijfers hebben genoemd om van te rillen : 1 903 gevallen van euthanasie toegepast zonder verzoek van de patiënt. Men heeft gesproken over 5 000 gevallen in België. Dat is enorm. En dan beweren dat het niet belangrijk is, dat het grensgevallen zijn en dat het niet nodig is om voor zo weinig wetgevend op te treden. Wat zou men doen indien men vernam dat er 1 000 doden per jaar zijn op de weg of in de ondernemingen ? Het is evident dat over deze situatie moet worden nagedacht.
U zegt ons dat de noodtoestand volstaat. U weigert een begrip te legaliseren waarin er sprake is van een noodtoestand, dat wil zeggen euthanasie in sommige omstandigheden uit de strafwet te halen. Beseft u dat u het aan de rechter overlaat om systematisch in alle gevallen te bepalen wanneer er al dan niet een noodtoestand is ?
Onze collega, de heer Istasse, heeft zeer goed uitgelegd dat er niet wetgevend wordt opgetreden omdat de rechter alle macht heeft ingepalmd ten nadele van de wetgever en het alleenrecht opeist om te bepalen of er al dan niet een noodtoestand is. Dat schept uiteraard een grote rechtsonzekerheid en bovendien laat men de noodtoestand een rol spelen die de zijne niet is aangezien dit begrip enkel in welbepaalde gevallen kan worden toegepast.
De algemene regel moet de overhand hebben, maar we weten dat er op elke regel uitzonderingen zijn. Elke wet zal altijd een grijze zone hebben, en op dat ogenblik zal de rechter het begrip noodtoestand kunnen appreciëren. Indien hij deze beslissing alleen nam, zou er geen Strafwetboek meer nodig zijn. Het zou volstaan alles te schrappen en het zou volstaan dat de wetgever bepaalt of een persoon die doodt, die zijn vrouw verlaat, die geen alimentatiegeld betaalt of weet ik veel, zich al dan niet in een noodtoestand bevindt.
Denkt u dat de rechtszekerheid wordt gewaarborgd, door te stellen dat de noodtoestand louter van jurisprudentiële aard is ? Vergeet niet dat wij ook rechtszekerheid zoeken voor de artsen. Als men zegt dat er een noodtoestand is, verplicht men het parket nooit om de zaak te volgen. Sommige voorstellen die de onze niet zijn leggen goed uit dat het parket inderdaad een verschillende mening kan hebben en de arts vervolgen, zelfs indien hij meent dat er een noodtoestand is.
Is dit begrip volgens u niet zo zwak dat het aan niemand een waarborg geeft ?
Overigens wens ik meer duidelijkheid in verband met een zin die u betreffende de procedure a priori hebt uitgesproken. U hebt gezegd dat de vraag moest worden gesteld of deze procedure het welzijn van de patiënt beoogde. Het is een vraag die ik u stel. Denkt u niet dat het welzijn van de patiënt op de eerste plaats door de patiënt zelf moet worden bepaald ?
Dan belanden we uiteindelijk bij deze socialisatie die we niet tot stand willen zien komen op het niveau van de patiënt. Persoonlijk wil ik niet dat men zich in zijn plaats stelt om te beslissen over wat goed of slecht voor hem is. Gaat het begrip dat u hebt uiteengezet niet te ver ?
Bovendien begrijp ik u niet wanneer u zegt dat de wetgever ten minste rekening zou kunnen houden met de informele richtlijnen die in de ziekenhuizen worden gegeven. U hebt voorbeelden gegeven. Wat zijn die regels ? Zowel de voorstellen van de PSC en van de CVP als onze voorstellen voorzien in een aantal regels. Wat bedoelt u met een codex van minimale regels die in een wet zou moeten worden vastgelegd ? Ik zie, qua concept, geen verschil tussen de ingediende voorstellen en de informele richtlijnen die door de ziekenhuizen worden gegeven en die u in de wetgeving zou willen laten opnemen.
Ik kom tot mijn laatste punt. U hebt gevraagd of deze voorstellen de waarborg geven dat het geval van Antwerpen zich niet meer zal voordoen.
Nee, niemand heeft ooit waarborgen. Ik keer even terug naar uw voorbeeld van het verkeersreglement : het is duidelijk dat men niet harder dan 120 kilometer per uur mag rijden en dat men rechts moet houden. Sommigen respecteren deze regels niet. Er zijn dodelijke ongevallen. We pogen een aantal situaties binnen de perken te houden. We staan versteld als we vaststellen dat in een aantal gevallen euthanasie wordt toegepast zonder controle en zonder waarborgen. We denken dat er minder zulke euthanasiegevallen zullen zijn zodra een duidelijke wet is goedgekeurd. We zullen eindelijk de wil van de patiënt kunnen respecteren en aan de arts zal rechtszekerheid worden gewaarborgd.
Men kan zich afvragen of alles daarna beter zal gaan, maar deze vraag kan men stellen voor alle wetgevingen. Hoe nauwkeurig de wet ook moge zijn, er zullen altijd mensen zijn die ze niet zullen respecteren, maar de situatie zal tenminste duidelijk zijn. Er zullen situaties zijn die buiten de wet vallen, met alle daaraan verbonden gevolgen. Ik heb oprecht spijt over wat in Luik is gebeurd en over de inbeschuldingstelling van de artsen. De dag dat we een duidelijke wet zullen hebben, zal ik met dezelfde overtuiging weigeren om artsen te verdedigen die deze wet overtreden.
De heer Fernand Van Neste. Wat de noodtoestand betreft, meen ik dat er voldoende rechtszekerheid wordt bereikt als de essentiële vereiste voor de noodtoestand, namelijk het objectief criterium dat de terminale patiënt een ondraaglijk lijden meemaakt, waaraan de arts op dat ogenblik niets kan doen, wettelijk wordt omschreven in het koninklijk besluit nr. 78 op de uitoefening van de geneeskunde. Dit is een wettelijke basis die voldoende rechtszekerheid biedt. Ik heb daarstraks reeds uitgelegd waarom ik er de voorkeur aan geef deze voorwaarden in het koninklijk besluit in te schrijven en niet in het Strafwetboek. Het Strafwetboek bevat algemene regels die voor alle burgers gelden. Euthanaserend handelen is een medisch handelen in uitzonderlijke situaties. Bovendien geldt deze bepaling alleen voor een specifieke beroepsgroep : de artsen.
De tweede vraag betreft de zorg voor wat goed is voor de patiënt. Natuurlijk is de patiënt het best geplaatst om daarover te oordelen. Hier komen we bij het gewicht van de autonomie en de zelfbeschikking in het beslissingsproces. Mijn opvatting is altijd geweest dat de zelfbeschikking van de patiënt in het beslissingsproces, een vorm van medezeggenschap en medebeslissing is die even zwaar moet doorwegen als de diagnose en de medische beoordeling van de situatie door de arts.
Ik ben er wel voorstander van om een derde persoon erbij te betrekken. Niet omdat ik meen dat de patiënt niet in staat is of niet het best geplaatst zou zijn om een oordeel te vellen. De beslissing om euthanaserend te handelen, is een zeer uitzonderlijke beslissing. Vooraleer de stap naar een eindbeslissing te zetten, is het goed die beslissing te laten toetsen door iemand die op de hoogte is van de klinische realiteit. Die derde persoon oordeelt niet op basis van boekengeleerdheid of een abstracte moraal, maar vanuit een bekommernis over wat in die concrete situatie de beste beslissing is voor de arts en de patiënt. De ethische toetsing is vereist om duidelijk te maken dat het niet volstaat na te gaan of de procedurele voorwaarden zijn vervuld, maar dat ook bij de inhoud van de beslissing moet worden stilgestaan. Die derde persoon moet geen uitspraak doen als een soort rechter. In een tribunaal gaat het om een geschil, een ruzie. Hier is geen sprake van een ruzie tussen de patiënt en de arts, integendeel. Het gaat erom de ingrijpende beslissing even te toetsen aan de wijsheid van een persoon die deze realiteit goed kent.
Als ik het goed heb begrepen, ging de derde vraag over de codes die nu al dikwijls in veel ziekenhuizen worden gehanteerd bij het levenseinde. Deze codes hebben betrekking op een legitiem medisch handelen zoals de verdere behandeling met buitengewone middelen zoals chemotherapie of het afkoppelen van de beademingsinstallatie, het inzetten van kunstmatige beademing of -voeding. Dit zijn allemaal belangrijke medische beslissingen. In heel veel ziekenhuizen zijn hierover goede afspraken gemaakt. Dit zijn geen rechtsregels, maar professionele afspraken tussen de artsen onderling. Bij die codes, richtlijnen of guidelines , zoals ze soms worden genoemd, ontbreekt dikwijls aandacht voor de patiëntenrechten. Ik meen dan ook dat de wetgever zich niet inhoudelijk moet of mag bezighouden met de verschillende stappen die worden genomen om bijvoorbeeld over te gaan tot het afbouwen van een therapie. De wetgever kan zich hiermee niet bezighouden omdat dit medische deskundigheid vereist. Het is wel belangrijk voor de transparantie dat de wetgever dergelijke richtlijnen en professionele afspraken tussen artsen met betrekking tot het levenseinde, wettelijk verplicht maakt. Bovendien moeten bij het opstellen van die afspraken duidelijke waarborgen worden geboden voor de bescherming van de rechten van de patiënt. Het zou wettelijk verplicht moeten zijn dat uit het medisch dossier duidelijk blijkt dat met de mening van de patiënt rekening werd gehouden. In het medisch dossier zou duidelijk moeten vermeld worden dat er informatie werd gegeven over de codes die geleidelijk worden ingevoerd. Eventueel kan ook vermeld worden dat de mening van de familie werd gevraagd en kan worden uitgelegd wat die mening was.
Ik heb reeds dikwijls aan artsen die deze professionele codes volgen, gevraagd of ze ook rekening houden met de rechten van patiënten en of ze ervan melding maken zodat een controle a posteriori of een verhaal mogelijk is. Veronderstel dat onder druk van de familie in een nog vroeg stadium wordt gestart met het afbouwen van een therapie en dat in het medisch dossier niet moet worden gemeld dat de patiënt het hiermee eens is. Een dergelijke beslissing zou dan kunnen genomen worden buiten het weten van de patiënt. Ik meen dat, voor de transparantie, bedoelde richtlijnen met de nodige aandacht voor de rechten van de patiënt, verplicht moeten worden. Mijns inziens zou dit een opdracht voor de wetgever zijn.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U hebt een uitvoerige toelichting gegeven over een van de knooppunten, namelijk de depenalisatie of de noodtoestand. De andere knooppunten hebt u echter nauwelijks aangeraakt. U hebt het zo voorgesteld dat alle andere objectieve voorwaarden in de beide visies dezelfde waren. De vraag naar depenalisatie heeft natuurlijk ook te maken met de visie dat het niet alleen gaat over de extreme uitzonderingstoestand. Die voorwaarden worden uitgebreid van terminaal naar ongeneeslijk, van fysiek lijden naar psychische nood of « la détresse » en met de mogelijkheid een optie te nemen. Bij een bepaalde diagnose of in een bepaalde ziektetoestand zou men kunnen kiezen tussen palliatieve zorg of euthanasie, terwijl wij van oordeel zijn dat alles moet worden gedaan om de patiënt bij te staan en dat de palliatieve zorg een natuurlijke medische plicht is. Waarschijnlijk wordt er omwille van die ruimere objectieve voorwaarden voor depenalisatie gepleit.
De heer Fernand Van Neste. Mevrouw, u geeft mij de gelegenheid om mijn opinie te geven over het onderscheid tussen strikte en ruime criteria, zoals ze in de voorliggende wetsvoorstellen zijn opgenomen.
Aan de ene kant wordt « terminaal en ondraaglijk lijden » als objectieve voorwaarde gegeven. Ik denk dat er dan in de eerste plaats aan fysiek lijden wordt gedacht, aan ondraaglijk lijden dat onbehandelbaar is geworden en dat niet meer kan worden gelenigd. Dat is precies de verklaring van de noodtoestand.
Andere wetsvoorstellen bevatten de objectieve voorwaarde « ongeneeslijk ziek, gepaard gaande met fysieke of psychische nood », maar daarmee belanden we, om twee redenen, buiten de eigenlijke problematiek van de euthanasie.
In de eerste plaats hoeft het dan geen terminale patiënt meer te zijn. Als we de historiek van het euthanaserend handelen bestuderen, stellen we vast dat er vroeger alleen bij het stervensuur, bij de doodstrijd sprake was van euthanasie. Bovendien ging het altijd over de plicht van de arts om de pijn te verzachten. Met pijn of lijden dacht men altijd aan een nood waarvoor de geneeskunde aanspreekbaar is.
Wanneer in een wetsvoorstel het criterium « ongeneeslijk ziek gepaard gaande met fysieke of psychische nood » als criterium wordt voorgesteld, kan dat ook ruimer worden geinterpreteeerd dan een nood waarvoor de geneeskunde aanspreekbaar is. Het kan om een existentiële nood gaan zoals bij het vaak geciteerde voorbeeld van de Spanjaard die een zwaar ongeluk heeft gehad en beide armen en benen heeft verloren. Die persoon is ongeneeslijk ziek. Dat is evident. Hij bevindt zich ontegensprekelijk in een vreselijke nood, maar kan de geneeskunde voor die nood worden aangesproken ?
Het gaat hier volgens mij om een existentiële nood. In de euthanasieproblematiek mag een existentiële nood echter niet in aanmerking komen voor het definiëren van een noodtoestand. De arts bevindt zich in dit geval niet in een noodtoestand. Hij kan die levensmoeheid niet verhelpen. Hij bevindt zich maar in een noodtoestand wanneer hij geconfronteerd wordt met een situatie waarin hij met zijn medische deskundigheid wil blijven helpen, maar waarbij de medische middelen waarover hij beschikt, niet meer afdoend zijn om de fysieke nood van de terminale patiënt te lenigen. Dat veroorzaakt precies zijn gewetensnood.
In het geval van de patiënt die ongeneeslijk ziek en levensmoe is, en waarbij het misschien wel ethisch verantwoord is dat daar iets voor gedaan wordt, vallen we buiten de euthanasieproblematiek en moeten we eerder spreken van de problematiek rond hulp bij zelfdoding. Voor hulp bij zelfdoding zal de patiënt zich ook niet noodzakelijk tot de arts wenden.
Dat zijn mijn bezwaren tegen de ruimere criteria die worden voorgesteld.
Mevrouw Jeannine Leduc. Professor, in uw antwoord op een vraag van mevrouw De Schamphelaere verwijst u naar het geval van die Spanjaard die een vreselijk ongeluk heeft gehad. Net zoals de pijn aanhoudend en ondraaglijk kan zijn, zo kan ook die existentiële nood aanhoudend en ondraaglijk zijn. Ook die patiënt bevindt zich in een uitzichtloze situatie omdat er voor hem geen medische hulp meer is. Volgens mij moeten deze twee factoren voldoende zijn om een gevolg te geven aan de uitdrukkelijke vraag van die patiënt naar levensbeëindiging.
Daarstraks zei u dat het om een beperkt aantal gevallen gaat. Van vorige sprekers vernamen we echter dat er bij 40 % van de overlijdens per jaar op de ene of de andere wijze wordt geholpen. Bij 16,4 % wordt de hulp niet opgestart of wordt ze stopgezet. We weten waarover het gaat. Bij deze gevallen heeft men het over passieve euthanasie. Bij 18,4 % van de sterfgevallen worden pijnstillende middelen toegediend die het levenseinde dichterbij brengen. Bij 4,4 % is er sprake van euthanasie en die 4,4 % kan nog worden opgesplitst in 0,1 % hulp bij zelfdoding, 1,1 % euthanasie op verzoek en 3,2 % euthanasie zonder dat de patiënt op de hoogte was.
In Nederland is er in 1990 en 1995 onderzoek verricht naar euthanasie. Daaruit blijkt dat er slechts in 1,1 % van de sterfgevallen euthanasie verricht is, zonder dat de patiënt erom had verzocht. De Nederlanders vinden dit een dramatische toestand ! Een cijfer van 3,2 % is dan zeker dramatisch en 4,4 % kan helemaal niet als « te verwaarlozen » worden beschouwd. Ik ben er wel van overtuigd dat de arts, die in een medisch uitzichtloze toestand waarbij geen hulp meer kan worden geboden, beslist om tot euthanasie over te gaan, dat in eer en geweten doet. Uiteraard overtreedt hij op dat ogenblik de wet, ook wanneer het gaat om een euthanasie op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt.
De cijfers tonen aan dat er een wettelijke regeling moet komen. U wil een klare en heldere wetgeving. Welnu, het voorstel van de meerderheid is een klaar en helder voorstel dat misbruiken in de mate van het mogelijke uitsluit, wel wetende dat misbruiken nooit volledig kunnen worden uitgesloten.
Er werd hier naar voren gebracht dat slechts een gering aantal mensen echte euthanasie nodig hebben, gelet op de palliatieve zorg, enzovoort. Het leven is voor ons ontzettend belangrijk. Wat primeert er echter op een zeker ogenblik; het leven of de zachte milde dood waar de patiënt om verzocht heeft ? Artsen moeten mensen helpen en in moeilijke momenten bijstaan. Valt die zachte milde dood daar niet onder ? Ons voorstel biedt rechtszekerheid en een oplossing voor de huidige ondoorzichtige toestand die niet kan worden gecontroleerd. Kunt u dat voorstel dan niet onderschrijven ?
De heer Fernand Van Neste. De subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden die in het wetsvoorstel van de meerderheid zijn opgenomen, geven inderdaad voldoende rechtszekerheid en transparantie. Ik heb dat niet betwist De vraag is echter of om die rechtszekerheid en transparantie te garanderen, het absoluut nodig is in het Strafwetboek een bepaling in te schrijven. Ik denk het niet en ik heb daarnet de redenen daarvoor gegeven. Het gaat hier om een beperkt aantal gevallen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Het gaat om een groot percentage.
De heer Fernand Van Neste. Het gaat om 2 % of zelfs nog minder. We hebben het hier niet over de 40 % van de sterfgevallen waar legitiem medisch gehandeld wordt. Dat moeten we toch niet depenaliseren ? We moeten het wel reguleren, zodat het transparant wordt. Daarom stel ik ook voor waarborgen omtrent patiëntenrechten te formuleren en de fameuze richtlijnen en codes die men in bepaalde ziekenhuizen al volgt, wettelijk verplicht te maken. Maar dat is een andere kwestie. Als we het over euthanasie hebben, dan gaat het maar om 2 % en dat is tenslotte een klein aantal. Men zegt dat 600 gevallen van levensbeëindiging verantwoord kunnen worden, maar dat dit voor 1 000 gevallen van levensbeëindiging op een totaal van 56 000 sterfgevallen niet mogelijk is. Dat is 1 op 56. We moeten op dit vlak duidelijkheid en transparantie krijgen, maar die krijgen we even goed als we in het koninklijk besluit nr. 78 op de uitoefening van de geneeskunde een procedure inschrijven. Niet in het Strafwetboek. De strafwet is een algemene regel die voor alle burgers geldt. Hier gaat het echter niet alleen over heel weinig patiënten, maar ook over een bepaalde beroepsgroep. Ik heb u het voorbeeld gegeven van de autobestuurders. Dat bepaalde autobestuurders onder bepaalde voorwaarden namelijk als ze hun sirene laten loeien een uitzondering mogen maken op de algemene regel dat men niet door het rode licht rijdt, schrijven we toch ook niet in, in de verkeerswetgeving.
Mevrouw Jeannine Leduc. Laten we vergelijken wat vergelijkbaar is. Ik zou het willen houden bij ongeneeslijk zieke patiënten en mensen in grote nood.
De heer Fernand Van Neste. De sirene en de voorwaarden die in het huishoudelijk reglement van die bepaalde autobestuurders zijn opgenomen, en dus niet in de verkeerswetgeving, zijn vergelijkbaar met de procedure a priori in uw wetsvoorstel en in de voorstellen van de oppositie. Schrijf die procedure dan ook niet in in het Strafwetboek, maar in een soort « wetboek » met wettelijk verplichte deontologische regels voor geneesheren, namelijk het koninklijk besluit nr. 78.
Mevrouw Jeannine Leduc. Vindt u dat het leven altijd moet primeren op de hulp die men aan noodlijdende mensen moet bieden ?
De heer Fernand Van Neste. Nee, niet in het geval van een noodtoestand. Dat is precies de inhoud van het begrip noodtoestand. Dat is een ethische redenering uit de oude moraal, waarbij men bij een bepaald handelen rekening houdt met heel bijzondere omstandigheden. Wie de handeling moet stellen, wordt geconfronteerd met een conflict van waarden, rechten of plichten.
De arts wordt geconfronteerd met het ondraaglijk lijden van een patiënt waartegen hij niets kan beginnen. Hij moet twee plichten tegen elkaar afwegen. De noodtoestand slaat immers op het gewetensprobleem van de arts en niet op de patiënt. Normaal primeert voor een arts de eerbied voor het leven, maar hij heeft ook de plicht zijn patiënt tot het uiterste te helpen.
In deze bijzondere omstandigheden kan dat laatste enkel als hij iets doet wat normaal niet kan, omdat de eerbied voor het leven primeert. Met andere woorden : nood breekt wet. In een noodtoestand primeert niet het leven, maar de hulp die hij zijn patiënt moet bieden.
Mevrouw Jeannine Leduc. In ons voorstel geldt de noodtoestand voor de arts, maar de nood, het ondraaglijk lijden, geldt ook voor de patiënt. In ons voorstel primeert uiteraard de patiënt.
De heer Fernand Van Neste. Natuurlijk is het de patiënt die ondraaglijk lijdt en precies dat ondraaglijk lijden is de aanleiding voor de gewetensnood van de arts die moet kiezen tussen twee plichten. Het levert de rechtvaardigingsgrond om voor die ene keer niet de eerbied voor het leven, maar de hulp aan de patiënt te laten primeren.
De heer Alain Zenner. Ik heb geluisterd naar professor Van Neste, en ik heb opnieuw goed begrepen dat er twee manieren zijn om euthanasie uit de strafwet te halen, maar in de twee gevallen wordt euthanasie wel degelijk uit de strafwet gehaald. De eerste manier bestaat erin om in het Strafwetboek euthanasie onder bepaalde voorwaarden toe te laten, door een uitzondering te maken op het verbod om te doden. De tweede manier is om euthanasie, eventueel onder dezelfde voorwaarden, toe te laten in het koninklijk besluit nr. 78 over de geneeskunst, door de artsen uitdrukkelijk en onder bepaalde voorwaarden toe te staan om euthanasie toe te passen.
De gedachtewisseling die we juist hebben gehad, bevestigt dat er achter de vraag over de manier waarop euthanasie moet worden gedepenaliseerd in het Strafwetboek dan wel in de wet op de geneeskunst verschillende opvattingen op ethisch vlak, op moreel vlak, op ideologisch vlak schuilgaan. Zonder te willen vooruitlopen op een beslissing, wijs ik erop dat professor Van Neste sprak over de oude moraal en ons eraan herinnerde wat euthanasie in de geschiedenis betekende. Ik heb niet de indruk dat deze verschillen in opvatting, zoals ze tot uitdrukking komen in de twee verschillende methodes, kunnen worden overbrugd.
Ik schuif nu de vraag over de vorm en die over de grond de deontologie terzijde. Uit de uiteenzetting van professor Van Neste heb ik twee suggesties onthouden. Enerzijds zegt hij dat het nodig is klaarheid te scheppen over het medisch gedrag bij het levenseinde en dus niet alleen over de vrijwillige levensbeëindiging die euthanasie is. Anderzijds suggereert hij dat we het aan de medische sector overlaten om procedures vast te stellen bij stopzetting van de therapie : misschien door de bestaande of in sommige ziekenhuizen toegelaten deontologische regels te codificeren in het genoemde besluit, maar ongetwijfeld met de wens dat ze ruimer worden toegepast. Als ik het goed begrijp, suggereert professor Van Neste een grotere soepelheid in de procedurele voorstellen die aan de ene of aan de andere kant worden gedaan, om rekening te houden met specifieke gevallen. Ik vraag de sprekers trouwens nogmaals om niet over een meerderheidsvoorstel te spreken, want er is er geen.
Professor, u stelt voor de regels te verduidelijken die moeten gelden bij de stopzetting van de therapeutische hardnekkigheid. Bestaat dan niet het gevaar dat de moeilijkheden die rond euthanasie bestaan, zich uitbreiden tot deze praktijk ? Bestaat dan niet het gevaar dat de gedragingen die vandaag tot geen enkele discussie leiden opnieuw ter discussie worden gesteld door de aandacht die u aan deze praktijk wijdt ? Ik kom terug op de vraag die ik daarnet heb gesteld over wat in Luik gebeurd is : ik ben er niet van overtuigd dat deze zaak voor de rechtbank zou zijn gebracht indien het debat over euthanasie niet in de actualiteit stond.
Liggen deze voorstellen in de lijn van het artikel waarvan ik denk dat u de auteur bent en dat midden januari in « De Standaard » werd gepubliceerd ? In dat artikel poogt u de voorstellen die van de ene kant werden ingediend te verzoenen met de voorstellen die uitgaan van de PSC en van de CVP. Ik verberg niet dat ik een beetje ontgoocheld ben over uw uiteenzetting maar ik hoop dat deze teleurstelling maar tijdelijk zal zijn aangezien ik de indruk had dat u zich minder hebt ingespannen dan in dat artikel.
Los van de vragen over de vorm en de ideologie ik bedoel daarmee wat u de objectieve of subjectieve voorwaarden of procedurevoorwaarden hebt genoemd en met alle respect voor uw mening, stel ik u de vraag of u denkt dat het mogelijk is om tot een akkoord te komen, als u spreekt zoals u vandaag hebt gesproken en als ik dat vergelijk met de inspanning die u in januari hebt voorgesteld.
Zegt u ons dat het aan de artsen toekomt om procedures vast te stellen die soepeler zijn dan de voorgestelde procedures, omdat u denkt dat over deze oplossing een grote overeenstemming om het woord compromis niet te gebruiken kan worden bereikt ? Of zet u daarentegen een stap terug ? Heeft de ervaring van de afgelopen maand u overtuigd dat de verschillende suggesties die u deed en die ik u hier niet heb horen herhalen, vandaag zijn voorbijgestreefd ?
De heer Fernand Van Neste. Het was zeker niet mijn bedoeling vandaag minder ver te gaan en de suggesties die ik in het artikel heb gedaan, in te trekken.
Het legitiem medisch handelen, met name het toedienen van pijnstillende middelen op een moment dat het alleen maar gaat over pijnbestrijding, het afbouwen van therapieën, het stoppen met kunstmatige ademhaling, heeft niets te maken met therapeutische hardnekkigheid, integendeel.
Belangrijk is dat in het medisch dossier genoteerd wordt dat de patiëntenrechten bij het overgaan van de ene stap naar een tweede en derde stap gewaarborgd zijn. Bij dat legitiem medisch handelen is het ook belangrijk te weten dat de patiënt, als hij wilsbekwaam was, op de hoogte werd gebracht van de stappen die men zal zetten. Het zou best kunnen dat hij niet op een overdreven wijze wenst behandeld te worden. Achteraf moet men kunnen achterhalen wat zijn mening was. Als daarvan geen spoor is, kan men blijven behandelen en bezondigt men zich aan therapeutische hardnekkigheid en kunnen er geen bewijzen tegen worden aangevoerd. Het stopzetten van een zinloze behandeling is de verantwoordelijkheid van de dokter. Hij heeft het laatste woord maar de vraag is of hij de patiënt en de familie voldoende heeft ingelicht. Die elementen moeten omwille van de transparantie op een of andere manier worden vermeld in het medisch dossier. Als een van die voorwaarden, subjectieve, objectieve of procedurele, niet is vervuld, zullen er in de toekomst zelfs met een uistekende euthanasieprocedure misbruiken blijven bestaan. Om die misbruiken te voorkomen moet er duidelijkheid komen rond de technieken van het legitiem medisch handelen.
In het artikel waarnaar verwezen is, acht ik op een aantal punten een vergelijk mogelijk. Ik wens nog altijd dat er een akkoord komt. Het moeilijkste punt is het onderscheid tussen strikte en ruime criteria. Ik hoop dat er een vergelijk komt over het al dan niet opnemen van euthanasie in het Strafwetboek. Het compromis voorgesteld door de PSC om de kwestie via het koninklijk besluit nr. 78 te regelen, kan een vergelijk mogelijk maken.
De heer Alain Zenner. Ik wou kort reageren. Laten we elkaar goed begrijpen : ik voel dit niet aan als een compromis. In het begin zijn standpunten ingenomen, maar om tot een ruim akkoord te komen, moet iedereen een inspanning doen om de andere te verstaan. We mogen een bepaald voorstel dan ook niet beschouwen als een compromis ten opzichte van de andere. Elk voorstel is een compromis voor de groep van mensen die het hebben uitgewerkt.
De heer Fernand Van Neste. Een goed vergelijk impliceert dat elke partij er zich op een of andere manier in terugvindt. Eenieder moet de ervaring hebben dat zijn vrijheid en zijn opinies niet worden aangetast.
De heer Alain Zenner. Aan weerskanten.
De heer Fernand Van Neste. Aan weerskanten. Een regeling via het koninklijk besluit nr. 78 geeft rechtszekerheid. Dat is wat de meerderheid in ieder geval wil.
De heer Philippe Monfils. Nee ! Juist niet ! Dat is het fundamentele ...
De heer Fernand Van Neste. Sommigen willen de euthanasieprocedure inschrijven in het Strafwetboek. Ik beweer dat die rechtszekerheid evengoed gegarandeerd is als die procedure wordt opgenomen in het koninklijk besluit nr. 78.
De heer Paul Galand. Professor, hebt u kennis genomen van de inhoud van verschillende codes die werden opgesteld in sommige klinieken en hospitalen en hebt u inzake euthanasie constanten in deze codes kunnen vaststellen ?
De heer Fernand Van Neste. De informele codes betreffen de behandeling van een patiënt in de periode van het levenseinde waarin men begint te denken aan het afbouwen van therapieën, het stopzetten of het niet meer aanvatten van bepaalde behandelingen enzovoort. Het gaat over medische beslissingen bij het levenseinde, maar het betreft nog altijd legitiem medisch handelen. Ik ken één ziekenhuis dat zelf een procedure heeft ontworpen omtrent levensbeëindigend handelen en euthanasie. Ze omvat alle subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden die ook terug te vinden zijn in de wetsvoorstellen die voorliggen. In dat ziekenhuis impliceert de ethische toetsing dat de ethische commissie kennis neemt van het geval. Ik vind het niet zo een goede keuze dat de ethische commissie de ethische beoordeling maakt. Er zijn te veel personen bij betrokken zodat de procedure te zwaar wordt.
De heer Jean-François Istasse. Wat we nu aan het doen zijn, is niet een politiek compromis maken en is zeker niet al onze bevoegdheden afstaan aan een derde persoon, die een ethische commissie zou zijn. Ik denk daarentegen dat de dialoog tussen patiënt en arts moet worden gerespecteerd. Dit is de grondslag van het voorstel van de heer Mahoux en van de medeondertekenaars.
Het verbaast me de professor te horen zeggen dat de duizenden gevallen die zich elk jaar voordoen grensgevallen zijn, die als uitzonderingen moeten worden beschouwd. We weten dat er duizenden gevallen zijn en dat elke burger op een dag met het probleem kan worden geconfronteerd. Het is fout te zeggen dat het grensgevallen zijn. Als wetgever moeten we er rekening mee houden.
Ik denk eveneens dat het juridisch vacuüm dat eigenlijk een wettelijk vacuüm is, zoals de heer Monfils zoëven heeft gezegd min of meer door de magistraten wordt opgevuld. Dat betekent dat het probleem wordt overgelaten aan de willekeur van de magistraten die in sommige gevallen de noodtoestand inroepen en niet beschuldigen maar in andere gevallen wel beschuldigen en de artsen opsluiten zoals we juist in Luik hebben beleefd. We moeten iets doen tegen die willekeur.
Professor, ik vraag me af wat volgens u de rol van de wetgever is. U zegt ons dat we dit probleem niet in het Strafwetboek moeten regelen maar wel in een koninklijk besluit moeten opnemen. Moet ik er u aan herinneren dat een koninklijk besluit niet dezelfde juridische waarde heeft als een wet ? Een koninklijk besluit is een daad van de regering, die altijd ter discussie kan worden gesteld. Dat lijkt me onvoldoende in de hiërarchie van de normen.
Wat me nog meer heeft verrast : u zegt ons dat er codes bestaan in sommige klinieken. Ik zou ze graag kennen want ze zijn waarschijnlijk wel interessant. U zegt ons dat deze codes zouden kunnen worden erkend en verplicht worden gesteld. In sommige beroepssectoren worden de collectieve overeenkomsten bij koninklijk besluit algemeen verbindend verklaard, maar de praktijken waar u naar verwijst verschillen van kliniek tot kliniek. Zo zou er een geheel van heterogene regelingen zijn in een materie zoals deze. Ik herinner u eraan dat de wet algemeen en onpersoonlijk is. We worden met een fundamenteel maatschappelijk probleem geconfronteerd. Persoonlijk pleit ik ervoor dat de wetgever zijn verantwoordelijkheid zou nemen. Indien hij het niet zou doen, dan zou ik moeten vaststellen dat er terreinen bestaan die voor de wetgever verboden zijn. Wat is uw mening hierover ?
De heer Fernand Van Neste. Het koninklijk besluit nr. 78 met de daarin opgenomen deontologische regels hebben kracht van wet. Dat besluit geeft de arts een heel grote rechtszekerheid. Het verwondert mij wel dat de senator meer wil legaliseren dan wat ik voorstel.
De discussie gaat om het professioneel handelen. Ik ken zelf geen beroepen die inhoudelijk door de wetgever worden geregeld. Wat de geneeskunde betreft, moet de wetgever hoogstens een kader scheppen en voorwaarden aangeven binnen dewelke de arts moet handelen en beslissen. De wetgever moet er de arts op wijzen dat hij, wanneer hij in volle vrijheid oordeelt te moeten overgaan tot euthanasie of tot levensbeëindiging, een aantal belangrijke grondrechten moet respecteren. Die rechten worden patiëntenrechten genoemd, bijvoorbeeld informatie geven aan die patiënt en in geen geval handelen tegen de wil van de patiënt. De wetgever moet geenszins bepalen wanneer en hoe de arts moet beslissen in een bepaald geval.
De situatie van terminale patiënten kan erg verschillend zijn. Er is de terminale patiënt die thuis wordt behandeld door zijn huisarts, de terminale patiënt in het ziekenhuis op de dienst intensieve verzorging en de terminale patiënt die een slepende ziekte heeft en voor wie men de tijd heeft om het hele ceremonieel te doorlopen om de legitieme beslissing te nemen. Op de dienst intensieve verzorging ontbreekt die tijd. Ik zou graag hebben dat de euthanasieprocedure die hier tot stand gaat komen, als standaard dient voor de verschillende situaties, ook voor die van de wilsonbekwamen. De wetgever weet nog niet goed hoe hij tegenover die categorie moet optreden. Ik vind het wenselijk dat aan grote ziekenhuizen gevraagd wordt procedures uit te werken die als legitiem medisch handelen kunnen worden beschouwd. Bij wilsonbekwamen past men bij het levenseinde de technieken van het legitiem medisch handelen toe. Ook daar moet de handelswijze transparant worden, om te voorkomen dat op wilsonbekwamen een techniek wordt toegepast die in strijd is met de patiëntenrechten. Buiten weten van de wilsonbekwame patiënt, onder druk van de familie een overdosis pijnstillende middelen toedienen of de beademing stopzetten, al is hij niet terminaal ziek of lijdt hij niet, is eigenlijk ongevraagde levensbeëindiging.
De heer Jean-François Istasse. De laatste opmerkingen van de professor gaan verder dan het voorstel dat in bespreking is, aangezien hij spreekt over de wilsonbekwamen. Overigens zei ik dat het voorstel ingediend door de heer Mahoux, de heer Monfils en andere ondertekenaars de gewetensvrijheid van de artsen volledig respecteerde. De wetgever bespreekt een procedure.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik zou een vraag willen stellen in verband met de problematiek van de voorafgaande wilsverklaring. Als ik u goed heb begrepen, denkt u dat het nodig is een juridische erkenning aan deze wilsverklaring te geven.
De heer Fernand Van Neste. Dat hoop ik.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U hebt zelf verwezen naar het advies van de Raad van Europa. Welke juridische waarde geeft u aan deze voorafgaande wilsverklaring ? Deze verklaring betreft immers een onbewuste of wilsonbekwame patiënt. In welke gevallen denkt u dat het mogelijk is deze richtlijn toe te passen ? Moet die verklaring worden beschouwd als de wil van de patiënt waaraan moet worden voldaan ? Of is ze maar één van de elementen van de beslissing ? In het laatste geval weet ik niet zeer goed wat haar juridische waarde is.
U hebt niet over de voorafgaande wilsverklaring gesproken als de uitdrukking van de wil van de patiënt ten opzichte van sommige medische daden, maar als een document dat een persoon aanwijst die de patiënt vertegenwoordigt wanneer een beslissing moet worden genomen. Ik zou uw antwoord daaromtrent willen horen want ik denk dat deze problematiek van de medische daden euthanasie of andere betreffende onbewuste en/of wilsonbekwame patiënten, zeer belangrijk is. Hoever kan men met deze voorafgaande wilsverklaring gaan ?
De heer Fernand Van Neste. Het tweede advies over de levensbeëindiging gaat uitvoerig in op het onderscheid tussen juridische onbekwaamheid en wilsonbekwamen en ook vanmiddag werd daarop gewezen.
Ik zou vooral willen ingaan op de vraag over het gewicht van een voorafgaande wilsverklaring. Een dergelijke wilsverklaring betekent een aanspraak op medezeggenschap in het beslissingsproces. Artikel 96 van de Code van de medische plichtenleer bepaalt dat als men overgaat tot de afbouw van therapieën, men in de mate van het mogelijke de mening van de patiënt moet vragen. In het medische beslissingsproces is ook de mening die een wilsonbekwame patiënt door een wilsverklaring te kennen gaf toen hij nog wilsbekwaam was, heel belangrijk omdat het een medebeslissend element is.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Als men kijkt naar de landen waar het levenstestament of de voorafgaande wilsverklaring wettelijk is geregeld deze wetgevingen zijn trouwens heel recent merkt men dat de mensen er niet noodzakelijk gebruik van maken. Een dergelijke wilsuiting past niet in de cultuur van de bevolking in het algemeen, maar dat is ongetwijfeld aan het veranderen. Het staat me echter vrij een gemachtigde aan te wijzen die me zal vertegenwoordigen wanneer ik niet meer in staat zou zijn mijn wil uit te drukken.
Plaatst u de schriftelijke verklaring en de aanwijzing van een gemachtigde op voet van gelijkheid ?
De heer Fernand Van Neste. Een mandataire is diegene die mag optreden « in de plaats van ». Persoonlijk vind ik dat nogal vergaand.
In een voorafgaande wilsverklaring heeft een patiënt vooraf zijn mening te kennen over zijn houding tegenover zijn levenseinde. Die mening die het gewicht heeft van de mening van een wilsbekwame, moet worden afgewogen tegen de diagnose en het medisch oordeel van de arts. Die afweging gebeurt zowel voor de wilsbekwame als voor de wilsonbekwame. De zelfbeschikking geeft een recht op medebeslissing, maar betekent niet dat iemand de vrijheid heeft om zelf het tijdstip van zijn dood te bepalen. De afweging blijft nodig.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Er wordt hier veel over een compromis gesproken. Onze eerste bezorgdheid moet zijn een goede wettelijke regeling te vinden voor lijdende patiënten, met of zonder compromis.
De geciteerde cijfers hebben feitelijk geen enkel belang. Iedere mens die ondraaglijk veel lijdt, is er een teveel. Ik heb er een hekel aan voor dat soort situaties cijfers te hanteren.
Ik heb een vraag over de derde persoon bij de ethische toets. Staat die derde persoon naast de twee artsen of naast arts en patiënt ? Dat is niet duidelijk. Was is het oordeel van die derde persoon waard ? Evenveel als dat van een arts of gaat het slechts om een advies ?
De heer Fernand Van Neste. Ik zou het de waarde geven van een advies maar zeker geen bindend advies over de morele kwaliteit van de beslissing die arts en patiënt samen moeten nemen. Het profiel van die derde persoon is meer dat van een palliatieve hulpverlener dan dat van een ethicus.
Ik heb veel achting voor de beroepsethici, maar deze personen kennen het eigenlijke terrein meestal niet zo goed. De palliatieve zorgverlener werkt op het terrein en weet precies wat een terminale patiënt is. Hij is zelfs in staat te oordelen over de medische indicaties.
Een ethicus kan worden vergeleken met een architect. Een architect tekent een plan voor een huis en geeft op papier de lijnen aan en schetst de regels die moeten worden gevolgd om een huis te bouwen. De palliatieve zorgverlener kan worden vergeleken met de ingenieur en de bouwvakker, die het gebouw werkelijk realiseert. De architect heeft het plan getekend en komt af en toe controleren of het huis wordt gebouwd volgens de regels die hij heeft uitgewerkt. De bouwvakker en de ingenieur moeten in de loop van het bouwproces vaak beslissingen nemen die in zekere mate afwijken van het plan. Het gaat echter om beslissingen die belangrijk zijn en die kunnen worden verantwoord.
De arts en de palliatieve zorgverlener hebben een taak die kan worden vergeleken met die van de ingenieur. In vele gevallen kan een palliatieve zorgverlener beter beoordelen welke beslissing die afwijkt van wat normaal is er moet worden genomen voor een terminaal zieke patiënt. Levensbeëindiging moet in elk geval als een uitzonderlijke, abnormale medische handeling worden beschouwd.
De heer Jan Remans. Ik keek met grote verwachting uit naar de uiteenzetting van professor Van Neste. Ik heb heel veel waardering voor hem, zeker wegens zijn respect voor het pluralistische denken, ook bij de vorming van de wet.
Ik ben echter totaal verward en hoe langer de uiteenzetting duurt, hoe meer mijn verwarring toeneemt. Dit is niet te wijten aan vermoeidheid of aan een gebrek aan ervaring. Ik ben immers meer dan 35 jaar arts en heb een opleiding gevolgd als internist aan de KUL. Mijn echtgenote is meer dan 35 jaar anesthesiste en heeft zowel ervaring op de diensten spoedgevallen en intensieve zorgen als aan de operatietafel. Twee contradicties in het betoog van de heer Van Neste brengen mij compleet in de war. Hij verklaart dat wij geen algemene regel nodig hebben, maar wij in guidelines specifieke situaties moeten schetsen in de vorm van koninklijke besluiten. Verder beweert hij dat wij gelet op de verschillende situaties de procedure moeten vereenvoudigen, maar hij zegt ook dat een ethicus en een lid van het palliatieve team bij de beslissing moeten worden betrokken.
Professor Van Neste vindt een algemene regel overbodig, aangezien men kan verwijzen naar het begrip noodtoestand. Het aantal gevallen van euthanasie dat hier bij herhaling is vermeld, bewijst dat men zich niet langer achter dit begrip kan verschuilen. Anderzijds wordt het begrip noodtoestand hier onrechtmatig gebruikt omdat de geneeskunde niet tot doel heeft een leven met dagen, weken of jaren te verlengen, maar kwaliteit aan de resterende dagen of uren toe te voegen. Dit is het principe van de geneeskunde.
Een wettelijk kader is volgens hem blijkbaar overbodig, maar er moeten wel koninklijke besluiten worden opgesteld met guidelines. Guidelines zijn echter slechts richtlijnen; het zijn geen verplichtingen.
Voorts wil ik erop wijzen dat het zelfs moeilijk is een akkoord te bereiken voor het aanbrengen van een heupprothese. Hoe zal men er dan in slagen guidelines vast te stellen en te volgen bij het nemen van een beslissing over euthanasie. En er is meer. Wellicht moet het koninklijk besluit elk jaar of om de zes maanden worden gewijzigd. De geneeskunde evolueert immers zo snel dat ook de guidelines van jaar tot jaar verschillen. Ik heb de grootste moeite met de verklaringen van professor Van Neste over de richtlijnen. Het gaat immers in elk geval om een momentopname omdat men op dit ogenblik niet weet hoever de geneeskunde volgend jaar zal staan en wat de richtlijnen van het rapport Peers zullen zijn inzake behandelingen die al dan niet mogen worden toegepast.
De situaties die de professor schetst voor de huisarts, in de stad, op het platteland, voor de spoedgevallendienst, 's nachts of overdag, in geriatrie of pediatrie zijn totaal onmogelijk. De professor is een verstandig man en wil ten allen prijze een oplossing vinden. Er hoeft geen consensus te worden bereikt, want de noodlijdende patiënt staat centraal.
Kan de professor mij zeggen waarom de derde persoon een niet-arts moet zijn ? Waarom zou een ethicus of een ethisch comité de pathologie beter kunnen begrijpen dan een andere arts ? Hoe kan iemand van het team voor palliatieve zorgverlening die de situatie niet kent, een oordeel vellen over de toestand van een patiënt ? Ik wil er bovendien op wijzen dat ook de artsen in hun opleiding een ethische vorming hebben gekregen en lessen volgen in ethiek. Het gaat hierbij om zeer belangrijke cursussen. Is dit dan allemaal niets waard ? Is de arts met zijn pathologiekennis en zijn ethiekopleiding niet in staat een oordeel te vormen ? Wat zou professor Renard zeggen wanneer hij dit hoorde ? Ook als arts moeten wij toch ethische richtlijnen volgen !
De heer Fernand Van Neste. Ik verontschuldig mij indien ik af en toe niet duidelijk ben geweest. Er bestaan blijkbaar enkele misverstanden.
De derde persoon kan, wat mij betreft, gerust een arts zijn, aangezien ook artsen deel uitmaken van het team van palliatieve zorgverleners.
De zogenaamde guidelines zijn afspraken die in vele ziekenhuizen worden gemaakt met betrekking tot legitiem medisch handelen. Het gaat hierbij over medische beslissingen bij het levenseinde. Teneinde het legitiem medisch handelen transparanter te maken, moeten de guidelines, die tot nu toe als deontologische afspraken moeten worden beschouwd, wettelijk verplicht worden. Dit betekent dat men in alle ziekenhuizen dergelijke codes en afspraken zou moeten volgen.
Wat de euthanasieprocedure betreft, moet de wetgever bepalen dat er objectieve, subjectieve en procedurele voorwaarden moeten worden vervuld om tot euthanasie over te gaan. Ik stel voor deze tekst, om de redenen die ik heb uiteengezet, op te nemen in het koninklijk besluit nr. 78, dat kracht van wet heeft, in plaats van in het Strafwetboek.
Op het einde van mijn uiteenzetting heb ik gesproken over verschillende probleemsituaties, zoals die van de huisartsen en die van de intensive care.
Ik stel voor de procedure die hier wordt uitgewerkt voor euthanasie, als model te gebruiken voor de heel bijzondere situaties waarmee een specialist intensieve zorgen of een huisarts worden geconfronteerd. Aldus zouden een aantal procedures die binnen de beroepsvereniging van huisartsen of die van specialisten intensieve zorgen bestaan en die aan hun werk en aan hun dienst zijn aangepast, door de wetgever als zodanig bekrachtigd worden en in het koninklijk besluit nr. 78 worden opgenomen, maar dan als speciale procedure met een wettelijke draagkracht.
De heer Jan Remans. Het is op dit moment bijzaak voor welke juridische vorm wordt gekozen. We willen enkel legitimeren wat nu in de schemerzone gebeurt. Een volgende stap is welke juridische weg moet worden gevolgd. Het ene koninklijk besluit zal het andere opheffen.
De heer Fernand Van Neste. Het gaat om nieuwe hoofdstukken in het koninklijk besluit dat het gewicht heeft van een wet.
De heer Jan Remans. Ik ben erover bezorgd dat het volgende koninklijk besluit al zal gemaakt zijn voordat het vorige in het Belgisch Staatsblad is verschenen.
De heer Hugo Vandenberghe. Het koninklijk besluit is een volmachtenbesluit dat enkel en alleen door de wet kan worden gewijzigd en niet door een koninklijk besluit.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou twee heel precieze vragen willen stellen over wat de professor heeft gezegd. Toen hij over de noodtoestand sprak, heeft hij gezegd dat de auteurs van het voorstel ongetwijfeld van dit zeer bekend begrip waren uitgegaan, dat het op een gegeven moment als omhulsel had gediend en nu zelfs niet meer nodig zou zijn. Vindt u dan dat de subjectieve en objectieve procedurevoorwaarden, die op nogal uitdrukkelijke wijze in de tekst zijn omschreven, volstaan en dat het niet eens nodig is het begrip noodtoestand in te roepen omdat men ervan uitgaat dat die sowieso bestaat en de ethische en juridische grondslag van de tekst vormt ? Natuurlijk hebben we het koninklijk besluit nr. 78 gekozen omdat het om een genummerd besluit gaat. Het is dus geen gewoon koninklijk besluit. Het heeft de waarde van een wet.
Nu volgt mijn tweede vraag. Het doel van het voorstel was een kader te scheppen, door subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden te stellen. Denkt u dat het noodzakelijk is om in zulke tekst specifieke sancties op te nemen ? Elke tekst die voorwaarden stelt, moet ook in sancties voorzien, want anders zouden de voorwaarden geen zin hebben. Moet in specifieke sancties worden voorzien voor de voorwaarden die verschillend zijn van aard : namelijk subjectief, objectief en procedureel ? Worden de straffen aangepast ? De tekst voorziet in enkele straffen maar het is bekend dat de doeltreffendheid van het strafrecht niet optimaal is. Ik denk dat men in diverse landen in die richting zoekt. Ik weet dat men deze materie in Zwitserland niet uit de strafwet heeft gehaald maar dat er een moreel gezag is, een ethische instantie die bezig is deontologische regels te formaliseren en die aanwijzingen probeert te geven. Het gaat uiteraard om een moreel gezag en er zijn dus geen sancties behalve de tuchtmaatregel of de morele sanctie van een deontologische code. Als we zoals u suggereert overgaan van een deontologische regeling naar een wettelijke regeling, wat we wensen, worden de strafmaatregelen dan aangepast ? In de wetsvoorstellen tracht men rekening te houden met uiteenlopende situaties : b.v. met de situatie van een patiënt thuis, met therapeutische hardnekkigheid, met stopzetting van de therapie. Is het dan wel verstandig de straffen te koppelen aan begrippen die verschrikkelijk moeilijk kunnen worden omschreven ? Ik neem het voorbeeld van therapeutische hardnekkigheid. Is het denkbaar therapeutische hardnekkigheid te definiëren en een strafmaatregel te bepalen zodat een arts voor een rechtbank zal verschijnen die zal uitmaken of hij hardnekkig heeft volgehouden of niet en die een vooraf bepaalde straf zal uitspreken ? Men kan twijfelen aan de doeltreffendheid van zulke maatregel. Men kent het wantrouwen van de rechters ten opzichte van deze materie. Hoe kan men de controle op het naleven van deze wettelijke normen, waaraan de medische praktijken moeten beantwoorden, op een andere manier verscherpen dan door strafmaatregelen, tenzij men enkel rekent op de controle a priori ? U bent voorstander van de controle a priori, aangezien u uitvoerig hebt uitgelegd dat de artsen verschillende adviezen zouden moeten inwinnen vooraleer tot een daad van euthanasie over te gaan of op een verzoek om euthanasie in te gaan.
Indien u pleit voor de noodtoestand, wil dat zeggen dat het verbod om te doden zoals het thans in het Strafwetboek is ingeschreven, belangrijk is ? De arts die dit verbod niet zou respecteren, in een geval zoals bepaald door de tekst, zou niet in gewetensnood komen, ook al overtreedt hij een strafverbod. Hebt u dat bedoeld ?
De heer Fernand Van Neste. Het essentiële van de noodtoestand, namelijk de terminale patiënt die ondraaglijk lijdt en van wie het lijden niet meer kan worden gelenigd, wordt nu precies een objectieve voorwaarde.
Wanneer de subjectieve en de objectieve voorwaarden niet nageleefd worden, staan we opnieuw voor een misdrijf. Indien de subjectieve voorwaarde niet vervuld is, indien het dus gaat om een ongevraagde levensbeëindiging, dan hebben we te maken met een misdrijf, dat valt onder het Strafwetboek. Wanneer met andere woorden de subjectieve voorwaarde niet vervuld is, kunnen strafrechtelijke sancties gegeven worden. Indien de objectieve voorwaarden niet vervuld zijn, indien men dus verder gaat dan wat bepaald is als objectieve criteria, dan staan we opnieuw voor een misdrijf.
De procedurele voorwaarden hebben betrekking op communicatie, overleg tussen de artsen, informatie aan de patiënt, het inzagerecht van de patiënt, enzomeer. Het gaat dus om patiëntenrechten. Ik denk niet dat wij daaraan strafrechtelijke sancties kunnen verbinden. Het ligt voor de hand dat daarvoor ook in sancties moet worden voorzien, maar niet in strafrechtelijke. Voor het niet-naleven van de objectieve en de subjectieve voorwaarden moeten er echter strafrechtelijke sancties zijn.
De heer Jan Remans. Waarom zouden bij het niet-naleven van de patiëntenrechten geen strafrechtelijke sancties kunnen worden toegepast ? Indien het niet-naleven van de informatieplicht bij, bijvoorbeeld, een kunstheupoperatie strafrechtelijk kan worden bestraft, waarom zou het niet-naleven van de informatieplicht bij euthanasie dan niet strafrechtelijk kunnen worden bestraft ?
De heer Fernand Van Neste. Ik heb gesproken over subjectieve voorwaarden. Als men is overgegaan tot levensbeëindiging zonder verzoek buiten weten van de patiënt, is dat een misdrijf, dat strafrechtelijk moet worden vervolgd.
Mevrouw Kathy Lindekens. Die uitspraak over de duizend patiënten vind ik een ongelukkige uitspraak van u. Als ik een ander cijfer uit de medische wereld aanhaal, namelijk dat elk jaar tweeduizend kinderen kanker krijgen, dan vindt iedereen dat heel veel kinderen. Duizend patiënten zijn heel veel mensen.
De heer Fernand Van Neste. Als ik zegde dat dat uitzonderlijk was, dan doelde ik niet op het aantal. Duizend is veel op zesenvijftigduizend. Maar het is uitzonderlijk binnen het medisch handelen als handeling. Dat bedoelde ik.
Mevrouw Kathy Lindekens. Maar het gaat over een regeling voor heel veel mensen.
De heer Fernand Van Neste. Ook in Nederland wordt het beslissen tot euthanasie nog niet beschouwd als een medische beslissing. Dat is dus een uitzonderlijk medisch handelen. Dat bedoelde ik. Ik heb het dus niet over het aantal. Dat vind even erg als u.
Mevrouw Kathy Lindekens. Wat het verengen van de objectieve en subjectieve voorwaarden betreft, wou ik even terugkomen op uw voorbeeld van die zwaargehandicapte Spaanse man zonder armen en benen. Ik begrijp niet waarom in dat geval, dat u als voorbeeld aanhaalt, de arts zich van een dergelijke patiënt zou moeten afwenden terwijl die geen mogelijkheden heeft om zijn situatie opnieuw uitzicht te geven. Vindt u het zelf geen hypocriete situatie, als de arts op dat ogenblik zijn verantwoordelijkheid uit de weg gaat en eigenlijk moet aangeven iemand anders te zoeken om te helpen bij zelfdoding ?
De heer Fernand Van Neste. Dat is inderdaad een heel penibele situatie. Ik heb gezegd dat ik kan aannemen dat een levensbeëindigend handelen in dat geval op een of andere manier ethisch kan verantwoord zijn. Maar waar ik wou op wijzen is dat het onmogelijk is in dat soort van gevallen te spreken van een noodtoestand. In verband met euthanasie zoals wij het opvatten, ga ik ervan uit dat euthanasie ethisch en juridisch alleen kan worden gelegitimeerd in een geval van noodtoestand. Waarom kan men in dat voorbeeld niet van een noodtoestand spreken ? Omdat het over een nood gaat waarvoor de geneeskunde niet kan worden aangesproken. Het is een existentiële nood. Om die reden heb ik ook bezwaren tegen de abortuswet. Daar kunnen we voor dezelfde situatie staan. Er is natuurlijk soms een noodsituatie om sociaal-economische redenen en dat is penibel, maar eigenlijk is dat een nood waarvoor men de geneesheer niet mag en kan aanspreken. De geneesheer kan niets doen aan de sociaal-economische nood.
Mevrouw Kathy Lindekens. Wie moet de patiënt dan wel aanspreken in het aangehaalde voorbeeld ?
De heer Fernand Van Neste. Ik denk dat het ethisch verantwoord kan zijn om in dat geval tot levensbeëindiging over te gaan, maar juridisch staat men daar mijns inziens voor een heel andere problematiek en zeker niet voor de problematiek van euthanasie.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik vind de uiteenzetting van professor Vanneste zeer indrukwekkend omdat hij op zorgvuldige wijze zijn standpunt bedachtzaam formuleert. Ik wil even terugkomen op een paar basisbetwistingen. De vraag of men de regel dat men niet zal doden in de strafwet moet houden en de oplossing moet zoeken in de noodtoestand en ik spreek me dan niet uit over de technische formule daarvan dan wel of men euthanasie moet depenaliseren, is meer dan een formeel geschilpunt. De vraag of men beroep moet aantekenen binnen vijftien of binnen dertig dagen wat een formele vraag is zou dan van dezelfde aard zijn. Ik denk dat dat moeilijk te verdedigen is.
Als men het criterium van de noodtoestand volgt, dan heeft dat bepaalde consequenties voor de invulling van de uitzonderingen en van de objecieve en subjectieve criteria. De noodtoestand onderstreept ook het uitzonderlijke karakter van de handeling. Wanneer men depenaliseert, is dit niet zo en zijn er trouwens belangrijke afgeleide juridische gevolgen. Een arts die zich op een noodtoestand beroept, moet kunnen aantonen dat de voorwaarden van de noodtoestand werden nageleefd. Bij depenalisering bestaat die bewijslast niet. Het is dan het parket dat vervolgt, dat moet aantonen dat de voorwaarden niet werden nageleefd.De arts heeft dan geen verantwoordingsplicht. Als men rekening houdt met de massale misbruiken die bestaan, is het invoeren van de noodtoestand een zeer belangrijk element. Zodoende kan de strafwet in de toekomst verder worden gebruikt om misbruiken tegen te gaan. Het is cruciaal dat we zoeken naar een regelgeving tegen de misbruiken.
De cijfers die hier worden aangevoerd, die in drie vierden van de gevallen niet slaan op euthanasie, maar wel op levensbeëindiging zonder vraag van de patiënt en die men dus niet op dezelfde hoop mag vegen, bewijzen niet de banalisering van noodtoestand. Het onderzoek toont immers niet aan of er noodtoestand was. Die cijfers beschrijven enkel een aantal gevallen van euthanasie of levensbeëindiging, maar zeggen niets over de voorwaarden waaronder dat gebeurd is. Ik blijf erbij dat wanneer palliatieve zorg op effectieve wijze wordt toegediend, de noodtoestand subsidiair zal worden. Ik wil niet veralgemenen. Men moet de situatie van persoon tot persoon bekijken. Statistitisch kan men alle cijfers noemen, maar als men er zelf bij betrokken is, dan is het voor 100 %.
De heer Englert zegde dat volgens een onderzoek uit 1995 in Nederland, waar toen reeds tien jaar een euthanasiepraktijk bestond, het aantal gevallen van levensbeëindiging dat niet onder de wet valt, maar 50 procent bedraagt. Dat zou maatschappelijk aanvaardbaar zijn in een periode van tien jaar ! In die periode volgde men in Nederland in 50 % van de gevallen de niet strenge voorwaarden nog altijd niet. Ik vind dat totaal onvoldoende voor een regeling die misbruiken van procedure moet tegengaan. Ik zou daarover graag de mening horen van professor Van Neste.
Kan men zich voorstellen dat men een nieuwe belastingwet goedkeurt, maar dat de regering aankondigt dat het een tijd zal duren vooraleer de samenleving de nieuwe belastingwet aanvaardt en dat het daarom de doelstelling is dat binnen een tiental jaar vijftig procent van de burgers die wet wel zal volgen. Een wetgever die dergelijke fraudegevoeligheid erkent, is toch geen geloofwaardige wetgever. Ik heb begrepen uit de uiteenzetting van professor Van Neste dat er, naast het strafrechtelijke kader met de nuances, eigenlijk twee cruciale elementen tegen het misbruik van de procedure bestaan.
Ten eerste, het scheppen van een wettelijke basis voor de codes of richtlijnen inzake de medische beslissingen ontrent het levenseinde,die momenteel reeds in verschillende ziekenhuizen worden gevolgd. Dit mag echter niet leiden tot overbureaucratisering.
Ten tweede, en dat vind ik het originele aan het derde voorstel van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, de toetsing a priori. Een inhoudelijke invulling van die toetsing kan de beste waarborg zijn tegen alle misbruiken in het kader zoals geschetst. Zou het feit dat in Nederland, na meer dan tien jaar euthanasiepraktijk, in vijftig procent van de gevallen de wet niet wordt gevolgd, althans de concrete regelgeving niet, niet kunnen te wijten zijn aan het ontbreken van een echte toetsing a priori ?
De heer Fernand Van Neste. Ik ben er bijna zeker van dat het daaraan te wijten is. In Nederland bestaat inderdaad alleen een procedure a posteriori. Het is eigenlijk een procedurele regeling van de meldingsplicht. Reeds in de jaren negentig werd in Nederland hiervoor gewaarschuwd, onder andere door de rechtssocioloog Griffith, die zei dat de procedure op die wijze een lachertje wordt. Een procedure a priori is absoluut noodzakelijk. Dat was inderdaad het sluitstuk van het derde voorstel. Ik stel vast dat ook in het wetsvoorstel van de meerderheid geleidelijk een procedure a priori tot stand komt. Dit verheugt mij. Persoonlijk ben ik van mening dat zowel een procedure a priori als een procedure a posteriori noodzakelijk is. De procedure a posteriori in de voorliggende wetsvoorstellen gebeurt via de vaststelling van het overlijden en de overlijdensaangifte. Een variante, die we in het CVP-voorstel terugvinden, bestaat erin de taak toe te vertrouwen aan de arts-specialist in de gerechtelijke geneeskunde, die een eerste toetsing achteraf doet. In het derde voorstel werd nog een bijkomende voorwaarde om de misbruiken tegen te gaan gesuggereerd, namelijk het aanbrengen van een belichting op het legitiem medisch handelen bij het levenseinde. In alle aangewende technieken kan immers heimelijk de intentie of het motief aanwezig zijn om tot levensbeëindiging over te gaan. Dit zijn sluipwegen voor ongevraagde of illegitieme levensbeëindiging.
De heer Philippe Monfils. Ik zou willen reageren op de uitspraken van de heer Van Neste.
De heer Van Neste zegt dat hij blij is dat het voorstel van de zes auteurs voorziet in een controle a priori.
Er is geen controle a priori in dit voorstel. Er wordt een procedure voorgesteld die, indien ze in een welbepaald geval van definitie van euthanasie wordt gevolgd, ertoe leidt dat wordt beschouwd dat er geen misdaad noch misdrijf is voor zover de arts een daad van euthanasie uitvoert conform de wet. Er is juist geen enkele controle a priori in het voorstel van de zes auteurs.
Overigens heeft de professor ons zelf gevraagd of deze wet geen type-schema zou kunen zijn dat op andere gevallen toepasselijk is. Men heeft zelfs gesproken over het recht van de patiënt, van het recht op de waarheid, van een nieuw hoofdstuk in de deontologische code. Ik ben geen arts, ik ben jurist. Ten gronde houden wij ons hier bezig met het wetsvoorstel inzake euthanasie. Als wetgever wil ik me niet beginnen afvragen of er aan de deontologische code van de artsen hoofdstukken moeten worden toegevoegd over hoe men zich moet gedragen als men huisarts is bij de intensive care.
Het debat dat wij vandaag voeren, gaat over euthanasie. Moet men euthanasie al dan niet toelaten of verbieden en onder welke voorwaarden ? Voor de rest gaat het om andere debatten en ik wil daar vandaag niet op ingaan. Ik ben bereid om morgen te discuteren over het recht van de patiënt op de waarheid maar dat alles moet niet in het voorstel over euthanasie worden opgenomen. Dat heeft er helemaal niets mee te maken.
Professor, voor de honderdste keer beklemtonen we dat we niet het geval van de wilsonbekwamen viseren om de eenvoudige reden dat heel onze redenering gebaseerd is op het respect voor het recht op autonomie van de patiënt. Dat recht op autonomie bestaat niet meer vanaf het moment waarop de patiënt niet in staat is zijn wil uit te drukken. In dit wetsvoorstel beperken we ons ertoe te bepalen hoe men de vrije wil moet respecteren, een wil die vrij en herhaaldelijk door de patiënt wordt uitgedrukt. De andere problemen zijn misschien interessant maar zij maken deel uit van een ander debat. Ik wil me niet laten meeslepen in een oeverloos debat waar zelfs de manier om een blindedarmontsteking te opereren ter discussie zou worden gesteld !
Ik blijf zeer duidelijk binnen het kader van de wetsvoorstellen die van weerszijden in verband met het euthanasieprobleem werden ingediend.
De heer Fernand Van Neste. Op de eerste opmerking antwoord ik dat een procedure a priori niet noodzakelijk synoniem is van controle. Een procedure a priori betekent dat wettelijk wordt bepaald aan welke voorwaarden het beslissingsproces moet voldoen. De controle hierop gebeurt in de procedure a posteriori.
De heer Philippe Monfils. Het spreekt toch vanzelf dat er steeds toepassingsvoorwaarden zijn. Maar dat is geen controle a priori. De controle a priori bestaat erin op een gegeven moment te zeggen dat u kan of dat u niet kan. Vooraf. U weet ook wel dat de voorgestelde procedure achteraf komt.
De heer Fernand Van Neste. In het voorstel van de CVP en de PSC, dat zeer nauw aanleunt bij het derde voorstel waarin een procedure a priori wordt voorgesteld, is dit zeer duidelijk. Maar ook in het wetsvoorstel van de meerderheid is er een artikel waarin wordt bepaald wat de arts moet nagaan vooraleer een beslissing te nemen. Dit is in feite een procedure a priori : er wordt aangegeven aan welke voorwaarden het beslissingsproces moet voldoen vooraleer de beslissing wordt genomen.
De tweede opmerking van de heer Monfils was dat het hier alleen gaat over euthanasie en dat hij zich niet wenste bezig te houden met al de aanverwante problemen. Mijn standpunt is altijd geweest dat als de wetgever zich enkel met euthanasie bezig houdt, hij zich beperkt tot het topje van de ijsberg in het medisch handelen bij het levenseinde. Ik heb er reeds op gewezen dat het medische handelen bij het levenseinde een zeer ruim grensgebied omvat met 20 000 gevallen in Vlaanderen in het jaar 1998. Als de wetgever enkel een euthanasieprocedure tot stand brengt, zullen er heel veel ongevraagde levensbeëindigingen komen via de technieken van het legitiem medisch handelen. Daarom vraag ik om de discussie uit te breiden.
Veronderstel dat er alleen een euthanasiewet bestaat met een zeer goede en strenge procedure. Zodra de persoon die iemand wil helpen vaststelt dat een van de subjectieve, objectieve of procedurele voorwaarden niet is vervuld, zal hij een sluipweg nemen en zal hij door middel van een techniek van het legitiem medische handelen zijn doel bereiken. Hij gebruikt dan dezelfde technieken als bij euthanasie.
De heer Jan Remans. Professor, waar baseert u zich op om te zeggen dat de onvolledige euthanasiemeldingen in Nederland te wijten zijn aan het ontbreken van a priori-maatregelen ? Kan het ook niet zijn dat zij geen goede wet hebben ? De Nederlandse wet is immers een politiek akkoord; het is geen rationele wet. Bepaalde christen-democraten hebben met de partij van de arbeid een overeenkomst gesloten die politiek haalbaar was. Ik hoop dat wij toch een rationele wet voor ogen hebben. Ik was er niet echt voorstander van om euthanasie uit de strafwet halen tot ik professor Vandenberghe hoorde verklaren dat ik dan als arts zal moeten bewijzen dat ik geen misdadiger ben. Dat is immers nog wat anders dan wanneer de procureur beweert dat ik een misdadiger ben. Als we de euthanasie uit de strafwet halen, ligt de bewijslast bij de procureur en niet bij mij. Hoe kan ik bewijzen dat ik alle maatregelen heb gerespecteerd ? Het moet mij toch van het hart dat het misleidend is te schrijven dat we euthanasie « depenaliseren ». De goede euthanasie, waarbij dus alle voorzorgsmaatregelen werden genomen, komt weliswaar buiten de strafwet, maar als het onder artikel 417bis staat, blijft het moorden evenzeer strafbaar dan wanneer het onder artikel 397bis staat. We mogen dus niet zeggen dat het willekeurig handelen van de arts uit de strafwetgeving wordt gehaald.
De heer Fernand Van Neste. Ik kan het eens zijn met uw eerste opmerking dat het mislukken van de wetgeving in Nederland te wijten is aan het ontbreken van a priori-maatregelen. Daar wordt nu waarschijnlijk aan gewerkt. De a posteriori-procedure komt neer op een regulering van de meldingsplicht, maar het is geen goede rechtsregel wanneer de arts zichzelf moet gaan aangeven in de uitoefening van zijn beroep. Wij willen een dergelijke mislukking voorkomen door een a priori-procedure in te lassen omdat die veel belangrijker is dan de a posteriori-procedure.
Ik heb het woord « depenaliseren », waarvan u gewag maakt in uw tweede opmerking, niet in de mond genomen. Ik zoek enkel naar een legitieme vorm van levensbeëindigend handelen. Die legitieme vorm is er, zowel op ethisch als op juridisch vlak, wanneer er een noodtoestand is. Zodra men in een noodtoestand tot de levensbeëindiging overgaat, en men beschouwt dat als legitiem, moet dat zelfs niet in de strafwet worden opgenomen. Met het oog op de transparantie is het wel belangrijk daarvoor een regulering te hebben.
M. Philippe Mahoux. Ik zou willen terugkomen op de daden die de professor daden van levenseinde noemt, aangezien wij in werkelijkheid proberen, via een wet, in te gaan op het verzoek van de zieke die een waardige dood wenst. Er zijn misstanden we hebben de cijfers gehoord bijvoorbeeld als euthanasie wordt toegepast zonder dat de patiënt erom verzoekt terwijl hij de mogelijkheid had om het te doen. Uit moreel en ethisch oogpunt zijn er misstanden als de vraag om euthanasie niet duidelijk is geformuleerd of als op de vraag geen duidelijk antwoord werd gegeven omdat het in de huidige stand van zaken als een misdrijf wordt beschouwd dat men iemand een waardige dood geeft. Ik denk dat het belangrijk is om ons op het standpunt van de zieke te plaatsen, ongeacht of men wil dat de mening van de zieke doorslaggevend is. Daarom zeggen we ook duidelijk dat het aanbod en de toegankelijkheid van de palliatieve zorg zeer belangrijk zijn. We menen dat iedereen recht heeft op een waardige dood en terzelfdertijd het recht heeft zijn manier te kiezen om een waardige dood te hebben. Voor ons is het dan ook fundamenteel dat euthanasie uit de strafwet wordt gehaald. De beschikbare cijfers hebben betrekking op personen die ingevolge een euthanasie zouden zijn gestorven, en ik wil zelfs aannemen dat het percentage enkele punten lager ligt. Maar de personen die niet kunnen vragen dat hun lijden wordt verlicht, worden in geen enkele statistiek opgenomen. Daar moeten we absoluut rekening mee houden.
Op juridisch vlak werd de vraag gesteld wat de sanctie zou zijn indien de voorwaarden niet worden gerespecteerd. Wij zeggen eenvoudig dat het Strafwetboek niet van toepassing is wanneer aan een verzoek om euthanasie, dat uitgaat van een zieke en dat onder bepaalde voorwaarden wordt geuit, wordt voldaan door een arts die eveneens een reeks voorwaarden vervult en de wil van de zieke respecteert. Dat wil voor ons zeggen dat euthanasie uit de strafwet wordt gehaald. In het tegenovergestelde geval is het Strafwetboek uiteraard van toepassing. Wat kan er, uit juridisch oogpunt, duidelijker zijn dan een dergelijk voorstel ? Als we vinden dat het ethisch verantwoord is een zieke te helpen, waarvan het lijden op geen enkele andere manier kan worden verlicht dan door een einde te maken aan zijn leven en die vraagt dat men dat zou doen, dan is het logische besluit hieruit dat dit een positieve daad is. Bijgevolg zou deze daad in afwijking van de algemene regel uit de strafwet moeten worden gehaald.
Ik heb de indruk dat onze uiteenzettingen sinds enige tijd tot doel hebben elkaar te overtuigen. Het zou beter zijn als we zouden trachten voor elkaar duidelijkheid te brengen. De standpunten zijn duidelijk. Ze lopen fundamenteel uiteen, zelfs al zoeken we naar punten van overeenstemming. Die kunnen we niet vinden, ondanks eenieders goede wil. Dat is de vaststelling die we moeten maken.
De heer Fernand Van Neste. Ik denk dat we eigenlijk hetzelfde willen bereiken, namelijk dat mensen die ondraaglijk lijden en vragen om geholpen te worden, inderdaad op een legitieme manier geholpen kunnen worden. Ik beschouw dat dan inderdaad als een positieve daad. Waarom mag dit dan niet in het strafwetboek worden opgenomen ? Ik kan de vraag ook omkeren. Volstaat het niet dat we dit inschrijven in het koninklijk besluit nr. 78. Dit is een wettelijke basis die voldoende rechtszekerheid biedt.
De heer Franz Philippart. Bij wijze van inleiding zou ik twee punten willen uiteenzetten. Het eerste heeft betrekking op de vraag of wetgevend moet worden opgetreden. Het tweede bestaat uit een punctuele analyse van diverse elementen van het voorstel.
Het doel van deze hoorzitting is na te gaan of het nodig is euthanasie uit de strafwet te halen.
Daar euthanasie een daad is die de twee belangrijkste acteurs, de patiënt en de arts, met elkaar confronteert, is het niet aan ons, als orde, om ons voor of tegen de wens van de patiënten uit te spreken om een wet te zien ontstaan die hen zou toelaten mee te bepalen op welke manier ze willen sterven.
Daarentegen, wat de artsen betreft, hebben we ons vragen gesteld over de inbreng, de mogelijke integratie van dergelijke wet in hun praktijk, rekening houdend met de realiteit waarmee ze worden geconfronteerd.
Het is ons snel duidelijk geworden dat de huidige medische plichtenleer antwoorden bevat voor alle gevallen die in het debat naar voren kwamen en dat zij de arts in staat stelt het hoofd te bieden aan alle mogelijke situaties.
Laten we eerst twee belangrijke punten verduidelijken. Het eerste is dat we onder euthanasie hetzelfde verstaan als het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Het tweede is dat de codes en adviezen van de Nationale Raad niet in een archaïserende houding verstard zijn, maar mee geëvolueerd zijn met de tijd en bovendien steunen op de consensus van artsen van uiteenlopende strekkingen, zonder daarom het basisprincipe te hebben prijsgegeven. Onder hoofdstuk 9 dat als titel « Euthanasie » droeg, verklaarde de code van 1975 in vier artikelen, zonder te nuanceren, dat euthanasie in elk geval een strafbare handeling was, ook al had de patiënt erom gevraagd, dat therapeutische verbetenheid uit den boze was en dat bij de stopzetting van de behandeling moest worden rekening gehouden met de stand van de wetenschap op dat ogenblik.
De code van 1992 vervangt « euthanasie » door « het naderende levenseinde » wat erop wijst dat men met alle situaties wil rekening houden. Zo wordt hulp bij zelfdoding vermeld en wordt een onderscheid gemaakt tussen terminale fases in bewuste en onbewuste toestand. Voor elke situatie wordt verduidelijkt waarin de interventie van de arts moet bestaan en met welke voorwaarden hij rekening moet houden.
Het recente advies van januari 2000, opgesteld naar aanleiding van de huidige voorstellen, werkt het begrip noodtoestand verder uit dat al in de versie van 1992 aanwezig was, maar opnieuw werd gepreciseerd omdat de nationale raad zich ervan bewust is dat er zich uitzonderlijke situaties kunnen voordoen waarin geen einde kan worden gesteld aan het uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Artikel 95 van de huidige code dat bevestigt dat de arts de dood niet opzettelijk mag veroorzaken, kan niet worden omzeild. Dat is een waarborg die aan de maatschappij wordt gegeven wat betreft de draagwijdte van de medische daad, zijn finaliteit en het vertrouwen dat elke patiënt erin stelt. Het is ondenkbaar dat euthanasie nu de geneeskunst, zoals omschreven in het koninklijk besluit nr. 78, zou binnensluipen.
Artikel 96 roept op tot pijnbestrijding. Op dat vlak werden substantiële vorderingen geboekt, zowel inzake beschikbare moleculen als gebruiksprotocollen, waardoor het mogelijk wordt de neveneffecten te beheersen en zo de pijn van de patiënt te verlichten. Bovendien verdwijnt bij het verplegend personeel langzamerhand de vrees voor verslaving, die onder meer door de wet van 1921 in stand wordt gehouden.
Dit artikel nodigt ook uit tot palliatieve zorgverstrekking : begeleiding kan een antwoord bieden op de grote angst die alle personen voelen die zich bewust worden van hun dood; ze kan de waardigheid verschaffen waarnaar veel mensen op dat moment verlangen. Ze betekent een hulp bij het sterven en draagt ertoe bij de dood in alle sereniteit te beleven. Hun opleiding helpt het verplegend personeel ook bij het zien sterven zonder dat ze angst hebben voor hun eigen dood. Heel wat huisartsen vinden het goed dat ze thuis bij terminale patiënten door een palliatieve cel worden geholpen. Hetzelfde geldt voor de ziekenhuisdiensten.
Artikel 96 verwerpt eveneens de therapeutische verbetenheid in de zin dat buitensporige middelen worden gebruikt om een persoon in leven te houden, als het medisch corps van oordeel is dat het overlijden in de gegeven situatie onvermijdelijk is.
Zeer uitzonderlijk kan het gebeuren dat de patiënt in bewuste toestand blijft en dat ondanks herhaalde pogingen tot sedatie, zijn fysieke en morele pijnen onduldbaar en ondraaglijk blijven.
Gelijkaardige situaties werden vermeld in een werk met de titel « La mort de Marie » waarin Renault de echtgenoot de langzame en pijnlijke doodstrijd beschrijft van een persoon met amyotrofische laterale sclerose, en in een getuigenis van mevrouw X in de uitzending « Controverse » van 6 februari laatstleden. De artsen die in deze gevallen van mening waren dat ze hun verantwoordelijkheid moesten doen voorgaan op hun deontologie en op het verzoek van de patiënt moesten ingaan, hadden een noodtoestand kunnen inroepen indien dat nodig was geweest, onder meer omdat ze zowel de patiënt als de familie hadden begeleid, de patiënt volledig bij bewustzijn was, de pijn of de handicap onmogelijk overwonnen kon worden, en alle zorgverleners inspraak kregen.
Het kader waarbinnen de arts zich momenteel dus beweegt, wordt afgelijnd door de strafwetgeving die hem voor mogelijke ontsporingen behoedt, en door een voorzichtig evoluerende deontologische code, die hem gedragslijnen aanreikt. Daartussenin beschikt hij over voldoende autonomie om aan de eigenheid van elke patiënt te kunnen tegemoetkomen.
In een tweede deel zou ik een reeks van negen bedenkingen willen formuleren over het wetsvoorstel.
Het wetsvoorstel vermeldt vier mogelijke situaties :
die van de bewuste en wilsbekwame patiënt, die een ernstige en ongeneeslijke ziekte heeft die constante en ondraaglijke pijn en ontreddering met zich meebrengt, zodat hij een uitdrukkelijk en duidelijk verzoek formuleert;
die van de patiënt in onbewuste toestand, die niet meer tot bewustzijn kan worden gebracht maar die, toen hij nog helder van geest was, gevraagd heeft dat men een einde aan zijn leven zou stellen;
die van de juridisch wilsonbekwame patiënt van wie men de pijn niet kan verlichten;
die van de patiënt in onbewuste toestand die geen voorafgaande wens heeft geuit.
De procedure beschreven door het voorstel heeft betrekking op de eerste twee situaties. Daarentegen komt de deontologische code zoals ze vandaag is opgesteld, tegemoet aan de vier mogelijke situaties die ik heb opgesomd.
Overigens vallen niet alle mogelijke gevallen onder deze vier categorieën, want er zijn nog de talrijke gevallen van aangetast maar niet uitgedoofd bewustzijn en andere gevallen waarin het bewustzijn wisselt, zoals bij de ziekte van Alzheimer.
Aan de hand van welk criterium zal men de luciditeit van hun verzoek kunnen beoordelen, ook al bestaat er een voorafgaande wilsverklaring ? Indien men wetgevend optreedt inzake situaties die zo precies gesteld zijn als in het huidige voorstel het geval is, kan men zich afvragen of de wetgever later niet alle mogelijke gevallen zal moeten overwegen, zodat een echte codex ontstaat die de relatie arts-zieke dreigt te vervormen of de verantwoordelijkheidszin van de praktiserende arts afzwakt.
Ten tweede voorziet het voorstel in een controle a posteriori door een verklaring die de arts binnen de drie dagen na de euthanasiedaad moet afleggen. De rechter zal dan moeten oordelen of alle voorwaarden aanwezig waren om te verklaren dat de patiënt een natuurlijke dood gestorven is. Op die manier wordt een rechtspraak in het leven geroepen die de zorg voor patiënten bij het levenseinde misschien zal compliceren. En wanneer zal de toestemming tot teraardebestelling afgeleverd worden ?
Afgezien nog van de bereidheid van het gerecht om in een zo korte tijd een beslissing te nemen, zal de wachtperiode niet alleen voor de arts onhoudbaar blijken, maar meer nog voor de familie voor wie de rouwverwerking wordt uitgesteld en verstoord. Moedigt dit niet aan om de verklaring te vermijden door te verzwijgen dat het om euthanasie ging en aan de ambtenaar van de burgerlijke stand te verklaren dat het een natuurlijke dood betrof ?
De arts moet nu al het hoofd bieden aan een exponentieel toenemende bureaucratie. De ervaringen met de drugsverslaving hebben het aangetoond : de artsen die verslaafde patiënten verzorgden, moesten ten behoeve van verschillende organismen een overeenkomst opstellen en hen op de hoogte houden van de follow-up. Na enkele jaren werd vastgesteld dat deze richtlijn, die aanvankelijk goed werd opgevolgd, in onbruik raakte, hoewel het belang ervan niet verwaarloosbaar was, al was het maar voor de evaluatie.
Vergelijking is geen reden, maar het voorbeeld toont aan dat de betrouwbaarheid van de evaluatie van al te omslachtige maatregelen twijfelachtig is, vooral in zulke gevoelige materies. We benadrukken nogmaals hoe pijnlijk het kan zijn voor de familie als de procureur des Konings een twijfel formuleert die tot een lijkschouwing zou kunnen leiden.
Ten derde wordt de rechtsonzekerheid van de huidige procedure terecht onderstreept, al zal de arts, die zich op een noodtoestand beroept, zonder twijfel de moed hebben een waardige uitleg te geven, vermits hij zijn verantwoordelijkheid heeft opgenomen. De rechtszekerheid van de arts zou kunnen worden verbeterd door een controle a posteriori, maar niet op absolute wijze : vervolgingen zullen mogelijk blijven indien de procureur van mening is dat sommige voorgestelde criteria schijnbaar niet werden gerespecteerd.
Alleen een verklaring a priori kan de arts, het gezin en de maatschappij de nodige zekerheid bieden.
In deze optiek kunnen een aantal sporen worden bewandeld. De wetgever heeft gezorgd voor de oprichting van ethische comités in alle ziekenhuizen. Een van hun taken is te helpen bij de beslissing. Hun pluralistische samenstelling waarborgt de objectiviteit van deze ondersteuning. Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek zorgt voor een jaarlijkse evaluatie van hun activiteit.
De ordes zijn nauw betrokken bij hun werking en organiseren opleidingen over ethische reflectie. Op sommige comités werd al meermaals een beroep gedaan door artsen die om een advies verzochten. Op sommige plaatsen hebben ze meegewerkt aan de opstelling van DNR-protocollen.
U zult antwoorden dat er voor de huisartsen of in rusthuizen geen ethische comités bestaan. Ofschoon deze vaststelling slechts gedeeltelijk juist is, kan deze leemte zonder grote problemen of buitensporige middelen worden opgevuld.
Ten vierde is één van de beslissende criteria van het wetsvoorstel dat van de ongeneeslijkheid. Het houdt verband met dat van de ernst. Daar het gaat om bewuste patiënten wordt dit tweede criterium in geval van onbewuste toestand niet weerhouden.
Helaas is de lijst van ongeneeslijke aandoeningen lang. Eén van de pregnantste voorbeelden heeft betrekking op diabetes van het type 1 die een dagelijkse toediening van insuline vereist.
Volgens zijn opvatting van de levenskwaliteit kan een suikerzieke patiënt vinden dat zijn toestand ondraaglijk is en volhouden in een euthanasieverzoek, ondanks het negatieve advies van een tweede arts en hoewel de insulinetherapie zijn toestand nog kan stabiliseren, als hij tenminste een aangepast dieet wil volgen.
Dit voorbeeld toont de dubbelzinnigheid aan van het criterium van de ongeneeslijkheid, ook al houdt men rekening met de context. Afzonderlijk genomen is dit criterium onaanvaardbaar.
De toevoeging in een vorig voorstel van het criterium van het naderende levenseinde, lijnde de context toepasbaar op de bedoelde situaties beter af.
Ten vijfde bepaalt het wetsvoorstel dat de arts een verzoek van de patiënt of van zijn gemachtigde kan weigeren.
In dat geval is het logisch dat het dossier wordt toevertrouwd aan een arts die door de patiënt is aangeduid omdat deze veronderstelt dat hij op zijn verzoek zal ingaan.
Vele artsen weigeren in te gaan op een euthanasieverzoek om filosofische, culturele of godsdienstige redenen. Anderen integendeel, met andere overtuigingen, dreigen beetje bij beetje « euthanasie-specialisten » te worden, naar het voorbeeld van een zekere dokter Kevorkian.
Deze evolutie zou kunnen bijdragen tot een depersonalisering van de dood, waarvan de intimiteit toch niet kan worden ontkend. In dat verband kan ik de lectuur aanbevelen van « La mort de Paul » waarin Biarnes getuigt over zijn broer, die aan aids lijdt en die in volle bewustzijn naar euthanasie had gevraagd. De behandelende geneesheer weigert zijn actieve medewerking. Bijgevolg daagt een vreemde en onbekende arts op die weggaat van zodra hij zijn opdracht heeft vervuld.
Ten zesde vinden we het ongepast deze situatie te vergelijken met die van de getuigen van Jehovah die bloedtransfusies weigeren. Hierbij gaat het over meer algemene aanwijzingen voor bepaalde kritieke situaties, terwijl de omstandigheden van het levenseinde het voorwerp uitmaken van een soms langdurige begeleiding, waarvan de kwaliteit niet mag worden aangetast.
Bovendien merkt men bij de getuigen van Jehovah dat het vaak andere overijverige sekteleden zijn die zich in een beginnende zorgrelatie mengen. Zou het ook niet kunnen dat andere overijverige derden zich met de stervensbegeleiding bemoeien om ervoor te zorgen dat de wilsverklaring strikt wordt nageleefd ? De kwaliteit van de interventie van de arts dreigt er grondig door te verslechteren.
Ten zevende roept de mogelijkheid van een voorafgaande wilsverklaring eveneens enkele vragen op.
Eerst en vooral kan haar inhoud, voor zover ze alle mogelijkheden van levensbeëindiging vermeldt, inderdaad nuttig en indicatief zijn als het ogenblik gekomen is, maar de arts, die toch een belangrijke rol speelt, moet bij de redactie al zijn mening kunnen geven en op de grenzen van zijn optreden kunnen wijzen.
Overigens houdt deze verklaring geen rekening met een mogelijke veranderde geestesgesteldheid van de opsteller of met zijn bewustzijnsniveau.
Is er geen reeks van intermediaire toestanden mogelijk tussen volledig bewustzijn en volledig onbewustzijn ? Op dezelfde wijze zijn belangrijke veranderingen in de gemoedstoestand van de opsteller van een wilsverklaring mogelijk tussen het moment dat hij de verklaring opstelt, bijvoorbeeld na een overlijden dat hem bijzonder getroffen heeft, en het moment van zijn eigen levenseinde. De overtuiging die hij gisteren had, kan zich wijzigen als hij geconfronteerd wordt met zijn eigen levenseinde, een realiteit die hij zich vroeger niet kon voorstellen.
Ten achtste herinneren we aan de vaststellingen vermeld in de memorie van toelichting.
Eerst en vooral zou euthanasie dagelijks op semi-clandestiene wijze worden toegepast. Vervolgens zou op sommige verzoeken niet worden ingegaan uit angst voor vervolging.
Ten slotte zou euthanasie zonder de toestemming van wilsbekwame patiënten worden toegepast. Merkwaardig genoeg en ook wat in tegenstrijd daarmee misschien, wordt de « onmogelijkheid om de praktijken te evalueren omwille van de stilte die er rond heerst » ingeroepen, wat dus helemaal relatief lijkt.
In haar streven naar objectiviteit, wenst de orde te weten welke gegevens tot dergelijke beweringen hebben geleid. Hoewel onvolledig, blijkt uit de enquêtes van de orde toch dat dergelijke verzoeken uitzonderlijk zijn.
Een huisarts schrijft me : « In vijfentwintig jaar stadspraktijk heb ik maar één geval gekend van een dame in een rusthuis met enorme doorligwonden ». « In veertig jaar plattelandspraktijk », zegt een andere arts me die nochtans zeer actief is, « heb ik nooit een dergelijk verzoek gehoord, want ik heb altijd gestreefd naar een natuurlijke, intieme, geruststellende relatie, zodat ik alle mogelijke situaties ter sprake kan brengen ».
Wat in de intensieve zorg gebeurt, is natuurlijk een andere zaak. De patiënten worden er opgenomen in de hoop er een positieve oplossing te vinden voor hun probleem. De nadruk ligt er dus op de therapie. Als zij slaagt, is iedereen blij en prijst men de doeltreffendheid van de geneeskunst. Als zij faalt, breekt het ogenblik aan van de therapeutische verbetenheid, wordt de behandeling stopgezet of komt het verzoek om euthanasie. Men zou de zaken al te sterk vereenvoudigen door het aantal verzoeken en beslissingen op de praktijk van één dienst in ons land te steunen.
Bij de bekendmaking van de vier mogelijke opties heeft het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek uitgenodigd tot een groot debat over de kwestie. We verheugen ons erover vandaag door uw commissie te worden gehoord en ons standpunt te kunnen bekendmaken. We zullen de artsen tot reflectie blijven oproepen en hen ertoe aansporen getuigenis af te leggen, wat ook hun overtuiging is.
We wensen echter de nadruk te leggen op één bepaald aspect van de omvang die dit debat zou moeten hebben. Het is zeer begrijpelijk dat als men het over levensbeëindiging heeft, men in de eerste plaats denkt aan de intensieve zorg. Maar deze dienst vertegenwoordigt slechts een beperkt aandeel. De chronische ziekenhuisdiensten, de thuisverzorging en in het bijzonder de rusthuizen zijn ook betrokken. Het is belangrijk even stil te staan bij de omstandigheden van de levensbeëindiging in deze instellingen. Is het niet paradoxaal op het ogenblik dat de gemeenschap oproept tot een meer humane zorgverlening, men vaststelt dat er minder personeel beschikbaar is, zodat er te weinig tijd overblijft om aan deze humanisering te werken ?
De levensbeëindiging vertoont verschillende aspecten waarmee rekening gehouden moet worden. Haar herleiden tot euthanasie als enige mogelijkheid zou spijtig zijn, omdat daardoor andere belangrijke elementen en noden, die we dringender vinden, verloren dreigen te gaan.
Om te eindigen zou ik de getuigenis van een vrouwelijke huisarts willen voorlezen, die onze stellingname goed samenvat :
« Gedurende mijn vijfentwintigjarige loopbaan ben ik nooit met een verzoek om euthanasie geconfronteerd geweest. Daarentegen ben ik niet zeker dat ik het leven van sommige van mijn terminale patiënten niet heb verkort door de dosis morfine geleidelijk te verhogen. Mogelijk zijn ze ook gestorven aan hun pijn of aan hun ziekte ? Daar liggen de grenzen van mijn kennis en van mijn deskundigheid.
Wie zijn we om te beslissen welk leven de moeite waard is om te worden geleefd ? We moeten proberen onze zieken nederig en bescheiden tot het einde te begeleiden.
De positie van de arts tegenover de dood is niet gemakkelijk en dat is de normale gang van zaken. Alle wetten ter wereld zullen onze rol nooit vergemakkelijken.
Moeten de zeer zeldzame uitzonderingen koste wat het kost in een wet worden ingeschreven ? Ik ben er niet zeker van ». Ik wil eraan toevoegen : en de orde evenmin.
De heer Philippe Mahoux. Mijnheer de voorzitter, kan ik ter informatie de bevoegdheid kennen van de twee personen die we vandaag horen ?
De heer Franz Philippart. Ik ben lid van de Nationale Raad van de orde. Ik ben hier rechtens de Franstalige ondervoorzitter, dokter Bottu, die zich wegens gezondheidsredenen niet kon verplaatsen. Daarnaast ben ik voorzitter van de provinciale raad van Henegouwen. Gedurende vijfendertig jaar was ik chirurg, maar ik ben er sinds twee jaar mee opgehouden. Ik heb me eveneens een beetje met palliatieve zorg beziggehouden.
De heer Raoul Hache. Ik ben sinds veertig jaar huisarts, bijna-aftredend Nederlandstalig ondervoorzitter van de Nationale Raad.
De Nationale Raad is verheugd en dankt u omdat hij hier het standpunt van de Orde van Geneesheren mag verwoorden. Het verheugt ons ook dat een brede, maatschappelijke confrontatie wordt georganiseerd over een onderwerp als euthanasie, dat zo gevoelig is en zo bepalend voor het leven van de mens.
Het einde van de twintigste eeuw was al gekenmerkt door een groeiende bezorgdheid van de maatschappij omtrent de problematiek van de euthanasie. Toch is euthanasie geen nieuw begrip, het dateert al van 1605. Het werd gelanceerd door Francis Bacon, de Engelse staatsman en filosoof, in één van zijn geschriften, « The advancement of learning ». De betekenis die Bacon daaraan gaf is niet dezelfde als nu, maar wel de euthanatos, de goede, zachte dood. Hij mag dus worden beschouwd als de voorloper van de palliatieve verzorging, die daaraan ontsproten is in een late eeuw.
De mens vraagt meer en meer om in zijn laatste levensfase gespaard te blijven van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en ook om waardig te mogen sterven. Om diverse redenen is het moeilijk dergelijke heel subjectieve begrippen duidelijk en eenvormig te beschrijven :
de sterk individuele invulling, die kan afhangen van een filosofische of ethische overtuiging;
de ingrijpende invloed van de sociale context waarin de patiënt leeft;
de al dan niet aanwezigheid van indringende intersubjectieve elementen.
Een van de belangrijkste elementen die meespelen bij het bepalen van het einde van een leven is de manier waarop de patiënt intersubjectief verbonden is met de personen uit zijn omgeving : naastbestaanden, familieleden, vrienden, verpleegkundigen. Aan het begrip intersubjectiviteit is tot nog toe veel te weinig aandacht besteed. Wat betekenen voor ieder patiënt afzonderlijk begrippen als uitzichtloos, ondraaglijk, waardig ? In 1987 schreef de Amerikaanse chirurg Sherwin Newland in zijn boek « How we die » : de waardigheid van het sterven wordt bepaald door de waardigheid waarin men heeft geleefd. Ik vind dat een mooie, zinvolle omschrijving van wat waardig sterven kan betekenen.
Die toenemende bezorgdheid bij de burger omtrent de laatste levensfase wordt gevoed door de aversie tegenover de nog steeds bestaande en toegepaste therapeutische verbetenheid vroeger sprak men over therapeutische hardnekkigheid , maar ook door angsten en twijfels over de efficiëntie van de tot nog toe toegepaste palliatieve zorgen. De palliatieve zorgverleners beseffen maar al te goed dat nog veel verbetering mogelijk is.
Om aan die bezorgdheid tegemoet te komen, heeft de Nationale Raad al in 1992 het hoofdstuk van de code over het naderende levenseinde herschreven. Daarin houdt de Raad vast aan het basisbeginsel dat een arts niet opzettelijk de dood van zijn patiënt mag veroorzaken en hem evenmin mag helpen bij zelfdoding. Dat algemene principe willen wij graag in onze code behouden zien. De Nationale Raad liet zich hierbij onder meer inspireren door twee verklaringen van de World Medical Association (WMA) die in oktober 1987 een verklaring over euthanasie publiceerde.
« L'euthanasie, c'est-à-dire mettre fin à la vie d'un patient par un acte délibéré, même à sa demande où à celle de ses proches, est contraire à l'éthique. Cela n'empêche pas le médecin de respecter la volonté du patient, de laisser le processus naturel de la mort suivre son cours dans la phase terminale de la maladie. »
In 1992 heeft de WMA een verklaring opgesteld over « Le suicide médicalement assisté », die in dezelfde lijn ligt.
« Le suicide médicalement assisté est, comme l'euthanasie, contraire à l'éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l'éthique. Cependant, le droit de rejeter un traitement est un droit fondamental pour le patient et le médecin n'agit pas contrairement à l'éthique, même si le respect de ce souhait entraîne la mort du patient. »
De Nationale Raad benadrukt verder in zijn herwerkte code van 1992 dat een arts zijn patiënt bij het naderende levenseinde moreel dient bij te staan en de middelen dient aan te wenden die nodig zijn om zijn geestelijk en fysiek lijden te verzachten en hem waardig te laten sterven. Bij het bepalen van zijn houding hieromtrent, zowel bij het op gang brengen van een behandeling als bij de beëindiging ervan, hetgeen neerkomt op wat wij in onze code « de comfortzorgen » noemen, heeft de Nationale Raad wel een aantal zorgvuldigheidsvereisten ingebouwd. De arts moet minstens één daartoe bevoegd collega consulteren. Hij moet de mening van de patiënt en van zijn eventuele naastbestaanden inwinnen, hetgeen een volledige en correcte informatie veronderstelt. Hij moet de patiënt duidelijk zijn intenties meedelen.
In latere adviezen heeft de Nationale Raad eraan toegevoegd dat ook het verpleegkundig en verzorgend personeel bij de consultatie moet worden betrokken. Wij zijn er ons van bewust dat de relatie met de verzorgenden en de verpleegkundigen bij dergelijke patiënten dikwijls nog veel intenser is dan met de arts. Uit de studie van de universiteiten die gisteren werd voorgesteld, blijkt duidelijk dat er een verschil is tussen België en Nederland. De Belgische artsen hebben het blijkbaar moeilijk met de consultatie van het verpleegkundig team.
De Nederlanders kunnen daar beter mee omgaan. Op dat vlak hebben wij nog iets te leren. Het spreekt vanzelf dat die concertatie moet kunnen uitmonden in een consensus. Het kan hierbij gaan over het afzien van therapeutische verbetenheid die alleen maar een levensverlengend effect heeft en die op dat moment als zinloos wordt ervaren. Het kan ook gaan over het overschakelen op palliatieve of comfortzorgen.
In 1967 is hieromtrent belangrijk wetenschappelijk onderzoek ontstaan in een Londens ziekenhuis, waarbij ook teruggegaan wordt op het ideeëngoed van Francis Bacon. Palliatieve zorgen en de daarbij horende adequate pijnbestrijding zijn momenteel wel in volle ontwikkeling, maar staan nog ver van een wijdverspreide, voldoende uitgebouwde en kwaliteitsvolle behandelingsfilosofie. In onze recente brainstorming omtrent euthanasie die heeft geleid tot ons advies van 15 januari 2000, hebben wij rekening gehouden met het begrip noodtoestand. De Nationale Raad is er zich van bewust dat een arts in eerder uitzonderlijke omstandigheden kan worden geplaatst voor een conflict van waarden en daaruit voortvloeiende beslissingen, namelijk enerzijds het niet opzettelijk doden en anderzijds de patiënt een uitzichtloos en ondraaglijk geworden lijden besparen en de nodige middelen aanwenden om hem waardig te laten sterven.
Alvorens over te gaan tot een definitieve beslissing dienen een aantal vragen te worden verduidelijkt. Is het lijden wel degelijk uitzichtloos en ondraaglijk geworden ? Biedt een optimale palliatieve zorg geen enkele uitkomst meer en is die uitgeprobeerd ? Is de patiënt voldoende en vooral voldoende zorgvuldig geïnformeerd over zijn gezondheidstoestand, over het ontbreken van enig behandelingsperspectief en over de prognose van zijn lijden ? Is het verzoek van de patiënt wel degelijk expliciet en uitdrukkelijk ? Is het verzoek vrijwillig tot stand gekomen en niet onder druk van de omstandigheden of naastbestaanden ? Is het verzoek ook weloverwogen en duurzaam ?
In dergelijke omstandigheden dient de arts in samenspraak met de patiënt, het verzorgend team, de naastbestaanden of vertrouwenspersonen en minstens één bevoegde collega een beslissing te nemen die hij steeds moet kunnen verantwoorden. Als wij spreken van minstens één bevoegde collega, kan dat ook inhouden dat het lokaal ethisch comité om advies wordt gevraagd.
Vanuit medisch-deontologische overwegingen heeft de Nationale Raad nooit de noodzaak ervaren om een onderscheid te maken tussen wilsbekwamen en wilsonbekwamen. Wij ervaren dat een noodtoestand zich zowel bij de ene als bij de andere groep kan voordoen.
Het is misschien overbodig nogmaals te beklemtonen dat men niemand kan verplichten een opdracht te aanvaarden en uit te voeren die indruist tegen diens ethiek en diens geweten.
De Nationale Raad brengt zijn advies uit op louter medisch-deontologische gronden. De raad heeft zich noch vóór noch tegen een wetgevend initiatief ter zake willen uitspreken. Niettemin werden alle tot nog toe ingediende voorstellen met de nodige aandacht onderzocht en hieruit volgen toch wel enkele bedenkingen.
Uit ervaring staan we huiverig tegenover een juridisering van een van de meest intieme levensproblemen, namelijk het afscheid nemen van het leven. Daar gaat het uiteraard hoofdzakelijk om het Kantiaanse principe van de autonomie van de patiënt. Dat principe wordt echter zowel door de voor- als door de tegenstander van euthanasie als een argument in hun pleidooi naar voren geschoven. We moeten daar zeer voorzichtig mee omspringen en die autonomie van de patiënt in eerste en laatste instantie blijven eerbiedigen.
Een andere grote vraag voor ons is of een wetgevend initiatief ons meer rechtszekerheid brengt. Natuurlijk, zeggen sommigen, want alles zal in een wettekst vastliggen. Wij artsen en de juristen van de Nationale Raad zijn er niet zo zeker van dat die rechtszekerheid daarmee gegarandeerd is. Dat is ze niet op penaal gebied, omdat noch de controle a priori noch een controle a posteriori sluitend genoeg zijn. De controle a posteriori biedt naar onze mening zelfs nog minder rechtszekerheid dan de controle a priori. Er is evenmin rechtszekerheid op burgerrechtelijk vlak. We maken ons ten zeerste ongerust over wat er zal gebeuren, wanneer een van de familieleden zich na de euthanatische daad bedenkt en de arts voor een burgerrechtelijke daagt om van hem een schadevergoeding te eisen.
Men zegt dat een wetgevend initiatief de hele problematiek van het levenseinde meer bespreekbaar maakt en men verwijst daarvoor naar Nederland, waar dat tot nu toe inderdaad het geval is. Nederlanders zijn meer dan Vlamingen bedreven in het bespreken van de problematiek van de dood en de prognoses over het naderende levenseinde met hun patiënten. De Nederlandse artsen worden daar beter op voorbereid tijdens hun universitaire opleiding. De Belgische universiteiten hebben op dat vlak al lang een achterstand ten opzichte van de Nederlandse.
Ik heb zelf op het terrein in Nederland kunnen ondervinden dat er daar inderdaad wat meer openheid bestaat. De vraag is echter of de arts-patiënt-relatie, waar we zeer veel belang aan hechten, niet zal worden ondermijnd door de nieuw bijgebrachte connotatie van de arts als brenger van de dood. Wij voelen ons daar als arts in een ongemakkelijke rol. Misschien omdat we die rol nog niet gewoon zijn, maar de ongerustheid is er niet minder om.
Een andere vraag is in welke mate de vrijwilligheid van de patiënt in het gedrang zal worden gebracht door de druk van naastbestaanden of anderen. We kennen veel situaties, zowel in klinieken als bij zieken thuis, waarin deze mensen druk uitoefenen en vragen « dat er maar snel een einde aan komt ». Het komt er altijd op neer dat de verzorging veel kost ... Hier loert toch een reëel gevaar van sociale of economische euthanasie.
Een ander aspect van de problematiek zijn de schuldgevoelens die bij de medebeslissende familieleden nadien kunnen loskomen. Ervaring leert ons dat dit ook jaren nadien bij deze mensen nog een psychisch trauma kan blijven.
Sterke twijfels hebben wij ook over de waarde van een wilsbeschikking die jaren op voorhand werd opgemaakt, op een moment dat de patiënt nog volledig helder van geest, compos mentis, was.
Iedere arts, zowel ziekenhuisarts als huisarts, ervaart dat de geestesgesteldheid omtrent te nemen maatregelen op het einde van het leven, kan veranderen naarmate dit nader komt. Heel veel mensen die met ons en meer nog met hun huisarts over euthanasie spreken, spreken daar met geen woord meer over wanneer ze in een terminaal stadium komen. Niet omdat ze dement of wilsonbekwaam geworden zijn, maar omdat ze zeer goed opgevangen worden door hun omgeving, omdat ze de aanwezigheid van de mensen die hen omringen zeer intens beleven en daar op dat ogenblik uitzonderlijk veel belang aan hechten. Daarom hechten we geen geloof aan dergelijke wilsbeschikkingen. We hebben daar zelf zeer slechte ervaringen mee.
We vragen ons ook af waarom de uiteindelijke verantwoordelijkheid voor de euthanasie volledig bij de arts moet worden gelegd. Het gaat om een beslissing die moet tot stand komen in overleg met een hele reeks mensen. Als er achteraf toch iets misloopt en er een penale of burgerrechtelijke procedure komt dan is het alleen de arts die de verantwoordelijkheid op zijn schouders krijgt. Persoonlijk vraag ik me daarbij af of het toedienen van euthanatica wel een medische act is. De Nationale Raad is niet bevoegd om die vraag te beantwoorden, maar persoonlijk denk ik dat euthanasie kan worden beschouwd als een medische act. Het antwoord op die vraag kan het uiteindelijk standpunt beïnvloeden.
Om te besluiten herhaal ik dat de Raad zich niet uitspreekt over de wenselijkheid van een wetgevend initiatief. We vinden wel dat het opzettelijk doden van een patiënt volgens ons best niet uit de strafwet wordt gehaald, omdat we dat ook niet willen zien verdwijnen uit de code van de medische plichtenleer. Indien een wetgevend initiatief een duidelijke omschrijving kan geven van de noodtoestand en van de zorgvuldigheidsvereisten die daarbij aanwezig moeten zijn en die in het medisch dossier moeten kunnen worden aangetoond, dan hebben we daar geen moeite mee. De Nationale Raad kan ermee leven dat euthanasie, een zuivere vorm van euthanasie, toegepast wordt in de gelukkig zeer zeldzame omstandigheden waarbij er sprake is van lijden waar de medische wereld machteloos tegenover staat. Wij erkennen dat we zelfs met de beste palliatieve zorgen de mensen niet altijd voldoende kunnen helpen.
Ten slotte wil ik nog een ietwat ondeugende opmerking maken door de vraag in het midden te werpen of de oplossing misschien niet ligt in de wettelijke bekrachtiging van de medische plichtenleer.
De heer Philippe Mahoux. Mijnheer de voorzitter, enkele artsen wonen deze vergadering bij, maar België telt talrijke artsen. Als men luistert naar de twee opvattingen, die werden naar voren gebracht, heeft men de indruk dat de adviezen van het medische corps eenduidig zijn. Ik ben het helemaal niet eens met hun opvattingen en ik vraag aan de twee vertegenwoordigers van de Orde dan ook ons mee te delen welke methodologie ze hebben gevolgd om hier, in naam van het medisch corps, een advies van de Orde van Geneesheren te kunnen toelichten. Waarin beschouwen ze zich als representatief voor alle artsen, wetend dat talrijke uiteenlopende adviezen over dit probleem zijn uitgebracht ?
Op welke manier werd de interne raadpleging georganiseerd ? Op welke manier kon men zijn mening te kennen geven ? Deze vraag heeft natuurlijk geen betrekking op de nationale Orde, maar omdat ik weet hoe men in sommige provinciale ordes omspringt met spreekrecht, ben ik zo vrij de vraag te stellen.
Ik zou ook een precisering willen. Heb ik het goed begrepen, met de nuancering die de heer Hache aan het einde van zijn uiteenzetting heeft aangebracht en die ik niet in de eerste uiteenzetting heb teruggevonden, dat de deontologische code waarnaar u verwijst om het probleem te regelen, in ieder geval bepaalt en blijft bepalen dat elke euthanatische daad in feite verboden is, omdat dit moreel niet kan. Ik herinner er u gewoon aan dat we gisteren filosofen en ethici, waaronder een priester, hebben horen zeggen dat de daad van euthanasie een positieve daad was.
Wat betreft de vraag van mijn collega Philippart, zal ik gewoon de tijdschriften aanhalen die me nietverdacht lijken : Lancet, New England Journal of Medecine, Critical Care Medecine. Ziedaar een reeks statistische referenties, die men natuurlijk, zoals elke statistische analyse, met de nodige afstand moet bekijken. Ik zou willen weten of hij deze documenten heeft geraadpleegd, vermits hij ons vraagt over welke informatiebronnen we beschikken.
De heer Philippe Monfils. Ik heb zes of zeven zeer korte vragen voor de twee sprekers en in het bijzonder voor dokter Philippart.
Eerste vraag, die een beetje overeenstemt met wat daarnet werd gezegd : u hebt herinnerd aan het principe dat de arts de dood niet opzettelijk mag veroorzaken. Hoe moet men dat begrijpen rekening houdend met de studies, die aantonen dat er elk jaar in Vlaanderen men moet dus extrapoleren voor heel België ongeveer 1 900 gevallen van euthanasie zijn zonder verzoek van de patiënt. Bent u bereid te verklaren dat er geen euthanasie is in België en dat deze enquêtes fout of verkeerd zijn ? Zijn er volgens u gevallen van euthanasie of niet ? Zo ja, dan is dit in tegenspraak met het principe dat u vooropstelt.
Tweede vraag : denkt u niet dat het bijzonder hypocriet is te zeggen « Ik wil geen euthanasie; ik ken geen collega's die euthanasie hebben toegepast, maar ik keb collega's die de dosis morfine hebben verhoogd. » ... een dosis die dikwijls zo sterk is dat de patiënt overlijdt ? Naar mijn gevoel is dit medische en morele hypocrisie.
Derde vraag : gisteren heeft de heer Vermeersch of de heer Englert gezegd dat hij geen enkele palliatieve dienst kende die geen euthanasie toepaste, zelfs niet in een beperkte mate. Vermits u zegt dat deze praktijk niet bestaat, vergist hij zich dan of liegt hij ? Het is het één of het ander.
Vierde vraag : u zegt dat het strafwetboek een bescherming biedt en dat de arts nog over een voldoende autonomie beschikt. Heren zrtsen die zojuist hebben gesproken, u weet dat euthanasie een misdrijf is. Dus bent u ofwel akkoord met het standpunt van de rechtbank die twee artsen in Luik in beschuldiging heeft gesteld, wat me zou verbazen, ofwel eist u dat de strafwet niet wordt toegepast en wilt u dat de arts buiten de wet, dat wil zeggen buiten de wetgeving wordt gehouden. Het is nutteloos ons op de noodtoestand te wijzen, dat is een principe van de rechtspraak, dat uiteraard als het algemeen zou worden toegepast, een artikel van het strafwetboek dat verbiedt te doden, niet stilzwijgend ter discussie mag stellen.
Vijfde vraag : denkt u niet dat het abnormaal is, dokter Philippart, te overwegen dat vooraf een controle kan worden uitgevoerd door een ethisch comité en dat zijn advies niet alleen in de plaats zou treden van de samenspraak arts-patiënt, op verzoek van de patiënt, maar eveneens van een later gerechtelijk optreden ? Het lijkt vreemd dat een soort ethisch comité zou kunnen zeggen wat men moet doen en de arts op voorhand van elke aansprakelijk zou vrijstellen.
Zesde vraag : u hebt allebei uitgelegd dat het praktisch altijd nodig was het advies van het verplegend personeel te vragen en dit advies dus verplichtend te maken. Denkt u niet dat hierdoor een medische verantwoordelijkheid op het paramedisch personeel weegt waaraan ze in de loop van hun studies niet het hoofd hebben leren bieden ? Ze zijn geen arts maar verpleger of hebben andere kwalificaties. Persoonlijk ken ik verplegers en ik heb de indruk dat ze bang zijn voor deze verantwoordelijkheid, die naar hun mening niet de hunne is, maar die van de arts.
Zesde vraag bis : dokter, u hebt zojuist gezegd dat u zich afvroeg of euthanasie een medische daad was. Betekent dat dan volgens u dat een verpleegster euthanasie kan toepassen ? Stemt u ermee in dat de verpleegster in Vlaanderen euthanasie toepaste op een persoon, in casu haar tante, met het akkoord van de ouders ? Indien u zegt dat het geen medische daad is, moet men aanvaarden dat een verpleegster euthanasie toepast, waardoor het afschuiven van de medische verantwoordelijkheid op de spits wordt gedreven.
Zevende vraag : u hebt over de mogelijke druk van de nabestaanden gesproken. Is de huidige situatie beter en bent u bereid te zeggen dat sociale en economische euthanasie gemakkelijker te verwezenlijken is als er een wet op de euthanasie bestaat dan wanneer die ontbreekt ?
De heer Hugo Vandenberghe. Ik wil natuurlijk geen vragen stellen die de indruk wekken dat de eminente leden van de Orde van geneesheren zouden verschijnen voor een onderzoekscommissie. Dit is een gewone hoorzitting waar we informatie willen verzamelen. Eén vraag ligt voor de hand. Iedereen verwijst naar een studie die officieel niet wordt medegedeeld. Dit doet me denken aan een procesvoering waar iedereen zegt dat er stukken zijn die men echter niet kan inkijken. Indien de gegevens uit die studie juist zouden zijn, zouden de levensbeëindigingen zonder het verzoek van de patiënt drie procent van de sterftegevallen uitmaken en euthanasie één procent. Ik vraag geen tegenstudie. Er zijn echter deontologische organen in de Nationale Orde, bepaalde praktijken moeten aan de experten bekend zijn en bovendien hebben zij zelf gewerkt aan een code in 1992. Zijn de experten bijgevolg op de hoogte van dit probleem of werden zij ooit op de hoogte gesteld ? Het is immers evident dat het beëindigen van het leven van de patiënt door een arts zonder dat de patiënt hierom verzoekt een zeer ingrijpende daad is die volstrekt niet tolereerbaar is. Is er een praktijk op dat gebied ontstaan en hebben de experten daar een verklaring voor ?
Dokter Hache heeft gezegd dat er in Nederland een meer open gesprek zou zijn over euthanasie. In Nederland echter en dit relativeert voortdurend de argumentatie wordt na vijftien jaar praktijk van euthanasie de meerderheid van de gevallen nog steeds niet gerapporteerd. Het onderzoek van 1995 toont aan dat slechts 41 % van de gevallen van strikte euthanasie ik laat dus de levensbeëindiging zonder verzoek buiten beschouwing worden gerapporteerd in de procedure a priori. Er is dus geen zekerheid, noch over de juistheid van de cijfers, noch over de omstandigheden van de levensbeëindiging. Welke conclusies trekken de experten daaruit ? Betekent het dat wij niets kunnen doen ? Of betekent het dat om de idee van de noodtoestand operationeel te maken en de patiënt te beschermen tegen misbruiken, de toetsing a priori een essentieel element is ? Wat vinden de experten van de toetsing a priori in relatie tot een grotere rechtszekerheid voor de artsen, wier bezorgdheid ik deel.
De heer Georges Dallemagne. Ik bedank de vertegenwoordigers van de Orde van geneesheren voor de informatie die zij ons hebben gegeven en de nuances die zij aan ons debat hebben gebracht.
Ik wens enkele zeer korte vragen te stellen, waarvan sommige die van vorige sprekers kunnen overlappen.
U hebt allebei gesteld dat de deontologische code de problemen inzake euthanasie en therapeutische verbetenheid in belangrijke mate kan oplossen. Werd u in de code concreet geconfronteerd met dit soort van problemen ? Is de Orde al opgetreden tegen artsen die zich eventueel schuldig zouden hebben gemaakt, hetzij aan therapeutische verbetenheid, in de zin van de definitie die u hebt gegeven, hetzij aan euthanasie, vermits vandaag blijkt dat deze problemen werkelijk bestaan ? Men kan het over cijfers hebben, maar deze praktijken bestaan. Hoe is de Orde tussenbeide gekomen en welke sancties of schikkingen werden getroffen tegen de artsen die zich aan dergelijke daden schuldig hebben gemaakt ?
Een andere vraag, die uw eigen bevoegdheid misschien overschrijdt is, wat er zal gebeuren in geval van conflict tussen de deontologische code en de toekomstige wetgevende schikkingen ? Welke instructies zou u op dat ogenblik aan de artsen kunnen geven ?
U hebt over een wetsvoorstel gesproken. U weet dat er meerdere voorstellen werden ingediend. Ik zou hierover graag uw mening kennen. Tenslotte zou ik meer informatie willen krijgen over de werking van de ethische comités in de ziekenhuizen. Worden zij betrokken bij een a priori procedure of denkt u dat het ethisch comité kan optreden op basis van meer algemene instructies, los van de behandeling van afzonderlijke gevallen ?
De heer Jan Remans. Waarom heeft de Orde van geneesheren nooit fundamenteel onderzoek gedaan naar de praktijk, retrospectief, naamloos en met strafrechtelijke en tuchtrechtelijke garanties voor de bevraagden ?
De orde houdt zich met veel zaken bezig. Als in het parochieblad de naam van een dokter staat die een voordracht zal houden over een medisch onderwerp, dan moet die dokter voor de orde verschijnen, omdat een en ander tegen de deontologische regels zou zijn.
Voor zover ik weet heeft de orde echter nooit fundamenteel onderzoek verricht naar de praktijk van de levensbeëindiging en waarom heeft de orde nooit officieel zorgvuldigheidsmaatregelen opgenomen in de code ? Dokter Hache heeft een oproep gedaan om de deontologische code te legaliseren. Gisteren was tijdens de hoorzittingen meermaals sprake van een koninklijk besluit om het medisch handelen te legaliseren. In 1975 heeft de Ministerraad een voorgestelde wijziging van de deontologische regels niet goedgekeurd.
Hoe komt het dat de orde zich sinds 1975 niet de moeite heeft gedaan, laat staan een poging ondernomen om de diverse wijzigingen van de deontologische regels in een koninklijk besluit te laten omzetten, terwijl professor Van Neste gisteren de hele procedure, alle guide lines achter het nieuwe koninklijk besluit heeft toegelicht.
Mevrouw Nathalie de T' Serclaes. In de deontologische code van 1992 heeft u het in artikel 96 specifiek over de terminale fase. Wij debatteren over de mogelijkheid om deze fase te definiëren. Ik zou willen weten hoe u deze fase definieert en waarop ze concreet betrekking heeft.
Dokter Hache heeft gezegd dat u niet positief stond tegenover voorafgaande verklaringen en wilsbeschikkingen omdat u daar slechte ervaringen mee gehad heeft. Welke waren deze ?
In de medische plichtenleer is sprake over overleg met een andere geneesheer en met de familie. U verwijst nergens naar het geheel van het verplegend personeel. U bevestigt dat er te weinig met de patiënt wordt gesproken, dat de Belgische geneesheren achter zijn op hun Nederlandse confraters. Dit tekort aan dialoog, zij het met de patiënt of met de betrokken medische teams, vormt een belangrijk probleem.
U vraagt zich af waarom de medische plichtenleer niet gelegaliseerd kan worden. Welke controle heeft u dan voor ogen ? Hoe heeft u sinds 1992 de toepassing gecontroleerd van de code die u zelf uitgevaardigd heeft ?
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik heb drie vragen. Net als de heer Mahoux zou ik graag vernemen op welke manier het door de Orde uitgebrachte advies tot stand is gekomen. Vooral de heer Hache gebruikte de bewoordingen : « Wij artsen zeggen..., wij artsen vinden... ».
Spreekt hij uit naam van de voltallige beroepsgroep ? Zo niet, hoeveel artsen werden hierover ondervraagd ?
Ik stel deze vraag omdat ik in gesprekken met artsen die bij de verzorging van kanker met de problematiek van het levenseinde worden geconfronteerd, heb vastgesteld dat zij vaak andere standpunten innemen dan de heer Hache. Ik denk dus dat zeer veel artsen er anders over denken.
De heer Phillippart verwees naar een enquête die onvolledig zou zijn. Hoe onvolledig is die enquête ? Welke vragen werden erin gesteld ? Kunnen wij daarover meer duidelijkheid krijgen ?
Tweede vraag. Ik kan mij goed voorstellen dat sommige artsen, zoals is gebleken uit de citaten van de heer Philippart, nog nooit een vraag tot levensbeëinidiging hebben gekregen. Maar dit veralgemenen lijkt mij niet gepast. Staan we hier niet voor het probleem van de communicatie tussen de arts en de patiënt die door deze laatste vaak als eenzijdig wordt ervaren ?
Vinden de getuigen de communicatie tussen arts en patiënt goed ? Zo niet, moet daar dan niets aan worden gedaan tijdens de opleiding of gedurende de navorming ? Ik denk dan aan het aanleren van een correcte wijze van antwoorden, het op gang brengen van een rouwverwerkingsproces, het leren luisteren naar een patiënt.
Derde vraag. Is de discussie over het inleiden van de dood op een snelle, een beetje snellere, een veel snellere wijze, niet symbolisch of zelfs hypocriet, als de dood hoe dan ook wordt ingeleid ?
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik ben nogal geschokt door de houding van de Orde der geneesheren die staande houdt dat er geen wet of geen wetswijziging nodig is. In gesprekken vragen vele huisartsen uitdrukkelijk naar een wettekst. Ik vraag me dus af op welke manier de orde communiceert met de artsen die worden geconfronteerd met de vraag van de doodzieke patiënt wiens pijn niet meer kan worden gelenigd en wier situatie medisch uitzichtloos is. Waarop is dan de stellingname van de orde als zou er wet noch wetswijziging nodig zijn, gebaseerd ?
Tweede vraag. Ik kan mij niet voorstellen dat de orde niet op de hoogte is van het onderzoek van de heren Deliëns en Mortier. Het gaat om een methodologisch onderzoek van sterfgevallen in Vlaanderen. cijfers uit dat onderzoek werden hier regelmatig geciteerd. Bij elk overlijden moet de behandelende arts een overlijdensattest opstellen met vermelding van de overlijdensoorzaak. Alle artsen werden hierover aangeschreven en hebben op de uitgebreide vragenlijst vrij massaal geantwoord. Ik kan mij niet voorstellen dat de vertegenwoordigers van de orde hiervan helemaal niets weten. Hoe komt het dat de Orde daarvan niet op de hoogte is ? Of negeert de orde dit onderzoek gewoon ? Het gaat toch om meer dan 1 900 gevallen van actieve euthanasie in Vlaanderen en als we dat cijfer extrapoleren voor heel België komen we toch tot een zeer groot aantal. Ik ben daardoor geschokt.
Er wordt hier verklaard dat de waardigheid van het leven wordt gekoppeld aan de waardigheid van het sterven, maar wat kan een patiënt eraan doen dat hij hersentumoren krijgt en in onmenselijke omstandigheden niet sterft maar crepeert ?
De heer Galand. Ik heb meer vragen en twijfels gehoord dan voorstellen. Mijn vragen zijn de volgende :
1. Wat stelt de Orde van Geneesheren voor om de rechtszekerheid van de arts en de bescherming van de patiënt te verbeteren inzake de problematiek van het naderende levenseinde ?
2. U heeft terecht het probleem van de veranderende geestesgesteldheid opgeworpen, een vraag die meerdere medische handelingen raakt. Wat zijn de voorstellen van de Nationale Orde hieromtrent ?
3. U heeft benadrukt dat aandacht moet worden besteed aan de situatie in de rusthuizen. Heeft de Orde initiatieven genomen om de ethische comités in de rusthuizen te veralgemenen ? Stelt de Orde voor, wat betreft de ambulante geneeskunde, om ethische comités op te richten op het niveau van de provincies, de gemeentes of op andere niveaus ?
De heer Réginald Moreels. Op het einde van de inleidende uiteenzetting werd gezegd dat er nog situaties denkbaar zijn waarin euthanasie mogelijk zou kunnen zijn. Hierop werd echter niet dieper ingegaan en het standpunt van de Orde van geneesheren werd niet meegedeeld.
Een tweede vraag gaat over een toestand waarmee we regelmatig worden geconfronteerd. Een patiënt bevindt zich in een vegetatieve toestand en op een gegeven ogenblik wordt samen met de familie en het verplegend team de stopzetting van de behandeling overwogen. Wat is het standpunt van de orde over het stoppen van de behandeling en over de een bijkomende injectie om de dood te versnellen ?
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik ben een beetje ontgoocheld omdat ik vandaag geen duidelijke argumenten heb gehoord die het standpunt van de Orde schragen.
De sprekers hebben gezegd dat slechts uiterst zelden een vraag om euthanasie wordt gesteld. Menen zij niet dat de taboesfeer hiertoe bijdraagt en de communicatie tussen artsen en patiënten verhindert ?
Ten tweede is er een tegenstelling. Vooral de heer Hache heeft gezegd dat euthanasie in bepaalde situaties moet kunnen. De deontologische code aanvaardt dit : er is het begrip « noodsituatie » en men erkent dat er situaties bestaan waarin palliatieve zorgen niet meer alle lijden kunnen wegnemen. Anderzijds werpt de heer Hache een aantal problemen op. Hij verwijst naar de nabestaanden die in psychologische nood raken, de eventuele economische druk die kan worden uitgeoefend, de wilsuiting die in de tijd kan evolueren en de mogelijkheid tot vervolging van artsen die een euthanasie hebben gepleegd. Hoe denkt hij dit soort problemen met de huidige wetgeving op te lossen en te voorkomen ? Meent hij niet dat de problemen die u opwerpt beter zullen kunnen worden geregeld als er een beter wettelijk kader bestaat. Is in de huidige grijze zone de kans dat deze overwegingen een invloed hebben op de euthanasie niet veel groter ?
Ten derde heeft de heer Hache gezegd dat euthanasie in sommige gevallen mogelijk moet zijn en dat de arts er is om de patiënt te begeleiden op het einde van het leven. Toch stelt hij de vraag of het plegen van euthanasie wel de taak is van de arts. Dit heeft me werkelijk geschokt. Ofwel zijn we het erover eens dat de arts de patiënt in alle mogelijke situaties moet helpen en euthanasie moet plegen als geen andere vorm van hulp mogelijk is. Ik meende verstaan te hebben dat de heer Hache het hiermee eens was. Vervolgens stelt hij dit weer ter discussie. Wie moet dan, als het niet de arts is, de patiënt in een noodsituatie helpen ?
De heer Didier Ramoudt. Een eerste vraag gaat over de medische beslissingen bij het levenseinde. Het zouden informele richtlijnen zijn die in de ziekenhuizen worden toegepast. Gelden dezelfde richtlijnen voor alle ziekenhuizen ? Gaan ze uit van de orde of verschillen ze van instelling tot instelling ? Er werd opgeroepen om deze codes te onderzoeken en eventueel vast te leggen.
Volgens de getuigenissen zouden weinig dokters zich geroepen voelen om euthanasie te plegen. Beschikt de orde over statistische gegevens in dit verband ? Indien niet, is ze bereid om haar leden hierover te ondervragen ?
Ten slotte vraag ik mij af of ziekenhuizen kunnen weigeren dat in hun instelling euthanasie wordt gepleegd.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou drie vragen willen stellen.
De voorstellen in uw uiteenzettingen die betrekking hebben zowel op het overleg als op de informatie, maken deel uit van de rechten van de patiënt. Wordt het geen tijd om over te stappen van de deontologie naar de legalisering, al was het maar om de verbeteringen aan te brengen die u voorstelde ?
Bestaan er bij de Orde van Geneesheren of op het niveau van elke inrichting wellicht, en in het bijzonder op intensieve zorg, protocollen voor therapeutische afbouw ? Bijkomende vraag : is het proces van afbouw verschillend volgens de diensten ? Als er een wet komt, moet er dan rekening gehouden worden met het specifieke karakter van de verschillende diensten gezien het feit dat de patiënt anders verzorgd en begeleid wordt op intensieve zorg dan op palliatieve zorg, bijvoorbeeld ?
Ten slotte werd de inbreng van buitenlandse ervaring vermeld en werd er veel over Nederland gesproken; neemt u deel aan internationale vergaderingen met Canadezen, Amerikanen en Fransen of anderen om te weten hoe men in de wereld denkt over de problematiek die ons nu bezighoudt ?
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik kom even terug op de 1 900 patiënten van wie het leven beëindigd is zonder dat ze het zelf wisten. Dat is mogelijk door een in 1992 herwerkte code en een gedoogbeleid. De heer Hache spreekt veel over de rechtszekerheid van de arts, maar ik vraag mij bij die gevallen toch ook af hoe het zit met de rechtszekerheid van de patiënt. Hoe kunnen we die rechtszekerheid van de patiënt in de toekomst waarborgen zodat dergelijke situaties niet meer voorkomen ?
Ik had ten tweede graag nog wat meer uitleg gekregen over de medische hardnekkigheid. Hoe komt men tot een consensus ? In welke mate houdt wordt bij die consensus rekening gehouden met de patiënt of met het economische element omdat het probleem opduikt in het weekend ?
Mevrouw Marie Nagy. Ik deel het standpunt van mijn collega's met betrekking tot het zeer paradoxale standpunt dat ingenomen wordt door de Orde van geneesheren. Ik zal niet op dit punt terugkomen. Ik heb het gevoel dat het hier meer gaat om een principieel standpunt dan om een standpunt dat met de werkelijkheid strookt. Ik zou twee vragen willen stellen.
Gelooft u echt dat de arts, die iets wil doen aan ondraaglijk lijden, het negatieve beeld kan hebben iemand die de dood brengt ? Denkt u dat een dergelijk stellingname de patiënt kan geruststellen over de houding van de arts tegenover deze vragen ?
U heeft verklaard dat wanneer men helder van geest is en in goede gezondheid verkeert men soms aarzelt om te zeggen hoe men zijn levenseinde wil zien verlopen, dit ingeval men op dat ogenblik daartoe niet meer in staat zou zijn. Ik begrijp dat een gezond persoon zich anders uitdrukt dan iemand in moeilijkheden. Maar hoe gaat u het probleem oplossen van iemand die op een bepaald moment zijn wil te kennen heeft gegeven en dit niet meer kan zeggen ? Hoe moet men de situatie oplossen van iemand die niet meer in staat is zijn wil uit te drukken ? Laat u het aan de geneesheer over om alle beslissingen te nemen ? Welke oplossing stelt u voor ?
Mevrouw Ingrid van Kessel. Mijn eerste vraag heeft betrekking op de zorgvuldigheidscriteria. In de Deontologische Code van de arts staat heel duidelijk dat de arts niet opzettelijk een leven mag beëindigen. De heer Hache vermeldt vier zorgvuldigheidscriteria. Ik heb een vraag bij het derde criterium. Hij zegt dat er een tweede arts moet worden geconsulteerd en dat de patiënt, zijn familie en de arts hun intenties bekend moeten maken. Kan de arts, de patiënt dan zelf een voorstel tot levensbeëindiging doen ? Het is mij niet helemaal duidelijk hoe ik dit moet interpreteren.
Mijn tweede vraag betreft de noodtoestand. Het kwam mij vreemd over, te horen dat een noodtoestand zich zowel kan voordoen bij wilsonbekwamen als bij wilsbekwamen. Wat dan met de autonomie van de patiënt waar even later naar verwezen werd ? In het geval van de wilsonbewame is er toch geen autonoom gegeven ? Deze patiënt kan de vraag niet zelf stellen. Ik kan die twee niet met elkaar verbinden. Graag wat meer uitleg.
Ten derde vraag ik mij af of we ook niet meer aandacht moeten besteden aan de rechtszekerheid van de patiënt.
Tot slot heb ik een vraag bij het vrijwillig karakter van de vraag van de patiënt. Kan de patiënt de vraag naar levensbeëindiging op een vrijwillige basis stellen ? Mijnheer Hache, u omschrijft de sociale factoren die een rol spelen, maar u gaat eigenlijk niet in op de economische factoren. In vroegere communicaties van de Orde staan daarover wel meer gegevens. In hoever gelden die economische factoren vandaag nog ? Kunt u die beschrijven en denkt u dat die druk op de patiënt in de toekomst nog kan worden verhoogd ?
De heer Franz Philippart. Ik zal eerst proberen te antwoorden op de heer Mahoux die ons onder andere vraagt hoe het overleg verloopt bij de Orde. Met het risico om dingen te herhalen die reeds gekend zijn, zal ik het eerst en vooral hebben over de nationale raad, die bestaat uit vertegenwoordigers van de provincies en afgevaardigden van de universiteiten. Deze vertegenwoordigers krijgen lang genoeg op voorhand de vragen waarover gedebatteerd zal worden en wisten dus dat er in de nationale raad een euthanasiedebat zou plaatsvinden. Zij hebben de tijd gehad om hun provincale raad te raadplegen zodat ze rond de tafel komen zitten met een verdedigbaar standpunt. Dit gebeurt dus lang voor het opstellen van het advies dat een bepaalde tijd in beslag heeft genomen, zoals u ongetwijfeld al weet.
Eens het advies uitgebracht, is het werk echter nog niet gedaan. We beweren niet de waarheid in pacht te hebben, we zeggen alleen wat ons de consensus lijkt op het moment van het debat. Ik beweer natuurlijk
niet dat er unanimiteit is. Het zou zeer verwaand zijn van mij om een dergelijke uitspraak te doen !
Een tweede element heeft betrekking op de experimenten in bepaalde provinciale raden. Ze zijn niet allemaal op dezelfde manier te werk gegaan en sommigen doen het misschien later nog. In Henegouwen, bijvoorbeeld, werd het advies onmiddellijk verspreid onder de raadsleden enerzijds en op het niveau van de ethische comités in de ziekenhuizen en van de dodecagroepen anderzijds. Men vroeg hun deze tekst te analyseren en hun mening kenbaar te maken. Het project is op dit moment volop in uitvoering. We hadden te weinig tijd om onze conclusies te formuleren. Wanneer u zegt dat u zich niet vertegenwoordigd voelt, antwoord ik dat het standpunt dat wij openbaar maken het resultaat is van een meerderheid in de nationale raad, zonder daarbij te willen ontkennen dat er andere aanvaardbare adviezen uitgebracht konden worden.
De heer Philippe Mahoux. Dit is een interessante uiteenzetting, beste confrater, vermits wij nu vernemen dat het advies dat u uitbracht, niet alle nuances weergeeft. Dit is belangrijk om weten en ik dank u dus voor uw antwoord.
De heer Franz Philippart. De volgende vraag betreft de waarde en het behoud van artikel 95. Zoals de zaken in de medische praktijk nu staan, is het moeilijk om dit artikel te schrappen omdat duidelijk is dat het niet alleen om euthanasieverzoeken gaat, maar ook om andere gevallen waarbij de arts aangespoord wordt euthanasie te plegen om medische fouten te verdoezelen. Dat kan gebeuren. Ik zie dus geen reden waarom een deontologische code artikel 95 voorlopig niet zou behouden. Dit artikel zegt namelijk het volgende : « De geneesheer mag niet opzettelijk de dood van een zieke veroorzaken, noch hem helpen zelfmoord te plegen. »
Ik heb daarnet gevraagd dat men mij de bronnen meedeelt waarop men zich heeft voor het huidige voorstel heeft gebaseerd. U citeert de Lancet, de New England Journal of Medecine, de Critical Key. Ik ken deze publicaties natuurlijk, maar ze hebben betrekking op de Angelsaksische wereld. Wat mij interesseert, is wat in mijn land gebeurt. Ik denk immers dat de Belgische mentaliteit verschilt van de Angelsaksische.
De voorzitter. Verschillende leden hebben gevraagd waarom de Orde van geneesheren niet het initiatief heeft genomen om dergelijke enquêtes te houden.
De heer Franz Philippart. Ik heb reeds gedeeltelijk geantwoord op deze vraag. Alles is over een nogal korte tijdsspanne verlopen. Om een nationale enquête in te leiden, is een bepaalde periode nodig. Men moet immers ieders mening kennen vooraleer het project opgestart kan worden. Ik heb reeds uitgelegd dat er op provinciaal niveau hieromtrent een experiment aan de gang is. Maar we moeten wachten tot de antwoorden binnenkomen. Het zijn vragenlijsten die men volgens mij niet in acht dagen kan beantwoorden.
Wat betreft de Vlaamse studie die betrekking heeft op 1 900 gevallen en waarover de heer Monfils gesproken heeft, moet ik toegeven dat ik deze studie niet goed ken. Ik ontken het bestaan en de waarde ervan niet. Het is evenwel moeilijk voor mij om er nu een uitspraak over te doen.
Het woord euthanasie dekt vele werkelijkheden, zelfs in medische kringen. De stopzetting van de behandeling wordt vaak euthanasie genoemd. Ik denk echter dat men zich strikt moet houden aan de definitie van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek.
U heeft het over een bepaalde hypocrisie wanneer men beweert dat de stopzetting van de behandeling een vorm van euthanasie is. Denkt u niet dat men op dit gebied altijd hypocriet is ? Men zou immers willen dat één welbepaald woord verschillende werkelijkheden dekt. Diegene die het advies krijgt, zal derhalve denken dat het hypocriet is, dat geef ik toe. Daarop kan ik alleen antwoorden dat andere adviezen even hypocriet zijn. Ik denk dat het belangrijk is op dit gebied altijd te verduidelijken waarover men het heeft.
Er zou euthanasie toegepast worden in de palliatieve diensten. En ja, er zijn vragen naar euthanasie op de palliatieve diensten. Ik heb het persoonlijk meegemaakt. Het is mogelijk dat patiënten, die op palliatieve zorg verblijven, op een bepaald moment deze mogelijkheid opperen. Deze verzoeken worden niet systematisch geweigerd. In elk geval zorgt de palliatieve zorg voor een antwoord op veel van deze vragen. U weet net zo goed als ik dat veel mensen, op het einde van leven, op een bepaald ogenblik zeggen dat zij genoeg hebben van het leven, dat ze willen sterven. Dat houdt niet noodzakelijk een verzoek tot euthanasie in. Ik denk dat die mensen in de eerste plaats iemand zoeken die naar hen luistert. Heel wat verzoeken tot euthanasie verdwijnen wanneer geluisterd wordt naar deze mensen. De diensten voor palliatieve zorg geven deze personen de begeleiding die ze nodig hebben.
De heer Dubié. De deontologische code moet dan als waarschuwing dienen.
De heer Philippart. Nee, eerder het Strafwetboek. Op dit moment heeft de strafwetgeving vooral een waarschuwingseffect waardoor mogelijke ontsporingen worden vermeden. Dergelijke ontsporingen bestaan en dan verwijs ik alleen nog maar naar Antwerpse geval, dat net vermeld werd. Het Strafwetboek is dus zeer nuttig om zich bijvoorbeeld te beschermen tegen geneesheren die, uit eigenbelang, zouden beslissen om een levenseinde te versnellen, zelfs zonder toestemming van de patiënt. Laten we het nu hebben over de controle a priori en de ethische comités.
De heer Monfils. Als u de huidige situatie aanvaardt, betekent dit dan dat u het goedkeurt dat geneesheren, die euthanasie toepassen, vervolgd worden omdat dit bij wet verboden is. U kan niet eeuwig de noodtoestand blijven inroepen, wat erop neerkomt dat u een principe van rechtspraak tegenover een wetsartikel stelt. Daar ligt de kern van de zaak en het voorwerp van mijn vraag.
De heer Philippart. Ik beweer niet dat de huidige situatie ideaal is. Ik heb erop gewezen dat er een zekere rechtsonzekerheid heerste. Ik heb willen zeggen dat op dit moment, met het Strafwetboek enerzijds en de deontologische code anderzijds, de arts in zijn praktijk aan velerlei situaties tegemoet kan komen. Wat mag de patiënt vragen ? Om begeleid te worden en eventueel ook om te sterven. Ik heb echter nooit beweerd dat er geen wet nodig was om de patiënt eventueel bepaalde waarborgen te bieden. Dat is niet mijn rol.
In verband met de a priori controle en de ethische comités, heb ik ook niet beweerd dat deze comités bij het levenseinde een controle moeten verzekeren die niemand wenst. Het ethisch comité is een orgaan opgericht door de wetgever; één van de opdrachten van dit comité bestaat erin de artsen te helpen een beslissing te nemen.
Het ethisch comité moet de arts bijstaan als hij voor bepaalde situaties of vragen staat. Ik denk echter dat het zijn rol zou overschrijden als het ethisch comité het doen en laten van de arts zou controleren. Het comité heeft vooral een rol als adviseur en ik denk dat er vaker een beroep op moet worden gedaan. Men zegt mij dat dit comité buiten de ziekenhuizen niet bestaat. Dit is waar, maar ik antwoord dat het mogelijk is : er werden hieromtrent initiatieven genomen door de Orde; heel binnenkort zal de Orde namelijk over het hele land informatie verspreiden over de werking van deze ethische comités.
In sommige provinciale ordes werd reeds een vergadering georganiseerd met huisartsen om hen aan te sporen ethische comités op te richten, hetzij in het kader van hun LOK's, hetzij in het kader van de wachtdienstnetwerken. Men heeft ons reeds vragen gesteld over de mogelijkheid om comités te creëren voor rusthuizen of groepen van rusthuizen. Wij hebben dit positief beantwoord.
U heeft het over het doorschuiven van verantwoordelijkheden naar het paramedisch personeel. Dat is niet wat ik heb willen zeggen. Hier verwijs ik naar het ondubbelzinnige boek van mevrouw Piccini, een Franse verpleegster. Wanneer een arts een stervende moet helpen, is het uitgesloten dat hij zijn verantwoordelijkheid overdraagt op zijn personeel.
Ik heb willen zeggen dat rond een patiënt die op het eind van zijn leven is en zich al dan niet in een palliatieve dienst bevindt, men altijd verwante bemiddelaars aantreft. Het zou jammer zijn als de arts zich niet om hun advies zou bekommeren en niet met hen over het probleem zou praten. Dit alles zou, indien mogelijk, met wederzijds akkoord moeten gebeuren. Verpleegsters die niet akkoord gaan met de beslissing van de arts, zouden zich ertegen moeten kunnen afzetten.
De heer Raoul Hache. Uit de talrijke vragen en opmerkingen maak ik op dat men de Orde van geneesheren heel wat meer slagkracht toedicht dan ze eigenlijk heeft.
Allereerst zijn we geen wetenschappelijk onderzoeksinstituut waar mensen fulltime wetenschappelijk onderzoek doen. Dat is niet onze taak. Daarvoor zijn er de universiteiten. We mogen ook niet de bevoegdheid opeisen om aan onderbouwd wetenschappelijk onderzoek te doen. Dat we niet altijd meteen op de hoogte zijn van lopend wetenschappelijk onderzoek komt omdat we niet het recht hebben daarnaar te peilen en onderzoekers te vragen ons in te lichten. Zo hebben we bijvoorbeeld eerder toevallig kennis genomen van die Nederlandse studie. Onderzoekers willen hun resultaten niet bekendmaken zolang ze niet in The New England Journal of Medicine zijn verschenen. Ze kunnen dat ook niet, want dan verliezen ze hun kans om in The New England te publiceren. U mag van ons dus niet meer verwachten dan we met onze huidige mankracht en tijd aankunnen. Indien de Orde op een andere leest geschoeid was en het om fulltime ambten zou gaan, dan zou er misschien meer mogelijk zijn.
In hoeverre is de orde representatief voor het medisch korps ? Een volledige representativiteit is voor ons geen prioriteit en we claimen ze ook niet. We weten heel goed dat er een grote diversiteit in het korps aanwezig is, die voor een deel ook weerspiegeld wordt in de samenstelling van de verkozen leden van de provinciale raden en dan ook in de samenstelling van de nationale raad. Zoals u weet zijn daarin ook universiteitsprofessoren aanwezig die ons de ervaringen in hun eigen faculteit kunnen doorspelen. Meer dan dat kunnen we echter op het ogenblik niet aan. U vraagt ons zaken die we in de huidige context van onze werking en samenstelling onmogelijk kunnen realiseren. Natuurlijk zouden we externe studiegroepen opdrachten kunnen geven, maar die moeten we betalen en dan komen we financieel in een lastig parket.
In geval van medische hardnekkigheid kan de orde optreden na een klacht van artsen, patiënten of derden en eventueel ook op eigen initiatief. We weten zeer goed dat niet alle misbruiken op verschillende terreinen trouwens ons kenbaar worden gemaakt, maar tegen wat ons niet kenbaar wordt gemaakt, kunnen we niet optreden en een rechtsgeldige procedure opstarten. We hebben ook geen onderzoeksorgaan dat bepaalde zaken ter plaatse kan onderzoeken. Onze mogelijkheden zijn dus beperkt en ik vraag u daarvoor begrip te hebben als u ons allerlei dingen wil toeschuiven.
De studie over Nederland en Vlaanderen toont inderdaad een merkwaardig verschil aan op het vlak van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. In Nederland gebeurt het blijkbaar veel minder dan in België.
In Nederland gebeurt dat blijkbaar veel minder dan in België. We weten ook niet of die cijfers representatief zijn. Aangezien de studie nog niet in The New England is verschenen hebben we ze nog niet in detail kunnen lezen. Een van de medewerkers aan de studie heeft me persoonlijk gezegd dat de foutmarges klein genoeg zijn om de representativiteit maximaal of optimaal te garanderen. Ik geloof hem, want degenen die de studie uitvoeren zijn heel ernstige wetenschappers.
Men vraagt ons wat de orde als oplossing voorstelt. We hebben ons niet op het terrein van de oplossingen gewaagd, omdat we menen dat we ze niet kunnen bieden. Oplossingen moeten er komen voor een aantal misbruiken en mistoestanden, onder meer voor de uitvoering van euthanasie zonder het verzoek van de patiënt. Die praktijk ligt ons heel zwaar op de maag en moet worden uitgeschakeld. Door de cijfers van het onderzoek weten we dat het gebeurt, maar zolang aan de Orde geen concrete gevallen worden gemeld, kunnen we niet optreden.
De heer voorzitter. De heer Moreels stelde een duidelijke vraag over de vegetatieve toestand.
De heer Raoul Hache. De vegetatieve toestand is een aparte problematiek, die op alle leeftijden voorkomt. In het buitenland, meer bepaald in de Verenigde Staten, wordt in die gevallen een beroep gedaan op een daartoe bevoegde rechtbank. Deontologisch kunnen we voor dit moeilijk probleem nog geen pasklare oplossing geven. We voelen ons ook zeer zwak op dat vlak.
De heer Vankrunkelsven beweerde terecht dat de arts-patiënt communicatie in vele gevallen zodanig verloopt dat de vraag om euthanasie praktisch onmogelijk wordt. Ik weet dat de communicatie over euthanasie om allerlei redenen, zowel van de kant van de patiënt als van de kant van de arts, te kort schiet. In onze opeenvolgende adviezen stellen we steeds dat een zorgvuldig informatief gesprek omtrent deze levensvragen noodzakelijk is om de patiënt in eerste instantie goed, degelijk en op een begrijpelijke manier te informeren. Dat gebeurt veel te weinig. Ook de contacten met de verpleegkundigen zijn te beperkt.
Verpleegkundigen uit de beide landsgedeelten klagen erover dat ze door de artsen te weinig betrokken worden bij die problematiek. Daarom beklemtonen wij steeds opnieuw dat de contacten met het verzorgend en verpleegkundig team van in het begin noodzakelijk zijn, want zij weten soms veel meer over de patiënt dan de artsen.
Om dat in de toekomst te voorkomen kunnen wij als orde alleen maar adviezen verstrekken, die al dan niet gelezen worden. Niemand kan immers verplicht worden een bepaald tijdschrift te lezen. Wij zijn er toch sinds lang van overtuigd dat mocht iedere arts in zijn praktijk correct handelen volgens de Code van de deontologie en volgens de adviezen die daarover gegeven worden, er weinig problemen zouden rijzen, noch met patiënten, noch met ziekenhuizen, noch met het gerecht. Dat is echter wishful thinking.
Meer kunnen wij niet doen. Wij trachten per provincie voorlichtingsvergaderingen te organiseren om de artsen erbij te betrekken en om op die manier een betere communicatie te krijgen. Een aantal artsen komt daar naartoe, een groot aantal artsen komt daar niet naartoe. Als ze dan achteraf problemen hebben, zeggen ze dat ze het niet wisten. Ook op ons niveau zijn er communicatiestoornissen. Wij trachten de laatste jaren zoveel mogelijk onze pr-functie te verbeteren. Maar over het gehele land is de communicatie voor verbetering vatbaar. Er zijn wel verschillen tussen provincies, dat zal altijd zo zijn. Dat geldt ook voor het gerecht.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag. Ik hoor nu wel dat er geen goede communicatie en geen wisselwerking is tussen de artsen en de orde. Toch zegt u dat er geen wetswijziging nodig is. Waarop baseert u zich dan ?
De heer Raoul Hache. Ik heb al gezegd dat wij ons niet hebben uitgesproken voor of tegen een wetgeving. Wij hebben ons op ons veilige terrein van de medische deontologie gehouden.
Mevrouw Jeannine Leduc. In de pers is alleszins weergegeven dat de orde van geneesheren vond dat er geen wetswijziging of geen wet nodig was.
De heer Raoul Hache. Wat in de pers wordt weergegeven, is dikwijls heel anders dan wat uitgesproken is. De orde spreekt zich niet uit over de wetsvoorstellen, noch voor, noch tegen. Wij maken alleen enkele bedenkingen. Wij sluiten de tussenkomst van de wetgever niet uit om bepaalde mistoestanden uit de wereld te helpen. De pers heeft u verkeerd geïnformeerd. Wij blijven open staan om de deontologische aspecten van een wetgevend initiatief vanuit onze zienswijze te belichten. Op dat gebied zijn wij vragende partij.
De heer voorzitter. Mevrouw de T'Serclaes stelde een vraag gesteld over de legalisering van de deontologische code.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Inderdaad, mijnheer de voorzitter.
De eerste vraag die ik gesteld had, ging over de terminale fase. In de medische plichtenleer is sprake over de terminale fase. Hoe definieert u deze fase ? Het is één van de centrale elementen van het debat.
Tweede vraag : u heeft gezegd dat u niet zo positief staat tegenover een wilsbeschikking aangezien u daar slechte ervaringen mee had. Welke zijn deze ?
De heer Franz Philippart. Het is zeer moeilijke om de terminale fase te definiëren aangezien ze is gebaseerd op klinische gegevens, op een reeks van onderzoeksparameters waardoor het mogelijk is vast te stellen wanneer een patiënt terechtkomt in een terminale fase, die hoogstwaarschijnlijk onomkeerbaar is. Het lijkt mij wetenschappelijk onmogelijk om daar een definitie van te geven. Elke geneesheer weet echter uit ervaring wat dit begrip inhoudt.
Wat betreft de slechte ervaringen, heb ik u het voorbeeld gegeven van de verklaringen die moesten worden afgelegd en van het soms rebelse karakter ervan.
Ik heb een reeks vragen geformuleerd. Volgens mij houdt deze handelwijze enkele gevaren in.
De heer Raoul Hache. Met slechte ervaringen met een wilsbeschikking bedoel ik dat een wilsbeschikking niet voor altijd geldig blijft. Vooral de palliatieve zorgteams hebben daarmee te maken. Zij zeggen ons dat een wilsbeschikking dikwijls wordt herroepen. Dat heeft te maken met de manier waarop de zieke wordt opgevangen en begeleid. Die vraag zou specifiek kunnen worden gesteld aan de palliatieve zorgteams. Artsen maken het mee in hun eigen praktijk, en huisartsen meer dan specialisten, dat patiënten in een bepaalde levensfase zeggen dat ze als het einde nadert, een spuitje willen. Maar als het zo ver is, spreken ze er niet meer over. Dat heeft te maken met de manier waarop ze worden begeleid. Een wilsbeschikking is dus niet 100 % geloofwaardig. Bijvoorbeeld in de heel moeilijke situatie van predementie kan in een heldere fase een wilsbeschikking worden uitgesproken, al dan niet met getuigen. Als die mensen later helemaal dement worden en geen heldere fases meer hebben en dus helemaal wilsonbekwaam zijn, kan men zich afvragen of ze in de zin van hun wilsbeschikking behandeld willen worden. Daar kan men zo maar geen antwoord op geven. De orde heeft daar ook geen antwoord voor.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Mijn vraag sloeg eerder op de waarde die men hieraan kan hechten wanneer de patiënt niet meer bij kennis is en hij zijn eigen wil niet meer kan uitdrukken zoals hij dat vroeger zou gedaan hebben, dit wil zeggen door middel van een voorafgaande verklaring. Zoals u, en ook heel wat andere huisartsen, echter reeds gezegd hebben, willen mensen aan hun arts kunnen zeggen : « Dokter, wanneer ik mij in een dergelijke situatie bevind, verzeker mij dan dat ik niet het voorwerp zal zijn van therapeutische verbetenheid. » Dit is een veel gehoorde vraag bij patiënten, die de zekerheid willen hebben dat men rekening zal houden met hun diepste wensen wanneer ze niet meer in staat zouden zijn hun wil uit te drukken. Het gaat hier niet om slechte ervaringen in die zin dat men een daad verricht zou hebben die tegen de wil van de patiënt indruist.
De heer Raoul Hache. U heeft volkomen gelijk. Het is de taak van de geneesheer om zich met zijn patiënt bezig te houden, hem te verzorgen, of meer nog, om zorg voor zijn patiënt te dragen tot op het einde.
De voorzitter. Een geneesheer, misschien dokter Vankrunkelsven, heeft gereageerd dat het niet de taak was van de geneesheer om de euthanasie toe te passen. Hij heeft gevraagd wie het moest doen.
De heer Raoul Hache. Dat is onze vraag. Wij hebben daar niet direct een antwoord op. De beslissing om over te gaan tot euthanaserend handelen moet altijd gebeuren in samenspraak tussen arts en patiënt, geen toevallige samenspraak maar een samenspraak die gestoeld is op een stevige relatie tussen arts en patiënt. De beslissing moet dan uiteindelijk door de arts worden genomen. Dat is zijn of haar verantwoordelijkheid. De vraag die ik mij stel is of de volledige verantwoordelijkheid voor die gezamenlijke beslissing uitsluitend op de frêle schouders van de arts worden gelegd. Ik heb het daar moeilijk mee. Een wetgevend initiatief kan misschien voor een oplossing zorgen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Het is toch de arts die de gezamenlijke beslissing moet uitvoeren.
De heer Raoul Hache. Waar staat dat de arts dat moet doen ? Voor mij is dat niet duidelijk.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Wij zitten hier om vragen te stellen, maar krijgen voortdurend vragen terug. We vragen dat de Orde daarover een uitspraak doet.
De heer Raoul Hache. De vraag kan alleen maar beantwoord worden door de Koninklijke Academie voor geneeskunde. Dat is hun bevoegdheid. Als orde kunnen wij ons niet uitspreken over een medische handeling.
De heer Jean-Marie Dedecker. Men zou de vraag aan de orde kunnen stellen.
De heer Raoul Hache. Ik heb die vraag al gesteld aan de vaste secretaris van de Vlaamse kamer van de orde. Ik heb ze ook gesteld aan het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, maar ook daar is men er niet op ingegaan.
De heer Jean-Marie Dedecker. Maar het comité neemt wel standpunten in.
De heer Raoul Hache. Het heeft vier standpunten ingenomen zodat de wetgever kan kiezen. Maar ook daar bestond er geen consensus, zoals er ook binnen het medisch korps nooit een consensus zal komen over dergelijke levensvragen.
De heer Jean-Marie Dedecker. Hoe kan er een consensus zijn als ik verneem dat er geen onderzoek naar gebeurt ? Sommige professoren komen hier zeggen dat er weinig vraag is naar euthanasie. Zelf zegt u dat veel patiënten u een spuitje vragen. Waarom stelt de Orde dan zelf geen onderzoek in ?
De heer Raoul Hache. Omdat wij daartoe niet over de nodige middelen beschikken.
De heer Jean-Marie Dedecker. Maar u velt wel een oordeel.
De heer Raoul Hache. Neen, ik vel geen oordeel. Wij trachten er een beetje uit te komen via onderzoek dat in verschillende landen aan de gang is, bijvoorbeeld de Belgisch-Nederlandse studie.
Ook ik moet vaststellen dat de internationale vereniging evenmin aan onderzoek doet. Het laatste advies dateert van 1992. Als men bijkomend onderzoek vraagt, verwijst men telkens naar de twee adviezen die al werden uitgebracht. Men wenst daar niets aan te veranderen. Op internationaal vlak krijgen we dus evenmin steun. We vragen niet liever dan diepgaander en uitgebreider wetenschappelijk onderzoek.
De heer Jean-Marie Dedecker. Ik hoorde nochtans Australisch en Canadees onderzoek vermelden. Er is ook een polemiek aan de gang in de Verenigde Staten over die dodendokter. Ik veronderstel toch dat u van die studies op de hoogte is ?
De heer Raoul Hache. Ja, maar die studies zijn niet altijd extrapoleerbaar.
De voorzitter. Mevrouw Nyssens vroeg of u contact had met buitenlandse collega's, bijvoorbeeld met Canadezen. Een andere interessante vraag van Mevrouw Nyssens ging over het feit of het niet gepast zou zijn om over te stappen van deontologie naar wettelijkheid, vooral wat deze problematiek betreft.
De heer Franz Philippart. Mevrouw Nyssens heeft het over een eventuele wetgeving op de rechten van de patiënten als tussenfase. We staan daar volledig achter. Men heeft dat ook al geprobeerd. Minister Colla diende wetsontwerpen in en organiseerde in januari 1998 een symposium, waaraan wij hebben deelgenomen en waar wij onze mening te kennen hebben gegeven.
De vraag over onze internationale contacten kan de heer Hache beter beantwoorden aangezien hij daarbij betrokken is. Op wereldvlak wordt onze Orde op verschillende niveaus vertegenwoordigd. Ze kan dus over deze onderwerpen discussiëren en de adviezen, die na afloop van deze vergaderingen opgesteld worden, worden doorgespeeld naar de provinciale raden die ze kunnen bestuderen.
De heer Jan Remans. Sedert 1975 zijn er geen deontologische regels meer vastgelegd in een koninklijk besluit. De Orde heeft zelfs geen poging in die zin gedaan. Er is geen enkele rechtszekerheid meer voor artsen.
De heer Raoul Hache. Er zijn twee pogingen geweest, maar de bevoegde ministers hebben nooit gereageerd. Er is ons gezegd dat het politiek niet mogelijk was. Na twee afwijzingen hebben we het inderdaad opgegeven.
Mevrouw Jeannine Leduc. Over welke ministers gaat het ?
De heer Raoul Hache. De ministers Colla en Dehaene, als ik mij goed herinner.
De heer Jan Remans. Gebeurde dat schriftelijk ?
De heer Raoul Hache. Jazeker.
De heer Jan Remans. Is het waar dat de reden daarvoor moet worden gezocht in het feit dat de therapeutische abortus niet kon worden opgenomen ?
De heer Raoul Hache. Dat gerucht gaat, ja. Het feit dat de therapeutische abortus medisch-deontologisch toelaatbaar werd geacht, zou het grote struikelblok hebben gevormd om de code te legaliseren.
De heer Jan Remans. Zou zoiets ook de reden zijn waarom de totstandkoming van een wetgeving op euthanasie wordt bemoeilijkt ?
De heer Raoul Hache. Dat zou kunnen. Maar wij kunnen in onze deontologische code geen richtlijnen opnemen die tegen de wet ingaan.
De heer Jan Remans. Daarom willen we de wet wijzigen.
De heer Raoul Hache. Ik kan u daarin volgen. Wij zijn daar niet tegen.
De heer Philippe Monfils. Ik was enigszins verrast onze eerbare sprekers te horen zeggen dat de pers de houding van de raad van de Orde verkeerd geïnterpreteerd heeft door te zeggen dat ze tegen een wetgeving was. Ze beweren dat ze dit nooit verklaard hebben. Vandaag nog heeft u acht punten aangehaald van de voorstellen die hier voorliggen en waar u helemaal tegen bent. Dus, u zet door en u tekent terwijl u verklaart dat u niet akkoord gaat met bijna alle punten uit de voorstellen. Het is een beetje alsof u zou zeggen : ik hou niet van de motor van een Fiat, noch van de ophanging, de stuurinrichting, de kleur en de zetels, maar ik heb nooit gezegd dat ik niet van een Fiat hield. Daar ligt uiteraard het probleem. Ik denk dat u in wezen geen wetgeving wenst en de pers heeft zich hierin niet vergist. Noem een kat een kat. Iedereen hier is vrij voor zijn mening uit te komen. Zeg ons dat u het eigenlijk nutteloos vindt om te legifereren en alles zal duidelijk zijn. Anders denk ik dat jullie rijp zijn om grote internationale diplomaten te worden.
De heer Franz Philippart. Ik denk dat u mijn acht punten verkeerd geïnterpreteerd heeft. Door er opnieuw over te beginnen, heb ik aangetoond dat ik veel aandacht besteed aan de voorstellen. Over elk van deze punten heb ik vragen gesteld. Ik wacht nog steeds op antwoorden.
De voorzitter. U bevestigt dus wel degelijk dat de Orde van geneesheren als geheel zich noch vóór noch tegen een wetgeving inzake euthanasie uitspreekt.
De heer Franz Philippart. De Orde van geneesheren heeft u geantwoord en probeert zoveel mogelijk te herhalen, maar het komt volgens mij niet goed over, dat inzake de medische praktijk onze deontologische code voor geneesheren al de mogelijkheid bevat om bepaalde situaties het hoofd te bieden. Punt, andere lijn.
De voorzitter. Dus, u bent geen eisende partij.
De heer Franz Philippart. We zijn geen eisende partij.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik zal mijn vragen kort herhalen en verduidelijken, want blijkbaar zijn ze niet bijgebleven.
Mijn eerste vraag handelde over de enquête waarnaar de heer Philippart verwijst en waarvan hij zelf zegt dat ze niet volledig was. Hoeveel artsen zijn er ondervraagd ? Welke vragen werden hen precies gesteld en welke conclusies heeft hij daaruit getrokken ?
Mijn tweede vraag ging over de communicatie over en bij het levenseinde van patiënten, maar ook over de communicatie op een veel vroeger tijdstip tussen artsen en patiënten. Vindt hij dat de communicatie optimaal verloopt ? Zo niet, wat moet er dan in de opleiding veranderen ?
Ten derde wil ik hem vragen of ook hij niet vindt dat de discussie over « een beetje snel » of « veel sneller » de dood inleiden niet een symbolendiscussie is ?
De heer Raoul Hache. De communicatie tussen arts en patiënt is globaal genomen op het ogenblik zeker niet wat ze moet zijn. Er worden inspanningen gedaan, zowel in de opleiding aan de universiteiten als tijdens de bijscholingen, om de artsen het belang van een goede communicatie met hun patiënten meer en meer te doen inzien en hen technieken aan te leren voor de communicatie, ook voor het « slecht-nieuwsgesprek ». Ik was jaren geleden zelf een van de eersten die daarover in Nederland cursus ben gaan volgen. Aan de arts-patiënt-communicatie moet zeker gesleuteld worden, omdat ze nu niet is wat ze moet zijn, zoals ook de communicatie tussen arts en verpleegkundige nu niet behoorlijk verloopt. We komen daar in onze adviezen en in ons tijdschrift regelmatig op terug te komen. Probleem is dat slechts een klein percentage van de artsen daarop ingaat.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wij willen dat precies bij wet opleggen.
De heer Raoul Hache. Het zal ons absoluut niet deren, mevrouw, als er wat meer druk wordt gezet op de opleidingen en de navorming.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mijn vraag was ook hoe er in die communicatie wordt omgegaan met de vraag van de patiënt naar euthanasie. Is de slechte communicatie van de arts met zijn patiënt en vice versa ook niet een reden waarom er niet meer patiënten naar euthanasie vragen. De heer Philippart zei dat die vraag bijna nooit voorkomt.
De heer Raoul Hache. Ik denk dat u daar volkomen gelijk in hebt. Als die vraag te veel, te vlug of te weinig wordt gesteld, dan is dat een teken dat er iets schort aan die communicatie. Artsen die zeggen dat ze in heel hun carrière nooit een vraag om euthanasie hebben gehoord, moeten zich toch vragen stellen over hun communicatie met hun patiënten.
De voorzitter. De vraag slaat op het aantal personen dat betrokken is bij de enquête waarover u gesproken heeft.
De heer Franz Philippart. Dit kan ik niet preciseren. Het is een enquête die uitsluitend onder medici wordt gehouden. Ik denk dat er zo'n 3 000 artsen bij betrokken zijn. De antwoorden lopen traag binnen, alsof de artsen bang zijn om het onderwerp aan te snijden. We vragen hen te reageren op het advies van de Nationale Raad en ons mee te delen op welke manier ze in hun praktijk met het probleem omgaan. Daarnaast zijn er leden, in elk geval in onze provinciale raad, die de artsen op het terrein ontmoeten, tijdens vergaderingen, die met hen over deze problemen praten en hen uitnodigen hun ervaringen mee te delen.
Sommigen zeggen, en dat is waar, dat de vraag soms gesteld wordt door een patiënt wanneer er zich problemen voordoen bij het levenseinde en hij de mogelijkheid van euthanasie naar voren schuift in de vorm van een vraag. Dat is duidelijk. Maar de formele verzoeken blijven toch nog schaars, zelfs al moet men toegeven dat hun aantal zal toenemen, omdat het publiek steeds beter geïnformeerd is. Het is dus heel normaal dat de vraag vaker wordt gesteld. Maar ik denk dat er inzake communicatie en ik steun hierbij helemaal wat Raoul Hache gezegd heeft werkelijk een probleem bestaat. We hebben te vaak, vooral in ziekenhuizen, geneesheren zien vluchten voor patiënten in stervensnood. Men gaat de kamer voorbij, men neemt geen contact meer op met de zieke. Er is dus een fundamenteel opleidingsprobleem.
Daarentegen was ik blij te merken dat in de algemene geneeskunde er tegenwoordig, in elk geval door de jonge artsen, aandacht wordt besteed aan deze problemen en dat de wil bestaat om deze problemen onder ogen te zien en de zieke tot het einde te begeleiden. Daar is er misschien wel een mentaliteitsverandering merkbaar. Dit alles om u duidelijk te maken dat men deze vraag op het niveau van de universiteiten misschien ruimer moet behandelen, zodat de toekomstige geneesheren een gepaste opleiding krijgen die hen in staat stelt deze problemen in alle sereniteit aan te pakken.
De voorzitter. Meneer Philippart, u bent uw laatste interventie begonnen met te zeggen dat u niet veel antwoorden gekregen heeft omdat de mensen blijkbaar bang zijn. Ligt hier niet de kern van het probleem ? Is het werk dat wij hier doen niet uitgerekend bedoeld ervoor te zorgen dat deze angst wordt weggenomen en dat we eindelijk vergeef me dat ik het zeg deze hypocriete situatie de rug toekeren ?
De heer Franz Philippart. Maar ik ben het helemaal met u eens. Ik heb u op een bepaald moment gezegd dat ik me erover verheugde dat dit debat kon plaatsvinden, niet alleen hier maar ook in het openbaar, en dat het niet anders kon dan aanzetten tot nadenken. Maar men moet zichzelf natuurlijk voldoende tijd geven. Deze reflectie moet ruim en volledig zijn en iedereen moet zich kunnen uitspreken.
De voorzitter. Dat is het doel van ons werk.
De heer Paul Galand. Kan u mij zeggen of er magistraten zetelen in de Nationale Raad ?
De heer Franz Philippart. Jazeker.
De heer Paul Galand. Zijn ze betrokken bij de adviezen die uitgebracht worden ?
De heer Franz Philippart. Natuurlijk.
De heer Jean-Marie Happart. Hoeveel magistraten zetelen in de Nationale Raad in verhouding tot het aantal artsen ?
De heer Franz Philippart. Er zijn twee magistraten die voorzitter zijn.
De heer Jean-Marie Happart. En die dus betrokken zijn bij de redactie van het advies ?
De heer Franz Philippart. Uiteraard.
De heer Georges Dallemagne. Ik moet toegeven dat ik een beetje op mijn honger ben gebleven wat betreft de vraag die ik gesteld had over de interventies van de Orde der geneesheren, gebaseerd op de deontologische code, op het gebied van de therapeutische verbetenheid of de euthanasie. Ik herhaal dat deze problemen bestaan en dat de therapeutische verbetenheid door de bevolking wordt ervaren als een uiterst belangrijk probleem. Dit veroorzaakt veel ongerustheid bij patiënten of bij personen die zich op het einde van hun leven bevinden. Ik begrijp niet dat er, naar wat ik uit uw antwoord begrepen heb, nooit een interventie van de Orde van geneesheren, een procedure, een sanctie of wat dan ook geweest is tegenover artsen die zich schuldig hebben gemaakt aan een dergelijke verbetenheid, zonder nog te spreken over de euthanasie zelf. U zegt dat u daarover niet wordt geïnformeerd, dat u op dit gebied geen instructies kan geven. Maar sommige problemen in verband met euthanasie duiken op in de pers en zijn dus algemeen bekend.
Therapeutische verbetenheid ik ben zelf geneesheer is niet alleen iets waarvoor de patiënten bang zijn, het is een echt probleem omdat bepaalde ziekenhuizen om economische redenen, de patiënten soms medische onderzoeken of behandelingen doen ondergaan die ze niet vragen. Bewijst het feit dat u niet optreedt niet dat de deontologische code in dit opzicht tekortschiet ? Toont dit niet aan dat het nodig is om verder te gaan en daarover wetten te maken ?
De heer Franz Philippart. Wij bevinden ons op tuchtrechtelijk niveau. Dus de zaken waarvan wij kennis nemen, zijn uiteraard klachten. Naar deze klachten wordt een onderzoek ingesteld dat eventueel tot een sanctie kan leiden. Inzake euthanasie ik heb alle uitspraken van de Provinciale Raad van Henegouwen vanaf 1955 tot nu doorgenomen was er geen een. Wil dit zeggen dat het probleem niet bestaat ? Zeker niet. Ik denk alleen dat het zelden het voorwerp van een klacht uitmaakt en dit om uiteenlopende redenen.
Maar ik zal nooit zeggen dat alles geregeld moet worden via de deontologische code. Volgens mij kan de deontologische code op dit vlak voor de arts de grenzen afbakenen waartussen hij zich kan bewegen en waardoor hij bepaalde ontsporingen kan vermijden. Ik geloof daarentegen zeer sterk in de ethische comités, die in specifieke plaatselijke situaties aanzetten tot nadenken, de geneesheren uitnodigen, hen aansporen om na te denken over de ethiek van het probleem en te praten over specifieke gevallen. Vandaar dat het volgens ons belangrijk is dat er meer ethische comités komen en dat ze op de een of andere manier uit de ziekenhuissfeer worden gehaald, door ze te betrekken bij de huisartspraktijk en bij de rusthuizen.
Mevrouw Ingrid van Kessel. In de zorgvuldigheidscriteria vermeldt u vier punten waarvan er één is dat de arts zijn intenties moet weergeven. Betekent dit dat er in de code uitdrukkelijk vermeld staat dat een arts zelf een voorstel tot euthanasie kan voorleggen aan een patiënt ?
U zegt dat een noodtoestand zich zowel bij wilsbekwamen als bij wilsonbekwamen kan voordoen. Wat moeten we denken van de autonomie van wilsonbekwame patiënten ?
Bij heel wat mensen zijn onrustgevoelens ontstaan toen artsen zijn beginnen spreken over economische factoren die een rol kunnen spelen bij euthanasie. In hoeverre is dat vandaag een realiteit en nog meer, in hoeverre is dat een gevaar voor de toekomst ?
De heer Raoul Hache. Het is niet makkelijk voor de toekomst iets te zeggen over economische euthanasie.
Het verschil tussen wilsbekwamen en wilsonbekwamen ligt voor iedereen moeilijk, ook voor het Raadgevend Comité. Wij zij ervan overtuigd dat er zich bij wilsonbekwamen dezelfde schrijnende noodtoestand kan voordoen als bij wilsbekwamen. Wie moet er dan een beslissing nemen ?
Wanneer het om een definitieve toestand van wilsonbekwaamheid gaat, kan het advies van de patiënt niet meer worden gevraagd. Men kan dan zomaar niet euthanasie opdringen ofwel de vraag naar euthanasie opzij schuiven, want dan laat men de patiënt als zorgbehoevende in de kou staan. Ook wij artsen kunnen het probleem van de beslissing bij wilsonbekwamen niet onmiddellijk oplossen. Het ligt voor ons ook moeilijk.
Ik werk zeer veel in RVT's en in MPI's, waar zeer schrijnende toestanden voorkomen bij wilsonbekwamen. Zowel artsen, als verpleegkundigen, als familieleden stellen zich vragen bij de zin van dat leven. Als we daarin te radicaal zijn, zouden we echter veel mensen moeten elimineren. Wij moeten dus voorzichtig zijn, ook in onze uitspraken. Het is geen volledig antwoord op de vraag, maar ook wij zijn niet in staat om op dat vlak de knoop door te hakken.
De vermelding in de zorgvuldigheidscriteria dat de arts zijn intenties moet weergeven betekent dat de arts geen verstoppertje mag spelen met zijn patiënt. Hij mag de patiënt geen verkeerde informatie geven omdat de juiste informatie niet zou stroken met de visie van de patiënt. Als de arts denkt aan een levensbeëindigend handelen, moet hij dat aan de patiënt zeggen. Maar hij moet zijn moment weten te kiezen, want het is soms heel schadelijk om dat te vroeg te zeggen. Het komt erop neer om zo weinig mogelijk of liefst geen schade te berokkenen aan de patiënt. Het is als arts echter niet altijd makkelijk om in dergelijke omstandigheden steeds de juiste beslissing te nemen. Alle hier aanwezige artsen zullen dat kunnen beamen.
De heer Jan Remans. Als we in de wet zorgvuldigheidscriteria inschrijven voor de wilsbekwamen, zouden we de noodsituatie dan niet kunnen beperken tot de wilsonbekwamen ?
De heer Raoul Hache. Over die vraag hebben wij nog niet nagedacht. Een beslissing in die zin zou mogelijk zijn, indien ze goed is onderbouwd en indien in de nodige zorgvuldigheidsmaatregelen wordt voorzien. Wij zijn immers altijd bang voor misbruiken. Er zijn al veel misbruiken geweest, zeker in de geneeskunde.
Iemand had de vraag gesteld of er contacten zijn van de Orde van geneesheren met de RVT's, waar heel veel terminale patiënten en vooral terminale demente patiënten worden opgenomen. Wij hebben enkele maanden geleden twee keer de vraag gekregen van artsen werkzaam in RVT's of wij het deontologisch aanvaardbaar vinden dat er binnen de RVT een soort ethisch comité wordt opgericht zodat de arts niet alleen blijft staan. Wij hebben positief op die vraag geantwoord, maar ook de voorwaarde gesteld dat men voldoende bevoegde mensen moet vinden om al die ethische comités samen te stellen. Dat probleem rijst nu al voor de ziekenhuizen. Wij hebben dat advies ook naar alle provinciale raden gestuurd met de bedoeling dat zij dat aan hun leden meedelen. Wij doen dus wel degelijk iets, maar men kan niet zomaar iets van de ene op de andere maand veranderen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Er is veel gesproken over de communicatie tussen arts en patiënt, die intieme relatie waar alles zo open mogelijk moet kunnen verlopen. Er is niet gesproken over een algemene vraag over de communicatie van de geneesheren of de Orde van geneesheren met de samenleving. Wij zijn in een zeer breed debat terecht gekomen. Het wordt soms voorgesteld alsof ieder van ons in ondraaglijke pijn aan zijn einde moet komen.
In de medische wereld is er de laatste twintig jaar veel veranderd. De Orde van geneesheren mag zich niet te defensief mag opstellen, maar moet ook aan de samenleving zeggen welke oplossingen er op het huidig ogenblik bestaan. Er is euthanasie of, zoals collega Moreels zei, orthonasie. Dat heeft te maken met op het juiste moment de juiste beslissing nemen in verband met staken van handelingen, pijnbestrijding, maar ook met de vraag van de patiënt om hem nooit in de steek laten. De patiënt vraagt te kunnen rekenen op een spuitje om niet verschrikkelijk te moeten afzien. Ik vind dat er vanuit de medische wetenschap veel te weinig wordt gesproken over wat vandaag medisch mogelijk is.
De heer Raoul Hache. De communicatie tussen de Orde van geneesheren en de maatschappij is lange tijd mank gelopen. Ik geef dat toe. Wij werken sinds een aantal jaren aan de communicatie zowel aan de communicatie naar de artsen als naar de hele maatschappij. Wij worden echter niet altijd gehoord of men wil ons niet altijd horen. Daarom schiet veel communicatie haar doel voorbij. Wij beseffen wel zeer goed dat een aantal tekortkomingen moeten worden weggewerkt. De laatste jaren slagen we daarin stilaan. Er moet heel wat veranderen. Wij vinden het niet altijd gemakkelijk om die veranderingen ingang te doen vinden.
De heer Paul Schotsmans. Ik wil u danken voor uw uitnodiging hier mijn visie, die ik uiteraard in persoonlijke naam uitspreek, te mogen uiteen zetten. Ik ben sinds 1984 werkzaam als medisch ethicus aan de Faculteit geneeskunde van de KU Leuven en ben dus ook sinds 1984 betrokken bij het ethisch overleg binnen de Universitaire Ziekenhuizen van dezelfde universiteit. Tegelijk ben ik ook actief als voorzitter van een drietal plaatselijke ethische comités (Munsterbilzen, Bierbeek, Idewe Haasrode) en als ondervoorzitter van de Commissie voor ethiek van het Verbond der verzorgingsinstellingen, het VVI. Mijn bijdrage is vooral medisch ethisch van aard. Ik ben geen jurist en evenmin een politicus. De politieke verantwoordelijkheid ligt vanzelfsprekend bij u, dames en heren senatoren. Zo hebben we dit trouwens ook gesteld in de twee adviezen in verband met levensbeëindiging van het Belgisch Raadgevend Comité voor de bio-ethiek.
Inleiding
De thematiek van het medisch handelen omtrent het eindigend leven houdt mijn vakgebied, de medische ethiek, reeds sinds eeuwen bezig (cf. het onderscheid tussen gewone en buitengewone middelen, dat teruggaat tot de Middeleeuwen), maar de schijnbaar grenzeloze mogelijkheden van de geneeskunde hebben aanleiding gegeven tot een vernieuw(en)de bezinning sinds het begin van de jaren zeventig van de twintigste eeuw. Iedereen die met deze thematiek bezig is, is min of meer vertrouwd met de Karen Ann Quinlan casus in de Verenigde Staten (begonnen omtrent 1975) : een jonge studente die bewusteloos werd binnen gebracht in een ziekenhuis en kunstmatig werd beademd tot haar ouders van de rechter de toestemming kregen de kunstmatige beademing te laten stopzetten. Ze bleek toen een patiënte in persisterende vegetatieve toestand te zijn, waarbij kunstmatige beademing niet nodig was. De ouders hebben evenwel nooit willen verzoeken de verdergezette kunstmatige voeding- en vochttoediening stop te zetten. Dit soort van casus samen met de even bekende casussen Baby Doe en Baby Jane Doe in de neonatologie én nog vele andere heeft de internationale bio-ethiek ertoe aangezet een ethisch raamkader uit te werken omtrent het medisch handelen bij het eindigende leven. Ik reken het tot mijn opdracht u dit raamkader voor te stellen.
Ik zal mijn visie uiteenzetten, uitgaande van een drietal stellingen. De eerste en de tweede stelling gaan terug op het brede ethische raamkader omtrent het eindigende leven. De derde stelling is min of meer een commentaar op het wetsvoorstel van 20 december, waarbij ik nogmaals onderstreep dat ik een medisch-ethisch betoog wil ontwikkelen.
Drie stellingen :
1º de ethische bezinning heeft in de praktijk van het medisch handelen bij terminale patiënten een ommekeer teweeggebracht.
2º deze ommekeer is er gekomen met de impliciete en volle erkenning van het radicaal onderscheid tussen het « laten sterven » en « doden ».
3º indien mij gevraagd zou worden mijn mening te formuleren omtrent mogelijke wetgeving, dan is er maar één adagium : een transparante regelgeving is noodzakelijk.
De eerste stelling : de ethiek heeft het medisch handelen gestuurd in de lijn van een radicale afwijzing van therapeutische verbetenheid.
Vanaf 1985 is de Leuvense Commissie voor medische ethiek begonnen met het uitschrijven van richtlijnen voor het medisch handelen omtrent het eindigend leven. Waarom was dit nodig ? Omdat de medische technologie dermate krachtig was geworden dat de artsen vaak alleen nog maar aan levensverlenging deden; hierbij was de Hippocratische waarde van het respect voor de heiligheid van het leven doorslaggevend. Dit betekende dat ze alles bleven doen, zolang er fysiologisch leven was.
Ik herinner mij nog zeer goed de eerste samenkomsten met artsen die verantwoordelijk waren voor terminale patiënten. Ik was verbaasd over het feit dat velen achteraf zegden dat ze hierover tot dan toe nog niet echt openlijk hadden durven spreken. En dan spreken we over de periode van 1985, toen mevrouw Wivina Demeester-De Meyer de voorbereiding van het nationaal denkcolloquium Bio-ethica in de jaren 90 had gestart.
We hebben daarom geprobeerd een beslissingsproces te verankeren in de medische praktijk. Vroeger keken artsen steeds angstig naar het moment dat ze omtrent een stervende patiënt een beslissing inzake de ingezette technologie zouden moeten nemen. We hebben met onze commissie geprobeerd het besef te doen doordringen dat artsen altijd beslissingen nemen, ook als ze schijnbaar niets beslissen en de patiënt gewoon verder behandelen.
De echte vraag voor een arts in deze moeilijke beslissingssituaties is dus niet « wanneer mag ik stoppen ? », maar wel « wanneer is het zinvol een onherroepelijk aflopend stervensproces kunstmatig te verlengen ? » Dit vraagt overleg, met de patiënt en zijn familie, met de verpleegkundigen, de andere stafleden, ... Via educatieve seminaries probeerden we deze beslissingsboom steeds weer ingang te doen vinden.
Na enkele jaren zagen we dat dit nog niet helemaal lukte. We zijn dan begonnen met het uitwerken van een formulier voor het medisch en verpleegkundig dossier, met een duidelijke codering. Hieromtrent vonden we in de internationale literatuur voldoende modellen.
Doorgaans zijn er drie codes, hoewel ik van een Luikse arts heb gehoord dat hij werkt met vier en van de intensivisten weet dat ze internationaal het liefst werken met vijf codes. Bij nader toezicht komt het echter allemaal op hetzelfde neer. Een code nul wordt gebruikt om aan te geven dat men alles wil doen om de patiënt in leven te houden, gezien de indruk dat nog werkelijk herstel mogelijk is. De code 1 betekent niet meer reanimeren, code 2 geen nieuwe therapieën opstarten (het zogenaamde withholding), code 3 de ingezette therapieën afbouwen (het zogenaamde withdrawing) en overgaan op maximale comfortzorgen.
Het is gebruikelijk patiënt, familie, het verzorgend team en de staf te betrekken bij elke verandering van codering. Als de code eenmaal is afgesproken, dan moet iedereen zich daaraan houden. Een toevallige arts van wacht kan dan niet op eigen houtje alles weer terug van nul af beginnen... Dit betekent dat artsen leren levensverlengende therapieën af te bouwen, wanneer ze merken dat deze medisch zinloos zijn geworden. Terzake spreken van « levensbeëindiging » zoals in een veel geciteerde studie van de laatste weken is dus onrecht aandoen aan het eigenlijke medische gebeuren.
Deze codering is slechts één voorbeeld van het indijken van het probleem van de therapeutische verbetenheid. Er waren nog andere moeilijke ethische dilemma's : één hiervan is de behandeling van persisterend vegetatieve patiënten. Indien men de kunstmatige voeding en vochttoediening bij deze patiënten voortzet, dan kunnen ze jaren verder leven, zonder enige reële kans op bewustzijn. Daarom hebben we ook hieromtrent een advies uitgewerkt : wanneer de diagnose absoluut zeker is dat het gaat om een persisterend vegetatieve patiënt, en dat is niet altijd gemakkelijk en eenvoudig dan moet weer samen met de familie en het verzorgend team een mogelijkheid bestaan om de kunstmatige verlenging van dit fysiologisch leven progressief af te bouwen. Elke beslissing blijft echter een individueel gebeuren. Uiteraard worden maximale comfortzorgen voorzien bij het afbouwen van de kunstmatige voeding en vochttoediening. Indien pijnsensaties op een onderbewust (hersenstam) niveau zouden voorkomen wat de American Academy of Neurology betwijfelt , kunnen zij in elk geval met aangepaste analgetica ondervangen worden. Algemene lichaamshygiëne, zoals mondbevochtiging en andere verpleegkundige zorgen, moeten in de terminale fase steeds onverminderd de nodige aandacht krijgen.
Dit oriënterend en adviserend werk van de Commissie voor medische ethiek heeft uiteindelijk geleid tot de structurele integratie van de palliatieve geneeskunde binnen de zorg voor de terminale patiënt. De overgang van cure naar care is een belangrijk gebeuren, dat met volle aandacht moet worden gevolgd. Centraal staat steeds de nabijheid bij de terminale patiënt : een houding dus van totale zorg, waarbij men kwaliteit wil toevoegen aan de laatste levensdagen.
Dit alles is uiteraard geen euthanasie, maar zorgvuldig medisch competent handelen omtrent patiënten in een terminale fase. Medisch verantwoord handelen bij terminale patiënten moet inderdaad zo zorgvuldig mogelijk zijn, waarbij elke onevenredige medische interventie wordt stopgezet of wordt afgebouwd.
De ethische beweegreden is deze van de proportionaliteit : wanneer een medische interventie niet meer evenredig is met het resultaat dat men ervan kan verwachten, dan is ze disproportioneel of onevenredig én moet ze kunnen worden afgebouwd.
Voor één keer wil ik hier verwijzen naar de rooms-katholieke traditie waarbinnen ik als medisch ethicus functioneer. Het werken met een proportioneel afwegingsproces is een verworvenheid binnen de rooms-katholieke moraaltheologie én volledig conform de verklaringen van Pius XII (1957) en van de Congregatie voor de geloofsleer (Declaratie over euthanasie van 1980), ja ook van Johannes Paulus II in zijn encycliek Evangelium Vitae.
In de medische praktijk gaat het dan vooral om het uitbouwen van een beslissingscultuur, die op de medische werkvloer in alle transparantie moet kunnen gebeuren. Dit betekent dat elke beslissing zoveel mogelijk een teamgebeuren moet zijn, waarbij naast de patiënt en zijn of haar familie, ook de verpleegkundigen betrokken worden.
Uiteraard is dit werk nooit af en gaat het om een steeds weerkerende inspanning om deze cultuur volwaardig uit te bouwen. Ik besef dus wel degelijk dat we er nog niet helemaal zijn en dat er ook nog wantoestanden kunnen voorkomen, maar de inspanningen van de ethiek om tot dit soort van duidelijke communicatieprocessen te komen, beginnen toch vruchten af te werpen.
Collega Van Neste wil de bestaande codes inzake afbouw van therapie wettelijk omkaderen. Mij lijkt het dat hier vooral duidelijke deontologische richtlijnen moeten komen. Ik kan alleen maar hopen dat de Orde van Geneesheren hiervan in de toekomst werk zal maken.
Artikel 13 in de Europese Handleiding voor de medische ethiek en de artikelen 95-98 in de Code van medische plichtenleer leggen immers een goede basis voor een verantwoorde medische praktijk.
Art. 13 : « Geneeskunde betekent een nooit aflatende eerbied voor het leven, voor de morele autonomie en voor de vrije keuze van de patiënt. Bij een ongeneeslijke en terminale aandoening mag de arts zijn tussenkomst evenwel beperken tot het verlichten van de fysieke en morele pijn, door de patiënt de gepaste zorgen te verstrekken om deze laatste levensfase draaglijk te maken. Hij moet de stervende tot het einde begeleiden en een menswaardige dood laten sterven. » (Goedgekeurd te Parijs op 6 januari 1987 door de vertegenwoordigers van de 12 Ordes van geneesheren van de EG-lidstaten).
Art. 95 : « De geneesheer mag niet met opzet de dood van zijn patiënt veroorzaken noch hem helpen zich te doden. »
Art. 96 : « Wanneer het levenseinde van de patiënt nadert en hij nog in enige mate bewust is, moet de geneesheer hem moreel bijstaan en de middelen aanwenden die nodig zijn om zijn geestelijk en fysiek lijden te verzachten en hem waardig te laten sterven. Wanneer de patiënt definitief in een toestand van diepe bewusteloosheid verkeert, zal de geneesheer zich tot comfortzorgen beperken. »
Art. 97 : « Over de houding die hij zal aannemen in de sub art. 96 vermelde gevallen en over het op gang brengen of beëindigen van een behandeling zal de geneesheer beslissen, nadat hij de raad van tenminste één collega heeft ingewonnen, de patiënt of desgevallend diens naastbestaanden of wettelijke vertegenwoordiger daarover heeft ingelicht en zijn (hun) mening heeft gevraagd. »
Art. 98 : « Wanneer op grond van de thans geldende wetenschappelijke kennis vastgesteld is dat de hersenfuncties volledig en definitief uitgevallen zijn, moet de patiënt overleden verklaard worden. Vanaf dat ogenblik worden alle medische middelen tot kunstmatige bewaring stopgezet. Deze middelen mogen wel tijdelijk in stand gehouden worden met het oog op het wegnemen van organen met transplantatiedoeleinde, waarbij de wilsbeschikking van de patiënt en de wettelijke beschikkingen geëerbiedigd worden. »
De tweede stelling : het beslissen om iemand in een terminale fase waardig te laten sterven, is radicaal verschillend van het doden.
Als christen en dus ook ten volle democraat ben ik bijzonder dankbaar dat ik leef in een beschaving waarin men alles doet om mensen die hun medemens martelen en doden, te vervolgen en strafbaar te stellen. De act van het doden van een medemens is een grondige transgressie van elke norm van humaniteit. We huiveren allen bij de nog steeds voorkomende schendingen van deze ethische norm. Het is dan ook terecht dat de Staat via de strafwet helder en duidelijk het leven van elke burger in een rechtsstaat wil beschermen. Als de strafwet dat niet meer doet, of daarop inbreuken toestaat, dan is een basiswaarde van menselijkheid geschonden.
Dit geldt mijns inziens nog meer voor het medisch handelen. De arts heeft zich jarenlang voorbereid om de kunst te leren van het genezen. Soms moet hij zijn onmacht erkennen en dan moet hij het lijden van de patiënt verlichten door een volwaardige kwaliteit van zorg uit te bouwen.
Bij het « doden » zou de arts rechtstreeks over de zieke beslissen door op actieve wijze zijn dood te veroorzaken; bij het medisch begeleid « laten sterven » aanvaardt hij zijn onmacht met betrekking tot het ziekteverloop en laat hij het eindigend leven uitdoven, terwijl hij maximale inspanningen doet om het comfort van de patiënt te verzekeren en de symptomen te controleren.
Omdat artsen het doden van een patiënt niet wensen te beschouwen als een onderdeel van hun medisch kunnen, is het dan ook begrijpelijk en zeer zinvol te zoeken naar een medisch antwoord op situaties van extreme medische onmacht, die trouwens niet zoveel meer voorkomen. Zowel in de Anglo-Amerikaanse cultuur als in Europa heeft dit geleid tot het uitproberen van de mogelijkheden van gecontroleerde sedatie bij de terminale patiënt met refractaire symptomen in het aanschijn van de dood. Gecontroleerde sedatie betekent binnen het geheel van de palliatieve zorg een weloverwogen bewustzijnsverlaging tot het niveau dat vereist is om één of meerdere refractaire symptomen te verlichten, meer bepaald wanneer het voor alle betrokkenen (patiënt, familie en hulpverleners) duidelijk is dat de zieke in het aanschijn van de dood staat. Men heeft dus niet de bedoeling de dood te veroorzaken noch het stervensproces te versnellen. Deze techniek maakt het mogelijk de patiënt regelmatig te laten ontwaken om zo nog met zijn naasten een diepmenselijk afscheid te beleven.
Ik hoorde onlangs nog een jonge student van 22 jaar het sterven van zijn 52-jarige vader beschrijven. Het was mogelijk de man naar huis te brengen, hem in zijn vertrouwde omgeving nog eens te laten genieten van wat hij had opgebouwd, afscheid te nemen van zijn vrouw en kinderen ... Zachtjes is hij gestorven. Dit is ware menselijkheid, tenvolle mogelijk gemaakt door de technische kunde van de begeleidende huisarts in regelmatig contact met de specialist in het ziekenhuis. Dit is ook barmhartigheid en menselijke waardigheid !
Derde stelling : er is nood aan een transparante reglementering inzake het medisch handelen bij de terminale patiënt. Via het systeem van de codering is een medische praktijk kunnen ontstaan die heeft geleid tot transparantie. Zo is het codeblad een doorslagformulier dat zowel in het medisch als het verpleegkundig dossier van de patiënt wordt bewaard. Hierdoor stelt men alles in het werk om samen met de patiënt en de familie én samen met het verzorgend team menswaardig sterven mogelijk te maken. De inbreng van de palliatieve zorg is hierbij onmisbaar en heeft voor vele stervende mensen een nieuwe dimensie van leven doen ontstaan. Kwaliteit van zorg is het belangrijkste streefdoel : een goede omkadering van palliatieve zorg helpt de stervende mens de dood in de ogen te zien.
Vandaar ook de ervaring dat na een concrete en duidelijke uitleg over de mogelijkheden van opvang aan de patiënt oorspronkelijke verzoeken om euthanasie verdwijnen of niet meer herhaald worden.
Dit maakt mij echter niet blind en doof voor het bestaan van uitzonderlijke medische dilemma's. Ik heb dan ook vanaf het allereerste begin van de besprekingen binnen het Raadgevend Comité erkend dat deze dilemma's er zijn, temeer omdat ik ze zelf meermaals heb horen beschrijven door artsen. Uitbehandelde kankerpatiënten die ondanks de hoogste morfinedosissen en de beste palliatieve zorg toch bewust blijven en die echt lijden, zij vragen om een zeer specifieke aandacht. De mogelijkheid van gecontroleerde sedatie is hierop een antwoord, en volgens mij als christelijk geïnspireerd ethicus het enige antwoord.
Maar ik begrijp als democraat, levend in een pluralistische samenleving, dat anderen hier ruimte willen maken voor levensbeëindiging. Ik hoop dat u beseft dat dit voor mij niet zo vanzelfsprekend is om dit te zeggen, maar ik wil dat toch uitdrukkelijk zo formuleren. Vandaar de erkenning dat een reglementering omtrent het handelen in dit soort van dilemma's nodig is. Zoals ik eerder reeds zei, het doden van een medemens is in een democratische samenleving een ware transgressie van de basisnorm van humaniteit. Indien men dit toch wil toestaan, dan moeten de meest duidelijke zorgvuldigheidseisen worden geformuleerd.
Het zogenaamde derde voorstel in het eerste advies van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek is hiervan een uitloper. Men wijst er al eens op dat dit voorstel oorspronkelijk door katholieke ethici werd bedacht wat juist is , maar niemand kan ontkennen dat dit derde voorstel heeft geleid tot een belangrijke toenadering tussen de vertegenwoordigers van de verschillende opvattingen binnen het Raadgevend Comité. Letterlijk staat er : « de behandeling van het voorstel 3 heeft tot een toenadering geleid tussen meerdere voor- en tegenstanders van de verbodsbepaling betreffende euthanasie. Dit gaf een bepaalde vaart aan de besprekingen in de beperkte commissie 96/3 zodat het voorstel 3 zeer veel aandacht kreeg en lange tijd nader onderzocht werd ». Ik herinner me nog levendig het sereen en hoogstaand debat over dit advies in de Senaat in december 1997.
Wat zijn de cruciale kenmerken van een dergelijk voorstel ?
Transparantie is zeer belangrijk; dus een heldere doorlichting van het beslissingsgebeuren vooraf en een duidelijke mogelijkheid tot verantwoording achteraf. Het heeft mij zeer verwonderd dat in het wetsvoorstel van 20 december 1999 deze transparantie weg is en dat het voorstel slechts de schijn geeft euthanasie controleerbaar te maken. Het euthanasiegebeuren inkapselen in de « colloque singulier » alleen is mijns inziens de deur openzetten naar misbruiken. Dat deze misbruiken voorkomen, lijkt u allemaal te aanvaarden. Ik wil dan ook dat men er alles aan doet om dit soort van misbruiken preventief onmogelijk te maken en dus via zorgvuldigheidseisen probeert om een toetsbare en bespreekbare praktijk te doen ontstaan.
Het leven van mensen beëindigen zonder dat ze daarom hebben verzocht, moet radicaal onmogelijk worden gemaakt. Met het huidige wetsvoorstel is dit moeilijk en daarom vind ik dat het moet worden bijgeschaafd.
Zal de bespreekbaarheid vooraf de patiënt onnodig doen lijden ? Wie dat zegt, weet niet wat er allemaal rondom een terminale patiënt gebeurt. Het is steeds een heel proces van overleggen, zoeken naar een uitweg, kansen tot herstel maximaal benutten. Zelfs de meest eenvoudige medische ingreep wordt omstandig met adviezen en contacten voorbereid, waarom dan niet als men een onomkeerbare beslissing neemt ?
Duurt dit alles niet te lang ? Dit kan allemaal bijzonder snel gebeuren, want het kan een onderdeel worden van de dagelijkse medische praktijk. Elke stap in de hoger beschreven codering wordt ook slechts gezet, nadat het team in samenspraak met patiënt en familie er samen over beslist heeft. Dit is een goede medische én nagenoeg dagelijkse praktijk geworden. Hetzelfde geldt voor de intensieve zorg-eenheden : men doet hier intensief alles om levensverlenging mogelijk te maken. Dit proces wordt echter meermaals geëvalueerd en getoetst aan de resultaten. De codering is ook hier een verworvenheid. Wanneer men dan vaststelt dat dit geen resultaat oplevert, en men de behandeling stopzet of afbouwt én overgaat op maximale comfortzorgen, dan doet men niet aan levensbeëindiging (zoals sommige onderzoekers recent hebben willen doen geloven), maar aan verantwoord medisch handelen.
Is dit een inbreuk op de autonomie van de patiënt ? De tegenstanders van een meer inhoudelijke medisch-ethische beoordeling vooraf vrezen vooral dat daardoor een inbreuk gebeurt op de autonomie van de patiënt.
Terecht schrijft Maurice Adams in De Standaard van 26 januari 2000 hierover echter dat « de medisch-ethische beoordeling vooraf vooral moet worden gezien als een ondersteuning van de arts en de patiënt, en niet als een toetsing waarvan de mogelijkheid om tot euthanasie over te gaan afhankelijk is ». De samenspraak in het team, in dialoog met een ethisch deskundige (een lid van de commissie voor medische ethiek), moet gericht zijn op de kwaliteit van de zorg en gezien worden in de bredere context van de terminale zorg.
De rol van de ethicus is helpen vragen scherp te formuleren, waarden en onwaarden af te wegen. Dit betekent bijvoorbeeld ook dat men nagaat of er voldoende gebruik wordt gemaakt van de mogelijkheden van pijnbestrijding, symptoomcontrole, en dergelijke. Het betekent dat men probeert te zoeken hoe men optimaliter het stervensproces menswaardig kan maken. De ethicus is eigenlijk een voorbijganger. Hij is niet diegene die gaat oordelen. Hij is iemand die helpt om tot een gewetensvolle beslissing te komen. Hij kan ten aanzien van de arts een sterke rol vervullen bij de keuze van wat men gaat doen en hoe men het gaat doen.
Verantwoording achteraf : het lijkt mij ook essentieel dat men via een duidelijke registratie achteraf komt tot een transparante bespreekbaarheid. In het vroegere VLD-voorstel werd gesuggereerd te werken met het Nederlandse model van de Toetsingscommissie.
Het lijkt mij een boeiende suggestie. Dat vind ik ook van de mogelijkheid om specialisten in de gerechtelijke geneeskunde hierbij te betrekken, zoals dat in het CVP-voorstel gebeurde. Het Nederlandse experiment leert ons trouwens dat artsen met moeite de meldingsplicht vervullen, wanneer ze vrezen juridisch vervolgd te zullen worden. Daarom moet de verantwoording maatschappelijk zo gereglementeerd worden dat ze bespreekbaar blijft. We moeten alles doen opdat misbruiken, dit wil zeggen artsen die zonder verzoek van de patiënt toch tot levensbeëindiging overgaan, worden gestraft. Ik vrees dat daar nu niet voldoende garanties voor zijn.
Met het leven van een medemens wordt binnen een democratie best niet lichtzinnig omgegaan. Vandaar de noodzaak om euthanasie in de strafwet te houden en een toetsbare regulering uit te werken.
Ik besluit. Waar in Nederland het publieke debat inzake het medisch omgaan met het eindigende leven reeds in het begin van de jaren zeventig gestart is en men nog met vallen en opstaan zoekt naar een transparante procedure, moet men in België niet willen vooruitlopen.
Het lijkt mij beter zorgvuldig en duidelijk gefaseerd te werk te gaan. Euthanasie moet door de strafwet verboden blijven : de strafwet is er immers om het leven van elke Belgische burger te beschermen. Als de wetgever dit niet meer garandeert, dan glijden we af naar misbruiken en eventueel ook onmenselijke toestanden. Het maximaal beschermen van het leven van elke burger heeft een zeer belangrijke symboolwaarde en is een hoeksteen van een democratische samenleving. Dat hoorde ik trouwens ook van andersdenkenden in het Raadgevend Comité.
Dit betekent dat de wetgever alles moet doen om menswaardig sterven mogelijk te maken. Een betere financiering van de palliatieve zorg is in elk geval een eerste stap. Het betekent op zijn minst dat elke patiënt die verzoekt om levensbeëindiging, duidelijk moet worden gemaakt welke veelheid van vormen van palliatieve en terminale zorg er bestaan. Optimaliter wordt het beroep doen op een medisch expert in palliatieve zorg een verplichting.
Toch blijven er waarschijnlijk dilemma's bestaan. In een aangepast juridisch systeem kan men dan de zorgvuldigheidseisen vastleggen omtrent de toepassing van euthanasie. Euthanasie en dit is de laatste weken in België bijzonder duidelijk geworden moet echter niet gebeuren in de beslotenheid van een geheime relatie, maar moet openlijk bespreekbaar zijn en achteraf verantwoordbaar worden gemaakt.
België heeft een zeer vooruitstrevende wetgeving inzake palliatieve zorg. Dat hebben we vastgesteld tijdens het Europese onderzoeksproject « Pallium ». Het is goed uitgewerkt, maar er wordt niet in voldoende financiële middelen voorzien. De eerste prioriteit is dan ook hiervoor te zorgen én pas daarna de gevallen van ethische onmacht met wilsbekwame patiënten te regelen. Ik dank u.
De heer Philippe Mahoux. Ik heb enkele dagen geleden aan uw geloofsgenoot gevraagd of hij geloofde dat euthanasie een positieve daad was. Hij heeft daarop positief geantwoord. Hoe kan men zich dan inbeelden dat een positieve daad in het Strafwetboek voorkomt ?
In heel uw uiteenzetting, behalve dan op het einde, heb ik u echter nooit horen praten over de wil van de zieke. U heeft gesproken over een situatie maar niet over de wil van de zieke. In alle gevallen die u heeft vermeld, inclusief in het geval van therapeutische hardnekkigheid, het stopzetten of niet stopzetten van de behandeling, palliatieve zorg en het aanbod van palliatieve zorg en, ten slotte, de euthanasie, heb ik u nooit horen zeggen dat de patiënt de kern van de beslissing was. Ik zou graag uw mening hierover willen horen.
Kan u zich ten slotte met betrekking tot deze situaties inbeelden dat een derde al dan niet ethicus een beslissing neemt in de plaats van de zieke, zonder dat hij de echte situatie kent ?
Mevrouw Iris Van Riet. Ik waardeer ten zeerste de getuigenis van professor Schotsmans. Ik heb ook begrip voor de stap die hij vanuit zijn geloofsovertuiging heeft moeten zetten om te zeggen dat hij akkoord gaat dat een wetgeving inzake euthanasie noodzakelijk is. Mijn vraag betreft vooral het derde punt waarin wordt gezegd dat er een gebrek aan transparantie is in de huidige reglementering.
De heer Schotsmans zegt ook dat ten alle prijze moet worden voorkomen dat artsen kunnen « doden » zonder verzoek van de patiënt. In deze commissie is reeds ter sprake gekomen dat uit onderzoek in Hasselt en ook uit een ruimer onderzoek dat in De Standaard werd gepubliceerd, blijkt dat dit in Vlaanderen en België een veel voorkomende praktijk betreft. Maar ik vraag me af of de door u voorgestelde procedure, namelijk een ruimere toetsing dan in het wetsvoorstel van de meerderheid is opgenomen, kan voorkomen dat artsen ingrijpen in het levenseinde zonder verzoek van de patiënt. Het is toch essentieel dat in het wetsvoorstel wordt gezegd dat er een ondubbelzinnig verzoek van de patiënt moet zijn en dat moet worden vastgesteld door een collega arts dat het om een onomkeerbare situatie gaat.
Dat zijn toch twee essentiële voorwaarden om te vermijden dat een arts kan doden of een patiënt uit zijn of haar lijden kan verlossen zonder verzoek. Naar mijn gevoel komen die twee voorwaarden in het voorstel voldoende aan bod.
Misschien kan de heer Schotsmans mij verduidelijken wat dan de bijkomende garantie kan zijn in de procedure die hij voorstelt.
De heer Georges Dallemagne. Als democraat heeft de heer Schotsmans een voorstel gedaan dat waarschijnlijk veel mensen zal bevallen.
U heeft gesproken, mijnheer Schotsmans, over de ethiek en de bijdrage van de ethicus aan de therapeutische desescalatie. Is de code waar u naar verwijst, gewoonlijk van toepassing in de ziekenhuizen ? Wie heeft bijgedragen tot de opstelling ervan ? Bestaan er normen inzake transparantie en is er een dialoog om te bepalen op welk moment en aan wie een code toegekend wordt ?
Ondanks de bijdrage van de ethici blijft de therapeutische hardnekkigheid, in de ogen van een groot deel van de bevolking, een zorgwekkend probleem dat ver van opgelost is. Het zou dus bevorderlijk zijn om wat meer te weten over die initiatieven.
U heeft echter de vraag naar de toepassingsfeer van euthanasie niet echt aangeroerd, ook al denkt u dat er een akkoord kan gevonden worden voor advies nr. 3. Dit heeft in elk geval uw voorkeur. Ik had hierover graag bijkomende informatie gehad.
Zijn er binnen de katholieke kerk veel mensen die akkoord gaan met uw voorstel of voelt u zich geïsoleerd ?
De heer Philippe Monfils. Ik zal u eerst een algemene vraag stellen.
U heeft gezegd dat de strijd voor het leven of het gevecht tegen de dood de sluitstenen van een democratische maatschappij waren. Denkt u niet dat concepten als menselijke waardigheid of vrije wilsbeschikking eveneens sluitstenen van een democratische maatschappij zijn ?
Sta mij toe u eraan te herinneren dat het principe van de menselijke waardigheid opgenomen is in alle internationale verdragen vanaf de Europese Conventie van de rechten van de mens tot het Internationaal verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten, en andere. Het voorstel van de zes auteurs is gebaseerd op die erkenning van de menselijke waardigheid en de vrije wilsbeschikking.
Mijn tweede vraag slaat op uw voorstel van gecontroleerde sedatie. Ik heb u duidelijk horen zeggen dat men de patiënt in zekere zin begeleidt naar de dood door de doses te verhogen. Denkt u niet dat de grens tussen dit principe en euthanasie bijzonder subtiel is ? Het is waar dat men door euthanasie fysiek doodt, maar doodt men in dit geval niet het bewustzijn in afwachting dat het lichaam volgt ? Ik ben bij de Jezuïeten opgevoed, zit er niet een beetje jezuïtisme in uw uitspraken ?
Mijn derde vraag betreft uw referentiesysteem bij voorstel 3; de overgangscommissie. Wanneer er een overgangscommissie bestaat, wil dit zeggen dat ze een rol te vervullen heeft. Ofwel werpt deze zich op als rechter, met alle gevolgen vandien op het vlak van de partijdigheid en de ethiek, ofwel fungeert ze enkel als tussenfase en dan rijst de vraag van de collectieve medeverantwoordelijkheid van de commissieleden wanneer de commissie een standpunt inneemt en een klacht wordt ingediend omdat bepaalde dingen mislopen.
Wanneer die commissie samengesteld is uit geneesheren, moeten deze hun confraters beoordelen en zal het probleem van de euthanasie enkel aan de medische wereld overgelaten worden, wat mij natuurlijk onmogelijk lijkt. De moeilijkheden die we vandaag kennen in Luik, in Vlaanderen en elders vinden hierin een verklaring.
De heer Réginald Moreels. Ik heb één bedenking en twee vragen.
De codering en het doorslagformulier moeten ook in de perifere ziekenhuizen ingang vinden. Op dit ogenblik is de codering blijkbaar nog beperkt tot de universiteiten. Dat is fout. Vulgarisering in de goede betekenis van het woord dringt zich op.
Wat vindt u als ethicus van het stoppen van een therapie en de toediening van een supplementaire bolusinjectie om de dood te versnellen ? Het stoppen van een therapie kan ook een aantal symptomen veroorzaken die voor de familie en de patiënt mensonterend kunnen zijn.
Wat denkt u van het levenstestament en de wilsverklaring ? Ik stel mij daarover een aantal gewetensvragen. Het gaat immers om een evolutief proces.
De heer Paul Schotsmans. Ik ben het niet eens met collega Van Neste dat euthanasie als een positieve daad moet worden beschouwd. Ik beschouw het als een ethisch kwaad. Voor mij is de daad van levensbeëindiging op verzoek van de patiënt euthanasie te verantwoorden als het minste kwaad.
Ik ben geraakt door het feit dat ik in mijn betoog weinig of geen melding zou hebben gemaakt van « la volonté du malade ». Dat is waarschijnlijk correct. Mijn benadering vertrekt waarschijnlijk te veel vanuit het sturen van medisch handelen. Dat is eigen aan mijn werk en deskundigheid. Een belangrijk ethisch punt bij mij is dat de arts een volwaardig relationeel beroep uitoefent. Met geneeskunde bedoel ik altijd een relatie tussen arts en patiënt. De patiënt staat uiteraard centraal in de medische relatie. Maar fundamenteel blijft het een relatie, een relatie die zo ver gaat dat arts en patiënt moeten komen tot een samenwerking, een soort van vertrouwensrelatie.
Het kan zijn dat op een bepaald ogenblik de ethische uitgangspunten uit elkaar gaan, maar dan vind ik het heel belangrijk dat een arts dat uitdrukkelijk durft zeggen tegen zijn patiënt. Dan stelt zich het probleem van het ethisch vertrouwen in elkaar. Dit moet in alle openheid worden uitgedrukt tussen artsen en patiënten. Het zou mij irriteren als een arts zou weigeren zijn ethische overtuiging aan de patiënt bekend te maken. Waarachtige geneeskunde bestaat er dus in een vertrouwensrelatie op te bouwen tussen arts en patiënt, waarin de patiënt centraal staat. Ik zie de arts niet graag herleid worden tot een loutere uitvoerder van de beslissingen van de patiënt. Want dan is hij een garagist van het lichaam en geen arts van het lichaam. Dat is de manier waarop ik de patiënt centraal probeer te plaatsen.
Wat betreft de derde vraag van mijnheer Mahoux voel ik mij helemaal niet bij machte om een beslissing te nemen in de plaats van de patiënt. De ethicus wil niet authoritair zijn.
De ethicus is altijd een raadgever, hij is een soort dienaar die ethische dilemma's kan verhelderen. Maar daarna gaat hij weg. Aan mensen die bij mij op ethische consultatie komen, zeg ik op het einde van het gesprek, dat ik nooit in hun schoenen ga staan. Ik help hen een beslissing te nemen, maar welke beslissing zij zullen nemen, hoef ik zelfs niet te weten. Zij vallen terug op de schatkamer van hun geweten en moeten daar een beslissing nemen.
Men heeft soms de indruk gegeven dat het derde voorstel de beslissing bij de ethicus legde. Ik was geschokt door het feit dat iemand sprak over een tribunaal. Ik had daar nooit zo over gedacht. De functie van een ethicus is een dienende functie. Hij moet verhelderen, de gewetensvragen scherp helpen stellen. Daarna gaan arts en patiënt terug naar de eigen schatkamer. Ik ben blij dat u die vraag hebt gesteld. Het is een heel belangrijk punt, ook voor mij. Hoe kan transparantie de misbruiken helpen voorkomen ? Dit bekommert mij. Stel u voor dat een arts zijn patiënt doodt, zonder dat deze erom verzoekt, en een natuurlijke dood voorwendt. Wie zal daarover iets weten ?
Uit de cijfers blijkt dat we ernstig rekening moeten houden met dat probleem. In het Raadgevend Comité werd gesuggereerd om rond de aangifte van overlijden verhelderend wetgevend werk te verrichten. Het lijkt me aangewezen om dit samen met juridische deskundigen te onderzoeken. Ik ben een ethicus, geen jurist, maar het lijkt me aangewezen om dat spoor te volgen. De inschakeling van gerechtelijke geneesheren en de a priori-procedure kunnen de helderheid eveneens vergroten.
Mevrouw Iris Van Riet. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag wat er bijkomend nog nodig is als er duidelijkheid is over zowel het verzoek van de patiënt, als het onomkeerbaar karakter van de toestand van de patiënt.
De heer Paul Schotsmans. Aan de manier waarop uw vraag is geformuleerd, zie ik, zoals de heer Van Neste al heeft gesuggereerd, dat men stilaan naar een a priori-verheldering evolueert. Ik ben een ethicus die toekijkt en vanuit zijn hoek analyseert en het treft mij dat in het voorstel niet omstandig genoeg wordt omschreven hoe de tweede arts er bij betrokken wordt, maar ik meen dat er in die zin amendementen in voorbereiding zijn.
Sommigen, onder wie ikzelf, merken op dat ook de vaststelling dat er een duurzaam actueel herhaald verzoek is van de patiënt, expliciet in het dossier moet worden opgenomen. Ik voeg er nog een derde voorwaarde aan toe omdat het voor mij, maatschappelijk gezien, zo belangrijk is dat daarin openheid wordt gebracht. Het omgaan met het leven van een medemens moet zo verantwoordbaar mogelijk zijn.
Ik vind dat die derde voorwaarde daar nog iets aan toevoegt. Ook leden van het Raadgevend Comité die een andere overtuiging of levensbeschouwing toegedaan zijn, beschouwen dit als een meerwaarde.
De heer Dallemagne heeft mij gevraagd in welke mate er ook hieromtrent transparantie is. Het antwoord hierop is tegelijkertijd een antwoord op de vraag van senator Moreels. Het is inderdaad een probleem dat wij nog te weinig werken met dit model van codering in de dagelijkse perifere medische praktijk. Ik verwijs in dit verband naar mijn functie in het Verbond der verzorgingsinstellingen. Dat verbond heeft wel geprobeerd om die codes in de verschillende aangesloten ziekenhuizen in te voeren. Ik vind de suggestie om daar veel meer deontologische kracht aan te geven dus erg belangrijk.
Professor Van Neste ging daar nog verder in en wenste er zelfs wettelijke kracht aan te geven. Ik vrees wel dat we dan in een zekere bureaucratie terecht komen, maar die deontologische kracht lijkt mij toch erg waardevol. Het is ook mogelijk om in de intensieve afdeling van code 1 naar de codes 2 en 3 over te gaan. Er werd hier immers beweerd dat er in die intensieve afdeling geen tijd is om die codes toe te passen. Ik heb de toepassing voor de eerste keer gezien in een intensieve afdeling. Elke ochtend werden voor bepaalde patiënten de codes opnieuw bekeken, ten einde de continuïteit van de zorg te verzekeren. Als dat zo gebeurt, moet dat ook in de courante praktijk, in het medische dossier en de medische verantwoording van de arts worden geïntegreerd. Ik meen dat de Orde te lang heeft gewacht om daaraan een sterkere deontologische kracht te geven.
De heer Georges Dallemagne. Ik had u eveneens gevraagd naar de omvang van de toepassing. In welke hospitalen, in welke netwerken worden die codes toegepast ?
De heer Paul Schotsmans. We hebben die codes gehaald uit de Amerikaanse literatuur, met de steun van het Amerikaans hoog gerechtshof, wat voor dergelijke procedures noodzakelijk is. Ik zie dat ze in de Belgische universitaire ziekenhuizen uitdrukkelijk worden toegepast. Ik weet niet of het onheus is om het hier te vermelden, maar bijvoorbeeld professor Lamy van de universiteit van Luik heeft mij gezegd dat hij met een dergelijk type van codering werkt. De codes worden toegepast in de ziekenhuizen waar er een goed, centraal werkend ethisch comité is. De wetgever heeft immers bepaald dat er lokale ethische comités moeten zijn. Om efficiënt te zijn, moeten die zich integreren op de « werkvloer » van het dagelijkse medische gebeuren.
Ik erken echter dat er van een echte integratie duidelijk nog geen sprake is. Ik wil de toestand ook niet idealistischer voorstellen dan hij is, want dan krijg ik het verwijt dat ik een idealistische geneeskunde voorstel. Ik wens dat te beschouwen als een element in het geheel dat nog moet worden gerealiseerd. De medische ethiek suggereert hier een instrument dat ook in de medische praktijk gemakkelijk hanteerbaar is. Het bewijst toch ook een beetje de eerste stelling die ik heb geformuleerd.
Op de vraag of ik in de rooms-katholieke groep geïsoleerd ben, durf ik haast niet antwoorden. Er zijn in de rooms-katholieke groep ook leden die categoriek weigeren om ook maar over enige reglementering inzake euthanasie te discussiëren. Ze konden worden teruggevonden in voorstel vier van het eerste advies van het raadgevend comité. Ik moet er echter onmiddellijk aan toevoegen dat ook de verpleegkundigen het voorstel vier als standpunt in het raadgevend comité verdedigden. Er was een sterke traditie in de rooms-katholieke kerk, die teruggaat naar Pius XII. Het was een vrijzinnig arts die dat documentje had gevonden en die mij in een brief schreef dat hij van een katholieke groep nooit verwacht had dat ze de idee zou afwijzen dat een mens moet lijden om zijn hemel te verdienen. Die opvatting is al lang verdwenen. Op dat vlak zijn we, gelukkig maar, tot een zekere constante gekomen. Het is zeker geen geïsoleerd voorstel.
De heer Josy Dubié. Is dat ook het standpunt van de bisschoppen ?
De heer Paul Schotsmans. Ik kan niet namens de bisschoppen spreken. Ik ben een adviseur en de bisschoppen kunnen mijn advies ook naast zich neerleggen.
Ik werd geraakt door uw vraag op de waardigheid van de persoon, mijnheer Monfils. De « menswaardigheid » leidt voor mij tot de norm : « gij zult niet onrechtvaardig doden ». Ik moet hier aanvaarden, en dan beland ik opnieuw bij het Raadgevend Comité, dat er in dat comité over die « menswaardigheid » twee opinies bestaan.
Sommigen denken dat de waardigheid van de persoon de waardigheid is van de bewuste en vrije man, die meent dat zijn recht op het zelfbeschikkingsrecht het hem mogelijk moet maken te beschrijven wat hij onder waardigheid van de persoon verstaat.
In het raadgevend comité leeft de idee dat het zelfbeschikkingsrecht van de persoon zo ver moet worden doorgetrokken dat elk individu, elke burger, voor zichzelf bepaalt wat hij waardig vindt. Ik geef toe dat ik mij daar een beetje van distantieer. Ik behoor bij een andere groep die een meer antropologische, filosofische mening heeft over de waardigheid van de persoon. Voor hen is dat de mens bevorderen in al zijn dimensies en relaties. Daarom beschouw ik de norm « gij zult niet onrechtvaardig doden » als een kernnorm in de democratische samenleving. Dat leidt er ook toe, en daarmee belanden we helemaal in een filosofisch debat, dat een individu niet zo maar over lijf en leven kan beschikken.
Over de menswaardigheid zijn er in dit land twee verschillende opinies, twee ideologische filosofische overtuigingen waarbij er moet worden gezocht naar een « compromis » dat doorslaggevend is in al het wetgevend werk dat in de komende jaren over elk thema nog moet worden verricht.
Voor ons bestaat er toch wel een ethische norm met een vrij absoluut karakter, die niet zomaar door elk individu op zijn eigen manier kan worden ingevuld. Dat is het fundamenteel verschil.
De senator sprak ook over de dunne jezuïtische lijn tussen gecontroleerde sedatie en het doden. In Leuven is men een tijd geleden gestart met een onderzoek rond de vraag : wat levert gecontroleerde sedatie ons op als mogelijkheid tot menselijkheid. Wij zweren niet bij de formule van de gecontroleerde sedatie, wij zijn bezig die te toetsen aan de medische praktijk en aan de manier waarop patiënten daar zelf op reageren. Het advies vermeldt dat uitdrukkelijk als « een verantwoording van een onderzoek ».
We zijn op dit vlak zeer voorzichtig. Artsen die de sedatie heel deskundig toepassen zeggen dat als de sedatie alleen wordt toegepast in de onmogelijke dilemma's waarbij alle mogelijke hulp van de arts de pijn niet stilt, ze een goed instrument kan zijn dat men aan de patiënt kan aanbieden. Uiteraard zal die dan zelf bepalen of hij daar al dan niet gebruik van maakt. In de gevallen waarin we dat zo hebben zien toepassen, biedt de sedatie inderdaad een kans om op een humane manier de laatste dagen te beleven. Omdat de patiënt dan loskomt van zijn pathologie en de familie de kans krijgt om voldoende in contact te komen met de patiënt en het hele gebeuren te verwerken. Zo was ik sterk getroffen door de ervaring van de patiënt over wie ik het daarnet had en die thuis is gestorven. In de ziekenhuisruimte had hij nooit een kans gekregen om met zijn 17-jarige zoon een rustig gesprek te hebben. Thuis kon dat wel, vooral ook omdat daar gecontroleerde sedatie werd toegepast. Het gaat dus om een zoeken naar menselijkheid. Het is zeker niet het absolute antwoord, maar een zoeken naar een zo menselijk mogelijke manier om iemand te laten sterven.
De vraag over de collectieve verantwoordelijkheid heb ik al min of meer beantwoord. Ik ben zelf gewoon om als ethicus te werken in verschillende medische departementen, bijvoorbeeld ook in het fertiliteitcentrum. We hebben een soort ethische commissie ad hoc, die ook voor prenatale diagnose adviezen formuleert. Het is telkens een proces van verheldering, van uitklaring, waarna de arts, het verpleegkundig team en de familie opnieuw voor hun eigen verantwoordelijkheid komen te staan. Het is goed om de codering daarbij ter hand te nemen, ze is dan een kans om alles eens op een rijtje te zetten.
Vele medische eenheden doen dat al zeer geregeld in andere gevallen. Waarom zouden we deze werkwijze ook niet in deze problematiek integreren, zonder de verantwoordelijkheid van de arts weg te nemen, noch die van de patiënt. Het staat letterlijk in het derde voorstel van het eerste advies van het Raadgevend Comité dat de arts daarna terugkeert naar de patiënt om samen met hem tot een gewetensvol besluit te komen. Allicht is het wel mogelijk de zaak wat beter te omkaderen. Dat kan helpen. Het heeft in ieder geval geholpen om de therapeutische verbetenheid stop te zetten.
Wat dit betreft hebben we daarmee in ieder geval schitterende ervaringen.
Zoals senator Moreels opmerkte, mag het nooit zo zijn dat alles stopt met de stopzetting van de therapie. Familieleden van een patiënt deden me ooit hun beklag dat de arts de vochttoediening had stopgezet, daarna op weekend was vertrokken, ver weg dan nog, zonder zijn vervanger voldoende instructies te geven. Dat is een onverantwoordelijk handelen. Een arts die een therapie afbouwt, moet voor maximaal comfort blijven zorgen door lichaamshygiëne, eventueel aangepaste pijnbestrijding toe te passen, zodat de patiënt echt menswaardig de laatste ogenblikken kan doormaken. Dan gaat het uitsluitend om de kwaliteit van het leven dat hem nog rest. Dat is een belangrijk aspect dat we in het medisch proces goed in het oog moeten houden. Als de beslissing is genomen en code 3 toegekend en ondertekend, dan begint het maar pas. De zorg moet integraal deel uitmaken van de terminale zorg. Als de cure niet meer helpt, komt het erop aan naar de care over te stappen.
Ik zie op dat vlak echt een grote vooruitgang, vooral door de palliatieve netwerken, ook de thuisnetwerken. Er is echt grote vooruitgang.
De wilsverklaring is een teer punt dat ik een beetje bewust uit de weg ben gegaan in mijn uiteenzetting. Ik ben geen voorstander van een inbakken van de wilsverklaring in het medisch handelen in de zin van het wettelijk inbakken. Ik ben het namelijk helemaal eens met de senator die dat « zeer evolutief » noemde. Je kan nooit voorspellen hoe je zal evolueren in situaties die je als bewuste, gezonde mens niet kunt voorzien. Ik heb zelf de wilsverklaring « de dood op papier », de kille dood van het papier genoemd. Wat er op de laatste ogenblikken gebeurt tussen arts en patiënt is te belangrijk om dat zomaar op papier vast te leggen en dat nadien bureaucratisch te laten opvolgen. Als er dan toch een regeling moet komen, zou ik er daarom bijna om smeken de figuur van de vertrouwenspersoon daarbij te betrekken. Dat lijkt me veel meer toetsbaar aan de dagelijkse medische praktijk. Er waren heel wat vragen over wat die vertrouwensfiguur dan precies kan doen, maar het belangrijkste lijkt me dat die er is, dat er iemand kan optreden als vertegenwoordiger van de patiënt. Hij moet daarbij ook weer niet alleen uitvoeren, maar samen met de arts de situatie voortdurend evalueren. Die werkwijze kan het strikte van het papier wat tussen haakjes plaatsen. De medische realiteit is trouwens te complex om die met een wilsverklaring op papier te vatten.
De heer Jan Remans. Ik dank de heer Schotsmans voor zijn uiteenzetting. Ik weet dat hij een goed man is en dat hij als ethicus een antwoord zoekt op de vraag wat het goede leven is. Ik ga ook akkoord met wat collega Moreels daarstraks zei, namelijk dat de ethicus een plaats heeft in de samenleving. Ik heb het boek van professor Schotsmans gelezen en herlezen. Het is intussen meer dan tien jaar oud. Hij zou als ethicus een bepaling van de term « noodsituatie » geven, want die staat in het boek nog niet in. Intussen weet ik alleen, onder andere uit de Artsenkrant van vorige week, dat het gaat om een keuze tussen twee erge situaties. Na tien jaar kon dat toch al meer uitgewerkt en ingevuld zijn. Hoe komt het dat dat nog niet gebeurd is ? De plaats van een ethicus in de samenleving en in de ziekenzorg is zeker belangrijk, maar de heer Schotsmans zelf zegt dat een ethicus slechts een voorbijganger is. Stelt u zich eens voor dat u op sterven ligt en niet verder wil. U vraagt dus euthanasie en dan hangt uw lot af van een ethicus die daar als voorbijganger langskomt.
Volgens het wetsvoorstel is hij geen arts en dus heeft hij dan ook geen kennis van de pathologie. Hij gaat u betuttelen, uw autonomie afnemen, de dialoog tussen patiënt en arts storen. Kunt u aanvaarden dat die ethicus een even belangrijke plaats inneemt als de tweede arts die wordt geconsulteerd en die ook ethiek heeft gekregen ?
Als arts vraag ik me ook het volgende af. Maakt professor Schotsmans zichzelf niet iets wijs wanneer hij het over de verschillende gradaties heeft ? Elke euthanasie is immers individueel bepaald, apart, telkens opnieuw anders. Als de beslissing wordt genomen de stekker uit te trekken, dan wordt beslist dat de patiënt zal stikken. Moet de patiënt wel stikken ? Moet hem het lijden van de verstikkingsdood niet bespaard worden ? Als de vochttoediening wordt stopgezet, droogt de patiënt uit. Moet dat wel ?
Als morfinedosissen worden toegediend waarvan duidelijk is dat ze levensverkortend werken, waarom moet het dan nog drie dagen duren en bijvoorbeeld niet slechts drie uur ? Dat zal de patiënt zelf wel met de arts bespreken.
De stekker uittrekken, vochttoediening stopzetten, een meer dan noodzakelijke dosis morfine toedienen is voor professor Schotsmans geen euthanasie, maar voor mij wel, zij het dat het om een andere gradatie gaat. Barbituraten toedienen is euthanasie. Men kan dat gecontroleerde sedatie noemen en dokter Moreels noemt dat « orthanasie », maar waarom noemt men dat eigenlijk ook niet euthanasie ? Voor mij als oud-student van de KUL, is dat wel euthanasie. Is het niet een beetje hypocriet het een andere naam te geven ? Maakt men zichzelf niet iets wijs ?
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik heb een paar korte vragen.
Ten eerste hoor ik professor Schotsmans alleen spreken over terminale patiënten. Ik veronderstel dus dat hij het ook effectief alleen over die categorie heeft. Wat verstaat hij daaronder ?
Ten tweede, staat in het wetsvoorstel « uitzichtloos lijden en nood ». Ik kan me levendig indenken dat het woord « nood » professor Schotsmans speciaal getroffen heeft en dat hij, zeker vanuit zijn ervaring in het medisch-ethisch comité in Munster-Bilzen, aan dit woord een bepaalde inhoud geeft. Welke inhoud geeft hij daaraan ?
Mijn derde vraag gaat over de gecontroleerde sedatie. Ik hoor professor Schotsmans zeggen dat men de patiënt nog af en toe gecontroleerd kan laten bijkomen om afscheid te kunnen nemen en dat klinkt allemaal heel mooi. Het zou zowel voor de patiënt als voor de familie een fantastische situatie zijn. Ik heb echter een boek gelezen waarin voor elke goede ervaring vijf voorbeelden staan waarbij zowel de patiënt als de familie, als het medisch team daarmee problemen hebben, het een akelige ervaring vinden en er echt niet uitkomen.
Mijn vierde vraag gaat over de codes die in de ziekenhuizen worden gehanteerd. Ik zou vooraf bijna moeten weten welke code een ziekenhuis hanteert, vóór ik kan kiezen in welk ziekenhuis ik terecht wil komen als ik in een medisch uitzichtloze situatie zit. Dat lijkt me toch ingewikkeld. Als er al zovele jaren met die codes wordt gewerkt, is het dan echt niet mogelijk ziekenhuizen op dezelfde golflengte te krijgen ?
De heer Jean-François Istasse. Ik zou graag hebben dat Professor Schotsmans een artikel over de medische houding in België tegenover patiënten in permanente vegetatieve staat, dat hij samen met de heer Dierickx in 1998 heeft geschreven voor het Tijdschrift voor Geneeskunde, nader toelicht.
Uit die studie bleek dat 64 % van de ondervraagde artsen vond dat de belangrijkste beslissende factor die de beslissing tot stopzetten van de voeding beïnvloedt, precies de instructie is of het advies dat de patiënt van tevoren heeft te kennen gegeven.
Professor, denkt u niet dat deze mening, uitgedrukt door de meerderheid van de ondervraagde geneesheren, lijkt aan te tonen zoals trouwens ook de studie van de KUL onderstreept dat die voorafgaande wilsbeschikking veel artsen zou helpen wanneer zij over het levenseinde moeten beslissen ?
U is oprecht geweest en u heeft onderstreept dat verschillende filosofische benaderingen mogelijk zijn. Ik respecteer uw overtuiging. Kan u als christen en verdediger van de democratie, zoals u zichzelf heeft omschreven, de positie begrijpen van de geneesheren die, in alle oprechtheid, de verantwoordelijkheid op zich nemen om die ernstige daad, wat euthanasie toch is, te stellen en zich op die manier aan zware strafrechtelijke sancties blootstellen ? Kan u, met andere woorden, aanvaarden dat de geneesheren daarvoor niet worden gestraft ? Het voorstel van de zes auteurs voorziet altijd in ten minste twee geneesheren; er zal bijgevolg nooit één arts alleen de beslissing nemen. Kan u aanvaarden dat geneesheren in alle oprechtheid die verantwoordelijkheid op zich nemen zelfs wanneer zij uw filosofische levensopvatting niet delen ?
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Professor Schotsmans is natuurlijk expert in zijn vakgebied en heeft, naar ik verneem, ook veel internationale contacten omtrent de medische zienswijze op het levenseinde. Mensen zijn immers uiteraard niet alleen in België sterfelijk. Hij heeft geschetst hoe men, na de eerste, soms te grote euforie over de vooruitgang van de medische wetenschap, toch langzaamaan het welzijn van de patiënt zelf centraal heeft gesteld en internationaal tot een consensus kwam bijvoorbeeld over de behandeling van comapatiënten. Is het niet mogelijk dat de medische ethiek internationaal zo evolueert dat voor de extreme noodsituaties een oplossing wordt gevonden die deontologisch door alle geneesheren ter wereld wordt aanvaard ? Is het dan verstandig dat we op dit ogenblik extreme standpunten innemen ? Hoe gaat men in andere landen om met de extreme situaties die iedereen kent ? Hoe is de evolutie daar ? Onze faculteiten geneeskunde zijn toch open, hebben vele internationale contacten en we evolueren toch meer en meer naar een waardenopvatting die internationaal aanvaard wordt, ook op het vlak van geneeskunde en medische ethiek.
Dan is er nog een vraag die eigenlijk onbehandeld bleef en die de leden die het voorstel hebben ingediend, ook altijd een beetje ontlopen. Men heeft het altijd over het vermijden van het pijnlijke levenseinde en de extreme noodsituatie waarmee men daarbij kan worden geconfronteerd, maar de objectieve voorwaarden, zoals professor Van Neste ze heeft vernoemd, zijn eigenlijk de echte knelpunten. Hoe zit het met niet-terminale patiënten en patiënten in psychische nood ? Wat de maatschappij echt beroert, is immers dat het in het voorstel ook gaat over psychiatrische patiënten en gehandicapten. Dat werd overigens bevestigd door de professoren Vermeersch en Englert. Natuurlijk is depenalisering nodig als men dat op het oog heeft, als daar de autonomie van de persoon centraal staat en de samenleving de oproep tot het doorbreken van de onverschilligheid niet meer hoort. Moeten we in onze reglementering geen aandacht hebben voor die objectieve omstandigheden ?
De heer Alain Zenner. Professor, de vraag die in mij opkwam toen ik naar u luisterde, neemt en mijn excuses hiervoor een paradoxale vorm aan. Is een medische beslissing over een vrijwillige levensbeëindiging wettelijk wanneer er niet om gevraagd werd en is ze onwettig vanaf het moment dat er om gevraagd wordt ? Ik stel deze vraag omdat ik, naarmate onze hoorzittingen vorderen, steeds meer vragen heb rond het basisbegrip euthanasie.
Vooraleer tot reglementeren over te gaan, wil ik goed weten waarover het gaat en wat we precies willen. Het valt me hoe langer hoe moeilijker om de inhoud van het begrip euthanasie exact te bepalen en ik heb ook steeds meer moeite met de definitie die werd opgesteld door het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek. Ik denk dat mijn confraters een aantal van mijn opmerkingen delen.
U spreekt van een coderingssysteem in vier stappen gaande van de mogelijkheid tot genezing tot het afbouwen van de therapie. U zegt dat het toedienen van sterke pijnstillers, zelfs in doses die progressief dodelijk zijn, geen euthanasie is. Wanneer de patiënt om een dergelijke behandeling heeft verzocht, is dat dan euthanasie en moet dat dan anders worden aangepakt ? Met andere woorden, sluit u de praktijk die u op het ethische vlak verdedigt uit wanneer de patiënt die behandeling vraagt ? Waar ligt de grens tussen het afbouwen van de therapie, euthanasie en geassisteerde zelfmoord ?
Wanneer we deze zaken willen reglementeren, moeten we goed weten waarover we spreken. Ik heb het gevoel dat we soms andere meningen hebben over bepaalde voorstellen tot reglementering, omdat we aan dezelfde woorden verschillende betekenissen geven. Een opheldering terzake is absoluut nodig. Wordt het debat niet verwarrend door te zeggen dat euthanasie een verzoek van de patiënt impliceert ? Is de definitie van het Raadgevend Comité wel geschikt ?
De heer Paul Schotsmans. Ik wil eerst even ingaan op de definiëring van de termen noodtoestand, euthanasie en de gradatie die hier ter sprake kwam.
Het blijft enorm moeilijk om een goede en accurate definitie van de term noodtoestand te geven, dat heb ik ook in het raadgevend comité ervaren. De gemakkelijkste formule lijkt te zijn dat men met twee soorten kwaad wordt geconfronteerd, daaraan niet kan ontsnappen en uiteindelijk kiest voor het minste kwaad. Als ethicus kan ik daar tamelijk goed mee leven, omdat het ook een klassiek voorbeeld is uit de oude moraal, namelijk de confrontatie met twee evenwaardige onwaarden. Je kan nooit echt goed kiezen.
Noodsituatie daarentegen heb ik altijd meer subjectief begrepen, namelijk dat de betrokkene het voor zichzelf als ondraaglijk ervaart.
Juristen hebben uren gepraat over de juiste inkadering daarvan, dat blijkt uit het verslag van het raadgevend comité. Het medisch recht, en het recht in het algemeen, kent hier een groot aantal spitsvondigheden.
Nu kom ik tot de term euthanasie en de gradaties waarover senator Remans sprak. Ik ben ervan overtuigd dat de geneeskunde vandaag eigenlijk levensverlengend werkt. Ik ben dan ook geschokt als ik hoor dat het afbouwen van levensverlengende maatregelen wordt gelijkgesteld met euthanasie. Ik had immers een wat heldere definitie, die door het raadgevend comité is bekrachtigd, namelijk « op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt levensbeëindigend handelen ». Deze definitie omschrijft volgens mij heel klaar een bepaalde situatie.
De moeilijkheid waarover u het heeft, is dat een heel pakket andere situaties nog niet zijn ter sprake gebracht, en dat er nog een heel pakket is van moeilijke dilemma's, die deze definitie niet dekt. Het lijkt mij toch goed zich eerst te houden aan deze inhoudelijke stijlfiguur. Dat wil zeggen dat er een uitdrukkelijk verzoek moet zijn, dat de patiënt wilsbekwaam is en zijn verzoek steeds herhaalt, en dat de euthanasie door de arts wordt uitgevoerd, maar dat is een zorgvuldigheidsvereiste.
Daardoor ontstaat er een onderscheid tussen doden en laten sterven onder medisch competente begeleiding. Ik merk wel dat de geesten op dat punt uit elkaar gaan.
Is de ethicus een voorbijganger ? Ja, ik blijf erbij dat de ethicus een voorbijganger is. Het is niet zo dat het lot van de patiënt of de beslissing van de arts afhangt van wat de ethicus zegt. Ik verwacht trouwens dat de ethicus weinig inhoudelijks zal zeggen over welk besluit het beste zou zijn. Hij zal helpen verhelderen welke waarden en onwaarden in de situatie aanwezig zijn. Het gewone concertatieproces is verhelderend, helpt uitklaren, geeft een zekere gewetensrust en garandeert dus ook een beter verloop van de samenspraak tussen arts en patiënt over de gewetensbeslissing. Ik zie alleen dat, maar ik vind het een belangrijk resultaat, want het werkt en het helpt tot rust te komen voor het nemen van de beslissing. Het zou sterk zijn mocht ik de indruk wekken dat ik iemands verantwoordelijkheid wil afnemen. Dat wil ik echt niet. Daarvoor ben ik niet gemaakt. Dat is niet de taak van de ethiek. De ethiek brengt alleen verheldering in het dilemma waardoor het geweten iets scherper en beter geprofileerd kan functioneren.
Wat is terminaal ? Als ik artsen in mijn omgeving beluister, dan stel ik vast dat je pas na het overlijden van de patiënt zou weten of hij al dan niet terminaal was. Dat is het moeilijke probleem van dit begrip.
Sta mij toe te zeggen dat een patiënt voor mij terminaal is, als het vaststaat dat hij of zij binnen afzienbare tijd gaat overlijden. Ik heb het er wel wat lastig mee als één van mijn voorgangers in deze commissie daarop een aantal dagen plakt. Dat doet mij denken aan het debat over het embryo waarbij ook in dagen wordt gedacht (de 14e dag na de bevruchting). Een Engelse Lord heeft ooit gevraagd welke betekenis de laatste seconde voor 12 uur van de laatste van de 14 dagen heeft en welke betekenis er moet gegeven worden aan de eerste seconde van de vijftiende dag. Dat ligt een beetje moeilijk. Het is een moeilijk invulbaar begrip. Het begrip terminaal blijft voor mij makkelijk hanteerbaar als men ervan uitgaat dat een patiënt terminaal is wanneer de medische wereld ervan overtuigd is dat de patiënt inderdaad binnen afzienbare tijd zal overlijden.
Dan kom ik bij de vraag over het uitzichtloos lijden en de nood buiten de terminale fase. Daarover heb ik het inderdaad niet gehad. Ik had daarvoor drie redenen en zij bewegen mij er nu toe enige verheldering te brengen.
Als ik de gesprekken ter harte neem met artsen die in de revalidatie werkzaam zijn en die soms worden geconfronteerd met heel jonge patiënten die na een ongeval moeten vaststellen dat ze voor de rest van hun leven verlamd zullen blijven, dan merk ik dat er een ongelooflijke mogelijkheid bestaat en daarin speelt de christelijke spiritualiteit en mijn levensovertuiging uiteraard een grote rol om aan deze jonge mensen de garantie te geven dat zij op alle mogelijke kwaliteitsvolle zorgen een beroep zullen kunnen en blijven doen en dat de gemeenschap of de samenleving hen daarin op geen enkele manier te kort zal doen. Men merkt dan dat sommige van deze patiënten zich juist daardoor ontwikkelen tot zeer creatieve maatschappelijke figuren.
Deze garantie kunnen wij mijns inziens aan deze patiënten niet ontzeggen.
Ik moet echter vaststellen dat andere personen in de samenleving hierover in geweten anders oordelen en daarop anders reageren. Ik kan alleen maar respect opbrengen voor hun gewetensvraag. Wie ben ik om te beweren dat hun vraag niet verantwoord is, als zij verklaren : « Ik kan dit niet aan. » Ik kan daarvoor alleen respect opbrengen, maar toch wil ik nog wat ruimte geven aan de samenleving en opteer ik dus voor een gefaseerde aanpak. De samenleving moet de ruimte krijgen om de kwaliteitszorg voor deze mensen uit te bouwen en te garanderen. Ik hoor toch ook wel soms zeggen dat deze patiënten dat soms begrijpen als een soort van vingerwijzing, als zouden ze horen : « Gij waart er beter niet meer geweest. ». We moeten met alle mogelijke middelen trachten te voorkomen dat bij hen die er toch voor opteren om een leven uit te bouwen, een enorm schuldgevoelen ontstaat omdat ze nog leven. Dat is een enorme opdracht voor onze samenleving die voor mij zeer centraal moet staan.
Het is een heel delicaat punt, waarover we nog veel met elkaar moeten praten en we moeten voor dat soort van mensen zoeken naar wegen van humaniteit. Eerlijk gezegd vind ik het nog wat te vroeg. Vanuit mijn internationale ervaring weet ik ook dat men met dat soort van indicaties zeer omzichtig omspringt.
Een vraag die wat meer op de vlakte blijft en dus makkelijker te beantwoorden is, betreft het nu eens zo, dan weer anders gebruiken van de codering. Ik zei al dat het hanteren van drie, vier of vijf codes bijna op hetzelfde neerkomt, maar ik deel uw bekommernis dat deze praktijk in alle ziekenhuizen dient te worden veralgemeend. Daarom betreur ik, eerlijk gezegd, dat de Orde van de geneesheren nog zo weinig heeft waargemaakt van haar taak op dat vlak. Ik dacht dat zij de richtlijnen veel specifieker had kunnen invullen en tot een deontologisch instrumentarium uitwerken. Ik zie senator en dokter Remans eventjes reageren.
De wetgever heeft aan de artsen gevraagd om ook punten van economie en ethiek op te nemen in de programma's van hun permanente vorming. In het begin bestond er nogal wat weerstand tegen het gedwongen behalen van punten op dat soort van materie. Ik kan zeggen dat ik heel veel van die avonden verzorg en ik stel vast dat de artsen tegenwoordig met veel meer openheid deelnemen aan de gesprekken en dat die hebben geleid tot een veel grotere bespreekbaarheid van ethische dilemma's bij het medische corps. Vanuit educatief oogpunt is dit het ideale moment om een welbepaalde modus vivendi in het medisch corps te ontwikkelen. Wie ooit tot het organiseren van deze avonden heeft beslist ben ik eigenlijk zeer dankbaar, want de artsen nemen hieraan nu niet langer uit verveling mee. Ze zitten niet langer achteraan in de zaal wat te babbelen zonder zelfs maar te luisteren. Er wordt nu echt bewogen samengesproken. Dat is een echte beweging waaraan we nog verder gestalte moeten helpen geven en die we moeten doen aansluiten bij de ethische vorming van de artsen. De ethiek is reeds een belangrijke element in de medische opleiding en het belang ervan neemt nog steeds toe.
Waarom de depenalisering van euthanasie in een democratie bekampen ?
Er was ook een vraag over een artikel dat ik heb geschreven over persisterende vegetatieve patiënten, dus patiënten die bijna niet meer tot bewustzijn kunnen komen. Het instrument van de voorafgaande wilsverklaring lijkt in dit verband interessant. Ik heb eraan toegevoegd dat ik daar persoonlijk tegen ben, maar in deze specifieke diagnostische situatie is het een heel bruikbaar instrument. Toch dring ik aan op het betrekken van een vertrouwenspersoon als een soort waarborg voor de interpretatie. De persisterende vegetatieve patiënt is een zeer zelden voorkomende groep, hoewel die ons voor verschrikkelijke ethische dilemma's heeft geplaatst.
Er zijn gevallen bekend van personen die twaalf jaar lang kunstmatig voedsel en vocht kregen toegediend. Ik ken het voorbeeld van een 22-jarige die op de geriatrische afdeling werd binnengebracht en als 34-jarige de afdeling heeft verlaten. Dat is schokkend. Er wordt dan ook beweerd dat daaraan dringend iets moest worden gedaan. De afbouw van de toediening van kunstmatig voedsel en vocht brengt mij terug naar mijn ethische stelling dat via de afbouw van therapie en het goed begeleiden van maximale comfortzorgen ook humaniteit en menswaardigheid van leven kan worden gerealiseerd bij deze patiënten. Hier zitten we op het zo belangrijke gewetenspunt van doden en laten sterven.
Er werd mij gevraagd of ik als democraat kan leven met een depenalisering. Ik zou het betreuren als euthanasie uit de strafwet werd gehaald. Ik verzet mij niet tegen een regelgeving, maar ik zou bijna smeken om het doden van een medemens strikt verboden te houden in de strafwet. Ik heb een vrijzinnig collega in het Raadgevend Comité dikwijls horen uitroepen : « De strafwet is er om helder en klaar het leven van elke burger te beschermen. Dat is het signaal van de strafwet ». Ik weet dat het om een symbolische discussie gaat, maar toch raakt ze mij zeer diep. Vanuit verschillende hoeken wordt deze vraag verschillend ingevuld. Collega Vermeersch heeft hierover ook al uitspraken gedaan. Het is toch een zeer symbolisch punt.
Hierbij kom ik bij een vraag van mevrouw De Schamphelaere. Ik heb ervaren dat men op internationaal vlak zeer huiverig staat tegenover deze stap. Het zou niet goed zijn indien wij deze stap op een lichtzinnige wijze zouden zetten.
Er was ook een vraag in verband met de psychische nood. Ik meen dat wij als samenleving, dit wil zeggen artsen, verzorgend team en anderen, de fundamentele opdracht hebben om in te staan voor een kwaliteitsvolle zorg voor mensen die worden geconfronteerd met een pijnlijk levenslot. Voor dit soort van patiënten moet zeer veel creativiteit voor volwaardige uitbouw aan de dag worden gelegd. Het moet worden uitgebouwd indien we wensen een echte menswaardige samenleving te zijn.
Een paar maanden geleden werd ik aangesproken door een arts die ervaring heeft met dit soort van patiënten. Het viel mij op dat ze de levensloop van haar patiënten beschreef aan de hand van wat ze later hebben kunnen realiseren. Ze zegt dat er moeilijke momenten waren, maar dat ze door de garantie van de nabijheid merkte dat deze patiënten uiteindelijk zijn uitgegroeid tot zeer verantwoorde en zeer geëngageerde burgers in de samenleving. Ze nemen de rol van de verdediging van hun lotgenoten op zich. Dit is waar ik voor sta. Uiteraard is dit een onderdeel van mijn christelijke bewogenheid : op deze manier aanwezig zijn bij de meest kwetsbaren. Dat kan ik niet verhelen.
De vraag van de heer Zenner over een definitie van euthanasie heb ik samen met de vraag van senator Remans beantwoord.
De heer Jan Remans. Ik voel mij persoonlijk aangesproken. Ik ben de afgelopen dagen de eerste geweest om erop te wijzen dat de dialoog tussen patiënten en artsen en de vooruitgang in het taboe van de dood dankzij de ethische opleiding en nascholing van de artsen fel is vooruitgegaan.
De heer Schotsmans heeft het over een schuldcomplex over het feit dat we nog leven. Ik wijs op het gevaar van het schuldcomplex over het feit dat we euthanasie durven te vragen. Sommige personen uit katholieke kringen proberen niet alleen de patiënten en de artsen, maar ook de familie met een schuldcomplex op te zadelen omdat iemand het aandurft om euthanasie te plegen. Ik vind het dan ook jammer dat de heer Schotsmans als ethicus zich uitspreekt over welke wettelijke regeling moet worden gemaakt.
Wij vragen u de ethische commissies uit te bouwen en zorgvuldigheidsmaatregelen helpt op te stellen. Ik meen niet dat het goed is dat een ethicus zegt welke juridische vorm de wetgeving moet hebben. Euthanasie blijft strafbaar als ze niet volgens de zorgvuldigheidsmaatregelen verloopt, of ze nu wordt gepleegd op basis van artikel 397 of van artikel 417. De waarheid ligt dieper. Het komt niet aan de dokter of de ethicus, maar aan de juristen toe om dit onderscheid duidelijk te maken.
De heer Paul Schotsmans. Ik wil op geen enkele wijze het gewetensoordeel van andere mensen in diskrediet brengen. Een ethicus kan dat niet, want zijn taak bestaat er juist in respect te hebben voor het gewetensoordeel van andersdenkenden. Dat is een van de grondbeginselen van de ethiek. Toch meen ik als burger te mogen aangeven dat mijn ethisch gevoelige snaren worden geraakt als deze of gene regeling wordt uitgewerkt. Ik ben niet deskundig genoeg om te zeggen welke regeling er moet komen. Ik wijs op de zeer grote ethische gevoeligheid van het uit de strafwet halen van de daad van het doden. Dit zou me persoonlijk zeer sterk raken. Dit is belangrijk voor het niveau van de samenleving waarin we leven.
Mevrouw Kathy Lindekens. De professor heeft lang gesproken over het belang van de uitbouw van een goede palliatieve zorg. Mocht het in dit verband onduidelijk voor hem zijn, kan ik verzekeren dat iedereen in deze zaal voorstander is van een goede uitbouw van een volwaardige palliatieve zorg. Het gaat in het voorstel over mensen die om een of andere reden geen oplossing vinden binnen deze palliatieve zorg.
De heer Schotsmans had het op een bepaald moment over het zoeken naar menselijkheid. Is het zoeken naar menselijkheid niet juist het zoeken naar wat het dichtst staat bij elke persoon en patiënt ? Hij heeft een aantal dingen gezegd over de ethicus als voorbijganger. Toch heb ik de indruk dat de heer Schotsmans, net als zijn collega's die we hebben gehoord, niet echt een voorbijganger is. Gaat hij toch niet wegen op de beslissing in één bepaalde richting ? Hij had het over zijn concept over het geweten. Brengt hij dat concept niet binnen in die heel persoonlijke discussie ?
Ten tweede heeft de heer Schotsmans gesproken over martelen en doden als laakbare praktijken in de samenleving. Wat als de onwil om iemands leven te beëindigen voor die persoon, dus niet voor u of voor mij, een marteling is ? Hoe gaat hij met dit dilemma om ? Ik spreek liever over het beëindigen van een leven en niet over doden. In een interview verklaarde u dat er enorm veel mogelijkheden zijn om het leven in een terminale fase inhoudsvol te maken. Ik ben het daar helemaal mee eens. Palliatieve zorg kan daar heel veel doen. Stel nu dat een bepaalde patiënt, ondanks alle goede inspanningen, niet vindt dat wat u kan bieden voor hem of haar inhoudsvol is. Wie bepaalt dat dan ? Hoe gaat u met een dergelijke vraag om ?
Over de wilsverklaring zei u dat die voor u niet meer van invloed kan zijn, aangezien er geen dialoog meer mogelijk is met de arts. Nochtans weet je bij een wilsverklaring tenminste dat de persoon die ze opstelde daarover heeft nagedacht en bij volle bewustzijn daarover iets op papier heeft gezet. Gaat u er niet al te gemakkelijk van uit dat, als iemand niet meer in staat is om iets te zeggen, die dan uw mening volgt ?
Mevrouw Marie Nagy. Wanneer men naar u luistert, realiseert men zich dat het moeilijk is om regels te maken voor een zaak als deze. Men kan lang nadenken over iets dat te maken heeft met de dood en over de mogelijkheid voor een arts om in te grijpen. Ik vind dat u in uw uiteenzetting deze vraag omzeilt.
Veronderstel dat een patiënt, voor wie u alles doet om zijn lijden te beperken en hem te begeleiden om te sterven, vraagt om te mogen sterven. Ik veronderstel dat geneesheren geconfronteerd worden met deze vraag, al is dit wellicht niet de algemene regel en is het niet altijd begrijpelijk. U kan dan uw ethische argumentatie boven halen. Dat is uw goed recht. Maar de persoon die op dat moment dat verzoek uitspreekt, zelfs al bent u tot het uiterste gegaan om hem te verlichten, heeft recht op een antwoord. En ik denk dat hij in de meeste gevallen dat antwoord ook zal krijgen. Wij staan, als wetgever, voor het probleem dat we ervoor moeten zorgen dat een antwoord kan worden gegeven dat kadert binnen de wettelijke bepalingen en de patiënt niet benadeelt.
Het wetsvoorstel bepaalt een aantal voorwaarden, met name de verplichting om de procureur in te lichten wanneer men tot euthanasie overgaat. Wat is uw mening daarover ? Wat mij echter vooral interesseert, is te weten hoe u omgaat met een verzoek als dit waarover ik net gesproken heb.
Bij het wetsvoorstel werd een tekst gevoegd die handelt over de ontwikkeling van de palliatieve zorg en de toegankelijkheid ervan, ook financieel en geografisch, en binnen en buiten de ziekenhuisstruur. Deze tekst maakt het mogelijk te antwoorden op de vragen die u stelt. De auteurs van de twee voorstellen gaan er niet vanuit dat hun teksten exclusief zijn. Ze bieden een antwoord in specifieke situaties. Bent u daarvan op de hoogte ? Wat is uw commentaar hierop ?
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. In verband met de rol van de ethicus begrijp ik iets niet goed. U vindt het belangrijk dat die erbij is maar zijn rol is zeker niet beslissend en heeft geen enkele invloed. Hij is ook neutraal. Ik begrijp dan niet goed wat die belangrijke rol kan zijn. Ik ken ook geen enkele ethicus die neutraal is inzake euthanasie en stervensbegeleiding. Kan de patiënt die ethicus zelf kiezen of niet ?
Ik ga ervan uit dat iemand die zo'n belangrijke rol moet spelen en zo'n belangrijk gesprek moet voeren op een dergelijk belangrijk moment, een persoon is die het vertouwen geniet van degene om wie het gaat, namelijk de patiënt. Wie kiest dus de ethicus en wie bepaalt wie daar bij het bed komt ? Heeft de patiënt, als hij niet kan beslissen wie de ethicus is, het recht om te weigeren, indien hij of zij niet wil dat de ethicus erbij komt. Ik heb al heel veel gehoord maar ik weet nog steeds niet wie er beslist over wie als ethicus mag aanwezig zijn.
Ik vind de gecontroleerde sedatie, en u moet mij vergeven als ik me vergis, een onmenselijk trage euthanasie. Het doel is uiteindelijk hetzelfde, namelijk iemand laten sterven omdat hij dat zelf wil wanneer er geen medische alternatieven zijn. Kan u mij uitleggen waarom zoiets wel wordt aanvaard en de actieve euthanasie niet ? Ik vind dit een zeer moeilijke zaak, ook voor mij persoonlijk. Ook van andere mensen hoor ik de vraag hoe het mogelijk is dat een dergelijke onmenselijke zaak wel aanvaardbaar is en dat de actieve euthanasie op vraag van de patiënt niet wordt aanvaard.
Welke plaats neemt de patiënt werkelijk in binnen het beslissingsproces over zijn eigen sterven ? Die vraag is hier reeds onder verschillende vormen aan de orde gekomen. Voor ons is de patiënt de belangrijkste persoon. Dat is in onze fractie het centrale gegeven.
U plaatst er een ethicus, een arts en een tweede arts bij. Ik ben bang dat op den duur de centrale plaats van de patiënt verdwijnt.
Mevrouw Jeannine Leduc. Vele van mijn vragen werden reeds gesteld. Mevrouw Nagy heeft perfect verwoord wat ik in mijn eerste vraag aan de orde wou brengen maar ik wil er iets aan toevoegen. Ik beschouw u als een erg humaan denkend mens. Hoe kan u dan stellen dat iemand van wie de draagkracht volledig op is, waarvan de levenskwaliteit volledig verdwenen is en die elke controle op zijn lichaamsfuncties, zijn denken en handelen kwijt is, geen recht heeft op euthanasie wanneer die persoon echt de wil daartoe heeft uitgedrukt ? Hoe kan men zo iemand die geen enkele levenskwaliteit meer heeft, in leven houden ? Dat leven is geen leven meer.
Ik kom terug op de codering op het doorslagformulier dat u heeft vernoemd. Code nul betekent dat men verdergaat met de behandeling, code 1 betekent terminaal en niet meer reanimeren, code 2 betekent behandeling niet opstarten, code 3 is overgaan tot een maximaal comfort en gecontroleerde sedatie. Ik vind het goed dat voor iedereen dezelfde werkwijze wordt gevolgd, maar waar wordt in dat alles de vraag van de patiënt geformuleerd om te mogen sterven ? Daar wordt nergens over gepraat. Op die manier gebeurt die trage euthanasie waarover ook mevrouw Van Lerberghe het had, terwijl de patiënt dat niet uitdrukkelijk heeft gevraagd. Wat als die patiënt vraagt om verder te worden behandeld, ondanks het feit dat hij terminaal is ? Wat als die de therapie terug wil opstarten of de gecontroleerde sedatie niet wil ? Waar staat u dan met de regeling ten opzichte van die patiënt ?
Mevrouw Nyssens. Professor, op het einde van uw uiteenzetting heeft u verwezen naar een studie over palliatieve zorg op Europees niveau. Is die studie beëindigd ? Kan men erover beschikken ? Welke vereniging of persoon heeft de opdracht daartoe gegeven ? Wij zouden er graag kennis van nemen, om eventueel onze voorstellen inzake palliatieve zorg te verbeteren.
De heer Paul Schotsmans. Men vraagt mij wat ik doe als iemand mij zegt dat hij wil sterven. Ik stel vast dat als men alle mogelijkheden benut en de patiënt duidelijk informeert over de mogelijke opvang, er een bepaalde rust over de patiënt komt, waardoor hij de vraag niet meer herhaalt. We stellen dit vast in de meest verschillende departementen van ons ziekenhuis, dus ook bij hematologie, gezwelziekten en intensieve zorgen. We stellen vast dat een gegarandeerd zorgaanbod waardoor zijn levenseinde kwalitatief kan worden ingevuld, de patiënt een antwoord biedt. Als een patiënt zijn vraag herhaalt, kunnen de gewetens uit elkaar gaan. Maar voor mij komt het erop aan een concreet, rustig en informatief zorgaanbod te doen.
Wie staat het dichtst bij de persoon ? De persoon zelf uiteraard. Het is ethisch niet verantwoord in de naam van iemand anders beslissingen te nemen. De schatkamer van het geweten is te belangrijk. Maar cruciaal is dat de persoon zich maximaal omringd moet voelen. Dat is de medische kwaliteit. We moeten dat uitdrukkelijk laten blijken aan diegene die de vraag stelt. De patiënt staat centraal. Mijn filosofisch systeem wijst sterk naar Levinas. Het appèl van de patiënt is een appèl dat helemaal in mijn huid kruipt. Hij heeft een echte ethische claim op mij. Dat betekent dat de patiënt doorslaggevend zal zijn voor de wijze waarop we ermee omgaan. Maar het kan zijn dat de patiënt een arts ontmoet die hem in geweten niet kan volgen. Daar vraag ik de totstandkoming van een eerlijk open gewetensproces.
Mevrouw Kathy Lindekens. Het lijkt alsof de patiënt centraal staat en zijn mening kan geven, maar als u hem daarin niet kan volgen, hij toch alleen staat, dat u twee gewetens op elkaar legt.
De heer Paul Schotsmans. Neen. Het geweten van de arts kan in botsing komen met het geweten van de patiënt. We moeten dat erkennen. Maar het mag er niet toe leiden dat de patiënt in de kou komt te staan. We moeten ervoor zorgen dat de patiënt alle garanties blijft behouden dat zijn gewetensvragen worden ingevuld.
U hebt mij ook gezegd dat ik niet zomaar een voorbijganger ben. Er is een verschil tussen een deelname aan deze commissie, het schrijven van een tekst met een opinie en het aanwezig zijn als klinisch ethicus in het medische veld. Ik weet dat andere collega's daarover soms nog straffere uitspraken doen. Maar het moet duidelijk zijn welk ethisch systeem we hanteren. In het klinische veld van de medische praktijk hebben we in het licht van de ethische instelling die in die instelling functioneert, een soort van verhelderende functie die echter van voorbijgaande aard is. Die functie is niet dominant in de zin dat zij mensen zou beletten een gewetenspositie in te nemen.
Ik kom nu tot de vraag over de procureur. Wat mij bekommert is dat Nederlandse artsen blijkbaar angst hebben om juridisch vervolgd te worden en dus zeer onvolkomen gaan melden. Vandaar dat ik vind dat het oorspronkelijke VLD-voorstel (werken met een toetsingscommissie) en ook de expert in gerechtelijke geneeskunde een betere optie zijn, die de transparantie kunnen vergroten.
Sedatie wel, euthanasie niet. Een patiënt is terminaal. Als we met de gewone palliatieve zorgen geen menswaardig stervensproces meer kunnen garanderen, bieden we de patiënt met refractaire symptomen de mogelijkheid van een gecontroleerde sedatie. We laten dat leven dus uitdoven. Ik heb onvoorstelbare draagkracht gezien in die laatste ogenblikken van mensen die nog ten volle dankbaar zijn en volop leven. Wij geven kwaliteit aan die laatste dagen. Die man naar wie ik verwezen heb, was dankbaar dat hij nog de lente in zijn tuin kon zien ontluiken. Daarvoor wilde hij absoluut nog naar huis. Deze man was duidelijk terminaal, maar hij heeft via deze mogelijkheid toch de kans gekregen om in humaniteit afscheid te nemen. Het is een zoeken naar menselijkheid. Wat u gaat reguleren is inderdaad niet zo simpel omdat het zo delicaat is. We staan er soms met afgehakte handen naar te kijken.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Ik wou een antwoord op mijn vraag wie de ethicus kiest ? Heeft de patiënt daaraan iets te zeggen ?
De heer Paul Schotsmans. Als men een maatschappelijke reglementering uitwerkt, moet de patiënt een keuzemogelijkheid hebben.
Het zou niet goed zijn te leven in een samenleving waarin de patiënt niet meer volwaardig mee participeert aan de zorgkwaliteit die zich rondom hem ontwikkelt. De regelgeving moet duidelijk maken dat de patiënt moet kunnen beslissen over wie hem in dit proces moet verhelderen. Ik wil dat de patiënt in geen geval afnemen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. In uw uiteenzetting heeft u de nadruk gelegd op de nood aan transparantie van de medische beslissingen bij een naderend levenseinde en u heeft zich gunstig uitgesproken over een reglementering in die zin. Wanneer u dit zegt, heeft u het dan over alle medische beslissingen rond het levenseinde, dit wil zeggen ook de beslissingen die betrekking hebben op het stoppen van een behandeling en op de overgang van een helende behandeling naar comfortzorgen ? Waar ligt dan de grens van het voorstel over euthanasie zoals het gedefiniëerd wordt door het Comité voor de bio-ethiek ?
Wat de transparantie van de beslissingen betreft, kan men wel zeggen dat een dialoog nodig is, maar hoe gaat men hiervoor praktisch te werk ? Wordt daarvan melding gemaakt het medisch dossier ? Wie controleert dat dossier ? Bestaat het enkel in geval van, of maakt men gebruik van het dossier om zich ervan te vergewissen dat de beslissingen correct genomen zijn ?
U had het terloops ook over het informeren van de patiënt. Ik ben eerder geneigd om te spreken van de inspraak van de patiënt op het vlak van de medische beslissingen. Wanneer men werkelijk een dialoog wil opzetten tussen de arts en de patiënt moeten deze zich op gelijke voet bevinden. Toch is dit niet het geval. De geneesheer bezit de wetenschap en de macht; de patiënt moet daar iets tegenover kunnen stellen om een echte dialoog mogelijk te maken.
Hoe ziet u, ten slotte, de praktische aanpak wanneer de patiënt thuis wordt verzorgd ?
De heer Alain Destexhe. Wanneer ik uw antwoorden hoor, professor, heb ik de indruk dat u zeer coherent bent in uw argumentatie wat het naderende levenseinde betreft. Uw standpunt lijkt daarentegen merkelijk zwakker wat de ongeneeselijk zieke betreft, die nog niet aan het einde van zijn leven is.
Ik zou graag een zeer nauwkeurig antwoord krijgen op mijn vraag, een ja of een neen, als dat mogelijk is.
De heer Paul Schotsmans. Voor een ethicus is dat moeilijk.
De heer Alain Destexhe. In het leven kan men niet altijd blijven argumenteren; soms moet men een beslissing nemen.
Ik zou het willen hebben over een geval dat ik als arts heb meegemaakt en dat ook anderen in de commissie kennen. Het gaat over iemand die geheel verlamd is; enkel één oog en twee vingers kan hij nog bewegen. Hij bevindt zich reeds lange tijd in deze situatie, is incontinent, draagt een urinesonde en is totaal afhankelijk van externe hulp. Deze persoon beschikt over al zijn geestelijke vermogens en krijgt de nodige zorgen en affectie.
Hij geniet de beste zorgen, is omringd door zijn familie, en wordt op zijn wensen bediend. Ondanks dit alles lijdt deze persoon ernstig en vraagt al maanden, zelfs jaren, dat men een einde zou maken aan zijn leven. Hij kan het uiteraard niet zelf doen omdat zijn psychomotorische toestand het niet toelaat.
Mijn vraag is eenvoudig. Erkent u dat er vandaag verzoeken tot levensbeëindiging zijn die wegens de huidige wetgeving niet worden ingewilligd ? Volgens mij valt het klinische en psychologische beeld dat ik hier heb geschetst, zelfs niet onder de noodtoestand.
Meent u bovendien dat het verzoek van een verlamde patiënt, zoals ik die heb beschreven, wettig en aanvaardbaar is en in acht moet worden genomen ?
De heer Patrik Vankrunkelsven. Professor, ik had graag verduidelijking over drie elementen.
U hebt, ten eerste, lang gesproken over het medisch handelen op het einde van het leven. Wij weten dat dit bij 40 % van alle overlijdens gebeurt. Ik denk aan het stopzetten van de behandeling, het niet hardnekkig medisch handelen, het opdrijven van morfinetoediening, enzovoort. U bent het waarschijnlijk met mij eens dat het in deze gevallen niet over euthanasie gaat. Ik meen dat u hebt gezegd dat er daarvoor eigenlijk geen wetgeving nodig is en dat deze handelingen zeker niet in de wetgeving over euthanasie moeten worden opgenomen, maar eventueel wel in een wetgeving over deontologie en patiëntenrechten. Kunt u dat bevestigen ?
Een tweede vraag heeft betrekking op de euthanasie en het strafrecht. U hebt in dat verband een eigenaardige zin uitgesproken, namelijk dat euthanasie voor u zeker in het strafrecht moet blijven, want dat een arts die doodt zonder verzoek toch moet kunnen worden gestraft. Dat zegde u letterlijk. Dat is totaal in tegenstrijd met onze opvatting over euthanasie. Ik wens daar nog even dieper op in te gaan. U zegt eigenlijk dat u in bepaalde situaties met euthanasie kunt instemmen, als het goed geregeld is. Kunt u dan leven met het voorstel dat thans in Nederland wordt ontwikkeld, waarin euthanasie nog wel in het strafrecht behouden blijft, maar waarin een aantal verschoningsgronden worden opgesomd die de strafbaarheid kunnen wegnemen. Komt dit voorstel tegemoet aan uw grote zorg omtrent de bescherming van het leven in de strafwet ?
U hebt gesproken over de controle a posteriori, de toetsingscommissie, enzovoort. Ik kan daarmee akkoord gaan. Ik heb nog een vraag over de controle a priori. In de huidige tekst van het wetsvoorstel wordt gesproken over een tweede arts. U hebt gevraagd dat deze bepaling zou worden verfijnd en ik veronderstel dat dit zal gebeuren. Ik heb echter de indruk dat u ook gezegd hebt dat er nog anderen moeten bij betrokken worden.
In Nederland blijkt uit alle evaluaties dat artsen, het openbaar ministerie, enzovoort, vooropstellen dat een controle a priori door de beroepsgroep, dus door een tweede arts, in principe voldoende is. Kunt u het ermee eens zijn dat deze toets a priori in bepaalde moeilijk situaties wordt uitgebreid ?
De heer Destexhe heeft het voorbeeld gegeven van de locked in patiënt, een situatie die u in Knack zelf ooit hebt omschreven als iets dat het begrip « noodsituatie » benadert. Kunt u ermee leven dat er in dergelijke zeldzame situaties euthanasie wordt in Nederland voor 90 % toegepast op terminale patiënten een grotere controle a priori zou zijn met bijvoorbeeld een tweede arts, een ethicus en een wetsarts ? Zou een dergelijke procedure ook geen oplossing zijn voor het probleem van de wilsonbekwamen met een vooraf geschreven testament. Kan een strengere controle a priori de zorgvuldigheid niet opdrijven ?
De heer Didier Ramoudt. Ik heb een korte vraag. Indien de wilsbeschikking moet worden gerespecteerd, welke ethische gevoelswaarde geeft u dan aan een terminale patiënt in de twee volgende gevallen. In het eerste geval vraagt de patiënt om de therapie stop te zetten en in het tweede geval vraagt de patiënt om een levenbeëindigende injectie te krijgen. In het eerste geval gaat het om het stopzetten van bijstand, in het tweede geval kan men over « doden » spreken. Wat is uw ethische benadering van deze twee verschillende gevallen die toch hetzelfde gevolg hebben ?
De heer Jacques Santkin. Ik wil de professor bedanken omdat hij diep christelijke overtuigingen probeert toe te passen in zijn dagelijks leven en vooral in zijn beroepsleven, wat vaak zeer moeilijk is.
Ik waardeer eveneens zijn verklaring dat « iedereen het recht heeft om in de waardigheid te sterven ».
Professor, ik zou u twee vragen willen stellen : « Waardig sterven », akkoord, maar door wie wordt die « waardigheid » bepaald ? Door de arts of door de patiënt ? Ik ben niet geheel mee met de antwoorden die u terzake gegeven heeft. Ik had dus graag wat meer uitleg.
Mijn tweede vraag slaat op de code die ik niet zou durven te omschrijven als « code van goed gedrag », zelfs wanneer deze uitdrukking in medische kringen gebruikt wordt. Vóór uw hoorzitting hebben wij gesproken over de code toegepast door de KUL. Ik was heel verrast te vernemen dat aan de KUL een dergelijke code bestaat. Ik heb me afgevraagd of een soortgelijke code ook elders bestond en zo ja, welke verschillen er zijn. In feite verheugt het me dat een code werd opgesteld dit bewijst dat er nagedacht werd maar ik vraag mij ook af wat er gebeurt daar waar er geen code is.
Mijn vraag is duidelijk, professor : zou het volgens u, in plaats van wetten te maken, beter zijn om te proberen een « code van goed gedrag » op te stellen die aanvaard wordt door iedereen, dit wil zeggen door hen die in de ziekenhuizen van het Koninkrijk België met personen te maken hebben die zich in situaties bevinden waarover wij het hier hebben ?
De heer Hugo Vandenberghe. Ik heb gewacht tot het einde om dan te oordelen of het nog zin had een vraag te stellen.
Professor Schotsmans heeft immers al een enorme batterij vragen op zich afgevuurd gekregen.
Over twee punten wil ik graag nog zijn mening horen.
Hij heeft gesproken over de noodzaak om het beginsel van het verbod op het doden van mensen, inclusief euthanasie, in de strafwet te houden. Ik versta dat hij dit principieel strafbaar wil houden en dat alleen niet als zodanig kwalificeren als aan voorwaarde A, B, C ... voldaan is. Ethisch gesproken is dat, naar ik versta, iets totaal anders dan het gebruik maken van de derde weg, zoals die omschreven werd door het Raadgevend Comité en die verband houdt met een noodtoestand.
Mijn tweede vraag betreft de moeilijkheid voor politici om in een pluralistische samenleving, waarin over ethische kwesties uiteraard verschil van mening bestaat, wetgevend werk te verrichten. Ook voor de politiek is het de vraag hoe ze een problematiek dan behandelt.
Ik wil graag de mening van de professor horen over het standpunt dat zegt dat alleen zij die zich beroepen op het zelfbeschikkingsrecht van het individu, respect hebben voor het pluralisme, omdat dan de patiënt beslist. Anders gezegd, hoe verzoent de professor het zoeken naar een vergelijk, dat er bij wetgeving altijd moet komen en waarin de verschillende stromingen in de maatschappij zich moeten herkennen, met het bestaan van een verscheidenheid van ethische keuzes ?
Als voetnoot voeg ik daar nog een kleine derde vraag aan toe. De professor zei dat het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek het mogelijk achtte dat de verschillende opvattingen zouden opschuiven naar de derde weg. Hij sloot zelfs niet uit dat sommige mensen tot die derde opvatting zijn gekomen, precies omdat ze constateerden dat daaromtrent een toenadering zich ontwikkelde. Ik stel die vraag ook omdat sommigen beweren dat er in het Raadgevend Comité helemaal geen eenheid bestond.
De heer Paul Schotsmans. Op de vraag over de transparantie van alle medische beslissingen dan wel alleen van beslissingen inzake euthanasie ben ik uiteraard voorstander van een zo groot mogelijke transparantie voor alle medische beslissingen en om deze in het medisch dossier te laten vastleggen. Dat allemaal ook een wettelijke omkadering geven, lijkt mij maar wie ben ik om dat te zeggen ? wat te stroef voor de praktijk. Misschien kan dat probleem nog worden ondervangen.
Ik had mijn hoop meer gesteld op een sterke differentiatie van de medische deontologische richtlijnen naar die codering, ook inzake de medische beslissingen omtrent het levenseinde. Dat leek mij voldoende transparantie te bieden. Dat allemaal in een wettelijke regeling vastleggen, zo waarschuwen vele mensen mij, is toch wat te complex.
Dat wil zeggen dat alle beslissingen in het dossier van de patiënt moeten bewaard blijven. Daarom hebben we daar een doorslagformulier van gemaakt, zowel voor het medisch als het verpleegkundig dossier, zodat er geen twijfel kan bestaan over de toestand van de patiënt.
Ik ben zeker niet ongevoelig voor de mensenrechten en de patiëntenrechten, ook ik vind dat de waarde van de patiënt moet worden vastgelegd. Ik heb in mijn antwoord op de vraag van de heer Monfils alleen maar proberen aan te geven dat de manier waarop de notie « rechten » wordt gebruikt zelf ook al een punt van discussie vormt van een welbepaalde pluralistische levensbeschouwing. De uitdaging zal dan zijn om een manier te vinden om tot een consensus te komen.
De huisartsen zijn in sommige discussies een wat vergeten groep. Een uitzondering hierop zijn de avonden over de ethische vorming van artsen, waar zij het meest massaal aanwezig zijn en ook de evolutie van de voorbije jaren waarbij de relatie specialist en huisarts voortdurend beter geïntegreerd wordt in het medisch handelen.
De heer Destexhe heeft me gevraagd met ja of nee te antwoorden, maar in zo'n complexe en uiterst moeilijke situatie kan ik dat als ethicus niet. Op zo'n ogenblikken is de dialoog met de patiënt, de dialoog met de arts, die ook verschrikkelijk verscheurd wordt door de vraag van de patiënt, de dialoog met de familie uiterst belangrijk. We hebben ooit een patiënt gehad die deze vraag alleen stelde als zijn vrouw er niet bij was. Dat veroorzaakte een verschrikkelijk dilemma. Moesten wij het aan zijn vrouw zeggen ? Hoe moesten we dat aanpakken ?
Dit soort situaties is zo complex en ook min of meer uitzonderlijk dat ik toch vraag eerst en vooral alle garanties voor zorg en nabijheid in te bouwen. Ik geef toe dat u dat ook doet, maar het moet nog iets duidelijker geaffirmeerd worden. Indien men op dit punt al te gemakkelijk reguleert, dan ben ik echt bang dat er een hellend vlak ontstaat. Ik heb dat woord nog niet gebruikt, maar doe het nu wel. We moeten op dit punt zeer zorgvuldig te werk gaan en oppassen welke indruk we daarmee wekken bij andere mensen die ook een of ander « tekort » hebben. In dergelijke situaties is rustig ethisch overleg dus absoluut noodzakelijk en is het heel belangrijk dat men de tijd neemt om het verschrikkelijke dilemma onder ogen te zien. Ik geef toe dat de arts na een dergelijk gesprek ook niet meteen de oplossing heeft wanneer hij teruggaat naar de patiënt.
De vraag werd gesteld of er in dergelijke gevallen dan niet nog meer voorzorgsmaatregelen moeten worden genomen ? Indien men dat wil reglementeren, dan moeten er in elk geval veel meer voorzorgsmaatregelen genomen worden. Het moet zo duidelijk mogelijk zijn dat men alles heeft gedaan om deze mens nabij te zijn. Ik heb zo al gevallen meegemaakt. Ik verwees er daarnet al naar. Ik zie die man nog geregeld. Wij hebben de beslissing genomen zijn echtgenote erbij te betrekken, wat in het begin niet zo vanzelfsprekend was, maar uiteindelijk heeft de man toch positief gereageerd op het gesprek.
De heer Alain Destexhe. Professor, het gaat hier om een fundamenteel punt. U geeft toe dat zo een situatie bestaat maar u zegt ons, voor de eerste keer na drie uur debatteren, dat wat u vreest in dit soort van omstandigheden, het hellend vlak is dat erop volgt. Verbeter mij wanneer ik mij vergis, maar u erkent eindelijk dat het verzoek bestaat, dat de maatschappij er niet op antwoordt maar dat u zelf weigert om een positief antwoord te geven op dat verzoek omdat u een hellend vlak vreest, een hellend vlak dat wij allen vrezen maar dat wij nu uitgerekend willen tegengaan met een extreem strenge en onverbiddelijke wetgeving.
De heer Paul Schotsmans. Dat is het juist. Dit is zo uitzonderlijk. Indien we voor elk medisch dilemma een wettelijke regeling uitwerken, dan geeft men de samenleving symbolische signalen die men niet meer onder controle kan krijgen. Ik heb al vaak gezegd dat ik geen jurist ben, maar ik ben ook geen arts. Ik heb heel veel respect voor artsen. Ik hoor hen vaak zeggen dat de confrontatie zo diep kan gaan en de ethische uitdaging zo enorm groot kan zijn, dat ze zich daarop niet hadden kunnen voorbereiden. Men kan niet alles voorspellen in het medisch handelen en dus moet men in dit soort situaties de extreem delicate gewetensverantwoordelijkheid laten groeien. Ik weet dat dit een moeilijk punt is. Waarom gebruik ik het argument van het hellend vlak niet graag ? Omdat het soms ideologisch misbruikt wordt en ik niet tot die groep wil behoren. Ik ben me echter wel bewust van het beeld dat we geven aan mensen die zich in dezelfde situatie bevinden en zich veroordeeld voelen. Daar moeten we bijzonder aandachtig voor zijn.
De heer Alain Destexhe. Maar u aanvaardt dus dat deze dramatische situaties bestaan ...
De heer Paul Schotsmans. Zeker.
De heer Alain Destexhe. ... en, vooral, dat deze met de huidige wetgeving niet kunnen worden opgelost.
Vergeef mij, professor, maar ik blijf hameren op dit punt. Laten we nu eens uitgerekend het geval bekijken van een persoon bij wie alle voorwaarden zijn vervuld die u beschreven heeft : de maximale affectieve omgeving, de best mogelijke verzorging, kortom, de absoluut ideale voorwaarden.
U blijft zich met hand en tand verzetten en zegt dat dit een probleem is van nabijheid, van zorg, van aandacht ... Ik zeg u dat in dit alles voorzien is.
De vraag waarop ik geen antwoord heb gekregen is de volgende : komt de huidige wetgeving tegemoet aan het verzoek dat hier wordt uitgesproken ? Het antwoord is uiteraard nee, maar de professor wil dat niet toegeven omdat hij niet wil aanvaarden dat de huidige wetgeving daarvoor geen uitkomst biedt.
De heer Paul Schotsmans. Nee, omdat u heel wat andere situaties niet in de wet opneemt. Ik denk aan intensieve geneeskunde waarbij artsen met een behandeling bezig zijn en plots een bijkomende behandeling moeten opstarten. Dat staat allemaal niet beschreven en u moet de arts toch nog enige ruimte en verantwoordelijkheid laten. Dit zijn zeer extreme situaties waarin de wetgever volgens mij niet de beslissende stem kan hebben.
Er werden nog een aantal vragen gesteld over de wilsbeschikking. Als beslist wordt de therapie stil te leggen, betekent dit niet dat er geen bijstand meer is. Die kan dan nog door maximale comfortzorg worden verleend.
U verwijst ook naar wilsbeschikkingen waarin een lethale injectie wordt gevraagd. De meeste landen staan daar heel huiverig tegenover, want het is een zeer dominerende vraag die de arts in zware gewetensnood kan brengen.
Over dignité heb ik gezegd dat er enig pluralisme bestaat in de opvattingen daaromtrent. De patiënt is uiteraard betrokken partij bij het invullen van dit begrip.
Ik hoop dat de code van de Koninklijk Universiteit Leuven een bredere verspreiding krijgt. Ik verwijs daarvoor nogmaals naar de Orde.
Op de vraag van senator Vandenberghe, zeg ik dat ik het anders aanvoel. De wijze waarop het derde voorstel was geformuleerd, heeft het mij mogelijk gemaakt van zeer ver te komen. Ik kan mij in dat voorstel, dat ik beschouw als een pluralistisch instrument, herkennen. Indien men euthanasie zou depenaliseren, zou ik mij eigenlijk wat geïsoleerd voelen in deze samenleving. Ik verwijs naar het betoog dat ik rondom de symboolwaarde van de depenalisering heb geformuleerd.
Wat de bemerking van senator Vankrunkelsven betreft : als ik dat heb gezegd, is dat uiteraard een vergissing. Ik vind in elk geval dat euthanasie in de strafwet moet blijven. Dat moet duidelijk zijn.
Ik vind ook dat wij met de strafwet nog accurater levensbeëindigend handelen zonder verzoek moeten proberen te voorkomen. Senator Van Riet vroeg hoe dit kan worden voorkomen. Wij moeten daarvoor een instrumentarium uitwerken, misschien via de controle op de overlijdensaangiften.
Mevrouw Jeannine Leduc. Maar sedatie is ook levensbeëindigend.
De heer Paul Schotsmans. Neen, sedatie is geen levensbeëindiging.
De heer Philippe Mahoux. U heeft toegegeven dat, ondanks de toegediende zorg, bepaalde situaties soms onhoudbaar werden voor de zieke.
U spreekt overigens van een schuldgevoel bij van een daad van euthanasie, die een antwoord is op een zieke die vraagt om waardig te sterven. Heeft u niet hetzelfde schuldgevoel wanneer u geen antwoord kan geven aan een zieke die u herhaaldelijk vraagt om een menselijke daad te stellen ? Dit kwam niet ter sprake in de loop van deze langdurige hoorzitting.
De heer Paul Schotsmans. Ik denk dat ik daar wel een antwoord op heb gegeven. Ik heb uitdrukkelijk gezegd dat ik persoonlijk vind dat men op dit ogenblik de reglementering moet beperken tot de terminale fase. In deze situaties, die zeer uitzonderlijk zijn, vind ik dat u als wetgever ook het zeer uitzonderlijke karakter moet respecteren. En vanuit een uitzondering iets reglementeren is altijd zeer nefast. Vandaar mijn reactie.
Als antwoord op de laatste vraag van senator Vandenberghe kan ik ten slotte zeggen dat wij in het Raadgevend Comité onze nek zeer ver hebben uitgestoken. Voor mij was dat niet gemakkelijk. Ook vrijzinnigen hebben een zeer grote toenadering gezocht. Ik betreur dat de wijsheid van het comité toch niet doorklinkt in het wetsvoorstel.
De heer Philippe Mahoux. Vijfduizend gevallen per jaar, is geen uitzonderlijke situatie, professor.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik heb een vraag gesteld in verband met de palliatieve zorg.
De heer Paul Schotsmans. Het Biomed-programma van de Europese Unie heeft een bio-ethisch onderdeel. In het kader van dat programma werd een project georganiseerd over de organisatie van de palliatieve verzorging in de Europese landen. Die studie is nog niet afgerond. Ik zal u zeker de gegevens daarvan bezorgen.
Mevrouw Mylène Baum. Ik wil u eerst en vooral bedanken voor uw uitnodiging. Dit geeft mij de gelegenheid om mij uit te spreken over een vraag die voor mij zowel ethisch als biopolitiek is, evenals een vraag voor de politieke sociologie. Het is met deze visie dat ik mijn uiteenzetting zal houden.
Het huidige opiniedebat over euthanasie in België is voor mij het bewijs van de broosheid van de grondslagen, zowel de ethische als de juridische, die onmisbaar zijn voor een geslaagde wisselwerking tussen de biomedische ethiek en de medische en juridische instanties, die het nog steeds oneens zijn over belangen en normen.
De vaststelling van het zorgwekkend aantal niet-vrijwillige euthanasiegevallen die werden vermeld door professor Vermeersch, leidt ons tot de conclusie dat de legalisatie van euthanasie onontbeerlijk is, door, naar men ons zegt, misbruiken te reguleren door middel van een regularisatie a posteriori. Ik zou deze uitspraak in twijfel willen trekken omdat ze volgens mij een verwerpelijk feit goedkeurt en niet-vrijwillige euthanasie opwaardeert. Dit komt niet overeen met het ontwerp van de regenboogmeerderheid dat ik gelezen heb en dat niet op de legalisering van vrijwillige euthanasie slaat.
Deze vaststelling toont nochtans aan dat het nodig is om de praktijk te regelen en om de juridische middelen te vinden om misbruiken inzake euthanasie te beteugelen. Ik zou het dus meer coherent vinden om deze praktijk a priori te regelen en daarbij een Charter van de rechten van de patiënt te gebruiken waardoor een therapeutisch project kan worden uitgestippeld en het naderende levenseinde van de patiënt kan worden georganiseerd.
Het belangrijkste punt in dit debat ligt volgens mij in de noodzakelijke evaluatie van de mogelijkheid van het recht om de misbruiken en incoherenties van bepaalde ziekenhuispraktijken aan banden te leggen en hier staan we voor een onomkeerbaar sociaal feit bepaalde vrijwillige gevallen van euthanasie, die de expressie zijn van een subjectief recht dat een persoonlijke overtuiging uitdrukt, te legaliseren. Sinds de jaren vijftig bestaat er een conflict tussen subjectief en publiek recht en volgens mij is de kwestie van de legalisering van euthanasie een van de duidelijkste symptomen daarvan.
Om een legalisering of een depenalisering van euthanasie zoals in Nederland te kunnen legitimeren, zouden we moeten kunnen komen tot een consensus over de beste manier waarop deze misbruiken voorkomen kunnen worden, iets waarin geen enkele democratische staat, volgens mij, tot hier toe is geslaagd op het vlak van de legalisering. Ik spreek niet over de depenalisering in Nederland.
Zuid-Afrika staat op het punt om te legaliseren, maar ik heb met bepaalde Zuid-Afrikaanse juristen gesproken en ze lijken mij er zelf niet van overtuigd dat hun model van democratie op dit vlak een model is om na te volgen. De banalisering van de niet-vrijwillige euthanasie moet dus beheerst en begrepen worden als een maatschappelijk fenomeen vooraleer men op een verantwoordelijke manier kan overgaan tot het regulariseren van het subjectieve recht om te sterven, gevraagd door een stijgend aantal patiënten die zich in de terminale fase bevinden of die een onomkeerbare degeneratieve ziekte hebben. Ik denk dat men het straks over de situatie van de patiënten met de ziekte van Alzheimer zal hebben. Het gaat om een van de dringendste problemen in het kader van dit debat.
Hoewel het wetsvoorstel dat nu besproken wordt, voor bepaalde mensen een aanvaardbaar compromis voorstelt, lijkt het mij vooral met betrekking tot de economische ontsporingen niet geruststellend genoeg. Bovendien wil het meer de medici dan de betrokken patiënten beschermen.
Ik zou willen dat men over de patiënten in het meervoud spreekt omdat men op de verschillende ziekenhuisdiensten anders denkt over euthanasie.
Met betrekking tot het wetsvoorstel van de regenboogmeerderheid, wil ik eerst de nadruk leggen op de nood aan een procedure a priori en aan de opstelling van een charter van de rechten van de patiënt dat wettelijk erkend is, zodat de patiënt op het einde van zijn leven op zijn minst evengoed beschermd is als zijn arts. Ik stel ook een beschrijving voor van de klinische ethiek zoals deze in onze beslissingsondersteunende cellen wordt uitgewerkt om de beschuldigingen van de rechtbank tegen cellen op die manier tegen te spreken.
Ik zou voorstellen dat op basis van deze amendementen, de notie van therapeutisch project wordt opgenomen in het wetsvoorstel, vooral met betrekking tot de instructies NTBR (not to be resuscitated) en DNR (do not resuscitate), die vaak in de ziekenhuizen gebruikt worden en die deel uitmaken van de problematiek van de euthanasie, teneinde de autonomie van de beslissing van de patiënt aan het einde van zijn leven concreet te optimaliseren.
Ik zou willen uitgaan van enkele feiten. In 1997 werd in Frankrijk een uitgebreide enquête gehouden door een reanimatiearts, Édouard Ferrant. Ze betrof 200 reanimatiecentra. De studie wordt aangehaald door de sociologe Anita Hocquard, over wie ik het veel zal hebben. De studie heet « Werkelijkheid van de toestemming van de patiënt in de reanimatie in Frankrijk op het moment van de beslissing tot therapeutische onthouding ».
De auteur heeft bewezen dat therapeutische hardnekkigheid niet het gevolg is van de buitensporige rationaliteit waarvan men de technologische wetenschap en de biogeneeskunde beschuldigt, maar eerder voortvloeit uit een gebrek aan rationaliteit in de zorgverlening. Men leert hieruit dat de vraag die het meest besproken wordt door heel het verzorgend team, is hoe te ontsnappen aan de willekeur van een individuele beslissing, dus van één enkele arts. Dit soort maatregelen slaat op een steeds grotere groep patiënten op de reanimatieafdelingen, die worden opgevangen op basis van betwistbare en onzekere criteria. Het afbreken van de behandeling wordt gerechtvaardigd door een subjectief oordeel van de geneesheer over het gebrek aan levenskwaliteit in de toekomst.
Nadien volgen criteria als nutteloosheid van de zorg en leeftijd van de patiënt, wat problematischer is. Het verzoek van de familie komt maar op de derde plaats, maar is een belangrijk element wanneer men weet dat er in 4 tot 8 % van de gevallen economische overwegingen zijn die tot de dood leiden van patiënten die daar niet om gevraagd hebben.
Voor de biostatisticus gaat het hier niet om het veroorzaken van de dood, maar om coherent te handelen in termen van technische middelen die beschikbaar zijn voor de arts. In tegenstelling tot wat er gezegd werd in bepaalde voorgaande interventies, is deze uitvalscore meer en meer voorspelbaar. Ze is niet absoluut, maar wel meer en meer voorspelbaar. Men weet bijvoorbeeld dat, wanneer vier belangrijke organen uitvallen, er voor de patiënt 98 % kans is op overlijden. Op die manier kan de reanimatie door de arts als nutteloze zorg beschouwd worden.
Hij lijkt me belangrijk om niet alleen ideologische standpunten of morele overtuigingen in acht te nemen, maar ook te steunen op de beschikbare technische gegevens. Volgens de sociologe Anita Hocquard, mag men in de volgende jaren drie keer meer 75-jarigen en een vier keer meer 85-jarigen en ouderen verwachten. Het economische gewicht van de vergrijzing is dus een zeer tastbaar gegeven in termen van volksgezondheid. Het vaststaande feit dat de bevolking van ons oude werelddeel alsmaar ouder wordt, heeft geleid tot een vermindering van de medicalisering van de vierde leeftijd maar tot een verhoging van de afhankelijkheid van deze bevolkingsgroep. Tegen het jaar 2040 verwacht men een verhoging van ten minste 30 % van de kosten die verbonden zijn aan de vergrijzing.
Het is in deze context dat wij de rechtmatigheid van een depenalisering van euthanasie moeten bekijken.
In tegenstelling tot wat mijn eminente collega, professor Englert, heeft verklaard, is de economische ontsporing geen fantasie maar een reële bedreiging voor het merendeel van de oudere patiënten. Het is onze ethische verantwoordelijkheid om de effecten daarvan te vermijden die de vrijheid beperken. Ik zal mijn intuïtie kracht bijzetten door te verwijzen naar een onderzoek het eerste in zijn soort uitgevoerd door Anita Hocquard in haar boek « De Vrijwillige Euthanasie » onder de leden van de Vereniging voor het recht op waardig sterven.
Op die manier kan ik in dit debat de nadruk leggen op de sociologie van de gezondheid. Ik beklemtoon het belang van mijn omgang met Madeleine Moulin, sociologe aan de ULB, alsook met Guy Lebeer, gezondheidssocioloog.
Ik zal de autonomie van de patiënt behandelen, door een vergelijking te maken tussen autonomie en economie. In de geïnstitutionaliseerde systemen van gezondheidszorg lijkt sterven een fenomeen te worden dat steeds minder cultureel en steeds meer socio-economisch is. Alles gebeurt alsof de afhankelijkheid van de stervende persoon en het ideaal van de autonomie, dat de westerse mens in goede gezondheid hoog in het vaandel voert, onverenigbaar zijn. Toch wordt de autonomie door het merendeel van de consumenten van de gezondheidszorg opgeëist. Wij zouden willen onderzoeken hoe het komt dat op biomedisch gebied het principe van de autonomie niet noodzakelijk in conflict komt met het begrip juridische consensus.
Gaat het hier om een Europese consensus over de legalisering of zelfs de liberalisering van euthanasie ? Zouden we Nederland als model moeten gebruiken ? Deze vraag is volgens mij pragmatisch, maar is nog geen ethische vraag.
Laten we duidelijk zijn. Wanneer er over euthanasie, gebruikt als eufemisme, wordt gesproken in het algemene kader van het beleid, heeft ze niet veel te maken met het medelijden van een geneesheer voor een patiënt die lijdt. Men moet in elk geval weten dat het ziekenhuis en het beheer daarvan zeer belangrijke gegevens zijn, die van de arts een dubbelspion ten opzichte van zijn patiënt maken.
De fundamentele vraag is dus het volgende : heeft men een consensus nodig als bemiddeling tussen ons subjectieve verlangen naar autonomie en onze sociale behoeften aan emancipatie ten opzichte van de afhankelijkheid die het sterven met zich meebrengt ?
Sinds 20 jaar zijn in een pluralistisch en democratisch Europa, de bio-ethische problemen, als gevolg van de versterking van de band tussen geneeskunde en biotechnologie, alsmaar groter geworden. De ethische comités proberen vooral de verschillende morele overtuigingen in onze post-religeuze maatschappij in overeenstemming te brengen met het reële ethische streven naar een principiële universaliteit die na de Tweede Wereldoorlog verdwenen is.
Waarom kan de consensus zich echter enkel manifesteren op het gebied van de procedurele ethiek, dat wil zeggen de pragmatische manier om op de vragen te antwoorden ?
Ik wil benadrukken dat extreme standpunten, of ze nu het absolute principe van de autonomie of het absolute principe van de onschendbaarheid van het leven verdedigen, van nature totalitair zijn. Ze weigeren elk debat en kunnen enkel verdedigd worden met gezagsargumenten of het opeisen van een recht.
De vraag hoe we willen sterven betreft echter elke burger persoonlijk en vereist een openbaar debat dat niet naar de juiste oplossing moet zoeken maar naar de minst slechte voor iedereen, een oplossing die niet radicaal maar op een rechtvaardige manier goed zal zijn. De geëiste vrijheid moet dus een vrijheid inhouden met gedeelde verantwoordelijkheid tussen arts en patiënt, wat volgens mij het tegendeel is van een verwatering van de verantwoordelijkheid. Dat verwijt heeft men de beslissingsondersteunende cellen gemaakt, omdat we met een charter van de rechten van de patiënt overstappen op een contractueel model en we op die manier zowel aan het paternalistische model als aan het model van de willekeurige beslissing ontsnappen. We kunnen onze morele overtuigingen enkel argumenteren op het vlak van een existentiële ervaring die ons eigen is maar die niettemin gecontextualiseerd is. Minimale normen zullen rekening moeten houden met de eigenheid van de kwetsbare patiënten om te voorkomen dat we hen uitsluiten van het openbare debat omdat hun leven « niets waard is ».
Het conflict dat het subjectieve recht tegenover het publiek recht stelt, moet dus opgelost worden via een derde weg.
Men kan niet beweren pluralistisch te zijn en tegelijkertijd minachting hebben voor het relativeren van de autonomie door andere waarden, bijvoorbeeld door de kwetsbaarheid van de patiënt. Het gaat hier niet om een debat tussen individu en gemeenschap, want zoals Sartre zei « Alleen kan men niet vrij zijn ».
Het begrip autonomie wordt onmiddellijk tegenover het begrip waardigheid en het begrip rechtvaardigheid geplaatst. Wij weten dat de gezondheidsuitgaven steeds door een verdelende rechtvaardigheid zouden moeten worden beheerst. Als de rantsoenering de verdwijning van de onaantastbare waardigheid van elke persoon veroorzaakt, staan we dan niet tegenover irrationeel gedrag ? De tegenstrijdigheid bestaat erin dat we, in naam van de waardigheid, mensen hun naam, hun gezicht, met andere woorden de meest fundamentele van alle vrijheden ontnemen. De patiënt wordt in de instelling een naamloos individu, en zelfs een statistisch instrument. De wetenschapsleer is van nature deterministisch, maar de mensen zijn zelf vrij om te strijden tegen het determinisme van hun toestand, gaande tot het aanvaarden of het weigeren van de dood.
Toen het wetsontwerp in Australië werd voorgesteld, stelde Peter Singer, de beroemde bio-ethicus de volgende vraag : is het Noord-Australische grondgebied de eerste dominosteen van een lange reeks ? Op een veelbetekende manier gebruikt de auteur niet het gangbare beeld van het hellend vlak, maar een meer ludieke metafoor, die niet de noties van val en schuld inhoudt die in het beeld van het hellend vlak wel aanwezig zijn. Hij vervangt dat beeld door een horizontale beweging die volgens hem even historisch en onontkoombaar is als de tijd die voorbijgaat en stelt de legalisering van euthanasie voor als een sociaal determinisme, een nieuw noodlot. Het is tegen dit nieuwe noodlot dat ik mij verzet en de noodzaak van een procedure a priori beklemtoon.
Wij weten dat de geneeskunde niet langer een privé-zaak is tussen de arts en zijn patiënt, die steeds meer een klant wordt. De overeenkomst die ze sluiten moet dus op een bepaalde manier billijk worden. Vandaar mijn voorstel voor een gelegaliseerd Charter van de rechten van de patiënt aan het einde van het leven. De ideale dood, in positieve of negatieve zin het is niet aan ons hierover te oordelen is tegenwoordig een gemedicaliseerde dood en euthanasie kan een ideologisch standpunt zijn over een manier van sterven die « logisch en coherent is voor iedereen » Dit is wat elk wetsontwerp zou moeten vermijden.
Men hoort vaak zeggen dat de legalisering van euthanasie de autonome mensen vertegenwoordigt die de moed hebben hun eigen dood te beheersen.
Achter deze eis voor autonomie en daar ligt nu het probleem verbergen zich socio-economische determinismen die ervoor zorgen dat deze wens geen vrije maar een geïnduceerde wens is. De sociologe Anita Hocquard heeft aangetoond in haar studie, die gebaseerd is op een onderzoek bij de mensen van de vereniging recht op waardig sterven, dat de schaamte over de aftakeling leidt tot de vraag naar een « burgerschap » ten aanzien van de dood. Kan men in dit verband van een autonome eis spreken ? Moeten we geen rekening houden met de feitelijke kwetsbaarheid van de aanvragers van vrijwillige euthanasie zonder te vervallen in een paternalisme dat hun daden beoordeelt ?
Wat is dan de eis van het recht tot sterven? « Een eenvoudige vrijheid of een schuldvordering? » vraagt ze. Wij moeten ons vragen stellen over de macht waartegen deze eis zich richt. Men mag niet vergeten dat de vereniging in kwestie ontstaan is tegen de medische macht van een bepaalde geneeskunde die toentertijd een reductionistische geneeskunde was en dat ze zich richt tot de eis van het recht om te sterven, waarbij de reanimatie alle verwijten krijgt. Het recht om te sterven wordt dan een uitbreiding van het eigendomsrecht op zichzelf, op zijn lichaam en op zijn dood. Ik wijs erop dat de ADMD (Vereniging voor het recht op waardig sterven) in Frankrijk ongeveer 25 000 leden telt.
Dit cijfer wordt bekeken in samenhang met de toename van het individualisme dat onze moderne samenleving kenmerkt : opwaardering van het privé-leven, intensiteit van de verhouding tot zichzelf, die het individualisme als een ethos definieert.
In ontwikkelde samenlevingen is het individualisme tegenwoordig een legitimatie-individualisme. Het is geëvolueerd naar een pluraliteit van conflicterende individualismen. Deze conflicten zetten aan tot reflectie over de grenzen van het individualisme in een pluralistische democratie. Wij zijn van een universaliserend individualisme, dat aan de basis lag van de rechten van de mens, overgegaan naar een narcistisch individualisme.
Uit de bovengenoemde sociologische studie : « De verklaringen van de leden bevestigen de suprematie van het ik ... Hun sociologisch en economisch profiel is dat van de overgediplomeerde : 26 % van hen heeft een diploma hoger van dat van licentiaat. De religare, de sociale band ontbreekt deze bevolkingsgroep duidelijk ».
Het onderzoek sluit af met een volmaakt profiel van de individualist die probeert de controle over zijn dood te gebruiken om op die manier lijden te vermijden. Deze beschrijving houdt natuurlijk geen enkel waardeoordeel in ook ik spreek dat trouwens niet uit maar doet ons nadenken over zaken zoals de politieke rechtvaardiging van euthanasie door een bepaalde sociale klasse die misschien niet bewust is van de gevolgen ervan voor patiënten die economisch zwak staan en minder goed zijn opgeleid.
Het gaat dus om een politieke kwestie. Ze stelt gekozenen voor de vraag van de coherentie van een recht van schuldvordering, die de tussenkomst van een derde impliceert. We mogen niet vergeten dat zelfdoding daarom in de meeste Europese landen geen overtreding is maar men niettemin niet het recht heeft om zelfmoord te plegen. Kan men euthanasie dan beschouwen als « een autonoom misdrijf » beheerst door ideale rechten, een derde rechtsweg ? Ik laat het aan de juristen over om op deze vraag te antwoorden.
Door euthanasie te legaliseren zouden we het tijdperk binnengaan van een bio-macht, erkend door de wet, terwijl het hele bio-ethische debat waaraan ik deelneem, het bestaan van deze bio-macht ontkent, een macht die het recht op vrijwillige dood kan invoeren wanneer, en enkel wanneer, ze niet de macht over leven en dood heeft. Het is volgens mij dus enorm belangrijk dat er geen samenwerking is tussen de medische macht en de rechtsmacht, maar een kritische macht van de rechtsmacht.
De bio-macht zou de legalisatie enkel rechtvaardigen tegenover een andere macht, namelijk de biomedische macht. Het juridisch toelaatbare motief zou dan de waardigheid zijn, die een juridisch concept wordt, zoals dat in Frankrijk sedert de zaak van het dwergwerpen al het geval is.
De legalisatie gebeurt misschien in naam van het principe van een bevoorrechte autonomie. Dan zou ik graag willen weten hoe die door iedereen kan worden gedeeld. Daarom lijkt het mij essentieel om een regeling a priori te treffen om er zo voor te zorgen dat de perceptie van de menselijke waardigheid door de patiënt wel degelijk voortkomt uit een visie op de persoonlijke waardigheid, zodat ze door bepaalde patiënten, die een andere opvatting hebben over de menselijke waardigheid, niet als een inbreuk op hun fysieke en socio-economische kwetsbaarheid wordt beschouwd.
Ik zal nu uitleggen waarom ik een standpunt a priori verdedig. Door met een mobiel palliatief verzorgingsteam te werken is het mij duidelijk geworden dat dit het meest democratische standpunt was voor de patiënt. Dit standpunt a priori moet echter versterkt worden door een charter van de rechten van de patiënt. Het lijkt mij immers onmogelijk, noch in positief recht, noch in de ethiek, een consensueel ethisch of juridisch standpunt te vinden. De Staat moet ervoor zorgen dat tegenstrijdige overtuigingen naast elkaar kunnen bestaan.
Wanneer deze ethische vragen gesteld worden in een ziekenhuis, kunnen we veronderstellen dat het ethisch comité van het ziekenhuis een sterk symbolische opdracht heeft, namelijk het uitwerken van een consensus die de overtuigingen niet herleidt tot de kleinste gemene deler, maar die een ontwikkeling in gang zet waarbij het individualistisch project en het subjectief recht bij uitstek een privé-recht blijft dat beschermd wordt door de openbare instellingen.
De legitimering van het privé-recht om het recht om te sterven op te eisen kan ons bijgevolg niet ontslaan van een openbaar debat over de sociale organisatie van het levenseinde. We treffen in de wetsvoorstellen enkel vormen aan van standpunt twee en drie over de controle a posteriori en a priori. De regeling a posteriori komt volgens mij overeen met het model van het Nederlandse compromis tussen medische en wetgevende macht door het symbolisch behoud van het verbod op moord voor te stellen en hulp tot zelfdoding toe te staan. Het lijkt me semantisch trouwens zeer belangrijk niet van euthanasie te spreken, aangezien dat een extreem complexe term is; men heeft negen verschillende definities van euthanasie kunnen formuleren. Het lijkt mij nauwkeuriger om in een wetsontwerp te spreken over hulp bij zelfdoding.
Het voorstel a priori dat wij hebben verdedigd binnen het ethisch comité, verwerpt deze twee strijdende principalistische benaderingen en zet ertoe aan rekening te houden met de ontwikkeling van de klinische ethiek door de cultuur van de « palliatieve zorg » in België en door de diverse beslissingsondersteunende cellen die zich hebben ontwikkeld in de ethische comités in de ziekenhuizen. Hun zeldzaamheid in dit stadium benadrukt dat de methodologie van de regeling a priori erin bestaat geen principalistische of institutionele posities in te nemen maar de patiënt in het centrum van de besluitvorming te plaatsen, zodat zijn wens even zwaar kan doorwegen als zijn medisch dossier, waarvan de interpretatie, zoals we reeds gemerkt hebben, vaak onzeker blijft. Deze interne klinische ethiek op elke dienst zou het voordeel hebben zowel de autonomie als de kwetsbaarheid van de patiënt te beschermen.
Door het voorstel voor een regeling a priori is het volgens mij ook mogelijk om een juridische regeling uit te stellen, terwijl het op de eerste plaats aanzet om vragen te stellen over de clandestiene en gebagatelliseerde euthanasiepraktijken in de ziekenhuizen. Deze eerste etappe zou er moeten voor zorgen dat het recht zich kan afstemmen op de werkelijkheid, waarvan de bijzondere aspecten door een al te positieve juridische aanpak alleen maar kunnen worden verdoezeld. De peilingen hebben aangetoond dat vrijwillige euthanasie een maatschappelijk feit is geworden en dat men deze praktijk niet meer kan rangschikken in de categorie van de uitzondering of zelfs van de noodtoestand. Deze bewustwording van de ambiguïteit van de medische vrijheid tegenover de « kwetsbaar gemaakte » vrijheid van de patiënt of van de stervende plaatst de verantwoordelijkheid als open principe van de klinische ethiek in de complexiteit van de belangenconflicten tussen protagonisten. Wanneer ik spreek over protagonist, heb ik het niet over een geneesheer tegenover een patiënt maar over een verzorgend team tegenover een patiënt. Ik vind dat er daar een nogal grote onevenwichtigheid bestaat.
Deze klinische ethiek, die leidt tot een oordeel van meerdere personen, brengt in het ziekenhuis de horizontale politieke ruimte tot stand, terwijl iedereen die de politieke structuur van een ziekenhuis kent, weet dat een ziekenhuis een sterk hiërarchische en autoritaire micro-samenleving is. De overgang van de klinische ethiek naar de juridische legitimering is een langzaam proces dat zou moeten worden aangemoedigd, maar niet door een eventuele depenalisering mag worden vervangen. Ik verzoek u dus nogmaals om een legalisatie van een charter van de rechten van de patiënt, dat de patiënt moet garanderen dat een coherent therapeutisch contract zal worden opgesteld met zijn verzorgend team, en dat van hem een beslissingspartner te maken.
De heer Philippe Monfils. Ik zou snel enkele vragen willen stellen. De eerste gaat over de definities. Mevrouw heeft gezegd dat volgens haar euthanasie een medisch geassisteerde zelfmoord is. Zij weet dus ongetwijfeld dat zij niet de mening deelt van het Comité voor bio-ethiek dat unaniem een heldere definitie van euthanasie gegeven heeft. Zij heeft ook een totaal andere mening dan de heer Englert, die goed het verschil heeft uitgelegd tussen euthanasie en medisch geassisteerde zelfmoord, niet enkel op het vlak van het gebaar maar ook op het vlak van een bepaalde « convivialiteit » in de wijze waarop de dingen gebeuren. Ik had graag haar mening hierover gehoord.
Mijn tweede vraag gaat over de interessante verklaringen van mevrouw over het risico op economische ontsporingen. Denkt u niet, mevrouw, dat economische ontsporingen thans een evident risico zijn omdat er geen enkele controle is ? Alles gebeurt buiten een bepaalde transparantie. Hoe zou een wetgeving die de beslissingsprocedure bij euthanasie reglementeert, gevaarlijker kunnen zijn dan economische ontsporingen ? Voor zover ik weet, is het niet het bestaan van euthanasie dat zou leiden tot economische ontsporingen, maar eerder de wil van de Staat om de kwaliteit en doeltreffendheid van de verzorging van mensen van de derde, vierde en vijfde leeftijd om financiële redenen niet meer te garanderen. Het gaat dus om een politiek debat waarbij het uitgesloten is druk uit te oefenen op diegenen die euthanasie voorstellen. Dat is een ander probleem.
Gelooft u mij, er vallen hierover een aantal dingen te zeggen. Wij willen dat de patiënt tot het einde wordt verzorgd, ongeacht zijn lichamelijke toestand of leefwijze. Ik weerleg dus volledig dit verband tussen euthanasie en economische ontsporingen. De economische situatie kan variëren naargelang de beslissingen van een land.
Mijn derde vraag slaat op de rechten van de patiënt. Denkt u niet dat het eerste recht van de patiënt net de beslissing is over zijn eigen leven en zijn eigen dood ? U heeft verklaard dat de vrije wens, uit de economische toestand voortkomt. Dat is enkel een stelling. Men is natuurlijk niet de zoon van niemand. Iedereen behoort tot een sociale categorie, heeft antecedenten, ouders, een maatschappij rond zich. Maar ik denk toch dat, afgezien van wat slechts een hypothese is voor mij, het eerste recht van de patiënt is te verklaren dat hij eventueel zijn bestaan op de een of andere manier wil beëindigen.
U hebt overigens gezegd dat het ethisch comité de harmonisatie beoogt. Denkt u dat harmonisatie mogelijk was in de tijd van de abortuswet ? Denkt u dat harmonisatie mogelijk zal zijn wat betreft het gebruik van overtallige embryo's ? Denkt u dat harmonisatie mogelijk zal zijn op het vlak van de visie van de germinale of somatische gentherapie ? Dat zijn debatten die gevoerd worden in een democratische maatschappij. Kan men niet een gezond, helder en diepgaand debat houden ? Dat is wat wij doen, terwijl iedereen bij zijn opvattingen blijft. Uw voorganger, de heer Schotsmans, gaf enkele minuten geleden overigens toe dat er twee fundamentele opvattingen bestaan.
Mijn laatste vraag slaat op de gecontroleerde sedatie, waarover hij veel gesproken heeft. We hebben het gehad over de waardigheid van de mens. Hij heeft gezegd dat er rechtvaardige en onrechtvaardige overlijdens waren. Is euthanasie voor u een onrechtvaardige dood en gecontroleerde sedatie een juiste dood ?
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik dank mevrouw Baum voor haar uiteenzetting. Haar stijl is nogal nieuw. Haar meer sociologische en ethische taal was in het begin moeilijk te begrijpen. Ze werpt niettemin een nieuw licht op het dossier.
De voorzitter. We hebben een filosofe en een esthetica uitgenodigd.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Deze nieuwe taal leidt tot nieuwe vragen. Ik heb begrepen dat mevrouw Baum hoofdzakelijk contact had met Frankrijk omdat zij heel wat auteurs geciteerd heeft.
De voorzitter. Mevrouw Baum is Française...
Mevrouw Clotilde Nyssens. Mijn vraag is zeer precies. Hoever staat dit debat in Frankrijk ? Ik veronderstel dat de praktijken dezelfde zijn en dat de ontwikkeling van de palliatieve zorg identiek is. Ik veronderstel dat dezelfde vragen gesteld worden tijdens het ethisch debat. Bestaat er een filosofische consensus ?
U heeft nadruk gelegd op het feit dat de positie die u verdedigt alle ethische overtuigingen zou moeten verenigen in een democratie. Staat men op hetzelfde punt in Frankrijk ? Hoe is men gekomen tot deze democratie waarvoor u pleit, gezien het feit dat er geen wetten werden gemaakt en er geen depenalisatie was ?
U heeft voorts gesproken over de contractuele verhouding tussen geneesheer en patiënt. Dat wil zeggen dat er een contract is. Staat de patiënt tegenover zijn geneesheer zoals twee personen voor een contract ? Dit heeft mij nogal verrast. Een geneesheer is iemand die een gereglementeerd beroep heeft, die goed omgeven is, die een derde is. Ik zie de verhouding tussen patiënt en geneesheer dus niet als een contract tussen twee particulieren aangezien de maatschappij een bepaalde taak geeft aan de geneesheer. Wij hebben daar al veel over gesproken. Dit standpunt verbaast me dus een beetje.
Tenslotte heb ik de indruk dat u een thesis ontwikkeld heeft volgens welke de mensen anders zouden worden behandeld volgens hun sociale categorie. Het is de eerste keer dat ik hoor spreken over deze sociologische studies die u aangehaald heeft. Ziet de kwestie van euthanasie er anders uit volgens de sociale klasse ? Ik vind dit zeer belangrijk.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mevrouw, op een bepaald ogenblik hebt u het volgende gezegd : « De uitgesproken wens is niet vrij, maar geïnduceerd door de sociaal-economische context. ». Heb ik het goed begrepen dat u van oordeel bent dat mensen niet uit eigen vrije wil of uit eigen overtuiging om euthanasie verzoeken, dat ze daar niet over nagedacht hebben ?
U spreekt ook over de kwetsbaarheid van de patiënt. Ik meen dat elke vraag om euthanasie ontstaat uit de erkenning van de eigen kwetsbaarheid. Mag de patiënt over zijn eigen kwetsbaarheid oordelen ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik zal eerst antwoorden op de vragen van de heer Monfils. De eerste slaat op mijn voorkeur op het vlak van de definitie : eerder medisch geassisteerde zelfmoord dan euthanasie. Ik heb de uiteenzettingen gehoord van de heer Englert. Die gingen over geassisteerde zelfmoord en niet over medisch geassisteerde zelfmoord. Dat lijkt me compleet verschillend omdat, bij een geassisteerde zelfmoord, geen enkele geneesheer tussenkomt. Een van de ouders kan bijvoorbeeld tussenkomen.
