SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2013-2014 Zitting 2013-2014
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18 décembre 2013 18 december 2013
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Question écrite n° 5-10674 Schriftelijke vraag nr. 5-10674

de Bert Anciaux (sp.a)

van Bert Anciaux (sp.a)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
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l'approche et le traitement de l'encéphalomyélite myalgique, du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie de aanpak en de behandeling van de myalgische encefalomyelitis, het chronisch vermoeidheidssyndroom en de fibromyalgie 
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maladie chronique
maladie du système nerveux
maladie infectieuse
Centre fédéral d'expertise des soins de santé
épidémiologie
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
infectieziekte
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
epidemiologie
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18/12/2013 Verzending vraag
28/4/2014 Einde zittingsperiode
18/12/2013 Verzending vraag
28/4/2014 Einde zittingsperiode
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Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4343 Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4343
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Question n° 5-10674 du 18 décembre 2013 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-10674 d.d. 18 december 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Actuellement, pour le traitement de l'EM/SFC/fibtromyalgie, seules la thérapie par exercices graduels (GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont remboursées car il s'agirait des seuls procédés dont les effets seraient scientifiquement prouvés. Ces thérapies s'avèrent pourtant inefficaces chez de nombreuses personnes et entraîneraient même parfois des effets contraires. L'interprétation restrictive de l'INAMI contraint toutefois ces personnes à se contenter de ces thérapies et bien d'autres restent abandonnées à leur sort.

Je n'ai nullement l'intention de prôner un traitement plutôt qu'un autre, voire de dissuader de tout traitement. Je ne suis en effet pas un spécialiste des sciences médicales et, selon ce que j'ai pu moi-même constater, l'état actuel de la recherche relative à l'EM/SFC/fibtromyalgie ne le permet d'ailleurs pas. D'autres recherches scientifiques sont nécessaires pour clarifier la situation.

Force est cependant de constater que les autorités politiques se désintéressent de ce problème, que certains milieux refusent obstinément de se remettre en question et que l'on n'aborde pas ce problème avec l'ouverture d'esprit qu'il mérite et nécessite. La Belgique semble s'entêter à refuser les nouvelles découvertes, recherches et pratiques qui, dans d'autres pays, conquièrent une place à part entière dans les soins. Je ne le comprends pas.

Quant à la nécessité de renforcer la recherche scientifique, la ministre répète sans cesse que cela ne relève pas de sa compétence. Je me permets de contester quelque peu cette affirmation puisque, avec l'Institut scientifique de santé publique (ISP) et le Centre d'expertise des soins de santé (KCE), la ministre dispose bel et bien d'instruments pour stimuler la recherche dans ce domaine. Si les autorités belges s'efforçaient déjà de s'ouvrir aux pratiques existantes, surtout dans le contexte médical international, ce serait déjà une avancée significative.

La ministre reconnaît-elle qu'il n'existe pas de données épidémiologiques claires sur ce ou ces affections ? Admet-elle que ces données sont indispensables pour que l'on puisse réellement appréhender cette maladie et élaborer une politique adéquate ? Comment explique-t-elle l'absence de ces données alors qu'il s'agit d'une maladie largement répandue qui touche une partie significative de la population ? Est-elle prête à confier une mission à ce sujet au KCE ?

La ministre estime-t-elle comme moi que l'on discute de ce problème de manière trop défensive et avec peu d'ouverture d'esprit ? Comprend-elle la frustration des patients qui constatent que d'autres pays offrent bien les possibilités et les moyens nécessaires pour appréhender les choses différemment et agir autrement ? J'ai vraiment l'impression que la Belgique ne suit pas les évolutions internationales dans ce domaine. La ministre est-elle disposée à charger le KCE, l'ISP ou toute autre entité dont elle est responsable d'au moins étudier en profondeur l'état actuel (au niveau international) de la recherche et des pratiques et d'évaluer le cadre belge actuel à la lumière de cette étude ?

