3-729/1

3-729/1

Belgische Senaat

ZITTING 2003-2004

3 JUNI 2004


Wetsvoorstel houdende instelling van een verplichte nationale registratie van melanomen van de huid

(Ingediend door de heer Alain Destexhe c.s.)


TOELICHTING


De incidentie van melanoom wordt in BelgiŽ erg onderschat, omdat de gevallen niet voldoende geregistreerd worden. Dit voorstel wil iets aan die situatie doen. Er bestaat in verschillende landen een registratieplicht, waardoor de preventie en de opvang verbeterd kunnen worden.

Overdreven blootstelling aan de zon, vooral bij kinderen jonger dan 12 jaar, is de voornaamste risicofactor voor het ontwikkelen van melanoom. De incidentie hiervan stijgt bij ons jaarlijks met 5 tot 10 %. Van de personen die in 2000 geboren zijn, loopt 1 op 70 het risico in zijn leven melanoom te ontwikkelen.

Het melanoom is de gevaarlijkste huidkanker en ontwikkelt zich vanuit de melanocyten (de pigmentcellen van de huid), onder invloed van ultraviolette stralen. Dat is bewezen.

De voorbije decennia heeft men een gestage opmars van deze vorm van kanker kunnen zien, die verband houdt met een wijziging in de gewoonten met betrekking tot de zon (korte periodes van intense blootstelling aan de zon, in de hand gewerkt door de betaalde vakantie, de mode, enz.) en met de verandering van de straling van de ultraviolette zonnestralen (veranderingen in de ozonlaag).

Steeds jongere mensen worden met het melanoom geconfronteerd. Aangezien de behandeling van de uitgezaaide ziekte (kanker met metastasen) momenteel weinig doeltreffend is, blijven de vroegtijdige behandeling en vooral de opsporing nu de beste wapens.

Het is echter een feit dat de incidentie van melanoom in BelgiŽ ernstig onderschat wordt, aangezien de registratie momenteel niet doelmatig is. Het huidige wetsvoorstel strekt ertoe deze kankergevallen op een passende en betrouwbare manier te registreren zodat er een in het bijzonder op kinderen gericht, vroegtijdig preventieprogramma kan worden ontworpen en geŽvalueerd. Overdreven blootstelling aan de zon (zonnebrand) van kinderen onder de leeftijd van 12 jaar wordt momenteel beschouwd als de voornaamste risicofactor voor het ontwikkelen van een melanoom als volwassene.

A. Wat is een melanoom van de huid ?

1) Inleiding

Het melanoom van de huid ontstaat door de kankerachtige vervormingen in de melanocyten, de cellen die verantwoordelijk zijn voor de pigmentatie van de huid.

Wanneer deze pigmentcellen gestimuleerd worden, door zonnestralen bijvoorbeeld, produceren zij een bruinzwart pigment, melanine genaamd, dat als functie heeft onze lichaamscellen tegen de schadelijke stralen te beschermen. Zo wordt men bruin.

De kwaliteit van de melanine verschilt van persoon tot persoon, van de ene bevolkingsgroep tot de andere. Sommige mensen (met een van nature gepigmenteerde huid, donkere ogen en donker haar) zijn goed beschermd, anderen veel minder (bleke huid, lichte ogen, blond of rood haar). Men mag melanomen niet verwarren met de naevi of bruine vlekjes, ook schoonheidsvlekjes genoemd, die volkomen goedaardig zijn.

2) Epidemiologie

Wat verontrustend is in het geval van het melanoom, is dat de incidentie (dit is het aantal nieuwe gevallen per jaar en per 100 000 inwoners) steeds blijft stijgen. Terwijl de aandoening in 1930 in de Verenigde Staten zeldzaam was (een toenmalige incidentie van 1/100 000) is ze nu veel frequenter (13/100 000 in 1990 !).

