4-378/1 | 4-378/1 |
28 NOVEMBER 2007
I. Inleiding
Naar aanleiding van de Wereld Diabetes Dag van de Verenigde Naties op 14 november 2007, enerzijds, en van het colloquium « Diabetes : het belangt ons allen aan ! » dat de heer Brotchi op eigen initiatief op 7 november jl. organiseerde, anderzijds, besliste de commissie voor de Sociale Aangelegenheden tijdens haar vergadering van 7 november 2007 om, overeenkomstig artikel 22.3 van het Reglement van de Senaat, een voorstel van resolutie op te stellen over de problematiek van diabetes in onze samenleving.
Een informele werkgroep van de commissie stelde vervolgens op 13 november jl. een eerste ontwerp van resolutie op, dat werd besproken tijdens de vergadering van 14 november 2007 (zie hoofstuk III). Op diezelfde dag organiseerde de commissie een hoorzitting over de problematiek van diabetes met de volgende personen :
Hoorzitting met :
— de heer Stijn Deceukelier, directeur van de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV);
mevrouw Ann Verhaegen, voorzitter van de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV);
— de heer André Bodson, erevoorzitter van de Association Belge du Diabète (ABD);
— professor Daniel Pipeleers, directeur van het Diabetes Research Center van het UZ-VUB;
— professor Daniel Désir, hoofdgeneesheer van het Brugmannziekenhuis.
Als gevolg van deze bespreking en van deze hoorzitting, nam de commissie voor de Sociale Aangelegenheden ten slotte op 14 november 2007 een resolutie aan met betrekking tot diabetes (stuk Senaat, nr. 3-378/2).
II. Hoorzittingen
II.1. Uiteenzetting van mevrouw Ann Verhaegen, voorzitter van de Vlaamse Diabetes Vereniging
Mevrouw Ann Verhaegen, voorzitter van de Vlaamse Diabetes Vereniging verwijst naar de resolutie nr. 61/225 van de Verenigde Naties in verband met de Wereld Diabetes Dag, die er kwam als gevolg van de wereldwijde toename van diabetes. Deze toename bedreigt zowel onze gezondheid als de economie. De VN roepen alle actoren daarom op om eenieder meer bewust te maken van diabetes, door het voeren van acties, het opmaken van nationale plannen inzake de strijd tegen diabetes, preventie, zorg en behandeling, en dergelijke. Ook België ondertekende deze VN-resolutie.
Er zijn twee grote groepen in diabetes. Enerzijds is er « type 1 » diabetes — vroeger ook wel « jongerendiabetes » genoemd — waarbij vanaf de diagnose een afhankelijkheid van insuline bestaat. Deze diagnose wordt op jongere leeftijd gemaakt, dit wil zeggen vóór de leeftijd van 40 jaar. De aandoening evolueert snel en wordt vastgesteld aan de hand van een aantal symptomen die zich voordoen over een periode van enkele weken of maanden. Preventie is hier niet mogelijk.
Anderzijds is er « type 2 »-diabetes, welke groep ongeveer 90 % van het totaal aantal diabetespatiënten uitmaakt, en die de snelst groeiende groep vormt. Hier is een duidelijke correlatie met toenemende ouderdom, obesitas en sedentariteit. Door het veranderende gedrag van jongere personen, merkt men evenwel een toename van het aantal jonge « type 2 »-diabetespatiënten op. In tegenstelling tot de « type 1 »-diabetes is hier wel een zeer lange pre-klinische periode, soms van 7 tot 10 jaar, aanwezig. Zowel tijdens de stadia van pre-diabetes als op het ogenblik dat diabetes wel aanwezig is maar zich nog niet vertaalt in symptomen, bestaat er reeds een groot risico op verwikkelingen, zodat bij 20 % tot 50 % van de gevallen reeds een verwikkeling wordt vastgesteld op het ogenblik van de diagnose.
Preventie is hier wel degelijk mogelijk, bijvoorbeeld door de controle van het lichaamsgewicht, meer lichaamsbeweging, en dergelijkem. Vandaar het belang van een preventieve screening en van een bewustmaking van de bevolking van de maatregelen die het risico op diabetes kunnen terugdringen.
Specifiek wat België betreft, bestaan er geen exacte cijfers inzake het aantal diabetespatiënten, maar zijn er enkel schattingen naar aanleiding van gezondheidsenquêtes, studies in huisartsenpraktijken en dergelijke. Op dit ogenblik wordt het aantal diabeten geschat op 1 op 12 van de volwassen bevolking; gevreesd wordt dat deze prevalentie zal toenemen, zodat in 2025, volgens een conservatieve schatting, 1 op 10 Belgen aan diabetes zal lijden. Ongeveer 500 000 personen hebben bovendien « pre-diabetes », wat een stadium is in de ontwikkeling van « Type 2 »-diabetes; wanneer hieraan niets gebeurt zullen ook zij diabetes ontwikkelen.
Onderstaande grafiek toont de evolutie van « type 2 »-diabetesprevalentie in relatie van de veroudering aan :
De toename van diabetes kan niet enkel aan de vergrijzing van de bevolking worden toegeschreven, maar is ook het gevolg van het veranderend gedragspatroon van de jeugd en van adolescenten. Deze toename eist ook een duidelijke tol, vooral op het vlak van cardiovasculaire aandoeningen, zoals een verhoogd risico op beroerte, myocardinfarct, en dergelijke. In Duitsland bijvoorbeeld, wordt om de 12 minuten iemand getroffen door een beroerte, wordt om de 19 minuten een myocardinfarct vastgesteld, moet om de 19 minuten een amputatie worden uitgevoerd als gevolg van diabetes en wordt om het uur een nieuw geval van nierdialyse gediagnosticeerd. In België overlijden naar schatting 17 personen per dag aan de gevolgen van diabetes.
Naast de menselijke tol, is aan de behandeling van diabetes ook een ganse kost verbonden. Men schat dat de jaarlijkse kostprijs per patiënt zo'n 1 600 euro bedraagt wanneer er zich geen ernstige verwikkelingen voordoen. Deze kost loopt op tot 2 431 euro per jaar wanneer er zich microvasculaire verwikkelingen — dit wil zeggen verwikkelingen ter hoogte van de zeer kleine bloedvaten, zoals bijvoorbeeld de bloedvaten van de ogen, de nieren, enz. — voordoen en tot 5 000 euro in geval van zowel micro- als macrovasculaire verwikkelingen. In 1998 bedroeg diabetes 6,7 % van het totale gezondheidsbudget.
Uit gegevens van « IMS Health » blijkt dat het investeren in preventieve strategieën een enorme besparing met zich meebrengt op het vlak van de behandeling van complicaties en een grotere levenskwaliteit van de patiënten tot gevolg heeft. De winst is dus op alle fronten. Een betere controle van glycemie heeft een reductie van de verwikkelingen met 12 tot 76 % als gevolg, afhankelijk van het soort van verwikkelingen.
Het belang van vroegdiagnose kan dan ook niet overschat worden. Men gaat er van uit dat op dit ogenblik de diagnose van diabetes gemiddels pas op 7 tot 10 jaar na het ontstaan van diabetes wordt gesteld. Ongeveer 50 % van « type 2 »-diabetes is niet gediagnosticeerd ! Deze personen hebben geen klachten en kunnen pas door middel van een gepland bloedonderzoek bij de huisarts of bij louter toeval worden gediagnosticeerd. Actieve screenings bij hoogrisicogroepen — in functie van leeftijd, overgewicht, sedentariteit, ... — zijn dan ook nodig; ze kunnen helpen bij een vroege diagnose en bij een behandeling om verwikkelingen op lange termijn te voorkomen of te verminderen. Om dit beter te kunnen opvolgen en te evalueren zijn exacte incidentie- en prevalentiecijfers vereist; deze bestaan op dit ogenblik immers niet.
Niet alleen screening en preventie zijn belangrijk, maar ook de behandeling en verzorging van diabetespatiënten na de diagnose verdient de nodige aandacht. Zij hebben immers nood aan veel zorg, zoals antidiabetesmedicatie, het eventuele opstarten van insulinebehandeling, de behandeling van cholesterol, bloeddruk, en dergelijke. Het gaat ook om een aandoening waarvan de medische kennis snel evolueert. Zeker in dat geval moet er een goede « coaching » zijn. Weliswaar is er met de diabetesconventie een goed systeem opgezet, maar dit komt in feite veel te laat. Eigenlijk moet de huisarts over meer middelen kunnen beschikken in het kader van actieve screening, begeleiding, en dergelijke. Hij dient daarom « gecoached » te worden vanuit de tweedelijnszorg. Het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg heeft hieromtrent in 2006 een studie gepubliceerd.
Een meer geïntegreerde aanpak is eveneens nodig, waardoor nieuwe, innovatieve geneesmiddelen sneller tot bij de patiënt kunnen geraken. De oprichting van een expertengroep, die advies kan verlenen aan het RIZIV, en dergelijke. kan bij dit alles zeer nuttig zijn.
II.2. Uiteenzetting van de heer Stijn Deceukelier, directeur van de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV)
De heer Stijn Deceukelier, directeur van de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV), geeft toelichting bij deze organisatie, die reeds 65 jaar bestaat en waarin zowel mensen met diabetes als zorgverleners actief zijn. De vereniging is paritair samengesteld uit patiënten en zorgverstrekkers. De organisatie is autonoom, neutraal en onafhankelijk en is een vrijwilligersvereniging die bijna niet wordt gesubsidieerd. Er bestaat een zeer groot lokaal netwerk van 26 afdelingen, 130 contactpunten in Vlaanderen en 9 diabeteshuizen in Wallonië. Er zijn commissies en werkgroepen, en in totaal zijn ongeveer 36 000 leden bij deze vereniging aangesloten, wat neerkomt op 11 % van de patiënten die aan diabetes lijden.
De vereniging is actief in de preventie van diabetes en wil de vroegdiagnose ervan te bevorderen. Zij ondersteunt ook de zelfzorg van personen met diabetes en wil ook de kwaliteit van de zorgen verbeteren. Een andere doelstelling is het bestrijden van sociale hinderpalen die er nog steeds zijn en ten slotte wil de vereniging aan diabetes een gezicht geven.
De VDV haalt zijn inkomsten niet zozeer uit subsidies — die vertegenwoordigen slechts 1 % — maar vooral uit lidgelden (24 %) en verkoop van materiaal (47 %). Daarnaast zijn er ook inkomsten uit sponsoring en uit advertenties, maar deze worden bewust laag gehouden om een inhoudelijke autonomie te bewaren.
