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De voorzitster. - Ik stel voor deze mondelinge vragen samen te voegen. (Instemming)
De heer Jean-Pascal Labille, minister van Overheidsbedrijven en Ontwikkelingssamenwerking, belast met Grote Steden, antwoordt.
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). - Le péristyle du parlement accueille depuis le jeudi 20 mars une très belle exposition de photos qui nous montre les visages d'enfants porteurs de trisomie 21.
Cette affection génétique touche aujourd'hui 2 000 enfants, dont un grand nombre fréquente les services de consultations multidisciplinaires de huit centres hospitaliers répartis dans le pays.
Depuis 2007, le secteur se bat pour obtenir une convention INAMI afin de financer la fonction de coordination de ces centres. C'est d'abord en réponse à la demande des familles que cette fonction a été créée. Depuis lors, la formule est devenue incontournable car elle représente un soulagement pour les familles, une stabilisation et un facteur de bien-être pour les enfants - ce qui renforce leur chemin vers l'autonomie - et une économie dans les soins de santé en évitant la superposition d'examens.
Ce n'est pas seulement la fonction de coordination qui doit être financée mais également le travail des paramédicaux, des psychologues qui évaluent le développement de l'enfant, ainsi que de l'infirmière de liaison et d'une secrétaire pour la logistique.
Depuis 2012, un groupe de travail « maladies pédiatriques chroniques » a été mis sur pied à l'INAMI. Or il semble que les enjeux budgétaires ne permettent pas - ou pas encore - de répondre au financement de ces fonctions de coordination dont le budget est estimé à 1,7 million d'euros.
Cette situation est incompréhensible pour l'ensemble de ce secteur - médical, paramédical, familles et patients - qui aujourd'hui doit se mobiliser pour trouver les fonds nécessaires pour assurer la pérennité des services qui, in fine, permettent de réaliser aussi des économies au budget des soins de santé.
Peut-on entendre les demandes de ce secteur et y donner une suite favorable ?
Mevrouw Cindy Franssen (CD&V). - Al meerdere jaren bieden bepaalde centra in België een multidisciplinaire begeleiding aan ten behoeve van patiënten met een genetische aandoening die nood hebben aan een specifieke medische en paramedische follow-up. Het gaat bijvoorbeeld om patiënten met de syndromen van Down of Williams, met neurofibromatose of met zeldzame chromosomale afwijkingen.
Een dergelijke multidisciplinaire begeleiding heeft als voordeel dat de patiënten op één plaats terechtkunnen voor een medische en paramedische follow-up. Dankzij een regelmatige follow-up kunnen complicaties vroegtijdig worden gescreend en blijven medische problemen beperkt. Zodoende kan trouwens de revalidatie beter worden aangepast aan de noden van de patiënt, waardoor hij of zij beter kunnen worden ingeschakeld op school en op sociaal vlak.
Er is echter financiële steun nodig om een dergelijke multidisciplinaire begeleiding te kunnen organiseren. In 2009 was een enveloppe van 1 245 000 euro vastgelegd ter ondersteuning van de patiënten met een genetische aandoening. Die enveloppe is uiteindelijk niet voor dit doel aangewend.
Heeft de minister binnen haar budget nog ruimte om de multidisciplinaire begeleiding voor patiënten met een genetische aandoening te financieren?
(Voorzitter: de heer Alain Courtois.)
Mme Dominique Tilmans (MR). - Le 21 mars était la journée dédiée à la trisomie 21. À cette occasion, une magnifique exposition a été mise en place dans le péristyle.
Cette maladie touche aujourd'hui en Belgique une naissance sur quinze cents. La plupart de ces enfants souffrent de pathologies cardiaques, hormonales, orthopédiques ou présentent des problèmes de vue, d'ouïe et de dentition ; c'est un véritable parcours du combattant pour les familles qui doivent consulter de nombreux spécialistes. C'est pour leur éviter tous ces tracas que se sont développées des consultations multidisciplinaires qui proposent un suivi global. Celui-ci consiste à réaliser, en une demi-journée, une évaluation dans différents domaines - neurologie, cardiologie, orthopédie, stomatologie, médecine physique, kinésithérapie, ... -, à établir un bilan transmis au pédiatre ou médecin traitant et à proposer une prise en charge adaptée à chaque enfant.
En Belgique, huit centres se sont développés pour offrir aux patients et à leur famille cette qualité de prise en charge en leur permettant d'assurer un accompagnement adéquat tant sur le plan médical que développemental.
Cependant, l'organisation de ces consultations multidisciplinaires manque cruellement de moyens et nécessite un soutien financier. Les consultations médicales sont honorées par l'INAMI ; par contre, les consultations paramédicales et psychologiques - kinésithérapeute, logopède, psychologue spécialisé dans le développement de l'enfant - ne sont pas remboursées par l'INAMI dans le cadre de consultations multidisciplinaires trisomie 21. De plus, ni le travail médical de préparation de la consultation et de concertation après la consultation ni le temps passé dans la coordination avec les différents intervenants du réseau ne bénéficient d'honoraires.
Je m'interroge dès lors sur la viabilité de ces structures qui, comme bien d'autres, ne pourraient exister sans apport de fonds privés.