Als ik over medisch geassisteerde zelfmoord spreek, is dat om nadruk te leggen op de wens van de patiënt. Volgens mij is euthanasie enkel wettig wanneer de patiënt dit vraagt, hetzij door middel van voorafgaande richtlijnen hetzij rechtstreeks aan zijn geneesheer. Ik heb het mij veroorloofd om de term « medisch geassisteerde zelfmoord » te gebruiken omdat we weten dat euthanasie in België meestal niet-vrijwillig is. Ik heb dit beseft toen ik in een mobiel palliatief verzorgingsteam werkte.
Ik beschuldig de medische praktijk niet. Ik stel enkel vast dat, bij verschrikkelijke dilemma's waar de geneesheren mee geconfronteerd worden, de niet-vrijwillige euthanasie de minst slechte oplossing blijkt te zijn. Om aan deze willekeur te ontsnappen denk ik dat deze beslissing omkaderd moet worden, zodat ze niet genomen wordt op het moment dat men de controle verliest.
De voorzitter. Indien u mij toestaat, mevrouw Baum, denk ik dat u toch duidelijker zou moeten zijn. De auteurs van de wetsvoorstellen, waarover hier gedebatteerd wordt, hebben trouwens de definitie van het Comité voor Bio-ethiek overgenomen. Euthanasie is wel degelijk het feit bij iemand de dood te veroorzaken op zijn verzoek. U spreekt dus over iets anders.
De heer Philippe Monfils. ... euthanasie moet uitgevoerd worden door een geneesheer en niet door een gezinslid, dat lijkt fundamenteel.
Mevrouw Mylène Baum. Dat lijkt mij zeer belangrijk in het wetsvoorstel, maar wanneer ik de verschillen vaststel tussen de feiten en het wetsvoorstel, denk ik dat dit voorstel de patiënten enkel kan geruststellen door de reële situatie in de ziekenhuizen te beschrijven en dus alle euthanasiepraktijken in aanmerking te nemen. Wat mij in de term euthanasie stoort, is het feit dat men spreekt over een « goede dood ».
De geneesheren zullen u zeggen dat er geen goede dood bestaat, enkel een min of meer aanvaardbare dood. Het eufemisme waarmee euthanasie omringd wordt, lijkt me storend, maar wanneer men daarentegen spreekt over « medisch geassisteerde zelfmoord », dan spreekt men over een technische daad en dat lijkt me preciezer. Maar hier gaat het om een persoonlijke mening.
Wat betreft de economische ontsporing, is het duidelijk dat legalisatie streeft naar een reglementering van een procedure. Als ik het goed begrijp, trekt u het feit in twijfel dat er een economische ontsporing zou zijn of anders zegt u dat dit geen betrekking heeft op het wetsvoorstel.
De heer Philippe Monfils. Ik wil enkel zeggen dat er geen reden is om een economische ontsporing aan te halen inzake euthanasie. Ik denk trouwens dat er in een aantal Europese landen, waar euthanasie niet is toegestaan, het probleem rijst van de verzorging van zeer oude bejaarden, wat goed bewijst dat het om een fundamenteel filosofisch probleem gaat. Ik ben er voorstander van dit probleem, dat niets te maken heeft met euthanasie, grondig te onderzoeken.
Ik herhaal nogmaals dat in sommige landen, zoals Groot-Brittannië, die euthanasie niet toestaan, men soms beslist om rokers met kanker niet meer te opereren. Dit is onaanvaardbaar. Deze twee problemen moeten dus goed gescheiden worden. Wij ontkennen dat het wetsvoorstel, wanneer het aangenomen wordt, zal leiden tot een economische ontsporing.
Mevrouw Mylène Baum. Ik denk aan de mogelijke gevolgen van dit wetsvoorstel. Zoals u het voorstelt, is er voor mij geen enkel probleem maar in de huidige sociale context is er een risico op ontsporing. In enkele teksten van Vlaamse ministers wordt er trouwens gesproken over een economische noodzaak om euthanasie te regulariseren.
De heer Philippe Monfils. Dat zouden wij nooit beweren.
De heer Philippe Mahoux. Dit is belangrijk ! Heeft u de tekst waarover u spreekt ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik heb die nu niet bij me, maar de tekst werd twee jaar geleden gepubliceerd in de Artsenkrant.
De heer Philippe Mahoux. Volgens u heeft een Vlaams minister verklaard dat het nodig was om rekening te houden met de economische dimensie en dus euthanasie te legaliseren ?
De heer Philippe Monfils. Wanneer deze uitspraken exact zijn, zijn ze zeer ernstig, maar ze hebben helemaal niets te maken met de indieners van het voorstel !
Mevrouw Mylène Baum. Inderdaad. Ik lever geen kritiek op een van de wetsvoorstellen. Ik zeg enkel dat een wetsvoorstel, dat even idealistisch als filosofisch correct is, rekening moet houden met de context waarin het zal worden toegepast.
De huidige economische situatie is echter moeilijk voor kwetsbare bejaarden; ik denk dus dat dit voorstel rekening moet houden met deze economische en sociale dimensie omdat het een biopolitiek karakter heeft.
U vraagt waarom een charter van de patiënt nodig is aangezien de beslissing bij hem ligt. Ik ga daar helemaal mee akkoord, maar men moet hem de nodige juridische middelen geven. Dit gebeurt niet in de ziekenhuizen.
De heer Philippe Monfils. Dit voorstel voorziet in de juridische middelen om zijn stem te laten horen ! Ik ben bereid u te volgen wanneer u zegt dat dit niet het geval is in de ziekenhuizen. Reden te meer om alles te veranderen. Men mag niet nog eens tien jaar zo voortdoen. Wanneer de situatie werkelijk is zoals u zegt, geloof ik dat het nog dringender is om euthanasie wettelijk te regelen.
Mevrouw Mylène Baum. Om op dit punt te antwoorden, lijkt het me belangrijk te verduidelijken dat de mensen legalisatie en legitimering verwarren. Euthanasie moet immers dringend gelegaliseerd worden omdat er een gebrek is aan samenhang in de ziekenhuispraktijken en in de ethische opvattingen over praktijken die compleet onaanvaardbaar zijn. Ik zou willen dan men goed oplet wanneer men zegt dat de legalisatie van euthanasie niet noodzakelijk hetzelfde is als de legitimering van euthanasie. Dit zou immers de vrijheid beperken van diegenen die menen dat euthanasie niet legitiem is. We leven nochtans in een pluralistische overlegdemocratie.
De voorzitter. Niemand is verplicht ...
Mevrouw Mylène Baum. Inderdaad. Ik heb gesproken over harmonisatie waarbij ik ondertussen het feit aangaf dat harmonisatie en het nastreven van een consensus niet hetzelfde was als het zoeken van de kleinste gemene deler die onze culturele verschillen zou wegvegen. Ik benadruk de mogelijkheid om deze verschillende overtuigingen naast elkaar te laten bestaan.
U hebt het over « gecontroleerde sedatie ». Het lijkt mij, persoonlijk, dat het hier om een hypocriete praktijk gaat. Tenminste als ik uw vraag niet verkeerd begrepen heb.
De heer Philippe Monfils. Dat was inderdaad mijn vraag.
Mevrouw Mylène Baum. Wanneer men het besluit heeft genomen het verzoek te aanvaarden van een patiënt die zijn leven wil beëindigen, moet men dat ook uitvoeren. Men moet niet proberen manieren te vinden om het onverzoenbare te verzoenen. Weinig geneesheren uit mijn instelling zouden me op dit punt tegenspreken. Er zijn ook euthanasievragen in katholieke ziekenhuizen; dat is geen geheim.
De heer Hugo Vandenberghe. Er is een verschil tussen een verzoek tot euthanasie en een executie.
Mevrouw Mylène Baum. Natuurlijk, die twee hebben niets gemeen. De term « executie », die u hier net gebruikt, heeft trouwens een ethische connotatie. Er is hier geen sprake van een executie maar van een reflectie die het mogelijk maakt om zo goed mogelijk aan een verzoek van de patiënt te voldoen door alle gegevens van het probleem te onderzoeken. Daarom heb ik de nadruk gelegd op de beslissingsondersteunende cellen.
Inderdaad, wanneer ik het over ongelijkheid tussen sociale klassen of geïnduceerde vrijheid heb, bedoel ik vooral situaties zoals die waarin men zich bevindt op 55 jaar, met vervroegd pensioen, zonder levensproject, terwijl de sociale omgeving u zegt dat u nutteloos bent en veel aan uw kinderen kost.
Ik verwijs naar een menswetenschappelijke studie, uitgevoerd door Anita Hocquard op basis van 25 000 vragenlijsten, waarvan er 5 000 volledig werden ingevuld. Wij moeten daar rekening mee houden als wij er niet van willen beschuldigd worden een wetsvoorstel inderhaast te hebben uitgewerkt.
De voorzitter. Ik heb dit boek eveneens gelezen, maar trek er helemaal niet dezelfde conclusies uit. Wat in dit boek gezegd wordt, is dat de aanvragers van euthanasie meestal behoren tot intellectueel bevoordeelde klassen. Nergens wordt er zoals u naar voren lijkt te schuiven gezegd dat men euthanasie zou opleggen aan mensen die intellectueel minder goed gevormd zouden zijn. De resultaten van de enquête tonen echter aan dat de aanvragers van euthanasie doorgaans behoren tot intellectueel bevoordeelde klassen.
Mevrouw Mylène Baum. Ik zal u enkel de flap van het boek voorlezen : « Dood mij, anders bent u een moordenaar ». Dit was wat Kafka, ondermijnd door ziekte, uitdrukkelijk tegen zijn geneesheer zei. Men heeft reeds gezegd dat euthanasie een oud probleem was. Een niet te verwaarlozen deel van de bevolking eist op dezelfde manier het recht om geholpen te worden bij het sterven, iets waar de publieke opinie trouwens gunstig tegenover lijkt te staat. Maar hoe kunnen we, naast het juridisch-ethisch aspect van het probleem, begrijpen dat een individu er de sociale solidariteit bijhaalt en daar legt de auteur de paradox om te ontsnappen aan de sociale omgeving en haar solidariteit ? Kunnen we tegenwoordig zeggen dat er een dodelijk burgerschap opduikt, dat er een suïcidogene strekking bestaat ? De auteur besluit door te zeggen : « Het is onmogelijk aan te tonen dat een legalisatie van euthanasie een suïcidogene strekking zou aanmoedigen, maar het is eveneens onmogelijk aan te tonen dat het niet zo is ». Ze laat de vraag dus open.
Ik wilde enkel getuigen van deze sociologische vraagstelling.
Op de tweede vraag van mevrouw Nyssens moet ik antwoorden dat in Frankrijk nog geen ontwerp tot legalisatie is ingediend. Er werden bepaalde teksten ingediend, maar u weet net zo goed als ik dat Frankrijk een zeer hiërarchisch en principalistisch land is, een land dat veel meer Kantiaans is dan België, veel minder pragmatisch. Er is heel wat bezinning in de palliatieve verzorgingsteams en heel wat beweging in de palliatieve zorg, waarbij men echter moet weten dat deze geen compleet antwoord geven op het probleem van het lijden vóór de dood. Over dit onderwerp is bij het Franse Ethische Comité geen enkel ontwerp ingediend.
Wat de vraag van mevrouw Lindekens betreft, probeert Anita Hocquard het volgende aan te tonen : wanneer we leven in een maatschappij die de ouderdom waardeert, is de vrijheid om al dan niet te kiezen voor een verzoek tot euthanasie volgens haar groter, minder bepaald dan wanneer men zich nutteloos voelt. Het debat dat ze uitlokt, is het volgende : als ik een droom had, hoe moeten we deze vierde levensfase, die de biogeneeskunde ons heeft geboden, in de samenleving integreren opdat het recht om te sterven nooit een plicht wordt ?
Deze vraag lijkt me essentieel.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. De uiteenzetting van mevrouw Baum was bijzonder interessant. Dat ze soms verwarrend overkwam is allicht ook te wijten aan het feit dat we in België in bepaalde schema's discussiëren. Mij stoort daarin, zoals bekend, dat het steevast wordt voorgesteld als een strijd tussen religieuze overtuigingen en een bepaalde filosofische opvatting over het leven.
Mevrouw Baum brengt benaderingen uit andere landen in de discussie, waar de wetgevende macht blijkbaar meer denkt aan de maatschappelijke effecten van een legalisatie. Ze spreekt in dat verband over de economische draagkracht van een samenleving en van de gezondheidszorg.
Bijzonder interessant was dat ze de resultaten bevestigt van een onderzoek bij scholieren rond de vraag of euthanasie in bepaalde gevallen kon op vraag van de patiënt. De intellectueel sterkere leerlingen van het algemeen onderwijs antwoordden voor 70 % ja, terwijl de leerlingen van de beroepsklassen, die op 18 jaar afstuderen, slechts voor 30 % ja antwoordden. Vraag is dus of we met de legalisatie de dualisering van de samenleving niet nog versterken.
De vraag naar euthanasie komt immers uit de groep van mensen die zich zelfbewust en zelfzeker voelen, die assertief met artsen omgaan en die zich bij een ziekenhuisopname zeer mondig opstellen. Er is vandaag wel een grotere inkomensgelijkheid in de samenleving, maar er bestaat nog altijd groot verschil tussen een intellectuele zelfzekere klasse en een klasse die zich niet-beschermd voelt en die de garantie wil dat ze bij een opname goed verzorgd wordt en niet in de steek gelaten.
Voor die laatste groep is het zelfbeschikkingsrecht niet de eerste zorg, wel de zekerheid van goede verzorging en bijstand. De vanzelfsprekendheid van een goede medische verzorging is de jongste jaren verminderd, omdat die steeds meer afhankelijk is van de eigen keuze. Ik zal haar boek uiteraard met zeer veel aandacht lezen, maar toch wil ik de professor nu al vragen of er in andere landen ook al sociologische onderzoeken werden verricht naar de maatschappelijke effecten van een legalisering en naar een mogelijke versterking van de kloof tussen een intellectueel sterke klasse en een zwakkere klasse die zich door een legalisering eventueel nog minder beschermd voelt.
De heer Alain Zenner. Ik heb u met veel aandacht gevolgd. Mijn zorg, in deze commissie, is een wetgevende tekst te vinden die berust op een sociale fundering die zo breed mogelijk is, en dus op een zo breed mogelijk akkoord steunt. Vanuit dit standpunt vond ik dat u interessante overwegingen geformuleerd hebt, behalve dat het in een taal was die enigszins hermetisch is, om niet te zeggen esoterisch, die niet helemaal onze taal is en die bepaalde moeilijkheden in verband met verstaanbaarheid veroorzaakt.
We hebben inderdaad opheldering nodig. De eerste is dat er geen regenboogvoorstel is. Elk parlementslid van de PRL-FDF-MCC-fractie kan in alle vrijheid en in eer en geweten stemmen. Dit is eveneens het geval in andere politieke fracties. Doen alsof het voorstel van de huidige meerderheid uitgaat, lijkt mij niet bij te dragen tot de duidelijkheid van het debat.
Ik zou eveneens willen terugkomen tot het probleem van de definitie. Ik heb gezien dat u een deel van de hoorzitting met de heer Schotsmans heeft bijgewoond.
In de loop van de hoorzittingen was ik steeds minder tevreden over de definitie van euthanasie zonder te beweren dat ik mijn oordeel in de plaats van dat van het Comité voor bio-ethiek plaats zoals ze werd geformuleerd door het comité.
Volgens mij draagt ze niet bij tot een goede verstaanbaarheid. We spreken met verschillende woorden over analoge dingen of ontlenen een identieke betekenis aan verschillende termen. Professor Schotsmans had het over afbouw van de therapie. Hij had het in dat verband over gecontroleerde sedatie dit is een begeleide dood en zei dat die praktijk hem, uit ethisch standpunt, helemaal legitiem leek, zelfs als massale toediening van kalmeermiddelen onvermijdelijk tot de dood leidt.
Ik vond het opmerkelijk dat deze vorm van passieve euthanasie legitiem zou zijn zonder verzoek van de patiënt, maar verboden is wanneer de patiënt erom vraagt; in dit geval spreekt men van actieve euthanasie. Ik heb de vraag gesteld om te weten of er, bij gecontroleerde sedatie, een kaap is die niet overschreden mag worden, te weten het verkrijgen van een verzoek van een zieke, wat het proces dus onwettig maakt omdat men de zaak dan als euthanasie beschouwt. Ik heb geen antwoord op deze vraag gekregen.
Ik maak goed het onderscheid tussen wat u geassisteerde zelfdoding noemt u richt zich zonder twijfel eerder tot de gevallen zoals die werden aangehaald door mijn collega Destexhe, het locked-in syndroom en wat actieve euthanasie in de terminale fase genoemd wordt. Ik heb het gevoel dat er veel verwarring schuilt in die termen. U zei me dat u negen definities van euthanasie kent. Wij zouden ze graag willen horen.
Deze opheldering is noodzakelijk. Ik heb immers gemerkt dat u zei dat u niet tegen een legalisatie van euthanasie was, voor zover ze niet wordt gelegitimeerd, voor zover de patiënt het laatste woord heeft, voor zover men hem daartoe de middelen geeft; u heeft ook gezegd dat het wetsvoorstel, dat u biopolitiek genoemd heeft, aanvaardbaar is indien er waarborgen komen tegen economische ontsporingen.
Al deze nuances zijn volgens mij zeer belangrijk. Het betekent dat dit voorstel aanvaardbaar is, wanneer de noodzakelijke economische waarborgen verkregen worden, wanneer de patiënt het laatste woord heeft en wanneer men deze praktijk zou legaliseren zonder deze op te leggen aan diegenen die ze niet legitiem achten.
Dat wil zeggen dat het aanvaardbaar is, wanneer men legaliseert zonder de praktijk op te leggen aan diegenen die ze niet legitiem achten ...
Mevrouw Mylène Baum. Geen enkel wetsontwerp heeft ook maar iets opgedrongen.
De heer Philippe Mahoux. Als ik u mag geloven, is het ontwerp aanvaardbaar wanneer het aan niemand opgelegd wordt, wanneer dit de wens van de zieke is in bepaalde omstandigheden.
In het tweede deel van uw uiteenzetting heeft u gezegd dat, volgens u, euthanasie kan gelegaliseerd worden zonder dat ze gelegitimeerd wordt. Kan u uw gedachte verduidelijken ? Ik kan mij moeilijk voorstellen dat men daden depenaliseert die niet als legitiem beschouwd worden. U wil misschien zeggen dat tegenwoordig, bij afwezigheid van een wetgeving, en later, met een depenaliserende wetgeving, we allen moeten strijden volgens mij doen we dit al tegen alle vormen van ontsporing, tegen bepaalde economische visies van de maatschappij wat betreft de behandeling van zieken, door bijvoorbeeld de beëindiging van het leven en het verzoek om waardig te sterven te bekijken vanuit economisch standpunt, wat dan de plaats zou innemen van de wens van de zieke. Het is vanzelfsprekend dat dit onaanvaardbaar is.
In uw uiteenzetting bent u er echter in geslaagd verwarring te zaaien door te beweren dat het probleem niet duidelijk was voor de indieners van het wetsvoorstel. Dat is het wel.
Het gaat wel degelijk om een verzoek van de zieke met betrekking tot zijn eigen bestaan, zijn eigen staat, ongeacht de situatie die de maatschappij hem zou willen opdringen. Een depenalisatie in de omstandigheden die hier beschreven werden, geeft betere waarborgen dat wat er tegenwoordig bestaat. Gaat u hiermee akkoord ?
Mevrouw Mylène Baum. Natuurlijk, de wetsvoorstellen vormen een verbetering ten opzichte van de huidige situatie, waarin de wet continu overtreden wordt en waarin ze niemand beschermt. Naar mijn mening gaat iedereen hiermee akkoord.
De heer Philippe Mahoux. U heeft eveneens gesproken over collectief individualisme, en ik veronderstel dat het de filosofe was die hier sprak. Zou u mij hierover bijkomende uitleg kunnen geven ? U heeft het principe van autonomie aangehaald, dat we natuurlijk verdedigen. Het gaat hier om een gekozen autonomie, wat niets wegneemt van het feit dat men leeft, dat men zich bindt met de anderen, maar wat inhoudt dat er moet beslist worden met wie men zich bindt, op welke manier, in functie van welke regels.
Op het moment dat men meent dat alles onmogelijk is geworden, maakt de autonomie het mogelijk om te beslissen dat men wenst heen te gaan en een oproep te doen in deze zin.
U bent van autonomie naar collectief individualisme gegaan en, inzake de autonomie die wij verdedigen, heeft u gesproken over narcistisch individualisme . Het gaat hier over zieken, mensen die lijden aan ongeneeslijke pijnen, aan pijnen die niet kunnen worden verzacht. Dan zou ik willen weten waar u het narcisme plaatst in situaties zoals deze.
De heer Alain Zenner. Ik zou graag willen dat we terugkomen tot de essentie van dit debat.
De voorzitter. Mevrouw Baum zal nu antwoorden op de vragen van mevrouw De Schamphelaere en van de heren Zenner en Mahoux.
Mevrouw Mylène Baum. In verband met de autonomie heb ik daarnet gesproken over vrijheid-voorrecht. Meerdere interventies gingen in die zin. Filosofisch gezien strijden we volgens mij tegen een kwetsbaarheid die ons bepaalt, door het feit dat we geboren worden en sterfelijk zijn en dat de autonomie een soort van eeuwig bevrijdingsproces is.
Stervende patiënten, zoals we die vinden met name in de palliatieve verzorgingseenheden en in de kankerafdelingen, beschikken over een autonomie van rechtswege, maar ze zijn ook kwetsbaar waardoor hun autonomie van rechtswege moet beschermd worden. Onder meer hebben de Amerikanen de voorafgaande instructies gelegaliseerd, vooral in het kader van degeneratieve ziekten, zoals de ziekte van Alzheimer, om op een filosofische manier de eigen autonomie te bepalen van de patiënt die zijn wil niet meer kan uiten.
Ik heb persoonlijk een probleem met de principalistische definities van autonomie en vrijheid. Vrijheid staat altijd in een bepaalde context en de context van de stervende is die van een juridisch erkende autonomie en een feitelijke kwetsbaarheid. De wetsvoorstellen lijken mij wat idealistisch op dit vlak aangezien ze geen rekening houden met de fenomenologie van het sterven.
Wat betreft de personen die sociologisch zwakker zijn, volstaat het om een krant over de mondialisering op te slaan om te zien dat we niet allemaal gelijk zijn voor het economische liberalisme : er zijn er die ervan profiteren en er zijn er die het ondergaan.
Ik heb onlangs meegewerkt aan de wijziging van de Verklaring van Helsinki en heb vastgesteld dat zelfs in de internationale ethische verklaringen het principe van autonomie soms dient als schaamlapje : het beschermt de belangen van de rijke ten opzichte van de arme landen, met name in het aidsonderzoek. Dit fenomeen komt voor op collectief en politiek niveau.
Maar wat gebeurt er op individueel niveau ? Soms komen er buitenlandse patiënten terecht in het ziekenhuis; zij kunnen niet met de geneesheer dialogeren, spreken zelfs de taal niet en met dit onbegrip voor ogen wordt er NTBR genoteerd in hun dossier, een zeer duidelijke aantekening voor de verpleegkundige. Tegenover een dergelijke situatie zeg ik dat wij niet gelijk zijn voor deze vrijheid van voorrecht dat erin bestaat zijn autonomie om te sterven te verdedigen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Wat betekent deze aantekening ?
Mevrouw Mylène Baum. Not To Be Reanimated : hoeft niet gereanimeerd te worden.
Het is volgens mij belangrijk om deze praktijken, die talrijk zijn in de ziekenhuizen en die niet in het debat vermeld werden, in aanmerking te nemen. Ik hoop dat iedereen van deze vrijheid van voorrecht kan genieten en toegang zal hebben tot deze autonomie.
De geneeskunde heeft ons immers een bijkomende levensfase aangeboden, waar wij kunnen over beschikken omdat we de verantwoordelijkheid hebben om erover te beschikken dit is een sociaal feit maar niet iedereen is in staat om te begrijpen wanneer men bijvoorbeeld therapeutische hardnekkigheid moet aanvaarden of weigeren. Bepaalde niet-opgeleide bevolkingsgroepen hebben een nogal magische opvatting van de geneesheer en geloven niet dat zij over een therapeutisch programma kunnen onderhandelen. Sommige patiënten zullen, om godsdienstige redenen, deze overwegingen zelfs niet in aanmerking nemen; zij zullen de autonomie niet waarderen men kan hen die niet opdringen. Sommige godsdiensten waarderen de heteronomie. Zelfs wanneer we er niet mee akkoord gaan, bestaan deze overwegingen in een pluralistische democratie en moeten ze eveneens beschermd worden.
Het is in die zin dat men moet oppassen voor de sociologische definitie van de uitoefening van de autonomie.
De heer Alain Zenner. Ik heb een vraag gesteld over het verschil tussen gecontroleerde sedatie, afbouw van de therapie, euthanasie ...
Mevrouw Mylène Baum. Al die termen werden door een Zwitsers bio-ethicus afgezet tegen een soort schaal van toegestaan tot verboden, van passieve tot actieve euthanasie. Deze bio-ethicus heeft aangetoond dat de legitimiteit of niet-legitimiteit van euthanasie moet geëvalueerd worden in de context waarin de euthanasie wordt uitgevoerd en volgens de kwetsbaarheid van de patiënt.
Wanneer de patiënt inderdaad niet in staat is om zijn wil uit te drukken, is de euthanasie niet legitiem; dat lijkt mij nogal vanzelfsprekend. Wanneer men daarom globaal spreekt over euthanasie en de legalisatie van euthanasie en wanneer men de context en de graad van kwetsbaarheid van de patiënt niet verduidelijkt, loopt men volgens mij het risico de patiënt geweld aan te doen. Het is een filosofisch debat dat begonnen is tussen Socrates en Calicles : is het beter een onrecht te ondergaan dan het uit te lokken ?
Volgens mij moet men ervoor zorgen dat er in het debat over de euthanasiewetgeving geen onrecht uitgelokt wordt door conceptueel idealisme. Dit lijkt mij zeer belangrijk. Wanneer we dus over euthanasie spreken, laten we dan duidelijk zijn waarover we het hebben. Volgens mij is het zeer belangrijk om een fenomenologie van het sterven op te stellen voor elke verzorgingsdienst. Wij hebben euthanasie op de dienst neonatologie, voor kinderen die geboren worden met zeer zwakke neurologische eigenschappen.
Het gaat erover te beslissen of men hen kunstmatig in hun lijden laat of men de verzorging stopzet. Deze vraag is verschillend wanneer ze zich voordoet in de psychiatrie of de geriatrie en wanneer de context niet dezelfde is. Daarom gaan de beslissingsondersteunende cellen en de verzorgingsdienst uit van basisprincipes om te analyseren hoe deze principes moeten geïnterpreteerd worden in de context van het verzoek of van de situatie van de betrokken patiënt.
Het verzoek van de patiënt moet eveneens geanalyseerd worden. Men spreekt van een depressie, maar wie zou niet depressief zijn tegenover de dood ? We vragen uiteraard niet op een vrolijke manier naar de dood. Volgens mij is het dus zeer belangrijk om het verzoek te contextualiseren zonder het te veroordelen. De palliatieve zorg, die ontstaan is als reactie tegen de therapeutische hardnekkigheid van de jaren 70, wilde wel eens overdrijven door goed te willen doen voor de patiënt tegen zijn zin. Dit gebeurt niet meer op de palliatieve diensten.
De palliatieve zorg, en dan vooral de mobiele palliatieve zorg, die probeert een revolutie tot stand te brengen in de geneeskunde, namelijk een overgang van de curatieve geneeskunde naar de continue geneeskunde, probeert met al deze aspecten rekening te houden om het verzoek om te sterven te contextualiseren en om ervoor te zorgen dat men geen depressief verzoek goedkeurt, maar dat het verzoek in alle vrijheid kan worden uitgedrukt. Er bestaan rationele zelfmoorden. Mensen die weten dat zij een degeneratieve ziekte hebben, zeggen op een bepaald moment : « Ik wil niet leven als een plant, ik wil niet kunstmatig gevoed worden door middel van een sonde. » Dit zijn dingen waarover de patiënten helemaal zelf kunnen beslissen, die niet moeten beslist worden voor hun goed, noch door verzorgers, noch door ethische raden, en vooral niet door ethici.
Ik verwerp trouwens deze definitie van ethicus. Ik denk dat er geneeskunde-filosofen bestaan die een analyse maken van de evolutie en de crisis waarin de geneeskunde zich tegenwoordig bevindt, en volgens mij is de opvatting dat de ethici over het welzijn van de patiënten kunnen beslissen een compleet reactionair idee dat wij aan de UCL zeker niet volgen.
Wanneer we uitgenodigd worden in beslissingsondersteunende cellen, is het absoluut uitgesloten dat wij bepalen wat goed of slecht is voor de patiënt maar gaat het erom dat wij luisteren naar de diagnoses van de geneesheren, die het vaak oneens zijn, en dat wij bijdragen tot de samenhang van het therapeutische project dat vervolgens aan de patiënt voorgesteld wordt. Er werd in onze teams nooit een beslissing genomen in de plaats van de patiënt.
De heer Alain Zenner. Ik had ook graag uw suggesties gehoord in verband met de manier van wetgevend optreden. U zegt dat een wet nodig is en dat men met meer mensen rekening moet houden dan in het huidige voorstel. Wat zou er volgens u praktisch gedaan moeten worden ? Heeft u bepaalde raadgevingen ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik kan enkel spreken als getuige van medische debatten. Wanneer u de geneesheren, de palliatieve verzorgingsteams, de verpleegkundigen op de palliatieve dienst hoort die met u hun ervaringen delen, ... Zij hebben regelingen ... Mijn tekst bevat voorstellen die ik opgesteld heb samen met het palliatieve verzorgingsteam van Brugmann, waar ik enkele aanbevelingen heb gedaan; ik zal u die tekst bezorgen.
Wij hebben een poging gedaan om minimale regels uit te werken, precies om de autonomie van de patiënt niet te beperken. Wij hebben eerst een diagnose opgesteld van de symptomen die leiden tot geweld tegen de patiënt en hebben vervolgens een soort therapie van het ziekenhuis voorgesteld. Het ethische denkwerk dat door deze mobiele palliatieve verzorgingsteams verricht werd, moet in aanmerking worden genomen in het wetsontwerp. Deze teams kunnen het best de complexiteit van dit probleem in kaart brengen. Het is niet de taak van de ethici of de filosofen om dit in hun plaats te doen.
De voorzitter. In verband met zijn verlangen naar een consensus, naar een mogelijkheid om tot overeenstemming te komen, heeft de heer Zenner een concrete vraag gesteld waarop u niet geantwoord heeft. De heer Schotsmans zei daarnet, als ik het goed begrepen heb, dat hij een sedatie met de dood als gevolg aanvaardbaar vond. Vanaf het moment dat de patiënt erom zou vragen, zou het onaanvaardbaar worden. Volgens mij zit daar de tegenstrijdigheid en het is op dit punt dat de heer Zenner een antwoord zou willen.
Mevrouw Mylène Baum. Ik heb hem daarop niet geantwoord omdat ik vind dat het een vals dilemma is. De definitie die de heer Schotsmans gegeven heeft, is die van de passieve euthanasie die hem in staat stelt om, vanuit zijn overtuiging, die ik helemaal respecteer, het verbod om te doden en het recht van de patiënt om te sterven, te respecteren. Maar in dit scenario is er inderdaad geen verzoek van de patiënt.
Wanneer ik de zaak die hij heeft uiteengezet goed begrijp, gaat het om een patiënt die in staat van onbekwaamheid verkeert en die dus niet meer in staat is om zijn wil uit te drukken. Volgens mij moet men daar inderdaad een nuance leggen. In het ethisch comité was er een project om experimenten op onbekwame personen te wettigen, en volgens mij is het zeer belangrijk dit soort verzoeken niet te aanvaarden.
Wanneer het gaat om personen die hun wil niet kunnen uitdrukken, is het volgens mij een zware democratische ontsporing om collectief, als maatschappij, te beslissen om deze personen in naam van het algemeen welzijn en niet in naam van hun individueel welzijn te instrumentaliseren. Dus wanneer er geen verzoek is van de patiënt, is het zeer duidelijk dat euthanasie geen euthanasie is maar moord.
De heer Philippe Mahoux. En wanneer een verzoek van de patiënt daarentegen geen antwoord krijgt ? U heeft net gezegd dat er uiteindelijk geen collectief sociaal element kan zijn dat iets oplegt of iets weigert. In het geval dat er werkelijk een verzoek van de zieke is, in de omstandigheden die beschreven werden, hoe moet men dit niet-antwoord dan interpreteren, ongeacht het oordeel van de geneesheer aan wie dit verzoek gericht is ? Hij kan ja zeggen, hij kan nee zeggen, hij kan ja zeggen op die en die voorwaarde, op voorwaarde dat hij het aan de zieke vertelt, zodat de zieke andere maatregelen kan treffen. Maar wanneer men nee zegt tegen een zieke, om redenen die verder gaan dan de situatie en het verzoek van de zieke zelf, hoe moet men deze weigering dan interpreteren ?
Mevrouw Mylène Baum. Dat is de patiënt geweld aandoen, daar zijn we het over eens. De mensen zijn de laatste jaren rijper geworden dankzij het debat over euthanasie, en het is in een democratie niet aanvaardbaar om, in naam van zijn eigen overtuigingen, de overtuigingen van anderen te weigeren. Behalve wanneer men zich in de onmogelijkheid bevindt om het kader van zijn eigen overtuigingen te overschrijden, is het ondenkbaar ...
Het dilemma van de legalisatie is het volgende : hoe kan een wet opgesteld worden die ook de overtuiging opneemt van de geneesheer, die nee zegt omdat hij een derde is. Men kan het hem niet opleggen, maar hij heeft de verantwoordelijkheid om de patiënt te oriënteren naar iemand die zou kunnen antwoorden; in elk geval is dit wat er zo ongeveer gebeurt aan de UCL.
De voorzitter. Daarin wordt voorzien in het voorstel.
De heer Mahoux. Dat is eigenlijk het voorstel.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U heeft gezegd, en ik deel hierin uw mening, dat een wet rekening moet houden met de sociale context waarin ze van toepassing zal zijn. Ik zou er nog aan toegevoegd hebben : en van de werkelijkheid van de medische wereld, van de manier waarop de ziekenhuizen georganiseerd zijn, en in het bijzonder de beschikbaarheid of de niet-beschikbaarheid van ruimte die de patiënten innemen. Dit is mijn grootste zorg.
Mevrouw Mylène Baum. Daarom heb ik een Charter van de rechten van de patiënt voorgesteld dat in de ziekenhuizen zou moeten opgelegd worden. Dat is het enige dat men kan opleggen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik ben het met u eens. Wanneer men aan de patiënten zegt dat ze autonoom zijn en zelf moeten beslissen, moet men hen ook de concrete middelen voor deze autonomie geven. Dat is van toepassing op alle patiënten en niet enkel op diegenen die intellectueel in staat zijn om het op te eisen.
Wanneer ik u goed begrepen heb, is uw antwoord een Charter van de rechten van de patiënt. Meer concreet, hoe ziet u dat ? Er rijst hier een groot probleem van informatie.
Men spreekt altijd over de dialoog tussen de geneesheer en de zieke, maar waaruit bestaat die eigenlijk ? Tegenwoordig is het de geneesheer die aan de patiënt zegt waaraan hij lijdt en wat hij er moet van denken. Behalve in een paar gevallen met personen die intellectueel goed opgeleid zijn, is dit nog altijd de realiteit in de ziekenhuizen. Hoe moet deze dialoog weer in evenwicht gebracht worden en wat moet men doen zodat de autonomie tot haar volle recht kan komen ?
Ik zou ook graag willen weten wat u denkt over de problematiek van de wilsverklaring. Ik denk dat het om een belangrijk debat gaat en ik zou graag uw mening daaromtrent hebben. In welk kader plaatst u deze problematiek ? Het is immers voor de patiënt een manier om zijn wil uit te drukken wanneer hij bewust is. Het probleem bestaat erin te weten wat men zal doen wanneer de patiënt niet meer in staat is om zijn wil uit te drukken.
Mevrouw Iris Van Riet. U hebt in het begin van uw betoog gepleit voor een procedure a priori om de rechten van de patiënt maximaal te beschermen. Hoe kan die procedure nog extra bijdragen tot de bescherming van de rechten van de patiënt, wanneer deze zich in een uitzichtloze situatie bevindt en duidelijk en ondubbelzinnig om euthanasie vraagt ? Kan integendeel die procedure de rechten van de patiënt in dat specifieke geval niet schaden ?
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Ik dank u voor uw uiteenzetting, mevrouw. Ik had soms de indruk dat ik mijn filosofie enigszins vergeten was. Ik heb niet alle termen begrepen, maar ik dank u dat u een aantal essentiële en belangrijke elementen herhaald heeft. U heeft met name gesproken over de crisis in de geneeskunde en de noodzakelijke therapie in de ziekenhuizen.
Ik zou willen terugkomen op drie delen van uw uiteenzetting. Wanneer u het heeft over onopzettelijke banalisering, hoe denkt u dan dat men deze ernstige zaak kan vermijden ?
Tweede element : u heeft gesproken over de economische last van de veroudering en u heeft gezegd dat, volgens de resultaten van bepaalde studies, de kosten van de gezondheidszorg zullen verdrievoudigen tegen het jaar 2040. Werd er bij deze raming rekening gehouden met de toename van de palliatieve zorg bijvoorbeeld, of is deze schatting gebaseerd op de manier waarop deze zorg voor het moment verstrekt wordt in België, waar men weet dat de palliatieve zorg nog niet goed ontwikkeld is ?
Derde element : wanneer u het had over geneesheer en patiënt, heeft u gezegd « men kan niet alleen vrij zijn », wat veel doet nadenken. Verwijst u dan naar de mogelijke steun van de beslissingsondersteunende cel met betrekking tot de ethiek in deze context ?
De heer Mohamed Daif. Om in een democratische en neutrale staat als de onze te leven, is het essentieel om een gemeenschappelijk punt te vinden dat de hele maatschappij verenigt, ongeacht de overtuigingen van de mensen. Als professor in de filosofie weet u dat men zich in andere godsdienstige overtuigingen vragen stelt over de afhankelijkheid of onafhankelijkheid van de mens. Heeft de mens al dan niet het recht van inmenging ? Persoonlijk meen ik dat het in onze staat het beste is om de overtuigingen van iedereen te respecteren.
Ik zou u deze vraag ook willen stellen in verband met andere debatten. We spreken nu over euthanasie, we hebben het abortusprobleem behandeld maar er is ook het probleem van het afstaan van organen, dat bijna ongemerkt voorbijgegaan is. Men heeft terzake wetgeving gemaakt, maar de informatie is niet goed verlopen. Vermits u in nauwe samenwerking met het ziekenhuis werkt, kent u dit probleem waar veel mensen niet van op de hoogte zijn. Dit zijn maatschappelijke debatten en het is aan ons de evolutie ervan te volgen.
U heeft daarnet gesproken over legitimering en legalisatie. Volgens bepaalde overtuigingen is legalisatie van euthanasie niet mogelijk. Wanneer de legalisatie tot stand komt, moet de wil van de andere gerespecteerd worden maar de geneesheer mag zijn standpunt niet opdringen. Dat is helemaal duidelijk voor ons. Inzake euthanasie bepaalt de wet dat de patiënt bewust moet zijn en zijn wil meerdere keren moet uitdrukken.
Naargelang zijn overtuiging kan de geneesheer dit ook weigeren. Men moet er vooral voor zorgen dat er goede informatie wordt verstrekt over euthanasie, die geen moord is. Hebben wij het recht om ons in te laten met de opvattingen van anderen ? Wanneer wij niet geloven in euthanasie, mogen we die aan anderen niet weigeren, want anders leven we niet in een land dat het respect voor overtuigingen waarborgt.
Wat betreft de palliatieve zorg ben ik het helemaal eens met u : alle senatoren willen daarvoor meer middelen uittrekken. Bovendien zou deze zorg niet enkel in het ziekenhuis moeten bestaan. De zieke moet ook thuis waardig kunnen sterven. De patiënt heeft het recht goed ingelicht te worden over zijn ziekte, de aard ervan, zijn levensduur enz, wat tegenwoordig niet het geval is door culturele verschillen, door het feit dat de geneesheer iemand is die men niet teveel durft vragen, iemand die men niet altijd gemakkelijk vindt, enz.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Omdat we het geluk hebben om een persoon in ons midden te hebben die de getuige is van de geneesheren ik vind dit een mooi beeld , zou ik haar willen vragen hoe de beslissingsondersteunende cel in de praktijk werkt. Wanneer er zich, op een of andere dienst, een geval voordoet, wat doet men dan ? Wie roept men bij elkaar ? Gaat het om een crisiscel die men oproept in stadium A, B, C of D, waar men ons vandaag heeft over gesproken ? Of gaat het om een cel die op een vaste dag functioneert en die het verzorgend team verenigt om de balans op te maken van het geheel van dossiers van patiënten die zich op de dienst bevinden ? Wie maakt daar deel van uit ?
De heer Jean-François Istasse. Mevrouw, u heeft gesproken over een charter van de patiënten. Ik zou willen weten welke belangrijke punten u in dit charter zou willen opnemen. Dit is misschien niet rechtstreeks met ons debat verbonden, maar het is volgens mij interessant te weten wat u er zou inzetten.
Mevrouw Mylène Baum. Men heeft mij vragen gesteld over de realiteit van de medische wereld en de autonomie van de ziekenhuizen. Men heeft mij gevraagd hoe het mogelijk is te antwoorden op een verzoek tot euthanasie met een regeling a priori, wat ik ten zeerste verdedig. Dit is verbonden met de vraag van mevrouw Nyssens over de werking van de beslissingsondersteunende cellen. Ik heb geprobeerd de idee te verdedigen dat een beslissingsondersteunende cel enkel de kans heeft om op een democratische manier te functioneren wanneer ze betrokken wordt bij een Charter van de rechten van de patiënt. In dit charter zouden regels worden opgenomen met betrekking tot het recht op informatie, zoals u vermeld heeft, tot de plaats van informatie, tot de personen die moeten worden opgeroepen ...
Dit is wat we reeds geprobeerd hebben in de mobiele palliatieve verzorgingseenheid waar ik gewerkt heb. Het moet gezegd dat er in de ziekenhuizen soms territoriale conflicten bestaan tussen de diensten. De neonatologie zal niet willen samenwerken met de verloskunde en de oncologie zal niet willen samenwerken met de palliatieve zorg, want iedereen heeft zijn eigen patiënten ! Men ruilt niet onderling !
Dit is een werkelijkheid die moet beschreven worden om te weten te komen hoe men de patiënt in deze context de mogelijkheid moet geven om zijn rechten te verdedigen.
Wat moet er in dit Charter van de patiënten staan ? Uitleg over de voorafgaande instructie. Waarom gaat het ? Het gaat erom te zeggen welke behandeling men wil geven aan zijn patiënt en hoe men het naderende levenseinde van de patiënt ziet met betrekking tot zijn ziekte. Men moet ook rekening houden met het feit dat het de verantwoordelijkheid van de patiënt is om de geneesheer niet te laten beslissen. Veel patiënten zeggen ons overigens ook dat ze recht hebben om het niet te weten ... en dit recht moet eveneens opgenomen worden in het charter van de rechten van de patiënt. Men kan hem bijvoorbeeld geen diagnose opleggen van een genetische ziekte waarvoor geen enkele genezing mogelijk is en die hem enkel zal deprimeren. Dit moet allemaal worden vastgesteld, maar ik denk dat het absurd zou zijn om een lijst met abstracte punten op te nemen in het charter van de patiënt.
In het ziekenhuis waar ik werk, probeer ik ervoor te zorgen dat elke dienst de problemen die hij tegenkomt beschrijft, zodat men kan proberen te anticiperen wat, op preventieve manier, de middelen zijn om de rechten van de patiënt te beschermen. Men moet rekening houden met het feit dat we leven in een multiculturele maatschappij en in bepaalde culturen u hebt dit gezegd zijn het geven van bloed, het afstaan van organen ... zeer belangrijke ethische kwesties, die niet essentieel zijn voor de geneesheer maar wel voor de patiënt. Dit charter moet aan de patiënt de middelen geven om te bepalen wat voor hem belangrijk is in zijn therapeutische behandeling. Wanneer het voor hem belangrijk is om geen afstand te doen van zijn organen, moet hij het kunnen vermelden en dit feit moet in het medische dossier in aanmerking genomen worden. Hij moet van de geneesheer kunnen eisen dat, wanneer deze beslist om niet meer te verzorgen, dit is. NTBR not to be resuscitated hij daarvan op de hoogte moet worden gebracht.
Ik geef voorbeelden op goed geluk af, zoals ze me te binnen schieten.
De voorzitter. Zou dit Charter van de patiënt eventueel het voorafgaande verzoek kunnen bevatten ?
Mevrouw Mylène Baum. Natuurlijk. Volgens mij is het de enige plaats waar de vraag kan worden gelegaliseerd omdat ze van de patiënt uitgaat. Het is geen verzoek van de maatschappij. Het gaat niet om het belang van het ziekenhuis op het vlak van zijn beheer of het belang van een diensthoofd die een bed wil vrijmaken. Het gaat om het belang van de patiënt zelf. Het is aan de geneesheer om een antwoord te vinden op dit verzoek van de patiënt. Wanneer hij dit niet kan doen uit zijn eigen overtuiging, moet hij de middelen vinden om aan het verzoek van de patiënt te voldoen, via een geneesheer die de overtuiging van de patiënt deelt.
We kunnen tegenwoordig niet meer beweren dat er universele principes zijn die iedereen deelt. Stel u voor dat we een wetsontwerp zouden kunnen maken dat de hele Belgische bevolking voldoening schenkt ! Dat is een illusie. Wij zouden jaren kunnen redetwisten over de bepalingen van zulk een wet.
Door aan de patiënt daarentegen de middelen te geven om zijn verzoek te formuleren, zijn we zeker dat we de democratische coherentie respecteren. Ik zie geen andere oplossing.
De voorzitter. Ik denk, professor, dat u een interessante denkspoor heeft geopend. Ik zie veel mensen aantekeningen maken. Ik heb dat ook gedaan. Ik denk dat dit Charter van de rechten van de patiënt inderdaad een belangrijk element is waarover moet worden nagedacht.
Mevrouw Mylène Baum. Bepaalde landen, zoals Denemarken en Israël, hebben dat charter al gelegaliseerd. In Frankrijk zijn er plannen.
De voorzitter. Dit is een belangrijk spoor. Volgens mij moet hierover nagedacht worden.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Hoe ver staat men met de evaluatie van de palliatieve zorg ?
Mevrouw Mylène Baum. Ik heb op de sociologische studie gewezen van de Vereniging voor het recht op waardig sterven in Frankrijk. Volgens mij zou het zeer nuttig kunnen zijn om aan het Centre de sociologie de la santé te vragen een soortgelijke studie uit te voeren.
De voorzitter. We starten onze werkzaamheden vandaag met de hoorzitting met mevrouw Sabine Henry. In 1991 stichtte mevrouw Henry de zelfhulpgroep van het Alzheimer Verbond van Luik. Sinds 1996 is zij voorzitter van het Franstalige en Duitstalige Verbond. Via een dicht familielid die aan Alzheimer lijdt, wordt ze persoonlijk geconfronteerd met de problematiek rond dementie. In 1999 stichtte zij, samen met andere VZW's, het Verbond van de Gebruikers van de Gezondheidszorg om op die manier de rechten en plichten van de patiënt te verzekeren. Zij is ondervoorzitter van dit Verbond, belast met de public relations. Mevrouw Henry is psychotherapeute, sociaal psychologe en heeft een opleiding genoten in de palliatieve zorg. Zij is eveneens adviseur, opleider en gespreksleider.
Mevrouw Sabine Henry. Ik dank u dat u mij heeft uitgenodigd om de problematiek rond de ziekte van Alzheimer en het naderende levenseinde uiteen te zetten. Ik ben de brenger van hoopgevende boodschappen, van verwijten, van angst ... Zonder politieke kleur voel ik me heel multicultureel. Ik maak van de gelegenheid gebruik om enkele woorden in het Duits te zeggen aangezien ik eveneens het Duitstalige Gewest vertegenwoordig. Ich bin sehr glücklich, heute bei Ihnen zu sein. Ich möchte aber auch dazu sagen, dass ich gleichzeitig sehr gestresst bin und mich frage, wie die sache über die Bühne gehen wird. Haben Sie vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.
Ik stel voor om met mij de bijzondere wereld van de dementie te betreden om de problematiek van demente personen en met name hun levenseinde beter te begrijpen. Ik zal eerst en vooral een beschrijving geven van wat een dement persoon en zijn omgeving tijdens het verloop van de ziekte meemaken.
De ziekte van Alzheimer is een neurodegeneratieve, evolutieve, onomkeerbare en op dit moment ongeneeslijke ziekte. Tegenwoordig lijdt ongeveer 2 % van de bejaarde bevolking van minder dan 65 jaar aan deze ziekte. Dit percentage stijgt tot bijna 30 % wanneer het gaat om bejaarden ouder dan 80 jaar. Deze cijfers tonen aan hoe belangrijk dit probleem is voor de volksgezondheid.
Door de ziekte van Alzheimer zal een persoon geleidelijk niet meer in staat zijn om dagdagelijkse activiteiten uit te voeren. De ziekte ondermijnt de intellectuele capaciteiten en maakt de persoon uiteindelijk helemaal afhankelijk van derden. De persoon is bijgevolg niet meer in staat om beslissingen te nemen die betrekking hebben op de situatie waarin hij zich bevindt.
Hier merkt u al hoe belangrijk zijn beslissing zal zijn met betrekking tot zijn levenseinde. De ziekte van Alzheimer heeft uiteraard aanzienlijke gevolgen voor de sociale en familiale omgeving van de persoon. Onderzoekers spreken van een familiale ziekte. In feite ondermijnt de ziekte het familiale systeem, waarin een onderlinge afhankelijkheid bestaat, die goed kan zijn maar die ook een zware last betekent voor de hoofdverzorger.
De ziekte is evolutief en veroorzaakt een enorme afhankelijkheid. In de laatste fase wordt de zieke bedlegerig. De ziekte, die 10 tot 15 jaar duurt, leidt vaak tot een sociaal isolement men kan spreken van een langzame sociale dood door de afwezigheid van een familiale kring. Het onderzoek slaat vooral op het palliatieve aspect omdat het hier gaat om een ongeneeslijke ziekte. Wij pleiten dus voor palliatieve zorg, die beter doorlopende zorg zou genoemd worden, vanaf het moment dat de diagnose gesteld is. Dit betekent dat men aandacht moet besteden aan de kwaliteit van het leven, de steun aan de omgeving en de behoeften van de zieke. Deze relationele zorg is bij een levenseinde uitermate belangrijk.
De uitputting van de verzorger die voor alles moet zorgen leidt vaak, meer nog dan het verloop van de ziekte, tot een opname in het ziekenhuis en een verblijf in een rustoord, waar alles niet altijd verloopt zoals men denkt, want men beschikt daar niet altijd over de specifieke kennis over de aanpak van de ziekte van Alzheimer of de palliatieve zorg op het einde van het leven.
Ik heb bij onze verschillende verenigingen in het buitenland inlichtingen ingewonnen om onze activiteiten en onze meningen te bevestigen. Het Verbond maakt immers deel uit van Alzheimer Europe en Alzheimer Disease International. Deze verenigingen zoeken eveneens naar de beste manier om met een naderend levenseinde om te gaan. In dit opzicht bezorg ik u de eerste resultaten van een peiling die wij uitgevoerd hebben via de Website van Canada. In dit land wordt dit middel gebruikt om de wensen van de betrokken persoon te respecteren door middel van een biologisch testament of voorafgaande richtlijnen. De zieke kan ook een vertrouwenspersoon of een referentiepersoon aanwijzen wanneer hij nog helder is. Dit benadrukt het belang van een vroegtijdige diagnose van de ziekte van Alzheimer.
Bij het begin van het ziekteverloop is de zieke nog bewust en kan hij nog keuzes maken en richtlijnen geven wat betreft het beheer van zijn goederen of van zichzelf, of wat betreft zijn levenseinde. Deze vroegtijdige diagnose is er vaak niet omdat de symptomen vaak op normale veroudering lijken. Ik dring dus aan op deze vroegtijdige diagnose aangezien het merendeel van de betrokken patiënten bejaarden zijn die wanhopig en depressief zijn.
Wanneer er geen vroegtijdige diagnose is, kan men de zieken niet vragen hoe ze hun levenseinde zien. In Canada zijn euthanasie en geassisteerde zelfmoord illegaal. In Engeland heeft de vereniging Disease Alzheimer zich in januari radicaal uitgesproken tegen de legalisatie van euthanasie. Daardoor komt er beweging in de zaak. Ik zou trouwens de initiatiefnemers van dit wetsontwerp willen bedanken : dankzij hen is het debat rond de dood op gang gekomen, een onderwerp waar wij allen mee te maken hebben want, zoals Kübler-Ross het zo goed zegt, het is een vraag van levensbelang.
In Groot-Brittannië pleit men eveneens voor een wilsbeschikking, voor voorafgaande richtlijnen, voor het aanwijzen van een referentiepersoon en, vooral, voor doorlopende palliatieve zorg aangezien het gaat om het land waar deze zorg voor het eerst werd geïntroduceerd. In overleg met het gezin is eveneens voorzien wanneer de zieke niet rechtstreeks kan geraadpleegd worden.
Het Alzheimer Verbond is gehecht aan zijn taak om de zwakken te beschermen, in dit geval, de demente personen. Het Verbond benadrukt de noodzaak om de wens en de mening van de persoon te respecteren tijdens zijn ziekteperiode en op het einde van zijn leven, wetende dat de demente persoon steeds minder in staat zal zijn om zijn bewuste en weldoordachte wens uit te drukken. Men moet dus alles in het werk stellen om de zieke de kans te geven om dit in de beginfase van de ziekte te doen. Vandaar de noodzaak van een vroegtijdige diagnose die wordt meegedeeld aan de betrokken persoon voor wie het van belang is dat hij de kans krijgt om zich als een volwaardig individu uit te drukken. Dat is helaas niet vaak het geval.
Bij gebrek aan deze mogelijkheid van vroegtijdige diagnose zal men, in samenspraak met zijn familiekring, rekening houden met de wensen die hij voordien geuit heeft. De medisch-psychosociale begeleiding, die wordt uitgewerkt vanaf het moment dat de diagnose gesteld is, van de persoon en zijn gezin bij de doorlopende, palliatieve zorg, lijkt ons de beste buffer tegen ontsporingen en het gebrek aan respect voor de persoon. De palliatieve zorg op het einde van een leven heeft hetzelfde doel, terwijl er zo goed mogelijk gezorgd wordt voor het welzijn, de waardigheid, de kwaliteit en het comfort van het leven van de persoon zelf en het geruststellen van zijn omgeving, wat misschien vragen of verzoeken kan vermijden die tot euthanasie zouden kunnen leiden.
Het wetsvoorstel ter discussie verzekert in zijn huidige staat geen betere bescherming van de persoon dan de bestaande wet. Het is belangrijk om de bepalingen met betrekking tot deze problematiek te nuanceren en te specificeren. Het is ongetwijfeld met dit doel dat het huidige debat plaatsvindt.
De voorzitter. Mevrouw, in naam van de Senaat wil ik u bedanken voor deze bijzonder kwalitatieve bijdrage. Persoonlijk was ik geschokt door de cijfers die u aanhaalt. U heeft gezegd dat 30 % van de mensen ouder dan 85 jaar de ziekte van Alzheimer krijgen. Bent u zeker van deze cijfers ?
Mevrouw Sabine Henry. Ja, deze cijfers kloppen.
De voorzitter. Ik stel voor dat de senatoren nu hun vragen stellen.
Mevrouw Kathy Lindekens. De heer Schotsmans zei hier gisteren dat de kwetsbare mens moet worden beschermd door niet in te gaan op de wilsbeschikking. Als ik u hoor spreken, dan heb ik de indruk dat de zwakke mens moet worden beschermd door eerbied te hebben voor die wilsbeschikking. Is dat een juiste conclusie ?
Mevrouw Sabine Henry. Het klopt dat wij de autonomie en het respect van de wens van de persoon verdedigen. Maar wij geloven ook dat het verzoek beïnvloed wordt door de levensomstandigheden van de persoon. We ondernemen stappen om te komen tot een autonomie, natuurlijk, maar ook om de levensomstandigheden te verbeteren, zodat de persoon een echte keuze zou kunnen maken. Op dit ogenblik heb ik de indruk dat men zoveel mogelijk probeert te ontsnappen : liever dood dan lijden. Deze houding lijkt ons onaanvaardbaar en getuigt van minder eerbied voor de persoon dan het verbod op euthanasie.
De heer Georges Dallemagne. Bedankt, mevrouw, voor uw uiteenzetting. U bent de eerste die komt getuigen uit naam van een vereniging van patiënten. We hechten veel belang aan deze getuigenissen, want de patiënten zijn uiteraard het meest rechtstreeks betrokken bij de voorstellen die vandaag op tafel liggen.
U heeft in uw besluit gezegd dat u enige argwaan koestert met betrekking tot de wetsvoorstellen ter discussie. Deze wetsvoorstellen kunnen volgens u geen maximale bescherming verzekeren, maar u heeft de vraag niet uitgediept. Zou u mij kunnen verduidelijken wat de specifieke punten in deze wetsvoorstellen zijn waarmee u problemen heeft ? Wat zijn eventueel de voorstellen die u zou doen met betrekking tot deze vragen, deze uitdaging en deze lacunes ?
U heeft het overigens ook veel gehad over palliatieve zorg. Ik had graag concreet geweten waarmee u tegenwoordig tevreden bent of waarmee u ontevreden bent inzake de organisatie van de palliatieve zorg. U heeft gezegd dat, met name bij de ziekte van Alzheimer, de rol van het gezin, de omgeving zeer belangrijk was. In hoeverre wordt tegenwoordig rekening gehouden met het gezin in de organisatie van de zorg voor de Alzheimerpatiënten ?
Mevrouw Sabine Henry. Als antwoord op uw eerste vraag, zou ik zeggen dat het wetsvoorstel zich vooral uitspreekt over algemeenheden en niet genoeg over de specificiteit van een ziekte, een bepaalde situatie of over een pijn die voortkomt uit een ziekte. Men zou toelichtingen en details, nuances in elk geval, moeten geven, misschien in de vorm van amendementen.
Wat betreft de palliatieve zorg zijn we minder tevreden want deze zorg is nog niet toereikend. Er bestaan initiatieven en er zijn mooie voorbeelden van de manier waarop demente personen verzorgd moeten worden maar deze initiatieven zijn weinig talrijk. Wat betreft de opvang van het gezin, wat volgens mij helemaal deel uitmaakt van dit probleem, denk ik dat men het belang ervan vaak onderschat wordt. Men moet weten dat 80 % van de demente personen thuis verzorgd worden. Dit vertegenwoordigt een enorme druk voor het betrokken gezin dat soms uiteindelijk enigszins expert wordt van hun zieke, hun gezinslid, vaak ten koste van zichzelf, en soms met een enorme liefde. Ik geloof dus dat het voor de palliatieve zorg, evenals voor de opvang in de instellingen nodig is om de relatie met het gezin te verbeteren om op die manier tot een globale palliatieve opvang te komen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Vermits uw verbond internationaal is, heeft u gesproken over landen waar een voorafgaande verklaring of een wilsbeschikking, en vaak ook een vertrouwenspersoon bestaat. Het zijn landen waar euthanasie niet gelegaliseerd is. Ik zou willen weten wat er in deze voorafgaande verklaringen staat en wat de rol is van de vertrouwenspersoon, vooral dan bij evolutieve ziektes zoals de ziekte van Alzheimer waarbij aan het begin van de ziekte, zoals u zelf gezegd heeft, de patiënt nog heldere momenten kent. Wat is uw standpunt met betrekking tot de verklaring van de patiënt die nog bewust is maar wat betekent bewust en graad van bewustzijn ? en die zou verklaren dat hij in een bepaalde situatie zijn toevlucht wil te nemen tot euthanasie ?
Mevrouw Sabine Henry. Eigenlijk kunnen er enkel in de beginfase van de ziekte van Alzheimer bewuste en duidelijke verklaringen gemaakt worden door de zieke, zoals ik heb aangehaald. Gezien het feit dat geneesheren vaak moeite hebben om de diagnose mede te delen omdat de toekomst van de patiënt er rampspoedig uitziet, zal de vraag naar een eventuele definitie van de wensen met betrekking tot het levenseinde niet vaak gesteld worden. Daar ligt nu echt een houvast waarrond initiatieven moeten worden genomen.
Ik citeer u het voorbeeld van Canada, waar de voorafgaande richtlijnen zeer duidelijk zijn. Op die manier moet de persoon niet enkel verklaren dat hij geassisteerd wil worden bij een naderend levenseinde maar de persoon wordt ertoe aangespoord bijvoorbeeld te verklaren dat hij het gebruik van een longmachine of de toediening van antibiotica weigert. In België bestaat er nog geen definitieve en nauwkeurige verklaring, maar ik denk dat we deze weg moeten opgaan om te kunnen komen tot een basis voor reflectie en actie terwijl de persoon met naderend levenseinde wordt gerespecteerd. Voor dit stadium wordt bereikt is het echter belangrijk om te reageren en zo oplettend mogelijk te zijn. Daarom pleiten wij voor een palliatieve zorg bij gebrek aan duidelijke en geschreven richtlijnen of wanneer we enkel beschikken over waarden die vooropgesteld werden door de persoon in de loop van zijn leven.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Voor u is dit dus een indicatief document dat geen absolute waarde heeft. Wat is de rol van de vertrouwenspersoon ?
Mevrouw Sabine Henry. Hij is de getuige en de woordvoerder van de zieke. Deze persoon werd tijdens de periode van helderheid gekozen en heeft van de zieke het recht gekregen om beslissingen te nemen in zijn plaats. Hij is op de hoogte van de verwachtingen van de persoon. Het is een rol die hier niet goed is ontwikkeld, maar in Canada is het normaal en wij kunnen er ons misschien laten door inspireren.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wat bedoelde u toen u zei dat de bejaardentehuizen te weinig afweten van de ziekte van Alzheimer en van de manier waarop de zieken moeten verzorgd worden ?
Wat stelt u voor ? Wat kenmerkt de Alzheimerpatiënten : lijden ze aan een aanhoudende pijn, of zijn ze onderhevig aan een grote wanhoop ? Komt de wanhoop op het ogenblik dat ze beseffen aan welke ziekte ze lijden ? Maken ze een keuze op het ogenblik dat ze weten wat hen te wachten staat ? Hebt u de indruk dat de mensen die zich van niets meer bewust zijn, echt ongelukkig zijn ?
Mevrouw Sabine Henry. Hun wanhoop is hun psychologische pijn omdat de ziekte van Alzheimer geen echte fysische pijn veroorzaakt. De psychische pijn is echter groot. In het begin van de ziekte maken deze personen een depressieve periode mee, ze hebben zelfs een echte depressie. Dit leidt tot verwarring tussen de ziekte van Alzheimer, dementie of een gewone depressie. Deze pijn manifesteert zich vooral zolang de persoon zich bewust is van zijn situatie en van zijn langzame aftakeling. Op een bepaald moment lijkt de zieke zich niet meer te herinneren wat er met hem mis is, wat normaal is aangezien hij door de ziekte van Alzheimer niet meer in staat is om goede of slechte herinneringen te herbeleven. Men kan niet zeggen dat de persoon zich in staat van zaligheid bevindt omdat de neuronen soms reageren en het bericht doorkomt, maar deze heldere momenten zijn zodanig miniem dat men de tijd niet heeft om eenvoudige vragen te stellen als « Hoe gaat het ? Wat scheelt er? ».
We kunnen de droefheid en de pijn echter aflezen van het gezicht van iemand. Sommige specialisten beweren dat deze pijn zich niet uitdrukt via de mimiek maar fysisch wordt, aangezien deze ziekte verschillende fysische verwikkelingen zoals longontsteking of infecties van de urinewegen veroorzaakt waaraan de persoon uiteindelijk zal sterven. Men is getuige van de overgang van psychische pijn naar een ondefinieerbare pijn, die uiteindelijk overgaat in een fysische pijn. De ziekte wist zelf ongetwijfeld herinneringen en opstapelingen van droefheid en wanhoop uit die de zieke heeft meegemaakt.
Deze psychische pijn wordt echter gedragen door de familiale omgeving. Daarom is het zo belangrijk om het gezin aandacht te geven en te steunen bij de begeleiding van de zieke.
In antwoord op uw eerste vraag kan ik zeggen dat men hen vaak de gelegenheid niet geeft om hun verzoek uit te drukken. De voornaamste vragen zijn : Zal ik genezen ? Zal iets me helpen om mijn geheugen terug te krijgen ? Hoe zal mijn leven eindigen ? Het is uitzonderlijk dat bepaalde geneesheren aan hun zieke zeggen dat zij zullen eindigen « als plant ». Er moet een hele aanpak worden ontwikkeld, een manier om met deze zieken om te gaan om hen de mogelijkheid te geven zich uit te drukken en vooral na te denken over een toekomstige behandeling.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik herhaal de vraag van mevrouw Leduc. Hoe komt het dat bejaardentehuizen de ziekte van Alzheimer in de beginfase vrijwel niet herkennen ? Is dit het gevolg van een fout in de opleiding, of is het een moeilijk herkenbare ziekte ? U zei dat bij het vaststellen van de ziekte de zieke, op het ogenblik dat hij of zij nog helder is van geest, op de hoogte wordt gebracht van de problematiek van het einde van het leven. Houdt dat in dat enkel over palliatieve zorgen wordt gesproken, of ook over euthanasie, hoewel dit in de huidige stand van de wetgeving niet mag ?
Mevrouw Sabine Henry. Ik beantwoord eerst uw tweede vraag. Ik denk niet dat we duidelijk over euthanasie spreken maar over een keuze van levenseinde waarop de zieken recht hebben. Wij hebben nog niet genoeg afstand genomen om u te kunnen zeggen of deze vraag gesteld werd en wat het antwoord was. Misschien zou deze ondervraging nog verder moeten gaan ? Wanneer de diagnose van de ziekte van Alzheimer nogal laat, niet in een vroegtijdig stadium gesteld wordt, is dit omdat deze ziekte vreemd genoeg lijkt op andere pathologieën die dezelfde symptomen voortbrengen. Het bewijs daarvan is dat een zeer hoge uitdrogingsgraad, wat vaak voorkomt bij bejaarden, dementie kan veroorzaken. Deze ziekte kan dus verward worden met een dementie die geneeslijk is. Een slechte werking van de schildklier kan eveneens een soort van dementie veroorzaken die geneeslijk is. In feite vereist de ziekte van Alzheimer een exclusiviteitdiagnose, wat betekent dat men alle ziektes moet uitsluiten die een gelijkenis vertonen met dementie, zoals depressie, tumoren, etc., die dezelfde effecten kunnen veroorzaken.
De moeilijkheid zit dus vooral in het feit dat het nodig is de banalisering van het fenomeen te vermijden. Vermits het gaat om een bejaarde, zou men immers de neiging hebben om te zeggen « Waar hoopt hij nog op ? Wat is zijn belang hierbij ? Het is normaal dat hij depressief is ». De symptomen van de ziekte lijken echter op die van andere ziektes en die moeten eerst uitgeroeid en verzorgd worden voor men kan komen tot de diagnose van de ongeneeslijke ziekte van Alzheimer. Dit proces verloopt traag en wordt niet altijd gevolgd door het gezin, doordat het fenomeen onbekend is. Men kent de ziekte van Alzheimer eigenlijk niet goed.
De heer Philippe Monfils. Ik bedank mevrouw Henry dat ze haar standpunt heeft uitgelegd en uiteengezet. Ik zou haar twee vragen willen stellen.
Na de uiteenzettingen van mijn collega's, wil ik eerst en vooral terugkomen op de wilsbeschikking en de voorafgaande verklaring, waarmee u lijkt akkoord te gaan. U zegt dat de persoon getroffen door de ziekte van Alzheimer lijdt aan een eerder morele dan fysische nood. Ik kom tot dezelfde vraag als mijn collega's. Veronderstellen we dat het verzoek herhaaldelijk en bewust werd uitgedrukt en dat de persoon u duidelijk zegt dat hij geen tien jaar wil leven in deze situatie van fysische ontaarding en eist dat men een einde maakt aan zijn bestaan, wat doet u dan ? Wat denkt u dat er moet gedaan worden ? Men kan deze persoon steeds omringen en hem de beste zorgen toedienen maar als hij ondanks alles in zijn verzoek volhardt en in momenten van bewustzijn zegt dat hij niet geleidelijk wil aftakelen, wat doet u ?
Als jurist en niet als geneesheer zou ik u overigens willen vragen of men kan hopen dat de ziekte van Alzheimer over tien jaar kan genezen worden, onder andere dankzij onderzoek naar het klonen van embryonale stamcellen.
Mevrouw Sabine Henry. Nee, in het licht van het huidige onderzoek denk ik dat dit nog niet mogelijk zal zijn.
In feite vraagt u mij of de morele ontreddering de basis kan zijn van het verzoek tot euthanasie en of men er rekening mee houdt. Zoals ik reeds gezegd heb, gaat het meestal om bejaarden die weten dat ze aan het eind van hun leven staan en die fatalistisch genoeg zijn. Ze willen niet noodzakelijk vechten maar worden gesteund door hun gezin en hun omgeving die van hen houden. De keuze voor euthanasie, waarvan u zou willen dat het nauwkeuriger wordt uitgedrukt, lijkt voor hen meestal een echt alternatief van verlichting. De vraag wordt het meest gesteld door gezinnen die uitgeput zijn. Wij kennen gevallen waar de persoon « verlicht » geweest is om het zacht uit te drukken. Ik zou ook willen zeggen dat er ook spijtige situaties bestaan waar deze keuze werd gemaakt zonder de toestemming van de zieke of het gezin. Dit stemt volgens mij tot nadenken en zet aan tot actie.
De heer Philippe Monfils. Ik zou u graag willen duidelijk maken, mevrouw, dat het voorstel van de zes auteurs enkel euthanasie op verzoek van de bewuste patiënt en na een reeks van procedures voorziet. Ik wil daar toch op wijzen.
De heer Philippe Mahoux. Ik zou mevrouw Henry willen bedanken omdat zij het probleem, dat sommige mensen theoretisch willen benaderen, herleidt tot concrete aspecten, namelijk de zieken. Ik vind uw aanpak uitermate humaan omdat het gaat om een maximale begeleiding.
Ik beken dat ik verrast was door het cijfer dat u ons voorlegde 30% boven de 80 jaar maar ik ben er zeker van dat u zich op betrouwbare documenten heeft gebaseerd.
De heer Monfils heeft net herhaald dat het wetsvoorstel verzoeken beoogt die uitgedrukt zijn door bewuste personen. Het verzoek gaat dus wel degelijk uit van de persoon. Er bestaat ook een hoofdstuk over onbewuste personen, maar die een duidelijk voorafgaande verzoek hebben geformuleerd. Ik zou willen weten waar uw eventuele angsten op slaan. In werkelijkheid formuleert u een vrees terwijl de wetsvoorstellen in feite geruststellend willen zijn. Zij zijn meer geruststellend dan de huidige situatie. Ik zou uw standpunt willen kennen, temeer omdat u verwijst naar de huidige wetgeving. Waar verwijst u naar wanneer u de huidige wetgeving ter sprake brengt ?
Mevrouw Sabine Henry. Ik denk dat de huidige wetgeving evolueert in de richting van de bescherming van de persoon. Ze is ongetwijfeld ontoereikend voor de problematiek van de demente persoon. Staat u mij toe om u eerst onze vrees uit te drukken ten opzichte van het wetsvoorstel. Zeer vaak slaan de wetenschappelijke vooruitgang en de toepassing van geavanceerde technieken in het ziekenhuis een kloof tussen de technische aspecten en de menselijkheid. De ziekte van Alzheimer is echter een ziekte die de persoon raakt in zijn wezen, in zijn bewustzijn en die zijn weerslag heeft op heel de omgeving. Het gaat dus om een ziekte die het affectieve, de gevoelens en de sociale aspecten raakt. Om er voor te zorgen dat de personen een stap zetten en dat ze begrijpen wat het voorstel inhoudt, denk ik dat het nodig is om zich eerst te bevrijden van een reeks van vooropgezette ideeën wat betreft de reële opvang van een verzoek vooraleer een daad als een dodelijke injectie overwogen kan worden. Men sprak er mij gisteren nog over ... de dodelijke injectie is niet dat wat wij willen, dat maakt ons bang. Wanneer men zeker is dat men psychologisch bijgestaan wordt en dat men fysisch verlicht wordt, zal men misschien vertrouwen krijgen ...
De heer Philippe Mahoux. Ik ben u dankbaar dat u ons de gelegenheid heeft gegeven om uw vrees te horen en u de inhoud van de wetsvoorstellen uit te leggen. Uw vrees zou moeten gerustgesteld worden door de inhoud van het wetsvoorstel.
Mevrouw Sabine Henry. Deze vrees zou kunnen gesust worden. Maar ik sta erop u te zeggen dat de mensen die mij gezegd hebben dat euthanasie een oplossing zou kunnen zijn, totaal wanhopig zijn. Voor hun gezin wordt het teveel. Dus, de keuze van deze oplossing beantwoordt eerder aan een lijden dan aan een echte reflectie. Daarom lijkt het erop dat alles nog niet duidelijk is en dat er meer informatie moet worden gegeven om een echte, duidelijke en heldere keuze te maken. Men mag deze mensen niet in een impasse zetten waar ze enkel door middel van de dood kunnen aan ontsnappen.
Mevrouw Marie Nagy. Ik denk dat uw getuigenis enerzijds zeer ontroerend is op menselijk vlak, omdat men goed kan aanvoelen dat het steunt op moeilijke situaties die verbonden zijn met leven en dood. U heeft anderzijds een aanpak die alles duidelijker maakt.
Mevrouw Sabine Henry. Dank u.
Mevrouw Marie Nagy. Het wetsvoorstel, dat gepaard gaat met een voorstel over de toegang tot de palliatieve zorg om de dekking ervan te verbreden, heeft tot doel de patiënt te beschermen. Het gaat er dus helemaal niet om hem te plaatsen in de situatie die u beschrijft. Het voorstel heeft niet tot doel om meer rechten te geven aan het gezin dat zich in een haast onleefbare situatie bevindt, maar eerder om te proberen een manier te vinden waarop de persoon, op het moment dat hij daartoe nog in staat is, zijn wens kan uitdrukken zodat zijn levenseinde kan verlopen zoals hij het wenst.
Het belang van de discussie is dat aan de persoon bij wie de ziekte van Alzheimer vastgesteld wordt, de gelegenheid wordt gegeven om over dit onderwerp te praten. In deze discussie zullen hem de verschillende mogelijkheden worden voorgesteld, onder andere de begeleiding met de minst mogelijke pijn, maar men zou ook aan de patiënt kunnen zeggen dat hij de keuze heeft om te verklaren dat hij op een bepaald moment een einde kan maken aan zijn leven door middel van een welbepaalde medische daad. Denkt u dat een voorstel van wilsbeschikking of het uitdrukken van de wens voor levensbeëindiging kan gedaan worden wanneer de ziekte van Alzheimer vastgesteld wordt of is het voor de persoon al te laat om bij volle verstand zijn wil uit te drukken ? Denkt u aan bijkomende waarborgen om de patiënt te beschermen teneinde te vermijden dat zijn wil niet correct wordt uitgevoerd ?
Mevrouw Sabine Henry. Ik denk in elk geval dat, in een ideale situatie, het moment van de diagnose, wanneer die vroegtijdig is, het gepaste moment zou kunnen zijn om uitleg te geven over de ziekte, over het verloop van de ziekte en over de aftakeling die ze zal veroorzaken. Men kan zelfs beschrijven hoe de ziekte zal eindigen en vragen aan de patiënt wat hij wenst. Ik geloof echter dat de aankondiging van de diagnose verlammend is. Zeer vaak gebeurt deze diagnose in een crisissituatie. Dan schuiven de fundamentele beslissingen over de keuze van het levenseinde naar de achtergrond. De geneesheer, voor wie het veel moeite kost om de diagnose aan te kondigen, want het gaat hier eigenlijk om zeer slecht nieuws, wil er geen negatief element aan toevoegen. De vraag is op dit moment bijna grof. Vanuit strikt temporeel gezichtspunt zou de vraag nochtans op dat moment kunnen gesteld worden. Maar dat is bijna onfatsoenlijk.
Ik wil de patiënt steunen; ik heb een VZW opgericht ter verdediging van de rechten en plichten van de patiënt. Ik vind het interessant hem deze beslissingsmogelijkheid te geven. Maar deze mogelijkheid wordt niet altijd gegeven. Soms wordt de vraag gesteld maar wordt het antwoord niet gehoord. Dat is de hele problematiek. Hoe kan u tegelijkertijd een waarborg geven zodat deze beslissing wordt gerespecteerd ?
Ik zou u ook willen zeggen dat ik bejaarden heb kunnen begeleiden, en ik doe het heel graag omdat ik van hen hou. Soms meldt het gezin me dat de patiënt verklaard heeft dat, wanneer hij het hoofd verliest, het leven geen waarde meer heeft voor hem. Nochtans zei dit zelfde gezin mij later dat zij verwonderd waren om de patiënt nog te zien lachen, te zien plezier hebben in het leven wanneer men hem sprak over zijn moeder of wanneer men hem naar zijn geboortehuis brengt. Heeft men het recht om deze patiënt te verhinderen plezier te hebben ?
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou mevrouw Henry willen bedanken voor de rijkdom van haar uitspraken. Elke zin en elk woord dat werd gebruikt wekken bij ons niet alleen ervaringen op maar ook vragen. Ik werd getroffen door het feit dat deze ziekte lang kan duren. Dan heeft u de palliatieve aanpak vermeld, en vooral dan thuis. Voorlopig schiet de palliatieve thuiszorg tekort, met name op het vlak van de terugbetaling van de toelage. Men krijgt een toelage van 19 500 frank die een maand geldig is en één keer herhaalbaar is. Hoe kan men zich een palliatieve aanpak voorstellen op zo een korte periode ? Ik veronderstel dan ook dat, wanneer u een ontwikkeling voorstelt van de palliatieve zorg, u zich een langere opvang inbeeldt uw zieken lijden eigenlijk aan een ziekte die lang duurt. Wanneer we ons voorstellen dat dit niet bestaat, hoe worden de gezinnen opgevangen in België, met name door uw vereniging en wat kan men doen om de gezinnen beter op te vangen ?
Wij worden immers geconfronteerd met het model waarin de verzoeken van de patiënt en die van het gezin ofwel overeenkomen, ofwel totaal verschillen. Wanneer het gezin het niet meer aankan omdat de ziekte ernstig is, maar het gezin bovendien erkent dat de persoon nog altijd leeft en dat hij nog plezier heeft, hoe kan men deze gezinnen tot het einde steunen ? Welke concrete modaliteiten stelt u in het kader van een gezondheidsbeleid, thuishulp of opvang in een rust- en verzorgingstehuis voor ? Gaat men in het buitenland, waarover u gesproken heeft, verder in de opvang van de gezinnen van deze zieken ?
Mevrouw Sabine Henry. Vooraleer ik het zal hebben over het buitenland, zou ik u toch graag een voorbeeld willen geven van samenwerking tussen het verbond en de thuiszorg zoals in de Home Clinic van mevrouw Chantal Couvreur. We hebben duidelijk een vraag naar een zo vroeg mogelijke thuiszorg, vanwege de zieke maar ook van zijn gezin. Wij komen tussenbeide om doorlopende zorg voor te stellen die uiteindelijk een vorm van palliatieve zorg is en deze laatste bijna overbodig maakt omdat de doorlopende zorg reeds kwalitatief goed is. Er bestaan voorbeelden.
Wij werken overigens graag samen met de coördinatoren voor hulp en thuiszorg. Het komt vaak voor dat ik België doorkruis om opleiding te geven aan verzorgers, gezinshelpers van wie ik de belangrijke rol wil onderstrepen evenals aan verpleegkundigen en aan alle betrokken personen om hen uit te leggen hoe men moet communiceren met de zieke, hoe men moet begrijpen wat hij wil zeggen, hoe men moet antwoorden op zijn vragen en hoe men hem een levenskwaliteit kan geven volgens zijn eigen waarden. Er bestaan dus reeds initiatieven waarop men zich kan inspireren. Het is hier in België dat dit alles zich afspeelt. Ik kan misschien snel even het initiatief citeren dat in Duitsland is genomen. Men voelt daar een solidariteit; misschien in de hand gewerkt door de afhankelijkheidsverzekering. Die wordt gefinancierd door een heffing op alle salarissen. Ze financiert de opvang thuis op aanvraag en volgens de behoefte van de persoon en de zwaarte van zijn last.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ook ik apprecieer ten zeerste de manier waarop mevrouw Henry de patiënt op de voorgrond plaatst.
Precies daarom wil ik haar nog een specifieke vraag stellen. Er is al veel gesproken over de wilsverklaring en ook mevrouw Henry had het daarover in het begin van haar uiteenzetting. Toch was het haar, naar ik heb verstaan, vooral te doen om de medische handeling bij het levenseinde en over wat er dan allemaal mogelijk is inzake afbouwen van therapieën, het afkoppelen van machines, pijnbestrijding en dergelijke en niet zozeer om de levensbeëindiging zelf.
Zoals de heer Monfils ook uiteenzette kan het voorkomen dat een Alzheimerpatiënt die zich in de beginfase van zijn ziekte bevindt en eventueel een familielid aan deze ziekte heeft weten lijden, vanuit een psychische nood vooraf of in een nog lang niet terminale fase een wilsverklaring opmaakt waarin hij duidelijk maakt dat hij de ziekte niet wil mee maken, omdat hij dat beneden de voor hem aanvaardbare levenskwaliteit acht. Als de persoon dan de ziekte opdoet of in een later stadium ervan komt, wordt die wilsverklaring in feite een opdracht tot levensbeëindiging, ook al is er geen fysieke pijn en verkeert hij nog niet in een terminale fase. Ondertussen is dan misschien de persoonlijkheid van de patiënt veranderd, leeft hij niet meer op dezelfde bewuste manier, maar zit vaak nog gelukzalig te glimlachen. Mij lijkt dat een afschuwelijke contradictie tussen de wilsverklaring en het reële leven. Ik wil graag horen hoe mevrouw Henry daarmee omgaat ?
Mevrouw Sabine Henry. Dat is wat mij stoort en wat niet beantwoordt aan mijn geweten, als ik het zo mag zeggen. Ik heb de indruk dat we verscheurd worden door, enerzijds, de zin om tegemoet te komen aan het verzoek van de persoon die zich uitgedrukt heeft wanneer hij nog bewust was en, anderzijds, de karakterverandering van de persoon door het verloop van de ziekte. Deze karakterverandering is niet altijd negatief : een autoritair persoon kan heel zacht worden, een kwezel kan zeer profaan worden. Men kan dus soms een spectaculaire verandering meemaken. Kan men deze richtlijn die uitgedrukt werd vooraleer de persoon geworden is wat hij vandaag is, dus als geldig beschouwen ? Daar zit het probleem.
Men moet haast een onderscheid maken tussen het medische aspect en het verloop van de ziekte zelf en denken dat de situatie ondanks alles geleefd wordt door de persoon, in zijn emotie en in zijn diepste zijn. Waar moet men voortaan voorrang aan geven ? Daar ligt de hele problematiek. Ik denk dat we dit nog niet goed uitgewerkt hebben, dat we niet genoeg ervaring hebben om te kunnen beslissen of de eerste wens van de persoon zal behouden of zal genegeerd worden.
De heer Jean-François Istasse. De informatie die wij tegenwoordig ontvangen over de ziekte van Alzheimer is zeer belangrijk, want doorgaans wordt er weinig informatie gegeven terwijl er meer en meer mensen betrokken zijn bij dit probleem.
Ik zou willen terugkomen op een situatie in de beginfase van de ziekte, in de veronderstelling dat men een diagnose kan stellen die voldoende vroegtijdig is. Het is een ziekte van lange duur, dat heeft u benadrukt. Ik begrijp goed dat op het moment dat men aan de patiënt zegt dat hij aan deze ziekte lijdt, er een crisisperiode, een shock volgt. Maar in de mate dat de periode van bewustzijn relatief lang duurt, kan men dan ondanks alles na deze crisisperiode met de zieke alle maatregelen bespreken, met inbegrip van de voorafgaande verklaring ? De maatregelen moeten vastgesteld worden in verhouding tot de omgeving, het beheer van de goederen, de voorwaarden waarin de ziekte zich zal voordoen, de zorg die moet toegediend worden, enz.
Zou het niet beter zijn om de patiënt in te lichten over de mogelijkheden die hem hopelijk zullen aangeboden worden door het wetsvoorstel om een voorafgaande verklaring af te leggen, te meer omdat er in dit voorstel voorzien wordt dat mandatarissen gekozen worden door de patiënt zodat zijn wens gerespecteerd wordt in alle stadia van de ziekte ?
We weten immers dat er onvermijdelijk een moment zal komen dat de zieke het bewustzijn verliest en zijn verzoek niet meer kan uitdrukken. Lijkt de keuze van de mandataris u in dit opzicht niet belangrijk ? Wie kan volgens u deze functie aanvaarden ? In het voorstel heeft men bijvoorbeeld in elk geval de behandelende arts uitgesloten.
Mevrouw Sabine Henry. Ik moet eerst nadenken vooraleer ik op uw vraag kan antwoorden. Ik betreur het u te moeten zeggen dat de problematiek zeer ingewikkeld is in het geval van de ziekte van Alzheimer. Hoe moet men dit fenomeen uitleggen aan iemand die zijn geheugen verloren heeft, die niet meer in staat is om logisch na te denken en wiens oordeel niet meer aangepast is aan de situatie ? Het merendeel van de mensen die raad komen vragen, bevinden zich in dit stadium.
Een vroegtijdige diagnose is uitermate belangrijk. Ik denk dat het een burgerplicht is om nog meer informatie te verstrekken, zelfs aan geneesheren die in hun basisopleiding niet opgeleid zijn voor dit soort zaken, evenals aan de verzorgers, zodat iedereen informatie aanbrengt die later misschien zou leiden tot de mogelijkheid om te begrijpen en te antwoorden. Maar voorlopig staan we daar, tot mijn grote spijt, nog ver af.
De heer Hugo Vandenberghe. Net zoals de andere leden van de commissie vind ook ik de verklaring van mevrouw Sabine Henry zeer belangrijk. Mijn vraag gaat eigenlijk in tegen de vraag van de heer Mahoux.
Wanneer in de discussie bepaalde beginselen aan bod komen, dan betekent dit niet dat we geen belangstelling voor of oor hebben naar de concrete vragen van de zieken zelf. Wij worden echter als wetgever met het probleem geconfronteerd en een wetgever moet niet enkel rekening houden met de concrete vragen, maar ook met de maatschappelijke gevolgen van eventuele wetten of bepaalde nieuwe opties.
Kan men zich voorstellen wat de maatschappelijke gevolgen zijn van de optie waarbij euthanasie uit de strafwet wordt gehaald en de wilsverklaring wordt gelegaliseerd, zodat men kan bepalen dat men bijvoorbeeld de ziekte Altzheimer niet wil doormaken een wil die zovele jaren later niet bevestigd kan worden, gezien de evolutie van de ziekte ?
Kan men zich voorstellen welke maatschappelijke druk ontstaat om het leven van een aantal zieken indirect door euthanasie te beëindigen ? Of welke druk er vanuit de maatschappij en de omgeving ontstaat om een verklaring af te leggen die eigenlijk niet de echte wil van de betrokkene uitdrukt ?
Mevrouw Henry heeft immers zeer goed beschreven hoe iemand die met de diagnose van Altzheimer wordt geconfronteerd, gedestabiliseerd is, niet helemaal vrij is om normaal en objectief te oordelen en dus ook veel kwetsbaarder en beïnvloedbaarder is. Ik vraag me dan ook af of een eventuele beslissing dat euthanasie een oplossing biedt voor de nood die ontstaat door de ziekte van Altzheimer, geen belangrijke indirecte maatschappelijke gevolgen kan hebben die niet wenselijk zijn.
Mevrouw Sabine Henry. Dit is zeer complex. Ik denk dat men vooral niets mag opleggen dat schade kan berokkenen aan de patiënt en dat niet overeenstemt met zijn levensdrang. Men moet dus zeer voorzichtig zijn. Maar uw demarche, uw ondervraging en het belang dat u hecht aan de demente bejaarde toont goed aan dat men moet vooruitgaan met deze gedachte, maar misschien niet tot aan een depenalisatie in dit huidige stadium.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mevrouw Henry, u hebt blijkbaar veel contact met buitenlandse verenigingen die zich bezighouden met palliatieve zorg. Kunt u in het kort schetsen hoever de expertise inzake Alzheimer en palliatieve zorgverlening in ons land is gevorderd in vergelijking met andere landen ?
Er werd een wetsvoorstel ingediend dat ertoe strekt de palliatieve zorgverlening te verbeteren en aan te passen aan de specifieke behoeften. Wij streven naar een zo goed mogelijke opvang van alle terminale patiënten, maar vragen ons af of dit een bevredigende oplossing is voor iedereen. Wat gebeurt er wanneer een patiënt zijn ziekte niet meer kan dragen ondanks de beste verzorging ? Kan men hem verplichten het aftakelingsproces door te maken ? Moet men hem naast palliatieve verzorging geen tweede keuze laten ?
Mevrouw Sabine Henry. U heeft mij eerst gevraagd om een vergelijking te maken tussen hetgeen in België gebeurt en elders. België is er niet slechter aan toe dan de andere landen, behalve dan misschien wat betreft de opvang van de eigenlijke demente persoon. In elk geval worden de specifieke behoeften van de demente persoon en de verzoeken van het gezin onderkend in het milieu waarin ik mij beweeg, maar er bestaat niet noodzakelijk een concreet en pragmatisch antwoord op de behoeften. Deze situatie is wat veralgemeend.
Daarnet haalde ik het voorbeeld aan van Duitsland. Daar is men tot daden overgegaan. Men heeft eerst de moeilijkheden en de behoeften van de persoon en zijn gezin erkend. Men stelt eerst een verzorgingstoelage voor aan het gezin. Dat kan de toelage houden wanneer het zelf de verzorging op zich neemt of het kan er een professionele verzorger mee betalen om het te doen. Duitsland zit misschien dus toch een beetje voor op ons. Ik denk dat de concrete benaderingen ook in deze richting moeten evolueren.
Om een antwoord te geven op uw tweede vraag zou ik zeggen dat men probeert de wens van de patiënt te respecteren, maar men moet deze wens tegelijkertijd onderzoeken. Want wanneer men zich vergist in de perceptie van het verzoek, zou dit zeer ernstig kunnen zijn. We zitten dus een beetje vast, als ik het zo mag stellen. We kunnen deze wens onmogelijk waarnemen en vooral moeilijk controleren. Volgens mij is deze beslissing veel te belangrijk om te negeren of licht te behandelen. Het gaat altijd over het leven van iemand. Omdat de persoon dement is, wil dat nog niet zeggen dat hij geen waarde meer heeft. In dat opzicht kan er nog veel gezegd worden.
Wij hebben een videocassette gemaakt om de kennis over de ziekte van Alzheimer te verbeteren. Wij hebben geluk gehad dat we een getuigenis konden verkrijgen van iemand in Vlaanderen die gedurende drieëntwintig jaar haar echtgenoot thuis verzorgd heeft, met de hulp van professionele verzorgers. En dat is blijkbaar goed verlopen. Drieëntwintig jaar ! Men kan zich afvragen of dat mogelijk is. Wanneer hij gevoed werd, leek het of deze heer nog de reflex had om dit te waarderen. Het ging weliswaar om eerder vloeibaar voedsel. En wanneer hij gewassen was, sloot hij zijn ogen. Hij kon dus nog dingen uitdrukken die waarneembaar waren voor de persoon die hem verzorgde. Ik zou ook willen onderlijnen dat we nauw samenwerken met de Vlaamse afdeling van het Verbond.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Eerst en vooral zou ik mijn dank willen betuigen aan mevrouw Henry die hier heeft willen getuigen. Het gaat om haar ervaring en niet om theorieën. In dit opzicht weet ik waarover ik spreek.
Ik zou willen weten of het zelfmoordcijfer hoger wordt bij mensen die voldoende tijdig kennis hebben genomen van hun ziekte. Ik had graag ook de persoonlijke mening van mevrouw Henry gehoord op basis van haar ervaringen.
Ik lijd nu niet aan de ziekte van Alzheimer. Ik verklaar echter dat wanneer ik op een dag een bepaald stadium van dementie bereikt heb waarbij ik mijn eigen kinderen niet meer herken, ik niet genoeg zou hebben aan de kleine pleziertjes die ik herken bij anderen. Ik vraag dus vandaag dat men mijn leven beëindigt wanneer ik een dergelijk stadium bereikt heb. Ik veronderstel eigenlijk dat ik ten opzichte van mijn huidige perceptie van het leven, in een staat van ondraaglijke pijn terechtkom. Kan men gebruik maken van het argument dat de ziekte evolutief is om mijn verzoek vandaag te negeren ? Kan men een verzoek verwerpen dat uitgedrukt is door iemand op het moment dat die persoon bewust is omdat hij zich voortaan in staat van onbewustzijn bevindt ?
Mevrouw Sabine Henry. Hoewel we hieromtrent niet over nauwkeurige cijfers beschikken, weten we dat zelfmoord weinig voorkomt. Bovendien komt hun geval meer voort uit een depressie die misschien zou leiden tot de ziekte van Alzheimer. Men kan dus niet zeggen dat voor deze mensen zelfmoord een oplossing biedt in de beginfase van de ziekte.
Wat betreft de afkeuring van het verzoek, kan ik niet behoorlijk beschrijven wat deze zieken aanvoelen maar ik weet dat zij enkel heldere momenten hebben. Zij vergeten onmiddellijk wat er gezegd is want het kortetermijngeheugen wordt het eerst aangetast. Ze vergeten dat ze net gegeten hebben en klagen dat ze in hun rusthuis geen eten krijgen. Het gaat hier om een rampzalige situatie die moeilijk te begrijpen is door het verzorgend personeel.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik vraag mij enkel af wat er zal gebeuren wanneer ik op een dag deel zal uitmaken van die 2 % mensen van boven de 63 jaar of van die 30 % mensen boven de 85 jaar die aan de ziekte van Alzheimer lijden, nu ik vandaag heb gezegd dat ik er een einde aan wil maken wanneer ik op een bepaald moment een bepaald stadium van de ziekte zal hebben bereikt.
Mevrouw Sabine Henry. Ik kan u niet garanderen dat uw verzoek niet zal afgewezen worden. Ik kan u geen enkele waarborg geven.
De voorzitter In het kader van de huidige wetgeving...
De heer Jean-Pierre Malmendier. Nee, niet in dat kader. Ik zou willen dat mevrouw Henry me een antwoord gaf dat gebaseerd is op haar persoonlijke overtuigingen en ervaringen terzake.
Mevrouw Sabine Henry. Ik denk het niet.
De heer Alain Zenner. Ik zou willen dat u mij op de hoogte bracht van uw ervaring met betrekking tot de therapeutische hardnekkigheid of de stopzetting van de behandeling in het geval van de ziekte van Alzheimer. U heeft er kort naar verwezen wanneer u het had over het geval van die zieke die drieëntwintig jaar overleefd heeft. Ik geloof dat het probleem van de therapeutische hardnekkigheid zich ook stelt in het geval van deze ziekte. Hoe kan men het probleem aanpakken ? Op welke criteria baseert men zich om op een bepaald moment te beslissen om een einde te maken aan de therapeutische hardnekkigheid ? Wat is het verschil tussen deze vorm van passieve euthanasie en actieve euthanasie ? Heeft u opmerkingen hieromtrent ?
Mevrouw Sabine Henry. In het geval dat u net aangehaald heeft, had ik niet de indruk dat er sprake was van therapeutische hardnekkigheid toen ik de persoon ging filmen. Men gaf hem relationele verzorging en de persoon leek geen pijn te lijden. U zal mij misschien zeggen dat ik zeer optimistisch ben en dat ik nog leven zie waar er zo goed als geen meer is. Ik geloof niet dat het zo is. Volgens mij slaat de therapeutische hardnekkigheid niet op de ziekte van Alzheimer op zich, maar eerder op de opvang van de complicaties. We staan op die manier voor een denkbeeldige situatie van een persoon die lijdt aan een ontsteking of een ziekte. Men moet echter weten dat zeer oude mensen vaak verschillende ziektes hebben. Moet men een patiënt met een longontsteking laten stikken onder het voorwendsel dat men therapeutische hardnekkigheid weigert ? Al deze vragen moeten het voorwerp uitmaken van een georganiseerd debat.
De heer André Geens. In mijn meest intieme nabijheid word ik geconfronteerd met het probleem. Mijn vraag gaat in de richting van wat de heer Vandenberghe heeft gezegd. Ik begrijp heel goed wat hij, zeker als jurist, bedoelt. Het is heel moeilijk om het goed te doen en het zodanig te formuleren dat er in de maatschappij geen uitwassen ontstaan. Ik houd mijn hart vast, want dat wens ik absoluut niet. Het gaat om een wilsuiting die vooraf is bepaald, dus niet op het ogenblik dat men met de boodschap wordt geconfronteerd. In het geval waarmee ik op het ogenblik van zeer dichtbij te maken heb, was de eerste diagnose dementie; later kwam er de diagnose Alzheimer bij. Dit zijn twee verschillende dingen die moeilijk te onderscheiden zijn.
Wat ik voor mezelf vandaag kan uitmaken is dat ik met grote zekerheid weet dat ik als individu niet wens te blijven bestaan met de ziekte van Alzheimer in de tweede fase, omdat mijn persoon op dat ogenblik niet meer bestaat. Als ik niet meer weet wie mijn vrouw is, wie mijn kinderen zijn, of ik nog een huis heb of niet, als ik niet meer weet waar ik ben, als ik op elk moment verward ben en op elk moment beïnvloedbaar ben, dan wil ik niet meer leven, want dan ben « ik » « ik » niet meer.
Ik moet u eerlijk zeggen dat het een heel moeilijke discussie is. Eén van de dingen waar ik in het voorliggend ontwerp last mee heb, is de wilsbeschikking die maar vijf jaar geldig is. De persoon waarover ik spreek, is mijn eigen moeder. De ziekte van Alzheimer kan jarenlang duren. Mijn moeder heeft geen wilsbeschikking gemaakt. Ik zou mij helemaal niet in haar plaats willen stellen en beslissen over haar leven. Integendeel. Voor mij mag ze honderd jaar worden, maar ik heb voor mezelf uitgemaakt dat ik niet in die toestand wil terechtkomen, omdat ik dat geen leven meer vind. Maar dat is mijn gevoel en mijn uitdrukking van mijn eigen wil.
Als ik nu vandaag beslis en zeer duidelijk en heel uitdrukkelijk neerschrijf in een wilsbeschikking dat ik dit soort van toestand niet wil, is het dan overdreven te vragen dat men mij daarbij helpt ? U zegt wel dat er patiënten zijn die lachen, mevrouw Henry, maar ik word regelmatig geconfronteerd met die groep mensen en ik zie heel weinig mensen lachen; ik zie eigenlijk hoopjes miserie. Waarschijnlijk zijn er mensen die daardoor vertederd kunnen worden. Ik heb daar respect voor en ik zal de laatste zijn om te beweren dat deze mensen geen menswaardig bestaan meer hebben. Wie ben ik om erover te oordelen ! Wanneer het echter over mezelf gaat, wens ik uitdrukkelijk te kunnen beslissen dat dit niet het leven is dat ik wil.
Mevrouw Sabine Henry. Ik ben zeer ontroerd en dat brengt mij dichter tot u, want we hebben beiden een geval in onze familie.
Vooraleer te denken aan een bepaalde verplichting om voorafgaande richtlijnen uit te voeren die waard zijn wat ze waard zijn, zijn we verplicht om de patiënt te verzorgen en hem een zekere levenskwaliteit te verzekeren. Op dit niveau kunnen we al reageren.
Ik ben helder van geest. Ik ga naar een groot aantal rusthuizen en ik weet dat er veel te doen is maar, wat mij betreft, vecht ik liever om mijn situatie te verbeteren dan mijn leven te beëindigen. Ik kan mij niet anders uitdrukken.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Uw getuigenis is zeer ontroerend en zeer waar.
U heeft al geantwoord op twee vragen die ik u wilde stellen, met name wat betreft het aantal zelfmoorden die volgen op de aankondiging van de diagnose. U heeft gezegd dat u ons geen cijfers kon geven terzake. Ik veronderstel dat u de verschillende opinies kent van het Comité voor Bio-Ethiek inzake euthanasie. Met welke van de vier opties kan u zich het beste verzoenen. ?
Mevrouw Sabine Henry. Met de derde optie.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. In uw uiteenzetting heeft u gesproken over de verzoeken tot euthanasie die het meest werden uitgesproken door gezinnen die enorme moeite hebben om met deze situatie te leven. Op welke manier beantwoordt u deze verzoeken ?
Mevrouw Sabine Henry. De verzoeken die wij ontvangen zijn vaak impliciet. Het is eerder in de lijn van : hoelang gaat dit nog duren ? Ziet u niet hoe hij lijdt ? Ik kan niet meer komen, ik ben uitgeput.
Actief luisteren helpt mij om deze verzoeken te ontcijferen en te zeggen : « u kan niet meer; maar ja, dit verhaal heeft geen einde. » U moet ook weten dat de ziekte van Alzheimer een dure zaak is. De mensen zijn vaak financieel, fysiek en moreel uitgeput. Dan begint de discussie : is de dood van uw vader, uw moeder of uw echtgenoot de beste oplossing ? Dan zeggen de mensen mij dat ze het niet weten omdat er sinds jaren een symbiose bestaat met de zieke zodat het, na veel nadenken, moeilijk wordt om afstand te nemen en de dood is niet langer een vraag.
Men moet deze verzoeken kunnen ontvangen en behandelen zoals het past. Dat wil niet zeggen dat er moet gepleit worden voor een palliatieve hardnekkigheid maar men zou eerder de raad moeten geven na te denken over het probleem en ondertussen psycho-medisch-sociale hulp moeten verlenen.
De voorzitter. Ik dank u, namens de Senaat, voor de kwaliteit en de menselijkheid van uw getuigenis, die ons allen geraakt heeft.
De voorzitter. We gaan voort met de hoorzitting met Jacqueline Herremans, licentiaat in de rechten aan de ULB (1976) en in Europees recht (1977). Mevrouw Herremans is advocaat en ingeschreven in de lijst van de orde der advocaten te Brussel sinds 4 maart 1980. Ze is voorzitter van de Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). De vereniging is opgericht op 24 april 1982.
Mevrouw Jacqueline Herremans. « Voor de zoveelste keer debatteren senatoren en met hen specialisten in ethische vraagstukken over de rechtspositie van euthanasie. Het valt niet te ontkennen dat dit debat essentieel en van groot politiek belang is, terwijl elke burger het recht heeft om hieraan deel te nemen. Wat me echter als toehoorder opvalt is dat experts zich de woorden van personen die het meest zijn betrokken bij deze gevoelige kwestie vrijwel toeeigenen. » Dit zijn de woorden van een jonge kankerpatiënte met uitzaaiingen van wie de krant La Libre Belgique een open brief aan gezonde mensen publiceerde in maart 1999. Ik moet met name aan haar denken omdat ze de juiste woorden wist te vinden vlak voordat ze afscheid moest nemen van haar dierbaren. Ze stelde de volgende vraag : « Moet ik soms een flesje cyaankali in mijn zak hebben als ik zelf in alle rust wil sterven en wanneer ik anderen en met name dierbaren in mijn omgeving niet wil belasten met de afschuwelijke beslissing om mijn bestaan te beëindigen ? » Deze vrouw was lid van onze vereniging en denkend aan haar en haar familie wil ik proberen om u via de ervaringen van onze vereniging de boodschap over te brengen van mensen die betrokken zijn of zijn geweest bij euthanasie.
Twintig jaar geleden kwamen mannen en vrouwen met verschillende achtergronden bijeen om zich te buigen over het vraagstuk hoe opnieuw « grip » op de dood kon worden gekregen. In die tijd was er nog geen sprake van om euthanasie uit het strafwetboek te schrappen. Hoewel de kwestie reeds sinds het begin van de jaren zeventig was aangezwengeld in Nederland, kwam de ethische discussie in België zeer aarzelend van de grond. Ten aanzien van de onbetwiste vooruitgang van de geneeskunde werd men geconfronteerd met bepaalde tegenstrijdigheden : het leven handhaven in soms schrijnende omstandigheden en medische behandelingen onnodig blijven voortzetten, hetgeen unaniem wordt veroordeeld maar, zoals iedereen weet, nog al te vaak gebeurt. In de loop der jaren is, naar gelang de getuigenissen, studies, discussies en botsende opvattingen, steeds meer behoefte ontstaan aan een juridisch kader waarin al deze kwesties rond levensbeëindiging zijn vastgelegd.
De AMDM is een vereniging die in wezen pluralistisch is. Het erecomité bestaat uit leken : Arthur Haulot, Pierre Mertens, Nobelprijswinnaar Ilya Prigogine, en niet te vergeten Roger Lallemand die helaas vandaag niet aanwezig kan zijn bij het debat , maar ook kanunnik Pierre De Locht. Nadat kanunnik De Locht werd benoemd tot lid van ons erecomité, richtte hij zich met de volgende woorden tot onze voormalige voorzitter, Yvon Kenis : « Ik zie niet goed in om welke, al dan niet religieuze redenen iemand niet mag beschikken over zijn eigen dood. De mens groeit daardoor alleen maar, waarbij nieuwe eisen aan hem worden gesteld omdat er wordt erkend dat hijzelf het recht heeft om te beslissen over de eindfase van zijn leven. »
Als we willen benadrukken dat de ethische discussie over euthanasie veel verder gaat dan de kloof tussen gelovigen en niet-gelovigen, moeten we eerst kijken naar de kwestie die aan dit debat ten grondslag ligt. Volgens een bepaalde stroming heeft de mens het recht om te leven, maar bezit hij niet het recht op zijn leven, omdat dit volgens sommigen toebehoort aan God en volgens anderen aan de maatschappij. Hierwil ik verder niets over zeggen. Deze opvatting respecteer ik, maar in onze samenleving zijn er veel mensen met een andere opvatting : de mens mag beschikken over zijn eigen lot tot en met de eindfase van het leven, tot en met het moment van zijn dood. Deze twee opvattingen zouden naast elkaar moeten kunnen bestaan in een pluralistische, democratische maatschappij zonder dat de ene onderdoet voor de andere, zonder dat de ene moraal beter of slechter is dan de andere. In de huidige situatie kan jammer genoeg enkel worden geconstateerd dat één moraal, die is gebaseerd op het wettelijke verbod, dat is overgenomen uit de medische plichtenleer, de overhand heeft. Wat ons betreft gaat het er niet om iemand iets op te leggen. Iedereen moet doen wat hem of haar gelukkig maakt. Tijdens de afgelopen jaren hebben we echter vele signalen en verklaringen ontvangen waaruit blijkt dat de huidige situatie onaanvaardbaar is. Er moet een einde worden gemaakt aan deze hypocrisie. In december 1999 hebt u een bundel gekregen met de titel La mort demandée. Témoignages et documents (Dood op verzoek. Getuigenissen en documenten). Sommige getuigenissen in deze brochure zijn hartverscheurend. De weduwe van Ghislain Urbain, een drummer die veel aan sport deed, vertelt ons dat haar man ongeneeslijke kanker had en na een plotselinge achteruitgang in het ziekenhuis werd opgenomen. Hoewel hij om euthanasie had verzocht, werd dit verzoek categorisch geweigerd. De tijd dat ze aan zijn zijde doorbracht werd ze doorlopend in de gaten gehouden, omdat men waarschijnlijk bang was dat ze het heft in eigen handen zou nemen. Deze man heeft dus niet meer de mogelijkheid gehad om deze wereld waardig te verlaten toen hij zijn vrouw voor het laatst aankeek. De vrouw van een van onze andere leden heeft ons in een brief erop gewezen dat haar man zich uiteindelijk heeft verdronken in het kanaal, omdat er geen andere oplossing was en zij of onze vereniging hem niet meer konden helpen. Ik moet zeggen dat we bij alles wat we doen vaak tegen een muur oplopen. Wat kunnen we nog meer doen dan luisteren naar mensen ? Luisteren is zeker belangrijk, maar niet altijd genoeg.
Er zijn nog andere gevallen waaruit blijkt dat mensen tot op het laatste moment zelf over hun leven willen kunnen beschikken. Sinds jaren stellen we onze leden een levenstestament voor. Sommige mensen zijn trouwens bij de ADMD terechtgekomen langs deze omweg. Op 20 december 1999 hebben enkele senatoren een wetsvoorstel ingediend waarin een vergelijkbaar concept wordt genoemd, de wilsbeschikking. Het is opmerkelijk om te zien met wat voor vastberadenheid mensen, of ze nu gezond zijn of niet, duidelijk maken hoe hun laatste wil moet worden gerespecteerd.
Sommigen zijn tegen euthanasie en hebben daarover een uitgesproken mening. Ook deze wil kan worden vastgelegd in de wilsbeschikking. Anderen willen niet dat hun leven nutteloos wordt gerekt met medische behandelingen, beademingsapparatuur of reanimatie.
Ik geef u enkele voorbeelden van deze levenstestamenten, enkele voorbeelden van deze verklaringen waaruit blijkt dat mensen in onze maatschappij een weloverwogen keuze weten te maken en in hoge mate zelf willen kunnen beslissen over hun leven, tot op het laatste moment.
Ongetwijfeld hebt u al geluisterd naar mensen die wijzen op het belang van deze levenstestamenten, deze wilsbeschikkingen. Ik weet niet of meneer Schotsmans al iets heeft verteld over de studie die is verricht door de KUL. Maar met een dergelijk document kunnen artsen ongetwijfeld op een positieve manier worden geholpen bij het nemen van beslissingen die altijd moeilijk blijven. Dat valt niet te ontkennen.
Nu wil ik eerst een andere getuigenis met u delen. Deze komt van een tetraplegiepatiënt die een bekende van senator Monfils is, omdat hij met hem heeft samengewerkt. Vanaf zijn negende is hij veroordeeld tot een rolstoel, niet door een ongeluk maar door een medische fout. Op dit moment ligt hij vierentwintig uur per dag op bed, zonder enig uitzicht op genezing. Twee of drie jaar geleden heeft hij duidelijk verzocht om euthanasie. Ik wil u graag enkele regels uit zijn getuigenis voorlezen.
« Ik eis het recht om een einde te maken aan mijn lijdensweg zoals ik twee jaar geleden al heb besloten, in alle rust. Niemand heeft het recht om me te dwingen onnodig te lijden. Geen Orde met haar mandarijnen, geen hoogleraar of arts. Ook u niet en al die anderen die zich niet kunnen voorstellen hoe ik dag in dag uit verga van de pijn.
Ik moet toegeven dat pijnbestrijding nuttig kan zijn voor hen die lichamelijk ondraaglijke pijnen lijden en die daarbij in zekere zin zijn gebaat, maar wat moet ik zeggen namens hen die vooral psychisch lijden ? Ik lijd omdat ik moet toezien hoe eindeloze dagen en nachten voorbij kruipen zonder dat ik me kan bewegen, terwijl ik voor de kleinste levensbehoefte volledig afhankelijk ben van anderen. Hoeveel ze ook doen en hoe lief ze ook zijn, ze kunnen me nooit doen vergeten dat ik niet meer ben dan een lichamelijk wrak. »
Ik lees deze brief van Jean-Marie Lorand absoluut niet voor om op uw gevoel te spelen. Ik wil hieraan toevoegen dat Jean-Marie Lorand een risico loopt door dit verzoek tot euthanasie te publiceren, want wat gebeurt er met iemand die vandaag of morgen besluit om hem te helpen ? Die loopt de kans vervolgd te worden. Dus door uit een zekere illegaliteit, een zekere anonimiteit te stappen neemt Jean-Marie Lorand een bepaald risico. Hij volgt inderdaad uw debatten, soms met hoop maar vaak met angst. En hij vraagt zich af of de stem van mensen zoals hij daadwerkelijk wordt gehoord.
Zolang euthanasie strafbaar blijft, kan elke arts die mensen zoals Jean-Marie Lorand wil helpen, worden vervolgd. Als u de mogelijkheid tot euthanasie beperkt tot alleen de eindfase, moet de toestand van mensen zoals Jean-Marie Lorand eerst aanzienlijk verslechteren voordat ze voor deze hulp in aanmerking kunnen komen. Op dat moment is hun lijden al ondraaglijk geworden.
Ik heb u enkele voorbeelden gegeven maar ik kan daarmee nog langer doorgaan. Ik kan u ook vertellen over euthanasiegevallen die zich hebben voorgedaan, soms in goede omstandigheden. Sommigen van u hebben ongetwijfeld gekeken naar het programma Controverse ten minste twee mensen hier in de zaal hebben daaraan hun medewerking verleend waarin een vrouw vertelde hoe ze haar man heeft geholpen. Hij was een man die zijn hele leven heeft gevochten, die jarenlang heeft gevochten tegen zijn ziekte, maar die op een gegeven moment niet meer kon. Zijn lichaam wilde niet meer. Het leven was voor hem een grote lijdensweg en hij kon zelfs niet meer genieten, als ik me zo mag uitdrukken, van de liefde van zijn familie en goede vrienden. Deze man heeft hulp gekregen, dat is waar. Zijn weduwe heeft haar verhaal verteld in vermomming. Vermomd omdat niet alleen zij en haar kinderen te veel risico lopen, maar ook het paramedisch personeel en de artsen die deze man tot op het laatste moment hebben begeleid, in overeenstemming met zijn wil.
Mogelijk vraagt u zich af hoeveel mensen daadwerkelijk een dergelijk verzoek doen, want dit zijn slechts enkele getuigenissen. Als we kijken naar studies die zijn verricht in Nederland en die volledigere gegevens bevatten dan hier in plaatsen als Hasselt of in de kankerafdeling van Bordet, kunnen we ervan uitgaan dat er in 2 % van de sterfgevallen een verzoek tot euthanasie wordt ingediend. Misschien iets meer, misschien iets minder. Misschien vindt u 2 % niet bepaald veel en vraagt u zich af of het voor deze 2 % nodig is om wetten op te stellen en zoveel werk te verrichten. Maar 2% is enorm veel voor hen die tot dit percentage behoren.
Graag wijs ik erop dat we niet meer vragen dan een stukje vrijheid waarbij iedereen zelf zijn lot kan bepalen, waarbij mensen die vinden dat het leven meer waarde heeft dan wat dan ook, in geen enkel geval om euthanasie vragen voor henzelf of hun naasten, maar waarbij mensen die hieraan wel behoefte hebben een open, eerlijke dialoog kunnen voeren met hun arts, zonder dat deze dialoog als slecht wordt bestempeld.
Op dit moment is het immers zo dat een arts ertoe is geneigd om te zoeken naar zogenaamde alternatieve oplossingen als hij met een dergelijk verzoek wordt geconfronteerd, maar deze oplossingen dienen eigenlijk alleen maar om de discussie over de dood te vermijden. We vragen ons dus af of er de mogelijkheid bestaat om in teamverband te werken, in alle duidelijkheid, zonder risico's, taboes of angst. Volgens mij is het inderdaad absoluut noodzakelijk dat zowel in het ziekenhuis als thuis in teamverband wordt gewerkt. Bovendien is het essentieel dat een arts die bereid is hulp te verlenen niet het risico loopt om te worden vervolgd of als misdadiger te worden behandeld.
Een wet waarmee euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld zou de noodzakelijke rechtszekerheid bieden aan patiënten, hun familie en artsen, zodat zij die een einde willen maken aan hun lijden niets in de weg staat. Door euthanasie uit de illegaliteit te halen, kan ook misbruik beter worden gecontroleerd. We weten dat er op dit moment misbruik wordt gemaakt, maar wat kunnen we daaraan doen als euthanasie nog steeds in het geheim word toegepast ?
U begrijpt de boodschap : we pleiten voor een wet waarmee euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld, onder bepaalde voorwaarden. We pleiten ervoor dat wordt geluisterd naar de wil van een ongeneeslijk zieke die lijdt aan pijn waarvan alleen hij kan bepalen of deze draaglijk of ondraaglijk is. We pleiten ervoor dat de beslissing, die wordt genomen na overleg tussen de patiënt en de arts, wordt gerespecteerd. We pleiten ervoor dat alleen op verzoek van de zieke iedereen die hij aanwijst wordt geïnformeerd. Ook pleiten we ervoor dat het ethisch comité niet bij de besluitvormingsprocedure wordt betrokken. Op wat voor terrein kan het comité dan een rol spelen ? Het is niet haar taak om te beslissen over het feit of een patiënt al dan niet ongeneeslijk ziek is. In wezen kan het beoordelen of een verzoek tot euthanasie geldig is. Volgens welke criteria ? Eerlijk gezegd zie ik niet graag dat een lekenadviseur of een geestelijke deelneemt aan dit soort discussies. Als de persoon in kwestie wil dat er een geestelijke of lekenadviseur wordt ingeschakeld, dan is dat natuurlijk weer een heel ander verhaal. Als de persoon in kwestie zijn familie wil inlichten, dan is dat weer een ander verhaal. Maar ik wil niet het risico nemen dat individuele personen bepalen of een verzoek tot euthanasie al dan niet geldig is.
U begrijpt dat ik praat namens deze getuigen, namens het nog steeds groeiende aantal leden van de ADMD, maar nu zou ik u, voorzitter, graag een lijst met handtekeningen willen overhandigen. Ongeveer een maand geleden hebben we een oproep in het Nederlands en Frans gedaan om euthanasie uit het strafrecht te krijgen. Deze steunbetuiging is gebaseerd op de principes van het wetsvoorstel van 20 december 1999. We hebben bescheiden middelen ingezet, dus geen grootschalige campagnes, waarbij is gekozen voor discussies met verschillende personen. Zodoende hebben we 500 handtekeningen vergaard van mensen uit bijvoorbeeld culturele kringen en verenigingen. Enkele namen : Gérard Corbiau, Pierre Mertens, Roger Somville, Guy Lukowski, striptekenaars ... De personen die hun handtekening hebben gezet komen van een zeer uiteenlopende sociale, culturele en beroepsmatige achtergrond in België, dat wil zeggen Wallonië en Brussel. Straks komt Léon Favyts aan het woord over de situatie in Vlaanderen.
De drie rectoren van de universiteiten van Luik, Mons en Brussel hebben ook een handtekening gezet, net zoals voormalige rectoren en professoren van met name de UCL. Ik heb echter nog niet de handtekening van de huidige rector van de UCL ontvangen. Ook hebben veel mensen getekend die behoren tot een groep waarover altijd wordt gepraat : ze zijn afkomstig uit medische en paramedische beroepen. En last but not least, de lijst bevat meer dan 400 handtekeningen van artsen, hoofden van oncologische en neurologische diensten. Geachte senatoren , ik hoop dat u op basis van deze uiteenlopende elementen zich een weloverwogen mening kunt vormen binnen het essentiële debat over de rechtspositie van euthanasie.
De voorzitter. We gaan nu over tot de vragenronde.
De heer Alain Destexhe. Ik dank u hartelijk voor uw uiteenzetting, mevrouw. Persoonlijk ben ik meer geïnteresseerd in hetgeen u te vertellen hebt dan in een petitie.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Dit is geen petitie.
De heer Alain Destexhe. Het is een verzameling handtekeningen die op allerlei manieren kunnen worden geïnterpreteerd. Daar gaat het hier nu niet om. Ik heb drie vragen voor u. Wat concludeert u uit het feit dat in alle landen ter wereld euthanasie nog steeds strafbaar is ? Hoe verklaart u dat Nederland euthanasie nog steeds ziet als misdaad en derhalve strafbaar stelt ? En ten slotte, en neemt u me niet kwalijk dat ik weer over deze moeilijke kwestie begin, maar sinds hoelang bevindt Jean-Marie Lorand, die sinds twee jaar om euthanasie verzoekt, zich in deze situatie ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Met betrekking tot uw eerste vraag zou ik willen opmerken dat het gaat om een discussie die is ontstaan in samenlevingen waar de geneeskunde al ver is ontwikkeld. Een dergelijke discussie was twintig jaar geleden niet mogelijk geweest. Het is redelijk normaal dat deze ethische discussie die ons al enkele jaren bezighoudt en waarover serieus moet worden nagedacht, niet binnen korte termijn wijzigingen teweegbrengt. Vergeleken met abortus levert deze discussie een bijkomend probleem op omdat ze gaat over de dood. Iedereen hier in de zaal heeft problemen met de dood, van onszelf of mensen in onze naaste omgeving. We hebben lange tijd onze ogen gesloten voor de dood en derhalve is het logisch dat het debat pas tijdens de laatste vijfentwintig jaar van de twintigste eeuw van de grond is gekomen. U zegt dat geen enkel land tot op dit moment de wetgeving heeft aangepast. Ik zou deze bewering graag op enkele punten willen corrigeren. Na een referendum zijn regels ten aanzien van medische hulp bij zelfdoding van kracht in de staat Oregon. In Nederland is euthanasie onder bepaalde voorwaarden niet strafbaar. Verschillende landen buigen zich over deze kwestie en het Duitstalige deel van Zwitserland erkent hulp bij zelfdoding. Dit betekent dat we vooruitgang boeken. Door hier te discussiëren boeken we vooruitgang in dit debat. Persoonlijk denk ik dat we al een enorme stap hebben gezet door momenteel op een volwassen manier hierover te discussiëren.
Nederland heeft een cultuur waarin dingen worden besproken. Daar kunnen professoren, artsen en personen uit de burgermaatschappij bij elkaar worden gekregen aan dezelfde tafel om te discussiëren over allerlei onderwerpen. De discussie wordt gevoerd sinds 1973, toen de rechtbank van Leeuwarden voor het eerst tot een uitspraak kwam. Sindsdien heeft de discussie zich uitgebreid. Inmiddels bestaat de bereidheid om twee strafbare feiten uit het wetboek van strafrecht te schrappen : euthanasie en medische hulp bij zelfdoding. In Nederland bestaan er dus twee specifieke strafbare feiten en dat is niet het geval in België.
Mogelijk is het op dit moment in Nederland niet daadwerkelijk nodig om regels op te stellen, omdat over het geheel genomen de bestaande feitelijke depenalisering voldoet. Dat neemt echter niet weg dat sommige mensen uitzien naar een wet waarmee euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld. Euthanasie is in Nederland echter niet iets illegaals of duisters zoals in ons land.
Wat Jean-Marie Lorand betreft, zijn probleem heeft zich gemanifesteerd na een medische fout, nadat een verkeerd vaccin was toegediend. Vanaf zijn negende heeft hij in een rolstoel gezeten, hetgeen niet heeft verhinderd dat hij een gelukkig leven heeft geleid en veel dingen heeft gedaan. Hij heeft misschien wel meer reizen gemaakt dan menigeen hier in deze zaal. Hij heeft dus tot op een bepaald moment een rijk, gevuld leven gehad. Sinds twee of drie jaar gaat zijn toestand echter snel achteruit. Bovendien heeft hij ademhalingsmoeilijkheden, waardoor hij vooral bang is dat hij sterft door verstikking. Hij kan zijn vingers nog een beetje bewegen, niet voldoende om iets vast te houden, maar wel om de muis van zijn computer te bewegen, zodat hij kan schrijven door middel van een beeldscherm. In deze toestand bevindt zich Jean-Marie Lorand.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Het levenstestament, waarover mevrouw Herremans spreekt, en dat de Agalev-fractie de wilsbeschikking noemt, is voor haar duidelijk zeer belangrijk. Ik kan mij inbeelden dat ze ook zeer veel belang hecht aan de manier waarop dat wordt opgesteld. Ze heeft daar ongetwijfeld ervaring mee. Ik zou daar graag meer uitleg over krijgen, want vaak hoor ik mensen de vraag stellen hoe een gezond iemand in staat is om een wilsbeschikking op te maken. Tegenstanders sluiten gewoon uit dat zoiets kan. Gisteravond hoorde ik op VTM nog iemand getuigen dat een wilsbeschikking « niet iets is dat tussen de soep en de patatten wordt opgemaakt ». Vandaar mijn concrete vragen : hoe verloopt het opmaken van een wilbeschikking ? Is daar begeleiding bij mogelijk ? Is dat voor iedereen toegankelijk ? Ook in deze commissie vrezen sommigen dat euthanasie alleen voor bepaalde sociale klassen toegankelijk zal zijn.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Het is moeilijk om een levenstestament of wilsbeschikking op te stellen. Dat kunnen we hier zelf ervaren. We zijn allemaal in goede gezondheid, ten minste de meesten van ons. We kunnen ons dus voorstellen wat in onze ogen wel of niet acceptabel is. Maar dit kan veranderen. Als ik zelf in die situatie terechtkom, is het mogelijk dat ik heel anders aankijk tegen hetgeen ik nu acceptabel vind, zoals bijvoorbeeld niet kunnen praten of niet kunnen bewegen. Ik kan op elk willekeurig moment van gedachten veranderen. Zolang ik bij bewustzijn ben en mezelf kan uitdrukken, kan ik deze wilsbeschikking wijzigen op elk gewenst moment. Ik kan zeggen dat de wilsbeschikking in de prullenbak moet worden gegooid of ik kan wijzigingen aanbrengen. Met betrekking tot de levenstestamenten die ons worden toegestuurd door onze leden kunnen we uitgaan van een zekere wil die geldt voor langere termijn. We geven namelijk jaarlijks een zegel uit waarmee de wilsbeschikking zeg maar kan worden verlengd.
Ik zou me heel goed kunnen voorstellen dat een geldigheidstermijn voor de wilsbeschikking wordt vastgesteld. Zodoende kan de kritiek worden voorkomen dat iemand die tien jaar geleden heeft aangegeven niet te willen leven in bepaalde omstandigheden van mening kan zijn veranderd. Ik kan dus volledig begrijpen als er een termijn zou worden ingesteld.
Wat betreft de opmaak zou ik willen opmerken dat we enkele rubrieken voorstellen die moeten worden ingevuld. Ik geef u enkele voorbeelden : actieve euthanasie ik heb u al gezegd dat sommigen deze vermelding schrappen , een rubriek omtrent het zinloos voortzetten van een medische behandeling, een rubriek met betrekking tot het toedienen van pijnstillers ... Mensen moeten dus even nadenken voordat ze dit testament invullen. In Nederland overleggen mensen die dergelijke verklaringen willen invullen in veel gevallen liever eerst met personen van de NVVE voor informatie. Omdat ik geen arts ben, zijn er uiteraard bepaalde behandelingsmethoden die ik niet kan overzien. Ook al is het invullen lastig, toch is het niet onmogelijk. De samenleving is volwassen genoeg. Men wil graag dat elke burger zich op een verantwoordelijke manier gedraagt en deze procedure waarmee iemand zelf kan bepalen hoe hij aan zijn einde wil komen biedt burgers de mogelijkheid om deze verantwoordelijkheid op zich te nemen.
U vroeg me of iedereen een wilsbeschikking kan invullen. Daarbij denkt u ongetwijfeld aan mensen die minder vlot schrijven, die moeilijk uit hun woorden komen of niet beschikken over de noodzakelijke kennis. U vraagt zich af of zij wel in staat zijn om een testament in te vullen. Volgens mij is dit hetzelfde als denken dat mannen en vrouwen in onze maatschappij niet kunnen nadenken over dergelijke kwesties. Persoonlijk denk ik dat ze in dit opzicht volwassen genoeg zijn.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. In dit debat komt zeer goed tot uiting dat iedereen een eigen visie heeft op het leven, de dood en de ideale dood. In onze samenleving respecteren we dat ook van elkaar. Voor ons weegt hier echter niet de persoonlijke filosofische opvatting door. Wij zijn wetgevers en moeten dus nadenken over welke de maatschappelijke consequenties zijn wanneer we iets wijzigen aan de juridische grondslag van onze rechtstaat en aan de perceptie van de gezondheidszorg en wanneer bepaalde handelingen die tot nog toe helemaal niet als normale medische handelingen worden beschouwd, dat wel worden.
Kan mevrouw Herremans aanvoelen dat de depenalisering van euthanasie maatschappelijke consequenties kan hebben en kan leiden tot een andere opvatting over de rechtstaat en een andere sociale perceptie van de gezondheidszorg ? Wat is volgens haar het onderscheid tussen het recht op euthanasie en het recht op hulp bij zelfdoding ?
Ze heeft al verwezen naar een gehandicapte persoon en vanmorgen zag ik in de krant nog een foto van een zwaar gehandicapte vrouw met een baby in de armen die vol levensmoed is en het vaste voornemen heeft die baby op te voeden. Als we iets toelaten wat tot nog toe als ontoelaatbaar gold, welke categorieën mensen gaan dit dan niet aanvoelen als een collectief waardeoordeel over hun leven ? In onze samenleving ontstaat er dan een groep mensen van wie het leven niet zonder meer vanzelfsprekend is, maar afhankelijk wordt van hun eigen beslissing.
Kan mevrouw Herremans aanvoelen dat het omzetten van een dergelijke opvatting in wetteksten eigenlijk hard aankomt bij gehandicapte personen, omdat ze dan zelf moeten beslissen of ze het leven aankunnen of niet, terwijl het nu vanzelfsprekend is en de samenleving de opdracht heeft hen te omkaderen ?
Zoals professor Englert ook aanhaalde heeft het Nederlandse onderzoek aangetoond dat niet elke vraag om euthanasie een vraag naar de dood is. Slechts in 10 % van de gevallen komt de vraag voort uit ondraaglijk fysiek lijden, maar vaak stelt men ze ook omdat men zich in de steek gelaten en overbodig voelt, omdat men vindt dat het leven geen zin meer heeft en men het gevoel heeft zijn familie tot last te zijn. Moeten die vragen dan onmiddellijk met de dood worden beantwoord ?
Mevrouw Herremans zegt dat mensen matuur genoeg zijn om hun wilsverklaring op te stellen. Ik ken echter ook iemand die overigens geregeld in de media komt die zijn wilsverklaring elke maand aanpast, naarmate zijn ziekte evolueert. Vroeger zag hij het niet zitten om in een rolstoel terecht te komen, maar nu denkt hij daar anders over. Misschien wil hij er een einde aan maken wanneer hij niet meer kan spreken, maar dat wil hij dan op dat ogenblik beslissen. Op het ogenblik dat hij in de situatie terechtkomt die hij in zijn wilsverklaring heeft omschreven als het ogenblik waarop hij niet meer verder wil leven, wil hij nog een maand bedenktijd. Eigenlijk is dit paradoxaal. Enerzijds vraagt men om het leven te beëindigen, anderzijds vraagt men de samenleving de garantie dat men er nog een maand over mag nadenken. Hoe kunnen we er ooit zeker van zijn dat wat in de wilsverklaring is neergeschreven ook werkelijk overeenkomt met wat men op dat ogenblik wil ? Het kan immers alleen maar gaan over het actuele moment en de levenswil van iemand mag niet teniet worden gedaan op basis van een vroegere visie die hij formuleerde toen zijn gezondheidsomstandigheden nog anders waren.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Met betrekking tot het beeld dat men zou kunnen hebben van een samenleving die accepteert dat euthanasie niet langer strafbaar is, zou ik nogmaals willen opmerken dat ik misschien meer vertrouwen in een dergelijke samenleving heb dan u. Dit verzoek om euthanasie uit het strafrecht te halen, dit verzoek om de autonomie van de mens te respecteren heeft niets te maken met een fanatiek individualisme. Het gaat om het respecteren van de persoon. Niemand hier zal ontkennen wat we allemaal weten : euthanasie wordt toegepast. Wat moeten we ervan denken ? Weerspiegelt deze praktijk het verval van de samenleving ? Volgens mij niet. Niemand hier plaatst vraagtekens bij het principe om een verzoek tot euthanasie in te dienen. Voor sommigen moeten zeer strenge voorwaarden worden gesteld terwijl andere daar wat flexibeler in zijn, maar we accepteren allemaal de mogelijkheid. Ik denk dat we duidelijk moeten zijn. We leven in een samenleving met verschillende morele opvattingen en ik denk niet dat degenen die het principe van de autonome mens aanhouden immoreel of amoreel zijn. Senator Roger Lallemand kan bijvoorbeeld niet worden bestempeld als een bedreiging voor de democratie of de opvattingen over waarden in onze samenleving. Met dit gegeven is het duidelijk dat tegelijk met een wet om euthanasie uit het strafrecht te halen ervoor moet worden gezorgd dat iedereen in de samenleving toegang heeft tot een gezondheidszorg van goede kwaliteit. Het gaat daarbij niet alleen om het niet langer strafbaar stellen van euthanasie, deze kwestie moet worden bekeken in een groter geheel waarbij iedereen wordt gewaardeerd voor wat hij is. Want iedereen heeft zijn eigen waarde.
Omdat sommige gehandicapte mensen het gevoel kunnen hebben dat druk op hen wordt uitgeoefend om euthanasie te vragen, denk ik dat men de basisprincipes zeer duidelijk moet stellen : elke persoon heeft zijn eigen waarde. Of men nu arts, Nobelprijswinnaar, arbeider of werkloze is, iedereen heeft zijn eigen waarde.
Ik denk dat als je deze discussie voert, je ook uitdrukking geeft aan het respect dat je hebt voor de democratie en het beeld dat wordt gegeven van onze samenleving. Daarbij moet niets over het hoofd worden gezien, bijvoorbeeld op het gebied van zorgverstrekking, zodat alle mensen met of zonder handicap zich burger in onze samenleving voelen.
Wat verzoeken om euthanasie betreft, het is absoluut waar dat het soms kreten om hulp zijn en niet daadwerkelijk verzoeken om het leven te beëindigen. Het zijn soms momenten van wanhoop en depressie, dat komt ook voor. Zolang euthanasie echter iets illegaals en ondoorzichtigs blijft, is de dialoog met een arts bijzonder moeilijk. Het is inderdaad moeilijk voor een arts om een dergelijk verzoek in te willigen, met name omdat dit wettelijk verboden is. De arts loopt dus het risico om antwoorden te geven waarbij de medische zorg wordt gerekt, omdat hij bang is tegen de betrokkene te moeten zeggen dat er geen oplossing meer voor hem is. Zo omzeilt hij de discussie. In Nederland bestaat inderdaad een kloof tussen het aantal ingediende verzoeken, het aantal aanhoudende verzoeken en het aantal gevallen van toegepaste euthanasie. De reden hiervoor is dat de betrokkene die verzoekt om euthanasie en aan wie u duidelijk en objectief vertelt dat een oplossing, begeleiding, een mogelijkheid bestaat via genezing of pijnbestrijding, weet dat u de waarheid vertelt en dat u de discussie niet wilt ontlopen. Vanaf dat moment vat deze persoon moed en kan hij een heel eind vooruit komen.
Mijn antwoord met betrekking tot het levenstestament heb ik al gegeven. Natuurlijk moet altijd de vraag worden gesteld of dit verzoek actueel is. Toen tijdens de eerste werkzaamheden voor het wetsvoorstel werd gedebatteerd in het Nederlandse Parlement, werd erkend dat een arts niet blindelings kan opvolgen wat in het verleden is gevraagd. Deze verklaring kan immers zijn gedaan op een moment dat een behandeling nog niet bestond. De arts heeft dus de vrijheid om de situatie naar waarde te beoordelen.
De heer Georges Dallemagne. U vecht voor het recht op een waardige dood en ik denk dat u gelijk hebt. Ik denk dat dit de essentie is waarom het vandaag gaat. We hopen allemaal dat we op een waardige manier zullen kunnen sterven. Daarbij hebben we inderdaad niet altijd hetzelfde beleid of dezelfde middelen voor ogen en soms willen we regels instellen die af en toe sterk uiteenlopen.
U bent jurist, advocaat op het kantoor van Roger Lallemand, als ik het goed heb begrepen. Als juriste hebt u erop gewezen dat de rechtsonzekerheid een van de belangrijkste redenen is om euthanasie uit het strafwetboek te halen. Deze reden wordt in twijfel getrokken door artsen, patiënten en zelfs sommige juristen. De meeste artsen zijn van mening dat de huidige rechtsonzekerheid niet zal verdwijnen door een wetsvoorstel. Zij denken zelfs dat ze in een nog moeilijkere situatie terechtkomen ten gevolge van de voorstellen die op tafel liggen, met name als deze voorzien in een procedure a posteriori ten overstaan van de procureur des Konings. In dit opzicht spreken ze van een echt zwaard van Damocles. Het lijkt dus alsof ze het hierover niet met u eens zijn.
Mevrouw Henry, vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging die we deze ochtend hebben gehoord, heeft ons ook gezegd dat volgens haar het voorstel in dit opzicht geen stap vooruit is. Ik zou graag uw mening hierover willen weten en uw reactie met betrekking tot de twee categorieën personen waarvoor dit wetsvoorstel in de eerste plaats is bedoeld en die ons zeggen dat dit argument niet steekhoudend is.
Met welke verenigingen van zieken en patiënten onderhoudt uw vereniging, waarvan belangrijke personen uit politieke, artistieke of intellectuele kringen lid zijn, contacten of welke verenigingen maken daarvan deel uit ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Wat de vraag op het juridische vlak betreft had ik liever gezien dat u gerichtere vragen stelt aan juristen die door uw commissie worden gehoord. Ik ben inderdaad advocaat, maar ik spreek niet uit hoofde van deze functie tot u. Voor een heel kort antwoord op dit soort kritiek wil ik verwijzen naar een gesprek met eerste advocaat-generaal Morlet op de RTBF, waarbij hij duidelijk zei dat er drie oplossingen zijn.
Eerste oplossing : de huidige situatie blijft gehandhaafd. Krachtens de deontologische code, die in artikel 95 nog een formeel verbod bevat, ook al wordt dit afgezwakt in de volgende twee artikelen, heeft een arts de vrijheid om een situatie naar waarde te schatten. Zodoende hebben artsen een enorme macht in handen. U laat het ook aan het openbaar ministerie over om een situatie te beoordelen. Zo is het begrip noodtoestand een rechtvaardigingsgrond : als iemand een misdaad heeft begaan, kan zijn daad worden gerechtvaardigd door een hogere waarde. Maar noodtoestand is een constructie die op de rechtspraak betrekking heeft. Daarmee vraagt u aan het openbaar ministerie en de rechtbanken om zo ongeveer de taak van wetgever op zich te nemen. U vraagt hen te bepalen welke voorwaarden er aan die noodtoestand zijn verbonden. Dit vormt in ieder geval een behoorlijk struikelblok : het openbaar ministerie bestaat uit mannen en vrouwen die hun eigen overtuiging, hun levensbeschouwelijke opvatting over het leven en de dood hebben. U vraagt hen om stelling te nemen ten aanzien van gevallen die hun worden voorgelegd, vaak na een aanklacht, op basis van waarden. Ze spreken geen recht, ze nemen een standpunt in op basis van wat volgens hen hun opvatting is over het leven voor henzelf en voor anderen.
Tweede oplossing : wetten opstellen waarbij de kunst van het genezen wordt gewijzigd. De heer Morlet was enigszins sceptisch met zijn opmerking dat een koninklijk besluit iets te licht is voor een probleem waarbij vragen over het leven en de dood worden gesteld.
Derde oplossing : wetten opstellen. Dit zijn de woorden van iemand die zelf een verantwoordelijke functie bekleedt binnen het parket-generaal. Ik denk dus dat hiernaar moet worden geluisterd.
De heer Georges Dallemagne. U geeft niet volledig antwoord op mijn vraag. Ik wil weten of uw vereniging, die wijst op de rechtsonzekerheid, gehoor geeft aan artsen en patiënten...
Mevrouw Jacqueline Herremans. U heeft de vraag gesteld aan mij als jurist. Omdat u me hebt aangesproken als jurist, heb ik in deze hoedanigheid uw vraag beantwoord.
Met betrekking tot de artsen moeten er ook flink wat nuances worden aangebracht. Op 15 januari 2000 hebt u het standpunt van de nationale Orde van artsen gekregen. Hierin wordt geen enkele wet veroordeeld. Dit standpunt toont aan hoe de opvattingen van de Orde van Geneesheren zich hebben ontwikkeld. Dan is er nog het verbod van artikel 95 van de plichtenleer na de wijziging van 1992. Ook daarin is een ontwikkeling te zien. De Orde van Geneesheren, die een standpunt moest innemen, veroordeelt deze wet nergens expliciet. Daarover vindt u niets terug in hun advies. Sommige leden van de Orde van Geneesheren hebben de petitie ondertekend. Dit betekent dat zelfs onder artsen de meningen uiteenlopen.
De heer Georges Dallemagne. Ten overstaan van deze commissie heeft de Orde van Geneesheren na enig aandringen uiteindelijk verklaard dat ze tegen deze wet was.
De voorzitter. Mijnheer Dallemagne, ik heb de vraag tweemaal gesteld en ik heb ervan akte genomen dat de Orde zich niet voor of tegen een wet om euthanasie niet meer strafbaar te stellen heeft uitgesproken.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Als ik met artsen praat die verantwoordelijk zijn voor bijvoorbeeld oncologische en neurologische afdelingen merk ikzelf dat velen van hen graag effectief zouden willen kunnen werken in rechtszekerheid. Dwing ons niet om de abortusprocessen nogmaals mee te maken zoals in het verleden. Dat was tamelijk pijnlijk voor artsen. Deze processen waren ook een manier om tegen de wetgever te zeggen dat hij zijn verantwoordelijkheden moest opnemen en wetten moest opstellen. Als je met artsen praat die bijvoorbeeld werken op intensieve zorg, zie je dat hun aanvankelijke terughoudendheid kan worden weggenomen als je dieper op de zaak ingaat.
Wat de verklaring aan de procureur des Konings betreft zou ik graag het woord overlaten aan juristen, omdat het mogelijk gaat om een element dat problemen zou kunnen opleveren. Daarbij denk ik bijvoorbeeld aan kleinere plaatsen waar iedereen gelijk alles van elkaar weet. Als een verklaring is afgelegd aan de procureur des Konings of de ambtenaar van de burgerlijke stand, weet iedereen gelijk via de tamtam dat ergens euthanasie is toegepast.
Nu dit is gezegd, moet de rol van de procureur des Konings nog worden gedefinieerd. Wordt hem gevraagd om te controleren of de wettelijk gestelde voorwaarden zijn nageleefd of verder te gaan en te controleren of de zieke inderdaad leed aan een ongeneeslijke ziekte ? Volgens mij stuit dit laatste element op heel wat meer problemen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Mensen die een levenstestament onderschrijven verlengen dit, zoals u hebt gezegd, regelmatig. Hebt u een idee van het percentage mensen dat op een bepaald ogenblik afhaakt ?
Vaak wordt een levenstestament opgesteld op het ogenblik dat men een negatieve of pijnlijke ervaring heeft met het overlijden van een familielid of een vriend. Is er een studie gemaakt van de leeftijd en de categorie mensen die een levenstestament onderschrijven ? Geven ze een beweegreden ? Er wordt wel eens simplistisch beweerd dat de procedure als volgt verloopt : iemand kiest voor euthanasie, er is een onderzoek met de behandelende arts en eventueel een tweede arts en de persoon in kwestie krijgt een spuitje. Uit de getuigenissen gisteren in het programma « Telefacts » blijkt dat mensen een levenstestament schrijven en op het ogenblik dat de pijn niet meer te dragen is euthanasie laten uitvoeren. Wat is uw ervaring ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. U reikt me allerlei ideeën aan voor een studie naar de levenstestamenten, die we hebben binnengekregen. Wij hebben nog niet de gelegenheid gehad om dergelijke statistieken op te maken. Deze gegevens zou ik bijzonder interessant gevonden hebben. Ik heb de vraag in Nederland gesteld en kennelijk zijn dergelijke nauwgezette studies nog niet verricht, bijvoorbeeld met betrekking tot het vernieuwen of wijzigen van de verklaring. Ik kan alleen maar denken aan specifieke gevallen waarin mensen van mening zijn veranderd. Mensen moeten bijvoorbeeld er niet aan denken dat ze niet meer kunnen bewegen. Welnu, na een ski- of auto-ongeluk worden ze geconfronteerd met de nieuwe situatie en in alle helderheid van geest merken ze dat hun leven toch nog een behoorlijke kwaliteit heeft.
In feite is het levenstestament, vooral in het kader van dit wetsvoorstel, alleen bedoeld voor hypothetische gevallen waarin iemand blijvend in coma is geraakt, dus in extreme gevallen. In alle overige gevallen kan iemand het levenstestament eventueel gebruiken om alles goed op een rij te zetten. Als iemand bijvoorbeeld plotseling om euthanasie verzoekt terwijl hij het daar nooit eerder over heeft gehad, moeten we hierbij toch echt vraagtekens plaatsen. Als het echter gaat om iemand die al eerder een duidelijk verzoek heeft gedaan, kunnen we zeggen dat dit verzoek ligt in de lijn van hetgeen de betrokkene al eerder kenbaar heeft gemaakt en dat de aanvraag dus serieus is.
In mijn ogen moet er onderzoek worden verricht bij mensen die op hun beslissing terugkomen. Uit persoonlijke ervaringen blijkt in ieder geval dat mensen eerder zijn geneigd om een dergelijke verklaring op te stellen als ze iemand in hun omgeving hebben zien lijden. Ik word zeer vaak benaderd door mensen die net een dierbare hebben verloren na een lijdensweg en zij willen voorkomen dat ze onder dezelfde omstandigheden aan hun einde komen. Met een wilsbeschikking kan heel wat vooraf worden vastgelegd. Ik denk dus dat dit punt verder moet worden uitgediept. In België zijn er onvoldoende mogelijkheden om een serieuze studie te verrichten, maar dat komt nog wel.
De heer Jacques Santkin. Ten eerste wil ik mevrouw Herremans bedanken voor de open en heldere manier waarop ze haar uiteenzetting heeft gedaan. Ik wil haar gelijk zeggen dat ik deze problematiek benader op dezelfde manier als zij. Ik ben namelijk voor de vrije keuze van het individu, ik ben het volledig eens met het concept van het levenstestament. Sommigen zullen misschien opmerken dat de vergelijking op zijn minst gevoelig ligt, wellicht gedurfd is, maar het gebeurt dat iemand zijn laatste wil laat vastleggen : wat betreft het verdere beheer van zijn bezittingen en de manier waarop hij deze wereld wil verlaten, gesteund door een godsdienst of alleen. Ik weet dat de wens om de wereld te verlaten op een manier die iemand zelf wil heel wat discussies losmaakt. De meeste mensen hebben hun wil immers niet laten vastleggen, anderen hebben dat wel gedaan, maar de omgeving vindt soms dat een zieke op het allerlaatste moment van mening kan zijn veranderd. Daarom zou ik u twee vragen willen stellen.
De eerste vraag is al min of meer aan de orde geweest. Ik ben een overtuigd voorstander van het levenstestament, omdat dit volgens mij de enige manier is om het probleem te benaderen. De heer Geens heeft vanochtend onomwonden gezegd hoe hij zijn leven wil beëindigen. Maar om allerlei redenen kan men inderdaad toch van mening veranderen. U hebt in dit opzicht opgemerkt dat de verantwoordelijkheid, de bewegingsruimte van de artsen nog steeds belangrijk is. Daarom vraag ik u : hoe kijkt u als jurist tegen deze bewegingsruimte van artsen aan ?
Mijn tweede vraag volgt op hetgeen ik heb gezegd met betrekking tot het vermogen om zelf een materieel of levensbeschouwelijk testament op te stellen voor men overlijdt. Heel veel mensen maken niet duidelijk kenbaar hoe ze denken over deze zaken die niets met ethiek te maken hebben, hoewel de manier waarop iemand deze wereld verlaat in mijn ogen toch belangrijk is. Wat gebeurt er met al die anderen ? Wat kunnen we doen om hun het vermogen te geven hun standpunt duidelijk te maken ? Ik doel hierbij op de zwijgende meerderheid, die om allerlei sociale en materiële redenen die twee staan vaak in nauw verband , zich niet uitspreekt. U hebt gesproken over volwassenheid, het verantwoordelijkheidsgevoel van deze of gene. Hebt u een voorstel met betrekking tot de manier waarop deze mensen kunnen worden geholpen om hun mening kenbaar te maken ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik denk dat het altijd uiterst belangrijk is dat een arts kritisch kijkt naar verzoeken die worden geuit. Het is dus belangrijk dat hij de nodige afstand kan nemen van een patiënt die hij bijvoorbeeld al lange tijd kent of die hij in moeilijke omstandigheden heeft begeleid. Ook is het bijzonder belangrijk dat hij zijn onafhankelijkheid kan bewaren. Ik geloof dat de bewegingsvrijheid, dus de mogelijkheid voor een arts om de situatie te beoordelen op basis van zijn medische kennis, echt essentieel is. Ik weet dat professor Englert heeft gewezen op de vrees dat arts en patiënt zich in zekere mate gaan vereenzelvigen. Daarom is het absoluut noodzakelijk dat een tweede arts wordt ingeschakeld die met een fris oog naar de zaak kan kijken, omdat hij minder persoonlijke banden heeft met de patiënt. Nogmaals, een arts moet het vermogen hebben om de zaak te beoordelen. Daarnaast is het essentieel dat hij een zuiver geweten houdt en dat hij net zoals de patiënt trouw kan blijven aan zijn overtuigingen.
Hiermee kom ik op de problematiek ten aanzien van het opstellen van de wilsbeschikking. De debatten die we vandaag hebben gevoerd, het feit dat deze kwesties in de samenleving met veel meer openheid en helderheid worden aangeroerd en het feit dat er steeds minder taboes bestaan over het leven en de dood maken ook deel uit van een leerproces dat we op dit moment doorlopen. Ook de standpunten van de ADMD hebben een aanzienlijke ontwikkeling doorgemaakt. Alle debatten, hoorzittingen en discussies stellen ons in staat om te groeien. Wat zijn de mogelijkheden om het opstellen van de wilsbeschikking te vereenvoudigen ? Mensen kunnen worden geschoold in staatsburgerschap en verantwoordelijkheid, maar ook verenigingen kunnen een rol spelen. Het is een kwestie van dialoog, van discussie die kan worden gevoerd. En vergeet niet dat het ook mogelijk is om gevolmachtigden aan te wijzen. Dat is uiterst belangrijk, omdat deze mensen in uw plaats kunnen spreken als u niet meer in staat bent om uzelf uit te drukken.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Eerst zou ik een bijkomende opmerking willen maken. U hebt gesproken over het koninklijk besluit over de geneeskunst. We hebben hiervoor gekozen omdat dit kracht van wet heeft, vermits om een genummerd koninklijk besluit gaat. Ook wij willen binnen het wettelijk kader blijven en regels opstellen. Dat is de politieke boodschap die ik wil overbrengen.
Wat de noodtoestand betreft hebt u gelijk, maar wij proberen, door uw tekst te verbeteren, de noodtoestand te objectiveren door subjectieve, objectieve en procedurele voorwaarden, zelfs vooronderstellingen ten aanzien van dit begrip voor te schrijven. Men kan het bijna zonder dit begrip stellen. Een van de vorige sprekers, de heer Van Neste als ik me niet vergis, heeft opgemerkt dat de noodtoestand het uitgangspunt vormt voor uw bespiegelingen. Misschien kunnen we dit probleem uit de wereld helpen. Het is altijd mogelijk om juridische begrippen bij te stellen. Dat mag niet tussen ons instaan.
Nu dit is gezegd, wil ik graag laten weten dat ik met interesse heb geluisterd naar uw inleiding, waarin u hebt uiteengezet dat u en uw vereniging willen dat iedereen zelf mag beslissen over de dood, gezien de vooruitgang van de geneeskunde en therapieën die eindeloos kunnen worden gerekt. Tijdens deze hoorzittingen hebben we het veelvuldig gehad over therapeutische verbetenheid. Ik heb begrepen dat de artsen beweren dat sinds een jaar of tien zinloze therapieën niet meer worden voortgezet. Zijn uw teksten en filosofie alleen maar een strijdmiddel tegen therapeutische verbetenheid ? Beperkt de zelfbeschikking waarover u praat zich niet tot een strijd tegen de macht van artsen ? Naar aanleiding van uw inleiding wil ik de volgende vraag stellen : is uw strijd gericht tegen de artsen ? Of gaat het dieper en heeft uw strijd daadwerkelijk betrekking op de wil om zelf te beslissen over de dood ? Het is duidelijk dat we allemaal een waardige dood willen sterven. Dat is het minste wat we mogen verlangen. En ik wil iets vragen in het licht van alle interessante dingen die gisteravond zijn opgemerkt. Bekijkt u de zaken niet erg idealistisch of zelfs hoe zal ik het zeggen rationeel of intellectueel ?
Ik ben onder de indruk van de verschillende personen die lid zijn van uw erecomité. Het zijn belangrijke, interessante persoonlijkheden. We zijn allemaal geïnteresseerd in uw publicaties omdat ze worden gesteund door personen van alle strekkingen die gezag hebben in België. Maar gaat uw filosofie niet uit van een bekwaamheid waarover velen niet beschikken ? Ik vraag me dit al af sinds het begin van uw uiteenzetting.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik weet welke waarde een genummerd koninklijk besluit heeft...
Er heeft inderdaad een ontwikkeling plaatsgevonden met betrekking tot euthanasie in Nederland en abortus in België waarbij men de voorwaarden voor de noodtoestand heeft gedefinieerd of laten definiëren door de rechtbanken. Maar we moeten kiezen. Of we steunen ons op de rechtspraak over de noodtoestand of we maken nieuwe wetten. Vanaf het moment dat we onbetwistbaar erkennen dat euthanasie in bepaalde gevallen gerechtvaardigd is, moeten we de stap zetten en dit wettelijk vastleggen. Als we dat niet doen, blijven we in een onzekere situatie zitten. Een strafrechtelijke veroordeling blijft mogelijk, terwijl men zegt dat euthanasie gerechtvaardigd is. Dat is niet normaal. Het is een onduidelijke en verwarde situatie. Daarom pleit ik voor een coherente en consequente benadering bij het analyseren van dit maatschappelijke verschijnsel.
De therapeutische verbetenheid stelt me nog steeds voor een probleem. Als een behandeling niet lukt, spreekt met inderdaad van eindeloos rekken, maar als men iemand heeft kunnen redden, spreekt men van succes. Zodoende kent men situaties van therapeutische verbetenheid, bijvoorbeeld bij mensen die op sterven na dood zijn en die nog medische tests ondergaan. Ik kan u in ieder geval garanderen dat het werk van de ADMD zeker niet tegen artsen is gericht. Vóór mij was dokter Kenis voorzitter van de ADMD. We hebben zelfs ooit het verwijt gekregen dat te veel artsen lid waren. Onze filosofie is absoluut niet gebaseerd op een hetze tegen artsen. Des te meer omdat we in feite streven naar een wettelijk kader voor euthanasie waarin de arts een verantwoordelijkheid draagt als gesprekspartner van de zieke. Het zou dus niet logisch zijn als we zouden zeggen dat we tegen artsen zijn. We zijn echter wel tegen een bepaalde macht van artsen.
Wij verzetten ons tegen een bepaalde macht van de clerus binnen het medische korps. Maar wij hebben de artsen nodig. Ik zie geen andere gesprekspartner.
De heer Zenner. Ik wil graag terugkomen op een onderdeel van de vraag van mevrouw Nyssens. Elke discussie over het leven en de dood is vanzelfsprekend in hoge mate irrationeel : deze wordt gevoerd in symbolische beelden. Symboliek is erg belangrijk in onze discussie. Ik zou eerst willen terugkomen op de definitie. Ik zou graag willen dat u iets meer vertelt over de verschillen tussen hulp bij zelfdoding waarover u daarstraks hebt gesproken, actieve euthanasie en passieve euthanasie. Mevrouw Baum heeft gisteren opgemerkt dat ze het niet eens is met de definitie van euthanasie die wordt gegeven door het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Ik zeg u in alle eerlijkheid dat naarmate de discussie vordert, ikzelf ook steeds minder blij ben met deze definitie.
Ik maak zelf onderscheid tussen drie soorten : er zijn gevallen waarbij men toegeeft aan de dood, waarbij de behandeling wordt stopgezet, zieken die in zekere zin de strijd staken, of de beslissing nu wordt genomen door henzelf of door het behandelde team; er zijn er die de dood aanvaarden, een benadering die het meest bij mijn eigen opvattingen aansluit; en ten slotte zij die de dood uitnodigen, hetgeen ik zou willen bestempelen als hulp bij zelfdoding. Graag zou ik willen weten wat uw mening over dit onderwerp is aangezien u onderscheid hebt gemaakt tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Overigens, en de woorden hier zijn net zo belangrijk als de onderliggende symbolen en de levensopvatting die ze weerspiegelen, is het duidelijk dat we tijdens deze hoorzittingen zijn gaan beseffen dat de woorden « uit het strafrecht schrappen » angst inboezemen, met name bij veel ouderen die de legalisering van euthanasie zien als een toelating, een liberalisering zelfs. Vele mensen die luisteren naar dit debat zullen denken dat euthanasie tegen hun wil kan worden toegepast, terwijl de definities in de voorstellen overduidelijk zijn. Het gaat enkel erom om hen die in bepaalde gevallen doorlopend en herhaald om euthanasie verzoeken, de mogelijkheid daartoe te bieden.
Anderzijds zou ik willen terugkomen op een vraag van mevrouw Nyssens, vooral omdat u me tijdens de uitzending Controverse hebt uitgelegd waarom het zo belangrijk is dat euthanasie niet langer strafbaar wordt gesteld in de vorm van een uitzondering op het verbod om te doden in de strafwet, en dus niet via een gedragsregel in een koninklijk besluit over de geneeskunst. We kunnen aan een dergelijk genummerd besluit, dat in bepaalde gevallen euthanasie zou toestaan, waarde van wet toekennen. Laten we even de kwesties met betrekking tot rechtszekerheid buiten beschouwing laten. Ik denk inderdaad dat we een vergelijkbaar resultaat kunnen bereiken als we tot een akkoord komen over de wil van de wetgever en de omstandigheden waarin euthanasie zou kunnen worden toegestaan. Zodra we de notie noodtoestand laten vallen, die wel het uitgangspunt van onze reflectie was maar waaraan niet te veel moet worden vastgehouden bij het formuleren van de bepalingen, zou men mogelijk kunnen komen tot overeenkomstige voorwaarden die een vergelijkbare juridische garantie bieden. U maakt er bezwaar tegen dat dit niet in het strafrecht wordt vastgelegd. Wijzigt u uw mening als deze rechtszekerheid zou bestaan voor de patiënt, de arts en iedereen die de patiënt in zijn zoektocht naar de dood omringen ? Dat zou betekenen dat dit alles louter en alleen een kwestie van symboliek is.
Mevrouw Herremans. Eerst zou ik een antwoord willen geven op de vraag van mevrouw Nyssens op grond van welke bewijzen de leden van het erecomité hun autoriteit ontlenen. In feite zijn het mensen die zich inzetten voor een bepaalde zaak. Om de desbetreffende woorden van Roger Lallemand te herhalen, die Sartre citeerde : « Je ne suis qu'un homme, rien qu'un homme et qui les vaut tous et vaut n'importe qui. » Het debat moet worden gericht op het feit dat elke mens een intrinsieke waarde bezit. De leden van ons erecomité zijn mannen en vrouwen die het op zich hebben genomen om bepaalde principes, bepaalde waarden te verdedigen, maar ik kan u garanderen dat, zodra het moment is gekomen om afscheid te nemen van dierbaren, het lijden voor de dood voor iedereen hetzelfde is, of iemand nu rijk of arm, intellectueel of niet is. Het lijden is hetzelfde. Intellectueel of niet, de wet geldt voor iedereen. Daarbij kunnen we denken aan iemand die vindt dat zijn leven geen zin meer heeft, zoals bij een arbeider die niet meer naar hartelust kan tuinieren of schilderen.
Om terug te komen op de vragen van de heer Zenner, een dergelijk onderscheid tussen euthanasie en medische hulp bij zelfdoding heb ik niet gemaakt. De gemeenschappelijke factor is altijd het verzoek van de betrokkene. Hierom draait de discussie, want zonder dit verzoek is er geen sprake van euthanasie of medische hulp bij zelfdoding. Het verschil ligt in het middel waarmee. Ik wil niet al te zeer in details treden, maar euthanasie wordt verricht met een injectie en in het geval van medische hulp bij zelfdoding worden dodelijke stoffen geslikt.
Ik zie geen verschil tussen het strafrechtelijke aspect en de ethische verantwoordelijkheid van de arts, maar er is wel een duidelijk verschil wat betreft de mogelijkheden waarover de mensen beschikken.
Niet iedereen kan namelijk zijn toevlucht nemen tot medische hulp bij zelfdoding. Sommige zieken zijn niet meer in staat om dodelijke stoffen te slikken. Ik wil dit probleem niet toevoegen aan het ethische debat, aan de medische of strafrechtelijke aansprakelijkheid. Sommigen vinden dat men door medische hulp bij zelfdoding zijn eigen lot beter in handen heeft. Persoonlijk ben ik daarvan niet volledig overtuigd. Volgens mij zijn er hiertussen geen wezenlijke verschillen.
Wat de rechtszekerheid betreft mag men één ding niet vergeten : hierdoor moet de dialoog tussen mensen worden verbeterd, in die zin dat leden van een team niet bang hoeven te zijn dat ze worden vervolgd. Zolang dit verbod bestaat, hangt er altijd een dreiging boven het hoofd en bestaat er soms onrust op afdelingen. Volgens mij is het van wezenlijk belang om een dialoog in alle rust te voeren, in alle duidelijkheid. Ik heb het niet zo op halfslachtige maatregelen ten aanzien van rechtszekerheid.
De heer Alain Zenner. Ik heb woorden gebruikt als « veronderstel dat » en « in de veronderstelling dat ». Wij zullen juristen hierover vragen stellen omdat u terecht hebt opgemerkt dat u niet spreekt in de hoedanigheid van jurist.
Mevrouw Jacqueline Herremans. U liet me kiezen tussen twee oplossingen.
De heer Alain Zenner. Ik vroeg : « Welke stelling zou u innemen als voorzitter van de Association pour le droit de mourir dans la dignité in de veronderstelling dat we een oplossing zouden vinden die dezelfde rechtszekerheid biedt ? Zou u blijven pleiten voor het schrappen van euthanasie uit het strafwetboek in plaats van een koninklijke besluit? »
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik wacht uw tekst af. Overtuig me dat u de oplossing hebt.
De heer Alain Zenner. Ik wil graag een antwoord. Met andere woorden, zou u nog steeds erop aandringen dat de uitzondering wordt opgenomen in het strafwetboek als wij u kunnen overtuigen dat de rechtszekerheid dezelfde is ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Dit is een bedrieglijke discussie. Als u me kunt bewijzen dat een oplossing deze rechtszekerheid kan garanderen, welke oplossing dan ook, dan geef ik me gewonnen.
De voorzitter. Dat is het antwoord op uw vraag.
De heer Alain Zenner. Prima. Bedankt voor uw duidelijke antwoord.
De heer Philippe Monfils. Ik zou graag willen weten wat mevrouw Herremans denkt over het volgende. Ik denk dat zij tijdens haar werkzaamheden meerdere keren te maken heeft gehad met een verzoek tot euthanasie. Kwamen deze verzoeken in het algemeen van mensen die lichamelijk pijn hadden of mensen die juist in psychische problemen zaten ? Ging het in het laatste geval om hulpvragen die via gesprekken of contacten aan het licht hadden kunnen komen of ging het om verzoeken waarover diepgaand is nagedacht, die zijn geuit door mensen die nadrukkelijk hebben aangegeven dat euthanasie moest worden toegepast ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Het is voorgekomen dat we verzoeken van mensen hebben gekregen die verschrikkelijk leden en een oplossing zochten in euthanasie. Nadat we echter het verzoek konden beantwoorden via een dialoog met de behandelende arts, met pijnbestrijding, verdween deze wens.
Zodra iemand wordt getroffen door een ziekte of een ongeneeslijke pathologie, heeft hij altijd wel ergens lichamelijk pijn, maar ondanks alles hebben we geconstateerd dat deze verzoeken vaak worden gedaan op het moment dat deze pijn ondraaglijk is geworden. Het betrof mensen die met name dachten dat ze ter plekke dood zouden neervallen.
We hebben allerlei verzoeken gekregen. Men kan bijvoorbeeld niet stellen dat de lichamelijke pijn van die man die zich in het kanaal heeft verdronken ondraaglijk was, maar dat hij er niets meer aan kon doen. Hij was net een plant. Men kan niet stellen dat hij lichamelijke pijn leed, maar dat dit psychisch ondraaglijk voor hem was geworden.
De heer Philippe Mahoux. Het recht om te sterven in waardigheid is een realiteit waarmee iedereen instemt. Ik zou graag verder willen gaan. Ik ben er niet alleen van overtuigd dat iedereen het recht heeft om in waardigheid te sterven, maar dat iedereen ook het recht heeft om te kiezen op welke manier hij in waardigheid wilt sterven. In werkelijkheid valt dit ook onder de autonomie van iedereen.
Ik zeg dit in relatie tot het levenstestament. Natuurlijk heeft iedereen het recht om te kiezen en het probleem doet zich niet voor bij mensen bij bewustzijn, maar wel voor mensen buiten bewustzijn.
Ik zou graag meer willen weten over de gebruikelijke inhoud van levenstestamenten en wilsbeschikkingen. Er bestaan verschillende bewoordingen waarmee duidelijk wordt aangegeven dat sterven in waardigheid voor de een pijnbestrijding betekent, voor anderen het weigeren van eindeloze behandelingen en voor weer anderen de wens om hun bestaan te beëindigen op het moment dat ze daartoe besluiten. Ik zou graag willen weten in welke verhoudingen deze keuzen worden gemaakt.
U hebt daarstraks opgemerkt dat sommige mensen de rubriek « ik wil dat een eind aan mijn leven wordt gemaakt als ik me in deze of die toestand bevind » doorhalen.
Anderen weigeren therapeutische verbetenheid. Ik vind het interessant om te weten hoe wilsbeschikkingen in het algemeen worden opgesteld en ook hoe deze worden gewijzigd al naargelang de omstandigheden. Dit geldt uiteraard alleen voor mensen die buiten kennis zijn, omdat mensen bij kennis het recht hebben om hun wil op elk gewenst moment te wijzigen.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik kan u enkele voorbeelden van levenstestamenten geven.
De voorzitter. Het document zal worden verspreid onder alle leden van de commissie.
Mevrouw Jacqueline Herremans. U ziet bijvoorbeeld formuleringen als : « Ik wil geen reanimatie na een hartstilstand; sondevoeding; kunstmatige beademing. » Alle elementen zijn duidelijk gesteld in deze verklaringen.
Soms gaat het eerder om beslissingen die betrekking hebben op de waardigheid, bijvoorbeeld : « Ik wil in waardigheid sterven; ik ben niet bang voor de dood, maar wel voor aftakeling. Er is een moment om geboren te worden, lief te hebben, te geven. Zo is er ook een moment om te sterven. Ons bestaan is niet eeuwig. Artsen, vergeet dat niet. »
U ziet dat sommige verklaringen veel explicieter zijn dan andere. Er is bijvoorbeeld een verklaring waarin de betrokkene het volgende benadrukt : « Ik behoor tot de vierde leeftijd, ik heb al bypasses gehad, enzovoort. Het is uitgesloten dat dit of dat met me wordt gedaan, enzovoort. »
Er is dus van alles. Sommige verklaringen zijn opmerkelijk precies en in dat geval kan de arts moeilijk hieraan voorbijgaan.
Ik heb slechts enkele voorbeelden geselecteerd.
De heer Philippe Mahoux. Er bestaat dus kennelijk geen garantie dat deze verklaringen worden gerespecteerd ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Op het moment niet.
De heer Philippe Mahoux. Integendeel, in het kader van het voorstel bespreken we de mogelijkheid om iemand aan te wijzen die is gerechtigd om te beslissen of de wil van een wilsonbekwame persoon moet worden uitgevoerd.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Dat staat op de achterzijde van onze verklaring.
We voorzien ook in de mogelijkheid om gemachtigden aan te wijzen. Uit de voorafgaande wilsbeschikkingen blijkt dat veel artsen gemachtigde willen zijn.
Ik kan u garanderen dat er altijd een gewetensconflict ontstaat als we een verzoek van de vriend van een vriend krijgen om gemachtigde te worden. Ik heb wel eens geweigerd omdat ik vond dat ik niet in staat was om de rol van gemachtigde voor iemand op me te nemen.
De heer Mohamed Daif. Ik zou graag willen weten wat er kan gebeuren als een gemachtigde niet de wil van iemand buiten kennis uitvoert om welke reden dan ook, zoals een gewijzigde levensbeschouwing.
Mevrouw Jacqueline Herremans. De rol van gemachtigde is dubbel. Hij moet rekening houden met de wil van de betrokkene en nagaan hoe deze zo goed mogelijk kan worden uitgevoerd. Ook moet hij zich zo goed mogelijk inleven in de persoon die zijn mening niet meer kan geven. Daarom is de gemachtigde niet zomaar iemand die een testament ten uitvoer brengt. Hij vervangt de persoon tijdens gesprekken omdat deze niet meer kan praten. Hij kan controleren of de voorgestelde oplossingen stroken met de wensen van de patiënt, ook als die niet nadrukkelijk zijn vastgelegd in de wilsbeschikking. Hij is niet gewoon een executeur-testamentair. Hij kan aangeven hoe de betrokkene over bepaalde zaken dacht die niet zijn vastgelegd.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik ga helemaal met u mee met betrekking tot de voorafgaande wilsbeschikking van wilsonbekwame personen. U hebt overigens helder uitgelegd welke situatie zich voordoet bij mensen die bij kennis zijn. Het is één van de elementen waarmee rekening moet worden gehouden bij een eventuele beslissing van de arts om de behandeling te beëindigen, bij een verzoek tot euthanasie dat is geuit voordat de betrokkene buiten kennis raakte. In ieder geval behoudt de arts zijn autonomie, zijn kritische afstand ten aanzien van dit verzoek. Uw voorkeur lijkt uit te gaan naar een vertrouwenspersoon in plaats van een daadwerkelijke gemachtigde in de juridische zin van het woord. U zegt terecht dat een dergelijk persoon geen executeur-testamentair is, maar iemand die de dialoog tussen de arts en de patiënt kan voeren als de zieke buiten kennis is. Dat is heel iets anders dan een stuk papier. Ik denk dus dat we het beter kunnen hebben over gemachtigde dan over vertrouwenspersoon, omdat hieruit duidelijker blijkt welke rol is toegewezen aan deze persoon.
Overigens voel ik me enigszins ongemakkelijk als u vraagtekens zegt te plaatsen bij de problematiek ten aanzien van controle door de procureur des Konings. Volgens mij moet op de een of andere manier kunnen worden gecontroleerd of de voorwaarden, die wettelijk zijn vastgelegd, worden nageleefd. Wat men wil is meer duidelijkheid, of men nu van dit voorstel verwacht dat het euthanasie niet langer strafbaar stelt en/of een eind wordt gemaakt aan bepaalde gevallen van misbruik doordat euthanasie wordt toegepast op mensen die hier niet om hebben verzocht. Dus op de een of andere manier moet controle mogelijk zijn als er een wet is waarin voorwaarden zijn vastgelegd; daartoe moet een orgaan in het leven worden geroepen. Mogelijk is het geen goede oplossing als men zich direct moet richten tot de procureur des Konings. We kunnen ons een tussenoplossing voorstellen, zoals in het aanvankelijke voorstel van de VLD. Het is nodig om een goede, effectieve controle uit te oefenen, anders heeft de wet geen enkele zin. Bent u het daarmee eens ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik ben het helemaal met u eens. De wet moet inderdaad duidelijk en precies zijn geformuleerd als we willen dat deze goed wordt toegepast. Ook moet worden bepaald met welke middelen een effectieve controle kan worden uitgevoerd. Mogelijk stel ik sommigen teleur, maar toch wil ik opmerken dat over deze kwestie nog uitgebreid moet worden gesproken, met name met betrekking tot de toepassingsmodaliteiten. Ik weet niet of een oplossing denkbaar is als nog steeds een verklaring moet worden afgelegd aan de procureur des Konings, maar uiteindelijk moet worden vastgesteld hoe deze zijn controlerende taak kan uitvoeren.
De voorzitter. We zijn absoluut van plan om het hier nog uitgebreid over te hebben.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik sta versteld. Mevrouw Herremans heeft verklaard dat dit niet al te veel problemen zou opleveren in de grote steden, maar dat iedereen erachter komt als euthanasie is toegepast in kleinere gemeenten. Wat willen we nu precies ? We willen helderheid, we willen duidelijkheid. Daarvoor is dus ook een duidelijke, effectieve controle nodig.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik ben het volledig ermee eens dat effectieve controle moet worden uitgevoerd. Met een wet kan het illegale karakter van euthanasie worden weggenomen, maar het is duidelijk dat er vragen blijven bestaan, vooral met betrekking tot de familie, en dan heb ik het niet eens over het openbaar ministerie dat waarschijnlijk op dit moment niet in staat is om deze controle uit te voeren. We krijgen allerlei klachten binnen over de slechte bezetting van de verschillende afdelingen van het openbaar ministerie. Men kan eventueel vasthouden aan de bepaling dat een verklaring moet worden afgelegd aan de procureur des Konings op voorwaarde dat bepaalde waarborgen worden opgesomd, maar de mogelijkheid om deze controle te kunnen voeren, moet minstens behouden blijven. Wat mij betreft zie ik liever ook niet dat er een koppeling blijft bestaan met het strafrechtelijke aspect hoewel het ook juist is dat het openbaar ministerie ook de registers van de burgerlijke stand controleert.
De voorzitter. Er is nog een vraag gesteld met betrekking tot de rol van de gemachtigde.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Mijn ervaring als advocaat heeft me geleerd dat er aan de ene kant sprake kan zijn van duidelijke, expliciete volmachten en aan de andere kant van ruimere volmachten, waarin alleen de wensen van de betrokkene zijn vastgelegd. Ik denk dat we niet moeten blijven steken in terminologie, maar ons moeten richten op de inhoud van de volmacht om te begrijpen welke taak moet worden toebedeeld aan de gemachtigde.
Mevrouw Iris Van Riet. Mijn vraag sluit aan bij het betoog van mevrouw Henri van de Alzheimerliga. Ik heb vernomen dat ongeveer dertig percent van de meer dan vijfentachtigjarigen lijden aan Alzheimer. Wat denkt u over een levenstestament dat wordt opgesteld nadat de patiënt vernomen heeft dat hij of zij aan de ziekte lijdt ? Er is niet alleen het aspect van de psychische pijn maar ook het probleem van de enorme maatschappelijke druk.
Mevrouw Jacqueline Herremans. Ik denk dat mensen die hun vermogens verliezen niet vallen binnen het toepassingskader van het wetsvoorstel dat in december 1999 is ingediend. Er moet uiteraard worden nagedacht hoe op deze situaties moet worden ingespeeld, maar ik geloof niet dat dit punt al op de agenda staat. Tot op dit moment wordt de oplossing van levenstestament of wilsbeschikking alleen overwogen als de betrokkene buiten kennis raakt en dit onomkeerbaar is, en niet als iemand niet meer in staat is om zijn mening kenbaar te maken. In dit stadium weet ik nog altijd niet welk antwoord het meest bruikbaar is voor dergelijke situaties. Het debat is nog niet rijp voor dit soort gevallen.
De heer Jean-François Istasse. Mevrouw, ik zou u graag willen vragen om dit debat in perspectief te plaatsen. U hebt gezegd dat uw vereniging al lange tijd bestaat, minstens twintig jaar als ik het goed heb begrepen. We mogen derhalve blij zijn dat deze discussie plaatsvindt in het jaar 2000, in een belangrijk parlementair en openbaar kader. De discussie over de dood maakt nu tenminste opnieuw deel uit van het politieke en maatschappelijke debat. Wat vindt u van het feit dat het debat nu wordt gevoerd, met betrekking tot de doelstellingen van uw vereniging ? Welke doelstellingen moeten volgens u nog worden bereikt ? Denkt u niet dat het feit dat wordt gedebatteerd over de voorwaarden om te sterven, ongeacht de levensbeschouwelijke en religieuze standpunten die wij allemaal respecteren, een manier is om uiteindelijk weer terecht te komen in een debat over het leven ?
Mevrouw Jacqueline Herremans. Zeker. We moeten nog heel veel werk verrichten. Ik denk daarbij aan alle begeleidingsactiviteiten, al het werk om te zorgen dat mensen over alle fasen van hun leven kunnen beslissen, tot aan het laatste moment. Ik kan u garanderen dat ons werk niet voorbij is als euthanasie uit het strafrecht is geschrapt. Dan begint pas het eigenlijk werk met betrekking tot wilsbeschikkingen en de opvolging van deze dossiers. We voeren op dit moment al een debat waaruit een opmerkelijke volwassenheid spreekt, maar we hebben nog een lange weg te gaan.
De heer Léon Favyts. Het doel van onze verenigingen is u bekend, maar ik wens er u nog even aan te herinneren. Wij zijn pluralistische verenigingen voor de maatschappelijke en wettelijke aanvaarding van het recht op waardig sterven en op een vrijwillige milde dood. Wij strijden voor de erkenning en uitvoering van het « levenstestament », waarin wilsbekwame, bewuste mensen hun wensen te kennen geven voor situaties waarin zij door mentale trauma of degradatie door bijvoorbeeld diepe dementie, diep aanhoudend coma enzovoort, wilsonbekwaam zouden worden. De doelgroep bestaat uit ongeneeslijke, terminale of chronische zieken met ondraaglijk leed, aftakeling of ontluistering. Onze bijstand wordt uitgedrukt in het meertalig modulair levenstestament of « laatste wilsbeschikking ».
Een beschermcomité met meer dan 100 leden biedt sterke morele steun. De volledige lijst is ter beschikking van de voorzitters van de commissies. Ik vermeld willekeurig enkele namen : mevrouw Régine Beer, Auschwitz Stichting Vlaanderen en Nationale Confederatie politieke gevangenen, professor dokter Wim Betz, kankerpreventie en -opsporing AZ-VUB, mevrouw Lily Boeykens, VN-commissie Status van de vrouw, de heer Frans Buyens, auteur-cineast, mevrouw Lydia Chagoll, auteur-cineaste, professor dokter emeritus Robert Clara, kindergeneeskunde Antwerpen, de heer Hugo Claus, schrijver, professor dokter ingenieur Patrick De Wilde, voorzitter onderzoeksraad VUB, dokter Wim Distelmans, palliatief interventieteam AZ-VUB, de heer Fred Erdman, volksvertegenwoordiger, de eensgezinde Faculteiten geneeskunde en farmacie van de VUB, dokter Raymond Matthijs, oncoloog AZ Middelheim, mevrouw Dora Van der Groen, actrice, mevrouw Mieke Vogels, Vlaams minister, de heer Freddy Willockx, regeringscommissaris enzovoort, met mijn verontschuldiging voor de namen die ik niet genoemd heb.
Mijn collega Jacqueline Herremans, voorzitter van ADMD, heeft zopas een zeer volledig, rustig, sereen, eerlijk, overtuigend, ontroerend, menselijk en gestructureerd pleidooi gehouden voor een bevredigende wettelijke tegemoetkoming aan zoveel menselijke ellende. De Vlaamse vereniging wordt vanzelfsprekend geconfronteerd met identiek hetzelfde individuele leed. Ik spreek dus namens onze 3 500 Vlaamse leden. Sta me toe het probleem op een meer theoretische en soms meer agressieve manier te benaderen, al was het maar om niet in herhaling te vallen.
Ik heb dit pleidooi voluntaristisch de titel gegeven « Politiek akkoord over legalisering van euthanasie ».
Zullen we dit jaar een Belgische wereldprimeur meemaken, namelijk de eerste echte legalisering van euthanasie ter wereld ?
Op 21 december 1999 leek het of de lente en niet de winter aanbrak. Zes leden van de meerderheidspartijen, bereikten een akkoord over een echte legalisering van euthanasie, met wijziging van het Strafwetboek. Zij hoopten het voorstel tegen februari 2000 in de Senaat te kunnen laten goedkeuren. Die datum is inmiddels veranderd in april 2000. Het moet dan echter nog naar de Kamer. Men hoopt dat deze aangelegenheid nog vóór het zomerreces van het Parlement kan worden geregeld.
De huidige tekst van het voorstel, amendementen moeten nog afgewacht worden, is een voorlopig akkoord in de lijn en de geest van wat het RWS reeds zestien jaar bepleit, namelijk de maatschappelijke en legale erkenning van het menselijke zelfbeschikkingsrecht over leven en dood. Daarmee bedoelen wij het recht van elk persoon om zelf te beslissen wanneer, hoe en waar hij uit het leven wenst te stappen als hij ongeneeslijk ziek is en aanhoudend ondraaglijk lijdt. Het voorstel is, de Belgische verhoudingen in acht genomen, verrassend vooruitstrevend en humaan. Als het gerealiseerd wordt, kunnen wij het alleen maar fors toejuichen.
Wat behelst het akkoord ? Elke wilsbekwame persoon, meerderjarig of ontvoogd minderjarig, kan om een actieve levensbeëindiging vragen als hij door een aandoening of ongeval ongeneeslijk ziek is en aanhoudend ondraaglijk lijdt. Hij hoeft niet noodzakelijk accuut terminaal te zijn. Het is voldoende dat hij bij een ongeneeslijke ziekte voortdurend op een voor hem ondraaglijke manier lijdt en dat dit leed op geen andere manier dan door een actieve levensbeëindiging kan worden gestild. Een arts en een tweede consulterende onafhankelijke arts stellen de ongeneeslijkheid van de toestand vast, maar over de ondraaglijkheid van het leed oordeelt uitsluitend de persoon zelf. Hij kan, wat wenselijk is, allerlei personen uit zijn omgeving raadplegen en met hen overleg plegen, maar hij is niet verplicht dit te doen en hun instemming is niet nodig. Dat is een positieve tegenstelling met het voorstel waar de CVP mee schermt sedert het advies van het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek in 1997. De uiteindelijke beslissing ligt bij het levensgevoel, de levensbeschouwing en de persoonlijke wil van de patiënt.
De patiënt moet een geïnformeerd, weloverwogen en volgehouden duurzaam verzoek tot euthanasie formuleren en hij moet dit bij herhaling doen om te voorkomen dat het om een momentane, voorbijgaande noodkreet zou gaan.
Als de arts de patiënt volledig heeft ingelicht over zijn diagnose en prognose en als hij gewezen heeft op de eventuele mogelijke behandelingen, inclusief de palliatieve zorg, en als hij in geweten met de patiënt kan instemmen, mag hij tot euthanasie overgaan. Kan hij in geweten niet instemmen, moet hij dit kenbaar maken en de patiënt doorverwijzen.
Erg waardevol in het akkoord is ook dat men het levenstestament legaal wil erkennen. In de gevallen waarbij de patiënt buiten bewustzijn geraakt of mentaal totaal degradeert, zodat hij zijn wil niet meer te kennen kan geven, kan en mag een vooraf ingevuld levenstestament de actuele wil van de patiënt vervangen.
Wij hopen vurig dat dit voorstel door het Parlement geraakt. Wel is er een gerechtigde vrees dat er bij nogal wat leden van de meerderheid en ook bij enkele vooraanstaande externe deskundigen die door de Senaat gehoord worden, een neiging en bereidheid zou bestaan om met de CVP te praten en te onderhandelen teneinde een zo breed mogelijke consensus te bereiken. Wij vinden die bereidheid onbegrijpelijk en betreurenswaardig omdat het nu mogelijk geworden is een meerderheid te vinden voor het wetsvoorstel van de senatoren Mahoux, Leduc, Monfils, Vanlerberghe, Nagy en De Roeck. Streven naar een consensus met de CVP omtrent het wetsvoorstel Vandenberghe, houdt het risico in dat men bij voorbaat concessies doet aan de CVP waarbij essentiële elementen van het goede voorstel Mahoux c.s. worden opgeofferd.
De tegenstanders brachten onmiddellijk hun geschut in stelling. De CVP sprak zich, zoals te verwachten viel, tegen het voorstel uit. Ten eerste, omdat ze bij de totstandkoming van het akkoord buitenspel was gelaten en ten tweede, omdat ze voorstander is van het behoud van het strafrechtelijk verbod en enkel uitzonderingen bij noodtoestanden wensen te erkennen op voorwaarde dat vooraf door een heel team plus een zogenaamde ethische deskundige het licht op groen wordt gezet. Deze regeling, die overeenstemt met het derde advies van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, de zogenaamde procedure a posteriori, vinden wij veel te conservatief en te restrictief.
We vatten onze bezwaren tegen het derde advies samen in een achttal punten.
1. Deze formule is geen volwaardige erkenning van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt, aangezien de patiënt afhankelijk wordt gemaakt van het akkoord van een hele groep van derden. Voor ons dient de beslissing fundamenteel bij de patiënt te liggen.
2. Deze formule onttrekt het overleg, de beraadslaging en de beslissing aan de intieme persoonlijke relatie en samenspraak van de patiënt met zijn arts, de zogenaamde colloque singulier.
3. Deze formule beperkt de optie van euthanasie tot hospitaalsituaties, omdat enkel in hospitaalverband dat team beschikbaar is.
4. Deze formule komt neer op een tribunalisatie van euthanasie : een tribunaal moet oordelen en zijn toestemming geven. De zaak van de patiënt, die strikt « zijn » zaak is, wordt afhankelijk gemaakt van wat een tribunaal of examencommissie kan worden genoemd.
5. Wat een recht van de patiënt en een gewetensbeslissing van de arts moet zijn, wordt afhankelijk gemaakt van een commissie.
6. Deze formule leidt tot bureaucratische complexiteit en sleur die de zaken kan en zal bemoeilijken : hoe en wanneer en hoe vaak dient die commissie samen te komen ? Dient ze een consensus te bereiken ? Dit zal het recht van tal van patiënten buitenspel zetten.
7. Deze formule beperkt euthanasie als optie ook tot strikt terminaal zieken : patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en ondraaglijk lijden, maar nog niet imminent stervende zijn, worden buiten de mogelijkheid tot euthanasie gehouden.
8. Deze formule verwart de wenselijkheid van een brede consultatie door de patiënt van zijn naastbestaanden en van degenen die hem behandelen en verzorgen met de verplichting van zo'n consultatie en met het afhankelijk maken van de ultieme beslissing van zo'n consultatie.
We kunnen alleen maar hopen dat de meerderheidspartijen in hun bereidheid om met de oppositie te onderhandelen met het oog op een consensus niet zover zullen gaan dat zij, namelijk omwille van de consensus mee afdrijven naar deze al te conservatieve en restrictieve formule drie !
Kritiek kwam er meteen ook van de Vereniging van artsensyndicaten bij monde van dokter Moens, het grootste maar allesbehalve representatieve dokterssyndicaat, en van het zoals steeds reactionaire episcopaat, bij monde van Godfried Danneels.
Zij kwamen beiden eens temeer aandraven met het argument van het hellend vlak : het gevaar dat euthanasie zou afglijden naar praktijken van onvrijwillige actieve of passieve levensbeëindiging, bijvoorbeeld omwille van economische besparingen of omdat een behandeling niet meer mogelijk is of als gevolg van overvolle intensive care-afdelingen.
Het wordt vervelend om voor de duizendste keer op de flagrante onzin van dit argument te moeten wijzen. We kunnen de artsenleiders en bisschoppen niet voor dermate dom houden dat ze niet zouden kunnen lezen. Ze kunnen lezen, maar ze willen niet lezen wat er staat. Ze zijn te kwader trouw. Wat heeft onvrijwillige levensbeëindiging op patiënten die daar niet om verzocht hebben dus moord of vulgaire eliminatie in vredesnaam te maken met euthanasie op patiënten die daar vanuit hun zelfbeschikkingsrecht en wilsautonomie uitdrukkelijk om hebben verzocht ? Een kind kan inzien dat die elementen niets, maar dan ook niets met elkaar gemeen hebben. Het valt dan ook niet te begrijpen hoe een legalisering van het zelfbeschikkingsrecht zou kunnen leiden tot zijn tegendeel, namelijk het cynisch en vulgair uitschakelen van mensen, ouderlingen, zieken, economisch onrendabele mensen, intensive care-patiënten enzomeer. Integendeel, een wettelijke erkenning van en nadruk op het zelfbeschikkingsrecht is het beste wapen tegen onvrijwillige levensbeëindiging.
Men begrijpe ons niet verkeerd : ook wij zijn bang dat walgelijke overwegingen van economische aard of « bedden-druk » in hospitaalafdelingen kunnen leiden tot ongevraagd laten sterven of doen sterven van mensen. Onze maatschappij is verdorven genoeg om plaats te bieden voor zulke stuitende en afgrijzenwekkende scenario's. Maar dat is precies nu zo ! Nu, dat wil zeggen in een toestand waarin artsen in het schemerdonker en zonder enige wettelijke regeling hun eigen gang gaan, een gang waar niemand toezicht op heeft. Men moet die ondoorzichtigheid dus juist bestrijden door in de wetgeving de menselijke zelfbeschikking en enkel die te erkennen en af te dwingen. Maar ja, ten aanzien van die critici ter kwader trouw geldt natuurlijk : wat baten kaars en bril als de uil niet zien en wil ?
Voor een bijna groteske reactie zorgde ook de Orde van Geneesheren. Een wetswijziging is niet nodig, zo luidde het, want ook nu reeds kan de arts in geweten handelen als hij in een noodsituatie verkeert. Die uitspraak komt nota bene van een organisatie die in haar eigen plichtenleer sinds jaar en dag proclameert dat het de arts verboden is het leven van zijn patiënt met opzet te beëindigen. Van dubbelzinnigheid en koorddanserij gesproken. Men begrijpt het echte motief van deze Orde : de buitenwereld, inclusief de politiek en de wetgeving, mag zich liefst onder geen beding met medische kwesties inlaten. Medische kwesties moeten binnen de muren van de corporatistisch begrepen geneeskundewereld worden gehouden. Wat er in de clandestiene schemerzone allemaal gebeurt op het stuk van levensverkortend handelen is intussen door insiders algemeen geweten en komt zo nu en dan aan het daglicht als er wanhoopsdaden in de media komen, zoals recent in Luik, Buizingen en Antwerpen.
Wij willen maatschappelijk en legaal heldere, transparante, controleerbare en rechtszekere toestanden.
Voor ik afsluit, wil ik nog twee boodschappen kwijt.
De eerste gaat over het levenstestament en het belang ervan, waarover daarnet al enkele vragen werden gesteld. Collega-voorzitter Jacqueline Herremans van ADMD heeft de Franse tekst belicht. Een gelijkaardige Nederlandstalige versie luidt als volgt :
« Wanneer ik mijn wil niet meer kan uitdrukken, gelden deze laatste wilsbeschikkingen in verband met mijn overlijden :
Ondergetekende eist het recht op om waardig te kunnen sterven. Indien mijn lichamelijke of mentale toestand dermate is afgetakeld dat er geen redelijke hoop op genezing meer is, eis ik :
1º dat men mij niet kunstmatig in leven zou houden;
2º dat men mij in voldoende kwantiteit en kwaliteit pijnstillende middelen toedient om de pijn te stillen, zelfs indien dat mijn dood zou verhaasten;
3º dat op mij actieve euthanasie wordt toegepast;
4º ... (wordt opengelaten om de opsteller van het levenstestament de gelegenheid te geven persoonlijke zaken te noteren, zoals bijvoorbeeld geen sondevoeding, geen reanimatie. We willen uiteraard niemand iets opdringen, maar enkel de spreekbuis van onze leden zijn.)
Ik beslis dit volledig vrij en bewust. Ik verwacht van mijn omgeving en artsen de onvoorwaardelijke eerbiediging en uitvoering van deze wilsbeschikkingen. »
Dit levenstestament wordt opgemaakt in vier exemplaren : één dat bij de identiteitspapieren wordt bewaard, een tweede dat aan de behandelende arts wordt overhandigd, een derde dat in het ziekenfondsboekje wordt gestopt voor het geval men in een ziekenhuis of instelling wordt opgenomen en een vierde dat in het archief van onze vereniging wordt bewaard, zodat we indien nodig kunnen bijspringen. Op het document is ook ruimte gelaten voor de handtekening van mandatarissen die getuigen dat de wilsbeschikking vrij en bewust werd opgesteld. Daarbij wordt eveneens vermeld : « Gelieve hen dringend te verwittigen indien ik in een zoals hier beschreven toestand zou terechtkomen. » Dan volgt de datum en de handtekening. Verder is er ruimte voor een jaarlijkse bevestiging en wordt de tekst op de keerzijde herhaald in het Engels, Frans, Duits en Spaans.
Tot zover het levenstestament, waarvan de erkenning en uitvoering ons onontbeerlijk lijkt bij een degelijke wettelijke wijziging van het huidige strafrecht.
Tot slot wil ik uw aandacht vestigen op de nieuwe petitie die onze verenigingen ADMD en RWS zopas hebben opgestart. Ze is bedoeld als steun aan de indieners van het wetsvoorstel van de meerderheid. Ze bevatten dus weinig of geen namen van vertegenwoordigers van de huidige meerderheid. Toch hebben we in zeer korte tijd 3 733 handtekeningen verzameld, waarvan er 344 afkomstig zijn van universiteitsprofessoren, artsen Jean-Jacques Amy, Jan Bernheim, Wim Distelmans, dokter Van Camp, decaan van de Faculteit geneeskunde en farmacie aan de VUB verpleegkundigen, bekende personen zoals Hugo Claus, Jo Cuyvers, ereparlementslid, Robert De Belder, voorzitter van De Grijze Geuzen, Marianne Marchand, algemeen voorzitter van het Humanistisch Verbond, professor Michel Magits, voorzitter van UVV, Leo Ponteur, algemeen voorzitter van het Willemsfonds, eresenator Willy Seeuws, Jos Wijninckx, ex-minister, Herman Liebaers, erehofmaarschalk, eerwaarde heer Karel Vandewynckel, priester-pastoor op rust, enzovoort.
Ik geef u nog enkele categorieën die vertegenwoordigd zijn : diplomaten (onder andere van de kanselarij), kunstenaars (schrijvers, beeldende kunstenaars, musici), politie (commissarissen en dergelijke), legerofficieren van lucht-, zee- en landmacht, schepenen en gemeenteraadsleden, medewerkers van de Vlaamse Gemeenschap, leden van het Humanistisch Verbond waaronder vele moreel consulenten, seniorenverenigingen, de vrijzinnige koepel voor sociaal-cultureel werk, ouderverenigingen voor de moraal, gerechtelijke instanties (juristen, leden van de rechtbank, auditeurs), verplegend personeel, bejaardenhelpsters, vakbondsafgevaardigden, televisiemedewerkers (regisseurs, coördinatoren en producers), provincieraadsleden, officieren in de Leopoldsorde, gepensioneerden (668), geen lid van RWS (739). Hooguit tien mensen hebben vermeld dat ze zwaar ziek zijn.
We hopen dat al deze namen, al deze mensen, een bijkomend argument zijn om u te overtuigen van de noodzaak euthanasie nú uit het strafrecht te halen. Ik dank u.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik heb vier heel concrete vragen. Ten eerste hecht u, zoals uw collega, heel veel belang aan het levenstestament en ook u noemt daar een aantal stopzettingen van hardnekkigheid in op evenals het toedienen van medicatie, ook als die het leven verkort. Voor mij bestaat er een duidelijk onderscheid tussen dit soort elementen en euthanasie. Bent u niet bang van de gevolgen van het officialiseren van dergelijke elementen, van dit soort levenstestament ? Het zou er immers toe kunnen leiden dat artsen een juridisch probleem krijgen bij mensen die zo'n verklaring niet hebben opgesteld en dat, in tegenstelling tot wat u wenst, bij deze mensen medische hardnekkigheid ontstaat. Zou het niet beter zijn zo'n testament te beperken tot het toedienen van euthanatica, precies om het goede medische handelen bij mensen zonder levenstestament niet te bemoeilijken ?
Ten tweede, hoe ziet u de rol van de uitvoerder van het testament ? Moet hij enkel en alleen wijzen op het bestaan van het testament of is hij eerder een pleitbezorger die zich in de plaats van de patiënt moet stellen ? Dat laatste vind ik ook weer eerder een probleem.
Ten derde hebben we vanochtend de getuigenis gehoord van mevrouw Sabine Henri, die zich met de Alzheimerproblematiek bezighoudt en erop wees dat er werkelijk zeer moeilijke situaties ontstaan. Iemand kan wel vooraf vastleggen dat hij of zij in die situatie niet verder wil leven ik heb trouwens veel vrienden die dat zeggen maar de persoonlijkheid van de patiënt verandert en hij of zij kan misschien nog wel plezier aan het leven hebben. Vindt u dat deze groep mensen in de wetgeving rond euthanasie moet worden opgenomen ?
Ten vierde pleit u bijna terug voor de colloque singulier en daar schrik ik toch wel van. Vindt u niet dat de wettelijke bescherming van het leven haar rechten heeft ? In Nederland bijvoorbeeld wordt het principe van de colloque singulier eigenlijk door niemand meer aangekleefd omdat het de patiënten veel te weinig bescherming biedt en een juridisch kader onontbeerlijk is. Ik weet wel dat u uiteraard een voorstander van wetgeving bent, maar vindt u niet dat deze wetgeving heel zorgvuldig moet zijn, zorgvuldiger dan het huidige voorstel ? U weet dat er ook andere voorstellen zijn geweest die deze zorgvuldigheid beter hebben omschreven. Is het met het oog op de juridische bescherming niet beter dat er een goed uitgewerkte, minutieuze wet komt ?
De heer Léon Favyts. Dokter Vankrunkelsven, u hebt een heleboel vragen gesteld. De mogelijke verhoging van de therapeutische hardnekkigheid kan worden omzeild door het levenstestament te verplichten. Men kan voor of tegen euthanasie zijn, maar iedereen moet zijn wil bekend maken met betrekking tot situaties waarin hij eventueel zal worden geconfronteerd met therapeutische hardnekkigheid. Zolang men aan struisvogelpolitiek blijft doen en de beslissing voor zich uit schuift, bestaat dit gevaar wel degelijk. Een persoon die jaren op voorhand een beslissing heeft genomen en een wilsbeschikking heeft opgesteld, mag niet te maken krijgen met therapeutische hardnekkigheid.
U hebt gesproken over de euthanatica. De vereniging beschikt over verscheidene handleidingen uit Frankrijk, Zwitserland en Nederland. Voorts beschikt zij over een handleiding voor artsen, die u bekend is, van dokter Pieter Admirael. Er is ook een handleiding van de Koninklijke Maatschappij ter bevordering van de farmacie. Er bestaat dus wel degelijk informatie over de euthanatica.
Momenteel zijn er problemen met de barbituraten. Alle barbituraten onder commerciële benaming werden uit de handel genomen en worden vervangen door benzodiazepines. Deze zijn echter niet geschikt voor zelfdoding. Er bestaan wel nog andere middelen. De handleiding van de Nederlandse Vereniging van de farmacie is op dit vlak zeer interessant. Zolang de praktijk onwettig blijft en strafrechtelijk vervolgbaar is, kunnen of durven de artsen hieromtrent weinig onderling communiceren. Dit is een bijkomend argument om euthanasie niet langer strafrechtelijk te vervolgen.
Wij zien de mandataris of getuige of borg veeleer als een pleitbezorger. Zolang iemand kan communiceren, kan hij zijn wil uiten. Communicatie hoeft niet noodzakelijk oraal te gebeuren. Men kan ook visueel of tactiel communiceren. Indien communicatie niet meer mogelijk is, moet de mandataris wijzen op de wilsbeschikking van de patiënt. Zelf neemt hij echter geen beslissing. Indien dit wel het geval is, gebeurt dit in naam van de voorafgaandelijk uitgedrukte wil van de persoon die het levenstestament bezit.
U hebt eveneens een vraag gesteld over seniele dementen en Alzheimerpatiënten wier persoonlijkheid is veranderd. Ik kan deze moeilijke vraag slechts gedeeltelijk beantwoorden. Het is niet erg wanneer men zijn sleutel eens vergeet, maar wanneer men niet weet dat een sleutel dient om in een sleutelgat te steken, is het te laat. Gelukkig zijn seniele dementie en Alzheimer zeer trage degeneratieve processen. Men heeft dus de tijd om voorzorgsmaatregelen te nemen. Dit gebeurt beter een jaar te vroeg dan een dag te laat want de veranderde persoonlijkheid en het optreden van het niet-cognitieve vormen een ernstige hinderpaal om euthanasie toe te passen.
U had het over de colloque singulier en het feit dat u er liever nog andere personen wilt bij betrekken. Hoe meer personen erbij worden betrokken ik denk hierbij aan een tweede arts, een psychiater, een priester, een moreel consulent, een verpleger, een familielid hoe meer de stem van de patiënt zelf verwatert. Zijn inbreng vermindert van 50 % naar 20 of zelfs 10 %, afhankelijk van de aanwezigheid van de andere personen.
De andere personen zouden op regelmatige tijdstippen moeten bijeenkomen en een consensus moeten bereiken vooraleer aan de wil van de betrokken persoon wordt voldaan. Daarmee zijn wij het niet eens.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Uw antwoord op mijn vraag over Alzheimer is niet duidelijk. Acht uw vereniging een vooraf door de patiënt beschreven toestand die tot uiting komt in de ziekte van Alzheimer, een voldoende reden om euthanasie te vragen ?
De heer Léon Favyts. Ik ben blij dat u deze vraag opnieuw stelt. Zodoende kan ik mijn standpunt nog concreter toelichten. Indien een Alzheimerpatiënt een vooraf geschreven wilsbeschikking bezit, heeft hij recht op euthanasie. Van een Alzheimerpatiënt zonder wilsbeschikking moet men echter afblijven. Op dat ogenblik kan er immers geen sprake meer zijn van wilsautonomie en zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Men moet er zich voor hoeden in dat geval te beslissen in het belang van de familie of de instelling.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Tijdens onze besprekingen en de diverse hoorzittingen hebben wij steeds een grote verdraagzaamheid jegens elkaar getoond en dat is deels te danken aan u, mijnheer de voorzitter. Ik vind het jammer dat er vanmiddag weinig verdraagzaamheid te bespeuren viel in het betoog van de spreker : het derde advies werd getypeerd als conservatief en restrictief, van artsen en bisschoppen werd gezegd dat ze ofwel niet kunnen lezen, ofwel te kwader trouw zijn, en dat ze in ieder geval een belachelijke reactie hebben gegeven. Het was een agressieve uiteenzetting. Ik kan dat wel begrijpen, maar dit is niet wat wij verwachten van een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging. Hier wil ik echter verder niet op doorgaan.
Ik wilde twee vragen stellen. De eerste betreft het levenstestament. Meneer Favyts, u hebt uitgelegd dat dit in viervoud zou moeten worden opgesteld. Hoe ziet u de verspreiding van dit levenstestament ? Op de manier waarop het misschien zal worden gedaan voor orgaandonatie of kan men straks, net als voor identiteitskaarten, bij de gemeente terecht voor een exemplaar van een levenstestament ? Zijn deze beide vormen mogelijk ?
Mijn tweede vraag betreft patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer. Vanochtend waren wij getroffen door het getuigenis van mevrouw Henri. U stelt dat deze patiënten eventueel gebruik kunnen maken van een vooraf opgestelde wilsbeschikking. Dat betekent dat wij allen een dergelijk document zouden moeten opstellen als we 20, 30 of 40 jaar oud zijn, zodat we er eventueel gebruik van kunnen maken op het moment dat we te horen krijgen dat we aan deze ziekte lijden. Vanochtend is echter onderstreept hoe moeilijk het is om een patiënt te vertellen dat hij aan een dergelijke aandoening lijdt. Ik wil dus, heel concreet en praktisch, van u horen op welk moment en op welke manier aan de patiënt wordt verteld dat deze diagnose is gesteld.
De heer Léon Favyts. Mijn betoog vertoont inderdaad een zekere vorm van verbale agressiviteit. Ik verontschuldig mij hiervoor.
Het is belangrijk dat het levenstestament in vier exemplaren wordt opgesteld opdat iedereen op de hoogte zal zijn van het bestaan van de wilsbeschikking. Eén enkel exemplaar bij de identiteitspapieren is niet voldoende, omdat het al te gemakkelijk wordt weggemoffeld. Daarom de drie andere exemplaren. Het levenstestament mag bovendien worden overgeschreven om het te overhandigen aan de verschillende mandatarissen. Wie mag er mandataris zijn ? Echtgenoot, echtgenote, ouders, kinderen, bevriende arts of jurist. Het moet gaan om iemand die in eerste instantie wordt verwittigd wanneer blijkt dat er geen rekening wordt gehouden met de wil van de persoon in kwestie. Op verzoek van de mandataris kan onze vereniging dan trachten te bemiddelen.
Het is een zeer goed idee een exemplaar van het levenstestament te deponeren bij de gemeente. Een persoon kan eveneens beslissen geen levenstestament op te stellen. Een persoon heeft eveneens het recht te verklaren dat hij in alle omstandigheden wil voortleven. De twee zaken moeten mogelijk zijn.
U had het over de Alzheimer-patiënten. Voor zover ik heb begrepen, gaat dit wetsvoorstel alleen over wilsbekwame personen. Die vraag is dus niet echt relevant hier. Later kunnen we daar wellicht op terugkomen omdat de problematiek van de Alzheimer-patiënten en de problematiek van de wilsonbekwame en de niet-cognitieve personen een andere ethische benadering en aanpak vergen.
De heer Philippe Monfils. Ik wil een opmerking maken en een vraag stellen. De opmerking heeft betrekking op het levenstestament. Ik vind dat we erg diep op de details ingaan. Het lijkt me in dit stadium niet van belang om te discussiëren over de vraag of dit document in drie- of in viervoud moet worden opgesteld en of het te vinden zal zijn op het politiecommissariaat of elders. Het begrip « levenstestament » is bekend en de details kunnen later worden ingevuld.
Verder wil ik er nogmaals op wijzen dat wij niemand willen dwingen om al dan niet een levenstestament op te stellen. Als we dat wel zouden doen, wordt de dood een bureaucratisch iets en zitten we straks misschien met een systeem waarbij we om de vijf jaar moeten aangeven of onze wensen nog geldig zijn. Dat is onaanvaardbaar. Ik zou niemand willen verplichten een levenstestament op te stellen door overal formulieren ter beschikking te stellen : op het politiecommissariaat, op school, in de Senaat of waar dan ook. Als iemand deze stap wil zetten, moet hij het formulier aanvragen. Er moet geen zoektocht nodig zijn om aan het formulier te komen, maar we moeten ook niet de indruk wekken dat we het opstellen van een levenstestament opdringen.
Dit is heel iets anders dan wat er gebeurt in het kader van orgaandonatie van overleden personen. Daarbij kunnen de organen in principe worden gebruikt behalve wanneer er een verklaring van de overledene bestaat waarin deze heeft aangegeven hier bezwaar tegen te hebben. Ik geloof zelfs dat artsen bij het ontbreken van een dergelijke verklaring zeer voorzichtig te werk gaan en de familieleden vragen of de organen van de overledene mogen worden gebruikt. In ieder geval is het zo dat het gebruik van organen levens redt. Dat is dus heel iets anders !
Ik kom nu tot mijn vraag. Aangezien u Vlaming bent, meneer Favyts, lijkt het mij interessant om uw visie te horen over het onderzoek waarover ongeveer een maand geleden is gesproken en waarin werd aangegeven dat er in Vlaanderen per jaar 2 000 maal euthanasie worden toegepast, waarvan 1 000 zonder toestemming van de patiënt. Dat aantal is veel hoger dan in Nederland en het ligt dan ook voor de hand om te zeggen dat het aantal gevallen van euthanasie zonder toestemming van de patiënt veel lager zou zijn als er in ons land een wetgeving op dit gebied zou bestaan. Bent u het eens met deze analyse en kunt u de cijfers van deze studie bevestigen ?
De heer Léon Favyts. Die cijfers van de MHALP-studie, Medische Hulp van artsen bij het levenseinde van patiënten, zijn me bekend en werden hier voorgelezen door de professoren Vermeersch en Englert. Ik betwist die cijfers helemaal niet. Ze tonen aan dat de Belgische situatie meer ruimte laat voor ongewenste levensbeëindiging dan voor levensbeëindiging op verzoek. Daarom is een wetswijziging een positieve zaak. Mijn antwoord was kort, maar ik denk dat ik op die vraag niet veel meer moet antwoorden.
Mevrouw Marie Nagy. Onze eerste zorg is de bescherming van de patiënt. Wij hebben allemaal, van dichtbij of veraf, wel eens situaties meegemaakt van ziekenhuisopname en ziekte, en we weten ook hoe moeilijk het voor een patiënt kan zijn om met een arts te overleggen. Dat maakt deel uit van een meer algemene problematiek waar we ons allemaal met meer of minder enthousiasme over buigen. Ieder van ons is zich er echter van bewust dat een gesprek met de arts op een zeker moment moeizaam kan verlopen, met name wanneer men verzwakt is door een ziekte. Ik wil u dan ook vragen uw visie op de dialoog tussen twee partijen, de patiënt en de arts, te herzien, omdat er hier geen sprake is van gelijkwaardigheid. We moeten ons afvragen of het voorstel om met drie partijen van gedachten te wisselen niet eerder kan worden gezien als ondersteuning en bescherming van de patiënt dan als een extra moeilijkheid die hij moet overwinnen.
Ik sta versteld van uw eenzijdige kijk op een mogelijke dialoog tussen drie partijen. Ik kan dit begrijpen als het gaat om familieleden. Het is bekend dat een dergelijke situatie soms moeilijker is voor de familie dan voor de patiënt zelf. In dat geval moet de patiënt worden beschermd. Laten we elkaar echter goed begrijpen : men kan diverse deskundigen om advies vragen maar men mag hen niet als derden laten deelnemen aan het gesprek over de wens van de patiënt. U stelt dat de arts en de patiënt in een dialoog beide een inbreng van 50 % hebben. Het is bekend dat dit niet klopt.
De heer Léon Favyts. U hebt uiteraard gelijk wat het percentage betreft. Iemand die daar ligt is hoe dan ook ondergeschikt aan iemand die naast hem staat. We bijten ons ook niet vast op de colloque singulier. We vinden wel dat er niet te veel mensen moeten bij betrokken worden, geen heel comité, geen ethisch comité, geen tribunaal. Er mag wel degelijk een tweede arts of een psycholoog, waarmee de arts regelmatig werkt, bij betrokken worden om na te gaan of de beslissing wel degelijk verantwoord is. Maar de uiteindelijke beslissing is een zaak van de patiënt en de arts. We hebben dus helemaal geen bezwaar tegen het « driehoeksgeval », maar liefst geen commissie en geen tribunaal.
De voorzitter. Wat denkt u van het raadplegen van de verpleegsters en verplegers ?
De heer Léon Favyts. De verpleegsters en verplegers staan het dichtst bij de patiënt. Zij hebben waarschijnlijk de beste kijk op de situatie.
Mevrouw Marie Nagy. Ik denk dat niemand er voorstander van is dat een « tribunaal » zich over de zaak buigt. Het voorstel om een derde persoon bij de beslissing te betrekken, heeft niets te maken met het instellen van een « tribunaal ». Het gaat juist om ondersteuning van de patiënt en de mogelijkheid om te onderhandelen met zijn arts. Dat is het tegenovergestelde van het instellen van een « tribunaal ».
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wilde precies hetzelfde onderwerp aansnijden. Gisteren hebben we kunnen horen hoe de groepen voor hulp bij het nemen van een beslissing, die in bepaalde ziekenhuizen bestaan, in de praktijk werken. Wanneer er een moeilijke beslissing moet worden genomen, bijvoorbeeld in het geval van het staken van de behandeling, komen de betrokken artsen en degenen die dicht bij de patiënt staan bij elkaar. Het gaat hier vooral om verpleegkundigen, de behandelend arts en soms de huisarts. Men buigt zich dan enkel en alleen over de wens van de patiënt. Het woord « tribunaal » stuit me tegen de borst omdat er geen rekening wordt gehouden met het feit dat een dergelijke bijeenkomst in bepaalde ziekenhuizen noodzakelijk is om de stem te kunnen horen van de patiënt of van andere personen dan de arts die de wens van de patiënt tot uitdrukking brengen. Een patiënt die zich afhankelijk voelt en die onder de indruk is van de hiërarchische verhoudingen kan moeilijk zijn vrije wil uiten.
Het doel van het voorstel is het scheppen van situaties waarbij de personen die dicht bij de patiënt staan, bijeenkomen, zoals de verpleegkundige en, waarom niet, degene die de kamer schoonmaakt. Aan hen worden vaak de echte vragen gesteld. Alles wat de patiënt zegt, moet worden verzameld met dien verstande dat de arts zich niet bij de mening van anderen moet neerleggen aangezien deze uitspraken hem niet binden en ze niet dwingend zijn. Nadat hij iedereen heeft gehoord, richt de arts zich weer tot de patiënt. De crisisgroep is zelfs niet op de hoogte van de beslissing die de arts vervolgens in geweten neemt tijdens de « colloque singulier » met de patiënt. Ik denk dat we zeer goed moeten opletten wanneer op een conservatieve manier met een dergelijke raadpleging wordt omgegaan. Nu dergelijke crisisgroepen en groepen voor hulp bij het nemen van een beslissing in de praktijk werken, krijgen we inderdaad de indruk dat ze onmisbaar zijn voor de modernisering van ziekenhuizen en van de cultuur in de ziekenhuizen. Het is dus zaak om de artsen en verpleegkundigen die naar hier zullen komen te vragen naar de manier waarop deze raadpleging in de praktijk werkt.
Wij hebben absoluut niet de wens om een « tribunaal » op te leggen. De derde persoon waarop men een beroep doet, kan deel uitmaken van een ethische commissie of van om het even welke sector van het ziekenhuis. Deze persoon moet alleen maar de functie van onafhankelijke derde uitoefenen, dat wil zeggen van een persoon die de patiënt niet kent en die slechts met aandacht komt luisteren. Maar ik begrijp dat dit moeilijk duidelijk te maken is.
De heer Léon Favyts. Ik neem er nota van dat het om een agora gaat en niet om een beslissingsforum. Dat is een groot verschil. Men mag natuurlijk discussiëren. Men moet echter niet vergeten dat de dokter en de omstaanders de tijd hebben, maar dat voor de patiënt elke dag, elk uur, elke minuut telt. De beslissing moet dus zo snel mogelijk kunnen worden genomen. Een te lange discussie of een commissie zijn dus uit den boze.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Er is waarschijnlijk nog wel een andere visie op mens en samenleving over het volgende. De getuige zegt met grote zekerheid dat zelfbeschikking en onvrijwillige euthanasie niets met elkaar te maken hebben en dat het hellend vlak een ideologisch argument is dat te pas en te onpas wordt gebruikt. Baseert de getuige zich dan op een koele en afstandelijke visie op de samenleving en op het mensenleven ? Iemands zelfbeeld wordt immers bepaald door wat anderen over hem denken. Als iemand een situatie niet meer leefbaar vindt, is dat idee mee bepaald door de sociale omgeving.
Er is maatschappelijke beroering. Ik krijg dagelijks post, waarschijnlijk meer dan andere commissieleden, waaruit blijkt dat mensen de legalisatie een aantasting van hun bestaansgrond vinden. Zij voelen zich als subjecten teruggeworpen op hun eigen autonomie. Zij moeten zelf beslissen of ze bij ziekte al dan niet willen verder leven, terwijl, indien euthanasie geen normale medische handeling wordt, zij willen vertrouwen op de vanzelfsprekendheid dat ze verzorgd worden, dat er een sociale omgeving is, dat er solidariteit bestaat in de samenleving en dat ze geen pijn zullen leiden.
Ik ga er niet mee akkoord dat zelfbeschikking en onvrijwillige euthanasie niets met elkaar te maken hebben. De keerzijde van de zelfbeschikking is dat, als men afhankelijk is geworden van anderen, men zich eigenlijk moet verantwoorden voor de last van het bestaan die men aan anderen oplegt. Begrijpt de getuige die maatschappelijke beroering ?
Wij weten dat de voorgestelde wetgeving, indien ze wet wordt, een wereldprimeur zal zijn, maar zal het ook een vooruitgang zijn ? Andere democratieën hebben na een groot maatschappelijk debat anders beslist en zijn zeer huiverachtig, precies wegens het solidariteitsvermogen in onze samenleving. Dat solidariteitsvermogen wordt aangetast door die resolute zelfbeschikking. Begrijpt de getuige die argumenten ?
De heer Léon Favyts. Mevrouw De Schamphelaere heeft gelijk door te stellen dat wij relationele wezens zijn, maar wij sterven alleen. Het is waar dat niet iedereen wilsautonomie kan verdragen.
Yvon Kenis, de vorige voorzitter van de Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, heeft aan de helft van de patiënten de waarheid verteld en aan de andere helft niet. Na verloop van tijd kende de helft van de patiënten de waarheid en de andere niet, maar het ging niet om dezelfde mensen als aanvankelijk. Sommige mensen wilden dus de waarheid kennen en anderen beseften de waarheid maar al te goed. Hetzelfde gebeurt met de euthanasievraag : sommige mensen staan liever hun wilsautonomie af, geven liever hun leven in de handen van de arts, anderen willen voor zichzelf opkomen en de regie van het eigen leven tot het laatste moment in handen houden.
Misschien heb ik wat te zwaar gehamerd op het verschil in ideologie. Dat verschil speelt echter minder dan men denkt. Er zijn immers oude, katholieke geneesheren die er geen problemen mee hebben, en jonge, prestatiegerichte vrijzinnige geneesheren die er wel problemen mee hebben. Ik heb hier een recente brief van een arts, dokter Erik Van Linden uit Willebroek, die deze brief geschreven heeft voor een opiniestuk in De Standaard.
Die dokter schrijft het volgende. « Was het toeval dat de opiniestukken van Luc Versteylen sj. en dat van dokter Wim Distelmans en zijn team zonder één dag onderbreking naadloos in elkaar overgingen ? Een gelovige pater en vier vrijzinnige artsen vinden elkaar in dezelfde fundamentele zorg en bekommernis om medemensen op dat laatste stukje weg dat we ooit gans alleen zullen moeten afleggen. Het stuk vóór de dood bij Wim Distelmans, het stuk na onze dood bij Versteylen. Een groot stuk van die weg gedragen weliswaar door wie ons dierbaar zijn en voor wie wij de moeite waard gebleven zijn. Maar dat allerlaatste stuk moeten we alleen gaan, losgelaten. Als gelovige pratikerende huisarts sta ik honderd procent zowel achter de zienswijze van dokter Wim Distelmans en het Palliatief Netwerk Vlaanderen als achter de oproep van Luc Versteylen. In woord en daad volg ik sinds jaren de benadering van Wim Distelmans en die lijn zal ik blijven aanhouden. Mijn persoonlijk levenstestament is mijn houvast. Het zou mooi zijn indien meer artsen openlijk hun steun aan beide opiniestukken zouden betuigen en er consequent naar handelen indien de vraag erg duidelijk is. Dank u, auteurs voor deze beide pareltjes. » Dat is nu de mening van een katholieke, praktiserende huisarts.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik wens nog even door te gaan op de theorie van het hellend vlak. Om economische redenen kunnen mensen ook in leven worden gehouden. Dat gebeurt dagelijks. U zei dat de huidige situatie verre van goed en ondoorzichtig is. Zou het niet kunnen, en Nederlandse cijfers geven dat ook aan, dat een duidelijke wetgeving die misbruiken uitsluit, ervoor zorgt dat we een hellend vlak naar boven krijgen in de plaats van een hellend vlak naar beneden, zoals ons altijd wordt voorgehouden, met het gevolg dat misbruiken worden voorkomen ?
Een tweede punt is de dialoog tussen patiënt en arts. Ik ga niet zo ver als mevrouw Nyssens die beweerde dat ook de poetsvrouw aan het bed mag staan. De beslissing moet bij de patiënt liggen. Maar wat is de positie van de familie en de naasten ? Zij zijn hoe dan ook betrokken bij de dood van een ouder, een kind of een partner. Welke plaats geeft u hen, wel wetende dat de beslissing een zaak is van de patiënt en de arts ? Hoe gaat dat volgens u in de praktijk ?
De heer Léon Favyts. Over dat hellend vlak zullen we het niet meer hebben. Dat hoeft er overigens niet te komen. De kwestie van de familie is belangrijker. Ik neem aan dat een arts vooraleer hij een dergelijke zwaarwichtige beslissing om het leven te verkorten of te beëindigen neemt, alle mogelijke voorzorgsmaatregelen neemt. Hij zal alle personen die u heeft opgesomd zeker raadplegen, als het maar geen verplichting wordt. Als de patiënt niet langer uiting kan geven aan zijn wil, kan de arts altijd die andere personen raadplegen. Zij mogen niets afdwingen, alleen de patiënt zelf kan en mag afdwingen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik wens aan de heer Favyts dezelfde vraag te stellen als aan mevrouw Herremans. Zijn er mensen die een levenstestament maken en regelmatig vernieuwen, en die vervolgens plots afhaken ? Welk percentage haakt af ?
Ik meen dat er een misverstand bestaat over personen die over een levenstestament beschikken. Soms wordt gedacht dat zij in een niet-terminale fase op een bepaald ogenblik plotseling voor euthanasie kiezen. Ik meen dat ze die keuze enkel maken op een ogenblik dat de draagkracht compleet is verdwenen. Wat is uw ervaring terzake ?
Uit de statistieken over de sterfgevallen in Vlaanderen blijkt dat 39,3 %, dus bijna 40 %, wordt geholpen in de stervensfase. In 3,2 % van de gevallen is er sprake van euthanasie zonder voorafgaande vraag van de patiënt. In Nederland is dat percentage veel kleiner. U heeft reeds gezegd dat euthanasie zonder instemming ontoelaatbaar is. Meent u dat het voorstel van zes personen van de meerderheid, dat op de instemming van alle VLD-senatoren kan rekenen, de ondoorzichtigheid en het gebrek aan controle die nu heersen, kan tegengaan ? Bijna tweeduizend mensen die zonder vraag worden geëuthanaseerd, dat kan niet. Meent u dat ons voorstel zal leiden tot rechtszekerheid voor de patiënt en de arts ? Ik meen dat ons wetsvoorstel in hoge mate misbruiken zal voorkomen en we zijn ook bereid een aantal punten te verduidelijken. Wij wensen maar één ding : een klare, heldere, duidelijke wetgeving waarbij mensen die euthanasie vragen, die ook kunnen krijgen. Wat is uw mening hieromtrent ?
De heer Léon Favyts. Op uw vraag over de afhakers kan ik geen precies antwoord geven. Zestien jaar geleden zijn we met drie leden gestart, het minimum om een vzw op te richten. Vijf jaar later waren we met 331, tien jaar later met 1 375, vijftien jaar later met 3 000 en nu met ongeveer 3 500. Het gaat om een trage, maar constante groei. Natuurlijk zijn er personen die hun lidmaatschap niet bevestigen of hernieuwen. Er bestaan hiervoor verschillende redenen : de betrokkenen zijn gestorven, ze zijn verhuisd zonder een adreswijziging mee te delen of ze hebben hun mening gewijzigd, wat heel zelden voorkomt. De stijgende lijn van ons ledenaantal wijst erop dat slechts weinigen afhaken. Ik kan u echter geen precies cijfer geven.
De afnemende draagkracht van de zieke of de terminale patiënt is natuurlijk een feit. De vraag wordt niet op een bepaald ogenblik gesteld, ze groeit en rijpt zeer langzaam. Sommige van onze leden zijn reeds meer dan tien jaar of zelfs vanaf 1984 lid. Toen al konden ze niet akkoord gaan met de huidige situatie. Die mensen hebben hun wil duidelijk opgeschreven voor het moment dat de tijd gekomen zal zijn.
Dan kom ik bij de 40 % die bij het levenseinde wordt geholpen. Het gaat hier om medische hulp bij het sterven. Ik neem aan en ik hoop dat die hulp in de meeste gevallen kan worden verantwoord. Om die reden vind ik het wetsvoorstel van de huidige meerderheid zeer goed en concreet. Het komt helemaal overeen met de voorstellen die wij al vele jaren bepleiten. Ik ben blij dat ik eens een positief wetsvoorstel mag begroeten en bedank er de indieners dan ook voor.
De heer Philippe Mahoux. Ik geloof niet dat we zomaar moeten aannemen dat er slechte artsen zijn die niet luisteren, goede verpleegkundigen die wel luisteren en eventueel ziekenverzorgers die luisteren. Wat de functie ook is van de personen die de patiënt omringen, er zijn er die luisteren en er zijn er die niet luisteren. Het is bespottelijk om te stellen dat het afhangt van de functie of ze al dan niet luisteren.
De voorzitter. Hebben artsen evenveel tijd om naar een patiënt te luisteren als verpleegkundigen ?
De heer Philippe Mahoux. De werkdruk van verpleegkundigen is van dien aard dat ook zij weinig tijd hebben. Er zouden bovendien meer verpleegkundigen moeten zijn.
Professor Schotsmans heeft het gisteren gehad over het inwinnen van advies. Dat zou ertoe leiden een derde een ethicus te raadplegen, die geen invloed uitoefent op de beslissing maar advies geeft en als het ware een geestelijk leidsman is voor hetzij de patiënt, hetzij de arts. Hoe denkt u het advies van zo'n geestelijk leidsman verplicht te kunnen stellen ?
Aangezien u de vertegenwoordiger bent van de vereniging Recht op Waardig Sterven in Vlaanderen, kom ik terug op het voorstel dat professor Schotsmans gisteren heeft gedaan. Er schijnen specifieke regels te bestaan die in bepaalde ziekenhuizen gelden. Er is voorgesteld deze regels in alle ziekenhuizen toe te gaan passen. Als dat niet bij wet wordt geregeld, zie ik niet hoe dit kan worden afgedwongen.
Bent u op de hoogte van het bestaan van dergelijke regels in bepaalde ziekenhuizen ?
De heer Léon Favyts. Soms gaat het om ongeschreven regels en soms gaat het om geschreven regels. Zo wordt in de meeste universitaire ziekenhuizen van Leuven een wachttijd van zes maanden gehanteerd bij bewusteloze patiënten. Iemand in een comateuze, een vegetatieve of een persisterend vegetatieve toestand wordt na zes maanden automatisch ontkoppeld. Er bestaan soortgelijke regels in de diverse ziekenhuizen. Elk ziekenhuis heeft zijn eigen reglementering terzake. Bepaalde mensen kan men niet blijvend artificieel in leven houden. Er moet ergens een limiet zijn. Elk ziekenhuis dat zijn eigen ethisch comité heeft, maakt daar een reglementering over. Ik dacht dat dat het antwoord was dat u verwachtte.
De heer Jan Remans. Ik heb begrepen dat de heer Favyts de nadruk legt op de autonome, vrijwillige vraag van de patiënt als eerste voorwaarde voor euthanasie. Dat hebben wij hier al allemaal bij herhaling gezegd. Ik heb ook begrepen dat hij zich aansluit bij de zorgvuldigheidsvoorwaarden zoals ze nu geformuleerd zijn. Wij werken hier nu hard om deze zorgvuldigheidscriteria te verbeteren, te verfijnen en uit te werken. Het is echter ook belangrijk dat op die zorgvuldigheidscriteria een controle gebeurt. Hoe ziet u met uw ervaring de controle op de correcte toepassing van die zorgvuldigheidsmaatregelen ? Vandaag nog meer dan de vorige dagen krijg ik, als mens onder de mensen en als arts onder de artsen, schrik van de juristen en het juridisme.
De heer Hugo Vandenberghe. Moet ik misschien buitengaan ? Ik heb schrik van de artsen die in ons land zonder verzoek van de patiënt doden, jaarlijks bijna 4 000. Die hebben de juristen niet op hun geweten.
De heer Jan Remans. Daarom onderstreep ik juist dat het vrijwillige verzoek van de patiënt de eerste voorwaarde is voor euthanasie.
De heer Léon Favyts. Die vrijwillige uitdrukking van de wilsbeschikking wordt inderdaad bevestigd door de mandatarissen. In onze organisatie wordt die jaarlijks bevestigd door een kleefzegel. In dat geval kan men dus niet beweren dat een bepaalde persoon na verloop van tijd van gedacht zou veranderd zijn.
In Nederland zijn er zeven zorgvuldigheidscriteria opgelegd. Ik kan ze niet ogenblikkelijk citeren, maar ik denk dat ze ook opgenomen zijn in het wetsvoorstel. Ze lijken me zeer concreet en positief. Ik heb daar verder geen bijzondere vragen bij of bezwaren tegen. Het lijkt me allemaal heel correct geformuleerd.
De heer Jan Remans. Mijn concrete vraag was hoe u de controle ziet op het correct uitvoeren van die zorgvuldigheidscriteria om ons te beschermen, niet tegen de juristen, maar tegen het juridisme.
De heer Léon Favyts. Wij zijn inderdaad tegenstander van juridisme en bureaucratie. Een bepaalde persoon heeft een wilsbeschikking en heeft een onderhoud met zijn arts. Desgevallend kan daar nog een derde persoon bij worden betrokken. Maar de beslissing wordt hoe dan ook door de patiënt en de arts genomen. De controle kan, mag en moet a posteriori gebeuren volgens de opgelegde procedure. Ik zie niet in waarom dat zou moeten worden bijgewerkt.
De heer Hugo Vandenberghe. Die vragen roepen bij mij andere vragen en bedenkingen op. Ten eerste is er die permanente verwijzing naar Nederland als een succes. Maar uit internationale publicaties over de cijfers in Nederland blijkt dat na meer dan vijftien jaar euthanasiepraktijk de aangifte van euthanasie slechts in veertig procent van de gevallen gebeurt. Hoe kan men met zekerheid spreken over de praktijk in Nederland, wanneer zestig procent van de zogenaamde euthanasiegevallen en dan weten we nog niet onder welke voorwaarden ze zijn gebeurd niet eens geregistreerd zijn ? Hoe kan daaruit de conclusie worden getrokken de situatie onder controle zou zijn, indien de Nederlandse praktijk zou worden gevolgd ? Het wetenschappelijk onderzoek, gepubliceerd in internationale tijdschriften vorig jaar, spreekt immers duidelijk over het « Nederlandse hellend vlak », omdat men er de situatie na al die jaren niet onder controle heeft.
Artikel 2 van het EVRM bepaalt dat de wet het menselijk leven moet beschermen. Hoe kan men dan de vraag onder welke voorwaarden iemand anders kan worden gedood, het vaststellen van die voorwaarden en de handhaving van de norm voorstellen als juridisme ? Weten we nog waarover we spreken ? Als men weet onder welke strenge voorwaarden de overheid wettelijk mag tussenkomen of de vrijheidsberoving van de mens mogelijk is, hoe kan men dan het juridisch formuleren van de waarborgen tegen misbruik inzake het actief doden van de medemens beschrijven als juridisme ?
De heer Léon Favyts. Ik dacht bijna dat de heer Vandenberghe een medestander geworden was. Het is waar dat het euthanasiebeleid in Nederland geen succes is. De reden moet gezocht worden in het feit dat het Nederlands beleid een gedoogbeleid is, wat betekent dat euthanasie er nog steeds in de strafwet staat ingeschreven. Daarom moet er in België een degelijke wetswijziging komen.
De heer Vandenberghe zei ook dat het leven bewaard en beschermd moet worden. Uiteraard moet het beschermd worden. Het moet echter niet altijd bewaard worden. Iemand heeft ooit gezegd dat het leven een geschenk van God is en dat het mag teruggeven worden als het ophoudt een geschenk te zijn.
De heer Hugo Vandenberghe. Er heerst permanent verwarring wanneer wij confessionele argumenten aanvoeren. Ons standpunt is ingegeven door intrinsieke eigen waarborgen. De tegenstelling tussen confessionele en niet-confessionele stelling bestaat niet in dit debat, want zowel in het confessionele kamp als in het niet-confessionele vindt men voor de verschillende voorstellen voor- en tegenstanders.
De voorzitter. We gaan verder met de hoorzitting met mevrouw Thérèse Kempeneers, algemeen secretaris van de Franstalige organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik wil mijn verklaring beginnen met een korte toelichting op het werk van onze organisatie zodat u begrijpt waarom wij ons hebben opgeworpen om deel te nemen aan het debat over de euthanasiewet. De nationale organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten bestaat al 40 jaar. De Franstalige organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten en de Vlaamse Vereniging voor hulp aan verstandelijk gehandicapten zijn ongeveer tien jaar geleden ontstaan ten gevolge van een hervorming van het staatsbestel. De drie organisaties houden zich bezig met het verdedigen van de belangen, zowel op materieel als immaterieel vlak, van personen met een verstandelijke handicap en hun familie. Onze organisaties behoren niet tot een politieke stroming en respecteren alle godsdienstige en filosofische opvattingen. Wij streven naar een sociale integratie van gehandicapten. Wij zijn van mening dat daadwerkelijke deelname van de gehandicapten, van hun ouders of van hun wettige vertegenwoordigers op alle gebieden die hen betreffen, van groot belang is. Alle rechten van gehandicapten moeten worden gegarandeerd en hun recht op zelfbeschikking moet worden gerespecteerd, terwijl tegelijkertijd rekening wordt gehouden met de bescherming die zij behoeven. Voor gehandicapten moeten de rechten van de mens net zo goed in acht worden genomen als voor alle andere mensen. Onze drie organisaties en de leden die wij vertegenwoordigen, willen dus hun stem laten horen bij de discussie omtrent het al dan niet legaliseren van euthanasie.
Eenieder staan de criminele daden waarvan gehandicapten in een recent verleden het slachtoffer zijn geweest, nog helder voor de geest. Onze maatschappij is tegenwoordig niet veilig voor eugenetische praktijken. De huidige discussie alarmeert ons vanwege de ontwikkelingen die er in de toekomst uit zouden kunnen voortkomen. Euthanasie roept, wanneer het gaat om verstandelijk gehandicapten, bio-ethische vragen op waaraan onze organisaties niet voorbij kunnen gaan.
Het is van belang om duidelijk vast te leggen wat we bedoelen met een verstandelijke handicap. Over wie hebben wij het ? Wie vertegenwoordigen wij ? Er bestaat een algemene internationale classificatie van gehandicapten, die in 1970 is opgesteld op initiatief van de Wereldgezondheidsorganisatie. Deze classificatie is sindsdien enkele malen aangepast. Het belang van deze abstracte classificatie is dat zij van nut kan zijn bij het analyseren van verschillende situaties.
De definitie maakt onderscheid tussen drie niveaus : het gebrek, het onvermogen en de handicap. Een ongeluk of een ziekte kan bijvoorbeeld een tijdelijk of een permanent gebrek veroorzaken. Dit gebrek kan echter ook leiden tot een vorm van onvermogen die weer de oorzaak van de handicap is. De gebreken hebben betrekking op elke verandering van het lichaam of het uiterlijk, en op organische en functionele afwijkingen, ongeacht de oorzaak.
Onvermogen heeft betrekking op de gevolgen van het gebrek voor de functionele activiteiten van het individu : met onvermogen worden dus de verstoringen bedoeld op het niveau van de persoon zelf.
Met handicap worden de vooroordelen bedoeld die betrekking hebben op het individu vanwege zijn gebrek of onvermogen : de handicap geeft dus het aanpassingsvermogen van het individu weer en de interactie met zijn omgeving.
De verstandelijk gehandicapte in het bijzonder is in 1992 als volgt gedefinieerd door de Amerikaanse Organisatie voor verstandelijk gehandicapten : « De geestelijke achterstand wordt gekenmerkt door een beduidend lager dan gemiddeld functioneren op intellectueel gebied, en door beperkingen op ten minste twee aspecten van het adaptief functioneren : communicatie, persoonlijke verzorging, huishoudelijk werk, gezondheid, veiligheid, vrije tijd en het lerend vermogen... »
De achterstand of de verstandelijke handicap treedt op voor de leeftijd van 18 jaar. Om de diagnose verstandelijke handicap te kunnen stellen moet bovendien rekening worden gehouden met de culturele en taalkundige context waarbinnen de persoon functioneert, waarbij het functioneren van personen van dezelfde leeftijd in dezelfde situatie als referentiepunt wordt gebruikt, terwijl ook rekening wordt gehouden met de vaardigheden en de mogelijkheden van deze persoon en met de ondersteuning die nodig is voor een optimaal functioneren in de maatschappij.
Voordat de definitie door de WHO werd opgesteld, werden verstandelijke handicaps lange tijd eenvoudigweg gemeten met behulp van het intelligentiequotiënt. Deze waardering vindt men nog steeds terug in de wetgeving. De verdeling van het IQ volgt een Gauss-curve, waarbij het gemiddelde tussen 100 en 110 ligt. Personen met een IQ onder 75 hebben een verstandelijke handicap.
Personen met een IQ tussen 75 en 55 zijn licht verstandelijk gehandicapt, een IQ tussen 54 en 35 betekent matig verstandelijk gehandicapt en een IQ tussen 34 en 20 zwaar verstandelijk gehandicapt. Een IQ lager dan 20 betekent dat een persoon diep zwakzinnig is. Het begrip IQ is in onbruik geraakt, maar het geeft wel duidelijk aan om welke personen het gaat en met welke problemen zij te maken hebben.
Men moet natuurlijk op de hoogte zijn van het feit dat de handicap allerlei oorzaken kan hebben. Dit kan een genetische oorzaak zijn, zoals een afwijking in de chromosomen. Iedereen kent de personen met trisomie, ook wel het syndroom van Down genoemd, die voorheen meestal mongooltjes werden genoemd. Er bestaan nog andere vormen van afwijkingen in de chromosomen.
Een handicap kan ook het resultaat zijn van omgevingsfactoren die zijn veroorzaakt door gebeurtenissen voor, tijdens of na de geboorte. Voor de geboorte gaat het om ziekten die de moeder heeft opgelopen, of door de risicosituaties waarin sommige moeders zich bevinden, zoals roken, alcoholgebruik of moeilijke werkomstandigheden. Tijdens de geboorte kunnen allerlei complicaties rondom de bevalling optreden. Na de geboorte kunnen ongelukken of ziekten de baby treffen, bijvoorbeeld hersenvliesontsteking of encefalopathie.
Om hoeveel mensen gaat het ? Ik vind het van belang dat u in dit debat moet weten om hoeveel mensen het gaat. Er bestaan in België geen statistieken over het aantal mensen dat een verstandelijke handicap heeft. Men zegt dat in de geïndustrialiseerde landen 3 % van de totale bevolking een verstandelijke handicap of een ontwikkelingsachterstand heeft.
Ik kan u een verklaring geven voor het feit waarom er geen statistisch materiaal bestaat over het aantal gehandicapte personen. Ik kan erop terugkomen, als u dat wenst, tijdens de vragen. Binnen deze 3 %, heeft 2,5 % een lichte achterstand en een IQ tussen 75 en 55, waarbij met name het laatste cijfer onderscheidend is, 0,4 % een handicap die gematigd of zwaar is en 1 % is diep zwakzinnig.
Voor België betekent dit een totaal van verstandelijk gehandicapten tussen 200 000 en 250 000 personen, waarvan 40 000 - 50 000 personen een IQ hebben dat lager is dan 55.
Welke vragen worden voor ons opgeroepen door het debat over de euthanasie ? Met de zojuist beschreven bevolkingsgroep in het achterhoofd komen er vier vragen op. In de eerste plaats om wat voor soort euthanasie gaat het ? Het gaat hier om actieve euthanasie en niet, als ik het goed heb begrepen, om passieve euthanasie, waarbij een medicijn wordt stopgezet dat geen uitwerking meer heeft. Het gaat ook niet om indirecte euthanasie, waarbij de dosering van pijnstillers wordt verhoogd met als doel het lijden van de patiënt te verkorten in de wetenschap dat de dood op een bepaald moment zal intreden.
Op wie heeft deze wet betrekking ? In de tekst staat : een meerderjarige of ontvoogde minderjarige patiënt die handelingsbekwaam en bij bewustzijn is en die duidelijk, ondubbelzinnig, weloverwogen, herhaald en duurzaam om euthanasie verzoekt. In de tekst staat ook : een patiënt die niet bij bewustzijn is en die, toen hij nog wel bij bewustzijn en handelingsbekwaam was, de wens te kennen heeft gegeven dat een arts zijn leven beëindigt als er geen enkel middel bestaat om hem weer bij bewustzijn te brengen en hij aan een ongeneeslijke, door een ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening lijdt.
Onze organisaties maken zich grote zorgen om deze twee omschrijvingen. Welke definitie krijgt de term « handelingsbekwaam » die hier bij « volwassene » en « minderjarige » wordt geplaatst ? Moet het begrip « handelingsbekwaam » in wezen worden gezien als iets anders dan juridische (on)bekwaamheid ?
Voor volwassen verstandelijk gehandicapten bestaan juridische beschermingsmaatregelen. Voor zwaar gehandicapte volwassen personen die een zeer laag IQ hebben en waarvan men het aantal in België op 25 000 schat, geldt een zogenaamde verlengde minderjarigheid. Deze wet, die in 1973 is aangenomen, verlengt de periode van het ouderlijk gezag over een kind dat een zware, permanente verstandelijke handicap heeft die resulteert in een volledige onbekwaamheid.
De voorzitter. Geldt dat ook voor mongolen ?
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Sommige personen met trisomie hebben inderdaad een status van verlengde minderjarigheid, maar dat geldt niet voor allemaal, omdat ze niet allemaal een laag IQ hebben. Er bestaan grote persoonlijke verschillen. Als de ouderlijke macht eindigt, doordat de ouders overlijden of de ouderlijke macht niet meer willen uitoefenen, wordt de gehandicapte onder voogdij geplaatst. Deze voogdij geldt voor het leven, dat wil zeggen dat de voogdij pas eindigt als de gehandicapte overlijdt.
Deze maatregel van verlengde minderjarigheid beoogt de gehandicapte en zijn bezittingen beter te kunnen beschermen. De verstandelijk gehandicapte krijgt een status die vergelijkbaar is met die van een kind van onder de vijftien jaar, dat wil zeggen dat hij niet kan trouwen en geen testament kan laten maken.
Voor mensen met een lichtere handicap bestaat een andere beschermingsmaatregel die in 1991 bij wet is geregeld en die de bescherming verzekert van goederen waarover de eigenaren zelf niet het beheer kunnen voeren. Deze wet heeft betrekking op meerdere bevolkingsgroepen : licht verstandelijk gehandicapten, seniele personen en personen die een zwaar ongeluk hebben gehad, kortom alle personen die op een gegeven moment niet hun eigen goederen kunnen beheren. Er wordt een bewindvoerder aangewezen die alleen de goederen van de gehandicapte beheert onder de voorwaarden van een mandaat dat variabel en onderhandelbaar is.
Ik wil hier even een zijsprong maken, aangezien wij deze wet voor het beheer van goederen op dit moment opnieuw onder de loep nemen. Naar ons idee moet deze maatregel worden aangevuld met het begrip vertrouwenspersoon. Voor licht verstandelijk gehandicapten kunnen bepaalde vragen die betrekking hebben op hun persoon, zoals de keuze van een woonplek of van bepaalde medische behandelingen ik denk bijvoorbeeld aan anticonceptie of sterilisatie niet door een bewindvoerder worden afgehandeld. Deze is hiertoe niet bevoegd, omdat hij de goederen beheert. De persoon met een lichte handicap moet iemand kunnen raadplegen die hem bij zijn overwegingen of in ieder geval bij het nemen van het besluit met raad en daad terzijde kan staan. De individuele vrijheid moet echter niet uit het oog worden verloren. Deze mensen beschikken vaak over uitstekende vaardigheden, maar moeten bij dit soort kwesties in bescherming worden genomen. Er bestaat dus een verlengde minderjarigheid voor ernstig gehandicapten en een bewindvoerder die de goederen beheert voor degenen die daartoe niet zelf in staat zijn.
Men mag echter niet vergeten dat niet alle verstandelijk gehandicapten van deze juridische beschermingsmaatregel profiteren vanwege de eenvoudige reden dat deze bescherming niet is aangevraagd. Zijn dat dan volwassen en handelingsbekwame personen ?
Wat kunnen we hieruit concluderen ? Degenen met een verlengde minderjarigheid worden beschouwd als onbekwaam. Zij vallen dus niet onder dit voorstel van euthanasiewet. Maar welke regel geldt voor degenen aan wie een bewindvoerder is toegewezen of voor degenen op wie geen enkele juridische bescherming van toepassing is ?
Wij vragen ons nog iets anders af : wanneer kan deze euthanasie worden toegepast ? In het huidige wetsvoorstel is geen sprake van een terminale levensfase maar van een staat van constant en ondraaglijk lijden en nood, die niet kan worden verlicht en die het resultaat is van een ernstige en ongeneeslijke aandoening ten gevolge van een ongeluk of een ziekte. Het is zo dat bepaalde verstandelijke handicaps het resultaat zijn van zware en ongeneeslijke aandoeningen die na een ongeluk of van een ziekte een degeneratief resultaat laten zien, maar die al vanaf de geboorte aanwezig waren.
Als men ervan uitgaat dat er in het wetsvoorstel geen sprake is van een terminale fase, kan hieruit een gevaarlijke conclusie worden getrokken voor sommige gehandicapte personen en met name voor sommige verstandelijk gehandicapten.
Nog een vraag : hoe en met hulp van wie ? De arts heeft de plicht zijn patiënt te informeren over alle aspecten van zijn gezondheid. Zijn verstandelijk gehandicapten wel in staat om te begrijpen wat de arts uitlegt aangezien hun intellectueel functioneren ingrijpend is gewijzigd en onder het gemiddelde ligt ?
Worden tijdens de discussies met de patiënt en zijn familie of vrienden wel alle aspecten van de behandeling besproken ? Het is onze ervaring en het blijkt ook uit getuigenissen die wij van families ontvangen, dat personen met een verstandelijke handicap van de gezondheidszorg en artsen en ziekenhuizen niet altijd een behandeling ontvangen die gelijkwaardig is aan die voor personen die niet gehandicapt zijn. Men kan zich afvragen welke voorstellingen artsen en verzorgend personeel zich maken van de kwaliteit van leven van lichamelijk of verstandelijk gehandicapten.
Vaak wordt de kwaliteit van leven wanneer het gaat om een gehandicapte anders beoordeeld dan wanneer het gaat om een persoon zoals u en ik. Uit getuigenissen die wij ontvangen, blijkt dat vaak wordt gezegd « dat is niet de moeite waard » of men ziet dossiers waarop staat « niet reanimeren ». Uit dit soort situaties blijkt dat er een probleem is. De zorgvraag moet worden beoordeeld vanuit de persoon en zijn handicap en niet alleen vanuit de te behandelen ziekte !
Als twee personen lijden aan dezelfde aandoening, en als een van de twee een lichamelijke of verstandelijke handicap heeft, worden zij niet op dezelfde manier behandeld. In het ziekenhuis en in de maatschappij in het algemeen worden gehandicapten negatief beoordeeld. Men ziet dat meteen bij de geboorte. Als een baby gehandicapt wordt geboren en deze handicap meteen al zichtbaar is, zegt men nog steeds soms tegen de familie « u kunt hem beter in een instelling plaatsen ». Dezelfde negatieve beoordeling als bij de geboorte zien we ook wanneer het gaat om het einde van het leven.
Ik wil nu enkele conclusies trekken uit hetgeen ik hier heb gezegd. In de eerste plaats moet worden voorkomen dat onomkeerbare beslissingen alleen worden genomen door experts die zich laten voorstaan op hun ervaring op het ene of andere gebied, maar die geen kennis hebben van verstandelijk gehandicapten. Onze organisatie streeft er natuurlijk naar dat de verstandelijk gehandicapten zelf aan het woord worden gelaten. Wij willen dat de daadwerkelijke deelname van verstandelijk gehandicapten wordt georganiseerd op alle gebieden die voor hen van belang zijn. Dat wil echter niet zeggen dat zij in staat zijn zich met volledige kennis van zaken uit te spreken over de aspecten van hun leven en zeker niet over het besluit om een einde aan dat leven te maken.
Voor degenen die onder een juridische beschermingsmaatregel zijn geplaatst of die een verlengde minderjarigheid genieten, kunnen noch de ouders, noch de voogden om actieve euthanasie vragen. Voor al diegenen voor wie geen beschermingsmaatregel geldt, kan niemand, noch de ouders noch een educatief team of een verzorgingsinstelling deze vraag om vrijwillige levensbeëindiging opwerpen.
Wij kunnen dus concluderen dat in het kader van de voorgestelde wet actieve euthanasie op verstandelijk gehandicapten is uitgesloten. Maar dit wetsvoorstel stelt echter wel een groot, meer algemeen probleem aan de orde.
Ik stel u nog een vraag : weerhoudt dit wetsvoorstel voortaan een arts ervan om de noodtoestand af te roepen behalve in de gevallen van euthanasie waarvan in het voorstel sprake is ? Wat gebeurt er dan met kinderen, minderjarigen en andere handelingsonbekwame personen, met verstandelijk gehandicapten die juridisch al dan niet handelingsonbekwaam zijn, maar die niet bewust en ondubbelzinnig hun toestemming kunnen uitspreken, en in het algemeen met alle personen die niet bij bewustzijn zijn en die geen levenstestament hebben opgemaakt of een gemandateerde hebben aangewezen ?
Als men artikel 8 leest, is deze twijfel alleszins gerechtvaardigd, omdat het lijkt of de rechtvaardiging die optreedt door het ontstaan van een noodtoestand zoals die in algemene zin geldt in het strafrecht, voortaan door strikte procedures is omgeven die niet van toepassing zijn op de hierboven genoemde personen.
Ten slotte moet met name prioriteit worden gegeven aan het uitbreiden van de palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten. Verzorgingsteams, verpleegkundig personeel, artsen en paramedici moeten voldoende opleiding krijgen zodat de pijn van de zieke onder controle kan worden gehouden, de familie kan worden ondersteund en de zorg kwalitatief beter wordt. Er moet een palliatieve zorg worden ontwikkeld en het betrokken personeel moet zo worden opgeleid dat ze verstandelijk gehandicapten kunnen begeleiden.
Wij wilden aan het debat over dit wetsvoorstel deelnemen om de rechten te verdedigen van degenen waarop dit voorstel misschien niet rechtstreeks van toepassing is. Wij willen ten koste van alles voorkomen dat zich ongewenste resultaten voordoen.
Zolang de plaats van lichamelijk en verstandelijk gehandicapten in onze maatschappij niet wordt erkend, zolang zij nog als onzichtbare burgers worden gezien en niet als volwaardige burgers met dezelfde rechten als iedereen, zolang op medisch gebied de handicap voor de ziekte komt, moeten wij als organisatie die hun woordvoerder is en van hun familie, waarschuwende kanttekeningen plaats en zorgen dat zich geen excessen voordoen.
De heer Philippe Monfils. Ik ken mevrouw Kempeneers al geruime tijd aangezien ik met haar heb samengewerkt toen ik minister van Sociale Zaken was en mij speciaal bezighield met de problemen van gehandicapten. Ik ben dus goed op de hoogte van de problematiek en ik meen dat wij toentertijd hebben geprobeerd om een aantal zaken te realiseren, met name om licht zwakzinnigen en gedragsgestoorden, zoals men die toen noemde, weg te halen uit de tehuizen waar ze niets te zoeken hadden en hen een normaal en aangenaam leven te bezorgen in hun eigen gezin of in een opvanggezin. Men kan mij dus niet verwijten dat ik me niet heb beziggehouden met de gehandicapten maar ik ben enigszins verbaasd dat men nog steeds bang is dat deze tekst die mij tamelijk helder lijkt, ongewenste gevolgen zal hebben.
Vreemd genoeg, bent u niet bang voor de gevolgen in de huidige situatie waar er helemaal geen wettekst bestaat ! Als we naar de cijfers kijken, die door niemand meer in twijfel worden getrokken, en die aangeven dat in Vlaanderen men kan de cijfers extrapoleren zich 1 000 gevallen van euthanasie voordoen zonder dat de patiënt daarom heeft gevraagd ... in hoeveel gevallen daarvan zou het gaan om verstandelijk gehandicapten ? Ik weet het niet. Misschien weet u het antwoord op deze vraag. Ik weet het niet en ik vrees dat daaronder mensen zijn die niets hebben gevraagd omdat ze niet in staat waren iets te vragen.
Ons wetsvoorstel heeft daarentegen het tegenovergestelde resultaat : men accepteert deze ultieme handeling slechts als de persoon bij bewustzijn is en volwassen. Het wordt duidelijk gesteld in de uitwerking van het voorstel : als het gaat om personen die in juridische zin wilsonbekwaam zijn het woord verstandelijk gehandicapten wordt zelfs gebruikt , is het overduidelijk dat euthanasie op geen enkele manier is toegestaan. Of het nu gaat om gevallen van verlengde minderjarigheid of van bewindvoerders die de goederen beheren, of om welke categorie dan ook.
Er bestaan inderdaad diverse categorieën gehandicapten die zeer nauwkeurig zijn vastgesteld door de Franse en de Vlaamse Gemeenschap we hoeven niet elders in Europa of de wereld te gaan zoeken en de uitvoering van het beleid voor de hulp aan gehandicapten waar wij het hier nu over hebben, betreft het Waalse Gewest. Op dat niveau bestaat er dus geen enkel probleem ! Doe de schrijvers van het voorstel geen proces aan op grond van vermeende bijbedoelingen : alle personen die onbekwaam zijn en alle gehandicapten zijn van het wetsvoorstel uitgesloten, vanwege redenen die duidelijk mogen zijn. En wij hebben altijd gezegd dat in geen enkel geval de discussie over dit probleem zal worden aangegaan, of het nu gaat om gehandicapten of om minderjarigen.
Een ander probleem is de houding van de arts die zich op een gegeven moment voor een persoon buiten bewustzijn geplaatst ziet, of het nu gaat om een gehandicapte of niet : moet hij hardnekkig voor het leven blijven vechten of niet ? Dat brengt ons terug bij het reeds gevoerde debat en in het wetsvoorstel wordt hier niet over gerept.
Wat betreft de zorg en het principe van gelijkwaardige behandeling, heb ik het gevoel dat u, met de euthanasie als uitgangspunt, de gezondheidszorg een proces aandoet, dat al eerder had kunnen plaatsvinden en dat ook nog later kan plaatsvinden, maar dat helemaal niet samenhangt met het probleem van de euthanasie. Het is inderdaad mogelijk dat patiënten niet gelijkwaardig worden behandeld al naar gelang hun economische of mentale omstandigheden, of al naar gelang hun mogelijkheid om zich te uiten. Maar het is vreemd dat u dat pas ontdekt nu een wetsvoorstel voor de euthanasie wordt ingediend !
Ik voor mij zou graag al deze problemen willen bezien in het licht van het beleid in de gezondheidszorg als geheel, die alle patiënten als dat nog niet het geval is op voet van gelijkheid zou moeten behandelen. Maar om het gezondheidsbeleid bij te stellen op basis van een wetsvoorstel over euthanasie, dat lijkt mij niet de juiste weg.
U hebt gelijk om deze vragen op te werpen en ik wil daar graag over praten, maar niet in het kader van de problemen omtrent de euthanasie. Deze vragen horen thuis bij de manier waarop de patiënt de diagnose te horen krijgt en waarop hij wordt behandeld. Daarover valt overigens genoeg te zeggen ! En ik kan u vertellen maar niet in het openbaar hoe personen soms verschillend worden behandeld al naar gelang hun maatschappelijke status ... Dat komt voor en wij moeten die situaties bestrijden, maar niet in het kader van dit wetsvoorstel. Ik kan u echter wel geruststellen en u inlichtingen verstrekken als antwoord op uw vragen.
Het is overduidelijk dat alle verstandelijk gehandicapten altijd uitgesloten zijn geweest van de mogelijkheid van actieve euthanasie en overigens ook van de mogelijkheid van langdurig gebruik van pijnstillers. Gisteren hebben we mevrouw Baum immers horen zeggen dat het eigenlijk hypocriet is om tussen deze twee onderscheid te maken : de dosis verdovende middelen langzaam verhogen tot de dood erop volgt of actieve euthanasie uitvoeren komt eigenlijk op hetzelfde neer ! Voor ons is dat inderdaad zo.
U zegt dat dit niet binnen het kader van dit wetsvoorstel valt. Voor ons valt het wel onder dit voorstel, omdat beide methoden op hetzelfde neerkomen ! Ik herhaal, wij sluiten alle verstandelijk gehandicapten uit van deze wet. Wat de andere vragen betreft die u stelt : het zijn voor stuk voor stuk interessante kwesties maar ze dienen niet te worden gesteld binnen de context van dit wetsvoorstel, maar in het kader van een fundamentele discussie over de organisatie van de gezondheidszorg.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik beoog geen polemische discussie, maar ik wens het voorstel beter te kunnen doorgronden. Ik begrijp niet goed op welk gebied artikel 4 van toepassing is : « iemand die zijn wil niet meer kan uiten ».
Ik heb hier voor me een studie die in Oxford is uitgevoerd in 1995 waarin wordt gezegd dat afwezigheid van het bewustzijn en wilsonbekwaamheid bij verstandelijk gehandicapten op hetzelfde neerkomen. Daarom zie ik niet waar het verschil zit. En wil ik graag weten wanneer het wetsvoorstel van toepassing is ?
De heer Philippe Monfils. Mijnheer Vandenberghe, daarnet kwam u nog in het geweer tegen een van onze collega's vanwege zijn formalisme en nu vergeet u de basis van ons recht ! In juridische zin is onbekwaamheid een heel precies omschreven begrip. Het is heel iets anders dan iemand die is weggezakt in bewusteloosheid, dus eigenlijk in coma is.
Als ik het heb over een verstandelijk gehandicapte uit een van de categorieën, gaat het om een persoon die als verstandelijk gehandicapte wordt erkend. Het gaat er dus niet om of hij toestemming heeft gegeven, want men weet dat deze toestemming mevrouw Kempeneers heeft het zoëven heel duidelijk gezegd wordt verzwakt door een bekende handicap, of deze nu al vanaf de geboorte bestaat of het resultaat is van een ziekte. Dit zijn twee geheel verschillende zaken. Mevrouw Kempeneers vraagt ons of we niet het gevaar lopen euthanasie toe te passen op verstandelijk gehandicapten zonder hun toestemming. Wij antwoorden daarop heel duidelijk : in geen enkel geval ! Verstandelijk gehandicapten wordt niet om hun toestemming gevraagd. Er is absoluut geen sprake van euthanasie in hun geval. En dat is de realiteit.
Zij kunnen immers niet duidelijk hun wil kenbaar maken en vallen daardoor buiten het kader van deze wet. Ik kan mevrouw Kempeneers dus geruststellen.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik wil ook geen polemisch debat voeren, maar voor niet-juristen, zoals ikzelf en andere leden van onze organisatie, roept het begrip « handelingsonbekwame volwassene » vragen op.
Volwassen verstandelijk gehandicapten vallen niet allemaal onder juridische beschermingsmaatregelen en zijn dus niet allemaal onbekwaam. En volwassen gehandicapten zijn niet allemaal ingeschreven in de categorieën die de heer Monfils noemt. Deze categorieën zijn vastgelegd door de Franse en de Vlaamse Gemeenschap en zijn van toepassing op personen die toegang hebben tot de georganiseerde diensten van het Waalse Gewest, de GGC in Brussel voor Franstalige inwoners van Brussel en het Vlaams Fonds in Vlaanderen. Het betreft personen die voor 20 of 30 % gehandicapt zijn.
Maar niet alle gehandicapten zijn ingeschreven voor een relevante dienst van het Waalse Gewest, de GGC of het Vlaams Fonds. Ik wil dus uw aandacht erop vestigen dat duidelijker moet worden gemaakt om welke mensen het gaat.
De heer Philippe Monfils. Wat u zegt, is niet helemaal exact. De lijst van categorieën en erkende personen is erg lang, en daarbij zijn zelfs personen met een zeer lichte handicap inbegrepen, zoals personen met karakterstoornissen en licht zwakzinnigen.
U weet dat deze personen voorheen in tehuizen werden geplaatst ook al was men van mening dat het niet nodig was en dat ze beter bij hun familie konden wonen. Maar wij wisten dat ze in een van de bekende categorieën thuishoren. Ik geloof dat sinds een jaar of twintig de gehandicaptenzorg grotendeels is georganiseerd.
De heer voorzitter. U hebt daar zelf een steentje aan bijgedragen.
De heer Philippe Monfils. Dat is niet wat ik wil zeggen, mijnheer de voorzitter.
De opeenvolgende ministers hebben allemaal zich hiervoor ingespannen. Ik geloof dat we nu een afdoende definitie en mate van bescherming hebben. Ik zeg niet dat alles nu in orde is, maar toch. En ik herhaal nogmaals dat het begrip bewustzijn van fundamenteel belang is.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ja, mijnheer Monfils, maar een volwassen persoon met een lichte verstandelijke handicap is bij bewustzijn. Hij is bewust, volwassen en bekwaam aangezien hij niet onder beschermingsmaatregelen valt die hem onbekwaam maken en omdat hij niet duidelijk in een van de bekende categorieën valt.
De heer Philippe Mahoux. Ik ben blij dat u bent gekomen, want ik vond eigenlijk al dat dit wetsvoorstel juist niet van toepassing is op de zieken waarmee uw organisatie zich bezighoudt.
Ik was eigenlijk verbaasd dat men de algemeen secretaris van de nationale organisatie voor hulp aan verstandelijk gehandicapten had uitgenodigd.
Maar nu ben ik daar toch blij om. In de eerste plaats maakt dat het mogelijk, en dat is uiterst belangrijk, om bezorgdheid die terecht kan ontstaan, onder woorden te brengen zelfs als afwijkingen van de door ons ingediende tekst deze angst in stand kunnen houden. Ik heb het nu duidelijk niet over uw organisatie.
In de tweede plaats ben ik er niet van overtuigd dat de problemen van geesteszieken vaak voor dit gehoor worden uitgesproken, dus is het nuttig dat dit nu eens gebeurt.
Wat de problemen en de zorgen betreft die u hebt geuit, begrijp ik dat uw eigen verhaal u tot de conclusie brengt dat deze wet niet van toepassing is op geesteszieken. Dat is inderdaad ook niet zo. In de door u vermelde categorieën, zijn de onbekwamen, die onder toezicht zijn gesteld en die onbekwaam zijn ...
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Het hoeft niet zo te zijn dat ze onbekwaam zijn. Ze kunnen hun goederen niet beheren, maar ze kunnen wel zelf hun leven leiden.
De heer Philippe Mahoux. Als er nadere preciseringen moeten worden aangebracht, op de door u aangegeven manier, dan kan dat natuurlijk. Ze komen echter op geen enkele manier in aanmerking. Als u denkt dat het van belang is om ten behoeve van dit aspect van het probleem nadere preciseringen aan te brengen die u en de families van verstandelijk gehandicapten gerust kunnen stellen, dan moet uiteraard een eenduidige formulering worden toegevoegd.
De bedoeling van de schrijvers van dit wetsvoorstel is uiteraard om mensen die pijn lijden te helpen door hen een waardige dood te bezorgen, door palliatieve zorg te bieden en door in te gaan op hun verzoek om hun leven te beëindigen. Maar, ik herhaal nog eens, dit heeft geen betrekking op verstandelijk gehandicapten. Ik ben dus erg blij dat u hier bent gekomen en tot dezelfde conclusie komt.
Ik weet dat ouders van volwassen gehandicapten bang zijn voor wat er met hun kind gebeurt als zij er niet meer zijn. Ik denk dat men deze bezorgdheid regelmatig tegenkomt. Deze bezorgdheid heeft echter meer te maken met hun persoonlijke toekomst dan met het probleem waar we het hier over hebben. Ik zou graag willen weten welk standpunt uw organisatie inneemt, wanneer verstandelijk gehandicapten hun ouders verliezen en welke doelen u ten behoeve van hen nastreeft ?
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik wil graag eerst een kleine correctie aanbrengen. Er is een groot verschil tussen geestesziekte en verstandelijke handicap. Deze twee groepen moeten niet door elkaar worden gehaald.
Ouders zeggen vaak tegen ons : « Wat zal er gebeuren als wij er niet meer zijn? »
Onze organisatie heeft diensten ontwikkeld om ouders te helpen bij de voorbereidingen voor na hun overlijden. Wij waarschuwen ouders dat hun kinderen hen in de meeste gevallen zullen overleven dankzij de vooruitgang van de medische wetenschap en dat als zij er niet meer zijn, er toch een persoon, een organisatie of een instelling moet zijn die zich over hun volwassen kind ontfermt.
Bovendien moet rondom de verstandelijk gehandicapte een sociaal netwerk worden opgebouwd zodat hij niet in zijn eentje ergens in een instelling zit.
Verder moeten maatregelen worden genomen ten behoeve van de juridische bescherming. Afhankelijk van het type handicap kan het gaan om een juridische verlenging van de minderjarigheid wij hebben de wet bestudeerd en wij hebben enkele voorstellen om deze te verbeteren of om een voorlopige bewindvoerder. Wij sporen de ouders altijd aan om dergelijke maatregelen te nemen.
Onze organisatie waakt er bovendien over dat de instelling waar de gehandicapte zich bevindt een zorg van hoog niveau biedt en verantwoordelijkheid draagt voor de gehandicapte.
Ik wil nu reageren op de opmerking van de heer Monfils dat hij verbaasd was dat wij het debat over de euthanasie aangrijpen om over de kwaliteit van de gezondheidszorg te praten.
Onze organisatie heeft niet gewacht tot dit debat om dit onderwerp aan te roeren : wij vragen al geruime tijd om een opleiding voor professionele krachten. Naar mijn mening heeft men een kans laten schieten om hierover te praten waardoor de kwaliteit van de zorg nog steeds in twijfel kan worden getrokken. Wij willen dat een aandoening bij een verstandelijk gehandicapte op dezelfde manier wordt behandeld als bij elke andere persoon.
De heer Philippe Monfils. Daar ben ik het helemaal mee eens. Die strijd is al twintig jaar aan de gang.
De heer voorzitter. Ik denk dat we de gedachtewisseling die net heeft plaatsgehad kunnen samenvatten met de volgende formulering : « Als het goed gaat zonder het te zeggen, gaat het nog beter wanneer het wel wordt gezegd. » Wij zullen aandacht schenken aan uw vraag. Ik denk dat het wetsvoorstel inderdaad aan uw vraag tegemoetkomt.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Het definiëren van het begrip bekwaamheid is dus duidelijk een probleem. We kunnen echt niet buiten deze hoorzittingen.
Bij alle sprekers, heb ik geconstateerd, is euthanasie een heel concreet probleem, maar steeds bleek ook weer dat het slechts het topje van de ijsberg is.
We praten vandaag over de gezondheidszorg. Gisteren hebben we algemene situaties bekeken waarin mensen aan het einde van hun leven komen, maar ik ben ervan overtuigd dat in de marge van de euthanasie nog enorme problemen moeten worden opgelost waar het gaat om het beleid in de gezondheidszorg en de organisatie van ziekenhuizen. Dit komt bij elke spreker opnieuw naar voren en ik vind het belangrijk dat te constateren.
Overigens maak ik mij zorgen over het toepassingsgebied van de wet, met name die uit 1991, die slechts betrekking heeft op goederen en niet op personen. We discussiëren nu over een wetsvoorstel waartoe het startsein al is gegeven tijdens het opstellen van de vorige wet. Uw organisatie heeft overigens opgemerkt dat deze wet moet worden aangepast zodat ook het persoonlijke en relationele aspect daarin tot uiting komt. Ik ben van mening dat we in een andere commissie op een ander tijdstip die wet uit 1991 moeten herzien.
Ik wil graag een laatste vraag stellen, ook al zullen sommigen daardoor misschien worden geschokt. U sprak over de manier waarop door de maatschappij wordt aangekeken tegen de mensen waar u zich voor inzet. Hebben de teksten van dit voorstel bij de families waarmee u werkt, reacties als angst en diepe bezorgdheid veroorzaakt ?
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Als de tekst wordt verduidelijkt met de strekking zoals die hier aan de orde is gekomen, denk ik dat die angst wel weer verdwijnt. Maar dat geeft nog geen oplossing voor de vraag en daarmee ga ik weer buiten het onderwerp van dit debat hoe op waardige en passende wijze moet worden gezorgd voor een persoon met een verstandelijke handicap die zich soms niet kan uitdrukken; hoe men kan begrijpen welke pijn een persoon lijdt die niet beschikt over het vermogen om te spreken. Dat sluit dus niet helemaal een debat uit over de kwaliteit van de zorg en de opleiding van professionele hulpverleners.
De heer Philippe Monfils. Dat is een ander debat dat niet past in het kader van het debat over de euthanasie.
De heer Philippe Mahoux. Het is echter juist om het probleem aan te roeren.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik ben van mening dat we niet om dit probleem heen kunnen, omdat we te maken hebben met ernstig zieke personen die zich in een terminale fase bevinden, die kwetsbaar zijn en lijden aan ongeneeslijke en ernstige aandoeningen en die hun pijn niet tot uitdrukking kunnen brengen. Dat mag dan geen reden zijn om de behandeling van deze mensen niet serieus te nemen.
De heer Alain Destexhe. Zoals de voorzitter al heeft aangegeven, zijn sommige dingen vanzelfsprekend, maar worden ze nog duidelijker door ze uit te spreken. Daarom wil ik dit punt extra benadrukken. Het eenvoudige feit dat u hier bent namens een organisatie die zich inzet voor mensen met een verstandelijke handicap kan het publiek de indruk geven dat voor deze mensen een gevaar dreigt.
Ik denk dat een verduidelijking nodig was maar ik wil u, net als mijn collega's, zeggen dat verstandelijk gehandicapten geheel buiten het kader van deze wet vallen, waarvan ik overigens niet een van de opstellers ben. Wij allen en ik denk dat wij unaniem zijn op dit punt zullen alles doen om uw twijfel en angst weg te nemen.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Het grootste probleem waar u mee te maken zult krijgen, is om exact te definiëren over wie u spreekt.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik ben blij met de gegeven uitleg. Ik wil, zoals andere senatoren dit reeds hebben gedaan, benadrukken dat wij op geen enkel ogenblik de gehandicapten hebben willen betrekken in dit voorstel. Dit voorstel is toch verdienstelijk omdat wij ermee willen voor zorgen dat misbruiken worden uitgesloten.
Door het onderzoek in Limburg, dat naar Vlaanderen werd geëxtrapoleerd en dat men ook elders wil uitvoeren, weten wij dat er op dit ogenblik heel veel euthanasie gebeurt zonder dat de patiënt daar op enige wijze bij betrokken is. Ik zal aan degenen die het onderzoek hebben gevoerd vragen of men weet of er mentaal gehandicapten bij de euthanasiegevallen betrokken waren. Dat zou ik precies willen weten. Eigenlijk is dit voorstel dus zeer nuttig om uit te sluiten dat mentaal gehandicapten het slachtoffer zijn van een ongevraagde euthanasie.
Dit voorstel gaat echter niet alleen over euthanasie, maar ook over palliatieve zorgen. Daarom ben ik blij over de bekommernis die werd geuit dat mentaal gehandicapten niet op dezelfde manier in de stervensbegeleiding en in de verzorging zouden worden behandeld dan de andere zieken. Gehandicapten zijn mensen die nog een grotere zorg en een grotere koestering zouden moeten krijgen dan andere zieken. Wanneer wij het voorstel over euthanasie zullen « uitklaren », zullen wij de nodige aandacht besteden aan wat zojuist werd gezegd.
Ook in het voorstel over de palliatieve zorgen zullen wij misschien een supplementair artikel moeten toevoegen in verband met de speciale aandacht die er moet zijn voor de verzorging en het levenseinde van mentaal gehandicapten.
Wij vonden deze getuigenis zeer nuttig. Wij hebben er nooit aan gedacht de mentaal gehandicapten in dit voorstel te betrekken.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. U moet onze bezorgdheid begrijpen. Wij leven in een maatschappij die prestaties belangrijk vindt, een maatschappij die personen die niet produceren, verwerpt of ze in ieder geval geen belangrijke plaats toekent.
Het gaat hierbij wel om 200 000 tot 250 000 personen. Dat is een niet te verwaarlozen aantal ! Deze mensen hebben ouders, sommigen hebben partners. Tezamen vormen ze een groot deel van de bevolking. U moet begrijpen dat wij het heel belangrijk vonden om de bezorgdheid van sommige van onze leden hier uit te spreken.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ook voor de mentaal gehandicapte willen wij de beste behandeling, precies zoals voor de doodzieke patiënt die op een bepaald ogenblik om euthanasie vraagt.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Als er belangrijke beslissingen moeten worden genomen voor mensen met een lichte verstandelijke handicap die niet onder bescherming staan, bijvoorbeeld als een zware behandeling moet worden uitgevoerd waarvan men niet weet of deze zal werken, hoe gaat dat dan precies in zijn werk ? Hebt u daarover informatie ? Bestaat er een vangnet om te voorkomen dat beslissingen worden gebaseerd op het feit dat deze mensen gehandicapt zijn ? Of bestaat dat helemaal niet ? Worden deze mensen minder goed behandeld en vanuit een andere visie ? Ik heb het dan over de zwaarste en moeilijkste beslissingen.
U hebt gesproken over ethische beslissingen zoals het weigeren van toegang tot sommige instellingen voor meisjes die niet zijn gesteriliseerd. Er bestaan moeilijke gevallen waarin men uiterst zorgvuldig moet omgaan met de bescherming van mensen met een verstandelijke handicap, terwijl men ook erkent dat ze wel kunnen aangeven wat ze willen. In mijn ogen ligt daar het probleem bij mensen met een verstandelijk handicap.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Op het moment vallen de meeste mensen met een lichte verstandelijke handicap niet onder een bepaalde juridische beschermingsmaatregel. Ze nemen beslissingen op basis van de informatie die ze van hun familie krijgen, van de instanties die voor hen zorgen of van mensen die ze ontmoeten. De voorlopig bewindvoerder gaat alleen over de bezittingen.
Het wetsvoorstel-Goutry met de amendementen du Bus de Warnaffe waar mevrouw Nyssens over sprak, heeft het begrip juridische vertrouwenspersoon geïntroduceerd. Dit begrip moet nog verder worden aangescherpt, want er moet ook rekening worden gehouden met het respect van de individuele vrijheid. Dit is een zeer delicaat probleem. Maar wij willen graag dat dit idee van een vertrouwenspersoon in de wetgeving tot uiting komt.
Onze organisatie werkt al een paar jaar samen met de heer Henrion en mevrouw Delruelle aan een wet die is gericht op de bescherming van mensen met een lichte verstandelijke handicap en hun bezittingen door een mentor aan hen toe te wijzen, dat wil zeggen een persoon die hen kan adviseren bij het nemen van belangrijke beslissingen en die zijn toevlucht kan nemen tot een ander redmiddel als de gehandicapte het advies niet opvolgt.
Tijdens de discussie over de wet van 1991 over de bescherming van de bezittingen van personen die deze zelf niet kunnen beheren, is deze wet over de mentor bekeken door de commissie voor de Justitie. Het begrip mentor is toen om twee redenen geschrapt.
In de eerste plaats moest de persoonlijke vrijheid van het individu en de niet-inmenging in het leven van het individu worden gerespecteerd.
In de tweede plaats is de bescherming van personen een zaak van de gemeenschappen. De federale overheid kan in deze materie geen wetgeving voorschrijven. Dat neemt niet weg dat er verschillende organisaties nu vragen om dit begrip van vertrouwenspersoon te introduceren. Het heeft niet alleen betrekking op verstandelijk gehandicapten, maar ook op geesteszieken, seniele personen en anderen die misschien tijdelijk hun bezittingen niet kunnen beheren. Het heet ook niet voor niets een voorlopig bewindvoerder. Het beheer hoeft slechts tijdelijk te zijn.
De heer Philippe Monfils. Beheren, inderdaad. Maar deze persoon moet niet in het leven van alle dag voor de verstandelijk gehandicapte gaan optreden. Ik heb me altijd tegen dat gevaar verzet. We willen niet terug naar een situatie waarin de gehandicapte niets te zeggen heeft en moet gehoorzamen aan de persoon naast hem.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Ik dacht dat ik duidelijk genoeg was in mijn uitspraak. Ik heb gezegd dat wij willen dat personen met een verstandelijke handicap deelnemen aan de beslissingen die over hen worden genomen. Maar er bestaan beslissingen die moeilijk zijn om te nemen, voor wie dan ook, en waarvoor een vangnet nodig is.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Het verheugt mij dat mevrouw Kempeneers hier vandaag haar bezorgdheid heeft mogen uiten en ik wens me graag bij haar aan te sluiten. Ik kom niet uit de verzorgingssector, maar heb in de kerstvakantie drie dagen lang met mentaal gehandicapten gewerkt. Op die drie dagen heb ik meegemaakt dat een gehandicapte naar de tandarts ging voor een vulling, maar dat al zijn tanden werden getrokken omdat hij maar een gehandicapte was.
In een ander tehuis heb ik gehoord dat een gehandicapte met een niercrisis naar het ziekenhuis werd gebracht, maar daar niet werd verzorgd. In dezelfde periode werd ook mijn man opgenomen en hij werd wel verzorgd. Dergelijke verhalen kreeg ik op drie dagen in het jaar 2000 te horen ! Het gaat hier volgens mij dus niet om uitzonderingen. Hierover moet worden gedebatteerd, want het is wraakroepend.
Het is erg dat een ernstige zaak als een euthanasiedebat noodzakelijk is om onze ogen te openen voor zaken die in de maatschappij fout lopen. Hierover wordt niet gepraat en niemand ligt ervan wakker, maar die zaken gebeuren dagelijks met evenwaardige mensen. Ik hoop dat de media hieraan eens aandacht besteden in plaats van aan onze werkzaamheden, waarbij we met alle omzichtigheid een wet tot stand proberen te brengen.
De voorzitter. U hebt gelijk, maar dat komt aan de orde in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden en niet hier.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Misschien moeten we ook in die commissie onze verantwoordelijkheid opnemen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Mevrouw De Roeck stelt een belangrijke zaak aan de orde. Personen met een lichte handicap vallen niet onder een beschermingsregel en worden als juridisch handelsbekwaam beschouwd, ook al wensen wij dat ze dat niet zijn in het debat over de euthanasie. Ik denk dat we zeer voorzichtig te werk moeten gaan omdat het soms moeilijk is een grens te trekken tussen in juridisch opzicht handelsbekwame personen die hun wil kunnen uiten en tussen personen die dat niet kunnen. Mylène Baum sprak gisteren van « incompetent ». Maar dat is geen juridisch begrip.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Dat komt uit het Engels.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik denk dat we verder moeten zoeken. We moeten niet zeggen dat het een probleem van de gezondheidszorg alleen is. We moeten verder gaan en nadenken over begrippen als bekwaamheid en bewustzijn, om mogelijke excessen te voorkomen. Ik ben er zeker van dat dit de wens van de opstellers van dit wetsvoorstel is. Maar men moet bij het opstellen van wetten ook zeker weten dat de woorden juist zijn gekozen.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik wil mevrouw Kempeneers in de eerste plaats bedanken dat zij hier haar bezorgdheid heeft willen uitspreken.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Het is niet alleen mijn bezorgdheid, maar ook die van de 12 000 leden van onze organisatie.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Natuurlijk, en ik zie u als hun vertegenwoordiger.
Ik vraag me af hoe de bezorgdheid over dit wetsvoorstel zo groot kan zijn. Waar hebt u uw informatie vandaan ? Op welke manier bent u geïnformeerd ?
Verder wil ik aangeven dat de integrale debatten over deze kwestie te vinden zijn op de Internetsite van de Senaat. Ik zou u willen vragen deze informatie door te geven. U vindt daar de vragen en de antwoorden zoals die hier zijn gegeven. Dankzij deze complete en transparante informatie, die niet is gemanipuleerd, kunnen wij onze debatten beter voeren.
Mevrouw Thérèse Kempeneers. Waar ik mijn informatie vandaan heb ? Het is onze taak om te waken over de verdediging van de rechten van mensen met een verstandelijke handicap. Als men in de pers leest over een wetsvoorstel waarin de legalisering van de euthanasie aan de orde komt, met in het achterhoofd de recente geschiedenis en de opkomst van bepaalde eugenetische ontwikkelingen, dan komen de vragen vanzelf. Dan ga je de wettekst lezen en vragen stellen. Daarom ben ik hier.
De voorzitter. Daar hebt u goed aan gedaan. Tijdens de pauze hebben verschillende senatoren mij gevraagd : « Maar wat doet die mevrouw hier ? Dit is toch niet haar zaak! » Nu kennen wij het antwoord : niet alleen heeft het wel betrekking op onze zaak, maar wij zijn er ook van overtuigd dat we bij het aanpassen van de voorgestelde tekst rekening moeten houden met uw opmerkingen. Ik wil u daarvoor bedanken. Het was een uitermate interessante hoorzitting.
De heer J.-L. Vincent. Ik zou eerst willen opmerken dat ik liever een openbare hoorzitting had gehad. Ik zie niet in wat daarop tegen is.
Het al dan niet openbare karakter laat me onverschillig : ik heb niets te verbergen. Als « intensivist », iemand die op de IC-afdeling werkt, hoop ik dat mijn collega's en ik alleen doen wat strookt met ons geweten, waarbij we ons houden aan de ethische principes waarvoor we staan : autonomie, weldadigheid, niet-kwaadwilligheid en verdelende rechtvaardigheid. Straks zal ik dieper ingaan op deze ethische principes.
Eerst wil ik u enkele cijfers uit de praktijk voorleggen om u alvast een beeld te schetsen. De vorige sprekers hebben hierover ongetwijfeld al iets gezegd. U hebt vast en zeker al iets gehoord over studies die in Nederland en onlangs in Limburg zijn verricht. Uit deze studies blijkt dat de mens op basis van de vooruitgang van de moderne geneeskunde zeer vaak is geneigd om het exacte moment van overlijden van iedereen te beïnvloeden.
Uit een studie die enige jaren geleden in Nederland is gepubliceerd, blijkt globaal dat eenderde van de sterfgevallen niet kan worden voorzien en dat niemand deze had kunnen voorkomen. Daarbij kunt u denken aan mensen die pas enige tijd nadat ze zijn overleden worden gevonden en slachtoffers van dodelijke ongelukken. Maar ook blijkt dat artsen eenderde van de sterfgevallen op het laatste moment beïnvloeden door te besluiten om geen andere behandelingen meer uit te proberen, dus de behandeling niet langer te verfijnen, of om een behandeling stop te zetten en dus elke vorm van behandeling uit te sluiten.
Met betrekking tot het overlijden kom ik daarmee aan een complex punt.
Als we in het ziekenhuis en dan met name op de intensive care terechtkomen, nemen de percentages aanzienlijk toe, omdat in meer dan 80 % van de sterfgevallen op de intensive care artsen beslissen op welk moment een patiënt zal overlijden. Dit zijn geen cijfers die alleen voor België gelden, maar ook door andere landen zijn gepubliceerd, internationale cijfers uit de Verenigde Staten en Europa.
In het begin van dit jaar kon ik een glimlach niet onderdrukken toen ik een grappig artikel las op de voorpagina van de krant Le Soir. In dit artikel verbaasde de journalist zich over het relatief lage aantal sterfgevallen in de laatste dagen van 1999 in vergelijking met de eerste dagen van het jaar 2000. Hij vroeg zich op een vermakelijke manier af of dit niet op enigerlei wijze te maken had met de millenniumwisseling. Het is duidelijk dat men iets meer terughoudend is om een behandeling stop te zetten zodat iemand zou sterven vlak voor een bijzondere jaarwisseling.
Gelukkig verlaten de meeste zieken de intensive care levend, maar toch overlijdt ondanks alles ongeveer 15 %. Voor een belangrijke afdeling, zoals die van ons, komt dit neer op ongeveer 450 sterfgevallen op ongeveer 3 000 opnamen per jaar. Relatief gezien is 450 niet echt veel, maar in verhouding tot het aantal zieken dat op een IC-afdeling als die van ons wordt opgenomen, is het behoorlijk wat.
Als u 80 % van deze sterfgevallen neemt, komt u uit op een cijfer waar niemand omheen kan. Dat cijfer is er en iedereen kent het. Meer dan eenmaal per dag moeten we een beslissing nemen over het precieze moment waarop we iemand laten overlijden, nogmaals, door te besluiten om geen verdere behandeling toe te passen, bijvoorbeeld een ademhalingsapparaat of het begin van de dialyse, of om de behandeling volledig stop te zetten omdat deze zinloos is geworden.
Graag zou ik willen wijzen op een ethisch element. Ik weet dat ethici me hierin zijn voorgegaan en dat ze deze kwestie aan de orde hebben gesteld, maar ik weet niet of er ethici bij waren die daadwerkelijk zijn betrokken bij de problemen van een ernstig zieke. Ethisch gezien is er geen verschil tussen het niet beginnen van een behandeling en het stopzetten van een behandeling. Nogmaals, dit element is niet uniek voor België, maar wordt wereldwijd erkend als een element van de internationale ethiek. Er is geen verschil tussen het niet beginnen van kunstmatige beademing en het stopzetten van kunstmatige beademing. Veel mensen in dit land, met name buiten medische kringen maar ook daarbinnen, geloven nog steeds dat het stopzetten van een behandeling waarmee iemand in leven wordt gehouden (ademhalingsapparaat, dialyse) een daad is die wettelijk niet is toegestaan.
Ik ben juridisch onvoldoende onderlegd om in details te treden met betrekking tot deze elementen, maar ik kan u zeggen dat er vanuit ethisch oogpunt geen verschil is. Gelukkig maar, want we zouden veel eerder aarzelen om een beademingsapparaat aan te sluiten als we niet de mogelijkheid hadden om dit ook weer uit te zetten. Als we over onvoldoende informatie beschikken of als zieken onvoldoende reserves hebben om tegen een ziekte te strijden, zou deze hypothese in wezen tot gevolg hebben dat we op de intensive care zieken zouden hebben die kunstmatig in leven worden gehouden door onze instrumenten. Ik denk dat niemand dit wil, want hiermee zouden behandelingen nutteloos worden gerekt.
Geregeld moeten we dus bijzonder belangrijke beslissingen nemen en meer nog dan vroeger willen we deze beslissingen tegenwoordig bespreken met het behandelend team. Mogelijk hebt u in de pers gelezen dat we met name op onze afdeling ernaar streven om dergelijke beslissingen te laten nemen door een medische ploeg, namelijk artsen, verplegend personeel, kinesisten, studenten, leerling-verplegers, mensen die ook hierin moeten worden opgeleid. In dit opzicht voeren we open discussies. U moet niet denken dat deze beslissingen midden in de nacht worden genomen, achter gesloten deuren, door enkele fluisterende artsen. Tegenwoordig, in het jaar 2000, kan deze benadering plaatsvinden in een sfeer van openheid, omdat niets laakbaars wordt gedaan.
Het is belangrijk dat iedereen zijn mening kenbaar kan maken en met name degenen die in contact zijn gekomen met de zieke, zoals het verplegend personeel en de kinesisten, die vaak zeer veel tijd met een patiënt doorbrengen. Het is wezenlijk dat er wordt geluisterd naar dit team dat heeft gesproken met de zieke en de familie, omdat ook rekening moet worden gehouden met de mening van deze laatste.
Maar let wel, tijdens de gesprekken kan iedereen zijn mening geven we reageren allemaal vanuit ons gevoel en onze ervaring maar de uiteindelijke beslissing wordt genomen door de medische staf. Dat is niet alleen mijn persoonlijke mening, maar ook die van de « intensivisten » wereldwijd. Beslissingen over de behandeling moeten worden genomen door medici, zoals trouwens ook beslissingen om een behandeling stop te zetten. Maar al te vaak wordt gesproken over administratieve procedures, regels die naar de letter moeten worden opgevolgd, regels die er alleen maar op neer komen dat verschillende mensen hun handtekening moeten zetten, een aantal stempels en namen onder een document.
Dit willen we ten koste van alles voorkomen. Als er ooit een wet in die zin wordt aangenomen, zou dat enorm veel overlast bezorgen.
Misschien zouden sommige politici uitermate trots zijn op een dergelijke beslissing, maar het zou een zeer slechte wet zijn. Hierdoor zou de taak van de betrokkenen die in praktijk het werk doen, bijzonder worden bemoeilijkt.
Vaak hecht men veel te veel betekenis aan een denkbeeldig onderscheid, dat volgens mij is aangebracht door mensen die niet goed op de hoogte zijn, tussen een patiënt bij bewustzijn en een patiënt buiten bewustzijn. Aan het einde van zijn leven is een patiënt meestal buiten bewustzijn, maar desondanks bevindt hij zich in een soort schemertoestand. Dit is een toestand tussen bewustzijn en bewusteloosheid, een toestand van een slaapwandelaar. De betrokkene zegt : « Laat me, ik wil dat allemaal niet! », maar weet niet goed meer waar hij is, welke datum het is. Is hij nu bij bewustzijn of buiten bewustzijn ?
Als een dergelijk onderscheid wordt gemaakt, kunnen in praktijk aanzienlijke problemen optreden omdat het bijna onmogelijk is in dat geval geen overeenstemming te bereiken. Dit is vooral gevaarlijk in gevallen waarbij controle vooraf wordt uitgevoerd en allerlei meningen op elkaar moeten worden afgestemd. Ik geef u een extreem voorbeeld : als u wilt dat een aantal regels wordt nageleefd, kan niet één arts de beslissing nemen, maar twee artsen. Bij een basisaandoening zegt u dat de medisch specialist moet beslissen : een neuroloog beslist over neurologische gevallen, een longarts over gevallen die betrekking hebben op pulmonologie, een cardioloog over gevallen die betrekking hebben op cardiologie, enzovoort. Ook zult u zeggen dat de behandelend arts een rol moet spelen, omdat hij de betrokkene goed kent. Hij heeft hem gevolgd en moet ook worden betrokken bij de besluitvorming. En de familie ? Die kunt u niet buiten beschouwing laten. Maar wie is de familie precies ?
Alleen al over deze vraag kan twintig minuten worden gediscussieerd. De vader zegt zus, de zoon zo. De dochter zit in het buitenland ... Laten we oppassen met het begrip « familie » ! De mening van de familie is uiteraard zeer belangrijk, maar als we regels moeten opstellen om al deze personen erbij te betrekken, wordt de situatie onhoudbaar. Sommigen zijn van mening dat een psycholoog of een psychiater moeten worden ingeschakeld als de betrokkene echt om hulp vraagt zodat zijn laatste wil kan worden uitgevoerd. Anderen geven de voorkeur aan een geestelijke, een lekenconsulent of iemand die met andere factoren rekening kan houden. Het verplegend personeel mag niet worden uitgesloten. Een persoon ? Twee ? Drie ? Er werken honderd mensen op onze afdeling en natuurlijk zorgt niet altijd dezelfde verpleegster voor dezelfde patiënt, laten we reëel zijn. Hetzelfde geldt voor kinesisten.
Door regels op te stellen bestaat de kans dat procedures worden geïmplementeerd waarmee juist het tegenovergestelde wordt bewerkstelligd van hetgeen de meeste mensen volgens mij willen : een menswaardige dood, in alle waardigheid, zonder lijden, zonder zinloze behandelingen. Dus nog even voor alle duidelijkheid : ik pleit tegen een wet waarmee uiteindelijk het tegenovergestelde wordt bereikt van hetgeen de mensen willen.
Zoals ik reeds heb gezegd, zijn de meeste mensen buiten kennis ten gevolge van hun ziekte of medicijnen, tranquillizers die zijn toegediend zodat ze zich niet meer bewust zijn van de ongemakken die deze toestand met zich meebrengt. Dit geldt in ieder geval voor IC-afdelingen, maar ook voor andere afdelingen in het ziekenhuis. Wat te denken over deze mensen ? Als er op een bepaald moment een procedure zou zijn voor patiënten bij bewustzijn, zouden we in ieder geval worden geconfronteerd met het probleem van de vele onbewuste patiënten. Vervolgens zal worden gezegd dat we niet over de juiste documenten beschikken, dat de procedure niet is nageleefd. Niemand heeft iets gevraagd ! Er zal worden gezegd : « Pas op voor missers, pas op voor misbruik! »
Laten we alstublieft iets doen. De meeste mensen zijn vlak voordat ze sterven buiten kennis. Zeg niet dat levenstestamenten of wilsbeschikkingen een oplossing bieden. Deze bieden geen echte oplossing, ook al vormen ze een stukje van de puzzel. Zoals u weet kan in richtlijnen niet direct worden voorzien in de uiteenlopende toestanden waarin iemand terecht kan komen.
Soms worden we inderdaad geconfronteerd met families die een dergelijk document laten zien of zeggen dat de patiënt nooit op de intensive care opgenomen had willen worden, dat hij dit allemaal niet had gewild, terwijl er toch een goede kans bestaat om hem erdoor te halen ! Als u ons ons werk laat doen, hebben dergelijke patiënten een goede kans om uiteindelijk weer een bevredigend leven te leiden. Het levenstestament kan dus niet op een dergelijke manier worden gebruikt. Maar er zijn genoeg mensen die deze mogelijkheden onvoldoende hebben besproken, die er niet over hebben nagedacht om een levenstestament of wilsbeschikking te ondertekenen. Welke mogelijkheden bestaan er voor hen ? Er zal worden gezegd dat ze een dergelijk document niet hebben ondertekend.
Ik vind dat we redelijk moeten zijn en terug moeten naar de ethische principes, maar de zelfbeschikking, waarover afgelopen maanden terecht al veel is gezegd. Iedereen moet zijn mening kunnen geven en het is belangrijk dat ook in België deze open discussie wordt gevoerd.
Dat is echt nodig in onze samenleving. Mensen moeten zich kunnen uitdrukken en dat geldt zeker voor iemand die ziek is.
Er is het principe van liefdadigheid, goed doen voor anderen, en het principe van niet-kwaadwilligheid, dat uiteraard in nauw verband staat met het principe van liefdadigheid. Dit wil dus zeggen dat we ernaar streven om geen behandelingen toe te passen als deze onvoldoende tot het welzijn bijdragen, maar integendeel een bepaalde vorm van lichamelijk en/of geestelijk lijden veroorzaken bij de patiënt. Ook zou ik willen wijzen op het principe van verdelende rechtvaardigheid, waarop de bevolking nog niet erg goed is voorbereid. Dit principe is enigszins op de achtergrond geraakt bij de actuele discussies.
Op basis van verdelende rechtvaardigheid wordt beslist aan wie een donororgaan kan worden toegewezen, maar dit principe heeft ondanks alles, in het raam van ons debat, ook betrekking op het beperkt aantal IC-bedden in ons land. We kunnen onze ogen daarvoor niet sluiten, we kunnen niet iemand met een bepaald letsel of een bepaalde infectie weigeren met het argument dat de afdeling vol is en hem vervolgens doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als een ziekenhuis vol is, zijn alle andere ook vol. Dat hebben we gemerkt tijdens de recente griepepidemie. Zoals u weet, sterven in Engeland mensen die op zoek zijn naar een ziekenhuis waar plaats is onderweg, terwijl ze best gered hadden kunnen worden.
Derhalve zou ik graag willen voorkomen dat in België een vergelijkbare situatie ontstaat. Ik zal hier niet al te zeer ingaan op de betekenis van intensive care en de noodzaak om daarvoor voldoende geld ter beschikking te stellen, maar wij burgers moeten ons vooral ervan bewust zijn dat er soms een probleem is met betrekking tot de beschikbare bedden op IC-afdelingen. Met deze factor moet rekening worden gehouden.
Ik wil mijn spreektijd niet overschrijden, maar toch wil ik even ingaan op hetgeen ons geregeld overkomt als we een behandeling stopzetten, een beademingsapparaat uitschakelen. De vraag is : hoe gaan we te werk ? We kunnen gewoon de stekker uit het stopcontact trekken met de bekende gevolgen : de patiënt kan niet meer uit zichzelf ademen in terminale gevallen waarbij de geneeskunde jammer genoeg geen oplossing meer kan bieden. Een andere optie is om het beademingsapparaat aan te laten maar de dosering tranquillizers, morfine, benzodiazepinen en barbituraten te verhogen, zodat deze persoon in vrede kan heengaan, zonder enige pijn.
Sommigen zullen een wezenlijk onderscheid maken tussen deze twee opties : in het eerste geval wordt volgens hen de behandeling alleen stopgezet, hetgeen naar hun mening vanuit ethisch oogpunt is toegestaan, terwijl in het andere geval actief wordt ingegrepen door medicijnen in hogere doseringen toe te dienen. Er wordt dus gehandeld. Maar deze reactie is volstrekt hypocriet.
Het komt hierop neer : jammer dat mensen aan het eind van hun leven nog even op hun tanden moeten bijten op het moment dat het beademingsapparaat wordt uitgeschakeld, maar er wordt in ieder geval niet actief ingegrepen.
Maar een actieve ingreep is er juist op gericht, in overeenstemming met de ethische principes die ik heb opgesomd, om de betrokkene zo min mogelijk te laten lijden. Dit is precies wat er op dit moment gebeurt in veel ziekenhuizen. Meneer Dubié heeft al aangegeven dat we hierover een Europese enquête hebben uitgevoerd waaruit bleek dat 40 % van de Europese artsen en meer dan 50 % van de Belgische artsen via de anonieme vragenlijst hebben toegegeven dat ze op die manier handelen. We mogen geen struisvogelpolitiek voeren en denken : wat niet weet, wat niet deert. Het gebeurt ook in overeenstemming met de ethische principes in hospitalen die christelijker zijn dan ons ziekenhuis. En wat kan men doen bij mensen denkt u bijvoorbeeld aan een vegetatieve toestand bij wie de levensfuncties los van een beademingsapparaat werken ? Er zijn drie mogelijkheden. We doen in principe niets en besluiten niet in te grijpen als complicaties optreden. In dit geval sluiten we enigszins de ogen zodra het duidelijk is dat de vegetatieve toestand permanent is en de betrokkene nooit meer een cognitief, relationeel leven zal kunnen leiden.
Ook kunnen we de sondevoeding stopzetten, waarbij we ervan uitgaan dat die deeluitmaakt van de behandeling omdat we via menselijk ingrijpen de patiënt voorzien van voedsel en vocht. Ten slotte kunnen we een bepaalde hoeveelheid tranquillizers toedienen. Maar dan krijgen we te horen dat we het geven van tranquillizers niet mogen stopzetten, omdat dit een actieve ingreep zou zijn.
Dit antwoord is hypocriet, omdat het stopzetten van de voeding de dood tot gevolg heeft na een periode waarin de toestand van de patiënt verslechtert, omdat hij uitdroogt en vermagert. We laten hem verhongeren. Dit wordt in de hedendaagse samenleving geaccepteerd, omdat enkel de behandeling wordt stopgezet. Daarbij kunt u bijvoorbeeld denken aan gevallen waarbij behandeling geen zin meer heeft in het licht van de ethische principes die ik zojuist heb opgesomd. Juist op dit punt is het systeem hypocriet.
We moeten proberen dingen te veranderen, niet door allerlei administratieve regels in te voeren waarmee juist het tegenovergestelde wordt bereikt van hetgeen men beoogt te realiseren, maar door vertrouwen te stellen in artsen, die naar eer en geweten handelen, die het beste voor hebben met hun patiënten en hen zo min mogelijk willen laten lijden.
Tijdens toespraken leg ik aan « intensivisten » vaak het volgende geval voor : wat zou u doen met een zieke op de intensive care, die in leven wordt gehouden door een beademingsapparaat, maar van wie men weet dat hij nooit het ziekenhuis zal kunnen verlaten omdat hij aan de beademing moet blijven liggen ?
a) Ondanks alles zet u de behandeling met het beademingsapparaat voor, terwijl u weet dat zijn toestand hopeloos is.
b) U schakelt het beademingsapparaat uit, waarbij u krijgt te horen dat u dit niet mag doen, omdat de zieke daarvan afhankelijk is en hij nu mogelijk ademhalingsmoeilijkheden krijgt.
c) U geeft een hogere dosis morfine en barburaten. Ook in dit geval krijgt u te horen dat dit niet is toegestaan omdat het een actieve ingreep betreft, dat u zonder enige noodzaak te veel medicijnen toedient en dat u zodoende de dood een handje helpt.
Als u een vierde mogelijkheid ziet, help ons dan, want wij zien er geen meer. In veel gevallen kiezen we voor de eerste mogelijkheid om de behandeling voort te zetten. De rol van de arts is tamelijk eenvoudig omdat hij ook andere zieken moet bezoeken terwijl de verplegers en verpleegsters aan het bed van de zieke staan en zich de nodige vragen stellen. Zoals andere « intensivisten » heb ik met afschuw een artikel van een jaar geleden gelezen in de New England Journal of Medicine over een anonieme enquête die onder verplegend personeel is gehouden in de Verenigde Staten. Uit deze enquête, die vergelijkbaar is met de Europese versie, bleek dat een bepaald percentage verpleegsters toegaf dat ze soms medicijnen in een hogere dosis of juist niet meer hebben toegediend zodat iemand vredig kon inslapen. Moeten deze verpleegsters worden veroordeeld ? Volgens mij moeten er vraagtekens worden geplaatst bij het systeem, maar ik denk niet dat deze verplegers en verpleegsters te kwader trouw hebben gehandeld, in strijd met de ethische regels. Ik ben daarentegen van mening dat deze verplegers en verpleegsters zich niet meer konden vinden in de onlogische, defaitistische, zelfs laffe houding van artsen die geen beslissing durfden te nemen en weggingen, terwijl het verplegend personeel achterbleef bij de zieke. Zij hebben begrepen wat ze nog konden betekenen voor de patiënt, door hem pijnloos en in waardigheid te laten sterven.
In het algemeen denk ik dat deze toestanden beter moeten worden onderkend. Aan artsen moet worden duidelijk gemaakt dat het geen zin heeft om behandelingen eindeloos te blijven rekken, niet vanuit ethisch oogpunt en niet vanuit financieel oogpunt. We weten allemaal dat het budget voor de gezondheidszorg beperkt is en we kunnen het ons niet veroorloven om bewusteloze patiënten weken, zelfs maanden aan de beademing te laten liggen terwijl ze geen uitzicht meer hebben op een menswaardig leven. Het is moeilijk om zo te praten tegen niet-medici. Ik denk dat we de dood opnieuw moeten definiëren. Een mens is niet dood als hij eenvoudigweg stopt met ademhalen, zoals men eeuwen geleden van mening was, of als zijn hart ophoudt met kloppen, zoals men dacht voordat hartmassage en beademing was ontdekt. Als het hart stilstaat, kan het gelukkig in veel gevallen weer op gang worden gebracht. Zeg dus niet dat het leven ophoudt op het moment dat het hart niet meer slaat. De wetgeving erkent hersendood en geeft ons het recht om organen te verwijderen zodra is voldaan aan alle criteria ten aanzien van hersendood.
Soms worden we geconfronteerd met het probleem van zieken bij wie het volstrekt onmogelijk is om de hersenfunctie te herstellen, bij wie de hersenen geen activiteit meer vertonen, maar die nog niet hersendood zijn op basis van de daarvoor geldende criteria. In dat geval mogen geen organen worden verwijderd, omdat dit tegen de wet indruist.
Wij leggen dan een behandeling stil die geen zin meer heeft. Is het niet beter de dood te herdefiniëren in de zin van het definitief uitvallen van de hersenfuncties ? In dat geval moet een strikte procedure worden gevolgd. Zoals in het geval van hersendood waarvoor drie handtekeningen vereist zijn, moet men ook in dat geval een beroep doen op een medisch team. Misbruiken moet men voorkomen. Ik zou het evenmin als u appreciëren dat men mij, nadat ik een slag op het hoofd had gekregen, zonder meer dood zou verklaren en mijn organen zou wegnemen.
Naar mijn gevoel moeten we meer nadruk leggen op het begrip noodtoestand. Ik hoop dat ik deze boodschap tijdens de afgelopen vijfentwintig minuten heb kunnen overbrengen. Het is belangrijk dat u begrijpt hoe moeilijk het voor ons is om een behandeling stop te zetten. We zijn opgeleid om te genezen, een ziekte te bestrijden en we geven ons gewonnen als we een behandeling stopzetten. Realiseert u zich dat goed, laat dat goed tot u doordringen. Maar er zijn omstandigheden waarbij we niet langer onze ogen kunnen sluiten. Het is een noodzakelijk kwaad en we moeten onze aankomende artsen hierin opleiden, zodat zij er zo goed mogelijk mee kunnen omgaan. Verschillende dingen zijn nog voor verbetering vatbaar. Ik heb het vaak hierover tijdens mijn colleges. Palliatieve zorgverstrekking moet worden gestimuleerd, maar ik denk niet dat daarmee alle problemen kunnen worden opgelost. We zullen altijd problemen kennen die uitermate ernstig zijn, maar we moeten erkennen dat we ons in sommige gevallen moeten beroepen op de noodtoestand. Op dat moment moeten we realistisch zijn en komen tot een concept dat misschien luguber lijkt maar dat wel werkelijkheid is : sommige mensen zijn er meer mee gebaat om te sterven. Dat is waarschijnlijk de beste optie voor hen. Als we aan het einde van ons leven komen, als we geen hoop meer hebben op een menswaardig bestaan, op slechts een klein beetje geluk, dan kunnen we beter de strijd opgeven. Moet het dan worden toegestaan om te doden ? Ik denk het niet en volgens mij zijn er niet veel artsen die vanaf deze plaats zouden pleiten voor het recht om te doden. Een arts wil helemaal niet doden.
Persoonlijk heb ik nooit iemand gedood. Het is nooit mijn bedoeling geweest om iemand te doden, maar ik heb wel verschillende mensen over de drempel geholpen en dat zou ik nog doen. Gelukkig maar, want anders zou ik mijn vak niet goed kunnen uitoefenen en zou ik het volgende niet meer kunnen doen : mensen helpen om te sterven zonder dat ik de bedoeling heb hen te doden. Het is de ziekte die zich meester maakt van de patiënt en ik help hem om te sterven in overeenstemming met de ethische principes die ik heb gedefinieerd, door te voorkomen dat hij lijdt en zijn toestand onnodig verslechtert. Volgens mij zijn er niet veel mensen die hopen te sterven na een pijnlijke, mensonterende lijdensweg die we hadden kunnen voorkomen.
De voorzitter. Ik zou graag iets willen opmerken. Ik heb met aandacht naar u geluisterd. Het is me opgevallen dat u geen enkele keer het woord euthanasie hebt gebruikt. Hebt u dat met opzet gedaan ?
De heer J.-L. Vincent. Inderdaad. Ik heb dat woord vermeden omdat het te pas en te onpas wordt gebruikt. Tegenwoordig wordt van alles in de pers geschreven. Dat is erg gevaarlijk en ik praat liever over problemen met betrekking tot levensbeëindiging of nutteloos gerekte behandelingen, maar hierover wordt niet zo vaak gepraat. De nadruk zou moeten liggen op problemen ten aanzien van levensbeëindiging. De discussie zou derhalve moeten worden uitgebreid.
De heer Alain Destexhe. Meneer Vincent, bedankt voor uw bijzonder duidelijke uiteenzetting.
We moeten rekening houden met en bedacht zijn op de risico's die samenhangen met een administratieve procedure die alleen maar problemen zou veroorzaken.
U hebt met name ervaring op het gebied van intensive care, terwijl de reikwijdte van het wetsvoorstel veel verder gaat. Dit voorstel is namelijk ook gericht op andere situaties dan die van patiënten die op de intensive care liggen.
Ondanks het respect dat ik heb voor uw getuigenis en ondanks het feit dat we met name rekening moeten houden met alles wat de procedure betreft, moet ik u zeggen dat ik enigszins in verlegenheid ben gebracht, als burger en als arts. Uit uw gehele uiteenzetting meen ik immers te mogen opmaken dat u bij uw benaderingswijze volledig voorbijgaat aan de autonomie van de patiënt. U houdt geen rekening met het vermogen van de patiënt om zelf na te denken of in alle vrijheid zijn lot te bepalen. Daarover hebt u geen enkele keer iets gezegd ! Ik ben verbaasd door de woorden die u hebt gebruikt : « Wij zijn degene die beslissen. » U zegt zelf ook dat u mensen hebt geholpen om te sterven, terwijl u helemaal niet weet of ze op een bepaald moment hierom hebben gevraagd of dat ze überhaupt wel dood wilden. Als ik naar u luister, krijg ik de indruk dat de beslissing volledig in de handen van artsen ligt, van het behandelde team, van de « medische orde ». Het individu bestaat alleen in het licht van zijn ziekte en zijn pathologie en wordt aldus niet beschouwd als een bewust, autonoom wezen. Eerlijk gezegd, is de macht die u zich in die omstandigheden toeëigent buitensporig De patiënt wordt niet alleen geconfronteerd met zijn ziekte, maar bevindt zich bovendien tegenover een behandelend team en artsen die naar ik begrijp niet naar hem luisteren hoewel hij in staat is, afhankelijk van zijn toestand, om zijn mening kenbaar te maken. U hebt slechts in enkele woorden het levenstestament aangestipt, waarbij u ervan bent uitgegaan dat in veel gevallen mogelijkheden bestaan om een leven te redden, zelfs als de familie dit wil beëindigen. Uiteraard ga ik hierin volledig met u mee en ik denk dat alles in het werk moet worden gesteld om de patiënt te redden zonder rekening te houden met het levenstestament. Dit neemt echter niet weg dat u ook voorbijgaat aan het levenstestament in de overige gevallen waarbij de zieke niet wil gered niet wil gered worden ! Het lijkt alsof het levenstestament voor u niet telt.
Denkt u niet dat u te veel macht bezit ? Welke plaats kent u toe aan de betrokkene ? Nogmaals, in uw getuigenis kent u hem geen enkele plaats toe. Volgens uw woorden helpt u mensen om te sterven waarbij u trouw blijft aan uw ethische principes. Hoe zit het dan met de betrokkene die het voorwerp is van uw medische macht en uw ethische principes ?
Kent u echt geen enkele betekenis toe aan het levenstestament ? Is dit nooit van invloed geweest op uw beslissingen ? Ondanks de zwakheden en onvolkomenheden van dit testament het wordt opgesteld door een gezond iemand die echter ernstig ziek is als hij op uw afdeling terechtkomt is het toch een poging van het individu om zijn mening kenbaar te maken.
De heer J.-L. Vincent. U merkt op dat mijn ervaring zich beperkt tot de intensive care, maar mijn ervaring gaat eerlijk gezegd veel verder. In vele gevallen vertonen intensive care en palliatieve zorgen raakvlakken. Artsen twijfelen dan of ze patiënten met kanker of aids in een vergevorderd stadium zullen overplaatsen naar de intensive care of naar de palliatieve afdeling, waarbij ze toegeven dat het eigenlijk geen zin meer heeft hen door te sturen naar de intensive care en dat het beter zou zijn om hun leven te beëindigen. Veel van onze patiënten zijn afkomstig uit tehuizen of instellingen voor gehandicapten. Denkt u vooral niet dat patiënten op de intensive care mensen zijn die volledig in één vakje kunnen worden geplaatst. De patiënten op onze IC-afdeling zijn bijzonder heterogeen.
Meneer Destexhe, de mening van de betrokkene zelf is uiteraard doorslaggevend. Ik ben hierop niet al te zeer ingegaan omdat dit voor zich spreekt. Ik kan me niet voorstellen een behandeling te stoppen bij een persoon die bij bewustzijn is en hierom niet vraagt ! Ik zie niet in waarom de behandeling volledig zou worden afgebroken.
Met betrekking tot het levenstestament zeg ik nogmaals dat ondertekening hiervan niet per definitie betekent dat een intensieve behandeling niet kan worden voortgezet. Ik zet zo vaak een behandeling voort bij mensen die deze zouden weigeren als ze volledig bij bewustzijn zouden zijn.
U beroept zich op het principe van respect voor de autonomie ? Er zijn vier principes en het principe van de autonomie is slechts een van de vier.
Als ik weet dat alle mogelijkheden voor een patiënt nog niet zijn uitgeput en dat hij een moeilijke periode doormaakt die hij zal te boven komen, moet de behandeling worden voortgezet. Op een gegeven moment komt hij langs met een bos bloemen als hij zoals in de meeste gevallen deze periode heeft doorstaan. Hij zal u zeggen dat hij spijt heeft van hetgeen hij heeft gezegd en u zal zeggen dat u blij bent dat u hebt doorgezet. Soms gaan we voorbij aan het principe van autonomie als het principe van weldadigheid en niet-kwaadwilligheid de overhand heeft.
Dat is trouwens hét probleem bij zelfmoordpogingen. Moet ik weigeren om iemand te reanimeren die zelf verantwoordelijk is voor zijn daden, die heeft besloten om een einde aan zijn leven te maken en wordt binnengebracht nadat hij een overdosis medicijnen heeft ingenomen ? Uitzonderlijke gevallen daar gelaten, redden we deze persoon. We helpen hem via psychiaters om door deze moeilijke periode heen te komen, minder depressief te zijn en geen tweede poging te doen. Het is onze taak om patiënten te helpen. We gaan voorbij aan het principe van autonomie als we van mening zijn dat het gerechtvaardigd is om de behandeling voort te zetten.
Ik zou zelfs verder kunnen gaan waarbij ik u misschien aan het twijfelen breng. Voor mij is het alsof iedereen een levenstestament heeft ondertekend. Als iemand dat niet heeft gedaan, is hij misschien niet op de hoogte of heeft hij onvoldoende intellectuele vermogens : sommige mensen hebben een laag intelligentiequotiënt en zij en hun familie zijn in dit opzicht moeilijk te vatten. Verschillende factoren kunnen een rol spelen. Waarom zouden we een zinloze behandeling voortzetten ? Zelfs zonder levenstestament moet volgens mij een zinloze behandeling worden stopgezet. Er moet een einde aan komen dat behandelingen eindeloos worden gerekt.
Wat is de plaats van het levenstestament in ons besluitvormingsproces ? Het vormt een kleine aanvulling, het voegt iets een toe aan een combinatie van andere factoren. Niets is eenvoudig op dit gebied. Het is bekend wat de wens van de patiënt is of de familie vertelt ons dat hij geen zinloze behandelingen wil ondergaan. Het is een aanvulling, maar niet doorslaggevend in het besluitvormingsproces.
Mevrouw Jeannine Leduc. Dokter Vincent, mag ik uit uw uiteenzetting besluiten dat u wetgeving overbodig vindt ?
Ten tweede wil ik graag uw mening over de bepaling in het voorstel van de meerderheid dat euthanasie op vraag van de patiënt ook mogelijk moet zijn bij een patiënt die zich bevindt in een toestand van aanhoudende nood die niet kan worden gelenigd.
De heer Jean-Marie Dedecker. In dezelfde zin had ik graag van dokter Vincent gehoord wat volgens hem in de wet moeten worden vastgelegd en wat niet. Blijkens zijn uiteenzetting is elk stervensproces anders en acht hij zichzelf en zijn team voldoende opgeleid en ethisch sterk genoeg om zelf de nodige beslissingen te nemen. Is dat louter een pleidooi voor een betere bescherming voor de dokters of moet er volgens hem toch iets worden geregeld ?
Aangezien hij elk jaar toch 450 keer met een overlijden wordt geconfronteerd, wil ik hem ook vragen hoe hij reageert wanneer een patiënt hem heel duidelijk vraagt om hem te helpen sterven.
De heer J.-L. Vincent. Met uw eerste vraag wilt u weten of de wet overbodig is, of het zinloos is om deze te wijzigen. Mijn antwoord daarop is ja en nee.
Ik ben geen jurist. Artsen voelen zich absoluut niet prettig in de huidige situatie. Op het eerste gezicht zou ik dus antwoorden : « Ja, alstublieft. Doe iets om ons te helpen. » Haal het uit het Wetboek van strafrecht of maak een nieuwe wet aan. Maar ik zou direct daaraan de vraag willen toevoegen hoe deze wet er uit zal zien. Er wordt gesproken over aanhoudend lijden, terminale ziekte, enzovoort. De gebruikte woorden dekken jammer genoeg niet alle situaties waarmee we worden geconfronteerd. Men wordt er niet goed wijs uit. Welke formulering ook wordt gekozen, men slaagt er niet in om allesomvattende formuleringen op papier te krijgen.
Daarom moeten excessen worden voorkomen. Het is duidelijk dat België een zekere drempel moet behouden.
De heer Jean-Marie Dedecker. Wat stelt u in dit opzicht voor ? Daar schuilt namelijk precies de moeilijkheid.
De heer J.-L. Vincent. Inderdaad. Versta me niet verkeerd, ik zeg niet dat de arts altijd gelijk heeft en dat hij met rust moet worden gelaten. Het is duidelijk dat er wetten nodig zijn om degenen die de ethische en morele regels overtreden te straffen. Het probleem is dat praten over ongeneeslijke ziekten geen zin heeft. Diabetes is een ongeneeslijke ziekte. De patiënt moet insuline spuiten tot aan het einde van zijn leven.
Naast infectieziekten zijn er talloze ziekten waarvoor alleen een ondersteunende behandeling mogelijk is omdat er niet daadwerkelijk een genezende behandeling bestaat. Laten we dus oppassen als we deze termen gebruiken. In dit opzicht is een diepgaander medische benadering nodig.
Ik ben bang dat zodra de drempels worden verlaagd, dat men a priori evaluaties en voorwaarden zal opleggen. Telkens als we proberen een en ander vast te leggen op papier, stevenen we jammer genoeg op een mislukking af. En dit probleem beperkt zich niet alleen tot België. Op al onze congressen discussiëren we hier samen over. Twee weken geleden ben ik op een congres in de Verenigde Staten en vorige week op een congres in Londen geweest. In wezen is er geen enkel land dat volledig erin is geslaagd om een aantal regels op te stellen waaraan men zich moet houden. Ik denk dus dat wetten in redelijk algemene bewoordingen moeten worden opgesteld waarbij misbruik strafbaar blijft. Maar we moeten zinloze behandelingen blijven veroordelen en de nadruk leggen op de noodtoestanden waarmee we worden geconfronteerd. Laten we bovendien erop aandringen dat artsen pijn moeten bestrijden en een behandeling mogen stopzetten bij zieken in de eindfase van hun leven en bij mensen bij wie het vanuit ethisch en moreel oogpunt geen zin meer heeft om de behandeling voort te zetten.
De nadrukkelijke vraag van mensen om te sterven wordt in de huidige debatten vaak te eenvoudig voorgesteld. Men denkt dat we systematisch mensen moeten helpen die in de eindfase van hun ziekte vragen om te sterven. We zullen deze mensen uiteraard helpen, maar we kiezen daarbij niet per se voor een spuit met barbituraten. We moeten proberen de vraag te analyseren. In zeer veel gevallen hebben deze mensen pijn. Als er sprake is van een ernstig, ondraagbaar lijden, heeft een arts mijns inziens de plicht om meer tranquillizers toe te dienen. Ik zie niet in op wat voor manier een individu gebaat kan zijn bij pijn. Ik geloof dat zelfs de meest gelovige mensen vraagtekens plaatsen bij ideeën over « gerechtvaardigd lijden ». Er kan ook sprake zijn van een moreel lijden. Iemand vindt bijvoorbeeld dat hij zijn waardigheid verliest ten aanzien van zijn vrouw en kinderen. Het is mogelijk dit lijden te verlichten door bepaalde factoren te verbeteren. Soms verdraagt de zieke de omgeving niet meer. Misschien bestaat de mogelijkheid om iets te doen, om hem in een andere kamer of op een andere afdeling te leggen. U zou verbaasd staan als u ziet welke oplossingen soms kunnen worden verzonnen, waarbij een combinatie van verschillende factoren belangrijk is, zoals het benaderen van de familie of het installeren van een televisie. Dit klinkt misschien belachelijk, maar niet alle kamers van het ziekenhuis of de intensive care hebben televisie, omdat men nooit heeft gedacht dat iemand hier iets aan zou kunnen hebben. Ik wil niet al te zeer in detail treden, maar er zijn allerlei factoren waaraan kan worden gedacht. Er hoeft dus niet zonder meer naar medicijnen te worden gegrepen om iemand te laten inslapen.