De vereniging is actief op diverse terreinen, zoals de sensibilisering en het verstrekken van informatie, de educatie, vorming en opleiding, en ten slotte de coördinatie en de expertise inzake het diabetesbeleid. Sensibilisering en informatie betekent in de eerste plaats dat er een bewustwording wordt gecreëerd rond diabetes, de laattijdige diagnose ervan en de complicaties die daarmee verbonden zijn. Een en ander gebeurt onder meer via risicotests die worden verspreid. Daarnaast wil de VDV ook up-to-date informatie aanbieden en samenwerkingsverbanden opzetten. Concreet worden folders verspreid, wordt een website met actuele informatie ter beschikking gesteld, wordt samengewerkt met de mutualiteiten, en dergelijke. De VDV organiseert ook diabetsbeurzen met infosessies naar patiënten en naar zorgverleners en allerhande exposanten. De laatste editie — op 12 oktober 2007 — trok ongeveer 15 000 bezoekers, 400 zorgverleners en ook zo'n 4 500 studenten. Een ander project in het kader van de bewustwording bestaat in het organiseren van wandelingen tegen diabetes, zoals bijvoorbeeld op zondag 18 november 2007.
In het kader van de vorming en opleiding die de VDV verstrekt, worden diverse publicaties verspreid, zowel naar patiënten — ledentijdschriften, kookboeken, infobrochures, ... — als naar een multidisciplinaire groep van zorgverstrekkers toe (elektronische nieuwsbrief, tijdschrift voor diabetologie). Voorts is er de Diabetes Infolijn, die sedert 1996 bestaat en in de eerste 10 jaar van haar bestaan meer dan 50 000 oproepen heeft binnen gekregen. Dit is meer dan bijvoorbeeld andere infolijnen, zoals bijvoorbeeld die in verband met kanker. 75 % van de oproepen hadden betrekking op « type 2 »-diabetes. De bedoeling is in de eerste plaats om een laagdrempelig info- en educatiekanaal te zijn dat detecteert wat er leeft en aldus als « diabetesbarometer » kan worden beschouwd. Daarnaast is er ook een juridische helpdesk, waar juridisch advies wordt verstrekt in de strijd tegen de eventuele discriminaties waarvan een diabetespatiënt het slachtoffer kan zijn. Een en ander stelt de VDV ook in staat om aanbevelingen te schrijven naar huisartsen en zorgverleners, inzake het detecteren, het opvolgen en het behandelen van diabetes.
Wat de coördinatie- en expertisefunctie van de VDV betreft, verwijst de heer Deceukelier naar de consensusconferentie rond sociale discriminatie, waarin thema's als werk, verkeer, zorg en dergelijke. specifiek werden uitgediept voor diabetespatiënten, vaak met concrete resultaten, bijvoorbeeld op het vlak van rijbewijs, verzekeringen, tewerkstelling. Er is intussen ook, samen met een verzekeringsmaatschappij, een specifieke reisbijstandsverzekering uitgewerkt en een partnerschap afgesloten met het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding. Een ander voorbeeld is de ontwikkeling van de diabetespas door de diabetesverenigingen, waarover een convenant met het RIZIV werd afgesloten. De verenigingen die rond diabetes werken mogen van het RIZIV de communicatie doen over het gebruik van de diabetespas. Dit convenant loopt af op het einde van 2007 maar zal wellicht worden verlengd. Een ander geval waarin de expertise van de VDV actief werd aangewend is het rapport dat het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg publiceerde in 2006. Daarin wordt vooral gepleit voor een multidisciplinaire aanpak van diabetes. Spreker verwijst vervolgens ook naar het zogenaamde « IMAGE-project » dat zich op Europees niveau situeert en waarin meer mogelijkheden worden gecreëerd inzake diabetespreventie, waaraan de VDV actief meewerkt.
De expertise van de VDV werd door de Vlaamse regering ook gebruikt bij het uitwerken van een project voor het voorkomen en opsporen van zwangerschapsdiabetes. De VDV werkte hier een scenario voor uit, dat klaar is om te worden gebruikt in de preventieprogramma's van de Vlaamse overheid.
Vervolgens verwijst de heer Deceukelier naar het zogenaamde « Fonds Suzanne et Jean Pirart », dat onderzoek naar diabetes stimuleert. Ook vanuit diabetesverenigingen kan dit onderzoek voor een deel worden gestuurd. Het fonds heeft, sedert zijn oprichting in 1994, iets meer dan 315 000 euros uitgegeven in het kader van diabetesonderzoek.
De heer Deceukelier meent dat de VN-resolutie slechts een beginpunt is. Primaire preventie van diabetes bij hoogrisicopersonen en voor de hele bevolking is een zeer belangrijke strategie om de diabetesgroei af te remmen. Niettemin staat nu reeds vast dat « type 2 »-diabeteszorg hoe dan ook een grote uitdaging zal vormen voor de ziekteverzekering en voor de samenleving in het algemeen. De kost van screening vandaag moet dan ook worden afgewogen tegen de veel grotere kost die diabetescomplicaties op lange termijn zullen hebben. Om dit alles te realiseren is dringend een nationaal kader nodig om toekomstige initiatieven op het vlak van diabetespreventie, -zorg en -behandeling op mekaar af te stemmen en optimale slaagkansen te geven. Er moet ook een meer geïntegreerde aanpak — « disease management » — komen van diabetes, met een « shared care »-zorgmodel als streefdoel voor de toekomst.
De jarenlange expertise van diabetesverenigingen op verschillende fronten, kan mede een motor zijn in de aanpak van de uitdagingen die diabetes stelt in ons land. Deze verenigingen vervullen immers essentiële taken die ondersteuning door de overheid vragen om verdere doorgroei en professionalisering te realiseren. De VDV ijvert ten slotte voor de oprichting, op nationaal niveau, van een onafhankelijk expertenorgaan dat het diabetesbeleid mee verder vorm kan geven en de garantie bieden dat kwaliteitsvolle diabeteszorg voorop staat. Weliswaar bestaan er nu reeds verschillende commissies binnen het RIZIV, maar deze hebben toch vooral oog voor de budgettaire toestand. Een onafhankelijkelijke expertenraad dient hierin verandering te brengen en zou vooral de optimale keuzes inzake diabeteszorg moeten bewaken en hieromtrent advies geven aan het RIZIV.
II.3. Uiteenzetting van de heer André Bodson, erevoorzitter van de Association Belge du Diabète (ABD)
De heer André Bodson, erevoorzitter van de Association Belge du Diabète (ABD), kan zich helemaal vinden in de uiteenzetting van de heer Deceukelier van de Vlaamse Diabetes Vereniging. Ook hij wil benadrukken dat de bevolking in de komende 20 jaar hoe dan ook zal worden geconfronteerd met een steeds groter wordende groep van diabetespatiënten, wat er ook gebeurt, vooral wat de zogenaamde « type 2 »-diabetespatiënten betreft. Men mag daarbij niet vergeten dat het behandelend en het verzorgend personeel reeds overbevraagd zal zijn en dat vooral de eerstelijnszorg, zowel wat medische als wat paramedische zorg betreft, centraal dient te staan. Het risico op een epidemie is dan ook niet denkbeeldig. Meer personeel in de medische en paramedische sector is wellicht een vereiste om adequaat te kunnen reageren op de noden die bij de bevolking leven. Bovendien moet dit personeel ook voldoende geschoold zijn in de behandeling van diabetes en voldoende gemotiveerd worden.
Het belang van screenings en vroegdiagnose kan niet voldoende worden benadrukt worden, in het bijzonder voor hoogrisicopersonen. Een strategie van verplichte screening is onontbeerlijk wanneer men wil vermijden dat er zich een epidemie ontwikkelt die niet te beheersen valt.
Een ander belangrijk element is volgens spreker de ontwikkeling van de communicatie inzake diabetes, zowel wat betreft de screenings als wat betreft de behandeling van diabetes. Men dient ernaar te streven dat de diabetespatiënten een zo groot mogelijke autonomie behouden, wat betekent dat deze patiënten moeten worden « opgevoed » om zichzelf te verzorgen, bijvoorbeeld bij het inspuiten van insuline of wat de voedingsgewoonten betreft. Dit kan enkel wanneer voldoende middelen worden besteed aan een juiste communicatie. Weliswaar is de diabetespas hier reeds een belangrijk hulpmiddel, maar dit zal wellicht niet volstaan. Ook naar de hulpverleners dient de juiste communicatie te worden gevoerd, zodat zij klaar zijn om de diabetespatiënten te helpen wanneer zij dit zelf niet kunnen. De diabetesverenigingen hebben hier een belangrijke rol te spelen, gelet op hun ervaring en expertise in deze aangelegenheid.
Bovendien is er nood aan meer structuur in de aanpak van diabetes. Weliswaar werden reeds een aantal elementen opgezet door de verenigingen, in samenwerking met het RIZIV en met de mutualiteiten, maar dit volstaat niet. Vanuit de wetgevende vergaderingen dient er te worden op aangedrongen dat voorstellen terzake op het uitvoerend niveau ook daadwerkelijk worden geconcretiseerd.
II.4. Uiteenzetting van professor Daniel Pipeleers, directeur van het Diabetes Research Center van het UZ-VUB
Professor Daniël Pipeleers, directeur van het Diabetes Research Center van het UZ-VUB, wil in zijn uiteenzetting vooral aandacht schenken aan diabetes van het type I. Deze vorm is minder prevalent maar daarom niet minder belangrijk, ook omwille van de acute en chronische complicaties die reeds vanaf jonge leeftijd kunnen optreden.
Er is lang gedacht dat « type I »-diabetes enkel voorkwam bij kinderen tot 15 jaar. Boven die leeftijd werd diabetes quasi automatisch gecatalogeerd als type 2. Dit blijkt echter niet steeds het geval te zijn. Professor Pipeleers illustreert dit aan de hand van de bloedglucosewaarde, die stijgt tijdens het eten. De bloedglucosewaarde wordt normaal gehouden dankzij de productie van insuline, die ervoor zorgt dat de glucose in de cellen terechtkomt. Bij type 1 veroorzaakt een ziekteproces, dat jaren kan duren, de afbraak van de insulineproducerende cellen of beta-cellen. Dat leidt ertoe dat er insuline moet worden geïnjecteerd om het glucosegehalte weer normaal te krijgen. Deze injectiedosissen zijn echter niet perfect, waardoor er soms te veel en soms te weinig glucose naar de cellen gaat. Deze schommelende glucosewaarden verklaren het verhoogde risico voor acute en chronische complicaties die reeds vanaf jonge leeftijd kunnen optreden. Dit verhoogde risico veroorzaakt finaal vaak ernstige letsels die een grote belasting vormen voor de gezondheidszorg en gezondheidskost.
