BELGISCHE SENAAT
________
Zitting 2016-2017
________
22 november 2016
________
SENAAT Schriftelijke vraag nr. 6-1127

de Valťrie De Bue (MR)

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
________
Mucoviscidose - Opsporing - Test - Invoering - Kostprijs
________
ziekte van de luchtwegen
kosten voor gezondheidszorg
voorkoming van ziekten
genetica
________
22/11/2016Verzending vraag
28/3/2017Antwoord
________
________
SENAAT Schriftelijke vraag nr. 6-1127 d.d. 22 november 2016 : (Vraag gesteld in het Frans)

In BelgiŽ lijden duizend vierhonderd mensen aan mucoviscidose, waarvan dus honderden in WalloniŽ. Gezondheidssensibilisering is een gewestelijke aangelegenheid geworden.

Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in ons land. De opsporing bij de geboorte kan een zware behandeling beperken, maar ook zo snel mogelijk een definitieve diagnose stellen.

Verschillende landen, zoals AustraliŽ of Nieuw-Zeeland en andere Europese landen, zoals Frankrijk of Oostenrijk beschikken al over een dergelijke opsporing.

1) Bent u er voorstander van om mucoviscidose bij de geboorte op te sporen, temeer daar het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg hierover een positief advies heeft uitgebracht?

2) Is het moeilijk om zo'n systeem op poten te zetten? Wat zou de kostprijs zijn?

Antwoord ontvangen op 28 maart 2017 :

Preventie, met inbegrip van screeningsprogramma’s, behoort tot de bevoegdheden van de Gemeenschappen/Gewesten. In het kader van de IMC Volksgezondheid wordt met de Deelstaten hierover overlegd en werd in 2016 een protocolakkoord inzake preventie ondertekend.

Neonatale screening werd opgenomen als één van de thema’s van dit protocol. Voor de uitvoering van dit protocol werden een aantal technische werkgroepen opgericht, die de technische implementatie van de verschillende thema’s van het protocol zullen concretiseren. Hierbij zal onder meer onderzocht worden of er bijkomende aandoeningen zijn waarvoor neonatale screening is aangewezen, met identificatie van de bijhorende testen en de budgettaire implicaties. De screening voor mucoviscidose vormt hierbij een prioriteit.

De neonatale screening voor mucoviscidose werd reeds een aantal keren besproken in de technische werkgroep voor neonatale screening. In samenspraak met experten wordt bepaald welk screeningsalgoritme het meest aangewezen is, gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke evidentie. De resultaten hiervan zullen in het eerste trimester van 2017 voorgesteld worden aan de Interkabinettenwerkgroep Chronische Ziekten. Op basis van het door de werkgroep bepaalde screeningsalgoritme kan dan een berekening gebeuren van de vereiste kosten voor deze screening.