3-1588/5 | 3-1588/5 |
28 MAART 2007
I. INLEIDING
Het voorstel van resolutie nr. 3-1588 is ingediend op 23 februari 2006. De commissie voor de Sociale Aangelegenheden heeft dit voorstel besproken tijdens haar vergaderingen van 11 en 25 oktober 2006, van 28 februari en van 21 en 28 maart 2007.
Nadat mevrouw Geerts haar inleidende uiteenzetting heeft gegeven en een eerste gedachtewisseling plaats vond tijdens de vergadering van 11 oktober 2006, organiseerde de commissie tijdens de vergadering van 25 oktober 2006 over het voorstel van resolutie een hoorzitting met professor Peter De Deyn, Universiteit Antwerpen, Departement Biomedische wetenschappen, en met mevrouw Bernadette Van den Heuvel, coördinator ouderenzorg van de groep Gasthuiszusters van Antwerpen. Deze hoorzitting vindt men terug als bijlage bij dit verslag. Op 28 februari, op 21 en op 28 maart 2007 werd dit voorstel van resolutie verder besproken in aanwezigheid van de heer Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Tijdens deze laatste vergadering vonden ook de stemmingen plaats.
II. INLEIDENDE UITEENZETTING DOOR MEVROUW GEERTS
Mevrouw Geerts verwijst naar de uitgebreide schriftelijke toelichting bij het voorstel van resolutie en licht hieruit enkele belangrijke punten toe. Dementie is een constellatie van syndromen die voor de betrokkene een beperking met zich meebrengt. In veruit de meeste gevallen gaat het ook om een onomkeerbaar fenomeen.
Het volstaat niet alleen om het ziektebeeld als dusdanig en de consequenties ervan voor de omgeving op de politieke agenda te plaatsen, maar tegelijk moet men ook wijzen op de incidentiecijfers. Men schat dat in 2010 in ons land zo'n 175 000 personen zullen zijn die aan de ene of de andere vorm van dementie lijden. Wanneer men daarbij de mensen uit de onmiddellijke omgeving bijtelt, kan men stellen dat in Belgiė een half miljoen mensen rechtstreeks te maken krijgt met deze ziekte. Er moet worden aangestipt dat op dit ogenblik onvoldoende cijfers voorhanden zijn voor de allochtone bevolking, zodat hierover bijzonder weinig geweten is.
In de toelichting worden enkele vragen gesteld bij het stellen van de diagnose inzake dementie. Mensen krijgen wel een ziektediagnose, maar worden grotendeels in de kou gelaten wat de opvang betreft (de zogenaamde « zorgdiagnose »). Het wordt hen niet duidelijk gemaakt hoe de betrokkene zelf en diens omgeving moet omgaan met de ziekte van Alzheimer.
Weliswaar bestaat er vandaag geen mogelijkheid om aan dementie te remediėren, maar de ervaring op het terrein leert dat, wanneer de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld, de ziekte kan worden gestagneerd. Dit heeft een gunstige invloed op de levenskwaliteit van de betrokkene en van diens omgeving. Het is dan ook van belang dat de diagnose tijdig wordt gesteld.
Men heeft voorts geruime tijd aangenomen dat primaire preventie van dementie niet mogelijk was, maar van de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten is het nagenoeg zeker dat ze naast de kans op vasculaire dementie, ook het risico op de ziekte van Alzheimer verhogen. Preventie is dan ook mogelijk en zinvol.
Wat de behandeling betreft, lijkt het volgens spreekster aangewezen om meer te werken met gestandaardiseerde procedures en structuren om het zorgproces te optimaliseren. Men beschikt op vandaag wel over medicatie die lichtere vormen van de ziekte van Alzheimer kan vertragen — niet genezen. Mogelijk is hiervoor te weinig aandacht : het gaat immers om een enorme winst voor de omgeving en voor de betrokkene zelf.
De terugbetalingsprocedures zijn zeer strikt en hierbij worden op het terrein heel wat vragen bij gesteld. Het blijkt immers dat financiėle motieven er de oorzaak van zijn dat sommige geneesmiddelen in een welbepaald stadium al dan niet worden terugbetaald, daar waar de meetinstrumenten die worden gebruikt niet altijd even accuraat blijken te zijn. Zonder te willen pleiten voor een algemene terugbetaling, meent spreekster dat sommige criteria moeten herbekeken worden.
De behandeling van dementie moet volgens spreekster verder reiken dan de louter medicamenteuze benadering. Er zijn ook psycho-sociale interventies die tal van vervelende kanten van de ziekte kunnen temperen of zelfs wegnemen. Het blijkt zeer moeilijk te zijn voor de zachte sector om een plaats te verwerven in het medische landschap en wetenschappelijk onderzoek om de effecten van lichttherapie en dergelijke kan maar moeilijk gefinancierd worden. Waar dergelijk onderzoek is gebeurd — men denke aan de studie van de effecten op de dementen van snoezelen — blijkt dat zulks positieve resultaten oplevert en heel wat storend gedrag van dementen wegneemt.
Wanneer men zich in de terminale fase bevindt is palliatieve zorg van groot belang en deze dient dan ook op de juiste wijze tot bij de demente bejaarden te worden gebracht. Ook het belang van mantelzorg en de ondersteuning daarvan moeten worden erkend.
Spreekster vraagt ook aandacht voor de zogenaamde « advance care planning », waar het zorgtraject voor dementerenden meer bespreekbaar wordt gemaakt. Hier valt nog een lange weg af te leggen : bijvoorbeeld naar aanleiding van de opname van een demente bejaarde in een rusthuis worden niet alle elementen en consequenties daarvan vooraf besproken. Te vaak worden dementen onterecht naar een ziekenhuis getransporteerd, afhankelijk van de bezettingsgraad in dit ziekenhuis en zonder dat een en ander grondig wordt overlegd.
Ten slotte bevat het voorstel van resolutie ook enkele aanbevelingen aan de regering die in het verlengde liggen van de toelichting.
III. BESPREKING
1. Algemene bespreking
a) Vragen en opmerkingen van de leden
De heer Beke informeert of de regering reeds de kostprijs heeft berekend van de terugbetaling van de standaarddiagnose voor dementie, die in de resolutie wordt gevraagd, maar ook de besparingen hieruit zouden kunnen voortvloeien. Een vroegtijdige diagnose zou immer vele latere kosten kunnen overbodig maken.
Het voorstel van resolutie vraagt ook meer onderzoek met betrekking tot het effect van psyco-sociale interventies. De meest aangewezen weg hiertoe is volgens spreker de toepassing van het zogenaamde « protocol 3 » dat tussen de federale overheid en de gemeenschappen werd gesloten in verband met de dagverzorgingscentra. Zij zijn hier immers nauwgezet mee bezig en kunnen vele gegevens verstrekken.
Vele elementen die in het voorstel van resolutie aan bod komen behoeven inbreng van de gemeenschappen. In welke mate bestaat hierover overleg tussen de federale overheid en de gemeenschappen ?
Wat de administratieve vereenvoudiging van terugbetalingsprocedures betreft, stelt de heer Beke voor om dit element niet enkel te bekijken voor wat de zieke van Alzheimer betreft, maar voor alle aandoeningen.
Mevrouw Annane benadrukt het belang van deze resolutie omdat dementie in de toekomst wellicht nog zal toenemen. Zij sluit zich aan bij de opmerking van de vorige spreker in verband met de kostprijs van een vroegtijdige diagnose, die op termijn kostenbesparend zal blijken. Verschillende punten die in het voorstel van resolutie worden aangehaald behoeven overleg tussen de federale overheid en de gemeenschappen.
Spreekster pleit ervoor om eerst de reeds bestaande infrastructuren voor palliatieve zorg verder uit te bouwen alvorens te ijveren voor nieuwe infrastructuren voor dementerenden. Het punt 11 van het voorstel dat betrekking heeft op de zogenaamde « advance care planning », dient volgens haar in verband te worden gebracht met de discussie over de voorafgaande wilsverklaring in het kader van de wet op de euthanasie, die thans niet mogelijk is voor demente personen.
Ten slotte meent mevrouw Annane dat een hoorzitting met deskundigen uit de sector aangewezen is met het oog op de verdere bespreking van deze resolutie.
Mevrouw Zrihen vindt het positief dat de resolutie de problematiek van de dementie uit de taboesfeer wil halen. De vergrijzing van de bevolking zal immers ook een toename van het aantal dementerenden tot gevolg hebben. Het is dan ook belangrijk dat hiervoor sociale en medische verantwoordelijkheid wordt opgenomen en de resolutie geeft aan dat het mogelijk is om met dementie om te gaan.
Spreekster meent dat men de begeleiding en de opvang van dementerende personen niet enkel mag zien binnen de ziekenhuizen en verzorgingstehuizen. Er zijn verschillende initiatieven opgestart die het voor dementerende personen mogelijk maakt om zich te organiseren zonder volledig afhankelijk te zijn. Zij geeft het voorbeeld van de zogenaamde « Cantou-huizen » voor personen met een verminderde zelfstandigheid met een gemeenschappelijke polyvalente leefruimte.
Mevrouw Zrihen deelt de mening van de indienster van het voorstel van resolutie dat preventie belangrijk is en dat men niet enkel de laatste — vaak terminale — fase van de dementie in ogenschouw dient te nemen. Zij denkt hierbij aan leef- en woonomstandigheden, aan stress op het werk en dergelijke. Dit element dient dan ook zeer duidelijk tot uiting te komen in de resolutie.
Spreekster merkt op dat vaak over familie wordt gesproken, maar dat wel eens wordt vergeten dat vele bejaarden in eenzaamheid en isolement leven. Ook voor hen dien de nodige infrastructuren te worden uitgewerkt.
Mevrouw De Schamphelaere vindt het positief dat de resolutie de aandacht vestigt op deze problematiek, waar steeds meer mensen mee te maken krijgen als gevolg van de vergrijzing van de bevolking. De elementen die werden opgenomen in de resolutie kunnen ertoe leiden dat bepaalde angsten worden weggenomen en dat men leert omgaan met dementie. Ook helpt de resolutie de patiėnt en zijn familie en zorgverleners om betere paden van zorgverlening uit te tekenen.
Men mag niet vergeten dat er in Vlaanderen al heel wat initiatieven werden genomen in positieve zin, zoals het Expertisecentrum Dementie, enkele kleinschalige initiatieven zoals bijvoorbeeld in Essen of in Leuven waar men praktisch samenleeft met personen die lijden aan een of andere vorm van dementie. Deze initiatieven leren dat bepaalde therapieėn een gunstig effect hebben omdat de betrokken patiėnten kunnen leven in een rustgevende omgeving. Het inrichten van kamers zoals toen zij kind waren, het spelen van muziek van hun kindertijd, een moestuintje zoals het vroeger was, ... deze initiatieven helpen om angsten weg te nemen bij de patiėnten die aldus minder storend zijn voor hun omgeving. Deze bevindingen moeten ten goede komen aan zoveel als mogelijk ten goede komen aan alle dementerende bejaarden.
Spreekster wijst erop dat een juiste diagnose belangrijk is omdat ze vaak een rol speelt voor de terugbetaling van behandelingen door het RIZIV, voor de opname in bepaalde tehuizen, het verkrijgen van een integratietegemoetkoming, hulpstukken, en dergelijke. Het blijkt voor de betrokkenen zeer moeilijk te zijn om deze verschillende manieren van attesteren telkens te doorlopen omdat telkens andere schalen of criteria worden gehanteerd. Los van de administratieve overlast is dit ook zeer vervelend voor de betrokken patiėnten en hun omgeving. Wanneer in de resolutie aandacht wordt gevraagd voor de terugbetaling van het stellen van de diagnose, moet ook met dit aspect worden rekening gehouden.
Anders dan een vorige spreker, die de « advance care planning » koppelde aan de wilsbeschikking van de dementerenden in het kader van de wet op de euthanasie, moet deze volgens mevrouw De Schamphelaere betrekking hebben op het zorgtraject dat voor de betrokken patiėnt wordt uitgetekend : welke behandelingen worden toegepast, wil de betrokkene nog worden overgeplaatst naar een instelling in geval van ernstige problemen, wat met kunstmatige voeding en dergelijke. Dit lijkt haar belangrijker dan de discussie over de wilsverklaring. Hoe dan ook moet men vermijden dat beslissingen over het levenseinde worden vermengd met beslissingen over het zorgtraject.
Ook mevrouw Van de Casteele vindt het positief dat de problematiek van de dementie onder de aandacht wordt gebracht, gelet op het toenemend belang van dit fenomeen in onze samenleving. Zij sluit zich aan bij de argumenten die door vorige sprekers reeds werden gegeven. Men moet evenwel oppassen om te pleiten voor snellere terugbetaling van medicatie nu uit vrijwel alle wetenschappelijke studies blijkt dat, jammer genoeg, geneesmiddelen slechts effect hebben voor een heel kleine groep van Alzheimerpatiėnten.
Ook de diagnoses die hiervoor worden verricht hebben voor een groot stuk tot doel om bepaalde erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Voor het overige gebeuren er « minimum skill » onderzoeken die worden uitgevoerd door psychologen. Dit is op dit ogenblik het enige aspect dat niet door het RIZIV wordt terugbetaald, maar de kostprijs daarvan is dan ook eerder beperkt. Anderzijds begrijpt spreekster wel dat patiėnten deze onderzoeken regelmatig willen laten uitvoeren om te weten tot welke categorie van patiėnten zij behoren.
Mevrouw Van de Casteele vindt het wel belangrijk dat er in de resolutie aandacht wordt gevraagd voor meer wetenschappelijk onderzoek om geneesmiddelen tegen dementie te ontwikkelen. Er is hoop op dit vlak : recent was er een onderzoek dat een gen kon aanduiden dat als oorzaak van bepaalde symptomen van dementie kunnen worden aangeduid. Er is dus hoop.
Spreekster wijst ook op de problemen die de groep van dementerende patiėnten ondervinden met de toepassing van de wet inzake de rechten van de patiėnt. Deze wet dient mogelijk te worden aangepast met deze specifieke invalshoek voor ogen. Net als dit het geval is voor terminale patiėnten, is het voor hulpverleners nog veel moeilijker om dementerende patiėnten zélf te informeren over hun gezondheidstoestand. Nochtans verplicht de wet hen om zulks te doen. De vraag is echter of dit wel nuttig en nodig is. Naast de omgeving en de familie van de patiėnt, is het vooral belangrijk dat de eerste lijnszorg op de hoogte wordt gebracht van het feit dat, bijvoorbeeld, communicatie met een bepaalde patiėnt steeds moeilijker en op termijn onmogelijk zal worden. Een huisarts is het best geplaatst om dit proces te begeleiden en de onmiddellijke omgeving van de patiėnt in te lichten.
Ten slotte vraagt spreekster aandacht voor de situatie van dementerenden in de rusthuizen. Sommige rusthuizen hebben een systeem waarin de patiėnt van verdieping verhuist naarmate zijn gezondheidstoestand achteruit gaat.
De heer Beke wijst erop dat men in de zorgsector steeds meer afstapt van een strikt categoriėle aanpak. Bij de bouw van nieuwe rusthuizen bijvoorbeeld wordt aangeraden om niet langer een aparte afdeling voor dementerenden te voorzien. Niet enkel ontneemt men de betrokkenen hun vertrouwde omgeving, maar met een verplaatsing geeft men de mensen ook de boodschap dat een laatste fase in het leven aangebroken is.
Voorts trekt spreker de parallel tussen dementerende patiėnten en pasgeboren baby's, die vaak hetzelfde gedrag blijken te vertonen en mogelijk ook op dezelfde manier moeten worden behandeld. Bestaat hierover wetenschappelijk onderzoek ?
Mevrouw Geerts antwoordt dat het « snoezelen » de zintuigen prikkelt, zowel bij baby's als bij dementerende patiėnten. Daar stopt echter wel de gelijkenis.
b) Standpunt van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
De heer Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, dankt de auteurs van de resolutie voor het initiatief en verklaart dat dit thema hem na aan het hart ligt. Hij herinnert eraan dat de federale overheid ook bevoegd is voor RVT's, niet wat de erkenning ervan betreft, maar wel voor de financiering, de normering en dergelijke. De federale overheid is dan ook betrokken bij de discussie over de wenselijkheid van aparte afdelingen voor dementerende patiėnten. Daar zijn zowel voor- als tegenstanders voor. Sommige specialisten pleiten voor een heterogene samenstelling van de patiėnten, maar anderzijds moet men erop wijzen dat sommige dementerende patiėnten soms heel storend gedrag kunnen vertonen, zelfs in die mate dat men paren uit mekaar moet halen. Zelfs indien men echter dementerenden op een aparte verdieping zou onderbrengen, lijkt het aangewezen dat dit de onderste verdieping zou zijn vermits men dan de betrokkenen uitzicht kan bieden op een tuin en men met hen hierin kan wandelen, wat hun toestand ongetwijfeld helpt.
