5-1543/1 | 5-1543/1 |
20 MAART 2012
In België lijden naar schatting 65 000 mensen aan ijzerstapelingsziekte (hemochromatose). De enige manier om hen te behandelen is het regelmatig toedienen van aderlatingen, waardoor het niveau van ferritine, dat anders toxisch dreigt te worden, kan dalen. In een beginfase worden vaak wekelijkse aderlatingen toegepast. Later daalt de frequentie tot twee of vier aderlatingen per jaar. Deze behandeling levert grote hoeveelheden bloed op. Helaas kan dit bloed, dat nochtans geen nadelig effect heeft voor de ontvangers bij een transfusie, om wettelijke redenen niet gebruikt worden.
In een artikel in De Standaard van 8 maart 2012 werd gewezen op deze enorme verspilling van donorbloed. David Cassiman, leverspecialist van de KUL verklaart : « Het (bloed van hemochromatosepatiënten) kan prima voor transfusie gebruikt worden. Maar tot onze eigen grote frustratie en tot die van onze patiënten moeten we het telkens weer weggooien. »
« Het is frustrerend », beaamt Thierry Lauwereys, voorzitter van de Hemochromatose Vereniging Vlaanderen en voormalig bloeddonor. « De dag dat bleek dat ik ijzerstapeling had, ben ik door het Rode Kruis van de lijst gewipt. »
Ook het Rode Kruis, bij monde van Philippe Vandekerckhove, is bijzonder ongelukkig over de situatie en zou graag de wet aangepast zien om donorbloed van ijzerstapelingspatiënten te kunnen gebruiken voor andere doeleinden.
Artikel 5 van de wet van 5 juli 1994 betreffende bloed en bloedderivaten van menselijke oorsprong bepaalt het volgende : « De afneming van bloed en bloedderivaten mag enkel plaatsvinden bij vrijwillige niet vergoede donors en met hun toestemming. » Deze bepaling wordt algemeen begrepen als een verbod op elke donatie die niet volledig altruïstisch is. In 2004 antwoordde de minister van Volksgezondheid het volgende op een vraag van senator Van de Casteele : « In de wet van 1994 werd het principe van het vrijwillig en niet-vergoede karakter van het bloed geven uitdrukkelijk bevestigd. Een bloedgift dient totaal onbaatzuchtig te zijn. De altruïstische bedoelingen van donors die vrijwillig en zonder vergoeding bloed geven zijn fundamenteel voor een veilige bloedbevoorrading in ons land. Hemochromatosepatiënten, bij wie om therapeutische redenen bloed moet worden afgenomen, zijn bijgevolg geen vrijwillige donors en voldoen aldus niet aan de gestelde voorwaarden. Een afwijking is dan ook niet mogelijk. » (schriftelijke vraag nr. 3-642 van mevrouw Van de Casteele van 3 februari 2004)
Gelijkaardige problemen stelden zich vroeger ook in de wetgevingen van de Verenigde Staten, Canada, Frankrijk, Australië en Zweden. In deze landen werd een oplossing gevonden door donors die lijden aan hemochromatose toch toe te laten tot een vrijwillige bloedgift (die voor hen dan inderdaad op een gratis behandeling neerkomt), ook al is hun donatie in theorie niet compleet altruïstisch is. Deze oplossing heeft niet alleen het voordeel dat hemochromatosepatiënten gemakkelijker hun ziekte zullen laten behandelen (wat ze al te vaak uitstellen door de afwezigheid van onmiddellijke symptomen) maar vooral dat de bijzonder grote hoeveelheden aan bloed die van hen wordt afgenomen niet verloren gaan. In België zijn er immers nog regelmatig periodes van bloedschaarste.
In het eerste lid van het nieuw in te voegen artikel wordt een uitzondering voorzien voor donoren die leiden aan ijzerstapeling.
In het tweede lid wordt voor hen de beperkingen opgeheven betreffende het maximaal aantal keren dat men jaarlijks bloed kan geven. Deze patiënten geven immers in de beginfase van hun behandeling veel meer dan vier keer per jaar bloed.
| Jurgen CEDER. |
Artikel 1
Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.
Art. 2
In de wet van 5 juli 1994 betreffende bloed en bloedderivaten van menselijke oorsprong wordt een artikel 5/1 ingevoegd, luidende :
« Art. 5/1. In afwijking van artikel 5, kan de afneming van bloed en bloedderivaten ook plaatsvinden bij donors die leiden aan hemochromatose.
Indien het medisch verantwoord is mag bij deze donoren ook afgeweken worden van de beperkingen op het aantal bloedafnames die voorzien zijn in artikel 17, § 2. »
8 maart 2012.
| Jurgen CEDER. |