In AustraliŽ neemt het melanoom, met een incidentie van 40/100 000, de eerste plaats in als doodsoorzaak door kanker bij mensen tussen de 20 en 40 jaar, en is het in frequentie de derde meest voorkomende vorm van kanker, zowel bij mannen als bij vrouwen.

In BelgiŽ wordt de incidentie geschat op 1 000 nieuwe gevallen per jaar (10/100 000 inwoners).

De incidentie van melanoom stijgt jaarlijks met 5 tot 10 % en niets wijst erop dat de curve in ons land binnenkort weer zou gaan dalen. Men schat dat mensen die in 2000 zijn geboren, een risico lopen van 1/70 om in hun leven een melanoom te ontwikkelen. Deze situatie is nog zorgwekkender wanneer men bedenkt dat deze vorm van kanker de jonge volwassene treft (de meeste patiŽnten zijn tussen 30 en 50 jaar oud).

De voorbije jaren zijn we geschokt geweest door een nieuwe stijging van het aantal gevallen bij mensen onder de 30.

In ons land neemt melanoom slechts de 16e plaats in op de lijst van de meest voorkomende kankers, maar wanneer men rekening houdt met het aantal levensjaren dat verloren gaat na een overlijden door kanker, komt melanoom op de tweede plaats !

3) Oorzaken

Vele studies hebben aangetoond dat het zonnegedrag van de mensen een doorslaggevende rol speelt in de stijgende aantallen.

In de loop van de 20e eeuw zijn zon en bruine huid, met de opkomst van de betaalde vakantie en de verbetering van de levensomstandigheden, synoniem geworden voor schoonheid, rijkdom en gezondheid.

90 % van de melanomen zijn te wijten aan overdreven blootstelling aan de zon !

Wat gevaarlijk is, is korte maar intense blootstelling aan de zon, in ę flitsen Ľ. Met andere woorden, het typische zonnegedrag van vakantiegangers die per jaar twee weken of een maand naar een zonnig oord gaan.

Meer en meer worden ook de ultraviolette stralen (UVA en UVB-stralen) die in het zonlicht en het artificiŽle zonlicht (van de zonnebanken) aanwezig zijn, erkend als een van de voornaamste oorzaken van melanomen.

De UV-stralen beschadigen het genetisch materiaal van de huidcellen en verminderen de plaatselijke verdedigingsreacties.

UVA-stralen

≠ vallen de elastische huidvezels aan, veroorzaken rimpels en een vroegtijdige veroudering van de huid;

≠ vallen het immuunsysteem aan : abnormale cellen worden niet meer vernietigd en kunnen zich zonder enige controle uitbreiden, wat aanleiding kan geven tot huidkanker.

UVB-stralen

≠ maken de huid rood en verbrand, waardoor het genetisch materiaal van de huidcellen wordt beschadigd. Bij het herstellen van die cellen kunnen mutaties ontstaan, die aanleiding kunnen geven tot kanker.

Het gevaar ligt niet in regelmatige blootstelling aan de zon, zoals bij mensen die in de open lucht werken (landbouwers bijvoorbeeld), maar in korte, onregelmatige blootstelling aan de zon. Met andere woorden, het typische, onregelmatige zonnegedrag van vakantiegangers met een bleke huid die een paar weken per jaar lichaamsdelen ontbloten die gewoonlijk bedekt zijn (benen, bovenlichaam).

4) Risicofactoren

Een bijzonder risico lopen mensen met bleke huid en lichte haarkleur, die persoonlijke of familiale antecedenten hebben wat melanomen betreft en zij die voor de leeftijd van 12 jaar dikwijls een verbrande huid hebben gehad of die talrijke naevi (schoonheids- of moedervlekken) hebben.

≠ Huidtype

De gemakkelijkste manier om het huidtype te beschrijven is door gebruik te maken van het begrip ę fototype Ľ. Dit wordt vastgesteld op basis van de reactie van de huid op blootstelling aan de zon.