Het aantal dementerenden zal in de komende decennia zeker nog toenemen, zowel wat de allochtonen als de autochtone bevolking betreft. De minister verwijst naar het juryrapport van november 2005 van de Libris Consensusvergadering, waarin een aantal projecties werden gemaakt. De combinatie van de verlenging van de levensverwachting enerzijds en de veroudering anderzijds zou een verdubbeling van het aantal dementerenden als gevolg hebben.
Een gezamenlijke aanpak van de gemeenschappen en de gewesten en de federale overheid inzake preventie en genezing is dan ook vereist.
Dementie is een gans proces : men heeft beginnende dementerende patiėnten, matig dementerenden en personen die lijden aan ernstige dementie. Daarmee moet rekening worden gehouden in de uitbouw van het zorgproces : de verschillende etappes van dementie hebben immers een verschillende aanpak nodig.
Met betrekking tot de terugbetaling van de geneesmiddelen, ontkent de minister niet dat hiervoor een zware procedure moet worden gevolgd. Hij verklaart bereid te zijn om een en ander te herzien, maar er moet rekening worden gehouden met het reeds geciteerde rapport van november 2005, waaruit blijkt dat slechts een beperkt aantal patiėnten — ongeveer 10 % — gunstig reageert op deze geneesmiddelen. Bovendien is het zeer moeilijk, zoniet onmogelijk om vooraf te bepalen welke patiėnt al dan niet goed zal reageren op deze geneesmiddelen. Men kan zelfs niet concluderen dat het gebruik van deze geneesmiddelen de opname van de betrokkene zal vertragen of uitstellen. De minister stipt voorts aan dat de terugbetalingsvoorwaarden werden besproken in een werkgroep van experten, regelmatig werden aangepast en gecorrigeerd, en uiteindelijk ook aanvaard door de Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen. Deze elementen, samen met de hoge kostprijs, brengen de minister ertoe om voorlopig niets te veranderen aan de terugbetalingsvoorwaarden.
De vroegtijdige diagnose is inderdaad belangrijk. Uit verschillende rapporten blijkt dat heel wat huisartsen bij de diagnose in de fout gaan. Vele artsen maken de juiste diagnose pas op het ogenblik dat de symptomen van dementie reeds duidelijk aanwezig zijn. De minister verwijst naar een studie van dokter De Lepeleire « The diagnostic value of IADL evaluation in the detection of dementia in general practice » die wijst op het belang van een duidelijk uitgewerkte procedures voor de huisartsen en van een multidisciplinaire aanpak. Het feit dat de huisarts werkt in een netwerk van multidisciplinaire zorgaanbieders is zeer belangrijk voor een tijdige en juiste diagnose. Ook voor de terugbetaling van geneesmiddelen is de multidisciplinariteit van zeer groot belang.
De minister pleit voor een « zorggerichte diagnostiek » die, volgens het Qualidem-rapport, een « shared process » is en tot standkomt, niet door één persoon, maar wel door een samenwerking tussen huisarts, specialisten, verpleegkundigen, familie, vrijwilligers, en dergelijke. De geļntegreerde diensten voor thuisverzorging (GDT's), die op het federale niveau werden opgericht, waarin de huisartsen, de kinesitherapeut, de verantwoordelijken voor de mantelzorg en dergelijke. Samenkomen om te bepalen welke zorg de betrokkene nodig heeft, moeten volgens de minister een belangrijke rol spelen.
Er bestaat een consensus op federaal niveau om als instrument, dat wordt gehanteerd voor het stellen van de indicatie, niet langer de Catz-schaal te gebruiken maar wel het RAI-instrument, dat een veel beter beeld geeft, zowel wat de diagnostiek als wat het zorgplan betreft. Dit instrument dient in de toekomst in zoveel als mogelijk gevallen te worden gebruikt, teneinde te komen tot een uniform meetinstrument in alle situaties, zowel residentieel als andere. Dit moet leiden tot een aangepast zorgplan voor alle fasen van de dementie.
De minister herinnert aan het Handvest voor Ouderen, volgens hetwelk ook een demente persoon een volwaardig menselijk wezen blijft, met rechten en plichten, met vrijheden en bekwaamheden en lichamelijke integriteit. De voorstellen inzake « Advance Care Planning » (ACP) verdienen dan ook een ernstig onderzoek. De vraag is echter of de structuren die door de resolutie worden voorgesteld, met een registratie bij de notaris en dergelijke, niet te strikt zijn.
Belangrijk is dat de artsen in de rusthuizen zich voldoende bewust zijn van het ACP-concept en een stuwende rol kunnen spelen om, samen met de huisartsen, zoveel als mogelijk rekening te houden met de wensen die de dementerende patiėnten formuleren tijdens heldere momenten.
In oktober 2006 vangt er een studie over ACP aan waaraan verschillende grote Vlaamse universiteiten deelnemen en waarvan de resultaten worden verwacht in maart 2007.
Terecht wordt in de resolutie gesteld dat op vandaag reeds heel wat gebeurt op het terrein. Men denke aan de geheugenklinieken, de Vlaamse expertisecentra, de Alzheimerliga, het geriatrisch zorgprogramma — dat het kernelement zal vormen binnen het globale zorgprogramma van dementerende ouderen —, het geriatrisch dagziekenhuis en dergelijke.
Dementie brengt niet alleen een enorme verandering met zich mee in het leven van de betrokken patiėnt, maar ook voor diens omgeving. Vandaar ook het belang van mantelzorg, waarin ook de partners zoveel als mogelijk worden ondersteund. De minister heeft in 2006, samen met de gemeenschappen en de gewesten, een protocol afgesloten dat voorziet in de de creatie van centra voor dagverzorging, centra voor kortverblijf, en in een betere financiering in het rusthuis van beginnende dementerenden.
Er zijn ook enkele kleinschalige pilootprojecten opgestart, zoals bijvoorbeeld het project « Cantou », die als doel hebben om zoveel als mogelijk de normale levenomstandigheden van de dementerende patiėnt na te bootsen, voor zover dit mogelijk is. In het protocol nr. 2 tussen de federale overheid en de gemeenschappen werd voor dergelijke projecten de nodige financiering vrijgemaakt. Het blijkt dat niet zozeer de extra verpleegkundige zorg een probleem is, dan wel de omkadering op het vlak van begeleiding, zoals kinesitherapie, ergotherapie en dergelijke. De projecten zijn bedoeld om na te gaan in welke mate men op een andere manier kan omgaan met dementerenden. Begin oktober 2006 vond een voorlopige evaluatievergadering plaats op het RIZIV, met de bedoeling om in maart 2007 definitieve resultaten te kunnen bespreken. Hopelijk kan een en ander worden vertaald in normering en financiering.
Voorts wijst de minister op het bestaan van twee interkabinettenwerkgroepen : een in verband met ouderenzorgbeleid en een met betrekking tot chronische zorg. In de eerste werkgroep werd door de laatste interministeriėle conferentie beslist een werkgroep « dementie » op te richten. Op federaal niveau wordt deze vergadering voorbereid aan de hand van allerhande experten en rapporten, met het oogmerk te komen tot een zorgtraject voor dementerende patiėnten. De interkabinettenwerkgroep in verband met chronische zorg heeft een specifieke werkgroep rond palliatieve zorg opgericht. De vraag is of specifiek voor dementerende patiėnten een aparte palliatieve zorg moet worden opgezet. Voorlopig is de neiging om dit niet te doen en om de dementerende patiėnten onder te brengen in de ruimere aanpak van palliatieve zorg.
In de interkabinettenwerkgroep « ouderenbeleid » wordt thans een nota over de problematiek van de dementerende patiėnten voorbereid. Dit aandachtspunt komt immers uitdrukkelijk aan bod in het zogenaamde « protocol nr. 3 » dat tussen de verschillende overheden werd afgesloten. De nota die eerstdaags wordt gefinaliseerd is het resultaat van ruim overleg met partners op het terrein. Het voorstel van resolutie zou, in de mate van het mogelijke, moeten worden aangepast om in overeenstemming te worden gebracht met deze nota.
Het belangrijkste is dat voor de personen die worden geconfronteerd met dementie een zorgcircuit wordt ontwikkeld. Het voorstel van resolutie is in dat opzicht te fragmentarisch : de notie « zorgpad » is bijvoorbeeld te weinig ontwikkeld. Het vraagt inderdaad veel tijd om een en ander in een nota te formuleren, maar het is belangrijk om te reflecteren hoe informatie en sensibilisering kan tot stand worden gebracht en worden geļntegreerd in een globaal zorgtraject.
Dementie is een proces dat sterk evolueert. Daarom is het belangrijk dat niet enkel de nodige tijd wordt besteed voor de begeleiding aan het begin en aan het einde van dat proces, maar voor de ganse periode die daartussen ligt. In de ontwerp-nota wordt dit concept ook als dusdanig benaderd en beperkt men zich niet enkel tot de vroegdiagnostiek en de palliatieve zorg, maar over alles wat zich daartussen bevindt.
De minister herinnert eraan dat hij voor het jaar 2007 een budget van 15 miljoen euro heeft vrijgemaakt in de begroting van de rusthuizen, precies om die zorgomkadering voor dementerenden te versterken. Hij heeft hierbij twee aanbevelingen gegeven. Vooreerst is het van belang om de vorming voor het personeel te ondersteunen. Deze is immers onvoldoende aanwezig binnen de rusthuizen. Een tweede aanbeveling betreft de zorgomkadering, onder meer op het vlak van het personeelsbeleid.
Vandaag weet men te weinig over de dementerende persoon. Er bestaat geen schaal of een ander instrument dat toelaat om een zeer precieze diagnose te stellen van de dementerenden. De bestaande instrumenten, zoals onder meer de Katz-schaal, zijn immers ruim onvoldoende. Het is dan ook moeilijk om de precieze noden inzake zorgomkadering te kunnen inschatten. In de ontwerp-nota van de interkabinettenwerkgroep wordt dan ook veel aandacht besteed aan de ontwikkeling van een dergelijk meetinstrument. Ook in het wetenschappelijk onderzoek zullen hiervoor middelen worden vrijgemaakt. Pas aan de hand van een dit instrument kan worden ingeschat welke extra zorgopdrachten voor de dementerende ouderen moeten worden georganiseerd. De minister vestigt er de aandacht op dat het niet enkel om zorg voor de dementerende persoon draait, maar ook om de begeleiding van de omgeving, niet enkel door verpleegkundigen maar ook door ander gekwalificeerd personeel.
De 15 miljoen euro die voor 2007 werd vrijgemaakt kan vooralsnog moeilijk worden ingevuld voor zorgomkadering, maar men voorziet wel een psycho-sociale ondersteuning. Uit verschillende rapporten bleek immers dat er zich hier een mankement vertoonde, zowel wat betreft familie en mantelzorg als voor de zorgverstrekkers.
De minister is het eens met vele punten uit de resolutie, zoals de uitbouw van alternatieve diagnose en zorgvorming. Hij vindt wel dat geheugenklinieken moeten geļntegreerd worden in het geriatrisch zorgprogramma, anders dan in de resolutie waar beide elementen afzonderlijk worden behandeld. Hij ondersteunt de noodzaak van informatie- en sensibilisering en van een ondersteunde rol voor de expertisecentra en voor de Alzheimerliga, maar wijst tevens op een aantal bevoegdheden van de gemeenschappen terzake. De minister vraagt aandacht voor een ontwikkeling van een instrument om de diagnose inzake dementie beter te kunnen maken, dit dient gekoppeld te worden aan een goed uitgebouwd zorgplan.
Wat de voorgestelde versoepeling van de terugbetaling van de geneesmiddelen voor dementerenden betreft, heeft de minister geen probleem voor zover wetenschappelijk kan worden aangetoond wat het effect van dergelijke geneesmiddelen is op het verloop van de ziekte. Het gevaar dreigt bovendien dat ook andere groepen, zoals de patiėnten die in coma zijn, een dergelijke versoepeling in de terugbetaling zullen vragen, wat het geheel er niet eenvoudiger op maakt. Palliatieve zorg is iets volgens de minister globaal dient te worden bekeken, zonder dat dit te veel moet worden opgesplitst per doelgroep of aandoening.
Ten slotte stipt de minister aan dat ook wordt gewerkt aan een betere vorming voor diegenen die belast zijn met de begeleiding van de dementerende patiėnten. Binnenkort komt overigens een publicatie met betrekking tot een specifieke beroepstitel voor gespecialiseerde verpleegkundigen in de geriatrie, waarin ook bijkomende vormingsuren worden voorzien.
Concluderend, stelt de minister dat het zorgtraject voor dementerenden centraal staat in de globale aanpak. In dit verband moet worden aangestipt dat in het voorstel van resolutie de psyhco-geriatrische bedden niet aan bod komen, terwijl deze toch op het vlak van cognitieve rehabilitatie een aanbod kunnen bieden in het geheel van een zorgtraject.
2. Bespreking van de consideransen.
Mevrouw Geerts verwijst naar de algemene bespreking van dit voorstel van resolutie en naar de hoorzitting die over de problematiek van de dementerende patiėnten werd georganiseerd (zie bijlage). In functie daarvan worden tal van amendementen ingediend, met de bedoeling om inhoudelijke en taalkundige verbeteringen aan te brengen. Er wordt duidelijk vooropgesteld dat de eerste bekommernis moet uitgaan naar de zorg; alle beslissingen met betrekking tot handelingen die bij het levenseinde moeten worden gesteld worden uitdrukkelijk geweerd uit deze bespreking en maken het voorwerp uit van een afzonderlijk debat.
Mevrouw De Schamphelaere kondigt de indiening aan van amendementen met betrekking tot enerzijds het personeelskader in rusthuizen en andere zorgvoorzieningen en anderzijds de zogenaamde « advanced care planning » die moet mogelijk maken dat de arts en de familieleden een duidelijke leidraad hebben over de door de patiėnt gewenste behandeling.
Amendement nr. 1
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 1 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat ertoe strekt om in de considerans, na punt B, een nieuw punt toe te voegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat, indien de redenen en de criteria voor een verblijf in een ouderenvoorziening in de toekomst dezelfde zouden blijven, het aantal ouderen in instellingen tussen 2000 en 2030 zal verdubbelen en tussen 2000 en 2050 zal verdrievoudigen. »
Mevrouw Geerts geeft aan dat dit amendement beoogt nog meer gedetailleerde gegevens inzake de opname van personen in ouderenvoorzieningen toe te voegen aan de overwegingen. Deze toevoeging zet het geheel kracht bij, ook wat de weerslag betreft op het benodigde verzorgingspersoneel.
Amendement nr. 2
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 2 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat beoogt in punt C van de considerans het cijfer « 3 000 » vervangen door het cijfer « 6 000 », op basis van de cijfers die door professor De Deyn werden verstrekt.
Amendement nr. 3
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 3 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat ertoe strekt om in de considerans, na punt C, een nieuw punt toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat de evolutie van personen met een voorstadium van dementie (MCI, mild cognitive impairment) bijzondere aandacht verdient. »
Mevrouw Geerts verklaart dat ook dit element uit de hoorzitting komt en heeft als doel om de vroegtijdige diagnose en preventie centraal te stellen.
Mevrouw Van de Casteele verwijst naar de hoorzitting, waaruit inderdaad het belang van vroegdiagnose werd onderlijnd. Nieuwe methoden terzake, zoals het gebruik van biologische merkers, leveren blijkbaar goede resultaten op. Worden zij op de ene of de andere wijze ondersteund, zoals bijvoorbeeld door projectfinanciering ? Kan hier verder onderzoek naar worden verricht, zodat de operationaliteit ervan kan worden bekeken ?
Amendement nr. 4
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 4 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt D van de considerans, de woorden « met een grote impact op levenskwaliteit niet alleen van de patiėnt maar ook van de omgeving » wil vervangen door de woorden »met een grote impact op de levenskwaliteit niet alleen van de patiėnt maar ook van zijn omgeving. » Het gaat om een louter taalkundige correctie.
Amendement nr. 5
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 5 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat beoogt om in de considerans, na punt D, een nieuw punt toevoegen, luidend als volgt :
« Vaststellende dat de gedrags- en psychologische problemen bij dementie belangrijk zijn in het ontstaan van de zorgbehoefte. »
Mevrouw Geerts licht toe dat de gedrags- en psychologische problemen door verschillende deskundigen centraal worden gesteld. Zij benadrukt dat er niet moet worden afgeweken van een stringent terugbetalingsbeleid voor personen die worden geconfronteerd met dementie. Vanzelfsprekend dient dit te gebeuren aan de hand van duidelijke criteria en op basis van « evidence based medecine ». Wel mag men zich de vraag stellen of dit, in het geval van dementerende patiėnten, enkel kan gebeuren op basis van biologische elementen en of ook geen psychische en gedragsmatige factoren in rekening dienen te worden gebracht. Het blijkt dat, wanneer deze problemen onder controle kunnen worden gebracht, dit niet enkel winst oplevert voor de betrokkene, maar ook voor het netwerk dat hem omringt en voor de samenleving als geheel, vermits een dergelijke patiėnt vaak pas veel later in het zorgcircuit terecht komt.
