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20 MARS 2012
En Belgique, quelque 65 000 personnes souffriraient d'hémochromatose. Le seul traitement possible consiste à pratiquer sur elles des saignées régulières de manière à faire baisser le taux de ferritine qui, sans cela, risquerait de devenir toxique. Dans la première phase du traitement, les saignées sont souvent hebdomadaires. Par la suite, elles sont pratiquées selon une fréquence de deux à quatre par an. Ce traitement permet de recueillir de grandes quantités de sang. Malheureusement, ce sang, qui ne présente pourtant aucune nocivité pour les bénéficiaires d'une transfusion, n'est pas utilisé pour des raisons légales.
Un article paru dans le journal De Standaard du 8 mars 2012 a dénoncé le gaspillage énorme des dons de sang. David Cassiman, un spécialiste du foie à la KU Leuven, déclare que le sang des patients atteints d'hémochromatose pourrait parfaitement être utilisé à des fins de transfusion, mais qu'à sa grande frustration et à celle des patients, celui-ci doit être systématiquement jeté.
Thierry Lauwereys, président de l'association « Hemochromatose Vereniging Vlaanderen » et ancien donneur, confirme que cette situation est frustrante et précise que, lorsque son hémochromatose a été diagnostiquée, la Croix-Rouge l'a rayé de la liste des donneurs.
La Croix-Rouge elle-même, par la voix de Philippe Vandekerckhove, se déclare particulièrement mécontente de cette situation et souhaiterait que la loi soit adaptée afin que le sang provenant de patients atteints d'hémochromatose puisse être utilisé à d'autres fins.
L'article 5 de la loi du 5 juillet 1994 relative au sang et aux dérivés du sang d'origine humaine dispose ce qui suit: « Le prélèvement de sang et des dérivés du sang ne peut s'effectuer qu'auprès de donneurs bénévoles et non rémunérés et qu'avec leur consentement. » Cette disposition s'entend en général comme l'interdiction de tout don qui n'est pas dicté par des motivations totalement altruistes. En 2004, en réponse à une question de Mme Van de Casteele, sénatrice, la ministre de la Santé publique de l'époque, avait précisé ce qui suit: « La loi de 1994 a formellement consacré le principe du don de sang bénévole non rémunéré. Le don de sang doit s'effectuer de manière totalement désintéressée. Les intentions altruistes du donneur agissant de manière volontaire et sans rémunération sont fondamentales dans l'optique d'un approvisionnement sanguin sûr en Belgique. Le porteur d'une hémochromatose chez qui du sang doit être prélevé à des fins thérapeutiques, ne compte dès lors pas parmi les donneurs dits bénévoles, de sorte qu'il ne satisfait pas aux conditions fixées. Toute dérogation est par conséquent impossible. » (question écrite nº 3-642 de Mme Van de Casteele du 3 février 2004)
Des problèmes similaires se sont déjà posés au niveau législatif aux États-Unis, au Canada, en France, en Australie et en Suède. La solution que ces pays ont trouvée a été d'autoriser malgré tout les patients atteints d'hémochromatose à faire un don de sang bénévole (ce qui équivaut, en fait, pour eux à un traitement gratuit), même si, en théorie, leur don n'est pas totalement altruiste. L'avantage de cette solution est non seulement que les patients atteints d'hémochromatose pourront se faire suivre plus facilement (alors qu'ils ont trop souvent tendance à différer leur traitement en raison de l'absence de symptômes immédiats), mais aussi et surtout que les quantités de sang particulièrement volumineuses qui sont prélevées sur eux ne seront pas perdues. En effet, la Belgique doit encore faire face régulièrement à des périodes de pénurie de sang.
La présente proposition vise à insérer un nouvel article qui prévoit, en son alinéa 1er, d'introduire une exception pour les patients atteints d'hémochromatose.
L'alinéa 2 de cet article vise à supprimer les restrictions qui existaient pour ces patients en ce qui concerne le nombre maximum de dons autorisés par an. En effet, en début de traitement, ces patients donnent du sang à une fréquence largement supérieure à quatre fois par an.
| Jurgen CEDER. |
Article 1er
La présente loi règle une matière visée à l'article 78 de la Constitution.
Art. 2
Dans la loi du 5 juillet 1994 relative au sang et aux dérivés du sang d'origine humaine, il est inséré un article 5/1 rédigé comme suit:
« Art. 5/1. Par dérogation à l'article 5, le prélèvement de sang et de dérivés du sang peut aussi s'effectuer auprès de patients atteints d'hémochromatose.
Si des raisons médicales le justifient, il peut aussi être dérogé, pour ces donneurs, aux restrictions relatives au nombre de prélèvements de sang autorisés, prévues à l'article 17, § 2. »
8 mars 2012.
| Jurgen CEDER. |