Fototype 1 : wordt altijd rood, nooit bruin, bleke huid, sproeten, rood of blond haar, lichte ogen

Fototype 2 : wordt altijd rood, bruint moeilijk, bleke huid, blond of lichtbruin haar, lichte ogen

Fototype 3 : wordt soms rood, altijd bruin, matte huidskleur, kastanjebruin of bruin haar, meestal donkere ogen

Fototype 4 : wordt bruin zonder verbranden heeft van nature een gepigmenteerde huid, is een inwoner van een zonnig land (Middellandse-Zeegebied bijvoorbeeld).

Soms worden ook nog de fototypes 5 (kleurling, Aziatische types) en 6 (zwarte huid) onderscheiden.

Het grootste deel van onze bevolking valt onder de fototypes 1 en 2, kan zich slecht verdedigen tegen de zon en krijgt veel meer melanomen.

De fototypes 3 en 4 zijn natuurlijk beter gewapend maar hebben de neiging minder voorzichtig te zijn en kunnen ook huidkanker ontwikkelen.

≠ Blootstelling aan de zon

Een melanoom kan al ontstaan vůůr de leeftijd van 12 jaar !

Volwassenen die in AustraliŽ geboren zijn of er zijn gaan wonen voor de leeftijd van 12 jaar, lopen een veel groter risico om melanoom te ontwikkelen dan mensen die er pas later zijn gaan wonen.

Het staat nu vast dat de blootstelling aan de zon van een onvolwassen huid (voor de leeftijd van 12 jaar en misschien zelfs voor de leeftijd van 6 jaar) een zeer grote risicofactor vormt voor het ontwikkelen van melanoom op volwassen leeftijd.

Een studie uitgevoerd in BelgiŽ, Frankrijk en Duitsland heeft aangetoond dat iemand die zwaar aan de zon is blootgesteld in zijn kindertijd en zich goed beschermt op volwassen leeftijd een hoger risico loop op melanoom dan iemand die tijdens de kindertijd weinig aan de zon is blootgesteld, zelfs wanneer die persoon zich als volwassene aan de zon blootstelt !

≠ De naevi (schoonheidsvlekjes)

Een naevus bestaat uit een opeenhoping van gepigmenteerde cellen en vormt wat in de omgangstaal een ę schoonheidsvlekje Ľ wordt genoemd. Mensen die talrijke naevi hebben (meer dan 20 per lichaamsdeel) lopen een verhoogd risico op melanoom.

In tegenstelling tot wat men geneigd is te denken, ontwikkelen melanomen zich niet vanuit de naevi. Bij microscopische analyse vindt men slechts in 30 % van de gevallen een naevus die eerder bestond en die in verband kan worden gebracht met het melanoom.

We weten nu dat het aantal naevi te maken heeft met erfelijkheid (indien de ouders er veel hadden, heeft het kind er ook veel), maar ook met blootstelling aan de zon tijdens de kindertijd. Het aantal naevi geeft dus aan hoeveel zon men tijdens de kindertijd gekregen heeft en bijgevolg ook hoeveel risico men loopt op melanoom.

≠ Antecedenten

Mensen die persoonlijke of familiale antecedenten van melanoom hebben, lopen gevaar.

Ook al zijn er een paar gezinnen bij wie men een gevoeligheidsfactor heeft gevonden (sommige genen kunnen de ontwikkeling van melanomen bevorderen), toch kan men niet van een echte genetische overdracht spreken. Als er bij de patiŽnten in 10 % van de gevallen sprake is van een voorgeschiedenis in de familie, dan is dat waarschijnlijk veeleer te wijten aan het feit dat ze hetzelfde fototype hebben en dezelfde leefwijze delen (zonnige vakanties tijdens de kindertijd, bijvoorbeeld).

Vijf percent van de patiŽnten die reeds een melanoom gehad hebben, zullen een tweede melanoom ontwikkelen dat niets met het eerste te maken heeft. Dat is de reden waarom wordt voorgesteld om, zelfs jaren na de eerste behandeling, een regelmatige huidcontrole te ondergaan.