De nood aan een preventieve therapie om type 1 tegen te gaan staat onomstotelijk vast. In België zijn deze middelen beschikbaar. In de eerste plaats is het noodzakelijk type 1 te diagnosticeren voor hij ontstaat, dit wil zeggen vooraleer de glycemie verhoogt. In de tweede plaats is het nodig om, op het ogenblik dat het toch zover is, de destructie tegen te gaan. Ten slotte moeten de verloren gegane beta-cellen vervangen kunnen worden.
Aan de VUB wordt reeds verschillende jaren onderzoek gedaan naar beta-cellen, waarvan op zeker ogenblik duidelijk werd dat klinische toepassingen ontwikkeld konden worden. Deze zijn vandaag in de klinische fase. type 1 kan vandaag gediagnosticeerd worden vooraleer de glycemiespiegel verhoogd, de destructie kan tegengegaan worden en de beta-cellen kunnen worden vervangen. Dit is echter nog niet bij iedereen mogelijk.
Om zover te komen werd in 1989 een Belgisch Diabetes Register (BDR) opgericht in samenwerking met universitaire en andere ziekenhuizen. Dit register tracht te komen tot een volledige registratie van alle gevallen van diabetes die zich voor de leeftijd van 40 jaar manifesteren. Om hierin te slagen kan er in meer dan 100 centra in België geregistreerd worden. De centrale eenheid bevindt zich in Brussel. Tot op heden zijn er meer dan 6000 diabetes-patiënten onder de 40 jaar geregistreerd. De verhoogde maandelijkse registratie sinds het begin van de registratie wijst op een steeds betere werking van het systeem, niet op een verhoogde prevalentie van « type 1 »-diabetes. De lagere registratiegraad in het Franstalige landsgedeelte valt te verklaren door het feit dat het registratiesysteem daar later werd opgestart. Om epidemiologische studies mogelijk te maken wordt gestreefd naar een volledige registratie. Antwerpen bereikt momenteel reeds meer dan 90 % van de patiënten, Luxemburg meer dan 70 %.
Het BDR registreert alle gevallen van diabetes onder de 40 jaar, om de eerder voornoemde epidemiologische redenen, maar ook voor de klinisch-biologische waarden. Deze worden bepaald in een centraal referentielaboratorium. Vervolgens wordt het diabetestype vastgesteld en worden de patiënten verder opgevolgd. Deze informatie wordt naar de behandelende arts gestuurd.
De registratie heeft al enkele interessante gegevens opgeleverd. Zo blijkt heel duidelijk dat type 1 niet enkel kinderen treft, maar dat het aantal nieuwe gevallen bij jonge volwassenen en volwassenen eigenlijk vergelijkbaar is. Type 1 kan dus op iedere leeftijd ontstaan, alhoewel de acuutheid ervan kan variëren naargelang de leeftijdscategorie. Verder blijkt dat er zich bij de groep ouder dan 10 jaar een « seizoenspiek » voordoet : in de zomer worden minder diagnoses gesteld dan in de winter. Ten slotte werd, in de leeftijdsgroep jonger dan 10 jaar, op korte tijd een sterke stijging vastgesteld van het aantal nieuwe gevallen, een fenomeen dat zich ook in andere landen voordoet.
Het register biedt ook de mogelijkheid om, op basis van de gegevens, patiënten te rekruteren om testen te ondergaan die de aandoening willen afremmen. Voor dit onderzoek werd Amerikaanse steun ontvangen, en onlangs kon worden aangetoond dat een anti-lichaam behandeling het verlies van beta-cellen kan tegengaan. Dit maakt een preventieve werking mogelijk en kan de patiënten de mogelijkheid bieden zelf een grotere insulinereserve aan te maken, wat zich zal uiten in een later ontstaan van complicaties.
Ten slotte onderzoekt het register ook de verwanten van type 1-patiënten. Veel patiënten zijn op de hoogte van het erfelijke risico en stellen zich vaak de vraag wat dit inhoudt voor hun naaste familie. Uit de registratie blijkt dat bij identieke tweelingen, de tweeling zonder type I een risico op diabetes heeft van 30 % tot 50 % indien de andere tweeling type 1 heeft. Bij niet-identieke tweelingen loopt het risico terug tot 10 % tot 30 %. Broers en zussen van een type 1-patiënt hebben een risico van 3 % tot 6 %, bij ouders en kinderen van patiënten bedraagt het risico minder dan 5 %. Het register kan door middel van preventieve testen detecteren wie de aandoening zal ontwikkelen met een hoge, middelmatige of lage waarschijnlijkheid. Dankzij het register wordt het tevens mogelijk vast te stellen waarom sommige personen diabetes ontwikkelen en anderen niet.
Wat de risico-bepaling bij verwanten van type 1-patiënten betreft kan er ofwel gezegd worden dat er geen verhoogd risico aanwezig is bij de verwanten, ofwel dat er wel een hoger risico aanwezig is, wat een vroege opvolging mogelijk maakt. Deze personen kunnen, vooraleer zij diabetes ontwikkelen, gerecruteerd worden voor een preventieve test waarvan gehoopt wordt dat het ontstaan van diabetes kan tegengegaan worden.
Het onderzoek van de verwanten gebeurd door teams die in Vlaanderen opgesplitst zijn in 4 regio's : Brussel (VUB), Gent (UG), Antwerpen (UA) en Leuven (KUL). In Wallonië gaat de centrale eenheid ter plaatse om het bloed te trekken en de gegevens te verzamelen.
Uit de gegevens wordt ook een sterke stijging van verwanten opgetekend, waarbij vooral 1997 opvalt omdat de VTM-Levenslijn actie toen in het teken stond van diabetes.
Door zijn lange werking en grote databank heeft het Belgisch Diabetes Register een grote kennis en expertise opgebouwd. Deze kan gebruikt worden om patiënten, familie en maatschappij te informeren. Ook het gezondheidsbeleid wordt op de hoogte gehouden. Professor Pipeleers wijst er op dat de hier opgebouwde kennis essentieel zal zijn in ontwikkelingslanden. Landen zoals China en India worden nu al naar voren geschoven als landen met een potentieel ernstige diabetesproblematiek. Zij nemen niet enkel de Westerse levensstijl over, maar ook het verhoogde diabetesrisico. Daarom moeten ook zij registreren.
De kennis en de gegevens van de registratiebank kunnen worden verhoogd, door bijvoorbeeld de leeftijd van de patiënten te verhogen tot 50 jaar. Dit vraagt uiteraard een aanpassing van de structuur.
Momenteel bestaat de registratiebank uit een centrale eenheid, een gegevensbank, een referentielab, en een stuurgroep. Het BDR staat bovendien in rechtstreeks contact met de behandelende artsen, er worden ook collectes georganiseerd in het ganse land, informatie gegeven en bezoeken gebracht. Binnen de structuur van het register zijn er afgevaardigden van de VDV en de ABD om de contacten met de patiënten zo goed mogelijk te behouden. Ten slotte is er een intense samenwerking in internationale netwerken. Dit alles is jaarlijks begroot op 490 000 euro. Per type 1 -patiënt vertegenwoordigt dit een eenmalige bijdrage van 820 euro voor de patiënt, inclusief zijn verwanten, en omvat alle onderzoeken en analyses die zich in de loop der jaren voor die patiënt en zijn verwanten stellen. Uiteraard is het niet de patiënt die dit betaalt. In vergelijking met de gezondheidskost van diabetes is dit een zeer klein bedrag.
Uit dit alles concludeert professor Pipeleers dat het Belgisch Diabetes Register zijn klinisch en maatschappelijk belang heeft bewezen. Het biedt tevens een perspectief voor de preventie en behandeling van type 1 in een internationaal netwerk dat geleid wordt vanuit Brussel. Patiënten en artsen uiten de wens dat het BDR zijn functie verder uitoefent. De vraag is uiteraard wie de centrale kost in België financiert. Op dit ogenblik is dat een zeer moeilijke vraag omdat het niet duidelijk is of het Register zich bezig houdt met preventie of behandeling. Daardoor wordt de financiering telkens maar voor enkele jaren goedgekeurd en niet structureel vastgelegd.
II.5. Uiteenzetting van professor Daniel Désir, hoofdgeneesheer van het Brugmannziekenhuis
Professor Daniel Désir, hoofdgeneesheer van het Brugmannziekenhuis, is van oordeel dat het belangrijk is om na te gaan hoe de regeringen van de ons omringende landen de strijd aangaan tegen diabetes. Vaak staan zij reeds verder dan ons land in dit verband; dit geldt zeker voor onze noorderburen. Ons land kan hieruit leren.
Bovendien wijst hij erop dat reeds in verschillende structuren wordt gewerkt aan de strijd tegen diabetes, tussen de gemeenschappen en de federale overheid maar ook op het niveau van de federale overheid zelf, maar niet steeds in dezelfde richting. Een meer gestructureerde aanpak op federaal vlak is dan ook vereist. De resolutie, die de commissie eventueel zou aannemen, zou volgens spreker in deze richting moeten gaan. Misschien is het niet zinvol om in de resolutie tal van elementen tot in de details uit te werken die vervolgens toch op het uitvoerend vlak moeten worden in de praktijk gebracht, en kan men zich op het wetgevende vlak beperken tot de essentie.
III. Bespreking van het ontwerp van resolutie
III.1. Procedure
Mevrouw Lanjri, voorzitter van de commissie, herinnert eraan dat een werkgroep op 13 november 2007 is samengekomen in opdracht van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden om een eerste ontwerp van resolutie voor te bereiden. Er werd hiervoor een beroep gedaan op, enerzijds, het voorstel van resolutie betreffende diabetes van de heerBeke c.s. (stuk Senaat, nr. 4-319/1), dat zal worden ingetrokken, en, anderzijds op de informatie die werd verstrekt tijdens het colloquium dat de heer Brotchi organiseerde op 7 november 2007 over de problematiek van diabetes. Op basis daarvan heeft de werkgroep een eerste ontwerp van resolutie opgesteld waarin enkele aanbevelingen worden opgenomen aan de federale regering en aan de regeringen van de gemeenschappen. In dit eerste ontwerp werd zoveel als mogelijk rekening gehouden met de opmerkingen die door de verschillende politieke fracties werden geformuleerd.
De commissie besluit, met toepassing van artikel 22.3 van het Reglement van de Senaat, het eerste ontwerp dat door de werkgroep werd opgesteld als uitgangspunt te nemen voor de verdere bespreking en op basis daarvan een resolutie aan te nemen met betrekking tot diabetes.
III.2. Eerste ontwerp van resolutie
De tekst van het eerste ontwerp van resolutie, opgesteld door een werkgroep in opdracht van de commissie, luidt als volgt :
« Voorstel van resolutie betreffende het actieplan inzake de strijd tegen diabetes
In 2007 hebben wereldwijd ongeveer 246 miljoen mensen diabetes (1) . Het is één van de meest voorkomende niet-overdraagbare aandoeningen. Diabetes is de vierde of vijfde belangrijkste doodsoorzaak in de meeste geïndustrialiseerde landen en er is substantieel bewijs dat diabetes een epidemisch karakter aanneemt in vele ontwikkelingslanden en in recent geïndustrialiseerde landen.