Enfin, la ministre confirme-t-elle qu'elle ne dispose d'aucune compétence ou possibilité en ce qui concerne la recherche sur l'origine et le traitement de cette affection ? Serait-il possible de demander à une des institutions pour lesquelles elle est compétente de mener une étude à ce sujet ? Dans la négative, en a-t-elle déjà discuté avec le secrétaire d'État à la Recherche scientifique ? Quel a été le résultat ? Pourquoi ne l'a-t-elle pas fait et est-elle prête à le faire ?

 

Momenteel wordt voor de behandeling van ME/CVS/Fibromyalgie enkel graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie terugbetaald omdat deze werkingen als enige wetenschappelijk bewezen zouden zijn. Deze therapieën blijken voor veel mensen echter niet te werken, waarbij er soms zelfs tegeneffecten sorteren. Toch worden mensen door de beperkte interpretatie van het RIZIV in deze therapieën gedwongen. Vele anderen blijven gewoon in de kou staan.

Het is niet mijn bedoeling om de ene of gene therapie of behandeling aan te prijzen of af te breken. Ik ben immers geen medisch wetenschapper en voor zover ik dat zelf kon vaststellen laat de huidige stand van zaken in het onderzoek naar ME/CVS/Fibromyalgie dat ook niet toe. Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig om deze discussie uit te klaren.

Wat ik wel moet vaststellen is dat er een gebrek aan beleidsaandacht bestaat voor deze thematiek. Dat er in bepaalde kringen halsstarrig wordt vastgehouden aan het eigen gelijk en dat deze problematiek niet wordt benaderd met de open geest die deze problematiek verdient en vereist. In België lijkt men de deur halsstarrig dicht te houden voor nieuwe bevindingen, onderzoeken en praktijken die in andere landen wel een duidelijke plek in de zorg veroverden. Ik begrijp dit niet.

Met betrekking tot de nood aan meer wetenschappelijk onderzoek stelt de minister steeds opnieuw dat dit niet tot haar bevoegdheid behoort. Ik durf dit toch enigszins te betwijfelen, de minister heeft met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE) wel degelijk instrumenten in handen om onderzoek hieromtrent te stimuleren. Bovendien zou het al veel helpen moesten de Belgische autoriteiten een poging doen om te ontsluiten wat al bestaat, zeker in de internationale medische context.

Beaamt de minister dat er geen duidelijk duidelijke epidemiologisch kaart bestaat voor deze aandoening(en)? Gaat zij akkoord dat dit noodzakelijk is om tot werkelijke inzichten te komen en om een degelijk beleid uit te werken? Hoe verklaart de minister het ontbreken hiervan gezien het hier om een wijdverspreide ziekte gaat die een relevant deel van de bevolking aantast? Is zij bereid om het KCE hiertoe een opdracht te geven?

Bevestigt de minister mijn aanvoelen dat de discussie rond deze problematiek veel te benepen en defensief wordt gevoerd? Begrijpt ze de frustratie van patiënten die zien dat in andere landen wel ruimte en zuurstof ontstaat om de zaken anders te bekijken aan te pakken? Ik heb ook echt het gevoel dat België niet mee is met de internationale ontwikkelingen die plaats vinden op dit gebied. Is de minister bereid om aan het KCE, het WIV of één van de andere entiteiten onder haar bevoegdheid een opdracht te geven om minimaal de huidige (internationale) stand van zaken omtrent onderzoek en praktijken grondig te bestuderen en om het huidige Belgische kader hieraan kritisch te toetsen?

Tot slot, bevestigt de minister haar stelling dat ze helemaal geen bevoegdheid of mogelijkheden heeft in het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze aandoening? Kan zij geen van de instellingen onder haar bevoegdheid de opdracht geven om hier onderzoek naar te doen? Zo neen, heeft ze staatssecretaris voor Wetenschapsbeleid hierover al eens aangesproken? Met welk resultaat? Zo neen, waarom niet en is zij bereid om dit alsnog te doen?