SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
________________
Session 2020-2021 Zitting 2020-2021
________________
9 novembre 2020 9 november 2020
________________
Question écrite n° 7-744 Schriftelijke vraag nr. 7-744

de Latifa Gahouchi (PS)

van Latifa Gahouchi (PS)

au vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
________________
Maladies rares - Charge pour les familles et les proches - Prise en compte - Collaboration avec les entités fédérées Zeldzame ziekten - Belasting voor gezin en naasten - Ontzorging - Samenwerking met de deelstaten 
________________
maladie orpheline
soins de santé
politique de la santé
weesziekte
gezondheidsverzorging
gezondheidsbeleid
________ ________
9/11/2020 Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 10/12/2020 )
20/5/2021 Antwoord
9/11/2020 Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 10/12/2020 )
20/5/2021 Antwoord
________ ________
Réintroduction de : question écrite 7-404 Réintroduction de : question écrite 7-404
________ ________
Question n° 7-744 du 9 novembre 2020 : (Question posée en français) Vraag nr. 7-744 d.d. 9 november 2020 : (Vraag gesteld in het Frans)

S'agissant des maladies rares, un plan a été établi au niveau fédéral en 2013, mais on sait également que les reconnaissances des "fonctions maladies rares" ou encore le développement d'un réseau d'expertise doivent s'opérer au niveau régional.

Dans le domaine des maladies rares, il est crucial d'aller au-delà des frontières linguistiques et nationales; cette problématique donc est éminemment transversale.

Les patients atteints d'une maladie rare et leurs familles cherchent avant tout du soutien, comme le montre une étude coordonnée par plusieurs mutualités.

Celles-ci ont présenté le vendredi 28 février 2020 leurs premières conclusions à l'occasion de la journée des maladies rares du 29 février.

L'étude montre que les prestataires de soins s'occupent avant tout des aspects médicaux, comme les médicaments et le traitement.

Les patients et leurs familles souhaitent quant à eux plus d'information, de soutien psychosocial, de coordination et d'aide, qu'elle soit pratique ou financière. […] Les patients atteints de maladie rare consultent souvent de très nombreux prestataires de soins, jusqu'à 25 pour certaines maladies", relèvent les mutuelles.

Les charges pratiques sont parfois lourdes pour les malades et leurs proches, mais aussi pour les aidants proches qui ont moins de possibilités de travailler, doivent adapter leur quotidien et voient leurs revenus diminuer.

Les mutuelles plaident pour un point de contact permanent qui guiderait les familles dans leurs besoins de manière globale. Ce "case manager" pourrait alléger les tensions émotionnelles et réduirait l'isolement social des personnes concernées.

Même si les résultats finaux de l'étude ne seront disponibles qu'en mai 2020, j'aimerais cependant connaître votre point de vue quant à ces revendications.

Des contacts sont-ils pris avec vos collègues des entités fédérées afin de rencontrer les aspirations des personnes concernées?

Quel est l'état de la situation ? Disposez-vous d'informations supplémentaires quant à ce dossier?

 

Op het federale niveau werd in 2013 een plan opgesteld met betrekking tot zeldzame ziekten, maar het is ook bekend dat de erkenning van de "functies zeldzame ziekten" of de ontwikkeling van een netwerk van deskundigen op het gewestelijke niveau moet gebeuren.

Inzake zeldzame ziekten is het cruciaal om over taal- en landsgrenzen heen te kijken; het gaat om een bij uitstek transversale problematiek.

Patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening en hun familie zoeken vooral steun, zoals blijkt uit een studie die door verschillende ziekenfondsen is aangestuurd.

De ziekenfondsen hebben op vrijdag 28 februari 2020 hun eerste conclusies voorgesteld naar aanleiding van de Dag van de zeldzame ziekten op 29 februari.

De studie toont aan dat zorgverstrekkers vooral met de medische aspecten bezig zijn, zoals de geneesmiddelen en de behandeling.

Patiënten en hun families van hun kant wensen meer informatie, psychosociale ondersteuning, praktische of financiële hulp en coördinatie. Patiënten met een zeldzame ziekte raadplegen vaak heel wat zorgverstrekkers, zelfs tot 25 voor sommige ziekten, aldus de ziekenfondsen.

De praktische belasting is vaak hoog voor de zieken en hun omgeving, maar ook voor de mantelzorgers die vaak minder kunnen werken, hun dag anders moeten indelen en minder inkomsten hebben.