Hoewel de behandeling er de jongste decennia enorm op is vooruitgegaan, zorgen diabetescomplicaties, zoals cardiovasculaire aandoeningen, nier- en oogcomplicaties, diabetes-neuropathie of voetproblemen nog steeds voor een verminderde levensverwachting, een verhoogde invaliditeit en enorme gezondheidskosten voor vrijwel elke samenleving. Diabetes is ongetwijfeld één van de meest uitdagende gezondheidsproblemen van de 21e eeuw.
Op 20 december 2006 is er echter een grote stap gezet in de wereldwijde en globale aanpak van diabetes. Op die dag heeft de algemene Vergadering van de Verenigde Naties (VN) een voorstel van resolutie aangenomen dat onder meer bepaalt dat vanaf 14 november 2007 Wereld Diabetes Dag als een internationale VN-dag wordt beschouwd. Het is de eerste niet-overdraagbare aandoening waar de VN jaarlijks wereldwijd aandacht aan zal besteden. Tot vóór 20 december 2006 waren er met name enkel VN-dagen voor HIV/aids, malaria en TBC. Alle 192 lidstaten van de VN, dus ook België, keurden de resolutie mee goed.
Deze VN-resolutie, die het uiteindelijke doel was van de campagne, « UNite for Diabetes », is natuurlijk geen eindpunt. Het is een dringende uitnodiging aan alle regeringen om hun verantwoordelijkheid op te nemen en een nationaal beleidsplan te ontwikkelen voor de preventie, de behandeling en de zorg op het vlak van diabetes. De Vlaamse Diabetes Vereniging VZW (VDV) en de « Association Belge du Diabète » (ABD) steunden, als leden van de International Diabetes Federation (IDF), mee de campagne voor de VN-resolutie over diabetes. Cruciaal in het verdere verloop is de formele ratificatie door België van deze VN-resolutie.
Diabetes moet ook in België als een prioriteit beschouwd worden. Vooral de dringende nood aan reflectie over de chronische behandeling van diabetespatiënten (2) met toenemende gezondheidszorgbehoeften en -uitgaven verdient daarbij grote aandacht. Een grote uitdaging is de multifactoriële aanpak die vereist is om complicaties van diabetes te voorkomen : glycemieregeling, cardiovasculaire preventie en in het bijzonder aandacht voor levensstijlinterventies die de lichaamsbeweging doen toenemen en gewichtscontrole beogen.
Het is niet zo dat er in België nog niets werd verricht voor de diabetespatiënten. Zowel op federaal niveau als op het niveau van de gemeenschappen werden verschillende initiatieven ondernomen.
Zo mag België terecht fier zijn op zijn systeem van « diabetesconventies », oorspronkelijk gericht op diabetespatiënten (type 1) (3) die voor hun levenslange opvolging en behandeling van complicaties terecht kunnen in gespecialiseerde ziekenhuiscentra. Dit systeem van diabetesconventies bestaat in België sinds 1987. Het gaat om een overeenkomst tussen het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) en verschillende centra voor diabetologie. Die centra kunnen dan onder bepaalde voorwaarden materiaal voor glycemiezelfcontrole aan mensen met diabetes verschaffen. Enkel ziekenhuizen die beschikken over een diabetesteam, minstens bestaande uit een specialist in de endocrinologie-diabetologie, een diabetesverpleegkundige en een diëtist kunnen dergelijke conventie met het RIZIV afsluiten. Specialisten die niet verbonden zijn aan een ziekenhuis kunnen in principe geen conventie aangaan, maar meestal lossen ze dit op door samen te werken met een erkende ziekenhuisdienst. Het diabetesteam van zo'n centrum moet aan de diabetespatiënten die opgenomen worden in deze conventie educatie verschaffen, niet alleen over de technische aspecten van de zelfcontrole, maar ook over andere aspecten van de behandeling van diabetes en het voorkomen van verwikkelingen. Zij moeten aan deze patiënten ook materiaal voor zelfcontrole verstrekken (glucosemeter, meetstrips, een vingerpriktoestel en lancetten). Momenteel wordt ongeveer slechts 1/4 van de diabetespatiënten in een dergelijk systeem opgevangen.
Niet alleen type 1-diabetici, maar ook een deel van de type 2-patiënten wordt intensief met insuline behandeld en kan in de diabetesconventie terecht. Diabetes is namelijk een progressieve aandoening : de pancreas raakt geleidelijk uitgeput en uiteindelijk heeft iedereen vroeg of laat insulinebehandeling nodig. Het klassieke conventiesysteem met ziekenhuizen zal de enorme toestroom niet aankunnen. Beleidsmatig vormt dit een ware uitdaging voor ons gezondheidszorgsysteem. We moeten de meest efficiënte organisatievorm voor deze chronische ziekte ontwikkelen, die regelmatig een samenwerking vergt tussen verschillende disciplines. Ook het Federaal Kenniscentrum benadrukt dat toekomstige hervormingen rekening zouden moeten houden met gedeelde zorg in de eerste lijn en de centrale rol van de huisarts bij type 2-diabetes. Binnen de huidige diabetesconventie is er een duidelijke stimulans om type 2-diabetici met insulinetherapie door te sturen naar een behandeling van de specialist in ziekenhuizen, om bijvoorbeeld de terugbetaling te krijgen voor glucoseteststrips. Met de geschatte toename van het aantal diabetici tot epidemische proporties zullen deze diensten overspoeld worden en teveel gebruikt worden, terwijl hun grootste aandacht zou moeten blijven uitgaan naar type 1-diabetici, naar tweedelijnszorg en behandeling van complicaties van diabetes en naar type 2-diabetici die een complex insulineschema nodig hebben. Type 2-diabetici zonder ernstige complicaties en die geen complex insulineschema nodig hebben, zouden toegang moeten hebben tot de nodige ondersteuning (educatie, materiaal) binnen de eerstelijnszorg, op voorwaarde dat dit soort gedeelde zorg aan bepaalde organisatie- en kwaliteitscriteria beantwoordt (4) .
In België zijn er geen volledige en accurate cijfers over diabetes beschikbaar. Sinds het oprichten van het Belgisch Diabetes Register werden gegevens verzameld over het voorkomen en het klinisch biologisch beeld van type 1-diabetes; dankzij een brede nationale samenwerking gebeurt er een representatieve registratie van de gevallen van diabetes die ontstaan onder de leeftijd van 40 jaar; de financiering van dit initiatief is evenwel zeer broos vermits het afhankelijk is van vaak variërende politieke beslissingen in de Vlaamse en Franse Gemeenschap. Voor de gevallen die ontstaan boven de leeftijd van 40 jaar wordt er geen systematisch registratie doorgevoerd van het aantal diabetespatiënten. In de recentelijk uitgebrachte atlas (derde editie) van de IDF (5) werden cijfers bekendgemaakt over de nieuwe schattingen, die ook betrekking hebben op België. Volgens de cijfers in deze atlas bedraagt de prevalentie (het aantal personen met een bepaalde aandoening op een bepaald tijdstip in een populatie) van diabetes anno 2007 onder de volwassen Belgische bevolking 7,9 % (598 800 mensen). De projecties voor 2025 geven 9,7 % (756 600) aan. Deze cijfers omvatten zowel gekende als niet-gekende diabetes (men gaat uit van zo'n 50 % niet-gediagnosticeerd). Bovendien wordt de prevalentie van gestoorde glucosetolerantie (GGT) geschat op 6,4 % (488 500) en er wordt verwacht dat dit zal stijgen tot 7,3 % (567 600) in 2025.
De prevalentie in Europa wordt volgens deze cijfers geschat op 8,4 % (53,2 miljoen) in 2007, voor 2025 wordt geschat dat dit cijfer zal oplopen tot 9,8 % of 64,1 miljoen mensen.
Over de prevalentie van diabetes (alle types, 20-79 jaar) in de wereld werd in 2003 de schatting gemaakt dat het zou gaan om 194 miljoen diabetici (5,1 %) wereldwijd en er werd voorspeld dat we tegen 2025 333 miljoen zouden halen (6,3 %). Nu reeds blijkt dat die voorspelling onderschat is. De nieuwe schattingen spreken van 246 miljoen diabetici (6 %) in 2007 en niet minder dan 380 miljoen mensen of 7,3 % worden verwacht tegen 2025.
Deze cijfers zullen natuurlijk hun effect hebben op de gezondheidsuitgaven voor diabetes. In 2007 stijgt de kostenschatting van diabetesspecifieke kosten (alle kosten die niet aan diabetes verbonden zijn, worden eruit genomen) naar nieuwe hoogten (6) . De ratio's R=2 en R=3 zijn de verhoudingen van uitgaven voor personen met diabetes ten overstaan van een naar leeftijd/geslacht gematchte persoon zonder diabetes. Deze ratio is niet echt gekend voor de meeste momenteel, maar R=2 en R=3 kan men beschouwen als realistische onder- en bovengrenzen voor de kostenschatting. In US-dollar geeft België in 2007 tussen 1 407 445 (R=2) en 2 694 142 (R=3) uit aan diabetes. Per persoon levert dit een minimumuitgave van 2 350 US- dollar op.
Voor 2025 lopen deze schattingen verder op. Er zal dan in België tussen de 1 724 365 (R=2) en 3 316 871 (R=3) US-dollar worden uitgegeven aan de kosten voor diabetes.
Daarnaast geeft deze IDF-atlas ook de cijfers weer voor de kosteneffectiviteit van de preventie. Dit gaat over de preventie van diabetescomplicaties in de ruime zin. De grootste kost behelst namelijk het behandelen van de diabetescomplicaties.
Een globale, preventieve strategie, met publieksvoorlichting, gezonde voeding en preventieve geneesmiddelen, is kosteneffectief.
Vermits in België een goed systeem bestaat (diabetesconventie en Belgisch Diabetes Register-BDR) om mensen op te volgen met type 1-diabetes, moet dit systeem behouden blijven. Het BDR creëert ook de mogelijkheid om preventie studies te ondernemen, het geen natuurlijk de beste vorm van behandeling is. Deze registratie maakt het immers ook mogelijk om eerste rang familieleden met hoog risico voor type 1-diabetes op te sporen en te rekruteren voor preventieve interventies. België kan op dit vlak een internationale voorlopersrol spelen wanneer het beleid deze strategie ondersteunt. Daarnaast moet bijzondere aandacht worden besteed aan het toenemend aantal type 2-diabetici, iets wat zwaar zal wegen op de uitgaven in de gezondheidszorg. Voor deze groep diabetici moet de huisarts een centrale rol spelen, hij is de coördinerende behandelende arts. Dit is vereist, omdat de aanpak bij deze patiënten, zoals hoger reeds vermeld, vaak multidisciplinair zal zijn. Een sturende, coördinerende rol van de huisarts is dus essentieel. De diabetespas kan hierbij een belangrijke rol spelen.