5) Klinische aspecten

Het melanoom is meestal een pigmentvlek die van uitzicht verandert (grootte, kleur, dikte). De plaats kan beginnen jeuken, bloeden of verzweren.

De meeste melanomen beantwoorden aan de kenmerken van de ABCDE-regel :

A Asymmetrie, onregelmatige begrenzing;

B van Border : randen die aan een landkaart doen denken, gemengde kleuren;

C van Color variation : meerdere kleuren in een vlek, gaande van rood naar zwart, over verschillende tinten van bruin;

D een Diameter die meestal groter is dan 6 mm, een afwijkend uitzicht in vergelijking met de andere naevi;

E een uitzicht dat geleidelijk Evolueert en een geleidelijke verdikking van de vlek.

6) De behandeling : biopsie

Wanneer men een verdachte vlek vindt, moet men de dokter raadplegen. Indien dit noodzakelijk wordt geacht, zal er de dokter een ę excisie-biopsie Ľ voorstellen.

Het gaat om een zeer eenvoudige ingreep onder plaatselijke verdoving, waarbij de hele vlek verwijderd wordt. Deze wordt vervolgens naar een gespecialiseerd laboratorium gestuurd voor een microscopische analyse.

In tegenstelling tot een wijd verspreid idee heeft deze ingreep niet het ontstaan of de verergering van een melanoom tot gevolg !

De analyse maakt het mogelijk de diagnose van ę melanoom Ľ te bevestigen (of te ontkennen) en de beste behandeling vast te stellen (uitgebreidere heelkundige ingreep, behandeling met medicatie, ...).

B. Wat is de gekende incidentie van het maligne melanoom in BelgiŽ en in de wereld ?

1) Incidentie

Melanoom van de huid maakt wereldwijd ongeveer 1,2 % uit van de nieuwe kankergevallen, met jaarlijks een totaal aantal gevallen dat geschat wordt op 105 000.

De incidentie is het aantal nieuwe gevallen per 100 000 inwoners, per jaar.

≠ In Europa schommelt de geschatte incidentie voor Frankrijk, Nederland, Duitsland, Zwitserland, Groot-BrittanniŽ, Schotland, ItaliŽ en de Scandinavische landen tussen 6 en 15 gevallen per 100 000 inwoners, per jaar.

≠ In BelgiŽ zou de jaarlijkse incidentie rond 10 nieuwe gevallen per 100 000 inwoners moeten liggen, wat overeenkomt met het Europees gemiddelde maar het dubbel is van de nu geregistreerde gevallen.

≠ AustraliŽ is wereldwijd de trieste recordhouder wat incidentie betreft (40 tot 60 gevallen per 100 000 inwoners per jaar) en overtreft hiermee buurland Nieuw-Zeeland (26 tot 30 gevallen). Deze erg hoge getallen vinden hun verklaring in de grote immigratie van Engelsen en andere Europeanen met bleke huid naar deze zonovergoten gebieden.

≠ De incidentie in de Verenigde Staten is ongeveer het dubbel van de incidentie in de Europese landen (17 tot 25 gevallen). Dat kan verklaard worden door andere registratie-methoden, een gemengde bevolking met zeer verschillende huidtypes naargelang van de Staten en een grotere blootstelling aan de zon.

≠ Canada geeft waarden op die dicht bij de Europese getallen liggen.

≠ De Aziatische landen (China, India, Singapore en Japan) en zwart Afrika hebben veel lagere incidenties (0,2 tot 0,6 gevallen), wat met de huidtypes van de bevolking verband houdt, huidtypes die trouwens een type van melanoom ontwikkelen dat in Europa minder vaak voorkomt.

2) Registratiemethodes

De incidenties in de verschillende landen zijn geschat op basis van een regionale of nationale, verplichte of vrijwillige registratie.