De ziekenfondsen pleiten voor een permanent contactpunt waar families met hun algemene zorgvragen terecht kunnen. Een dergelijke 'case manager' kan de emotionele spanningen verlichten en het sociaal isolement van de betrokkenen verminderen.

De eindresultaten van de studie zullen pas in mei 2020 beschikbaar zijn, maar ik zou toch al uw standpunt over die eisen willen kennen.

Werd er contact opgenomen met uw collega's van de deelstaten om tegemoet te komen aan de verzuchtingen van de betrokkenen?

Wat is de stand van zaken? Beschikt u over meer informatie met betrekking tot dit dossier?

 
Réponse reçue le 20 mai 2021 : Antwoord ontvangen op 20 mei 2021 :

L'étude que vous citez a été réalisée dans le cadre du projet européen EMRaDi, un partenariat entre les Mutualités chrétiennes, les Mutualités socialistes, le Centre des maladies rares d'Aix-la-Chapelle, l'hôpital universitaire de Maastricht, l'hôpital universitaire de Liège et l'organisation faîtière néerlandaise des patients atteints de maladies rares. Le rapport final a été publié en mars 2020, dont les principales conclusions et recommandations se situent à 3 niveaux :

une approche holistique des soins, prenant en compte tous les besoins des personnes atteintes d’une maladie rare,

des soins à distance (« télésoins ») transfrontaliers visant à favoriser l'accès des patients atteints d’une maladie rare à la meilleure expertise disponible, et

une coordination et une solidarité structurées pour les maladies rares au niveau de l'UE avec la création d'une agence européenne des maladies rares chargée de créer des écosystèmes durables pour les maladies rares, en se concentrant sur la sensibilisation, l'amélioration de l'accès aux services sociaux et de santé et la promotion de la recherche scientifique.

Les éléments que vous mentionnez dans votre question ne sont pas nouveaux, et constituent en effet plusieurs obstacles auxquels sont confrontés les patients atteints d'une maladie rare.

Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, il est important d'organiser la coopération au niveau européen, étant donné la fragmentation et la dispersion de l’expertise. C'est pourquoi, en collaboration avec les États membres, la Commission européenne a lancé en 2017 les réseaux européens de référence (RER), des réseaux virtuels permettant à des équipes d'experts d’échanger des conseils et leur expertise sur des cas concrets de patients. En Belgique, 69 équipes d'experts de 10 hôpitaux participent actuellement à 23 des 24 RER.

Concernant l'agrément des fonctions « maladies rares » dans les hôpitaux en Belgique, je peux vous informer qu'à l'heure actuelle, 8 hôpitaux disposent d'une fonction « maladies rares » agréée. L'objectif est de parvenir à une approche plus coordonnée grâce à la mise en œuvre dans la pratique du fonctionnement de ces fonctions, où la collaboration et la concertation multidisciplinaires sont centrales. Les coordinateurs de ces fonctions « maladies rares » travaillent également ensemble à la mise en place de réseaux des maladies rares. En Flandre, onze réseaux spécifiques sont déjà actifs et incluent également une coopération avec la première ligne et d'autres hôpitaux.

Tout ceci devrait mener à une amélioration de la coordination des soins dispensés au patient et permet aussi une meilleure identification de l'expertise et de l'accessibilité des soins.

En ce qui concerne le soutien psychologique des patients atteints d'une maladie rare, ils peuvent également, à l’instar des autres patients atteints d’une maladie chronique, bénéficier d'un soutien psychologique de première ligne qui a été étendu depuis avril 2020 aux enfants et adolescents (- 18 ans) et aux personnes âgées (+ 65 ans). Les associations de patients peuvent également aider les patients atteints d’une maladie rare, tant en termes de soutien psychosocial et d'organisation de contacts avec d’autres patients dans la même situation qu’eux qu'en termes de partage d'informations.

Une aide financière supplémentaire pour les patients atteints d’une maladie rare est prévue grâce au statut des maladies rares, qui est accordé sous certaines conditions par l’INAMI aux patients atteints d’une maladie rare et donne droit au régime du tiers-payant et à une réduction du ticket modérateur dans le cadre du maximum à facturer.

Pour les patients atteints d'une maladie rare, une analyse des réalisations du Plan belge pour les maladies rares (2013) sera menée sous cette législature, en collaboration avec le Fonds maladies rares de la Fondation Roi Baudouin et l'association de patients pour les maladies rares (RadiOrg). Sur la base de cette analyse, il sera déterminé si de nouvelles mesures éventuelles sont nécessaires en fonction des besoins des patients.

