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M. Philippe Mahoux (PS). - Un projet de loi relatif au don d'organes a été adopté récemment à la Chambre des représentants. Je crois savoir qu'il est évoqué par le Sénat et que nous aurons bientôt à en connaître.
Inspiré par une directive européenne, ce texte est porteur de mesures très positives pour la qualité et la sécurité du prélèvement d'organes.
La loi précisera également la manière dont le libre consentement des donneurs doit être recueilli et vérifié.
Deux académies de médecine belges ont cependant mis en évidence qu'il convenait, pour encourager réellement le don vivant d'organes, de veiller également à ne plus pénaliser financièrement le donneur vivant d'organes.
En effet, d'une part, la partie des frais médicaux non pris en charge par l'organisme assureur demeure bien à charge du donneur et on sait que pour vérifier la qualité et la compatibilité de l'organe mais aussi pour s'assurer que le prélèvement ne mette pas la santé du donneur en danger, de multiples examens médicaux et vérifications sont effectués.
D'autre part, on note également que la perte de revenus engendrée par les conséquences du don de son vivant n'est pas compensée de manière identique pour tous les donneurs potentiels. La période consacrée « au don » qui englobe les examens préalables, le temps d'hospitalisation ou de revalidation, est considérée comme un congé de maladie. La compensation est donc partielle et varie selon le statut social du donneur (employé, ouvrier ou indépendant).
Selon mes informations, la loi permettrait au donneur vivant de bénéficier d'une compensation financière mais, selon certains, cette disposition ne serait pas effective étant donné que les modalités d'application n'auraient pas encore précisées.
Disposez-vous d'informations précises à ce sujet ? Je rappelle qu'il existe une demande criante d'organes, que l'évolution scientifique permet d'augmenter le nombre de donneurs vivants et qu'il faut donc favoriser au maximum ce don sans pénaliser ceux qui acceptent une telle démarche oblative.
Mme Laurette Onkelinx, vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales. - Aujourd'hui, un donneur vivant d'organes doit avancer les frais d'examens préalables au prélèvement. Si la transplantation n'a pas lieu, les frais restent à charge du donneur potentiel. Par contre, en cas de prélèvement et de transplantation, les frais d'examens et de prélèvement sont à charge de la mutuelle du receveur. Le donneur est donc remboursé pour les frais d'examen uniquement si la transplantation a lieu.
En 2011, sur 321 donneurs, 80 étaient des donneurs vivants, dont 37 donneurs du foie et 43 donneurs du rein. En 2010, le nombre était de 263, dont 77 donneurs vivants. On observe donc une augmentation du nombre de donneurs vivants.
Le projet de loi qui a été voté à la Chambre et qui sera prochainement examiné par le Sénat confirme le principe de non-commercialisation du don d'organe sur lequel tout le monde est évidemment d'accord. Cependant, ce projet prévoit en son article 4 que « le principe de non-rémunération n'empêche pas les donneurs vivants de recevoir une compensation, pour autant qu'elle soit limitée à couvrir les dépenses et la perte de revenus liées au don. » Le Roi doit donc définir les conditions en vertu desquelles cette compensation peut être accordée.
Dans cette optique, que je trouve juste, j'ai commandé en 2009 une étude dont les conclusions me sont parvenues. Cette étude, effectuée par la KUL dans son centre de transplantation, avait pour objectif de calculer les coûts réels occasionnés et actuellement à charge de l'assurance maladie, du centre de transplantation et du patient donneur vivant dans le cadre du prélèvement d'un rein. Les conclusions de cette évaluation ont été transmises pour avis à l'INAMI et au Conseil belge de transplantation.
L'INAMI a constitué un groupe de travail « transplantation » afin de travailler, notamment au départ de cette étude, sur le dédommagement des donneurs vivants. L'INAMI analyse la faisabilité technique et opérationnelle du remboursement des frais engendrés chez le donneur vivant, selon une technique de forfaitarisation.
Comme cette étude ne porte que sur un centre de transplantation et ne concerne que le rein, le Conseil belge de transplantation a estimé qu'il serait utile de l'élargir à d'autres centres et à d'autres organes afin d'avoir une vue générale et d'être en mesure de prendre un arrêté général.
J'ai donc décidé de financer une extension de cette étude qui portera sur l'ensemble des centres de transplantation et sur d'autres organes, notamment le foie.
Dès que je disposerai de l'analyse et que la loi sera votée, un arrêté royal sera pris afin que les donneurs vivants reçoivent enfin une juste indemnisation de leur acte de solidarité. Vu la demande pressante du terrain, j'espère que cet arrêté pourra intervenir à bref délai.
M. Philippe Mahoux (PS). - Au Sénat, nous ferons diligence pour que cette loi devienne une réalité le plus rapidement possible et que son article 4 puisse être appliqué. L'urgence est grande pour les receveurs potentiels. Dans leur situation, la notion du temps est particulièrement importante.
Mme la présidente. - Je propose de suspendre nos travaux pendant quelques instants.
(La séance, suspendue à 15 h 40, est reprise à 15 h 45.)