Mevrouw Van de Casteele meent dat ook vandaag reeds rekening wordt gehouden met de « mental state », waarin niet enkel biologische maar ook psychische factoren in rekening worden gebracht.
Amendement nr. 6
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 6 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt F van de considerans, de woorden « doordat huisartsen en familieleden te weinig kennis hebben over het dementiesyndroom, zodat cognitieve problemen vaak worden toegeschreven aan het normale verouderingsproces en doordat de foutieve veronderstelling bestaat dat er toch geen behandeling kan ingesteld worden » vervangen door de woorden « doordat huisartsen en familieleden te weinig kennis hebben van het dementiesyndroom, zo worden cognitieve problemen vaak worden toegeschreven aan het normale verouderingsproces en bestaat de foutieve veronderstelling dat er toch geen behandeling kan ingesteld worden. » Ook hier gaat het om een louter taalkundige correctie.
Amendement nr. 7
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 7 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt G van de considerans de volgende wijzigingen wil aanbrengen :
A. in het 2ŗ de woorden « en aan te passen, » vervangen door de woorden « en het gebruik ervan aan te passen, »;
B. in het 4ŗ het woord « van » vervangen door het woord « voor »;
C. Het 6ŗ vervangen als volgt :
« voor de familie en verzorgenden betere kansen te creėren om te anticiperen op de progressie van de ziekte, het structureel organiseren van de mantelzorg, het tijdig aanmelden op de wachtlijsten van de residentiėle zorg, enz. »
Mevrouw Geerts licht toe dat het hier gaat om taalkundige correcties of om herformuleringen.
Amendement nr. 8
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 8 in (stuk Senaat, nr. 3- 1588/2), dat in de considerans, na punt H, een nieuw punt wil toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat de transmurale geheugenkliniek een toegevoegde waarde heeft en zowel inzake kwaliteit als op sociaal-economisch vlak vruchten afwerpt. »
Mevrouw Geerts wenst dit element in te brengen als gevolg van de hoorzitting met onder anderen professor de Deyn.
Amendement nr. 9
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 9 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in de considerans, na punt H, een nieuw punt wenst toe te voegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat de eerstelijnszorg een primordiale rol speelt, onder meer in de doorverwijzing en in de follow-up. »
Volgens mevrouw Geerts gaat het om een explicitering van wat reeds in het voorstel aan bod kwam.
Amendement nr. 10
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 10 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt I van de considerans, de woorden « als aanvulling van » wenst te vervangen door de woorden « aanvullend op ». Het gaat om een louter taalkundige correctie.
Amendement nr. 11
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 11 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt I van de considerans een nieuw punt wenst toe toe te voegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat de demente patiėnt zich op het raakvlak van welzijnszorg en gezondheidszorg bevindt. Het is juist op de overgangen tussen zorgdomeinen en zorgvormen dat er heel wat communicatieruis ontstaat. »
Deze terechte bekommernis werd tijdens de hoorzitting sterk benadrukt door mevrouw Van den Heuvel. Het is van belang voor de patiėnt dat de welzijnszorg en de gezondheidszorg zo nauw mogelijk bij mekaar aansluiten.
De minister antwoordt dat de interkabinettenwerkgroep die thans een nota voorbereidt dit element eveneens sterk benadrukt. Zowel gezondheidszorg als welzijnszorg hebben immers hun eigen inbreng; daarom zijn de verschillende overheden ook betrokken bij deze werkgroep.
Mevrouw Geerts stipt aan dat zich hier niet alleen een communicatieprobleem stelt tussen de verschillende overheden — de federale overheid en de gemeenschappen — maar dat vooral naar de patiėnten en hun omgeving vele communicatieproblemen bestaan.
Overigens dringt zij erop aan dat parlementsleden zouden geļnformeerd worden over de voortgang binnen de interkabinettenwerkgroep, zodat binnen een relatief kort tijdsbestek een gezamenlijke inspanning kan worden geleverd.
Amendement nr. 12
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 12 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt I van de considerans een nieuw punt wil toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat de geriatrische dagziekenhuizen sinds januari 2006 functioneren als pilootproject. Zij bieden de mogelijkheid om op een efficiente wijze de cognitieve screening bij de geriatrische patiėnten die nog thuis wonen of in een rusthuis verblijven op een multidisciplinaire wijze uit te voeren. »
Mevrouw Geerts herinnert eraan dat er op het vlak van de geriatrische dagziekenhuizen heel veel verwachtingen bestaan, vooral wat het meetinstrumentarium betreft. Mogelijk zal in de toekomst met de zogenaamde « RAI-schaal » worden gewerkt; de evaluatie van het pilootproject dat thans aan de gang is zal op dit vlak zeer belangrijk zijn.
De minister antwoordt dat in de aanbevelingen van Qualidem wordt benadrukt dat de RAI-schaal niet werd ontwikkeld voor dementerende patiėnten. Het is dan ook niet zeker dat de RAI-schaal het meetinstrument zal zijn dat dient te worden gebruikt.
Amendement nr. 13
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 13 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt J van de considerans vervangt als volgt :
« Vaststellende dat mantelzorgers (partners, familie ...) er kunnen voor zorgen dat de patiėnt zelfstandig kan thuis wonen en maatschappelijk actief kan blijven, maar dat deze vorm van zorg een enorme belasting vormt, niet alleen wat betreft tijdsbesteding, maar ook met betrekking op financiėle en psychosociale aspecten, met eventueel een weerslag op de fysieke gezondheid van de mantelzorgers. »
Het gaat om een taalkundige herformulering.
Amendement nr. 14
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 14 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt J van de considerans een nieuw punt wenst toe te voegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat de expertisecentra dementie de afgelopen jaren hun meerwaarde voldoende hebben aangetoond. »
Amendement nr. 15
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 15 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat beoogt om, na punt J van de considerans, een nieuw punt toe te voegen, luidend als volgt :
« Vaststellende dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de psycho-educatie van mantelzorgers leidt tot uitstel van opname in een residentiėle voorziening. »
Amendement nr. 16
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 16 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat ertoe strekt om, na punt J van de considerans, een nieuw punt toe te voegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat er inzake psycho-sociale interventies eigenlijk geen goede methodologisch onderbouwde trials bestaan. »
Mevrouw Geerts meent dat in het zorgcircuit voor dementerende patiėnten veel aandacht zal moeten geschonken worden aan psycho-sociale interventies. Het beperkt wetenschappelijk onderzoek dat op dit vlak voorhanden is, is namelijk zeer hoopgevend.
Amendement nr. 17
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 17 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt K van de considerans, het woord « kan » telkens wil vervangen door het woord « kunnen ». Het is een louter taalkundige correctie.
Amendement nr. 18
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 18 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt K van de considerans een nieuw punt wenst toe te voegen, luidend als volgt :
« Uit onderzoek blijkt dat door de wijziging van bepaalde gedragskenmerken de duur die de zorggever spendeert met de patiėnt op significante wijze kan worden gereduceerd, soms zelfs met 90 minuten per dag. » Bovendien blijkt uit grote klinische trials (post-factum onderzoeken) dat de opname in een instelling met een jaar kon worden uitgesteld.
Mevrouw Geerts naar de tussenkomst van professor De Deyn op dit vlak, die pleit voor « evidence based values ». Vooral inzake klinische impact van inhibitoren dient nog vooruitgang te worden geboekt. Professor De Deyn maakt zich sterk dat er post factum vele aanwijzingen zijn uit klinische trials dat de opname in een instelling kan worden uitgesteld. Het blijkt uit onderzoek dat de symptomatische modulatie van bepaalde gedragskenmerken een zeer belangrijke impact heeft op de zorggever. Spreekster pleit dan ook voor een benadering van dementie die niet louter klinisch is maar ook de zorggever ondersteunt, zodat de zorgvraag kan worden uitgesteld. Hiervoor is meer wetenschappelijk onderzoek vereist.
Amendement nr. 19
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 19 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat ertoe strekt om in punt L van de considerans het punt d) te doen vervallen. In dit punt werd vastgesteld dat, inzake de terugbetalingprocedure voor cholinesterase-remmers, de behandeling van vasculaire dementie wordt uitgesloten. Dit element dient te vervallen in punt L omdat in amendement nr. 20 wordt voorgesteld een nieuw punt toe te voegen in verband met de medicatie die helpt bij andere vormen van dementie, zoals Parkinson-dementie, vasculaire dementie, e.a.
Amendement nr. 20
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 20 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt L van de considerans een nieuw punt wil toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat wetenschappelijke kennis terzake evolueert en dat blijkt dat medicatie ook kan helpen bij anderen vormen van dementie. De terugbetalingsprocedures dienen zoveel mogelijk afgestemd te worden op de wetenschappelijke kennis terzake. »
Mevrouw Geerts verwijst hiervoor naar de hoorzitting en in het bijzonder naar de tussenkomst van professor De Deyn.
De heer Vankrunkelsven betwijfelt of in een voorstel van resolutie moet worden gesproken over zijdelingse indicaties van bepaalde medicaties, waarover in de medische literatuur een enorm debat wordt gevoerd. Dit lijkt hem eerder een zaak voor de wetenschappers, eerder dan voor een parlement. Hij pleit voor een meer algemene formulering.
Mevrouw Geerts repliceert dat het hier gaat om een loutere vaststelling, die zeer expliciet aan bod is gekomen tijdens de hoorzitting.
Amendement nr. 21
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 21 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt L van de considerans een nieuw punt wil toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat farmaco-economische studies vrij complex zijn. En dat dit in deze nog meer uitgesproken is, temeer daar het meestal enkel om symptoombestrijding gaat. Het is bovendien bijzonder moeilijk uit te maken hoeveel levenskwaliteit een geneesmiddel toevoegt en hoeveel dat aan de gemeenschap kost. Zeker als je daarbij ook de levenskwaliteit van de mantelzorgers en de mensen rondom de patiėnt mee in rekening neemt. »
Mevrouw Geerts meent dat dit amendement benadrukt dat niet enkel biologische elementen in rekening dienen te worden gebracht wanneer het gaat om dementie, maar dat de problematiek in zijn globaliteit moet worden bekeken.
Amendement nr. 22
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 22 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt L van de considerans een nieuw punt toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat we eigenlijk geen goed methodologische trials (onderzoek) hebben en dat daaraan op het Europese vlak iets moet worden gedaan. »
Amendement nr. 23
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 23 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt M van de considerans wenst te vervangen als volgt :
« Overwegende dat dementie meestal een progressief verloop kent en de beslissingsbekwaamheid op een bepaald moment in het verloop van de ziekte zal aangetast worden. Hierdoor wordt er vaak een beroep gedaan op de familieleden in verband met beslissingen aangaande het zorgtraject en al de ethische en wettelijke vragen die daarbij rijzen. Dit kan voor familie soms zeer belastend zijn. »
Mevrouw Geerts geeft aan dat dit amendement, zoals de amendementen nrs. 24 en 25, wil benadrukken dat de discussie over euthanasie niet betrokken wordt bij de problematiek van de dementerende personen.
Amendement nr. 24
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 24 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt N van de considerans wil vervangen als volgt :
« Overwegende dat het daarom van buitengewoon belang is dat beslissingen rond het zorgtraject vroeg in het ziekteproces besproken worden, best bij diagnose of niet lang daarna, wanneer de persoon nog genoeg capaciteiten heeft om zijn wensen kenbaar te maken. »
Mevrouw Geerts verwijst naar de bespreking van amendement nr. 23.
Amendement nr. 25
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 25 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt O van de considerans wil als volgt :
« Vaststellende dat er in ons land slechts zelden een beroep gedaan wordt op ACP (advance care planning) welke het individu in staat stelt om zijn wensen in verband met het zorgtraject vooraf kenbaar te maken. »
Mevrouw Geerts verwijst naar de bespreking van amendement nr. 23.
Amendementen nrs. 26 en 47
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 26 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt P van de considerans een nieuw punt wenst toe tevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat in het protocol 2 tussen de federale overheid en de gemeenschappen met betrekking tot de ouderenvoorzieningen er voor diverse kleinschalige pilootprojecten financiering werd vrijgemaakt. Hierbij dient niet enkel bijzondere aandacht uit te gaan naar verpleegkundige zorg, maar ook naar de omkadering op het vlak van begeleiding, zoals kinesitherapie, ergotherapie ... »
Mevrouw Geerts geeft aan dat dit amendement een explicitering is van de tekst, naar aanleiding van de hoorzitting die de commissie organiseerde.
De minister merkt op dat de pilootprojecten nog niet zijn afgerond en dat hiervan nog een evaluatie moet worden gemaakt. De voorgestelde toevoeging lijkt haar dan ook enigszins voorbarig. Overigens komt in protocol 2 de dementie niet enkel aan bod in de pilootprojecten, maar ook in kortverblijf en dagverzorging. Dit element komt nergens aan bod in het amendement en de voorgestelde toevoeging lijkt dan ook te eng.
Mevrouw Geerts c.s. dienen daarop amendement nr. 47 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/4, subamendement op amendement nr. 26), dat ertoe strekt om de eerste zin van de voorgestelde tekst te vervangen als volgt :
« Overwegende dat in het tweede protocolakkoord tussen de federale overheid en de gemeenschappen en gewesten met betrekking tot de ouderenvoorzieningen er middelen werden vrijgemaakt om 1 project te financieren met als doelstelling om na te gaan of het zorgconcept in het kleinschalig genormaliseerd wonen voor ouderen kan toegepast worden in het klassieke rusthuisconcept. »
Amendement nr. 27
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 27 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt P van de considerans een nieuw punt wil toevoegen, luidend als volgt :
« Overwegende dat er in de RIZIV-consensusvergadering werd gepleit voor een referentiearts dementie. »
A. Bespreking van het beschikkend gedeelte
Amendement nr. 28
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 28 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in de aanhef van het beschikkend gedeelte, tussen de woorden « de » en « regering » het woord « federale » wenst in te voegen. De aanbevelingen worden immers in de eerste plaats aan de federale regering gericht. De aanbevelingen waarbij ook de gemeenschappen moeten betrokken worden, worden achteraan gegroepeerd.
Amendement nr. 29
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 29 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt 1 van het beschikkend gedeelte wenst te vervangen als volgt :
« Het wetenschappelijk onderzoek naar vroegdetectie van dementie te ondersteunen en praktische instrumenten (criteria, algoritmen, ...) aan te reiken, die de vroegdiagnostiek vergemakkelijken. »
Het gaat om een taalkundige herformulering.
Amendement nr. 30
De dames Geerts en Leduc dienen amendement nr. 30 in (stuk Senaat, nr. 3- 1588/2), dat beoogt punt 2 van het beschikkend gedeelte te vervangen als volgt :
« De terugbetaling van de standaarddiagnose voor dementie te optimaliseren, evenals de vergoeding voor het opstellen van de zorgdiagnose door een zorgteam. Diagnose, behandeling en verzorging dienen op elkaar te worden afgesteld. De demente patiėnt dient veel meer vanuit een integraal zorgconcept te worden behandeld. »
Ook hier gaat het om een louter taalkundige herformulering.
Amendement nr. 31
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 31 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt 2 van het beschikkend gedeelte, een nieuw punt wenst in te voegen, luidend als volgt :
« De werking en de financiering van de geriatrische dagziekenhuizen structureel te verankeren. Deze geriatrische dagziekenhuizen zijn een onderdeel van het geriatrisch zorgprogramma, dat ook verder dient te worden uitgewerkt en gefinancierd. »
Amendement nr. 32
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 32 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt 3 van het beschikkend gedeelte wil vervangen als volgt :
« Alternatieve diagnose- en zorgvormen verder uit te bouwen en financieel te ondersteunen, zoals bijvoorbeeld het geriatrisch dagziekenhuis, de transmurale geheugenkliniek, ..., waardoor opname in het ziekenhuis zoveel mogelijk vermeden wordt en dit in samenwerking met de bestaande expertisecentra dementie. »
De minister meent dat er ook andere alternatieve zorgvormen moeten worden uitgebouwd dan diegene die worden vermeld in het amendement nr. 32.
Mevrouw Geerts antwoordt dat het over alternatieve diagnose- én zorgvormen gaat, en niet enkel over zorgvormen alleen.
Amendement nr. 33
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 33 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt 3 van het beschikkend gedeelte, een nieuw punt wenst in te voegen, luidend als volgt :
« Het stimuleren van uitgewerkte procedures voor de huisartsen en van een multidisciplinaire aanpak. Hierbij dient de rol van de geļntegreerde diensten voor thuisverzorging (GDT's) gevaloriseerd te worden. Het feit dat de huisarts werkt in een netwerk van multidisciplinaire zorgaanbieders is zeer belangrijk voor een tijdige en juiste diagnose. »
Amendement nr. 34
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 34 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat beoogt na punt 3 van het beschikkend gedeelte, een nieuw punt in te voegen, luidend als volgt :
« de erkenning van multidisciplinaire centra te onderzoeken. »
Mevrouw Geerts verklaart dat met dit amendement de erkenning van geheugenklinieken wil benadrukken.