Als echter rekening is gehouden met al deze factoren, als alles voor deze persoon in het werk is gesteld, maar ondanks alles het lichamelijk en geestelijk lijden volledig onaanvaardbaar wordt, dan denk ik dat we deze persoon moeten helpen om te sterven.
Er schiet me ineens een voorbeeld te binnen van een quadriplegiepatiënt die geen zelfmoord kan plegen. Neemt u maar van me aan dat er erg weinig quadriplegiepatiënten zijn die daadwerkelijk willen dat er een eind aan hun leven wordt gemaakt. Het gaat vaak om ambivalente verzoeken. « Wat doe ik hier, het heeft allemaal geen zin meer. » Dit zijn niet altijd mensen die het op prijs stellen als u met de bewuste spuit komt aanzetten. Zelfs in dit geval moet zorgvuldig een benadering worden gekozen.
Toch kan het gebeuren dat men op een bepaald moment besluit om deze persoon te helpen met sterven in overeenstemming met de principes van weldadigheid, niet-kwaadwilligheid en autonomie, omdat de zieke hierom verzoekt.
De heer Philippe Mahoux. We zeggen niet dat we onder artsen discussiëren, anders gaat men denken dat een Senaatscommissie uit artsen bestaat. Het is duidelijk dat vooral moet worden gestreefd om voortdurend mogelijkheden en middelen voor zorgverstrekking te ontwikkelen.
In veel ziekenhuizen misschien niet in dat van u verandert het een en ander. In feite kost het eindeloos rekken van een behandeling niet veel. Dergelijke behandelingen vormen een bron van inkomsten voor het ziekenhuis en de behandelende artsen. Er moet dus een onderscheid worden gemaakt tussen onze specifieke situatie en een totaal andere situatie in de Verenigde Staten, waar de gezondheidszorg wordt beheerst door verzekeringsmaatschappijen en ziekenhuizen, in het algemeen door mensen die hun verzekeringspremie betalen, dus mensen die een baan hebben of die werkgevers zijn.
In feite laten economische drijfveren niets aan duidelijkheid te wensen over, want in de Verenigde Staten is het te duur om behandelingen eindeloos te blijven voortzetten. We kennen deze situatie niet in België, ook al sluit ik me met betrekking tot het rekken van behandelingen aan bij uw visie. Ik wil graag weten wat uw mening hierover is, zelfs als er momenten zijn, met name op uw IC-afdeling van het Erasmus-ziekenhuis, dat er te weinig bedden zijn. Laten we het probleem op nationaal niveau benaderen.
U zegt dat u nog nooit een moord hebt gepleegd. Daaraan twijfel ik geen moment. Ik wil het echter niet hebben over uw praktijk of over de mijne. Vanuit ethisch oogpunt is het duidelijk dat u nog nooit een moord hebt begaan. Juridisch gezien is dat niet duidelijk. Zoals de zaken er nu voor staan, is dat wat u zegt waar vanuit ethisch oogpunt, maar niet vanuit juridisch oogpunt. Het bewijs hiervoor is dat onlangs, in omstandigheden die de moeite waard zijn om te worden opgehelderd het openbaar ministerie in Luik dacht er goed aan te doen om zich te baseren op de inhoud van het dossier artsen in staat van beschuldiging zijn gesteld. Ik ben ervan overtuigd dat ze hebben gehandeld in dezelfde geest en in vergelijkbare omstandigheden die de medische praktijk kenmerken. Ze hebben namelijk vanuit een humanistische overtuiging handelingen gepleegd waardoor ze door het openbaar ministerie van moord zijn beschuldigd.
We zijn ervan overtuigd dat het niet gaat om moord, maar volgens de huidige wetgeving gaat het juist daarover. Om die reden is met name een wetsvoorstel gerechtvaardigd. Wat denkt u daarvan ?
Ik sta met name versteld van uw opmerkingen over de medische dossiers en de procedure. Op een afdeling als die van u worden medische dossiers samengesteld. Deze worden niet dagelijks bijgewerkt, maar vrijwel om het uur en in elk geval viermaal per dag. Op andere afdelingen worden medische dossiers dagelijks bijgewerkt. De toestand van de zieke, de behandelingen en zelfs contacten die hebben plaatsgevonden moeten in feite worden verzameld. Ik zou graag willen weten of in uw dossiers de door u beschreven procedure terug te vinden is.
Verder hebt u een artikel geschreven in de Critical Care Medecine van 27 juli 1999 waarin u melding maakt van 504 vragenlijsten die zijn ingevuld door artsen uit 16 landen in West-Europa en derhalve ook interessant zijn voor ons. Ik heb gezien dat daarbij ook wordt ingegaan op het stopzetten van de behandeling bij patiënten die zich in een uitzichtloze situatie bevinden. U hebt daarstraks terecht gewezen op het probleem van mensen die aan een beademingsapparaat liggen.
U stelt dat 77 % van de artsen de behandeling stopzet als de situatie van een patiënt wordt gekwalificeerd als uitzichtloos; 47 % dient patiënten hoge dosissen verdovende middelen toe totdat ze komen te overlijden. Verstaat u daaronder « tot de dood erop volgt » ?
Ik ben het eens met uw stelling dat het gaat om een nuance die wordt gebruikt door mensen die geen duidelijkheid wensen. Toch wordt met het toedienen van verdovende middelen er altijd naar gestreefd om het lijden van een patiënt te verlichten, dus ook, zoals u hebt gezegd, « als de dood de beste oplossing voor hem is », voor zover hij natuurlijk hierom heeft verzocht. In uw enquête vraagt u artsen ook naar hun levensbeschouwelijke opvattingen : het blijkt dat 38 % katholiek en 45 % agnostisch is. Ik zou graag willen dat u de inhoud van uw artikel toelicht.
De heer J.-L. Vincent. Met het rekken van behandelingen kan men soms, grof gezegd, de instelling winst bezorgen. Daarmee komen we wel op het moeilijke terrein met betrekking tot het budget van ziekenhuizen. Natuurlijk, een arts kan niet worden gedwongen om een behandeling stop te zetten als hij vindt dat deze nog zinvol is. Niemand zal overigens een wetsvoorstel in die richting doen. Er zijn vanzelfsprekend in overleg beroepsmogelijkheden voor tot overplaatsing van zieken, maar hierbij gaat het om uitzonderingsgevallen die buiten het kader van dit debat vallen.
Ik zou graag willen ingaan op de gebeurtenissen in Luik, maar ik ben voor deze zaak aangewezen als deskundige. Daarom kan ik niets zeggen over de enorme hoeveelheid informatie waarover ik beschik.
De heer Philippe Mahoux. U zegt dat u nooit het gevoel hebt gehad dat u een moord hebt gepleegd, maar volgens de huidige wetgeving gaat het daar precies om.
De heer J.-L. Vincent. Weet u, meneer Mahoux, ik had hierover nog veel meer willen zeggen. Ooit zal ik ongetwijfeld de gelegenheid hebben, maar op dit moment niet. Ik probeer dus absoluut niet om dit probleem te ontwijken.
Ik wijs nogmaals op mijn bezwaren ten aanzien van administratieve connotaties. Op mijn afdeling werken we inderdaad zeer regelmatig dossiers bij en we zien geen enkel probleem om schriftelijk vast te leggen wat we doen. We noteren niet altijd alle details omdat deze niet zo belangrijk zijn, maar we geven bijvoorbeeld wel aan wanneer op basis van verschillende factoren volgens ons verdere behandeling geen zin meer heeft. Als een patiënt ondraaglijke pijn lijdt en we van mening zijn dat onze behandeling geen zin meer heeft, besluiten we in eer en geweten om de behandeling te beëindigen. Nu de discussie is opengebroken, is het volgens mij een goede zaak als de wet deze handelswijze beter zou beschermen. We moeten nochtans voorkomen dat allerlei papieren zouden moeten worden ingevuld die niet alleen voor het medisch dossier zouden zijn bestemd maar naar een ander ministerie zouden moeten worden verzonden.
De voorzitter. Naar het openbaar ministerie.
De heer J.-L. Vincent. Graag zou ik hieraan willen toevoegen dat in Nederland meer dan de helft van de artsen deze documenten niet invult.
Mijn collega's « intensivisten » vullen deze documenten ook niet in. Waarom zouden ze ? Mensen moeten op een menswaardige, natuurlijke manier kunnen sterven, want dit moment komt voor ons allemaal. Uit cijfers blijkt dat een arts ons waarschijnlijk daarbij helpt als het moment daar is. Waarom zouden we dan formulieren invullen en deze naar een officier van Justitie sturen ? We hebben opzettelijk de term euthanasie vermeden omdat deze principieel impliceert dat de betrokkene hierom nadrukkelijk heeft verzocht, terwijl in de meeste gevallen dit verzoek niet duidelijk wordt verwoord aangezien de patiënt namelijk meestal buiten bewustzijn is.
Inderdaad, we hebben gesproken over het verhogen van tranquillizers tot aan het overlijden, tot de dood intreedt. U kunt ervan uitgaan dat 50 % van de artsen positief op deze vraag heeft geantwoord. Daarstraks hebt u opgemerkt dat 77 % van hen bereid is om een behandeling stop te zetten. Men zou zich zelfs kunnen afvragen waarom dit percentage niet hoger ligt. Deze vraag wordt me vaak gesteld als ik spreek voor een wetenschappelijk gehoor.
Mensen kunnen inderdaad nog aarzelen als ze dit vakje moeten aankruisen. Eigenlijk zou dit percentage 100 % moeten bedragen. Bij sommige zieken kunnen we gewoon niet anders dan de behandeling beëindigen. En deze situatie komt overal voor.
De heer Philippe Mahoux. In hetzelfde artikel merkt u op dat 80 % van de artsen prijs stelt op een schriftelijk verzoek, dat overigens niet per se een wilsbeschikking hoeft te zijn, als een patiënt in een uitzichtloze situatie niet wil worden gereanimeerd bij een hartstilstand. U hebt zelf dat artikel geschreven. Dit punt behoeft enige verduidelijking. Dit wil dus zeggen dat een wilsbeschikking van een patiënt de arts helpt. In ieder geval wenst 80 % van de ondervraagde artsen dit. Komt dat overeen met de werkelijkheid ?
De heer J.-L. Vincent. Jazeker, meneer Mahoux. Overigens sta ik nog steeds volledig achter dit artikel. Ik denk dat inderdaad moet worden geprobeerd om artsen te helpen. Ik wil u vragen om hen te helpen, ook uit naam van de artsen van IC-afdelingen en degenen die worden geconfronteerd met zieken aan het einde van hun leven.
Het doel is niet om de administratieve procedures uit te breiden, maar om inzicht in de situatie te krijgen en ervoor te zorgen dat de wet zoveel mogelijk aansluit bij de werkelijke situatie. In deze context moet worden erkend dat veel artsen bang zijn om in de dossiers « Niet reanimeren in geval van hartstilstand » te noteren. Zoals u hebt gelezen in het artikel, is dit met name het geval in landen waar godsdienst een grotere invloed heeft, zoals Portugal, Spanje, Italië of Griekenland. In deze landen stuiten medici het meest op problemen als ze dit invullen. Dat is erg jammer. Nog niet zo lang geleden sprak ik met een arts uit een streng katholiek ziekenhuis. Hij zei me dat hij de opdracht uitvoert NTBR (Not to be resuscited) in België en DNR (Do not resuscitate) in de internationale literatuur maar dat hij niet wil dat mensen dat weten. Op zijn afdeling wordt een rood rondje geplakt in een hoek van de medische status die aan het bed hangt. Zodoende weten artsen en het verplegend personeel dat ze niet hoeven te reanimeren in het geval van hartstilstand. Dit toont duidelijk het hypocriete van het systeem aan : men doet het maar men zegt het niet. Bij ons wordt de vermelding NTBR duidelijk aangegeven in het dossier en op de medische status. Mensen worden ook hierover geïnformeerd, omdat er niets te verbergen valt. Deze praktijk strookt volledig met de ethische en morele principes. Als we deze regels niet zouden toepassen, zouden we ons werk niet goed doen.
De heer Jean-François Istasse. U hebt zojuist gezegd dat u een wet wilt op basis waarvan u normaal kunt werken en uw werkzaamheden niet worden belemmerd door ontijdige juridische vervolging. Denkt u niet dat, gezien uw enorme macht en de indruk die IC-apparatuur op patiënten maakt, de procedures a posteriori die we willen vastleggen in ons wetsvoorstel ook zijn bedoeld om de patiënt te beschermen ? U moet toch ook rekening houden met dat gegeven ?
De heer J.-L. Vincent. Inderdaad. De samenleving moet controles blijven uitvoeren. Ik wil geenszins het rechtssysteem ondermijnen. Vanzelfsprekend moet eventueel misbruik gestraft worden. Controle achteraf moet dus mogelijk blijven.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. De uiteenzetting was heel interessant omdat zij betrekking had op de praktijkervaring in intensieve diensten. Professor Vincent vertrekt vanuit vier principes van de medische deontologie. We merken een wantrouwen in de samenleving ten opzichte van de gezondheidszorg en van het medisch korps. Mensen willen de garantie krijgen dat zij niet zullen moeten lijden. De medische deontologie houdt daar blijkbaar rekening mee. Maar er zijn vele beslissingen mogelijk. Behoort een universele medische deontologie met een internationale codering dan niet tot de mogelijkheden ?
Waarom heeft het medisch korps zo lang gewacht om de bevolking inzicht te verschaffen in de medische deontologie die het hanteert.
Het medisch korps wordt steeds vaker met vragen tot levensbeëindiging geconfronteerd. U spreekt terecht over het levenseinde. U vindt « ongeneeslijk » geen goed criterium om in de wet te worden opgenomen en dat niet elke vraag om euthanasie moet worden beantwoord met de dood. Waarom ziet de samenleving niet in dat de mensen niet moeten lijden ?
Het wantrouwen van de samenleving bestaat. U beschrijft de medische beslissingen bij het levenseinde het medisch begeleid sterven, de pijnstilling, het afkoppelen van apparaten, het afbouwen van therapieën en u plaatst het actief beëindigen op dezelfde lijn. Dat schept wantrouwen omdat het de indruk wekt dat geneesheren heer en meester zijn over de dood. Ik hoorde vorige week nog een specialist intensieve zorgen zeggen dat niet alles voorspelbaar en controleerbaar is. De geneeskunde is geen positieve wetenschap. Wat doet u met het geval van een terminale patiënt die op intensieve zorgen ligt en bij wie men beslist de beademingsapparatuur af te koppelen, waarna blijkt dat hij opnieuw begint te ademen ? Zet u dan uw medische beslissing door of beslist u de patiënt medisch te begeleiden ? Met deze vraag wil ik het onderscheid verduidelijken tussen het actief doden en het medisch begeleid laten sterven.
De voorzitter. Ik wil u erop wijzen dat er nog veel mensen een vraag willen stellen. Ik wil niemand voor het hoofd stoten. Iedereen wordt in de gelegenheid gesteld om vragen te stellen. Ik wil u verzoeken uw vragen en antwoorden kort te formuleren. Als u dat niet doet, loopt de hoorzitting te veel uit.
De heer Alain Zenner. Tijdens de afgelopen vergadering hebben we besloten om een vragenronde in te lassen. Laten we ons aan deze beslissing houden of anders moet de voorzitter ervoor zorgen dat iedere spreker evenveel spreektijd krijgt.
De voorzitter. Dat is ook mijn bedoeling. Ik vestig alleen de aandacht op het feit dat we enorm dreigen uit te lopen. Maar ik ben bereid om iedereen de kans te bieden om te zeggen wat hij op zijn hart heeft.
De heer J.-L. Vincent. Het is waarschijnlijk moeilijk om een universele deontologie toe te passen. Ik reis veel en ken de situatie in India, het Midden-Oosten en Japan. Ik weet dus hoe moeilijk het is om tot een universele deontologie te komen. Op wereldniveau is het lastig om teksten op te stellen die niet te vaag zijn. Iedereen benadert het probleem vanuit zijn eigen levensbeschouwing, al dan niet ingegeven door religieuze standpunten. Dit blijkt uit de Europese enquête. Het is belangrijk dat iedereen in dit debat stelling kan nemen en dat de mening van iedereen kan worden gerespecteerd. Dit geldt met name voor zieken die bij ons in behandeling zijn.
U vraagt me waarom het medisch corps daarover niet meer heeft gesproken. Persoonlijk heb ik nooit geaarzeld om deze problematiek aan te snijden als me de vraag werd voorgelegd. Er wordt veel over gepraat tijdens reanimatiediscussies. Soms stellen journalisten ons de vraag.
Nogmaals, we hebben niets te verbergen, maar het is moeilijk voor ons om een dringend beroep te doen op de media om iets voor elkaar te krijgen.
Met name omdat we misschien de indruk hebben dat we niet kunnen worden aangevallen door Justitie omdat we het goede nastreven.
Door enkele recente gebeurtenissen zijn we hierover weer gaan nadenken.
De samenleving is veranderd. Ik ben niet oud, maar ook niet meer de jongste. Toen ik een jonge arts was, waren dergelijke beslissingen volledig medisch van aard. De verplegers en verpleegsters werden hierbij totaal niet betrokken. Ze wisten niet wat er gebeurde. Toen heb ik zelf gezien hoe kaliumchloride werd toegediend aan zieken die onder de pijnstillers zaten om een hartstilstand te veroorzaken. Vanuit ethisch oogpunt is dit gerechtvaardigd als de patiënt voldoende pijnstillers heeft gekregen en niets voelt. Als eenmaal is besloten om alle behandelingen stop te zetten en de dood te bespoedigen, wordt eenvoudigweg een hartritmestoornis veroorzaakt. Waarom niet ? Maar als men tegenwoordig tegenover de samenleving duidelijk maakt dat kaliumchloride is toegediend, zijn mensen waarschijnlijk gechoqueerd, omdat ze slecht zijn voorbereid en geïnformeerd. Als echter over tranquillizers wordt gesproken, accepteren ze de situatie beter. Maar de effecten komen echter sterk overeen. Derhalve heeft het medisch corps zich moeten aanpassen. Het kan geen kwaad het paternalisme enigszins in te perken, want de arts is geen heer en meester over het leven en de dood van iedereen. Toch is hij verantwoordelijk voor het toepassen en beëindigen van een behandeling. Uiteindelijk is een arts dus verantwoordelijk voor zijn beslissingen. Ik sta achter de opvatting dat we een zekere consensus moeten bereiken, maar zeker geen unaniem standpunt of een aantal handtekeningen onder een document. We moeten hierover kunnen praten en tot overeenstemming kunnen komen binnen het behandelde team dat deze beslissing moet steunen. Laten we elkaar goed begrijpen, ik wil niet zeggen dat een document moet worden ondertekend. Het gaat om een procedure die de gang van zaken kan vertragen en bemoeilijken. Het zou een bijzonder slecht idee zijn om een ethische commissie in het leven te roepen. Ik garandeer u dat mensen dan veel moeilijker in vrede zouden kunnen heengaan en dat jammer genoeg de lijdensweg van vele mensen zou moeten worden verlengd.
U hebt gevraagd of er een absolute zekerheid bestaat. Nee, die is er niet en daarom is het zo moeilijk om alles op papier te zetten, om alle factoren in de computer in te voeren om een eenduidig antwoord te verkrijgen. Ook daarom moeten we rekening houden met het levenstestament, de mening van de patiënt, de familie en collega's. Het is een grote mengeling waarbij het moeilijk is om precies de hoeveelheid van elk ingrediënt te bepalen. Het is moeilijk om nauwgezette regels op dit gebied op te stellen.
U merkt op dat in sommige gevallen iemand weer kan gaan ademen nadat het beademingsapparaat is uitgeschakeld. Daarop zeg ik u dat dit niet gebeurt omdat we voldoende voorzorgsmaatregelen treffen. Als we deze beslissing nemen, overtuigen we ons ervan dat de betrokkene niet meer tot leven zal komen. Ik ken geen enkele patiënt die ondanks de beslissing om de behandeling stop te zetten weer op een menswaardige manier tot leven is gekomen. Dat hebben we nog nooit meegemaakt.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. De wettelijke regeling die u wel degelijk voorstaat, moet artsen in staat stellen om naar eigen ethisch vermogen te oordelen wat kan. Wij wilden de patiënt in de wetgeving centraler stellen. Ik heb de indruk dat u betwijfelt of dat mogelijk is. U vraagt depenalisering voor de artsen, maar zonder controleprocedure, zonder regels omdat die moeilijk vast te leggen zijn. Mij lijkt het moeilijk een wet te maken als er geen regels en procedures aan verbonden kunnen worden. Wat moet er volgens u concreet in een wet staan, afgezien van de depenalisering ?
Het begrip « terminale fase » is volgens u moeilijk definieerbaar. Moet er een definitie komen in de wet ? Interpreteert u het begrip « noodsituatie » ruimer dan « terminale fase » ? Wil dat dan zeggen dat de arts zelf bepaalt wat daaronder valt ?
De heer J.-L. Vincent. De mening van de patiënt is een wezenlijke factor. De meeste mensen zijn niet meer volledig bij bewustzijn of in staat om hun mening aan het einde van hun leven kenbaar te maken. Ze kunnen verward, gedesoriënteerd of comateus zijn. Als we ons beperken tot zieken die volledig bij kennis zijn, bestrijken we maar een zeer bescheiden percentage van de omvangrijke problematiek ten aanzien van levensbeëindiging. We hebben het uitvoerig gehad over de wil die vooraf wordt vastgelegd via een levenstestament. Dienaangaande wil ik graag opmerken dat de mening van naasten ook erg belangrijk voor ons is. Als ik het over naasten heb, bedoel ik niet altijd de familie : een patiënt kan kinderen hebben die in het buitenland wonen of sinds enige tijd gescheiden leven van zijn echtgenote. Soms gaat het om een buurman met wie hij al jarenlang heeft gekaart of die hij elke dag thuis of ergens op een bankje heeft ontmoet om te vertellen wat hem bezighield. Ik praat dus het liefste over naasten.
Hoe kan dit aspect worden opgelost vanuit juridisch oogpunt ? Ik ben geen jurist en ik kan u dus geen oplossing bieden. Als deskundige probeer ik u zo oprecht en realistisch mogelijk te beschrijven hoe we dingen ervaren en met welke moeilijkheden we worden geconfronteerd. Ik vraag u ook ons te helpen. U helpt ons in ieder geval niet door een administratieve procedure in het leven te roepen. Daarmee zou u ons leven alleen maar moeilijker maken dan het al is.
U hebt gelijk, mevrouw. U zegt hetzelfde als wat ik daarstraks heb opgemerkt. Het spijt me te moeten zeggen dat de teksten die ik tot op heden heb gelezen deze realiteit niet kunnen omvatten. Als ik de juiste woorden kon vinden, zou ik ze aan u mededelen. Het is niet juist om te praten over « ongeneeslijke » ziekte. En wat wordt precies verstaan onder « terminale fase » ? Als het niet zo lastig was om dit soort definities op te stellen, zouden de discussies volgens mij minder lang duren. Op dat punt doet het probleem zich voor : er zijn zoveel factoren waarmee rekening moet worden gehouden dat het jammer genoeg moeilijk is om alles in een logisch systeem onder te brengen. Ik kan niet alle factoren in de computer stoppen en daaruit een definitie afleiden. Momenteel worden discussies op internationaal niveau gevoerd en we zijn nog niet gekomen tot een tekst die we zouden kunnen voorstellen aan de Parlementen van de verschillende landen. We moeten rekening houden met de ernst van de ziekte, de algehele gezondheidstoestand, de leeftijd van de betrokkene, een eventuele handicap, een chronische ziekte waardoor er geen behandeling meer mogelijk is, een behandeling die kan worden voorgesteld aan de patiënt maar die tevens giftig voor hem zou kunnen zijn ... Al deze factoren zijn alleen medisch van aard. Maar er moet ook rekening worden gehouden met de mening van de betrokkene. Ik zet deze mening op de tweede plaats, want ook al ontbreken medische factoren, wat de betrokkene ook zegt, de behandeling zal worden voortgezet zolang de mogelijkheid bestaat dat een zieke dusdanig herstelt dat hij een menswaardig leven kan leiden.
De mening van de patiënt en eventueel van zijn naasten als hij zich niet meer kan uitdrukken, worden gerapporteerd door de leden van het behandelende team. In dat stadium spelen er al allerlei factoren een rol en ik ben bang dat het bijzonder moeilijk is om dat alles samenhangend op papier te zetten zonder dat allerlei handtekeningen onder aan de pagina moeten worden gezet. Dat willen we absoluut niet.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik heb drie vragen. U hebt veel gesproken over uw internationale contacten en uw ontmoetingen met leden van artsenverenigingen. Wat zijn de effecten op de samenleving in landen waar hierover al een wetgeving bestaat ? Ik denk daarbij aan enkele Staten in de Verenigde Staten, Oregon onder andere waar levenstestamenten worden opgesteld. Heeft men binnen deze verenigingen onderzocht welke effecten deze wetten hebben op de vier principes die u hebt uiteengezet ? Heeft men onderzocht wat de effecten zijn van levenstestamenten of eventueel van wetgevingen die betrekking hebben op medische hulp bij zelfdoding ?
Tweede vraag : u hebt iets gezegd over de selectie van zieken en het principe van verdelende rechtvaardigheid. Maakt u in uw ziekenhuis onderscheid tussen de patiënten die op de intensive care liggen ? Hoe wordt deze selectie gemaakt ?
Derde vraag : u hebt gesproken over consensus. Als ik u goed heb begrepen, gaat alles goed zolang er consensus bestaat tussen de betrokken partijen.
Is het nodig om het collegiaal handelen vast te leggen in een deontologische code of in een besluit of een wet om te proberen deze consensus te valoriseren ?
U zegt dat het moeilijk is om een onderscheid te maken tussen een patiënt bij bewustzijn en een patiënt buiten bewustzijn. Over welke patiënt moeten wij het hebben ?
Als de woorden « bij bewustzijn » en « buiten bewustzijn » niet toereikend zijn, welke categorieën kunnen dan worden toegepast, want u hebt gezegd dat het merendeel van de moeilijke gevallen betrekking heeft op patiënten buiten bewustzijn en dat een eventuele wetgeving slechts een oplossing biedt voor een klein gedeelte van het probleem ?
De heer J.-L. Vincent. In vele landen durft men over dit probleem niet spreken. Dit waardeer ik juist in het huidige debat : iedereen heeft de kans om zijn mening over dit onderwerp te geven en informatie door te spelen voor de besluitvorming en het publiek. Er zijn te veel landen waar dit onderwerp nog taboe is.
Met uitzondering van de overgangssituatie in het noordelijke gedeelte van Australië, hoewel mijn vriend Ficher uit Australië onlangs nog opmerkte dat dankzij deze situatie families hun mening kenbaar kunnen maken, zoals het tegenwoordig ook het geval is in België , gaat het in het geval van Oregon slechts om een klein deel van de bevolking omdat het hier, nogmaals, om hulp bij zelfdoding gaat. Dit is op heel veel mensen niet van toepassing waardoor de situatie niet daadwerkelijk verbetert.
Ik wil niet al te veel ingaan op de verdelende rechtvaardigheid. Ik heb niet gezegd dat in het Erasmus-ziekenhuis keuzen worden gemaakt omdat we bedden te kort hebben. Op die manier gaan we helemaal niet te werk. Maar ja, als de familie niet akkoord gaat en we de indruk hebben dat het wreed zou zijn om de dosis tranquillizers snel te verhogen, kan men zich de vraag stellen of er voldoende andere bedden zijn om patiënten te plaatsen die intensive care nodig hebben. Als dat het geval is, kan de levensbeëindiging iets langer in beslag nemen.
De beslissing zelf wordt niet beïnvloed door deze situatie en ik vind het belangrijk om dit punt te onderstrepen , maar de tijd om alles te beëindigen kan afhankelijk zijn van de behoefte aan bedden op een afdeling. Dit zijn echter uitzonderingsgevallen, maar het principe van verdelende rechtvaardigheid is iets waaraan we niet ontkomen. Als ziekenhuizen overvol zijn, als alle bedden op een IC-afdeling bezet zijn en we horen dat er ergens vlakbij een ernstig ongeval is gebeurd, dan moeten we proberen om ziekenhuizen te vinden die nog zieken kunnen opnemen, waarbij we met aanzienlijke problemen te maken krijgen. Dit is niet van invloed op het al dan niet voortzetten van een behandeling, maar als de beslissing eenmaal is genomen, kunnen bepaalde behandelingen soms iets eerder worden beëindigd als er onvoldoende middelen zijn om mensen hulp te bieden. Maar dit zijn gelukkig uitzonderingsgevallen in ons land.
De heer Paul Galand. U hebt gezegd dat beslissingen ten aanzien van levensbeëindiging openlijk binnen uw team worden besproken. Welke voorwaarden hebben een positieve invloed op deze discussie die niet altijd soepel verloopt binnen andere teams ? Wat is trouwens de betekenis van de factor tijd in het raam van een dergelijk overleg ?
U hebt ook aangetoond dat in Nederland veel meer beslissingen worden doorgesproken met de patiënt dan in andere landen. Welke factor heeft deze situatie gestimuleerd ?
Moeten er strenger worden toegezien op de toelatingsvoorwaarden in IC-afdelingen ?
Denkt u dat er meer bedden op deze afdelingen beschikbaar moeten komen en hoeveel ? Op dit moment wordt in de Senaat tegelijkertijd gedebatteerd over het rapport-Peers en de te nemen maatregelen om gezondheidszorg voor alle burgers te kunnen garanderen; dat is pas mogelijk als er een politieke beslissing op dit gebied wordt genomen.
Staat er ergens iets op papier over de discussie die plaats heeft gevonden met betrekking tot het evenwicht dat moet worden gevonden tussen de vier ethische principes die u hebt besproken ?
Ten slotte hebt u het gehad over het herdefiniëren van de dood. Kunt u de wetgever helpen bij deze definitie, misschien niet onmiddellijk, maar met later een bijdrage te leveren ? Aangezien u ons ook heeft gevraagd om u te helpen, kunt u op deze manier iets terugdoen.
De heer J.-L. Vincent. Het begin van deze interventie sluit nauw aan bij een vraag die al eerder is gesteld en waarop ik geen antwoord heb gegeven, namelijk het toekennen van een grotere waarde aan het collegiaal handelen.
Ik denk dat we meer waarde moeten hechten aan dit discussieproces, maar zonder dit officieel te bekrachtigen om te voorkomen dat we terugvallen in administratieve procedures. Hoewel ik werkzaam ben in een groot team, weet ik natuurlijk ook wat er gebeurt in kleinere ziekenhuizen of buiten ziekenhuizen. In die gevallen is de huisarts alleen met zijn patiënt en persoonlijk vind ik het niet nodig dat een huisarts een beroep moet doen op een tweede arts of een andere persoon in wie hij vertrouwen heeft, als hij denkt dat de persoon thuis of in het ziekenhuis zijn einde nadert en dat het onzinnig is om de behandeling voort te zetten.
Ik denk niet dat het discussieproces officieel vastgelegd moet worden, maar het moet wel degelijk worden aangemoedigd. Het kan alleen maar worden aangemoedigd en dan moeten er ook, binnen de grenzen van de mogelijkheden, andere personen kunnen deelnemen aan het beslissingsproces, zelfs als de dokter er in laatste instantie verantwoordelijk voor is. Juist op dit niveau moet overleg worden bevorderd. Het maakt trouwens deel uit van een betere scholing van artsen en verpleegkundigen. Wanneer ik onderwijs geef aan verpleegkundigen, praat ik langdurig over dit onderwerp en probeer ik hen hierover aan het denken te zetten.
U hebt gevraagd hoe dat in de praktijk in zijn werk gaat, hoe deze vraag aan bod komt. De vraag kan worden opgeworpen door elk teamlid. De jongste student kan argeloos vragen of we zeker weten dat we de behandeling niet zinloos voortzetten. Iedereen heeft het recht die vraag te stellen. Hij of zij krijgt antwoord en het voor en tegen wordt in de groep afgewogen, waarna in gezamenlijk overleg wordt besloten of de behandeling wel of niet wordt voortgezet.
Vaak stelt de verpleegkundige de vraag of we niet bezig zijn met een zinloze behandeling. Dat is niet alleen het geval in België, dat geldt voor alle landen. Vaak beschikt het verpleegkundig personeel over gezond verstand en gevoel voor menselijkheid. De verpleegkundigen zijn ook degenen die veel tijd met de zieke doorbrengen en die zich afvragen of wat men doet wel zinvol is. We moeten soms lang discussiëren. Het probleem van de beschikbaarheid kwam trouwens al aan bod. Desnoods stellen we de discussies uit als we er niet onmiddellijk tijd voor hebben. Maar in elk geval discussiëren we met het hele team en iedereen kan dan zijn mening geven.
We moeten er tijd voor nemen. Vragen worden niet ontweken. Het zijn fundamentele vragen die, evengoed als onderwerpen die duidelijker van medische aard zijn, zoals het verloop van de longontsteking of het natriumgehalte van het bloed, moeten worden aangepakt.
U hebt de schriftelijke rapportage aangeroerd. Ik denk inderdaad dat dit moet worden opgenomen in het dossier. Het maakt deel uit van de medische ethiek om niet alleen medische aspecten te noteren maar ook relationele aspecten met de familie en derhalve in het dossier aan te geven wat de patiënt heeft gezegd en wat deze heeft besloten.
In het Erasmus-ziekenhuis hebben we besloten zeer persoonlijke opmerkingen toe te voegen aan het dossier, waarin wordt opgeschreven wat de patiënt wenst en welke mening deze of zijn naaste familie heeft geuit. Dat moet allemaal in het dossier worden opgenomen.
De kwestie van het aantal bedden valt misschien een beetje buiten het debat. Ik herhaal dat deze beslissingen niet worden genomen als oplossingen voor het probleem van het aantal bedden. Zo moet u de zaken niet zien.
Niettemin denk ik dat die vraag moet worden gesteld aan degenen die de ziekenhuizen subsidiëren. De burger moet eveneens worden geïnformeerd. Als er te weinig geld wordt geïnvesteerd in de moderne geneeskunde, krijgen we meer en meer te maken met deze problemen. Een Engelse televisieploeg heeft mij een maand geleden geïnterviewd om mijn standpunt te leren kennen met betrekking tot het systeem van de gezondheidszorg in Engeland.
De middelen van het Health Care System of het National Health System zijn inderdaad zeer beperkt, wat bepaalde problemen met zich meebrengt. De pers heeft duidelijk gevallen van overlijden onthuld die te wijten zijn aan het gebrek aan plaatsen in de intensieve zorg. Waarom zou dat verborgen moeten blijven ? Het land moet weten waaraan het geld wordt besteed en onder welke omstandigheden wij ons beroep kunnen uitoefenen. Er zijn inderdaad voldoende middelen nodig om hulp te kunnen bieden aan de patiënt.
U hebt mij gevraagd een definitie te geven van de dood. Dat is veel makkelijker. Naar mijn mening is een persoon niet meer in leven als hij definitief zijn cognitieve en relationele vaardigheden heeft verloren, als hij geen contact meer heeft met de buitenwereld, of hij nu in coma is of vegeteert, en als die toestand als permanent wordt omschreven en er dus geen enkele mogelijkheid meer is om een relationeel leven te hervatten. Wat is het leven ?
Dat is niet alleen een hart dat klopt of longen die ademhalen. Het leven, dat is wat men kan begrijpen van hetgeen ons omringt; dat is de relatie met de buitenwereld. Zonder die relatie is er niet echt meer sprake van leven. De wetteksten erkennen reeds de hersendood. Men heeft dus toegegeven dat die houding niet gek is, integendeel. Maar ik denk dat, zelfs als niet aan alle criteria voor hersendood wordt voldaan, de maatschappij zou kunnen besluiten dat het definitieve verlies van alle relationele functies overeenkomt met de dood. Dat stel ik zelf in ieder geval voor.
De heer Philippe Monfils. Geachte professor, er is natuurlijk heel veel gezegd. U hebt zeer interessante elementen aangedragen, vooral voor de niet-artsen ik ben jurist. U geeft nochtans medische antwoorden op een probleem dat oorspronkelijk een filosofisch, ethisch en als gevolg daarvan een politiek probleem was. Alle auteurs van de wetsvoorstellen zijn immers uitgegaan van een zekere opvatting over de individuele autonomie het is er mij niet om te doen een filosofisch debat over deze kwestie te beginnen en hebben zich afgevraagd in welke mate de beslissing moet worden gerespecteerd van een persoon die op een of andere manier wil kunnen beschikken over zijn eigen leven en dood.
Dit debat hoeft zich niet uitsluitend te richten op het medische aspect en wij hoeven ons niet te beperken tot het uitwerken van een paar definities die zijn voorgesteld door artsen over bijvoorbeeld de therapeuthische hardnekkigheid. Daar ligt niet het fundamentele probleem, maar veeleer in de vraag hoe wij iemand kunnen toestaan aan het eind van zijn leven vrij naar zijn oordeel te handelen.
Het is duidelijk, geachte professor, dat u niet van definities houdt. U bent van mening dat het begrip ongeneeslijke ziekte moeilijk te definiëren is, evenals dat van bewust en bewusteloos u hebt gesproken van een schemertoestand. U houdt niet van het begrip euthanasie, en ik geef u trouwens geen ongelijk als u zegt dat het begrip vaak foutief wordt gebruikt. Maar als we terugkeren naar de definitie van de ethiek van het Comité, dan bent u evenmin geïnteresseerd. Tot slot herneemt u als elementen van een eventuele wetswijziging alleen de noodzaak om het begrip therapeutische hardnekkigheid opnieuw beter te preciseren, maar dat is niet waarvoor we hier zitten; die definitie hoort naar mijn mening door de Orde van Geneesheren te worden gegeven en de vereiste om de noodtoestand te benadrukken.
Derhalve vraag ik mij af wat dat verandert ten opzichte van de huidige wet. In deze wet staat een onvoorwaardelijk verbod op het uitvoeren van euthanasie of op het beëindigen van het leven van de patiënt vóór zijn natuurlijke einde.
Wat verandert dat ten opzichte van de huidige situatie ? Vindt u die bevredigend ? Gelooft u dat het verstandig is het aan een rechter over te laten om te bepalen of er sprake is van een noodtoestand ? Daar ligt de fundamentele reden waarom de zes auteurs niets willen weten van het eenvormige begrip noodtoestand, want dit is een begrip uit de rechtspraak; het is geen wettelijk begrip. Elke rechter kan zeggen dat er geen sprake was van een noodtoestand. Dat brengt ons terug bij wat er is gebeurd in Luik of tenminste bij wat wij daarvan weten en ik wil u daarover niet ondervragen. In het andere systeem, in grote lijnen dat van de door ons voorgestelde procedure, is er geen vervolging als de wettelijke voorschriften werden nageleefd. Er zal altijd veel onbekend blijven. Welke arts zou zich nog op dit pad willen begeven, als er, a fortiori, nog andere aanklachten zouden zijn ? Lopen we niet het risico het omgekeerde effect te bereiken, namelijk dat de artsen zullen weigeren een handeling te verrichten die tot een aanklacht kan leiden of zelfs tot opsluiting ?
Ziet u bovendien geen verschil tussen de huidige Nederlandse ervaring die een verlaging van het aantal gevallen van euthanasie zonder verzoek van de patiënt te zien geeft, en het onderzoek dat is gehouden in Vlaanderen en dat het tegendeel aantoont, dat wil zeggen dat euthanasie er vaak wordt uitgevoerd zonder verzoek van de patiënt ? Er werd het verschrikkelijke getal van duizend gevallen van euthanasie zonder het geringste verzoek geciteerd.
Mijn vraag is dan ook : wat wilt u bereiken door te zeggen « Help ons » ? Door bij voorbaat te antwoorden binnen de grenzen waarbinnen u de wetgever opsluit, doet u de discussie niet opschieten, want we praten nog steeds over het begrip noodtoestand en het begrip therapeutische hardnekkigheid, met enkele verontschuldigingen en dat is alles.
Aan de andere kant moeten we ervoor zorgen dat we de zaak niet vereenvoudigen; dat geldt ook voor de medische wereld. Inzake het levenstestament zegt u ons dat niets de contacten met de familie, vrienden enzovoort evenaart. Gelooft u, geachte professor, dat een contact met de familie soms meer waard is dan een levenstestament dat de patiënt heeft gemaakt twee of drie jaar voordat hij buiten bewustzijn raakte ? Eens te meer wil men de familie vergoddelijken. Het is echter bekend en dat weten de advocaten maar al te goed dat families soms « kleine » problemen kennen, met name op het gebied van erfrechten. We moeten niet alles vereenvoudigen en doen alsof een rondgang van vrienden, bekenden, de kroegbaas en de familie verhelderender is dan een levenstestament.
Een persoon kan zijn wil zes maanden, een jaar, twee jaar tevoren duidelijk hebben geuit door zijn aanvoelen uit te drukken of zelfs door een gevolmachtigde aan te wijzen die uit zijn naam mag spreken. Dit element heeft men trouwens verwaarloosd in het wetsvoorstel. Is het niet belangrijker om met een gevolmachtigde te spreken die is aangewezen door de betrokkene dan te hooi en te gras te proberen erachter te komen waarover het gaat ?
Overigens hebt u gesproken over de noodzaak van consensus binnen het verzorgend team. Maar u benadrukt ook, en daarin hebt u gelijk, dat de arts de verantwoordelijkheid op zich neemt. Wat gebeurt er als er geen consensus is ? Hebben we dan te maken met een breuk in de besluitvorming ? Wat is uw ervaring ? Wat gebeurt er als het verzorgend team meent dat de behandeling moet worden voortgezet en de arts het daarmee niet eens is ? En wat in het tegenovergestelde geval ? Lopen we in de huidige situatie, met het verbod op doden in het Strafwetboek, niet het risico dat we in dramatische situaties verzeild raken ?
Ten slotte maar hierop hebt u al gedeeltelijk geantwoord is de verpleegkundige, assistent-verpleegkundige of de verpleegkundige-stagiaire werkelijk voldoende onderlegd om een standpunt in te nemen, naar eer en geweten, over het leven of de dood van een patiënt ? Ook daar moeten nog vereenvoudigingen worden aangebracht. Ik heb ook ervaringen opgedaan toen verwanten van mij op de intensieve zorg lagen. Ik kan u zeggen dat ook daar niet altijd een grondige beoordeling plaatsvindt van de gezondheidstoestand van de patiënt en dat men zich soms sterke illusies maakt over de situatie van bepaalde personen die deel uitmaken van het team dat de doorslag geeft bij beoordelingen. Dit zijn enkele onderwerpen waarover ik opheldering vraag, zodat het debat in goede voorwaarden kan worden voortgezet.
De heer J.-L. Vincent. Ik vecht in ieder geval uw eerste punt aan, waarin u zegt dat wij ons alleen bezighouden met aspecten die strikt tot de geneeskunde behoren en vrijwel niets te maken hebben met de menselijke persoon. Het spreekt vanzelf dat wij, wanneer wij de zorg voor zieken op ons nemen, hen beschouwen als individuen en dat de psychologische en morele aspecten even belangrijk zijn als de zuiver fysieke aspecten. Ik houd eraan mijn studenten eraan te herinneren dat het doel van de geneeskunde is de gezondheid te beschermen. Gezondheid, dat is het fysieke en morele welzijn van het individu en het één kan niet los worden gezien van het ander. Het leven en de mening van de mensen zijn vanzelfsprekend van fundamenteel belang.
Wat de huidige situatie betreft, stoort het mij vanzelfsprekend net als u, meneer Monfils misschien nog wel meer dat een rechter kan beslissen, omdat er nu eenmaal een juridisch vacuüm bestaat. Wanneer ik zeg « help ons », hoop ik dat dezelfde juristen, gelet op alle elementen die tijdens deze debatten aan de orde zijn gekomen, werkelijk iets kunnen presenteren dat redelijkerwijs kan worden toegepast. Soms krijg ik te horen : « Wat voor verschil maakt het voor u uit als er werkelijk een wet zou bestaan die het mogelijk maakt voor degene die hier bij herhaling om vraagt, enzovoort, echt « euthanasie » te ondergaan, wat nu eenmaal de gebruikte term is? ». Ik denk dat het slechts om een geringe minderheid gaat, voor wie er vaak nog andere mogelijkheden zijn die in overweging genomen kunnen worden. Verder vrees ik dat, wanneer we een officieel antwoordformulier invoeren voor die kleine minderheid van gevallen, we het risico lopen de andere problemen en situaties in feite gecompliceerder te maken. U hebt dat zelf gezegd, meneer Monfils, toen u benadrukte dat er veel medische behandelingen worden stopgezet bij personen die buiten bewustzijn verkeren. Ik vrees dat men dan op een gegeven moment zegt : « Hier verlaat u het kader van de wet en u hebt niet te maken met iemand die bij bewustzijn is, die alle documenten heeft getekend. » Op dat moment bevindt men zich in een moeilijker situatie omdat men dan niet alleen wordt geconfronteerd met een rechter die beslist, maar die ook zegt dat men zich niet binnen de door de wet vastgestelde procedure bevindt. Dat is nog afkeurenswaardiger dan hetgeen vandaag kan worden beschouwd als afkeurenswaardig.
Dat is waar ik bang voor ben. In de meeste gevallen is er geen verzoek van de patiënt en dus geen verzoek uitgedrukt in deze context.
Levenstestamenten, bloedverwanten, gevolmachtigden, enzovoort, dat alles laat goed zien hoe moeilijk het is om strikte regels te hebben. Het is waar dat de familie niet één blok vormt; het is niet één persoon. Maar het is ook waar dat een levenstestament tamelijk kort is. Wat mij betreft zou het levenstestament, als het ook maar een beetje compleet moet zijn, een tekst van vier pagina's moeten bevatten. En dan nog bestaat het risico dat die tekst van vier pagina's niet alle elementen regelt.
Ik zou een kort verhaaltje willen vertellen. Wij hebben te maken gehad met een persoon die, ten gevolge van een ongeval, bij ons is toegekomen met een definitieve verlamming aan alle vier de ledematen. Ze was buiten bewustzijn, ze lag aan de beademing en de familie vertelde ons dat ze altijd had gezegd dat ze dit niet wilde. Wie zou wel willen leven met alle ledematen verlamd ? Van tevoren ligt het voor de hand te zeggen : « Nee, ik zou niet kunnen leven als ik verlamd was, de hele tijd in bed. » We hebben de stopzetting van de behandeling toen inderdaad overwogen, maar we zijn tot de conclusie gekomen dat deze persoon uiteindelijk weer tot bewustzijn zou kunnen komen en dan haar mening zou kunnen geven. We hebben dus de behandeling voortgezet en zij heeft later geen zelfmoordwensen geuit. Dit voorbeeld laat u zien dat iemand soms, zelfs wanneer hij zegt dat hij niet zou kunnen leven als hij verlamd was, van mening verandert wanneer hij zich daadwerkelijk in die situatie bevindt. Want ten slotte hebben we maar één leven en over het algemeen zijn we daaraan gehecht.
Ik denk niet dat het levenstestament de oplossing is die antwoord kan geven op al deze vragen, niet meer dan de familie en zelfs de gevolmachtigde.
In de meeste gevallen is de familie betrokken bij de zaak en probeert deze de belangen van de patiënt zo goed mogelijk te verdedigen. Ik weet dat er altijd wordt gesproken over erfenissen, conflicten en onenigheden, maar ik heb vertrouwen in de mens en over het algemeen staat de familie in die moeilijke situaties aan de kant van de zieke. Wat de familie betreft, kunnen we de gestelde vragen verfijnen. Met name kan men zich afvragen of de patiënt heeft gedacht aan de mogelijkheid in die situatie gebruik te maken van een beademingsapparaat. Op die manier kunt u meer informatie verkrijgen dan in een eenvoudig gesigneerd document. In vele hoofden zit er meer dan in één. Ik weet niet of de erkende gevolmachtigde alleen zoveel bevoegdheden moet krijgen dat deze zelfs kan verzoeken met de behandeling te stoppen.
U hebt me gevraagd hoe we moeten handelen als er geen consensus is. Let op : ik gebruik niet de term « unanimiteit ». Wanneer de indruk bestaat dat er consensus is over een beslissing, dan wordt deze toegepast. Maar als er geen enkele consensus is en als er echt talloze conflicten bestaan, dan moeten we wachten, de vraag opnieuw stellen, de elementen opnieuw in overweging nemen en er de volgende dag weer over discussiëren. Maar de zaken mogen ook niet overhaast worden aangepakt, in het belang van de zieke maar ook in dat van de leden van het verzorgend team. Zij mogen in geen geval thuiskomen met fundamentele ethische vragen en zich afvragen of ze wel de juiste beslissing hebben genomen door de behandeling te stoppen.
U hebt over de jonge verpleegkundige gesproken. Ik geloof dat het debat voldoende openstaat, zodat iedereen de kans krijgt zijn mening daarover te geven.
De jonge verpleegkundige en de geneeskundestudent moeten met deze vragen worden geconfronteerd want in hun verdere carrière worden ze daarmee hoe dan ook geconfronteerd. Daarom moet dat deel uitmaken van hun opleiding. Alle verpleegkundigen, alle artsen, alle kinesitherapeuten zullen u zeggen dat die onderdelen momenteel nog niet voldoende zijn ontwikkeld in de cursussen van hun opleiding. Als onderwijzenden moeten we daar in het bijzonder aandacht aan besteden. Natuurlijk neemt niet de leerling-verpleegkundige de beslissing. De beslissing is immers van medische aard : de arts heeft de verantwoordelijkheid.
De heer Philippe Monfils. Bent u op de hoogte van het advies dat de Franse commissie voor ethiek onlangs heeft gegeven ? Deze commissie vindt dat er tot euthanasie kan worden overgegaan onder bepaalde voorwaarden. Ten gevolge van dit advies werd aangekondigd dat het Franse parlement daarover waarschijnlijk een debat zal beginnen.
De heer J.-L. Vincent. De Franse situatie is vergelijkbaar met die in ons land. Het is belangrijk erover te praten net zoals dat in andere Europese landen gebeurt en zo hoort het ook. Denk niet dat ik vind dat u zich bemoeit met zaken die u niet aangaan en dat u die moet overlaten aan de artsen. Integendeel, we moeten erover praten en we moeten proberen samen oplossingen te vinden die het mogelijk maken de zaken vooruit te helpen in uiterst complexe situaties met betrekking tot het levenseinde. Elke vereenvoudiging is slecht.
De heer Alain Zenner. Ik bedank u voor uw opmerkelijke uiteenzetting en voor uw nog meer verhelderende antwoorden. U hebt zeer vrijmoedig gesproken en met een openheid van hart en geest. Iedereen heeft dat kunnen waarderen. Dat getuigt van de noodzaak van dit debat waarnaar u vurig verlangt. Dit debat is niet alleen nuttig vanwege zijn pedagogische of sociale inbreng, maar ook om duidelijk te maken hoe moeilijk onze taak is.
Aan het einde van uw uiteenzetting werd ik getroffen door het feit dat u het woord « euthanasie » niet hebt gebruikt en dat u er bovendien niet over hebt gesproken, tenminste niet in de betekenis van de zes wetsvoorstellen. U hebt het verzoek van de patiënt niet vermeld, alleen even terloops door het te hebben over het levenstestament. Ik denk dat ik daarna uw standpunt beter heb begrepen. Maar ik wil zeker weten of ik het goed heb begrepen.
U maakt weliswaar een onderscheid tussen hulp bij zelfdoding en medische tussenkomst bij levensbeëindiging, maar u maakt geen onderscheid tussen wat men doorgaans actieve euthanasie en passieve euthanasie noemt. U vindt dat de medische deontologie de overhand moet hebben en dat de wens van de patiënt weliswaar kan helpen bij het nemen van een beslissing, maar niet doorslaggevend is en slechts een element vormt te midden van andere elementen. Ik denk dat ik heb begrepen dat de patiënt niet noodzakelijkerwijs het recht heeft zijn wensen ingewilligd te zien, als u vindt dat niet aan de voorwaarden van een vrijwillige levensbeëindiging is voldaan. Ik wil me ervan verzekeren dat ik u goed heb begrepen.
Er rijst een moeilijkheid als u enerzijds zegt dat er wetgevend moet worden opgetreden en anderzijds dat u niet in staat bent ons concretere elementen aan te brengen om het debat richting te geven. Ik begrijp goed dat u zich zorgen maakt dat de wetgeving de situatie alleen maar gecompliceerder zou maken en afbreuk zou doen aan de vrijheid van de arts of het verozrgend team zoals dat nu bestaat.
In Nederland bestaat er trouwens een reglementering, geen wetgeving. Het is een pretoriaanse reglementering en ik zou graag willen weten wat u daarvan vindt.
De heer J.-L. Vincent. Ik heb wel degelijk gesproken over de mening van de patiënt. Volgens mij heb ik uitdrukkelijk gezegd dat deze zich niet in zwart-wit kan uitdrukken en dat er talrijke nuances zijn. Veel mensen die euthanasie wensen in de strikte zin van het woord vragen waarschijnlijk nog een beetje meer tijd om na te denken als de spuit of het infuus naderbij komt. De meningen van de mensen zijn gelukkig subtiel en de wensen moeten daarom geanalyseerd worden. Uiteindelijk leidt slechts in een zeer klein aantal gevallen de vraag naar euthanasie naar een situatie waarin geen alternatief meer mogelijk is.
De autonomie moet worden gerespecteerd. Als men u een operatie voorstelt, moet u kunnen weigeren en het bureau van de chirurg kunnen verlaten. Evengoed moet een zieke de mogelijkheid hebben een behandeling tegen kanker te weigeren, zelfs als dat kan leiden tot de dood. Als u een middelzwaar verkeersongeval hebt gehad en u wilt ten gevolge van het opgelopen letsel niet worden behandeld, voeren we heel vaak toch de behandeling uit als het letsel de hersenfuncties niet definitief aantast. Het kan immers zijn dat u uw mening later herziet en dan erkent dat het belachelijk zou zijn geweest de behandeling niet te accepteren.
De uitdrukking « herhaalde wens » is zeer gevaarlijk, want we moeten vaak snel handelen. In die omstandigheden zullen we in veel gevallen meer moeilijkheden hebben met het stoppen van de behandeling.
Ik heb het niet gehad over het onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie omdat ik het woord euthanasie wilde vermijden. Bovendien is dat onderscheid achterhaald want passieve euthanasie is het stoppen van de behandeling, het uitzetten van het beademingsapparaat of van de dialyse; actieve euthanasie is het toedienen van medicijnen in een hogere dosis. Meestal worden die twee tegelijkertijd toegepast en is het niet nodig om deze twee begrippen te onderscheiden. Dit onderscheid houdt in de praktijk niet echt stand. Ik denk dat we deze verouderde concepten achterwege moeten laten.
De voorzitter. U hebt nog niet gesproken over het pretoriaanse aspect van de Nederlandse ervaringen.
De heer J.-L. Vincent. Het is waar dat er in Nederland meer wordt gediscussieerd over deze kwesties dan in België. Toch ben ik er niet zeker van dat wat zich werkelijk afspeelt op de afdelingen intensieve zorg en in de ziekenhuizen in Nederland in het algemeen sterk afwijkt van hoe dat bij ons gaat. Het klopt dat een maatschappelijk debat de burgers in staat heeft gesteld er uitgebreider over te praten. Ik denk niet dat het risico er groter is dan in België en dat men zich daar op een sterk hellend vlak heeft begeven.
De heer Zenner. Ik heb gezegd dat er in Nederland en reglementering bestaat die niet wettelijk is maar pretoriaans. Zou u tevreden zijn met een reglementering van dat type ?
De heer J.-L. Vincent. Het administratieve aspect schrikt af. Wij willen graag dat de dood een volledig natuurlijk fenomeen blijft en dat we geen documenten moeten invullen om een persoon te laten sterven. Zoals u weet, vullen de meeste Nederlandse artsen deze documenten niet in. Toch stelt het principe zoals dat is voorgesteld in Nederland voor ons geen probleem.
De heer Didier Ramoudt. In zijn uiteenzetting zei dokter Vincent dat het verpleegkundig team dichter bij de patiënt staat dan de dokter. Anderzijds verklaarde hij dat de dokter beslist over de levensbeëindiging. Kan de commentaar van de verpleegkundigen een invloed hebben op de beslissing van de dokter ? Omgekeerd, informeert de dokter zich bij het verpleegkundig personeel over de toestand van de patiënt en vraagt hij hun opinie ? Kan de dokter, die op de hoogte is van de toestand van de patiënt, in de laatste beslissende fase, per telefoon de opdracht aan het verpleegkundig personeel geven ?
Wanneer men te maken heeft met een verhoging van de dosis van bijvoorbeeld morfine, zal deze morfine van de ziekenhuisapotheek moeten komen. Wordt er in de afdeling intensieve zorgen een voorraad van deze middelen aangelegd ? Als dit zo is, treedt het verplegend personeel dan op in de plaats van de ziekenhuisapotheker ? Wie houdt er dan toezicht ? Onder wiens verantwoordelijkheid gebeurt dit ?
De heer J.-L. Vincent. Ik heb de indruk, als ik naar u luister, dat u ons als schuldigen ziet of als mensen die niet handelen zoals het hoort. Ik heb nochtans geprobeerd duidelijk uit te leggen dat wij alles doen wat in onze macht ligt om patiënten zo goed mogelijk te verzorgen en om hen het maximale welzijn te bieden, want dat hoort bij onze rol als arts. De arts gaat van het ene bed naar het andere. Er zijn minder artsen dan verpleegkundigen en ze moeten zich bezighouden met de behandeling van een groot aantal patiënten, maar dat betekent niet dat elke patiënt afzonderlijk voor hen daarom niet zwaar telt. Het is logisch dat de arts alle elementen in overweging moet nemen vooraleer hij tot zijn beslissing komt. Kan dat per telefoon geschieden ? Ik weet niet of het hier gaat om een strikvraag ... Als de arts de zieke van tevoren heeft onderzocht hij kent de patiënt goed en als de verpleegkundige hem opbelt om hem van een nieuwe ontwikkeling op de hoogte te stellen de bloeddruk daalt, het hart houdt ermee op ... en om hem te vragen wat ze ermee aan moet, dan kan hij haar zeker telefonisch antwoorden niets meer te doen. De informatie kan even goed per telefoon worden doorgegeven. Maar het is duidelijk dat de beslissingen nooit lichtzinnig worden genomen. Als u me het tegenovergestelde wil doen zeggen, dan is het antwoord uiteraard ontkennend.
Deze beslissingen zijn uiterst belangrijk en alle aspecten moeten in overweging worden genomen.
Wat de voorraad van medicijnen aangaat, heb ik u uitgelegd dat we niets slechts doen en dat we niets te verbergen hebben. Men geeft nu plots de indruk dat men 's nachts ampullen met morfine moet gaan halen en ze moet verbergen om de morfine aan de patiënten te kunnen toedienen.
Wij proberen ons vak naar behoren uit te oefenen, wij proberen het lijden van patiënten te beperken en daarvoor zijn vaak aanzienlijke doses morfine nodig. We willen niets verbergen. Wij handelen naar eer en geweten. Er moet eenvoudigweg een voldoende voorraad morfine zijn in de apotheken van de intensieve zorg. Dat is nodig om de zieken te verzorgen.
De heer Mohamed Daïf. Ik wil graag twee korte vragen stellen. Geachte professor, u hebt ons gezegd in de meeste gevallen de familie niet te raadplegen. Ik wil u graag vragen waarom, vooral omdat u zo'n hoog percentage van gevallen hebt genoemd, namelijk 80 %.
Ik begrijp dat er medisch gezien geen verschil bestaat tussen passieve en actieve euthanasie. Ik ben niettemin van mening dat het verschil op filosofisch en psychologisch vlak heel groot is. Volgens mij moet er een dialoog zijn met de familie.
U hebt de palliatieve zorg nauwelijks aangeroerd. Ik zou u willen vragen of dit in bepaalde gevallen, voor die patiënten, niet in overweging kan worden genomen, zelfs als dat veel geld kost. Zo ja, hoe denkt u daar dan over ?
De heer J.-L. Vincent. Ik heb niet gezegd dat de familie en de naaste verwanten niet van de situatie op de hoogte moeten worden gebracht. Die informatie is zeer belangrijk, maar het moet er niet toe leiden dat het nemen van de beslissing op de familie neerkomt. De arts mag zijn verantwoordelijkheden niet ontlopen. De verantwoordelijkheid is medisch en de uiteindelijke beslissing ook. Die moet men niet op de schouders van de familie leggen. Die mensen hebben niet voldoende opleiding en ervaring om alle medische aspecten te bevatten. Ik ben vóór het geven van informatie er is niets te verbergen zonder echter de mensen te kwetsen en zonder hen het gevoel te geven dat ze de beslissing moeten nemen.
U onderstreept terecht dat het psychologisch moeilijker is de behandeling af te bouwen withdrawing dan de behandeling achterwege te laten withholding. In feite vragen we ons af waarom we op een bepaald moment handelen en niet een uur of een dag later, want het kan nog doorgaan ... Artsen moeten dus goed ethisch geschoold zijn en weten dat deze beslissingen in een bepaald percentage van de gevallen moeten worden genomen, wanneer de behandeling geen zin meer heeft. Als dat niet gebeurt, loopt dat uit op het zinloos voortzetten van de medische behandeling en op het eeuwig uitstellen van de beslissing. Dat zou rampzalig zijn. U wordt dan geconfronteerd met een arts die altijd zegt « je weet maar nooit » en « u moet maar even afwachten ». Dat is een negatieve situatie. Als alles erop wijst dat behandeling geen zin meer heeft, moet ermee gestopt worden.
Ik denk dat de palliatieve zorg moet worden ontwikkeld, maar dit vormt daarom nog geen oplossing voor onze problemen. Ik houd niet zo van geïndividualiseerde palliatieve zorg op zich. Ik geef de voorkeur aan het idee van onafgebroken verzorging. Ik zie patiënten niet graag van de afdeling voor gewone verzorging verhuizen naar een afdeling voor palliatieve zorg om daar onder de hoede te komen van in palliatieve zorg gespecialiseerde artsen. Sommigen spreken zelfs van thanatologen, specialisten in levensbeëindiging, specialisten van de dood.
De voorzitter. Dat is volgens u een sterfhuis ?
De heer J.-L. Vincent. Ja, zo'n afdeling kan uiteindelijk een sterfhuis worden; er bestaat geen mooiere term. Ik vind dat iemand die het laatste stadium van zijn ziekte heeft bereikt, het recht heeft steeds te worden geholpen door dezelfde arts, bijvoorbeeld door de longarts die hem aan zijn longen heeft behandeld. Het is dezelfde arts die de zorg voor deze patiënt voortdurend op zich moet kunnen nemen. De vrouw die lijdt aan progressieve kanker aan de eierstokken, heeft het recht steeds te worden behandeld door dezelfde oncoloog, op dezelfde afdeling die ze al kent en door hetzelfde verzorgend team dat ze al kent. De scholing van de artsen en het verzorgend team moet dus worden verbeterd. Op dit gebied moet er zeker nog veel gebeuren. Ik zeg niet dat palliatieve zorg moet worden afgeschaft. Ik vind dat die moet worden ontwikkeld, maar ze moet niet worden gezien als de oplossing voor het probleem. Men moet niet overdrijven en geloven dat alles beter zal gaan als de palliatieve zorg beter ontwikkeld is. De voortgezette verzorging moet worden bevorderd, want er bestaat niet noodzakelijk een grote kloof tussen behandeling en verzorging, tussen « cure » en « care ».
Wanneer een zieke wordt behandeld, is de verzorging op dat moment meteen al belangrijk. Het is behandeling plus verzorging tegenover alleen behandeling ! Het is zeer belangrijk het welzijn van de zieke altijd te verzekeren. Het is niet het voorrecht van palliatieve zorg om dit welzijn te verzekeren. Alle artsen, alle verzorgende teams moeten dit doen. Er is eenvoudigweg een moment waarop men zegt dat de mogelijkheden op het behandelende vlak zo goed als uitgeput zijn. Het gaat ook niet in alle gevallen om alles of niets. Soms probeert men nog een of andere behandeling, terwijl men weet dat, als de situatie slechter wordt, men veeleer de dosis kalmeringsmiddelen verhoogt dan dat men nog aan een nieuwe behandeling begint. U moet de zaken niet zwart-wit zien ... Er bestaan vele nuances van grijs, tussen curatieve verzorging en palliatieve zorg.
De heer Jacques Santkin. Geachte professor, ik beschouw u als een uitstekend praktiserend arts die, daarvan ben ik overtuigd, in zijn dagelijks leven gebruik maakt van al zijn kennis en de ethische principes, die op dit gebied van toepassing zijn, respecteert.
Ik ben getroffen door een aantal schokkende zinnen in uw uiteenzetting en door één ervan in het bijzonder. U zegt dat men vertrouwen moet stellen in de arts zodat deze naar eer en geweten kan handelen. Ik geef vrijwel woord voor woord weer wat u hebt gezegd. In zekere zin zegt u : « Help ons! ». Op onze beurt zeggen wij tegen u : « Help ons het goed te begrijpen ». Daartoe horen dit soort hoorzittingen bij te dragen. Maar ik beken dat ik tot nu toe maar misschien heb ik niet goed genoeg opgelet een beetje op mijn honger blijf, want ik ben er nog steeds niet helemaal achter wat u van ons verwacht.
Ik heb ook gehoord dat u terughoudend staat tegenover definities, in het bijzonder en op dat punt val ik u bij tegenover overhaaste definities die niet overeenkomen met de werkelijkheid of die in ieder geval niet alle moeilijkheden uit de wereld helpen. Ik denk dat de leden van de Academie in deze materie nog meer tijd zouden moeten besteden om het eens te worden over de termen die moeten worden gebruikt om een begrip te definiëren, dan ze soms doen om een andere definitie uit te werken. Maar wij willen vooruitgaan, dat hebt u begrepen. Welnu, het gaat om een definitie waarover ik uw oordeel zou willen kennen. U hebt gezegd dat u niet van de term « euthanasie » houdt en dat u de voorkeur geeft aan het begrip levenseinde. Maar het begrip « levenseinde » dekt andere elementen dan « euthanasie ». Dat weet u ongetwijfeld ook en daarover hebben we het vandaag niet. Wij hebben overeenstemming bereikt over een definitie die ons werd aangereikt door het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. Ik had dus graag dat u ons in enkele woorden zegt of u al dan niet vindt dat deze definitie, want er is er één nodig, houdbaar is gelet op onze doelstellingen.
Een andere centrale stelling is deze : u hebt ook gezegd dat de arts beslist over het exacte moment van overlijden. Dat bestrijden we niet. Wij zeggen dat de arts dat soort beslissingen moet nemen, ook al heeft iemand op deze tribune een iets afwijkend standpunt laten horen. Maar dat was geen arts, hij had een andere specialiteit. U weet, geachte professor, dat in de tekst van de zes auteurs de relatie tussen de patiënt en zijn arts sterk wordt benadrukt. Ik weet uit mijn eigen erg beperkte ervaring dat veel mensen in België zich beklagen over het feit dat artsen zeer weinig tijd besteden aan patiënten, in ieder geval te weinig om met hen van gedachten te wisselen. Op dat punt aangekomen, lijkt ons dat zeer belangrijk. Natuurlijk zult u mij eraan herinneren dat in ongeveer 85 % van de gevallen, mensen niet meer in staat zijn een gesprek te voeren. Ik kan begrijpen dat het op een bepaald punt nu eenmaal niet anders is. Maar hebt u in de periode voorafgaand aan dit stadium de tijd om echt met de patiënten van gedachten te wisselen ? Dat lijkt me essentieel, in het bijzonder in het soort wetgeving dat wij hier voorbereiden. Ik kan nog andere vragen aan de orde stellen. Andere sprekers hebben het accent op andere punten gelegd. Maar wat ik niet goed begrijp, is wat u en uw talrijke collega's op dit gebied concreet van ons wetgevers verwachten.
De heer J.-L. Vincent. Ik probeer, meneer Santkin, zo eerlijk en zo open mogelijk de situatie te beschrijven en deze in een ethische context te plaatsen. Nogmaals, u kunt van mij niet verlangen dat ik blijk geef van juridische kennis, want die heb ik niet. Ik ben bereid de dialoog voort te zetten met mensen die jurist van beroep zijn en die op dat gebied een bijzondere kennis hebben.
Ik denk werkelijk dat artsen niet zelfverzekerd zijn. Ik vind dat dat moet worden benadrukt, maar iedereen begrijpt dat wel. Daarom moet er vertrouwen worden gesteld in de artsen, zodat ze weten dat ze niet hoeven te worden vervolgd, wanneer ze naar eer en geweten handelen in overeenstemming met de ethische principes. Ik vind dat element uiterst belangrijk.
De Academie voor Geneeskunde heeft me uitgenodigd over dit probleem te komen praten om de termen en de situaties enigszins te proberen te verduidelijken. We gaan wat dieper in op de details die te maken hebben met de verschillende situaties die kunnen voorkomen bij het levenseinde.
U bent nader ingegaan op de zeer bijzondere subgroep van personen die bij hun volle bewustzijn vragen of hun leven beëindigd kan worden.
Als iemand in deze zaal me bij zijn volle bewustzijn zou vragen hem te helpen sterven, zou ik vanzelfsprekend weigeren, wie de vraag ook heeft gesteld. U zult zeggen dat niemand in deze zaal zich in de terminale fase van een ziekte bevindt. Dat klopt, maar we moeten proberen die situatie te definiëren. Dan worden we geconfronteerd met het probleem om dat zwart op wit te beschrijven. Sommige zieken blijven enkele dagen, enkele uren in de terminale fase.
De ethische principes die zijn geformuleerd moeten onder ogen worden genomen. Ik denk met name aan het lijden. Wat mij betreft hoeft niemand te lijden. Dat soort dingen moet worden beschreven, moet ergens vastliggen. Het is de morele plicht van de arts om zijn patiënt te helpen, om hem zoveel mogelijk welzijn te bieden en soms vormt de dood de redelijkste oplossing en is deze voor de persoon het meest wenselijk. De spreuk « zolang er leven is, is er hoop », is hier niet meer van toepassing. Zelfs de meest gelovige mensen kunnen het principe dat het leven tegen elke prijs moet worden beschermd niet meer verdedigen. Begrippen als « kwaliteit van het leven » moeten in aanmerking worden genomen en dat doen wij in ons ziekenhuis ook, net zoals dat in andere gebeurt. Dat is de moderne geneeskunde. Ik heb geprobeerd u zo goed mogelijk de situatie te schetsen die verbonden is met de ontwikkeling van de geneeskunde. Maar het is niet mijn wetsontwerp. Ik ben totaal niet in staat zelf een wet uit te werken. Ik ben echter wel bereid de dialoog voort te zetten met degenen die in dat probleem geïnteresseerd zijn.
De heer René Thissen. Ik denk dat het grote belang van deze hoorzitting juist bestaat in het aantonen dat er enorme vragen zijn. Zelfs als we na deze bijeenkomst met minder richtlijnen voor het opstellen van regels vertrekken, denk ik dat de juiste vragen zijn gesteld. De diversiteit van de vragen, van de te gebruiken termen en van de situaties waarin men zich bevindt, zorgt ervoor dat het debat moet worden voortgezet. Ik ben des te meer verheugd dat de hoorzittingen waartoe de commissie heeft besloten werkelijk een nieuw licht hebben geworpen op ons debat.
Ik zal niet terugkomen op de vele vragen die zijn gesteld. U hebt al een antwoord gegeven op een aantal vragen die ik had willen stellen. Toch is er nog een vraag waarop ik graag wat preciseringen had.
Er werd over de administratie gesproken. Ik denk dat het duidelijk is dat we moeten vermijden dat de problematiek vastloopt in administratieve procedures en een papierwinkel, of dat nu a priori is of a posteriori. Er is u daarstraks een vraag gesteld over de controle a posteriori. U hebt toen gezegd dat controle mogelijk moet blijven. Dat spreekt voor zich. Maar in het voorstel dat is neergelegd door zes senatoren, is sprake van een systematische controle. De dossiers moeten dus in elk geval worden bezorgd aan het parket. Lijkt u dat een interessante en houdbare oplossing ? Denkt u niet dat er op die manier met een kanon op een mug wordt geschoten door een grote administratie op te zetten voor omstreden gevallen die waarschijnlijk zeer weinig zullen voorkomen ? Vindt u niet dat er tussen de arts die de beslissing heeft genomen en het parket een tussenpersoon moet komen, een deskundige die tot taak heeft te beslissen of het dossier aan het parket moet worden bezorgd ?
De heer J.-L. Vincent. Controle moet mogelijk zijn. Moeten daarom alle documenten systematisch stuk voor stuk naar de procureur worden gestuurd ?
Ik denk dat zoiets er op neerkomt dat er grote stapels dossiers van ziekenhuispatiënten naar de gerechtelijke instanties worden gestuurd. Volgens mij heeft dat niet zoveel zin. Ik denk aan de mogelijkheid van een gerechtelijke controle op eventueel misbruik. Zoals op alle gebieden denk ik dat er een onderzoek mogelijk moet zijn. Is het daarom nodig dat al die dossiers worden doorgespeeld aan een deskundige ? Dat denk ik niet, want dat zou de procedures rond het levenseinde verzwaren. Naar mijn mening moet de controle alleen ingrijpen als er verdenking van misbruik bestaat; in het tegenovergestelde geval vind ik dat iedereen het recht heeft in vrede te sterven.
Mevrouw de T'Serclaes. Een paar elementen van dit debat moeten worden opgehelderd. U bent intensief ingegaan op kwesties als het stopzetten van de behandeling, het uitschakelen van de machines, soms op de weigering met een behandeling te beginnen of zelfs het toedienen van medicijnen om de pijn te verzachten. Het gaat hierbij zeer duidelijk over medische handelingen die onder de verantwoordelijkheid van de artsen vallen en die op dit ogenblik op geen enkele manier in strijd zijn met het Strafwetboek. Indien dat niet zo was, zou elke chirurgische handeling door een arts vallen onder het verbod van opzettelijke slagen en verwondingen. Wel, chirurgen worden niet vervolgd tenzij ze een medische fout hebben begaan en niemand heeft voorgesteld het Strafwetboek te wijzigen opdat een chirurg zou kunnen opereren. Wanneer we het over euthanasie hebben, moeten we weten waarover we praten. Mij lijkt de definitie van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek duidelijk, want daarin wordt uitgelegd wat euthanasie inhoudt en omgekeerd wat ze niet inhoudt. Volgens dat Comité hebben alle handelingen die u aanhaalt niets te maken met euthanasie en zijn ze in dit debat dus niet aan de orde.
Aan de andere kant stelt u dat er reden is om de arts te begeleiden bij zijn beslissing. Wat verstaat u daaronder ? Wenst u een wet of gelooft u dat de deontologische code van de geneesheren volstaat ? Moet de huidige situatie, waarin de arts met het verzorgend team overlegt en rekening houdt met de wens van de patiënt, gehandhaafd blijven ? Wilt u verder gaan en ook op dat gebied wetgevend optreden ? Ik denk dat de wet hierover heel duidelijk moet zijn. Er kan wetgeving komen, hetzij op strafrechtelijk vlak, hetzij op een andere manier, bijvoorbeeld in het kader van een wetgeving op de geneeskunst of over de patiëntrechten of door waarschuwingen te geven inzake medische beslissingen bij het levenseinde die niet specifiek door het Comité voor bio-ethiek werden goedgekeurd. Over dat onderwerp heerst naar mijn mening de grootste verwarring.
De heer J.-L. Vincent. Ik begrijp uw verwarring, want al die elementen zijn nauw met elkaar verbonden. Ik heb meerdere malen met leden van het Comité voor bio-ethiek gesproken om de zaken te verduidelijken, maar de situaties kunnen zoveel van elkaar afwijken dat dat illusoir lijkt. Naar mijn oordeel wijken we helemaal niet van het onderwerp af. Stel u een geval voor van iemand die neurologisch gezien verregaand zwakzinnig is geworden en die zich niet kan uitspreken. De familie zegt dat die persoon « dit nooit zou hebben gewild » en documenten van die strekking heeft getekend. Wat moeten we in zulke omstandigheden doen ? Als de zieke niet is aangesloten op een beademingsapparaat, kunnen sommigen het als een moord beschouwen als er medicijnen worden toegediend. We bevinden ons weer midden in het debat dat we vandaag voeren. Dezelfde vragen kunnen rijzen bij een persoon, al dan niet bij bewustzijn, die aan de beademing ligt. Het is zo dat dit debat vele facetten heeft en het lijkt me te willekeurig om te beslissen op grond van een zeer specifieke situatie. Moeten we dus veeleer wetgevend optreden op het gebied van de geneeskunst ? Die optie kan worden overwogen en misschien moeten we in die richting evolueren en daarbij nog meer rekening houden met de rechten van de patiënten en hun recht op autonomie. Al die elementen lijken me positief en kunnen op een gunstige wijze in overweging worden genomen.
De heer Jean-Pierre Malmendier. De debatten die we voeren hebben een hoog pedagogisch gehalte. Persoonlijk leef ik mij in in de situatie van de doorsneeburger die vroeger heeft geleerd dat het leven aan God toebehoort die er naar zijn goeddunken over beschikt.
Vandaag horen we dat het niet helemaal zo is. Daarom vraag ik mij nu af aan wie het leven toebehoort. Aan het individu die het bezit ? Aan de gemeenschap ? Aan verschillende personen in opeenvolgende stadia van hun bestaan, dat wil zeggen aan de persoon zelf zolang deze volledig over al zijn middelen beschikt en aan iemand anders zodra die middelen zijn veranderd ? Of uiteindelijk aan justitie, omdat zij als laatste redmiddel beslist of de verantwoordelijkheid van het beheer van dit leven wel goed is uitgevoerd, met name door een arts. Dit is een essentiële vraag die mij bekruipt, want ik was tot de conclusie gekomen dat mijn leven aan mij toebehoort. Niet iedereen is blijkbaar die mening toegedaan. Ik zou nu graag de mening willen horen van dokter Vincent die dagelijks omgaat met leven en dood.
De voorzitter. Ik denk dat uw vraag essentieel is, maar dit is een filosofische kwestie, waarop u het filosofische antwoord zult krijgen van iemand met een specifieke mening.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Dat is juist wat mij interesseert.
De heer J.-L.Vincent. Dat is vanzelfsprekend een essentiële vraag voor ieder van ons. De maatschappij kan niettemin proberen hier een begin mee te maken. We kunnen aan deze vraag niet stilzwijgend voorbijgaan. Ik denk dat het leven vóór alles toebehoort aan elk individu, maar de maatschappij moet zorgen voor een zekere controle op de manier waarop elkeen ermee omgaat. Laten we een hard voorbeeld nemen. Stel, we zijn op de achtste verdieping van een flatgebouw en u zegt : « Ik spring door het raam, want ik ben het leven zat ». Dan laten we u niet begaan omdat dat uw goed recht is. Nee, we proberen u ervan te weerhouden en zullen zeggen : « Is dat nou wel verstandig ? U hebt waarschijnlijk grote psychiatrische problemen. We gaan proberen ze zo goed mogelijk te behandelen, zodat u weer plezier hebt in het leven ». Ik denk dat iedereen op die manier zou reageren. Onder bepaalde voorwaarden kan het individu recht hebben op zelfdoding, maar dan moeten er wel een hele reeks elementen in overweging worden genomen. Dat is ook een vorm van antwoord ten opzichte van de situatie van iemand die bij bewustzijn is en die vraagt of iemand hem wil helpen te sterven. Als u zelf in staat bent uzelf te doden, dan is het een beetje makkelijk te beweren dat de arts u moet helpen te sterven. Iemand die perfect in staat is zelfmoord te plegen, hoeft niet aan iemand anders te vragen zijn leven te beëindigen. Er zijn boeken te krijgen over de manier waarop men zelfmoord kan plegen. Het is niet nodig om aan artsen te vragen dingen te doen waartoe men zelf prima in staat is. Ik denk dat het leven aan ons zelf toebehoort, maar dat de maatschappij voor een zekere controle moet zorgen. Dit begrip is al terug te vinden in de voormenselijke geschiedenis, in bepaalde dierlijke samenlevingen. De natuur zit zo in elkaar. Dankzij ons instinct van levensbehoud proberen wij onze soort te behouden.
Volgens mij moet justitie zich beperken tot het aanpakken van misbruiken. Ik wil niet dat zij een te grote rol speelt. In mijn uiteenzetting staan justitie en artsen tegenover elkaar. Met de artsen brengen we de begrippen welzijn, liefde, comfort en geluk in verband. Justitie spreekt in termen van straf, boetes, gevangenis of schadeloosstellingen. Dat is een verschil in woordgebruik. Er moet dus een onderscheid worden gemaakt. Ik geloof zeker in justitie, maar dan in een justitie die zich beperkt tot het bestraffen van misbruiken. Ik hoop dat zij niet buiten deze rol treedt en invloed wil uitoefenen op het moment van ieders dood. Maar daarvoor is het nodig dat iedereen probeert naar eer en geweten te handelen en de fundamentele ethische regels respecteert.
De heer Philippe Monfils. Op welke vraag vindt u dat het antwoord achter gesloten deuren moet worden gegeven ?
De heer J.-L. Vincent. Dat is een goede vraag ... Alle vragen waren trouwens goede vragen ! Het betreft een vraag die werd gesteld aan het begin van de vergadering. Ik zal u zeggen dat het mij niet uitmaakt of de vragen nu wel of niet openbaar worden beantwoord. In feite proberen wij de zaken goed uit te voeren, maar gezien het juridisch vacuüm en de grote macht van de rechters, is het altijd mogelijk om voor de rechter te belanden, terwijl men naar eer en geweten heeft gehandeld. Dat willen we graag voorkomen.
De heer Philippe Mahoux. Wij ook !
De heer J.-L. Vincent. Daaraan moeten we werken.
De voorzitter. Geachte professor, ik vind dat we u van harte moeten bedanken.
De heer A. Schoonvaere. Wij zijn ons zeer bewust van de zware verantwoordelijkheid die uw commissie op zich heeft genomen en ik ben u dankbaar dat u mensen uit de praktijk de kans geeft om u voor te lichten met betrekking tot uw wetsvoorstellen.
Ik heb uw uitnodiging om hier in naam van mijn hele team te komen spreken, aanvaard in mijn hoedanigheid van directeur van de Foyer Saint-François, een centrum voor palliatieve zorg in Namen.
Als directeur heb ik dagelijks contact met de patiënten en hun families, met de artsen, de verpleegkundigen en de vrijwilligers die hen begeleiden. Ik spreek dus op grond van hun ervaring.
Het is nu 10 jaar dat we ervaring hebben met palliatieve zorg. In die periode zijn wij geconfronteerd geworden met verzoeken om levensbeëindiging die wij niet willen of kunnen negeren of verdringen. Onze belangrijkste taak bestaat er immers in te luisteren naar alle verzoeken en vragen van de patiënten en hun omgeving. Precies omdat dit onze taak is, ga ik het nu ook over euthanasie hebben.
Ik zal twee belangrijke punten bespreken :
1. Onze ervaring op het terrein stelt ons in staat te bevestigen dat palliatieve zorg de beste manier is om een moeilijk levenseinde te benaderen.
2. In vergelijking met andere landen, is palliatieve zorg in ons land een recente discipline die nog niet genoeg verspreid, onderwezen en geëvalueerd wordt. Deze vorm van zorgverlening dient beter ontwikkeld te worden.
1. Palliatieve zorg : het leven begeleiden tot het einde
De Foyer Saint-François is een tien jaar geleden opgezette structuur voor palliatieve zorgverlening buiten het ziekenhuis, die sinds 1 januari 1995 erkend is door de overheid. De instelling is opgevat naar het voorbeeld van de tehuizen van palliatieve zorg die bestaan in Engeland, Canada, Zwitserland en Frankrijk.
Wij vangen kankerpatiënten en andere terminale zieken op, zonder een onderscheid te maken naar sociale rang of filosofische, morele en religieuze principes. Het tehuis neemt de verzorging in de terminale fase op zich, meer bepaald wanneer de toestand van de patiënt zeer moeilijk wordt op het klinische vlak, of wanneer de omgeving van de patiënt bijzonder arm of ten einde krachten is. Het neemt ook patiënten op die geen familiekring hebben of wier familiesituatie door omstandigheden verstoord is. Er wordt nauw samengewerkt met de andere instellingen voor palliatieve zorgverlening in de regio, met de mobiele ziekenhuisteams, de rust- en verzorgingstehuizen en de diensten voor thuisverpleging.
De palliatieve zorg die wij verstrekken is gesteund op een filosofie waarbij :
de dood wordt beschouwd als een natuurlijke etappe in het menselijke leven maar ook als een « onnatuurlijke » gebeurtenis, omdat hij een plotse wending betekent waarmee lijden gepaard gaat en waarop de mens geschokt en gerevolteerd reageert (Simone de Beauvoir zei « il n'y a pas de mort naturelle »);
de menselijke waardigheid haar grondslag vindt in het bestaan van de persoon zelf;
de stervende in de eerste plaats en tot het einde een levend menselijk wezen blijft.
Onze vorm van palliatieve zorgverlening is er dus voornamelijk op gericht de rechten van de patiënt in aanmerking te nemen en te verdedigen, waarbij de patiënt beschouwd wordt als een persoon die omringd wordt door een netwerk van relaties. De patiënt heeft recht op :
1. Pijnbestrijding.
2. Respect en begeleiding tot op het einde van zijn bestaan, dat een waardigheid inhoudt die niets of niemand hem kan afnemen.
3. Het beleven van de laatste levensfase, gesterkt door de menselijke warmte van de hem omringende familieleden, naasten en verzorgers.
Bij onze aanpak wensen wij tegelijkertijd de rechten van de familie te eerbiedigen :
1. Het recht om op ieder moment bij de patiënt te zijn;
2. Het recht om, indien men dit wenst, een deel van de verzorging op zich te nemen;
3. Het recht om gesteund en begeleid te worden, gedurende de pijnlijke periode die aan het overlijden voorafgaat, tijdens het overlijden en de uren die erop volgen en, indien gewenst, ook tijdens de rouwperiode.
Bij ons in de Foyer wordt de dood niet als een recht beschouwd. Hij overkomt ons als een onvermijdelijke gebeurtenis die door ons bestaan zelf wordt bepaald. Wat wel een recht is, is dat de patiënt en zijn naasten deze belangrijke momenten op een zo menselijk mogelijke manier kunnen beleven, gesteund door een bijzondere vorm van verzorging die de pijn werkelijk verlicht, omringd door een team van verplegers en vrijwilligers die attent zijn en respectvolle vriendschap, begrip en laten wij het woord maar gebruiken liefde kunnen bieden.
De tien jaar lange periode tijdens welke wij 1 200 patiënten en hun familie hebben begeleid en de veel langere ervaring met palliatieve zorgverlening in Engeland (30 jaar) en Noord-Amerika (25 jaar) brengen mij ertoe hier simpelweg een pleidooi te houden voor de palliatieve zorg. Dat ik dit zo duidelijk kan stellen komt doordat ik mij gesterkt voel door de vele getuigenissen van patiënten en hun families. Deze getuigenissen liggen ook aan de basis van onze steeds beter « op maat gesneden » toepassing van de palliatieve zorg.
De Foyer vindt zijn oorsprong in een levenshouding die dagelijks in de praktijk wordt gebracht bij de zorgverlening en bij de concrete begeleiding. Indien u de Foyer Saint-François zou bezoeken (en ik dank in het bijzonder en zeer hartelijk degenen die ons de eer van hun bezoek hebben bewezen), of indien u een andere verzorgingseenheid zou bezoeken, zou u het volgende vaststellen :
het is in de meeste gevallen mogelijk de pijn, de symptomen, de wonden en de complicaties van de ziekte te verlichten of ze in elk geval veel draaglijker te maken;
het is mogelijk een plaats en een sfeer te creëren waarin ieder woord gesproken, gehoord en gerespecteerd kan worden;
het is mogelijk de zieke en zijn naasten te begeleiden, naar hen te luisteren, hen te troosten en te kalmeren, hen te helpen om aan deze periode een reële vorm van levenskwaliteit te geven, zodat zij van zichzelf vaststellen dat ze sterker zijn dan ze ooit vermoed hadden en ze aan deze etappe een zekere betekenis kunnen verbinden met een soort plechtstatigheid waarvoor men respect moet opbrengen.
Ik herhaal nogmaals dat dit ons gezegd en naar voren gebracht wordt door de patiënten en hun familie zelf, in hun verhalen en in hun brieven. Het gaat hier niet om holle principes, maar om waar gebeurde feiten die zich hebben afgespeeld in ons tehuis en in andere palliatieve verzorgingsinstellingen, zowel in België als in het buitenland.
Het is nuttig en noodzakelijk te herhalen dat, bij de huidige stand van zaken in de geneeskunde en de farmacologie, een afgemeten medicatie die van zeer nabij gevolgd wordt, gekoppeld aan een gedegen kennis van pijnsymptomen en pijnstillers, ons in staat stelt de pijn volledig te verlichten of toch sterk te doen afnemen. Daarnaast is ook een aanwezigheid waarbij geluisterd wordt, aandacht wordt gegeven en respect wordt betoond een zeer reële steun voor hen die in hun diepste wezen geraakt zijn door morele, psychologische, familiale en affectieve pijn.
Wij hebben in ons centrum uiteraard zowel van patiënten als van hun familie verzoeken gekregen om het lijden te beëindigen. Wij hebben daar met ons team veel over nagedacht en hebben, gesteund door onze ervaring, een aantal belangrijke dingen opgemerkt :
verzoeken om euthanasie zijn bij ons zeer zeldzaam, zij gaan vaker uit van de familie dan van de patiënten; men dient een onderscheid te maken tussen beide vormen van verzoek;
de zeldzame keren dat een patiënt zelf om euthanasie vraagt, is dit meestal dubbelzinnig : een patiënt gebaart dat hij zich een revolver op de slaap richt maar weigert alle slaapmiddelen of wijst aan de arts het medicijn aan dat volgens hem het meest genezend zal werken, of een patiënte vraagt om euthanasie maar dringt er een paar uur later op aan dat men niet mag vergeten haar vitaminen in haar sinaasappelsap te doen;
het is dus van essentieel belang dat men, om de vrijheid van de patiënt zoveel mogelijk te eerbiedigen, luistert naar zijn verzoek en dit daarna probeert te interpreteren, te ontcijferen, om te weten wat de patiënt in werkelijkheid bedoelt;
in de meeste gevallen verraden deze verzoeken immers dat de pijn slecht wordt bedwongen, dat de patiënt last heeft van een verpletterend en hopeloos gevoel van eenzaamheid, van het gevoel te veel te zijn, geen waardigheid meer te hebben, niet meer beminnenswaardig en geliefd te zijn, dat hij bang is voor eenzaamheid, bang om alleen en verlaten te sterven;
men dient dus te luisteren naar wat er achter de vraag om te sterven schuilt en dat is in de meeste gevallen een hulpkreet vanwege de patiënt en/of zijn familie, om beter of minder slecht te kunnen leven.
Gedurende onze tienjarige praktijkervaring hebben wij mensen horen vragen om er een einde aan te maken. Wij hebben naar hen geluisterd en met het hele team de vraag onderzocht. Wij hebben gereageerd door medicatie toe te dienen en steeds op de gepaste wijze te luisteren, met grote en voortdurende aandacht.
Dat alles vraagt een grote investering op lange termijn wat de luisterbereidheid en de aandacht van het hele team betreft. Zo kunnen wij op de meest gepaste wijze de vraag om hulp beantwoorden.
In alle gevallen die wij hebben meegemaakt, is de vraag om euthanasie weggeëbd.
Cecily Saunders, de oprichtster van de palliatieve zorgafdeling van St. Christopher, in Londen, zegt dat deze vragen ons voor een keuze stellen : « We kunnen de waarde van bepaalde levens in vraag stellen, wat de wanhoop en het doodsverlangen doet toenemen, of we kunnen ervan uitgaan dat we allemaal hetzelfde avontuur beleven, dat van het menselijke bestaan, waarbij het onze taak is elkaars levenswil aan te moedigen en elkaar te steunen wanneer wij moeilijke momenten moeten doormaken. » Wij hebben voor de laatste mogelijkheid gekozen en deze visie ligt aan de grondslag van onze aanpak.
Op basis van onze tien jaar lange ervaring en de nog veel langere ervaringen in Engeland, de Verenigde Staten en Canada, kunnen en moeten wij zeggen dat :
palliatieve zorg en euthanasie niet van dezelfde principes vertrekken en niet als complementair beschouwd mogen worden;
euthanasie voor ons niet het gepaste antwoord biedt voor de menselijke waardigheid, rekening houdend met alle dimensies van de persoonlijkheid en de relationele banden;
ons verzet tegen het wetsontwerp geenszins steunt op een verheerlijking van pijn en lijden, maar wel op het respect voor de mens tot op het einde van een altijd uniek en bijzonder leven;
onze belangrijkste taak in de Foyer er dus in bestaat de pijn zoveel mogelijk te verzachten, omdat zij in alle opzichten pijnlijk is, terwijl wij ook indien mogelijk pogen het morele lijden op te vangen, zonder evenwel te denken dat wij dit volledig kunnen verlichten. Wij hebben bij een aantal patiënten en hun familie een evolutie kunnen vaststellen waarvoor wij respect en bewondering hebben en die ons, als dat al niet meer zo was, opnieuw nederigheid heeft geleerd. Uiteindelijk krijgen we meer terug dan we geven.
Blijft er, wanneer men iedere vorm van lijden wenst te doen verdwijnen door middel van euthanasie, wel nog genoeg ruimte over voor het andere lijden, de wanhoop van de mensen die achterblijven, die misschien nooit in het reine zullen komen met die beslissing en moeite zullen hebben met de rouwverwerking of misschien zelfs met een schuldgevoel zullen blijven zitten ?
Wij wensen ook humanistisch en menslievend te zijn, dichtbij de mens te staan met zijn geschiedenis, zijn vrijheid, zijn onaantastbare waardigheid. Daarom ontdekken wij iedere dag opnieuw in onze praktijk dat de mens in zijn diepste wezen erkend wenst te worden als een uniek persoon, met een eigen mysterie en met zijn banden met de samenleving.
De ontwikkeling van de palliatieve zorg ligt in de lijn van deze brede menselijke solidariteitsdrang. Wij geloven niet dat de euthanasie vanuit dit oogpunt dezelfde erkenning inhoudt of de levende mens in bescherming neemt en de relaties bevordert. Levensbeëindiging betekent integendeel dat men het leven vernietigt en de open solidariteit tenietdoet waarin de mens kan leven en evolueren.
Het toepassen van euthanasie houdt het risico in dat men het vertrouwen tussen de arts en de patiënt ernstig schaadt en dat men de patiënt zwaar verontrust : « als ik nu het bewustzijn verlies of beschouwd word als een last, kan de arts mijn dood versnellen zonder mij te zeggen wat hij eigenlijk aan het doen is, zonder mijn mening te vragen ... ? » Dit is geen waanbeeld. Er worden voldoende misbruiken gesignaleerd in Nederland.
Men hoeft het verslag van de Commissie Remmelink maar te lezen om vast te stellen dat de voorwaarden waaronder een arts die euthanasie toepast niet vervolgd kan worden, niet worden nageleefd (27 % van de geneesheren brengen de patiënt niet op de hoogte, 20 % vragen geen tweede opinie aan een collega-arts om de gegrondheid van het verzoek in te schatten, 60 % doen een valse aangifte na het toepassen van euthanasie en verklaren dat het om een natuurlijke dood ging).
Recentelijk, in september van vorig jaar, heeft dokter Ten Have op het 6e congres van de vereniging voor palliatieve zorg te Genève verklaard dat het merendeel van de gevallen van euthanasie niet wordt aangegeven en dat de ontwikkeling van de palliatieve zorg het toepassen van euthanasie kan verdringen.
Tijdens een bijeenkomst in Québec heeft professor Léon Schwarzenberg in dezelfde lijn gezegd dat men, wanneer de palliatieve zorg zich in Frankrijk volledig ontwikkeld zal hebben, niet meer over euthanasie zal spreken en dat hij geen euthanasie meer zal toepassen.
Het Nederlandse Genootschap van geneesheren heeft de regering aangeraden om euthanasie niet te legaliseren en heeft daarbij aangevoerd dat de artsen er genoeg van hadden om levensbeëindigend te handelen en dat zij liever de familie zouden machtigen om in te grijpen ... ! Zij zijn het dus moe om euthanasie toe te passen en geven er de voorkeur aan deze zwaar beladen handeling over te laten aan de familie. Is dit gunstig voor de vrijheid van de mens ? Bevordert dit een menselijker benadering van de geneeskunde, die zich ook om de naasten van de patiënt bekommert ?
Zou het, in plaats van de euthanasie te legaliseren, niet beter zijn de palliatieve zorgverlening beter te ontwikkelen en de etappe die Nederland heeft gekend door euthanasie toe te staan, over te slaan, om meteen naar de volgende fase te gaan waarbij de palliatieve zorg verder wordt uitgebouwd ? In Canada is dit duidelijk gebleken wanneer de Senaat er in 1994, na meer dan 14 maanden discussie, het dossier over euthanasie en hulp bij levensbeëindiging heeft afgesloten.
2. De palliatieve zorg : een aanpak die in volle ontwikkeling is
Ons land heeft pas onlangs structuren ontworpen voor de verzorging en de begeleiding van terminaal zieken. Wij begrijpen dan ook niet waarom men zo gehaast is om levensbeëindiging in bepaalde omstandigheden te legaliseren, terwijl de structuren voor palliatieve zorg zeer goede resultaten tonen en men er zelfs nog betere kan verwachten. De palliatieve geneeskunde staat bij ons nog in de kinderschoenen en iedereen heeft er belang bij dat haar een volwaardige plaats wordt toegekend, naast de preventieve en curatieve geneeskunde.
De ervaring in de Angelsaksische landen leert ons dat het enige tijd vraagt om de palliatieve zorgcultuur te laten doordringen in de hele samenleving. De palliatieve geneeskunde heeft tijd nodig om een professioneel gebalanceerde verzorgingstak te worden. Er wordt nu onderzoek verricht op dit domein :.
over een paar jaar zullen wij nog specifiekere, nog doeltreffender farmacologische moleculen hebben gevonden om hardnekkige pijn mee te bestrijden;
in Noord-Amerika doet men onderzoek naar de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening :
· in Québec hebben de artsen van het « Maison Michel Sarrasin », in samenwerking met de Laval-universiteit, een groot onderzoeksprogramma opgestart met betrekking tot het voorkomen en het beter controleren van de verwarring die optreedt in de terminale fase van een ziekte. Dit komt frequent voor en is zeer afmattend voor de patiënt en vooral voor zijn omgeving;
· in de Verenigde Staten, in Frankrijk en in andere landen bestudeert men kalmeringstechnieken, die men tracht aan te passen voor hardnekkige pijn die niet op andere behandelingsvormen reageert, of voor gevallen van extreme psychologische nood;
het « Collège des Médecins de Famille » van Canada legde er deze maand nog de nadruk op dat een te gemakkelijke instemming met vragen om hulp bij levensbeëindiging wel eens een subtiele boodschap aan de patiënten zou kunnen meegeven, namelijk dat men niet in staat is nog te helpen en dat het jammer genoeg tijd is om te sterven. Men dient zich krachtig te verzetten tegen het therapeutisch nihilisme dat rond de terminale zorg hangt, aangezien er vele manieren bestaan om de levenskwaliteit in de terminale fase te verbeteren.
De palliatieve zorgcultuur kan zich ook verspreiden via het onderwijs en kan zo steeds toegankelijker worden voor steeds meer zieken.
In tegenstelling tot de euthanasie en het hardnekkig blijven voortzetten van een behandeling, is de palliatieve zorgverlening de optie waarbij zich een werkelijk humanistische samenleving kan ontwikkelen. Onze ervaring met de opvang van studenten in de geneeskunde die voor een vrijwillige stage kiezen, is een eerste schets voor wat men de mensen in de praktijk zou moeten bieden. Een facultatief seminarie en een vrijwillige stage in de palliatieve zorg op het einde van de doctoraalstudie in de medicijnen zijn te vrijblijvend.
Men dient de verpleegsters en het verzorgend personeel in ziekenhuizen en andere instellingen dringend een uitgebreidere opleiding te bieden met betrekking tot de begeleiding van de zieken en hun verwanten, alsook stages in palliatieve zorgeenheden.
Wij zijn ook tevreden met wat er georganiseerd wordt voor de permanente vorming van de artsen en verplegers, door middel van lessen in onderwijsinstellingen voor naschoolse vorming, artsenverenigingen en platformen voor palliatieve zorgverlening.
Het zou ten slotte een goed idee zijn ook kwalitatieve en kwantitatieve evaluatieprogramma's te ontwikkelen om de palliatieve zorg op het terrein, in de eenheden, bij de mobiele urgentieteams van de ziekenhuizen, in de rusthuizen en bij thuisverpleging na te gaan. Een dergelijke evaluatie zal tijd en geld kosten maar is onmisbaar om de organisatie van de verschillende palliatieve netwerken te verbeteren zodat zij zich kunnen ontwikkelen, gaan samenwerken en hun complementariteit kunnen uitbouwen.
Besluit
Het is nooit gemakkelijk te sterven of een naaste te zien sterven, maar het is op het moment dat er « niets meer aan te doen valt » dat alles nog gedaan moet worden. Wij geloven dat het interpersoonlijke netwerk dat ontstaat tussen de patiënten, hun naasten, de verplegers en de vrijwilligers een concrete getuigenis biedt van wat er nog gedaan kan en moet worden in naam van de menselijkheid. In de hele wereld vindt men in de kringen van palliatieve zorgverlening dezelfde weerstand tegen euthanasie en de toepassing ervan. Met een palliatieve aanpak biedt men de terminaal zieken een medische en menselijke behandelingsvorm die hen nog ware levenskwaliteit schenkt, in plaats van de optie om het leven in te korten. Indien onze samenleving ervoor kiest meer solidariteit op te brengen voor zijn leden en hen te begeleiden tijdens de terminale fase, moet ze zich radicaal richten op de bevordering, de ontwikkeling en de evaluatie van de palliatieve zorg.
Na al deze ernstige feiten waarnaar u met aandacht heeft geluisterd en zonder ze te willen terzijde schuiven of « uitvegen », stel ik u voor om in « pastelkleur » en met welwillende blik een paar kleine illustraties te beschouwen.
Zij komen niet voort uit een overdreven verbeelding, noch uit goedkoop sentimentalisme. Zij vormen gewoon een bescheiden schets van dikwijls voorkomende situaties :
's Namiddags, op het terras van de « Foyer » : het is mooi weer, er zijn bomen en bloemen, er zijn vooral in de schaduw van de parasols zieken die zich nog kunnen verplaatsen, anderen die in een comfortabele rolstoel naar buiten zijn gekomen. Bij hen zitten hun vrienden en familie. Er staan verfrissingen op de tafels. Uit het gebabbel kunnen we hier en daar een blije noot plukken.
op een andere dag, in de vooravond : het weer is niet fantastisch, de grote zitkamer is versierd, er wordt een verjaardag gevierd. Er zijn 10, 20, 30 bezoekers die de patiënt omringen, er is taart, er zijn lekkere hapjes en drankjes, er worden familiefoto's gemaakt waarop de jarige patiënt de kleinste nakomeling vasthoudt.
Dit is natuurlijk geen totaalbeeld van de palliatieve zorg. Het zijn echter onder andere deze kleine attenties die wat vreugde, een glimlach, een beetje geluk brengen. Dit kan men geen « kleine » overwinning noemen, want deze momenten worden beleefd tijdens een periode van pijn en lijden. Alsof het leven, de tederheid, zelfs de vreugde nog een bevestiging zoeken, al is de dood nabij.
Ik dank u voor uw uitnodiging en uw belangstelling voor het verhaal van deze patiënten en hun families, die ervoor gezorgd hebben dat wij zijn wie wij zijn.
De heer Philippe Monfils. Ik zou u vier vragen willen stellen. Vindt u dat de palliatieve zorg een antwoord biedt op alle verzoeken om euthanasie ? Het voorstel van de zes indieners stelt dat de palliatieve zorgverlening ontwikkeld dient te worden, maar laat de patiënt de mogelijkheid om in bepaalde omstandigheden te kiezen tussen de levensbeëindiging en de opname in een eenheid voor palliatieve zorg.
Vanochtend hebben wij professor Vincent gehoord, die in plaats van « palliatieve zorg » liever de term « voortgezette zorg » zou horen. Hij heeft ons gezegd dat wij zeer op onze hoede moeten zijn voor de palliatieve zorg die op een niet-geïntegreerde manier deel uitmaakt van een structuur. Hij verkiest de terminale patiënt te begeleiden binnen de dienst waar deze zich bevindt, eventueel door een beroep te doen op een groter aantal hiervoor opgeleide personen. Hij heeft gezegd dat het overplaatsen van de patiënt naar een andere dienst niet zo gunstig is en vreest dat de palliatieve zorgeenheden synoniem zullen worden van « sterfasielen ».
Bent u het met professor Vincent eens ?
U heeft ons gezegd dat pijn in de meeste gevallen bestreden kan worden. Ik ga daarmee akkoord. Indien de pijn echter blijft voortduren, heeft u gezegd dat daarop gereageerd wordt met een aangepaste medicatie en een grotere luisterbereidheid. Wat bedoelt u met « aangepaste medicatie » ?
Bedoelt u de gecontroleerde toediening van kalmeermiddelen ? Maakt u in dit geval een onderscheid tussen het gecontroleerd toedienen van kalmeermiddelen en euthanasie ? Een andere spreker van de Université Catholique de Louvain geloof ik heeft ons uitgelegd dat het gecontroleerd toedienen van kalmeermiddelen op hetzelfde neerkomt als euthanasie en dat het hypocriet zou zijn ze van elkaar te onderscheiden.
Sommige sprekers hebben er ons trouwens op gewezen dat er zelfs in de palliatieve zorgeenheden in gemiddeld 2 % van de gevallen aan levensbeëindiging wordt gedaan op verzoek van de patiënt. Kunt u zich met dit standpunt verzoenen of verwerpt u deze cijfers ?
De heer A. Schoonvaere. Is de palliatieve zorg een verplichte overgangsfase om tot euthanasie te komen ? Ik denk dat dit afhangt van de situatie. Ondanks het feit dat ik vroeger in ziekenhuizen heb gewerkt, baseer ik mij hier alleen op de instelling waar ik nu werk. Gisteren nog kregen wij een plaatsaanvraag vanwege een patiënt die om levensbeëindiging had gevraagd. Ik denk dat we duidelijk moeten uitmaken wanneer het om een echt verzoek om euthanasie gaat. De patiënt kan zich op verschillende manieren uitdrukken : « Dokter, ik heb geen zin meer om te leven », of « Laat mij sterven », of « Maak mij dood ». Dit zijn zeer verschillende begrippen. Wanneer een dergelijk zinnetje wordt uitgesproken tegen een geneesheer of een verpleger, moet men dit kunnen interpreteren. Indien de patiënt zegt dat hij wil sterven, is hij misschien aan het testen welke band er bestaat tussen hemzelf, de arts, de familie en/of het verplegend personeel. Men begrijpt dan dat het niet om een echt verzoek om levensbeëindiging gaat, maar om een hulpkreet, omdat de patiënt het leven niet comfortabel vindt.
Voor een patiënt die uiting geeft aan deze moeilijk te verdragen pijn, die weet dat hij in zijn laatste levensfase is gekomen en voelt dat het niet goed met hem gaat, moeten wij naar mijn oordeel alles in het werk stellen, door middel van medicatie en voortdurende begeleiding. Dit is trouwens de reden waarom een heel palliatief team echt gerechtvaardigd is. Het verzoek van de patiënt kan om drie uur 's ochtends komen, wanneer de verpleegster er alleen voorstaat, bijgestaan door een ziekenverzorgster. Dit verzoek wordt soms zelfs met hoogdringendheid doorgegeven aan de arts. Er wordt de volgende ochtend over beraadslaagd met het verzorgingsteam en men stelt vast dat het verzoek niet meer herhaald wordt of niet meer dezelfde intensiteit heeft. Voor mij staat het vast dat er een voorwaarde moet zijn, in ieder geval is dat voor onze instelling zo. Palliatieve zorg is volgens ons de tot nog toe meest doeltreffende manier om dit fysiek, moreel en psychologisch lijden, deze « totaalpijn » en dit laatste is een zeer belangrijk begrip te behandelen.
Ik kom nu aan uw tweede vraag. U schijnt te denken dat men, als men eenmaal alle mogelijkheden van intensieve verzorging heeft uitgeprobeerd, het maar moet opgeven en de patiënten moet toevertrouwen aan een dienst voor palliatieve zorg.
De heer Philippe Monfils. Professor Vincent was gekant tegen een palliatieve zorgverlening die een soort aparte afdeling in de structuur vormt. Hij geeft de voorkeur aan de « voortgezette zorg ». Hij vindt het beter dat de terminale patiënt op de afdeling intensieve zorg blijft en daar de passende begeleiding krijgt. Bent u het met zijn standpunt eens ?
De heer A. Schoonvaere. Ik ga niet akkoord met zijn opvatting over de « hokjesgeest ». Een ziekenhuisinstelling die geld uittrekt om in de grote medische centra een residentiële eenheid op te richten, een mobiel team samen te stellen, zorgt er tegelijkertijd voor dat de palliatieve aanpak tot het hele ziekenhuis doordringt. Wanneer men zijn laatste levensdagen moet doorbrengen op de afdeling voor intensieve zorg ... Wat is er nog te doen wanneer men klinisch niet meer kan helpen ? Er is toch een familie die begeleid moet worden. Bij de intensieve zorg houdt men die meestal op afstand.
In onze ziekenhuizen wordt dit aspect van de zaak nog niet echt aangepakt. Hier dient het eerstelijnsteam voor intensieve zorg bijgestaan te worden door een mobiel team. Men heeft mij het verhaal verteld van een patiënt die teruggestuurd was naar intensieve zorg terwijl hij van kanker aan het sterven was. Zijn familie is opgevangen door de psycholoog van het mobiele team. Deze heeft de tijd genomen om naar de familie te luisteren, maar heeft ook in zekere zin de behandelend arts bijgestaan om tot een beslissing te komen. Op de afdeling intensieve zorg is het bijvoorbeeld heel moeilijk om te beslissen dat men de behandeling stopzet. Ik denk dat de palliatieve benadering het denkproces in deze context zal beïnvloeden en bepaalde beslissingen zal ondersteunen.
Volgens mij dient men het niveau van de verzorging te kiezen. Ik heb hier het standpunt van de Amerikaanse vereniging voor de geriatrie voor me liggen. Geriatrie betekent dat er vaak gegrepen wordt naar een palliatieve verzorging, die misschien niet intensief is maar die toch de kern van deze kwestie vormt. Eerst en vooral raadt deze vereniging aan dat men het juiste niveau van verzorging kiest. Wat is redelijk ? Wat verwacht de patiënt ? Wat beantwoordt het meest aan die verwachting ? Wat de intensiteit van de verzorging betreft moet men, in de kritieke fase waarin men beland is, uitmaken voor welke vorm van verzorging men gaat kiezen. Is dat een verzorging voor de optimale fase, een verzorging voor de overgangsfase, voor de palliatieve fase of voor de terminale fase ? Het is belangrijk dat men procedures en richtlijnen heeft om de beslissingen in de praktijk te ondersteunen.
Aan de basis ligt de palliatieve verzorging, die een steeds intensievere zorgverlening inhoudt. Op een bepaald moment bouwt men dit af tot er enkel nog de verzorging voor de terminale fase overblijft : de patiënt wordt gewassen, men zorgt ervoor dat hij in een comfortabele houding kan liggen of zitten, men verzorgt zijn mond en tanden, men houdt ongemakken en pijn in bedwang en vooral men biedt hem emotionele steun.
De palliatieve verzorging gaat hieraan vooraf en houdt in dat men de huid verzorgt en eventueel geneest, de patiënt en beweging houdt, zijn voeding en hydratering verzorgt, pijn, ongemakken en andere symptomen in bedwang houdt. Dit kan gepaard gaan met medicatie of chirurgisch ingrijpen.
Op een niveau dat hieraan voorafgaat vindt men de verzorging voor de overgangsfase. Deze is intensiever, of in ieder geval gerichter : men stelt courante diagnostische handelingen die weinig invasief zijn, er wordt medisch-therapeutisch ingegrepen om de functionele vermogens te bewaren, enz.
Het is dus van belang dat de vorm van verzorging wordt gekozen naar gelang van multidisciplinaire waarden en benadering. Dergelijke beslissingen dienen immers door een multidisciplinair team te worden genomen. Wat de palliatieve verzorging en de voeding betreft, is het verplegend personeel het meest aangewezen om te oordelen en hun collega's artsen hierover in te lichten, zodat zij beslissingen kunnen nemen.
Het is belangrijk dat men een palliatieve benadering heeft en men dient uiteraard het verzorgend personeel en het publiek voor te lichten.
Dit voorbeeld toont aan dat men een eenheid of een mobiel team niet in een hoekje kan afzonderen. Ik denk dat het de bedoeling is dat de palliatieve denkwijze algemeen ingang vindt, maar ik geloof niet dat dit in vijf jaar tijd kan. De palliatieve teams in België bestaan gemiddeld sinds vijf jaar. In Engeland strekt de ervaring zich uit over dertig jaar, in Noord-Amerika over vijfentwintig jaar. Ik denk dus dat wij van die landen iets kunnen leren. Wij moeten bescheiden blijven, want deze aanpak staat bij ons nog in de kinderschoenen.
In verband met uw derde vraag heb ik verwezen naar een gepaste medicatie en een aangepaste luistervaardigheid. De aanpassing betreft dus zowel de medicatie als de luistervaardigheid. Wanneer een patiënt pijn krijgt, is dat een alarmsignaal waar niet alleen de arts maar ook het hele team aandachtig voor moeten zijn. De arts moet niet alleen letten op wat hij de patiënt voorschrijft, maar ook op hoe de patiënt op dit voorschrift reageert. Dit is belangrijk, vermits wij allemaal verschillend reageren op aspirine of andere medicijnen.
Ik ben van mening dat men voortdurend opnieuw moet evalueren en dat de evolutie van de pijn zeer regelmatig dient ingeschat te worden door middel van schalen, om de medicinale behandeling te kunnen aanpassen. Ik leg er de nadruk op dat de situatie van uur tot uur kan veranderen.
In onze instelling dient men dan ook pijnstillers toe met een pompje, zonder onderbreking. De verpleegsters houden de arts op de hoogte en melden bijvoorbeeld dat de patiënt bij het wassen tekenen heeft gegeven van ongemak of pijn, die niet letterlijk werd uitgedrukt maar die men uit zijn gelaatsuitdrukking kon afleiden. Het is belangrijk dat de arts op dit moment een om het met een niet echt wetenschappelijke term te zeggen « tussendosis » voorschrijft, waarbij men een kleine hoeveelheid morfine toedient, om de pijn te bedwingen die, ondanks de dagelijks aangepaste medicatie, weer de kop opsteekt.
Deze manier om klinische pijn te behandelen is een medische discipline op zich. Om van de palliatieve geneeskunde een strikte, gespecialiseerde tak van de geneeskunde te maken moet men hiervoor in de dagelijkse praktijk protocollen opstellen en voorwaarden vastleggen.
Het toedienen van kalmeermiddelen (sedatie) is iets anders. Ik laat het aan mijn collega dokter Vandeville over om hier straks over uit te weiden. Het verschil tussen sedatie en euthanasie ligt in de eerste plaats bij de intentie van degene die de medicijnen voorschrijft.
Sedatie wordt voorgeschreven om hardnekkige pijn te bestrijden, om oncontroleerbare angst te bedwingen, of wanneer een patiënt het risico loopt een zeer pijnlijke dood te sterven, bijvoorbeeld door zware bloedingen. In het geval van keelkanker kan op een bepaald moment bijvoorbeeld de halsslagader scheuren en ziet de patiënt zichzelf doodgaan omdat het bloed uit zijn hals spuit, wat zeer beangstigend is als men het eenmaal heeft zien gebeuren, vergeet men het nooit meer of stikt hij in zijn eigen bloed. In dergelijke gevallen moet men meteen sedatie kunnen toepassen. In de diensten voor palliatieve zorg die deze technieken beheersen en ik geloof dat wij daar nog iets van kunnen leren legt men dit risico aan de patiënt uit en zorgt men ervoor dat er een kistje met spoedhulpbenodigheden in zijn kamer ligt. Wanneer het gevreesde voorvalt, heeft men immers geen tijd om medicijnen of een spuitje te gaan halen en moet er binnen een minuut ingegrepen worden. Dit type sedatie is dus bestemd voor een extreme psychologische angst die men kalmeert.
De tweede vorm van sedatie is de intermittente sedatie of de sedatie met tussenpozen. Zoals ik al zei is sederen helemaal niet hetzelfde als een leven beëindigen. Bij de intermittente sedatie stelt men de patiënt en zijn omgeving voor om sedatie toe te dienen op een goed bestudeerde manier, waarvoor duidelijke protocollen zijn opgesteld.
Intermittente sedatie gaat in de mate van het mogelijke uit van het natuurlijke slaap- en waakritme van de patiënt. Dat kan een dag-en-nacht-ritme zijn, maar in de laatste levensfase heeft de patiënt vaak andere ritmes dan de meeste mensen. Men brengt de patiënt in slaap en wekt hem dan volgens zijn eigen ritme. Om hem te wekken volstaat het de sedatie stop te zetten. Gedurende de tussenperiodes waarin zij wakker zijn, vragen vele patiënten niets meer. De sedatie heeft hen ergens van bevrijd. Een kalmeermiddel heeft de patiënt tot rust gebracht.
Er zijn ook sedaties die min of meer doorlopend zijn. Men brengt de patiënt dan in een lange slaap. Mijn collega zal u daar straks meer over vertellen. Ik ben geen arts en ik geef u mijn standpunt, dat het gevolg is van wat ik heb gezien en gelezen. Het is belangrijk de patiënt en zijn omgeving te informeren en het contact met hen te verzorgen. Bij langdurige sedatie moet men de patiënt ook blijven verzorgen alsof hij nog volledig bij bewustzijn is. De volledige verzorging gaat gewoon door. Men laat de patiënt niet aan zijn lot over, zoals het 15 of 20 jaar geleden in Frankrijk gebeurde. Men noemde dat de « cocktails de déconnexion » (uitschakelingscocktails). Sedatie is iets anders dan uitschakelen met de bedoeling gerust te zijn. Sedatie is een medische en humane aanpak. De twee gaan samen. Het gaat niet gewoon om medicatie die in de laatste levensmomenten wordt toegediend, het is iets veel nauwkeurigers.
Ik heb hier een protocol voor sedatie van het « Maison Michel Sarrasin », waar men de ethische, medische en institutionele aspecten van de sedatie heeft bestudeerd. Dit document is vertrouwelijk en ik kan het u niet laten zien. Ik wil alleen bewijzen dat men dagelijks met deze problematiek bezig is.
Tijdens het volgende congres van de Quebecse vereniging, in mei, staat er een atelier over de sedatie in de laatste levensfase op het programma.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik dank de getuige voor zijn uiteenzetting over de palliatieve zorg waaraan hij met zoveel toewijding werkt. Ik heb zijn instelling nooit bezocht, maar ik ben wel goed vertrouwd met andere eenheden voor palliatieve zorg in Vlaanderen.
In deze eenheden, waar met evenveel toewijding wordt gewerkt, waar de zorgverstrekkers ook heel dicht bij de patiënt staan en waar dezelfde pastelkleuren worden gehanteerd, wordt de vraag naar euthanasie ook wel eens gehoord. Samen met de patiënt wordt daar soms een andere weg bewandeld.
Ik vraag me af of dat ook met communicatie heeft te maken, met de manier van praten en van luisteren. Ik merk dat de getuige de vraag van de patiënt voortdurend « hertaalt ». Als echter een patiënt, die toch al zwak is, merkt dat zijn vraag eigenlijk veroordeeld wordt en dat er weinig openheid bestaat om erop in te gaan, zou hij dan uiteindelijk zijn vraag niet kunnen opgeven, ook als zijn lijden verder duurt ?
Er werd gesteld dat in het grootste aantal gevallen het lijden kan worden weggenomen. Wat gebeurt er echter in het weliswaar kleine aantal andere gevallen waarin het lijden niet kan worden weggenomen ? Hoe wordt daarmee omgegaan ?
De heer A. Schoonvaere. Ik kan het enkel over mijn eigen ervaringen hebben. Zoals ik zei in mijn uiteenzetting, kan men zich de vraag stellen of iedereen hetzelfde bedoelt met « palliatieve zorg » ? Hoe kan men vergelijken wat men doet ?
Ik kan u alleen iets vertellen over de ervaring met 1 200 patiënten. Wij hebben verzoeken om euthanasie gehad, maar zijn daar nooit op ingegaan. Ik ga hier niets verzinnen. Dit is het resultaat van een ervaring. De eenheid in Quebec waarmee wij verbonden zijn, heeft 4 000 patiënten verzorgd en heeft daarbij twee herhaalde verzoeken om euthanasie gekregen, die uiteindelijk tot sedatie hebben geleid.
U heeft het over 2 %. Wij hebben de sedatie ingevoerd. Dit verzacht de pijn maar kalmeert ook extreme angst en oncontroleerbare onrust. Wij vragen soms advies aan een gespecialiseerd psychiater of anesthesist om de artsen in ons centrum bij te staan bij het bedwingen van de pijn. Ik kan alleen uit ervaring spreken. Dit komt bij u misschien zalvend over, maar ik denk dat andere eenheden zoals Sint-Jan dezelfde ervaringen hebben.
Wat doet men ? Hoe wordt het gedaan ? Hoe wordt het geëvalueerd ? Artsen en eenheden voor palliatieve zorg moeten het eens worden over wat zij « een verzoek om levensbeëindiging » noemen. Vorige week zei een arts dat 30 % van de patiënten om euthanasie vraagt. Als een patiënt zegt dat het niet meer gaat en een gebaar maakt om te kennen te geven dat hij er van af wil zijn, is dat dan een vraag om euthanasie ? Wij hebben nog nooit een patiënt gehad die wij naar een ander centrum moesten sturen omdat hij gezegd had dat wij hem niet konden kalmeren en dat hij ergens anders heen wilde.
De voorzitter. U heeft mij iets anders gezegd toen ik in uw centrum op bezoek was.
De heer A. Schoonvaere. Neen, ik heb verwezen naar een gebeurtenis in Hasselt. Wij hebben nooit een patiënt doorgestuurd naar een andere eenheid. Er zijn patiënten die onze eenheid nooit binnengekomen zijn, dat is iets anders, maar wij zijn op onze afdeling nog nooit op een verzoek ingegaan.
Tijdens uw bezoek heb ik u verteld over gebeurtenis die ik nu aan de commissieleden ga vertellen.
Dit is gebeurd in de eenheid van Hasselt, bij dokter Marc Desmet. Een patiënte had met nadruk om levensbeëindiging gevraagd. De arts heeft die patiënte naar een ziekenhuis gestuurd, nadat hij contact had genomen met zijn collega-arts daar. De arts heeft bovendien de patiënte gezegd dat zij hem altijd mag bellen.
De dag voor de geplande levensbeëindiging heeft de patiënte die arts gebeld om te zeggen dat zij van mening veranderd was. Zij heeft gevraagd om weer op zijn afdeling opgenomen te worden. De patiënte is teruggekomen en is daar drie weken later overleden.
Dit is het verhaal dat ik u tijdens uw bezoek heb verteld. Er is bij ons echter nooit een verzoek om levensbeëindiging geweest. Ooit is een patiënt bij ons gekomen met een brief van zijn huisarts, die de beschrijving bevatte van een bepaalde behandeling en ons vroeg om die toe te passen. Wij hebben dit geweigerd maar hebben de patiënt wel uitgelegd dat wij hem op een andere manier konden bijstaan. De patiënt heeft dit niet aanvaard en is terug naar huis gegaan.
De heer Philippe Mahoux. Ik ken deze instelling goed. Ik heb er lang met het hele team gepraat. Ik kan u verzekeren dat zij bij de hele bevolking en bij de artsen in hoog aanzien staat. De toewijding van de vrijwilligers is er opmerkelijk.
Door haar katholieke achtergrond is het duidelijk dat deze instelling alle vragen om euthanasie weigert en zelf niet levensbeëindigend handelt. Dit is in elk geval wat u mij gezegd heeft toen wij elkaar ontmoet hebben.
De heer A. Schoonvaere. Dit staat niet op papier.
De heer Philippe Mahoux. U heeft mij gezegd dat u in deze instelling weigert euthanasie toe te passen.
De heer A. Schoonvaere. Wij hebben het nooit toegepast. Dat is een nuance.
De heer Philippe Mahoux. Ik wil uw woorden niet verdraaien. Dat u weigert euthanasie toe te passen is uw recht, maar u wenst dit niet op papier te bevestigen omdat u bang bent dat de mensen die in uw instelling verblijven, er niet zouden durven om vragen.
Ik wil u drie vragen stellen in verband met palliatieve zorg. Zelf ben ik het niet eens met uw standpunt, maar ik heb er alle respect voor. We wensen wel allebei dat de palliatieve zorgverlening zich verder ontwikkelt.
Ten eerste vraag ik mij af waarom de palliatieve zorg in een verticale structuur ontwikkeld moet worden. Waarom niet in een horizontale structuur ? Waarom bijvoorbeeld kent uw instelling, die tien bedden telt en waar de zorgverlening van zeer hoge kwaliteit is, waar de omgeving en de luisterbereidheid door iedereen erg gewaardeerd worden, een verticale, geïsoleerde structuur ? Waarom is dit geen horizontale structuur die tegelijkertijd wordt toegepast in de thuisverpleging en in ziekenhuizen, met mobiele palliatieve teams die ook nog andere dingen doen dan palliatieve zorgverlening ? Het is onze bedoeling de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening te bevorderen en het zou nuttig zijn indien wij de redenen van deze aanpak kenden.
Mijn tweede vraag betreft de financiering. Zoals u weet wensen wij met ons wetsvoorstel de ontwikkeling en de toegankelijkheid van de palliatieve zorg te bevorderen. Het zou voor ons interessant zijn te vernemen hoe u gefinancierd wordt en wat in dit opzicht de beste formule zou zijn.
Mijn laatste vraag betreft de luisterbereidheid waar u zoveel ervaring mee heeft. U heeft duidelijke standpunten in verband met euthanasie en u komt die hier uiteenzetten. Het is natuurlijk belangrijk dat er naar de verzoeken geluisterd wordt en dat ze gerelativeerd worden. Brengt de weerstand die de luisterende persoon heeft tegen het idee van euthanasie echter op zich al geen selectie met zich mee ? Hij weet immers al van tevoren dat hij, door zijn filosofische overtuiging, niet op het verzoek kan ingaan.
Ik stel deze vraag alleen omdat ik verbaasd ben dat het aantal verzoeken dat gemeld wordt, erg verschilt naar gelang van de structuur binnen welke de palliatieve zorg plaatsvindt. U zegt mij dat het in uw instelling niet vaak voorkomt.
Andere palliatieve afdelingen, waar men net zo goed kan luisteren, waar men even professioneel en even goed opgeleid is als uw team, melden een veel hoger aantal verzoeken. Ik ben geneigd te denken dat deze verschillen te maken hebben met de reactie die de teams op deze verzoeken geven. Dus stel ik u deze vraag : houdt de interpretatie die men aan de verzoeken geeft al dan niet verband met het antwoord dat men erop kan of wil geven ?
Sommige statistieken van het aantal verzoeken tonen verschillen aan tussen uw centrum en andere centra voor palliatieve zorg, die nochtans een even humanistische, professionele, pluridisciplinaire aanpak hebben en een even grote luisterbereidheid tonen.
Waarom die verschillende cijfers ?
De heer A. Schoonvaere. Op uw vraag betreffende de verticale structuur van de palliatieve zorgverlening, wens ik te antwoorden met een andere vraag. Waarom bestaat een instelling als de onze, die bovendien geen deel uitmaakt van een ziekenhuis, binnen de pluralistische lees « plurimodale » benadering van de palliatieve zorg ?
Een centrum als het onze of een eenheid voor palliatieve zorg heeft, volgens mij, drie taken ten opzichte van de mobiele teams, de thuiszorg en de palliatieve zorg. Wij hebben een aantal patiënten ik moet mijn woorden wikken want al onze patiënten zijn heel erg ziek en dat stelt ons in staat om de palliatieve zorgverlening steeds beter en nauwkeuriger op de behoeften af te stemmen.
Onze eerste taak is natuurlijk de zorgverlening. Die zorgverlening moet iedere dag weer beter worden. Ik kan u een hele reeks onderzoeken noemen waar wij belangstelling voor hebben. Er zijn in Canada wel twintig onderzoeksprogramma's over de manier waarop men de inschatting van een pijnschaal kan valideren, of hoe men de morele belasting kan meten waaronder de families van palliatieve patiënten lijden.
Er zijn studies over de stabiliteit van de pijnstillende medicijnen die in de pompjes worden gebruikt, enz. Er zijn allerhande dingen te onderzoeken. Doordat zij dagelijks intensieve palliatieve verzorging toedient, is de palliatieve eenheid ook aangewezen om dit soort onderzoek aan te moedigen.
Er is de praktijk en er is de theorie. Hoe brengt men dit een student in de geneeskunde van het vierde doctoraat bij ? Mijn zoon heeft zijn studie geneeskunde vorig jaar in juni beëindigd. Zijn lessen over palliatieve zorg bestonden uit twee uur werkcollege. Dat was alles, de stages waren facultatief. Hoe wil u artsen een palliatieve denkwijze bijbrengen, indien u ze niet begeleidt om hen te leren hoe zij, als jong stagiair, een zieke de waarheid moeten vertellen. Dit is hoogst belangrijk. Ook dit maakt deel uit van de palliatieve aanpak. Het moet in eenheden als de onze plaatsvinden. Men moet de artsen leren hoe zij pijnstillers op een subtiele manier kunnen doseren.
Eenheden als de onze hebben de opdracht om op het terrein een opleiding te bieden ik leg hier de nadruk op : het mag geen boekenwijsheid zijn, in een medisch kantoortje van het ziekenhuis inzake de « pijnbestrijdende » therapie in diverse situaties. Hoe begeleidt men de familie wanneer zij het verdict hoort ? Dit zijn situaties die in alle ziekenhuizen voorkomen en ik denk dat hier een enorme omkaderende taak is weggelegd. Dit kan in de eerste plaats verwezenlijkt worden door onderwijs en door een goede opleiding binnen de eenheden, waarna getuigschriften in de palliatieve zorg worden afgegeven. De tweede taak is dus het onderwijs.
Onze derde taak is het onderzoek. Wij lopen vijf jaar achter en moeten dus nog wat afwachten, maar er zijn in deze nieuwe medische discipline dingen te doen en te bestuderen.
De heer Philippe Mahoux. Waarom moet dit op een verticale manier gebeuren en kan het niet horizontaal ? En het mobiele team daarin ?
De heer A. Schoonvaere. Het mobiele team heeft als rol als tweede op te treden, na het team voor de eerstelijnszorg en voornamelijk om advies te geven met betrekking tot pijnstillende therapieën en het ondersteunen van de familieleden. Een mobiel team past echter niet in een ziekenhuis : het meest kapitaalkrachtige ziekenhuis zal daar vier loontrekkenden voor reserveren, wat zes miljoen uit zijn budget betekent. Hoe kan men met een budget van zes miljoen een intensieve begeleiding opbouwen ? Men doet wat men kan. Er moeten dus financiële middelen worden vrijgemaakt. Dat brengt ons bij een andere kwestie : die van de financiering.
Ik denk dat de palliatieve denkwijze ook ingang moet vinden in de rust- en verzorgingstehuizen. Hoe ? Wij hebben bijvoorbeeld een overeenkomst met de rust- en verzorgingstehuizen van het OCMW van Namen, waarbij de verpleegsters en ziekenverzorgsters een stage van twee weken komen lopen. Zij komen kijken hoe men stervenden begeleidt en hoe de laatste levensfase verloopt. Ik moet zeggen dat ze verbaasd zijn en dat ze vertrekken na iets nieuws te hebben geleerd, maar ook gefrustreerd zijn. Ze keren immers naar hun eigen werkomgeving terug, wetende dat ze het daar moeten stellen met een menselijke omkadering die vijf- of zesmaal lager ligt.
Er zijn ook dingen die geen geld kosten. De manier bijvoorbeeld waarop men tijdens het stervensproces de familie begeleidt. Men blijft een uur of twee bij de familieleden terwijl de overledene gekist wordt. Wij vinden dit soort begeleiding uiterst belangrijk omdat zij essentieel is voor de familie. Een goed voorbereide rouwperiode verloopt immers vlotter.
Ik denk dat een mobiel team past in een eenheid van vijfhonderd bedden. Ook in een ziekenhuis heeft de palliatieve infrastructuur een plaats, net zoals het tweedelijnsteam in de thuiszorg taken kan overnemen van de eerstelijnshulpverleners en hen kan aanmoedigen hier de palliatieve zorg bij te betrekken. Wij moeten echter werken met de beschikbare middelen. Dit brengt ons tot de kwestie van de financiering : voor palliatieve zorg wordt in België 3,8 frank per 1 000 frank van de begroting uitgetrokken.
De heer Philippe Mahoux. Dat klopt, in grote lijnen heeft u gelijk. Maar wat uw instelling betreft ?
De heer A. Schoonvaere. Zoals ik in de uiteenzetting al zei, hebben wij van 4 oktober 1989 tot 1 januari 1995 gefunctioneerd met de eigen fondsen van een congregatie, ten belope van 150 miljoen. De oprichting van dit centrum in Namen is gebeurd omdat de inrichtende macht dat wenste. In Brussel is er Sint-Jan en in Charleroi het IMTR dat een paar maanden vóór ons is geopend. Andere instellingen hebben zich op hetzelfde moment ontwikkeld met eigen fondsen, aangezien er geen financiering bestond. Op 1 januari 1995 is er een financiering binnengekomen van 7 000 frank, dat was in elk geval de som voor onze instelling, vervolgens 8 000 frank, enz. Wij krijgen nu een financiering van 12 000 frank per dag per patiënt, voor een verblijf van drie weken, wat neerkomt op een budget van 40 miljoen. Dit is nog onvoldoende. Voor het ogenblik zitten wij op het einde van de rekening nog met verlies.
De voorzitter. Hoelang duurt een verblijf gemiddeld ?
De heer A. Schoonvaere. Van drie weken tot een maand. Belangrijk om te weten : het door ons gevraagde bedrag van 12 000 frank ligt niet hoger dan in een andere ziekenhuisinstelling. Ik voeg daar nog aan toe dat men in onze instelling doordat ze afgelegen is en niet op een ziekenhuis lijkt werkelijk in een sfeer van pure palliatieve zorg terechtkomt, waarin geen routinematige technische handelingen meer voorkomen die in een ziekenhuis soms wel nog worden voorgeschreven.
Wij komen rond met ons budget van 12 000 frank per dag. Ik heb alle wetsvoorstellen over palliatieve zorg gelezen en het is duidelijk dat er absoluut een betere financiering moet komen, meer bepaald met betrekking tot de ongeneeslijk zieken. Zoals in het voorstel vermeld staat, is dit een uitgave waarvan men de gevolgen op economisch niveau goed moet inschatten. Het zal immers om miljarden gaan. Dit is een politieke wens en u bent hiervoor verantwoordelijk, denk ik.
De voorzitter. Er was ook nog de vraag over het verschil in de statistieken tussen uw instelling en de andere.
De heer Philippe Mahoux. De kwestie van de verticale structurering is uiterst belangrijk. U leidt al tien jaar lang teams op. Precies tien jaar geleden heb ik in de streek van Namen voorgesteld om pluralistische structuren op te richten voor palliatieve zorg. Dit idee is toen niet aanvaard. Toen ik u destijds een bezoek heb gebracht, heb ik u gevraagd of de teams in uw instelling onophoudelijk met palliatieve zorg bezig waren. Aangezien deze specialiteit, waarbij men voortdurend met sterven en begeleiding bezig is, zeer zwaar is, zou het misschien beter zijn een soort beurtrolsysteem in te voeren. De artsen werken ook in andere instellingen, maar uw personeel en uzelf die al vier jaar directeur bent zouden misschien baat hebben bij een wisselsysteem.
De heer A. Schoonvaere. U lijkt te denken dat het ongezond is om onophoudelijk in deze omgeving te werken.
De heer Philippe Mahoux. Ik denk dat het misschien te zwaar is.
De heer A. Schoonvaere. Dat geloof ik niet. Ik heb in mijn uiteenzetting gezegd dat wij evenveel terugkrijgen als wij geven. Ik heb hier drie bladzijden met uittreksels uit brieven van familieleden. Zij zijn ons buitengewoon erkentelijk. Ik geef u een paar voorbeelden.
Voor hij in onze instelling werd opgenomen had de heer X om euthanasie verzocht. Bij ons heeft hij dit nooit opnieuw gevraagd. Wij hebben dit pas na zijn overlijden vernomen. De familie vertelde ons na zijn overlijden ook dat hij zelf gevraagd had om een instelling voor hem te vinden. De familie heeft hem toen voorgesteld een eenheid voor palliatieve zorg te proberen. Dat is een beetje de « noodzakelijke voorwaarde » waarover we het in het begin hadden. De heer X is drie maanden bij ons geweest. Zijn echtgenote bleef steeds aan zijn zijde. Het is belangrijk te vermelden dat een instelling als de onze niet alleen de patiënt opvangt, maar ook zijn partner.
In een eenheid voor palliatieve zorg is de tandem patiënt-familie onscheidbaar. Ik weet echter niet zeker of dat overal het geval is. De heer X kreeg regelmatig bezoek van zijn kinderen en vrienden. De dag na de begrafenis heb ik van zijn dochter een brief gekregen met een hartelijke dankbetuiging aan het hele team voor de opvang, het begrip en het authentieke medeleven waarmee wij vol respect de mensen die onderweg zijn naar « gene zijde » begeleiden en ook de naasten bijstaan en naar hen luisteren. Zij zegt dankbaar te zijn dat haar vader zijn laatste dagen in onze instelling heeft kunnen doorbrengen.
Verder schrijft zij nog dat zij, dank zij onze goede zorgen en het respect dat wij haar vader toonden, op geen enkel moment het gevoel kreeg dat er een aftakeling aan de gang was. Dit was waar hij het bangst voor was, ook al wist hij dat de ziekte onvermijdelijk voortschreed. De dochter is ons zeer dankbaar voor dat respect, voor de aandacht en de menselijke warmte die wij hebben geschonken aan haar vader en ook aan haar moeder, die zo hulpeloos tegenover het afscheid stond. De moeder is er sterker en met een groot vertrouwen uitgekomen.
Hier is een andere getuigenis : Jacques kwam alleen naar de Foyer Saint-François, met zijn auto. Zijn serene scherpzinnigheid, zijn realisme wat de waarheid over zijn toestand betrof, zijn schandalig goed uiterlijk zoals hij dat zelf noemde , zijn onwankelbare wilskracht en ook zijn vriendelijkheid stemden tot verwondering. Zijn fysieke krachten namen snel af, zonder dat wat wij konden zien van zijn innerlijke kracht, aangetast werd. Alleen zijn glimlach werd wat minder spontaan. Dan kreeg hij pijn in de nek, onverwachts en hevig. Plots werd hij bang en zwaar invalide. Hij gaf zich over, omdat hij de voor hem zeer belangrijke controle over zijn lichaam kwijt was geraakt. Hij liet ons doen. Hij bleef slechts een paar dagen bang, daarna verloor hij ook die dwingende behoefte om sterk te zijn. Hij heeft zich overgegeven aan de zachte zorg, aan het grote respect dat men voor hem opbracht, aan de nauwgezette pijnbestrijding die hem in staat stelde een zekere waardigheid te vinden in zijn menselijke ellende. Hij wilde nog wat langer leven om deze nieuwe ervaring, het nieuwe hoofdstuk in zijn leven ten volle te beleven. Ik heb er inderdaad in het begin voor gevreesd dat deze trotse man zijn aftakeling zou weigeren, dat hij zelfmoord zou plegen of om euthanasie zou vragen.
Het was heel anders, doordat hij innerlijke grootheid had, maar ook door wat de Foyer Saint-François betekent.
De voorzitter. De vraag ging over het verschil in de statistieken wanneer men uw instelling vergelijkt met andere instellingen. Bij u zijn de verzoeken, naar wat u zegt, bijna onbestaand.
De heer A. Schoonvaere. Het zou ongepast zijn te beweren dat wij de beste instelling hebben. Er is in de eerste plaats een hele context. Ik heb u een cijfer gegeven dat betrekking heeft op de « maison Michel Sarrasin », het bekendste centrum in Québec.
Bij twee verzoeken om euthanasie is men tot sedatie moeten overgaan. De omgeving speelt een rol. De bijzondere sfeer heeft te maken met het feit dat de eenheid zich in een gezinswoning bevindt. Men beleeft er alles samen. Het gaat om twee gezinnen die op een bepaald moment worden samengevoegd.
In alle handvesten van verenigingen voor palliatieve zorg in de Verenigde Staten, Canada, Australië en andere landen, staat dat de eenheden voor palliatieve zorg geen euthanasie toepassen. Dat is een basisgegeven. Ik herinner u eraan dat de Belgische vereniging bij haar oprichting tien jaar geleden nationaal was en dat het oorspronkelijke handvest waar iedereen zich bij heeft aangesloten in punt 7 bepaalde dat de palliatieve zorg de hardnekkige voortzetting van de therapie en het toepassen van euthanasie uitsloot. De vereniging is vervolgens « gesplitst » en in de pluralistische context heeft men het begrip « palliatieve zorg » een beetje ingeperkt. Ik geloof dat België het enige land is waar dit gebeurd is. In andere handvesten wordt euthanasie binnen de palliatieve zorgverlening volledig uitgesloten. Dat betekend niet dat men de verzoeken negeert. Ik kan u slechts de waarheid vertellen. U zal misschien zeggen dat onze instelling, omdat ze « Saint-François » heet, de zaken door een andere bril bekijkt.
Onze instelling heeft een bijzonder kenmerk. Wanneer een patiënt in een ziekenhuis van de 7e verdieping, « oncologie », naar de 8e verdieping, « palliatieve zorg » wordt gebracht, is hij zich daar niet altijd van bewust.
Hij blijft in het ziekenhuis waar men hem heeft behandeld. Het feit dat men naar Saint-François komt, is natuurlijk veelzeggend. Alle inwoners van Namen weten dat de « Foyer Saint-François » geen kraamkliniek is. De « Foyer » betekent dat men werkelijk binnenkort gaat sterven. Dat is belangrijk.
Wanneer de patiënt aankomt moet er heel wat gebeuren. In het begin hadden wij de normen van het « maison Michel Sarrasin » overgenomen. De patiënt moest, op het moment dat hij werd opgenomen, naar Noord-Amerikaanse gewoonte, weten dat hij aan kanker leed en dat hij binnenkort zou sterven. Wij hebben schade aangericht doordat wij patiënten overdonderden met feiten waar zij niet klaar voor waren. Nu vinden wij dat de norm moet zijn dat de patiënt bij zijn aankomst niets meer weet dan wat hij aankan. Ik herhaal dat wij een zeer nadrukkelijke vraag om euthanasie hebben gehad die ook dubbelzinnig was. Men moet echter de geschiedenis van die patiënt nagaan. Hij is naar ons gestuurd door drie specialisten van een ziekenhuis. Die hadden hem gezegd dat hij naar de « Foyer Saint-François » zou gaan om wat op te knappen, om weer sterker te worden, en dat hij vervolgens terug naar Brussel zou gaan om een nieuwe, kleine ingreep te ondergaan, waarna hij weer beter zou zijn. Ons principe is dat wij niet liegen. Toen hij zich niet lekker voelde, heeft hij ons gevraagd of hij soms kanker had. Die patiënt, die eigenlijk al half dood was dat mag gezegd worden is ten gevolge van niet-oprechte menselijke betrekkingen, toen hij de waarheid heeft ontdekt heel angstig geworden. Hij heeft toen gevraagd om te sterven. Hij voelde zich bedrogen. Hier ziet men de hele problematiek van het nutteloos voortzetten van de behandeling, waar in de ziekenhuizen niet genoeg controle op bestaat. Er dient ook daar te worden ingegrepen. Wij bevinden ons stroomafwaarts, maar men moet ook stroomopwaarts eens kijken. Ik denk dat een menselijker toepassing van de geneeskunde zal bijdragen tot een vermindering van het aantal verzoeken, dank zij een goede omkadering, een menselijker aanpak en een vermindere hiërarchisering. De hiërarchie bestaat niet zozeer binnen de diensten als wel tussen de mensen. Indien er minder hiërarchisch wordt geredeneerd, indien men meer praat op de plaatsen waar gepraat hoort te worden, zoals de ethische comités, kan men ervoor zorgen dat de aanvragen die voortkomen uit de slechte omkadering, verminderen.
De heer Alain Destexhe. U heeft een paar ontroerende klinische ervaringen geschetst, maar wij hebben hier andere verhalen gehoord die in de tegenovergestelde zin gingen. Er was het geval van een patiënt die bijna volledig verlamd was en alleen nog door middel van enkele vingers met de buitenwereld kon communiceren. Hij werd tot in de puntjes verzorgd en was omringd door zijn familie en het medisch personeel. Hij was al lang in deze toestand en had besloten dat hij er een einde aan wilde maken, omdat hij moreel teveel leed. Hij vroeg daar meermaals om, zonder dat men erop inging. Noch het medisch personeel, noch zijn omgeving in het algemeen schenen dit te horen. Ik heb respect voor de voorbeelden die u heeft aangehaald en betwijfel uw oprechtheid niet, maar mijn voorbeeld is van een andere orde. Hoe zou u deze situatie aanpakken ? Zou u systematisch weigeren, omdat u uit principe niet op dit soort verzoeken ingaat ? Indien ja, in naam van welke waarden ? Zou u dit weigeren vanwege uw filosofie en uw overtuiging ? Zou u weigeren dat dit in uw instelling wordt toegepast, terwijl u aanvaardt dat het in andere medische instellingen wel gebeurt ?
De heer A. Schoonvaere. Mijn antwoord zal theoretisch zijn. Het geval is nooit voorgekomen. De twee gevallen die wij hebben gehad, waren comateuze patiënten die stervende waren. Ik zal u vooral vertellen hoe wij hen begeleid hebben en wie wij begeleid hebben. In het geval dat u beschrijft moet men de tijd nemen om naar het steeds herhaalde verzoek te luisteren. U heeft het over ondraaglijk lijden. Dat is een zeer subjectief begrip. Wat is « ondraaglijk lijden » ? Wat is « herhaald » ? Laten wij zeggen dat er een beslissing genomen moet worden. Ik denk dat dit dan tot de bevoegdheid van de artsen behoort, maar dat zij daarbij vele adviezen moeten inwinnen. Zij moeten vele partijen raadplegen : andere artsen en eventueel ethici. Eigenlijk heeft u het over de noodtoestand. Ik denk dat dit een moeilijk begrip is. De kwestie is ook ingewikkeld omdat men moet kiezen uit twee slechte opties. Ik ben wetgever noch jurist. Bij ons is het geval nog niet voorgekomen.
Ik kan u twee voorbeelden geven die waarschijnlijk dicht in de buurt kwamen. Het gaat om twee comateuze patiënten in stadium 4, die naar ons zijn gebracht. Wat speelde er ? Zij verbleven al veel te lang in het ziekenhuis en werden chronische patiënten.
De heer Paul Galand. Mag ik u erop wijzen dat dit een openbare vergadering is en dat men de gevallen niet mag herkennen. Als er zo weinig voorbeelden zijn als hier, moet men in een openbare vergadering heel voorzichtig zijn.
De heer Philippe Mahoux. Dit valt onder het beroepsgeheim.
De heer A. Schoonvaere. Ik zal mij beperken tot een beschrijving van de besluiten die wij hieruit hebben getrokken. Als men besluit de therapeutische behandeling af te bouwen, dient dat te gebeuren in overleg met de familie. Vaak is de familie verdeeld : zij zijn aan de patiënt gehecht en zien dat het niet goed gaat maar verkiezen af te wachten. Dit wachten is moeilijk. Het overlevingsinstinct belet ons de therapie stop te zetten. Het is belangrijk dat de familie bij de beslissing betrokken wordt. Bij dit voorbeeld krijgt de patiënt een longinfectie. Het is belangrijk dat men dan de situatie uitlegt aan de familie en dat men haar kan laten aanvaarden dat men verder geen behandeling zal toepassen. De patiënt is naar ons gestuurd voor palliatieve zorg en een curatieve behandeling zou inhouden dat men de therapie onnodig lang rekt in verhouding tot de overlevingskansen. De familie moet hiervan op de hoogte zijn.
De heer Alain Destexhe. U zegt dat het voor u om een theoretische situatie gaat. Indien ik u goed begrijp bent u er niet systematisch tegen gekant dat men eventueel het verzoek zou inwilligen.
De heer A. Schoonvaere. Ik kan die vraag niet beantwoorden. Ik geloof dat men rekening moet houden met alle mogelijke situaties.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Er zijn al veel lange vragen gesteld, ik zal dus proberen het kort te houden.
In uw uiteenzetting geeft u alleszins blijk van een zeer grote liefde en gedrevenheid voor uw beroep. Ik kan daar alleen maar eerbied voor opbrengen. Net als iedereen in deze commissie steun ik trouwens volledig uw vraag dat er voor palliatieve zorg meer opleiding en meer middelen moeten komen.
Toch wil ik u vragen wat zorgvuldiger met uw cijfers om te springen. U zegt bijvoorbeeld dat in Nederland meer dan 50 % van de artsen geen aangifte doet van de euthanasie die ze plegen. Ik kan dat alleen maar bevestigen. Meer zelfs, uit het onderzoek van 1995 blijkt dat dat cijfer nog hoger ligt dan in 1990. We kunnen daar wel andere conclusies uit trekken dan u doet. Feit is alleszins dat in Nederland nog altijd veel meer artsen euthanasie aangeven dan in België, want bij ons doet geen enkele arts dat.
Ook wordt gezegd dat in Nederland heel wat artsen euthanasie plegen zonder een collega te raadplegen. Dat is zo, maar het zijn er daar veel minder dan overal elders in de wereld. In België, in Vlaanderen wordt er evengoed euthanasie gepleegd en vragen artsen nog veel minder naar een tweede mening. De cijfers over Nederland die u aanhaalde bewijzen in feite het omgekeerde van wat u wilde zeggen.
De zorgvuldigheid bij euthanasie is in Nederland veel groter dan overal elders in de wereld.
Nog een laatste opmerking, uit cijfers blijkt dat het doden van patiënten zonder verzoek in ons land ongeveer vier maal meer gebeurt dan in Nederland.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik dacht dat u het kort zou houden !
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik heb hier nog maar zelden het woord genomen, ik wilde mijn vraag alleen wat inkleden, mijnheer Vandenberghe.
De heer Hugo Vandenberghe. De cijfers die u aanhaalt zijn totaal onjuist !
De heer Patrik Vankrunkelsven. Het onderzoek waaruit ik cijfers citeer, is gepubliceerd in The New England of Medecine en The Lancet. Geen van beide tijdschriften is over een nacht ijs gegaan bij het publiceren van die cijfers.
Ik kom tot mijn vraag. Indien uit wetenschappelijk onderzoek zou blijken dat een wet op euthanasie leidt tot meer zorgvuldigheid bij de levensbeëindiging en tot een vermindering van het doden zonder verzoek, zou u dan nog altijd tegen een dergelijke wetgeving zijn ?
Natuurlijk moet een dergelijke wet een perfecte symbiose kennen met de uitbouw van de palliatieve zorg.
De heer A. Schoonvaere. De studie waarnaar ik verwijs is verschenen in de « Journal of Medical Ethics » en gaat over de grote medische regels die in Nederland de euthanasie regelen en die daar overtreden worden. Ik geloof dat er vrijwillige euthanasie bestaat. Zal het nu ingediende wetsvoorstel die vrijwillige euthanasie wel kunnen uitbannen ? Het stelt immers voor dat euthanasie mogelijk zou worden voor de patiënten die erom vragen. Volgens mij wordt hierdoor niets geregeld. De vrijwillige euthanasie zal gewoon doorgaan, zoals in Nederland. Als antwoord op uw laatste vraag wil ik hier nog aan toevoegen dat een wetsontwerp dat de euthanasie uit de strafwet haalt voor mij in tegenspraak is met het hele palliatieve zorgprogramma dat ontwikkeld dient te worden. De Nederlanders willen nu de palliatieve zorg ontwikkelen omdat zij goed beseffen dat hun aanpak niet behoorlijk omkaderd was.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Er wordt heel vaak verwezen naar cijfers in Nederland, omdat dit blijkbaar het enige land is waar ernstig onderzoek gebeurt. Euthanasie gebeurt echter overal en het is zeker niet omdat Nederland goed gedocumenteerd is, dat euthanasie daar slechter zou verlopen. Integendeel, wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat euthanasie die zorgvuldig gebeurt toeneemt en dat onzorgvuldigheid afneemt als er een wet bestaat. Kunt u erin komen dat een wettelijke regeling toch een betere beveiliging betekent voor het levenseinde dan een afwezigheid van een regeling ?
De heer A. Schoonvaere. Ik blijf tegen het voorstel gekant. Indien er vrijwillig euthanasie wordt gepleegd, blijft er nog altijd de vraag waarom en hoe dit gebeurt. Dit dient onderzocht en omkaderd te worden.
Zelf vind ik die dodelijke cocktails die snel aan de patiënt worden toegediend zonder dat hem zijn mening wordt gevraagd, een aantasting van de persoonlijke rechten. Dit moet verboden worden. Maar dient men daarom een andere wet aan te nemen, waardoor men een andere manier van werken uit de strafwet haalt ? Volgens mij is dat niet nodig.
De heer Jan Remans. We hebben hier een goede pleitbezorger voor goede palliatieve verzorging. Hij is daarmee op het juiste adres in deze senaatscommissie, want dat willen wij allen. Hij beschrijft de cultuur van de palliatieve verzorging met menselijke voorbeelden. Hij zou echter ook pleitbezorger kunnen zijn voor euthanasie : ten eerste omdat hij verwijst naar de overgangszone waar we vorige dagen en weken over gesproken hebben betreffende pijnstilling, de al dan niet gecontroleerde sedatie en uiteindelijk de dood.
Overigens verwijst hij naar studies die nog moeten worden uitgevoerd en naar de grote vooruitgang die nog mogelijk is op het gebied van pijnstilling en sedatie. Ten tweede sprak hij niet alleen over de pijn, maar ook over het ondraaglijk lijden, het onoverkomelijk gevoel van zwakte en de psychische uitputting. Hij verwijst ook naar de beperktheid van de huidige middelen en naar het feit dat er later wellicht meer kan worden gedaan. De patiënt die nu op sterven ligt echter, uitzichtloos lijdt en zeer zwak is, heeft niets aan die vooruitgang, aan wat over vijf jaar mogelijk zal zijn. Is het dan niet even menselijk om bij die patiënten die erom vragen euthanasie toe te laten ?
De heer A. Schoonvaere. Hebben die mensen de tijd om te wachten ? Het probleem van de euthanasie is niet recent. Ik vind dat men zich niet mag overhaasten om het in een tijdsspanne van een paar maanden op te lossen. De psychische uitputting van de families is een van onze criteria. Wij vangen de families op wanneer ze aan het einde van hun krachten zijn. U weet hoe dat gaat in het leven. Men wil de zieke thuis begeleiden, omdat dit als de beste aanpak wordt beschouwd. Maar nadat de familie de patiënt wekenlang dag en nacht heeft bijgestaan, doet ze een beroep op ons omdat ze het niet meer aankan. En wat stellen wij vast ?
Nadat de patiënt een week in onze instelling verblijft, zegt de familie dat ze er eerder aan had moeten denken. Zij ontdekken bij ons iets waarvan zij niet vermoedden dat het bestond. U had het over geestelijk lijden. Ik geloof dat er nog nooit zoveel psychologen en vrijwilligers in de instellingen hebben gewerkt. De menselijke omkadering van de patiënt moet mogelijk gemaakt worden door een gestructureerd en gefinancierd palliatief programma. Het is ook van belang dat de gewoonte van het vrijwilligerswerk verder wordt ontwikkeld.
Ter illustratie wil ik het « Maison Michel Sarrasin » aanhalen, dat een voorbeeld is van culturele, sociale en medische organisatie. Deze instelling is twee keer zo groot als de onze en werkt met 250 vrijwilligers. Zonder die vrijwilligers en zonder de subsidies die 25 % lager liggen dan de onze zou deze instelling verdwijnen. Er is ook een stichting opgericht. Dit alles toont aan dat het mogelijk is om de sociale sector te financieren. De samenleving moet het vrijwilligerswerk aanmoedigen. Er zijn immers mensen die niet liever wensen dan opgeleid te worden om begeleider te zijn in de palliatieve zorgverlening. Wij trachten hier haastig een korte bocht te nemen, zonder goed om ons heen te kijken, terwijl we beter op de weg zouden blijven die duidelijk is afgebakend. In het licht van de mogelijke risico's en misbruiken, is een andere aanpak verkieslijk.
De heer Jan Remans. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag. Ik heb ook over die slechte zichtbaarheid en die overgangszone gesproken. Ik heb ook mijn waardering uitgedrukt over de kwaliteit van de goede palliatieve zorg. De heer Schoonvaere heeft zelf de beperkingen van de actuele palliatieve verzorging omschreven door te verwijzen naar de studies en het werk die nog moeten worden gedaan. Is het dan niet even menselijk euthanasie toe te laten bij die patiënten die niet kunnen geholpen worden door palliatieve zorg ? Ik denk dat u die vraag niet goed begrepen hebt.
De heer A. Schoonvaere. Ik denk dat de palliatieve zorg, zoals alle andere medische disciplines, haar grenzen heeft. Men kan geen resultaatsverbintenis eisen zoals bij de geavanceerde medische technieken, bijvoorbeeld hartchirurgie. Ook daar zijn grenzen aan, maar dat is geen reden om de hartchirurgie of de kankertherapieën niet verder te ontwikkelen.
De voorzitter. U heeft de vraag niet beantwoord. Ik heb trouwens veel tijd bij u doorgebracht zonder antwoord te krijgen op mijn vragen. Toch waardeer ik uw werk heel erg.
De heer A. Schoonvaere. Men vraagt mij niet met ja of neen te antwoorden, men vraagt mij om een standpunt in te nemen.
De voorzitter. De vraag was wat men gaat doen met de patiënten die op dit moment aan het lijden zijn.
De heer A. Schoonvaere. Die vraag kan men stellen wat de grenzen van alle medische specialisaties betreft. Als men patiënten moet euthanasiëren omdat de geneeskunde technisch aan haar bovengrens zit, is er toch sprake van een patstelling.
Mevrouw de T'Serclaes. Professor Vincent had het vanochtend over patiënten in de terminale fase, waarbij hij zei dat het soms moeilijk is om uit te maken of de patiënt werkelijk helder is. U heeft het over hun « verwarde toestand ». Kunt u mij uitleggen wat daarmee precies bedoeld wordt ? U heeft gezegd dat daar onderzoek naar gedaan wordt in Canada. Het zou wel interessant zijn meer te weten over de bewustzijnstoestand van de patiënt in een terminale fase. U heeft dit probleem zelf ook aangeraakt.
De heer A. Schoonvaere. Het gaat om toestanden die moeilijk te vatten zijn omdat er verschillende mechanismen spelen. Dat kunnen bijvoorbeeld klinische of biologische mechanismen zijn, zoals uitzaaiingen in de hersenen, of psychologische mechanismen. Voor het overlijden komen veel patiënten in een « verwarde toestand » alsof ze de realiteit willen verdringen. Dit wordt de « verwardheid premortem » genoemd. Het protocol dat in de Canadese instelling is uitgeprobeerd, is zeer belangrijk. Sedert twee jaar al noteren de verpleegsters er om de twee uur hoe het met de patiënt gesteld is wat zijn oriëntatie in tijd en ruimte betreft en wanneer hij de eerste tekenen van verwardheid vertoont, dit wil zeggen wanneer hij zijn omgeving of een familielid niet meer herkent. Zodra er op een bepaalde schaal een gegeven waarde wordt bereikt, wordt de arts verwittigd en dient hij eventueel medicijnen toe om te voorkomen dat de verwardheid in een paar uur tijd proporties aanneemt die dramatisch zouden zijn voor de familie. Hierbij wordt onderzoek gevoerd naar de farmacologie en hoe daarvan gebruik wordt gemaakt. Wanneer er zich een acuut probleem voordoet, dient er technisch te worden ingegrepen. Er zijn immers interacties en het is heel moeilijk om uit te maken of het voornamelijk om een organisch, een psychologisch of een onbewust probleem gaat.
De heer Georges Dallemagne. Uw uiteenzetting van daarnet draaide vooral om de rechten van de patiënt en de rechten van de familie. Dat is inderdaad een fundamenteel principe, dat vaak door de fracties wordt ingeroepen.
Ik had graag geweten wat de rechten van de patiënt concreet inhouden. Welke rol speelt de terminale patiënt in uw eenheid ? In welke mate wordt hij betrokken bij het informatieproces met betrekking tot zijn toestand ? U heeft die vraag grotendeels beantwoord. Hoe wordt hij betrokken bij het kiezen van de verzorging, bij het stopzetten van de verzorging, bij de mogelijkheden tot sedatie al heb ik wel begrepen dat de sedatie in uw eenheid niet bedoeld is om de dood tot gevolg te hebben ? Hoe kan de patiënt zijn rechten in feite uitoefenen ?
U had het ook over de rechten van de familie. U heeft gezegd dat er veel rekening wordt gehouden met de familie. Als ik mij niet vergis heeft u zelfs gezegd dat u na het overlijden contact houdt met de familie. Ik kan mij voorstellen dat het rouwproces voor de familie niet gemakkelijk is. Heeft u op dit vlak goede en nuttige ervaringen kunnen opdoen ? Ik stel mij in ieder geval voor dat de familie er niet van houdt dat men zich met haar rouwproces bemoeit.
U heeft een lang pleidooi voor de palliatieve zorgverlening gehouden. Tegelijkertijd heeft u benadrukt hoe ver de palliatieve zorg vandaag nog afstaat van een afdoend antwoord op de problemen en hoe belangrijk het is voor een opleiding te zorgen. Zijn er initiatieven vanwege de vereniging voor palliatieve zorg, om iets aan de situatie te veranderen ? U heeft daarnet verteld dat uw zoon bij het verlaten van de universiteit slechts twee uur opleiding in de palliatieve zorg had gekregen. Hoever staat het met mogelijke veranderingen in de faculteiten geneeskunde en de scholen voor verpleegkunde ? Het gaat hier immers om iets essentieels.
De heer A. Schoonvaere. Ik zal u een voorbeeld geven dat illustreert hoe men in een eenheid voor palliatieve zorg omgaat met de rechten van de patiënt. Wij hebben een patiënt gehad met strottenhoofdkanker, die niet meer kon slikken. Toen hij aankwam heeft de dokter hem meteen voorgesteld om, voor zijn comfort en om hem te kunnen voeden, met een eenvoudige en ongevaarlijke ingreep een microsonde te plaatsen. De arts heeft er eerst met de patiënt over gepraat. Het is belangrijk dat deze laatste wordt ingelicht over de behandelingen die men gaat toepassen.
Tot verbazing van de arts heeft de patiënt de ingreep geweigerd. Hij wist waaraan hij leed en wilde geen microsonde omdat hij dat als een onnodige therapeutische handeling beschouwde. Hij vroeg om hem te respecteren. Hij wist dat hij hierdoor wat eerder zou sterven en vroeg om hem nog het genoegen te laten om af en toe iets te proeven. Hij wilde nog eens een goed glas wijn drinken en het was de eindejaarsperiode ook wat champagne. Wij hebben zijn wens gerespecteerd.
Dit is natuurlijk een beetje verwarrend. Met Kerstmis hebben de verpleegsters de patiënt een hele goede champagne gebracht en hij heeft ervan geproefd. Aangezien hij niet kon slikken heeft hij hem weer uitgespuugd. Hij heeft gezegd dat dit voor hem een hoogtepunt was. De avond voor zijn overlijden heeft hij de arts bedankt voor het respect dat men hem had betoond. Dat is belangrijk. De rechten van de patiënt gelden vanaf het moment dat hij in het ziekenhuis wordt opgenomen, tot het moment waarop hij sterft. De wens van deze patiënt had ons een beetje van ons stuk gebracht omdat ze zo ongewoon was, maar hij heeft ons bedankt voor ons respect.
Toen ik achttien jaar geleden in Mont-Godinne werkte, heb ik een VZW gesticht met als naam « Un centre d'éducation pour les patients ». Wij hebben toen geld en energie geïnvesteerd om patiënten op de hoogte te brengen van hun toestand. Dat is iets wat in onze ziekenhuiscultuur ontwikkeld dient te worden. De patiënten worden behandeld zonder dat ze ergens vanaf weten en zonder dat ze hun toestemming hebben gegeven. In de Verenigde Staten worden de pre-operatieve behandelingen met de patiënt besproken. Studies hebben aangetoond dat de patiënt, wanneer hij duidelijk wordt voorgelicht voor de behandeling, minder pijnstillers nodig heeft, minder last heeft van misselijkheid en 10 % minder tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen. Dit maakt dus grote besparingen op de begroting van volksgezondheid mogelijk. Het gaat hier natuurlijk over de Verenigde Staten. Wij mogen ook niet te veel neigen naar het andere uiterste van deze tendens, waar alles naar Amerikaanse stijl een resultaatsverbintenis inhoudt. Tussen de twee uitersten van informatie en gebrek aan informatie bestaat er een gulden middenweg.
Nog een woordje over de rechten van de familie. Het overlijden zelfs wanneer dit al weken of maanden verwacht wordt is een pijnlijk moment. Daar went niemand aan. Wij laten het lichaam van de overledene gedurende 24 uur in de kamer liggen, zodat de familie haar geliefde verwant nog eens kan zien. Dit geldt voor de hele familie, zelfs voor de kleinkinderen. Misschien vindt u dit morbide details maar voor ons is dit iets anders. De familie zegt ons dat het echt helpt. Wij hebben geen rol te vervullen gedurende de eerste uren na het overlijden; deze uren zijn voor de familie, die dan bij de overledene kan blijven. Wij hebben het recht niet een moment van dergelijke intensiteit met onze aanwezigheid te verstoren. Hierna volgt de presentatie van de overledene in zijn kamer. Ik weet niet of deze etappe in alle palliatieve eenheden dezelfde is. Hier nemen de personeelsleden en de familie afscheid van de persoon die zij verzorgd en liefgehad hebben. Het is een vorm van herdenking die alle levensovertuigingen eerbiedigt. Een lid van het verzorgingsteam haalt herinneringen op aan de tijd die de familie in de Foyer Saint-François heeft doorgebracht. Er wordt ook een religieuze of profane tekst voorgelezen en de familie kan de overledene, samen met de vrijwilligers en het personeel, nog een laatste keer gaan groeten in zijn kist. Het gaat om kleine dingen die echter zeer belangrijk zijn voor de rouwbeleving. Een maand na het overlijden sturen wij nog een berichtje naar de familie om haar te laten weten dat wij met haar meevoelen. Een jaar na het overlijden doen wij dit nog eens. Twee maanden na het overlijden wordt de familie uitgenodigd op de koffie. Ze gaan hier ook op in. Op de laatste herdenking waren honderd personen aanwezig. Zij zijn ontroerd door de blijken van medeleven vanwege het verplegend personeel en de vrijwilligers.
Wij willen tegenwoordig nog verder gaan, omdat er familieleden zijn die ons opbellen wanneer zij zich niet goed voelen. Zij vragen om een arts of een psycholoog te zien. Wij zouden dus graag een opvangruimte creëren voor de kinderen die een overlijden in hun familie hebben meegemaakt en een tweede ruimte voor de rouwbegeleiding van volwassen familieleden van patiënten die bij ons zijn geweest. Dit is dan rouwbegeleiding zoals ze bestaat in Franse, Zwitserse en Canadese instellingen. Een dergelijke structuur brengt met zich mee dat de rouw goed wordt verwerkt, wat op zijn beurt vanuit het opzicht van de volksgezondheid op langere termijn tot besparingen leidt, zonder dan nog te spreken over het verlichten van het morele leed.
De huidige opleiding is rudimentair. Twee facultatieve uren les over palliatieve zorg in de hele faculteit geneeskunde, dat is belachelijk.
De voorzitter. Is die situatie dezelfde in alle universitaire instellingen ?
De heer A. Schoonvaere. Dit is hoe het eraan toegaat aan de Université Catholique de Louvain (UCL). Ik heb een ontmoeting gepland met de decaan van de faculteit geneeskunde, om te trachten stages in de palliatieve zorg in te voeren. In verpleegsteropleidingen spreekt men pas sinds vier of vijf jaar over stervensbegeleiding. Hier moet aan gewerkt worden. Pas dan zullen wij in ons land van een « palliatieve cultuur » kunnen spreken.
De heer René Thissen. Ik wilde dezelfde vraag stellen met betrekking tot de familie, maar u heeft er reeds op geantwoord. Wel heb ik nog een vraag over de onnodige voortzetting van de behandeling. Bestaat er een type patiënt die bij zijn aankomst in uw instelling nog helder is en met wie u naar de laatste levensfase evolueert via een dialoog ? Of krijgt u ook te maken met bewustloze of half-bewustloze patiënten, waarbij u zich vragen gaat stellen over de onnodige voortzetting van de behandeling ? Indien ja, hoe gaat u hier mee om ?
Mijn tweede vraag heeft te maken met de financiering. Gisteren hebben wij tijdens de vergadering van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden het verslag van professor Peers gehoord over de kostenverdeling in de gezondheidszorg. Een vertegenwoordiger van het RIZIV heeft een cijfer gegeven. Ik had graag geweten of dit cijfer realistisch is. Deze specialist vindt dat men met een bedrag van een miljard kan voldoen aan de palliatieve behoeften voor het hele land.
Ik heb u horen spreken over verschillende miljarden. Wat is uw mening hierover ? Is deze kwestie bestudeerd geweest ?
De heer A. Schoonvaere. Ik ga eerst uw laatste vraag beantwoorden. Voor mijn evaluatie van het budget dat nu aan palliatieve zorg wordt besteed dat ook de thuiszorg inhoudt die door de nieuwe maatregel is ingevoerd heb ik mij gebaseerd op de RIZIV-begroting van het jaar 2000. Het budget voor palliatieve zorg bedraagt ongeveer 1,7 miljard, waarvan 265 miljoen voor de thuisverpleging, 565 miljoen voor de mobiele teams, enz. Er is ook nog het budget voor de 360 bedden, dat tussen 1,2 en 1,3 miljard bedraagt. Men komt dus tot een bedrag van 1,7 miljard, op een totaal budget van 500 miljard. Er blijft nog een marge, maar in deze sector dienen er keuzes te worden gemaakt en dat is uw taak. Het budget stelt echter niet veel voor in vergelijking met andere landen.
Met betrekking tot uw vraag over de zinloze voortzetting van de behandeling moet ik u vertellen dat de toestand van de patiënten, wanneer zij bij ons aankomen, erg kan verschillen.
Sommigen zijn heel helder en komen met de auto. Anderen zijn in een comateuze toestand en hebben statistisch gezien niet lang meer te leven. Ik denk aan een patiënte die een hersenoperatie had ondergaan en en hersentumor had die weer terugkwam. De dokters gaven haar drie weken. De patiënte was comateus, lag met sonden, had doorligwonden, enz.
De heer Philippe Mahoux. Ik vraag mij af waarom men comateuze patiënten naar een palliatieve eenheid stuurt.
De heer A. Schoonvaere. Ik wil u eerst het verhaal van deze patiënte vertellen. Zij was volledig in de war, in precomateuze toestand, werd kunstmatig gevoegd, had sonden en doorligwonden. Zij werd ons toegestuurd door een ziekenhuis, waar men ook normen moet respecteren inzake de duur van het verblijf. Nadat wij deze persoon een maand hadden verzorgd kon zij weer eten. Na de tweede maand konden wij de sonde verwijderen. Zes maanden later is zij weer helder geworden en na 220 dagen medische verzorging is zij teruggekeerd naar een rusthuis. Zij kan weer lopen en stelt het goed.
Dit is dus een voorbeeld van een patiënte die in comateuze toestand bij ons is aangekomen en die nu springlevend in een rusthuis verblijft. Zij heeft intussen een dijbeenbreuk opgelopen, maar maakt het goed.
Dit mag wel eens benadrukt worden : 10 % van onze patiënten verlaten de instelling om ergens anders heen te gaan. De palliatieve zorgeenheid is niet het allerlaatste toevluchtsoord. De positieve ontwikkelingen zijn waarschijnlijk het gevolg van een gunstige omgeving.
Dit is het antwoord op uw vraag, mijnheer Mahoux. Deze patiënte werd naar ons gestuurd omdat de neurochirurg na de operatie dacht dat zij niet zou genezen en dat zij palliatieve zorg nodig had. Deze patiënte was wel degelijk ziek, maar geneeskunde blijft een kunst. Ik denk dat deze chirurg een verkeerde prognose heeft gesteld, maar daar is hij zelf ook blij om.
De heer Philippe Mahoux. De vraag was eigenlijk waarom men comateuze patiënten niet in het ziekenhuis houdt, in plaats van ze naar een palliatieve zorgeenheid te sturen.
De heer A. Schoonvaere. Mijn antwoord verklaart ook waarom de palliatieve aanpak bevorderd moet worden. De eerste definitie van palliatieve zorg dat was in 1953 geloof ik omschreef deze vorm van verzorging als voorbehouden tot de kankerpatiënten in de terminale fase. Dokter Lamontagne, van wie ik hier een artikel bij heb, onderscheidt in een periode van 25 jaar vier verschillende ontwikkelingen in de definitie van het begrip « palliatieve zorg ». De terminale fase van kankerpatiënten is uitgebreid naar andere ziekten en andere begrippen. Ook de rouwbegeleiding heeft een plaats gevonden in de palliatieve zorgverlening. Voor mij is volksgezondheid een onophoudelijk proces dat van de geboorte tot het overlijden gaat. De WHO herziet momenteel haar definities. Daaraan merkt men dat dit tijd vraagt.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wilde graag weten waarom er in de sector van de palliatieve zorg zoveel vrijwilligers zijn. Komt dit door een gebrek aan geld en aan middelen of is het inherent aan de palliatieve « cultuur » ? Zowel in België als in het buitenland zijn er in dit soort eenheden steeds erg veel vrijwilligers aan de slag. Zijn die mensen daar om het verzorgend personeel te helpen, of hebben zij een andere taak ?
Tweede vraag : toen ik samen met mijn collega's een wetsvoorstel over palliatieve zorg heb opgesteld, kreeg ik vanwege de kinesitherapeuten de vraag of zij deel konden uitmaken van de palliatieve omgeving. Worden er in uw instelling kinesitherapeuten tewerkgesteld ? Indien ja, volstaat de som van 12 000 frank per dag om alle zorgen te verlenen die u wenst ?
De heer A. Schoonvaere. Wij hebben eigenlijk 14 000 tot 15 000 frank nodig en vooral een betere financiering van de artsen. De salarissen van de artsen zijn herzien, maar zijn nog te laag. In de palliatieve zorg kan het gebeuren dat een arts zijn patiënt vijf keer per dag bezoekt. Ik pleit er dus voor dat deze tak van de geneeskunde een echte specialisatie wordt. Een morfinepompje ter beschikking stellen en zeggen dat men aan palliatieve zorg doet heeft niets te maken met het ware concept van deze vorm van zorgverlening.
Wij hebben een paar kinesitherapeuten die ressorteren onder het hulppersoneel. Dit is voor ons geen ideale oplossing, maar indien er in het ziekenhuis een kinesitherapeutische behandeling werd gegeven, moeten wij die kunnen voortzetten. Bovendien gaan 10 % van onze patiënten zoals ik al zei ergens anders naartoe. Ik denk dat dit ook geldt voor de andere palliatieve eenheden in het land.
Wanneer de gezondheidstoestand van de patiënt om onverklaarbare redenen verbetert, moeten wij de patiënt voorbereiden op een verblijf in een rusthuis en een revalidatiebehandeling starten. Dan hebben wij ook kinesitherapeuten nodig.
Wanneer een patiënt veel lijdt, is de hulp van een kinesitherapeut zeker niet overbodig om de verpleegsters te helpen bij bepaalde manipulaties. Met bepaalde technieken kan ook de pijn verlicht worden. Wij hebben om de pijn te verlichten soms patiënten in bad gelegd om drie uur 's ochtends. Palliatieve verzorging omvat alle mogelijke technieken, van de eenvoudigste handelingen tot de zwaarste farmacologie.
Wat de vrijwilligers betreft, is het waarschijnlijk door een historische ontwikkeling dat men in Engeland vanaf het begin al vrijwilligers had. In Canada zijn er zelfs 250 vrijwilligers voor 15 bedden, wat waarschijnlijk te verklaren valt vanuit de Noord-Amerikaanse cultuur. U vraagt mij of dit komt door een gebrekkige financiering. Ik denk van niet. Zelfs met een betere financiering geloof ik dat er nog evenveel vrijwilligers zouden zijn. Dit lijkt mij onvermijdelijk. Als men steeds volledige aandacht wil geven aan de patiënten, heeft men twee keer zoveel verpleegsters nodig per bed dan de huidige 1,25. De vrijwilligers vervullen bij ons een zeer belangrijke rol. Zij hebben de oproepontvangertjes van de patiënten bij zich. Wanneer een patiënt belt, ziet hij binnen 30 seconden iemand verschijnen. De vrijwilliger maakt vervolgens uit hoe er op de vraag van de patiënt dient te worden ingegaan : soms wil deze alleen een kopje koffie, soms is hij ongerust omdat hij die dag nog geen bezoek van zijn familie heeft gehad, of zou hij terug in bed geholpen willen worden. Als het om een medische kwestie gaat, geeft de vrijwilliger de vraag door aan een arts of een verpleegster.
Wat telt is de onmiddellijke reactie op de oproep. Dat kan de patiënt al veel kalmer maken.
De vrijwilliger regelt de helft van de problemen. Hij heeft ook een andere kijk op de zaken. Vaak zijn wij ergens attent op gemaakt door een vrijwilliger. Er zijn drukke momenten in een palliatieve eenheid. Wanneer er verschillende patiënten zich niet zo goed voelen en er iemand op sterven ligt heeft de verpleegster het druk en is het belangrijk dat er een of twee vrijwilligers klaar staan voor de familie. De familie alleen laten is erg moeilijk. Familieleden zeggen ons vaak dat zij door onze vrijwilligers enorm zijn geholpen.
Het gaat bijvoorbeeld om het kopje koffie dat gebracht wordt op het moment van het overlijden. Het gaat om kleine dingen. Een vrijwilliger is, omdat hij geen « beroeps » is en niet aan bepaalde verplichtingen moet voldoen, een « verzorger van nature ». Hij laat de dingen verlopen zoals de familie dat thuis gewend was.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik dank de heer Schoonvaere voor zijn uiteenzetting, die doordrongen was van een grote menselijkheid.
Ik wens zonder ironie te zeggen dat ik graag bij u zou sterven, mijnheer Schoonvaere. Een ding zit me echter dwars. U citeert professor Schwartzenberg, die zegt dat hij zal ophouden euthanasie toe te passen als de palliatieve zorg voldoende ontwikkeld is. Ik denk dat hij dit meent. Hij is zeer humanistisch ingesteld, past euthanasie toe en zegt dit ook.
Ik heb ook naar u geluisterd en denk nu na. Indien ik om euthanasie vraag, verwacht ik dat dit verzoek gehoord en eerbiedigd wordt. U zegt mij echter dat u mijn verzoek aanhoort en het dan interpreteert. Ik vraag om « wit » en men zegt mij dat « wit » niet bestaat, dat dit niet geleverd kan worden.
Ik vind het zeer frustrerend om met een dergelijke houding geconfronteerd te worden. Stel u voor dat ik op een dag bij u beland en dat ik om euthanasie vraag. Wat gaat u mij antwoorden ? Dat ik mij ergens anders moet laten euthanasiëren, of dat dit niet is wat ik werkelijk wil en dat u mijn verzoek vervangt door iets anders ? Ik zou graag een duidelijk antwoord krijgen op deze hypothetische vraag.
De heer A. Schoonvaere. Ik ga u waarschijnlijk teleurstellen maar ik kan uw vraag niet duidelijk beantwoorden. In de toestand die u beschrijft is het « wit » een begrip dat omschreven is binnen uw huidige context. Hoe zal u dit « wit » zien wanneer u in een bed ligt ? Dat weet ik ook niet. Zowel de geneeskunde als de palliatieve zorg moeten hun grenzen kennen en aanvaarden dat zij niet alles kunnen controleren. Dat is zo mogelijk een nog groter bewijs van menselijkheid. Wat u nu wit noemt zal voor u in die andere situatie misschien geen wit meer zijn. Er zijn bij ons vele dingen gebeurd die dit illustreren.
Ik heb zeer veel over dit onderwerp gelezen en alle ethici zijn het erover eens dat een vraagstelling in zwart/wit-termen geen correcte vraagstelling is.
De voorzitter. Ik dank de heer Schoonvaere voor zijn oprechte en interessante uiteenzetting.
Mevrouw J. Vandeville. Ik dank u dat u mij als arts met ervaring in dit domein heeft gekozen voor deze hoorzitting over de wetsvoorstellen over euthanasie en palliatieve zorg.
Ik wens te spreken in naam van het ethisch comité van het Sint-Jansziekenhuis, als diensthoofd van de eenheid palliatieve zorg van Sint-Jan en als arts-radiotherapeut met een daaropvolgende ervaring van 20 jaar in de oncologie.
Mijn uiteenzetting is dus gebaseerd op de tekst die gezamenlijk geschreven is door de leden van het ethisch comité van het Sint-Jansziekenhuis en die aan de Senaat is overgezonden op 26 januari 2000. Ik voeg daar opmerkingen en persoonlijke inlichtingen aan toe die voortkomen uit mijn dagelijkse ervaring. Aan het einde van mijn uiteenzetting zal ik u een waar gebeurd geval in onze eenheid palliatieve zorg toelichten.
Wij zijn het ermee eens dat in de wetsvoorstellen de nadruk wordt gelegd op het ontwikkelen van de palliatieve zorg : dat is de kern van de discussie. De palliatieve zorg neemt volledig en op een actieve manier, met de hulp van een interdisciplinair team, de verantwoordelijkheid op zich van een ongeneeslijk zieke patiënt die zijn levenseinde nadert.
Dit professionele, competente team vindt zijn samenhang in de gemeenschappelijke doelstellingen. De patiënt in de laatste levensfase is het centrum van hun zorg, is tot op het einde een levend mens. Het team wil hem de best mogelijke levenskwaliteit bieden.
Door hun deskundigheid zorgen de professionele verzorgers ervoor dat fysieke pijn en andere ongemakken verlicht worden.
Het team luistert bovendien naar de patiënt en houdt rekening met zijn capaciteiten en met zijn psychologisch, sociaal en spiritueel lijden. Daarvoor krijgt het team de welkome steun van vele vrijwilligers.
Het is uiterst belangrijk dat er rekening wordt gehouden met het lijden van de naasten en de verwanten. De luisterbereidheid, de begeleiding vanwege de verzorgers, de sociaal assistente, de psycholoog zijn allemaal steunpunten tijdens de moeilijke periode van het overlijden en de rouw. Zij die achterblijven moeten immers, ondanks hun rouwgevoelens, vooruit met hun leven. Er wordt dus aan rouwbegeleiding gedaan door een team van vrijwilligers, bijgestaan door de sociaal assistente en iemand van het verplegend personeel.
In de eenheid beschikken wij over 12 bedden en houden wij wekelijks een vergadering om de aanvragen door te nemen. Bij de aanvragen die aanvaard worden, zijn er 30 % waar wij uiteindelijk niet kunnen op ingaan wegens plaatsgebrek. Onze bezetting bedraagt slechts 80 %. Voor alles wat boven dit percentage ligt, worden het extra werk van het personeel en de werkingskosten niet meer terugbetaald. Vóór wij iemand opnemen ontmoeten wij de familie, soms ook de patiënt wanneer hij in staat is zich te verplaatsen. Wij leggen hen uit wat de voorwaarden voor de opname zijn en hoe wij de patiënt gedurende zijn hele verblijf opvangen in een sfeer van eerlijkheid, waarbij zijn gewoontes en zijn levensritme gerespecteerd worden.
Wij stellen ook heel duidelijk dat wij in Sint-Jan geen euthanasie uitvoeren. Wij nemen nochtans patiënten op met alle mogelijke levensovertuigingen. Wij geven hierover uitleg wanneer de familie en de patiënt erover praten of vragen stellen. Het spreekt vanzelf dat wij naar iedere vraag luisteren en dat wij er rekening mee houden, in overleg met het hele team.
Door deze aanpak wensen wij de waarde van het individu te benadrukken, wat ook zijn lichamelijke en geestelijke toestand moge zijn. De vraag om euthanasie wordt in onze dienst nooit als onbelangrijk beschouwd, net zo min als het lijden van de familie waarvan ons team soms de druk ondervindt. Wij vinden bovendien dat euthanasie ook een impact heeft op degene die aan levensbeëindiging doet en willen door onze keuze de artsen en het verplegend personeel in hun waarde laten.
Als wij op onze afdeling euthanasie zouden toepassen, wat zouden de gevolgen daarvan zijn voor de familieleden die zichzelf soms al verwijten dat zij al was het maar heel even een snellere dood hebben gewenst voor de patiënt. Door onze duidelijke aanpak willen wij de patiënt een plaats bieden waar hij zich veilig, maar ook begrepen en bijgestaan kan voelen.
Bij het nakijken van onze dossiers hebben wij 18 % verzoeken geteld, zowel vanwege de patiënt als vanwege zijn familie, om « sneller te sterven ». Hierin onderscheiden wij ongeveer 9 % directe vragen om euthanasie, waar wij niet op zijn ingegaan maar die wij hebben opgevangen door aandachtig te luisteren, empathie te tonen, te communiceren en te overleggen. Wij trachten tegelijkertijd ook fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel comfort te bieden door de gepaste stappen te ondernemen. Alle creatieve benaderingen, zowel vanwege het team als vanwege de patiënt en zijn familie, worden aangemoedigd en in de hand gewerkt. De verwanten worden actief ondersteund. Een palliatief team wordt, omdat het dag na dag geconfronteerd wordt met de problemen rond het levenseinde, opmerkzamer en gevoeliger wat het leed van anderen betreft en kan de complexiteit ervan dan ook beter inschatten. Dit soort « herkenning » vraagt echter tijd en een enorme investering.
Wat het wetsvoorstel met betrekking tot het recht op palliatieve zorg betreft, wordt er uitgegaan van dezelfde wettelijke benadering voor euthanasie en voor het aanbod in de palliatieve zorg. Deze mogelijkheden hebben echter niet dezelfde weerslag, brengen verschillende kosten met zich mee en zijn niet vergelijkbaar wat de uitvoering betreft. In onze ogen is het plan voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg prioritair. De medici en het verplegend personeel zijn onvoldoende voorbereid op de problematiek van de laatste levensfase, of deze zich nu thuis of in het ziekenhuis afspeelt. Er zijn bovendien nog te weinig verblijfseenheden. Men zegt ook dat euthanasie en palliatieve zorg onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Is dat wel zo ? Beide hebben toch een verschillend uitgangspunt. Zal een wet niet tot misbruiken leiden indien men euthanasie voorstelt aan een patiënt, zonder hem de mogelijkheid van palliatieve verzorging aan te bieden ?
Jammer genoeg zijn er nu reeds getuigenissen in die zin van bepaalde families en zelfs van patiënten.
Het gevaar bestaat ook dat men aan een patiënt die in zijn laatste levensfase is beland, voorstelt om over te stappen op palliatieve zorg en dat men hem tegelijkertijd euthanasie suggereert als een alternatief. Dit belet niet dat de arts blijft openstaan voor discussie indien de gelegenheid zich voordoet, of zelf het onderwerp aansnijdt wanneer hij aanvoelt dat de patiënt hierover wenst te praten.
Om hun bekwaamheid te vergroten moet men de palliatieve eenheden en verenigingen middelen geven waarmee zij aan research kunnen doen en de artsen en verplegers kunnen informeren en opleiden.
De dagprijs in een palliatieve eenheid dekt de kosten van de verpleging, de gewone verblijfskosten en de medische verzorging, maar omvat niet alle medische kosten, ook al zijn de medische honoraria aangepast. De intellectuele ondersteuning en het beheer van het pluridisciplinair team worden niet vergoed.
Ook de opleidingen, de gesprekken met de psychotherapeut, de rouwbegeleiding en de praktische contacten die wij onderhouden met de rust- en verzorgingstehuizen zijn niet gedekt. Is de palliatieve zorg dan voorbehouden aan een bepaalde bevolkingsgroep ?
Wij steunen het wetsvoorstel op het vlak van de financiering van de palliatieve thuiszorg waar tot nog toe niet genoeg rekening mee is gehouden omdat dit toch veel kosten meebrengt en steeds meer mensen thuis wensen te sterven.
Voor het ogenblik telt men op 100 000 overlijdens per jaar in België 50 % overlijdens in het ziekenhuis, 25 % in rust- en verzorgingstehuizen, 5 % in palliatieve zorgeenheden en 20 % thuis.
Wat valt er te zeggen over de ziekenhuizen, afgezien van de palliatieve eenheden ? De palliatieve verzorging is in de ziekenhuizen een verplichte discipline geworden wat positief is maar het is moeilijk dit goed toe te passen als men hiervoor slechts 450 000 frank uittrekt per ziekenhuis. Alle patiënten die in de laatste levensfase zijn, moeten gegarandeerd recht krijgen op palliatieve verzorging, zowel thuis als in het ziekenhuis, in de dageenheid, in het rusthuis of in het rust- en verzorgingstehuis, wat ook hun woonplaats, hun leeftijd en hun middelen zijn.
Te veel ouderen worden tegenwoordig aan hun lot overgelaten omdat er niet genoeg verzorgend personeel is. Hun lijden maakt een verzoek om euthanasie begrijpelijk.
In het ethisch comité van het Sint-Jansziekenhuis hebben wij ons afgevraagd of een wet er niet toe zal leiden dat euthanasie als een normale zaak wordt beschouwd. Euthanasie moet een uitzonderlijke ingreep blijven en moet beschouwd worden als een overtreding van het fundamentele verbod op moord. Men dient immers tegen elke prijs te vermijden dat euthanasie gemakshalve het antwoord wordt op de economische problemen in verband met de gezondheidszorg, die steeds duurder wordt omdat de geneeskunde vooruitgang maakt en de bevolking vergrijst.
Alle leden van het ethisch comité zijn hevig gekant tegen alle behandelingen die de zinloze voortzetting van een therapie inhouden. De vrees voor het hardnekkige voortbehandelen en de gevolgen daarvan, kan aanleiding geven tot een verzoek om euthanasie.
Het afbouwen van de therapie is gerechtvaardigd in gevallen van uitzichtloze behandeling en dient, met inachtneming van de pathologie, geleidelijk te gebeuren. Sterven omringd door palliatieve zorg is iets heel anders dan sterven op een afdeling voor intensieve zorg, op een geriatrische afdeling of in een gespecialiseerd neurologisch centrum.
De waaier aan verschillende mogelijke situaties maakt het moeilijk om wetgevend op te treden. Het lijkt mij beter om een regelgeving op te stellen en de ondersteuning van medische beslissingen vast te leggen met betrekking tot de belangrijkste situaties die zich kunnen voordoen in de laatste levensfase.
Wanneer een meerderjarige, wilsbekwame patiënt die lijdt aan een terminale, ongeneeslijke ziekte herhaaldelijk om euthanasie vraagt, moet de arts de mogelijkheid hebben om het verzorgend team bijeen te roepen of te raadplegen. Hij moet de mening kunnen vragen van de verpleegsters, de verzorgers, de psycholoog, de sociaal assistent, eventueel van de naasten en van een vertegenwoordiger van de levensovertuiging van de patiënt, indien deze zulks wenst.
Zo kan men een ethisch debat aangaan over de grond van de zaak om de beslissing te nemen die het beste bij de situatie past. Op deze manier kan de arts met kennis van zaken een beslissing nemen en wordt hij zelf moreel gesteund, wat wel noodzakelijk is in dergelijke moeilijke omstandigheden.
Deze regeling vooraf garandeert dat de vragen om euthanasie eerst gezamenlijk worden bestudeerd en dus dat de patiënt beschermd wordt tegen een te snelle of willekeurige beslissing. Men zou alle patiënten op deze manier moeten beschermen, en in het bijzonder zij die in onze samenleving kwetsbaar en minder autonoom zijn. Dit is een vorm van toezicht waarvoor een gewone administratieve controle a posteriori niet volstaat.
De arts krijgt op deze manier steun bij het beoordelen van een eventuele noodtoestand en hij kan rekenen op een zekere mate van juridische bescherming, omdat de beslissing pas genomen wordt na overleg. Deze vorm van overleg vormt slechts een onderdeel van de procedure, maar wel een belangrijk onderdeel. In een samenleving die modern en vooruitstrevend wil zijn is het individueel, vertrouwelijk overleg met de patiënt eigenlijk achterhaald indien het in moeilijke situaties niet wordt aangevuld met overleg met het hele team.
Wij vinden het ook zeer belangrijk een onderscheid te maken tussen de verzoeken om euthanasie afkomstig van patiënten in hun laatste levensfase, of afkomstig van patiënten met een ongeneeslijke ziekte die echter niet meteen dodelijk is.
Ethisch gezien moeten die twee situaties verschillend worden aangepakt. Zou men deze twee zeer verschillende situaties op dezelfde manier benaderen, dan kan men niet voorkomen dat er voorspelbare vergissingen uit voortvloeien, of misbruiken die verband houden met economische en familiale spanningen.
De wilsverklaring kan niet als een wettelijke verbintenis worden beschouwd, maar kan misschien een rol spelen bij de discussie over de laatste levensfase. Wat is immers de waarde van deze uitdrukkelijke verklaring, als men geen rekening kan houden met de reële situatie op het moment dat men moet ingrijpen ?
In het wetsvoorstel dat in juli 1999 is ingediend schrijft de heer Monfils dat degene die een levenstestament opmaakt, vanzelfsprekend in goede gezondheid verkeert en niet weet of en wanneer hij aan een zware aandoening zal lijden. Hij weet niets af van de maatschappelijke omstandigheden waarin hij op dat ogenblik zal verkeren, hij weet nog niets af van de ontwikkeling van zijn persoonlijkheid en weet al evenmin hoe hij zal reageren op de ziekte. (Stuk Senaat, nr. 2-22/1, blz. 4).
De heer Philippe Monfils. Staat u mij toe het standpunt dat ik toen heb ingenomen toe te lichten. Het ging destijds om de waarde van een levenstestament, ongeacht de leeftijd waarop de patiënt dit had opgesteld. Ik heb toen het voorbeeld aangehaald van een student van 25 die tijdens een avondje stappen een levenstestament heeft opgesteld, dat men zou bovenhalen wanneer de man 65 was.
In het wetsvoorstel waar ik samen met mijn collega's achtersta, is de situatie heel anders, aangezien daarin alleen rekening wordt gehouden met het levenstestament als dit minder dan vijf jaar oud is op het moment dat de patiënt het bewustzijn verliest. Mijn standpunt is dus geëvolueerd, aangezien de voorstellen die wij nu hebben gedaan er heel anders uitzien dan de oorspronkelijke voorstellen.
Mevrouw J. Vandeville. Ik vond het idee nochtans heel goed en ik blijf erbij.
Ik vind dat het levenstestament de patiënt die niet bij bewustzijn is, belet om zijn mening te herzien en de medische relatie ontmenselijkt. Men ontneemt de arts zijn therapeutische vrijheid met betrekking tot de keuze van de middelen die aangewend moeten worden, zoals dit bepaald is in het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, en rekening houdend met de vooruitgang op medisch gebied.
Bovendien lijkt de verplichting om bij het opstellen van deze verklaring getuigen te hebben een puur formalistisch aspect. Hoe kan een wetsartikel over het aanwijzen van gemandateerden rekening houden met het fragiele en onvoorspelbare aspect van de menselijke relaties en de verantwoordelijkheid die op deze mensen rust, inschatten ?
Heeft een federale evaluatiecommissie zoals beschreven in het wetsvoorstel eigenlijk nog een andere rol dan het registreren van statistische gegevens ?
Men dient absoluut doeltreffende controlemiddelen te vinden om de misbruiken waarvan hiervoor al sprake was, te vermijden.
Het verplegend team en de persoon die hem het naast stond, hebben toestemming gegeven om hier het verhaal van de heer A. te vertellen toen hij in zijn laatste levensfase kwam. Mijnheer A. is meer dan 80 jaar oud. Hij woont al meer dan 50 jaar samen met zijn vriend, de heer B. Zes jaar geleden kreeg hij een KNO-kanker die operatief en met bestraling behandeld werd. De gevolgen daarvan waren een zeer droge mond en een asymmetrie in het aangezicht, doordat er zenuwen waren aangetast. Hij heeft al drie maanden problemen om te slikken, die geleidelijk zijn verergerd en ten slotte aanleiding geven tot het terugvloeien van het voedsel via de neus of tot hevig braken. Zijn huisarts laat hem opnemen in een universitair ziekenhuis. Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om de oorzaak van de ongemakken te vinden. Jammer genoeg brengen de onderzoeken geen bepaalde etiologie aan het licht. Men ontdekt wel een schimmelinfectie en spasmen onderaan de slokdarm. Nadat de infectie is behandeld, stelt men de patiënt voor om een maagsonde aan te brengen voor de voeding. De ongemakken waar hij last van heeft, zijn waarschijnlijk late maar onvermijdelijke nevenverschijnselen van zijn kankerbehandeling.
De patiënt gaat terug naar huis. De dokters hebben hem gerustgesteld dat er niets ernstigs aan de hand is. Hij voelt zich nochtans niet lekker, hij voelt dat hij gaat sterven. Een paar dagen later biedt hij zich aan op de dienst spoedopname van het Sint-Jansziekenhuis. Hij voelt zich nog steeds zeer slecht en wil weten waarom. Hij wordt opgenomen op een algemene afdeling. Er worden weer onderzoeken gedaan. Men vindt wat bloedarmoede, een lichte nierinsufficiëntie, maar vooral veel uitzaaiingen in de lever. Zijn algemene toestand gaat sneller achteruit, het gewichtsverlies wordt een echte aftakeling.
De verlamming in het aangezicht wordt bevestigd en er is ook een stemband verlamd, waardoor de patiënt moeilijk verstaanbaar wordt. De vertraagde neveneffecten lijken dus te evolueren en bieden, samen met de uitzaaiingen in de lever, een verklaring voor de ziekteverschijnselen.
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis krijgt de heer A. nog een longontsteking ten gevolge van de slechte slikreflex, waarvoor hij ook behandeld wordt.
Tijdens de hele maand die hij doorbrengt op de afdeling interne geneeskunde van het ziekenhuis wisselt de patiënt zijn vraag om euthanasie af met het verzoek om hulp bij zelfdoding. Hij krijgt hoge dosissen angstremmende middelen. Het is in deze omstandigheden dat de patiënt op onze afdeling terechtkomt, aangezien hij in de terminale fase is beland.
Bij zijn opname op de afdeling palliatieve zorg is de patiënt triest. Men zegt ons dat hij depressief is, maar is dat wel zo ? Hij huilt veel, spreekt voordurend over zijn wens om te sterven. Even nadrukkelijk vraagt hij om gezelschap. Hij zegt dat hij zich verlaten voelt, dat hij het koud heeft, terwijl de verpleegsters hem toch zeer bereidwillig meerdere dekens hebben gegeven. Hij legt uit dat hij het koud heeft binnenin.
Bij het klinisch onderzoek stelt men een lichte verstopping van de luchtwegen vast, maar zijn lever is bij palpatie niet pijnlijk. De heer A. vraagt vaak om zijn vriend, die hem dagelijks in de avonduren bezoekt maar die niet langer bij hem kan blijven, om redenen die hij voor zich wenst te houden.
De heer A. vraagt de verzorgers onophoudelijk om hem « iets » te geven om te sterven, zodat hij snel en zonder moreel te lijden kan doodgaan. Hij probeert vaak op te staan om uit het raam te gaan kijken.
De verstopping van de luchtwegen wordt ernstiger en de patiënt moet hier regelmatig voor behandeld worden. Hij heeft vaak diarree, wat waarschijnlijk samenhangt met de voeding door middel van een sonde en met vroegere ingrepen. Men zet uiteraard de behandeling voort die op de afdeling interne geneeskunde was begonnen.
Ik stel mij echter al gauw de volgende vraag, die ik ook voorleg aan het team : is het wel nodig om deze patiënt te blijven voeden, terwijl hij fysiek blijft aftakelen en uitgemergeld blijft en bovendien voortdurend blijft vragen om te mogen sterven.
Na een evaluatie van een paar dagen en gesprekken met het team, waarbij ook aandachtig is geluisterd naar de patiënt zelf en zijn vriend, stellen wij voor de voeding geleidelijk te verminderen maar de hydratering voort te zetten. De heer A. laat ons met veel gevoel voor humor weten dat hij champagne lekkerder vindt dan water.
Het afbouwen van de therapie gaat gepaard met een lichte sedatie, zodat de morele nood van de patiënt verlicht wordt. Hij gaat daar vrij snel mee akkoord op voorwaarde dat de arts bij hem blijft, wat ik ook doe. Deze beslissing wordt meegedeeld aan het hele team en er wordt gezegd dat hij voortdurend iemand bij zich wil hebben. Vrijwilligers en verplegers lossen elkaar af. Zijn vriend en zijn verwanten worden verwittigd, alsook zijn huisarts. Door verschillende gesprekken met de huisarts weten wij wat meer over het karakter van de heer A. en zijn geschiedenis.
Er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek tussen de vriend en mijzelf, omdat het verplegend team vermoedt dat er tussen hen een geheim bestaat. Tijdens dat gesprek aanvaardt de vriend om over zeer intieme zaken te praten en wordt het vermoeden bevestigd. De vriend beschrijft met grote vriendschap de persoonlijkheid en het gedrag van de heer A. : deze was altijd al koket, geraffineerd en trots op zijn uiterlijk, waar hij veel belang aan hechtte.
Toen hij af en toe begon te braken, verliet hij vaak de tafel omdat hij de indruk had dat hij zich belachelijk maakte en zich schaamde om de indruk die anderen van hem hadden. Hij dacht dat hij zeer onaantrekkelijk was geworden.
Uit dat gesprek heeft de arts afgeleid dat de twee vrienden elkaar nodig moesten zien, omdat er wellicht een wens tot verzoening aanwezig was. Van dat ogenblik af is de vriend beschikbaarder geworden en is hij steeds vaker in het ziekenhuis op bezoek gekomen.
De ziekte schreed voort, de patiënt werd steeds zwakker en slaperiger. Hij vroeg echter niet meer om te sterven en verbaasde ons doordat hij niet meer aftakelde, ondanks het afbouwen van de therapie, ondanks de lichte sedatie en het verergeren van zijn ziekte. Waren het verzoek en de echte wens dan in tegenspraak ?
De vriend heeft dit raadsel opgelost door eruit af te leiden dat de heer A. wel wilde sterven maar dat hij bang was tijdens dit proces geconfronteerd te worden met zijn moeder, waar hij nooit over gesproken had. De moeder had een grote rol gespeeld in zijn leven, door haar dominantie, door hem niet als waardevol te erkennen en door zijn homoseksualiteit te ontkennen. Wij hebben de vriend nogmaals verzocht om in te grijpen, wat hij heeft gedaan.
Wij hebben hem niet gevraagd wat hij gezegd heeft opdat de heer A. zijn zorgen kon achterlaten en vredig kon sterven.
Een dergelijke aanpak is uiteraard onaangenaam, moeilijk voor iedereen. Er is moed voor nodig, maar het gaat ook om een vertrouwelijke zaak. De patiënt heeft kunnen sterven in de kalmte waarnaar hij zo verlangde. Het is moeilijk dit proces bij een patiënt te beschrijven, met de angst en wanhoop die ermee gepaard gaan, maar ook met de hoop, het vertrouwen, soms zelf de verheffende aspecten die dit inhoudt. De patiënten die wij verzorgen, pogen tot hun laatste moment en ondanks hun tegenstrijdige verlangens toch zichzelf helemaal te vinden en tederheid en liefde van hun omgeving te krijgen.
(Het vervolg van de hoorzitting heeft met gesloten deuren plaatsgehad).
Mevrouw Micheline Roelandt. Ik kom uit een vrijzinnig milieu en ben natuurlijk niet de enige die hier over euthanasie komt praten.
Als neuropsychiater heb ik vaak vastgesteld dat mensen angst hebben dat ze niet zullen worden gehoord op het ogenblik dat zij zien als hun laatste levensmoment. Als kind en als jong volwassene wist ik dat er afspraken bestonden tussen mijn ouders en bevriende artsen.
De betekenis ervan was mij niet helemaal vreemd, maar ik wist toch niet wat die afspraken juist inhielden. Ik meen niet dat er enkel in mijn milieu werd gesproken over euthanasie of over medezeggenschap bij het bepalen van het moment van de levensbeëindiging.
We beschikken over bitter weinig informatie om ons een duidelijk beeld te kunnen vormen over het echte euthanaserend handelen.
Euthanasie wordt wellicht frequent toegepast, maar de weinige enquêtes die daarover in België bestaan geven geen duidelijk beeld over het aantal reële feiten. We weten niet of de cijfers te hoog of te laag liggen. Vanuit beroepservaring weet ik echter wel dat er in heel wat situaties wordt gemoord, dat het helemaal niet duidelijk is of de patiënt al dan niet een wens tot euthanasie had. Dit is een groot probleem voor het verplegend en verzorgend personeel omdat zij beseffen dat er heel wat dingen gebeuren op hun dienst waarover ze geen duidelijk beeld hebben. Ik wordt als psychiater vaak aangezocht om deze mensen te behandelen voor depressies, om ze te begeleiden of om ze aan een therapie te onderwerpen. Ze komen meestal uit een ander milieu. Het is algemeen bekend dat degenen die bijvoorbeeld in het Erasmusziekenhuis werken, zich laten verzorgen in het ziekenhuis van de UCL en omgekeerd, opdat de collega's niet zouden te weten komen dat er met hen iets mis is.
Als het over illegale zaken gaat, weet ik beter wat er in Saint-Luc gebeurt dan in mijn eigen ziekenhuizen. Er zijn daar zoals in andere ziekenhuizen gevallen van euthanaserend handelen die niet openlijk gebeuren en waarbij men niet weet wat de patiënt wou. Men kan in die gevallen over moord spreken.
De voorzitter. Wil u met gesloten deuren spreken.
Mevrouw Roelandt. Neen, want ik denk niet dat ik hier grote geheimen vertel.
Ik ben ervan overtuigd dat er absolute rechtszekerheid moet komen in verband met euthanaserend handelen, niet alleen omdat de artsen beter beschermd zouden zijn, maar vooral omdat de patiënt, en ook de familie en het verplegend personeel beter beschermd zouden zijn. Hoe die rechtszekerheid concreet moet worden geformuleerd is de zaak van de wetgever.
Ik breng u nu een persoonlijk verhaal. Ik kom uit een vrijzinnig milieu. Het was mij op een gegeven ogenblik duidelijk dat mijn vader geëuthanaseerd wilde worden als hij in bepaalde omstandigheden terecht zou komen. Later werd alles mij minder duidelijk. Mijn vader werd ziek en de bevriende arts die hem verzorgde, die ook al een jaartje ouder was, bleek de ziekte als terminaal te beschouwen. Zelf wist ik het niet zo goed. Was de toestand terminaal of kon mijn vader het morele leed niet verdragen. Ik wist niet goed wat de medische toestand was, want daar werd geen woord over gerept, zoals zo vaak het geval is.
Over euthanaserend handelen wordt weinig met collega's, verplegend personeel of familie gesproken. De arts neemt immers een risico, zodat het vaak als een heroïsche daad wordt beschouwd. Euthanaserend handelen gebeurt in een sfeer van clandestiniteit. Niemand weet wat er gaat gebeuren, wat er gebeurt en waarom. Geneeskunde is niet alleen een wetenschap, maar ook een kunst. De arts die zich vergist of de indruk heeft zich te kunnen vergissen, heeft niet de mogelijkheid om er met anderen over te praten. Als hij euthanaserend optreedt of denkt dat te moeten doen, heeft hij liefst dat zo weinig mogelijk mensen iets weten, ook al heeft de patiënt toegezegd. Die clandestiene sfeer rond het euthanaserend handelen bestaat ook in het vrijzinnige milieu.
Ten slotte is het mogelijk dat iemand op een bepaalde leeftijd in een ziekenhuis een depressie doormaakt en helemaal niet overduidelijk weet dat of hij er echt een einde aan wil maken. Het kan dat een arts twijfelt over de vraag of iemand depressief is of echt een einde aan zijn leven wil maken. Artsen staan op dit ogenblik alleen met dergelijke vragen. Ik pleit helemaal niet voor het verplicht oprichten van een of ander college. Dat zou de zaken enkel ingewikkelder maken. Dan is men verplicht om de vraag naar euthanasie te gaan verwoorden naar anderen, die de patiënt niet op dezelfde manier kennen als de betrokken arts. Uiteindelijk wordt dit een administratief gerommel dat de zaak op geen enkele manier vereenvoudigt of verheldert. Indien er rechtszekerheid komt, zouden artsen echter wel de zaken bespreekbaar kunnen maken met familie en met collega's. Het zou even bespreekbaar kunnen worden als bij elke andere medische situatie die niet duidelijk is of waar de arts het niet goed weet. Voor mij is rechtszekerheid een voordeel voor de patiënt, voor de arts en voor de familie. Ook de familie kan er dan immers openlijk bij betrokken worden, in plaats van vaag de indruk te hebben dat er wel iets aan het gebeuren is, zonder te weten wat en zonder te weten op welk moment echt afscheid moet worden genomen.
Ik heb een aantal bedenkingen over het begrip waardigheid. Zinloos lijden is voor iedereen relatief duidelijk. Waardigheid lijkt mij een begrip dat alles behalve duidelijk is. Waardigheid is cultureel gebonden. De absolute waardigheid bestaat niet. Wat waardig is binnen een bepaalde cultuur, kan onwaardig lijken binnen onze cultuur en omgekeerd. Wat voor mij waardig is, is niet noodzakelijk waardig voor mijn buur. Menselijke waardigheid is dus voor een stuk bepaald door de mens zelf die over zijn menselijke waardigheid spreekt. In heel wat discussies krijgt men de indruk dat er een of andere instantie gaat bepalen wat waardig is voor alle individuen.
Waardigheid en zinloos lijden zijn niet synoniem. Ik kan het voor mezelf bijzonder onwaardig vinden om weken lang in een ziekenhuisbed te liggen sterven, ook al voel ik niet de minste pijn. Ik kan het onwaardig vinden, omdat ik voor mezelf heb beslist dat ik nog iets wil te zeggen hebben over het moment waarop ik afscheid wil nemen. Ik kan echter volkomen begrijpen dat het voor heel wat andere mensen bijzonder belangrijk is om dat proces zijn beloop te laten en dat deze enkel willen dat zij zo comfortabel mogelijk kunnen sterven zonder pijn. Ik raak geïrriteerd wanneer men in katholieke milieus de waardigheid van de mens tegenover het solidariteitsprincipe stelt.
Er kan geen sprake zijn van het beëindigen van het leven van iemand die dat niet heeft gewild. Evenmin kan er sprake zijn van levensverkorting om economische redenen. Het is echter niet omdat men solidair wil zijn met mij, als ik gedurende weken of maanden in een bed lig, dat ik die solidariteit moet waarderen. Uiteindelijk heb ik zelf toch nog iets te zeggen over wanneer ik solidariteit wil en wanneer niet.
Bepalen dat het voldoende is om het zinloos lijden te doen stoppen en dat men met het waardigheidsprincipe geen rekening moet houden omdat dat waardigheidsprincipe impliceert dat een stuk van de maatschappij solidair moet zijn met mensen die deze solidariteit niet willen, lijkt mij een vrij absurde redenering. In deze redenering kan ik mij niet meer terugvinden als mens die iets heeft te bepalen over zijn eigen leven en dus ook over zijn levenseinde.
In het hele euthanasiedebat is er iets dat moeilijk te begrijpen valt. De rechten van de patiënt zijn de laatste jaren tot stand gekomen.
Men heeft een duidelijk beeld over wat kan en wat niet kan. Het recht om te kiezen of men een bepaalde ingreep al dan niet wil, het recht om zich niet te laten verzorgen als men dat niet wil, wordt nu eindelijk erkend. Dat betekent niet dat het niet de moeite is om desgevallend een patiënt te overtuigen. Indien de patiënt echter bij zijn opinie blijft, dan wordt die opinie gerespecteerd. Ik mag dus voor mezelf beslissen om mij te zelfmoorden of om een behandeling niet te volgen. Zou ik dan niet mogen beslissen dat er een duidelijk einde aan komt, als ik het gevoel heb dat het voor mij gedaan is en ik sereen afscheid heb genomen ?
Het is dus bijzonder belangrijk om ook wettelijk te voorzien dat in zinloos lijden ook een aspect van zinloos moreel lijden vervat zit.
Zinloos moreel lijden begint wanneer de patiënt de indruk heeft dat zijn leven niet meer overeenstemt met wat hij als menselijk waardigheidsgevoel ontwikkeld heeft.
Voor het laatste aspect van mijn betoog ga ik opnieuw wat persoonlijker worden. Mijn moeder was een vrijzinnige vrouw. Zij had een aantal duidelijke ideeën over de manier waarop zij wou sterven, maar een nog duidelijker beeld over de manier waarop zij niet wou sterven. Haar vader was gestorven op vierennegentigjarige leeftijd aan een proces van dementie dat toen ongeveer vijfentwintig jaar aan de gang was. Die man heeft tot zijn vijfentachtigste relatief goed geleefd. Vanaf dan wist hij helemaal niet meer wie hij was en werd opgesloten in een instelling. Hij heeft het er nog negen jaar uitgehouden. Mijn moeder wist dus precies wat dementie was. Zij dacht ook aan het feit dat dit eventueel erfelijk zou kunnen zijn. Het risico dat zij ook dement zou worden, was dus niet irreëel.
Ik heb haar gedurende jaren horen zeggen dat ik er een einde aan moest maken als zij ooit dement zou worden. Zij vroeg mij dit te beloven. Dat is eenvoudiger gezegd dan gedaan. Zij is inderdaad dement geworden. Op tweeëntachtigjarige leeftijd was het bijna onmogelijk om haar nog bij haar thuis te houden omdat zij een gevaar vormde voor haar buren en voor zichzelf.
Wij hebben haar toen overgebracht naar een rusthuis, waar men haar aanwezigheid enkele jaren heeft verdragen, hoewel zij geen modelpatiënte was en de rust van de andere patiënten meer dan eens verstoorde. De zes laatste jaren van haar leven heeft zij doorgebracht in een gespecialiseerde instelling voor Alzheimerpatiënten en andere dementerende mensen.
De situatie waarin mijn moeder zich bevond, leek mij relatief zinloos. Ondanks het feit dat ik de enige dochter was en er vrijwel geen andere familieleden meer in leven waren, stuitten mijn vragen over de zin van een dergelijke situatie uitsluitend op onbegrip bij de behandelende artsen van de gespecialiseerde rustinstelling. Men gaf mij de indruk dat het mijn bedoeling was mijn moeder te vermoorden. Dit alles had tot gevolg dat ik steeds minder impact had.
Zij wist die zes jaar niet meer wie zij was of wie ik was. Zij kon helemaal niet meer praten. Ze kon ook niet meer bewegen omdat zij niet wist dat zij niet meer kon lopen en dus regelmatig viel en botbreuken opliep. Dit alles was dus verre van aangenaam.
Op een bepaald ogenblik verwittigde de instelling mij dat mijn 91-jarige moeder in het ziekenhuis verbleef voor reanimatie. Gedurende zes weken verbleef zij er op de cardiologische afdeling, waarna zij naar de dienst neurologie werd overgebracht om een volledige anamnese op te kunnen stellen. Volgens het medisch dossier was die niet volledig. Nadat zij in deze ziekenhuisafdeling uit haar bed was gevallen, moest zij nog een tijd in de afdeling chirurgie worden opgenomen. Uiteindelijk werd zij weer naar de verzorgingsinstelling overgebracht.
Acht maanden later werd er opnieuw aangedrongen op een cardiologisch onderzoek. Via een collega in het ziekenhuis waar mijn moeder was opgenomen, heb ik geïnformeerd naar het doel en de zin van een dergelijk onderzoek. Men heeft toen beslist dat het onderzoek geen enkele zin had. Mijn moeder is vorig jaar gestorven.
Ik vertel dit verhaal omdat ik mij ervan bewust ben dat deze situatie alles behalve uniek is. In de gespecialiseerde instelling, waar de patiënten overigens perfect werden verzorgd, wandelden een vijftigtal mensen rond die helemaal niet wisten wie zij waren en die er wellicht nog jaren lang zouden rondwandelen. Ik veronderstel dat een deel van deze mensen nooit heeft gevraagd om hun leven te beëindigen wanneer zij dement zouden worden. Wij moeten er dus over waken dat dergelijke instellingen perfect functioneren en dat de mensen die er verblijven, perfect worden verzorgd. Er is echter een probleem voor al degenen die een duidelijk besef hebben van wat dementie is en die voor zichzelf hebben beslist dat zij anderen niet met hun toestand willen confronteren omdat deze volgens hen niet overeenstemt met hun definitie van menselijke waardigheid.
Sommigen beweren dat een wilsverklaring relatief nutteloos is omdat men er geen rekening mee kan houden zodra de persoon in kwestie uiteindelijk in de situatie is beland die hij in zijn wilsverklaring heeft beschreven. Deze bewering bevat natuurlijk wel een kern van waarheid. Toen mijn moeder tijdens de evolutie van haar dementie tot de leeftijd van 10 jaar was geregresseerd, speelde ze in haar dagdroom met haar kameraadjes op de speelplaats. Wanneer de onderwijzer kwaad was omdat ze haar huiswerk niet had gemaakt of ze haar bril niet vond om haar huiswerk te kunnen maken, sprak ze natuurlijk niet meer over willen sterven.
Ik ben er echter grondig van overtuigd dat mijnmoeder in de periode waarin ze nog wist wie ze was, zeer goed besefte dat ze die aftakeling nooit wou meemaken en haar omgeving niet met een dergelijk beeld wou confronteren.
Wanneer men zegt dat een wilsverklaring weinig waarde heeft omdat de mensen van opvatting veranderen, rijst de vraag of tegen die tijd de mensen zelf niet wezenlijk zijn veranderd. Met andere woorden, op welk ogenblik heeft een mens het meest recht om iets over zijn eigen leven te beslissen ?
Een wilsverklaring is wel degelijk waardevol als ze gemaakt wordt op het ogenblik dat een persoon in staat is een beslissing te nemen over de manier waarop hij of zij niet wil sterven, of wél wil sterven. Het is logisch dat men niet voor 100 % met een dergelijk document rekening kan houden omdat sommige mensen niet op de hoogte zijn van een aantal medische facetten en ook niet alle situaties kunnen voorzien. Ik zou bijvoorbeeld kunnen denken dat ik niet meer wil leven wanneer ik blind word. Wanneer ik op het ogenblik dat ik blind word, echter nog helemaal bewust ben, nog kan redeneren en besef dat ik nog wil leven, kan ik de wilsverklaring in volle bewustzijn en met mijn hele denkvermogen uiteraard herroepen. Wanneer ik echter niets meer kan beslissen omdat ik niet meer ben wie ik was, moet men rekening houden met wat ik dacht toen ik nog niet dement was.
Ik hoop dat er een wettelijke regeling komt, maar dring erop aan dat men de argumenten die het belang van de wilsverklaring relativeren, herziet. De wilsverklaring kan belangrijk zijn. Om de twijfels rond de wilsverklaring weg te nemen, kan men in de wilsverklaring de namen laten akteren van personen die in nauw contact staan met de betrokkene en die deze persoon kunnen vertegenwoordigen in situaties waarin die daartoe zelf niet meer in staat is. Dat er dieper wordt nagedacht over die uiteindelijke beslissing en dat hierbij meer mensen worden betrokken, lijkt mij evident. Dat men de wilsverklaring naar de prullenmand verwijst omdat de persoon die deze verklaring heeft opgesteld niet meer is wie hij was, vind ik echter nonsens en in heel veel gevallen ook onverantwoord.
De heer Alain Destexhe. Mevrouw, ik dank u. Ik weet niet wat ik u moet zeggen. Wij zijn, zoals u, onder de indruk van wat wij hebben gehoord. Ik ben het grotendeels met u eens. De vraag die de wetgever, de arts en de familie in verband met uw moeder of ieder ander mens in dezelfde situatie wellicht moeten stellen, is op welk ogenblik ze iets moeten ondernemen. Wat is daarover uw mening ? U hebt zeer goed uitgelegd dat het om een langdurig proces over verschillende jaren gaat en dat de patiënt tot de mentale leeftijd van tien, dan van vijf en daarna van drie jaar regresseert tot hij helemaal niet meer weet wie hij is.
U zegt dat wij daarover moeten spreken. Akkoord, maar op welk ogenblik ? Is dat op het ogenblik waarop de patiënt het contact verliest met wat hij op volwassen leeftijd is ? Is er een drempel ? Of moeten wij de discussie voeren op het crisismoment, als het probleem niet alleen meer de mentale dementie maar vooral de fysische aftakeling is ?
Ik ben het grotendeels met u eens. Ik zou wellicht reageren zoals u en van oordeel zijn dat men absoluut rekening moet houden met de verzoeken die de patiënt heeft geformuleerd toen hij nog volkomen helder van geest was. Zodra het proces begonnen is, zie ik niet goed in op welk ogenblik men de handeling zou moeten verrichten en wie over de legitimiteit beschikt om dat te doen. De patiënt zelf staat immers enigszins buitenspel, ook als hij in een levenstestament zijn wil te kennen heeft gegeven.
Als ik u goed begrepen heb, bent u door de artsen van de instelling bijna beschuldigd. Ik kan begrijpen dat sommigen van hen zich afvragen of de familie de zaken niet om materiële redenen wil bespoedigen. Kunt u daarover iets meer zeggen ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Duidelijk was voor mij dat fysieke reanimatie geen enkele zin had. Ik had aan het personeel ook duidelijk gezegd : « Pas de zèle. »
De voorzitter. Voor u was dat therapeutische hardnekkigheid ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Erger dan dat. De vraag van de heer Destexhe ging echter niet helemaal daarover. Het is een feit dat heel wat demente mensen het fysiek bijzonder goed doen. De eis, de wil, de wens van mijn moeder is altijd geweest niet dement te worden. Persoonlijk denk ik dat het mogelijk is in een wilsverklaring op te nemen wanneer men wil dat er een einde aan komt. Namens mijn moeder kan ik nu zeggen dat ze wilde dat het stopte op de dag dat ze niet meer onafhankelijk en zelfstandig kon leven. Dat je op een bepaald ogenblik uitmaakt of een persoon nog zelfstandig kan leven, is een evidentie. Indien je een dement persoon naar een instelling wil brengen, verschijn je liever eerst voor de vrederechter. Hij beslist op basis van getuigschriften dat iemand niet meer bekwaam is om zijn zaken zelfstandig te beheren. Op dat ogenblik was de dementie bij mijn moeder niet zó ver gevorderd dat ze niet meer besefte dat ze niet zelfstandig kon leven. Ze besefte dat ze niets meer kon beheren, dat ze de dingen niet meer echt kon volgen, dat ze niet meer wist welk jaar het was, dat ze twintig keer dezelfde vraag kon stellen en de eenentwintigste keer nog altijd niet wist hoe het zat. Dementie is een progressief, evolutief proces. Dat maakt dat je op een bepaald ogenblik nog wel beseft dat het niet meer gaat en dat er ingegrepen moet worden. Toen mijn moeder naar een instelling moest gaan, was er nog iets over van de vrouw die ze was, bestond ze nog ergens en bleef ze duidelijk zeggen : « Ik wil dood en geef me iets. » Ze was toen 83 en het heeft nog negen jaar geduurd. Ik heb dus het gevoel dat het mogelijk is te bepalen wanneer het genoeg is. Men kan die beslissing natuurlijk niet aan één arts overlaten, maar men moet wettelijk kunnen vastleggen dat indien iemand in een wilsverklaring heeft vastgelegd dat hij of zij niet geplaatst wil worden en dit bevestigt in die cruciale maanden waarin er nog een besef is van de eigen evolutie en van de nakende plaatsing in een instelling, dat er dan een discussiemoment moet zijn om die persoon te helpen sterven in antwoord op zijn eigen vraag.
In de laatste instelling waarin mijn moeder verbleef, heb ik met heel wat mensen contact gehad. Iedereen zit in dezelfde zaal en andere mensen komen met je praten. Ze weten niet wie ze zijn of wie jij bent. Ze weten ook niet precies waarover ze spreken, maar af en toe komt toch de vraag « je veux mourir ». Het moet mogelijk zijn er in die periodes mee te stoppen en mensen niet te verplichten tegen wil en dank dingen te beleven die voor hen onleefbaar zijn. De plaatsing wás onleefbaar voor mijn moeder, want vanaf dat ogenblik vond ze natuurlijk helemaal niets meer terug. Ze was in een andere omgeving en ze kon niet eens registreren dat ze van omgeving veranderd was.
De heer Alain Destexhe. Ik ben het intellectueel eens met die redenering en denk dat ik de zaken op dezelfde wijze zou bekijken als u. Als wij als wetgever echter uw redenering volgen, wordt die zeer zware beslissing uiteindelijk genomen door een administratief of rechterlijk orgaan. De betrokken persoon neemt immers, ook al heeft hij duidelijk zijn wens te kennen gegeven, niet meer deel aan het nemen van de beslissing zelf. Het zijn dus de familie, de arts, het verzorgend team en de magistraat die de beslissing tot plaatsing nemen. Ik leid daaruit af dat de beslissing niet langer, zoals wij in de wetsvoorstellen voor ogen hadden, wordt genomen op het moment van de dialoog tussen de arts en de patiënt, maar het resultaat is van het administratieve besluit om iemand uit het beheer van zijn goederen te ontzetten.
Vreest u niet dat wij op die manier met grote aantallen zulke gevallen zullen worden geconfronteerd ? Nu ik uw verhaal heb gehoord, denk ik dat vele mensen die nooit hebben overwogen hun levenstestament op te stellen, dat nu wel zullen willen doen. Uiteindelijk zou de samenleving niet langer met enkele tientallen, maar met enkele duizendtallen gevallen worden geconfronteerd.
De voorzitter. Senator Geens heeft ons een verhaal verteld dat daar vrij goed op gelijkt.
Mevrouw Micheline Roelandt. Ik moet er toch op wijzen dat één op vier 80-jarigen en één op twee 90-jarigen dement is. Het gaat dus inderdaad om heel wat mensen. Ik weet niet of u al in een gespecialiseerde psychogeriatrische instelling hebt rondgewandeld, maar indien verscheidene mensen vragen ermee te stoppen op het ogenblik dat ze in een dergelijke instelling moeten worden geplaatst, dan ben ik persoonlijk geneigd te zeggen dat het geen democratisch drama is op die vraag in te gaan. Integendeel, mensen de gelegenheid geven zoiets voor zichzelf te bepalen is een democratische meerwaarde. Persoonlijk ben ik er ook voorstander van om, zoals in de Verenigde Staten, zoveel mogelijk mensen ertoe aan te zetten een wilsverklaring op te stellen. Dat is een van de dingen die in België bijzonder mank lopen. Er wordt wel over wilsverklaringen gesproken, maar bijzonder weinig mensen stellen er een op. Als de huisarts aan zijn patiënten vraagt hoe zij dergelijke dingen zien, of zij al over bepaalde zaken hebben nagedacht en wanneer heel wat mensen vinden dat ze een duidelijk beeld hebben van wat voor hen waardig sterven is, dan is dit helemaal niet erg. De verhoging van de levensverwachting is bijzonder positief, maar het leven verlengen zonder dat men nog een waardig bestaan heeft, lijkt me niet meer positief. Mij stoort het dus niet indien heel wat mensen vastleggen dat er een einde aan hun leven moet komen als ze op 80 of 90 jaar dement zijn. Ik denk niet dat de wilsverklaring dergelijke leeftijdsgrenzen moet vastleggen, wel dat ze moet beschrijven dat men zijn leven niet meer waardig vind, wanneer men bepaalde zaken niet meer aankan.
Ik wens hiervan helemaal geen juridische zaak te maken. De betrokkenheid van een vrederechter moet geen absolute verplichting zijn. In mijn antwoord op uw eerste vraag wees ik erop dat bij deze zaken reeds colleges worden betrokken. Een vrederechter moet beslissen of een persoon nog verder zijn zaken kan beheren en desgevallend nog thuis kan leven. Er moet een beroep worden gedaan op een huisarts en er moeten medische getuigschriften worden opgesteld. Op een bepaald ogenblik moet heel wat administratieve rompslomp worden afgehandeld omdat iemand niet zomaar tegen zijn wil uit zijn huis kan worden gezet en in een instelling worden geplaatst. Op dat moment moeten er ook andere mogelijkheden zijn die mede worden bepaald door de wilsverklaring en de wil van de persoon op dat ogenblik.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Mevrouw Roelandt heeft het over dementeren. Ik heb stage gelopen bij dementerende bejaarden en heb ondervonden dat deze mensen misschien wel niet gelukkig, maar ook niet ongelukkig zijn. Ik voel mij dan ook niet geroepen om een wilsverklaring op te stellen in de zin die de heer Destexhe voor ogen heeft. Wel vraag ik mij af hoe een wilsverklaring duidelijk kan worden opgesteld zodat ze door een arts eenduidig kan worden gelezen.
Het wetsvoorstel heeft de kritiek gekregen dat het enkel op intellectuelen is gericht. Kan iedereen een dergelijke wilsverklaring opstellen ? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat iedereen ze kan schrijven. Ik wens echter niet dat het opstellen van een wilsverklaring een verplichting wordt. U ging zojuist iets te ver. Het moet een uitzondering blijven en iedereen moet vrij zijn te doen wat hij wil.
Ik hoorde dat u er nogal huiverig tegenover staat dat de vraag om euthanasie een echte vraag om euthanasie moet zijn. In het huidige wetsvoorstel wordt geen onderscheid gemaakt tussen terminale en niet-terminale patiënten. Toch is een aantal mensen van mening dat voor niet-terminale patiënten meer zekerheid op voorhand moet worden ingebouwd. Ziet u hierin een rol voor een psychiater weggelegd ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Wat de tweede vraag betreft zie ik geen verplichte rol voor een psychiater weggelegd. De samenwerking tussen artsen en psychiaters op aanvraag van de artsen verloopt niet zo slecht. In heel wat situaties wordt een beroep gedaan op een psychiater door een gynaecoloog, een dermatoloog, een chirurg of een internist die zich afvraagt of de evolutie van een patiënt louter door somatische problemen wordt bepaald of dat er ook sprake is van psychische problemen. Als de euthanasievraag openlijk bespreekbaar wordt omdat ze niet meer illegaal en clandestien is, dan zal de behandelende arts die desgevallend de euthanasie moet uitvoeren, in twijfelgevallen wel spontaan een beroep doen op een psychiater. In 99 % van de gevallen beseft hij dat er iets anders gaande is. Misschien wijst een familielid of een verpleegster hem erop dat er iets niet klopt. Ik wens hiervan dus geen verplichting te maken. Ik heb globaal voldoende vertrouwen in mijn collega's, ook al besef ik dat het risico bestaat dat men dan af en toe aan een diagnose van depressie zal voorbijgaan.
Nu kan een arts een psychiater moeilijk vragen of een patiënt depressief is en of zijn vraag om dood te gaan echt is. Hierover wordt niet gesproken en de arts blijft achter met de vraag of het om een gewettigd verzoek gaat of niet. De situatie zal zeker verbeteren als er rechtszekerheid komt en euthanasie openlijk bespreekbaar wordt. Een psychiater inroepen moet dus geen verplichting zijn, artsen weten wel dat depressies bestaan en dat ermee rekening moet worden gehouden.
Het was helemaal niet mijn bedoeling om te stellen dat iedereen een wilsverklaring moet opstellen. We leven te veel met het idee dat we onsterfelijk zijn. We zien het nut van de wilsverklaring van anderen in, maar niet het nut van de eigen wilsverklaring. Ik meen dat huisartsen in dit verband een taak kan worden toevertrouwd. Zij kunnen worden gestimuleerd om met hun patiënten te spreken over de wilsverklaring. Als de patiënt hierop niet wenst in te gaan, dan laat men de zaak zo. Als de huisartsen hieraan aandacht zouden besteden, zullen misschien meer personen worden aangezet om na te denken over wat ze juist willen en tot hoever ze willen gaan. Als de wilsverklaring samen met een huisarts wordt opgesteld, kan die een aantal waanvoorstellingen uit de wereld helpen. Meer dan eens ontstaat bij een kankerpatiënt, die niet ongeneeslijk ziek is, bij het horen van het woord kanker een beeld van toekomstig lijden. Dankzij gesprekken met de huisarts kan die patiënt ertoe worden bewogen kanker te relativeren.
Men moet duidelijk maken dat sommige zogenaamd ongeneeslijke ziekten toch te genezen zijn en niet altijd het vreselijke verloop kennen waarvoor de patiënten zo bang zijn. Vooral voor minder intellectueel geschoolde patiënten moet de rol van de huisarts nog beter onderstreept worden. Hij kan in gesprekken niet alleen bepaalde waanvoorstellingen wegwerken, maar de patiënt ook helpen verwoorden wat hij precies wil.
De heer Philippe Monfils. Ik dank mevrouw Roelandt voor haar heldere en duidelijke uiteenzetting en vooral voor het antwoord dat zij zonet heeft gegeven. Vele artsen hebben mij immers gezegd dat het onmogelijk is een levenstestament op te stellen omdat de mensen niet weten hoe de geneeskunst zich zal ontwikkelen. Mevrouw, u hebt zonet een interessant antwoord gegeven in elk geval voor hen die niet het nodige niveau hebben om dat document op te stellen door te zeggen dat de arts als raadgever kan optreden.
Ik zou u twee vragen willen stellen. U hebt een aantal mensen ontmoet die min of meer aan euthanasie hebben meegewerkt. U had het over Saint-Luc in vergelijking met de ULB. U had het over de morele problemen die kunnen rijzen.
Hier is al sedert lang een debat aan de gang over de vraag of in geval van beslissing tot euthanasie de raadpleging van het verzorgende team automatisch en verplicht moet zijn. Mevrouw, ik richt mij tot u als psychiater. Meent u dat de opleiding het verplegend personeel in staat stelt mee over euthanasie te beslissen ? Ik weet dat de arts de beslissing neemt. Als raadpleging verplicht wordt, zal die bepaalde vormen aannemen en zal men er niet mee kunnen volstaan te zeggen dat het ernaar uitziet dat de patiënt ten einde krachten is. In dat geval zal het personeel werkelijk aan de euthanasie moeten deelnemen. Is het volgens u mogelijk zoiets te dragen ? Persoonlijk betwijfel ik dat, maar ik ben jurist en geen arts.
Ik kom nu tot mijn tweede vraag. Bepaalde leden van deze vergadering en ikzelf zeggen dat euthanasie kan worden toegestaan in geval van lichamelijk lijden of in een morele noodsituatie zonder lijden. Sommigen stellen voor die twee te scheiden en verschillende procedures te volgen. Die zou korter zijn bij lichamelijk lijden en complexer en uitgebreider in geval van morele nood. Hoe staat u daartegenover ?
Vindt u dat de procedures langer en anders moeten zijn als de betrokkene niet aan het einde van zijn leven is gekomen maar, zoals u hebt gezegd en zoals ook wij zeggen, vindt dat hij aan het einde van zijn bestaan is gekomen en vraagt dat men er een einde aan maakt ? Het bekendste geval is dat van de aan armen en benen verlamde heer Laurent, die enkele keren in de media zijn mening heeft gezegd.
Mevrouw Micheline Roelandt. Alvorens op deze vragen te antwoorden, wil ik toch iets rechtzetten. Ik heb niet de bedoeling gehad Saint Luc in diskrediet te brengen en ik zou het bijzonder jammer vinden wanneer ik morgen in een of andere krant zou lezen dat ik Saint Luc verwijt patiënten te vermoorden. Ik heb alleen maar gezegd dat spanningen in andere ziekenhuizen mij vaak sneller ter ore komen dan spanningen in ziekenhuizen van mijn réseau. Het omgekeerde is zonder twijfel ook waar.
Toen ik het had over verpleegkundig personeel en andere mensen die een euthanasie of het vermoorden van een patiënt in hun ziekenhuis moeilijk kunnen verwerken, dan dacht ik niet aan verpleegkundigen die klagen over artsen of aan artsen die klagen over verpleegkundigen. Het gaat voor mij over een toestand waarin artsen of verpleegkundigen dergelijke handelingen verrichten zonder dat het duidelijk is wie daar precies om gevraagd heeft.
Mijns inziens is het verpleegkundig personeel perfect in staat om om te gaan met euthanaserend handelen, meer zelfs, het moet hierover geconsulteerd worden zoals over alles wat er op hun dienst gebeurt. Maar dat moet niet in een reglement worden vastgelegd. Voor een diensthoofd of zaaldokter maakt het een enorm verschil of al wat er op zijn afdeling gebeurt, met het geheel van het verpleegkundig personeel kan worden besproken, hetzij op een stafvergadering of tijdens een dienstronde of bij de gewone manier waarop het personeel betrokken wordt bij al wat er op de dienst gebeurt. Als een behandeling wordt stopgezet of veranderd, als een antibioticum voor een patiënt vervangen wordt door een ander ... steeds heeft iedereen daar wel iets over te vertellen. Een verpleegkundige zal de dokter er bijvoorbeeld op wijzen dat de patiënt om andere redenen dan zijn eigenlijke ziekte, nog een of ander medicament nodig heeft.
Voor mij is het echt noodzakelijk dat er op dezelfde open manier over euthanaserend handelen gesproken wordt, zonder dat dit een verplicht moment wordt, want dan krijgt het een totaal ander karakter. Dan wordt het iets dat helemaal buiten het normale medisch handelen ligt.
Nu ben ik er vrij zeker van dat een arts die twee of drie keer euthanasie toepast zonder het personeel daarover in te lichten, gegarandeerd op protest stoot, zoals hij ook storm oogst als hij andere medische beslissingen neemt zonder medezeggenschap van het personeel.
Met andere woorden, ook als men de zaken op hun beloop laat, zal het verpleegkundig personeel van zich laten horen. Dat vormt voor mij trouwens een waarborg te meer dat op tijd de vraag wordt gesteld of de patiënt niet een depressie doormaakt en of het niet aangewezen is een psychiater te raadplegen. Dit moet allemaal mogelijk gemaakt worden door een open sfeer en door rechtszekerheid, maar niet door een uitgewerkte regelgeving. Dan komen we terecht in een administratieve procedure.
Ik kom nu tot de tweede vraag van de heer Monfils over het fysiek en psychisch lijden en of er altijd een psychiater moet worden geraadpleegd. Ik denk het niet, alleszins niet wanneer de patiënt bewust is en in staat is om beslissingen te nemen. Natuurlijk wordt een dokter verondersteld dat wel te doen, als hij zich geen duidelijk beeld kan vormen van het psychisch lijden van zijn patiënt. Dat is echter een zaak van good practice, die niet in een regel moet worden vastgelegd. Dan komen we in een situatie waarbij bijvoorbeeld een patiënt die na drie weken palliatieve zorg euthanasie vraagt omdat alles voor hem duidelijk is en hij van iedereen afscheid heeft genomen, toch nog een ingewikkelde procedure moet doormaken, omdat hij alleen een psychisch en geen fysiek lijden kent. Dan komt men opnieuw niet tegemoet aan de verwachtingen van de patiënt.
Bij wilsonbekwame en demente patiënten ligt de zaak natuurlijk enigszins anders. Dan kan de beslissing geen zaak zijn van de patiënt en zijn arts.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Mevrouw Roelandt heeft als psychiater gezegd dat er geen duidelijke grens is tussen het verlangen naar euthanasie en depressie. Ze had het in dat verband over verkeerde diagnoses van depressie. Ik vind dat een belangrijk element. Hoe kan een psychiater een onderscheid maken tussen een min of meer ernstige, eventueel voorbijgaande depressie die kan worden verzorgd, en een verlangen als gevolg van een diep moreel lijden in een uitzichtloze situatie ? Mevrouw Roelandt heeft herhaaldelijk gezegd dat er omstandigheden zijn waarin het goed is er een psychiater bij te halen. Ik zou willen dat zij haar mening daarover verduidelijkt.
Voorts heb ik opgemerkt dat mevrouw Roelandt krachtig pleit voor een wilsverklaring in geval van dementie. Ik zou graag hebben dat ze zegt hoe ze de zaken concreet ziet. Het is mogelijk dat sommige mensen een wilsverklaring afleggen en dat anderen dat niet doen. Hoe zal men daarop in de instelling reageren ? Vanaf welk ogenblik zal men een beslissing kunnen nemen over het einde van het leven van iemand die een wilsverklaring heeft afgelegd ? Mevrouw Roelandt vertelde het verhaal van haar moeder. Tijdens de hoorzitting met de voorzitster van de Alzheimerliga meenden sommigen dat een beslissing kon worden genomen zodra de diagnose is gesteld. Wat denkt mevrouw Roelandt daarvan ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Geneeskunde is geen exacte wetenschap. Daar moeten wij altijd rekening mee houden. Daaruit volgt dat in heel wat medische situaties de zaken niet altijd perfect worden ingeschat. Uit ervaring weet ik dat veel mensen een depressie meemaken zonder dat ze dat zelf beseffen of dat iemand anders dat beseft. De diagnose depressie kan niet eenvoudig worden gesteld.
Als iemand zijn depressie maskeert, kan ook de omgeving niet altijd zien wat er gebeurt. Moest iedereen altijd precies kunnen inschatten wanneer iemand depressief is, zouden we duidelijk minder zelfmoorden hebben.
We moeten beseffen dat het kader waarbinnen de kwestie van het euthanaserend handelen zich stelt vereist dat er ook een evolutief proces is, dat irreversibel is en dat tot de dood leidt. Ik veronderstel dat de problematiek van de depressie die van voorbijgaande aard is zich niet echt kan stellen een dergelijke context. Iemand met een chronische kanker die min of meer aan het einde van de interventiemogelijkheden is, maar bij wie de pijn relatief goed wordt beheerst, wil er op een bepaald ogenblik mee stoppen. Dat ogenblik kan worden bepaald door een bijkomende depressie. Maar de beslissing van het euthanaserend handelen wordt genomen op basis van de bestaande ziekte en op grond van het feit dat de patiënt au bout du rouleau is. Het risico dat een beslissing wordt genomen op basis van een medische fout is bijna onbestaande. Indien iemand beslist om op 24 december te sterven, terwijl hij anders tot 25 januari had geleefd, moeten we eerlijk toegeven dat dit fundamenteel geen verschil uitmaakt. Het lijkt mij dus geen onoverkomelijk probleem als men uitzonderlijk naast een depressie kijkt in een dergelijke context. Ik denk helemaal niet dat moet worden ingegaan op het verzoek van iemand die, zonder medische reden, zijn huisarts vraagt er een einde aan te maken. Het normale verouderingsproces is geen voldoende reden om iemand in de dood te helpen, als er geen bijkomende zware medische problemen zijn.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Een aantal auteurs hebben uitvoerig het proces beschreven dat begint wanneer de dood van een mens duidelijk nadert : eerst is er opstandigheid, eventueel gevolgd door een proces van depressie en soms ook van serene aanvaarding. Kan « niet-depressie », de wil om er een einde aan te maken, niet eveneens worden beschouwd als een fase van de evolutie bij de nadering van de dood, een fase die mij uit psychologisch oogpunt zeer interessant lijkt ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Ongetwijfeld ! Ik denk echter dat het mogelijk is een verschil te maken tussen de revolteperiode en de depressieve periode, die meestal nogal kort is, en de serene vraag naar euthanasie. Men ziet wanneer mensen iets afgesloten hebben.
Ik denk ook dat de huisarts, de internist of de chirurg in de meeste gevallen een onderscheid kan maken tussen een depressie en een serene vraag binnen het kader van aanvaarding van de nakende dood. Ik ben het met u eens dat we wel eens een depressie niet zullen inschatten, maar dat is het leven. Er zijn ook mensen die zich niet willen laten verzorgen, terwijl het niet duidelijk is of ze verzorging weigeren omdat ze depressief zijn. Ik denk dat je op een bepaald ogenblik beperkt wordt door het feit dat er een menselijk tekort is, zowel bij de arts als bij de patiënt. Af en toe zal wel iemand geholpen worden om te sterven, terwijl men nadien denkt dat die persoon misschien nog drie maanden goed had kunnen leven als hij prozac had gekregen. Dat risico nemen we permanent. We mogen dat echter niet overschatten.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wat het precieze moment betreft, ben ik het eens met de spreekster van de Altzheimerliga dat het ontzettend moeilijk is uit te maken wanneer die vraag zich terecht kan stellen. Persoonlijk vind ik niet dat dit het moment van de diagnose is. Het moment van de diagnose lijkt mij relatief onbelangrijk. Belangrijk is de levenskwaliteit van de persoon en zijn functioneringsmogelijkheden. Men moet de persoon zelf de mogelijkheid geven te beslissen wanneer het moet stoppen. Dat kan heel verschillend liggen. Voor bepaalde mensen is dat wanneer zij hun familie niet meer herkennen, voor anderen als zij niet meer zelfstandig kunnen leven, voor nog anderen zodra er fysieke verwikkelingen optreden.
Men kan geen beslissing nemen op het ogenblik van de diagnose, want men kan de diagnose stellen vooraleer er een ziekteverschijnsel is. Die limieten moeten het voorwerp uitmaken van een consensus.
Men moet ook bedenken dat evolutie mogelijk is. Het debat over de wilsverklaring moet rekening houden met de evolutie van de geneeskunde. Verklaren ermee te willen stoppen als men kanker heeft, is nonsens. Ik kan wel zeggen ermee te willen stoppen als die kanker inmiddels niet geneeslijk geworden is of als de behandelingsmogelijkheden niet verbeterd zijn. Zo is het ook niet uitgesloten dat de behandeling van dementie efficiënter wordt. Als iemand verklaart dat als zijn dementie niet verder kan worden behandeld en hij in een stadium is beland dat hij bepaalde zaken niet meer aankan, dan kan men daar wel rekening mee houden.
Men hoort vaak van familieleden dat men aan zieken die angst hebben voor de dood, soms beloften doet die men uiteindelijk niet kan houden, de psychiater niet, de huisarts niet en ook de familieleden niet. Dat bewijst dat de wetgeving er snel moet komen en wij er ook moeten voor zorgen dat de patiënt zijn wil kenbaar moet kunnen maken in een levenstestament of wilsverklaring. Zelf heb ik daarin verklaard dat ik in bepaalde omstandigheden niet meer verder wil leven, voor zover de toestand op dat ogenblik uitzichtloos blijft.
Vindt u dat er te snel beloften worden gedaan ? Op welke manier kan dit worden verholpen ?
Vele mensen zijn bang voor de pijn. Er bestaat goede pijnbestrijding, hoewel in bepaalde gevallen bij cerebrale pijn bijvoorbeeld, de pijn niet kan worden weggenomen. Men spuit die patiënten dan plat. Maar is dat nog leven ? Ik denk dat ondraaglijk lijden nog draaglijker is dan in menselijke onwaardigheid te vervallen. Vandaar dat wij het begrip nood détresse in het voorstel hebben ingeschreven. Het is zo moeilijk dat begrip « noodtoestand » in te vullen. Voor mij is dat, bijvoorbeeld, als het leven geen leven meer is, als de aftakeling van lichamelijk en geestelijk vermogen ondraaglijk geworden is wat men evenwel niet zelf altijd meer beseft , als de levenskwaliteit mensonwaardig geworden is. Het belangrijkste is volgens mij het volgende : als de noodlijdende mens zijn vermogen tot denken en handelen verliest en de beheersing van al zijn lichaamsfuncties verliest. Persoonlijk denk ik dat een dergelijke onwaardigheid ondraaglijker is dan dat zogenaamde ondraaglijke lijden. Wat is uw definitie van onwaardigheid en hoe kan die best in de wet worden ingeschreven ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Wat de beloftes betreft, ben ik het met u eens. Er worden permanent beloftes gedaan, maar zolang er geen rechtszekerheid is, kunnen die niet worden nagekomen.
Onwaardigheid is een bijzonder subjectief cultureel begrip. Wat onwaardig is voor mij, is dat niet noodzakelijk voor iemand anders. De wetgever moet de relativiteit van het begrip « onwaardigheid » weergeven in zijn tekst, zodat het niet de patiënt is die zich moet schikken naar de definitie van de wetgever. Onwaardigheid heeft te maken met wat ik zelf als onwaardig beschouw, en dat kan men in zijn wilsverklaring opnemen.
Heel wat mensen worden incontinent en hebben daar geen problemen mee. Anderen daarentegen vinden dit ondraaglijk. Hoe minder de wetgever specificeert en hoe meer de individuele persoon de mogelijkheid krijgt zelf te bepalen wat voor hem of haar niet meer overeenstemt met een waardig menselijk leven, hoe beter we kunnen tegemoetkomen aan de nood van de mensen die op een bepaald ogenblik hun bestaan als onwaardig bestempelen. Ik zou er dus geen keurslijf van maken.
De heer Philippe Mahoux. Mevrouw, kunt u ons als psychiater zeggen hoe pijnlijk morele nood kan zijn ?
Vaak wordt een onderscheid gemaakt tussen depressie er zijn ongeneeslijke vormen van depressie en lichamelijke pijn, alsof lichamelijke pijn een grotere rechtvaardiging is dan morele pijn. Kunt u ons zeggen hoe het daarmee staat bij de ook psychotische patiënten die u volgt ?
U bent veel verder gegaan dan ons voorstel van wet dat, in tegenstelling tot wat sommigen het verwijten, geen rekening houdt met het probleem van wilsonbekwame mensen met ouderdomsdementie of Alzheimer. U hebt uzelf vragen gesteld over de oplossing die daarvoor moet worden gevonden. In de huidige stand van zaken vinden wij die oplossingen niet omdat wij er niet in slagen een grens, een moment vast te stellen tegenover personen die, zonder onbewust te zijn ons voorstel heeft betrekking op onbewuste mensen zich in de situatie bevinden die u, rekening houdend met uw persoonlijke ervaring en met wat u affectief heeft getroffen, zo goed beschrijft. Zoals de heer Destexhe zei, is het probleem waar de grens ligt.
Ik kom nu tot het moreel contract dat met de patiënt wordt gesloten.
Mevrouw Roelandt, u bent arts en ik zou uw mening over de kwestie willen horen. Iemand bevindt zich in de situatie waarin hij de morele contracten niet kan nakomen die hij met patiënten of met dierbare personen heeft gesloten. Het gaat om een individueel probleem. Ligt het antwoord volgens u op het niveau van de rechtzekerheid ? Vormt de wilsverklaring een antwoord op het probleem ? Kunt u als arts een wilsverklaring beschouwen als een overeenkomst die u ten aanzien van de opsteller ervan verplichtingen oplegt ? De visie van de wetgever is heel anders.
Mevrouw Micheline Roelandt. Het woord contract is misschien wat scherp gesteld. Ik ben geen juriste, maar voor mij betekent een contract een juridisch kader waarbinnen er nog weinig mogelijkheden zijn. Voor mij is een wilsverklaring iets waarmee rekening moet worden gehouden, maar met een zekere soepelheid. Het is immers belangrijk rekening te houden met hoe de persoon zich voelt wanneer hij in de betrokken situatie is gekomen, en met wat de omgeving voor die persoon kan doen. Dat is een van de redenen waarom ik het zo nuttig vind om in de wilsverklaring een aantal mensen te vernoemen die in naam van de patiënt kunnen spreken. Dat zijn niet noodzakelijk de naasten. Ik heb zelf een wilsverklaring opgesteld en heb twee jongere vrienden aangesteld die mij voor een stuk kunnen helpen en mijn « zijn » zouden kunnen verwoorden bij de artsen zoals ik het zelf zou doen. Ik heb daar mijn dochter niet bij betrokken. Ik denk dat het voor haar niet mogelijk is om uit te maken wanneer haar moeder zal sterven. Hoewel zij daar wel bij moet worden betrokken, is zij niet onmiddellijk mijn vertrouwens- en referentiepersoon voor het einde van mijn leven.
Voor mij gaat het om een moreel contract, geen juridisch contract. Het is een moreel contract in de zin dat de betrokken persoon daarin kan verduidelijken wat hij heeft gewild. De vraag is hoe we die wil kunnen toepassen en het best kunnen respecteren als het zo ver is, rekening houdend met een boel andere onmiskenbaar belangrijke feiten. Zo kunnen de financiële mogelijkheden of de omgeving het leven een stuk langer aangenamer maken, voor zover de patiënt dat wil. Dat zijn evidenties in onze maatschappij. Er is een verschil tussen omringd te worden door persoonlijk personeel of hele dagen in een ziekenhuis te liggen. Dat geeft niet dezelfde levenskwaliteit.
Al die elementen moeten een rol kunnen spelen. Het moreel contract dat met de arts wordt gesloten, is van dezelfde aard als het moreel contract dat in het levenstestament staat. Ik ben er zeker van dat, als erover kan gesproken worden, er minder fouten zullen worden begaan. Iedereen kan dan veel beter op een serene manier omgaan met het levenseinde. Rechtszekerheid is voor mij het enige middel om sereen met euthanasie om te gaan.
We hebben niet gesproken over alle euthanaserend handelen. Als men in de praktijk staat, ziet men ook wel dat af en toe euthanasie wordt toegepast als een vorm van een acting out. Men weet dat de patiënt een levensbeëindiging vroeg. Een arts, die meestal een intieme kennis is van de familie, doet de belofte om euthanasie toe te passen op het moment dat het nodig is. Heel wat artsen komen hun belofte na. Maar die artsen worden soms ook opgeroepen op een moment dat er nog geen sprake is van een reële vraag om euthanasie.
Ze worden opgeroepen omdat men niemand anders vindt en er een plotse complicatie is. De verkeerde interpretaties op zulke momenten zijn nogal frequent. Tijdens de komende jaren, als er een kader bestaat dat rechtszekerheid biedt, zal men mijns inziens uit de problemen van acting out geraken, uit het vermoorden van mensen die niet hebben gevraagd om euthanasie, en uit heel wat onduidelijke situaties, waarbij men niet weet of de diagnose echt tot een prognose van irremediabiliteit leidt.
Het is mijn beroep om met menselijk leed op psychisch vlak om te gaan, maar ik kan niet antwoorden op uw vraag inzake depressie, omdat ik er zelf nooit één heb meegemaakt. Ik denk dat iemand die geen depressie heeft gehad, niet kan weten wat een depressie is. Ik kan daar technisch mee omgaan en beseffen hoe erg het is met de persoon die tegenover mij staat, maar dat beseffen blijft louter intellectueel. Het is een redelijk beseffen. Wij kunnen alleen een idee hebben over wat lijden is, als we het zelf meemaken. Dat is één van de drama's in de geneeskunde. Als mensen zeggen dat ze pijn hebben, voelen wij die pijn niet. Ik denk dat mensen die een depressie beleven, of dat psychotische mensen die in een totale verwardheid en angsttoestand verkeren waarin ze de indruk hebben dat iedereen achter hen aanzit en hen dood wil, vreselijke dingen beleven, maar mijn inlevingsvermogen kan nooit groot genoeg zijn om werkelijk te beseffen wat het is, omdat ik het zelf niet heb meegemaakt. Ik kan uiteindelijk dus niet antwoorden op uw vraag.
De heer Paul Galand. Mevrouw, ik dank u voor uw uiteenzetting, waarin u zowel uw persoonlijke ervaringen hebt verteld als wetenschappelijke bedenkingen hebt geformuleerd; Wij hebben gezien dat de huidige clandestiniteit ongezond is en zelfs in strijd is met de ethiek van het debat die wij ten aanzien van deze problemen moeten verdedigen. De huidige situatie is in twee opzichten oorzaak van angst. Ik kan immers denken dat ik het gevaar loop te worden omgebracht, maar ook dat men mijn leven, in strijd met alles wat ik voor mijzelf kan wensen, ten onrechte gaat verlengen.
U hebt onderstreept dat de rechtzekerheid vier dimensies heeft : arts, patiënt, verplegend personeel en gezin. Kunt u iets meer zeggen over de rechtszekerheid voor de verwanten in zulke omstandigheden ? Wat de wilsverklaring betreft, hebben sommige ethici ervoor gepleit dat men in bepaalde gevallen een onderscheid maakt tussen een controle a posteriori en een controle a priori. Wat de problemen in verband met dementie betreft, weten wij dat dementie in verschillende fasen verloopt, dat er in de eerste fasen momenten van bewustzijn zijn en dat het zelfbewustzijn geleidelijk verdwijnt.
Hoe moeten we dat probleem aanpakken ? Is breder overleg nodig ? Welke bevoegde personen moeten op dat ogenblik worden geraadpleegd ? Hoe kunnen wij, op psychologisch niveau, de bekende tegenstrijdigheid overwinnen tussen, enerzijds de vraag die een uiting kan zijn van schuldgevoelens tegenover verwanten omdat men nog in leven is of wegens de last die men hen aandoet, of ook een reactie op het beeld dat de verwanten van die last ophangen , en, anderzijds, het diepe verlangen dat iemand naar iets kan hebben ? Hoe kunnen wij ervoor zorgen dat de patiënt zich in zijn woorden uitdrukt en niet vernietigt ? Ik vrees dat u wat al te optimistisch bent over de huidige opleiding van de artsen in verband met de mogelijkheid om zulke situaties te leren beheersen. Ik kom terug tot uw uitgangspunt en onderstreep dat clandestiniteit op dit ogenblik zeker niet bevorderlijk is voor die opleiding.
Mevrouw Micheline Roelandt. Op uw laatste vraag bestaat geen echt antwoord. Als geruststelling kan ik zeggen dat mijn optimisme over het medisch korps niet grenzeloos is. Ik blijf denken dat men door bepaalde situaties wordt gevormd omdat men dingen meemaakt op een serene manier.
Men kan veronderstellen dat men door iets te doen, beter onderscheid leert maken tussen een situatie waarin iemand zich schuldig voelt om nog te bestaan en zoveel last te berokkenen aan zijn familie en de maatschappij of een situatie waarbij de betrokkene ooit besliste dat nooit te willen meemaken. Of het feit ooit te hebben beslist zoiets niet te willen meemaken, iets te maken heeft met oerschuldgevoelens of niet, zou ik maar terzijde laten.
Ik denk dat enkel ervaring met mensen die aan het einde van hun leven zijn of hun leven willen beëindigen, ons kan helpen om zo goed mogelijk onderscheid te leren maken tussen pathologische vragen en echte vragen en verlangens. We hebben daar geen ander antwoord op. Er zal nooit honderd procent zekerheid kunnen bestaan dat er geen fouten worden begaan. Dat bestaat op geen enkel vlak. Als men met een wagen rijdt, kan men nooit vooraf zeggen geen fout te zullen begaan of dat iemand anders geen fout zal begaan en een ongeval zal veroorzaken. Het enige dat de wetgever kan, is garanderen dat de mogelijkheden worden gecreëerd om zoveel mogelijk te leren positief om te gaan met levensbeëindiging in respect voor de patiënt en de familie.
U vroeg mij in te gaan op de rol van de familie bij het clandestiene gedoe. Met mijn betoog heb ik vooral duidelijk willen maken dat de familie zich volledig uitgesloten voelt. De familie weet wel dat aan de arts werd gevraagd euthanasie te plegen, maar weet ook dat de arts daarover niet wil praten. Als dan de indruk bestaat dat het niet echt het moment is om euthanasie te plegen, dan durft de familie of de intieme verwant daar meestal niet met de arts over praten. Men weet dat de arts daardoor in moeilijkheden komt. Dat zou ertoe kunnen leiden dat hij niet voldoet aan de vraag van het familielid waarvan je weet dat het de vraag echt stelde. Het is dus een zinloze, onmogelijke situatie. In de praktijk kan men maar echt met mensen spreken of beslissingen betwijfelen, als die beslissing mag worden genomen. Zolang dat niet het geval is, kan er geen discussie rond worden georganiseerd. Men zit daar in een impasse.
Ik heb zelf deel uitgemaakt van de commissie euthanasie in het Raadgevend Comité voor bio-ethiek. We hebben daar jaren gediscussieerd over a priori en a posteriori beslissingen. Ik denk dat voor alle gevallen van levensbeëindiging bij mensen die bij bewustzijn zijn, die inspraak kunnen hebben in het verloop van het ziekteproces en het moment waarop ze ermee willen stoppen, het om een a posteriori controle moet gaan. Maar in gevallen van dementie moet er een a priori controle komen. Dan moeten een aantal andere mensen worden geraadpleegd en daarin moet de wet voorzien.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Wij hebben hier zowel een psychiater aan het woord gehoord als iemand die persoonlijke ervaringen heeft opgedaan. Persoonlijk heb ik er altijd moeite mee dat iemand op twee niveaus tegelijk spreekt.
Als iemand over zijn beroep spreekt en vervolgens persoonlijke verhalen vertelt, maakt dat het ons op het niveau van het algemeen belang en de algemene norm niet altijd gemakkelijk.
Ik zou mevrouw Roelandt als psychiater drie vragen willen stellen. De psychiater moet in de eerste plaats rekening houden met de individuele gevolgen van het door de patiënt geformuleerde verzoek, maar ik veronderstel dat hij ook rekening houdt met de gevolgen van zulke handelingen voor de gemeenschap. Kunt u ons uit uw ervaring als psychiater zeggen hoe families die de euthanasie van een verwante hebben meegemaakt, hun rouw beleven ? Verloopt de rouw voor de verwanten, vooral voor hen die de patiënt tot op het laatst hebben bijgestaan en die deel hebben genomen aan de beslissing waarover u hebt gesproken, even vlot als in het geval van een natuurlijke dood ? Psychiaters hebben mij daarover gesproken. Ik heb op dat gebied geen enkele ervaring, maar zou willen weten of de psychiaters de nieuwe werkelijkheid van de euthanasiedoden zullen moeten opvangen ? Hoe gaat het met de families na een euthanasie ?
Ik was onder de indruk van uw verklaring dat een kwart van de mensen van meer dan tachtig jaar seniel of dement wordt.
De voorzitter. Van de mensen van meer dan 90 jaar is dat een op twee.
Mevrouw Clotilde Nyssens. De levensverwachting stijgt en dus hopen wij allemaal tachtig of negentig jaar te worden. U hebt de collectieve en culturele benadering van een aantal concepten uitstekend toegelicht en gezegd dat waardigheid een cultureel concept is. Ik heb dat zeer goed aangevoeld toen ik vorige week deelnam aan een debat over euthanasie, met vóór mij tweehonderd moslims, die zich in ons land eveneens voor het probleem beginnen te interesseren. Dat is een goede zaak, maar zij zijn lichtjaren verwijderd van wat wij hier in de Senaatscommissie horen. Ik meen dat wij daarmee rekening moeten houden. Wij leven niet in een homogene cultuur. In België bestaan vele culturen naast elkaar en die zien de zaken op hun eigen manier. Hoe hebt u, in die culturele en collectieve benadering en gelet op het feit dat wij allemaal lang gaan leven maar misschien ziek zullen worden, geprobeerd de druk op de vraag naar euthanasie te evalueren, uitgaande van de nieuwe cultuur en de collectieve effecten die wij met een eventuele regelgeving zullen uitlokken ?
Mevrouw Micheline Roelandt. U stelt mij vragen wat ik vrij normaal vind waarop er geen objectieve antwoorden zijn. Ik heb in mijn carrière als psychiater geen statistisch onderzoek verricht om te weten hoe families de rouw beleven als er euthanasie werd uitgevoerd. In de praktijk had ik dat ook niet kunnen doen.
Ik kan dus op uw vraag niet antwoorden op grond van een statistische studie. Ik kan wel zeggen dat er geen enkele reden is waarom een rouwproces moeilijker of gemakkelijker zou worden beleefd na een euthanaserende levensbeëindiging. Men moet toch bedenken dat er pas tot euthanasie wordt overgegaan, nadat de patiënt afscheid heeft genomen van zijn familie. Dat is althans de bedoeling. Het is de bedoeling ermee te kunnen stoppen op het moment dat de patiënt heeft beslist. Dat impliceert niet dat de patiënt geen tijd zou hebben om afscheid te nemen van zijn familieleden zodat de familie aan een positief rouwproces kan beginnen. Ik denk dat een rouwproces moeilijker verloopt na een plotse dood, omdat men dan voor een totaal onvoorziene situatie staat.
Ik zie geen enkele reden waarom een rouwproces moeilijker zou verlopen omdat ik er een zestal maanden vroeger mee stop dan wanneer ik een natuurlijke dood zou sterven in een dienst voor palliatieve zorg. Alles hangt immers af van de manier waarop ik ermee stop. Als ik ermee stop na afscheid te hebben genomen, zal het rouwproces gemakkelijker verlopen dan wanneer ik ermee stop zes maanden na het afscheid. Want na afscheid plus zes maanden wat de morele verplichting van een dagelijks bezoek impliceert leg ik mijn familieleden uiteindelijk ook een zware last op. Ik kan geen eenduidig antwoord geven. Ik heb een aantal euthanasiegevallen meegemaakt die positief verlopen zijn en het rouwproces enorm hebben vergemakkelijkt; maar ik heb ook euthanasiegevallen meegemaakt die verkeerd liepen en het rouwproces niet hebben vergemakkelijkt. We hebben allemaal levensbeëindigingen meegemaakt zonder euthanaserend handelen die positief of negatief zijn verlopen. Daarover kan dus weinig worden gezegd. Het enige wat ik met zekerheid kan zeggen, is dat er geen enkele reden is om te veronderstellen dat in die omstandigheden het rouwproces moeilijker zou zijn.
De tweede vraag is een louter politieke vraag. Alles zal er immers van afhangen in welke mate de politici en de maatschappij aanvaarden dat er druk wordt uitgeoefend. We mogen de zaken niet door elkaar halen. Het is niet omdat de mogelijkheid bestaat zich te laten aborteren, dat de druk op de vrouwen om geen kinderen te baren, vergroot is. Ik denk dat de consensus over de mogelijkheid om te aborteren geen invloed heeft gehad op de nataliteit. Mijn persoonlijke mening over mijn zwangerschap zal niet onmiddellijk worden beïnvloed door het al dan niet bestaan van de mogelijkheid om me te laten aborteren. De consensus over abortus heeft alleen de omstandigheden verbeterd waaronder ik, in voorkomend geval, een abortus kan laten uitvoeren.
Ik heb dus niet de indruk dat het bestaan van een wettelijk kader voor euthanaserend handelen, noodzakelijkerwijze gepaard gaat met een morele druk van de maatschappij op het individu om zijn leven toch maar te beëindigen. Er zullen altijd mensen blijven dat hoop ik althans die uitdrukkelijk beslissen dat ze niet willen dat men een einde maakt aan hun leven.
Indien in onze maatschappij de druk hoe langer hoe sterker wordt maar dat is dan een politiek en economisch discours om te verklaren dat er minder geld moet worden uitgegeven voor pensioenen en voor ziekteverzekering, dan kan er sprake zijn van een algemeen verhoogde druk, maar dat mag niet worden verward met het creëren van de mogelijkheid tot euthanasie. Die dingen lopen niet samen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Mijn vraag had geen politiek of moreel karakter. Ik stelde mijn vraag uit psychologisch oogpunt. Misschien heb ik de redenering niet tot op het einde gevolgd. Ik bedoelde eigenlijk de druk van de families.
Meent u, op basis van uw ervaring als psychiater, dat de patiënt, als voor euthanasie een regeling tot stand is gekomen, zijn wil en autonomie met volledige kennis van zaken zal kunnen uiten, of bestaat het gevaar van psychologische druk ? Ik heb het hier niet over economische of politieke druk. Dat is een ander probleem. Dreigt een mens die half seniel aan het einde van zijn leven is gekomen en die, zoals wij op negentigjarige leeftijd wellicht allemaal zullen zijn, afhankelijk is geworden, niet het slachtoffer van psychologische druk te worden ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Dat bestaat nu ook. Een aantal mensen ondervinden inderdaad de druk van hun omgeving of van hun familie om het nu maar af te trappen of hebben de psychologische indruk vaak terecht dat ze maar een lastpost zijn en dat het allemaal te zwaar is voor de omgeving. Of en in welke mate dit bijdraagt tot het verslechteren van de toestand van de betrokkene en tot de bespoediging van zijn levenseinde zonder dat er iemand optreedt, weet ik niet met zekerheid, maar dat kan natuurlijk wel. We weten dat heel wat bejaarden worden mishandeld, ook in hun familie.
Ik denk niet dat het een groot verschil zal uitmaken. Als ik nu in een familie leef die mij weg wil, dan beleef ik onmogelijke momenten en dan is het misschien wel beter dat ik inderdaad zou kunnen weggaan. Nu moet ik dat allemaal beleven en meemaken en me desgevallend laten mishandelen.
Dat gaat geen statistisch verschil opleveren.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Zoals in het ontwerp is bepaald, houdt de getuige evenmin vast aan de terminale toestand van de patiënt. Dat heeft tot gevolg dat de inhoud van het begrip « noodsituatie » heel precair wordt. Ik heb uit de uiteenzetting begrepen dat de getuige de situatie van een demente patiënt als een noodsituatie aanvaardt, mits er een wilsverklaring is. In Nederland is er een heel bekend geval geweest van een depressieve patiënte die na lang aandringen een euthanasie heeft gekregen. Uit onderzoek blijkt dat dit een tiental keer per jaar gebeurt in Nederland, zonder dat het weliswaar wordt aangegeven. In deze gevallen zijn de psychiaters van oordeel dat de depressie of het niet meer willen leven van een patiënt zo indringend is en zo een noodsituatie vormt, dat zij euthanasie verantwoord vinden. Kan de getuige, als psychiater, hiermee akkoord gaan ? Beantwoordt dit aan het begrip « noodtoestand » zoals het nu in het ontwerp staat ?
Mevrouw Micheline Roelandt. In de overgrote meerderheid van de gevallen is depressie een perfect te behandelen ziekte, hoe pijnlijk ze ook is. Ik heb toch patiënten gekend waarop de behandeling totaal geen impact had, niettegenstaande het efficiënt toepassen van alle mogelijke behandelingsmethoden. Ik geloof dus dat er onbehandelbare depressies zijn. Ze zijn echter bijzonder uitzonderlijk. Ik kan begrijpen dat men in een geval waarbij men het gevoel heeft dat men alles heeft geprobeerd om iemand uit dat lijden te halen en er niets helpt, overgaat tot euthanasie op vraag van de patiënt. Wanneer het over niet-terminale ziekten gaat, zoals bijvoorbeeld dementie, kan men zich niet permitteren om eventjes tot euthanasie over te gaan op vraag van de patiënt en de euthanasie door één arts te laten uitvoeren. Men moet dan voorzien dat er verschillende mensen worden betrokken bij de beslissing.
De heer Jan Remans. Ik heb uit de uiteenzetting van mevrouw Roelandt vooral twee accenten onthouden. Een eerste is de waardigheid. Waardigheid ontstaat niet zozeer uit het bezit van rechten, maar wel uit het bewustzijn van recht te hebben op recht.
Waarom wordt er door zo velen dan dit grote onderscheid gemaakt tussen vegetatief leven van dementen in het extreme stadium, met levenstestament, tegenover de traumatische patiënten die een vlak EEG hebben en waar de helikopters al klaar staan om die mens van zijn organen te beroven ?
Een tweede accent dat de getuige heeft gelegd, is dat ze vanuit een vrijzinnig standpunt spreekt. Waar ziet zij een verschil tussen standpunten van de gelovigen en van de vrijzinnigen op het vlak van euthanasie ? Persoonlijk zie ik niet zo zeer een verschil. Juristen kunnen beter dan artsen uitleggen dat het recht de moraal niet gaat vervangen. Het rechtsrespect neemt geen standpunt in over wat goed leven en waardig sterven is. Recht moet juist de ruimte beveiligen om ieder naar zijn eigen zelfbeschikking te laten handelen.
Mevrouw Micheline Roelandt. Sommige gelovigen hebben het bijzonder moeilijk met het aanvaarden van de ethische standpunten van vrijzinnigen. Die moeilijkheid is ook van culturele aard. Het open discuteren over ethische kwesties tussen vrijzinnigen en gelovigen, aanvaardend dat de ethiek van de ene niet noodzakelijk boven de ethiek van de andere staat, is een relatief recent fenomeen. Het is nog niet zo lang dat men in staat is om het uitgangspunt van de andere te respecteren. Volgens mij is het even noodzakelijk om een wetgeving inzake euthanasie uit te werken omdat thans de levensbeëindiging van vrijzinnigen die euthanasie vragen, niet in een serene atmosfeer gebeurt dan omdat op heel wat mensen euthanasie wordt gepleegd zonder dat zij dit wensen. Men moet evenzeer respect opbrengen voor de wil van iemand om tot het einde wat dit ook impliceert te leven dan voor de wens van iemand om zelf te kunnen beslissen wanneer hij er een einde aan maakt.
Mijn indruk is dat binnen de groep van gelovigen die ik beter ken, vooral katholieken, de ethische moeilijkheid erin bestaat te aanvaarden dat de persoon zelf beslist. Ook artsen hebben het er bijzonder moeilijk mee dat de patiënt zelf over het moment van het einde beslist. Met het aanvaarden dat men mensen niet meer reanimeert, niet meer voedt, geen vloeistof meer geeft, met dat soort van passieve euthanasie hebben heel wat artsen en gelovigen het veel minder moeilijk. Dat steunen ze zelfs vaak. Het geven van het beslissingsrecht om er op een welbepaald ogenblik een einde aan te maken, schijnt bij hen echter cultureel verschrikkelijk moeilijk te liggen. Wat mijn waardigheidsconcept betreft is dit echter één van de belangrijke elementen.
De heer Alain Zenner. Uw uiteenzetting heeft mij in verschillende opzichten echt geboeid. Ik had een aantal vragen, maar die zijn al grotendeels beantwoordt. Ik wil nog drie vragen stellen.
De eerste is misschien minder een vraag dan een opmerking, die ik toch wel belangrijk acht. Ik was onder de indruk van uw pleidooi, in het begin van uw uiteenzetting, voor rechtszekerheid. Wetgeving is echter, net zoals geneeskunde, geen exacte wetenschap. Het is ook een kunst. De rechtszekerheid hangt echter rechtstreeks af van het rechtskader dat wij kunnen creëren voor situaties die wij met de nodige rechtszekerheid willen kunnen behandelen.
Ik heb vastgesteld dat u in uw uiteenzetting hebt beklemtoond dat er zich vele verschillende situaties kunnen voordoen, maar ook hebt gewezen op de vele grijze zones en het feit dat moeilijk concrete criteria kunnen worden geformuleerd die aan de complexiteit van de materie beantwoorden. Ik heb vastgesteld dat u zich uiteindelijk excuseer mij het woord vastklampt aan de vraag van de patiënt. Sommige van uw collega's, onder wie professor Vincent, menen integendeel dat die vraag niet doorslaggevend is. Zij die aan het wetgevend werk willen meedoen, staan dan ook voor een reusachtig probleem : zij moeten proberen uit de vele, allemaal even interessante uiteenzettingen, de elementen te halen op basis waarvan rechtszekerheid kan worden gecreëerd. Als ik hoor wat u op vragen van andere sprekers hebt geantwoord, vrees ik dat u ons geen bijkomende elementen aan de hand kunt doen. U moet nochtans begrijpen dat de situatie moeilijk ligt. Hoe kunnen wij voor rechtszekerheid zorgen als wij alleen concreet kunnen zijn door naar de medische plichtenleer te verwijzen ? In dat geval komen de rechten van de patiënt, waarover u hebt gesproken, in gevaar.
Voorts hebben wij maar weinig informatie over de toestand in de Angelsaksische landen. U zegt dat in de Verenigde Staten veel meer mensen een levenstestament opstellen. Ik heb mij afgevraagd of er een verband is tussen dat feit en het feit dat er in Amerika veel meer verzekeringen worden afgesloten. Worden daar meer levenstestamenten opgesteld onder druk van de levensverzekeringsmaatschappijen ? Ik stel die vraag omdat wij ons allemaal zorgen maken over de mogelijke averechtse gevolgen van de toekomstige wet.
In datzelfde verband heb ik met grote verbazing een hoofdartikel in Le Monde gelezen over een paar dat in 1967 wegens kinderverkrachting en kindermoord tot vele jaren gevangenisstraf werd veroordeeld. De man werd tot levenslang veroordeeld en heeft 35 jaar in de gevangenis gezeten, maar mag niet worden vrijgelaten omdat zijn straf een veiligheidsmaatregel is. Hoewel hij volkomen gezond is, verzoekt hij om euthanasie. De vrouw heeft haar straf uitgezeten, maar die kan volgens de Engelse wet administratief worden verlengd.
De minister van Justitie wil haar in de gevangenis houden. Hoewel zij aan het einde van haar leven is gekomen, wil zij de gevangenis verlaten. Volgens de journalist kunnen in die omstandigheden opgesloten mensen in Engeland om euthanasie verzoeken op voorwaarde dat ze daartoe bekwaam zijn, bewust zijn en met kennis van zaken een besluit kunnen nemen. In dit geval heeft de administratie geoordeeld dat de betrokkene niet met kennis van zaken een verzoek kon formuleren. De schrijver van het hoofdartikel zegt evenwel dat niets die beoordeling staaft.
Mijn tweede vraag is dus waarom het levenstestament in de Angelsaksische landen ruimer verspreid is.
Mijn derde vraag is delicater. Ik heb uit filosofisch oogpunt geen enkel probleem om mij achter de zes indieners van het voorstel te scharen, dat volgens mij ten onrechte dat van de meerderheid wordt genoemd. Uit de vele brieven die we hebben ontvangen, uit de vele opmerkingen en uiteenzettingen heb ik echter met verbazing opgemaakt dat sommige ouderen bang zijn dat euthanasie niet alleen zal worden gelegaliseerd, maar ook gelegitimeerd en zelfs geliberaliseerd.
Ik meen dat wij in deze aangelegenheid, die met de ethiek van het leven en met leven en dood te maken heeft, geen genoegen mogen nemen met een stemming van een eventuele kleine meerderheid tegen de minderheid, en dat wij het eens moeten proberen te worden.
Mijn werk in deze commissie gaat uit van die filosofie. Welnu, hier komen twee waarden met elkaar in botsing. Enerzijds is er de rechtszekerheid, die er ons toe aanzet op te schieten en teksten aan te nemen om in bepaalde omstandigheden rechtzekerheid te creëren, waarna wij het werk eventueel op basis van een evaluatie of van de veranderende mentaliteit kunnen voortzetten. Anderzijds kunnen wij ook een akkoord proberen te bereiken dat op een veel breder maatschappelijk draagvlak berust en kunnen wij voorkomen dat de angst van een groot deel van de bevolking in verband met de ethiek van het einde van het leven nog wordt aangewakkerd. Hoe staat u tegenover dat waardenconflict waarmee ik wordt geconfronteerd ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Over euthanasie en over andere ethische kwesties bestaan er in de geest van de mensen een reeks zekerheden die maar vervallen wanneer ze vaststellen dat de werkelijkheid anders is dan de manier waarop zij in hun fantasie op de zaken hebben geanticipeerd.
Indien euthanasie met rechtszekerheid niet kan, zullen die fantasieën, die niet alleen bij de oudere bevolking, maar ook bij het artsenkorps leven, blijven bestaan. Wat in artsenkringen gezegd wordt over het zogenaamde schandaal van de euthanasie is ook niet alles. Bij sommigen gaat het niet alleen om de moeilijkheid er mee om te gaan, maar ook om een mogelijke vermindering van het werkvolume. Niet iedereen benadert het probleem vanuit een idealistische of ethische hoek.
In het debat moet er meer en meer de nadruk op worden gelegd dat niemand kan worden gedwongen tot euthanasie of dat in geen geval morele druk mag worden uitgeoefend op degenen die euthanasie willen. De nadruk wordt natuurlijk gelegd op het begrip « recht » op euthanasie, omdat we dat recht niet hebben. Het debat over euthanasie draagt ertoe bij dat er in de geest van de bevolking en de artsen iets verschuift. Als men iets wil bekomen, wordt steeds sterk de nadruk gelegd op de eis om het te bekomen.
Vaak wordt er onvoldoende de nadruk op gelegd dat wat men eist, geen systeem mag worden en dat het er enkel om gaat een mogelijkheid te creëren voor degenen die het echt willen. Ik ben er dus geen voorstander van om het debat nog vijf jaar te laten aanslepen in de hoop dat in de geest van de bevolking en de artsen een evolutie plaatsvindt, zodat tot een gemeenschappelijk conclusie kan worden gekomen in verband met euthanasie. Dat zal immers niet gebeuren. Er zal een positieve evolutie zijn op het ogenblik dat de bevolking ziet wat de dingen impliceren. Nederland kan hier tot voorbeeld dienen. Daar werd weliswaar nog geen wet goedgekeurd, maar de overheid laat een aantal dingen betijen. Dit werkt berustend. Toch geven vele artsen die euthanasie uitvoeren dit niet aan, omdat ze niet zeker zijn wat ze riskeren. Er moet een systeem worden uitgewerkt waarbij rechtszekerheid wordt geboden, maar waarbij ook duidelijk wordt gemaakt dat tijdens een overgangsperiode moet worden geëvalueerd. Het begrip evaluatie stelt velen gerust. Als dan na verloop van de evaluatieperiode blijkt dat er zich geen catastrofen hebben voorgedaan, zal al een groot deel van de bevolking gerustgesteld zijn.
Heel wat Angelsaksische landen hebben protestantse principes als ethische regels overgenomen, waardoor ze in heel wat situaties realistischer en pragmatischer reageren. Het Nederlandse drugsbeleid en de houding tegenover euthanasie zijn daarvan voorbeelden. In sommige Amerikaanse staten vinden we dezelfde houding terug. We kunnen ons inderdaad afvragen of iemand die er al 35 jaar gevangenisopsluiting opzitten heeft en geen enkel ander vooruitzicht heeft, een voorbijgaande depressie meemaakt of ondraaglijk lijdt, wat zijn vraag om euthanasie zou kunnen rechtvaardigen.
Volgens mij heeft vooral het pragmatisme in de Angelsaksische landen een rol gespeeld, waarmee ik helemaal niet uitsluit dat de verzekeringen daar een rol in spelen. De perverse rol van een aantal instanties die financieel voordeel zouden kunnen halen uit de totstandkoming van een ethische regel, mag ons echter niet doen twijfelen aan de noodzaak van die ethische regelgeving en mag het debat niet doen stilvallen. Ik ben niet gekant tegen een wettelijke regeling, ook als een aantal verzekeringsmaatschappijen zich daar beter bij voelen. Ik zou er wel tegen zijn als die regeling er zou zijn gekomen omwille van die verzekeringsmaatschappijen. Hetzelfde kan trouwens worden gezegd voor ons RIZIV of onze ziekteverzekeringen.
U hebt nog een derde vraag gesteld. Ik ben criminologe, geen juriste, maar ik besef wel dat er een contradictie is tussen, enerzijds, de vraag naar een rechtszekerheid en, anderzijds, de eis dat de wetgever de zaken niet te duidelijk bepaalt en inkadert. Toch sta ik achter die contradictie. Als men een strikte regelgeving uitwerkt, zal men automatisch een aantal zaken scheeftrekken. Men moet dus voor een deel geloven in de good medical practice en in het feit dat de meeste artsen hun beroep zo goed mogelijk uitoefenen en vermits dat slechts een relatieve zekerheid is, moet men toch in controle voorzien, achteraf.
Twee weken geleden had ik het genoegen de uiteenzetting van professor Vincent te horen. Ik ben het niet eens met zijn stelling dat men alles aan de artsen moet overlaten. Er moet een wettelijk kader zijn. Desgevallend moet de Orde van Geneesheren dan verder maar een aantal regels uitwerken zodat euthanasie op een positieve, serene en bespreekbare manier kan gebeuren.
Mevrouw Iris Van Riet. U zegde dat uw moeder vroeger een levenstestament had gemaakt, dat er een cruciale fase was op het moment dat de diagnose gesteld werd, maar dat zij haar verzoek herhaalde tot op het ogenblik dat zij zich van de dingen niet meer bewust was. Kan iemand volgens u in de periode tussen de diagnosebepaling en het moment dat de ziekte zich zo manifesteert dat de patiënt zich niet meer bewust is van wat hij of zij zegt, nog een levenstestament opmaken ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Neen, dan is het te laat. In de cruciale fase, waarin het nog mogelijk is het lijden van de persoon te zien, maar waarin die persoon niet meer volledig over zijn denkvermogen beschikt, kan er geen levenstestament meer worden opgemaakt. Er kunnen wel bepaalde wensen onder woorden worden gebracht en de arts kan daar wel rekening mee houden, maar een levenstestament moet voor mij in volle bewustzijn worden opgemaakt, als er nog geen stoornissen in het denkvermogen zijn. Ik vond het wel belangrijk erop te wijzen dat bij dementie altijd een overgangsperiode is waarin met de omgeving toch nog contact mogelijk is. Op dat ogenblik kan die bestaande levensverklaring nuttig en bruikbaar zijn.
Mevrouw Iris Van Riet. Ik heb nog een aanvullende vraag. Wat indien de patiënt van mening verandert in de fase waarin men kan verwachten dat hij niet meer helemaal zichzelf is ?
Mevrouw Micheline Roelandt. Ik vrees dat daarmee op dat ogenblik rekening moet worden gehouden. We zullen nooit een perfecte regelgeving kunnen uitwerken. Er zijn heel wat situaties waarin twijfel blijft bestaan. Mijn moeder is in die fase niet van mening veranderd en heel wat mensen rondom haar ook niet. Er bestaat daarover spijtig genoeg niet veel statistisch of studiemateriaal.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Als juriste vind ik in uw uiteenzetting weinig aanknopingspunten om iets uit te werken, maar ik meen dat dit veel te maken heeft met het begrip « menswaardigheid », dat u als een cultureel begrip omschrijft. Volgens mij ligt het juist in de vooruitgang van de democratie en de rechtstaat om die menswaardigheid zo objectief en zo inclusief mogelijk op te bouwen en om alle mensenrechten daarvan afhankelijk te maken. U beweert dat menswaardigheid of mensonwaardigheid culturele begrippen zijn.
Bedoelt u dan dat dit afhangt van de verdraagzaamheid en de openheid ten opzichte van ziektetoestanden. U vermeldde bijvoorbeeld incontinentie. Als wij dat beschouwen als een praktisch ongemak en wij het verdragen, is dat geen element van mensonwaardigheid meer. Ik heb het dus over de correlatie tussen de verdraagzaamheid en het zichzelf mensonwaardig vinden.
Mevrouw Micheline Roelandt. Ik twijfel er niet aan dat dit een juridisch kluwen wordt. Daarnet is er gesproken over een debat over euthanasie in een moslimgemeenschap. Daar liggen de gevoeligheden heel anders dan bij een debat in een centre d'actions laïques en nog anders dan bij een debat met familieleden van dementerende patiënten of met mensen van de derde leeftijd die nog kwik en gezond zijn.
We kunnen er niet buiten dat we ook voor het bepalen van het wettelijk kader voor euthanasie met grijze zones zullen moeten werken.
Die grijze zones zullen bijvoorbeeld anders ingevuld worden door personen uit de moslimgemeenschap dan uit protestantse of vrijzinnige culturen. Ze zullen ook anders ingevuld worden op grond van heel wat persoonlijke elementen. Ik kan er perfect inkomen dat iemand van drieënnegentig jaar oud wiens denkvermogen perfect functioneert en die niets anders meer kan doen dan in haar kamer liggen of zitten, dat iemand die zich haar leven lang ontwikkeld heeft met lectuur en die nu blind en doof is, een mensonwaardig bestaan heeft. Er zijn evenwel heel wat mensen die uiteindelijk nooit zoveel naar muziek hebben geluisterd of nooit zoveel interesse gehad hebben voor het gezelschap van anderen en die een soort van intern, inwendig leven hebben en nog echt genieten van gewoon niets te doen, van in de zetel te zitten of in een bed te liggen. Men kan niet vinden dat de ene of de andere dood moet of juist niet dood mag, maar men kan wel ergens rekening houden met de dame die vraagt dat men haar leven beëindigt en dat ook toont, door bijvoorbeeld niet meer te willen eten of drinken, want dat zijn klinische tekens. Voor de ene is het dus mensonwaardig om blind en doof te zijn, voor de andere niet. Ik vrees dat we daar niet buiten kunnen.
Zoals mevrouw Leduc vind ook ik dat er een ruime definitie moet komen van wat mensonwaardig kan zijn, maar het moet een definitie zijn met voorbeelden. Op bepaalde momenten zullen we inderdaad in een situatie komen waarbij er langdurig zal moeten worden gediscussieerd over wat niet in de voorbeelden staat, over een nieuwe situatie waarvan bepaalde mensen misschien wel denken dat ze mensonwaardig is. Ik vrees dat een arts in die situatie af en toe wel eens moedig zal moeten zijn en een risico zal moeten nemen, maar hij kan dat risico ook minimaal houden door er een hele boel mensen bij te betrekken. We zullen nieuwe situaties meemaken. De wetgever zal niet alles kunnen definiëren, maar het is wel mogelijk om zoveel mogelijk te bepalen.
De voorzitter. De heer Marc Cosyns is huisarts in een groepspraktijk. Hij is wetenschappelijk medewerker aan de vakgroep huisartsgeneeskunde en eerstelijnsgezondheidszorg van de universiteit Gent. Hij is lid van de interuniversitaire onderzoeksgroep rond het levenseinde en lid van de interuniversitaire stuurgroep rond navorming in de palliatieve zorg. Hij is tevens bestuurslid van het palliatief netwerk Gent-Eeklo.
De heer Marc Cosyns. Marja is zevenenzeventig. Haar dochter en de priester van de wijk zijn haar toeverlaat. Tijdens de zomer komt ze zelf haar medicatie halen; in de winter belt ze mij voor een huisbezoek. Met de digitalispreparaten voor haar hart komt ze drie maanden toe. Echt veel zie ik ze dus niet, maar als ze bij mij komt, dan babbelt ze veel over haarzelf en over mijn moeder, want ze kennen elkaar.
Veertien dagen na een vorig bezoek belt ze mij omdat ze een bolletje in haar borst gevoeld heeft. Het doet wat stekende pijn. Het blijkt ook groter dan verwacht. Een zinvolle behandeling zou zijn : mastectomie, chemotherapie en radiotherapie; in volkstaal : de borst weg, bestralen en baxters. Volgens de oncoloog is haar levensverwachting zonder therapie misschien een jaar en met therapie misschien zes à zeven jaar. « Maar, » voegt hij eraan toe, « ze is zevenenzeventig jaar en achtenzeventig is de gemiddelde levensverwachting en je weet ook hoe moeilijk het is om voorspellingen te maken. » We overleggen samen. Zij zegt : « Ik beschouw dit als mijn lot. Ge weet ik heb altijd gezegd dat, als ik door een of andere oorzaak in de coma geraak, het voor mij echt niet meer hoeft, maar ook die pijnstillende toestanden wil ik niet. Ik wil mijn lijden dragen en ik draag het op aan Onze Heer en aan die mensen die het echt zelf niet aankunnen. » Ze heeft haar leven lang nooit pijnstillende middelen gewild.
Het gaat nog twee maanden goed met weinig pijn, maar dan begint de tumor te ontsteken. Zoals afgesproken geven we alleen de nodige verzorging met de verpleegster. Haar lijden en pijn worden opgevangen door haar dochter, samen met de wijkpriester Lieven, haar spirituele begeleider. Tot op het einde blijft ze helder. Ze leest in de krant en in haar missaal en luistert naar de gebeden van de priester.
« Morgen gaat Lieven mij het Heilig Oliesel komen toedienen, alhoewel ze dat tegenwoordig niet meer zo noemen », zegt ze mij. « Het is zwaar, maar ik weet waarom ik het doe en voor Job uit het Oude Testament was het nog zwaarder. Gij verstaat dat niet hé, maar uw moeder wel. Ze vindt het trouwens fantastisch dat ge zo goed overeen komt met Lieven, de priester. Ik heb daar nooit aan getwijfeld; zoals ik er ook nooit aan zal twijfelen dat ge mij niet zult laten liggen in de coma, want stilaan wordt die pijn zo hevig dat dit wel het resultaat zal zijn. Gij regelt dat dan wel met mijn dochter, net zoals de crematie. »
Twee dagen na het toedienen van het Heilig Oliesel is ze in coma gegaan. De glimlach op haar gelaat was sterker dan de pijn. Met de dochter heb ik het afscheid besproken. Ik zou haar een lichte dosis natriumpentotal geven, zodat ze ongeveer tegen de avond, zoals de kaars die bij haar staat, zou opbranden in ons bijzijn. 's Namiddags zou Lieven nog eens langskomen voor een laatste groet.
Geachte senatoren,
Mijn dank om hier te kunnen spreken en getuigen als arts « uit de praktijk ».
Het is duidelijk dat ik hier in eigen naam spreek, hoewel ik me wel gedragen voel door de verschillende mensen waarmee ik bepaalde deeltaken opneem. Dat is ook de reden waarom ik voor openbaarheid van spreken kies. Ik vind het namelijk belangrijk nadien ook de nodige feedback te krijgen van de collega's en te blijven openstaan voor wederzijdse opbouwende kritiek. Er is trouwens overeengekomen om uit loyaliteit bij bepaalde vragen toch voor een getuigenis achter gesloten deuren te kiezen, zowel door mij als door de vraagsteller. Ik ben de mensen van de Senaat hier heel dankbaar voor. Ik spreek hiermee natuurlijk geen waardeoordeel uit over hen die achter gesloten deuren willen getuigen. Ik denk dat er voldoende elementen zijn om dit ook te motiveren.
Eerst wil ik met enkele sleutelwoorden mijn visie en handelingen als arts kaderen. Dan zal ik nog een aantal praktijkvoorbeelden ter illustratie en motivatie geven opdat u ten slotte door vragen te stellen het nodige kunt te weten komen. Vermits de Senaat een extra inspanning doet om de elektronische informatiemogelijkheden optimaal te benutten getuige hiervan de prachtige website , dacht ik mijn waardering hiervoor te uiten door gebruik te maken van een dataprojectie. Ik dank tevens de personeelsleden van de Senaat, die mij hierbij geholpen hebben.
Ik zal mijn praktijkvisie toelichten aan de hand van enkele sleutelwoorden.
De A staat voor de arts-patiënt/e-relatie die het centrale element van mijn werk vormt. In deze relatie gaat het om méér dan een colloque singulier. Sommige sprekers hebben reeds gewezen op de tweespalt tussen de verdedigers van dit principe en degenen die bij de beslissing zeer veel personen willen betrekken. De arts is een belangrijke schakel in de verhouding tussen de maatschappij en de zieke.
De relatie van de arts tot de patiënt/e wordt in grote mate bepaald door de maatschappij waarin men leeft en werkt.
Voorts wil ik het hebben over de dubbele pijler van de informed consent. Zowel de informatie van de patiënt als zijn toestemming zijn zeer belangrijk. Deze begrippen zullen stilaan meer belang krijgen in de arts-patiënt-relatie.
De relatie met de patiënt is gebaseerd op overleg en vertrouwen. Vroeger bevond de arts zich veeleer in een machtspositie ten opzichte van de patiënt.
Het tweede sleutelwoord is behandelingsbeschikking. Dit begrip wordt onder meer ook levenstestament, wilsverklaring, advance directives genoemd. Ik wil niet vitten over het gebruik van een term, maar vind wel dat er in de wet moet worden gestreefd naar een consequent woordgebruik. Dit begrip is immers cruciaal in het wetsvoorstel en in de arts-patiënt/e-relatie.
Een behandelingsbeschikking is in de eerste plaats een vorm van overlegovereenkomst. Bij voorkeur worden bij deze overeenkomst nog andere personen betrokken, namelijk de directe familieleden, de echtgenoot, de vriend/in ... Ik neem zelf het initiatief om deze mensen bij het overleg te betrekken.
De behandelingsbeschikking of wilsverklaring zou deel moeten uitmaken van het medisch dossier. Het medisch dossier geraakt geleidelijk meer ingeburgerd. Hiertoe worden de nodige wettelijke regelingen uitgewerkt. De discussie over het globaal medisch dossier is volop aan de gang. Heel wat artsen verwerken deze informatie in hun dossier, waardoor het mogelijk wordt deze problematiek te bespreken.
De C staat voor crematie. In dit geval is er sprake van controle a posteriori. Op dit ogenblik wordt er over dit onderwerp terecht veel gepraat. Vele artsen weten echter nog niet dat er bij crematie een extra controle door een arts reeds wordt uitgevoerd. Anderzijds kan de overlijdensaangifte volgens de wet nog altijd zonder arts gebeuren en moet de ambtenaar de vaststelling doen. Ik vermeld dit omdat er op dit vlak een discrepantie kan worden geconstateerd die in de wetsvoorstellen moeten aangevuld worden.
De definitie van het begrip euthanasie is een centraal thema van dit debat. Ik ben het hiermee nochtans niet helemaal eens. Immers, L'homme a inventé les paroles pour cacher les idées. Het begrip euthanasie wordt op veel verschillende manieren gedefinieerd. Ik heb getracht de opvatting van de patiënten met betrekking tot dit begrip samen te vatten. Een mogelijke definitie zou kunnen zijn : goed, mild en waardig sterven zoals hij of zij het wenst of zoals men denkt dat het goed is voor haar of hem én voor degenen die achterblijven. Deze definitie kan eventueel ook van toepassing zijn op de categorie van de wilsonbekwamen.
Ik weet dat men hier een andere definitie gebruikt, namelijk « levensbeëindigend handelen op verzoek ». In de media constateer ik een enorme verwarring rond dit begrip, ondanks de pogingen één enkele definitie te gebruiken. Er worden voortdurend nieuwe adjectieven aan de definitie toegevoegd : actief en passief, vrijwillige, economische, omgekeerde en wilde euthanasie. Professor Nys had het onlangs ook over de therapeutische euthanasie. Het loont de moeite ons te bezinnen over dit fenomeen. Ik zou eerder voorstellen deze term niet meer te gebruiken.
Het begrip euthocie inzake geboorte is eveneens in onbruik geraakt omdat er zeer veel verschillende manieren zijn om rond geboorte te werken. Waarom zou dit dan niet kunnen voor het begrip « sterven » ?
Geneeskunde is eveneens een sleutelwoord. De arts heeft de taak te genezen (to cure) en te verzorgen (to care). Hij of zij moet ernaar streven de individuele mens zo (lang mogelijk) optimaal te laten leven in samenzijn met de anderen. In deze benadering kan iedereen zich wellicht vinden, zowel katholieken en vrijzinnigen als mensen die er een andere levensbeschouwing op nahouden. Iedereen beseft ongetwijfeld dat wij niet alleen op de wereld leven, dat wij rekening moeten houden met de anderen en er graag mee willen samenleven.
Geneeskunde impliceert het ingrijpen in het natuurlijk verloop van het leven. De mensen begrijpen en waarderen dit ten zeerste. De artsen beschikken over heel wat middelen om in te grijpen in het leven en het menselijker, langer, beter en kwaliteitsvoller te maken. Dit betekent ook dat wij verder kijken dan een ziekte. Wij trachten de mens in zijn totaliteit te zien. Ik vermeld dit omdat het belangrijk is in het thema dat wij hier behandelen, namelijk de zorg om te sterven als mens en niet te overlijden aan een ziekte. Ik verwijs in dit verband naar professor Schotsmans, die in zijn uiteenzetting over gecontroleerde sedatie verklaarde dat de mens moet overlijden aan een ziekte.
Of men het leven nu ziet als een geschenk van God dan wel als een stip in de evolutie, wij zijn er terecht aan verknocht en hebben er alles voor over. In de arts-patiënt/e-relatie komt duidelijk tot uiting dat men er alles voor over heeft om te blijven leven. Ik zal straks enkele voorbeelden aanhalen die illustreren hoeveel pijn men bereid is te verdragen om te kunnen overleven. Een gezonde persoon kan zich onmogelijk inbeelden hoever men op dit vlak kan gaan. Er moet zeker rekening worden gehouden met het groeiproces dat men op dat vlak doormaakt.
Hoe hard het leven ook is en voor sommigen is het hard , als het einde nadert verlegt de mens zijn grenzen. Patiënten sterven omdat « het moet » en vinden meestal dat dat sterven te vroeg komt. We zien dat vooral bij jonge kankerpatiënten. Zij sterven niet omdat ze het willen, maar omdat het nu eenmaal moet en voor hen komt de dood te vroeg. Aan de andere kant zien we een grote groep, vooral de ouderen, die berusten in hun sterven, omdat ze hun leven hebben gehad of omdat dat leven niet meer waardig is. In België kiezen er daarnaast jammer genoeg nog altijd gemiddeld zes à zeven mensen per dag bewust voor de dood. Dit aantal terugdringen moet volgens mij een van de belangrijkste maatschappelijke bezorgdheden zijn. Ik weet dat dit een apart hoofdstuk is, maar vind het toch belangrijk het ook voor een stukje mee in deze discussie op te nemen.
Palliatieve zorg is u natuurlijk bekend. Het is belangrijk dat we de palliatieve zorg kaderen in een globale visie op de gezondheidszorg. Het koninklijk besluit nummer 78, dat weliswaar uit 1967 dateert, spreekt voor de geneeskunde enkel over het curatieve en over preventie, zonder dat het care-aspect aan bod komt. Die zorg mis ik ook in het huidige wetsvoorstel dat enkel de palliatieve zorg wil toevoegen. De zorg in het algemeen, van geboorte tot sterven, is heel belangrijk, terwijl men nu op bepaalde punten focust. Ik vind het altijd jammer dat mensen die in een palliatieve eenheid worden opgenomen, zeggen dat ze nu eindelijk de verzorging krijgen die ze misschien al hun hele leven hadden moeten krijgen. Het is belangrijk hier even bij stil te staan.
Palliatieve zorg, de zorg dragen voor de patiënt, veronderstelt ook een draagkracht van degenen die het op zich nemen te zorgen voor een waardig leven en sterven. Misschien zullen sommigen niet graag horen wat ik nu ga zeggen, maar naast een therapeutische hardnekkigheid ontstaat er stilaan ook een palliatieve hardnekkigheid. Ook in de palliatieve zorg mag men het sterven niet ontkennen. We kunnen daarop straks nog terugkomen. Zodra palliatieve zorg financieel interessant wordt dit is misschien een venijnig opmerkinkje gaan bepaalde groepen zich er ook mee bezighouden en een hardnekkigheid tentoonspreiden. Ik heb geen bepaalde firma op het oog, maar dat geldt voor al dat soort zaken.
Moord daar kan ik duidelijk over zijn. Het is een onderwerp voor de Strafwet, die op dit punt streng en duidelijk dient te zijn, zowel voor dader als opdrachtgever.
Ook sterven is voor mij een duidelijke zaak : het hoort gewoon bij het leven. Dat vergeten we nog altijd te veel. Ik voeg daaraan nog toe : laat het sterven niet versterven. Het versterven komt tegenwoordig vooral in verband met wilsonbekwamen naar voren. Men laat de mensen op een of andere manier sterven zonder voorafgaand overleg en ik denk dat daarbij veel vragen kunnen worden gesteld. Ik vind het ook belangrijk dat de problematiek van de wilsonbekwamen hier aan bod komt.
Stervenszorg en stervensbegeleiding zie ik als de laatste episode van een continuüm van medische zorgbehandeling. De medische zorgbegeleiding zou een continuüm moeten zijn. De arts-patiënt/e-relatie verloopt in episodes. We kunnen verwijzen naar de geboorte en alles wat daarrond gebeurt. Medisch begeleide bevruchting, zwangerschap, geboorte, kraamzorg, ... zo zie ik eigenlijk ook de hele problematiek rond het sterven : stervensbegeleiding, het sterven zelf en de postmortale begeleiding van de mensen die achterblijven. Die hele begeleiding en zorg moet verlopen volgens een aantal aanbevelingen. De evidence based medicine is tegenwoordig nogal in en terecht. Bij deze aanpak worden een aantal aanbevelingen rond zorg en geneeswijzen naar voren gebracht en getoetst in LOK-groepen, groepen van artsen die aan peer review doen. Deze groepen worden heel belangrijk om alle materies waarmee artsen geconfronteerd worden, te bevragen en te bespreken.
Transparantie is al door iedereen hier gebruikt. Transparantie in het stervensgebeuren en bij de overlijdensaangifte is volgens mij heel belangrijk. Dat probleem komt op het ogenblik nauwelijks aan bod. Dit is het enige punt waarover het Raadgevend Comité voor bio-ethiek in de lente van 1998 een consensus bereikte. Er moet meer transparantie komen. Een wetgeving moet daarvoor zeker oog hebben en zorg dragen.
Het verzoek van de patiënt. Een verzoek kan men alleen inwilligen of negeren. Dat is ook de reden waarom ik deze term niet graag gebruik, net zomin als de uitdrukking « levensbeëindigend handelen op verzoek ». In een arts-patiënt/e-relatie is een verzoek eigenlijk een hulpvraag. We gaan daar ook altijd vanuit. Indien een patiënt/e een dergelijke vraag stelt, behandelen we ze niet als een verzoek, maar als een hulpvraag om van daaruit door overleg en het verder uitdiepen van de vraag samen de beste beslissing te nemen. Dat geldt natuurlijk niet alleen voor stervensbegeleiding, maar voor de begeleiding en verzorging van de patiënten hun hele leven lang.
Wetenschappelijk onderzoek. Ik moet dit onderwerp even aanraken, hoewel het niet de bedoeling is in te gaan op de studie die hier al een paar keer vermeld is. Hoewel ik tot de onderzoeksgroep behoor, zal ik hier niet op die studie ingaan. Dat was zo afgesproken. Toch wil ik één ding aanhalen. Uit het proefonderzoek te Hasselt blijkt dat levensverkortend of -beëindigend handelen in drie op vier gevallen zonder enig overleg gebeurt. Dat is toch wel een heel fundamenteel gegeven.
Op het vlak van wetgeving wil ik even de vergelijking maken met Nederland. In België is levensbeëindiging op verzoek niet in de Strafwet vermeld. Patiëntenrechten zijn nog niet uitgewerkt, maar men is er wel volop mee bezig en terecht. We kunnen dat alleen maar aanmoedigen. Palliatieve zorg krijgt stilaan beperkte financiering. Eveneens terecht. In Nederland staat levensbeëindiging op verzoek wél in de Strafwet. Daarom vertrekt men daar met het gedoogbeleid en de wet op de lijkschouwing vanuit een andere situatie. Palliatieve zorg is in Nederland een groot probleem geweest, maar komt nu stilaan op gang. Wettelijk gezien staan ze er zelfs al een stukje verder dan in België.
Een wetswijziging is dringend noodzakelijk. Dit wordt trouwens reeds sinds de jaren tachtig besproken hoewel sommigen ten onrechte beweren dat er nu pas over gesproken wordt. Niet alleen in de politiek en de maatschappij, maar ook in de geneeskunde is reeds een hele weg afgelegd.
Uit mijn betoog hebben de leden kunnen opmaken dat ik ervoor pleit om de Strafwet niet te wijzigen. Ik meen dat bij een wetswijziging drie aspecten naar voren moeten komen. In de eerste plaats een wet ter bevordering van de palliatieve zorg en het recht op waardig sterven die een geheel moeten vormen omdat ze niet los van elkaar kunnen worden gezien. Ik heb dit onderstreept door een duidelijke definitie van deze begrippen te geven. Een tweede wet ivm de behandelingsbeschikking als patiëntenrecht en als deel van het globaal medisch dossier.
Behandelingsbeschikking is een maatschappelijke keuze. Op dit moment bestaat ze nog niet; de artsen werken in een vacuüm. Er wordt van alles beweerd, maar eigenlijk hebben we geen poot om op te staan. Dit kan thuis horen in het globaal medisch dossier omdat dit momenteel wettelijk wordt geregeld. Het krijgt een juridische waarde waardoor zorgvuldigheidsisen en kwaliteitscontrole mogelijk is. Een bepaalde financiering wordt hierdoor ook mogelijk Ten slotte pleit ik voor de oprichting van een onderzoeks- en studiecentrum dat veel ruimere bevoegdheden heeft dan een evaluatiecommissie. De evaluatiecommissie, zoals ze nu naar voren wordt geschoven, is nogal zwak. Niet alleen de levensbeëindiging op verzoek moet worden onderzocht, maar ook de overlijdens in hun geheel moeten worden bestudeerd. Ik verwijs in dit verband naar een centrum dat reeds zeer goed werk heeft geleverd, het studiecentrum voor perinatale epidemiologie. Het onderzoeks- en studiecentrum moet nog ruimere bevoegdheden krijgen omdat op basis van die gegevens wetenschappelijk onderzoek moet worden gedaan, wat nu niet het geval is voor de geboorteaangiftes.
Ten slotte kan en wil ik niet rond de zelfbeschikking. Ik weet dat dit begrip bij veel personen moeilijk ligt. Voor mij is het een eindpunt van een zelfontplooiing. Het moet worden teruggekoppeld naar de « a » van de arts-patiëntrelatie, en niet naar de « a » van de absolute zelfbeschikking.
Na overleg heb ik toch besloten om een aantal cartoons te tonen. Cartoon 1 van ZAK verschenen in De Morgen toont duidelijk aan wat we niet willen. Als we als maatschappij hiervoor kiezen, vergissen we ons. Anderzijds wil ik vermijden dat gebeurt wat in cartoon 2 te zien is. Ik heb reeds gezegd dat dagelijks nog steeds zes of zeven mensen zelfmoord plegen of aan zelfdoding doen. Het is onze taak dit te vermijden. Vervolgens mogen artsen niet worden beschouwd als de mensen die de euthanasie moéten plegen. Een grote groep artsen vreest terecht om in dat bepaald vakje te worden gestoken zoals in de cartoon 3 van ZAZA verschenen in De Standaard.
Ik meen dat ons standpunt over de relatie tussen arts en patiënt duidelijk naar voren is gekomen. De laatste cartoon 4 van GAL geeft mooi weer wat we met stervensbegeleiding en stervenszorg eigenlijk bedoelen. Voor de vrijzinnigen onder ons heb ik de cartoon lichtjes aangepast.
Ten slotte wil ik eindigen met enkele verhalen uit de praktijk : deze casussen zij waarheidgetrouw maar wel onherkenbaar gemaakt en worden in overleg met de nabestaanden vermeld.
Gerda is 67 jaar en sinds 31 jaar is zij MS-patiënte. Ze woont nog steeds in wat zij noemt haar « gerestaureerde werkmansvilla »: haar man en haar twee kinderen pasten het huis volledig aan zodat ze met haar rolstoel zo mobiel mogelijk kon zijn. Twee jaar geleden is haar man plots gestorven aan een acute hartaderbreuk. Samen waren ze sinds de oprichting lid van « Recht op waardig sterven ». Vooral voor haar hadden ze zich lid gemaakt. « Haar man had het al niet nodig gehad, maar ik vrees voor mezelf van wel », lacht ze. Zolang ze in huis voort kon leven, zag ze het allemaal nog wel goed zitten. Een opname in een of andere residentiële afdeling wilde ze niet : hier had ze geleefd en hier wilde ze sterven. De sociale mantelzorg wordt dan ook sterk geoptimaliseerd : dagelijks een zelfstandig verpleegsterduo, vijf maal per week een kinesist, drie halve dagen per week een familiale helpster, zoon- en dochterlief volgens de pare en de onpare weekdagen en om de veertien dagen is er een kleine familiereünie met de kinderen. Ten slotte ben ik er nog, haar dokter. Ik kom om de veertien dagen op dinsdagnamiddag en dagelijks in acute periodes. Dit werd allemaal mooi opgenomen in het zorgenplan.
De laatste weken verminderde de mobiliteit van beide armen gestadig. Ze kon haar rolstoel nauwelijks nog zelf besturen. Nu is er ook nog een pijnlijk gluteaal ulcus, « een open zweer op mijn gat » zoals zij het uitdrukt, waardoor ze bijna 24 uur per dag op een watermatras moet liggen. Wordt definitieve residentiële opname niet noodzakelijk ? Dit moeten we in team bespreken, samen met de zoon en de dochter. Gerda zelf wil niet aanwezig zijn. Zij zegt dat iedereen weet wat ze wenst : in alle vrede hier blijven en sterven. Hoe kunnen we haar en haar familie hierbij helpen ? Iemand van het team stelt dat je bijna zou wensen dat ze aan haar decubitusletsels zou sterven. Als dat niet gebeurt, zegt de verpleegster, zal ze er zelf wel voor kiezen; ze zal het nodige doen om thuis te kunnen sterven. Als dokter vraag ik het verplegend team om Gerda te helpen als er iets misloopt bij haar keuze zelf de middelen te nemen. Iedereen gaat akkoord. De dochter zegt alleen dat zij niet wil weten wanneer ze het gaat doen en elke keer zal zeggen als ze weggaat « tot morgen misschien ».
Ze heeft gevraagd dat het volgende weekend haar laatste zou zijn. Het was een fantastische zondag : iedereen was samen. De kleine pagadders kropen op of onder haar bed of deden zelfs een spelletje, watermatrasspringen. Dat vonden ze zo leuk, hoewel het wel pijn deed aan de zweren op de bips. « Tot morgen misschien », zeiden moeder en dochter met tranen ten afscheid. Ook de volgende dag was dit het afscheid.
« Ik hoop dat ik geen braakneigingen krijg en ik hoop dat die hoeveelheid siroop voldoende is zodat ik jullie vannacht niet hoef te bellen, » zegt ze tegen mij en de verpleegster. « Het geeft wel veel vertrouwen dat jullie er willen zijn. Morgenvroeg zal de verpleegster mij komen opbaren. Jullie zijn de enigen die de echte doodsoorzaak zullen weten. En mijn man natuurlijk ook », lacht ze. Op de overlijdensaangifte zal « natuurlijke dood » staan. Op het formulier voor het Nationaal Instituut voor de statistiek zal het middel vermeld worden. De dochter vraagt achteraf of ze anders nog lang zou hebben geleefd. De verpleegster antwoordt dat het feit dat ze dankzij en samen met jullie zelfstandig thuis heeft kunnen blijven wonen, haar leven in haar geval waarschijnlijk veel langer is geweest dan ooit in een instelling mogelijk was. Het laat een vredig gevoel achter.
Karen is 37 jaar en actrice. Ze heeft een zoontje van acht jaar, dat nu ook een klein debuut maakt in een Vlaamse TV-serie waarin zijn mama stilaan een bekende Vlaming wordt. Ze wil er zelfs haar eigen terminaal ziek zijn in vertolken. Dood zijn in een serie is alleen een scenarioaanpassing, maar voor een sterven op haar leeftijd, zal er in het echte leven nooit plaats zijn. Als het ooit zover komt dat de bloeding, de pijn en de aftakeling onomkeerbaar zijn, dan moeten ik en haar echtgenoot onder mekaar uitmaken wat het meest wenselijk is. Het liefst zou ze thuis sterven, maar zelf afscheid nemen, dat wil ze in geen geval. Daarvoor is haar leven te kort geweest, haar toekomst als actrice en moeder nog verre van voltooid.
Haar ziekte begon met een anaal abces dat steeds terugkwam en ten slotte een erg kwaadaardige kanker bleek te zijn. Ondanks een heel mutilerende recto-vaginale operatie, een maximale bestralingsdosis en chemotherapie, bleef de toestand heel slecht. Een eerste hemorragie, een zware bloeding van het tumorale pakket stopte gelukkig onder lokale tamponade. Herstel van het bloedvolume en opgedreven morfinebehandeling brachten haar weer thuis en zelfs op de set. Twee dagen voor de TV-opname van haar dood ontwikkelden zich een nieuwe bloedingen met hevige pijnen. Samen opteerden we toch nog voor een nieuwe ziekenhuisopname. Het bleek wel degelijk een arteriële tumorinvasie te zijn die een blijvend pulserend bloedverlies veroorzaakte. Onmogelijk te tamponeren.
Ondanks de maximale morfine-infusie bleef de pijn afschuwelijk bewust. De echtgenoot, de oncoloog en ik besloten samen een shot natriumpenthotal toe te dienen en daarna te stoppen met bloedgeven. Haar man hing huilend rond haar nek en ik voelde haar hand machteloos wegglijden.
Bij Roger was het allemaal misgelopen toen hij zestig werd en op pensioen ging en hij eindelijk tijd zou krijgen om vanalles te gaan doen. Na twee maanden stierf plots zijn vrouw aan een hartinfarct. Zijn tante van 83, die bij hem inwoonde, diende zes maand later opgenomen te worden in een gesloten afdeling van een RVT, helemaal gek geworden. Drie jaar ging hij er alle dagen naar toe, hij gaf haar het avondeten, legde haar in bed met een « God zegene en beware u ». Dat had zij ook altijd gedaan in zijn kinderjaren. Want zij had hem opgevoed en hij vond dat hij dit daarom voor haar ook zo moest doen. Hij deed het trouwens graag. Het enige verschrikkelijke was dat de dokter van wacht haar nog had laten opnemen en dat ze dan toch nog was doodgegaan in een ziekenhuis, met allerlei buisjes aan haar lijf. Die dokter was zich achteraf nog bij hem komen verontschuldigen. « Maar er stond niets in het dossier opgeschreven over een of andere code of iets wat men afspreekt als zich zo iets voordoet », had de dokter gezegd. Bij u zou zo iets zeker niet voorkomen, zei Roger. Zo waren we beginnen babbelen over hoe hij zelf dood wou gaan.
Ze waren een mannelijk driegeslacht, hij Roger, zijn zoon Eddie en Eddie's zoontje Hans van dertien. « Normaal blijven de vrouwen over, maar bij ons zijn de vrouwen het zwakke geslacht : mijn vrouw een hartinfarct op 58, Eddie zijn vrouw een hersenbloeding op 37 », zei hij.