≠ In AustraliŽ en Nieuw-Zeeland is sinds 1994 de registratie verplicht, met een nationaal register. Ze wordt gedaan door de anatoom-pathologen;

≠ De Scandinavische landen hebben de verplichte registratie georganiseerd met een regionaal register in Zweden en een nationaal register in Noorwegen;

≠ Frankrijk heeft regionale registers ingesteld (bv. in őle-de-France, dat 11 000 000 inwoners heeft en dus vergelijkbaar is met BelgiŽ), op basis van briefwisseling met anatoom-pathologen;

≠ Duitsland, Nederland, Zwitserland, Groot-BrittanniŽ, Schotland en de Verenigde Staten gebruiken regionale registers;

≠ Oostenrijk is sinds kort met een nationaal register begonnen.

De landen waar de registratie verplicht is en die daardoor de preventieprogramma's beter hebben kunnen uitdokteren en evalueren, hebben het sterftecijfer dat aan melanoom is verbonden zien dalen (AustraliŽ) of stabiliseren (ScandinaviŽ), naar gelang van de vroegtijdigheid waarmee het preventieprogramma is opgestart.

In de andere Europese landen blijft het sterftecijfer stijgen, omdat er geen goed gedefinieerd preventieprogramma is.

C. Het belang van een bevolkingsregister inzake melanoom in BelgiŽ

1) Algemeen

De systematische registratie van kankergevallen maakt het mogelijk de omvang van de ziekte op een bepaald moment in te schatten, alsook de evolutie ervan in de tijd. De gegevens die verzameld worden over de spreiding van de ziekte dragen bij tot het opstellen van etiologische hypothesen en het vastleggen van risicogroepen. Deze informatie is cruciaal voor preventieve acties. De doeltreffendheid van die acties kan vervolgens geŽvalueerd worden door de veranderingen te observeren in de spreiding van de ziekte. Zo kunnen er ook verbeteringen worden doorgevoerd. De kosten-baten-analyse van deze acties wordt aldus mogelijk.

Betrouwbare statistieken zijn dus onmisbaar om de impact van melanoom in te schatten en om te trachten deze vorm van kanker beter onder controle te krijgen.

In BelgiŽ stelt men echter vast dat deze gegevens onvoldoende geregistreerd worden (zie ook hoger).

2) Waarom een nationaal register ?

In de epidemiologie van het melanoom zijn internationaal verschillen waar te nemen. Die kunnen aan verschillende factoren worden toegeschreven :

≠ verschillen in de gevoeligheid voor de zon : iemand uit het Middellandse-Zeegebied heeft niet dezelfde huid als iemand uit Noord-Europa;

≠ verschillen in de sterkte van de ultraviolette straling ter plaatse;

≠ de al dan niet onderbroken blootstelling aan de zon : in landen met een hoger sociaal-economisch niveau (met een bevolking die op vakantie gaat naar zonnige landen) wordt een hoger risico genoteerd.

Het opstellen en evalueren van een campagne ter bestrijding van melanoom vraagt dus om precieze kennis van de epidemiologie op nationaal niveau.

3) Wat de verschillende gegevens ons leren

a) Jaarlijkse incidentie (aantal nieuwe gevallen per jaar)

De studie van de reŽle incidentie van melanoom en de variatie hierin op termijn is essentieel om de omvang van melanoom te begrijpen, de eventuele impact van preventieve acties te bestuderen en de veranderingen in de spreiding van de ziekte in verband te brengen met de risicofactoren. De huidige ontoereikende registratie staat deze precieze analyses in de weg.

b) Leeftijd en geslacht van de patiŽnt

Deze gegevens maken het mogelijk om de risicogroepen te identificeren en dragen bij tot de evaluatie van het belang van melanoom in de context van de volksgezondheid. Melanoom behoort niet tot de frequentste kankers in onze gebieden, maar treft wel jongere mensen dan de meeste andere kankers. Dat geeft een hoog aantal verloren potentiŽle levensjaren. Door met deze maatstaf te werken heeft een studie in een Belgisch deelgebied uitgewezen dat melanoom op de tweede plaats komt inzake het aantal verloren levensjaren, net na hersentumoren.

c) De dikte van het gezwel

Deze wordt gemeten in mm, door middel van de index van Breslow, met histologisch onderzoek.

