5-1292/1 | 5-1292/1 |
3 NOVEMBER 2011
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een controversiële aandoening. Ondanks veelvuldig nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek, bestaan er nog veel onbekenden omtrent deze aandoening. Over de etiologie en de fysiopathologie van CVS/ME bestaat er geen algemene consensus. Bijgevolg is er discussie over de wijze van diagnosestelling en de manier waarop CVS/ME behandeld dient te worden. Ook is er verdeeldheid over de benaming.
CVS/ME is echter ook een reële, ernstig invaliderende aandoening. Dit blijkt ondermeer uit de definitie — die momenteel het breedst wordt gehanteerd — uitgewerkt in 1994 door de Centers for Disease Control.
CVS/ME wordt gedefinieerd als klinisch geëvalueerde, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende zelfgerapporteerde vermoeidheid gedurende zes of meer opeenvolgende maanden. Deze vermoeidheid dient nieuw te zijn of moet een duidelijk begin hebben (niet levenslang), mag niet het resultaat zijn van voortdurende inspanning, verbetert niet aanzienlijk door rust en moet geresulteerd hebben in een aanzienlijke vermindering van vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten.
Daarnaast vereist de definitie het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van vier of meer bijkomende symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan. Deze mineure symptomen zijn zelfgerapporteerde verzwakking van het korte termijn-geheugen of de concentratie (die voldoende ernstig is om vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten aanzienlijk te verminderen), keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijn zonder begeleidende zwelling of roodheid, hoofdpijn (van een nieuw type, patroon of ernst), niet-verfrissende slaap, en malaiseklachten na inspanning die langer dan vierentwintig uur duren.
De levenskwaliteit van CVS/ME-patiënten is daardoor lager dan die van gezonde mensen. Een werkgroep van de Belgische Hoge Gezondheidsraad bracht in 2000 de medische en administratieve problemen waardoor CVS/ME-patiënten getroffen worden in kaart. In het rapport van deze werkgroep wordt melding gemaakt van belangrijke kosten van gezondheidszorg voor de patiënt (zijn familie en de maatschappij), instabiliteit van het sociale statuut van de patiënt, gebrek aan erkenning door het geneesherenkorps (ingegeven door de gebrekkige consensus over deze aandoening), en onaangepastheid van de werkomstandigheden en het economische systeem aan de beperktheden van de patiënten.
Op basis van de destijds beschikbare medische evidence inzake CVS/ME werden in 2002, vijf referentiecentra door het ministerie van Volksgezondheid en het RIZIV aan universitaire centra geïnstalleerd om patiënten met CVS/ME te behandelen. De werking van die centra is gebaseerd op het zogenoemde biopsychosociale model : CVS/ME wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De op dit principe gebaseerde behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT (teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren), graduele oefentherapie/GET (om de deconditionering aan te pakken) en pacing (principe van evenwicht tussen activiteit en rust).
In 2008 publiceerden de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg elk een rapport inzake de zorgverlening in het kader van CVS/ME en dit naar aanleiding van het verlopen van de overeenkomsten tussen het RIZIV en de referentiecentra voor CVS. Hierin werd geconcludeerd dat de bekomen resultaten als teleurstellend beschouwd kunnen worden. Er werden een aantal aanbevelingen ter verbetering van de werking van de referentiecentra geformuleerd.
Het exclusief gebruik van dit biopsychosociale model en de daarbij horende behandelingen komt echter steeds meer onder druk te staan. Recente wetenschappelijke rapporten stellen dat CVS een fysische ziekte is, met neurologische en immunologische kenmerken. Daartegenover staat dat biomedische diagnose en behandeling momenteel door het RIZIV worden verboden. Bovendien codeert België CVS/ME patiënten momenteel onterecht onder F.48 « neurasthenie » (psychische aandoening), terwijl de correcte code van de World Health Organisation 2011 ICD-10-CM Diagnosis Code R53.82 is.