Amendement nr. 35
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 35 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt 3 van het beschikkend gedeelte, een nieuw punt wenst in te voegen, luidend als volgt :
« de aanpak van de gedrags- en psychologische symptomen en klachten ruimere aandacht te schenken in het globale zorgproces en op een systematische aanpak te laten berusten. »
Mevrouw Geerts verwijst naar de bespreking van eerder ingediende amendementen met betrekking tot de aandacht voor psycho-sociale elementen.
Amendement nr. 45
Mevrouw De Schamphelaere en de heer Beke dienen amendement nr. 45 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/3) dat ertoe strekt om na punt 3 van het beschikkend gedeelte een nieuw punt in te voegen, luidend als volgt :
« Het personeelskader in rusthuizen en andere zorgvoorzieningen aanpassen aan de specifieke zorgbehoeften van personen met dementie. »
Mevrouw De Schamphelaere is van oordeel, dat op dit ogenblik, het personeelskader in de verschillende instellingen niet is aangepast aan de zorgbehoeften van dementerende patiėnten. Dit amendement wil benadrukken dat het personeelskader moet worden aangepast, op basis van een degelijke methodologie inzake dementerende personen.
Amendement nr. 36
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 36 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt 4 van het beschikkend gedeelte de woorden « maar ook voor een breder publiek en dit zowel voor de fysieke, medische en cognitieve aspecten als de psychosociale thema's » vervangen door de woorden « maar ook voor een breder publiek en dit zowel met betrekking tot de fysieke, medische en cognitieve aspecten als tot de psychosociale thema's. » Het gaat om een taalkundige aanpassing.
Amendement nr. 37
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 37 in (stuk Senaat, nr. 3- 1588/2), dat ertoe strekt om punt 6 van het beschikkend gedeelte te doen vervallen.
Amendement nr. 38 van Christel Geerts c.s.
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 38 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt 6 van het beschikkend gedeelte, een nieuw punt wil invoegen, luidend als volgt :
« De mogelijkheden te onderzoeken voor een referentie-arts (verpleegkundige) dementie. »
Amendement nr. 39
De dames Geerts en Leduc dienen amendement nr. 39 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat punt 7 van het beschikkend gedeelte wenst te vervangen als volgt :
« De terugbetalingprocedures voor Alzheimer-medicatie in de follow-up, administratief te vereenvoudigen, in samenspraak met de betrokken professionelen, met behoud van een streng toelatingsbeleid. »
Mevrouw Geerts verklaart dat dit amendement uiting wil geven aan de bekommernis dat bij het hanteren van schalen iemand plots uit te terugbetalingsregeling kan vallen, daar waar sommige kleinere verschuivingen vaak te wijten zijn aan een foutenmarge bij het meten.
Amendement nr. 40
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 40 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat in punt 10 van het beschikkend gedeelte, tussen de woorden « de » en « uitbouw » het woord « verdere » wenst in te voegen. Het gaat om een louter taalkundige wijziging.
Amendement nr. 41
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 41 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat ertoe strekt om punt 11 van het beschikkend gedeelte te vervangen als volgt :
« Een toepassing van ACP na te streven, met betrekking tot het zorgtraject dat voor de betrokken patiėnt wordt uitgetekend : welke behandelingen worden toegepast, wil de betrokkene nog worden overgeplaatst in geval van ernstige problemen, wat met kunstmatige voeding en dergelijkem.
Hierdoor kan het individu zelf vooraf een een aantal keuzes maken, zodat de last van het nemen van beslissingen niet uitsluitend op de familie en verzorgenden terechtkomt.
Met betrekking tot de toepassing van ACP met betrekking tot het zorgtraject dienen artsen gesensibiliseerd te worden. »
Amendement nr. 46
Mevrouw De Schamphelaere en de heer Beke dienen amendement nr. 46 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/3) dat ertoe strekt om punt 11 van het beschikkend gedeelte te vervangen als volgt :
« Een zeer ruime toepassing van ACP (Advanced Care Planning) na te streven, zodat de patiėnt zelf vooraf een aantal keuzes kan maken over de wijze waarop hij behandeld wenst te worden, over de afbouw van medische therapieėn, het verhogen van comfortzorgen en over de eventuele medische beslissingen bij het levenseinde. »
Amendement nr. 42
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 42 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat ertoe strekt om punt 11 van het beschikkend gedeelte te doen vervallen.
Mevrouw Van de Casteele merkt op dat de amendement nrs. 41 en 46 punt 11 wensen te vervangen door een andere bepaling. Wanneer een van deze amendementen zou worden aangenomen, lijkt amendement nr. 42 overbodig te zijn.
Amendementen nrs. 43 en 48
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 43 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat na punt 12 van het beschikkend gedeelte, een nieuw punt invoegen, luidend als volgt :
« De door het RIZIV bepaalde en gefinancierde personeelsnormen dient grondig geėvalueerd te worden, al dan niet gekoppeld aan de uitbouw van een indicatiestelling. De financieringsnormen met betrekking tot de gehandicaptenzorg kunnen daarbij ook als referentiepunt gehanteerd worden. Het gepast instrumentarium dient te worden aangereikt zodat een permanente follow-up mogelijk is van case-load en zorgprofielen. »
Mevrouw Geerts geeft aan dat dit amendement grotendeels dezelfde doelstelling heeft als amendement nr. 46. Ook tijdens de hoorzittingen is immers gebleken dat niet enkel een juist instrumentarium moet worden ontwikkeld, maar dat het ook permanent moet kunnen worden toegepast over de verschillende sectoren heen.
De minister is het hiermee eens maar waarschuwt ervoor om de indicatiestelling te koppelen aan de financiering. Hij meent dat ook de verwijzing naar de financiering van de gehandicaptenzorg betreurenswaardig is. Het gaat immers om verschillende mechanismen en een verschillende populatie.
Mevrouw Geerts begrijpt de reactie van de minister en wenst de personen met een handicap zeker niet zomaar gelijk te schakelen met de dementerende personen, maar meent dat er toch parallellen te trekken zijn in de zorg. Het gaat om mensen die in hun dagdagelijkse leven moeten ondersteund worden. De normen die worden gehanteerd in de gehandicaptenzorg liggen stukken hoger dan de normen voor de ouderenzorg. Dit is niet normaal, zeker omdat vele zorg gelijklopend is. Het lijkt dan ook niet zo uit de lucht gegrepen om de vergelijking met de sector te maken.
De minister heeft geen probleem met vergelijkingen, maar meent dat de financiering van de ene zorgsector niet als referentiepunt mag dienen voor de financiering van de andere.
Daarop dienen mevrouw Geerts c.s. amendement nr. 48 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/4, subamendement op amendement nr. 43), dat beoogt de voorgestelde considerans te vervangen als volgt :
« De door het RIZIV bepaalde en gefinancierde personeelsnormen dienen grondig geėvalueerd te worden, gekoppeld aan de uitbouw van een instrumentarium voor een goede indicatiestelling van de zorgprofielen. De omkaderingsnormen met betrekking tot de gehandicaptenzorg kunnen daarbij ook als referentiepunt gehanteerd worden. »
Amendementen nrs. 44 en 49
Mevrouw Geerts c.s. dienen amendement nr. 44 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/2), dat, na punt 14 van het beschikkend gedeelte, de volgende leden wenst toe te voegen :
« vraagt de federale regering om bij de gemeenschapsregeringen aan te dringen om :
20. Te werken aan de afbouw van de wachtlijsten voor patiėnten met dementie in de residentiėle zorg, maar vooral ook te streven naar kleinschalige, betaalbare initiatieven waarbij de persoongerichte zorg en levenskwaliteit vooropstaan.
21. Kleinschalige initiatieven op te zetten en te ondersteunen die vorm geven aan experimentele woonvormen en die als doel hebben om zoveel als mogelijk de normale levensomstandigheden van de dementerende patiėnt na te bootsen.
22. Het ondersteunen, ook financieel, van het realiseren en instandhouden van regionale zorgpaden voor dementerende patiėnten.
23. Werk te maken van zoveel mogelijk gelijklopende attestering tussen de verschillende terugbetalingsmechanismen. De implementering van de RAI-schaal moet op de werkvloer actief ondersteund worden.
24. Algemeen te sensibiliseren voor primaire preventie. Deze campagnes moeten dementie uit de taboesfeer halen en het publiek meer vertrouwd maken met de mogelijkheden van een vroegtijdige diagnose, behandeling, begeleiding en ondersteuning. »
Wat betreft de ondersteuning op de werkvloer van de implementering van de RAI-schaal verwijst mevrouw Geerts naar het voorbeeld van de geriatrische dagziekenhuizen, waar zorgverstrekkers reeds enkele maanden de RAI-schaal toepassen zonder hiervoor enige vorming te hebben genoten.
Zij wijst er tevens op dat de kleinschalige pilootprojecten het vaak heel moeilijk hebben om achteraf te overleven omdat zij worden gedwongen in het waanzinnig carcan van erkenningsnormen, die vaak vanuit een medisch model vertrekken maar haaks staan op de experimentele woonvormen. Het zou belangrijk zijn mochten hierin enkele stappen in de goede richting kunnen worden gezet.
De minister meent dat het van belang is om uit te maken welke kanalen kunnen worden aangewend voor campagnes inzake dementie. Hebben de expertisecentra hierin een rol of niet ? Wanneer dit het geval is, moeten ze ook worden uitgebreid worden over het ganse land, vermits ze vandaag enkel in Vlaanderen bestaan. In de nota van de interkabinettenwerkgroep worden de expertisecentra wel expliciet vermeld, omdat men anders slechts over een deel van de oplossing praat. Anders dan in voorliggend voorstel van resolutie, zijn de gemeenschappen wel betrokken in de interkabinettenwerkgroep.
Wat de kleinschalige initiatieven betreft, verwijst de minister naar het Nederlandse voorbeeld, waar men koploper is en waar bepaalde verwachtingen helemaal niet worden ingelost. Het lijkt hem dan ook voorbarig om in een voorstel van resolutie reeds vooruit te lopen op bepaalde verwachtingspatronen. Het debat hierover is immers volop aan de gang. Kleinschalige initatieven zijn bovendien niet voor iedereen de juiste oplossing.
Mevrouw Geerts ontkent niet dat kleinschalige initiatieven dienen te worden ingebed in een groter geheel en dat ze betaalbaar moeten blijven. Dit neemt niet weg dat men in een aantal projecten zeer veel inspanningen levert voor de dementerende personen, zonder dat dit per definitie duurder is dan de grootschalige projecten. Nochtans blijkt het zeer moeilijk te zijn voor die projecten om aan de nodige erkenningen te raken.
Mevrouw Zrihen meent dat men in de mate van het mogelijke de evaluatie van de pilootprojecten en de resultaten van de interkabinettenwerkgroep dient af te wachten, in het bijzonder wat betreft de impact van de voorgestelde maatregelen op de kostprijs van de sociale zekerheid.
Mevrouw Geerts c.s. dienen vervolgens amendement nr. 49 in (stuk Senaat, nr. 3-1588/4, subamendement op amendement nr. 44), dat ertoe strekt het door amendement 44 voorgestelde punt 21 te vervangen als volgt :
« 21. Initiatieven op te zetten en te ondersteunen die het zorgconcept van kleinschaligheid integreren in experimentele woonvormen en die als doel hebben om zoveel als mogelijk de normale levensomstandigheden van de dementerende patiėnt na te bootsen. »
IV. STEMMINGEN
De amendementen nrs. 1 tot 40 worden eenparig aangenomen met 10 stemmen.
Amendement nr. 41 wordt aangenomen met 9 stemmen bij 1 onthouding.
De amendementen nrs. 42, 43 en 44 worden eenparig aangenomen met 10 stemmen.
De amendementen nrs. 45 en 46 worden verworpen met 9 stemmen tegen 1 stem.
Amendement nr. 47 wordt aangenomen met 10 stemmen.
Amendement nr. 48 wordt aangenomen met 9 stemmen bij 1 onthouding.
Het aldus geamendeerde voorstel van resolutie nr. 3-1588 in zijn geheel wordt aangenomen met 9 stemmen bij 1 onthouding.
Vertrouwen werd geschonken aan de rapporteur voor het uitbrengen van dit verslag.
| De rapporteur, | De voorzitter, |
| Jean CORNIL. | Annemie VAN de CASTEELE. |
BIJLAGE
Hoorzitting met :
— professor Peter De Deyn, Universiteit Antwerpen, Dept. Biomedische wetenschappen;
— mevrouw Bernadette Van den Heuvel, coördinator ouderenzorg van de groep Gasthuiszusters van Antwerpen.
De heer Peter De Deyn. — Ik ben hoogleraar aan de Universiteit Antwerpen, directeur van het Instituut Born-Bunge, een research unit met een honderdtal onderzoekers, en diensthoofd departement Neurologie en Geheugenkliniek van het AZ Middelheim Antwerpen. Ik ben actief op de verschillende dementiedomeinen. In tegenstelling tot mijn collega De Lepeleire ben ik bijzonder gunstig gestemd over het voorstel van resolutie. Het is een informatieve tekst die zeer genuanceerd is geformuleerd. De auteurs geven blijk van grote maturiteit bij de behandeling van de materie.
Ik zal in mijn commentaar de structuur van het document volgen, en ik kijk uit naar een dialoog met de commissie.
Dementie wordt in de tekst omschreven als een syndroom met goed gekende definities (p. 2) en er wordt gezegd dat de oorzaken van dementie divers kunnen zijn. Er wordt wel geen melding gemaakt van één vorm van dementie die voor 7 % van de gevallen zou instaan : de diffuse Lewy body disease. Het kan relevant zijn deze ziekte te vermelden omdat daarvoor een specifieke farmacologische behandelingswijze vereist is. De ziekte van Pick wordt aangehaald als een van de voorbeelden van frontale kwabdementie, maar er bestaan een reeks frontale kwabdementies.
Er wordt terecht vermeld dat er ook zoiets bestaat als de early onset Alzheimer's disease, een ziekte die zich per definitie voordoet voor de leeftijd van 65 jaar. Volgens mij lijden er 6000 Belgen aan de ziekte en niet maar 3000 zoals in de tekst vermeld.
Over de aanwezigheid van allochtonen in RVT's is uitgebreider onderzoek wenselijk. Niet alles is geweten en misschien heeft de 1 % aanwezigheid met het cultuurverschil te maken. Misschien gaan sommige allochtonen terug naar het thuisland wanneer ze getroffen worden door een dementieel syndroom. Allochtone gezinnen zijn ook anders gestructureerd. Toch blijft het vermoeden bestaan dat er voor de stap naar een RVT nog culturele of sociaal-economische barričres zijn. Dat moet dus verder onderzocht worden.
Zoals ik al zei vind ik de tekst goed en genuanceerd geschreven, maar ik heb wel een aantal feitelijke bedenkingen die ik altijd kan staven met documenten die ik de commissie kan bezorgen.
Zo wil ik vermelden dat de biologische merkers een belangrijk onderdeel vormen in de vroegdiagnostiek. Ik kan dat bewijzen vanuit mijn eigen ervaring, maar ook met internationale publicaties waaruit blijkt dat men vanuit de allermildste vormen van geheugenstoornissen adequaat kan voorspellen of de toestand zal converteren naar een dementieel syndroom. Cerebrospinale vochtmerkers spelen daarbij een rol. Onze groep in Antwerpen bezit in dat verband grote deskundigheid.
Het klinkt provocerend, maar volgens mij is het onderzoek van cerebrospinaal vocht even accuraat als het neuropsychologische, het neuroradiologische of het klinische onderzoek. Ik beschik over gegevens die aantonen dat de accuraatheid 82 % bedraagt (p. 3).
Voor de financiering van de gespecialiseerde multidisciplinaire diagnose is er geen budget uitgetrokken, behalve voor het ereloon van de neurologen. Bij de zorg voor een dementerende staat de arts niet alleen in contact met de patiėnt, maar ook de mantelzorgers. Dat vraagt meer overleg. Als neuropsychiater vind ik dan ook dat het ereloon niet toereikend is. Bovendien is er nog steeds geen officiėle nomenclatuur voor het neuropsychologische onderzoek in de diagnostiek van dementiesyndromen.
Toen de terugbetaling van de acetylcholinesterase-inhibitoren vier of vijf jaar geleden werd goedgekeurd, heeft minister Vandenbroucke alle artsen gevraagd om de afhandeling van de dossiers met de aanvragen voor terugbetaling niet aan de patiėnten aan te rekenen omdat het om een patiėntenpopulatie ging die niet over veel middelen beschikt. Hij vroeg ook expliciet om geen consultaties aan te rekenen. Hij beloofde dat hiertegenover een honorering van 75 euro zou staan. Voor elke patiėnt wordt ongeveer drie kwartier uitgetrokken. In mijn centrum zijn in die vier of vijf jaar 3 000 personen behandeld. Het gaat dus om zeer hoge bedragen. Men moet dus zeer gemotiveerd zijn om een kwaliteitsvolle dementiezorg te bieden en tegelijkertijd de regelgeving na te leven.
