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De voorzitster. - De heer Mahoux en mevrouw Lijnen verwijzen naar hun schriftelijk verslag.
M. Jacques Brotchi (MR). - Le projet de loi sur le don d'organes, déposé par la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, n'est pas anodin. Comme dans tous les dossiers éthiques, il touche à des principes importants, chers au MR, qui relèvent du respect de la personne humaine. Je pense à la non-commercialisation du corps humain, à la prise en considération de la volonté du patient, au traitement de la qualité des organes humains, à la protection des plus fragiles et au respect de la vie privée des patients.
Ce projet répond entre autres à une sollicitation de l'Europe, dont la directive 2010/53/EU doit être transposée au plus tard pour le 27 août prochain.
En effet, le Parlement européen et le Conseil de l'Union européenne ont adopté, le 7 juillet 2010, cette directive relative aux normes de qualité et de sécurité des organes humains destinés à la transplantation. Son objectif est de disposer au sein de l'Union européenne de normes communes de qualité et de sécurité pour le prélèvement, le transport et l'utilisation des organes.
Nous nous félicitons de ce type d'harmonisation dont tous les patients européens seront bénéficiaires.
L'autre atout de ce projet de loi, qui insère donc ce cadre normatif extrêmement poussé dans la loi belge du 13 juin 1986, est qu'il dispose d'un champ d'application positivement large. En effet, il couvre toutes les étapes de la chaîne, du don à la transplantation. Les risques, quels qu'ils soient, seront ainsi réduits et les chances de réussite des transplantations d'organes s'en trouveront maximisées.
Les nouvelles garanties de qualité et de sécurité instaurées par ce projet sont à souligner : tout d'abord, une évaluation et une sélection des donneurs par un médecin indépendant sur la base d'une caractérisation des donneurs et des organes ; ensuite, un renforcement de la traçabilité des organes prélevés, attribués et transplantés du donneur au receveur, comprenant un système de notification et de gestion des incidents indésirables graves et des réactions indésirables graves observés pendant ou après la transplantation.
Autre élément extrêmement important : ce projet offre une réelle protection aux donneurs vivants, mineurs comme majeurs, incapables d'exprimer leur volonté et quel qu'en soit le motif, et plus seulement en raison de leur état mental.
En effet, plus aucun prélèvement ne sera autorisé sur une personne incapable d'exprimer elle-même sa volonté. Le MR s'en réjouit. J'en suis personnellement heureux puisque j'avais déposé une proposition de loi en ce sens.
Concernant les donneurs vivants, je dois formuler quelques remarques, qui sont autant d'éléments d'amélioration possibles. J'espère qu'il pourra en être tenu compte à l'avenir.
Je souhaite faire part à la ministre des inquiétudes de mon groupe quant au remboursement des frais médicaux pour les donneurs vivants. Je sais que cela fait partie des préoccupations de la ministre et qu'elle a demandé une évaluation à ce sujet, d'ailleurs actuellement en cours.
Mme Laurette Onkelinx, vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales. - Le présent projet de loi permet effectivement de revoir les sommes forfaitaires que nous pouvons octroyer dans le cadre des dons émanant de donneurs vivants. Je confirme mon intention de les réévaluer. Il n'est pas question de commercialisation mais à tout le moins de permettre au donneur de récupérer l'ensemble des frais qu'il a consentis.
L'évaluation est en cours, mais elle se limite actuellement aux donneurs de rein et à un seul centre de transplantation. Notre volonté est de l'élargir à l'ensemble des centres et aux trois organes transplantés depuis un donneur vivant. J'espère pouvoir très prochainement, dans le suivi de votre proposition et de ce projet de loi, prendre un arrêté royal soutenant toute cette dynamique des donneurs vivants.
M. Jacques Brotchi (MR). - Cela rejoint totalement nos préoccupations. Je suppose que vous l'élargirez également aux donneurs de foie, comme vous le faites pour les donneurs de rein.
Le donneur paie actuellement encore trop de frais pour son altruisme. Il convient donc que tous les obstacles soient levés. Il faut par ailleurs penser aux frais connexes tels que les indemnités d'incapacité de travail, et assurer aux donneurs qu'ils n'auront pas à subir de discrimination vis-à-vis des assurances. Cela a fait l'objet de quelques débats ces derniers jours. Enfin, nous devons également leur garantir un suivi afin d'évaluer leur santé à long terme. Tout cela rejoint les inquiétudes de l'Académie royale de médecine de Belgique.
Par ailleurs, le présent projet correspond à l'objectif de notre proposition de loi visant à supprimer la possibilité d'annuler automatiquement le consentement - pas l'opposition - donné par les représentants du mineur dès qu'il a atteint la majorité, afin de garder un nombre important de donneurs. Ce consentement ne peut en effet être exprimé que par soi-même et non par les parents ou le tuteur du mineur. Cet objectif est atteint grâce à l'article 21 du projet.
Enfin, ce projet a été élaboré sur la base de différents avis importants dont il a été tenu compte : celui du Comité national de bioéthique rendu le 9 mai 2011, celui de la Commission pour la protection de la vie privée rendu le 6 juillet 2011, celui du Conseil d'État du 13 décembre 2011 et ceux de l'Académie royale de médecine. Il a donc été rédigé avec toute la prudence et la rigueur voulues.
Pour toutes ces raisons, mon groupe soutiendra ce projet.
