5-1178/1 | 5-1178/1 |
19 JULI 2011
Voor 2007 trekt de federale regering 19,6 miljard euro uit voor het gezondheidsbeleid. Dit enorme bedrag is een indicatie van het belang dat onze maatschappij hecht aan gezondheidszorg. De reële uitgaven, met inbegrip van de middelen besteed door de gemeenschappen en door de patiënten, bedroegen volgens het rapport Peers (2000) 7,6 % van het bbp.
Al deze middelen worden besteed door de overheid na inspraak van of overleg met de sociale partners, ziekenfondsen en zorgverstrekkers. Zij maken uit waaraan hoeveel geld wordt besteed volgens welke nadere regels. Het Kenniscentrum moet de inbreng van de wetenschappers in het gezondheidsbeleid kunnen versterken en de multipartite structuur geeft een stem aan de instellingen. Maar de enige aandeelhouder in het gezondheidsbeleid die geen noemenswaardige rol te vervullen heeft, is de patiënt, de « ervaringsdeskundige » bij uitstek. Patiënten weten wat de ziekte hun kost, wat wel en niet wordt terugbetaald en welke problemen gemeenschappelijk zijn voor bepaalde ziekten of voor alle ziekten. Daardoor kunnen zij oplossingen aanreiken om het beleid bij te sturen.
Deze « vertegenwoordiging van de patiënt » wordt in België niet erkend. Wij willen hieraan een oplossing bieden want het gezondheidsbeleid zal in alle Europese landen meer en meer vraaggestuurd worden en rekening moeten houden met de beter geïnformeerde en mondige patiënt. In 2002 werd hieraan partieel tegemoet gekomen door een aantal individuele rechten op te nemen in de wet op de patiëntenrechten waarin de patiënt een duidelijk geformuleerd medebeslissingsrecht kreeg, een recht op begrijpelijke informatie en waarin ook een regeling werd getroffen wanneer hij klachten had. Uit een bevragingsronde van de Koning Boudewijnstichting bij 40 representatieve individuele stakeholders in het debat rond patiëntenparticipatie (november 2006-februari 2007) blijkt dat het potentieel van de wet om positief bij te dragen tot patiëntenparticipatie nog niet volledig gerealiseerd is. Er wordt gewezen op de volgende struikelblokken : de wet veronderstelt een mentaliteitswijziging bij de zorgverstrekkers en de patiënten die zich nog niet voldoende heeft doorgezet, de inhoud van de wet is nog onvoldoende gekend en de institutionele omkadering van de wet vertoont nog onvolkomenheden (de neutraliteit van ombudsdiensten in ziekenhuizen is vaak betwistbaar, de Federale Commissie voor de rechten van de patiënt werkt niet efficiënt).
Maar er is meer : er zijn namelijk ook collectieve patiëntenbelangen die nu reeds partieel verwoord worden door de bestaande koepels van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in de beide gemeenschappen. In Vlaanderen is dit het Vlaams Patiëntenplatform en in Wallonië de Ligue des usagers des services de santé.
Tussen beide koepels bestaat geen structurele samenwerking. Tot nu toe behartigen zij hun belangen in gespreide slagorde. Ieder komt op voor de rechten van zijn specifieke doelgroep zonder een en ander te kaderen in het breder geheel van noden van alle patiënten. Hierdoor kunnen ze onvoldoende wegen op de besluitvorming.
Dit blijkt ook uit de voornoemde bevraging door de Koning Boudewijnstichting. Over het algemeen wordt de impact van de koepels op het beleid als zeer beperkt ingeschat. Er zijn echter tekenen dat de koepelverenigingen op federaal en regionaal niveau in groeiende mate als volwaardig gesprekspartner worden ingeschat.
Ook de ziekenfondsen wensen de belangen van de patiënt te behartigen. De vraag stelt zich of zij die rol ten volle kunnen opnemen.
Ten eerste zijn zij de partners van de overheid bij de uitvoering van de verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering en dus vervullen zij een controlerol, met name nagaan of de middelen correct worden gebruikt zowel door de arts als door de patiënt.
Ten tweede bieden zij ook aanvullende verzekeringen aan de patiënt. Ook dat betekent dat zij vanuit hun opdracht moeten nagaan of een prestatie nodig is, correct werd aangerekend door de arts en correct werd aangegeven door de patiënt. Gebeurt dat niet dan kan de patiënt daarvoor gesanctioneerd worden in de vorm van een niet-terugbetaling van een prestatie.