We zijn het er volledig mee eens dat er voor de vroegdiagnose een structureel aanbod moet komen van laagdrempelige geheugenconsultaties (p. 4 en 5). De transmurale geheugenkliniek heeft inderdaad een toegevoegde waarde en kan zowel inzake kwaliteit als op socaal-economisch vlak vruchten afwerpen. Ik zal de commissie in dit verband enkele teksten over geheugenklinieken overhandigen. Hoewel de resolutie hier niet verder op ingaat, is het belangrijk dat het concept erin wordt opgenomen.
Het doet me genoegen dat in de resolutie ook aandacht wordt besteed aan de primaire preventie (p. 4). Bij arteriėle hypertensie, myocardinfarct of lipidenstoornissen kan men inderdaad aan primaire preventie doen voor vasculaire dementie. We moeten op dat vlak algemeen sensibiliseren voor primaire preventie.
Vervolgens heb ik een opmerking over de terugbetalingsprocedures van de cholinesterase-inhibitoren (p. 7 en 8). Ik heb gezien dat de resolutie al bijna een jaar oud is. Inmiddels is die terugbetalingsprocedure vereenvoudigd. Ik stel dan ook voor om dit deel van tekst te actualiseren.
Ik ben het eens met de opmerkingen van de auteurs van het voorstel van resolutie over de terugbetalingsvoorwaarden. Zo zeggen ze terecht dat de medicatie waarvoor een terugbetaling geldt, ook werkt bij een MMSE lager dan 12.
Sta me toe nogmaals te provoceren. Natuurlijk moet er worden gewerkt binnen de budgetten die voor geneesmiddelen zijn vastgelegd, waarbij zoveel mogelijk mensen moeten worden bediend. Zo mochten we tot voor kort bij multiple sclerosis enkel mensen tot vijftig jaar behandelen. Voor dementie zien we een gelijkaardig fenomeen. Enkel dementie van het type Alzheimer komt in aanmerking op voorwaarde dat een bepaalde grens niet wordt overschreden. Wetenschappers hebben intussen aangetoond onder meer via artikelen in The Lancet en in Neurology dat de medicatie ook kan helpen bij vasculaire dementie, en uitstekend werkt bij diffuse Lewy body disease, waaraan 7 % van onze dementerenden lijden. De Turkse neuroloog Murat Emre en ikzelf hebben onlangs in the New England Journal of Medecine gepubliceerd dat bij Parkinson-dementie de Alzeheimer-medicatie fantastisch werkt. The EMEA, European Agency for the Evaluation of Medicinal Products, heeft de indicatie goedgekeurd, maar de Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen in ons land heeft dat niet gedaan, waarschijnlijk omdat 800 Belgen in aanmerking komen voor die behandeling. A rato van 1 000 euro per jaar moet voor die patiėnten dan immers 800 000 euro worden uitgetrokken.
We staan dus altijd voor het spanningsveld van de factuele wetenschappelijke gegevens versus budgettaire mogelijkheden waarbij het erop aankomt de verantwoordelijken te overtuigen.
Neuropsychiatrische stoornissen met al hun nevenwerkingen vragen veel verzorging en zijn vaak de aanleiding tot een opname van een patiėnt in een residentiėle setting. (p. 8) Aanvullend wil ik nog zeggen dat de psychosis van de ziekte van Alzheimer evenals apathie echt tot incapaciteit van de patiėnt leiden die heel zwaar om dragen is voor de zorggevers. Daar moeten we echt oog voor hebben.
In het verleden hebben we vaak gesensibiliseerd voor psychosociale interventies, alternatieve therapieėn en cognitieve rehabilitatie omdat die nu eenmaal noodzakelijk zijn (p. 9). Desalniettemin is er geen formeel bewijs van de doeltreffendheid van langdurende repititieve cognitieve trainingssessies. Ik denk niet dat het aangewezen is om 180 consecutieve therapeutische sessies te geven aan een persoon die lijdt aan de ziekte van Alzheimer, maar er moet wel worden voorzien in bepaalde cognitieve trainingprogramma's. Eveneens zou in terugbetaling moeten worden voorzien van interacties voor memotechnische middelen en dergelijke die de patiėnt vooruithelpen.
Met dergelijke therapieėn kan men bepaalde functies bij dementerende personen trainen, maar daarbuiten blijft het meestal problematisch. Toch is het een niet onbelangrijk en complementair spoor waarvoor we wat meer mogelijkheden zouden moeten creėren.
Ik zal niet ingaan op de palliatieve verzorging (p. 19). Ik vermeld enkel dat het goed is dat de palliatieve verzorging niet als een aparte eenheid in het ziekenhuis wordt beschouwd, maar gewoon de continuļteit van gespecialiseerde verzorging voor een bepaalde patiėntenpopulatie inhoudt. De neuroloog, neuropsychiater of in bepaalde gevallen de geriater moet de patiėnt dan ook in de palliatieve fase bijstaan, zonder dat deze fysiek wordt verplaatst. Het voorstel in die zin vind ik zeer positief in de tekst.
Ik maak dan een sprong naar de mantelzorg (p. 12) en de voorzieningen daarvoor. De dagcentra kunnen heel vaak bijdragen tot een zinvolle invulling van de dag voor de patiėnt, maar spelen ook een belangrijke rol in de draagkracht op lange termijn van de mensen die voor de mantelzorg instaan. In die optiek is er vaak toch nog een te grote barričre om een vlotte en betaalbare toegang te hebben tot specifieke dagopvang. De huidige capaciteit is ontoereikend, zoals ook in het voorstel staat, en er dient dus nog aan gewerkt te worden.
In verband met de advanced care planning, de wilsbekwaamheid en de autonomie bij dementerenden wil ik enkele algemene principes benadrukken.
Van de aanwezigen hier is 30 tot 35 % op het ogenblik een dementie aan het ontwikkelen, uiteraard zonder dat we het weten. Wij betalen de tol van de vooruitgang in de biomedische wetenschappen. We leven langer, we leven gezonder en doen aan primaire en secundaire preventie, maar dat betekent ook dat meer en meer mensen het slachtoffer worden van kwalen die met de leeftijd toenemen, zoals beroerten, cardiovasculaire complicaties en dementie. Dat is een realiteit. Intussen is bewezen dat de plaques zich over een periode van 20 tot 30 jaar in de hersenen afzetten. Pas na die periode krijgt men symptomen. De mens verliest niet plots zijn autonomie. Bepaalde cognitieve mogelijkheden krimpen in, zoals het geheugen, de capaciteit om te rekenen, te herkennen of bepaalde zaken uit te voeren, maar we blijven natuurlijk een relatief belangrijke periode wilsbekwaam. Het woord « wilsbekwaam » staat verschillende keren in het voorstel en er wordt terecht op gewezen dat iemand voor bepaalde functies of modaliteiten wilsonbekwaam kan zijn, zoals het beheer van goederen, maar best nog wilsbekwaam kan zijn als het erop aankomt te beslissen over het al dan niet toepassen van een therapie.
Dit is een belangrijke kwestie waarover nog een brede maatschappelijke discussie moet worden gevoerd. Een ander, iets minder emotioneel beladen voorbeeld is de kwestie van de rijvaardigheid van dementerenden. Sommigen mensen zeggen dat een persoon bij wie de ziekte van Alzheimer is gediagnosticeerd, zijn rijbewijs moet inleveren. Ik ben het daar niet mee eens. Er zijn dementerenden die met een 16 op de MMSE of minimal mental state examination nog perfect een auto kunnen besturen en geen gevaar bekekenen voor zichzelf of voor de maatschappij. Hier is de uitdaging objectieve criteria te vinden en die te durven implementeren met respect voor de betrokken patiėnten.
Uiteraard moet er ruimte zijn voor individuele beslissingen rond therapeutische hardnekkigheid en euthanasie. Dat is een ethische materie waarover nog heel wat discussie moet worden gevoerd. De resolutie biedt daarvoor een goede aanzet, maar het laatste woord is daarover nog lang niet gezegd.
Ten slotte wil ik het nog kort hebben over het levenstestament van de dementerende en de wilbeschikking over zijn levenseinde. De resolutie behandelt deze thema's correct maar toch een beetje simplistisch. Wie daarover langdurig ethisch heef gereflecteerd, zal het met mij eens zijn dat het heel moeilijk is om zich te baseren op een wilsbeschikking van een dementerende die zegt dat hij euthanasie wil van zodra hij tien op dertig scoort op de MMSE. Doorheen een maatschappelijk debat moet die stelling zeker meer genuanceerd worden. Recent was er in verschillende kranten bijvoorbeeld een artikel te lezen over een dame met de ziekte van Alzheimer met de titel « Leve Lily ». Het artikel poneerde dat de vrouw langer zou hebben geleefd als de wetgever toleranter was geweest. Ik ben het helemaal eens dat de discussie over euthanasie nog moet worden uitgediept, maar in dit artikel maakte de journalist misbruik van een bekende naam om een zaak wat simplistisch voor te stellen.
De naar mijn oordeel schitterende resolutie verwijst ergens naar onderzoekingen van Qualidem. Die bevatten inderdaad heel wat degelijke epidemiologische gegevens. Ik wil daar graag het resultaat aan toevoegen van een nog niet gepubliceerde Antwerpse studie over de prevalentie en de incidentie van dementie bij oudere thuiswonende mensen. Daaruit blijkt dat 11 % van de 75 tot 80-jarige autonoom thuiswonenden in Antwerpen dementerend is. Wij hebben een duizendtal van die mensen vier jaar na elkaar opgezocht. Daarbij bleek dat elk jaar 3 ą 4 degenereert naar dementie. Dat is enorm veel. Het onderzoek verliep in samenwerking met het OCMW van Antwerpen, dat zich trouwens wil voorbereiden op de « dementieboom ». We moeten die populatie helpen, onder meer door een grootschalige screening, door preventief te interveniėren en een goede mantelzorg aan te bieden.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VLD). — Ik heb een drietal vragen.
De heer De Deyn merkte op dat hij recent biologische merkers heeft kunnen aantonen voor dementie. Wat zijn daarvan de gevolgen in de praktijk ? Moeten we ons voorstellen dat elke zestiger zich aanbiedt voor een ruggenmergpunctie ? Ik denk dat er nog een verschil is tussen het bestaan van zo een merker en de toepasbaarheid in de praktijk.
Ik vond dat de heer De Deyn erg positief klonk over de cholinesterase-remmers. Daaraan zijn al tonnen papier verspild. Er is ook enorme druk vanuit de farmacologische sector, maar tot voor een of twee jaar was er geen enkele studie die een meerwaarde aantoonde. Nu is er één, of zeer recent misschien nog een andere, die schoorvoetend een licht voordeel erkennen bij toepassing van die middelen. Als samenleving met beperkte budgettaire middelen in de gezondheidszorg moeten we voorzichtig zijn omdat het zeer beperkte voordeel dat bereikt wordt met die remmers, hoge kosten meebrengt. Ik spreek dan nog niet over de nevenwerkingen en de kosten van de onderzoeken, enzovoort. Ik ben het wel eens met de aanbeveling om er restrictief mee verder te gaan. Maar ik meen in het betoog een opmerking te hebben gehoord die erop gericht is die lijn los te laten. Is dat wel verantwoord, gelet op de beschikbare middelen en de beperkte verbetering die door die medicatie wordt opgeleverd ?
De heer De Deyn stond terecht stil bij de problematiek dementie en euthanasie. Euthanasie is enkel mogelijk als iemand volledig en definitief wilsonbekwaam is, eigenlijk in een toestand van coma verkeert. Er is nog geen ruimte om een demente te vragen om wegens dementie euthanasie te krijgen. Acht hij het interessant — ook voor het onderzoek — dat de mogelijkheid zou bestaan dat de dementerende wordt geconfronteerd met zijn wilsverklaring vóór de dementie ? Men gaat er soms vanuit dat dementie een zwart-wit verhaal is, alsof men op dinsdag nog normaal is en op woensdag wakker wordt met dementie. Zo werkt dat natuurlijk niet. Het is een proces, dat soms wel snel gaat, maar waarin vaak nog de mogelijkheid bestaat om vrij goed te kunnen beslissen. Bij mijn weten is er weinig onderzoek over de vraag in hoever dementerenden een wilsverklaring zouden kunnen afleggen, waarbij er toch nog een aantal confrontaties kunnen gebeuren bij de beginnende dementie om na te gaan of men aan een vroegere verklaring vasthoudt. Volgens mij is daar nog mogelijkheid tot onderzoek, of zegt de heer De Deyn dat dit zinloos is ?
Mevrouw Christel Geerts (SP.A-SPIRIT). — Ik dank de spreker voor de verhelderende commentaar en de aanvullingen. Ik heb deze resolutie ingediend om het thema op de politieke agenda te krijgen en ik ben blij dat we nu de kans krijgen om het in de Senaat de bespreken. Met een aantal senatoren zijn we de materie aan het aftasten over de enge partijpolitieke inzichten heen. Iedereen heeft zich achter de basisidee geschaard dat we nog stappen vooruit moeten zetten in de zorg voor dementen, ook wat het spectrum van de zorgverstrekking betreft. Ik vind dat het getuigenis dat we gehoord hebben, die bekommernis ondersteunt en dat we met de recente informatie die de heer De Deyn ons gegeven heeft, de resolutie nog kunnen verfijnen.
Ik ben bereid de verwijzingen naar euthanasie in het laatste deel van de resolutie uit de tekst te schrappen. De Senaat moet een statement maken met betrekking tot de zorg voor dementie dat los moet staan van de euthanasiediscussie. We mogen het schip niet overladen.
Ik blijf met vragen zitten in verband met de medicatie. Moeten we bij de beoordeling van medicatie niet verder kijken dan de klinische effecten ? Enerzijds krijgen we berichten over positieve effecten van geneesmiddelen, ook op klinisch vlak. Anderzijds wordt ook gewezen op effecten op het gedrag of de symptomatologie : de ziekte verandert niet, maar de uiting is anders. Dat kan een enorme meerwaarde zijn, niet alleen voor de menswaardigheid van de patiėnt, maar zeker ook voor zijn omgeving. Als bepaalde symptomen kunnen worden behandeld, dan kan de thuiszorg misschien langer worden voortgezet en kunnen de mantelzorgers de taak langer volhouden. Hierdoor kan ook een maatschappelijke winst ontstaan. Dat wordt natuurlijk een complexe berekening. Die overweging ligt ook aan de basis van mijn pleidooi voor psychosociale interventies. Ik weet dat de vraag om evidence based onderzoek vanuit de wetenschappelijke hoek van professor De Deyn zeer groot is. De psychosociale interventies krijgen minder aandacht. Dat is deels begrijpelijk : het is niet eenvoudig om sponsors te vinden voor een onderzoek naar het effect van snoezelen op het gedrag van dementen. Toch zijn de resultaten van het onderzoek dat Julia van Weert vorig jaar volgens de wetenschappelijke regels van de kunst heeft gedaan, hoopgevend. Snoezelen zal dementie niet genezen, maar kan blijkbaar het ziektebeeld, al is het maar tijdelijk, wijzigen. Dat kan echter al waardevol zijn op sociaal vlak. Vandaar mijn vraag of het mogelijk is niet alleen de klinische effecten van medicatie te onderzoeken, maar ook de psychosociale effecten van sommige behandelingen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Professor De Deyn merkte op dat het ereloon van onder meer neurologen niet toereikend is om ook de mantelzorgers of de familieleden bij te staan. Dementie is niet alleen een zware belasting voor de patiėnten, de ziekte stelt ook de draagkracht van de samenleving en de families op de proef. Het is dan ook belangrijk dat de specialisten de mantelzorgers kunnen begeleiden.
Als een dementerende patiėnt thuis moet worden verzorgd moet er van alles worden geregeld. Wordt er voor het overleg daarover een apart ereloon aangerekend ? Welke professionele zorgverstrekkers kunnen de familie wegwijs maken in de zorg die ze zal moeten verlenen ?
Mevrouw Christel Geerts (SP.A-SPIRIT). — Mevrouw De Schamphelaere spreekt over wat wij in het voorstel van resolutie zorgdiagnose noemen. Misschien werd een verkeerde term gebruikt. Wie met een familielid naar een arts gaat, die dementie vaststelt, wist reeds dat er iets fundamenteels fout was. Na de diagnose begint de ellende pas en moet begeleiding mogelijk worden gemaakt en die moet ook worden gehonoreerd.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). — Sta me toe even terug te komen op het belang van een vroegtijdige diagnose. De professor zegt dat 35 % van de aanwezigen hier ooit met dementie te maken krijgt.