Hij was nu 68, drie jaar geleden was hij beginnen vergeten, zo stilletjes aan. Hij wou alles laten onderzoeken, tot NMR toe. Het bleek een echte dementie te zijn, « van die meneer Allesheimer » noemde Roger het. « Na één jaar gratis staaltjes van een cholineësteraceïnhibitor was ik niet meer interessant voor de neuroloog, want dat spul werkte niet. Ik heb het nog een jaar lang uit eigen zak betaald, hoewel jij daar niet achter stond, zei hij, maar ik wou alles proberen. Ik heb altijd gezegd dat ik niet wou eindigen als mijn tante; maar mijn zoon Eddie wuifde dat altijd weg. « Dat wordt zo erg niet, en bovendien, dan zorg ik ook voor jou. » We hebben er zelfs een keer ruzie over gehad, weet je nog, toen hebben we jou erbij gehaald. Nadien hebben we alles op papier gezet, tot waar ik wou gaan en hoe de begrafenis moet verlopen. Alleen, dat Candle in the wind zag ik niet zitten. Vorig jaar met Allerzielen is hij daar nog eens op teruggekomen. Het is ongelooflijk hoeveel hij van dat liedje houdt, maar ik niet. Toen de gezinshulp vandaag kwam, stond het eten van gisteren er nog onaangeroerd en ik wist het niet eens. En de uitslag van de voetbal was ik ook al vergeten, ik wist zelfs niet meer of mijn kleinzoon Hans vorig weekend op bezoek was geweest. Nu is het weer wat beter, maar mijn besluit staat vast : vrijdagavond komt Hans eten en vertel ik hem dat ik er waarschijnlijk niet meer zal zijn als hij na het voetbaltornooi terugkomt. Zaterdag : Ik ben zo blij dat ik zelf nog kan beslissen. Trouwens, volgens mij gaat die kleine Hans winnen vandaag. » Hij neemt de pilletjes om in slaap te vallen en ik dien hem nadien penthotal toe, gespreid over een aantal uren. Wanneer Hans terugkomt, ligt hij in een diepe slaap.
« Zou hij nog horen ? » vraagt Hans aan zijn vader. « Zeg het hem maar. » « We hebben gewonnen met 3-1 ... Ik geloof dat hij glimlacht », zegt hij. Een uur later glijdt hij weg in de handen van Eddie en Hans. « Opa wou niet zot worden, hé papa », zegt Hans.
De laatste casus gaat over Marcel.
« Die twee flacons natriumpentotal bewaar ik in de broodtrommel en die dosis ampullen pancuroniumbromide liggen in het groentebakje van de koelkast. Ik heb het gedistilleerd water ook aan de apotheker gevraagd opdat het van de goede zuurtegraad zou zijn, zoals ik in de bijsluiter gelezen heb. 't Is gewoon een geruststelling dat het hier is, voor de rest vertrouw ik op u en op Sofie van de palliatieve zorg. » Dat vertelt Marcel, een gepensioneerd laborant die van wanten weet.
Het verslag van de pneumoloog vermeldt het volgende : « Marcel is een flinke roker, al langer dan 20 jaar, met een aanslepende pijn, momenteel uitstralend naar de rechterarm. Er blijkt een neoformatie of kanker te bestaan in de rechterbovenhals met aanvreting van de overliggende ribben en beginnende aantasting van de naastgelegen wervels op CT-scan. Omdat de patiënt op een openlijk gesprek aandrong, werd hij volledig op de hoogte gebracht. We stelden hem nog een, weliswaar moeilijk te bereiken, endoscopie van de longen voor. De man ging dit met de huisarts bespreken. »
Pijn zal hem niet kleinkrijgen, maar zijn grote schrik zijn hersenmeta's, het coma. Niet meer weten wat hij doet of zegt is voor hem het einde. De laatste palliatieve radiotherapeutische einddosis gaf nauwelijks verbetering. Op aanvraag van Sofie en in samenspraak met de pijnkliniek wordt diamorfine, een heroïne, tot 2 800 mg gecombineerd met Ketalar. De Scopalamine voor slijmhoest kan nu ook in de 16 ml-spuit. Marcel vindt « de palliatieve » trouwens fantastisch, hoewel hij er eerst wat weigerachtig tegenover stond. « Is dat niet van de katholieken? » had hij gevraagd.
De pijn is toch niet te onderschatten. Het subcutane naaldje moet Sofie om de twee dagen vervangen wegens een nodulaire reactie, bobbeltjes die zich rond de injectieplaats vormen op de huid. « Mijn lichaam wil dat eruit, het vecht nog », zegt hij, maar ondertussen komen de tranen hem in de ogen. « Gelukkig heb ik nog mijn vrouwtje, ik begrijp niet dat ze het al zo lang uithoudt, dag en nacht aan mijn zijde, een hoestje en ze is ook wakker, ze moet trouwens wat meer eten, 't is niet omdat ik nog alleen die melkjes binnenkrijg ... « Mokka » zijn de beste ! Dat stond ook altijd op het feestmenu, hé! »
Drie dagen later, telefoon. Na een immense hoestbui met bloed is hij in coma gevallen. Zijn broer laat mij binnen : een sterk hoorbare maar trage ademhaling en zijn hand in de hare is het klinische beeld. Nog wat bloederig slijm op het witte hemd, dat hij zelfs in bed nog altijd droeg. « Na die hoestbui sloeg hij paars uit, maar nu ligt hij er zo vredig bij ..., ik weet dat hij nu naar de brooddoos en de koelkast zou wijzen, mocht hij kunnen, maar ik zou nog wat wachten, dokter. » Ik spreek af dat ik na de avondconsultatie terug langskom en vraag ondertussen Sofie te verwittigen. Rond 18 uur krijg ik opnieuw telefoon van de broer : « Ik denk dat het zover is ... en Sofie is er al. »
De heer Philippe Monfils. Dokter, ik dank u voor uw uiteenzetting en wil u persoonlijk feliciteren met uw vleugje humor. Dit is zeldzaam bij dergelijke ernstige problemen. Het is zoals iemand heeft gezegd : ik lach om niet te moeten huilen. In die zin kan ik uw positie gedeeltelijk begrijpen. Ik moet nochtans toegeven dat ik niet heb begrepen wat uw persoonlijk standpunt is tegenover de wetsvoorstellen die werden ingediend. Wanneer u het had over palliatieve zorg, zei u dat men de dood niet mag « ontkennen ». U hebt eveneens gezegd dat men palliatieve hardnekkigheid moet vermijden als palliatieve zorg financieel interessant wordt. Anderzijds zegt u dat een wetgeving rekening moet houden met de palliatieve zorg. U hebt gezegd dat de wet moet worden veranderd, maar ik heb niet goed begrepen in welke zin. U hebt het gekende voorbeeld gegeven van Nederland. Is het voorstel van de zes indieners, dat ik verdedig omdat ik het mede heb ondertekend en dat erin bestaat euthanasie onder bepaalde voorwaarden toe te staan, vanuit uw standpunt aanvaardbaar in het licht van de door u gehanteerde medische ethiek ? Ik heb goed begrepen dat u niet pleit voor een « euthanasiewinkel » dat doen wij evenmin en dat u evenmin een soort zelfmoord voor ogen hebt, die de persoon in kwestie zelf moet regelen. In de laatste karikatuur, die heel veelzeggend was, ziet men de stervensbegeleiding. Dat is precies wat wij willen, maar dan een actieve begeleiding, op verzoek van de patiënt.
Wat is uw standpunt hierover ?
Moet de euthanaserende handeling zelf, namelijk het toedienen van de letale cocktail of spuit, worden beschouwd als een medische handeling of als een handeling die door andere personen mag worden uitgevoerd, bijvoorbeeld door een verpleger ? Ik stel deze vraag omdat sommige personen vóór u, artsen en zelfs personen die gespecialiseerd zijn in de filosofie, hierover van mening verschillen. Persoonlijk vind ik dat het concrete toedienen van de spuit of de letale cocktail een typische medische handeling is. Het zou interessant zijn te vernemen hoe u tegenover de ingediende wetsvoorstellen staat.
Mevrouw Kathy Lindekens. Bedoelt u met palliatieve hardnekkigheid gecontroleerde sedatie of extreme vormen van gecontroleerde sedatie die ook heel hardnekkig kunnen zijn ? De omkadering van de huisarts is volgens u meer dan de colloque singulier. De huisarts bevindt zich in een heel andere situatie dan de arts in het ziekenhuis, waar een verplegend en verzorgend team aanwezig is. Hoe ziet u de omkadering van de huisarts ? Is voor u als huisarts een palliatief team belangrijk of ziet u een andere mogelijkheid voor het gesprek rond de patiënt en de beslissing die moet genomen worden ?
U hebt een aantal zeer mooie getuigenissen gelezen, waarbij de patiënt terecht centraal staat. Ik zou het met u willen hebben over de beleving van de arts zelf. Die wordt soms karikaturaal voorgesteld als de man of de vrouw met het spuitje. Ik heb in een Amerikaans boek met Nederlandse getuigenissen gelezen dat elke euthanasie door de arts beleefd wordt alsof het de eerste maal is, en dat zich telkens een psychisch en emotioneel proces afspeelt. Kunt u ons, vanuit de getuigenissen die u gegeven hebt, wat meer achtergrond geven over de beleving van de arts ? Is er ook voor de artsen omkadering nodig ?
De heer Réginald Moreels. Af en toe blijkt het moeilijk om met gecontroleerde sedatie de patiënt waardig te laten sterven, bijvoorbeeld in het geval van verstikking. Bent u als huisarts al geconfronteerd met zulke gevallen, of komen die meer voor in het ziekenhuis ? Zijn patiënten van u in het ziekenhuis opgenomen met dergelijke symptomen ? Denkt u dat door gecontroleerde sedatie, zoals een aantal mensen zeggen, bijna alle gevallen van euthanasie overbodig worden of denkt u dat er nog gevallen overblijven waarin euthanasie een oplossing kan zijn ?
Ik heb nog een paar vragen bij de wilsbeschikking. Als de diagnose wordt gesteld bij een patiënt kan hij depressief of suïcidaal worden.
Kan de arts met de hulpvraag die euthanasie eigenlijk is, de patiënt ervan overtuigen dat hij erop vertrouwt dat zijn arts het beste met hem voorheeft ? Zijn er in uw praktijk mensen die absoluut een wilsbeschikking willen neerschrijven en daar een juridische waarde aan willen geven ? Hoe staat u daar tegenover ?
De heer Jean-Marie Dedecker. Ik veronderstel dat u de voorbeelden die u aanhaalt, zelf hebt beleefd in uw praktijk. Ik vond het een zeer originele uitleg. Er kwamen hier dokters aan het woord, die zegden namens de Orde van geneesheren te spreken, die beweerden in een praktijk van veertig jaar geen enkele ervaring te hebben gehad met de vraag naar euthanasie, terwijl u zelf een jonge dokter bent. Ik stel mij dus vragen bij de geneeskunde. Misschien is het probleem zelfs plaatselijk of regionaal gebonden.
U zegt duidelijk dat de Strafwet ongewijzigd moet blijven. Ik vraag me dan af hoe u er zelf uitkomt, aangezien u zelf deze praktijken toepast. Handelt u altijd alleen en in eer en geweten en vindt u dat dit een voldoende wettelijke basis moet zijn of raadpleegt u collega's zoals de controlemechanismen die in de wetsvoorstellen staan, voorschrijven ?
De heer Marc Cosyns. Ik zal eerst ingaan op de vragen die verwijzen naar de casussen. Ik denk dat gecontroleerde sedatie heel belangrijk kan zijn als een vorm van medische stervensbegeleiding. Het is van minder belang of dat gebeurt via een cocktail of met andere middelen. Het is ook niet zo belangrijk te weten op welke termijn dat gebeurt. Het gaat over de beslissing die werd genomen met de patiënt om op een bepaalde manier te willen sterven. De rest betreft modaliteiten.
Ik wil vergelijken met geboorten. Ik ben nogal bekend om thuisbevallingen. Ik licht de vrouwen in over de verschillende mogelijkheden van bevalling, gaande van de meest « primaire » thuisbevalling tot de meest gesofisticeerde bevalling in het universitair ziekenhuis. Samen met de patiënte en meestal ook met de partner natuurlijk, wordt bekeken wat het meest valabele en aangename is voor haar gevoelswaarde. Ik bepaal dan wat ik kan betekenen in dat proces. Als wordt gekozen voor een hoogtechnologische bevalling, kan ik wel de zwangerschapsbegeleiding doen, maar niet de bevalling. Daarvoor moet ik doorverwijzen. Bij een optie voor een thuisbevalling ben ik natuurlijk altijd blij. Ik volg dan het proces van het begin tot het einde, maar ik doe, tijdens de zwangerschapsbegeleiding, mits het akkoord van de vrouw, wel een beroep op een gynaecoloog, bijvoorbeeld voor het nemen van een echografie. Als er tijdens de bevalling dan problemen zijn, kan die vrouw toch op een goede manier worden geholpen door een gynaecoloog die ze al kent. Daarmee geef ik meteen een antwoord op de vraag van de heer Dedecker of ik altijd alleen werk.
Ik zou nooit alleen kunnen werken. Een arts die zoals ik geneeskunde bedrijft, kan niet alleen werken. In de huidige maatschappelijke context is dat ook niet meer wenselijk of mogelijk. Voor belangrijke beslissingen over geboorte en dood, chronisch ziek zijn pleeg je als arts altijd overleg met je collega's-artsen, psychologen, maatschappelijk werkers, ... Dat is ook de reden waarom groepspraktijken, samenwerkingsverbanden tussen artsen en wijkgezondheidscentra aan belang winnen. Over wie de beslissing uiteindelijk uitvoert en hoe ze zal worden uitgevoerd, wordt overleg gepleegd. Een wetsvoorstel dat zich alleen op euthanasie toespitst, los van het geheel van stervensbegeleiding houdt het gevaar in dat bepaalde artsen als het ware een euthanasiereputatie opbouwen. Ik denk dat niemand dat wil.
Ik wil nog even ingaan op de vraag of men met gecontroleerde sedatie alle problemen rond euthanasie kan oplossen. Voor mij bestaat euthanasie op verzoek niet zoals ik al heb proberen uitleggen. Maar goed, uit ervaring weet ik dat de meeste mensen langzaam afscheid willen nemen. Als de patiënt/e in een onomkeerbaar proces van sterven zit, gaat de arts na wat zijn of haar draagkracht of die van familie en omgeving is. Hij of zij beschikt over de middelen om daar binnen een beperkt tijdsbestek gevolg aan te geven.
Dat lukt niet altijd. Met gecontroleerde sedatie slaagt men er bijvoorbeeld niet altijd in mensen terug tot het bewustzijn te brengen zoals men dit mooi theoretisch soms beweert. Men moet dit met de patiënt/e dus bespreken. De keuze tussen een spuitje of een langzaam verlopend stervensproces, moet door de betrokkenen zelf worden gemaakt. Het is belangrijk voor het rouwproces van de mensen die achterblijven dat zij het sterven met « een goed gevoel » hebben kunnen meebeleven. Als het stervensproces op voorhand kan worden ingeschat, wil men meestal dat het heel langzaam verloopt. Het maakt dan niet veel uit welk product men precies gebruikt als je het maar als arts correct weet te gebruiken volgens de aanbevelingen.
De wilsbeschikking is het cruciale punt. Een wetgeving rond de wilsbeschikking dringt zich op. Er moet een maatschappelijke keuze worden gemaakt omdat bij de wilsbeschikking medische en niet-medische elementen samenkomen. Als de maatschappij een wilsbeschikking aanvaardt en deze totstandkomt in een relatie tussen arts en patiënt, dan belandt men in een gelijkaardige fase als bij het sterven.
Veel van mijn patiënten hebben een wilsbeschikking, ook omdat ik het zelf voorstel. Ik vind het mijn plicht als arts om net als bij zwangerschap en geboorte, ook informatie te geven over sterven en stervensbegeleiding. De manier waarop dit moet gebeuren, verschilt van arts tot arts. Het moet wel buiten een ziekte om. Als de patiënt geconfronteerd wordt met een diagnose, dreigt hij de verkeerde beslissingen te nemen. Ik verdedig dus het recht op waardig sterven, maar ook de zelfbeschikking in functie van het medisch dossier. Ik hoop dan ook dat de wilsverklaring een onderdeel wordt van het medisch dossier. De maatschappelijke discussie daarover vind ik essentieel.
Over stervensbegeleiding bestaat er feitelijk geen discussie meer. Therapeutische hardnekkigheid verdwijnt stilaan en het staken van een behandeling, de vroegere passieve euthanasie genoemd, wordt algemeen aanvaard. De behandelingsbeschikking is wél nog een maatschappelijk probleem. Uit de casussen die ik naar voren bracht, blijkt duidelijk hoe een gezond iemand duidelijk grenzen aan zijn eventuele behandeling stelt en samen met zijn arts overlegt op welke manier hij op een voor hem menswaardige manier uit het leven wil stappen.
De heer Dedecker heeft verschillende zaken aangehaald, waaronder het « altijd alleen beslissen in eer en geweten ». Eigenlijk heb ik daarop al geantwoord. Ik heb nooit het gevoel van alleen te werken. Eerst en vooral werk ik zelf in een groepspraktijk, maar ik heb de indruk dat de artsen met een individuele praktijk zich evenmin alleen voelen, omdat ze ook al in verschillende vormen van samenwerkingsverbanden werken. Voor alle levensbelangrijke beslissingen in de verschillende levensepisodes vindt er overleg plaats individueel afhankelijk van allerlei medische sociale en psychische factoren. Om die reden kan men mijns inziens niet zo maar in een wettelijke bepaling inschrijven dat één collega-arts of één lid van een ethisch comité bij de beslissing moet worden betrokken. Misschien hoort u mij dat niet graag zeggen, maar dat is wel mijn mening.
Het is heel belangrijk dat de attitude die in de opleiding en de navorming wordt aangemoedigd, stilaan naar dit model toegroeit. De artsen onder ons kunnen daarin een stuk meegaan en hebben al ervaren dat die evolutie aan de gang is. Dat is natuurlijk een heel proces.
We komen uit een situatie waarin de arts een machtspositie bekleedde op allerlei domeinen, en we gaan naar een situatie waarin tegen een achtergrond van gewaarborgde medische kunde overleg en vertrouwen overheersen.
Ik heb de Orde van de geneesheren in mijn woordenlijst van A tot Z bewust niet vermeld. De orde maakt een evolutie door. Ik vind het goed dat ik ieder jaar opnieuw erbij stil moet staan of ik al dan niet mijn bijdrage wens te betalen. In de beginperiode was ik bij de fervente tegenstanders van de orde als machtsblok. Ik heb een aantal jaren geen lidgeld betaald en ben daarvoor voor de vrederechter gedaagd. Omdat er meer openheid kwam en meer mogelijkheid tot samenspraak, heb ik op een bepaald ogenblik besloten om toch te betalen, zij het niet rechtstreeks, maar via een deurwaarder. Dit jaar ontving ik een uitnodiging van de orde om mijn lidgeld te betalen, maar dan wel met de vermelding dat eventuele bezwaren of opmerkingen voor bespreking vatbaar zijn. Over het algemeen ben ik nogal positief ingesteld en ik vind het eigenlijk fantastisch dat er dialoog mogelijk is. Met een groep artsen hebben we nog altijd niet betaald wegens de schorsing van professor Amy, maar wij zijn bereid dit te bespreken.
Een tweede positief punt in de houding van de orde is dat ze de artsen aanmoedigt om met hun patiënten te praten en het niet zo ver te laten komen dat er eigenlijk niets meer kan worden gezegd en de arts dan alleen moet beslissen omdat er sprake is van wilsonbekwaamheid van de patiënt. Ik vind dat een enorme vooruitgang.
Mevrouw Lindekens vroeg mij hoe de artsen zulk een stervensbegeleiding ervaren. Dat is heel belangrijk, want huisartsen en psychiaters scoren de hoogste zelfmoordcijfers. Het zou jammer zijn dat dit nog zou verergeren door nieuwe wettelijke bepalingen.
Overigens is het altijd mijn bezorgdheid mensen met neigingen tot zelfdoding ervan te overtuigen dat niet te doen en ze bij te staan om opnieuw in de maatschappij te functioneren.
De beleving van het levenseinde is voor een arts een zeer indringende beleving, vergelijkbaar met de beleving van een geboorte, wat uiteraard een plezieriger gebeurtenis is. Bij het overlijden van iemand die ik heb begeleid, blijft er tot hiertoe altijd een « goed » gevoel achter zonder dat het een aangenaam gevoel is. Bij elk overlijden word ik geconfronteerd met de werkelijkheid dat leven sterven inhoudt. We hebben dat mooi zeggen, maar de dood beleven is natuurlijk wat anders. In geen enkele van de situaties die ik hier heb toegelicht, heb ik ooit het gevoelen gehad van iemand te hebben doodgemaakt. Ik wil dat toch eventjes beklemtonen, want in een recent interview over euthanasie heeft professor dokter Admiraal uit Nederland verklaard dat hij telkens weer het gevoelen heeft van iemand dood te maken. Ik heb dat gevoelen echt niet en dit omwille van het feit dat ik een bepaalde relatie heb met de patiënt, een relatie die evolueert in de tijd doorheen een aantal situaties van zorgverstrekking en van stervensbegeleiding.
Het blijft hoe dan ook een indringende gebeurtenis, maar ook andere situaties zijn indringend bijvoorbeeld het meedelen van een diagnose van dementie of van kanker. Dat communiceren aan de patiënt is voor mij ontzettend veel moeilijker. Zodra dat gezegd is, is de rest het logische gevolg.
Mevrouw Jeannine Leduc. De arts die niet ingaat op de vraag om hulp van een lijdende patiënt zal met een veel groter gevoel van tekortkoming zitten dan u dokter, die bij een vraag om hulp het gevoel hebt van te doen wat u moet doen.
De heer Marc Cosyns. Ik kan niet oordelen over het aanvoelen van andere dokters, maar ik ervaar toch wel in de LOK-vergaderingen van de peer review-groepen waarin artsen samenkomen om van gedachten te wisselen over bepaalde problematieken en om over gevoelens te praten, dat vooral acute situaties waarin men niet goed weet wat gedaan, als problematisch worden ervaren. Ik denk dat de medische opleiding op dat stuk nog tekortschiet.
Voor acute situaties bestaan er vandaag producten die het onnoemelijke lijden wegnemen en de stervende een snelle maar waardige dood garanderen. Hoe beter artsen daartoe opgeleid zijn, hoe minder ze het gevoel van tekortschieten zullen hebben.
Ik herhaal nogmaals dat voor mij niet de vraag of het verzoek van de patiënt centraal staan, maar wel het overleg. Dat overleg is voor mij een fundamenteel aspect in de discussie rond rond sterven en dat komt te weinig aan bod.
Levensbeëindiging op verzoek is niet in ons Strafwetboek ingeschreven. Dat moet zeker samen met juristen nader worden bekeken. In Nederland ligt dat anders. In Nederland staat het wel in het Strafwetboek en wordt er in een strafmaat voorzien die veel kleiner is dan voor moord en doodslag. Er wordt daarbij niet gesproken over wie euthanasie pleegt, maar enkel over het feit zelf.
De heer Jean-Marie Dedecker. De interpretatie hangt, zoals de heer Mahoux zei, een beetje af van de wil van de procureur of van de baroniën die heersen in het gerecht.
De heer Marc Cosyns. Daarom is een wetswijziging nodig. Het gaat om het « recht » op bepaalde zaken. De wet kan dat recht omschrijven of kaderen maar de wetgever kan niet bepalen hoe dat in de praktijk moet worden toegepast. Dat moeten de artsen en andere zorgverstrekkers doen op basis van EBM aanbevelingen en geschraagd door kwaliteitsbewaking. In Nederland is euthanasie niet meer strafbaar als aan een bepaald aantal vereisten wordt voldaan en wanneer de lijkschouwer zegt dat de zaak niet aan de procureur moet worden gemeld. Die meldingsplicht geldt ook bij ons. Wanneer bijvoorbeeld bij een crematie een beëdigd arts een zaak niet pluis vindt, dan gaat hij ermee naar de procureur, die dan beslist wat er moet gebeuren. Voor zover ik weet zijn er geen gevallen bekend van levensbeëindiging na overleg, die naar de rechtbank zijn doorverwezen.
De heer Philippe Mahoux. Ik wil het even hebben over de dokter die u hebt vermeld en over de vier gevallen die hij heeft behandeld. De tussenkomst van de dokter heeft een waardig sterven, eigenlijk een geprogrammeerd sterven tot doel, op verzoek van de zieke. Ik zou graag uw standpunt kennen over deze aangelegenheid omdat ik zeker wil zijn dat ik goed heb begrepen waarover het ging. U hebt bijvoorbeeld gesproken over penthotal, maar in dit geval gaat het dus helemaal niet meer om een pijnstillend middel in de enge zin van het woord. Dit lijkt mij uitermate belangrijk, u vindt immers dat men euthanasie niet strikt mag omschrijven zoals « een spuitje om te sterven ». U hebt een zeer goede omschrijving gegeven van het proces, dat afhangt van de toegediende substantie en de gebruikte methode, maar het gaat in elk geval om het ingaan op het verzoek van een zieke om waardig en op een vooraf bepaald moment te sterven.
De dokter in kwestie heeft bovendien de moed gehad zijn overtuiging te volgen en zijn medische ervaring ten volle te benutten door een daad van menselijkheid te stellen op verzoek van een zieke. Ik vind dit bewonderenswaardig. Vele geneesheren volgen dit voorbeeld, maar nog meer van hen doen dit niet omdat deze handeling in de huidige stand van zaken als doodslag of zelfs als moord wordt beschouwd aangezien er sprake is van voorbedachtheid. Daar ligt het echte probleem.
Het probleem is dat wij de juiste formulering moeten vinden om ervoor te zorgen dat de praktijk die u hebt beschreven, niet langer wordt vervolgd. Indien de betrokken arts in Luik had gewerkt, zou hij al achter de tralies hebben gezeten.
U had het over penthotal en over progressiviteit. Toen u sprak over langdurige sedatie, hebt u gezegd dat men er soms in slaagt een zieke opnieuw bij bewustzijn te brengen. Ik zou graag weten hoe u hierover denkt naar aanleiding van eventuele ervaringen.
Ziet u een fundamenteel verschil tussen langdurige sedatie en de uiteindelijke oplossing in de vier gevallen die u hebt beschreven ? Gaat het hier volgens u om euthanasie ?
De heer Jan Remans. Ik dank de heer Cosyns voor zijn getuigenis als huisarts en omdat hij opkomt voor de rechten van de patiënt. Ik hoop dat het zal leiden tot enig begrip van al de verdedigers van de individuele rechten van de mens.
Hoe zal de zorgvuldigheidsmaatregel worden gecontroleerd ? Kan dat worden overgelaten aan de procureur of is er een toetsingscommissie nodig ? Hoe ziet de heer Cosyns de aangifteprocedure in de huidige wetgeving ?
De heer Alain Zenner. Ik wil een misverstand voorkomen. De heer Mahoux denkt blijkbaar dat elke dokter die een handeling stelt in de omstandigheden zoals beschreven door dokter Cosyns, achter de tralies belandt, zoals het in Luik het geval was. Ik heb het tegenovergestelde gehoord.
De heer Philippe Mahoux. Ik bedoelde enkel dat het heel goed mogelijk is dat sommige van de aangehaalde gevallen, ondanks alle nuances en interpretaties, met de huidige wetgeving tot een aanklacht zouden kunnen leiden. Ik heb het niet over de uiteenzetting in haar geheel, maar over sommige van de vier gevallen waarnaar werd verwezen. Het was niet mijn bedoeling te veralgemenen.
De heer Alain Zenner. Ik dacht dat dokter Cosyns had gezegd dat er bij zijn weten, in de omstandigheden waarover hij het had en de positieve ingesteldheid die hij heeft beschreven, nooit vervolgingen zijn geweest. Het is belangrijk dat men dit weet. Degenen die zich eventueel over deze aangelegenheid hebben gebogen, zijn ongetwijfeld tot het besluit gekomen dat de arts, toen hij te maken kreeg met deze twee plichten en op grond van een noodtoestand, naar eer en geweten heeft gehandeld.
De heer Paul Galand. Dokter, ik dank u dat u bent uitgegaan van uw ervaring als huisarts en van de ervaringen van de patiënten en hun familie. Mijn dankbetuigingen zijn ook tot hen gericht. U hebt gezegd dat u nooit de indruk hebt gehad iemand te hebben vermoord omdat u altijd een relatie had opgebouwd met de patiënt en met zijn naaste familieleden. U hebt het dus over een ethiek van discussie. Mijn vraag is de volgende. Wat zijn volgens u de minimale voorwaarden om een dergelijk relatieproces te ontwikkelen, uitgaande van uw ervaring en van die van uw collega's ?
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik kan grotendeels akkoord gaan met de heer Mahoux. Ik vond het een prachtige getuigenis waarin ik mij als collega arts kan terugvinden.
De indruk kan ontstaan dat de aangehaalde praktijken courant zijn bij huisartsen. Kan de heer Cosyns zijn getuigenis extrapoleren naar alle artsen ? Als dit waar is, dan is er geen wetgeving nodig. Uit mijn contacten met studenten in opleiding en met huisartsen heb ik eerder de indruk dat artsen wel overtuigd zijn dat ze correct handelen, maar de praktijk achterwege laten omdat euthanasie nog in de Strafwet is ingeschreven. Graag kregen wij hieromtrent wat meer duidelijkheid.
De heer Marc Cosyns. Het is juist dat een aantal handelingen bij sterven niet wordt aanvaard door de maatschappij, noch door de artsen. De wilsverklaring of de behandelingsbeschikking hebben eigenlijk niets te maken met acute stervensnood. Daarom is een wetswijziging nodig. Dat wordt het cruciale punt waarover we een overeenkomst moeten zien te bereiken.
De verschillen zitten niet meer in het al dan niet toedienen van bepaalde middelen in een kritische situatie. Jaren heeft men bijvoorbeeld morfine gezien als een verslavend product, maar het is ook het pijnstillend middel bij uitstek. Bepaalde producten moeten niet als moordwapen worden beschouwd, maar wel als een middel om tot een levenswaardig einde te komen. Daarvoor is geen wet nodig. Er zijn wel een wetswijziging en een wet nodig omtrent de wilsverklaring of de behandelingsbeschikking, om die nu in een courante behandeling te kaderen. Bij een aanklacht zal het inderdaad afhangen van wat het gerecht over de zaak denkt. Ikzelf zal daarmee geen probleem hebben omdat ik vind dat ik dan op een bepaalde manier aan stervensbegeleiding heb gedaan. Ik kan me wel voorstellen dat daaromtrent problemen kunnen rijzen. Dat daaromtrent nog nooit een rechtspraak is geweest is niet omdat men er geen uitspraak wil over doen, maar wel omdat de feiten niet werden aangegeven en omdat ze als stervensbegeleiding ervaren werden.
Terecht. De wilsbeschikking moet een cruciaal punt zijn in de wetgeving. Dat is de maatschappelijke keuze die wij zullen moeten maken. Zelf sta ik achter zo een regeling vermits ik het als een deel van mijn praktijk zie.
De zorgvuldigheidscriteria en de toetsingen zijn in Nederland heel sterk genormeerd. Recent zijn er de toetsingscommissies aan toegevoegd omdat na de totstandkoming van de wet er slechts een aangiftepercentage van veertig procent was. Om te voorkomen dat men zich als een soort van misdadiger moet aangeven om het tegendeel te bewijzen, heeft men de toetsingscommissies opgericht als tussenstadium voor de procureur-generaal. De zorgvuldigheidscriteria zijn in Nederland heel sterk omschreven. Ik stel de vraag of dit wettelijk nodig is. Die kunnen, hier volg ik het standpunt van de orde, zeer moeilijk in een wet worden gegoten. Mijn collega's ervaren hetzelfde. De evolutie in de praktijk op het vlak van onder meer medicatie en behandelingsmethodes, is immers zeer sterk. Er kan enkel een kader worden geschapen waarin er op een zorgvuldige manier moet worden gewerkt. Er kan niet worden voorgeschreven dat er bijvoorbeeld een arts of een psychiater moet worden bij betrokken. Dat hangt immers sterk af van de individuele situatie en van de attitude van de arts. Ik ben misschien naïef maar ik heb er vertrouwen in dat het machtsmonopolie van de arts stilaan aan het wegebben is.
Een wetswijziging is zeer belangrijk voor behandelingsbeschikking. Op dat vlak bestaat er momenteel een grijze zone. Daar zie ik een probleem. Heel wat collega's zullen om die reden ook niet ingaan op een wilsbeschikking. Ik kan dit begrijpen. Dat ervaren wij ook bij de groepen met wie wij spreken daar de vraag rijst of men wettelijk of maatschappelijk verantwoord bezig is.
Wat betreft de minimale voorwaarden is mijn antwoord ongeveer hetzelfde. In heel belangrijke levensepisodes wordt er bijna nooit meer alleen beslist. Wij spreken hier over multidisciplinaire aanbevelingen. Deze zaken komen meer en meer aan bod in het onderwijs. De curriculumhervormingen zijn daarop gesteund. Daar ook heb ik vertrouwen in.
De minimale voorwaarden kunnen heel moeilijk, op het kader na, in een wet worden gegoten.
Wat betreft de extrapolatie naar alle artsen meen ik dat sommige artsen niet weten wat te doen op het gebied van de pijnstilling.
Vandaag nog las ik in de krant dat volgens dokter Distelmans de pijnstilling nog steeds een belangrijk probleem is. Ik vind zijn stelling té zwart-wit. Het onderwijs besteedt daaraan veel aandacht.
Dokter Distelmans stelt dat er nog vele mensen sterven in onnodig lijden en dat dit probleem eerst moet worden opgelost vooraleer het euthanasievraagstuk kan worden behandeld. Ik ga daarmee niet akkoord. Niet alle pijn is te behandelen met medicatie. De mens is meer dan zijn ziekte en ook meer dan zijn pijn. Pijn moet heel globaal worden beschouwd, niet enkel medisch maar ook spiritueel. Zowel katholieken, vrijzinnigen, joden als anderen kunnen spiritueel werken. De spirituele opvang van pijn is even belangrijk als de medische opvang. Ik heb mensen gekend die immense pijnen hadden die niet te stillen waren door allerlei medicatie waarbij wij ons konden afvragen of wij niet tekort schoten in een vorm van communicatie, in een vorm van beleving. Als op die behoefte wordt ingegaan door mensen van de palliatieve zorgen, door de psycholoog, door de priester of de lekenconsulent, valt een deel van de pijn weg. Ik heb het daarmee een beetje moeilijk, de idee dat er geen pijn meer mag bestaan en dat er voor iedere pijn een pilletje is. Dat is niet zo. Het is niet alleen een farmacologisch probleem.
De heer Philippe Mahoux. U hebt gewezen op het gevaar dat er in stervensbegeleiding of euthanasie gespecialiseerde artsen komen.
Wat kan men doen om dit te vermijden ?
De heer Marc Cosyns. Wij kunnen precies in de opleiding en de bijscholing een aantal fundamentele zaken naar voor brengen, zodat artsen de verschillende vormen van stervensbegeleiding als hun normale functie zullen beschouwen, als een deel van hun werk. Er zijn wel degelijk specialisten nodig voor specifieke pijnbestrijding en voor het omgaan met gecontroleerde sedatie, met spirituele pijn. Niet iedere arts heeft daar voldoende ervaring in. Specialisten zullen nodig blijven, en er kan een concrete samenwerking zijn. In het voorbeeld van het ziekenhuis sta ik niet alleen voor een patiënte; ik sta er bijvoorbeeld samen met de oncoloog. Wij beslissen samen over die bepaalde medische behandelingen, niet met « opgelegde disciplines » maar met die mensen met die capaciteiten, op grond van wat wij weten over de patiënt/e en zijn of haar naaste familie.
Mevrouw Catherine Diricq. Vooraf wil ik zeggen dat de instellingen waarvoor ik werk, het er volledig mee eens zijn dat ik voor uw commissie verschijn maar dat ik daardoor niet gemandateerd ben. Ik zal dus spreken uit eigen naam evenals namens een aantal psychologen, psychoanalysten, psychotherapeuten en psychiaters die samen met mij over het onderwerp hebben nagedacht.
Ik voel me wat gerustgesteld door de openheid waarmee het debat nu wordt gevoerd. In een brief aan de voorzitter van de commissie, die ik ook in de pers heb laten verschijnen, had ik uiting gegeven aan mijn vrees dat men de discussie te vlug wilde afsluiten. Deze overhaasting deed me denken aan de efficientie en de reproduceerbaarheid die inderdaad kenmerkend zijn voor de wereld waarin we leven, maar die niets te maken hebben met een vraag naar euthanasie, waarin de eigenheid primeert van diegene die leeft en sterft. De hoorzittingen met artsen, verpleegkundigen, psychotherapeuten en psychiaters, juristen en patiënten tonen aan dat u plaats wil inruimen voor reflectie.
Ik ga uit van enkele definities waarvan ik samen met u de onduidelijkheid wil onderzoeken. Er blijft verwarring bestaan rond termen zoals « actieve euthanasie », « passieve euthanasie », « begeleide zelfmoord » en « therapeutische hardnekkigheid ». Ik zal het alleen hebben over euthanasie zoals gedefinieerd door het Comité voor bio-ethiek : « De daad gesteld door een derde die opzettelijk een einde maakt aan het leven van een persoon, op verzoek van deze laatste ».
Deze definitie roept meerdere vragen op in verband met het levenseinde. Gaat het om het levenseinde in het algemeen of om dat van een persoon in het bijzonder ? Wanneer begint het leven, wanneer eindigt het ? Hoe deze fameuze terminale fase aflijnen ? Wanneer begint de terminale fase ? Deze vragen leiden ons naar de fundamentele vraag over de tijdelijkheid. De patiënt, vooral als hij gedurende langere tijd in het ziekenhuis ligt, denkt daar anders over dan zijn familie of zijn verzorgers. De patiënt leeft op het ritme van de verzorging en de onderzoeken; maar terzelfder tijd past hij zich psychologisch aan zijn toestand aan. Voor zijn omgeving gaat het leven, ook het sociale en het beroepsleven, gewoon door; de psychologische evolutie is dan ook verschillend. Onmiddellijk al merkt men een verschil in de manier waarop men over het levenseinde denkt.
Ziet men het levenseinde in termen van kwantiteit of van kwaliteit ? Maar hanteert niet elk van ons eigen criteria van levenskwaliteit ? In dat opzicht kan ik u een klinisch voorbeeld geven dat zich niet in mijn instelling afspeelde, maar waarover een collega die ook met terminale patiënten werkt, me heeft verteld.
Het gaat om een vrouw die aan terminale kanker lijdt. De ziekte is uitgezaaid in de longen en ze dreigt te stikken.
Haar familie zoekt de dokter op en zegt hem dat de toestand ondraaglijk is en dat er iets moet worden gedaan. Sedatie is het enige wat de dokter nog kan doen. Hij spreekt erover met de patiënte, die hem zegt dat zij haar ziekte zolang heeft kunnen dragen omdat zij er controle over had. Als men haar nu liet slapen, zou zij die controle verliezen. Zij vond stikken minder ondraaglijk dan de controle te verliezen.
Dit eenvoudige voorbeeld toont aan dat de omgeving, ook al is men van goede wil en luisterbereid, de kwaliteit van het levenseinde op een heel andere manier kan inschatten.
Deze vragen over « leven » en « levenseinde » tonen aan hoe tweeslachtig het woordgebruik kan zijn. We zouden ook nog andere vragen kunnen stellen. Wie moet over dit levenseinde beslissen ? De arts en de patiënt ? De arts, zijn ploeg en de omgeving ? Allen tezamen ?
Psychiaters, psychologen, psychotherapeuten en psychoanalytici voelen zich betrokken bij die ethische vraagstelling. Ondanks het feit dat de mens het enige levende wezen is dat zich van de dood bewust is, kan hij zich zijn dood niet voorstellen. Men mag ook niet uit het oog verliezen dat het gebod « Gij zult niet doden » één van de drie basisprincipes van onze samenleving is, naast het verbod op incest en op antropofagie. Het is en blijft gevaarlijk als een strafwet ingaat tegen één van de verboden waarop onze ethiek en de menselijke relaties zijn gebaseerd.
Uit maatschappelijk oogpunt stellen we vast dat de arts vandaag kan klonen, aborteren, bevruchten en helpen sterven. De natuur heeft steeds minder greep op het menselijk bestaan zonder dat de arts optreedt.
Een wettelijke regeling van euthanasie kan gevaarlijk zijn voor de patiënten, maar is dat zeker voor de arts. Wat zijn de psychische implicaties van een dergelijk meesterschap ? Op welke manier kan de hulpverlener zulke moreel belastende taken aan ? Hoe komt hij met zichzelf en met de anderen in het reine als hij ertoe gedwongen wordt herhaaldelijk een universeel taboe te doorbreken ?
Ook al wordt een dergelijke handeling niet door een menselijke wet verboden, toch wordt zij ervaren als een reële overtreding ervan, die onmogelijk zonder grote psychische gevolgen kan blijven, of men dat nu wil of niet. Professor Zittoun, die aan het hoofd staat van een dienst hematologie, maar ook een mobiele palliatieve eenheid in Parijs leidt, vraagt zich af of de arts door de maatschappij nu ook niet met de dood van de patiënt dreigt te worden belast.
De Belgische actualiteit heeft aangetoond dat raken aan het leven of de dood van andere menselijke wezens hetzelfde is als raken aan archaïsche mechanismen en tot hevige emoties en zelfs tot daden kan leiden.
Professor Schaerer vraagt zich af hoe we aan een samenleving die ons heeft opgenomen, kunnen vragen ons te laten sterven ? Dat zou contractbreuk betekenen. De vragen en symbolen die onze samenleving schragen, staan vandaag ter discussie. Een wet zal het mysterie van de dood noch de angst ervoor kunnen wegnemen.
Een individuele aanpak vereist dat men de zieke niet alleen als een zieke ziet, maar dat men hem beschouwt als een menselijk wezen, dat zijn waardigheid ontleent aan zijn betrokkenheid op anderen.
Verzorgers en psychotherapeuten weten het wel : de vraag om er een einde aan te maken komt vrij vaak voor bij patiënten die aan een dodelijke ziekte lijden.
Dokter Cicely Saunders, die het Sint-Kristoffelrusthuis in Engeland heeft gesticht, had het over « een allesomvattend lijden », dat leidt naar een toestand die geen uitweg meer biedt en waaraan de zieke maar denkt te kunnen ontsnappen door te sterven.
Door deze vraag naar de dood systematisch te interpreteren als een echte vraag om te sterven, willen we een confrontatie vermijden met het lijden van de andere en dus ook met het onze.
Het is een illusie te denken dat we het lijden kunnen wegnemen door het leven te verkorten. Als de vraag geheel of gedeeltelijk gesteund worden door de familie, kan de dood van de zieke aanvankelijk een troost zijn voor de familie. Mijn klinische ervaring leert me evenwel dat rouwende partners of kinderen met zware onderliggende worstelen, die de rouwverwerking sterk kunnen bemoeilijken of zelfs onmogelijk maken.
De psychische verwerking wordt belemmerd door dit vaak onbewuste want verdrongen schuldgevoel, dat onderhuids echter verschrikkelijk efficiënt blijkt en op die manier ook op de familierelaties kan wegen. Wat zijn de psychologische gevolgen, niet alleen voor de betrokkene zelf, maar ook voor de komende generaties ?
We ontdekken stilaan de gevolgen van datgene « waarover niet wordt gesproken », van de wet op de geheimhouding, voor de volgende generaties. Hoe meer geheimen worden ontkend en weggemoffeld, hoe sterker hun overdracht wordt bemoeilijkt.
De zieke wil natuurlijk niet sterven. Men zou zich vergissen als men de vraag letterlijk zou opnemen. Meestal is het veeleer een kwestie van anders te willen leven dan van te willen sterven.
Achter de vraag van de patiënt naar euthanasie schuilt vaak een vraag naar hoe hij zich de dood moet voorstellen. »Hoe zal de overgang tussen leven en sterven er uitzien ? Hoe zal het allemaal verlopen, dokter? » Dat is een veel gehoorde vraag.
Niemand kan deze vragen beantwoorden. Men moet zich het onvoorstelbare kunnen voorstellen, maar de patiënt voelt zich tenminste een beetje minder eenzaam.
Het kan ook een vraag zijn naar contact of naar erkenning, een verezoek om erkend te worden in zijn totaliteit, in zijn tweeslachtigheid. Ik ben diegene die vraagt te mogen sterven, maar terzelfder tijd vraag ik niet te moeten sterven. Het is een vraag om te blijven leven, maar dan anders te leven.
Als hij de tijd kan nemen om te aanvaarden, te steunen, een echt gesprek met de zieke aan te gaan, herkent diegene die luistert en die ik hier graag de veerman noem, soms de fundamentele vraag van de patiënt hoe zijn ziekte hem veranderd heeft : « Herken je me nog in mijn lichamelijke aftakeling en met de psychische veranderingen die de ziekte in mij heeft teweeggebracht? » We kennen allemaal wel een familielid of een patiënt die op sterven ligt en we weten allemaal hoe zijn humeur kan veranderen, hoe prikkelbaar, hoe vlug vermoeid hij is en hoe diegenen die hem liefdevol omringen dit niet altijd kunnen duiden.
In dit verband wil ik u het getuigenis lezen van een schrijfster die op dit ogenblik haar veel oudere man begeleidt, die dood gaat aan een degeneratieve zenuwaandoening.
Over de relatie met haar man schrijft ze : « Ik heb de indruk dat nu het levenseinde, het sterven, nadert want daar gaat het om , er zich psychisch een soort van terug naar af voordoet. Als ik dit zeg, verwijs ik naar wat Winnicot zegt over het kleine kind dat pas zonder zijn moeder kan als hij haar heeft verinnerlijkt.
Ik heb de indruk dat het deze innerlijke aanwezigheid is die op het einde begint te verdwijnen, waardoor de stervende behoefte heeft aan een meer actieve, meer materiële aanwezigheid. Als de andere er niet is, wordt hij een hulpeloze baby. Wat ik nu zeg, is natuurlijk wat overdreven. Het is een algemeen gevoel, maar ik merk het bij hem omdat hij me nu nodig heeft zoals hij me nog nooit nodig heeft gehad. Die vraag zuigt je in zekere zin aan, put je bij momenten uit en dwingt je een beroep te doen op al je krachten. Laat ik zeggen dat ik daar op dit ogenblik redelijk in slaag, maar het gebeurt ook dat ik voel dat ik mijn grenzen heb bereikt. »
In feite vraagt de stervende zieke ons of de anderen met hem nog een relatie willen hebben, of hij daartoe nog waardig wordt bevonden. Die vraag maakt ons onzeker. We kunnen ze ontwijken, actief of passief. Als we ze toch horen, kunnen we proberen er niet aan te denken, zelfs zonder dat we er ons rekenschap van geven. Alsof het contract met de patiënt stilzwijgend werd verbroken door een samenzwering van de stilte. Sommige medische dossiers in heelkundige diensten spreken in dat opzicht boekdelen : de notities verminderen stelselmatig naarmate de patiënt aftakelt en de dood nadert. Men komt trouwens ook minder vaak bij hem langs. »Er is niets meer aan te doen. » De sociale dood gaat de klinische dood vooraf. Men spreekt over de patiënt al in de onvoltooid verleden tijd. De patiënt moet zich net nog niet verontschuldigen dat hij er nog is.
In de Verenigde Staten toonde een studie over een reanimatiedienst aan dat de verpleegsters de gewoonte hadden de ogen te sluiten van de patiënten die in een vegetatieve coma verkeerden, nog vóór ze zijn overleden dus. Ondervraagd hierover legde een verpleegster uit dat het makkelijker ging ervoor dan erna. Een lichaam dat niet meer wordt aangekeken, dat door de anderen als het ware ontzield wordt, wordt afgesneden van de anderen en op de duur ook van zichzelf. Zo is gebleken dat door gevangenen af te zonderen en te negeren, men erin slaagt hen elk gevoel van menselijkheid te ontnemen. Een menselijk wezen is voor zijn bestaan afhankelijk van de aanwezigheid van anderen, vanaf zijn geboorte tot aan zijn dood. Om te leven moet een baby worden aangekeken, aangeraakt; hij heeft iemand nodig die hem aanspreekt, zijn naam uitspreekt. De blik van de andere vormt tot op het einde van ons leven de grondslag van onze menselijkheid. Dokter Kubler Ross heeft sinds het einde van de jaren 60, op grond van zijn ervaring in zijn palliatieve kliniek, getracht aan te tonen dat sterven niet louter een beweging impliceert van alles naar niets, maar veeleer als een proces moet worden beschouwd, een zeer complexe psychische tijdelijkheid, een evolutie waarbij een aantal stadia worden doorlopen die niet allemaal negatief zijn. Vandaar ook het belang om te kunnen onderhandelen. Als een patiënt bijvoorbeeld van zijn arts de toestemming krijgt om aan een laatste familiefeest te mogen deelnemen, zal hij daarna bereid met zijn arts en « met de dood » te onderhandelen. Hij zal gemakkelijker aanvaarden dat hij moet gaan.
Ik denk ook aan de aanvaarding. We merken dat er in de palliatieve diensten patiënten zijn die hun dood aanvaarden, hetgeen helemaal iets anders is dan er zich bij neerleggen, wat veeleer op passiviteit en depressie wijst. Om deze complexe psychische tijdelijkheid te kunnen vatten, moet men, alvorens een beslissing te nemen, de nodige tijd uittrekken om na te denken en met de patiënt te praten. Het is mogelijk dat iemand die de dood nabij is en in opstand komt tegen zijn ziekte en afhankelijkheid, vraagt om te mogen sterven. Maar betekent hierop ingaan dan niet dat men hem loslaat in deze laatste etappe, dat men ermee stopt in het midden van een ingewikkeld proces ?
Als een zieke zijn woede kan uiten, kan dit hem helpen te begrijpen tegen wie zijn woede zich richt, de arts, de ziekte, de dood, het noodlot, ... en op welke manier er een verband bestaat met gebeurtenissen uit zijn leven, met een andere woede die hij misschien heeft verdrongen. Een dergelijke reflectie kan niet onder tijdsdruk, die veeleer tot handelen zal leiden dan tot nadenken. Deze reflectie is des te noodzakelijker omdat men niet alleen rekening moet houden met de vraag van de patiënt, maar ook met het lijden van de familie en de hulpverleners. Een dergelijke vraag kan dan ook conflicten en spanningen teweegbrengen, waarbij men soms diegene vergeet waarom het werkelijk gaat.
Ik kom nu tot het probleem van de interdisciplinariteit binnen de equipes. Het is niet gemakkelijk beslissingen te nemen in een equipe. Interdisciplinariteit en interprofessionele dialoog zijn nodig, maar laten geen improvisatie toe. Het volstaat niet vergaderingen te beleggen met artsen, verpleegkundigen en paramedici opdat de equipe ook daadwerkelijk multidisciplinair zou zijn. Het volstaat niet om samen met de patiënt of zijn familie na te denken over hoe men te werk zal gaan,om te kunnen zeggen dat de beslissing na rijp beraad tot stand is gekomen.
Professor Zittoun definieerde een beslissing in de geneeskunde als een onvermijdelijke handeling, omgeven door onzekerheid en steunend op waardeoordelen. Opdat een equipe tijdens een vergadering de meest wijze beslissing zou nemen, moet zij met alle standpunten en alle omstandigheden van het moment rekening houden. Het volstaat niet de verschillende ideeën samen te voegen, ze moeten elkaar ook wederzijds bevruchten. Bovendien is een beslissing op het tijdstip T1 niet noodzakelijk nog geldig op tijdstip T2, vermits sommige variabelen, zoals de fysieke en psychische toestand van de zieke, zijn familie en de verzorgende equipe, kunnen evolueren.
De zieke beschikt meestal over minder wetenschappelijke kennis dan de equipe. Hij heeft concentratieproblemen, is vaak verward en vlug vermoeid. Uiteindelijk geeft hij zich over aan diegenen die « het weten ». In dit stadium gebeurt het vaak dat hij de arts vraagt een beslissing te nemen. Deze zal in principe, en zeker in het ziekenhuis, het advies inwinnen van de andere leden van de verzorgende equipe, met in het achterhoofd datgene wat hij over het verleden van de patiënt weet, zijn huidige wensen, zijn relatie met zijn familie.
Geplaatst tegenover lijden en dood, worden de zorgverleners zeker niet gespaard. Zij stellen afweermechanismen in werking : ontkenning, rationalisering, beheersing, conformisme, controle. De onzekerheid van elk groepslid weegt op de beslissing die moet worden genomen. In een groep kan men zich bijvoorbeeld identificeren met de leider, maar in het ziekenhuis merkt men soms tijdens vergaderingen dat men zich identificeert met de zieke of met een familielid.
Ik ontken zeker niet dat zich in groepen soms tegenstand, agressiviteit of rivaliteit voordoet. Dat is inherent aan groepen, maar het maakt de besluitvorming nog ingewikkelder. Daarom is wederzijds vertrouwen en respect nodig. De perceptie van een patiënt kan sterk verschillen of kan zelfs contradictoir zijn. De zieke geeft soms zeer uiteenlopende signalen aan zijn familie of verzorgers. Een verpleegster en een arts horen niet altijd hetzelfde.
Het is alsof elkeen een ander stukje heeft van een nooit afgemaakte puzzel, die de diepe twijfel van de zieke weerspiegelt : « Ik wil en ik wil niet sterven. Ik wil en ik wil niet praten of een band met u hebben. In de meeste equipes is bijgevolg een lange opleiding nodig om het juiste gesprek te kunnen voeren, een gesprek zonder intimidatie, verleiding of leugens.
Met betrekking tot de dood van anderen zijn er geen goede beslissingen, alleen minder slechte ...
De dood houdt hoe dan ook geweld en conflict in; een wet zal dat niet kunnen verhinderen. Dit debat heeft niettemin de verdienste de dood een plaats te geven in de samenleving.
De palliatieve equipes kunnen nooit het ideaal van het « goed sterven » benaderen, maar kunnen wel bijdragen tot de reflectie, tot de besluitvorming, tot het respect van alle betrokkenen, tot het verwerkingsproces van de zieke, zijn familie en zijn onmiddellijke verzorgers.
De mobiele palliatieve equipes moeten ervoor zorgen dat men de tijd neemt om na te denken over de euthanasievraag in al haar complexiteit, zonder daarom ook te moeten handelen. Zij kunnen ertoe bijdragen dat de spiraal van de therapeutische hardnekkigheid wordt doorbroken.
Een wet die ons samenleven beheerst, kan echter niet afwijken van een verbod dat nog fundamenteler is. De schade aan de geestelijke gezondheid van de toekomstige generaties is niet in te schatten. Nochtans erken ik dat er altijd dat ene geval zal zijn, een pijnlijk geval waarbij een equipe de verantwoordelijkheid op zich zal nemen om in te gaan op een herhaalde vraag naar euthanasie. Het zal een noodgeval zijn, een geval dat zich nooit nog een tweede keer zal voordoen. Ik vind dat dit niet bij wet kan worden geregeld.
De heer Frans Lozie. Mevrouw Diricq, u spreekt over de angst voor de dood en doet hiermee uitschijnen dat iedereen angstig is voor de dood. Heel wat mensen zien de dood zonder enige angst tegemoet. De jongste jaren heeft de vooruitgang in de palliatieve zorg ertoe geleid dat de angst om te sterven bij vele patiënten kan worden weggenomen.
U hebt gezegd : « La mort est une violence en soi. » Dat is inderdaad zo indien men er geen greep op heeft, maar voor mij is het overlijden een deel van het leven. Iedereen weet dat hij vroeg of laat zal sterven. Men moet trachten de dood als een integraal deel van het leven te beschouwen.
Steeds meer mensen vragen zich vandaag af hoe ze op de meest menswaardige manier kunnen sterven. De palliatieve zorg draagt hiertoe in belangrijke mate bij. De palliatieve hulpverleners hebben de taak de betrokkene te begeleiden naar het tijdstip waarop hij of zij in de beste omstandigheden afscheid kan nemen van familieleden, vrienden en het leven. Zodra de betrokkene, begeleid door medische en palliatieve hulpverleners, afscheid heeft genomen, wenst hij in de meeste gevallen ook effectief heen te gaan. Wat gebeurt er dan ? Er zijn twee mogelijkheden.
Een eerste mogelijkheid is de verborgen euthanasie. Dat gebeurt momenteel al in de palliatieve zorg. Men kan een overdosis pijnstillers toedienen of in het kader van de pijnbehandeling allerhande technieken aanwenden die wij momenteel als een grijze zone beschouwen, maar die erop gericht zijn tegemoet te komen aan de vraag om te sterven.
Een tweede mogelijkheid, waarvoor wij vandaag de wettelijke basis willen scheppen, bestaat erin om na een lange dialoog en in overleg tussen de betrokkene, het medische en het palliatieve team actief in te grijpen op het ogenblik dat door de patiënt wordt gekozen.
In uw verhaal mis ik de kern van dit debat : wie beslist er over het moment waarop de betrokkene wenst heen te gaan ? Ik heb de indruk dat u deze verantwoordelijkheid bij het begeleidend medisch team en de palliatieve groep legt. Volgens u moet er een multidisciplinair team bij de beslissing worden betrokken. Wanneer ik echter afscheid heb genomen van mijn familieleden en mijn vrienden, wil ik de beslissing over het moment waarop ik precies wil heengaan, niet aan iemand anders overlaten. Ik wens als betrokkene zelf over mijn einde te kunnen beslissen.
Is de palliatieve zorg bereid de ideale omstandigheden te creëren waarbij de betrokkene in eer en geweten met zichzelf, in samenspraak met de arts en mits wordt voldaan aan een aantal zorgvuldigheidsvoorwaarden, zelf beslist wanneer hij heengaat ? Niet het medische of het palliatieve team, maar de persoon in kwestie moet deze beslissing kunnen nemen. Indien men ervan uitgaat dat de patiënt zelf moet kunnen beslissen, is er wel een wetswijziging nodig. Deze wetswijziging betekent niet dat wij evolueren naar een samenleving zonder morele principes, maar wel naar een samenleving die aan de patiënt, aan de betrokkene zelf, een wettelijke basis biedt om te beslissen over het levenseinde. U houdt in uw uiteenzetting geen rekening met de rechten van de patiënt.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik was vooral geïnteresseerd in de inbreng van de menswetenschappen. Ik heb daarbij vastgesteld dat men zich niet kan beperken tot het gebruik van ietwat simplistische filosofische of ethische begrippen.De menswetenschappen onthullen de complexiteit van de menselijke natuur en meer bepaald van een persoon op de vooravond van zijn dood. Beetje bij beetje ontdekken psychologen en psychiaters deze bewuste en onbewuste zones. Als juriste weet ik daarover niet zo veel en ik ben zeer gelukkig, mevrouw Diricq, dat u ons hierover enige opheldering hebt verschaft.
U zegde dat een wetgeving, die een politieke keuze inhoudt, schade kan berokkenen aan de gezondheid van de toekomstige generaties. U gebruikte een woord dat me getroffen heeft : u had het over « niet in te schatten » schade. Om wat voor schade gaat het dan ?
U hebt ook uitgelegd op welke manier u over de euthanasievraag nadenkt. Waaraan ontbreekt het u in uw dagelijkse praktijk om over de vraag na te denken zoals u dat zou wensen : materiële middelen, menselijke middelen, andere medische praktijken, wijzigingen in de relatie tussen patiënt, arts en equipe ?
De heer Philippe Monfils. Ik wil wat dieper ingaan op de schade die een eventuele wetgeving zou kunnen berokkenen. Men kan zich ook afvragen welke schade op dit ogenblik voortvloeit, niet uit het ontbreken van een wetgeving, maar uit het verbod dat ze oplegt en dat dagelijks wordt overtreden. Ik heb het nu niet over statistieken, maar over de talrijke getuigenissen die we nu al weken en maanden hebben aanhoord.
Niemand ontkent dat, ondanks het verbod, in dit land euthanasie wordt uitgevoerd. Kan u ons ook zeggen wat de schadelijke gevolgen zijn van een weigering om wetgevend op te treden, die ertoe zal leiden dat men ofwel artsen vervolgt die euthanasie uitvoeren, ofwel oordeelt dat dit niet in het Strafwetboek thuishoort, hoewel artikel 417 doden verbiedt ?
Mevrouw, u geeft blijk van menselijkheid en humanisme. Dat geldt ook voor alle hier aanwezige leden en voor diegenen die de andere wetsvoorstellen hebben ingediend. Ik vraag me echter af welke conclusie we uit die analyse kunnen trekken. Waarheden zijn trouwens soms weinig objectief en veeleer toevallig.
U zegt dat de rouwverwerking sterk bemoeilijkt wordt in bepaalde omstandigheden. De vorige spreker beweerde net het tegenovergestelde. Hij oordeelde dat in bepaalde gevallen van euthanasie het rouwproces moeilijker en in andere gevallen gemakkelijker verliep. Hij voegde eraan toe dat dit ook geldt bij een natuurlijke dood. Het is niet de euthanasie die voor problemen bij de rouwverwerking zorgt, het zijn de dood en de omstandigheden waarin de dood zich voordeed. Verwacht of onverwacht, na vreselijk lijden of niet, meerdere elementen maken dat de dood voor de nabestaanden harder of minder hard aankomt.
Voorts zijn we het ermee eens dat de relatie met de equipe, met de artsen ... zeer belangrijk is.
We staan volledig achter begeleiding. We kunnen ook niet aanvaarden dat een stervende zieke in een verzorgingsdienst in zekere zin aan zijn lot wordt overgelaten. Dat is allemaal waar, maar welke conclusie kan men hieruit trekken ?
Denkt u dat palliatieve zorg het enige antwoord is ? Totnogtoe hebben we dit altijd als één van de mogelijke oplossingen beschouwd. Zou u overigens durven beweren dat er in palliatieve diensten geen euthanasie wordt uitgevoerd ?
Getuigen uit de palliatieve zorg hebben ons verteld over artsen die, ondanks de inspanningen van de equipe, euthanasie hadden gevraagd. Dit is uiteindelijk niet gebeurd, de patiënt werd elders naartoe gestuurd.
Er werd ook gesproken over gecontroleerde sedatie, wat volgens mij hypocriet is, omdat gecontroleerde sedatie tot aan de dood en euthanasie op hetzelfde neerkomen. Ook anderen, onder meer, als ik het goed heb, iemand van de UCL, hebben dit trouwens al gezegd.
De vrijheid van iemand die zich in de palliatieve zorg bevindt, is relatief; hij wordt zodanig omringd en afgeschermd van de vraag naar de dood dat hij ze niet meer durft te stellen. Waar blijft dan de vrije wil van de persoon ? Deze vraag rijst voor terminale zieken die het moeilijk hebben, maar ze geldt des te meer in de palliatieve zorg.
Mevrouw, ik aanvaard uw pleidooi. U zegt dat er maar enkele gevallen zullen overblijven en dat men hiervoor de noodtoestand kan inroepen. Ik geloof dat niet. Ik denk dat die gevallen talrijker zullen zijn en dat men ze niet zal kunnen vermijden, vermits het om de vrije wil van de persoon gaat. Voor die gevallen is een wettelijke regeling nodig.
De wetsvoorstellen bieden mogelijkheden. Ik heb het gevoel dat, wat er ook gebeurt, hoe de palliatieve zorg zich ook ontwikkelt, welke maatregelen men ook neemt, hoe de patiënt ook wordt omringd en zijn noodroep wordt ontcijferd want zijn noodroep is inderdaad geen vraag is om te sterven, maar een vraag om hulp , er niettemin mensen zullen zijn die dat niet willen. Denkt u dat voor hen een eenvoudig beroep op de noodtoestand, waardoor een vervolging overigens niet wordt uitgesloten, volstaat ? Stelt u zich niet tevreden met te zeggen : « laat alles zoals het is, we zien wel en hopen dat er zich geen incident voordoet, dat er niet wordt vervolgd » ?
De heer Paul Galand. Mevrouw, ik wil beginnen bij wat u op het einde van uw uiteenzetting over de palliatieve zorg hebt gezegd. U hebt een lange ervaring terzake. Beantwoorden de ingediende wetsvoorstellen volgens u aan de behoeften die u hebt vastgesteld ?
In wat u schrijft dringt u sterk aan op continue en palliatieve zorg. Kan u ons wat meer uitleg geven over het aspect continu ?
Moeten mobiele equipes en bedden gemengd worden in dezelfde instellingen of volstaat één mobiele equipe in bepaalde instellingen ?
Ik zou daar, gezien uw ervaring en contacten met vele collega's, graag wat meer over vernemen.
U hebt getracht en ik dank u daarvoor het niveau van het menselijke onbewuste te benaderen. Wij weten dat het onbewuste in onze psyche belangrijker is dan het bewuste, wat ons tot enige nederigheid moet aanzetten.
Sprekend over het einde van het leven, zegt uw collega Francis Martens het volgende : « In die context van extreme nood kan alleen de bescherming van de flinterdun geworden vrijheid ervoor zorgen dat de beëindiging van het bestaan veeleer een handeling van het leven blijft dan een techniek van de dood. De overgang is broos en zorgt ervoor dat een menselijk wezen zich bewust blijft van zijn einde en niet het voorwerp wordt van levensreddende technologieën. Die ultieme ruimte van wat mogelijk is, verdraagt geen clandestiniteit en kan evenmin eenvoudigweg in een wetsregel worden ingepast. »
En verder : « Op dit terrein moet men de tijd nemen om een formule te vinden die en ménageant du tiers het mogelijk maakt dat de ultieme beslissing vrij en op menswaardige manier wordt genomen. » Kunt u ons zeggen wat met « en ménageant du tiers » wordt bedoeld ?
Ik hoor dat vaak zeggen en de uitdrukking wordt door psychotherapeuten vaak gebruikt.
U hebt de nadruk gelegd op de gevolgen van datgene waarover niet wordt gesproken. U hebt onderstreept dat dit verwoestende effecten kan hebben voor onze samenleving. Ik heb de indruk dat mijn collega's en ikzelf precies willen vermijden dat er over sommige zaken niet wordt gesproken. U schijnt ertegen gekant te zijn dat er via de wetgeving meer duidelijkheid komt. Is dit geen contradictie of heb ik dit niet goed begrepen ?
Ik heb ook vragen over de tegenstellingen tussen vragen en wensen. Hoe onderscheiden dat een herhaalde vraag niet het gevolg is van een beïnvloeding van de patiënt, maar van zijn autonomie ?
Ten slotte haalde één van uw collega's een geval aan van euthanogene familiale interacties. We moeten ons daar natuurlijk tegen beschermen. Kan dat ? Hebt u ervaring op dit vlak ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik zal al deze bijzonder ingewikkelde vragen trachten te beantwoorden. Ik zal u waarschijnlijk moeten ontgoochelen want psychotherapeuten kunnen maar weinig antwoorden geven. Meestal beantwoorden ze vragen met andere vragen.
Omdat ik gesproken heb over de angst voor de dood, vroeg u of iedereen bang is om te sterven. Ik denk inderdaad dat sommigen, vooral dan oudere mensen, die de tijd hebben gehad en die de grote levensfasen hebben doorlopen, hun levenseinde waarschijnlijk op een meer serene wijze benaderen. Maar uit ervaring weet ik dat het onbekende altijd schrik inboezemt en de dood een onbekende is en blijft. Ik denk dat sereniteit niet verhindert dat men toch bang is. Als u zegt dat u stervende personen hebt gezien, die niet bang of angstig waren, dan vind ik dat fantastisch voor hen, maar ikzelf heb ze nog niet ontmoet. Nu, als u me zou zeggen dat u personen hebt ontmoet die niet over hun angst praatten omdat ze tijdens hun leven hun emoties altijd hebben gecontroleerd, dan sluit ik dat niet uit ...
U hebt me ook uitleg gevraagd over wat ik zei over het geweld rondom de dood. Ik zal u een bekentenis doen : vooraleer ik in de palliatieve zorg terechtkwam, werkte ik gedurende vele jaren met HIV-patiënten en het is zeker niet toevallig dat ik daarna naar de palliatieve zorg ben overgestapt. Het is juist dat HIV-patiënten vaak zeer jong zijn, of tenminste waren, want sindsdien werd grote medische vooruitgang geboekt. De dood van een jongere blijft onrechtvaardig en sluit altijd geweld in. Nog eens, de dood is altijd moeilijk te verwerken, wat ook de leeftijd is waarop men sterft. Maar het woord « geweld » was waarschijnlijk meer verbonden met die bepaalde ervaring waar het werkelijk om een zeer gewelddadige dood ging. Zoals u weet stierven HIV-patiënten vroeger zeer snel en in verschrikkelijke omstandigheden, zonder dat men hen medisch veel kon helpen. Ik denk inderdaad dat mijn woordgebruik beïnvloed was door die ervaring. Ik blijf er niettemin bij dat de dood, hoewel hij deel uitmaakt van het leven, toch altijd moeilijk aanvaardbaar is.
De heer Frans Lozie. De vraag om euthanasie komt meestal van oudere mensen die op een bewuste wijze naar hun einde toegaan. Heeft de patiënt als betrokkene niet het recht om zelf uiteraard samen met familie, vrienden en medisch team beslissen over zijn dood en niet het palliatieve of het multidisciplinaire team ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik hoop dat ik niet gezegd heb dat men moet afzien van het recht op palliatieve zorg. Ik heb ook de centrale rol van de patiënt herhaaldelijk benadrukt.Maar wat gebeurt er in de praktijk ? Het gebeurt toch betrekkelijk zelden dat men te doen heeft met patiënten die over al hun verstandelijke vermogens beschikken, die zichzelf nog volledig beheersen en die erin slagen op een serene manier naar euthanasie te vragen.
Uit ervaring weet ik dat het ofwel een familielid is dat zegt dat de patiënt het niet meer uithoudt, ofwel de patiënt die het aan één bepaalde persoon vertelt. Ik denk hier aan een dame van een vijftigtal jaar die we verschillende weken hebben gevolgd en die op een bepaald ogenblik euthanasie heeft gevraagd aan twee artsen : haar psychiater, die geen deel uitmaakte van de palliatieve equipe en haar arts-hematoloog. Ze heeft er nooit met haar twee dochters over gesproken, ook niet met de verpleegsters en ook niet met mij.
Integendeel, met sommigen onder ons, waaronder ikzelf, had ze het veeleer over het leven. Ze zei me : « Ik zou echt graag mijn kleinzoon terugzien ». Verder sprak zij over haar dood als over iets waar ze doorheen moest, maar niet onmiddellijk. De palliatieve equipes moeten dus ook al deze adviezen, al deze ervaringen, al deze stukjes uit het verleden, die de patiënt aan verschillende personen toevertrouwt, bijeenbrengen. Ik had het daarnet over een puzzel. Ik hoop dat ik daarmee op uw vraag heb geantwoord, maar het is zeker niet mijn bedoeling de patiënt geen centrale rol toe te bedelen. Wat ik wil zeggen is dat zijn vraag altijd gekleurd is door tweeslachtigheid ... In de grond wil elk menselijk wezen vooral leven, maar dan anders leven natuurlijk.
Toen ik het over niet in te schatten schade had, bedoelde ik dat men deze schade vandaag niet kan inschatten. Des te beter als de schade beperkt is, maar het is gekend hoe « de spoken van de kinderkamers », zoals men dat in ons jargon noemt, met andere woorden de familiegeheimen, datgene waarover men niet spreekt, van generatie op generatie overgaan en vaak in de vorm van andere symptomen naar boven komen. Zo ontdekte men bij een kind dat het zeer slecht deed op school, bijvoorbeeld, een familiegeheim waarvan het zelf geen besef kon hebben. Ik had het over niet in te schatten schade omdat die eenvoudigweg niet meetbaar is.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Bedoelt u daarmee dat er bij euthanasie een groter risico bestaat dat sommige zaken niet worden gezegd vóór de dood en taboe blijven, of dat euthanasie de rouwverwerking van de familie bemoeilijkt omdat gevoelens en ook schuldgevoelens niet of slechts gedeeltelijk worden uitgesproken ?
Mevrouw Catherine Diricq. De schuldgevoelens leiden ons tot een andere vraag over rouwverwerking. Schuldgevoelens beletten de psychische verwerking. Of het nu om de verwerking van rouw of van iets anders gaat, schuldgevoelens blokkeren de psychische verwerking. Euthanasie kan gepaard gaan met schuldgevoelens en ik ondervind vaak dat nabestaanden deze pas lang na het overlijden kunnen uitdrukken. Onmiddellijk daarna zijn ze vaak gerustgesteld omdat ze zich inbeelden dat de andere, die dood is, niet meer lijdt en dat voor hem beter is. Maar maanden, soms jaren later, komen de mensen terug op consult, meestal niet op dezelfde diensten overigens, en vragen zij klaarheid over wat is gebeurd.
Opnieuw, niet de handeling zelf, maar de schuldgevoelens over de euthanasiedaad, bemoeilijken het rouwproces.
De heer Philippe Monfils. Dat is uw ervaring, mevrouw, maar vanmorgen zegde iemand net het tegenovergestelde, ook uit ervaring. Ervaringen worden door verschillende mensen op een andere manier beleefd.
Mevrouw Catherine Diricq. Ik heb de persoon vanmorgen niet gehoord, maar ik denk inderdaad dat het probleem van de psychologische of psychoanalytische benadering is, dat men niet over concrete en wetenschappelijk gegevens beschikt. Men spreekt met empathie, met emoties.
De voorzitter. De vraag van mijnheer Monfils had betrekking op het feit dat er vandaag euthanasie wordt gepleegd.
Mevrouw Catherine Diricq. Ik ontken dat niet.
De heer Philippe Monfils. De angsten waarover u spreekt, bestaan die ook niet vandaag, nu rond euthanasie nog veel onduidelijkheid bestaat. Deze vaagheid doet ons, wetgevers, het ergste vrezen, want ik weet niet wat er gebeurt als euthanasie gepleegd wordt op patiënten zonder hun instemming.
Mevrouw Catherine Diricq. Vooraleer zich op euthanasie te concentreren, moet men zich eerst toeleggen op wat eraan voorafgaat. Ik wil de palliatieve equipes niet idealiseren, maar ik denk dat zij daaraan kunnen meewerken. Daarvoor is reflectie nodig, maar ook opleiding.
Wat heeft de palliatieve zorg nodig ? Zeer zeker de tijd. Het is een werk dat ongelofelijk veel tijd vraagt. In de equipe van Sint-Pieter hebben we slechts zes mobiele bedden, die dus over verschillende diensten zijn verspreid. Zes bedden is weinig, want dat betekent maximum zes patiënten terzelfder tijd, maar het is enorm veel als men naar elke patiënt wil luisteren op medisch, verpleegkundig, psychologisch vlak, als men naar zijn familie wil luisteren en vergaderingen wil beleggen ... Dat alles neemt ongelofelijk veel tijd in beslag. Voor zes bedden is er enorm veel geld, tijd en opleiding nodig.
De voorzitter. Ik neem aan dat die personen elk in een aparte kamer liggen.
Mevrouw Catherine Diricq. Niet noodzakelijk. Verbazend genoeg hebben we nu een patiënte die vraagt de dienst te verlaten, om naar een tweepersoonskamer te gaan.
De heer Paul Galand. Kan u ons zeggen aan wat het in uw equipe ontbreekt, naast de middelen waarover u nu beschikt ?
Mevrouw Catherine Diricq. Zoals ik al zei, vergt het werk enorm veel tijd. In de universitaire ziekenhuizen, waar efficiëntie belangrijk is, ontbreken de tijd en de middelen.
De heer Paul Galand. Als u het over de tijd hebt, gaat het dan om een derde of een vierde van de tijd van een equipe ? Is er tweemaal zoveel tijd nodig om het werk te doen ? Hoe evalueert u die tijd ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik heb daarover nog niet in die termen nagedacht en ik zal dan ook geen cijfers noemen. U spreekt over een derde of de helft van de tijd, maar een patiënt heeft vragen op om het even welk uur van de dag of de nacht. De familie gaat door met werken en zorgt voor de kinderen. Die kleine stukjes tijd die men ons geeft zijn heel moeilijk te beheren. Er is een halftijdse kracht nodig voor 's morgens, maar neen, de dochter van een patiënte kan alleen 's middags komen. Het is dus bijzonder moeilijk. Overal voltijdse krachten plaatsen is erg duur. De mobiele palliatieve equipes behoren tot de zogenaamde tweede lijn omdat ze in ziekenhuisdiensten komen waar de patiënten zijn opgenomen. De eerstelijnsdiensten ontbreekt het grotendeels aan opleiding en groepen waarin alles kan worden besproken.
Om te weten wat de behoeften zijn in de palliatieve zorg, denk ik dat er op dit ogenblik nog een te groot onderscheid bestaat tussen « palliatieve eenheden en mobiele palliatieve eenheden ». Ziet iedereen wat het verschil is ? Ik denk dat er wellicht behoefte is aan de twee in hetzelfde ziekenhuis. Op dit ogenblik is dit een probleem. Het zou goed zijn mochten we in verschillende diensten kunnen werken, maar daarnaast ook over een kleine « eigen » dienst kunnen beschikken met patiënten die een kleine eenheid verkiezen en waar meer aandacht kan worden besteed aan een gezellige sfeer, ontvangst van de families en zo meer.
De heer Paul Galand. Ik kreeg geen antwoord op mijn vraag over een mogelijke beïnvloeding van de vraag van de patiënt. Gaat het werkelijk om wat de patiënt wil ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik denk dat men nooit wenst te sterven. Er worden vragen gesteld en er moet worden naar geluisterd. Niettemin heeft men in bepaalde gevallen alles geprobeerd, zonder de patiënt te kunnen helpen. Op dat ogenblik moeten we erkennen dat we er niet in gelukt zijn de zieke het gevoel te geven dat hij zijn waardigheid behoudt.
De heer Alain Destexhe. Ik pas. Wat u hebt gezegd, roept bij mij inderdaad bijzonder ambivalente gevoelens op. Enerzijds respecteer ik uw opvattingen, maar anderzijds, als u zegt dat niemand ooit wenst te sterven, dat de zieke over minder wetenschappelijke kennis beschikt dan de equipe en dat hij zich overgeeft aan diegenen die het weten, of dat alleen een equipe de meest juiste beslissing kan nemen, dan ben ik het fundamenteel met u oneens. Aan de ene kant respecteer ik u, maar aan de andere kant ben ik geschokt door de zelfzekerheid waarmee u verklaart dat niemand ooit wenst te sterven, dit ondanks alle andere getuigenissen van mensen die over minstens evenveel klinische en praktische ervaring beschikken.
De voorzitter. Niet de heer Destexhe, maar zijn opinie past. We gaan geen polemiek voeren in aanwezigheid van onze gasten.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Laten we deze moeilijke vragen in alle sereniteit bespreken. Ieders mening moet worden gerespecteerd in een debat waar iedereen spreekrecht heeft en andersluidende opvattingen aan bod moeten kunnen komen.
In het ziekenhuis heeft de zieke het meest behoefte aan ondersteuning als persoon. Zodra men in het ziekenhuis belandt, maakt men deel uit van een systeem en heeft men zichzelf niet meer in handen. Een groot aantal beroepsmensen draait om u heen, zegt u wat er wat er scheelt en spreekt voor u. Het is dus heel belangrijk dat de in het ziekenhuis opgenomen patiënt zijn juiste plaats krijgt. Hij moet zich kunnen uitdrukken, hij moet alles kunnen vragen, wetend dat zijn vragen contradictoir kunnen zijn en kunnen evolueren in functie van zijn eigen toestand en van de manier waarop er voor hem wordt gezorgd. Ik denk dat een patiënt die niet in een palliatieve dienst is opgenomen, niet op dezelfde manier wordt omringd. De toestand waarin de patiënten zich bevinden kan dus sterk verschillen.
U hebt ervaring met een mobiele equipe, u ziet patiënten in zeer verschillende diensten en u weet op welke manier ze er opgevangen en ondersteund worden. Ik ga niet in op het nogal restrictief gedefinieerde probleem van de euthanasie en zal me toespitsen op de problematiek van de relaties tussen artsen en patiënten en tussen patiënten en hun verzorgers, op hun rol in de evolutie van de ziekte en op de therapeutische hardnekkigheid.
U hebt gesproken over continue zorg en over de moeilijke overgang van geneeskundige naar palliatieve zorgen. De arts die vóór u sprak, drong erop aan dat een arts zijn patiënt gedurende zijn hele leven ten laste zou nemen, tot hij ziek wordt en sterft. Hoe moet de wetgever dit volgens u organiseren ? Hoe ervoor zorgen dat de patiënt het middelpunt blijft uitmaken van alle medische beslissingen ?
Denken we nu even niet aan euthanasie. Denkt u dat er een wetgeving moet komen die de rechten van de patiënt waarborgt ? Ik denk onder meer aan het aspect informatie, want de evolutie van een geval kan afhangen van de manier waarop men de patiënt meedeelt welke vooruitzichten hij heeft en welke verzorging hij nodig heeft. Hoe kan ervoor gezorgd worden dat artsen, patiënten en zorgverleners in alle fasen van de het verblijf in het ziekenhuis met elkaar communiceren ? Wat denkt u over de wilsbeschikking ? Ik neem het geval van de patiënt die niet meer bij bewustzijn is, maar die eerder zijn wil heeft te kennen gegeven. Wat denkt u als psycholoog over deze wilsbeschikking ?
Mevrouw Kathy Lindekens. U beweert dat een wetsvoorstel betreffende euthanasie een zware impact zal hebben op de rouwverwerking van de komende generaties. Ik vind dat een zware uitspraak. Ik heb zelf een rouwperiode van zeven jaar doorgemaakt toen mijn moeder gestorven is. Zij had gevraagd om haar te helpen, maar toen het zover was hebben we haar niet kunnen helpen. We hebben ook geen afscheid kunnen nemen omdat haar op een bepaald ogenblik sedatie is toegediend. Vermits er uitzaaiingen waren naar de hersenen is ze hersendood verklaard voor zij uit die sedatie kon komen. Zij was een vrouw die altijd alles zelf in handen had, maar ze is op een machteloze manier gestorven, zonder ceremonieel, terwijl ze in haar gezin altijd ceremonieel had gebracht. Ze had dat afscheid ook zelf wel willen beleven.
U beweert dat bij euthanasie het rouwproces zwaarder is. Hoe kunt u dat weten ? Over hoeveel concrete gevallen spreekt u om dat te extrapoleren naar de toekomstige generaties ?
De heer Jacques Santkin. Ik heb enkele precieze vragen voor mevrouw Diricq, die getuigt als psychologe in een palliatieve eenheid. Welke rol spelen mevrouw Diricq en haar collega's-psychologen in de palliatieve eenheden, zowel voor de patiënten als voor het personeel ? Ik heb gelezen dat het personeel van dergelijke diensten af en toe moet kunnen ontsnappen uit zijn psychologische en mentale omgeving, al was het maar om de begeleiding van de patiënten verder aan te kunnen. Ik vraag mevrouw Diricq ons daarover wat meer te vertellen en misschien ook over het waarom van haar roeping.
U hebt een aantal eminente specialisten aangehaald. Maar welke vragen stellen patiënten waarmee nog kan gepraat worden, u het vaakst ? Men heeft ons al dikwijls gezegd dat elk geval een geval apart is, maar als psychologe moet u met al die gevallen kunnen omgaan. Zeggen de patiënten u wat ze willen, wat ze tot voor kort wilden en nog willen ? Praat u op die manier met de patiënten ? Ik ben ervan overtuigd dat het personeel geregeld aan het einde van zijn krachten is en niet meer op dezelfde manier kan reageren als personen die fysisch en mentaal minder vermoeid zijn.
Ik heb onlangs La Mort intime gelezen. De auteur, Marie de Hennezel, werkt in een palliatieve eenheid in een Parijs ziekenhuis. Zij legde veel nadruk op de relaties tussen het palliatieve personeel en de familie. Hoe ervaart u dit ? Houdt u zich ter zake aan bepaalde regels of is dat niet het geval ?
Ik weet dat de opleiding van het palliatieve personeel in vele diensten te wensen overlaat en dat daarom voor permanente opleiding wordt gezorgd.
De heer Philippe Mahoux. Als palliatieve zorg hier minder aan bod komt dan euthanasie, dan is dat buiten onze wil om. De personen uit de palliatieve zorg hadden het inderdaad telkens over euthanasie en niet over palliatieve zorg. Niettemin moeten we het over palliatieve zorg hebben. Ik wil u daarover trouwens enkele vragen stellen.
Hebt u een beroep gedaan op de Maribelsteun om de mobiele eenheden te versterken ?
Is een blijvende specialisatie in palliatieve zorgverstrekking wenselijk ? Bestaat er in het leven van een zorgverstrekker, wat ook zijn functie is, niet ergens een menselijke grens om zich met palliatieve zorg bezig te houden en is het niet beter in een zekere mobiliteit te voorzien, zodat hij zich in de loop van zijn leven ook met andere problemen kan bezighouden ?
Verstrekt u palliatieve zorg op aanvraag of op eigen initiatief ? Als dit op aanvraag gebeurt, is het dan de zieke, de arts of het verpleegkundig personeel die erom verzoeken ? Is uw optreden altijd gewenst ?
Ik heb vandaag veel horen spreken over de moeilijke rouwverwerking bij euthanasie. Hebt u persoonlijk ervaring met moeilijke rouwverwerking omdat niet ingegaan werd op bepaalde vragen ? Uit getuigenissen blijkt immers dat rouwverwerking bijna onmogelijk is als het overlijden in ontoelaatbare, moeilijke of pijnlijke omstandigheden plaatsvond, vooral als niet werd ingegaan op bepaalde vragen. Dat kunnen vragen zijn om de pijn te verlichten, maar ook om de pijn en het leven te beëindigen.
Hebt u ervaring met deze voor de families bijzonder moeilijke rouwverwerking ?
Ik begrijp eindelijk hoe moeilijk het is deze laatste vraag te beantwoorden. U zei dat soms heel verschillende vragen worden gesteld aan verschillende personen. De personen aan wie men vragen stelt, zijn er ook niet altijd. Als men zich tot een verpleegster richt, wil dit zeggen dat men de verpleegster erbij wil betrekken. Als men zich tot een verpleeghulp richt, betekent dit dat de zieke wil dat ook die erbij wordt betrokken. Ik denk dat zoiets automatisch gebeurt. Maar u zei dat de vragen konden verschillen naargelang de personen tot wie ze gericht waren. Wie bepaalt dan welke vraag de juiste is ?
Mevrouw Catherine Diricq. In verband met de vraag over de informatie die men een patiënt moet geven, zegt men vaak dat het belangrijk is de waarheid te zeggen en de patiënt zo volledig mogelijk in te lichten. Ik denk daarentegen dat men de weerstand van de patiënt niet mag breken. De patiënt moet de nodige informatie krijgen om het verloop te kunnen beheersen, maar niet op elk ogenblik en niet onverschillig hoe. Dat neemt soms tijd in beslag. Ik ben soms verbaasd als ik de arts van onze palliatieve equipe op een duidelijke manier uitleg hoor geven aan een patiënt, als ik hoor hoe hij de vragen van de patiënt beantwoordt.
Nochtans stelt de patiënt 's anderendaags opnieuw dezelfde vragen, ook al is de persoon nog volledig bij zijn verstand. Andere processen spelen een rol, ontkenning bijvoorbeeld, waardoor sommigen de waarheid niet willen zien. Ik vind dat men de patiënt zo volledig mogelijk moet informeren. Maar men moet de weerstand van de patiënt niet al te sterk op de proef stellen. Niet iedereen is bij machte om op om het even welk moment te vernemen wat hem nog te wachten staan.
Hoe moet men hem die informatie geven ? Men moet zich ergens plaatsen op een schaal tussen een overdreven paternalisme en het andere extreem, het overbenadrukken van zijn autonomie. Tussen die twee bevindt zich de therapeutische band. Om hem bepaalde zaken te kunnen zeggen, moet er vóór alles een vertrouwensband bestaan tussen arts en patiënt.
Ik heb me ongetwijfeld verkeerd uitgedrukt, maar ik heb nooit beweerd dat het de euthanasiewet was die ernstige gevolgen zou hebben, wel de euthanasie zelf. Het is niet mijn bedoeling diegenen, die erover moeten beslissen of men de wet al dan niet zal wijzigen, of men al dan niet zal depenaliseren, verantwoordelijk te stellen. Wat ik wel denk, is dat euthanasie zelf gevolgen zou kunnen hebben voor de volgende generaties.
De rol van de palliatieve psycholoog is meervoudig vermits hij zowel met de patiënten, met de verzorgers als met de omgeving kan werken. Net als mijn collega's, werk ik alleen op vraag van een persoon. We treden dus niet systematisch op. Ik dring mezelf niet op, zeker niet als de patiënten het niet willen. Elk geval is erg verschillend. Soms werk ik met de patiënt, soms op vraag van de arts die me aan de patiënt voorstelt. Als een therapeuthische band mogelijk blijkt, werk ik dan verder met de patiënt. Soms werk ik met de mensen uit zijn omgeving.
Mijn werk bestaat er hoofdzakelijk in een band te scheppen tussen de patiënt, zijn omgeving en de equipe. Vaak gaat het er vooral om woorden door te geven. Er is vaak nog veel dat niet kan gezegd worden tussen de stervende en zijn familie. De stervende wil zijn familie beschermen en omgekeerd.
Uiteindelijk spreekt men niet meer. We moeten dus een band scheppen, ook met het verleden van de patiënt. Wat we vandaag doen, houdt altijd verband met onze levenservaring. Voor de zingeving is het soms belangrijk dat men de patiënt helpt opnieuw aan te knopen met zijn verleden of dat men de equipe daarmee helpt zodat deze de woede van de patiënt beter begrijpt.
De vraag over de specialisatie in palliatieve zorg is zeker pertinent, want ik ben er helemaal niet van overtuigd dat men dat werk verschillende tientallen jaren kan blijven doen. De palliatieve artsen, de verpleegkundigen en de psycholoog moeten af en toe eens terug naar de overkant, naar het leven kunnen. Palliatieve specialisatie, die in België overigens nog niet bestaat, is belangrijk, maar bevraging en persoonlijk werk blijven eveneens belangrijk. Het is niet omdat men ergens in gespecialiseerd is, dat men dat zijn hele leven moet doen.
De Voorzitter. Er was een zeer precieze vraag over Maribel.
Mevrouw Catherine Diricq. In onze equipe hebben we geen gebruik gemaakt van Maribel.
De heer Mahoux. U zegt dat u alleen op verzoek werkt. U bezoekt dus alleen de zieken die dat wensen ?
Mevrouw Catherine Diricq. Stelt u die vraag aan de psychologe of aan de equipe ?
De heer Mahoux. Aan de psychologe. Uw ervaring heeft dus betrekking op zieken die dit soort van begeleiding wensen.
Komt u dan niet automatisch in contact met zieken die de dood aanvaarden en euthanasie vragen ?
Mevrouw Catherine Diricq. In theorie wel, maar niet in de praktijk. Het gebeurt heel zelden dat een patiënt onmiddellijk weigert de psycholoog te ontmoeten.
De heer Mahoux. Ik vroeg me af welke van de gestelde vragen de goede is. De subjectiviteit van diegene aan wie de vraag wordt gesteld, kan doorslaggevend zijn, ook al tracht men te objectiveren, maar de objectivering kan ook een bepaalde richting uitgaan.
Ik zou ook willen dat u spreekt over uw ervaring met schuldgevoelens, over de moeilijke rouwverwerking door families die het gevoel hebben dat ze misschien niet ingegaan zijn op een vraag van een zieke, of die misschien geen arts hebben gevonden die er wilde op ingaan.
Mevrouw Catherine Diricq. Ik zal antwoorden met een andere vraag. Bestaat er maar één goede vraag ? Wat een zieke op een bepaald ogenblik aan een verpleegster zegt, is even juist en waar als wat hij op een ander ogenblik aan een familielid of een arts vertelt. Dank zij de interdisciplinariteit kan men met al deze flarden van vragen rekening houden.
De Voorzitter. Speelt u een speciale rol in deze equipe ? Ik neem aan dat u door uw opleiding een vraag beter kan decoderen.
Mevrouw Catherine Diricq. Die vraag moet u aan de andere leden van de equipe stellen. Mijn rol is niet doorslaggevend.
De Voorzitter. Neen, natuurlijk niet. Uiteindelijk is het de arts die een beslissing neemt. Ik neem aan dat de equipe een beroep op u doet om te decoderen. Dat is uw beroep.
Mevrouw Catherine Diricq. Zeer zeker. Mijn specifieke bijdrage is rekening te houden met de onbewuste dimensie van een vraag, of het verband te leggen met het verleden van de patiënt, of met de onderhuids levende spanningen binnen een equipe. Het is al gebeurd dat ik tijdens een wat heftige vergadering vroeg of men het wel over de patiënt had, of dat men wellicht een ander conflict aan het uitvechten was.
De voorzitter. Hebt u het over een euthanasievraag van de familie ? Wat verstaat u onder een heftig conflict ?
Mevrouw Catherine Diricq. Dat gebeurt als de leden van een equipe het niet eens kunnen worden. Mijn rol bestaat er dan in te deblokkeren.
De heer Mahoux. U hebt niet geantwoord op mijn vraag over de schuldgevoelens, de rouwverwerking, het verdriet van de families, als zij om tal van redenen niet konden ingaan op de vraag van de zieke die waardig wilde sterven. Men spreekt dikwijls over schuldgevoelens bij begeleid sterven, maar hebt u ervaring met het verdriet van families als men niet heeft willen ingaan op de vraag van de zieke ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik kan die vraag niet beantwoorden omdat ik nog niet geconfronteerd ben geweest met een dergelijk probleem.
Mevrouw de T'Serclaes. Een belangrijke vraag van mevrouw Lindekens over een geval waarbij het ogenblik van overlijden niet bewust werd beleefd en over de moeilijke rouwverwerking daarna, hebt u niet beantwoord.
Mevrouw Kathy Lindekens. U zegt nu tegen de heer Mahoux dat u geen gevallen kent van het omgekeerde, maar u doet een zware uitspraak wanneer u zegt dat het rouwproces van de volgende generaties in moeilijkheden wordt gebracht. U extrapoleert dat wel. Waarop baseert u zich om zo een zware uitspraak te doen, terwijl u zegt over het andere geen gegevens te hebben ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik heb daarover geen cijfers bij me, maar ik heb me gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring. Uit wat ik me van uw getuigenis herinner, heb ik de indruk dat u wilde zeggen dat het rituele moment ontbrak.
Mevrouw Kathy Lindekens. Dat moment is ook niet te bepalen. Men kan geen vijf keer een moment van afscheid hebben.
Het moment dat een patiënt hersendood is, is niet te voorspellen. U deed duidelijke uitspraken over euthanasie. Hoeveel gevallen kent u ?
Mevrouw Catherine Diricq. Ik begrijp niet goed wat u wil weten ...
Mevrouw Kathy Lindekens. Het rouwproces heeft met veel factoren te maken. Soms loopt het bij euthanasie goed, soms slecht. Het loopt soms goed bij gecontroleerde sedatie of palliatieve omkadering, soms niet. Daaruit zijn geen duidelijk conclusies te trekken.
Mevrouw Catherine Diricq. Ik ben het met u eens dat een ideale palliatieve zorg niet bestaat. Deze zorgverlening zal het lijden op het einde van het leven nooit kunnen wegnemen en garandeert geen serene dood voor alle patiënten.
Mevrouw Kathy Lindekens. En omgekeerd.
Mevrouw Catherine Diricq. Wat het levenstestament betreft, denk ik dat men ermee rekening kan houden, maar dat dit niet het enige element is waarop men moet steunen. De zieke is onderhevig aan een zeer belangrijke psychologische evolutie tijdens zijn ziekte. Wat een patiënt op het tijdstip T1 beslist, geldt niet noodzakelijk nog op het tijdstip T2. We hebben patiënten gekend die vooraf een wilsbeschikking hadden opgesteld, maar die om allerhande redenen, uiteindelijk in een reanimatiedienst belandden en er een bijzonder zware en intensieve behandeling ondergingen. Vandaag stellen die personen het goed. Ik denk hier aan een Amerikaanse patiënte die naar haar land is teruggekeerd. Het levenstestament geeft dus een aanwijzing, meer niet.
Mevrouw Chris Aubry. Ik wil eerst vermelden dat ik deel uitmaakte van een beperkte werkgroep « euthanasie » binnen het federaal Raadgevend Comité. Ik heb meegewerkt aan een advies en heb dus heel wat nagedacht over dat probleem. Ik wil u vandaag in de eerste plaats te woord staan als verpleegkundige.
Als verpleegkundige streef ik ernaar het welzijn van mensen te bevorderen. Aangezien het over het welzijn van iemand anders gaat, is het belangrijk de inhoud van dat welzijn te kennen. Ik kan dat in eerste instantie doen door een zorgrelatie met de hulpbehoevende op te bouwen. Op die manier kan men tot meer menswaardigheid komen. Dat maakt van mijn verpleegkundige opdracht ook een ethische opdracht. Aangezien we het vandaag hebben over het recht op menswaardig sterven, is het dan ook mijn plicht daarover het woord te nemen.
Ik wil vanuit mijn jarenlange ervaring met zieken en stervenden proberen een realistisch beeld te schetsen van het levenseinde van mensen. De palliatieve zorg is reeds uitgebreid aan bod gekomen. Ik wil daarom spreken vanuit mijn ervaring op andere afdelingen.
Wij worden allemaal geconfronteerd met het sterven. Vanuit mijn begeleiding van stervenden ervaar ik dat als een zeer ingrijpend gebeuren. Voor de hulpverlener went dat nooit. Hij wordt geconfronteerd met het beeld van zijn eigen sterven. Mijn idee van menswaardig sterven wil ik met u delen. Ik wil vooral omringd zijn door mensen die mij dierbaar zijn en die ondanks alles de moed zullen hebben om mij terzijde te staan tot aan de grens. Ik hoop ook niet te veel te moeten lijden. Maar het is voor mij op dit ogenblik zeer moeilijk te voorspellen wat te veel lijden inhoudt op dat moment. In alle gevallen heb ik ervaren dat mensen hun grenzen heel ver verleggen op het ultieme ogenblik. Ik stond vaak versteld van hun kracht en levenswil. Terwijl de hulpverleners dachten dat de toestand niet meer menswaardig was, wenste de persoon in kwestie toch door te gaan. Ik ben wel zeker dat ik dat ultieme moment niet alleen zal kunnen doormaken. Ik zal zeker de steun van moedige en ervaren deskundige hulpverleners nodig hebben. Wat vereist is om die bijstand te krijgen, is al herhaaldelijk verteld. Adequate zorg bij het levenseinde houdt heel wat meer in dan een goede pijn- en symptoomcontrole. De palliatieve zorg spreekt niet voor niets over totale pijn en totale zorg.
Een hulpverlener bij het levenseinde heeft deskundigheid en kennis nodig. Hij of zij moet niet alleen over een aantal vaardigheden beschikken, maar bovendien ook over voldoende emotionele rijpheid en stabiliteit, want de existentiële confrontatie is moeilijk en kan, als ze dagelijks plaatsvindt, een hoge tol eisen.
De verpleegkundige heeft een specifieke rol ten aanzien van de patiënt. Aan de vorige getuige hebt u gevraagd welke specifieke inbreng zij had als psychologe bij het team. Ik kan daaraan misschien meteen de specifieke taak van de verpleegkundige toevoegen. De verpleegkundige staat de zieke bij in zijn dagdagelijkse handelingen. Bij deze handelingen komt heel vaak een erg intiem contact tot stand. Denkt u maar aan het aanbieden van voedsel, het wassen of de hulp bij het doen van zijn behoeften. In het dagdagelijkse contact wordt de aftakeling en de ontluistering vaak het sterkst door de patiënt ervaren.
De manier waarop de verpleegkundige omgaat met luisterbereidheid en aanvaarding van de zieke kan in het contact met hem het verschil maken tussen wanhoop of het zich ondanks alles aanvaard voelen en toch nog verder willen.
Tot zover mijn verwachting van mijn sterven en de voorwaarden om dit te realiseren.
Ik lig op dit ogenblik wel wat wakker omdat de dagelijkse praktijk mij weinig hoop geeft dat deze verwachting ook zal worden ingelost.
De opleiding voor artsen en verpleegkundigen voorziet slechts sinds kort in het overbrengen van kennis, deskundigheid en vaardigheden op dat vlak. Maar wat met artsen, verpleegkundigen en hulpverleners die nu reeds aan het werk zijn en enkel in vervolgopleidingen in palliatieve zorgen, die ze op eigen initiatief kunnen volgen, bijkomende vaardigheden krijgen aangeboden ? Op de gewone afdeling zijn deze voorwaarden nog absoluut niet vervuld.
Bovendien wil ik beklemtonen dat verpleegkundigen een erg hoge werkdruk ervaren. Palliatieve omkadering vergt echter zeer veel tijd en middelen, die niet altijd voorhanden zijn. Ik geef bijscholing aan verpleegkundigen en dezen zeggen mij regelmatig dat de werkdruk de jongste jaren alleen maar is toegenomen en dat alles zo complex en moeilijk is geworden dat de bijstand aan patiënten nog nauwelijks een prioriteit in hun werk kan zijn. Zelfs als de hulpverlener er aandacht zou kunnen en willen voor opbrengen dan ontbreekt hem vaak de tijd.
« De palliatieve zorg biedt een oplossing », zegt men dan. Palliatieve hulpverleners zijn opgeleid voor hun taak en beschikken over de nodige vaardigheden. Bovendien zijn ze gemotiveerd om dit werk te doen, want zij hebben ervoor gekozen om dagelijks met stervenden om te gaan. De dagdagelijkse realiteit van de gewone afdelingen in ons land is echter anders; de mensen die er werkzaam zijn, hebben doorgaans niet de vereiste vaardigheden en deskundigheid verworven en hebben dus niet altijd de juiste attitudes.
Precies daarover wil ik met u van gedachten wisselen, want overal sterven mensen, niet alleen op de zes gepriviligieerde bedden van Saint-Pierre of in een of andere palliatieve afdeling.
Ik merk dat oncologen meer hebben leren omgaan met onmacht omdat ze de strijd voor genezing regelmatig moeten staken. Zij ervaren dat minder als een falen dan andere specialisten. Ik wil geen enkele specialiteit vernoemen, maar dank zij de wetenschappelijke vooruitgang beschikken sommige specialisten over zoveel toverkracht om het leven te rekken, dat moeilijker kan worden erkend dat een patiënt in een palliatieve situatie is terechtgekomen. Ik denk aan de patiënten op cardiologie, pneumologie, enzovoorts. Op dergelijke afdelingen ligt het vaak moeilijker om toe te geven dat een patiënt zich niet langer in een curatieve fase bevindt, maar wel degelijk in een palliatieve. Ik hoor eigenlijk liever spreken over les soins continus dan over het verschil tussen cure en care. Dat onderscheid kan niet strikt worden aangegeven, die overgang gebeurt geleidelijk en heeft vooral te maken met de attitude waarmee men de patiënt benadert.
Bij de curatieve zorgen beschouwen de artsen en de verpleegkundigen zich meer als expert omdat zij weten wat nodig is om tot genezing te komen, terwijl bij de palliatieve zorgen de patiënt zelf de expert wordt omdat dan het toevoegen van levenskwaliteit primeert op het toevoegen van kwantiteit. Alleen de patiënt zelf kan aan de hulpverleners duidelijk maken wat voor hem kwaliteit van leven is.
Ik wil dat niet als een verwijt formuleren, maar op sommige plaatsen worden mensen nog steeds geconfronteerd met therapeutische verbetenheid, niet alleen omdat het aan palliatieve kennis ontbreekt maar ook omdat hulpverleners niet tijdig erkennen dat de patiënt in een palliatieve fase is gekomen, of omdat de hulpverleners nog niet hebben leren omgaan met het gevoel te falen.
Op deze plaatsen is er ook onvoldoende tijd om een echt contact te leggen met de patiënt en te luisteren naar zijn angsten en bekommernissen. Ik heb al gerefereerd naar de hoge werkdruk. Op deze plaatsen blijft ook de familie met haar onmacht in de kou staan. En dit leidt tot situaties van misbruik : de patiënt krijgt een letale dosis toegediend zonder dat hij er zelf om heeft gevraagd. De familie maar ook de artsen en verpleegkundigen zijn ten einde raad en kunnen het niet meer aanzien. Dit leidt tot actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Door dit handelen helpen de hulpverleners en de omstaanders zichzelf. Dit is geen verwijt : deze artsen en verpleegkundigen zijn ervan overtuigd dat zij uit mededogen handelen en dus het goede doen. Verpleegkundigen verkeren in de overtuiging niets verkeerd te doen, maar enkel het lijden van wilsonbekwamen of comapatiënten te helpen verkorten.
Dit getuigt van het moeilijke onderscheid tussen lijden dat ondraaglijk is om te zien, en lijden dat ondraaglijk is om te ondergaan. Het komt vaak voor dat de omstanders het lijden meer ondraaglijk vinden dan de persoon zelf die lijdt.
Ik wil het voorbeeld geven van een 35-jarige vrouw met een uitbehandeld borstcarcinoom, die een pijnbeheersende morfinedosering kreeg en ondersteuning waar nodig. Hier was zeker geen sprake van therapeutische verbetenheid, eigenlijk bevond ze zich in een palliatieve situatie en was zich daarvan ook terdege bewust. Bij de dossierronde in de dokterskamer, werd vastgesteld dat ze een te laag gehalte aan hemoglobine had, want te weinig rode bloedcellen. Vanuit de palliatieve benadering werd een transfusie toen afgewezen omdat daarvan te weinig heil kon worden verwacht. Op een bepaald ogenblik interpelleerde de patiënte me. Ik kende ze al een hele tijd en had het hele proces met haar doorgemaakt. De hele verzorgende equipe voelde intens met haar mee en was erg op haar betrokken; zij waren het erover eens dat dit geen menswaardig leven meer was.
De patiënte vroeg me pertinent waar haar bloedtransfusie bleef. Op dat moment beseften we dat we waren opgetreden als expert in palliatieve zorgenverstrekking, zonder de vraag te hebben gesteld aan de expert in kwestie, de patiënte zelf. Ze heeft de transfusie geëist, omdat ze elke dag die ze nog kreeg ten volle wou « uitzitten ». Met dit voorbeeld wil ik aantonen dat we moeten opletten ook palliatief niet verbeten te zijn, maar vooral dat de patiënt het laatste woord heeft en expert is over zijn eigen lijden. Uit onderzoek blijkt dat hulpverleners de nood van de patiënt vaak inschatten dan de patiënt zelf. Verpleegkundigen, familieleden en artsen zouden moeten onderkennen dat zij ook belanghebbende zijn bij een eventuele euthanasie. Dit is geen verwijt, maar een vaststelling vanuit het feit dat het geen eenvoudige opdracht is om iemand in extreem lijden bij te staan. Het confronteert u met uw eigen lijden en uw eigen visie op sterven. Dit wordt nogal eens onderschat.
Euthanasie verlost niet alleen de patiënt, maar ook de mensen rond hem uit het lijden. Daarom moeten verpleegkundigen en artsen uiterst voorzichtig zijn wanneer ze mee moeten beslissen of euthanasie wel of niet verantwoord is bij patiënten die ze zelf zorg verlenen.
Deze situaties bevestigen dat het debat over levensbeëindigend handelen wel degelijk nodig is. Dat het debat nog te weinig is gevoerd, bewijzen de misbruiken.
Er heerst nog altijd begripsverwarring, ook bij de hulpverleners. Er zijn nog artsen die morfine te laat starten omdat het levensverkortend en verslavend zou werken. Verpleegkundigen dienen regelmatig onvoldoende pijnmedicatie toe omdat ze niet goed durven, het anders inschatten of over onvoldoende kennis beschikken. Beïnvloeding door omstaanders kan ook storend werken. Ik vernam onlangs dat een vrouw die thuis palliatieve zorg kreeg en aan wie voldoende morfine werd aangeboden, toch nog pijn leed omdat haar beste vriendin niet zo voor morfine was.
Dit voorbeeld maakt duidelijk dat artsen en verpleegkundigen over heel veel zelfzekerheid, deskundigheid en kennis moeten beschikken teneinde anderen over de vooroordelen heen te helpen.
Het palliatief zorgconcept handelt eigenlijk over « goede zorg » waar de patiënt centraal staat. Een uitbreiding van de financiering voor palliatieve zorg is noodzakelijk maar ik hoop dat u begrijpt dat dit alleen de zaak niet oplost. Vandaag is gezegd hoeveel omkadering zes bedden op Sint-Pieters in Brussel vragen. Om ervoor te zorgen dat bij verpleegkundigen en artsen voldoende deskundigheid inzake pijncontrole aanwezig is, ontbreekt het niet zozeer aan geld dan wel aan de nodige wil en moed. Door het inzetten van een palliatief support team wordt de kennis uitgedragen naar de andere ziekenhuisafdelingen. Verpleegkundigen uit dit team zeggen me echter dat hun collega's op de gewone afdelingen tijd te kort komen, niet voor een goede pijnsymptoomcontrole, maar voor de totale zorg, voor de omkadering, voor het psychologisch benaderen van de patiënt, om hem een aantal zaken laten regelen die hij graag nog wil regelen, tijd ook voor de ondersteuning van de familie. Een betere financiering voor de palliatieve afdeling is een nepoplossing. Het probleem zit veel dieper. Het gaat hem niet over de laatste weken. Aan menswaardig sterven gaat menswaardig ziek zijn en menswaardig oud zijn vooraf. Het concept van palliatieve zorg zou dus in de hele gezondheidszorg ingang moeten vinden en dan pas kunnen we spreken van een echte « continuïteit » van zorgen waar de « zorg » voor mensen een prioriteit wordt. Mensen worden nog onvoldoende geïnformeerd over wat er met hen gebeurt, en zulks niet alleen in een terminale fase. Er wordt soms zelfs palliatieve zorg onthouden tegen beter weten in. De huisarts vindt bijvoorbeeld dat hij voldoende deskundig is. Anderzijds wordt palliatieve zorg nog niet geïntroduceerd omdat de patiënt nog niet volledig op de hoogte is van zijn toestand en de hulpverleners of de familie nog niet aan de waarheidsmededeling toe zijn. Verantwoordelijkheid opnemen voor jezelf betekent mijn insziens voldoende deskundigheid bezitten om de juiste keuze te kunnen maken uit de bestaande alternatieven. Dit veronderstelt informatie en begeleiding, die mensen nog regelmatig onthouden wordt. Patiëntenrechten zijn onvoldoende uitgebouwd. Ook de verpleegkundige vertrekt nog regelmatig vanuit het paternalistisch model of beter geformuleerd vanuit het standpunt dat hij of zij de expert is en het beste voor heeft voor de patiënt. In het palliatieve zorgconcept wordt de patiënt de expert en wordt hij centraal gesteld. Dit is een heel ander uitgangspunt van hulpverlening, want het maakt participatie en samenwerking mogelijk.
Zelfbeschikking of autonome beslissingsbevoegdheid is een belangrijk uitgangspunt van het huidig wetsvoorstel. Als verpleegkundige twijfel ik niet aan het recht op autonomie. Ik probeer er alle dagen voor te vechten dat patiënten meer beslisingsbevoegdheid zouden krijgen, lang voor de terminale fase is ingetreden. Ik deel echter de zorg van de vorige spreekster bij het concept van autonomie. Het maken van keuzes stelt ons regelmatig voor een moeilijk opdracht. Kiezen is verliezen. Zelfbeschikking in uiterst extreme noodsituaties, op het zwakste moment van het leven is nog veel moeilijker. Ik vergelijk met de abortuswet waar de autonomie ook centraal wordt gesteld. Onderzoek naar de verwerking na abortus geeft aan dat de mate waarin een vrouw begeleiding en ondersteuning heeft gekregen bij deze moeilijke beslissing, het verwerkingsproces ten goede komt. Men heeft het over non-directiviteit en directiviteit bij een beslissing van een patiënt. Een goede begeleiding bij de vraag naar euthanasie, bijvoorbeeld door de palliatieve zorg, kan de vraag doen wegebben, zegt zuster Léontine, en toch nog kwaliteit aan het leven bieden buiten de verwachting om. Het enige verschil met abortus is dat de patiënt het nadien niet meer kan komen vertellen of het al dan niet de juiste keuze was. Ons geweten wordt in dit geval met rust gelaten. Behalve de hiervoor reeds aangehaalde gronden geldt ook dat een beslissing over levensbeëindiging geen beslissing is die de patiënt alleen raakt, hoewel hij de beslissing wel alleen mag nemen. Zijn familieleden, maar ook de hulpverleners en het hele maatschappelijke bestel worden diep door de beslissing geraakt. Ik heb het gevoel dat op het moment het debat meer gaat over wie er mag beslissen dan over wat de goede beslissing is in een bepaalde situatie. Ik wil liever gaan naar een model van participatie en samenwerking.
De vergelijking met de Nederlandse situatie wordt te pas maar ook te onpas aangehaald. Ik kom regelmatig in contact met Nederlandse collega's, ook artsen, en ervaar grote cultuurverschillen met Nederland. Een eerste verschil is de mentaliteit. Nederlanders zijn mondiger, veel meer open en assertiever dan Vlamingen, zowel de patiënten als de hulpverleners. Waarheidsmededelingen en medische informatie komen er veel sneller en directer aan bod. Bovendien voorziet de opleiding reeds jaren in doorgedreven communicatietrainingen. In ons land is hier nog maar pas mee begonnen.
Ten tweede, patiëntenrechten zijn ingeburgerd wat wordt weerspiegeld in de aanwezigheid van patiëntenorganisaties in heel wat adviesorganen. In ons land kunnen patiëntenrechten nog veel verder worden uitgebouwd. Nederlandse verpleegkundigen verbazen er zich bijvoorbeeld steeds over dat onze patiënten geen inzage krijgen in hun verpleegdossier.
Ten derde, de bezetting van verpleegkundigen in ziekenhuizen is hoger in Nederland en zij voeren minder gedelegeerde medisch-technische handelingen uit waardoor er meer tijd en aandacht vrij komt voor begeleiding van patiënten. Vrije bedden worden vaak niet gevuld als er onvoldoende verpleegkundig personeel is. Dat heb ik hier nog nooit meegemaakt. Wij hollen alleen meer en stellen andere prioriteiten.
Dit maakt reeds voldoende duidelijk dat er een niet te onderschatten verschil is met Nederland. De dagelijkse Vlaamse realiteit toont iets anders dan bij onze noorderburen. Wel hebben wij gemeen dat ook in Vlaanderen verpleegkundigen meer contact hebben met de patiënt, in tijd uitgedrukt althans, dan veel andere hulpverleners. De verpleegkundige ondersteunt de patiënt in zeer dagdagelijkse en intieme momenten. Als er dan volgens patiëntentoewijzing wordt gewerkt, wordt de kans groter dat er een echte relatie met de patiënt ontstaat.
Volgens een studie in Nederland zal de patiënt, in zestig procent van de gevallen, zijn wanhoop het eerst aan de verpleegkundige voorleggen. Dit gebeurt niet noodzakelijk in termen zoals « ik wens niet langer door te gaan ». Deze cijfers bevestigen mijn ervaringen en die van mijn collega's, althans in de ziekenhuizen. De bereidheid tot luisteren en de betrokkenheid zijn dan levensbelangrijk.
Er wordt al eens aan verpleegkundigen verweten dat zij té emotioneel betrokken zijn, dat zij emotioneel reageren. Doorheen heel de verpleegopleiding wordt empathie, inlevingsvermogen en dicht bij de patiënt staan vooropgesteld. Ik steun dit, maar dit dichtbij staan gijzelt de verpleegkundigen soms. Het aanzien van lijden wordt daardoor soms zwaarder. Gelukkig voelen hulpverleners emoties want emoties kunnen de voelsprieten zijn van het ethisch onaanvaardbare. Als ik als verpleegkundige in een bepaalde situatie een contrast ervaar tussen wat ik zie gebeuren en het beeld dat ik intuïtief heb van goede zorg, dan overkomt mij een emotie van verontwaardiging, van schrikken, van boosheid, van verdriet. Wij moeten die emoties echter leren omzetten in een ethische reflexie. Verpleegkundigen worden door artsen soms verweten te emotioneel te reageren omdat zij vanuit de emotie spontaan willen reageren. Eigenlijk moet er eerst een stap terug worden gedaan om die emotie om te kunnen zetten in een ethische reflectie. Zo niet blijven die gevoelens hangen en het is dan dat de onmacht van de hulpverleners de vraag naar euthanasie kan aanwakkeren in plaats van deze op een goede manier te beantwoorden.
Zoals onderzoek heeft uitgewezen, zijn er veel situaties waarbij medische beslissingen worden genomen in het kader van het levenseinde, veel meer dan enkel de beslissing tot euthanasie. Verpleegkundigen vragen hier formele inbreng. Zij vragen niet het laatste woord, zij willen niet het beslissingsrecht, maar zij verwachten een transparant overleg en een consequent beleid. Als verpleegkundige kan je belangrijke informatie overbrengen over de draagkracht van de patiënt bijvoorbeeld maar ook over zijn levensvisie. Bovendien vragen de verpleegkundigen een goede motivatie van de beslissing. Het zijn vaak de verpleegkundigen die de beslissing, wat ze ook mag zijn, moeten uitvoeren. Het gaat niet over de beslissing tot euthanasie zelf, maar bijvoorbeeld over het starten van pijnmedicatie of het stoppen van een behandeling. De verpleegkundigen beleven dit tijdens hun aanwezigheid mee met de patiënt, heel de dag door. Als verpleegkundige word ik dus geconfronteerd met het resultaat en de gevolgen van de beslissing. Bij euthanasie zal ik de patiënt en zijn familie bijstaan, ik ben het langst aanwezig, ik zal uiteindelijk letterlijk de zaak afronden : in het geval van een overlijden met de lijktooi en de begeleiding van de familie bij het brengen van een laatste groet. Ik kan u verzekeren : hier is emotionele rijpheid en ondersteuning onmisbaar, wil je dit goed blijven doen. Er moet aandacht zijn voor de equipes die dit dag in dag uit moeten waarmaken. Zij moeten niet enkel tijd krijgen om dit beter te doen, maar ook tijd om de eigen emoties te verwerken.
Wanneer verpleegkundigen te vaak met deze problematiek worden geconfronteerd, krijgen ze onvoldoende gelegenheid om hun emoties te verwerken en ontstaat de kans op een ethische eeltvorming, waarbij ze deze emoties uit zelfbehoud niet meer toelaten. Dan zijn we natuurlijk ver weg van een goede zorg. Een ander woord hiervoor is burn out.
Een ander argument bij het huidige wetsvoorstel is dat een wettelijke regeling de bespreekbaarheid van euthanasie zal bevorderen, wat de gemoedsrust van de patiënt ten goede komt, en dat dit de uiteindelijke vraag niet zal aanwakkeren, maar zelfs overbodig zal maken.
Ik geloof daar in. Bij een ongeneeslijk zieke patiënt heeft de garantie van hulp en ondersteuning, in welke vorm dan ook, op zich al een helend effect. Het stelt hem gerust. Maar ik geloof ook dat een wettelijke regeling het omgekeerde effect kan hebben, meer bepaald bij ouderen en gehandicapten. Het feit dat men euthanasie mág vragen, verplicht iedereen deze mogelijkheid te overwegen. Ik geloof niet in een ultieme vrijheid van keuze, want we worden steeds beïnvloed door talrijke factoren, door de personen rondom ons, door de media.
Ik zie hierin dan ook het grootste bezwaar tegen het weglaten van de voorwaarde van het ongeneeslijk ziek zijn in de wet. Ik wil niemand beschuldigen van economische motieven. We moeten echter realistisch zijn. De confrontatie met een utilitaristisch maatschappijbeeld vergroot de kans op het zich verplicht voelen de anderen niet meer tot last te zijn. Uit onderzoek blijkt dat patiënten helemaal niet de indruk willen wekken een beroep te doen op de schaarse middelen in de gezondheidszorg die anderen meer nodig hebben. Door mijn ervaring als verpleegkundige kan ik u zeggen dat er meer patiënten zijn die te weinig bellen en om hulp en bijstand vragen dan patiënten die te veel bellen. De grens tussen vrijheid en druk is erg smal. Als degenen die de patiënt de keuze zouden moeten aanbieden, bovendien zelf belang hebben bij de uitkomst van de keuze, is het gevaar voor ervaren druk nog groter. Ik verwijs naar het moeilijk kunnen omgaan met het lijden van anderen.
Ik verwijs in dat verband naar de druk die gepaard gaat met de prenatale diagnostiek om congenitale en chromosomale afwijkingen op te sporen. Een zwangerschap is geen blijde verwachting meer; het is een thriller geworden. Toekomstige ouders worden in een aantal centra willens nillens voor de keuze geplaatst al dan niet voor een « onvolmaakt » kind te kiezen. Als ouders bewust geen prenatale diagnostiek wensen te doorstaan, worden ze geregeld vanuit verschillende hoeken « onder druk gezet ». Familie, vrienden, maar ook hulpverleners geven ongevraagd hun mening en tonen weinig respect voor de keuze van de ouders. De non-directiviteit wordt hier bijna letterlijk directiviteit en het vraagt heel wat persoonlijkheid en sterkte om aan deze druk te weerstaan. Zelfbeschikking is dus een zeer broos begrip, dat in alle omstandigheden moet worden gekoesterd en gerespecteerd. Het is immers toch zo menselijk anderen van ons gelijk te willen overtuigen.
Het hanteren van een voorafgaande wilsverklaring blijkt in de praktijk niet zo eenvoudig te zijn. De literatuur getuigt van de praktische moeilijkheden in landen waarin men hiermee al enige ervaring heeft. Het zijn meestal mondige, geschoolde mensen die er het meest gebruik van maken. Het is bovendien erg hypothetisch. Ik verwijs naar een ervaring met een jonge MS-patiënt, die mij leert dat mensen vaak hun grenzen verleggen zodra ze zich in een bepaalde situatie bevinden. Deze jonge MS-patiënt herziet elk jaar zijn wilsverklaring, omdat hij zijn grenzen en verwachtingen in de loop van zijn ziekte constant wijzigt. Hij beschouwde zijn computer heel lang als laatste communicatiemiddel met de anderen en bleef herhalen dat zijn grens bereikt zou zijn wanneer hij deze niet meer kan bedienen. Tot het zover was. Zijn vrienden bleven toch komen, alhoewel ze niet meer rechtstreeks konden communiceren. Ze lazen hem verhalen voor en dit bleek op dat moment voldoende te zijn om toch te kiezen voor het leven.
Het debat vandaag is voor mij een symptoom van een diepgaander probleem. De vooruitgang van de laatste decennia heeft ons een gevoel van almacht gegeven. We willen al onze wensen vervuld zien. We menen dat we zowel recht hebben op een inkomen, comfort en een zekere luxe, als op een gezond kind en op ons eigen scenario voor het sterven. Het kan en zal ons niet worden ontzegd. En de wetenschappelijke vooruitgang schildert ons een ideëel en irrealistisch beeld voor.
Zoals ik het verouderingsproces kan tegengaan met een face lift, wil ik ook niet meer geconfronteerd worden met aftakeling en een onvolmaakt stervensproces. Dat is namelijk « mensonwaardig » geworden. Zoals de oude seniele man samen met de dorpsgek uit het straatbeeld verdween, moet ook dat verdwijnen. Míjn menswaardigheid wordt echter voldaan door een aantal waarden die het leven voor mij meer de moeite waard maken.
Daar horen aanvaarding, respect en recht op een eigen identiteit bij. Mijn menswaardigheid hangt voor een deel af van die anderen en niet alleen mijn leven, maar ook mijn sterven wordt bijgevolg menswaardiger dankzij die anderen.
Ik wil niet ontkennen dat zelfs een perfecte gezondheidszorg de vraag naar euthanasie niet zal wegnemen. Ik ben voorstander van een open debat en een goede wettelijke regeling, maar ik hoop dat mijn schets van de realiteit en mijn bekommernissen als verpleegkundige u tot enige voorzichtigheid zullen aanmanen. Het vervullen van een aantal voorwaarden moet een aanloop zijn tot een wettelijke regeling.
Volgens sommigen zal het invoeren van een wettelijke regeling de gunstige evolutie juist bespoedigen. Ik deel dit optimisme niet; voorzichtigheid is aangewezen. Een legalisering van euthanasie is van alle grond ontdaan als niet eerst de noodzakelijke voorwaarden voor een goede zorg in de laatste levensfase worden geschapen. Ik denk bijvoorbeeld aan een verbetering van de zorg in RVT's, aan meer aandacht voor de niet-medische problemen in de thuiszorg en een betere ondersteuning van de mantelzorg. Dit kan vooral door de beschikbaarheid van meer tijd voor zorg. Een betere scholing van het personeel en meer aandacht voor het personeel zelf zijn voorwaarden voor het verantwoord maken van een meer liberale houding tegenover euthanasie.
Onze emoties in een ethische overleg omzetten, is een moeilijk leerproces. De praktijk van de meeste ethische commissies kan ons niet van het tegendeel overtuigen. De meeste commissies houden zich immers vooral bezig met het bespreken van experimenten en het ethisch overleg om te komen tot het formuleren van adviezen, is nog zeer beperkt. Het omgaan met ethische dilemma's zal de volgende jaren nog toenemen.
Wanneer pedagogen spreken over het leerproces, benadrukken zij in belangrijke mate het belang van het reflectief leren, eenvoudig gezegd, leren uit ervaringen door erover te reflecteren. De eerste evaluaties van de Nederlandse toetsingscommissies bevestigen deze nood. De betrokkenen moeten feedback krijgen over het gebeuren zodat er uit het gebeurde kan worden geleerd. Het starten met een toetsingscommissie vooraf zou getuigen van voorzichtigheid en realiteitszin, niet in de functie van « tribunaal » zoals velen vrezen, maar als begeleiding bij de eerste stappen in dit delicate leerproces.
Om een te conservatief of te liberaal beleid te signaleren, zouden er in instellingen vertrouwenspersonen moeten worden aangeduid tot wie verpleegkundigen en andere personeelsleden zich kunnen richten wanneer ze twijfels hebben over een end of life beleid waarbij ze in hun afdeling direct of indirect betrokken zijn. De wetgeving moet dynamisch zijn en een volgende stap mogelijk maken, wanneer de tijd ervoor rijp is. Men zegt mij dat het debat over euthanasie nu al een aantal jaren wordt gevoerd. Ik kan alleen maar zeggen dat de dagelijkse realiteit ons het tegendeel bewijst. Het echte debat werd op de afdelingen zelf tot nu toe veel te weinig gevoerd.
De heer Philippe Mahoux. Ik ben het met een aantal van uw vaststellingen eens.
Uw analyse is grondig en u hebt een ruime ervaring. Men kan nochtans dezelfde vaststellingen doen en toch tot verschillende conclusies komen, conclusies die ingegeven zijn door een meer optimistische of meer pessimistische visie op de maatschappij of door bepaalde ideologische opvattingen, die overigens alle respect verdienen.
Graag vernam ik hoeveel uren er in uw opleiding voor verpleegkundigen gewijd worden aan pijncontrole en aan palliatieve zorg ? Ik zou de voorzitter ook een suggestie willen doen : aangezien het onderwijs een communautaire aangelegenheid is, zou het interessant zijn om zowel aan Franstalige als aan Nederlandstalige zijde, per school ik denk daarbij dan zowel aan opleidingen voor verpleegkundigen als aan medische faculteiten een analyse te maken van het aantal uren dat verplicht moet worden gewijd aan de pijn- en symptoomcontrole en eventueel aan een palliatieve aanpak. Op die manier zouden wij voor het wetsvoorstel dat wij hebben uitgewerkt, over belangrijke statistische gegevens beschikken. Deze gegevens zouden weliswaar betrekking hebben op de gemeenschappen en niet op het federale niveau, maar we zouden er toch een heel eind mee opschieten.
Het bijzondere karakter van het euthanasieprobleem is trouwens dat de zieke er niet meer is om zijn beoordeling te geven. U hebt gesproken over de vergissingen die kunnen worden begaan. Er zijn vergissingen door tekortkomingen en vergissingen door overdaad. Het niet ingaan op een verzoek tot euthanasie is een vergissing door tekortkoming. De vergissingen door overdaad zijn onder meer het eventuele anticiperen op een vraag naar euthanasie, foutieve interpretaties, euthanasie zonder dat de zieke erom gevraagd heeft, wat thans veel voorkomt en wat absoluut onaanvaardbaar is. Wij delen waarschijnlijk een aantal vaststellingen met betrekking tot de vergissingen veroorzaakt door tekortkomingen en door overdaad.
Wij zijn evenwel van oordeel dat de wetgeving deze vergissingen moet corrigeren, zelfs als daarmee niet alle situaties kunnen worden geregeld. Ik meen begrepen te hebben dat u niet dezelfde mening toegedaan bent, ook al waren uw woorden genuanceerd.
Er wordt trouwens over de autonomie van de patiënt gesproken als zou het gaan om een absolute vrijheid. Zelfs als het onze wens is dat al onze beslissingen zo autonoom mogelijk kunnen worden genomen omdat zulks op filosofisch vlak belangrijk is, betekent dat nog niet dat de keuze van de patiënt of van het individu in alle omstandigheden van zijn bestaan aan elke vorm van beïnvloeding kan worden onttrokken. Men probeert zich in de loop van zijn bestaan wel aan alle vormen van beïnvloeding te onttrekken, maar dat is onmogelijk. Bij de uiteindelijke beslissing, dus de vraag naar euthanasie of enig ander verzoek met betrekking tot het levenseinde, betekent autonomie niet dat er geen enkele beïnvloeding is. U hebt terecht opgemerkt dat we moeten proberen klaarheid te brengen in iedere vorm van beïnvloeding, maar het is onmogelijk iedere vorm van beïnvloeding te doen verdwijnen. Dat is niet tegenstrijdig met mijn opvatting over de autonomie van de patiënt.
Tot slot had ik nog graag vernomen hoe uw leerlingen reageren wanneer dergelijke problemen aan bod komen ?
Mevrouw Chris Aubry. Het aantal uren in de opleiding van verpleegkundigen ligt niet vast, ook niet in het Vlaamse landsgedeelte.
Het decreet is duidelijk : palliatieve zorg, pijn- en symptoomcontrole moeten worden onderwezen, maar er staat nergens hoeveel uren les er moeten worden aan besteed. Het aantal lesuren verschilt van school tot school. Ik kan alleen spreken over de scholen waarmee ik het meest in contact sta. Het aantal uren in de opleiding tot verpleegkundige is nu vrij groot, maar niet altijd zo concreet omschreven.
Een doorgedreven communicatietraining in een eerste jaar vormt de basis om in een latere fase te kunnen omgaan met waarheidsmededeling en stervensbegeleiding. In de school waarmee ik het meest contact heb, wordt in het tweede jaar verpleegkunde een dertigtal uren les besteed aan de verzorging van de terminale patiënt. Dit onderdeel is dus een belangrijk pakket in de opleiding verpleegkunde.
De heer Philippe Mahoux. Dertig uren, dat is toch al heel wat !
Mevrouw Chris Aubry. U had het over vergissingen, meer bepaald over misbruik of tekortschieten. Het is belangrijk te bepalen wat euthanasie precies is. Volgens mij is dat op dit moment de belangrijkste bijdrage van het debat. Uit het onderzoek van Deliëns blijkt dat misbruiken, namelijk het toedienen van letale dosissen aan patiënten die er niet om gevraagd hebben, frequent voorkomen. Het misbuik komt niet voort uit de idee « ik zal het hier nu een keer gedaan maken, want het bed moet leeg », maar is vooral te wijten aan onmacht, aan een tekort aan opleiding, emotionele stabiliteit en tijd. Het debat en de wettelijke regeling moeten zeker duidelijk maken dat het verkorten van het leven van een patiënt omdat hij veel pijn lijdt, ook al heeft hij er niet om gevraagd, niet « het goede doen » is en dus niet mag worden omschreven als euthanasie. Nochtans ervaren heel veel hulpverleners dat zo. Op dit moment zijn echter heel veel voorwaarden voor een zorgvuldig omgaan met euthanasie nog niet vervuld.
U had het over autonomie en recht op autonomie en u beweerde dat de beïnvloeding altijd aanwezig zal zijn. Ik heb dat ook niet ontkend. Men moet de beïnvloeding niet proberen uit te zuiveren, want ze zal er altijd zijn. Ik hoop echter dat onze maatschappij tegelijkertijd blijft aandacht hebben voor een goede beïnvloeding. Nu hoor ik toch heel regelmatig in de media dat de zorg voor de ouderen ons land heel veel geld kost en dat die kosten in de toekomst nog zullen oplopen, dat steeds minder zorgbehoevende personen in hun eigen omgeving kunnen worden opgevangen, omdat het maatschappijbeeld verandert en omdat de vrouwen, die vroeger de zorgtaken op zich namen, nu ook buitenshuis werken. Een dergelijke beïnvloeding maakt dat het niet tot last zijn en het financieel aspect primeren op het ter beschikking stellen van opvang. We moeten erop toezien dat de beïnvloeding in de goede richting evolueert. En dat dit ook wordt benadrukt.
De heer Philippe Mahoux. U hebt geantwoord, mevrouw. Het lijkt mij niet eenvoudig om dergelijke gegevens in een basisopleiding te integreren.
Mevrouw Chris Aubry. Wij constateren een zeer grote ontvankelijkheid, maar de studenten die tijdens hun opleiding leren op welke manier er moet worden gehandeld, worden in de praktijk geconfronteerd met tijdsdruk en kunnen de kennis die zij hebben opgedaan, niet toepassen. Dit is een van de redenen waarom vele studenten afhaken. Jonge mensen die zich tot een verzorgend beroep aangetrokken voelen, vatten hun opleiding met veel idealisme aan, maar geven het vaak snel op, soms na één week stage, omdat ze merken dat de realiteit geen idealisme meer toelaat. Ze kunnen de omstandigheden waarin moet worden gewerkt, niet aanvaarden.
De heer Philippe Monfils. U hebt drie argumenten gebruikt waar ik persoonlijk nog altijd problemen mee heb.
Het eerste is een traditioneel argument, namelijk de ontoereikende financiële middelen. Eigenlijk zijn wij nog niet klaar voor het organiseren van het levenseinde en valt het ons nog enigszins moeilijk het euthanaserend handelen te erkennen. Ik heb, zolang ik parlementslid ben, zolang ik in de Senaat ben, tijdens deze zittingsperiode en sedert ik me met euthanasie bezighoud, nog niemand horen verklaren dat de financiële middelen van een dienst toereikend zijn. We moeten met dit argument rekening houden. Alle parlementsleden hier aanwezig zijn voorstanders van palliatieve zorg, maar dat is geen reden om een hervorming te vertragen.
Het tweede argument betreft de opleiding. U hebt en dat stoort mij altijd een beetje het opleidingsniveau van de patiënt ingeroepen. Dat niveau zou onvoldoende kunnen zijn om in een wilsverklaring op een heldere manier te bepalen wat er met hem zal gebeuren. Het spijt me, maar ik zie hierin weer een typisch voorbeeld van de houding van een demiurg die de hele medische en paramedische wereld onbewust aanneemt : de patiënt zou eigenlijk niet bekwaam zijn om mee te delen wat hij wenst dat er met hem moet gebeuren. Deze patiënt gaat nochtans stemmen, in sommige landen neemt hij deel aan referendums, hij vult zijn belastingformulieren in of hij staat aan het hoofd van een gezin, wat niet evident is, maar men zegt hem dat hij niet bekwaam is om zelf te bepalen wat hij met zijn leven zal doen wanneer dat op een bepaald ogenblik een dramatische wending zou nemen. Ik kan een dergelijk argument niet aanvaarden. De mensen zijn voldoende gevormd; ze kunnen zich trouwens in de reflexie met het oog op het bepalen of afbakenen van de hoofdlijnen van een wilsverklaring laten bijstaan.
Volgens het derde argument leven wij in een gebruikende maatschappij. U hebt daarin gelijk, maar een uur geleden maakte u ons ook duidelijk dat er thans euthanaserende handelingen worden uitgevoerd door onmacht of door uitputting van het personeel. Ik meen toch dat men niet kan zeggen dat we onze maatschappij nog meer in de richting van een gebruikende maatschappij duwen indien we morgen een aantal van die gevallen bij wet kunnen regelen. We zijn al weggezonken in situaties die door u aan de kaak worden gesteld. Ik denk niet dat een wet daar in een aantal gevallen kan toe leiden.
U gebruikte verschillende keren de uitdrukking « wanneer de patiënt in de palliatieve fase komt ». We kennen de terminale fase en de palliatieve zorgverstrekking. Wat betekent de palliatieve fase voor u ?
Betekent dit dat de patiënt op een bepaald ogenblik, wanneer alle medische mogelijkheden uitgeput zijn, automatisch, ik zou haast zeggen verplicht dat is belangrijk, want een van de wetsvoorstellen stelt dat in zekere zin voor in de palliatieve fase terechtkomt, met alles wat dat betekent aan sociale en andere bijstand, buiten de gewone medische bijstand en het verstrekken van geneesmiddelen. Denkt u niet dat men de persoon reeds op dat moment we komen hier terug tot de vrije wilsbeschikking de morele mogelijkheid ontneemt om zijn vrije wilsbeschikking uit te oefenen omdat hij bij die keuze zodanig omringd zal zijn dat hij naar een welbepaald levenseinde zal worden geleid ? Hij zal bijna in de onmogelijkheid verkeren, indien hij dat van plan was, om zelf zijn levenseinde te bepalen. Ik ben uiteraard ook voorstander van de autonomie van de mens niemand zal ontkennen dat de patiënt het recht heeft om palliatieve zorg te vragen en ze toegediend te krijgen maar vanuit het standpunt van de individuele waardigheid lijkt het mij erg gevaarlijk dat men daardoor de vrije wilsbeschikking van een persoon zou beknotten. Misschien kunt u ons in verband met deze vraag nog enige bijkomende uitleg verstrekken.
Mevrouw Chris Aubry. Wanneer ik spreek over de palliatieve fase, bedoel ik eigenlijk niet dat de patiënt zich in een fase bevindt waarin hij palliatieve zorg moet krijgen, maar dat hij van een curatieve fase, waarin hij nog kans heeft op genezing, overgaat naar een fase waarin genezing uitgesloten is hoewel hij misschien nog jaren met voldoende levenskwaliteit kan blijven leven. De palliatieve fase volgt op de curatieve fase en komt vóór de terminale fase. Volgens mij is een patiënt terminaal wanneer hij binnen een relatief korte termijn zal overlijden. Ik bedoel zeker niet dat de patiënt in deze tweede fase verplicht aan palliatieve zorg moet worden onderworpen.
Ik heb in mijn voorbeeld proberen aan te tonen dat wij ervoor moeten zorgen dat wij de patiënt steeds centraal blijven stellen. Er mag ook geen palliatieve verbetenheid zijn. Men moet wel duidelijk maken wat de mogelijkheden zijn. Op dit ogenblik beslist de hulpverlener wanneer de patiënt klaar is voor palliatieve zorg. Sommige patiënten wordt niet gesproken over de redelijkheid van het concept van palliatieve zorg omdat zij eigenlijk nog niet weten dat zij niet meer zullen genezen. Het kunnen omgaan met de waarheid is een belangrijke voorwaarde om voor palliatieve zorg te kunnen kiezen.
Ik wil nog even ingaan op de voorafgaande wilsverklaring. Ik ben uiteraard niet van oordeel dat laaggeschoolde patiënten niet in staat zijn te beslissen. De patiënten zouden veel meer inspraak moeten krijgen inzake alledaagse elementen van de gezondheidszorg. Daarom ijver ik voor de toekenning van meer rechten aan de patiënten. De patiënten hebben echter hulp nodig bij het opstellen van een wilsverklaring. Een recent onderzoek bij 579 Europese artsen heeft aangetoond dat minder dan de helft van de artsen zich voorbereid voelt om met patiënten over de voorafgaande wilsverklaring te praten. De mensen hebben nood aan hulp om hun recht op zelfbeschikking en autonomie uit te oefenen en aan ondersteuning in het beslissingsproces. De hulpverleners kunnen niet in de plaats van de patiënt beslissen, maar ze kunnen hem wijzen op de factoren die moeten worden overwogen en beredeneerd.
U beweert dat u steeds hoort klagen over een gebrek aan financiële middelen. Ik heb het niet zozeer over een gebrek aan financiële middelen. Ik denk zelfs dat er op dit ogenblik misschien voldoende financiële middelen zijn, maar dat ze niet steeds op de juiste manier worden toegewezen. Ik heb het veeleer over de mentaliteit van pijnsymptoomcontrole, de attitude ten aanzien van zorg en het feit dat de patiënt centraal moet staan, niet alleen wanneer hij gaat sterven, maar reeds lang voordien.
Dit vereist niet alleen een verhoging van de financiële middelen, maar een efficiënte opvolging en maatregelen om elke patiënt te garanderen dat hij bij deskundige hulpverleners terechtkomt. De patiënt heeft dit recht. Ik dring erop aan dat aan deze voorwaarde wordt voldaan.
Er moet inderdaad een wettelijke regeling komen, maar ik deel uw optimisme niet dat alles in orde zal komen dank zij deze regeling. Een wettelijke regeling kan gefaseerd worden gerealiseerd, waarbij men eerst probeert te voldoen aan een aantal voorwaarden en toetsingscommissies opricht om te zorgen voor een feedback in het leerproces. In een latere fase kunnen wij eventueel tot een verdere stap in het euthanasiedebat komen. Wij mogen niet proberen te lopen vooraleer wij kunnen stappen.
De heer Paul Galand. Mevrouw, u hebt het over de druk op het verzorgend personeel die de stress verhoogt, enzovoort. Is deze druk geleidelijk toegenomen of kunt u ons een precieze periode aangeven waarin hij plots merkbaar werd ?
Anderzijds verklaarde u dat er in Nederland een communicatieopleiding bestaat. Kunt u ons in dat opzicht iets zeggen over het verschil tussen Nederland en België ?
Mevrouw Chris Aubry. Ik heb twintig jaar ervaring en ik merk dat de werkdruk de afgelopen vijf à zes jaar ernstig is toegenomen, omdat de tijd die patiënten gemiddeld nog in het ziekenhuis mogen verblijven, sterk wordt verminderd aangezien het aantal bedden is teruggeschroefd. Dat betekent dat elke patiënt die nu een ziekenhuisbed bezet, heel wat zorg nodig heeft. Tien of vijftien jaar geleden had je op een afdeling ook een aantal mensen die er voor observatie waren en dus niet zoveel zorg nodig hadden. Daardoor kon je meer aandacht besteden aan de anderen. Nu zijn dergelijke patiënten niet meer in het ziekenhuis, maar worden ze ambulant behandeld. Elk bed wordt dus bezet door een patiënt die zorg nodig heeft, meer zorg dan vroeger. Het aantal personeelsleden is echter niet mee geëvolueerd met de complexiteit van de zorg op een gewone afdeling. De veranderingen in de geneeskunde, de wetenschappelijke vooruitgang en de druk op de bedden waardoor mensen sneller naar huis moeten en dus in korte tijd efficiënt moeten worden geholpen, dat zijn de factoren die voor problemen zorgen. Daardoor komen mensen ook vroeger in de thuisgezondheidszorg terecht en wordt het probleem verschoven. Ook daar zijn op het ogenblik immers onvoldoende mensen om de patiënten, die zieker zijn dan voorheen, op te vangen.
De tweede vraag ging over de communicatietraining. In de Angelsaksische landen en Nederland is een dergelijke training voor geneeskundestudenten al veel langer en ruimer georganiseerd dan in ons land. Dat is echt een substantieel verschil. Aan de Belgische faculteiten geneeskunde organiseert men nu nog maar pas sinds een paar jaar communicatietrainingen. In Nederland en de Angelsaksische landen besteedt men daaraan al zo'n tien tot vijftien jaar aandacht aan, met een gestandaardiseerde vorming en toetsing of de betrokkene inderdaad voldoende communicatieve vaardigheden heeft. Alleen in de huisartsenopleiding bestaat zo'n training in België al langer. In het zevende jaar, de voorbereiding tot huisarts, wordt al zo'n twintig jaar een communicatieopleiding gegeven. Ik vrees alleen dat die opleiding een beetje laat komt. Studenten hebben op dat ogenblik al een heel jaar stage gelopen in een ziekenhuis en hebben al een bepaalde plooi aangenomen. Ik denk dat het belangrijk is hen vanaf het begin de juiste plooi « aan te leren ». Specialisten kregen tot op heden weinig of geen training in communicatie.
Mevrouw Jeannine Leduc. U zegt terecht dat de manier waarop men zelf als zieke verzorgd wil worden, in de palliatieve fase terecht wil komen en wil sterven, de beste spiegel is om te kijken hoe het moet en dat onze wetgeving daarop afgestemd moet zijn.
Ik hoor u graag zeggen dat sterven omringd door zorgverstrekkers en familie het ideaal is. Maar u weet waarschijnlijk veel beter dan ik hoeveel mensen thuis of in een ziekenhuis in de grootste eenzaamheid sorry voor het woord creperen. U zegt dat mensen hun pijngrenzen verleggen en ik geloof dat. Ik heb het ook bij sommigen gezien. Niet ieders draagkracht is echter even groot. Ik vraag me af wat het ergste is : pijn kunnen en willen verdragen of het aftakelingsproces beëindigen. Graag kreeg ik uw visie daarover.
U zegt dat er best eerst meer toetsing komt. Wat doen we dan met mensen die ondraaglijke pijn lijden ? Moeten zij wachten tot we de ervaring hebben opgedaan ? Ik kan me niet voorstellen dat u als verpleegkundige dat voorstelt.
Men spreekt vaak over terminaal en niet-terminaal. U zegt dat een terminale fase niet meer lang duurt. Ik ken mensen die meer dan acht maanden in een terminale fase zijn geweest. Moeten zij niet geholpen worden ?
U zegt dat de zorgverstrekkers soms de pijn als ondraaglijker beschouwen dan de patiënt zelf. Wie voelt uiteindelijk de pijn ? De patiënt. Hij voelt de pijn en de nood. Soms hebben patiënten een grote draagkracht, maar 80 % van de mensen heeft die draagkracht niet en wat doet u met die mensen ?
Mevrouw Chris Aubry. Ik wil eerst op dit laatste ingaan. Adequate zorgen vergroten de draagkracht substantieel. Draagkracht kan ook verschillen naargelang van het ogenblik. Studies hebben uitgewezen dat patiënten er van uur tot uur anders over kunnen denken. Wat maakt het verschil ? De aanwezigheid van pijn, maar ook de verstrooiing, het feit dat er iets anders aanwezig kan zijn. Ik geef een voorbeeld. Wanneer patiënten bezoek hebben en dus verstrooiing krijgen, verhoogt hun pijngrens. Op het ogenblik dat het bezoek vertrekt, geeft de patiënt te kennen dat hij meer pijn heeft. Ik ga uit van de pijn die de patiënt zegt te hebben. Ik oordeel niet of de pijn draaglijk is of niet. Ik ben er om de patiënt daarmee te helpen. De draagkracht is van heel veel zaken afhankelijk. U spreekt over eenzaamheid en de spiegel van het aftakelingsproces. De spiegel is de andere. Als de andere afwezig is heb ik niemand die mijn menswaardigheid bevestigt. Mijn spiegel wordt dan veel zwaarder om dragen dan wanneer ik gesteund, aanvaard en gerespecteerd word door de mensen die mij dierbaar zijn. Denken dat euthanasie een antwoord is op die eenzaamheid, vind ik verkeerd.
Mevrouw Jeannine Leduc. We kunnen niet voor iedereen die omkadering, die familie die wel zorg draagt, creëren. Voor 50 % van de mensen heeft de familie niet langer die aandacht of neemt ze die tijd niet meer.
Mevrouw Chris Aubry. De mentaliteit van de maatschappij is zo geëvolueerd dat zorgen voor iemand minder dan ooit wordt gewaardeerd. De maatschappij is utilitaristischer dan ooit en afhankelijk zijn wordt als iets vies bestempeld. We moeten terug streven naar een mentaliteit waarin zorgen voor een ander een goed kan zijn. Ik weet ook niet hoe dit concreet moet worden bewerkstelligd, ik vrees alleen maar dat een meer liberale kijk op euthanasie een excuus is om daaraan minder aandacht te geven. Er bestaat toch een vorm van hulp. In eenzaamheid laten sterven is mensonwaardig, dus laten we er maar een einde aan maken. De patiënt vraagt het toch zelf want hem wordt een spiegel van aftakeling voorgehouden waarnaar anderen niet willen kijken.
Ik heb reeds gezegd dat de dorpsgek en de oude seniele man uit het dorpsbeeld zijn verdwenen. Jongeren worden niet meer geconfronteerd met oud worden en aftakelen. De media en heel de maatschappij houden hen het beeld voor dat oud worden en aftakelen vies is. Nochtans hoeft dit niet noodzakelijk zo te zijn; het wordt vies als degene die kijkt, de persoon die daar ligt vies vindt.
Daarin zit mijn menswaardigheid. Een van de belangrijkste waarden in mijn leven is het respect en de aanvaarding door de andere van mijn identiteit, hoe die ook mag zijn. Met de idee dat we de mensen niet moeten laten creperen gaat men voor een deel aan die waarde voorbij. Deze oplossing is té gemakkelijk.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik denk niet aan een gemakkelijke oplossing, maar aan de realiteit, die u ongetwijfeld veel beter kent dan ik.
Mevrouw Chris Aubry. Ik denk ook aan de realiteit.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ook ik meen dat het bijbrengen van een waarden- en normenbesef in de opvoeding wordt verwaarloosd. Er wordt meer aandacht besteed aan de kennisoverdracht. Dat waarden- en normenbesef is voor iedereen gelijk, of men nu een katholieke of vrijzinnige opvoeding heeft gekregen.
Toen ik over de spiegel sprak, had ik het niet over dezelfde spiegel als u. De manier waarop men zelf wil sterven moet de spiegel zijn die men ook anderen voorhoudt. Wat men zelf wil, moet ook voor de anderen gelden. We zijn hier echter ver van verwijderd. Wanneer iemand beweert dat zijn draagkracht op is, dat hij niet langer kan en dat de aftakeling en de nood te groot zijn geworden, wanneer dat hij niet langer kan denken of handelen, totaal afhankelijk is geworden en de controle over zijn lichaamsfuncties heeft verloren, als die persoon zegt dat hij wil gaan, dan moet hij kunnen gaan.
Mevrouw Chris Aubry. Ik heb dit niet ontkend. Ik heb alleen willen aantonen dat de voorwaarden om tegemoet te komen aan personen die niet langer over de draagkracht beschikken, nog niet zijn vervuld. Zelfs als de gezondheidszorg optimaal zou functioneren en alle voorwaarden zouden zijn vervuld, zullen er nog steeds vragen om euthanasie zijn die op een of andere wijze zullen moeten worden beantwoord. Ik meen echter dat we moeten proberen te stappen alvorens te lopen.
Mevrouw Jeannine Leduc. We moeten beide samen doen.
Mevrouw Chris Aubry. Dan moeten we voorzichtig zijn. U had het over de toetsingscommissies. Ik wens niet dat de patiënt al lijdend ligt te wachten op een oordeel van die commissies. Ik heb het niet over de mogelijkheid dat er op die afdelingen misschien onvoldoende technische deskundigheid is maar wel dat het leerproces van de ethische reflectie niet volledig is. Men moet even afstand nemen van zijn eigen emoties en kijken naar de realiteit van de patiënt. De groei naar een ethische reflectie is een langzaam leerproces dat zijn tol eist. Vooraleer een bepaalde beslissing wordt genomen, moet er voorafgaandelijk een grondige toetsing worden gedaan. Hierbij moet eventueel het hele team worden betrokken. Mijn voorgangster heeft er reeds op gewezen dat de vraag op verschillende wijzen kan worden gesteld. Ook na de daad hebben de commissies een rol te vervullen : ze moeten feedback geven aan de personen die de beslissing hebben genomen. Ze moeten weten dat bepaalde processen in eer en geweten zijn verlopen, maar dat er een aantal tekortkomingen waren. Deze ervaring moet worden doorgegeven zodat de personen die het hebben meegemaakt kunnen groeien. Dat bedoel ik met toetsingscommissies. Ik hoop dat snel wordt bepaald dat iedereen over die deskundigheid moet beschikken. Daarop hoeven we geen jaren wachten, dat kan morgen zijn geregeld. Het is echter een delicaat leerproces en de mensen moet de tijd worden gegund om te leren. Dit betekent niet dat we moeten wachten tot ze het hebben geleerd. We moeten voorzichtig zijn en de wet dynamisch toepassen. Eerst moet een regeling worden uitgewerkt met veel aandacht voor voorzichtigheid en zorgvuldigheidsvereisten. Er moet worden voor gezorgd dat de betrokken personen een leerproces hebben kunnen doorlopen. Op een bepaald ogenblik zijn we dan klaar om verder te gaan. Ik heb het gevoel dat men nu vier stappen tegelijkertijd wil doen. Ik zeg niet dat de ultieme stap nooit mag worden gedaan, maar nu nog niet.
Mevrouw Jeannine Leduc. Als de noodlijdende het vraagt, moet de ultieme stap worden gedaan. Daarnaast hebben we de taak dat ook de andere zaken worden uitgewerkt. We werken al vele generaties lang aan een ideale maatschappij, maar we weten dat de mens vaak zwak is en dat andere factoren een rol spelen.
Mevrouw Chris Aubry. Ik hoop dat de wetgeving ermee rekening zal houden dat de voorwaarden moeten worden vervuld. Uw realiteit verschilt van die van de verpleegkundigen die elke dag aan het bed van zieke mensen staan en alles doen om hen te helpen. Ik maak u geen verwijt, maar wil enkel vertellen wat momenteel de ervaringen van verpleegkundigen in ons land zijn.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik wil mevrouw Aubry hartelijk danken, omdat ze aan het einde van deze dag heel wat nieuwe inzichten heeft aangebracht vanuit doorleefde ervaring en vanuit een diepe reflectie. Een groot aantal van mijn vragen zijn al beantwoord, bijvoorbeeld inzake de toetsingscommissie.
Nederland heeft wel een gedoogbeleid. Maar er bestaat nog geen land met een euthanasiewetgeving als hier wordt voorgesteld, zodat we ook de sociale gevolgen daarvan nog niet kennen. Stap voor stap zaken veranderen is daarom inderdaad een wijze methode. De grens tussen vrijheid en druk is immers erg dun.
Wat de toetsingscommissie betreft, wil ik van mevrouw Aubry nog graag horen wie daarvan volgens haar deel moet uitmaken. Ze heeft immers aangetoond dat zij die het nauwst betrokken zijn bij iemands lijden ook degenen zijn die met een euthanasie het het eigen lijden stoppen. Aan de ene kant moeten de leden van die toetsingscommissie de patiënt en zijn concrete moeilijkheden goed kennen, maar aan de andere kant moeten we vermijden dat mensen beslissingen nemen om van de patiënt of van het eigen lijden af te zijn.
Mevrouw Chris Aubry. Belangrijkste criterium is voor mij dat de samenstelling van de commissie het proces niet mag verzwaren of ingewikkeld maken. Daar wordt niemand beter van.
Mevrouw De Schamphelaere haalt verder een belangrijk element aan, namelijk dat zij die het meest betrokken zijn moeten kunnen deelnemen aan het beslissingsproces. Voor mij is dat ook het verpleegkundig personeel, behalve wanneer de patiënt het uitdrukkelijk anders vraagt. Verpleegkundigen kunnen vanuit hun betrokkenheid en hun relatie met de patiënt heel wat informatie aanbrengen.
Ze moeten echter hun vaardigheden, hun kennis en ethische reflectie kunnen toetsen aan anderen. Wie die andere is, kan afhankelijk zijn van de situatie. Dat kan nu eens een externe psycholoog zijn, dan weer een arts of een verpleegkundige.
We moeten het ethisch debat ook nog leren voeren. We staan immers nog maar aan het begin van een reeks ethische dilemma's. Denk maar aan de prenatale diagnostiek, de genetische manipulatie en noem maar op. Het is een heel leerproces om aan ethisch overleg te leren doen. Het aantal uren dat er nu in de opleiding gaat naar palliatieve zorg en terminale zorg bedraagt misschien dertig uren, maar veel minder gaat er naar het leren omgaan met ethische problemen. Daar moet alle dagen, doorheen de praktijk, tijd aan worden besteed, we moeten daarin groeien door eraan te werken.
De samenstelling van de toetsingscommissies kan ook verschillen naargelang van de aard van de patiënten. Die zal allicht verschillend zijn bij dementerende bejaarden, bij oncologische patiënten, bij MS-patiënten en noem maar op.
De heer Philippe Mahoux. U hebt het over de tijd. Ik vestig er uw aandacht op, mevrouw, dat wij niet over dezelfde tijd beschikken als de patiënt die aan het einde van zijn leven is gekomen, die lijdt en een waardige dood vraagt. Indien we de tijd nemen die u vraagt, zullen we dat doen excuseer mij de uitdrukking op de rug van de patiënt die niet op een waardige en een door hem gekozen manier zal kunnen sterven omdat de wet nog steeds niet is gewijzigd.
U bent ook bang voor ontsporingen uit gemakzucht. Denkt u werkelijk maar ik ben zeker van niet dat het voor de arts en de verpleegkundigen zo gemakkelijk is om in te gaan op een vraag naar een waardige dood ? Dat is nooit gemakkelijk en daarom meen ik dat uw vrees ongegrond is. Het is gemakkelijker er niet op in te gaan dan wel. Het is veel gemakkelijk de kamer van een stervende voorbij te gaan dan er binnen te gaan, zich neer te zetten, naar hem te luisteren, zijn vraag te aanhoren en erop in te gaan. Ik begrijp niet goed wat u bedoelt, wanneer u het hebt over de gevaren die uit de aanneming van ons wetsvoorstel kunnen voortvloeien.
Ik maak van uw aanwezigheid gebruik om u te vragen wat uw opvatting is over de situatie waarin een patiënt een palliatieve dienst binnenkomt zonder zich bewust te zijn van de aard van een dergelijke dienst. Volgens inlichtingen waarover wij beschikken, is 60 tot 80 % van de patiënten in bepaalde palliatieve diensten zich niet bewust van de werkelijke betekenis van deze opvang.
Men heeft geografische problemen aangekaart, maar ik geloof daar niet in. Hoe verklaart u anderzijds dan weer dat er in bepaalde palliatieve diensten 18 % euthanasievragen wordt geformuleerd tegenover 4 per duizend in andere instellingen, die nochtans een inrichtende macht van eenzelfde filosofische strekking hebben ? Deze verschillen hebben mij getroffen en ik had daarover graag uw mening gehoord. Stelt u dezelfde verschillen vast wat betreft het aantal formuleringen of gaat het hier meer om interpretatieverschillen van de aanvragen ?
Mevrouw Chris Aubry. Ik zal eerst op uw laatste vraag antwoorden.
Ik heb niet genoeg ervaring op verschillende afdelingen palliatieve zorg om de verschillen te kunnen aanduiden. Uw vraag is echter : wordt de vraag anders gesteld of is de interpretatie anders ? Iemand die de visie deelt dat de grens van het leven mag worden overschreden zal die vraag misschien op een andere manier interpreteren dan de hulpverlener die vindt dat die grens niet mag worden overschreden. Zuster Leontien zegt dat op haar afdeling geen palliatieve zorg wordt verstrekt maar dat de patiënt wordt doorverwezen naar een collega en dat de vragen op haar afdeling dan ook wegebben. Ik denk dat de manier waarop de vraag wordt geïnterpreteerd en behandeld, daar waarschijnlijk gedeeltelijk door wordt bepaald. Ik weet niet of de patiënten bij zuster Leontien, die van hun vraag afzien, ongelukkiger zijn dan de anderen die wel een antwoord krijgen. Men zou moeten nagaan wat de kwaliteit is van de verzorging die ze kregen.
De heer Philippe Mahoux. Het gaat helemaal niet om de antwoorden, maar om de registratie van de vragen. Wij hebben twee verschillende statistieken ontvangen.. Enerzijds krijgen we een cijfer van 18 %, dat echter tot 9 % kan worden teruggebracht, en anderzijds een cijfer van 4 %. Ik vraag gewoon uw mening over dit verschil. Gaat het om het aantal geformuleerde vragen of om het aantal registraties van geformuleerde euthanasievragen ?
Mevrouw Chris Aubry. Dat hangt, tenminste ten dele, af van de visie van de persoon die de aanvraag aanhoort. Het is normaal dat iemand die bereid is de handeling te stellen, de vraag anders zal opvatten. Dat betekent echter niet dat de anderen er niet zouden op ingaan. Het is niet omdat zij het moeilijker hebben dat zij zullen weigeren de vraag te aanhoren. Ze zullen hoe dan ook proberen er rekening mee te houden.
De heer Philippe Mahoux. Deze verschillen hebben mij werkelijk verbaasd. Ze zijn indrukwekkend.
Mevrouw Chris Aubry. Het probleem is dat men kan niet nagaan of de 18 % even tevreden is als de 4 %.
De heer Philippe Mahoux. Dat was niet het onderwerp van mijn vraag. Mijn tweede vraag had betrekking op de opname van patiënten in centra voor palliatieve zorgverstrekking zonder dat ze er zich bewust van zijn. Hoe is dat mogelijk ?
Mevrouw Chris Aubry. Dat verbaast mij niet. Ik denk dat een groot aantal patiënten nooit op een palliatieve afdeling geraken, ook al zouden ze willen. Dit is een probleem betreffende de medische informatie en de manier waarop met de waarheid wordt omgegaan. Dat is juist één van de belangrijkste voorwaarden voor de autonomie van de mensen. Men kan maar autonoom handelen en zijn verantwoordelijkheid opnemen als men vrijheid krijgt en als men deskundig genoeg is. Deskundig worden als patiënt betekent dat de hulpverlener voldoende informatie doorgeeft. En hier nijpt het schoentje. Het meedelen van slecht nieuws is een eerste stap. Daar hebben artsen het nog moeilijk mee omdat ze dit niet of onvoldoende aangeleerd krijgen. Uit een studie op Europees niveau waarbij meer dan vijfhonderd artsen betrokken zijn, blijkt dat meer dan de helft onder hen dit niet in hun opleiding hebben gekregen. Hun probleem is dus niet dat ze er niet kunnen over spreken, maar dat ze er bang voor zijn. Een aantal patiënten komen dan ook op een palliatieve afdeling terecht zonder het te weten, en een ander aantal komen er niet terecht omdat ze niet weten dat ze er baat bij zouden hebben. Op dit ogenblik weet niet iedereen waar hij recht op heeft. Veel mensen worden nu op gewone afdelingen geconfronteerd met patiënten die pijn hebben, zoals dokter Distelmans heeft gezegd. Vele hulpverleners geloven nog in de mythe rond morfine. Patiënten komen dus slecht geïnformeerd op een palliatieve zorgafdeling terecht. Nederland en de Angelsaksische landen gaan veel opener om met de waarheidsmededeling. Ik ben er geen voorstander van om de patiënten botweg te zeggen waar ze voorstaan. De waarheidsmededeling moet gedoseerd zijn en rekening houden met de draagkracht van de persoon. Op dit moment wordt ze echter meer aangepast aan de draagkracht en de kennis van de personen die de mededeling moeten doen. De patiëntenrechten moeten dus verder worden uitgebouwd. Dat is niet alleen nodig voor de artsen, maar ook voor de verpleegkundigen.
Ik wil nog even terugkomen op de opmerking dat we geen tijd genoeg hebben.
Ik vraag niet dat men te veel tijd neemt. Ik vraag alleen dat er tegelijkertijd maatregelen worden genomen. Ik wil er zeker van zijn dat de maatregelen op dezelfde manier als de rest worden gecontroleerd.
De heer Philippe Mahoux. Als ik u goed begrijp moet er volgens u even veel tijd beschikbaar zijn. voor de palliatieve zorgverstrekking als voor de begeleiding bij een waardig sterven, inbegrepen het geprogrammeerd sterven.
Mevrouw Chris Aubry. De manier waarop men moet omgaan met de voorafgaandelijke wilsverklaring en met de wilsonbekwame patiënten, is eigenlijk een aparte materie.
Ik meen dat men eerst een zekere afstand moet nemen alvorens over de anderen te spreken en uit te maken wat ze al dan niet willen of wilden.
De heer Frans Lozie. We zijn het er in deze commissie allemaal over eens dat wat de wilsonbekwamen betreft, we op dit ogenblik nog niet aan wetgevend werk toe zijn. Ik wil mevrouw Aubry in dit opzicht geruststellen.
Mevrouw Chris Aubry. Ik kan daar alleen maar gelukkig om zijn.
De heer Nathan Clumeck. Ik dank u voor de uitnodiging om hier te komen getuigen. Het is uw verdienste de moedige stap te hebben gezet naar een open maatschappelijk debat dat in mijn ogen veel ruimer is dan de problematiek van de stervensbegeleiding, maar veeleer gaat over welk soort medische verzorging onze maatschappij wenst, over de beperkingen en de uitdagingen ervan.
Ik kom hier getuigen als niet-confessionele arts. Mijn opleiding heb ik genoten aan de Université Libre de Bruxelles en ik heb mij de voorbije twintig jaar vooral bezig gehouden met het Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS), waarvan iedereen de weerslag op de volksgezondheid kent. Met deze ongeneeslijke en indien niet behandeld op korte termijn fatale ziekte, werd ik op paradigmatische wijze geconfronteerd met medische situaties en ethisch-maatschappelijke vragen die aan de basis liggen van dit debat. Die ervaring heeft uiteraard mijn persoonlijke evolutie als mens en als medicus beïnvloed. Zo worden de standpunten die ik verdedig soms als atypisch ervaren voor het filosofisch en universitair milieu waarin ik actief ben. Zo heb ik steeds meer afstand genomen van het hospitalocentrisme en de gefragmenteerde, hypergespecialiseerde geneeskunde om een globale medico-psycho-sociale aanpak van de ziekte te ontwikkelen die mijns inziens ook op andere pathologieën kan worden toegepast.
Als ik op mijn eigen ervaring terugkijk zou ik die in 3 periodes willen opdelen.
Tijdens de eerste periode, begin van de jaren tachtig, stierven jonge mannen en vrouwen in onze ziekenhuizen zonder dat wij veel konden doen en zonder dat men nog maar begreep aan welke ziekte zij precies leden. Ik was een jong arts die een opleiding inwendige geneeskunde en reanimatie achter de rug had en geloofde in de triomf van de geneeskunde dankzij de technologische vooruitgang. De schok van de invraagstelling was zeer groot. Wij stonden volledig machteloos tegenover een vloedgolf waarvan wij de indruk hadden dat hij alles kon overspoelen. Op dat ogenblik was er nog geen sprake van palliatieve zorg, en mocht dit wel zo geweest zijn, dan had men de tijd niet gehad om ze toe te passen omdat de ziekte zo snel evolueerde. De euthanasievraag was niet aan de orde : elke dag die op de dood werd gewonnen was een kleine overwinning, wetende dat op korte tijd de fatale afloop toch onvermijdelijk was. Maand na maand nam het aantal zieken die werden opgenomen toe. In mijn ziekenhuis, waar ik toen nog geen algemeen directeur was, vernam ik dat sommigen protesteerden tegen de 'invasie' van de AIDS-gevallen. Erger nog, sommigen van mijn collega's vroegen zich af of het wel aangewezen was zich in te spannen voor zieken die onder meer door hun homoseksueel gedrag of hun druggebruik afweken van de maatschappelijke norm. Sommigen insinueerden zelfs dat zij wat hen overkwam uiteindelijk zelf hadden gezocht.
Ik heb er natuurlijk moeite mee dergelijke verwerpelijke houding, die ons beroep in diskrediet brengt, openbaar te moeten maken. Iedereen weet echter dat in crisisgevallen of bij schaarste men meestal radicale, reducerende en vereenvoudigende standpunten te horen krijgt. Misschien duiken de uitlatingen die gisteren sloegen op AIDS-patiënten, als mensen met een seksueel afwijkend gedrag, morgen weer op ten aanzien van andere kwetsbare patiënten die in onze gecommercialiseerde maatschappij als « nutteloos » of « te duur » worden bestempeld. In landen met een zeer liberale economie en waar de vrije markt de wet dicteert, dreigen dergelijke ontsporingen zich nu al voor te doen. De geneeskunde dreigt onder druk van de economie een utilitaristisch (moet men niet in de eerste plaats en bij voorrang de actieve, productieve mensen verzorgen ?) en moraliserend (is het aangewezen de kroonslagaders te opereren van een patiënt die toch wil blijven roken ?) karakter te krijgen. Die perverse logica van uitsluiting wordt al toegepast door de ziekteverzekeringen met een bonus-malus-systeem van sommige Amerikaanse verzekeringsmaatschappijen. Een recente Amerikaanse studie heeft bijvoorbeeld aangetoond dat bij ernstige hartproblemen patiënten met een hoog inkomen statistisch beter en sneller werden behandeld en een grotere overlevingskans hadden dan andere.
De tweede periode van mijn verhaal begint op het einde van de jaren tachtig, toen de eerste behandelingen tegen het aidsvirus beschikbaar werden, vooral in klinische proeven, en de resultaten wat bemoedigender begonnen te worden. De zieken stierven niet meer enkele weken na hun opname in het ziekenhuis; hun toestand kon worden gestabiliseerd maar spijtig genoeg bleven nieuwe aanvallen niet uit, soms met drie of vier ziekenhuisopnames per jaar, die na twee of drie jaar fataal afliepen. Wij werden toen geconfronteerd met de pijn en de angsten van de patiënten voor de aftakeling als gevolg van de aantasting van verschillende vitale organen. Wij zijn toen moeten afstappen van het overheersende model van een hypergespecialiseerde geneeskunde die uitsluitend gericht is op het zieke orgaan, veeleer dan op de patiënt zelf. We tastten de mogelijkheden af en ontwikkelden geleidelijk een totaalbenadering van de patiënt als persoon. Al zijn problemen van medische, psychologische of sociale aard werden aangepakt door een multidisciplinair team samenwerkend met organisaties voor thuiszorg. Tijdens die periode bespraken wij voor elke patiënt de grens van de therapeutische volharding (die erin bestond een behandeling toe te passen omdat men ervan overtuigd was dat zelfs een experimentele behandeling zijn toestand kon verbeteren en het onvermijdelijke kon uitstellen) en van de therapeutische hardnekkigheid (die, omdat de dood van de patiënt als een persoonlijke mislukking werd ervaren, leidde tot nutteloze en soms pijnlijke en agressieve behandelingen). Het is precies dankzij de therapeutische volharding van sommigen dat de medische wetenschap vooruitgang boekt en dat de prognoses voor sommige ziekten in enkele jaren soms spectaculair kunnen veranderen.
Tijdens diezelfde periode ontwikkelden wij niettemin ook een palliatieve aanpak. Aanvankelijk gebeurde dit op de tast, zonder enige opleiding terzake en zonder enige wettelijke of reglementaire omkadering. Geleidelijk is gebleken dat deze aanpak, die de autonomie en de waardigheid van de patiënten respecteerde, op « natuurlijke wijze » aansloot bij onze totaalbenadering van de patiënt. Die aanpak beantwoordde zowel aan de noden van de patiënt als aan de vragen van de familie en de verwachtingen van de zorgenverstrekkers. In sommige gevallen, waar de permanente verzorging meerdere weken duurde, waren wij genoodzaakt om, wegens de financiële beperktheden van een universitaire intensieve-zorgafdeling, sommige van onze patiënten over te brengen naar één van de weinige toen bestaande afdelingen voor palliatieve zorg.
Tijdens heel deze periode, toen de prognose bij een AIDS-diagnose de dood op min of meer korte termijn was, werden wij slechts zelden geconfronteerd met euthanasievragen. Toch bleven die vragen er, ook na gesprekken met de arts of de psycholoog.
Twee van die vragen wil ik hier, bij wijze van voorbeeld, verder uitdiepen, omdat mijn standpunt in dit debat ermee kan verduidelijkt worden. Wij hebben beslist op de ene vraag niet in te gaan; op de andere ben ik persoonlijk ingegaan toen ik van oordeel was dat er op dat ogenblik geen ander aanvaardbaar alternatief was.
In het eerste geval ging het om een man die zijn homoseksualiteit altijd voor zijn familie verborgen had gehouden. Die onthulde hij, samen met de diagnose dat hij aan AIDS leed, aan zijn familie, nadat hij voor een zware infectie in het ziekenhuis was opgenomen. Dat was toen een zware klap voor de familie die niet op de hoogte was van het intieme leven van hun zoon. In de daaropvolgende maanden werd hij herhaaldelijk opnieuw in het ziekenhuis opgenomen. Op een ochtend drukte hij de wens uit om een einde te maken aan zijn leven en om dat in de komende weken te plannen. Na enkele gesprekken met de arts en met de psycholoog bleek dat deze vraag voortsproot uit een loodzwaar schuldgevoel over het feit dat hij het leven van zijn ouders had verpest en hen sociaal had onteerd. De euthanasievraag werd verschillende keren herhaald en weer ingetrokken, naargelang van de gemoedstoestand van de patiënt. Op dat ogenblik werd de vraag, tot onze grote verbazing, overgenomen door de familie en in het bijzonder door de vader. Plots was die vader overal aanwezig; hij wees enerzijds het vroegere gedrag van zijn zoon openlijk af, maar uitte anderzijds zijn ongerustheid over wat hij de therapeutische hardnekkigheid van ons team noemde. Als gevolg van onze weigering om in zo'n onduidelijke situatie in te gaan op de vraag van de vader, die zelfs eiste dat er snel een datum voor de euthanasie werd vastgelegd, vertroebelde zienderogen de verstandhouding met het verzorgende team. Hij beschuldigde ons van « ongevoeligheid » en « hardheid ». De vraag vanwege de zoon werd nog gedurende enkele dagen op weliswaar dubbelzinnige maar theatrale wijze geuit. Uiteindelijk aanvaardde de patiënt een palliatieve benadering en vroeg een bespreking in het bijzijn van de psychiater, zijn familie en hemzelf. Na afloop van deze bespreking was hij opgelucht. Hij stierf enkele weken later aan de gevolgen van een infectie, maar het was duidelijk dat voor deze familie en voor de vader in het bijzonder, wij het recht op autonomie van hun zoon met voeten getreden hadden.
Hier kom ik tot de kern van het debat over het voorliggende wetsvoorstel. Als men zich houdt aan de tekst van uw voorstel en in de hypothese dat de wet op dat ogenblik had bestaan, had men op deze patiënt volkomen legaal euthanasie kunnen toepassen. Hij leed immers aan een ongeneeslijke ziekte, die hem behoorlijk beperkte in zijn mogelijkheden, en hij leed pijn die duidelijk niet door een behandeling kon worden verlicht. Dit lijden, dat moreel van aard was, bewoog hem ertoe de euthanasievraag te stellen, die met klem door zijn familie werd bijgetreden en herhaald. Een collega had van dit lijden kunnen getuigen en in de ogen van de patiënt en van zijn familie was het niet nodig geweest het verzorgend team te raadplegen, daar het als « ongevoelig » werd bestempeld. Als behandelende arts had ik kunnen weigeren de levensbeëindigende daad te stellen, maar dan had ik die weigering schriftelijk moeten verantwoorden in het dossier en had ik het dossier moeten doorgeven aan een collega aangewezen door de familie. Het was goed mogelijk dat die collega oordeelde dat de relatie tussen vader en zoon geen uitstaans had met de wens om te sterven van de patiënt. Er zou een verklaring a posteriori gedaan zijn aan de procureur des Konings die daar niets op aan te merken zou gehad hebben aangezien de wettelijke voorwaarden waren vervuld. Indien op deze patiënt euthanasie was toegepast, zou dit naar mijn mening een barbaarse en onmenselijke daad van geweld geweest zijn, gedekt door de wet.
Het tweede geval is dat van een man, een veertiger die na enkele jaren zonder problemen ernstige infectieuze complicaties kreeg. Die man reisde veel, was zeer belezen en intelligent. Tijdens een consultatie drukte hij de wens uit om niet als een « kasplant » te moeten blijven leven, afhankelijk van een machine en mentaal en fysiek afgetakeld. Hij vroeg mij duidelijk om hem niet te laten leven mocht dat zich voordoen. Zonder hem iets te beloven, antwoordde ik hem dat ik zijn vraag goed begrepen had. Zijn geval werd besproken op onze wekelijkse teamvergadering en er was een meerderheid die erkende dat gelet op de luciditeit van de patiënt, de duidelijkheid en het aanhoudend karakter van de vraag, het moeilijk zou zijn om niet op zijn wens in te gaan als het moment daarvoor gekomen was. De vraag was alleen : wanneer zou die situatie zich voordoen ?
Deze patiënt werd enkele weken later opnieuw in het ziekenhuis opgenomen wegens acute ademhalingsproblemen. Hij snakte naar adem en greep me bij de arm. Hij slaagde erin te fluisteren dat het moment gekomen was. Na een snelle evaluatie van de toestand was ik ervan overtuigd dat er medisch nog iets kon worden geprobeerd. Ik stelde hem gerust door hem mee te delen dat hij een bilaterale pneumothorax had, dat er in de beide longen drains moesten worden aangebracht en dat hij gedurende enkele dagen bij de ademhaling moest worden geholpen, maar dat het weer goed zou komen. Na enkele moeilijke dagen mocht hij inderdaad het ziekenhuis verlaten en kon hij weer een gewoon leven leiden. Drie of vier maanden later kwam de man terug, lijdend aan dezelfde aandoening, maar deze keer zagen we op de röntgenfoto dat zijn beide longen « wit » waren; de zuurstof werd niet meer doorgelaten. De overlevingskansen waren uiterst klein en er moesten agressieve middelen aan te pas komen, zoals een wekenlange beademing waarvan het resultaat onzeker was. Wij keken elkaar aan en ik zal die blik nooit vergeten. Er werd geen woord gesproken. Hij wist dat hij zou sterven en hij verwachtte dat ik hem zou helpen. Hij kreeg een inspuiting van kalmeermiddelen en stierf rustig in de daaropvolgende uren.
Deze daad van euthanasie drong zich op door de uitzonderlijke omstandigheden en was vooraf binnen het team besproken. Het leek een humane daad en dit verantwoordde in mijn ogen een overtreding van de wet.
De derde periode is die welke wij nu beleven. De HIV-infectie blijft een ongeneeslijke ziekte, maar ze is wel behandelbaar, met goede en minder goede periodes tot gevolg, een wisselende evolutie en soms dramatische toestanden, ofschoon die zeldzamer worden. Nog meer dan in het verleden zijn euthanasievragen zo goed als onbestaande misschien omdat wij mogelijke problemen pogen te anticiperen en de oorzaken van moeilijke situaties proberen te voorkomen. Een andere reden is wellicht dat ons team inmiddels de overtuiging is toegedaan dat er nieuwe behandelingen zullen komen. Zelfs in totaal wanhopige situaties kan die overtuiging van doorslaggevend belang worden.
Een terechte opmerking zou zijn dat er nog andere ziekten zijn dan AIDS. Vraag is dan of alles wat voor AIDS werd ontwikkeld slechts een beperkte, want « uitzonderlijke » waarde heeft, dan wel geldt als een paradigma voor andere chronische en ongeneeslijke ziekten. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat AIDS op vele gebieden, die ik hier nu niet kan uiteenzetten, zowel medische, sociale als individuele functiestoornissen aan het licht heeft gebracht. De ervaring die wij wat dit betreft gekregen en ontwikkeld hebben bij de verzorging van HIV-patiënten kan mijns inziens als voorbeeld worden gesteld voor wat zou moeten gebeuren in andere medische sectoren.
Als men trouwens andere ongeneeslijke ziekten gaat bekijken, denk ik ondermeer aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Dit is een verschrikkelijke ziekte die tot een onafwendbare aftakeling van het zenuwstelsel leidt met verlamming en respiratoire insufficiëntie tot gevolg, en waaraan de patiënt binnen de drie tot vijf jaar na de diagnose overlijdt. Volgens een studie omtrent de « hulp bij zelfmoord » (de enige vorm van euthanasie die momenteel onder bepaalde voorwaarden is toegelaten in de Amerikaanse staat Oregon) van de New England Journal Of Medicine, zou 56 % van de bevraagde ALS-patiënten geantwoord hebben dat zij positief zijn ingesteld tegenover hulp bij zelfdoding. Slechts één patiënt opteerde er echt voor zij het binnen een min of meer nabije toekomst. Dus ook die patiënt leek niet erg vastbesloten te zijn. Over het algemeen waren de patiënten die het alternatief van de hulp bij zelfdoding verwierpen strijdlustiger; en zij spitsten zich toe op de aanvaarding en de verbetering van de symptomen, zij stelden in geval van respiratoire insufficiëntie een tracheotomie en een kunstmatige longventilatie in het vooruitzicht, wat thuis kan gebeuren, en hun visie was gekenmerkt door « hoop in de toekomst ». De personen die geneigd waren hulp bij zelfdoding te vragen waren voor het merendeel mannen; zij waren minder gelovig en hadden doorgaans een hoger opleidingsniveau. Het meest significante resultaat van de studie was dat er geen enkel verschil was in de perceptie van beide groepen omtrent de vraag of zij hun omgeving tot last waren en omtrent de ernst van de handicap of de intensiteit van de fysieke pijn. Alleen een psychologisch gevoel van hopeloosheid (hopelessness) kenmerkte de voorstanders van hulp bij zelfdoding.
Hoe moet de verzorger reageren op deze hopeloosheid, die helemaal in de « intersubjectiviteit » moet worden gesitueerd ? Hier zit de echte moeilijkheid in dit euthanasiedebat. Hier is de nodige voorzichtigheid geboden.
Tot besluit denk ik dat dit debat de taboes wel wegneemt over euthanasiepraktijken die clandestien en illegaal gebeuren, maar dat het wetsvoorstel dat ter bespreking voorligt op belangrijke punten moet worden geamendeerd.
De euthanasievragen zoals ze worden omschreven in het wetsvoorstel zijn marginaal en zeldzaam. Ze kunnen evenwel het enige alternatief vormen in de « buitengewone omstandigheden » die zouden moeten worden geïnventariseerd en gedefinieerd na een evaluatieperiode, waarin het wetsvoorstel trouwens al voorziet.
Een verklaring a posteriori is zinloos. Ze heeft geen pedagogische waarde. Ze maakt het alleen voor de procureur des Konings mogelijk de zeldzame gevallen waarbij de wet wordt overtreden te onderzoeken. Wie zal echter een geval melden als hij weet dat hij de wet heeft overtreden ? Waarschijnlijk zullen twijfelgevallen niet worden gemeld, wat in Nederland in meer dan 20 % van de gevallen gebeurt.
Binnen de vertrouwensrelatie met zijn patiënt, is de arts in fine de enige die de eindbeslissing neemt. Om niet alleen de last van bij wijlen zeer moeilijke beslissingen te moeten dragen moet hij, naast het advies van een onafhankelijke deskundige collega, de vraag van de patiënt toetsen aan het advies van het verzorgende team en, in voorkomend geval, van het lokale palliatieve team.
Als ten slotte alle voorwaarden vervuld zijn, moet een voorafgaande, samenvattende verklaring over de voornaamste kenmerken van het specifieke geval worden ingediend bij een instantie die nog moet worden aangewezen. Dit betekent niet dat de aanvraag voor een rechtbank wordt gebracht, maar deze instantie, bestaande uit onafhankelijke en « wijze » mensen, heeft tot taak om in betwistbare of twijfelachtige gevallen aan de arts te vragen samen met zijn patiënt en een externe raadgever alle aspecten van de euthanasievraag nog eens door te nemen.
De door de verschillende instanties verzamelde gegevens vormen dan het referentiemateriaal op basis waarvan na een bepaalde periode op een zo objectief mogelijke manier de definities en de krachtlijnen van een goede praktijk voor de toekomst worden vastgelegd.
Om te eindigen, betreur ik het dat het huidige wetsvoorstel geen rekening houdt met de meest voorkomende en meest problematische gevallen in de ziekenhuizen, met name van patiënten die geen levenstestament hebben opgemaakt en die bewusteloos of met verminderd bewustzijn, in mindere of meerdere mate sclerotisch, debiel of dement, als een last worden ervaren door hun familie, door sommige rusthuizen , door sommige ziekenhuizen ... Het is wellicht op deze patiënten dat de meeste clandestiene euthanasieën worden uitgevoerd. Deze patiënten lopen het grootste risico dat ze in een tolerante wetgevende context slachtoffers worden van economisch geïnspireerde euthanasiepraktijken. Ik denk natuurlijk niet dat het de bedoeling is van de huidige wetgever om dit soort praktijken mogelijk te maken of aan te moedigen. Wel is het zo dat de verzorgingsinstellingen en de ziekenhuizen in het bijzonder met steeds strengere economische eisen worden geconfronteerd. Als medisch directeur van een openbaar ziekenhuis, kan ik getuigen dat de ligdagprijs die aan onze instelling wordt toegekend en die voor ons ziekenhuis een belangrijke financieringsbron is, afhankelijk is van de benutting van het medisch prestatievermogen. Dit wordt momenteel bepaald in functie van de hospitalisatieduur en de bezettingsgraad. Maatregelen worden onderzocht om de eisen inzake de benutting van het medisch prestatievermogen ook toe te passen op sommige pathologieën. In een dergelijk financieel keurslijf dreigen er al dan niet bewuste of vrijwillige verschuivingen op te treden in de bestuurlijke en medische logica opdat het ziekenhuis kost wat kost het aanwezige prestatievermogen maximaal zou benutten en opdat de werkgelegenheid en de verloning van de artsen zouden gegarandeerd blijven.
Daarom meen ik dat men het debat over euthanasie en permanente zorg niet mag loskoppelen van een echt maatschappelijk debat over de rechten van de patiënt, het recht op gezondheid en het soort geneeskunde dat wij wensen in een land waar de groep van economisch niet actieven en van bejaarden steeds groter wordt.
Om die reden wil ik ook een zeer groot voorbehoud maken met betrekking tot de depenalisering van euthanasie.
In deze zaak past geen overhaastige aanpak. Met voorlopige en overgangsmaatregelen kan tegelijk het huidige debat worden verruimd, rechtszekerheid worden geboden aan de artsen en bescherming aan de zieken. Tevens kan daarbij rekening worden gehouden met wat zich in andere Europese landen afspeelt, met name in Frankrijk. Eerder dan een betwistbare, aparte positie in te nemen, moet ons land zich de nodige tijd gunnen om zich in te passen in een coherent Europees kader.
De heer Philippe Mahoux. Ik sta volledig achter uw strijd tegen elke vorm van uitsluiting en discriminatie op grond ziekte in het algemeen en van Aids meer in het bijzonder. Nogal wat houdingen en gedragingen van een tiental jaren geleden maakten deze strijd inderdaad noodzakelijk.
In het eerste voorbeeld dat u hebt aangehaald, werd de context waarin de vraag werd geformuleerd uitgeklaard door het raadplegen van een psychiater, een onderhoud, een korte psychotherapie voor de patiënt. U hebt uitgelegd dat het schuldgevoelen van de patiënt en de vraag naar euthanasie zoals meegedeeld door de familie, eerst moesten worden gedecodeerd. Het probleem bestond hierin dat de patiënt niet zozeer zijn gezondheidstoestand niet kon verwerken dan wel het feit dat zijn familie zijn homoseksualiteit niet kon aanvaarden.
U hebt gevraagd een psychiater te kunnen raadplegen en de vraag om euthanasie is op de achtergrond geraakt. Het probleem is tot bezinking gekomen en de grond van de vraag is klaar geworden. Ik begrijp dus volkomen dat u niet op de vraag bent ingegaan zelfs als de familie van oordeel was dat u dat had moeten doen. U beklemtoont dat een tussenkomst van de families de situatie er niet noodzakelijk op vergemakkelijkt. In voorkomend geval hebt u de oplossing gezocht die vanuit medisch oogpunt de beste was. Door uw benadering is de vraag verdwenen. Het gaat hier uiteindelijk om een therapeutische benadering want er werd een beroep gedaan op een beperkte psychotherapie.
Ik begrijp niet hoe dit geval zou kunnen passen in de fundamentele problematiek van een herhaaldelijk geformuleerde vraag en het volledig ontbreken van enige oplossing. Ik herinner u eraan dat het wetsvoorstel voorziet in een volledige voorlichting van de patiënt over alle mogelijkheden, met inbegrip van de palliatieve zorg.
Wij kennen uw standpunt met betrekking tot de controle a priori en a posteriori. U hebt het over een derde structuur met beslissingsbevoegdheid. Het gaat niet om een rechtbank in de juridische betekenis van het woord, maar het gaat toch om een beslissingsstructuur buiten de relatie geneesheer-patiënt. De procedure waarin het wetsvoorstel voorziet, legt alleszins een hele reeks verplichtingen op, waaronder het raadplegen van een derde geneesheer.
Onafgezien het ogenblik waarop de beslissing wordt genomen of bekendgemaakt, a priori of a posteriori, blijft ook de ultieme beslissingsbevoegdheid een zeer belangrijk gegeven. Wie neemt die beslissing ? Wat mij betreft, komt het aan de geneesheer toe deze beslissing te nemen nadat de patiënt het verzoek herhaaldelijk heeft geformuleerd. Als ik het goed heb begrepen, geeft u er de voorkeur aan dat de beslissing wordt gedeeld met een derde arts. Ik zou overigens uw mening willen kennen over de gedeelde beslissing, de derde structuur en de verplichte raadpleging van personen die begaan zijn met de problemen van het betrokken individu, al bedoelt u met dat laatste misschien niet volledig hetzelfde. Ik zou er nog aan willen toevoegen dat wie het wetsvoorstel grondig leest, kan vaststellen dat de geneesheer bij de patiënt navraag moet doen of hij iedereen heeft kunnen raadplegen die hij wilde raadplegen. Ik denk overigens dat het belangrijk is dat de artsen leren om tegenover de patiënt te gaan zitten, te luisteren en van gedachten te wisselen. Bovendien bestaat de verplichting tot raadpleging op verzoek van de zieke enerzijds en beschikt de arts anderzijds over de vrijheid om het verzoek met ja of met neen te beantwoorden of voorwaardelijk ja te antwoorden, wat u in de praktijk ook doet. Het verschil en daarover zou ik graag uw mening kennen ligt in het verplichte karakter van de raadpleging bij ontstentenis van enig verzoek, in de wetenschap dat de ultieme verantwoordelijkheid niet gedeeld is. Die verantwoordelijkheid komt de geneesheer toe en ik vind dat deze verantwoordelijkheid vrij zwaar om dragen is.
De heer Nathan Clumeck. Het eerste geval is voor vele interpretaties vatbaar. Ik heb dat geval aangehaald en een bewijsvoering ex absurdo geleverd. Het ligt voor de hand dat dit verzoek diende te worden afgewezen. De situatie was echter complexer, want het verzoek was herhaaldelijk geformuleerd en de patiënt weigerde een psycholoog of een psychiater te ontmoeten. Aan beide kanten volhardde men in zijn houding. Met het verslag van dit geval heb ik ex absurdo willen aantonen dat, mocht de verzorgingseenheid niet van dezelfde volharding en hetzelfde verlangen getuigen om alles grondig uit te pluizen, de familie te begeleiden, enzovoort, het met toepassing van dit wetsvoorstel en gedeeltelijk ook uit hoofde van de ontmoediging van het personeel mogelijk zou zijn geweest euthanasie te plegen.
De grote ongerustheid van mijn Franse collega's, geformuleerd door de voorzitter van de Franse nationale commissie voor de ethiek, had betrekking op de vastgestelde ontmoediging van het verzorgend personeel. In een situatie van ontmoediging ligt bij een dringend verzoek de gemakkelijkheidsoplossing voor de hand, zeker als er een vlakke weg breed openligt. Het gaat hier dus om een limietgeval, maar ik denk dat we eerder moeten blijven stilstaan bij het bewijs ex absurdo dan wel bij de uiteenzetting over het geval op zich. De structuur, die ik het comité van wijzen zou willen noemen, of een instantie die nog moet worden gedefinieerd, waarover nog moet worden nagedacht, en die al dan niet moet worden aanvaard, dient, wat mij betreft, niet over beslissingsbevoegdheid te beschikken. Ik antwoord dus ontkennend op uw vraag. Het gaat dus om een structuur zonder beslissingsbevoegdheid die eerder zal moeten komen tot een uitspraak die alsvolgt zou kunnen luiden : « Zoals u ons de zaken voorstelt, lijken een grondig onderzoek en reflexie onontbeerlijk, zelfs al staat het er zwart op wit. Dus zou u niet nog eens grondig willen nadenken? »
Als de verantwoordelijke geneesheer verklaart « Neen, uw argumentatie overtuigt me niet » en de zieke volhardt in zijn verzoek, dan is de geneesheer vrij dit te aanvaarden. Zoals ik in mijn inleiding heb gezegd, ligt in fine de beslissing bij de arts. Dat moet duidelijk zijn.
Met betrekking tot het verplichte karakter van de raadplegingen, nog dit : als bepaalde zaken niet ondubbelzinnig verplicht zijn, dan zullen ze in een bepaald aantal gevallen niet worden gerealiseerd. Laten we het niet hebben over de de ziekenhuizen en klinieken die aan de spits staan en over de middelen beschikken om hiervoor de nodige tijd te nemen. Laten we het hebben over mensen die geïsoleerd zijn in kleine structuren. Men moet een kader definiëren dat zekerheid en bescherming biedt. De taxichauffeur die mij vanochtend hierheen voerde, zei : « Wie naar het hospitaal gaat, zou toch moeten weten of het is om te genezen of om te sterven. » Patiënten hebben recht op een zekere bescherming en dus ook op een geneesheer die adviezen inwint. Dat is mijn diepe overtuiging. Daardoor wordt het gewicht van de beslissing ook draaglijk voor de arts. Ik zou niet willen dat er een categorie van geneesheren-euthanasieerders ontstaat, een soort van subspecialiteit met almachtige en alwetende artsen die het overbodig vinden enig advies in te winnen omdat ze nu eenmaal specialisten zijn.
Dergelijke afwijking zou erg veel schade kunnen aanrichten. Dit ligt zeker niet in de bedoeling van het wetsvoorstel, maar een bijkomende waarborg zou geen overbodige luxe zijn.
De heer Philippe Monfils. Op een aantal detailopmerkingen van dokter Clumeck wil ik niet ingaan, zoals onder andere de al dan niet noodzakelijke raadpleging van het team, want andere artsen houden er in naam van de medische onafhankelijkheid een tegengestelde mening op na.
Ik krijg weerom de indruk dat men op dit vrij bescheiden wetsvoorstel het gewicht van 20 jaar problemen in de gezondsheidssector laat wegen.
Dokter Clumeck begaat die fout, want hij begint zijn uiteenzetting met de problemen van de Aids-patiënten in 1980 en herinnert ons eraan dat er destijds pogingen zijn geweest om deze Aids-patiënten te elimineren omdat het tenslotte hun eigen schuld was, en dat men in sommige landen weigerde patiënten met kroonslagaderproblemen te opereren als ze niet waren opgehouden met roken.
Wij weten dat allemaal wel, maar was er in 1980 sprake van euthanasie ? Bestond er een wet op de euthanasie ? Neen. Maar het risico op levensbeëindiging om economische of om andere redenen bestond wel al in 1980. Het is niet de wet die dat fenomeen met zich brengt.
U zal opwerpen dat het hier om een gezondheidsprobleem gaat dat ontstaat doordat in de diensten niet aan alle behoeften wordt tegemoetgekomen waardoor het gevaar ontstaat dat men in de toekomst euthanasie kan plegen om economische redenen. Dat heeft helemaal niets te maken met de wet die wij zouden kunnen goedkeuren in de Senaat maar wel met de capaciteit van de Staat om de financiële behoeften in de gezondsheidszorg te lenigen. Dat is een ander debat dat wij ook zullen moeten voeren. Bij elk bijzonder probleem moet niet alles worden geblokkeerd omdat er eerst filosofische beschouwingen over heel de gezondheidssector zouden kunnen worden gemaakt.
Ook bij de behandeling van het wetsontwerp over het snelrecht heeft men heel het proces van de justitie willen maken. Op een gegeven ogenblik moet men daarmee ophouden. Uiteindelijk bespreken we hier slecht een wetsvoorstel over de beslissing tot euthanasie onder bepaalde omstandigheden. Het komt er dus niet op aan om de hele problematiek aan te pakken, want zoals u zelf hebt gezegd, dokter, bestaat het risico op afwijkingen sinds lang en dat zal blijven bestaan met of zonder wet. Als deze wet of een andere binnen zes maanden, binnen een jaar of binnen twee jaar niet is goedgekeurd, dan zullen wij blijven discussiëren dat is volstrekt logisch over het risico op euthanasie om economische redenen.
De twee voorbeelden die u hebt gegeven, begrijp ik niet goed. Het wetsvoorstel zal niet kunnen voorschrijven wat in het ene geval moet gedaan worden en wat in het andere. U hebt trouwens uw verantwoordelijkheid opgenomen : in het ene geval hebt u geweigerd, in het andere hebt u toegestaan. Als u geweigerd hebt, is dat natuurlijk niet omdat u schrik had van de wet : zij bestond niet. U hebt dat in geweten gedaan, als geneesheer. In welke mate zou een wet ik denk aan het huidige wetsvoorstel uw redenering hebben gewijzigd in het eerste en in het tweede geval ? Het enige verschil bestaat erin dat u van zodra u het euthanasieverzoek hebt ingewilligd in het tweede geval, u over een waarborg beschikt niet voor de rechtbank te worden vervolgd; wat toch een belangrijk gegeven is. In geen van beide gevallen schrijft de wet een bijzonder gedrag voor. Het gaat om een procedurewet die bepaalt dat de arts die, onder bepaalde omstandigheden, euthanasie pleegt en daarbij een reeks procedurevereisten respecteert, niet zal worden vervolgd.
Ik was ook verwonderd toen ik u hoorde zeggen dat het wetsvoorstel enkel daden van actieve euthanasie op bewuste personen beoogt, maar dat er ook euthanasie op onbewuste personen en nog andere gevallen bestaan. Ik kan maar moeilijk begrijpen dat ons wordt verweten een wet te maken voor een welbepaald geval, met name voor de persoon die volleldig bij bewustzijn is en dat men ons tegelijkertijd verwijt geen wet te maken voor het geval de zieke niet meer bij bewustzijn is, een overigens zeer moeilijk geval. Persoonlijk zou ik in die sector nooit mijn nek willen uitsteken, want dan zou ik me een wezenlijke beoordelingsbevoegdheid van het medisch corps toemeten en alles wat dit met zich brengt. Als wetgever voel ik mij niet bekwaam om dergelijke zaken te begrijpen. Voor de rechtszekerheid en voor de zekerheid van de patiënten lijkt het me daarentegen wezenlijk om slechts wetten te maken voor de euthanasie op bewuste patiënten en verder een duidelijk signaal te geven dat euthanasie op onbewuste, wilsonbekwame of minderjarige patiënten voor ons onaanvaardbaar is. Daar staat de arts aan de grenzen van de geneeskunde en tegenover zijn verantwoordelijkheid. Wij maken hiervoor geen wetten, dat moet duidelijk zijn.
U hebt ook de noodzaak ingeroepen om wetten te maken om de ontmoediging te bekampen. Vorige week heeft een verpleegster ons gezegd dat in sommige hospitalen sommige leden van het verplegend personeel het niet meer aankunnen : vandaag wordt er aan passieve euthanasie gedaan als gevolg van die ontmoediging, van vermoeidheid, van onvermogen om een ernstig antwoord te gevven op de problemen van de patiënt. Ik zou willen weten of dit waar is of niet. De hoorzittingen volgen elkaar op, maar zijn niet noodzakelijk identiek en niet iedereen spreekt noodzakelijk dezelfde taal, zelfs niet de mensen in de ziekenhuissector.
Voor mij ligt een interview met prof. François Lemaire, voorzitter van het Ethisch Comité van de Franstalige verenigingen voor reanimatie, dat werd afgenomen nadat het Comité een advies had uitgebracht omtrent euthanasie. Twee vragen laten mij niet onberoerd. Op een vraag van de journalist antwoordt de professor dat volgens een anonieme vragenlijst die in 1995 werd ingevuld door 140 narcoseartsen-reanimatoren bij universitaire ziekenhuizen in Frankrijk, er 25 % positieve antwoorden werden gegeven op de vraag of zij soms de dood van een patiënt veroorzaken door het inspuiten van medicamenten.
Een andere Franse studie van 1999 preciseert dat 20 % van de beslissingen om een actieve behandeling te beperken of stop te zetten het toedienen van een injectie tot gevolg heeft met de bedoeling te doden. Wat denkt u van die cijfers, die me toch fel overtrokken lijken ? U zegt dat het voorstel dat wij willen uitwerken slechts enkele personen beoogt.
Er werd tevens gevraagd aan professor Lemaire of de vooruitgang in de strijd tegen de pijn en de wet van 1999 op de palliatieve zorgen de situatie hebben gewijzigd voor het debat over euthanasie. Hij heeft hierop geantwoord en ik zou graag uw mening terzake kennen dat deze beslissingen zeer belangrijk zijn en het mogelijk zouden moeten maken om het aantal gevallen van euthanasie om slechte redenen te verminderen, maar niet om te antwoorden op de harde kern van verzoeken van lucide patiënten die zich niet laten leiden door angst voor pijn, maar wel door de weigering van de ontluistering. Deelt u de opvatting van deze Franse professor ?
De heer Nathan Clumeck. Ik zal de rode draad door uw gedachtegang trachten te volgen, want u stelt veel vragen en werpt veel problemen op.
Wat betreft het eerste gedeelte van uw uiteenzetting, denk ik niet dat de globale aanpak zoals ik die beoefen, kan worden veroordeeld. Perspectief biedt vaak een kijk op de zaken. U kan dan zelf kiezen onder welke hoek u een probleem wil bekijken. Als u het wil bekijken op een bekrompen en beperkte manier, dan is dat uw goed recht, zoals ik het recht heb de zaken vanuit een bredere hoek te bekijken. Ik plaats de zaken in hun context en als we het hebben over een wetsontwerp over euthanasie, dan moet ik me daarvoor niet verantwoorden en moet ik trachten de problematiek in de bredere context te plaatsen van de rechten van de patiënt, van het levenseinde, van de begeleiding van patiënten, enzovoorts ...
Verder weet ik dat de neiging bestaat filosofische beschouwingen minder hoog aan te slaan. Nochtans blijven de namen van filosofen beter bewaard voor de geschiedenis, dan de namen
De heer Hugo Vandenberghe. ... van politici, zelfs van Belgische politici. (Hilariteit.)
De heer Nathan Clumeck. In mijn ogen zijn filosofische beschouwingen zinvol, als ze niet steriel zijn en losstaan van de actie. Voor mij zijn ze realistisch. Ik spreek u over de dood omdat ik er ervaring mee heb. Velen hebben zeer vooruitstrevende standpunten ingenomen zonder ooit een stervende patiënt te hebben gezien of bijgestaan. Dat is misschien het verschil, zonder over filosofie te spreken.
De heer Philippe Mahoux. Overwie hebt U het ?
De heer Nathan Clumeck. Ik moet geen namen noemen.
De heer Philippe Mahoux. Als u dergelijke zaken zegt, moet u ook zeggen over wie het gaat.
De heer Nathan Clumeck. Ik hoef geen namen te noemen. Ik zeg eenvoudig weg dat ik spreek over reële dingen en dat ik filosofische beschouwingen maak die in de realiteit liggen verankerd.
Op welk punt zou de wet de arts verplichten om euthanasie te plegen in het aanvechtbare geval dat ik heb aangehaald ? De wet zou hem uiteraard niet verplichten. Ik zeg het trouwen in mijn bewijs ex absurdo. Als geneesheer zou ik het weigeren. Door dit geval te vertellen, heb ik de subjectiviteit willen aantonen en het feit dat die er sommigen zou kunnen toe brengen om de wet toe te passen zonder dat dit voor kritiek vatbaar zou zijn en misschien moet dat wel zo, ik weet er helemaal niets van. Misschien zou die familie opgelucht geweest zijn, mocht op haar kind euthanasie zijn gepleegd. Ik weet het niet.
Ik wil alleen maar zeggen dat er een subjectiviteit bestaat, maar geen enkele verplichting. Ik dank u voor de precisering, in het wetsvoorstel, dat er voor de arts geen enkele verplichting bestaat om euthanasie te plegen.
U zegt dat u verweten wordt dat u wetten maakt. Verontschuldig mij, mijnheer Monfils, maar er wordt u niets verweten. Wij vragen dat de wetgeving alle gevallen dekt.
De heer Philippe Monfils. U hebt duidelijk gezegd dat een wet niet nuttig is. U zegt ons verder dat we ook wetten hadden moeten maken voor de onbewuste patiënten.
De heer Nathan Clumeck. Dat heb ik niet gezegd. Ik heb gezegd dat ik geen voorstander ben van depenalisering. Ik heb niet gezegd dat een wet op de euthanasie niet nuttig zou zijn. Ik verlang vurig naar een wet op de euthanasie, maar dan wel een goede wet, zodat de arts en het verzorgend personeel niet langer hoeven te aarzelen tussen ontmoediging en lafheid.
Professor Lemaire, die ik zeer goed ken, zegt in het interview aan de Nationale Orde van de Geneesheren dat als zij het probleem van de zieken waarvoor wij dagelijks zorgen, niet aansnijdt, zij slechts een zeer klein gedeelte van de problemen kan oplossen. Onze stellingname is identiek. De cijfers van professor Lemaire zijn volkomen toepasbaar op onze ziekenhuizen.
De heer Philippe Monfils. Dat betekent dat men vandaag de dag euthanasie pleegt.
De heer Nathan Clumeck. Dat staat trouwens in de inleiding op uw wetsvoorstel. Iedereen weet dat er euthanasie wordt gepleegd.
De heer Philippe Mahoux. Velen betwisten dat.
De heer Nathan Clumeck. Ik betwist dat niet.
De heer Philippe Mahoux. Dat is zeer goed. U legt hiermee een belangrijke verklaring af.
De heer Nathan Clumeck. Uiteraard. Of u dat nu euthanasie noemt of het subtiel doen inslapen, op een bepaald ogenblik wordt de verzorging stopgezet. Het is het opzet, de intentionaliteit die telt. Er moet een wet op de intentionaliteit komen. Men kan niet om het even wat laten gebeuren uit ontmoediging, bij gebrek aan middelen, enz.
De heer Alain Zenner. Ik dank u voor uw zeer interessante uiteenzetting. Mijn vraag is zeer eenvoudig, want in dit stadium wil ik eerder elementen voor de discussie aanreiken dan wel nu al het dabat voeren.
U hebt twee gevallen aangehaald. U hebt gezegd dat u in beide gevallen een oordeel velt over het verzoek van de patiënt, aangezien de uiteindelijke beslissing bij de arts ligt. Ik zou u willen vragen of u in het tweede geval, dat lijkt te grenzen aan het stopzetten van therapeutische halsstarrigheid, anders zou hebben gehandeld, als de patiënt geen verzoek had geformuleerd.
De heer Nathan Clumeck. Mijn antwoord is duidelijk ja. Als er geen enkel verzoek zou zijn geweest, dan zou ik de patiënt « geïntubeerd » hebben en hem op de reanimatie hebben geplaatst. Destijds toonden de statistieken aan dat patiënten die zich in die dramatische situatie bevinden een waterkansje van 5 % hebben om er door te komen. Als hij het verzoek niet had geformuleerd dan zou ik die kans hebben waargenomen wellicht ten koste van het onuitsprekelijk lijden van de patiënt. Destijds preciseerden heel wat patiënten in de VS op voorhand dat zij de intubatie zouden weigeren, omdat de overlevingskansen toch zeer miniem zijn. Vervolgens hebben we een boeiende evolutie meegemaakt en efficiëntere behandelingen werden ontwikkeld. In dat opzicht is het historisch perspectief toch interessant. Dank zij deze behandelingen kon een patiënt via de reanimatieenheid zijn kritieke situatie te boven komen.
In het eerste geval dat ik heb toegelicht, was er geen behandeling voorhanden en de overlevingskansen waren uiterst gering. In het tweede geval zou ik, bij ontstentenis aan enige wilsbeschikking, intubatie hebben toegepast.
Als er enkele jaren later behandelingen voorhanden zouden zijn geweest, dan had ik deze zeker toegepast, ook al had ik kennis gehad van een verzoek van de patiënt.
De heer Alain Zenner. Het verzoek, de wilsuitdrukking dus van de patiënt, is blijkbaar het belangrijkst in uw ogen. Er is een vraag die steeds terugkeert en daarom ben ik zo vrij ze ook aan u te stellen : heeft het volgens u een betekenis als het verzoek in een levenstestament wordt opgenomen dan wel op het moment zelf wordt uitgedrukt ?
De heer Nathan Clumeck. Dat heeft onmiskenbaar een betekenis voor de patiënt zelf. Voor sommige patiënten is het zeer belangrijk om zich onder bepaalde omstandigheden een beeld te vormen van hun toekomst die ik dan als een soort waangedachte van de dood moet bestempelen, want de dood dient zich niet aan. In die waanvoorstelling zien sommige mensen zich niet in omstandigheden die strijdig zouden zijn met hun waardigheid of hun wensen.
Het is zeer belangrijk om de verzoeken te aanhoren en om nota te nemen van het levenstestament. Deze laatste wilsbeschikking geeft mijns inziens echter niets meer dan een indicatie.
In het tweede geval dat ik heb voorgesteld, bevond de patiënt zich in een zeer complexe situatie. Bij zijn eerste hospitalisatie, was hij even kortademig als de tweede keer. Ik heb nochtans geen rekening gehouden met zijn laatste wilsbeschikking, met zijn ademnood en ik heb niet besloten om euthanasie te plegen. Ik heb me eerst en vooral afgevraagd of het niet mogelijk was iets op het medische terrein te doen, zelfs als hij pijn zou blijven lijden.
Ik denk dus dat het levenstestament zeer belangrijk is voor de patiënt. Het is overigens een zeer goede aanwijzing voor de arts maar moet in de juiste context worden geplaatst.
De heer Hugo Vandenberghe. De tussenkomst was zeer overtuigend. Ik wil reageren op de suggestie dat het breed duiden van het euthanasiedebat een politieke vergissing zou zijn. In dit debat is het juist zeer belangrijk dat men de ethische en filosofische achtergronden van de discussie duidelijk kan maken. Politieke keuzen op dit vlak kunnen niet louter steunen op cijfers. Er moet ook een bepaalde beleidskeuze tot uiting komen. Het gaat immers over de essentiële vraag welke waarde men aan de menselijke persoon geeft en die vraag heeft een belangrijke ethisch-filosofische dimensie. Wanneer men die vragen weglaat, versmalt men het debat en daarmee is de publieke opinie zeker niet gediend. De opvattingen over de mens hebben juist een dynamiek in de beschaving gebracht gedurende de jongste eeuwen.
Ik had graag twee preciseringen. De eerste betreft uw vaststelling en overtuiging dat euthanasie in de strafwet moet blijven, maar wel met rechtszekerheid voor de patiënten en de geneesheren. U verwees naar het recente Franse rapport waarin dezelfde conclusie wordt getrokken, namelijk dat euthanasie in de strafwet moet blijven maar een uitzondering mogelijk is voor euthanasie zonder dat dit juridisch precies wordt omschreven. Vindt u dat deontologische normen volstaan om dat te preciseren of moet er een specifieke wetgeving komen ?
De tweede vraag betreft de consultering bij de besluitvorming. U hebt terecht benadrukt dat andere mensen moeten worden geconsulteerd bij een dergelijke belangrijke beslissing en dat zoiets niet gelijk mag worden gesteld met een tribunaal. Nu wordt hier dikwijls gezegd dat een consultatie niet mogelijk is wegens de termijnen en omdat een zwaardere procedure de onmenselijkheid zal vergroten. Is het volgens uw ervaring mogelijk om anderen te consulteren ?
De heer Nathan Clumeck. Zouden deontologische normen volstaan ? Ik denk dat alles afhangt van het beeld en het aanzien waarvan de Orde van de Geneesheren geniet bij de publieke opinie, de artsen en de overheid. Ik heb kunnen vaststellen dat de Orde van Geneesheren in Frankrijk van een zeer groot aanzien geniet. De voorzitter van de Orde is komen opdagen met de deontologische code waarvan de artikelen 37 en 38 bepalen dat men zich niet aan therapeutische hardnekkigheid mag bezondigen, maar dat men alles in het werk moet stellen wat mogelijk is om de waardigheid van de patiënt te vrijwaren. Momenteel aanvaardt het medisch corps de Franse deontologische code. Ik ben niet thuis in de wereld van de deontologische codes, maar ik denk dat de Franse deontologische code werd goedgekeurd door de overheid, wat niet het geval is in België. Bovendien maakt de Orde van de Geneesheren in België, zo blijkt uit recente mededelingen in de pers, een identiteitscrisis door. Onlangs vonden er verkiezingen plaats, en een nieuwe stroming tekent zich af ... In de huidige context is de legitimiteit van de Orde van Geneesheren in België, naar mijn mening, niet voldoende groot om borg te kunnen staan voor de legitimiteit van de normen.
Met betrekking tot de termijn van het raadplegen, moet ik toch zeggen dat euthanasie voor mij geen dringende medische ingreep is, al kan euthanasie soms in hoogdringende omstandigheden moeten worden gepleegd. Dat heeft zich voorgedaan in het tweede geval waarover ik verslag heb uitgebracht. Nochtans waren we ruimsschoots vooraf beginnen nadenken over de vraag « wat we zouden doen, als het ooit zou voorvallen ». Destijds bestond er geen enkele norm, dus werd de raadpleging eigenlijk een teamgesprek. In ons team werd er open gediscussieerd. Sommigen zijn voor euthansie, anderen wijzen ze af ... er wordt gediscussieerd en dat is belangrijk. We moeten de uitdrukking « zich verrijken » in een discussie aanvaarden. De heer Mahoux had het over artsen die staan voor medische onafhankelijkheid ... Medische onafhankelijkheid, dat klinkt toch wat paternalistisch.
De heer Philippe Mahoux. Ik heb het niet over medische onafhankelijkheid gehad ...
De heer Nathan Clumeck. Maar u zegt dat sommige artsen de medische onafhankelijkheid verdedigen ...
De heer Philippe Mahoux. Omdat u me die woorden toeschrijft, sta ik erop te beklemtonen dat ik uiteraard uw bezorgdheid voor het werk in team deel. Ik zeg het en ik herhaal het. U dicht mij misschien een bedoeling of een bewering toe waar ik niet achter sta. Ik zeg gewoonweg dat, aangezien de beslissing en de verantwoordelijkheid in fine bij de arts liggen, door een dergelijke raadpleging met een derde structuur verplicht te maken iets wat wellicht wenselijk is de verantwoordelijkheid op het juridische vlak wordt gedeeld, ook al blijft de eindverantwoordelijkheid bij de arts liggen. Dat bedoelde ik. We moeten natuurlijk het teamwork en alle raadplegingen maximaal aanmoedigen. Dat wordt overigens ook in de tekst van het wetsvoorstel gestipuleerd.
De heer Nathan Clumeck. Ik weet niet of de verantwoordelijkheid voor de beslissing vanuit juridisch oogpunt gedeeld is. Bij talloze medische handelingen wint de arts adviezen in, maar wanneer hij een medische fout begaat, moet alleen hij ervoor opdraaien. Hij zal niet inroepen dat zijn collega's hem dit of dat hebben geadviseerd. Zowel u als de heer Vandenberghe stellen de vraag naar de « beslissingsboom ». Verschillende etappes tekenen zich af : optekenen van het verzoek, het filteren, het aanvullen met objectieve informatie-elementen, het voorwerp maken van discussie. In fine moet dit uitmonden in een beslissing onder de verantwoordelijkheid van één enkele persoon die liefst arts is. Dat is mijn innige overtuiging. Op een vliegtuig is er maar één boordcommandant. Ik breek hiermee geen lans voor de medische macht, want dan zou ik zeggen dat de arts beslist en dat hij het advies inwint van anderen als hij daar zin in heeft. Wel nu, dat is niet het geval. Wij verdedigen niet de medische macht maar wel een veelvoud aan invalshoeken in een gegeven besluitvormingsproces. Dat doen wij voortdurend in het leven, ik hoop dat althans, anders dreigen we in het slop te geraken. Voor mij dient de raadpleging vooraf plaats te vinden en als de omstandigheden hoogdringend zijn, dan moet ook de raadpleging hoogdringend zijn. Het merendeel van de gevallen zijn echter geen spoedgevallen. Er is meestal voldoende tijd voor discussie.
Mevrouw Marie Nagy. Ik heb de uiteenzetting van Dr. Clumeck aandachtig gevolgd. Ik denk dat hij een belangrijk element van het wetsvoorstel heeft aanvaard, namelijk dat er vandaag een praktijk van euthanasie bestaat waarover moeilijk wordt gepraat. U hebt dat op een zeer open manier gedaan, maar de vorige hoorzittingen hebben dat bewezen men praat er normaal niet zo makkelijk over. Er rust een taboe op euthanasie en dat is normaal voor een problematiek die verbonden is met de dood.
Als ik het goed heb begrepen, bent u geen voorstander van depenalisering, maar verzet u zich niet tegen een wettelijke regeling. Het onderscheid valt moeilijk in rechtstermen te vertalen. Dat neemt echter niet weg dat u erkent dat de praktijk vandaag bestaat en dat hij tegengesteld is aan de strafwet. Als u zegt dat u positief bent ingegaan op een verzoek om euthanasie, dan beweegt u zich in een context van menselijkheid, maar bevindt u zich voor de wet in een lastig parket. We moeten een antwoord vinden. Als ik u goed begrijp, bent u er niet tegen gekant dat er een wettelijke regeling komt. U zult wellicht van mening zijn dat we een ruimere toepassing op tal van onvoorziene situaties in overweging moeten nemen. Dat is misschien een thema voor de evaluatiecommissie, die overigens voorzien is in de wetsvoorstellen. De gevallen waarin mensen geen laatste wilsbeschikking hebben geformuleerd en niet meer in staat zijn zich uit te drukken, kunnen maar moeilijk door de wetgever worden opgelost.
Denkt u dat de raadpleging van het verzorgend team moet worden verplicht ? Is dat voor u een voorwaarde om euthanasie te kunnen plegen ? Ja of neen ? Moet de tekst op dat punt worden geamendeerd ?
Ik heb nog twee vragen voor u.
Wenst u dat er aan het Strafwetboek wordt geraakt ? Zo niet, hoe kan dan het taboe worden gelicht ?
Beschouwt u de raadpleging van het verzorgend team als verplicht ? Zo ja, hoe definieert u ze ? Wij hebben daarover al talloze discussies gevoerd en ik zou willen weten of men er in een ziekenhuis als het uwe een klare definitie op nahoudt. Hoe kan die kwestie worden geregeld als die definitie er niet is of als men zich buiten een ziekenhuis bevindt ?
De heer Nathan Clumeck. Mijns inziens moet de raadpleging van het verzorgend team verplicht worden gemaakt. In teveel ziekenhuizen heerst er een paternalistische verhouding tussen de arts en de zieke en tussen de arts en zijn team. Ik denk nochtans dat het paternalisme tot de geschiedenis van de geneeskunde behoort. Vandaag ontwikkelt zich een relatie van partnerschap. In dit opzicht hebben de Angelsaksische landen een voorsprong op ons. De arts en de patiënt zijn partners. Vandaag kan gelijk welke patiënt op Internet een lijst van medicamenten en therapeutische voorstellen lanceren en vragen waarom men ze hem niet toedient. Het gevaar bestaat er natuurlijk in dat een en ander wordt verspreid zonder enige wetenschappelijke homologatie ! Vijftien jaar geleden kon men zich dergellijke situatie niet voorstellen. De patiënt betuigde zijn dank aan de arts en stelde geen vragen over diens therapeutische keuzes. Vandaag circuleert de informatie buitengewoon snel en niemand heeft nog het alleenrecht op absolute en universele kennis. Dat bestaat niet meer ! Als om het even wie moet de arts in alle nederigheid aanvaarden dat zijn kennis kan worden verrijkt door contacten met andere mensen.
Uit de geest van het voorliggende wetsvoorstel en uit de discussies die u hebt gevoerd, komt de palliatieve zorg duidelijk naar voor als een belangrijk alternatief en zelfs als een voorafgaande aan euthanasie. Welnu, palliatieve zorg kan niet zonder een team. Het gaat per definitie om teamwork.
In mijn ziekenhuis werkt er een mobiel team voor palliatieve verzorging. Wanneer dit team op een eenheid aankomt, is de chirurg meestal van zeven uur 's ochtends in de operatiezaal en als gesprekspartners heeft het mobiel team voor palliatieve verzorging de verpleegsters en de kinesitherapeut, voor zover die op dat ogenblik aanwezig is. Als men die mensen als meiden voor alle werk beschouwt of als uitvoerders die geen recht van spreken hebben, hoe kunnen zij dan in dialoog treden met het team voor palliatieve verzorging ? Hoe kunnen zij bijvoorbeeld zeggen : « De dame op die kamer stelt het niet zo best. Zij heeft een slechte nacht gehad. De medicamenten die u hebt voorgeschreven, hebben geen effect gehad. Zij is angstig en de familie vraagt naar u. » Natuurlijk gaat het om teamwerk. Voor mijn part verdient de definitie van een verzorgend team meer dan één debat; voor de definitie zou men zich kunnen baseren op bepaalde begrippen die het RIZIV aanwendt, zoals de MVG, de minimale verpleegkundige gegevens. Moet bijvoorbeeld diegene die de MVG invult deel uitmaken van het verzorgende team ?
De voorzitter. Wat betekent MVG precies ?
De heer Nathan Clumeck. Iedere zieke wordt toevertrouwd aan een verpleegster die gelast is met het noteren van alle prestaties die zij heeft geleverd. Die prestaties worden gecodeerd. Die codering maakt het mogelijk het gewicht van de zorgen te bepalen, die dan worden ganalyseerd door het RIZIV die er punten aan toekent die bepalend zijn voor het verhogen of het verlagen van de ligdagprijs in het ziekenhuis. De idee is dat er geen geld mag worden besteed aan lichte taken, als dat geld elders nodig is. De MVG-codering vormt dus een instrument voor het dagelijks ziekenhuisbeheer. De verpleegster die de MVG invult, maakt dus zeker deel uit van het verzorgende team, maar moet zij de enige zijn ? Moet men er ook de kinesitherapeut bij betrekken die de zieke masseert, hem doet bewegen, naar hem luistert ?
Het ligt voor de hand dat de patiënt niet hetzelfde vertelt aan de verpleegster die hem om zeven uur 's ochtends komt wassen, dan aan de arts die even langs loopt op de middag, tussen twee zeer belangrijke technische prestaties door. De arts moet vernemen wat de verpleegster heeft opgevangen en omgekeerd. Als er geen confrontatie is tussen wat er wordt verteld, dan heersen er verwarring en conflicten in de teams. De problemen ontstaan bij gebrek aan communicatie. Over een team beschikken, dat betekent de communicatie onderhouden. Dat vergt inspanningen en een leerproces. In ons ziekenhuis worden daarom cursussen gegeven in communicatie. Communiceren, dat kan men leren en de meeste grote multinationale ondernemingen beschikken over experts terzake en organiseren er seminaries over. Wij verwaarlozen het fundamentele aspect dat communicatie toch is. Het team moet dus draaien rond de definitie van wat moet worden gedeeld en wat moet worden gecommuniceerd.
Mevrouw Marie Nagy. Is dat niet uitzonderlijk omdat uw ziekenhuis toch aan de spits staat ?
De heer Nathan Clumeck. Neen. Het probleem doet zich overal voor : in kleine structuren, bij verenigingen van huisartsen die op huisbezoek gaan bij hun patiënten, enz. Ik denk dat de communicatie niet het voorrecht is van de grote universitaire ziekenhuizen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Net als u, mijnheer Clumeck, ben ik van oordeel dat een wet niet op zich kan worden uitgedacht, maar dat ze in een precieze context moet worden uitgewerkt. Over die precieze context had ik u graag ondervraagd. Wij voelen aan dat de medische praktijk in volle evolutie is, dat men pas begonnen is met het voeren van een meer open dialoog met het verplegend en het verzorgend personeel in het algemeen of met de teams voor palliatieve zorg in precieze gevallen.
Momenteel worden de patiënten nog niet met dit soort geneeskunde geconfronteerd. Vandaag staan ze nog tegenover een zeer machtige geneesheer en tegenover relatief machtige verzorgingsteams zelfs al is hun verhouding met de arts veranderd. Wij moeten terdege rekening houden met deze situatie.
Als inwoonster van Brussel zit ik met vragen over de multiculturele bevolking waarmee u op Sint-Pieters in contact komt. Deze patiënten hebben af te rekenen met communicatieproblemen, al was het maar omwille van de taal, en begrijpen niet goed welke zorgen men hen verstrekt. Ik zou graag vernemen hoe u het effect inschat van een wet die een overvloed van macht geeft aan de arts, zij het op verzoek van de patiënt. Uiteindelijk beslist toch de arts of hij al dan niet op het verzoek ingaat. Hoe moet volgens u een dergelijke wet vandaag worden geconcipieerd opdat ze zou passen in het huidige medische kader en rekening houden met de gangbare praktijken ?
Ten tweede, heeft professor Vincent tijdens de hoorzitting verklaard dat de patiënten in de meerderheid van de gevallen niet bij bewustzijn zijn of dat de heldere momenten alleszins moeilijk te onderscheiden zijn. Wat denkt u van het grensgeval waarin een verzoek wordt geformuleerd wanneer moeilijk valt uit te maken of de patiënt al dan niet bij bewustzijn is ? Hoe plaatst u in de dagdagelijkse medische praktijk begrippen als de bewuste, handelingsbekwame patiënt en het herhaald verzoek waarvan sprake in het wetsvoorstel ?
Ten slotte, zelfs als deze wetgeving beperkt zou blijven tot verzoeken van patiënten bij volle bewustzijn, welke gevolgen zou ze dan hebben voor de medische praktijk in alle andere gevallen waarop de wet niet van toepassing zou zijn ?
De heer Nathan Clumeck. Het bestuderen van het effect van een wetgeving op dat vlak zou de moeite lonen. Sommige bevolkingsgroepen zouden mijns inziens, vanuit cultureel oogpunt, zeer moeilijk begrijpen wat er wordt voorgesteld.
Om even terug te komen op het ziekenhuis als plaats om te sterven : weet u dat bij het begin van deze eeuw de ziekenhuizen van de openbare onderstand als te mijden werden aangezien omdat het crepeerhokken waren ? De verzorging was er inderdaad verschrikkelijk, de behandelingen afschuwelijk en men liep er tal van infecties op. Ik herinner u eraan dat de kraamkoorts van de ene gynaecoloog op de andere overging omdat zij hun handen niet wasten tussen twee bevallingen of als ze uit de dissectiekamer kwamen. Vrouwen waren doodsbang om te worden overgebracht naar het ziekenhuis, dat beschouwd werd als het crepeerhok voor het gewoon volk. Geleidelijk aan is het beeld van het openbaar ziekenhuis geëvolueerd, met name vanaf het moment dat de universiteiten erin hebben geïnvesteerd en er professoren werden opgenomen die voorheen alleen in hun privé-kabinet ontvingen. De heer Monfils zou wellicht zeggen : « Vous refaites encore l'Histoire ». Het is niettemin belangrijk.
De zieke mag geen ander beeld krijgen van het ziekenhuis omdat een wet wordt goedgekeurd, hoe steekhoudend deze in werkelijkheid ook mag zijn. Sommige van mijn Afrikaanse patiënten staan zeer weigerachtig tegenover een opname in het ziekenhuis als ik tuberculose bij ze diagnosticeer. In hun onderbewuste komt een opname voor tuberculose overeen met een terdoodveroordeling. In hun land zijn familieleden zonder enige behandeling aan tuberculose gestorven omdat die behandeling niet voorhanden of gewoon te duur was. Wij moeten dus de tijd nemen om hen uit te leggen dat ze zullen worden verzorgd in het ziekenhuis en dat ze zullen genezen.
De heer Philippe Mahoux. Vele families en zieken vrezen het ziekenhuis wellicht om de redenen die u aangeeft, maar vooral ook uit angst voor therapeutische hardnekkigheid. Zij vrezen dat men hen in het zieknhuis zorgen zal verstrekken en blijven verstrekken zonder rekening te houden met de pijn. Dat is een belangrijk gegeven voor ons debat.
De heer Nathan Clumeck. Ik ben tevreden dat u dat probleem opwerpt. Het is niet omdat men zich bezondigt aan therapeutische hardnekkigheid dat euthanasie een alternatief wordt. Men moet de strijd aanbinden met de therapeutische hardnekkigheid. Als ik aandring op een breder debat en een globale bezinning, dan moeten deze mijns inziens ook betrekking hebben op de therapeutische hardnekkigheid en op de eenheden voor intensieve verzorging. Het is duidelijk dat we vandaag met alle mogelijkheden van transplantatie, van technologische verlenging, van substitutie van organen door machines, bij de « bionische mens » uitkomen. De medische spitstechnologie noopt ons tot nadenken over de therapeutische hardnekkigheid. We zouden de zogenaamde « onbeduidende prestaties » moeten definiëren, die nu aan eenieders persoonlijke appreciatie worden overgelaten.
U moet nochtans weten, mijnheer Mahoux, dat de eenheden voor intensieve zorg met werk overstelpt zijn. Het probleem is dat er bedden moeten worden vrijgemaakt. Ik kan het u verzekeren. Men heeft dat kunnen vaststellen bij de griepepidemie in Engeland. Dit land is minder goed uitgerust dan België en beschikt over een minder goed verzorgingssysteem. De eenheden voor intensieve zorg waren volledig overladen en zieken stierven in de gangen aan nochtans geneesbare infecties. Ik wil niet beweren dat de therapeutische hardnekkigheid niet de overhand krijgt, maar ik denk wel dat men zich bij de eenheden voor intensieve zorg bewust wordt zowel van de onbeduidende prestaties als van de indicaties voor reanimatie.
Over de grens tussen de begrippen « bij bewustzijn » en « buiten bewustzijn » maak ik mij ongerust. Ik denk dat men de huidige wetgeving moet beperken tot de uitzonderlijke gevallen die aan een evaluatie moeten worden onderworpen. Er bestaat een belangrijke grijze zone waarvan niemand de uitgestrektheid kan bepalen. Daarom is een tussenperiode van evaluatie fundamenteel. Deze moet echt in acht worden genomen. Ook voor de abortus was er sprake van zulk een periode, maar er kwam geen evaluatie. Bovendien moet er enerzijds een duidelijke definitie komen evenals de publicatie van de resultaten, anderzijds de omzetting hiervan in daden.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Denkt u echt dat de artsen in de ziekenhuizen vandaag bereid zijn om een dergelijke evaluatie te maken ? Is men bereid klaarheid scheppen in de toestand en de praktijken rond het levenseinde ? Ik ben er niet zeker van dat een wet de artsen ertoe kan brengen om tot een evaluatie over te gaan. In de hospitalen heeft men er blijkbaar nog altijd moeite mee om precies te zeggen wat men doet.
De voorzitter. De heer Clumeck is directeur van een ziekenhuis. Hij zal ons zeggen of dat in zijn ziekenhuis ook zo is.
De heer Nathan Clumeck. U hebt volkomen gelijk. Die moeilijkheid bestaat, maar ze heeft te maken met het taboe dat op het onderwerp rust en met het risico voor vervolging. De juridische ingenieurs moeten daarvoor de geschikte formule vinden. Het zou bijvoorbeeld kunnen gaan om een tekst die dekking biedt voor de arts en bescherming aan de patiënt. In ruil hiervoor zou een voorafgaande verklaring worden geëist. Zij zou de arts opleggen om in alle rust en zonder zich beoordeeld te voelen een synthese te maken, met het oog op het delen van zijn ervaring. Dat is niet het geval met de verklaring a posterori in Nederland. Niemand deelt er wat met iemand. Zo komt men tot situaties als deze die voor enkele weken werden beschreven in de New England Journal of Medicine. Zo stelt men vast dat 16 à 20% van de zieken die een beroep doen op de medisch begeleide zelfmoord niet sterven op het ogenblik van de uitvoering ervan. Zij mislukken en de arts moet in allerijl bijspringen om een patiënt in doodstrijd te helpen. Geen enkele informatie wordt uitgewisseld. Ons land zou de weg kunnen openen naar een nieuwe benadering van de euthanasiepraktijk. Onze Franse vrienden zijn daarover trouwens ten zeerste bezorgd. Zij maken zich erover ongerust dat België als eerste land ter wereld euthanasie uit het strafrecht zou halen. Ze zijn desalniettemin voorstander van een grondige bezinning over het wetgevend werk en van een instrumentarium om een stand van zaken op te maken, om het probleem te evalueren en om een publiek debat te voeren.
De heer Paul Galand. Dokter, ik dank u voor uw getuigenis. Ik dank ook de patiënten die middels uw bijdrage ons denkwerk verrijken. U hebt het opstarten van een dienst voor palliatieve zorg meegemaakt. U bent dus een pionier geweest op dat vlak. Vindt u op grond van uw ervaring dat we ons in de ziekenhuisstructuur moeten oriënteren naar mobiele teams, specifieke bedden, of beide ? Wij discussiëren immers ook over twee wetsvoorstellen betreffende de palliatieve zorg.
Bij de verzoeken tot euthanasie kunnen er problemen van ambivalentie rijzen. Die verzoeken moeten worden « gedecodeerd ». Aan welke voorwaarden moet de voorbereiding en de werking van de teams voldoen om het hoofd te kunnen bieden aan dergelijke moeilijke situaties ? Hoe moeten de teams zijn samengesteld ? Welke artsen wenste u in uw team op te nemen en welk toezicht wenste u dat er op uw team wordt uitgeoefend ?
De Amerikaanse studie die u hebt geciteerd, toont aan dat het gevoelen van wanhoop het eigenlijke verschil maakt. Over welke vaardigheden moeten de medische teams beschikken om deze problemen aan te kunnen en om de bescherming van de patiënt te verzekeren ? U hebt het gehad over de prestatie-index die aan de ziekenhuizen wordt opgelegd voor de hospitalisatieduur en de bezetting van de bedden. De verpleegsters lieten ons weten dat de werklast in die jaren groter was en heel wat stress met zich bracht. Als de teams moeten voldoen aan de criteria uit de voorgaande vragen, zouden de prestatie-indices dan niet op een andere manier moeten worden benaderd vooral als de situatie voor de teams leefbaar moet blijven terwijl ze naar de patiënten kunnen luisteren en hun vragen decoderen ?
De heer Nathan Clumeck. Aanvankelijk werd gedacht aan eenheden met bedden voor palliatieve zorg. Wij hebben echter aangedrongen op een modiel team. Waarom moeten er zowel mobiele teams zijn als bedden voor palliatieve zorg ? Ik denk dat de benadering « palliatieve zorg » past in een bepaalde cultuur. Het opzet is om in heel het ziekenhuis via de « palliatieve zorg » aan pijnbeheersing te doen en niet alles over te laten aan superspecialisten die de absolute kennis in pacht hebben. Dat veronderstelt een mobiel team dat een ander licht kan werpen op de dingen door een eigen specifieke benadering.
Op dat vlak valt er nog een pak werk te verrichten. Wij koesteren nog a-priori's en vooroordelen ten aanzien van morfine. Ik heb een gezaghebbende figuur horen protesteren tegen een project voor pijnbeheersing omdat aldus toxicomanie in de hand zou worden gewerkt. Ik verzeker u dat ik niets verzin : pas enkele dagen geleden heb ik die stelling horen verdedigen. Er moet dus nog heel wat gebeuren om de middelen voor pijnbeheersing aanvaardbaar te maken. In Frankrijk botst men frontaal op het morfinetaboe en op de vrees om de mensen toxicomaan te maken. Een team maakt het mogelijk dat de cultuur van de palliatieve zorg zich doorheen de instelling verbreidt. De bedden voor palliatieve verzorging maken de groepering mogelijk als bedden met een bijzondere index die eigenlijk buiten de ziekenhuisnormen moeten vallen. De bedden voor palliatieve verzorging zouden het ziekenhuis immers deficitair kunnen maken. Zo zou een hospitalisatie in een ziekenhuis als Sint-Pieters bijvoorbeeld gemiddeld zeven dagen mogen duren, maar de mensen blijven wel twee à drie maanden op de afdeling palliatieve zorg. Er is bijgevolg nood aan normen die perfect zijn afgestemd op de pathologie. Hierover wordt momenteel onderhandeld met het RIZIV en het ministerie voor Sociale Zaken. Het team dat instaat voor het opvangen van de patiënt, moet daarvoor opgeleid zijn. Wij hebben een en ander al doende moeten leren. Er werd een beroep gedaan op psychologen van buitenshuis om het team te begeleiden. Destijds overleden er één à twee patiënten per week. De werksfeer op de dienst was niet aangenaam en de mensen incasseerden, incasseerden, incasseerden, ... De enige manier om overeind te blijven, bestond erin te praten. Wij hebben dus teamvergaderingen georganiseerd en aan begeleiding gedaan. Dat was niet het ideaal. Er zijn problemen gerezen, sommige mensen zijn vertrokken en nieuwe zijn gearriveerd. Kortom het personeel moet worden opgeleid. Opleiding is fundamenteel voor wie zich in de palliatieve zorg lanceert. Misschien zou er over die opleiding wel eens wat grondiger mogen worden nagedacht.
De aangehaalde studie over de vertwijfeling en de wanhoop lijkt me interessant want ze toont aan dat bij mensen met een zelfde handicap, sommigen een positieve kijk op de toekomst hebben en anderen een negatieve. Ik was enorm verrast over de acteur die Superman heeft gepeeld en vandaag aan de vier ledematen verlamd is : hij mag dan een gespijsde bankrekening hebben en een grote uitstraling, maar het doet mij iets dat hij vecht en niet vertwijfeld is. Bovendien kan zijn toestand dank zij de vorderingen van de geneeskunde worden verbeterd, en wel door een bionische ingreep : men zou namelijk computerschakelingen in de hersenen inplanten om de spieren te stimuleren. Wat enkele jaren geleden nog science fiction was, kan vandaag worden verwezenlijkt.
Laten we het geval nemen van iemand die aan laterale amyotrofische sclerose lijdt, verlamd is, maar moeilijk ademhaalt en diep vertwijfeld is; zijn lijden is moreel, hij is ongeneeslijk ziek. Zelfs tien psychiaters kunnen daar niets aan verhelpen. Als dezelfde patiënt die morele vertwijfeling te boven komt, zal hij strijdbaar zijn en niet om euthanasie verzoeken. We kunnen daar niets aan doen, dat is nu eenmaal de aard van de mens.
Maar men moet een vraag om euthanasie niet altijd letterlijk nemen. Ik ben niet de eerste om dat te zeggen. Maar de middelen moeten wel correct over de mensen worden verdeeld. Het zou niet normaal zijn dat patiënt A een beroep kan doen op een kinesitherapeut, over een televisie beschikt, over een zuurstofmasker, over een watermatras om doorligwonden te voorkomen en dus niet vertwijfeld is, terwijl in het geval van patiënt B, het bed eenmaal in de week wordt verfrist, de kinesitherapeut van tijd tot tijd langskomt, hij niet over een televisie beschikt en bijgevolg in een toestand van vertwijfeling verkeert. Patiënt B lijdt dus onder de ziekte, zelfs als hij morfine krijgt.
Ik denk dat voor sommige ziekten moet worden vastgelegd welke middelen vereist zijn : de prognose moet worden opgemaakt en er dient te worden vastgelegd waarin de optimale opvang moet bestaan. Dat is een heel project.
De prestatie-indices veroorzaken heel wat stress voor de verpleegsters. De verpleegsters zijn in ondertal, maar dat is niet de schuld van de ontoereikende normen. In het Sint-Pietersziekenhuis blijven 40 plaatsen in de personeelsformatie onbezet. Advertenties verschijnen in de kranten, maar men vindt geen verpleegsters meer die in dergelijke omstandigheden willen werken. Daarover moet een maatschappelijk debat plaatsvinden. Hoe wil men de mensen betalen ? Hoe wil men investeren in de non-profitsector ? Die vraag komt niet van mij; anderen stellen ze op straat. Doordat het personeel beperkt is, wordt de stress almaar groter.
Een ander soort stress is die van de geneesheren. In het ziekenhuis worden zij betaald vanuit hun honoraria, die synoniem zijn voor produceren. De bestaande normen, een ontoereikend aantal bedden, de terugval van de beddenindices, dat alles heeft zijn weerslag op de honoraria. De artsen in de openbare geneeskunde mogen geen supplement op hun honorarium vragen en worden dus als eersten getroffen. Er dreigt een duale samenleving te ontstaan met een openbare geneeskunde die geconfronteerd wordt met opgelegde besparingen, en een privé-geneeskunde die over heel wat middelen beschikt. Op dit ogenblik is dit niet het geval, maar waakzaamheid is geboden.
De heer Jan Remans. Ik heb vooral de ziekenhuisarts gehoord. Patiënten blijken schrik te hebben om naar een ziekenhuis te gaan. Hoe reageert de getuige op de vraag van een patiënt om naar huis te mogen gaan om daar rustig te kunnen sterven ? Het is mogelijk dat een patiënt die naar huis is gegaan, de volgende nacht of het volgende weekend door de tussenkomst van een arts met wachtdienst terug in het ziekenhuis wordt opgenomen om kunstmatige beademing te krijgen. Heeft de getuige ervaring in het organiseren van het sterven thuis ?
Heeft de getuige ervaring met gedeelde verantwoordelijkheid van de arts of de verzorgingsgroep ? Volgens mij is gedeelde verantwoordelijkheid geen verantwoordelijkheid, die trouwens veel stress kan veroorzaken. Uiteindelijk is de arts verantwoordelijk en moet hij beslissen, waarbij hij natuurlijk rekening moet houden met adviezen. Hoe meer mensen zich met een beslissing bemoeien, hoe meer tegenstellingen en discussie er zijn. Ik zal niet, als ik op sterven lig, de kinesist, de verpleegster en andere verzorgers meedelen dat ik wil sterven. Ik zal dit enkel aan mijn arts zeggen en hem de verantwoordelijkheid laten nemen omdat anders de privacy wordt geschonden en omdat het een medische beslissing blijft.
De heer Nathan Clumeck. Wij zijn uiteraard voorstanders van thuis sterven.
Als patiënten thuis willen sterven, dan brengen wij ze over, maar laten ons aflossen door organisaties als Aremis. Het ontbreekt dergelijke organisaties wel aan voldoende middelen om te kunnen instaan voor de thuiszorg.
De voorzitter. Is Aremis een NGO ?
De heer Nathan Clumeck. Het is een VZW die algemeen gekend is en die samenwerkt met diverse instellingen waaronder de onze. De VZW bestaat uit huisartsen, psychologen en verpleegsters die op huisbezoek gaan.
Vandaag is thuis sterven geen eenvoudige zaak. Men heeft een speciaal bed nodig met baxterpoten want men wil de zieke toch niet aan dehydratatie laten sterven. Deze situatie maakt een zeker comfort noodzakelijk en ook een reële ondersteuning.
Ik ben bij diegenen, die telkens als ze de gelegenheid krijgen, dit hardop zeggen. Als er iemand tegen de omwalling van het ziekenhuis beukt, dan ben ik het wel. Ik ben tegen het hospitalocentrisme, maar ik wil evenmin de schuld voor alle dysfuncties van de samenleving en van de geneeskunde op de rug van het ziekenhuis afschuiven. In een medische praktijk neemt het ziekenhuis een even grote plaats in als de huisartsen, de geneesheren-specialisten in de stad en een groot aantal andere instanties.
Het is niet onze taak om de euthanasie te organiseren.
Het is niettemin belangrijk dat in de wetgeving met die mogelijkheid rekening wordt gehouden.
Als een patiënt om euthanasie thuis verzoekt, dan wordt dit een probleem voor de huisarts. Wij horen niet aan de huisarts te dicteren wat hij moet doen.
In verband met het paternalisme van het team, beklemtoont u terecht dat het team geen mirakeloplossing is. In een groep zijn er spanningen en conflicten, heerst een machts- en belangenstrijd. Een systeembenadering kan hieraan tegemoet komen. Daarenboven is het van belang dat de groep geanimeerd wordt door iemand van buiten uit die niet deelneemt aan de machtsspelletjes. Deze benaderingswijze moet worden overwogen om niet in de val te trappen van het almachtige team en de verwaterde verantwoordelijkheden.
Wat mij betreft, mag de verantwoordelijkheid binnen het team niet worden opgedeeld. Het geeft zijn mening vanuit een bijzondere invalshoek maar in fine ligt de verantwoordelijkheid bij de arts. Hij moet zijn verantwoordelijkheid opnemen en daarbij al dan niet rekening houden met wat hij heeft gehoord.
De voorzitter. Bent u het op dat punt eens met het wetsvoorstel ?
De heer Nathan Clumeck. Volkomen.
Mevrouw Marie Nagy. Aanvaardt u in uw definitie van de verantwoordelijkheid enige strafrechtelijke dwang, met uitzondering voor de euthanasie gepleegd met inachtneming van een aantal voorwaarden waartegen geen enkele strafmaatregel mag bestaan ?
De heer Nathan Clumeck. De situatie die u beschrijft, bestaat momenteel in Nederland : de verantwoordelijkheid blijft onder de strafwet vallen met evenwel waarborgen voor niet-vervolging.
Over de Nederlandse situatie en op grond van mijn ervaring, wil ik hieraan toevoegen dat dit de uitzondering moet blijven. Het is het uitzonderlijke karakter dat moet worden gedefinieerd gedurende de overgangsperiode, gedurende de periode van studie, op het gevaar af om tot het besluit te komen dat het uitzonderlijke niet zo uitzonderlijk is en dat het Nederlandse experiment het goede is. Maar één van de grote kritieken op dit experiment is echter dat het niet in vraag wordt gesteld : het stak van wal in de periode dat de palliatieve zorg nog niet bestond, waarin de geneeskunde paternalistisch was en er nog geen teamwerk bestond. Onlangs zijn de Nederlanders toch beginnen nadenken over de manier waarop hun project in een breder geheel kan worden ingepast.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Dokter, u had het over een systeembenadering. Moet het verzorgend team enkel instaan voor het doorgeven van de verschillende uitspraken die de acteurs op verschillende ogenblikken uit de mond van de patiënt hebben gehoord ? Of is er nood aan een derde, met name een persoon van buiten uit, die de situatie vanop afstand kan bekijken ?
Ik voelde mij geïnterpelleerd door uw bekommernis voor het voorlopige karakter van de wet die nog moet worden geëvalueerd en voor de coherentie met onze buurlanden. Ik denk dat er meer ideeën leven in verscheidene landen dan in één land. Hebben uw contacten met het buitenland een meer formeel karakter in het ene of andere Europese halfrond dat ik niet zou kennen, maar waar de landen samen van gedachten wisselen over problemen, ook over de geneeskunst die, naar ik mag veronderstellen, in Frankrijk, België en andere landen erg op elkaar gelijkt ? Bestaat er ergens een plaats waar de actoren, die zich op euthanasie betrokken weten, samen nadenken op Europees niveau ?
De heer Nathan Clumeck. Bij mijn weten discussieert momenteel geen enkele Europese instantie in wiens schoot zich bijvoorbeeld artsen bevinden, over de praktijk van de euthanasie.
Wij beschikken wel over een resolutie van de Raad van Europa waarin aanbevelingen voor het levenseinde worden uitgewerkt. Deze werden gepubliceerd en ruim verspreid. In de meeste Europese landen is de discussie momenteel niet geopend. In Frankrijk werd het debat eerder toevallig geopend. De verenigingen voor palliatieve zorg verwijten de Franse Nationale Raad voor de ethiek het debat over euthanasie te openen terwijl de wet op de palliatieve zorg geen ingang vindt in Frankrijk, ingevolge allerlei weerstanden en bij gebrek aan middelen.
In Frankrijk bestaat de vrees dat een discussie over euthanasie de toepassing van de wet op de palliatieve zorg in de weg zal staan. Zoals u ziet, liggen onze buren lichtjaren achterop.
Precies om die reden zouden anderen van ons denkwerk moeten kunnen profiteren. Het zou echter in geen geval mogen worden gebruikt om het debat uit de weg te gaan.
Mevrouw Nyssens heeft gevraagd of iemand van buiten het team moest tussenkomen. Als er zo iemand bestaat en als zijn medewerking onontbeerlijk lijkt, dan zou het goed zijn er een beroep op te doen. Door de raadpleging van iemand van buiten het team op te leggen, dreigt men de structuren en de procedures onnodig te verzwaren. Als er in een instelling een mobiel team voor palliatieve zorg werkzaam is en als in een ziekenhuiszaal een overdacht en overlegd verzoek om euthanasie wordt geformuleerd, waarom dan niet aan het verzorgende team vragen of er nog iets kan gebeuren ? Mijns inziens mag dat echter niet worden opgelegd.
Mevrouw Jeannine Leduc. Mijnheer Clumeck, uw overtuiging is natuurlijk gegroeid uit uw lange ervaring. Ook wij hebben ervaring en ook wij hebben aan vergelijkend onderzoek gedaan.
Mijn eerste vraag betreft een probleem dat voor velen onder ons nog niet is uitgeklaard. Wanneer bevindt een patiënt zich volgens u in een terminale fase ? Hoe lang kan deze fase duren ?
Ten tweede, zo-even zei u : « L'acte n'a pas une urgence médicale. » Wij omschrijven in ons wetsvoorstel dat patiënten die aanhoudelijk ondraaglijke pijn lijden in een medisch totaal uitzichtloze situatie en die bij herhaling om euthanasie hebben verzocht, hierop ook recht hebben. Bent u van oordeel dat er in dergelijke gevallen geen dringende beslissing moet worden genomen ?
Uiteraard zijn wij het er mee eens, we hebben dat trouwens in ons wetsvoorstel ingebouwd, dat er enerzijds de vraag moet zijn van de patiënt en anderzijds de vaststelling van de behandelende arts of van een groep van behandelende artsen die beslissen over de werkelijke situatie van de patiënt. Deze laatste kan zijn toestand immers verkeerd inschatten. Als de pijn werkelijk ondraaglijk is en de geneeskunde geen perspectieven meer biedt, vind ik het slechts een daad van liefde en mededogen voor de patiënt om de euthanasie zo snel en zo correct mogelijk uit te voeren.
Ik heb nog een derde vraag. Wij spreken vaak over ondraaglijk lijden in een medisch uitzichtloze situatie maar ook over een ondraaglijke nood, een psychische pijn, over de onmogelijkheid van de patiënt het langer te verdragen dat hij zijn lichaamsfuncties niet meer kan beheersen, dat hij totaal aftakelt. Hoe staat u hier tegenover ?
De heer Nathan Clumeck. Het moeilijkste is om de terminale fase te definiëren, want het gaat om een subjectief gegeven. Ik ken terminale patiënten die momenteel werken, die twintig kilo zijn bijgekomen en het goed stellen. Wat voor de ene arts een terminale fase is, is het niet voor een andere en dan komen we terecht bij het verschil tussen de therapeutische verbetenheid en de therapeutische hardnekkigheid. Dat is een van de moeilijkste zaken en daarom vind ik, mevrouw, het overleg in team zeer belangrijk. Wij discussiëren zeer veel in ons team. Een arts zegt : « Ik denk dat hij ten einde is. » De verpleegster is het er roerend mee eens. Maar een andere arts zegt : « Maar neen, helemaal niet. Ik heb zopas een artikel gelezen en ik heb getelefoneerd : er bestaat een totaal nieuwe behandeling, we zouden ze kunnen ontvangen, enz. » Wat een terminale fase is voor de ene, is voor de andere een fase waarin hij zich schrap zet. Op dat ogenblik moet iemand hem er soms op wijzen dat hij overdrijft, dat die behandeling alsnog enkel op muizen werd uitgeprobeerd, dat men geen idee heeft van de toxiciteit en dat in de terminale fase overbodig leed voor de patiënt dient te worden vermeden. Maar in andere gevallen kan perfect worden aanvaard dat de strijd wordt verder gezet. Het is deze definitie van de terminale fase die in mijn ogen het meest gebaat is met een teamgesprek. Als ik het over het team heb, dan bedoel ik het zaalteam, waarvan andere artsen deel uitmaken en waarin dus diverse invalshoeken gelden.
Ik kom nu bij de definitie van een spoedgeval. Laten we een voorbeeld nemen : u krijgt een hartstilstand. Men moet u aan een intubatie onderwerpen en aan massages. Voor mij is dat een spoedgeval. Een ander voorbeeld : u hebt al zes maanden pijn, u ontving een eerste behandeling, maar u heeft nog steeds pijn, zij het wat minder. Na drie maanden is er weer die pijn. Voor u is dat een geval van hoogdringendheid want u hebt pijn, maar dat is geen echt spoedgeval. Dat betekent nog niet dat het dossier onderaan de stapel belandt en tot later wordt uitgesteld. Maar het plegen van euthanasie is in dat geval geen spoedgeval. Het probleem moet eerst zo snel mogelijk globaal worden geëvalueerd, maar de beslissing is niet hoogdringend. Er bestaan echte spoedgevallen en ik verwijs naar mijn inleiding : bij het tweede voorbeeld ging het om een spoedgeval; de patiënt was de verstikkingsdood aan het sterven; we konden hem niet laten afzien als een vis op het droge. »
De heer Josy Dubié. En de ondraaglijke wanhoop ?
De heer Nathan Clumeck. De ondraaglijke wanhoop vormt een existentieel probleem, waartegen medicatie of therapeutische ondersteuning niets vermogen. Er bestaan gevallen van echte existentiële vertwijfeling. Als deze mensen zelfmoord plegen of om euthanasie verzoeken, moet dat geëvalueerd worden. Hoeveel gevallen van existentiële vertwijfeling zijn er in België ? Ik weet het niet. Het zou goed zijn dat te evalueren en na te gaan of het om uitzonderingen gaat dan wel om veel voorkomende of zelfs gebruikelijke situaties. Dat maakt mijns inziens deel uit van de grijze zone.
Mevrouw Jeannine Leduc. In sommige gevallen kan het lijden van een patiënt niet gestild worden. In sommige gevallen helpt morfine niet, bijvoorbeeld bij cerebrale pijnen, bij hersentumoren. U bent het er toch mee eens dat als die patiënten om euthanasie vragen, dus als er geen enkele therapeutische mogelijkheid meer is, ze die ook moeten kunnen krijgen. De patiënt is toch de voornaamste betrokkene ?
De heer Nathan Clumeck. Ik ben het volledig eens met deze benadering. Samen met U zou ik het dan willen hebben over een daad van menselijkheid. Ik heb dat ook zo geschreven.
Ik denk dat dit zo moet worden gedefinieerd en onderwezen. U zou er versteld van staan hoe slecht de artsen op de hoogte zijn van de mogelijkheden van de pijnbeheersing. Dat domein is een specialiteit op zich geworden. In die opleiding moet dus worden voorzien. Als alle mogelijkheden zijn uitgeput en de pijn is onuitstaanbaar geworden, is het een gebaar van menselijkheid om de zieke te helpen.
De heer René Thissen. Ik dank dokter Clumeck voor zijn heldere antwoorden. Ik zou willen acteren dat wij net als bij andere getuigen die ons vertelden wat ze hebben meegemaakt, de emotie nog voelen nazinderen.
Mijn vraag heeft betrekking op de palliatieve zorg. Bij het begin van onze discussies overheerste de mening dat de problematiek van de palliatieve zorg aan die van de euthanasie moest worden verbonden. Sommige sprekers hebben aangegeven dat deze benadering in hun ogen fout was, ook al leidt de palliatieve verzorging vaak de euthanasie in. Hoe benadert u dit probleem ? Moeten beide materies, voor wat de vorm betreft, samen worden besproken of gaat het om twee totaal verschillende problemen ?
De heer Nathan Clumeck. De palliatieve zorg en de euthanasie vormen een continuüm voor wat het opvangen van de patiënt betreft. Ze scheiden of met elkaar verbinden is een theoretisch probleem. In mijn inleiding heb ik het gehad over de palliatieve zorg. De palliatieve zorg gaat aan de euthanasie vooraf, verdient als dusdanig te worden behandeld en moet voldoende middelen ter beschikking krijgen. Als de pijn niet kan worden bestreden, als men de patiënt niet kan helpen, als hij aan zijn lot wordt overgelaten, welke mens zal het dan nog opbrengen om te vechten en te blijven lijden ? Niemand, uiteraard. Die discussie is dus scheefgetrokken. Een wet op de palliatieve zorg lijkt me onontbeerlijk. Sommige voorstellen gaan overigens volledig in die richting. Of dit voorstel nu gelijktijdig, vooraf of nadien moet worden ingediend, is mijns inziens een technische discussie en ik ben slecht geplaatst om daarover een oordeel te vellen. Voor mij gaat het om een globale problematiek.
De heer Josy Dubié. Ik dank u voor uw zeer belangrijke getuigenis als man uit de praktijk die talloze mensen heeft zien sterven.
De heer Didier Moulin. Ik dank de dames en heren senatoren voor de gelegenheid die ze mij bieden om vandaag te getuigen en vooral omdat zij een ruim debat over euthanasie op gang hebben gebracht. Dit getuigt van de vitaliteit van de democratische instellingen van ons land. Sta mij toe te denken en zelfs te suggereren dat dit debat een ingrijpend moment is, het beklemtonen van een reflectie en een actie die noodzakelijk zijn bij een van de grootste mysteries van ons bestaan : het moment van sterven. Ik gebruik met opzet het woord mysterie in de meest primitieve betekenis van het woord want zoals alle stervelingen zullen we vroeg of laat worden geconfronteerd (ingewijd) met de dood, meer bepaald het feit van te sterven. Dit debat gaat dus elke burger aan en spreekt vooral allen aan die professioneel met gezondheid te maken hebben.
U heeft mensen van het terrein zoals mij uitgenodigd om u te laten delen met onze ervaring. Op die uitnodiging ben ik graag ingegaan. Ik heb mij als pediater wel afgevraagd waarom u mij heeft uitgenodigd. Ik word in mijn praktijk op twee wijzen met euthanasie geconfronteerd (zonder nu dit woord met veel betekenissen en ervaringen te willen preciseren). Enerzijds zijn er de verzoeken om euthanasie vanwege de ouders; anderzijds spreken sommigen onder hen sinds enkele jaren spontaan hun vrees uit voor het feit dat euthanasie zou worden gepleegd op hun kind. Enerzijds is er dus het verwoorden van een eis, de uitdrukking van een recht door de ouders in naam van het kind; anderzijds is er de vrees voor een plicht, een verplichting die door de maatschappij aan de ouders wordt opgelegd.
Het wetsvoorstel is duidelijk niet gericht op de minderjarige of de wilsonbekwame. Toch meen ik dat de ervaring van een pediater nuttig zou kunnen zijn en misschien zelfs een voorbeeldfunctie kan hebben.
De meest gestaafde hypothese is dat de families en de medische en verpleegkundige teams de kinderen met welwillendheid en met een grote zorg voor hun welzijn benaderen. In die context worden de therapeutische strategieën en de zorg bij het levenseinde geschetst. Met zorg bij het levenseinde bedoel ik de zorg die een « goede dood » mogelijk maakt of, meer realistisch, de beste manier om te sterven rekening houdend met de omstandigheden. Ik kom dus onmiddellijk bij één van de originele betekenissen van het woord « euthanasie ». Vervolgens is de driehoeksverhouding van de pediatrische zorg (kind, ouders, medisch team), die onvermijdelijk is omdat het kind geen zelfbeschikkingsrecht heeft, veelzeggend voor de therapeutische relaties rond volwassen zieken.
Ik wijs ook op de verschillende reacties van ouders en vestig de aandacht op de duurzame effecten van de gebeurtenissen en de beslissingen met betrekking tot de stervenden, de overlevenden waarvan bijvoorbeeld hun kind is overleden en bijgevolg de ouders zijn. Hun sociaal voorbehouden rol van verantwoordelijke voor het kind loopt ook na het stervensmoment door en hun ervaring wordt heel dikwijls gekleurd door schuldgevoelens die niet kunnen worden onderdrukt. (Ze menen met het leven ook de dood te hebben gegeven de dood van een kind vóór de dood van de ouders gaat immers in tegen de biologische en chronologische volgorde). Alles wat tijdens de ziekte en het sterven van het kind wordt gezegd en gedaan draagt bij tot het schrijven van de geschiedenis van het kind en tot de geschiedenis en de herinneringen van de familie.
Dit is natuurlijk zeer belangrijk voor de ouders, maar ook voor de kinderen die net als volwassenen die afscheid nemen, ook afscheid moeten nemen en willen horen dat ze niet zullen worden vergeten en dat ze minstens in de herinnering zullen blijven voortleven. Vele houdingen van die kinderen wijzen erop dat ze verwachten dat bepaalde conflicten tussen hun ouders worden opgelost alvorens ze de komende dood willen aanvaarden, alvorens zich te laten gaan, alvorens niet meer te vechten. Dit onderstreept het belang van het inschrijven van de gebeurtenissen in het tijdverloop, ook voor hen die weggaan. Dit geldt tijdens de tijd van sterven, de tijd waarin ze voelen dat ze sterven. Dit moment moet voor hen met een bijzondere intensiteit en een heel ander tijdsbegrip worden beleefd. Ik denk dat wat zich in die periode in hun geest afspeelt (de gedachten, de gevoelens,...) veel belangrijker wordt dan wat zich in hun lichaam afspeelt, op voorwaarde dat het niet door pijn wordt geteisterd. Het gevaar bestaat dat alles wordt beschouwd op basis van de objectieve elementen. Sterven beschouwen als het loutere stoppen van het leven dat tot uiting komt door het stoppen van het hart, is een beetje als het terugbrengen van liefde tussen twee wezens tot hun seksuele gemeenschap.
Ik ben meer dan twintig jaar verantwoordelijke geweest van een pediatrische eenheid voor intensieve zorgen in een academisch ziekenhuis. Een dergelijke eenheid behandelt ongeveer 500 kinderen per jaar. Een of meerdere vitale lichaamsfuncties van deze kinderen zijn beschadigd op een wijze die eerst nog omkeerbaar is. Om die reden worden ze op intensieve zorgen opgenomen. In een dergelijke afdeling bedraagt het sterftecijfer 10 tot 12%. Elk jaar sterven dus ongeveer 50 patiënten van minder dan 15 jaar op de afdeling, gemiddeld een per week. Wij worden dus voortdurend geconfronteerd met stervende kinderen.
Het verpleegkundige en medische team dat in november 1979 bij de oprichting van de eenheid werd samengesteld is er zich snel van bewust geworden hoe moeilijk het is om dagelijks te worden geconfronteerd met een stervend kind of met een kind dat zal sterven, maar ook met de wanhoop en de vertwijfeling van de familie. Tamelijk vlug werd beslist om de uitdaging aan te gaan met een multidisciplinair team, bestaande uit verpleegsters, een kinesitherapeute, dokters, enzovoort. Dit gebeurde onder andere dankzij regelmatige samenkomsten, maar ook door onvoorziene bijeenkomsten als die nodig waren.
Op deze vergaderingen worden alle problemen met een menselijke dimensie aangepakt. Ik bedoel hiermee alle problemen die de volgende vragen met zich meebrengen : Waarom doen we dit ? Is het redelijk ? Is het gerechtvaardigd ? Wat is het nut van deze actie ? Wat moeten we doen om goed te doen ? We geven elkaar verheldering en informatie, we denken na, we trachten de beste antwoorden te vinden voor steeds nieuwe en unieke situaties, we nemen beslissingen, we proberen ze indien mogelijk te delen, we proberen ze samen te verwezenlijken in een geharmoniseerde aanpak die voor elk lid van de familie en het geneeskundig team zin heeft. De discussie wordt gevoed door objectieve bijdragen uit het medische dossier, maar ook door bijdragen die voortvloeien uit ontmoetingen en het optrekken met het kind en zijn ouders. Tijdens deze contacten wordt elkeen in zijn specifieke hoedanigheid van verzorger of arts aangesproken met vragen, angsten, verzoeken, woede, wanhoop. Alleen als die in een multidisciplinaire groep worden gedeeld, kan de professionele inbreng een echte impact hebben en een menselijke dimensie krijgen.
Een afdeling intensieve zorgen heeft veel verschillende taken die onder personen van verschillende beroepsgroepen worden verdeeld. Een strikte organisatie is noodzakelijk voor een optimaal gebruik van de menselijke en materiële middelen van de eenheid.
Dankzij de bijeenkomsten zijn een gemeenschappelijk delen en nadenken mogelijk zodat het klimaat van luisterbereid, dat nodig is om daadwerkelijk een antwoord te bieden aan de echte problemen van de patiënt, kan worden volgehouden. Deze vragen en antwoorden worden noodzakelijkerwijze getoetst aan het levensproject van het kind, dat door zijn ouders wordt gedragen. Dit lijkt als het ware ingeschreven in de physiologie van het kind. Het kind is immers geprogrammeerd om te groeien en zelfstandig te worden. Dat ouders hun kinderen opvoeden is deel van onze cultuur.
Bij de eerste opname van het kind op intensieve zorgen is de genezende behandeling steeds aanwezig : het is een methodologische constante en een rechtvaardiging voor de opname in de eenheid intensieve zorgen. Maar soms kan het plan voor een genezende behandeling niet worden gerealiseerd en dan kunnen het doel en dus de echte betekenis ervan niet worden bereikt. Soms is het leven zelf of de mogelijkheid tot overleven niet meer wenselijk of aanvaardbaar, gelet op, bijvoorbeeld, de kwaliteit van het leven. Het belang van de middelen die op intensieve zorgen worden ingezet voor een echt gevecht van mens tot mens, doet onvermijdelijk de vraag rijzen naar de zinvolheid van de behandeling. Die moet noodzakelijkerwijze niet alleen aan de objectieve feiten, maar ook aan de ervaring van de families en de teams worden aangepast. Uit respect voor het kind en zijn ouders moet de behandeling samenhangend zijn en worden gedeeld en moeten de volwassenen met het plan instemmen. Concreet betekent dit voor mij een verpersoonlijking van de zorgen : een behandeling met als het ware unieke zorgen, die specifiek op de patiënt gericht zijn. In die context wordt de therapeutische behandeling voor sommige patiënten aangepast. De oorspronkelijke curatieve bedoeling wordt palliatief; zij draagt niet langer bij tot het leven maar tot de dood. Altijd worden de patiënt en zijn familie geholpen, en niet de dood, een relatief abstract begrip. De patiënt wordt geholpen terwijl hij zijn dood beleeft.
De zorgen lijken bijgevolg onlosmakelijk verbonden met het plan en de behandeling met een curatieve bedoeling. Het plan en de zorgbehandeling mogen letterlijk worden gezien als de opdracht om zorg te dragen, zich te bezorgen om het welzijn van de patiënt. De Nederlandse woorden « zorg » en « bezorgdheid » geven eveneens deze actieve welwillendheid tegenover de patiënt weer, ook in moeilijke omstandigheden, zelfs als objectief gezien niets meer gaat en men aan het sterven is. Het gaat erom zorg te dragen voor de persoon die sterft en zijn familie. Men moet het hoofd bieden aan het lijden van allen, ook van het verplegend personeel dat brutaal wordt geconfronteerd met het mens-zijn. Veel kan worden gedaan om dit lijden te verlichten, om te helpen de last te dragen. In het Frans heeft lijden dezelfde etymologische oorsprong als « dragen », in dit geval het dragen van het mens-zijn. Gelukkig zijn er dikwijls anderen, waaronder het verplegend personeel, om de last te dragen of te verlichten. De zorgen die reeds aanwezig waren bij de poging om het genezingsplan te realiseren hebben de overhand wanneer de poging wordt omgezet in een palliatief plan.
Er zijn heel wat oorzaken van het lijden van een stervend kind en zijn entourage (waaronder ik ook het verplegend personeel reken) zoals fysieke pijn, angst en een gevoel van opgeven.
De fysieke pijn kan worden veroorzaakt door de ziekte, maar ook door medische of zelfs verplegende handelingen. Deze pijn kan vandaag worden voorkomen en zelfs perfect onder controle worden gehouden dankzij het beschikbare arsenaal aan geneesmiddelen. Ook al lijkt de fysieke pijn op het eerste zicht de meest weerzinwekkende en onaanvaardbare voor wie er getuige van is, toch heb ik vele kinderen gezien die deze pijn verdoezelden om te beantwoorden aan de verwachtingen van hun ouders. Ze toonden zo aan dat een groter, of voor hen veel belangrijker, lijden voortvloeide uit het onbegrip, de weigering om te zien, de blindheid van de volwassene.
De angst en de benauwdheid van het kind komen vooral voort uit de afwezigheid van een antwoord of van iemand die op zijn vragen kan antwoorden. Deze vragen draaien rond zijn ervaring en onmiddellijke gewaarwordingen, rond het alledaagse leven met familie en vrienden en dit vanuit zijn kinderlijke en korte termijnplannen. De ouders zijn ontredderd door de gebeurtenissen die ze niet hadden verwacht en het gevaar bestaat dat ze angstig zijn en de situatie onvoldoende inschatten.
De oorzaken van het lijden voor de ouders en de families liggen in de onvermijdelijke scheiding als gevolg van het geweld van de ziekte, dat soms wordt verergerd door het geweld van de behandelingen. De scheiding van het geliefde kind en het perspectief ervan brengen gevoelens van zinloosheid met zich mee. Men heeft het gevoel dat de ouderlijke opdracht is mislukt. Men heeft gevoelens van vervreemding en eenzaamheid die worden versterkt als de omgeving en het verplegend personeel - dat voor een deel de omgeving is - met hun houding en hun zwijgen dat isolement bevorderen.
Het respect en het rekening houden met de menselijke waardigheid brengen de erkenning van het unieke en bijzondere karakter van alle betrokkenen met zich mee, zijnde het kind, zijn ouders en het verplegend personeel. Aan de zorg voor de patiënt en de opvang van de ouders moet dus een persoonlijk karakter worden gegeven.
In die zin moet de eerste stap tegenover het kind in levensgevaar of het kind dat gaat sterven erin bestaan er te zijn. Die aanwezigheid vereist niet alleen een aantal noodzakelijke technische taken en beroepsregels, maar ook een degelijke begeleiding (samen optrekken) zelfs in de moeilijkste omstandigheden.
Het komt erop aan ere te zijn, des te meer omdat het leven fragieler lijkt en er minder uitzicht is op een toekomst. Men moet meer en meer aanwezig zijn terwijl er objectief gezien steeds minder technische redenen zijn om aanwezig te zijn aangezien de techniek is gestrand en het oorspronkelijke doel is verloren gegaan. Zelfs de stille aanwezigheid in de grootste nood, namelijk tegenover de komende dood, is een manier om de patiënt tot op het laatste ogenblik als een volwaardige mens te zien, als een mens in de wereld van de levenden met heel zijn waardigheid (zijn menselijke dimensie), zelfs al doen het lichaam en de werking ervan denken aan verval (een wreed en ruw woord wanneer het om mensen gaat). Vooral in dit stadium moet het verplegend personeel menselijkheid geven, dit wil zeggen een stuk van zichzelf geven, wat voor de patiënt inhoudt dat die een stuk van de andere ontvangt. In de meeste gevallen is de aanwezigheid van de verpleegkundige niet doof of stom, wel open en met bereidheid tot luisteren naar vragen en zelfs naar toekomstplannen.
Kortom, in de dagdagelijkse praktijk van zorgverlening en genezing in de pediatrie en in het bijzonder bij intensieve zorgverstrekking, kan de noodlottige afloop, door een ongunstige evolutie van de toestand van het kind, zowel de ouders als het medische en verplegende team totaal verrassen. De behandeling wordt dan aangepast teneinde het begeleidingsproces dat bij de poging om te genezen aanwezig was, te laten doorwegen. Een dergelijke overdachte en welgekozen houding is zinvol en geeft zin aan de daden van iedereen, ouders, verplegende personeel en artsen. Ze geeft een plaats aan het kind, tot zijn laatste adem. De hele actie blijft rond het kind geconcentreerd. Ze geeft ook een plaats aan iedere volwassenen die een gepast en heel persoonlijk antwoord moet bieden. Elk van de betrokken volwassenen vindt zijn verantwoordelijkheid als ouder of als verpleegkundige. Er wordt met alle objectieve en subjectieve elementen rekening gehouden zodat de behandeling zin krijgt. Zodoende schrijft ze zich in de tijd in, in de geest en het lichaam van elke betrokkene, in hun herinnering, in hun emoties en in hun verdere leven.
De heer Philippe Monfils. Omdat de pers aanwezig is en om de zaak duidelijk te stellen wens ik te onderstrepen dat uw betoog, hoewel het zeer interessant was, niet rechtstreeks verband houdt met dit wetsvoorstel. De indieners hebben immers geheel uitgesloten dat de wet wordt toegepast voor minderjarigen, de wilsonbekwamen en personen die niet meer bij bewustzijn zijn en geen levenstestament hebben opgesteld. De zes indieners zullen nooit een amendement aannemen dat ertoe strekt in dit wetsvoorstel ook deze categorieën van personen op te nemen. Ik leg hier de nadruk op omdat sommigen niet u hebben geopperd dat het mogelijk moet zijn ... Neen, dit wetsvoorstel heeft een duidelijk doel en geen ander. Het betoog van de decaan was interessant al valt het buiten het kader van het wetsvoorstel. Als parlementslid heb ik veel interesse aan de dag gelegd voor mishandeling en ook heb ik voorstellen ingediend om te strijden tegen pedofilie. Ik was goed vertrouwd met die sectoren.
Na u te hebben gehoord, wens ik u enkele vragen te stellen over uw praktijk en omtrent uw ervaringen met het optreden van de ouders. U hebt veel gesproken over ouders die een erg dramatische ervaring hebben gehad bij het overlijden van hun kind. Is het uw ervaring dat de ouders enkel tussenbeide komen wanneer de vraag rijst of een therapeutische hardnekkigheid moet worden voortgezet vooral dan na een ongeluk en er niets meer kan worden gedaan of komt het in sommige gevallen voor dat ze zich in de plaats van het kind stellen en de indruk geven te praten in het belang van het kind terwijl ze eigenlijk in hun eigen belang praten ? Komt het voor dat de ouders, wanneer hun kind een ongeluk heeft gehad dat zware fysieke of mentale letsels achterlaat, u vragen over te gaan tot euthanasie met als reden het lijden van het kind, terwijl ze eigenlijk willen worden verlost van een last ? Ik zou graag weten of u ooit een dergelijke reactie vanwege de ouders, die totaal onaanvaardbaar is, maar toch kan voorkomen, bent tegengekomen ? Met het menselijk ras is spijtig genoeg alles mogelijk.
Mijn tweede vraag heeft betrekking op de strijd tegen mishandeling. Bent u al eens geconfronteerd geweest met kinderen in een zeer moeilijke situatie waarvoor de ouders ultieme maatregelen vragen en die niets anders zijn dan het vervolg en het spijtige dramatische einde van hun wil om kinderen te mishandelen ?
Deze twee vragen stel ik niet in mijn hoedanigheid van mede-indiener, maar als persoon die zich interesseert voor de problemen en de drama's van kleine kinderen, vooral dan op het vlak van mishandeling.
De heer Didier Moulin. Ik heb uw eerste opmerking begrepen.
In geval van een ongeluk met ernstige letsels die vragen oproepen omtrent de toekomst van hun kind, gaan ouders uiteraard vragen stellen. Ik kan hen begrijpen. Ik meen dat iedereen, ook de ouders, in bepaalde situaties een ambigu gevoel hebben. Dit geldt ook voor situaties die men niet meer onder controle heeft. De ouders willen een bepaalde droom en een bepaald plan realiseren waarbij een soort ideaalbeeld van het kind vooropstaat. In dergelijke situaties wordt die droom doorbroken. We hebben te maken met ouders die de kluts helemaal kwijt zijn. Net als ieder ander onthoud ik mij ervan over hen een oordeel te vellen. Naast ons technisch werk als verpleegkundige of arts trachten wij een klimaat te creëren waarin kan worden geluisterd, waarin we samen kunnen optrekken, kunnen reageren en waarin iedereen uiteindelijk het hoofd kan bieden aan de realiteit die zich opdringt en kan worden gezocht naar de beste of minst slechte antwoorden. In intensieve zorgen moet altijd een balans worden gemaakt van de ingezette middelen en de resultaten. Met resultaten bedoel ik niet alleen de louter objectieve resultaten, maar ook wat we voor het kind en de familie hebben kunnen doen. Het is moeilijk de twee van elkaar te scheiden omdat het kind in die familie leeft en omdat er in die familie bepaalde plannen zijn.
Wanneer ik het had over een gevecht van man tot man dan is het duidelijk dat, vooral in intensieve zorgen, ingrijpend in het natuurlijke proces en soms in de beheersing van het lichaam wordt ingegrepen en dat het normale verloop wordt verhinderd. De vraag is of dat wel redelijk is; of dus moet worden voortgedaan. De vraag van een aanpassing van de strategie rijst en soms lost ze zichzelf op. Op een bepaald moment bestaat ze er eerder in het kind te helpen sterven dan het te helpen leven. In verpleegeenheden als de onze zijn er net als in alle andere eenheden voor pediatrie ogenblikken die het gevolg zijn van een ontwikkeling, een delen, een zoektocht, een luisteren en die zijn altijd verscheurend. Dit is nooit makkelijk.
De heer Philippe Monfils. Uw antwoord is zeer ambigu, maar u kan natuurlijk niet verder gaan. Heeft u in sommige gevallen niet gedacht dat u vooral kiest voor het belang van de familie boven dat van het kind ? Is dit aanvaardbaar op het vlak van een ethische reflexie over het leven van het kind ? Die grenzen liggen heel moeilijk. Er moeten formules worden gevonden waarbij het kind ondanks alles overleeft, binnen of buiten de familie.
De heer Didier Moulin. Uw vraag is zeer pertinent. We moeten ons best doen om aan het kind te denken in alle situaties, ongeacht de leeftijd van het kind. We moeten de zaken in hun context bekijken. Ik weet dat het wetsvoorstel is gekoppeld aan een wetsvoorstel over de palliatieve centra. Alles wat de personen ter beschikking staat, maakt de keuzes reëel. Alleen in de diversiteit kan een keuze worden gemaakt. Wij proberen in deze moeilijke ontwikkeling rekening te houden met de familie. Dit gaat in twee richtingen. Soms hebben we de indruk dat de ouders ons dingen vragen die onredelijk zijn.
Op het gevaar af te choqueren, wat niet mijn bedoeling is, maak ik een karikatuur. We komen situaties tegen waarin het kind bijna geen hersenen meer heeft, wat gelijk staat met een overlijden, en waarin sommige families smeken al het mogelijke te doen opdat het kind met kunstmatige beademing thuis zou kunnen blijven. Deze vragen lijken ons niet redelijker dan sommige verzoeken om euthanasie.
Ik geef u een toelichting. Ik denk nog vaak aan een verzoek voor euthanasie van een boreling die naar ons kwam vanuit een relatief verafgelegen stad. De vader had er de voorkeur aan gegeven bij zijn echtgenote te blijven. Ik deel hem telefonisch de fatale diagnose mee en zeg hem dat we niets meer kunnen doen voor zijn kind en dat gaat sterven. Ik vraag hem langs te komen, maar hij vraagt mij aan de telefoon over te gaan tot euthanasie. Ik vraag hem te komen om erover te praten. Hij maakt zich boos en zegt dat hij had moeten nadenken en zijn kind nooit naar een instelling had mogen sturen die verbonden is aan de UCL omdat hij wist dat we nooit op dit verzoek zouden ingaan. Nogmaals vraag ik hem om langs te komen. 's Anderendaags komt hij samen met zijn echtgenote en ik zie een man met een gesloten gezicht en boos. Ik breng hen bij het kind en stel vast dat het gesprek niet loskomt. Ik laat verstaan dat ik beschikbaar ben. Een verpleegster legt het kind in de armen van de ouders. De hele middag zien we hoe het kind van de armen van de moeder overgaat in de armen van de vader en hoe deze mensen zeer veel uitdrukken, als mensen die van elkaar houden en elkaar dingen vertellen. Vervolgens overlijdt het kind in de armen van een van de ouders. Wanneer de ouders zich klaarmaken om te vertrekken, stel ik zonder veel hoop voor hen terug te zien. Dit komt veel voor, maar in dit geval was het contact moeilijk. De volgende dag belt de vader mij op om me te bedanken. Ik antwoord hem dat dit dankwoord veel betekent en dat ik het zal doorgeven aan het medische en verpleegkundige team. Ik heb geen opmerkingen gemaakt; dat zou ongepast zijn. Achteraf had ik de volgende bedenking : als ik euthanasie had gepleegd op dit kind, dan zou er objectief gezien niets anders zijn gegaan, maar op subjectief vlak zouden de zaken helemaal anders zijn verlopen. Ik bedenk dat de vader zich nu nog zou kunnen afvragen of ik geen verkeerde diagnose had gesteld, of het kind niet was gestorven omdat ik euthanasie had gepleegd. Hier heeft hij een natuurlijke evolutie gezien. Objectief gezien kan men geen oordeel vellen over wat de ouders zeggen, maar voor hen is het belangrijk. Mijn ervaringen met de vele ouders die ik heb teruggezien hebben mij geleerd dat alles wat wordt gezegd zijn belang heeft. Voor het kind kan ik geen oordeel vellen want het is dood. Op menselijk vlak kan geen oordeel worden geveld over de levensduur. Dit kind heeft kunnen genieten van enkele levensuren, van de warmte en de geur van zijn vader en zijn moeder : het heeft iets meegemaakt waarover ik geen oordeel kan vellen. Dit is een voorbeeld. Ik komt nu tot uw tweede vraag.
Ze heeft betrekking op gevallen van kinderen die na mishandeling worden opgenomen, waar de perversiteit gaat tot aan een verzoek om euthanasie. We hebben op de afdelingen intensieve zorgen kinderen opgenomen met fatale verwikkelingen die voortvloeiden uit mishandeling. Dergelijke gevallen bestaan en zijn spijtig genoeg niet uniek. Ik meen echter niet dat ik ooit een geval heb meegemaakt zoals u heeft aangehaald. Ik kan dus niet op uw vraag antwoorden.
De heer Philippe Monfils. Er zijn gevallen geweest waarin mishandeling heeft geleid tot de dood van kinderen.
De heer Didier Moulin. Ja.
De voorzitter. In dergelijke gevallen treedt de justitie op ...
De heer Didier Moulin. Natuurlijk. Dit hoort niet thuis in dit debat, maar er zijn minder dramatische gevallen die meestal op spoedgevallen terechtkomen. Die situaties proberen wij met de hulp van de structuren die onze maatschappij heeft ingesteld zoals SOS Kinderen aan te pakken zonder dat dit noodzakelijkerwijs uitmondt in een strafrechtelijke procedure. De samenleving heeft verschillende vormen met diverse mogelijkheden uitgevonden. Dat zijn de meest frequente gevallen waarin we de ouders echt kunnen helpen. Nogmaals, dit is een ander debat.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik heb eerst enkele vragen over de toediening van palliatieve zorgen en pijnbeheersing. Bij kinderen dienen deze problemen zich misschien anders aan. Ik denk onder andere aan kinderen die een regelmatige behandeling moeten ondergaan, die heen en weer gaan naar het ziekenhuis en lijden aan moeilijke en zware ziektes. Bestaan er speciale praktijken op het vlak van de palliatieve zorgen en de pijnbeheersing voor deze kinderen ?
U bent pediater en werkt op intensieve zorgen, maar u bent ook decaan van de faculteit geneeskunde. Daarom heb ik vragen over de vorming van artsen. Welke cursussen krijgen ze met betrekking tot de begeleiding van terminale patiënten, zelfs wanneer geneeskundige zorg nog nauwelijks zin heeft ?
Wat wordt hen bijgebracht, bijvoorbeeld inzake therapeutische hardnekkigheid ? Ongeneeslijke patiënten hebben meestal nog een tijd te leven en de artsen van de huidige generatie, die werken in geneeskundige diensten, lijken zich nauwelijks om die periode te bekommeren. Ze zijn daar ongetwijfeld niet voor opgeleid. Veel verpleegsters en families spreken hierover. Vele patiënten worden achtergelaten in een toestand waarin de pijn niet wordt beheerst ofschoon er middelen bestaan. De artsen weten echter niet hoe ze te gebruiken. Wat doen de faculteiten geneeskunde om dit te verbeteren ? Dit zou bijdragen tot het wegwerken van misverstanden tussen de burgers potentiële klanten en de medische praktijk.
De heer Didier Moulin. Eerst een algemene voorafgaande opmerking over de twee vragen. Sinds de laatste wereldoorlog is de geneeskunde grondig veranderd. De vooruitgang van de kennis en het aanwenden van die kennis hebben misschien een voorsprong genomen op het denken en het onderwijs. In vele gevallen bevinden de patiënten, de families en het verplegend personeel zich in een moeilijke situatie. Men heeft ook de valse hoop kunnen koesteren dat de techniek alles ging oplossen, ook de pijn. Er zijn inderdaad heilzame, maar zeer zware behandelingen uitgewerkt die echter niet pijnloos kunnen worden toegepast. We hebben op dat vlak achterstand opgelopen. Deze achterstand neemt geleidelijk af. Veel zeer zware behandelingen en technieken zijn grondig aangepast ten voordele van een terugschroeven van de fysieke pijn.
Een ander probleem is dat de vorming van beroepsmensen vele jaren in beslag neemt. Voor huisartsen gaat het om minstens negen jaar, voor specialisten twaalf jaar. Als men iets wil veranderen, heeft dit geen onmiddellijk effect.
In alle faculteiten wordt de studie van de geneeskunde bijna constant bijgestuurd. De uitdaging lijkt soms onoverkomelijk omdat men de indruk heeft dat steeds zaken worden toegevoegd terwijl eigenlijk ook zou moeten worden geschift en keuzen worden gemaakt. Die worden zeker gemaakt. Met het op hol slaan van de ontdekkingen en een betere beheersing van het lichaam dacht men alles te kunnen oplossen. Nu wordt echter meer belang gehecht aan het mens-zijn en de belevingen als mens. Deze evolutie vergt echter tijd. Er wordt over gepraat in lessen, seminaries en ontmoetingen. De ervaring in het ziekenhuis moet hiervan een getuigenis zijn. Ook permanente vorming kan bijdragen tot aanpassingen. De huidige situatie is echter verre van perfect.
De voorzitter. Bestaat er in uw universiteit een cursus palliatieve zorg ?
De heer Didier Moulin. Er bestaat een cursus palliatieve zorg en cursussen met betrekking tot pijn. Deze problemen worden ook behandeld tijdens seminaries.
De voorzitter. Sedert lang ?
De heer Didier Moulin. Neen, nog maar vrij recent.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Professor, ik vond uw getuigenis heel doorleefd. Het streven van kinderen is iets wat ons natuurlijk erg raakt omdat het niet de normale gang van zaken is. We kunnen daaruit ook veel leren omdat kinderen cultureel of sociaal nog het minst beïnvloed zijn. Zij sterven sociaal gezien in de meest ideale situatie. Ze zijn meestal omringd door de ouders die echt bezorgd zijn. Als ik het echter goed begrepen heb, is de belangrijkste vraag op dat ogenblik de vraag naar communicatie over het streven zelf. In vele families, en dan denk ik niet alleen bij het sterven van kinderen, wordt er niet openlijk gesproken over het sterven zelf, over de betekenis die daaraan kan worden gegeven. Men wil elkaar verdriet besparen, maar de frustratie of de angst vergroot er nog door.
Ik heb nog een andere vraag. U bent decaan van de medische faculteit. Ik heb in de Nederlandstalige kranten gelezen dat uw faculteit over het euthanasiedebat een algemeen standpunt heeft ingenomen. Is dat correct ?
M. Didier Moulin. Neen, dat is niet juist.
Wat uw eerste vraag betreft heeft u er terecht op gewezen dat de beslissingen die voor het kind worden genomen in sterke mate afhankelijk zijn van de context. Ik waardeer het dat u dit heeft onderstreept want ik meen dat hetzelfde geldt voor een volwassene. Sta mij toe één opmerking te maken over het wetsvoorstel dat mij met verstomming heeft geslagen. De intenties van de indieners zijn zeker lovenswaardig en ik hecht veel belang aan de zelfstandigheid van personen. Het gaat om een zeer specifiek probleem, vooral wat betreft de eenheden voor intensieve zorgen.
Zoals het wetsvoorstel er nu uitziet, geeft het mij een gevoel van onrealisme en idealisme. Ik vraag me af of het geen betrekking heeft op een relatief beperkte groep van personen die op cultureel en educatief vlak zeer goed gewapend zijn en over een sterk karakter beschikken. Ik heb een beetje het gevoel dat het niet beantwoordt aan de vragen van het merendeel van de bevolking. Uw vraag is interessant omdat mijn ervaring als pediater een afbeelding is van wat met de meeste zieken en zwaar zieken gebeurt en die op het einde snel achteruitgaan. Ik denk ook aan de ouders van de kinderen die we een verantwoordelijkheidsgevoel willen geven en die ons vragen beslissingen te nemen.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Er is veel gesproken over kinderen en volwassenen, maar er zijn ook de adolescenten. Heeft u enige ervaring met deze groep ? Ik vraag mij bijvoorbeeld af of adolescenten die sinds hun geboorte lijden aan mucoviscidose, soms een verzoek tot euthanasie doen ?
De heer Didier Moulin. Ik ben geneigd u te antwoorden dat er eigenaardig genoeg geen zijn. Toch herinner ik me mucopatiënten die naar ons werden gestuurd « om te sterven », wat paradoxaal lijkt omdat men niet naar intensieve zorgen gaat om er te sterven. De ervaring met deze adolescenten, soms jong volwassenen, was zeer verbijsterend en leerzaam. Ik heb hen verteld dat ik vrijuit zou antwoorden op al hun vragen en dat over al hun vragen zou worden gepraat. Ik werd getroffen door het feit dat ze bepaalde problemen niet leken te willen aanraken. Het ging om intelligente jongeren die me vroegen boeken uit te lenen. Ze konden er alles in terugvinden en ik ben er zeker van dat ze die boeken lazen en begrepen.
Ik had hen verteld dat ze met al hun vragen bij mij terecht konden. Ze stelden er veel, maar niet die met betrekking tot de dood. Hun vragen gingen, wat me voor mucopatiënten eigenaardig leek, bijvoorbeeld over onvruchtbaarheid, de mogelijkheid om kinderen te krijgen, om een gezin te stichten enzovoort, terwijl de vraaggesprekken vooral over de levensverwachting gingen.
Ik denk aan andere patiënten voor wie het leven niet eenvoudig was. Als ze luisteren, zullen ze dit bevestigen.
De voorzitter. Het gaat om adolescenten ...
De heer Didier Moulin. Ja, om jongeren die op de eenheid waren opgenomen. Ik vroeg me af of het nodig of redelijk was om bijkomende moeilijkheden toe te voegen. Het alternatief was natuurlijk te geloven dat de dood onvermijdelijk was. Eerder dat dan langgerekte, herhaalde en moeilijke gesprekken, waarbij de ouders niet konden worden overgehaald en met heel de ambiguïteit over de beste oplossing voor hun kind ... Was het niet beter dit met rust te laten ? Uit respect voor de rol van de ouders kaart ik bepaalde problemen niet bij de jongeren aan zonder instemming van de ouders. In sommige gevallen weigerden ze dat met hun kind over bepaalde problemen werd gesproken, maar meestal verdwenen deze weigeringen. Bovendien verraadden de ouders zich soms; ze namen eindeloze voorzorgsmaatregelen ... Ze spraken me aan in de gang en ze deden hetzelfde met de verpleegsters. In dergelijke gevallen proberen we positieve beslissingen te nemen.
De voorzitter. Beslissingen om voort te doen ...
De heer Didier Moulin. Ja, ondanks de moeilijkheden. Alle kennis is beperkt. Ik beweer niet dat andere collega's andere ervaringen hebben met dit specifieke probleem ... Dit geeft volgens mij echter niet de doorslag. Ik vind het zeer treffend dat de moeilijkheid om de zaken mee te maken door de omgeving wordt onderstreept. Het wordt iets gemakkelijker wanneer men betrokken is, maar het is zeer zwaar om in sommige gevallen toeschouwer te zijn. Goede beslissingen zijn slechts mogelijk als men net als de patiënt zich betrokken voelt. De adolescent, zelfs nog zeer jong, moet erbij worden betrokken. Ik zal nooit het geval vergeten van een meisje van acht of negen jaar dat zich in een zeer pijnlijke situatie bevond. Ik wens niet te zeer in detail te gaan ... Om redenen die ik u niet meedeel wenste ik absoluut te starten met een morfinebehandeling zodat ze niet langer zou afzien. Dit was ook mogelijk. De ouders waren ervan overtuigd dat ik euthanasie wou doen op het kind. U zou kunnen zeggen dat een ik gezagsbeslissing had moeten nemen, maar er was een belangrijke voorgeschiedenis waarover ik niet wens te praten. Als ik dat zou doen, zou ik niet genoeg zorgvuldigheid aan de dag leggen en zelfs een fout maken.
Op een dag heeft het kind iets opgevangen van een gesprek tussen haar ouders, die begonnen te twijfelen. Tot mijn grote verbazing eiste ze dat de behandeling zou worden gestart. Ze zei dat de beslissing haar toekwam. Vervolgens was er een belangrijk en heuglijk moment want het meisje is er weer bovenop gekomen. Ik ben overtuigd van de effecten van morfine op een patiënt die veel pijn heeft. In tegenstelling tot de pijn en de stress doodt de morfine hen niet. Spijtig genoeg zijn de ouders weer beginnen denken dat we ons vergisten en dat we een behandeling hadden gevonden. Dit is dus een geval waarin een kind van acht of negen jaar een behandeling heeft geëist. Ik heb de indruk dat kinderen minder problemen hebben met de dood dan volwassenen. Soms komen we echter kinderen tegen die verwachten dat de problemen worden opgelost. Ze willen dat er rond hun bed een soort verzoening binnen het gezin plaatsheeft. Ze verwachten een bepaalde prijs voor ze zich laten gaan, net zoals sommige volwassenen wachten op de terugkeer van mensen die ver weg zijn. Men vraagt zich af hoe ze het volhouden en 's anderendaags zijn ze er niet meer. Ik herinner me altijd een meisje dat, gezeten op de knieën van haar grootvader, zei : « Nu zijn we er, je kan gaan. » We hebben ons afgevraagd wat die woorden betekenden. De dag erop is de grootvader overleden. Hoe wist het meisje dit ? Kinderen nemen veel dingen waar. Dit stemt overeen met de realiteit rond de volwassen zieken; men moet voortgaan in de dialoog en het onderzoek. Dat wou ik een beetje aantonen.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik stel deze vraag naar aanleiding van iets wat mijn dochter van zestien me heeft verteld. Een van haar vrienden moest een ingreep ondergaan. Mijn dochter vroeg hem of hij bang was. Hij antwoordde dat het enige wat voor hem telde was dat hij van de ziekte zou worden verlost, of hij leefde of doodging. Dit is een opmerkelijke houding vanwege een jongere. Het is geen verzoek om euthanasie, maar deze jongere verlaat zich op het lot en eigenlijk staan we dan niet ver van een vraag om euthanasie. af. Als men hem een niet noodzakelijk geslaagde of een gedeeltelijk geslaagde operatie in het vooruitzicht stelt, kan men met een dergelijke situatie worden geconfronteerd. Ik zou graag weten of jongeren dergelijke verzoeken doen.
De heer Didier Moulin. Zelfmoord onder jongeren komt voor. Ik ben in het algemeen geneigd te zeggen dat hun pogingen tot zelfmoord meestal lukken. Dit valt echter buiten de medische sfeer. Mochten we aanwezig zijn, dan zouden we deze daad verhinderen. Ze maakt geen deel uit van de rol van de arts of van om het even welke persoon. Dit is een geheel andere sfeer : het gaat om iemand die zijn vrijheid en autonomie gebruikt. Wanneer een jongere aan de arts zijn intentie om zelfmoord te plegen meedeelt, gaat het in de meeste gevallen om een vraag om hulp.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik ben u ongelooflijk dankbaar omdat u dit onderwerp hier vandaag aansnijdt. Dit is een ontzettend moeilijk debat omdat wij onze eigen kinderen in een bepaalde situatie projecteren. Wanneer ik aan kinderkanker denk, mag ik eigenlijk niet aan mijn gezond achtjarig zoontje denken, maar aan mijn achtjarig zoontje in die situatie. Dat is niet gemakkelijk. Ik heb vrij veel ervaring met kinderen in kinderkankercentra. Ik heb er verschillende zien sterven. Ik heb veel gepraat met kankerpatiëntjes, met ouders en met personen die de kinderen en hun ouders begeleiden. Die gesprekken hebben mij alleszins één ding geleerd, namelijk dat kinderen die gedurende jaren tegen hun ziekte gevochten hebben, die niet meer te genezen zijn en hun dood zien aankomen, mentaal geen kinderen van acht of negen jaar meer zijn, maar veel ouder. Ik heb veel geleerd van een meisje van vijf waarmee ik vaak heb gesproken. Haar beeld over het leven, over wat zij haar ouders nog wenste mee te geven, haar afscheid hebben mij ervan overtuigd dat kinderen in die situatie een rijpingsproces doormaken waar volwassenen soms een heel leven over doen.
Ik heb daarover concrete vragen. Wilsonbekwaamheid is een juridische term. Het is echter ook een morele term. Is het uw ervaring dat kinderen die na een lang lijden en een lange strijd voor hun dood staan, moreel gezien wilsonbekwaam zijn ?
Er wordt gesproken over een percentage volwassenen bij wie het lijden niet meer weg te nemen is met de beschikbare pijnbestrijding. Is dat ook zo voor kinderen ?
Ik weet dat de palliatieve zorg die rond kinderen wordt uitgebouwd, met psychische begeleiding, het in gang zetten van een rouwproces, enzovoort, een voorbeeld is voor de palliatieve zorg voor volwassenen. U hebt er zelf trouwens naar verwezen. Hebt u, los van de discussie over voor of tegen euthanasie, de indruk dat er een groot verschil is tussen een volwassene die samen met zijn gezin bewust een intiem ceremonieel afscheid wil beleven en een kind dat samen met zijn ouders bewust afscheid wil nemen ?
Denkt u dat kinderen meer of minder lijden kunnen verwerken dan een volwassene ? Gebeurt het dat een kind op een bepaald moment zijn lijden niet langer kan dragen en met zijn ouders een sereen gesprek aangaat over het beëindigen van zijn leven ? Acht u het denkbaar dat een arts een dergelijke serene vraag krijgt van kind en ouders ?
De heer Didier Moulin. U heeft dus veel kankerpatiëntjes ontmoet die vele jaren hebben gestreden en u vond hen zeer rijp. Het is inderdaad zo dat bij deze kinderen een uitzonderlijke rijpheid kan worden aangetroffen, alsof de tijd een andere dimensie krijgt.
U vraagt welke verantwoordelijkheid de kinderen in het beslissingsproces kunnen opnemen.
Mevrouw Kathy Lindekens. Als men het over kinderen in deze situatie heeft, moet men dan wilsonbekwaamheid juridisch of moreel interpreteren ?
De heer Didier Moulin. U vraagt in feite of de verantwoordelijkheid van het kind vanuit een juridisch of een moreel oogpunt moet worden beschouwd. Moeten we deze twee aspecten noodzakelijkerwijze scheiden ? Zeker, deze kinderen worden aangesproken volgens een ontwikkeling die ik heb proberen uit te leggen, met de professionele verantwoordelijkheid en die van de ouders. Wat ons drijft, zijn toch de waarden die aan elkeen werden gegeven. Ik ben dan ook geneigd te zeggen dat we onze morele verantwoordelijkheid moet uitwerken. De wet geeft bakens. Het gaat echter om twee aspecten van dezelfde zaak. Wanneer men tegenover het kind, de patiënt, staat, vraagt men zich af wat men moet doen om goed te doen. Ik denk dat de waarde van het individu en dus de morele vraag de doorslag geeft.
Als de voorgestelde oplossingen afwijken van de gewone regels, rijst de vraag of de maatschappij ze toelaat, of de juridische verantwoordelijkheid ons in deze situatie kan « inhalen ». Dit is waarschijnlijk een van de bekommernissen in uw debatten : in eer en geweten handelen dat is een andere manier om het over morele verantwoordelijkheid te hebben. Misschien heb ik uw vraag slecht begrepen ?
Mevrouw Kathy Lindekens. Dan hebt u het over wat er zich bij de artsen afspeelt. Mijn these is eigenlijk dat kinderen in die situatie niet wilsonbekwaam zijn.
De heer Didier Moulin. Daarop kan ik geen antwoord geven. U bent ervan overtuigd dat het kind zijn verantwoordelijkheid kan uitoefenen.
In de situatie waarover ik het had kan een kind zich met gebaren of woorden uitdrukken, maar ook met zijn gedrag, zijn reactie op bepaalde bezoeken, zijn deelnemen of zijn weigering om deel te nemen. Ten slotte zegt het ons veel, maar we hebben dit geïntegreerd. Het is duidelijk dat de relatie niet gelijk is aan de relatie die we kunnen opbouwen met de ouders, met wie we een gesprek kunnen hebben, een plan kunnen uitwerken en aan wie we een strijdplan kunnen voorleggen. De manier waarop heel de zaak wordt voorgesteld is heel belangrijk. We willen de ouders niet met de volledige verantwoordelijkheid opzadelen. We doen het in alle openheid en geven hen de kans te reageren.
Het overleg met het kind verloopt niet op dezelfde wijze. We proberen aan te voelen hoe het de zaken ervaart. Wanneer u zegt dat het zijn verantwoordelijkheid kan opnemen, dan doet het dit niet met woorden. Het drukt het niet uit met dezelfde woordenschat. We moeten zijn gebaren op een of andere wijze vertalen en interpreteren. Natuurlijk hebben we een bepaalde vaste gedachte over wat het kind zegt of wil laten weten. Soms hebben we de indruk dat het kind en de ouders niet hetzelfde denken. Zelfs als dit zichtbaar is, is het mijn ervaring dat het kind dit niet met woorden aangeeft.
Ik heb de ervaring van een arts op intensieve zorgen en daar is het uitdrukken met woorden nog moeilijker als het kind aan een beademingsmachine ligt, hoewel oudere kinderen kunnen schrijven. Er zijn meerdere manieren om met hen te communiceren.
Ik ben het volledig met u eens dat wat ze zeggen belangrijk is. Het zijn tenslotte onze patiënten, het gaat om hen. Dit neemt onze verantwoordelijkheid niet weg. Ik gebruik de term verantwoordelijkheid als antwoord dat de volwassene die een soort beschermingsinstinct heeft tegenover het kind, moet geven. Als ik straks een zuigeling op de weg zie liggen, ga ik al doen wat mogelijk is om hem te beschermen. Iedereen zou dit zonder nadenken doen.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik stel u die vraag omdat ik plaatsen ken waar deze vraag door kinderen en hun ouders samen werd gesteld.
De heer Didier Moulin. U vertelt me veel nieuws, dank u.
U heeft mij ook gevraagd of kinderen ondraaglijke pijnen kunnen lijden die met geen enkele pijnbestrijdende behandeling zijn weg te nemen. Ik denk dat dit voorkomt. Het komt bij volwassenen voor, bij kinderen zal het ook het geval zijn. Dergelijke situaties lijken me zeer uitzonderlijk.
Op uw vraag of kinderen een hogere pijndrempel hebben kan ik moeilijk een antwoord geven. Ik ben echter verbaasd over de wijze waarop een kind zich kan aanpassen en vindingrijk is in omstandigheden waarin men de indruk heeft dat veel volwassenen het zouden opgeven.
Dit is mijn antwoord, maar ik werk inderdaad niet op een oncologische afdeling. Misschien moet ik deze vragen stellen aan mijn collega's die daar werken.
U had het ook over de verschillende houding van volwassen en kinderen tegenover pijn.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik had het over het bewust willen afscheid nemen op een moment.
De heer Didier Moulin. ... op het moment van afscheid.
Ook op deze vraag kan ik moeilijk een precies antwoord geven omdat ik vooral ervaring het met kinderen. Eén ding is zeker : de ouders willen aanwezig zijn. Als de dood plotseling en onverwacht toeslaat op intensieve zorgen zijn er soms onverwachte overlijdens ervaren de ouders dit altijd als een drama. Als de dood komt, zorgen we er in elk geval voor dat de ouders aanwezig kunnen zijn. De kinderen wensen omringd te zijn. Het zijn de verpleegsters die dit op voortreffelijke wijze regelen. Dit zijn meestal vrouwen. Sommigen zijn het misschien niet met me eens, maar ze doen dit met hun vrouwelijke kwaliteiten, hoewel mannen er soms ook in slagen. Zij verzekeren de ouders altijd dat ze tijdig zullen verwittigd worden om aanwezig te kunnen zijn.
We hebben ook kinderen die aan hun lot worden overgelaten. Ik zeg dit zonder een oordeel te vellen. Sommige ouders zijn zo ontredderd, soms gaan de zaken zeer snel. Iets is voordien gebroken. We hebben de indruk dat sommige ouders reeds rouwen om hun kind terwijl het nog daar is. Dit is zeer pijnlijk voor het kind. Het hele team doet er dan alles aan om deze situatie te compenseren en het kind de nodige zorgen te geven zodat ze de indruk hebben dat ze belangrijk zijn. Soms trachten we het beeld van de ouders te herstellen. Dikwijls leggen we een zeer lange weg af omdat we op intensieve zorgen soms zeer lang in zekerheid leven over het verloop en er tot onze verbazing toch nog een verbetering komt. Er is heel wat werk te doen. Het is zeer moeilijk om deze ouderlijke band en het vertrouwen te herstellen.
We zien ook jaloezie. Sommige moeders zijn jaloers over de gehechtheid van hun kind aan de verpleegsters. Dat is een van de problemen die we moeten aanpakken. Elke keer is dit een menselijk avontuur met ontzettend veel moeilijkheden, maar ik meen dat we de patiënt zo een plaats geven, zelfs al is het niet voor lang.
Ik hoop dat ik op uw vragen een antwoord heb gegeven.
De heer Paul Galand. We hebben de kans te kunnen genieten van uw ervaring als kinderarts en decaan. U heeft ons deelgenoot gemaakt van uw ervaring met jonge patiënten en hun ouders. We halen dus voordeel uit de ervaringen van deze laatsten en we moeten hen hiervoor bedanken want die ervaring zal bijdragen tot een verbetering van ons wetgevend werk.
Ik sluit mij aan bij de vragen van mevrouw de T'Serclaes. Er zijn twee voorstellen met betrekking tot de palliatieve en de voortgezette zorg. Denkt u op basis van uw ervaring als pediater dat we moeten gaan naar specifieke teams voor kinderen ? Moet in de ziekenhuizen het naast elkaar bestaan van mobiele equipes en van specifieke bedden voor palliatieve zorg worden bevorderd ? Welke voorwaarden moeten worden verenigd opdat adolescenten en kinderen een plaats in deze bedden vinden ?
Ik vraag de decaan ook of onderzoek wordt verricht met betrekking tot de begeleiding en de palliatieve zorg, gelet op het feit dat de faculteiten geneeskunde een onderzoeksopdracht hebben. Indien dit het geval is, zouden we al iets wijzer zijn. Er ligt een voorstel op tafel over de opvolging en de evaluatie van andere wetgevingen. Heeft u ervaring met evaluatieprogramma's inzake de begeleiding bij het levenseinde ? Bestaat er op het vlak van de vorming en de pijnbestrijding een consensus tussen de faculteiten geneeskunde over de vormingscursus in de kliniek van de pijn en de palliatieve en voortgezette zorgen ? In welk stadium van de geneeskundeopleiding zou deze vorming het best worden gegeven ? Vanaf de kandidaturen ? In het eerste doctoraatsjaar ? Slechts op het einde van de studies ? Hebben de faculteiten hierover een akkoord bereikt ?
De heer Didier Moulin. Er zouden inderdaad specifieke palliatieve eenheden moeten worden opgericht voor kinderen. Ik denk dat er problemen zijn met betrekking tot de middelen. Onze samenleving staat voor de uitdaging om de nodige middelen vrij te maken. Er moeten realistische keuzes worden gemaakt en het is denkbaar dat de teams niet specifiek zijn. Op het terrein bestaan reeds specifieke teams, die echter niet officieel zijn erkend. Mobiele equipes zouden trouwens zeer nuttig zijn. De families zijn dikwijls vragende partij om thuis afscheid te kunnen nemen. Dergelijke patiënten zijn niet makkelijk te begeleiden en te omringen.
De vragen die u hebt gesteld zijn enorm belangrijk. De beschikbare middelen moeten worden bekeken en er moeten keuzes worden gemaakt. Wat de projecten betreft waarvoor middelen nodig zijn die men niet heeft, is het belangrijk dat we het geheel niet uit het oog verliezen. Het zou ideaal zijn om onthaal voor iedereen te organiseren op het gevaar af enkele aspecten die even belangrijk zijn, op te offeren. Hoe het ook zij, elke patiënt moet worden omringd.
Dan kom ik bij de vraag over de adolescenten. De adolescent, tussen kind en volwassenen, wil als een volwassene worden behandeld. Een bijkomende specialisatie voor deze groep lijkt me moeilijk denkbaar. Die vraag moet aan specialisten worden gesteld. Persoonlijk stel ik voor dat de teams voor volwassenen voor de opvang instaan. Ofwel moet er rekening worden gehouden met wat voordien is gebeurd en moet worden gezorgd voor een vorm van continuïteit. De beslissing is afhankelijk van de situatie op het terrein.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U had het over een leeftijdsgrens van 15 jaar in een pediatrische dienst of een dienst intensieve zorgen. Wat doet u met kinderen met een evoluerend ziekteproces ? Worden ze overgebracht naar een volwassenenafdeling ?
De heer Didier Moulin. Voor de verdeling van de taken in functie van de leeftijd wordt 15 jaar als regel gehanteerd. Gelet op de evoluties binnen de geneeskunde en de hulpmiddelen is er nood aan organisatie, taakverdeling en discipline. Men moet van de regels kunnen afwijken naargelang van de omstandigheden. Het is een kwestie van gezond verstand vanwege de equipes.
Op de vraag of de verschillende faculteiten van geneeskunde een akkoord hebben bereikt over een gemeenschappelijk programma inzake het onderwijs van palliatieve zorg, moet ik antwoorden dat het probleem niet in deze optiek is aangepakt. De overtuiging bestaat dat dit onderwijs in alle faculteiten moet worden gegeven. Dat is nu ook het geval. Bestaat er een gemeenschappelijk programma ? Dat is aannemelijk. Er zijn echter geen stappen ondernomen om te komen tot een gemeenschappelijke cursus. Ik denk dat de specialisten op dit vlak elkaar goed kennen. Er bestaan lokale kenmerken, die misschien van vormelijke aard zijn.
Als de wens er is voor een gemeenschappelijk programma, dan moet die worden geuit. Tot op heden heeft men het belang van deze materie goed begrepen en ze wordt in het eerste doctoraatsjaar behandeld en in de kandidaturen reeds aangeraakt. Dit gebeurt in de cursussen neurofysiologie omdat pijn een neurologische basis heeft. We hebben hierover in de meeste faculteiten te gelegener tijd reeds gepraat, maar ik heb nog geen vraag gehoord voor een « gemeenschappelijk » programma, tenzij ik dat woord slecht heb begrepen.
Ik meen dat dit, althans in de geesten, voor allen geldt, want we hebben een goede communicatie en samenwerking, waarover ik mij verheug.
Op de vraag over het onderzoek kan ik op twee manieren antwoorden. Ten slotte brengt palliatieve zorg ook een technisch aspect met zich mee dat ten dienste van de patiënt en de doelen die voor hem worden nagestreefd, wordt gesteld. Sommige onderzoeken zijn gericht op deze of gene techniek, een of ander protocol of deze of gene omstandigheid.
Hoewel de term niet helemaal gepast is, kan ook worden gesproken van een zeker actie-onderzoek waarbij de teams, die altijd multidisciplinair zijn, regelmatig de balans opmaken van hun ervaringen, met de positieve en negatieve punten. U vroeg me ook of er een evaluatieprogramma bestaat. Er bestaat niets officieel, hoewel er continu wordt geëvalueerd. Een van de punten die ik in mijn betoog wenste te onderstrepen is dat elke situatie specifiek en bijzonder is. De wens om alles te catalogeren draagt een valstrikt in zich. Natuurlijk moet een inspanning in die zin worden gedaan, maar nooit zullen we de hele realiteit in woorden en programma's kunnen vatten.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Zijn er in uw team ook psychologen en psychiaters ?
Ik heb de gelegenheid gehad om een verbindingsverpleegster van Saint-Luc te ontmoeten wiens aanpak van de problematiek mij heeft getroffen. Is de instelling van verbindingsverpleegsters tussen het ziekenhuis en de patiënt thuis, typisch voor uw ziekenhuis ? Ik kende die functie niet.
Bestaat er in uw eenheid net als voor volwassenen een proces van therapeutische deëscalatie die de guide lines die door uw team of door een ethisch comité van het ziekenhuis werden opgesteld, volgt ? Heeft het ethisch comité algemene praktische regels die voor uw eenheid bestemd zijn ?
Behandelt u, gelet op de reputatie van uw ziekenhuis, een groot aantal patiënten uit het buitenland ?
De heer Didier Moulin. Er zijn inderdaad psychologen en psychiaters beschikbaar, maar ze maken geen deel uit van het team, ook al wonen ze alle vergaderingen die worden belegd bij. Ze kunnen op elk ogenblik worden opgeroepen en spelen een belangrijke rol. Bovenop hun kwaliteiten als specialisten, nemen ze voor ons ook de rol op van het afstand nemen. Dit is belangrijk want wij zijn ondergedompeld in problemen. Deze professionals, die niet in de eenheid tewerkgesteld zijn, kunnen ons helpen. Zij doen ons bepaalde zaken begrijpen; ze nemen een beetje de rol op van de persoon die met een naïeve blik naar de realiteit kijkt.
Ik meen niet dat de verbindingsbemiddelaars deze term kan in veel betekenissen worden gebruikt, maar hier heeft u het over een verbinding met thuis uniek zijn voor ons ziekenhuis. Ik denk dat deze formules op meerdere plaatsen in dit land worden gebruikt.
Wat het proces van de deëscalatie betreft maken we op de eenheid intensieve zorgen niet echt gebruik van een schaal, omdat er dialoog is. Het is zo dat een reflectie heeft plaatsgehad die, net als de uwe, wordt voortgezet, want nooit bereikt men het einde van een dergelijke reflectie. Voor patiënten die zich op andere afdelingen bevinden moet men zich organiseren, anticiperen en vermijden dat onzinnige initiatieven worden genomen in de wetenschap dat niet alle equipes op alle tijdstippen van de dag en de nacht aanwezig zijn. Er bestaat een soort codificatie die mogelijk maakt dat de wachtdiensten de genomen beslissingen realiseren. Het ethisch comité of de ethische commissie heeft erop aangedrongen dat de beslissingen altijd worden gedeeld, ook met de patiënt en de familie. Ze moeten niet het alleenrecht zijn van de artsen en de verpleegteams. Over de beslissingen wordt overlegd, de keuze wordt gemaakt, maar bij wachtdiensten is het nodig dat de arts die wordt opgeroepen weet tot welke categorie de patiënt behoort. Op intensieve zorgen, waar de aanwezigheid permanent is, is dit niet noodzakelijk.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Los van de wachtdiensten en de spoedgevallen, bestaat er op het moment dat u delegeert, omdat het team niet aanwezig is, een code of algemene regels die door een hogere instantie, het ethisch comité of een andere, werden opgesteld ?
De heer Didier Moulin. Neen, er wordt niets opgedragen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Is er een algemene regel ?
De heer Didier Moulin. Er bestaat zeker een manier om de dingen te doen. De mensen werken in een klimaat van vertrouwen, ze worden geacht in eer en geweten te werken en ze kunnen raad vragen. Zij kunnen een beroep doen op cellen die hulp geven bij beslissingen. In een dergelijke cel zitten leden van het ethisch comité, artsen en personen die noch arts noch verpleger zijn zoals juristen, filosofen en soms leden van een van de erediensten. In Saint-Luc gaat het meestal om een priester, maar we hebben ook al vergaderd met een imam of een vertegenwoordiger van de lekenmoraal over problemen die de patiënt treffen. Deze cellen nemen geen beslissingen voor de teams, maar ze proberen hen zoveel mogelijk opheldering te geven, te helpen en soms ook afstand te nemen door de aandacht op een of ander aspect te vestigen. Het is zeker dat binnen de teams beslissingen worden genomen. Er bestaat dus geen systeem dat controleert, toeziet of regelt, maar er is wel de uitnodiging tot bezinning en tot handelen in eer en geweten, wat eigen is aan alle beroepen die met gezondheid hebben te maken.
De voorzitter. Dan is er nog de vraag of er veel buitenlandse kinderen op uw dienst zijn.
De heer Didier Moulin. Het antwoord is ja.
Mevrouw Clothilde Nyssens. In België worden veel buitenlanders en met name kinderen behandeld omdat we een goede medische reputatie hebben. We moeten ons ervan bewust zijn dat een mogelijke bijzondere Belgische regeling ook betrekking zal hebben op buitenlanders.
De heer Didier Moulin. Wij beschikken over een heelkundig team met een grote reputatie op het vlak van levertransplantaties bij kinderen. Er worden meer dan duizend transplantaties uitgevoerd op kinderen die uit bijna alle landen van Europa komen.
De heer Jean-François Istasse. Net als de heer Monfils in het begin van het debat heeft gedaan wijs ik u erop dat de voorstellen over euthanasie helemaal geen betrekking hebben op kinderen en adolescenten. Tijdens het debat werd ook verwezen naar zeer negatieve hypotheses waarin de ouders hun rol niet naar behoren vervullen. We kunnen het ook hebben over het andere uiterste waarbij de ouders hun kinderen of adolescenten te zeer beschermen en de arts vragen « boven het redelijke » te gaan. Wanneer gaat men het redelijke te boven en wanneer is er sprake van therapeutische hardnekkigheid die ingaat tegen de belangen van het kind ?
De heer Didier Moulin. Op vraag van de ouders ?
De heer Jean-François Istasse. Ja.
De heer Didier Moulin. Dit reëel probleem komen we tegen. We volgen dan dezelfde aanpak. We proberen in de ontmoetingen met wederzijds respect te luisteren en niet te liegen. Ik heb een totaal andere overtuiging, maar ik meen niet dat ik de rol van de ouders kan verwaarlozen. In de meeste gevallen heeft deze ontwikkeling plaats. Alles moet worden ontcijferd. Soms worden we geconfronteerd met problemen om de situatie te begrijpen, met weigeringen, met ontkenning. Wanneer men iets meemaakt dat men niet wil meemaken, heeft men soms de neiging te zeggen dat het niet waar is, dat het onmogelijk is. Er is tijd nodig om het onaanvaardbare te aanvaarden. Om die reden meen ik dat de opmars van het menselijk lijden onvermijdelijk is, maar dat we kunnen proberen de last te verlichten en te helpen hem te dragen. De manier waarop ik de dingen zeg kan misschien choqueren. Los van het probleem dat we vandaag bespreken bestaan er in onze samenleving zaken die moeilijk om dragen zijn. De verantwoordelijken van ons land hebben de bezorgdheid dat de solidariteit die in onze samenleving werd georganiseerd, in stand wordt gehouden. Het debat geeft de bezorgdheid om te denken aan patiënten in uitzonderlijke situaties weer.
De heer Josy Dubié. We danken u voor uw getuigenis die blijk gaf van een zeer grote menselijkheid, wat we toch mogen verwachten van iemand die kinderen behandelt.