Une concertation sur les maladies rares sera organisée avec les entités fédérées dans le cadre de la Conférence interministérielle qui se tiendra cette année.

De studie die u aanhaalt, werd uitgevoerd in het kader van het Europese project EmRadi, een partnerschap tussen de Christelijke Mutualiteiten, Socialistische Mutualiteiten, Centrum voor zeldzame ziekten Aachen, Universitair ziekenhuis Maastricht, Universitair ziekenhuis Luik en de Nederlandse overkoepelende patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten. Het finale rapport werd uitgebracht in maart 2020, waarvan de belangrijkste conclusies en aanbevelingen zich situeren op 3 niveaus:

– holistische benadering van de zorg, waarbij rekening gehouden wordt met alle behoeften van mensen met een zeldzame ziekte,

– grensoverschrijdende telezorg om toegang tot de best beschikbare expertise voor patiënten met een zeldzame ziekte te ondersteunen en

– gestructureerde coördinatie en solidariteit voor zeldzame ziekten op EU-niveau met de oprichting van een Europese instantie voor zeldzame ziekten die als taak heeft duurzame ecosystemen voor zeldzame ziekten te creëren, waarbij bewustmaking, betere toegang tot sociale en gezondheidsdiensten en bevordering van wetenschappelijk onderzoek centraal staan.

De elementen die u aanhaalt in uw vraag zijn niet nieuw, en vormen inderdaad een aantal obstakels waar patiënten met zeldzame ziekten op botsen.

In het kader van de aanpak van zeldzame ziekten is het, gezien de gefragmenteerde en verspreide expertise, belangrijk om samenwerking te organiseren op Europees niveau. Daarom lanceerde de Europese Commissie in samenwerking met de lidstaten in 2017 de Europese Referentienetwerken (ERN), virtuele netwerken waar expertenteams adviezen en expertise kunnen uitwisselen over concrete patiëntencasussen. Vanuit België werken momenteel 69 expertenteams uit 10 ziekenhuizen mee in 23 van de 24 ERNs.

In verband met de erkenning van de functies zeldzame ziekten in de ziekenhuizen in België, kan ik u meedelen dat er vandaag 8 ziekenhuizen met een erkende functie zeldzame ziekten zijn. Bedoeling is dat door de implementatie in de praktijk van de werking van deze functies een meer gecoördineerde aanpak zal ontstaan, waarin multidisciplinaire samenwerking en overleg centraal staan. De coördinatoren van deze functies zeldzame ziekten werken ook samen in het oprichten van netwerken voor zeldzame ziekten. Zo zijn er in Vlaanderen reeds een elftal specifieke netwerken actief, waarin ook samenwerking met de eerste lijn en andere ziekenhuizen voorzien is.

Dit alles moet leiden tot een verbetering van de coördinatie van de zorg rond de patiënt en biedt ook de mogelijkheid tot een betere identificatie van expertise en toegankelijkheid van de zorg.

Voor wat betreft de psychologische ondersteuning van patiënten met zeldzame ziekten, kunnen zij zoals andere patiënten met een chronische ziekte ook gebruik maken van de eerstelijns psychologische ondersteuning die sinds april 2020 uitgebreid werd naar kinderen en jongeren (-18 jaar) en ouderen (65+). Ook patiëntenverenigingen kunnen een hulp betekenen voor patiënten met een zeldzame ziekte, zowel voor psychosociale ondersteuning en organiseren van lotgenotencontact als voor het verstrekken van informatie.

Bijkomende financiële ondersteuning voor patiënten met een zeldzame ziekte wordt voorzien via het statuut zeldzame ziekten, dat onder bepaalde voorwaarden door het RIZIV toegekend wordt aan patiënten met een zeldzame ziekte en dat recht geeft op de derdebetalersregeling en op een vermindering van de remgelden in het kader van de maximumfactuur.

Voor patiënten met zeldzame ziekten zal in deze legislatuur, in samenwerking met het Fonds Zeldzame ziekten van de Koning Boudewijnstichting en de patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten (RadiOrg) een analyse uitgevoerd worden met betrekking tot de realisaties van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten (2013), en op basis van deze analyse zal bepaald worden of eventuele nieuwe maatregelen nodig zijn in functie van de noden van de patiënt.

Overleg met de deelstaten over zeldzame ziekten zal georganiseerd worden in het kader van de