De dikte gemeten door middel van de index van Breslow is de belangrijkste afzonderlijke prognosefactor voor melanoom : hoe dikker de tumor bij diagnose is, hoe groter het risico van complicaties. In vele landen waar registers gehouden worden op basis van de bevolking, heeft men op termijn een vermindering vastgesteld van de gemiddelde Breslow-index. Deze vaststelling is in verband gebracht met een grotere bewustwording van het publiek, waardoor de diagnose vroeger wordt gesteld. Wanneer de registratie alleen op ziekenhuizen gebaseerd is, ziet men een systematische afwijking, met een duidelijk lagere registratie voor de minder dikke tumoren, die vaak op ambulante basis behandeld worden, buiten het ziekenhuis. Daardoor wordt dit soort analyses onmogelijk.

d) De anatomische locatie

De plaats waar de tumor anatomisch gezien opduikt, geeft steeds weer aanleiding tot etiologische hypothesen met betrekking tot melanoom. Er zijn verbanden gelegd met de blootstelling aan de zon, en de evolutie van melanoom is in verband gebracht met het gedrag van de mens in de zon : meer vakanties in zonnige oorden, minder kleding. Blootstelling aan UV-stralen is geÔdentificeerd als de voornaamste risicofactor voor huidkanker bij de bevolking van de Kaukasus (Internationaal agentschap voor onderzoek naar kanker, 1992).

e) Gekruiste analyse van de gegevens

Een diepere analyse van de gegevens is mogelijk wanneer men die gegevens kruist. De vaststelling dat de incidentie van melanomen op de benen bij vrouwen in een bepaalde periode gestegen is, in bepaalde leeftijdscategorieŽn en nadat de roklengte korter is geworden, geeft bijvoorbeeld aanleiding tot etiologische hypothesen over het belang van de onderbroken blootstelling aan de zon en maakt het mogelijk om voor preventieve acties bepaalde doelgroepen aan te spreken en hen te overtuigen hun gedrag te wijzigen.

D. De huidige situatie inzake registratie in BelgiŽ

De diagnose van melanoom gebeurt door middel van een histologisch onderzoek van een biopsie (wegneming van weefsel) van de vlek. Het onderzoek gebeurt onder de microscoop, door een anatoom-patholoog, binnen een ziekenhuisdienst of een privť- laboratorium.

Sedert 1983 worden de gevallen van melanoom geregistreerd die door de verzekeringsinstellingen (de adviserend geneesheren van de ziekenfondsen) worden vastgesteld. Zij ontvangen die informatie van de behandelende artsen in de ziekenhuizen (dit zijn de gevallen van maligne melanoom waarvoor een ziekenhuisopname vereist was).

De verzekeringsinstellingen geven die gegevens vervolgens door aan het Belgisch Werk tegen kanker (een instelling van openbaar nut die gefinancierd wordt door het ministerie voor Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu en die het Nationaal Kankerregister beheert).

In tegenstelling tot de meeste kankers wordt melanoom echter zeer vaak gediagnosticeerd, behandeld en gevolgd buiten het ziekenhuis.

Daarom is dus de via nationale registratie geschatte incidentie ≠ namelijk 500 nieuwe gevallen per jaar ≠ een grote onderschatting in vergelijking met de ons omringende landen.

Studies die in een aantal regio's van ons land zijn uitgevoerd met gebruik van andere registratiemethoden (een rechtstreeks verslag van de artsen die via het laboratorium voor pathologische anatomie met melanoom geconfronteerd worden) wijzen erop dat met de huidige methode, tot 43 % van de gevallen niet geregistreerd worden. De vergelijking met de andere Europese landen bevestigt deze vaststelling.

Er zijn evenwel communautaire verschillen : sinds 1995 financiert het ministerie van de Vlaamse Gemeenschap de systematische registratie van melanomen via de laboratoria voor pathologische anatomie.

