L'Observatoire des maladies chroniques a été créé en mai 2012. Il se charge surtout d'évaluer les besoins des personnes qui souffrent d'une maladie chronique et formule des recommandations et des avis à ce sujet. Selon la note de politique générale Santé publique, la ministre réfléchira à une politique de santé intégrée et axée sur le patient pour la maladies chroniques, en particulier en mettant sur pied une conférence nationale sur les maladies chroniques.

On lit par ailleurs dans la note de politique générale que le registre central des maladies orphelines continuera à être développé en 2013 et que l'accès aux médicaments orphelins, souvent très coûteux, sera amélioré.

La ministre pourrait-elle me donner les informations suivantes ?

1) Quels résultats l'Observatoire a-t-il déjà engrangés ? De quelle manière la ministre donnera-t-elle suite aux évaluations, analyses et avis de l'Observatoire ?

2) Le fonctionnement de l'Observatoire a-t-il déjà été évalué ?

Si oui, quels étaient les résultats de cette évaluation ? Quelles étaient les principales conclusions ?

Si non, pour quelle raison ? Quand cette évaluation est-elle prévue ?

3) Quand la conférence nationale sur les maladies chroniques aura-t-elle lieu ?

4) Quand le registre central des maladies orphelines deviendra-t-il réalité ?