Weten is belangrijk, maar wat is het belang van het op de hoogte zijn als de ziekte niet kan worden genezen en de levenskwaliteit wordt aangetast door het weten ? Bij kanker ligt dat anders. Daar kan weten, genezen betekenen.
Patiėnten hebben recht op weten, maar is een arts verplicht de diagnose mee te delen ? Is het belangrijk dat te doen ? In welke gevallen brengt de professor de patiėnt op de hoogte ? Volstaat het in sommige gevallen alleen de mantelzorgers de Katz-schaal mee te delen, zodat die beseffen dat er iets fout is, zonder meer ?
Ik betreur de afwezigheid van dokter De Lepeleire die het voorstel van resolutie anders inschat dan professor De Deyn die aangedrongen heeft op een correct ereloon voor de neurologen en aandacht gevraagd heeft voor de mantelzorgers. Wat mij wel opvalt is dat het voorstel weinig aandacht schenkt aan de eerstelijnszorgers die als eersten signalen opvangen van dementie. Hoe kunnen zijn meer in het verhaal worden betrokken ? Overigens verblijven heel wat dementerenden in rust- en verzorgingstehuizen. Zijn de verzorgers daar wel voldoende uitgerust om met de toenemende groep dementerenden om te gaan ?
Uit het betoog van professor De Deyn meen ik te begrijpen dat cholinesterase-remmers momenteel officieel alleen worden terugbetaald in het geval van Alzheimer, terwijl uit de praktijk blijkt dat ze ook voor andere vormen van dementie kunnen helpen. De vraag is hier terecht gesteld hoe je afweegt op welk moment de kost van een geneesmiddel verantwoord is. Niets is moeilijker dan met farmaco-economische studies uitmaken hoeveel levenskwaliteit een geneesmiddel toevoegt en hoeveel dat aan de gemeenschap kost, zeker als je daarbij vraagt ook de levenskwaliteit van de mantelzorgers en de mensen rondom de patiėnt mee in rekening te nemen. Moet er aangedrongen worden om ook bij andere indicaties de terugbetaling van cholinesterase-remmers mogelijk te maken ? En moeten we dan eventueel bepalen vanaf welk moment het toedienen van die geneesmiddelen geen bijkomende voordelen meer oplevert en ze niet meer worden terugbetaald ?
De heer Peter De Deyn. — Ik begin met de laatste vragen. Naar aanleiding van het niet terugbetalen van Rivastigmine bij Parkinson disease dementia — hoewel de wereld met verbazing kijkt naar de goede resultaten ervan — heb ik dus in een geargumenteerde brief de CGT of Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen, gevraagd dit te heroverwegen. In de terugbetalingsmodaliteiten zit telkens het fenomeen responder vervat. Na enige tijd wordt geėvalueerd of de patiėnt het goed of beter doet. Dat is het bewijs, als het goed wordt geļmplementeerd. Vaak wordt het op een bepaald ogenblik een ethische kwestie. Hoe definieer je het begrip responder ? Op meerdere manieren. Een daarvan bestaat erin vooraf te bepalen welk verschil op een geheugenschaal relevant wordt bevonden. In de meeste studies kijkt men ook naar de clinical global impression of change. Dat betekent gewoon dat of de zorgverstrekker, professioneel of niet-professioneel, of een onafhankelijke arts kijkt naar de patiėnt voor en na de behandeling en bepaalt of hij beter, veel beter of slechter is. Telkens blijken de resultaten parallel te lopen met andere tests. Geen enkel product wordt immers door de Food and Drug administration erkend zonder dat uit gevalideerde tests blijkt dat de hardcore symptomatologie verbetert. Dat is voor mij het mooiste bewijs. Iemand die niet weet of de patiėnt het actief product neemt of niet, die ook de indruk heeft dat het hem beter gaat.
Ik wil even ingaan op het begrip numbers needed to treat. Misschien ben ik een beetje een fervent aanhanger van bepaalde farmacologische interventies, maar in het European Alzheimer Disease Consortium zijn we bezig met het schrijven van consensuspapers, onder meer over non-pharmacological en pharmacological interventions. We beginnen onze non- pharmacological consensuspaper met erop te wijzen dat we eigenlijk geen goed methodologisch onderbouwde trials hebben en dat daaraan op Europees vlak absoluut iets moet worden gedaan.
Numbers needed to treat slaat op het aantal patiėnten dat je moet behandelen om bij een van hen beterschap te krijgen. Voor de acetylcholine-esterase inhibitoren ligt dat aantal op 4 ą 5. Maar om met anti-coagulantia verbetering te krijgen bij patiėnten met voorkamerfibrillatie moet je er 160 behandelen om een beroerte te voorkomen. Bij anti-hypertensiva ter voorkoming van beroertes ligt dat aantal zelfs op 260. Dat wordt allemaal aanvaard, terwijl men voor neurologische aandoeningen er geen genoegen mee neemt wanneer een op de vier patiėnten reėle baat heeft bij de inhibitoren. Bovendien kunnen we de behandeling stilleggen bij patiėnten die er geen baat bij hebben en patiėnt per patiėnt uitzoeken of de medicatie helpt.
Een andere vraag betreft de eerstelijnszorg. Zoals de tekst heel juist vermeldt, speelt die inderdaad een primordiale rol. Hij zegt ook dat deze zorgverleners een verwijsfunctie hebben ten overstaan van de multidisciplinaire centra, die de patiėnten nadien terugsturen en zodoende complementair beginnen te werken. Overigens vereist de terugbetalingsregeling van de anti-dementica eveneens dat men moet « documenteren » welke zorgdiagnose er is opgemaakt, wat het verzorgingsplan is, wie de huisarts is en met welke specialist hij het plan implementeert. Ik vind dan ook dat we korte metten moeten maken met het therapeutisch of diagnostisch nihilisme, waarbij de omnipracticus zich ervan afmaakt met « het is de oude dag, het is normaal dat je vergeetachtig wordt ». Het is waar dat veel mensen vanaf 50 jaar moeilijker het juiste woord vinden, maar daarom zijn ze nog niet dement. We moeten het onderscheid tussen normal aging versus dementia goed blijven maken. Bovendien is dementie soms reversibel, wat nog eens het belang onderstreept van een juiste differentiale diagnostiek. We maken niet zelden mee dat een patiėnt ons opzoekt voor een second or thirth opinion, omdat een dokter, dikwijls een neuroloog, iemand heeft aangeraden om een goed RVT te zoeken omdat diens man/vrouw irreversibel dement zou zijn. Vaak blijkt het na een scanning te gaan om een hersenvliestumor die nog kan worden verwijderd. Ik krijg geregeld brieven van mensen die een wereldreis maken na een resectie van een meningioom. De rol van de neuroloog is dus enorm belangrijk. Snoezelen en strelen kunnen de patiėnt warmte geven, maar de verschillende disciplines hebben elk een toegevoegde waarde en die moet worden erkend. Soms praten we op vergaderingen te uitsluitend vanuit het standpunt van de neuropsychiater, de geriater of de omnipracticus. We hebben allemaal zinnige dingen te vertellen. Voor de beleidsmakers komt het erop aan uit al die bijdragen het beste te distilleren.
We zullen vaak descriptief te werk gaan en aangeven dat er een primair geheugenprobleem is en dat er aanwijzigen zijn dat het zich verder zal zetten. Patiėnten zullen dan vaak vragen of ze aan de ziekte van Alzheimer lijden. Daarop is het antwoord dan dat we na een ruggenmergpunctie een meer accurate diagnose kunnen stellen. Gerichte vragen krijgen we meestal van de jongere patiėnten die nog professioneel actief zijn en geconfronteerd worden met het falen van hun geheugen. Alzheimerpatiėnten hebben meestal een relatief beperkt ziekte-inzicht. Ze hebben een afnemend inzicht in het beoordelen van situaties en ook in hun ziekte. Meestal is het ook niet de patiėnt zelf die besluit om op consultatie te komen, maar veelal de partner, terwijl de patiėnt geneigd is om het probleem te ontkennen.
Ik heb nog maar één dementerende gekend die tot zelfdoding is overgegaan, maar vooral veel partners van dementerenden die op verschillende wijzen uit het leven zijn gestapt. Dementerenden hebben dus relatief weinig inzicht.
Wat de confrontatie met de wilsbeschikking met het oog op euthanasie betreft, die zou de facto moeten gebeuren. Wanneer tot euthanasie wordt overgegaan, moet men de seconde vóór het gebeurt nogmaals de instemming van de betrokkene kunnen vragen die met ja of neen kan antwoorden. In het geval van dementie is dat haast uitgesloten. Professor Vermeersch heeft publiek verklaard dat in zijn levenstestament staat dat men het hem niet meer mag vragen als hij dement zou worden. Het inzicht van dementerenden in die situaties is echt twijfelachtig en blijft een groot probleem. De informatie moet dus aan de patiėnt gegeven worden. Ik denk niet dat het iets toevoegt aan de levenskwaliteit. Er moet wel voor gezorgd worden dat de informatie overkomt zodat praktische schikkingen kunnen getroffen worden en zodat er eventueel een advanced will kan geschreven worden.
Wat de vroegtijdige diagnose betreft, weet u misschien dat het stellen van een diagnose therapeutisch kan zijn. Het klinkt gek, maar er zijn mensen die neurologisch achteruitgaan zonder dat er een oorzaak wordt gevonden. Voor die mensen is dat een drama. Ze voelen zich onbegrepen. Maar als men die achteruitgang kan kaderen in een ziektebeeld geeft dat soelaas aan de betrokkene en zijn omgeving. Op een bepaald ogenblik kan men zijn gedrag begrijpen. Persoonlijk zou ik graag weten of ik dement zal worden wanneer ik zestig ben. Ik zou mijn leven in functie daarvan wensen te plannen. Ik zou graag een antwoord formuleren voor zaken die bijvoorbeeld een grote familiale impact hebben. Ik zou dan inderdaad ook zeer gedetailleerd willen neerschrijven wat ik wens te doen.
Er zijn natuurlijk symptomatische behandelingen en wanneer ik weet dat ik achttien maanden kan functioneren boven het niveau waarop ik functioneer op het ogenblik van een onderzoek, dan zou ik graag die kans nemen.
Soms wordt zeer veel geld uitgegeven aan nierdialyse bij zwaar dementerenden die daar niet om vragen. Daar worden weinig vragen bij gesteld. Overigens wordt het merendeel van de nierdialyses toegepast in de laatste zes levensmaanden. Kortom, de advanced directives zijn belangrijk.
Een ander punt zijn de behavourial and psychological symptoms of dementia (blz. 9). Die hebben een zeer kwaadaardige impact op de levenskwaliteit van de patiėnten en hun omgeving. Als die symptomen onvoldoende worden gemoduleerd, wordt de toestand alsmaar erger. Gower zei al in 1830 Seizures beget seizures. Hoe meer aanvallen een epilepsiepatiėnt krijgt, hoe erger zijn ziekte wordt. De indruk bestaat dat hetzelfde opgaat voor gedragsalteraties bij dementie. De toestand van een patiėnt die in een vicieuze cirkel zit van niet adequate omgang wordt alsmaar erger. Eens zich één aanval van agressie heeft voorgedaan, wordt de kans op een tweede aanval alsmaar groter. Hierop moet op een juiste manier worden gereageerd, met de nodige empathie en het negeren van psychotische kenmerken.
De CSF-merkers zijn al vastgelegd. Wij zouden als het ware bij iedereen het lumbaal vocht willen onderzoeken, te meer omdat we zo andere oorzaken zoals neurosyfilis of tuberculose kunnen uitsluiten. De merkers worden momenteel vooral in twijfelgevallen gebruikt. Nochtans is een juiste etiologische diagnose belangrijk met het oog op een juiste prognose.
Wat euthanasie betreft moet een onderscheid worden gemaakt tussen drie stadia. Ten eerste zijn er de wilsbekwame dementerenden die eventueel onlenigbaar en onaanvaardbaar psychisch lijden. Zij kunnen voor euthanasie kiezen. Ten tweede zijn er de terminale patiėnten die artificieel moeten worden gevoed. Die kunnen in de voorafgaande wilsverklaring te kennen geven dat ze niet artificieel willen worden gevoed of gehydrateerd. Er is nog een derde tussengroep, van wie de situatie nog altijd vaag blijft. Zo wordt soms een karikatuur geschetst van mensen die in hun wilsverklaring te kennen geven op een bepaald vooraf vastgelegd moment te willen uitstappen waarbij er dan ploegen naar de RVT's komen met lijstjes van de personen die op een bepaalde datum moeten worden geėuthanaseerd. Hopelijk wordt dat nooit realiteit.
Er was ook een vraag over de farmaco-economische impact en de symptomatische effecten. Men mag niet smalend doen over de symptomatische impact. Zo kunnen we erin slagen om Parkinsonpatiėnten via de toediening van medicijnen die de neurotransmitter dopamine nabootsen of via neurochirurgie, weer aan het actieve leven te laten deelnemen. Toch gaat het louter om symptoombestrijding. Hetzelfde geldt voor de behandeling van epilepsiepatiėnten en schizofrenen. Hierdoor lopen de psychiatrische instellingen leeg.
We streven er natuurlijk naar om meer causaal te interageren. Zo heb ik om 14 uur een teleconferentie met Neurochem, een Amerikaanse bedrijf, over nieuw onderzoek om de amyloidplakken op te lossen.
Optimisten stellen een farma-economisch belang voorop, maar geen enkele studie heeft dat op placebo-gecontroleerde wijze nagegaan. Onderzoek gebeurde wel post factum in grote klinische trials waaruit bleek dat de opname in een instelling met een jaar had kunnen worden uitgesteld. Post factum heeft men ook de disease duration nagegaan bij onbehandelde patiėnten en patiėnten behandeld met inhibitoren. Dat soort onderzoek heeft evenwel niet de evidence based value van een fase 3-klinisch onderzoek. Ik maak daar dan ook het nodige voorbehoud bij.
In ander onderzoek werd de activity of daily living bestudeerd, meer in het bijzonder het min of meer actief kunnen meepraten, televisie kijken en dergelijke, activiteiten die een grote impact hebben op de sociale omstandigheden en de levenskwaliteit. Op andere parameters, waaronder care giver burden, werd eveneens getest. Hierbij werd in de fase 3-trials duidelijk aangetoond dat de duur die de zorggever spendeert met de patiėnt op significante wijze kan worden gereduceerd, soms zelfs met 90 minuten per dag.
Sta me toe nog even stil te staan bij de symptomatische modulatie van bepaalde gedragskenmerken. Een dementerende die depressief is, gaat veel sneller achteruit. Een goede onderkenning van depressieve stigmata en de behandeling ervan geven meer levenskwaliteit.
Mevrouw De Schamphelaere stelde vragen over de multidisciplinaire zorg. Misschien is de erkenning van multidisciplinaire centra aangewezen en moeten ze eventueel wat extra middelen krijgen.
Met betrekking tot het ereloon van de neuroloog moet ik toch zeggen dat die niet kan overleven met een ereloon van 30 euro voor een consultatie die gemakkelijk meer dan een uur in beslag neemt, zeker voor een nieuwe patiėnt. Daarom zijn bijkomende lucratieve activiteiten nog steeds noodzakelijk om rond te komen.
Belangrijk is dat de zorgverstrekkers op zeker ogenblik met de arts een gesprek kunnen voeren in afwezigheid van de patiėnt. Dergelijke rustige gesprekken moeten worden ingebouwd, bijvoorbeeld op een zaterdag, zodat de situatie in zijn totaliteit, dus zowel op filosofisch en ethisch als op cultureel vlak, kan worden benaderd. Dit moet de facto multidisciplinair gebeuren. Voor het bespreken van bepaalde deelaspecten is daarenboven niet altijd een hooggeschoolde neuropsychiater nodig. De geheugenklinieken, die transmuraal werken en zowel dus een intramurale als poliklinische en thuisondersteunende functie hebben, moeten een faciliterende rol kunnen spelen.
Zorgdiagnose is wel degelijk een goed gekozen term die goed kan worden ingevuld.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). — Hoe groot is de kans dat de hier genoemde 35 % die later dementie kunnen ontwikkelen, hiertegen zullen kunnen worden behandeld zodat ze genezen ?
