(N.): Vraag gesteld in het Nederlands - (Fr.): Vraag gesteld in het Frans
Hemofilie is een betrekkelijk zeldzaam voorkomende aangeboren stollingsstoornis van het bloed. Het is een erfelijke ziekte die voorkomt bij vijftien tot twaalf per 100 000 levend geboren jongens. Het gaat daarbij hoofdzakelijk om een tekort aan stollingsfactor VIII (hemofilie A), maar 15 % van de patiënten heeft een tekort aan stollingsfactor IX (hemofilie B).
Wanneer dergelijke patiënten niet behandeld worden kan dit aanleiding geven tot ernstige schade, vooral in de gewrichten en de spieren, en op lange termijn leiden tot invaliditeit.
De behandeling vraagt een ernstige begeleiding van patiënten of ouders indien het om kinderen gaat. Zij krijgen ofwel preventief, ofwel ingeval van bloeding, de ontbrekende stollingsfactor toegediend.
Hemofiliebehandeling is duur. Internationaal bestaat er een consensus om hemofiliepatiënten te begeleiden vanuit een multidisciplinair referentiecentrum, dat toeziet op een optimaal behandelingsschema, eventuele bijwerkingen opvolgt en orthopedische en tandheelkundige zorg begeleidt, uiteraard in overleg met en opgevolgd door de huisarts.
Op mijn vragen over de oprichting van een Belgisch referentiecentrum antwoordde de voorganger van de geachte minister dat er in ons land wat dat betreft een aantal knelpunten zijn die de oprichting van referentiecentra in de weg staan, namelijk :
— het moeilijk bereiken van een minimum aantal patiënten;
— het financieringsprobleem;
— een probleem van gebrek aan gespecialiseerde opleiding, wat door het ministerieel besluit van 18 februari 2002 tot vaststelling van de erkenningcriteria voor specialisten klinische hematologie, zou moeten worden opgelost.
Er zou toen een werkgroep worden opgericht die zich zou buigen over een verantwoorde zorgverlening in het kader van hemofilie.
Graag zou ik een antwoord krijgen op de volgende vragen :
1. Hoeveel hemofiliepatiënten zijn er momenteel in ons land of hoeveel patiënten worden voor hemofilie behandeld ?
2. Wat is de kostprijs voor de behandeling van deze patiënten ?
3. Wat is de kostprijs voor het toedienen van stollingsfactoren ?
4. Hoeveel artsen hebben een bijzondere erkenning van geneesheer-specialist met een bijzondere beroepstitel in de klinische hematologie ? Hoeveel stagemeesters en stagediensten in de klinische hematologie zijn er ?
5. Wat is het beleid van de geachte minister inzake hemofilie ? Wordt er nog verder werk gemaakt van het oprichten van een multidisciplinair referentiecentrum waar men met de nodige kennis, ervaring en expertise kan instaan voor een optimale begeleiding van hemofiliepatiënten en een correct gebruik van de dure behandelingen en dat eventueel deel kan uitmaken van een internationaal netwerk ?