De diabetespas werd in maart 2003 geïntroduceerd. Een diabetespatiënt kan deze pas gratis bekomen bij het ziekenfonds, op voorschrift van de huisarts of specialist. Het is een soort notitieboekje dat beheerd wordt door de (huis)arts. Elke zorgverlener kan er de nodige aantekeningen in maken. Zo heeft elke zorgverlener meteen zicht op medicatiegebruik, onderzoeksresultaten, streefdoelen, enz. De bezitter van de diabetespas kan bovendien genieten van belangrijke tussenkomsten voor tal van verstrekkingen (dieetconsultatie en podologie). Het is een zeer goed communicatiemiddel tussen zorgverleners.
Over het nut van de diabetespas bestaat consensus, maar de praktische toepassing blijft een probleem. De vergoeding heeft op zich laten wachten. Op de 15 euro opstartvergoeding heeft men ongeveer 3 jaar moeten wachten en ook het tweede deel van de vergoeding (45 euro) blijft ten achter. Hier moet werk van gemaakt worden. De digitalisering van de diabetespas moet ook worden nagestreefd.
Belangrijk is dat de diabetespas geen doel op zich mag zijn, maar een middel voor communicatie binnen het zorgteam en als middel voor de empowerment van de patiënt.
Binnen de eerste lijn moet een mooie afbakening en definiëring komen van de taak van elk van de zorgverleners. Uniforme richtlijnen kunnen hierbij een hulpmiddel zijn. Ook het Kenniscentrum formuleert dit in zijn aanbevelingen (7) . Het KCE pleit voor de ontwikkeling van gedeelde zorgprotocols binnen het multidisciplinaire team die onder meer de definitie van de professionele rollen, de communicatiestrategie en de inhoud van de klinische zorg, gebaseerd op de meest recente evidentie, bevatten.
Zo spelen bijvoorbeeld de diabeteseducatoren een belangrijke rol bij de behandeling van diabetes. De educatoren zijn momenteel uitsluitend in de tweede lijn actief, voornamelijk in het kader van de diabetesconventie waar zij het werk van de specialisten verlichten. Zij hebben een zeer gespecialiseerde opleiding in de behandeling van diabetes en hun kennis is vaak veel praktischer dan die van de artsen.
Hun optreden in de tweede lijn komt echter vaak te laat. De huisarts kan op hen dus geen beroep doen. Hierin zou ook verandering moeten komen, de educatoren kunnen ook in de eerste lijn een zeer nuttige rol vervullen. De opleiding tot educator — die momenteel op drie plaatsen (KHBO in Brugge, Erasmushogeschool in Brussel en de Arteveldehogeschool in Gent — kan worden gevolgd, zou erkend moeten worden. Diabetologie is met een koninklijk besluit van 27 september 2006 wel erkend als een bijzondere beroepsbekwaamheid van de verpleegkundige, maar de erkenning van de opleiding van educatoren zou ook een meerwaarde kunnen bieden. Die verpleegkundigen hebben immers niet steeds de tijd om te zorgen voor de educatie en de motivatie van de patiënt.
Een belangrijk element in de aanpak van diabetes is een efficiënte organisatie van de eerste-lijnszorg. Het systeem moet daarbij geënt zijn op de bevordering van de kwaliteit van de chronische zorg. Een belangrijke hinderpaal voor efficiënte communicatie binnen de diabeteszorg vormt de gebrekkige informatisering. Ook de implementatie van kwaliteitsmonitoring is een element dat voor verbetering vatbaar is. Momenteel is er in België geen georganiseerde kwaliteitscontrole voor de behandeling van diabetes, tenzij voor mensen binnen de diabetesconventie. Voor deze laatsten is er een uitgewerkt systeem (IKED-Initiatief voor kwaliteitsbevordering en epidemiologie bij diabetes) waar, in samenwerking met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, jaarlijks verschillende indicatoren worden verzameld. Voor alle initiatieven binnen diabetes zou dergelijke kwaliteitscontrole ingevoerd moeten worden. Met die gegevens moet natuurlijk ook iets gedaan worden, er hangt dus ook een benchmarking- en kwaliteitsbevorderend aspect aan vast (8) .
In de aanpak van diabetes speelt de patiënt zelf natuurlijk ook een heel grote rol. Diabetes aanpakken vereist een verandering van levensstijl. De patiënt zal de discipline moeten opbrengen om trouw te zijn aan zijn therapie, de raadplegingen op te volgen, zijn levensstijl aan te passen waarbij hij voldoende zal moeten bewegen en op zijn voeding zal moeten letten. Zelfcontrole is één van de pijlers van de moderne diabetesbehandeling. De meeste diabetici die insuline spuiten, meten regelmatig hun bloedsuikergehalte. Zelfcontrole laat toe om snel en juist te reageren wanneer men zich niet goed voelt. De metingen leveren inzicht in de effecten van lichaamsbeweging, voeding, stress en andere wisselvalligheden van het dagelijkse leven. Aan de hand van de cijfers kan men de insulinedosissen aanpassen. Door zelfcontrole kan men een betere bloedsuikerregeling verkrijgen.
Het is zeer belangrijk dat zelfzorgmaterialen financieel toegankelijk blijven en dat de patiënt ondersteund wordt in deze zelfzorg. Ook hier hebben de diabeteseducatoren weer een belangrijke rol te vervullen. Zij zorgen voor de discipline en motivatie bij de patiënt, zij ontwikkelen het nodige « empowerment » van de patiënt en zijn naaste omgeving (intensieve opvolging, herinneringen, patiënteneducatie, groepseducatie, ...), wat een belangrijke voorwaarde is om de nodige resultaten te bereiken.
Diabetici worden in het dagelijkse leven geconfronteerd met vervelende gevolgen van hun ziekte. Deze discriminaties moeten absoluut weggewerkt worden. Elke vorm van discriminatie waar mensen met diabetes a priori worden uitgesloten of achtergesteld, moet bestreden worden.
Vooral op het gebied van tewerkstelling en verzekering moeten de nodige maatregelen genomen worden. Het moet duidelijk zijn dat diabetes geen enkele belemmering hoeft te zijn voor iemand om uitstekend werk te leveren, maar de welwillendheid van een werkgever is en blijft een onzekere factor. Ook op het gebied van verzekeringen worden soms onrechtvaardige beslissingen genomen. Zo worden bij reisverzekeringen « pathologische toestanden gekend voor het vertrek » vaak uitgesloten, verwikkelingen door diabetes worden dus vaak niet vergoed, er is discussie mogelijk of een ongeval/ziekte al dan niet het gevolg is van diabetes, eventuele dekkingen zijn vaak erg beperkt, dus bijpremies en aanvullende verzekeringen zijn dikwijls vereist. Ook bij levensverzekeringen worden vaak bijpremies gevraagd die niet steeds objectief verantwoord zijn. Voor mensen met diabetes blijft het afsluiten van een hospitalisatieverzekering een moeilijke zaak. De verzekeraars staan er weigerachtig tegenover omdat ze over weinig cijfermateriaal beschikken omtrent de medische kosten door diabetes. Bovendien gaat het om een verzekering met een zeer lange looptijd, zodat de vrees bestaat dat mogelijke toekomstige kosten bij sommige aandoeningen sterk kunnen oplopen. Sommige maatschappijen accepteren diabetici toch, maar betalen ziekenhuiskosten t.g.v. diabetes pas terug na een bepaalde wachttijd, of enkel gedurende de eerste jaren na de diagnose, of soms komt men enkel tussen als er sprake is van een verergering van de aandoening (9) . De regeling omtrent de verkrijging en de verlenging van het rijbewijs is zeer duidelijk geworden sinds het koninklijk besluit van 23 maart 1998. Deze rechtszekerheid neemt niet weg dat dit voor mensen met diabetes nog steeds discriminaties inhoudt en een hele administratieve rompslomp met zich meebrengt. Zo moeten zij vaak verlof vragen om naar het gemeentehuis te kunnen gaan, moeten ze bij elke verlenging administratieve kosten betalen en 2 pasfoto's voorzien. Het zou voor mensen die omwille van gezondheidsredenen hun rijbewijs om de X aantal jaren moeten laten herzien, een stuk eenvoudiger zijn als er een automatische oproep zou komen vanuit de administratie als hun rijbewijs bijna vervalt. Nu moeten zij dit steeds zelf in de gaten houden. Daarnaast zou een automatische verlenging van het rijbewijs na het voorleggen van de vereiste stukken ook een hele vereenvoudiging zijn.
A. vraagt de federale regering om :
1. de VN-resolutie formeel te ratificeren en een actieplan inzake de strijd tegen diabetes uit te werken. De bevoegde minister brengt hieromtrent jaarlijks verslag uit aan de Senaat;
2. een sluitend systeem van registratie van het aantal diabetici te ontwikkelen. Om de diabetesproblematiek structureel en op een efficiënte manier aan te pakken, hebben we juiste cijfers nodig. De juiste cijfers en indicatoren van incidentie, prevalentie, implicaties, sterfte, kosten ...zijn noodzakelijk om diabetes structureel en op een efficiënte manier te bestrijden. Het Belgisch Diabetes Register detecteert sinds meer dan 15 jaar de gevallen onder de leeftijd van 40 jaar en hun risicodragende eerste- rangsverwanten; die activiteit dient structureel ondersteund te worden omdat het een krachtig instrument is voor de diagnostiek, de preventie en de behandeling van type 1-diabetes. De ervaring van het BDR zal nuttig zijn voor het organiseren van een registratie van de gevallen met diagnose na de leeftijd van 40 jaar.
3. het systeem van de diabetespas, als « empowerment »-instrument voor de patiënt en communicatiemiddel tussen de zorgverleners, verder te ontwikkelen, alsook de digitalisering ervan, en het financieel te ondersteunen. Het is het communicatiemiddel bij uitstek tussen de verschillende zorgverleners van de multidisciplinaire zorg voor diabetes. Zie ook de aanbeveling van KCE.
4. verder werk te maken van een efficiënt georganiseerde eerstelijnszorg. Een belangrijke hinderpaal voor efficiënte communicatie binnen de diabeteszorg vormt de gebrekkige informatisering. Ook de implementatie van kwaliteitsmonitoring is een element dat voor verbetering vatbaar is. In België bestaat enkel een georganiseerde kwaliteitscontrole voor de behandeling van diabetes binnen de diabetesconventie. We hebben dus een gelijkaardig systeem nodig als IKED (Initiatief voor kwaliteitsbevorderingen epidemiologie bij diabetes), maar dan ook voor de patiënten buiten de conventie. Zo kan men dan onder andere via benchmarking betere methodes en oplossingen ontwikkelen en komt men tot kwaliteitsbevordering. Zie ook de aanbeveling van KCE.