De heer Peter De Deyn. — Ik ben ervan overtuigd dat het over vijf jaar mogelijk is zich op 50 jaar te laten vaccineren tegen dementie. Op zich is dat niet zo gek. De vaccinatie is al efficiėnt, maar heeft op het ogenblik nog te veel nevenwerkingen. Bij de autosomaal-dominante familiale vormen stel ik de mensen dan ook gerust. Een dochter van 22 met een vader met een frontaalkwabdementie die op zijn 55 overleden is, heeft één kans op twee dezelfde ziekte te ontwikkelen, maar dat zal pas over 25 jaar gebeuren en ik ben er echt van overtuigd dat intussen vaccinatie mogelijk zal worden. Zoals u wellicht weet voeren Christine Van Broeckhoven en ikzelf het onderzoeksexcellentiecentrum voor medische en biomedische wetenschappen van de Universiteit Antwerpen aan. We hebben een maand geleden een paper in Nature gepubliceerd over de ontdekking van een nieuwe gen dat verantwoordelijk is voor frontaalkwabdementie. Dat gen is naar alle waarschijnlijkheid de oorzaak van het afsterven van zenuwcellen. Dat is een totaal nieuw inzicht, dat wereldwijd nogal gunstig is onthaald. Dat zijn typische vooruitgangen waarop we kunnen voortbouwen om te proberen de proteļne progranuline te moduleren. Het is mogelijk dat we op dat punt over vijf jaar een absolute doorbraak hebben in de strijd tegen dementie.
Mevrouw Bernadette Van den Heuvel. — Allereerst wil ik mijn waardering uitspreken voor de indieners van het voorstel van resolutie over dementie.
Spreken over dementie zit jammer genoeg nog steeds in de taboesfeer. Doorgaans wordt dementie in belangrijke mate geassocieerd met lichamelijke en geestelijke aftakeling, verlies van autonomie en waardigheid, kortom met verlies van levenskwaliteit. Het scherpe maatschappelijke debat van enkele maanden geleden over de eventuele uitbreiding van de wet op euthanasie naar wilsonbekwame personen heeft niet alleen de dementie, maar ook de persoon met dementie zeker sterk gestigmatiseerd. Ikzelf ben intussen 25 jaar actief in de zorg voor ouderen, kwetsbare ouderen, ouderen met dementie. In deze periode heb ik heel wat positieve ontwikkelingen meegemaakt, maar evenzeer heel wat frustraties opgelopen door het gebrek aan maatschappelijke en politieke bezorgdheid en aandacht voor ouderenzorg in het algemeen en voor de zorg en begeleiding van personen met dementie in het bijzonder. Naast mijn werkervaring heb ik gedurende jaren het dementeringsproces van mijn eigen vader van dichtbij gevolgd en ervaren. Op het ogenblik ben ik in de groep van de Gasthuiszusters van Antwerpen verantwoordelijk voor de beleidsmatige opvolging en ondersteuning van alle initiatieven voor de doelgroep ouderen, zowel in de thuiszorg — met het centrum voor kortverblijf en dagverzorging — de residentiėle zorg — onder andere twee RVT's gespecialiseerd in de opvang en begeleiding van personen met dementie — en de ziekenhuizen — met daarin de diensten geriatrie en het geriatrische dagziekenhuis.
De groep waarin ik werk, baat het rust- en verzorgingstehuis De Bijster in Essen uit, een van de pioniers in Vlaanderen op het vlak van het wonen, de begeleiding en de zorg voor personen met dementie. De Bijster exploiteert al meer dan 22 jaar een kleinschalig genormaliseerd woonproject voor personen met dementie. Voor de overheid bevindt dit project zich evenwel nog steeds in de pioniersfase.
De resolutie geeft veel aandacht aan de diverse problemen waar een persoon met dementie en zijn omgeving mee worden geconfronteerd. Ook de aanbevelingen van de resolutie zijn mijns inziens correct en de toepassing ervan zou ons een heel eind vooruit helpen. Toch mis ik in de resolutie een goede uitwerking van de zorg voor de beschikbaarheid en de kwaliteit van de aangeboden zorg en begeleiding van personen met dementie en hun omgeving. Ik wil hier later op inzoomen.
Ik wil eerst enkele specifieke onderdelen van de resolutie toelichten.
Ik vind het heel belangrijk dat diagnose, behandeling en verzorging goed op elkaar worden afgestemd. Dit laat vandaag nog te wensen over. Het zorgaanbod wordt nog te veel gefragmenteerd aangeboden en niet zelden worden de patiėnt en zijn omgeving na de diagnosestelling aan hun lot overgelaten. Te veel hulpverleners nemen maar een deel van de verzorging tot hun verantwoordelijkheid. Er is in feite niemand die het geheel overschouwt, tenzij de mantelzorger en soms de huisarts.
Dit fenomeen is een typisch symptoom van een zorgsysteeem waarin men onder andere welzijn- en gezondheidszorg van elkaar scheidt, waarin het aanbod in grote mate versnipperd wordt aangereikt en de patiėnt niet vanuit een integraal zorgconcept wordt benaderd. Het is juist op de overgangen tussen zorgvormen en zorgdomeinen dat er heel wat communicatieruis ontstaat en niet zelden de patiėnt en zijn omgeving in de kou blijven staan. Ouderenzorg in het algemeen en de zorg voor personen met dementie in het bijzonder zouden moeten evolueren van « verdeelde » naar « gedeelde » zorg.
Modellen als zorgtrajectbegeleiding en de opzet van proeftuinen die het samengaan van welzijn faciliteren en aanmoedigen, kunnen hier veel betekenis krijgen.
De resolutie behandelt eveneens de nood aan informatie- en sensibiliseringscampagnes. Ik verwijs hiervoor naar de campagne die begin november van start gaat in Vlaanderen, op initiatief van de expertisecentra voor dementie. Deze campagne wordt gevoerd naar aanleiding van het feit dat op vrijdag 3 november 2003 het precies honderd jaar geleden is dat de ziekte van Alzheimer op een congres in Duitsland werd voorgesteld door dokter Alois Alzheimer. Het doel van de campagne is de dementie uit de taboesfeer te halen en het publiek meer vertrouwd te maken met de mogelijkheden van vroegtijdige diagnose, behandeling, begeleiding en ondersteuning. Dit is al de tweede bewustmakingscampagne die de expertisecentra voor dementie opzetten, steeds met middelen van sponsors. Geen enkele overheid — tenzij misschien enkele provinciale overheden — heeft in het verleden dergelijke initiatieven ondersteund. Iedereen blijkt ze belangrijk te vinden, maar helaas wordt dit niet structureel aangeboden aan het brede publiek, dit in tegenstelling tot andere acties, zoals Kom op tegen Kanker, stoppen met roken, tandpreventie, enzovoorts.
De expertisecentra voor dementie bestaan niet in Walloniė, Brussel en het Duitstalige landsgedeelte. Ik pleit ervoor om deze centra, die de afgelopen jaren hun meerwaarde voldoende hebben aangetoond, ook buiten Vlaanderen te ontwikkelen. Misschien moet ook worden nagegaan of de opdrachten van deze centra kunnen worden uitgebreid en eventueel een bevoegdheid van de overheid kunnen worden, wanneer ze gekoppeld worden aan een medisch-sociaal hoofdstuk. De centra vervullen ook een belangrijke rol in de vorming en ondersteuning van de mantelzorg, de gekende dementiecafés, de meest druk bezochte cafés in Vlaanderen. Ze ondersteunen ook de professionele hulpverleners werkzaam in de thuis-, residentiėle en ziekenhuiszorg. De resolutie verwijst terzake naar de opleiding van een referentiepersoon voor dementie.
In de RIZIV-consensusvergadering werd gepleit voor een referentie(huis)arts voor dementie naar analogie van de referentiearts voor palliatieve zorg. De referentiearts dementie kan in grote mate een aanspreekpunt zijn voor collega's-huisartsen. In de palliatieve zorgsituatie wordt deze referentiearts sterk gewaardeerd omwille zijn snelle en efficiėnt ingebrachte deskundigheid.
Er kan dan ook overwogen worden om de expertisecentra dit mee te laten opnemen teneinde op die manier de afstemming van zorg op de eerste lijn mee gestalte te geven.
Een belangrijke stap in heel de multidisciplinaire diagnosestelling, revalidatie en behandeling van oudere personen met dementie, vind ik persoonlijk het laatste initiatief van de federale overheid, namelijk de uitbouw van de geriatrische dagziekenhuizen. Sinds januari 2006 stelt dit ons in de mogelijkheid om op een efficiėnte wijze de cognitieve screening bij de geriatrische patiėnten die nog thuis wonen of die in een rusthuis verblijven op een multidisciplinaire wijze uit te voeren. De geriatrische dagziekenhuizen zijn een onderdeel van het geriatrische zorgprogramma. Ik hoop enerzijds dat de verdere stappen met betrekking tot dit geriatrische zorgprogramma verder worden uitgewerkt en correct worden gefinancierd, in het bijzonder de interne en de externe liaisons. Anderzijds hoop ik ook dat de werking en de correcte financiering van de geriatrische dagziekenhuizen spoedig structureel verankerd worden.
Dan kom ik tot het onderdeel dat volgens mij onvoldoende is uitgewerkt in de resolutie, namelijk de beschikbaarheid en de kwaliteit van de zorg voor personen met dementie en dit zowel thuis, in het ziekenhuis als in de residentiėle setting. Ik ben ervan overtuigd dat de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn omgeving mede bepaald wordt door de beschikbaarheid en de kwaliteit van de aangeboden hulp, begeleiding en ondersteuning.
In de resolutie wordt terecht de aandacht gevestigd op het belang van de ondersteuning van de mantelzorgers. Enkele maanden geleden heeft mijn organisatie samen met het OCMW van Antwerpen een verwendag voor mantelzorgers georganiseerd met 30 deelnemers. De confrontatie met hun noden, vragen en zorgen was aangrijpend en verhelderend. Het verbeteren van het statuut van de mantelzorger, zoals voorgesteld wordt in de resolutie, is een belangrijke voorwaarde, maar de effectieve psycho-sociale ondersteuning en begeleiding en de kans om af en toe ontlast te mogen worden van de zorg, zijn belangrijke voorwaarden om de thuiszorg vol te houden en in een haalbaar perspectief te plaatsen.
Hier liggen nog mogelijkheden voor gerichte beleidsinitiatieven, zoals bijvoorbeeld begeleidingscheques, die de mantelzorgers zouden kunnen inruilen bij een centrum voor geestelijke gezondheidszorg, een expertisecentrum dementie of een geriatrisch dagziekenhuis. Uit de laatste bevindingen in het rapport van Qualidem en uit wetenschappelijk onderzoek blijkt immers dat psycho-educatie van mantelzorgers leidt tot uitstel van opname in een residentiėle voorziening.
Ook in de acute ziekenhuizen stellen we vast dat er nog zeer veel geriatrische patiėnten met dementie niet terechtkomen op de geriatrische afdelingen en niet altijd efficiėnt gediagnosticeerd, behandeld en doorverwezen worden. De geriatrische kennis, waaronder deze over dementie, ontbreekt grotendeels op de spoeddiensten, de heelkundige en de geneeskundige diensten. Eigen en wetenschappelijk onderzoek bevestigt dit. Opleiding is dan ook het sleutelwoord. Ook de uitbouw van een opleiding tot geriatrische referentiepersoon met bijzondere aandacht voor dementie, een geriatrisch supportteam of interne liaison-functie staan op mijn verlanglijstje.
Ik kom nu bij een onderwerp dat me na aan het hart ligt : de beschikbaarheid en de kwaliteit van de zorg voor personen met dementie die wonen in een rusthuis of een rust- en verzorgingstehuis. Recente boeken over dat thema zijn veelzeggend. De Nederlandse antropologe Anne-Mei The schreef een boek met de titel : « In de wachtkamer van de dood. Leven en sterven met dementie in een verkleurende samenleving ». In Belgiė verscheen onlangs het boek « Mishandeling van bejaarden. Als de zorg ontspoort » van Denise Van den Broeck. In beide boeken worden de zorgtekorten in de residentiėle voorzieningen op schrijnende wijze beschreven. Ook wordt duidelijk dat het niet om een typisch Belgisch probleem gaat. Het zegt iets over onze samenleving en de maatschappelijke, politieke en economische keuzes die in onze westerse samenleving worden gemaakt ten aanzien van de chronische zorg voor ouderen.
In de resolutie wordt de regering gevraagd « te werken aan de afbouw van de wachtlijsten in de residentiėle zorg, maar vooral ook te streven naar kleinschalige, betaalbare initiatieven waarbij de persoonsgerichte zorg en de levenskwaliteit vooropstaan ».
Als we als samenleving niet meer en beter gaan investeren in de beschikbaarheid en de kwaliteit van de chronische zorgverlening, begeleiding en huisvesting, dan zal de levenskwaliteit van de vele personen met dementie die wonen en leven in een residentiėle zorgvorm in toenemende mate ondermaats zijn, als ze dat op dit ogenblik al niet is.
De chronische zorg voor ouderen wordt maatschappelijk en politiek schromelijk en op beschamende wijze ondergewaardeerd. Moeten er nog meer boeken worden geschreven over de onderzorg en de zorgtekorten ?
Men verbaast zich erover dat in een rusthuis op bepaalde momenten slechts één personeelslid toezicht kan houden op vijftien personen met dementie.
Men verbaast zich erover dat slechts twee personen beschikbaar zijn om voeding te geven aan vijftien personen met dementie in de laatste fase met slikproblemen.
Men verbaast zich erover dat er slechts één nachtwaak is per zestig bewoners met dementie, die het dag- en nachtritme door elkaar halen.
Men verbaast zich erover dat mictietraining niet altijd haalbaar is omdat de hulpverleners hun aandacht op een palliatieve zorgfase richten.
Men verbaast zich erover dat de familie zich mis begrepen voelt omdat het personeel zich concentreert op de lichamelijke zorg voor vader en moeder en geen tijd meer heeft om te luisteren, te voelen ...
Men verbaast zich erover dat er weinig tijd is voor detailzorg en persoonlijke benadering.
Men verbaast zich erover dat gemotiveerde hulpverleners afhaken.
Men verbaast zich over het ziekteverzuim.
Men verbaast zich erover dat de maaltijden, een belangrijk rustpunt en sfeermoment van de dag, een stressvol gebeuren wordt.
Men verbaast zich over de ondervoeding van de bewoners omdat het personeel handen en tijd te kort heeft om rustig de maaltijd aan te reiken.
Men verbaast zich over mogelijke doorligwonden omdat het personeel handen en tijd te kort heeft om een wisselhouding te geven.
Men verbaast zich erover dat het aanbod van een zinvolle dagbesteding wegens de talrijke dringende lichamelijke noden als eerste wegvalt.
Men verbaast zich erover dat bewoners mogelijk alleen sterven.
Mochten de voorzieningen zich aan de door het RIZIV bepaalde en gefinancierde personeelsnormen houden, dan zouden ze dagelijks in de media komen. Al het bovennormpersoneel dat wordt aangeworven, moet grotendeels in de dagprijs worden verrekend. Opnieuw een reden om de rusthuizen te viseren en te culpabiliseren : ze zijn zo duur.
Is dat de ouderenzorg die we willen ? Is dat waar we als beschaafde samenleving voor kiezen voor de meest kwetsbaren onder ons ?
Twee jaar geleden hebben we meegewerkt aan een vergelijkend onderzoek met betrekking tot de financiering van een « nursinghome » voor personen met een handicap en een rust- en verzorgingstehuis waar enkel oudere mensen met zware dementie wonen. De cijfers zijn onthutsend en duidelijk. Terwijl het rust- en verzorgingstehuis over ongeveer 0,4 voltijdse equivalent per bewoner beschikte (met een personeelsbestand dat twee maal de RIZIV-norm bedroeg), was dat in het nursinghome 1 voltijdse equivalent. De ene Belg is duidelijk de andere niet.
De voorbije jaren heeft de federale overheid de budgetten voor de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen opgewaardeerd, maar dat gebeurt te traag en te weinig. Maatschappelijk en politiek zijn we bereid om veel geld te spenderen aan acute gezondheidszorg die maakt dat mensen gezond en langer leven. Wanneer echter de ouderdom gekenmerkt wordt door lichamelijke en geestelijke aftakeling, dan staat men niet meer zo hard te dringen.
Dit voorstel van resolutie zou een grotere maatschappelijke waarde hebben indien daarin ook de door mij geschetste problematiek van onderzorg in de meest ruime betekenis van het woord wordt opgenomen en indien men de politieke moed heeft om ook de hieraan gerichte, niet sanctionerende maar aanmoedigende beleidsmaatregelen te koppelen. Wat baat het om een uitmuntende diagnose en behandeling in het vooruitzicht te stellen als men niet bereid is om ook de zorg, de begeleiding en de ondersteuning (zowel kwantitatief als kwalitatief) van de mantelzorgers en de professionele zorgverleners in het vooruitzicht te stellen ?
Ik beschouw het leven als een gemeenschappelijke onderneming, en niet louter als een individueel project, waar zorg verlenen en zorg ontvangen sociale waarden zijn en onderdeel uitmaken van de verschillende levensfasen van een persoon. Ik geloof in een samenleving die degenen die zorg geven of ontvangen niet marginaliseert, discrimineert en stigmatiseert, maar hen respecteert en integreert in de samenleving. Mensen zonder en met dementie dienen erop te vertrouwen dat ze, wat hen ook overkomt, kunnen blijven rekenen op een zorgzame omgeving, die erop toeziet dat hun kwaliteit van leven en sterven wordt gevrijwaard. De senatoren hebben de maatschappelijke opdracht hen dit vertrouwen te geven.