De heer Ben Van Camp. Vooraleer in te gaan op het onderwerp waarvoor u me uitgenodigd hebt, wil ik me eerst voorstellen. Ik ben diensthoofd medische oncologie en hematologie van het AZ-VUB; deze dienst maakt deel uit van het departement inwendige ziekten en is wegens de behandelende pathologie geïntegreerd in het Kanker Centrum of Oncologisch Centrum van de VUB. Mijn dienst spitst zich toe op de medische behandeling van patiënten met vaste tumoren en bloedziekten. Zowel de preventie, de diagnosestelling, de chemotherapie en de ondersteunende behandeling als de opvolging van de patiënten horen daarbij. Omdat heel dikwijls verschillende geneeskundige disciplines betrokken zijn bij de diagnosestelling en behandeling (chirurgie, radiotherapie) wordt de patiënt multidisciplinair gevolgd. In de context van deze geïntegreerde opvolging door verschillende specialismen maakt ook de eenheid palliatieve zorgen onder leiding van dokter Distelmans deel uit van het Oncologisch Centrum. Daarnaast ben ik gewoon hoogleraar aan de faculteit Geneeskunde van de VUB en sinds 7 jaar decaan van deze faculteit. In deze functie heb ik onder andere de opleiding arts onder mijn bevoegdheid, die onder invloed van een aantal maatschappelijke bewegingen de laatste jaren sterk aangepast werd.
In de context van vandaag en met mijn achtergrond wil ik me beperken tot een getuigenis betreffende de inhoud van de voorliggende wetteksten, die louter handelen over de definitie van euthanasie zoals gehanteerd door de subcommissie van het raadgevend comité van bio-ethiek : het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de betrokken patiënt in een uitzichtloze situatie. Dit uitdrukkelijk verzoek moet blijken uit herhaalde gesprekken met de patiënt, getoetst worden met een andere arts, liefst besproken worden met andere hulpverleners en familie en ondersteund worden door een recente wilsverklaring. Mijn ervaringen gaan uit van patiënten met kanker. Wat ik verder zal zeggen is mijn persoonlijk gevoelen en mijn eigen mening en vertolkt geen standpunt noch van de VUB noch van het AZ-VUB als instelling.
De diagnose van kanker houdt voor de patiënt een dramatische connotatie in. Hij of zij wordt plots geconfronteerd met een tumor die ongecontroleerd groeit en uiteindelijk het leven beëindigt, sneller of althans onvoorbereider dan de patiënt had gedacht. Dit wordt nog meer geaccentueerd wanneer de patiënt jong is. Alle hoop wordt dan gelegd in de technische geneeskunde, overtuigd dat de wetenschappelijke vooruitgang van de laatste eeuw genezing zal brengen. Zelfs indien dit het geval zou zijn en ik kom daar onmiddellijk op terug dan nog is genezing een relatief begrip, vermits ieder van ons genetisch voorbeschikt is te sterven. Wetenschappelijk is vandaag inderdaad gekend dat elke menselijke cel geprogrammeerd is om te sterven, de ene cel na enkele uren, de andere na ettelijke jaren. De som ervan bepaalt de tijdsduur die ons lichaam krijgt om te leven. De dood is dus een biologische klok ingebouwd in de levende cel. Het is bijzonder vast te stellen dat hoezeer ook de kennis van de biologie dit centrale gegeven (leven en dood één geheel) aangetoond heeft, toch de huidige mens de onbeperkte verlenging van het leven betracht en de dood als vijand ziet. Heeft de technische geneeskunde de laatste decennia de prognose of de genezingskansen van kanker verbeterd ? In het licht van mijn betoog is het goed hier even bij stil te staan. Kanker is een verzamelnaam van allerlei soorten kwaadaardigheden afkomstig van verschillende weefsels. De graad van tumorgroei en uitzaaiingpatronen brengt niet alleen verschillende klinische symptomen maar ook andere behandelingsschema's mee.
Na meer dan 40 jaar toepassing van allerlei therapieën, zoals radiotherapie, chirurgie en chemotherapie, stelt men vast dat beperkte tumoren geneeslijk zijn met chirurgie of locale radiotherapie maar dat de meeste uitgezaaide tumoren die met chemotherapie behandeld worden nooit geneeslijk zijn. De enige uitzondering hierin zijn enkele specifieke bloedceltumoren die grofweg in 50 % van de gevallen geneeslijk zijn. Deze gegevens zijn over de laatste 40 jaar praktisch onveranderd gebleven, ongeacht de veelheid aan nieuwe middelen. Dit betekent dat, bij de diagnosestelling van een uitgebreidere kanker, er in de meeste gevallen van bij de start geen genezingskansen zijn. Met andere woorden : de voorgestelde chemotherapie is palliatief. Zij zal een tijd de tumormassa en de klinische symptomen verminderen totdat de ziekte niet meer reageert en de overhand neemt op elk cytostaticum. De zoektocht naar hét wondermiddel tegen kanker is tot op vandaag zeer intensief bezig. Hierdoor staat de patiënt bloot aan meer experimentele behandelingen waarbij gezocht moet worden naar de goede combinatie, de dosis, de haalbare toxiciteit, enz... De enige manier om deze nieuwe behandelingen te testen is ze uit te voeren in studieverband en op vergelijkende wijze. Verschillende studie-opzetten zijn in gebruik, allen moeten ze voldoen aan ethische en statistische normen. Het gebruik van nieuwe, nog onbewezen geneesmiddelen zou niet mogen toegelaten worden indien niet binnen studieverband en onafhankelijk gecontroleerd. Ik haal deze problematiek aan om u te tonen dat vele behandelingen bij kanker van in den beginne palliatief zijn en in het beste geval het leven verlengen, dat anderzijds nieuwe therapieën alleen kunnen uitgetest worden binnen strikte normen. In ieder geval wordt een behandelende arts geplaatst voor een patiënt aan wie eerst de diagnose en prognose moet uitgelegd worden, vooraleer een voor de patiënt (en niet voor de arts) zinnige behandelingsstrategie wordt voorgelegd. Dit betekent dat de patiënt voldoende moet begrijpen welke keuze hij heeft, zoals de levensverwachting met of zonder behandeling, de klinische problemen die zullen optreden, de nevenverschijnselen van een behandeling, de zin van een experimentele behandeling en finaal een projectie van de wijze waarop hij zou kunnen overlijden. De arts moet tegelijk trachten in te schatten of de patiënt zijn uitleg terdege heeft begrepen, hoe zijn persoonlijke en familiale toestand is, hoe zijn perceptie van leven en dood is, enz. Het is mijn ervaring van meer dan 25 jaar dat één uitleg, zelfs van 30 minuten of meer, onvoldoende is. De patiënt zal door een aantal fasen gaan die telkens verschillend zijn, afhankelijk van de opvoeding, het intelligentieniveau, de filosofische levenshouding, de perceptie van zijn eigen waardigheid enz. Meest belangrijk en moeilijkst is de aanvaarding van een ziekte die terminaal afloopt, zeker wanneer behandelingen ingezet worden die tijdelijk de ziekte volledig terugdringen. Het betekent een continue openheid van de geneesheer om daarover met zijn patiënt te willen praten, zelfs aan te dringen om telkens over de ziekte te spreken. Het belang van een goede opleiding van de arts, waardoor hij leert luisteren en pro-actief vragen oproept bij de patiënt is van zeer groot belang. Nog belangrijker is de continue ingesteldheid van de geneesheer om hier tijd voor vrij te maken en aanspreekbaar te blijven voor de patiënt. Spijtig genoeg is dit niet zelden omgekeerd.
Het is inderdaad gemakkelijker als arts om vanuit een houding van alwetendheid te beslissen wat goed is voor de patiënt, eenmaal een uitleg te geven die niet te diep in detail gaat, het gewicht op de familie te leggen voor verdere emotionele begeleiding en optimistisch te spreken over nieuwe mogelijkheden van de moderne technische geneeskunde. Ik huiver bij het idee dat daarbij nog de bedenking wordt gemaakt dat de tijd die men zou moeten uittrekken om op de hoger vermelde wijze bereikbaar te zijn voor de patiënt niet kan besteed worden wegens niet goed terugbetaalde RIZIV-akten. Nochtans zal dit scenario in de volgende jaren nog toenemen dankzij de drastische artsenbeperking die u politici samen met de artsensyndicaten en de mutualiteiten hebt goedgekeurd.
Centraal staat dus de volledige inlichting en emotionele opvang van de patiënt met kanker. Dit principe stoelt op het voor mij onverbreekbaar recht van elke mens voor zichzelf te kunnen beslissen. De arts kan alleen maar bijstand geven, inderdaad in eer en geweten. Indien patiënt en arts erin slagen een colloque singulier uit te bouwen dan is dit voor beiden zeer verrijkend. Dit vertrouwen is ook de basis van de verdere beslissingen die in de evolutie van de ziekte zullen genomen worden. In mijn ervaring betekent dit zeker niet dat elke patiënt bekwaam is altijd volledig autonoom een beslissing te nemen. Wel dat hij er vertrouwen in heeft dat de arts de voor hem juiste beslissing treft. Een voorbeeld hierin is het voorstellen van een nieuw behandelingsschema binnen een gecontroleerde studie. Een patiënt kan hieraan niet deelnemen indien, ten eerste, de studie niet goedgekeurd werd door een erkende ethische commissie en, ten tweede, de patiënt niet zijn schriftelijke toelating heeft gegeven. Dit laatste wordt informed consent genoemd. Hierin ondertekent de patiënt dat hij weet waaraan hij lijdt, welke nevenwerking de behandeling heeft, dat het experimenteel is, en dat hij « geloot » wordt (in de ene arm van het schema de conventionele behandeling, in de andere het experimentele schema). Indien u weet dat in fase één en twee studies in 20 % van de gevallen de doodsoorzaak te wijten is aan de toxiciteit van de behandeling, dan begrijpt u dat indien de patiënt het informed consent in volle kennis terzake getekend heeft hij tegelijk de kans van een vervroegde dood heeft aanvaard. Ik durf twijfelen of de patiënt in vele gevallen van informed consent wel degelijk volledig op de hoogte is.
Zoals reeds gesteld zijn de meeste chemotherapiekuren palliatief en levensverlengend bedoeld. De laatste jaren stuit het volhouden van chemotherapie met al de nevenwerkingen, zeker bij resistentie en buiten studieverband, tegen het streven naar behoud van kwaliteit van het leven. Het is hier dat de huidige beweging rond palliatieve behandeling haar oorsprong heeft. Hoezeer ik ook overtuigd ben van de noodzaak van de erkenning, subsidiering en brede uitbouw van een palliatief zorgennetwerk, toch moet dit deel uitmaken van de totale aanpak bij kankerbehandeling. De palliatieve zorg vertrekt immers van bij de diagnosestelling van een ongeneeslijke kanker. Het eindstadium ervan zal het accent moeten leggen op de toenemende fysieke pijnen, de voorbereiding omtrent het afscheid van het leven of het opgaan in de dood. Hoe de patiënt die eindfase aanvoelt moet in feite duidelijk geworden zijn gedurende de duur van de opvolging. Met deze kennis zal de arts samen met het volledige team die tijdens de duur van de behandeling de centrale vertrouwensfiguur is geworden, naar best vermogen en binnen zijn eigen geweten het nodige doen opdat de patiënt zijn einde zo comfortabel mogelijk ingaat.
Het is hypocriet te stellen dat goede palliatieve zorgen elke patiëntvraag naar euthanasie zou opheffen. Het is wel zo dat de paniekvragen naar euthanasie zullen verdwijnen en dat slechts enkele patiënten hun beslissing zelf zullen nemen op de wijze zoals zij dat zelf verkiezen. Het is dan onze plicht als vertrouwensarts hierbij behulpzaam te zijn.
Het is eveneens hypocriet te stellen dat goede palliatieve zorgen euthanasie vervangen. In zeer veel gevallen is de finale palliatieve zorg gewild levensverkortend, meestal met medeweten van de familie, en hopelijk in samenspraak met het verzorgingsteam en zonder economische druk. De recente Vlaamse studie van de VUB-RUG heeft duidelijk aangetoond dat het levensverkortend handelen van artsen op het einde van ziekten zoals kanker eigenlijk zuivere euthanasie zou zijn, in zoverre de patiënt ervan op de hoogte zou zijn geweest. In zoverre bij dit handelen de eigenlijke wil van de patiënt gevolgd wordt, zoals hoger besproken, is dit mijns inziens good clinical practice. Het probleem ligt hem in het feit dat deze akten in de illegaliteit gebeuren onder het mom van palliatieve zorgen en openstaan voor misbruiken.
Samengevat, moet het voor u duidelijk zijn dat ik als diensthoofd van de dienst Medische oncologie en hematologie pleit voor een volledige behandeling van een patiënt met kanker waarbij van de diagnosestelling tot een eventuele dood van de patiënt, deze laatste op elk ogenblik van de ziekte-evolutie beslissingsrecht heeft over de wending die hij/zij wil nemen. Het is aan ons artsen dit getrouw te zijn en de colloque singulier uit te bouwen tot een unieke beleving. Uit ervaring weet ik dat een mooie dood zowel voor patiënten als voor de nabestaande te verkiezen valt boven het gerokken verlies aan waardigheid. Als arts wil ik beschermd worden als ik de wilsbeschikking van de patiënt uitvoer. Het schrijven van een wilsbeschikking moet daarom een legale kracht hebben Als lid van een democratische en pluralistische maatschappij wil ik door deze maatschappij gecontroleerd worden over de kwaliteit van wat ik doe. Daarom sta ik ten volle achter de voorliggende wettekst.
Mevrouw Kathy Lindekens. Dokter, ik heb vroeger reeds het genoegen gehad met u van gedachten te wisselen over de menswaardige patiëntenbegeleiding. U zegt wel dat de arts continu bereid moet zijn om te luisteren. Anderhalf jaar geleden was er hieromtrent in het curriculum van de artsenopleiding vrijwel niets terug te vinden. Ik veronderstel dat u ervoor hebt gezorgd dat er in de VUB op dit vlak een en ander is gewijzigd. Op welke manier wordt de toekomstige artsen de capaciteit om te luisteren bijgebracht ? Zijn er bijscholingen voor de artsen van vandaag ?
De heer Ben Van Camp. De herziening van de curricula is in alle faculteiten Geneeskunde in Vlaanderen, maar ook in Wallonië aan de orde. De faculteit Geneeskunde van de VUB heeft de herziening van het curriculum tot het zesde jaar goedgekeurd.
De theoretische kennis mag uiteraard niet worden verwaarloosd, maar daarnaast moet er ook aandacht worden besteed aan de communicatievaardigheden. Hieraan wordt reeds in de eerste kandidatuur gewerkt. De studenten worden getraind om een gesprek te voeren. Er worden seminaries of simulatieoefeningen georganiseerd waarbij patiëntenbegeleiders van het kankercentrum de rol van de patiënt spelen. Zij trachten de studenten onder meer duidelijk te maken op welke manier zij de diagnose het best aan de patiënt overbrengen.
Later volgt er een tweede training in de artsjaren de vroegere doctoraten waar de stage is opgetrokken tot bijna drie jaar, waarvan de helft van het jaar halftijds en de andere helft voltijds. Tijdens de stage wordt er gewerkt met geïntegreerde blokken. Een van deze blokken is oncologie. In dit geïntegreerde kankerblok, dat over twee jaar wordt gespreid, worden er een aantal deelspecialismen samengebracht die op een overzichtelijke wijze, bedoeld voor een basisarts, worden gedoceerd. Een basisarts is een arts die over voldoende kennis beschikt om later om het even welke specialisatie aan te vatten, ook die van huisarts. In dit geïntegreerde blok wordt de vaardigheid tot communiceren met de patiënten tijdens de stages in de verschillende disciplines van oncologie getraind. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan de palliatieve zorg. Vanaf het volgend academiejaar zal professor Distelmans deze lessen geven.
Wat de postacademische opleiding de specialisatie betreft, zijn alle specialismen in overeenstemming met de federale wet geacademiseerd. Er wordt voorzien in een academische opleiding van twee jaar. De Vlaamse faculteiten onderzoeken momenteel op welke manier de palliatieve zorgverlening in deze opleiding kan worden geïntegreerd. Ik hoop dat er ruimte zal worden gecreëerd voor het trainen van de communicatievaardigheden.
Ik neem deze gelegenheid te baat om te wijzen op het dreigende tekort aan artsen. De bevolking beseft dit niet, maar de academische specialisatieopleiding slorpt, vooral wegens de techniciteit ervan, veel tijd en energie op. Aangezien een arts nu reeds geen tijd heeft voor een gesprek, vrees ik dat hiervoor in de toekomt nog minder tijd zal zijn.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik heb een heel aantal vragen. U gaat uit van de visie dat elke kankerbehandeling een palliatieve behandeling is, dat de palliatieve weg begint bij de diagnose.
De heer Ben Van Camp. Nee, dat heb ik niet gezegd. U mag mij niet verkeerd interpreteren. Ik heb duidelijk gezegd dat een uitgebreide kanker, bijvoorbeeld een tumor in een long waarbij stadium 2 is bereikt dat wil zeggen dat er een invasie is in de weefsels rondom een niet-geneeslijke ziekte is. Een borstkanker met een ingekapselde tumor is echter wel te genezen. Bij acute leukemie is de overlevingskans in de beste omstandigheden 50 %, maar dat is een prognose en we weten natuurlijk niet vooraf wie het wel en wie het niet zal halen. Dat zijn de mensen die met chemotherapie een kans maken op genezing. Onze houding zal dan ook anders zijn en we willen deze mensen een optimale kans geven. Ik heb dus niet gezegd dat elke kanker vanaf het begin palliatief wordt behandeld.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Bij bepaalde diagnoses weet men in een bepaald stadium dat de ziekte ongeneeslijk is. Moet er op dat ogenblik worden overgegaan naar de palliatieve fase of moet de arts, indien er een vraag naar euthanasie is, de patiënt enkel inlichtingen geven over de palliatieve mogelijkheden, zoals het in het voorstel staat ? Vaak wordt de kritiek gegeven dat het voorstel van een of/of-situatie vertrekt : ofwel gaat men in op de euthanasievraag ofwel biedt men palliatieve zorg aan. Gaat u daarmee akkoord ?
De heer Ben Van Camp. Zo heb ik de wettekst niet gelezen. In de wettekst staat volgens mij dat men een volledige begeleiding moet geven en dat de patiënt tijdens de behandeling op een bepaald ogenblik om euthanasie kan vragen. Ik veronderstel dat « de arts » waarover in de wettekst sprake is, de behandelende arts is, die er dan ook nog over spreekt met een (of meerdere) collega arts(en) en liefst ook met de omgeving. Dat is de continuïteit van de zorg. Het is niet of/of, het is een continuïteit. Zoals ik de wettekst lees, moet ook de patiënt voldoende op de hoogte zijn en begrijpen waar het allemaal over gaat. Tijdens de hele discussie moet hij een keuze kunnen maken. Voor de patiënt is het op dat ogenblik misschien wel of/of. De patiënt die zeer weerloos is, moet beschermd worden precies door de arts die de colloque singulier heeft opgebouwd. Dat moet de patiënt ook voelen en begrijpen. Hij moet niet naar de arts opzien vanwege diens status. Hij moet aannemen dat de arts een mens is zoals hijzelf, met dezelfde vragen en moeilijkheden, maar die wel open staat voor een grondige discussie. Soms komt die discussie er niet, omdat de patiënt het niet wil. Ik ken allerlei voorbeelden van zeer intelligente mensen die vooraf met luide stem verklaarden dat het hen niet zou overkomen, dat ze onmiddellijk om euthanasie zouden vragen of zelfs zelfmoord zouden plegen, maar als het zover komt er niet over willen praten, hoe men het ook probeert. Elke patiënt heeft zijn eigenheid en wij mogen zeker niets opdringen. Ik heb in de wet dus geen of/of-keuze gelezen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Artikel 3, ten eerste : één van de voorafgaande verplichtingen van de arts is de patiënt inlichten over de verschillende bestaande mogelijkheden van palliatieve zorgverlening, in de plaats van het gewoon aan te bieden en eventuele vragen af te wachten. Misschien moet de tekst gewoon herschreven worden.
De heer Ben Van Camp. Ik geloof niet dat dat de essentie van het geheel is.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. In bepaalde opzichten wel. Indien men het beschouwt vanuit een noodsituatie moet men eerst de palliatieve zorg volledig hebben aangeboden. Voor ons is dat wel essentieel.
U hebt zelf ook gesproken over paniekvragen. We hebben hier al vaak horen vertellen dat vele vragen om euthanasie sociaal bepaald zijn. La demande n'est pas le désir. Ook het diepteonderzoek in Nederland heeft dat uitgewezen. Indien u de colloque singulier centraal stelt en het dus enkel over de relatie tussen arts en patiënt gaat, hoe kunnen die paniekvragen of sociaal bepaalde vragen dan helemaal uitgezuiverd worden ?
De heer Ben Van Camp. Ik probeer te begrijpen wat u met sociale context bedoelt. Ik heb zeer veel patiënten gezien en begrijp u niet wanneer u stelt dat de paniekvraag voortvloeit uit een sociale bekommernis. Bedoelt u dat de druk van de familie te groot wordt ?
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Bijvoorbeeld.
De heer Ben Van Camp. Ik zou het geen sociale druk noemen. Met paniekvraag bedoel ik het volgende. Een patiënt krijgt te horen dat hij een uitgezaaide kanker heeft. Op zijn vraag wat dit juist inhoudt, geeft de arts een uitleg. Op de vraag wat er nu moet gebeuren, wordt geantwoord dat chemotherapie mogelijk is waardoor de tumormassa wordt verkleind. Wanneer de patiënt dan vraagt of hij overlevingskansen heeft en het antwoord daarop eigenlijk negatief is, ontstaat er paniek. Meestal is de familie of de naaste familie bij dit gesprek aanwezig. Spijtig genoeg bestaat bij veel artsen de gewoonte om te vermijden een dergelijke diagnose aan de patiënt duidelijk mee te delen. Dit is waarschijnlijk te wijten aan de artsenopleiding. De waarheid wordt omfloerst of de mededeling wordt uitgesteld. Er wordt een therapie gestart en zeer optimistisch gedaan. Ik meen dat dit geen correcte houding is tegenover de patiënt. De patiënt moet door die moeilijke fase en de arts moet wel bijstand geven. Ik heb niet het gevoel dat de sociale context belangrijk is. De patiënt stelt zich zelf vragen. Wat moet er met mij gebeuren ? Hoe is de familiale situatie ? Hoe moet ik mijn afscheid voorbereiden ? De paniek is net als elke vorm van paniek te wijten aan onwetendheid.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Vindt u niet dat u een of andere vorm van ruggensteun van een collega, het verzorgend team of de familie nodig is eens u of de patiënt de beslissing heeft genomen tot euthanasie over te gaan ? Of blijft dit een zaak tussen u en de patiënt ?
De heer Ben Van Camp. Ik neem niet de beslissing tot euthanasie. De vraag komt van de patiënt. Deze vraag wordt inderdaad uitvoerig in teamverband besproken. Vrij vaak vindt het team dat euthanasie niet kan. Ik heb het hier dan over euthanasie in zijn pure vorm : de patiënt zegt dat hij niets meer wil en vraagt een baxter aan te leggen. Dit komt uiterst zelden voor. In de meeste gevallen is de paniek opgevangen en heeft de patiënt vertrouwen in goede opvang. Op een bepaald ogenblik wordt dan palliatieve zorg ingesteld. Ik schat dat 40 % van de palliatieve zorg bij kankerpatiënten finaal overloopt in euthanasie. Dit moet in groep besproken worden. Men voelt aan dat de patiënt dit vraagt of dat dit de beste houding is.
Wel zou ik even willen ingaan op de economische druk. Ik kan me inbeelden dat het tekort aan bedden op sommige ogenblikken een reële druk legt op ziekenhuisartsen. Wanneer alle bedden in de ziekenhuizen bezet zijn, wat vooral in de winter het geval is, en acuut zieke mensen moeten opgenomen worden dan is de verleiding bestaande om de palliatieve zorgen bij een patiënt in een hopeloze en terminale situatie sneller levensbeëindigend te maken. Hij lijdt ondraaglijk en zijn lijden kan nog twee of drie weken aanslepen. De nood aan bedden voor patiënten die hieraan echt behoefte hebben kan dan een bijkomend argument zijn om zijn lijden te verkorten. Ik vrees dat zulk argument in vele ziekenhuizen overwogen wordt ofschoon dat misschien niet openlijk wordt gezegd.
Deze problematiek is echter anders dan euthanasie in de pure zin van het woord, omdat de patiënt hierbij uitdrukkelijk en zelf de vraag stelt. Zulke vraag komt zelden voor omdat de patiënt zoals hoger reeds gezegd goed wordt opgevangen. Toch komt ze voor.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Bestaan er voor u als arts objectieve medische factoren die u verhinderen in te gaan op een uitdrukkelijke vraag om euthanasie ? Bestaan er in uw ziekenhuis bijvoorbeeld algemene richtlijnen waarin wordt bepaald dat euthanasie alleen bij welomschreven ziektes en in welomschreven stadia van die ziektes mogelijk is ?
De heer Ben Van Camp. In het ziekenhuis waar ik werk, heeft de medische raad vorige week een zeer pluralistische houding aangenomen waarbij niemand tot iets wordt gedwongen. Elke euthanasievraag van de patiënt wordt per definitie in het Oncologisch Centrum besproken, onder andere met de dienst Palliatieve Zorg van professor Distelmans.
Bij andere types van patiënten die niet bij ons (dat is het Kanker Centrum) behandeld worden, komt die vraag ook voor. De medische raad vraagt dan dat artsen die deze patiënten begeleiden, advies vragen aan één of meer van de drie ombudsartsen die deel uitmaken van het ethisch reflectiecomité.
Ik kan u verzekeren dat in ons ziekenhuis het debat rond euthanasie verloopt zoals hier en dat er nergens sprake is van een oekaze van wat wel en wat niet mag, zoals bij de UCL en de KUL blijkbaar wel het geval is.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Bedoelt u dat er daar geen algemene richtlijnen werden gegeven ?
De heer Ben Van Camp. Ze hebben vooral gezegd dat het niet mag, dat de wettekst niet mocht worden toegepast. Dat heb ik tenminste gelezen, zowel over de UCL als de KUL.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ze zoeken blijkbaar naar alternatieven.
De heer Ben Van Camp. Bij ons gaan we ervan uit dat elke mens verantwoordelijk is voor zijn eigen daden, op alle vlakken, en dat er wel controle door de maatschappij op zijn handelen moet bestaan. De eigen verantwoordelijkheid kan men inhoudelijk echter niet vastleggen. Het enige wat we wel kunnen beschrijven is dat er een bescherming voor zo'n handelen moet zijn. Dat is wat de wet biedt. Wij hebben zelf geen richtlijnen, we bespreken dat telkens geval per geval. We hebben trouwens zeer zelden patiënten die een zuivere vorm van euthanasie vragen. Meer frequent is de palliatieve zorg die een verkorting van het leven meebrengt, wat voor mij eveneens een vorm van euthanasie is.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U zegt dat een uitdrukkelijke vraag om euthanasie heel zelden voorkomt. Allicht omdat er een vertrouwensrelatie bestaat tussen arts en patiënt.
De heer Ben Van Camp. Ook omdat de patiënten er niet over durven te spreken. Het is pas recent, onder meer dankzij deze commissie, dat zowel patiënten als artsen er nu wel over durven te spreken. Ik verwacht dat de vraag nu gaat toenemen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U legt ook veel nadruk op de wilsverklaring. Hoe staat een arts daartegenover ? Beschouwt hij dat als een bevel tot uitvoering in situaties waarin een gesprek niet meer mogelijk is ? Zijn er dan geen objectieve medische factoren die de uitvoering van de wilsbeschikking uitsluiten ?
De heer Ben Van Camp. Ik denk dat u nu afwijkt van het eigenlijke wetsvoorstel. Euthanasie bij wilsonbekwamen is een andere discussie. Ik heb mijn mening daarover, maar die hoort niet thuis in de discussie die we vandaag voeren. Met een wilsverklaring kunnen we op een aantal voorwaarden wel rekening houden. Ze moet repetitief zijn, afgelegd in het bijzijn van getuigen, ze moet recent zijn, zoals in het voorstel terzake wordt beschreven. De toepassing ervan verschilt naargelang van de ziekte. Kanker is een evolutieve ziekte met een duidelijke eindrichting, zij het een negatieve. Iets totaal anders is een patiënt die plots een hersenbloeding krijgt. Onlangs had ik zo'n patiënt die lang voordien een wilsverklaring had afgelegd of alleszins met veel getuigen erbij iets dergelijks gezegd, maar die na de hersenbloeding niet meer naar euthanasie vroeg. Zulke patiënten maken nochtans juist dan een situatie door waarvan ze in hun wilsverklaring gezegd hadden dat ze die niet wilden aanvaarden. Uiteraard zal geen enkele arts dan toch euthanasie toepassen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Ik wil de heer Van Camp in de eerste plaats danken voor zijn heldere en genuanceerde uiteenzetting en voor de duidelijke antwoorden die hij tot dusver reeds heeft gegeven. Dat was lang niet bij alle sprekers het geval.
Mijn eerste vraag sluit aan bij die van mevrouw Lindekens. De heer Van Camp hecht enorm veel belang aan de opleiding van de artsen, die niet alleen een goede diagnose en prognose moet kunnen maken, maar ook moet leren luisteren. Hij moet, net als een leraar in het onderwijs, over een goede dosis sociale vaardigheden beschikken. Wat doet hij dan met studenten geneeskunde bij wie dat niet of niet voldoende het geval is ?
Mijn tweede vraag slaat op de verschillende fasen die de patiënt doormaakt tussen het ogenblik dat hij zijn terminale ziekte leert kennen, en het einde. Welke fasen zijn dat ? Komen daarin momenten telkens terug waarop de patiënt naar euthanasie vraagt en is hij als arts in staat om die vraag vanuit zijn ervaring als voorbijgaand, blijvend of anderszins te evalueren ? Dat juist weten te beoordelen lijkt me des te belangrijker omdat men toch verwacht dat de vraag om euthanasie in de nabije toekomst zal toenemen.
De heer Ben Van Camp. Ik zal de gemakkelijkste vraag eerst beantwoorden, namelijk die over de studenten. De Vlaamse studenten moeten een toelatingsgsexamen afleggen. Ik ben trouwens lid van die examencommissie en weet dus vrij goed wat dat examen inhoudt. Er wordt getracht vooraf te peilen naar de vaardigheden. Die vaardigheden omvatten het begrijpen, het voorstellingsvermogen. Er wordt een video getoond waarop een arts met een patiënt spreekt en er wordt nagegaan of dit een negatieve of een positieve houding is. Die situatie wordt verwerkt in het examen. De toekomst zal moeten uitwijzen of dit een goede selectiewijze is. Ik betwijfel het.
Het gewone contact is volgens mij een vaardigheid die men al dan niet heeft. In de loop der jaren ziet men dat de beste studenten niet altijd het beste kunnen communiceren. Het omgekeerde geldt ook : studenten die veel plezier maken, zullen later dikwijls betere artsen zijn. In de stage wordt soms vastgesteld dat sommige studenten communicatieproblemen hebben met patiënten, wat niet betekent dat ze ook een slechte diagnose stellen. Gelukkig zijn er sub-specialismen waarbij artsen minder met patiënten te maken hebben. Als de problemen extreem zijn wordt die student wel tegengehouden.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Er moet dan wel een voldoende kandidaat-artsen zijn. De sociaal vaardigen kunnen dan wel een specialisatie in palliatieve zorg volgen.
De heer Ben Van Camp. Dit is een ander debat. De arts staat centraal omdat hij een brede opleiding heeft genoten die alle aspecten dekt. Voor palliatieve zorg moet een groepering van een aantal mensen aanwezig zijn, zoals een psycholoog, een agoog. Zo is er ook in ons centrum iemand die patiënten die chemotherapie krijgen en zich slecht voelen, maquillage leert gebruiken, zodat ze er beter uitzien. De arts is daar wel de centrale figuur, maar hij moet niet altijd louter voor de communicatie instaan. Dat kan ook de taak zijn van psychologen, die zijn daarvoor opgeleid.
U vroeg ook of op bepaalde ogenblikken de vraag van de patiënt om euthanasie acuter wordt en dat ze nadien wordt afgebouwd. Ik denk dat de vraag om euthanasie af en toe door het hoofd van de patiënten spookt. Ik weet niet of er sociale druk is, maar vaak is er wel het persoonlijke gevoel van de patiënt dat hij het niet meer aankan. Mogelijk wordt de chemotherapie zwaar of ligt de patiënt in een steriele kamer, waardoor het contact met de buitenwereld niet gemakkelijk is. Op zulke ogenblikken is er meer nood aan een gesprek. Ik denk echter niet dat ze op dat ogenblik zoeken naar mogelijkheden tot actieve euthanasie. Dat wordt trouwens opgevangen door gesprekken. Ik geef het voorbeeld van de ziekte van Kahler. Dat is een ziekte waarvoor nu geen genezing mogelijk is. In extreme gevallen zullen er misschien een aantal patiënten zijn voor allogene transplantaties, maar 99 % van de patiënten zouden moeten weten dat die ziekte misschien traag verloopt, maar in elk geval evolutief is en slecht afloopt. Er zijn perioden van volledige remissie, waarbij de ziekte niet zichtbaar is. Dat geeft optimistische verschijnselen : de patiënt voelt zich fantastisch, men ziet niets, bij een bloedonderzoek zou niets kunnen worden vastgesteld. Het is moeilijk om als arts te waarschuwen dat de ziekte terugkomt, want ze komt in ieder geval terug. Toch moet het aan de patiënt worden gezegd. Als er dan een terugval is, kan de patiënt ook psychologische hulp nodig hebben, want dat zijn moeilijke ogenblikken. Sommige mensen zullen op dat ogenblik wel aan euthanasie denken, maar ik geloof niet dat ze het ook effectief vragen.
De heer Paul Galand. U hebt de nadruk gelegd op de aanspreekbaarheid van de arts en u hebt het ook gehad over het opleidingsprogramma dat in uw faculteit werd goedgekeurd. Kunnen we, via de commissiediensten, eventueel inzage krijgen in dat programma ?
Dokter Clumeck heeft vanmorgen gewezen op de nadelige gevolgen van de prestatienormen die aan de ziekenhuisdiensten worden opgelegd. Op welke manier moet men dit volgens u bijsturen ? Welke verbeteringen of wijzigingen zijn er nodig om meer ruimte te maken voor het gesprek met de patiënt, rekeninghoudend met de evolutie in de geest van de mensen en de toenemende informatie waarover ze beschikken ? Zoals u hebt gezegd, ligt het voor de hand dat een dergelijk gesprek niet op 25 minuten is afgehandeld en moet men, naarmate de ziekte evolueert, geregeld tijd vrijmaken voor dialoog. Kunt u ons hierover nadere toelichting geven ?
Ik kom terug op de vragen over permanente palliatieve zorg die ik reeds aan andere getuigen heb gesteld omdat twee van onze voorstellen betrekking hebben op deze problematiek. Verkiest u in uw ziekenhuis mobiele eenheden voor palliatieve zorg die de verschillende diensten aanvullen, of opteert u voor specifieke bedden ? Of bent u voorstander van een combinatie van de beide mogelijkheden ? Hoe kan men dan die twee aspecten met elkaar verbinden ? Hebt u in uw medische faculteit onderzoeksprogramma's over de begeleiding van patiënten bij het levenseinde en evaluatieprogramma's over deze begeleiding ? Een van de wetsvoorstellen heeft betrekking op de follow-up van deze problematiek.
De heer Ben Van Camp. De prestatiedruk stelt een groot probleem. Ziekenhuizen worden beboet als de hospitalisatieduur te lang is. Hoe zwaarder de pathologie, hoe meer geld men krijgt. Vermits heel wat artsen goed opgeleid zijn, zijn het niet meer alleen de universitaire ziekenhuizen die speciale technieken kunnen toepassen. In ons land worden er in, ik schat, 27 centra beenmergtransplantaties verricht. Het 28e, met twee bedden, werd recent te Brussel opgericht. In het buitenland is zoiets onmogelijk. Het is schandalig ook, omdat de kwaliteit te wensen overlaat. Maar de ziekenhuizen vinden het belangrijk omdat het uitstraling geeft en toelaat patiënten aan te trekken.
De hoge techniciteit brengt de ziekenhuizen meer op. Dit alles ten koste van gesprekstijd met de patiënt. Ik zeg dat als internist. Een consultatie van een internist kost ongeveer 700 frank. Een gastroscopie die één minuut in beslag neemt, kost 4 tot 5 000 frank. Als een internist in een groot ziekenhuis wil renderen, moet hij geen half uur tijd uittrekken voor zijn patiënt, maar vijf minuten. Die druk zal nog toenemen. Technische prestaties zouden dus moeten worden ingeperkt. Ik pleit voor een forfaitaire betoelaging van de ziekenhuizen, zodat zij hun kernactiviteiten zelf kunnen bepalen en tijd kunnen uittrekken voor hun patiënten.
De palliatieve zorg in het AZ is in handen van de groep van professor Distelmans die oproepbaar is voor het hele ziekenhuis. De technische kant van de palliatieve zorgverstrekking stelt geen probleem. Die heeft te maken met baxters en perfusiepompen die in een ziekenhuis overal verplaatsbaar zijn. Het al dan niet samenbrengen van patiënten die palliatieve zorgen krijgen, is daarentegen een moeilijke discussie. Heel wat ziekenhuizen hebben aparte afdelingen voor deze patiënten. In het Stuivenbergziekenhuis te Antwerpen bijvoorbeeld, waar ik mijn opleiding begon, waren er grote zalen waar 20 tot 30 patiënten samen lagen. De solidariteit onder de patiënten was er erg groot. Als een patiënt stierf, was hij omringd door de anderen. Ik kan mij dus wel voorstellen dat het zich omringd weten door mensen die hetzelfde probleem hebben, steun kan geven. Maar men zou ook kunnen redeneren dat het wellicht beter zou zijn de palliatieve zorgpatiënten met de andere patiënten te mengen. Wat belangrijk is, is dat de concentratie van de hulp en van de mensen die ermee bezig zijn, goed gebeurt. De palliatieve zorg mag niet stoppen bij de groep die er zich in een ziekenhuis mee bezighoudt. Er moet ook een band zijn met de buitenwereld, niet alleen via een centrum voor palliatieve dagzorg maar ook via de thuiszorg. De patiënt die in de palliatieve zorg terechtkomt, moet een continuüm zien. Aanvankelijk merkten we dat geneesheren in het AZ weigerden door te sturen naar professor Distelmans. Het was alsof zij afstand moesten doen van hun patiënt omdat zij vonden dat zij ook palliatieve zorgen konden geven. Dat is nu voorbij. Er is nu een continuüm, een samenspraak waarin de patiënt centraal staat.
Specifiek onderzoek naar palliatieve zorgen gebeurt er mijns inziens bij ons niet. Wat de vorming betreft, wordt een opleiding palliatieve zorgen door de vier universiteiten als postacademische vorming voorgesteld. Op dit ogenblik is er wel de grote studie, resultaat van een samenwerking tussen Gent en de VUB, over de stervensbegeleiding in Vlaanderen. Ik verneem dat die nu ook Europees wordt gesteund. Ik denk dat die heel veel nuttige gegevens zal opleveren.
De heer Philippe Monfils. Ik dank de decaan voor zijn uiteenzetting en voor het oordeel dat hij heeft uitgesproken over dit wetsvoorstel, dat ik persoonlijk verdedig.
Ik begin met een boutade. Ik heb begrepen dat de dokter een zekere luister- en contactbekwaamheid moet hebben. Als ik echter denk aan bepaalde situaties die ik heb meegemaakt, is het soms beter dat hij die niet heeft. Soms is het inderdaad beter dat de dokter niets zegt ! Een dokter heeft ooit tegen een van mijn naaste familieleden gezegd dat hij spoedig zou sterven. Hij leeft echter nog steeds en verkeert in blakende gezondheid ! Dokters kunnen zich misschien toch beter beperken tot de verzorging van de patiënt.
Laten we het nu over de palliatieve zorgverlening hebben. De zaken moeten duidelijk zijn. Men heeft daarstraks verwezen naar de inhoud van het wetsvoorstel in de hoop dat u zou zeggen dat er misschien eerst palliatieve verzorging moet worden verstrekt. U hebt in uw uiteenzetting gesproken van langdurige verzorging, maar ik meen te hebben begrepen dat een patiënt die om euthanasie vraagt, niet te horen mag krijgen : « Probeer eerst palliatieve verzorging en herhaal uw verzoek om euthanasie indien u niet tevreden bent! » Men heeft getracht u dit te doen zeggen. Ik meen nochtans dat dit niet uw bedoeling is en dat u de palliatieve verzorging eerder hebt vermeld als een mogelijkheid, een onderdeel van de totale verzorging en begeleiding van de patiënt, en niet als een voorwaarde om euthanasie te kunnen vragen. Dat is immers een mechanistische visie op de situatie. U hebt zeer goed uitgelegd dat het om een continuüm gaat. Ik zou graag hebben dat u dit bevestigt. Het gaat immers om een essentieel element. Ook uw opmerking en het voorbeeld dat u hebt gegeven van de vijftien zieken, die andere patiënten met dezelfde aandoening begeleiden bij hun overlijden, ligt in die lijn. Toch denk ik dat het tegenovergestelde ook mogelijk is : sommigen weigeren te worden omringd door patiënten met dezelfde ziekte en klampen zich aan het leven vast door « onder de levenden » te blijven.
Het menselijk wezen is individualistisch en wisselvallig. Talrijk zijn de mogelijkheden.
U hebt gezegd dat, alvorens op een vraag om euthanasie kan worden ingegaan, eerst een uitvoerig overleg moet plaatsvinden. Vindt u dat de arts die de beslissing moet nemen, bij wet moet worden verplicht vooraf het verzorgend team te consulteren ? Wij discussiëren al maanden over dit punt en ik zou graag weten hoe u hierover denkt.
Ik zou overigens een vraag willen stellen die het kader van het wetsvoorstel te buiten gaat. U hebt gesproken over zeer nauwkeurige protocols, volgens dewelke aan een patiënt die aan kanker lijdt niet om het even welk product mag worden toegediend, en een schriftelijke verklaring moet worden ondertekend als hij bereid is proefkonijn te spelen. Ik veronderstel dat de patiënt hiermee de arts van elke verantwoordelijkheid ontheft indien er problemen zouden rijzen en zijn overlijden wordt bespoedigd. Ik vraag mij af of men deze procedure vaak voorstelt en of de patiënt soms om het gebruik van geneesmiddelen verzoekt die weinig zekerheid bieden.
Wanneer u hem voor de keuze stelt en hem op de gevaren wijst, opteert de patiënt dan meestal voor het risico of verkiest hij toch eerder de beproefde therapieën ?
De heer Ben Van Camp. Het antwoord op uw eerste vraag is eenvoudig : dit is inderdaad wat ik heb gezegd.
Of de arts verplicht is een advies te vragen aan het palliatieve team ? Ik denk dat hij een advies moet vragen aan het palliatieve team of aan de verzorgende omgeving en ervoor zorgen dat daarvan een bewijs overblijft voor het medisch dossier. Uiteindelijk blijft het een beslissing van de arts die hij, zoals al zijn andere medische beslissingen, in eer en geweten moet nemen. Als hij bij een bevalling een keizersnede voorstelt, dan hoeft hij daarbij geen rekening te houden met een artikel in de strafwet dat zou voorschrijven dat alleen een arts in een menselijk lichaam mag snijden.
De arts beslist in eer en geweten na alle betrokkenen te hebben geconsulteerd.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Mijnheer Van Camp, op mijn vraag hebt u geantwoord dat het een beslissing is van de patiënt en u zegt u dat de arts in eer en geweten beslist. Dat is toch ambigu.
De heer Ben Van Camp. Het is zeker niet ambigu. Eerst en vooral wordt de vraag van de patiënt geanalyseerd, maar uiteindelijk moet de arts een beslissing nemen. Wij hebben het hier niet over een patiënt die aan zelfdoding wenst te doen, maar over een patiënt die om euthanasie vraagt. De euthanasie wordt niet door de patiënt uitgevoerd, maar door de arts, die daartoe dus persoonlijk een beslissing dient te nemen.
De voorzitter. De derde vraag van de heer Monfils luidde of patiënten een behandeling verkiezen waarvan de resultaten onzeker zijn.
De heer Ben Van Camp. Dat hangt af van het contact met de patiënt. Wanneer men een informed consent vraagt, moet de patiënt op de hoogte zijn van wat de bedoeling is, de risico's, de toxicitiet, enz. Te vaak laat men de patiënt na een summier antwoord een stuk ondertekenen. Heel wat artsen staan onder economische druk. Zij worden door de grote farmaceutische firma's beoordeeld op hun voorschrijfgedrag. De opiniemakers in de grote universiteiten krijgen geregeld grote studies toegestuurd. We vragen ons af of de patiënt dit wel voldoende begrijpt. Ook als hij de toestand niet begrijpt, is er één kans op twee dat hij akkoord gaat. Uiteraard hangt het af van de attitude van de patiënt en van de overtuigingskracht van de arts. Als specialist van beendermergtransplantaties maak ik het zelf geregeld mee. Nadat ik aan de patiënt heb gesproken over de gevaren en de hoge toxiciteit van de chemotherapie, haakt ongeveer de helft af. Anderen zien nog een kans en gaan door met de behandeling.
De heer Philippe Mahoux. Ik dank u voor uw uiteenzetting. U hebt uw standpunt toegelicht. Het valt mij op dat de twee faculteitsdecanen en de artsen die hier achtereenvolgens hebben gesproken, er uiteenlopende standpunten op nahouden.
Uw antwoord aangaande het al dan niet verplicht raadplegen van het medisch team en van de familie, was zeer duidelijk. Geen enkele getuige heeft het tot nu toe zo duidelijk geformuleerd. Ik heb begrepen dat u het consulteren van het medisch team nodig en wenselijk acht, maar dat het niet bij wet kan worden verplicht. Ik was verrast door het getuigenis van deze namiddag van uw collega decaan. Hij heeft ons gesproken van een bestaande structuur in het ziekenhuis die door de geneesheer kan worden geconsulteerd. Het gebruik van het werkwoord « kunnen » doet mij vermoeden dat zijn standpunt in zekere mate overeenstemt met het uwe. Beschikt u in het ziekenhuis over een structuur; die wat de problematiek op ethisch vlak betreft, kan worden geconsulteerd ?
Ik heb een opmerking gemaakt over de verscheidenheid van de opvattingen omdat ik in de loop van dezelfde dag eerst de opvattingen heb gehoord van het hoofd van een afdeling intensieve zorg en vervolgens van de verantwoordelijke van een afdeling intensieve zorg van een Luiks ziekenhuis, die er hetzelfde standpunt op nahoudt als u. Die verdeeldheid is belangrijk.
U hebt ook gesproken over de postacademische vorming. Waarom postacademisch ? Kunnen de problematiek van de pijnbestrijding en palliatieve zorg geen deel uitmaken van de opleiding ?
Ik kom nog even terug op de bepaling van luisterbekwaamheid. U hebt hierover vrij open gesproken. Het medische beroep omvat zowel technische aspecten als bekwaamheid, maar dit impliceert niet noodzakelijk luisterbekwaamheid. Hoe kan de medische opleiding daaraan tegemoetkomen ? Volgens mij moet dit gezien worden in het algemene kader van pijnbestrijding, palliatieve zorg en het juist inschatten van de vraag om euthanasie. Hoe kan deze benadering, zij het op het niveau van de kandidaturen of van het doctoraat, in de opleiding worden opgenomen ?
Ik heb nog een laatste opmerking over de economische benadering. Elke discriminerende en behavioristische economische benadering met betrekking tot de patiëntenverzorging moet niet enkel worden verboden, maar moet ook actief worden bestreden. Het valt mij op dat de wetgeving voorziet in het opleggen van een straf in geval van overdreven lange ziekenhuisopname. Men zou hier een onderscheid moeten maken om de vrees weg te nemen dat omwille van de economische benadering de verblijfsduur wordt verkort. Men kan het ziekenhuis een tegemoetkoming geven wanneer voor een bepaalde pathologie, wegens het positief resultaat van de therapie, de opname korter was. Op die manier kan de vaak geuite vrees worden weggenomen dat men, door te kiezen voor euthanasie of voor palliatieve verzorging waarvan men beweert dat ze het leven verkort het verblijf in het ziekenhuis wil verkorten. Dit lijkt misschien weinig te maken te hebben met de problematiek die ons thans bezighoudt, maar de vrees dat economische belangen aanzetten tot euthanaserend handelen of palliatieve verzorging is reëel. Wat is uw standpunt hierover ?
De heer Ben Van Camp. Is er een goede werking in het ziekenhuis waarin ik werk, AZ-VUB ? Uit de tekst van de ethische reflectiegroep van het AZ die de medische raad heeft goedgekeurd blijkt dat er geen opgelegde consensus is over hoe het moet verlopen. Wat noodzakelijk is, is dat de patiënt de vraag kan stellen en dat de patiënt aanhoord wordt.
In het AZ-VUB zijn er geneesheren die zelfs geen voorstander zijn van het wetsvoorstel. Het AZ zal hierover geen unaniem standpunt innemen. Dat zou trouwens niet van vrijzinnigheid getuigen. Iedereen kan zijn eigen opinie hebben, elk om zijn redenen. Over het behouden van euthanasie in de strafwet bestaat er in het AZ geen unanimiteit. Men biedt echter de mogelijkheid aan de patiënt de vraag te stellen. De arts die met de vraag wordt geconfronteerd, brengt ze over aan een groep die nagaat wat de problemen zijn, waar hulp kan worden geboden, wat de beste beslissing zou zijn. De palliatieve eenheid van Wim Distelmans wordt hierdoor per definitie ingeschakeld. Ik ben wel geschrokken van wat artsen in het algemeen vertellen in bijvoorbeeld de Artsenkrant. Dat lijkt me dikwijls volledig naast de kwestie. Men haalt heel wat dingen aan die niet met de tekst van het wetsvoorstel te maken hebben. Geen enkele arts mag of wil kwaad berokkenen aan zijn patiënt. Dat is tegen de definitie van het arts zijn. Het gaat er niet om kwaad te berokkenen. Het gaat om een beslissing die men op een bepaald ogenblik neemt na heel wat wikken en wegen. Geen enkel geval is overigens identiek aan een ander.
Er bestaat inderdaad een postacademische cursus palliatieve zorgen. Dit is een noodzaak omdat er op dit ogenblik geen vorming is in de lagere jaren. De nood aan dit soort vorming bestaat ook enkel bij een arts die gespecialiseerd is en een taak heeft in palliatieve zorgen. Een radioloog heeft bijvoorbeeld wellicht geen nood aan dit soort postacademische vorming. Het is dan ook logisch dat er een postacademische vorming bestaat die veel dieper gaat. Op een niveau lager gaat het om communicatievaardigheden.
De technische kant van de palliatieve zorgen is niet in ons curriculum voorzien. In het geïntegreerd onderwijs komt ook pijnstilling aan bod in de theoretische kennis en in de begeleiding tijdens de stage. Ik geloof dat er een stage in de pijnkliniek is voorzien. Het grote voordeel van het tekort aan studenten in al onze faculteiten is misschien dat wij veel meer tijd kunnen besteden aan onze studenten. Ik betwijfel echter of zij later zelf de tijd gaan nemen.
Het derde punt is het economische aspect. De discussie gaat over de kostprijs van de palliatieve zorgen. Palliatieve zorgen is slechts één van de aspecten waar men meer tijd voor moet nemen.
Ik geef het voorbeeld van een iemand die een heupprothese liet plaatsen. De prothese was perfect geplaatst. Noch vóór, noch na de operatie werd er echter enige uitleg gegeven. De nazorg, met inbegrip van de kinesitherapie die na een dergelijke ingreep volgens mij het belangrijkst is, was minimaal. Er moet hiervoor tijd worden uitgetrokken. Men moet de patiënt uitleggen wat er moet gebeuren, in dit geval hoe hij moet stappen.
Dat brengt mij terug bij de palliatieve zorg. Het accent leggen op de tweedelijnszorg kan hier een mogelijkheid zijn. In de grote ziekenhuizen kan de palliatieve zorg op gang worden gebracht. Zoals de patiënt « op punt wordt gesteld », kan ook de palliatieve zorg worden uitgetekend en doorgegeven naar de buitenwacht. Ik hamer nog eens op het continuüm van de zorg. Die vormt één geheel, van het begin tot het einde. Ik heb echter geen echt antwoord voor het economisch aspect, tenzij misschien een enveloppesysteem.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Inzake palliatieve zorg heeft de heer Van Camp het wetsvoorstel goed gelezen, alleszins het voorstel dat ik mee ondertekend heb. De palliatieve zorg is voor ons inderdaad erg belangrijk, het hoort bij de continue zorg. Voor ons heeft iedereen recht op palliatieve zorg, maar een absolute plicht is nog iets helemaal anders. De arts kan deze zorg niet opleggen tegen de wil van de patiënt in. Ik heb begrepen dat u dat principe respecteert.
Ik wijs er terloops op dat de palliatieve zorg het onderwerp is van een afzonderlijk wetsvoorstel. Wij spreken geen voorkeur uit ten opzichte van palliatieve zorg of euthanasie. Dat werd hier en in de buitenwereld wel eens verkeerd geïnterpreteerd. Alleen de patiënt beslist daarover.
Ik heb nog een vraag in verband met de groep artsen, familie, verpleegkundig personeel die door u op een totale manier bij een eventuele vraag naar euthanasie wordt betrokken. Bent u van oordeel dat de samenstelling van die groep wettelijk moet worden vastgelegd ? Kan ook de patiënt bepalen wie er op een bepaald ogenblik over zijn lot moet beslissen ?
Voorts heb ik goed geluisterd naar wat u over de informatie hebt gezegd. U zegt dat een patiënt bij een goede communicatie uiteindelijk wel beseft waar hij of zij aan toe is. Wat met het recht op het « niet weten » ? Er zijn wellicht ook mensen die er de voorkeur aan geven niet ingelicht te worden. Wordt u hier soms mee geconfronteerd en hoe gaat u dan om met dat recht van de patiënt ?
De heer Ben Van Camp. Per definitie draagt een arts de verantwoordelijkheid voor de handelingen die hij uitvoert, maar bij een beslissing vraagt hij logischerwijze zo veel mogelijk raad.
Eigenlijk vraagt hij zoveel mogelijk raad aan collega's, radiologen of andere. Een beslissing tot een handeling wordt neergeschreven in een document, het dossier van de patiënt. Het lijkt me normaal en noodzakelijk dat er zoveel mogelijk raadplegingen gebeuren. Als men er een aantal personen zou bij betrekken die de patiënt niet goed kennen, dan kan er een andere mening worden gevormd. Ergens moet er een beslissing genomen worden, maar die moet transparant zijn en door de maatschappij worden gecontroleerd. Ze moet niet in het geheim gebeuren.
Het komt niet zo veel voor dat de patiënt zegt « ik wens niets te weten ». Als men een moeilijke diagnose meedeelt aan een patiënt dan valt dat heel zwaar. Het eerste deel heeft hij gehoord, het tweede deel niet. Na de eerste fase gaat de patiënt naar huis. Meestal stellen we hem voor alle vragen te noteren en er met zijn familie over te praten. Het gebeurt dat patiënten die het allemaal begrepen hebben nadien weigeren de naam van de ziekte uit te spreken. Dat wil niet zeggen dat zij er niet over nadenken. Het wordt wel moeilijk als de patiënt weigert zware behandelingen te ondergaan. Het recht op niet willen weten, met andere woorden « doe maar met mij wat je wil », komt echter niet veel voor.
Mevrouw Jeannine Leduc. We weten allemaal dat er destijds heel veel therapeutische hardnekkigheid was en die is er nog, want men laat zijn patiënt niet graag los. We kennen ook gevallen van patiënten die deze therapeutische hardnekkigheid tegen wil en dank wilden verder laten gebeuren. Hier werd de vrees geuit voor een « palliatieve hardnekkigheid ». Wat is uw mening ter zake ? Zoals therapeutische hardnekkigheid geld op brengt kan ook palliatieve hardnekkigheid heel veel geld opbrengen.
U hebt uiteraard uw ervaring, maar sommigen onder ons kennen familieleden en vrienden die in vreselijke omstandigheden overleden zijn. We hebben ook veel literatuur doorgenomen en aan vergelijkend onderzoek gedaan, maar ik heb vaak horen zeggen dat het hardnekkig ondraaglijk pijn blijven lijden niet meer bestaat. Men beweert dat cerebrale pijnen zeer moeilijk te bestrijden zijn. Bij sommige patiënten helpen therapieën niet meer en bepaalde mensen zouden ongevoelig zijn voor morfine. Ik zou willen weten welke ziekteverschijnselen zeer moeilijk te bestrijden zijn. In welke gevallen moet euthanasie snel gebeuren om te vermijden dat de patiënt verschrikkelijk afziet ?
Niet elk individu beschikt over dezelfde draagkracht. Bovendien verleggen zieke mensen voortdurend hun grenzen. Pijn is voor iedereen een vreselijke ervaring, maar wordt door sommigen beter verdragen dan het psychische lijden, het aftakelen, het verlies van de controle over de lichaamsfuncties. Wat is uw mening ter zake ? Sommige mensen aanvaarden niet dat niet-terminale patiënten eveneens recht hebben op euthanasie indien zij het verlies aan levenskwaliteit niet meer kunnen dragen en hun leven voor hen geen waarde meer heeft.
Heel wat mensen maken een levenstestament, waarin zij beschrijven onder welke omstandigheden zij absoluut niet meer willen leven. Wij vernemen dat men het levenstestament in Nederland negeert wanneer de patiënt wilsonbekwaam wordt. Het is mogelijk dat dit ook in ons land zal gebeuren. Wij hebben getuigenissen gehoord van personen die hun beloften tegenover hun patiënten niet hebben gehouden. Ik heb de indruk dat men de noodlijdende patiënt vaak iets wijsmaakt. Op welk ogenblik moet het levenstestament volgens u worden uitgevoerd wanneer de patiënt wilsonbekwaam is geworden ?
De heer Ben Van Camp. Hardnekkigheid in de palliatieve zorg kan een reëel probleem zijn. De patiënt die palliatie ontvangt, moet zich ervan bewust zijn dat hij een palliatieve behandeling krijgt. Indien hij op die manier wenst voort te leven, moet men beseffen dat de behandeling vrij lang kan worden voortgezet. De meeste problemen hebben te maken met patiënten die zich niet bewust zijn van hun toestand en die op een hardnekkige manier in leven worden gehouden. Wanneer men het heeft over de keuze van de bewuste patiënt, moet men aan zijn wensen tegemoetkomen wanneer hij om palliatieve zorg vraagt. In dit geval kan men niet spreken van hardnekkigheid.
Mevrouw Jeannine Leduc. Vindt u therapeutische hardnekkigheid eveneens verantwoord ?
De heer Ben Van Camp. Indien de patiënt erom vraagt en indien de behandeling zinvol is. De arts moet nog altijd beslissen.
Mevrouw Jeannine Leduc. U herinnert zich wellicht het geval van een Nederlandse patiënt die wenste dat men zijn behandeling voortzette terwijl de artsen dit weigerden.
De heer Ben Van Camp. Sommige patiënten willen inderdaad zeer ver gaan. Een dergelijke houding constateert men vaak bij familieleden, bijvoorbeeld bij ouders die de behandeling van hun kind ten allen prijze willen voortzetten. In deze gevallen moet de arts durven zeggen dat de behandeling geen zin heeft. Hiervoor kan men dezelfde redenen aanhalen als in het geval van een arts die euthanasie weigert wegens redenen die hij voor zichzelf heeft bepaald.
In dit verband verwijs ik naar een geval dat wij hebben meegemaakt met getuigen van Jehova. Wij hebben ooit getuigen van Jehova met acute leukemie opgenomen omdat zij in twee andere academische ziekenhuizen waren geweigerd. De artsen waren van oordeel dat zij volgens hun geweten geen ernstige behandeling konden geven. Bij acute leukemie is de chemotherapie dermate zwaar dat de patiënt bloedingneigingen vertoont en infecties doormaakt. Een van mijn medewerkers is erin geslaagd onze groep ervan te overtuigen om deze patiënten op te nemen.
Ook al zijn we het niet eens met het standpunt van de Getuigen van Jehova, we vinden wel dat de patiënt dat recht heeft. We hebben de patiënt de behandeling dus wel gegeven, zij het met een heel duidelijke omschrijving van wat er kon gebeuren. Eigenaardig genoeg is de patiënt in volledige remissie gegaan met bloeduitslagen die ik niemand durf te tonen, zonder dat hij ooit bloed heeft gekregen. Ouders en familieleden waren het met de behandeling volkomen eens. In alle eerlijkheid denk ik dat we goed hebben gehandeld. Indien de patiënt gestorven was, hadden we ook goed gehandeld. Het was de wens van die patiënt. Minimale hardnekkigheid is toegepast maar met duidelijke afspraken. We vonden dat dit moest kunnen. Ik haal dit aan omdat het een voorbeeld is waarbij de patiënt centraal stond en heel duidelijk aangaf wat hij wel en niet wenste. De keuze was de volgende : ofwel sterft hij aan leukemie ofwel zetten we de behandeling voort, maar dan wel op de voorwaarden die hij aangaf. Voor ons waren die voorwaarden niet onethisch.
Palliatieve hardnekkigheid kan een gevaar zijn wanneer de patiënt zich er niet meer bewust van is. Ik kan me voorstellen dat dit bij demente patiënten een reëel probleem kan zijn. Ik wil me daarover echter niet uitspreken omdat ik dit niet goed ken. Ik heb me voorgenomen me bij mijn eigen discipline te houden, omdat ik anders misschien domme dingen zeg.
Welk type van patiënt heeft oncontroleerbare pijn ? Ik denk dat het hier niet om een bepaald type gaat. Het klopt dat sommige mensen een hevige, centrale, maar niet goed gelokaliseerde pijn hebben die je niet kunt stillen en die eerder een fantoompijn is. Morfine kan daaraan niet veel verhelpen. Een fantoompijn heeft geen duidelijke origine. Men probeert allerlei zaken. Behandeling met marihuana schijnt te helpen. Het gaat hier dus niet specifiek om patiënten met een hersentumor, het kunnen ook andere types patiënten zijn. Niet controleerbare pijnen bestaan dus wel degelijk.
Psychisch lijden is een heel belangrijk punt. Ik ga hier toch even buiten mijn optiek van kankerbegeleiding, omdat het op het ogenblik familiaal voor mij heel pertinent is, maar daarover zal ik niet uitweiden. Iemand, zelf arts, heeft vooraf duidelijk gezegd dat hij bepaalde dingen niet wil als hij in een bepaalde toestand komt, dat de artsen dan moeten ingrijpen euthanasie dus zodat hij niet verder moet lijden. Wilsbeschikking 100 %. Daarna krijgt hij een hersenbloeding. Hij is volledig bij bewustzijn maar afatisch. Moet ik in dat geval de wilsbeschikking er is geen testament geschreven uitvoeren of niet. Voor mij is het antwoord neen, omdat de herhaalde vraag niet meer aanwezig is. Komt die vraag er wel, duidelijk gesteld, herhaald en weloverwogen in deze nieuwe fase, dan antwoord ik positief. Het psychisch lijden is een heel moeilijk debat. Het psychisch lijden bij de persoon waar ik aan denk is evident, maar dat hij het niet meer kan formuleren zoals voordien en misschien ook niet meer zo subtiel denkt, maakt dat hij een andere persoon is geworden en dan is het een ander probleem, misschien ook juridisch. Ik spreek wel over iemand die zeer bewust is en perfect weet wat er gebeurt.
Ik meen dat in de wet ook wordt gevraagd de wilsbeschikking vast te leggen zodat het juridische kracht krijgt. Als er een herhaalde en recente wilbeschikking bestaat en de patiënt plots wilsonbekwaam wordt, dan zou ik daar persoonlijk geen probleem mee hebben. Ik spreek echter in eigen naam. Ik ontmoet dit type patiënten niet zo vaak, maar ik meen dat dit wel echt de wil van patiënt weergeeft in zoverre het gaat om een herhaald verzoek. Dit debat wijkt wel van de voorliggende wettekst af.
De heer Jean-François Istasse. Mijnheer de decaan, ik dank u omdat u zich duidelijk aansluit bij het standpunt van de indieners van het wetsvoorstel.
Sommige mensen die wij in deze commissie hebben gehoord, zijn tegen het wetsvoorstel omdat ze van oordeel zijn dat het aantal gevallen dat onder de toepassing ervan zal vallen, uiterst gering zal zijn. Dit voorstel zou immers uitsluitend van toepassing op patiënten die zich goed bewust zijn van hun toestand of die over een groot verstandelijk vermogen beschikken. Dit argument wordt vaak aangehaald. Ik zou graag weten wat uw standpunt hierover is.
Anderzijds hebben mensen die vinden dat euthanasie een wettige handeling kan zijn, ons gezegd dat het onmogelijk is een wet te maken omdat de voorwaarden om in te gaan op een vraag om euthanasie niet in een wet kunnen worden vastgelegd. Wat denkt u van deze argumenten ?
De heer Ben Van Camp. Bij uw vrees dat enkel een bepaalde sociale klasse in aanmerking komt, verwijst u naar een intelligentieniveau. Mijn ervaring met stervensbegeleiding en het begrijpen van kanker en al wat deze ziekte bij een patiënt teweegbrengt, leert me dat dit weinig met intelligentie te maken heeft maar veel meer met de perceptie van wie je zelf bent. Een IQ van 140 is vaak geen voordeel maar een nadeel. Een boer wordt vaak geconfronteerd met kalveren die sterven en aanvaardt een stervensproces vaak beter dan een universiteitsprofessor die conferenties houdt over euthanasie. Vaak wil die er net niet meer over spreken op het moment dat hij er zelf mee te maken krijgt. Mensen die leven en dood als inherent aan het « zijn » en als een natuurlijk evenwicht aanvaarden, zullen waarschijnlijk meer om euthanasie vragen dan mensen die daar moeite mee hebben. Dit verschilt niet naargelang van de sociale klasse maar wel naargelang van de aard van de persoon.
De heer Jean-François Istasse. Hebt u het gevoel dat dit wetsvoorstel slechts op zeer weinig mensen van toepassing zal zijn ?
De heer Ben Van Camp. Voor echt actieve euthanasie is dit inderdaad het geval. Weinig mensen zullen thuis om een baxter vragen. De mogelijkheid moet echter bestaan. Het is niet uitgesloten dat de vraag toeneemt, maar het is te vroeg om hierover een uitspraak te doen. Het hangt af van de openheid van geest.
Mijn persoonlijke mening is dat de rechtsonzekerheid nu te groot is en dat er absoluut een wet moet komen. Ik verwijs naar een overleden vriend-huisarts die een patiënt van ons Oncologisch Centrum volgde. Het ging om een jonge kankerpatiënt met metastase en met een levensverwachting van zeker niet meer dan een maand. Hij vroeg actief om euthanasie, liefst thuis in familiekring. De huisarts bespreekt deze problematiek op een prachtige manier met de familie, in aanwezigheid van de patiënt die het allemaal heel bewust mee maakt.
Een zaak had men echter over het hoofd gezien : de man had een maîtresse. Ze werd niet in het testament vermeld en diende klacht in tegen de arts, die daardoor een week in voorhechtenis werd genomen. Het hangt dan louter van de beoordeling van de procureur af of hij de zaak seponeert dan wel verder laat onderzoeken. In dit geval heeft hij geseponeerd, maar hij had ook anders kunnen beslissen. Die rechtsonzekerheid is niet eerlijk tegenover de arts.
Dit voorbeeld van euthanasie is zeker geen alleenstaand geval, ik heb in mijn carrière meerdere gelijkaardige gevallen meegemaakt. Waarschijnlijk loopt het meestal wel goed af, maar het kan altijd dat een of ander persoon klacht neerlegt, hetzij omdat hij niet in het testament voorkomt, hetzij uit morele bezwaren of om andere redenen. Dat zijn dingen die gebeuren, maar volgens mij moet de patiënt centraal staan, niet de personen die zijdelings met hem verbonden zijn. De arts die volgens zijn geweten hieraan meewerkt moet daarvoor beschermd worden. Dat wordt best in een wet vastgelegd.
Professor Vermeersch stelt voor om euthanasie wel in de strafwet te houden en ze enkel onder bepaalde opschortende voorwaarden toe te laten. Dat vind ik ook goed, het belangrijkste is dat de arts zich in zijn werk beschermd weet, dat er een transparante en controleerbare regeling komt.
De voorzitter. Ik dank dokter Van Camp voor zijn duidelijk standpunt en voor zijn bijdrage tot het werk van onze commissie.
De volgende getuige is dokter Mullie, hij is bezig met een klinische activiteit als anesthesist-reanimator in het Algemeen Ziekenhuis van Sint-Jan in Brugge en dit sinds 1975. Hij werkt op de diensten reanimatie en intensieve zorgen. Dokter Mullie is ook lid van de Federatie Palliatieve zorg Vlaanderen en is er voorzitter van de Werkgroep Ethiek.
De heer Arsène Mullie. Er bestaat een toenemende angst van de burgers over de menswaardigheid van hun sterven; voor sommige mensen is de angst daarvoor zo uitgesproken dat zij nu al, ver vóór hun sterven, daarover een schriftelijke wilsverklaring willen neerleggen. Enerzijds is er een voorstel tot depenaliseren van euthanasie (het opzettelijk toedienen van geneesmiddelen door een arts aan een patiënt met uitzichtloos lijden, op diens uitdrukkelijk en herhaald verzoek eventueel ook al in de niet fysisch terminale fase teneinde de dood te bespoedigen), dit alles weliswaar onder voorwaarde van zekere zorgvuldigheidscriteria, waarbij vooral een tweede arts nagaat of het inderdaad om een ongeneeslijke ziekte gaat. Anderzijds is er een voorstel tot verdere uitbouw van palliatieve zorg (PZ), waartoe de bevoegde ministers een voorstel moeten uitwerken tegen het einde van 2001. (Er is ook een derde wetsvoorstel, dat de installatie, taakomschrijving en werking van een evaluatiecommissie in verband met euthanasie omschrijft). Het wetsvoorstel in verband met euthanasie is voor de wetgever, door de vele verschillen inzake levensfilosofie en cultuur enigermate gebundeld in politieke partijvisies een bijzonder moeilijke opdracht. Het is ook niet eenvoudig om hen vanuit de basis, vanuit dagdagelijkse praktijk iets bij te brengen dat hen nog inspireert tot enige verandering; toch willen we met vier bedenkingen als « zorgers » voor doodzieke mensen, vanuit de ervaring van zorg van vele palliatieve werkers (cf. werkgroep Ethiek Vlaamse Federatie palliatieve zorg) het probleem als het ware van « binnenin » belichten.
1. De toenemende angst voor mensonwaardig sterven en de gedachten in de richting van « euthanasie » (= zachte dood ... ) zijn goed te begrijpen.
Mijn zus Annie krijgt op 50-jarige leeftijd in april 1998 een verwoestende en progressief verergerende proteïneziekte, die ontsnapt aan vrijwel alle chemotherapie en uiteindelijk in alle belangrijke organen (hart, lever, nieren ... ) toeslaat. Zij wordt behandeld door professoren in een academisch ziekenhuis, zij spreekt iedereen moed in ... « het zal binnenkort wel beter zijn » ... Bij een bezoek eind juni (als broer, maar ook als de dokter in de familie, met jarenlange reanimatie-ervaring), is er bij een eerste oogcontact bij het binnenkomen een enorme kreet om hulp ... voor deze zo grote ongevraagde « woekering » in haar lichaam die eigenlijk niet betert ! ... enkele minuten later is er al weer « het zal binnenkort wel beter gaan ... ».
Er verloopt zowat een uurtje van bij mekaar vertoeven, waarbij mij door en naast de angst steeds duidelijker wordt dat mijn zus sowieso sterft en haar sterven alleen maar gruwel zal worden als allerhande chemotherapie en reanimatie nog zou toegevoegd worden ... er is (ook nadien) heel wat telefoneren, overleg met haar behandelende artsen ... bij het weggaan is er, voelbaar dwars door de gesproken woorden en oogcontacten, iets als een doorbraak, begin van besef en waarheid; er is ook het engagement hoe dan ook mekaar nabij te blijven, mekaar nooit los te laten ook al is er aan het uiterlijke lichaam en ziekte niet zoveel te doen. Eenmaal buiten de kamer, en ook tijdens de komende dagen, is er pas echt veel verdriet maar er groeit ook een onvergetelijk, ontroerend afscheid, doorzinderd met een gevoel van « eeuwig ». Mijn zus sterft eind september.
Waarom deze persoonlijke ervaring van angst voor uitzichtloos lijden, ook als ervaren dokter ?
Het gevaar en de angst van verlies van menswaardigheid bij het sterven is inderdaad de laatste jaren, met het veralgemeend toepassen van geavanceerde reanimatietechnieken, chemotherapie, etc., aanzienlijk toegenomen. Het is hierbij niet alleen belangrijk dat voldoende vroegtijdig « bedside » overleg gebeurt ter beslissing tot « evidence based » onhaalbaarheid medisch sterven; maar bovendien dient ook grondig beseft (gevoeld) te worden dat het professionele « medisch sterven » alleen nog maar introductie is tot het veel grotere, totale mensomvattende sociale, natuurlijke, echte sterven. Dit sterven is wat echt gebeurt voor de betrokkenen. Terzelfder tijd wil ik een fundamentele waarheid van leven (en dood) aangeven : De mens is (leeft) fundamenteel in relatie. Wij maken mekaar, mijn zus maakt mij, ook tot in de laatste fase van haar leven ... mijn zus is ... zij is ook hierin, in deze bespreking, zij is U daar dankbaar voor. Het is ook goed dat aldus vooral stervenden en gestorvenen, via ons, deel zijn van deze dialoog. Alleen dan spreken we in (en niet over) het waarachtige probleem. In het « Jij en ik en wij » samenleven staat ook « Jouw en mijn en ons » sterven ingeschreven ... het gaat erover hoe (hoe open, hoe vrij ... ) en hoelang we mekaar « maken ». Er leeft bij ons, palliatieve zorgers, een sterk geloof in het fenomeen van de « goede dood », niet de zachte pijnloze dood, maar de levende liefdevolle dood, waarin het « niemand leeft voor zichzelf, niemand sterft voor zichzelf » voelbaar is ... pijnlijk koud als de wintermaanden, maar maatschappelijk verwarmend en verwarmbaar. Wij moeten het uitzichtloos lijden van stervenden niet al te verregaand regelend oplossen, de wintermaanden niet bestrijden of zelfs afschaffen, maar wel regelend de menselijke warmte maximaal zijn pijnstillend effect laten hebben.
2. Palliatieve zorg is een juist antwoord op het uitzichtloos lijden (« zeer », « Job-gevoel ») van het sterven, in « mede-pijn » voelbaar op de plaats waar het hart ligt.
In de herfst van 1947 (her)ontdekten David Tasma, een 40-jarige Pool met inoperabel rectumcarcinoma « verloren » in het Londens Sint-Thomas ziekenhuis, samen met Cicely Sanders, zijn maatschappelijke werkster, wat palliatieve zorg inhoudt. David leed veel pijn, voelde zich verschrikkelijk eenzaam, gescheiden van zijn land en familie, en nutteloos. Cicely was zowat zijn enige bezoekster, hun relatie groeide uit tot een soort liefdesrelatie, zij beluisterde hem in zijn gevoel dat zijn leven onaf bleef ... Cicely sprak voor David, met zijn artsen hoe ze hem niet hielpen met « pseudo zorg » allerhande onderzoekstherapieën het doen alsof er genezen kon worden ... in een soort « bedside interdisciplinair overleg » werd duidelijk dat alleen de meest humane zorg iets hielp; palliatieve zorg is radicaal tegen therapeutische hardnekkigheid. Afbouw van « futiele » therapie of niet opstarten van zo'n therapie is dus palliatieve zorg, en dient niet verward te worden met euthanasie.
Tijdens de komende weken werd Davids uitzichtloosheid letterlijk ook de uitzichtloosheid van Cicely en gedeelde uitzichtloosheid van het ganse verzorgend team ; Cicely duldde niet dat David nodeloos pijn of andere ongemakken leed het belang van symptoomcontrole is Palliatieve Zorg. Als in een soort osmose-effect, in een soort bedding-effect, ontstond enerzijds echt nieuw leven bij de teruggetrokken David en anderzijds een heel positief gevoel bij het verzorgend team de juiste zorg te doen ...
Palliatieve Zorg is uitgevonden, is opgewekt in ons, door stervende patiënten !
Ongrijpbare uitzichtloosheid wordt, in echt mededogen, toch erkenbaar, gedeelde bron van nieuwe aspecten van leven. PZ is als de navelstreng tussen kind en moeder (tussen patiënt en familie) : het kind maakt evenzeer de moeder als de moeder het kind maakt; de stervende « maakt » evenzeer zijn familie tot en na het sterven als de familie de stervende maakt. PZ vermijdt het sterven niet, het maakt het alleen heel natuurlijk, heel levend, liefdewekkend leven tot de laatste uren. Het tot stand komen hiervan is in het individuele geval zoveel belangrijker dan theoretische stellingen. Er is dus iets heel positiefs in PZ, een « werk » dat te doen is ... het maakt de afbouw van de zo actieve curatieve zorg gemakkelijker uitvoerbaar. PZ is dus uitgesproken nabijheid bij de uitzichtloze patiënt, het nooit meer in de steek laten ... de aandacht verplaatst zich van schuld en gevoelens van kwaadheid tot een soort inzicht van « bij een levensverwachting van twee maanden is elk uur het bewaren waard » ... een sfeer van oogst, van vrucht, genietend zelfs van afhankelijkheid, van on-autonomie, soms zo intens (als zo juist, door de mensen zelf opgewekt ... ) dat in de ontdekking ervan iets is als rustige dankbaarheid, « te groot voor woorden » ..., samen rustig worden bij uitzichtloosheid ... niet uitgevonden (bedacht) door mensen die « er over spreken » voor later, maar door (bijna) stervende mensen zelf. Cicely Sanders wist het als het ware niet op voorhand, maar stelde het resultaat vast van haar grote betrokkenheid bij een bijna stervende mens : de mens voegt dagen toe aan zijn leven, tot hij pas een tijd later dan toch sterft. Dit fenomeen herhaalt zich voortdurend, met regelmaat van wet als het ware ... Ook mensen, bij wie er verlangen naar euthanasie « geboren » wordt vanuit hun uitzichtloosheid, wekken bij ons de palliatieve zorgreflex op ... hun vraag voor euthanasie wordt onze vraag, in de nabijheid en het beluisteren van hun vraag groeit nieuw inzicht en leven, ook al blijft het een « echte vraag » ... in palliatieve zorg wordt altijd de diepste wens (ziel) van de mens gerespecteerd ... het is, in het meer bespreekbaar worden van sterven en dood, helemaal echt « goed » dat de toenemende vragen voor euthanasie ook toenemende zorg voor de uitvoerbaarheid van de werkelijke wensen wordt.
Nog twee bedenkingen in verband met palliatieve zorg :
Palliatieve zorg is een nieuw maar fundamenteel aspect van moderne geneeskunde geworden (even fundamenteel als hygiëne, preventieve geneeskunde, enz.). Alle zorgverleners dragen dit in zich en dienen hierin minimale bekwaamheden te verwerven. Palliatieve Zorg is dus veel ruimer dan de enkele specifieke palliatieve zorgstructuren (supportequipe thuis, in ziekenhuizen en rusthuizen, specifieke (Sp) palliatieve zorgeenheden). Uit ervaring bestaat het werk van deze specifieke structuren er zo dikwijls in het palliatief aanvoelen van de primaire zorgverleners te bevestigen, en met de ondersteuning van de « palliatieve reflex » bij zorgverleners, ook bij doodzieke mensen rust, bevestiging en vertrouwen terug te brengen. De uitbouw van palliatieve zorg in België verschilt daarin enigermate van het Engelse model, waar vroeger palliatieve zorg meer in aparte en gespecialiseerde structuren uitgebouwd werd.
De specifieke palliatieve zorgstructuren zijn desalniettemin noodzakelijke « gist », mentaliteit-veranderende katalysatoren. Zij groeiden gedegen en traag tijdens de voorbije 10-15 jaren, vooral op vlak van thuiszorg en palliatieve eenheden, zij zijn onvoldoende gefinancierd vooral in rusthuizen en ziekenhuizen en op vlak van medische inbreng. De wetgeving in wording in verband met palliatieve zorg dient niet « vóór einde 2001 een plan uit te werken in verband met PZ », maar het al 10 jaar bestaande plan van uitbouw te bevestigen en er voldoende bijkomende (ongeveer 2 miljard) budgetten voor vrij te maken; op heden zijn er hoogstens middelen om de zorg van één op drie stervenden te ondersteunen.
3. Ook ondanks goede palliatieve zorg blijven mensen (uitzonderlijk) euthanasie vragen.
Palliatieve zorg lost niet alle uitzichtloosheid voor iedereen op. Het is voor ons helemaal geen probleem om deze realiteit toe te geven. Het is vooral onze bezorgdheid om alleen « echte » euthanasievragen op het juiste moment over te houden (het zogenaamde decoderen van de euthanasievraag).
Monique is 64 jaar, eigenlijk een vriendin van den huize, met borstkanker en longmetastasering. Zij « weet », zegt het éénmaal als om mij de toestand te laten bevestigen, en spreekt dan een tijdlang niet meer over het probleem. Op een bepaalde dag vraagt ze, samen met haar man en 2 kinderen toch een gesprek ... « wil je me helpen als het zover is » ... zeer open directe vraag, ogenschijnlijk een vraag voor euthanasie (de dood lijkt en bleek achteraf nog maanden veraf) ... Het antwoord : « Monique, wij (PZ) laten mensen nooit in de steek ... » was al bijna voldoende ... er werd nog uitgelegd wat we in extreme omstandigheden (van ondraaglijk lijden fysisch of psychisch het moment daarvan door haar bepaald) kunnen doen (dieper « verdoven », slaap incluis (cf. Verder), maar zij sluit zelf vrij snel af ... het is haar genoeg te weten dat wij haar vraag heel goed begrijpen invoelen (ik heb mensen gekend die zich schuldig voelden omdat het verlangen naar euthanasie de afkeer om nog 1 dag langer wakker te moeten worden, in hen opkwam) ... zij is gerust en wil nu zo lang en vol mogelijk leven. Op een bepaald moment, maanden later, werd de ademnood en aftakeling ondanks morfine ondraaglijk, binnen de serene en liefdevolle sfeer van de huiskamer is Monique verdoofd tot slaap om 's anderendaags te sterven ... Mensen die euthanasie vragen (en het tijdstip waarop) zijn voor mij heel speciale mensen, speciaal dikwijls in zacht- en grootmoedigheid, zoals zovele stervenden trouwens; zij spreken tot het hart van de palliatieve zorgverleners.
Waarom het verhaal van Monique en haar vraag tot en met uitvoering van gecontroleerde sedatie (of euthanasie, althans volgens de in het wetsvoorstel gehanteerde definities) :
Zorgvuldig omgaan met euthanasievragen, het herleiden van euthanasievragen tot echte, autonome vragen (zonder angst en/of onwetendheid) vraagt ons inziens het betrekken van expert palliatieve zorgers bij deze mensen. Niet om te « oordelen » (of toelating te geven) over de vraag maar om via inzicht/mededogen ... in een heel speciaal proces (met het hoogste respect ... opkijkend naar mekaar als medemensen) dermate rust te brengen in dit gebeuren ... een toetsing op een heel eenvoudig maar zorgend niveau ... « U vraagt niet nodeloos en niet te vroeg euthanasie » ... er is, zo niet alles, dan toch heel wat gedaan om « totale pijn » te verzachten, om afscheid « eeuwig » te laten worden ...
Deze soort a priori-toetsing via PZ, het bewogen omgaan met de euthanasievraag vanuit een « liefst eerst PZ, pas euthanasie als uitzichtloosheid dan blijft » dit invoelen van de mogelijkheden van PZ moeten wij op een voor de individuele patiënt respectvolle manier qua tijd en privacy, op een minimaal bureaucratische manier kunnen volbrengen. Een vertrouwensarts is allicht de woordvoerder en uiteindelijke beslisser en uitvoerder naar de patiënt toe, maar hij dient minstens een geoptimaliseerde woordvoerder te zijn via de palliatieve equipe achter hem (cf. Ons amenderingvoorstel verder). De PZ equipe is ons inziens, zeker bij (pre)terminale patiënten, de meest geschikte ethische instantie voor advies, bedside en met interdisciplinaire ervaring.
Dit aanbod van de fundamenteel pluralistische PZ-netwerken (met verantwoordelijkheid voor alle stervenden in hun regio) mag niet als opdringerig, als een soort « promotie » van PZ zelf geïnterpreteerd worden. Veeleer staat het voor onze openheid naar mensen met euthanasievragen, wij zijn daar fundamenteel niet bang voor. Wij staan niet voor palliatieve hardnekkigheid of soms passioneel fundamentalistische stellingen (« U zult niet doden ») ... maar wel « er zal geen mensonwaardigheid zijn, er zullen optimaal menswaardige zorgen echt aan bod komen bij de naderende dood » ... het aantal suïcides beperken door een gedegen aanbod van psychiatrische zorg, het aantal euthanasieuitvoeringen beperken door een gedegen aanbod van palliatieve zorg.
4. Uitzonderlijk blijft een gevoel van gruwel bestaan ten opzichte van de naderende dood ondanks geoptimaliseerde PZ, ondanks inbreng van de meest geavanceerde pijnbestrijdingstechnieken (belang van vlot toegankelijke pijnklinieken !) Uitzonderlijk, maar vooral in teamoverleg (huisarts incluis !) en ook met open inbreng van verpleegkundigen en andere zorgverleners kan dan « gecontroleerde sedatie » (als symptoomcontrole van persisterend ondraaglijk lijden) ingesteld worden. Gecontroleerde sedatie is een techniek van verdoving waarbij slaap (tot en met continue intraveneuze barbituraat-toediening) toegevoegd wordt. Dit « diep verdoven » en, zeker in eerste instantie, « de dood afwachten » is een kunst (cf. narcose bij chirurgie) waarbij niet een onmiddellijk dodelijk inslapen beoogd wordt, maar wel slaap rust samen een tijdlang herademend om de terug draaglijk geworden uitzichtloosheid. Gecontroleerde sedatie is, in deze zin, echt in de lijn van, in de sfeer van palliatieve zorg, zorgend afwachten ...
Dirk is amper 35 jaar, ingenieur, gelukkig in een jong gezin met een lieftallige vrouw en 2 kinderen van 8 en 6 jaar. Tot er zich plots een hersentumor aanmeldt, eerst nog met minimale symptomen (intermittente geheugenstoornissen en hoofdpijn, plots een epilepsie-aanval ... ). De ziekte schrijdt over enkele maanden, ondanks maximale curatieve en palliatieve therapie, verwoestend verder voort ... Het verlies van steeds meer, tot uiteindelijk alle, geestesvermogen ... Uiteindelijk herkent Dirk zijn zo zorgzame vrouw niet meer, en worden zijn kinderen doodsbang van de « niet meer vader » persoon, durven niet meer nabij komen. Na overleg in team en met de familie wordt als minst slechte toestand als het ware geopteerd om Dirk « in slaaptoestand » te brengen met een pentothal infuus ... juist slaap, de rust van slaap, de kinderen die terug tot op bed nabij zijn, het nog uren bij mekaar vertoeven ... met verpleegkundigen in de onmiddellijke omgeving om de medicatie te « titreren » ... onvoldoende woorden om dit als « mens » zijn mekaar « maken » tot in de laatste uren van het leven ... te beschrijven ... Dirk sterft twee dagen later.
Volgende aanvullende bedenkingen hierbij :
Palliatieve zorg is geneeskunde, gebruikt doorgedreven technieken van verdoving zoveel als nodig om lijden draaglijk te maken. Ook morfine verdooft reeds, meestal met weinig verandering van bewustzijn en persoonskenmerken ; maar bij ondraaglijk lijden (fysisch of psychisch, vanuit de patiënt en zijn situatie zelf bepaald) hoeven mensen niet per se bewust te blijven. De geneeskunde zorgkunde is verantwoordelijk om via zorg iedere « gruwelijk aanvoelende dood » voldoende, zoveel als nodig voor de patiënt te verdoven.
Er gebeurt in een ziekte- en zorgproces zoveel uniek, onvoorspelbaar, individueel, van dag tot dag veranderend, « onderweg » ... zowel bij de patiënt, zijn nabije, als bij de zorgverleners. Alleen in een sfeer van zorg, als verpleegkundigen en geneesheren, en niet als « medische ingenieurs uitvoerders » kunnen we deze uniciteit van ieders dood nastreven, ten gepaste tijde en zoveel als nodig verdoven Gecontroleerde sedatie wordt in ons Netwerk PZ Noord West-Vlaanderen (ervaring met ongeveer 1 000 sterfgevallen per jaar) toegepast bij ongeveer 1 % van onze stervenden; dit is niet « niets », dit heeft telkenmale een forse impact op het team, niet in het minst op de geneesheren die uiteindelijk de patiënt quasi voor altijd in slaap brengen ... sommige groepsleden onderhouden bijna altijd (vanuit eigen aanvoelen) een wijselijk « aarzelen » tijdens voorafgaandelijk teamoverleg ... alleen gedragen door een team met alle zorgverleners voelt men zich als arts een « waardige heler » in deze extreme akte (alles wordt sowieso als snel genoeg gemakkelijker de 2e en 3e keer; dingen gecontroleerd kunnen doen leidt soms tot dingen te gemakkelijk doen cf. therapeutische hardnekkigheid).
Ook in gecontroleerde sedatie breekt soms de vraag voor euthanasie terug door, vooral als het hem juist niet gaat om een extreme vorm van symptoomcontrole, maar om een terugkomende echte euthanasievraag ... de rust van de slaap, het herademen nog, is zinvol geweest ... maar nu lijkt ieder uur de waardigheid van het afscheid te bedreigen ... Binnen onze PZ werking in Noord West-Vlaanderen wordt dan (heel uitzonderlijk) de sedatie belangrijk verhoogd, wat volgens de definitie van het wetsvoorstel als euthanasie kan genoemd worden. Wij zijn geen organisatie die primair euthanasie uitvoert, (wij hopen wel waardevolle raadgevers te zijn bij alle mensen die euthanasievragen in zich hebben cf. verder), maar van binnen in onze zorg willen we geen gruwel rond sterven toelaten en geen mensen in de steek laten ... Als mensen hun zorg voor het geheel in onze handen gelegd hebben, moeten we durven en kunnen doen « wat nodig is voor hen ». Belangrijke elementen blijven : zoveel mogelijk vooraf bespreken wat juist bij deze mens zelf en zijn omgeving leeft in dit verband, en dat ook durven horen; « in team » blijven sowieso, en aanwezig blijven ...; dit is de ruimte tussen « het hoogste respect is gewoon bij uw stervend lichaam blijven » en « het hoogste respect is : nu opkomen voor wat jij echt waardig vindt » ... Bovendien worden nu reeds altijd alle gevallen van gecontroleerde sedatie (eventueel leidend tot euthanasie), intern gerapporteerd. Palliatieve zorg inclusief gecontroleerde sedatie en euthanasie blijven hierbij duidelijk te onderscheiden begrippen maar kunnen in extreme gevallen in mekaar overgaan.
Wij doen enige (onvoldoende) rouwzorg (Leven dwars door de dood heen ... ), ook dus voor familieleden en nabijen van mensen die stierven met gecontroleerde sedatie.
Daarin voorvoelt men dikwijls hoe belangrijk uiterste zorgvuldigheid is, hoe achteraf toch soms allerhande onverwachtse gevoelsuitingen naar boven komen, men voorvoelt dat zonder deze diepe zorgvuldigheid mensen dikwijls met een uitzichtloze « kater » zouden overblijven ...
Besluit :
Er werd een tekst opgesteld door de werkgroep Ethiek van de Federatie PZ Vlaanderen (steeds ter inzage); de belangrijkste aspecten ervan zijn in het bovenstaande met persoonlijke ervaring weergegeven. Als pluralistische Federatie PZ achten we het niet onze taak een globaal en alles omvattend standpunt in te nemen tegenover de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie (voor sommige aspecten zoals depenalisering, al dan niet beperken tot terminale patiënten, verschillende aspecten van de wilsbeschikking is er grote bezorgdheid bij vele PZ-werkers, maar zijn andere experten wellicht veel meer bevoegd). Wel dachten we er, vanuit onze gemeenschappelijke deskundigheid en ervaring in het omgaan met stervenden goed aan te doen om gezamenlijk unaniem en eenduidig een kritisch standpunt in te nemen tegenover de wijze waarop in de huidige wetsvoorstellen de verhouding tussen palliatieve zorg en euthanasie wordt geschetst. Een concreet voorstel : om aan onze fundamentele punten van kritiek tegemoet te komen lijken twee zaken ons absoluut essentieel. Ten eerste dient de overheid er alles aan te doen om de beschikbaarheid van goede palliatieve zorg zo snel mogelijk drastisch te verhogen. Wachten tot eind 2001 met het voorleggen van een federaal plan inzake palliatieve zorg lijkt ons volstrekt onvoldoende. Zo moet er bijvoorbeeld op zeer korte tijd iets gedaan worden aan de vooralsnog totaal ontbrekende financiering van de palliatieve functies in de rust- en verzorgingstehuizen, de niet meer dan symbolische financiering van de palliatieve ondersteuningsequipes in de ziekenhuizen en het te lage toezichtshonorarium van de artsen in de palliatieve eenheden. Ten tweede is het zonder meer noodzakelijk, precies uit respect voor de ongeneeslijk zieke patiënt, de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie op een aantal punten bij te stellen. Het is aangewezen dit te doen door minimaal :
(1) De palliatieve ondersteuningsequipe te betrekken in de verkenning van de palliatieve mogelijkheden. De betrokken arts overlegt ten eerste, op basis van het medisch dossier van de patiënt, de concrete mogelijkheden van palliatieve zorgverlening met de palliatieve ondersteuningsequipe. De betrokken arts bezorgt ten tweede het advies van de palliatieve ondersteuningsequipe aan de patiënt. De patiënt wordt ten derde uitdrukkelijk de mogelijkheid geboden zelf de palliatieve ondersteuningsequipe te raadplegen.
(2) De rol van de tweede arts uit te breiden De tweede arts geeft niet alleen zijn advies over het ongeneeslijk karakter van de ziekte maar ook over de voorwaarden gesteld aan het verzoek van de patiënt en over de toestand van aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood die niet gelenigd kan worden waarin deze zich bevindt.
(3) Het verzorgend team in het overleg te betrekken. Tenzij de patiënt dit uitdrukkelijk weigert pleegt de betrokken arts over diens verzoek ook overleg met de leden van het verzorgend team.
(4) De controle en evaluatiemogelijkheden te verbeteren. De palliatieve ondersteuningsequipe en de tweede arts bezorgen hun adviezen aan de op te richten controlerende en evaluerende instantie zodat deze instantie beter uitgerust is om de toepassing van de wet te beoordelen.
Het moge duidelijk zijn dat onze voorstellen absoluut niet de bedoeling hebben vanuit palliatieve zorg te oordelen over het euthanasieverzoek van de patiënt op dat punt zijn wij overigens geenszins vragende partij. Bedoeling is wel er zorg voor te dragen dat steeds de palliatieve mogelijkheden benut of minstens grondig besproken zijn, zodat euthanasie slechts wordt toegepast wanneer het dat is wat de patiënt echt wil.
De heer Paul Galand. Ik dank u voor deze zeer persoonlijke getuigenissen.
U bedoelt dat, als de financiële middelen er niet komen, de vraag naar euthanasie dreigt te ontsporen.
Bovendien heb ik onrustwekkende berichten gehoord over de huidige toestand in de rust- en verzorgingstehuizen. Moet niet een en ander worden gepreciseerd om daar ontsporingen te voorkomen ? In verband met de opleiding van artsen en verpleegkundigen hebt u verklaard dat palliatieve zorg een bijzonder gespecialiseerde zorgverlening is. Ik heb de indruk dat morfine en andere palliatieve middelen soms nog op een wat elementaire manier worden aangewend. Op welke manier kunnen voldoende equipes de nodige kennis opdoen ? De equipes voor palliatieve zorg moeten volgens u de vraag decoderen. Gaat het hier om platforms of om iets anders ?
De heer Arsène Mullie. Met de middelen die we nu hebben, bereiken wij ongeveer een derde van de patiënten die palliatieve zorg nodig hebben. Vooral in de ziekenhuizen en in de rusthuizen is er onvoldoende financiering. In ziekenhuizen zien we nog veel therapeutische hardnekkigheid. In de rusthuizen sterven steeds meer mensen, maar daar is er onvoldoende personeel. De verzorgenden in de rusthuizen leveren dikwijls prachtig werk met weinig middelen. De verzorging in de rusthuizen verschilt van de verzorging in ziekenhuizen. In de ziekenhuizen wordt aan zorgverlening gedaan, in de rusthuizen leeft men ook met de mensen mee.
In één van de documenten die ik ter inzage zal achterlaten, staan de belangrijkste noden voor de palliatieve zorg. Dat is in de eerste plaats 1 fulltime-equivalent verpleegkundige voor 120 rusthuisbewoners. Dat betekent voor het Rijk een extra budget van 1,350 miljard. Dat bedrag is misschien angstaanjagend, maar het is onze plicht te zeggen wat nodig is om de mensen waardig te laten sterven.
U sprak over de opleiding. Er is een basisopleiding en een soort vervolgopleiding. De basisopleiding is zeer belangrijk om de kiem te leggen voor alles wat essentieel is op het gebied van het verzorgen. Bijvoorbeeld, wij zijn niet alleen arts of verpleegkundige om te genezen, maar ook om het sterven menswaardig te houden. Ook rond pijn zijn er een aantal basisprincipes die in de basisopleiding kunnen worden bijgebracht. Een voorbeeld daarvan is de centrale pijn, ik denk dat mevrouw Leduc dit hersenpijn noemt. Op het gebied van pijnbehandeling zijn belangrijke ontdekkingen gedaan zoals het gateway-principe. Pijn gaat immers via bepaalde banen naar de hersenen. Als de gate geblokkeerd wordt, gaat er minder pijn binnen. Een ander principe is dat als pijn blijft bestaan, ze altijd centraliseert : pijn die perifeer ontstaat, zal op de duur ter hoogte van het ruggenmerg en de hersenen zitten. Een belangrijk principe in de pijnzorg is dus voldoende snel de pijn te bestrijden. Die principes moeten zeker in de basisopleiding zitten. Daarnaast is er nog een naschoolse opleiding en een bijzondere bekwaming. Het is immers niet gemakkelijk om bijvoorbeeld de communicatie, op een rustige wijze, rond het sterven aan te leren. Dat vergt meer tijd in de opleiding.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Omwille van de snelle evolutie zal naschoolse opleiding altijd nodig zijn.
De heer Arsène Mullie. Dat is inderdaad zo. Een van de taken van het netwerk palliatieve zorg is voortdurend bijscholing te geven. Zo zijn er bijvoorbeeld jaarlijks vier bijscholingen voor de huisartsen en de thuisverpleegkundigen. Er duiken voortdurend nieuwe elementen op die moeten doorsijpelen naar de primaire zorgverleners. Deze moeten gevoelig gemaakt worden voor de palliatieve reflex. Een huisarts weet wat morfine is. Met enige bijscholing kan hij ook een goede palliatieve verzorger worden.
Daarnaast zijn er referente personen die gedurende een vijftal dagen bijscholing krijgen. Zij zijn de woordvoerders van het hoogste niveau, de palliatieve coördinator. Zij zorgen er voor dat de voorhanden zijnde kennis inzake palliatieve zorg in de dagdagelijkse praktijk van bijvoorbeeld het ziekenhuis correct wordt toegepast.
Voor het hoogste niveau is er een bijscholing van ongeveer vijftien dagen.
De heer Jacques Santkin. Ik ben, eerlijk gezegd, onder de indruk van de uiteenzetting van dokter Mullie. Het is de eerste keer dat ik op die manier over
palliatieve zorg hoor spreken. Dokter, u deed dit op een objectieve manier, rekening houdend met alle elementen die nodig zijn voor een goede palliatieve zorg : wetenschap, kennis, dialoog, luisterbereidheid en medeleven. Men heeft trouwens kritiek geleverd op het feit dat deze elementen, met uitzondering van de wetenschap, niet in de andere takken van de geneeskunde aan bod komen. Ik dank u ook omdat u niet bent uitgegaan van de tegenstelling tussen palliatieve zorgverlening en euthanasie. U eindigde met te zeggen dat u niet tegen euthanasie gekant was. Ik hecht daar veel belang aan, want vaak wordt palliatieve zorg ten onrechte voorgesteld als een wonderbaarlijke methode die euthanasie overbodig maakt. U bent objectief. Aan de hand van voorbeelden hebt u aangetoond hoe de evolutie verloopt. U hebt toegegeven dat u af en toe verdoving toepast. Hoewel ik mij niet aan een interpretatie van uw woorden wil wagen, zou men toch kunnen zeggen dat dit levensverkortend werkt. Kortom, u hebt op een objectieve en overtuigende manier uw standpunt uiteengezet.
We proberen wetten te maken. U hebt een aantal voorstellen, correcties en verbeteringen voorgesteld. Acht u het, steunend op uw ervaring in de palliatieve zorg, mogelijk in een wettekst de juiste en gepaste termen te gebruiken, zodat rekening gehouden wordt met zowel de wil van de patiënt als met uw manier van werken ?
De heer Arsène Mullie. Mijn antwoord is ja. Ik denk dat het mogelijk is.
Mijn hart gaat naar hen die euthanasie vragen. Mensen vragen dat niet zo maar. Ik hoop dat de wetgever de juiste weg vindt opdat die mensen hun wens kunnen volbrengen zonder anderen daarbij in het geniep te moeten betrekken. Het omgekeerde zou zijn dat men dat te veel zou doen en aldus « de dood uit het leven zou weghalen ». Dat zou een jammerlijke situatie zijn. Mijn suggestie is om de palliatieve zorg daarbij een rol te laten spelen, al weet ik niet goed hoe. Er moet een groot respect blijven voor de privacy. Wie vertegenwoordigt die palliatieve zorg ? Is dat het netwerk of de coördinator ? Er is nu overal in België een PZ-netwerk met een coördinator voor palliatieve zorg.
Eén van de taken van de netwerken is de informatie goed te verspreiden. Er is in heel België een telefoonnummer te vinden van een coördinator voor palliatieve zorg. Er bestaat overal een ondersteunende equipe in de thuiszorg. Er zijn nog niet overal herkenbare punten in de rusthuizen, maar wel in de meeste ziekenhuizen. Er bestaan ook gespecialiseerde palliatieve eenheden. Alleen blijft de vraag hoe die erbij kunnen worden betrokken. Ons voorstel is om de privacy van de patiënt te respecteren door de vertrouwensarts als sleutelpersoon te behouden. Ik hoop dat u daarvoor aandacht hebt. Die vertrouwensarts is zeker niet altijd een expert in palliatieve zorg en euthanasie. Euthanasie toepassen is niet gemakkelijk. Men moet ervoor zorgen dat degenen die achterblijven er geen kater aan overhouden. Men zou de vertrouwensarts dus moeten verplichten om zeer zorgvuldig te werk te gaan. Men zou hem daartoe alle mogelijkheden moeten geven. De tweede arts zou een ruimere opdracht moeten krijgen en het verzorgend team moet erbij worden betrokken. Mensen die jarenlang in een rusthuis voor iemand hebben gezorgd, weten zeer goed wat belangrijk is. Als er dan een vraag naar euthanasie komt, dan moet de vertrouwensarts dat met het team bespreken. Er werd een voorbeeld aangehaald van een situatie waarbij men niet wist dat het een minnares betrof. Dat weet het verzorgend personeel al te goed. Daarmee moet vooraf rekening worden gehouden.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U spreekt over een vertrouwensarts. Ik denk dat de mensen in de grote steden geen vertrouwensarts meer hebben. Onder meer om financiële redenen laat men zich onmiddellijk verzorgen in de dienst spoedgevallen van de ziekenhuizen. Huisartsen vindt men waarschijnlijk nog het meest in cultureel bevoorrechte milieus, maar het merendeel van de mensen, zeker in steden als Brussel, gaat onmiddellijk naar de openbare ziekenhuizen, zoals Sint-Pieter en Brugmann, en hebben geen huisarts die hen al lange tijd volgt.
Bovendien zegt u in uw voorstel dat bepaalde personen moeten worden geraadpleegd, maar u vermeldt de familie niet. Uit wat u zei, meen ik nochtans te begrijpen dat u er ook de familie wil bij betrekken. Wellicht gaat het om een misverstand. Ik denk inderdaad dat de familie over een euthanasievraag moet worden geconsulteerd, behalve als de patiënt zich daartegen om persoonlijke redenen formeel verzet, zoniet verloopt de rouwverwerking veel te moeilijk.
Gecontroleerde sedatie is volgens sommigen een techniek waardoor patiënten die veel pijn lijden, opnieuw op krachten kunnen komen. In deze gevallen is sedatie dus omkeerbaar en kunnen er om familiale of andere redenen bewuste momenten worden ingebouwd. In uw voorbeelden was sedatie definitief en zorgde ze voor het verdere verloop van het « natuurlijke proces ». Past u sedatie toe en zo ja, wat is het belang ervan ?
De voorzitter. Ik denk dat de term die gebruikt werd « gecontroleerde sedatie » is.
De heer Arsène Mullie. Het is jammer dat er niet altijd vertrouwensartsen zijn. Maar voor de politici is daar een taak weggelegd. Ik geloof heel sterk in de waardevolle rol van de huisarts of ook zelfs van de vertrouwensspecialist, die u als vriend en raadgever bijstaat voor uw gezondheidszorg. Ook vanuit politiek oogpunt is het mijns inziens belangrijk om dat te realiseren, dat huisartsen opnieuw een grotere rol spelen. Ik ken daar onvoldoende van.
Ik wil wel nog even benadrukken dat de huisarts heel erg betrokken is bij gans het gebeuren rond de palliatieve zorgen. Zoals ik al zei, is het niet niets om iemand te sederen of in slaap te brengen. In onze regio is het alleszins ondenkbaar om daartoe over te gaan zonder de huisarts erbij te betrekken.
Ook voor de arts die tot euthanasie overgaat, is het heel belangrijk om te kunnen terugvallen op een team. Bij wijze van spreken moet hij ook daarna nog kunnen verder leven. Theoretisch kan men uiteraard zeggen dat het voor het goed van de patiënt was. Maar sommige aktes liggen op de grens en daarvan wil men wel eens wakker liggen. Vandaar de waarde van de vertrouwensarts en het teamwerk.
Verder is het belangrijk om ook de familie erbij te betrekken. Wij werken, zeker bij de palliatieve zorgen, in nauwe relatie met de familie van de patiënt of bijvoorbeeld met zijn homoseksuele vriend. Aan euthanasie doen zonder de familie erbij te betrekken, is bijna onmogelijk. Op de vraag of het nooit zonder de familie kan, moet ik wellicht antwoorden dat het in uitzonderlijke omstandigheden toch moet kunnen. Het gaat dan om de vrijheid van de individuele mens. Maar ik zie verder dan de persoon, ik zie door de persoon naar alles wat achter hem zit. Vandaar dat de familie er zo goed als altijd bij wordt betrokken.
Bij de gecontroleerde sedatie wordt altijd met een lichte sedatie begonnen. Hierbij wordt de patiënt ervan verwittigd dat de lichte sedatie hem eerst rust zal geven in een situatie die ondraaglijk is geworden, maar dat hij nadien opnieuw zal ontwaken. Pas nadien krijgt hij de diepere sedatie.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik sluit mij graag aan bij de lofbetuigingen van mijn collega's. In uw uiteenzetting hebt u mooi en evenwichtig gesproken. Meer dan vorige sprekers hebt u mij een beter inzicht gegeven in de gecontroleerde sedatie. Uit wat u zegt, blijf ik ook onthouden dat het niet niets is iemand een injectie te geven in de wetenschap dat hij niet meer zal wakker worden.
Ik begrijp ook dat de gecontroleerde sedatie in vele gevallen ruimte moet bieden aan de familie van de patiënt om het nakende rouwproces aanvaardbaar te maken.
Soms kan dit proces langer dan enkele dagen duren en kan dit heel lang worden voor de mensen. Men hoopt dat het vlug gedaan is.
Het valt me op dat andere sprekers duidelijk de gecontroleerde sedatie tegenover euthanasie stellen. Daarbij werd gecontroleerde sedatie als de goede oplossing voorgesteld en euthanasie als de slechte. Uit de uitleg van de getuige onthoud ik dat gecontroleerde sedatie een lange vorm van euthanasie is, naast een korte vorm van euthanasie. Heb ik dit goed begrepen ? Kunnen er tijdens de lange vorm van euthanasie problemen opduiken waardoor een verhoogde dosis moeten worden gegeven waardoor dit toch uitmondt in een korte vorm van euthanasie ?
De heer Arsène Mullie. De eerste aspecten waarover ik gesproken heb in verband met gecontroleerde sedatie zijn gedragen door de werkgroep ethiek van de Vlaamse federatie. Mijn laatste uitspraken over gecontroleerde sedatie zijn eerder persoonlijke standpunten, waarbij ik me gedragen voel door de meerderheid van het netwerk Noordwest-Vlaanderen, waar ik dit punt heb besproken.
Het is juist dat gecontroleerde sedatie soms slow euthanasia wordt genoemd. Dit wordt zo niet aangevoeld. Het wordt aangevoeld als rustgevend. Het gaat mij niet om woorden. Als de situatie bij gecontroleerde sedatie ondraaglijk wordt, verdoven wij dieper. Voor de familie wordt het dikwijls ondraaglijk omdat zij weten dat hun stervend familielid deze situatie echt niet zou gewild hebben en omdat zij dit niet waardig vinden voor het stervend familielid. Daarom wordt zoveel mogelijk op voorhand besproken met de persoon wat voor hem of haar al dan niet waardig is. Sommige mensen vinden de situatie wel waardig, zolang zij maar slapen.
Wij geven wel intrinsiek de voorkeur aan de slow euthanasia. Dit is ingegeven vanuit de ervaring dat men achteraf verrassende effecten kan hebben. Men kan een gerust gemoed hebben indien men voorzichtig is geweest. Ik zal een voorbeeld geven. Ooit had ik iemand in begeleiding. De huisarts van de patiënte had blijkbaar gezegd dat hij zijn patiënte zou helpen zo nodig op een vraag van de patiënte. Terwijl een palliatieve begeleiding bezig was, werd euthanasie door de huisarts uitgevoerd op vraag van de patiënte. De echtgenoot van de patiënte, die zich heel goed omringd voelde door de palliatieve equipe, heeft jarenlang nodig gehad om dit te verwerken. Zijn vrouw was binnen de vijf minuten gestorven. Hij zei dat hij binnen de tien minuten een lijk had, dat hij niet gedacht had dat het zo zou verlopen. Hij had jarenlang heel sterk de behoefte om allerlei plaatsen opnieuw te bezoeken waar hij met zijn vrouw was geweest.
Ik zal een ander voorbeeld geven. De echtgenote had het goed gevonden dat we gelegenheid tot slaap gaven. Maar tot onze verrassing zat ze na de dood van haar man met een schuldgevoel. We zeggen altijd aan de mensen dat wij de beslissing nemen, niet om autoritair te doen, maar dat wij beslissen, vanuit onze ervaring. Toch zat zij met het gevoel dat haar man nog zou geleefd hebben, mocht ze niet hebben toegegeven. Gecontroleerde sedatie ligt meer in de lijn van palliatieve zorg en wij voelen ons daar goed bij.
Mevrouw Kathy Lindekens. Wat men het goede of het kwade noemt, hangt tenslotte niet af van de beslissing, maar heeft meer te maken met de communicatie met de patiënt.
De heer Arsène Mullie. Alleen als de communicatie goed is, verdoven we, zoveel als nodig, rekening houdend met de patiënt, de familie enzovoort. En dan hebben we ook het gevoel dat we echt geholpen hebben.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik heb nog een vraag over het verzorgend team. Wie bedoelt u met het verzorgend team ? Dat kunnen verpleegkundigen zijn, maar ook vrijwilligers. Sommigen vermelden zelfs de poetsvrouw.
De heer Arsène Mullie. De communicatie wordt soms bemoeilijkt door het aantal mensen dat betrokken is bij de verzorging. Vooral in het ziekenhuis zijn er twee belangrijke instrumenten voor communicatie. Enerzijds is er het patiëntenoverleg en -overdracht, anderzijds is er het dossier. Het gaat er mij om die middelen te stimuleren, om een bepaalde cultuur tot stand te zien komen. Sommige spreken van bedside-ethiek en overleg waarbij de betrokkenen vooral naar elkaar luisteren zonder het eigen gedacht op te dringen. De beslissing wordt in overleg genomen, dikwijls stapsgewijs. Dat is een kunst. Mocht er een cultuur bestaan waarbij in moeilijke situaties de verpleegkundige van dienst, de arts en de palliatieve ondersteuningsequipe de tijd zouden nemen om wat samen te gaan zitten om te overleggen, dan zou er veel nodeloos lijden bespaard worden, en ook nodeloze uitgaven.
Mevrouw Jeannine Leduc. Een maatschappij die zich beschaafd noemt, moet ervoor zorgen dat haar zieken op een menswaardige manier kunnen sterven. Dat wil zeggen pijnloos, zoals de heer Mullie het beschrijft, en ook waardig. De parlementsleden moeten de voorwaarden scheppen om dat mogelijk te maken en moeten ook daarvoor in de middelen voorzien. Over die middelen moet nog worden gediscussieerd waarbij de vraag zal rijzen of die niet in mindering moeten komen van de uitgaven voor therapeutische hardnekkigheid.
U zei daarnet dat u een a priori-toetsing zou willen. Hoe ziet u dat ? Ik ben uiteraard een voorstander van de best mogelijke zorg voor zieken en ongeneeslijk zieken. Men moet zich steeds afvragen op welke manier men dit zelf zou willen beleven, maar soms huiver ik toch van een gecontroleerde sedatie. Vaak is het gewoon een « platspuiten » van mensen. Als ze dit heel lang moeten meemaken dan vraag ik me af of ze nog een leven hebben. Euthanasie moet niet bruusk gebeuren, maar hoe lang moet iemand totaal onbewust liggen ? Hoelang moet die diepe verdoving duren ? Ik ben het met u eens dat goede palliatieve zorgen heel belangrijk zijn, maar ze kunnen niet tot in het oneindige duren als die patiënt vooraf heeft bepaald dat hij euthanasie moet krijgen, zij het op een zachte manier zoals u ze omschrijft. Ik vraag me trouwens af wat de grens is tussen gecontroleerde sedatie en het eventueel euthanaseren. U hebt daarstraks gezegd dat u een belangrijker taak wenst voor de tweede arts. We hebben gepoogd het wetsvoorstel zo duidelijk en zo kort mogelijk te maken. Als bepaalde personen menen dat het niet duidelijk genoeg is, dan kunnen we het voorstel uiteraard verfijnen. Ik ben ervan overtuigd dat een palliatieve verzorging en een eventueel gevraagde euthanasie een verwerkingsproces impliceert. We moeten een klankbord vinden in de groep van de zorgverstrekkers. Het is een proces van het regelmatig uitwisselen van ervaringen. Men komt geleidelijk aan tot het besluit dat er iets moet gebeuren.
De heer Arsène Mullie. Die a priori-toetsing gaat wel degelijk over een toetsing, niet over een goedkeuring of niet. De arts zou verplicht worden een patiëntenbespreking te hebben en het dossier te bespreken met de equipe van de palliatieve zorg.
Mevrouw Jeannine Leduc. We waren het erover eens dat dit beter in het voorstel zou worden opgenomen. Eigenlijk staat het erin. De patiënt moet worden ingelicht over de mogelijkheid van de palliatieve zorgen en de gevolgen ervan. Een eventuele derde persoon of de tweede arts mag ook een arts zijn die een deskundige is in palliatieve zorg. Dat is reeds gedeeltelijk opgenomen, maar ik ben het met u eens dat we dat gegeven beter moeten omschrijven.
De heer Arsène Mullie. Gecontroleerde sedatie mag niet leiden tot een toestand die in se onwaardig is. Meestal brengt gecontroleerde sedatie rust voor de patiënt. Ik zal het fenomeen toelichten. De patiënt valt na een periode van spanning, met een lichte of zware sedatie in slaap en in plaats van te sterven ademt hij verder en is er een gevoel van rust, omdat iedereen beseft dat er nog tijd is.
Mevrouw Jeannine Leduc. Eigenlijk zorgt men er op die manier dus voor dat de personen die de patiënt omringen, de patiënt in een toestand van rust kunnen zien.
De heer Arsène Mullie. Inderdaad, de sedatie geeft een gevoel van rust. Indien er na de toestand van rust een gevoel van onwaardigheid optreedt, verdiepen wij de sedatie.
Mevrouw Jeannine Leduc. Dan wordt het euthanasie.
De heer Arsène Mullie. Op dat ogenblik leidt de sedatie tot euthanasie en wij voorkomen dat er gruwel ontstaat bij de patiënt, of de familie daarna. In geval van sedatie is er ook uitgesproken nood aan nazorg. De sedatie leidt eigenlijk tot slapen en nog even wachten. Ik zal een voorbeeld geven over de onverwachte reacties. Ooit hadden we te maken met een patiënt die om euthanasie vroeg. Op het ogenblik dat we met de gecontroleerde sedatie zouden beginnen, was zijn toestand echter dermate verslechterd dat hij vanzelf in slaap viel en stierf. Maanden later beschreef zijn echtgenote welke bange momenten zij had beleefd omdat zij vreesde een ongeoorloofde handeling te zullen stellen. Ik beweer niet dat dergelijke gevoelens altijd optreden, maar wij waren in elk geval verrast.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wij moeten toegeven dat mensen die voor hun familieleden en vrienden een menswaardige manier van sterven wensen, worden geculpabiliseerd, ook door onze wetgeving. Kijk maar naar de verwarring rond euthanasie vandaag. Ook in krantenartikels wordt vaak een vertekend beeld van deze problematiek geschetst. Ik vraag daarom aandacht voor de evolutie die elke patiënt doormaakt in het proces van de stervensbegeleiding, palliatieve zorg en eventueel euthanasie. Elke mens moet zelf beslissen wie hij daarbij wil betrekken.
De heer Arsène Mullie. De wetgeving bepaalt dat de arts de mogelijkheden van palliatieve zorg moet toelichten. Dit is geen eenvoudige zaak en hoewel ik mij al lang met deze materie bezighoud, leer ik nog dagelijks bij. Het gaat om een a priori-toetsing. Het is nuttig een goed zicht te hebben op mogelijke reacties.
Het is een toetsing waarbij de vraag niet vooraf wordt beoordeeld of veroordeeld. Men gaat na of men wel degelijk al het mogelijke heeft gedaan om de angst bij de patiënt weg te nemen.
De heer Jean-François Istasse. Deze hoorzitting is uitermate belangrijk. Zullen de drie documenten, die door dokter Mullie werden overgelegd, in het Frans worden vertaald ? Ze zouden aan het dossier moeten worden toegevoegd. Ik wil erover nadenken.
De voorzitter. Ik ben het met u eens. De uiteenzetting van de heer Mullie, zijn dossierkennis, zijn bedachtzame manier van spreken en het feit dat hij rekening houdt met eenieders zienswijze, hebben me ook getroffen. We zullen het nodige doen opdat deze zeer belangrijke getuigenis in de twee talen beschikbaar wordt gesteld.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ook ik vind dit een prachtige getuigenis die blijk geeft van een grote nabijheid bij de stervende. Als ik het goed begrijp, gaan al uw inzichten en werkzaamheden rond de goede dood en het vermijden van de gruwel over mensen die stervende zijn of de dood nabij zijn, niet over ongeneeslijk zieken die vragen naar actieve euthanasie. Een belangrijke taak voor ons en voor de hele maatschappij en niet alleen voor de palliatieve verzorgers, is elke vraag om euthanasie te decoderen. Wat wordt er precies gevraagd, wat wordt er bedoeld en hoe kunnen we er allemaal samen voor zorgen dat alleen de echte vragen om euthanasie overblijven ? U kunt heel veel aanbrengen vanuit uw palliatieve expertise : het wegnemen van de angsten, de uitzichtloosheid mee dragen, maar ik hoor heel vaak in onze samenleving waarin de stress en tijdsdruk groot zijn, dat veel mensen sterven in een sfeer van spanning binnen de familie. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de familiesituatie niet mee de oorzaak is van een vraag om euthanasie ? Hoe kan de samenleving in het algemeen daaraan iets doen ? Hoe beïnvloedt het beeld dat leeft over doodzieke mensen of hoogbejaarden, de vragen om euthanasie ?
Vanuit uw ervaring met uw netwerk PZ in Noord-West-Vlaanderen noemt u een percentage van 1 % gecontroleerde sedatie. Hoeveel procent euthanasievragen in strikte zin blijft er nog over, wanneer u uw werk doet met alle inzet en mogelijkheden waarover u nu beschikt ?
De heer Arsène Mullie. Het eerste deel van uw vraag ging eerder over het psychisch lijden van eenzame mensen. Ik kan daarop alleen maar zeggen dat psychisch lijden een even groot, zoniet groter lijden is dan fysiek lijden. Enerzijds is het misschien langer omkeerbaar, maar anderzijds kan het even uitzichtloos zijn. Denk maar aan een patiënt die met de zoveelste depressie wordt opgenomen. Ook daar kan het palliatief element vaak het verschil maken. Ik vind dat het moet worden aangeboden vóór er een vraag om euthanasie wordt gehonoreerd. Dat vind ik belangrijk.
Het is echt heel moeilijk om uit te maken hoe hoog het percentage echte euthanasievragen is. Men heeft alleen weet van een echte euthanasievraag als men ze wil horen. Sommige mensen zeggen dat ze nooit euthanasievragen krijgen, maar als mensen geen gehoor krijgen, gaan ze met hun vraag elders. De beste referenties zijn misschien de cijfers uit Nederland die spreken van twee en een half procent; met inbreng van gecontroleerde sedatie een half procent of nog minder. Dat is natuurlijk alleen richtinggevend.
De voorzitter. Dokter Mullie, uw getuigenis behoort tot die welke op de senatoren, lid van deze commissie, het meest indruk hebben gemaakt. Ze behoort ook voor mij tot de getuigenissen die mij het sterkst hebben aangegrepen. We zullen rekening moeten houden met de talrijke opmerkingen die u hebt gemaakt. Ik dank u dus van harte. Nu begrijp ik waarom verschillende commissieleden van verschillende partijen voorgesteld hadden u te horen. U hebt ertoe bijgedragen dat wij elkaar nu wellicht beter gaan begrijpen.
De voorzitter. Ik verwelkom professor Bart Van Den Eynden. Hij behoort tot het departement huisartsgeneeskunde van de Universitaire Instelling Antwerpen. Volgens zijn curriculum vitae is hij naast medicus ook geaggregeerde voor het hoger onderwijs. Hij verdedigde een thesis over de kwaliteit van het leven in de palliatieve zorg. Hij is huisarts en docent huisartsgeneeskunde aan het Academisch Centrum voor huisartsgeneeskunde en titularis van de leerstoel palliatieve zorg aan de Universiteit Antwerpen. Hij is diensthoofd-medisch-coördinator van de palliatieve eenheid van het ziekenhuis Sint-Camillus en coördinator van het palliatieve supportteam van het Sint-Agustinusziekenhuis te Antwerpen. Hij is ondervoorzitter en wetenschappelijk coördinator van de palliatieve hulpverlening Antwerpen en het palliatief netwerk thuiszorg equipe. Hij is lid van de Board van de EORTC en van de Pain and Symptom Control Study Group en de Quality of Life Study Group van die organisatie en van de Educational Board van de European Association for Palliatif Care.
Ik wil nog collega Dubié verontschuldigen die in de Senaat de studiedag over de ontvoering van kinderden voorzit.
De heer Bart Van den Eynden. Ik zal mijn inleiding onderverdelen in drie delen. Een eerste deel betreft de mogelijkheden voor de zorgverleners. Een tweede deel handelt over een alternatief vanuit de palliatieve zorg waarmee wij ervaring hebben, namelijk de gecontroleerde sedatie. Ik wil daar dieper op ingaan en de rationaliteit daarachter nagaan. Tenslotte wil ik een statement van een zestigtal artsen die zich met palliatieve zorg bezig houden weergeven. Het verschilt van de algemene visie van de Federatie palliatieve zorg over de wetsvoorstellen.
In tegenstelling tot de berg literatuur met argumenten voor en tegen euthanasie en over de ethische en morele overwegingen met betrekking tot end-of-life decisions, is er maar heel weinig bekend en neergeschreven over het waarom mensen euthanasie vragen.
De meest uitgebreide studie over de praktijk van euthansie en andere beslissingen rondom het levenseinde werd in het begin van de jaren negentig in Nederland ondernomen door Pijnenborg. Aan artsen die een verzoek tot euthanasie inwilligden werd de vraag gesteld wat de redenen voor de vraag van de patiënten waren. De belangrijkste waren : een ondraaglijke situatie (70 %), angst voor lijden in de toekomst (50 %), « onwaardig sterven » (46 %), verlies van waardigheid (57 %), afhankelijk worden van anderen (33 %), levensmoeheid (33 %).
Pijn werd vermeld als reden in 46 % van de gevallen, maar gold slechts in 3 % als de enige reden. Het onderscheid tussen al deze categorieën is niet duidelijk genoeg om hieruit heel klare besluiten te kunnen trekken. Toch is duidelijk dat patiënten om vele andere redenen dan louter fysiek lijden om euthanasie verzoeken.
Deze observatie werd ondersteund door de bevindingen van Searle en Addington-Hall in 1995. Tijdens hun studie verzamelden zij de gegevens van euthanasieverzoeken van patiënten via de verwanten; 3,6 % van de patiënten uiten minstens eenmaal tijdens hun laatste levensjaar een verzoek tot euthanasie. De onderzoekers gingen parameters als ernst van de symptomen, afhankelijkheid en andere culturele factoren na en zij kwamen tot de bevinding dat er een veel nauwere correlatie was tussen afhankelijkheid en vraag naar euthanasie dan tussen pijn en andere distressing symptoms en euthanasieverzoek. Dit lijkt ons overeen te komen met eigen onderzoek waarbij fysieke klachten niet op de allereerste plaats komen als reden voor opname van palliatieve (kanker)patiënten; psychische en sociale problemen komen opnieuw op de eerste plaats.
Chochinov en collega's interviewden in 1995, 200 terminaal zieke patiënten in de Verenigde Staten. Ze gingen hun verlangen om te sterven na en ze evalueerden ook de pijnintensiteit, de graad van sociale ondersteuning en of ze al dan niet depressief waren. 8,5 % van de patiënten gaven toe een aanhoudend en indringend verlangen om te sterven te ondervinden. Deze wens correleerde met de pijnscores en gebrekkige sociale ondersteuning maar was het sterkst gecorreleerd met de aanwezigheid en de graad van depressie. Zestig procent van de patiënten die wensten te sterven, waren gedeprimeerd tegenover slechts 8 % van de groep die niet verlangde te sterven. Zij kwamen tot de conclusie dat bij de grote meerderheid van terminale patiënten met het verlangen te sterven, een potentieel behandelbare aandoening aanwezig was. Madeley suggereerde in dit verband dat het bij 23 % van de patiënten in de Remmelink-studie die om euthanasie hadden verzocht wegens « levensmoeheid » ging om een uiting en symptomatologie van depressie.
Chochinov en collega's concludeerden ook dat de intensiteit van het verlangen om te sterven erg kan schommelen met de tijd. Na het verloop van twee weken verlangden 2/3 van de niet-depressieve patiënten die te kennen hadden gegeven te willen sterven, niet langer te sterven.
Afhankelijkheid is misschien wel het moeilijkste probleem voor vele patiënten, vooral dan voor diegenen die gewoon waren aan het idee van volkomen onafhankelijkheid en actie : « Niemand heeft ooit iets voor mij moeten doen ... Ik kan het gewoon niet verdragen iets aan de verpleegsters te moeten vragen als ik iets wil doen ... » Vele patiënten vinden, ondanks een optimale controle van hun fysieke klachten en symptomen, een leven van afhankelijk zijn ondraaglijk. Zij zouden kunnen ervaren dat het enige aspect van hun leven waarover zij nog potentiële controle hebben, de timing en de manier van sterven zijn.
Het gevoel dat patiënten hebben inzake persoonlijke controle zal hun coping-mogelijkheden om met stressvolle situaties, zoals ongeneeslijke ziekten, om te gaan verbeteren. Vooral patiënen die beschikken over gedragsmatige controlemechanismen of cognitieve controlevaardigheden vertonen betere mogelijkheden om met ernstige ziekten om te gaan of zich aan zulke situatie aan te passen. Voor patiënten die evenwel geconfronteerd worden met afhankelijkheid als gevolg van terminale ziekten en die niet meer in staat zijn om gebeurtenissen te beïnvloeden, zijn deze copingmechanismen niet langer zo nuttig. Het zou kunnen dat vooral personen die controle gebruiken als middel om met het leven en ziekte om te gaan, speciale moeilijkheden hebben wanneer zij geconfronteerd worden met een niet op te lossen afhankelijkheid. Een aantal verzoeken om euthanasie kan dan ook geïnterpreteerd worden als een poging om copingmechanismen verder te zetten die in het verleden nuttig zijn gebleken voor de persoon in kwestie maar die nu niet langer meer blijken te werken.
Een tweede aspect betreft het spirituele. Kearney stelde in 1992 dat een aantal patiënten om euthanasie vragen vanuit een heel diepe spirituele pijn. Hij ervoer dat patiënten een gemeenschappelijke draad doorheen hun leven moeten kunnen zien lopen. Patiënten die in pijn en distress sterven, verliezen dit gevoel van identiteit en lijden aan een loskoppelen en vervreemding van het diepe niveau van hun psyche. Bij zulke patiënten ontstaat de vraag naar de dood vanuit die vervreemding van zichzelf. Het is dus belangrijk om bij deze patiënten het probleem als een essentieel spiritueel, existentieel probleem te herkennen. Spirituele ondersteuning en begeleiding zijn nodig en worden dan mogelijk.
Spiritueel is hier niet gebruikt in de strikt religieuze betekenis, maar in de brede existentiële betekenis van het woord.
Ik maak nu even een intermediaire conclusie.
Kortom, 3 à 8 % van de terminaal zieke patiënten uiten een verzoek tot euthanasie of hebben een aanhoudende en indringende wens om te sterven.
Mensen hebben diverse redenen om om vrijwillige levensbeëindiging te vragen : sommigen hebben onbehandelde, refractaire symptomen of zijn « doodsbang » voor toekomstig lijden. Een belangrijke groep patiënten is depressief. Voor vele van deze situaties kunnen goede communicatie, geduldige uitleg, medische en psychische interventies een antwoord bieden.
Een belangrijke factor bij vele verzoeken is toenemende afhankelijkheid en verlies van waardigheid. Deze redenen zijn moeilijker op te lossen. Wanneer de praktische implementatie van palliatieve zorg, kwalitatief en kwantitatief, toeneemt, dan zouden en zullen ook de euthanasievragen, gestoeld op resistente, onbehandelde fysieke problemen, moeten afnemen. Als autonomie en behoud van persoonlijke controle belangrijker en belangrijker worden in onze maatschappij, dan zou afhankelijkheid wel eens de meest voorkomende achtergrond en reden kunnen worden voor een vraag naar vrijwillige levensbeëindiging.
Hoe een verzoek tot euthanasie beantwoorden ? Hoe omgaan met een vraag naar vrijwillige levensbeëindiging ?
In het dagelijkse klinische werk is een van de belangrijkste aspecten : hoe een vraag naar euthanasie van een patiënt beantwoorden. Het is van weinig praktisch nut wanneer zorgverleners de ethische achtergronden van beslissingen en handelingen rondom het levenseinde doorgronden, maar niet weten wat te zeggen of te doen wanneer zij concreet met een patiënt die vraagt te sterven, geconfronteerd worden.
We willen hierop kort ingaan.
Eerst een aantal mogelijkheden om met een euthanasieverzoek om te gaan :
Vraag er (expliciet) naar;
Erken zo een verzoek;
Ga de redenen zorgvuldig na;
Tracht te verbeteren wat te verbeteren valt;
Geef de patiënt zoveel mogelijk terug controle (over zichzelf en zijn leven);
Denk aan spirituele, existentiële problemen;
Geef je eigen onmacht toe.
In palliatieve eenheden is een verzoek om euthanasie dubbel pijnlijk en stresserend omdat het, enerzijds, de ernst en de diepgang van het lijden van de patiënt aantoont en, anderzijds, omwille van de perceptie van falen door de staf en het team, falen in het verlichten van het lijden van de betrokken patiënt.
In het omgaan met een vraag naar euthanasie is belangrijk dat de hulpverlener zijn eigen gevoelens en overwegingen over de moraliteit van de vraag als dusdanig opzij weet te schuiven; zo is hij in staat om de realiteit van de pijn die ertoe geleid heeft dat de patiënt vraagt om te sterven, te (h)erkennen (Cole 1993). Vele hulpverleners vinden dit moeilijk (Di Mola 1994), maar patiënten hebben er nood aan om te spreken over hun angsten voor de dood en voor het leven dat hen nog te wachten staat. Zoals we stelden, zijn een aantal achterliggende redenen voor het verzoek tot vrijwillige levensbeëindiging te verhelpen. Het is dus belangrijk om er als zorgverlener zelf spontaan achter te vragen. Op dezelfde wijze als huisartsen en psychiaters bij depressieve patiënten specifiek zullen polsen naar eventuele suïcidale gedachten en verlangens, zal het bij terminaal zieke patiënten soms absoluut nodig zijn om te vragen of zij gedachten naar vrijwillige levensbeëindiging koesteren. Een affirmatief antwoord op een vraag als « Vraag je jezelf soms af of het de moeite loont om verder te gaan? » kan gevolgd worden door : « Heb je er al eens over gedacht om iemand te vragen om de dingen voor jou te beëindigen? » Het kan voor de patiënt een immense verlichting betekenen dat iemand over zo'n moeilijk en verwarrend onderwerp wil praten en discussiëren. Ver van de patiënt te willen shockeren of een tentatieve gedachtengang omtrent euthanasie te willen bevestigen, kan er achter vragen het hem mogelijk maken om angsten en vrees tot uitdrukking te brengen, waar hij deze anders voor zich zou hebben gehouden. Patiënten vinden gedachten over een vrijwillige handeling van levensbeëindiging bijna steeds verwarrend en schokkend. Als zij verwijten ervaren van of verwarring bij hun zorgverleners, dan geraken ze zelf nog meer ontzet en distressed; ze zullen in de toekomst elke discussie ontlopen.
(H)erkenning van de waarde van de gevoelens van een patiënt zal het hem mogelijk maken om over altijd maar moeilijker onderwerpen en topics van gedachten te wisselen (Maguire/Faulkner 1994). Erkenning van elk (nieuw) probleem op het moment dat het te berde wordt gebracht (bijvoorbeeld dat lijkt mij belangrijk en ik zou daar op willen terugkomen; ik vraag me af of er nog andere dingen zijn waar je mee bezig bent of waar je moeilijkheden mee hebt ...) maakt het mogelijk om steeds meer en diepgaander in te gaan op de problemen van de patiënt en ze naar boven te brengen. Het is beter om niet dadelijk misvattingen, vooroordelen te corrigeren, of gerust te stellen of advies te geven tot alle problemen tot uiting zijn gebracht. Op die manier kan een zorgverlener een veel vollediger beeld en begrip formuleren van de redenen achter een verzoek tot euthanasie.
Eens al deze redenen geïdentificeerd werden, wordt het mogelijk om een aantal ervan of allemaal aan te pakken en bij te sturen. Niet-opgeloste fysieke symptomen dienen te worden behandeld vooraleer de patiënt juiste, op correcte informatie gestoelde beslissingen kan nemen omtrent zijn of haar toekomst. Wordt een depressie vastgesteld, dan moet dit aan de patiënt meegedeeld worden en een behandeling aangeboden. Een combinatie van adequate symptoomcontrole en een juiste toepassing van het principe van het « dubbel effect » zal betekenen dat de overgrote meerderheid van de meest frequente fysieke symptomen, als pijn of dyspnee, adequaat kunnen worden behandeld, zonder dat men zijn toevlucht dient te nemen tot vrijwillige levensbeëindiging.
Heel wat patiënten hebben foute opvattingen en verkeerde inzichten rondom hun ziekte en hebben onvoldoende goede informatie om zich op te baseren voor hun beslissingen. Zoals vele professionelen hebben ze vaak geen heldere inzichten in het onderscheid tussen euthanasie en andere beslissingen en handelingen rondom het levenseinde. Vaak is er het geloof dat de arts verder moet gaan met zijn strijd het leven te verlengen; zij zullen dan gerustgesteld worden als zij te horen krijgen en hen verzekerd wordt dat de behandeling gericht wordt op het behoud en verbeteren van de levenskwaliteit en op verlichten van symptomen, zelfs als dit het leven zou verkorten.
Vele patiënten verkeren in de waan dat het lijden einde-loos is en dat de dood nog vele maanden voor hen ligt. Als men deze patiënten een helder inzicht geeft in het verloop en de prognose van hun ziekte, dan zal men de « angst voor lijden in de toekomst » ontzenuwen en hen opnieuw hoop geven.
Heel wat patiënten hebben niet door in welke mate zij reeds controle hebben over de beslissingen omtrent hun behandeling. Patiënten daadwerkelijk bij deze beslissingen betrekken is één manier om hen (dat gevoel van) controle terug te geven. Anderzijds zal het mogelijk maken dat een patiënt volledige en goed geïnformeerde behandelingsbeslissingen neemt en dat de controle die een zorgverlener over een klinische situatie behoudt, vermindert. Dit kan leiden tot een groter gevoel van kwetsbaarheid bij de zorgverlener, maar tot een steviger gevoel van controle bij de patiënt. Andere wegen om de patiënt meer controlemogelijkheid te geven dienen te worden overwogen.
We stelden dat spirituele problemen aan de basis kunnen liggen van de euthansievraag van een kleine groep patiënten, maar een rol kunnen spelen bij vele andere. Het verlichten van fysiek lijden, de ontwikkeling en uitbouw van een vertrouwensrelatie tussen patiënt en verzorger, geeft aan de meeste patiënten de mogelijkheid om inwendige consolidatie en vrede te vinden (Mount and Kearney 1996). Een heel beperkte groep patiënten blijft opgesloten in een pijnlijke en kwellende « spirituele gevangenis ». Er is een groep patiënten die, ondanks adequate pijn- en symptoomcontrole en schijnbare psychische stabiliteit, toch blijft aandringen op euthanasie. Hockley (1991) beschrijft hun situatie als een van rational no-hope. Zowel Hockley (1991) als Kearney (1992) beschrijven patiënten die, ondanks zo'n context, toch tot persoonlijke verzoening konden worden bewogen, hetzij door gebed, hetzij door visualisatie. Beide auteurs stellen dat deze overlijdens meer betekenisvol en vredevoller waren dan wanneer op de verzoeken tot euthanasie ook daadwerkelijk zou zijn ingegaan. Speciale technieken als imagework en visualisatie kunnen helpen om de patiënt een verschillend ervaringsniveau te laten beleven en hen het comfort te verzekeren dat ze verlangen.
Ten slotte zijn er patiënten voor wie we weinig kunnen doen om hun situatie te verbeteren. Zij zullen afhankelijk blijven, zonder mogelijkheid tot controle, radeloos en gekweld door de onmogelijkheid om zichzelf te helpen. Het helpt dan zeker niet om te zeggen : « Maak je niet ongerust daarover; wij zijn er om je te helpen. » Patiënten verlangen er veeleer naar dat we hun pijn herkennen en toegeven dat het hun extreme afhankelijkheid is die hen kwelt. We zullen nooit in staat zijn zulke patiënten hun onafhankelijkheid tot handelen terug te geven. We moeten er ons op voorbereiden om de machteloosheid van zo'n patiënt te delen door onze eigen machteloosheid toe te geven. Sheila Cassidy schrijft : « Slowly, as the years go by I learn about the importance of powerlessness ... The dying know we are not God. They accept that we cannot halt the process of cancer... All they ask is that we do not desert them » (1988). Deze aanpak zal niet het probleem van elke patiënt oplossen of zal niet elke hardnekkige vraag naar vrijwillige levensbeëindiging doen ophouden. Maar het kan helpen om specifieke problemen en bekommernissen te ontdekken en te identificeren, waardoor ze ook aangepakt kunnen worden. Deze benadering maakt het de patiënt ook mogelijk om een vertrouwensvolle relatie met de zorgverlener(s) te ontwikkelen; vanuit deze basis is het ook voor de patiënt veel gemakkelijker om de morele en ethische problemen waarmee het verzorgend team worstelt, onder ogen te zien en te aanvaarden.
Ik heb ter illustratie het klinisch verhaal van Martha. In de nota's staat nog een ander verhaal.
Martha is 48 jaar, gescheiden en moeder van een 19-jarig autistische zoon en heeft sinds vijf jaar een nieuwe relatie met Bob. Ze is directiesecretaresse bij een advocatenbureau. Ik bespaar u de details van haar toestand : buikklachten, buikloop, volheidsgevoel, water in de benen. Er waren kwaardaardige uitzaaiingen, waarvan de origine nooit werd achterhaald. Het ging vermoedelijk om een darmkanker of een kanker van de eierstokken. Ze wordt kortademig, ze braakt en wordt misselijk. Na intens overleg binnen het team en met de patiënt wordt besloten geen diagnostische stappen meer te doen. Ze krijgt palliatieve chemotherapie, om de klachten en de lichamelijke pijn van de patiënt zoveel mogelijk onder controle te krijgen. Ze reageert niet op de chemotherapie, noch op antibraakmiddelen of morfine. Ze heeft ontstekingen in de aders in beide benen en heeft daarom ontstollingsmiddelen nodig. Ze is constant moe en rusteloos en moet rechtop slapen. Ze blijft bewust en is alert en heeft een normale oriëntatie in ruimte en tijd.
Op een morgen roept ze de arts en na een langdurig gesprek krijgt ze de verzekering dat we op het vlak van symptoomcontrole het maximum hebben gedaan en dat het niet lukt. Ze zegt : « Het is het einde van mijn lijden, ik kan dat niet verdragen, geef mij comfort, ik wil slapen. » Er is dus geen uitdrukkelijke vraag naar actieve, vrijwillige levensbeëindiging. Haar partner steunt haar verzoek en aanvaardt haar visie, hoe pijnlijk het ook voor hem is. Ze vraagt nog één maal haar zoon te kunnen zien. Hoe kunnen wij dit verzoek uitklaren. Op welke manier gaan we het onthouden van een behandeling omkaderen ? Het maakt niet uit of het gaat om een curatieve of een palliatieve behandeling. Bij het staken van een behandeling komt palliatieve hardnekkigheid om de hoek kijken. Haar tweede verzoek gaat dan over pijnverlichting tot het uiterste, tot sedatie en het laten slapen. Er is vaak verwarring tussen slapen en inslapen. Inslapen is eigenlijk een eufemisme van euthanasie, terwijl slapen te maken heeft met laten slapen in de dagelijkse betekenis van het woord.
Het is belangrijk om altijd de vraag van de patiënt uit te klaren. Vraagt hij om pijnverlichting of wil hij werkelijk onder sedatie gebracht worden ? Ondraaglijk lijden kan ook het waarnemings- en oordelingsvermogen van een patiënt veranderen en zo beslissingen beïnvloeden. Een patiënt heeft het recht om een behandeling te weigeren of te stoppen in het kader van de zelfdeterminatie. Als het gaat om een bewuste, competente patiënt, dan moet de arts die beslissing respecteren. Bij een niet-competente patiënt zal de arts het evenwicht moeten bepalen tussen voor- en nadelen, benefits and burdens. Als de patiënt reeds vroeger zijn wensen te kennen heeft gegeven, dan moet de arts die mening respecteren.
In deze casus zal iedereen akkoord kunnen gaan hoewel de mogelijkheden voor pijncontrole nog niet volledig uitgeput zijn dat deze mogelijkheden in ieder geval een agressieve aanpak met veel kans op nevenwerkingen zonder een garantie op adequate verlichting inhouden. De patiënt is bewust, en hoewel ook externe organisatorische factoren zijn beslissing mee hebben bepaald, kan iedereen instemmen met zijn beslissing om geen verdere stappen naar palliatieve zorg toe, bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie, meer te ondernemen.
Er is soms wat verwarring tussen het staken van en het onthouden van een behandeling. Opnieuw zal het hierbij meestal gaan om een intentioneel-curatieve behandeling maar ook in het raam van een louter palliatief gerichte interventie speelt dit. Zo hebben we de neiging ervan uit te gaan dat, eens een behandeling gestart, men deze niet meer kan staken.
Hoewel dit op het eerste gezicht vanzelfsprekend lijkt, is hiervoor geen ethische, medische of legale grond; deze houding kan alleen worden verklaard door het feit dat het inderdaad veel moeilijker is een behandeling te stoppen dan er niet mee te beginnen. Een meer diepgaande ethische analyse maakt ons duidelijk dat de achterliggende redenen in beide gevallen identiek zijn : de zinloosheid van de behandeling en het belang van de patiënt. Met andere woorden, wanneer een behandeling mettertijd zinloos wordt, of té belastend zonder nog duidelijke voordelen te bieden, is het dan niet gerechtvaardigd om deze te staken evenzeer als het redelijk was een behandeling waarvan men vooraf oordeelde dat ze zinloos was, niet te starten ? Of het hierbij dan gaat om een curatieve behandeling dan wel een palliatieve therapie maakt evenmin een verschil.
De tweede vraag waar ik wat nader wil op ingaan is of sedatie aanvaardbaar is als symptoomcontrole bij een terminale patiënt ? Wanneer uiteindelijk niet langer controle van de ziekte mogelijk is, wanneer genezing niet langer een optie uitmaakt, dan nog moet de arts de pijn en de andere symptomen blijven verlichten en zich hiervoor inzetten. Iedereen zal zich de doelstellingen van de geneeskunde herinneren : cure sometimes, relieve often, comfort always. Dit in een zeer oud adagium dat eigenlijk de geneeskunde vandaag nog in vele gevallen dient te doordesemen. Tot voor kort werden de interventies van artsen door dit principe bezield; maar de nadruk die binnen het westers medisch denken op de biologische aspecten van ziekte en gezondheid is komen te liggen, maakte ons blind voor onze échte capaciteiten om te genezen en het doet ons onze fundamentele verplichting om voor comfort te zorgen en leed te verzachten, nogal eens vergeten. Het verlichten van pijn en controleren van symptomen is een morele verplichting en het overheersend doel gebaseerd op het ethisch principe van « heil brengen », « goed doen » (beneficence).
Hoewel goede palliatieve zorg de symptomen van vele patiënten kan verlichten, kunnen bij een aantal patiënten met gevorderde kwaadaardige aandoeningen, sommige fysieke en psychische symptomen niet volkomen geëlimineerd worden. Een aantal ervan blijven in het licht van de huidige medische kennis refractair (of intractable). We verstaan onder een refractair symptoom, een symptoom dat niet meer adequaat gecontroleerd kan worden ondanks eventuele agressieve inspanningen om een aanvaardbare therapie te identificeren die het bewustzijn niet in het gedrang brengt. De incidentie van refractaire symptomen is nog steeds controversieel (5-52 %), zeker is dat ze behoorlijk frequent voorkomen.
Wat betekent in zulk een situatie pijn- en symptoomcontrole ? De arts moet er over waken dat alle opeenvolgende stappen gezet worden om lijden te verlichten met alle behandelingen die, rekening houdend met de omstandigheden, haalbaar zijn. Maar als deze allemaal falen en de arts geconfronteerd wordt men een refractair of intractable symptoom, is het dan ethisch verantwoord om sedatie als een optie te overwegen ? Is dit handelen een vorm van hulp bij zelfdoding of euthanasie ?
Een behandeling die adequaat of aangepast is overeenkomstig de omstandigheden, is er een die de wil en de wensen van de patiënt in overweging neemt en rekening houdt met het nagestreefde doel en de medische standaarden en richtlijnen. In het geval van Martha, waarbij alles, zij het tevergeefs, is gedaan om pijncontrole te bereiken en de patiënt geen verdere, agressieve stappen meer wenst, vormt sedatie ons inziens een aanvaardbaar en ethisch verantwoord alternatief. Hierbij lijkt het ons nuttig om er op te wijzen dat sedatie geen doel op zich vormt van een goed begrepen analgesie, maar een « buitengewone maatregel » is die zijn eigen, specifieke indicaties heeft. Het lijkt ons klaar dat de beslissing tot sedatie best genomen wordt door een team in het raam van een inter-disciplinaire benadering en erop gericht dient te zijn om de resterende therapeutische opties en de doelstellingen van de behandeling uit te klaren. Zulke beslissing zou nooit mogen genomen worden zonder de instemming van de patiënt of zijn of haar proxi.
Wat is nu de ethische rationale achter een dergelijke beslissing ? Het antwoord op deze vraag kunnen we vinden in het principe van het « dubbele effect » dat toegepast kan worden in deze situaties waar er een verschil bestaat tussen de beoogde gevolgen van een geplande interventie (in dit geval het verlichten van de pijn) en de niet-nagestreefde, mogelijke gevolgen van diezelfde actie (het bespoedigen van de dood). In het geval van Martha zal het voor elkeen duidelijk zijn dat het beoogde doel, de intentie, het verlichten van de pijn is en niet het optreden van de dood te versnellen, wat zich evenwel toch, als « nevenwerking », kan voordoen.
Om ethisch aanvaardbaar te zijn moet de interventie aan de volgende voorwaarden voldoen : de behandeling in kwestie moet een gunstige werking hebben of mag minstens geen schade toebrengen, namelijk het verlichten van niet te verdragen symptomen; de arts mag enkel het gunstige effect nastreven, in casu de pijnverlichting, zelfs als hij sommige nadelige nevenwerkingen kan voorzien zoals het versnellen van de dood of bewustzijnsverlies; de negatieve, ongunstige werking mag geen middel zijn, mag niet noodzakelijk zijn, om het gunstige, positieve effect te bereiken; het gunstige effect, namelijk de verlichting van het lijden moet opwegen tegen het nadelig effect, concreet het versnellen van de dood.
De toepassing van dit principe van het « dubbele effect » berust op de integriteit van de hulpverlener en de oprechtheid van zijn of haar intentie. Dit laatste punt is cruciaal voor het onderscheid met euthanasie en hulp bij zelfdoding.
In hoeverre verschillen het staken van een behandeling en sedatie van assisted-suicide, hulp bij zelfdoding, en euthanasie ?
Patient assisted suicide, PAS, hulp bij zelfdoding en euthanasie worden eveneens voorgesteld als mogelijkheden om oncontroleerbare pijn en lijden te behandelen. Hier is de intentie duidelijk : controle over het lijden van de patiënt wordt bereikt door de dood van de persoon die lijdt.
Euthanasie en hulp bij zelfdoding staan dus in schril contrast met het stoppen van een behandeling of het sederen van een patiënt met het oog op het verlichten van lijden. Hoewel het eindresultaat in al deze gevallen identiek kan zijn, ligt het verschil in de intentie. Waar in het geval van het staken van een therapie of sedatie de dood het niet-geplande, niet-beoogde, maar niet uit te sluiten gevolg kan zijn, is dit het nagestreefde doel in het geval van PAS of euthanasie. Zoals we reeds stelden, in het geval van het staken van een behandeling, zal dit gebeuren omdat deze therapie niet langer het nagestreefde doel bereikt, met name omdat het proces van een dood-in-progressie niet langer wordt tegengehouden, proces dat tevoren met artificiële middelen werd uitgesteld en vertraagd. Niemand kan immers gedwongen worden om door kunstmatige middelen in leven te blijven. Bij sedatie gaat het daarentegen om de toepassing van de meest effectieve therapie waarover we beschikken om datgene wat aan de controle door gewone middelen ontsnapte, toch te controleren.
Wat is de uiteindelijke oplossing ? Vereist het oplossen van dit probleem noodzakelijk het volkomen elimineren van lijden in zijn geheel ? Of is het beter om zich op ieder onderdeel van het probleem te richten. Op welke argumenten kunnen we ons baseren om onze keuze te onderbouwen ?
Euthanasie en hulp bij zelfmoord betekenen dat men niet enkel het recht op verlichting van lijden, maar ook het recht om te sterven erkent. Velen zien dit als een (extreme) extrapolatie van het principe van autonomie : iedereen heeft het recht om het moment en de middelen van zijn sterven en dood te kiezen.
Hier rijzen dan toch een aantal vragen : is het dit echt waar het bij autonomie om gaat ? Heeft men de vrijheid om zijn vrijheid zelf te beëindigen ? Is er vrijheid tot zelfdestructie ? Zijn er grenzen aan onze vrijheid en het recht tot sterven ? Welke grenzen dan ? Alleen bij « oncontroleerbaar » lijden ? Alleen bij terminale zieken ? Waarom dan ook niet bij ondraaglijk psychisch lijden, dat vaak nog erger is dan zuiver fysische pijn ? Hoeveel lijden is hiervoor nodig ?
Uit al deze vragen moge blijken dat hier een beslissing nemen geenszins een gemakkelijke klus is.
Een veelvuldig gehanteerd argument om euthanasie en hulp bij zelfdoding te rechtvaardigen is dat van het verlichten van lijden op basis van medelijden en erbarmen. Hier kan men stellen dat het een plicht van de arts is om het lijden te verlichten, misschien is dit zelfs de essentie van de geneeskunde, maar hij dient hierbij al zijn kracht en energie te wijden aan het elimineren van het lijden, niet van degene die lijdt. Er zijn vele mogelijkheden om lijden te verlichten en op dat vlak heeft de palliatieve geneeskunde de voorbije decennia toch heel wat vooruitgang geboekt. Maar we moeten toegeven dat niet alle lijden gebannen kan worden. Vraag is zelfs of dit ooit zal kunnen.
Principieel gaat het bij euthanasie en hulp bij zelfdoding enkel om competente, bewuste patiënten, maar men kan niet alle overwegingen omtrent instemming en toestemming zonder meer wegwuiven. Zo kunnen heel wat factoren tijdens de verwarrende periode in het leven van een patiënt interfereren en de mentale toestand beïnvloeden. De balans is vaak bijzonder fragiel. Wil de patiënt sterven ten gevolge van de slechte symptoomcontrole ? Hoe weten we of al het mogelijke inderdaad gedaan is om lijden te verlichten ? Is er misschien een gebrek aan ondersteuning van familie, vrienden of zelfs van het professionele team ?
Dan is er nog het economische argument. Zal in een maatschappij waar kosten- en budgetbeheersing een prioriteit is, de verleiding niet groot zijn, bij politici, beleidsmensen, maar ook bij artsen, de dood te versnellen door euthanasie of PAS, als een ultiem middel voor kostencontrole ? Zelfs als men heel wat veiligheidsmechanismen inbouwt om dit te voorkomen, blijft dit een slippery slope.
De medische professie heeft zich van oudsher verzet tegen euthanasie. In de medische ethiek en praktijk staat het respect voor het leven centraal. Waar ligt de nood aan verandering ? Ligt de controle over de dood binnen het bereik van het medisch beroep ? Kan de geneeskunde de betekenis van leven en dood beheersen, heeft zij die kunde en bekwaamheid bereikt ? Of gaat het toch alleen maar om het controleren van een aantal fenomenen die voortspruiten uit de problemen die ze meebrengen, zoals lijden ? De menselijke dood is geen recht of geen goed, het is gewoon iets onvermijdbaar. Het zou een illusie zijn te geloven dat de geneeskunde alle lijden zal kunnen controleren, vermits dit nu eenmaal deel uitmaakt van la condition humaine. Hieruit zou men kunnen concluderen dat artsen de plicht hebben om met alle middelen waarover ze beschikken hun patiënten doorheen moeilijke tijden te loodsen; maar ze moeten hierbij niet zo ver gaan dat ze de patiënt elimineren.
We geven tot slot de overweging van Callahan mee : « It is a strange kind of community that would require consensual homicide to realize its members-individual dignity. »
Ik wens het verhaal van Martha af te ronden. Ze werd eerst en vooral gerustgesteld dat alles werd gedaan voor haar comfort. Het intraveneus infuus werd verwijderd en ze kreeg hoge dosissen slaapmiddelen. Gedurende twee dagen werd ze in een kunstmatige slaap gehouden. Ze is vredig gestorven, omringd door haar familie. Communicatie bleef mogelijk. De graad van sedatie kan immers worden aangepast, zodat bepaalde vormen van non-verbale communicatie mogelijk zijn. Heel wat families zijn daar bijzonder dankbaar om. Er was geen extra rouwbegeleiding nodig.
Ik wil mijn uiteenzetting eindigen met een korte verklaring, een statement van een zestigtal artsen die actief zijn in de palliatieve zorgverstrekking, verspreid over heel Vlaanderen. Ze zijn vol- of deeltijds actief in palliatieve eenheden, palliatieve adviesteams, palliatieve thuiszorgequipes en -netwerken. Het is de palliatieve zorgpraktijk die ons bindt, niet een of andere levensbeschouwing. Met dit statement willen we de maatschappij en vooral de politici die rechtstreeks betrokken zijn bij het euthanasiedebat, een signaal geven. We komen daarbij niet zozeer met argumenten die heb ik zelf net geformuleerd en zijn de voorbije weken en maanden uitvoerig aan bod gekomen als wel met een aantal overtuigingen die gegroeid zijn vanuit onze praktijk en waarover in onze groep een consensus blijkt te bestaan. Wij menen en veronderstellen dat men niet achteloos voorbij kan gaan aan de mening van artsen die elke dag expliciet betrokken zijn bij de problemen rond het levenseinde. Het statement bevat zeven punten. Ik zal er daaraan zelf nog twee toevoegen.
1. Wij zijn niet a priori tegen een wettelijke regeling van de mogelijke ethische problemen bij het levenseinde. De bedoeling van een dergelijke regeling moet echter zijn te komen tot een deskundigere, zorgvuldigere en ethisch meer verantwoorde medische verzorging bij het levenseinde. Dit impliceert dat een wettelijke regeling misbruiken moet verminderen en niet vermeerderen, zodat de zwaksten beter worden beschermd. Dit laatste is immers de bedoeling van elke wet. Daarom zijn voorzichtigheid en bedachtzaamheid hier op zijn plaats en is haast ongepast.
2. Een eventuele wettelijke regeling moet een wettelijk kader scheppen waarbinnen meer kwaliteit voor álle medische beslissingen omtrent het levenseinde wordt gegarandeerd. Belangrijke doeleinden daarbij zijn het verminderen van therapeutische hardnekkigheid en het bevorderen van het overleg met de patiënt, voor zover mogelijk, zijn omgeving en het team. Euthanasie levensbeëindigend handelen door een andere persoon dan de betrokkene op diens verzoek is in dit alles statistisch een « klein probleem » in vergelijking met beslissingen als het niet aanvatten of het staken van een medische behandeling en het intensiveren van symptoom- en pijnbestrijding. Tegelijk mag deze formele regeling administratief niet zo belastend zijn dat ze onpraktisch wordt.
3. Wij beschouwen euthanasie niet als een normaal, maar als een uitzonderlijk medisch handelen. Daarom wensen wij dat euthanasie in het strafrecht blijft. Goed uitgebouwde palliatieve verzorging en gecontroleerde sedatie kunnen het aantal euthanasievragen overigens tot een minimum reduceren.
4. Wij vinden het ethisch en maatschappelijk onverantwoord om euthanasie voor niet-terminale patiënten wettelijk mogelijk te maken. Artsen associëren euthanasie spontaan met een levensbeëindigend handelen in een uiterst moeilijke, terminale situatie. De enquête van wetenschappers van RUG, VUB en KU Nijmegen over handelswijzen van artsen bij het levenseinde van patiënten toont immers aan dat de euthanasiepraktijk slechts een verkorting van het leven met één tot vier weken impliceert. Het gaat dus om terminale patiënten. Bij niet-terminale patiënten raken we aan een heel andere problematiek, die veeleer met (hulp bij) zelfdoding wordt geassocieerd en waarvan de gevolgen voor de medische praktijk, voor de rol van de geneeskunde en voor onze cultuur nog veel verstrekkender zijn dan bij levensbeëindiging op verzoek van terminale patiënten.
5. Euthanasie is banaal noch eenvoudig, onder meer omdat de euthanasievraag zo complex is. Daarom moet een wettelijke regeling de euthanasiepraktijk niet gemakkelijker maar zorgvuldiger maken zodat onechte euthanasievragen of vragen op verzoek van derden niet worden ingewilligd. Dit impliceert reële controle voor- en nadien. Het huidige wetsvoorstel biedt vrijwel geen garantie op een dergelijke zorgvuldigheid.
6. Deze zorgvuldigheid moet bovendien de garantie inhouden dat palliatieve deskundigen worden ingeschakeld. We scharen ons achter het voorstel van de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen. Er is geen sprake van een echte keuze voor euthanasie als men niet ten minste op de hoogte is van de mogelijkheden van palliatieve verzorging. Men mag niet veronderstellen dat elke arts of verpleegkundige deze mogelijkheden zonder meer kent. Daarom lijkt het advies van een palliatief deskundige een noodzakelijke zorgvuldigheidsmaatregel. Dit impliceert wel een uitbreiding van het aantal palliatief deskundigen.
7. De grootste ethische nood bij het levenseinde is niet euthanasie, maar het gebrek aan verzorgingsmogelijkheden, niet in palliatieve eenheden, maar in andere structuren, waar soms schrijnende toestanden heersen. Politici zouden in de eerste plaats een goede verzorging mogelijk moeten maken. Recht op (palliatieve) verzorging primeert. Dit impliceert ten eerste echte garanties voor de uitbouw van palliatieve verzorging, ten tweede en breder gezien meer zorgverstrekkers voor de gewone ziekenhuisafdelingen, de thuiszorg, de RVT's en de bejaardentehuizen. Uiteraard is het realiseren van deze zorgcultuur wettelijk moeilijker dan het uitwerken van een euthanasiewet. Meer bedachtzame medische beslissingen rond het levenseinde kunnen het in principe mogelijk maken dat geld van zinloze en dure behandelingen wordt getransfereerd naar investeringen in zorgverstrekkers.
Tot zover het statement van de hele groep. Zelf wil ik hieraan nog twee punten toevoegen.
Ten eerste, een heel belangrijk aspect voor een goede kwaliteit van palliatieve verzorging is de nodige kennis, vaardigheden en attituden van de diverse zorgverleners, niet alleen artsen, maar ook verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, kinesisten, enzovoort. Hoewel reeds een belangrijke weg is afgelegd in vorming en bijscholing, onder andere op het vlak van pijn- en symptoomcontrole, communicatievaardigheden en omgaan met spirituele en existentiële problemen, is de tunnel nog heel lang. Vooral de basis-, de undergraduate-opleiding moet in de onmiddellijke toekomst veel meer aandacht krijgen. Een multidisciplinaire samenwerking is hierbij inhoudelijk absoluut belangrijk en dient dan ook te worden uitgebouwd.
Ten tweede dient er een regeling inzake wilsbeschikking, de zogenaamd advanced directives, te worden uitgewerkt. Hierbij nog de volgende overwegingen.
Ervaring met terminale patiënten leert dat mensen heel vaak hun verlangen naar actieve levensbeëindiging dat ze in een levenstestament hebben geformuleerd, niet meer willen hard maken wanneer het moment gekomen is. In hoeverre speelden angst, vooroordelen, negatieve ervaringen met sterven en dood, onmacht in het omgaan met aftakeling en dergelijke in het verleden een rol bij het formuleren van de vraag naar euthanasie tijdens het opstellen van het levenstestament ?
Bovendien betekent « geen genezing » helemaal niet « geen zinvol leven, geen zinvolle tijd meer ». Ten slotte en voor zover mij bekend is hiernaar geen wetenschappelijk onderzoek gedaan weet niemand wat de echte impact van een levenstestament, of precies het ontbreken ervan, is op de end-of-life care van patiënten.
Men stelt trouwens vast dat bij heel wat patiënten met een advanced directive waarin euthanasie als optie voorkomt, de vraag naar euthanasie naar de achtergrond verdwijnt of zelfs helemaal niet meer ter sprake komt, wanneer hen goede palliatieve verzorging, goede comfortzorg, goede pijn- en symptoomcontrole, goede psychosociale opvang en goede begeleiding op het vlak van zingevingsvragen wordt geboden.
Meestal beperkt men het levenstestament en de meeste discussies erover ook tot de vraag of men wel of geen euthanasie wil. Heel wat andere behandelings- en beleidsopties dienen in zo'n levenstestament echter expliciet aan bod te komen en zijn voor de dagelijkse palliatieve en terminale verzorging van veel groter belang. Wil de patiënt nog kunstmatige voeding of vochttoediening ? Wil de patiënt in de terminale fase nog reanimatie ? Wil de patiënt nog kunstmatige ventilatie ? Wil de patiënt in het terminale stadium nog antibiotica bij ernstige infecties ? Waar wil de patiënt tijdens zijn laatste levensdagen verzorgd worden ?
Bovendien wordt een levenstestament veelal als iets statisch gezien, als iets definitiefs, iets rigieds, « een contract voor altijd », terwijl het veeleer een middel tot communicatie zou moeten zijn dat patiënt, familie en hulpverleners uitnodigt samen een consensus uit te werken, op maat, voor de concrete context van de patiënt en zijn familie ... Iets dat kan groeien en veranderen dus. Voor ons is dit een heel nieuw idee, in de Angelsaksische landen behoort het al veel meer tot de cultuur.
De heer Philippe Monfils. Het betoog van dokter Van den Eynden heeft me zeer geboeid. Uiteraard heeft hij een pleidooi pro domo gehouden voor de palliatieve zorg, een sector die hij kent en waarin hij werkt. Ik wens geen kritiek te leveren op de persoonlijke opvatting die aan de basis ligt van zijn filosofische overwegingen. Hij heeft zijn overwegingen en de parlementsleden de hunne. Vooraleer vragen te stellen heb ik nog een voorafgaande opmerking. De heer Van den Eynden heeft, in zijn elan, een beetje een karikatuur gemaakt van de voorafgaande verklaring zoals die door de zes indieners in hun voorstellen wordt voorgesteld. Het gaat niet om een statische tekst : hij kan zoveel keren als nodig worden gewijzigd. Als dokter heb ik ook mensen ontmoet die elk jaar een nieuw levenstestament opstellen. In de voorgestelde tekst spreekt zich men zich overigens niet louter uit voor of tegen euthanasie. Wie artikel 1 herleest, zal vaststellen dat het erom gaat zijn wil, zijn voorkeur en zijn bezwaren tegen bepaalde medische behandelingen te kennen te geven. Dit gaat veel verder dan de vraag of ik al dan niet wens dat op mij euthanasie wordt gepleegd. Ik maak deze opmerking omdat ik vind dat de voorstelling enigszins karikaturaal overkomt.
Dan kom ik bij de vragen. U pleit voor palliatieve zorg, mijnheer Van den Eynden, maar de hevigheid waarmee u euthanasie ter discussie stelt, verbaast mij enorm temeer omdat u ervan uitgaat dat het slechts om een beperkt aantal gevallen zal gaan en palliatieve zorg hoe dan ook een oplossing biedt. Waarom bent u dan toch zozeer gekant tegen de voorstellen die pleiten voor euthanasie ?
Trouwens, waarom heeft de jongste jaren de palliatieve zorg er niet toe geleid dat euthanasie overbodig werd ? Iedereen hier heeft erkend dat momenteel euthanasie wordt gepleegd terwijl er nochtans palliatieve zorgverlening bestaat. Ik geef grif toe dat naarmate de palliatieve zorg toeneemt, er minder zal worden geëuthanaseerd. Maar euthanasie komt hoe dan ook nog voor. Ik begrijp dan ook niet dat er tussen de twee een verband wordt gelegd en dat wordt beweerd dat er uiteindelijk, dankzij de palliatieve zorg, bijna niet meer tot euthanasie zal worden overgegaan.
Bent u van mening dat een patiënt die om een euthanasie vraagt, eerst in een afdeling voor palliatieve zorg moet worden geplaatst ? Of wordt de patiënt de mogelijkheid geboden al dan niet in die afdeling te worden opgenomen ? Is palliatieve zorg een voorwaarde om op een verzoek om euthanasie te kunnen ingaan ? Dit is een zeer belangrijk punt voor onze bespreking.
Ook mijn volgende vraag gaat over de palliatieve zorg. U zegt dat het aantal verzoeken om euthanasie drastisch afneemt bij personen die palliatieve verzorging krijgen. Dat is juist. Waarom ? Is het omdat de patiënt echt beseft dat er andere mogelijkheden zijn ? Of is de omgeving van dien aard dat hij niet meer vrij kan kiezen ? We hebben deze vraag reeds aan een van de vorige sprekers gesteld. We hebben geen antwoord gekregen. Ik vraag me af of de autonomie van de patiënt die u niet erkent als de patiënt vrij om euthanasie verzoekt niet nog minder geldt wanneer hij wordt omringd door een systeem van palliatieve zorgverlening, wat het hem bijna niet meer mogelijk maakt zijn vraag om euthanasie te handhaven.
Mijn laatste vraag gaat over de gecontroleerde sedatie. U zei dat het verschil tussen euthanasie en gecontroleerde sedatie ligt in de intentie; u verlicht het lijden, maar u wil de dood niet versnellen. Nochtans komt die er aan. U heeft gecontroleerde sedatie toegepast op Martha, maar volgens mij heeft u euthanasie gepleegd. Dat is geen verwijt. Dat is de realiteit aangezien u zegt dat ze twee of drie dagen later is gestorven. U heeft dus geen morfine of andere producten gegeven om de pijn te verzachten. U wist dat ze door de gecontroleerde sedatie zou sterven. Op mijn vraag naar het verschil tussen gecontroleerde sedatie en euthanasie antwoordde mevrouw Baum van de UCL, die hier ook heeft gesproken, dat er geen verschil is en dat het hier gaat om een vorm van hypocrisie. Bent u het hiermee eens ?
De heer Bart Van den Eynden. Ik ben het met dit laatste punt helemaal niet eens. Ik meende dat ik dit in mijn uiteenzetting duidelijk naar voren heb gebracht. Als de heer Monfils het wil, wil ik die nog wel eens helemaal herhalen. Het gaat om de intentie.
Ik heb deze uiteenzetting reeds meermaals in aanwezigheid van juristen gedaan, maar nog nooit heeft iemand mij tegengesproken. Ik zal u een voorbeeld geven dat misschien juridisch niet helemaal klopt, maar wel duidelijk is.
Als ik straks met mijn wagen naar huis rij en een ongeluk veroorzaak, dan had ik niet de intentie om de tegenpartij enige schade te berokkenen. Als ik straks op weg naar huis mijn grootste vijand zie oversteken en meen dat het moment is aangebroken om wraak te nemen, is er wel sprake van intentie. In de realiteit moeten de rechtbanken een onderscheid tussen de intenties proberen te maken. Ik zeg niet dat zij daar altijd in slagen, maar het is in ieder geval hun opdracht. De heer Monfils heeft waarschijnlijk gelijk als hij de intentie van de hulpverlener verwaarloosbaar vindt, maar in dat geval gooit hij alles op één grote hoop.
De heer Philippe Monfils. Toch is er een intentie, zelfs al is die niet direct, aangezien u weet dat uw handeling tot de dood leidt. Het is alsof ik 200 per uur rijd en een groep kinderen zie. Ik heb niet de intentie ze aan te rijden, maar ik weet dat ik niet zal kunnen stoppen en dat het ongeluk zal gebeuren. Denkt u dat de rechtbank mij in een dergelijk geval vrijspreekt ?
Volgens mij is bij gecontroleerde sedatie de intentie duidelijk, maar indirect, omdat u weet dat de persoon zal sterven ten gevolge van de medicijnen die u toedient. Voor de rechter is het verschil dus zeer miniem en ik denk niet dat het in een rechtbank lang zal standhouden.
De heer Bart Van den Eynden. In het geval van Martha kan men zeker niet zeggen dat het om een inkorting ging. In mijn bijgevoegde tekst verwijs ik naar twee studies. De eerste is van de heer Ventafridda, de voormalige voorzitter van de Europese palliatieve organisatie en is van 1990; de tweede is van Burke. Deze studies tonen aan dat de levensduur van bepaalde patiënten bij gecontroleerde sedatie zelfs wordt verlengd omdat het lijden wordt verlicht, de patiënt niet langer fysiek afziet en dus minder stress heeft. Martha zou ook twee dagen later gestorven zijn, zij het met heel veel pijn en miserie. Ik heb deze discussie ook al met artsen gevoerd. Het verwijt van hypocrisie doet mij steeds zeer veel pijn omdat wij proberen in de praktijk zeer genuanceerd en zorgvuldig met lijden om te gaan. De heer Monfils is niet de eerste om het verwijt te maken, ook collega's hebben het al gemaakt.
De voorzitter. Ik wijs de heer Monfils erop dat dokter Van den Eynden in zijn geschreven tekst, die bij het verslag zal worden gevoegd, zeer uitvoerig op dit aspect ingaat.
De heer Philippe Monfils. Ik heb nog een vraag over palliatieve zorg : moet ze als het ware « verplicht » worden gesteld vooraleer in te gaan of te antwoorden op een euthanasieverzoek of blijft het een keuze ?
De heer Bart Van den Eynden. Ook ik ben ervan overtuigd dat palliatieve zorg de vraag naar euthanasie niet helemaal uit de wereld helpt. Dat blijkt trouwens ook uit de cijfers. Aan de andere kant twijfel ik er dan weer niet aan dat een degelijke palliatieve zorg de vraag naar euthanasie zal doen verminderen. Het is mij dan niet in de eerste plaats te doen om het aanbieden van een gestructureerde palliatieve zorg met een heel team en allerlei technische en andere faciliteiten. Het belangrijkste lijkt me dat de arts en heel het betrokken team voldoende kennis, vaardigheden en mogelijkheden hebben. Als die voorwaarden in voldoende mate aanwezig zijn, wat door de mensen van palliatieve zorg zelf moet worden geëvalueerd, zal het aantal vragen naar euthanasie ernstig dalen.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. U bent blijkbaar erg bevreesd dat een wettelijke regeling de euthanasie om economische redenen niet zal verminderen maar vermeerderen. Meent u dat dit vandaag geen probleem vormt ? En acht u het mogelijk om misbruik van euthanasie ooit helemaal uit te sluiten ?
Bij het uitwerken van een wettelijke regeling moeten we daar natuurlijk zoveel mogelijk naar streven, maar mijn vrees is dat er, met of zonder wet, toch altijd wel mensen zullen zijn die om andere dan menselijke redenen tot euthanasie denken te moeten overgaan.
Een tweede vraag betreft de definitie van het woord terminaal, een woord dat vaak in uw uiteenzetting terugkomt. Mijn vraag is of het verantwoord is iemand ondraaglijk te laten lijden, louter omdat men niet kan zeggen wanneer hij precies zal sterven, ook al is zijn ziekte ongeneeslijk en zijn lijden even ondraaglijk als dat van een terminale patiënt.
Sommigen noemen sedatie een vorm van euthanasie. Volgens u is ze dat niet. Mijn vraag is de volgende. Als een patiënt sedatie afwijst en blijvend en duidelijk naar euthanasie vraagt en als u hem daar niet van kan afbrengen, ook al probeert u alle mogelijke achterliggende motiveringen op te sporen en te beantwoorden, wat doet u dan ? Past u dan sedatie toe zonder de toestemming van de patiënt of gaat u dan toch over tot actieve euthanasie ?
Ten vierde wil ik graag een verduidelijking van het begrip wilsverklaring. U zegt dat dit een hulpmiddel kan zijn op voorwaarde dat ze veel duidelijker wordt geformuleerd en als er een consensus bestaat over de manier waarop aan die vraag naar euthanasie gevolg wordt gegeven. Bij die consensus moeten betrokken zijn het verzorgend team, de omgeving van de patiënt en uiteraard de patiënt zelf, het moet als het ware een groepsbeslissing zijn. De vraag is hoe zwaar de mening van de patiënt daarin nog weegt.
Het is ook mijn mening dat iedereen toegang moet hebben tot een degelijke palliatieve zorg. Vraag is of een patiënt ook het recht heeft palliatieve begeleiding te weigeren, als hij die louter ervaart als een zinloos uitstel van zijn sterven.
De heer Bart Van den Eynden. Een student die zo'n resem vragen voorgeschoteld krijgt, krijgt meestal een half uur om zijn antwoord voor te bereiden. Ik zal mijn best doen zo goed mogelijk te antwoorden.
Ik heb inderdaad nooit de argumentatie begrepen, die ook heel wat collega's naar voren brengen, dat een euthanasiewet zoals er nu een wordt voorgesteld, wantoestanden uit de wereld kan helpen. Dat er ook vandaag misbruiken zijn, lijdt geen twijfel. Ik zie echter niet in hoe die « cowboy-achtige » praktijken met een wet alleen aan banden kunnen worden gelegd. Als het Parlement beslist een wet uit te werken, laat dat dan een wet zijn die de hele problematiek bestrijkt. Dan alleen kunnen we ervoor zorgen dat er minder mensen door het rode licht rijden of over de witte streep gaan. Wat ik niet begrijp is hoe iemand de eenvoudige logica kan verdedigen dat je misbruiken beter bestrijdt met een wet die meer toelaat. Degenen die nu voor cowboy spelen, gaan dat onder een geliberaliseerde wet zeker doen.
Over de definitie van het woord terminaal zijn er heel dikke boeken geschreven. De simpelste manier is terug te gaan vertrekkend van de stervensdag : het gaat dan om de een, twee, drie dagen, weken of maanden die de dood voorafgaan. Dat is al bij al een heel arbitrair gegeven dat iedereen anders invult en waarmee we bijgevolg niets oplossen. Nu artsen en wetenschappers het stervensproces in zijn ruime zin beter en beter beginnen begrijpen kunnen we ook beter en beter vastleggen wat terminaal is. Bij een uitgezaaide borstkanker met levermetastase ligt de mediaan op twee maanden, dat wil zeggen dat vijftig procent van de patiënten na twee maand sterft. Geen enkele haalt de zes maand. Met dat soort wetenschappelijke gegevens kunnen we veel vaagheid geleidelijk wegwerken. Voor aan aantal ziekten als spierdystrofieën is het al mogelijk om door genonderzoek op de leeftijd van 40 jaar te voorspellen dat de patiënt op 55 jaar zal beginnen aftakelen en dat hij uiteindelijk aan die ziekte zal overlijden. Die patiënt kan dat ervaren als een ondraaglijk lijden, ook al is hij nog lang niet terminaal. Dat soort kwesties wordt op het ogenblik in Nederland fel bediscussieerd. Wat moeten we doen met een jongeman die met zijn bromfiets tegen een muur terechtkomt, een aantal wervels breekt en er een verlamming van de onderste ledematen aan overhoudt. Na zes maanden revalidatie stelt hij vast dat hij nooit meer echt beter zal worden, dat hij impotent en incontinent zal blijven, dat zijn vriendin hem ondertussen in de steek heeft gelaten, enzovoort. Wat moet zijn arts antwoorden als hij zegt dat hij zo niet verder wil leven ? Zoals ik het wetsvoorstel begrijp is euthanasie in dat geval geoorloofd. Voor mij is dat geen terminale toestand. Voor mij is de terminale periode de tijd die de dood voorafgaat, dat kan dan variëren van een paar dagen tot enkele maanden, maar niet tot tien jaar.
De derde vraag ging over sedatie. Ik meen expliciet te hebben gezegd dat wij nog nooit iemand een gecontroleerde sedatie hebben gegeven waarmee hij finaal niet akkoord ging. Ik pleit ervoor dat in een wettelijke regeling wordt bepaald dat dit akkoord schriftelijk wordt gegeven. Het kan immers absoluut niet dat iemand tegen zijn wil en zonder zijn akkoord een gecontroleerde sedatie wordt toegediend. Ik ben het er wel mee eens dat daarover langdurige gesprekken worden gevoerd met de patiënt. Ik heb dat ook in mijn eerste gedeelte gezegd, en het gesprek met de patiënt rond dit thema vergt soms letterlijk uren.
Er was ook nog een vraag over de wilsverklaring. Ook hier weegt de wil van de patiënt veel zwaarder dan die van de familie of van de zorgverleners.
Een laatste vraag had betrekking op palliatieve zorg, namelijk het recht om niet voor palliatieve zorg te kiezen, wetende wat het resultaat zal zijn. Voor mij kan dit, en ik heb het totnogtoe tweemaal meegemaakt. Zo'n geval kan volgens mij als een noodtoestand worden beschouwd.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik heb de uiteenzetting van professor Van den Eynden in grote mate geapprecieerd. Ze is zeer kwalitatief, eminent en wetenschappelijk onderbouwd. Ze helpt ook heel wat slogans en misverstanden uit de wereld.
Voor ik mijn vraag stel wil ik nog even terugkomen op het idee dat de gecontroleerde sedatie een vorm van euthanasie is. Die idee wordt in elke zitting geopperd. De faculteit geneeskunde van Leuven heeft een officiële verklaring over dit onderscheid en de wetenschappelijke verantwoording daarvan gegeven. Moet ik daaruit afleiden dat in Leuven geen geneeskunde wordt beoefend maar een vorm van tovenarij, dat men daar niet weet waarover men spreekt ? Bij een ethische waardering van een handeling is vooral de bedoeling een belangrijk element. Ook in het strafrecht wordt gesproken over opzettelijke misdrijven, omdat de bedoeling van het handelen een zeer belangrijke rol speelt. Zoals u zelf zegt zijn er ook handelingen die in feite tot levensverlenging aanleiding geven en niet tot levensverkorting.
Ons voorstel bepaalt dat er een regeling moet komen voor de medische beslissingen omtrent het levenseinde in het algemeen. Uit uw uiteenzetting meen ik op te maken dat u voor medische beslissingen rond het levenseinde andere dan de formele euthanasie, ook nieuwe regels voorstelt. Moet dat deontologisch worden opgelost of moet er een wettelijke basis voor gegeven worden ? U stelde dat dit niet te administratief mag worden benaderd. Hoe ziet u concreet de formulering van de voorwaarden van de medische beslissingen bij het levenseinde, andere dan euthanasie ? Dat is mijn eerste vraag.
Mijn tweede vraag gaat over de wilsverklaring. U hebt naar Angelsaksische praktijken verwezen. Als ik goed ben ingelicht geeft die wilsverklaring in de Angelsaksische landen nooit automatisch aanleiding tot recht op euthanasie. Daarover mag geen misverstand bestaan.
Ik heb een vraag over uw zeer belangrijke verklaring in naam van de 60 palliatieve zorgartsen. Moet ik uit de verklaring die u hier in hun naam aflegt, afleiden dat u een ander standpunt hebt dan het standpunt dat is verwoord in de verklaring van de Federatie palliatieve zorg in Vlaanderen ? Legt u die verklaring namens die 60 zorgartsen af omdat u niet instemt met die algemene verklaring ?
Ik heb ook vernomen dat de Vlaamse of de Belgische Vereniging palliatieve zorg niet is aangesloten bij de Europese organisaties van palliatieve zorg. Waarom niet ?
De heer Bart Van den Eynden. Wat de medische beslissingen bij het levenseinde en de mogelijke vormen van regulering betreft, pleit ik voor een deontologische regulering door de artsen zelf als een wettelijke regeling hiervoor niet mogelijk is. Voor zover ik weet, werkt men daar op diverse plaatsen al aan. In het ziekenhuis, meer bepaald in de palliatieve eenheid waar ik werk, worden bakens uitgezet waarbinnen op een ethisch en medisch verantwoorde wijze kan worden gehandeld. Door de zelfregulatie van de beroepsgroep wordt ook het risico kleiner dat er ethisch niet-verantwoorde handelingen worden gesteld. Persoonlijk, en vanuit de optiek van de patiënt, denk ik dat dit best in een wettelijk kader wordt vastgelegd, zonder de zaken administratief te moeilijk te maken. Ook op cursussen is al gezegd dat het niet mogelijk is de artsen deze materie zelf te laten regelen. Er zijn een aantal wettelijke beschikkingen vereist die zowel de patiënt als de arts enige veiligheid geven, niet alleen voor het euthanaserend handelen maar ook voor andere beslissingen, zoals het toedienen van vocht, voeding, enzovoort.
Wat de wilsbeschikking betreft, weet ik via contacten in Engeland en Amerika, dat de beschikking daar een veel dynamischer gebeuren is. In ons land dateren de wilsbeschikkingen vaak van enkele jaren geleden, zonder dat er iets aan veranderd wordt. Men kan zich dan afvragen in hoeverre die nog gelden, en dat moet dan van in het begin worden nagegaan.
Het is juist dat de 58 betrokken artsen vonden dat zij bij de totstandkoming van de formulering door de federatie onvoldoende betrokken waren. Hun grootste verwijt was dat men niet ingaat op de ethische bezwaren. Op het palliatief congres in Jeruzalem vorige week bleek tot onze grote verbazing, dat wij geen lid zijn van de EAPC. De voorzitter schuift een persoonlijk standpunt inzake euthanasie naar voren en verwart dit met het standpunt van de federatie. Zijn standpunt is niet verenigbaar met dat van de EAPC. Ik dacht dat men deze zaak vorig jaar had geregeld. Maar het charter is nog steeds niet ondertekend.
De heer Paul Galand. Ik heb nog twee kleine vragen over de palliatieve zorg. U had het over de existentiële nood van de patiënten op het einde van hun leven. We kennen het gewicht van het min of meer bewuste schuldgevoelen, de vraag naar de zin van het leven dat men heeft geleid, de pijn. Kan u op basis van uw ervaring zeggen dat de toegang tot vrijzinnige of filosofische raadgevers van verschillende strekkingen momenteel vlot verloopt ? Bestaan er geen obstakels ? Hebben alle patiënten die u hebt ontmoet zonder veel problemen op het gewenste ogenblik een beroep kunnen doen op de gewenste raadgever ?
Ten tweede, bestaat er voor zover u weet een recente studie over de evaluatie van de noden aan palliatieve zorg in ons land, zowel met betrekking tot het aantal teams en het nodige personeel als met betrekking tot de vorming van die mensen ?
De heer Bart Van den Eynden. Het is inderdaad niet altijd gemakkelijk. Alles hangt af van de middelen en de mogelijkheden. Er moet ook een onderscheid gemaakt worden tussen wat in de thuiszorg kan en wat intra muros mogelijk is. Maar ik heb tot nog toe nooit meegemaakt dat het niet lukte. In een groot deel van palliatieve zorg tracht men een integrerende benadering te ontwikkelen. De drie pijlers waarop het dagelijkse werk steunt, de artsen, verpleegkundigen en de maatschappelijk werker, trachten de meeste problemen zelf aan te pakken. Uit respect voor de intimiteit kan men niet met zeven mensen tegelijk een probleem benaderen. Alleen als er zich een bijzonder existentieel of psychisch probleem stelt of als er specifieke culturele noden zijn, bijvoorbeeld als er Joden op de afdeling liggen, halen we er iemand bij. Maar het courante klinische werk, 80 % van de gevallen dus, kan doorgaans door het gewone team worden beredderd. Het zou wel nuttig zijn over meer middelen te beschikken zodat psychologen, antropologen en zomeer kunnen worden ingeschakeld.
Er lopen studies over de evaluatie van noden. Inzake onderwijs en studiewerk staan we internationaal nog erg zwak, bij gebrek aan middelen en mankracht. Het zijn altijd dezelfde diensten waarop een beroep wordt gedaan.
De heer Philippe Mahoux. Confrater Van den Eynden, u is uitvoerig ingegaan op de moeilijkheid om de terminale fase te definiëren. Ik vraag u alleen het voorbeeld dat u hebt gegeven te rectificeren. U had het over borstkanker met uitzaaiingen en over een
termijn van twee en een halve maand. Dit verbaast me ten zeerste. Ik meen dat het voor alle zieken die ons horen van groot belang is uw stelling, die niet overeenstemt met de realiteit van de prognoses, te ontkrachten. Dit toont eens te meer aan hoe moeilijk het is om een terminale fase te definiëren. Kan u in dit verband een verduidelijking geven ? Ik meen dat alle zieken moeten worden aangespoord om zich te verzorgen, ongeacht de hoop die hun ziekte hen nog laat. Wanneer we het over ongeneeslijke ziektes hebben, hebben we het altijd over kanker, maar er zijn er nog andere. U wordt toch met patiënten geconfronteerd met uiteenlopende ziektes ? Misschien is het belangrijk dat die patiënten het recht op een waardige dood niet wordt ontnomen.
Ten tweede zei u over mogelijke economische ontsporingen dat u niet inzag welke argumenten konden worden gebruikt met betrekking tot de huidige situatie en de verbetering die het wetsvoorstel met zich zou brengen. Meent u niet dat de transparantie die het wetsvoorstel vooropstelt, een verbetering inhoudt tegenover de huidige situatie en tegenover elk gevaar voor economische ontsporing ?
Ten derde zei u dat zieken niet altijd instemmen met verlengde sedatie. Wat doet u als ze niet instemmen ? Wat stelt u voor ?
U hebt ook gezegd dat palliatieve zorg het probleem van de euthanasie niet oplost en de verzoeken om en het plegen van euthanasie niet onderdrukt. Heeft de patiënt volgens u het recht om te kiezen tussen palliatieve zorg en een versnelde, uitgelokte dood ? U hebt toch gezegd dat de zieke moet worden gewezen op de mogelijkheden om waardig te sterven.
Ten slotte stel ik vast dat er in het medisch korps tegenstellingen bestaan. Werden er in dit korps reeds betekenisvolle discussies gevoerd over de problematiek rond het levenseinde ? Wanneer is deze discussie echt op gang gekomen ? Nu is het debat over deze problematiek openbaar, wat positief is. Sedert wanneer wordt het hele medische korps en dus niet alleen de artsen die zich bezighouden met palliatieve zorg bij deze discussie betrokken ?
De heer Bart Van den Eynden. Wat het eerste deel van de vraag betreft, wil ik inderdaad een correctie aanbrengen in de zin dat dit voortvloeit uit recente discussies. Ik ben geen oncoloog. De oncologen verzekeren mij echter dat zij hoe langer hoe meer in staat zijn om het terminale proces in bepaalde groepen en ziekten af te lijnen. De essentie van de vraag was of men terminaliteit op een of andere manier beter kan aflijnen. Dat zal in de toekomst inderdaad nauwkeuriger kunnen gebeuren. Ik hoor echter een discrepantie in uw vraag. U zegt dat patiënten hoop willen, juist vanuit de bestaande vaagheid. Door nauwkeurigheid zou hoop worden weggenomen. Dat hoeft niet zo te zijn. Er kan een gesprek met de patiënt worden gevoerd wanneer men nauwkeurige kennis heeft van de situatie, maar zonder dat de hoop wordt weggenomen.
De heer Philippe Mahoux. Over specifieke gevallen spreken, wat u hebt gedaan, is heel gevaarlijk. Als men het over prognoses heeft, spreekt men over het algemeen in statistische termen. Op medisch vlak hebben we er alle belang bij de prognose te preciseren wetende echter dat we ons dikwijls vergissen wanneer het over individuele gevallen gaat.
Trouwens, wanneer kunnen we spreken van een terminale fase ? Dat is de grote moeilijkheid. U geeft dat toe. Hebt u een antwoord op deze vraag ?
De heer Bart Van den Eynden. Aspecten zoals last en symptomen en progressieve vermindering van mogelijkheden voor de patiënt gaan dan inderdaad een rol spelen. Daarnaast moet men zich ook baseren op een aantal prognoses om te kunnen inschatten hoe lang het einde op zich zal laten wachten. Er is ook geen andere mogelijkheid. Hoe kan ik op mijn dienst iemand opnemen wanneer ik zou inschatten dat het leven nog jaren kan duren ? Ik maak dan abstractie van problemen van symptoomcontrole. Vooral bij progressieve aftakeling en wanneer op basis van klinische elementen de indruk bestaat dat het finale einde nabij is, maakt het mij niet uit of het nog een week of een maand duurt. Op dat moment heeft de patiënt recht op intense comfortzorg, pijncontrole en psychische ondersteuning. Het gebeurt dat we ons vergissen. We kenden iemand die op negen maanden drie keer is opgenomen telkens met de idee dat het definitieve einde in zicht was. Maar dankzij de zorg verbeterde de patiënt. In die gevallen trachten we opnieuw thuiszorg te verlenen. Dat is de klinische realiteit. Ik nodig u uit om dat mee te maken.
De heer Philippe Mahoux. Ik heb nog een vraag over het voordeel van een wettelijke regeling met betrekking tot mogelijke economische ontsporingen. Is een grotere transparantie niet wenselijk ? Moet de bevolking niet worden ingelicht over wat er gebeurt ? Kan dit geen belangrijk element zijn in de strijd tegen economische ontsporing ?
De heer Bart Van den Eynden. Een voordeel van het indienen van een wetsvoorstel is inderdaad dat er een publieke discussie ontstaat. Ik blijf erbij dat wij omwille van een kleine minderheid, die volgens mij lager ligt dan de twee procent die men in een aantal geschriften terugvindt, één van de ethische hoekstenen van de maatschappij gaan ondergraven. Dat kan voor mij niet. Ik ga akkoord dat men een aantal regelingen uitwerkt, maar dan over veel meer dan alleen euthanasie. De transparantie is een gevolg van de maatschappelijke discussie die nu op gang is gebracht. Het is niet omdat men over een bepaald wetsvoorstel is gaan discussiëren, dat het wetsvoorstel ook goed is.
De heer Philippe Mahoux. Wat gebeurt er als de patiënt niet instemt met een verlengde sedatie ?
De voorzitter. Ik wil aan de vorige vraag van de heer Mahoux de vraag koppelen of een deontologische regeling, die al dan niet bij wet wordt vastgelegd, een voldoende garantie biedt om een aantal onzorgvuldigheden, waarover de heer Van den Eynden het had, te beantwoorden.
De heer Bart Van den Eynden. Wat er ook op wettelijk vlak wordt vastgelegd, er moet in ieder geval een zelfregulering gebeuren. Of dat voor de wetgever voldoende is, is voor mij de grote vraag.
De voorzitter. De heer Mahoux had nog een vraag over de verlengde sedatie en wat er moet gebeuren wanneer de patiënt niet akkoord gaat.
De heer Bart Van den Eynden. Er is nog nooit, althans niet door mij en ik denk dat dat de algemene praktijk binnen de palliatieve zorg is, aan gecontroleerde sedatie gedaan zonder akkoord van de patiënt. We hebben tot nu toe één geval gehad waarbij een patiënt werd doorverwezen voor euthanasie. Dat was voor mij een noodtoestand.
De heer Philippe Mahoux. Kan tegen een patiënt worden gezegd hoelang de verlengde sedatie zal duren ? Hoe brengt u dit in uw gesprekken met uw patiënten aan ?
De heer Bart Van den Eynden. Als antwoord op de eerste vraag kan ik zeggen dat uit studies, onder andere weergegeven in het tijdschrift Palliative Medicine, blijkt dat een periode van één tot zeven dagen het gemiddelde is. Zeer uitzonderlijk gaat het om drie à vier weken. Dat zeg ik tegen de patiënt en ook dat ik dat niet juist kan voorspellen. Bij mij duurde het nog nooit langer dan een week. In de regel laten we de patiënt inslapen met een lichte sedatie. Dat wordt zo gezegd. Dan laten we hem even wakker worden en stellen de vraag of het dat is wat hij wil. Meestal is dan het antwoord ja en dan laten we hem dieper slapen en ontwaakt de patiënt niet meer.
De heer Philippe Mahoux. Is hij tijdens de verlengde sedatie bewusteloos ?
De heer Bart Van den Eynden. Als je de dosis vermindert niet.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Wat ontbreekt er volgens u, huisarts, op wetgevend vlak om een adequate uitbouw van de palliatieve thuiszorg mogelijk te maken ? Wat is in deze prioritair ? De financiering ? De manier waarop de teams worden begeleid ?
In uw inleiding had u het uitvoerig over de psychische oorzaken die aanleiding geven tot een verzoek om euthanasie. U had het over depressies, angsten, vrees voor afhankelijkheid, aftakeling, verlies van de eigenheid. Komt dit steeds meer voor ? Ontwaart u in uw praktijk een maatschappelijke evolutie op dit vlak ? Gaat het om een nieuw kenmerk van een veranderende maatschappij of heeft dit altijd al bestaan ?
Ten slotte hebt u gesproken over de levenstestamenten die in het Angelsaksische systeem bestaan. Wat is volgens u het meest geschikte moment voor een persoon om zijn laatste wil in een levenstestament neer te schrijven ? Ik apprecieer overigens uw opvatting over het levenstestament.
De heer Bart Van den Eynden. Ik denk dat heel veel draait rond geldelijke middelen, vooral dan voor de thuiszorg. Dat kan dan natuurlijk naar structuren worden vertaald. Een paar jaar geleden heb ik een doctoraatsthesis gemaakt over de palliatieve verzorging thuis versus ziekenhuis en daaruit bleek toen al, en dat geldt nog steeds ondanks de recente maatregelen ten gunste van de thuisverzorging, onder andere 20 000 frank gedurende twee maanden, waarvoor ik de beleidsverantwoordelijken dank, dat thuis sterven nog altijd beduidend duurder is dan het sterven in gelijk welke situatie intra muros, behoudens in een rustoord misschien, dat dan weer vergelijkbaar is met een thuissituatie.
Het is zeer moeilijk om dit probleem via onderzoek te benaderen, omdat mensen er niet gemakkelijk mee uitpakken. Wie tracht daarop een zicht te krijgen, stoot op een stuk schaamtegevoel en op bedeesdheid om ermee naar buiten te treden.
De meeste redenen kunnen worden teruggebracht tot redenen van sociale aard. In de thuiszorg is het grote probleem het gebrek aan omkadering en mantelzorg waardoor de overgrote meerderheid van de patiënten van het ogenblik dat de zorgbehoefte groter wordt, toch in een instelling belandt. Ik weet ook niet hoe het vanuit financieel oogpunt anders zou kunnen, tenzij er grote pakketten geld uit de curatieve sector naar de palliatieve zorgen worden overgepompt. Dat is natuurlijk slechts een statement en ik besef dat het niet zo simpel is om dat in praktijk te brengen.
Ik kom dan bij de maatschappij waarin wij leven. De angst voor de dood, voor depressie en voor aftakeling neemt naar mijn aanvoelen toe en dit ondanks de counterbeweging van de palliatieve zorgen, die 20 à 30 jaar geleden bij ons op gang kwam en voordien nog in Engeland en de Verenigde Staten.
Ik ben geen socioloog en voel mij dus ook niet geroepen tot dito-analyses, maar ook als huisarts heb ik het gevoelen dat dit soort zaken vandaag veel meer aan de oppervlakte komen. Wie een tijdje in Engeland of in Amerika heeft gewerkt, weet dat de sector van de medische verzorging er meer strikt juridisch wordt benaderd, dan bij ons het geval is. Er bestaat een andere cultuur. Uit contacten met ethici en met geneesheren heb ik geleerd dat het levenstestament aldaar wordt gezien als een instrument voor communicatie. Dat lijkt mij het meest aantrekkelijk.
Wanneer moet dat levenstestament worden ingevuld ? Niet in de terminale fase, want wat valt er dan nog te regelen ?
De Amerikaanse Support-studie, nam de situatie van 9 000 patiënten in vier hospitalen in Missouri onder ogen. In die studie werden een aantal parameters bestudeerd. Meer dan 50 % van de do not necessitate-beslissingen, dus eigenlijk de beslissing om niet meer te reanimeren, worden genomen gedurende de twee dagen vóór het overlijden van de patiënt. Natuurlijk is dat nonsens, want op dat ogenblik ligt die patiënt aan het beademingstoestel. Het heeft geen zin een patiënt zijn levenstestament te laten schrijven gedurende de twee, drie of vijf laatste dagen van de terminale fase. Die discussie moet worden gevoerd bijvoorbeeld op het ogenblik dat de gezonde bejaarde grootmoeder haar huis verlaat om bijvoorbeeld een kamer in een bejaardentehuis te betrekken. De familie kan haar dan vragen wat er moet gebeuren als zij morgen iets krijgt op de gang. In die context kan daarover worden gediscussieerd. Op een geveven moment heeft ze misschien nog gezegd dat ze wil gereanimeerd worden als ze morgen een hartinfarct of een hartstilstand heeft, maar drie jaar later als ze nog wat verder achteruitgegaan is, zal ze dat misschien niet meer willen. Op die manier kan het levenstestament een werkinstrument worden om het recht op waardig sterven te garanderen.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Confrater, u bent niet de eerste arts van de palliatieve setting die ons hier te woord staat. Telkens weer valt me de gedrevenheid op, waarmee jullie allen de mogelijkheden van de palliatieve zorgen verdedigt. Voor een stuk deel ik de gedrevenheid om de palliatieve zorgen verder uit te breiden. Toch kan ik niet verhelen dat jullie euthanasie voor een stuk als een mislukking aanvoelen. Ik vraag me af of het vraagstuk, door de wijze waarop het wordt benaderd, niet wordt bepaald en voor een stuk zelfs wordt « gebiased ».
Ik heb drie concrete vragen. Gecontroleerde sedatie is zowat het modewoord en de grote oplossing die jullie naar voren schuiven wanneer de machteloosheid zowel aan de kant van de patiënt als aan die van de zorgenverstrekker overweldigend wordt. U hebt het mooi uitgedrukt toen u zegde dat we die machteloosheid moeten delen. Toch zou ik als betrokkene de gecontroleerde sedatie aanvoelen als een verder verlies van controle over mijzelf. De zelfcontrole was toch een belangrijk aspect van de distress. Eigenlijk wordt het lot van de patiënt op dat ogenblik volledig in de handen van andere mensen gelegd. Sommige mensen hebben hiermee wellicht geen enkele probleem, maar zelf vind ik die ingreep toch ernstig.
Kan u het ermee eens zijn dat gecontroleerde sedatie enkel een alternatief is voor euthanasie ? Ik kan de vraag ook anders stellen. Zou u het niet logisch vinden, bij voorbeeld in het voorbeeld van de patiënt dat u hebt toegelicht, dat u bij het voorstellen van de toch ingrijpende ingreep van de gecontroleerde sedatie, ook het alternatief van euthanasie voorstelt ? Ik kan mij voorstellen dat een aantal mensen zouden kiezen voor euthanasie en niet voor gecontroleerde sedatie, als ze tenminste zouden mogen kiezen.
De heer Bart Van den Eynden. Ik wil de bal terugspelen. Ik steun me daarvoor op professor Van der Maas die op het IAPC-congres in Genève een studie over de Nederlandse situatie heeft naar voren gebracht. Ik kan u de tekst van zijn uiteenzetting bezorgen. Volgens hem is de grootste verandering in de hele euthanasiecontext in Nederland geweest dat de macht en de impact van de artsen op dat beslissingsproces is toegenomen en niet verminderd zoals werd verwacht. Ik kan natuurlijk voor een stuk in uw redenering inkomen, zowel voor euthanasie als voor gecontroleerde sedatie moet een beroep worden gedaan op een arts, tenzij men zijn toevlucht zou nemen tot andere procedures.
In verband met de machteloosheid waarover u spreekt kan ik antwoorden dat wij op voorhand nagaan, nog vóór er sprake is van gecontroleerde sedatie, of er een vraag naar euthanasie werd geformuleerd. Op dit moment zeggen dat er twee keuzes openstaan, kan ik moeilijk vanuit mijn bewogenheid, zoals u ze noemt. Als een patiënt echt niet wil, dan blijft dat een optie en zie ik dat als een vorm van noodtoestand, zoals ik heb uitgelegd aan de hand van het voorbeeld dat ik naar voren heb gebracht.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Tal van artsen zijn ervan overtuigd dat euthanasie de enige mogelijkheid is in bepaalde situaties. Spreker en anderen willen per se dat euthanasie in de strafwet blijft en dat eventueel enkel het begrip « noodsituatie » vermeld wordt. Waarom verzetten zij zich tegen het toepassen van euthanasie onder bepaalde voorwaarden ? Ze zeggen dat euthanasie niet uit de strafwet mag. Maar strikt genomen staat het er niet in. Als ze zeggen dat euthanasie gelijk staat met moord, hebben ze natuurlijk gelijk dat het onder de strafwet valt. Mag ik spreker erop wijzen dat er landen zijn waar euthanasie effectief in de strafwet staat. Waarom pleit spreker zo hartstochtelijk om euthanasie in de strafwet te houden, terwijl hij anderzijds vraagt dat de wetgever er vooral moet voor zorgen dat een grotere zorgvuldigheid wordt nageleefd ?
De heer Bart Van den Eynden. Ik verwijs naar het antwoord dat ik al eerder heb gegeven. Ik ben geen jurist en zal dus niet in de val trappen van juridische foute voorstellen te formuleren.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Door samen met zoveel andere artsen een verklaring te tekenen begaat u een politieke daad. U gaat een reeks mensen die euthanasie uit de strafwet willen halen, culpabiliseren.
De heer Bart Van den Eynden. Het is nooit de bedoeling geweest wie dan ook te culpabiliseren. Het gaat er alleen om dat wij vanuit onze bekommernis van arts en mens voor het leven zijn. In bepaalde zeer extreme omstandigheden moet euthanasie mogelijk zijn, kan afgeweken worden van de strafwet waar euthanasie niet expliciet in staat maar wel impliciet. Ik heb er weinig moeite mee om in bepaalde zeer extreme, nauwkeurig omschreven gevallen euthanasie te tolereren. Daarom hoeven wij onze fundamentele overtuiging van steun aan het leven niet te verloochenen. Als we euthanasie wel toelaten wekken we de indruk dat euthanasie een normale medische praktijk is.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik ben het niet met u eens en vraag me nog steeds af waarom u erbij blijft dat euthanasie in het strafrecht moet blijven. Ik heb het gevoel dat u zich met die stellingname inschakelt in de benadering van een bepaalde groep in onze samenleving.
Het stoort me dat de heer Van den Eynden beweert dat zelfs als de strafwet wordt gewijzigd, de huidige cowboy-praktijken zullen blijven bestaan. Die uitspraak is niet wetenschappelijk. Uit een studie die de Nederlandse situatie met de Vlaamse vergelijkt, kunnen we afleiden dat een wijziging van de strafwet inzake euthanasie tot meer zorgvuldigheid zal leiden en dus tot minder doden zonder verzoek. Dat wetenschappelijk onderzoek spreekt uw stellingname tegen. Is uw uitspraak gebaseerd op een gevoelsmatige reactie ?
De heer Bart Van den Eynden. Ik beschik hier niet over de gegevens waar u naar verwijst. Ik weet wel dat er in Nederland nog minstens duizend ongewenste euthanasiegevallen per jaar zijn.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Dat zijn er altijd nog een pak minder dan hier.
De heer Bart Van den Eynden. Door te liberaliseren lossen we het probleem niet op. Als de wetgever dan toch wil reglementeren, kan beter een algemene regeling worden uitgewerkt. Dat is de essentie van mijn betoog. Ook in Nederland bestaat die algemene regeling niet.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Als senator zijn we er niet tegen om ook voor de raakvlakken wetgevend op te treden. Dat zal echter niet eenvoudig zijn. In afwachting lijkt het ons zinvol voor een deelaspect iets te regelen. Overigens pleit u zelf voor zelfregulering. Moet u niet toegeven dat een nieuwe wetgeving inzake euthanasie de zaak zal verbeteren, en dat het aantal doden zonder verzoek zal verminderen zoals in Nederland. Vindt u het niet goed dat we maar duizend doden zouden hebben in de plaats van vierduizend ?
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik vond uw vergelijking tussen een toevallig veroorzaakt ongeval en een opzettelijk aanrijden van een persoon verschrikkelijk. Ik leid daaruit af dat voor u de intentie het verschil uitmaakt tussen gecontroleerde sedatie en de toepassing van euthanasie.
De bedoeling van gecontroleerde sedatie is de pijn en het lijden verzachten, niet meer het leven beschermen. Overigens kan gecontroleerde sedatie het doodgaan versnellen. Waar ligt volgens u dan nog het verschil met euthanasie ? Euthanasie toepassen kan ook een daad van liefde en mededogen zijn tegenover de lijdende medemens in een uitzichtloze situatie.
U hebt ons gezegd dat u een internationaal congres over palliatieve zorgen in Jeruzalem hebt bijgewoond. Wat zijn de resultaten van dat congres ? Hoe is de situatie in de buurlanden. Zijn er cijfers beschikbaar ? Ik neem aan dat daar ook over sedatie werd gesproken. Ik ben zeker niet gekant tegen palliatieve zorgen, maar anderzijds vrees ik dat we naar een palliatieve hardnekkigheid evolueren, want ook die toepassing zou sommigen wel eens veel geld kunnen opbrengen.
De heer Bart Van den Eynden. Elke vergelijking gaat uiteraard maar in beperkte mate op. Ze diende enkel om het heel belangrijke intentionele element te illustreren.
Mevrouw Jeannine Leduc. De arts die euthanasie toepast, stelt mijns inziens een daad van liefde en barmhartigheid.
De heer Bart Van den Eynden. Al verschillen wij met betrekking tot de beslissingen en de handelwijzen van mening, toch heb ik nog nooit eraan getwijfeld dat collega's die euthanasie toepassen, uit mededogen handelen. Ik heb ook nog nooit naar wie dan ook een steen geworpen. Het is niet omdat iemand iets met goede bedoelingen doet, dat men dan ook de gevolgen daarvan moet aanvaarden.
Wat het derde deel van uw vraag betreft, moet ik u ontgoochelen want, op het EAPC was de enige lezing over euthanasie er één van een Vlaams filosoof die gepoogd heeft de definities duidelijk te maken.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wie was er op dat palliatief congres aanwezig ? Wat was de bedoeling ervan ? Hoe lang heeft het geduurd ? Zijn er documenten uitgedeeld ? Wat was de opzet van die documenten ?
De heer Bart Van den Eynden. Als u dat wenst kan ik u die documenten bezorgen. De deelnemers kwamen uit heel Europa. Minder deelnemers waren er uit Duitsland en Groot Brittannië, vooral omdat er in dat laatste land op dat ogenblik ook een parallel congres liep. Inhoudelijk waren de onderwerpen : symptoomcontrole, kwaliteit van leven, doorbraakpijn en nieuwe technieken. Over ethische vragen werd niet gediscussieerd, zeker niet in de voltallige groep.
Ten slotte ben ik het met u eens dat er inzake palliatieve hardnekkigheid theoretisch en vermoedelijk ook praktische gevaren zijn. Daarom pleit ik voor een algemene regeling van de zorg voor stervenden, voor terminale patiënten.
Mevrouw Jeannine Leduc. In het verleden is gebleken, zowel in België als over heel de wereld, dat als er structuren worden opgezet, ze tot machtscentra uitgroeien en het gevaar is zeer groot dat ze geld aantrekken en teren op het leed van anderen. Daarom vrees ik dat palliatieve hardnekkigheid een reëel gevaar is en vraag ik mij af hoe wij dat kunnen beheersen.
De heer Theo Kelchtermans. Dat hangt wellicht ook samen met deontologie.
Ik wil afronden met de vaststelling dat dokter Van den Eynden een grote inspanning gedaan heeft om een wetenschappelijk onderbouwd en goed gedocumenteerd standpunt aan de commissie voor te leggen. Een tweede vaststelling is dat, ofschoon het hier om een hoorzitting gaat, de commissieleden de spreker ook vaak van hun standpunt willen overtuigen. Dit is goed voor de dialoog die wij toch over dit onderwerp willen voeren. Door de confrontatie van duidelijke stellingnamen en van argumenten van de verschillende deelnemers aan dit debat proberen wij tot een werkbaar voorstel te komen met een zo breed mogelijk draagvlak. Ik dank dan ook dokter Van den Eynden voor de geleverde inspanning en voor het feit dat hij het debat niet uit de weg is gegaan.
Mevrouw Jeannine Leduc. Een laatste vraag : wat is doorbraakpijn ?
De heer Bart Van den Eynden. Op het congres in Israël is mij duidelijk geworden dat dit een slechte term is. Het is een vertaling van de Engelse term break through pain. Eigenlijk gaat het om incidentele pijn. Het heeft vooral te maken met botpijn, bijvoorbeeld als gevolg van uitzaaiingen. Met pijntherapie kan men de pijn van een patiënt in rust goed onder controle hebben, maar bij bepaalde bewegingen, bijvoorbeeld bij verzorging, doen zich momenten van hevigere pijn voor waarvoor de basispijnbestrijding onvoldoende is. Als die pijnbestrijding verhoogd wordt, is de patiënt ongevraagd heel suf; als ze niet verhoogd wordt, heeft hij pijn. Het is dus wikken en wegen en telkens op zoek gaan naar nieuwe medicatie.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Eerst en vooral wil ik u danken omdat u mij hebt uitgenodigd om met mijn getuigenis bij te dragen tot de werkzaamheden van uw commissie.
Ik geef u een uiteenzetting over de ervaring van een praktijk op het terrein, die ik eerst zal situeren.
Ik ben radiotherapeut-oncoloog van opleiding en ik heb die discipline tien jaar beoefend. Ik ben ook al dertien jaar diensthoofd van de eenheid continue en palliatieve zorg van de Europa Sint-Michielskliniek. Dat is een residentiële eenheid met acht bedden, en de tweede intramurale eenheid in België. Ik spreek hier dus over een praktijk die al zeer lang bestaat. Ik ben ook consulterend arts bij de vzw Aremis die continue thuiszorg verstrekt. Tevens ben ik één van de drie leden van het bestuurscollege van de Brusselse pluralistische federatie van continue en palliatieve zorg. Ik wijs erop dat ik hier in mijn persoonlijke naam spreek en niet als vertegenwoordiger van een ziekenhuis, een vereniging of een federatie. Ik moet u ook mededelen dat in de ziekenhuizen waar ik werk geen officieel standpunt is ingenomen, noch door de directie, noch door het medisch korps.
Gelet op mijn specialiteit ben ik altijd zeer vaak geconfronteerd geweest met situaties omtrent het levenseinde, maar ik ben daar niet altijd op dezelfde wijze mee omgegaan. Ik onderscheid twee fases in mijn persoonlijke ontwikkeling.
De eerste fase heeft betrekking op de tijd vóór ik de palliatieve zorg heb ontdekt.
In die periode voelde ik mij zeer machteloos als de laatst mogelijke chemotherapeutische behandeling mislukte. Ik durfde de patiënt het slechte nieuws niet te melden omdat ik bang was dat hij alle hoop zou verliezen. De therapieën die verlichting konden brengen, beheerste ik niet goed. Ik voelde mij heel eenzaam om de cruciale beslissingen te nemen over het stopzetten van de kankerbehandeling en later om de levensondersteunende therapieën geleidelijk op te geven. Ik beken dat dit heel zwaar was, temeer daar ik die beslissingen moest nemen op basis van een zeer onvolledig beeld van de situatie van de patiënt. Ik was toen niet op de hoogte van de interdisciplinaire praktijk die in feite neerkomt op een permanente wisselwerking met het verplegend team. Ik besef dat bepaalde beslissingen die ik nam door dat team slecht werden opgevat, omdat het niet goed werd ingelicht over de reden van mijn beslissing of omdat die beslissing beter gepreciseerd had kunnen worden dankzij een dialoog met het team.
Ik verberg u niet dat ik in die periode actief euthanasie heb toegepast, omdat een patiënt die ondraaglijk leed en van wie ik de pijn niet kon verlichten, mij daarom gesmeekt heeft. Ik heb het in eer en geweten gedaan omdat ik, met de kennis die ik toen had, geen alternatief zag. Ik heb het gedaan in overleg met het meest naaste familielid van de patiënt en de verantwoordelijke verpleegkundige van de dienst. Een soortgelijke daad is voor de arts echter nooit onbeduidend. Het is zeer zwaar om te dragen en het laat sporen na.
De tweede periode in mijn ontwikkeling begint in 1986. Ik heb een opleiding palliatieve zorg gevolgd en ik heb die intramurale dienst voor continue zorg opgericht. Ik kan u bevestigen dat deze praktijk mijn benadering van patiënten aan het levenseinde volkomen heeft gewijzigd. Ik heb andere alternatieven gevonden om mijn medeleven te uiten. Aangezien ik beter gewapend was, kon ik ook beter de dialoog aangaan met deze patiënten, vooral in geval van ethische dilemma's.
Ik zal u eerst trachten uit te leggen hoe deze specifieke aanpak talrijke drama's in verband met het levenseinde kan voorkomen. U moet goed beseffen dat ik verwijs naar een nog weinig gebruikelijke praktijk die slecht op een minderheid van de patiënten betrekking heeft.
De continue zorg is een totaalaanpak waarin een specifieke medische deskundigheid, een relationele aanpak en elementen voor een ethische positiebepaling samengaan.
De specifieke medische deskundigheid is essentieel. Een patiënt die fysiek blijft lijden, verliest zijn autonomie en zijn wil om te leven. Alle therapieën die hem verlichting kunnen bieden, moeten dus worden aangewend.
De relationele aanpak is even belangrijk. Die bestaat in het luisteren naar en het begeleiden van de patiënt en zijn naasten.
In onze praktijk is gebleken dat de vragen om euthanasie zeer ambivalent zijn. In zeer emotionele situaties is de communicatie vaak verward. Er is dan geen overeenstemming tussen wat wordt uitgesproken, wat elkeen wil zeggen en wat elkeen kan horen. Als u wil, kan ik dat later illustreren aan de hand van een klinisch geval. Als een patiënt ons zegt : « Dit is ondraaglijk, er moet een einde aan komen », kan die vraag verschillende betekenissen hebben. Het kan een eenvoudige wens zijn om zijn leed uit te spreken zonder dat hij echt wil dat tot de daad wordt overgegaan; het kan een vraag zijn om een zorgzame aanwezigheid van de anderen; het kan een vraag zijn om verlichting of minder vaak een vastberaden wil om een einde te maken aan zijn leven. Het vraagt tijd, ervaring en de steun van een interdisciplinair team om de ware vraag van de patiënt te begrijpen.
In zeer veel gevallen is de autonomie van de patiënt sterk afgenomen. Hij is ontredderd, hij heeft zijn identiteit verloren, hij is afhankelijk van anderen. Hij is verdeeld tussen de zin om te leven en de zin om er een einde aan te maken en daardoor is zijn beslissingsvermogen afgenomen. Dan kunnen talrijke elementen spelen : wat de arts goed acht voor hem, hoe de gemeenschap met het probleem omgaat, de signalen van zijn naasten en zijn verzorgers. Het is dan ook enorm belangrijk dat de verzorgers, door hun luisterbereidheid, hun dialoog en hun deelname aan de beslissingen, een uitgelezen ruimte kunnen scheppen waar de patiënt zich opnieuw als individu kan affirmeren.
Iemand die getroffen is door een ernstige en progressieve ziekte verricht een psychische arbeid die in verschillende stadia verloopt : opstandigheid, depressie, wanhoop ... Die existentiële crises vergen een begeleiding opdat de patiënt het rouwproces kan uitwerken, zijn leven een nieuwe zin en een nieuw doel kan geven. De erkenning van de anderen de naasten en de verzorgers steunt de patiënt in zijn wil om deze fase van zijn bestaan tot het einde te beleven.
Ook de naasten van de patiënt moeten worden begeleid. Zij hebben het moeilijk met hun machteloosheid ten opzichte van de langzame lichamelijke aftakeling. Omdat zij zo dicht bij de patiënt staan, hebben zij de neiging hun eigen leed op hem te projecteren. Vaak oefenen familieleden druk uit op de arts om het leven van de patiënt die niets gevraagd heeft te verkorten, omdat hij zijn waardigheid verliest. In feite voelen die naasten zich niet in staat om de situatie nog langer te aanvaarden. Hun vraag is echter ambivalent, waardoor ze zich later schuldig kunnen voelen.
Het derde belangrijke element van de palliatieve aanpak is de ethische positiebepaling.
De evolutie van de patiënt tijdens de palliatieve fase brengt de arts ertoe zorg te verlenen. Hij moet geleidelijk behandelingen opgeven die niet meer in verhouding staan tot de te verwachten resultaten. Dat zijn moeilijke en pijnlijke keuzes voor de artsen die zich, gelet op hun taak, richten op het leven. Er moet dus absoluut een methode worden gevonden die hulp biedt bij de beslissing. Over ethische vragen nopens het levenseinde moet verplicht vooraf een gemeenschappelijke bespreking worden gehouden met het verzorgend team en, indien mogelijk, ook met de naasten van de patiënt. In de meest complexe gevallen zoals een aanhoudend verzoek om euthanasie, lijkt het mij nuttig om over een cel te beschikken die adviseert bij het nemen van beslissingen. Deze methode, die het nemen van een beslissing moet vergemakkelijken in geval van ethische dilemma's, is de belangrijkste pijler van de palliatieve benadering in alle westerse landen. Ze moet de beslissing die de arts zal nemen in het kader van de dialoog met zijn patiënt verduidelijken.
Ik stel u nu voor om een stand van zaken op te maken van de huidige praktijken. In feite stelt men vast dat de verzorgers niet goed gewapend zijn en niet gesteund worden om de ethische vragen nopens het levenseinde te benaderen.
De meeste overlijdens meer dan 50 % hebben plaats in ziekenhuizen, die technisch en hypergespecialiseerd worden en beantwoorden aan de hen opgelegde prestatienormen : korte verblijfsduur, scherpe paraklinische resultaten. Door de budgettaire beperkingen van de ziekenhuizen hebben de verpleegkundigen geen tijd meer om naar de patiënt en zijn naasten te luisteren, en om hem te verzorgen overeenkomstig zijn toestand. De specialisten zijn door hun opleiding en door het ideaal dat ze nastreven, geneigd te vechten voor de genezing, maar als de ziekte overwint, voelen ze zich ten zeerste weerloos en onmachtig tegenover wat zij als een mislukking beschouwen. Hun medische opleiding bereidt hen voor om te handelen, maar niet om emotionele afstand te nemen of om de tijd te nemen om naar de patiënt te luisteren. Ze hebben een uitstekende bevoegdheid inzake curatieve therapieën en wetenschappelijke handelingen, maar ze zijn niet opgeleid om symptomen te verzachten of situaties rond het levenseinde in hun geheel te benaderen. Bovendien beschikken de artsen nog niet over ethische reflectie-instrumenten die hen bij hun handelingen kunnen leiden. Het interdisciplinaire karakter zien we alleen in zeldzame diensten, namelijk geriatrie en AIDS-referentiecentra, die meer geconfronteerd worden met het levenseinde.
Ongeveer 25 % van de overlijdens heeft plaats in rusthuizen en in rust- en verzorgingstehuizen. Het gaat hier om bejaarden die er meestal een « natuurlijke » dood sterven. Toch moet worden gewezen op het gebrek aan begeleiding van deze structuren en het gebrek aan palliatieve opleiding van het verzorgend personeel.
Minder dan 20 % van de patiënten sterft thuis. De palliatieve aanpak doet er zijn intrede, vooral dankzij de uitstekende samenwerking van sommige huisartsen, maar er moet nog veel worden gedaan en de vooruitgang zal beperkt blijven als gevolg van het uiteenvallen van de gezinnen.
De gespecialiseerde diensten voor palliatieve zorg zijn maar toegankelijk voor een minderheid van de patiënten (minder dan 5 % van de personen sterft er). Die diensten kunnen dikwijls niet ingaan op de vraag. In mijn eenheid bijvoorbeeld is de bezettingsgraad 90 %, terwijl hij 80 % niet zou mogen overschrijden. Bovendien worden elk jaar 30 % van de aanvragen geweigerd door plaatsgebrek.
Als ik de vergelijking maak tussen alles wat kan worden gedaan om drama's nopens het levenseinde te voorkomen en wat thans bestaat, stel ik een enorme kloof vast. Om die weg te werken, moet de cultuur van de continue zorg worden verspreid, en dit vereist twee zaken.
1º Meer opleiding (vooral in de universiteiten). In de periode tussen de stopzetting van de actieve behandelingen en het levenseinde, moeten de verzorgenden niet de ziekte bestrijden, maar de patiënten verlichten en begeleiden. Dat lijkt vanzelfsprekend, en toch wordt hieraan tijdens de medische opleiding geen aandacht besteed ! Aan het einde van zijn universitaire studies zou elk toekomstig arts moeten weten dat, in geval van een verzoek om euthanasie, hij zich eerder moet afvragen om welk leed het gaat en hoe hij het kan lenigen dan te zoeken naar de best mogelijke formule voor een letale cocktail.
Daarvoor moet hij :
weten welke geneesmiddelen hij moet voorschrijven om een pijn of een symptoom te verlichten, zodat die niet te vlug als « niet te verzachten » worden beschouwd, zoals thans het geval is;
kunnen luisteren, de patiënt de waarheid zeggen en een vertrouwensrelatie met hem tot stand brengen. De patiënt moet ervan overtuigd zijn dat de arts bereid is naar zijn leed te luisteren, dat hij alles zal doen om het te verlichten en dat hij tot het einde aan zijn zijde zal blijven, want ik kan u verzekeren dat hierdoor op grote schaal drama's met betrekking tot het levenseinde worden voorkomen !
2º Een betere financiering van de palliatieve benadering.
De Brusselse, Vlaamse en Waalse federaties voor palliatieve zorg hebben een gemeenschappelijk project ontwikkeld voor de uitbouw van de palliatieve zorg, dat onlangs bij het ministerie van Sociale Zaken en van Volksgezondheid is ingediend. Dit project heeft betrekking op de verenigingen voor palliatieve zorg, de palliatieve thuiszorg, de residentiële eenheden voor palliatieve zorg (waar de medische activiteit moet worden gefinancierd) en de rust- en verzorgingstehuizen. Het legt in het bijzonder de klemtoon op de noodzaak van een verplichte invoering van echte mobiele ploegen in alle ziekenhuizen.
Uit onze praktijk blijkt dat, indien de continue zorg correct wordt aangepakt, er maar 1% herhaalde en ondubbelzinnige (ik leg de klemtoon op beide woorden) verzoeken om euthanasie blijven bestaan. Dit cijfer is een gemiddelde tussen het cijfer van 0,5 % in mijn praktijk en 2 % uit andere bronnen, maar met betrekking tot een andere patiëntenpopulatie.
Wat kan men voorstellen voor dit 1% echte verzoeken om euthanasie ?
Persoonlijk vind ik dat de arts « iets » moet doen. Ofwel acht hij zich in staat om met zijn team een actieve euthanasie te verrichten die als een ethische overtreding wordt beschouwd, ofwel moet hij de patiënt voorstellen om hem over te brengen naar een andere instelling waar men op zijn vraag kan ingaan, ofwel stelt hij hem een gecontroleerde sedatie voor. In mijn eenheid stellen wij deze zeer zeldzame patiënten de laatste twee mogelijkheden voor.
Ik heb sedert achttien jaar geen actieve euthanasie meer toegepast.
Het Strafwetboek moet zeker niet worden gewijzigd. Het verbod om te doden is een krachtig signaal, een duidelijke aanwijzing van de noodzaak om elk menselijk leven te beschermen. Het is des te belangrijker nauwlettend op die ethische grens te blijven toezien, daar de confrontatie met de dood moeilijk is. Wij moeten ons zeer goed beveiligen tegen het risico dat de actoren op het terrein tot de daad overgaan op legitieme wijze, zonder verantwoording te moeten afleggen of zich schuldig te moeten voelen. Als euthanasie uit het strafrecht wordt geschrapt, zal ze vlug als iets gewoons worden beschouwd. Ze zal meteen als een te overwegen keuze worden beschouwd, zodat niet langer naar andere mogelijkheden hoeft te worden gezocht. Het lijkt mij belangrijk dat euthanasie een uitzondering blijft, waartoe men maar overgaat als alle andere menselijke en medische mogelijkheden ontoereikend zijn.
Het verbaast mij steeds als ik vaststel hoe weinig waarde bepaalde personen hechten aan de symboliek van de wet. Persoonlijk denk ik dat als euthanasie uit het strafrecht wordt gehaald de mentaliteit kan veranderen en de maatschappij er anders over zal praten. De vraag rijst in de volgende bewoordingen : welke voorstelling van de dood zullen wij meegeven aan de maatschappij van morgen ?
Het lijkt mij belangrijk om ziekte en dood opnieuw als elementen van het maatschappelijk leven te beschouwen, en niet als een waarheid die moet worden verdoezeld. Wij moeten er voor zorgen dat euthanasie voor onze kleinkinderen nooit het voorbeeld wordt van een « goede dood/ : schoon, snel en medisch ondersteund. Dat risico is reëel, want wij leven in een maatschappij die sterk doordrongen is van begrippen als prestatiedrang, materialisme en individualisme.
Wij willen uiteindelijk dat onze maatschappij meer menselijk wordt. Wij willen allen een levenseinde dat waardiger is, menselijker en dat de autonomie van al onze patiënten meer respecteert.
Het lijkt mij dan ook belangrijk twee richtlijnen op de voorgrond te stellen. De eerste bestaat erin dat alle mogelijke middelen in het werk worden gesteld om de vermijdbare euthanasiegevallen in een vergrijzende maatschappij te voorkomen. De tweede bestaat erin zich te verzetten tegen de neiging van de geneeskunde en de huidige maatschappij om te vluchten voor het sterven.
Praktisch moet in eerste instantie, en ik leg de nadruk op die eerste instantie, een echt gezondheidsbeleid worden uitgewerkt om de cultuur van de continue zorg zo ruim mogelijk te verspreiden.
De meeste verzoeken om euthanasie worden ingegeven door een fysiek of moreel lijden waaraan we met deze benadering iets kunnen doen zonder onze medische deontologie geweld aan te doen. Pas dan kan het debat zich toespitsen op de « echte verzoeken om euthanasie », die worden ingegeven door een fysiek lijden dat de huidige geneeskunde niet kan verlichten, of die worden ingegeven door een persoonlijke filosofische opvatting van de waardigheid waartegen de meest respectvolle begeleiding niets vermag.
Het tweede punt dat ik belangrijk vind is de versterking van de ethische capaciteit van de verzorgenden. Zij moeten beter worden gewapend om de therapeutische hardnekkigheid te bestrijden en om de knoop door te hakken in geval van waardeconflicten. In deze ernstige situaties die verband houden met het leven en de dood is het menselijk om verdedigingsmechanismen te ontwikkelen die de beoordeling vervormen.
Ethische dilemma's zullen nooit in het strikte kader van een wet passen, ze moeten geval per geval worden opgelost. De artsen zullen altijd verplicht zijn om over die dilemma's in eer en geweten te beslissen. Men moet hen dus vertrouwen schenken, hen aanmoedigen om even stil te staan en de tijd te nemen om na te denken, met de steun van een interdisciplinair team. Bovendien lijkt het mij belangrijk om binnen de ethische comités cellen op te richten die adviseren bij het nemen van beslissingen. Hun rol zou er niet in bestaan een soevereine norm op te leggen, maar op te treden als een katalysator die de verschillende actoren op het terrein aanspoort om de ethische problematiek verder uit te diepen.
Ik ben geen voorstander van het huidige voorstel om euthanasie uit het strafrecht te halen. Euthanasie moet de overtreding van een norm blijven, en mag nooit iets worden dat deel uitmaakt van de norm. Euthanasie moet een uitzonderingsmaatregel blijven die wordt genomen in een noodtoestand. Ik zou graag hebben dat de wetgevers een kader proberen te vinden waarmee men uit de clandestiniteit geraakt en dat rechtszekerheid biedt aan de artsen die, uitzonderlijk en nadat zij alle andere menselijke en medische mogelijkheden hebben uitgeput, tot die daad zouden overgaan in de optiek van het minste kwaad. Het zou werkelijk vervelend zijn dat deze artsen worden vervolgd !
De heer Philippe Monfils. Mevrouw, ik merk bepaalde tegenstrijdigheden op in uw uiteenzetting, wanneer u zich afvraagt wat moet worden gedaan in het geval van een verzoek om euthanasie. U hebt gesproken over palliatieve zorg, gecontroleerde sedatie we hebben vanochtend gezegd wat daarover moet worden gedacht, ik kom daar niet op terug en u hebt gezegd dat de patiënt dan naar een andere plaats wordt overgebracht, waar het verzoek om euthanasie zal worden gedaan.
U voegt er enerzijds aan toe dat de palliatieve zorg vrijwel alle euthanasieproblemen zal doen verdwijnen, maar anderzijds zegt u dat in bepaalde gevallen moet worden doorverwezen. U zegt ook dat het niet mogelijk is euthanasie uit het strafrecht te halen en dat iets anders moet worden gevonden. Ik was verbaasd u te horen zeggen dat de artsen enige rechtszekerheid moeten krijgen, want dat het werkelijk vervelend zou zijn dat ze worden vervolgd.
Dat is inderdaad zeer vervelend, mevrouw, maar naast het levensbeschouwelijke moet er ook een rechtsnorm zijn. Thans is euthanasie verboden en de artsen kunnen dus worden vervolgd. Dat is vervelend voor u. U weet zeer goed dat er verschillende voorstellen zijn ingediend en dat zij die er voorstander van zijn om van de noodsituatie een uitzondering te maken niet kunnen bewijzen dat er zo volledige rechtszekerheid mogelijk is. Dat is trouwens duidelijk uiteengezet in de toelichting bij het voorstel. Het parket kan de noodtoestand immers betwisten en dus in de plaats treden van de arts.
U wil geen wijziging van het Strafwetboek, maar wat wil u dan ? Enerzijds zegt men geen wijziging te willen, maar verwerpt men ook de idee dat artsen kunnen worden vervolgd. Zou u dan voorstander zijn van de idee dat het tijd is om alle medische handelingen uit het Strafwetboek te halen, een idee dat men poogt te verspreiden in bepaalde universiteiten en faculteiten geneeskunde ? Ik zeg meteen dat dit onaanvaardbaar is, want wij kunnen ons niet voorstellen dat ongeacht welk sociaal korps niet beantwoordt aan de richtlijnen die in een democratische staat bij wet worden opgelegd.
Er rijst dus een fundamenteel probleem. Men wil niets, maar men wil dat niets gebeurt. Hoe moet men er voor zorgen dat er niets gebeurt terwijl men niets wil ?
Ik heb nog een tweede vraag. U hebt het veel over ethiek. Vindt u het in dit opzicht normaal om eerst voor te stellen dat er meer palliatieve zorg en opleiding moeten komen, zonder dat er sprake kan zijn van euthanasie ? Die zou men eventueel maar in tweede instantie in overweging mogen nemen, voor dat resterende 1%. Wie zijn wij, u zowel als wij, om iemand in zekere zin te verbieden zijn wil te uiten, in afwachting dat een aantal zaken worden uitgewerkt die zeker zullen leiden tot een daling van het aantal verzoeken om euthanasie, maar deze niet volledig zullen doen verdwijnen. Ik stel mij vragen bij die redenering om te beslissen dat niets mag veranderen, maar dat de begroting voor palliatieve zorg moet worden verhoogd, dat er opleiding moet komen en dat men tien jaar wacht in de veronderstelling dat men dan misschien euthanasie zal toestaan voor wie het nog zou vragen. Wie zijn wij, zowel medici als politici, om een soortgelijke houding aan te nemen, terwijl we tornen aan de individuele vrijheid ? Ik heb wel gehoord dat uw vorige ervaring uw benadering heeft veranderd. Kunnen we het ook hebben over de benadering van de patiënt ?
Ten slotte hebben wij een financieel plan voor palliatieve zorg, en dat verheugt mij. Het gaat verder dan het wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg dat sommige collega's hebben ingediend. Ofwel is dit wetsvoorstel redelijk, ofwel zijn deze voorstellen inzake palliatieve zorg overdreven. Dat zullen wij later zien. Ik heb de gewoonte snel een tekst te lezen, mevrouw, en ik kan u zeggen dat het voorstel betreffende de palliatieve zorg meer uitgaven vergt dan het wetsvoorstel van mevrouw Nyssens. Ik heb zelfs de hulpteams vergeleken. Ik zou nu een vergelijking kunnen maken tussen uw voorstellen en die van mevrouw Nyssens. We zullen later zien wat de minister ervan denkt.
U hebt gezegd dat de autonomie van de patiënt sterk is afgenomen. Dat is zeker zo, als gevolg van het levenseinde, maar is dat niet evenzeer of meer het geval als hij wordt opgenomen in een systeem van palliatieve zorg waarin hij volledig ten laste wordt genomen - door een psycholoog, een kinesitherapeut, vanochtend was zelf sprake van een antropoloog, als de vertaling correct was, een socioloog en wie nog meer - met als gevolg dat de patiënt niet meer in staat is zijn eigen wil te uiten. Men mag dus geen rekening houden met de houding van een patiënt die verzwakt is door het lijden en de waarschijnlijke dood, maar men mag wel zijn latere weigering van euthanasie als geldig beschouwen, terwijl die weigering eventueel is ingegeven door het feit dat hij zijn wil niet meer kan uiten, omringd als hij is door een systeem van palliatieve zorg. Dat geeft stof tot nadenken. De autonomie of het gebrek aan autonomie van de patiënt speelt in de beide richtingen : enerzijds staat hij alleen tegenover de dood en, anderzijds, is hij zodanig omringd dat hij zijn eigen wil niet meer kan uiten. Het is een beetje zoals het verschil tussen een vrije leerling en een leerling in een kostschool.
Ik dank u toch voor de uiteenzetting van uw visie over deze aangelegenheid.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. U vraagt mij wat ik wil. Eerst en vooral, de vermijdbare gevallen van euthanasie voorkomen. Dat is een belangrijk punt in het beleid dat moet worden uitgestippeld. Vervolgens de vermindering van het aantal gevallen van euthanasie die uit ethisch oogpunt onaanvaardbaar zijn.
Daarvoor denk ik dat het ethisch besef van de verzorgers moet worden verhoogd. Daarom zou ik willen dat het collegiaal overleg bij wet wordt opgelegd. Dit lijkt mij het beproefde middel om het ethische denken te verdiepen. Dit interdisciplinaire karakter is toch niet zonder reden de kern van de palliatieve benadering in alle landen van de wereld. Het is iets dat ons in staat stelt de situaties omtrent het levenseinde in hun totaliteit te benaderen en een grondigere ethische analyse te maken.
Ik herhaal dat ik het eens ben met uw argument dat het niet goed is om in de clandestiniteit te blijven en dat we het debat moeten blijven voeren, maar daarvoor is inderdaad een juridische oplossing nodig. Persoonlijk zou ik willen dat die de euthanasie haar juiste plaats toekent. Ik zou niet willen dat euthanasie voor de gemeenschap, de patiënten, de gezinnen en de artsen de eerste keuze wordt; ze moet een uitzondering blijven. U, als jurist, lijkt te zeggen dat het begrip noodtoestand zwak is en dat het niet de goede oplossing is. Voor ons, artsen, is de noodtoestand veelbetekenend. Voor de artsen geldt als norm alles te doen voor het leven, maar dat betekent niet het leven te allen prijze. Er bestaan uitzonderingsgevallen waarin men zou moeten kunnen handelen zonder gevaar om te worden vervolgd.
De heer Philippe Monfils. In Luik hadden de artsen de noodtoestand ingeroepen ...
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik weet niet wat de wettelijke oplossingen zijn om dit begrip betrouwbaarder te maken. Ik zou graag hebben dat het in een wet wordt opgenomen. Een ander idee waar ik voorstander van ben is een wettelijk geregeld handvest van de patiëntenrechten waarnaar kan worden verwezen.
Ik heb nooit gezegd dat de palliatieve zorg alle verzoeken om euthanasie deed verdwijnen.
U spreekt over de autonomie van de patiënten die sterk is verzwakt. Die autonomie is inderdaad sterk verzwakt aan het einde van het leven, in de eerste plaats uit lichamelijk oogpunt veel patiënten lijden aan amentia maar ook uit psychologisch oogpunt. Sommige patiënten die heel hun leven beslissingen hebben genomen, lijken niet meer in staat te beslissen. Dat is geen algemene regel; ik heb ook patiënten ontmoet die een uitzonderlijke karaktersterkte hadden en die duidelijk hun wens bleven uitdrukken, zonder enige beïnvloeding door anderen.
Wij stellen alles in het werk en dat is het hoofdelement in de palliatieve aanpak om de autonomie van de patiënt te versterken. Ik beslis nooit alleen over een behandeling, ik spreek erover met de patiënt.
Bij een behandeling met morfine bijvoorbeeld kan de voorgeschreven dosis soms een bepaalde sedatie teweegbrengen. Wat is de prioriteit van de patiënt ? Wil hij zoveel als mogelijk bij bewustzijn blijven, ook al blijft de pijn dan op een bepaald niveau, of wil hij geen pijn meer voelen, ook al impliceert dit een bepaalde vorm van sedatie ? De keuze ligt bij de patiënt.
Voor mij is de autonomie van de patiënt heel belangrijk, en ik aanvaard niet dat men mij zegt dat ik in de palliatieve zorg de verzoeken om euthanasie niet hoor. Zodra de patiënt of zijn naasten een verzoek uiten dat ook maar enigszins een verzoek om euthanasie benadert, probeert het team onmiddellijk na te gaan om welk lijden het gaat, probeert het in dialoog te treden met de patiënt om dit verzoek te doorgronden en om de echte betekenis ervan te achterhalen. Wij horen de verzoeken om euthanasie wél.
Met de drie federaties hebben wij een project uitgewerkt dat ons redelijk leek. In België is het kader, de algemene organisatie van de palliatieve zorg uitstekend, het is een model voor Europa, maar nu moet het verder worden uitgewerkt. Thans ontbreekt het ons aan middelen. Daarom hebben de drie federaties samen besprekingen gevoerd en dat vind ik heel belangrijk om dit project uit te werken.
Uit financieel oogpunt heeft de grootste kostprijs betrekking op de rust- en verzorgingstehuizen. Wij vragen er immers per 120 bedden een verpleegster die is opgeleid voor palliatieve zorg. Daarvoor is ca. 1,5 miljard nodig, een aanzienlijk bedrag.
De heer Josy Dubié. Ik zou u zeer concreet twee vragen willen stellen. Eerst wil ik u zeggen dat ik samen met senator Galand uw gezondheidscentrum heb bezocht en dat ik sterk onder de indruk was van de wijze waarop u uw patiënten behandelt. Ik ben ook zeer onder de indruk van uw eerlijkheid. In tegenstelling tot sommige van uw voorgangers erkent u dat zelfs in uw centrum, ondanks de voortreffelijke verzorging, 1 % van de patiënten uiteindelijk om euthanasie verzoekt.
De twee vragen die ik u stel zijn zeer concreet.
1) Ik weet dat bij u geen euthanasie wordt toegepast, maar u weet hoe het moet. Ik zou willen weten hoe men euthanasie toepast.
2) U hebt gezegd dat u twee oplossingen voorstelt. Ofwel brengt u de patiënt over naar elders ofwel past u een gecontroleerde sedatie toe. Wat is het verschil tussen gecontroleerde sedatie en euthanasie ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik heb het cijfer 0,5 % genoemd. Het cijfer 1 % is voor mij een gemiddelde ten opzichte van de 2 % die door een instelling als Bordet wordt vooropgesteld, een instelling die geconfronteerd wordt met een andere patiëntenbevolking. Het lijkt mij immers normaal dat een patiënt die een wilsverklaring heeft opgesteld, zich eerder in een niet-confessionele instelling zal laten verzorgen met het oog op zijn levenseinde. Bij mij heb ik 0,5 % verzoeken om euthanasie opgetekend, op basis van de analyse van de laatste vijf jaar. In die periode hebben wij voor 600 patiënten gezorgd, van wie er drie een herhaald en ondubbelzinnig verzoek om euthanasie hebben geformuleerd.
In het begin van mijn loopbaan als oncoloog heb ik euthanasie toegepast.
Ik deed het toen uit medelijden. Ik wilde absoluut die patiënt helpen die leed. Ik had geen andere middelen om hem te helpen. Nadien heb ik die gebeurtenis in mijn onderbewustzijn opnieuw beleefd als een moord die ik had gepleegd. Ik denk dat dit enigszins normaal is, want het is toch een overtreding van een fundamenteel verbod van onze maatschappij. Waarom pas ik nu geen actieve euthanasie meer toe ?
Een van de redenen is dat ik nu beter de middelen ken om het de patiënt draaglijker te maken. Maar dat is niet voldoende.
Een andere reden is dat ik mij werkelijk heb ingezet voor de palliatieve zorg die zeer gericht is op het leven. Wij doen soms enorm veel moeite om tijdens de laatste ogenblikken de levenskwaliteit van een patiënt te bevorderen. Als de tijd beperkt is, weet men immers dat dit belangrijk is.
Men mag niet uit het oog verliezen dat euthanasie de dood veroorzaakt. Persoonlijk zou ik het er moeilijk mee hebben om in de kamer van een eerste patiënt te gaan en al het mogelijke te doen om zijn levenskwaliteit te bevorderen, daarna in een andere kamer te gaan en er een letale cocktail toe te dienen omdat de tweede patiënt het heeft gevraagd, en daarna in een derde kamer een patiënt te bezoeken die niet bij bewustzijn is, die niets gevraagd heeft maar wiens toestand geleidelijk slechter wordt, en niets te kunnen doen omdat het niet in de wet is bepaald.
De artsen hebben coherentie nodig in hun praktijk. Ik werk in een zeer specifieke context, namelijk een eenheid voor palliatieve zorg. Ik word voortdurend geconfronteerd met extreme situaties. Men kan dit niet vergelijken met een huisarts die in de loop van het jaar misschien twee of drie patiënten op het einde van hun leven verzorgt. Wij hebben echt een grens nodig die niet overschreden mag worden, een eenduidige gedragslijn die erin bestaat te zeggen dat men alles zal doen om te verlichten, ook als dit het leven van de patiënt kan verkorten. Onze doelstelling is het de patiënt draaglijk te maken.
U stelde mij vragen over de mogelijkheden om een patiënt over te brengen. Geen van de zeldzame patiënten aan wie ik het heb voorgesteld, heeft het aanvaard. Ik heb hen nochtans uitgelegd dat ik al het mogelijke zou doen opdat het in goede omstandigheden zou gebeuren, dat ik hen zelfs zou komen bezoeken in de nieuwe instelling, maar ze hebben het niet aanvaard.
Wat de gecontroleerde sedatie betreft, daarvan bestaan verschillende vormen. Ik zal het alleen hebben over die vorm die enigszins tegemoetkomt aan een verzoek om euthanasie, waarop de arts of het team niet zou kunnen ingaan. Persoonlijk vind ik dit geen goede oplossing, maar het is de minst slechte. Het is de oplossing die rekening houdt met onze nood aan een coherente gedragslijn en met het feit dat we ook nog voor de andere patiënten moeten kunnen zorgen. Er rijst een conflict tussen, enerzijds, het individuele welzijn van de patiënt met wie wij geconfronteerd worden en wiens autonomie wij willen veilig stellen omdat ze voor ons zo belangrijk is en, anderzijds, het gemeenschappelijk welzijn, dat van de toekomstige patiënten. Mijn team en ikzelf hebben ons daarover bezonnen. Thans beschouwen wij sedatie als het minste kwaad.
De heer Josy Dubié. Wat is het verschil met euthanasie ? In het geval van gecontroleerde sedatie is de patiënt niet bij bewustzijn. In dat geval is het de duur die het verschil uitmaakt, niet de bedoeling.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De bedoeling is verschillend. Ze bestaat erin het lijden te verlichten. Eerst stellen wij de patiënten een onderbroken sedatie voor. De meeste patiënten aanvaarden die oplossing. Men laat ze vast slapen, zodat ze moreel niet lijden, en men laat ze op sommige ogenblikken bij bewustzijn komen. Over het algemeen zijn dat ogenblikken waarop familieleden aanwezig zijn en de patiënten met hen kunnen communiceren.
De heer Philippe Monfils. Als ik vergelijk met wat vanochtend is gezegd, is de bedoeling hier niet aanwezig, maar het resultaat van de gecontroleerde sedatie is onvermijdelijk de dood. Er is vanochtend ook gepraat over de onderbroken sedatie. Dikwijls vraagt de patiënt dat men daarmee doorgaat tot het einde. Denkt u dat hij, wanneer hij met moeite weer is gewekt, nog volledig uit vrije wil kan reageren ? Denkt u dat, als hij licht verdoofd is, wakker wordt en u vraagt om tot het einde door te gaan, met dit element echt rekening moet worden gehouden ? Wij zijn voorstander van de autonomie van de patiënt, maar als gezegd wordt dat hij deze situatie aanvaardt terwijl hij zich in een zeer zwakke positie bevindt, niet alleen psychologisch maar ook lichamelijk, stemt dat tot enig nadenken.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik heb u gezegd dat het geen goede oplossing is, maar u moet ook rekening houden met wat de artsen hebben meegemaakt, vooral in het zeer bijzondere kader van een palliatieve zorgeenheid waar zij voortdurend met extreme situaties worden geconfronteerd. Dat wil ik benadrukken. Ik denk dat het goed is dat er palliatieve zorgteams bestaan die veel ervaring opdoen, die ze dan aan anderen kunnen doorgeven, maar in verband daarmee hebben wij nood aan die eenduidige gedragslijn. Het verbaast mij altijd dat de patiënt die het echt wil, niet de overplaatsing naar een andere instelling vraagt. Dat is zijn recht. Een overplaatsing is misschien pijnlijk, ik weet het niet, maar in ieder geval zijn die gelukkig zeer zeldzame situaties voor ons zeer moeilijk.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Het is moeilijk om een onderscheid te maken tussen gecontroleerde sedatie en euthanasie. Zowel voor de patiënt als voor de verzorger spelen enorm subtiele en moeilijke elementen mee zodat er tussen deze beide begrippen echt een onderscheid bestaat. Uit diep respect voor de patiënt en de verzorger mogen we niet zeggen dat het om hetzelfde gaat.
Voor de wetgever rijst echter een praktisch probleem. U zegt, en ik ben het met u eens, dat euthanasie een overtreding moet blijven van het grondbeginsel « gij zult niet doden ». Het moet een uitzondering blijven. Tegelijkertijd zegt u dat er rechtszekerheid moet komen. Deze beide elementen zijn enigszins tegenstrijdig. Als er rechtszekerheid is, moet er een definitie bestaan van de gevallen waarin deze daad toegelaten is. Als er een overtreding is, moet die tenminste a priori en a posteriori op efficiënte wijze kunnen worden gecontroleerd. Anders is het geen overtreding meer, en wordt de deur op een kier gezet. Ik zou graag uw mening daarover kennen. U zegt dat er enige rechtszekerheid nodig is, maar hoe denkt u dat de overtreding kan worden gecontroleerd ?
Wij hebben een zeer interessant pleidooi van uw collega de heer Clumeck gehoord, die niet geloofde in een controle a posteriori, maar voorstander was van een controle a priori. Zijn voorstel ging heel ver, want hij zei dat het nodig zou zijn een eventuele overtreding te laten controleren door een instantie (over de aard van die instantie was hij nog onzeker) en hij zei dat het mogelijk zou moeten zijn om met die instantie in dialoog te treden en haar te zeggen dat ze wat te ver gaat en dat ze bepaalde zaken opnieuw moet nagaan, ook al heeft die instantie geen beslissingsbevoegdheid en komt de beslissing toe aan de arts. Wat denkt u over dat standpunt ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ben geen jurist en op dat gebied kan ik niet veel zeggen. Ook ik heb gesproken over een controle a priori. Volgens mij zijn het verplichte voorafgaande collegiaal overleg en de cellen die adviseren bij het nemen van beslissingen een vorm van controle a priori. Als arts kunnen wij onze prioriteiten omschrijven, maar wij moeten de juristen vragen wat ze kunnen doen op die basis. Meer kan ik daarover niet zeggen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Hoe staan jullie als artsen tegenover de wet ? Ik heb de indruk dat de artsen menen dat ze boven de wet staan, terwijl sommigen zeggen dat ze rechtszekerheid willen. Dat lijkt mij tegenstrijdig. Sommigen vinden het beter dat er geen wet is en dat ze een echte dialoog kunnen voeren met de patiënt.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De vraag die rijst is de volgende : is het al dan niet mogelijk om regels op te stellen met betrekking tot de noodtoestand ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. De noodtoestand bestaat. Om het even welke overtreding, of het nu gaat om wettige zelfverdediging, overmacht, enzovoort, is een manier om duidelijk te maken dat de norm is « gij zult niet doden ». Maar de strafwet maakt het vandaag al mogelijk dat in welbepaalde omstandigheden een zaak wordt geseponeerd. Zo is de toestand thans op strikt juridisch gebied. Ik verkies desnoods alle andere toestanden, want die zijn concreter.
De heer Philippe Monfils. Er is een voorstel waarin sprake is van de noodtoestand. Zelfs in het voorstel van de zes, dat u afwijst, wordt bepaald : « Er is geen misdaad noch wanbedrijf wanneer de feiten bedoeld in de ... door een arts zijn gepleegd wegens de noodzaak om een einde te maken aan de ... pijn ... ». Ook wij spreken over noodtoestand. De rol van de jurist bestaat er niet in iemands standpunt juridisch in te kleden. Hij moet zich ook afvragen wat in rechte mogelijk is. Mevrouw de T' Serclaes, die geloof ik niet helemaal onze mening deelt, heeft groot gelijk om dat te zeggen. In de beide gevallen is er sprake van noodtoestand, maar men kan niet om de vraag heen hoe die noodtoestand kan worden gecontroleerd en hoe kan worden voorkomen dat de rechterlijke macht zich bij die beoordeling in de plaats stelt van de arts. Uw enige antwoord daarop is een procedurewet. Dat is het probleem. De artsen maken zich illusies als ze zeggen dat ze geen vervolging meer willen volgens het huidige Strafwetboek en dat ze met rust moeten worden gelaten. Mevrouw, de artsen kunnen niet aan de bepalingen van het Strafwetboek ontsnappen. Dat is niet mogelijk, want dan zou een soort luchtbel ontstaan waarbinnen de artsen hun eigen daden controleren. Dat is absoluut onmogelijk uit het oogpunt van het recht, uit het oogpunt van een democratische maatschappij die wetgevend moet optreden voor alle sociale korpsen, ongeacht of het gaat om advocaten, notarissen, magistraten, artsen of parlementsleden die steeds meer controleren, maar die ook door een aantal elementen worden gecontroleerd. Dat is de realiteit. We zitten in een vicieuze cirkel als we een arts ons horen toespreken zoals u het doet. Op een bepaald ogenblik moet een oplossing worden gevonden.
De voorzitster. Mevrouw Bouckenaere heeft de opmerkingen van de toekomstige wetgever gehoord, maar ze is niet hier om juridische oplossingen te geven.
Mevrouw Iris Van Riet. Ik heb dezelfde vraag als de eerste vraag van de heer Monfils, maar ik zal het juridische aspect terzijde laten. Op een bepaald moment zegt u evenwel over : « le repérage éthique : il me semblerait utile de disposer de cellules d'aide à la décision éthique ». Wat bedoelt u daar precies mee ? Kan u daar nadere informatie over geven : hoe zijn die samengesteld, wat is hun functie ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Persoonlijk heb ik geen ervaring met deze cellen die adviseren, want die bestaan niet in mijn ziekenhuis, ik wens dit te benadrukken. Enerzijds heb ik veel referentieartikelen gelezen over dat onderwerp en, anderzijds, heb ik contacten gehad met artsen die ik goed ken en die in instellingen werken waar die adviserende cellen wel bestaan.
Als op het terrein een belangrijk ethisch probleem rijst het gaat hier niet om dagelijkse ethische problemen die we allen in onze praktijk moeten regelen, maar om een buitengewoon probleem op het gebied van euthanasie of neonatologie richten we een schriftelijke vraag tot het Ethisch Comité van het ziekenhuis en omschrijven we duidelijk onze vraag. Dan kunnen wij snel binnen 24 tot maximum 48 uur een vergadering beleggen met de specialist die verantwoordelijk is voor de patiënt, indien mogelijk met de huisarts, die dikwijls andere aspecten kent die ons ontgaan want hij volgt de patiënt en zijn naasten al heel lang, met de belangrijkste verzorgers die bij deze problematiek betrokken zijn en een met ethicus, dus iemand die een opleiding ethiek genoten heeft. Een andere specialist voor dat soort gevallen die geen ethicus is kan eventueel ook deel uitmaken van die groep. Deze vergadering moet de arts helpen alle elementen af te wegen zodat hij een goed doordachte beslissing kan nemen. Het advies van de groep is echter niet bindend. De arts die verantwoordelijk is voor de patiënt neemt de beslissing, maar op deze wijze beschikt hij over meer elementen en zal zijn beslissing meer gegrond zijn. Ik meen inderdaad dat het interessant is om de instellingen een ethische cultuur bij te brengen. Wij artsen hebben immers nog geen goede opleiding tot die ethische dimensie.
Mevrouw Iris Van Riet. De samenstelling van de cel varieert dus naargelang de betrokken artsen en het betrokken verpleegkundig personeel ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ja, de cel is telkens anders samengesteld want ze bestaat uit het team dat de patiënt omringt, en naar gelang van het probleem dat rijst wordt er een andere specialist aan toegevoegd. Als het over een probleem inzake neonatologie gaat is dat niet dezelfde specialist als in het geval van euthanasie.
Mevrouw Ingrid van Kessel. Het begrip noodsituatie kwam al naar voren in de vorige vraag. Net als u vind ik dat het om een uitzonderlijke situatie moet gaan. Maar als de vraag naar actieve levensbeëindiging zich blijft stellen, moet daar een formulering voor gevonden worden. Hoe omschrijft u noodsituatie ?
Er is al vaak gesproken over therapeutische hardnekkigheid. Vele mensen zijn daar bang voor. Sommige artsen hanteren een code in hun ziekenhuis. Bent u daarmee vertrouwd ? Hoe staat u daar tegenover ?
Het woord « palliatieve hardnekkigheid » is hier al meermaals gevallen. Ook u zei het onmogelijke te willen doen. Bestaat palliatieve hardnekkigheid ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Hoe kan ik die noodtoestand omschrijven, namelijk dat 1 % echte verzoeken om euthanasie ? Die patiënten herhalen hun verzoek, ondanks onze inspanningen, ondanks de therapieën om het voor hen draaglijk te maken, ondanks onze respectvolle aanpak en de volledige begeleiding. Ik denk dat men eerst en vooral moet luisteren, meegaan in het verzoek, het onderliggend lijden onderkennen en nagaan of het verzoek ondubbelzinnig is. Dat is een prioriteit. Als we al die fases hebben doorlopen, dan hebben we te maken met echte verzoeken om euthanasie. Ikzelf zou graag hebben dat die gevallen door een wet op de noodtoestand worden beoogd. Er is inderdaad nog enorm veel te doen om de therapeutische hardnekkigheid te bestrijden. In dat opzicht blijft er een probleem bestaan in onze ziekenhuizen. De kabinetschef van minister Magda Aelvoet heeft gezegd dat de therapeutische hardnekkigheid zal blijven bestaan zolang de ziekenhuizen worden gesubsidieerd op basis van technische prestaties. Het gezondheidsbeleid moet dus worden herzien, maar de betrokkene erkende zelf dat zoiets niet onmiddellijk kan. Het volledige systeem moet immers worden veranderd.
De instrumenten om de beslissingen te verbeteren worden, geloof ik, vooral gebruikt in de reanimatiediensten, maar ik ben daarvan niet op de hoogte. Wij gebruiken ethische evaluatieroosters. Dat zijn methodes die hulp bieden bij de beslissing zodat we de verschillende mogelijkheden in verband met een probleem kunnen analyseren. Het is een ethisch instrument.
Ik weet niet wat men verstaat onder palliatieve hardnekkigheid. Onze benadering is nooit een « zuiver palliatieve » benadering geweest. Er is een bepaalde wijze om palliatieve zorg te verstrekken ik ben het daar nooit mee eens geweest die erin bestaat alle technieken en alle curatieve geneesmiddelen achterwege te laten en abrupt over te gaan tot een volledig andere aanpak, waarbij uitsluitend nog therapieën worden toegepast om pijn te verlichten. Ik denk dat dit goed kan zijn voor sommige patiënten aan het einde van hun leven, of voor patiënten die alleen voor die benadering kiezen. Ik vind echter dat het overgaan tot palliatieve zorg niet betekent dat men in bepaalde gevallen de patiënt, als hij dit wenst en als het verantwoord is, niet levensondersteunend kan benaderen. Dat vraagt hij dikwijls, naast pijnverlichting. Wij zijn dus zeer soepel en baseren ons op de wens van de patiënt en op de wijze waarop hij in de palliatieve fase wil worden verzorgd. Ik denk dat er nooit sprake is van therapeutische of palliatieve hardnekkigheid als men zich baseert op de wens van de patiënt. Er is sprake van hardnekkigheid wanneer men zelf beslist over de techniek of de behandelingsmethode, zonder rekening te houden met de wil van de patiënt.
De heer Paul Galand. Ik dank u omdat u gesignaleerd hebt dat de organisatie van de palliatieve zorg in België een referentie is op Europees niveau en dat men dus moet nagaan wat nog moet worden gedaan om ze volledig af te stemmen op de behoeften. Het is misschien nuttig eraan te herinneren dat de Senaatscommissie voor de Sociale Aangelegenheden de resultaten van het rapport-Peers onderzoekt en beslist heeft haar werkzaamheden met betrekking tot de noden aan gezondheidszorg voort te zetten. De problematiek van de palliatieve zorg zal dus waarschijnlijk ook worden opgenomen in de opvolging van het rapport-Peers en in de aanbevelingen die de Senaat daarover zou kunnen formuleren.
Mijn eerste vraag heeft betrekking op de opleiding. Wat is volgens u, aan de hand van uw vaststellingen, thans nodig om de opleiding van het verzorgend en medisch personeel op een niveau te brengen dat u correct acht met het oog op pijnbehandeling en begeleiding van personen aan het levenseinde ?
Mijn tweede vraag en ik verwijs naar wat vanochtend is gezegd heeft betrekking op de frequentie van depressieve toestanden. Waarom is het zo moeilijk om een depressieve toestand te onderscheiden van morele en existentiële pijn ? Met welke, eventueel bijkomende benadering kan men het onderscheid maken ? Kunt u ons dat verduidelijken ?
Mijn derde vraag heeft betrekking op de ondersteuning van de familie. Wij hebben begrepen dat de naasten, de familie dikwijls zeer zwaar lijden. Op sommige ogenblikken kijkt de zieke anders aan tegen zijn situatie en zijn lijden dan zijn naasten. Daardoor kan nog meer lijden ontstaan, zowel voor de patiënt als voor de familie. Kunt u ons daar iets meer over zeggen ?
Mijn laatste vraag heeft betrekking op de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen. Welke rol spelen daar de specialisten in de palliatieve zorg ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Als antwoord op uw eerste vraag betreffende de opleiding, kan ik u bevestigen dat er nog veel moet worden gedaan, ook al is er al veel gedaan. Er is inderdaad enorm veel vooruitgang geboekt, maar we moeten nog veel verder gaan. De artsen hebben een zeer belangrijke rol in de bestrijding van de therapeutische hardnekkigheid en om zich beter te voelen bij toestanden omtrent het levenseinde.
Aan de universiteiten moet dus echt een opleiding palliatieve zorg worden opgenomen in de basisvorming geneeskunde. Die opleiding bestaat nu niet. Mijn dochter volgt nu haar vierde jaar doctoraat en zij heeft welgeteld vier uur seminarie gehad over het levenseinde.
Er zijn talrijke initiatieven genomen. Een project van de SSMG (Société scientifique de médecine générale) voor de opleiding van huisartsen heeft onverwacht veel bijval gekend. Vijfhonderd huisartsen hebben zich laten inschrijven voor deze postuniversitaire opleiding. Hierdoor is veel vooruitgang geboekt.
Voor verpleegkundigen bestaan al zeer volledige cursussen. Zij hadden al een grote voorsprong op de artsen wat de palliatieve benadering betreft.
Ik denk dat in de palliatieve zorgeenheden ook opleiding kan worden gegeven. Wij hebben voortdurend stagiair(e)s van het derde en het vierde doctoraatsjaar, verpleegkundigen, maatschappelijke assistenten, psychologen. Die personen krijgen dan een praktische opleiding op het terrein. Zij krijgen dus echt te maken met de palliatieve aanpak, ook al moeten ze die daarna aanpassen aan hun specifieke toestand.
Een belangrijk punt is dat deze opleiding, vooral bestemd voor huisartsen, gegeven wordt door personen van het terrein, die vertrouwd zijn met de palliatieve zorg, die er geen ideaalbeeld van maken maar geconfronteerd worden met deze moeilijke situaties en hun ervaring kunnen doorgeven aan andere artsen die er nog niet mee geconfronteerd werden.
Wat de depressieve toestand betreft, heb ik zeer onlangs dokter D. Razavi het cijfer 40 % depressieve toestanden aan het levenseinde horen citeren. Ik kan alleen maar bevestigen dat het moeilijk is het onderscheid te maken tussen een depressieve toestand aan het levenseinde en het verzoek van de patiënt, omdat de fysieke symptomen van de depressieve toestand vermoeidheid, anorexia dezelfde zijn als de symptomen die verband houden met de ziekte. Wanneer ik twijfel, aarzel ik niet om het advies te vragen van een psychiater. Ik denk dat elke arts dat zou moeten doen.
De ondersteuning van de familie is een zeer belangrijk punt. Bij elke vorm van continue zorg, of dit nu thuiszorg is of verzorging in eenheden of mobiele teams, wordt enorm veel tijd genomen om de families te steunen. In feite vormt de patiënt samen met zijn naasten een zorgeenheid, en alles wat een invloed heeft op één van de leden, beïnvloedt de andere leden. Zoals u al zei, is de psychische ontwikkeling van de patiënt en die van zijn naasten niet altijd gelijklopend. De ene ontkent nog, terwijl de andere al veel verder staat in de aanvaarding van de ziekte. Onze rol bestaat erin de communicatie te bevorderen tussen de patiënt, zijn naasten en het verzorgend team. Daar besteden wij veel tijd aan. Die communicatiestroom is zeer belangrijk. Daardoor wordt iedereen op dezelfde golflengte gebracht. Door een betere dialoog wordt de situatie minder zwaar om te dragen.
De problematiek van de rust- en verzorgingstehuizen ken ik minder goed. Het ontwerp vraagt een opgeleide verpleegster per 120 bedden. Daarvoor zijn aanzienlijke financiële middelen nodig. Er bestaat een koninklijk besluit waarin sprake is van een verplichte palliatieve functie in de rust- en verzorgingstehuizen. Er zijn echter geen middelen voor. Er moet dus in een aanvaardbare begroting worden voorzien.
Ik geef opleidingen voor de verzorgers van rust- en verzorgingstehuizen. Ik vind het verschrikkelijk wanneer ze getuigen over de extreem moeilijke situaties waarin ze moeten werken. Ze hebben steeds met andere artsen te maken, want het is de huisarts die de patiënt bezoekt. Dat is voor de verzorgers niet altijd gemakkelijk. Toch wordt voor hen in opleidingen palliatieve zorg voorzien.
De heer Alain Zenner. Ik dank u voor uw opmerkelijke getuigenis. Ik zou willen terugkomen op iets wat u zei in uw antwoord op de vraag van mevrouw van Kessel over de therapeutische hardnekkigheid. Verwijzend naar een verklaring van de kabinetschef van de minister van Volksgezondheid zei u dat onze ziekte- en invaliditeitsverzekering aanleiding geeft tot therapeutisch hardnekkigheid. Als ik het goed begrijp, verrichten sommige van uw collega's uit zuiver winstoogmerk overbodige medische handelingen, dus handelingen die zieken aan hun levenseinde doen lijden. Dat leid ik toch af uit uw verklaringen. Gebeurt dit vaak ? Weten de ethische comités in de ziekenhuizen dat ? Wat is hun reactie ?
Wordt overeenkomstig uw ethiek van hulp bij het levenseinde soms gecontroleerde sedatie toegepast zonder verzoek van de patiënt ? Gebeurt dit algemeen of alleen op verzoek van de patiënt ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Wat uw eerste vraag betreft, wijs ik u erop dat het huidige systeem een belangrijk tekort vertoont, de intellectuele daad wordt namelijk niet financieel gevaloriseerd. Dat moet echt veranderen. Het is moeilijk om het probleem van de therapeutische hardnekkigheid te omschrijven. De artsen willen hun patiënten immers niet doelbewust benadelen. Ze hebben het zelf moeilijk om een oordeel te vellen. Een gevolg van hun wetenschappelijke opleiding is dat ze de etiologie van de ziekte willen nagaan. Dat is zeer achtenswaardig, want daardoor kan enorme vooruitgang worden geboekt in de geneeskunde. Zonder de artsen te veroordelen, denk ik echter dat ze het moeilijk hebben om ermee te stoppen als het de patiënt niet meer baat. Ikzelf heb ook die moeilijkheid ondervonden.
Als de artsen dankzij opleidingen in palliatieve zorg of ethiek beter leren omgaan met situaties omtrent het levenseinde, zullen de zaken veranderen.
De heer Alain Zenner. U of de kabinetschef lieten verstaan dat overbodige handelingen werden gesteld uit eigenbelang. Als u zegt dat de subsidieregeling die therapeutische hardnekkigheid uitlokt, betekent dit dat het systeem bepaalde artsen ertoe aanzet uit eigenbelang overbodige handelingen te stellen die de doodstrijd van de stervende verlengen. Wat is de reactie van de ethische comités daarop ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik heb een uitspraak aangehaald van de kabinetschef van de minister van Volksgezondheid. Die man houdt zich bezig met de palliatieve zorg. De comités zijn daarover niet geraadpleegd.
De heer Alain Zenner. Wablief ? In een ziekenhuis zou een ethisch comité zich toch moeten bezighouden met de vraag of men mensen laat lijden uit eigenbelang ! Ik ben vrij verontwaardigd over wat ik gehoord heb. Dat heeft misschien te maken met het feit dat ik niet op de hoogte ben van de werkelijkheid, maar ik vind dit toch ongelooflijk. Welke geloofwaardigheid kunnen die ethische comités hebben die men verplicht wil laten consulteren in geval van euthanasie ? Waartoe dienen ze, zoals de heer Galand zegt, als ze niet reageren op dit soort situaties ? U moet dit niet persoonlijk opvatten. U bent zo eerlijk de zaken te zeggen zoals ze zijn. Begrijp echter mijn verontwaardiging. Als uw collega's ons komen zeggen dat we de raadpleging van de ethische comités verplicht moeten maken, en als de kabinetschef van de minister van Volksgezondheid zelf verklaart dat overbodige handelingen worden gesteld uit eigenbelang, zonder enige reactie van de ethische comités, vragen wij ons af wat de zin is van die comités en van hun advies.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De heer Manu Keirse is in ieder geval voorstander van een forfaitaire vergoeding en zegt dat, indien de intellectuele daad beter gevaloriseerd zou worden, wij een beter gezondheidssysteem zouden hebben.
De heer Alain Zenner. Voor u veronderstelt de gecontroleerde sedatie altijd een verzoek van de patiënt.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Absoluut. Daarover praten wij heel lang met de patiënten. We zouden het nooit doen zonder hun mening te kennen.
De heer Josy Dubié. Weet de patiënt dat hij uiteindelijk zal sterven ?
De heer Alain Zenner. Ik begrijp de vraag van mijn collega Dubié, want wij vragen ons af wat het verschil is tussen euthanasie en gecontroleerde sedatie. Wat is eigenlijk het verschil ? Ligt het verschil niet alleen in de termijn waarin de dood intreedt ? Een beetje sneller en minder pijnlijk in het geval van euthanasie, een beetje trager met misschien enkele heldere ogenblikken, als ik het goed begrijp, in het geval van gecontroleerde sedatie.
De heer Philippe Monfils. Men had het over een verschillende bedoeling. Maar uiteindelijk is de bedoeling toch de dood.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik denk dat de bedoeling verschillend is. U moet begrijpen dat sommige artsen een verschil ervaren. De bedoeling is het de patiënt draaglijk te maken.
De heer Alain Zenner. In het geval van euthanasie ook. Als sommige artsen een verschil ervaren, is het ook mogelijk dat anderen geen verschil ervaren.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ben het volkomen met u eens. Daarom heb ik ook gezegd dat als bepaalde artsen of verzorgingsteams het eens zijn met een euthanaserend handelen dat beschouwd wordt als een ethische overtreding, dit voor mij een volkomen aanvaardbare oplossing is.
Ik spreek u uit mijn zeer specifieke ervaring in het kader van een palliatieve zorgeenheid waar ik voortdurend wordt geconfronteerd met extreme situaties.
De heer Jean-François Istasse. In dezelfde zin zegt u dat voor bepaalde artsen de beslissing om euthanasie toe te passen een aanvaardbare beslissing is. Ik ben zelf geen jurist, maar ik meen toch dat het Strafwetboek moet worden gewijzigd, want nu wordt euthanasie gelijkgesteld met moord. Wij weten dat eminente filosofen het tegendeel beweren en dat « ethici » en honderden artsen vragen dat euthanasie niet langer als moord wordt beschouwd. Ik vestig dus uw aandacht op die tegenstrijdigheid.
Ik zou u een vraag willen stellen over een probleem dat al verschillende malen gerezen is tijdens deze hoorzittingen. Als er sprake is van het echte verzoek van de patiënt, denkt u dan niet dat het uiteindelijk de patiënt zelf is die daarover kan oordelen ? Ik weet dat men hem wellicht moet helpen om de zaken duidelijk in te zien en dat men hem moet informeren. Maar wie anders dan de patiënt kan oordelen over het echte verzoek ? Denkt u niet dat er daar ook een ernstige tegenstrijdigheid is ? Denkt u overigens niet dat men het de patiënt moet vragen op het ogenblik dat hij zich nog bij volle bewustzijn kan uitdrukken en niet wanneer het al te laat is, bijvoorbeeld tussen twee sedaties ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Wat het echte verzoek van de patiënt betreft, ziet men dikwijls dat het verzoek dat de patiënt echt uitdrukt, een ander verzoek verbergt. In dat geval zou het niet opportuun zijn om euthanasie toe te passen. Als het de vaste en overtuigde wil van de patiënt is, dan is het een echt verzoek. Dat is voor mij het enige criterium. Alleen de patiënt kan zeggen dat hij een andere oplossing wil of dat de kwaliteit van zijn leven bijvoorbeeld niet meer bevredigend is.
De heer Jean-François Istasse. Ik dank u voor uw eerlijkheid. Anderen vóór u hebben gezegd dat er geen echte verzoeken om euthanasie worden geformuleerd. In bepaalde gevallen kan er dus een echt verzoek worden geformuleerd ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Zeker.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik dank de dokter voor de eerlijke en competente uiteenzetting. Wij stellen vast dat onze gastsprekers zich zeer goed voorbereiden op deze hoorzittingen, maar ook dat de vraagstelling achteraf het meest vermoeiende is, omdat die soms uitloopt op een ondervraging of een politiek debat waarin de spreker als politieke tegenstander wordt beschouwd. Dat is natuurlijk niet de bedoeling van hoorzittingen. Ik erger mij daar dan ook aan en ben daar een beetje beschaamd over.
De heer Philippe Monfils. Mevrouw, zodra de gehoorde personen hun algemene politieke mening geven over het standpunt van deze of gene groep, is het normaal dat wij over politiek spreken. Dat zou niet het geval zijn als zij zich strikt tot het medische domein beperkten. Hier doet iedereen aan politiek : de gehoorde personen en wij. Ik ben het dus niet eens uw kritiek.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U zegt dat wij werk moeten maken van de uitbouw van de palliatieve zorg die nu ontoereikend is. Het vereiste kader bestaat en we hebben nu het mooie voorstel van alle federaties in het land. U vraagt zich af wat het verschil is tussen een wet die euthanasie mogelijk maakt en een wet die de palliatieve zorg uitbouwt. Het verschil is dat het ene onmiddellijk te realiseren is, terwijl het andere investeringen en ontwikkeling nodig heeft. Stel dat de politici onmiddellijk de nodige middelen voorzien, wat is dan de termijn waarop het plan voor palliatieve zorg kan worden toegepast ?
Ik heb een tweede, wat ongewone vraag. U maakte ons nieuwsgierig omdat u aankondigde in besloten zitting te willen spreken. U vertelde hoe uw visie is gewijzigd. U hebt ook een uitgesproken opinie. Ondervindt u met deze mening een sociale, professionele of politieke druk ? U moet op deze vraag niet antwoorden.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Wat de noodzaak betreft om de palliatieve zorg uit te bouwen, kan ik alleen maar herhalen wat de kabinetschefs van de ministeries ons hebben gezegd, namelijk dat het in fasen zou gebeuren, omdat alle vereiste middelen niet onmiddellijk kunnen worden vrijgemaakt. Ik kan niet antwoorden op de vraag over de uitvoeringstermijn, maar ik hoop dat die zo kort mogelijk is.
Om de cultuur te veranderen lijkt het mij evenwel belangrijk mobiele teams op te richten binnen de ziekenhuizen. Daardoor zouden al talrijke problemen inzake therapeutische hardnekkigheid kunnen worden opgelost en zou men de patiënten beter kunnen verzorgen.
Over klinische gevallen wil ik met gesloten deuren spreken. Ik wil u erop wijzen dat ik generlei druk ondervind in dat verband.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Ik zou u twee korte vragen willen stellen die trouwens aansluiten bij de vragen van mijn collega's.
U hebt de heer Galand geantwoord dat u dikwijls een beroep doet op een psychiater om het onderscheid te maken tussen een ernstige depressieve toestand en een vastberaden weigering om verder te leven. Een psychiater die wij hebben gehoord heeft ons echter gezegd dat zij het zelf enorm moeilijk heeft om het onderscheid te maken. Voor mij is dit een zeer fundamentele vraag, vooral als een verzoek om euthanasie wordt beschouwd als een soort van hulp bij zelfdoding voor zieken die zich niet in de terminale fase bevinden.
Ik zou u ook een zeer precieze vraag willen stellen die aansluit bij die van de heer Zenner met betrekking tot de gecontroleerde sedatie.
Leidt de herhaalde gecontroleerde sedatie tot de dood ? Is het een langzame euthanasie ? Of is het uiteindelijk de ziekte die de zieke doodt, terwijl de gecontroleerde sedatie zijn pijn verlicht ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Zoals ik daarnet al zei, komen depressies vaak voor. Bij twijfel dienen wij, vooral aan een persoon die zich niet aan zijn levenseinde bevindt, antidepressiva toe en blijven wij hem begeleiden. De medische behandeling is inderdaad niet voldoende. De medische en de relationele behandeling moeten dus op mekaar worden afgestemd. Net als u denk ik dat dit bijzonder belangrijk is, want het wetsvoorstel behandelt ook het geval van ongeneeslijke patiënten die zich niet in terminale fase bevinden. In dat geval is het heel belangrijk om die diagnose in overweging te nemen.
Als de patiënt vraagt dat de gecontroleerde sedatie wordt voortgezet, denk ik ik zal eerlijk zijn tegenover u dat dit zijn leven kan verkorten, niet als gevolg van de geneesmiddelen, maar omdat hij geen vocht meer krijgt. Ikzelf heb dit slechts in echt terminale situaties gedaan, als de patiënten niet lang meer te leven hadden. Ik denk echter wel dat die sedatie invloed heeft, ook al sterven de patiënten omdat ze kanker hebben of een andere ongeneeslijke ziekte. Hun leven wordt verkort omdat zij bedlegerig zijn en geen vocht meer krijgen. Er bestaan daarentegen andere situaties in palliatieve zorg. Ik heb het dan niet over sedatie. Ik heb een hoorzitting gehoord waarin werd gezegd dat palliatieve zorg het leven van de patiënten verkort. Dat verbaast mij enigszins want ik stel integendeel vast dat, in bepaalde situaties, patiënten, van wie de pijn beter wordt verlicht en die beter worden begeleid, die beter eten en slapen, die zich normaler gedragen, langer leven. Maar dit valt buiten het kader van uw vraag over de gecontroleerde sedatie.
De heer Louis Siquet. U hebt meermaals gesproken over de continue medische zorg. Denkt u dat de overgang van curatieve verzorging naar zelfstandigheidszorg en vervolgens naar palliatieve zorg automatisch kan geschieden binnen hetzelfde team ? Of moet men een beroep doen op verschillende teams ? Er is dikwijls gesproken over zelfstandigheidszorg. Kunt u ons het verschil uitleggen tussen medische zelfstandigheidszorg en palliatieve zorg ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. In feite spreken wij nu meer van continue zorg dan van palliatieve zorg, omdat we een beeld willen vermijden dat niet beantwoordt aan de werkelijkheid. Volgens dat beeld zou de gezondheidstoestand van een patiënt zich volgens twee fasen ontwikkelen : een curatieve fase gedurende welke wij alles zouden doen voor de gezondheid en het leven van de patiënt maar ons niet bekommeren om pijnverlichting, en een palliatieve fase gedurende welke wij het tegenovergestelde doen, namelijk de klemtoon leggen op verlichting en sedatie, zonder ons te bekommeren om het leven van de patiënt. In feite zijn die twee met mekaar verweven. Wij werken dus vanuit het standpunt van de continue zorg. Kan dat met hetzelfde team ? Als het daartoe in staat is, waarom niet ? Daar moeten wij naar streven.
De heer Louis Siquet. Voor de patiënten thuis ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De patiënten thuis worden gevolgd door hun huisarts. Ik werk als consulterend arts in een dienst voor continue thuiszorg en ik bezoek dus nooit een patiënt thuis. Hij wordt gevolgd door zijn arts. Ik fungeer als raadgever. Als de arts of de verpleegkundigen specifieke inlichtingen nodig hebben over pijnbeheersing, kan ik hen die verstrekken.
Aangezien talrijke artsen die curatieve zorg toedienen nu nog geen ervaring hebben met de beheersing van de pijn en van de andere symptomen, doen zij gemakkelijk een beroep op een mobiel palliatief zorgteam dat hen komt helpen bij een specifiek probleem, zoals bijvoorbeeld pijnbeheersing. Het zou ook interessant zijn de patiënt over te brengen naar een palliatieve zorgeenheid als hij dat wenst of als de toestand moeilijk kan worden gecontroleerd. Al die oplossingen zijn mogelijk. We moeten ons aanpassen.
De heer Jan Remans. Mijnheer de voorzitter, ik sluit mij aan bij de collega's die hun waardering hebben uitgesproken voor de medische competentie van de getuige.
Toch wil ik haar aandacht vragen voor twee wetenschappelijke beperkingen, een eerste in de statistische verwerking van de gegevens. Slechts 0,5 % van de patiënten die een beroep doen op palliatieve zorgen, zouden ook verzoeken euthanasie te plegen. Die 0,5 % op 600 patiënten staat tegenover 2,7 % op duizenden andere patiënten. Die verhouding mag dus niet zo maar tot 1 % worden herleid.
Verder is het ook zo dat die mensen al een deur hebben gekozen. Als statistieken over de verkoop van metalen deuren, gebaseerd zijn op de verkoopcijfers van schrijnwerkers, dan dreigen ze scheefgetrokken te zijn. Wie een specialist kiest, kiest ook al voor een behandeling. Een patiënt met galstenen die zich tot een specialist inwendige ziekten richt, krijgt medicamenten toegediend. Gaat hij van eerst af aan naar de chirurg, dan wordt hij geopereerd.
Ten tweede, mevrouw Bouckenaere, zou u het ermee eens zijn, na de discussie die bij het begin van deze vergadering werd gevoerd, om de woorden « Si l'euthanasie est dépénalisée, elle sera immédiatement banalisée » weg te laten. Vanuit verschillende geledingen hebt u toch kunnen vernemen dat het niet de bedoeling is om te depenaliseren wat niet correct verloopt. We willen juist het verschil maken door euthanasie met toepassing van de zorgvuldigheidsmaatregelen die we nu wensen uit te werken. U hebt nu deelgenomen aan de juridische bespreking en u hebt met ons begrepen dat er juridische beperkingen blijven bestaan. Kunt u dan niet instemmen met de weglating die ik voorstel ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ben het met u eens dat de cijfers zeer uiteenlopend zijn naar gelang van de palliatieve zorgeenheid. Wij hebben ons uit de slag getrokken met de middelen die wij hebben. Wij moeten studies maken die wetenschappelijker zijn dan de thans bestaande studies.
Om geldige conclusies te trekken, is een groot aantal gevallen vereist en moeten vooral dezelfde evaluatiecriteria worden gebruikt voor het verzoek om euthanasie : vanaf wanneer wordt het verzoek erkend, hoe wordt het geïnterpreteerd, hoe dikwijls moet de patiënt zijn verzoek herhalen opdat het beschouwd wordt als een echt verzoek ?
Ik denk dus dat het interessant zou zijn om over studies van verschillende centra te beschikken en het onder palliatieve zorgeenheden eens te worden over gemeenschappelijke evaluatiecriteria om preciezere cijfers te kunnen geven.
U stelde ook een vraag over de keuze. Ik ben er niet van overtuigd dat de personen die naar palliatieve zorgeenheden gaan, denken dat ze nooit euthanasie zullen ondergaan, integendeel; soms wordt palliatieve zorg verward met euthanasie. Sommige patiënten zijn ervan overtuigd dat ze in een palliatieve zorgeenheid euthanasie zullen ondergaan.
Ik ben geen jurist, ik kan u dus alleen maar zeggen dat ik niet wil dat euthanasie de eerste oplossing wordt in geval van fysiek of moreel lijden, want dat denken de mensen nu al. Mijn praktijk toont mij aan dat er voldoende expertise is en dat men in de meeste gevallen een andere oplossing kan bieden die deze patiënten voldoening schenkt zonder de dood te veroorzaken. Men moet er dus zeker van zijn dat al die middelen zijn aangewend, wat nu nog niet het geval is. Ik zou willen dat euthanasie alleen wordt toegepast als geen resultaat wordt bereikt met wat men nu een « palliatieve » of « specifieke » behandeling noemt, maar die elke arts eigenlijk zou moeten toepassen.
De heer Jan Remans. Nu is de psychische belasting van de verpleegkundigen en zorgverstrekkers in bejaardenhuizen en palliatieve centra ondraaglijk geworden. Zij hebben schrik dat er iemand van hun dienst zou overlijden omdat er niet genoeg gewezen wordt op het feit dat de vraag om euthanasie van de patiënt moet komen en op de autonomie van de arts om al dan niet op die vraag in te gaan. Als gevolg van het feit dat die boodschap niet wordt uitgedragen krijgen we uitspraken zoals : « Si l'euthanasie est dépénalisée elle sera immédiatement banalisée. » De grootste rem op om het even welke dood en moord is het feit dat de vraag van de patiënt moet uitgaan en dat de dokter autonoom beslist of euthanasie kan.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ken uw wetsvoorstel. Het bepaalt dat euthanasie alleen op verzoek van de patiënt kan en dat de arts vrij kan beslissen. De mensen hebben nu de indruk dat euthanasie mag. Ze begrijpen soms niet dat er maar sprake is van een wetsvoorstel is.
In vergelijking met de toestand die al lang in Nederland heerst, treft het mij dat de patiënten en hun familie alleen geïnteresseerd zijn in het feit of euthanasie al dan niet mag. De meesten houden geen rekening met de door de wet opgelegde beperkingen. Euthanasie is onderworpen aan zeer precieze voorwaarden en het verzoek moet uitgaan van de patiënt, niet van de familie. De mensen zijn geneigd hiermee geen rekening te houden. Het gaat dan ook over zeer gevoelsgeladen zaken. Ons oordeel is een beetje vertekend.
De voorzitster. Wij vergaderen nu voort met gesloten deuren.
De voorzitter. Ik heb de eer dokter Ingels voor te stellen. Hij is werkzaam in de afdeling keel, neus-en oorheelkunde aan het academisch ziekenhuis van Nijmegen in Nederland. Hij zal ons inlichten over de Nederlandse praktijk bij euthanasie.
M. Koen Ingels. Ik ben een Vlaming in hart en nieren. Ik heb in Gent gestudeerd. Na een specialisatie in Nederland ben ik dan zes jaar staflid geweest van het academisch ziekenhuis in Gent. Vier jaar geleden ben ik dan terug naar Nederland gegaan. Ik heb dus het Nederlandse model betreffende levensbeëindigende handelingen van nabij meegemaakt en in België heb ik verschillende patiënten bij hun levenseinde begeleid. Velen onder u zullen zich misschien afvragen of een neus, keel- en oorarts dan zulke zware pathologie heeft. Welnu, in de bovenste luchtwegen zitten soms nogal kwaadaardige gezwellen. Zodoende heb ik in dit verband nogal wat ervaring. Ik ben sedert vier jaar terug werkzaam in Nederland. Dit heeft niet te maken met mijn interesse in het levenseinde en of euthanasie daar nu al of niet toegelaten is. Andere gronden liggen aan de basis van die beslissing.
Ik heb mijn betoog de titel « Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland » gegeven, maar ik heb ook enkele cijfers mee uit Vlaanderen die ik u niet wil onthouden.
Omdat het bekend is, zeker in de medische wereld, dat het moeilijk is om na een lange dag werken de aandacht langer dan een half uur vast te houden, begin ik met mijn conclusies. Daarna zal ik ze een voor een toelichten.
Beslissingen rond het levenseinde, waaronder het toedienen van letale middelen komen in België minstens evenveel voor als in Nederland. In België is er echter minder goed intercollegiaal overleg en minder goed overleg met de patiënt en er wordt zelfs vaker dan in Nederland levensbeëindigend gehandeld zonder dat de patiënt daarom verzocht heeft. Daaruit volgt dat de zorgvuldigheidseisen, zoals die in Nederland zijn geformuleerd, in België minder gerespecteerd worden. Als we in België tot een of andere vorm van wetgeving komen, of het nu legaliseren of depenaliseren is, zal de toetsing uiterst belangrijk zijn.
In Nederland is er al jurisprudentie sinds 1973 toen het artsenechtpaar Postma euthanasie had gepleegd op de dementerende moeder van mevrouw Postma. Deze laatste werd door het openbaar ministerie in Friesland schuldig bevonden maar tot een kleine straf veroordeeld. Dit wijst erop dat de rechtbank begrip had voor de situatie. Omstreeks 1985 heeft de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de geneeskunst te vergelijken met de Orde der geneesheren in België in samenwerking met Justitie een lijst zorgvuldigheidseisen opgesteld, waarvan zij dachten dat ze nodig waren om tot verantwoord levensbeëindigend handelen te komen. Het was dus mogelijk om het leven van een patiënt opzettelijk te beëindigen op voorwaarde dat bepaalde criteria in acht werden genomen en dat de officier van Justitie werd ingelicht. Er was toen nog geen wetgeving.
Toen men voldoende ervaring had met deze zorgvuldigheidseisen vond de politiek dat het ogenblik gekomen was om in wetgeving te voorzien. In het regeerakkoord tussen CDA en PvdA in 1989 werd beslist tot de instelling van een commissie die de zaak grondig zou onderzoeken. De resultaten van de werkzaamheden van die commissie zouden als basis dienen voor eventuele wetgeving.
Dat rapport verscheen in 1991 onder de naam « Rapport-Remmelink » omdat die commissie door professor Remmelink werd geleid. Dat rapport bevat heel wat cijfermateriaal en een schat aan gegevens, die zeer verantwoord zijn vergaard en die dus ook als zeer betrouwbaar mogen worden beschouwd. Alle publicaties die eruit voortgekomen zijn, hebben trouwens toptijdschriften in de wereld gehaald, wat ook iets zegt over de verantwoorde manier waarop dat onderzoek destijds is opgezet. Het onderzoek werd uitgevoerd door het Instituut voor maatschappelijke gezondheidszorg onder leiding van professor Van der Maas van Rotterdam.
Daarop volgend is er in 1993 een wetgeving gekomen die voorzag in de toelaatbaarheid van levensbeëindigend handelen, mits aan bepaalde voorwaarden zou worden voldaan. De euthanasie bleef dus in de strafwet, maar was mogelijk onder bepaalde voorwaarden. In het regeerakkoord van 1989 en de wetgeving van 1993 stond al dat er een aantal jaren na het instellen van de nieuwe wetgeving een evaluatie zou moeten gebeuren om de gedragingen van de artsen na te gaan nadat de wetgeving in voege was getreden.
Dezelfde onderzoekers hebben toen op dezelfde manier sterfgevallen onderzocht en hebben in 1995 een nieuw rapport opgesteld waarin dezelfde gegevens als in 1991 werden geanalyseerd. Zo kon men zien of er een toename dan wel een afname was van een bepaald levensbeëindigend handelen. Dat rapport heeft dan weer geleid tot het instellen van toetsingscommissies, waarvan een arts, een jurist en een ethicus deel uitmaakten, die moesten onderzoeken of de artsen wel voldoende meldden, of ze de officiële instanties wel doorgaven wat er was gebeurd, en of er wel degelijk conform de zorgvuldigheidsvereisten gehandeld was. Euthanasie zit nog steeds in de strafwet. De werking van die toetsingscommissies wordt nu in Nederland opnieuw geëvalueerd en wij vragen ons ernstig af of euthanasie nu eindelijk uit de strafwet moet en kan worden gehaald.
De cijfers uit het Rapport-Remmelink zullen u ongetwijfeld boeien, maar daarvoor moeten we eerst een aantal definities duidelijk stellen. Het is getiteld Medische beslissingen rond het levenseinde. Die behelzen alle beslissingen van artsen over handelwijzen die tot doel hebben het levenseinde van de patiënt te bespoedigen of die waarbij de arts ten minste rekening houdt met de waarschijnlijkheid dat het levenseinde erdoor zou kunnen worden bespoedigd. Het gaat dus niet alleen om het verstrekken van een middel tot het overlijden er op volgt. Het gaat ook om alle handelingen die eventueel tot een versneld overlijden aanleiding kunnen geven.
Dat rapport heeft zijn onderzoek in drie delen opgesplitst. Het was de bedoeling in die drie deelonderzoeken telkens dezelfde gegevens te analyseren en naarmate de gegevens in de deelonderzoeken met elkaar overeenkwamen, verkreeg men een maat voor de betrouwbaarheid van de gegevens. Gegevens kunnen in elk van de onderzoeken apart worden vergaard, maar ze worden betrouwbaarder wanneer ze meer en meer met elkaar overeenkomen.
Een eerste deelonderzoek was het interviewen van 400 artsen door getrainde interviewers aan de hand van een standaardvragenlijst. Een tweede onderzoek, en dat was het grootste, betrof een sterfgevallenonderzoek van 8 500 sterfgevallen, die steekproefsgewijs uit het register van het Centraal Bureau voor statistiek in Nederland werden gelicht. Aan de behandelende artsen van die sterfgevallen werd de vragenlijst gestuurd. Natuurlijk werden alleen sterfgevallen genomen waarbij een medische beslissing rond het levenseinde mogelijk was. Bij verkeersongevallen of plotse hartaanvallen met overlijden als gevolg bijvoorbeeld kan er uiteraard geen medische beslissing worden genomen omdat er de tijd niet voor is. Die gevallen kwamen dus niet in aanmerking.
Een derde onderzoek betrof een prospectief onderziek bij de in het eerste deel geïnterviewde artsen. Iemand die met onderzoek vertrouwd is, weet dat retrospectieve onderzoek altijd wat minder betrouwbaar is dan prospectieve onderzoek. Wanneer een arts terugkijkt naar wat hij gedaan heeft, is dat altijd een beetje gekleurd door zijn eigen herinnering. Een onderzoek over iets wat in de toekomst nog moet gebeuren, is altijd betrouwbaarder. De artsen werd gevraagd of zij wilden meewerken aan het verstrekken van gegevens bij een sterfgeval dat zich in het komende half jaar in hun praktijk zou voordoen. Opvallend daarbij is dat 90 % van de geïnterviewde artsen daartoe bereid was. Er heerst in Nederland een enorme bereidheid om aan dergelijke onderzoeken mee te werken, wat de betrouwbaarheid ten goede komt.
Men heeft zich op vier belangrijke vragen geconcentreerd. Wat doet de arts ? Met welke bedoelingen doet hij iets, want daar is verschil in ? Heeft de patiënt daar zelf om verzocht ? Dat is uiteraard erg belangrijk. Was de patiënt op het moment van de handeling in staat zijn mening kenbaar te maken. Het kon ook zo zijn dat iemand maanden voordien had aangegeven dat hij in bepaalde omstandigheden een handeling wilde, maar dat hij, wanneer dat ogenblik aangebroken was, in een coma was beland waardoor hij zijn mening niet meer opnieuw kenbaar kon maken.
Nog even meer uitleg over de intentie. Artsen kunnen iets doen met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. Ze kunnen ook bijvoorbeeld pijnstillende middelen of morfine voorschrijven die het lijden verzachten, maar die ook het levenseinde bespoedigen. Dat laatste kan ook het doel zijn. Het gaat hier dus om een enorm grijs gebied, omdat men nooit zeker is van de intentie van de arts. Tot slot is het ook mogelijk dat pijnstillende middelen worden toegediend, niet met het doel het levenseinde te bespoedigen, maar men weet dat het kan gebeuren. Er zijn dus drie nuances te onderscheiden. De Commissie-Remmelink heeft dat zeer nauwgezet onderzocht.
Ik heb het voortdurend over medische beslissingen rond het levenseinde. Welke zijn die nu ? Ik vermoed dat u er inmiddels al heel wat van afweet, maar ik zet ze toch nog graag even op een rijtje. Medische beslissingen rond het levenseinde zijn altijd een combinatie van een handelwijze en de intentie die er achter zit, de intentie in drie gradaties die ik zo-even heb besproken.
Een medische beslissing kan zijn dat men de behandeling niet instelt of staakt. Het kan uitdrukkelijk, niet of mede de intentie zijn het levenseinde te bespoedigen.
Pijn- en symptoombestrijding is een tweede vorm van medische beslissing rond het levenseinde. De pijnbestrijding kan met of zonder intentie tot levensbeëindigend handelen worden opgedreven.
Een derde medische beslissing rond het levenseinde is het voorschrijven, verstrekken of toedienen van middelen met het uitdrukkelijk doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen. De ethische discussie spitst zich toe op het laatste onderwerp omdat het niet instellen van een behandeling en het intensiveren van pijn- en symptoombestrijding eigenlijk tot het verantwoorde medische handelen behoort en ik durf er bijna mijn hand voor in het vuur te steken dat er in de moderne westerse medische wereld eigenlijk geen artsen meer zijn die kost wat kost echt hardnekkig therapeutisch willen handelen. Dat wordt trouwens ook door de Code van geneeskundige plichtenleer niet meer toelaatbaar geacht. Het probleem is het voorschrijven, verstrekken of toedienen van middelen.
Wanneer men als arts een middel voorschrijft of verstrekt, maar het niet toedient, spreekt men over hulp bij zelfdoding. Ethisch maakt het misschien niet zo veel verschil uit of men nu zelf het medicijn geeft of de patiënt het laat innemen, psychologisch ligt het initiatief veel meer bij de patiënt als we over hulp bij zelfdoding spreken. Vandaar het onderscheid. Dan is er nog levensbeëindigend handelen zonder verzoek. Het is interessant te weten waarom artsen soms levensbeëindigend handelen zonder verzoek van de patiënt.
De definitie van euthanasie is heel belangrijk : opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. In Nederland is dat eigenlijk altijd de arts, maar dat is niet vervat in de definitie en het moet op verzoek van de patiënt zijn. Als de patiënt er niet zelf heeft om gevraagd spreken we niet over euthanasie maar over levensbeëindigend handelen zonder verzoek.
In 1990 werden 8 500 sterfgevallen onderzocht. De cijfers werden in 1991 kenbaar gemaakt. Euthanasie kwam in Nederland in 1990 in 1,7 % van alle sterfgevallen voor. Dat betekent ongeveer 2 300 gevallen. Hulp bij zelfdoding gebeurde in 0,2 % van de gevallen. Dat is duidelijk minder, maar betekende toch nog 400 gevallen dat jaar.
Men schrok wel van het 0,8 % levensbeëindigend handelen zonder verzoek. In 1990 overleden in Nederland 1 000 patiënten door toedoen van een arts zonder dat er een verzoek was. In welke omstandigheden gebeurde dat ? Het verzoek kon niet meer gemaakt worden. Het is niet zo dat een arts met een spuit in aanslag een bejaardenkamer opsluipt en een handeling verricht. Het gaat om zwaar zieke patiënten waarmee men geen overleg meer kon plegen en waarbij men toch heeft besloten het leven te beëindigen. In Nederland was men daarover bezorgd en men heeft er dus aandacht aan besteed.
Het staken of niet instellen van behandelingen kwam in 17,9 % van de gevallen voor en het intensiveren van pijn- en symptoombestrijding in 18,8 % van de gevallen. In totaal was er in bijna 40 % van alle sterfgevallen sprake van een medische beslissing. Het komt dus heel vaak voor dat artsen die beslissingen nemen.
Ik wil even ingaan op de intentie van de artsen bij de twee laatste vormen van medische beslissingen. We beschouwen ze als een vorm van medisch verantwoord handelen; ze worden door alle belangengroepen in Nederland en in België als toelaatbaar beschouwd. Maar weinig mensen verzetten zich ertegen. Men ziet echter dat in 3,8 % van de sterfgevallen bij het intensiveren van pijn- en symptoombestrijding een intentie was om het levenseinde te bespoedigen. Men kan dus misschien wel zeggen dat het verhogen van de medicatie ethisch niet zo belangrijk is, maar 3,8 % « met de intentie levensbeëindigend te handelen » is zeker niet verwaarloosbaar, en moet in het licht worden gezien van de 1,8 % gevallen van euthanasie.
Artsen kunnen zich gemakkelijk achter de pijnbestrijding verstoppen, want ze hoeven het geen euthanasie te noemen. Het gaat immers niet om het opzettelijk toedienen van levensbeëindigende middelen, maar men geeft iets om de pijn te verlichten terwijl er een intentie om het leven te beëindigen achter zit.
De kenmerken van de patiënt, de ziekte waaraan hij leed, geven ons interessante informatie. In bijna 70 % van de gevallen ging het om zwaar zieke patiënten, kankerpatiënten, maligniteiten zonder genezingskansen. Euthanasie komt ook voor bij andere aandoeningen, maar beduidend minder.
Hoe verhouden de 2 300 gevallen van euthanasie zich tot het aantal verzoeken ? Dat zegt iets over de mate waarin artsen overgaan tot het inwilligen van dat verzoek, de mate waarin ze bereid zijn datgene te doen wat de patiënt vraagt. Er waren veel vragen (25 100), maar de Nederlandse artsen zijn zo zorgvuldig en gaan eerst aan de hand van de zorgvuldigheidscriteria na of er geen alternatieven zijn, of de pijnstilling wel voldoende is, of er geen sprake is van een verdoken depressie.
Pas wanneer dit allemaal nauwkeurig was onderzocht, ging men over tot euthanasie. Dit betekent dat men er in meer dan 20 000 gevallen erin slaagde de patiënten ervan te weerhouden dit verzoek te uiten. Men mag niet denken dat men in Nederland met plezier overgaat tot euthanasie. Integendeel, men probeert de patiënt er met alle mogelijke middelen van te weerhouden. Zelfs op uitdrukkelijke verzoeken werd niet altijd ingegaan. Slechts in één op de drie gevallen werd er uiteindelijk euthanasie uitgevoerd. Artsen zijn echt niet snel bereid om deze stap te zetten. Of men dan eigenlijk wel voldoende respect opbrengt voor de patiënt, laat ik in het midden. Ik wil enkel benadrukken dat de artsen zeer voorzichtig met euthanasie omgaan.
Pijn is weliswaar een belangrijke motivatie voor euthanasie, maar pijnbestrijding alleen is niet voldoende om patiënten van hun verzoek af te brengen. Er zijn andere, minstens even belangrijke redenen om een euthanasieverzoek te doen, namelijk het gevoel van ontluistering en de angst om onwaardig te sterven. Om te voorkomen dat zij op een dergelijke manier aan hun einde komen, vragen de patiënten om hun leven te beëindigen. In 80 % van de gevallen gaat het om patiënten die ernstig ziek zijn en aan een kwaadaardige aandoening lijden. Bovendien weten zij dat de pijn nog zal toenemen en dat zij een ontluisterend einde tegemoet gaan.
Pijnbestrijding volstaat dus niet. Er moeten maatregelen worden genomen om te voorkomen dat de patiënt op een ontluisterende en onwaardige manier aan zijn einde komt. Ik weet niet welke maatregelen men hiertoe moet nemen, maar palliatieve verzorging brengt op dit vlak geen toereikende oplossing. Ik ben een grote voorstander van palliatieve verzorging en ik onderstreep dat euthanasie deel moet uitmaken van een goede palliatieve verzorging. Euthanasie kan pas worden toegepast op het einde van een grondige palliatie. Ik herhaal dat palliatieve zorg alleen niet volstaat en dat men er op die manier niet in slaagt alle verzoeken om euthanasie te niet te doen.
In welke fase van hun ziekteproces bevonden de patiënten zich die om euthanasie verzochten ? Hoelang hadden zij nog te leven ? Bijna 70 % van de 2 300 gevallen zou binnen de maand overlijden. In Nederland besluiten de artsen pas om over te gaan tot euthanasie wanneer er echt geen andere alternatieven meer zijn en de patiënten de terminale fase van hun ziekte hebben bereikt. Het grootste deel van de patiënten was stervende.
In het onderzoek van Remmelink wordt eveneens ingegaan op de zorgvuldigheidseisen. Het onderzoek heeft uitgewezen dat de artsen in Nederland zeer goed op de hoogte waren van de zorgvuldigheidseisen en dat zij probeerden zich eraan te houden. Dit betekent dat de patiënt vrijwillig voor euthanasie koos, dat het om een weloverwogen verzoek ging en dat er een duurzaam verlangen bestond. Het collegiaal overleg wordt als een belangrijke zorgvuldigheidseis beschouwd en men geeft er de voorkeur aan om de familie van de patiënt bij de beslissing te betrekken, behalve wanneer een patiënt hiertegen duidelijk bezwaar heeft.
In Nederland zijn er 1 000 probleemgevallen, waarbij de patiënt geen verzoek had geuit. In het onderzoek-Remmelink worden de omstandigheden vermeld waarin er toch tot euthanasie werd besloten.
Alle artsen verklaarden dat er geen overleg meer mogelijk was. Alleen wanneer de patiënt wilsonbekwaam was, werd er levensbeëindigend gehandeld zonder verzoek. Een kwart van deze patiënten had zijn wens ooit kenbaar gemaakt. Een arts neemt zelden of nooit zonder overleg met derden een beslissing met betrekking tot een patiënt die zijn wil niet meer kan uiten, maar voor wie het leven ondraaglijk is geworden. 70 % van hen overlegt met collegae en 80 % met verplegers, een beroepsgroep die niet over het hoofd mag worden gezien. In een groot aantal gevallen werd er eveneens overlegd met de familie. De gevallen van levensbeëindigend handelen zonder verzoek werden met de grootste omzichtigheid benaderd. Men nam een beslissing omdat er geen ander alternatief was en omdat het leven van de patiënt binnen afzienbare tijd zou zijn geëindigd ten gevolge van de ziekte. De artsen besloten in deze gevallen dat het geen zin had het leven te rekken, maar dat het tijd was het levenseinde te bespoedigen.
Men kan de besluiten van de Commissie-Remmelink als volgt samenvatten. Medische beslissingen rond het levenseinde worden vaak genomen, zij maken deel uit van het medische handelen in de dagelijkse praktijk, zij hebben namelijk betrekking op 40 % van de overlijdens. In Nederland worden deze beslissingen op een verantwoorde manier genomen. De artsen overleggen, houden zich aan de zorgvuldigheidseisen en handelen indien mogelijk uitsluitend in opdracht van de patiënt. Wanneer de patiënt zijn wens niet meer kenbaar kan maken, wordt er met de grootste omzichtigheid gehandeld.
Het is interessant de cijfers van de Commissie-Remmelink te vergelijken met de cijfers van vijf jaar later, nadat de wetgeving het mogelijk heeft gemaakt onder bepaalde voorwaarden levensbeëindigend te handelen. De Commissie-Remmelink had voorspeld dat het aantal euthanasiegevallen zou toenemen. Een wet garandeert de artsen immers een veiliger klimaat. Het was dus duidelijk dat het aantal meldingen zou toenemen. Bovendien moet men er rekening mee houden dat de bevolking veroudert en dat er meer mensen overlijden aan kwaadaardige aandoeningen. Men heeft inderdaad kunnen constateren dat het aantal euthanasiegevallen in Nederland in vijf jaar tijd is toegenomen van 2 300 naar 3 200 per jaar. Dit betekent een stijging van 1,7 % naar 2,4 %. Hulp bij zelfdoding bleef gelijk en het levensbeëindigend handelen zonder verzoek nam zelfs lichtjes af.
Samenvattend : vijf jaar na de goedkeuring van de wet zijn er weinig verschuivingen en heeft het gedrag van artsen rond het levensbeëindigend handelen geen grote veranderingen ondergaan. Dit is meteen een weerlegging van het argument dat, zodra men de deur op een kier zet, het aantal euthanasiegevallen alleen maar toeneemt. Misschien is vijf jaar een beetje kort, maar intussen zijn we opnieuw vijf jaar verder en in Nederland neemt het aantal gevallen van euthanasie niet schrikbarend toe. Wetgeving is dus geen stimulans om het leven van patiënten te beëindigen.
Melden artsen ? In 1990 was dat voor de commissie-Remmelink een bezorgdheid. Aan de hand van de anonieme onderzoeken, enquêtes, sterfgevallenonderzoeken en interviews bleek dat euthanasie vaak voorkwam, maar dat artsen slechts in 18 % van de gevallen bereid waren het ook te melden, omdat ze uiteraard toch vervolging vreesden en de families geen onnodig leed wilden berokkenen door dergelijke dossiers te openen. Sinds de wetgeving er is, is het aantal meldingen enorm gestegen naar 41 %, maar dat is toch nog steeds minder dan de helft. Euthanasie staat in Nederland immers nog altijd in de strafwet en men kan er enkel toe overgaan wanneer men de zorgvuldigheidseisen in acht neemt of bepaalde voorwaarden vervult. Natuurlijk wil men in Nederland het aantal meldingen heel graag opdrijven, want indien het gebeuren transparant en volkomen acceptabel is, dan hoeft men natuurlijk ook niet bang te zijn om te melden, integendeel ! Wanneer alle gegevens en omstandigheden bekend zijn, kan men veel beter conclusies trekken, sturen en een beleid uitstippelen. Het percentage meldingen moet dus nog omhoog, maar dankzij wetgeving is het al enorm toegenomen.
Dan vraag ik nu kort een gedeelte met gesloten deuren, omdat ik een aantal cijfers ga noemen die, zo heb ik mijn bron beloofd, geheim moeten blijven.
De voorzitter. Ik zou de journalisten die nog aanwezig zijn willen vragen de zaal te verlaten. De professor heeft immers beloofd een aantal cijfergegevens niet in openbare vergadering bekend te maken.
De heer Koen Ingels. De conclusie van die twee kleine studies was dat euthanasie in Vlaanderen en België voorkomt, maar dat het niet of op slechte wijze met de patiënt wordt besproken. Deze situatie is noch voor de arts, noch voor de patiënt bevredigend.
We hebben toen een aantal onderzoekers verzameld en het plan opgevat om een breed onderzoek te doen naar sterfgevallen en medische beslissingen rond het levenseinde in Vlaanderen. We hebben hiervoor subsidies gekregen van het Fonds voor wetenschappelijk onderzoek. Er is een coördinator (de heer L. Deliens) aangesteld die aan de hand van een enquête met medeweten en zelfs de steun van de Orde der geneesheren en met medewerking van de instantie die de overlijdensregisters bijhoudt, een onderzoek heeft gedaan dat even betrouwbaar was als het Nederlandse onderzoek. Dit is zeer boeiend, te meer daar we ons aan de Nederlandse opzet hebben gehouden. We hebben veel van de Nederlandse vragen overgenomen zodat de resultaten kunnen worden vergeleken.
We wilden dit onderzoek op een degelijke wijze voeren. Om die reden hebben we eerst een pilootonderzoek gedaan in Hasselt teneinde na te gaan hoe onze vragenlijst aansloeg. Het ging om een Nederlandse vragenlijst en het was de vraag of die door Vlaamse artsen op dezelfde wijze wordt geïnterpreteerd. Bovendien wilden we met een aantal vragen de specifieke situatie in Vlaanderen aan het licht brengen. We wilden dus eerst proefdraaien met de vragenlijst. In Hasselt kregen we hierbij medewerking van het gemeentebestuur en de plaatselijke huisartsenkringen en ziekenhuizen. Ik kan de gegevens van het pilootonderzoek meedelen, maar niet die van het grote onderzoek. We beschikken weliswaar over die laatste, maar die resultaten zijn aan een groot medisch tijdschrift aangeboden. Dergelijke tijdschriften houden zich aan het principe dat de cijfers nergens mogen worden bekendgemaakt vooraleer ze in het betreffende tijdschrift zijn gepubliceerd. Als wetenschappers vinden we het belangrijk dat onze cijfers in dergelijke belangrijke tijdschriften worden gepubliceerd. Ik moet ze u voorlopig nog onthouden. Na de publicatie, binnen enkele weken, kunt u erover beschikken.
Wel kan ik u de cijfers van het pilootonderzoek geven. We hebben in Hasselt voor 489 gevallen artsen aangeschreven met de vraag een vragenlijst over het sterfgeval in te vullen. In 269 gevallen hebben we een antwoord gekregen. De respons was dus redelijk goed. Het groot onderzoek gaat over 2 000 sterfgevallen en zal dus veel betrouwbaarder zijn.
Ik overloop even de cijfers over dezelfde medische beslissing rond het levenseinde in percentages van het totaal aantal sterfgevallen. Voor de eerste categorie het staken of niet opstarten van een behandeling of het intensiveren van pijn- en symptoombestrijding zijn de cijfers vergelijkbaar met die uit Nederland.
We gaan meteen naar de ethisch interessante vorm van levensbeëindiging, namelijk euthanasie. In Hasselt gebeurde die bij 1,1 % van de sterftegevallen, in Nederland bij 1,7 %. Hulp bij zelfdoding ligt in beide landen op 0,7 %, maar levensbeëindigend handelen zonder verzoek ligt in Hasselt op 3 %, dat is aanzienlijk hoger dan in Nederland. Waar de Nederlanders al zeer bang voor waren, wordt hier pijnlijk duidelijk. In de relatief kleine stad Hasselt gaat het in absolute cijfers toch om dertien van de 269 gevallen. Euthanasie komt dus voor, maar levensbeëindigend handelen zonder medeweten van de patiënt kwam nog vaker voor in Hasselt. Opvallend is ook dat euthanasie lang niet altijd door de arts wordt uitgevoerd, maar in de helft van de gevallen in opdracht van de arts door de verpleging werd uitgevoerd.
Bij de drie percent waarbij levensbeëindigend wordt gehandeld zonder verzoek van de patiënt werd ook gevraagd of er nog overleg mogelijk was. In Nederland zei 100 % dat dit niet het geval was, in Hasselt was overleg bij 23 % nog wel mogelijk. Toch vond er geen overleg plaats en beslisten de artsen eigenmachtig dat ze dat leven mogen verkorten. Dat is niet alleen uiterst twijfelachtig, het is voor de artsen ook gewoon zwaar om dat te moeten doen. Ik vel hier geen enkel oordeel over het al dan niet ethisch handelen van deze artsen; ik stel alleen vast. Eigenlijk is dat helemaal niet zo verrassend. De diagnose zelf wordt vaak al zo moeilijk besproken in onze medische cultuur, zeker in die van tien jaar geleden.
Ik vind dit persoonlijk wel een flagrante vorm van hoe men niet met patiënten mag omgaan. Allicht komt dat omdat ik gewend ben aan de Nederlandse situatie en omdat ik ook in België altijd op een open manier met mijn patiënten ben blijven omgaan. Ik heb hen altijd gevraagd of ze een eventueel slechte prognose ook wilden kennen en of ze alles wilden vernemen wat wij als artsen zouden ontdekken. Het is mij daarbij nooit voorgekomen dat de patiënt het niet wilde weten. Jammer genoeg schrijft de code van de medische plichtenleer voor dat een prognose in principe wel mag worden meegedeeld, maar een erge prognose, zo vindt de orde, mag terecht voor de zieke worden verborgen en een noodlottige prognose moet slechts uitzonderlijk en met veel omzichtigheid aan de patiënt worden meegedeeld. Dat verklaart voor een deel waarom een aantal artsen tot levensbeëindigend handelen zonder verzoek komen. Als ze dit stadium al voorbij zijn, dan kunnen ze niet meer met hun patiënten praten en komen ze in een situatie terecht waarin het leven voor de patiënt ondraaglijk is geworden.
Ik geef nog enkele vergelijkingen. Van het totaal aantal medische beslissingen rond het levenseinde overlegt men in Nederland in 36 % van de gevallen, voor Hasselt is dat cijfer slechts 26 %. De redenen waarom er zo weinig overleg wordt gevoerd zijn dat dit niet tot de medische cultuur behoort, dat de Orde van geneesheren dit niet voorschrijft, dat de handeling zelf onwettig is. Daarom leggen de artsen hun beslissing niet zo maar even voor aan een collega.
Samenvattend geef ik nog even de belangrijkste conclusies van het onderzoek, die ik in mijn uiteenzetting heb trachten te staven.
Beslissingen rond het levenseinde waaronder euthanasie en het opzettelijk toedienen van middelen daartoe, komen in Hasselt minstens even frequent voor als in Nederland. In België voeren de artsen minder overleg, zowel met de patiënten als met hun collega's-artsen. Daardoor worden de zorgvuldigheidseisen slecht gerespecteerd. Toetsen is echter enorm belangrijk. Dat doen de Nederlanders zeer goed : ze stellen een wetgeving voor, ze doen er iets mee en dan gaan ze nakijken of en zo ja welk effect dit heeft. Dat lijkt me de enige manier om goed onderzoek te verrichten en trouwens ook om tot een goede wetgeving te komen.
De voorzitter. Dank u, mijnheer Ingels. Ik verzoek de commissieleden het bij hun opmerkingen en vragen zeer kort te houden.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Het is altijd verrijkend om de interne Belgische situatie te laten doorlichten door iemand die lang in het buitenland heeft gewerkt.
Mijn eerste vraag bouwt verder op de informatie uit het Hasselts onderzoek, maar ook op het breder onderzoek waarover we in besloten kring al iets konden vernemen. De bepaling van het aantal sterfgevallen is in de Belgisch onderzoeken gebaseerd op de overlijdensaangiften, dat wil zeggen op alle overlijdens. Vandaag zegt u dat in het Nederlands onderzoek de plotse sterftes, ten gevolge van verkeersongevallen bijvoorbeeld, uitgesloten werden. Van een vergelijkbaar uitgangspunt kunnen we dus niet spreken.