5. de multidisciplinaire aanpak van de diabetesproblematiek te stimuleren. Dit vergt een goed overlegmodel tussen de verschillende zorgverleners. Uniforme richtlijnen en zorgprotocollen die de verschillende taken en verantwoordelijkheden omlijnen en definiëren kunnen hierbij helpen. Zie ook de aanbeveling van KCE.
6. de deskundigen in diabetes een grotere, actieve betrokkenheid te verlenen. Zo zou er een onafhankelijke bijzondere adviesraad moeten ontwikkeld worden binnen het Riziv. Deze onafhankelijke expertenraad kan dan advies verlenen aan de normale commissies binnen het Riziv die zich moeten uitspreken over de terugbetaling. Zo zouden innovatieve geneesmiddelen meer kans krijgen op ontwikkeling.
7. de discriminaties waarmee mensen met diabetes in het dagelijks leven geconfronteerd worden, met de nodige aandacht op te volgen. Vooral in de verzekeringssector vergt dit de nodige aandacht. Er moet toegezien worden op de toegankelijkheid van de verzekeringen voor diabetespatiënten en op de mogelijkheid van transparante beroepmogelijkheden bij een eventuele weigering. Ook kunnen vrij eenvoudige oplossingen inzake de administratieve rompslomp rond het rijbewijs een hele maatschappelijke impact betekenen voor mensen met diabetes.
8. de toegankelijkheid tot zelfzorgmaterialen te verzekeren. Zelfzorg is de eerste sleutel tot behandeling en moet dus ook ondersteund worden. Dit betekent dat die materialen via voldoende kanalen ter beschikking gesteld moeten worden en ook financieel toegankelijk moeten blijven, middels een betere terugbetalingsregeling door het RIZIV. Bijzondere aandacht moet hierbij gaan naar de patiënten die niet onder een diabetesconventie zijn opgenomen.
9. Dit debat aangaan vanuit een meer globale visie op de problematiek van de chronische ziektes.
En dus een betere zorgtoegang voor alle chronisch zieken (diabetes, obesitas, troubles de l'appareil locomoteur, mucoviscidose, chronische problemen inzake de mentale gezondheid, ...) te verzekeren.
Chronische ziektes vormen een van de grootste gezondheidsproblemen voor de bevolking van de Westerse landen. In België worden een aanzienlijke groep van mensen ermee geconfronteerd; te vaak nog zijn zij niet in staat om de kosten van hun ziekte te dragen.
Ondanks de invoering van steeds doeltreffender systemen die de toegang tot de zorg moeten verzekeren, moet men vaststellen dat bijna 18 % van de patiënten zorg blijft uitstellen omwille van financiële redenen.
Het gaat daarbij vooral om chronisch zieken die met dit fenomeen worden geconfronteerd, ondanks het voordeel van de verhoogde tussenkomst en van de maximumfactuur.
Vandaar dat de regering zich moet buigen over het ter beschikking stellen van aangepaste budgettaire middelen om de specifieke behoeften van de chronisch zieken te ondersteunen.
De uitbreiding van het toepassingsveld van de terugbetaling van medisch materieel aan nieuwe categorieën van patiënten die thuis worden verzorgd en het invoeren van instrumenten die zo snel als mogelijk de patiënten moeten identificeren die aan een chronische aandoening lijden zijn eveneens essentiële elementen om reflectie in deze aangelegenheid te stofferen.
B. Vraagt de federale regering samen te werken met de gemeenschapsregeringen om :
1. werk te maken van het verder ontwikkelen van een duidelijk omschreven diabetespreventieplan in overleg met alle betrokken actoren, zoals dit in andere lidstaten van de Europese Unie het geval is (10) . Gezondheidspromotie is essentieel in de preventie van diabetes; de verschillende niveaus moeten hieromtrent beter samenwerken.
2. de nodige aandacht voor de diabetesproblematiek te besteden in de geneeskundeopleiding, ook in de aanvullende huisartsenopleiding. Huisartsen zullen steeds vaker geconfronteerd worden met patiënten bij wie de insulinebehandeling moet opgestart worden. We moeten er via de opleiding voor zorgen dat ze daarop voorbereid zijn. Ook bijscholingen voor huisarsen, specialisten, podologen en diëtisten zijn zeer belangrijk.
3. de opleiding tot diabeteseducator te erkennen. Deze educatoren vervullen een belangrijke rol bij de empowerment van de patiënt en zijn omgeving en hebben een praktijkgerichte kennis die gebruikt kan worden in eerste- en tweedelijnszorg.
4. de diabetesverenigingen en zelfhulpgroepen te erkennen en te ondersteunen.
III.3. Bespreking van het eerste ontwerp van resolutie
III.3.1. Vragen en opmerkingen van de leden
Mevrouw Durant verwijst naar de hoorzittingen, tijdens dewelke is gebleken dat men te maken krijgt met een ware epidemie en waaruit ook de noodzaak is gebleken dat de patiënten zich zoveel als mogelijk zélf zouden kunnen verzorgen. Het komt er volgens haar op aan dat de resolutie op de juiste plaatsen de juiste accenten legt. Zij meent dat vooral het belang moet worden benadrukt van preventie, van vroegdiagnose bij personen met een verhoogd risico en van de begeleiding van de diabetespatiënten.
De heer Dallemagne vindt het belangrijk dat de commissie aandacht schenkt aan de problematiek van diabetes op de eerste Wereld Diabetes Dag en hierover een resolutie wil redigeren. Er is immers, zowel in ons land als in de rest van de wereld, en zowel in de ontwikkelde landen als in de Derde Wereld, een explosieve toename van het aantal diabetespatiënten. Het is niet overdreven van hier te spreken van een ware epidemie en de gezondheidsstelsels van de verschillende landen zullen steeds meer met dit fenomeen worden geconfronteerd. Men moet deze aandoening dan ook op een efficiënte wijze trachten te bestrijden.
Het eerste ontwerp van resolutie, dat door de werkgroep van de commissie werd uitgewerkt, bevat vele interessante elementen, maar misschien moet als eerste — en belangrijkste — punt worden vermeld dat de regeringen de strijd moeten aanbinden tegen diabetes om deze epidemie te stoppen en het aantal diabetespatiënten te doen dalen. Hiervoor dient een actieplan te worden uitgewerkt. Dit is essentieel in het ganse debat.
De heer Beke meent dat de problematiek van diabetes zowel de ideologische als de communautaire tegenstellingen overstijgt. De commissie voor de Sociale Aangelegenheden dient in deze aangelegenheid haar rol in de reflectiekamer, die de Senaat is, ten volle te spelen en de aandacht van de publieke opinie trekken op de ernst van de situatie. Spreker heeft dan ook geen enkele moeite om zijn eigen voorstel van resolutie nr. 4-319 in te trekken ten voordele van een tekst die door de commissie zélf zal worden opgesteld.
Een fundamentele reflectie is vereist omdat diabetes een van de meest voorkomende niet-overdraagbare aandoeningen is. De Verenigde Naties hebben dit ook onderstreept en hebben 14 november uitgeroepen tot Wereld Diabetes Dag. Overigens bestaan voor het overige zulke « Wereld Dagen » enkel voor HIV/AIDS, malaria en tbc. Liefst 246 miljoen mensen lijden aan deze aandoening en dit aantal stijgt nog voortdurend; sommigen spreken dan ook van een ware epidemie en dit lijkt niet overdreven.
Ook in ons land moet prioriteit worden gegeven aan de strijd tegen diabetes, zowel op het federale niveau als op het niveau van de gemeenschappen en zelfs op het subregionale niveau. Vooral de chronische patiënten verdienen hier bijzondere aandacht. De behandeling van deze patiënten vreet immers ook aan onze gezondheidszorg en de stijging van deze groep zal enorme budgettaire gevolgen hebben.
Zo mag België terecht fier zijn op zijn systeem van « diabetesconventies », oorspronkelijk gericht op diabetespatiënten (type 1) die voor hun levenslange opvolging en behandeling van complicaties terecht kunnen in gespecialiseerde ziekenhuiscentra. Dit systeem van diabetesconventies bestaat in België sinds 1987. Het gaat om een overeenkomst tussen het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) en verschillende centra voor diabetologie. Enkel ziekenhuizen die beschikken over een diabetesteam, minstens bestaande uit een specialist in inwendige geneeskunde, een diabetesverpleegkundige en een diëtist kunnen dergelijke conventie met het RIZIV afsluiten. Het diabetesteam van zo'n centrum moet aan de diabetespatiënten die opgenomen worden in deze conventie educatie verschaffen, niet alleen over de technische aspecten van de zelfcontrole, maar ook over andere aspecten van de behandeling van diabetes en het voorkomen van verwikkelingen. Momenteel wordt ongeveer slechts 1/4 van de diabetespatiënten in een dergelijk systeem opgevangen.
Ons land mag echter niet bij de pakken blijven zitten en onze instellingen moeten meer bewust worden gemaakt van de omvang van het probleem. Zeker de eerstelijnszorg is hierbij van enorm belang, maar zorg ook de tweede lijn zal steeds meer worden geconfronteerd met diabetes. Men dient rekening te houden met de budgettaire meerkost voor ons gezondheidszorgsysteem, en dit in beide richtingen : wat op het preventieve vlak kan gebeuren zal een meerkost met zich meebrengen maar een en ander zal leiden tot minder uitgaven op het curatieve vlak. Niettemin zal ook de ziekteverzekering met een budgettaire meerkost worden geconfronteerd.
Naast de inspanningen die op het beleidsmatige vlak worden geleverd, zijn er gelukkig ook goede organisaties uit het middenveld die een behartenswaardige opdracht vervullen wanneer het gaat om de preventie van diabetes en de begeleiding van de patiënten. Spreker wenst hen hiervoor uitdrukkelijk te bedanken, en ook voor de inbreng die zij hebben bij het opstellen van de resolutie van de commissie. Zij vragen terecht dat een aantal punten ook op de politieke agenda worden gezet. Zo wordt niet enkel gevraagd om de VN-resolutie te ratificeren, maar ook dat een sluitend systeem van registratie van het aantal diabetici te ontwikkelen. Meten is weten, en het is enkel op basis van juist cijfermateriaal dat een doelmatig beleid kan worden gevoerd.
