| SÉNAT DE BELGIQUE | BELGISCHE SENAAT | ||||||||
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| Session 2012-2013 | Zitting 2012-2013 | ||||||||
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| 19 avril 2013 | 19 april 2013 | ||||||||
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| Question écrite n° 5-8775 | Schriftelijke vraag nr. 5-8775 | ||||||||
de Cindy Franssen (CD&V) |
van Cindy Franssen (CD&V) |
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à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales |
aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen |
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| L'observatoire des maladies chroniques | Het observatorium voor chronische ziekten | ||||||||
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| maladie chronique |
chronische ziekte |
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| Requalification de : demande d'explications 5-3187 | Requalification de : demande d'explications 5-3187 | ||||||||
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| Question n° 5-8775 du 19 avril 2013 : (Question posée en néerlandais) | Vraag nr. 5-8775 d.d. 19 april 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands) | ||||||||
L'Observatoire des maladies chroniques a été créé en mai 2012. Il se charge surtout d'évaluer les besoins des personnes qui souffrent d'une maladie chronique et formule des recommandations et des avis à ce sujet. Selon la note de politique générale Santé publique, la ministre réfléchira à une politique de santé intégrée et axée sur le patient pour la maladies chroniques, en particulier en mettant sur pied une conférence nationale sur les maladies chroniques. On lit par ailleurs dans la note de politique générale que le registre central des maladies orphelines continuera à être développé en 2013 et que l'accès aux médicaments orphelins, souvent très coûteux, sera amélioré. La ministre pourrait-elle me donner les informations suivantes ? 1) Quels résultats l'Observatoire a-t-il déjà engrangés ? De quelle manière la ministre donnera-t-elle suite aux évaluations, analyses et avis de l'Observatoire ? 2) Le fonctionnement de l'Observatoire a-t-il déjà été évalué ? Si oui, quels étaient les résultats de cette évaluation ? Quelles étaient les principales conclusions ? Si non, pour quelle raison ? Quand cette évaluation est-elle prévue ? 3) Quand la conférence nationale sur les maladies chroniques aura-t-elle lieu ? 4) Quand le registre central des maladies orphelines deviendra-t-il réalité ? |
In mei 2012 werd het Observatorium voor de chronische ziekten opgericht. Dat houdt zich vooral bezig met de evaluatie van de behoeften van mensen die aan een chronische aandoening lijden en het stelt daarover aanbevelingen en adviezen op. Volgens de beleidsnota volksgezondheid zal de minister ook nadenken over een geïntegreerd en patiëntgericht gezondheidsbeleid voor chronische ziekten, in het bijzonder door een nationale conferentie over chronische ziekten in te richten. Tevens meldt de beleidsnota dat het centrale register van de zeldzame ziekten in 2013 verder zal worden ontwikkeld en dat het de toegang tot de, vaak zeer dure, weesgeneesmiddelen zal verbeteren. Graag had ik van de minister het volgende vernomen: 1) Welke resultaten heeft het Observatorium reeds geboekt? Op welke wijze zal de minister gevolg geven aan de evaluaties, analyses en adviezen van het Observatorium? 2) Werd de werking van het Observatorium al geëvalueerd? Zo ja, wat waren de resultaten van die evaluatie? Wat waren de voornaamste conclusies? Zo neen, waarom niet? Wanneer is die evaluatie gepland? 3) Wanneer vindt de nationale conferentie over chronische ziekten plaats? 4) Wanneer zal het centraal register van de zeldzame ziekten een feit zijn? |