Het gaat hier om een netwerk rond het Nationaal Kankerregister, dat anatoom-pathologen, clinici en twee provinciale registers samenbrengt, namelijk het register van de provincie Antwerpen (AKR) en het register van de provincie Limburg (LIKAS).

Er bestaan nog andere regionale registers die in geÔntegreerde registers behoren te worden ondergebracht, zoals de ę Groupe Mosan des tumeurs pigmentaires Ľ en de gegevens van het Instituut voor volksgezondheid Louis Pasteur.

E. Te ondernemen actie :

Het Nationaal Register registreert momenteel onvolledige gegevens over het melanoom, namelijk : leeftijd, geslacht, type melanoom, datum van de diagnose, evolutie inzake behandeling-overleving-overlijden.

Voor melanoom is het belangrijk om een minimum aan bijkomende prognosegebonden informatie te registreren : juist histogenetisch type, dikte van de vlek in mm (voornaamste prognosefactor) en plaats van de vlek.

Ook de beginnende melanomen ę in situ Ľ moeten geregistreerd worden.

De statistieken die op basis van het nationaal registratiesysteem worden berekend, moeten voor melanoom eigenlijk ook afzonderlijk geanalyseerd worden en niet samen met de andere types van huidkanker, die veel vaker voorkomen en betere vooruitzichten bieden (basocellulair en spinocellulair epithelioom).

Het Nationaal Register beschikt nu reeds over een codeersysteem dat toegankelijk is voor de laboratoria voor pathologische anatomie en de voorwaarden om hier gegevens aan toe te voegen zijn al goedgekeurd door de Nationale Raad van de Orde van geneesheren en de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer.

De ziekenhuizen en de laboratoria voor pathologische anatomie hebben dus toegang tot dit netwerk, op voorwaarde dat zij een wederzijdse overeenkomst ondertekenen.

Er zijn momenteel in BelgiŽ 260 anatoom-pathologen voor een geschatte frequentie van 1 000 gevallen per jaar. Elke anatoom-patholoog zou dus gemiddeld 4 gevallen per jaar moeten registreren.

Het is duidelijk dat melanomen geregistreerd moeten worden op histologische basis en dus uitgaande van gegevens van de laboratoria voor pathologische anatomie, in plaats van gegevens afkomstig van ziekenhuisclinici.

Het lijkt ons dan ook nuttig om de registratie verplicht te maken, zodat er betrouwbare nationale cijfers verzameld kunnen worden.

Voorstel voor de praktische aspecten :

≠ Registratie vanuit de laboratoria voor pathologische anatomie, zowel privť als openbaar.

≠ Verplichting tot registratie door de pathologen.

≠ Prospectieve en retrospectieve telling van de 5 voorbije jaren.

≠ In samenwerking met het Nationaal Werk tegen kanker, in hun softwaresysteem, met verbetering (in verband met de ontoereikende gegevens), na begroting van de kosten, de reeds beschikbare gegevens voor Vlaanderen evalueren.

≠ Aan de verschillende laboratoria :

≠ de vertrouwelijkheid waarborgen voor de patiŽnten.

≠ de statistische gegevens per jaar doorgeven.

≠ garanderen dat er geen medisch-legale impact is (geen controle van de diagnostiek).

Alain DESTEXHE.
Philippe MAHOUX.
Jacques GERMEAUX.

WETSVOORSTEL


Artikel 1

Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet

Art. 2

De laboratoria voor pathologische anatomie, zowel privť als tot een ziekenhuis behorend, dienen elk jaar aan het Nationaal Kankerregister, via een gecodeerde en beschermde informatiedrager, elk bevestigd geval van histologisch gediagnosticeerde melanoom in situ of van invasief melanoom te melden, volgens de criteria die zijn vastgelegd in de overeenkomst met het register.

30 maart 2004.

Alain DESTEXHE.
Philippe MAHOUX.
Jacques GERMEAUX.