Mme Fabienne Winckel (PS). - La loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la transplantation des organes règle les transplantations en Belgique. Cette loi porte tant sur le don d'un organe d'un donneur vivant que sur le prélèvement d'organes chez une personne décédée. À l'époque, le législateur a décidé que toute personne décédée pouvait en principe être un donneur d'organes potentiel, sauf bien entendu en cas de contre-indication à un prélèvement. Ce principe, appelé opting out ou presumed consent, a permis une augmentation des dons d'organes et donc des transplantations, tant en Belgique que dans les pays limitrophes.
Depuis l'instauration de la loi de 1986, on constate que la population se sent très concernée par les dons d'organes et les transplantations. Les pouvoirs publics mènent régulièrement des campagnes afin de sensibiliser la population. En revanche, nous devons bien constater que la liste d'attente pour une transplantation est encore considérable.
Il est essentiel pour mon groupe que la qualité et la sécurité de ces organes soient optimales et que les risques de transmission de maladies soient réduits au maximum. Dans ce contexte, nous constatons avec satisfaction que le parlement européen et le Conseil de l'Union européenne ont approuvé le 7 juillet 2010 la directive 2010/53 sur les normes de qualité et de sécurité des organes humains destinés à la transplantation.
Les lignes de force du présent projet sont clairement rappelées dans le rapport des commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales. Nous y souscrivons totalement.
Outre la stricte transposition de la directive européenne, le projet comprend quelques dispositions comportant une portée éthique. Il s'agit d'un élément très important. Le projet prévoit que chaque prélèvement sur une personne vivante fasse l'objet d'une concertation préalable et pluridisciplinaire entre les médecins et les prestataires de soins, et ce à l'exclusion des médecins et prestataires de soins qui traitent le receveur ou de la personne qui réalise le prélèvement ou la transplantation. Les participants à la concertation pluridisciplinaire doivent juger le donneur potentiel en toute indépendance, tant sur le plan médical que psychosocial.
La concertation pluridisciplinaire doit se prononcer concrètement sur la capacité du donneur potentiel à marquer son accord avec le prélèvement. La possibilité de prélever des organes chez les personnes vivantes majeures et incapables est supprimée. Nous approuvons cette mesure qui répond en outre à l'avis no 50 du 9 mai 2011 du Comité consultatif de bioéthique concernant certains aspects éthiques des modifications apportées par la loi du 25 février 2007 à la loi du 13 juin 1986 concernant le prélèvement et la transplantation d'organes.
Ce projet précise encore le cadre restrictif applicable au prélèvement sur des mineurs vivants. En ce qui concerne le prélèvement d'organes régénérables, par exemple une partie du foie, il est clairement précisé qu'un donneur vivant doit avoir au moins douze ans et qu'il doit donner son consentement. On réagit ainsi à l'avis du Comité consultatif de bioéthique.
À la demande de la Commission de la protection de la vie privée, une garantie de l'anonymat du donneur à l'égard du receveur et vice-versa est inscrite dans le projet. Sauf dans le cas où le donneur et le receveur se connaissent, leur identité ne peut pas être communiquée lors d'un prélèvement sur une personne vivante.
Le projet offre aussi une solution à quelques questions essentielles sur lesquelles le Comité consultatif de bioéthique avait émis un avis nuancé. La protection des donneurs vivants potentiels, y compris des mineurs, en est un des axes les plus importants.
Voilà plusieurs mesures éminemment positives qui motivent notre décision d'approuver cet important projet de loi.
Mevrouw Nele Lijnen (Open Vld), corapporteur. - Gezien de grote inzet van de verenigde commissies voor de Justitie en voor de Sociale Aangelegenheden voor dit ontwerp, steunt onze fractie het graag.
Andere collega's beklemtoonden al dat de wet de kwaliteit en de veiligheid van de uitgewisselde organen garandeert, maar er is ook een heel belangrijk ethisch aspect aan de wet.
De vraag of orgaandonatie mogelijk is voor minderjarigen, verdeelt al enige tijd de medische sector. Het is belangrijk dat de wetgever hierin duidelijkheid schept. Enerzijds zou een minderjarige er niet echt mee kunnen instemmen om een orgaan af te staan, en, anderzijds, komt het voor dat enkel het orgaan van een minderjarig gezinslid het leven van een broer of zus kan redden. Indien een orgaan kan regenereren en het minderjarige broertje of zusje is ouder dan 12 jaar, dan is dat kind in staat uitdrukkelijk zijn of haar wil te uiten en dan kan voortaan een orgaandonatie plaatsvinden. Wij vinden dat een belangrijke stap vooruit.
Vandaag zouden we onze assemblee opnieuw willen oproepen om in de toekomst de uitwisseling en samenwerking tussen verschillende Europese lidstaten verder te helpen verbeteren.
We moeten ook een duidelijk en krachtig signaal geven dat illegaal orgaantoerisme absoluut not done is. Het ontbreekt ter zake nog aan duidelijke bijbehorende strafbepalingen.
De donor moet verder worden beschermd tegen verhoogde ziekte- of levensverzekeringspremies, want wie bijvoorbeeld een nier doneert, loopt daarna niet meer gezondheidsrisico's dan een gezonde doorsneeburger. Dat dient wettelijk te worden verankerd. We zullen ter zake een wetsvoorstel indienen en hopen dat het op een ruime meerderheid kan rekenen.
-De algemene bespreking is gesloten.