De heer Koen Ingels. Toen de ingevulde vragenlijsten binnenkwamen, is daar wel degelijk rekening mee gehouden. Die waren namelijk zo opgesteld dat ze ingeval van een plots overlijden na een bepaalde vraag niet meer verder ingevuld hoefden te worden. In die zin zijn de onderzoeken wel vergelijkbaar.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U beklemtoont heel terecht dat er in Nederland veel aandacht gaat naar de zorgvuldigheidsvereisten, dat er rond euthanasie een ruime medische praktijk ontwikkeld wordt die door iedereen wordt beaamd. Toch constateren we dat ook daar vijftig procent van de gevallen door de artsen niet worden aangegeven. U wijst als oorzaak aan dat euthanasie nog altijd in de strafwet staat en dat de controle a posteriori voor de artsen te weinig rechtszekerheid biedt. Is een mogelijke verklaring ook niet er niet gemeld wordt omdat lang niet altijd aan alle zorgvuldigheidsvereisten is voldaan ?
Ik las onlangs enkele artikels over de situatie in Nederland waarin de auteurs wijzen op het gebrek aan een controle a priori van die zorgvuldigheidsvereisten. Het staat immers wel goed om een mooie lijst op te maken, maar als er geen voorafgaand overleg is, als niet op voorhand wordt getoetst of alle elementen van die lijst op een correcte manier zijn ingevuld, dan is het normaal dat er achteraf vaak geen aangifte wordt gedaan. Dan is het immers een louter individuele beslissing of risico, die niet gedragen wordt door een equipe. Bovendien is er geen openbaarheid over het nakomen van de zorgvuldigheidsvereisten. Om al die redenen gaan er ook in Nederland stemmen op om een toetsing a priori in te voeren.
De heer Koen Ingels. U maakt een goede analyse en misschien ook een goede suggestie voor de Nederlanders om hun meldingspercentage omhoog te krijgen. De wet schrijft wel een controle a posteriori voor, maar in de praktijk wordt de gemeentelijke lijkschouwer, die vaak een collega-huisarts is, dikwijls vooraf al betrokken en worden de zorgvuldigheidsvereisten bij dat overleg al overlopen. U hebt gelijk dat het meldingspercentage nog steeds erg laag ligt, maar aan de andere kant is het ook een feit dat het stelselmatig stijgt, zelfs exponentieel. Men is daar dus zeker wel op de goede weg, maar verbetering is zeker nog mogelijk.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik heb u goed beluisterd en begrepen dat ook bij u euthanasie slechts aan het einde van een palliatieve zorg kan plaatsvinden. Wat is uw persoonlijke mening daarover en hoe is dat in de Nederlandse wetgeving geregeld.
De heer Koen Ingels. In 80 % van de gevallen wordt het levenseinde binnen de maand verwacht. Euthanasie komt dus pas helemaal aan het einde, in een terminale fase, en ook aan het einde van een palliatieve zorg.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Voor ons debat is het niet onbelangrijk te weten hoe ruim het woord terminaal moet worden begrepen.
De heer Koen Ingels. Dat is natuurlijk een kwestie van schattingen. Men kan alleen maar raden hoe lang het leven nog zou duren en men kan er dan flink naast zitten. Duidelijk is wel dat het altijd gaat om doodzieke patiënten. Als een arts een patiënt nog maar een week of een maand geeft, dan is er echt wel iets terminaals aan de gang.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Het is misschien gelijkaardig met het debat hier, met dat verschil dat er als sinds 1973 over gesproken wordt in de publieke opinie. Nu is er echter een ontwerp van de regering, waarover al een jaar wordt gedebatteerd. Men zou veronderstellen dat wat van de regering naar het Parlement wordt gestuurd, gemakkelijk wordt aangenomen. Blijkbaar is dat niet zo, maar is er een nieuw maatschappelijk debat ontstaan over het legaliseringsvoorstel.
De heer Koen Ingels. Absoluut. In Nederland wordt nu ook nagegaan of levensbeëindigend handelen, met name dan euthanasie en hulp bij zelfdoding, uit de strafwet kan worden gehaald.
In Nederland wordt nu ook veel onderzoek gedaan naar en ervaring opgedaan met de beslissingen die moeten worden genomen in verband met het levenseinde van pasgeboren zwaar zieke kinderen en psychiatrische patiënten, die wel of niet wilsbekwaam zijn. Die discussie gaat steeds verder, maar is steeds beter gewapend met feiten en met ervaring, en ook steeds breder gedragen door bevolking en artsen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Maar een wet is nog niet goedgekeurd ?
De heer Koen Ingels. Neen.
De heer Louis Siquet. Werden over de duizend gevallen die in het rapport als illegaal worden beschouwd, opmerkingen gemaakt ? Zijn er na het rapport-Remmelink, waaruit blijkt dat een zeer groot aantal gevallen niet wordt gemeld, vervolgingen ingesteld ? Wordt euthanasie in Nederland alleen door artsen uitgevoerd, of ook door verpleegkundigen op bevel van een arts ?
De heer Koen Ingels. Voor het jaar 1991 is in 120 op 2 300 gevallen van euthanasie tot vervolging overgegaan. In die 120 gevallen ging het telkens om het niet voldoen aan de zorgvuldigheidseisen. Het is nooit tot een veroordeling gekomen. Men is steeds tot het inzicht gekomen dat het blijkbaar op een of andere manier verantwoord was.
Euthanasie wordt in Nederland enkel door artsen uitgevoerd. In Hasselt bleek dat op 13 gevallen van levensbeëindigend handelen op verzoek van de patiënt, dit in 6 gevallen door de verpleegkundigen is gebeurd, weliswaar op voorschrift van de arts. Ik vind echter dat het ethisch niet verantwoord is zoiets aan de verpleegkundigen te vragen die dan maar het spuitje moet geven en de zaak kan dan misschien telefonisch worden geregeld. Dat gebeurt in Nederland niet. Daarom moet aan dit probleem veel aandacht worden geschonken en moet de verpleging er zeer nauw bij betrokken worden. Als arts geeft men blijkbaar de verpleegkundigen makkelijk de opdracht om medicijnen te verhogen of andere middelen te geven. Dat is niet aanvaardbaar, want die beslissing is zo intens en ethisch beladen dat het de plicht is van de arts daar zelf de verantwoordelijkheid voor te nemen als hij dat nodig acht of naar een collega te verwijzen als hij er zelf vanuit ethisch, moreel of religieus perspectief niet achter kan staan. Volgens onze cijfers gebeurt levensbeëindigend handelen in opdracht dus in bijna de helft van de gevallen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Voor mij is de grens tussen gecontroleerde sedatie en euthanasie niet zeer duidelijk. Wat is uw mening terzake ?
Kent u het voorstel dat de meerderheidspartijen hebben ingediend, en wat is uw eventuele kritiek op dat voorstel ?
De heer Koen Ingels. Zelf heb ik geen ervaring met gecontroleerde sedatie. Ik meen begrepen te hebben dat dit de laatste jaren nogal in de belangstelling is gekomen, vooral in de Leuvense universitaire ziekenhuizen. Ik weet zelf niet goed hoe dat in zijn werk gaat. In een stervensfase, die een patiënt misschien wel intens wil meemaken, zou ik niet voor sedatie kiezen of het ook niet aanraden aan de patiënt. Die wil misschien graag nog in een heldere fase afscheid kunnen nemen van zijn familieleden, kennissen en vrienden. Ik kan mij niet goed voorstellen hoe dat onder gecontroleerde sedatie gebeurt.
Hoewel ik zeer veel sympathie voor en affiniteit met Vlaanderen heb, ken ik het betrokken wetsvoorstel niet voldoende om daar een goed oordeel over te kunnen geven.
De heer Josy Dubié. We zullen u een exemplaar geven.
De heer Koen Ingels. Graag. Ik wil daar graag inzage in.
Mevrouw Jeannine Leduc. We zullen u een exemplaar overhandigen, en misschien kunnen we nadien dan uw commentaar op het voorstel krijgen.
De heer Koen Ingels. Met plezier.
De heer Philippe Monfils. Ik dank dokter Ingels voor de nauwkeurige informatie over de toestand in Nederland.
Volgens onze collega wordt in Nederland één op twee daden van euthanasie gemeld. In vergelijking met ons land is dat niet zo slecht : bij ons worden per definitie geen gevallen gemeld. U zegt dat men het aantal gekende daden van euthanasie wil verhogen, dat er controles zullen worden verricht. Hoe zal dit gebeuren ? Via vervolgingen ? Met andere middelen ? Door de artsen daartoe aan te sporen ?
Wat is de draagwijdte van het wetsontwerp dat momenteel door de Nederlandse regering wordt besproken ? Er werd gezegd dat men in dit land wellicht naar een debat over de depenalisering van euthanasie gaat, met elementen die zeer dicht aanleunen tegen die welke wij hier bespreken.
Kunt u ons het verschil aangeven tussen de huidige situatie in Nederland en de voorgestelde wijzigingen ? Welke invloed heeft de ervaring in de praktijk op de intenties van de wetgever ?
De heer Koen Ingels. We hebben net al een goede suggestie gehoord om het aantal gemelde gevallen te doen toenemen, namelijk door een toetsing vooraf.
In Nederland probeert men de toetsingscommissies een andere samenstelling te geven, waardoor artsen zichzelf als beroepsgroep meer herkennen. Men wil in die toetsingscommissie liever een groter aantal artsen-collega's, omdat men vindt dat in een commissie met één arts, één jurist en één ethicus, twee mensen misschien nogal ver van de dagelijkse praktijk staan. Men wil daar dus twee artsen in en eventueel ook een aantal verpleegkundigen.
Een tweede manier zou kunnen zijn de medische beslissing of euthanasie te depenaliseren. Dat zal ongetwijfeld ook het aantal meldingen doen toenemen. Naarmate artsen meer vertrouwd raken met de hele procedure, zal het aantal meldingen ook toenemen.
Wat uw tweede vraag was waarin de nieuwe wetgeving eventueel verschilt van de huidige procedure. Er zijn eigenlijk niet zo veel verschillen, behalve dat geen vervolging meer wordt ingesteld. In de onderzoeken die nu worden gevoerd, ook die uit 1995 en de nu lopende onderzoeken, ook op Europees gebied, worden meer de officieren van justitie, de procureurs en de gemeentelijke lijkschouwers betrokken, om beter te achterhalen waarom geen melding is gemaakt. Het gaat vooral om de zorgvuldigheidseisen. Ik denk niet dat het de bedoeling van het ontwerp is om de commissies vooraf te laten toetsen, want men vindt ook nog steeds dat dit medisch handelen bij het levenseinde tot de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt behoort, zij het dan onder bepaalde voorwaarden. Als men met andere mensen gaat toetsen vóór men het mag uitvoeren, betrekt men er veel andere mensen en instanties bij, waardoor de sereniteit van het stervensproces behoorlijk wordt aangetast. Tenslotte wordt er door met een collega vooraf te overleggen in feite reeds een toetsing a priori toegepast.
De heer Jacques Santkin. Ik dank dokter Ingels voor zijn komst.
De voorbije jaren werd Nederland vaak als voorbeeld aangehaald, niet alleen inzake euthanasie, maar ook inzake werkgelegenheid, waar wij het vandaag niet over hebben. Aangezien u in België nog altijd thuis bent, kunnen wij misschien een aantal ervaringen delen.
Recent werd het Nederlandse voorbeeld inderdaad vaak aangehaald en het is ook zo dat wij met de voorgestelde wetgeving ongeveer de enigen zijn die uw bekommernis delen.
Ik denk dat wat u heeft gezegd, voor zichzelf spreekt en heb slechts één vraag. U kent het uitgangspunt van de indieners van het wetsvoorstel : het gaat in de eerste plaats om het respect voor de wilsuiting van mensen aan het einde van hun leven. Zo zie ik het in ieder geval. Als die wil door een patiënt wordt geuit en herhaald, moet die gerespecteerd worden. Ik weet dat dit tot een aantal problemen kan leiden, maar dit element is voor ons fundamenteel. Ik heb al de gelegenheid gehad om de vraag aan anderen te stellen en u heeft dit aspect ook aangeraakt in uw uiteenzetting. Er zijn de mensen die hun wil uitdrukken en alle anderen. Ik meen dat die anderen om allerlei redenen de meerderheid vormen. Ik wou graag weten hoe u de zaken ziet, rekening houdend met uw ervaring in Nederland. Ik vind dat wij ook rekening moeten houden met de mensen die om sociologische redenen waarover ik niet wil uitweiden hun wil niet uiten. Hoe behandelt u die gevallen ? Hoe benadert u deze problematiek in Nederland ?
De heer Koen Ingels. U heeft gelijk dat er aandacht moet zijn voor een zeker gevaar van sociale ongelijkheid. Dat gevaar is nu vooral aanwezig. Ik ben ervan overtuigd dat de aanwezigen hier die allen goed opgeleid zijn en wellicht meerdere artsen in hun kennissenkring hebben, wel het levenseinde kunnen krijgen dat zij willen. Omdat er in Vlaanderen geen wettelijke regeling is, moet alles mondeling gebeuren en vermits het onderwerp niet bespreekbaar is, zullen bepaalde mensen daar niet toe komen.
Uit mijn ervaring blijkt dat het een enorme rust geeft als men dergelijke zaken van tevoren heeft besproken, het liefst kort nadat een terminale diagnose is gesteld. De patiënt weet dan dat hij niet onmenselijk zal lijden, noch ontluisterend zal sterven. In mijn ogen is dat een garantie om euthanasie te voorkomen. De vraag naar euthanasie neemt af omdat men weet dat een arts daartoe bereid zal zijn als het moment daarvoor gekomen is. In Nederland zijn de patiëntenorganisaties veel meer aanwezig in het medische debat, zodat artsen en patiënten daar gemakkelijker over praten en hun mening veel sneller bekend is. Deze bespreekbaarheid heeft het voordeel dat artsen in hun dossiers kunnen bijhouden wat hun patiënten willen. Zolang dat niet in een of andere vorm van gedoogbeleid of wetgeving is gegoten, schuif je dat als arts voortdurend weg en weet je van veel patiënten niet wat zij willen.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. U verwees naar gevallen van hulp bij zelfdoding. Ik zou willen weten hoe u het onderscheid maakt tussen een tijdelijke depressieve toestand en de vraag naar levensbeëindiging. De psychiater die wij hierover hebben gehoord, zei ons dat dit onderscheid zeer moeilijk te maken is. Een andere arts, die wij vanmiddag hebben gehoord, gaf ons hetzelfde antwoord.
De heer Koen Ingels. Er is niet standaard een psychiater bij betrokken in Nederland. Maar omdat het terminale patiënten betreft die in de laatste weken van hun leven zijn, speelt dat gevaar van verdoken depressie iets minder. In de praktijk komt dat gevaar van verdoken depressie zelden voor.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Betroffen alle cijfers die u heeft gegeven, terminale patiënten ?
De heer Koen Ingels. U bedoelt specifiek of er bij hulp bij zelfdoding eventueel meer verdoken depressies zouden voorkomen. Ik kan dat niet cijfermatig staven. Ik vermoed het niet. Maar ik durf niet te zeggen dat die patiënten een langere levensverwachting hebben dan andere.
De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de geneeskunst ziet ethisch geen verschil tussen euthanasie en het voorschrijven van de middelen. Want als je een patiënt pilletjes voorschrijft en je blijft erbij zitten als hij ze opdrinkt, dan is dat hetzelfde dan als je die patiënt die zo ziek is, helpt bij het drinken. Je zou dan van hulp bij zelfdoding naar euthanasie stappen. Dat onderscheid is zo moeilijk te maken. Het zijn vooral patiënten die dat zelf willen omdat zij hun arts niet tot een dergelijke moreel zware handeling willen dwingen. Sommige patiënten willen dat graag in eigen hand houden.
In de Verenigde Staten hebben ze daar veel ervaring mee. In Oregon bijvoorbeeld maakt een dokter met een bepaald infuussysteem dergelijke levensbeëindigende handelingen mogelijk waarbij de patiënt dan zelf het kraantje moet open zetten. Ik gruwel daarvan. Ik vind dat geen geneeskunde. Ik voel me ook verantwoordelijk voor de patiënten die ik niet heb kunnen helpen, die ik vaak zware mutilerende ingrepen heb aangedaan en waarbij we het gevecht toch verloren hebben. De medische wereld heeft gefaald. Ik wil dan ook graag de verantwoordelijkheid opnemen om op de manier dat de patiënt het wil, het levenseinde te bespoedigen.
De heer Wim Distelmans. Ik voel met u mee omdat u reeds zovele weken luistert om u een idee te vormen over wat er leeft. Ik kan me voorstellen dat er uit deze hoorn des overvloeds heel wat informatie is gestroomd, maar ook dat er enige metaalmoeheid is opgetreden en het steeds moeilijker wordt om tussen de bomen het bos nog te zien. Ik heb daar empathie voor. Het wordt ook moeilijk om nog nieuwe elementen aan te brengen. Ik zal dat toch proberen.
Als voorzitter van de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vind ik het heel goed dat er dankzij dit maatschappelijke debat rond het levenseinde aandacht komt voor palliatieve zorg. Als geciviliseerde maatschappij moeten we inderdaad leren omgaan met menswaardig ziek zijn en menswaardig sterven.
Ik spreek ten persoonlijke titel en niet uit naam van een federatie die een pluralistische vereniging is. De heer Mullie, voorzitter van de werkgroep ethiek van dezelfde federatie, heeft evenmin uit naam van de federatie gesproken. Uit respect voor andersdenkenden is het evident dat we over ethische zaken ten persoonlijke titel moeten spreken.
Problemen rond het levenseinde van zwaar zieke medemensen zijn het topje van de ijsberg. Ik hoop dat dit debat een aanleiding is voor een nieuwe zorgcultuur. Ik wil dat illustreren.
De palliatieve beweging is geëvolueerd of wil evolueren van een terminale zorg voor kankerpatiënten naar een nieuwe zorgcultuur. Ik wil dat even verduidelijken. De palliatieve beweging is vijftig jaar geleden in Engeland ontstaan. Men noemde dat hospice care of terminal care for cancer patients, omdat de ziekenhuisomstandigheden er toen zo erbarmelijk waren dat men daar iets wenste aan te veranderen. Deze hospice-beweging is intramuraal begonnen, in tegenstelling tot in Vlaanderen en West-Europa waar de palliatieve zorg extramuraal is ontstaan. In Engeland heeft ze ervoor gezorgd dat er meer menswaardige omstandigheden voor de verzorging van terminale kankerpatiënten kwamen. In West-Europa is dat later, in de jaren tachtig, begonnen, niet zozeer geïnspireerd door mensonwaardige ziekenhuisomstandigheden maar wel door de medische technologie die een zodanige vlucht had gekend dat er meer aandacht ging naar techniek dan naar de doodzieke mens. Toen was palliatieve zorg nog altijd synoniem voor terminale zorg.
Palliatieve zorg ontstond vanuit de behandeling van kankerpatiënten en daarom wil ik even illustreren hoe het er momenteel voor staat met de kankerbestrijding. In 40 % van de gevallen overleven de patiënten de ziekte 5 jaar, in 35 % van de gevallen overleven ze de ziekte. Die cijfers liggen dus heel wat lager dan wat door de media soms wordt aangegeven.
In het merendeel van de gevallen (60 %) is de genezing te danken aan een heelkundige ingreep, in 30 % van de gevallen aan bestraling en in minder dan 10 % aan chemotherapie. Eigenlijk kunnen slechts 2 à 3 % van de kankerpatiënten met chemotherapie alléén curatief worden behandeld. Dat is belangrijk om weten, want er worden miljarden uitgegeven aan chemotherapie.
Wanneer we de therapieën rangschikken naar hun toxiciteit, dan staat de chemotherapie bovenaan en de heelkunde onderaan.
Spijtig genoeg stijgt de kankersterfte. Ondanks al onze inspanningen beloopt die stijging de jongste twintig jaar meer dan 5 % per jaar. Mensen die dit bestuderen weten dat dit vooral te wijten is aan de pollutie, het rookgedrag en aan de slechte eetgewoonten. Zij vinden dan ook dat er meer geld moet worden vrijgemaakt voor preventie, onderzoek en voor zorg, versta palliatieve zorg.
Negentig van de momenteel beschikbare chemotherapeutica werden vóór 1970 ontdekt. De impact van de chemotherapie op de kankeroverleving is dus spijtig genoeg vrij beperkt gebleven.
Voor het overgrote deel van de niet-geneesbare kankers, namelijk 65 %, komt genezen neer op verzorgen; cure wordt care. Ik ben wellicht niet de eerste die dat zegt en wellicht ook niet de laatste.
Palliatieve zorg omvat volgens de cryptische definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie pijn- en symptoomcontrole, psycho-sociale en spirituele omkadering van doodzieke mensen met de bedoeling het comfort en de levenskwaliteit te optimaliseren. Het gaat hier dus om een professionele aanpak. Het gaat niet zo maar over kopjes aaien en handjes vasthouden. Het vergt een deskundige benadering van pijn- en symptoomcontrole, maar ook van de psycho-sociale en de spirituele aspecten. Ik beklemtoon dat de laatste aspecten de moeilijkste zijn. Leg maar eens uit aan een vrouw van 40 jaar met twee kinderen die terminaal ziek is, wat de zin van haar bestaan is geweest. Je kan daarover uren discussiëren, maar een zinnig antwoord ligt niet voor de hand.
Als veldwerkers vinden wij dat de palliatieve zorg niet het voorrecht moet blijven van een elitair clubje van palliatievelingen die zich « enthousiast » met deze materie bezighouden, wij vinden integendeel dat deze zorg door elke zorgverlener moet kunnen worden toegepast, in de eerste plaats door de huisarts, want de mensen geven er de voorkeur aan om in hun vertrouwde omgeving te blijven. Maar ook de andere klassieke zorgverleners zoals verpleegkundigen, paramedici, ziekenhuisartsen moeten dat kunnen toepassen.
Wanneer de last echter te zwaar om dragen wordt, dan is het nuttig voor zowel de zorgverleners als voor de patiënt om te kunnen terugvallen op gestructureerde palliatieve zorg. Over deze zorgmodellen is wellicht al uitgebreid gepraat. Er bestaan vier mogelijkheden die uit Engeland, de bakermat van de palliatieve zorg, zijn overgewaaid.
Ten eerste is er de thuisequipe die samen met de huisarts tracht om de patiënt in zijn vertrouwde omgeving te houden. Ten tweede, is er het palliatief supportteam dat in een groot ziekenhuis werkt en er feitelijk een ombudsfunctie waarneemt ten aanzien van de zwakke medemens die soms wel wordt overgelaten aan nutteloze therapieën en zinloze onderzoeken. Ik maak zelf deel uit van het supportteam van het AZ VUB en word geregeld opgeroepen voor terminale patiënten, meestal kankerpatiënten, maar dan zowel volwassenen als kinderen. Het kinderziekenhuis doet inderdaad eveneens geregeld een beroep op de diensten van ons mobiel team. Ten derde, is er de residentiële eenheid, waaronder die van zuster Leontine in het Sint-Jansziekenhuis, wellicht de meest bekende is. Ten vierde, is er het dagcentrum. Momenteel zijn er drie want ook zuster Leontine heeft er recent één geopend. Vorige week heb ik samen met haar nog de mogelijkheden voor het uitbouwen van dagcentra in België besproken en wij hebben besloten om hiervoor samen te gaan pleiten.
De evolutie van de palliatieve cultuur, die dus in West-Europa later is ontstaan, kwam vooral tot ontwikkeling als reactie tegen de geweldige medisch technologische ontwikkeling. U hoort me niet zeggen dat de medische technologie niet belangrijk is; die is zeer waardevol, want dank zij die inspanningen beschikken wij over een zeer uitgebreid therapeutisch en diagnostisch arsenaal. In de jaren 70 heerste er echter een ware euforie; sommigen durfden verklaren dat ze zelfs 1000 jaar zouden worden. Beeldt u dat eens in. Inmiddels zijn we weer met onze voeten op de grond beland. Maar door de euforie van de jaren 70 is de opleiding van zorgverleners en vooral die van artsen voornamelijk gericht op genezing. Onze opleiding is gericht op acute aandoeningen en wij hebben een aversie van een therapeutisch schaakmat. Ik zou willen aantonen dat dit zelfs kan leiden tot een verkeerde conditionering.
Doordat we ons toespitsen op het aanwenden van diagnostische en therapeutische spitstechnologie wordt er een positief paternalisme aangekweekt. Wat bedoel ik daarmee ? Als iemand met een acute appendicitis zich aanmeldt bij de wachtdienst van een ziekenhuis, zal de chirurg van wacht positief paternalistisch reageren en aan de patiënt meedelen dat hij onmiddellijk moet worden geopereerd. De arts weet immers dat de beste behandeling die het leven van de patiënt kan redden, een operatie is. Hij zal dus geen homeopathische druppels of een psychotherapie overwegen.
Het gevaar bestaat dat bij chronische, niet geneesbare aandoeningen deze conditionering negatief paternalistisch wordt. De arts gaat ook hier verder denken in de plaats van de patiënt en besluit eenzijdig bijvoorbeeld om bij een 85-jarige met Alzheimer toch nog een bilaterale kunstheup te steken, toch nog te bestralen en eventueel nog een chemotherapie te geven. Ondanks het feit dat een patiënt zelfs nog maar drie weken te leven heeft, treedt de arts soms niet met hem in overleg, maar blijft paternalistisch optreden. Hij heeft dat nu eenmaal zo geleerd.
Na de euforie van de jaren zeventig is meer en meer het besef gegroeid dat de gezondheidszorg voor het merendeel bestaat uit niet geneesbare chronische problemen en voor een klein segment uit acute oplosbare geneesbare aandoeningen. Volgende aandoeningen worden onder andere als niet geneesbaar beschouwd : suikerziekte, reuma, artrose, hartdecompensatie, emfyseem, chronische bronchitis, chronische nierinsufficiëntie, hepatitis, kanker. De tekstboeken vermeldden hierover vroeger : als palliatief geneeskundig te beschouwen. De palliatieve geneeskunde heeft tot doel om met hetzelfde therapeutisch en diagnostisch arsenaal als wat werd ontwikkeld voor het kleine segment van de acute oplosbare gevallen, te zorgen dat de mensen een optimale levensloop kennen en dat ze dus normaal kunnen functioneren. Toegepast op kanker komt dit erop neer dat we heelkunde niet meer gaan toepassen om te genezen, maar dat we een kunstaars aanleggen bij iemand die een niet reseceerbare abdominale tumor heeft, met de bedoeling dat die persoon niet in obstructie zou sterven. Wij kunnen botmetastasen bestralen niet om te genezen, maar om de pijn te reduceren. We kunnen ook chemotherapie en hormonotherapie aanwenden om hinderlijke symptomen te neutraliseren. Hier nijpt vaak het schoentje. Een enthousiast chemotherapeut kijkt op de plaatjes en ziet op de scanner dat de tumor met één millimeter is afgenomen, maar verzuimt te zien dat de patiënt dertig kilo vermagerd is. Met deze karikatuur wil ik aantonen dat we ons altijd moeten afvragen of we onszelf willen behandelen of dat we denken in functie van de patiënt. Chemotherapie of radiotherapie in de palliatieve fase die meer toxiciteit veroorzaakt dan de symptomen die zouden moeten worden bestreden, is uit den boze. We moeten ons altijd afvragen waarmee we bezig zijn.
De palliatieve geneeskunde heeft dezelfde bedoeling als wat de palliatieve zorg betracht, met name een optimale levensloop garanderen voor mensen die niet meer te genezen zijn. Een suikerzieke patiënt moet bijvoorbeeld palliatief geneeskundig worden beschouwd. Dankzij de spitstechnologie van recombinant DNA kan men dagelijks humane insuline injecteren waardoor de patiënt een quasi normaal leven kan leiden. De toepassing van spitstechnologie garandeert echter niet hetzelfde klimaat als waar de palliatieve zorg voor staat. Door de verkeerde conditionering bestaat de mogelijkheid dat een bepaalde arts negatief paternalistisch omgaat met het bestaande arsenaal in de palliatieve geneeskunde.
In dit geval bestaat het risico dat bij chronische zieken therapeutisch hardnekkig tewerk wordt gegaan. Vele artsen denken foutief dat dit soort palliatieve geneeskunde synoniem is van wat we palliatieve zorg noemen en, wat veel erger is, dan ook denken aan palliatieve zorg te doen. Ze weten niet wat ze niet weten.
Ik stel het wat zwart-wit voor om erop te wijzen dat vele artsen uitgaan van verkeerde stellingen. Dit gebeurt op het ogenblik wanneer palliatieve zorg, die oorspronkelijk in Engeland is ontstaan voor kankerpatiënten, wil doorgroeien naar een nieuwe zorgcultuur, waar op elk moment van de ziekte, ongeacht of we in de acute of de curatieve sfeer zitten dan wel in de palliatieve, op een gelijkmatige en empatische wijze met de patiënt wordt omgegaan, met hem wordt overlegd wat hij het liefste heeft en dat met hem wordt besproken welk de medische mogelijkheden zijn op dat moment.
Er is een streven om die palliatieve zorgcultuur naadloos te integreren in de bestaande gezondheidzorg.
We moeten ermee ophouden palliatief als synoniem voor terminaal te beschouwen. Palliatief betekent in de brede zin van het woord dat mensen die niet meer te genezen zijn ook op empathische zorg moeten kunnen rekenen. Terminaal is niet gemakkelijk te definiëren. We kunnen iemand slechts als terminaal beschouwen wanneer hij is overleden; dan zijn we zeker dat hij vooraf in de terminale fase zat.
Palliatieve zorg is een voorbeeld van hoe elke tak van de geneeskunde zou moeten worden gerund, dit is interdisciplinair. Het is niet de arts die centraal staat in de gezondheidszorg, maar de zieke, of hij nu doodziek is of maar een beetje ziek. Dat is wat palliatieve zorg betracht. Ik ben niet zo naïef te denken dat het model realiseerbaar is. Maar het is goed dit concept in kritieke momenten in het achterhoofd te houden. Interdisciplinair optreden betekent dat er een horizontaal klimaat bestaat waarbij in de loop van de ziekte op een bepaald ogenblik één lid van het team mogelijk even kort een belangrijkere rol krijgt dan een ander lid van het team. Die rol wordt later dan weer opgenomen door iemand anders. Zo er bijvoorbeeld financiële problemen opduiken, zal de sociaal verpleegkundige de belangrijkste figuur worden. Daarna wordt de rol bijvoorbeeld overgenomen door de huisarts, die een nieuwe diagnose moet stellen of een nieuw medisch probleem moet oplossen. Elk lid van dit team is evenwaardig, maar niet gelijk. Elk lid van dit team heeft zijn eigen specialiteit. Sommigen zullen zeggen dat men de poetsvrouw toch niet naast de kankerspecialist kan plaatsen. Sommige patiënten kunnen echter veel beter communiceren met de poetsvrouw dan met de kankerspecialist. Het is dan aan de kankerspecialist om op zijn beurt te communiceren met de poetsvrouw. Dit is uiteraard zeer ongenuanceerd gesteld, maar in feite is dat het streefdoel. Door de verkeerde opleiding die wij, artsen, hebben gekregen is het niet eenvoudig interdisciplinair samen te werken.
Het is des te meer paradoxaal omdat in het ziekenhuis sterven maatschappelijk heel duur is en voor de patiënt goedkoop. Omgekeerd is het veel duurder voor de patiënt om thuis te blijven. De patiënt wordt financieel gepenaliseerd indien hij thuis wil sterven.
Waarom ligt de nadruk zo op de behandeling in het ziekenhuis ? Die evolutie is ontstaan in de jaren zeventig : met de opkomst van de spitstechnologie werd alles gericht op acute diagnose en behandeling. Nochtans zijn die acute, curatieve problemen in het grote pakket van de gezondheidszorg zeer beperkt. De toen heersende euforie had onder meer een vorm van doodsontkenning tot gevolg en beïnvloedde de opleiding. Het heeft ook te maken met de veranderde maatschappij : de meeste gezinnen zijn kleine structuren die ertoe genoopt zijn een zieke te laten verzorgen in het ziekenhuis. De ontwikkelingen in de medische technologie leidden ertoe dat de moderne toestellen werden geconcentreerd in wat men noemt een acuut ziekenhuis waar tevens een hotelfunctie aan verbonden was. Dit is heel goed voor acute curatieve problemen, maar de vraag is waarom zoveel mensen met chronische problemen daar nog verblijven.
De paradox van de thuiszorg is dus de volgende : het is merkwaardig dat wij allen (70 %) liever thuis of in de thuisvervangende omgeving blijven terwijl 70 % in realiteit in ziekenhuizen sterven. Daarenboven is thuis sterven voor onszelf veel duurder maar maatschappelijk gezien veel goedkoper.
In een ziekenhuissituatie pleit men voor chronische problemen nog altijd te veel voor spitstechnologie in plaats van te zorgen voor een comforttherapie.
Palliatieve zorg in de strikte zin van het woord, met andere woorden voor patiënten in een terminale fase, is gekenmerkt door een afwezigheid van technologie en kan dus gemakkelijk thuis georganiseerd worden.
De filosofie van de zorgverstrekking moet identiek zijn, waar de zorgverlener ook actief is : de zieke moet in elk geval centraal staan. Dit betekent dat wanneer hij de wens uitdrukt om naar huis te gaan, wij dat moeten proberen te organiseren. Wil hij liever in het ziekenhuis blijven, dan is dat zijn goed recht.
Op macroniveau zou moeten gestreefd worden naar een palliatief netwerk, waarbinnen de doodzieke medemens centraal blijft staan en naar het voorbeeld van de interdisciplinaire samenwerking op microniveau zelf mee kan beslissen waar hij op een bepaald moment van zijn chronisch probleem het liefste verblijft : thuis, in een ziekenhuis, in een residentiële eenheid, in een RVT, in een dagcentrum.
In de nieuwe zorgcultuur die wij zo vurig bepleiten moet er aandacht zijn voor communicatie en voor luisterbereidheid. Zoals een oud Vlaams spreekwoord zegt : een goed luisteraar is een goed spreker. Als men goed kan luisteren kan men ook goede raad geven. Informeren in een verstaanbare taal is ook van groot belang. Dit moet aangeleerd worden, net zoals het overleggen en ondersteunen van de patiënt. In die nieuwe zorgcultuur moet er een plaats zijn voor psychosociale en spirituele ondersteuning en moet daar tijd voor vrijgemaakt worden. De realiteit is evenwel nog steeds : tijd is geld en daar moet iets tegenover staan. Zolang alleen technische prestaties betaald worden en geen middelen uitgetrokken worden voor communicatie en overleg, zullen de artsen technische prestaties blijven leveren en geen tijd hebben voor andere zaken.
Het empathisch omgaan met patiënten, hetzij in een curatieve, hetzij in een palliatieve fase moet vanaf het begin gebeuren, uit respect voor die patiënt. Als sommigen beweren dat overleg primordiaal is bij beslissingen over het levenseinde, bijvoorbeeld euthanasie, dan is dat juist, doch vormt dit alleen het topje van de ijsberg. Door de verkeerde conditionering van de artsen zijn vóór de terminale fase al heel wat beslissingen genomen zonder inspraak van de zieke waarbij zijn patiëntenrechten mogelijk ook al herhaaldelijk werden geschonden. Dit is een belangrijke boodschap die ik hier wilde meegeven.
Een mooi alternatief voor therapeutische hardnekkigheid kan de palliatieve zorg zijn : men gaat empathisch om met de patiënt, men doet aan pijn- en symptoomcontrole, men zorgt voor spirituele en psychosociale opvang. Anderzijds heeft de grensverleggende, levensverlengende technologie de zorgverleners aan het denken gezet. Hoever kan men daarin gaan ? Het probleem is dat zorgverleners dagdagelijks ethische beslissingen moeten nemen waarvoor zij niet zijn opgeleid. In Vlaanderen en in België hebben wij één van de best gestructureerde modellen van palliatieve zorg, mede dankzij de dialoog met de overheid. Alleen vind ik dat wij als beschaafde maatschappij er nog meer middelen moeten voor vrijmaken. De drie federaties samen vragen ongeveer twee miljard frank, als ik goed ben ingelicht, de kostprijs van een F-16. De vraag is dus : wat is de ethische norm ? Hebben wij dat er als maatschappij al dan niet voor over ?
Hoe goed de palliatieve zorg ook is, in een minderheid van de gevallen is er toch een vraag van levensbeëindiging, vooral omdat mensen in een terminale fase compleet ontluisterd zijn. Zij vragen zich af wat nog de zin is om een week langer te leven, terwijl ze nu in betere omstandigheden afscheid kunnen nemen van hun geliefden.
Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek heeft urenlang gediscuteerd over de mogelijke vormen rond de medische beslissing omtrent het levenseinde (MBL). Euthanasie is één van de mogelijke beslissingen omtrent het levenseinde. Ter wijze van afronding heb ik nog een aantal persoonlijke bedenkingen hierover.
Het niet meer opstarten of het stoppen van een behandeling wordt beschouwd als het afstand doen van therapeutische hardnekkigheid. Het is merkwaardig dat dit meestal beschouwd wordt als behorende tot de normale beroepsuitoefening van een arts. Zelfs de Orde van geneesheren is van mening dat dit tot het legitiem medisch handelen behoort, zelfs indien men het zonder overleg met de patiënt doet. Ik kan me voorstellen dat in de meeste gevallen te goeder trouw wordt gehandeld. Maar af en toe moeten er toch ook inschattingsfouten gebeuren. Dit wordt maatschappelijk vrij vlot aanvaard, terwijl anderzijds wij het als maatschappij en als individu moeilijk hebben met de situatie van de zwakke patiënt die in een afschuwelijk uitzichtloze situatie om euthanasie verzoekt.
Persoonlijk denk ik dat de arts zich meer moet beperken tot het informeren over de medische uitzichtloosheid van de situatie. Het is alleen de patiënt die de menselijke uitzichtloosheid kan inschatten. Hij kan dat slechts inschatten wanneer hij in verstaanbare taal goed geïnformeerd werd door de arts. Artsen kunnen raad geven, maar zij moeten dan ook zeggen dat zij niet als arts spreken maar als medesterveling, daarbij vermeldend dat de arts de norm van de levenskwaliteit van de patiënt niet kan inschatten. Dikwijls worden beide rollen door de artsen verward. Artsen vinden nogal eens, door hun paternalistisch denken, dat zij die norm van levenskwaliteit van derden kunnen bepalen.
Over drie mogelijke medische beslissingen rond het levenseinde wil ik nog iets zeggen : ten eerste, het opdrijven van pijnstilling tot een niveau waarop er neveneffecten kunnen ontstaan, zoals bewusteloosheid, coma en zelfs levensverkorting; ten tweede, actieve levensbeëindiging zonder verzoek en ten derde actieve levensbeëindiging door een arts op een patiënt die er zelf om verzocht heeft, euthanasie dus.
Veronderstel dat men als toevallige voorbijganger in een ziekenhuis komt en men er een persoon aantreft die comateus in een bed ligt, met naast hem een baxter.
Dan kan men achteraf niet weten wat er oorspronkelijk is gebeurd : ultieme pijnstilling met coma tot gevolg, actieve levensbeëindiging zonder verzoek, bijvoorbeeld na een vraag van de familie, ofwel inwilliging van een actieve vraag om levensbeëindiging. Men kan dit niet meer inschatten. Dat noemt men de schemerzone. Men kent de oorspronkelijke intentie van de arts niet. Dat geeft ons artsen een ongebreidelde macht. Artsen doen wat ze willen, ze kunnen het altijd in een ander vakje schuiven en zelfs bijvoorbeeld zichzelf wijsmaken dat ze aan ultieme pijnstilling hebben gedaan terwijl ze eigenlijk een levensbeëindiging zonder verzoek deden.
Waarom moet volgens mijn persoonlijke mening euthanasie aanvaardbaar zijn ? Ten eerste omdat ik respect heb voor persoonsautonomie, waarmee ik niet beweer dat mensen die euthanasie niet aanvaarbaar vinden, geen respect zouden hebben voor personen. Ik heb respect voor de autonomie van een persoon die zélf assertief, mondig, lucide, herhaaldelijk, goed op de hoogte van zijn probleem vraagt om er een einde aan te maken. Een tweede argument is het principe van de consistentie. Het zogenaamde passief handelen stoppen of niet meer opstarten van een behandeling wordt vrij vlot aanvaard. Waarom mag men dan niet actief ingrijpen ? Een derde argument is het argument van niet-discriminatie : tegenstanders van euthanasie beweren dat men er zelf maar moet uitstappen indien men dit wil. Sommige mensen zijn echter geparalyseerd of te zwak om het zelf te doen. Zij mogen niet worden uitgesloten. Ten slotte is er het belangrijke argument van de empathische solidariteit. Wanneer men optimale palliatieve zorg heeft uitgespeeld en de patiënt zegt dat het voor hem echt niet meer hoeft, wat moet men dan doen ? Zorgverleners worden dagelijks met deze problematiek geconfronteerd. Zij moeten dan een oplossing voor dit probleem vinden.
Mevrouw Kathy Lindekens. Dokter Vandeville heeft een aantal weken geleden in deze commissie gesteld dat in instellingen waar men op een euthanasievraag ingaat, de vorming van artsen en verpleegkundigen niet voldoende is om alle bestaande mogelijkheden om het lijden te verlichten te kunnen toepassen. Mijnheer Distelmans, u bent een expert terzake; vorige week heeft u nog een boek over pijnbestrijding voorgesteld. Ik weet dat u sterk bezig bent met vorming. Is deze uitspraak van dokter Vandeville juist ? Is het een kwestie van kennis of een kwestie van wil ?
Een van de grote misverstanden die worden volgehouden is de opvatting dat artsen die zich uitspreken voor euthanasie, in vele gevallen, of zelfs in twijfelgevallen, automatisch de weg van euthanasie kiezen na een vraag hierover. Men laat het zelfs voorkomen alsof deze artsen de patiënt op weg helpen naar euthanasie. Ik weet door veel gesprekken met u en collega's van u dat het tegenovergestelde waar is : men is uiterst omzichtig en men tast alle mogelijkheden grondig af. Waar komt dat hardnekkige misverstand vandaan ? Waarmee wordt allemaal rekening gehouden bij een vraag om euthanasie van de patiënt ? Hoe verloopt zo'n gesprek ?
Vanmorgen deed dokter Van den Eynden een rechtstreekse aanval op u. Hij had vragen bij uw positie als voorzitter van de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen. Hij heeft een petitie rondgestuurd waar een aantal artsen zich hebben achtergeschaard. Op het gevaar af dat ik hier inga op een persoonlijke afrekening, vraag ik u of u zich in uw organisatie onder druk voelt te staan. Hebt u zelf het gevoel dat u uw persoonlijke mening als arts hebt opgedrongen aan de federatie waarvan u voorzitter bent ? Is het juist dat de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen geen lid is van de Europese Federatie en dat dit iets te maken zou hebben met uw voorzitterschap ?
Een vierde vraag heeft betrekking op de uitbouw van de palliatieve zorg. Naast een uitbreiding in de breedte, is er ook een uitbreiding in de diepte. Wat is er volgens u nodig om tot een betere pijnbestrijding, een betere communicatie, een betere rouwverwerking te komen ? Is dat hoofdzakelijk een kwestie van vorming, van opleiding ? De decaan geneeskunde van de VUB verklaarde hier vorige week dat er op het vlak van pijnbestrijding, communicatie en opleiding belangrijke stappen zijn gedaan. U staat op het veld. Hebt u dezelfde ervaring ? Hoe ver staat het met die opleiding in onze universiteiten ? Samen met een Antwerpse collega organiseert u zelf nascholingen voor artsen en verpleegkundigen. Krijgt u hiervoor voldoende steun ?
Mijn laatste vraag heeft betrekking op kinderen. U hebt daarstraks gezegd dat u met uw equipe ook in het kinderziekenhuis wordt opgeroepen. Kunt u ons een beeld geven van de maturiteit van jonge kankerpatiënten die na een jarenlange en vergeefse strijd oog in oog met de dood staan ? Weten zij wat er gebeurt en geven zij wel eens een duidelijke aanwijzing ?
De heer Wim Distelmans. Ik zal proberen zo bondig en efficiënt mogelijk te antwoorden. Heb ik het goed begrepen dat mevrouw Lindekens mij vraagt of er in ziekenhuizen waar er minder aan pijnbestrijding wordt gedaan, meer aan levensbeëindiging wordt gedaan ?
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik vroeg of het mogelijk is dat de vorming van de betrokken zorgverleners in de instellingen waar men op een euthanasievraag ingaat, van die aard is dat ze niet alle mogelijkheden kennen om de patiënt op een andere manier naar zijn einde te brengen.
De heer Wim Distelmans. Mijn eigen ervaring en gesprekken met collega's leren mij dat het gebrek aan vorming, aan kennis van de palliatieve zorg, aan empathie leidt tot een vorm van niet-communiceren met patiënten en dat er in die context spijtig genoeg vaak levensbeëindigend wordt gehandeld zonder verzoek van de betrokkene. Dat gebeurt in België dagelijks in alle ziekenhuizen jammer genoeg op vrij grote schaal, zoals u ook uit het HALP-rapport hebt vernomen. Dat gebeurt ook in Nederland. Het is bijgevolg evident dat er vorming moet worden georganiseerd en dat er een attitudeverandering moet optreden. Wanneer we dan over euthanasie spreken dan heb ik niet het gevoel dat er daar meer aan euthanasie wordt gedaan, integendeel. Wanneer er met de patiënt niet wordt gecommuniceerd, kan ook niet tot uiting komen dat er een vraag naar levensbeëindiging bestaat.
Ik heb enkele verslagen van de hoorzittingen gelezen en ik meen mij te herinneren dat iemand verklaarde dat artsen die zich met de palliatieve zorgverstrekking bezig houden, gemiddeld vaker ingaan op een vraag naar euthanasie dan andere artsen. Dat is maar logisch, omdat palliatieve artsen met de patiënten ook meer communiceren, meer overleg plegen. In een overleg worden er automatisch meer vragen gesteld omdat patiënten zich daarin veilig voelen en patiënten die zich veilig voelen, gaan gemakkelijker vragen stellen. Andere patiënten zullen dat niet doen of durven de vraag niet stellen uit respect voor de palliatieve arts. Ik denk bijvoorbeeld aan zuster Leontine. Uit respect voor haar overtuiging zal men haar de vraag niet stellen. Bovendien kent men het antwoord toch.
De tweede vraag ging over het verloop van het gesprek. Ik illustreer dat met een discussie die ik onlangs met een collega voerde. Ik kreeg vanuit Vlaanderen een telefonische oproep van een collega. Hij vroeg mij of hij een patiënt mocht doorverwijzen. Na zoveel jaren praktijk werd hij eindelijk met een vraag naar euthanasie geconfronteerd.
Ik heb daar bevestigend op geantwoord. Ik deelde hem mee dat wij met de patiënt nieuwe gesprekken zouden opstarten en dat wij een nieuwe relatie zouden opbouwen, wat hem ten zeerste verwonderde. Hij vond dat enigszins overbodig aangezien hij dat zelf al had gedaan. Ik zei hem dat ik geen technicus ben, maar dat ik met die patiënt een relatie wenste aan te knopen wat misschien heel wat tijd zou vragen en dat ik helemaal niet zeker was van de afloop van het gesprek. De patiënt kwam bij mij toe. Het was een uitgemergelde dame die vroeger nog model was geweest. De lichamelijke aftakeling was voor haar bijgevolg bijzonder zwaar. Samen met enkele collega's waar ik zeer nauw mee samenwerk heb ik met haar zeer intense gesprekken gevoerd. Na een aantal gesprekken vertelde die dame ons dat ze zich bij ons erg comfortabel voelde en dat ze het fantastisch vond dat ze openlijk over euthanasie kon praten. Het feit dat euthanasie bespreekbaar was, was voor haar al voldoende. Zij verzekerde ons dat zij uitgebreid ingelicht was, dat ze zich goed voelde en dat ze op die manier gerust nog verder wilde leven. Daarmee wens ik aan te tonen dat het openbaar bespreken van deze materie paradoxaal genoeg levensverlengend kan zijn.
Die gesprekken zijn zeer intens. Er zijn daarin verschillende niveaus. Er is het niveau van de medico-technische informatieoverdracht, maar er is ook het niveau van het proberen begrijpen wat de hulpvraag van de patiënt juist betekent en wat voor hem levenskwaliteit en zinvol leven is. Uiteraard moet ook over de palliatieve zorg alle mogelijke informatie worden verstrekt.
De heer Jean-Marie Dedecker. U zegt dat het bespreekbaar maken van euthanasie levensverlengend kan zijn. Betekent zulks dat u positief staat ten opzichte van een levenstestament ?
De heer Wim Distelmans. Dat is een andere discussie. Ik vind de wilsverklaring een zeer waardevol element voor de uiteindelijke besluitvorming, alhoewel het niet het ultieme document is. Men zal er wettelijk nooit iets kunnen mee afdwingen, maar zoals ik al zei, staan de zorgverleners op het terrein vaak met de rug tegen de muur. Zij moeten vaak beslissingen nemen waar ze zich niet zo goed bij voelen. Een levenstestament kan de eindbeslissing in een of andere richting beïnvloeden. Hoe meer beslissingselementen er zijn hoe beter.
Ik kom dan bij de derde vraag van mevrouw Lindekens. Ik heb begrepen dat er vanmorgen een polemiek was naar aanleiding van enkele verklaringen van collega Van den Eynden. Ik wil daar kort over zijn. Ik vraag me af of het echt nodig is dat een zo belangrijk maatschappelijk debat door eventuele persoonlijke frustraties wordt overschaduwd. Ik wens daarop als volgt te reageren. Sinds 1992 kom ik er openlijk voor uit dat de vraag naar levensbeëindiging, en ik heb het daarbij uitdrukkelijk niet alleen over euthanasie maar over alle beslissingen rond het levenseinde, openlijk bespreekbaar moet worden om die schemerzone eindelijk eens op te klaren. Jaren later ben ik op een democratische manier door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen tot voorzitter verkozen.
Ik werd door de pluralistische Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen democratisch tot voorzitter verkozen. Op dat moment kenden alle leden perfect mijn ingesteldheid ten opzichte van de problematiek. Toen ik verkozen was deelde ik de raad van bestuur mee dat ik het apprecieerde dat ik, ondanks mijn ingesteldheid, verkozen werd. Ik voegde eraan toe dat wanneer ik ooit publiek iets over deze materie zou verkondigen, ik altijd, uit respect voor andersdenkenden, zou zeggen dat ik in persoonlijke naam en niet in naam van de federatie spreek.
Hoe kan men nu in naam van een pluralistische groepering over ethische problemen spreken ? Ik heb het daar persoonlijk moeilijk mee. Arsène Mullie heeft hier enkele dagen geleden hetzelfde verklaard. Hij is wel voorzitter van de werkgroep ethiek, maar hij doet ook afstand van het voorzitterschap van de werkgroep als hij over dit soort problemen praat.
Ik was persoonlijk niet zo enthousiast over het feit dat de tekst door de federatie werd rondgestuurd. We gingen er jarenlang van uit dat we als pluralistische vereniging geen eenduidig standpunt konden innemen over de euthanasieproblematiek. Uiteindelijk hebben we toch besloten in dit maatschappelijk debat palliatieve zorg als een heel belangrijk fenomeen te beklemtonen. Het wordt zowel inhoudelijk als qua middelen fors onderschat. We hebben ten slotte een tekst gepubliceerd waarin ik me kan terugvinden. We poneren dat palliatieve zorg belangrijk is en als er ooit een wettekst wordt gemaakt, moet men er bijvoorbeeld rekening mee houden dat de arts die alle mogelijkheden van palliatieve zorg moet toelichten en hier voor opgeleid is.
De tekst is opgesteld door een van de leden van de werkgroep ethiek van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. De persoon die deze tekst heeft geschreven werkt in hetzelfde instituut als professor Schotsmans. Men kan me er toch moeilijk van betichten dat ik dit soort tekst heb willen gebruiken om mijn persoonlijke ideeën door te drukken.
Dan is er nog de petitie van deze 58 artsen. Vlaanderen telt ongeveer 20 000 artsen, waartoe deze 58 palliatieve-zorgartsen behoren. Je kan je afvragen wat een palliatieve-zorgarts is. Kunnen we ons « palliatief arts » noemen wanneer we enkele opleidingen hieromtrent hebben gevolgd of is dat iemand die voltijds palliatieve zorg uitoefent ? Bij mijn weten zijn er in België, en Dr Dominique Bouckenaere hier aanwezig, zal me daarin volgen, heel weinig artsen voltijds betrokken bij palliatieve zorg. U zal me niet horen zeggen dat ik de mening van deze 58 artsen niet belangrijk vind; deze collega's hebben zeker te goeder trouw gehandeld. Maar in de petitie-tekst staat onder andere dat men de gepubliceerde tekst van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen volledig onderschrijft. Ik begrijp dus niet goed wat men vanochtend met deze petitie heeft bedoeld.
De derde vraag gaat over ons lidmaatschap van European Association For Palliative Care of EAPC. Deze Europese vereniging is slechts een paar jaar oud. De afgelopen jaren heeft onze federatie vooral getracht zelf te overleven, de palliatieve zorg in Vlaanderen optimaal uit te bouwen en slechts de laatste periode hebben we ons afgevraagd of we geen lid zouden worden van de EAPC. De raad van bestuur stond hier achter. Iemand uit België is dan aan de EAPC gaan vertellen dat de voorzitter van de federatie zich nogal uitgesproken opstelde in verband met levensbeëindigend handelen. Op grond daarvan dacht men in de EAPC zetel in Italië foutief dat we een strikt vrijzinnige vereniging zijn die een unaniem extreem standpunt innam.
Dat is duidelijk niet het geval, maar het vereiste enige opheldering tot men ervan overtuigd was dat we een pluralistische vereniging zijn. We worden nu collectief lid maar we moeten nog onze statuten in het Frans en in het Engels vertalen. Onlangs had ik nog contact met mensen van die vereniging en ik heb begrepen dat we binnenkort officieel lid zullen kunnen worden.
Op de vraag over een diepgaande opleiding in pijn en communicatie kan ik bevestigend antwoorden. Eén van de behoeften is verandering brengen in de basisopleiding. Hoe wil men bij artsen en andere zorgverleners een mentaliteitswijziging realiseren als dit thema niet aan de basis wordt aanpakt. In het basiscurriculum moet over pijntherapie en over communicatie gesproken worden. Het lijkt misschien triviaal, maar hoe deelt men een patiënt slecht nieuws mee, hoe gaat men met waardheidsmededeling om ? Voor zover ik weet zijn deze thema's nog geen prioriteit in het basiscurriculum van artsen. Misschien is dat nu, hopelijk door het maatschappelijk debat geïnspireerd, aan het veranderen maar tot nu toe is er slechts een pril begin mee gemaakt.
Ook pijntherapie is in het basiscurriculum ondermaats georganiseerd. Er moet dringend iets aan gebeuren. Daarom hebben we met de vier Vlaamse universiteiten een postacademische interuniversitaire cursus palliatieve zorg opgericht. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft al jaren de ambitie om vorming te organiseren en dank zij de steun van de Vlaamse Gemeenschap kunnen we zorgverleners van heel Vlaanderen goede cursussen palliatieve zorg aanbieden. Er zijn verschillende modules. In Wemmel, waar de federatie gevestigd is, komen jaarlijks vijf à zeshonderd cursisten een opleiding volgen.
De laatste en wellicht meest delicate vraag ging over palliatieve zorg bij kinderen. Het AZ VUB heeft een kinderziekenhuis waar terminale patiëntjes verzorgd en gelukkig ook vaak genezen worden. Het genezingspercentage bij kinderen is veel hoger dan bij volwassenen, maar desondanks zijn er terminale kankerpatiënten van vrij jonge leeftijd. In uitzonderlijke omstandigheden is er bij hen vraag naar levensbeëindiging.
Het gaat natuurlijk om een veel kleiner aantal gevallen dan bij volwassenen. Het zou echter hypocriet zijn te ontkennen dat deze vraag leeft. Ook in dergelijke gevallen staat de zorgverlener met de rug tegen de muur. Men kan beslissen om over te gaan tot levensbeëindiging zonder verzoek of men kan de pijnbestrijding opdrijven. De kernvraag is of men al dan niet moet ingaan op het uitdrukkelijke verzoek van het kind. Indien men het kind als wilsbekwaam beschouwt, zou men in principe moeten trachten zijn wens in te willigen. Volgens de ontwikkelingspsychologie is een kind wilsbekwaam zodra het abstract kan denken en kan oordelen over zijn toekomstperspectief. De problemen moeten uiteraard samen met de ouders worden besproken. Uit studies blijkt bovendien dat kankerpatiëntjes en andere kinderen die terminaal ziek zijn, veel vlugger matuur zijn en de biologische leeftijd ver overschrijden.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik heb een korte vraag. U hebt een mooie demonstratie gegeven van wat de geneeskunde zou moeten zijn, zowel in het ziekenhuis als thuis. Er moet een ernstige inspanning worden geleverd opdat de patiënt thuis zou kunnen blijven. Uw voorstelling is echter ver verwijderd van de realiteit en van wat de patiënten en de familie ervaren wanneer ze in een ziekenhuis terechtkomen. Het zal nog lang duren vooraleer uw wensen realiteit worden en de burger krijgt wat hij vraagt, namelijk als patiënt gerespecteerd worden en niet langer in de situatie verkeren waarin de geneesheer de beslissingen neemt en de patient vastzit in een « technologische tunnel », zelfs als men tot een sociaal-cultureel geëvolueerd milieu behoort en in staat is een en ander te begrijpen. Ik woon in Brussel : een stad met een multiculturele bevolking van alle niveaus. Het zijn meestal de minst begunstigden die onmiddellijk naar een ziekenhuis stappen, zonder eerst een geneesheer te raadplegen. De relatie tussen deze personen en de geneesheren is in het algemeen al erg moeilijk en wordt nog moeilijker wanneer er ook nog een taalprobleem is.
Denkt u niet dat een wetgeving op de rechten van de patiënt, met daarin begrepen informatie, inspraak en middelen waarmee de patiënt zich tegenover de arts kan laten gelden, kan tegemoetkomen aan de evolutie in de mentaliteit, de opleiding van de artsen, de wijze waarop de ziekenhuizen worden gefinancierd ? Wat dit laatste betreft, moet men niet alleen de technische handelingen financieren, maar ook de communicatie met de patiënt want zonder deze extra financiering zal het verplegend personeel, onder druk van de dwingende regels van rendabiliteit, daarvoor onvoldoende tijd uittrekken. Ik heb geen absoluut vertrouwen in de evolutie van de opleiding van de artsen. Indien de patiënt geen aanspraak kan maken op informatie, inspraak enzovoort, zal er weinig veranderen in het ziekenhuis, dat een mini-maatschappij is, een structuur waar de krachtsverhoudingen tussen de arts, het verplegend personeel en de patiënt erg belangrijk zijn. U geeft ons een mooie schets van wat het zou moeten zijn, maar daaraan moet nog hard worden gewerkt.
De heer Wim Distelmans. Dit is een valabele analyse. Ik heb daarstraks gezegd dat de discussie rond het levenseinde maar het topje van de ijsberg is en dat de patiëntenrechten reeds in een veel vroeger stadium worden verkracht. Spijtig genoeg zijn vele patiënten niet mondig genoeg om met hun arts te overleggen omdat er op dit vlak een zekere vorming vereist is. De vraag is hoe dit moet worden georganiseerd. De sociale context speelt immers een belangrijke rol. Men zou kunnen overwegen een ombudsfunctie te creëren tussen deze patiënt en de arts. Deze tussenpersoon moet de rechten van de patiënt verdedigen ten opzichte van de medische wereld.
Grootsteden zijn sterker getroffen omdat de mantelzorg er in geringere mate aanwezig is en omdat er in de multiculturele samenleving nog niet voldoende oplossingen zijn voor deze problematiek. Door de oprichting van dagcentra zouden de problemen enigszins kunnen worden gemilderd. Ik heb hierover vorige week een uitvoerig gesprek gevoerd met zuster Leontine. De oprichting van dagcentra zou een alternatief kunnen bieden voor de beperkte mantelzorg in de grootsteden.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. De voorstellen die ter tafel liggen, zijn gericht op de vraag van de patiënt, maar hebben slechts betrekking op een welomschreven daad. Alle andere medische handelingen worden buiten beschouwing gelaten. Dat is mijn grote bezorgdheid. Voor die andere handelingen spelen de informatie en de toestemming niet mee en wordt er met de patiënt geen rekening gehouden. We hebben hier nu weliswaar met een specifieke situatie te maken, maar voor de andere gevallen rijzen er gelijkaardige vragen.
De heer Wim Distelmans. Absoluut.
De heer Philippe Monfils. Ik dank u voor uw uiteenzetting. U zegt dat de kinderen vaak erg rijp waren en dat psychologen vastgesteld hebben dat ze zelf in staat waren om hun probleem te begrijpen. U moet weten dat psychologen en psychiaters vaak domeinen exploreren die voor de politieke wereld, om redenen die u zich kunt inbeelden, ontoegankelijk zijn. Dat is ook de reden waarom geen enkel van de ingediende wetsvoorstellen betrekking heeft op euthanasie van minderjarigen. We kunnen over dit probleem natuurlijk wel nadenken. Politici hebben andere grenzen die maken dat ze zich soms niet beperken tot een loutere vertaling van de ongetwijfeld wetenschappelijk correcte standpunten van psychologen en psychiaters.
Ik ga wel akkoord met uw standpunt inzake de palliatieve zorg, maar minder met uw vergelijking met de kostprijs van 2 miljard frank voor een F16. Twee miljard is ook het bedrag dat de Franstalige gemeenschap uitgeeft voor cultuur en met dezelfde som kunnen Vlaanderen en Wallonië een opvang uitbouwen voor de mentaal gehandicapten die thans moeilijk een thuis vinden. Daarmee wil ik, met een brede glimlach, duidelijk maken dat elke vergelijking mank loopt. U heb wel gelijk wanneer u zegt dat er in elke sector prioriteiten moeten worden vastgelegd.
Mijn vraag sluit aan op de vraag van mevrouw de T'Serclaes. Denkt u dat een patiënt die in een palliatieve of continue dienst is opgenomen maar nog bewust is, nog de moed zal hebben om een euthanasieverzoek te formuleren als geweten is dat die vraag door de verzorgende equipe slecht zal worden onthaald ? Heerst er met andere woorden in bepaalde palliatieve centra misschien niet degene waar u naar verwijst geen negatief paternalisme waarbij men de patiënt in zekere zin duidelijk maakt dat hij in een palliatieve dienst wordt opgenomen en dat hij er niet moet aan denken ooit een euthanasieverzoek te formuleren of dat daaraan gevolg zal worden gegeven. Met andere woorden, zijn de gesprekken tussen patiënt, arts en verzorgend team in een dienst waar de patiënt expliciet naar een andere oplossing wordt geloodst, nog wettelijk en rechtvaardig ?
De heer Wim Distelmans. Dat gevaar bestaat inderdaad. Ik kan daar voorbeelden van geven. Bepaalde eenheden of organisaties voor palliatieve verzorging, hoe goed hun bedoelingen ook zijn, treden heel paternalistisch op en verstikken hun patiënten, letterlijk en figuurlijk. Ik krijg geregeld telefoontjes van patiënten uit andere eenheden of instituten die daar perfect worden verzorgd, maar dit soort problemen willen bespreken. Dat kan daar echter niet, laat staan dat erop wordt ingegaan. Dat is natuurlijk een probleem en ik voel met die mensen mee. Als de patiënt mondig genoeg is, kunnen we samen proberen een transfer te organiseren, maar mensen in zo'n kwetsbare situatie doen dat soms niet meer of kunnen dat niet meer. Dat is jammer.
De heer Jean-François Istasse. Uw laatste opmerking waarbij u onderstreept dat het pluralisme in alle gevallen en in alle richtingen moet gelden, interesseert mij ten zeerste. Dat is misschien niet overal het geval, zeker niet in de palliatieve diensten.
Ik kom terug op de paradox dat 70% van de zieken wel thuis wensen te sterven, maar uiteindelijk toch naar het ziekenhuis gaan om te sterven. Dat veronderstelt natuurlijk een totale inversie van de huidige toestand. Alle ziekenhuisbestuurders zullen zeggen dat alle aandacht gaat naar het aantal verpleegdagen en de bezettingsgraad van de ziekenhuisbedden. Er moet dus een heel andere filosofie worden ontwikkeld. Ik ben u dankbaar omdat u dit belangrijke probleem in de Senaat ter sprake brengt en ik had daarover graag nog enkele bijkomende verklaringen.
De heer Wim Distelmans. Ik heb vernomen dat er op het ogenblik een poging wordt gedaan om het RIZIV te reorganiseren en dat vind ik een goede zaak. Sommigen beweren dat het RIZIV een staat in de staat is, waaraan moeilijk kan worden getornd. Een van de heilige huisjes is de transfer van middelen van intramuraal naar extramuraal. Een dergelijke verschuiving zou onmogelijk zijn. Men mag alles vragen, maar dat niet. Zolang we in deze impasse zitten, zal er niets veranderen. Er is dus een fundamentele verandering van filosofie en denken nodig. Dat dit echter kan heeft bijvoorbeeld de directie van het AZ VUB bewezen door het initiatief te nemen als eerste in België een dagcentrum voor ongeneeslijke en palliatieve patiënten op te richten dat gelegen is in een residentiële buurt. Ik hoop dat Pol Verhaevert van kabinet van minister Vandenbroucke op het RIZIV in die richting voort kan werken.
De heer Jean-Marie Dedecker. Ik meen te verstaan dat u een deel van het budget voor hardnekkige chemotherapie wilt overhevelen naar palliatieve verzorging.
De heer Wim Distelmans. Ik heb me zeker niet specifiek naar een bepaalde behandeling willen richten. Dat zou niet correct zijn. Ik kan misschien een neutraler voorbeeld geven. Er werd een studie gemaakt over de kostprijs van de laatste hospitalisatie, dit wil zeggen de hospitalisatie waarin de patiënt overlijdt. Die laatste hospitalisatie kost ongeveer 360 000 frank. Als we weten dat er 70 000 mensen in het ziekenhuis overlijden, dan leert een snelle berekening dat het om zo'n 21 miljard gaat. Indien we 10 % van die overlijdens in de thuiszorg kunnen houden, dan komt er een budget vrij van 2 miljard, toevallig het budget van de palliatieve verzorging. Gewoon een andere filosofie aankweken kan een enorme verschuiving van budgetten geven. Het geld is er, het is alleen verkeerd besteed.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik hoop dat we daarin samen een klein beetje beweging kunnen brengen. Ik dank u heel hartelijk dat u in uw uiteenzetting vooral hebt aangetoond dat palliatieve verzorging veel meer is dan het laatste wagonnetje aan de trein van het leven. U hebt dat schitterend uiteengezet. Ik heb maar één kleine medische opmerking. U hebt nogal fors uitgehaald naar chemotherapie en ik denk dat het voor niet-artsen goed zou zijn dat een beetje te nuanceren en erop te wijzen dat zelfs in de palliatieve verzorging een goed toegepaste chemotherapie een geweldige meerwaarde kan betekenen en patiënten soms nog een jaar lang een haast volwaardig leven kan geven. Dat wilde ik maar even nuanceren, omdat het anders bijna lapidair overkomt.
Mijn laatste opmerking is ook een beetje een vraag. Vandaag is uit alle uiteenzettingen gebleken dat het gebrek aan communicatie een enorm probleem is, misschien meer nog dan het gebrek aan wetgeving. Ik herinner me een patiënt met een lokaal gemetastaseerd longcarcinoom die na opname in een perifeer ziekenhuis, na opname in een universitair ziekenhuis en ondanks de huisarts ik werd onlangs tijdens mijn wachtdienst bij hem geroepen totaal niet wist wat er met hem aan de hand was en heel angstig was. Ik waande me echt op een andere planeet toen ik dat merkte. Vandaag blijkt echter dat al die artsen eigenlijk gesteund worden door artikel 33 van de Deontologische Plichtenleer dat bepaalt dat nefaste prognoses perfect kunnen worden achtergehouden en eigenlijk maar in uitzonderlijke gevallen moeten worden meegedeeld. Bent u het met mij eens dat er naast wetgevend werk rond euthanasie en communicatietraining ook dringend nood is aan wetgeving rond patiëntenrechten en zeker ook aan bijsturing van de deontologische code ? Anders zullen we zelfs met een euthanasiewetgeving niet veel verder geraken.
De heer Wim Distelmans. Ik ben het volkomen met u eens. Misschien kunnen we ook de pijnlijke discussie voeren of de Orde van geneesheren moet worden hervormd. Misschien is dit niet het ogenblik, maar in elk geval zouden we graag van die kant ook af en toe wat steun krijgen, onder andere door middel van de deontologische code, maar ook op andere vlakken.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik heb nog één vraag. Bij het begin van uw uiteenzetting zei u dat u ons vermoedelijk niet veel nieuws meer te vertellen had. We zijn er echter allen van overtuigd dat u ons een heel belangrijk nieuw inzicht hebt gegeven, namelijk dat ons debat eigenlijk slechts over het topje van de ijsberg gaat, dat we een hele medische omwenteling nodig hebben. De persoon van de zieke moet centraal staan, we moeten afstappen van de therapeutische hardnekkigheid en het negatief paternalisme die in de vaart van de medische euforie zijn gegroeid. Ook onze samenleving moet af van de doodsontkenning. We hollen allemaal maar door het leven in een soort van onsterfelijkheidswaan tot de dag dat de fatale diagnose wordt gesteld, als we ze al te horen krijgen natuurlijk. Er moet dus heel veel gebeuren. U spreekt van een budget van 2 miljard, maar deze omwenteling in de praktijk brengen vraagt niet alleen een politieke oplossing, het gaat ook om een wijziging in houding en inzichten. We kunnen natuurlijk de artsenopleiding wijzigen, maar verder moet er ook heel belangrijke bijscholing en navorming komen. De hele medische mentaliteit moet veranderen. U stelt de autonomie van de patiënt volledig centraal. De zieke moet bepalen wanneer zijn situatie menselijk uitzichtloos is. Nu er echter blijkt dat er nog zoveel schort gebrek aan communicatie, vereenzaming tijdens de laatste levensdagen, mensen die over hun levenseinde zelfs hun familie, verpleegkundigen en dokters niet durven aanspreken, relationele en sociale invloeden en de medische omwenteling nog niet algemeen is doorgedrongen, dan vraag ik me af wat er eigenlijk prioritair is. Wat kan het effect zijn van een euthanasiewet als nog niet iedereen heeft geleerd te communiceren en de persoon van de zieke echt centraal te stellen. Wat is voor u in die omstandigheden prioritair ?
De heer Wim Distelmans. Wat u zegt, is correct. Prioritair is dat iedereen optimale zorg krijgt, waar hij zich ook bevindt in zijn levensloop of zijn ziekteproces. De uitbouw van de palliatieve zorg is hierbij het belangrijkst. Maar het is ook een kwestie van de kip en het ei. Moeten we wachten tot de palliatieve zorg volledig is uitgebouwd om een verzoek tot levensbeëindiging van een persoon die zich in een afgrijselijk stadium van een ziekte bevindt, in te willigen ? Moeten we wachten tot alles perfect is uitgebouwd alvorens dit te regelen ? Een parallelle aanpak is noodzakelijk : beide moeten goed worden georganiseerd. Vandaag zijn er nog altijd mensen die in afschuwelijke omstandigheden creperen, ondanks een perfect uitgebouwde palliatieve zorg. Ik stel dan aan u, politica, de vraag wat wij als hulpverleners in een dergelijk geval moeten doen. Moeten we wachten tot de politiek een oplossing heeft gevonden ? Neen, dit zijn problemen van alledag en we moeten ervoor een oplossing bieden.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Als politica moet ik ook de vraag stellen naar het sociaal effect van een euthanasiewet zonder de nodige omkadering.
De heer Wim Distelmans. Ik had begrepen dat er ook een wettelijke regeling komt rond de palliatieve zorg. Het gaat dus samen. Dit kan ik enkel toejuichen. Ik wens alleen dat we niet in hetzelfde straatje terechtkomen als met de pijnbestrijding. Morfine is sinds 1800 gekend; pas sinds enkele decennia wordt er optimaal gebruik van gemaakt. Honderdvijftig jaar lang hebben mensen geen of veel te weinig morfine gekregen. Dit komt zelfs nu nog voor omdat er taboe heerst rond pijnstilling en verslavende middelen. Ik hoop vurig dat dit niet nog eens moet gebeuren met betrekking tot de problemen rond levensbeëindiging. Ook hierover bestaat een taboe. Laten we voortgaan, want we zijn op de goede weg. Laten we beide problemen samen aanpakken. Natuurlijk is de palliatieve zorg kwantitatief een veel groter probleem. Maar zolang er één mens is die afschuwelijk afziet vooraleer te mogen sterven, moet ook euthanasie worden geregeld. Dat is mijn praktijkervaring.
De heer Josy Dubié. Vandaag verwelkomen wij de heer Menten. Hij is radiotherapeut-oncoloog en sedert 1984 als vast staflid verbonden aan de dienst Oncologie-Radiotherapie van de Universitaire Ziekenhuizen te Leuven. Sedert 1992 coordineert hij er het palliatief supportteam en sedert 1999 werd hij aangesteld als medisch verantwoordelijke voor een palliatieve zorgeenheid. Vanaf 1995 maakt hij deel uit van de Commissie voor medische ethiek van de Leuvense Universitaire Ziekenhuizen.
De heer J. Menten. Ik dank u voor uw uitnodiging om hier mijn ervaring in palliatieve en terminale zorg bij vooral oncologische patiënten met u te delen.
De hoge technologische vlucht binnen de geneeskunde vanaf de jaren 60 deed veel mensen geloven dat de eindigheid van het leven ter discussie moest worden gesteld. Het accent kwam vooral te liggen op hoogtechnologische en gespecialiseerde behandeling van zieke organen waarbij de patiënt als persoon soms al te veel vergeten werd. Als reactie daarop is het niet vreemd dat vanuit de patiëntengemeenschap de nood aan een meer menselijke geneeskunde werd geformuleerd. Dit heeft onder meer geleid tot het ontstaan van palliatieve zorg.
De grenzen van het medisch handelen werden opnieuw erkend, pijn- en symptoomcontrole bij de ongeneesbare patiënt werden belangrijk en de dood kreeg opnieuw enige aandacht binnen de zorg voor de patiënt. Te dikwijls wordt mijn inziens palliatieve zorg echter beschouwd als stervensbegeleiding, terwijl het doel van palliatieve zorgverlening juist is de patiënt opnieuw echt te laten leven voor de beperkte tijd dat zijn of haar leven nog zal voortduren. Het zou dan ook juister zijn om de term palliatieve « levensbegeleiding » te gebruiken bij de ongeneesbare patiënt, in de plaats van stervensbegeleiding. Stervensbegeleiding is in de palliatieve fase slechts de allerlaatste zorg die men gedurende de laatste dag(en) aan de stervende en de familie aanreikt.
De focus mag in dit euthanasiedebat niet alléén gericht worden op het eigenlijke stervensproces. Doodgaan moet opnieuw als een normaal onderdeel van het leven worden beschouwd en iedereen die nu leeft, zal zeker sterven in de komende 100 jaar. Meer nog, iederéén zou zich best klaarmaken om te vertrekken uit dit leven. Dit was en is echter niet de geldende cultuur in de afgelopen 50 jaar. De dood werd aangezien als een falen van de geneeskunde in plaats van beschouwd te worden als een normaal en belangrijk onderdeel van het leven. Het is hoog tijd om dit taboe te doorbreken en opnieuw in te zien dat de dood een natuurlijk verschijnsel is in het leven van iedere mens. De dood werd zodanig gemedicaliseerd en geprofessionaliseerd dat ze een vreemd gebeuren is geworden in het dagelijkse leven van de meeste mensen.
In de oncologische praktijk en de palliatieve zorg waar ik werk, worden we voortdurend met de dood geconfronteerd. Deze bijdrage is een getuigenis uit de dagelijkse praktijk van omgaan met palliatieve zorgbehoevende patiënten en omgaan met de eindigheid van het leven. Op deze wijze hoop ik een bijdrage te kunnen leveren die u behulpzaam kan zijn bij uw belangrijke discussie rondom een wettelijke regeling inzake het medisch handelen bij het levenseinde. Ik zal dat doen in acht punten en dan tot een besluit komen.
Frequentie van euthanasievragen
Tien jaar geleden kregen we in de oncologie-afdeling nauwelijks één duidelijke euthanasievraag per jaar. Wij hoorden althans maar één vraag, of de patiënt durfde die vraag slechts in één geval uit te spreken. Waarschijnlijk hadden veel mensen ook toen die vraag in hun geest. Thans komen er in het palliatief support team en de palliatieve zorgeenheid van ons ziekenhuis rond de 40 à 50 aanvragen voor euthanasie per jaar. Deze aanvragen komen van de wilsbekwame patiënt zelf, die bewust vraagt dat de arts het leven actief zou beëindigen. Dit beantwoordt dus perfect aan wat wij nu definiëren als euthanasie. Er worden meer dan 3 000 nieuwe diagnoses van kanker per jaar gesteld in ons ziekenhuis : euthanasievragen komen dus bij minder dan 2 % van de kankerpatiënten voor !
Telkens opnieuw wordt er door het palliatief team tijd gemaakt voor een uitvoerig gesprek met iedere individuele patiënt en zijn familie, om te luisteren, om te peilen naar de onderliggende reden van de euthanasievraag. Men zou kunnen zeggen : om de vraag te decoderen. Fysiek lijden is nog zelden (minder dan 10 %) een reden voor de patiënt om euthanasie te vragen. Vele euthanasievragen ontstaan volgens onze ervaring door misvattingen omtrent de te verwachten prognose of ziekte-evolutie. Vooral de angst en onzekerheid omtrent het stervensproces doen dikwijls euthanasievragen ontstaan. Daarnaast zijn gebrek aan zingeving aan het eindigend leven, de eenzaamheid en de angst om de anderen tot last te zijn redenen om euthanasie te vragen.
Door informatie te geven op maat van de patiënt, door misvattingen te corrigeren en door de patiënt te verzekeren van onze onvoorwaardelijke zorgzame aanwezigheid tot op het moment van het sterven verdwijnt de meerderheid van deze euthanasievragen. Veel patiënten worden immers fatalistisch op het ogenblik dat ze horen dat hun arts hen niet meer kan genezen. De patiënt voelt zich dikwijls aan zijn lot overgelaten, mede omdat de arts heeft vergeten de patiënt te verzekeren van zijn verdere zorgverlening tot het einde. De arts zegt de patiënt nog te vaak dat hij voor hem niets meer kan doen. Als de ziekte niet meer kan worden genezen, kan men een beroep doen op het hele gamma van mogelijkheden van palliatieve zorg.
Aan patiënten bij wie de euthanasievragen blijven bestaan, stellen we als palliatief support team steeds de volgende 3 mogelijkheden voor :
1) Blijf op de afdeling waar u nu verzorgd wordt, en bespreek de therapeutische en verzorgingsmogelijkheden met uw behandelend team.
2) Blijf op deze afdeling en, indien gewenst, zal het palliatief supportteam, samen met het behandelend team, zoeken naar de best mogelijke vormen van pijn- en symptoomcontrole. Het team wordt dus vergroot.
3) U kunt overgaan naar de palliatieve zorgafdeling of kiezen voor goed georganiseerde palliatieve thuiszorg. Daar zal geen technisch onderzoek meer worden gedaan en zal men zich uitsluitend concentreren op pijn- en symptoomcontrole, met ook aandacht voor sociale, psychologische en spirituele aspecten van het leven. Wanneer u als patiënt oordeelt dat de toestand voor u niet langer aanvaardbaar is, dan kan op uw vraag gecontroleerde sedatie worden toegepast. Dit is technisch mogelijk zowel op de palliatieve zorgafdeling als in de thuiszorg op voorwaarde dat terzake deskundige palliatieve hulpverleners worden ingeschakeld die continuïteit in de zorg verlenen.
Indien de euthanasievraag dan nog blijft bestaan, dan kan ik uit gewetensnood de patiënt niet helpen en kan in overleg met de patiënt onze arts-patiëntrelatie hier eventueel ophouden. We laten de patiënt de volledige vrijheid om eventueel andere collegae te consulteren.
Van al de patiënten met wie de euthanasievraag op deze wijze geanalyseerd werd door het palliatief supportteam, was er tot op heden slechts één patiënt bij wie de euthanasievraag bleef bestaan. In rustig overleg met de patiënt is toen ook inderdaad een einde gemaakt aan onze arts-patiëntrelatie op vraag van de patiënt met wederzijds respect voor elkaars mening.
Al de andere euthanasievragen zijn wél verdwenen en de patiënt koos actief voor één van de drie voorgestelde oplossingen. De grote meerderheid van de patiënten koos voor verdere geoptimaliseerde verzorging op de eigen acute ziekenhuisafdeling door het gekende hulpverlenend team, zonodig bijgestaan door het palliatief supportteam. Een minderheid koos voor overgang naar de palliatieve eenheid of voor thuiszorg.
Oncologische noden
Zoals reeds vermeld, wordt in ons ziekenhuis ieder jaar de diagnose van kanker gesteld bij meer dan 3 000 nieuwe patiënten. Ongeveer de helft daarvan kan genezen, de andere helft zal ooit sterven aan de gevolgen van deze ziekte. Dat wil zeggen dat we jaarlijks ongeveer 1 500 nieuwe oncologische palliatieve patiënten te behandelen hebben. Sommige van deze patiënten sterven in het ziekenhuis, gelukkig hebben ook velen de mogelijkheid om thuis verzorgd te kunnen worden tot het einde. Deze oncologische patiënten zijn verdeeld over de afdeling oncologie, de oncologische chirurgie en gynaecologie, de digestieve en respiratoire oncologieafdeling, de haematologieafdeling en ten slotte de pediatrie. Al deze oncologische diensten zijn vertegenwoordigd door medische stafleden in de palliatieve ziekenhuiswerkgroep. In deze palliatieve werkgroep werken zij samen met vertegenwoordigers van de geriatrieafdeling, een vertegenwoordiging van de verpleegkundigen en van het sociaal-maatschappelijk en pastoraal team om op gestructureerde wijze de palliatieve zorg voor het gehele ziekenhuis verder te ontwikkelen. Zo kunnen alle ziekenhuishulpverleners deskundiger worden om de palliatieve zorg echt aan het bed van iedere individuele patiënt te brengen. We willen immers niet dat er goede zorg wordt verstrekt op een palliatieve zorgeenheid van zes of negen bedden, en dat de rest van het ziekenhuis verstoken blijft van goede terminale zorg.
Geen enkele van de verantwoordelijken van deze oncologische subdisciplines vraagt dat euthanasie uit het strafrecht genomen wordt om de patiënten beter te kunnen helpen. Ze vragen integendeel met aandrang dat de wet niet gewijzigd wordt, maar dat er een maatschappelijke strategie/controle ontwikkeld wordt om de bestaande misbruiken te vermijden. Ze vragen ook dat verder de mogelijkheden verbeterd worden om palliatieve deskundigheid te kunnen ontwikkelen in alle Belgische ziekenhuizen en rusthuizen. We stellen in ons ziekenhuis namelijk vast dat de palliatieve problemen nu veel gestructureerder en efficiënter kunnen worden aangepakt dankzij de interdisciplinaire samenwerking die kon op gang gebracht worden door het installeren van een palliatief supportteam.
Precies daardoor zien we de euthanasievragen smelten als sneeuw voor de zon. We hebben voor de lijdende patiënt en zijn hulpverleners geen « vluchtweg » nodig om de problemen te ontlopen. We zoeken wel samen verder hoe we op wetenschappelijk gefundeerde wijze de pijn en de symptomen bij de in nood verkerende palliatieve en terminale patiënt beter kunnen oplossen. Klinisch en fundamenteel onderzoek in palliatieve en terminale zorg is inderdaad onontbeerlijk om een aantal vragen en misvattingen te beantwoorden en op te lossen. Daar hebben we dringend middelen voor nodig, waarmee we in België ieder jaar vele duizenden van de 25 000 kankerpatiënten die overlijden, een betere palliatieve en terminale zorgverlening zouden kunnen geven. Veel van deze kennis kan dan ook toegepast worden op de niet-oncologische terminale palliatieve patiënten en daarvan tellen we er nog eens 15 000 à 25 000 per jaar in België. Die kennis zou dus ten goede komen aan 40 000 tot 50 000 stervende Belgen. Dat is de grote opdracht waar we als maatschappij en als medisch en paramedisch korps voor staan in de komende jaren.
Daarnaast moeten we samen met de beleidsmakers richtlijnen maken, na maatschappelijk debat in nauwe samenspraak met de hulpverleners uit de dagelijkse praktijk zoals nu in dit debat gebeurt, om te zien welke strategieën we moeten ontwikkelen voor die uiterst zeldzame patiënten waar alle beschikbare standaardtherapieën er nog niet in slagen om een menswaardig stervensproces te realiseren.
Refractaire symptomen in de palliatieve en terminale zorg
In de Leuvense Universitaire ziekenhuizen sterven per jaar ongeveer 1 500 patiënten; 800 zijn min of meer acute overlijdens en bij 700 chronische patiënten gaat aan het overlijden een ziekenhuisopname van gemiddeld 3 weken vooraf. Slechts 14 van de ongeveer 2 100 chronische patiënten vonden gedurende de laatste 3 jaar (1997-1999) de symptoomcontrole onvoldoende, en dit ondanks het aanwenden van alle normaal beschikbare palliatieve mogelijkheden. Volgens de normen van de patiënt was er dus een noodtoestand aanwezig. Bij deze 14 patiënten werd na zorgvuldig overleg met de patiënt, de familie en het hulpverlenend team een intermittente of continue gecontroleerde sedatie gestart. Dat betekent dat slechts 14 op 2 100 patiënten of 0,66 % symptomen hadden die door hen ervaren werden als refractair tegenover de normale pijn- en symptoomcontrole.
We moeten hieruit besluiten dat het belangrijk is in de dagelijkse klinische praktijk zogenaamde « refractaire symptomen » duidelijk te onderscheiden van de « moeilijk behandelbare symptomen ». Moeilijk behandelbare symptomen maken ongeveer 20 % uit van de palliatieve zorgaanvragen. Refractaire symptomen daarentegen zijn zéér zeldzaam en komen ook volgens de literatuur bij minder dan 5 % van de palliatieve terminale patiënten voor. Fysieke pijn was slechts bij 2 van de 14 patiënten het refractaire symptoom; bij de andere 12 patiënten ging het om sociale, psychische en spirituele pijn of om problemen in verband met zingeving aan het eindigend leven.
Door het aanwenden van intermittente gecontroleerde sedatie konden 6 van de 14 patiënten met refractaire symptomen intermittent nog wél normaal communiceren met hun familieleden. Dit werd door beide partijen als bijzonder zinvol ervaren.
Bij de overige 8 patiënten werd van in het begin een continue gecontroleerde sedatie gegeven waarbij voor slechts 2 op de 8 patiënten het beoogde doel van sterven in rust en vrede niet kon gerealiseerd worden. Beide patiënten hadden een vrij belangrijke dyspnoe en we werden als team pas ontboden op het ogenblik dat het stervensproces reeds in een agoniefase was beland. Bij 2 op 2 100 patiënten werd er over 3 jaar in ons ziekenhuis zowel subjectief als objectief echt een noodtoestand vastgesteld door het palliatief support team. Bij 12 op 14 patiënten (85,7 %) werd het doel dus wel bereikt met gecontroleerde sedatie en kon het refractaire symptoom op efficiënte wijze verlicht worden.
Wat vinden we hierover terug in de literatuur ?
In een palliatieve hospice in het Japanse Osaka werd over een periode van 4 jaar bij 22 patiënten met refractaire symptomen een « bewuste » (dit wil zeggen zonder bewustzijnsverlies te induceren) sedatie gedaan met barbituraten aan 1 mg/kg. Bij slechts de helft van deze Japanse patiënten was er hierdoor een goede symptoomcontrole, terwijl er voor de anderen helemaal geen voordeel te bespeuren viel. Hieruit blijkt dat men bij gecontroleerde sedatie wél gedeeltelijk of volledig bewustzijnsverlies moet kunnen aanvaarden opdat de refractaire symptomen voldoende efficiënt behandeld worden.
In een enquête bij Engelse en Canadese palliatieve artsen (deze artsen beoefenen gedurende minstens 50 % van hun tijd palliatieve zorg) antwoordt 85 % dat ze in het afgelopen jaar slechts 1 tot 4 palliatieve patiënten gecontroleerd gesedeerd hebben, hetgeen dus in absolute cijfers opnieuw bewijst dat echt refractaire symptomen extreem zeldzaam (zeker minder van 5 %) voorkomen in de palliatieve zorg zoals zij vandaag toegepast kan worden.
« The American College of Physicians-American Society of Internal Medicine » publiceerde recentelijk een rapport waarin duidelijk de rol en de procedure van terminale sedatie en het vrijwillig weigeren van voedsel en drinken wordt voorgesteld als een uitzonderlijke therapeutische optie voor terminale patiënten. Ik vind de term « terminale sedatie » wat ongelukkig, want dat zou de indruk kunnen wekken dat men meer en meer gaat sederen met de bedoeling terminaliteit te veroorzaken. Ik verkies dan ook de term « gecontroleerd sederen ».
Gecontroleerde sedatie is geen « slow euthanasia »
Sommigen beschouwen gecontroleerde sedatie als een laatste stap naar de dood en vinden dat er geen verschil meer is met geassisteerde zelfdoding of met euthanasie. Zij noemen om die reden de gecontroleerde sedatie een vorm van slow euthanasia. Dit geldt vooral voor een strekking in de Angelsaksische literatuur.
Er zijn echter enkele fundamentele verschillen :
Er is bij gecontroleerde sedatie alléén maar de intentie om het lijden van de patiënt te verlichten, er is géén intentie om het leven te beëindigen. We geven daarom bij gecontroleerde sedatie nooit een dodelijke dosis, maar verhogen op getitreerde wijze de sederende medicatie totdat de actuele noden van de patiënt volledig gelenigd zijn. Dit vereist een continue reëvaluatie van het therapeutisch effect op de symptomen door overleg met familie, verpleegkundigen, artsen en paramedici.
Deze continue aandacht voor details met frequente dosisaanpassingen van de medicatie (letterlijk dag en nacht !) wordt door de families zéér sterk gewaardeerd. Ook zijzelf voelen zich betrokken partij, omdat zij voortdurend en actief een rol vervullen in de te nemen beslissingen. Er zal zeer regelmatig gevraagd worden of de familie vindt dat de patiënt nu lijdt, pijn heeft, comfortabel is, en dergelijk. Op die manier ligt de patient daar niet « te kijk » voor hen, maar hebben zij wezenlijk een taak om het voor hun dierbare op te nemen en mee te bewaken dat hun familielid symptoomvrij kan blijven. Ze voelen aan dat hun functie om bij de patiënt te waken en te observeren van grote waarde is. Daarnaast is er vanuit het team ook de onophoudelijke opdracht om de familieleden gedurende deze gecontroleerde sedatie te blijven begeleiden en aandacht te hebben voor hun emoties, hun individuele opvattingen, misvattingen, vragen en noden. Ik ben van oordeel dat deze volgehouden empathie en coöperatie tussen het hele professionele team en de familie bij geassisteerde zelfdoding of euthanasie niet mogelijk is. Zij staan er bij deze laatste opties letterlijk naast, want ze zijn dikwijls niet betrokken. Sommigen zouden zelfs opteren voor een colloque singulier tussen arts en patiënt. Op die wijze worden de familie en de rest van het hulpverlenend team buitenspel gezet.
Intermittente sedatie is mogelijk door gebruik te maken van kortwerkende benzodiazepines. Sommige patiënten willen wel het grootste deel van de dag slapen, maar vinden het toch nog de moeite om op sommige momenten te kunnen communiceren met de familieleden. Met deze innoverende techniek bereikt men het juiste evenwicht tussen, enerzijds, optimale symptoomcontrole en, anderzijds, de erkenning dat de patiënt voor de familie in deze ultieme omstandigheden nog de moeite waard is. Op deze wijze wordt hij als « communicerende mens » in zijn sociale structuur maximaal erkend met behoud van symptoomcontrole. Het is de patiënt die aangeeft wanneer hij opnieuw wenst te slapen. Zo wordt een patiënt-gecontroleerde-sedatie realiteit en erkent men de autonomie van de patient. Hij heeft de intensiteit en de duur van de sedatie in handen. Bij de continue sedatie nemen de familie en het hulpverlenend team de rol van de patiënt verder over.
De volledig en continu gesedeerde patiënt « ligt daar niet te kijk voor nieuwsgierige blikken », zoals tegenstanders van gecontroleerde sedatie dikwijls aangeven, maar heeft nog een echte betekenis voor de familie.
Het is voor de familie belangrijk dat ze gedurende enkele uren of dagen kunnen zien hoe symptoomvrij en waardig hun dierbare nu geworden is in zijn/haar laatste fase van het leven. Dit staat dikwijls in schril contrast met wat de patiënt de vorige weken of dagen aan symptomen heeft doorgemaakt of ook in contrast met wat de familie gevreesd had dat hun kankerpatiënt nog zou moeten doormaken. Vroegere slechte stervenservaringen bij familieleden of vrienden zijn dikwijls oorzaak van deze angst voor het stervensproces. Zo kan de familie, gesteund door deze sterke ervaring, het eigen stervensproces zonder angst tegemoet zien. Gecontroleerde sedatie brengt terug waardigheid, sereniteit en vrede in het leven van een lijdende patiënt die met alle andere beschikbare middelen niet kon geholpen worden. Aanwezig zijn bij zulk een sereen stervensproces is voor de familie de beste vorm van preventie van pathologische rouw. Ze hebben nu zelf kunnen ervaren dat de verschrikkelijke en refractaire symptomen daadwerkelijk onder controle waren en dat de sedatie een waardig sterven heeft mogelijk gemaakt.
Ik stel vast dat na het overlijden van een gesedeerde patiënt er een grote opluchting is bij de familie omdat het zo goed gegaan is, omdat zij actief hebben kunnen meewerken aan « de goede dood » van hun dierbare, omdat er geïntegreerde zorgverlening gebeurde met aandacht voor alle aspecten van het leven. Dankbaarheid en een goede herinnering aan een zorgzaam, deskundig en menselijk team blijft er over, naast het verdriet om het afscheid.
Hoe contrasterend is deze ervaring voor de familie met de situatie waar de lijdende patiënt moet worden gedood omdat het leven niet meer draaglijk was, omdat de patiënt en zijn omgeving geen andere uitweg meer ziet ! Wordt op deze laatste manier de ziekte waaraan de patiënt lijdt, niet enorm beladen met een taboe dat deze familie gedurende decennia zal meedragen ?
Bij intermittente en continue sedatie kan de patiënt nog dagen of zelfs enkele weken leven, terwijl bij geassisteerde zelfdoding of bij euthanasie de dood optreedt binnen 24 uur tot maximum één week. In Nederland is gebleken dat bij geassisteerde zelfdoding 20 tot 21 % van de mensen niet dood geraken en dat de hulp van de arts wordt ingeroepen om de geassisteerde zelfdoding in euthanasie om te zetten.
Gecontroleerde of terminale sedatie verkort het leven niet, er worden nooit lethale dosissen medicatie gegeven. Het ziekteproces gaat gewoon verder en evolueert naar een natuurlijk verlopend stervensproces. Er is in onze ervaring zeer duidelijk een therapeutische ruimte tussen goede symptoomcontrole, dankzij zorgvuldig getitreerde medicatietoediening, en een dosis die levensverkortend zou zijn. Het aankomende stervensproces wordt door deze individueel aangepaste sedatie alleen waardiger en serener, terwijl de refractaire symptomen dit waardig sterven voordien in de weg stonden.
Euthanasie daarentegen verkort het leven en heeft dit zelfs als enig doel. Maar de patiënten die euthanasie vragen, willen in feite niet stoppen met leven (cf. : van al de euthanasievragen die in ons ziekenhuis door het palliatief support team behandeld werden, blijft er slechts één over). Ze willen alleen niet op déze lijdende manier verder leven.
Patiënten die wegens refractaire symptomen moeten worden gesedeerd, eten en drinken meestal al niet meer vóór de sedatie gestart wordt, omdat het levenseinde reeds zo nabij is, of wensen niet meer verder te eten, omdat ze het leven niet verder wensen te rekken. Dit weerlegt het argument dat men gedurende de sedatie de patiënt honger en dorst laat lijden, hetgeen door sommigen als een immorele daad wordt ervaren. Wel blijft zorgvuldige mondhygiëne essentieel.
Ik wil er wel op wijzen dat gecontroleerde sedatie moeilijk is, omdat het een deskundigheid vereist die nog niet voldoende ontwikkeld is en zeker nog niet verspreid is bij de professionele hulpverleners. Gecontroleerde sedatie is ook nog tijds- en arbeidsintensief : nabije klinische follow-up en overleg met de familie zijn een conditio sine qua non. Over- en onderbehandeling moeten continu vermeden worden door individuele titratie van de medicatie. Voor euthanasie volgt men een consensusrichtlijn wat betreft medicatie en dosis, men voert als het ware een keukenrecept uit.
Deze recepten zijn trouwens in Nederland op ruime basis verspreid, hoewel nu uit ervaring blijkt dat ze moeilijker toe te passen zijn dan een eenvoudig keukenrecept. We mogen niet de indruk krijgen of wekken dat iedereen die euthanasie vraagt en krijgt, een serene en waardige dood sterft. Persoonlijke getuigenissen van Nederlandse artsen, van Belgische artsen en de literatuur tonen dit uitvoerig aan. Ook daar blijkt een deskundigheid nodig te zijn. Als we dan toch deskundigheid als artsen moeten ontwikkelen, laten we dan die deskundigheid ontwikkelen die in de lijn ligt van ons medisch handelen en denken. Wij kiezen dan in Leuven resoluut voor een deskundige palliatieve zorg waarbij gecontroleerde sedatie onze toevlucht is voor de noodsituaties. Met die deskundigheid hebben we gedurende de laatste 2 jaren iedere palliatieve oncologische patiënt sereen kunnen helpen sterven.
Gecontroleerde sedatie is enkel geïndiceerd, wanneer de standaard symptoomcontrolemaatregelen falen. Dan is de sedatie aanvaardbaar volgens het principe van de proportionaliteit. De indicatie wordt steeds in overleg met de patiënt en in consensus met het hulpverlenend team en de familie gesteld. Bij euthanasie is het niet denkbeeldig dat enkel de patiënt in samenspraak met de arts de eindbeslissing neemt en dat er geen sprake is van een consensusbeleid in team of in samenspraak met de familie.
De dood is een onderdeel van het leven
De palliatieve arts aanvaardt de dood als een natuurlijk onderdeel van het leven, terwijl hij het maximum doet om goede symptoomcontrole te realiseren met maatregelen die in verhouding staan tot het lijden van deze patiënt. Hij staat dus geenszins te wachten om de dood als therapeuticum legaal te mogen aanbieden aan de patiënt. De overgrote meerderheid van de Belgische en Europese palliatieve artsen hebben geen euthanasie nodig om een goede dood te kunnen realiseren bij ruim 95 % van hun moeilijkste patiënten. Wat ze nodig hebben, zijn richtlijnen over hoe ze medisch en maatschappelijk met de eventuele zeldzame uitzonderingssituaties kunnen omgaan. Ik zeg niet dat gecontroleerde sedatie altijd en overal de oplossing zal bieden, maar bij onze oncologische patiënten hebben wij de jongste twee jaar wel iedereen kunnen helpen.
Welke beslissing u ook neemt, en nu spreek ik in eigen naam, ik heb euthanasie niet nodig als een legaal therapeuticum in de oncologie, en dat zeg ik terwijl ik méér dan honderd maal per jaar zelf aan een stervensbed van een palliatieve patiënt sta. We hebben immers medisch gezien alle instrumenten en omkadering voor alle vormen van lijden om de palliatieve terminale oncologische patiënten te helpen een goede maar natuurlijke dood te laten sterven. De diagnose kanker kan in onze maatschappij geen paswoord worden voor euthanasie.
Noodzakelijkheid van opleiding
Om dit allemaal te kunnen realiseren is een opleiding in palliatieve therapie en zorg absoluut noodzakelijk binnen de basisopleiding van alle hulpverleners. We moeten dus de opleiders in de universiteiten en de hogescholen voor paramedici duidelijk maken wat klinisch noodzakelijk is aan theoretische opleiding en hoe de palliatieve vaardigheden en attitudes ontwikkeld moeten worden tijdens de basisopleiding. Pas als dat gerealiseerd wordt, zal palliatieve zorg echt beschikbaar worden voor alle patiënten, waar ze ook verzorgd worden. Zo worden palliatieve therapie en zorg en stervensbegeleiding een onderdeel van good clinical practice, een recht voor iedereen, zowel extra- als intramuraal, terwijl het nu nog een voorrecht is voor sommigen.
De dood opnieuw bespreekbaar maken
Door het ontwikkelen van een palliatieve zorgcultuur werd de dood de jongste jaren langzaam weer bespreekbaar in onze maatschappij. Het taboe van de dood en van sommige ernstige ziekten zoals kanker was aan het verminderen. Deze aandoeningen waren wat minder afschrikwekkend geworden. Door euthanasie uit het strafrecht te halen, stelt men het aan de gemeenschap ten onrechte zo voor alsof er een aantal ongeneeslijke aandoeningen bestaan waarbij de pijn- en symptoomcontrole nog zo ondermaats zijn dat alleen de dood er een oplossing kan voor bieden. Nog nooit echter in de geschiedenis van de geneeskunde waren er zoveel mogelijkheden als nu voorhanden om aan pijn- en symptoomcontrole te doen. Het is dan ook een paradox dat juist nu de vraag naar euthanasie maatschappelijk zo hard wordt gesteld.
Multidisciplinariteit
Wanneer een patiënt en een hulpverlenend team geconfronteerd worden met zogenaamd onmenselijk lijden, dan is het de ethische plicht van dit professioneel team om interdisciplinair advies te vragen. Als oncoloog worden we terecht opgeleid om continu interdisciplinair te denken en te handelen. Deze attitude moet een vanzelfsprekendheid worden op alle plaatsen waar palliatieve en terminale patiënten worden verzorgd. Bij de aanvang van sommige ziekten kan het nog dat er enkel overleg is tussen een patient en één arts, maar naarmate het ziekteproces vordert, is het meer en meer onaanvaardbaar dat andere professionele adviezen niet op gepaste wijze worden ingeschakeld.
Palliatieve zorg en stervensbegeleiding zijn dan ook teamwerk waarbij voor de patiënt slechts het volle rendement kan bekomen worden als alle deskundige teamleden op hun sterkst acteren. Het is dan ook goed te begrijpen dat de problemen dikwijls onoplosbaar schijnen, wanneer het team in deze moeilijke situaties beperkt blijft tot de patiënt en één arts. Dat men dan in zijn machteloosheid soms geen andere uitweg ziet dan euthanasie is begrijpelijk. Om deze reden verzet ik mij krachtig tegen de idee dat euthanasie zou kunnen worden beslist in een « colloque singulier ». Zo zouden we veel patiënten niet de zorg geven waarop ze recht hebben.
Besluit
Optimale palliatieve zorg doet, zeker in de oncologie, het merendeel van de euthanasievragen verdwijnen. De zeldzame restsituaties of refractaire symptomen behandelden wij met succes door een zorgvuldige toepassing van gecontroleerde intermittente of continue sedatie. We vinden het daarom onnodig om euthanasie uit het strafrecht te halen. We vragen wel maatregelen opdat de bestaande misbruiken in de toekomst kunnen worden vermeden.
We vragen uw politieke steun opdat alle toekomstige hulpverleners palliatieve deskundigheid in hun basisopleiding onderwezen krijgen en opdat de rust- en ziekenhuizen de mogelijkheden krijgen de palliatieve functies écht te ontwikkelen zoals reeds lang in de koninklijke besluiten is bepaald. Op die wijze zetten we als maatschappij een grote stap voorwaarts naar een meer menselijke gezondheidszorg. Dan zijn we een voorbeeld voor de ons omringende landen wat de kwaliteit van onze gezondheidszorg betreft.
De heer Philippe Mahoux. Wat uw laatste wens betreft, geloof ik dat u de nodige steun zult krijgen, niet alleen van een grote meerderheid van het Parlement maar ook van de bevolking, als het erop aankomt te blijven vechten voor een steeds humanere geneeskunde die bovendien ook nog performanter wordt. Ik meen dat die twee aspecten dienen te worden beklemtoond.
Ik wens een eerste vraag te stellen over de palliatieve zorg. Wij wensen dat die zorgverlening effectief verder wordt ontwikkeld. Er zijn daarover twee stellingen. De verticale palliatieve zorg en de horizontale palliatieve zorg. Het blijkt dat in uw ziekenhuis de twee systemen bestaan, aangezien sommige zieken in de oncologische eenheid blijven en andere naar de palliatieve zorg worden overgebracht. Persoonlijk voel ik meer voor het concept van een voortdurende zorgverlening en dus het begrip geïntegreerde palliatieve zorg, of dat nu in het ziekenhuis dan wel thuis is. Hoe maakt u de keuze tussen een geïntegreerde benadering, dat wil zeggen de patiënt binnen de dienst houden, en een vertikale benadering, dat wil zeggen de overbrenging naar de palliatieve zorgverlening ? Ik meen dat het palliatieve element binnen de geïntegreerde diensten dient te worden ontwikkeld, met de hulp van support teams.
U zegt de indruk te hebben dat sinds twee jaar alles vrijuit bespreekbaar geworden is, dat men meer luistert naar het verzoek van de zieke en dat deze zich ook meer uit. U schijnt te willen zeggen dat dit proces nu voltooid is. Is dat werkelijk het geval ?
Ik kom nu tot mijn derde vraag : ik apprecieer het feit dat u gesproken hebt over het respect voor de opinie van de zieke en voor die van de arts. In de dialoog met de zieke stelt u duidelijk dat er verzoeken zijn waarop u niet wil ingaan. Wie oordeelt uiteindelijk over de toestand van de zieke ? Kan iemand anders dan de zieke oordelen over zijn pijn, en de kwaliteit van zijn leven ? Is dit een doorslaggevend element of niet ?
Nu een vraag over de gebruikte terminologie. Bij de Angelsaksen kan ik het waarderen dat zij een kat een kat noemen. Waar wij van gecontroleerde sedatie spreken zeggen zij « slow euthanasia ». Ik kan mij goed voorstellen dat u bij al de inspanningen die u doet om de zieken een antwoord te bieden dat niet in strijd is met uw eigen geweten, een andere naam dan de Angelsaksen geeft aan de gecontroleerde sedatie, maar hoe lang duurt een dergelijke sedatie ? Spreekt u erover met de zieke ? In wat u de intermittente sedatie hebt genoemd had u het over de autonomie van de zieke. Kunt u ons uit uw ervaring toelichten wat die autonomie betekent als men de gecontroleerde sedatie van een zieke onderbreekt wanneer daarbij gebruik gemaakt werd van benzodiazepines, valium of andere medicijnen van die soort ? Wat is het bewustzijnsniveau van een patiënt die toch nog altijd onder impregnering blijft ? Welke vrijheid heeft hij nog als men de gecontroleerde sedatie stopzet en men vraagt hoelang hij opnieuw wil inslapen ? Dit lijkt mij een belangrijk gegeven op farmacologisch vlak maar ook op menselijk vlak, wat betreft de waarde die men aan de autonomie van een zieke wil geven.
U stelt ten slotte de vooruitgang van de geneeskunde vast en zegt dat er, met al de bescheidenheid die wij als artsen moeten hebben, tot nu toe nooit zoveel mogelijkheden hebben bestaan om zieken te genezen, ze te begeleiden en hun pijnen te stillen. Nochtans bent u zo objectief geweest te erkennen dat er voor een gering aantal mensen problemen blijven bestaan. Individueel beschouwd is dat nochtans van het grootste belang. Voor die mensen vindt men nog geen antwoord.
U acht het paradoxaal dat het debat vandaag wordt geopend terwijl het probleem steeds meer onder controle is. Ik wil u gewoon de vraag andersom stellen : denkt u niet dat het debat precies geopend wordt omdat het feit dat pijn geen waarde heeft, door de wetenschap en de vooruitgang wordt opgedrongen aan wat de overheersende ideologie in de maatschappij geweest is ? Gedurende eeuwen immers heeft men pijn waardevol geacht en ook vandaag spreekt men nog van de « goede dood ». Dit is het traditionele taalgebruik. Wanneer men van euthanasie spreekt, spreekt men van « goed sterven » of van « waardig sterven ». Er kan een verschil zijn tussen beide. Meent u niet dat het concept van de « goede dood » meer een filosofisch concept is in vergelijking met het goed sterven, indien mogelijk, of het waardig sterven ?
De heer Josy Dubié. Met instemming van dokter Menten gaan wij nog drie vragen aanhoren vooraleer we hem het woord geven.
De heer Georges Dallemagne. Ik heb waardering voor het werk van dokter Menten en voor zijn getuigenis over zijn praktijk inzake palliatieve zorg en meer bepaald over het feit dat hij door die praktijk heel wat lijden en angsten die verband houden met het levenseinde, heeft kunnen omkaderen en verlichten.
Ik merk dat er uitzonderlijke gevallen van verzoeken om euthanasie blijven bestaan; u hebt gesproken van 40 tot 50 personen. Door die verzoeken te ontleden en pijnen en angsten nog meer te verlichten hebt u het aantal tot één kunnen terugbrengen. Kan men zich niet afvragen of er niet een zekere pressie uitgaat van het medische team, eventueel geleid door zijn eigen overtuigingen, om de zieke te doen afzien van een verklaring dat hij nog lijdt, dat hij nog angst heeft, dat hij nog steeds wenst om euthanasie te verzoeken ? Wordt dit verzoek niet geblokkeerd door druk vanuit het
medische team ? Volgens een recente studie zijn er kinderen die aan belangrijke chronische ziekten lijden, die op een zeker ogenblik aan hun arts niet zeggen dat zij lijden om hem een genoegen te doen en aldus in zekere zin tegemoet te komen aan wat hij impliciet verwacht. Kan men zich niet voorstellen dat sommigen die afzien van een verzoek om euthanasie, het medische team daarmee een genoegen hebben willen doen, terwijl zij eigenlijk hun verzoek hadden willen handhaven ?
Beschikt men over de nodige middelen onderzoekingen, studies, ... die een antwoord op die vraag kunnen geven ?
Tweede vraag. U hebt duidelijk laten blijken dat u weigert euthanasie uit het strafrecht te halen. Mijn fractie is het daar helemaal mee eens. U hebt in die context gesproken van een sociale controle, een strategie om misbruiken te voorkomen. Hoe ziet u die controle, die strategie ? Is dat voor u een wettekst of beldoelt u andere instrumenten ?
De heer Josy Dubié. Als u het over misbruiken hebt, bedoelt u dan de niet-gewenste dood ?
De heer Georges Dallemagne. Wilde praktijken, zonder instemming van de patiënt. Hoe ziet u deze sociale controle en eventueel een wettelijk instrumentarium ? Bent u niet van oordeel dat dit instrumentarium ook een antwoord moet kunnen bieden op de zeer uitzonderlijke gevallen van verzoeken om euthanasie bij het levenseinde ? U hebt erop gewezen dat een tekst over euthanasie volgens u in de oncologie niet noodzakelijk is, met dien verstande dat die wel op andere domeinen nuttig zou kunnen zijn. Op welke gebieden kan een tekst of een instrumentarium tegemoetkomen aan die zeer uitzonderlijke gevallen ?
Mijn derde vraag valt gedeeltelijk samen met die van collega Mahoux. Ik had willen weten op grond van welk schema, van welk protocol u meent dat de symptomen refractair zijn. Bestaat er een nauwkeurig, objectief protocol waardoor men kan vaststellen dat pijnsymptomen niet beantwoorden aan een behandeling, of gebeurt dat op grond van een subjectieve beoordeling door de arts ? Wordt dit protocol eenvormig toegepast op alle patiënten ?
Laatste vraag. U maakt deel uit van het bio-ethisch comité van uw ziekenhuis. Wat is de rol van dit comité in ethische vraagstukken en meer bepaald wat betreft het levenseinde ?
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik heb uw uiteenzetting zeer aandachtig beluisterd. Ik denk dat u een ideaalbeeld ophangt van de manier waarop in Gasthuisberg palliatieve zorg wordt verstrekt. Tussen dingen zeggen en dingen doen, tussen theorie en praktijk bestaat er een groot verschil. Wij ervaren dat dagelijks. We willen het allemaal wel goed doen, maar kunnen we dat wel ? Beschikken we daartoe over de middelen ?
Ik had graag vernomen op welke moeilijkheden de palliatieve zorg in Gasthuisberg nog stoot. Wordt er elders op dezelfde wijze te werk gegaan ? Wat weet u daarover uit eigen ervaring of uit gesprekken met collega's ? Wij hebben hier voor de eerste maal gehoord dat patiënten op de afdeling worden gehouden, waar ze aanvankelijk zijn terechtgekomen. Als patiënten naar de afdeling palliatieve zorg worden overgebracht, weten ze uiteraard waar ze aan toe zijn en ik kan mij voorstellen dat dit niet zonder effect blijft op hun psychische toestand.
In Gasthuisberg laat men de keuze. Is dat elders ook zo ?
Het voorstel dat de meerderheidspartijen hebben ingediend en dat mede door mij werd ondertekend, bevat een hoofdstuk palliatieve zorg. Ook wij vinden dat er in mensen en middelen moet worden voorzien voor de palliatieve zorg. Een maatschappij kan zich immers pas beschaafd noemen, als ze haar burgers een zo humaan mogelijk lang leven en levenseinde kan waarborgen.
Het onderzoek van Deliens en Mortier is dokter Menten wellicht niet onbekend. Nochtans staat dat volkomen in tegenspraak met zijn verklaringen. Hoe legt hij de schokkende dingen uit die door dat onderzoek aan het licht worden gebracht ? Een groot aantal patiënten dat nooit om euthanasie heeft verzocht, zou toch een euthanaserende handeling ondergaan.
In ons voorstel is er sprake van een zieke die zich in een medisch uitzichtloze situatie bevindt en die ondraaglijke pijn lijdt, die niet kan worden gelenigd, maar we hebben het ook over een ondraaglijke nood die niet kan worden gelenigd en waarvoor geen hulp kan worden geboden. Patiënten ervaren die ondraaglijke nood die het gevolg is van een ziekte waaraan ze hoe dan ook zullen overlijden, vaak als erger dan de pijn die toch nog kan worden getemperd.
Hoe kijkt u, die toch ook de mens centraal plaatst, aan tegen de vraag om euthanasie wanneer het leven volkomen ontluisterd is en wanneer het verlies aan menselijke waardigheid zo groot is geworden dat de patiënt zijn eigen lichaam als een verschrikking beschouwt ? Welke oplossingen heeft hij daarvoor ?
De heer J. Menten. Ik zal eerst ingaan op de vraag over de horizontale en de verticale palliatieve zorg. Ik had niet de bedoeling om te zeggen dat wij trachten de patiënten in ons ziekenhuis te houden. Ik heb wel gezegd dat maar een minderheid van onze patiënten naar een palliatieve afdeling gaat. Wij trachten de patiënten in de eerste plaats in hun vertrouwd verzorgingsmilieu te houden. Idealiter is dat de thuiszorg. De palliatieve thuiszorg is reeds vrij goed ontwikkeld. Goed functionerende netwerken van efficiënte thuiszorgequipes strekken zich uit over heel ons land. De deskundigheid ter zake is zo ver ontwikkeld, dat heel wat mensen al thuis kunnen sterven. Dat is de meest ideale keuze.
De heer Mahoux. U pleit dus voor horizontale en geïntegreerde verzorging.
De heer J. Menten. Inderdaad. Zo wordt bijvoorbeeld de wekelijkse teamvergadering van de palliatieve eenheid bijgewoond door de palliatieve thuiszorgcoördinator en de referentiehuisarts, precies om de thuiszorgaspecten te bewaken en voor elke patiënt op de palliatieve zorgafdeling te onderzoeken of hij niet thuis kan worden verzorgd. Is er voldoende mantelzorg aanwezig, welke zijn de praktische problemen, heeft de patiënt angst om naar huis te gaan, zijn er geldproblemen ? Al die zaken worden patiënt per patiënt onderzocht. Zelfs als de patiënt thuis niet kan worden verzorgd, wordt nog onderzocht of hij het weekeinde niet thuis kan doorbrengen of de verjaardag van zijn partner of zijn kinderen niet thuis kan vieren en 's avonds terug naar het ziekenhuis kan komen. We zoeken altijd in hoeverre de thuiszorg kan worden gerealiseerd.
De aanpak moet transversaal zijn; dagelijks onderhouden wij telefonisch contact met de palliatieve thuiszorg. Bij de beleidsverantwoordelijken bepleit ik steeds de installatie van palliatieve teams in de ziekenhuizen die de overbrenging van de palliatieve patiënten naar de thuiszorg ter harte nemen. We moeten overigens in alle eerlijkheid toegeven dat de deskundigheid in de palliatieve thuiszorg vaak veel groter is dan in de ziekenhuizen. De palliatieve thuiszorg is immers beter ontwikkeld dan de palliatieve zorg in de ziekenhuizen, omdat het beleid daarvoor de middelen ter beschikking heeft gesteld.
De heer Philippe Mahoux. Dat dateert van de tijd van Busquin.
M. J. Menten. Overal zijn er equipes in de thuiszorg. De palliatieve begeleiding in de ziekenhuizen is vaak nog vrijwilligerswerk.
Daarmee geef ik meteen het antwoord op de vraag naar de noden in onze ziekenhuizen.
In ons ziekenhuis bestaat al meer dan 8 jaar een palliatief team, maar dat is louter en alleen bij de gratie van onze directie. Ik ben maand na maand gaan aankloppen en heb gewezen op de schrijnende noden. Ik heb aangedrongen op het vrijstellen van verantwoordelijken om palliatieve richtlijnen uit te werken. Zo werden richtlijnen voor pijnbehandeling uitgewerkt. Artsen weten niet hoe een doodsreutel moet worden behandeld, nochtans een zeer simpel iets. Via intranet zijn deze richtlijnen in alle afdelingen van het ziekenhuis beschikbaar. De palliatieve werkgroep geeft op die manier zijn ervaring door aan de stafleden van andere diensten. We moeten de problemen niet naar de palliatieve afdeling halen, wij moeten de deskundigheid van de palliatieve afdeling verspreiden over het ziekenhuis en naar de thuiszorg.
De palliatieve functie in het ziekenhuis moet erin bestaan therapieën te starten die thuis naadloos kunnen worden voortgezet. Het heeft geen zin om de patiënt aan intraveneuze infusen te leggen in het ziekenhuis en hem dan, wanneer hij vrij van pijn is, voor te stellen naar huis te gaan, want dan zit hij opgezadeld met dat infuus. We moeten therapieën starten die ook thuis kunnen worden toegepast.
Wij herhalen dus voortdurend aan de artsen dat zij er moeten aan denken dat de patiënt binnen drie of vijf dagen klaar moet zijn om thuis te worden verzorgd, en dat ze dus niet mogen vergeten dat dit met een infuus veel moeilijker is. Ook in het ziekenhuis zou het veel eleganter kunnen voor de patiënt. We voeren een echte boycot tegen dat intraveneus gedoe en propageren de eenvoudige middelen. « Keep it as simple as possible! » Dat is beter voor iedereen. Het is goedkoper voor de gemeenschap. Het is vooral veel eleganter voor de patiënt, maar toch even efficiënt. De tijd die de verpleegster aan de baxter werkt, kan ze nu aan communicatie met de patiënt besteden.
De heer Philippe Mahoux. Zijn er palliatieve eenheden in de ziekenhuizen of palliatieve teams die in de diensten gaan ? Hoe werkt u ? Aan welke oplossing geeft u de voorkeur ?
De heer J. Menten. We hebben in alle ziekenhuizen een palliatieve functie nodig, wat ik doorgaans een « palliatief support team » noem. Zo weet eender welke arts, verpleegkundige of patiënt dat intramuraal die deskundigheid mobiel aanwezig is en tot aan het bed van de patiënt kan komen. Dat team zoekt dan samen met het behandelend team, de eigen longarts, gynaecoloog of chirurg, waar nog verbeteringen mogelijk zijn. Het is de bedoeling de patiënt te laten waar hij is en zijn hulpverleners als het ware « bij te scholen », een palliatieve aanvulling te geven op hun opleiding. Niet alleen de betrokken patiënt heeft daar direct voordeel bij, maar we hopen dat de hulpverleners hun volgende patiënten hierdoor vlotter zullen kunnen behandelen. In de eerste jaren werden we bijvoorbeeld in 70 % van de oproepen geconsulteerd wegens pijn en in 60 % van de gevallen waren er ook obstipatieproblemen. Door hierover informatie te verspreiden via het ophangen van posters zien we dat we nog maar in 50 % van de gevallen opgeroepen worden voor pijnproblemen. We worden zelfs helemaal niet meer opgeroepen voor obstipatie, want iedereen heeft inmiddels een schema gekregen dat aantoont hoe deze problemen kunnen worden opgelost. De taak van het palliatief team is dus richtlijnen te verspreiden aan alle hulpverleners zodat ze zelf de oplossingen kunnen vinden. Dan kan het palliatief team weer oplossingen zoeken voor de resterende problemen.
Een van de vragen was of we niet aan het einde van onze mogelijkheden zijn gekomen, maar ik zou het omgekeerd willen stellen : we staan pas aan het begin. De palliatieve zorg bestaat in ons land nog maar tien jaar, maar we hebben in vergelijking met andere landen al een hele inhaalbeweging gemaakt. De organisatie van onze thuiszorg is een voorbeeld voor heel Europa. In weinig landen is het zo goed gestructureerd en is de integratie tussen het ziekenhuis en de thuiszorg zo goed. We maken kinderziekten door, maar desondanks mogen we fier zijn. Die palliatieve zorg moet er ook komen in rusthuizen. In de rusthuizen, waar proefprojecten lopen in het kader van de experimenten die destijds door minister Busquin zijn opgestart, daalt het aantal patiënten dat naar het ziekenhuis wordt overgebracht om er te sterven, van 40 tot 1 of 0 per jaar. Dankzij die experimenten die voor de nodige deskundigheid zorgden, kunnen de mensen in hun vertrouwde omgeving sterven.
Wat we hebben geleerd is dat men over de dood moet durven spreken, dat we als artsen of verpleegkundigen daar niet moeten van wegvluchten maar dat we de communicatie met de patiënt moeten durven aangaan. Daarbij is de patiënt onze gids : we moeten beschikbaar zijn met onze deskundigheid om te antwoorden op de vragen van de patiënt.
Op de vraag hoe wij inschatten wat er nodig is, is het antwoord : de patiënt meet dat. Als een patiënt klaagt over pijn, moet de arts vragen hoeveel pijn hij heeft. De arts vraagt aan de patiënt dat hij zijn pijn situeert op een schaal van 0 tot 10. Ons streefdoel is ervoor te zorgen dat alle patiënten minder dan 3 op 10 scoren op die schaal. Daarmee is de communicatie evenwel niet ten einde, ze komt pas op gang. We moeten als hulpverleners vooral leren luisteren en oog hebben voor alle verbale en niet-verbale signalen die door de patiënt worden uitgestuurd. Het gaat niet alleen om deskundigheid maar vooral om een attitude : vaak hoef ik zelfs niet te vragen aan een patiënt of hij pijn heeft. Er zijn allerlei bronnen van informatie zoals de verpleegkundigen die de patiënt hebben verzorgd of de familie. We krijgen veel meer informatie dan alleen via het gesproken woord, op voorwaarde dat we leren kijken en luisteren. Dat moeten de hulpverleners nu aanleren, niet ex cathedra, maar in kleine groepjes, bijvoorbeeld via een rollenspel. Inzake communicatie is er dus nog veel werk aan de winkel.
We moeten ook eerbied leren hebben voor de mening van de patiënt. Wie moet uiteindelijk de patiënt evalueren ? Het antwoord is : de patiënt zelf. De autonome patiënt zegt met woorden of in lichaamstaal of zijn toestand al dan niet comfortabel is. We zien dat door hem te observeren. Als de dokter zijn zaalronde doet, speelt de patiënt vaak toneel. Die informatie moet dan aangevuld worden met die van de verpleegkundige die hem die dag verzorgd heeft. Een patiënt kan gedurende een kwartier zijn pijn verbijten, maar niet de hele dag. Ook informatie van de sociale werker of van de poetsvrouw kan nuttig zijn.
Mevrouw Leduc had een vraag over de aard van het lijden. Lijden slaat niet alleen op de pijn maar ook op de noden van de patiënt. Die moeten we willen zien. Aan een patiënt met een bedrukt gezicht moeten we durven vragen of hij iets wil bespreken en of hij met vragen zit. Dat vergt evenwel tijd. Ik zou zelfs durven stellen dat in de palliatieve zorg de belangrijkste medicatie « tijd » is. De patiënten op de palliatieve afdeling zijn tevreden omdat de beschikbaarheid van de arts daar groter is.
In de palliatieve afdeling heb ik bewust mijn zoemer niet bij. Ik bezoek de palliatieve afdeling op een moment dat ik weinig andere oproepen verwacht. Ik maak er tijd voor. Ik zou dit ook voor de patiënten in de andere afdelingen moeten doen, maar dan ben ik nooit bereikbaar voor de collega's. Er is dus een praktisch probleem. Tijd is een belangrijk punt.
Wij hebben te weinig personeel. Ik krijg in ons ziekenhuis het mandaat voor palliatieve zorg toegewezen, maar van mij wordt even goed verwacht dat ik de oncologische raadplegingen en mijn taak op de bestralingsafdeling doe. Dat heeft als gevolg dat mijn collega's rond zes of zeven uur naar huis gaan en ik rond acht of negen uur nog in het ziekenhuis ben. Wij hebben een wachtregeling voor oncologie maar voor de palliatieve afdeling ben ik van wacht sinds de eerste dag dat deze afdeling werd opgericht. Dag en nacht, week in, week uit. Enkel tijdens mijn vakantie wordt ik vervangen door een collega. Men kan niemand anders aanstellen omdat er geen financiële middelen zijn voorzien. Ik doe dit dus als vrijwilligerswerk.
Het ziekenhuis stelt 1,2 verpleegkundigen ter beschikking voor tweeduizend patienten. Het is een druppel op een hete plaat. Toch hebben wij de uitdaging aanvaard en wij hebben goed werk geleverd. Wij hebben veel mensen zinvol geholpen. Niet iedereen gaat zoveel vrije tijd in palliatieve zorg steken. Ons team bestaat uit gebeten idealisten. Overal waar er idealisten in de teams zijn, draait het goed. Overal waar er mensen zijn die hun uren komen kloppen, draait het niet goed. Ik heb er begrip voor dat mensen hun uren kloppen. Ik zou graag hebben dat jullie regelingen uitwerken dat ik ook terug op normale uren kan thuis zijn bij mijn familie. Dat is ook een sociale verworvenheid voor veel mensen. Men spreekt over de vijfendertig-urenweek, maar mijn week telt meer dat tweeënzeventig uren.
Mevrouw Marie Nagy. Als u het financieringsprobleem aanhaalt, hebt u het over het probleem van de financiering van een mobiel team voor palliatieve verzorging. Nochtans is het ook mogelijk in de palliatieve zorg bedden te financieren. Als ik het goed begrepen heb, hebt u het over mobiele teams.
De heer J. Menten. Voor de palliatieve eenheden is er terugbetaling, maar niet voor het honorarium van de artsen. Ons ziekenhuis heeft tot nu toe geen frank gekregen. Voor de palliatieve mobiele functie is er helemaal niets voorzien. Ik doe een oproep om na te gaan of snelle veranderingen inzake terugbetaling realiseerbaar zijn. Dat zou een grote stap voorwaarts betekenen in alle ziekenhuizen, in de richting van de werkwijze in die ziekenhuizen waar er reeds een efficiënt functionerende equipe is.
Wat de woordenschat betreft, spreekt men over verlengde sedatie, terminale sedatie, trage euthanasie, ... Terminale sedatie zou de veronderstelling wekken dat wij de patiënt sederen om hem terminaal te maken. Men bedoelt echter : sederen van de reeds terminale patiënt. Ik noem het liever gecontroleerde sedatie omdat ik het gevoel heb dat wij dit onder controle hebben. Wij controleren de symptomen maar wij beïnvloeden het natuurlijke proces niet.
Ik geef een voorbeeld. Drie weken geleden was er een terminale patiënte die in het weekend afscheid had genomen van haar familie. De patiënte zei het gevoel te hebben dat haar aftakeling begonnen was. Ik had met haar op voorhand de mogelijkheid van sedatie besproken. Zij vroeg of het moment niet bereikt was om te sederen. De patiënte dacht dat ze het einde van de week niet zou halen en dat was ook mijn overtuiging. De patiënte vroeg of ik er problemen mee had om haar te sederen. Ik antwoordde ontkennend. Zij zei dat ze lag te wenen uit angst voor wat komen zou. Ik heb haar gezegd haar familie te roepen voor een laatste afscheid en haar gevraagd zelf te zeggen wanneer de sedatie mocht worden gestart, indien zij en haar familie ermee akkoord konden gaan. De volgende dag zeiden de twee zonen dat dit geen zin had, dat hun moeder daar slapend lag. Ze leed niet. Ik hoorde van de zonen dat zij een ellendige ervaring hadden gehad bij hun vader, die was gestorven aan kanker na een moeilijk stervensproces. Ik vroeg hen of de vierentwintig uren die zij waakten bij hun moeder, waarbij zij zagen dat haar wens en haar autonomie werd gerespecteerd, zij niet leed, en haar symptomen onder controle werden gehouden zoals zij dit wenste, geen groot contrast vormde met het stervensproces van hun vader, en of het hen geen zekerheid bood voor hun eigen levenseinde. De zonen antwoordden : « Misschien ». Diezelfde nacht is de moeder overleden, aan kanker. Met twee ampullen dormicum kan men niemand dood krijgen. Dat wordt routinematig gebruikt voor kleine ingrepen bij kinderen, volwassenen en ouderen. Daar sterft niemand van indien het deskundig wordt toegediend.
Twee dagen later belden de zonen mij op om mij te danken voor deze ervaring. Dat maken wij telkens opnieuw mee. Wij hebben perfecte symptoomcontrole gedaan op het ogenblik dat zij angst had en het stervensproces haar onwaardig overkwam. Ik heb toen niet beslist dat zij moest wachten. De vrouw heeft zelf beslist. Terzelfderijd hebben we aan het team geen frustraties bezorgd. Zij hebben niet moeten wachten tot het moment dat het niet meer ging. Zij hebben gezien dat de patiënt niet heeft geleden. De kinderen hebben een totaal ander beeld overgehouden aan het overlijden van hun moeder dan aan dat van hun vader.
Wie bepaalt wat refractair is ? De patiënt bepaalt dit. Ik zeg niet wanneer het voor de patiënt niet meer kan. Op een gemiddelde van tweeduizend honderd patiënten in drie jaar tijd hebben wij veertien keer gecontroleerde sedatie moeten toepassen. Dat bewijst dat dit uitzonderingssituaties zijn. Wij aarzelen echter niet om de patiënt te geloven. Anderzijds moeten wij voor iedere klacht die de patiënt uit, deskundig en creatief aanwezig zijn om te zoeken naar de mogelijkheden. Als ik geen oplossing vind, is het mijn plicht te gaan zoeken in de literatuur en op internet of bij collega's te gaan om raad te vragen. Bijna altijd vinden wij een oplossing. In de palliatieve zorg staan we pas aan het begin van de ontwikkeling van de mogelijkheden. Wij moeten durven wetenschappelijk onderzoek te doen om te kijken welke de juiste medicijnen en cocktails zijn om de patiënt veilig en symptoomvrij te controleren.
Een van de vragen was wat er nog van de autonomie van de patiënt overblijft. Er werden studies gedaan met ouderen van meer dan 80 jaar die kleine chirurgische ingrepen moesten ondergaan. Bij de ene groep werd de verdoving gegeven door de anesthesist, die op dat gebied uiteraard deskundig is. Bij de andere groep kreeg de patiënt een knop in de hand om zichzelf een bolusmedicatie te geven. Beide systemen bleken even efficiënt te zijn. Een verdoving door de patiënt zelf is even efficiënt als een verdoving door een specialist. De pijncontrole was even goed in beide gevallen en de ingrepen verliepen even rustig. Het ging hier wel om ingrepen onder lokale anesthesie met sedatie. Ik denk bijvoorbeeld aan beenmergpuncties, botboorbiopsies, moeilijk verlopende tandextracties, waarbij er nog een graad van bewustzijn is. Het gaat dus niet om een narcose.
De heer Philippe Mahoux. Men vertaalt « anesthesie » als « analgesie » of « analgesie » als « anesthesie ». In feite hebben wij het over pijnbestrijding door lokale anesthesie.
De heer J. Menten. Het is een analgésie locale et sédation systémique, want de sedativa worden ook ingespoten, maar het is geen narcose. De patiënt slaapt dus niet. De patiënt blijkt zichzelf dus net zo goed te kunnen verdoven. Hetzelfde gebeurt ook bij kinderen, kleine kinderen, aan wie gezegd wordt dat ze op de knop moeten duwen als ze pijn hebben. Ook zij doen dat even goed als een specialist met vijf jaar universitaire opleiding. Studies in de klassieke geneeskunde bewijzen dus dat kinderen en ouderen in moeilijke omstandigheden hun eigen pijn kunnen controleren. Wij hebben dat in de palliatieve verzorging geïntroduceerd. Dat is de intermittente gecontroleerde sedatie. De patiënt heeft een computergestuurd pompje en kan op de knop drukken wanneer hij het wil. Hij geeft zichzelf zo vaak hij wil een dosis pijnstillers of sedativa. Eigenlijk kunnen we dus zeggen dat hij de mogelijkheid heeft zo euthanasie te plegen. Hij doet dat echter niet. Hij stopt met drukken wanneer zijn pijn onder controle is. Dat is de autonomie van de patiënt.
De patiënt kan ook beslissen dat hij van deze techniek niet wil weten en liever heeft dat de dokter of de verpleegkundige voor hem zorgt. Dan drukt hij op de bel en staan wij voor hem klaar met een extra dosis om opnieuw te slapen of te beletten dat hij wakker wordt omdat hij gevraagd heeft continu te slapen. Wij geven een hogere dagdosis wanneer de verpleegkundige meldt dat de patiënt tekenen van ontwaken vertoont of kreunt tijdens de verzorging. Dan geven wij 10 % van de dosis bij en het probleem is opgelost, zodat men opnieuw in alle sereniteit de patiënt kan verzorgen. De woordenschat is dus belangrijk. Nu moeten we telkens opnieuw aan elkaar uitleggen wat we met de nieuwe woorden bedoelen. Ik hoop dat we zo stilaan een gemeenschappelijke woordenschat ontwikkelen.
Er werd ook gevraagd naar de gemiddelde duur van de verlengde sedatie. De intermittente sedatie hebben we toegepast voor een periode die varieert van 24 uur tot 8 dagen. Voor de continue sedatie varieert dat van 24 uur tot 3 weken. Dat betekent dat het steeds om terminale patiënten gaat.
Spreken we daarover met de patiënt ? Natuurlijk. We zeggen hem heel duidelijk dat we niets meer doen om zijn leven te rekken, dat we geen parenterale voeding meer geven, dat we geen bloeddrukverlagende middelen meer geven, dat we zijn suikerniveau niet meer regelen. We nemen niet meer dagelijks de pols, de temperatuur, de bloeddruk. We kijken alleen naar die elementen die nodig zijn om de patiënt klachtenvrij te houden. Verder houden we de patiënt in slaap. Wij bepalen niet hoe lang de patiënt slaapt, dat doet de natuur. Misschien overlijdt hij morgen, misschien over twee weken. Als hij daarmee akkoord gaat, beperken wij ons tot symptoomcontrole en de begeleiding van de familie.
De voorzitter. Zijn er mensen die weigeren ?
De heer J. Menten. Eén patiënt heeft het geweigerd. Dat was niet wat hij wilde, hij wilde meteen dood, meteen euthanasie. Ik heb echter ook een patiënt gehad die zei : « Ik wil niet intermittent slapen, ik wil nu slapen. » Hij had echter nog niet de gelegenheid gehad om zijn zoon te zien die 's avonds zou komen en de patiënt wilde wel zolang wachten. 's Avonds neemt zijn familie afscheid van hem en komt ze aan de verpleging melden dat de patiënt er klaar voor is en dat het infuus gestart kan worden. Een verpleegkundige die de patiënt verzorgd had, gaat eerst nog even afscheid nemen. Daardoor realiseert de patiënt zich pas ten volle dat hij vanaf dat ogenblik volledig zal slapen en dat hij dat eigenlijk nog niet wil, omdat hij zijn vrienden nog niet heeft gezien. We hebben de start van de gecontroleerde sedatie dus uitgesteld. De patiënt heeft zelf zijn vrienden opgebeld en ze zijn nog dezelfde avond gekomen. Toen ook zij afscheid hadden genomen, mochten we starten. Merkt u hoezeer de reacties kunnen wisselen, hoe goed we moeten luisteren en uitmaken wat de patiënt eigenlijk wil ? Dat is palliatieve verzorging op maat van de patiënt, maar ook met respect voor zijn autonomie. De patiënt heeft het in handen en wij spreken daarover met hem.
Een patiënt die vraagt om euthanasie uit angst voor het aftakelingsproces, vertellen we wat er allemaal mogelijk is op het vlak van palliatieve verzorging in het ziekenhuis, in de palliatieve eenheid en in de thuiszorg. Soms is er te weinig vertrouwen in de thuiszorg. Als we dan uitleggen dat er equipes bestaan die thuis de huisarts ondersteunen, dan gaat er voor de mensen een wereld open.
We leggen ook uit dat gecontroleerde sedatie mogelijk is op vraag van de patiënt als deze geconfronteerd wordt met symptomen die volgens hem niet voldoende onder controle zijn. Onderbroken of continue sedatie is fundamenteel een keuze van de patiënt. Ook dat is autonomie. De patiënt bepaalt of hij de volgende dag om twee uur wil wakker worden wanneer zijn familie op bezoek komt. Hij kan ook beslissen dat dit voor hem niet hoeft, omdat hij afscheid heeft genomen. Hij maakt de keuze, niet ik. Het team en ik zijn alleen beschikbaar en de patiënt kiest wat het best bij hem past.
De geneeskunde maakt vooruitgang. Kunnen we meer mensen genezen ? In de oncologie boeken we regelmatig een vooruitgang van 1 of 2 %. In zeldzame aandoeningen, zoals de ziekte van Hodgkin, maken we een spectaculaire sprong voorwaarts en verdubbelt bijvoorbeeld het aantal genezingen. Bij de meer voorkomende kankers, zoals longkanker waaraan per jaar 7 000 mensen sterven, maken we misschien maar een vooruitgang van 1 %, maar in absolute getallen betekent dit meer dan de spectaculaire vooruitgang bij de ziekte van Hodgkin. Bij longkanker redden we misschien 70 mensen, tegenover 20 voor de ziekte van Hodgkin.
Indien we elk jaar 2 of 3 % meer genezingen kunnen doen met betrekking tot longkanker, dan zou dat om een spectaculaire stijging in absolute cijfers gaan.
We zetten onze inspanningen om beter te genezen voort. Tegelijkertijd moeten we een nieuwe geneeskunde ontwikkelen die is gericht op pijn- en een zeer brede symptoomcontrole. De palliatieve zorg is momenteel hoofdzakelijk gericht op fysieke controle. We zijn echter niet genoeg opgeleid om de sociale problemen aan te pakken. Hoe moeten we mensen weer met elkaar leren communiceren ? Wat te doen met relaties die zijn vastgelopen en die men op het einde van het leven wil herstellen ? Er zijn patiënten met schuldgevoelens omdat ze zeer veel hebben gewerkt en daarbij hun gezin hebben verwaarloosd en iets willen goedmaken. Ze weten echter niet hoe ze hieraan moeten beginnen. Daarvoor hebben we ervaren mensen nodig die een katalyserende rol kunnen spelen. We hebben nog nooit zoveel depressies en zelfmoorden gezien als nu. Er is dus nood aan hulpverleners : psychologen en psychiaters die oog hebben voor dit soort problemen bij het levenseinde.
Op het einde van het leven maken we allen een inventaris op; die is goed, matig of slecht. Hoe gaat een mens hiermee om ? Soms kan men in nood komen omdat men in zijn leven een ideaal had en vaststelde dat het allemaal is misgelopen. Men staat voor een mislukking waardoor men in nood komt. Dit kan niet meer worden goedgemaakt en er kan niet over worden gesproken. Ook dat is een nood. De vraag is met wie de patiënt deze nood kan delen. Dit is een van de redenen waarom patiënten soms om euthanasie vragen. Ze stellen vast dat de arts lichamelijk alles doet wat mogelijk is en ze voelen dat ze lichamelijk in orde zijn. Toch komt hun geest niet tot rust. Daarom kunnen ze niet waardig en sereen sterven.
Op palliatieve eenheden lopen psychologen rond, maar op welke andere afdelingen in een ziekenhuis is dat eveneens het geval ? Welke afdelingen beschikken over psychologen die het probleem kunnen onderkennen en de thuisverzorgers kunnen inlichten over hoe patiënten thuis kunnen worden geholpen ? Dat zijn noden. Die noden komen naar boven als er een goede fysieke controle is. Iemand die kermt van de pijn, heeft weinig psychische noden. Slechts wanneer de patiënt geen fysieke pijn meer heeft, begint hij te piekeren.
We beschikken als hulpverleners nog niet over voldoende woorden en deskundigheid om die noden tegemoet te komen. We zitten nog in een beginfase; deze zorg moet worden uitgebouwd. Er is dus niet alleen nood aan financiële middelen, maar ook aan deskundigheid. Zowel de beleidsverantwoordelijken als de hulpverleners wacht nog een immense opdracht om de psychische bijstand te optimaliseren.
Er is dus een paradox. Fysiek hebben we het nog nooit zo goed gehad. De fysieke geneeskundige controle maakt jaarlijks vorderingen. Toch bestaat er een vraag vanuit de maatschappij. Misschien is de maatschappij geestelijk nog nooit zo ziek geweest. We worden vaak geconfronteerd met personen die carrière hebben gemaakt en ogenschijnlijk alles hebben. Ze hebben in hun leven gevochten voor macht en aanzien. Op hun ziekbed is dat allemaal waardeloos. Het enige dat overblijft is de vraag wat ze als mens hebben betekend en wat ze voor hun omgeving hebben betekend. Hier heerst een grote armoede. Als we hierover beginnen na te denken, kunnen we de paradox oplossen. Mensen hebben psycho-sociale en spirituele noden. Vroeger was het op spiritueel vlak heel eenvoudig : bijna heel België was katholiek en het leven was een doorgang naar de hemel. Dat is niet meer evident. Heel veel mensen hebben dit vooruitzicht niet meer. Vroeger was religiositeit voor veel mensen de oplossing. Hoe meer men afzag in het aardse leven, hoe groter de beloning nadien. Niemand gelooft dit nog, niemand heeft hier nog een boodschap aan. Nu zeggen we dat lijden zinloos is.
De heer Philippe Mahoux. Men gelooft er niet meer in maar men zegt het nog altijd ! Men hoort het zeggen.
De heer J. Menten. Ik zeg niet tegen de patiënt : « Lijdt maar goed, uw beloning zal groter zijn. » Een hulpverlener die beweert dat het na de dood beter wordt, komt ongeloofwaardig over. We moeten respect hebben voor de mening van de patiënt. Als de patiënt zegt dat hij niet wil dat zijn pijn wordt gecontroleerd omdat hij door zijn vagevuur moet, dan vraag ik toch aan de patiënt om het vagevuur zo klein mogelijk te houden.
Mevrouw Jeannine Leduc. Zijn er nog steeds mensen die dat zeggen ?
De heer J. Menten. Ja, dit komt nog in zeldzame gevallen voor. We moeten respect hebben voor de mening van de patiënt. Als een patiënt zijn pijn wil doorstaan, dan wijs ik hem er wel op dat pijn destructief en onwaardig is en dat artsen er zijn om te helpen. We moeten echter nog beter zoeken naar oplossingen voor de psychische noden, zodat de paradox verdwijnt.
Kunnen u of ik zeggen wat voor een individu de goede dood is ? Neen. Men sterft zoals men leeft. In het ziekenhuis worden we vaak geconfronteerd met een situatie die volgens ons niet perfect is. Toch komt de familie ons 's anderendaags met een tuil bloemen bedanken omdat we de zaak goed hebben afgehandeld. Het gaat om de wijze waarop de patiënt en de familie de zaak hebben ervaren. Sommige mensen leiden een marginaler bestaan dan we denken. Wanneer ze op een verwarmde kamer met warm water verblijven waar een verpleegkundige is die hen tweemaal per dag een warme maaltijd brengt, gaat voor sommigen onder hen een wereld open. Ook in onze maatschappij zijn er sociaal marginale mensen die slechts af en toe een warme maaltijd nemen. Die mensen leggen de lat zeer laag en zijn met weinig tevreden.
Mevrouw Jeannine Leduc. Zij worden ook vaak geconfronteerd met huisartsen en artsen die menen dat het voldoende is dat zij weten wat er aan de hand is. Ze hebben dan ook geen enkel gesprek met hun arts gehad. Dat maakt ook een verschil.
De heer J. Menten. Een patiënt kan niet worden verplicht om te communiceren. De maatschappij moet wel ter beschikking staan. We moeten de infrastructuur en de deskundigheid aanbieden en de mensen motiveren om het goed te doen. Wie er niet over wil spreken, kunnen we niet verplichten om te spreken. Voor sommige zieken is het makkelijker om te spreken met een verpleegkundige, een huisarts of een broer. Ik heb personen gekend die hun probleem niet met hun echtgenoot konden bespreken, maar wel met een vriend, een broer of een vertrouwenspersoon. We moeten er in ieder geval voor zorgen dat mannen en vrouwen in onze maatschappij de gelegenheid krijgen om over vertrouwenspersonen te beschikken met de nodige deskundigheid. We moeten ervoor zorgen dat deze vertrouwenspersonen zo deskundig mogelijk zijn.
Dat mag niet langer het voorrecht van palliatieve eenheden zijn. Ook al ben ik de medisch verantwoordelijke van een palliatieve eenheid, mijn motto is steeds geweest dat de palliatieve eenheid een uitzonderingssituatie moet zijn. We moeten proberen de mensen de goede dood te laten sterven, in hun eigen milieu, thuis, op de eigen afdeling in het ziekenhuis of het rusthuis. Nu sterft 70 % van de mensen intramuraal. We mogen ons geen begoocheling maken en denken dat binnenkort 70 % thuis zal sterven. Dit is niet realistisch. Er zijn steeds meer éénpersoonsgezinnen, de mantelzorg neemt af, de gezinnen worden kleiner, er zijn geen driegeneratiegezinnen meer, enzovoort. In Groot-Brittannië bestaat de palliatieve zorg reeds 25 jaar en daar ligt het aantal thuisstervenden nu slechts een paar procent hoger. Deze evolutie is nu ook in België merkbaar. Dat is goed, want een paar procent van honderdduizend betekent dat een paar duizend mensen wel de keuze hebben gekregen. Veel mensen kunnen weliswaar niet thuis sterven, maar kunnen wel langer thuis worden verzorgd. Ook volwaardig leven in de terminale fase is kwaliteitsvol leven.
Het is zeer merkwaardig dat mensen die gedefigureerd zijn, bij wie de tumor werkelijk naar buiten uitbreekt en een half gelaat invadeert, die vraag niet stellen. Geen enkele van die patiënten vroeg om euthanasie of gecontroleerde sedatie. Ik ken dames met een borstcarcinoom dat over de hele romp was uitgebreid. Ze hadden grote, zwerende tumoren. Merkwaardig, maar die mensen vragen niet om euthanasie. Ze vragen wel hen te helpen. Ik ben daar zeer verbaasd over. Ik zou dat onwaardig vinden, zou zo niet kunnen leven, maar per jaar hebben we tientallen van dergelijke patiënten en geen enkele van hen vraagt naar euthanasie.
Mevrouw Jeannine Leduc. Zo'n vraag zou u toch als een terechte vraag beschouwen.
De heer J. Menten. Ja, ik zou ze bijna stellen in de plaats van de patiënt. Maar zij stellen ze niet.
Mevrouw Jeannine Leduc. Als ze de vraag stellen, wat doet u dan ?
De heer J. Menten. Dan vinden wij de oplossing in gecontroleerde sedatie, maar voor geen enkele van de 14 patiënten was dat nodig.
Mevrouw Jeannine Leduc. Het rapport-Deliens dan.
De heer J. Menten. In dat rapport staat dat er in ongeveer 40 % van de gevallen een medisch ingrijpen is om de dood te veroorzaken. Dan zitten we opnieuw met de woordenschat. Wij zeggen heel vaak aan patiënten en familie dat het ons futiel lijkt parenterale voeding voort te zetten. We houden een lichaam kunstmatig in stand terwijl dat eigenlijk niet zinvol is. We voeden iemand terwijl zijn lichaam niet meer in staat is de stoffen te assimileren en om te zetten in lichaamseigen stoffen. De patiënt reageert altijd verschrikt als we dat zeggen. We gaan hem zijn voeding toch niet afnemen ? Ook al vertelt hij zelf dat hij de afgelopen maanden vermagerd is, ondanks het feit dat hij veel gegeten heeft en dat hij in het ziekenhuis allerlei vetten en suikers kreeg. Vaak is er eerder een psychologische, een emotionele band met voeding en denkt men dat het wel in orde zal komen, zolang men maar wordt gevoed. In het rapport-Deliens wordt het stopzetten van voeding ook beschouwd als een medische actie die leidt tot euthanasie. Ik heb in het verleden, voor ik echt met palliatieve verzorging bezig was, zeer vele patiënten zien sterven aan baxters. Ik vind het beter dat die baxters er niet zijn, omdat die mensen een overaanbod aan vocht en voeding krijgen, terwijl de nieren dat vocht niet meer kwijt geraken. Die mensen krijgen dikke benen, gezwollen armen, meer secreties in de luchtwegen. Ze moeten dus meer hoesten en vaker urineren, allemaal zaken die in een terminale fase voor een patiënt uiterst moeilijk en hinderlijk zijn. Bij vele mensen begint het hart te falen en ze krijgen vocht in de longen, precies omdat ze te veel vocht toegediend krijgen op een ogenblik dat het lichaam dat met zijn falende organen niet meer aankan. Deliens zegt dat de artsen de dood mee veroorzaken indien ze het toedienen van vocht en voeding stopzetten. Ik beweer daarentegen dat artsen die de baxter niet loskoppelen, mee verantwoordelijk zijn voor een slechte dood, voor sterven in ademnood, omdat ze het toedienen van vocht niet gelijkmatig afbouwen op het ogenblik dat de organen beginnen te falen. Ik ben het dus niet eens met die 40 %. Integendeel, ik hoop dat dankzij een deskundige palliatieve verzorging de artsen in de toekomst in misschien wel in 80 % van de gevallen in staat zullen zijn de patiënt een betere dood te geven en hem te leren dat zijn leven niet afhankelijk is van voeding. Integendeel, ze sterven toch. Nu wordt er aandacht gegeven aan voeding, terwijl de verpleegkundige beter naast de patiënt zou gaan zitten.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wat doet u met de 3 % patiënten die volgens het onderzoek euthanasie hebben gekregen zonder dat ze het ooit gevraagd hebben ?
De heer J. Menten. Dat zijn de misbruiken. Hebben we daar een wet voor nodig ? Dat is een zeer moeilijke vraag. Als de artsen het overlijdensattest eerlijk invullen, zou er « niet-natuurlijke dood » moeten staan. Uit angst voor represailles doet men dat nu niet. Nederland heeft nu een gedoogbeleid en men zegt dat het allemaal zorgvuldig wordt genoteerd. Ik hoor echter van Nederlandse collega's dat niet iedereen euthanasie invult, ook al mag het. Het is een moeilijke procedure. Nederlandse verpleegkundigen zeggen dat men een papiermolen van een week door moet als men euthanasie wil toepassen. Moet het zo moeilijk zijn ? Ik denk het niet, maar vinden we het terecht dat een arts of een verpleegkundige autonoom beslist iemands leven stop te zetten zonder dat hij of zij het weet of vraagt ?
Mevrouw Jeannine Leduc. Ons voorstel is klaar, helder en duidelijk. Het wil rechtszekerheid geven aan de arts en het recht van de patiënt waarborgen om euthanasie te vragen, uiteraard na controle van alle zorgvuldigheidsvoorwaarden. We willen alle misbruiken uitsluiten. Ook voor ons kan het niet dat er in een schemerzone allerlei dingen gebeuren. De zogenaamde « weekendopruimingen » doen ons ook huiveren.
De heer J. Menten. In de media gebruikt men natuurlijk slogans om het artikel goed te laten lezen. Ik denk dat er weinig ziekenhuizen zijn waar er echt aan « weekendopruimingen » wordt gedaan. Dat is een beetje zoals de fabel van de gynaecoloog die op vrijdagochtend een aantal bevallingen in gang zet. Dat er misbruiken zijn is een feit, ik ben de eerste om dat toe te geven. Ik vraag u ook samen na te denken hoe we deze misbruiken kunnen verminderen en liefst uitsluiten. Dat hangt echter af van de medewerking van de betrokken artsen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. We vergeten opnieuw de patiënt. U spreekt vanuit het standpunt van de arts. U vindt dat de wetgeving niet moet veranderen, maar dat de mistoestanden moeten worden opgelost. Die mistoestanden bestaan vandaag met de huidige wetgeving en moeten worden opgelost, in het belang van de patiënt.
De heer J. Menten. De mistoestanden waarover mevrouw Leduc het heeft, hebben betrekking op patiënten die niet om euthanasie hebben gevraagd.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Het zijn wel die patiënten die bang zijn, niet voor euthanasie, maar voor de misbruiken.
De heer J. Menten. Natuurlijk, die misbruiken willen we precies vermijden.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Indien er een goede wet is en euthanasie goed georganiseerd is, reduceert men precies de misbruiken. Men verwijst vaak naar Nederland, alsof men daar op een hellend vlak is terechtgekomen, maar het tegenovergestelde is waar. In vergelijking met België zijn er in Nederland veel minder gevallen van euthanasie zonder verzoek, precies dankzij de wetgeving. Kan dat geen argument zijn om mensen die precies zo weigerachtig staan tegenover een wetgeving, te overtuigen dat een wet misbruiken vermindert ? Wetenschappelijk gezien is dat een argument pro wetgeving, maar het wordt altijd andersom gebruikt. Dat begrijp ik niet.
De heer J. Menten. Ik begrijp niet hoe men met zekerheid kan weten dat het maar 3 % is. Wie signaleert de misbruiken ? De familie kan eventueel zeggen dat ze denkt dat de patiënt een beetje sneller overleden is dan normaal, maar hoe zeker zijn we over de juistheid van het cijfer ?
Mevrouw Jacinta De Roeck. U kunt toch niet een onderzoek in twijfel trekken dat met al die elementen rekening houdt ? Zelfs als we daar het laagste cijfer van aannemen, dan nog gaat het om misbruiken die we niet mogen aanvaarden.
De heer J. Menten. Daar ben ik het volkomen mee eens. Ook voor mij is de grote vraag hoe we dit soort misbruiken kunnen tegengaan. Alleen kan ik die vraag niet beantwoorden.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U hebt in het bijzonder de klemtonen gelegd op het luisteren naar de patiënt en het beschikbaar zijn voor hem. Ik zou willen vernemen hoe u dit multidisciplinair en in het algemeen concreet organiseert. Bestaat die handelwijze alleen in de palliatieve zorgverlening ? Hoeveel tijd kan er in werkelijkheid aan worden besteed ? Hoe verloopt het overleg tussen het verzorgingsteam en het geheel van het personeel ?
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. U speelt met het woord terminaal, een woord dat maar blijft terugkomen in onze discussies, ook over sedatie. U beweert nu dat sedatie niet levensverkortend werkt, dat het dus geen euthanasie is. Ik respecteer uw mening, maar andere getuigen zeggen dat dit wel het geval is. Dat is van groot belang, aangezien sommige artsen op die manier kunnen verklaren dat ze geen problemen hebben met euthanasie, omdat ze in feite alles onder sedatie onderbrengen. De vraag is of wij de redenering kunnen onderschrijven dat sedatie niet levensverkortend en bijgevolg geen euthanasie is. Waarschijnlijk hebt u over de patiënten bij wie u sedatie toepast, een heel grote zekerheid dat ze zeer spoedig gaan sterven. Andere artsen zeggen dat dit nooit perfect te voorspellen is.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Veronderstel dat een patiënt om euthanasie vraagt. U stelt dan de gecontroleerde sedatie voor. Als de patiënt dan nog wakker wordt en een helder moment kent, hoe helder is dat dan nog ? Omdat hij dan geen fysieke pijnen meer heeft, komen de psychische vragen des te meer naar voren, zegt u. Hoe helder kan die patiënt dan zijn vraag om euthanasie nog formuleren ? In welke mate is ook communicatie met de familie nog mogelijk ?
Ik heb de indruk dat u over euthanasie erg in zwart-wit-termen denkt. U hebt wel allerlei mooie pasteltintige voorbeelden van gecontroleerde sedatie, maar van euthanasie kent u blijkbaar geen enkel mooi voorbeeld. Nochtans hebben wij hier reeds getuigenissen gehoord over euthanasie, die u toch ook moet gelezen hebben, waarbij evengoed de patiënt, de familie en de arts betrokken waren, waarbij er ook iemand uren en dagen naast het ziekbed heeft gezeten en de patiënt heeft begeleid. Het gaat hier heus niet om reclame voor Minute-soep. Ook euthanasie wordt grondig voorbereid, zowel met de patiënt als met de familie. Voorwaarde is altijd dat de patiënt er zelf naar vraagt. U hebt het daarnet zelf gezegd dat communicatie niet mag worden opgedrongen aan een patiënt die er niet om vraagt.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik heb een vraag over de indicatie van de 14 gevallen gecontroleerde sedatie op de 2 100 in een periode van 3 jaar.
U hebt er in uw uiteenzetting op gewezen dat omtrent het levenseinde in feite tien beslissingen moeten worden genomen. De colloque singulier, die steunt op het vertrouwen tussen arts en patiënt en door sommigen wordt aangevoerd voor de volledige depenalisering van euthanasie, volstaat niet. Er wordt dikwijls geargumenteerd dat er een tribunaal wordt ingesteld, dat er verschillende mensen moeten worden geconsulteerd, dat men te laat zal komen, dat het een urgente beslissing betreft. Men zou een totaal irrealistische besluitvorming voorstellen wanneer beslissingen omtrent het levenseinde ruimer worden geduid. Ik laat in het midden of daar behalve het palliatieve team en de familie ook nog anderen moeten bij betrokken worden. Het is wel een klassiek bezwaar tegen de voorafgaande toetsing. Weet u uit ervaring dat er in die 14 gevallen geen tijd was om zinvol overleg te plegen en zou dat werkelijk een zeer groot probleem zijn ?
Mijn volgende vraag heeft betrekking op het feit dat gecontroleerde sedatie wordt voorgesteld als een vorm van euthanasie en dat voorstanders van de gecontroleerde sedatie in feite in zekere mate hypocriet zijn. Ze zijn immers tegen euthanasie, maar in feite passen ze een eigen vorm van euthanasie toe. In wezen zijn ze dus intellectueel oneerlijk. Ik vind niet zozeer die opvatting storend, maar wel dat men intellectueel niet eerlijk is in zijn argumentatie.
Men kan zeggen dat de criteria verkeerd zijn, maar niet dat men een vorm van hypocrisie bedrijft door te zeggen : we zijn tegen euthanasie, maar we doen wel gecontroleerde sedatie. Ik zou graag een duidelijk standpunt krijgen. Ik heb de Amerikaanse paper die hier uitgedeeld is vlug overlopen, maar ik heb daarin niet gelezen dat de Angelsaksische literatuur sedatie beschouwt als een vorm van euthanasie. Bij mijn weten is euthanasie verboden in de Verenigde Staten en gelden daar totaal andere juridische normen dan in de Europese samenleving. Ik zou dus duidelijk willen horen of uit de Angelsaksische literatuur blijkt dat men de gecontroleerde sedatie als een vorm van euthanasie voorstelt.
Een andere vraag sluit aan bij de vraag van mevrouw Leduc en betreft de besluitvorming in ons land over de medische beslissingen rond het levenseinde. Het betreft de pilootstudie in Hasselt en de als publiek geheim gekende studie over de problematiek en de besluitvorming rond het levenseinde waaruit zou blijken dat in ongeveer 3 % van de gevallen een beslissing wordt genomen zonder verzoek van de patiënt. Dat cijfer wijkt af van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in andere landen. Het moet dus nog bevestigd worden door verder onderzoek. Als er significante verschillen zijn, moet wetenschappelijk onderzoek nagaan waar die vandaan komen. Vandaar mijn vraag : hoe komt u tot het cijfer van 3 % ? Welke gevallen zijn daarin opgenomen ? Ik neem aan dat gecontroleerde sedatie door de huisarts daar niet bij hoort. Welke wel ? U werkt in het grootste ziekenhuis van het land en dus mogen we aannemen dat uw ervaring op het vlak van de medische besluitvorming significant is. Bestaat er in België besluitvorming zonder de patiënt daarbij te kennen ? Hebt u daar ooit van gehoord ? Werd u daar ooit rechtstreeks of onrechtstreeks mee geconfronteerd ? Zelf heb ik enige moeite met de manier waarop de vragen van de enquête zijn opgesteld. Vindt u die 3 % een valabel argument om te concluderen dat euthanasie moet worden gedepenaliseerd. Voorstanders beweren immers dat zolang dat niet is gebeurd, euthanasie niet bespreekbaar is en neemt men zijn toevlucht tot beslissingen zonder medeweten van de patiënt. Wat is uw mening hierover ?
De heer J. Menten. Die drie procent is misschien een onderschatting van de realiteit. Heel dikwijls komen verpleegkundigen naar ons toe met de mededeling dat de arts hen een bepaalde hoeveelheid morfine heeft doen spuiten. Vaak gaat het dan om 50 mg. Ik antwoord dan dat een patiënt van 50 mg niet kan doodgaan. Maar iemand zal wel de laatste spuit, de laatste pijnstiller geven. Er bestaan daar veel misvattingen over. Vele artsen denken dat zij euthanaserend werken. Soms dient men eerst 500 mg toe en drijft men de dosis telkens met 500 mg op, zelfs tot 2 000 mg, en de patiënt gaat niet dood. Ik zie veel patiënten die zelfs met megadosissen morfine niet doodgaan. Ik vraag mij soms af of het om een vergissing of om een doelbewuste keuze van de hulpverlener gaat. En wie heeft dan voorgeschreven om de dosis telkens met 500 mg op te drijven ? De arts of de verpleegkundige ? Want daar bestaan weinig indicaties voor in de geneeskunde. In meer dan 90 % van de gevallen gaat het om symptoomcontrole.
Hoe zeker kan men zijn dat gecontroleerde sedatie niet euthanaserend werkt ? Een aantal collega's hebben in deze commissie verklaard dat gecontroleerde sedatie en euthanasie in feite in elkaars verlengde liggen. Als ik gecontroleerde sedatie toepas met barbituraten, zal ik doden hebben. En dat hebben zij ook. Maar als we midazolan gebruiken met zeer klein getitreerde dosissen die we opvoeren waardoor we het symptoom onder controle krijgen en we gaan dan over tot een onderhoudsbehandeling, dan hebben wij geen doden. Er doet zich dan geen ademhalingsstilstand voor.
Wij trachten de levensverwachting van de patiënt in te schatten. Want hoe terminaal is terminaal ? We bestuderen dat. We vragen bijvoorbeeld aan de dokters of verpleegkundigen van een patiënt die verwezen werd uit een ziekenhuisafdeling, wat de levensverwachting is voor die patiënt. Het palliatief team schat ook zijn levensverwachting in. We onderzoeken nu hoe goed of hoe slecht onze voorspellingen zijn. Uit studies weten we dat artsen meestal te optimistisch zijn en dat als zij de levensverwachting van een patiënt op twee maanden inschatten, de terminale patiënt gemiddeld nog één maand leeft. Toch kunnen we zeggen dat een patiënt terminaal is als zijn organen beginnen te falen, zijn zelfredzaamheid achteruit gaat, zijn tumor niet meer onder controle is, kortom als er geen weg meer terug is. Of het dan twee weken of twee maanden zal duren is een terechte vraag die niet onmiddellijk beantwoord kan worden.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. De sedatie bij die andere dokters is dan wel euthanasie ?
De heer J. Menten. Als men met forse dosissen barbituraten werkt is er een groter risico. Het nadeel van die producten is ook dat ze niet onmiddellijk werken. Het eerste half uur na de spuit gebeurt er niets. Ze beginnen pas te werken na drie of vier uur. Maar in de tussentijd lijdt de patiënt. Midazolan daarentegen werkt binnen de minuten. Wij evalueren na vijftien minuten en spuiten bij, daarna evalueren we opnieuw of schakelen over op een onderhoudsschema. Dat is het geheim/de kunst, maar ook de moeilijkheid.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Waarom heeft u het over een geheim ? Als u in uw ziekenhuis de oplossing hebt voor heel België, waarom houdt u dat dan geheim ?
De heer Hugo Vandenberghe. Dat is geen geheim. De directie van Gasthuisberg heeft daar een publieke verklaring over afgelegd. U speelt op een woord.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Waarom nemen andere ziekenhuizen dat dan niet over ?
De heer J. Menten. Het duurt tien jaar vooraleer deskundigheid verspreid wordt. We staan te roepen hoe het moet. Vijf jaar geleden al hebben we daarover gepubliceerd.
Mevrouw Jeannine Leduc. De artsen krijgen elke week bijscholing. Waarom worden dergelijke essentiële dingen dan niet doorgegeven ?
De heer J. Menten. We doen dat.
De heer Philippe Mahoux. Het is een belangrijk probleem : voor sommigen gaat het om euthanasie en voor anderen niet. U zegt dat het geen euthanasie is. Dat is moedig van u. Voor mij is er een mentale restrictie die u verhindert te zeggen dat het wel degelijk euthanasie is. Ik heb hier een recente publicatie uit het New England Journal of Medicine over de ervaringen in Nederland. Daarin heeft men het over euthanasie want, zoals u weet, is de voortgezette sedatie voor de Angelsaksers euthanasie. Dit artikel brengt verslag uit over 535 gevallen. Voor al die gevallen variëren die termijnen tussen het toedienen van het middel met het oog op euthanasie voor hen, u geeft er een andere naam aan en het overlijden tussen 5 minuten tot 7 dagen.
Euthanasie houdt dus niet in dat de dood intreedt binnen enkele minuten. In die definitie kan dat variëren van 5 minuten tot 7 dagen. De studie heeft het ook over de toegediende medicijnen : spierverslappende middelen, diazepines waarvan u daarnet heeft gesproken denk ik, kaliumchloride dat is iets anders barbituraten en opiaten.
De Voorzitter. Is dat morfine ?
De heer Philipppe Mahoux. Ja ofwel afgeleide producten van opium in elk geval.
Volgens die tijdschriften varieert de duur van 5 minuten tot 7 dagen en kunnen de medicijnen veroorzaken wat u verlengde sedatie noemt. U heeft uw ervaring, maar er zijn andere en de duur kan van 30 seconden tot 7 dagen gaan ! Dat is lang en de Angelsaksers integreren die duur in hun concept.
De heer J. Menten. De bedoeling van actieve euthanasie is mensen binnen een aantal minuten dood te krijgen. In Nederland blijkt dat dit niet altijd lukt. Dat zijn dan de complicaties. De bedoeling van het artikel is op die complicaties te wijzen. Bij actieve euthanasie worden mammoetdosissen gebruikt die we nooit in de gecontroleerde sedatie zouden gebruiken. Dat is het grote verschil.
In alle 14 gevallen hebben we de nodige tijd uitgetrokken om te overleggen en te toetsen. Een gecontroleerde sedatie kan pas starten nadat we twee, drie keer met de patiënt hebben gesproken. Ik handel ook nooit alleen : de verpleegkundigen, de familie worden er steeds bij betrokken. Het team, niet de arts alleen, neemt die beslissing. Dat gebeurt niet in één uur, of één dag. Ik heb nog nooit een vraag van gecontroleerde sedatie gekregen waar een patiënt niet een nacht over geslapen heeft. We geven de patiënt een slaapmiddel zodat hij goed kan slapen en we zeggen hem dat we 's anderendaags verder zullen praten, samen met de personen die hij erbij wenst. In het dossier wordt uitvoerig beschreven wie aanwezig was en om welke reden we gaan sederen, hoe we tewerk gaan.
Alvorens dat standpunt in te nemen, werden onder meer alle vragen die de senatoren hier stellen, besproken in de medisch-ethische commissie. Onze directie heeft ook gevraagd of dit geen euthanasie was of slow euthanasia. Ik heb toen gezegd dat die procedure ethisch veilig en niet hypocriet is. Onze enige intentie is de zorg voor de patiënt. We hebben nergens de intentie om het leven te verkorten, maar willen de patiënt uit zijn lijden halen en hem niet aan zijn lot overlaten. Tegelijkertijd moeten de familie en het team worden begeleid. Ook in het team bestaan verschillende opvattingen en misvattingen en ook de leden van het team moeten na sedatie verder kunnen. Ook als we euthanasie uit het strafrecht halen, zal het team begeleiding nodig hebben.
De heer Hugo Vandenberghe. Professor Van den Eynde in zijn uiteenzetting van vorige week en de heer Gantmann in een voordracht zegden dat door het toedienen van gecontroleerde sedatie het leven wordt verlengd, omdat de resistentie tegen de pijn wordt versterkt, terwijl de levensaftakeling sneller zou gaan wanneer de pijn verdergaat. Hebt u daar gegevens over ?
De heer J. Menten. Wij hebben het gevoel dat de patiënt veel rustiger wordt, het hartritme vertraagt en dat de spieren en alles wat in het lichaam op een hoog tempo functioneerde gaat relaxeren. Het hoge ritme kan niet dagen blijven duren. De organen komen dus tot rust. Als neveneffect zou de patiënt langer kunnen leven. Het grote probleem is dat het onethisch is om daar een studie over te doen. Je zou immers twee groepen moeten maken, een groep die sedatie krijgt en een groep die aan zijn lot wordt overgelaten.
Mevrouw Jeannine Leduc. Is dat leven nog een leven ? Die vraag kunnen we ook stellen.
De heer J. Menten. Als het intermittent gecontroleerd wordt, communiceren die mensen nog verbaal met hun familie.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Hoe helder is die patiënt op een helder moment ?
De heer J. Menten. Als een patiënt in een moment van helderheid op al mijn vragen adequaat en met volzinnen antwoordt en actief pertinente vragen stelt, mag ik er van uit gaan dat die patiënt op dat ogenblik weet waarover hij spreekt. Dan gebeurt dat niet in zijn onderbewustzijn. Als die patiënt iemand ziet binnenkomen en hij herkent die persoon onmiddellijk, dan kan ik niet anders dan zeggen dat die patiënt bewust is en in staat is bewust te communiceren.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Er is een verschil tussen bewust zijn en beïnvloedbaar zijn. Ik neem aan dat ik, als ik in een ziekenhuis lig, beïnvloedbaar ben.
De heer J. Menten. Ik denk dat senator Vandenberghe het juist heeft. Ik probeer niet hypocriet te zijn, maar eerlijk tegenover de patiënt. Die is mijn gids. Ik kijk niet hoe ik de patiënt moet gesedeerd houden. Ik kijk alleen naar de signalen die de patiënt verbaal en lichamelijk geeft om te oordelen of ik alles heb gedaan om het lijden te verlichten en hem helder genoeg te krijgen om te communiceren. Wij hebben ook vooraf met die patiënten het volgende afgesproken. Er komt inderdaad een moment waarop hij niet goed meer communiceert. Dan vragen wij of hij terug wil slapen. Soms kan de patiënt dan nog knikken. Vooraf spreken we af dat, wanneer de communicatie niet meer adequaat is, hij akkoord gaat om van dan af pertinent en continu te blijven slapen. Op een bepaald moment gaat die intermittente sedatie over in een continue sedatie.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Hoe moeilijk heeft de familie het met die overgang ? De patiënt zelf voelt immers niets meer.
De heer J. Menten. De familie is dan heel dikwijls vragende partij. Ze zeggen tegen de arts dat de patiënt dat zeker niet gewenst zou hebben. Als de waardigheid verdwijnt, willen ze de goede herinneringen van gisteren bewaren. Ze vragen dan of het moment niet is gekomen om definitief te slapen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Wat betekent definitief slapen ?
De heer J. Menten. Dat wil zeggen dat we de patiënt permanent onder sedatie houden. We laten de patiënt dus niet meer wakker worden.
De heer M. Verstraete. Mijn naam is Mario Verstraete, ik ben 37 jaar oud. Ik woon in Gent en werk in Brussel. Ik ben hier vandaag als patiënt. Ik ben al enkele jaren lid van de vereniging Recht op Waardig Sterven en sinds twee jaar ben ik er bestuurslid. Via de vereniging heb ik een uitnodiging ontvangen om deel te nemen aan dit debat. Aan de heer Favyts, de voorzitter van de vereniging, heb ik nochtans uitdrukkelijk gezegd dat ik hier niet namens de vereniging zou spreken, maar hier enkel mijn kleine verhaal als patiënt wil brengen. Ik lijd namelijk al 7 jaar aan multiple sclerose.
Ik ben zeer verheugd uitgenodigd te zijn voor dit debat. Ik vind het vooral belangrijk dat er ook eens een patiënt wordt gehoord.
U zal beslissen over een zeer belangrijke wetgeving. Een wetgeving die ook bijzonder moeilijk moet zijn. Het zal ongetwijfeld gemakkelijker zijn te moeten beslissen over een opslag van één procent in een bepaalde sector of over de maatregelen om de Beurs van Brussel beter te laten functioneren. U zal beslissen over leven en dood en vooral over hoe die dood zo menswaardig mogelijk kan worden gemaakt.
Ik wil vooreerst stellen dat dit voor mij boven alle partijgrenzen heen gaat en vooral ook boven alle confessionele tegenstellingen. Ikzelf ben christelijk opgevoed en net die waarden hebben mij op latere leeftijd naar een andere richting gedreven. Laat mij ook zeer duidelijk stellen dat ik bewondering heb voor mensen die zoals Zuster Leontine de kracht voor hun dagelijkse inzet voor hun medemens putten uit hun geloof. Ik zelf heb de gave van het geloof duidelijk niet, net zoals andere mensen de gave voor muziek niet hebben.
Waarom is dit mijn inleiding ? Omdat ik echt niet zou willen dat dit belangrijke debat zich zou vastrijden in dat soort tegenstellingen. Hoe belangrijk die tegenstellingen ongetwijfeld op andere vlakken nog kunnen zijn, ze mogen niet op dit debat wegen.
Ik heb hier voor jullie ook niet het verhaal van de vereniging Recht op Waardig Sterven, waarvan ik dat weze duidelijk een overtuigd lid ben. De voorzitter van de vereniging heeft hier de gelegenheid gehad om, ongetwijfeld in de hem eigen stijl, zijn standpunten uiteen te zetten.
Ik heb voor jullie een zeer klein menselijk verhaal, waarvan het belang eigenlijk in het niet verzinkt tegenover de ellende in de wereld. Denken we alleen nog maar aan de duizenden vluchtelingen die op dit ogenblik in Mozambique op zoek zijn naar een onderdak. Maar we leven hier, in dit gezegende landje, en we staan hier nu voor de opdracht die ons vandaag bezighoudt.
Ik zou met jullie eerst even terug willen gaan in de tijd.
23 juni 1993.
Ik heb die zondag het huis schoongemaakt van onderen tot boven en rond vijf uur vlei ik mij neer in de zetel om wat te lezen. Tot mijn consternatie is de rechterbladzijde volledig blanco. Ik concentreer mij op een zin, de laatste woorden zijn weggevallen.
Raar, maar misschien heb ik wat te hard geschuurd. Ik beslis een uurtje te rusten, en probeer het dan opnieuw. De toestand blijft dezelfde.
Gelukkig kan ik 's anderendaags vrij nemen op het werk en krijg ik een afspraak bij de oogarts.
Van dan af een kort verhaal : met mijn ogen zelf scheelt er niets, het moet iets in de hersenen zijn. Ik word in het ziekenhuis opgenomen voor observatie, en na enkele scans en een bijzonder pijnlijke ruggemergvochtpunctie valt de diagnose : multiple sclerose.
Ik kende de naam van de ziekte wel, maar wist er eigenlijk niet zoveel over. Ik heb mij dan ook de eerstkomende maanden zoveel mogelijk laten voorlezen, want zelf kon ik dat de eerste periode niet, mijn rechtergezichtsveld was uitgevallen.
Van zodra ik een beeld had van de ziekte, en van wat de plausibele gevolgen kunnen zijn, heb ik contact gezocht met de vereniging Recht op Waardig Sterven.
Begrijp me niet verkeerd.
Ik had en heb absoluut geen acuut doodsverlangen en ik vind het leven bijzonder waardevol. Zelfs toen de vrouw waarvan ik zielsveel hield en waarmee ik al 11 jaar samenleefde, mij een jaar na mijn diagnose verlaten heeft, ben ik blijven vechten. Voor mijn kind en vooral voor mijn eigen waardigheid. Zij kon de ziekte niet aan. Ik kan dat best begrijpen.
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, waarvan de precieze oorzaak nog altijd niet gekend is, laat staan dat er al een afdoende behandeling is.
Bij iedere patiënt en dat zijn er in ons land toch al zo'n 15 000 heeft de ziekte een eigen verloop.
Bij mij zelf, na inmiddels de ziekte zeven jaar te hebben, zijn de ziekteverschijnselen de volgende : ik kan niet ver meer stappen of lang rechtstaan, de rechterhelft van mijn gezichtsveld is uitgevallen, ik heb zware incontinentieproblemen, ben vlug vermoeid ... Ik heb ook al een rolstoel voor verdere verplaatsingen. Ik wil het leven mooi houden tot het einde.
Ik wil zelf permanent evalueren of dit leven voor mij nog de moeite waard is. Dat zal niet lichtzinnig gebeuren. Permanent in een rolstoel moeten zitten is niet genoeg. Zelfs volledig blind worden ook niet. Dat zou trouwens een belediging zijn voor de duizenden blinde mensen en rolstoelgebruikers die dagelijks in dit land voor hun waardigheid moeten vechten.
Mocht mijn handicap lijden tot het volledig wegvallen van mijn sociaal leven, dan liggen de kaarten weer volledig anders. Onderschat ook niet het chronische en vooruitschrijdende aspect van deze ziekte, dat door vele artsen veronachtzaamd wordt of gebanaliseerd of vanuit hun medische ivoren toren totaal anders aangevoeld dan door de patiënt in kwestie.
Ik vind dat ik zelf het recht heb om die evaluatie te maken. Ik zou het in elk geval vreselijk akelig vinden mocht er één of ander comité of tribunaal over mijn lot beslissen, hoe dat ook samengesteld is.
Ik zou ook willen dat er niet alleen een regeling komt voor terminale patiënten. Mijn ziekte is niet terminaal. Zij verkort mijn levensverwachting met zo'n 20 %. De ziekte mag dan niet terminaal zijn, ze is daarom niet minder zwaar om dragen. De levenskwaliteit daalt wel met 20 %.
Afgelopen zondag heb ik nog een zeer lang telefoongesprek gevoerd met Dagmar, een jonge vrouw uit Leuven, die ik toevallig heb leren kennen. Af en toe bellen we mekaar. Dagmar is al 20 jaar MS-patiënte. Ik zal u de details sparen, maar Dagmar is er de jongste maanden vrij slecht aan toe.
Toen ze hoorde dat ik hier vandaag kon komen getuigen vroeg ze mij met nadruk of ik ook haar hoop op een wettelijke regeling hier zou kunnen meedelen.
Ze zegde : « Ik heb twintig jaar gevochten. Ik kreeg altijd schouderklopjes omdat ik mijn ziekte zo moedig droeg. Moedig ben ik ook best geweest, maar er komt een tijd dat de koord breekt. Voor zover ik dat nu aanvoel en kan inschatten zal dat gebeuren nog vóór de geneeskunde haar kunde om het lijden te rekken heeft uitgeput. Ik hoop in elk geval dat het Parlement het ook voor niet-terminale patiënten zal mogelijk maken om waardig te sterven.
Mocht dat niet gebeuren en mocht er enkel een regeling komen voor terminale gevallen, dan wil ik in geen geval niet nog eens tien jaar met deze pijn in deze situatie verder leven. Dan zal ik wel verplicht zijn om zelf de oplossing te zoeken, met alle risico's vandien. Ik en de mensen die mij al die jaren nabij zijn geweest, verdienen die ontluistering niet. »
Zoals Dagmar ken ik nog enkele patiënten. Wij vragen u uitdrukkelijk ons te helpen. Wij wensen het u allesbehalve toe, maar u zou al was het maar voor een paar maanden zelf in onze situatie moeten zijn. Wij verplichten niemand om voor euthanasie te kiezen, maar geef ons tenminste de wettelijke regeling die deze keuze mogelijk maakt en die de dokters beschermt, die ons willen helpen.
Gisteren las ik in de krant de evaluatie van de abortuswet. Die wet is nu tien jaar oud. U kunt zich wellicht de debatten van toen levendig herinneren. Nu wordt de Belgische abortuswetgeving algemeen beschouwd als een van de beste van Europa. Het aantal abortussen is nagenoeg niet toegenomen. Wel is er nu psychologische hulpverlening voorhanden, alsook een goede medische hulpverlening en begeleiding.
Ik denk dat een goede wetgeving die euthanasie uit de strafwet haalt, echt licht kan laten schijnen in de schemerzone die nu bestaat. Laten we ook niet uit het oog verliezen dat de echte euthanasie, zoals wij dat begrijpen, maar een heel klein deel van de levenseindes betreft. Is het echt niet mogelijk om alvast dat te regelen, als wij er zelf om vragen ?
Na lang zoeken heb ik twee artsen bereid gevonden om mij op mijn voorwaarden te helpen. Dat geeft mij een enorme sereniteit om de steeds toenemende problemen te lijf te gaan. Die artsen zijn geen criminelen die eventueel kunnen « verschoond » worden voor hun daad.Het zijn mensen die een mooie, humanitaire daad zullen stellen.
Naast het algemene levenstestament dat ik heb als lid van Recht op Waardig Sterven, heb ik sinds 1995 een aparte handgeschreven verklaring, die ik al twee keer bevestigd en hernieuwd heb. Ik wil een nieuwe versie maken zodra u de wettelijke situatie hebt uitgeklaard. Het gaat hier dus duidelijk om een volgehouden intentie.
Ik heb in mijn levenstestament ook de bepaling opgenomen dat ik een maand bedenktijd wil tussen het ogenblik waarop ik voor het eerst concreet het verzoek om mij te helpen zal formuleren en het voorziene tijdstip van de euthanasiehandeling, om te vermijden dat ik word meegesleurd door een tijdelijke depressie. Ik heb ook een vertrouwenspersoon aangeduid om mij te helpen bij de uitvoering van mijn levenstestament of in gevallen van coma of dementie.
Ik heb mijn intentie duidelijk gemaakt aan mijn familie, vriendenkring en vooral aan mijn zoon van 11 jaar, die mij het dierbaarst is op deze wereld. Ik herhaal dat ik geen acuut doodsverlangen heb, ik hoop het nog zeker enkele jaren vol te houden. Maar als de pijn zo verder blijft toenemen, en vooral als de kwaliteit van het leven zoals ik die ervaar en invul, te zeer is aangetast, dan wil ik waardig sterven.
Ik hoop dat u mij de mogelijkheid zal bieden om dat mooi te doen en vooral ook op een wettelijke manier. Ik wil mij niet zomaar op de treinsporen leggen. Ik wil het afscheid in de beste omstandigheden laten verlopen. Sinds enkele jaren heb ik klassieke muziek en opera ontdekt en ik geniet daar nu mateloos van. Ik heb al de stukken muziek gekozen waarmee ik afscheid wil nemen. Ook de tekst van mijn stervensbericht heb ik al vastgelegd. Ik heb onderaan nog een regel open gelaten. Ik hoop dat ik er kan plaatsen : met dank aan het Belgisch Parlement. Ik dank u.
De heer Josy Dubié. Ik dank de heer Verstraete voor deze zeer menselijke getuigenis.
Mevrouw Kathy Lindekens. Mijnheer Verstraete, ik dank u voor uw getuigenis. U hebt mij ontroerd. Ik heb twee vragen voor u. U deed vroeger journalistiek werk en was heel actief. Dan bent u ziek geworden. Is uw houding ten opzichte van euthanasie vanaf dat ogenblik veranderd ? Was u daar vroeger al mee bezig of bent u daar pas beginnen over nadenken op het moment dat u ziek werd ? Mijn tweede vraag gaat over uw levenstestament. U hebt daarin geschreven dat u een maand bedenktijd wil. Denkt u dat het goed zou zijn om iets dergelijks in de wet te schrijven ? Denkt u dat iedereen een maand bedenktijd nodig heeft of moet dit van persoon tot persoon kunnen afhangen ?
De heer M. Verstraete. Het thema euthanasie heeft mij altijd al geboeid, vooral sinds de dood van mijn beide grootmoeders toen ik zestien was. Zij zijn toen in erbarmelijke omstandigheden gestorven. Zij moesten, conform de toen heersende tijdsgeest, « creperen » in naam van de therapeutische hardnekkigheid. Inmiddels is de toestand, wat dit betreft, in de meeste ziekenhuizen en bij de meeste artsen veranderd. Maar toen heeft dat een enorme indruk op mij gemaakt. Sindsdien ben ik het thema blijven volgen en heb ik er veel over gelezen. Mijn lidmaatschap van en mijn engagement in de vereniging Recht op Waardig Sterven is uiteraard pas begonnen na de vaststelling van mijn ziekte. Ik ben ziek geworden op mijn dertigste, dat is nu zeven jaar geleden. Voordien was ik met zoveel zaken tegelijk bezig dat ik daar niet echt bij stilstond. Nu volg ik de zaak wel van zeer nabij.
Ik hoop dan ook dat er een regeling zal komen voor het levenstestament en dat dit de wettelijke waardering krijgt die het verdient. Het is ook van belang dat die mogelijkheid het kan natuurlijk nooit gaan om een verplichting dan bekendgemaakt en gepromoot wordt. Ik vind zelfs dat de overheid, via de gemeentebesturen bijvoorbeeld, daarin een rol kan spelen.
Dit geldt ook ten aanzien van jonge mensen. Zij zijn jammer genoeg vaak betrokken bij verkeersongelukken en ik vind dat iedereen daarover moet nadenken. Persoonlijk boeit het thema mij dus al heel lang, al van toen ik Grieks studeerde; het woord « euthanasie » betekent immers « mooie dood ». Ik denk dat dit de wens is van iedereen.
Het idee van die maand bedenktijd in mijn levenstestament is bij mij opgekomen bij de laatste hernieuwing van mijn testament. Ik had op een bijeenkomst van de MS-liga iemand leren kennen die leed aan ALS, een spierziekte die onmiddellijk grote problemen veroorzaakt. Die persoon zat in een rolstoel en kon nog enkel met zijn lippen een knop bedienen en met zijn ogen knipperen om zijn intenties duidelijk te maken. Via zijn partner heb ik met hem een gesprek kunnen voeren en hij vond zijn situatie weliswaar verschrikkelijk, maar zijn leven uiteindelijk toch nog de moeite waard. Toen werd mij duidelijk dat de levensdrang van de mens ontzettend sterk is. Dan heb ik die paragraaf in mijn levenstestament opgenomen, om te vermijden dat ik zou meegesleurd worden door een tijdelijke depressie, want ik kan u garanderen dat je af en toe depressief wordt van deze ziekte. De meeste depressies kunnen immers medisch behandeld worden. Je moet het dan wel zover krijgen dat die depressie behandeld wordt en voorkomen dat je domme dingen gaat doen op een ogenblik dat je het even niet meer ziet zitten. Zo ken ik iemand die op een bepaald ogenblik een wanhoopsdaad stelde door op de treinsporen te gaan liggen, doch zijn zelfmoordpoging mislukte; hij leeft nog steeds, maar hij verloor wel zijn ledematen. Daarom heb ik, op mijn zoektocht naar oplossingen, mijzelf gedwongen die maand bedenktijd in te bouwen.
Moet dit veralgemeend worden ? Deze vraag kan ik niet beantwoorden. Ik heb het in het algemeen moeilijk om mijn eigen normen en ideeën op te leggen aan andere mensen. Daarom bewonder ik ook de wetgevers die dit wel moeten doen. Of deze regeling moet worden veralgemeend laat ik aan de wijsheid van de senatoren over. Ik vind het in ieder geval voor mijzelf een goede regeling. Rond het levenstestament bestaat er veel discussie, ook in de schoot van de Senaat. Mocht dit een tussenpositie kunnen zijn en kunnen bijdragen tot het vinden van een oplossing waardoor het principe van het levenstestament wordt erkend en aanvaard, zou ik daar zeer gelukkig mee zijn.
De heer Jean-François Istasse. Ik dank de heer Verstraete voor zijn aangrijpend relaas. Ik heb twee vragen voor hem.
Misschien hebt u de debatten gevolgd die in het kader van de hoorzittingen in de Senaat hebben plaatsgehad. Meent u dat tot dusver voldoende rekening is gehouden met het standpunt van de patiënten ?
Welke boodschap wenst u te richten tot de artsen die uw levenstestament zullen lezen wanneer u het bewustzijn verloren zult hebben ? Hoe bindend is uw levenstestament ?
De heer Mario Verstraete. Ik vind het belangrijk dat ook de patiënten in dit debat worden gehoord. Ik volg het debat praktisch elk dag op Internet. Mijn indruk is dat de patiënten tot dusver onvoldoende gehoord zijn en dat lijkt mij toch belangrijk. Ik wil er wel aan toevoegen dat ik hier niet sta als woordvoerder van alle patiënten van België die met een specifiek probleem geconfronteerd zijn. Ik ben alleen gekomen om mijn eigen verhaal te vertellen. Wellicht zou u ook andere patiënten moeten horen.
Mijn levenstestament omvat twee punten. In de eerste plaats wil ik zelf een evaluatie maken van de voortgang van mijn ziekte en zelf beslissen wanneer het leven mij de moeite waard niet meer lijkt. Ik wil dat constant kunnen beoordelen.
Het tweede punt heeft betrekking op het geval waarin ik, bij voorbeeld door een ongeval, in een coma lig of wanneer ik dement word. Ik heb uitdrukkelijk verklaard dat ik in dergelijke gevallen onmiddellijk geholpen wil worden. Dat bericht is ook bestemd voor de vertrouwenspersoon die ik heb aangewezen. In zo'n gevallen wil ik onmiddellijk geholpen worden.
Ik heb ook verhalen gehoord van patiënten die na tien jaar coma terug bij bewustzijn komen en zich opnieuw goed voelen. Ik weet ook dat sommige Alzheimerpatiënten zich na enkele maanden soms beter voelen voordat ze opnieuw nog zieker worden. Persoonlijk hou ik zozeer van het leven dat ik wil dat mijn leven tot op het laatste moment goed is. Zodra ik aan Alzheimer lijd of in een coma lig leven als een plant noem ik geen leven zal ik Mario niet meer zijn. Ik heb duidelijk verklaard dat ik in zo'n gevallen geholpen wil worden.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Eerst en vooral wil ik de getuige bedanken voor zijn getuigenis.
De wilsverklaring is een beetje een probleempunt in het debat. Kan de getuige vertellen hoe hij concreet tewerk is gegaan om zijn wilsverklaring op te stellen ? Wie helpt hem daar eventueel bij ? Bestaat er een zekere evolutie in de wilsverklaring doorheen de ziekte ? Veel mensen zeggen dat het vinden van een vertrouwenspersoon of een gemandateerde moeilijk of bijna onmogelijk is. Hoe gaat de getuige daarmee om ? Wat vraagt hij van die persoon ?
De heer Mario Verstraete. Ik heb mijn wilsverklaring meegebracht. Enerzijds is er het algemene levenstestament dat men ontvangt als men lid wordt van Recht op Waardig Sterven. Daarin staan in vijf talen Frans, Nederlands, Engels, Spaans en Duits drie mogelijkheden waaruit men zelf zijn keuze kan aanduiden. Deze zijn : ten eerste, dat men niet kunstmatig in leven wenst te worden gehouden; ten tweede, dat men voldoende in kwantiteit en in kwaliteit pijnstillende middelen wenst toegediend te krijgen, zelfs indien dit de dood zou verhaasten; en ten derde dat men wenst dat actieve euthanasie wordt toegepast. Ik heb voor deze laatste mogelijkheid gekozen. Iedereen die lid wordt van de Vereniging Recht op Waardig Sterven ontvangt een aantal exemplaren. Ik zelf heb er vijf : één exemplaar is bij de vereniging, één houd ik zelf, een ander exemplaar houd ik in mijn portefeuille en tot slot beschikken mijn dokter en mijn vertrouwenspersoon ook over een exemplaar.
Ik heb zelf een aanvullend, persoonlijk levenstestament opgesteld. Ik heb dit voor de eerste keer opgesteld op veertien maart 1995; ik heb dit hernieuwd op 4 juni 1997 en de laatste hernieuwing dateert van 1 juli 1998. Ik zou mijn levenstestament nog willen aanpassen in functie van de nieuwe wet. Ik zal dan ook expliciet verwijzen naar de bepalingen in de wet. Ik heb dit levenstestament telkens helemaal alleen opgesteld.
Ik moet toegeven dat het elke keer weer een moeilijke oefening is, omdat je echt gedwongen wordt na te denken over wat er allemaal kan gebeuren en over de eindigheid van het leven. Dat is niet altijd gemakkelijk. Met mijn medicatie mag ik niet veel alcohol drinken, maar als ik mijn levenstestament hernieuw, neem ik er toch een half flesje wijn bij. Ik heb het opstellen van mijn levenstestament altijd strikt persoonlijk gehouden. Ik heb er mijn vorige en mijn huidige partner nooit bij betrokken. Mij heeft niemand geholpen. Ik heb de tekst bezorgd aan de vereniging Recht op Waardig Sterven.
Daarnaast hebben ook drie dokters die tekst in hun bezit. Het gaat om twee dokters die mij permanent behandelen en mijn evolutie van zeer nabij volgen. Van de derde dokter weet ik gewoon dat hij openstaat voor die problematiek. Je merkt zoiets snel. Hij was de eerste dokter die ik daarover heb aangesproken en inmiddels heeft hij ook contact gehad met de andere twee dokters om mij samen te steunen. Daarnaast heb ik drie vertrouwenspersonen, van wie er één is aangewezen als uitvoerder van mijn levenstestament. Dat is mijn beste vriend. Ik heb hem leren kennen in 1980, toen ik begon te studeren, en hij is altijd mijn beste vriend gebleven. Hij kent mij door en door en heeft mij altijd geholpen wanneer het moeilijk ging, bijvoorbeeld toen mijn partner mij verliet. Hij steunt mij en ik probeer er ook voor hem te zijn als dat nodig is. Hem vertrouw ik blindelings. Toen ik hem voor het eerst vertelde dat ik met die problematiek bezig was, hebben we het er uitvoerig over gehad. Ik heb hem gezegd dat ik van plan was een aanvullend, persoonlijk levenstestament op te stellen en hij vond dat een goed idee. Ik heb hem het testament ook voorgelezen en hem gevraagd of hij voor mij de ultieme vertrouwenspersoon wilde zijn. Hij ging akkoord en ik ben er zeker van dat hij zijn belofte zal houden. Ik kan me echter best voorstellen dat het voor bepaalde mensen moeilijk is zo iemand te vinden. Ik heb drie personen die op de hoogte zijn van mijn testament, van wie er één op de uitvoering toeziet. Het zijn gewoon mijn drie beste vrienden.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Indien u geen vertrouwenspersoon had gevonden, zou Recht op Waardig Sterven daarbij dan helpen ?
De heer Mario Verstraete. Ja, en een vereniging als Recht op Waardig Sterven zou ook gemandateerd moeten kunnen worden om daarbij te helpen. In mijn geval is dat niet nodig, maar ik kan me goed voorstellen dat bepaalde mensen niet meer zo'n goede sociale contacten hebben en dan moet een vereniging als Recht op Waardig Sterven volgens mij als vertrouwenspersoon kunnen optreden.
De heer Jacques Santkin. Ik wil de heer Verstraete danken voor zijn aangrijpende getuigenis. Tijdens de hoorzittingen hebben specialisten uiteenzettingen gegeven over de palliatieve zorg. Ik zou één dubbele vraag willen stellen aan de heer Verstraete, namelijk of de uitdrukkelijke belofte van een optimale menselijke en medische begeleiding hem zou kunnen doen terugkomen op de beslissing die hij volkomen vrij heeft genomen.
De heer Theo Kelchtermans. Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om aan de vraag van de heer Santkin over palliatieve verzorging het volgende te verbinden. Toevallig heb ik een symposium van de MS Liga bijgewoond. Daarop werd het gebrek aan aandacht voor en begeleiding van de MS-patiënt als punt van kritiek aan het adres van de overheid naar voor gebracht. Men verwees naar een merkwaardig onderzoek dat aantoont dat de hele beleving van de ziekte door de patiënt in belangrijke mate verband houdt met de aandacht die hij als patiënt krijgt.
De heer Mario Verstraete. Wat de vrije keuze en de palliatieve zorg betreft, vind ik het beneden alle peil dat België een van de Europese landen is die het minste middelen heeft uitgetrokken voor dit soort verzorging. Ik acht het dan ook belangrijk dat gezorgd wordt voor regelgeving en erkenning van de palliatieve zorg. Het is ergerlijk te moeten vaststellen dat centra voor palliatieve zorg tombola's en kermissen moeten organiseren om hun werk te financieren.
Palliatieve zorg is van het allergrootste belang. Voor mij rijst de vraag « euthanasie en/of palliatieve zorg » niet omdat beide mogelijkheden overwogen moeten worden. Op een gegeven moment kan de pijn die ik lijd bij voorbeeld, echt niet meer verlicht worden. Professor Distelmans meent dat pijn tot 90 % bestreden kan worden, maar er blijven nog altijd 10 % over waartegen niets te doen is. Ik zeg dus uiteraard ja tegen de palliatieve zorg, die volstrekt onontbeerlijk is maar met de mogelijkheid van euthanasie voor hen die ervoor hebben gekozen.
De uitdrukkelijke belofte van begeleiding is mogelijk maar voor mij persoonlijk geloof ik er niet in. Daarom hernieuw ik geregeld mijn levenstestament. Soms denkt men dat zijn levenseinde nadert maar overleeft men toch, dan kijkt men er anders tegenaan. Dat merk ik nu al wanneer ik in een nieuw stadium van mijn ziekte terechtkom. De eerste keer dat ik in mijn broek geplast heb, was ik zeer geschokt en schaamde ik mij diep. Maar er is niets aan te doen en men leert daarmee leven. Ik ben er mij ook zeer van bewust dat de mens in het algemeen zijn grenzen steeds kan verleggen. De wil om te leven en de menselijke kracht zijn onvoorstelbaar. Toch is het mogelijk dat men op een bepaald moment tot de slotsom komt dat men al zoveel heeft geaccepteerd en dat men een grens heeft bereikt. Vandaag nog heb ik getelefoneerd met Dagmar, de patiënte waarover ik u al gesproken heb. Ze heeft mij gezegd dat ze twintig jaar lang gestreden heeft maar nu uitgeput is. Het is dus mogelijk dat ik van mening verander over mijn situatie.
Ik denk echter niet van mening te zullen veranderen over wat ik beschouw als het recht op euthanasie, een recht dat ik als een zeer belangrijke factor beschouw in de ontwikkeling van onze samenleving. Deze zaak heeft voor mij een filosofisch aspect en ik denk niet van mening te zullen veranderen over de essentiële punten. Wat het fatale moment betreft, herhaal ik dat ik mijn testament geregeld herwerk en mijn situatie telkens opnieuw evalueer. In geval van coma of Alzheimerziekte is een nieuwe evaluatie niet meer mogelijk, maar in die gevallen heb ik nu gekozen om er een einde aan te laten maken. Ik zeg dat nu uitdrukkelijk en bij volle bewustzijn. Ik denk niet dat ik op mijn beslissing zal terugkomen. Ik wil echter de nadruk leggen op het belang van een constante reëvaluatie en van het luisteren naar de patiënten tot op het laatste moment. Ook vraag ik dat onze samenleving meer inspanningen zou doen ten voordele van de palliatieve zorg, die mijn volle steun heeft.
Ik onderstreep dat ik niet getuig of antwoord in naam van de MS-liga. Ik ben lid van de liga, tracht de organisatie te steunen en woon af en toe activiteiten bij. Ik spreek hier echter niet namens de liga. Bij mijn weten hebben we het binnen de liga nog nooit over euthanasie gehad. Ik kan mij voorstellen dat de liga hierover niet onmiddellijk een standpunt kan innemen. Dat zou zelfs niet wenselijk zijn, ze heeft nu eenmaal andere doelstellingen.
Uiteraard zijn de beleving van de ziekte en de aandacht voor de patiënt zeer belangrijk. Ik kan mij voorstellen dat iemand die er vanaf het begin alleen voorstaat en door iedereen is verlaten, het veel moeilijker heeft dan iemand die wel iemand heeft om mee te praten. Ik geloof echter niet dat aandacht alleen de pijn kan wegnemen.
Zelf heb ik een vrij ruime vriendenkring en mijn familie steunt mij enorm. Toch heb ik mijn standpunt ingenomen en ik heb dat ook duidelijk aan mijn familie meegedeeld. Meer aandacht en steun kunnen voor heel wat patiënten zeer belangrijk zijn. Dat kan ook een invloed hebben op hun standpunt. In mijn geval is mijn persoonlijk besluit niet afhankelijk van de aandacht die ik krijg.
In vele ziekenhuizen heerst er een trieste realiteit. Een patiënt ligt er al twee jaar. Hij weet niet meer wat dag en wat nacht is, hij herkent niemand meer en krijgt nooit bezoek. Uiteindelijk krijgt hij een inspuiting omdat er een bed moet worden vrijgemaakt. Dat is de realiteit in onze ziekenhuizen. Om dit soort situaties te voorkomen is een duidelijke wetgeving zo belangrijk. Hopelijk zullen alle niveaus, overheid, familie, enzovoort, daaraan dan aandacht schenken. Palliatieve zorg is onontbeerlijk, maar daarnaast is ook een euthanasieregeling nodig.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik had graag een aantal vragen met gesloten deuren gesteld, maar ik neem aan dat het niet aan de vraagsteller toekomt om hierover te beslissen.
De heer M. Verstraete. Ik ben bereid om op bijna alle vragen openlijk te antwoorden.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. We hebben verschillende verzoeken van patiënten gekregen om hier te mogen getuigen. De CVP-fractie heeft om verschillende redenen geoordeeld niet op die vraag in te gaan, onder andere omdat we zo weinig mogelijk emotionaliteit in het debat wilden binnenbrengen. Waarschijnlijk hebben collega's van andere fracties ook brieven van patiënten ontvangen.
In die brieven staat dat wij, senatoren, als gezonde mensen niet weten wat het leven is. De heer Verstraete stelt dat wij niet weten wat een euthanasievraag juist is. Volgens de briefschrijvers weten wij niet hoezeer zieke mensen willen blijven leven, wat hun mogelijkheden zijn en hoezeer ze verlangen om moedig te zijn en te worden gesteund. Wij hebben getuigenissen ontvangen van patiënten van wie de omgeving direct of indirect heeft aangedrongen op euthanasie in de overtuiging dat dit de beste oplossing was.
Die mensen schrijven ons nu dat er toen gelukkig een familielid of verpleegkundige was die het nog te vroeg vond en dat ze nu bijzonder dankbaar zijn voor het leven dat ze nog hebben. Hebt u begrip voor dit soort situaties ? Vreest u ook niet dat euthanasie uit de strafwet halen tot gevolg zal hebben dat de druk van de familie en de omgeving op de patiënt zal toenemen. Ik weet wel, euthanasie moet volgens het voorstel uitgaan van de patiënt, maar hij moet wel sterk genoeg zijn om tegen zijn omgeving en familie in te blijven volhouden dat het leven dat hij leidt nog waardevol is.
Een andere vraag is misschien iets meer persoonlijk. U hebt schrik voor pijn, voor ontluistering en voor een verlies van sociaal contact. Heeft dat niet allemaal te maken met respect en waardigheid ? Wordt die waardigheid niet in grote mate meebepaald door de manier waarop anderen naar u kijken, met u omgaan, samen met u de zin van uw leven bepalen ?
U zegt dat politici een heel apart beroep uitoefenen, omdat ze andere mensen normen moeten opleggen.
De heer M. Verstraete. Dat heb ik niet negatief bedoeld, integendeel. Ik heb het altijd zo moeilijk gehad met regels en normen, dat ik er de grootste moeite mee zou hebben om die op een rij te zetten, om wetten op te stellen. Ik bewonder jullie omdat jullie dat wel kunnen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Waarvoor dank. Onze doelstelling moet in feite zijn de samenhang en de solidariteit in de samenleving te bevorderen.
Vreest u niet dat de wetgeving die u vraagt, de onverschilligheid tegenover dementen, gehandicapten en MS-patiënten als groep zal bevorderen. Bent u niet bang dat het rekening houden met sociologische gegevens, met tendensen, met al wat men nu vaak sociale psychologie noemt, afbreuk zal doen aan de positieve krachten in de maatschappij ? Denkt u niet dat men minder respect zal opbrengen voor begrippen als persoonlijke levensdrang, het kunnen verleggen van grenzen en vooral het sociaal accepteren en waarderen van zieke mensen.
De heer M. Verstraete. Toen mij werd gevraagd of mijn getuigenis openbaar mocht zijn, heb ik ja gezegd. Wat ik te zeggen heb, kan ik aan iedereen zeggen.
Ik heb geprobeerd niet op de emotionele toer te gaan, mijn uiteenzetting zo sereen mogelijk te houden. Indien ik daar in uw ogen niet in geslaagd ben, dan wil ik me daarvoor verontschuldigen.
De levensdrang van de mensen is inderdaad enorm sterk, sterker dan men zich kan voorstellen. Ik denk echter niet dat een euthanasiewetgeving die zal fnuiken, integendeel. Alleen al het weten dat er een oplossing bestaat is voor veel mensen een geruststelling en een aanmoediging om door te gaan. De voorwaarde is natuurlijk dat die oplossing wettelijk bestaat. Nu is dat alleen maar een droom.
Sociale druk op de patiënt vanwege de familie of vanwege de omgeving valt niet uit te sluiten. De wetgeving moet daarom sluitend genoeg vastleggen dat de vraag van de patiënt moet uitgaan. Niet van de dokter, noch van de schoonmoeder, noch van de verloofde of wie dan ook. De patiënt moet zich ook voldoende gesteund weten door zijn dokters, verpleegsters enzovoort, zodat hij die druk kan weerstaan. Als er een goede regeling bestaat en als die breed bekendgemaakt wordt, zal de patiënt zich ook daarop kunnen steunen.
De schrik voor ontluistering en voor het verlies van sociale contacten heeft inderdaad te maken met respect en waardigheid. Dat zijn zaken die ik voor mezelf eis, niet als zieke mens, maar als mens tout court. Ik vraag voor mijzelf het recht om mijn eigen situatie permanent te mogen evalueren en om op een bepaald ogenblik, als het steeds moeilijker wordt, te beslissen dat ik genoeg gedaan heb en dat ik ermee wil stoppen, precies zoals Dagmar over wie ik het al heb gehad. U zou haar moeten kennen, ze is een ongelooflijk moedige vrouw die al 20 jaar afziet. Ook zij vindt dat als het nog erger wordt, ze het recht heeft om de strijd te stoppen.
Het is voor mij geheel uitgesloten dat gehandicapten, MS-patiënten of andere minder-validen als categorie voor euthanasie in aanmerking zouden komen. Zoals minder-validen met een invaliditeitsgraad van 66 % een parkeerschijf kunnen krijgen, zouden ze met 77 % invaliditeit eruit gegooid worden ! Dat is ondenkbaar. De vraag naar euthanasie moet altijd van de patiënt uitgaan. Ik denk niet dat iemand vraagt naar een regeling met een automatisme waarbij gehandicapten of dementen als dusdanig in aanmerking komen voor euthanasie.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Dat is ook niet wat ik bedoel. Ik heb het alleen over het maatschappelijk psychologisch effect dat zou kunnen ontstaan wanneer de medische beslissing louter en alleen aan het individu of aan de patiënt en de arts wordt overgelaten. De omgeving zou als er verwikkelingen komen bij een ver gevorderde ziekte toch sneller de vraag gaan stellen : moeten we dit er ook nog bijnemen ? Moeten we niet meer onverschilligheid vrezen tegenover bijvoorbeeld MS-patiënten wanneer de euthanasie-mogelijkheid bestaat ? Zal er dan niet minder verdraagzaamheid zijn in de letterlijke betekenis van « mee dragen » ?
De heer M. Verstraete. Ik pleit ervoor dat de verschillende mogelijkheden naast mekaar bestaan. Mensen die goed geïnformeerd zijn kunnen bij volle verstand voor euthanasie kiezen, mogelijk voor over 10 jaar. Daarnaast kunnen anderen voor palliatieve zorg kiezen of helemaal geen keuze maken en dan zo lang en zo goed mogelijk worden verzorgd. Tussen de verschillende mogelijkheden is er in mijn ogen geen tegenstelling. Integendeel, een ruimer aanbod van mogelijkheden kan een verrijking zijn, kan de maatschappij een stukje mooier maken. Dat hoeft geen negatief effect te hebben. Dat merk ik ook aan de reacties van de mensen rond mij, van wie er een aantal toch weet dat ik met deze problematiek bezig ben. Ze vragen wel eens : « Komt het er nog van ? », waarop ik dan nogal eens antwoord « Doet je eksteroog weer pijn misschien ? ». Ik bedoel maar, je moet het niet banaliseren. Als er een goede wetgeving komt, denk ik niet dat dit een maatschappelijke druk zal doen ontstaan waardoor mensen gaan zeggen; « Zulma, je hebt nog tien jaar te leven, kiezen we nu voor euthanasie of doen we het over vijf jaar ? »
Zo werkt het niet hoor. Euthanasie is een heel belangrijke zaak, ik banaliseer dat niet. Ik hou van het leven en ik probeer het nog zo mooi mogelijk te maken. Ik durf zelfs zeggen dat mijn leven op bepaalde gebieden rijker geworden is sinds mijn diagnose is gesteld. Vroeger holde ik mezelf voorbij, nu maak ik tijd voor bepaalde dingen : naar de opera gaan, de hele namiddag met mijn zoontje spelen. Tien jaar geleden zou ik dat zeker niet gedaan hebben, toen zat ik ook in de mallemolen die deze maatschappij voor vele mensen is. Ik zie dus ook de mooie aspecten van mijn leven, daarom wil ik het mooi houden tot het einde. Als het niet meer mooi is, wil ik kunnen zeggen dat ik eruit wil stappen.
De heer Philippe Monfils. Zoals al mijn collega's ben ik uiteraard getroffen door de zowel dramatische als serene getuigenis van de heer Vertraete, die hermee blijk geeft van geloof in het leven. Ik hoop dat men ooit genetische ziekten, zoals die waaraan u lijdt, zal kunnen genezen. De wetenschap maakt immers vorderingen en ik ben trouwens een fervent voorstander van onderzoek op het gebied van de gentherapie, zoals het klonen van stamcellen. Voor sommige zaken is men jammer genoeg te vroeg geboren, voor andere te laat. Maar alles is nog mogelijk en ik wens dat de wetenschap iets vindt vóór het onoverkomelijke moet gebeuren.
Uiteindelijk moet uzelf bepalen wanneer uw menselijke waardigheid is aangetast of hoeveel lijden u kunt verdragen en niet een team dat u omringt en in uw plaats een beslissing neemt. De beslissing overlaten aan anderen kan tot op zekere hoogte leiden tot standaardisering en daartegen zijn we gekant. U hebt duidelijk gezegd dat u voorstander was van de individuele autonomie en dat is ook ons standpunt.
Indien uw ziekte verergert, en u nog bij volle bewustzijn bent, dan zou u actieve euthanasie overwegen. U hebt ook aan zelfmoord gedacht maar daar hebt u niet aan toegegeven want u houdt van het leven en vindt dat het leven toch waard is geleefd te worden, zelfs in de moeilijke situatie waarin u zich bevindt. Welk verschil maakt u tussen actieve euthanasie en zelfmoord ? Wij hebben diezelfde vraag aan andere personen gesteld, ook aan enkele artsen. Een van hen heeft erop gewezen dat het verschil berust op een moreel element : bij actieve euthanasie wordt de zieke begeleid en gaat het om een humane daad, terwijl bij zelfmoord de dood eenzamer is. Wat is uw mening daarover ? Heeft het verschil te maken met dit morele element ?
De heer M. Verstraete. Ik wil eerst iets zeggen over de behandeling van multiple sclerose, de ziekte waaraan ik lijd. Nu en dan kan men in de pers lezen dat er een geneesmiddel gevonden is tegen die ziekte. Dat is echter niet waar. Er is nog niets gevonden en men weet trouwens nog altijd niet wat de oorzaken van de ziekte zijn.
De behandeling evolueert weliswaar en de kinesitherapietechnieken bij voorbeeld verbeteren voortdurend, maar de ziekte blijft ongeneeslijk. Maar daar gaat het hier niet om en in mijn getuigenis heb ik niet willen uitweiden over multiple sclerose.
Misschien heb ik mij slecht uitgedrukt maar ik heb niet gezegd dat ik persoonlijk aan zelfmoord heb gedacht. Ik heb verwezen naar een geval dat mij bekend is, namelijk iemand uit Brugge wiens zelfmoordpoging mislukt is. Zelf heb ik nooit aan zelfmoord gedacht.
Uw vraag had betrekking op het verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. Ik denk dat technisch gesproken het bevorderen van euthanasie neerkomt op hulp bij zelfdoding aangezien men ingaat op iemands verzoek. Technisch gaat het om hetzelfde. De nu bekende gevallen van zelfmoord hebben niets te maken met euthanasie.
Zelf heb ik nooit gedacht aan hulp bij zelfdoding maar ik meen wel dat over die kwestie een debat gevoerd moet worden omdat er zich zoveel tragedies voordoen. De omstandigheden waarin patiënten geholpen kunnen worden, moeten nauwkeurig gedefinieerd worden, zo zou men bij voorbeeld kunnen zeggen dat de wens tot zelfmoord ten minste twee jaar aanwezig moet zijn. Misschien kan deze kwestie in een toekomstig debat ter sprake komen. Nu zou het al zeer positief zijn indien euthanasie duidelijk omschreven wordt alsook de voorwaarden waaronder ze kan worden overwogen. Bekijkt men de verschillende oorzaken van overlijden in ons land, dan vertegenwoordigen de gevallen van euthanasie slechts een miniem aandeel maar het zou al een hele stap vooruit zijn indien er daaromtrent regelgeving bestond. Hulp bij zelfdoding is een belangrijk onderwerp maar niet het grootste probleem op dit moment. Er zijn nog heel wat andere zaken waarover men zich dient te bezinnen : hoe moet men bij voorbeeld reageren op euthanasieverzoeken van kinderen, zoals jonge kankerpatiënten ? Zelf denk ik daar wel over na, maar daarover ben ik nog niet tot een besluit gekomen.
De problemen in verband met zelfmoord kunnen in een ander debat aan de orde komen. Uw taak ligt thans op een ander terrein.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ongetwijfeld bent u vaak geconfronteerd geweest met patiënten die aan dezelfde ziekte lijden, en hebt u met hen gesproken over al de aspecten van het ziek zijn en waarschijnlijk ook over het sterven. Hebt u ervaren dat nog andere MS-patiënten voorstander zijn van euthanasie en hoe spreken ze over hun sterven ? Hoe zien ze de begeleiding ? Denken ze aan een levensbeëindiging met actieve euthanasie ?
De heer M. Verstraete. We praten daar uiteraard vaak over, onder meer in de kliniek waar ik elke vrijdag naartoe moet. Maar ik heb daarover nog nooit gepraat in het kader van de MS-Liga. Ik heb dat altijd duidelijk gescheiden gehouden. Ik heb aan mijn maatschappelijk werkster van de MS-Liga gezegd dat ik met die problematiek bezig ben en dat ze mensen met vragen daaromtrent naar mij mag doorverwijzen, wat ook gebeurt.
Een vijftal mensen belt me minstens een keer per week op. Verschillende onder hen hebben al uitdrukkelijk verklaard dat zij willen dat de wet er snel komt. Een mevrouw uit Oostende die al 25 jaar ziek is, belt mij geregeld bij Recht op waardig sterven huilend op, smekend om hulp. Recht op waardig sterven kan haar alleen maar helpen door ervoor te zorgen dat er zo snel mogelijk een goede wet komt. We zijn geen euthanasiefabriek, we kunnen geen concrete hulp bieden. In bepaalde zeer ernstige gevallen, verwijs ik door naar bepaalde dokters. We regelen geen euthanasie en zeker niet langs de telefoon. Ik kan u verzekeren dat erg veel patiënten daarmee bezig zijn.
De heer Alain Destexhe. Het is duidelijk dat u over deze kwesties al veel hebt nagedacht. Ik heb het ten zeerste op prijs gesteld dat u een maand bedenktijd noodzakelijk vindt, mocht u zelf in een depressieve toestand verkeren. U bent zich bewust van de psychologische dimensie maar vreest u niet dat in andere gevallen deze wetsvoorstellen toch zullen leiden tot misbruiken want alles hangt af van de staat van bewustzijn van de patiënt ?
U weet dat zowel in deze assemblee als in de Belgische samenleving de meningen omtrent euthanasie sterk verdeeld zijn. U bent de eerste getuige die direct betrokken is en direct geconfronteerd wordt met dit probleem. Tegen de voorliggende teksten hebben sommigen bezwaren geuit, die in de pers zijn overgenomen. Hebt u die bezwaren vandaag hier gehoord ? Had u ze willen horen ? Bent u tevreden dat u uw mening hebt kunnen uiten maar gefrustreerd dat u niet hebt kunnen antwoorden op bezwaren tegen deze nieuwe wetgeving, bezwaren die ik in deze assemblee niet heb gehoord ?
Hebt u al mensen ontmoet die hebben getracht u op andere gedachten te brengen en kunt u begrip opbrengen voor hun argumenten ?
De heer Verstraete. Ik meen dat de wetsvoorstellen zoals ze nu voorliggen, misbruiken kunnen voorkomen op voorwaarde dat de euthanasie het gevolg is van een verzoek van de patiënt en dat alle noodzakelijke verzorging beschikbaar is en aan hem wordt voorgesteld. In de praktijk zou dat misbruiken moeten voorkomen.
Wat uw vraag betreft over de bezwaren waarop ik had willen antwoorden, meen ik dat dit debat al vrij levendig is. Ik ben dan ook gelukkig dat dit belangrijk debat gehouden kan worden. Vijf jaar geleden zou dat nog onmogelijk geweest zijn.
Ik hoor overal, en niet alleen in kringen waar ik vaak kom, een echte roep om regelgeving. Mijn ouders bijvoorbeeld, die ik zal het woord « katholiek » niet gebruiken diepgelovig zijn, zeggen mij : « Je kent onze opvattingen, maar je weet ook dat we je steunen. Het leven is een geschenk van God maar als dat geschenk de moeite niet meer loont, mag je het teruggeven. » Mijn ouders steunen mij volkomen. Zelf kan ik ook vaststellen dat overal waar ik kom en ook tijdens de debatten over dit thema waaraan ik deelneem, er duidelijk een wil aanwezig is om dit probleem te regelen. Ik geloof niet in opiniepeilingen, vooral niet wanneer ze politiek geïnspireerd zijn, maar een ernstige wetenschappelijke enquête over dit onderwerp zal aantonen dat een grote meerderheid in onze samenleving voorstander is van een regelgeving die euthanasie mogelijk maakt. Daarvan ben ik overtuigd.
Tot dusver heeft niemand getracht mij van mening te doen veranderen. Ik blijf actief, ik organiseer debatten over dit thema, ik spreek erover met vrienden, familie en andere personen maar toch heeft niemand mij op andere gedachten proberen te brengen. Wanneer ik aan een discussie deelneem, wil ik dat over de grond van de zaak gesproken wordt en geef ik correcte definities. Dat is zeer belangrijk. In persartikelen gebeurt dat vaak niet. Wanneer de beademingsapparatuur wordt « afgeschakeld », is dat stricto sensu geen euthanasie. Er is slechts sprake van euthanasie wanneer er een verzoek is van de patiënt en een bewuste handeling van de arts.
De voorzitter. Namens de Senaat wens ik u te danken voor uw bijzonder roerende, aangrijpende en waardige getuigenis. Zoals de heer Monfils hoop ik dat er binnenkort een behandeling voor uw ziekte gevonden zal worden.
De voorzitter.Ik heb het genoegen dokter P. Leroy te verwelkomen, afgestudeerd aan de ULB in 1981. Hij kreeg in het Brugmann-ziekenhuis een opleiding palliatieve verzorging, is stagemeester in de UCL en in de hogeschool voor gezondheidszorg te Antwerpen. Hij is werkzaam op de afdeling Continuing Care van het Brugmann-ziekenhuis en lid van de Raad van bestuur van de vereniging « Soins chez soi ». Zijn ervaring interesseert ons allen.
De heer P. Leroy. Ik ben sedert meer dan twintig jaar huisarts. De kandidaturen volgde ik in de Notre-Dame de la Paix faculteit te Namen en mijn doctoraat behaalde ik aan de ULB.
Ik heb gekozen voor het beroep van huisarts na wat ik op een bepaalde dag heb meegemaakt in een universitair ziekenhuis waar ik stagiair was. Toen ik aan het ziekbed geroepen werd van een jongeman van 20 kon ik alleen maar delen in de ongerustheid van de familie over de snelle verslechtering van de gezondheidstoestand van die jongeman. Toen ik de dienstdoende verpleegster ondervroeg, verklaarde zij glimlachend dat de patiënt aan het infuus lag. Ik begreep plots dat die patiënt aan het sterven was zonder dat zijn familie zich daarvan bewust was. Toen ik met de arts die op dat ogenblik dienst had, contact opnam, beval die mij hem niet meer te storen tenzij na het overlijden, onder het voorwendsel dat de zieke nog voedsel tot zich nam. Ik heb toen gezworen dat ik nooit meer een dergelijke ondraaglijke situatie wou meemaken.
De huisarts wordt dus heel snel geconfronteerd met alle aspecten van zijn patiënt, die actief betrokken is bij de eigen verzorging en die subject en geen object is van een wetenschap die men « geneeskunde » noemt.
Al wie op het gebied van de gezondheid actief is, wordt bijna dagelijks geconfronteerd met een klacht die uit het niets schijnt op te duiken en die de patiënt formuleert bij het afscheid nemen. Dat wekt verwondering, irritatie, soms ongerustheid alsof de therapeutische handeling van de arts (het voorschrijven van een geneesmiddel, het luisteren naar de patiënt of gewoon zijn empathie) hem vrijmaakt van elke besmetting terwijl hij het moeilijk verdraagt niet te kunnen reageren op die te laat geformuleerde klacht.
Wij moeten er ons van bewust zijn dat onze aanpak van patiënten niet beperkt mag blijven tot een simplificatie van de problemen, vooral niet bij de huisartsen, omdat bij de behandeling van een patiënt rekening moet worden gehouden met de persoonlijke en aparte voorgeschiedenis en dat de patiënt banden heeft met anderen.
En dat geldt vooral voor de palliatieve zorg, waarbij het volstrekt noodzakelijk is de patiënt als subject te benaderen. Bij palliatieve zorg, vooral als het om thuisverzorging gaat, moet nauw worden samengewerkt met een multidisciplinair team (zo dat niet bestaat, moet het worden opgericht), zoals dat het geval is in « medische huizen ». Er bestaan nog andere vormen van samenwerking tussen zorgverleners, namelijk het netwerk rond het project « Rampe » en de centra voor het coördineren van geneeskundige zorg « CSD », « Soins chez soi », enz.
De personen die de begeleiding op zich nemen, zijn niet onbekend voor de patiënt. Naar alle waarschijnlijkheid is hij al ooit in contact geweest met een verpleegkundige, een kinesitherapeut, een ergotherapeut. De palliatieve zorg past in het kader van de relatie die met de patiënt is opgebouwd, een patiënt die wordt benaderd als een menselijk wezen en als een onderdeel van een unieke maatschappelijke, familiale, psychologische structuur.
Steeds vaker wordt de wens geuit dat men omringd door familie thuis wil sterven maar dat kan niet altijd gegarandeerd worden. Bij palliatieve zorg moeten de zaken immers van dag tot dag bekeken worden en wat vandaag mogelijk is, is het morgen misschien niet meer. Er moet ruimte zijn voor voortdurende aanpassing. Het aanbod moet dan ook gevarieerd zijn : dagcentra, verpleging in gespecialiseerde centra voor palliatieve zorg, mobiele teams binnen de ziekenhuizen of voor thuisverpleging.
Er kunnen redenen zijn die thuisverpleging in de weg staan. Het ziekenhuis heeft niet louter negatieve aspecten. Het harmonieus samengaan van thuisverpleging en ziekenhuisverpleging is een garantie voor een geslaagde stervensbegeleiding van de patiënt. Al te vaak wordt er tussen beide onnodig getwist en dat gaat helaas ten koste van de patiënt.
Bij thuisverpleging moet alles uit het niets gecreëerd worden, bijna zonder middelen, en moet de leefomgeving aangepast worden aan de mogelijkheden van de patiënt zonder daarbij de levensomstandigheden van de andere gezinsleden uit het oog te verliezen. Alleen al de keuze van het bed en de plaats van het bed kunnen tal van problemen doen ontstaan.
Het werken in een multidisciplinaire context betekent voor ons niet alleen dat de verschillende zorgverleners hun deskundigheid inzetten en hun optreden op elkaar afstemmen, maar ook dat ze streven naar een gemeenschappelijk interdisciplinair doel, wat tot gevolg heeft dat elke discipline zich vragen moet stellen over de eigen zekerheden en nieuwe inzichten krijgt dankzij de transdisciplinaire inbreng van anderen. Soms doen wij zaken die tot de bevoegdheid van anderen behoren.
Het ziekenhuis vereist geen actieve medewerking van de familie. Bij thuisverpleging is een actieve rol van de familie of van de omgeving van de patiënt essentieel, wat vaak zware financiële gevolgen heeft die het gezin in nieuwe moeilijkheden kunnen brengen.
De verplegers kunnen de familieleden zeker niet vervangen. De familileden zijn soms medetherapeuten, maar op andere momenten moeten ze zelf door de zorgverleners worden bijgestaan. De vermoeidheid, het schuldgevoel omdat men het niet langer volhoudt, de fysieke en psychische uitputting van de familieleden baren het verplegend team soms meer zorgen dan diezelfde problemen bij de stervende patiënt.
Het ziekenhuis beschermt de privacy van de familieleden en zorgt ervoor dat er nog ruimte is voor een sociaal leven buiten het ziekenhuis.
Bij thuisverzorging is de organisatie van het dagelijkse leven volledig gericht op de zieke en daarom kan een activiteit buitenshuis van een van de gezinsleden ervaren worden als het in de steek laten van de zieke. Een zieke 24 uur per dag bewaken betekent een reële last. Hulp is dan ook vereist om te voorkomen dat één enkele persoon die taak op zich moet nemen.
De kostprijs van de ziekenhuisverpleging omvat alle diensten, ook die waarvoor er geen terugbetaling is als ze thuis worden verstrekt. Een patiënt thuis verplegen eist van de familieleden een menselijke en financiële inzet.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik dank dokter Leroy die erop gewezen heeft dat de patiënt ook thuis verpleegd kan worden, want tot dusver is dat nog onvoldoende benadrukt. U hebt gewezen op het interdisciplinaire karakter van de verpleging. Wat is de samenstelling van het team dat meewerkt aan de thuisverpleging van een patiënt die stervende is ? Is het met de bestaande wetgeving overigens mogelijk die teams samen te stellen ? Mocht dat niet het geval zijn, welke bijkomende middelen hebt u nodig om die patiënten en hun gezin thuis te begeleiden ?
De heer P. Leroy. Gelukkig beschik ik over een team dat vrij goed bemand is : vijf artsen, drie kinesitherapeuten, drie verpleegkundigen, een ergotherapeute, een maatschappelijk assistente, een psychologe en allicht vergeet ik er nog een paar. Dank zij de omvang van de organisatie waarbinnen ik werk, kan ik voor een dergelijke begeleiding zorgen. De kostprijs van thuisverpleging is immers zeer hoog. Een zorgverlener die verscheidene keren per dag bij de zieke thuis komt, brengt aanzienlijke kosten mee voor het gezin. Ik heb geluk omdat ik met een vrij groot team kan werken. Wie alleen werkt, doet dat meestal binnen een netwerk. Er bestaan centra voor het coördineren van geneeskundige zorg. Er zijn artsen die in vereniging werken. In het algemeen gaat het om structuren die men zelf heeft moeten opzetten. Er is gebrek aan organisatie op het primaire niveau. In een ziekenhuis doet dat probleem zich veel minder voor aangezien alles ter plaatse beschikbaar is. Bij thuisverpleging moet de hele organisatie worden ontworpen, uitgevoerd en werkbaar gemaakt.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. In dit stadium zal ik me beperken tot de palliatieve thuisverzorging. In de gevallen die mij bekend zijn, is het uiterst moeilijk gebleken om de patiënt die dat wenste, naar huis te laten gaan of om een patiënt in thuisverpleging naar het ziekenhuis te brengen. De middelen, zelfs praktische zaken zoals een bed, enz., zijn duidelijk ontoereikend, wat het voor een gezin uiterst moeilijk maakt de zieke thuis te verplegen, zowel qua tijd (er moet permanent iemand aanwezig zijn) als qua geld (die mogelijkheid lijkt alleen te zijn weggelegd voor geprivilegieerden of voor personen die een beroep kunnen doen op medische huizen, die niet erg talrijk zijn).
Nieuwe formules moeten dus nog ontworpen worden, misschien op basis van ervaringen zoals die van u. Welke middelen zijn noodzakelijk, financieel en organisatorisch ? Welke band ziet u tussen thuis- en ziekenhuisverpleging (in het algemeen gaan dergelijke patiënten naar het ziekenhuis voor zware verzorging en keren nadien naar huis terug) ? Kunnen dagcentra een oplossing bieden ? Hoe moeten volgens uw opvatting van de geneeskunde de zaken praktisch georganiseerd worden ? Wat is er mogelijk en haalbaar ? Is thuisverpleging, vergeleken met de kostprijs in een ziekenhuis, minder duur, ook al is het organiseren van thuisverpleging zeer zwaar ? Moet de terugbetaling op dezelfde voet gebeuren ?
De heer P. Leroy. Vanuit het standpunt van de sociale zekerheid is thuisverpleging minder duur. Ongeacht hoeveel keer per dag de arts de zieke komt bezoeken, hij moet niet zorgen voor een bewaking van 24 uur per dag. Dat wordt aan de familie overgelaten. De familie doet zoveel mogelijk zelf want voor veel mensen is de kostprijs van een ziekenoppasser of een verpleegster 's nachts onbetaalbaar. Bovendien zijn de behoeften variabel en onvoorzienbaar. Het is vaak moeilijk om van de ene dag op de andere een ziekenoppasser te vinden. Dergelijke personen zijn praktisch onvindbaar (er is gebrek aan verpleegkundigen en aan paramedisch personeel). Bovendien veroudert de bevolking en vaak zijn de echtgenoot of echtgenote en de familieleden zelf bejaard. Er is dus een dubbel probleem : de kostprijs is uiterst hoog en de familie raakt uitgeput. Soms is het de arts die moet zeggen dat de zieke niet langer thuis verpleegd kan worden. Wanneer het voor de familie ondoenbaar geworden is de zieke nog thuis te verplegen, moet de arts zijn verantwoordelijkheid nemen en er een einde aan maken. Ik zeg niet dat een dagcentrum beter is dan een ziekenhuis of een mobiel team. De arts moet een beroep kunnen doen op alle structuren, nu eens op de ene dan weer op de andere, al naar gelang van de wensen en de mogelijkheden van de zieke.
De heer Josy Dubié. Andere specialisten in palliatieve zorg hebben ons hier gezegd dat de kostprijs van een verpleegdag in een centrum voor palliatieve zorg ongeveer 12 500 frank bedraagt, terwijl de kostprijs voor thuisverpleging per dag op 4 000 tot 5 000 frank berekend wordt. Indien er voor thuisverpleging evenveel zou worden betaald als voor ziekenhuisverpleging, zou er geen probleem zijn en zou iedereen zich dat kunnen veroorloven.
De heer P. Leroy. Ja. Mijn formule is een wit product : ze kost 300 frank per maand. Op middellange en lange termijn blijft dat echter niet haalbaar. Gelet op de manier waarop wij werken, dat wil zeggen met een forfaitair systeem, zijn er geen extra kosten, ongeacht of we eenmaal, tweemaal of meermaals op dezelfde dag bij de patiënt langsgaan. Op middellange en lange termijn is een dergelijke formule echter niet vol te houden voor de sociale zekerheid.
De heer Philippe Monfils. Ik zou willen herinneren aan wat dokter Menten vanochtend heeft gezegd, namelijk dat de palliatieve thuisverzorging beter ontwikkeld is dan de palliatieve verzorging in ziekenhuizen, dat er overal palliatieve teams zijn, dat we voor heel Europa als voorbeeld kunnen dienen. Bent u het daarmee eens ?
Mijn tweede vraag heeft betrekking op uw ervaringen. Palliatieve teams gaan naar rust- en verzorgingstehuizen, die trouwens over medische uitrusting beschikken. Hoe worden die teams ontvangen ? Welk psychologisch contact is er met het team van de rust- en verzorgingstehuizen ? Is er soms onenigheid, zijn er permanente contacten, is er een goede verstandhouding ? Of hebben die palliatieve teams soms de indruk dat ze « gereserveerd terrein » betreden ? Is het niet zo dat de rust- en verzorgingstehuizen stervenden naar het ziekenhuis sturen ?
De heer P. Leroy. Zegt u nu dat België vol staat met palliatieve verzorgingscentra ?
De heer Hugo Vandenberghe. In Vlaanderen !
De heer Philippe Monfils. Aangenomen dat dit inderdaad zo is, dan is dat toch al de helft van België en een beetje meer dan de helft van de bevolking.
De heer P. Leroy. Uw tweede vraag is zeer interessant. Ik ben ervan overtuigd dat het in de eerste plaats die mensen zijn die gewoon zijn de patiënten te verzorgen en voor hen te zorgen die zich met hen moeten bezighouden. Op een gegeven moment is het mogelijk dat we specifieke zaken voorstellen, specifieke controles of een specifieke kennis op het gebied van permanente en palliatieve zorg. In het begin zijn er wrijvingen, soms zelfs vijandigheid. Soms wil men niet met elkaar praten. Sommigen stellen zich arrogant op en beweren de situatie beter te kennen, wat niet altijd verstandig is. Men moet respect hebben voor de mensen die in de praktijk staan, die gewoon zijn met de zieke om te gaan. Men moet hen helpen, technische adviezen geven. Een van de vreselijke problemen is dat we bij thuisverpleging niet alle producten die we nodig hebben, kunnen halen in de apotheken die wacht hebben. Als ik bijvoorbeeld in een apotheek met wachtdienst morfineampullen vraag, wordt ik als een drugsverslaafde bestempeld.
De heer Josy Dubié. Zelfs als arts ?
De heer P. Leroy. Zelfs als arts. Indien de apotheek geen morfineampullen in voorraad heeft, zal ik er geen kunnen krijgen. In de praktijk is het wel zo dat we goede contacten onderhouden met de ziekenhuissector. Er zijn wel apotheken met wachtdienst maar geen groothandelaars met wachtdienst, in ieder geval niet 24 uur per dag.
Op sommige momenten van de nacht is het onmogelijk om aan bepaalde zelden gebruikte producten te geraken. Toch kunnen zich op ieder moment van de dag of de nacht problemen voordoen. Sommige producten kunnen niet worden bewaard, zijn zeer duur, kunnen niet worden opgeslagen, zijn niet in kleine verpakking beschikbaar in de gewone apotheken. Voor bepaalde technieken en bepaald materieel moet men bevoorrechte contacten onderhouden met de ziekenhuissector.
De heer Philippe Monfils. Ik zou u nog een vraag willen stellen :
Zijn er in de rusthuizen geen patiënten die u onbewust vragen als scheidsrechter op te treden tussen henzelf en het verplegend team wanneer zich een echte of veronderstelde probleemsituatie voordoet, zoals dat ook gebeurt in gezinnen ? Dat zou er uiteraard toe bijdragen dat de moeilijkheden toenemen.
De heer P. Leroy. Welke situaties bedoeld u ?
De heer Philippe Monfils. Alles wat betrekking heeft op het leven van de opgenomen patiënt : de manier van leven, de levensstandaard, de reacties van de verplegers tegenover de persoon die is opgenomen, enz.
De heer P. Leroy. Ik ben al twintig jaar huisarts en vergeleken met toen ik begon, is de kwaliteit van het personeel en van de verzorging in rusthuizen aanzienlijk verbeterd als gevolg van de maatregelen die zijn genomen. Sommige maatregelen hebben, hoewel de directie er niet altijd blij mee was, een positieve uitwerking gehad. In ons vak lijkt men altijd rekeningen te willen vereffenen. Het probleem is dat rusthuizen een zeer beperkt universum zijn. Het enige wat telt is wat in de kamer gebeurt : het lawaai van het wagentje waarop de maaltijden gebracht worden, werkt al op de zenuwen. Als men zich niet goed voelt, eist men alle aandacht op en is men niet bereid te delen. Het is duidelijk dat de personeelsnormen in de rusthuizen het niet mogelijk maken van de directie te eisen dat gezorgd wordt voor stervensbegeleiding zonder hulp van buitenaf. Die hulp moet niet permanent zijn maar moet snel opgeroepen kunnen worden. Ander probleem : de sociale zekerheid maakt het soms mogelijk de hulp van een derde persoon te krijgen, maar die hulp komt vaak veel te laat, vooral voor ziekten die snel evolueren. Op het moment dat de toestemming gegeven wordt, is de patiënt soms al zes maanden of een jaar overleden.
De heer Paul Galand. Ik ben blij dat we nu een huisarts kunnen horen en ik betreur het dat er niet meer zijn. Ik betreur dat geen huisartsen uit Wallonië of uit landelijke gebieden zijn uitgenodigd. Zoals de heer Leroy heeft gezegd, meen ik dat ook apothekers gehoord moeten worden. Dit zijn mijn vragen :
Wat is het minimum aantal personen van een eerstelijnsteam dat palliatieve thuisverzorging verstrekt ?
Hoe verhouden de tweedelijnsteams voor palliatieve zorg zich tot de platforms voor palliatieve zorg ?
Zijn er voldoende platforms voor palliatieve zorg in het Brusselse Gewest ? Hoe verhoudt de wetgeving van het Brusselse Gewest zich tot de federale wetgeving ?
Hebt u uw ervaring kunnen vergelijken met die van uw Nederlandstalige collega's ?
Wenst u dat deze tweedelijnsteams, die zoals u hebt gezegd snel opgeroepen moeten kunnen worden, ook in rusthuizen hun medewerking verlenen ?
U hebt gewezen op de moeilijkheden die zich 's nachts kunnen voordoen. Gebeurt het vaak dat u een verpleegkundige voor de avond zelf moet vinden ?
Wat de kostprijs van de thuisverpleging betreft, is de wetgeving onlangs verbeterd. Waar liggen volgens u de prioriteiten terzake ?
De heer P. Leroy. Ik kan u moeilijk antwoorden op vragen die betrekking hebben op de eerstelijnszorg omdat er op mijn niveau, enorm veel tijd nodig is om de noodzakelijke infrastructuur uit te bouwen en er voor de tijd die men daarin moet steken, geen geld beschikbaar is. In sommige gevallen is het uiterst moeilijk om de passende hulp op de juiste plaats en het juiste tijdstip te vinden. Ik denk echter dat niet iedereen nood heeft aan een heel team voor thuisverzorging.
De heer Paul Galand. Het team waarover u beschikt dankzij het medisch huis, is op bepaalde momenten niet toereikend ...
De heer P. Leroy. Inderdaad, maar het heeft geen zin om permanent een heel team ter beschikking te hebben want het aantal patiënten dat ik behandel, varieert aanzienlijk in de loop van een jaar. Volgens mij moet de nadruk meer gelegd worden op de raakvlakken tussen de verschillende structuren en de verschillende niveaus. Aangezien men onvermijdelijk overgaat van het ene niveau naar het andere, moet men elkaar leren kennen, moet men een gemeenschappelijk opleiding volgen en het gemeenschappelijk werk op geregelde tijdstippen evalueren.
De heer Paul Galand. Is dat een verbetering van de platforms ?
De heer P. Leroy. Dat is inderdaad een verbetering van de verbanden die tussen eerstelijns- en tweedelijnszorg bestaan. Soms moet iemand gedurende twee weken opgenomen worden, alleen om de familie in staat te stellen op adem te komen. Op een dergelijk moment dreigt men alle contact te verliezen wegens de hokjesgeest die kenmerkend is voor ons systeem.
(Het vervolg van de hoorzitting heeft met gesloten deuren plaatsgehad.)
De heer Josy Dubié. Ik heb de eer om hier dokter Dominique Bron te ontvangen, die gestudeerd heeft aan de ULB en gespecialiseerd is in de interne geneeskunde en de onco-hematologie. Zij heeft een zeer indrukwekkend CV en is met name professor in de hematologie aan de ULB en erehoogleraar aan de universiteit van Praag.
Mevrouw, u bent voorzitster van het ethisch comité, chef de clinique in het Instituut Bordet, en lid van het comité d'éthique d'action laïque. Vanuit deze achtergrond spreekt u vanavond tot ons.
Mevrouw D. Bron. Kankerspecialisten zijn nauw betrokken bij het euthanasieprobleem omdat de meeste verzoeken om levensbeëindiging komen van patiënten met ongeneeslijke, vergevorderde kankers.
Ons instituut houdt zich uitsluitend met kankerpatiënten bezig en beschikt dus over alle technieken voor de diagnose en de behandeling van kanker. Voor alle tumoren zijn er gespecialiseerde eenheden. Persoonlijk ben ik verantwoordelijk voor de sector van de klinische hematologie en voor de eenheid voor ruggenmergtransplantaties als onderdeel van de behandeling van leukemie. In het ziekenhuis hebben we een eenheid voor ondersteunende zorgverlening die tegelijk centraal en mobiel is, en die de nodige steun biedt aan patiënten die opgenomen zijn in de eenheid voor palliatieve zorg alsook aan degenen die nog behandeld worden in de gespecialiseerde eenheden. De ondersteunende zorgverlening begint niet altijd pas in de terminale fase van de ziekte.
Dankzij de talrijke hoorzittingen bent u nu vertrouwd met het euthanasieprobleem, zowel in de theorie als in de praktijk. Ik zal mij dus beperken tot enkele belangrijke kwesties die vaak terugkomen in de debatten. Daarna zal ik op uw vragen antwoorden.
In mijn uiteenzetting zal ik mij beperken tot het probleem van de « actieve » euthanasie, waarbij wordt ingegaan op een ondubbelzinnig en duurzaam verzoek van een patiënt die bij bewustzijn is en lijdt. Ik zal niet spreken over minderjarigen of handelingsonbekwamen. Voor patiënten die bewusteloos zijn of wier bewustzijn te zeer gewijzigd is om nog een duidelijk en ondubbelzinnig verzoek toe te staan, lijkt de enige mogelijke oplossing mij de voorafgaande wilsverklaring (het levenstestament) met een gemandateerde die voor de uitvoering moet instaan. Uiteraard mag tussen het moment dat deze verklaring is opgesteld of herzien en het intreden van de bewusteloosheid niet te veel tijd verlopen zijn, zodat de waarde niet betwist kan worden.
Ik zou eerst iets willen zeggen over de gevolgen van de bestaande kloof tussen de wet en de werkelijkheid.
Uit mijn ervaring als voorzitster van het ethisch comité en mijn contacten met artsen van andere instellingen is duidelijk gebleken dat de rechtsonzekerheid die het wettelijk verbod op euthanasie meebrengt in verschillende opzichten zeer nadelig is voor zowel de patiënt als de arts.
Het is algemeen bekend en hier ook nog herhaald dat in ziekenhuizen en ook in de huisartsgeneeskunde vaak actief of passief aan levensbeëindiging wordt gedaan. Meestal gebeurt dat zonder overleg met de patiënt. Waarom ? Omdat artsen aarzelen om de kwestie van de begeleiding van de terminale fase van de ziekte aan te snijden.
Vanwege het wettelijk verbod zien artsen zich verplicht om hun patiënten tot hun dood palliatieve zorg op te leggen, zonder rekening te houden met hun lijden of hun wensen. In bepaalde gevallen kunnen we van « palliatieve hardnekkigheid » spreken. Bepaalde euthanaserende praktijken, waarmee men tracht binnen de grenzen van het wettelijk verbod te blijven, vind ik ethisch zeer betwistbaar. Dat geldt bijvoorbeeld voor de « terminale verdoving » en het onthouden van vast en vloeibaar voedsel, dat sommigen aanbevelen als alternatief voor euthanasie.
Wat gebeurt in het Instituut Bordet ?
In onze instelling menen wij al lang dat de overtuigingen van de patiënt geëerbiedigd moeten worden. Vanaf het begin van de ziekte spreken wij openlijk met de patiënt over de behandeling en het levenseinde. Dat veronderstelt eerlijkheid over zijn ziekte, over de beperkingen van de voorgestelde behandeling en over de prognose. Dit instituut is een verwijzingsinstituut. Vaak wordt de discussie dus vergemakkelijkt omdat de patiënt uitleg wil, met andere woorden de neveneffecten en de alternatieve behandelingen wil kennen. Uiteraard kennen wij de beperkingen van de wetgeving en de deontologische regels. Maar voor ons geldt als hoofdregel de eerbied voor de keuze van de patiënten tijdens de hele behandeling van hun ziekte. Wij willen deze regel ook op een wettelijke manier kunnen toepassen bij het levenseinde.
Het is voor onze artsen van essentieel belang dat de wet ons dit toestaat. Wij eisen niet, zoals sommigen beweren, het recht op om te doden. De medische gemeenschap zal dat recht nooit opeisen. Wij willen alleen de overtuigingen van onze patiënten kunnen eerbiedigen. Wij leven in een pluralistische maatschappij en de ideologische vrijheid maakt deel uit van ons gedachtegoed. Sommigen menen dat zij het recht hebben om over hun leven te beschikken terwijl anderen vinden dat hun leven hen niet toebehoort en dat het tot het einde zijn natuurlijke gang moet kunnen gaan. Beide overtuigingen verdienen evenveel respect.
Zou het toestaan van euthanasie de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening of de vooruitgang van de geneeskunde op het vlak van kankerbestrijding afremmen ?
In onze ervaring vraagt meer dan 90 % van de patiënten met uitgezaaide kankers, die terug zijn opgekomen en de klassieke behandelingen weerstaan (chirurgie, chemo- en radiotherapie), om nieuwe geneesmiddelen. De meeste mensen willen leven; patiënten die niet meer willen leven, zijn zeer uitzonderlijk. Sommigen zullen spreken van « therapeutische hardnekkigheid » maar voor welingelichte patiënten is dit een bron van hoop, die sommigen nodig hebben om te overleven. In deze instelling zijn altijd experimentele geneesmiddelen getest en wij kunnen elke patiënt die dat wenst experimentele behandelingen aanbieden.
Het ethisch comité heeft bovendien een procedure uitgewerkt die op dat vlak de Europese aanbevelingen overneemt die zoals u weet reeds in 1992 in een koninklijk besluit zijn bekrachtigd (22 september 1992). Het koninklijk besluit dat de activiteiten van de ethische comités in de ziekenhuizen regelt, dateert van 1994, maar het Instituut Bordet heeft reeds in 1979 met het oog op de experimentele geneeskunde een ethisch comité opgericht. Sinds jaren beschikken wij over procedures waarin de eerbied voor de menselijke persoon in de experimentele geneeskunde centraal staat. Als de patiënten niet zo uitdrukkelijk om experimentele geneesmiddelen hadden gevraagd en de artsen niet bereid waren gevonden om deze te testen, zou de behandeling van kanker nu minder ontwikkeld zijn.
Het eerste wat ik zou willen duidelijk maken is dat de meeste mensen willen leven. Zij die willen sterven, vormen een minderheid. Slechts ongeveer 10 % wil geen behandelingen ondergaan als de hoop op verbetering twijfelachtig is of de neveneffecten zwaar en de resultaten onzeker zijn. Dan eerbiedigen wij die keuze. Het instituut zal nooit een behandeling met twijfelachtige resultaten opleggen aan een patiënt die er niet om vraagt ! Daarom beschikken we over een eenheid voor ondersteunende en palliatieve zorg. Van deze 10 % zullen sommigen duidelijk vragen dat hun leven wordt beëindigd. Het gaat dan om goed geïnformeerde patiënten, die weten dat er geen bewezen efficiënte behandeling bestaat voor hun ongeneeslijke ziekte. Wanneer men echter met deze mensen over hun verzoek praat, beseft men snel dat zij vooral willen dat hun lijden wordt verkort omdat zij vrezen alleen te moeten afzien en sterven. Als men hen ervan kan overtuigen dat zij in de eenheid voor palliatieve zorg niet onnodig zullen lijden en dat er waardig met hen zal worden omgesprongen, zien de meeste patiënten in dat deze eenheid een goede oplossing is. Bij ons gebeurt die zorgverlening hetzij in de gespecialiseerde eenheid voor palliatieve zorg hetzij in de eenheid waar de patiënten al verzorgd werden door een mobiel palliatief team dat contact onderhoudt met de kankerspecialist. Onze patiënten liggen vaak al jaren in het ziekenhuis en het is dan niet erg menselijk om ze over te brengen naar een eenheid voor palliatieve zorg waar hun vertrouwde dokter hen niet meer kan bezoeken. Persoonlijk geef ik de voorkeur aan mobiele teams die zorgen voor een kwaliteitsvolle begeleiding in de eenheid waar de patiënt door zijn vertrouwde kankerspecialist wordt behandeld.
Ondanks de mogelijkheid van de palliatieve verzorging zal een klein aantal patiënten ondubbelzinnig blijven vragen dat hun leven wordt beëindigd. Sommigen aanvaarden het verlaagde bewustzijnsniveau niet dat gepaard gaat met de pijnbestrijding; anderen weigeren pijnstillers waardoor ze geen coherente conversatie meer kunnen hebben, niet meer kunnen lezen of naar de radio luisteren; sommigen kunnen de fysieke aftakeling misvormingen of weerzinwekkende tumoren niet aan omdat die het contact met hun naasten bemoeilijkt; nog anderen vinden hun leven niet meer de moeite waard vanwege hun fysieke afhankelijkheid. We vinden dat elke patiënt zelf moet beslissen of zijn leven nog de moeite waard is. Het is niet aan de arts om zijn eigen opvattingen over levenskwaliteit of een waardige dood op te leggen. Een eerlijke interpretatie van het verzoek van de patiënt is bovendien niet mogelijk als niet eerst openlijk is gesproken over de ziekte, de alternatieve behandelingen en de te verwachten resultaten.
Hoeveel verzoeken komen in het Instituut voor ? Wij hebben geen precieze statistieken voor de hele instelling. Volgens Nederlandse studies zou het aantal euthanasiegevallen 2 % uitmaken van alle overlijdens. Wij behandelen zeer ernstige ziekten en het aantal verzoeken om levensbeëindiging zal dus hoger liggen. Ik voeg hier nog aan toe dat wanneer euthanasie bespreekbaar wordt, het zwaar bekritiseerde hardnekkige voortzetten van uitzichtloze behandelingen, maar ook van uitzichtloze palliatieve verzorging zal afnemen.
In 1997 is in onze eenheid voor palliatieve zorg een studie uitgevoerd die betrekking had op 120 patiënten. Daaruit kwamen 14 duidelijke euthanasieverzoeken voort, wat neerkomt op 11 % van de patiënten. Extreme fysieke aftakeling, pijn en uitputting lagen aan de basis. Eén patiënt van die 14 weigerde zijn familie erbij te betrekken; bij de 13 andere patiënten stond de familie achter het verzoek. Na intensieve behandeling van de pijn en psychologische begeleiding met eventueel toedienen van antidepressiva, volhardden slechts 2 van de 14 zieken in hun verzoek. Nadat met de patiënten is gesproken, blijven dus nog heel weinig verzoeken overeind, namelijk 1,6 %. Een pyschiater heeft deze 2 patiënten onderzocht en stelde bij hen geen depressie vast, maar deze herhaalde en blijvende verzoeken komen uiteraard ook in andere eenheden voor.
Euthanasieverzoeken worden niet alleen in de eenheid voor palliatieve zorg geuit : sommige patiënten willen niets weten van palliatieve zorgverlening. Als curatieve behandeling of verbetering van hun toestand niet meer mogelijk is, willen zij gewoon uit hun lijden verlost worden. Er zijn dus ook euthanasieverzoeken buiten deze eenheid, waardoor het percentage stijgt. Ik moet daar ook nog aan toevoegen dat deze verzoeken tot voor een paar jaar zeer uitzonderlijk waren, maar dat zij exponentieel toenemen naarmate het euthanasiedebat meer aandacht krijgt in de pers. Bij sommige zieken is het uitermate wreed om niet naar hun verzoek te luisteren en er niet op in te gaan.
Bovendien moet men voor ogen houden dat een weloverwogen en volgehouden euthanasieverzoek alleen mogelijk is als men alle informatie heeft gekregen over de mogelijke behandelingen (en palliatieve verzorging) en over de prognose. Momenteel wordt alleen een socio-culturele elite onderwijzend personeel, journalisten, intellectuelen volledig ingelicht zodat deze mensen een weldoordachte beslissing kunnen nemen. Wij vinden dat de arts verplicht is om deze informatie te verstrekken.
De aandacht in de media vergroot de verwarring van de burger : familieleden komen ons vragen waar we op wachten, nu « het immers mag ». Patiënten durven niet naar het ziekenhuis komen omdat ze vrezen dat er euthanasie op hen gepleegd zal worden alsof artsen tot taak hebben om mensen af te maken ...
Een andere veelbesproken kwestie blijft de fase van de ziekte waarin een euthanasieverzoek kan worden overwogen. Men spreekt over de terminale fase, de ongeneeslijke ziekte. In de praktijk rijst dit probleem niet zo vaak in verband met kanker omdat de meeste verzoeken tijdens de laatste dagen of weken van de ziekte worden geformuleerd.
Soms is het lijden ook vóór deze fase al heel erg, zodat veel vroeger een verzoek wordt geuit. Daarom denk ik dat het uitsluitend aanvaarden van euthanasie in de « terminale fase » blijk geeft van een te rigide opvatting. Het zeer geringe aantal patiënten voor wie euthanasie gerechtvaardigd kan zijn, bevindt zich niet noodzakelijk in de terminale fase of in de fase van de doodstrijd. Het niet te verlichten lijden is het criterium dat de doorslag moet geven. Bovendien, en daarover is lang gesproken in het ethisch comité, lijkt het mij moeilijk om het precieze moment vast te stellen waarop de terminale fase aanvangt.
Tot slot zou ik willen zeggen dat ik, in tegenstelling tot bepaalde collega's, niet geloof dat de depenalisering van euthanasie tot uitwassen zal leiden, meer bepaald tot ongerechtvaardigde euthanasie.
Ten eerste zal een arts nooit lichtvaardig overgaan tot euthanasie. Het blijft een moeilijke beslissing. Dat blijkt uit verschillende getuigenissen uit België en vooral uit Nederland.
De huidige anonimiteit en clandestiniteit geven veel meer aanleiding tot ongerechtvaardigde euthanasie dan de voorgestelde wettelijke procedures. Als de arts de moeite doet om een verslag op te stellen en aan het parket te zenden, wordt dat beoordeeld door een commissie. Het is dus nonsens te beweren dat niet-gerechtvaardigde euthanasie meer zal voorkomen na de depenalisering. Een clandestiene euthanasie wordt meestal uitgevoerd met ongeschikte middelen die zijn gekozen omdat ze niet kunnen worden opgespoord, zoals bijvoorbeeld steeds grotere doses morfine. Dat is een zeer slechte euthanasietechniek.
Ik ben ook niet bang voor « economische » of « eugenetische » uitwassen. Dat risico houdt immers geen verband met de depenalisering van euthanasie maar met de maatschappelijke context. Een maatschappij die de eliminatie van bejaarden en onbekwamen om deze redenen aanvaardt, is een maatschappij zonder eerbied voor individuen, wat net het tegenovergestelde is van de filosofie achter dit wetsontwerp, dat de nadruk legt op de autonomie en de beslissingsbevoegdheid die alleen de patiënt en niet een derde toebehoren. De commissie die u wil oprichten zal een soort wachtersrol vervullen : zodra artsen de depenalisering misbruiken, grijpt zij in. Als een arts geen verslag opstelt, maakt de depenalisering in de praktijk geen verschil.
U zal wel begrepen hebben dat wij ons in het Instituut Bordet momenteel in een weinig comfortabele situatie bevinden. Vanwege het toenemende aantal euthanasieverzoeken hebben wij een procedure uitgewerkt die lijkt op de Nederlandse procedure. De oude, paternalistische houding in de geneeskunde waarbij de artsen beslisten over het eventuele stopzetten van een behandeling is geëvolueerd naar een dialoog tussen arts en zieke, en dat hoort ook zo in een democratische maatschappij. De zieke heeft toegang tot alle informatie, hij kan meerdere opinies vragen over zijn ziekte, hij kan surfen op het internet, enz. De zieke laat niet meer met zich sollen; hij heeft tijdens de hele behandeling inspraak en ik zie ook niet in met welk recht men dat zou beletten.
Ik pleit er dus voor dat de wet elke patiënt het recht verleent om zelf te kiezen hoe hij wil sterven volgens zijn eigen overtuigingen. De arts moet adviezen inwinnen om na te gaan of een verzoek gerechtvaardigd is. De wet moet elke arts het recht geven om naar eer en geweten op zo'n verzoek in te gaan. Het zwaard van Damocles dat momenteel boven het hoofd hangt van artsen die ingaan op een gerechtvaardigd verzoek van een patiënt, moet verdwijnen.
De heer Alain Destexhe. Mevrouw, ik wil u drie vragen stellen. Ten eerste zou ik u willen vragen wat u verstaat onder « palliatieve hardnekkigheid ». Ik denk dat het de eerste keer is dat wij daarover iets specifieks vernemen. Ik wil ook graag meer weten over de problemen die kunnen ontstaan door verdoving bij stervende patiënten en het type van voedsel dat wordt toegediend.
Ten tweede zou ik u willen vragen de invloed van het huidige debat op de verzoeken van patiënten toe te lichten. U bent hier nogal snel overheen gegaan. In hoeverre beïnvloeden onze werkzaamheden de euthanasieverzoeken en misschien de reactie op die verzoeken ?
Ten derde lijkt u niet afkerig van de aangifte aan het parket. U bent voorstander van een evaluatiecommissie en lijkt, in tegenstelling tot de meeste van uw collega's die voor de commissie zijn verschenen, geen bijzondere problemen te hebben met de aangifte aan het parket. Ik zou willen weten waarom.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik heb een eenheid voor ondersteunende zorg van uw ziekenhuis bezocht en was sterk onder de indruk van de houding van de artsen die de pijn van de patiënten trachten te bestrijden, en meer bepaald van de menselijkheid die zij tegenover de patiënten en hun team aan de dag leggen. Ik moet zeggen dat ik aangenaam verrast was.
Ik ben getroffen door uw uitspraak dat euthanasieverzoeken momenteel vooral afkomstig zijn van welbepaalde maatschappelijke categorieën. U noemde intellectuelen, onderwijzend personeel, journalisten ... Kan u uitleggen waarom dat zo is ? Is het omdat zij hun wil beter onder woorden kunnen brengen of is het werkelijk een kwestie van een bepaald IQ, een manier van uitdrukken, een machtsverhouding tegenover de arts, die maken dat men durft spreken terwijl anderen dat niet durven ? Wat is de sociologische reden waarom bepaalde personen zich makkelijker uitdrukken en vragen durven te stellen ?
U bent voorzitster van een ethisch comité. U zegt dat dit comité een standpunt inneemt over bepaalde kwesties en procedures vaststelt, met name voor experimentele behandelingen. Stelt dat comité ook procedures of richtlijnen vast voor het euthanaserend handelen dat eventueel nu al in het ziekenhuis plaatsvindt ?
De heer Louis Siquet. Mevrouw, u hebt gezegd dat het toedienen van morfine een van de slechtste manieren is om euthanasie uit te voeren. Kan u zeggen waarom ?
Mevrouw D. Bron. Het concept « palliatieve hardnekkigheid » is inderdaad nieuw. Ik ben erg onder de indruk van getuigenissen van mensen die met een euthanasieverzoek zijn geconfronteerd, waarvan ze beseffen dat het gerechtvaardigd is maar die geen kant uitkunnen omdat ze de wet willen naleven. Zij passen dus « verdoving » toe op deze patiënten, hetzij als overgangsmaatregel omdat ze menen dat de patiënt in kwestie panikeert en dat zijn euthanasieverzoek van voorbijgaande aard is, hetzij gedurende een langere termijn, waarbij de patiënt niet meer uit zijn verdoving ontwaakt. De artsen durven de wet niet overtreden, maar vinden het euthanasieverzoek wel gerechtvaardigd en daarom verdoven ze de patiënt. Soms verstrekt men de patiënt geen voedsel of drank meer om de natuur een handje te helpen, wat dus neerkomt op passieve euthanasie. Deze toestand kan drie tot vier weken duren, wat voor de families niet bepaald aangenaam is.
Het andere geval is dus de verdoving als overgangsmaatregel. Men verdooft de patiënt om een paniekfase te overbruggen. Als men de tijd rijp acht, maakt men de patiënt terug wakker. Ethisch gezien lijkt het mij hoogst betwistbaar om een patiënt die wil sterven te doen inslapen en daarna wakker te maken om hem te vragen of hij nog steeds wil sterven. Spelen met verdovende middelen of barbituraten vereist bovendien een tamelijk doorgedreven kennis. Soms kan de ademhaling stilvallen en moet men overgaan tot incubatie, tenzij de arts de zaken in feite wou versnellen ... Ethisch gezien is deze houding niet helemaal verdedigbaar. Ik besef wel dat de arts in een impasse zit. Hij wil zijn patiënt helpen en gebruikt de verdoving om de paniek tegen te gaan en de zieke voorlopig te helpen.
Ik ben er evenwel niet van overtuigd dat dat de goede oplossing is. Bovendien kan zo'n situatie wekenlang duren, met alle kosten van dien voor de maatschappij.
Waarom zijn er steeds meer euthanasieverzoeken ? Ik denk dat de mensen er vroeger gewoon niet over praatten, omdat ze wisten dat het wettelijk verboden was. Zij dachten daarom dat ze bij de artsen geen gehoor zouden vinden. Sommige patiënten vragen om hulp bij zelfmoord, maar het is heel moeilijk om patiënten te helpen om in hun eentje zelfmoord te plegen; het is veel makkelijker om dat via een arts te doen. Tot voor drie jaar, dus voor dit debat veel aandacht kreeg in de media, waren euthanasieverzoeken zeer uitzonderlijk. Nu hebben de mensen erover horen spreken en durven zij het onderwerp aansnijden bij hun arts.
Om op de vraag van mevrouw Nyssens te antwoorden, de eersten die oog hebben gehad voor dit debat en aan hun arts hebben durven vragen « als dat mij overkomt, zou u mij dan helpen ? », waren inderdaad intellectuelen, mensen die de krant lezen, die naar de debatten luisteren, dus inderdaad onderwijzers, journalisten, intellectuelen van alle slag. Sinds enkele jaren worden wij dus geconfronteerd met actieve euthanasieverzoeken, waarbij de persoon in kwestie ons heel sereen zegt : « als u mij verder niets kan voorstellen, wil ik niet nog enkele weken verder aftakelen en het lijden van mijn familie aanzien ». Dat soort verzoeken komt steeds meer voor. Niet al deze verzoeken zijn gerechtvaardigd. Wij analyseren elk verzoek. Wij vinden het heel moeilijk om euthanasie uit te voeren. Ik behoor in het Instituut Bordet misschien zelf tot het « hardnekkige » soort. Mijn taak is de behandelingen tot het einde te voltooien, om de wetenschap verder te helpen. Wanneer ik geconfronteerd wordt met een euthanasieverzoek, stel ik alles in het werk om de patiënt te doen begrijpen dat er alternatieven zijn. Maar wanneer men geconfronteerd wordt met een patiënt die men al jaren kent, die goed heeft nagedacht, wiens overtuigingen men kent, van wie men weet dat hij lijdt onder zijn fysieke of psychische aftakeling, dan is het op een bepaald moment wreed om niet op zijn verzoek in te gaan. Men kan de patiënt dan verdoven en in een soort coma brengen die meerdere weken aanhoudt. Ik vind dat geen goede medische praktijk. Wanneer een patiënt weloverwogen vraagt om euthanasie, is men vaak getuige van buitengewone moed en levenswijsheid. Een patiënt zegt : « Ik wil dat alles gedaan is woensdagavond om 9 uur. » Hij brengt dan de namiddag door met zijn naasten en kan hen alles zeggen wat hij niet zou kunnen zeggen als hij verdoofd was. De verdoving loopt soms slecht af : de patiënt wordt niet meer wakker en heeft niet de gelegenheid om deze buitengewone uren met zijn naasten door te brengen.
Ik ben niet gekant tegen het parket, misschien omdat ik afkomstig ben uit een familie van juristen en geen problemen heb met koninklijke besluiten of het Belgisch Staatsblad. In Nederland is men op zijn stappen teruggekeerd. Ondanks de depenalisering, aarzelden vele artsen om een verslag te sturen naar het parket. Sinds de procedure is gewijzigd, wordt het verslag gestuurd naar een comité voor bio-ethiek, samengesteld uit specialisten, ethici, verplegers, waaraan waarschijnlijk een huisarts zal worden toegevoegd. In meer dan de helft van de gevallen wordt een verslag opgesteld over de euthanasie, en dat aantal neemt nog steeds toe. Artsen sturen inderdaad liever een verslag naar mensen die ze in staat achten om over de medische context te oordelen, veeleer dan naar het parket, dat uitsluitend bestaat uit juristen.
De Voorzitter. Stuurt dat comité eventueel het dossier door naar het parket ?
Mevrouw D. Bron. Ja. Ik ben niet tegen deze oplossing, maar ik denk dat de meeste artsen de voorkeur geven aan een comité samengesteld uit personen die in staat zijn te beoordelen of een verzoek al dan niet ontvankelijk is.
Ik kom nu tot de morfine. Vroeger gaf men patiënten die vroegen om hulp bij zelfmoord een geconcentreerde morfineoplossing, omdat er niet veel anders voorhanden was. Patiënten kunnen daarbij in een coma raken, waaruit ze ook weer kunnen ontwaken. Aan de morfine moet dus iets worden toegevoegd om werkelijk efficiënt te zijn. Alléén kan men dit niet uitvoeren. Als u een verlammend middel of een geneesmiddel met onomkeerbare gevolgen toevoegt, zal u dat moeten verantwoorden. Momenteel wordt passieve euthanasie met morfine vaak toegepast omdat het makkelijk te verantwoorden is , maar dat neemt verschillende dagen in beslag.
Blijft nog de vraag over het ethisch comité en de procedures. Wij hebben een lange ervaring met het ethisch comité inzake de bescherming van de patiënt in de experimentele geneeskunde. Voordien bestonden geen procedures inzake euthanasie. Wij beschikken pas over zo'n procedure sinds de media zoveel aandacht hebben voor het debat. Maar we wilden voorkomen dat allerhande verzoeken werden geuit terwijl dokters nergens over durfden praten omdat dat leidt tot gevallen van slecht uitgevoerde euthanasie. Wij hebben ons inderdaad laten inspireren door het Nederlandse model en hebben veel beveiligingen ingebouwd. We vragen het advies van een tweede arts die de materie kent en die kan inschatten of de ziekte inderdaad ongeneeslijk is. Indien nodig vragen we het advies van een psychiater die het verzoek analyseert, vooral als we de patiënt nog niet lang kennen. Als we de patiënt al lang kennen, rijst dat probleem niet. We moeten echter zeker zijn dat het euthanasieverzoek van een patiënt die we nog niet lang kennen wel degelijk van hem komt. We moeten nagaan of er geen druk op hem is uitgeoefend, of hij niet in een tijdelijke depressie zit, of hij niet net slecht nieuws heeft gehoord. Het advies van de psychiater is aanbevolen maar niet verplicht. Toch maakt het deel uit van onze procedure. We plaatsen de patiënt ook in een afzonderlijke kamer. We overleggen met het verplegend personeel, zonder dat we echt een advies vragen. Dat zou immers lijken op een soort rechtbank waarbij niet de patiënt maar het verplegend personeel beslist. We brengen het verplegersteam dus op de hoogte en vragen of iemand problemen heeft met deze beslissing. Zo ja, vragen we waarom. Vaak blijkt dat de patiënt zijn verzoek voor het verplegend personeel heeft geminimaliseerd of zelfs verborgen. Hij richt zich alleen tot de arts omdat hij een bepaalde mate van intimiteit wil behouden. Tegen de verpleger houdt hij daarentegen vol dat hij volgend jaar naar zijn huis in de Provence wil gaan. De verpleger begrijpt er niets meer van. In dat geval gaat men dus praten met de patiënt die zijn redenen verklaart aan de verpleger die een moreel probleem heeft.
Wat de familie betreft, daarover hebben we lang gediscussieerd. Wij hebben echter zoveel moeilijke situaties meegemaakt met familieleden van patiënten in de terminale fase, dat we tot de conclusie zijn gekomen dat de patiënt uiteindelijk beslist. Als hij wil dat de familie op de hoogte wordt gebracht, gebeurt dat. Ik heb reeds gezegd dat 13 patiënten op 14 hun familie bij hun beslissing hebben betrokken. De weinige patiënten die hun familie erbuiten laten, doen dat om de arts te beschermen. Als de familie tegen de euthanasie gekant is, vreest de patiënt immers dat de arts na zijn dood in de gevangenis zal terechtkomen. Deze gevallen zijn echter zeldzaam. Wij laten de patiënt uit zichzelf met zijn familie praten, maar we vragen het advies van de familie niet.
Mevrouw de T'Serclaes. Ik heb twee vragen.
Ten eerste wil ik terugkomen op het probleem van de controle. Zoals de heer Destexhe heeft gezegd en we hier al meermaals hebben gehoord, houden artsen er niet van om documenten in te vullen, vooral als die rechtstreeks naar het parket worden gezonden. In Nederland gebeurt dat bovendien niet zo. Het parket heeft nooit een directe controle uitgeoefend. Men gaat immers via de wetsdokter.
U heeft gezegd dat u deze problematiek begrijpt en dat u niet gekant bent en dat begrijp ik niet tegen de oprichting van een comité dat oordeelt over de ontvankelijkheid van een verzoek. Ik begrijp niet goed waar dat comité precies thuishoort.
Hebt u een a priori controle voor ogen, georganiseerd in multidisciplinair overleg, en/of een controle achteraf door een comité dat het door de arts ingevulde document krijgt en dat nagaat of de regels zijn gevolgd en eventueel kan besluiten om het document aan het parket te zenden ? Denkt u dat een arts die de regels niet wil volgen het document zal invullen ? Ik zie niet goed in welke rol dit comité kan vervullen.
Ik heb ook vragen bij het verzoek van de patiënt. Euthanasie kan niet worden gepleegd louter op verzoek van de patiënt. Het verzoek moet goed worden geanalyseerd. Dat is niet makkelijk en ik denk dat alle mogelijke voorzorgen genomen moeten worden. Dat heeft u zelf bevestigd. Maar u heeft ook iets gezegd dat me verontrust, namelijk dat de arts beslist of het verzoek al dan niet gerechtvaardigd is. Enerzijds bevestigt men dat de patiënt rechten heeft maar anderzijds blijft het de arts die beslist of het verzoek al dan niet gerechtvaardigd is. Ik zie het anders. Een echt geldig verzoek kan alleen worden geuit in een dialoog tussen de arts en de patiënt en wellicht ook een multidisciplinair team. Veel artsen die hier verschenen zijn, vragen om de oprichting van zo'n team. Zij willen niet alleen geconfronteerd worden met zo'n verzoek en het eventuele resultaat ervan.
De heer Paul Galand. U heeft het over « ondersteunende zorg », wat me een wetenschappelijk minder dubbelzinnige term lijkt dan « palliatieve zorg », omdat die laatste vorm van zorgverlening soms lang kan aanslepen, bijvoorbeeld bij diabetes. Vindt u dat de term « palliatief » moet worden vervangen door « ondersteunend » ? De uitdrukking waarvoor we hier kiezen zal immers nog lang gebruikt worden en verwarring is uit den boze.
U legt de nadruk op een open en eerlijke dialoog met de patiënt. U werkt op een afdeling kankerbestrijding waar u lang contact hebt met de patiënten. In die omstandigheden kan inderdaad geleidelijk een vertrouwelijke en eerlijke dialoog ontstaan. Wat is nodig opdat een eerlijke en open dialoog kan ontstaan ? Hoeveel tijd is daarvoor nodig ? Welke rol speelt het team daarin ? Is er nood aan toezicht ?
Met betrekking tot het onderzoek dat in 1997 in uw dienst voor palliatieve zorg is uitgevoerd, heeft u gesproken over het ontcijferen van een verzoek en de rol van de psychiater daarbij. Welke waarborgen moet men inbouwen opdat deze ontcijfering zo goed mogelijk verloopt ?
Kan u de commissie meedelen welke procedure in het Instituut is vastgesteld met betrekking tot euthanasieverzoeken ? Welk deel van de procedure moet in een wet worden vastgesteld en welk deel hoort thuis in een deontologische code ? Het is misschien niet nodig dat u hier onmiddellijk op deze vraag antwoordt, u kan eventueel uw commentaar toevoegen aan het schema van de procedure, als u tenminste bereid bent om ons die mee te delen.
Uiteraard kan de evaluatiecommissie haar taak niet uitvoeren als de artsen geen verslagen opstellen. Welke elementen moeten deze verslagen volgens u ten minste bevatten om een efficiënte controle met wetenschappelijke waarborgen mogelijk te maken ?
Mevrouw Jeannine Leduc. In het meerderheidsvoorstel wordt een onderscheid gemaakt tussen ondraaglijke pijn, die niet kan worden gelenigd en waarbij de patiënten zich in een uitzichtloze situatie bevinden, en de ondraaglijke noodsituatie waarin mensen zich kunnen bevinden en die evenmin kan worden gelenigd. Hoe kijkt u aan tegen de vraag van patiënten die zich in een ondraaglijke noodsituatie bevinden ? Stelt u dat gelijk met een uitzichtloos lijden ? Schat u die ondraaglijke nood niet nog erger in, omdat de patiënt al zijn lichaamsfuncties en elke levenskwaliteit verliest ?
Ik heb u horen zeggen dat vragen om de zachte dood te sterven in tegenspraak zijn met de vooruitgang van de wetenschap. Kunt u dat nader verklaren ? Is die vraag van de patiënt in tegenspraak met uw opdracht om de wetenschap te dienen ?
Komen de patiënten in het Instituut Bordet uit alle lagen van de bevolking of zijn dat veeleer patiënten uit de gegoede of intellectuele klassen ?
De huisarts klaagt geregeld omdat hij zijn patiënt moet doorsturen naar een gespecialiseerd instituut, zoals het uwe. Hebt u geregeld overleg met de huisarts ? Vaak voelt die zich niet meer geïnformeerd en uitgesloten, terwijl hij eigenlijk degene is die de patiënt in eerste instantie heeft geholpen.
In onze tweede wetsvoorstel voorzien wij in een evaluatiecommissie. Rekening gehouden met wat we gehoord hebben, zouden we die commissie moeten wijzigen in een toetsingscommissie die de dossiers van de euthanasiegevallen opvangt, nakijkt en doorstuurt naar de procureur wanneer men merkt dat er iets abnormaals gebeurd is. Dat zou de dokters een zekerheid kunnen geven. Een dossier onmiddellijk aan de procureur doorsturen wekt terughoudendheid op. Bovendien is er weinig tijd voor veel administratief werk. Die commissie zou dus een eerste screening kunnen doen. Wat is uw mening daarover ?
De heer Philippe Mahoux. In Bordet bestaat een eenheid voor palliatieve zorg en een team voor palliatieve zorg. Op basis van welke criteria wordt besloten of een patiënt door een team wordt verzorgd dan wel wordt overgeplaatst naar de eenheid voor palliatieve zorg ? Bordet heeft gekozen voor een gemengde methode, dat wil zeggen voor een verticale én horizontale structuur. Was deze keuze onvermijdelijk ? Zou u, als de opleiding beter was, iets voelen voor een volledig horizontale aanpak van de palliatieve verzorging ?
Het probleem van de wilsverklaring met betrekking tot patiënten buiten bewustzijn, gaat wellicht veeleer de urgentiediensten aan dan de diensten voor kankerbestrijding, die patiënten tijdens het hele verloop van hun ziekte kunnen begeleiden. Toch zou ik graag uw mening hierover horen.
Het wetsvoorstel spreekt van een aangifte achteraf. Volgens de vastgestelde procedure moet de zieke geïnformeerd worden, moet worden nagegaan of hij met zijn familie heeft gesproken, moet de arts een collega raadplegen over de ongeneeslijke aard van de ziekte en over de verzorging. Verder moet het verplegend team en de familie worden geraadpleegd als de zieke dat vraagt, nog afgezien van de stappen die de arts op eigen houtje kan ondernemen. Gaat dit volgens u verder dan de inlichtingen die normaal in een medisch dossier worden vermeld ? Is deze procedure echt zwaarder en dwingender dan die welke momenteel in de ziekenhuizen wordt toegepast met betrekking tot de medische dossiers ?
Mevrouw D. Bron. De juiste samenstelling van het comité van artsen dat a posteriori oordeelt, ken ik niet. Die is in Nederland trouwens onlangs gewijzigd. Waarschijnlijk bestaat het uit artsen, wellicht specialisten, een jurist en een ethicus. Misschien wordt een huisarts toegevoegd opdat die categorie ook vertegenwoordigd is. Opvallend is dat het aantal aangiften in Nederland sinds die wijziging sterk is toegenomen. Ik denk dat een arts liever door een andere arts wordt beoordeeld dan door magistraten, hoewel die laatsten toch ook door de wetsdokter worden vertegenwoordigd.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik weet ook niet precies wat er veranderd is. Hoe dan ook worden de dossiers nooit rechtstreeks naar het parket gezonden. Uiteindelijk beslist de wetsdokter over het verzenden van de dossiers naar het parket. Misschien is het basisteam uitgebreid.
Mevrouw D. Bron. Ik veronderstel dat aanvankelijk een verslag naar het parket werd gezonden. Wij hebben de kwestie altijd zo opgevat, zelfs als het via een wetsdokter gaat. Ik heb daar niet zoveel problemen mee zolang het voorstel maar goed is gedefinieerd, de noodtoestand vaststaat en voldoende beveiligingen worden ingebouwd om misbruiken te voorkomen.
Ik heb geen probleem met het parket maar vind het toch veelzeggend dat de Nederlandse artsen nu meer bereid zijn om de aangifte in te vullen. Ik denk dus dat dit systeem navolging verdient. Er is nood aan een commissie die de feiten op een ernstige manier kan evalueren, zoals dat nu voor abortus gebeurt. Maar hoe die commissie samengesteld moet worden, weet ik niet precies.
Artsen vullen inderdaad niet graag formulieren in. Wij verdrinken nu al in de administratie. Een gewoon overlijdensattest beslaat nu al vier bladzijden. Ik weet niet hoeveel bladzijden ingevuld zullen moeten worden bij een niet-natuurlijke dood. Ik vind dat dat beperkt moet blijven tot de essentiële kwestie zoals het advies van de tweede arts, het volgehouden verzoek enz., en dat het geen tien bladzijden mag beslaan, zo niet zal geen enkele arts nog zin hebben om deze documenten in te vullen. In plaats van actieve euthanasie zal dan overal opnieuw passieve euthanasie worden gepleegd, wat voor een arts veel makkelijker te verantwoorden is.
Wat het ontcijferen van het verzoek en de beslissing van de artsen betreft, heb ik al gezegd dat dit de realiteit is. De eerste gesprekspartner van elke patiënt is de arts die hem al jaren begeleidt, tenminste in de afdeling kankerbestrijding. Het klopt dat wij in onze afdeling het voordeel hebben dat we in teams werken.
Als een patiënt geen behandeling meer wil, palliatieve zorg weigert en zegt dat hij geen reden meer heeft om te leven, maar ik vind dat hij niet alles geprobeerd heeft, dan zal hij op een muur botsen want ik zal hem zeggen dat het te vroeg is en dat er nog behandelingen mogelijk zijn. Dan kan de patiënt nog beslissen dat hij deze behandelingen niet meer wil en een andere arts van de instelling aanspreken, met wie hij een andere dialoog kan aangaan.
Als mensen bij een arts op een muur botsen, moeten zij zich tot een andere arts wenden. Ik ben niet tegen euthanasie, maar het verzoek van de patiënt moet gegrond zijn. Ik herinner me een patiënte met acute leukemie die verlaten was door haar man en wiens dochter zelfmoord had gepleegd, die niet meer werkte en beweerde dat ze geen redenen meer had om te leven. Zij wou geen behandelingen proberen. Elke arts die gevraagd wordt om een tweede opinie zal oordelen dat een verzoek niet overwogen kan worden is als de patiënt zelfs geen klassieke behandeling heeft geprobeerd; er bestaan klassieke behandelingen zelfs voor patiënten van 70 jaar. De eerste arts filtert de aanvragen. Men legt de patiënt uit waarom men weigert op zijn verzoek in te gaan. In het geval dat ik heb beschreven, heb ik geantwoord dat ik op haar verzoek wou ingaan als zij fysiek of psychisch leed. Zij heeft dat begrepen en een behandeling gevolgd.
Mevrouw Nathalie de T' Serclaes. Het gaat dus om een echte dialoog waarbij de arts als antwoord op een verzoek verschillende alternatieven voorstelt, vooral als hij de patiënt nog niet lang kent. Dat zal waarschijnlijk anders gaan als men de patiënt al jaren kent en op een bepaald ogenblik met een euthanasieverzoek wordt geconfronteerd. U vindt het dus belangrijk dat in een wederkerige uitwisseling van informatie alternatieven worden voorgesteld. De verschillende mogelijkheden uiteenzetten is niet echt een dialoog. U meent dus dat men zijn tijd moet nemen wanneer men geconfronteerd wordt met een euthanasieverzoek ?
Mevrouw D. Bron. Dat neemt veel tijd in beslag. Als een patiënt om euthanasie vraagt, spreken wij minstens een uur met hem. Men moet hem de alternatieven uitleggen en ook de redenen waarom al dan niet op zijn verzoek wordt ingegaan. Deze zeer lange gesprekken moeten zeer nauwgezet worden geanalyseerd. Zo kan een patiënt soms euthanasie vragen omdat hij onrechtstreeks te weten wil komen of zijn ziekte ongeneeslijk is. Soms wil hij alleen maar horen dat er geen sprake is van euthanasie en dat hij nog kan genezen. Er bestaan echter ook zeer gegronde verzoeken. Ik kan u voorbeelden geven van heel evenwichtige personen die in een onleefbare situatie zitten, met afzichtelijke tumoren of tumoren die hen beletten te eten of nog enigszins van het leven te genieten, ook al werken hun nieren, hart en longen nog zodat zij nog weken of maanden kunnen leven. Ik ben ervan overtuigd dat men naar deze mensen moet luisteren.
Om op de vraag van de heer Galand te antwoorden, over de ondersteunende en palliatieve zorg is lang nagedacht. De situatie is enorm verbeterd toen eindelijk tot iedereen is doorgedrongen dat palliatieve zorg in elk ziekenhuis voorhanden moet zijn. We hebben nu teams voor pijnbestrijding en teams van psychiaters. Die laatsten maken zich er niet vanaf door te zeggen dat het normaal is dat een patiënt met kanker gedeprimeerd is. Vroeger waren er geen psychologen want die brengen niets op voor het ziekenhuis. Doordat we nu al die structuren voor palliatieve zorg hebben, hebben we dit soort verzorging tot « ondersteunende zorg » omgedoopt. Alle patiënten trekken er immers profijt uit. Zowel bij het uitbreken van de ziekte als bij het levenseinde zijn pijnstillende behandelingen en psychologische ondersteuning broodnodig.
Voor patiënten die geen chemo- of radiotherapie meer willen, wordt de « ondersteunende zorg » « palliatieve zorg ». Wat de rol van het medisch of paramedisch team in de besluitvorming betreft, spreekt het vanzelf dat zolang het wettelijk verbod boven ons hoofd hangt, wij de beslissingen zoveel mogelijk in overleg nemen in een vergadering met alle bevoegde collega's, waar ook verplegers en verpleegsters of toch de hoofden van de eenheden aanwezig zijn. Het zijn altijd collegiale discussies.
De voorzitter. Wil dat zeggen dat dat niet meer zal gebeuren als de wet erdoor komt ?
Mevrouw D. Bron. Neen, wij zullen altijd de bevoegde collega's raadplegen maar het zijn altijd collegiale discussies. Wij houden de verplegers op de hoogte om er zeker van te zijn dat niemand morele bezwaren heeft tegen de beslissing. Er moet een beveiliging ingebouwd worden in de vorm van de raadpleging van een tweede arts en eventueel, als dat nodig is, van een psychiater die het verzoek kan ontcijferen, wat wij in twijfelgevallen altijd aanbevelen.
Onze procedure is gebaseerd op de Nederlandse en is aangepast aan de bijzondere noden van kankerpatiënten. Ik wil u deze procedure zonder probleem meedelen. Zij is vastgesteld overeenkomstig de Europese normen de « european good clinical practices » die we in de praktijk moeten volgen en die sinds 1992 zijn omgezet in een koninklijk besluit.
Er is dus geen sprake van dat de good clinical practices, waarvan ik hier een exemplaar heb, in het kader van de experimentele geneeskunde overtreden zouden worden.
Wat de evaluatiecommissie betreft, ik denk dat men zich kan laten inspireren door de evaluatiecommissie inzake abortus. Het gaat immers in beide gevallen om delicate situaties op menselijk vlak.
Mevrouw Leduc sprak over de patiënten wier lijden niet verlicht kan worden. U hoeft mij op dit punt niet te overtuigen. Al kan het lijden van 99 % van de patiënten verlicht worden, dan blijft nog steeds 1 % patiënten over die zelfs met de moderne technieken niet geholpen kunnen worden. Deze patiënten willen niet dat de dosis zodanig wordt verhoogd dat zij niet meer in staat zijn tot communicatie of gaan hallucineren. Wij zijn zeer gevoelig voor psychisch lijden en schakelen een psychiater in om paniek- of angstaanvallen te verhelpen. Soms is dat echter niet meer mogelijk en is de psychische ellende verschrikkelijk. Meestal gaat het om gevallen waarin de fysieke integriteit in het gedrang komt : mensen lijden geestelijk onder deze aftakeling zelfs als de lichamelijke pijn draaglijk is. Zij willen hun kleinkinderen niet meer zien omdat die bang van hen zijn; zij willen hun echtgenoot niet meer zien omdat ze te afhankelijk zijn. Dit psychisch lijden is niet met geneesmiddelen te verhelpen. Het geestelijke en het lichamelijke lijden moet de doorslag geven in de beslissing, veeleer dan het aantal jaren of dagen dat de zieke nog te leven heeft.
Ik geloof ook niet dat men moet wachten met de beslissing tot de situatie uitzichtloos is; men moet op elk moment bereid zijn om na te gaan of op het verzoek van de patiënt kan worden ingegaan.
Iemand heeft gevraagd of de toename van het aantal euthanasiegevallen de ontwikkeling van de geneeskunde kan vertragen. Neen, de mensen willen leven en vragen slechts heel uitzonderlijk om te sterven. Als de klassieke behandeling geen resultaten biedt, vragen 9 mensen op 10 of er misschien geen geneesmiddel bestaat in de Verenigde Staten ... De legalisering van deze zeldzame gevallen waarin euthanasie gerechtvaardigd is wegens lichamelijk of psychisch lijden zal geen impact hebben op de vooruitgang van de geneeskunde noch verhinderen dat patiënten experimentele behandelingen kunnen proberen. De meeste mensen willen in de eerste plaats leven.
Men heeft mij ook vragen gesteld over de patiënten die in het Instituut Bordet terechtkomen. Het is een bicommunautair instituut van het OCMW, dat tot het Iris-netwerk behoort. Wij behandelen dus alle patiënten, en met name degenen die niet bij het ziekenfonds zijn en naar ons zijn verwezen door de privé-instellingen waartoe ze zich oorspronkelijk hadden gewend. Wij nemen alle kankerpatiënten op, ongeacht of ze bij het ziekenfonds zijn, WIGW, intellectuelen, mensen met een privé-verzekering ... Alle rangen en standen krijgen in het Instituut toegang tot dezelfde verzorging. U heeft ook gesproken over het overleg met de huisdokter. Dat maakt automatisch deel uit van de procedure als de huisdokter sterk bij de zaak betrokken is. Sommigen komen hun patiënt niet bezoeken, anderen telefoneren elke week of komen hun patiënt bezoeken. Wanneer zo'n beslissing moet worden genomen, contacteren wij hen en betrekken wij hen daarbij. Zij begeleiden de patiënt immers al langer dan wij en kunnen ons helpen om na te gaan of het verzoek gegrond is. Dat maakt dus deel uit van onze procedure, die ik aan ieder die het interesseert kan meedelen.
Kan u de vraag over de evaluatiecommissie nog eens herhalen ?
Mevrouw Jeannine Leduc. Wij hebben de oprichting van een « evaluatiecommissie » voorgesteld. In een « toetsingscommissie » zouden naast geneesheren ook wetenschappers en juristen zitting hebben. Zij zouden de dossiers eerst kunnen « screenen » en pas een dossier aan Justitie overzenden, als ze vaststellen dat de zorgvuldigheidscriteria niet zijn nageleefd. Ik kan me voorstellen dat een arts die weet dat het dossier dat hij invult hoe dan ook naar de procureur wordt gezonden, zich geremd zal voelen. Als dat dossier eerst naar toetsingscommissie gaat en pas wordt doorgezonden naar justitie als de voorgeschreven procedure niet werd gevolgd, zal de arts wellicht meer geneigd zijn om het dossier behoorlijk in te vullen. Wat denkt mevrouw Bron hiervan ?
Mevrouw D. Bron. Men spreekt vaak over misbruiken na de depenalisering. Ik heb de indruk dat het veeleer andersom is. De clandestiniteit geeft aanleiding tot misbruiken. Ongetwijfeld hebben anderen u er al op gewezen dat op bepaalde patiënten passieve euthanasie wordt gepleegd zonder dat om hun mening wordt gevraagd, omdat de arts denkt dat hij almachtig is en heeft besloten dat hun leven niet meer de moeite waard was.
Ik vind die evaluatiecommissie dus heel belangrijk omdat sommige artsen de depenalisering misschien zullen misbruiken en een malafide collega bereid zullen vinden om het verzoek van de patiënt te bekrachtigen ... De evaluatiecommissie kan dan vaststellen dat bepaalde artsen of bepaalde neurologische of geriatrische instellingen te veel verzoeken inwilligen. Een arts die geen verslagen invult, is een arts die helemaal alleen beslist en dat komt vandaag veel voor. De depenalisering zal hieraan niets veranderen. Voor de evaluatiecommissie is een belangrijke rol weggelegd.
Ik denk niet dat artsen behandelingen voortzetten om economische redenen. Artsen die onderzoeken hebben uitgevoerd om de ziekenhuizen te laten opbrengen, worden daarvoor nu gestraft, aangezien de overconsumptie moet worden terugbetaald. Maar ik heb nooit gehoord dat behandelingen werden voortgezet om economische redenen. Artsen zijn geen beulen.
Wellicht kan men artsen die minder onderzoeken uitvoeren belonen omdat onderzoeken nu eenmaal veel geld kosten, maar het is toch ondenkbaar dat een arts een patiënt zou ombrengen om de maatschappij kosten te besparen ! Dat is moord en heeft niets te maken met het voorstel over een patiënt die zijn verzoek op een serene manier uit.
De voorzitter. Mevrouw Leduc vroeg of de commissie waarin een van de wetsontwerpen voorziet, kan instaan voor de evaluatie van de procedures en eventueel voor de aangifte aan de procureur des Konings. Ze zou een soort filter vormen, aangezien artsen blijkbaar meer vertrouwen hebben in dit soort commissie en zo de directe aangifte aan de procureur wordt omzeild. Wat denkt u ervan ? Zullen artsen makkelijker samenwerken met een commissie ?
Mevrouw D. Bron. Ik voel veel voor dit voorstel. Artsen hebben meer vertrouwen in een jury van andere artsen die hen kunnen begrijpen. Het zou geen slecht idee zijn om dit soort commissie te laten instaan voor de evaluatie en de aangifte aan het parket.
De voorzitter. Wij zullen dit idee in gedachten houden. U hebt nog een vraag van de heer Mahoux.
Mevrouw D. Bron. Waarom hebben we zowel een vaste als een mobiele eenheid voor palliatieve zorg ? De reden ligt voor de hand : de eenheden voor palliatieve zorg hebben fondsen gekregen en patiënten worden naar ons verwezen voor de palliatieve zorgverlening omdat ze weten dat palliatieve zorg en euthanasie bij ons geen tegenstrijdige begrippen zijn. Als een goed geïnformeerd patiënt geen experimentele behandeling meer wil ondergaan, vraagt hij om in de eenheid voor palliatieve zorg te worden opgenomen, waar hij zeker is van goede begeleiding. Ik verheug mij erover dat u de eenheid menselijk en goed beheerd vond. Het is belangrijk dat men weet dat in het Instituut Bordet niet alleen experimentele geneeskunde wordt gedaan.
Ik vind dat men zijn patiënten tot het einde moet begeleiden. Ik heb nog nooit een patiënt overgeplaatst naar palliatieve zorg behalve op zijn verzoek. Het team van psychologen, psychiaters en specialisten in de pijnbestrijding heb ik daarentegen nodig omdat hun werk buiten mijn bekwaamheid valt. Ik heb dus ook voordeel bij de steun die dat team mijn stervende patiënten kan bieden. Als de patiënt bij het team wil blijven dat hem kent, houd ik hem in mijn eenheid. Daarom hebben wij twee systemen. De wil van de patiënt en de opvattingen van de arts geven de doorslag bij de keuze tussen beide.
Wat de waarde van de wilsverklaring betreft, heeft men u gesproken over een studie bij een aantal reanimisten die verklaren dat ze zich veiliger zouden voelen als zo'n wilsverklaring zou bestaan. Ik geef het voorbeeld van Jackie Kennedy die een wilsverklaring had gemaakt, waarin stond dat zij niet wilde dat uitzichtloze behandelingen werden voortgezet als zij in een coma zou raken.
In de Verenigde Staten en in Nederland zijn dergelijke verklaringen wettelijk. Als Jackie Kennedy haar hersenbloeding in België had gekregen, zou men geen rekening hebben kunnen houden met dit document omdat het geen wettelijke waarde heeft. Absurde situaties zijn te vermijden. Als het voorstel over mensen bij bewustzijn wordt goedgekeurd, dient zo snel mogelijk een voorstel te worden ingediend over bewusteloze personen.
De wilsverklaring moet echter geregeld opnieuw worden bekeken en twee personen moeten borg staan. Vaak zullen dat de echtgenoot en de behandelende arts zijn, die kunnen bevestigen dat de patiënt ondertussen niet van mening is veranderd. De arts moet ook volgens zijn geweten blijven handelen. Daarmee bedoel ik dat hij bijvoorbeeld niet mag nalaten om een patiënt die in een hypoglycemische coma bij hem wordt gebracht, suiker toe te dienen alleen omdat die persoon een wilsverklaring heeft opgesteld. De wilsverklaring geldt alleen als de toestand van de patiënt onomkeerbaar is. De noodzaak van zo'n wettelijk document dient ook benadrukt omdat we vroeg of laat geconfronteerd zullen worden met patiënten afkomstig uit landen waar zo'n wilsverklaring bestaat. Dan rijst het delicate probleem of dat document al dan niet moet worden geëerbiedigd.
De heer Philippe Mahoux. Ik wou gewoon herinneren aan de verschillende elementen waarin het voorstel voorziet en u vragen of die werkelijk uitgebreider zijn dan wat gewoonlijk in een medisch dossier moet staan.
Mevrouw D. Bron. De procedure die wij toepassen is zwaarder dan die waarin het voorstel voorziet. Wij staan achter het voorstel omdat het tegemoet komt aan onze noden. Ik weet echter niet wat de reanimisten ervan vinden.
Bij kankerpatiënten komen zeer gemeende euthanasieverzoeken voor. In bepaalde gevallen is het wreed dat daar momenteel niet wordt op ingegaan. Ik vind de voorgestelde procedure niet te zwaar.
De voorzitter. Mevrouw Bernadette Cambron-Diez is gegradueerd sociaal verpleegkundige, heeft een bijkomende opleiding gevolgd in palliatieve zorg en heeft elf jaar ervaring als verpleegkundige in de palliatieve thuiszorg.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Als iemand die met de praktijk vertrouwd is, ben ik zeer blij hier te mogen komen getuigen. Ik ben u dankbaar dat u dit moeilijk debat over euthanasie op gang hebt gebracht, want het lijkt mij onontbeerlijk om noch de verzoeken om euthanasie, noch de antwoorden als een banale zaak af te doen.
Mijn getuigenis is gebaseerd op :
mijn persoonlijke begeleiding, met de steun van een team, van meer dan 200 patiënten die thuis verpleegd werden en meer dan 120 in een ziekenhuis;
getuigenissen die ik heb gehoord tijdens talrijke opleidingen;
mijn ervaringen als voormalig en toekomstig patiënte en als familielid van een patiënt.
Ik werk al meer dan tien jaar in de palliatieve zorg in de provincie Luxemburg. Thans beschikken wij er over :
twee teams voor palliatieve thuiszorg die ook werken in rusthuizen en in rust- en verzorgingstehuizen;
twee verblijfseenheden met elk zes bedden;
palliatieve zorgvoorzieningen in alle ziekenhuizen met in elke eenheid vaak verpleegkundigen die ons bij de palliatieve zorg kunnen aflossen;
een platform palliatieve zorg dat alles coördineert.
Tussen de verschillende netwerken is er voldoende samenhang zodat er continuïteit is in de palliatieve zorg.
Aangezien de patiënten het centrum zijn van het zorgproces, kunnen er tussen ons geen concurrentieproblemen of machtsstrijd ontstaan.
Tien jaar palliatieve zorg is veel als ik denk aan de intensiteit, de levenskwaliteit van de patiënten, de families, de verplegers die door onze teams worden begeleid, onder meer bij de rouwbegeleiding;
het is veel als ik denk aan de levenslessen die we delen met hen die we trachten te begeleiden;
het is weinig als ik denk aan wat er nog kan worden gedaan en verbeterd. De grondslagen zijn er, er moet alleen op worden voortgebouwd :
door het aantal bedden in de verblijfseenheden een beetje te verhogen en de financiering ervan een beetje te verbeteren;
door de financiering te verbeteren van de steun aan de teams voor palliatieve thuiszorg en aan de patiënten die thuis verpleegd worden;
door te zorgen voor palliatieve zorgvoorzieningen in rusthuizen, waarbij ook artsen ingeschakeld worden;
door de financiering van de palliatieve zorgvoorzieningen in ziekenhuizen aan te passen zodat ze kunnen functioneren zoals is bepaald in de koninklijke besluiten, en door in elke dienst te zorgen voor de aanwezigheid van een arts en van verpleegkundigen die de palliatieve verzorging kunnen overnemen;
door programma's op te stellen voor de kwantitatieve en kwalitatieve evaluatie van de palliatieve zorgtaken die in de verschillende structuren gangbaar zijn. Tot nu toe hebben we wel hard gewerkt, maar is nog maar weinig onderzoek gedaan naar palliatieve zorg. Ook dat onderzoek kan ons vooruit helpen.
De toekomst ligt volgens mij in de geïntegreerde palliatieve zorg, waarover in deze debatten reeds veel is gezegd. Met geïntegreerde palliatieve zorg bedoel ik dat curatieve en palliatieve geneeskunde allebei geneeskunde zijn en dat elk soort geneeskunde zijn eigen onderzoekers en specialisten moet houden die permanent nieuwe wegen moeten bewandelen, maar dat hun acties complementair of zelfs geïntegreerd moeten zijn.
Volgens mij gaat de geïntegreerde palliatieve zorg verder dan de permanente zorg. Ik ben bang dat permanente zorg en continuïteit van de zorg met elkaar verward worden. Het beste voor de toekomst lijkt mij dat beide soorten zorg geïntegreerd worden. Geïntegreerde palliatieve zorg maakt het mogelijk :
de patiënt te begeleiden tijdens heel zijn soms zwaar ziekteproces en niet te wachten tot hij in een stervensfase verkeert om dat te doen; de problemen met betrekking tot het levenseinde en het euthanasieprobleem zijn sterk afhankelijk van de manier waarop de relatie van bij het begin tot stand is gekomen;
de rouwverwerking te integreren in de relationele verzorging, die aandacht moet hebben voor het algemene lijden van de patiënt;
problemen te verhinderen als wordt overgestapt van curatieve geneeskunde naar palliatieve geneeskunde. Dit is een moeilijk probleem : hoe kan men aan een patiënt voorstellen om over te gaan naar een eenheid voor palliatieve zorg als hij zich goed voelt in de dienst waar hij wordt verpleegd, waar hij de mensen kent ? Geïntegreerde palliatieve zorg voorkomt dat er problemen ontstaan bij het overgaan van een type verzorging naar een ander type en maken het vooral mogelijk dat de patiënt kan kiezen om te sterven daar waar hij dat het liefste wil;
het aantal dure palliatieve structuren niet alsmaar te doen toenemen en de noodzakelijke opleiding en steun te geven aan de eerstelijnsverzorgers, inzonderheid :
aan degenen die de patiënt het meest nodig heeft van bij het begin van zijn ziekteproces;
aan hen die instaan voor de relationele verzorging, wat voorkomt dat de eerstelijnsverzorgers zich onvoldoende deskundig achten om een terminale patiënt te begeleiden en die taak overlaten aan hun « palliatieve » collega's.
Hoe komt de geïntegreerde palliatieve zorg tot stand ?
De eerstelijnszorg vormt het netwerk dat de patiënt en zijn naasten begeleidt. Die teams werken goed, zijn zeer deskundig en vol goede wil maar hebben behoefte aan steun en opleiding om echte geïntegreerde palliatieve zorg en relationele zorg te kunnen verlenen.
Thans zijn de teams niet altijd in staat om het lijden en de problemen rond euthanasie te begrijpen.
Daarom lijkt het ons, verpleegkundigen, dat de transparantie waarin het wetsvoorstel betreffende euthanasie voorziet, in de praktijk onuitvoerbaar en het merendeel van de verpleegkundigen is er ook bang voor.
Waarom ? Omdat er teveel structurele druk wordt uitgeoefend : de rentabiliteit, de doeltreffendheid, de duur van het ziekenhuisverblijf, enz.
Omdat er teveel angst is : voor de dood, voor de waarheid, voor de afhankelijkheid, voor het lijden, voor morfine, enz.
Omdat er voor de familie te weinig plaats is in het ziekenhuis. Al te vaak wordt van de familieleden verwacht dat zij de patiënt steunen, hoewel ook zij zwaar lijden.
Omdat er vaak nauwe betrekkingen bestaan tussen degene die verzorgt en de verzorgde. Ik denk bijvoorbeeld aan een huisarts die iemand al 20, 30, 40 jaar verzorgt en die met de patiënt veeleer vriendschappelijke betrekkingen onderhoudt en niet zozeer betrekkingen van arts tot patiënt. Hoe ervaart deze arts de ziekte van zijn patiënt ? Het is moeilijk om de juiste afstand te bewaren als men zich met een patiënt nauw verwant voelt.
Omdat er tussen artsen en verpleegkundigen al te veel zaken zijn die niet besproken worden, een probleem waarvan de patiënten en hun verwanten de gevolgen dragen.
De verpleegkundigen staan vaak wantrouwig tegenover de injecties die de patiënt krijgt of beschuldigen de arts van het hardnekkig voortzetten van een zinloze behandeling, hetzij omdat zij negatieve herinneringen hebben, hetzij wegens gebrek aan informatie. Wanneer een verpleegkundige een arts vragen stelt over de behandeling, antwoordt die arts soms vrij categorisch dat hij zich niet hoeft te verantwoorden.
Omdat de opleiding van artsen en verpleegkundigen nog al te vaak uitgaat van de idee dat de patiënt een object is van verzorging in plaats van uit te gaan van relationele verzorging die de patiënt in het middelpunt stelt van het zorgproces.
Bij hun opleiding leren de verpleegkundigen dat er bij de verzorging doelstellingen bereikt moeten worden, bijvoorbeeld « over acht dagen moet de patiënt autonoom zijn ». Een patiënt die gedurende acht dagen gewassen wordt, vertroeteld, moet zich opeens alleen kunnen wassen. Die patiënt weet niets af van die doelstellingen, wat de betrekkingen bemoeilijkt. Tocht blijft de opleiding van artsen en verpleegkundigen nog altijd gericht op het bereiken van dat soort doelstellingen.
Om duidelijk te maken waarom ik beweer dat het voor de mensen uit de praktijk niet echt mogelijk is rekening te houden met het lijden en de problemen rond euthanasie, zal ik u twee voorbeelden geven.
Het eerste voorbeeld is dat van een jonge man die leed aan myopathie en wiens huisarts had gevraagd dat een palliatief team bij hem thuis zijn pijn zou inschatten. Gedurende tien dagen werkte een verpleegkundige samen met de arts aan het evalueren van de pijn. Vervolgens schreef de arts een behandeling voor. De doses werden geleidelijk verhoogd, maar op een dag stelde de verpleegkundige vast dat de dosis verdrievoudigd was. Ze dacht bij zichzelf dat ze toch een goed contact had met de arts en dat er nooit sprake was geweest van een verhoging van de doses om het leven te verkorten. Omdat ze vertrouwen had, geeft ze de voorgeschreven injectie. Toen ze daarna de ouders zag, vroegen die haar : « De dokter heeft ons beloofd dat het snel zal gaan. Is dat zo ? » Ik vind dat soort situaties bijzonder moeilijk te accepteren.
Ander voorbeeld : een man met een kankergezwel in het gezicht. Tijdens deze debatten is geregeld gesproken over kankergezwellen in het gezicht of tumoren die zichtbaar zijn, KNO-kanker, waarmee zeer moeilijk te leven valt en die voor de omgeving en voor de familie ook pijnlijk is om aan te zien. Die man echter wilde verder leven en hij had dat ook duidelijk gemaakt, maar zijn familie was de uitputting nabij. Na een gesprek accepteerde hij om opgenomen te worden. De dienst thuiszorg had het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de redenen waarom die man werd opgenomen, en van zijn wens om verder te blijven leven. Kort na de middag werd de patiënt opgenomen maar in de late namiddag al telefoneerde de familie naar de huisarts met de vraag : « Wat gebeurt er ? Hij is helemaal ingeslapen. En de arts heeft ons gezegd : dit wordt zijn laatste nacht. » Toen de huisarts in het ziekenhuis kwam om de patiënt te bezoeken, heeft hij alleen nog kunnen vaststellen dat die volledig ingeslapen was en een dodelijke « cocktail » toegediend had gekregen. In dergelijke gevallen wordt er dus geen enkele rekening met de patiënt gehouden.
Om geïntegreerde palliatieve zorg te kunnen verstrekken moeten de eerstelijnsteams steun en opleidingen krijgen dat is al vaak gezegd om de pijn en andere symptomen te kunnen bestrijden. Vaak krijg ik een oproep omdat een patiënt blijkbaar vraagt een einde aan zijn leven te maken, maar die vraag verbergt vaak een probleem van fysieke pijn waaraan de patiënt geen uiting kon geven. Ik zou het hier willen hebben over het « protocol voor een noodtoestand » waarover u het al hebt gehad, en u het voorbeeld geven van een negenenzestigjarige man met hart- en ademhalingsinsufficiëntie die thuis werd verpleegd. Aan een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg had hij laten weten dat hij bang was om te stikken. Die arts heeft hem dus een « protocol voor een noodtoestand » voorgesteld. Dat wordt voorgeschreven om het lijden of een crisistoestand bij de patiënt te verlichten. De patiënt weet dat dus. Dat protocol wordt trouwens alleen voorgeschreven en in de kamer van de patiënt gelegd indien deze het daarmee eens is, want het risico bestaat dat het uitvoeren van dit voorschrift in sommige situaties de dood tot gevolg heeft. Het is echter ook waar dat patiënten soms meer dan tien of vijftien keer een protocol voor een noodtoestand hebben gekregen zonder dat ze eraan overleden zijn. In het geval van deze man werd het protocol op zijn verzoek voorgeschreven. Het werd in zijn kamer thuis gelegd zodat iedere medische hulpverlener het product kon injecteren. Maar vóór dit wordt geïnjecteerd, wordt opnieuw aan de patiënt gevraagd of hij het ermee eens is.
Dat protocol werd dus gewoon achtergelaten en de patiënt is daardoor rustiger geworden omdat hij wist dat een product klaarstond mocht hij een crisis hebben. Dat protocol is nooit gebruikt en de patiënt is niet overleden aan ademhalingsinsufficiëntie. Ik wou dat absoluut benadrukken, want nadenken over de bedoeling van een handeling is voor mij geen hypocrisie. Integendeel, het garandeert transparantie tegenover de patiënt, want zo worden we verplicht om echt contact met hem te hebben.
De eerstelijnsteams hebben eveneens behoefte aan steun en opleidingen in het luisteren naar de patiënten. Tijdens deze debatten is daar al herhaaldelijk op gewezen. Die luisterbereidheid is inderdaad een voorafgaande voorwaarde voor elk ander contact. Ik zal u een eenvoudig voorbeeld geven van een vrouw van 76 jaar die op de reanimatieafdeling lag met een hersenbloeding. Zeer snel bleek dat ze niet meer zou genezen. De arts van de reanimatieafdeling heeft op een zeer menselijke en tactvolle manier aan haar man meegedeeld in welke toestand zijn echtgenote zich bevond en eindigde met de vraag of de behandeling met alle geweld moest worden voortgezet. Dat soort vraag is zeer moeilijk te beantwoorden. Hoe kan men daarop ja of nee antwoorden en op welke manier zal alles verlopen ? Omdat de man volkomen ontredderd was, heeft de arts van de reanimatieafdeling de hulp voorgesteld van een arts van het palliatief team. Deze heeft een gesprek met hem gehad dat neemt tijd in beslag, gemakkelijk een tot twee uur om te weten wat hij had begrepen van de situatie, om te luisteren naar de geschiedenis van dat echtpaar, te antwoorden op alle vragen, uit te leggen wat palliatieve zorg is. De man heeft daarna een beslissing kunnen nemen, dit wil zeggen hij heeft zijn vrouw laten opnemen in een verblijfseenheid.
De eerstelijnsteams hebben ook behoefte aan opleidingen in de ethica en vooral in het opbouwen van een echte relatie met de patiënt. Waar ik in mijn begeleidingen bewust van ben geworden, is dat problemen rond euthanasie en levenseinde te maken hebben met de manier waarop met de patiënt wordt omgegaan. Het gaat er echter helemaal niet om of men de waarheid al dan niet vertelt maar wel dat men een echte relatie opbouwt met de patiënt en met zijn familie. Opnieuw zou ik een voorbeeld willen geven : een vrouw van 50 jaar die in een ziekenhuis was opgenomen. Na enkele dagen werd de diagnose gesteld en blijkbaar zat die vrouw in een stervensfase. Hoewel dat nooit helemaal zeker is, wezen de onderzoeken toch in die richting ... De arts heeft aan de echtgenoot verteld hoe erg de situatie van zijn vrouw was en heeft hem gevraagd of hij haar de waarheid mocht vertellen. Uiteraard was de man geschokt door dat nieuws en ik zie niet goed in hoe hij een onpartijdig antwoord had kunnen geven. Hij heeft dus gevraagd de waarheid niet te vertellen, ook al omdat zijn vrouw altijd had gezegd dat ze het liever niet zou weten. De arts voelde zich echter niet op zijn gemak en heeft erover gepraat met een lid van een palliatief team. Daarna heeft hij opnieuw contact gehad met de man en hem erop gewezen dat hij tegenover zijn vrouw zou moeten liegen, wat de zaken nog moeilijker zou maken. De man heeft dat begrepen, waarop de arts daarna aan de patiënte heeft gevraagd hoe zij zich voelde en wat ze over haar gezondheidstoestand wenste te vernemen. In feite wilde ze de waarheid horen. Zij had immers de niet-verbale taal herkend die rond zwaar zieken wordt « gesproken ». Mensen die ze in lange tijd niet meer had gezien, kwamen haar opzoeken, sommigen hadden rode ogen, de verplegers kwamen angstig haar kamer binnen, enz. Zij had allerlei zaken zelf kunnen waarnemen en was bijna in staat om zelf haar diagnose te stellen en haar eventuele levensverwachting vast te stellen. De manier waarop met de patiënt wordt omgegaan, vanaf het begin van de ziekte, heeft dus invloed op het vervolg en zal volgens mij ook bepalend zijn voor de problemen rond het levenseinde.
Ik wil hier ook benadrukken dat verzorgers veel te vaak beslissen een patiënt de waarheid te vertellen. Voor mij loopt het al verkeerd wanneer in een dienst de arts beslist de patiënt in te lichten. Ik vind dit werkelijk betreurenswaardig want men moet eerst nagaan wat de patiënt voelt, wat hij wil horen alvorens te beslissen iets mee te delen. Het is niet omdat men het over « de waarheid » heeft, dat iedereen verplicht is dezelfde taal te spreken. Een dergelijke handelwijze maakt het niet mogelijk de patiënt in het middelpunt van het zorgproces te plaatsen. Vooral wanneer de toestand van de patiënt verder verslechtert en er geen behandeling meer mogelijk is, licht de arts al te vaak de familie in. Daardoor geeft hij enige macht aan de familie maar op dat moment wordt er met het lijden van de familie helemaal geen rekening meer gehouden. Voor mij is de ethica werkelijk zeer belangrijk. Bij alle begeleidingen waaraan ik heb deelgenomen rees minstens één ethisch probleem.
In dit debat wordt de ethica soms fel bekritiseerd. Mij leek het in ieder geval dat men ervoor moet vrezen omdat ze soms wordt voorgesteld als een oplossing. In alle begeleidingen waarbij ik betrokken was, is ze nooit een oplossing geweest. Ethische overwegingen dienen weliswaar als steunpunten, als een leidraad om samen na te denken maar ze hebben nooit geleid tot een oplossing en tot het nemen van een beslissing in de plaats van een patiënt. Eigenlijk is geen enkele ethische waarde belangrijker dan de persoon zelf, zelfs niet het medelijden. Medelijden verantwoordt soms leven of euthanasie, wat naar mijn gevoel gevaarlijk kan zijn.
Ik ga u een stukje voorlezen uit een verhaal van Ruth Sanford : « Une personne compatissante, voyant un papillon lutter pour se libérer de son cocon et voulant l'aider écarta avec beaucoup de douceur les filaments pour dégager une ouverture. Le papillon libéré sortit du cocon et battit des ailes mais ne put jamais s'envoler. Ce qu'ignorait cette personne compatissante, c'est que c'est seulement au travers du combat pour la naissance que les ailes peuvent devenir suffisamment fortes pour l'envol. Sa vie raccourcie, il la passa à terre. Jamais il ne connut la liberté, jamais il ne vécut réellement. »
Een ander voordeel van de ethica is dat ruimte gelaten wordt aan enige onzekerheid. Het is te betreuren dat in de geneeskunde te weinig plaats is voor onzekerheid. Ik denk in het bijzonder aan het mededelen van diagnoses en prognoses volgens welke iemand nog drie maanden te leven heeft. Twee jaar later is de familie volledig uitgeput omdat zij bereid was zich gedurende drie maanden weg te cijferen. Men laat onvoldoende ruimte aan de onzekerheid. Elke prognose en elke diagnose gaat immers gepaard met een percentage onzekerheid. Er zijn altijd mensen die worden afgeschreven en die naderhand overleven. Door de opleidingen die wij als verpleegkundige of arts gekregen hebben, hebben wij het moeilijk om plaats in te ruimen voor die onzekerheid omdat de patiënten ons naar onze mening vragen. Wij moeten steeds herhalen dat wij het niet weten. Indien ik geen zekerheid heb, blijf ik nadenken en laat ik de deur op een kier. Ik maak het de patiënt mogelijk in het middelpunt van het zorgproces te gaan staan. Ik wil niet vervallen in een doe-logica omdat die voor mij leidt tot het hardnekkig voortzetten van zinloze behandelingen zij het genezende, psychologische, palliatieve of levensverkortende. De onzekerheid voorkomt dat wij van ons « weten » gebruik maken om macht over de andere te verwerven. Dat is voor mij zeer belangrijk.
Wij vrezen eveneens een wet die euthanasie uit het strafrecht haalt en vooral de overtuigingswaarde die zij voor de meeste mensen zal hebben. Die overtuigingswaarde of zekerheid dreigt elke bezinning te verhinderen.
U hebt het ook gehad over interdisciplinair werk. Mij leek het dat dit werk vaak ervaren werd als een manier om macht te verwerven over de andere. In de begeleidingen waaraan ik heb deelgenomen, is er altijd een teamleider geweest en een bijkomende verrijking. Het was altijd de bedoeling de mening in te winnen van alle verzorgenden. Niet om in de plaats van een patiënt te beslissen maar om alle gegevens uit zijn voorgeschiedenis te kunnen bijeenbrengen en hem die opnieuw te kunnen meegeven zodat hij werkelijk in het middelpunt van het zorgproces kwam te staan en met kennis van zaken een beslissing kon nemen.
Ik denk in het bijzonder aan de patiënt die gedurende meer dan zes maanden in een vegetatieve coma heeft gelegen. De familie en het verzorgend personeel leden daar zeer zwaar onder. Op een dag werd beslist de familie, de artsen en de verpleegkundigen samen te brengen. Op het einde van die bijeenkomst die ten minste twee uur en een half heeft geduurd, was die familie tot rust gekomen. De familieleden hebben dit duidelijk al zuchtend gezegd. Zij hadden er nood aan dit mee te delen aan de man die in een diepe vegetatieve coma lag en voor wie er vanuit medisch oogpunt geen enkele verslechtering optrad.
Die patiënt is twee uur nadat zijn familie hem had meegedeeld wat zij voelden, overleden. Dat betekent dat het zelfs voor bewusteloze personen belangrijk is te kunnen communiceren. Dat geldt ook voor de familie van de betrokkene.