Ten slotte zijn de ziekenfondsen niet zelden ook dienstverleners. Zij hebben eigen apotheken, zij zijn partij in het beheer van ziekenhuizen, zij verlenen diensten voor gezinshulp, enz.
In deze drie situaties kunnen ziekenfonds en patiënt tegengestelde belangen hebben en kunnen zij tegengestelde partijen in een conflict worden. De vraag dient gesteld hoe het ziekenfonds de rol van exclusieve belangenbehartiger van de patiënt op zich kan nemen in een dergelijke conflictsituatie.
Om hieraan tegemoet te komen en de onafhankelijkheid van een patiëntenvertegenwoordiging te garanderen, werd er bijvoorbeeld in Nederland een formele erkenning verleend aan de patiëntenvertegenwoordiging : het Landelijk Informatiepunt voor Patiënten is een samenwerkingsorgaan van diverse betrokken organisaties, onder meer de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, bedoeld voor de eerste opvang van vragen en klachten van patiënten en hun naasten.
Ook in een voorstel tot actie van de Europese Commissie (COM 2003-383) wordt er trouwens naast aanbevelingen rond informatie, duidelijk gepleit voor een betere ondersteuning van patiëntenverenigingen.
Patiëntenorganisaties die met experten samenwerken, hebben immers een heel belangrijke rol als gids naar betrouwbare informatie voor de patiënt. Uit onderzoek blijkt dat patiënten vertrouwen hebben in artsen en in patiëntenverenigingen en minder in de informatie die ze bekomen via de overheid en via internet.
Er zijn vele voorbeelden van gemeenschappelijke belangen waarin de patiëntenorganisaties een rol te vervullen hebben : recht op verzekering, voorstellen om de informatie rond geneesmiddelen aan te passen en beter te focussen op de redenen van het voorschrijven, betere vorming van patiënten, vermijden van sociale uitsluiting en toegankelijk maken van de informatie voor sociaal zwakkere groepen, kinderen en ouderen.
Uiteraard blijft het vastleggen van keuzes en prioriteiten de taak van de regering en het parlement maar met dit wetsvoorstel willen we de betrokkenheid van de patiënt daarbij versterken door een patiëntenfederatie op federaal vlak te erkennen.
Deze patiëntenfederatie zou zijn samengesteld uit het Vlaams Patiëntenplatform en uit de Ligue des usagers des services de santé. Deze vertegenwoordigen op hun beurt meerdere patiëntenverenigingen. Op die manier kunnen de krachten van de verschillende patiëntenverenigingen gebundeld worden en dus versterkt worden ten aanzien van de overheid. Zoals blijkt uit de bevraging door de Koning Boudewijnstichting is het veld van de patiëntenorganisaties immers zeer heterogeen — zowel naar doelstelling, professionaliteit, achterban als ideologische basis — en dus niet transparant. Bovendien zijn ze vaak zeer emotioneel betrokken en zeer nauw gefocust op de belangen van hun eigen pathologiegroep waardoor ze vaak geen zicht op het geheel hebben. Patiëntenverenigingen zijn ook niet altijd een representatieve vertegenwoordiger van de pathologiegroep en ze worden vaak amateuristisch gerund. Een overkoepelende patiëntenfederatie biedt een oplossing voor deze zwaktes.
De opdracht van de patiëntenfederatie bestaat in het inventariseren en stroomlijnen van de klachten eigen aan de positie van de patiënten en het formuleren van voorstellen om de problemen op te lossen. De patiëntenfederatie zal op eigen initiatief of op verzoek van een minister haar advies verlenen over aangelegenheden waarbij de patiënt betrokken is, meer bepaald zullen zij de effecten van de overheidsmaatregelen op de patiënt onderzoeken. Uiteraard zal het vaak gaan over aangelegenheden zoals gezondheidszorg en sociale zaken. Maar de problemen van chronische patiënten zijn ruimer, denken we bijvoorbeeld maar aan de problemen inzake verzekerbaarheid. Daarom gaat de adviesopdracht ruimer dan enkel de bevoegdheden van de ministers bevoegd voor sociale zaken en welzijn.