Het systeem van de diabetespas is belangrijk, maar dient nog verder ontwikkeld en gedigitaliseerd worden. Ook moet het financieel ondersteund worden. Het is het communicatiemiddel bij uitstek tussen de verschillende zorgverleners van de multidisciplinaire zorg voor diabetes. Een en ander kan maar slagen wanneer ook de eerstelijnszorg op efficiënte wijze wordt betrokken in de preventie en de aanpak van diabetes en wanneer de verschillende zorgverstrekkers goed met mekaar samenwerken. De deskundigen in diabetes moet de kans worden geboden tot een grotere actieve betrokkenheid om, ook in de organen van het RIZIV, het beleid mede te bepalen aan de hand van wetenschappelijk materiaal.
Discriminaties, waarmee mensen met diabetes in het dagelijks leven worden geconfronteerd, met name in de verzekeringssector, moeten de nodige aandacht krijgen. Verzekeringen moeten immers voor eenieder toegankelijk blijven en er dienen ook de nodige beroepsmogelijkheden te zijn indien er zich discriminaties voordoen. Ook op het administratieve vlak — bijvoorbeeld inzake het verwerven van een rijbewijs — moet de dagdagelijkse hinder worden weggewerkt.
Een ander cruciaal element in de behandeling van diabetes is de toegang tot de zelfzorg. Die moet ondersteund worden, door materialen ter beschikking te stellen en deze ook financieel toegankelijk te houden.
Voorts zou de federale regering de opleiding tot diabeteseducator moeten erkennen en moet zij, samen met de gemeenschapsregeringen, een diabetespreventieplan uitwerken dat een grotere bewustwording bij de bevolking moet creëren en deze ziekte, indien ze niet kan worden genezen, toch beheerd en beheerst kan worden. Dit kan veel leed besparen bij de mensen.
Ten slotte hoopt spreker dat in de commissie een breed draagvlak kan worden gevonden voor de resolutie over diabetes.
Mevrouw Vanlerberghe verheugt zich over de aandacht die aan diabetes vanuit alle hoeken van de samenleving wordt geschonken. Het gaat immers om een ernstige ziekte, die in alle vormen moet worden bestreden. Elke stap die hiertoe bijdraagt en die de diabetespatiënten vooruit helpt, zal door de sp.a-Spirit-fractie worden gesteund. Het eerste ontwerp van resolutie, dat door de werkgroep van de commissie werd uitgewerkt, is lang en gedetailleerd en houdt ook rekening met de elementen die door deze fractie werden naar voor geschoven.
Niettemin wijst spreekster op het spanningsveld in de bevoegdheden van de verschillende overheden van ons land : waar het curatieve aspect federaal wordt behandeld, is de preventie een beleid dat door de gemeenschappen moet worden gevoerd. Nochtans is preventie essentieel in de ganse aanpak van diabetes. Zij hoopt dat de gemeenschapssenatoren hier hun verantwoordelijkheid opnemen en de federale overheid en de gemeenschappen ertoe bewegen om meer samen te werken en concrete resultaten te boeken. Op vandaag loopt er immers te veel fout als gevolg van de bevoegdheidsstructuren van ons land.
Voor het overige vraagt mevrouw Vanlerberghe dat in de resolutie de volledige terugbetaling van pennaalden en insulinespuiten voor diabetespatiënten heel concreet zou worden opgenomen. In punt A.8 van het eerste ontwerp van resolutie is weliswaar sprake van « een betere terugbetalingsregeling », maar spreekster wenst verder te gaan. Naar verluidt is aan deze terugbetaling een budgettaire kost van ongeveer 2 miljoen euro verbonden, hoewel dit cijfer ook wordt betwist door de diabetespatiëntenverenigingen.
Bovendien pleit het lid voor een concrete — eventueel een financiële — aansporing van zorgverstrekkers uit de eerste lijnszorg die met diabetespatiënten werken. Weliswaar wordt in punt A.4 de federale regering aangespoord om « verder werk te maken van een efficiënt georganiseerde eerstelijnszorg », maar ook dit lijkt te algemeen. Eerder dan vele algemeenheden op te sommen, meent mevrouw Vanlerberghe dat de resolutie zich beter kan concentreren op enkele heel concrete elementen die nuttig zijn op het terrein. Zij geeft het voorbeeld van de diabetespatiënten die hun materiaal voor zelfzorg niet op het vliegtuig mogen meenemen omwille van veiligheidsredenen.
De heer Brotchi deelt de mening van professor Désir, die ervoor pleit dat de commissie in een resolutie een duidelijke, kernachtige boodschap zou geven, eerder dan zich te verliezen in allerhande details. Bovendien lijkt het punt omtrent de chronische aandoeningen hier helemaal niet op zijn plaats; spreker stelt dan ook voor om het weg te laten, temeer omdat diabetes als dusdanig erkend is als een chronische ziekte.
Hij merkt ook op dat een land, vanuit verdragsrechtelijk oogpunt, een VN-resolutie niet kan « ratificeren ». Het eerste punt van de resolutie zou dan ook moeten worden herschreven en volgens het lid eerder een tekst moeten zijn die als « kapstok » kan dienen waaraan vervolgens andere, meer specifiek punten worden gekoppeld. Hij stelt een tekst voor waarin de federale regering wordt opgeroepen om, samen met de gemeenschapsregeringen en overeenkomstig de VN-resolutie, een actieplan inzake de strijd tegen diabetes uit te werken, waarin concrete en becijferde doelstellingen worden vooropgesteld. Er moet ook een budgettaire inspanning worden geleverd die moet toelaten dat een dergelijk actieplan daadwerkelijk kan worden uitgevoerd.
Voorts vraagt de heer Brotchi wat de precieze draagwijdte is van de oproep om de opleiding tot « diabeteseducator » te erkennen, zoals wordt voorgesteld in punt B.3 van het eerste ontwerp van resolutie. Gaat het om een geneesheer, om een verpleegster of om een andere paramedicus ?
Ten slotte meent spreker dat de diabetesverenigingen moeten worden ondersteund in hun actie om diabetes meer bekend te maken, hiertegen preventief op te treden en de patiënten te begeleiden. Hij wijst daarentegen op het gevaar van subsidiëring van allerhande zelfhulpgroepen, zoals wordt voorgesteld in punt B.4 van het eerste ontwerp van resolutie, zoals het door de werkgroep van de commissie werd uitgewerkt.
De heer Vankrunkelsven heeft een fundamentele bemerking bij het eerste ontwerp van resolutie, met name dat veel te weinig aandacht wordt geschonken aan de ware oorzaken van de opmars van diabetes : enerzijds de toename in obesitas en anderzijds de neiging van de mensen om veel te weinig te bewegen. Nochtans zijn beide elementen de enige redenen voor de toename van diabetes en spreker heeft als arts dan ook zijn twijfels of het wel gaat om een epidemie, zoals door sommigen wordt gesteld. Er wordt enkel gesproken over « gezondheidspromotie », maar dit is veel te vaag en te algemeen. Een correctie van het eerste ontwerp van resolutie dringt zijns inziens zich hier dan ook op.
Verder is de heer Vankrunkelsven van oordeel dat de vermelding van de aandacht voor de eerstelijnszorg hier niet alleen te algemeen is, maar bovendien zelfs niet op zijn plaats in een resolutie over diabetes. De voorgestelde tekst is zo vaag dat hij in alle resoluties over gezondheidszorg kan worden opgenomen. Hij stelt voor om dit element te schrappen en om meer concrete aandachtspunten naar voor te schuiven, zoals bijvoorbeeld de kwaliteitscontrole. Eventueel kan worden gehamerd op een grotere betrokkenheid van de eerstelijnszorg in de algemene aanpak van diabetes. Ook moet de diabetesconventie worden geëvalueerd op de efficiënte toepassing van de middelen die hiervoor werden vrijgemaakt en op de geleverde kwaliteit.
Ook de heer Vankrunkelsven meent dat het punt over de chronisch zieken hier niet op zijn plaats is en stelt voor dit punt te schrappen.
Mevrouw Durant onderschrijft de mening van de heer Brotchi dat het wenselijk is om te komen tot een kortere, meer kernachtige resolutie, waarin wordt gepleit voor een actieplan en een gecoördineerde aanpak van diabetes, preventief en curatief. Het punt A.1 dient in die zin te worden aangepast; de andere element dienen om dit ene punt te ondersteunen en te expliciteren, zonder al te veel in detail te treden. Een groot gedeelte van het voorgestelde eerste ontwerp van resolutie kan volgens haar worden geschrapt.
De heer Dallemagne meent dat men, gelet op de toenemende omvang van diabetes in onze samenleving, wel degelijk kan spreken van een epidemie in de wetenschappelijke betekenis van het woord, misschien zelfs van een pandemie. Het komt erop aan om in de resolutie een sterk, kort en krachtig signaal te geven. Ook hij dringt erop aan om tot een korte tekst te komen, waarin wordt gepleit voor een actieplan met becijferde doelstellingen, ondersteund door een voldoende hoog budget. Heel concreet, stelt hij volgende tekst voor ter vervanging van punt A.1 van het eerste ontwerp van resolutie :
« in overleg met de gemeenschappen en met alle betrokken actoren, een plan inzake de strijd tegen alle vormen van diabetes uit te werken; dit plan omvat becijferde doelstellingen met betrekking tot de stabilisering, zelfs het terugdringen van deze epidemie en zal zowel betrekking hebben op de primaire en secundaire preventie (opsporing) als op maatregelen inzake de behandeling en de begeleiding van de zieken. Dit plan zal beschikken over een budget overeenkomstig de belangrijkheid van het probleem ».
Op deze wijze wordt duidelijk een budgettair en politiek kader getekend binnen hetwelk de regering een actieplan ter bestrijding van diabetes dient op te stellen. Voor het overige kan spreker zich vinden in het eerste ontwerp, dat weliswaar niet alle vragen oplost — naar verluidt werkt bijvoorbeeld de diabetespas in de praktijk niet zo goed — maar toch heel wat belangrijke elementen aanraakt. De heer Dallemagne pleit er ten slotte wel voor om de tekst in verband met de discriminatie van diabetespatiënten inzake verzekeringen meer te expliciteren.
De heer Beke stelt voor dat de tekst in die zin wordt uitgebreid dat niet enkel aandacht wordt gevraagd voor discriminaties inzake verzekeringen, maar ook voor de te hoge drempel inzake allerhande administratieve verplichtingen, zowel in de particuliere als in de openbare sector.
Mevrouw Bouarfa betreurt dat, naar aanleiding van de Wereld Diabetes Dag, de resolutie van de commissie zo snel moet worden geredigeerd; het ware wenselijker geweest om een voorafgaande gedachtewisseling te hebben alvorens tot een tekst te komen. Een aantal problemen, zoals bijvoorbeeld de toepassing van de diabetespas of de screening van hoogrisicogroepen, lijken haar onvoldoende uitgeklaard te zijn.