Ik denk hier ook aan een dame die thuis terminaal was. Haar kinderen lagen met elkaar overhoop en wensten zich niet te verzoenen. Die verzoening was nochtans de diepste wens van die dame. De kinderen hebben contact opgenomen met de behandelende arts en hebben hem onder druk gezet om een einde te maken aan het lijden van hun moeder. De arts is onder die druk bezweken en is steeds grotere doses pijnstillers en benzodiazepinen gaan toedienen. Op een dag is hij in woede uitgebarsten en heeft hij verklaard dat zij doses kreeg die wel vijftien paarden naar de bliksem zouden helpen maar dat zij nog steeds leefde. De bewuste dame is ten slotte overleden een uur nadat twee van haar kinderen boven haar bed een verzoeningspoging hebben ondernomen. Om rekening te kunnen houden met de totaliteit van het lijden van de patiënt en zijn familie moet in teamverband worden gewerkt. Voor mij is het onmogelijk om in mijn eentje een degelijke palliatieve verzorging aan te bieden. Soms wordt het begrip palliatieve zorg geïnterpreteerd. Werken in een interdisciplinair team maakt het mogelijk de persoon en zijn familie werkelijk in het middelpunt van het zorgproces te plaatsen. De interdisciplinaire aanpak mag geen afbreuk doen aan het bijzonder contact tussen de arts en de patiënt. Het lijkt mij essentieel dat de arts steeds de voornaamste schakel blijft in het contact met de patiënt. Het is in hem dat de patiënt vertrouwen heeft. Die band moet in een veel ruimer netwerk van verzorgers gezien worden. In de gevallen die ik heb gekend is de vraag van de patiënt nooit uitgegroeid tot een rechtszaak. Wegens relationele moeilijkheden in verzorgerskringen is die interdisciplinaire aanpak jammer genoeg niet altijd haalbaar.
Een ander belangrijk punt : het leren uiten van zijn emoties en er leren mee omgaan. In de teams voor palliatieve verzorging worden emoties beschouwd als essentieel voor het voortbestaan van een verzorgingsrelatie. In een medische omgeving zijn zij altijd verboden. Een verpleegster die vandaag de dag tranen in de ogen heeft bij haar onderzoek is zeker dat zij niet zal kunnen slagen. In onze samenleving die de dood negeert, soms door op die dood greep te willen krijgen, zijn wij altijd verplicht onze emoties te onderdrukken. Overdrijving, of dat nu in de vreugde, de pijn of de woede is, wordt niet goed aanvaard.
Wanneer de verzorgers hun emoties leren uiten en beheersen, kunnen zij ook die van de patiënten en hun familie opvangen en de patiënt en de familie leren ermee om te gaan. Ik herinner mij de begeleiding van een paar waarvan de vrouw op het einde van de zwangerschap moest bevallen van een doodgeboren kind. Tijdens die begeleiding hebben de verzorgers hun emotie werkelijk durven uiten. Wanneer ik na de bevalling het paar heb teruggezien vertelde de man mij dat het een mooie ervaring was maar dat hij dit niet had durven zeggen omdat men zou gedacht hebben dat hij en zijn vrouw niet onder de situatie leden. Hun leed was daarentegen immens groot. Hij voegde eraan toe dat de verzorgers zich heel menselijk hadden getoond. Dat was iets wat hem verbaasde. In wat zij meemaakten hadden zij zich gewoon gevoeld als mensen die leden in de nabijheid van andere mensen die leden. Dat is voor mij solidariteit en dat is iets wat perspectief biedt wanneer men met lijden van een dergelijke omvang geconfronteerd wordt.
Ik wil ook iets zeggen over de opleiding in sprirituele begeleiding in ruime zin. Het gaat hier helemaal niet om een religieuze begeleiding.
Ik denk aan de spirituele begeleiding in de ruime zin van het woord die dus niet beschouwd kan worden als een religieuze begeleiding. Het gaat om een probleem van zingeving en ik verklaar mij nader. Ik wil u een geval toelichten dat geen geval van euthanasie is maar toch raakvlakken vertoont met de problematiek die wij behandelen.
Ik herinner me een volstrekt verwarde patiënt. Wanneer zijn kinderen of zijn familie in de buurt kwamen, begon hij te roepen : « Dood mij niet ». De verzorgers en de familie probeerden die houding te begrijpen en kwamen erachter dat de echtgenote van de patiënt enkele jaren voordien in de volgende omstandigheden was overleden : zij was stervende en een van haar kinderen bevond zich in de gang van het ziekenhuis en weende. Een verpleegster vroeg haar wat er aan de hand was en het meisje antwoordde haar dat een dergelijke toestand niet kon blijven duren. De verpleegster heeft toen geantwoord dat men wachtte op de mening van de familie. De hele familie werd toen bijeengeroepen en alvorens de patiënt aan een infuus te leggen, vroeg men de familie de patiënt te omhelzen. Vijf jaar later bleek deze toestand aan de basis te liggen van de verwarring van de bovenvermelde patiënt.
De familie van deze patiënt leed enorm en het is niet omdat zij de toestand als ondraaglijk beschouwde dat zij zou vragen er een eind aan te maken. Het ging hoe dan ook om de mening van de familie en niet om die van de patiënt. Zoiets kan blijkbaar sporen nalaten ...
De spirituele begeleiding veronderstelt dat men beseft dat de patiënt tijd heeft en dat die tijd intens kan zijn en van een uitzonderlijke kwaliteit. Men is daarvan soms getuige wanneer men ziet hoe bepaalde banden gesmeed of verbroken worden of hoe bepaalde zaken aflopen. Men kan niet altijd de zin begrijpen van wat men ziet maar men heeft het gevoelen dat die zingeving een zaak van de patiënt is. Die zingeving is ook terug te vinden in de blik van de andere en dat betekent dat wanneer voor de patiënt het leven zin heeft, ik hem als verzorger of familielid een boodschap kan toesturen waaruit blijkt dat een dergelijk leven voor mij geen zin meer heeft. De toestand wordt dan kies want de patiënt kan die zin slechts ontdekken in een vredige omgeving die niet bedreigend is. Is die er niet, dan is enige zingeving onmogelijk.
In de palliatieve zorg zijn wij er diep van overtuigd dat niet alleen de zingeving een zaak van de patiënt is maar ook het ogenblik waarop hij sterft. Toen wij nog niet actief waren in de palliatieve zorg, vielen ons bepaalde zaken op, bij voorbeeld waarom sterft iemand op dit of dat ogenblik en niet op een ander ? Men roept soms de familie denkende dat de patiënt binnen zeer korte termijn zal overlijden en wanneer de familie twaalf uur later aankomt, leeft de patiënt nog steeds. Ook het omgekeerde doet zich soms voor. Het ogenblik waarop de patiënt sterft is altijd een zaak van de patiënt zelf. Het is de uiting van zijn ultieme vrijheid. In ieder geval is het altijd de patiënt zelf die het opgeeft.
De eerstelijnsverzorgers hebben eveneens nood aan hulp en opleiding in de rouwbegeleiding. Ik denk hier aan een man van vijftig die tot eenieders verbazing lange tijd de kanker waaraan hij leed, overleefde. De arts die geconfronteerd werd met een uiterst moeilijk te dragen fysieke aftakeling van de patiënt en die zeker een grote luisterbereidheid aan de dag legde en ongetwijfeld een goed arts was, heeft de familie voorgesteld de patiënt een inspuiting te geven op het ogenblik dat zij het niet langer kon aanzien. Hij heeft de mening van elk familielid ingewonnen en is overgegaan tot een intraveneuze injectie. Toen hij opnieuw de familie is gaan opzoeken en die familie aan het bed van de patiënt arriveerde, begon de patiënt opnieuw te ademen. Hierdoor gaf de patiënt mijns inziens zijn wil te kennen om te leven. Erg is wel dat de familie nu zoveel tijd later nog steeds niet kan beginnen rouwen. Het is heel moeilijk hierover studiewerk te verrichten want indien het rouwproces niet kan beginnen, besteden wij al onze energie aan het opstapelen en camoufleren van die rouwaspecten waarbij wij de indruk hebben dat wij het probleem achter ons gelaten hebben. Het is een zeer ingewikkelde problematiek. Misschien kunnen deskundigen in rouwverwerking hier meer toelichting geven dan de begeleiders in de palliatieve zorg.
Wij hebben ook tal van getuigenissen waaruit blijkt dat de familie uit die vrijheid van de patiënt op het moment van zijn overlijden kracht put om het rouwproces aan te vatten. Wij krijgen regelmatig telefoontjes in de stijl van : « Vader is in mijn armen overleden en dat is goed zo. »
Men vergeet te vaak te zeggen dat de dood ook een vredig gebeuren is en niet alleen een pijnlijk.
Ik zal nog een laatste voorbeeld geven met betrekking tot de communicatie met rusteloze personen en dus met betrekking tot de hulp die door de eerstelijnsverzorgers in dit verband moet worden geboden.
Het gaat om een patiënt die sedert geruime tijd op de reanimatieafdeling ligt en wiens familie werkelijk woedend is. Zij beschuldigt de verzorgers ervan dat zij hun zinloze behandeling hardnekkig voortzetten omdat de patiënt gedurende 48 uur in stervensgevaar is geweest, men de familie heeft voorgesteld bij hem te waken en plots de vitale functies van die man (de nierfunctie, de bloeddruk), zich bleken te herstellen. De artsen zijn er in geweten vanuit gegaan dat die heropflakkering wees op een levenswil van de patiënt. Ze zijn opnieuw gestart met de behandelingen, wat ertoe geleid heeft dat zij door de familie beschuldigd werden van het hardnekkig voortzetten van zinloze behandelingen. Door naar die patiënt te luisteren, ook al bevond hij zich in een staat van semi-bewusteloosheid, hebben wij begrepen dat die patiënt wel voelde dat hij fysiek niet meer verder kon leven maar dat hij terzelfdertijd heel erg leed onder het moeten achterlaten van zijn kinderen. Vervolgens heeft het contact met de kinderen ons in staat gesteld de tegenstrijdigheid in hun houding bloot te leggen. Ze vertelden aan hun vader dat alles goed ging en dat hij zou genezen en in afwezigheid van hun vader beledigden ze de verzorgers en beschuldigden ze hen van geldklopperij. Door hen te wijzen op die tegenstrijdigheid, door hen te vragen hun emoties te uiten zij waren bang om in aanwezigheid van hun vader te huilen door hen uit te leggen dat zij hun vader konden helpen door hun gevoelens te uiten, kon tussen de familie en de patiënt een zeer emotioneel contact tot stand worden gebracht. De patiënt is overleden zonder dat het nodig was de beademingstoestellen af te zetten. Wij kennen veel soortgelijke voorbeelden.
Tot slot wil ik u enkele persoonlijke overwegingen meegeven. Mochten ethische overwegingen al van in onze kindertijd en tijdens ons hele leven lang meespelen, dan zouden wij ongetwijfeld lang vóór het levenseinde een betere levenskwaliteit bereiken. Dat is wat ik iedereen toewens. Het zou ons in staat stellen autonoom te zijn lang voor ons levenseinde en ook lang voor wij ziek worden want soms vraag ik mij af of een beroep moeten doen op iemand om te sterven wel samen te rijmen valt met autonoom zijn.
Wat ik u hier heb verteld, werd mij door de patiënten geleerd want zij konden tot het einde over hun tijd beschikken en zelfs hun laatste uren werden niet ingekort; voor mij hebben zij tot het einde hun innerlijke vrijheid die gestalte geeft aan het leven en de menselijke waardigheid, kunnen bewaren. Zij hebben dat kunnen doen tot zij uiteindelijk het leven hebben losgelaten en het was wel degelijk hun beslissing. Het is namens hun naastbestaanden en namens de teams voor palliatieve zorg waarmee ik samenwerk dat ik vandaag heb kunnen getuigen. Ik dank hen hiervoor en ik dank u voor de aandacht waarmee u naar mij geluisterd hebt.
De heer Philippe Monfils. Aangezien ik als eerste spreker aan de beurt kom, dank ik mevrouw Cambron voor haar uiteenzetting over haar visie op geïntegreerde palliatieve zorg waarbij zij weliswaar meer de nadruk heeft gelegd op de morele waarden van de teams voor palliatieve zorg dan op het waardevolle van de verzorging zelf. Dat is vanzelfsprekend haar oordeel en eenieder heeft het recht het zijne te hebben, in het bijzonder wat betreft de emotiebeheersing waarover zij gesproken heeft. Het is juist dat verpleegkundigen in ziekenhuizen geleerd wordt hun emoties onder controle te houden.
Maar het is ook juist en ik ben ervan overtuigd dat u het met mij eens zult zijn, dat de patiënt in sommige omstandigheden voornamelijk verzorging vraagt en niet alleen een morele begeleiding. De morele begeleiding is op zijn plaats wanneer men het leven van de patiënt niet meer in goede omstandigheden en op een menswaardige wijze kan verlengen en men hem dus niet meer kan verzorgen. Ik benadruk dit punt omdat het mij essentieel lijkt. Eenieder heeft eigen ervaringen. In mijn omgeving ken ik iemand die getroffen werd door een goedaardige kanker. Die persoon wou niet noodzakelijk een verpleegkundige die zijn hand vasthield maar wel een verpleegkundige die hem begeleidde door hem een verzorging te geven die hem in staat moest stellen moeilijkheden te overwinnen en opnieuw een normaal leven te leiden.
Ik zou u de volgende vragen willen stellen. U brengt een aantal punten van kritiek naar voor in de tekst die u ons hebt gegeven : te veel structurele druk, te veel angsten, te weinig plaats voor de familie in het ziekenhuis, te veel dingen die niet worden uitgesproken. U hebt onder meer kritiek op de houding van een aantal artsen. Denkt u niet dat de kritiek die u formuleert en waarvoor ik u de verantwoordelijkheid laat, ook los van de wetsvoorstellen over euthanasie kan worden geformuleerd ? U maakt immers het proces, en het staat u vrij dat te doen, van het gebrek aan eventuele menselijkheid in de gezondheidszorg of in de ziekenhuizen. Of het nu om euthanasie gaat of niet, mijns inziens formuleert u uw kritiek erga omnes.
Ten tweede geeft u in uw tekst drie voorbeelden waarin de patiënten of de families bedrogen werden. « De dokter heeft ons beloofd dat het snel zal gaan, is dat zo ? », « Ondanks alles wat men vertelt wil men mijn man doden », « Men heeft een dodelijke cocktail toegediend zonder de familie of de patiënt te verwittigen ». Eigenaardig genoeg zegt u vervolgens dat het dus uiterst gevaarlijk is zijn toevlucht te nemen tot een wetgeving op euthanasie. Meent u niet, mevrouw, dat precies het tegenovergestelde het geval is ? De voorbeelden die u geeft zijn ongetwijfeld laakbaar maar hebben zij zich niet voorgedaan in een tijd waarin euthanasie verboden was, waarin er geen wetgeving bestond tenzij dan de wet die euthanasie strafbaar stelt ?
Wanneer u de ingediende wetsvoorstellen, van welke strekking ook, herleest, dan is het duidelijk dat iedereen doorzichtigheid wil en wenst dat dit soort zaken nooit meer plaats heeft. Niemand wil dat er een dodelijke cocktail wordt toegediend zonder dat de betrokkene het daarmee eens is. Iedereen wil eveneens een permanent en ernstig contact tussen de arts en de patiënt. Sommigen van mijn collega's stellen de verplichte raadpleging van het verzorgingsteam voor. De voorbeelden die u geeft en waaruit u besluit dat overgaan tot euthanasie gevaarlijk zou zijn, tonen mijns inziens juist aan hoe interessant het zou zijn dat er een wet komt op euthanasie, precies om te verhinderen dat dit soort handelingen zich opnieuw voordoet. Ik ben immers zoals u van mening dat dit totaal onaanvaardbaar is.
Ten derde heeft u het over het rouwproces bij slecht verwerkte overlijdens. U somt een aantal aspecten op. U moet weten, mevrouw, dat wij een aantal mensen hebben ontvangen, onder andere artsen, die ondanks enkele subtiele nuanceringen, er vanuit zijn gegaan dat zij inderdaad handelingen verrichten die kunnen doorgaan voor euthanasie. Wij hebben hun gevraagd of in die gevallen het overlijden steeds slecht werd verwerkt. Het antwoord was steeds hetzelfde, in ieder geval voor een aantal onder hen : er zijn slecht verwerkte overlijdens en er zijn goed verwerkte overlijdens. Er zijn ook slecht verwerkte overlijdens wanneer de dood niet te wijten is aan een opzettelijke ingreep van de arts of het verzorgingsteam. Er zijn mensen die in het ziekenhuis sterven zonder dat een levensverkortende handeling werd verricht. Die overlijdens hebben dramatische gevolgen voor de familie. Wanneer het om jongeren gaat is de familie totaal ontredderd, wat soms leidt tot het uiteenvallen van gezinnen. Denkt u niet dat het toespitsen van het probleem van slecht verwerkte overlijdens op euthanasie een zeer bijzondere invalshoek is die niet altijd beantwoordt aan de realiteit ?
Een overlijden is altijd pijnlijk. Maar er zijn overlijdens die men vrij snel verwerkt en overlijdens waarbij de naastbestaanden het psychologisch heel moeilijk hebben om te wennen aan het feit dat hun beminde er niet meer is. Meent u niet dat ook op dit punt uw uiteenzetting die overigens zeer interessant was, over het algemeen van toepassing is op de symptomen van het lijden en de dood en niet noodzakelijk op het hier behandelde onderwerp, namelijk de euthanasie ?
De heer Alain Zenner. Mijn vraag sluit enigszins aan bij die van de heer Monfils wiens standpunten ik in ruime mate deel. U legt ons uit, mevrouw, wat de ideale houding van het verzorgend team zou moeten zijn. Wanneer een degelijke opleiding wordt aangeboden en de noodzakelijke financiële middelen voorhanden zijn, zouden wij mogen hopen te kunnen beschikken over nog aandachtiger verzorgingsteams die nog meer openstaan voor de patiënt en zijn familie. U wijst op een aantal fouten die u tot uw spijt vaststelt in uw dagelijkse praktijk. Vanuit dit oogpunt vind ik uw getuigenis bijzonder interessant. Wat u ons vertelt is uw diepste en persoonlijke overtuiging dat een wetgeving op euthanasie, in principe, alleen maar kan bijdragen tot nog meer fouten. U hebt het immers niet over een welbepaald wetsvoorstel. U zegt dat een wetgeving op euthanasie als dusdanig en in beginsel zal leiden tot meer zaken die fout gaan. Er zou dus een oorzakelijk verband bestaan tussen een wet op de ethica rond het levenseinde en die onaangepaste gedragingen. Net als de heer Monfils ben ik van mening dat ook het ontbreken van een wet tot die gedragingen kan leiden. Ik heb hier geenszins kritiek op de vaststellingen die u doet, noch op de wensen die u hebt geuit. Ik zeg gewoon dat wat u zegt uw diepste en persoonlijke overtuiging is maar dat geen enkele logische overweging in uw uiteenzetting noodzakelijkerwijze leidt tot het besluit dat u trekt.
Ik ben ook getroffen door enkele zeer krasse uitspraken in uw uiteenzetting. Een zin die mij geraakt heeft omdat ik denk dat er veel waarheid in schuilt, is de zin waarin u zegt dat het ogenblik van het overlijden een zaak van de patiënt is. U zegt ons dat de ervaring geleerd heeft dat de patiënt in moeilijke situaties beslist over het ogenblik waarop hij sterft. U voegt eraan toe dat hij sterft op het ogenblik waarop hij vrede kan nemen met de problemen die hem op het einde van zijn leven bezighouden : de familiale verzoening, een helder inzicht in wat er met hem gebeurt. U zegt ons ook dat het ogenblik waarop de patiënt sterft een zaak van de patiënt is. Dat is een zeer mooie zin. U voegt eraan toe dat ook al biedt de ethica ons enig houvast bij het nadenken over een aantal zaken, zij nooit een oplossing kan zijn. Geen enkele ethische waarde is belangrijker dan de persoon zelf. Wanneer ik u zo hoor, zou ik hieruit kunnen afleiden dat zodra iemand ervan uitgaat dat het ogenblik van zijn overlijden is aangebroken en geen enkele ethische waarde dat wil zeggen geen enkele norm, geen enkele wet die beslissing om te sterven op een welbepaald ogenblik kan verhinderen, men juist zou moeten pleiten voor een regelgeving zonder het over de nadere regels, de voorwaarden of de procedures te hebben die de persoon in staat stelt om los van elke ethische overweging het ogenblik van zijn dood te kiezen.
Ten slotte hoor ik voor het eerst praten over een « protocol voor een noodtoestand ». Kunt u hier wat meer over vertellen ? Ik heb menen te begrijpen dat het om een geneesmiddel gaat waarbij de patiënt weet dat hij een alternatief heeft : het geneesmiddel maakt het hem mogelijk zijn lijden te verzachten of het maakt hem mogelijk op termijn te sterven en aldus een einde aan zijn lijden te maken. Ik begrijp dat het bestaan van dit protocol psychologische rust biedt. Eens te meer zou ik willen vragen of dit niet pleit voor een regelgeving, welke die ook moge zijn. Ik spreek hier over het principe van een ethica rond het levenseinde.
De heer Philippe Mahoux. Ik dank u voor uw getuigenis dat doordrongen is van een diepe menselijkheid en van de interesse die u voor de zieke aan de dag legt. Velen hier delen dit standpunt. U bent heel ver gegaan wanneer u gewezen hebt op de autonomie als laatste absolute waarde van de zieke. Paradoxaal genoeg verschillen uw conclusies in dit verband totaal van die van de auteurs van het voorstel.
Indien ik u goed begrepen heb, hebt u ook gewezen op de moeilijke verwerking van het rouwproces na euthanasie. Maar hebt u ook ervaren hoe moeilijk een rouwproces is wanneer de familie zich schuldig voelt omdat zij niet is ingegaan op een soms herhaaldelijk gestelde vraag. Het gaat voor mij om een uiterst belangrijk en zeer frequent probleem dat gepaard gaat met een schuldgevoelen; dat kan te maken hebben met het feit dat men de zieke begeleid heeft maar dat men niet is ingegaan op een verzoek om euthanasie. Bent u geconfronteerd geweest met de spijt die een familie kan voelen die met een dergelijke toestand geconfronteerd is geweest ?
Vervolgens hebt u ook gewag gemaakt van de moeilijke overgang voor de patiënt van thuiszorg naar het ziekenhuis of van de ene eenheid in een ziekenhuis naar een andere in datzelfde ziekenhuis. Het begrip « ononderbroken verzorging » interesseert mij. Is het juist dat op sommige plaatsen 60 tot 80 % van de patiënten in een eenheid voor palliatieve zorg terechtkomen zonder dat zij dat weten ?
In verband met de autonomie van de zieke hebt u gewezen op het begrip tijd. Dat begrip verschilt enorm voor een jong iemand in goede gezondheid en voor iemand die inschat hoeveel tijd hij nog te leven heeft. Behoort de beoordeling van de factor tijd en dus ook het zelf bepalen van de tijd die nog rest, niet tot de autonomie van de zieke ? Voor mij heeft een minuut van een stervende evenveel belang als een minuut van een zieke die in goede gezondheid verkeert. In uw beoordeling van de autonomie van de zieke lijkt u niet zover te gaan dat u de patiënt ook zelf laat bepalen hoeveel tijd hem nog rest en dus zelf de wijze laat kiezen waarop hij wil sterven en de tijd die hij daarvoor wil uittrekken.
Ik zou ook willen weten waarom de provincie Luxemburg waarvan u afkomstig bent, twee centra voor palliatieve zorg telt. Er zijn natuurlijk problemen van ideologische aard. Hoe komt het dat verschillende opvattingen van palliatieve zorg en problemen rond het levenseinde geleid hebben tot de oprichting van twee van die centra ?
De opvattingen over de opvang van zieken kunnen in eenzelfde regio dus sterk verschillen.
Ten slotte heeft u het over de onzekerheid. Laten we ze niet omvormen tot een zekerheid. Het uit het strafrecht halen van euthanasie zal zeker niet leiden tot een zekerheid. Hierdoor zal er slechts een onzekerheid van een andere aard gehandhaafd blijven. In de huidige stand van zaken is de enige zekerheid dat elke euthanasiehandeling ongeacht de wijze waarop ze wordt verricht, en ongeacht de dekmantels die men hanteert om handelingen die op euthanasie neerkomen niet als dusdanig te kwalificeren, een moord en een misdrijf vormt. Wij gaan dus niet over van een onzekerheid naar een zekerheid maar handhaven een onzekerheid waarbij mogelijkheden geboden worden en controles worden ingebouwd.
De heer Jean-Marie Dedecker. Sommige van de gevallen die werden aangehaald, vallen inderdaad onder de medische wetenschap, andere behoren echter tot de categorie van de mirakels en ik raad mevrouw Cambron-Diez dan ook aan om ze te laten registreren.
Mevrouw Cambron-Diez zegt : « Aucune valeur éthique n'est plus importante que la personne. » Ze stelt ook : « même la compassion, qui justifie parfois l'euthanasie ou le mensonge. » Dit is een zeer gevaarlijke stelling. Ik dacht dat de medische bijstand voor een deel is gebaseerd op het medelijden met de patiënt die ondraaglijk lijdt en waar moet worden ingegrepen. Dit is de basis van de vraag om euthanasie. Als dat niet meer kan, is de medische wetenschap niet langer noodzakelijk. Iedereen hier is wel eens geconfronteerd met het « creveren » van een persoon in zijn omgeving, zonder dat de medische wetenschap iets kon inbrengen. Dit ligt aan de oorsprong van euthanasie.
Ten tweede spreekt mevrouw Cambron-Diez haar wantrouwen uit tegenover de medische wetenschap. Ik ben het met de heer Monfils eens dat dit eerder betrekking heeft op de ethiek van de medische wetenschap en niet op het euthanasiedebat als dusdanig. Mevrouw Cambron-Diez komt uit de thuiszorg en ik zou dan ook van haar willen vernemen welke inspraak de thuiszorg moet krijgen. Die begeleidt de patiënt gedurende maanden. Wat is de rol van thuisverzorger eens de patiënt in het ziekenhuis wordt opgenomen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb het nauwelijks gehad over de verzorging omdat in de vorige debatten daarover toelichting is verstrekt. Ik heb de nadruk gelegd op enkele aspecten die niet voldoende aan bod waren gekomen maar die volledig deel uitmaken van de palliatieve zorg in de praktijk. Dit betekent niet dat de morele waarden belangrijker zouden zijn dan de verzorging zelf. Ik benadruk het belang van de eerstelijnsverzorgers want via hen wordt de relationele verzorging verstrekt die van het allergrootste belang is. Ik betreur dat u begrepen hebt dat de geneeskunde geen goede geneeskunde is. Ik ben van mening dat de eerstelijnsverzorgers thans goed werk verrichten. Zij doen in ieder geval meestal wat ze kunnen; zij worden diep getroffen door de toestanden waarmee ze geconfronteerd worden; het zijn verzorgers die met pijn en leed geconfronteerd worden. Dat is de boodschap die ik heb willen overbrengen in de voorbeelden die ik u heb gegeven.
Voor mij was het essentieel dat lijden, waarover men te weinig heeft gesproken, te erkennen zodat de patiënt een verzorging van een andere kwaliteit krijgt. Zolang men de verzorgers « bombardeert » met bijkomende kwaliteitseisen gaat men gewoon door met het bevorderen van de technische verbeteringen terwijl mensen die lijden ook nood hebben aan begeleiding, zonder dat zoiets een verplichting moet worden.
Bij die begeleiding is het belangrijk dat niet wordt ingegrepen wanneer de betrokkenen geen luisterend oor wensen ik heb het daarom vaak over hardnekkig voortzetten van een palliatieve behandeling. Vandaar dat het voor mij zeer belangrijk is dat de eerstelijnsverzorgers een degelijke opleiding in palliatieve zorg krijgen. Niet iedereen moet immers worden begeleid. Het is belangrijk dat de beslissing daarover genomen wordt door de patiënt zelf. In mijn werk besteed ik veel tijd aan het ontleden van de vraag van de patiënt. En wij zijn soms verbaasd wanneer wij twee of drie maanden later de eerste vraag herlezen. Ik teken die altijd heel nauwkeurig op. Wanneer wij in een moeilijke situatie de oorspronkelijke vraag gaan herlezen dan geven wij er ons rekenschap van dat wij soms verder gegaan zijn dan wat de patiënt had gevraagd. Het is dus uiterst belangrijk alleen te doen wat hij vraagt.
Ik heb geen kritiek op de geplande wet die de vrijheid van de patiënt garandeert. Mijn kritiek vloeit voort uit de vrees voor wat er in het veld staat te gebeuren. Ik schiet het voorstel dus niet af omdat ik van mening ben dat over euthanasie gepraat moet worden en dat dit soort debatten uiterst belangrijk is. Maar er moet nog meer over gepraat worden en daarbij moet men alle lagen van de bevolking concreet kunnen betrekken. Er zijn vaak heel slechte interpretaties. Onlangs kreeg een dame hartproblemen omdat men haar man die zwaar leed morfine wou toedienen. Zij beweerde dat wij hem wilden doden. Het is moeilijk om elke dag opnieuw met dit soort situaties geconfronteerd te worden.
Ik ben dus van mening dat de bevolking veel beter geïnformeerd moet worden en dat er werkelijk over gesproken moet worden. Het is van het grootste belang te luisteren naar de vraag van iemand die werkelijk wil sterven en ik zeg met nadruk « werkelijk » want zoiets komt uiterst zelden voor. Ik heb vanzelfsprekend over alle andere vragen gesproken. In mijn werk ontdek ik achter die andere vragen heel wat andere problemen dan het verkorten van het leven.
De heer Philippe Monfils. Nog een aanvullende opmerking. U wijst op de huidige tekortkomingen terwijl de wet nog niet is goedgekeurd en het debat nog volop aan de gang is. Maar meent u niet dat een aantal problemen nu al bestaan ? Meent u niet dat de goedkeuring van een wet, hoe die ook moge zijn opgesteld, een wet die in ieder geval transparantie, contact en de ontleding van een verzoek dat geen euthanasieverzoek is maar gewoon een vraag om hulp, moet garanderen, ertoe zal leiden dat het aantal gevallen dat u hier terecht verwerpt, zal verminderen ? Ik heb uw nota gelezen en ik heb naar u geluisterd. U citeert drie gevallen op blz. 4 en er zijn er misschien nog andere. Het is eigenaardig dat u erkent dat die gevallen reeds nu bestaan en terzelfdertijd zegt dat euthanasie niet nodig is. Wij, wij gaan er vanuit dat transparantie, contact met en luisteren naar de patiënt nodig is precies om die bestaande problemen te voorkomen. Zoiets kan geregeld worden in een voorstel. Ook wanneer er geen wet tot stand komt blijft uw vrees. En wanneer er morgen geen wet tot stand komt zal u blijven geconfronteerd worden met dit soort verwerpelijke gevallen. Dat is wat ik u wou meedelen wanneer ik u de vraag heb gesteld.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ben benieuwd om de antwoorden te horen van de verpleegsters die hier vandaag gehoord zullen worden maar ik kan in eer en geweten getuigen dat er bij de verpleegsters over het algemeen een grote vrees leeft. Gelet op de huidige praktijk en de geringe waarde die gehecht wordt aan de bekwaamheid van de verpleegkundigen die meestal een nauw contact met de patiënt onderhouden, hebben wij zo onze twijfels over de toepassing van de wet zoals die door u wordt gepland. Ik bekritiseer dus helemaal niet het wetsvoorstel. Het is de toepassing ervan die voor mij problemen doet rijzen. Ik vind het belangrijk dat overal over euthanasie gepraat wordt. Ik merk het elke dag ... Een familie vraagt bij voorbeeld dat men het leed van een patiënt zou verzachten en de dokter antwoordt : « Mevrouw, ik ga niets doen om de dood te versnellen ! ». Een dergelijk antwoord vind ik jammer.
De heer Jean-Marie Dedecker. Het is de taak van de eerstelijnsverzorgers om de wet toe te passen.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Natuurlijk.
De heer Jean-Marie Dedecker. U vreest dat vandaag de dag de wet niet wordt toegepast. Maar u bent precies verantwoordelijk voor het toepassen van de wet. En wij, wij moeten de wet maken.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Dat is zo. Ik leg alleen een getuigenis af over de ervaringen die ik in het veld heb opgedaan en de vrees die daar leeft. Ik aanvaard dat andere verpleegkundigen een andere getuigenis afleggen. Maar alle getuigenissen van verpleegkundigen die ik heb gehoord gaan in dezelfde richting. Er leeft werkelijk heel wat vrees. Men vreest dat de wet niet zal worden toegepast zoals u ze hebt bedoeld. Dat is de boodschap die ik u wou meegeven. Ik vind het ook heel erg dat een vraag om euthanasie niet gehoord wordt en dat geen rekening wordt gehouden met een patiënt die vraagt zijn leven te verkorten omdat hij het lijden niet meer aankan.
De heer Philippe Mahoux. Gaat het bij u niet veeleer om een kritiek op de relatie tussen de arts en het verzorgend personeel ? Ik hoor als kritiek eigenlijk vaak dat de communicatie in een aantal gevallen ontoereikend is. Vaak ook wordt er in teamverband gewerkt. Men moet hieraan herinneren, op gevaar af dat er een somber beeld wordt opgehanden van de algemene werking. Maar de relatie tussen de arts, de verzorgingsteams en de zieke is inderdaad niet altijd optimaal. U hebt gewezen op de gebrekkige dialoog tussen de betrokkenen en op het gebrek aan opleiding. Ik meen dat dit probleem wellicht reëel is. Wij moeten dus alles doen om die toestand te verbeteren.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik zou niet willen gewagen van ontoereikende communicatie want ik ben werkelijk van mening dat de verzorgers, zowel de artsen als de verpleegkundigen, in de gegeven omstandigheden het maximum doen van wat zij kunnen. Maar door rekening te houden met het leed van de verzorger worden er weer andere mogelijkheden geschapen. De meeste verzorgers verrichten goed werk. Maar men moet zich in de plaats kunnen stellen van een oncoloog die van 's ochtends tot 's avonds slecht nieuws ontvangt en aankondigt en moeilijke behandelingen moet voorschrijven. Is werken op zo'n manier zonder hulp nog menselijk leefbaar ?
De heer Monfils heeft eveneens een vraag gesteld over het rouwproces, de slecht verwerkte overlijdens. Ik heb niet de indruk dat ik gezegd heb dat die slecht verwerkte overlijdens uitsluitend te wijten waren aan euthanasieproblemen. Dat kan zo zijn wanneer tot euthanasie werd overgegaan zonder de patiënt of de familie daarbij te betrekken. Dat beantwoordt dus niet aan uw zienswijze.
De heer Philippe Monfils. Hierover zijn we het eens.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Op dat niveau zou het interessant zijn die problemen in verband met het rouwproces te evalueren. In het geval dat ik u heb verteld, lijkt het mij veel te zwaar om de toestemming van de familie te vragen. De autonomie van de patiënt betekent voor mij dat de patiënt daarover beslist in nauw overleg met zijn arts, overleg dat in een ruimer netwerk past. De familie opzadelen met de verantwoordelijkheid om al dan niet tot reanimatie over te gaan is voor haar kwetsend en moeilijk leefbaar. Op die manier wordt geen rekening gehouden met het grote leed dat die familie te dragen heeft. En wanneer ik het dus heb over de geringe ruimte die in een ziekenhuis aan de familie gelaten wordt, dan zeg ik dat omdat die familie al te vaak aanwezig moet zijn om de patiënt te steunen. Het helpen dragen van diens leed gebeurt helemaal niet automatisch. Er zijn nu gunstige ontwikkelingen aan de gang maar die komen nog niet alle patiënten ten goede.
Het protocol voor een noodtoestand is uniek. De producten, geneesmiddelen die door een arts worden voorgeschreven ik ben dus slecht geplaatst om hierover te praten hebben tot doel het lijden te verzachten. Het gaat om de zware pijn die iemand kan ervaren op het einde van zijn leven zoals ademhalingsproblemen of dodelijke bloedingen, al die zaken waarvoor de patiënt angst heeft.
Op dat ogenblik schrijft de arts in duidelijk overleg met de patiënt een aantal geneesmiddelen voor welke die pijn zullen verzachten. Bovendien wordt de patiënt duidelijk gemaakt dat die geneesmiddelen zijn leven ook dreigen te verkorten. Maar het is de bedoeling de pijn te verzachten. Dit protocol omvat zelfs geneesmiddelen die ervoor zorgen dat de patiënt zich de crisis niet meer herinnert. Het is belangrijk dat de patiënt die crisis kan vergeten omdat het zich herinneren van een pijnlijke crisis invloed heeft op de volgende crisis. Sommigen lijken dit tijdens het debat geïnterpreteerd te heben als hypocrisie. Dat is werkelijk jammer. Ik heb altijd meegemaakt en misschien zijn mijn ervaringen anders want de palliatieve zorg is niet overal dezelfde dat die geneesmiddelen in alle duidelijkheid en doorzichtigheid aan de patiënt worden voorgesteld.
Soms weigert de patiënt ze. Ik heb meegemaakt dat een patiënt die thuis werd verzorgd, ze weigerde maar wij hebben begrepen dat dit zijn manier was om ons te doen begrijpen dat hij in het ziekenhuis wou sterven. Mensen hebben het soms moeilijk om zich te uiten. Hij zei dus dat hij thuis wilde blijven om daar ook te sterven maar tot onze grote verbazing weigerde hij het protocol voor een noodtoestand dat het enige was dat hem tot rust kon brengen. Dat protocol is nog belangrijker wanneer het thuis moet worden gevolgd. De verpleegster moet de injectie kunnen geven alvorens de arts geroepen wordt. Door de weigering van de patiënt hebben wij kunnen begrijpen dat hij in het ziekenhuis wou sterven. Dat is ook gebeurd. Ik weet niet of ik op uw vraag geantwoord heb.
Wat de vraag van de heer Mahoux betreft over het belang van de autonomie van de zieke en over de verwerking van de rouw door families die zich schuldig voelen, ben ik van mening dat problemen bij de verwerking van een overlijden veelal ontstaan omdat de patiënt in slechte omstandigheden overlijdt of al te snel. Overlijdens ten gevolge van een ongeval zijn uiterst moeilijk te verwerken overlijdens. Het overlijden van een kind vraagt een specifieke begeleiding.
De heer Philippe Mahoux. Mijn vraag was preciezer. Hoe verwerkt men het overlijden wanneer men niet is ingegaan op het verzoek van de zieke ? Dat is ook een overlijden dat door de familie slecht verwerkt wordt. Dat hoort men tenminste geregeld in families die met een dergelijk overlijden geconfronteerd worden. Hebt u soortgelijke ervaringen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb geen voorbeelden van gevallen waarin de vraag van de familie en van de patiënt niet echt werd gehoord en begeleid.
De voorzitter. Ook niet de vraag naar euthanasie ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Uw vraag is dus : Hebt u een vraag om euthanasie geweigerd ?
De voorzitter. Dat is ook de vraag van de heer Mahoux.
De heer Philippe Mahoux. Of het omgekeerde : bent u op een dergelijke vraag ingegaan ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Indien de zieke met aandrang om euthanasie vraagt en de arts die die vraag hoort, daartoe niet kan overgaan dan worden andere oplossingen voorgesteld. Ik heb geen voorbeelden in de omgekeerde zin.
De heer Philippe Mahoux. Men hoort soms praten over patiënten die in slechte omstandigheden zijn overleden omdat men niet de handelingen verricht heeft die de weigering van een vraag om euthanasie mogelijk zouden hebben gemaakt. Men heeft het altijd over het rouwproces nadat palliatieve begeleiding of euthanasie heeft plaatsgehad. Maar het probleem van de rouwverwerking wanneer men die handelingen niet verricht heeft is ook belangrijk.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik werk in de palliatieve zorg. Ik begeleid dus stervenden en ik word vaak geconfronteerd met het lijden van de familie. Wanneer u zegt « omdat men niet gedaan heeft wat men moest doen », dan zijn dit naar mijn mening vaak woorden van een familie die niet begeleid werd. De familie vraagt vaak om euthanasie of formuleert een pseudo-vraag om euthanasie om van alle lijden verlost te zijn. Het is immers makkelijker geconfronteerd te worden met de periode na het overlijden want men denkt dat men dan zal doen wat nodig is om er bovenop te komen. Maar vóór het overlijden is het elke dag uiterst moeilijk te leven met vragen als : « hoe en wanneer zal de patiënt overlijden ? Hoe houden we dit uit ? » Het is op dat terrein dat de familie moet worden begeleid.
De familie vraagt soms om een verkorting van het leven, om een verkorting van de tijd die wordt doorgebracht met lijden, maar het is vooral over haar lijden dat het gaat.
De voorzitter. De vraag van de heer Mahoux had betrekking op de patiënt die zelf vraagt een einde aan zijn leven te maken. Hebt u voorbeelden van gevallen waarin daar niet werd op ingegaan en waarin de familie door die weigering een zeer moeilijk rouwproces heeft doorgemaakt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Neen, daarvan heb ik geen voorbeelden.
Wat betreft de vraag van de heer Mahoux over de onzekerheid begrijp ik wel dat het uit het strafrecht halen van euthanasie geen zekerheid biedt. Ik vrees evenwel dat een dergelijke wet wel zo geïnterpreteerd zal worden. De wet is nog niet goedgekeurd en nu al eisen families euthanasie op als een recht. Zij hebben dus niet begrepen dat euthanasie alleen op verzoek van de patiënt zelf zal kunnen. Ik geef hier alleen uiting aan mijn vrees. Ik spreek geen oordeel uit.
De heer Philippe Mahoux. Welke moeilijkheden doen zich voor wanneer een zieke wordt overgebracht naar een eenheid voor palliatieve zorg, ook wanneer bijvoorbeeld de patiënt dit zelf niet weet ?
De voorzitter. In de provincie Luxemburg bestaan er twee centra.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. In « Aubépine », waar ik werk, vragen de arts en de verpleegster aan hun binnenkomende patiënt op welke afdeling hij eerder al gelegen heeft. Antwoordt hij dat hij op de afdeling palliatieve zorg lag, dan vraagt men hem wat palliatieve zorg voor hem omvat. Het is dus de bedoeling een echte band te creëren uitgaande van wat de patiënt nodig heeft of wil zeggen, van zijn waarheid te vertrekken en hem niet per se mede te delen dat hij zich op een afdeling voor palliatieve zorg bevindt indien die informatie voor hem traumatiserend is. Dat is hem de mogelijkheid bieden zijn autonomie te bewaren. Er is geen belangrijker waarde dan dat. Ook al vind ik het belangrijk dat de patiënt weet dat hij zich op een dienst voor palliatieve zorg bevindt, dan nog hoef ik hem die inlichting niet per se mee te delen.
De heer Philippe Mahoux. U respecteert dus het recht op niet-weten.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad. Verkiest de patiënt iets niet te weten, dan is dat zijn manier om te leven. Dat moet gerespecteerd worden.
Er zijn twee teams voor palliatieve zorg, « Aubépine » en « Fil des jours », maar er is slechts een platform. Er werden twee teams opgeleid omdat er onenigheid bestond tussen de organiserende overheidsinstanties. Maar in het veld kunnen wij best met elkaar overweg. Gisteren nog had ik een vergadering met mijn collega's van het andere team om deze begeleiding van de patiënten te verbeteren. Indien men de patiënt in staat stelt in het middelpunt van het zorgproces te gaan staan, zijn er geen problemen. Fil des jours werkt in principe met de CSD maar ook wij begeleiden patiënten wel eens met de CSD. Er wordt over gepraat. Wat telt is dat de patiënt gerespecteerd wordt.
De heer Philippe Mahoux. U benadrukt dat terecht. Men moet de zieke en wat hij wil respecteren. Misschien wordt het bestaan van twee teams verantwoord door verschillen in de interpretatie over de analyse van de vraag ? U lijkt te zeggen dat er geen verschillen zijn in de organisatie van de zorgverstrekking maar zijn er geen in de wil om tot het einde de vraag naar een waardige dood te respecteren met inbegrip van de keuze van het ogenblik van die dood ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Men moet de patiënt in staat stellen in het middelpunt van het zorgproces te gaan staan. Indien hij dat wil, maken wij dat voor hem mogelijk. Sommige patiënten verkiezen afhankelijk te zijn. Zij willen dat wij beslissen voor hen.
De heer Alain Zenner. U zegt : wij zien geen moeilijkheden in het veld en wij hebben dezelfde basisopvattingen over de zieke. De vraag van de heer Mahoux strekt ertoe te weten of er bij de interpretatie van bepaalde toestanden niet onbewust verschillen zijn die verklaard kunnen worden door verschillende levensbeschouwelijke opvattingen en verschillende basisopleidingen in het algemeen. Iedereen wil ongetwijfeld in dezelfde richting werken, met dezelfde basisfilosofie die de patiënt in het middelpunt plaatst maar u hebt erop gewezen dat het luisteren naar de patiënt op elk ogenblik interpretatie is, en om het met uw eigen woorden te zeggen, het analyseren van wat de patiënt wil.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad.
De heer Alain Zenner. Dit interpretatiewerk wordt in ieder geval sterk beïnvloed door een onbewust handelen van de verzorgers en dus door een aantal parameters die wij niet onder controle hebben. Komt dit niet tot uiting in het bestaan van twee teams ? In het leven kunnen opvattingen en opleiding inderdaad leiden tot verschillende conclusies, interpretaties of analyses.
De heer Philippe Monfils. Men moet hierover duidelijk zijn. Betekent dit dat een vraag naar euthanasie die door de patiënt in alle duidelijkheid wordt geformuleerd, op een andere manier beantwoord wordt door de twee teams ? Dat is de kern van het probleem, laten we niet rond de pot draaien.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik hoop zeer zeker dat dit niet het geval is. Voor het overige blijven wij natuurlijk mensen in contact met andere mensen en dus kunnen wij naargelang van de personen met wie wij in contact staan, de zaken anders interpreteren of begrijpen. Het werken in teamverband biedt hier volgens mij wel garanties. Ongeacht of het om palliatieve zorg of om andere zorg gaat, het is uiterst moeilijk zekerheid te krijgen. Er blijft altijd onzekerheid bestaan : heeft men goed gehandeld of niet ? Bepaalde toestanden worden steeds opnieuw geanalyseerd. In een team aanvaardt men altijd het toezicht van de anderen en dus de aanpassing van het eigen standpunt of de eigen aanpak.
Ik herinner mij een dame met wie ik een zeer sterke relatie had opgebouwd. Zij maakte een uiterst moeilijke periode door. Op een dag heeft ze mij het volgende gezegd : « Nu kan ik niet meer. » Eerlijk gezegd heb ik bij die woorden onmiddellijk gedacht dat zij vroeg om zo vlug mogelijk te kunnen sterven. Ik heb haar vraag niet getoetst. Gelukkig heb ik haar gezegd want dat leek mij essentieel er met haar arts over te praten. Maar dat weigerde ze en ze vroeg of ik met de arts wou praten. Ik heb geweigerd en heb haar gezegd dat het om veel te ingrijpende handelingen ging; ik heb haar dus wel laten merken dat ik de betekenis van haar vraag had begrepen. Zij heeft mij dan gevraagd aanwezig te zijn bij haar onderhoud met de arts. Op dat verzoek ben ik ingegaan. De arts heeft de vraag van de patiënt opnieuw geformuleerd met de volgende woorden : « Wat u vraagt is dus zeer snel te kunnen sterven omdat u niet langer wil wachten ? » Zij heeft dan geantwoord : « Dat heb ik u niet gevraagd. » Ik was zeer verbaasd. Zij heeft uitgelegd dat zij heel erge fysieke pijn leed die zij tot dan toe had gedragen. Haar pijn werd elke dag opnieuw geëvalueerd en vaak vroeg zij ons de doses te verminderen. Ik had er dus niet aan gedacht dat zij nog zoveel fysieke pijn leed. Zij heeft haar vraag dus kunnen toelichten omdat de arts de zaken duidelijk had gesteld. Zij heeft gezegd dat zij de pijn niet langer verdroeg, dat zij niet langer pijn wilde hebben : zij aanvaardde dat men haar zou verdoven.
Had de arts in dit geval de vraag van de patiënt niet nader geanalyseerd, dan hadden wij misschien handelingen verricht waarnaar de patiënt niet vroeg. Het is dus uiterst moeilijk en vergissingen zijn niet uit te sluiten. Ik vind het in ieder geval belangrijk dat ruimte wordt gelaten aan de onzekerheid, dat wil zeggen aan de vergissing, aan « ik weet het niet » en aan « misschien ».
De heer Jean-Marie Dedecker. U hebt gezegd dat medelijden deel uitmaakt van de medische ethica. Ik begrijp uw zin niet goed. U hebt ook gezegd dat medelijden soms euthanasie of leugens wettigt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik bedoel daarmee dat het gevaarlijk wordt wanneer men een ethische waarde belangrijker acht dan de zieke zelf. Tot de ethische waarden behoort ongetwijfeld de autonomie maar er is ook de welwillendheid, de niet-kwaadwilligheid ... Dat zijn aanknopingspunten die het de arts en het verzorgingsteam mogelijk maken een patiënt « à la carte » te begeleiden.
De heer Jean-Marie Dedecker. Ik denk dat medelijden euthanasie wettigt.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Soms is dat zo. Het gebeurt ook dat medelijden leugens wettigt. Ik denk daarbij aan een echtgenoot die ons vroeg zijn echtgenote de waarheid niet te vertellen uit medelijden met haar. Het is precies op dit terrein dat ik vrees voor een te gemakkelijke verschuiving naar de erkenning van een absolute waarde; men mag vanzelfsprekend medelijden, sympathie of empathie voelen voor iemand maar dat mag niet tot een wet verheven worden.
Wat uw tweede vraag betreft, mijnheer Dedecker, hebt u ongetwijfeld aangevoeld dat ik nogal wantrouwig sta ten opzichte van de medische wetenschap.
De heer Jean-Marie Dedecker. Inderdaad, u hebt zich al in die zin uitgelaten maar ik zou u liever horen praten over de rol van een thuiszorgverpleegster wanneer de zieke gehospitaliseerd is.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Wij blijven de patiënten begeleiden wanneer ze in het ziekenhuis worden opgenomen want men kan de opgebouwde relatie niet zomaar afbreken. Of de patiënten nu in een verblijfseenheid worden opgenomen of in een ziekenhuis, de vrijwilligers of de verpleegsters blijven de patiënten volgen wanneer zij gehospitaliseerd zijn. Het is trouwens op die manier dat de palliatieve zorgverstrekking in het Centre hospitalier de l'Ardenne begonnen is twee jaar voordat die zorgverstrekking verplicht is geworden. Onze teams kwamen reeds in het ziekenhuis. Onze aanwezigheid daar was bekend. In het veld is alles geleidelijk aan tot stand gekomen.
De voorzitter. Een huisarts die wij gehoord hebben, heeft ons verteld dat het soms moeilijk was om zijn patiënt te volgen wanneer die patiënt in het ziekenhuis was opgenomen. Geldt dit dan niet voor de verpleegsters ?
De heer Jean-Marie Dedecker. Houdt men nog rekening met uw mening of met die van de huisarts wanneer de patiënt in het ziekenhuis is opgenomen.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. De arts en de verpleegster die de patiënt in het ziekenhuis volgen, nemen geen beslissingen meer op het gebied van de behandeling. Zij blijven gewoon de patiënt en zijn familie begeleiden. Maar er kan toch steeds contact gehouden worden tussen het ziekenhuisteam en het thuiszorgteam.
De heer Paul Galand. Ik dank mevrouw voor haar getuigenis. Verschillende wetsvoorstellen staan ter discussie waaronder enkele die betrekking hebben op de palliatieve zorg. Het is duidelijk dat de benamingen die wij geven aan een therapeutische aanpak later gevolgen zullen hebben. Wij hebben therapeuten horen praten over ondersteunende zorgverstrekking, over ononderbroken en palliatieve zorg. U hebt het over geïntegreerde palliatieve zorg en u zegt ook waar dat begrip voor staat. Verdedigt u die benaming ? In de wetsvoorstellen zal een definitie worden opgenomen. Hebt u suggesties, kunt u ze toelichten of ons meedelen ? Dat zou voor de wetgever nuttig kunnen zijn.
In uw notities wijst u op enkele verbeteringen die zouden moeten worden aangebracht op het niveau van de organisatie van de palliatieve zorgverstrekking zonder dat u erg precies bent; u suggereert bijvoorbeeld het aantal bedden in verblijfseenheden een beetje te verhogen en u heeft het terecht over rusthuizen. Kunt u uw voorstellen aan de hand van cijfers verduidelijken en enige toelichting verstrekken op grond van de al dan niet opgedane ervaring.
U verdedigt de stelling dat de geïntegreerde palliatieve zorg een eerstelijnszorg moet blijven. Volgens u is het enkel de gebrekkige opleiding die ervoor dreigt te zorgen dat zowel medische als verpleegkundige therapeuten zouden afstappen van te moeilijke toestanden die volgens hen hun petje te boven gaan.
Stelt u op grond van uw huidige ervaring vast dat gediplomeerde verpleegsters een meer aangepaste opleiding hebben gekregen en welke verbeteringen zouden volgens u nog moeten worden aangebracht in de opleiding ? Zijn die opleidingen niet te eng (aan de ene kant de opleiding voor paramedici en aan de andere kant de opleiding voor arts) ?
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou eerst mevrouw Cambron willen danken voor haar zorgvuldigheid. Telkens als een verpleegster spreekt raken wij ontroerd. Wij voelen dat haar getuigenis doorleefd is. Wanneer een verpleegster, een vrouw, zich tot ons richt laat zij ons heel wat zaken aanvoelen die voor onze werkzaamheden nuttig zijn. Ik bewonder ook de manier waarop mevrouw Cambron op de vragen antwoordt. Al te vaak worden haar in de vragen bepaalde woorden in de mond gelegd. Wanneer iemand meedeelt wat hij heeft meegemaakt, getuigt van zijn ervaring, is dat iets waarachtigs dat uitstijgt boven bepaalde tegenstellingen.
Men zegt vaak dat Luxemburg een voorbeeld is en in de palliatieve zorg een grote voorsprong heeft. Zijn de structuren voldoende georganiseerd ? Werkt de palliatieve zorgverstrekking goed ? Moeten er veranderingen worden aangebracht op het niveau van de structuren of enkel op het niveau van de menselijke en materiële middelen ? Hoe komt het dat palliatieve zorg zo belangrijk is geworden in Luxemburg ? Wordt dit verklaard door het dynamisme van sommige personen, door geïnvesteerde financiële middelen ?
De voorzitter. Een reuzevoorsprong !
Mevrouw Clotilde Nyssens. Misschien door de geestdrift waarmee die voorsprong bewerkstelligd werd. U hebt, mevrouw, met heel veel nauwkeurigheid gesproken over de ethische dimensie die gebaseerd is op de menselijkheid.
U hebt gewezen op het belang van de relationele zorg, de waarde van het individu, de onzekerheid waaraan ruimte moet worden gelaten.
U hebt een oproep gedaan om af te stappen van de logica van de macht en om te kiezen voor een andere logica waarin de patiënt de vrijheid krijgt om zich te uiten, om greep te verliezen. Het gaat hier om uiterst moderne en menselijke woorden. Die woorden vinden geleidelijk aan hun plaats in de wereld van de ziekenhuizen en van de geneeskunde. Misschien ontstaat er nu een nieuwe opvatting over het individu, een antropologische opvatting die door eenieder kan worden gedeeld over de manier waarop men met de eigen dood omgaat !
Kan dat ethisch uitgangspunt dat u hebt ontwikkeld, gedeeld worden door eenieder ? Hebben die woorden dezelfde connotatie voor allen die samen met u en naast u in het veld werkzaam zijn en voor de families en de patiënten die u ontmoet ? Kan uw ethische opvatting gedeeld worden door alle patiënten en alle families ongeacht de ethica en de levensbeschouwing waarvan zij voorstander zijn ? Ik heb immers de indruk dat deze morgen iets diep menselijks werd besproken, iets dat boven de verschillende levensbeschouwingen die men te vaak van elkaar wil afgrenzen, uitstijgt.
U hebt gesproken over bewusteloze patiënten, u hebt gezegd dat ook bewusteloze patiënten in aanmerking komen voor uw manier van verzorgen. Is het onderscheid dat in de teksten gemaakt wordt, onder meer in het PS-voorstel, tussen bewuste en bewusteloze patiënt niet te kunstmatig, te categorisch ? Is de ononderbroken en geïntegreerde zorgverstrekking die u hebt beschreven ook niet geschikt voor bewusteloze mensen en hun omgeving ?
U hebt gezegd dat de doorzichtigheid waarin het wetsontwerp dat euthanasie uit het strafrecht wil halen voorziet, meestal niet kan worden toegepast in het veld en de meeste verplegers schrik aanjaagt. Betekent dit dat de teksten voorbarig zijn ? Zijn ze niet toepasbaar omdat andere aspecten nog niet werden ontwikkeld ? Of zal men nooit in optimale omstandigheden verkeren om dit ontwerp dat misschien iets te idealistisch is, tot een goed einde te brengen ? Die vraag houdt mij heel erg bezig.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Na al die weken leren we nog altijd bij. Mevrouw Cambron had het vaak over « wat niet wordt uitgesproken » tussen de zorgverstrekkers en de patiënt. Maar er blijft ook veel niet uitgesproken tussen de familie en de patiënt. U heeft het over families die uitgeput zijn, die geen draagkracht meer hebben. Ze kunnen de patiënt nog nauwelijks verdragen. De familie houdt de patiënt een spiegel voor en hij ziet de last die hij veroorzaakt. Ook dat is een pijnlijke ervaring bij het levenseinde.
Van andere getuigen hebben we vernomen dat in het verlengde van het euthanasiedebat de vraag naar euthanasie exponentieel gestegen is, maar dan wel door de familieleden en niet door de patiënten. Hoe wordt zoiets psychologisch beleefd door de patiënten ? Hoe kunnen zij hun persoonlijke wensen uiten tegenover een familie die oververmoeid is ?
Mevrouw Jeannine Leduc. De heer Mahoux zei al dat hier veel gesproken wordt over het rouwproces dat niet verwerkt kan worden. Hebt u al eens gedacht aan het rouwproces dat artsen en familieleden nog niet hebben verwerkt omdat zij geen gevolg hebben gegeven aan de terechte vraag van de noodlijdende patiënt ? We hebben gehoord dat ook artsen hiermee worden geconfronteerd. U accentueert het onverwerkte rouwproces van de familieleden waar euthanasie werd gepleegd. Ik benadruk, net als de heer Mahoux, het rouwproces van diegenen die aan de noodkreten van de patiënt geen gevolg konden geven. Meestal gaat het om eenvoudige mensen die niemand kunnen aanspreken die hun familielid een milde dood kan geven.
Ik heb bewondering voor degenen die de moed hebben om mensen in hun laatste levensfase te begeleiden. Soms moet u patiënten noodgedwongen afstaan aan het ziekenhuis omdat thuiszorg niet meer mogelijk is. Tijdens de begeleiding hebt u een grote kennis opgebouwd over de patiënt, maar ook over zijn omgeving. Op welke wijze draagt u die kennis over aan de zorgverstrekkers in het ziekenhuis ? We hebben hier gehoord dat deze overdracht soms problemen doet rijzen.
De vraag van de patiënt om te mogen sterven wordt door u gedecodeerd als een vraag om niet meer te moeten lijden. We hebben dat nog gehoord. U kan dat lijden misschien wel wegnemen, maar toch niet de ontmenselijking. Soms heb ik de indruk dat men niet decodeert, maar codeert in een bepaalde richting. Vindt u dat ook niet ?
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mevrouw Cambron, ik heb veel respect voor uw inzet voor de palliatieve zorgverstrekking. Ik hoop dat u ook het wetsvoorstel van de meerderheidspartijen kent over de palliatieve zorgverstrekking. We willen inderdaad de palliatieve zorgverstrekking voor iedereen toegankelijk maken.
U zegt dat palliatieve zorgverstrekking alleen goed kan werken als de patiënt dat ook zelf wil. Maar wat als een patiënt dat niet wil en hij zijn vraag handhaaft ? Ofwel bestaat er een vraag naar euthanasie, ofwel niet. Maar wat doet u dan als wij geen wetgeving mogen maken ? Bedoelt u dan dat we geen regeling moeten uitwerken en dat er altijd wel een oplossing zal worden gevonden als dat nodig is zodat we in de illegaliteit van vandaag blijven zitten ? Of wil u een wetgeving omdat u zelf vaststelt dat sommigen geen vrede nemen met palliatieve zorgverstrekking ?
Een tweede punt is de wilsverklaring, een aspect dat ook in ons wetsvoorstel aan bod komt. Mevrouw Cambron-Diez heeft heel veel ervaring in het begeleiden van mensen in de laatste levensmaanden. Ze weet dat in ons wetsvoorstel een wilsverklaring naar voren wordt geschoven waarin personen voorafgaandelijk te kennen kunnen geven dat ze niet in een mensonwaardige situatie willen terechtkomen en dat ze zelf op een bepaald ogenblik willen kunnen bepalen dat niet moet worden overgegaan tot handelingen die de kwaliteit van het leven niet meer bevorderen. Heeft ze hierover een oordeel ?
Mevrouw Cambron-Diez komt ongetwijfeld zeer dikwijls in contact met gecontroleerde sedatie. Dit is een van middelen om mensen te helpen. Dit is een levensverkortende handeling. Meent ze dat dit euthanasie is of niet ? Ook hierover bestaat veel discussie.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ga pogen een antwoord te geven op alle vragen, in de volgorde waarin ze gesteld werden.
De heer Galand heeft mij een vraag gesteld over de benaming « geïntegreerde palliatieve zorg ». Mijns inziens is dit het meest nauwkeurige begrip dat iedereen in staat stelt betrokken te worden bij de opleiding in palliatieve zorg. In het beginstadium van de palliatieve zorgverstrekking in Luxemburg wilden wij een « biologisch afbreekbare » palliatieve zorg, dit wil zeggen een zorg die als vanzelf zou verdwijnen, waarvoor niet enorm veel structuren dienden te worden uitgebouwd en waarbij de eerstelijnsverzorgers een beroep zouden kunnen doen op die minimale hulp. Ik heb aan de universiteit van Rijsel een scriptie gemaakt over de geïntegreerde palliatieve zorg. Dat had misschien grondiger bestudeerd moeten worden maar ik geef u hiervan graag een exemplaar.
Wat de mogelijke verbeteringen en de voorstellen met cijfermateriaal betreft, meen ik dat men het best kan steunen op het memorandum van de Fédération wallonne des soins palliatifs en op het memorandum van de Waalse, Brusselse en Vlaamse Federatie daar die documenten vrij volledig zijn. Ik ben van mening dat voorzien zou kunnen worden in een grotere medische aanwezigheid, in ieder geval in de palliatieve zorg waar die werkelijk ontbreekt, alsook in de rusthuizen.
Zijn de opleidingen te veel op zichzelf gericht ? Het is zo dat ik de opleiding aan de universiteit van Rijsel bijzonder heb gewaardeerd omdat artsen, verpleegsters, psychologen, vrijwilligers, diëtisten, kinesitherapeuten, dezelfde opleiding genieten. In werkgroepen wordt de interdisciplinaire aanpak bijgebracht. Veel artsen ontdekken dat het interessant kan zijn te praten met de verpleegster. Dat is niet noodzakelijk wat onderwezen werd. Ik denk dat het heel belangrijk is de opleidingen uit hun isolement te halen. Er zijn verschillende opleidingen ik denk aan het RAMP-project dat op touw werd gezet voor de huisartsen en waaraan velen van hen deelnemen die niet noodzakelijk veel kosten. Wanneer ik het heb over opleidingen, denk ik daarbij niet noodzakelijk aan de grote universitaire of andere programma's maar aan de opleidingen in hulpverlening aan personen in het veld, want de opleiding palliatieve zorg is ook gekoppeld aan de ervaring die men opdoet tijdens het werk.
Is de opleiding van verpleegsters nu beter aangepast ? Sommige scholen voor verpleegkundigen organiseren « spreeksessies » en beginnen problemen rond het levenseinde in de opleiding op te nemen. De meeste scholen doen dat echter nog niet en ik denk niet dat het onderwerp in de programma's is opgenomen. Recent vertelde een jonge assistent die werkzaam was op een reanimatie-afdeling mij dat hij in negen jaar medische opleiding nooit had horen praten over de zin van het leven, noch over de zin van de dood. « Men zet de studenten niet aan tot nadenken over dergelijke onderwerpen. Men weet niet goed wat te zeggen aan de mensen » voegde hij eraan toe. Misschien denken niet alle artsen er zo over maar deze arts gaf zeer duidelijk te kennen dat hij dat aspect in de opleiding had gemist. In sommige universiteiten liggen de zaken al anders.
Vervolgens wil ik de vragen beantwoorden van mevrouw Nyssens. Waarom is de situatie in de provincie Luxemburg zo verschillend ? Zijn de structuren voldoende uitgebouwd ? In vergelijking met tien jaar geleden evolueren de zaken voor ons buitengewoon goed. Ik ben wel van mening dat het aantal bedden in de verblijfseenheden een beetje verhoogd moet worden, dat de steun aan de structuren voor palliatieve thuiszorg verhoogd moet worden en dat zoals overal de financieringsmiddelen moeten worden aangepast. Waarom is de situatie in Luxemburg beter dan elders ? Dat is een samenloop van omstandigheden. Als verpleegster moet ik u zeggen dat het eigenlijk verpleegsters geweest zijn die een opleiding in palliatieve zorg zijn gaan volgen in het buitenland, in Frankrijk of in Engeland en die over dat onderwerp een discussie op gang gebracht hebben en opleidingen hebben ingevoerd. Volgens mij is alles echt aan de basis begonnen. Men is dus op heel kleine schaal begonnen en tengevolge van de actie van de verpleegsters is er steun gekomen van het mecenaat, van de overheid. Artsen zijn zich gaan interesseren voor palliatieve zorg en vanaf dat ogenblik is alles in een stroomversnelling geraakt. Zes à zeven artsen hebben een opleiding gevolgd en hebben een brochure uitgegeven die zij aan al hun collega's gestuurd hebben. Er zijn ook heel wat andere zaken gebeurd waaraan ik nu niet onmiddellijk denk, bijvoorbeeld de thuiszorgverpleegsters die in het ziekenhuis kwamen waardoor het ziekenhuispersoneel bewust gemaakt werd van dit soort problemen. Een aantal zaken die niet noodzakelijk werden gewild of waartoe niet echt werd besloten, is daar in het veld uit voortgevloeid.
De voorzitter. Betekent het debat dat thans gevoerd wordt een hulp voor u ? Hebben uw collega's artsen bijzondere belangstelling voor dit soort problemen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ben van mening dat er meer over gepraat wordt. Er zijn meer vragen, maar ook meer angsten.
Op het gebied van de ethische overwegingen is « loslaten » belangrijk. Om te leven en om te sterven is loslaten belangrijk. Zowel in het gezinsleven als tijdens een ziekte is het kunnen loslaten belangrijk op alle niveaus. Deelt iedereen en delen alle personen die ik begeleid die mening ? Ik ben niet van plan hen die mening op te dringen maar het helpt mij om ze te begrijpen. In de teams helpt het ons om over het werk na te denken. Het is belangrijk te ontdekken hoe patiënten denken en hoe dat denken evolueert. Ze hoeven niet noodzakelijkerwijze dezelfde woorden te gebruiken of dezelfde zaken te begrijpen. De ethische overwegingen overbruggen allerlei tegenstellingen. Zij zijn toegespitst op het respect voor het individu en zijn begeleiding. Het moeilijkste is helemaal geen plannen voor de andere te hebben. Ik kan niet zeggen dat men daar altijd in slaagt : wanneer men geen plannen heeft dan heeft men tenminste dromen. Maar het is belangrijk daarvan bewust te zijn en de patiënt niets op te leggen.
Wat de bewusteloze patiënten betreft, weet ik niet of ik zo ver zou gaan te beweren dat zij op dezelfde manier de vrije keuze hebben als mensen die over al hun vermogens beschikken. Maar ik geloof dat er nog een vorm van communicatie met bewusteloze mensen moet worden ontdekt. Dat zou voor de eerstelijnsverzorgers van onschatbare waarde zijn. Men moet durven communiceren. Men weet niet wat die mensen horen. Men moet ook voorkomen dit op te kloppen tot een waarheid. Er zijn ook geschriften in die zin maar die lijken mij gevaarlijk.
De voorzitter. U zou misschien kunnen vooruitlopen op de vraag van mevrouw Vanlerberghe over het levenstestament, ook wilsverklaring genoemd.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Het is één van de delen van de puzzel op het ogenblik waarop men de vraag van de patiënt ontleedt. Wat juist is op een bepaald ogenblik, is het niet op een ander. Ik heb de woorden van de zieke die hier getuigd heeft, ten zeerste op prijs gesteld. In verband met de wilsverklaring heeft hij verklaard dat hij vroeg hem een termijn van één maand te laten, zijn vraag opnieuw te evalueren, rekening te houden met veel andere zaken, een andere manier te zoeken om hem te helpen ... Hij vroeg dat men goed zou onderzoeken of hij niet depressief was. Ik heb geen uitgesproken mening over dit alles, tenzij dat ik aanvoel dat het zeer moeilijk is personen te begeleiden die aan het einde van hun leven gekomen zijn en die zeggen dat zij willen sterven. Ik weet niet of zij echt willen sterven of een zware depressie doormaken. Het is erg moeilijk de wil om te sterven te onderscheiden van de depressie. Het is belangrijk de deur op een kier te laten en een poging te doen om te begrijpen wat de patiënt ons werkelijk wil zeggen. Wil hij het leven loslaten of vindt hij dat zijn leven zo nutteloos is geworden dat hij alleen nog wil sterven. Men weet het niet. Indien men niet in teamverband werkt, weet ik niet hoe men die vraag zou kunnen analyseren.
De voorzitter. Hier rijst de vraag van mevrouw Leduc over de analyse van het verzoek van de patiënt. Wordt die analyse niet omgezet in een codetaal ? Interpreteert men niet uitgaande van de eigen opvattingen die men heeft over de wil of de beslissing van een patiënt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Zoals ik daarstraks aan de heer Zenner gezegd heb, ben ik van mening dat men anders reageert wanneer men te maken heeft met mensen met wie men een relatie heeft opgebouwd. Absolute zekerheid bestaat niet. Er heerst onzekerheid ook in de palliatieve zorg. Ik kan niet met ja of nee antwoorden maar wij doen wat mogelijk is om de patiënt in staat te stellen in het centrum van het zorgproces te gaan staan en om hem alle aspecten die wij ontdekken opnieuw mee te delen. Wanneer een patiënt een raadpleging van het verzorgingsteam of de familie vraagt, dan zeggen wij hem meteen dat wij hem de uitkomst daarvan zullen meedelen. Men zegt hem : ik heb menen te begrijpen dat uw familie dit of dat zei; wat denkt u hiervan ? Het is de patiënt die ons de analyse brengt.
Het is belangrijk dat het de patiënt is die dat doet.
De heer Philippe Monfils. Wat doet u indien de patiënt niet wil luisteren naar zijn familie ? U hebt het vaak over de familie, maar de autonomie van de patiënt primeert. De familie is een belangrijk gegeven maar kan ook soms gevaarlijk zijn wanneer zij haar psychologische uitputting overbrengt op de patiënt. Tenslotte is het de patiënt die sterft en niet de familie. Wat doet u indien de patiënt zegt dat hij wil praten met een welbepaald persoon maar niet met zijn familie ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik zal de wil van de patiënt respecteren, ook wanneer de patiënt geen palliatieve zorg wil. Sommige mensen willen geen luisterend oor en verkiezen de stilte. Dat moeten wij respecteren. Dwang is uit den boze. Geen enkele waarheid is belangrijker dan de patiënt zelf. Palliatieve zorgverstrekking kan nooit belangrijker zijn dan wat de patiënt zelf wil. In de palliatieve zorg zijn er tal van begeleidingsvormen. Onze hulp is soms alleen een materiële hulp : een matras, een automatische injectiespuit ... Dat is de weg die wij met de patiënt moeten bewandelen. Belt de familie ons op, dan is het belangrijk de familie te zeggen dat wij voorstellen om ook haar te begeleiden. Weigert de patiënt begeleiding, dan kan men de familie begeleiden zonder de patiënt daarbij te betrekken. Men moet oog hebben voor allerlei vormen van pijn die tot uiting komen.
Mevrouw Leduc heeft het gehad over het rouwproces na vragen om euthanasie waarop niet werd ingegaan. Ik heb geen voorbeelden van dergelijke gevallen maar ik begrijp wel het voorbeeld dat u geeft. Voor mij is het heel erg wanneer een vraag niet gehoord wordt en wanneer daaraan niet de nodige aandacht wordt geschonken. Ik heb patiënten gekend die mij om euthanasie gevraagd hebben maar als verpleegster kan ik niet tot die handeling overgaan, wat op zich al betekenisvol is. De arts met wie ik daarover gepraat heb, had mij gezegd dat hij wel op een dergelijke vraag ingaat wanneer hij daarom verzocht wordt. Hij is de patiënt gaan opzoeken en heeft hem dit duidelijk gezegd. Aan die arts en uitsluitend aan hem heeft de patiënt gezegd : « vind iets om mij te genezen ». Men moet soms oog hebben voor een bepaald psychologisch gedragspatroon. Gelukkig behoorde die arts tot het team, zodat er iemand was die de patiënt duidelijk kon zeggen dat hij euthanasie zou toepassen indien hij daarom gevraagd werd. Daardoor hebben wij kunnen concluderen dat de patiënt het niet echt meende. Zij vroeg euthanasie aan iedereen die daartoe niet wilde overgaan.
Als verpleegster kan ik soms geconfronteerd worden met vragen om euthanasie en dat is al verschillende keren gebeurd. Ik kan u zeggen dat ik tot in het diepste van mijn wezen geraakt wordt door het vertrouwen dat mij geschonken wordt want per slot van rekening legt iemand zijn leven in mijn handen. Hij geeft daardoor blijk van een buitengewoon vertrouwen. Het is bijzonder erg wanneer men een dergelijke vraag niet hoort en de patiënt niet bedankt voor dat vertrouwen dat hij in een verzorger stelt.
Er is ook nog de vraag van mevrouw Leduc over het verschil in mentaliteit tussen de verpleegkundigen in het ziekenhuis en de verpleegkundigen in de thuiszorg.
Mevrouw Jeannine Leduc. U weet heel wat over de patiënt en zijn omgeving. Wat doet u met die informatie ? Bezorgt u een dossier aan de verzorgers in het ziekenhuis ? Wat doet u met de gegevens waarover u beschikt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Wanneer we de patiënt in het ziekenhuis bezoeken brengen we vooraf een bezoek aan de artsen en de verpleegsters. We brengen de patiënt een bezoek indien zij het daarmee eens zijn, wat tot op heden nooit werd geweigerd. Daarna zorgen we voor een feed back : we beantwoorden de vragen van de verpleegsters en de artsen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wordt hen geen dossier overhandigd ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. We hebben een soort « contactblad » waarin we de gegevens met betrekking tot de verzorging in het ziekenhuis, de woonplaats van de patiënt, het rusthuis optekenen. Dat bestaat ook in Luxemburg, zo hebben we overal hetzelfde blad. Dat document is soms onvoldoende. Soms zijn er gegevens die moeilijker op te tekenen zijn. In de thuiszorg werken we vaak met het contactboekje. In dit boekje kunnen alle verzorgers en ook de patiënt en de familie iets opschrijven, maar er wordt enkel opgetekend wat de patiënt wil dat er in staat. Vaak vertrekt hij naar het ziekenhuis met dit boekje.
De patiënt vertrekt dus vaak naar het ziekenhuis met dit boekje. Hij beslist zelf welke informatie hij meedeelt want hij wil niet altijd alle gegevens meedelen. Bovendien moet ook de autonomie van de patiënt gerespecteerd worden. Men moet hem in staat stellen mee te delen wat hij wil meedelen. Het belangrijkste, namelijk de behandeling, kan evenwel wel in een document worden opgenomen.
Mevrouw Jeannine Leduc. U brengt de patiënten alleen maar een bezoek. U doet niets meer ?
De voorzitter. Ja, zij mag verder niets doen.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad. Ons bezoek is evenwel zo geregeld dat het niet kan opgevat worden als kritiek op de collega's die de patiënt onder hun hoede hebben. Het lijkt mij immers van het grootste belang de collega's te respecteren. Bovendien is de patiënt in het ziekenhuis vaak anders dan thuis. Men mag niet komen aandraven met een schema dat in de thuiszorg wordt gevolgd en dat dan toepassen in het ziekenhuis. Men moet een onderscheid kunnen maken tussen de verschillende gedragspatronen.
Wat moet men doen indien de patiënt de palliatieve verzorging weigert en om euthanasie vraagt ? Ik meen dat juist dan de geïntegreerde palliatieve zorg interessant is, want indien de eerstelijnsverzorgers in staat zijn om naar de patiënt te luisteren en hem een antwoord te geven of het recht hebben tijd te nemen om aan het bed van de patiënt met hem te praten, dan zal hij de zorg wel aanvaarden van de eerstelijnsverzorgers terwijl hij dat misschien niet zou doen wanneer een buitenstaander langs komst. Voor de patiënt die al veel verpleegsters en artsen ziet voorbijkomen is het moeilijk, zeker wanneer men hem plots palliatieve zorg voorstelt. Hij vraagt zich af waarover het gaat en waarom men hem een dergelijk voorstel doet. De mensen die voor hem belangrijk zijn, zijn de eerstelijnsverzorgers. Het is dus belangrijk dat die mensen in optimale omstandigheden kunnen werken.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mijn vraag is concreet en duidelijk. Eens een patiënt weet dat de palliatieve zorg geen voldoende kwaliteit aan het leven geeft en hij of zij gewoon wil sterven, gaat u dan in op die vraag ? U geeft toe dat er mensen zijn die onvoldoende worden geholpen via palliatieve zorg. Indien u ingaat op de vraag, moet er toch een wetgeving komen, zoniet is dat ingrijpen illegaal. Als de patiënt dus zelf niet meer wil geholpen worden, ondanks alle goede bedoelingen, geeft u dan toe op de euthanasievraag of niet ? Zo ja, dan ga ik ervan uit dat u niet in de illegaliteit wil werken.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad, indien de levenskwaliteit onvoldoende is, wordt in sommige gevallen verdoving gegeven indien dat met de wens van de patiënt overeenstemt, of anders wordt de patiënt naar andere instellingen doorverwezen.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mijn vraag heeft precies betrekking op die verdoving. Gaat het om euthanasie ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ben van mening dat het verschil in de bedoeling ligt. Men moet de patiënt respecteren.
De heer Alain Zenner. Ik meen dat ik mag besluiten uit uw woorden dat u nooit een vraag om euthanasie hebt meegemaakt die u eventueel samen met een arts hebt geanalyseerd als een echte vraag om euthanasie. Uit uw antwoord leid ik immers af dat u geen ervaring hebt met dat soort vragen. In uw ervaring hebt u een vraag om euthanasie nooit geanalyseerd als een echte vraag om euthanasie.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. In de thuiszorg is het vaak de arts die beslist. In een team werkt men anders en ik hoef dus niet noodzakelijk betrokken te zijn geweest bij de beslissing.
De heer Alain Zenner. Ik begrijp dat het de arts is die beslist. Bent u in de thuiszorg of bij de verzorging in het ziekenhuis ooit éénmaal in uw leven geconfronteerd geweest met een vraag die gesteld werd aan u of aan een arts en die u geanalyseerd hebt als een echte vraag om euthanasie en waarvan u weet dat ze moest gehoord worden aangezien u zegt dat men moet luisteren naar de patiënt en indien zoiets ooit is gebeurd, en dat is de kernvraag van mijn collega, wat hebt u dan gedaan ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Men heeft de patiënt een sedatie voorgesteld, tot maximaal drie tot vier keer, en hij heeft die oplossing verkozen boven de overbrenging naar een andere afdeling.
De heer Alain Zenner. Waarom zou hij naar een andere afdeling moeten gaan, mevrouw ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Er zijn andere afdelingen waar de arts duidelijk zegt dat hij geen ethische bezwaren heeft tegen het uitvoeren van euthanasie.
De heer Alain Zenner. Wat betekent dat de arts in uw omgeving verklaart dat hij wel ethische bezwaren heeft. Misschien leidt mijn emotie ertoe dat ik mij iets te scherp uitdruk. Maar begrijp mij niet verkeerd : ik poog enkel te begrijpen wat er gebeurt. Ik hoor dat u ons aan de ene kant zegt dat de zieke de eerste waarde is, dat geen enkele ethica boven de zieke gaat en dat met zijn vraag rekening moet worden gehouden. U hebt daarover twee uur en een half gesproken. Maar wanneer men u aan de andere kant ondervraagt over uw ervaringen met een echte eventuele vraag denk niet dat ik hier iemand wil veroordelen want ik zeg dit met het grootste respect aangezien ik uw betoog in zijn geheel zeer heb gewaardeerd zegt u ons dat men die vraag moet analyseren. En wanneer ik u vraag of de interpretatie niet beïnvloed wordt door iemands opvattingen en waarom er twee teams zijn ongetwijfeld wegens die opvattingen antwoordt u ons dat u nooit geconfronteerd bent geweest met een vraag om euthanasie. Daarna neemt u van die woorden wat afstand en zegt u dat er wel echte vragen zijn en dan hebt u het over de overbrenging naar een andere afdeling. Dat betekent dat men die vragen om euthanasie afwijst en dat de patiënt op dat ogenblik niet langer de eerste waarde is. Dat is de tegenstelling waarmee wij aan het einde van deze hoorzitting worden geconfronteerd.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. In het handvest van de palliatieve zorg staat dat niets wordt gedaan om de dood te bespoedigen of te vertragen. Volgens mij is het dus altijd belangrijk dat een onderscheid gemaakt wordt tussen palliatieve zorg en euthanasie. Ik zeg niet dat men ze tegenover elkaar moet plaatsen of ze moet voorstellen als elkaars aanvulling maar wij zijn de bevolking duidelijkheid verschuldigd.
Bij de begeleidingen waaraan ik heb meegewerkt en waarover ik heb horen praten, waren er drie of vier gevallen van sedatie omdat de patiënt voor die oplossing gekozen had. Er werd de patiënt voorgesteld dat gezocht zou worden naar iemand die euthanasie kon uitvoeren maar in dit geval diende de patiënt een beroep te doen op andere verzorgers en dat heeft hij niet willen doen. Hij heeft dus de sedatie aanvaard en in elk geval heeft de patiënt na twee tot drie dagen sedatie gezegd dat die behandeling hem had geholpen.
De heer Alain Zenner. U weet dat ik persoonlijk een zeer ruime oplossing verdedig en ik zou u willen vragen wat u zou doen indien u mijn vraag zou moeten analyseren. Indien ik tot het besluit zou komen dat voor mij de enige oplossing erin bestaat dat iemand op mijn verzoek ingaat en u dus geconfronteerd wordt met iemand die herhaaldelijk bewust en met kennis van zaken om euthanasie vraagt en u er dus vanuit gaat dat mijn vraag moet worden geanalyseerd als een echte vraag om euthanasie, los van alle ethische waarden, moet ik dan uit uw woorden besluiten dat mijn vraag in uw instelling zou worden afgewezen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ja. Het is natuurlijk niet de verpleegster die zal beslissen.
De heer Alain Zenner. Dat is uw recht, ik heb hier geen kritiek op maar de zaken moeten hier duidelijk gesteld worden.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb bijna zin om te zeggen dat indien de zaken zo duidelijk zouden zijn als in het door u geschetste geval, een debat bijna niet nodig is. Het is echter nooit zo duidelijk. De meeste mensen twijfelen steeds tussen het verlangen en het vragen naar de dood en de schrik. Er zijn altijd twee kanten aan die vraag.
De heer Alain Zenner. Dan kan men nooit een dergelijke vraag correct analyseren. Er blijft altijd dubbelzinnigheid bestaan.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Men blijft inderdaad onzeker. Ook wij hebben de waarheid niet in pacht.
De voorzitter. Nee, maar uw interpretatie van de onzekerheid gaat wel in een bepaalde richting en hier zitten we in de kern van het debat.
De heer Alain Zenner. Ik betwist niet uw recht om te weigeren. Het voorstel verplicht niemand over te gaan tot euthanasie.
De voorzitter. Dan blijft nog de belangrijke vraag van mevrouw Vanlerberghe over. Indien u uiteindelijk aanvaardt dat iemand naar een andere afdeling wordt overgebracht, wordt tot euthanasie overgegaan om de vrijheid van de patiënt te respecteren. Moet er voor die gevallen al dan niet wetgevend worden opgetreden ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb hier getuigd als verpleegster. Het werk in het veld vergt reeds heel wat energie.
De heer Alain Zenner. Wij hebben heel goed begrepen dat u zich in een moeilijke positie bevindt.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik wil ook de laatste vragen beantwoorden. Hoe kan men een patiënt helpen wiens familie om euthanasie vraagt ? In hoeverre betekent dit voor de patiënt een last ? De vraag om euthanasie van de patiënt kan door de familie bevestigd of terzijde geschoven worden. De enige mogelijke hulp is naar mijn mening aandacht schenken aan eenieder, ongeacht of dat nu de patiënt, de familie of het verzorgend personeel is. Alleen in een dergelijke context en in die omstandigheden wordt het voor de patiënt mogelijk te weten waar hij staat. Hoe meer conflicten er zijn, hoe minder de patiënt het leven kan loslaten. Zelfs de pijn, het geweld, conflicten kunnen dat soms verhinderen. Er is een vredige en niet bedreigende omgeving nodig. In de omgeving van een zwaar zieke lijdt iedereen, zowel de familie als de verzorgers. Iedereen moet dus op dezelfde aandacht kunnen rekenen. Ik zie geen andere mogelijkheid om de patiënt te helpen. Ik zeg vaak aan de familie dat het de patiënt geen kwaad zal doen indien de familieleden hun emoties uiten. De familie moet zich niet altijd sterk tonen tegenover hem. De patiënt lijdt. Indien de familie ook toont dat zij lijdt, zal dit een soort solidariteit tot stand brengen die de patiënt ten goede kan komen, voor zover die aanpak past in de familiale geschiedenis. Het gaat hier niet om een raad maar om een mogelijke manier om hulp te bieden.
De heer Josy Dubié. Ik dank mevrouw Cambron. Wij hebben allen de kwaliteit van uw getuigenis gewaardeerd. Er zijn hier veel verpleegsters aanwezig. Namens de senatoren wil ik hen danken voor het belangrijke werk dat zij doen. Het is een werk dat van cruciaal belang is en waarvan wij allen de waarde beseffen.
(Met gesloten deuren)
De heer Josy Dubié. Ik heb de eer u mevrouw Jacqueline Pesleux voor te stellen, gegradueerd ziekenhuisverpleegster, afgestudeerd aan de ULB, licentiate in de ziekenhuiswetenschappen en geaggregeerde van het hoger onderwijs, momenteel hoofd van het departement verpleegkunde van het Universitair Ziekenhuis Brugmann.
Mevrouw Pesleux. Ik dank u voor uw uitnodiging, waarin ik een bewijs zie van uw wil om de situatie in de praktijk beter te begrijpen. Ik zal proberen aan uw verwachtingen te voldoen, maar vrees dat mijn betoog meer vragen zal oproepen dan antwoorden zal geven. Ik ben ethica noch juriste en evenmin gespecialiseerd in palliatieve zorg of het levenseinde. Daarom wil ik eerst toelichten vanuit welke context ik tot u spreek.
Dat is ten eerste als verpleegster die een persoonlijke verantwoordelijkheid draagt in de praktijk. De wet van 1974 op de geneeskunst verduidelijkt dat de verpleegster niet alleen de behandeling voorgeschreven door de dokter uitvoert, maar ook een autonome rol dient te spelen op het vlak van de algemene verzorging van de persoon. De verpleegster heeft haar eigen rol. In het kader van dit debat vind ik dat een belangrijke verduidelijking.
Ik spreek ook als hoofd van het departement verpleegkunde van een groot Brussels openbaar ziekenhuis. Ik ben verantwoordelijk voor zo'n 800 leden van het verplegend personeel en ben getuige van hun verwarring wanneer zij met stervende patiënten worden geconfronteerd. Ik heb trouwens een gedachtewisseling georganiseerd met de verplegers van mijn instelling. Zoals in elk openbaar ziekenhuis hebben zij uiteenlopende persoonlijke overtuigingen en professionele ervaringen. Inzake stervende patiënten zijn de ervaringen evenwel gelijklopend waardoor een gemeenschappelijke professionele houding is ontstaan bij het verplegend personeel.
Ik ben ook coördinatrice van het verplegerscollege van het Iris-netwerk, waarbij alle Brusselse openbare ziekenhuizen aangesloten zijn. Ook daar heb ik kunnen vaststellen dat het verplegend personeel van de verschillende ziekenhuizen dezelfde ervaringen heeft en vraagt om dezelfde professionele aanpak.
Een openbaar ziekenhuis moet alle patiënten opnemen, zonder onderscheid te maken op basis van levensbeschouwelijke of religieuze overtuigingen, inkomsten, ziekteverzekering, afkomst of ziektebeeld. We vinden er dus ook mensen terug die aan de rand van onze maatschappij leven, wat uiteraard ook invloed heeft gehad op mij.
Ik spreek hier op persoonlijke titel tot u, maar geruggensteund door de gemeenschappelijke ervaringen die tijdens de verschillende gedachtewisselingen naar voren zijn gekomen. Ik wil u dus een algemene boodschap van het verplegend personeel meedelen. Ik zal me beperken tot de situatie van stervende patiënten in het ziekenhuis, omdat ik die het beste ken. Ik wil de realiteit van het ziekenhuisleven hier trachten over te brengen om u de intens menselijke maar ook zeer dramatische situaties die daar worden beleefd, te doen aanvoelen.
Il zal voorbeelden geven uit mijn persoonlijke ervaring en uit die van verpleegsters die in andere ziekenhuizen werken. Ze zijn aangepast voor deze openbare presentatie. Ik zal het achtereenvolgens hebben over palliatieve zorg, over euthanasieverzoeken, en over de werkomstandigheden in het ziekenhuis.
Palliatieve zorg.
Toen ik pas begon te werken, lagen de patiënten in onze ziekenhuizen nog in gemeenschappelijke zalen. Wanneer voor een van hen het einde naderde, trok men het gordijn rond zijn bed zedig dicht. Tijdens de ronde van de artsen, werd zijn toestand niet meer besproken. Af en toe stak een verpleegster haar hoofd binnen om te zien of het nog niet gedaan was. Die toestand heeft mij diep getekend. Toen in het Verenigd Koninkrijk een begin werd gemaakt met palliatieve zorg heb ik me daar onmiddellijk voor geïnteresseerd. Ik heb in de Britse ziekenhuizen patiënten gezien die er even erg aan toe waren als de onze, maar die bij bewustzijn waren, omringd door kinderen die hun huiswerk maakten, en zo in alle sereniteit hun laatste ogenblikken beleefden.
De bescheiden pogingen om ook in de Belgische instellingen palliatieve projecten op te starten, bleken vaak voorbarig. De vrees dat de instelling geïdentificeerd zou worden met de dood en dat het imago daaronder zou leiden, was sterker dan het mededogen voor de stervende patiënten. De toenmalige leidinggevende personen leken deze voorstellen zelfs onfatsoenlijk en morbide te vinden. Het officiële discours is ondertussen veranderd, maar in de praktijk blijven dezelfde bezwaren en weerstand bestaan.
In de instelling waar ik werk, ben ik verantwoordelijk voor de bijscholing van het verplegend personeel. Er is mij daarbij vaak gevraagd of het niet strijdig was met de menselijke waardigheid en de professionele deontologie om stervende patiënten aan hun lot over te laten. Ik kon deze vraag niet zo maar naast mij neerleggen. In een eerste fase hebben wij het enige middel ingezet waarover we beschikten : de gedachtewisseling. Gedurende een heel jaar is een groep vrijwilligers geregeld bijeengekomen. We hebben gezocht naar oplossingen die we de patiënten in de toenmalige situatie, dat wil zeggen zonder subsidies of financiering, konden bieden. Daaruit is een soort « handvest van de rechten van de stervende patiënt » voortgekomen, een heel eenvoudig, pretentieloos handvest dat nauw aansloot bij de dagelijkse praktijk. Tegelijkertijd werd ook een aantal artsen zich bewust van het probleem. De algemene directie van het ziekenhuis bleek gevoelig voor ons gezamenlijk verzoek en was bereid om deeltijds een arts en een verpleegster aan te werven, met een speciale opleiding in de palliatieve zorg.
Wij hebben gekozen voor de oprichting van een mobiel team, omdat we in de eerste plaats de patiënten wilden helpen die reeds in onze instelling waren opgenomen. Deze patiënten, meestal chronisch zieken, hebben immers reeds een bepaalde band met het verplegend en het medisch personeel en willen in hun vertrouwde zorgomgeving blijven. Anderzijds willen de meeste zorgverleners hun patiënten tot het einde begeleiden, maar daarbij willen zij wel geholpen worden. Bovendien is een mobiel team het beste middel om de palliatieve zorgcultuur in het ziekenhuis te verspreiden. Ten slotte zorgt een mobiel team voor de integratie van de curatieve en de palliatieve zorg, zodat de voortdurende verzorging van de patiënt verzekerd is. In de toekomst moet de palliatieve zorg immers een volwaardig deel uitmaken van de dagelijkse geneeskundige praktijk.
Ons mobiel team is het eerste in zijn soort dat in een openbaar ziekenhuis is opgericht. We zijn begonnen met een opleiding en een enquête.
De opleiding van 80 uur is in de eerste plaats bedoeld voor het verzorgend personeel van het ziekenhuis, maar staat ook open voor mensen van buitenaf. Deze opleiding loopt nu al enige jaren en wordt momenteel georganiseerd in het kader van het Iris-netwerk.
Dankzij de enquête konden de leden van het verzorgend personeel van de betrokken eenheden hun verwachtingen en hun twijfels aangaande de palliatieve zorg uiten. De resultaten waren belangwekkend.
Het verzorgend personeel bleek vooral te hopen op een betere communicatie tussen artsen en verpleegkundigen (22 %), op een betere behandeling van pijn en symptomen (19 %), psychologische ondersteuning van de zieken (17 %) en hulp aan de families (14 %).
Bevreesd was men vooral voor een gebrek aan middelen (37 %) en aan samenwerking (22 %), voor mogelijke conflicten tussen artsen en verpleegkundigen binnen het team (16 %) en voor ethische conflicten tussen het « gewone » team en het palliatieve zorgteam (13 %). Door deze enquête is een eerste contact ontstaan tussen het palliatieve zorgteam en de gewone teams en zijn de communicatieproblemen tussen de teams aan het licht gekomen.
De cel voor continue en palliatieve zorg bestaat momenteel uit drie artsen en vier verpleegsters, die allen deeltijds werken, wat neerkomt op een voltijdse arts en tweeënhalf voltijdse verpleegsters. Het betreft een tweedelijnsteam. De hulp van het palliatieve zorgteam kan worden ingeroepen door de arts, het verplegend personeel, de familie en de patiënt. De behandelende arts moet wel zijn toestemming geven. Zodra hun hulp wordt ingeroepen, nemen een arts en een verpleegster van het palliatieve zorgteam contact op met een arts en een verpleegster van het gewone team om de inhoud van het verzoek precies af te bakenen. Op basis van de verstrekte informatie, stelt het team een therapeutische aanpak voor.
Het team wordt vooral ingeschakeld voor de symptoombehandeling (60 %), hulp bij de organisatie van de terugkeer naar huis (25 %), steun aan de familie (20 %) en aan het team, met name op ethisch vlak (15 %), en voor de psychologische begeleiding van een zieke (10 %).
In 1999 heeft de cel voor continue en palliatieve zorg 115 in het ziekenhuis opgenomen patiënten begeleid. 40 % van deze patiënten zijn in het ziekenhuis overleden, 44 % wat toch een belangrijk aantal is zijn naar huis kunnen terugkeren; 16 % zijn naar andere instellingen overgebracht. Het kortste verblijf in het ziekenhuis bedroeg 1 dag : het ging om een laattijdig verzoek. Het langste verblijf bedroeg in verschillende fasen 188 dagen. Het gemiddelde verblijf in het ziekenhuis duurt 24 dagen.
Palliatieve verzorging blijft dus niet beperkt tot het levenseinde : twee patiënten worden al begeleid sinds 1997 en 13 patiënten sinds 1998.
Bij de palliatieve zorgverlening wordt wel bijzondere aandacht besteed aan de begeleiding en de ondersteuning van de familieleden tijdens de pijnlijke periode vóór en na het overlijden, en ook tijdens de rouwperiode als de familie dat wenst. We hebben een opvangcentrum gecreëerd voor de familieleden van ernstig zieken : « Le Papyrus ». Daar worden de familieleden opgevangen door vrijwilligers die zijn opgeleid om naar deze mensen te luisteren en die hulp krijgen van een verpleegster van de cel. De familieleden komen er om een luisterend oor te vinden : ze vertellen er over zichzelf, hun relatie met de patiënt, communicatieproblemen met de patiënt, problemen met het verzorgend team, problemen in de familie, bezorgdheid over de fysieke toestand van de patiënt, organisatorische en zelfs ethische problemen.
Palliatieve zorg is aangepaste zorg voor patiënten in de palliatieve en terminale fase. Het is geen optie. De patiënt hoeft er niet om te vragen; deze zorg wordt hem in elk geval verleend. Iemand die pas geopereerd is vraagt toch ook niet om postoperatieve verzorging ? Alle patiënten hebben recht op palliatieve zorg, maar zij kunnen deze steeds weigeren.
Tijdens een informatievergadering over de palliatieve zorg, waar wij ons handvest inzake de rechten van de stervende patiënt voorstelden, riep een arts uit : « Maar alle patiënten zouden die rechten moeten hebben ! ». De uitbouw van de palliatieve zorg heeft inderdaad de grote verdienste dat de aandacht opnieuw is gevestigd op de rechten van de ziekenhuispatiënt, ongeacht zijn vooruitzichten, zijn ziekte of zijn toestand. De verspreiding van de palliatieve zorgcultuur in het ziekenhuis draagt daarom bij tot de erkenning en de bevordering van de rechten van de patiënten.
Een stervende patiënt die om euthanasie vraagt, draagt ook meteen een oplossing aan, maar men moet zich steeds afvragen wat het onderliggende probleem precies is. Wat is de echte reden achter dit verzoek, dat altijd een uiting is van lijden en dus een schreeuw om hulp ?
Wat de angst voor fysieke pijn betreft, het is momenteel in onze eenheden zeer uitzonderlijk dat een patiënt voor zijn ondraaglijk lijden alleen een uitweg ziet in de dood. De introductie van de palliatieve zorg in het ziekenhuis heeft de situatie enorm gewijzigd. Momenteel kunnen de meeste vormen van pijn worden verlicht, wat niet wil zeggen dat ze helemaal worden uitgeschakeld. Inderdaad kan de pijn in zeldzame gevallen slechts gedeeltelijk worden verlicht. Moet de wetgeving echter gewijzigd worden alleen voor deze uitzonderlijke situaties ?
Vrees voor het hardnekkig voortzetten van nutteloze behandelingen : de patiënt kan vrezen dat nutteloze behandelingen die hem alleen pijn en verdere aftakeling bezorgen, worden voortgezet. Dit fenomeen kan worden gedefinieerd als « une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté, de reconnaître qu'un homme est voué à la mort et qu'il n'est pas curable » (Louis René). De fel bekritiseerde « therapeutische hardnekkigheid » blijft inderdaad bestaan in onze ziekenhuisinstellingen. Bij de publieke opinie leeft een zekere vrees voor dit fenomeen. Niemand wil op het einde van zijn leven worden vastgemaakt aan allerlei draden en buisjes en onderworpen aan nutteloze onderzoeken. Euthanasie wordt dan gezien als een alternatief hiervoor. Maar kunnen wij mensen die de excessen weigeren van een geneeskunde die haar grenzen niet wil erkennen, alleen de dood bieden als alternatief ?
Welke bescherming kunnen wij patiënten bieden tegen het hardnekkig voortzetten van nutteloze behandelingen ?
Bezorgdheid om de familieleden : ernstig zieken hebben het er moeilijk mee dat zij een last zijn voor hun familieleden, ook als die hen met veel liefde omringen. Sommige zieken zien euthanasie als een middel om hun familieleden van een last te bevrijden. Dit is geen theorie. Als deze mogelijkheid wettelijk erkend wordt, zal een enorm dilemma ontstaan voor mensen die tot het einde willen blijven vechten ! Zal de autonomie van de enen een nieuwe vorm van slavernij betekenen voor de anderen ? Is dat de nieuwe vrijheid die we willen bieden ?
Sociaal isolement, eenzaamheid : sommige patiënten vragen om euthanasie, niet omdat ze willen sterven, maar omdat ze geen andere uitweg of toekomstperspectief zien. Zij hebben het gevoel dat ze vastzitten in een sociale impasse en in de eenzaamheid. Een patiënt met een degeneratieve aandoening vraagt zijn arts of hij zijn benen ooit nog zal kunnen gebruiken. Na het negatieve antwoord van de arts, verzoekt hij duidelijk en herhaaldelijk om euthanasie. Hij zal immers nooit meer zijn appartement kunnen bewonen, en het verblijf in de instelling van zijn keuze kan hij niet betalen. Hij legt bovendien uit dat hij als buitenlander alleen leeft in België en geen andere oplossing ziet dan de dood. Wat een dilemma voor onze samenleving !
Verlies van waardigheid : de basis van de menselijke waardigheid ligt in het bestaan als persoon. Eenieder vult deze waardigheid echter zelf in. Sommigen zien het bewustzijn, de mogelijkheid om met de medemens te communiceren als basisvereisten voor de menselijke waardigheid. Anderen willen hun natuurlijke functies blijven beheersen, mobiel blijven, fysiek presentabel zijn. Hoe kunnen we inzicht krijgen in de perceptie die de patiënt heeft van de menselijke waardigheid ? Waar begint voor een patiënt of zelfs voor een gezond mens het onaanvaardbare ? Is op straat leven of tot een levenslange gevangenisstraf veroordeeld zijn menswaardig ?
De blik van anderen speelt ook een grote rol in de menselijke waardigheid. Vaak zijn het de familieleden of het verzorgend personeel die de patiënt doen wanhopen en naar de dood verlangen doordat ze op een of andere manier de waarde van zijn leven in twijfel trekken. Daardoor gaan sommigen in naam van de menselijke waardigheid vragen om te mogen sterven.
Voor andere patiënten bestaat de waardigheid erin met de ziekte te leren leven. Toen ik nog op de afdeling kankerbestrijding werkte, was ik vaak onder de indruk van de levenskracht van bepaalde verminkte patiënten. Voor hen bestond de waardigheid erin te leven en zij putten daar een bepaalde vorm van geluk uit. Bij familieleden en bij het verplegend personeel wekten zij soms afschuw op. « Hoe kan men zo verder leven ? » is een vraag die ik vaak heb gehoord. Hoe kan men deze houding, die de mens herleidt tot een lichaam, rechtvaardigen ?
Recht op autonomie : bepaalde personen, meestal gezonde mensen, vinden dat eenieder, in naam van de menselijke autonomie, vrij moet kunnen kiezen tussen euthanasie en een natuurlijke dood en steeds moet kunnen beslissen om een leven, dat niet meer aan zijn verwachtingen beantwoordt, te beëindigen. Hoe kan men dit individuele recht verzoenen met het verbod om te doden, een van de belangrijkste pijlers van onze maatschappij ? Is het verzoek van de patiënt behalve een noodzakelijke, ook een voldoende voorwaarde om de arts het recht om te doden te verlenen ? Het zijn vooral gezonde mensen die het recht op euthanasie opeisen in naam van de autonomie. Ziekenhuispatiënten eisen dit recht maar zelden op.
Het verzoek van de patiënt kan in de loop van de ziekte ook veranderen. Vaak zal de patiënt aarzelen, zijn verzoek intrekken of anders formuleren. Men moet eerbied hebben voor het soms chaotische gedrag van een patiënt die tracht met de zaken in het reine te komen. Velen lijken een duidelijke, ondubbelzinnige verklaring te verwachten van de patiënt, zoals de arts die zich ergerde aan een patiënt die euthanasie had gevraagd en daar vervolgens weer van was teruggekomen : « Maar weet die patiënt wel wat hij wil ? » Vaak verdwijnt de doodswens zodra hij is uitgedrukt en is de patiënt bereid om in zo comfortabel mogelijke omstandigheden en in vertrouwen te wachten op een natuurlijke dood.
De patiënt die in het ziekenhuis is opgenomen, kan heel anders tegen de zaken aankijken dan vroeger. Een patiënt van vijftig jaar met een ongeneeslijke ziekte, kon dankzij een voortdurende pijnstillende behandeling een normaal persoonlijk, professioneel en sociaal leven leiden. Iedereen wist dat hij vast van plan was om euthanasie te laten uitvoeren als hij geen actief leven meer kon leiden. De patiënt had daarom de hulp ingeroepen van een bevriend arts die in een nabijgelegen ziekenhuis werkte en die had beloofd hem op het kritieke ogenblik te zullen bijstaan. Toen de patiënt uiteindelijk in zeer zwakke toestand in het ziekenhuis werd opgenomen, kwam de bevriende arts hem bezoeken en herhaalde zijn belofte. De patiënt leek niets te horen. Hij vroeg daarentegen dat het palliatieve zorgteam de dosis pijnstillende middelen zou aanpassen, wat ook gebeurde. De bevriende arts kwam geregeld langs.
Op een bepaald ogenblik herinnerde hij de patiënt aan hun afspraak en voegde eraan toe : « Wanneer je maar wil. » De patiënt reageerde nog steeds niet. Hij werd zwakker en kon zijn pijnstillende middelen niet meer zelf innemen. Daarom werd hij aan het infuus gelegd. In paniek riep deze patiënt een lid van het palliatieve team bij zich en eiste dat die zou nagaan wat hem precies was toegediend. Hij kalmeerde pas nadat hij daarover was gerustgesteld. Enkele dagen daarna is hij een natuurlijke dood gestorven met zijn levensgezellin bij zich. Wanneer was deze patiënt echt zichzelf ? Toen hij nog over al zijn fysieke en psychische krachten beschikte of toen hij geconfronteerd werd met de beproevingen van zijn ziekte ?
Het euthanasieverzoek gaat meestal niet uit van de patiënt maar van anderen, vaak van familieleden. De redenen daarvoor zijn uiteenlopend.
Medelijden : « Het is schandalig ! We kunnen hem toch zo niet laten lijden ! », zeggen de familieleden. Meestal lijdt de patiënt niet, maar de familie. « Het duurt te lang, zij is uitgeput », maar in feite is de familie zelf uitgeput. Het behoort ook tot onze taken als verpleegster om de familieleden van de patiënt te ondersteunen. De familieleden worden heen en weer geslingerd tussen hun behoefte aan een normaal sociaal leven en hun wens om de patiënt niet alleen te laten. Men moet werken, examens afleggen, vakanties plannen en dat terwijl men geen idee heeft wanneer de dood zal toeslaan. In dat geval zijn de verzoeken om euthanasie in feite ingegeven door de nood van de familie aan verlichting en begeleiding.
Economische druk kan een andere reden zijn. Men mag daar niet blind voor zijn : het verzoek van de familie kan ingegeven zijn door economische motieven, die soms begrijpelijk en soms verwerpelijk zijn, maar nooit aanvaardbaar. Sommige familieleden oefenen echt druk uit op het medisch en het verzorgend personeel.
Ten slotte kan het verzoek uitgaan van het verzorgend personeel, dat uitgeput en overweldigd is door zijn logistieke en curatieve taak en dat geen heil meer ziet in een eeuwig afwachtende houding, maar deze daarentegen beschouwt als een schending van de waardigheid van de patiënt. Zij vinden dat iets moet worden gedaan voor de patiënt. In feite beslissen ze, uit afmatting, door euthanasie een einde te maken aan een leven dat in hun ogen geen zin meer heeft.
Soms is er helemaal geen verzoek. In de toelichting bij het wetsvoorstel wordt gewag gemaakt van het hoge aantal euthanasiegevallen in ons land. De meeste euthanasiegevallen in de ziekenhuizen gebeuren niet op verzoek van de patiënt. Meestal wordt euthanasie gepleegd op een patiënt buiten bewustzijn, maar soms ook op patiënten bij bewustzijn, buiten hun weten om. Hoe kunnen we de patiënten beschermen en deze praktijken regelen ? Welke houding moet het verzorgend personeel aannemen wanneer het met zo'n verzoek wordt geconfronteerd ?
Luisteren is het allerbelangrijkste. Luisteren moet volwaardig deel uitmaken van de palliatieve aanpak, omdat de patiënt zo de spil van de hele procedure blijft. Hoewel iedereen het belang en de noodzaak van het luisteren erkent, wordt de dialoog met de patiënt in het ziekenhuis vaak omzeild.
Luisteren betekent in de eerste plaats beschikbaar zijn. Een hoogbejaard patiënt met een ongeneeslijke ziekte woonde nog alleen thuis. Hij besloot zelfmoord te plegen omdat hij zich elke dag zwakker voelde en niet in het ziekenhuis opgenomen wilde worden. Hij werd toevallig ontdekt en toch naar het ziekenhuis gebracht.
In de spoedafdeling wist niemand wat af van het ziektebeeld of de intenties van de patiënt en werd hij gereanimeerd. In het ziekenhuis ontstond een nauwe band met een verpleegster die de dialoog met stervende patiënten niet schuwde. De man legde haar uit dat hij zelfmoord wou plegen omdat het toch niemand kon schelen of hij bleef leven. Door zijn sterke persoonlijkheid had hij met al zijn familieleden ruzie gekregen. De verpleegster die de tijd had genomen om naar hem te luisteren, hoorde een zekere spijt in zijn stem. Doordat de verpleegster zich beschikbaar opstelde, kon de patiënt zijn wens uiten om zijn familieleden na al die jaren nog eens terug te zien. Na twee weken in het ziekenhuis is hij overleden, maar hij had wel zijn naaste familieleden teruggezien, die verheugd bleken over de hereniging maar ook bedroefd om de nakende scheiding.
Luisteren betekent ook het verzoek van de patiënt opvangen, wat dat ook inhoudt, de patiënt begeleiden in al zijn fasen, zonder ooit de grenzen te overschrijden van wat hij wil zeggen of wil horen. Dat lijkt evident, maar is het niet. Dat moet men leren.
Daarom is opleiding een essentieel element in de hele problematiek van het levenseinde. Mevrouw Diez heeft vanochtend lang gesproken over de opleiding. Ik wil het hier vooral hebben over het leren luisteren naar de patiënten, dat paradoxaal genoeg begint met het leren luisteren naar zichzelf. De kwesties van leven, dood en lijden raken ons allemaal diep en wekken allerlei emoties in ons op. De moeilijke confrontatie met het levenseinde van onze naaste familieleden blijft in ons geheugen gegrift en beïnvloedt ons huidig gedrag. De belevenissen, emoties, overtuigingen en de persoonlijkheid van degene die luistert, kleuren de manier waarop hij luistert. Alleen door dit terdege te beseffen kan men voorkomen dat men zijn persoonlijke overtuigingen op de patiënt projecteert.
Ik heb artsen gezien die weigerden de dood te aanvaarden en het leven van hun patiënt bleven rekken terwijl de situatie hopeloos was. Ik heb ook artsen en verplegers gezien die een einde maakten aan het leven van hun patiënt omdat zij vonden dat de ziekte de menselijke waardigheid te zeer had aangetast. Ik heb artsen en verplegers gezien die niet in staat waren om de pertinente vragen van hun patiënten te beantwoorden en die dan maar om de hete brij heen draaiden of de patiënt valse hoop gaven, waardoor ze hem in feite tot een onmenselijke eenzaamheid veroordeelden. Maar ik heb ook artsen en verplegers gezien, die geleerd hadden te luisteren, en die zelfs een bedekte noodkreet konden opvangen en beantwoorden.
Wanneer een euthanasieverzoek eenmaal is uitgedrukt en als zodanig erkend, moet het nog geanalyseerd worden. Meestal wil de patiënt niet hic et nunc sterven. Om zo'n verzoek te analyseren en er een aangepast antwoord op te geven, is overleg nodig tussen alle personen die contact hebben met de patiënt. Vanuit hun specifieke ervaring en hun bijzonder contact met de zieke en zijn familie, kunnen de verpleegsters daarbij een belangrijke rol spelen. Samen met de andere paramedici dragen zij zo bij tot een algemene benadering van de patiënt. Doordat zij veel tijd in de dienst doorbrengen en intieme en voortdurende zorg verlenen aan de patiënten, hebben de verpleegsters vaak een nauwe band met de patiënten en kunnen zij veel informatie over hen verstrekken. Vaak zal de verpleegster als eerste het verzoek of de noodkreet van de patiënt opvangen. Met name de nachtverpleegster wordt vaak in vertrouwen genomen door patiënten die niet kunnen slapen. Een beslissing genomen door de arts alleen zonder overleg met het verplegend team, druist in tegen de pluridisciplinaire aanpak die momenteel in de geneeskunde wordt aanbevolen. Het lijkt mij ondenkbaar om één persoon met zo'n zware beslissing te belasten. Zijn hoedanigheid van arts maakt hem niet immuun voor menselijke zwakheden. Als mens is hij niet in staat om alle facetten van een verzoek te omvatten. Welke bescherming heeft de patiënt als de arts alleen over een euthanasieverzoek kan oordelen en erover beslissen op basis van zijn persoonlijke perceptie van de patiënt, met als enige vereiste een aangifte achteraf, die hij net zo goed achterwege kan laten ?
Overleg beschermt tegen willekeur. Het is niet de bedoeling om, zoals sommigen vrezen, de patiënt voor een soort rechtbank van medisch personeel te brengen waar hij zijn verzoek in het openbaar moet herhalen. Als hij dat wenst, kan de patiënt zich nog steeds uitsluitend tot de arts wenden. Het is ook niet de bedoeling de verantwoordelijkheid te spreiden. Wij eisen niet het recht op om te beslissen. De bedoeling is om in een team alle waarnemingen, alle informatie bijeen te brengen van de personen die contact hebben met de patiënt en deze samen te analyseren om de arts bij te staan, die uiteindelijk alleen de beslissing moet nemen.
Als er geen consensus komt en er onoverkomelijke tegenstellingen ontstaan, betekent dat vaak dat het probleem nog niet rijp is en de opvattingen niet duidelijk, zodat de beslissing beter kan worden uitgesteld en de analyse voortgezet. Als het euthanasieverzoek bevestigd wordt, lijkt het ons nuttig om het advies in te winnen van een buitenstaander of een instantie die vanuit zijn eigen bekwaamheid een licht kan werpen op de situatie. Artsen en verplegers zijn immers zo nauw bij de patiënten betrokken dat zij vaak geen afstand kunnen nemen. Een buitenstaander kan misschien beter oordelen over de gegrondheid van het verzoek en de beslissing, hij kan vragen stellen en nieuwe mogelijkheden opperen en zo beletten dat de beslissing wordt genomen op basis van andere overwegingen dan het belang van de patiënt.
Vaak worden in ziekenhuizen wanhoopsbeslissingen genomen bij gebrek aan alternatief.
Het is een moeilijke beslissing om te nemen en zeker om uit te voeren. Wij vinden dat de verantwoordelijkheid van de arts in dit geval ook impliceert dat hij de beslissing zelf uitvoert.
De verschillende fasen van de weg die de patiënt, de familieleden en het verzorgend team samen afleggen, moeten net als alle andere medische beslissingen opgenomen worden in het dossier van de patiënt. Dat maakt niet alleen een evaluatie mogelijk, maar zorgt voor coherentie en continuïteit in het medische standpunt tegenover de patiënt. Hoe vaak zijn weloverwogen beslissingen niet tijdens het weekend of de nacht omgegooid, alleen omdat de arts van wacht niet op de hoogte was gebracht ! Vaak zijn de dossiers van stervende patiënten volledig blanco op de datum en het uur van overlijden na.
Ten slotte zou ik het willen hebben over de levensomstandigheden in het ziekenhuis. Wanneer zij het wetsontwerp betreffende de euthanasie lezen, vragen sommige verplegers zich af of we wel over dezelfde personen en dezelfde plaatsen spreken. In de tekst zijn alle zieken bij volle bewustzijn, vastberaden en in staat om zich volmaakt uit te drukken; alle artsen hebben tijd voor een intense dialoog met de patiënten, die ze ook zeer goed kennen; zij kunnen perfect afstand nemen van hun eigen emoties en overtuigingen en zijn meer dan bereid om administratieve rompslomp aan te pakken. Bovendien hebben ze helemaal geen hulp nodig van het verplegend personeel, dat nochtans 24 uur op 24 met de patiënt bezig is. Dat personeel heeft overigens geen mening over deze praktijken. De artsen ondervinden ook geen enkele druk van de familieleden, noch uit medelijden, noch uit eigenbelang.
De realiteit is anders. Het ziekenhuis blijft in de eerste plaats gericht op het curatieve aspect en op de technologie, en de preventieve en palliatieve geneeskunde krijgt nog weinig ruimte. Het ziekenhuis is bovendien een goed draaiende onderneming die rendabel moet zijn. Elk ziekenhuis moet een voldoende hoge bezettingsgraad hebben, zo niet moet het « bedden sluiten ».
De duur van het verblijf in het ziekenhuis is nauwkeurig geregeld naargelang van de ziekte. Die regels moeten worden nageleefd of er kan miljoenen verlies worden geleden. Ik heb de tijd nog gekend toen patiënten enkele dagen vóór de operatie werden opgenomen zodat ze konden worden voorbereid, hun vragen beantwoord konden worden, hun angsten bezworen, enz. Na de behandeling bleef de patiënt nog enkele dagen in het ziekenhuis zodat ook zijn terugkeer naar huis kon worden voorbereid. Die tijd is voorbij. Nu wordt het verblijf van de patiënten in het ziekenhuis tot het strikte minimum herleid, zodat de meeste patiënten in het ziekenhuis momenteel ernstig zieken zijn, die lange tijd moeten worden verzorgd.
De artsen worden overstelpt met klinische taken, consultaties, opleiding, onderzoek en onderwijs. Daarnaast moeten zij nog de tijd vinden om te opereren en met hun collega's te overleggen over de interpretatie van onderzoeksresultaten of over de gepaste behandeling. De ziekenhuisarts voert een voortdurende wedloop met de tijd.
Ook de werklast van de verplegers wordt steeds zwaarder. Het is niet zo uitzonderlijk dat van de dertig patiënten die een nachtverpleegster moet verzorgen, er twintig incontinent zijn, zodat zij deze meermaals per nacht moet verschonen met het oog op hun comfort en om doorligwonden te voorkomen. Soms staat ze in voor meerdere geïsoleerde zieken, die extreem gevoelig zijn voor infecties, zodat zij telkens speciale kleding moet aantrekken om hen niet te besmetten. Ook kan zij verschillende patiënten hebben met een luchtpijpsnede die regelmatig moet worden geaspireerd omdat de canule anders verstopt kan raken zodat de patiënt stikt.
Ik kreeg onlangs een verpleegster in mijn bureau die ervoor gekozen had om 's nachts te werken om meer beschikbaar te zijn voor patiëntes die een mastectomie hadden ondergaan, dat wil zeggen vrouwen bij wie een borst was afgezet. De verpleegster zei me dat deze vrouwen immers vooral 's nachts angstig waren. Zij vertelde me dat ze gedurende haar twaalf uren nachtdienst geen tijd had om een kopje koffie te drinken en nog minder om te luisteren naar de patiëntes. Zij wou dan ook van dienst veranderen.
Overdag is er meer personeel maar dat moet de patiëntes voorbereiden op hun operatie, toezicht houden op de patiëntes die geopereerd zijn en bovendien zo'n vijfentwintig patiëntes driemaal per dag te eten geven.
Hoe kan een patiënt in al dat tumult de tijd krijgen om te sterven, hoe kan zijn familie de rituelen uitvoeren die de dood draaglijk maken ? In deze context moeten wij naar de patiënt luisteren : zowel naar de patiënt die geneest en die tegelijk verlangt en vreest om naar huis terug te keren, als naar de patiënt die gaat sterven en die bang is voor de dood.
Het vereiste van rentabiliteit heeft een grote invloed op de werklast in het ziekenhuis, maar ook de patiënten zelf zijn erg veranderd. In onze algemene eenheden zien wij steeds meer hoogbejaarde patiënten, patiënten met grote financiële en sociale problemen, patiënten met een heel andere culturele achtergond, geestelijk labiele en gewelddadige patiënten. Ook daardoor neemt de werklast toe en wordt de dialoog bemoeilijkt.
Als de communicatie binnen het team dan ook nog eens misloopt en verpleegsters medische beslissingen moeten uitvoeren waar zij niet achterstaan, als zij voelen dat ze onvoldoende opgeleid zijn om stervende patiënten te begeleiden, als zij onbehandeld fysiek lijden moeten aanzien, als zij merken dat hun patiënten eerst aan allerlei zinloze behandelingen worden onderworpen om vervolgens aan hun lot te worden overgelaten nadat een dodelijk infuus is aangelegd, als zij moeten deelnemen aan euthanaserend handelen buiten het weten van de patiënt en de familieleden, dan zullen velen van hen geen andere uitweg zien dan ontslag te nemen of voor alles de ogen te sluiten.
De ogen sluiten betekent afstand nemen van de patiënt, hetzij fysiek door zijn kamer te verlaten of niet meer te betreden, hetzij emotioneel door zich niets meer aan te trekken van zijn emoties, hetzij mentaal door de patiënt te herleiden tot een ziekte, een diagnose, een orgaan, een behandeling. Dat vreet aan de professionele capaciteiten en leidt tot de ontmenselijkende praktijken die soms in ziekenhuizen worden waargenomen. Deze gedragingen zijn onaanvaardbaar maar begrijpelijk, omdat het gaat om een vorm van zelfbescherming van een verpleger die het moeilijk heeft.
In de vakliteratuur wordt steeds meer aandacht besteed aan het fenomeen van de professionele uitputting of « burn-out ». Mensen die in hun beroep intens en in emotioneel veeleisende omstandigheden contact hebben met anderen, worden het slachtoffer van dit fenomeen. Meestal, maar niet altijd, gaat het om mensen uit de gezondheidssector. De symptomen van « burn-out » zijn onder andere vermoeidheid, cynisme, prikkelbaarheid, depersonalisatie van de patiënten, een gevoel van onmacht en wanhoop, afnemende interesse voor het werk en zelfs voor het leven in het algemeen en schuldgevoelens.
Dramatisch is dat die sluipende uitputting vooral de meest idealistische en toegewijde personen treft. Als we in onze ziekenhuizen competent en beschikbaar verplegend personeel willen overhouden en u weet dat er een groot tekort is aan verplegers is het absoluut noodzakelijk om hen te helpen een evenwicht te bewaren tussen overdreven ijver en totale desinteresse. Een beleid gericht op het ondersteunen van het personeel is geen luxe maar een noodzaak. De zieken voelen de behoefte om te praten, maar de verplegers ook. Er is dus nood aan een gespreksruimte, waar men niet alleen zijn emoties kwijt kan en ontdekt dat andere collega's hetzelfde doormaken, maar waar ook een bezinning op gang komt en persoonlijke en interpersoonlijke therapeutische strategieën worden ontwikkeld. Slechts weinig instellingen hebben oog voor het lijden van de patiënt en gunnen hem de ruimte om deze te uiten. In de instelling waar ik werk, hebben we dankzij de Maribel-voorstellen een psycholoog kunnen aanwerven voor het personeel. Dat heeft een belangrijke symbolische waarde omdat de instelling zo een bepaalde nood uitdrukkelijk erkent. De psychologe werkt echter maar 30 uur per week en de instelling telt momenteel 2 250 personeelsleden, van wie 400 artsen, meer dan 800 verplegers en meer dan 100 paramedici.
In het ziekenhuis is er geen geld voor overleg, bezinning, luisterbereidheid, ondersteuning.
U begrijpt wel dat in deze context de wensen van de patiënten soms genegeerd worden, euthanasie gepleegd wordt uit vermoeidheid, overhaaste beslissingen worden genomen, en palliatieve zorg achterwege blijft ? Beseft u dat het wetsvoorstel betreffende de euthanasie niet aangepast is aan de werkelijkheid in het ziekenhuis, dat het ons niet zal helpen om de moeilijke situaties die wij beleven het hoofd te bieden en dat het ons angst aanjaagt ? Want er zijn wel degelijk uitwassen.
Dit wetsvoorstel wekt de bezorgdheid op van vele artsen die het verondersteld is te beschermen, van vele verplegers en leden van het verzorgend personeel die het meer zekerheid moet bieden en van de bevolking, de potentiële zieken, die het meer waardigheid en autonomie moet geven.
Onlangs zei het zaalhoofd van onze eenheid intensieve zorg mij nog dat zij steeds meer geconfronteerd wordt met angstige familieleden die vrezen dat men euthanasie zal plegen op hun ouders. Vroeger was daarvan geen sprake.
Ik heb gewezen op de problemen die in het ziekenhuismilieu bestaan maar alvorens af te ronden, wil ik toch de nadruk leggen op de motivatie van het medisch en het verplegend personeel, op hun bekommernis voor de patiënt, en op de kwalitatief hoogstaande begeleiding die de patiënt ondanks de moeilijke omstandigheden wordt geboden. Ik zal hiervan een voorbeeld geven.
Het gaat om een jonge patiënte met een ongeneeslijke ziekte die zich in de terminale fase bevond. Verschillende buisjes en instrumenten hadden haar natuurlijke functies overgenomen en er was geen enkele therapeutische hoop meer voor haar. Na een week afwezigheid, stelde de behandelende arts tot zijn ontzetting de snelle achteruitgang van haar toestand vast. Hij stormde het bureau van de verpleegsters binnen, roepend : « Dit is onverdraaglijk, daar moet een einde aan worden gemaakt. » De verpleegsters stelden voor om de hulp van het palliatieve zorgteam in te roepen, wat de arts aanvaardde.
Aan het einde van het eerste gesprek met de patiënte, hoorde de verpleegster van het palliatieve zorgteam, met de hand al op de deurknop, de patiënte zeggen : « Men antwoordt hier nooit op vragen. » De verpleegster ging terug bij het bed zitten en tijdens de daaropvolgende dialoog luisterde zij naar de vragen van de patiënte en ontdekte ze dat de patiënte noch de diagnose, noch de prognose kende. Zij noteerde haar vragen en ging na of zij alles wel goed begrepen had. Ten slotte vroeg de verpleegster of de patiënte wenste dat haar vragen aan een arts werden voorgelegd en zo ja, aan wie. De patiënte koos de jongste arts van het team. De vragen werden hem voorgelegd. Paniek bij deze jonge arts die nog nooit met zo'n situatie was geconfronteerd ! De te hulp geroepen arts van het palliatieve zorgteam had een gesprek van twee uur met de jonge arts om hem op deze ontmoeting voor te bereiden. Na afloop van de ontmoeting zei de patiënte de arts : « Nu weet ik wat mij te doen staat », wat door het team onmiddellijk als een zelfmoordplan werd opgevat.
De volgende ochtend zei de patiënte opnieuw tegen de verpleegster : « Nu weet ik wat me te doen staat », en zij voegde eraan toe : « Ik ga ten volle profiteren van de tijd die mij nog rest. » Zij maakte een aantal zeer eenvoudige wensen kenbaar die merendeels konden worden vervuld. Ze was vreedzaam en haar pijn was verzacht.
De volgende dag vroeg zij dat een lid van het palliatieve zorgteam haar moeder op de hoogte zou brengen. Zij had niet de moed om dat zelf te doen maar wilde de stilte tussen hen verbreken. Daardoor konden moeder en dochter terug een diepgaand contact opbouwen. De patiënte is in haar slaap overleden twee weken nadat het palliatieve zorgteam was ingeschakeld. De moeder heeft bij het lichaam van haar dochter geweend en is getroost door de verpleegster.
Tot slot willen wij u in de eerste plaats bedanken omdat u het debat hebt geopend. Door de beroepsmensen toe te staan om getuigenis af te leggen, hebt u een taboe doorbroken dat de oorzaak was van veel leed bij de verplegende teams. Nu wij deze getuigenissen hebben gehoord, zal niets zijn zoals voorheen. De impact is reeds voelbaar : men spreekt vrijer over dit soort dingen.
Ten tweede, dient opgemerkt dat de rechten van de zieke mens in het ziekenhuis, met andere woorden van de patiënt, nog lang niet zijn verworven, hoewel er steeds meer aandacht aan wordt besteed. De mentaliteit, de financiële middelen, het gebrek aan tijd en de werkmethodes vormen nog steeds obstakels. En als wij nu eens beginnen met deze weg te ruimen ?
Ten derde, heeft elke patiënt het recht om de zorg te krijgen die past bij zijn toestand. In de palliatieve fase en bij het levenseinde is er nood aan palliatieve zorg. Elke patiënt heeft daar recht op. De palliatieve geneeskunde is nog een tamelijk recente discipline in ons land. Stilaan worden de structuren uitgebouwd, maar de palliatieve zorgcultuur heeft het ziekenhuisleven nog lang niet doordrongen en er is veel tegenstand. U hebt een deur geopend, laat die niet opnieuw sluiten. Gun de palliatieve zorg de tijd om vaste voet aan de grond te krijgen, geef het een kans, evalueer de vooruitgang en de situatie in de praktijk.
Ten vierde, is in het ziekenhuis nog heel vaak sprake van hardnekkig voortzetten van nutteloze behandelingen, een fenomeen dat in theorie door iedereen wordt verworpen. Deze houding van de geneeskunde veroorzaakt nutteloos lijden voor de patiënt, wekt de bezorgdheid op van het grote publiek en maakt dat zieken en gezonden denken aan euthanasie. Hoe kan men dit verhelpen, tenzij door overleg ?
Ten vijfde, beschikken de meeste artsen en leden van het verplegend personeel niet over de nodige bekwaamheid om de problemen in verband met het levenseinde aan te kunnen. Alleen een aangepaste basisopleiding en een permanente beroepsscholing, die integraal deel uitmaken van een beleid dat gericht is op de ondersteuning van het personeel, kunnen op termijn een mentaliteitsverandering teweeg brengen waardoor het levenseinde wordt beschouwd als een noodzakelijk onderdeel van het leven zelf. Dat is momenteel niet het geval.
Ten zesde, leent de huidige ziekenhuisorganisatie zich nauwelijks tot een algemene aanpak van de noden van de patiënten in de palliatieve en terminale fase. De financiering en hier doe ik een oproep tot u staat hoogwaardige verzorging niet toe. Daarom lijkt het ons noodzakelijk om in de eerste plaats de veiligheid van de patiënt te waarborgen door uitdrukkelijk het verbod om te doden te bekrachtigen. In het ziekenhuis moet men nu eenmaal rekening houden met bepaalde risico's en zorgen voor een procedure die de patiënten beschermt tegen willekeurige beslissingen. Daarnaast dient een realistische en doorzichtige procedure er borg voor te staan dat de vraag van stervende patiënten wordt gehoord. Ten slotte dient de communicatie binnen de teams te worden verbeterd.
Ten zevende, biedt het huidige wetsvoorstel inzake euthanasie ons geen garanties. Wij denken dat het verplegend personeel vanwege zijn bekwaamheden en zijn langdurige contact met de patiënt een gesprekspartner is waar men niet omheen kan. Het overleg met het medisch team is onontbeerlijk en vormt geen belemmering voor de dialoog tussen arts en zieke. Bovendien lijkt het wenselijk ook de mening te horen van iemand die niet tot het team behoort. De aangifte a posteriori lijkt ons niet realistisch en biedt geen enkele waarborg inzake controle of evaluatie.
De situatie waarop het wetsvoorstel doelt, is uitzonderlijk. Veel frequenter en problematischer is de situatie van patiënten buiten bewustzijn en daarom vragen wij dat daarover wordt nagedacht.
Euthanasie op patiënten bij bewustzijn die daar niet om vragen, dient te worden bestreden.
Wij verwachten van de wetgever dat de voorstellen steeds bijdragen tot de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en zijn familie enerzijds en de arts en het verplegend personeel anderzijds.
Ik dank u voor uw aandacht.
De heer Philippe Mahoux. Uw uiteenzetting heeft de verdienste zeer duidelijk te zijn. U bent en blijft vierkant tegen de ingediende wetsvoorstellen. U durft het tenminste duidelijk zeggen. In dezelfde beroepscategorie vindt men totaal tegenovergestelde opinies.
Toch mag men niet denken dat wij deze wetsvoorstellen zomaar uit de lucht gegrepen hebben zonder enige kennis van het ziekenhuismilieu. U lijkt ervan overtuigd dat niemand van ons de realiteit van het ziekenhuisleven kent met al zijn moeilijkheden en met een op luisteren gebaseerde aanpak. Ik wil daarentegen benadrukken dat velen van ons ervaring hebben met de ziekenhuiswereld en voorstander zijn van de aanpak waarvoor u heeft gepleit.
Net zoals u geloof ik dat er soms wordt overgegaan tot euthanasie zonder dat de patiënt daarom vraagt. Dat is juist een van de redenen waarom er volgens mij een wet moet komen. Waarom meent u dat euthanasie in de meeste gevallen wordt toegepast zonder dat de patiënt erom heeft gevraagd ? Waarop baseert u zich ? Op uw ervaring, op parallelle informatie ... ? Ik ben het overigens met u eens.
Wat het verzoek van de patiënt betreft, ben ik echter geneigd te denken dat u in uw opsomming een moreel oordeel velt over de legitimiteit van het verzoek. Ik kan mij natuurlijk vergissen. U heeft het bijvoorbeeld over de waardigheid van de patiënt. Is het gevoel van « onwaardigheid » dat hij op een bepaald moment van zijn leven krijgt ook al is het de moeite waard dit gevoel te bestrijden door de manier te beïnvloeden waarop de omgeving tegen de patiënt aankijkt en die misschien bijdraagt tot zijn ongemak dan niet net zo reëel ? Is die reële onwaardigheid geen legitieme reden voor het verzoek om een einde te maken aan het ongemakkelijke gevoel dat de patiënt heeft en dat voor hem even « ongeneeslijk » is als zijn ziekte zelf ? Velt u geen moreel oordeel over het verzoek van de patiënt ?
U heeft het over het verzoek van de patiënt die zijn familie van een grote last wil bevrijden. Houdt het verzoek in deze gevallen verband met een communicatiestoornis of met de onmogelijkheid om ergens over te praten ? Vindt u een dergelijk verzoek moreel ontoelaatbaar ?
In het begin heeft u het ook gehad over pijn en over onbehandelbare pijn. Wat dient er in dergelijke gevallen te gebeuren ? Loopt men niet het risico om ondanks de grote autonomie die men de patiënt toekent een moreel oordeel te vellen over de reden waarop zijn verzoek is gebaseerd ?
De heer Paul Galand. Ik zal kort zijn met betrekking tot mijn bewondering voor het netwerk van de Brusselse ziekenhuizen, voor de palliatieve afdelingen, de mobiele teams en de opvangdienst voor de familieleden van zwaar zieke patiënten. Ik wens hierbij ook het voltallige personeel van de Brusselse IRIS-ziekenhuizen te loven om de grote inspanningen die zij zich getroosten. U heeft aangetoond dat het hier een zeer belangrijke, humanistische aanpak betreft waar veel over is nagedacht. Dit systeem wordt grotendeels gefinancierd door de sociale zekerheid en de inspanningen die geleverd worden om het in stand te houden, spreken zeker in het voordeel van onze samenleving. We mogen deze verworvenheden niet in gevaar brengen door een ultraliberale aanpak en moeten er de nodige middelen aan blijven besteden. Ik kom hier straks op terug.
U heeft gesproken over een enquête van 1994. Daaruit bleek dat er vooral nood was aan meer communicatie tussen de artsen en het verplegend personeel. Kunt u ons zeggen hoe dit sedertdien geëvolueerd is en wat hierbij de bevorderende factoren zijn geweest ?
U legt de nadruk op de luisterbereidheid. Er zijn nog steeds mensen die denken dat luisterbereidheid een aangeboren gave is. U benadrukt dat het integendeel gaat om een aangeleerde gave, waarbij men moet beginnen met luisteren naar zichzelf. Deze benadering is gebaseerd op goed gefundeerd wetenschappelijk onderzoek. Het gaat niet om een klassieke opleiding ex cathedra. Heeft het verplegend personeel waarvoor u verantwoordelijk bent, nu toegang tot deze opleiding ?
U heeft ook de nadruk gelegd op het bijhouden van het medisch dossier. U is namelijk tot de nogal verrassende vaststelling gekomen dat het dossier van een
overledene soms alleen de datum van overlijden vermeldt. Schriftelijke notities over de toestand van de patiënt kunnen nuttig zijn voor het denkproces. Is deze situatie geëvolueerd ? Welke maatregelen stelt u voor om ervoor te zorgen dat dergelijke notities achteraf gebruikt kunnen worden voor een evaluatie, opdat ons wetsvoorstel met betrekking tot een toezichtcommissie niet zinloos blijkt ?
Ten slotte wil ik het graag hebben over de levensomstandigheden in het ziekenhuis. Het eerste element hiervan is de duur van het verblijf. U heeft gezegd dat dit gegeven druk met zich meebrengt voor de openbare ziekenhuizen, die ook een sociale taak hebben. Wordt er tegenwoordig rekening gehouden met de sociale dimensie van de openbare ziekenhuizen ? U heeft het gehad over 30 uren die psychologen kunnen besteden aan 2 000 patiënten. Dit probleem is opgelost dankzij het sociale luik van het Maribelakkoord. Hierbij wordt nogmaals duidelijk dat de openbare sector benadeeld wordt in vergelijking met de privé-ondernemingen. Het zou een waarborg betekenen voor de veiligheid van de patiënten indien het personeel ook zelf kon beschikken over al het nodige voor een optimale verzorging van de zieken. Is er op dit vlak evolutie vastgesteld ? Nieuwe ontwikkelingen die tegemoetkomen aan de wensen van het verplegend personeel ?
De heer Philippe Monfils. Mevrouw Pesleux heeft aan het einde van haar uiteenzetting eigenlijk gezegd dat dit de reden is waarom « zij » geen voorstander « zijn » van het wetsvoorstel van de zes indieners. Mijn eerste vraag is dus « wie » zijn « zij » ? Het is een beetje gemakkelijk in het meervoud te spreken als even voordien andere personen, die ook uit de verplegingssector komen, hier een heel andere mening over hebben verkondigd. Men moet er zich steeds bewust van blijven dat de mensen die hier komen spreken niet namens hun beroep spreken. Zoals blijkt uit de getuigenissen, vindt men binnen de beroepsgroep immers verschillende opvattingen.
Ik ben trouwens verbaasd over de simplistische voorstelling die men geeft van het ziekenhuismilieu : vroeger en nu, de technologische ontwikkelingen en de vermenselijking van de palliatieve zorg ... Zo eenvoudig is het niet altijd. Er zitten in mijn dossier brieven over problemen, over het slechte functioneren van de palliatieve afdeling in uw ziekenhuis, over mensen die min of meer aan hun lot zijn overgelaten omdat het palliatieve team het niet meer aankon. Ik bedoel hiermee dat de zaken niet altijd zwart-wit zijn. Ik ben jurist, maar mijn vader was arts. Ik ben dus in een medische omgeving opgegroeid.
Wanneer u zegt dat de mensen een paar jaar geleden enkele dagen van tevoren naar het ziekenhuis kwamen om zich op een operatie voor te bereiden, antwoord ik dat ik mensen ken die tijdens het weekend zijn opgenomen en daar volledig aan hun lot zijn overgelaten tot zij op maandag geopereerd werden. Men moet dus niet denken dat het ziekenhuis vroeger zoveel beter was, dat er meer geluisterd werd en dat het nu een vreselijke gevangenis is waar de technologie primeert. Hier moet over nagedacht worden.
Ik kom nu bij het overleg. Ik heb begrepen dat u het noodzakelijk vindt om het verplegend personeel bij het overleg te betrekken. U zegt dat het, wanneer iedereen het eens is, de arts hoort te zijn die de beslissing neemt en deze uitvoert. Daar ga ik mee akkoord. Anderen trekken dit in twijfel. Ik denk dat u gelijk heeft en dat de meesten van onze commissieleden het ermee eens zijn : het is de arts en niet de verpleegster die deze verantwoordelijkheid op zich moet nemen. Ook zegt u dat men, ingeval er onenigheid is, beter niet onmiddellijk een beslissing neemt. In dat geval dient men zich echter wel af te vragen waarom er onenigheid is. Wij hebben het vandaag al meermaals gehad over de noodzaak van emoties, meer bepaald wat het verplegend personeel betreft. Indien het uitblijven van een consensus te wijten is aan de emotionele betrokkenheid van het verplegend personeel, dat zich niet in staat voelt om een beslissing te nemen, laat men dan de psychologische dilemma's van de verpleegkundigen niet primeren op het verzoek van de patiënt ? Er is dan voor de patiënt geen sprake meer van autonomie. Ik kan me voorstellen dat het team niet akkoord gaat omdat het oordeelt dat de patiënt eigenlijk wil voortleven, dat het niet gaat om een verzoek om euthanasie maar veeleer om een noodkreet, dat de patiënt er anders over zal denken als zijn vrouw de volgende dag op bezoek komt of als zijn hartenwens vervuld wordt. Dat is allemaal begrijpelijk. Wanneer echter in een discussie de psychologische conflicten van het team worden uitgespeeld tegen het verzoek van de patient, kan ik het daar niet mee eens zijn. Ik aanvaard niet dat men in dat geval vraagt dat er een psycholoog bij het team komt om de problemen op te lossen en dat de patiënt maar moet afwachten. Men moet goed beseffen dat het hier om een zeer fundamentele zaak gaat. De onenigheid is aanvaardbaar als het gaat om verschillende beoordelingen, maar is dat niet indien zij voortkomt uit de interne conflicten van het team. Ik heb het hier nu over omdat er vroeger reeds sprake is geweest van de noodzaak om de interne problemen van de teams op te lossen. Dat is onaanvaardbaar en mag zeker geen rol spelen in de beslissing al dan niet in te gaan op het verzoek van de patiënt.
Een ander element waar ook Philippe Mahoux naar heeft verwezen is de waardigheid van de patiënt. U had het over het beeld dat anderen van de patiënt hebben. Er zijn echter toch gevallen waarin de patiënt het recht heeft om zelf te bepalen of iets zijn waardigheid raakt. Ik maak hier geen allusie op die geschiedenis van een maand of twee geleden, maar op artikels die vandaag in « La Dernière Heure » zijn verschenen, van het hand van Jean-Marie Lorent, die trouwens een boek aan het voorbereiden is. Jean-Marie Lorent zegt : « Ik voel me aangetast in mijn waardigheid en wens er een einde aan te maken. »
Zoals u weet is hij een voorstander van het wetsvoorstel over de euthanasie. U gaat me nu toch niet vertellen dat deze persoon, na al zijn uitlatingen over zijn toestand, nog geholpen kan worden door een of andere vorm van palliatieve zorg ... Er is geen sprake van een gebrek aan intellectuele kennis, zelfs niet van slechte omstandigheden. Ik ken hem, ik heb hem bezocht. Het gaat om een kwestie van waardigheid die volgens mij vroeg of laat de doorslag zal geven. Gelooft u niet dat men zich hier in dergelijke gevallen bij moet neerleggen en dat men niet moet proberen om een manier te vinden om deze mensen te beletten hun eigen weg te volgen ?
Ik kom bij het laatste punt. U zegt dat men dient te wachten tot er meer verpleegsters en verplegers zijn, meer artsen, meer opgeleide mensen, meer geld, meer palliatieve zorg. Dat weet ik ook. U geeft toe dat er vergissingen gebeuren doordat het team uitgeput is of onder druk van de familie. Wat gebeurt er intussen ? U zegt dat het wetsvoorstel u bang maakt. Bent u dan niet bang voor de huidige situatie, waar alles in een verborgen hoekje gebeurt, soms naar u zelf heeft verteld op zaterdagavond en zonder dat het verplegend team op de hoogte is, wat dan aanleiding kan geven tot psychologische drama's ? U stelt voor een jaar of vijf te wachten tot alles goed verloopt en dan te kijken in hoeverre en onder welke voorwaarden men eventueel euthanasie zou kunnen aanvaarden. Indien niet aan die voorwaarden is voldaan, blijft euthanasie natuurlijk strafbaar terwijl straffen momenteel zelden worden toegepast. Het gaat dus om een fundamentele vraag die steeds terugkomt en waarop ik graag een antwoord zou hebben. Men wil er niet van horen. Maar wat dan ? Er wordt geen alternatief voorgesteld. Moent men hypocriet zijn en wachten tot het probleem niet meer ter sprake komt ? Dat is de slechtste oplossing die wij onze burgers kunnen bieden.
De voorzitter. U heeft daarnet gezegd dat u graag het advies van een externe persoon zou hebben. Wie zou daarvoor geschikt zijn ? Hoe zou men die persoon uitkiezen ? Welk beroep en welke ervaring moet die persoon hebben ?
Mevrouw Pesleux. Wat de verschillende standpunten bij het verplegend personeel betreft kan ik duidelijk zijn : wij zijn een onderdeel van een openbaar ziekenhuis en hebben in deze context een vergadering gehad met de verantwoordelijken van het verplegend personeel. Alle standpunten, persoonlijke benaderingen en beroepservaringen zijn daar aan bod gekomen. Dat was zeer leerrijk. De verschillende standpunten zijn ook tot uiting gekomen tijdens de bijeenkomsten van onze verantwoordelijken. Ik heb vastgesteld dat iedereen het er wel over eens is dat de patiënt beschermd moet worden en dat men naar zijn verzoek moet luisteren. Er zijn een hele reeks principes en waarden waarover we het allen eens zijn. Wat betreft de praktische oplossing die wij de patiënt willen aanbieden, zijn er bij het personeel duidelijk verschillende strekkingen. Dit ontken ik niet. Wel is het zo dat de mensen die het dichtst bij de terminale patiënten staan, ook de meeste reserves tonen met betrekking tot mogelijke wettelijke oplossingen. Laat mij een voorbeeld geven. Zoals ik al zei, zijn bij ons verplegend personeel mensen van alle strekkingen te vinden. Sommigen vinden dat euthanasie eigenlijk nooit kan, anderen zijn van mening dat de patiënt mag krijgen wat hij zelf verlangt. Zij die de meeste voorzorgen vragen alvorens er een onomkeerbare beslissing valt, zijn ook degenen die het dichtst bij de terminale patiënten staan. Die voorzichtigheid wordt natuurlijk ingegeven door het definitieve aspect van de beslissing. De verpleegkundigen hebben verschillende opvattingen met betrekking tot de praktische kant van de zaak, maar zijn het allen eens wat het beschermen van de patiënt betreft. Daar moeten we dus zeker rekening mee houden.
De heer Philippe Mahoux. U bent wel zo eerlijk dit meteen duidelijk te maken. U heeft gezegd dat u een persoonlijke mening weergeeft maar dat u daarbij ook tracht de verschillende standpunten te vermelden.
Mevrouw Pesleux. U had het over de realiteit van het ziekenhuisleven. Ik betwijfel niet dat er hier in de zaal mensen zitten die vertrouwd zijn met het ziekenhuismilieu. Ik wilde er alleen op wijzen dat het erg moeilijk is om in een ziekenhuis aan stervensbegeleiding te doen. Ik vind dat het belangrijk is hiermee bij de wetgevende werkzaamheden rekening mee te houden. Een wet bestaat niet louter op zichzelf maar houdt verband met een bestaande situatie.
Het spijt me als ik u de indruk heb gegeven een moreel oordeel te vellen. Ik heb een overzicht willen geven van een aantal zaken en daarvoor heb ik mij gebaseerd op wat ik zelf heb meegemaakt of op getuigenissen van andere verpleegkundigen. Over de menselijke waardigheid heb ik alleen willen zeggen dat dit begrip sterk kon verschillen van persoon tot persoon. Sommige mensen kunnen leven in zeer moeilijke omstandigheden die door de verplegers als mensonwaardig worden beschouwd, maar die personen willen leven. Het omgekeerde kan ook : soms begrijpt men niet waarom sommige personen hun leven onwaardig vinden, hoewel men zelf daarmee geen enkele moeite zou hebben. Dat bewijst dat opleiding bijzonder belangrijk is, zodat men zich bewust wordt van zijn eigen overtuiging, dat men er afstand kan van nemen en zich kan inleven in het standpunt van de patiënt. Ik heb alleen willen zeggen dat het uiterst moeilijk was om te bepalen wat het voor elke patiënt afzonderlijk betekent een menswaardig bestaan te leiden. Elke verpleger die in contact staat met de patiënt, zal een stukje van de puzzel aanbrengen en ons helpen om ons een juist beeld te vormen van wat de patiënt verstaat onder een menswaardig bestaan. Dat lijkt mij een belangrijk punt want op die manier kunnen wij een patiënt die beweert dat hij in een mensonwaardige situatie verkeert, misschien helpen en in ieder geval kunnen we beter naar hem luisteren.
Wat de pijnbestrijding betreft, kan ik zeggen dat veel pijn die behandeld kan worden, niet behandeld wordt. Het eerste wat men dus moet leren is de pijn van de patiënten te bestrijden. Toch zijn er gevallen waarin men de pijn niet helemaal kan doen verdwijnen, al kan ze wel worden verlicht. Pijn kan volgens mij immers altijd worden verlicht. Uit verschillende getuigenissen heb ik begrepen dat onbehandelbare pijn zelden aan de basis ligt van een euthanasieverzoek. Pijn kan voldoende verlicht worden om een euthanasieverzoek overbodig te maken. Veel vaker gaat het om menselijk lijden. Menselijk lijden is uiterst moeilijk te behandelen. Het enige wat men kan doen, is helpen om dat lijden draaglijker te maken.
Niemand is in staat om het existentieel lijden van een patiënt te doen verdwijnen en op een bepaald moment kan dat lijden ondraaglijk worden.
De heer Philippe Monfils. Mijn laatste vraag had betrekking op euthanasie die wordt uitgevoerd zonder dat de patiënt daarom vraagt. U hebt gezegd dat de meeste gevallen van euthanasie in die omstandigheden worden uitgevoerd.
Mevrouw Pesleux. Ik sprak over euthanasie in een ziekenhuis.
De heer Philippe Monfils. Waarop baseert u zich om dat te zeggen ?
Mevrouw Pesleux. Op pure observatie. Als men besluit om aan een patiënt die niet meer bij bewustzijn is en die geen levenstestament heeft opgesteld, een dodelijke cocktail te geven, dan voert men euthanasie uit zonder verzoek van de patiënt. Het gaat hier weliswaar om een patiënt die niet meer bij bewustzijn is en dat is een ander probleem. Als men diezelfde behandeling echter toedient aan een patiënt die te kennen heeft gegeven dat hij wilde blijven leven, wordt er volgens mij geen rekening gehouden met de wens van de patiënt.
De heer Philippe Mahoux. Uw ziekenhuis heeft inspanningen gedaan op het gebied van de gezondheidszorg, zelfs al moet nog meer worden gedaan op het gebied van de sociale zekerheid, maar krijgt u informatie over wat er in het ziekenhuis gebeurt op het vlak van de palliatieve zorgverlening, van de specifieke pijnbestrijding en van euthanasie ? Hebt u de indruk dat u daarover volledig geïnformeerd wordt ?
Mevrouw Pesleux. Ik zal niet zeggen dat ik volledig geïnformeerd word, maar het is wel een probleem dat mij persoonlijk interesseert aangezien ik het reeds ter sprake heb gebracht toen ik verantwoordelijk was voor de bijscholing. Ik heb mee aan de wieg gestaan van dat project en ik volg het ook persoonlijk. Al ben ik op de hoogte van wat in het ziekenhuis gebeurt, toch dateert mijn eigen ervaring van enige tijd geleden en daarom heb ik met het oog op deze hoorzitting opnieuw contact gezocht met verpleegkundigen. Ik heb kunnen vaststellen dat men nu veel vrijer praat dan vroeger het geval was. Men heeft mij informatie gegeven over bepaalde situaties en die heb ik ook voor u beschreven. Ik was onder de indruk van de grote aandacht die er in sommige afdelingen wordt geschonken aan de palliatieve zorg, dat wil zeggen dat de verpleegkundigen terminale patiënten tegenwoordig op een heel andere manier behandelen. Ik kan u straks enkele voorbeelden daarvan geven tijdens een korte vergadering met gesloten deuren. Die verpleegkundigen geven de patiënten een echte begeleiding.
Er zijn nog altijd afdelingen waar geen palliatieve zorg wordt verstrekt en die zelfs niet bereid zijn om de palliatieve zorg in hun diensten toe te staan.
De voorzitter. Is het diensthoofd in dat geval verantwoordelijk ?
Mevrouw Pesleux. Dat hangt af van de arts of van de verpleegkundigen. Dat kan historisch gegroeid zijn. De toestand evolueert uiteraard geleidelijk en in sommige afdelingen gaat dat sneller dan in andere.
In verband met het ongegrond euthanasieverzoek heb ik me misschien niet duidelijk uitgedrukt. Uiteraard is een verzoek van de patiënt nooit ongegrond. Als de patiënt iets vraagt, moet naar hem worden geluisterd en moet hem duidelijk worden gemaakt dat zijn verzoek in overweging wordt genomen, maar de manier om erop in te gaan kan variëren naar gelang van de behoeften van de patiënt, die gezamenlijk moeten worden uitgepraat. Ik permitteer mij niet om een oordeel te vellen over wat de patiënt vraagt.
De betere communicatie tussen artsen en verpleegkundigen blijft een probleem. Ik denk dat er in sommige afdelingen wel verbetering merkbaar is, onder meer dankzij het overleg over vragen met betrekking tot het levenseinde, waarbij de leden van het verplegend personeel niet beïnvloed door machtsverhoudingen of hiërarchische structuren samen kunnen zoeken naar mogelijkheden om de situatie van de patiënt te verbeteren. Toch blijft de communicatie binnen het ziekenhuis een groot probleem, vooral binnen het verplegend team. Het heeft ons verbaasd dat uit de enquête is gebleken dat de belangrijkste verwachting aangaande de palliatieve zorg een verbetering van de communicatie was. Wij hadden bijvoorbeeld gedacht dat pijnbestrijding op de eerste plaats zou staan. Er zal geleidelijk meer en beter contact komen tussen de artsen en de verpleegkundigen door de inzet van de personen die in de dagelijkse praktijk staan en door het beleid dat daaromtrent wordt gevoerd door de directie van de medische en de verpleegkundige diensten.
Wat de luisterbereidheid betreft, kan het ziekenhuispersoneel interne opleidingen volgen zoals die waarnaar de heer Galand heeft verwezen met oefeningen, rollenspel en concrete situaties. Er bestaan ook externe opleidingen waarvoor sommigen zich hebben ingeschreven. Die opleidingen zijn vollediger, duren langer en stellen de deelnemers in staat vertrouwd te raken met het proces van luisterbereidheid. Dat zijn enkele mogelijkheden, die echter niet aan het merendeel van de verplegenden geboden kunnen worden.
De heer Paul Galand. Hebben die opleidingen plaats tijdens de arbeidstijd ?
Mevrouw Pesleux. Die opleidingen worden als werkuren beschouwd.
De voorzitter. Welk antwoord kunt u geven op de opmerking van de heer Galand betreffende dossiers waarin geen aantekeningen terug te vinden zijn ?
Mevrouw Pesleux. Het is bekend dat artsen en verpleegkundigen niet graag schrijven. Maar hoe geruster zij zich voelen omtrent de beslissingen die ze nemen, hoe meer ze de behoefte voelen om te communiceren met de teams die hen aflossen en duidelijke aantekeningen te maken in de dossiers. Zo kan worden voorkomen dat tijdens het weekeinde of 's nachts volkomen verkeerde beslissingen worden genomen die haaks staan op de beslissingen die voordien zijn genomen.
Over de duur van het verblijf is al heel wat onderzoek gedaan om rekening te kunnen houden met deze sociale dimensie van patiënten in openbare ziekenhuizen en duidelijk te maken dat het voor patiënten die in elk opzicht in een zo precaire situatie verkeren, normaal is dat het ziekenhuisverblijf langer duurt. Bij de financiering wordt daarmee echter nog steeds niet volledig rekening mee gehouden.
De voorzitter. De heer Monfils heeft zich ook vragen gesteld over uw representativiteit.
Mevrouw Pesleux. Ik heb daarop al gedeeltelijk gereageerd in mijn antwoord op de heer Mahoux. Ik spreek hier namens een aantal personen die bezorgd zijn om de patiënten en die bepaalde waarden willen verdedigen. Wat de praktische uitvoering betreft, heb ik al gezegd dat er in onze ziekenhuizen ik heb mij niet beperkt tot ons ziekenhuis alleen veel verschillende standpunten bestaan.
Uiteraard was vroeger niet alles beter. Ik heb alleen willen zeggen dat door de verblijfsduur in te korten en ik begrijp dat dit om financiële redenen wel degelijk nodig was de werklast aanzienlijk is vergroot. Alle patiënten zijn zware patiënten en voor hun verzorging is zeer veel tijd nodig. Met hetzelfde aantal patiënten is de werkbelasting dus veel zwaarder geworden.
De heer Philippe Monfils. Ik heb ook een vraag gesteld over de discussie binnen het verplegend team.
Mevrouw Pesleux. Ik heb er u alleen op willen wijzen dat wanneer er geen consensus wordt bereikt in teams die goed functioneren, waarin iedereen zijn zeg heeft en een persoonlijke opvatting kan hebben over wat de behoeften zijn van de patiënt, men volgens mij niet alle elementen heeft onderzocht. De arts is niet gehouden door de consensus van het team. Toch zal hij er volgens mij rekening mee houden indien de argumenten hem gegrond lijken. Het team heeft niet tot taak te bepalen dat het verzoek van een patiënt ongegrond is. De teamleden moeten alleen de stukjes van de puzzel bijeen proberen te brengen en indien dat niet lukt, ontbreekt er ongetwijfeld een of ander element en dan moet daarnaar worden gezocht.
De heer Philippe Monfils. Ik vraag mij alleen af of de verpleegkundigen in staat zijn medeverantwoordelijkheid te dragen voor de beslissing om euthanasie toe te passen.
Mevrouw Pesleux. Neen.
De heer Philippe Monfils. U kan wel beweren dat de arts de beslissing neemt maar aangezien u zegt dat er niets gebeurt zolang er discussie is binnen het team en dat het wel gebeurt zodra er een consensus is, wordt van de verpleegkundige dan verwacht dat ze medeverantwoordelijkheid draagt ?
Mevrouw Pesleux. Neen.
De heer Philippe Monfils. Ik geloof dat het inderdaad niet de taak van de verpleegkundige is : ongeacht haar opleiding is dat voor haar een te zware verantwoordelijkheid. De arts moet in laatste instantie een beslissing nemen maar met inachtneming van de autonomie van de patiënt. De verpleegkundige heeft wel een inbreng in het debat en kan een mening te kennen geven maar kan geen medeverantwoordelijkheid dragen.
Iedereen die verpleegkundigen kent, weet dat sommigen helemaal niet bereid zijn dat soort verantwoordelijkheid te dragen en menen dat het ook hun taak niet is.
Mevrouw Pesleux. Ik denk dat evenmin maar een verpleegkundige in wie de patiënt vertrouwen stelt, die merkt dat de pijn niet goed meer gelenigd wordt, deelt die informatie mee aan het team, dat overleg moet plegen om een oplossing te vinden. Het overleg bestaat in het samenbrengen van alle mogelijke informatie zodat de arts een beslissing kan nemen in het belang van de patiënt. Dat is geen medeverantwoordelijkheid. In een groep is er altijd één persoon die de beslissingen moet nemen.
De heer Philippe Monfils. U zegt zelf dat wetten slecht geïnterpreteerd kunnen worden. U weet dat in ons land de marge tussen het verplicht overleg en de medebeslissing uiterst smal is. Daar ligt het gevaar indien men overleg met alle leden van het verplegend team verplicht in alle gevallen stelt. Dan wordt het debat geïnstitutionaliseerd, wat leidt tot medeverantwoordelijkheid. Daarover moet een politiek debat gehouden worden. Ik heb alleen de aandacht willen vestigen op dit belangrijke punt.
De voorzitter. Wat denkt u van het geval van Jean-Marie Lorent ?
Mevrouw Pesleux. Kunt u uw vraag preciseren ?
De heer Philippe Monfils. U hebt gezegd dat de waardigheid van een mens soms ook bepaald wordt door de manier waarop men door buitenstaanders wordt bekeken. Ik beweer dat er mensen zijn die zelf kunnen uitmaken of ze een menswaardig bestaan leiden en of ze verder willen leven. Ik verwijs naar Jean-Marie Lorent omdat zijn geval in de pers ter sprake is gekomen. Denkt u dat iemand anders in zijn plaats kan oordelen of zijn leven menswaardig is ? Volgens mij niet. Alleen hij kan zeggen hoever hij wil gaan.
De voorzitter. Ik geloof dat hij morgen een persconferentie houdt.
Waardigheid is een begrip dat eigen is aan de mens en dat in geen geval beschouwd kan worden als een relatief begrip waar anderen door een soort collectieve analyse inhoud aan kunnen geven.
Mevrouw Pesleux. Ik ben het volkomen met u eens. Ik wil er nog aan toevoegen dat de toestand van terminale patiënten in een ziekenhuis nogal verschilt van die van andere soorten ongeneeslijk zieken. De bijzondere fysieke conditie waarvan de patiënt doordrongen is, maakt dat de toestand niet die is die u hebt voorgesteld.
U hebt mij gevraagd of er gewacht moest worden. Wij wachten niet, want het is duidelijk dat wij vorderingen maken. Tijdens deze hoorzittingen heeft iemand gezegd dat het wetsvoorstel over euthanasie het zichtbare gedeelte was van de ijsberg. Zo ervaren wij dat ook. Wij spannen ons in om zo goed mogelijk te reageren op een euthanasieverzoek. Onder dat zichtbare gedeelte zit echter nog de hele ijsberg van de rechten van de patiënt waarop helemaal niet wordt ingegaan. De patiënt wordt niet noodzakelijk op de hoogte gebracht van de ingrepen of de onderzoeken die hij zal ondergaan. Hij is niet echt vrij die te weigeren of te aanvaarden. Dat zijn algemene problemen en daar bovenop komt nog het probleem van het euthanasieverzoek. Nu wil men een regeling treffen voor euthanasieverzoeken hoewel het aantal toch vrij beperkt blijft. Ik heb helemaal niet de indruk willen geven dat we zouden wachten. Maar er zijn misschien zaken die eerder geregeld moeten worden. Er is misschien een logische volgorde.
De heer Philippe Monfils. Neemt u mij niet kwalijk, maar ik zie niet in wat het verschil is tussen wachten en het in acht nemen van een logische volgorde. U weet zeer goed dat als men de palliatieve zorg en de opleidingen wil uitbreiden, als men het aantal verpleegkundigen wil verhogen en als men de artsen in staat wil stellen meer tijd uit te trekken voor een gesprek met de zieke, darvoor zeer veel geld nodig is. Dat kan allemaal niet op drie maanden tijd gebeuren.
Wat het zichtbare gedeelte van de ijsberg betreft : denkt u niet dat dit geldt voor alle menselijke problemen waarvoor men een oplossing zoekt ? U zult mij zeggen dat dit hier niets terzake doet, maar wanneer men zich bijvoorbeeld interesseert voor het delinquentieprobleem, dan ligt het voor de hand dat indien iedereen rijk zou zijn en bovendien in goede gezondheid, goed opgeleid en van goede komaf, de criminaliteitscijfers naar alle waarschijnlijkheid zouden dalen.
De heer Josy Dubié. Niet de financiële criminaliteit !
De heer Philippe Monfils. Dat betekent toch niet dat er niet aan het criminaliteitsprobleem gewerkt moet worden. Ook in de gezondheidszorg zijn er ongetwijfeld zaken die slecht functioneren, maar waarom wil men, nu het om euthanasie gaat, eerst een lijst opstellen van alles wat er verkeerd loopt in de ziekenhuizen en daarbuiten, iets wat tot dusver nooit is gedaan ? Het wetsvoorstel over euthanasie zoekt niet naar een regeling voor alle problemen in verband met de financiën, de opleidingen of nog andere problemen. Ik ben al een aantal jaren parlementslid, al ben ik ook enige tijd Europees parlementslid geweest, maar ik heb in al die tijd nog nooit meegemaakt dat zo vaak een opsomming is gegeven van allerlei functiestoornissen. Het argument dat altijd wordt aangevoerd om de bespreking van en de eventuele stemming over het euthanasievoorstel uit te stellen, is dat eerst een aantal andere problemen geregeld moeten worden. Het euthanasiedebat dat wij hier voeren, mag toch geen aanleiding zijn om alles ter sprake te brengen waarover op het gebied van de gezondheidszorg al enkele jaren discussies gaande zijn.
De heer Josy Dubié. Wie is volgens u die externe persoon ? Wat is zijn bevoegdheid ?
Mevrouw Pesleux. Het idee van een externe persoon is naar voren gebracht door een aantal mensen die ik met het oog op deze hoorzitting heb geraadpleegd. Als argument daarvoor is aangevoerd dat er momenten zijn waarin men zodanig betrokken geraakt is bij situaties dat het interessant zou zijn de mening van een buitenstaander te krijgen in geval van een weloverwogen en duurzaam euthanasieverzoek.
Daarna heb ik ook met andere mensen over die mogelijkheid gepraat. Ik was erover verwonderd dat dit idee veel bijval kreeg. Over de identiteit van die externe persoon zijn verschillende voorstellen gedaan. Sommigen hebben gesproken van een psycholoog die zou kunnen helpen en ervoor zorgen dat de besluitvorming niet beinvloed wordt door persoonlijke overwegingen.
Anderen, en die waren talrijker, gaven de voorkeur aan juristen die ervoor zouden zorgen dat de procedure correct wordt nageleefd. Nog anderen waren voorstander van leden van het ethisch comité. Ten slotte hebben sommige personen een college voorgesteld. Uit de contacten die ik heb gehad is dus gebleken dat zeer velen ermee instemden dat een buitenstaander toelichting zou verschaffen op een bepaald moment in het besluitvormingsproces.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Wat mij in uw uiteenzetting vooral heeft geïnteresseerd, is het handvest van de rechten van de stervende patiënt. Wie heeft dat handvest opgesteld ? Hebben de verpleegkundigen dat alleen gedaan of in samenwerking met de artsen ? Uit uw uiteenzetting heb ik immers afgeleid dat er tussen verpleegkundigen en artsen een bepaalde machtsverhouding bestaat. Hebt u nooit moeten vechten om in het ziekenhuis uw rechtmatige plaats te krijgen ten opzichte van de artsen ? Zijn al die rechten van de patiënt geen gewettigde reactie op een geneeskunde die gekenmerkt is door vitalisme ? U hebt trouwens gezegd dat het aantal euthanasieverzoeken zeer groot was bij het hardnekkig voortzetten van uitzichtloze behandelingen. Ik heb menen te begrijpen dat dit tegenwoordig veel minder gebeurt. Dat handvest is wellicht een uiting van de correcte plaats die de patiënt in het ziekenhuis heeft ten opzichte van de verpleegkundige maar vooral ten opzichte van de arts. Krijgt de patiënt dat handvest overhandigd wanneer hij het ziekenhuis binnenkomt ? Wordt dat handvest ergens aan de muur gehangen ? Wat denken de artsen over de inhoud van dat handvest ? Het handvest begint met de verklaring dat de patiënt het recht heeft tot aan zijn overlijden behandeld te worden als een menselijk wezen en tot aan zijn levenseinde een menswaardig bestaan te leiden en met respect behandeld te worden. Het handvest eindigt met de verklaring dat de patiënt het recht heeft op een levenseinde dat aan zijn eigen ritme is aangepast. Ik heb de indruk dat dit een verklaring is tegen het afbreken van het leven, vaak op een clandestiene manier. U wil dus voornamelijk strijden tegen clandestiene euthanasie of tegen het behandelen van patiënten zonder rekening te houden met hun rechten. Eén van uw prioriteiten is dus dat handvest in de praktijk brengen. Zijn die handvesten voldoende verspreid in de ziekenhuizen ? Kan elk ziekenhuis volstaan met zelf een handvest op te stellen of wenst u er een grotere waarde, dus een juridische grondslag aan te geven ? Zou de deontologische code voor de artsen een hoofdstuk moeten bevatten over de rechten van de patiënten ? Loont het de moeite om aan dat handvest een grotere rechtskracht te geven, bijvoorbeeld via een koninklijk besluit ?
U hebt erop gewezen dat er bij de patiënten ontwikkelingen gaande zijn. Houden die ontwikkelingen verband met wijzigingen in onze samenleving waarin er twee duidelijke tendensen waar te nemen zijn ? U hebt enerzijds gewezen op de eenzaamheid en het isolement van sommige patiënten. Anderzijds hebt u ook gewezen op de grotere mondigheid van de patiënten, die zorgvuldig zeggen wat ze willen en wellicht ook individualistischer zijn in hun bewustzijn van wat ze willen voor hun eigen dood. Hebben deze beide tendensen volgens u invloed op deze « antropologische » ontwikkelingen bij de patiënten ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Zoals anderen dat vóór u hebben gedaan, hebt u gealludeerd op het « patiëntenrecht », dat wil zeggen dat de patiënt een stem krijgt in de ziekenhuisstructuur en dat hij niet wordt beschouwd als een nummer of een medisch dossier. Ik acht het fundamenteel dat aan de patiënt een aantal eigen rechten worden gegeven omdat dit voor hem het enige middel is om gehoord te worden binnen het ziekenhuis.
Welke elementen wil u opgenomen zien in het « patiëntenrecht » en vooral in het recht van de terminale patiënt ? Zoals de heer Galand was ik verbijsterd dat medische dossiers soms leeg zijn. Dat vind ik onaanvaardbaar. Het « patiëntenrecht » zou moeten voorzien in het opstellen van een dossier waarin alle behandelingen worden opgetekend die zijn gegeven aan de zieke die zijn levenseinde nadert, al was het maar om eventuele misbruiken te kunnen controleren en ook om te kunnen reageren op artsen die zinloze behandelingen voortzetten. Hoe zou u deze elementen verwerken in een wet betreffende het « patiëntenrecht » ?
Vervolgens hebt u ook opgemerkt dat het noodzakelijk was te luisteren naar euthanasieverzoeken en die te analyseren, maar dat u daarvoor de tijd niet had. Ook andere diensten dan de afdelingen voor palliatieve zorg worden met euthanasieverzoeken geconfronteerd. In diensten voor palliatieve zorg heeft men meer tijd maar hoe kan het verplegend personeel van andere diensten, dat al overbelast is, zich daarmee bezighouden ? U hebt het voorbeeld gegeven van een persoon die 's nachts de zorg heeft over dertig partiënten en van artsen die zich van het ene bed naar het andere moeten haasten.
Wat denkt u overigens van het idee van dokter Clumeck, die de voorkeur gaf aan een overlegcollege ?
Ten slotte zou men vervolgingen kunnen instellen tegen hen die zonder voorafgaand verzoek euhanasie uitvoeren op patiënten die voor het merendeel niet meer bij bewustzijn zijn. Waarom worden die zaken niet aan het licht gebracht en waarom is er niemand in het ziekenhuis die dat abnormaal vindt ?
De heer Hugo Vandenberghe. Eerst en vooral wil ik mijn waardering uitdrukken voor de uiteenzetting die we zojuist hebben gehoord. De vorige uiteenzetting, waarmee ik het niet eens was, vond ik ook zeer waardevol, maar deze laatste, waarmee ik het wel eens ben, waardeer ik vooral omdat de complexiteit van het probleem erin wordt aangetoond. Het voordeel van mensen die in de praktijk staan en jarenlang met de problematiek zijn omgegaan, is dat ze een diep menselijke getuigenis kunnen brengen over de problemen waarmee ze zijn geconfronteerd, en dat ze het gevaar voor misbruiken beter kunnen inschatten. De idee dat we niet alleen oog mogen hebben voor de verhouding patiënt-geneesheer, maar de globale ziekenhuiscontext met inbegrip van de familie in aanmerking moeten nemen, is ook in andere debatten geformuleerd. Persoonlijk had ik daaraan niet gedacht, maar het gaat inderdaad niet om een atomaire verhouding, waarin om euthanasie wordt gevraagd, een vraag waarop dan wordt geantwoord.
In dit verband heb ik een vraag. Iemand die werkzaam is in een groot provinciaal ziekenhuis in Vlaanderen, zegde mij dat wij ons moeilijk een idee kunnen vormen over de wijze waarop de medische besluitvorming in een ziekenhuis kan worden beïnvloed. In één op twee gevallen ligt een stervende mens in ruzie met zijn partner en met één van zijn kinderen. De vraag naar euthanasie kan hier worden beïnvloed door het conflict waarin de patieïnt zich bevond.
Dat cijfer is mij bijgebleven. Leven wij in een samenleving waarin, zoals de Corriere della Sera gisteren in een hoofdartikel blokletterde, het massaindividualisme hoogtij viert, zodat de conflicten tussen individuen het uitdrukken van de wens om zijn leven te beëindigen problematisch maken.
Verder zou ik willen beklemtonen dat er inderdaad een verschil is tussen de waarde van de persoon en het subjectieve waardeaanvoelen. Ik kan immers perfect een relatief negatief waardeoordeel vellen over mezelf. Mensen kunnen zichzelf als waardeloos aanvoelen, maar zijn die mensen daarom waardeloos voor de samenleving ? Dat zijn twee verschillende vragen.
Ik wil geen polemische verbanden leggen, maar iedereen weet uit getuigenissen over het nazisme in Duitsland dat een aantal klassen die er door het systeem werden vervolgd, zichzelf uiteindelijk waardeloos zijn gaan vinden. Door de sociale indoctrinatie konden ze zich niet meer voorstellen waardevol te zijn. Ook vandaag bestaat er een zekere sociale indoctrinatie, al was het maar door de visuele voorstelling van wat geluk is. Dit wil uiteraard niet zeggen dat we niet moeten tegemoetkomen aan vragen betreffende de ontluistering van de persoon. We moeten een adequaat en menselijk antwoord geven.
Mevrouw, u weet dat het CVP- en PSC-voorstel de externe toets a priori bevat. Ik laat nu in het midden door wie dat moet worden ingevuld. Het is mij echter bijgebleven en dat vond ik nieuw dat u hebt verklaard zich zodanig in de situatie te kunnen inleven dat u niet langer objectief kunt oordelen. Dat gaat terug op het beginsel dat men niet tegelijkertijd rechter en partij kan zijn.
Het medisch verzorgend team leeft dermate mee met de patiënt dat het in zekere zin betrokken partij wordt en een aantal objectieve zaken uit het oog kan verliezen.
Nu wordt dikwijls gezegd aan het adres van de verdedigers van de externe toets dat hun benadering onwerkzaam is. Er zou geen tijd zijn om een en ander te onderzoeken. De vraag naar euthanasie zou onder een dergelijke tijdsdruk worden geformuleerd, dat een verdere beoordeling niet mogelijk is.
Is het juist dat als patiënten de vraag naar euthanasie formuleren, er geen tijd is voor verdere bevraging of beoordeling van die vraag ?
Verder heb ik nog een vraag over het uitstel waarvan sprake in de verklaring van « les infirmiers cadres » van het Brugmann-ziekenhuis. In 99 % van de landen in de wereld is de euthanasiewet, terecht of ten onrechte, niet aan de orde. Is dit uitstel volgens u vereist omdat anders de groei en de uitbouw van de diensten voor palliatieve verzorging zal worden vertraagd of verhinderd ?
Aangetoond werd dat in Nederland de palliatieve verzorging veel minder zijn ontwikkeld omdat de euthanasiepraktijk aldaar reeds in de tachtiger jaren in een zekere mate werd toegelaten. Vreest u dat het snel goedkeuren van een euthanasiewet de palliatieve zorg als redelijk alternatief onmogelijk maakt ?
Ik weet niet of de getuige veel internationale contacten heeft. Maar rijzen in de andere landen niet dezelfde vragen en hebben de mensen er niet dezelfde bekommernissen ? Is men in de landen waar geen wetgevende initiatieven worden genomen, dan blind en doof voor het menselijk lijden en het menselijk tekort ? Kan men dat staande houden of zijn er andere redenen voor het grote probleem dat daar bestaat ?
Ik heb nog een vraag over de levensbeëindiging zonder verzoek. In dat geval kan ik niet spreken van euthanasie, want het verzoek maakt per definitie deel uit van de euthanasie.
De getuige heeft verklaard dat in ons land het leven soms wordt beëindigd zonder verzoek in het geval van de geestesonbekwame patiënt, maar zelfs bij de bekwame patiënt wat dan natuurlijk een verzwarende omstandigheid vormt. Over welke gevallen gaat het concreet ? In welke situatie verkeert de wilsonbekwame ? Gaat het om een comateuze patiënt die al maanden lang in coma ligt ? Het grote probleem van de cijfers over de levensbeëindiging zonder verzoek is dat het ons aan een concreet beeld van die gevallen ontbreekt, waardoor allerlei extrapolaties kunnen worden gemaakt die bijzonder onzeker zijn. Kan de getuige op grond van haar ervaring toelichten in welke concrete situatie levensbeëindiging wordt overwogen ?
De heer Jan Remans. Ik waardeer de systematiek in de opsomming door mevrouw Pesleux van de redenen waarom euthanasie wordt gevraagd. Ik vind het wel spijtig dat het pas tijdens de bespreking te berde werd gebracht. Wat zeer accuraat détresse of souffrance wordt genoemd, staat evenwel niet op de lijst en ik denk dat zij dit er na de bespreking van zonet wellicht zal bijvoegen.
Mijn vraag is de volgende : zoals u zegt kunnen we de lichamelijke pijn meestal wel onder controle krijgen, maar wat ik niet terugvind in uw schema is de totale uitputting in de doodstrijd van patiënten, evenmin als de ademnood. Er zijn namelijk mensen die stikken in een longoedeem. Vindt u niet dat er andere factoren belangrijker en minder goed beheersbaar zijn dan de lichamelijke pijn ?
Tegenover de autonomie van de patiënt plaatst u de « therapeutische hardnekkigheid », waarbij economische redenen een rol spelen. Is het niet zo dat sociale redenen daar ook een rol in spelen ? Professor Vandenberghe verwees al naar de familie. De goede bedoelingen van familieleden kunnen tot uiteenlopende reacties leiden. Het gebeurt wekelijks dat twee kinderen die zeer begaan zijn met de situatie van hun moeder hierop totaal verschillend reageren. Die sociale redenen zijn heel belangrijk en niet noodzakelijk het gevolg van een ruzie. Vanuit dezelfde houding van mededogen komt men soms tot verschillende standpunten. Mijns inziens is er ook nog een derde factor van morele aard. Het komt immers voor dat mensen zelf vragen om « therapeutische hardnekkigheid » omdat ze bevreesd zijn voor het hiernamaals. Wat is uw reactie hierop ?
Mevrouw Pesleux. Wat mij vooral interessant lijkt, is dat het handvest van de rechten van de stervende patiënt een initiatief is van de mensen uit de praktijk. Dat handvest is ontstaan uit de vaststelling dat terminale patiënten aan hun lot werden overgelaten. Wij hebben ons afgevraagd wat we voor hen konden doen. De mensen uit de praktijk zijn dus geregeld bijeengekomen om te bepalen wat de behoeften waren en hoe wij door het wijzigen van onze houding daarop konden inspelen. Dat was de bedoeling van het handvest, dat uiterst eenvoudig en pragmatisch is.
U hebt gevraagd of dat handvest ergens opgehangen wordt of aan de patiënten overhandigd. Aangezien het gaat om een handvest voor stervende patiënten, wordt het niet als zodanig overhandigd maar het dient als wegwijzer voor een aantal maatregelen waarmee we de toestand van de zieke hebben kunnen verbeteren, zowel wat de organisatie als wat de luisterbereidheid betreft. Dat handvest is uiteraard ook doorgezonden aan het team voor palliatieve zorg zodra dat was opgericht om als onderdeel bij de opleiding te gebruiken. We laten ons dus door dat handvest leiden maar het wordt niet ergens aangeplakt of onder de patiënten verspreid. Bovendien werken we nu binnen het Iris-net aan een handvest voor alle patiënten opdat die zich bewust worden van hun rechten en om de verplegers ook aan die rechten te herinneren. Uiteraard heeft iedereen rechten en plichten.
Wat het levensritme betreft : uiteraard wordt het leven ingekort. Toch is het zo dat het voor de patiënt wiens levenseinde nadert, wellicht van essentieel belang is en hier is een van de belangrijkste taken weggelegd voor de palliatieve zorgteams dat hij verder kan leven volgens zijn eigen levensritme, en zich niet moet aanpassen aan het strikte tijdsschema van een ziekenhuis. Zolang er curatieve mogelijkheden zijn, denken wij alleen aan de genezing van de patiënt en de rest verdwijnt naar de achtergrond. Alles verandert echter wanneer de patiënt zich in een stervensfase bevindt. Op dat moment is zijn eigen ritme van het allerhoogste belang.
U hebt het ook gehad over de identiteit van de verpleegkundige. Wij moeten daarvoor strijden, maar het is vooral een strijd met onszelf en niet zozeer een strijd tegen anderen. We moeten ons bewust zijn van onze identiteit en er ook naar leven. Drie jaar geleden zijn we gestart met een bezinning en alle verpleegkundigen, van de hoogste tot de laagste trap van de hiërarchie, hebben zich gebogen over de vraag : « Wat betekent de zorgverlening voor mij ? » Dat was geen gemakkelijke taak.
Voor ons was die bezinning een uiterst aangrijpende ervaring want we hadden de indruk terug te gaan naar onze wortels, te herontdekken waarom we dit beroep hadden gekozen en na te denken over de waarden die we op het gebied van de patiëntenzorg wilden verdedigen. Uit die bezinning hebben we een filosofie van de patiëntenzorg gepuurd en de neerslag daarvan vindt u in de stukken die ik u heb bezorgd. Zo hebben we onze identiteit omschreven : voor de verpleegkundigen staat zorgverlening opnieuw centraal. Alvorens strijd te leveren tegen anderen, moeten we wellicht ook een strijd binnen ons beroep leveren.
De sfeer binnen een ziekenhuis is ook gewijzigd omdat de patiënten veranderd zijn en wel in allerlei opzichten. De verzorging wordt immers steeds zwaarder omdat sommige patiënten steeds afhankelijker worden. Andere patiënten worden daarentegen steeds veeleisender, zowel wat betreft de kwaliteit van de zorg als wat betreft de informatie die ze erover krijgen. Misschien zijn de patiënten individualistischer geworden, maar misschien zijn ze ook veel mondiger geworden. De situatie is dus allesbehalve eenduidig. Maar de werklast is zeker veel zwaarder geworden, zowel voor de patiënten die zich laten gaan en in ieder opzicht in een meer precaire situatie verkeren, als voor de patiënten die hogere eisen stellen aan de kwaliteit van de zorgverlening.
Wat de patiëntenrechten betreft, lijkt mij dat er in de eerste plaats gezorgd moet worden dat de patiënt, indien hij dat wil, beschouwd wordt als een partner bij zijn genezingsproces of bij zijn verblijf in het ziekenhuis, dat wil zeggen dat hij eerst op de hoogte wordt gebracht, dat vervolgens naar hem wordt geluisterd om te zien wat hij doet of wenst te doen met de informatie die hij gekregen heeft. Tussen de patiënt en het ziekenhuis of de arts zou een soort contract moeten bestaan over het therapeutisch project. Het belangrijkste is de eerste fase, namelijk de informatie van de patiënt.
Is er een paradox tussen het analyseren van het euthanasieverzoek en het feit dat wij rennen als gekken ? Dat is typerend voor het leven. In de voorbeelden die ik heb aangehaald, kan men zien dat er zich enerzijds moeilijkheden voordoen, maar anderzijds dat er teams zijn die er toch in slagen het hoofd te bieden aan zeer moeilijke omstandigheden en aan de patiënten kwaliteitszorg te verlenen.
Ik ben altijd onder de indruk als ik zie wat palliatieve teams doen met de geringe middelen waarover ze beschikken en ondanks de zware werklast die ze hebben. Soms vraagt men zich af hoe die teams erin slagen om projecten uit te werken ter verbetering van het welzijn van zieken (het gaat niet altijd om terminale patiënten). Er is alleen een schijnbare paradox want de situatie is moeilijk en verhindert dat bepaalde vormen van dialoog tot stand komen, maar daartegenover staat dat er bij de meeste verplegenden een sterke motivatie aanwezig is. Tussen beide zoeken wij een evenwicht.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Is er elke dag overleg over de moeilijkste gevallen ? Is dat overleg mogelijk in normale diensten ? Dat lijkt belangrijk voor degenen die bij de zorg betrokken zijn.
Mevrouw Pesleux. Op sommige plaatsen heeft dat overleg elke week plaats : iedereen komt bijeen om alle gevallen te bekijken. In andere afdelingen, bijvoorbeeld bij intensive care, is er overleg telkens als een probleem zich voordoet en kan er op korte termijn overleg georganiseerd worden. Er wordt ook tijd uitgetrokken voor de aflossing van het verplegend personeel. Wanneer de nachtverpleegster wordt afgelost door de dagploeg en ook bij de aflossing 's avonds wordt er tijd uitgetrokken om informatie over de situatie van de patiënt door te geven. Wij proberen die opmerkingen ook in het verpleegkundig dossier te noteren. Hier is er hetzelfde probleem als met de artsen : voor de continuïteit is het nodig dat zoveel mogelijk wordt neergeschreven, zelfs al is een mondeling verslag belangrijk.
Het voorstel van dokter Clumeck om een extern college aan te stellen, is vrij recent. Als men ervan uitgaat dat de externe persoon een psycholoog, een ethicus of een jurist moet zijn, waarom dan niet een college in het leven roepen ? Wij hebben in ieder geval hulp nodig.
Euthanaserende handelingen zonder verzoek van de patiënt kunnen overal voorkomen. Ik ben niet de eerste om dat te zeggen. Waarom wordt geen vervolging ingesteld ? Er rust nog altijd een zwaar taboe op maar dankzij dit debat kan er eindelijk ook over gepraat worden. Dat is zeer positief. Voortaan zal men makkelijker over die praktijken durven spreken. Het werk van het verplegend personeel wordt verricht in groepsverband. Het is de groep die de verpleegkundigen in staat stelt te overleven. Van een verpleegkundige kan dan ook niet verwacht worden dat ze zich van de groep afkeert om aangifte te doen van bepaalde praktijken. Temeer daar het niet duidelijk is waarop men zich moet baseren aangezien nog onvoldoende is nagedacht over de manier waarop moet worden omgegaan met het levenseinde. Het risico bestaat dat men in zijn manier van denken alleen staat. Door erover te praten, door bepaalde zaken duidelijk te stellen, door voorstellen te doen, door na te gaan of alles wel met een realiteit overstemt, zal men tenslotte het debat vooruithelpen.
Wordt de patiënt beïnvloed ? Ik denk dat iedereen beïnvloed kan worden door iemand anders en in het bijzonder door zijn naasten. Het kan gebeuren dat de verschillende familieleden verschillende opvattingen hebben en dat zij zich tegenover de dood anders opstellen : sommigen ontkennen de dood, anderen hebben de dood al aanvaard, nog anderen revolteren zich. Dat de familieleden en de patiënt soms tegengestelde standpunten innemen geeft aanleiding tot pijnlijke conflicten bij het levenseinde. Het palliatieve zorgteam moet luisteren naar de patiënt en naar de familie. Voor ons vervullen de familieleden een dubbele rol : ze zijn verplegers omdat ze dicht bij de patiënt staan, ze zijn verpleegden omdat ze eveneens lijden.
Aan de familie en aan de patiënt wordt dus dezelfde aandacht besteed. Wij spannen ons in om het contact tussen hen te handhaven, dat vraagt tijd.
Is er tijd om het advies van een buitenstaander in te winnen ? Zoals mevrouw Diez deze ochtend of zoals dokter Clumeck hebben gezegd, geloof ik dat als de relatie met de patiënt goed was van bij het begin van de opneming in het ziekenhuis of zelfs daarvoor, alles veel vlotter zal verlopen. Voor noodsituaties kan soms de juiste beslissing worden genomen omdat de relatie met de patiënt goed is, omdat er vertrouwen heerst. In dergelijke gevallen kan men een beslissing nemen.
In die zin is het euthanasieprobleem verwant met het probleem van de rechten van de patiënt. Indien men de patiënt van bij de opname informeert, respecteert, indien men hem als een partner beschouwt, dan kan men daarop terugvallen om een beslissing te nemen wanneer zijn levenseinde nadert. In het algemeen heeft men dan de tijd om na te denken.
De palliatieve zorgteams delen de vrees van de heer Vandenberghe dat depenalisering van euthanasie de kwaliteit en de kwantiteit van de palliatieve zorgverlening zal doen dalen. Ook hier is er een logische volgorde : de rechten van de patiënt in het algemeen, de rechten van de terminale patiënt en dus de palliatieve zorgverlening, waaruit ten slotte een aantal euthanasieverzoeken voortvloeien die ondanks de palliatieve zorg niet verdwenen zijn. Men kan moeilijk de laatste stap zetten zonder eerst na te denken over de eerste stap.
De heer Hugo Vandenberghe. De verantwoordelijke van de palliatieve dienst van het ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven heeft ons een overzicht gegeven van de behandeling van sterfgevallen over de laatste drie jaar. Dit stelt ons in staat te onderzoeken in hoeveel gevallen palliatieve zorg nuttig was om aan pijnbestrijding te doen of om de vraag naar euthanasie weg te nemen. Is er een dergelijke studie in het Brugmannziekenhuis geweest ? Kan er worden vastgesteld bij welk deel van de niet plotse overlijdens er een probleem van pijnbestrijding was en in hoeveel gevallen daarvan de palliatieve zorg niet tegemoet kwam aan dit gegeven ?
Mevrouw Pesleux. Wij beschikken niet over die informatie. De palliatieve zorg valt onder de tweedelijnsgezondheidszorg. Het palliatieve zorgteam treedt op wanneer er een verzoek is van de patiënt, van de familie, van de verplegers of van de arts. Dat is nodig voor het verspreiden van een palliatieve zorgcultuur binnen het ziekenhuis. Voor alles wat daarbuiten valt, hebben wij geen exacte informatie.
Om vergelijkingen te kunnen maken met het buitenland, zijn er wellicht andere personen die meer weten dan ik want mijn informatie is ontoereikend om daarover iets zinnigs te zeggen.
(Het vervolg van de hoorzitting heeft met gesloten deuren plaatsgehad).
Mevrouw Nadine Vanthournout. Sinds 9 en 10 december 1997, toen euthanasie voor de eerste maal in de Senaat werd besproken, is reeds zoveel geschreven en gezegd dat het moeilijk wordt om iets nieuws naar voren te brengen. Ik wil mij als hulpverlener in al zijn aspecten en als kleine schakel in dit immens vraagstuk even buigen over datgene waarmee ik dagdagelijks te maken heb. Ik hoef geen mening te geven over het medische en het juridische aspect want dan zou ik mij buiten mijn werkterrein begeven. Het is mijn bedoeling om u allen in te leiden in de wereld van de menselijkheid, namelijk de wereld van de patiënt zelf.
Ik kan u alleen onderhouden over mijn ervaringen met zieke en terminale patiënten, dus niet met patiënten die na een verkeersongeval of een traumatische aandoening in een comateuze toestand op intensieve zorgen liggen. Dat is een totaal andere invalshoek. Mijn patiënten zijn mensen die ooit met een of ander probleem naar het ziekenhuis kwamen; het kan gaan om een verzwakking, een vermagering, een hoest, een knobbel ... in eerste instantie in de hoop te worden geholpen. Het idee dat men een fatale ziekte heeft is niet of slechts vaag aanwezig. Men denkt steeds dat dit een ander overkomt tot men na de eerste onderzoeken de diagnose krijgt dat er toch iets niet in orde is met het lichaam. Op dit moment begint de eerste psychologische aftakeling. Er is ongerustheid en men zit met vragen, maar men krijgt geen concrete informatie. Men krijgt alleen te horen dat verdere onderzoeken noodzakelijk zijn om de juiste diagnose te stellen. Op dat moment is de dokter of de verpleegkundige vaak de eerste persoon aan wie de vraag wordt gesteld of men toch geen kanker heeft ?
Wat wordt op dat moment gedaan ? De patiënt wordt opgevangen en wordt gerustgesteld zonder hem valse hoop te geven. Het kan immers nog alle kanten uit en dit behoort tot het werkterrein van de arts.
Bij de tweede opname worden vaak ingrepen gedaan die het stellen van een exacte diagnose mogelijk maken. Dit is een zeer moeilijk moment voor de arts en het team : ze moeten aftasten hoe de diagnose aan de patiënt moet worden meegedeeld. Hoe groot is het incasseringsvermogen ? Kan hij het aan ? Wil hij al dan niet de waarheid horen ? Ik geef een voorbeeld. Nadat een dokter bij een patiënt een scopie heeft gedaan met een biopsie, vertelt de dokter de patiënt dat de biopsie positief was. Toen de verpleegkundige nadien aan de patiënt vroeg hoe het was geweest, antwoordde de patiënt : « Het gaat goed want de uitslag is positief. » De interpretatie van de patiënt verschilt dus soms zeer sterk van wat de arts wilde meedelen.
Vaak ervaren wij dat het moeilijk is om het slechte nieuws te vertellen, omdat de patiënt er niet klaar voor is en steeds probeert de essentie te negeren. De verpleegkundige heeft dan de zeer belangrijke taak de relatie van vertrouwen en steun op te bouwen die de patiënt nodig zal hebben in zijn hoop op genezing en het doorstaan van allerhande onderzoeken, radio- of chemotherapieën.
Zoals we het in de huidige maatschappij vaak hebben over de kwaliteit van het leven, zo groeit ook steeds meer de behoefte aandacht te schenken aan de kwaliteit van het sterven.
De eerste 15 jaar van mijn loopbaan heb ik weinig patiënten om euthanasie horen vragen. In de jaren zeventig beschikten de mensen immers niet zelf over leven en dood. Bij de verzorging van patiënten of tijdens mijn nachtdiensten heb ik vaak patiënten horen zeggen dat ze baden om te mogen sterven zodat ze van hun lijden verlost zouden zijn. Dat was de pijnlijke realiteit.
De jongste 10 jaren is er een duidelijke wijziging merkbaar. In hun diep verdriet, pijn, woede of wanhoop praten mensen nu meer over het einde. Patiënten vragen vaak hen niet te laten lijden. Als tijdens de terminale fase doeltreffende pijnstillers worden gegeven, houden de mensen vast aan het leven en verleggen ze voortdurend hun grenzen. Het is dan ook zeer moeilijk om als gezonde mensen te oordelen over wat lijden is. Op een bepaald ogenblik voelen de patiënt en de familieleden aan dat het levenseinde nadert. Dan neemt de ziekte de overhand op het lichaam en de geest. Het lijden is dan niet meer te dragen. Dit is een zeer emotionele fase, waarin men zijn leven in nog resterende dagen begint te zien. De patiënt is vaak zo afgetakeld dat het leven niet meer menselijk is voor hem en zijn aanverwanten. Op dat ogenblik vraagt de patiënt om iets te doen, een spuitje te geven. Dat « iets » heeft een duidelijke boodschap. Toch zeggen we meestal dat we dit niet mogen doen, maar dat we hem degelijk zullen helpen. In mijn ziekenhuis wordt dan in samenspraak met de patiënt, de familie en het team beslist de patiënt te helpen, door het toedienen van sedatie of een cocktail van pijnstillers en andere derivaten. Zo wordt het afscheidsritueel confortabeler en menselijker.
Er zijn echter ook patiënten die van bij de eerste diagnose al zeer beredeneerd hun wilsbeschikking kenbaar maken en daar ook aan blijven vasthouden. Zij hebben al veel over leven en dood gefilosofeerd vooraleer ze in die eindfase terecht komen. Ze zijn zeer pertinent en hebben reeds alle regelingen getroffen met betrekking tot zichzelf, hun partner en familie. Dan is de verantwoordelijkheid voor de arts zeer moeilijk. Een arts is immers gebonden aan de deontologie om een zieke mens te helpen en te genezen.
De meeste artsen hebben het moeilijk in die situatie. Geen enkele arts of verpleegkundige gaat lichtzinnig om met zulke beslissingen. Iedereen draagt zoiets dagen, weken, zelfs maanden met zich mee. Daarom meen ik dat er zeker een wettelijke regeling moet komen. Mijns inziens kan goed worden gewerkt rond het derde voorstel van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, dat goed aansluit bij de dagelijkse situaties.
Ik wens in gesloten zitting drie gevallen toe te lichten met betrekking tot actieve euthanasie en te antwoorden op de vragen van de senatoren.
(Het vervolg van de hoorzitting heeft met gesloten deuren plaatsgehad).
De heer Jules Messinne. Geachte voorzitter, dames en heren senatoren, u onderneemt een poging om een wet uit te vaardigen in een aangelegenheid die daarvoor wellicht de grootste moelijkheden oplevert. En die moeilijkheden hebben te maken met verschillende aspecten. Het obstakel dat op het eerste gezicht het moelijkst te overwinnen was, is zeker grotendeels uit de weg geruimd : het ideologische of ik spreek liever van filosofische obstakel : de scheidingslijn tussen degenen voor wie de mens niet kan beschikken over zijn eigen leven, aangezien het niet tot zijn eigendom behoort en degenen die van mening zijn dat het menselijk wezen autonoom is en naar eigen goeddunken over zichzelf kan beschikken. Deze kloof is vrij vlug verdwenen tijdens de werkzaamheden van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek met de opmerkelijke uitzondering van pater Dijon en afgaande op de wetsvoorstellen die ter bespreking voorleggen en op de teneur van uw debatten lijkt dit onderscheid ook binnen de Senaat sterk vervaagd te zijn.
De moeilijkheden die overblijven, liggen volgens mij dieper. Ze hebben in de eerste plaats te maken met het feit dat elk van ons de problemen in verband met de dood benadert met de persoonlijke ervaring van het overlijden van een naaste persoon, soms met de spijt of zelfs het schuldgevoel dat men het ondraaglijk lijden niet heeft kunnen verlichten of zelfs dat men de aftakeling van een bewonderd iemand niet heeft kunnen aanzien, en met de vaak panische angst dat men zelf op een vergelijkbare wijze zal lijden of aftakelen aan het einde van zijn leven. De moeilijkheden hebben ook te maken met het feit dat onze maatschappij de dood niet meer ervaart als het normale einde van het leven maar als een mislukking, ondanks alle technieken die geacht worden die mislukking uit de weg te ruimen. Ze hebben ten slotte te maken met de eigenheid van het subject : men ziet wel hoe de wet op een of andere manier het leven, de gedragingen, met verplichtingen en verboden, kan reglementeren maar men kan zich veel moelijker inbeelden hoe de dood gereglementeerd moet worden.
U meent dat u die moeilijkheden kunt overwinnen. Ik zie goed welk doel u voor ogen hebt en ik kan mij er zonder het minste voorbehoud bij aansluiten : het is de bedoeling onnodig lijden te vermijden, een mens in staat te stellen het leven waardig te verlaten, ervoor te zorgen dat degene die hulp biedt, niet bestraft wordt omdat hij gedaan heeft wat hij uit menselijkheid moest doen, en zogenaamde « ontsporingen » te voorkomen. Maar ik zou u enkele voorbeelden willen geven die volgens mij aantonen hoe moeilijk het is dat doel te bereiken; ik heb ze opzettelijk niet uit mijn persoonlijke ervaring maar uit de litteratuur gekozen omdat de meningen die ik in dat verband zou uiten, noodzakelijkerwijs subjectief zouden zijn.
1) Enkele van de mooiste bladzijden uit de Franse literatuur over euthanasie werden in 1930 geschreven door een auteur die tegenwoordig een beetje vergeten is hoewel hij de Nobelprijs voor literatuur gekregen heeft, namelijk Roger Martin du Gard. In « Les Thibault » toont hij een oude man die aan een ongeneeslijke prostaatkanker lijdt maar het niet weet, die verschrikkelijk afziet maar alleen vraagt om te leven, en wiens twee zonen, waarvan één arts is, aan zijn ziekbed zitten. De doodsstrijd duurt eindeloos en regelmatig doen zich steeds ergere incidenten voor waar de patiënt, die al weken onder morfineverdoving leeft, uit gered wordt dankzij de toediening van zuurstof; hij bevindt zich in terminale fase, de steeds sterkere niervergiftiging is al dertig uur bezig, steeds vaker doen zich verstikkingscrisissen voor, stuiptrekkingen, kreten van pijn, doorligwonden; de twee zonen raken uiteindelijk volledig uitgeput en ontmoedigd : « tout, plutôt que d'assister, impuissant, pendant une nuit encore, puis une nouvelle journée, et peut-être une nouvelle nuit, à ce spectacle d'Enfer! ».
Dan komen de twee broers uiteindelijk tot de conclusie dat er nog iets aan te doen is, en de broer die arts is, spuit een dodelijke dosis morfine in. In de voorstellen die u bespreekt, kunnen de twee broers vervolgd worden voor het hof van assisen aangezien de euthanasie verricht wordt op een persoon die daar niet om gevraagd heeft en zonder voorafgaand overleg met een andere arts. Hebben zij nochtans niet gedaan wat uit menselijkheid noodzakelijk was ?
2) Professor Léon Schwartzenberg en Pierre Viansson-Ponté, toentertijd journalist bij « Le Monde » publiceerden samen in 1977 het werk « Changer la mort »; de laatste leed aan kanker en zou daaraan sterven en de eerste was zijn arts. Pierre Viansson-Ponté wist dat hij aan kanker ging sterven toen hij dit werk samen met professor Schwartzenberg schreef. Dit boek opent met « zestien waar gebeurde verhalen », zestien stervensverhalen waaronder verschillende euthanasieën die verricht werden zonder het advies van een of twee confraters in te winnen, maar om een einde te maken aan uitzichtloze toestanden. De heer Schwartzenberg heeft meermaals erkend in het openbaar, op conferenties, dat hij zelf euthanasieën verricht had in vergelijkbare omstandigheden; hij is nooit door de gerechtelijke overheid van zijn land verontrust. In de voorstellen die u bespreekt, zou hij wellicht vervolgd zijn voor de meeste gevallen waarin hij opgetreden is. En heeft hij nochtans niet gedaan wat de menselijkheid gebood ?
3) Een man wiens naam ik me niet meer herinner maar die ik enkele jaren geleden ontmoet heb naar aanleiding van een tv-uitzending, had een boek geschreven met de titel « La mort de Marie » : hierin beschrijft hij de degeneratieve ziekte waaraan zijn vrouw leed en die onverbiddelijk tot de volledige verlamming en de dood leidde. Toen ze nog kon spreken, had de vrouw hem doen beloven haar op de dag waarop zij zou beslissen, een dodelijk spuitje te geven. Met de voortschrijdende verlamming en de vermindering van haar spraakvermogen hadden ze geleidelijk een communicatiesysteem met tekens uitgebouwd. Op een dag gaf Marie haar man het teken dat ze het niet meer aankon en dat ze van hem verwachtte dat hij zijn belofte zou vervullen. Hij heeft zijn belofte vervuld. In de wetsvoorstellen die ter bespreking voorliggen, zou deze man naar het hof van assisen verwezen zijn terwijl hij door de gerechtelijke overheid van zijn land niet vervolgd is na de publicatie van dit boek. En heeft hij nochtans niet gedaan wat de menselijkheid gebood ?
4) Roger Martin du Gard was ook de schrijver van het werk « Jean Barrois », een filosofische roman in de vorm van een dialoog waarvan de hoofdpersoon, die grootgebracht in de katholieke godsdienst, als adolescent zijn geloof verliest, een bittere antiklericaal wordt en een soort testament schrijft waarin hij verkondigt dat hij elke priester verbiedt hem te benaderen op zijn stervensuur. Heel zijn leven lang bewaart hij die houding die hij telkens wanneer hij kan publiekelijk hernieuwt. En dan, op de dag van zijn doodsstrijd, is hij het die om bijstand van een priester vraagt. Ik ben getroffen door het parallellisme tussen deze situatie en die van het « levenstestament » : het toont dat men op het laatste ogenblik van gedachte kan veranderen. Hoe kan men er zich van vergewissen of de persoon die niet meer bij bewustzijn is op het ogenblik dat men klaarstaat om, overeenkomstig de richtlijnen die hij gegeven heeft, een einde aan zijn leven te maken, niet van gedachte veranderd is alvorens zijn bewustzijn te verliezen ?
Indien u bij het opstellen van de wet de lijn volgt die uit de besprekingen naar voren komt, zult u dus slechts een klein gedeelte van de euthanasiesituaties behandelen. Weliswaar zullen we een onvolkomen en onvolledig werk tot stand gebracht hebben, zult u weliswaar denken, maar zelfs als de wet onvolkomen en onvolledig is, heeft ze nog de verdienste te bestaan en de problemen op te lossen die erin beoogd worden. Dat is waar. Deze wet zal tenminste brengen wat sommigen « rechtszekerheid » noemen in werkelijkheid gaat het om persoonlijke zekerheid, wat iets heel anders is voor degenen die aan de door de wet bepaalde voorwaarden voldoen. Dat is ook waar.
Maar een dergelijke wet bevat, ondanks die voordelen, in mijn ogen twee zeer zware nadelen.
Het eerste zijn juist de lacunes die in de wet voorkomen : in alle voorstellen die tot op heden ingediend zijn, tijdens de vorige zittingsperioden en tijdens deze, kan alleen de arts de dood toedienen. Ik wil me niet inlaten met de discussie of de arts hierdoor al dan niet een medische handeling verricht, want daartoe is het voldoende bij wet te bepalen dat het om een medische handeling gaat, en in dit geval zou de wet dat zo bepalen want deze handeling wordt exclusief opgedragen aan de arts. Wat me meer verontrust, is juist de hypothese van de dood van Marie. Wie anders dan haar man, die haar jarenland verzorgd had, kon het verlangen van Marie het best interpreteren ? In wie anders dan in haar man kon ze vanwege die gemeenschappelijke beleving van de ziekte het meest vertrouwen stellen ? Van wiens hand, tenzij dan die van haar man die het haar beloofd had, kon zij in alle sereniteit de daad verwachten die ze van hem vroeg ? Van wie kon ze ten slotte verwachten dat hij het zou doen zonder aarzelen, zonder schipperen, zonder de mening in te winnen van derden die hem misschien ertoe zouden hebben gebracht de daad niet te stellen of de handeling op te dragen aan iemand die het zonder liefde zou doen ? Ik begrijp wel degelijk dat men misbruiken moet voorkomen : maar kan men in dit geval van misbruiken spreken ?
Het tweede nadeel heeft te maken met de functie van de wet. De strafwet heeft niet alleen als functie degenen te straffen die de wet overtreden en zo de maatschappij te beschermen. Ze heeft een vaak veronachtzaamde maar in mijn ogen fundamentele functie : ze is de uitdrukking van een maatschappelijke en morele waarde die zo belangrijk is dat de overtreding ervan bestraffing vereist : wanneer u als wetgever strafrechtelijke sancties stelt op een bepaald gedrag, bestempelt u dat gedrag als een bedreiging voor de hele maatschappij en verkondigt u zo dat de maatschappelijke en morele waarden die door dat gedrag geschonden wordt, een vooraanstaande rol vervullen. De ware inflatie van strafrechtelijke normen in onze maatschappij sinds het einde van de tweede wereldoorlog kan weliswaar het vermoeden wekken dat de zo-even vermelde functie op een of andere manier aangetast is; maar als men nadenkt over al deze verboden gedragingen, ziet men dat het morele substraat wel degelijk aanwezig is.
Anderzijds zou ik willen beklemtonen dat het niet om een religieuze moraal gaat : het gaat om een maatschappelijke moraal in die zin dat de schending van de aldus bepaalde regels tot de ontbinding van de maatschappij zou leiden indien de bestraffing niet door de gehele maatschappij opgelegd werd. Dat geldt natuurlijk alleen maar voor een welbepaalde samenleving op een welbepaald ogenblik van haar geschiedenis : het verbod om een ander te doden werd niet op dezelfde manier begrepen in het Europa van de 17e eeuw waar nog het duel beoefend werd, en het respect voor de fysieke en morele integriteit was bijna onbekend ten tijde van de Inquisitie, en dan spreek ik nog niet over de culturen waar rituele moorden voltrokken werden.
Maar in onze vreedzame samenleving in dit kleine stukje van de aarde worden het leven en de fysieke en morele integriteit tegenwoordig opgevat als mensenrechten, zodat ze als dusdanig erkend zijn door internationale rechtsinstrumenten als het Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten en het Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden. De voorstellen die ter bespreking voorliggen, hebben evenwel tot doel deze schending toe te staan in de beschreven omstandigheden. Dat betekent dat de bescherming van het leven tegen degenen die er een aanslag op willen plegen, in die gevallen geen fundamentele waarde meer is en dat de wetgever bijgevolg de mening zou verkondigen dat bepaalde levens meer of minder beschermenswaardig zijn dan andere.
In dat verband zou ik enkele opmerkingen willen maken.
Eerste opmerking. Men moet een onderscheid maken, iets wat in de hoorzittingen die ik heb kunnen volgen, weinig aan bod is gekomen, tussen twee begrippen : de noodtoestand en de machtiging door de wet. De noodtoestand is een rechtvaardigingsgrond die, zoals u terecht opgemerkt hebt, geen wettelijke maar een jurisprudentiële creatie is, een toestand waarin iemand zich bevindt die de keuze heeft tussen het plegen van een misdrijf maar om zo een hogere waarde te redden dan die welke verdedigd wordt in de wet die het feit strafbaar stelt, of dit misdrijf niet plegen maar dan wel die waarde verloren laten gaan. Indien hij het feit pleegt en de hogere waarde redt, dan wordt hij in tegenstelling tot andere rechtvaardigingsgronden gefeliciteerd omdat hij de goede keuze heeft gemaakt; indien hij integendeel het feit niet gepleegd heeft, indien hij verzuimd heeft de wet te overtreden, zal hij daarvoor uit moreel oogpunt berispt worden. De ethiek van de noodtoestand is dus een verantwoordelijkheidsethiek : volgens de welbekende formule handelt de persoon « bleek maar vastbesloten » bleek omdat hij de wet overtreedt en zich daarvan bewust is, maar vastbesloten omdat hij zijn plicht doet en hij legt daarvan rekenschap af. Terwijl de handelende persoon bij de machtiging door de wet geen rekenschap hoeft af te leggen indien hij zich richt naar de wettelijk bepaalde voorwaarden : alles zal beperkt blijven tot een soort formele controle.
Tweede opmerking. Rekenschap afleggen over zijn daden betekent niet dat men aan de willekeur van de rechter overgeleverd is. Wie een misdrijf pleegt, moet hier uiteendelijk rekenschap over afleggen omdat hij juist een basisregel van het maatschappelijke leven overtreden heeft; indien hij zich met enige waarschijnlijkheid bij voorbeeld door middel van een rechtvaardigingsgrond beroept op een element dat in zijn voordeel pleit, wordt hij dan ook geloofd indien het openbaar ministerie niet het bewijs levert dat dit element niet bestaat. Dat alles wordt weliswaar aan de beoordeling van een rechter voorgelegd maar beoordeling betekent niet willekeur.
Derde opmerking. Ik weet goed dat in elk van de voorstellen die thans ter bespreking voorliggen, uitdrukkelijk verwezen wordt naar het begrip « noodzaak » : in het voorstel van de heer Mahoux c.s. spreekt het nieuwe artikel 417bis van het Strafwetboek over « de noodzaak om een einde te maken aan de niet te lenigen, aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood » en in het voorstel van de heer Vandenberghe c.s. spreekt artikel 6 letterlijk over « noodtoestand » in een poging om dit begrip te « objectiveren ». Maar indien het werkelijk om een noodtoestand ging, was het misschien niet meer noodzakelijk wetgevend werk inzake euthanasie te verrichten omdat de noodtoestand een rechtvaardigingsgrond is die voor alle misdrijven bestaat en dus ook voor doodslag. In beide voorstellen gaat het in werkelijkheid wel degelijk om een machtiging door de wet, zoals in artikel 350 van het Strafwetboek ingevoerd door de wet van 3 april 1990 betreffende de vrijwillige zwangerschapsonderbreking. Het gaat om een machtiging door de wet en helemaal niet meer om een noodtoestand en niemand zal zich daarin vergissen.
Vierde opmerking. De machtiging door de wet is weliswaar gemakkelijker te hanteren en biedt meer persoonlijke zekerheid en geen rechtszekerheid aan degene die de wettelijke voorwaarden naleeft. In dat verband begrijp ik volkomen de bezorgdheid van eerste advocaat-generaal Morlet van het parket-generaal van Brussel tijdens een recent televisiedebat waar hij verklaarde dat de parketten een wet wensen : hierdoor zal immers vermeden worden dat toestanden beoordeeld worden op grond van het geweten van de mensen. Maar dan zal de controle die de maatschappij zal uitoefenen wat de voorstanders van een dergelijke wet ook mogen beweren onvermijdelijk niet langer betrekking hebben op de redenen voor het toedienen van de dood maar wel alleen op de voorwaarden voor het toedienen van de dood. Toch verhindert een dergelijke situatie in Nederland niet, volgens wat een aantal van de verhoorde personen u verklaard hebben, dat een groot aantal euthanasieën clandestien uitgevoerd worden.
Vijfde opmerking. De aantasting van de functie van de strafwet is in de ogen van de burger overal gelijk, waar de wetgever zijn machtiging ook inlast. Of u die in het Strafwetboek dan wel in het koninklijk besluit nr. 78 plaast, maakt in dit verband niets uit : het is voldoende dat de burger weet dat de wet euthanasie toestaat in het Wetboek of elders. Het voorbeeld van Nederland is in dit verband zeer verhelderend : iedereen denkt dat de wet euthanasie toestaat, zelfs al is dat technisch gezien, zoals u weet, niet het geval.
Zesde opmerking. Ik ken het argument wel dat artsen zonder wettelijke bepaling weigeren een handeling te verrichten die hun geweten hun echter voorschrijft, omdat ze bevreesd zijn voor mogelijke gerechtelijke vervolging. Men denkt dan dat een wettelijke machtiging dit obstakel zou opheffen. Maar ik merk dat in heel het Rijk sinds veertig jaar geen enkele veroordeling meer uitgesproken is voor euthanasie en dat met uitzondering van de schamele twee gevallen die het gerecht aan het onderzoeken is, de vervolgingen in dezelfde periode uiterst zeldzaam geweest zijn. Dat er geen veroordelingen of zelfs vervolging is geweest gedurende deze lange periode, terwijl geweten is dat er veel gevallen van euthanasie in het geheim plaatsgevonden hebben zoals men u gemeld heeft, toont aan dat artsen, overtuigd dat ze deden wat ze moesten doen, dit obstakel overwonnen hebben. En voor de anderen wens ik dat de faculteiten geneeskunde, waarschijnlijk meer en beter dan vroeger, hun studenten leren dat er gevallen zijn waarin de ziekte niet overwonnen kan worden door de vooruitgang van de wetenschap en waarin de dood de strijd zal winnen, ik hoop dat zij hen leren naar hun patiënten en hun lijden te luisteren, zelf de begeleiding op te nemen in plaats van deze taak aan het verzorgend personeel op te dragen, en hun plicht te vervullen wanneer dit uit menselijkheid geboden is.
Zevende en laatste opmerking. Hoe de wet er uiteindelijk ook zal uitzien, de magistraten zullen de wet die u opgesteld hebt, natuurlijk toepassen. Maar daar ligt het probleem niet : het probleem ligt in de geloofwaardigheid van de wet, in de overtuigingskracht ten aanzien van de burgers, en in de toepasbaarheid in de werkelijkheid. Ik ben echter overtuigd van het volgende :
enerzijds zal geen enkele wet echt een oplossing bieden verre van voor alle gevallen die zich kunnen voordoen terwijl dat juist de doelstelling is van de wet;
anderzijds zou een dergelijke wet onherroepelijk schade toebrengen aan een maatschappelijke en morele waarde, namelijk de eerbied voor het leven van een ander;
verder staat het helemaal niet vast in hoeverre de wet in werkelijkheid toepasbaar is, zoals aangetoond is in de uiteenzetting van professor Vincent hier voor de commissie en ook blijkt uit het hoge aantal « clandestiene » euthanasieën in Nederland;
en ten slotte zou u afstappen van een verantwoordelijkheidsethiek ten voordele van wat uiteindelijk een gemakkelijkheidsoplossing zou zijn.
Dit zijn, geachte voorzitter, dames en heren senatoren, de beschouwingen die ik u wilde voorleggen. U zult begrepen hebben dat ik een groot voorbehoud maak ten opzichte van elke wet op dit vlak. Ik ben er mij van bewust dat deze woorden u kunnen teleurstellen, vooral indien u van een hoogleraar in strafrecht zou verwachten dat hij u oplossingen aanreikt voor de moelijkheden die hijzelf opwerpt.
De heer Jean-François Istasse. Mijnheer de staatsraad, u maakt dus duidelijk voorbehoud bij elke wet terzake. De voorbeelden die u hebt aangehaald, tonen echter bijna a contrario aan dat het noodzakelijk is over een wet te beschikken aangezien de huidige strafwet in alle gevallen die u hebt opgesomd, tot een inbeschuldigingstelling zou leiden.
U hebt aangetoond wij zijn ons daarvan bewust dat de thans voorliggende wetvoorstellen een uiterst precies sommigen zullen zeggen uiterst gespecialiseerd onderwerp beogen. In alle andere situaties zal de huidige jurisprudentiële regeling van de noodtoestand moeten blijven gelden. Het zou dus verkeerd zijn te beweren dat wij ons in een juridisch vacuüm bevinden want er wordt gebruik gemaakt van een jurisprudentiële constructie.
Toch wordt hier geprobeerd wetgevend werk te verrichten over een zeer precies onderwerp. Sommigen zouden ons dat verwijt kunnen maken maar men moet vaststellen dat het debat over een aantal zeer precieze onderwerpen reeds geopend is.
De indieners van het voorstel, de heer Mahoux c.s., wensen natuurlijk geen controle a priori. De toelichting bij het concept machtiging door de wet, dat veronderstelt dat controle wordt uitgeoefend op de omstandigheden waarin de wet wordt toegepast, lijkt me dan ook zeer belangrijk. Dat is een zeer belangrijke interpretatie die in de parlementaire werkzaamheden moet worden opgenomen; ik kan me daar in grote mate bij aansluiten.
Ik herhaal ook een van uw verklaringen dat het vrijwel niets uitmaakt of deze wet in het wetboek of in een koninklijk besluit ofwel elders wordt ondergebracht. Zou het niet noodzakelijk zijn het ontwerp in het wetboek onder te brengen om de wil van de wetgever of in elk geval van de meerderheid van het parlement zeer duidelijk weer te geven ?
Is het belangrijkste probleem niet de dagelijkse schending van het Strafwetboek op dat vlak aangezien u zelf erkent dat een groot aantal euthansieën uitgevoerd worden en dat toch geen vervolging ingesteld wordt ? Ligt daar het probleem niet van de geloofwaardigheid van ons strafrechtelijk systeem en moet dat probleem niet door de wetgever aangepakt worden ?
De heer Jules Messinne. In tegenstelling tot wat de heer Istasse denkt, leiden de voorbeelden die ik aangehaald heb, niet tot vervolging. Deze personen, die openlijk toegegeven hebben dat ze een euthanasie uitgevoerd hebben, zijn niet in beschuldiging gesteld. Het staat immers aan het openbaar ministerie te oordelen of het opportuun is vervolging in te stellen. Indien duidelijk is, nog voordat ernstig onderzoek wordt verricht, dat de handeling verricht is omdat degene die de daad gesteld heeft, daarmee gedaan heeft wat hij uit menselijkheid moest doen, zal het openbaar ministerie oordelen dat het niet nodig is vervolging in te stellen aangezien de betrokkene in elk geval vrijgesproken zal worden wegens een noodtoestand. De huidige situatie leidt dus niet tot vervolgingen.
Het wetboek wordt toegepast. Het is niet omdat men in een aantal gevallen geen vervolging instelt dat het wetboek niet toegepast wordt. Het wetboek bevat de artikelen 70 en 71 die de rechtvaardigingsgronden beschrijven. De jurisprudentie geeft aan deze rechtvaardigingsgronden een zeer ruime interpretatie. Zij maken deel uit van het wetboek. Dus wordt nog altijd toepassing gegeven aan het wetboek wanneer iemand niet vervolgd wordt of iemand vrijgesproken wordt die, wanneer hij een daad heeft gesteld die als misdrijf omschreven wordt, deze in een noodtoestand gepleegd heeft of in een toestand die tot de rechtvaardigingsgronden behoort. Er bestaan vele gevallen waarin de wet niet toegepast wordt zonder dat daarom haar geloofwaardigheid verloren gaat. De artikelen 461 en volgende, die de diefstal omschrijven, boeten niet in aan geloofwaardigheid omdat er een massa dieven bestaan en slechts een te klein gedeelte daarvan veroordeeld wordt.
De wet is geloofwaardig zolang de meerderheid van de samenleving instemt met het verbod. In de jaren 80 kon een meerderheid van de samenleving zich niet langer verenigen met de bestraffing van abortus zoals bepaald door het Strafwetboek van 1867. Men heeft de artikelen 348 en volgende van het Strafwetboek moeten wijzigen, niet omdat er veel abortussen plaatsvonden maar omdat abortus een probleem van volksgezondheid was geworden waarvoor een oplossing moest worden gezocht, terwijl de meerderheid van de samenleving zich niet langer kon vinden in de bestaande teksten. De meerderheid van de samenleving wilde iets anders, iets wat veel moeilijker te omschrijven is. De bestraffing, zoals die toen opgevat werd, was niet langer geloofwaardig. Het bestraffingsbeginsel werd op de helling geplaatst en niet de vraag of de parketten vervolging moesten instellen. Wanneer het openbaar ministerie de toepassing vraagt van een strafwet die niet langer kan rekenen op de instemming van de samenleving, komt men tot uiterst betreurenswaardige toestanden, zoals in de jaren vóór de wet van 1990.
Overigens staat het niet vast dat het begrip noodtoestand zal blijven bestaan, zelfs indien de wet in bepaalde gevallen euthanasie toestaat. Dat hangt ervan af. Indien u in een bijzondere noodtoestand voorziet voor doodslag dat is de doelstelling van de bepaling die in artikel 417bis van het Strafwetboek voorgesteld wordt en dus indien u voor die bijzondere gedraging, de vrijwillige doodslag, een bijzondere rechtvaardigingsgrond invoert die u noodtoestand noemt, dan betekent dit dat in alle andere gevallen geen sprake is van noodtoestand met betrekking tot dat misdrijf.
Voor de desbetreffende bepaling kunt u dan niet een rechtvaardigingsgrond, de noodtoestand, maar een machtiging door de wet invoeren. Zal de noodtoestand in een dergelijke hypothese blijven bestaan voor de andere gevallen ? Ja, maar dat begrip zal er erg verzwakt uitkomen, aangezien u in een onvergankelijke tekst verklaard zult hebben dat u de dood kunt toedienen, dus een vrijwillige doodslag plegen, in de gevallen die u bepaald hebt, en overigens gelukkig maar niet buiten die gevallen ! Ik erken dat u die mogelijkheid niet tenietdoet maar u maakt personen die niet binnen de bepaalde voorwaarden passen, erg zwak. Ik denk bijvoorbeeld aan de echtgenoot in het geval van de dood van Marie. Indien u euthanasie toestaat in de gevallen die u bepaalt, in het bijzonder met het optreden van een arts, hoe kunt u dan rechtvaardigen dat men tegen die echtgenoot geen vervolging instelt en hem niet veroordeelt ? Men zal hem altijd antwoorden dat hij de mogelijkheid had om een beroep te doen op een arts maar dat hijzelf niet mocht handelen. Voor iemand die zijn plicht wenst te doen, zult u die mogelijkheid om dat te doen, in sterke mate ondermijnd, ondergraven, tenietgedaan hebben.
Laatste vraag : het wetboek of het koninklijk besluit ? Dat blijft me gelijk. Indien u euthanasie toestaat, in het wetboek of in een koninklijk besluit, veroorzaakt u een verzwakking van het verbod om iemand anders te doden. Bijgevolg voert u een systeem in waarin bepaalde levens meer beschermenswaardig zijn dan andere : u zult iemand machtiging hebben verleend weliswaar in een aantal welbepaalde gevallen om een einde te maken aan het leven van een ander.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Mijnheer de staatsraad, uw woorden zijn zeer verhelderend. Gelet op het probleem waarover wij ons buigen en de rijkdom van de getuigenissen in deze hoorzittingen, als men zich juridisch gezien beperkt tot het begrip noodtoestand maar een poging onderneemt om het te objectiveren, hetzij door vormvoorwaarden hetzij door inhoudelijke voorwaarden, iets waarnaar in een aantal teksten gestreefd is, en indien men vermeldt dat men binnen de strafrechtelijke rechtsfiguur van de noodtoestand blijft, dan rijst de vraag of dit geen aantasting is van het uiterst belangrijke idee, zoals u vermeld hebt, dat de noodtoestand te maken heeft met het geweten en de verantwoordelijkheid van iemand die op een bepaald ogenblik meent dat hij een belangrijk verbod kan schenden omdat een hogere waarde hem tot handelen aanzet en hij uiteindelijk altijd, indien nodig, zich volgens het gemene recht zal moeten verantwoorden voor een rechtbank.
Men merkt soms echter dat bepaalde medische praktijken onduidelijkheid vertonen. Onze commissie heeft overigens uren besteed aan de bespreking van een aantal soorten van medicaties; wij zijn uiteindelijk zelfs beginnen te spreken over de samenstelling van bepaalde stoffen, van bepaalde infusen. Is het dan ook niet nuttig, al was het maar voor de artsen, in een deontologisch kader en minder in een strafrechtelijk kader, een objectieve omschrijving te geven van de noodtoestand en dan toch binnen de strafrechtelijke gedachte te blijven dat de arts per slot van rekening een verbodsbepaling schendt ?
Ik wens de volgende subsidiaire vraag te stellen : welk verband legt u als penalist tussen een regel van de plichtenleer en eventueel de strafwet of een tekst zoals de geneeskunst ? Zou de Code van geneeskundige plichtenleer meer details kunnen geven over ernstige beslissingen inzake levensbeëindiging en richtlijnen kunnen bepalen voor artsen, guidelines, opdat ze hun verantwoordelijkheden opnemen in eerbied voor de ethiek die u aangegeven hebt ?
Zijn een aantal teksten in de geneeskunst uiteindelijk geen regels van plichtenleer waaraan men weliswaar een grotere dwingende kracht verleend heeft maar die dringend versterkt moeten worden omdat daarrond vaagheid bestaat ?
U hebt veel gesproken over de rechtvaardigings- en verschoningsgronden, dus de artikelen 70 en 71 van het Strafwetboek. De woorden « noodtoestand » komen daar niet in voor aangezien het om een constructie van de rechtsleer en de jurisprudentie gaat. Maakt u als penalist een onderscheid tussen artikel 70 en 71 wat de gebruikte bewoordingen betreft, namelijk de « zedelijke dwang », « overmacht » en « noodtoestand » ? Het Nederlandse recht baseert zich immers op het begrip « overmacht » dat men in ons Strafwetboek terugvindt, maar bevat geen verwijzing naar de noodtoestand. Kan men op grond van het begrip overmacht euthanasie op een of andere manier objectief omschrijven ?
Zou het ten slotte nuttig zijn ik denk echter van niet verder te gaan dan de noodtoestand, niet om de artsen meer rechtszekerheid te bieden maar om hun te tonen dat ze hun verantwoordelijkheden meer moeten nemen, eventueel door te spreken van een vermoeden van noodtoestand ? Is dat begrip mogelijk in het strafrecht ? Zou het niet mogelijk zijn door middel van de bewijslast, door gebruik te maken van de noodtoestand, van de overmacht of door een objectievere omschrijving van de noodtoestand, al was het maar door middel van procedurele regels, een soort nieuwe rechtscategorie in het leven te roepen, een vermoeden van noodtoestand, dat de arts op een of andere manier in een comfortabeler positie zou plaatsen voor de rechtbanken ? Of zou dat integendeel geen enkele zin hebben aangezien het parket altijd de taak heeft gegevens op te sporen om te bewijzen dat er geen sprake is van noodtoestand ?
Zou het ten slotte niet nuttig zijn een gesprekspartner te plaatsen tussen de artsen, het medisch korps, het verzorgingspersoneel en het gerecht, om toezicht te houden op de zaak ? In de discussies is veel gesproken over controle-instanties a priori of a posteriori. In een aantal wetsvoorstellen is sprake van een evaluatiecommissie. Een aantal artsen hebben ons tot voorzichtigheid opgeroepen krachtens een beginsel van elementaire voorzorg en hebben de oprichting voorgesteld van een instantie die de magistraten in staat zou stellen om in geval van strafrechtelijke overtreding blijft die mogelijkheid bestaan een betere controle uit te oefenen. Moet er geen gespecialiseerd korps worden opgericht, bijvoorbeeld met gerechtelijke geneeskundigen, opdat juristen en artsen in een aantal bijzondere gevallen met het nodige onderscheidingsvermogen het medisch dossier kunnen openen en zich beter rekenschap geven van de aangehaalde noodtoestand ?
De heer Jules Messinne. Op de eerste vraag van mevrouw de senator over de objectivering van de noodtoestand door middel van wettelijke voorwaarden, antwoord ik dat zoiets onmogelijk is, juist krachtens de definitie van de noodtoestand. U hebt het zelf vermeld : de noodtoestand is de situatie waarin iemand zich bevindt, niet omdat hij een misdrijf kan plegen maar omdat hij een misdrijf moet plegen, hij daarvoor kiest, en dat om een hogere waarde te redden dan die welke bepaald is door de tekst die het feit strafbaar stelt, of die ervoor kiest die overtreding niet te plegen en die waarde verloren te laten gaan. Doen wat de plicht gebiedt te doen door de wet te overtreden, ofwel de wet niet overtreden en niet doen wat de plicht gebiedt te doen. Hoe wilt u dat objectiveren ?
Wat u natuurlijk kunt doen, maar dan plaatst men zich volledig buiten dit debat, is van die nauwkeurig omschreven jurisprudentiële rechtvaardigingsgrond, want de omschrijving die u ik geef komt van het Hof van Cassatie, een wettelijke rechtvaardigingsgrond maken, maar die moet dan staan in de artikelen 70 en 71. Geef met andere woorden een wettelijk karakter aan wat de jurisprudentie tot stand heeft gebracht, een rechtvaardigingsgrond die op alle misdrijven van toepassing is.
Ik kom tot een vraag die de eerste aanvult : de band tussen de plichtenleer en de strafwet en wat de Code van geneeskundige plichtenleer eventueel als algemene richtlijn tegenover het levenseinde kan geven aan de arts. Er bestaat natuurlijk een band tussen de plichtenleer en de strafwet. Die band wordt duidelijk zodra de regels van de plichtenleer strafrechtelijke regels worden. Indien men een code van geneeskundige plichtenleer in een wet opneemt, maakt men er een vorm van Strafwetboek van, waarin de gestelde sancties niet de sancties van het strafrecht zijn, maar dan zal men strafsancties gesteld hebben op gedragingen waarvan men bepaald heeft op welke manier ze een schending van een norm inhouden die bestraffing vereist.
Het vraagstuk van de legitimiteit van de plichtenleer of van de gedragsregels die door de beroepsorganen zelf bepaald zijn, zou ons te ver leiden in onze discussies. Ik heb echter nooit geen bezwaar gehad tegen het feit dat een welbepaalde beroepscategorie, die over wettige tuchtorganen beschikt, zelf de regels opstelt die voor haar leden van toepassing zijn. Ik zou er evenmin enig bezwaar tegen hebben dat een geneeskundige ethische code voor elk geval apart een passende reactie van het medisch korps bepaalt. Maar ik twijfel of mijn antwoord u volledig bevredigt.
De vraag of de regels van de geneeskunst en de plichtenleer met elkaar overeenstemmen, is iets anders. De wettelijke regels betreffende de geneeskunst omvatten immers voorschriften voor de organisatie, de bevoegdheid van de personen die bepaalde handelingen stellen, en omschrijven duidelijk als misdrijf het feit dat iemand medische handelingen verricht zonder de hoedanigheid van arts, heelkundige of verpleegkundige te bezitten.
Ik denk dus dat er een belangrijk onderscheid bestaat tussen de organisationele regels zoals koninklijk besluit nr. 78 of de andere genummerde koninklijke besluiten van die aard enerzijds en de deontologische regels anderzijds.
Er is overigens een fundamenteel verschil tussen de rechtvaardigingsgronden bepaald in de artikelen 70 en 71 enerzijds en de noodtoestand anderzijds.
Die rechtvaardigingsgronden zijn het wettig bevel door de overheid, namelijk wanneer men gehoor geeft aan een bevel, de staat van krankzinnigheid, met dien verstande dat een persoon die in een dergelijke staat een misdrijf pleegt, geen rekenschap moet afleggen, en ten slotte, verwant met de staat van krankzinnigheid, de overmacht, dit is de toestand waarin een persoon, zonder beneveld te zijn, zijn vrije wil verliest en geen weerstand kan bieden aan een macht die hem ertoe drijft een daad te verrichten. De persoon die in een dergelijke staat een misdrijf heeft gepleegd, zal op een of andere manier verschoond worden.
Hetzelfde geldt voor de noodtoestand. In dat geval heeft de persoon gedaan wat hij moest doen : hij zal niet verschoond worden, hij wordt gehuldigd, hij wordt gefeliciteerd omdat hij de goede oplossing heeft gekozen door de wet te overtreden. Dat is in ons positief recht pas mogelijk gemaakt door de jurisprudentie na de klassieke periode die gevolgd is op de Franse Revolutie, wanneer men opnieuw de mogelijkheid heeft geschapen om de wet aan te vechten. De noodtoestand is daar een vorm van. Wanneer een persoon daarentegen in een staat van krankzinnigheid of onder dwang handelt of wanneer hij aan het wettig bevel van de overheid gehoorzaamt, onderwerpt hij zich aan een dwingend verzoek.
Wat het vermoeden van noodtoestand betreft, weet u even goed als ik, mevrouw de senator, dat een rechtvaardigingsgrond niet moet worden bewezen door degene die zich daarop beroept. Om geloofd te worden, is het voldoende dat hij zich met een minimum aan waarschijnlijkheid beroept op een noodtoestand; indien het openbaar ministerie niet bewijst dat deze grond niet bestaat, wordt de begunstigende omstandigheid aanvaard.
Het gaat eigenlijk niet om een vermoeden maar het staat er niet erg ver vanaf. Ik beklemtoon dat het om een algemene toestand gaat die van toepassing is op alle misdrijven.
Uw laatste vraag heeft betrekking op het optreden van een tussenpersoon of een gesprekspartner tussen de arts en het gerecht. Om wat te doen ? Indien het de bedoeling is te controleren of de voorwaarden van de machtiging door de wet nageleefd zijn en indien die controle beter uitgevoerd wordt door een gerechtsarts dan door een rechter of een lid van het openbaar ministerie, en in elk geval in een eerste periode, waarom niet ? Maar daar ligt het probleem niet. Het gaat om het volgende probleem : indien u voor die oplossing kiest, zal de wet in een aantal gevallen machtiging verlenen om een einde te maken aan het leven van iemand anders. Dat is natuurlijk het grote probleem.
De heer Hugo Vandenberghe. Als inleiding op mijn vragen aan de staatsraad wil ik aanstippen dat in de uiteenzetting het voorstel van collega Mahoux en de medeondertekenaars en het voorstel dat ik met een aantal collega's heb ingediend wat betreft de interpretatie van de noodzakelijkheid, zonder meer op gelijk niveau worden gesteld.
Mijn eerste vraag betreft artikel 2 van het Europees Verdrag voor de bescherming van de rechten van de mens (EVRM), waarin wordt gesteld dat de wet het menselijk leven moet beschermen. Betekent dit volgens u niet dat op wie omstandigheden creëert waarbij het menselijk leven niet langer wordt beschermd, een bewijslast rust. Hij moet dus aantonen dat zijn voorstel conform is aan artikel 2 van het EVRM. Men kan niet doen alsof deze bepaling niet bestaat. Volgens mij komt het voorstel van de meerderheid erop neer dat euthanasie in ruime mate wordt gelegaliseerd. Zonder een uitspraak te doen of dit al dan niet terecht gebeurt, vind ik dat men de argumenten moet kunnen aanreiken waaruit blijkt dat die benadering verantwoordbaar is onder artikel 2 van het EVRM. Mijn vraag is dus wat artikel 2 al dan niet toelaat dan wel of dit onverschillig is ?
Mijn tweede vraag gaat over de mogelijke wijziging van de strafwet en de rechtsfiguur die daarbij eventueel wordt gehanteerd en de plaats waar de regulering van euthanasie terechtkomt. Graag had ik uw opvatting over het juridisch verschil tussen het depenaliseren van een handeling en het reguleren van die handeling met omschrijving van de voorwaarden waaronder men zich kan beroepen op de noodtoestand. De noodtoestand is inderdaad jurisprudentieel ingevuld onder de artikelen 70 en 71 van het Strafwetboek en er zijn verschillende rechtvaardigingsgronden. Toch betwijfel ik de theorie dat de jurisprudentie het begrip noodtoestand toepast met betrekking tot problemen rond het levenseinde. Welke rechterlijke beslissing heeft het begrip noodtoestand jurisprudentieel ingevuld naar aanleiding van een euthanasiegeval in België ? Men kan wel zeggen dat de strafwet wordt toegepast, maar dan zal men toch een voorbeeld moeten hebben van de omstandigheden waarin zij al dan niet werd toegepast. Het probleem is dat er heel wat beslissingen genomen worden over het levenseinde, zowel met als zonder de instemming van de patiënt, waarbij helemaal geen controle is en dus ook geen juridische toetsing van die omstandigheden. Men bevindt zich daar dus in een rechtsvrije ruimte over beslissingen die essentieel zijn in onze samenleving en die daarenboven een groot probleem vormen met bestrekking tot de transparantie van de besluitvorming en de bescherming van de rechten van de patiënt. Het gaat niet enkel over de beslissing zelf, maar over de vraag op welke wijze de samenleving kan controleren of de rechten van de patiënt worden nageleefd. Ik twijfel er niet aan dat u zeer weigerachtig staat tegenover een wijziging van de strafwet en ik ben het daarover met u eens daarom stel ik een andere formule voor maar volgens mij vormt de theorie van de jurisprudentiële invulling van de noodtoestand hoe dan ook geen afdoend antwoord op de bestaande feitelijke problemen.
Bovendien moet de noodtoestand feitelijk worden ingevuld. Het Hof van Cassatie zegt immers dat de feitenrechter moet oordelen of de noodtoestand is ervaren. Het arrest-Coëme over de noodtoestand kan geen precedent vormen voor euthanasie, want de feiten van dat arrest stemmen niet overeen met een mogelijk geval van euthanasie. Zelfs bij jurisprudentiële invulling inzake euthanasie blijft de vraag hoe men gelet op de huidige maatschappelijke vragen tot rechtszekerheid zal komen.
Mijn derde vraag gaat over het probleem dat rijst bij de jurisprudentiële invulling van de noodtoestand, bijvoorbeeld in Nederland waar men het begrip in de afgelopen vijftien jaar steeds breder is gaan interpreteren naarmate men met gevallen van euthanasie werd geconfronteerd. Men geeft dus niet alleen geen rechtszeker antwoord op het probleem, maar men laat het in handen van de rechtspraak, waar het evolueert en uiteindelijk tot een nieuwe vraag naar wetswijziging aanleiding geeft.
Ten vierde, vindt u niet dat, wanneer een maatschappelijk debat gevoerd wordt over een dergelijke vraag, de wetgever uiteindelijk zijn verantwoordelijkheid op zich moet nemen ? Schuift de wetgever nu al niet te veel politieke problemen door naar de rechter ? Vele maatschappelijke vragen krijgen niet het aangepaste antwoord van de wetgever. De wetgever keurt wel veel regels goed, maar de echte maatschappelijke problemen worden vaak doorgeschoven naar de rechterlijke macht, die dan soms niet gewapend is om daar het juiste antwoord op te geven.
Mijn volgende vraag heeft betrekking op de wijze waarop de wetgever eventueel zal optreden en de plaats waar de wetgeving zal worden gewijzigd. Het juridisch effect daarvan is volgens mij zeer verschillend. Nemen wij als uitgangspunt het jurisprudentiële gebruik van het begrip noodtoestand. Wanneer men zich op de noodtoestand beroept, zie ik daar in vergelijking met de formele wijziging van de strafwet zoals door de meerderheid wordt voorgesteld, juridisch-technisch een tweevoudig verschil. Het eerste verschil is dat wie zich op de noodtoestand beroept, de bewijslast heeft. Volgens het Hof van Cassatie moet men de aanwezigheid van elementen van de noodtoestand kunnen aantonen. De tweede vaststelling is dat de noodtoestand of de rechtvaardigingsgrond zeer restrictief wordt geïnterpreteerd; men kan niet om het even wat aanvoeren. Daar zijn veel voorbeelden van, onder meer inzake burgerlijke ongehoorzaamheid. Wanneer men evenwel opteert voor een andere constructie, meer bepaald voor het inlassen van de euthanasie-exceptie in de strafwet, dan worden een aantal objectieve elementen aangereikt, zodat bepaalde handelingen in het algemeen geen delict zijn en dus niet beantwoorden aan de delictsomschrijving in de vordering. Het gevolg is dat de bewijslast bij het openbaar ministerie ligt : het moet bewijzen dat de euthanasiehandeling niet beantwoordt aan het voorgestelde artikel 417bis van het Strafwetboek, dat een uitzondering vormt op de gewone strafrechtelijke regeling.
Kan de wetgever een rechtvaardigingsgrond specifiek beschrijven ? De heer Messinne heeft zelf reeds gezegd dat de wetgever inderdaad in bepaalde omstandigheden een rechtvaardigingsgrond of een noodtoestand zou kunnen preciseren omdat we een rechtszeker kader willen creëren en bepaalde procedurele voorwaarden in het leven willen roepen waaronder de noodtoestand kan worden ingeroepen. Aangezien het Hof van Cassatie niets zegt over procedurele voorwaarden voor het inroepen van die noodtoestand moeten we voor een wettelijke regeling zorgen.
Er is een groot verschil tussen de optie van de wetgever wanneer die voor een bijzonder geval een noodtoestand preciseert, en de abortuswetgeving. In de abortuswetgeving is er een, weliswaar subjectieve, noodsituatie beschreven waarbij op vrij verzoek van een vrouw, en mits het naleven van een aantal materiële voorwaarden, tot abortus kan worden overgegaan. Wanneer we het idee van de noodtoestand in een bijzonder geval preciseren, dan moeten de essentiële kenmerken van de noodtoestand ook in de materiële voorwaarden teruggevonden worden, met name het uitzonderlijke karakter van de keuze waarmee men wordt geconfronteerd en de noodzaak te kiezen tussen twee kwalen. Wanneer we daarentegen de strafwet zelf wijzigen en een negatieve delictsomschrijving formuleren, worden we natuurlijk niet met dezelfde contraintes geconfronteerd.
Er is een bijkomend probleem : bij een strafwetswijziging in die zin schrijven we de geneesheren een specifiek beroepsgedrag voor, terwijl de strafwet algemene regels formuleert. Enkel het beroepsgeheim vormt hierop een uitzondering. Indien we dus iets specifieks regelen, ligt het dan niet in de logica van de strafwet dat we die regeling niet onder artikel 417 onderbrengen, maar misschien onder artikel 71 ? Een andere oplossing wordt geformuleerd in het voorstel van senator Nyssens : aangezien het gaat om het gedrag van een bepaalde beroepsgroep, wordt het ondergebracht in het koninklijk besluit op de uitoefening van de geneeskunde. In een koninklijk besluit zou ook kunnen worden gepreciseerd onder welke voorwaarden medische handelingen curatief verantwoord zijn. Met andere woorden de wetgever wordt geconfronteerd met de vraag of het wenselijk is om te legifereren en hoe dat best moet gebeuren. Het antwoord op die vraag is niet neutraal en heeft juridische consequenties naar gelang van de keuzes die worden gemaakt. Maar misschien vergis ik me en daarom stel ik deze vraag.
De heer Jules Messinne. De conformiteit van een eventuele wet met artikel 2 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en met het Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten zal een probleem doen rijzen. Ik heb geen antwoord op die vraag tenzij dat er zich problemen zullen voordoen. Het is helemaal niet uitgesloten dat een klacht wordt ingediend te Straatsburg tegen dit soort wet. Dat lijkt me helemaal niet onmogelijk. Ik weet helemaal niet hoe het Hof van Straatsburg hierop zal antwoorden. Men moet een beetje geduld hebben om te zien wat het ervan zal denken. Dat zal problemen meebrengen; dat is een van de moeilijkheden die zich op dat vlak voordoen.
Wat de voorgestelde wet betreft, maakt het weinig uit of ze in een wetboek dan wel in een andere wet opgenomen wordt. De juridische gevolgen zijn naar mijn mening dezelfde en een wettekst zal in elk geval een aantal gevallen opsommen waarin doodslag toegestaan zal zijn. Of deze opsomming in het Strafwetboek staat of in een andere wetsbepaling, dat zal niemand misleiden. Iedereen zal weten dat de wet in België in die en die gevallen euthanasie toestaat.
U hebt vermeld dat de huidige toestand geen bevrediging schonk omdat er thans geen echte controle bestaat op de omstandigheden waarin de euthanasie wordt uitgevoerd. Men kan dat vrij algemeen zeggen maar ik denk niet dat daar het probleem ligt. Het probleem voor mij is de vraag of het mogelijk is door een wet die beantwoordt aan wat men normalerwijze van een strafwet verwacht, in een aantal gevallen euthanasie toe te staan.
De wetgever kan in elk geval alles doen. Maar hoe geloofwaardig kan de wet in de samenleving nog zijn wanneer de wetgever bij voorbeeld om het even wat zou doen ? Dat is het echte probleem.
Moet men de wijze waarop de zaken thans verlopen verbeteren ? Zeker. Kan het beoogde doel bereikt worden door een wet die euthanasie in een aantal gevallen legaliseert ? Ik ben overtuigd van het tegendeel. Ik denk dat de situatie veel ernstiger is en dieper gaat en een echt maatschappelijk probleem vormt dat belangrijker is dan het probleem dat men door vier wetsartikelen denkt te kunnen regelen. Ik denk dat een dergelijk probleem een maatschappelijk probleem is. U hebt erover gesproken, mijnheer de senator : er bestaan daarover discussie en vragen in heel de samenleving. Er vinden debatten plaats en die moeten er zijn. Moet de wetgever dan noodzakelijkerwijs optreden ? Ik denk dat de wetgever zich moet bezinnen. Wat u aan het doen bent.
De heer Hugo Vandenberghe. Dat is uitzonderlijk.
De heer Jules Messinne. Dat heb ik niet gezegd.
Maar die bezinning moet niet noodzakelijk uitmonden in een wettekst. Het is vooral van belang dat de wetgever nadenkt over dat soort problemen.
Ik denk nochtans dat het probleem algemener is en dat het te maken heeft met de manier waarop onze samenleving aankijkt tegen de dood maar ook met de manier waarop het medisch korps de dood benadert, vooral wanneer het gaat om de onafwendbare en vaak afgezien van alles pijnlijke afloop van een ziekte die goed beschreven en goed bekend is. Dat zijn mijn gedachten.
De voorzitter. De heer Vandenberghe vroeg ook of de wetgever zijn verantwoordelijkheden niet moet opnemen en niet altijd alles doorsturen naar de rechterlijke macht.
De heer Jules Messinne. Mijnheer de senator, die vraag is verbonden met wat volgens u een toestand van gebrek aan rechtszekerheid is wegens het feit dat de rechters bepaalde situaties op uiteenlopende wijze kunnen beoordelen.
U verwijst de zaken in elk geval naar de rechterlijke macht. Indien u een strafbaarstelling invoert, verwijst u naar de rechterlijke macht aangezien de rechter zal bepalen of een vervolgde persoon het feit al dan niet gepleegd heeft en of dat feit binnen de wettelijke omschrijving past. De rechter moet in elk geval oordelen. Ik voel enige ongerustheid over de vraag of in een toestand die u en ik als een noodtoestand zouden beoordelen, de mogelijkheid bestaat dat een rechter niet dezelfde mening toegedaan zou zijn en bijgevolg een veroordeling zou uitspreken. Dat geldt echter in alle mogelijke gevallen, voor ongeacht welke rechtvaardigingsgrond. Iemand beroept zich op overmacht, de rechter zal oorderen of het om een niet te weerstane macht gaat, of de verdachte door deze macht werkelijk zijn vrije wil verloren heeft. Dat is onvermijdelijk. Het gaat niet om een gebrek aan rechtszekerheid maar om wat ik zou noemen, een gebrek aan persoonlijke zekerheid. Iemand stelt een daad, hij staat daarvoor in, en hij weet a priori niet welke beslissing de rechter zal nemen in verband met het gedrag dat hij aangenomen heeft. Het gaat wel degelijk om een persoonlijke en niet om een juridische zekerheid. Gebrek aan rechtszekerheid ontstaat wanneer men een regel opstelt die onzeker is. Daar is geen sprake van hier. De noodtoestand vormt een rechtszekere regel, waarvan de toepassing, zoals alle regels, gevarieerd kan zijn.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Mijnheer de staatsraad, u bent lid geweest van het Comité voor bio-ethiek. U hebt deelgenomen aan de desbetreffende besprekingen en u hebt dus van binnenuit de besprekingen kunnen meemaken van een comité dat de wetgever uiteindelijk vier antwoorden verstrekt heeft, waarvan slechts één een wijziging van de strafwet voorstelde. In de drie andere, vooral de voorstellen 2 en 3, werd een wet noodzakelijk geacht maar geen wijziging van de strafwet. Aangezien u aan de werkzaamheden hebt deelgenomen als jurist ik denk dat in die dossiers een groot communicatieprobleem bestaat tussen juristen en niet-juristen wilde ik u vragen uit te leggen aan welke wetten of bepalingen de voorstanders van voorstellen 2 en 3 dachten, aangezien het verschil tussen de twee vooral lag in de « colloque singulier » waarin voorstel 2 voorziet, en de meer open « colloque » in voorstel 3.
De voorzitter. Ook a priori en a posteriori.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Aan welk soort niet tot het strafrecht behorende wet dacht men ? Zelfs nadat ik het advies verschillende malen gelezen heb, heb ik dat niet goed begrepen aangezien er geen enkel voorstel van tekst opgesteld is. Wat waren de ideeën van de voorstanders van die twee standpunten die niet zo ver uit elkaar lagen ?
Tweede vraag : wat is meer in het algemeen de houding van de artsen ten aanzien van de strafwet ? Ongeacht welke medische handeling van een arts kan aanleiding geven tot strafvervolging. Over welk soort rechtszekerheid ten aanzien van de strafwet beschikt de arts thans volgens uw ervaring voor alle medische handelingen die hij verricht ? Kan er zich geen probleem voordoen indien de rechtszekerheid gewaarborgd zou zijn voor een bijzondere handeling maar niet voor de andere die altijd nog onder de toepassing van de strafwet kunnen vallen, bij voorbeeld in de vorm van slagen en verwondingen, enz. ?
Derde vraag : Ik kom terug op de rechtvaardigingsgronden en op het begrip noodtoestand. Tot op heden was de noodtoestand een begrip van de jurisprudentie. Zou het niet nuttig zijn in het wetboek, bijvoorbeeld in artikel 71bis, een omschrijving op te nemen van de noodtoestand en dus om te schakelen van een jurisprudentieel begrip naar een wettelijk begrip, wat de heer Legros destijds in het voorontwerp van Strafwetboek ook voorgesteld had ? De heer Legros was een coherenter en moderner Strafwetboek aan het opstellen en gaf een wettelijke en niet langer jurisprudentiële omschrijving van het begrip noodtoestand in artikel 71 van zijn ontwerp. De bedoeling zou zijn dit herhaaldelijk aangehaalde begrip te verduidelijken en ook de mensen een duidelijk referentiepunt te bieden.
Dat ligt in het verlengde van mijn vraag over de verantwoordelijkheid van de artsen ten opzichte van de strafwet. Hoe meer men de mensen uit de praktijk hoort, hoe meer men zich afvraagt of de arts zich niet in een bijzondere positie bevindt ten opzichte van de strafwet voor de medische handelingen die hij verricht. Ik verwijs naar de hoorzitting met professor Vincent die als arts op de afdeling intensieve verzorging werkt en die elke dag beslissingen neemt en handelingen verricht die al dan niet een einde kunnen maken aan het leven van een patiënt, bijvoorbeeld door de stopzetting van een behandeling of door het besluit dat men niet meer dient te reanimeren. Dat is de hele problematiek van de NTBR's, de patiënten die not to be reanimated zijn. Het gaat om handelingen die, als men echt nauwlettend wil toezien, strafrechtelijk vervolgd zouden kunnen worden. Kan men een of andere specifieke regeling bedenken voor deze situaties waarin de arts tegenover een patiënt staat ? Is het een regeling van medische dan wel van strafrechtelijke aard ? Heeft men voor die bijzondere situaties geen wet van een bijzondere soort nodig, zonder uit het oog te verliezen, dat het strafrecht op iedereen toegepast moet worden en dat men geen uitzonderingen mag maken op grond van het uitgeoefende beroep ?
Ten vierde. Hoe ziet u in verband met de wijziging van de strafwet de toestand in Nederland ? Zelfs indien er een wetsontwerp op tafel ligt in het Parlement, een ontwerp dat naar mijn weten niet besproken wordt, dan hebben onze Nederlandse buren nu hic et nunc niet besloten de strafwet te wijzigen, die dus onaangetast blijft. Zij werken echter, zoals mevrouw Nyssens heeft aangetoond, via het concept overmacht. Ze hebben een overeenkomst met de procureurs-generaal en hebben een administratieve regeling ingevoerd waardoor de rechterlijke macht met inachtneming van een aantal criteria zich van vervolging onthoudt. Kan men iets vergelijkbaars bedenken in ons land, zonder dat geraakt wordt aan het strafrechtelijk verbod dat, zoals u vermeld hebt, toch een fundamentele norm is ? Kan men zich indenken dat er bij het gerecht in een aantal bijzondere situaties een consensus kan bestaan om geen vervolging in te stellen ?
Ik ben toe aan een laatste verontrustende vraag die u trouwens, zoals vele andere sprekers, behandeld hebt. Het voorstel van de zes senatoren van de meerderheid betreft slechts bepaalde zeer precieze gevallen, met name het geval van de bewuste en handelingsbekwame patiënt die een verzoek formuleert. Er is ons gezegd dat hoewel die gevallen bestaan, het merendeel van de moeilijke gevallen toch betrekking hebben op onbewuste patiënten of patiënten van wie het moeilijk is het bewustzijnsniveau te beoordelen. Het voorstel maakt melding van een levenstestament en stelt dat dit uitgevoerd moet worden, dat het overeenstemt met het verzoek van de bewuste patiënt. Vele artsen zeggen dat dit voor hen slechts een gegeven is en dat mensen van mening kunnen veranderen. Wat gebeurt er dan voor al die medische handelingen die thans verricht worden bij onbewuste patiënten die geen levenstestament opgesteld hebben ? Indien een dergelijk voorstel aangenomen werd, in welke situatie zou de arts concreet terechtkomen wanneer hij bij ontstentenis van een levenstestament te maken krijgt met extreem moeilijke en pijnlijke gevallen ? Een aantal artsen hebben hier trouwens dergelijke gevallen beschreven.
De heer Jules Messinne. Eerste vraag : het Raadgevend Comité voor bioethiek heeft de wet niet voorgesteld. Indien het dat gedaan had, had u er in het advies sporen van gevonden. Het heeft er niet aan gedacht. Het probleem waarvoor het stond, was de vraag of het al dan niet opportuun was een wetgevend initiatief te nemen. Het comité heeft geantwoord dat het de taak van de wetgever was ter zake een besluit te nemen. Bij nader inzien bevindt men zich in vier mogelijke gevallen. Dat is alles. Ik kan op uw eerste vraag alleen maar antwoorden met de constatering dat het Raadgevend Comité er niet aan gedacht heeft die wettekst in dit of dat deel van de wetgeving te plaatsen of zelfs andere voorwaarden te formuleren dan die welke op volkomen algemene wijze in de vier beschreven gevallen voorkomen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. De « hete aardappel » wordt dus naar het Parlement doorgeschoven. Als ik de vier standpunten goed gelezen heb, meen ik, zonder voorstellen te formuleren, dat het eerste standpunt een wijziging van de strafwet vereiste, het tweede voorrang gaf aan de dialoog patiënt-arts, het derde een regeling a priori voorstelde en het vierde helemaal niets wilde. Er is dus duidelijk een vraag om regelgeving die tot de parlementsleden gericht is. De wetgever kan niet passief blijven tegenover een dergelijk standpunt.
De heer Jules Messinne. De wetgever moet kiezen. Wij hebben allen geantwoord op de vraag of het opportuun was de wetgever in deze aangelegenheid te laten optreden. Ik behoor tot die groep die het beter vond dat de wetgever niet ingrijpt om de redenen die ik u vermeld heb. Ik ga evenwel akkoord met de opvatting dat men inzake euthanasie een wetgevend initiatief moet nemen. En dan ? Hoe moet de wet eruitzien ? Wat staat er in de wet ? Het is gemakkelijk te zeggen dat men op het vlak van euthanasie wetgevend werk moet verrichten, maar zodra men zijn pen moet nemen om een tekst te schrijven, wordt het veel moeilijker. Op dat ogenblijk rijzen een aantal obstakels, waaronder de vereiste dat men inzake euthanasie « goed » wetgevend werk moet verrichten.
Tweede vraag : de artsen en de strafwet. Straks zult u de heer Dalcq horen, die in dat domein bijzonder beslagen is. Ik zal mij beperken tot het volgende antwoord : om welke reden wordt een chirurg niet systematisch vervolgd na elke heelkundige ingreep ? Op strafrechtelijk vlak bestaan er twee verklaringen voor die straffeloosheid, terwijl een derde verklaring naar mijn mening niet opgaat. De eerste houdt verband met de eigenlijke omschrijving van vrijwillige slagen en verwondingen die in het Strafwetboek gegeven wordt. Dat misdrijf veronderstelt dat de persoon die de verwondingen toebrengt, de bedoeling heeft afbreuk te doen aan de fysieke integriteit van zijn slachtoffer, hetgeen natuurlijk niet de intentie is van de artsen.
Die bedoeling hebben de artsen natuurlijk niet. De chirurg opereert niet om te verwonden maar om te verzorgen. Die keuze is in aanmerking genomen door de correctionele rechtbank van Brussel in een zaak die zowat 25 jaar geleden veel ophef maakte. De geopereerde persoon was een transseksueel die na een ingreep overleed. Het parket van Brussel had vervolging ingesteld tegen de artsen die de ingreep verricht hadden, en dit wegens vrijwillige slagen en verwondingen. De correctionele rechtbank van Brussel was in die zaak van mening dat het niet om vrijwillige slagen en verwondingen ging en leverde overigens geen enkel bewijs van een fout ten laste van een van de optredende artsen. Bijgevolg ontbrak het morele bestanddeel van het misdrijf. Omdat een van de bestanddelen die noodzakelijk zijn voor de totstandkoming van het misdrijf, ontbrak, volgde de vrijspraak.
De tweede verklaring vindt men in de machtiging door de wet. Door de organisatie van het geneeskundig beroep verleent de wet, niet uitdrukkelijk maar impliciet, machtiging aan de chirurg om een heelkundige ingreep te verrichten. De straffeloosheid houdt dus verband met een stilzwijgende machtiging van de wet. De meeste gevallen van machtiging door de wet verlopen immers stilzwijgend, vooral op het vlak van de vrijwillige slagen en verwondingen.
Die immer stilzwijgende machtiging door de wet maakt het mogelijk deelnemers van een gewelddadige sport niet te vervolgen wanneer de regels van die sport nageleefd zijn, aangezien de sport wettelijk toegestaan is.
De derde verklaring die vaak gegeven wordt maar die naar mijn mening onjuist is, is de noodtoestand. Wat de arts doet is immers geen misdrijf. Hij is door de wet gemachtigd om dat te doen en het is dus geen misdrijf. Om zich te beroepen op een rechtvaardigingsgrond moet er evenwel een misdrijf gepleegd zijn. Die verklaring lijkt me bijgevolg niet bevredigend.
Dat geldt dus voor de chirurgen, maar u stelt me de vraag welke rechtvaardiging eventueel kan gelden ofwel voor de onthouding van vervolging ofwel voor de uitoefening van vervolging in situaties als die welke met name door de heer Vincent beschreven zijn, bijvoorbeeld de stopzetting van de behandeling.
Ik ben er niet zeker van dat ik u niet zal choqueren met mijn verklaringen. Iedereen moet redelijk zijn, ook het openbaar ministerie. Er zijn gevallen waarin het kennelijk onredelijk zou zijn vervolging in te stellen. Het zou onredelijk zijn een arts te vervolgen die een einde maakt aan een behandeling die geen enkele zin meer heeft. Dat zou onredelijk zijn ! En als er vervolging ingesteld werd, zou het om een moord gaan, en zou de vervolging voortgezet worden voor het hof van assisen. Dan ben ik er gerust in : er zou vrijspraak volgen en niemand zou een dergelijke belachelijke vervolging nog willen instellen.
De voorzitter. Waarom zou dat ons moeten choqueren ?
De heer Jules Messinne. Omdat heel het probleem van een wettelijk optreden inzake deze vraag te maken heeft met het probleem dat men ervan uitgaat dat het openbaar ministerie niet redelijk is.
Het lijkt mij dat u dat voor een vaststaand feit aanziet, maar toch is dat niet bewezen.
U vraagt me of het wenselijk is de noodtoestand als rechtvaardigingsgrond op te nemen in het Strafwetboek door er een definitie van te geven die praktisch overeenstemt met die welke het Hof van Cassatie sinds verschillende jaren eraan geeft. Zou men daardoor aan duidelijkheid winnen ? Ik zal u antwoorden : ja, waarom niet ? Ik zou daar een klein voorbehoud bij maken maar dat is misschien te wijten aan mijn conservatisme. De door de jurisprudentie omschreven rechtvaardigingsgronden zijn in werkelijkheid veel soepeler dan de wettelijk omschreven rechtvaardigingsgronden. Indien de wetgever ten gevolge van een jurisprudentiële ontwikkeling het besluit neemt de jurisprudentie een wettelijke vorm te geven, dan krijgt de jurisprudentie het op een of andere manier moeilijk om zich verder te ontwikkelen. Zij zal dus geen andere omschrijving meer geven van de noodtoestand dan die welke bij wet bepaald is en er zouden jaren nodig zijn opdat de jurisprudentie de rechtvaardigingsgronden die in het Strafwetboek voorkomen, opnieuw ruimer begint te interpreteren, zoals ze gedurende bijna 80 jaar gedaan heeft. Maar dat is het enige beperkte voorbehoud dat ik in dat verband maak.
Het antwoord op de vraag of de Nederlandse toestand overgeplaatst kan worden in België is : ja, natuurlijk. Ik zou zelfs zeggen dat het thans beter te realiseren is omdat er een college van procureurs-generaal bestaat dat bij wet ingesteld is. Men kan dus een strafrechtelijk beleid opstellen in overeenstemming met de minister van Justitie en de vijf procureurs-generaal. Dat is iets wat tegenwoordig gemakkelijker te realiseren is dan tien of vijftien jaar geleden. Maar ik wijs u op het nadeel dat volgens mij verbonden is aan de Nederlandse toestand, namelijk dat iedereen ervan overtuigd is dat de Nederlandse wet euthanasie toestaat en dat men zich bijgevolg in een situatie bevindt die dezelfde is als die waarvoor ik duidelijk voorbehoud heb gemaakt.
Doet er zich in België geen feitelijke situatie voor die daarop gelijk ? Begint het openbaar ministerie niet met het onderzoek van het dossier wanneer het gewezen wordt op een euthanasiegeval ? Enkele jaren geleden hebben we naar aanleiding van een vergadering van de Belgische-Luxemburgse Economische Unie over strafrecht te Luik vernomen dat de procureur-generaal van Luik zowat dertig jaar geleden een onderzoek ingesteld had naar aanleiding van een klacht over een euthanasiegeval. Dat onderzoek werd volledig afgewerkt tot het arrest van verwijzing naar het hof van assisen uitgesproken werd door de kamer van inbeschuldigingstelling van het hof van beroep van Luik. De procureur-generaal van Luik besliste na het verwijzingsarrest niet voor het hof van assisen te dagvaarden. De arts was niet aangehouden geweest. De procureur-generaal deed geen dagvaarding, hij seponeerde het dossier dus.
Dat lijkt me redelijk maar voor de arts is het voorzeker een ongemakkelijke toestand. Hij is immers aan een vooronderzoek onderworpen geweest en hij heeft uitleg moeten geven. Is zijn uitleg overtuigend geweest ? Zeer goed. Het openbaar ministerie heeft de wijze beslissing genomen die het volgens mij moest nemen.
Uw laatste vraag is wat er zal gebeuren, indien de tekst goedgekeurd wordt, met de artsen die zouden voortgaan levensbeëindigingen te verrichten buiten de specifieke wettelijke voorwaarden, met name op onbewuste patiënten.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Wat volgens mij veruit de talrijkste gevallen zijn.
De heer Jules Messinne. U zult hun het leven bijzonder moeilijk hebben gemaakt. U zult de toestand verzwakt hebben van personen tegen wie u op een of andere manier zegt : « Indien u dat doet, doet u iets wat wij thans nog beschouwen als verboden, aangezien het niet binnen de wettelijk bepaalde voorwaarden valt. » Op een of andere manier zult u die artsen dus de mogelijkheid ontnemen, niet alleen te doen wat volgens hen hun plicht is, maar, als ik de bewoordingen herhaal die ik pas gebruikt heb, wat uit menselijkheid geboden is.
De heer Patrik Vankrunkelsven. In een reactie op een opmerking van de heer Vandenberghe hebt u gezegd dat er inderdaad een conflict zou kunnen ontstaan met artikel 2 van het EVRM. Kan men niet op dezelfde manier zeggen dat mocht iemand een klacht indienen wegens weigering van een arts om bij ondraaglijk lijden euthanasie te plegen, er een conflict dreigt te ontstaan met artikel 3 van het EVRM ?
Ik ben het eens met de heer Vandenberghe dat als het begrip noodtoestand alleen zou worden ingevuld via de jurisprudentie, men zich dan pas echt op een hellend vlak begeeft. In Nederland blijkt immers dat het begrip alsmaar breder wordt geïnterpreteerd. In tegenstelling wellicht tot uw eigen visie, bestaat er in deze zaal een vrij grote consensus over dat op de een of andere manier wetgevend werk moet worden verricht. Daarvoor zijn drie formules mogelijk.
Een eerste formule die onder meer door de CVP naar voren wordt geschoven, bestaat erin dat het begrip noodtoestand wordt ingeroepen, gekoppeld aan een aantal zorgvuldigheidsvoorwaarden. Maar laat het begrip noodtoestand wel een verdere specificatie toe ?
Een tweede mogelijkheid, onder meer verdedigd door senator Mahoux, is dat men zegt dat er geen misdaad is onder bepaald voorwaarden.
Een derde spoor dat nu in Nederland wordt gevolgd, stelt dat als bepaalde zorgvuldigheidsvoorwaarden worden nageleefd, er geen bestraffing kan zijn. Het begrip misdaad wordt evenwel ongemoeid gelaten. Men omschrijft daarentegen duidelijk wat euthanasie is en op welke manier dit misdrijf moet worden bestraft.
Wat denkt u over deze drie mogelijkheden om wetgevend op te treden ?
De heer Jules Messinne. Wat het Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden oplegt, zijn verplichtingen voor Staten. Een klacht die een zieke indient tegen een arts, zou dus niet onder het voornoemde verdrag vallen. Ik zou willen terugkomen op iets wat u gezegd hebt, mijnheer de senator, en wat volgens mij niet juist is. In Nederland wordt niet gesproken over noodtoestand. Het probleem van de noodtoestand doet zich dus niet voor in het Nederlandse systeem. In het Nederlandse systeem is het openbaar ministerie met het ministerie van Volksgezondheid tot overeenstemming gekomen naar aanleiding van een arrest van de Hoge Raad en naar aanleiding van onderhandelingen waarin trouwens een wetsvoorstel was ingediend dat uiteindelijk ingetrokken werd omdat er een akkoord tot stand was gekomen tussen het openbaar ministerie en het ministerie van Justitie enerzijds en het ministerie van Volksgezondheid anderzijds. Men is tot een akkoord gekomen om geen vervolging in te stellen wanneer de euthanasiehandeling volgens een bepaald aantal voorwaarden verricht is. Het openbaar ministerie heeft gezegd dat het geen vervolging zal instellen indien die voorwaarden nageleefd zijn. Niemand heeft in dat geval over noodtoestand gesproken. Het begrip noodtoestand heeft totaal niets te maken met de toestand die zich in Nederland voordoet. Als men een parallel tracht te trekken met de toestand waarin wij ons bevinden of met de gevallen die hier voorliggen, denk ik dat de toestand in Nederland veel dichter bij de machtiging door de wet ligt dan bij een geval van noodtoestand.
Waarom sta ik zeer terughoudend tegenover de Nederlandse situatie ? Omdat de maatschappelijke controle niet uitgeoefend wordt op de redenen waarom iemand een einde gemaakt heeft aan het leven van een ander, maar alleen betrekking heeft op de voorwaarden waaronder de euthanasiehandeling verricht is. Is er een tweede arts geraadpleegd ? Had de constatering van de tweede arts betrekking op de vraag of het om een ongeneeslijke ziekte ging ? Bevindt men zich aan het einde van de behandeling, in een terminale fase van de ziekte ? Heeft men het formulier correct ingevuld en verklaard dat alle voorwaarden vervuld zijn ? Dit document wordt naar de procureur van de Koningin gezonden die al dan niet met de medewerking van een gerechtelijk arts op dat vlak doet er zich op dit ogenblik een ontwikkeling voor nagaat of de voorwaarden nageleefd zijn. Men heeft dus niet gecontroleerd om welke reden de dood toegediend wordt. Men heeft alleen de omstandigheden gecontroleerd waarin de dood toegediend wordt.
Volgens mij is dat erg te betreuren want dat betekent dat de maatschappij ervan afziet te controleren om welke redenen iemand een ander gedood heeft.
Is het mogelijk de noodtoestand te verbinden met een bijzonder geval ? Dat is natuurlijk mogelijk. U kunt alles doen ! Maar die toestand bevat volgens mij zoveel nadelen ten opzichte van de voordelen dat men er volgens mij uit zou kunnen afleiden dat het beter is het niet te doen. U tast het begrip noodtoestand aan aangezien u het beperkt tot een bepaald misdrijf. Voor de rechters betekent het dat de noodtoestand in de ogen van de wetgever geen algemene rechtvaardigingsgrond meer is maar wel een bijzondere rechtvaardigingsgrond. En het Hof van Cassatie zal de wet toepassen zoals u ze opgesteld hebt. U zult bijgevolg beperkingen hebben aangebracht in een toestand.
U spreekt over ontsporingen in Nederland. Ik weet daar niets van. Ik weet echter dat iedereen er in Nederland van overtuigd is dat de wet euthanasie toestaat. Voor mij is dat een ernstige en hoofdzakelijk schadelijke aantasting van de symbolische betekenis van de wet.
De heer Alain Zenner. In zijn Traité élémentaire de droit civil belge schreef de heer De Page, een van uw eminente collega's, dat juristen vaak met een verbazende virtuositeit uitblinken in het hanteren van beginselen maar dat ze zo de werkelijkheid vergeten; het recht is echter voor die werkelijkheid gemaakt en niet voor de pracht van de beginselen.
Deze uitspraak is niet van toepassing op uw betoog dat in alle opzichten opmerkelijk is. Niettemin staan wij voor een realiteit dat wellicht de meerderheid onder ons, zo niet iedereen ten gevolge van de voorbije werkzaamheden, onder meer van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek twee of drie jaar geleden, alsmede door de hoorzittingen van deze commissie, tot een overtuiging gekomen is. Ik denk immers dat een zeer ruime meerderheid onder ons van mening is, om een aantal redenen die ik hier niet verder zal uiteenzetten, dat het noodzakelijk is terzake regelgevend op te treden.
Zoals u gezegd hebt, komt het erop aan te weten hoe men goede regelgeving opstelt. Bij de talloze vragen die in dat verband rijzen, houdt symbolisch de voornaamste vraag de enige die vanmorgen behandeld is verband met het verbod om te doden en met de symbolische waarde van dat verbod, en dat ondanks de paradox die ik uit een aantal van uw beschouwingen onthoud. U zegt ons immers enerzijds dat men moet voorkomen, opdat de wet haar geloofwaardigheid behoudt, euthanasie toe te staan in die of die gevallen; tegelijkertijd zegt u ons dat de wet in de huidige stand van zaken euthanasie toestaat indien er sprake is van een noodtoestand. Persoonlijk zie ik daarin een paradox.
Op dat vlak is het zaak te weten hoe men moet reglementeren, hoe men euthanasie in bepaalde omstandigheden kan toestaan en daarbij zo weinig mogelijk raken aan de fundamentele waarde van het verbod te doden.
Ik onthoud uit uw uiteenzetting dat men dat doel zou kunnen bereiken door een stilzwijgende of uitdrukkelijke machtiging van de wet die afgeleid kan worden uit een welbepaalde gedragsnorm : ik denk aan een andere mogelijkheid dan dat gedrag gewoon uit het strafrecht, uit het Strafwetboek te schrappen. Ik zou dienaangaande enige verheldering willen. Zou het voldoende zijn het gedrag van de arts in bepaalde omstandigheden te verduidelijken, te bepalen en te omschrijven om te komen tot een stilzijgende machtiging, zelfs indien de feiten die dat gedrag uitmaken, beschouwd zouden kunnen worden als strijdig met een strafrechtelijke norm ? Hoe kan men op dat vlak goed regelgevend werk verrichten ?
De heer Jules Messinne. Er is geen paradox tussen het verbod tot doden en de noodtoestand. Dat laatste begrip staat boven al de rest. Het gaat om het vervullen van zijn plicht zelfs indien men ten gevolge van die plicht moet instaan voor zijn daden. De artikelen 70 en 71 van het Strafwetboek bepalen dat er geen misdrijf is wanneer de persoon gehandeld heeft in een staat van rechtvaardiging.
De heer Alain Zenner. U zegt ons dat euthanasie in bepaalde gevallen door die samenloop dan ook toegestaan is.
De heer Jules Messinne. Dat zeg ik niet. Ik zeg : de persoon die wanneer hij de dood toebrengt, gerechtvaardigd wordt door welke rechtvaardigingsgrond dan ook, zal rekenschap moeten afleggen over de echtheid van die rechtvaardigingsgrond; hij moet deze niet bewijzen, hij moet deze met een minimum aan waarschijnlijkheid opwerpen en hij zal geloofd worden indien het openbaar ministerie niet het tegenbewijs levert.
De heer Alain Zenner. Dat komt erop neer dat euthanasie in het huidige positieve recht in bepaalde gevallen toegestaan is.
De heer Jules Messinne. Neen, ik zal zeggen dat er een aantal gevallen zijn, die men niet op voorhand kan bepalen, waarin degene die de dood toegediend heeft, erkend zal worden als gerechtvaardigd.
De heer Alain Zenner. Het probleem is dat die onzekerheid aangezien u zelf spreekt over voorwaarden die niet op voorhand gekend zijn fundamenteel in strijd is met wat men « la belle mort » noemt, met de dialoog tussen patiënt en arts, tussen arts en verzorgingsploeg, alsook met alle in aanmerking te nemen belangen in de zaak. Dat leidt tot clandestiene euthanasieën, dat maakt misbruiken mogelijk. Het is noodzakelijk die toestand te corrigeren die volgens alle getuigenissen die we gehoord hebben, fundamenteel te maken heeft met de onzekerheid die als een loden mantel weegt op de omstandigheden waarin het levenseinde plaatsvindt.
Vandaar de wil om duidelijkheid te scheppen omtrent het gedrag van de arts en deze open en vrijmoedige dialoog mogelijk te maken, zodat de patiënten opnieuw meester kunnen worden van hun dood en die dialoog opnieuw kan plaatsvinden.
De heer Jules Messinne. Geen enkele wet zal misbruiken kunnen verhinderen.
De heer Alain Zenner. In dat geval moet men nooit wetten maken.
De heer Jules Messinne. Dat is iets anders ...
De voorzitter. We kunnen toch proberen de misbruiken te bestrijden ...
De heer Jules Messinne. Inderdaad. Bij de misbruiken treffen we precies gedragingen aan die naar uw aanvoelen zo gevaarlijk zijn dat ze de integriteit van de samenleving aantasten en dus een bestraffing vereisen. Uw voornemen is niet juridisch maar betreft de feitelijkheid : er zijn misbruiken. Het reglementeren van euthanasie zal echter geen einde maken aan de misbruiken. Ik hoor onophoudelijk dat er in Nederland euthanasieën worden verricht buiten de voorwaarden die tussen het openbaar ministerie en het ministerie van Volksgezondheid bepaald zijn. Bijgevolg zijn er misbruiken.
De heer Alain Zenner. In de loop van de jaren begint de pedagogische inspanning vorm te krijgen. Aanvankelijk waren er 10 % aangiften. Tegenwoordig zitten we aan 50 % en we kunnen hopen dat een soortgelijke verduidelijking als die welke in Nederland plaatsgevonden heeft, er uiteindelijk toe leidt dat alle ingrepen aangegeven zullen worden.
De heer Jules Messinne. Ik waardeer uw pedagogische inspanning maar het gaat om een belangrijker probleem, van langere adem en meer algemeen, waarnaar ik zojuist verwezen heb. Maar de onzekerheid zal blijven, mijnheer de senator, of u voorwaarden bepaalt of niet, aangezien er een controle nodig is op de naleving van de voorwaarden. Die controle zal noodzakelijkerwijze verricht worden door een rechterlijke instantie. Er zal dan ook onzekerheid bestaan over het antwoord dat de rechter geeft op eventuele betwistingen in verband met de naleving van die voorwaarden. U zult de onzekerheid niet uitschakelen ...
U stelt ook de vraag of de wet in een aantal gevallen geen stilzwijgende machtiging kan geven ...
De heer Alain Zenner. Zou men door een gedraging voor te schrijven bij de begeleiding van het levenseinde, door te bepalen dat de artsen op de ene of de andere wijze moeten handelen, niet kunnen bereiken wat u omschreven hebt als een stilzwijgende machtiging, waarin de toetsing van de voorwaarden het spreekt vanzelf dat er een controle moet blijven maar de onzekerheid zou minder sterk zijn een controle van de redenen zou inhouden, iets wat u terecht ter harte gaat ?
De heer Jules Messinne. Dat is mogelijk maar dat is natuurlijk een grote verandering in de manier van denken. Op dat ogenblik beoogt men niet meer dat de wet euthanasie uitdrukkelijk toestaat in een aantal gevallen die in de wet omschreven zijn, men doet iets anders, men reglementeert ...
De heer Alain Zenner. Het is onze bedoeling alle mogelijkheden te onderzoeken, zonder a-priori's. Wij zijn niet aan het debatteren over een of meerdere welbepaalde wetsvoorstellen. Wij debatteren over een geheel van voorstellen en wij trachten de meest gepaste formules te vinden om tegemoet te komen aan de bezorgdheid waarvan wij getuige zijn in het kader van de hoorzittingen.
De voorzitter. Uitstekend samengevat.
De heer Jules Messinne. Ik denk dat deze bezinning kan leiden tot oplossingen die minder sterk afbreuk doen aan wat mijn voornaamste zorg is, namelijk de eigenlijke waarde van de wet. Dat is wellicht niet onmogelijk.
De heer Jacques Santkin. Ik wens de staatsraad te danken voor zijn relevante uiteenzetting. Ik betreur in alle nederigheid dat ik geen diepgaande juridische kennis bezit. Dan had ik de subtiliteiten kunnen vatten die de senatoren vaak ontgaan, ook al zijn ze met deze problematiek begaan. Onze bezinning over de noodzaak om een wet op te stellen is hoe dan ook in een verdere fase getreden aangezien er teksten ingediend zijn. We zouden eventueel in de loop van de komende weken en maanden van mening kunnen veranderen maar u zult gevoeld hebben dat er meer dan een gunstig a-priori bestaat om wetgevend werk te verrichten.
Ik zou de heer Messinne vier vragen willen stellen.
Hij heeft na andere personen verwezen naar het feit dat er in ons land in veertig jaar niet één veroordeling is gevallen. Ik heb daar echter vragen bij want het feit dat er geen veroordeling geweest is, betekent niet dat alles goed gaat. Indien er geen of weinig klachten ingediend zijn, is het duidelijk dat er geen reden bestaat om veroordelingen uit te spreken. Ik zou hierover toelichting willen. De staatsraad heeft een parallel getrokken met de wet betreffende de vrijwillige zwangerschapsonderbreking. Wij zouden de cijfergegevens betreffende de vijf of zelfs de tien laatste jaren misschien kunnen bekijken. Het zou interessant zijn meer te vernemen over de criteria die door de parketten gehanteerd worden om te besluiten tot niet-vervolging. Persoonlijk vind ik dat een belangrijk punt.
Hij heeft ook verwezen naar de situatie in Nederland waar er in werkelijkheid geen wet bestaat maar een overeenkomst tussen het ministerie van Justitie en het ministerie van Volksgezondheid. Dat is geen première. We zijn in België op dezelfde manier te werk gegaan ik heb daar trouwens mijn medewerking aan verleend in verband met het voorschrijven van methadon, iets waartegen vervolging ingesteld kon worden. We hebben een soort driehoeksdialoog gehad, als ik me zo kan uitdrukken, waardoor we een akkoord hebben kunnen sluiten, een zogenaamde « code van goed gedrag », die van toepassing is op de artsen die een dergelijke behandeling voorschrijven. Die gedragscode vermeldt om welke redenen en op welke wijze de patiënten een dergelijke behandeling krijgen.
Mijnheer de staatsraad, u hebt talrijke argumenten gegeven tegen een wet. Zou u die benadering dan een realistisch alternatief vinden voor onze doelstelling ?
In uw conclusies hebt u de begrippen « gemakkelijkheid » en « verantwoordelijkheid » tegenover elkaar geplaatst. U hebt de ingediende teksten aandachtig onderzocht. Betekent het niet, wanneer u in een begeleiding voorziet en een aantal strenge voorwaarden bepaalt, dat u daardoor meer verantwoordelijkheden oplegt, aangezien de niet-naleving van de desbetreffende bepalingen een veroordeling zou kunnen meebrengen ?
U hebt eveneens gesproken over het begrip « geloofwaardigheid » van de wet. Wat verstaat u daaronder ? Zou een niet-geloofwaardige wet volgens u een onnuttige wet zijn of een wet die slechts gedeeltelijk tegemoetkomt aan de probleem die zij geacht wordt op te lossen ? Ik merk op dat geen enkele wet uit dat oogpunt perfect is, u bent zich daar waarschijnlijk meer bewust van dan anderen. Elke wet kan dan ook te lijden hebben aan enig « gebrek aan geloofwaardigheid ».
De heer Jules Messinne. Ik heb gesproken over de veertig jaar zonder veroordelingen om uit te leggen dat een aantal artsen gedurende die tijd de obstakels overwonnen hadden want er werden euthanasiërende handelingen verricht. Ik heb willen aantonen dat het voor een arts mogelijk was de moeilijkheden, de onzekerheden, de gevaren voor vervolging, klachten, enz. te overwinnen. Over die periode hebben een zeer groot aantal artsen talrijke euthanasiehandelingen verricht in een toestand van onzekerheid waaraan u een einde wenst te maken. Ik trek daar geen enkele andere les uit want ik weet niet welke criteria door de parketten gebruikt worden, als er al criteria bestaan.
Indien een parket verneemt dat er een euthanasie verricht is, besluit om meer inlichtingen te vragen en in de feitelijke omstandigheden waarin de daad verricht is, een noodtoestand vaststelt, zal het redelijkerwijs niet verder gaan. Heeft het nog andere criteria ? Ik denk het niet.
Maar aangezien ik het niet weet, kan ik u daarover geen inlichtingen verschaffen.
Zou een gedragscode een alternatief kunnen vormen ? Ja, maar opgelet : indien de gedragscode en daarmee sluit ik aan op de gedachte die de heer Zenner zojuist geopperd heeft tot gevolg zou hebben dat iedereen denkt dat de wet euthanasie toestaat, dan zou het nadeel zich voordoen waarover ik gesproken heb.
Indien men die richting uitgaat, moet men zeer goed opletten hoe die gedragscode opgesteld wordt.
Wie zal de gedragscode trouwens opstellen ? Indien u het doet, is het de wet die het doet. Indien de gedragscode binnen het medisch beroep tot stand komt, zal hij meer gelijkenissen vertonen met de bestaande medische gedragscode.
De voorzitter. En in het kader van het handvest van de rechten van de patiënt, bij voorbeeld ?
De heer Jules Messinne. Wie zal de gedragscode opstellen, mijnheer de voorzitter ? Indien u het doet, zal het een wet zijn. De mogelijkheid bestaat om algemene regels op te stellen die van toepassing zijn op de artsen. Maar ik geloof in dat verband meer in regels die binnen het beroep zelf opgesteld worden. Indien men zo ver kan komen dat men de artsen aanwijzingen geeft, zullen de omstandigheden wellicht anders zijn dan de omstandigheden die noodzakelijkerwijze gelden wanneer men wetgevend optreedt.
U denkt dat een wet die in een aantal precieze gevallen euthanasie zou toestaan, degene die zou beslissen de handeling te verrichten, meer verantwoordelijkheden zou opdragen dan in de huidige situatie. Ik denk persoonlijk van niet en ik zeg u waarom : de controle die in dat geval uitgeoefend wordt, heeft geen betrekking meer op de reden waarom iemand de euthanasiehandeling verricht heeft maar alleen op de omstandigheden waarin hij dat gedaan heeft. Men kan hem bijgevolg geen rekenschap meer vragen over de inhoud maar wel over de vorm. Dat is een vermindering van verantwoordelijkheid. Dat noem ik de gemakkelijkheidsoplossing : die welke u gevraagd wordt door de artsen die van u een wet willen krijgen, de oplossing die door de eerste advocaat-generaal Morlet voorgesteld is in de televisie-uitzending waarnaar ik zojuist verwezen heb. Zij vragen u voorwaarden te bepalen, zo hoeven ze de toestand niet meer te beoordelen : dat is gemakkelijker, maar voor mij, ik herhaal het, gaat het om een vermindering van verantwoordelijkheid.
Ik kom nu bij de geloofwaardigheid van de wet. Ach, wat een probleem, geachte senator ! Ik geloof dat een wet « ongeloofwaardig » is wanneer ze onvolkomen is en dat ze aan geloofwaardigheid wint naarmate ze tracht dat niet meer te zijn. Het voorbeeld van een « ongeloofwaardige » wet : een experimentele wet. Beeld u in dat de wetgever die het Burgerlijk Wetboek heeft geschreven, dat op experimentele basis zou hebben gedaan. Niemand zou in het Burgerlijk Wetboek geloofd hebben. Beeld u in dat men het Strafwetboek op experimentele basis zou hebben ingevoerd. Niemand zou in het Strafwetboek hebben geloofd.
Dat is niet nieuw, die voorschriften bestaan al sinds Montesquieu. Een geloofwaardige wet is enerzijds een wet die overeenstemt met een maatschappelijk moreel voorschrift. Een wet, vooral een strafwet sommige wetten hebben alleen betrekking op de materiële organisatie van de samenleving moet overeenstemmen met een maatschappelijk moreel voorschrift. Indien dat niet het geval is, geeft de samenleving haar instemming niet en komt men terecht in een situatie zoals die welke in de jaren '80 rond abortus bestond. Ik denk dat een wet die, wat men er ook van zegt en op welke manier men ze ook maakt, afbreuk doet aan een zo belangrijk maatschappelijk moreel als het verbod om een ander te doden ik onderstreep : het gaat niet om een verbod om zichzelf te doden aan een fundamenteel verbod van onze samenleving omdat het de grondvesten van onze samenleving legt men vindt het namelijk terug in de internationale instrumenten waarover hier gepraat is ik denk dus dat een dergelijke wet de geloofwaardigheid van het verbod op de helling zou plaatsen. De wetgever zou immers erkend hebben dat het niet meer om een absoluut verbod gaat aangezien er uitzonderingen op bestaan.
De voorzitter. Ik dank u, mijnheer de staatsraad. Ik denk dat alle senatoren die hier aanwezig zijn, uw standpunt dat u met overtuiging en brio verdedigd hebt, begrepen hebben. Ik dank u van harte voor deze bijdrage tot onze besprekingen. Een heel aantal mensen onder ons zullen er zeker rekening mee houden.
Hoorzitting met de heer Roger Dalcq, advocaat van de balie van Brussel
De heer Roger Dalcq. Ik dank u voor uw uitnodiging om vandaag in het kader van deze hoorzittingen te getuigen. Ik ben een practicus van het aansprakelijkheidsrecht. Ik heb deze materie gedurende dertig jaar gedoceerd aan de Université de Louvain en heb erover gepubliceerd. Ik heb me echter nooit specifiek beziggehouden met het probleem van de euthanasie. Dat probleem heeft met strafrechtelijke en burgerrechtelijke aansprakelijkheid, maar ook met morele verantwoordelijkheid en dus met ethiek te maken. Zoals de heer Messinne vanmorgen terecht benadrukte, lopen de regels van de strafrechtelijke en ook van de burgerrechtelijke aansprakelijkheid dikwijls samen met die van de morele verantwoordelijkheid.
Ik wil deze uiteenzetting beginnen met een dubbele geloofsbelijdenis.
Ik heb altijd een groot vertrouwen gehad in de artsen en, meer in het algemeen, in al degenen die een verzorgend beroep uitoefenen. Dat kan verbazing wekken van iemand die in zijn praktijk talloze processen heeft aangespannen tegen artsen om voor de rechtbanken hun aansprakelijkheid te onderzoeken en na te gaan of ze al dan niet behandelingsfouten hadden gemaakt en zo ja, de slachtoffers te vergoeden. Maar het feit dat een arts een beroepsfout maakt en wie maakt er geen ? , hetzij door een verkeerde diagnose te stellen, hetzij door een niet-aangepaste verzorging, heeft in mijn ogen nooit afbreuk gedaan aan de eerlijkheid en correctheid van de artsen in de uitoefening van hun beroep. Ik zie geen enkele tegenstelling tussen het aansprakelijk stellen van een arts en de vaststelling dat, over het algemeen, de artsen eerlijk en verantwoordelijk zijn en bezorgd om aan hun patiënten de best mogelijke zorg te geven. Die persoonlijke overtuiging is tot stand gekomen tijdens mijn professionele contacten met de medische wereld.
Mijn tweede geloofsbelijdenis betreft mijn vertrouwen in de gerechtelijke wereld. Het gerecht wordt in België dikwijls en terecht bekritiseerd omdat het niet goed werkt. Dat heeft vooral administratieve redenen, zoals niet opgevulde of onaangepaste personeelsformaties en onvoldoende materiële middelen. Die kritiek kan volgens mij niet worden gericht tot de magistratuur, die grote kwaliteiten heeft, die fundamenteel eerlijk is en bezorgd is om haar opdracht zelfs in zeer moeilijke omstandigheden zo goed mogelijk te vervullen.
Ik wil die twee geloofsbelijdenissen uiten bij het begin van mijn uiteenzetting, omdat ze de opmerkingen verduidelijken die ik straks zal formuleren.
Het is ook vanzelfsprekend dat de juristen goed moeten letten op de opmerkingen die door de artsen-experts tijdens de door u ingerichte hoorzittingen werden geformuleerd. Net zoals de wetgever worden de juristen niet rechtstreeks geconfronteerd met de problemen waarmee de verzorgende teams op het terrein te maken krijgen.
Vooraleer ik tot de ter discussie liggende wetsvoorstellen kom en aangezien ik werd uitgenodigd om het woord te nemen als specialist van het aansprakelijkheidsrecht, wil ik eerst enkele juridische preciseringen geven die uw debatten kunnen verhelderen.
In het burgerlijk recht moet, volgens artikel 1382 van het Burgerlijk Wetboek, elke fout waardoor aan een ander schade wordt veroorzaakt, worden vergoed door degene door wiens schuld de schade is ontstaan. De burgerrechtelijke fout wordt zeer algemeen gedefinieerd als de handeling die een normaal voorzichtig en behoedzaam persoon niet zou begaan.
In het strafrecht wordt een strikter criterium gehanteerd. Er is slechts een fout wanneer men een in de wet bedoeld misdrijf begaat. Het Strafwetboek bevat een opsomming van te bestraffen misdrijven in zeer uiteenlopende domeinen. Naast het Strafwetboek bestaan er veel andere wetten waarvan de overtreding eveneens met een straf of een boete wordt bestraft.
Het strafrechtelijk misdrijf dat aan een ander schade toebrengt, is tevens een fout op burgerrechtelijk vlak. Ongeacht of al dan niet strafrechtelijke vervolging wordt ingesteld, kan deze fout door het slachtoffer voor een burgerlijke rechtbank worden gebracht teneinde schadevergoeding te krijgen. Het slachtoffer kan twee wegen kiezen. Het kan wachten tot het parket de strafvervolging inzet en zich daarbij aansluiten door zich burgerlijke partij te stellen. Het kan ook nalaten de strafvervolging uit te lokken of te wachten tot het parket dat doet en alleen schadevergoeding voor een burgerlijke rechtbank eisen.
Inzake de medische aansprakelijkheid passen de strafgerechten meestal de artikelen 418 en volgende van het Strafwetboek toe. Die handelen over de onopzettelijke slagen en verwondingen en het onopzettelijk doden. In onze rechtspraak hebben de rechtbanken slechts uitzonderlijk straffen voor opzettelijke misdrijven ten aanzien van artsen moeten uitspreken. Ik kan het voorbeeld geven van een vonnis van Charleroi en een arrest van het hof van beroep van Bergen in dezelfde zaak, waarin artsen op patiënten zonder hun toestemming proefnemingen hadden gedaan, of ook nog een of andere beslissing inzake doping in de sport.
Wanneer een arts zich daarentegen vergist bij een diagnose, tijdens een behandeling of bij de postoperatieve verzorging, wordt dit beschouwd als een geval van onopzettelijke slagen en verwondingen of van onopzettelijk doden.
Nochtans brengt een chirurg, telkens als hij een patiënt opereert, opzettelijk verwondingen toe, wat in principe verboden is door artikel 398 van het Strafwetboek. Telkens als een arts aan een zieke geneesmiddelen voorschrijft of toedient, dat wil zeggen middelen die in bepaalde gevallen de gezondheid kunnen aantasten, stelt hij een handeling die op het eerste gezicht verboden is door de artikelen 402 en volgende van het Strafwetboek.
Toch ontsnapt de arts in al die gevallen aan strafrechtelijke vervolging, indien hij geen enkele onopzettelijke fout in de zorgverlening heeft begaan. We moeten ons afvragen waarom dat zo is. De heer Messinne heeft het antwoord daarop vanochtend al gegeven. Ik ga daar wat meer in detail op in.
Het Hof van Cassatie heeft zich in 1948 voor de eerste maal over dit probleem moeten uitspreken. In een cassatieverzoek betoogde het slachtoffer van een handeling die het aan zijn arts verweet, dat het enkele feit dat er een aantasting is van de fysieke integriteit van de organen waarvan de betichte het behoud door bijzondere voorzorgsmaatregelen moest waarborgen, een onwettige daad is die de aansprakelijkheid van de geneesheer met zich meebrengt.
Het Hof van Cassatie heeft dit cassatieverzoek verworpen in de volgende bewoordingen : Overwegende dat de aantasting van de integriteit van een persoon niet als onwettig kan worden beschouwd wanneer, zoals in dit geval, het vaststaat dat die aantasting het gevolg is van een activiteit waaraan de dader zich niet kon onttrekken en waarvan de uitvoering geenszins een fout uitmaakt in hoofde van die dader. Men kan dus stellen dat het Hof van Cassatie meent dat de opzettelijke handeling van een geneesheer die de fysieke integriteit van een patiënt aantast om hem te verzorgen geen foute handeling is die door de strafwet wordt bestraft, omdat het een activiteit betreft waartoe de dader genoodzaakt was.
De correctionele rechtbank van Brussel moest zich over dit probleem uitspreken in een vonnis van 27 september 1969. De heer Messinne heeft daar vanmorgen eveneens naar verwezen. De motivatie is bijzonder lang en goed uitgewerkt. Ze beslaat meer dan dertig pagina's van het « Journal des Tribunaux ». Zij die dit tijdschrift kennen, weten dat het om grote pagina's gaat. Het betrof het geval van een transseksueel die het beroep van barmeid uitoefende. Als gevolg van een hormonenbehandeling had hij reeds echte vrouwenborsten ontwikkeld. Hij had een arts geraadpleegd om hem te vragen hem te opereren teneinde een geslachtsorgaan te krijgen dat zo sterk mogelijk op het vrouwelijke orgaan zou gelijken. De geraadpleegde arts, specialist in de plastische chirurgie, begreep dat er een ernstig probleem rees en raadpleegde de Orde van geneesheren. Deze duidde een commissie van drie leden aan die, na lang beraad, een gunstig advies gaf voor de ingreep wegens de psychologische problemen van de patiënt.
De patiënt overleed tijdens de ingreep ingevolge een longembolie zonder dat een fout in de uitvoering kon worden verweten. Op grond van een anonieme aangifte stelde het parket vervolging in tegen zowel de chirurg die de operatie uitvoerde, als tegen de drie leden van de commissie die door de Raad van de Orde werden aangewezen en die een positief advies voor de ingreep hadden gegeven. Na een zeer lang proces, in de loop waarvan buitenlandse experts werden gehoord, een beetje zoals uw commissie nu doet, heeft de rechtbank een lang vonnis geveld waaruit ik twee paragrafen licht : De arts die zijn beroep uitoefent op de wijze die de wetgever heeft gereglementeerd, toegestaan of opgelegd, geniet een wettelijke rechtvaardigingsgrond die hem voor alle vervolgingen behoedt. De immuniteit van de chirurg vindt aldus haar grondslag in de door de wet verleende toestemming. Dat komt neer op het principe van de toestemming waarover de heer Messinne vanmorgen sprak. Zijn ingreep wordt verondersteld gerechtvaardigd te zijn, maar deze veronderstelling is relatief en het komt aan het openbaar ministerie toe om het eventuele misbruik van het wettelijk voorschrift te bewijzen.
Enerzijds machtigt de wet de bezitter van een diploma van doctor in de geneeskunde om alle medische handelingen uit te voeren op de mens. Anderzijds kan de rechtbank zich met recht inspireren op de definitie van de geneeskunde zoals ze voortvloeit uit de bepalingen van artikel 2 van het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967, namelijk « ...het gewoonlijk verrichten van elke handeling die tot doel heeft, bij een menselijk wezen, hetzij het onderzoeken van de gezondheidstoestand, hetzij het opsporen van ziekten en gebrekkigheden, hetzij het stellen van de diagnose, het instellen of uitvoeren van een behandeling van een fysieke of psychische, werkelijke of vermeende pathologische toestand... » « ...de medische handeling is in wezen die handeling die de geneesheer stelt met de bedoeling een menselijk wezen te verzorgen met een curatief oogmerk. »
Ik wil dit wat moeilijk juridisch exposé besluiten met een precisering van de begrippen « noodtoestand » en « morele dwang ». Men heeft daarover in dit debat reeds veel gesproken en de strafrechtspecialisten zijn ongetwijfeld meer gekwalificeerd dan ik om daarover een advies te geven.
Maar ik denk dat het nuttig is om terug te keren naar het arrest van het Hof van Cassatie van 1987. Het Hof heeft deze begrippen verduidelijkt door aanwijzingen te geven over de omstandigheden waarom het ging. Men had een arts aansprakelijk gesteld die zwaar gewonde gangsters had verzorgd terwijl ze door de rijkswacht werden achtervolgd. De echtgenote van de arts had het initiatief genomen om de rijkswacht te verwittigen over de tussenkomst van haar man. Bij de ondervraging door de rijkswachters heeft deze aanwijzingen gegeven waardoor de gangsters konden worden aangehouden. Eén van hen diende klacht in tegen de arts wegens schending van het beroepsgeheim. De voorziening in cassatie was gericht tegen de beslissing van de kamer van inbeschuldigingstelling van het hof van beroep van Luik, die tot buitenvervolgingstelling van de arts had beslist. In zijn arrest van 13 mei 1987 heeft het Hof gesteld dat er een noodtoestand bestaat wanneer « rekening houdend met de respectieve waarde van de conflicterende verplichtingen en wanneer er een ernstig en imminent gevaar bestaat, (een persoon) kan menen dat het niet mogelijk is een belang te vrijwaren waarvan hij de plicht of het recht heeft het te vrijwaren vóór alle andere belangen, dan door de feiten te begaan die hem worden verweten. » De noodtoestand impliceert dus een keuze tussen twee waarden van verschillende orde. In het geval waarover in 1987 werd geoordeeld, ging het dus, enerzijds, om de verplichting voor de arts om zijn beroepsgeheim te bewaren en, anderzijds, de wil om derden te beschermen door bandieten te beletten hun schadelijk gedrag voort te zetten.
De strafrechtspecialisten maken een onderscheid tussen noodtoestand en morele dwang. Juristen spreken over morele dwang wanneer er geen keuze is tussen twee waarden en er dus slechts één handelingsmogelijkheid bestaat. De morele dwang, die in feite een vorm van overmacht is, legt zijn oplossing aan degene die handelt, op als de enig mogelijke oplossing en laat hem dus geen keuze tussen verschillende waarden. In het debat dat we nu voeren, lijkt het me derhalve verkieslijk om te spreken over noodtoestand in plaats van over morele dwang.
Uw debatten betreffen hoofdzakelijk drie wetsvoorstellen van 20 december 1999 van zes parlementsleden van de meerderheid. Het eerste gaat over de euthanasie, het tweede over de oprichting van een federale evaluatiecommissie voor de toepassing van de wet op de euthanasie en het derde is een wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg.
Vooral het eerste voorstel zal mijn aandacht wegdragen. Ik denk inderdaad dat vandaag niemand de nood aan palliatieve zorg en haar ontwikkeling nog bestwist. Het voorstel dat daarover aan het Parlement wordt voorgelegd, bevestigt het recht op palliatieve zorg voor elke patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte. Het voorstel bevestigt dat het recht op toegang tot deze zorg een resultaatsverbintenis oplegt aan de bevoegde overheden. Die moeten zo handelen dat de keuze van de patiënt om die zorg thuis of in het hospitaal te krijgen, financieel neutraal blijft. Een moeilijkheid in verband met palliatieve zorg is dat het gaat om een verplichting die tegelijk tot de bevoegdheid van de federale overheid en van de gemeenschappen en, wat de constructie van gebouwen betreft, misschien zelfs van de gewesten behoort. Ik ben niet onderlegd op dat domein, dat veeleer tot het publiek recht behoort. Ik zal dus niet stilstaan bij dit voorstel. Ik herinner er enkel aan dat uit de verschillende uiteenzettingen blijkt dat de aan de palliatieve zorg toegekende middelen onvoldoende zijn en er niet voldoende aandacht is voor hun ontwikkeling thuis en in de rusthuizen. Ik voeg eraan toe dat er aandacht moet gaan naar het begrip continue zorg waarover professor Vincent en mevrouw Bron terecht hebben gesproken.
De indieners van het voorstel over euthanasie motiveren de noodzaak om wetgevend op te treden door eraan te herinneren dat euthanasie moord is en als zodanig verboden is door de strafwet. Enkel het beroep op het begrip noodtoestand maakt het op dit ogenblik voor de rechter mogelijk om een arts die een dergelijke handeling zou hebben gesteld, niet te veroordelen. De auteurs wijzen erop dat het begrip noodtoestand een subjectief begrip uit de rechtspraak is dat geval per geval wordt toegepast. Het resultaat zou rechtsonzekerheid zijn die semi-clandestiene praktijken tot gevolg zou hebben waarop geen enkele controle mogelijk is. Het begrip noodtoestand is nochtans niet uitsluitend uit de rechtspraak afkomstig. Het wordt inderdaad , zoals ik hiervoor heb gezegd, beoogd door artikel 71 van het Strafwetboek.
De eerste vraag die ik me als jurist heb gesteld is of men wetgevend moet optreden in een materie waarin er, bij mijn weten, geen enkele veroordeling is geweest sinds de Softenon-zaak in de jaren 1960. Roger Lallemand schreef : « Hoe kan de wet aan de arts, iemand die zich beroepshalve op de geneeskunst toelegt, het recht geven om positief en actief mee te werken aan een verzoek om te sterven? » Ik begrijp nochtans dat sommigen oordelen dat er wellicht onzekerheid bestaat over wat inzake euthanasie kan en niet kan en bijgevolg wensen dat de wetgever daarover aanwijzingen geeft.
Het Comité voor de bio-ethiek heeft een definitie van euthanasie gegeven waaraan vele sprekers en ook het besproken wetsvoorstel refereren.
Die definitie is belangrijk. Ze geeft uiting aan een wens en wijkt af van de gebruikelijke opvatting door te stellen dat het gaat om een opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek.
In werkelijkheid gaat het niet om een eenvoudige algemene definitie die uitgaat van een vaststelling. Zij impliceert immers reeds een voorwaarde opdat de opzettelijk uitgevoerde dood niet zou kunnen worden bestraft. De euthanasie die wordt uitgevoerd zonder vraag van de patiënt blijft voor de indieners van het voorstel een moord. De definitie die in het besproken voorstel wordt opgenomen en werd aangenomen door het Comité voor de bio-ethiek, veronderstelt noodzakelijk dat, indien euthanasie wordt toegepast buiten de uitdrukkelijke vraag van de patiënt, de strafwet moet worden toegepast.
Artikel 3 van het voorstel preciseert de drie voorwaarden waarin euthanasie is toegestaan : het moet gaan om een uitdrukkelijk, ondubbelzinnig, weloverwogen, herhaald en duurzaam verzoek; het moet een verzoek betreffen dat door de arts kan worden aanvaard indien de patiënt zich in een toestand bevindt van aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood die niet gelenigd kan worden; de pijn moet het gevolg zijn van een zware en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
Een moeilijkheid in het debat is dat men in de praktijk elke onrechtstreekse verkorting van het leven van de patiënt via de zorg om het lijden te verzachten als euthanasie beschouwt, wat volgens mij onjuist is.
Men heeft verschillende keren allusie gemaakt op een enquête in het Vlaamse Gewest die zou aantonen dat er een duizendtal clandestiene gevallen van euthanasie per jaar zouden gebeuren. Gaat het om euthanasie in de zin van de definitie van het Comité voor de bio-ethiek, maar dan buiten elk verzoek van de patiënt om, of over gevallen waarin men het leven van de patiënt verkort om zijn pijn te verzachten, hetzij op zijn vraag, hetzij buiten elke vraag om ? De hoorzitting van professor Vincent heeft aangetoond hoe uiteenlopend de situaties bij het levenseinde, waarmee de arts wordt geconfronteerd, kunnen zijn, in het bijzonder in de diensten voor intensieve zorg, en heeft ook de noodzaak aangetoond om de verschillende situaties geval per geval te beoordelen.
Het verschil tussen euthanasie zoals gedefinieerd in het wetsvoorstel, en de verzachting van het lijden van de patiënt, zelfs als daarmee het leven wordt verkort, lijkt me essentieel om de draagwijdte van het wetsvoorstel en de noodzaak van een tussenkomst van de wetgever te beoordelen. Ik ben er zeker van dat er talrijke gevallen bestaan waarin de artsen ertoe werden gebracht het leven van de patiënt te verkorten teneinde zijn lijden te verzachten. Gaat het in dergelijke gevallen om moord of integendeel om situaties waarin de arts kon menen dat het nodig was te kiezen voor de verzachting van het lijden van de zieke ?
Sommige artsen-experts die hier werden gehoord, hebben een onderscheid gemaakt tussen actieve en passieve euthanasie, echter zonder daarvan een duidelijke definitie te geven. Men kan aan die begrippen erg uiteenlopende betekenissen geven zodat het misschien beter is ze niet te gebruiken.
We moeten twee zeer verschillende situaties onderscheiden.
De eerste doet zich voor wanneer de handeling waardoor het leven van een persoon opzettelijk wordt beëindigd, wordt gesteld terwijl er geen sprake is van een levenseinde. Dat zou het geval zijn waarin het wetsvoorstel voorziet voor een slachtoffer dat zware gevolgen overhoudt aan een ongeval, zoals tetraplegie, of voor een persoon die lijdt aan een invaliderende ziekte zoals multiple sclerose. Een dergelijke handeling is volgens ons recht een moord. De strafrechtelijke kwalificatie wijzigt niet naargelang de handeling al dan niet op vraag van de persoon werd uitgevoerd. Ik zou die handeling als rechtstreekse euthanasie kwalificeren.
De andere situatie, die daar erg van verschilt, is die waarin de verkorting van het leven het gevolg is van de verleende zorg op het einde van het leven met de bedoeling voor de zieke verzachting te brengen aan het lijden, het verlies aan waardigheid of aan het verdwijnen van zijn mogelijkheden tot relaties met anderen. Dergelijke situatie wordt beoogd door artikel 96 van de deontologische code dat luidt : « Wanneer het levenseinde van de patiënt nadert en hij nog in enige mate bewust is, moet de arts hem moreel bijstaan en de middelen aanwenden die nodig zijn om zijn geestelijk en fysiek lijden te verzachten en hem waardig laten sterven. Wanneer de patiënt definitief in een toestand van diepe bewusteloosheid verkeert, zal de geneesheer zich tot comfortzorgen beperken. » De rechtstreekse euthanasie wordt verboden door artikel 95 van dezelfde code.
De arts die een patiënt in de terminale fase helpt of die aan een onbewuste patiënt een comfortzorg toedient, verzorgt de zieke, zelfs als die zorg de levensduur verkort. Ik zou in die gevallen spreken over onrechtstreekse euthanasie.
Het voorliggende voorstel maakt dat onderscheid niet duidelijk omdat het, enerzijds, de rechtstreekse euthanasie binnen zekere omschreven grenzen toelaat en, anderzijds, wat ik de onrechtstreekse euthanasie noem, niet toestaat wanneer ze niet op vraag van de patiënt gebeurt.
Nogmaals, het verwondert me dat er in ons land gedurende 40 jaar geen enkele gerechtelijke beslissing moest worden genomen over een probleem van euthanasie dat door het Strafwetboek wordt bestraft. Indien het probleem zo erg zou zijn als sommige lijken te denken, zou het toch verwonderlijk zijn dat er nooit een klacht zou zijn gekomen van familieleden van hen die het slachtoffer zouden zijn geweest van dergelijke strafbare handelingen.
Dat moet doen nadenken over de opportuniteit van een wettelijke hervorming. Ik begrijp nochtans de wens van hen die de wetsvoorstellen hebben ingediend. Zij zijn ongetwijfeld bezorgd om meer waardigheid bij de dood alsook om meer bewustwording van de situatie van zekere patiënten en het respect voor hun autonomie. In tegenstelling tot de heer Messinne, die u vanmorgen heeft toegesproken, ben ik dus niet per definitie gekant tegen elke tussenkomst van de wetgever op dit domein, maar ik meen dat men de draagwijdte daarvan moet nuanceren omdat de handeling waardoor een arts een einde aan een leven maakt, terwijl nog mogelijkheden tot verzorging bestaan, in mijn ogen een zeer ernstige handeling is. Het lijkt mij essentieel dat de wetgever geen afbreuk kan doen aan het fundamentele principe van het verbod om te doden.
Ik ben ook getroffen door een zin van mevrouw Bron (blz. 4 van de hoorzitting) waarin zij zich als volgt uitdrukt : « Men moet er zich rekenschap van geven dat een bewust en duidelijk verzoek slechts mogelijk is op grond van de kwaliteit van de ontvangen informatie inzake therapeutische of palliatieve perspectieven en inzake de vooruitzichten. Vandaag ontvangt enkel een socioculturele elite leraren, journalisten, intellectuelen op haar verzoek de volledige informatie die het mogelijk maakt om met volledige kennis van zaken een beslissing te nemen over het verzoek om een voortijdige dood. »
Moet men zich niet afvragen of het legitiem is om enkel wetgevend op te treden voor patiënten die bij bewustzijn zijn en die tot een bepaalde intellectuele elite behoren ?
Ik wil benadrukken dat, indien de drie wetsvoorstellen in hun huidige vorm worden aangenomen, ons land zeker aan de spits zou staan van wat ik niet noodzakelijk een vooruitgang zou noemen, maar wel van een evolutie die op sociaal en moreel vlak in ieder geval uitzonderlijk belangrijk zou zijn. De Raad van Europa, waarvan België lid is, heeft zich formeel tegen euthanasie uitgesproken. Ook de internationale medische organisaties hebben dat gedaan.
In een deel van Australië werd op een bepaald moment een wet aangenomen die euthanasie toestond, maar die wet werd afgeschaft. In de Verenigde Staten heeft de federale overheid zich verschillende keren tegen wetgeving in die materie uitgesproken. Er bestaat maar één uitzondering, namelijk de toestemming tot hulp bij zelfdoding in Oregon. De statistieken van die Staat tonen nochtans aan dat er betrekkelijk weinig op die mogelijkheid een beroep wordt gedaan.
Op dit ogenblik heeft, behalve Nederland, waarvan de heer Messinne deze morgen de positie heeft verduidelijkt, geen enkel land van de Europese Unie op dit vlak enig initiatief genomen. In Frankrijk heeft het « Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) » op 3 maart jongstleden een rapport bekendgemaakt waarin dit comité vraagt dat er in de wet een uitzondering voor euthanasie wordt opgenomen. Die moet het mogelijk maken in een gerechtelijke procedure a posteriori de omstandigheden en de beweegredenen te evalueren die worden ingeroepen door degene die de handeling heeft gesteld. Het comité spreekt zich uit voor een debat over de kwestie, maar dat betekent nog niet dat de Franse wetgever iets zal ondernemen.
Deze verwijzing naar de situatie in andere landen en naar de resoluties die door internationale organisaties werden aangenomen, toont gelukkig aan hoezeer het verbod om te doden in onze beschaving fundamenteel blijft. Dat moet in elk geval aansporen tot voorzichtigheid.
Een belangrijk element bij onze overwegingen is ook het advies nr. 1 van het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek over de opportuniteit van een wettelijke regeling van euthanasie. Dat advies geeft een definitie van euthanasie die wordt overgenomen in het wetsvoorstel van 20 december 1999. Die definitie gebruikt de woorden « handeling uitgevoerd door een andere dan de betrokkene ... »
Ik begrijp het gebruik van algemene termen omdat men zich natuurlijk kan inbeelden dat euthanasie wordt gepleegd door andere personen dan geneesheren. Ik geloof nochtans dat, wanneer men over een bepaalde depenalisering van euthanasie spreekt, het goed zou zijn te verduidelijken dat het enkel om euthanasie kan gaan waarover de beslissing door een arts is genomen met uitsluiting van elke andere persoon. Ik wijk hiermee af van de mening die de heer Messinne vanmorgen heeft uiteengezet. Ik meen dat de toelating aan een echtgenoot om zijn vrouw te doden de poort kan openzetten voor vele misbruiken die moeilijk te controleren zijn.
De conclusie van het Comité voor de bio-ethiek doet nadenken : « Het Comité meent niet gemachtigd te zijn en ook niet verplicht te zijn de knoop door te hakken in dit debat waarin ethische visies en opvattingen over leven en dood toch zeer uiteenlopend blijken te zijn. Het Comité stelt vast dat sommige leden zich blijven verzetten tegen elk voorstel dat ertoe leidt euthanaserend handelen maatschappelijk toelaatbaar te maken. Dat belet echter niet, zo stelt het Comité verder vast, dat, ondanks de vele op het eerste gezicht niet te verzoenen zienswijzen, meerdere leden erin slaagden hun standpunten wat dichter bij elkaar te brengen. Daaruit moet blijken, volgens hen, dat het wellicht mogelijk is tot een pragmatische oplossing te komen van het euthanasieprobleem. » Zelf zou ik wensen dat dit het geval is. In een democratische samenleving zoals de onze moeten we een compromis zoeken tussen het streven naar een wijziging van de wetgeving en het behoud van het verbod om te doden, dat niet alleen wordt bestraft door het Strafwetboek maar ook door internationale verdragen waartoe ons land is toegetreden.
Therapeutische hardnekkigheid
Euthanasie mag niet worden verward met de stopzetting van een behandeling die geen enkel heilzaam effect meer heeft voor de patiënt en niet van aard is om zijn toestand te verbeteren of zijn ondraaglijk lijden te verzachten, zelfs als die stopzetting van de behandeling de dood tot gevolg zal hebben.
Ik denk dat iedereen de therapeutische hardnekkigheid zal veroordelen. Als specialist van het aansprakelijkheidsrecht zou ik zelfs verder willen gaan en stellen dat de therapeutische hardnekkigheid een fout kan uitmaken als de arts op kunstmatige wijze de hartfunctie van de patiënt in stand houdt en hem op geen enkele manier meer verzorgt zodat het overleven van de zieke louter artificieel wordt. Aan die situatie komt artikel 98 van de Medische Deontologische Code volledig tegemoet.
Het verbod van de therapeutische hardnekkigheid lijkt me de grenzen van het principe van de autonomie van de patiënt aan te geven. Indien de patiënt bij bewustzijn is, moet hij het met de beslissingen van de arts eens zijn. Deze mag niets doen als de patiënt weigert. Anderzijds volstaat het niet dat een persoon vraagt om zijn leven te verkorten opdat de arts zich verplicht moet voelen om aan die vraag te voldoen. Men heeft die situatie in het verleden gekend, toen mannen vroegen hen opzettelijk te verminken om aan de militaire dienst te ontsnappen. Het is vanzelfsprekend dat in een dergelijk geval de instemming op geen enkele manier de handeling van de arts rechtvaardigt.
Men kent ook de situaties waartoe het misbruik van het principe van de autonomie dat tot anderen dan de patiënt zelf werd uitgebreid, heeft geleid in de Verenigde Staten, in gevallen waarin de familie een vervolging heeft ingesteld wegens het kunstmatig in leven houden van patiënten.
Het Hooggerechtshof van de Verenigde Staten heeft twee adviezen gegeven over de autonomie van de zieke in een geval van een anocephaal kind. Het Hof kreeg een vraag van de artsen die toestemming vroegen om elke behandeling stop te zetten met het argument dat een kind zonder hersenen slechts een kunstmatig leven kon hebben.
Het Hooggerechtshof heeft de stopzetting van de behandeling toegestaan. Het is nochtans in een tweede arrest op deze beslissing teruggekomen, ditmaal op vraag van de ouders die het principe van de autonomie ten gunste van hun kind inriepen (zaak-Baby K).
Ik heb nog een laatste opmerking over de therapeutische hardnekkigheid. Ik las tot mijn verbazing dat de heer Mahoux tijdens een discussie in deze vergadering zegde dat de therapeutische hardnekkigheid geen kosten met zich meebrengt het zijn tegelijkertijd inkomsten voor het ziekenhuis én voor de practici. Indien ze inkomsten oplevert voor het ziekenhuis, dan gaat het in elk geval ook om uitgaven voor het RIZIV, dat wil zeggen voor de Schatkist. Dat moet eveneens in aanmerking worden genomen.