Ten slotte is en blijft een directe vertegenwoordiging in de overheidsorganen waar belangrijke beslissingen worden genomen belangrijk om het standpunt van de patiënt kenbaar te maken. Daarom het voorstel om twee afgevaardigden van de patiëntenfederatie als waarnemer te laten deelnemen aan de Algemene Raad van de verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering en de raad van bestuur van het Federaal Kenniscentrum.
| Alexander DE CROO. |
Artikel 1
Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.
Art. 2
Voor de toepassing van deze wet wordt verstaan onder :
1º « de minister » : « de minister die de volksgezondheid onder zijn bevoegdheid heeft »;
2º « de patiënt » : « de natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek »;
3º « vertrouwenspersoon van de patiënt » : « de door de patiënt benoemde vertegenwoordiger zoals bepaald in artikel 14 van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt ».
Art. 3
De Koning erkent een patiëntenfederatie als representatieve vertegenwoordiger van de patiëntenbelangen.
De patiëntenfederatie bestaat uit één patiëntenplatform uit het Vlaamse en één patiëntenplatform uit het Waalse Gewest. Het patiëntenplatform voldoet aan de voorwaarden zoals bepaald in artikel 6.
Art. 4
De patiëntenfederatie heeft tot doel de patiënt als volwaardige partner in het gezondheidszorgbeleid te erkennen via inspraak, vertegenwoordiging en participatie bij de organisatie en de uitbouw van de gezondheidszorg en in alle domeinen die een invloed hebben op de belangen van de patiënt en zijn omgeving.
Art. 5
De patiëntenfederatie heeft als opdrachten :
1º de noden van patiënten op alle vlakken te inventariseren, bekend te maken en voorstellen van oplossingen te formuleren;
2º advies uit te brengen, hetzij op eigen initiatief, hetzij op vraag van de ministers die sociale zaken en volksgezondheid onder hun bevoegdheid hebben, over alle onderwerpen inzake volksgezondheid en de verzekering voor gezondheidszorgen en van alle ministers over onderwerpen die de patiënt aanbelangen, meer bepaald over het effect op de patiënt;
3º twee waarnemers af te vaardigen naar de Algemene Raad van de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering en de raad van bestuur van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg;
4º te participeren aan elk advies- of beleidsorgaan met een patiëntenvertegenwoordiging.
Art. 6
Een patiëntenplatform voldoet aan de volgende voorwaarden :
1º de vorm aannemen van een vereniging zonder winstoogmerk;
2º meerdere patiëntenverenigingen vertegenwoordigen;
3º als doelstelling hebben de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving te verbeteren via inspraak, vertegenwoordiging en participatie bij de organisatie en de uitbouw van de gezondheidszorg en in alle domeinen die een invloed hebben op de belangen van de patiënt en zijn omgeving;
4º vrij zijn van politieke, commerciële, mutualistische of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan.
Art. 7
§ 1. De patiëntenfederatie ontvangt een subsidie.
De subsidie bestaat uit een forfaitaire vergoeding ter dekking van de werkingskosten.
De Koning bepaalt het bedrag van deze vergoeding.
§ 2. Het patiëntenplatform ontvangt een subsidie.
De subsidie bestaat uit een forfaitaire vergoeding ter dekking van de werkingskosten.
De Koning bepaalt het bedrag van deze vergoeding.
Art. 8
In artikel 15 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen worden de volgende wijzigingen aangebracht :
1º het eerste lid wordt aangevuld als volgt :
« f) twee leden die het patiëntenplatform vertegenwoordigen. »;
2º in het derde lid worden de woorden « en f) » ingevoegd tussen de woorden « De leden bedoeld in het eerste lid, e) » en de woorden « , hebben raadgevende stem. ».
Art. 9
In artikel 270, § 1, van de programmawet van 24 december 2002, vervangen bij de wet van 23 december 2005, worden de volgende wijzigingen aangebracht :
1º in het eerste lid wordt een 9ºbis ingevoegd, luidende :
« 9ºbis. twee leden voorgedragen door de patiëntenfederatie; »;
2º in het negende lid worden de woorden « de vertegenwoordigers van de patiëntenfederatie » ingevoegd tussen de woorden « van de sociale partners » en de woorden « en de vertegenwoordigers van de Kamer van volksvertegenwoordigers ».
Art. 10
Deze wet treedt in werking op 1 januari 2012.
16 mai 2011.
| Alexander DE CROO. |