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Question écrite n° 7-404

de Latifa Gahouchi (PS) du 11 mars 2020

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de l'Asile et la Migration

Maladies rares - Charge pour les familles et les proches - Prise en compte - Collaboration avec les entités fédérées

maladie orpheline
soins de santé
politique de la santé

Chronologie

11/3/2020 Envoi question (Fin du délai de réponse: 9/4/2020 )
1/10/2020 Dossier clôturé

Réintroduite comme : question écrite 7-744

Question n° 7-404 du 11 mars 2020 : (Question posée en français)

S'agissant des maladies rares, un plan a été établi au niveau fédéral en 2013, mais on sait également que les reconnaissances des "fonctions maladies rares" ou encore le développement d'un réseau d'expertise doivent s'opérer au niveau régional.

Dans le domaine des maladies rares, il est crucial d'aller au-delà des frontières linguistiques et nationales; cette problématique donc est éminemment transversale.

Les patients atteints d'une maladie rare et leurs familles cherchent avant tout du soutien, comme le montre une étude coordonnée par plusieurs mutualités.

Celles-ci ont présenté le vendredi 28 février 2020 leurs premières conclusions à l'occasion de la journée des maladies rares du 29 février.

L'étude montre que les prestataires de soins s'occupent avant tout des aspects médicaux, comme les médicaments et le traitement.

Les patients et leurs familles souhaitent quant à eux plus d'information, de soutien psychosocial, de coordination et d'aide, qu'elle soit pratique ou financière. […] Les patients atteints de maladie rare consultent souvent de très nombreux prestataires de soins, jusqu'à 25 pour certaines maladies", relèvent les mutuelles.

Les charges pratiques sont parfois lourdes pour les malades et leurs proches, mais aussi pour les aidants proches qui ont moins de possibilités de travailler, doivent adapter leur quotidien et voient leurs revenus diminuer.

Les mutuelles plaident pour un point de contact permanent qui guiderait les familles dans leurs besoins de manière globale. Ce "case manager" pourrait alléger les tensions émotionnelles et réduirait l'isolement social des personnes concernées.

Même si les résultats finaux de l'étude ne seront disponibles qu'en mai 2020, j'aimerais cependant connaître votre point de vue quant à ces revendications.

Des contacts sont-ils pris avec vos collègues des entités fédérées afin de rencontrer les aspirations des personnes concernées?

Quel est l'état de la situation ? Disposez-vous d'informations supplémentaires quant à ce dossier?