Hulp bij zelfdoding
Wanneer ik de documenten doorneem die de jongste maanden en jaren over euthanasie zijn gepubliceerd en de verklaringen lees van bepaalde experts die mij op deze tribune zijn voorgegaan, merk ik dat er zelden wordt verwezen naar de hulp bij zelfdoding, de vorm van euthanasie die door de Staat Oregon in de Verenigde Staten wordt aanvaard. Men zou kunnen denken dat deze vorm van euthanasie voor een arts soms meer aanvaardbaar is dan zelf een dodelijke injectie te geven.
Strafrechtelijk wordt de hulp bij zelfdoding in België niet bestraft, evenmin als de zelfdoding zelf. De deelneming wordt strafrechtelijk inderdaad slechts bestraft wanneer er een hoofdmisdrijf bestaan, hetzij een misdaad, hetzij een wanbedrijf. Zelfdoding is geen misdrijf en dus kan de deelneming aan zelfdoding niet worden bestraft, in elk geval niet door de bepalingen betreffende doodslag of moord. Ten hoogste zou men kunnen stellen dat de hulp bij zelfdoding in bepaalde gevallen een inbreuk kan betekenen op artikel 422bis van het Strafwetboek, dat het niet verlenen van bijstand aan een persoon in gevaar bestraft.
In Frankrijk is de toestand anders. Daar heeft een wet van 31 december 1987 artikel 318 van het Franse strafwetboek aangevuld door het aanzetten tot zelfdoding te omschrijven als een misdrijf.
Volgens mij verschilt de hulp bij zelfdoding op het ethische vlak niet veel van rechtstreekse euthanasie.
Artikel 95 van de Deontologische Code verbiedt de geneesheer terecht om bewust de dood van een zieke te veroorzaken net zoals « hem te helpen zich te doden ». De wetgeving van de Staat Oregon in de Verenigde Staten heeft de omgekeerde oplossing gekozen. Een artikel in de New England Journal of Medecine van 24 februari 2000 toont aan dat 46 % van de patiënten die een dergelijk voorschrift hadden gevraagd, daaraan hebben verzaakt vanaf het moment dat ze palliatieve verzorging kregen. In die publicatie wordt eveneens gezegd dat op 114 aanvragen er 21 gevallen waren waarin de geneesheer het noodzakelijk achtte om, in plaats van in te gaan op het verzoek tot hulp, zelf rechtstreeks een dodelijk middel toe te dienen. Meestal ging het om een geval waarin de inname door de patiënt niet tot het verwachte resultaat had geleid, dat wil zeggen de dood van degene die om hulp vroeg.
Sommigen onder u hebben misschien op 14 maart jongstleden de uitzending op TV 5 over de hulp bij zelfdoding in Zwitserland gezien. In dat land laat artikel 115 van het Strafwetboek toe dat hulp bij zelfdoding wordt verleend door een arts of door een andere persoon. Een arts moet weliswaar een medisch voorschrift afleveren, maar zodra dit voorschrift is afgeleverd, moet de hulp bij de zelfdoding niet meer worden verleend door een arts. Het schijnt dat er daarvoor gespecialiseerde apothekers bestaan.
Voor sommige mensen in Zwitserland is dat een echt beroep geworden. De film toonde aldus het voorbeeld van een dominee die niets anders meer deed en van een andere persoon die daarin, volgens haar zeggen, grote voldoening vond. Er blijken handelsondernemingen te bestaan die dergelijke hulp organiseren. Dit probleem roept op dit ogenblik grote discussies op binnen de Zwitserse federale overheid.
Wetsvoorstel over euthanasie
Ik kom nu tot het wetsvoorstel over euthanasie. In de toelichting bij het voorstel van 20 december 1999 geven de ondertekenaars de volgende doelstellingen op :
De ongeneeslijke patiënt, met alle eerbied voor zijn individuele autonomie, de waarborg bieden dat zijn euthanasieverzoek ingewilligd zal worden.
De patiënt die lijdt aan een zware en ongeneeslijke aandoening te beschermen door precieze criteria op te leggen voor het ingrijpen van de arts en het uittreden uit de clandestiniteit;
De arts die geconfronteerd wordt met een euthanasieverzoek dat voldoet aan de in deze wet vastgestelde voorwaarden, rechtszekerheid te bieden.
Een vierde doelstelling betreft een « beter begrip van de werkelijke situatie door een evaluatie van de praktische toepassing ».
Dit voorstel sluit de mogelijkheid om euthanasie te vragen uit voor minderjarigen en zieken buiten bewustzijn die geen wilsverklaring hebben getekend, en voor hen die geen vertrouwenspersoon of gemandateerde hebben aangeduid. Laat ons in het kort die uitsluitingen onderzoeken.
1. De minderjarigen
Ik deel de mening van de indieners van het voorstel dat het bijzonder gevaarlijk zou zijn om een minderjarige uitdrukking te laten geven aan zijn wil om te sterven, zelfs bij een ernstige handicap. Indien men de waardigheid van de mens wil eerbiedigen, moet men er zich van bewust zijn dat het begrip van de implicaties van deze waardigheid uiteraard een zekere ervaring vereist.
Uiteraard bestaan er pijnlijke gevallen van kinderen die met een zware handicap worden geboren, hetzij door genetische oorzaken, hetzij als gevolg van medische ongevallen, met name wanneer er een te lang zuurstoftekort optrad op het ogenblik van de geboorte. Voor mij staat het vast dat men aan de ouders geen recht over leven en dood van een kind kan geven, zelfs als dit ernstig gehandicapt is. Onze samenleving moet deze gehandicapten kunnen opvangen en aan de ouders alle nodige bijstand geven. Zoals de indieners van het voorstel menen, lijkt het mij dus uitgesloten dat wat ik rechtstreekse euthanasie heb genoemd, op deze kinderen wegens hun handicap mag worden toegepast.
Ik heb daarnet verwezen naar de Amerikaanse beslissingen over de geboorte van een kind zonder hersenen. Een kind dat een dergelijke misvorming heeft, is inderdaad hersendood en kan slechts door een ademhalingstoestel in leven worden gehouden. Er zal nooit enig bewustzijn bestaan, noch enige menselijke relatie, noch enig menswaardigheid. Het gaat in dat geval dan ook niet om euthanasie maar om het stopzetten van wat in dat geval een hardnekkigheid zou zijn, die niet eens therapeutisch is; ook de noodtoestand zou overigens de stopzetting van de behandeling rechtvaardigen. Heel anders is de situatie van een minderjarige die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte met een onafwendbare afloop die bovendien ondraaglijke pijnen veroorzaakt.
Ik kan in dat verband slechts refereren aan de verklaring van prof. Moulin : « De omvang van de intensieve verzorging doet onvermijdelijk de vraag rijzen naar de zin van de handeling en van het nagestreefde doel. Dit moet niet enkel beantwoorden aan de objectieve feiten, maar ook aan de beleving van de familie en het verzorgend team. De coherentie van het geheel en de deelname daaraan van de volwassenen is een plicht van respect van het kind en van zijn ouders. Ik begrijp onder die plicht tot respect van het kind concreet een personalisering van de verzorging, een therapeutisch ingrijpen en een aangepaste verzorging die in zekere zin uniek is en alleen voor hem alleen een zin heeft. In dat kader wijzigt voor bepaalde patiënten het therapeutisch ingrijpen. Het initiële curatieve doel wordt palliatief en wordt een hulp, niet meer om te leven, maar om te sterven. Het zijn altijd de patiënt en zijn familie die worden geholpen en niet de dood, dat een relatief abstract begrip is. » De patiënten worden op die manier geholpen terwijl ze hun dood beleven. Dat beantwoordt volledig aan de vraag die men zich tegenover hen kan stellen. Er is geen sprake van een instemming door de minderjarige. Het gaat eenvoudig om de best mogelijke zorg die hem kan helpen, met respect voor zijn persoon.
2. Onbekwamen
Dit probleem werd behandeld in het advies nº 9 van het Comité voor de bio-ethiek. De leden van het Comité waren verdeeld over deze kwestie. Sommigen weigeren in een dergelijk geval elke legitimiteit aan de beëindiging van het leven. Anderen aanvaarden in bepaalde gevallen de legitimiteit van een actieve beëindiging van het leven van een onbekwame ongeneeslijk zieke, zelfs wanneer die geen wilsverklaring heeft kunnen afleggen, « in het geval waarin het onthouden of de stopzetting van de behandeling niet volstaan om een onmenselijke situatie te doen ophouden ».
Sommige leden van het Comité lijken verder te willen gaan, vermits er ook wordt gezegd : « Daarentegen kan de beëindiging van het leven uitzonderlijk in overweging worden genomen voor pasgeborenen die een zware fysieke of mentale handicap hebben, en dit op uitdrukkelijke vraag van de ouders en met instemming van de equipe van verzorgend personeel om hen een pijnlijk bestaan, dat elke zin ontbeert, te besparen ». Het betreft dus wat ik rechtstreekse euthanasie heb genoemd. « Een gelijkaardige tussenkomst kan ethisch worden gerechtvaardigd voor kinderen en zwaar mentaal gehandicapten die zich ingevolge een zware ziekte of een ongeval plots in een uitzichtloze situatie bevinden ». Het zou in dat geval om onrechtstreekse euthanasie gaan.
In elk geval zou het onderscheid moeten worden verduidelijkt tussen de begrippen « naderend levenseinde » en « uitzichtloze situatie ». De notie « uitzichtloze situatie » vindt men in het desbetreffende advies terzake van het Comité : « ... er bestaat eensgezindheid om elke vorm van therapeutische hardnekkigheid en/of nutteloze behandeling te veroordelen en er bestaat in een groot aantal gevallen een zeer grote consensus over de houding om een zieke `te laten sterven' (zelfs als hij zijn wil niet kan uiten) wiens situatie uitzichtloos is ».
Het past echter een onderscheid te maken tussen het begrip « laten sterven » en het toedienen van geneesmiddelen om de pijn van de patiënt te verzachten waardoor het leven wordt verkort.
Het voorstel sluit elke mogelijkheid van euthanasie uit in de omstandigheden waarin het voorziet, wanneer het om een patiënt gaat die niet bij bewustzijn is of onbekwaam is, met name wegens ernstige mentale problemen. Zelf zou ik wensen dat er een alternatieve oplossing zou bestaan in de gevallen waarin die patiënten op een onaanvaardbare manier zouden lijden. De plicht van de arts bestaat erin te verzorgen. De patiënt verzorgen betekent ook de pijn verminderen of verzachten, zelfs als dat het leven verkort. Maar zelfs in dat geval lijkt het voorstel dat soort zorg tegenover onbekwame mentaal zieken niet toe te laten, terwijl het hier gaat om wat ik als onrechtstreekse euthanasie heb gekwalificeerd.
3. De instemming van de patiënt en de wilsverklaringen
Het wetsvoorstel van 20 december 1999 van de zes parlementsleden van de meerderheid bevat een lang artikel 4 over de « wilsverklaring ». Ik verkies deze uitdrukking boven « levenstestament » omdat ze in werkelijkheid het levenseinde, zo niet de dood betreft.
Het eerste lid van artikel 4 bepaalt dat elke handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige « voor het geval dat hij zijn wil niet meer kan uiten, schriftelijk zijn voorkeur voor of zijn bezwaren tegen bepaalde medische handelingen kenbaar (kan) maken. Hij kan ook vooraf zijn wil te kennen geven dat een arts zijn leven beëindigt indien hij niet meer bij bewustzijn is en lijdt aan een ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, en er geen enkel middel bestaat om hem weer bij bewustzijn te brengen. ». Het vervolg van het artikel bepaalt dan de formaliteiten om authenticiteit te geven aan die verklaring, met name de aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen, de aanduiding van één of meer gemandateerden en de mogelijkheid om de verklaring te allen tijde te herroepen. Er bestaat een beperking : er kan slechts rekening worden gehouden met de verklaring, indien ze is opgesteld of bevestigd minder dan vijf jaar vóór het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten.
De in het voorstel opgenomen eis van getuigen lijkt me volledig overbodig. Wie reeds een akte bij de notaris heeft laten opstellen waarvoor de wet de aanwezigheid van getuigen vereist wat ondertussen geschrapt is kent het louter formalistisch karakter van deze vormvereiste. De getuigen weten niets over de inhoud van de getekende akte. Hetzelfde zou gelden voor de getuigen bij de opstelling van de wilsverklaring.
Het probleem van de gemandateerde is moeilijk in te schatten omdat het volgens mij geen rekening houdt met de broosheid van menselijke relaties. Indien de mandaatgever niet bij bewustzijn is, zou de verantwoordelijkheid op de gemandateerde rusten, althans volgens de filosofie van het wetsvoorstel. De gemandateerde zou dus over geen enkele appreciatiebevoegdheid meer beschikken, in tegenstelling tot de situatie van de mandaatgever indien deze nog bij bewustzijn zou zijn. Aan de gemandateerde wordt dus een zware verantwoordelijkheid opgelegd. Stel u het geval voor van een echtgenoot die een mandaat aan zijn echtgenote geeft. Wat zal de gemandateerde doen wanneer tussen het ogenblik waarop hij werd aangeduid en het ogenblik waarop hij zijn mandaat moet toepassen, het koppel een intense crisis heeft doorgemaakt ? Om te beoordelen wat een gemandateerde moet doen, moet men ook rekening houden met de mogelijke therapeutische ontwikkelingen tussen het moment waarop het mandaat werd verleend en het moment waarop het moet worden toegepast. Professor Clumeck heeft terecht gewezen op de snelle evolutie in de zorgmogelijkheden, althans in bepaalde domeinen.
Er rijst terzake wellicht een nog groter juridisch probleem. De rol van de gemandateerde wordt slechts gerechtvaardigd voor zover de mandaatgever niet meer in staat is om zijn wil te uiten. Maar volgens De Page « is de tijdens de lastgeving optredende onbekwaamheid van de mandaatgever een oorzaak die een einde stelt aan het contract. ». Men kan geen gemandateerde meer zijn van iemand die niet meer bij bewustzijn is. Het voorstel voorziet echter juist alleen in dat geval in een mandaat.
Ik zal het meteen hebben over de instemming, die dicht bij de wilsverklaring staat. Ik voeg er onmiddellijk aan toe dat ik geen enkel probleem zie in het feit dat personen die dat wensen, een dergelijke wilsverklaring ondertekenen. Ik denk daarentegen dat men moet benadrukken dat een dergelijke verklaring in genen dele de arts kan binden, noch hem verplichtingen kan opleggen die niet zouden overeenstemmen met de normale geneeskundige praktijk en zijn eigen overtuiging.
Bijgevolg moet een arts met een dergelijke verklaring slechts rekening houden wanneer hij zich in omstandigheden bevindt die ertoe kunnen leiden een verkorting van het leven van een patiënt te overwegen als gevolg van de zorg die hem moet worden verstrekt om zijn pijn te verzachten. De professoren Vincent en Clumeck hebben terecht gewezen op de grenzen van een dergelijke wilsverklaring.
Dergelijke wilsverklaringen vormen voor mij slechts een bijzondere toepassing van het probleem van de instemming van de patiënt met de hem verleende zorg. In de rechtspraak is formeel aanvaard dat een arts aan zijn patiënt geen behandeling kan opdringen of hem een ingreep kan doen ondergaan dan met zijn vrije en geïnformeerde toestemming. Dat moet in principe ook zo zijn wanneer het gaat over het stellen van een einde aan het leven van een patiënt. Maar de patiënt moet dan wel voldoende bij bewustzijn zijn om daarmee op geldige wijze te kunnen instemmen. Wat is de waarde van een wilsverklaring die wordt afgelegd door een persoon die in goede gezondheid verkeert ?
Ik ben zeker geen voorstander van een institutionalisering van de onrechtstreekse euthanasie. Die moet een uitzondering blijven. Ik denk echter dat, indien het onderhavige wetsvoorstel wordt aangenomen, het slechts zeer weinig zal worden toegepast. Het gaat immers om patiënten bij bewustzijn, terwijl de meeste ziekenhuispatiënten op het einde van hun leven, zoals prof. Vincent er in zijn uiteenzetting aan herinnerde, niet meer of nog nauwelijks bij bewustzijn zijn. Als een arts wordt geconfronteerd met een lijden of een nood die constant, objectief vaststelbaar en niet meer te verzachten en ondraaglijk is, zou het volgens mij logisch zijn dat hij dezelfde houding zou kunnen aannemen tegenover een patiënt die niet meer bij bewustzijn is als tegenover een patiënt die nog wel bij bewustzijn is. Dat zou slechts uitzonderlijk het geval zijn, want alle andere mogelijkheden om de pijn te verzachten zouden dan ondoelmatig moeten zijn. Dat betekent niet dat de arts niet alles moet proberen om de pijn te verzachten. De arts kan in dit geval de middelen geven die hem nuttig lijken, zelfs als hij weet dat die op dat ogenblik het leven van de patiënt kunnen verkorten. Ik herhaal dat door de pijn te verzachten de geneesheer verzorgt, dat het zijn plicht is te verzorgen zonder dat men hem kan verwijten dat hij op dat ogenblik het leven van de patiënt verkort. Dat komt er volgens mij op neer dat de arts in sommige gevallen bij het levenseinde het leven kan verkorten van een patiënt die een ondraaglijk fysiek of moreel lijden ondergaat, zelfs als die zijn instemming niet heeft gegeven. Door toe te laten dat in die hypothese het leven wordt verkort, zou men dus voorbijgaan aan de eis van de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt, maar een dergelijk handelen zou slechts als onrechtstreekse euthanasie kunnen worden gekwalificeerd. Zoals Roger Lallemand schreef : « Indien euthanasie slechts mogelijk is bij een onomkeerbaar aftakelingsproces, verschijnt ze nog slechts als een weliswaar radicaal vooruitlopen op, maar toch slechts als een vooruitlopen op een onvermijdelijk en nabij feit. » Ik deel die opvatting omdat het altijd gaat om de uitvoering door de arts van de plicht om te verzorgen. Ik sluit me dan ook aan bij de verklaring van de directeurs van Saint-Luc, Mont-Godinne en de rector van de UCL. »Vanaf dan moet het onvermijdelijk lijden, dat aan elke behandeling weerstaat, worden geïdentificeerd en begeleid door vertrouwen te geven aan het ethisch oordeel van de verantwoordelijke verzorgende teams zonder uit te sluiten dat zij, geconfronteerd met hun falen, eventueel kunnen instemmen om het levenseinde medisch te begeleiden, indien dat het verzoek van de patiënt blijft. »
4. Slachtoffers van een ongeval
Het voorstel van 20 december 1999 beoogt niet alleen een toestand van aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood die het gevolg is van een zware en ongeneeslijke aandoening, maar ook een toestand die het gevolg is van een toevallige aandoening. Dezelfde formulering wordt gebruikt in het laatste lid van artikel 3 waarin wordt gehandeld over de wilsverklaring.
Als men het over de gevolgen heeft van een ongeval waarbij het leven van de betrokkene niet onmiddellijk in gevaar is en het veeleer om een moreel dan fysiek lijden gaat dat echter wel een grote nood veroorzaakt, kan ik me niet inbeelden dat een arts euthanasie kan toepassen, omdat het in dat geval zou gaan om wat ik als rechtstreekse euthanasie heb omschreven. Die moet onderworpen blijven aan het strafrechtelijk bestrafte verbod om te doden.
Ik heb in mijn praktijk van advocaat talrijke dossiers behandeld van als gevolg van ongevallen zwaargewonde, paraplegische of tetraplegische slachtoffers. Velen ervan heb ik gevolgd van kort na het ongeval tot aan het verlaten van het ziekenhuis en nog vele jaren daarna tijdens de gerechtelijke procedures. Het is juist dat de morele schok uiterst hard is wanneer de mensen vernemen dat ze definitief verlamd zijn. Bij al de gevallen die ik heb behandeld, is er geen enkel geweest waarin iemand zelfdoding heeft gepleegd, zelfs wanneer daartoe de mogelijkheid bestond en ondanks het feit dat daartoe de wens werd geuit tijdens de eerste weken na het ongeval. Ik heb er velen gekend en durf bijna te zeggen dat de meesten opnieuw een vorm van geluk, aangepast aan hun toestand, hebben gevonden. Het feit zwaargewond te zijn heeft velen onder hen niet belet om te huwen, soms zelfs kinderen te hebben via medische voortplantingstechnieken.
Ik kan me dus niet voorstellen dat men een arts zou kunnen toestaan om de dood van patiënten te veroorzaken die zich als gevolg van een ongeval in een dergelijke toestand bevinden, behalve wanneer zij, bij het levenseinde, zouden lijden aan ernstige verwikkelingen die een ondraaglijk lijden zouden veroorzaken, wat ons zou brengen in de situatie die ik als onrechtstreekse euthanasie kwalificeer.
5. Collegiale beslissing
Het wetsvoorstel voorziet terecht in een overlegprocedure alvorens de beslissing wordt genomen om een einde te maken aan het leven van de patiënt of het te verkorten. De arts moet de patiënt inlichten, moet op zijn minst een andere arts raadplegen over de ongeneeslijke aard van de aandoening en moet zich vergewissen van de aanhoudende pijn of nood van de patiënt en van het duurzaam karakter van zijn verzoek. De patiënt moet over zijn verzoek overleg hebben kunnen plegen met alle personen met wie hij wenst te spreken.
Zelfs al gaat het erom de pijn te verzachten en dus om verzorging, waarbij echter tegelijk het leven wordt verkort, denk ik dat het wenselijk is dat een arts zich laat voorlichten vooraleer een beslissing te nemen over de zorg die het leven van een zieke kan verkorten. Het volledige verzorgend team, zowel verpleegsters als artsen, moet zich dus beraden over de vraag of de patiënt zich al dan niet in een ongeneeslijke toestand bevindt. Deze toestand moet zo mogelijk worden bevestigd door een andere arts. De familie of naasten moeten ingelicht worden, indien dat psychologisch mogelijk is, en moeten hun advies kunnen geven. We moeten echter niet te veel in details treden, omdat elk geval anders is.
Het verzorgend team moet in die gevallen een overlegcel zijn, geen beslissingscel. De informatie moet worden gedeeld en een dialoog moet oplossingen aanreiken die het best beantwoorden aan het belang van de patiënt en de arts behoeden voor niet gerechtvaardige verwijten. Na dit overleg is het nochtans de geneesheer alleen die de uiteindelijke beslissing moet nemen. Hij is verantwoordelijk voor zijn patiënt en hij moet die morele verantwoordelijkheid op zich nemen.
Juridisch maakt dit overleg het de arts mogelijk zich te verantwoorden als hem iets wordt verweten, maar de overlegcel is geen rechtbank. Die collegiale overlegprocedure is waardevol, maar men mag niet in administratieve procedures vervallen. Daarentegen vereist de bescherming van de arts de bewaring van een schriftelijk bewijs dat het overleg plaats heeft gevonden.
De wetgever moet er zich bewust van zijn dat hij, wat hij in deze materie ook doet, niet alleen de zieke maar ook de arts moet beschermen.
Hij moet er zich bovendien bewust van zijn dat hij in deze materie niet voor drie maanden of voor een jaar, maar ook voor een verre toekomst wetgevend optreedt. Het kan niet dat in de toekomst, wanneer er steeds meer ouderen zullen zijn ingevolge de stijging van de levensduur die we sinds enkele tientallen jaren kennen en dus van het aantal personen op het einde van hun leven, de verleiding zou bestaan het leven van een aantal mensen, om economische redenen of wegens plaatsgebrek in de ziekenhuizen, te verkorten, niet omdat ze ongeneeslijk lijden, maar omdat hun overlijden op min of meer lange termijn toch onvermijdelijk is. Noch het gebrek aan financiële middelen, noch de druk of de vermoeidheid van de familie mogen een beslissing beïnvloeden die louter medisch moet blijven.
Ik geloof niet dat er een wetgeving moet komen voor de controleprocedure a posteriori zoals bepaald in artikel 5 van het voorstel van 20 december 1999. Deze procedure lijkt me onwerkbaar. Wie in de krant de rubriek over rechtspraak bekijkt, kan meteen vaststellen dat de feiten die nu voor de correctionele rechtbanken komen, dikwijls drie, vier of vijf jaar of zelfs langer geleden hebben plaatsgevonden. Het parket beschikt niet over de vereiste middelen om de controle te doen die een oordeel mogelijk moet maken over de in artikel 5 van het voorstel opgenomen vermeldingen. Om dit te kunnen realiseren, zou het parket moeten worden bijgestaan door geneesheren die een uitgebreide medische kennis hebben om de verschillende vormen van levenseinde te kunnen beoordelen. Dat kan ik me niet voorstellen. Laten we ons geen illusies maken over de kennis van de huisartsengeneeskunde van de wetsartsen. Het betreft twee volledig verschillende specialisaties. Men moet er zich evenmin illusies over maken dat, indien de geneesheer werkelijk met een ontoelaatbare euthanasie zou worden geconfronteerd, er veel kans bestaat dat dit in het aan het parket meegedeelde dossier zou staan. Die formaliteit lijkt me dus overbodig. Indien het Parlement de concrete invloed van de wet wil nagaan, zoals voor abortus, zou het normaal zijn dat er een federale evaluatiecommissie komt.
Ik ben niet helemaal tegen een wetgeving, maar ik ben er sterk van overtuigd dat de wetgever niet alles moet willen regelen voor situaties die, dat is zo dikwijls beklemtoond door de actoren op het terrein, zo uiteenlopend zijn dat ze slechts geval per geval kunnen worden geregeld. Een wettekst kan slechts algemene lijnen uitzetten die het de arts mogelijk maken in eer en geweten en met respect voor de ethiek te handelen. De wet moet niet alle details regelen, anders loopt men het risico spoedig te moeten vaststellen dat men een aantal hypothesen niet onder ogen heeft genomen of dat de praktijk zodanig is geëvolueerd dat de wettekst in bepaalde omstandigheden niet meer kan worden toegepast.
Ik sta zeer sceptisch tegenover de bewering dat het doel van het wetsvoorstel het uittreden uit de clandestiniteit zou zijn. Clandestiniteit betekent niet dat rechtstreekse of bekritiseerbare euthanasiegevallen zijn voorgekomen in omstandigheden waarin dat niet zou kunnen gebeurd zijn indien de wet had bestaan. Een arts moet natuurlijk duidelijk weten of hij het levenseinde van een terminale patiënt eventueel mag versnellen, dat wil zeggen mag toepassen wat ik de onrechtstreekse euthanasie heb genoemd, zonder in de onwettigheid te verzeilen. In dat geval past hij immers geen euthanasie toe in strafbare voorwaarden. Hij verzorgt de patiënt en de verkorting van het leven is slechts een gevolg van die zorgverlening. Men kan zich inbeelden dat toestemming mogelijk is voor terminaal zieken die lijden aan een ziekte waarvan het resultaat onvermijdelijk is en die een aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood ondergaan die niet kan worden gelenigd. Ik meen dat de arts in dat geval slechts na het overleg waarover ik het hiervoor had, een beslissing mag nemen. Hij moet uiteraard ook rekening houden met de visie van de patiënt indien die bij bewustzijn is en eventueel die van zijn naasten. De arts moet ook weten dat hij nooit kan worden verplicht toe te geven aan druk die tegenover hem zou worden uitgeoefend.
De zieke moet weten dat niets zal gebeuren zonder zijn instemming en dat hij daarover zijn wil kan uiten indien hij bij bewustzijn is. Hij kan dat doen in een wilsverklaring die voor de arts altijd een belangrijke indicatieve waarde zal hebben.
Indien de wetgever optreedt, moet hij dat doen op een manier die de essentiële waarde van het respect voor het leven in stand houdt, rekening houdend met de evolutie van de opvattingen die voortvloeien uit de vooruitgang in de geneeskunde. Met die evolutie moet een democratische samenleving rekening houden.
In dat perspectief kan de wetgever volgens mij op twee vlakken optreden :
A) Een wet kan de besluitwet van 10 september 1967 (besluit nr. 78) over de geneeskunst wijzigen. Aangezien het een bijzondere machtenbesluit betreft, kan het slechts door een wet worden gewijzigd. Een artikel 2bis zou een titel kunnen invoegen met als opschrift : « Rol van de arts bij het levenseinde van de zieke ». In die titel zouden de volgende problemen kunnen worden behandeld :
1º het verbod van therapeutische hardnekkigheid bij een patiënt die geen enkel teken van hersenleven meer geeft en voor wie geen enkele hoop op beterschap bestaat;
2º het recht voor de geneesheer om voor de patiënt, wiens levenseinde op korte termijn onvermijdelijk is en die ondraaglijke fysieke of morele pijnen lijdt, elke behandeling voor te schrijven om het lijden te verzachten, zelfs indien de gebruikte pijnstillende middelen het leven kunnen verkorten;
3º De noodzaak om te handelen met instemming van de patiënt indien deze bij bewustzijn is en in staat is om die te geven. Er moet duidelijk worden gemaakt dat men in dat geval de weigering van de patiënt niet mag negeren, zonder evenwel de geneesheer te verbieden alles te doen om het lijden van een onbewuste patiënt te verlichten, zelfs indien die zorg naar een onrechtstreekse euthanasie leidt;
4º De verplichting voor de arts ervoor te zorgen het advies van het verzorgend team in te winnen, zoals hiervoor werd uiteengezet;
5º de verplichting voor de arts om in het medische dossier op de datum van het overlijden, de diagnose, de voorgeschreven verzorging, het advies van de andere leden van het verzorgend team en de toegediende geneesmiddelen of pijnstillende middelen te vermelden. Die gegevens van het medisch dossier worden door de arts en een ander lid van het verzorgend team ondertekend. Op die manier kan de geneesheer de noodtoestand waarin hij verkeerde aantonen.
B) De wetgever kan tegelijk een artikel 72 in het Strafwetboek invoegen het oude artikel 72 werd opgeheven ofwel een aanvullend artikel opnemen in het hoofdstuk betreffende de doodslag en het opzettelijk toebrengen van lichamelijk letsel. Dat artikel kan verwijzen naar artikel 2bis door te bepalen dat « het ondraaglijke lijden van een zieke op het einde van het leven een noodtoestand uitmaakt voor de geneesheer die op dat moment een onrechtstreekse euthanasie toepast voorzover de vereisten van artikel 2bis van het koninklijk besluit nr. 78 worden nagekomen. »
Ik wil nochtans verduidelijken dat dit tweede voorstel voor mij niet onontbeerlijk is aangezien ik de door de arts in dat geval gestelde handeling niet als een strafbare euthanasie beschouw, maar als een verzorgende handeling. Voorzover er echter ongerustheid bij de artsen zou bestaan, kan de invoeging van een dergelijke bepaling in het Strafwetboek geruststellend zijn, zodat wordt voorkomen dat artsen een bepaalde verzorging niet zouden verlenen uit vrees voor bestraffing.
Ik wil nog de aandacht vestigen op enkele zaken die ook de aandacht van de juristen van het Parlement zouden moeten opeisen.
I. Ik was verrast in verschillende interventies te lezen dat het onaanvaardbaar zou zijn een rechter te laten beoordelen of een arts zich in een noodtoestand of onder morele dwang bevindt, omdat het om een begrip uit de rechtspraak gaat en misschien ook, maar dan op niet uitgesproken wijze, omdat een rechter niet de vereiste competentie heeft om de feiten te beoordelen.
Ik heb herinnerd aan de definitie van de noodtoestand. Ik denk dat enkel de rechtbanken daarover kunnen oordelen, zoals de heer Messinne vanmorgen heeft uitgelegd.
II. Volgens artikel 5 van het voorstel moet in alle gevallen waarin een arts een euthanasie heeft uitgevoerd een omstandige verklaring aan de procureur des Konings worden toegezonden. Dat roept drie bedenkingen op :
1) De procureur des Konings is een magistraat, maar hij is niet bevoegd om een uitspraak te doen over een zaak. Hij vertegenwoordigt enkel de samenleving voor de rechtbanken; hij beoordeelt de opportuniteit van de vervolgingen en hij kan deze eventueel uitlokken, maar hij kan niet verder gaan.
2) Denkt u dat een arts, die de nieuwe wet die uit dit voorstel voortvloeit, niet zou hebben nageleefd, een verklaring zou afleggen die hem in beschuldiging zou stellen ?
Wat men vandaag als clandestiene euthanasie omschrijft, zal waarschijnlijk altijd bestaan. Het enige mogelijke gevolg van het wetsvoorstel is dat sommige erg scrupuleuze artsen misschien niets meer zullen durven doen om het morele of fysieke lijden van de patiënt te verzachten, indien ze zich niet in de strikte voorwaarden van artikel 3 van het voorstel bevinden en de voor de verzachting van de pijn benodigde pijnstillende middelen het leven van de zieke kunnen verkorten. Is dat wenselijk ? Ik denk het niet.
3) Indien de procureur des Konings, die de in artikel 5 van het voorstel voorziene verklaring ontvangt, meent dat de wettelijke voorwaarden niet vervuld zijn, zal hij de zaak laten onderzoeken, maar het is altijd een rechter die de beslissing zal nemen en die de situatie van de arts zal moeten beoordelen en rekening zal moeten houden met de noodtoestand waarin deze zich bevond.
We leven in een rechtsstaat en het zou verkeerd zijn in deze materie de bevoegdheid van de rechter te verkleinen. In het begin van mijn uiteenzetting heb ik mijn vertrouwen uitgesproken in de rechterlijke macht. Ik wil dit nu herhalen. Dat vertrouwen moet onverkort behouden blijven. De in artikel 5 van het voorstel opgenomen procedure is niet nodig om misbruiken te bestraffen. De naasten, de familie, het verzorgend personeel zullen ze wel aan de kaak stellen indien ze dit nodig achten en, zoals het hoort, zal het dan aan de rechterlijke macht toekomen om te beoordelen of die klachten, zelfs anoniem, gegrond zijn of niet.
III. Op het vlak van de wetgevingstechniek beoogt het voorstel de invoeging in het Strafwetboek van een artikel 417bis dat bepaalt dat er geen misdaad noch wanbedrijf is wanneer de feiten bedoeld door de artikelen 393 tot 397 van het Strafwetboek zijn gepleegd door een arts in de door het voorstel vermelde omstandigheden. Indien de tekst wordt goedgekeurd, hoop ik dat dit de artsen niet zal beletten om verder hun patiënten pijnstillende middelen toe te dienen om hun lijden te verlichten, zelfs als dit hun leven verkort. Maar de artikelen 402 en 408 van het Strafwetboek omschrijven deze feiten als misdrijven. In de logica van het voorstel zou men dus ook deze artikelen moeten viseren.
Volgens mij is dit nochtans overbodig omdat er bij mijn weten nog nooit een arts op deze grond werd veroordeeld, wat duidelijk aantoont dat men vertrouwen kan hebben in de wijsheid van de rechterlijke macht.
IV. Daarentegen is er iets, wanneer het voorstel wordt goedgekeurd, dat me veel meer stoort. De heer Messinne heeft er vanmorgen allusie op gemaakt. Het betreft de overeenstemming van dit voorstel met de artikelen 2 en 3 van het Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens. Artikel 2 van dit verdrag bepaalt dat :
« 1. Het recht van eenieder op het leven wordt beschermd door de wet. Niemand mag opzettelijk van het leven worden beroofd, tenzij bij wege van tenuitvoerlegging van een vonnis, dat is uitgesproken door een rechtbank, wegens een misdrijf waarop de wet de doodstraf heeft gesteld.
2. De beroving van het leven wordt niet geacht in strijd met dit artikel te zijn geschied, ingeval zij het gevolg is van geweld, dat absoluut noodzakelijk is :
a) ter verdediging van wie dan ook tegen onrechtmatig geweld;
b) ten einde een rechtmatige arrestatie te verrichten of het ontsnappen van iemand, die op rechtmatige wijze gevangen wordt gehouden, te voorkomen;
c) ten einde, door middel van wettige maatregelen, een oproer of opstand te onderdrukken. »
Artikel 3 bepaalt :« Niemand mag worden onderworpen aan folteringen noch aan onmenselijke of vernederende behandelingen of straffen. »
In hun commentaar schrijven de heren Velu en Ergec : « Wij menen dat medische handelingen onder het toepassingsgebied van artikel 3 van het Verdrag kunnen vallen, indien ze een onmenselijk en vernederend karakter hebben doordat ze geen enkele curatieve waarde hebben. » Dat betekent dat, indien men geen zorg meer verleent, een rechtstreekse euthanasie beschouwd zou worden als een onmenselijke en vernederende handeling waarop artikel 3 van het verdrag van toepassing is. Ik weet dat deze kwestie reeds werd aangesneden tijdens de debatten in de commissie, maar de opmerking lijkt me wat vlug opzij te zijn geschoven.
De noodtoestand heft de bedoeling van bedrog op en rechtvaardigt de door de arts gestelde handeling. Het voorstel vereist deze toestand van dwang niet. Het laat integendeel de rechtstreekse euthanasie of zelfs de hulp bij zelfdoding, zonder dit uitdrukkelijk te beogen, toe bij slachtoffers van ongevallen waarvan de handicap een ondraaglijk lijden of nood tot gevolg heeft zonder te vereisen dat het om een permanente toestand gaat, in tegenstelling tot wat op het einde van het leven gebeurt. Dat lijkt me strijdig met de artikelen 2 en 3 van het Verdrag voor de rechten van de mens. Maar dit verdrag maakt deel uit van ons recht. Zelfs het Parlement kan de bepalingen ervan niet wijzigen. Het heeft voorrang op elke wet die in het Parlement wordt goedgekeurd.
Loopt ons land, dat aan de spits wil staan op het gebied van de ethische vooruitgang, hier niet het gevaar door het Hof van Straatsburg veroordeeld te worden ? Dat zou ons Parlement zeker niet tot eer strekken. Moet hier het voorzorgsprincipe niet spelen ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik dank professor Dalcq voor zijn grondig voorbereid exposé. Het was nuttig de juridische concepten opnieuw in hun juiste context te plaatsen. De heer Dalcq is een man van de praktijk, op het gebied van de medische aansprakelijkheid. Hij weet dus zeer goed welke relatie er bestaat tussen de arts en de wet, in het bijzonder de strafwet, zonder van de wet in burgerlijke zaken te spreken. Wij vragen ons in het kader van dit debat immers af in welke mate een arts die de geneeskunst op voorzichtige wijze en rekening houdend met de evolutie van de geneeskunde uitoefent en ernaar streeft, als het niet langer mogelijk is te genezen, het lijden van zijn patiënten te verlichten, onder de strafwet kan vallen. Is het met andere woorden noodzakelijk de strafwet te wijzigen, een uitzondering te maken op een uiterst belangrijk principe, om euthanasie in bepaalde gevallen toe te laten of volstaan de huidige juridische concepten om zowel aan patiënten als aan artsen rechtszekerheid te bieden ?
Ik zal geen commentaar geven op het voorstel dat door de heer Dalcq werd geformuleerd. Ik zal het rustig nalezen wanneer wij over het verslag van zijn uiteenzetting beschikken. Ik denk dat hij interessante denksporen heeft aangegeven die in ieder geval moeten worden onderzocht. Als ik goed heb gevolgd, moeten verschillende elementen in beschouwing genomen worden om te besluiten dat een medische handeling niet strafbaar is. De medische handeling moet in het bijzonder binnen de uitoefening van het beroep worden gesteld. De heer Dalcq heeft een aantal arresten vermeld die volgens mij de situatie van de arts verduidelijken als het gaat om de overtreding van bepaalde normen.
Ik denk dat de euthanaserende handeling op dezelfde wijze moet worden geanalyseerd als het voorbeeld van de chirurg in verband met onopzettelijke slagen en verwondingen. De heer Messine heeft vanochtend trouwens precies hetzelfde standpunt verdedigd. Ik meen te hebben begrepen dat, voorzover de arts zijn werk correct uitvoert, hij een zekere straffeloosheid geniet. Daarom vraag ik mij af wat het belang van de deontologie is in vergelijking met het strafrecht ? Wat is de strikt juridische waarde van de deontologie in de hypothese van een eventuele vervolging van de arts ?
Ik denk dat de evolutie van de geneeskunde en de nieuwe inzichten inzake de dialoog tussen patiënt en arts die aan bod zijn gekomen tijdens de recente besprekingen binnen de Wereldgezondheidsorganisatie, zich vooral toespitst op de voorlichting en de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt, die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Als ik me niet vergis, is er in uw voorstel sprake van de 'instemming van de arts' in verband met een aantal handelingen. Welke plaats krijgt de vraag van een patiënt die er op een bepaald ogenblik mee wil ophouden ? Daarover heeft u niets gezegd, denk ik.
U maakte een onderscheid tussen actieve en passieve of liever « directe » en « indirecte » euthanasie. Daar heb ik het moeilijk mee. Men heeft proberen te stellen ook het Comité voor bio-ethiek deelde dit standpunt dat euthanasie erin bestaat doelbewust een einde te maken aan het leven van een persoon op zijn verzoek. U lijkt het concept uit te breiden en de wetgeving te willen verruimen tot andere gevallen, omdat u van mening bent dat transparantie noodzakelijk is voor alle medische handelingen rond het levenseinde. Ik ben daar niet noodzakelijk tegen, maar wil toch enige verduidelijking daarover.
Anderzijds kan een dergelijke daad alleen gesteld worden in een terminale fase : alle andere situaties moeten volgens u gelijkgesteld worden met « hulp bij zelfdoding », waarop, zoals u zei, ons strafrecht niet van toepassing is. Wat dit betreft, bevinden wij ons in dezelfde positie als Zwitserland, waar zelfdoding niet bestraft wordt, noch hulp bij zelfdoding, zodat de situatie die u heeft beschreven mogelijk wordt. Ik heb de opmerkelijke televisie-uitzending daarover gezien.
U heeft uiteengezet wat de verschillende mogelijkheden zijn, maar toch had ik graag meer details, bijvoorbeeld waar u de techniek van de gecontroleerde sedatie onderbrengt. Zoals u weet, hebben vele getuigen ons gezegd dat zij de techniek van de gecontroleerde sedatie verkiezen waarbij de patiënt in een, althans aanvankelijk, reversibele comateuze toestand wordt gebracht, liever dan het leven abrupt te beëindigen.
De heer Roger Dalcq. Ik heb erop gewezen dat er in de voorbije veertig jaar geen vervolgingen zijn geweest, wat mij doet vermoeden dat er toch enige rechtszekerheid heerst. Nu evenwel dit debat wordt gevoerd, dat uitgebreid aandacht krijgt in de pers en op de televisie, hebben de mensen het recht antwoorden te krijgen op de vragen die ze zich stellen, en het is de rol van de parlementsleden om die antwoorden te geven. Het lijkt mij evident dat voortaan volledige transparantie noodzakelijk is : de patiënt moet een aantal zaken weten, maar ook de arts.
De patiënt moet weten dat, zolang hij zijn wil kan uitdrukken, daar nooit tegenin zal worden gegaan. Dit betekent niet dat men al wat hij vraagt ook zal doen : een arts zal nooit een patiënt op diens verzoek kunnen doden indien nog vele mogelijkheden tot verzorging voorhanden zijn. Het lijkt mij absurd dit toe te staan; toch gaat het voorstel zover voor slachtoffers van ongevallen. De patiënt weet dus dat hij beschermd is en dat, zelfs al is hij niet bij bewustzijn, het nodige zal worden gedaan om zijn lijden te verlichten. Mensen zijn bang voor pijn en die angst is terecht, daar waren vele sprekers het over eens.
Wat behelst transparantie voor de artsen ? Vóór dit debat waren artsen niet ongerust : ik heb nooit gehoord dat zij zich afvroegen of men hen zou verwijten euthanasie te hebben gepleegd.
Nu hebben zij daar wel vragen over en krijgen zij de indruk dat men hen als criminelen gaat beschouwen wanneer zij het lijden van hun patiënten verlichten. De boodschap moet zijn dat zij het lijden van een patiënt kunnen verlichten na hem te hebben geraadpleegd indien hij bij bewustzijn is. Als dit niet meer mogelijk is, betekent dit niet dat men de onbewuste patiënt ondraaglijk moet laten lijden, ook al heeft dit tot gevolg dat zijn leven daardoor wordt verkort. Ik citeer nogmaals de laatste zin van de tekst van de correctionele rechtbank van Brussel : « de medische handeling is in wezen die handeling die de geneesheer stelt met de bedoeling een menselijk wezen te verzorgen met een curatief oogmerk ». Pijn bestrijden is ook een mens verzorgen, zelfs wanneer dit betekent dat hij minder lang leeft.
Wat is het belang van de deontologische Code in vergelijking met de regels van het strafrecht ? Eigenaardig genoeg heeft de deontologie geen kracht van wet, omdat ze nooit door een besluit van de minister van Volksgezondheid werd bekrachtigd. Het is een gedragscode waarop men zich met name baseert voor de beoordeling van door artsen begane fouten. Een deontologische fout is voldoende om de burgerlijke schuldvraag positief te beantwoorden, zodat een vordering mogelijk is op basis van artikel 1382. Het is een gedragscode die de artsen moeten naleven.
U vraagt mij welke plaats de euthanasievraag van een patiënt krijgt in het licht van de vrije en geïnformeerde toestemming.
Ik denk niet dat daar een welbepaalde plaats voor is. Als een patiënt lijdt en duidelijk zegt en herhaalt dat het genoeg is geweest, dat hij geen uitweg meer ziet en niet wil dat zijn familie hem verder ziet aftakelen, kan de arts daar rekening mee houden om zijn lijdensweg te verkorten, bijvoorbeeld door een hogere dosis geneesmiddelen toe te dienen. De arts zal dan geval per geval moeten oordelen wat hem te doen staat.
Het zou rampzalig zijn euthanasie voor te behouden voor bewuste patiënten. Uit de hoorzittingen met medici is gebleken dat slechts een minderheid van de terminale patiënten hun levenseinde bewust tegemoet gaan. Het zou dus absurd zijn aan de meerderheid van de terminale patiënten de verzorging te onthouden die hun lijden kan verzachten, ook al verkort dit hun leven.
De heer Philippe Mahoux. Het is duidelijk dat in de huidige omstandigheden sommigen financieel voordeel kunnen halen uit therapeutische hardnekkigheid. Sommige artsen die wij hebben gehoord, hebben dat trouwens benadrukt. Dit gaat ten koste van de sociale zekerheid, wat een argument is om a contrario terecht te wijzen op ontsporingen waarbij euthanasie wordt gepleegd om economische redenen. Wij hadden in dit verband gewezen op de toestand in de Verenigde Staten, waar, in een systeem van managed care, de drie betrokkenen, de verzekeringsmaatschappijen, de werkgevers die de premies betalen en de ziekenhuizen die overeenkomsten sluiten met de maatschappijen, er belang bij hebben de hoeveelheid verstrekte zorg drastisch te verminderen vanaf het moment dat het uitgesloten is dat de patiënt nog kan genezen. Gelukkig is dit bij ons niet het geval.
De heer Roger Dalcq. In dat verband heb ik gezegd dat ik dit soms als een fout beschouw. Ik vind het niet ondenkbaar dat het RIZIV in dergelijke gevallen van het ziekenhuis de terugstorting van de betaalde bedragen vordert.
De heer Philippe Mahoux. Ik denk dat wij het daarover eens zijn.
Wat is naar uw mening een belangrijk aantal zieken van wie de euthanasievraag in het kader van dit wetsvoorstel kan worden ingewilligd ? Sommigen zeggen dat het een marginaal aantal zou zijn, maar wat is een marginaal aantal als het om zulke belangrijke problemen en zoveel individuele zieken gaat ?
Persoonlijk ben ik geneigd te denken dat dit probleem helemaal niet marginaal is, dat het niet alleen kwantitatief, maar ook kwalitatief en individueel is. Omgekeerd, in hoeveel zogenaamd marginale gevallen wordt euthanasie toegepast zonder dat de patiënt erom verzoekt ? Als men het heeft over marginale gevallen, had ik graag dat men verduidelijkt wat men daaronder verstaat.
Als men het heeft over marginale gevallen, had ik graag dat men verduidelijkt wat men daaronder verstaat.
U bent gespecialiseerd in medische aansprakelijkheid. In vele vonnissen en vaker nog arresten inzake medische aansprakelijkheid beroept men zich, om te besluiten dat een medische fout werd begaan, op het feit dat de zieke niet werd ingelicht en dus ook geen instemming kon geven. In de huidige omstandigheden verwijst men vaak naar het feit dat vaak euthanasie wordt gepleegd zonder dat de patiënt daarom verzoekt en dus, a fortiori, zonder dat hij daarover is geïnformeerd. Hoe staat u daartegenover ? Denkt u dat een wet de situatie kan verbeteren ?
U lijkt opnieuw het onderscheid te maken tussen directe en indirecte euthanasie, met alle moeilijkheden van dien. Wat is naar uw mening precies het verschil tussen beide ? Als het niet gaat om de gestelde handelingen zelf, waarover gaat het dan wel ? Indien het om de intentie gaat, die uiteindelijk toch is verlichting te bieden, hoe maakt men dan het onderscheid tussen directe en indirecte euthanasie, aangezien dit onderscheid volgens u precies op de onderliggende intentie berust ?
De heer Roger Dalcq. Op uw eerste vraag kan ik geen antwoord geven. U vraag mij wat een marginaal aantal is. Ik heb hierover geen statistieken maar, gelet op bepaalde verklaringen hangt het aantal bewuste en onbewuste patiënten sterk af van de aard van de terminale ziekte. Uit die verklaringen leid ik af dat bij bepaalde ziekten een groter aantal patiënten het bewustzijn verliezen. Meer kan ik daar niet over zeggen.
De heer Philippe Mahoux. Ik zal mijn vraag verduidelijken. Wat beschouwt u als een marginaal aantal, ongeacht de huidige situatie ?
De heer Roger Dalcq. Ik kan niet zeggen dat er honderd of duizend zijn; ik weet het niet, omdat er geen statistieken zijn, maar ik kan wel mevrouw Bron citeren die zei dat mensen die toegang hebben tot volledige informatie en die zij als intellectuelen bestempelt, niet de meerderheid van de bevolking uitmaken. Nauwkeuriger kan ik dit niet zijn.
De heer Philippe Mahoux. Voor de mensen die dit ondergaan, die lijden en zich in een dergelijke situatie bevinden, is het niet zonder betekenis dat men hen een marginale groep noemt. Als het om honderd mensen gaat, is het al belangrijk, gaat het om duizend, vijfduizend of tienduizend mensen, dan is het nog veel belangrijker.
De heer Roger Dalcq. Ik kan daar niet op antwoorden.
De voorzitter. Mijnheer Mahoux, ik denk niet dat heer Dalcq de term marginaal in pejoratieve zin heeft gebruikt.
De heer Roger Dalcq. Ik bedoel dat niet iedereen ermee te maken krijgt.
U had het over de geïnformeerde toestemming. Ik denk dat ik de eerste was die zich in België, in de jaren 60, hiervoor heeft ingezet. Ik kreeg van de artsen allerlei verwijten omdat ik zei dat ze de waarheid moesten vertellen aan hun patiënten. Als de patiënt bewust is, vind ik dat hij volledige informatie moet krijgen die voor hem begrijpelijk is. Als Roger Dalcq in het ziekenhuis wordt opgenomen, wordt hij niet op dezelfde wijze geïnformeerd als een straatveger. Het is van groot belang dat de arts de informatie zo doorgeeft dat ze voor de patiënt begrijpelijk is, ofschoon dit niet altijd eenvoudig is. Als de patiënt bewust is, moet hij geïnformeerd worden : deze regel werd door de rechtspraak vastgelegd en ik vind dat hij altijd moet worden nageleefd. Het is een kwestie van respect voor de patiënt. Als hij evenwel onbewust is, kan de regel niet worden nageleefd. Dit gebeurt dagelijks, ook buiten de context van euthanasie. Als een verkeersslachtoffer in coma wordt opgenomen, wachten de artsen niet tot hij bij bewustzijn komt om hem te verzorgen; zij weten dat zij op dat ogenblik geen geïnformeerde toestemming van de patiënt kunnen krijgen en doen wat zij moeten doen. Als de patiënt op het einde van zijn leven onbewust is, moet de arts doen wat hij nodig acht, namelijk hem verzorgen, zijn lijden verlichten, zelfs indien hij daarmee zijn leven verkort. Hij moet een mens verzorgen en dat is, net zoals het verlichten van lijden, een curatieve handeling.
Uw derde vraag betrof het onderscheid tussen directe en indirecte euthanasie. Voor mij is dat zeer duidelijk. Bij directe euthanasie wordt iemand gedood, zonder dat hij verzorgd wordt. U verleent geen zorg als u een volledig verlamde persoon doodt.
De voorzitter. Zoals sommige van mijn collega's, begrijp ook ik blijkbaar niet goed wat is bedoelt ...
De heer Alain Zenner. Ik dank de heer Dalcq dat hij de moeite gedaan heeft ons een aantal oplossingen voor te stellen, ondanks zijn voorbehoud ten aanzien van de wetsvoorstellen, maar op dit punt vind ik dat er toch dubbelzinnigheid heerst. In punt 2 van voorstel A, op blz. 25 van uw nota, zegt u : « de oplossing kan erin bestaan het recht voor de arts in te schrijven om voor een patiënt wiens levenseinde op korte termijn onafwendbaar is en die ondraaglijke fysieke of morele pijn lijdt, een behandeling voor te schrijven die zijn lijden kan verlichten, ook al kunnen de daartoe gebruikte medicijnen zijn leven verkorten ». U spreekt over wat u nu indirecte euthanasie heeft genoemd, en u zegt daarbij dat u ook de definitie van het Comité voor bio-ethiek kent, dat u ook de algemene betekenis kent van de woorden « passief » en « actief », maar dat het niet duidelijk is. Waar ligt in uw ogen het verschil tussen direct en indirect ? Als ik dit lees en ik u hoor spreken van indirecte euthanasie, denk ik dat u het over gecontroleerde sedatie heeft, of heeft u het ook over euthanasie in de zin van de definitie van het raadgevend Comité voor bio-ethiek ?
De heer Roger Dalcq. Geen van beide. Ik spreek van « indirecte euthanasie » omdat in mijn ogen de eerste doelstelling de verzorging van de patiënt blijft. Men kan dit ook « passieve euthanasie » noemen, maar dat lijkt mij minder nauwkeurig. In de definitie van het Comité voor bio-ethiek moet de patiënt er zelf om vragen en dat lijkt mij helemaal niet noodzakelijk.
De heer Alain Zenner. Ik ben het daarmee eens.
De heer Roger Dalcq. Ik weet niet goed wat gecontroleerde sedatie is. En zal mij daar dus niet over uitspreken.
De heer Alain Zenner. Vindt u dat de definitie die u in punt 2 geeft, die van het raadgevend Comité voor bio-ethiek kan insluiten, gelet op het feit dat u niet verwijst naar de vraag van de patiënt ? Sluit de praktijk die door dit comité wordt omschreven al dan niet verzorging uit, aangezien de intentie erin bestaat te doden om het lijden te verlichten ?
De heer Philippe Mahoux. Dat was uiteraard ook mijn vraag, want wellicht beschouwt u dit niet meer als een geval van passieve euthanasie omdat er een daad wordt gesteld. Maar u spreekt van directe of indirecte euthanasie ...
De heer Roger Dalcq. Het gaat om een handeling uitgevoerd door een derde die met opzet het leven van een patiënt beëindigt. Als een arts de patiënt medicijnen toedient, is hij zich ervan bewust dat hij zijn leven dreigt te verkorten, maar hij doet het met een curatief doel.
De heer Alain Zenner. Niettemin is het zo dat het toedienen van medicijnen onvermijdelijk op kortere of langere termijn de dood tot gevolg zal hebben : dat is gecontroleerde sedatie. Het is dus wel de bedoeling het leven van de patiënt te verkorten.
De heer Roger Dalcq. Dat is het gevolg ... De bedoeling is het levenseinde draaglijk te maken door het lijden te verlichten.
De heer Alain Zenner. U geeft niet toe dat dit een opzettelijke daad is.
De voorzitter. Wij hebben allen de definitie van professor Dalcq gehoord. Het resultaat is misschien hetzelfde, maar er is een verschil in de intentie.
De heer Philippe Mahoux. Het probleem van de passieve euthanasie lijkt geregeld. Het onderscheid dat u maakt tussen directe en indirecte euthanasie hangt af van de intentie, ofschoon de gestelde handelingen identiek kunnen zijn. Hoe kan men in een dergelijk geval, alleen op basis van de intentie, beslissen of het gaat om deze of gene vorm van euthanasie ?
De heer Roger Dalcq. In de beschreven gevallen gaat het in het voorstel niet om het levenseinde. Er is geen lijden, tenzij misschien moreel lijden.
Mevrouw Jeannine Leduc. Moreel lijden kan ondraaglijker zijn dan fysiek lijden.
De heer Roger Dalcq. Natuurlijk. Ik bedoel het lijden van een persoon wiens levenseinde onafwendbaar is.
De heer Philippe Mahoux. Maakt u een onderscheid tussen directe en indirecte euthanasie naargelang van de toestand van de patiënt en niet van de gestelde daad ?
De heer Roger Dalcq. Eerder naar gelang van de intentie van de arts. Het voor iemand mogelijk maken rustig te sterven, is ook een vorm van verzorging.
Mevrouw Clotilde Nyssens. U zei dat in sommige gevallen therapeutische hardnekkigheid beschouwd kan worden als een fout die aanleiding kan geven tot vervolging.
Kent u gevallen van artsen die voor de rechtbank werden gedaagd wegens therapeutische hardnekkigheid ?
Aangezien euthanasie soms als gevolg van therapeutische hardnekkigheid wordt gevraagd, is het dan niet wenselijk dat dit als een strafbare praktijk wordt beschouwd ? Denkt u, als ervaren rechtspracticus, dat de rechtbanken in staat zijn dit soort complexe medische dossiers te beoordelen ?
In sommige landen bestaat al enige wetgeving over levenstestamenten en wilsverklaringen, ik denk aan bepaalde Amerikaanse Staten. Denkt u dat dit soort wetgeving aanleiding zal geven tot ingewikkelde geschillen voor de rechtbanken ? Moeten artsen in die Staten hun houding ten aanzien van de levenstestamenten voor de rechtbanken verantwoorden ? Sommige buitenlandse deskundigen hebben verklaard dat de levenstestamenten wellicht een beoordelingselement vormen, maar als de juridische waarde ervan te dwingend wordt, dreigt men te worden geconfronteerd met zeer moeilijke betwistingen, zowel voor de families als voor de artsen.
Verder verbaast het mij ten zeerste dat het woord euthanasie zoveel discussie uitlokt. Wij zullen een uiterst precieze definitie moeten formuleren. Maakt de indirecte of passieve euthanasie waar u naar verwijst, een wetswijziging noodzakelijk aangezien het naar uw mening om een medische daad, een curatieve handeling, gaat ? Als ik u goed begrijp, zou in de deontologische code kunnen worden vastgelegd wat de arts moet doen om de patiënt te begeleiden en zijn lijden te verlichten, zodat indirecte euthanasie niet door het Strafwetboek hoeft te worden bestraft; uiteindelijk is er dan geen probleem meer. Het is de eerste keer dat ik zo een merkwaardige definitie van euthanasie hoor. Ik begin mij zorgen te maken over de verwarring die rond dit begrip aan het ontstaan is. Ik weet niet goed wat ik van uw uiteenzetting moet denken. Bovendien krijg ik de indruk dat velen denken dat euthanasie zo goed als een subjectief recht is geworden.
Moeten wij vanmiddag niet eens proberen de zaken op een rijtje zetten : in ons huidige strafrecht is het namelijk nog steeds zo dat niemand het recht heeft euthanasie te vragen. De dood vragen is geen subjectief recht. Ik heb ook mijn bedenkingen bij de internationale conventies die u heeft geciteerd. U heeft enkele interessante voorstellen geformuleerd. In feite heeft u voorgesteld de noodtoestand in een tekst te objectiveren en daar vervolgens naar te verwijzen in het Strafwetboek. Bestaat uw voorstel erin de noodtoestand te objectiveren door enkel voorwaarden op te leggen die voornamelijk van procedurele aard zijn ? Of moet het gaan om wat vanochtend werd omschreven als de redenen waarom een daad wordt gesteld ? Vanochtend werden de voorwaarden onderscheiden die een arts in de mogelijkheid stellen naar eer en geweten een daad van euthanasie te stellen. Het was evenwel duidelijk dat naast de procedurele voorwaarden er een motivering en een hele reeks redenen waren die afhankelijk zijn van het ethisch besef van de arts. Ook bij dit onderscheid tussen voorwaarden en redelijkheid heb ik vragen. Behelst uw voorstel tot objectivering van de noodtoestand alleen een aantal procedurele voorwaarden en moet de arts de noodtoestand uiteindelijk naar eer en geweten beoordelen ? Of is het zo dat deze objectivering de arts beter beschermt dan in de huidige situatie, waar hij zich voor een rechtbank zou moeten verantwoorden ?
De heer Roger Dalcq. Ik kan mijn aantekeningen met betrekking tot uw vraag over de therapeutische hardnekkigheid niet meer lezen.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Tijdens de hoorzittingen werd gezegd dat de euthanasievraag vaak wordt geformuleerd door mensen die hardnekkig werden behandeld. De bevolking is erg bang voor therapeutische hardnekkigheid. Als eerste antwoord moet worden gesteld dat er grenzen zijn aan de therapeutische hardnekkigheid. Heeft u in uw praktijk patiënten ontmoet die artsen die hardnekkig bleven behandelen, wilden vervolgen ?
De heer Roger Dalcq. Dat is nooit gebeurd. Ik ken ook geen enkele beslissing over een medische fout wegens therapeutische hardnekkigheid. Dat wil uiteraard niet zeggen dat zo een beslissing niet zou bestaan, alleen heeft ze geen aanleiding gegeven tot een proces.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Als men therapeutische hardnekkigheid zou definiëren wat uiterst moeilijk is als een nutteloze en overdreven handeling, zou het dan niet raadzaam zijn, gelet op wat er bij de bevolking leeft, dit als een misdrijf te beschouwen, dat desnoods in de strafwet wordt opgenomen ? Denkt u dat magistraten een situatie van therapeutische hardnekkigheid kunnen beoordelen ?
De heer Roger Dalcq. Op het gevaar af de indruk te wekken dat ik het niet nodig acht aandacht te schenken aan dit probleem, denk ik dat het niet de moeite loont dit als een misdrijf te beschouwen. Een dergelijke regel zou uiterst zelden worden toegepast. Deskundigen zouden onderling ruziën over de vraag of er niet nog een kleine kans was dat de patiënt kon worden geholpen. Laat maar begaan ! Er is nooit een proces geweest wegens therapeutische hardnekkigheid en niemand heeft ooit schadevergoeding gevraagd. Ik denk dus dat het de moeite niet loont op dit terrein wetgevend op te treden.
De voorzitter. Denkt u niet dat het debat dat wij hier voeren ertoe kan bijdragen dat deze praktijk steeds minder voorkomt ?
De heer Roger Dalcq. Ik hoop dat ze steeds minder vaak voorkomt. Uw volgende vraag betrof de verantwoording van de wilsverklaring. In mijn jarenlange praktijk heb ik geen weet van processen waarbij zou zijn gebleken dat een wilsverklaring niet in acht werd genomen. Daar is ook geen rechtspraak over. Wilsverklaringen bestaan nog niet zo lang. Ze zijn pas ontstaan na de debatten die een tiental jaren geleden werden gevoerd met het oog op een definitie van therapeutische hardnekkigheid. Niet zo lang geleden stierf één van mijn vrienden in een groot Brussels ziekenhuis. Het was een goede vriend. Hij belde mij op en vroeg of ik hem twee dagen later wou opzoeken. Intussen had hij zijn arts gesproken en gevraagd wat de prognose was. De arts moet hem geantwoord hebben dat die heel slecht was. Een uur later verloor hij het bewustzijn. Men bracht hem naar de afdeling intensieve verzorging. Na drie dagen zei men ons : 'Er is geen reactie, wij stoppen.' Het leek mij vanuit het standpunt van de artsen volkomen gerechtvaardigd. Al het overige was therapeutische hardnekkigheid geweest. Het diende tot niets meer. Laten we vertrouwen op de artsen. Hoe kan men in deze materie wetgevend optreden, tenzij geval per geval ? De arts kan zeker rekening houden met de wilsverklaring. Het is een aanwijzing met betrekking tot een patiënt, vooral indien hij ze bij volle bewustzijn heeft geuit. Ik ben daarentegen zeer terughoudend als het gaat via een gemandateerde. Een dergelijke verklaring vormt evenwel geen verplichting voor de arts om te handelen. Als de patiënt bij bewustzijn is, moet de arts hem uitleggen voor welke keuzes hij staat : het leven nog wat rekken, wat niet zonder pijn zal gaan, of de pijn verlichten, wat de resterende levensduur kan verkorten. Dat is de taak van de arts, ook al is dit niet altijd gemakkelijk.
De voorzitter. Hoe zit het met het recht om de dood te vragen ?
De heer Roger Dalcq. Iedereen mag vragen wat hij wil, maar dat betekent nog niet dat men daar zomaar moet op ingaan. Het verandert niets aan de strafrechtelijke kwalificatie. Als het gaat om een strafbare daad, dan blijft dat zo. Het recht om de dood te vragen bestaat dus niet. Men kan de dood vragen zoals men om andere zaken kan verzoeken. Het is namelijk een probleem van dialoog, de arts moet de patiënt uitleggen dat hij nog niet aan het einde van zijn leven is, dat er nog verzorging mogelijk is, dat er wellicht nog een betere relatie met de anderen tot stand kan worden gebracht of, integendeel, dat het einde gekomen is en dat er niets meer voor hem kan worden gedaan met het oog op enige verbetering. Dat is alles, maar het recht om de dood te vragen bestaat niet.
Ik voeg eraan toe dat ik niet het gevoel heb het recht te hebben om aan het Parlement een tekst voor te stellen over de noodtoestand. Ik heb enkele ideeën gelanceerd. Als ik zeg wat er naar mijn gevoel moet worden gewijzigd in het besluit nr. 78, gaat het niet alleen om vormvereisten. Zo betreft het voorstel over « ... een recht voor de arts om voor een patiënt van wie het levenseinde op korte termijn onafwendbaar is... voor te schrijven » geen vormvereiste maar een vereiste ten gronde. Ook verder betreft de zinsnede « ... die ondraaglijke fysieke en morele pijn lijdt ... » een vereiste ten gronde. Bovendien is de verplichting tot collegialiteit en overleg met het behandelend team ook een vereiste ten gronde, ook al moet dit blijken uit een document. Ik heb het dus niet enkel over het invullen van een formulier, de voorwaarden moeten een weerspiegeling zijn van de werkelijkheid.
De heer Jan Remans. Ik dank meester Dalcq voor zijn uiteenzetting en voor het vertrouwen dat juristen uitspreken in artsen. Toch heb ik drie vragen.
Er waren mensen die erg verbaasd waren toen artsen met een grote praktijk beweerden nooit een vraag voor euthanasie te hebben gekregen. Ik zelf ben verbaasd dat niemand van de mensen die in een uitzichtloze situatie verkeren en die u kent, evenmin die vraag hebben gesteld. Maar ik ben nog meer verbaasd vast te stellen dat over al die jaren heen nog nooit een verkeerde handeling of een onzorgvuldig handelen zou gebeurd zijn binnen al de vormen van doodslag die er zijn geweest. Gedurende de jongste vijftig jaar is dus blijkbaar nooit een arts betrapt op doodslag bij een patiënt. Vindt u dat ook niet eigenaardig ? Ik heb daar vragen bij, omdat er zoveel doodslagen plaatsgrijpen zonder medeweten van de patiënt en omdat er nog nooit een veroordeling is geweest voor onzorgvuldig of verkeerd handelen door een arts. U zegt dat een wet een kader is waarbinnen strafrechtelijke en burgerrechtelijke besluiten moeten worden genomen, maar waarom hebt u vragen over een wettelijke regeling voor een marginale groep ? Over dat marginale heb ik bedenkingen want het gaat over enkele duizenden gevallen per jaar. Waarom vraagt u dan een wet die tegelijk alle levensbeëindigend en medisch handelen gaat regelen, terwijl de Senaat al zoveel moeite heeft om voor een beperkte groep van enkele duizenden mensen een wetgevende consensus te vinden ? Acht u het haalbaar om een dergelijke wet te maken ? Ik zie ook niet in hoe een wet inzake de rode lichten de snelheid van de auto's of heel de verkeersveiligheid gaat regelen. U moet bewust zijn van de impact van de maatschappij op de huidige wetgeving en beroepen. De maatschappij vraagt terecht controles op het gerecht, de magistratuur en de politici, evenals op de handelingen van de artsen. Dat is nu al een probleem voor sommige artsen. Dit voorstel van wet is slechts een begin van de controle op het dossier van de arts en zijn handelen. Hoe groot schat u de impact van deze wet op de maatschappij in ? Er is het inzicht van de maatschappij dat de dood niet altijd de slechtste oplossing is. Niet de dood maar het uitzichtloos ondraaglijk lijden is de vijand van de arts. Dat is een inzicht dat de maatschappij door deze wet zal krijgen. Of denkt u dat dat niet het geval zal zijn ? De maatschappij zal ook een inzicht krijgen in het probleem in hoeverre het zelfbeschikkingsrecht wordt gerespecteerd door de juristen, de rechters en de politici.
De heer Roger Dalcq. Hoe zou ik kunnen denken dat er nooit verkeerde handelingen zijn geweest ? Dat heb ik ook niet gezegd, ik heb er enkel op gewezen dat er nooit processen zijn geweest. Dat betekent dat niemand klacht heeft ingediend over de verkeerde handelingen die zich hebben voorgedaan. Sommige van die handelingen werden misschien gesteld op vraag van de patiënten zelf. Dat weten wij niet omdat wij die gevallen niet kennen.
Na veertig jaar praktijkervaring heb ik slechts weet van twee gevallen van directe euthanasie die naar mijn mening niet te rechtvaardigen waren en aanleiding hadden moeten geven tot gerechtelijke vervolging. In beide gevallen gebeurde het op vraag van de patiënt en niemand heeft daarover klacht ingediend. Er is dus geen vervolging en geen onderzoek geweest. Het gaat dus niet om honderden gevallen, doch enkel twee in veertig jaar tijd. Ik kan niet meer details prijsgeven omdat ik mij moet houden aan het beroepsgeheim.
U spreekt van duizenden gevallen. Wellicht zijn er talrijke gevallen van indirecte euthanasie en misschien ook van directe euthanasie, maar we beschikken niet over statistieken. Het feit dat niemand ooit de behoefte heeft gevoeld om hierover een vordering in te stellen voor de rechtbank toont aan dat er in de ogen van de families niets schandelijks is gebeurd, zoniet hadden zij klacht ingediend of gereageerd. Toen ik sprak over een marginale groep, bedoelde ik niet die gevallen. Ik verwees naar een uitspraak van mevrouw Bron, waar ze aangeeft dat slechts een kleine groep van alle patiënten over de nodige bagage beschikt om volledige informatie over hun toestand te kunnen krijgen en begrijpen. Ze is van mening dat het begrip bewuste patiënt enkel slaat op deze kleine groep. Dit lijkt mij nogal beperkend. Als mevrouw Bron gelijk heeft, geldt de wetswijziging slechts voor een klein gedeelte van de betrokkenen, in de mate dat men de instemming vereist, wat volgens mij niet noodzakelijk is.
Ik ben geneigd te zeggen dat de impact van een dergelijke wet op de maatschappij slecht zal zijn. De huidige toestand is immers beter dan hij zal zijn na de aanneming van deze wet. Het enige positieve effect van een wetgeving zou zijn dat de noodtoestand waarin de arts zich bevindt beter wordt omschreven, wat een geruststelling kan zijn voor arts en patiënt. Men moet evenwel rekening houden met de opmerking van de heer Messine dat in Nederland gezegd wordt dat de wet euthanasie toelaat. Vergeet niet dat de meeste mensen niet begrijpen waarmee u bezig bent. Ze onthouden een krantenkop : « Het Parlement maakt euthanasie mogelijk ». De echte inhoud van uw wet zal alleen gekend zijn door specialisten en juristen. Het is moeilijk om de juiste impact van wet te voorspellen.
De heer Jan Remans. Als u zegt dat deze wet een slechte impact zal hebben, bedoelt u dan dat u paal en perk wil stellen aan de autonomie van de patiënt ? Betekent dit ook dat u van mening bent dat de dood altijd de slechtste oplossing is ?
De heer Roger Dalcq. Ik zeg geen van beide. Ik was de eerste om te ijveren voor de autonomie van de patiënt en om van de artsen te eisen dat ze hun patiënten inlichten. Ze hebben mij dat niet in dank afgenomen. Sedertdien is er heel wat veranderd en dat is maar goed ook. Ik heb er geen spijt van.
Ik zeg niet dat de dood altijd een goede zaak is. De dood : het is moeilijk daar een algemeen etiket op te kleven ! Ze kan droevig zijn, soms rustig, naargelang de toestand van de betrokkene en zijn vermogen om die te aanvaarden.
Ik denk dat de wet een slechte invloed zal hebben omdat de mensen zullen denken dat alles mogelijk wordt inzake euthanasie. Artsen zullen geconfronteerd worden met vragen als : « Ze hebben toch gezegd dat u mij mocht liquideren, dus doe het maar. » A contrario zullen patiënten ook minder vertrouwen hebben in hun arts omdat ze zullen vrezen dat hij hen uit de weg zal ruimen. Het effect van een wet is soms heel verschillend van wat er expliciet in staat.
Mevrouw Jeannine Leduc. Op het ogenblik lijden sommige mensen zware morele en fysieke pijn. Door het ontbreken van een wetgeving zijn er artsen, ook huisartsen, die hen niet de milde dood willen geven die ze vragen en waarop ze recht hebben. Daarom zijn er nog steeds veel mensen die in onmenselijke omstandigheden overlijden, ook al bepaalt artikel 3 van het EVRM dat niemand mag worden onderworpen aan onmenselijke of vernederende behandelingen of straffen.
De heer Roger Dalcq. Wat dat betreft, ben ik het volledig met u eens. Het is niet omdat hierover niet wordt gesproken dat sommige artsen zich niet terughoudend opstellen en niet het nodige doen om het lijden van de patiënt te verlichten omdat zij vrezen daarmee zijn leven te zullen verkorten. Het is de bedoeling met het voorstel dat ik heb geformuleerd, zowel patiënten als artsen te ondersteunen. Als de artsen precies weten wat ze mogen doen, zullen ze ook niet aarzelen dit te doen als dat nodig blijkt.
De heer Jan Remans. Volgens mij is de andere zijde van de medaille even erg. Sommige mensen vrezen nu ongevraagd en zonder hun medeweten doodslag te ondergaan en durven daarom niet naar het ziekenhuis te gaan. Als de autonomie van patiënt wordt erkend en als wordt erkend dat de dood niet altijd de slechtste oplossing is, zijn die mensen die thuis verzorgd worden, veel geruster wanneer ze naar het ziekenhuis gaan. Wij streven allemaal de doorzichtigheid van de behandeling na en één van de middelen daartoe is een wettelijke regeling van de euthanasie. Ik heb hier een Europese studie van professor Vincent, gepubliceerd in Critical Care Medicine, waarin 1 300 artsen in heel Europa werden ondervraagd, van wie 504 hebben geantwoord; 71 van hen waren Belgen. Daaruit blijkt, met betrekking tot de indirecte of passieve euthanasie, zoals u dat noemt, dat de helft van de Belgische artsen niet aan de patiënt meedeelt of ze al dan niet de reanimatie doorzetten. Ze zijn daartoe niet verplicht. Van diegenen die wel informatie verstrekken, is er maar één op twee die het doet. Erger nog, vier op tien artsen in Europa geven toe dat ze patiënten op de afdeling intensieve verzorging een spuitje gaven om hen ongevraagd euthanasie toe te brengen. Daarom zijn wij voorstander van een grotere transparantie, wetende dat een euthanasieregeling daar maar een klein onderdeel van is.
De heer Roger Dalcq. Het is goed dat de patiënt geïnformeerd en gewaarschuwd wordt als hij in staat is om die informatie te vernemen. Hij moet dus bewust zijn. Betekent dit dat men het lijden van onbewuste patiënten niet mag verlichten ? Ook al bestaat het risico dat hun leven daardoor wordt verkort ? Dat is het probleem. Niettemin ben ik het volkomen eens met uw zienswijze dat snel het nodige moet gedaan worden om hierover een zo groot mogelijk transparantie tot stand te brengen.
De heer Hugo Vandenberghe. Professor Dalcq heeft in zijn uiteenzetting die ik zeer gewaardeerd heb, die genuanceerd was en getuigde van grote expertise gesproken over het probleem van de hulp bij zelfdoding. Wanneer men vertrekt van de idee dat de medeplichtigheid onderstelt dat het misdrijf waarbij men medeplichtig is zelf strafbaar moet zijn, kan men niet via die constructie stellen dat de medeplicht bij zelfdoding strafbaar is. Professor Dalcq heeft zelf gezegd dat men niet noodzakelijk positief moet antwoorden wanneer iemand iets vraagt. Dat is zowel het geval bij euthanasie als bij hulp bij zelfdoding. Het gaat om dezelfde problematiek.
Volgens artikel 422bis van het Strafwetboek is men verplicht hulp te bieden aan de persoon die hulpbehoevend is. De juridische vraag is of het antwoord op de vraag naar hulp bij zelfdoding want deze vraag is natuurlijk een situatie van hulpbehoevendheid namelijk het verlenen van hulp bij zelfdoding, het aangepaste antwoord is. Deze vraag wordt onvoldoende beantwoord door te zeggen dat men positief antwoord geeft omdat iemand iets heeft gevraagd. Men krijgt een vergelijkbare, zo niet een nog veel moeilijkere casus, dan in de vraag naar euthanasie die altijd betrekking heeft op het levenseinde. Graag kreeg ik enkele preciseringen hieromtrent voor het debat.
Maanden geleden heb ik in mijn eerste uiteenzetting het probleem gesignaleerd over artikel 2 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens, dat de getuige terecht citeert. Dat artikel stelt dat de wet het menselijk leven beschermt. Men maakt een uitzondering voor de doodstraf. Ik wijs echter op het 6e protocol bij het EVRM, dat voorziet in de afschaffing van de doodstraf. België heeft dit protocol, dat het EVRM van 1950 aanvult, gelukkig ook onderschreven. Mijn vraag, die ik ook aan professor Messinne heb gesteld, luidt : wat is de draagwijdte van artikel 2 van het EVRM ? Mijn verwijt aan het voorstel van de meerderheid is namelijk dat zij die vraag niet eens beantwoorden. Men kan wel zeggen dat mijn argument niet juist is, maar ik lees wat in artikel 2 staat. Men zou eens moeten uitleggen hoe de depenalisering van euthanasie conform is aan artikel 2 van het EVRM. Ik zou hiervan graag de juridische redenering horen ontwikkelen.
Professor Dalcq schrijft dat artikel 2 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens een depenalisering van euthanasie uitsluit, maar dat de toepassing van de noodsituatie verzoenbaar is met artikel 2 van het EVRM. Deze stelling ligt in het verlengde van ons voorstel en ik ben persoonlijk dezelfde mening toegedaan. Aangezien artikel 2 geen uitzonderingen meer bevat, kan men niet in een nationale wet een algemene uitzondering op de strafbaarstelling formuleren.
Ik weet wel dat men vaak naar artikel 3 verwijst, maar ik wil er toch op wijzen dat het gevaarlijk is de juridische draagwijdte van een bepaalde bepaling aan te geven. Een juridische bepaling zoals artikel 3 heeft eigen juridisch-technische kenmerken die een buitenstaander niet onmiddellijk ziet. Zoals professor Messinne vanmorgen aangaf, legt artikel 3 van het EVRM de Staat de verplichting op onmenselijke behandelingen of onmenselijke toestanden te verhinderen. In het kader van de Europese opvattingen kan men echter niet beweren dat de nationale wetgevers van 40 van de 41 staten van de Raad van Europa Nederland vormt een uitzondering een onmenselijke behandeling opleggen doordat ze euthanasie in de strafwet houden. Het is niet omdat een nationale wetgever euthanasie in de strafwet houdt, dat hij een onmenselijke behandeling oplegt.
De enige vraag die naar mijn oordeel bij de samenlezing van de artikelen 2 en 3 kan rijzen is of de wet, het systeem wel de mogelijke oplossingen aanreikt wanneer men met een onmenselijke situatie wordt geconfronteerd. Dan kan indirect de Staat verantwoordelijk zijn. Dat is precies de uitdrukking van de noodtoestand. Deze vormt vanzelfsprekend niet een van de vele remedies, maar is de laatste oplossing die wordt gebruikt omdat men een bepaalde situatie anders niet het hoofd kan bieden. We zijn niet aan het einde van onze discussies over de draagwijdte van artikel 2 en ik ben het ermee eens dat we artikel 3 in die discussie moeten betrekken, maar ik denk ook dat een algemene uitzondering of een depenalisering of legalisering van euthanasie strijdig is met artikel 2 van het EVRM.
Ik kom tot het volgende punt. Terecht breidt u de problematiek uit en zegt u dat veel medische beslissingen omtrent het levenseinde een levensbeëindigend karakter hebben. Voor de duidelijkheid wil ik echter nogmaals onderstrepen dat we de raad van Confucius moeten volgen die zegt : « De eerste raad die ik de keizer geef is te werken met een juiste definitie van het begrip dat de wetgever gebruikt. » Men moet dus weten waarover men spreekt. Het probleem is reeds zo complex dat het politiek natuurlijk voor de hand ligt te gaan zeggen dat het allemaal hetzelfde is, dat het allemaal euthanasie is. Toch een onderscheid willen maken zou dan een vorm van hypocrisie zijn, een discussie over het geslacht van de engelen. Dat is volgens mij geen juist standpunt en zo staat het ook niet in het advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Er is een fundamenteel onderscheid tussen handelingen die de directe dood van de patiënt tot gevolg hebben en handelingen die, in het licht van het vonnis van de rechtbank van Brussel uit 1969, « ont pour but de soigner ». De rechtspraak heeft altijd onderstreept dat de medische uitzondering slechts mogelijk is in de mate dat de handeling een curatief doel heeft. Indien een bepaalde handeling de onmiddellijke dood tot gevolg heeft, verhindert ze inderdaad dat ik lijd, maar men kan niet beweren dat dat een curatieve handeling is in de normale betekenis van het woord. Iemand doden is geen curatief handelen, want de essentie van een curatieve handeling is juist het verzorgend aspect, het genezend of ten minste pijnbestrijdend en levensbehoudend effect. U spreekt over directe en indirecte euthanasie, maar bij deze begrippen rijst mijns inziens toch een probleem van begrenzing en verdere precisering. Hoewel we daarover al ruim gediscussieerd hebben, wil ik toch graag uw oordeel hierover. Het vierde punt dat ik wil aansnijden, is de controle a posteriori. De controle a posteriori van het meerderheidsvoorstel zie ik niet zitten en ik ben het ook eens met uw bezwaren daartegen. Volgens mij zal deze controle a posteriori geen effect hebben en is ze enkel theoretisch. Het is in elk geval geen controle van de individuele dossiers. In ons eigen voorstel hebben we eveneens een controle a posteriori uitgewerkt en ik wil daarover graag uw mening horen. In het licht van de vertrouwelijkheid en om het vertrouwen van de artsen te behouden en hun rechtszekerheid te bewaren, wordt de controle a posteriori uitgevoerd door een wetsgeneesheer, bijvoorbeeld één per provincie, bij wie de betrokken geneesheer rapporteert over zijn levensbeëindigend handelen. De wetsgeneesheer maakt dan aan de hand van bepaalde criteria een evaluatie. Met dit systeem moet men niet rechtstreeks aan de procureur des Konings rapporteren en dat vermindert de neiging niet te rapporteren. Toch maakt dit systeem het mogelijk eventuele misbruiken op te sporen. Vanuit uw jarenlange praktijk weet u zeer goed dat de rechtspraak wordt opgebouwd door incidenten, door individuele klachten. De individuele reactie van de burger op bepaalde problemen is in feite incidenteel, nooit structureel. Een aantal mensen dienen klacht in en dat geeft aanleiding tot jurisprudentie en precedenten. De vraag is natuurlijk of men inzake levensbeëindigend handelen geen bijzondere waarborgen moet inbouwen, ook in de controle achteraf. We kunnen toch niet gewoon zitten wachten op een eventuele klacht om na te gaan of er op dit vlak misbruiken zijn. Ik verontschuldig me voor de lengte van mijn vragen, maar dit wijst gewoon op de complexiteit van het probleem.
De heer Roger Dalcq. Toen ik werd uitgenodigd om hier het woord te voeren ben ik beginnen nadenken over de hulp bij zelfdoding. Mijn eerste indruk was dat dit een strafbaar feit was. Tot mijn verbazing waren de specialisten die ik hierover raadpleegde een andere mening toegedaan. Voor mij was er geen verschil tussen directe euthanasie en hulp bij zelfdoding. Nu we het over zelfdoding hebben, heb ik de gelegenheid een opmerking te maken over de instemming van de patiënt. Heeft men ooit een arts aangeklaagd omdat hij het leven redde van iemand die zelfmoord wilde plegen ?
De heer Hugo Vandenberghe. Dat is zijn plicht.
De heer Roger Dalcq. Er is in dit geval nochtans geen instemming van de patiënt.
De voorzitter. Als hij het niet deed zou hij zich schuldig maken aan verzuim om hulp te bieden aan iemand die in gevaar verkeert.
De heer Roger Dalcq. Precies, maar dit voorbeeld toont aan dat de gedragsregel van geval tot geval zeer verschillend kan zijn en hoe omzichtig men te werk moet gaan indien men in deze materie een algemeen geldende regel wil opleggen.
U verwees naar artikel 422bis van het Strafwetboek. In sommige gevallen kan het inderdaad gaan om schuldig verzuim. Maar het ligt niet voor de hand dat dit in alle gevallen zo is.
In verband met de artikelen 2 en 3 van het EVRM denk ik dat het om twee verschillende zaken gaat. Artikel 2 veroordeelt het opzettelijk doden. Als een gewonde of zwaar zieke persoon u vraagt hem te helpen bij het plegen van zelfmoord en u stemt ermee in om hem de injectie toe te dienen, is dit volgens mij een schending van artikel 2 van het verdrag. Als de wet dergelijke praktijken toelaat, is dat een schending van artikel 2 die aanleiding kan geven tot een beroep voor het Hof van Straatsburg. Met betrekking tot artikel 3, dat over onmenselijke of onterende behandelingen gaat, heb ik u daarnet de mening gegeven van de heren Velu en Ergec in hun commentaar in de Répertoire pratique de Droit belge. Zij vinden dat dit ook van toepassing kan zijn op medische handelingen, maar geven geen voorbeelden. Vanochtend vroeg iemand of het geen onterende handeling is euthanasie te weigeren en de mensen te laten lijden. Niet in de zin van het verdrag, onder verwijzing naar het antwoord van de heer Messine vanochtend. Eerst zou het slachtoffer een proces moeten inspannen, een veroordeling krijgen en alle rechtsmiddelen in België uitputten en zich tot slot tot het Hof van Straatsburg wenden, wat men zich niet kan indenken.
Met betrekking tot de exacte definitie van de daad van directe of indirecte euthanasie wenst u een scherpere aflijning van beide. Die kan ik niet geven. Ik denk zelfs dat het onmogelijk is dit af te lijnen in een wet. De gevallen verschillen onderling namelijk zeer sterk. Toch denk ik dat het gedeelte van het voorstel dat euthanasie mogelijk zou maken voor slachtoffers van ongelukken, voor mensen die niet terminaal ziek zijn, hoe groot hun psychisch of fysiek lijden ook mag zijn, naargelang van het ongeval waarvan ze slachtoffer zijn geweest of de aandoening waaraan ze lijden, onaanvaardbaar is. Dat zou er toch op neerkomen dat de betrokken persoon wordt gedood. Eén van de onaanvaardbare gevallen van euthanasie waarvan ik kennis heb gehad, betrof een persoon die helemaal verlamd was. De euthanasie werd op zijn verzoek uitgevoerd. Hij werd beademd en de arts heeft de machine stilgelegd. Ik denk niet dat dit aanvaardbaar is. Ik denk dat het zeer gevaarlijk zou zijn dat de wetgever een dergelijke ingreep zou toelaten en ze is mijns inziens strafbaar onder artikel 2 van het EVRM. In alle andere gevallen betreft het indirecte euthanasie en is het natuurlijk zo dat er nog nuances zijn die niet alle in een wet kunnen worden omschreven.
Ik geloof niet in controle a posteriori. Wie iets op zijn geweten heeft, zal dat altijd verhullen. In het verslag aan de wetsdokter zal er met geen woord gerept worden over de begane blunder of fout. De wetsdokter belast met de analyse van de verslagen zal een soort van ambtenaar zijn die niets anders doet dan tientallen rapporten lezen per dag.
Men zal van hem niet kunnen verwachten dat hij deskundigheid bezit over alle ziekten waaraan mensen kunnen sterven. Een wetsdokter is geen kanker- of hartspecialist. Het is veel ingewikkelder : men zal een tiental artsen nodig hebben, met verschillende specialiteiten en ik denk niet dat dit nuttig zou zijn. Ik stel altijd vertrouwen in de mensen van onze maatschappij. Ik denk dat, als er misbruiken zijn, de mensen mondig genoeg zijn om een gerechtelijke procedure op te starten als daar enige grond voor is. Men moet de mensen er niet toe aanzetten elkaar in het oog te houden en elkaar te beschuldigen. Ik vind dat een heel slechte zaak.
De heer Paul Galand. Vanochtend was de heer Messine ook zeer kritisch over de wetsvoorstellen tot verduidelijking van de voorwaarden met betrekking tot het vermoeden van noodtoestand binnen de problematiek van de euthanasie. Wat is uw mening ?
De heer Roger Dalcq. Hij uitte vooral kritiek op het Nederlandse voorbeeld waar alleen vormvereisten van belang zijn. Ik denk dat men iets verder moet gaan en zeggen dat men lijden alleen kan verlichten via wat ik indirecte euthanasie noem, als er in de terminale fase ondraaglijk lijden wordt veroorzaakt door een ongeneeslijke ziekte dat men niet kan wegnemen. Er zijn dus vormvereisten en vereisten ten gronde, en de collegiale beslissing is volgens mij ook een vereiste ten gronde. Bovendien moet er minstens een verslag over zijn, dat door minstens één andere persoon dan de behandelende arts getekend is. En dat is een vormvereiste.
De heer Christian Panier. Laat mij u eerst bedanken omdat u, onder de juristen die u wilde horen, ook een magistraat hebt uitgenodigd. En bovendien een magistraat van de rechterlijke orde, en dan nog een rechter uit de praktijk, een niet-gespecialiseerd rechter van de rechtbank van eerste aanleg, kortom een rechter die in de toekomst in elk geval ongeacht of er een nieuwe wetgeving komt of niet geconfronteerd zal worden met de kwestie die u al enige weken bezighoudt. Mag ik allereerst de grenzen van mijn betoog afbakenen ? Ik spreek tot u als magistraat, dus als degene die in de toekomst de wet zoals ze is of zoals u ze wijzigt, moet toepassen. Ik meen dat ik daarom uit principe en vanuit mijn professionele deontologie niet mijn persoonlijke, politieke, filosofische of ethische mening mag spuien over de wet zoals ze is of zoals sommigen ze willen hebben. Als u toch wil dat ik me daarvoor uitspreek, ben ik bereid dat te doen maar zal ik het trachten te doen met alle reserve die mijn functie van mij eist omdat ik in de toekomst wellicht deze wet moet toepassen en de rechtzoekenden geen kennis mogen hebben van mijn persoonlijke opinie, die in principe geen invloed mag hebben op de manier waarop ik als de magistraat de wetten toepas die u goedkeurt. Daarom beperkt mijn betoog zich voorlopig tot een aantal opmerkingen over de praktische toepasbaarheid of de « schokbestendigheid » van de ontwerpteksten.
Sta mij enkele voorafgaande bespiegelingen toe. Het lijkt uw bedoeling te zijn, vooral in het meest « problematische » voorstel, om strafwetten te maken. Mag ik, zonder u te beledigen, herinneren aan het onderscheid dat Kant maakte tussen de wet en de moraal ? Dat lijkt mij immers essentieel : « La morale est toujours autonome, elle est forcément individuelle ». In navolging daarvan zei Jean-Paul Sartre : « La morale, c'est toujours la morale des autres ». De wet is heteronoom. Zij wordt van buitenaf opgelegd en moet zoveel mogelijk de wet van allen zijn. Zondagmorgen hoorde ik professor François Ost op de radio praten over zijn laatste boek Le temps du droit en daarbij een interessante formule gebruiken als antwoord op de vraag : hoe verhoudt het recht zich tot de ethische kwesties ? Hij antwoordde het volgende : « C'est le compromis le plus judicieux, le plus intelligent, le plus équilibré possible entre l'éthique et la politique, qui se garde de la naïveté ou de la trop haute exigence de l'éthique, forcément individuelle, et qui se garde aussi du cynisme trop facile éventuellement du politique sans procès d'intention aucun ». Met betrekking tot de voorliggende materie moet de huidige of de toekomstige wet bij uitstek dat compromis zijn, het best mogelijke evenwicht tussen ethiek en politiek.
Tweede precisering. Laten we om verwarring te voorkomen zoals Roger Dalcq al zei een onderscheid maken tussen enerzijds het positief recht, in dit geval het strafrecht, en anderzijds de deontologie en het zogenaamde tuchtrecht, dat in feite een logisch uitvloeisel is van wat eraan voorafgaat, namelijk de plichtenleer of de deontologie. De deontologie of beroepsethiek is, zoals mijn mentor aan de universiteit, de heer Cambier, altijd zei, een plichtenleer. De deontologie verbiedt niets. Zij zet mensen ertoe aan zichzelf te overtreffen. Zij wijst de weg naar de verplichting, niet noodzakelijk naar de onthouding, zelfs als de plicht soms de vorm aanneemt van een onthouding. Het positief recht is iets heel anders : het maakt uit wat toegestaan is en wat verboden is. Dat is wellicht minder begeesterend dan de plichtenleer. In het burgerlijk recht worden vooral dingen toegestaan, in het strafrecht vooral verboden. De deontologie en het recht kunnen naast elkaar bestaan.
Als ze elkaar overlappen, dan is dat des te beter. Maar ik zal straks gevallen vermelden waarin de deontologie en het strafrecht niet samenvallen en waar de beslissing van de strafrecht net het tegenovergestelde kan zijn van die van de tuchtrechter op deontologisch vlak.
Derde opmerking : het strafrecht gaat over waarden en vrijheden. De toepassing van het strafrecht moet zo zeldzaam mogelijk zijn, zo precies mogelijk en altijd strikt. Met zeldzaam bedoel ik dat wat de Fransen de strafrechtelijke uitwassen van onze rechtssystemen noemen, zoveel mogelijk moet worden bestreden. Twee Franse auteurs hebben hierover een boekje geschreven : « La république pénalisée ». Het strafrecht moet volgens hen alleen worden ingezet voor de bescherming van grote, belangrijke waarden, terwijl voor materies die een minder zwaar geschut behoeven, de sanctieprocedure wellicht opnieuw onder het burgerlijk recht kan worden gebracht. Sta mij toe u meteen te zeggen en dat is niet slechts een persoonlijke opinie, want ik meen dat dit helemaal in overeenstemming is met het vereiste van de zeldzaamheid van het strafrecht dat het leven en de dood uiteraard materies zijn waarover het strafrecht zich moet blijven uitspreken. Daartoe behoren een aantal verplichtingen die iedereen, arts of niet, heeft tegenover zijn naaste, namelijk eerbied voor zijn leven, voor de inhoud van zijn leven en voor het noodzakelijke fatale einde ervan. Het leven is immers de enige dodelijke ziekte waaraan wij allemaal lijden.
Het strafrecht moet nauwkeurig zijn, en vage of dubbelzinnige concepten zoveel mogelijk vermijden. Ik ben echter niet naïef : dat is niet altijd mogelijk. Hoe kan men dit zou een ideaal forum zijn om daarover na te denken het bijvoorbeeld stellen zonder het concept « openbare orde » ? Kan men het doen zonder het concept « goede zeden », of de meer recente noties uit het strafrecht of uit daarmee verwante rechtstakken, zoals het « belang van het kind » ? Dat laatste concept zou immers een sluitsteen zijn van de bescherming van de jeugd. De lijst van al deze, soms zeer oude uitdrukkingen, is lang. « Goede zeden », « openbare orde » zijn concepten die al in de Code Napoléon werden gebruikt. Andere zijn van recente datum. Ik vind niet dat die concepten moeten worden afgeschaft, maar wel dat ze alleen bij uiterste noodzaak moeten worden gebruikt. De inhoud ervan wordt in concrete gevallen bepaald door de interpretatie van de rechter, wat en dat is geen subjectieve noch masochistische uitspraak van mij steeds aanleiding geeft tot voorbehoud en discussie, en dus betrekkelijk minder impact heeft. De publieke opinie ziet immers ook wel dat deze concepten niet in alle gevallen op dezelfde manier worden toegepast omdat zij uiteenlopende interpretaties toestaan. Het strafrecht moet strikt zijn en dit hangt ook samen met nauwkeurigheid ik vind dat de strafrechtelijke normen richtlijnen moeten inhouden voor degenen die ze moeten toepassen, namelijk de magistraten niet uit angst voor een of ander schrikbeeld (dit is immers niet wat in de politieke theorie of filosofie bedoeld wordt met de « gouvernement des juges ») maar om willekeur van de rechter te voorkomen. Dat is tegelijk minder erg en erger voor degene die de straf ondergaat.
Neem mij deze lessen niet kwalijk, en ik hoop dat u mijn opmerkingen ook niet als zodanig beschouwt. De wet moet echter door de rechters worden toegepast. Ik denk dat weinig rechters met nostalgie terugdenken aan de periode van de Franse revolutie, toen de rechter beschouwd werd als « la bouche de la loi » als er toen al computers geweest waren, was de rechterlijke macht zeker afgeschaft. Toch houden wij evenmin van te veel bewegingsvrijheid, omdat we dan blootstaan aan ethische en politieke kritiek en een rol moeten vervullen die ons niet toekomt. Het is aan u om politieke keuzes te maken.
Het strafrecht voert verboden in, waardoor het vaak op een negatieve manier ethische waarden bekrachtigt. Meestal neemt het strafrecht de vorm van een verbod aan : « men zal niet dit of dat en wie het toch doet, wordt gestraft als volgt... ». Zelfs als het strafrecht wil aanzetten tot een positieve handeling zie bijvoorbeeld de bestraffing van het hulpverzuim , zegt het niet : « men moet hulp bieden ». De strafwet zegt : « u hebt geen hulp geboden en wordt gestraft ». Of men het nu wil of niet, het strafrecht drukt zich op een « bestraffende » manier uit, met verboden en dus een veeleer negatieve dan positieve teneur. Zoals ik reeds zei, hebben de moraal en de deontologie een meer positieve inhoud. Het is niet omdat het strafrecht waarden wil beschermen, dat er absolute waarden zouden bestaan. Vanwege de regel van de tegensprekelijkheid van de gerechtelijke debatten, die bijna steeds geldt behalve wanneer wij unilateraal optreden en dan wordt ons vaak verweten dat we optreden op basis van een eenzijdig verzoekschrift , wordt het in ons beroep snel duidelijk dat in deze maatschappij weinig of geen absolute waarden bestaan. Ik volg hier een gedachtegang die van ethische aard kan lijken, maar ik ben niet zeker dat dat zo is, omdat ik steeds voor ogen heb wat men er juridisch uit kan afleiden. Kan men redelijkerwijze volhouden dat het leven een absolute waarde heeft ? Erkende de wetgever de absolute waarde van het leven door tot 1996 de doodstraf toe te staan ? En wat met de gevallen waarin de wetgever rechtvaardigingsgronden aanvaardt en wanneer hij vindt dat een leven kan worden opgeofferd voor een ander leven het geval van de wettige verdediging ?
Laten we nog wat verder gaan : is het leven, in een hypervitalistische opvatting, op zich een absolute waarde ? Moeten we geen andere concepten voor ogen hebben, misschien in de vorm van epitheta : een waardig leven, een sociaal leven ? Deze kwestie, die de kern van het strafrechtelijk debat vormt, is wellicht ethisch van aard en heeft naast juridische ook praktische gevolgen. Ik heb altijd volgehouden dat ik ontslag zou nemen als magistraat als de doodstraf in België ooit werd uitgevoerd. Tot 1996 kende ons rechtssysteem de doodstraf. Kan men nog redelijkerwijze volhouden dat het leven een absolute waarde heeft, als de wettelijke moord is toegestaan ? De opvatting dat een goede strafwet absolute waarden bekrachtigt en geen uitzonderingen erkent, is een mythe die men niet logischerwijze kan volhouden. Zodra de strafwet een waarde bekrachtigt door de schending ervan te verbieden, lijkt het mij normaal dat de vraag rijst of de wet geen verbeteringen, aanpassingen, of zelfs uitzonderingen behoeft.
Zodra men het Strafwetboek of zelfs het Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens opent, stelt men vast dat er weinig bepalingen zijn waarop geen uitzonderingen bestaan. Bijna alle artikelen van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens bevatten een tweede paragraaf die de lid-staten toestaat om te voorzien in afwijkingen op deze nochtans fundamentele teksten. Ook hier rijst het probleem van de algemene formulering van het soort : « wat in een democratische samenleving nodig is om... ». Soms bieden de uitzonderingen op de artikelen van het Verdrag ruimere mogelijkheden dan de nationale rechtsregels.
Dan rijst het probleem dat het nationale recht meer bescherming biedt dan het supranationale recht. Stellen dat een goede strafwet voor eens en voor altijd een principe bekrachtigt en daar een duidelijk verbod aan verbindt en vervolgens elke uitzondering, aanpassing of verbetering uitsluiten, komt volgens mij neer op het opsluiten van de rechter maar vooral van de rechtzoekende in een strafrechtelijk totalitarisme, waarin geen plaats is voor concrete levenssituaties. De afwezigheid of het stilzwijgen van de wetgever kan tot constructies van de jurisprudentie leiden. Ik heb met plezier gehoord hoeveel vertrouwen de heer Dalcq heeft in de rechters en ik wil hem dat niet ontnemen, maar ik blijf de mening toegedaan dat de wetgever de nodige bakens moet uitzetten. Ik ben niet bang voor een « gouvernement des juges » daarvoor zijn de tijden te zeer veranderd maar ik ben wel bang voor interpretaties die niet overeenstemmen met de wil van de wetgever. Er zijn veel denkbare bakens, maar degene die u wil gebruiken, de noodtoestand, lijkt mij niet de meest aangewezen. Dit concept is immers nooit ingevoerd door de wetgever, maar uitgedacht door de jurisprudentie : het is een pretoriaanse constructie. Ik wil niet beweren dat de noodtoestand geen nuttig concept is, maar de toepassing ervan is nu minder voorspelbaar en meer onderhevig aan eventuele gerechtelijke dwalingen en aan de tijdsgeest, dan het geval zou zijn als dit concept in een wet was bekrachtigd met duidelijke en uiteenlopende toepassingsvoorwaarden. Het lijkt dus niet politiek incorrect of onverantwoordelijk om te voorzien in uitzonderingen op het verbod om te doden en dan nog te doden in omstandigheden die momenteel onder de kwalificatie van moord vallen. Hiermee beëindig ik mijn voorafgaande opmerkingen.
Ik heb een aantal vragen bij het wetsvoorstel betreffende euthanasie. De eerste vraag is of zoals in de tekst gebeurt moet worden gewerkt met het concept noodtoestand of daarentegen de machtiging van de wet behouden moet blijven. Wellicht is dat niet helemaal hetzelfde.
Ik stel de vraag, we kunnen er later op terugkomen. Ik stel me ook vragen bij het bewijssysteem. Ik zou enkele vergelijkingspunten willen aanwijzen en de mogelijke ethische gevolgen van het voorstel bekijken.
Laten we beginnen met de wetgevingstechnische aspecten en hun implicaties. We zijn duidelijk de weg ingeslagen van de rechtvaardigingsgrond : « Er is geen misdaad noch wanbedrijf wanneer de feiten bedoeld in de artikelen... door een arts zijn gepleegd wegens de noodzaak om een einde te maken aan de pijn of nood... ». Laten we eens vergelijken met andere situaties. Is dit vergelijkbaar met de situatie die bestond inzake abortus ? Of is het vergelijkbaar met de wettige verdediging ? Of is het vergelijkbaar met de gevallen waarin de wetgever de strengheid van de strafwet afzwakt of afgezwakt heeft en de rechter meer mogelijkheden biedt ?
Daar ligt nu net het probleem met het arrest van het Hof van Cassatie dat van de noodtoestand een zelfstandig concept heeft gemaakt, niet langer verbonden aan het artikel van het Strafwetboek waaruit het is afgeleid. Het gaat om het fameuze artikel 71 : « Er is geen misdrijf, wanneer de beschuldigde of de beklaagde op het ogenblik van het feit in staat van krankzinnigheid was » daar gaat het hier niet over « of wanneer hij gedwongen werd door een macht die hij niet heeft kunnen weerstaan ». Met dat laatste wordt dus de onweerstaanbare macht bedoeld.
Dat is duidelijk. Het is veelzeggend dat alle onder artikel 71 aangehaalde jurisprudentie (vooral cassatiearresten) andere vergelijkbare hypothesen betreft zoals de fysieke of morele dwang, de overmacht, of opnieuw de morele dwang met een bijkomend vereiste : namelijk dat de dader, voor een ernstig en dreigend kwaad, op geen enkel andere manier de belangen kon vrijwaren die hij verplicht of gerechtigd was voor alle andere te beschermen.
Dit is het strafwetsartikel dat volgens mij kan worden toegepast in het positief recht, als deze rechtvaardigingsgrond tenminste opgaat voor de dader. Maar is er geen andere kwalificatie waaraan de voorkeur moet worden gegeven ? Symbolisch heeft dit immers een andere draagwijdte en ik ben niet zeker dat de bewijsregeling noodzakelijk anders is. Het is niet zeker dat eventuele gedingen er anders zouden uitzien. Voor situaties waarop de door u uitgewerkte wetgeving niet van toepassing is en waarnaar de heer Dalcq zonet heeft verwezen, zouden andere criteria kunnen worden gehanteerd waardoor de dader een strafrechtelijke sanctie ontloopt wanneer hij naar zijn geweten heeft gehandeld, maar in omstandigheden die niet exact overeenkomen met de voorwaarden uit het voorliggende voorstel. De kwalificatie van het strafrechtelijke instrument dat u gaat gebruiken is heel belangrijk : noodtoestand, machtiging van de wet ? Dat is volgens mij niet noodzakelijk hetzelfde. Ik vraag mij af of men niet meer mogelijkheden zou behouden om eventueel in een gerechtelijk debat ook daders vrij te spreken van praktijken die niet helemaal overeenstemmen met wat u in het voorstel voor ogen heeft.
Er moeten uiteraard ook vergelijkingen worden gemaakt. Ik denk bijvoorbeeld aan abortus. Ook daar was veel kritiek op het gebruik van het concept noodtoestand (artikel 350, § 2 : « er is evenwel geen misdrijf wanneer... »). Is dit niet veeleer een machtiging van de wet ? De keuze die hier moet worden gemaakt, heeft aanzienlijke symbolische en praktische gevolgen.
Op dit vlak is het van groot belang welke boodschap wordt gestuurd naar de beroepsmensen en de burger. De wettekst moet zo nauw mogelijk aansluiten bij deze boodschap, zonder evenwel alle deuren te sluiten. Als magistraat ben ik niet principieel tegen het voorstel, omdat het sterk lijkt op het mechanisme dat is gebruikt voor abortus. Ik geloof niet dat de wet van 1990 inzake abortus in de praktijk voor grote problemen heeft gezorgd, noch dat zij een negatieve invloed heeft gehad. De verslagen van de ad hoc-commissie lijken veeleer op het tegendeel te wijzen. Als ik mij niet vergis, blijkt uit de evaluatie die uw assemblee na x jaren toepassing heeft gemaakt, dat met deze wet goed werk is verricht en dat de gevreesde negatieve gevolgen zijn uitgebleven.
Persoonlijk heb ik er niets op tegen dat een techniek wordt ingevoerd die herinnert aan de wet van 1990 inzake abortus. Men moet echter voorkomen dat de nieuwe wet de mogelijkheid uitsluit om met andere juridische mechanismen of kwalificaties gedragingen die ook te rechtvaardigen zijn, vrij te pleiten.
Het is wellicht moeilijk om een gulden middenweg te vinden tussen een volstrekte stilte en de behoefte aan wetgevend optreden over een kritiek onderdeel van het probleem, om eindeloze gerechtelijke debatten te voorkomen. Statistisch gezien lijkt de huidige regeling niet echt veel problemen op te leveren, behalve misschien de recente gebeurtenissen in Luik.
Als u zoals in het voorstel-Mahoux c.s., toch een wetgeving wil uitwerken over een bepaald aspect van het probleem, mag dat niet tot gevolg hebben dat het debat over de andere aspecten voorgoed wordt gesloten en slechts één hypothese wordt afgebakend waarin euthanasie mogelijk wordt. Daarom wordt misschien beter geopteerd voor de strafrechtelijke verschonings- of rechtvaardigingstechniek die ook in andere situaties kan worden gebruikt om in een gerechtelijk debat een aantal gedragingen vrij te pleiten, die niet helemaals overeenstemmen met de tekst van het voorstel.
Denken we bijvoorbeeld aan het beroepsgeheim : dat wordt geschonden waneer men moet getuigen voor het gerecht, maar in dat geval met de absolute vrijheid om het al dan niet te doorbreken. Men moet zoeken naar strafrechtelijke kwalificaties die het debat niet voorgoed sluiten. Ik wil mij niet over de inhoud uitspreken, maar het zou jammer zijn als het debat voor de toekomst gesloten zou worden door de keuze voor een bepaald strafrechtelijk mechanisme als oplossing voor het voorliggende probleem.
De heer Dalcq benadrukt terecht dat situaties die niet volledig overeenstemmen met die die u bedoelt, ook moeten worden geregeld, misschien door een wettekst met algemene strekking waardoor eindeloze debatten per geval kunnen worden voorkomen en voor een aantal praktische gevallen rechtszekerheid wordt geschapen. Het mag niet zo zijn dat elke vorm van debat in andere gevallen onmogelijk wordt. Er mag geen negatieve « feedback » ontstaan voor andere situaties die ook geregeld kunnen worden.
Wat de ethische gevolgen van de voorgestelde tekst betreft, herinner ik eraan dat het hier om strafrecht gaat en niet om moraal, ook al bestaat er een verband tussen beide. Iedereen blijft dus vrij en de tekst vermeldt uitdrukkelijk dat geen enkele arts gedwongen kan worden om handelingen te verrichten waartegen zijn geweten zich verzet. Ik wijs er op dat naast het strafrecht ook de deontologie blijft bestaan. Zo kan binnen het medische beroep een tuchtprocedure worden ingesteld voor handelingen die de strafwet ongemoeid laat. Dat belet niet dat kan worden gestreefd naar een grotere overeenstemming tussen de strafwet en de deontologie, zodat de kloof tussen beide niet te groot wordt. Dat zeg ik niet alleen als jurist maar ook voor u als wetgever : we weten allemaal dat de strafwet enerzijds en de deontologische regel anderzijds niet noodzakelijk overeenstemmen.
In de voorliggende voorstellen draagt iedereen verantwoordelijkheid : de arts, de rechter, de procureur en de patiënt, als hij bij bewustzijn is. Als praktijkjurist zal ik in de toekomst met deze wet geconfronteerd worden. Bij de toepassing ervan als het zover komt voor de feitenrechter zal ik een bijkomende waarborg vinden in de begeleidingscommissie. Ik geloof inderdaad dat gezien de onderliggende waarden voorzorgsmaatregelen noodzakelijk zijn. Tot zover de wetgevingstechnische aspecten en hun gevolgen.
Wat de praktische aspecten betreft, herinner ik eraan dat de daden waarvan hier sprake is met deze kwalificatie voor het Hof van Assisen komen en niet voor een andere kwalificatie vatbaar zijn : deze handelingen zijn dus niet « correctionaliseerbaar ». Mijn twijfels bij het meestbesproken voorstel betreffen met name de rol van de parketten en het systematische opsporingsonderzoek. Ik weet dat het voor u als hedendaags wetgever erg moeilijk is om deze normen te blijven maken die een soms onterechte nostalgie opwekken. In de revolutionaire opvattingen van 1789 was de rechter « la bouche de la loi »; alles stond in een onwrikbare wetgeving vast als de computer al had bestaan, hadden de revolutionairen van 1789 de rechterlijke macht niet uitgevonden ! Die tijd is voorbij.
Men mag echter ook niet alles aan de rechter overlaten. De rechter moet kunnen straffen, maar dienen alle gevallen waarin deze problematiek naar voor komt, systematisch te worden doorgezonden naar de procureur des Konings, met alle praktische problemen vandien ? Hoe kan men een weloverwogen advies geven binnen een gezien de aard van het probleem zo kort mogelijke termijn ? Is dat allemaal wel redelijk ?
Door het parket te dwingen op te treden tegen elke handeling die wellicht door deze wet bedoeld kan zijn, loopt men het risico op verambtelijking en dus een zuivere bureaucratische toepassing, terwijl u juist met de best mogelijke bedoelingen misbruiken wil voorkomen. Is het huidige, soepele systeem waarbij aan het gerecht signalen worden gegeven in de vorm van klachten dan niet te verkiezen boven een verplicht, systematisch optreden van het parket ? Ik plaats vraagtekens bij het systeem dat erin bestaat om handelingen die binnen de voorwaarden van deze wet vallen zo goed als openbaar te maken (weliswaar met de beperkingen van het beroepsgeheim) met alle mogelijke uitwassen vandien.
Als magistraat die soms ook de raadkamer voorzit, zal ik mij dan in een fase bevinden die niet noodzakelijk uitmondt in een openbare terechtzitting. Bij die tweede fase zal ik sowieso niet betrokken zijn, omdat die voor het Hof van Assisen verloopt en een voorzitter van de rechtbank daartoe niet wordt opgeroepen. Deze eer is voorbehouden aan twee rechters van zijn rechtbank en een magistraat van het hof van beroep. Als de zaak op de terechtzitting komt, is dat sowieso voor het Hof van Assisen, gezien deze feiten momenteel niet voor correctionalisering vatbaar zijn. De zaak kan wel voor de raadkamer komen voor de « regeling van de rechtspleging ».
Persoonlijk vind ik de verdienste van het wetsontwerp dat het een baken uitzet. Het geeft immers een situatie aan met een aantal precieze voorwaarden die eventueel kunnen leiden tot een beslissing om niet verder te vervolgen. Wij gaan dus uit van de veronderstelling dat het in deze zaken niet tot publieke debatten komt. Ik meen dat hierover klare wijn moet worden geschonken. In zo'n gevoelige materie moet men mijns inziens niet te veel overlaten aan de scheppende en normatieve bevoegdheid van de rechter al weet ik wel dat niet al mijn collega's het hiermee eens zullen zijn. Ik heb niets tegen de jurisprudentiële kunstgrepen die de rechter toestaan om de strengheid van de strafwet wat te verzachten. In deze bij uitstek ethische debatten die, wanneer zij voor ons komen, weliswaar alleen nog juridische debatten zouden moeten zijn , meen ik echter dat de wet niet teveel bewegingsvrijheid moet laten aan de rechter. Vage concepten met een ruime en variabele inhoud kunnen er inderdaad voor zorgen dat de beslissingen van de rechters zo dicht mogelijk bij de realiteit staan, maar houden ook een risico in op willekeur. Die willekeur is soms moeilijk te beteugelen : daarvoor dient men rechtsmiddelen in te schakelen, met inbegrip van Cassatie, wat niet altijd makkelijk is voor de rechtzoekende en gepaard gaat met veel ruchtbaarheid.
Om al deze redenen heb ik als magistraat en jurist geen fundamentele bezwaren tegen het principe van een wetgeving over deze materie. Hoewel vergelijkingen niet zaligmakend zijn, herinner ik aan een soortgelijk debat dat in de jaren tachtig en negentig heeft plaatsgevonden over het verwijderen van abortus uit het strafrecht en dat heeft geleid tot een systeem dat zijn verdiensten reeds bewezen heeft. Het systeem heeft de achterliggende, humanistische en menselijke doelstellingen verwezenlijkt en uit de werkzaamheden van de evaluatiecommissie blijkt dat het geen aanleiding heeft gegeven tot oncontroleerbare uitwassen. Ik heb ook niet de indruk dat deze wetsvoorstellen tot uitwassen zullen leiden.
Uiteraard kan dat ertoe leiden dat bijna geen vervolgingen meer worden ingesteld als de wettelijke voorwaarden verenigd zijn.
Maar moet een goede wet niet juist beperkingen opleggen met betrekking tot de vervolgingen aan de onderzoeksrechter, de raadkamer en eventueel de kamer van inbeschuldigingstelling, de procureur en de rechter wanneer alle elementen voor een verantwoorde beslissing verenigd zijn ?
Is de situatie van betrekkelijke rechteloosheid die in zekere zin nu bestaat dan wenselijker, overeenkomstig het twijfelachtige standpunt van degenen die zeggen : « niet te veel wetten, laat de artsen beslissen » ? Uiteraard moet men vertrouwen hebben in de artsen, die in de eerste plaats verantwoordelijk zijn, maar men zet de deur open voor misbruiken als men bepaalde zaken op weinig expliciete manier toestaat. Ik geloof dus dat de voorgestelde teksten, net zomin als de wet inzake de vrijwillige zwangerschapsonderbreking, de volksgezondheid, de goede zeden en de moraal niet in gevaar brengen.
Misschien denkt u dat ik als magistraat vooral blij ben omdat dit wetsvoorstel ervoor zal zorgen dat dit soort dossiers niet meer voor de rechter komt. Ik kan u zeggen dat dat nu al zo is, behalve wanneer u toevallig of uit noodzaak over deze materie begint te debatteren en het raderwerk in een bepaald gerechtelijk arrondissement opnieuw in werking treedt. Houdt de huidige situatie met haar gebrek aan controle meer risico in dan de goedkeuring van het wetsontwerp, met het voorbehoud dat ik al heb gemaakt met betrekking tot de illusoire en weinig praktische rol die door de a priori-controle en de systematische aangifte wordt toegekend aan het parket ? Persoonlijk meen ik dat een strafwet altijd zo duidelijk mogelijk moet zijn, maar dat de valkuil moet worden vermeden van a contrario-interpretaties op basis van een tekst die onder bepaalde voorwaarden een gedraging uit het Strafwetboek haalt. In de praktijk zou het kunnen gebeuren dat rechters en artsen zich aan één bepaalde situatie vastklampen en alle andere uitsluiten, wat de menselijkheid van het systeem niet ten goede komt. Door de keuze van de rechtvaardigingsgrond moet dit probleem opgelost worden, anders zal u slechts een deel van de pijnlijke en moeilijke situaties regelen en andere praktijken de kop indrukken die niet strafrechterlijk beteugeld hoeven te worden. Dan vallen we terug op de klassieke, langere rechtvaardigingsprocedure. Wat u voorstelt, naar analogie van de vrijwillige zwangerschapsonderbreking, is een soort binnenweg waardoor niet systematisch rechtszaken plaatsvinden wanneer dat niet nodig is. Dat maakt niet het leven van de magistraten makkelijker dat is niet de voornaamste doelstelling van de strafwet en ook niet de uwe maar zorgt voor rechtszekerheid.
Wat het risico van een strafrechtelijke beteugeling betreft, bepaalde artsen durven niet altijd hun eigen overtuiging volgen en de medische ingrepen uitvoeren die zij nodig achten. In een situatie van leven en dood is een duidelijk afgebakende verantwoordelijkheid voor eenieder altijd te verkiezen boven de harde aanpak, de stok achter de deur, het gezwaai met concepten die als een zwaard van Damocles boven de hoofden van de beroepsmensen hangen.
Ik sta vaak verbaasd als ik mensen, wellicht te goeder trouw, tegelijk hoor beweren dat men de artsen moet vertrouwen en dat men ze niet te veel de vrije teugel mag geven. Ik ben voorstander van een « minimalistisch » strafrecht. Ik vind wel dat deze materie nu geregeld moet worden, maar dat in dit verband rekening moet worden gehouden met een aantal ontwikkelingen en technieken. Parketmagistraten zowel als zittende magistraten moeten de wet vaak een beetje aanpassen aan de maatschappelijke ontwikkelingen. Uiteindelijk moet de wetgever zich toch uitspreken om het debat te deblokkeren en ervoor te zorgen dat de rechters niet langer verplicht zijn om oplossingen ineen te knutselen met behulp van wettelijke of zelf uitgevonden mechanismen.
Per slot van rekening heeft het Hof van Cassatie zelf in tamelijk recente arresten uit de jaren 80 en 90 een autonoom statuut gegeven aan een aantal concepten zodat het rechtstreekse verband is verbroken met artikel 71 dat alleen spreekt van « onweerstaanbare macht » en dat artikel zodanig geïnterpreteerd dat een aantal andere rechtvaardigingsgronden aanvaard zijn.
Ik weet wel dat rechters de wet nooit slaafs en mechanisch hebben toegepast, maar aangezien alle waarden in onze maatschappij betrekkelijk zijn geworden, dienen bakens te worden uitgezet en moeten verschuivingen van de wetgevende naar de rechterlijke macht worden voorkomen. Natuurlijk moet de rechter rekening kunnen houden met individuele situaties maar ik sta zeer huiverig tegenover een wetgever die alles overlaat aan de rechter en die deze laatste verplicht tot kunstgrepen en uitvindingen.
Uiteraard leidt dit tot veel jurisprudentie, waar de uitgevers van juridische tijdschriften wel bij varen. Maar over een essentiële materie en dat is elke materie die aanleiding geeft tot een debat over de vraag of ze al dan niet onder de strafwetgeving moet vallen dient een duidelijk signaal te worden gezonden en onze keuze is daarbij niet eindeloos : ofwel is het moord; ofwel worden criteria vastgesteld waardoor de kwalificatie moord niet meer van toepassing is; ofwel is het de tussenoplossing die de heer Dalcq hier heeft voorgesteld, die niet noodzakelijk zo ver gaat als het oorspronkelijke voorstel en die ik als magistraat goed noch afkeur , dat is trouwens mijn plaats niet. Wat de vraag naar de toepasbaarheid van deze oplossing betreft : er is geen reden om te denken dat ze dat meer of minder zal zijn dan de oplossing die een tiental jaar geleden is gevonden voor de vrijwillige zwangerschapsonderbreking. Deze kwestie is niet helemaal dezelfde maar ook niet fundamenteel verschillend. Inzake zwangerschapsonderbreking zijn geen excessen of uitwassen opgetreden en ik zie niet in waarom dat in dit geval wel zo zou zijn.
Bovendien lijken de voorgestelde teksten mij technisch gezien een gerechtelijk optreden tegen eventuele uitwassen niet te verhinderen. Ik hoop alleen dat deze tekst niet tot gevolg heeft dat andere praktijken, waar hij niet op slaat, en die niet noodzakelijk onder de strafwet moeten vallen, de kop worden ingedrukt. Ik denk aan de voorbeelden die de heer Dalcq daarnet gegeven heeft.
De heer Dalcq heeft gezegd dat de mensen zullen beweren dat het Parlement euthanasie toestaat. Wellicht ... Het is allemaal een kwestie van pedagogie, verklaringen, duidelijkheid. De magistraten hebben het artikel over de vrijwillige zwangerschapsonderbreking nooit gezien als een machtiging of een vrijbrief. Deze teksten betreffen uitzonderingen en het principe blijft overeind. Rechtsfilosofen beweren vaak dat de symbolische waarde van een principe soms wordt versterkt door de uitzondering, die impliciet herinnert aan het verbod dat in zekere omstandigheden wordt afgezwakt.
Ik ben geen groot strafrechtspecialist; ik ben een allround magistraat, maar ik meen dat het strafrecht in een multiculturele maatschappij als de onze vaak meer moet gericht zijn op de uitzondering dan op de regel. Zoals het spreekwoord zegt, bevestigt de uitzondering de regel.
Ik heb geen fundamentele twijfels bij de toepasbaarheid van deze tekst. De abortuswet heeft klaarblijkelijk ook geen misbruiken of uitwassen tot gevolg gehad. Het enige risico dat de tekst misschien inhoudt, is dat de strafrechtelijke kwalificatie te strikt wordt afgebakend, waardoor andere praktijken onmogelijk worden en u wellicht uw doel voorbijschiet. Zei Marguerite Yourcenar niet : « Il n'y a rien de pire qu'une loi en retard sur les moeurs, si ce n'est une loi en avance sur elle ». Als magistraat en burger meen ik dat het ontbreken van een wet over deze materie blijk geeft van een achterstand op de zeden en dat maar dat is een zuiver persoonlijke mening de voorliggende voorstellen, en met name het meest « radicale » daarvan dat het probleem aanpakt via de medische deontologie, niet al te zeer op de zeden voorlopen. Zij lijken mij overeen te stemmen met wat leeft in de maatschappij en hebben de verdienste dat zij de rechter niet verplichten tot een mijns inziens ongewenst knutselwerk om onaangepaste teksten in een hedendaags stramien te wringen, met allerlei constructies en ficties en met een grote interpretatievrijheid, die niet bijdraagt tot de rechtszekerheid en tot het beeld dat mensen hebben van de kracht en de impact van het recht.
De voorzitter. Uw uiteenzetting heeft mij erg geboeid, mijnheer Panier, maar u wijst op een mijns inziens fundamentele tegenstrijdigheid waar ik niet direct een oplossing voor zie. U zegt dat strafrecht dat raakt aan vrijheden en waarden zeldzaam, strikt en precies moet zijn en u benadrukt dat de wet niet vaag mag zijn, enz. Anderzijds zegt u, net als de heer Dalcq, dat een al te precieze wet geen oplossing biedt voor een aantal problemen die nu in de vage zone vallen en dan met name de kwestie die u niet heeft vernoemd van het lijden van mensen buiten bewustzijn. Daar ligt de tegenstrijdigheid. Hoe moeten we voorkomen dat een te strikte wet de wellicht ietwat hypocriete oplossingen die nu voor dit soort problemen bestaan, uitsluit ?
De heer Christian Panier. Ten eerste geloof ik niet dat de strafwet op alle denkbare situaties kan slaan. Men moet keuzen maken. Een van de grootste problemen van de huidige rechterlijke orde is dat het strafrecht uit zijn voegen barst, zodat het niet meer wordt toegepast en zijn geloofwaardigheid verliest. Het strafrecht moet alleen in werking treden als deze aanpak met de daarbij horende, specifieke straffen onontbeerlijk is.
Daarom moet goed worden nagedacht over de gebruikte juridische kwalificatie. Er moet worden voorkomen dat een tekst zoals die welke de parlementsleden van de huidige meerderheid voorstellen, het debat voorgoed sluit. Bepaalde aspecten van deze problematiek vallen buiten de tekst, vandaar dat ik voorstel om de juridische categorie waarop de huidige tekst een beroep doet, niet teveel te gebruiken. Ook in andere situaties moet eventueel nog een beroep kunnen worden gedaan op de noodtoestand of andere, soortgelijke concepten maar dat zou tot meer discussies en rechtszaken leiden. Ik vraag u dus om het debat niet te sluiten door één juridische kwalificatie te kiezen, terwijl mijns inziens een andere beter beschikt is om het nagestreefde doel te bereiken.
Natuurlijk kan men altijd volhouden dat over bepaalde delicate problemen beter wordt gezwegen. Ik meen echter dat het ontbreken van wetgeving niet altijd de beste oplossing is. De vraag is natuurlijk wat de wet precies moet inhouden.
Natuurlijk is niets ooit perfect. Men kan zich afvragen waarom deze vraag opeens is gerezen, terwijl er jaren in de praktijk over gezwegen is.
Is dat stilzwijgen een goede zaak geweest ? Was het een kwestie van kleinzieligheid, van een keuze van gerechtelijk of vervolgingsbeleid (als dat al bestaat bij de parketten) of van te grote werklast en te weinig personeel ? Schakelt de wetgever niet al te vaak de strafwet in, alleen uit principe, terwijl hij heel goed weet dat er in de praktijk niets van zal komen ? Het is gevaarlijk een strafwet gewoon te laten wegkwijnen, terwijl men reeds bij de goedkeuring weet dat ze alleen een symbolisch effect zal hebben.
De juristen van de Franse Raad van State noemden dat vroeger gadgetwetten, wegwerpwetten. Het staat goed, de publieke opinie is tevreden, de wetgever heeft de indruk dat hij zijn werk goed gedaan heeft en verder moeten de juristen zich maar uit de slag trekken. Dat is niet wenselijk : wetgevend optreden moet nuttig zijn. In deze materie kan men zich niet langer in stilzwijgen huldigen. De vraag is alleen wat moet worden gezegd. Moet alleen de medische deontologie als basis dienen, met al haar beperkingen, en haar juridisch niet-dwingende aard ? Of moet de strafwet als basis dienen en zo ja, moet de jurisprudentie dan zelf maar de nodige categorieën creëren ? Of is wetgevend optreden nodig ?
Ik ben nu vijftien jaar magistraat, daarvoor was ik advocaat. Ik beweeg mij dus al twintig jaar in juridische kringen. Er is niets ergers, niet zozeer voor ons wij worden er tenslotte voor betaald , maar voor de rechtzoekenden dan een « flou artistique ». Ik weet dat in het strafrecht niet alles klaar en duidelijk kan zijn en gelukkig bestaan er concepten zoals de openbare orde en de goede zeden, maar die moeten steeds afgebakend worden omdat ons rechtssysteem geen « gouvernement des juges » verdraagt. Persoonlijk heb ik steeds meer problemen met de delegatie van bevoegdheden van de wetgevende naar de gerechtelijke macht. Ik weet dat u voor een moeilijke taak staat : als er bij de bevolking geen consensus bestaat, kan u die moeilijk omzetten in een wet. Maar dan komen we tot wetten die in feite zeggen : « En nu vooruit, de rechter moet zich maar redden ». Zo wordt de rechter niet alleen zeer machtig maar ook potentieel gevaarlijk. Bovendien gebeurt dit juist op een ogenblik waarop u, vaak om zuiver materiële redenen, steeds minder een beroep doet op rechtscolleges. In deze materie is correctionalisering niet mogelijk, zodat deze zaken steeds voor het Hof van Assisen komen. Wat men ook denkt van het Hof van Assisen, ik verheug mij erover dat deze materie niet voor een alleenzetelend rechter komt.
Met een andere strafrechtelijke kwalificatie zouden deze zaken eventueel wel voor een alleenzetelend rechter komen. Er zijn misschien geen rechtszaken over euthanasie als zodanig, maar wel over betwistbare medische handelingen. Ik herinner mij een zaak in Namen over een bekend schilder, wiens weduwe in zijn dossier de vermelding NTBR had gevonden not to be reanimated. Deze zaak is voor een alleenzetelend rechter gekomen, uiteraard met een andere kwalificatie dan moord.
Het is niet zo dat er geen vervolgingen geweest zijn; men hoeft alleen maar te denken aan het Citadelle-ziekenhuis in Luik. Uiteraard houdt dat allemaal verband met het maatschappelijke klimaat, net als in de tijd van de eerste debatten over abortus.
De heer Alain Destexhe. U hebt erop gewezen dat de noodtoestand, waarover vandaag uitgebreid is gesproken, deel uitmaakt van de jurisprudentie van het Hof van Cassatie. Ik wil graag weten of dit concept ook in andere landen bestaat en of het daar is opgenomen in de nationale wetgeving.
Daarenboven ben ik enigszins in de war gebracht door de uiteenzetting van de heer Dalcq. Is het werkelijk zo dat hulp bij zelfmoord in ons recht niet strafbaar is, want ik dacht altijd van wel ? Ik zou daarover graag duidelijkheid hebben en wil ook weten of Belgische artsen een deontologische regel hebben die hulp bij zelfmoord verbiedt. Zwitserse artsen kunnen blijkbaar wel een dodelijk voorschrift afgeven.
Gelooft u ten slotte dat het wetsvoorstel Mahoux c.s. aanleiding kan geven tot beroepen voor het Europees Hof van de rechten van de mens in Straatsburg omdat het artikelen uit het Verdrag tot bescherming van de rechten van mens zou schenden ?
De heer Christian Panier. Ik ben niet sterk in rechtsvergelijking, maar ik meen toch dat het concept noodtoestand ook elders bestaat.
Hulp bij zelfmoord is inderdaad niet strafbaar. Het is uiteraard niet makkelijk om in Straatsburg een onbestaande wet te bestrijden omdat die artikel 2 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens zou schenden. Druist hulp bij zelfmoord daar niet tegenin ?
Het wetsvoorstel Mahoux c.s. kan sowieso slechts worden bestreden nadat alle interne rechtsmiddelen zijn uitgeput. Het oordeel van Straatsburg heeft geen invloed op de uitspraak in een Belgische rechtszaak. De benadeelde persoon kan schadevergoeding krijgen maar de beslissing van het Belgische gerecht over zijn zaak blijft overeind.
Uiteraard kan dit voorstel, ongeacht of het in zijn huidige vorm wordt aangenomen of met aanpassingen, aanleiding geven tot beroepen, niet alleen in Straatsburg maar ook voor het Arbitragehof.
De heer Dalcq is een vooraanstaand jurist en heeft ons daarvoor gewaarschuwd. Wetgeving over dit soort materies kan altijd aanleiding geven tot interpretatiemoeilijkheden voor het Hof van Cassatie, en tot eventuele sancties, zowel van het Arbitragehof als van de internationale hoven.
Dat mag u echter niet tegenhouden, anders kunt u net zo goed stoppen met wetten te maken en hoeft het Arbitragehof niet jaarlijks tientallen arresten te wijzen, hetzij na rechtstreeks beroep of na een prejudiciële vraag, waarin het verklaart dat de wetgever de Grondwet heeft geschonden. Wij, juristen, dromen niet langer van een perfect juridisch systeem. Alles is vatbaar voor interpretatie en discussie.
Persoonlijk vraag ik mij af of men deze kwestie voor ogen had bij de redactie van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en dan meer bepaald van de artikelen 2 en 3. Ik ben niet zeker dat Straatsburg op basis van artikel 2 of a fortiori van artikel 3 een veroordeling zou uitspreken.
De heer Philippe Mahoux. Ik vraag mij af waarom u vreest dat de preciseringen die zijn aangebracht in de wet betreffende de euthanasie zullen leiden tot een strenger strafrechtelijk optreden in de gevallen waarop deze wet niet slaat. Er zijn immers voorwaarden. Wij willen de rechter alleen ontlasten van de beslissing of de noodtoestand al dan niet van toepassing is op de beschreven gevallen.
Wij zeggen in de tekst niet dat de beoordeling van de rechter niet meer kan spelen voor de gevallen waarop de wet niet slaat. Ik vraag u dus om dit toe te lichten.
Uw standpunt met betrekking tot de verplichte aangifte aan het parket heb ik al meermals gehoord. Men beweert dat dit geen logisch systeem is omdat feiten die niet meer onder de strafwet vallen toch voor het parket komen. Dat is een juridisch argument, maar er zijn er ook nog andere van praktische en technische aard. De artsen beweren namelijk dat het moeilijk is om voor elk geval een aangifte te doen aan het parket. Alternatieve oplossingen zijn denkbaar, maar ik wil er toch aan herinneren dat wij veel belang hechten aan de rechtszekerheid van de arts en van de patiënt. Wij menen ook dat de aangifte aan het parket deel uitmaakt van de maatregelen die de patiënt beschermt tegen mogelijke uitwassen. Ideaal zou de oplossing zijn die tegemoetkomt aan uw bezwaren maar de zieke soortgelijke waarborgen biedt als de verplichte aangifte. Hebt u een voorstel dat de systematische verplichte aangifte aan het parket kan vervangen ?
De heer Christian Panier. Het negatieve gevolg waarop ik doelde, namelijk dat alle situaties behalve die waarover de wet het uitdrukkelijk heeft, problematisch worden, vloeit voort uit een probleem van wetsinterpretatie. Met de systematische aangifte aan het parket en het soort van vrijbrief, kan men uit het ontbreken van een onmiddellijke reactie afleiden dat het alleen in die gevallen mogelijk is, wat dus neerkomt op een restrictieve interpretatie met alle gevolgen van dien voor de andere situaties waarnaar de heer Dalcq daarstraks verwees. Ik meen dat een mogelijke oplossing ligt in een goede keuze van de verschonings- of rechtvaardigingsgrond, waarnaast wordt bepaald dat ook in andere gevallen die niet in het voorstel worden vermeld, verschoning of rechtvaardiging mogelijk is. Het mag niet zo zijn dat men blindelings vervolgt als de wettelijke voorwaarden niet verenigd zijn. De parketten zullen misschien op veilig spelen en een gerechtelijk onderzoek vorderen zodra de voorwaarden niet allemaal verenigd lijken te zijn. Dat is dus een mogelijke negatieve ontwikkeling in vergelijking met de huidige situatie. Daarom moet de tekst duidelijker zijn in de keuze van het strafrechtelijk mechanisme waarop een beroep wordt gedaan om het voorgestelde doel te bereiken, veeleer dan het huidige systeem van de noodtoestand.
De heer Philippe Mahoux. Als de wet bepaalt dat in welomschreven gevallen om duidelijk vastgestelde redenen niet wordt bestraft, betekent dat ook dat de rechter in andere gevallen geen gebruik meer kan maken van deze redenen. Dat behoort dan tot zijn eigen beoordeling.
De heer Christian Panier. Dat is niet uitgesloten maar en dat kan als een negatief gevolg worden beschouwd wellicht zal men, zodra de voorwaarden niet verenigd zijn, overgaan tot vervolging. Zo kan u onrechtstreeks het ingrijpen van de parketten en van de gerechten opwekken, alleen al voor de zekerheid. Ik denk dat deze valkuil omzeild kan worden door een andere formulering, in de zin van « onverminderd de toepassing van andere verschoningsgronden voor andere feiten dan die bedoeld in deze wet... ».
Uw tweede vraag betreft de mededeling aan het parket. Uiteraard begrijp ik de bedoeling van het systeem. Maar nogmaals opgepast ! Het kan de verantwoordelijkheidszin bevorderen maar ook afremmen; dat hangt ervan af wie men verantwoordelijk wil maken. Mijns inziens ligt de verantwoordelijkheid bij twee actoren : enerzijds de arts en anderzijds het parket. Maar hoe zal een stroom van aangiften de verantwoordelijkheidszin van de parketten bevorderen, als zij nu al amper in staat zijn om hun dossiers te verwerken ?
Dat is de realiteit. Zal dit niet snel tot verambtelijking leiden ? Bij een systematische controle dossier per dossier zal ook de ijver variëren van dag tot dag en van magistraat tot magistraat. Ik ben misschien naïef, maar aan de artsen twijfel ik niet. Wellicht betekent dat ik achtersta op de ontwikkeling van de postmoderne geneeskunde en de eventuele commercialisering daarvan. Toch zijn nog geen grote problemen gerezen en zijn tot nog toe weinig klachten of vervolgingen vastgesteld. We kennen hier nog geen Amerikaanse toestanden.
De heer Philippe Monfils. Ik zou nog even willen terugkomen op de twee inhoudelijke problemen, en dan vooral dat van de definitie van de wet die bepaalt dat er geen misdaad noch wanbedrijf is in bepaalde omstandigheden. U wil dat wij een andere formule vinden van machtiging door de wet, zodat het debat niet gesloten wordt. Om politieke redenen willen de zes indieners van het wetsvoorstel zich bij deze tekst houden. Dat is een politieke keuze van de wetgever. De tekst is duidelijk beperkt tot euthanasie, uitgevoerd door een derde op verzoek van een persoon bij bewustzijn, in bepaalde omstandigheden. De tekst gaat niet over mensen buiten bewustzijn of minderjarigen. Dat hebben wij bewust zo gewild. Nu al leidt dit wetsvoorstel tot discussies bij de publieke opinie en dat zou nog meer het geval zijn als wij de tekst zouden uitbreiden.
Misschien komt de verwarring voort uit de formulering van artikel 8, dat een artikel 417 bis invoegt. Er wordt inderdaad verwezen naar de noodtoestand maar in feite zegt de tekst gewoon dat er misdaad noch wanbedrijf is wanneer euthanasie wordt gepleegt in de omstandigheden vastgesteld in artikel 3. Het is dus bijna overbodig om de noodtoestand nog te vernoemen. Misschien kunnen we deze verwijzing schrappen en de voorwaarden behouden, zodat duidelijk wordt dat het om een zeer specifiek geval gaat en dat voor de andere gevallen de constructies van de jurisprudentie, met name de noodtoestand, mogelijk blijven. Wellicht is het overbodig om de noodtoestand te vermelden omdat er misdaad noch wanbedrijf is wanneer de wettelijke voorwaarden aanwezig zijn. Zo kan de dubbelzinnigheid waarop u terecht hebt gewezen, misschien worden omzeild.
De voorzitter. U maakt het ons zo mogelijk om het concept noodtoestand te behouden voor de andere, niet door de wet genoemde gevallen.
De heer Philippe Monfils. Het blijft een probleem van politieke aard. We kunnen ons ertoe beperken in een wetsvoorstel de voorwaarden vast te stellen waaronder euthanasie mogelijk is. Als er een klacht komt, kunnen we nog altijd nagaan of de arts de opgelegde voorwaarden heeft nageleefd. De bevolking zal dat echter als een bewijs van laksheid opvatten. Daarom voorzien wij in de verplichte aangifte van de gevallen aan het parket, omdat dat bepaalde waarborgen inhoudt, hoewel we beseffen dat het ook problemen meebrengt. We kunnen echter moeilijk toestaan dat de wet alleen wordt toegepast als een klacht wordt ingediend, vandaar de aangiften aan het parket.
Dat hulp bij zelfmoord niet vervolgd kan worden is normaal, aangezien zelfmoord geen misdrijf is en niet kan worden vervolgd. Als jurist en oud-assistent aan de universiteit, vraag ik mij af of in uitzonderlijke gevallen niet toch is vervolgd op basis van het verzuim om hulp te bieden aan een persoon in gevaar. Ik weet niet of deze kwalificatie in die gevallen is gebruikt.
De heer Christian Panier. Ik ken geen recente voorbeelden uit de jurisprudentie waarin deze kwalificatie is gebruikt. Maar een arts die iemand de nodige middelen verschaft om zich van het leven te benemen, zonder zelf een materiële daad te stellen, kan in geen geval worden gestraft.
De heer Philippe Monfils. Als zelfmoord niet kan worden bestraft, kan deelneming aan deze handeling ook niet worden bestraft.
De heer Christian Panier. Een deel van het probleem kan technisch worden opgelost door niet meer in de tekst te verwijzen naar de noodzaak, met alle dwingende gevolgen van dien. Deze vermelding kan er immers toe leiden dat de andere praktijken worden uitgesloten, terwijl iedereen het erover eens is dat die niet volledig uitgesloten mogen worden. Op dat vlak ben ik het grotendeels eens met wat de heer Dalcq daarnet heeft gezegd over situaties die niet in het voorstel bedoeld zijn. U mag met deze wetgeving niet de indruk wekken dat al wat niet verboden is, toegestaan is en omgekeerd.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik heb een paar technische vragen. U zegt dat het strafrecht precies, strikt en duidelijk moet zijn. Denkt u dat de termen « patiënt bij bewustzijn », « nood », « pijn », die worden gebruikt om de voorwaarden vast te stellen waaronder euthanasie mag worden toegepast, voldoende strikt en precies zijn ? Artsen hebben problemen met de uitdrukking « levenseinde » omdat dat ogenblik niet precies kan worden vastgesteld. Denk u dat u als magistraat ook problemen zal hebben met deze uitdrukking ?
Ik dank u voor uw toelichting over de verschillen tussen rechtvaardigings- en verschoningsgronden en het systeem van de machtiging. U lijkt nochtans tussen beiden te twijfelen. U wil duidelijkheid, dus eventueel een machtiging, maar u wil ook rechtvaardigings- of verschoningsgronden voor gevallen waar de machtiging niet is verleend. Vindt u dan dat een verschonings- of rechtvaardigingsgrond moet worden ingevoerd voor alle situaties veeleer dan een precieze en correcte wetgeving die euthanasie in bepaalde gevallen toestaat ? Ik vraag u niet om uw persoonlijke opinie over de inhoud maar over de toepasbaarheid.
De heer Christian Panier. Dit is een politieke kwestie en ik kan mij daarover niet in uw plaats uitspreken. Wilt u de problematiek in zijn geheel aanpakken, wat inderdaad niet gebeurt in de voorliggende voorstellen, of wil u zich beperken tot één van de aspecten en daarbij hopelijk voorkomen dat de rechters of de parketmagistraten alle andere praktijken de kop indrukken, die niet in uw tekst worden bedoeld maar die iedereen aanvaardbaar acht ? Dat is een eerste vraag.
Men kan niet altijd precieze termen gebruiken. Sinds Napoleon worden de concepten openbare orde en goede zeden gebruikt. Een strafrecht waarin elke term een uiterst precieze inhoud heeft, is een utopie. Diefstal is het bedrieglijk wegnemen van andermans goed. Dat is duidelijk en voor iedereen begrijpelijk. Toch kan men discussiëren over de term « bedrieglijk ». In delicate materies zoals deze is het belangrijk om precieze termen te kiezen en toch de nodige ruimte voor interpretatie te laten. De droom van de revolutionairen van 1789 die de rechter zagen als een machine om de wet toe te passen, was naïef; als zij computers hadden gehad, hadden zij de rechter niet uitgevonden. Er moeten evenwel bakens worden uitgezet. Bepaalde artsen hebben hun twijfels over bepaalde termen, zegt u. In die gevallen verwijst de jurisprudentie naar de gebruikelijke betekenis van de woorden. Soms is dat een tautologie. Wat is de gebruikelijke betekenis van het levenseinde ? Zijn dat de laatste dagen, de dood, het moment vlak na de dood ? Persoonlijk vind ik dat men vage formuleringen moet vermijden. Woordenomhaal moet niet geschuwd worden en de teksten mogen langer zijn. De wetgeving inzake abortus lijkt hoegenaamd niet meer op de mooie uitgepuurde frasen van het Burgerlijk Wetboek waar bijvoorbeeld in artikel 1382 in vier regels alles wordt gezegd over de burgerlijke aansprakelijkheid. In debatten zoals dit is dat moeilijk haalbaar.
Men moet duidelijk maken op welke situatie de strafwet precies slaat, maar ook voorkomen dat dit negatieve gevolgen heeft voor andere situaties. Opgelet voor ongewenste negatieve gevolgen ! Men moet de juiste manier kiezen om dit probleem aan te pakken. De verwijzing naar de « noodzaak » lijkt mij hier niet onontbeerlijk. Men moet een open geest houden.
Mevrouw Clotilde Nyssens. We bevinden ons hier niet op klassiek strafrechtelijk domein, maar op het vlak van de medische praktijk. De geneeskunde is geen exacte wetenschap, maar een wetenschap in volle ontwikkeling is het dan niet beter een tekst te kiezen die betrekking heeft op de medische praktijk ? Door ruime, vage en variabele concepten te gebruiken kan men nieuwe ontwikkelingen opvangen zonder te raken aan de legistieke samenhang van het Strafwetboek dat dateert uit de jaren 1800. Zo kunnen artsen en zorgverleners gelijke tred houden met ontwikkelingen die niet tot de strafrechtelijke orde behoren.
De heer Christian Panier. Dat is een politieke keuze die u moet maken. Blijft deze problematiek inderdaad beperkt tot de geneeskundige praktijk ? Kan dit probleem worden geregeld door een koninklijk besluit over de geneeskunst met alle beperkingen van dien, met name een beperkte mogelijkheid tot strafrechtelijke beteugeling en een minder sterke impact op de maatschappelijke realiteit ? Ik weet het niet en het is niet aan mij om mij daarover uit te spreken. Ik stel alleen vast dat momenteel een debat wordt gevoerd, dat de mening van de burger wordt gevraagd met enquêtes, enz.
In een debat met deze omvang en grondslagen het gaat tenslotte niet om de voorrang van rechts , kan de wetgever er toch niet vanuit gaan dat deze problemen beperkt blijven tot een kwestie van medische ethiek ? Verdient dit geen strafrechtelijke reactie ? Dan moet men zich afvragen welke aspecten van het probleem strafrechtelijk worden aangepakt, of men de hele problematiek regelt dan wel bepaalde aspecten terzijde laat bijvoorbeeld de minderjarige om zich te concentreren op hetgeen de indieners van het voorstel hebben gekozen. Het gaat hier echt om een keuze. Daar draait het hele strafrecht om. De symbolische waarde van het strafrecht is even belangrijk als de straf zelf. Strafrecht is niet in de eerste plaats bedoeld voor de gewone burgers, maar voor degenen die geneigd zijn om het te overtreden. Bruno Dayez heeft dat uitstekend aangetoond. Het strafrecht is uitsluitend gericht op personen voor wie het niet vanzelfsprekend is dat zij verboden niet overtreden. Alle delinquenten, behalve de masochisten, denken dat zij niet gepakt zullen worden. Het strafrecht is niet gemaakt voor degenen die de regels eerbiedigen. Daarom moet een strafrechtelijke norm zo goed mogelijk worden uitgerust, zonder er evenwel meer verdiensten aan toe te kennen dan hij heeft. Men moet ook aandacht hebben voor mogelijke negatieve gevolgen. Ik heb niet zoveel contact gehad met artsen, maar in debatten zoals dit, net als in het abortusdebat, meen ik persoonlijk dat een strafwet die niet is aangepast aan de maatschappelijke ontwikkelingen op kleinzielige wijze belet dat medische handelingen of ingrepen worden verricht die vanuit technisch en humaan oogpunt nodig zijn. Een te drastisch strafrechtelijk verbod heeft op sommige mensen niet op iedereen een verlammend effect. Ik meen daarentegen niet dat een versoepeling van het strafrechtelijk verbod noodzakelijk tot laksheid leidt. De medische ethiek vult het strafrecht aan. Er bestaat een moeilijk te definiëren verband tussen de medische ethiek en de sanctie waarnaar u hebt verwezen en die het doel is van uw voorstel. Deze sanctie wil u opnemen in het besluit over de geneeskunst veeleer dan in het algemene strafrecht. Toch meen ik dat in een kwestie als deze niet alles kan worden opgelost via de medische deontologie.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik heb een meer precieze vraag : er is gesproken over hulp bij zelfmoord. Als een niet-terminale patiënt om euthanasie vraagt, is dat dan geen hulp bij zelfmoord veeleer dan euthanasie ?
U benadrukt terecht dat dit soort voorstellen grote problemen kan veroorzaken. Enerzijds wil men in de tekst zeer precieze bepalingen opnemen en voorzien in een controle die u in de praktijk moeilijk haalbaar lijkt. Anderzijds wil men ook mogelijkheden openlaten voor situaties die niet in de wet zijn opgenomen, met een andere vorm van controle door de rechter. Dat is allemaal uiterst verwarrend voor artsen, patiënten en personen die op dat vlak actief zijn. De arts zal zich voortdurend moeten afvragen in welke situatie hij zich bevindt, of de patiënt bij bewustzijn is of niet. Vele artsen hebben erop gewezen dat patiënten op het einde van hun leven vaak verward zijn. Als men een zeer precieze tekst wil en de rest niet regelt, blijft er verwarring bestaan en is de rechtszekerheid niet gewaarborgd. Men zou veeleer richtlijnen moeten uitvaardigen die zowel patiënten als artsen geruststellen en een open en eerlijke dialoog in het medisch kader mogelijk maken. Ik zie niet in welke rol een rechter daarin kan spelen. Wat moet hij precies doen ? Moet hij alle dossiers onderzoeken om na te gaan of ze wel correct zijn ingevuld ? Zal hij zich ook over de inhoud buigen ? Ik vraag mij af hoe dat in de praktijk allemaal zal gaan. Als wetgever moeten wij ons ook deze vragen stellen en geen ontoepasbare of « niet-schokbestendige » wetgeving maken. Zal de arts niet geconfronteerd worden met gewetensproblemen ?
De heer Christian Panier. Bent u wel zeker dat niet nu reeds gewetensproblemen rijzen nu de Napoleontische tekst nog spreekt van moord ? Ik denk dat artsen die met dit soort situaties worden geconfronteerd, nu al gewetensproblemen hebben. Zij nemen hun verantwoordelijkheid op en weten welk risico dat inhoudt sociologisch gezien een betrekkelijk klein risico, aangezien vervolgingen en a fortiori procedures voor het Hof van Assisen niet bijzonder talrijk zijn. Men moet kiezen : ofwel opteert men voor een status quo ofwel beslist men dat op bepaalde punten een aanpassing nodig is omdat de medische praktijk veranderd is, omdat men over andere middelen beschikt, omdat de houding van de burger tegenover de zorgverlening, het leven, de verlenging van het leven, het lijden en de dood veranderd is in een steeds meer gedeconfessionaliseerde maatschappij ? Moet dit verbod onveranderd blijven ? Is het debat voor altijd gesloten als het verbod wordt verzacht zoals sommigen van uw collega's voorstellen ? Zal de goedkeuring van deze tekst zoals hij nu is geen verharding van de standpunten meebrengen in andere twijfelachtige gevallen ? Moet men niet zeer voorzichtig zijn in de keuze van het juridische mechanisme ? Dient er niet aan te worden herinnerd, eventueel in de bespreking of de memorie van toelichting, dat de problematiek niet voor eens en voor altijd afgehandeld is ? Dat zijn de vragen die ik me stel. Maar de vraag die u me stelt is een politieke kwestie waarop ik als magistraat niet kan antwoorden. A priori lijken de voorstellen mij schokbestendig, met uitzondering van artikel 5 betreffende de systematische aangifte aan het parket en het risico van verambtelijking in de behandeling, dat mij gezien de dagelijkse praktijk in de parketten niet denkbeeldig lijkt, al wil ik de professionele capaciteiten van mijn collega's zeker niet in twijfel trekken. Ik mag mij niet uitspreken over een politieke keuze of toch zeker niet in het openbaar.
De heer Jan Remans. Mijn vraag sluit eigenlijk aan bij de vorige. De patiënt heeft het recht euthanasie te vragen, maar de arts neemt zijn verantwoordelijkheid en beslist in positieve of in negatieve zin. De arts is dus aansprakelijk. Ik wil even een stukje voorlezen uit het laatste nummer van het blad van de Orde van Geneesheren. Het dateert van maart, nadat de vertegenwoordigers in de commissie zijn gehoord. Ik lees : « In het euthanasiedebat hoort men nogal eens de stelling dat de patiënt beslist. Als artsen durven wij in die discussie nauwelijks opperen dat wij beslissen en wij de verantwoordelijkheid dragen en aansprakelijk zijn voor wat uiteindelijk plaatsvindt. Het is nogal wiedes dat wij bij dergelijke beslissingen rekening horen te houden met een reeks factoren en dat de mening, de wil van de patiënt daarin een uiterst belangrijk gegeven is. Dit overleg met de patiënt geldt trouwens voor (omzeggens) alle medische beslissingen, maar doet niets af aan de morele, juridische en professionele realiteit dat wij uiteindelijk de beslissingen nemen. » Heeft het zin naast de huidige controle a priori, die erin bestaat dat de arts die een euthanasievraag krijgt, een andere externe, onafhankelijke arts consulteert, nog andere controlemaatregelen a priori of a posteriori in te bouwen, toetsingscommissies of ethische commissies op te richten ? Uiteindelijk blijft de poort naar het gerecht toch altijd open staan. Het gerecht kan altijd een klacht onderzoeken of het parket kan op eigen initiatief een onderzoek openen. Heel veel intellect werkt al jaren aan het opstellen van zo goed mogelijke zorgvuldigheidsmaatregelen. Daar wordt over de hele wereld over nagedacht en ook wij zijn er hier al maanden mee bezig. Heeft het zin naast de controle waarin nu voorzien is, heel veel werk te maken van bijkomende commissies a priori of a posteriori, aangezien de patiënt zijn vraag autonoom kan stellen en de arts aansprakelijk is ?
Mijn tweede punt is vandaag al een paar keer ter sprake gekomen. Is het niet nodig te zorgen voor mensen die vanuit hun bijzondere bekwaamheid de procureur en de rechter kunnen bijstaan ? Zoals er mensen zijn die zich toeleggen op witteboordencriminaliteit of drugsdelicten, zo zou er een kern of cel kunnen worden opgericht die zich bezighoudt met de controle van de euthanasiedossiers. Is het dan bovendien niet verantwoord in deze cel of kern niet alleen magistraten of juristen, maar ook artsen op te nemen ?
De heer Christian Panier. Zijn a priori controles nodig ? Ik dacht dat ik duidelijk was met mijn twijfels over artikel 5 in verband met de systematische aangifte aan de procureur des Konings van situaties waar misschien euthanasie zou zijn gepleegd. De systematische aangifte waarin hier wordt voorzien, lijkt mij niet echt haalbaar en een soort morele afwenteling in te houden : ik heb de procureur verwittigd dus alles is in orde. Als familieleden vinden dat er verkeerd gehandeld is want ziekenhuizen zijn niet noodzakelijk paradijzen van perfecte harmonie meen ik dat ze op andere manieren alarm kunnen slaan. Daarom wantrouw ik de schijnbaar geruststellende maar wellicht te formalistische controle die men hier wil invoeren.
Uw tweede vraag houdt verband met de eerste. Moet er nog een tweede instantie worden toegevoegd die in laatste aanleg beslist over een eventuele vervolging, misschien bestaande uit specialisten in een soort controlecel ? Ik denk dat de parketmagistraten, die niet genoeg kennis hebben van de medische aspecten van het dossier, inderdaad hulp zullen nodig hebben. De vraag is hoe dat concreet moet worden georganiseerd en of de nodige middelen beschikbaar zullen zijn ? De vraag is of de verantwoordelijkheden op die manier niet versnipperd raken. Bovendien wil ik toch waarschuwen tegen de systematische « verwetenschappelijking » van de juridische keuzen die tenslotte in zekere zin politieke keuzen in het kwadraat zijn. Het risico bestaat dat de parketmagistraat zich zal verschuilen achter het advies van de verwijzingsarts.
In het postmoderne recht bestaat de neiging om zich teveel te verlaten op de wetenschap. Uiteraard verheug ik mij net als iedereen over de vooruitgang van de wetenschap, maar de beslissingen mogen niet verplaatst worden van het gerechtshof naar het laboratorium. Iedereen moet zijn verantwoordelijkheid blijven opnemen, maar ik herhaal dat ik gekant ben tegen een systematisch a priori-optreden van het parket in alle dossiers. Niet alleen kan dit de artsen de indruk geven dat alles in orde is aangezien het parket uiteraard snel moet reageren, maar het zal ook zwaar doorwegen op de bestaande middelen ... De verdubbeling van de personeelsformatie bij de parketten is nog niet voor morgen en bovendien vindt men, sinds bepaalde gebeurtenissen, nog heel weinig kandidaten voor dit korps ... Daarom vrees ik dat de dossiers en dat is geen verwijt aan mijn collega's van het openbaar ministerie op een heel ambtelijke manier zullen worden afgehandeld. Af en toe een alarmsignaal en uiteindelijk vervalt men misschien wel in willekeur, waarbij soms eens een voorbeeld wordt gesteld. Daarom denk ik, maar ik kan me vergissen, dat de klassieke mechanismen van het strafrecht, die overigens ook negatieve gevolgen kunnen hebben, beter behouden blijven. Er kunnen altijd slechte bedoelingen zitten achter een klacht, bijvoorbeeld een anonieme afrekening binnen de medische kringen of binnen het ziekenhuis. Het strafrecht kan niet zorgen voor een perfecte maatschappij.
De heer Jan Remans. Het zou toch kunnen dat de artsen beter voldoen aan hun meldingsplicht, als ze weten dat er aan de andere kant, in het gerechtshof, ook inzicht in en begrip voor de medische situatie is, des te meer omdat de individuele burger een andere betekenis geeft aan het begrip « noodsituatie » dan de juridische bepaling. Het spijt me dat er vandaag niet voldoende de nadruk werd gelegd op dat verschil tussen de betekenis die een individu geeft aan « noodsituatie » en de juridische definitie van het begrip.
De heer Christian Panier. Ik ben geen vooraanstaand strafrechtspecialist, maar het concept noodtoestand wordt vaak gebruikt in een beperkte interpretatie, die niet noodzakelijk dezelfde is als die die een arts er in eer en geweten toe brengt een bepaalde handeling te verrichten in een individueel geval. Een te ruim gebruik van dit soort concepten zou het strafrecht van alle inhoud ontdoen. Een veralgemeend gebruik van het concept noodtoestand zou tot gevolg hebben dat geen enkele strafwet meer wordt toegepast. Men moet werkelijk een bepaalde waarde willen vrijwaren en een andere, die niet noodzakelijk dezelfde is, daaraan opofferen. Dat is heel moeilijk.
Uw idee om nog een persoon bij de beslissing te betrekken, lijkt mij op zich pertinent. Maar dan moeten de nodige middelen worden vrijgemaakt en zoals de heer Dalcq al zei, het gaat niet aan om grote ambities te koesteren zonder zich te bekommeren om het toezicht, de concrete toepassing en de middelen in de praktijk. De wetsdokter van het gemiddelde parket van de gemiddelde rechtbank van eerste aanleg is volgens mij niet altijd de right man in the right place om zijn advies te geven en dan ook nog snel, aangezien uiteindelijk een toestemming tot begraven moet worden afgegeven. Hij is dus niet noodzakelijk de aangewezen persoon om dit advies te geven.
Zal men de parketten de nodige middelen geven om snel een gespecialiseerd persoon te raadplegen, die een nuttig advies kan geven met betrekking tot de beoordeling van de noodtoestand ? Zullen wij de nodige middelen krijgen om 24 uur op 24 een beroep te kunnen doen op een arts die voldoende gespecialiseerd is om onmiddellijk op onze vragen te antwoorden ? Daarom vrees ik dat een systematische en snelle controle niet echt a priori, aangezien de persoon dan al overleden is door het parket een dode letter zal blijven. Het hele systeem werkt zo. U neemt de beslissing die u ideaal lijkt, maar laat ons verder werken met de middelen die wij hebben. Met alle respect, maar nadien is het tamelijk makkelijk voor de politici om vast te stellen dat het systeem niet werkt. Degenen die het moeten uitvoeren, moeten de nodige middelen hebben. Men moet het parket dus geen verantwoordelijkheden geven die het momenteel niet aankan.
De heer Maurice Adams. Mijnheer de voorzitter, allereerst wil ik u danken voor uw uitnodiging. Ik ben uitgenodigd in het gezelschap van een aantal juristen en als juristen worden we wellicht vooral geacht onze mening te geven over de juridische vormgeving van een regeling met betrekking tot euthanasie. Dat is dan ook wat ik vandaag inderdaad zal doen.
Twee begrippen staan daarbij centraal, namelijk rechtszekerheid en vertrouwen. Een regeling met betrekking tot euthanasie moet ten minste rechtszekerheid voor en vertrouwen in artsen bewerkstelligen, en ook vertrouwen wekken bij patiënten en bij de samenleving.
Meer concreet wil ik het over een vijftal aspecten hebben die betrekking hebben op de regulering van euthanasie. Ten eerste, op welke wijze moet euthanasie worden gereguleerd en gecontroleerd ? Ten tweede, welke vormen van levensbeëindigend handelen moeten we in de wetgeving behandelen ? Ten derde, moet euthanasie in of uit het Strafwetboek ? Ten vierde, moeten voorafgaandelijke toetsing en palliatieve verzorging aan bod komen ? Ten vijfde en, als klap op de vuurpijl wellicht, wil ik iets zeggen over het Europees Verdrag voor de rechten van de mens.
U heeft al vele weken moeten luisteren en ik zal proberen het vandaag concreet te houden. Ik heb daarnet aan de voorzitter al gezegd dat ik om een uur of twee in Antwerpen moet zijn om les te geven. Wellicht is dat een belangrijk voordeel.
1. In de discussie totnogtoe werd geregeld verwezen naar de Nederlandse situatie, maar ik heb stellig de indruk dat deze situatie op het vlak van het recht nog niet echt is uiteengezet. Ik wil dat kort voor u doen om dan vervolgens suggesties te doen voor de situatie bij ons. Zoals u weet staat in Nederland het verbod op euthanasie momenteel ingeschreven in artikel 293 van het Wetboek van strafrecht. Dat is een expliciete verbodsbepaling. Ik citeer : « Hij die een ander op zijn uitdrukkelijk en ernstig verlangen van het leven berooft, wordt gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren of geldboete van de vijfde categorie. » Het Nederlandse Hof van Cassatie, dat is de Hoge Raad, accepteert sinds 1984 evenwel een praktijk van euthanasie en hulp bij zelfdoding op grond van artikel 40 van het Wetboek van strafrecht dat « overmacht » regelt en op basis waarvan een zogenaamde noodtoestand kan gelden. Sinds 1 juni 1994 staat in de zogenaamde wet op de lijkbezorging bovendien een meldingsplicht ingeschreven. Tot 1 november 1998 betekende dit dat artsen in het hele land op een welomschreven wijze gevallen van levensbeëindigend handelen achteraf moesten melden bij een gemeentelijke lijkschouwer. Daarna kon het euthanaserend handelen op een uniforme manier worden afgehandeld door het openbaar ministerie. De bedoeling was om door de meldingsplicht een kwaliteitstoetsing van levensbeëindigend handelen mogelijk te maken én een maatschappelijke toetsing ervan. Daardoor moest inzicht in en controle van het levensbeëindigend handelen mogelijk worden.
Wie wilde weten wat deze meldingsplicht inhoudelijk inhield, werd van de wet op de lijkbezorging zelf niet veel wijzer. Hoe de meldingsplicht concreet moest worden ingevuld lag namelijk vervat, niet in de wet op de lijkbezorging, maar in een zogenaamde algemene maatregel van bestuur, dat is het equivalent van ons koninklijk besluit. In de wet op de lijkbezorging stond alleen : de arts moet melden. Hoe hij dat moest doen, stond in een koninklijk besluit. Daarin was een standaardformulier opgenomen dat de gemeentelijke lijkschouwer in geval van een niet natuurlijk overlijden diende te gebruiken voor zijn verslag aan de officier van justitie, onze procureur des Konings. De officier van justitie gaf deze stukken, al dan niet vergezeld van een advies van de Geneeskundige Inspectie, door aan de procureur-generaal. Iedere euthanasiezaak werd dan besproken in de vergadering van de procureurs-generaal, waar uiteindelijk werd beslist al dan niet tot vervolging over te gaan. Het openbaar ministerie toetste het euthanaserend handelen aan de geldende wettelijke normen omtrent strafbaarheid en de uitleg die daaraan was gegeven in de rechtspraak.
Het was dus eigenlijk vooral jurisprudentierecht. De zorgvuldigheidseisen waren in Nederland door de rechtspraak tot stand gekomen.
Wat hield het verslag van de arts aan de gemeentelijke lijkschouwer precies in ? De arts diende vooral een lijst met ongeveer 50 open vragen te beantwoorden, over de ziektegeschiedenis, over het verzoek tot levensbeëindiging, eventueel over actieve levensbeëindiging zonder verzoek, over de consultatie en over de medische toepassing van de levensbeëindiging.
Levensbeëindigend handelen op verzoek bleef in deze constructie dus strafbaar, maar kon met een beroep op de zogenaamde « noodtoestand » gerechtvaardigd zijn.
Sinds 1 november 1998 is er een nieuwe regeling van kracht die de oude regeling heeft veranderd, maar die deze tegelijkertijd in zekere mate in stand houdt. Er kwamen vijf zogenaamde regionale toetsingscommissies, samengesteld uit een jurist als voorzitter, een medicus en een ethicus, die a posteriori en binnen zes weken, de handelswijze van de arts beoordelen en die vervolgens het openbaar ministerie adviseren of er reden tot vervolging is. Over deze regionale toetsingscommissie werd een ministeriële regeling, het equivalent van ons ministerieel besluit, uitgevaardigd waarin de zorgvuldigheidsvereisten waren opgenomen waaraan een arts moet voldoen om tot levensbeëindigend handelen te kunnen overgaan. Ik vat ze even samen. Ten eerste moet er sprake zijn van een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek. Ten tweede moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt naar heersend medisch inzicht. Ik denk dat deze laatste toevoeging, « naar heersend medisch inzicht », een belangrijke toevoeging is. Ten derde moet de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts raadplegen. Ten vierde moet de levensbeëindiging uiteraard medisch zorgvuldig worden uitgevoerd. Deze zorgvuldigheidscriteria worden afgeleid uit de sinds jaar en dag vaststaande praktijk, zoals die in de rechtspraak tot uiting is gekomen.
Dat is op dit ogenblik nog altijd de toestand. Het openbaar ministerie zal bij positief advies van de regionale toetsingscommissie in principe afzien van vervolging, tenzij er gegronde redenen bestaan om toch tot vervolging over te gaan. De arts ontvangt in ieder geval binnen drie weken van het openbaar ministerie een bericht over de afloop van de zaak. De regionale toetsingscommissie mag er zes weken over doen en daarna moet het openbaar ministerie dus binnen drie weken beslissen. Het verschil met de oude regeling van vóór 1998 bestaat er dus in dat de gemeentelijke lijkschouwer de stukken over het euthanaserend handelen niet langer rechtstreeks naar de officier van justitie stuurt, maar naar een regionale toetsingscommissie.
Verder is de lijst met 50 open vragen vervangen door een kortere vragenlijst. Dit laatste is vooral bedoeld om de aversie die artsen blijkbaar hebben tegen al te veel bureaucratie, deels te ondervangen.
Het verbod op euthanasie staat in Nederland dus wel degelijk nog steeds ingeschreven in het Wetboek van strafrecht, zelfs zeer expliciet omdat er een uitdrukkelijke bepaling daaromtrent bestaat. Desondanks is het euthanaserend handelen feitelijk toegestaan. Uiteraard moet uiteindelijk het openbaar ministerie de definitieve beslissing tot niet-vervolging nemen. Belangrijk is ook te beseffen dat de materiële normstelling niet is uitgegaan van de wetgever, maar door de jurisprudentie van de rechterlijke macht werd ontwikkeld.
Waarom heeft men in 1998 de regionale toetsingscommissies ingesteld ? Dat is volgens mij een belangrijke vraag. Als er één les valt te leren uit de Nederlandse situatie, dan is het wel dat een regeling met betrekking tot euthanasie enerzijds artsen moet stimuleren aan de samenleving verantwoording af te leggen over hun levensbeëindigend handelen en anderzijds de kwaliteit van dit handelen moet bewaken en bevorderen. In ieder geval zal een regeling enkel behoorlijk functioneren wanneer ze wordt gedragen door de personen die ermee moeten werken, en dat zijn natuurlijk in de eerste plaats de artsen zelf. De betekenis van de vormgeving van een regeling mag daarom op geen enkele wijze onderschat worden. Een regeling met betrekking tot euthanasie zal een maat voor niets blijken te zijn, wat ook de inhoud ervan is, wanneer ze de handelende artsen zal aanzetten tot illegaal gedrag.
Juist het controleregime leverde in Nederland een heel aantal problemen op. Uit het befaamde onderzoek van Van der Wal en Van der Maas dat gepubliceerd werd in 1996, bleek namelijk dat een van de belangrijke motieven van artsen in Nederland om de melding van hun handelen niet altijd, of niet altijd optimaal bij de bevoegde instanties te melden, was gelegen in het gebrek aan rechtszekerheid dat er uit kon voortvloeien. De artsen wensen niet in de strafrechtelijke sfeer getrokken te worden het strafrecht kan immers te bedreigend zijn voor arts én nabestaanden, te algemeen geformuleerd waardoor het geen recht kan doen aan de specificiteit van ieder afzonderlijk geval, of te omslachtig en te bureaucratisch met alle vaak langdurige rechtsonzekerheid tot gevolg. In ieder geval bleek uit het onderzoek van Van der Wal dat slechts in ongeveer 40 % van de gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding artsen bereid waren dit handelen te melden. Niet-melding van alle andere gevallen, ongeveer 60 % dus, bleek vooral te wijten aan bezwaren van artsen tegen een direct justitieel onderzoek. Bovendien voldeden een aantal van deze gevallen niet aan de bestaande formele en/of materiële zorgvuldigheidsvereisten. Justitieel onderzoek is te bedreigend en te bureaucratisch. Let wel, uit hetzelfde onderzoek bleek tevens dat het overgrote deel van de artsen wel degelijk bereid is om euthanaserend handelen te laten toetsen, maar liefst niet door het openbaar ministerie !
Dit alles leidt tot de volgende conclusie : cruciaal voor een wettelijke regeling met betrekking tot euthanasie is in ieder geval de wijze waarop aan het melden van euthanaserend handelen en aan de rechtshandhaving wordt vormgegeven. En het belangrijkste probleem terzake lijkt de directe controle door het openbaar ministerie te zijn. En deze conclusie staat los van de vraag of euthanasie al dan niet in het strafrecht staat opgenomen.
Euthanasie toelaten door de voorwaardelijke toestemming ervoor in het Strafwetboek zelf op te nemen, zal geen oplossing betekenen voor het probleem van een gebrekkige meldingsbereidheid. Het zou namelijk niet meer betekenen dan een verplaatsing van het probleem. Voor zover immers aan een dergelijke legalisering dezelfde zorgvuldigheidsvereisten worden gekoppeld als wanneer het Strafwetboek in zijn huidige vorm in stand wordt gehouden, en de toestemming om onder bepaalde voorwaarden euthanasie te mogen plegen dus op een andere plaats wordt geregeld, verandert het risico van vervolging immers niet.
Mijn suggestie is daarom de volgende : installeer eerst en vooral een systeem van toetsing dat vertrouwen wekt bij artsen, en benader artsen niet vanuit een houding van argwaan. Artsen hebben immers geen vertrouwen in een bureaucratisch en formeel systeem als het strafrecht, waar een enorme dreiging van uit gaat. Artsen wensen niet als verdachte te worden bejegend, maar te worden aangesproken in een vertrouwenwekkende omgeving van communicatie en overleg en naar ik meen terecht ! De toetsing van euthanaserend handelen moet daarom uit de strafrechtelijke sfeer worden gehaald. Hoe dit te doen ?
Men zou er enerzijds voor kunnen opteren de justitiële toetsing op voorhand te laten plaatsvinden, en anderzijds zou men een buffer kunnen plaatsen tussen het openbaar ministerie en de euthanaserende arts. Door beide opties kan er mijns inziens zowel rechtszekerheid worden gecreëerd, als vertrouwen in de arts geïnstalleerd. Die twee begrippen moeten volgens mij centraal staan.
Meer concreet meen ik, dat een justitiële toetsing vooraf problemen met betrekking tot de melding van euthanaserend handelen zou kunnen verhelpen. Men zou zich zoiets kunnen voorstellen als een vragenlijst, liefst niet te uitgebreid, die via een tussenpersoon anoniem naar een procureur des Konings wordt gezonden. De procureur stuurt deze lijst met een ondertekende taxatie terug naar de tussenpersoon, die vervolgens onmiddelijk de arts en de patiënt daarvan in kennis stelt. Uiteraard kan de taxatie door het openbaar ministerie niet meer zijn dan een voorlopig oordeel. Het is bovendien van cruciaal belang dat er een afspraak bestaat dat het openbaar ministerie achteraf alleen dan van zijn voorlopige oordeel zal afwijken, wanneer de feitelijke omstandigheden van het euthanaserend handelen afwijken van de gegevens op basis waarvan de procureur zijn taxatie heeft verricht.
Dit is een idee dat uiteraard niet zonder problemen is zal bijvoorbeeld het openbaar ministerie zich laten « verleiden » tot een dergelijke constructie ? Neemt een dergelijke constructie niet te veel tijd in beslag ? maar alleszins heeft het de artsen meer te bieden aan rechtszekerheid dan alleen directe justitiële toetsing achteraf. Het is slechts een suggestie die grondig dient te worden onderzocht.
Om bovendien het vertrouwen in hoofde van de handelende arts te bevestigen zal de anonimiteit van de melding van cruciaal belang zijn. Bovendien zal een dergelijke toetsing vooraf op efficiënte wijze moeten plaatsvinden. Dat wil bijvoorbeeld zeggen dat het zeker niet in de reguliere bureaucratie van Justitie moet belanden. Een dergelijke justitiële toetsing zal daarom berekend moeten zijn op melding van honderden gevallen per jaar, en zal daarop soepel en efficiënt moeten kunnen inspelen. Anders zou het immers vanzelfsprekend een maat voor niets zijn.
Een dergelijke regeling moet uiteraard worden gekoppeld aan een toetsing achteraf van het daadwerkelijk euthanaserend handelen. Hier kunnen we iets leren van het Nederlandse model, waar met name de regeling met de regionale toetsingscommissies interessant is. Dat wil dus zeggen dat een toets a posteriori van het daadwerkelijk levensbeëindigend handelen kan plaatsvinden door een niet-justitieel orgaan in de vorm van een regionale toetsingscommissie, eventueel aangevuld met verpleegkundigen, aangezien zij het vaak zijn die in de eerste plaats met een verzoek tot euthanasie worden geconfronteerd, en meestal een goed en intensief contact hebben van de betrokken patiënt, en dat dan het openbaar ministerie adviseert.
Overigens verschijnt er uitgerekend vandaag een evaluatierapport met betrekking tot het functioneren van de vermelde regionale toetsingscommissies, dat zal worden voorgesteld aan de minister van Volksgezondheid. Er is wel wat kritiek geformuleerd, maar vorige week werd echter een artikel gepubliceerd in het tijdschrift « Medisch Contact » van de Nederlandse geneesheren-specialisten, waarin de werking van die toetsingscommissies, in tegenstelling tot andere suggesties, positief wordt geëvalueerd.
Als ik nog een getuige voor deze hoorzittingen zou mogen suggeren, dan zou het iemand zijn die bij dat onderzoek betrokken is.
Men zou er ook voor kunnen kiezen om niet alle gevallen van euthanaserend handelen voor advies aan de regionale toetsingscommissies voor te leggen en vervolgens te laten overzenden aan de procureur des Konings, maar enkel die waarvan men vindt dat er niet-conform euthanaserend werd gehandeld.
Men zou zich overigens kunnen afvragen of de constructie, op grond waarvan aan het openbaar ministerie slechts niet-conform euthanaserend handelen wordt gemeld, geen aantasting betekent van het vervolgingsmonopolie van het openbaar ministerie. Ik geloof het niet. Het openbaar ministerie kan immers nog altijd tot vervolging overgaan, ook indien het geen melding van een toetsingscommissie heeft ontvangen. Andere bronnen kunnen bovendien nog altijd tot melding van het euthanaserend handelen overgaan : familie, lijkschouwer, anderen ...
2. Een andere bedenking heeft betrekking op het zogenaamde nemo tenetur-beginsel : wordt de arts bij een verplichte melding van euthanaserend handelen niet verplicht mee te werken aan zijn eigen, mogelijke veroordeling ? Dat is niet helemaal duidelijk, maar mijn suggestie is dat dit niet het geval is, omdat in de constructie die ik heb voorgesteld er niet gemeld wordt aan een opsporingsambtenaar. In dat stadium is er bovendien nog geen sprake van een verdachte.
Welke vormen van levensbeëindigend handelen moeten we nu eigenlijk in de nieuwe wetgeving verdisconteren ? Totnogtoe heeft de discussie vooral betrekking op euthanasie in de strikte betekenis van het woord : het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek. Het staken bijvoorbeeld van een zinloze medische behandeling of pijnbestrijding met een levensverkortend effect, vallen hier niet onder, omdat men dit gemeenlijk ziet als « normaal medisch handelen ». De grenzen tussen de verschillende vormen van levensbeëindigend handelen zijn echter erg poreus en bovendien relatief eenvoudig te reconstrueren. Vooral dan euthanasie in de strikte en gangbare betekenis van het woord kan gemakkelijk worden voorgesteld als het gevolg van het toedienen van een pijnstiller die als bijwerking een levensverkortend effect heeft.
In theorie gaat het hier om verschillende handelingen, in de praktijk liggen ze evenwel dicht bij elkaar. Vandaar dat sommigen een pleidooi houden om alle zogenaamde « medische beslissingen rond het levenseinde », de zogenaamde MBL's, te reguleren. Het ligt er uiteraard aan wat men onder « reguleren » verstaat, maar als dat betekent dat de nieuwe wetgeving dit onderwerp eveneens extensief moet verdisconteren, inclusief een justitiële handhavingsregeling, dan denk ik dat we op het verkeerde pad zijn terecht gekomen.
Ik meen dat het hier fundamenteel opnieuw gaat om de vraag : welk vertrouwen we in de medische stand wensen te stellen. Uiteraard zijn er misbruiken mogelijk, maar kan dit een bijna repressief controlesysteem rechtvaardigen nu we geen aanwijzingen hebben die een algemeen wantrouwen in de artsenstand rechtvaardigen ? We weten wat we willen indien deze handelingen tevens onder de nieuwe wetgeving zouden worden gebracht, maar weten we echter waar we zullen eindigen ? Is het zinvol artsen te vragen verantwoording af te leggen voor handelingen die in principe gangbare medische handelingen zijn, inclusief de hele bureaucratische rompslomp die daarbij hoort ? Ik geloof niet dat dit ongekwalificeerd wenselijk is, en denk dat hier eerder een plaats is voor de medische deontologie, zelfregulering dus, en voor de ontwikkeling van de patiëntenrechten. Elke beslissing die een arts neemt ten aanzien van een ongeneeslijk zieke en ondraaglijk lijdende patiënt, moet plaatsvinden binnen de voorwaarde dat de patiënt meer dan voldoende is ingelicht over zijn toestand, en de gevolgen van bepaalde medische handelingen kent, zodat deze patiënt zelf op verantwoorde wijze een beslissing kan nemen. Wat we naar mijn mening tevens mogen vragen is, dat artsen in hun medische dossier daarover verantwoording afleggen, zonder daar noodzakelijk het justitieel systeem bij te betrekken en te voorzien in een meldingsregeling.
Wat overigens wel in een nieuwe wet zou moeten worden geregeld, is de zogenaamde hulp bij zelfdoding. Ik heb natuurlijk het voordeel van de retrospectie. Ik was hier vorige week aanwezig en heb deze vraag enkele keren horen stellen. Ik kan daar nu dus eventjes op ingaan. Het is buitengewoon opmerkelijk dat de hulp bij zelfdoding in geen enkel wetsvoorstel wordt geregeld. Welke zin heeft het echter om wel het « meerdere » te regelen, maar niet het « mindere » ? Hulp bij zelfdoding is, zoals euthanasie, geen gewone medische handeling en valt volgens mij wel degelijk, zij het op een indirecte wijze, onder de werking van de strafwet. Terzijde : in Nederland bestaat er wel degelijk een specifieke bepaling in het Wetboek van strafrecht die de hulp bij zelfdoding strafbaar stelt, met name artikel 294. Deze indirecte wijze van strafbaarstelling komt op de volgende wijze tot uiting : het Strafwetboek zelf spreekt niet van strafbaarheid van hulp bij zelfdoding, maar wel, in artikel 422bis, over schuldig verzuim wegens het niet verlenen van hulp aan een persoon in groot gevaar. Daaraan maakt men zich ook schuldig wanneer men geen hulp verleent aan een persoon die een zelfmoordpoging onderneemt. Aan dit misdrijf kan men zich volgens mij echter ook schuldig maken indien men de middelen verschaft die zelfdoding mogelijk maken, juist omdat de persoon die zelfdoding wenst, een persoon « in groot gevaar » is. Artikel 422bis zou volstrekt betekenisloos zijn indien men enerzijds wel verplicht zou zijn iemand bij wijze van spreken te « redden » wanneer deze zichzelf van het leven dreigt te benemen, maar wanneer het anderzijds niet strafbaar zou zijn wanneer men de middelen die tot zelfdoding kunnen aanleiding geven, verschaft. Ook de persoon die deze middelen verschaft heeft, wat mij betreft, nagelaten de zelfdoding te voorkomen en bijgevolg geen hulp gegeven aan een persoon in groot gevaar. Dat moet dus in de wetgeving geregeld worden.
3. Op welke plaats moeten we de legalisering van wetsconform euthanaserend handelen veruitwendigen : is dat in het Strafwetboek zelf of moet dit gebeuren door middel van een wettelijke bepaling op een andere plaats ?
Een heel aantal mensen noemen de discussie of je euthanasie al dan niet door middel van het Strafwetboek zelf moet regelen een symbooldiscussie. Dit is inderdaad een juiste evaluatie, omdat een regeling met betrekking tot euthanasie, of ze nu al dan niet in het Strafwetboek zelf staat opgenomen, in ieder geval minstens de bedoeling heeft om euthanasie onder bepaalde voorwaarden toe te staan. Door bovendien te stellen dat het « slechts » om een symbooldiscussie gaat, wordt echter meestal bedoeld dat het daarom een discussie zonder al te veel betekenis is. Daar ben ik het evenwel niet mee eens.
Het strafrecht en het strafwetboek zijn immers meer dan een doel-rationeel middel alleen, en het voorkomen van schade en delicten door met straf te dreigen is maar één van de vele functies die erdoor kunnen worden vervuld. Zo kan bijvoorbeeld het strafbaar stellen van een bepaalde handeling tevens een taaldaad zijn om iets nadrukkelijk te zeggen, namelijk wanneer de bevestiging daarvan met alleen maar verbale middelen te vlak is om indruk te maken. Door bepaalde handelingen dus strafbaar te stellen of te laten, benadrukt de samenleving door middel van het strafrecht tevens dat bepaalde zaken geen « normale » aangelegenheid zijn. Het meet zich daardoor een moreel oordeel aan en legt de algemene ethische norm vast : de maatschappij kan ermee aangeven dat voor haar het recht op leven primordiaal is en dat, algemeen gezien, het recht op leven en de bescherming daarvan belangrijk is en blijft. In de context van euthanasie zou het principiële verbod van euthanasie en het opnemen daarvan in het Strafwetboek zelf bovendien kunnen betekenen : euthanasie dient een uitzonderlijke aangelegenheid te zijn, doden op verzoek is geen « normale » medische aangelegenheid.
Euthanasie is inderdaad geen « gewone » handelingsoptie temidden van andere medische handelingen. Indien het dat wel zou zijn, dan zou de arts een verzoek tot euthanasie niet mogen weigeren. Indien dit inderdaad het geval is, moet het verbod van euthanasie in het Strafwetboek worden behouden.
Ik meen, zoals eerder gezegd, dat deze stellingname niet zal leiden tot een gebrekkige melding van euthanaserend handelen door artsen, zoals sommigen menen, omdat de werkelijke achilleshiel terzake ligt bij de dreiging die van het justitieel apparaat uitgaat, dus van de nabijheid van het strafrechtelijk apparaat en niet zozeer afhankelijk is van de plaats waar de voorwaardelijke toestemming om tot euthanasie te mogen overgaan staat opgenomen. Ik wil nog vermelden dat het opmerkelijk was dat de meeste artsen die hier zijn komen spreken, geen vragende partij bleken om euthanasie door middel van het Strafwetboek te regelen en te legaliseren. Ze zijn wel vragende partij voor een wet, daar ben ik het mee eens, maar ze zijn geen vragende partij om deze aangelegenheid door het Strafwetboek te regelen, integendeel zelfs.
4. In artikel 3 van het meerderheidsvoorstel is er een veeleer beperkte voorafgaandelijke procedure uitgewerkt. Uit de voorgaande uitwisseling van gedachten over euthanasie meen ik te mogen afleiden dat de tegenstanders van een meer inhoudelijke ondersteuning vooraf, vooral vrezen dat daardoor op de autonomie van de patiënt een inbreuk kan worden gemaakt, dat een dergelijke ondersteuning met andere woorden als een soort van tribunaal gaat functioneren. Deze zienswijze berust volgens mij op een misverstand.
De voorafgaandelijke procedure moet vooral worden beschouwd als een ondersteuning van de patiënt en de arts ik gebruik hier overigens heel bewust het woord « ondersteuning » en niet als een toetsing, waarvan de mogelijkheid om tot euthanasie over te gaan afhankelijk is. Het al dan niet ingaan op een verzoek tot euthanasie is inderdaad in de eerste plaats een verantwoordelijkheid van patiënt en arts en het zullen vooral de zorgvuldigheidsvereisten zijn die bepalen hoe gemakkelijk er op een verzoek tot euthanasie kan worden ingegaan. Waar dient de a priori ondersteuning dan toe ? Deze ondersteuning moet gericht zijn op de kwaliteit van de zorg. Het kan daarbij gaan over de pijnbestrijding, over de begeleiding van arts en patiënt, over de mogelijkheden tot uitvoering van andere behandelingen, over de indicatiestelling en de proportionaliteit, over de eventuele zorg en nazorg voor de nabestaanden of over de interactie tussen arts en patiënt. Ook hier gaat het dus onder meer om een kwestie van patiëntenrechten, waarbij niet alleen informed consent belangrijk is, maar wellicht vooral ook informed request. Er is door palliatieve deskundigen, die met deze problematiek uiteraard veel ervaring hebben, op gewezen dat de euthanasievraag soms wordt ingegeven door relatiestoornissen, uit angst voor pijn en overlevering aan medische macht en manipulatie, door het vastzitten in een verwerkingsproblematiek of uit angst voor doodgaan en hetgeen daarna komt.
De vraag « Ik wil sterven » kan dus ook betekenen « Ik wil niet op deze wijze sterven ». De achterliggende vraag betreft dan geen vraag om euthanasie, maar veeleer een vraag om hulp, om aanwezigheid van een medemens, om warmte of om iemand die luistert, troost of bemoedigt. Achter het verzoek tot euthanasie schuilt vaak een boodschap voor de omgeving. De vraag rijst dus : wat kan er tegen een ruime ondersteuning bij beslissingen over euthanasie zijn ? In ieder geval kan het meerderheidsvoorstel aan dit inzicht niet tegemoetkomen, juist omdat de arts zich er alleen maar van moet vergewissen of de patiënt de mogelijkheid werd geboden om te praten met alle personen van zijn keuze. Ik wens nogmaals te benadrukken dat het bij de ondersteuning die ik voorstel, niet gaat om al dan niet toestemming te geven voor euthanasie, maar om ondersteuning. De beslissing om al dan niet over te gaan tot euthanasie, ligt bij de arts en de patiënt samen.
Behalve de volgens mij onterechte vrees dat de voorafgaandelijke procedure als een tribunaal zou gaan functioneren, zou één van de andere bezwaren ertegen kunnen zijn dat deze te lang kan duren voor een mens die ondraaglijk lijdt. Ik besef dit. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft er echter terecht op gewezen dat juist deskundigen inzake palliatieve zorg er zich bewust van zijn hoe belangrijk tijd is voor de ongeneeslijk zieke. Deze deskundigen zijn bovendien uitstekend uitgerust om snel en adequaat te werken. Hoe dan ook is het van betekenis te beseffen dat de euthanasieprocedure in ieder geval een bepaalde tijd in beslag neemt, al was het maar omdat het bij euthanasie, ook volgens het meerderheidsvoorstel, om een herhaald en duurzaam verzoek moet gaan.
Wat de uitbouw van de palliatieve zorg betreft, wens ik mij trouwens in het algemeen, als niet-arts, aan te sluiten bij het genuanceerde en deskundige standpunt van de pluralistische Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Deze federatie staat een breed concept van palliatieve zorg voor. Het gaat erom dat mensen die niet meer te genezen zijn, op empathische zorg moeten kunnen rekenen, waarbij men doet aan pijn- en symptoomcontrole, en bovendien zorgt voor spirituele en psycho-sociale opvang. Palliatieve zorg is dé actieve totaalbenadering waarmee de geneeskunde en de gezondheidszorg de ongeneeslijke zieke patiënt tegemoet dient te treden. Hiermee mag men uiteraard niet te laat beginnen, in ieder geval niet pas op het moment dat er een vraag om euthanasie rijst, zoals blijkt uit het meerderheidsvoorstel. Integendeel zelfs zou ik zeggen.
We moeten in ieder geval absoluut vermijden dat euthanasie een « oplossing » is omdat palliatieve zorg nog niet reëel ter beschikking staat of niet is aangeboden omwille van een gebrek aan kennis hierover. Als men patiënten wenst te kunnen laten kiezen voor palliatieve zorg, dan moet die ook reëel aanwezig zijn. Anders is er sprake van nodeloos ondraaglijk lijden en wordt de vraag om euthanasie gestimuleerd. Euthanasie kan maar verantwoord zijn in het raam van een goed uitgebouwd stelsel van palliatieve zorg. Als iedereen ook in deze commissie steeds benadrukt dat de palliatieve zorgverlening nog niet is uitgebouwd, is het onverantwoord op korte termijn met een wet te komen.
Hoe moet men ervoor zorgen dat de wilsuiting van de patiënt waarachtig is en op een vrije en welbewuste wijze tot stand is gekomen ? In onderdeel 1 heb ik reeds sterk benadrukt dat rechtszekerheid voor en vertrouwen in de artsen die euthanaserend handelen, conditiones sine quibus non zijn voor het welslagen van een regeling met betrekking tot euthanasie. Het zal wellicht opgevallen zijn dat hier een element ontbrak, namelijk dat van de zekerheid en het vertrouwen dat patiënten moeten kunnen hebben in de nieuwe regeling.
Waarom is dit een relevante opmerking ? Ik zal een aantal voorbeelden geven. De Amerikaanse rechter Bleezer heeft in de Amerikaanse Compassion in dying-zaak gezegd dat « doctors, like the rest of society, face constantly increasing pressures, and may not always have the patience to deal with the elderly, some of whom can be both difficult and troublesome. » Ook de druk van de familieleden en omgeving of zelfs van de samenleving bijvoorbeeld : schaarse middelen, gebrek aan bedden om euthanasie te laten plegen op een naaste of patiënt, oudere of niet-oudere, vanuit welke nobele of minder nobele motieven dan ook, moet worden tegengegaan. Hulpbehoevende mensen kunnen zichzelf trouwens ook als een last voor hun omgeving ervaren. Het loutere feit dat er een wet bestaat, kan zelfs problemen veroorzaken, want wat eens verboden was, wordt door de wet een keuzemogelijkheid en wat een keuzemogelijkheid is, wordt ontvankelijk voor de druk die in sociale afhankelijkheden en psychische onmacht besloten ligt. Dit zijn potentiële problemen die we niet uit de weg mogen gaan, maar integendeel moeten durven te bespreken. Het gaat hier mijns inziens niet om argumenten die tot de stelling moeten leiden dat er geen regeling moet komen, maar wel om argumenten die tot voorzichtigheid nopen. Wat mij betreft, kan de zojuist beperkt uitgewerkte voorafgaandelijke ondersteuning ook een belangrijk deel van deze vrees voor een euthanasiewet wegnemen.
Resumerend, kan het bij deze voorafgaande procedure dus om een tweesnijdend zwaard gaan : enerzijds, kan er ondersteuning worden geboden aan patiënt en arts bij moeilijke beslissingen over leven en dood, anderzijds, kan dit tevens het vertrouwen wekken bij de patiënt dat deze in goede handen is en dat er op een waarachtige wijze naar hem wordt geluisterd.
5. Ik kom nu tot het laatste en wellicht het meest juridische onderwerp. Hoe zit het met de juridische mogelijkheid om een euthanasiewet uit te vaardigen ? Op deze vraag moet een antwoord worden gegeven met een blik gericht op het Europees Verdrag voor de rechten van de mens. Twee bepalingen hieruit staan, wat deze kwestie betreft, centraal : de artikelen 2 en 3.
Artikel 2 EVRM zegt het volgende : « Het recht van eenieder op het leven wordt beschermd door de wet. Niemand mag opzettelijk van het leven worden beroofd (...). » Daarna volgt een exhaustieve opsomming van uitzonderingen. Deze uitzonderingen hebben geen betrekking op euthanasie. In ieder geval houdt deze bepaling voor de overheid niet enkel in dat ze niet mag doden, wat een negatieve verplichting is, maar tevens dat ze het leven moet beschermen, een positieve verplichting.
Artikel 3 van het EVRM bepaalt dat niemand « mag worden onderworpen aan folteringen noch aan onmenselijke of vernederende behandelingen of straffen. »
De ethiek die het recht hier hanteert, ook wanneer de twee bepalingen naast elkaar worden gelezen, is dat de overheid de verantwoording draagt voor de effectieve bescherming van het menselijk leven. Dit is niet alleen het vitale en weerbare leven, maar uitdrukkelijk ook het gebroken en kwetsbare leven.
De communis opinio onder juristen is dat euthanasie niet noodzakelijk onverenigbaar is met artikel 2. Het gaat hier dan uiteraard om het resultaat van een afweging van belangen zoals dat in het recht overigens zo vaak het geval is , om het resultaat van een conflict tussen twee grondrechten zelfs, waarbij onder bepaalde omstandigheden het ene grondrecht (artikel 3) boven het andere (artikel 2) kan worden geplaatst, omdat ze niet allebei gelijktijdig kunnen worden beschermd. De waarlijk boeiende vraag is dus : welke zijn deze « bepaalde omstandigheden » op basis waarvan artikel 2 niet hoeft te worden nageleefd ? Wanneer mag de staat haar plicht om het leven te beschermen verzaken ? Nog anders gezegd : welke ruimte schept het EVRM voor euthanaserend handelen en waar ligt de grens ?
Ik meen dat het in de logica ligt van deze bepalingen dat er maar tot euthanasie mag worden overgegaan in zeer uitzonderlijke omstandigheden. Levensbeëindigend handelen mag slechts als een ultieme remedie, met andere woorden wanneer de euthanasie werkelijk het enige middel is dat overblijft om het ondraaglijk lijden, het onmenselijk lijden zelfs, te verzachten. Dat betekent dat wanneer dit lijden niet kan worden verzacht door pijnstillers of palliatieve zorg, maar alleen door euthanaserend handelen, het onmogelijk is de beide plichten die in het EVRM vervat liggen, te verzoenen. Alleen dan mag de Staat ervoor kiezen euthanasie toe te staan of mogelijk te maken. Dit betekent dat minstens alle mogelijke middelen om het lijden te verzachten, moeten worden aangeboden aan de patiënt. Maar het betekent ook heel concreet, dat de arts en dat blijkt bijvoorbeeld ook duidelijk uit de Nederlandse rechtspraak niet zomaar mag ingaan op een vraag om euthanasie. In de befaamde zaak-Chabot uit 1994 stelde de Nederlandse Hoge Raad in rechtsoverweging 6.3.3 : « Bij de beoordeling of sprake is van zo ondraaglijk en uitzichtloos lijden dat daardoor het verlenen van hulp bij zelfdoding als een in noodtoestand gerechtvaardigde keuze is aan te merken, is (...) van belang dat van zodanige uitzichtloosheid in beginsel geen sprake kan zijn, indien een reëel alternatief om dat lijden te verlichten door de betrokkenen in volle vrijheid is afgewezen. » De Hoge Raad heeft het hier overigens duidelijk om een medisch reëel alternatief. Zowel de Nederlandse minister van Justitie, mevrouw Sorgdrager, als die van Volksgezondheid, mevrouw Borst, hebben kort na deze uitspraak verklaard dat een dergelijk reëel alternatief afwezig is, als er volgens objectief medisch inzicht geen uitzicht op verbetering bestaat. De beoordeling terzake ligt dus niet alleen bij de patiënt, maar tevens bij de arts. Kort na de uitspraak in de zaak-Chabot oordeelde de Haarlemse rechter, in navolging van de Hoge Raad, in een zaak van een man die als gevolg van drie herseninfarcten halfzijdig verlamd was en zijn blijvende invaliditeit als gevolg daarvan niet wilde en kon aanvaarden, dat er van een uitzichtloos lijden geen sprake is indien een reëel alternatief om dat lijden te verzachten door de patiënt in volle vrijheid werd afgewezen.
De arts, die op het verzoek van zijn patiënt was ingegaan, werd veroordeeld. Hij was met andere woorden te kort geschoten omdat hij zich te gemakkelijk had neergelegd bij de weigering van zijn patiënt om aan enig alternatief mee te werken.
Deze constateringen zetten het meerderheidsvoorstel toch wel in een bijzonder perspectief, aangezien dit voorstel heel sterk ingaat op het subjectieve verlangen van de patiënt zelf. Het ondraaglijke lijden mag immers volledig door de patiënt zelf worden bepaald. Over de symptomen wordt niet gesproken, ook niet over de ervaring met pijn- of leedgevoelens bij andere patiënten. Daarom ook is de vereiste in artikel 3 van het meerderheidsvoorstel dat het om personen moet gaan die « ondraaglijke pijn of nood lijden, die niet kan worden gelenigd » een lege norm. Indien de patiënt verklaart dat hij zich in een dergelijke toestand bevindt, moet de arts dit accepteren. De voorgestelde norm zou kunnen betekenen dat de arts zijn toestemming kan weigeren indien hij vermoedt dat de patiënt liegt, maar dan rijst de vraag : wie zal om euthanasie vragen als hij niet ondraaglijk lijdt, het weze psychisch of fysiek ? Niemand uiteraard, want de loutere vraag om euthanasie zelf, het niet langer willen leven dus, legt al een subjectieve « ondraaglijke nood » bloot, psychisch lijden, die blijkbaar niet gelenigd kan worden.
Overigens rijst in verband met patiënten die een psychische stoornis hebben, zoals een depressie, en die dus aan een ondraaglijke nood lijden, de vraag of zij überhaupt wel aan vrije wilsuiting kunnen doen. Het Centraal Medische Tuchtcollege in Nederland stelde terzake in 1990 dat het « moeilijk vast te stellen blijft of de wil van de psychiatrische patiënt niet sterk beïnvloed wordt door zijn ziekte, te weten zijn depressies. De vraag of het doodsverlangen en de daarmee samenhangende diepte van het lijden van deze niet-terminale patiënt voortkomt of samenhangt met, of deel uitmaakt van zijn depressie is dan ook nauwelijks definitief te beantwoorden. »
Resumerend stel ik, dat de voorgestelde rechtsnorm van artikel 3 geen enkel kritisch vermogen heeft en bijgevolg net zo goed weggelaten kan worden. De facto betekent dit dat enkel de vereiste van een zware en ongeneeslijke ziekte wordt gesteld. Het heeft als consequentie dat, bijvoorbeeld, de schizofrene patiënt, of de patiënt die al jaren aan een zware diabetes lijdt, of de patiënt die al sinds jaar en dag wekelijks een aantal nierdialyses moet ondergaan, een geldig verzoek tot euthanasie kunnen uiten waarop mag worden ingegaan. Alleen lijden ze immers aan een zware en ongeneeslijke ziekte, die aanhoudende en ondraaglijke pijn óf nood kan veroorzaken die niet kan worden gelenigd. Mijn vraag is of dit werkelijk is wat we willen. Moeten we werkelijk zo ver gaan ? In ieder geval is het zo dat op het moment dat je het oordeel over ondraaglijke pijn óf nood alleen nog overlaat aan het subjectieve oordeel van de patiënt, een regeling met betrekking tot euthanasie eerder een vorm van algemene legalisering van hulp bij zelfdoding wordt. Ik ben er niet zeker van dat artikel 3 van het meerderheidsvoorstel de toets van Straatsburg zal doorstaan. In Nederland gaat men momenteel overigens niet zover als dit meerderheidsvoorstel. Daar stelt men immers dat het moet gaan om ondraaglijk lijden « naar heersend medisch inzicht ». Dat is een intersubjectieve vereiste.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik dank professor Adams voor zijn verhelderende uiteenzetting, waarvan de inhoud nog uitgebreider kan worden geraadpleegd in zijn artikel dat enkele maanden geleden in het Rechtskundig Weekblad is verschenen. In het licht daarvan wil ik enkele verduidelijkingen vragen.
Een eerste punt betreft de rol en de taak van de strafwet. Het betreft in essentie een symbolische taak. Maar daarom is ze niet onbelangrijk. Nadat u alle mogelijke hypothesen voor de regulering van euthanasie hebt onderzocht, zegt u dat het beroep op de noodtoestand in de gegeven omstandigheden de meest aangewezen formule is, zelfs als dat problematisch kan zijn. U zegt ook dat men artikel 2 EVRM slechts kan respecteren in de mate dat men werkt met de noodtoestand. Is het zo dat, volgens u, een aanvulling van het koninklijk besluit nr. 78 over de uitoefening van de geneeskunde met een omschrijving van de gevallen waarin de noodtoestand inroepbaar zou zijn, een aanvaardbare oplossing is en in elk geval te verkiezen is boven een bis-artikel in de Strafwet waarin euthanasie met voorafgaande toestemming en vergunning wordt toegestaan ? Ik stel die vraag omdat, zoals een commentator vaststelde, de leden van de commissie met stijgende perplexiteit de juridisch uiteenzettingen hebben gevolgd. De heer Messinne zegde dat de noodtoestand slechts kan worden ingeroepen wanneer hij niet is gedefinieerd. Daartegenover stelde de heer Panier dat de noodtoestand moet kunnen worden gebruikt voor die gevallen die niet vallen onder de zeer ruime regeling. De noodtoestand is hier dus de reserveparachute voor de gevallen waarin de wet niet speelt. Wat is uw opvatting daarover ?
Mijn tweede vraag betreft de toetsing a priori en de controle achteraf. Volgens professor Adams kunnen we de toetsing voorafgaandelijk anoniem organiseren door de tussenkomst van het parket. Dat zou een vorm van rechtszekerheid geven, onverminderd de mogelijkheid om te vervolgen wanneer de anonieme vragenlijst niet juist zou zijn ingevuld. Op welk niveau zou die voorafgaande toetsing moeten gebeuren ? We hebben 27 parketten. Ziet u dat op het niveau van de hoven van beroep ? Indien dit per parket moet worden verwerkt, bestaat dan niet het risico dat er een gebrek aan rechtszekerheid komt of dat het een ambtelijke aangelegenheid wordt ? Ik ben het wel met u eens dat iedere regulering zal mislukken, indien men op het terrein onvoldoende medewerking heeft. In Nederland is die medewerking niet gegeven omdat er a priori kansen zijn blijven liggen. Ik zou daarover wat meer uitleg willen.
Ik kan uw basisidee inzake de controle achteraf, onverminderd het vervolgingsbeleid van het openbaar ministerie, bijtreden. U zegt dat er een buffer moet worden geplaatst, want dat anders de regeling niet wordt nageleefd. Dat is inderdaad de juiste opvatting. Een eenvoudige melding aan het parket zal immers verdwijnen in de administratieve molen zonder aanleiding te geven tot een effectieve controle. Die buffer is dus een goed idee. In ons voorstel is sprake van een wetsarts, maar het zou ook iemand anders kunnen zijn. Dat is voor mij geen punt. Ik vraag mij wel af op welke wijze de controlecommissie zal controleren. Is dat op basis van individuele gevallen en binnen welke termijn ? Of is het een statistische controle achteraf, zoals de abortuscommissie ? Die voert immers geen individuele controle uit, maar wel een statistische controle achteraf, zonder enig effect op het vervolgingsbeleid. Hoe ziet u de werking van de controlecommissie, gerelateerd aan het eventuele optreden van de procureur, en hoort de eventuele noodzakelijkheid om toestemming te geven voor de begrafenis daar ook bij ?
De heer Maurice Adams. Ik zal het eerst hebben over het begrip noodtoestand, want daar ben ik in mijn uiteenzetting niet op ingegaan. Ik heb gehoord wat daar vorige week over gezegd is, onder meer door de heer Panier. Noodtoestand insinueert, zoals het woord zegt, een oplossing voor een toestand van nood. In de artikelen 2 en 3 van het EVRM is in zekere zin sprake van dit begrip noodtoestand. Je kan immers met twee tegenstrijdige plichten worden geconfronteerd, en je moet kiezen voor één van beide.
In geval van een ruime euthanasiewet, op basis waarvan men op een relatief gemakkelijke wijze tot euthanasie kan overgaan, is noodstoestand niet het juiste woord, juist omdat het dan niet meer om een toestand van nood gaat. In geval van een wat restrictievere euthanasiewet, kan de noodtoestand wel het juiste begrip zijn.
U hebt het koninklijk besluit nr. 78 aangehaald. Ik weet niet of dit besluit wel de juiste tekst is, want die tekst gaat over het gewone medische handelen. Ik weet niet of het wenselijk of mogelijk is euthanasie als een gewone medische handeling te bestempelen. Het besluit is een tekst met een bepaalde symboolwerking. Ik betwijfel of het hier kan worden gebruikt.
Is noodtoestand alleen een jurisprudentieel concept of kan het ook een wettelijk concept zijn ? Volgens mij kan het zonder twijfel beide zijn. In de Belgische wetgeving staat nergens geschreven dat het een jurisprudentieel concept moet zijn. De rechters kunnen er als jurisprudentieel concept wel mee inspelen op de concrete omstandigheden van ieder specifiek geval dat zich bij hen aandient. Het kan echter ook dwingend wettelijk omschreven worden, waardoor de rechter minder beoordelingsruimte krijgt. De heer Panier deed de suggestie dat als het niet als dusdanig omschreven wordt, het overblijft voor de uitzonderlijke toestanden die niet bij de wet geregeld zijn.
Professor Jan Velaers van de Universiteit van Antwerpen/UFSIA schijft daarover : « De vraag rijst overigens of een wettelijke regeling van de voorwaarden voor euthanasie het beroep op de noodtoestand in andere gevallen zal uitsluiten. In het licht van de algemene regel lex specialis generali derogat moet men er ons inziens van uitgaan dat, wanneer de wetgever zelf in een bijzondere regeling voorziet voor de noodstoestand bij euthanasie, hij daarmee impliciet doch duidelijk de toepassing van de algemene leer over de noodtoestand heeft willen uitsluiten, tenzij hij dat uitdrukkelijk anders zou bepalen. » De belangrijke vraag betreffende de noodtoestand is, mijns inziens, of het een goed concept is om te reguleren of niet. Ik treed de heer Velaers bij; het zou eventueel als restcategorie kunnen worden gehanteerd. De rechtspraak zal aangeven of dit al dan niet aanvaardbaar is. Als de noodtoestand in de context van euthanasie in een wet wordt opgenomen, is ze dan wel definitief omschreven. De andere toestanden kunnen dan voor de rechter niet meer gelden, tenzij de wetgever uitdrukkelijk anders beslist. De vraag rijst dan of zulks wel wenselijk is. Dat is echter een andere kwestie.
Er was ook een vraag over de anonieme justitiële toetsing vooraf. Ik ben mij er zeer sterk van bewust dat dit idee problemen kan doen rijzen. Het belangrijkste probleem is wellicht dat het openbaar ministerie zich er niet toe zal laten verleiden. Indien het echter zou worden ingevoerd, moet een justitiële toetsing vooraf volgens mij op een zo hoog mogelijk niveau worden geregeld. Eventueel moet er specifiek een magistraat voor worden aangewezen. Dat biedt de garantie dat bij de beoordeling van euthanasie niet alleen rekening wordt gehouden met plaatselijke gewoonten. In Nederland geschiedt de toetsing achteraf door het college van procureurs-generaal en niet door de plaatselijke officier van justitie.
De controle achteraf door een toetsingscommissie moet volgens mij een individuele controle zijn. Dat is nu ook zo in Nederland. Anders wordt er volgens mij niet gecontroleerd. Het betreft immers een paar honderden gevallen per jaar en dit vergt enige harmonisering. Ik denk overigens dat het belangrijk is de volgende dagen de Nederlandse pers te volgen om te zien wat de bevindingen zijn van de evaluatiecommissie van de regionale toetsingscommissies.
De heer Philippe Monfils. Ik heb vragen bij het anonieme karakter van de voorafgaande toetsingsprocedure door het parket. Ik verbaas mij daarover aangezien u en ik kom daarop terug in mijn tweede vraag veeleer de voorkeur geeft aan, zo niet euthanasie uit het strafrecht te halen, dan toch een toetsing achteraf in te stellen die niet noodzakelijk in handen zou zijn van het parket. Bij die voorafgaande procedure zou het parket dus anonieme euthanasieverzoeken bekijken en zeggen of ze al dan niet ontvankelijk zijn. Ik heb echter niets gehoord over de patiënt of over zijn verzoek om een einde aan zijn leven te maken. Toch hebben we het hier over euthanasie op verzoek van de patiënt. Als men weet wat de rechterlijke macht traditioneel doet met de problemen die haar worden voorgelegd, ligt het voor de hand dat een lid van het parket aan wie wordt opgedragen deze verzoeken goed te keuren of af te wijzen, een beslissing zal nemen aan de hand van zijn eigen overwegingen en niet op grond van de situatie van de patiënt. Op die manier worden alle pogingen verijdeld om tegemoet te komen aan de wensen van de patiënt en om na te gaan of zijn waardigheid werkelijk in die mate is aangetast dat hij om euthanasie verzoekt.
Mijn tweede vraag heeft betrekking op het orgaan voor de toetsing achteraf. U hebt gezegd dat de artsen bang zijn voor het gerecht. Dat is vaker gezegd. Veel artsen wensen eigenlijk dat het medisch handelen volledig uit het Strafwetboek zou verdwijnen.
Het is bekend dat men in de faculteiten geneeskunde de studenten daarvan poogt te overtuigen. Maar de geneeskunde moet toch binnen een legaal en democratisch kader uitgeoefend worden. De toetsingsorganen waarvan nu sprake is en die niet samengesteld zouden zijn uit leden van de rechterlijke macht, zouden moeten nagaan of de strafwet is nageleefd. Is het wel normaal dat een niet-rechterlijk toetsingsorgaan nagaat of de wet is nageleefd ? Nu moeten de bestaande beroepsorden uitmaken of de deontologische regels zijn nageleefd en niet of de arts, de apotheker, enz. de strafwet hebben overtreden. Het verbaast mij dan ook ten zeerste dat de toepassing van de strafwet of de naleving ervan wordt opgedragen aan een corporatistisch orgaan, samengesteld uit artsen, verpleegkundigen, dat wil zeggen personen die een direct belang hebben bij de uitspraak van dat orgaan.
Mijn eerste vraag heeft dus betrekking op het « justitiële » karakter van de voorafgaande anonieme controle door het parket, dat in feite zelf zal uitmaken wie wel of niet in aanmerking komt voor euthanasie, eventueel zelf zonder rekening te houden met de mening van de patiënt.
Mijn tweede vraag daarentegen heeft betrekking op de wenselijkheid om een aantal medische handelingen, die als strafbare feiten beschouwd kunnen worden, niet meer door de rechter te laten beoordelen maar door een soort raden samengesteld uit collega's, wat in de ogen van een jurist niet noodzakelijk de beste oplossing is.
De heer Maurice Adams. Ik ben vertrokken vanuit de vaststelling dat onderzoek in Nederland ondubbelzinnig aanwijst dat artsen niet wensen te worden betrokken in de strafrechtelijke sfeer. Het resultaat hiervan was dat het overgrote deel van het euthanaserend handelen in Nederland niet werd gemeld en dat de bestaande wet dus grotendeels dode letter blijft. De maatschappij zegt : wij maken een wet om controle te kunnen uitoefenen, maar de arts antwoordt : ik wens niet te melden, want ik wens alleszins niet in die sfeer van het strafrecht betrokken te worden.
Als men wil dat een euthanasiewet ook functioneert, moet men proberen vertrouwen te wekken bij de artsen en rechtzekerheid te creëren. Hiervoor zijn een aantal oplossingen mogelijk en ik heb twee voorstellen geformuleerd. Eén bestond erin justitiële controle op voorhand te laten plaatsvinden door een magistraat van het openbaar ministerie. Die melding moet dan wel anoniem gebeuren, zo niet dreigt ze er niet te komen, zoals blijkt uit het Nederlands onderzoek, en dan is de wet een maat voor niets. Een tweede mogelijkheid is de controle achteraf via een andere constructie. Dit is het bestaande Nederlandse model. Men laat artsen eerst melden aan een toetsingscommissie, waarvan u zegt dat het een corporatistisch orgaan is. Het hangt ervan af wat men daaronder verstaat, er zitten inderdaad vakgenoten in. Momenteel bestaat die commissie uit een arts, een ethicus en een jurist. Die personen toetsen het euthanaserend handelen aan de geldende materiële en formele voorwaarden. Ook als zij tot de conclusie komen dat die voorwaarden werden nageleefd melden zij het geval aan de Justitie. Tussen de arts en het openbaar ministerie wordt een regionale toetsingscommissie geïnstalleerd. Alle meldingen komen uiteindelijk toch bij de procureur des Konings terecht, alleen wordt die arts in eerste instantie in een meer vertrouwenwekkende, collegiale omgeving aangesproken. Er bestaat in Nederland evenwel een wetsvoorstel waarmee men de regionale toetsingscommissie alleen nog die gevallen die niet conform de materiële en formele voorwaarden zijn verlopen, aan het openbaar ministerie wil laten melden. Dit is maar een voorstel, waar uiteraard ook kritiek op is. Men kan zich bijvoorbeeld afvragen of het wenselijk is het openbaar ministerie alleen in uitzonderlijke gevallen te betrekken. Toch vind ik dat men dit voorstel moet bestuderen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik wil u danken voor uw verhelderende uiteenzetting. Ik heb twee korte vragen. Sommige commissieleden hebben het al betreurd dat wij niet de mogelijkheid hebben om een prelegislatief advies te vragen aan het Hof voor de rechten van de mens. Op welke manier kan een duidelijke uitspraak gevraagd worden van het Hof over een vérgaande euthanasiewet ? Door wie kan dat gevraagd worden, welk belang moet men daarbij hebben en welke procedure moet daarbij gevolgd worden ?
Mijn tweede vraag sluit aan op uw vorige opmerking over het nieuwe Nederlandse wetsontwerp. Hoe komt het dat een ontwerp van de regering zo langzaam zijn weg gaat in de democratische besluitvorming in Nederland. Is daarover een groot maatschappelijk debat aan de gang ? Wat zijn de voornaamste punten van kritiek ? Na 25 jaar debat ligt nu voor het eerst een voorstel voor om euthanasie al dan binnen de strafwet te regelen ? Is er daartegen maatschappelijke obstructie of denkt u dat dit voorstel het zal halen ?
De heer Maurice Adams. Sedert 1 november 1998 is een nieuwe procedure van kracht bij het Europees Hof voor de rechten van de mens. Het Hof zal zich in tegenstelling tot vroeger vooral bezighouden met het beoordelen van klachten van individuen. Deze procedure wordt geregeld in artikel 34 van het EVRM. Vroeger kon een particulier een lidstaat maar aanklagen wegens de schending van het Verdrag indien de Staat zich daar vooraf mee akkoord had verklaart.
Daarna kon het Hof slechts beslissen nadat die Staat ook nog de rechtsmacht van het Hof aanvaard had. Lidstaten kunnen ook elkaar aanklagen voor het Hof, maar dat is uitzonderlijk want het is politiek wellicht niet de beste manier om zijn ongenoegen te uiten. Nu kunnen dus individuele klachten ingediend worden, weliswaar pas wanneer alle nationale rechtsmiddelen werden uitgeput en binnen zes maanden na de definitieve nationale beslissing.
Het verzoekschrift kan worden ingediend door iedere natuurlijke persoon, iedere niet-gouvernementele organisatie of iedere groep van personen die beweert slachtoffer te zijn van een schending van het EVRM door een lidstaat. Ze moeten dus belang kunnen doen gelden. Binnen de context van de euthanasieproblematiek is het moeilijk te zeggen wie belang kan laten gelden. Kunnen dat ook mensen zijn die zich gegriefd voelen ?
De heer Hugo Vandenberghe. Sommige parlementsleden hebben zich rechtstreeks tot de commissie gewend, bijvoorbeeld in verband met de homoseksualiteitswetgeving in Engeland.
De heer Maurice Adams. Parlementsleden vormen een belangenorganisatie, uiteraard. De verruiming in november 1998 was bijzonder belangrijk omdat nu individuen naar het Hof kunnen stappen.
Waarom duurt het zo lang in Nederland ? Hoewel ik de Nederlandse nationaliteit heb, kan ik dat niet exact beoordelen. Ik kan wel een poging wagen. In Nederland bestaat een aanvaarde praktijk van euthanasie. Vandaar dat men wellicht niet gehaast is om snel iets te regelen. In Nederland heeft men volgens mij ook de gewoonte een breed consultatieproces te organiseren, dat niet tot enkele maanden is beperkt. Ik had verwacht dat dit in het voorjaar van start zou zijn gegaan. Dat is niet gebeurd. Ik vermoed dat er wel wat vragen zijn over de conformiteit van het nieuwe Nederlandse wetsvoorstel met het EVRM. Oud-procureur-generaal Remmeling, een vooraanstaand Nederlands jurist, heeft te kennen gegeven dat het voorstel de kritiek van Straatsburg niet kan doorstaan. Misschien dat men zich daarover nog informeert.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik ben het met u eens dat het vertrouwen van artsen in het apparaat belangrijk is en dat het justitieel apparaat als bedreigender wordt ervaren dan de strafwet. Niettemin zegt u dat de symboliek van de discussie niet onbelangrijk is.
U schaart zich achter het begrip « noodtoestand ». Sommigen vinden het toch wat gevaarlijk om dit helemaal aan de rechtspraak over te laten en willen daaraan een aantal randvoorwaarden verbinden. U ziet hier een probleem omdat het bijzondere voorrang heeft op het algemene. Maar u zegt ook dat de rechtsfiguur van de noodtoestand de symboliek van de bescherming van het leven garandeert. Een andere formule die door de meerderheid wordt voorgesteld, bestaat erin dat men euthanasie in de strafwet laat, maar een rechtvaardigheidsgrond inbouwt, zoals ook zelfverdediging als rechtvaardigheidsgrond in de strafwet is ingeschreven. Waarom gaat met deze formule, volgens u, de symboliek van de bescherming van het leven verloren ?
Is de strafuitsluiting, waarover in Nederland sprake is, een betere formule en in hoever wijkt deze af van de rechtvaardigingsgrond ?
Mijn derde vraag handelt over uw pleidooi voor een controle a priori en uw kritiek op artikel 3 van het meerderheidsvoorstel, dat volgens u veel te ver gaat. Kan de inschrijving van de terminaliteit de controle a priori niet overbodig maken en kan de consultatie van een tweede arts niet volstaan ? De inschrijving van de terminaliteit maakt het tijdsbestek nodig om een formule te starten via het openbaar ministerie, onmogelijk haalbaar.
De heer Maurice Adams. Hoe ruimer de wet, hoe meer controle nodig is, dat is zeker. Ik verkies de term ondersteuning trouwens boven controle a priori. Maar ik heb ook gezegd dat die ondersteuning vooraf nodig is, niet alleen omdat het wetsvoorstel te ruim is, maar ook omdat ik die ondersteuning als palliatieve zorg zie. Ik vind het als burger uitermate belangrijk dat de palliatieve zorg wordt uitgebouwd en geïntegreerd wordt in de gezondheidszorg tout court, los van de vraag over euthanasie. Men moet niet met palliatieve zorg komen als iemand om euthanasie vraagt. Dan is het te laat. Wat heeft het voor zin aan een terminale patiënt die om euthanasie vraagt, te zeggen : « We hebben ook nog palliatieve zorg voor u. » Iedereen weet dat de vraag naar euthanasie kan worden ingegeven door het ontbreken van palliatieve zorg. Als niet-arts vond ik het standpunt van de pluralistische federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen bijzonder verhelderend en beveel ik u de lectuur ervan aan.
De noodtoestand blijft natuurlijk een heikel punt. Ik heb alleen gezegd dat dit past in een bepaald beeld van euthanasie als een uitzonderlijke situatie. Belangrijk voor mij, als burger, is hoe de wet er inhoudelijk uitziet, wat de materiële en formele voorwaarden zijn waaronder euthanasie mogelijk moet zijn. Of men dat noodtoestand noemt of niet, maakt dan niet veel uit, hoewel er wel een zekere symboliek van uitgaat.
In welke zin gaat die symboliek verloren als we de noodtoestand in de wet opnemen ? Het gaat om een persoonlijk aanvoelen. Maar als de samenleving het euthanasieverbod in de strafwet behoudt, geeft ze daarmee te kennen dat het leven primeert. Dat laat open dat men in bepaalde omstandigheden van oordeel kan zijn dat euthanasie nog altijd mogelijk moet zijn. Het recht kan een signaal geven aan de samenleving. Ik vind dat signaal erg belangrijk. Voor mij persoonlijk gaat die symboliek verloren als in het Strafwetboek staat dat euthanasie onder bepaalde voorwaarden mag. Ik heb de indruk dat de artsen en niet alleen de artsen van een bepaalde zuil geen vragende partij zijn. Waarom hen dan iets opdringen ?
De vraag over de strafuitsluitingsgrond in Nederland sluit daarbij aan. De noodtoestand is een rechtvaardigingsgrond. Dat betekent dat men een wederrechtelijk feit heeft, maar doordat een persoon met een conflict van plichten wordt geconfronteerd, kan hij kiezen om de ene plicht boven de andere te stellen, waardoor de wederrechtelijkheid van het feit verloren gaat. Men zegt dus dat er geen strafbaar feit meer is gepleegd. Dat is het verschil met de schulduitsluitingsgrond, waarbij het strafbaar feit blijft bestaan en alleen de persoon wordt vrijgesproken. Dan is er nog de strafuitsluitingsgrond; dan neemt men in het Strafwetboek op dat euthanasie mag.
In de laatste optie zijn de constructies die het bijzondere moeten reguleren, zoals de noodtoestand (als rechtvaardigingsgrond) of de schulduitsluitingsgrond, niet langer nodig. In Nederland wordt dit nu voorgesteld. Het debat is er echter nog niet op gang gekomen. Ik weet niet wat de Nederlandse politici op dit moment hiervan vinden. Het is voor een deel een symbolische discussie. U kunt wat dit betreft, best te rade gaan bij de Nederlandse parlementsleden, zowel voor- als tegenstanders.
Er is dus veel terminologische verwarring. Noodtoestand is een rechtvaardigingsgrond; wat niet hetzelfde is als een schulduitsluitingsgrond, omdat de eerste betrekking heeft op het strafbaar feit en de tweede op de persoon. De strafuitsluitingsgrond heeft op geen van beide betrekking; men mag de daad dan gewoon stellen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik zal twee vragen stellen. U kent de Nederlandse situatie goed, u hebt uitgelegd hoe de regionale toetsingscommissies werken. Die commissies moeten zich uitspreken over het euthanaserend handelen van de arts. Hoe gebeurt dat concreet ? Hoe kan men bijvoorbeeld controleren of er sprake is van een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek van de patiënt ? Welk document overhandigt de arts aan die commissie ? Hoe kan die commissie precies uitmaken hoe de arts geluisterd heeft naar de patiënt (uitzichtloos en ondraaglijk lijden) ? Volstaat het feit dat men een tweede arts heeft geraadpleegd ? Kunt u ons uitleggen op welke manier die toetsing concreet gebeurt en op welke basis (medisch dossier of andere documenten) ?
Tweede vraag. U hebt gezegd dat de Nederlandse artsen een aversie hebben tegen al te veel bureaucratie. Denkt u niet dat de artsen in ons land nog meer moeite zullen hebben om allerlei documenten in te vullen ? Volgens mij hebben de Nederlanders een veel administratievere geest. Bij ons is de mentaliteit grondig verschillend.
De voorzitter. Suggereert u dat het ons ontbreekt aan burgerzin ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Helemaal niet, maar ik denk dat Belgen in het algemeen en artsen in het bijzonder niet graag formulieren invullen. Professor Adams heeft daarop al gewezen en ik meen dat er bij ons nog meer moeilijkheden zullen rijzen dan in Nederland. Met dit cultureel gegeven moet rekening worden gehouden. Zoals u zelf gezegd hebt, kan men niet de wet versoepelen en terzelfder tijd geen controle uitoefenen. Die controle moet ernstig gebeuren en doeltreffend zijn.
Ik wil nog een derde punt ter sprake brengen. U hebt gewezen op de problematiek van de rechten van de patiënt en de Code van de medische plichtenleer. In de betrekkingen tussen de patiënt en de arts zijn dat belangrijke elementen. Acht u een betere codificatie mogelijk ? Thans bestaat er geen wet betreffende de rechten van de patiënt. Er zijn wel al besprekingen over gevoerd maar die zijn nog niet geformaliseerd. Acht u het wenselijk dat het gedeelte van de medische plichtenleer dat betrekking heeft op medische handelingen rond het levenseinde, verwerkt wordt in een koninklijk besluit of in een wet op de geneeskunde (een wet die trouwens omgevormd zou kunnen worden tot een wet op de « verzorgingskunde », wat nieuwe perspectieven kan openen) ?
De heer Maurice Adams. De Nederlandse regionale toetsingscommissies werken aan de hand van een specifiek document : een vragenlijst. De inhoud van deze lijst is vastgelegd in een zogenaamde algemene maatregel van bestuur, een koninklijk besluit. Het gaat om een ministeriële regeling die door de regeringsploeg is goedgekeurd. De inhoud van de vragenlijst is als bijlage bij deze AMVB opgenomen. Het gaat om vragen over de ziektegeschiedenis, het verloop ervan, over de manier waarop de consultatie met de tweede arts is verlopen, enzovoort.
Welke garantie bestaat dat er wel degelijk een vraag is vanwege de patiënt ? Welnu, een van de voorwaarden om tot euthanasie te mogen overgaan is de consultatie van een tweede arts, wat ook in het Belgische voorstel van de meerderheid wordt geëist. Er is een consultatieprocedure vastgelegd waarin onder meer dit element tot uiting komt. Er bestaan garanties dat er wel degelijk een vraag van de patiënt is geweest; indien dit niet het geval is, gaat het niet om euthanasie, maar om moord. Het medische dossier wordt in dit document opgenomen met het oog op een toetsing. Voor zover ik weet, is dit document op het ogenblik adequaat; het vervult de rol die het moet vervullen.
Dan kom ik bij de boeiende en interessante vraag met betrekking tot de culturele dimensie. Mijn echtgenote is een in België opgeleide arts. Ik heb dus contact met artsen, ook natuurlijk uit hoofde van mijn onderzoek. Uw opmerking is zeer pertinent. Nederland is een meer liberale samenleving in de politiek-filosofische betekenis van het woord. België is dit toch nog minder. Men ziet bij artsen eveneens een terughoudende reflex. Ik vermoed dat uw vrees dan ook terecht is. Ik kan dit niet hard maken, want ik heb dit niet onderzocht. Ik ben geen sociaal wetenschapper, maar een jurist. Ik vermoed echter dat het melden van euthanaserend handelen in België nog moeilijker zou gebeuren, ook omdat het openbaar ministerie en het gerecht de jongste jaren niet altijd even positief in het nieuws zijn gekomen. Een andere visie is dat artsen hier niet zo snel tot euthanasie overgaan als in Nederland. Ik zeg niet dat de regionale toetsingscommissies de oplossing zijn, maar als de onmiddellijke melding aan de procureur des Konings wordt behouden, dan is de wet een maat voor niets. Daarvan ben ik overtuigd. De Nederlandse situatie, waar een praktijk van euthanasie reeds meer dan twintig jaar bestaat, heeft dit aangetoond.
De rechten van de patiënt zijn ontzettend belangrijk. Ze moeten worden uitgewerkt, daarover bestaat geen twijfel. Wat niet in de euthanasiewet moet worden opgenomen, is een extensieve meldingsprocedure voor alle medische beslissingen rond het levenseinde, ook de normale medische handelingen. In een wet kunnen wel de patiëntenrechten worden opgenomen. Hoe dat precies moet, daarover heb ik op het ogenblik nog geen specifiek idee. Of dat nu gebeurt door zelfregulering van de artsen, door het verplicht maken van een deontologie of door de patiëntenrechten in een aparte, formele wet op te nemen, laat ik nog even open, maar het moet wel worden geregeld. Een meldingsprocedure voor alle medische beslissingen rond het levenseinde, met alle bureaucratie van dien, zou de situatie helemaal problematisch maken. De patiëntenrechten moeten geregeld worden en wel vóór er een euthanasiewetgeving is. Anders hebben we een wet waarin de patiëntenrechten niet geregeld zijn. Verheugd heb ik vorige week uit de pers vernomen dat de artsen nu zelf in hun deontologie iets aan de patiëntenrechten hebben gedaan. Ik heb dat nog niet in detail kunnen bestuderen, maar het is in elk geval een positieve stap. Hoe de patiëntenrechten concreet geregeld moeten worden, daarover kunnen deskundigen in medisch recht waarvan België er een aantal heeft veel interessante dingen zeggen, wellicht interessantere zaken dan ikzelf.
Mevrouw Clotilde Nyssens. In uw uiteenzetting hebt u gezegd dat het onderwerp, waarover wij ons nu buigen, misschien niet het best via de geneeskunde geregeld kon worden. U hebt zich afgevraagd of euthanasie een vorm van behandeling was. Euthanasie wordt uiteraard uitgevoerd door een arts. Is het denkbaar dat men ervan uitgaat dat euthanasie geen onderdeel is van de geneeskunde of de verpleegkunde ?
Mocht men ertoe komen een bijzondere regeling op te stellen die niets te maken heeft met de geneeskunde of de verpleegkunde, komt men dan niet onvermijdelijk in conflict met de artsen en hun deontologie ? De code van de medische plichtenleer en het hoofdstuk over het levenseinde zijn goed bekend. Ik was dan ook verbaasd u te horen zeggen dat euthanasie wellicht niet helemaal onder de geneeskunde en de verpleegkunde ressorteert. Al hebben we het nu over iets heel anders, men mag niet vergeten dat het toch de arts is die de handeling uitvoert.
U hebt gesproken over de verschillende mogelijkheden om euthanasie uit de strafrechtelijke sfeer te halen. Het Franse Bio-Ethisch Comité zal hier niet worden gehoord, maar we kunnen verwijzen naar zijn advies. Het Franse Bio-Ethisch Comité overweegt een uitzondering voor euthanasie, niet in het Strafwetboek maar via de strafprocedure. Er zou dus geen sprake zijn van een strafbaarstelling of een depenalisering en een rechtvaardigheidsgrond, maar er zou uitsluitend een toetsing achteraf zijn in het beoordelen van de uitzonderlijke omstandigheden. De tekst zegt dat niet zozeer aandacht zal worden geschonken aan de vraag of de arts al dan niet strafbaar is, maar wel aan de vraag wat zijn drijfveren waren. Is het mogelijk de weg op te gaan van de strafprocedure, waardoor de zaak veeleer ter beoordeling zal staan van de gerechtelijke instanties en het Strafwetboek niet wordt gewijzigd ? Dat is een origineel denkspoor waar ik moeilijk kan inkomen, maar de wetgever kan alles. En aangezien het Franse Bio-Ethisch Comité aanbeveelt om een wet te maken, zou dit een richting kunnen zijn die toch lijkt op wat in Nederland gebeurt.
De heer Maurice Adams. Het is belangrijk dat u deze vraag naar verduidelijking stelt. Ik heb gezegd dat het koninklijk besluit nr. 78 mij minder geschikt lijkt, niet omdat euthanasie geen medische handeling is, maar omdat het geen gewone medische handeling is. Euthanasie is echter wel degelijk een medische handeling en moet bijgevolg ook door artsen worden uitgevoerd. Ik heb de verslagen op het internet met belangstelling gelezen en stelde onthutst vast dat artsen in het begin zegden dat het geen medische handeling was en dat ze dus niet wisten wie het moest uitvoeren. Dat is natuurlijk onaanvaardbaar en ik vond dat een weinig constructieve mededeling. Euthanasie is een medische handeling, maar geen gewone handeling en daarom is het koninklijk besluit nr. 78 niet zo geschikt. Indien echter de regulering van euthanasie daarin wel wordt opgenomen, zal ik daar niet van wakker liggen. Uiteraard moet euthanasie door een arts worden uitgevoerd. Hij is de enige die dat op een behoorlijke wijze kan. Naar aanleiding van deze discussies komt in de pers nu een heel debat op gang waaruit blijkt dat euthanaserend handelen medisch gezien soms niet adequaat gebeurt. Dat leidt tot heel vervelende situaties en dat moeten we natuurlijk vermijden. Zoiets is onaanvaardbaar.
Het advies van het Franse Bio-Ethisch comité ben ik nu aan het bestuderen. Een eerste blik daarop leert me alleszins dat het een zeer interessant advies is. Kunnen we euthanasie via de strafwetprocedure regelen ? Eigenlijk is het in Nederland tot nog toe min of meer op die manier gegaan. In de wet op de lijkbezorging werd enkel een meldingsplicht ingeschreven en het is opnieuw de rechtspraak die de materiële en formele zorgvuldigheidsvereisten heeft uitgewerkt. Alleen maar een procedure ontwerpen is in België echter onaanvaardbaar. De wetgever zal toch de materiële en formele voorwaarden moeten geven, als er nog geen rechtspraak is. In Nederland was het mogelijk dat slechts een procedure werd uitgewerkt, juist omdat de formele en materiële voorwaarden door de rechtspraak bekend waren. Als dat niet het geval is, moet de wetgever zijn verantwoordelijkheid nemen.
Verder zou ik de Franse rechtspraak moeten bestuderen en dat gebeurt in de literatuur buitengewoon weinig.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Mijn vraag sluit aan bij iets wat al gezegd werd. Waarom maakt men in Nederland nu de denkoefening rond de strafuitsluiting ? Ze hebben toch de ervaring en moeten dus ook een reden hebben om die richting uit te gaan. Wat zou strafuitsluiting volgens u veranderen op het vlak van melding en van de rechtszekerheid voor arts en patiënt ?
De heer Maurice Adams. Waarom worden er in Nederland vandaag voorstellen gedaan om via strafuitsluiting te werken ? Na de jongste verkiezingen werd uitdrukkelijk voor een paarse coalitie geopteerd. Een van de coalitiepartijen, namelijk D66, had bij deze verkiezingen nogal forse klappen gekregen. D66 heeft dat wetsvoorstel gedaan. U hebt een politieke vraag gesteld, ik zal dus ook een politiek antwoord geven. Dat antwoord is wat het is, u hoeft het daarmee niet eens te zijn. Ik beroep me daarvoor trouwens op geen enkele deskundigheid, behalve dan op die van de geïnteresseerde burger. De VVD, de grootste liberale partij, en de socialistische PvdA waren geen van beide vragende partij. Alleen D66 stond in voor dit voorstel. Ik heb dus de indruk dat dit wisselgeld is geweest om het aarzelende D66 in de coalitie te doen stappen. In het regeerakkoord heeft de regering dit wetsvoorstel na enkele kleine veranderingen tot het hare gemaakt. Aanvankelijk was het een initiatief van parlementslid Van Boxtel, als ik het mij goed herinner, die inmiddels minister van het Grootstedenbeleid is. Dit voorstel is dus een regeringsvoorstel geworden. Dat kan natuurlijk in de overeenkomsten die tijdens een regeringsvorming worden gesloten.
Wat maakt het verschil voor de melding ?
Volgens mij : geen. Als er één les kan worden getrokken uit de Nederlandse situatie, dan is het dat het gewoon niets uitmaakt of de toestemming om euthanasie te plegen nu al dan niet in het Strafwetboek wordt opgenomen. Het gaat wel om de strafrechtelijke sfeer die rond de melding hangt. Dat is iets anders. In juridische taal zegt men dan wel eens dat men het euthanaserend handelen moet decriminaliseren, en dat is niet hetzelfde als het uit het Strafwetboek halen. Decriminaliseren is het weghalen van de strafrechtelijke sfeer bij de arts. De regionale toetsingscommissies zijn daarom precies ingesteld als een buffer tussen de arts en het openbaar ministerie. Die commissies zijn bedoeld als buffer en als niets meer. Er is daarstraks gezegd dat het openbaar ministerie alleen maar het recht terzake kan controleren. Dat klopt, maar in de regionale toetsingscommissie zit er juist daarom ook een jurist om die juridische aspecten te controleren, maar de arts kan alleen maar de medische aspecten en de kwaliteit van het euthanaserend handelen, controleren. En dat kan een officier van Justitie of een procureur des Konings in geen geval, wat volgens mij een bijkomend argument is om die buffer te plaatsen tussen de arts en het openbaar ministerie.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Wat is hiervan het gevolg voor de rechtszekerheid van de arts ?
De heer Maurice Adams. De rechtsonzekerheid die door de arts wordt ervaren, ligt in de strafrechtelijke sfeer, wat losstaat van de vraag waar de bepalingen omtrent euthanasie worden opgenomen, hetzij in het Strafwetboek zelf, hetzij in een andere wet, in het koninklijk besluit nr. 78 of in een afzonderlijk wetsvoorstel. Het moet alleszins in een formele wet worden opgenomen. Maar de discussie gaat niet over rechtszekerheid in de context van het al dan niet betrekken van het Strafwetboek zelf. Het gaat echter wel om de criminele sfeer die er rond hangt.
De heer Jan Denecker. De voorzitter heeft mij gevraagd uit te leggen wat de Algemene Farmaceutische Bond is. Het is in feite de beroepsvereniging van de zelfstandige openbare officina-apothekers. Het vertegenwoordigt 80 % van de zelfstandige apothekers. Wij zijn federaal gestructureerd, volgens democratische beginselen. De mutualiteitsapotheken vertegenwoordigen de overige 20 % van de apothekers.
Ik dank U voor deze uitnodiging die mij de gelegenheid geeft het standpunt van de openbare officina-apothekers te verwoorden.
Het euthanasiedebat in de Senaatscommissie wordt eerstdaags afgerond. Ik vermoed dat er bij de leden ook enige vermoeidheid ontstaat na alle discussies omtrent ethische verantwoording van euthanasie en de verschillende mogelijke vormen van euthanasie, de euthanasie a priori en a posteriori, het al dan niet « legaliseren » of « depenaliseren » van euthanasie, de roep naar een steeds betere palliatieve zorg die de vraag naar euthanasie zou moeten doen afnemen, de vraag naar « waardig », « niet ontluisterend » sterven versus medische hardnekkigheid, het zorgvuldigheidsprincipe enzovoort.
Ik zal dan niet verder ingaan op deze inhoudelijke discussie, want die is reeds uitvoerig gevoerd, maar wel op enkele problemen voor de apotheker omtrent de toepassing van euthanasie. Deze problemen vragen een oplossing die wij in de besluitvorming wensen terug te vinden. In het kader van het hoofdstuk « Zorgvuldigheidsprincipes » menen wij concrete voorstellen te kunnen en te moeten formuleren. Wij hopen dat deze voorstellen ook de besluitvorming kunnen vergemakkelijken.
Ik merk in de eerste plaats op dat de apotheker niet rechtstreeks bij euthanasie is betrokken, wel onrechtstreeks door het uitvoeren van een voorschrift, opgesteld door een arts, met het verzoek of bevel tot bereiden en afleveren.
Een eerste aandachtspunt is het recht om op morele, filosofische grondslag te weigeren een euthanaticum af te leveren en direct daarmee verbonden de rechtszekerheid om ongestraft op een onrechtstreekse manier aan euthanasie zijn medewerking te verlenen.
Onze farmaceutische wetgeving voldoet niet aan deze noodzakelijke eis. Integendeel, bij onderzoek van teksten blijkt dat een aflevering van een euthanaticum strafrechtelijk als een vrijwillige of onvrijwillige medewerking aan doodslag kan worden beschouwd. Ik verklaar mij nader.
De deontologische code der apothekers bepaalt in zijn mededeling nummer 39 dat de apotheker slechts mag weigeren geneesmiddelen te bereiden en/of af te leveren zelfs indien zij door een arts zijn voorgeschreven wanneer het belang van de gezondheid van de patiënt in gevaar is. Belangrijk in deze mededeling zijn de termen « slechts mag weigeren » en « belang van de gezondheid ».
Het leven van de patiënt is bij toepassing van euthanasie in gevaar, vermits er tot doding of verkorting van het levenseinde wordt overgegaan. Ook de gezondheid van de patiënt is duidelijk in gevaar op het ogenblik dat de uitvoerende of beslissende arts beslist om tot actieve of passieve euthanasie over te gaan. Dan staat de gezondheid, de kwaliteit of het belang van de gezondheid van de patiënt niet meer vooraan. Blijkbaar kan de arts zowel handelen in het belang van de gezondheid als in het belang van het welzijn van zijn patiënt.
Volgens mij heeft « welzijn » eerder te maken met « zich beter voelen », terwijl « gezondheid » neerkomt op « goed of beter zijn ». De apotheker kan dus alleen weigeren in het belang van de gezondheid van de patiënt en minder in het belang van het welzijn van de patiënt.
Moet hij ook weigeren in geval van euthanasie ? Wij menen van wel, aangezien niet alleen de gezondheid, maar ook het leven van de patiënt in gevaar is. Volgens de bestaande wetgeving moet een apotheker dus bij het minste vermoeden van euthanasie weigeren een euthanaticum af te leveren.
Daarbij komt nog dat de apotheker volgens de wet van 1885 zijn verantwoordelijkheid niet naar derden kan derogeren. Hij kan dus niet verwijzen naar of zich verschuilen achter een al dan niet terechte beslissing van de arts. In strafrechtelijke termen betekent dit dat de apotheker die een euthanaticum aflevert verondersteld wordt zijn medewerking te verlenen aan vrijwillige of onvrijwillige doodslag en dit naargelang een bewijs of vermoeden van euthanasie bestaat.
De bestaande wetgeving is voor ons dus op zijn minst onduidelijk, zelfs tegenstrijdig met de opvatting omtrent euthanasie. Vandaar onze vraag naar opheldering en aanpassing.
Wij hebben dan ook volgende voorstellen geformuleerd.
Ten eerste dient de euthanasie uit de strafwet te worden gehaald. Naar analogie met de bestaande wetsontwerpen kan een eventueel ontwerp van tekst als volgt worden geformuleerd : « Wordt eveneens niet als misdaad of als delict gezien, een bereiding en/of aflevering door een officina-apotheker van geneesmiddelen, voorgeschreven door een arts, voor zover de voorwaarden voorzien door de wet die betrekking heeft op de euthanasie, gerespecteerd worden ».
Ten tweede zou het recht op weigering van het bereiden en/of afleveren van een euthanaticum door de apotheker, in de wet moeten worden ingeschreven. Morele en filosofische overwegingen gelden voor alle zorgverstrekkers, zowel voor uitvoerende artsen als medewerkende apothekers en verpleegkundigen.
Ten derde kan de deontologische code voor apothekers, meer bepaald mededeling nummer 39, worden aangepast zodat de apotheker toch een euthanaticum mag afleveren zonder dat zulks afbreuk doet aan de fundamentele doelstelling van die mededeling met name de gezondheidsbevorderende aflevering.
Ten vierde zou de euthanaserende arts of de arts die beslist tot een kwalitatief beter levenseinde of passieve euthanasie voor zijn patiënt, in het voorschrift zijn bedoeling duidelijk kenbaar moeten maken. Het gaat hier tenslotte over een beslissing over leven of dood, over het natuurrechtelijk principe van « recht op leven » en het zelfbeschikkingsrecht om « niet te leven », en daarbij aansluitend om het principe « je zult niet doden » met alle strafrechtelijke consequenties vandien en het « verzoek » om behulpzaam te zijn bij zijn eigen wilsbeschikking met vrijstelling van strafrechtelijke consequenties. Over dit laatste punt zal ik bij de zorgvuldigheidsbeginselen nog uitweiden.
Een tweede punt waarvoor wij uw aandacht vragen, is de toegankelijkheid voor euthanasie in de palliatieve thuiszorg.
Met de toenemende veroudering van de bevolking stijgt ook de vraag naar thuiszorg, naar palliatieve thuiszorg, naar « waardig » sterven thuis. Een naadloze aansluiting van de euthanasie op de palliatieve zorg dient daarom verder te worden ontwikkeld. Om de vraag naar euthanasie te voorkomen, is de pijn- en symptoomcontrole ook in de thuiszorg noodzakelijk. Samenwerking tussen arts en apotheker, overleg tussen de arts en de apotheker in verband met de keuze van het euthanaserend middel kan voor de lijdende patiënt alleen maar positief zijn. Een formularium in verband met euthanatica dient door artsen en apothekers samen te worden opgesteld. Wij hebben als voorbeeld het formularium. van de Nederlandse apothekers « Toepassing en bereiding van euthanatica » van het jaar 1998 waarin algemeen aanvaarde guidelines worden geformuleerd. Er is ook het document « Verantwoorde euthanasie. Een handleiding voor artsen » opgesteld door dokter Admiraal. De apotheker vervult een belangrijke ondersteunende rol ten aanzien van de familie van de patiënt. Hij zal zich in de moeilijke fase van het levenseinde permanent ter beschikking stellen van de patiënt en zijn familie. Vaak speelt hij een actieve rol in het aanvaardingsproces van de naderende dood.
Hij weet vaak in een zeer vroeg stadium dat de patiënt aan een levensbedreigende ziekte lijdt en dat zijn einde nadert.
Wij sturen erop aan dat vrijwel alle euthanaserende geneesmiddelen evenzeer in de openbare officina als in de ziekenhuizen beschikbaar moeten zijn en eveneens toegankelijk moeten zijn voor de uitvoerende arts. Het mag de huisarts in geen geval moeilijk worden gemaakt een euthanaticum te bekomen, waardoor hij zijn patiënt « gemakkelijkheidshalve » naar een ziekenhuis verwijst. Ik merk hierbij op dat een enquete heeft uitgewezen dat 75 % van de mensen thuis wenst te sterven. De praktijk leert ons echter dat 75 % van de mensen niet thuis sterft. Hiervoor zijn verschillende redenen, zoals medische hardnekkigheid, gemakkelijkheidsoverwegingen, familiale en sociale overwegingen. Er blijkt dus een grote discrepantie te bestaan tussen wat de patiënt wenst en de realiteit.
Dat bepaalde specialiteiten die voor euthanasie in aanmerking komen, op een zeer strikte wijze moeten worden bewaard, is evident. Onze bevoegde overheid, de farmaceutische inspectie, moet onder de verantwoordelijkheid van de minister van Volksgezondheid dan ook richtlijnen uitwerken.
Wij stellen euthanatica gelijk aan verdovende middelen, waarvoor zeer strikte bepalingen gelden inzake bestellen, bewaren, voorschrijven en afleveren.
Wij vermoeden dat men in de thuiszorg over het algemeen veel vlugger dan in het ziekenhuis zal overgaan naar een vorm van meer actieve euthanasie, namelijk de techniek van geïnduceerde coma met snelwerkende barbituraten of tranquillizers, gevolgd door curareachtige geneesmiddelen met stilstand van de ademhalings- en hartfunctie als gevolg. De thuiszorg beschikt op dit ogenblik op het vlak van techniek en personeel niet over dezelfde mogelijkheden om te streven naar een kwalitatief beter levenseinde : het langzaam en pijnloos sterven.
We pleiten voor het vrijmaken van bijkomende financiële mogelijkheden. Dit behoort uiteindelijk tot de bevoegdheid van het parlement.
Een derde aandachtspunt is het reeds veel besproken zorgvuldigheidsbeginsel, meer bepaald de procedure rond het voorschrift.
Een aantal bepalingen moeten bij wet worden opgelegd.
Ten eerste, de uitvoerende arts moet het voorschrift volledig opstellen. Dit betekent het voluit schrijven van de naam van het geneesmiddel, dosage en verpakkingen, handtekening, duidelijke datum en duidelijke naam en adres van de arts, alsook van de patiënt.
Ten tweede, de uitvoerende of beslissende arts moet op het eerst opgestelde voorschrift vermelden dat het gaat om een geneesmiddel dat is voorgeschreven en dat wordt afgeleverd in het kader van de wet op de euthanasie. Er kan ook meer specifiek voor worden geopteerd dat de uitvoerende of de verantwoordelijke arts vermeldt welke vorm van levensbeëindiging hij viseert : een actieve of een passieve euthanasie.
Ten derde, bij actieve euthanasie moet de uitvoerende arts het euthanaticum persoonlijk afhalen bij de apotheker en mag hij aan niemand een mandaat of een volmacht geven om dit in zijn plaats te doen.
Ten vierde, de uitvoerende arts dient de bewaking van het euthanaticum te garanderen tussen de aflevering en de toediening ervan.
Ten vijfde, de uitvoerende arts moet het eventuele overschot aan euthanaticum ter vernietiging aan de apotheker terugbezorgen. Hierbij moet worden opgemerkt dat er eventueel enkele bepalingen moeten worden toegevoegd aan de wetgeving in verband met de maximale innamedosis en de maximale dagdosis aangezien euthanatica steeds een overdosis zijn van een welbepaald geneesmiddel.
Wat is het doel van deze zorgvuldigheidsvereisten ? Door op een dergelijke manier te verwijzen naar de wet op de euthanasie, geeft de uitvoerende arts te kennen dat hij euthanasie wenst uit te voeren, op welke wijze hij dit wenst te doen en dat hij de bestaande wetgeving kent en respecteert. Een dergelijke bepaling betekent een garantie voor de wettelijkheid van zijn daad. Het voorschrift wordt vanuit juridisch oogpunt een belangrijk document.
Voorts is de apotheker wettelijk verplicht alle voorschriften minstens tien jaar te bewaren. Bijkomende bewaringsvoorwaarden kunnen nog worden opgelegd.
Ten slotte vermijdt men met een dergelijke werkwijze dat verdwaalde of gestolen voorschriften worden gebruikt door onbevoegde personen of derde personen, zoals verpleegkundigen of familieleden en dat ze deze euthanatica op een onwettige wijze verwerven.
Tot daar mijn korte uiteenzetting in het euthanasiedebat. Het is een vraag naar opheldering, verduidelijking en rechtszekerheid. Tevens heb ik een voorstel geformuleerd om via zorgvuldigheidscriteria misbruik te voorkomen en zowel de patiënt als degene die de euthanasie uitvoert of eraan meewerkt, te beschermen.
Persoonlijk vind ik dat euthanasie uit het strafrecht moet worden gehaald. Het duidelijke verlangen van de patiënt om waardig, pijnloos en op een niet-ontluisterende wijze te sterven, rechtvaardigt deze opvatting. Men moet ervoor zorgen dat de patiënt de morele garanties krijgt dat iedereen die betrokken is bij zijn levenseinde geen rechtsvervolging hoeft te vrezen, op voorwaarde dat alle zorgvuldigheidsvereisten worden gerespecteerd. Dit lijkt mij een conditio sine qua non voor een waardig levenseinde en biedt een geruststelling voor de patiënt. De patiënt heeft recht op deze garanties.
In ruimere zin en namens de openbare officina-apothekers wil ik erop wijzen dat er een regelgeving inzake euthanasie moet worden opgesteld in overleg met alle betrokken partners. De opvatting van één beroepsgroep kan niet allesbepalend zijn. Er moet een juridisch kader worden gevonden waarin elke zorgverstrekker zijn verantwoordelijkheid kan opnemen met respect voor de visie van eenieder inzake het verlenen van bijstand bij euthanasie. Euthanasie moet uit het strafrecht worden gehaald teneinde duidelijkheid te creëren voor de patiënt en rechtszekerheid te garanderen voor de meewerkende apothekers. Het is hierbij geenszins onze bedoeling ons in de plaats te stellen van andere zorgverstrekkers.
De heer Philippe Monfils. U maakt zich zorgen om de manier waarop men de apotheker om medewerking kan vragen in geval van euthanasie. Toch blijkt dat al maanden en ook na 42 hoorzittingen in België wordt overgegaan tot euthanasie, zowel in het Noorden als in het Zuiden en in het centrum van het land. Daarbij wordt natuurlijk een beroep gedaan op apothekers, aangezien men geneesmiddelen nodig heeft. Hoe komt het dan dat noch de Orde van apothekers, noch enige andere organisatie zich ooit zorgen heeft gemaakt over het gebruik van euthanatica ? Er is ongetwijfeld vraag geweest naar deze middelen, in ziekenhuisapotheken of openbare apotheken.
Zelfs in palliatieve afdelingen ontkent niemand dat er kan worden overgegaan tot euthanaserende handelingen. Sommigen beweren dat dit soms ongevraagd gebeurt, maar die discussie hebben we al gehad. Men gebruikt hierbij dodelijke cocktails, injecties of eventueel andere middelen. Waarom hebben de apothekers zich in dit verband niet eerder gemanifesteerd, althans niet vóór de indiening van het wetsvoorstel dat een regeling poogt te geven van de fundamentele kwestie van euthanasie ?
U zegt dat er garanties moeten zijn om de verdwijning van voorschriften te voorkomen. Bestaat dit risico op verdwijning echter ook niet voor andere producten dan euthanatica, bijvoorbeeld voor drugs ?
Ik kom bij mijn tweede vraag. Ik begrijp dat u zich wil indekken tegen de verplichting om te voldoen aan een medische vraag. Ik vind het normaal dat ook een apotheker het recht krijgt om te weigeren. Dat is nu trouwens het geval : tijdens de beruchte discussie over de pil, hebben de apothekers geweigerd om deze te leveren. Dat is een kwestie van gewetensvrijheid. Ik weet ook niet wat er zou gebeuren als het om abortuspillen ging. Er zal hierover zeker een debat komen : zullen alle apothekers ingaan op voorschriften voor abortuspillen die de chirurgische ingreep moeten vervangen ? Ik vind het normaal dat u zelf kunt beslissen of u al dan niet wil meewerken aan euthanasie. Bestaat dit probleem bij de apothekers echter al niet veel langer, maar op andere vlakken ? Ik heb er persoonlijk geen probleem mee dat de gewetensvrijheid van apotheker duidelijk in een wettekst wordt vermeld, zij het op dit vlak of op een ander.
Mijn derde vraag luidt als volgt. De arts moet natuurlijk het product en de dosering vermelden. Ik ben jurist, geen arts. Ik begrijp dat de arts de dingen duidelijk moet stellen, maar wij hebben van een aantal mensen tijdens de hoorzittingen gehoord dat men de dosis morfine verhoogt, als een vorm van gecontroleerde sedatie, waarna de patiënt overlijdt. Dat was het beoogde doel, aangezien men de dosis morfine geleidelijk heeft opgevoerd. Is het de bedoeling dat de apotheker in een dergelijke context die voor ons duidelijk een vorm van euthanasie is vraagt om een expliciete verklaring dat het om euthanasie gaat ? Hoe heeft u de voorbije tien of vijftien jaar gereageerd op een voorschrift voor morfine ? Het product wordt niet alleen gebruikt als hulpmiddel bij het levenseinde, maar ook als pijnstiller. Er is ook sprake geweest van de toediening van corticoïden, die daarna plots wordt stopgezet. Als ik mij goed herinner heeft de heer Mahoux uitgelegd dat stopzetting van de toediening van corticoïden de dood tot gevolg heeft. Men heeft ons een hele reeks vergelijkbare gevallen uitgelegd, waarin de apotheker uiteraard bepaalde garanties zal kunnen krijgen indien daar een wettelijke grond voor is.
Deze vragen waren vroeger belangrijk in het kader van de euthanasie en ze zijn het nog steeds, maar op andere gebieden. Ik vrees echter dat wij, wat de samenwerking tussen arts en apotheker betreft, met een te strakke wetgeving precies het tegengestelde zullen bereiken van wat oorspronkelijk de bedoeling was.
Er bestaat een wet. Indien u haar toepast dient deze wet u natuurlijk te beschermen tegen rechtsvervolging. Het is best mogelijk dat de deontologie aangepast moet worden, indien de wet niet genoeg garanties biedt. Maar buiten dit kader stel ik mij toch een aantal vragen.
De heer Jan Denecker. Over wat in het verleden gebeurde, kan ik niet antwoorden om de eenvoudige reden dat wij geen weet hebben van euthanasie. Dat wordt ons nooit gemeld. Alles gebeurt in de grijze zone, zoals dat vroeger ook het geval was voor abortus. Er is dan ook niet de minste garantie voor de kwaliteit van de euthanasie. Permanent morfinederivaten toedienen, is dat de meest kwalitatieve methode ? Zijn er geen andere middelen ? Ik kan dus niet antwoorden op de vraag hoe het in het verleden was. Ik vermoed dat mijn collega van de ziekenhuisapothekers in dezelfde zin zal antwoorden. Alles zit in de grijze zone, waarschijnlijk om juridische redenen, om niet strafbaar te zijn.
De voorzitter. Waar komen de producten dan vandaan ?
De heer Jan Denecker. Dat weet ik niet, behalve voor morfine. Waarschijnlijk zal het op basis van morfineproducten zijn dat euthanasie in de thuiszorg wordt uitgevoerd. Andere producten dan morfinepreparaten heb ik tot nu toe niet gezien.
De heer Philippe Monfils. Welke producten worden er gewoonlijk gebruikt ? Wij hebben daar geen idee van. Men heeft ons verteld over een mengsel van valium, morfine, enz. Indien euthanasie echter in het kader van deze discussies erkend zou worden ...
De heer Jan Denecker. Alles hangt af van het type van euthanasie dat men toepast. Bij kankerpatiënten gaat men een steeds hogere dosis morfine gebruiken. Dat is echter niet steeds de meest comfortabele oplossing om euthanasie toe te passen bij een kankerpatiënt. Hij is zodanig gewend aan morfine dat hij daarop niet meer zo goed reageert. Iemand die geen morfine neemt, kan daar wel mee worden behandeld. De meest actief euthanaserende vorm is het toedienen van een anti-emeticum gevolgd door een sederend product, zoals snel werkende barbituraten, waardoor men in een coma komt. Dat kan intraveneus en oraal gebeuren. Dan volgt een curare-achtig product waardoor de gedwarste spieren het zeer snel begeven en het tot een ademhalings- en hartstilstand komt. Dat is voor de patiënt zeer goed aanvaardbaar. In het ziekenhuis is de toestand anders en heeft men de passieve euthanasie, de langzame, geïnduceerde euthanasie. Dat is een totaal andere techniek. Maar in de thuiszorg past men dat, denk ik, niet toe. Daarvoor ontbreken de technische mogelijkheden en het personeel. Als euthanasie wordt toegepast in de thuiszorg, dan is het waarschijnlijk op basis van morfinederivaten, die bij kankerpatiënten ik herhaal het niet steeds de beste oplossing zijn. Er zijn andere mogelijkheden. Die worden zeer goed beschreven in een Nederlands formularium. In Nederland wordt de euthanasie in samenspraak tussen arts en apotheker besproken en wordt er gezocht naar de beste oplossing naargelang de toestand van de patiënt.
Wat het juridisch kader betreft, geef ik toe dat wat ik voorstel, een kopie is van het Nederlandse systeem met enkele aanpassingen. Er bestaan daar negen zorgvuldigheidscriteria. Ze worden algemeen aanvaard. Men stelt er anonieme enquêtes op. Men vraagt de artsen en apothekers hoe ze het doen. Die kunnen dan de enquêtes anoniem opsturen. Men heeft dus na een aantal jaren een zicht op hoe euthanasie wordt toegepast en men kan hierdoor de formularia bijsturen, waardoor de euthanasie kwalitatief steeds beter wordt. Dat wordt in Nederland dan binnen een bepaald juridisch kader besproken. Het geheel creeërt een juridische zekerheid.
De voorzitter. Wat doet u als u een vraag voor curare krijgt ?
De heer Jan Denecker. Dat product hebben we niet. Vandaar mijn vraag om over dezelfde producten te kunnen beschikken die in het ziekenhuis worden gebruikt. Daarom vermoed ik dan ook dat in de thuiszorg alleen met morfinepreparaten wordt gewerkt, tenzij de arts de curareproducten haalt in het ziekenhuis.
Mevrouw Jeannine Leduc. Huisartsen zegden hier dat ze tijdens de weekends moeilijkheden hebben, omdat de gewone apothekers de nodige middelen niet kunnen bekomen. Dat is dus zo ?
De heer Jan Denecker. Dat is zo. Die zijn niet courant in de handel en wij kunnen ze niet krijgen. Ze zijn uitsluitend voor de ziekenhuizen voorbehouden. De wetgeving staat niet toe dat die specifieke geneesmiddelen aanwezig zijn in een openbare apotheek. Vandaar mijn vraag dat die producten volgens strikte bewaringsvoorschriften ook in de openbare apotheken kunnen worden aangeschaft.
De heer Alain Destexhe. Als een arts vandaag een dodelijke dosis morfine voorschrijft, mag of moet de apotheker die dan leveren, mag of moet hij dit weigeren ?
De heer Jan Denecker. Hij kan altijd weigeren als de gezondheid van de patiënt in gevaar is.
De heer Alain Destexhe. Mag hij weigeren, of moet hij weigeren ?
De heer Jan Denecker. Hij mag volgens de wetgeving, maar de wetgeving is niet volledig. Op het ogenblik dat wij weten dat die morfinepreparaten dienen om euthanasie te induceren, zijn wij onrechtstreeks betrokken bij onvrijwillige doodslag. Dat is juist het probleem : de hoeveelheid morfine wordt steeds verhoogd, maar wij weten nooit perfect of dit zal dienen voor een euthanasie.
De wetgeving is voor ons allesbehalve duidelijk. Als er een wetgeving komt, moet die voor de apothekers duidelijkheid brengen.
De heer Philippe Monfils. De apothekers zijn dus al tien jaar lang medeplichtig aan het plegen van euthanasie. Als ik u goed begrijp, is het dus nodig om maatregelen te nemen hieromtrent.
De heer Jan Denecker. Wij zijn vragende partij om de wetgeving aan te passen.
De voorzitter. Mijnheer Monfils, « medeplichtig » is niet helemaal het juiste woord voor wat ons zonet is uitgelegd. Indien ik het goed heb begrepen, krijgt de apotheker een voorschrift voor een bepaalde dosis morfine, die eventueel gebruikt kan worden als euthanaticum maar die, bij toediening gespreid over een langere periode niet per se leidt tot het overlijden.
De heer Philippe Monfils. Maar als de apotheker weet waarvoor de morfine moet dienen ?
De voorzitter. Als de apotheker dat weet, ligt de kwestie heel anders.
De heer Philippe Monfils. De apotheker weet dat het voorschrift voor een van zijn klanten is bedoeld. Hij beseft toch ook dat de voorgeschreven dosis dodelijk is.
De voorzitter. In principe weet hij dat niet.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Tegenwoordig verstrekken artsen palliatieve zorg aan huis. Ze gebruiken daarbij morfine. Doet dit problemen rijzen ?
De heer Jan Denecker. Op het ogenblik niet, wat orale, rectale vormen en inspuitingen betreft. Wel wat de morfine-pompen betreft. Voor puur palliatieve doeleinden is de verantwoordelijkheid van de apotheker niet in het gedrang, omdat er dan geen sprake is van euthanasie. Op zeker ogenblik zal echter een zodanige dosis morfine worden toegediend dat ze tot euthanasie kan leiden, en dat weten wij nooit.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U komt hier het standpunt van de openbare officina-apothekers uiteenzetten. Wat is uw persoonlijk standpunt en wat is het standpunt van uw vereniging; op welke manier is dat tot stand gekomen ?
De heer Jan Denecker. Ik heb in feite mijn persoonlijk standpunt toegevoegd. U denkt nu misschien dat het tweede standpunt dat in naam van de apothekers is geformuleerd, een weergave is van mijn persoonlijk standpunt. Dat is niet het geval. Dat standpunt is tot stand gekomen in vergaderingen, onder meer in Antwerpen, waar onder andere ook de heer Distelmans aanwezig was. Het is dus een weergave van het standpunt van de apothekers aan de basis. Ik denk zelfs dat ook de heer Devolder daar aanwezig was. Ikzelf was er niet. Men heeft mij gezegd dat dit de overtuiging was van de apothekers.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U begint met uw persoonlijk standpunt, dat mag uiteraard. Dan spreekt u namens de openbare officina-apothekers. Ik vraag mij af of de laatste zin uw persoonlijke standpunt weergeeft.
De heer Jan Denecker. De vermelding « duidelijkheid creëren voor de patiënt » is inderdaad een persoonlijk standpunt, dat ongewild in het standpunt van de openbare officina-apothekers is geslopen. Mijn excuses daarvoor.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Dat mag uiteraard, maar het moet duidelijk zijn voor iedereen.
Ik ben tevreden met de zeer strenge voorwaarden inzake voorschriften, afhalen en bewaren. U hebt daarin uiteraard gelijk. De farmaceutische industrie wordt echter vergeten. Als euthanasie geliberaliseerd wordt, bestaat dan niet het gevaar dat bepaalde bedrijven zich toeleggen op het voorbereiden, op industriële schaal, van het meest performante euthanaticum ? Ik verwijs naar de productie van de abortuspil. Dan wordt het bewaren en het individueel voorschrijven veel moeilijker, want dan ontstaat misschien een commercieel circuit. Denkt u dat er bepalingen nodig zijn om dit te voorkomen en die voorschrijven dat die middelen altijd door een individuele apotheker moeten worden bereid ?
De heer Jan Denecker. Dat is volgens mij niet nodig. Als de industrie daarin een inkomen ziet, zal ze zich er waarschijnlijk op toeleggen. Dat neemt echter niet weg dat de wetgeving inzake verdovende middelen zeer strikt is. De industrie kan de wetten niet zomaar naast zich neerleggen en die geneesmiddelen zomaar op de markt brengen. Daarom verwees ik ook naar de Farmaceutische Inspectie, die deze regels moet aanpassen.
Voor een aantal gevallen denk ik dat een individuele bereiding wenselijk is. In Nederland worden bepaalde siropen bereid met snelwerkende barbituraten. Die worden gegeven aan patiënten met nog goede slikmogelijkheden en waar patiënt en familie overtuigd zijn om euthanasie toe te passen. Die siroop wordt aan de patiënt gegeven terwijl hij rechtop in bed zit , waardoor de coma wordt geïnduceerd Daarna wordt overgegaan tot behandeling met curare-geneesmiddel. Dat is de meest actieve en positieve vorm van euthanasie, bedoeld voor patënten die dat zeer doelbewust willen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U wil die strenge voorschriften ook toegepast zien zowel op de actieve als op de passieve euthanasie.
De heer Jan Denecker. Misschien is dat voor u als commissieleden een discussiepunt. In de verslagen van vorige hoorzittingen lees ik dat men vanuit de ziekenhuizen zegt dat ze geen euthanasie uitvoeren, maar dat ze de patiënt op een kwalitatieve manier bij zijn levenseinde begeleiden. Maar op een bepaald ogenblik beslissen ze toch om euthanasie toe te passen of om op een kwalitatieve en pijnloze manier het levenseinde te verkorten. Daarom stellen wij voor dat de arts, ook in het ziekenhuis, ongeacht de toegepaste techniek, op een zeker ogenblik kenbaar maakt dat hij overgaat tot actieve euthanasie of een verzachting van het levenseinde van de patiënt. Het voorschrift is voor ons een juridisch document en een garantie dat de zwijgplicht verzekerd wordt. Het wordt tien jaar in de apotheek bewaard.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wij hebben van huisartsen en palliatieve zorgverstrekkers vernomen dat steeds meer patiënten die hun levenseinde voelen naderen, thuis willen sterven. Daaronder zijn er patiënten die ongevoelig zijn voor morfine en die een ander middel moeten krijgen. Kan de apotheker via een voorschrift de vereiste producten bestellen en afleveren ?
De heer Jan Denecker. Als het gaat over middelen die in de handel zijn in de openbare officina, kan dat zonder enig probleem afgeleverd worden.
Mevrouw Jeannine Leduc. Dus wat in de ziekenhuisapotheek aanwezig is, kan, mits dat wordt aangevraagd, via de gewone apotheek geleverd worden.
De heer Jan Denecker. Dat is niet in de wet voorzien en dat schept heel wat procedurele moeilijkheden; men moet dan onder meer met verdovingsbons werken. Vandaar onze vraag om het voor de arts niet te moeilijk te maken. Nu is het voor de arts de gemakkelijkste oplossing de patiënt meteen door te verwijzen naar het ziekenhuis. Dan heeft hij geen problemen om aan een euthanaticum te geraken en ook geen andere problemen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Professor Distelmans heeft samen met een groep artsen een boek geschreven over pijnbestrijding, die zowel in de palliatieve afdelingen van de ziekenhuizen als thuis wordt toegepast. Dan moeten de artsen die palliatieve thuiszorg begeleiden, toch aan de nodige middelen geraken om pijnbestrijding en gecontroleerde sedatie te kunnen toepassen. Kan dat ?
De heer Jan Denecker. Er worden nogal wat diensten vanuit de ziekenhuizen gegeven aan ambulante patiënten in de thuiszorg, als extramurale zorg. Morfinepompen, bijvoorbeeld, worden vanuit het ziekenhuis meegegeven. Wij kunnen geen morfinepompen afleveren.
De heer Josy Dubié. Is het verboden om morfinepompen af te leveren ?
De heer Jan Denecker. Voorlopig is dat verboden. De wetgeving is heel strikt en volledig gericht op de ziekenhuizen.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Wij weten dat er zich in de grijze zone in België gevallen van euthanasie voordoen en wij weten ook dat die vaak heel onnauwkeurig gebeuren met alle gevolgen vandien voor de patiënt. U zegt dat er in Nederland strikte voorschriften zijn. Blijven daar nog wantoestanden bestaan of gebeurt de euthanasie er nu nauwkeurig, op een voor de patiënt correcte manier.
Mijn tweede vraag betreft de gecontroleerde sedatie. Door sommige getuigen werd in de hoorzittingen gezegd dat dit geen euthanasie is, terwijl anderen zeggen dat het een langzame vorm van euthanasie is. Hoe zit het met het gebruik van producten hiervoor ? Kan dat juridisch ?
De heer Jan Denecker. Ik denk dat Nederland het verst gevorderd is in het opleggen van strikte voorwaarden. Ik heb hierover contact opgenomen met mijn Nederlandse collega's die zeggen dat alles op een correcte manier gebeurt. Ik heb ook geïnformeerd bij een rusthuis in Nederland, waar zich twee gevallen van euthanasie hebben voorgedaan. Ze bevestigen eveneens dat dit op een correcte manier gebeurt. Ik denk dat het is zoals met de abortuswetgeving, eens ze er is, wordt ze correct toegepast. Als de wettelijke criteria er zijn, volgt men ze ook.
Hoe verhoudt de gecontroleerde sedatie zich tot euthanasie ? In het Nederlands systeem worden alle vormen van indirecte of passieve euthanasie beschreven, zoals het stoppen van voedingsinfuus, van kunstmatige ventilatie en/of reanimatie, van toediening van geneesmiddelen, enz... Er is sprake van actieve sedatie bij actieve euthanasie. Een grote hoeveelheid van een sterke tranquilizer of een sterk, snel werkend barbituraat wordt vóór een curareachtig geneesmiddel toegediend. U moet eerder aan mijn collega vragen hoe de gecontroleerde sedatie in de ziekenhuizen gebeurt. Ik weet dat dit een moeilijk punt is, te bepalen of het gaat om gecontroleerde sedatie of euthanasie. In de thuiszorg wordt sedatie toegepast voor actieve euthanasie.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Is het overleg tussen arts en apotheker in Nederland verplicht ?
De heer Jan Denecker. Dat staat in de guidelines. Van Nederlandse collega's verneem ik dat dit goed wordt gevolgd. Ik lees uit hun guidelines : « Het besluit tot aflevering van een euthanaticum kan pas genomen worden nadat tijdig overleg heeft plaatsgevonden tussen de betrokken arts en de apotheker. De arts dient de apotheker voldoende op de hoogte te stellen over de voor de apotheker relevante achtergronden. » Dit is zeer vergaand. Het is meer dan wat ik hier voorstel. « De apotheker kan, zo nodig over de farmaceutische aspecten een collega raadplegen zonder de vertrouwelijkheid naar arts en patiënt te schaden. Apothekers hebben het recht om te weigeren., enz... » Er wordt gezocht naar de beste oplossing voor euthanasie en door hun systeem van feed-back wordt de kwaliteit van euthanasie steeds beter.
De voorzitter. De laatste spreker in onze reeks hoorzittingen is de heer Jean-Pierre Delporte, doctor in de farmaceutische wetenschappen van de Universiteit van Luik, docent aan dezelfde universiteit en ondervoorzitter van de Commissie voor de erkenning van ziekenhuisapothekers sinds 1999.
De heer Jean-Pierre Delporte. Ik wens hierna toe te voegen dat ik ook apotheker-diensthoofd ben van het Centre hospitalier universitaire van Luik. Ik meen dus een degelijke ervaring te hebben inzake de problemen die zich voordoen in het gebruik van geneesmiddelen in het ziekenhuis. Sta me toe u te danken voor uw uitnodiging om het standpunt van een ziekenhuisapotheker te geven over het gevoelige euthanasievraagstuk. Ik zal spreken namens de Belgische Vereniging van ziekenhuisapothekers de enige nationale vereniging en haar twee afdelingen, de Nederlandstalige en de Franstalige. Deze twee afdelingen hebben me gevraagd hen hier te vertegenwoordigen. Het is echter moeilijk aan dit debat deel te nemen en de eigen gevoeligheid volledig weg te cijferen voor een vraagstuk dat betrekking heeft op de diepste eerbied voor het leven, voor de menselijke persoon, die het credo moet blijven van elk beroep dat tot de geneeskunde behoort.
Ik denk niet dat onze verenigingen door deze commissie gehoord worden om argumenten te geven voor of tegen het feit dat wetgevend werk verricht zou worden in verband met euthanasie. Het is veeleer de bedoeling eventueel een analyse te maken van de weerslag die een dergelijke beslissing zou hebben op de wetgeving inzake de farmaceutische beroepen.
Onze opleiding, onze plichtenleer en natuurlijk de wetgeving die op ons van toepassing is, bepalen immers al onze farmaceutische handelingen met als enig doel de gezondheid te verbeteren, te herstellen, de gevolgen van de ziekte te verzachten, het leven en de levenskwaliteit van de patiënten te bewaren. De eerbied voor die grondwaarden, de eerbied voor het recht van mensen om degelijk voorgelicht de omstandigheden van hun levenseinde te bepalen en de eerbied voor hun recht op een vertrouwelijke behandeling, dat zijn de engagementen waarop de vertrouwensrelatie berust die de patiënten verbindt met de leden van onze beroepsgroep. Terwijl we door een beroepsfout, zelfs al is ze onvrijwillig, zware strafrechtelijke of administratieve sancties kunnen oplopen, zou een wetgevend initiatief inzake euthanasie ons in welbepaalde omstandigheden een therapie kunnen verschaffen om een einde te maken aan het leven van een persoon, om met andere woorden iemand te doden.
Het is dus duidelijk dat indien men een euthanasiewet opstelt, de farmaceutische wetgeving over het verstrekken van geneesmiddelen moet worden gewijzigd om de apotheker, of hij zijn beroep nu uitoefent in een apotheek die openstaat voor het publiek dan wel in een ziekenhuisapotheek, in staat te stellen een voorschrift uit te voeren dat bestemd is om het leven te verkorten, en dat in omstandigheden die duidelijk bepaald zullen moeten worden.
De ziekenhuisapotheker, die zijn beroep uitoefent in een officina die niet open is voor het publiek dit is het onderscheid ten opzichte van een openbare officina moet dezelfde wetsbepalingen naleven als zijn confrater die zijn beroep uitoefent in een officina die open is voor het publiek. Beiden kunnen geconfronteerd worden met het euthanasieprobleem aangezien uit een recent Nederlands onderzoek blijkt dat in 1993-1994 op een extrapolatie van 1 691 verzoeken tot actieve euthanasie die in de apotheken behandeld werden, 340, dit is ongeveer 20 %, betrekking hadden op het ziekenhuismilieu.
Het spreekt vanzelf dat indien beiden een behandeling voor een actieve euthanasie moeten verstrekken, ze in staat moeten zijn die te geven zonder dat ze zich blootstellen aan sancties en dat ze ook in staat moeten worden gesteld om na te gaan of alle voorwaarden vervuld zijn voordat de beslissing genomen wordt om iemand te helpen sterven. In die zin sluit ik me aan bij de uitspraken van mijn confrater aangezien de hele wettelijke regeling in verband met de apotheken in het algemeen natuurlijk ook van toepassing is op onze ziekenhuiscontext.
Ik vind het echter belangrijk te wijzen op de verschillende omstandigheden waarin we onze respectieve beroepen uitoefenen.
De ziekenhuisapotheker is krachtens het koninklijk besluit van 4 maart 1991, zoals zijn collega in de officina verplicht de geneesmiddelen individueel te verstrekken aan de hand van op naam opgestelde voorschriften : daarmee bedoel ik dat de voorschriften op naam van de patiënt uitgeschreven zijn. Deze individuele levering wordt gecentraliseerd, dat wil zeggen vanuit de centrale apotheek van het ziekenhuis, wat een vrij algemene regel geworden is in de meeste ziekenhuizen. Men moet echter weten dat het krachtens een koninklijk besluit van 19 oktober 1978 eveneens toegestaan is geneesmiddelenkasten te plaatsen in de verzorgingsafdelingen, waar de verpleegkundigen en de arts in geval van nood gebruik van kunnen maken. De voorraad van die kasten wordt dan aangevuld op grond van doktersvoorschriften die a posteriori opgemaakt kunnen worden. In zware of intensieve verzorgingsafdelingen wordt het grootste deel van de geneesmiddelen, omdat het gaat om zware geneesmiddelen die geregeld gewijzigd worden en waarvan de dosering voortdurend aangepast wordt, rechtstreeks verdeeld vanuit deze kasten, die ook in andere situaties dan noodsituaties gebruikt worden.
Het verzorgingsteam beschikt dus over de mogelijkheid om rechtstreeks geneesmiddelen te nemen uit de kast van de verzorgingsafdeling, voor welk doel dan ook, zonder dat de ziekenhuisapotheker er rechtstreeks a priori bij betrokken is.
Toch blijft de apotheker dat is belangrijk de verantwoordelijkheid dragen voor het beheer van de inhoud van deze kasten en het koninklijk besluit van 4 maart 1991 gaat verder en verleent hem een veel ruimere rol aangezien hij ervoor moet zorgen dat de behandelingen die aan de patiënten worden gegeven, doeltreffend en veilig zijn. In hoofdstuk III, artikel 9, van dat koninklijk besluit wordt immers het volgende bepaald : « ... In dit kader dient de ziekenhuisapotheker de hierna volgende opdrachten te vervullen : 1. De organisatie van een doeltreffend, veilig en economisch distributiesysteem in de diverse ziekenhuiseenheden. Dit houdt in dat, voor het ziekenhuis, in een inwendig reglement moet worden geregeld :
a) de bewaking en beoordeling van het distributiesysteem;
b) (...);
c) het opsporen en rapporteren van de gebeurlijke medicatiefouten. (...) »
Dat wil zeggen dat voor elk niet aangepast of verkeerd gebruik van een geneesmiddel dat schade zou hebben berokkend aan een patiënt, de ziekenhuisapotheker aansprakelijk gesteld kan worden, in elk geval gedeeltelijk, en hij kan op zijn minst beschuldigd worden van een gebrekkig toezicht, zelfs al heeft hij in feite geen enkele rechtstreekse beroepsfout gemaakt.
Welk verband is er met het wetsvoorstel over euthanasie ?
Het wetsvoorstel bevat alleen bepalingen voor euthanasie die door een arts wordt uitgevoerd op uitdrukkelijk, weloverwogen en duurzaam verzoek van een terminale patiënt en op voorwaarde dat is voldaan aan vooraf bepaalde zorgvuldigheidseisen. Het voorstel bevat daarentegen geen bepalingen over het afbouwen van de therapie en dat zijn situaties die zich in het ziekenhuis veel vaker voordoen, namelijk bij patiënten die zich nog nauwelijks kunnen uiten, die kunstmatig in leven worden gehouden en die snel of minder snel zullen sterven na het loskoppelen van een apparaat of het stopzetten van een infuus. Sommigen beweren dat de scheidingslijn tussen passieve of indirecte euthanasie en actieve euthanasie vaag is. Enkelen beweren zelfs dat die scheidingslijn louter schijn is.
Ik wil hier verwijzen naar professor Israël, internationaal bekend kankerspecialist, die zich in zijn enkele jaren geleden verschenen boek « La décision médicale » krachtig verzette tegen euthanasie, maar die over sommige extreme situaties toch gezegd heeft dat men behandelingen soms moest afbouwen omdat die anders een parodie van de geneeskunde zouden worden. In verband met pijnbehandelingen voegde hij eraan toe dat de doses verhoogd moesten worden als daarmee de pijn verlicht kon worden, zelfs al houdt dat het risico in dat het leven door de gecombineerde werking van ziekte en geneesmiddelen langzamerhand zou uitdoven.
Kan men in dergelijke gevallen wel spreken van euthanasie ? De bedoeling van de arts is zeker niet te doden maar een behandeling toe te passen die de patiënt weliswaar naar een onafwendbaar einde zal brengen, maar hem ook het ondraaglijk lijden zal besparen op een moment en ik citeer opnieuw professor Israël « waarop het enige bewustzijn dat nog overblijft, de pijnbeleving is » ?
Gaat het in zo'n gevallen om een behandeling of om euthanasie ? De toegediende geneesmiddelen verschillen immers niet van de behandeling die normaal gegeven wordt in deze intensive care-afdelingen : algemene anesthetica, analgetica op basis van morfine, pijnstillers, neuroleptica. Er dient te worden onderstreept dat sommige van die geneesmiddelen, met name de morfinepreparaten, zeker niet aan iedereen worden toegediend in uitzonderlijke doses, dat wil zeggen dodelijke doses. Bij palliatieve zorgverlening worden ze soms in een hogere dosis, of zelfs een veel hogere dosis toegediend. Alleen de frequentie of de snelheid van het infuus worden gewijzigd. Volgens mij bestaan er geen echte euthanatica, maar kunnen zeer veel geneesmiddelen doeltreffende euthanatica worden door de manier waarop ze aan de patiënt worden toegediend.
Palliatieve zorg wordt voorgesteld als een alternatief voor het hardnekkig voortzetten van een uitzichtloze therapie omdat men er terecht van uitgaat dat palliatieve zorg euthanaserend handelen kan voorkomen of althans kan verminderen. Maar kan men ook garanderen dat de dokter bij een patiënt in de stervensfase de doses niet zal verhogen om de doodstrijd te verkorten, zelfs al heeft de patiënt geen levenstestament opgesteld ? Zal ook hij worden geconfronteerd met de vraag : behandeling met levensverkortende werking of euthanasie ?
Is dat euthanasie ? Zo ja, dan zal de wetgever ook de wetgeving op de apotheken moeten wijzigen om toe te staan dat de apotheker een voorschrift waarmee het leven verkort kan worden, uitvoert onder strikt te bepalen voorwaarden. De wetgever moet ook voorzien in bepalingen die ervoor zorgen dat de ziekenhuisapotheker niet verantwoordelijk kan worden gesteld wegens gebrekkig toezicht op het distributiesysteem van de medicamenten wanneer in « abnormale » omstandigheden een behandeling is gegeven die heeft geleid tot de dood van de patiënt.
Gaat het hier om een behandeling ? In dat geval heeft de ziekenhuisapotheker niets anders gedaan dan het voorschrift voor een behandeling rechtstreeks of onrechtstreeks uit te voeren. Die behandeling heeft echter tot de dood van de patiënt geleid en in hoeverre kan hij hiervoor aansprakelijk worden gesteld gezien zijn plicht om toezicht te houden op de distributie van geneesmiddelen ?
Als er geen regeling komt voor de patiënten die niet meer bij bewustzijn zijn en geen levenstestament hebben opgesteld, zal er volgens ons rechtsonzekerheid blijven die nadelig kan zijn voor bepaalde beroepsgroepen, waaronder de ziekenhuisapothekers. Ik herinner aan wat enkele dagen geleden de heer Christian Panier, voorzitter van de rechtbank van eerste aanleg in Namen, heeft gezegd : « Invoquer l'état de nécessité plutôt que d'autoriser certains gestes par la loi implique le risque que d'autres pratiques non couvertes par l'actuelle proposition de loi soient plus réprimandées qu'aujourd'hui. [ ... ] Le risque serait un activisme des parquets qui estimeraient qu'en dehors des conditions précises stipulées dans la nouvelle loi, il faudrait nécessairement poursuivre par réflexe de « garantie ».
Ik zal dit hoofdstuk besluiten met wat te lezen staat in het eindverslag van de Nederlandse Staatscommissie euthanasie :
« Onder euthanasie of hulp bij zelfdoding worden niet verstaan :
ten eerste, het niet instellen of het staken van een behandeling op uitdrukkelijk en nadrukkelijk verzoek van de patiënt;
ten tweede, het niet instellen of het staken van een behandeling die naar heersend medisch inzicht zinloos is;
ten derde, het geven van een medische behandeling of het toedienen van een geneesmiddel met het oog op het verlichten van ondraaglijk lijden, zelfs al is een verhaasting van de dood het bijkomend gevolg daarvan. »
Een laatste punt waarop ik de nadruk wil leggen, is de individuele vrijheid van de apotheker om een wettig euthanaticum al dan niet af te geven. Als zowel de voorschrijver als de officina-apotheker het recht opeisen om te weigeren, dan is dat voor een ziekenhuisapotheker niet zo makkelijk aangezien de wet voorschrijft dat alle geneesmiddelen die worden toegediend aan opgenomen zieken, afgegeven moeten worden door de ziekenhuisapotheek. Wat blijft er over van de vrije keuze van de ziekenhuisapotheker als een werkgever of een therapeutisch team besloten heeft om aan de patiënt alle diensten te verlenen waarop hij aanspraak kan maken, met inbegrip van het recht op euthanasie. In een dergelijk geval moet de werkgever van de ziekenhuisapotheker oplossingen voorstellen die niet in strijd zijn met de vrije keuze van die apotheker. Ook zou hij statutair beschermd moeten zijn zodat tegen hem geen enkele sanctie kan worden getroffen, omdat hij heeft gedaan wat zijn geweten hem voorschrijft op ethisch, moreel of religieus vlak.
Indien euthanasie niet langer binnen het bereik van het strafrecht valt en in een ziekenhuis wordt uitgevoerd, moeten er interne richtlijnen worden opgesteld, niet alleen voor het euthanasieverzoek maar ook voor de manier waarop euthanasie wordt uitgevoerd en daarbij moet rekening worden gehouden met de vrije keuze van eenieder. Die taak zou bijvoorbeeld opgedragen kunnen worden aan het ethisch comité van het ziekenhuis.
Ook de beslissing om al dan niet specifieke euthanatica in voorraad te hebben, dat wil zeggen producten die niet tot de gewone therapeutische voorraad van een ziekenhuisapotheek behoren, zou door datzelfde ethisch comité genomen kunnen worden. Daarbij moet wel rekening worden gehouden met het advies van de ziekenhuisapotheker. Indien de apotheker uit overtuiging weigert betrokken te worden bij een euthanasie, zou een van de leden van het ethisch comité van het ziekenhuis de producten kunnen afgeven. Maar zelfs al wordt zo'n interne regeling getroffen, dan nog zou de apotheker zich niet helemaal afzijdig kunnen houden van de distributiekanalen van euthanatica aangezien alleen apothekers wettelijk gerechtigd zijn medicamenten aan te schaffen.
Tot besluit herhaal ik mijn standpunt dat de wetgever verder moet gaan in zijn definitie van euthanasie en ook een oplossing moet geven voor de behandelingen bij stervensbegeleiding omdat het nu voorliggende voorstel wel een regeling bevat voor een deel van de situaties die zich in een ziekenhuis voordoen maar dat dit wellicht niet de meest frequent voorkomende situaties zijn. Treft men alleen een wettelijke regeling voor één soort situatie, dan lijken de andere nog verwerpelijker. Komt er inderdaad een nieuwe wettelijke regeling, dan moeten bovendien de geldende wetsbepalingen betreffende het afleveren van geneesmiddelen ook gewijzigd worden. Voorts mag niet uit het oog worden verloren dat het koninklijk besluit van 4 maart 1991 aan de ziekenhuisapotheker de taak opdraagt om de distributie van geneesmiddelen te bewaken en dus moet worden nagedacht over zijn aansprakelijkheid in de uitzonderlijke omstandigheden van behandelingen met levensverkortende werking zodat hij niet beschuldigd kan worden van gebrekkig toezicht. Tenslotte moet worden voorzien in regels die iedereen de keuzevrijheid laten te handelen in overeenstemming met de eigen morele, ethische of religieuze beginselen en die bescherming bieden tegen iedere druk die het nemen van een beslissing kan beïnvloeden.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Er is ons gezegd dat het voor morfine vaak moeilijk is de gewenste dosis te verkrijgen. Is het tegenwoordig nog altijd zo dat de morfinedoses in de ziekenhuizen vrij beperkt zijn ? Wordt het gebruik van morfine nog altijd aan banden gelegd zoals een tiental jaren geleden toen er een taboe op rustte of althans veel aarzeling was om dat middel te gebruiken ?
U hebt het gehad over de ethische comités van ziekenhuizen. Zijn de apothekers vertegenwoordigd in die ethische comités, waarvan de wet de oprichting voorschrijft en de werkwijze omschrijft ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Wat uw vraag over morfine betreft, denk ik dat thans het tegenovergestelde het geval is. Ooit rustte er op morfinebehandelingen misschien een taboe, maar thans is dat zeker niet meer het geval, wel integendeel : er wordt steeds vaker morfine gebruikt in een hele reeks omstandigheden waarin de pijn bestreden moet worden, bijvoorbeeld bij postoperatieve verzorging of palliatieve verzorging. Men is er nu immers van overtuigd dat het geen zin heeft om mensen pijn te laten lijden. Vroeger gaf men pijnstillers als dat nodig was, zelfs in ziekenhuizen. Dat is onzinnig, want zo wacht men tot de pijn optreedt om ze te behandelen. Nu geeft men een pro-actieve behandeling. Een patiënt raakt niet aan morfine verslaafd omdat hij enkele dagen, of zelfs enkele weken in een ziekenhuis met morfine is behandeld. Vroeger vreesde men dat. De wetgeving was wellicht ook strenger voor alles wat met morfine te maken had. Morfinepreparaten worden thans op vrij grote schaal gebruikt. Andere morfinederivaten zijn zelfs nog belangrijker geworden, onder meer bij chirurgische ingrepen of bij allerlei methoden om de pijn te stillen of te verminderen in de intensive care-afdelingen.
De voorzitter. Kunt u de legende bevestigen dat Hermann Goering, de rechterhand van Hitler, aan morfine verslaafd was omdat hij tijdens de oorlog 1914-1918 gewond geraakt was en behandeld met morfine ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Neen. Wat er ook van zij, ik ben er niet zeker van dat alle verslaafden in de wereld gewonden uit de oorlog 1914-1918 zijn ! Bij personen die aan morfine verslaafd raken, is er een psychische predispositie. Die personen gebruiken morfine met een welbepaald doel, wat niet het geval is bij een kankerpatiënt of bij iemand die postoperatieve verzorging krijgt. Ik beweer niet dat een patiënt die gedurende een zeer lange tijd hoge doses morfine inneemt, niet verslaafd raakt. Bij palliatief verzorgde patiënten doet dat probleem zich niet voor aangezien ze zich in een stervensfase bevinden.
Wat de ethische comités betreft, bestaat er in principe in elk ziekenhuis een ethisch comité. De apotheker kan er deel van uitmaken. Er staat nergens geschreven dat hij er deel van moet uitmaken maar het kan.
De heer Philippe Monfils. Ik heb één opmerking en twee vragen.
De opmerking heeft betrekking op wat professor Delporte heeft gezegd over de verklaring van Christian Panier. Die had het in feite over een ander probleem. In ons voorstel, waar ik nog steeds achter sta, zijn het begrip noodtoestand en de algemene voorwaarden niet strikt gescheiden zodat men de indruk kan krijgen dat er alleen in die gevallen sprake is van noodtoestand en in alle andere gevallen niet. Dat verklaart trouwens waarom sommigen onder ons die verwijzing hebben willen schrappen zodat alleen de bepaling overbleef dat euthanasie in sommige omstandigheden mogelijk was, punt ! Voor het overige zou de noodtoestand gehandhaafd blijven. Het ging hier om een vrij juridisch of zelfs wetgevingstechnisch debat, waaruit inderdaad bleek dat de formulering van een tekst niet noodzakelijk exact weergeeft wat de auteurs bedoeld hebben.
De voorzitter. De hoorzittingen hebben dan toch belangrijke bijkomende informatie verschaft.
De heer Philippe Monfils. Dat heb ik nooit ontkend. Als het om technische zaken gaat waarmee ik niet bekend ben, wil ik graag de mening horen van personen die deskundiger zijn dan ik. Daarom heb ik de hoorzitting van vandaag zeer aandachtig gevolgd.
Mijnheer Delporte, u hebt gezegd dat u verantwoordelijk bent voor de inhoud van de geneesmiddelenkasten in het ziekenhuis. Hebt u nooit gemerkt dat morfine of curare verdwenen was, misschien met het oog op euthanasie ?
U hebt het ook gehad over het recht om te weigeren. Gesteld dat een patiënt om euthanasie vraagt en de hele procedure doorloopt. Men weet dus dat het om een echt verzoek gaat. Gesteld dat de arts het ermee eens is maar de ziekenhuisapotheker weigert. Het probleem is dan dat de zieke naar een ander ziekenhuis gestuurd moet worden. Ik kan me moeilijk voorstellen dat een apotheker van een ander ziekenhuis producten aflevert voor een euthanasieverzoek waarmee een arts heeft ingestemd, als de apotheker van het ziekenhuis waar de patiënt zich bevindt weigert die producten af te leveren.
De heer Jean-Pierre Delporte. Het verdwijnen van geneesmiddelen uit de kasten van het ziekenhuis is niet zozeer een probleem van euthanasie. Als men het beheer heeft over enkele duizenden ampullen per jaar, zal het verdwijnen van enkele ampullen morfine niet noodzakelijk worden opgemerkt. Wat ons verontrust, zijn de herhaalde verdwijningen die veeleer de indruk wekken dat iemand zich op slinkse wijze bevoorraadt. Het is al voorgekomen dat wij in ons ziekenhuis een beroep hebben gedaan op de farmaceutische inspectie en op de politie omdat zich dergelijke gevallen voordeden. Er moet natuurlijk een onderscheid worden gemaakt tussen systematische verdwijningen en zaken die men vergeet te noteren. Als een patiënt zich in een kritieke toestand bevindt en in allerijl behandeld moet worden, kan het gebeuren dat men vergeet iets te noteren. Dat is een ander probleem.
Men zou aan de ziekenhuisapotheker van een andere instelling wel kunnen vragen om de geneesmiddelen af te leveren. Er zijn apothekers die als enige in hun ziekenhuis werken. Zelfs al verbiedt het geweten van de apotheker hem het product af te leveren, hij heeft misschien geen keuze. Wettelijk is het echter verboden om geneesmiddelen in een ander ziekenhuis te gaan halen. We draaien dus rond in een kringetje. Desnoods moeten er voor euthanasie bijzondere maatregelen genomen worden.
De heer Philippe Monfils. U zegt dat de apotheker vrij moet zijn om te weigeren maar u zegt ook dat men eventueel aan een andere apotheker kan vragen het product af te leveren. Dat is toch wat u bedoelt ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Eventueel zou men kunnen afwijken van het beginsel dat alleen de apotheker het geneesmiddel mag afleveren en aan een lid van het ethisch comité toestemming geven dat product af te leveren.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Er is vaak gezegd dat de gecontroleerde sedatie een middel is om de patiënt in staat te stellen zijn laatste momenten te « beleven ». Beschouwt u de gecontroleerde sedatie als een vorm van euthanasie ?
Hoe kunt u bovendien als ziekenhuisapotheker controleren tenzij het medisch voorschrift dat uitdrukkelijk vermeldt of de producten die u aflevert, gebruikt zullen worden voor een euthanasie in de zin van actieve levensbeëindiging ? Er is ons inderdaad gezegd dat de grens tussen beide uiterst moeilijk te trekken valt en dat een patiënt die « afgekoppeld » wordt, onmiddellijk behandeld moet worden om te verhinderen dat hij lijdt.
De heer Jean-Pierre Delporte. De methode van de gecontroleerde sedatie wordt niet alleen gebruikt bij het levenseinde. Die methode wordt toegepast op allerlei patiënten die op een intensive care-afdeling liggen, bijvoorbeeld bij zwaargewonden die vreselijke pijnen lijden. Die patiënten worden onder verlengde sedatie geplaatst gedurende een periode die kan gaan van enkele uren tot verscheidene weken. De sedatie is vergelijkbaar met narcose in de operatiezaal waar de patiënt « tussen leven en dood » wordt gehouden, in een farmacotherapeutische coma. Het gaat om een kunstmatig evenwicht die specialisten in intensive care mettertijd hebben leren onder controle te houden, zoals dat gebeurt bij chirurgische ingrepen. Ik denk niet dat men deze sedatiebehandeling, die zeer gangbaar is op intensive care-afdelingen, mag gelijkstellen met een behandeling met levensverkortende werking.
Uw andere vraag raakt de kern van het probleem. In afdelingen waar patiënten worden verpleegd die zich in een kritieke toestand bevinden, is het praktisch onmogelijk te weten waartoe de geneesmiddelen exact zullen dienen, aangezien morfinepreparaten of anesthetica courant gebruikte producten zijn. Persoonlijk ken ik geen categorie geneesmiddelen die men « euthanatica » kan noemen aangezien bijna alle geneesmiddelen die op intensive care-afdelingen worden gebruikt, eigenlijk potentiële euthanatica zijn.
Een gewone insulineampul is potentieel al een euthanaticum. Men kan toch moeilijk een vermoeden van euthanasie krijgen telkens als men een insulineampul aflevert want dat middel wordt aan 5 tot 10 % van de patiënten toegediend. Eenvoudige geneesmiddelen als kaliumchloride, dat chemisch verwant is met natriumchloride, ons keukenzout, zijn potentieel geduchte euthanatica als ze slecht gebruikt worden. Ik begrijp dat onderscheid niet goed. Als bepaalde geneesmiddelen toegediend worden in omstandigheden die niet erg verschillen van de omstandigheden waarin ze met een therapeutisch doel worden gebruikt, zullen ze de patiënt toch naar een onafwendbaar einde leiden. Vaak is het de combinatie van enkele bijzondere geneesmiddelen die het mogelijk maakt dat een patiënt waardig en in goede omstandigheden kan overlijden. Volgens mij gaat het in zo'n geval niet om euthanasie maar veeleer om een behandeling waardoor patiënten waardig kunnen overlijden, vaak omringd door hun familie.
Mevrouw Jeannine Leduc. Mijn vraag is al gedeeltelijk beantwoord. Kunnen alle medicijnen die aan een ziekenhuis worden geleverd, met behulp van de moderne informatica niet worden geïnventariseerd al naargelang van de apothekerskasten van de afdelingen waar ze terechtkomen ?
Worden de medicijnen die uit de kast worden gehaald om aan een patiënt te worden toegediend, telkens in de computer op naam van de patiënt ingebracht, met vermelding van de dosis en de posologie, zodat alles goed detecteerbaar is ?
Ik concludeer echter uit wat u op de vraag van mevrouw de T'Serclaes hebt geantwoord, dat zelfs als de voorraad aan medicijnen in de kasten gekend is, nauwelijks kan worden gecontroleerd welke doses aan welke frequentie aan welke patiënten worden toegediend en eventueel tot euthanasie zouden kunnen leiden ?
Mocht de inventarisatie van in- en uitgaande medicamenten met vermelding van tijdstip van toediening en naam van de patiënt precies worden ingegeven, dan zou alles perfect controleerbaar zijn, maar ik heb begrepen dat dit niet gebruikelijk is.
De ziekenhuisapothekers dragen wel de verantwoordelijkheid, maar hebben de touwtjes eigenlijk niet in handen.
De heer Jean-Pierre Delporte. Wat u voorstelt is de droom van elke ziekenhuisapotheker. Alle ziekenhuisapothekers en steeds meer artsen streven naar informatisering van de voorschriften en naar registratie van alle handelingen waarbij geneesmiddelen worden verstrekt en aan de patiënt toegediend zodat er een volledig geneesmiddelendossier kan worden bijgehouden. Uiteraard zijn er allerlei redenen waarom die informatisering vrij traag verloopt in ons land. Zo is het ontwikkelen van een computersysteem voor de facturering van geneesmiddelen vrij moeilijk vanwege de administratieve complexiteit. Toch zou dat zeer nuttig zijn voor de follow-up van courante behandelingen en niet zozeer voor euthanasie.
Op die manier kan bijvoorbeeld een betere controle worden uitgeoefend om vergissingen bij medicatie in ziekenhuizen te voorkomen. Ik ben het dus volkomen met u eens. Maar er zijn nog maar weinig Belgische ziekenhuizen in staat om per computer te zorgen voor de follow-up van alle geneesmiddelen en al hun patiënten. U mag niet uit het oog verliezen dat krachtens de wet de geneesmiddelenkasten in de ziekenhuizen alleen bevoorraad mogen worden op basis van medische voorschriften. Een voorschrift zegt niet hoe een geneesmiddel wordt toegediend. Er staat alleen op : een doos of een aantal ampullen of een aantal tabletten. Een doosje hypertensiva is een potentieel euthanaticum, zelfs in de vorm van tabletten.
Mevrouw Jeannine Leduc. Ik kan alleen maar concluderen dat ziekenhuisapothekers wel verantwoordelijk zijn, maar de stromen van medicijnen niet kunnen controleren, noch beheersen.
De voorzitter. Ze moeten controleren maar hebben niet altijd de middelen om alles te controleren ...
De heer Jean-Pierre Delporte. Wat u zegt is eigenlijk niet correct. Wij zijn wel in staat om op basis van het geneesmiddelendossier van de patiënt na te gaan welke geneesmiddelen deze toegediend heeft gekregen. Het is niet omdat dit niet altijd op computer staat, dat we niet weten wat de patiënten reeds ingenomen hebben. Het factureersysteem van de Belgische ziekenhuizen schrijft immers voor dat elke tablet, elke ampul, elke siroop per maat van 5 ml, elke eenheid insuline, elke eenheid heparine gefactureerd moet worden. Dat betekent dat men in het dossier van de patiënt kan nagaan wat hij elke dag aan geneesmiddelen heeft gekregen. Die dossiers bestaan dus wel.
De voorzitter. Controle is dus mogelijk.
De heer Jean-Pierre Delporte. Als u met een rechterlijke vordering naar mijn apotheek komt, kan ik u een aantal documenten laten zien waaruit blijkt dat al die gegevens geregistreerd zijn.
Mevrouw Jeannine Leduc. Maar u kunt dat alleen maar controleren nadat de medicijnen zijn toegediend ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Het ligt voor de hand dat we in de intensive care-afdeling alleen achteraf kunnen controleren. Maar in veel ziekenhuizen wordt het afleveren van geneesmiddelen per individuele patiënt genoteerd, op basis van voorschriften die vooraf zijn ontvangen. De geneesmiddelen worden afgegeven voor een periode van maximum vijf dagen. Bij ons is dat soms drie of vier dagen, wat betekent dat er toch enige controle vooraf is. Het is wel moeilijk om die regeling toe te passen in de intensive care-afdelingen omdat de behandelingen er zo vaak gewijzigd kunnen worden dat men wel gedwongen wordt gebruik te maken van de geneesmiddelenkasten van de ziekenhuisapotheek.
De heer Louis Siquet. Tijdens de hoorzittingen heeft een verpleegster van een intensive care-afdeling gezegd dat ze tijdens haar nachtdienst in het weekend geen toegang had tot pijnstillers. Die geneesmiddelen waren bestemd voor een terminale patiënt. Een huisarts en een arts palliatieve zorg hebben ons gezegd dat hun dat ook al was overkomen tijdens het weekend. Ze hadden morfine nodig en een apotheek had geweigerd hun die te geven.
De voorzitter. Het ging om dokter Mullie.
De heer Louis Siquet. Kunt u ons zeggen wie toegang heeft tot de ziekenhuisapotheken ? Kunnen de verpleegkundigen er ook terecht, eventueel in opdracht van een arts, of zijn ze alleen toegankelijk voor artsen ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Voor een verdovend middel zal dat de verpleegkundige zijn, in opdracht van de arts. Een geneesmiddel dat uit de voorraadkast wordt weggehaald, wordt geregistreerd. Wat u me zegt, verbaast me toch want we hebben een wettelijke verplichting om in te staan voor de continuïteit van de verzorging en pijnbestrijding maakt daarvan zeker deel uit.
Er bestaan verschillende systemen. In de eerste plaats is er de geneesmiddelenkast voor spoedgevallen, waarvan de inhoud door de arts wordt bepaald in samenspraak met de apotheker. Als de arts wil dat er in de geneesmiddelenkast van zijn dienst pijnstillers zitten, dan zie ik niet goed in waarom een apotheker dat zou weigeren. Pijn is immers altijd een spoedgeval. Daarnaast installeren sommige ziekenhuizen, bijvoorbeeld in de buurt van een spoedgevallendienst, een speciale geneesmiddelenkast bedoeld voor 's nachts of tijdens het weekeinde waaruit geneesmiddelen gehaald kunnen worden die zich niet noodzakelijk bevinden in de kast van de dienst. Ook in dat geval kan men er alleen onder bepaalde voorwaarden terecht, via de receptie van de spoedgevallendienst. Tenslotte kan de apotheker ook opgeroepen worden. Ziekenhuisapothekers hebben een wettelijke verplichting om voor een wachtdienst te zorgen. Men kan systemen invoeren met twee of drie veiligheidsniveaus zodat pijnstillers altijd verkrijgbaar zijn. Daarom verbaast het mij dat er op sommige plaatsen moeilijkheden zijn.
De heer Louis Siquet. Ik heb nog een laatste vraag. Volgens sommige artsen is de dood na een overdosis niet noodzakelijk een zachte dood. Wat denkt u daarvan ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Ik ben geen specialist in intensive care maar ik kan zeker zeggen dat een overdosis morfine bij patiënten die al zeer lang zeer zware doses toegediend hebben gekregen, niet noodzakelijk het gewenste effect zal hebben. In zo'n geval is het beter te kiezen voor andere preparaten die een andere werking hebben.
De voorzitter. Is dat de lytische cocktail waarover men ons al herhaaldelijk heeft gesproken ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Bij mijn weten bestaat er geen vaste formule maar ik denk dat sommige diensten bepaalde gewoonten ontwikkeld hebben voor de behandeling van patiënten in een stervensfase en dat ze in het algemeen een mengsel maken van verschillende soorten geneesmiddelen. Er wordt zelden één enkel geneesmiddel toegediend. Het kan gaan om een morfinepreparaat, er kan een benzodiazepine worden aan toegevoegd of een verdovend middel zoals pentothal. Het grote verschil tussen de ziekenhuisapotheken en de openbare apotheken is dat het merendeel van de geneesmiddelen waarover de ziekenhuisapotheek beschikt, intraveneuze middelen zijn met een veel sterkere werking, of in ieder geval een veel directere werking, en makkelijker te controleren zijn dan de middelen die ingenomen moeten worden.
De heer Patrik Vankrunkelsven. U zei op een bepaald ogenblik dat u het recht vraagt om het afleveren van een bepaalde medicatie te weigeren of om de beslissing daartoe eventueel door te schuiven naar een ethische commissie. Is dat haalbaar in de tijd en is dit wettelijk mogelijk ? Die commissie heeft daar mijns inziens niet het recht toe.
Meer fundamenteel is jullie vraag naar het morele recht om medicatie te leveren. Is dat realistisch ? In een ziekenhuis leveren jullie bijvoorbeeld het spierverslappende medicament Curare en snelwerkende barbitraten. Die laatste worden in de operatiezalen en intensieve zorgen dagelijks in grote hoeveelheden gebruikt. Ze worden ook vaak voor euthanasie gebruikt, maar dat vernemen jullie slechts post factum. Vraagt u bijgevolg geen moreel recht dat u de facto toch niet hebt en zal dit de zaak niet moeilijker maken ?
Ik geef nog een ander voorbeeld. Morfine wordt meestal in de pijnbestrijding gebruikt, maar het kan ook een middel zijn om te doden. Iemand die voor de eerste keer een grote dosis toegediend krijgt, zal sterven. Dat betekent dat u het recht vraagt om te weigeren medicamenten te verstrekken wanneer u vermoedt dat ze dienen om iemand te doden en dat u datzelfde recht niet vraagt bij de dagelijkse leveringen van dezelfde medicamenten voor de gewone zorgverstrekking. Waarom laat u het beoordelingsrecht niet bij de arts ? Waarom vraagt u dit morele gewicht dat de zaken onvermijdelijk compliceert ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Persoonlijk wil ik de zaken helemaal niet compliceren. Maar het lijkt me gevaarlijk dat de wetgever alleen een regeling zou treffen voor de gevallen van euthanasie die in het wetsvoorstel omschreven zijn en zou voorbijgaan aan een hele reeks andere situaties die in ziekenhuizen veel vaker voorkomen. Treft men een regeling voor een situatie en doet men voor andere situaties niets, dan meet men volgens mij met twee maten en twee gewichten. In de gezondheidszorg werken heel wat mensen die het moeilijk hebben met hun beroep. Als men dan toch een wettelijke regeling wil ontwerpen, lijkt het mij noodzakelijk dat zo te doen dat iedereen zijn beroep correct kan uitoefenen, dat wil zeggen in overeenstemming met de regelgeving de farmaceutische plichtenleer in ons geval en dat iedereen de individuele vrijheid heeft om al dan niet mee te werken aan euthanaserende handelingen, zoals ook de artsen hebben gevraagd. Waarom zou men apothekers verplichten en artsen de vrije keuze laten ? Dat is wat ik heb bedoeld.
Zoals ik reeds in mijn conclusies heb gezegd, meen ik dat men bij het opstellen van een wet eventueel verder moet gaan in het definiëren van euthanasie of in het definiëren van wat geen euthanasie is. In het in Nederland uitgebrachte advies staat te lezen welke handelingen beschouwd moeten worden als euthanasie en welke niet. Een dergelijke definitie zou voor de gezondheidswerkers veel duidelijkheid scheppen wat betreft hun wettelijke aansprakelijkheid.
De voorzitter. Uit de getuigenissen die we hier hebben gehoord, blijkt dat euthanasie wettelijk verboden is maar dat euthanasie toch wordt uitgevoerd, met of zonder de instemming van de patiënten die er het slachtoffer van zijn of die er zelf om hebben gevraagd. Is het feit dat euthanasie verboden is en het misschien zal blijven, voor u als apotheker een beletsel om samen met de artsen te zoeken naar de beste middelen en naar zo doeltreffend mogelijke producten die een einde kunnen maken aan iemands leven in de gevallen waarin dat jammer genoeg moet gebeuren ?
Als ik u hoor, heb ik de indruk dat u enigszins gegeneerd bent om uit te leggen hoe alles verloopt.
Vormt het verbod op euthanasie een obstakel voor wetenschappelijk onderzoek of experimenten waarmee gezocht wordt naar middelen om een einde aan het leven te maken ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Ik denk het niet. Sommige personen zijn zeer deskundig in het gebruik van uiterst giftige producten.
De voorzitter. Kan dit wel als euthanasie verboden is ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Dat is uiteraard een probleem. Waarom een dodelijke cocktail ontwerpen indien de wet in principe niet toestaat die cocktail te beschrijven of er zelfs naar te verwijzen ?
De voorzitter. Dat gebeurt in het geheim ...
De heer Jean-Pierre Delporte. Ik wil er nog aan toevoegen dat ik al vijftien jaar in de ziekenhuissector werk en dat ik nog nooit geconfronteerd ben met een echt verzoek om actieve euthanasie. Maar uiteraard kan men wel vermoeden dat er in het ziekenhuis op bepaalde momenten behandelingen met een levensverkortende werking worden gegeven. De artsen maken daar geen geheim van. Ik veronderstel dat alle artsen die zware zieken behandelen en hier gehoord zijn, op dat soort behandelingen gealludeerd hebben.
Mevrouw Jeannine Leduc. Er is in de loop van de werkzaamheden van deze commissie herhaaldelijk gesproken over een onderzoek dat in de provincie Limburg en in heel Vlaanderen werd uitgevoerd en dat inmiddels is uitgebreid tot verschillende West- Europese landen. Uit dat onderzoek blijkt dat bij 40 % van de overlijdens middelen worden aangewend om het lijden te verzachten. Deze middelen hebben een levensverkortende invloed.
Uit de Limburgse studie blijkt voorts dat er in meer dan 3 % van de gevallen euthanasie werd toegepast zonder dat de patiënt erom heeft verzocht en dat in 1 % van de gevallen euthanasie werd toegepast op verzoek van de patiënt. Een groot deel van die patiënten is ongetwijfeld in ziekenhuizen overleden. Uit uw verklaringen kan ik afleiden dat u niet op de hoogte bent van deze praktijken. Ik ga er evenwel van uit dat de ziekenhuisapotheker wordt betrokken bij het overleg dat door het medisch team wordt gepleegd.
Dokter Distelmans en enkele andere personen die zich intensief bezighouden met palliatieve zorgverstrekking, hebben een boekje gepubliceerd, waarin zij beweren dat bijna elke pijn kan worden gemilderd. Bent u op de hoogte van het bestaan van dergelijke middelen ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Alles wat ik kan zeggen, is dat morfinepreparaten de sterkste pijnstillers zijn. Wel is het zo dat sommige soorten pijn dat is mij onlangs nog bevestigd niet helemaal bestreden kunnen worden met morfinepreparaten, wat ook problemen doet rijzen.
De voorzitter. Als patiënten sedatie krijgen, hebben ze dan nog pijn of niet ?
De heer Jean-Pierre Delporte. Bij sedatie is er enerzijds de pijnbestrijding en anderzijds de verdoving. Ook bij een chirurgische ingreep is er enerzijds de narcose en anderzijds de pijnbestrijding. Verdooft men iemand zonder hem pijnstillers toe te dienen, dan zal hij pijn hebben. Sedatie gaat volgens mij altijd gepaard met pijnbestrijding.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wordt u betrokken bij het overleg van het medisch team dat zich bezighoudt met de pijnmildering bij kankerpatiënten ?
De heer Jean-Pierre Delporte. In de commissies artsen-apothekers bijvoorbeeld worden formularia voor specifieke behandelingen opgesteld maar uiteraard is het de arts die de behandeling leidt. Wij worden niet betrokken bij het kiezen van een bepaalde combinatie van geneesmiddelen. Soms vraagt een arts ons wegens de specifieke fysiologische of pathologische toestand van een patiënt in de gegevensbank bijkomende informatie voor hem op te zoeken. Wat de courante pijnbestrijding betreft, kan ik echter zeggen dat de meeste artsen, vooral in de intensive care-afdelingen, specialisten in pijnbestrijding zijn. Men mag ook niet vergeten dat in veel ziekenhuizen gespecialiseerde pijnbestrijdingscentra zijn opgericht. Als u vandaag geopereerd moet worden voor bijvoorbeeld het aanbrengen van een heupprothese, zal u ongetwijfeld veel minder pijn lijden dan 5, 10 of 15 jaar geleden omdat er voor verschillende soorten chirurgie specifieke postoperatieve pijnbehandelingen ontworpen zijn.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Ik wil een technische vraag stellen. U hebt verschillende keren gealludeerd op de situatie in Nederland. In welk document heb u die informatie gevonden ? Zeker niet in de wet aangezien er daarover geen specifieke wet bestaat.
De heer Jean-Pierre Delporte. Toen ik mijn oproeping kreeg om hier te getuigen, was ik een farmaceutisch tijdschrift aan het inkijken, namelijk Pharmacy World and Science. Dat is een Nederlands tijdschrift waarin ik een artikel vond over een onderzoek, een soort inventarisering op basis van enquêtes bij openbare apotheken en ziekenhuisapotheken over het aantal verzoeken, over de wijze waarop die behandeld zijn, enz.