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M. Gérard Deprez (MR). - Ce mercredi 29 février s'est déroulée la cinquième édition de la Journée internationale des maladies rares. Cet événement de sensibilisation est organisé dans 46 pays en Europe, aux États-Unis, au Canada, en Asie, en Amérique latine, en Australie et en Afrique.
C'est l'occasion de rappeler que ces pathologies, pour lesquelles il n'existe le plus souvent pas de traitement, concernent entre 60 000 et 100 000 personnes en Belgique. Vu la rareté de ces maladies dites orphelines, les patients ne sont pas diagnostiqués ou sont traités très tardivement, de sorte que l'aide qu'on peut leur apporter n'est pas optimale. De même, le développement et la distribution de médicaments spécifiques à une maladie rare, les médicaments dits « orphelins », sont problématiques.
À la suite des recommandations faites par l'Union européenne afin de développer une stratégie nationale pour les maladies rares, vous avez encouragé, madame la ministre, la création d'un comité de pilotage chargé d'élaborer, en concertation avec les acteurs de terrain, des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare en Belgique.
Selon mes informations, une première série de recommandations et de propositions de mesures permettant d'aboutir à un « Plan belge pour les maladies rares » a été élaborée entre juin 2009 et mai 2010 et vous a été transmise en juin 2010.
Un rapport final intitulé « Recommandations et propositions de mesures en vue d'un Plan belge pour les maladies rares » vous aurait quant à lui été transmis en octobre 2011. Toujours d'après les informations dont je dispose, ce texte final est toujours en cours d'examen par des experts du SPF de la Santé publique.
Si tel est le cas, pouvez-vous nous informer de son état d'avancement ? Quelles recommandations et propositions de mesures figurant dans ce texte final avez-vous l'intention de mettre prioritairement en oeuvre ?
Pouvez-vous nous informer sur le travail déjà réalisé par les comités récemment mis en place en vue de la création d'un registre national pour les maladies rares et la mise en place de centres d'expertise ?
Mme Laurette Onkelinx, vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales. - Cette question est fort importante. J'assistais hier à la conférence organisée par l'Alliance belge pour les maladies rares RaDiOrg.be, où nous avons fait ensemble le point sur l'état d'avancement du plan ; j'ai d'ailleurs eu l'honneur de recevoir l'Edelweiss Award décernée par RaDiOrg.be pour mon action politique en faveur des personnes touchées par les maladies rares. Vous voyez que nous coopérons bien avec les associations.
En 2009, la Commission européenne a en effet demandé aux États membres d'élaborer un plan d'action « maladies rares » avant fin 2013. Dans ce cadre, j'ai octroyé un soutien financier pour les années 2009 à 2011 au Fonds des maladies rares et médicaments orphelins de la Fondation Roi Baudouin pour rédiger des propositions et des recommandations. Le travail formidable du fonds durant deux ans a permis l'identification des besoins et a mené à l'élaboration de nombreuses recommandations. Le rapport m'a été remis en octobre 2011 et, depuis novembre, nous collaborons avec l'INAMI pour voir comment appliquer ces recommandations
Entre-temps, plusieurs mesures importantes ont été prévues dans le cadre du budget 2011. Elles ont été identifiées à partir des demandes du fonds. Elles seront progressivement mises en oeuvre sous cette législature. Il s'agit notamment du remboursement des analyses effectuées dans le cadre du dépistage génétique sur des échantillons ADN envoyés à l'étranger ; de la création d'un registre central des patients souffrant de maladies rares ; du renforcement des centres de référence pour des maladies rares génétiques ; de l'amélioration de l'accessibilité à l'information via la création d'un portail internet national sur les maladies rares et de l'accessibilité à Orphanet ; de l'accès et du remboursement accéléré de certaines spécialités pharmaceutiques ou thérapies innovantes pour des indications non encore reconnues ou non encore mises sur le marché ni remboursées. Actuellement, des associations se mobilisent pour des patients, pour des médicaments, etc. Nous essayons donc d'avancer dans ce domaine, et un budget de 3,5 millions d'euros est prévu pour ces initiatives.
Nous sommes en train d'élaborer un registre national. Des problèmes se posent cependant en matière de protection de la vie privée, de développement d'un outil informatique. Nous travaillons en collaboration avec l'INAMI, l'Institut scientifique de santé publique, nos administrations Affaires sociales et Santé publique. Ce registre national est absolument nécessaire pour informer le patient, son entourage et les professionnels.
La particularité de ces maladies graves qui touchent plusieurs milliers de personnes est qu'elles ne sont pas toujours connues des professionnels confrontés à ces patients.
Concernant la mise en place de centres d'expertise, j'ai demandé au groupe de travail du Collège des médecins directeurs de l'INAMI de réaliser un travail d'identification et de me soumettre une proposition concrète et planifiée.
L'objectif est triple. Il s'agit de définir un outil de sélection des pathologies ou de groupes de pathologies pour lesquelles il est nécessaire de créer des centres de référence en Belgique comme il en existe pour d'autres maladies, par exemple pour la fibromyalgie ; d'examiner les besoins et de fixer les priorités ; de remettre des propositions structurées et programmées de création de nouveaux centres dans le cadre du budget de deux millions d'euros que j'ai mobilisé pour cette initiative.
Comme vous le voyez, il s'agit d'un dossier qui me tient très à coeur. Il faut sortir les patients concernés et leur entourage de leur isolement. Les associations de patients s'y emploient de manière formidable. Elles permettent aux intéressés de s'adresser à des professionnels. L'accessibilité aux soins doit être complètement revue.
M. Gérard Deprez (MR). - Je remercie la ministre de sa réponse précise. Elle aura compris que ma question n'était pas une critique mais plutôt un soutien et une demande d'informations complémentaires.
Je voudrais encore attirer votre attention, madame la ministre, sur la maladie d'Huntington, une maladie rare qui consiste en une dégénérescence mortelle. J'ai récemment perdu un ami atteint de cette maladie, et son fils en souffre également car elle est héréditaire. J'ai promis de faire tout ce que je pourrais pour les aider, pour stimuler la recherche dans cette direction et faciliter la prise en charge de cette pathologie.
Je me permettrai dès lors de m'adresser à vous si nous devions prendre une initiative précise, notamment l'organisation d'un colloque, pour faire le point sur les possibilités d'améliorer la situation de ces malades.