Une enveloppe annuelle de 1 245 000 euros avait été dégagée en 2009, à l'issue d'un groupe de travail qui s'était réuni de 2007 à 2009, pour les huit centres qui prendraient ces enfants en charge. Malheureusement, cette enveloppe a finalement été détournée au profit des « maladies rares » ; or la trisomie 21 n'est pas une maladie rare !
Corrélativement à la demande de remboursement pour le dépistage de l'affection de la trisomie 21 déposée par les gynécologues et généticiens à l'INAMI, et afin de soutenir financièrement le développement et le fonctionnement de ces consultations multidisciplinaires, ne pourrait-on établir une convention INAMI en faveur du suivi multidisciplinaire à visée curative de patients atteints de cette affection chronique ? En effet, un enfant trisomique en bonne santé et bien stimulé aura un degré d'autonomie plus important à l'áge adulte et pourra s'intégrer plus facilement dans la société.
M. Jean-Pascal Labille, ministre des Entreprises publiques et de la Coopération au développement, chargé des Grandes Villes. - En 2009, un budget de 1 245 000 euros a été dégagé pour le projet portant sur une convention avec des centres pour le diagnostic et le suivi d'enfants atteints d'affections génétiques au sens large.
Le groupe cible, c'est-à-dire les affections génétiques reprises par ce projet, concernait pour plus de 95% des affections rares.
Compte tenu des travaux de préparation relatifs à un plan Maladies rares, il a été décidé, dans un souci de cohérence, d'intégrer ce projet dans le futur plan Maladies rares. Ce projet est actuellement repris dans le plan sous l'action 4, avec un budget de 1 300 000 euros, « Consultations multidisciplinaires pour le diagnostic maladies rares et le suivi des patients atteints d'une maladie rare pour laquelle il n'y a pas de centre d'expertise en Belgique ».
Les centres qui pourront organiser ces consultations devront répondre à des normes et à des critères qui seront définis par les arrêtés « Fonction Maladies rares », « Réseaux Maladies rares » et « Centres d'expertise Maladies rares », qui sont actuellement en préparation.
La demande de suivi multidisciplinaire des enfants atteints d'un syndrome de Down est actuellement envisagée dans le cadre d'une approche plus globale de la prise en charge des enfants malades chroniques.
Comme vous l'avez souligné, la trisomie 21 n'est pas rare, d'autres pathologies pédiatriques présentent également des besoins en termes de suivi multidisciplinaire.
L'objectif fixé est clairement de répondre aux besoins en soins des enfants malades chroniques au sens large et de répondre aux besoins de l'ensemble des enfants atteints d'une pathologie chronique complexe et pas seulement aux besoins de ceux souffrant d'une pathologie donnée.
De werkgroep die zich binnen het Observatorium buigt over de chronisch zieke kinderen, heeft de opdracht gekregen om na te gaan welke noden inzake zorgverstrekking en zorgorganisatie bij hen nog niet zijn gedekt. Met name de nood aan multidisciplinaire diagnose en/of follow-up moet daarbij de aandacht verdienen.
De voorstellen van de werkgroep zullen bovendien worden verwerkt in de nieuwe reglementering betreffende de pediatrische zorg. Een koninklijk besluit is in voorbereiding. Ook zal de werkgroep rekening moeten houden met de oriëntatienota Een geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België.
Tot dusver is nog geen enkele officiële aanvraag tot terugbetaling van de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) ingediend bij de Technische Medische Raad van het RIZIV. Niettemin heeft mevrouw Onkelinx een advies over die test gevraagd aan de Hoge Gezondheidsraad en aan het federaal Kenniscentrum. Naar verwachting zullen die instanties hun aanbevelingen tegen einde mei 2014 bezorgen.
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). - Je vous remercie, monsieur le ministre, pour votre réponse qui comprend une série d'éléments très encourageants, notamment le fait qu'un budget de 1 300 000 euros soit prévu. Il conviendra de vérifier si ce montant, qui avait été demandé voici deux ou trois ans, correspond toujours aux besoins actuels.
Je crois comprendre que ce qui est repris dans l'action 4 est défini pour l'avenir et sera dès lors effectif dès le courant de cette année.
J'insiste pour ma part sur la nécessité de travailler de concert avec le groupe de travail Maladies pédiatriques chroniques, qui a été mis sur pied par l'INAMI, fin 2012, et qui constitue en quelque sorte l'organe de référence pour définir non seulement les besoins en la matière mais également la façon dont l'INAMI peut y répondre. En effet, il s'agit non seulement de fournir une réponse thérapeutique plus performante vis-à-vis des patients mais également d'amener ceux-ci à l'autonomie plus rapidement qu'auparavant. C'est bien entendu tout l'intérêt du soutien à ces fonctions de coordination thérapeutique.
Mme Dominique Tilmans (MR). - Je vous remercie, monsieur le ministre, d'avoir répondu à toutes ces questions, bien qu'elles ne relèvent pas de vos compétences. Certaines avancées sont encourageantes, mais il convient de rester extrêmement vigilant.
Pour le reste, je rejoins les propos de mon collègue du Bus de Warnaffe, identiques à ceux que je souhaitais formuler.