| SÉNAT DE BELGIQUE | BELGISCHE SENAAT | ||||||||
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| Session 2016-2017 | Zitting 2016-2017 | ||||||||
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| 22 novembre 2016 | 22 november 2016 | ||||||||
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| Question écrite n° 6-1127 | Schriftelijke vraag nr. 6-1127 | ||||||||
de Valérie De Bue (MR) |
van Valérie De Bue (MR) |
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à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique |
aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid |
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| Mucoviscidose - Dépistage - Test - Mise en œuvre - Coût | Mucoviscidose - Opsporing - Test - Invoering - Kostprijs | ||||||||
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| maladie des voies respiratoires coût de la santé prévention des maladies génétique |
ziekte van de luchtwegen kosten voor gezondheidszorg voorkoming van ziekten genetica |
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| Question n° 6-1127 du 22 novembre 2016 : (Question posée en français) | Vraag nr. 6-1127 d.d. 22 november 2016 : (Vraag gesteld in het Frans) | ||||||||
Considérant que la mucoviscidose touche mille quatre cents personnes en Belgique, et donc plusieurs centaines de personnes en Wallonie, et que la sensibilisation de la santé est devenue une matière régionale. La mucoviscidose est une maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays. Un dépistage dès la naissance permettrait de réduire la lourdeur du traitement mais aussi d'avoir un diagnostic définitif le plus tôt possible. Plusieurs pays comme l'Australie ou la Nouvelle-Zélande et d'autres pays en Europe comme la France ou l'Autriche disposent déjà d'un tel dépistage. 1) Êtes-vous favorable à la mise en place d'un dépistage de la mucoviscidose dès la naissance d'autant que le Centre fédéral d'expertise pour les soins de santé a rendu un avis positif sur la question ? 2) Ce système est-il difficile à mettre en place ? Quel en serait le coût ? |
In België lijden duizend vierhonderd mensen aan mucoviscidose, waarvan dus honderden in Wallonië. Gezondheidssensibilisering is een gewestelijke aangelegenheid geworden. Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in ons land. De opsporing bij de geboorte kan een zware behandeling beperken, maar ook zo snel mogelijk een definitieve diagnose stellen. Verschillende landen, zoals Australië of Nieuw-Zeeland en andere Europese landen, zoals Frankrijk of Oostenrijk beschikken al over een dergelijke opsporing. 1) Bent u er voorstander van om mucoviscidose bij de geboorte op te sporen, temeer daar het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg hierover een positief advies heeft uitgebracht? 2) Is het moeilijk om zo'n systeem op poten te zetten? Wat zou de kostprijs zijn? |
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| Réponse reçue le 28 mars 2017 : | Antwoord ontvangen op 28 maart 2017 : | ||||||||
La prévention, en ce compris les programmes de dépistage, relève des compétences des Communautés/Régions. Dans le cadre de la CIM Santé publique, une concertation est organisée avec les entités fédérées à ce sujet et un protocole d’accord en matière de prévention a été signé en 2016. Le dépistage néonatal a été intégré comme l’un des thèmes de ce protocole. Plusieurs groupes de travail techniques ont été créés en vue de la mise en oeuvre du protocole ; ils assureront l’implémentation technique des différents thèmes du protocole. À cet égard, on examinera s’il existe des affections supplémentaires pour lesquelles un screening néonatal est recommandé, en identifiant les tests correspondants et les implications budgétaires. À cet égard, le dépistage de la mucoviscidose constitue une priorité. Le dépistage néonatal de la mucoviscidose a déjà fait l’objet de plusieurs discussions au sein du groupe de travail technique pour le dépistage néonatal. L’algorithme de screening le plus approprié a été déterminé en concertation avec des experts sur la base des évidences scientifiques les plus récentes. Les résultats seront présentés au premier trimestre 2017 au groupe de travail intercabinets Maladies chroniques. Ensuite, un calcul des coûts de ce screening pourra être réalisé sur la base de l’algorithme de screening déterminé par le groupe de travail. |
Preventie, met inbegrip van screeningsprogramma’s, behoort tot de bevoegdheden van de Gemeenschappen/Gewesten. In het kader van de IMC Volksgezondheid wordt met de Deelstaten hierover overlegd en werd in 2016 een protocolakkoord inzake preventie ondertekend. Neonatale screening werd opgenomen als één van de thema’s van dit protocol. Voor de uitvoering van dit protocol werden een aantal technische werkgroepen opgericht, die de technische implementatie van de verschillende thema’s van het protocol zullen concretiseren. Hierbij zal onder meer onderzocht worden of er bijkomende aandoeningen zijn waarvoor neonatale screening is aangewezen, met identificatie van de bijhorende testen en de budgettaire implicaties. De screening voor mucoviscidose vormt hierbij een prioriteit. De neonatale screening voor mucoviscidose werd reeds een aantal keren besproken in de technische werkgroep voor neonatale screening. In samenspraak met experten wordt bepaald welk screeningsalgoritme het meest aangewezen is, gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke evidentie. De resultaten hiervan zullen in het eerste trimester van 2017 voorgesteld worden aan de Interkabinettenwerkgroep Chronische Ziekten. Op basis van het door de werkgroep bepaalde screeningsalgoritme kan dan een berekening gebeuren van de vereiste kosten voor deze screening. |