Mevrouw Christel Geerts (SP.A-SPIRIT). — Ik dank mevrouw Van den Heuvel voor haar pleidooi voor een warmere en meer toereikende zorg. Het uitgangspunt van ons voorstel van resolutie is immers een voor iedereen toegankelijke en kwalitatieve zorg met een breed spectrum. In die zin is haar pleidooi voor ons dan ook een echte ruggensteun.
Haar bezorgdheid omtrent de versnippering van de zorg kunnen we alleen maar beamen, maar schetst meteen ook de contouren van ons voorstel van resolutie. Uiteraard had ik er graag andere aspecten bij betrokken, maar die behoren nu eenmaal tot de bevoegdheid van de Vlaamse Gemeenschap.
Ons werk reikt natuurlijk verder dan het opstellen van een voorstel van resolutie. Op het vlak van het duiden van problemen en het sensibiliseren staan we dus nog voor een gigantische opdracht.
Mevrouw Van den Heuvel geeft toe dat er wel inspanningen zijn gedaan, maar pleit wel voor meer middelen. We zijn daar uiteraard gevoelig voor.
In dit voorstel van resolutie zijn, zoals gezegd, niet alle aspecten opgenomen. Denk maar aan de wachtlijsten. Met wachtlijsten voor rusthuizen zijn we inmiddels vertrouwd, maar er zijn ook wachtlijsten voor dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf. Ook de verhouding tussen wat we willen bereiken op het vlak van programmatiecriteria en wat er in werkelijkheid werd gerealiseerd is beschamend. Wij begrijpen dat dit voor mantelzorgers erg gevoelig ligt. We zullen dan ook proberen haar bekommernis nog explicieter te verwoorden, onder meer met betrekking tot de ontoereikendheid van de zorg voor wie al in een instellingen verblijft. We moeten met zijn allen proberen te sensibiliseren, ook op vlakken waarvoor we geen bevoegdheid hebben.
U hebt ook verwezen naar de geriatrische dagziekenhuizen. Uit de sector vingen we al wel wat signalen over groeipijnen op, maar normaal zou het probleem tegen het einde van het jaar, of iets later, geėvalueerd moeten zijn. Dan kunnen we op dat vlak ook de nodige vooruitgang boeken.
Vrij vernieuwend vond ik de nieuwe rol van de expertisecentra voor dementie. Misschien moeten we daar meer mee doen. Interessant vond ik ook het idee om daarvan opnieuw een federale materie te maken. Ik denk dat we dit het best niet expliciet in de resolutie opnemen, want dan krijgen we weer een heel andere discussie, die haaks staat op de kern van de politieke boodschap die we met deze resolutie willen uitdragen.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Zeer aangrijpend vond ik de beschrijving van het zorgtekort. Soms is dat ook de pijnlijke ervaring van familieleden die na een lange en moeilijke thuiszorg dan toch de beslissing moeten nemen hun familielid definitief in een rusthuis te laten opnemen. Daar worden ze geconfronteerd met de stress die er vaak heerst, het personeelstekort, het ontbreken van rust, terwijl rust voor mensen met dementie precies belangrijk is om eventuele agressiviteit te verminderen.
Is er een precieze becijfering van het personeelstekort ? Welke zou de ideale personeelsformatie zijn ? Moet ze worden aangepast aan de graad van zorgbehoevendheid van de bewoners ? Volgens welke maatstaf ? We weten dat er op dit punt verschillende opvattingen bestaan. Een precieze becijfering zou ons helpen om voorstellen te doen om de personeelsformaties op te trekken.
U zegt dat er in bepaalde voorzieningen extra personeel, boven de norm, wordt aangenomen, ten koste van de dagprijs. Ik ken echter ook instellingen met openstaande vacatures. Een stresserende werkomgeving en de moeilijke combinatie met de zorg voor een gezin maakt het beroep minder aantrekkelijk voor bepaalde personen of in bepaalde fasen van het leven. Daarom ook stoppen verpleegkundigen nogal eens vroeg met werken, als ze financieel de mogelijkheid hebben. Op welke manier kan het huidige tekort aan personeel worden weggewerkt ?
Mevrouw Van de Casteele (VLD). — U bent inderdaad niet de enige die de bevoegdheidsproblematiek heeft opgemerkt. Ook professor De Lepeleire meent dat er volgens hem iets moet worden gedaan aan de versnippering van de bevoegdheden. Laten we inderdaad niet proberen deze discussie hier te voeren. Als we vaststellen dat de huidige bevoegdheidsverdeling het moeilijk maakt om een coherent ouderenbeleid te voeren, zeker voor onze doelgroep, dan zullen er velen daarmee akkoord gaan.
Er werd gewezen op het feit dat Vlaanderen een aantal zorgmogelijkheden kent, die in Walloniė en Brussel niet bestaan. Misschien moeten onze Franstalige collega's eens nagaan wat er bij hen precies bestaat. Misschien zijn er wel andere verzorgingsmogelijkheden die Vlaanderen dan weer niet kent. Het is zeker ook een rol van de Senaat, waar de twee gemeenschappen elkaar ontmoeten, om van elkaar te leren, zeker wanneer dat de patiėnten ten goede komt.
Er werd terecht gewezen op het feit dat de personeelsnormen van het RIZIV niet voldoen, waarop mevrouw De Schampelaere vroeg om duidelijk te maken wat die dan wel moeten zijn. Ik heb dezelfde vraag over de kwaliteit van het personeel en over de beschikbaarheid van voldoende geschikt personeel. In Brussel moeten ziekenhuizen hun personeel al ver over onze grenzen gaan zoeken, terwijl in onze verouderende maatschappij de zorgbehoeften nog altijd groeien. De vraag is dus of er voldoende mensen beschikbaar willen zijn, wetende dat de verzorging van demente bejaarden inderdaad een zware job is.
Ten slotte wil ik dokter De Deyn nog vragen wat hij vindt van de suggestie van mevrouw Van Den Heuvel om een referentiehuisarts dementie, die eventueel gepatroneerd wordt door het expertisecentrum, in het leven te roepen.
Mevrouw Bernadette Van den Heuvel. — Inzake de bevoegdheidsproblematiek kan ik alleen maar vaststellen dat een persoon met dementie geen boodschap heeft aan dat soort discussies. Maar de Senaat heeft een goed instrument om dat probleem aan te pakken, namelijk de protocolakkoorden die tussen de Vlaamse en de Franse gemeenschap en de federale overheid worden afgesloten. Die hebben hun nut al jaren bewezen; het loont dus de moeite om na te gaan wat ze hier kunnen betekenen.
De resolutie spreekt uitdrukkelijk over wachtlijsten, maar ik moet zeggen dat die bij ons niet bestaan. Ik kan wel wachtlijsten geven van verschillende ziekenhuizen, maar geen enkele overheid neemt een initiatief om na te gaan wat die precies zijn. Ik heb het dan niet alleen over de wachtlijsten in de sector van de rusthuizen, maar ook bij de gehandicaptenzorg en de gezinszorg. Dat zijn dan wel Vlaamse materies, maar de wachtlijsten daar zeggen ook iets over het aantal mensen dat meer zorg had moeten krijgen, als die beschikbaar was geweest. Wij hebben geen instrument om de noden in onze sector in kaart te brengen. We kennen onze zorgvragen niet.
Inzake de zorg- en personeelstekorten heb ik heel bewust foto's getoond van ons kleinschalig genormaliseerde woonproject. Dit bestaat al 22 jaar en heel veel ministers, ambtenaren en verschillende overheden zijn in die 22 jaar al komen kijken. Altijd bevestigen ze hoe mooi dat wel is en wensen ze dat hun vader of moeder bij ons zou mogen verblijven. Altijd opnieuw zijn ze vol lof over de rust en de familiale sfeer waarin de zorg wordt verleend. Dat heeft zeker ook nadelen, maar onbetwistbaar is dat een kleinschalige aanpak, eventueel ingebed in een groter klassiek concept, de vermenselijking van de zorg van personen met dementie kan accentueren.
Het personeelstekort precies omschrijven is erg moeilijk. Ondermeer professor Pacolet heeft onderzoek gedaan naar de personeelsbehoeften, maar bij gelijkblijvend beleid. Onderzoek naar wat er echt nodig is voor een goede verzorging is volgens mij nog niet gebeurd. Er is wel een innovatieproject met subsidie van de federale overheid. In het derde protocolakkoord is de mogelijkheid uitgewerkt om een aantal innovatieprojecten toe te wijzen waarover dan door de gemeenschappen wordt beslist.
Vier initiatiefnemers rond kleinschalig genormaliseerd wonen in Vlaanderen zijn in aanmerking gekomen voor dat project. Men gaat een aantal zaken meten zoals personeelsactiviteiten en wat er verder nodig is. Dat rapport zal wellicht klaar zijn in maart of april van volgend jaar. Daarin zullen aanwijzingen staan over wat er nodig is om die zorg op een kwaliteitsvolle manier gestalte te geven.
U zegt terecht dat er vacatures blijven openstaan en dat geldt niet alleen voor de rusthuizen maar ook voor de ziekenhuizen. Er is een tekort aan verpleegkundigen. In de rusthuizen komt dat misschien nog iets meer voor door de negatieve beeldvorming. Ik durf wel de vraag te stellen of het wel verpleegkundigen moeten zijn. Misschien moeten we het anders stellen : we hebben vooral nood aan multifunctionele hulpverleners die kunnen omgaan met de problematiek van dementie en de laatste levensfase. We moeten daarin meer competentiegericht dan louter diplomagericht denken.
Wat de kwaliteit van het personeel betreft, wil ik samen met de collega's van het OCMW van Antwerpen nadenken over het oprichten van een opleiding tot referentiepersoon geriatrie. Onderzoek in samenwerking met de KUL en met de ziekenhuisgroep in Limburg toonde aan dat de bekwaamheid, de attitude en de betrokkenheid van verpleegkundigen ten aanzien van de geriatrische patiėnt ondermaats is. Zelfs de basiskennis van de zorg voor ouderen, niet alleen personen met dementie, is ontoereikend. Bovendien houdt het onderwijs geen gelijke tred met de toenemende bekwaamheidsvereisten in de ouderenzorg. Nieuwkomers moeten nog bijgeschoold worden met betrekking tot deze problematiek.
De heer Wouter Beke (CD&V). — Ik denk dat uw opmerking dat we voor dementenzorg niet noodzakelijk verpleegkundigen nodig hebben, terecht is. We moeten inderdaad op een andere manier leren kijken naar de zorgvragen die gesteld worden en kijken op welke manier ze best worden beantwoord.
Wat de wachtlijsten betreft, is het wel bijzonder moeilijk om de zorgbehoefte in kaart te brengen. Men moet daar mee oppassen. Ouderen laten zich vaak inschrijven op verschillende wachtlijsten. Ze worden dus meerdere keren ingeschreven, zodat hun kans vergroot om, op het ogenblik dat de zorgbehoefte zich aandient, in aanmerking te komen. Dat kan tot een vertekend beeld leiden, zoals we gezien hebben in de gehandicaptenzorg. Door de rationalisering in die sector heeft men immers een beter beeld gekregen van de echte behoeften.
Overlegt mevrouw Van den Heuvel met het VIPA om dit fonds aan te zetten nieuwe visies op het woon- en zorgconcept in de stedenbouwkundige en bouwkundige betekenis van het woord aan te nemen ? Het is mijn persoonlijke ervaring dat het VIPA een nogal starre visie heeft waarvan het niet makkelijk afwijkt.
In Vlaanderen komt een inhaalbeweging op gang om via de alternatieve financiering versneld nieuwe rusthuizen te bouwen. We bevinden ons in een cruciale fase : vandaag worden de dossiers ingediend om de zorgvragen van de komende dertig jaar op te vangen. Het is dan ook belangrijk dat de instellingen die zich over de aanvragen moeten uitspreken voor nieuwe visies op de invulling van zorgbehoeften openstaan.
Mevrouw Bernadette Van den Heuvel. — Laat me beginnen met een anekdote over de inschrijving op meerdere wachtlijsten. De Gasthuiszusters van Antwerpen hebben vier rusthuizen. Voor ons kleinschalige rusthuis in het centrum van Antwerpen komen mensen zich inschrijven vier tot vijf jaar vóór ze zorgbehoevend worden. Op die wachtlijst staan momenteel 150 namen. De vraag is dus inderdaad hoe relevant een dergelijke lijst is.
De wachtlijst voor de plaatsen voor personen met dementie is een ander verhaal. Voor die groep wacht de familie meestal tot de thuiszorg echt niet meer mogelijk is. We worden dan wel geconfronteerd met een zeer dringende vraag, die zeer snel moet worden opgelost. De wachtlijsten voor personen met dementie zijn volgens mij acuter en correcter.
De discussie over de indicatiestelling woedt volop in de zorgsector. Voor personen met een handicap zijn de Provinciale Evaluatiecommissies, de PEC's, verantwoordelijk voor de indicatiestelling. Voor dementerenden bestaat dat systeem niet. De noden en de vraag om middelen nemen alsmaar toe. Hierbij zal ook de druk toenemen om de toegang tot de rusthuizen en de RVT's strenger te controleren en enkel mensen toe te laten die de zorg heel hard nodig hebben. De verschillende koepels buigen zich over de vragen welke indicaties dat « heel hard nodig » inhoudt en wie de beslissingen neemt.
Eens men beschikt over een uniek loket voor de aanvragen, zal men een duidelijker zicht op de noden krijgen. Nu is het niet overzichtelijk : de vraag wordt gesteld aan een dienst voor gezinszorg, de huisarts of de thuisverpleegkundige. Een mogelijk nadeel is dat een uniek orgaan erg centralistisch te werk kan gaan.
Er was ook een vraag over de woon- en zorgconcepten. De Vlaamse Gemeenschap heeft enkele jaren geleden een aantal demonstratieprojecten een financiėle impuls gegeven om samen met het VIPA innoverende projecten te ontwikkelen. Persoonlijk heb ik ervaren dat het overleg met het VIPA inhoudt dat men een compromis zoekt tussen de regelgeving enerzijds en de dromen anderzijds. Toch komt er iets op gang. Ik denk hierbij aan het woon- en zorgcentrum Floordam in Melsbroek, een proefproject dat door de Vlaamse Gemeenschap wordt gefinancierd. Het gaat om een woonerf met zeven of acht huisjes in een kleine straat, waar mensen met dementie en mensen zonder dementie in een kleine groep samen een huishouden vormen. Ook in West-Vlaanderen werden enkele nieuwe initiatieven voorgesteld. In Brugge werd onlangs een kleinschalig woonproject geopend. Ook Ten Kerselaere in Heist-op-den-berg is een mooi project van een woonzorgzone, waarbij ouderen geļntegreerd in de wijk en de omgeving wonen.
Daaraan wordt gewerkt, maar het blijft schipperen tussen wat de wet voorschrijft en wat er in werkelijkheid nodig is.
Carla Molenberghs is een van de pioniers van het denken over architectuur voor kleinschalig wonen voor personen met dementie. Zij heeft heroļsche gevechten moeten leveren om een trap te bekomen, in plaats van een lift, omdat trappen lopen een vorm van kine is en we, net als thuis, een zo genormaliseerd mogelijk wonen willen realiseren.
Ons project van kleinschalig wonen voor personen met een handicap bulkt van afwijkingen op de normen. Ik raad u trouwens aan ons een bezoek te brengen. Dan zult u merken dat we proberen creatief te zijn en de administratie ervan trachten te overtuigen dat het ook anders kan.
De heer Peter De Deyn. — Ik weet niet hoe men de functie van referentiehuisarts voor dementie moet omschrijven en kaderen en heb ook geen idee van de densiteit van die taak.
Het woord « geriatrie » werd daarnet vaak gebruikt, maar er was ook sprake van competentiegerichtheid, wat essentieel is. In ons land zou men de lokale competentie moeten nagaan om daarna specifieke competenties te erkennen.
Er is nog steeds behoefte aan multidisciplinaire geheugenteams met de nodige expertise, niet alleen klinisch-wetenschappelijke maar ook psycho-sociale, van alle actoren die in het domein actief kunnen zijn. Hoewel het niet meer aanvaardbaar is in een vergrijzende populatie, worden ze vaak als geriatrische daghospitalisatiecentra of expertisecentra beschouwd. Als een kind een cardiologisch probleem heeft, bezoekt men toch ook een pediatrisch cardioloog en geen pediater. Idem dito voor een psychiatrisch of neurologisch probleem van een oudere. Ik acht het gevaarlijk dit telkens onder te brengen in geriatische expertisecentra, maar uiteraard hangt dit mee af van de actoren die rond de tafel zitten. De experts kunnen geriaters, neurologen of psychiaters zijn. En waarom zou een omnipracticus hier niet als expert kunnen fungeren ?