Concreet pleit zij voor de invoeging van een paragraaf die specifiek betrekking heeft op de allochtone bevolking. Het blijkt immers dat deze bevolkingsgroep vaak minder dan andere groepen toegang heeft tot eerstelijnszorg en verstoken blijft van een preventieve aanpak inzake diabetes, daar waar nochtans een heel groot percentage van de allochtone bevolkingsgroep daarmee wordt geconfronteerd. Een specifieke aanpak lijkt hier dan ook wenselijk. Zij pleit ook voor het behoud van het punt A.9 in verband met de chronisch zieken, waarin wordt gepleit voor een algemene aanpak van diabetes binnen het ruimer kader van de chronische ziekten. Spreekster onderschrijft ten slotte de noodzaak van het ter beschikking stellen van voldoende budgettaire middelen inzake diabetes.
III.3.2. Antwoorden
Mevrouw Ann Verhaegen, voorzitter van de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV), geeft de volgende antwoorden op enkele vragen die werden gesteld.
Met « diabeteseducatoren » worden bedoeld de personen die, binnen de multidisciplinaire conventiediensten, specifiek zijn opgeleid, zoals verplegers, diëtisten en podologen. Voor de verpleging is er weliswaar een wettelijke erkenning van de beroepstitel maar hier ontbreken de nodige uitvoeringsbesluiten. Een doorgedreven opleiding van de diabeteseducatoren is evenwel nodig zodat zij meer in de eerstelijnszorg kunnen worden ingeschakeld.
Een tekort aan beweging en obesitas zijn inderdaad de hoofdoorzaken van « type 2 »-diabetes, maar de toenemende prevalentie van « type 1 »-diabetes kan hieraan niet worden toegeschreven; er zijn dus meerdere oorzaken die ten grondslag liggen van de toename van diabetes.
Binnen het conventiesysteem bestaat een goed initiatief inzake kwaliteitscontrole van de verstrekte zorg, waarbij regelmatig een aantal parameters wordt opgevraagd. Vooralsnog worden hieraan geen economische gevolgen verbonden, maar de verstrekte gegevens geven wel een goed beeld inzake complicaties, toegediende zorg en dergelijke. Vanzelfsprekend is dit belangrijk omdat uit deze gegevens heel wat conclusies kunnen worden gehaald op het beleidsmatige vlak; dit dient dan ook zeker verstrerkt te worden.
Wat de ondersteuning van de huisarts betreft, bestaan er goede initiatieven binnen de zorgtrajecten van het RIZIV, waarbij een « shared care »-model werd uitgewerkt waarin niet enkel een financiële stimulans wordt gegeven aan huisartsen die diabetespatiënten opvolgen, maar ook een « coaching » vanuit de tweedelijnszorg wordt voorzien en aandacht wordt geschonken aan educatie.
In België zijn er tot nog toe geen problemen geweest met het meenemen van zelfszorgmateriaal op vliegtuigen. Eventuele problemen met insuline — een vloeibare vloeistof die in beginsel niet in de handbagage mag worden meegenomen — kunnen worden ondervangen door de diabetespas en door een attest van een geneesheer.
Het klopt dat er een grotere prevalentie van « type 2 »-diabetes is bij de allochtone bevolkingsgroep, die moeilijk te bereiken blijkt vanuit de zorg. Hier moet dus zeker een extra inspanning worden geleverd. De opname van dit element in een resolutie van de commissie zou een zeer belangrijk signaal zijn.
Ten slotte pleit mevrouw Verhaegen voor een redactie, waarin aandacht is voor zeer concrete problemen van diabetespatiënten, die het ook mogelijk maakt om de problematiek verder op te volgen.
De heer André Bodson, erevoorzitter van de Association Belge du Diabète (ABD), wijst op de concrete problemen die er bestaan inzake de werking van de diabetesconventie, die reeds uit de jaren '80 dateert, en met de diabetespas. Deze systemen moeten mee evolueren en hiervoor is de steun nodig van de wetgever.
Professor Daniel Pipeleers, directeur van het Diabetes Research Center van het UZ-VUB, dringt aan op de aanneming, op de Wereld Diabetes Dag, van een concrete tekst. Ook al zou de uitwerking van verschillende elementen meer tijd vergen, dan nog mag dit signaal naar de diabetespatiënten niet worden onderschat. Daarbij moet worden vertrokken, enerzijds vanuit de zorg die de patiënt dagdagelijks nodig heeft en, anderzijds, de noodzaak van het voorzien van voldoende financiële middelen voor deze aandoening die steeds in omvang toeneemt. Er kunnen voor beide types van diabetes heel veel concrete dingen gebeuren, zowel op het curatieve als op het preventieve vlak. Wanneer de patiënten weten dat dit zal worden ondersteund door het beleid, zal dit op hen en hun familie een zeer grote impact hebben.
III.4. Tweede ontwerp van resolutie
Als gevolg van de bespreking van het eerste ontwerp van resolutie, wordt de volgende tekst voorgesteld :
« De Senaat,
A. Vraagt aan de federale regering om :
overeenkomstig de resolutie van de VN, en in overleg met de gefedereerde entiteiten en met alle betrokken actoren, een plan inzake de strijd tegen alle vormen van diabetes uit te werken; dit plan omvat becijferde doelstellingen met betrekking tot de stabilisering, zelfs het terugdringen van deze chronische aandoening en zal zowel betrekking hebben op de primaire en secundaire preventie (opsporing), als op maatregelen inzake de toegankelijkheid tot de zorg, de behandeling en de begeleiding van de zieken. Dit plan zal beschikken over een budget overeenkomstig de belangrijkheid van het probleem.
In dit plan vragen we bijzondere aandacht voor de volgende punten :
1º de ontwikkeling van een sluitend systeem van registratie van het aantal diabetici.
2º de verdere ontwikkeling, digitalisering en financiële ondersteuning van de diabetespas en de integratie ervan in het Globaal Medisch Dossier.
3º een grotere betrokkenheid van de eerstelijnszorg. Een belangrijke hinderpaal voor efficiënte communicatie binnen de diabeteszorg vormt de gebrekkige informatisering. Ook de implementatie van kwaliteitsmonitoring is voor verbetering vatbaar.
4º het stimuleren van de multidisciplinaire aanpak van de diabetesproblematiek.
5º een actievere betrokkenheid voor de deskundigen in diabetes in de organen van het Riziv, door middel van een onafhankelijke adviesraad. Zo krijgen innovatieve geneesmiddelen meer kans op ontwikkeling.
6º bijzondere aandacht voor de drempels en de discriminaties waarmee mensen met diabetes in het dagelijkse leven worden geconfronteerd. Vooral in de verzekeringssector vergt dit de nodige aandacht.
7º het verzekeren van de toegankelijkheid tot zelfzorgmaterialen. Bijzondere aandacht moet hierbij gaan naar de patiënten die niet onder de diabetesconventie vallen.
B. Vraagt aan de federale regering, om in overleg met de Gemeenschaps- en Gewestregeringen :
1º verder ontwikkelen van een diabetespreventieplan in overleg met alle betrokken actoren. Bijzondere aandacht moet worden besteed aan doelgroepen met verhoogd risico. Volle aandacht moet daarbij gaan naar de strijd tegen obesitas en naar het bewustmaken van de bevolking van de noodzaak om meer te bewegen;
2º de nodige aandacht voor de diabetesproblematiek in de geneeskundeopleiding, in de aanvullende huisartsenopleiding en in bijscholing.
3º de erkenning van de opleiding tot diabeteseducator.
4º de erkenning en ondersteuning van de diabetesverenigingen. »
IV. Stemmingen
De resolutie van de commissie wordt aangenomen met eenparigheid van de 11 aanwezige leden.
Ten gevolge van de aanneming van het voorstel van resolutie, zal het voorstel van resolutie nr. 4-319 worden ingetrokken.
De rapporteurs, | De voorzitter, |
Els SCHELFHOUT. Sfia BOUARFA. | Nahima LANJRI. |
(1) Diabetes is een chronische, niet-geneesbare aandoening. Hierbij produceert het lichaam onvoldoende insuline of is het lichaam ongevoelig voor het effect van insuline. Hierdoor kan suiker vanuit de voeding onvoldoende opgenomen worden in de verschillende cellen om daar als energiebron te dienen. Daardoor ontstaat een verhoging van het bloedsuikergehalte (hyperglycemie).Samen met hyperglycemie zijn er vaak stoornissen in de bloedvetten (cholesterol) en de bloeddruk.
(2) Bij diabetes type 1 zijn de meeste insulineproducerende cellen vernietigd. Het is de meest frequente vorm onder de leeftijd van 40 jaar en is verantwoordelijk voor een langere ziekteduur dan bij type 2. Het is ook een ernstigere vorm van diabetes, hetgeen verder bijdraagt tot zijn impact op het ontstaan van chronische complicaties. Bij diabetes type 2 is de insulineproductie initieel nog wel aanwezig, maar de werking van insuline ter hoogte van de cellen is onvoldoende. In hoofdzaak treft het volwassenen, ouder dan 40 jaar. De jongste jaren is er echter een spectaculaire stijging van het aantal type 2-diabeten, ook op jongere leeftijd. Voornaamste oorzaak zijn toenemend overgewicht en onvoldoende lichaamsbeweging. 90 % van de totale groep diabeten lijdt aan type 2-diabetes. De ontwikkeling van type 2-diabetes verloopt meestal langzaam. Daardoor kunnen gedurende verscheidene jaren reeds licht verhoogde bloedsuikerwaarden aanwezig zijn en schade aanrichten, zonder dat men zich van enig kwaad bewust is. Men schat dat ongeveer de helft van de type 2-diabeten niet weten dat ze de ziekte hebben.
(3) Bij type 1-diabetes wordt onvoldoende insuline aangemaakt door een stoornis ter hoogte van de insuline producerende cellen (betacellen) van de alvleesklier of pancreas. Deze vorm ontstaat meestal op jongere leeftijd (voor 40 jaar). In totaal lijden ongeveer 10 % van alle diabeten aan deze vorm. Type 1-diabetes ontwikkelt zich meestal over een korte periode. Bloedsuikerwaarden gaan relatief snel oplopen en men ontwikkelt snel klachten.
(4) KCE reports vol. 27B.
(5) Diabetes Atlas, 3rd edition, International Diabetes Federation, 2006.
(6) Diabetes Atlas, 3rd edition, International Diabetes Federation, 2006.
(7) KCE reports vol. 27B.
(8) Chantal Mathieu, voorzitter VDV VZW.
(9) Vlaamse Diabetes Vereniging.
(10) Verklaring Europees Parlement over diabetes, met meerderheid aanvaard in 2006.