| Cindy FRANSSEN. | |
| Sabine de BETHUNE. |
De Senaat,
A. overwegende dat — op basis van prevalentiegegevens uit een rapport uit 2005 vanwege een Gezondheidsraad uit Nederland — de prevalentie van CVS/ME in België geschat kan worden op 20 000 à 25 000 patiënten;
B. rekening houdend met de ernstig invaliderende gevolgen van CVS/ME, de weerslag ervan op het functioneren van het gezin en de omgeving van de patiënt en de hoge gezondheidskosten zowel voor de patiënt zelf als voor de ziektekostenverzekering;
C. overwegende dat er meer erkenning en steun wenselijk is voor CVS/ME patiënten en hun sociale omgeving en dat deze patiënten het recht hebben op een uniforme benadering inzake zorg, ondersteuning en readaptatie;
D. overwegende dat het daarom van groot belang is om te investeren in een zo goed mogelijke aanpak van de diagnose en de zorg voor CVS/ME patiënten;
E. overwegende dat er een belangrijke rol is weggelegd voor in CVS/ME gespecialiseerde kenniscentra die door hun expertise de voortdurende informatiestroom over CVS/ME kritisch kunnen verwerken, en op basis van die informatie kunnen bijdragen aan het opstellen van concrete wetenschappelijk gefundeerde richtlijnen voor diagnosestelling en behandeling van CVS/ME;
F. vaststellende dat de referentiecentra tijdens hun laatste evaluatie een slecht resultaat behaalden inzake het herstel van patiënten met CVS/ME op basis van de toepassing van cognitieve gedragtherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) en pacing als enige behandelingsvormen;
G. gelet op de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg inzake de zorgverlening in het kader van het chronisch vermoeidheidsyndroom in 2008;
H. gelet op het feit dat uit internationaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek blijkt dat CVS een neurologische aandoening is met immunologische en endocrinologische afwijkingen die verschillen van patiënt tot patiënt waardoor één behandeling voor alle CVS patiënten wellicht nooit gevonden zal worden;
I. gelet op het feit dat CVS een multi-systeem aandoening is die dan ook op verschillende vlakken simultaan behandeld dient te worden;
J. aangezien de Belgische overheid in gebreke blijft wat betreft de codering van CVS patiënten, want het RIZIV codeert deze patiënten onterecht onder F.48 « neurasthenie », terwijl de correcte code van de World Health Organisation 2011 ICD-10-CM Diagnosis Code R53.82 is,
Vraagt de regering :
1. een multidisciplinaire werkgroep op te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg, het RIZIV en de patiëntenverenigingen die als opdracht heeft een richtlijn voor de aanpak van CVS/ME op te stellen en op basis van deze richtlijn te komen tot standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en opvolging van CVS/ME, waarbij er naast aandacht voor bestrijding van de symptomen, ook aandacht is voor de mogelijk onderliggende neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen;
2. op basis van deze richtlijn kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen die de toepassing van de richtlijn en de kwaliteit van de CVS/ME-zorg in ons land garanderen;
3. op basis van deze richtlijn een grondige bijsturing uit te voeren van de werking van de referentiecentra om te komen tot zeer goed uitgebouwde kenniscentra inzake CVS/ME, die hun onderzoek en bevindingen bij elkaar aftoetsen en tot een gezamenlijke aanpak en beleidsadvisering komen;
4. de huidige werking van de referentiecentra ernstig te evalueren, zowel op het vlak van de effectiviteit voor de patiënt als de kosten-effectiviteit voor de gemeenschap, van de aangeboden behandelingen;
5. er over te waken dat binnen de referentiecentra zorg bij voorrang wordt aangeboden vanuit een multidisciplinair team met een internist, psychiater, revalidatiearts, psycholoog, kinesitherapeut, sociaal werker aangevuld met andere geneesheer-specialisten (neurologen, immunologen, pediaters), verpleegkundigen, diëtisten, en psychotherapeuten, en aldus te komen tot een behandelingstraject op maat van de patiënt;
6. over te gaan tot een correcte codering van CVS/ME overeenkomstig de WHO 2011 ICD-10-CM Diagnosis Code R53.82;
7. een sensibiliserings- en informatiecampagne op te starten opdat artsen en ander zorgpersoneel in staat zijn de ziekte vroegtijdig te herkennen en een aangepaste behandeling kunnen aanbieden;
8. bijzondere aandacht te besteden aan de vroegdetectie van CVS/ME bij kinderen en jongeren;
9. de nodige maatregelen te nemen om een adequate registratie van CVS/ME bij de Belgische bevolking op punt te stellen, waarbij ook gegevens over comorbiditeit dienen te worden geregistreerd, zodat op termijn het zorgmodel voor ernstig aangetaste patiënten kan geoptimaliseerd worden.
10 juni 2011.
| Cindy FRANSSEN. | |
| Sabine de BETHUNE. |