4-59 | 4-59 |
De voorzitter. - De heer Paul Magnette, minister van Klimaat en Energie, antwoordt.
M. Francis Delpérée (cdH). - Huit centres de génétique humaine sont agréés sur l'ensemble du territoire. Ils ont pour mission d'organiser le dépistage, le diagnostic clinique, le diagnostic de laboratoire, la prévention, la prise en charge clinique et sociale des affections congénitales et génétiques. Ils ont également une mission de recherche et d'enseignement dans les domaines de la génétique.
Les tâches de consultation comportent plusieurs entrevues avec les membres d'une famille touchée par une affection génétique rare. Il s'agit de poser un diagnostic, d'évaluer le risque de récidive chez les apparentés, d'informer sur le pronostic et les possibilités de traitement. Il s'agit aussi d'organiser la prise en charge psychologique et sociale des patients et de leur famille. Aucun moyen financier spécifique n'est offert par l'INAMI pour couvrir cette activité.
Les analyses de laboratoire sont, pour l'essentiel, des analyses chromosomiques, les analyses de l'ADN et certains examens biochimiques. Chacune de ces activités est financée à l'acte, sur la base d'une nomenclature simplifiée.
La loi portant des dispositions diverses, que nous avons votée à la fin de l'année 2008, dispose en son article 13 que le Comité de l'assurance soins de santé de l'INAMI « conclut des conventions avec les Centres de génétique humaine agréés ». Des projets de convention semblent en cours de rédaction. Ils envisageraient de financer les consultations des généticiens, pour autant que ceux-ci puissent justifier du suivi d'au moins 300 patients par an. Élément essentiel : le financement ne se ferait plus à l'acte mais serait assuré dans le cadre d'une enveloppe globale. Les projets ne tiendraient plus compte non plus du coût des analyses génétiques. Dans ce cas de figure, les Centres de génétique humaine seraient mis dans l'impossibilité de poursuivre l'ensemble de leurs missions.
Le Conseil supérieur de génétique humaine qui réunit l'ensemble des centres agréés travaille, depuis 2001, à l'amélioration de la nomenclature permettant de tenir compte, de manière plus différenciée, des divers actes et missions des Centres de génétique humaine. Ce travail collégial a été soumis dès 2002 au Comité de l'assurance. Il a reçu, en 2007, l'aval du KCE et a ensuite été communiqué, dans sa version finale, en 2008, à l'INAMI. Il pourrait constituer l'instrument adapté dont le Comité de l'assurance a besoin pour intervenir dans les coûts de cette matière complexe.
Je voudrais savoir si les dispositions prévues dans l'article 13 de la loi du 19 décembre 2008 remplacent, en tout ou en partie, les dispositions de financement à l'acte des Centres de génétique humaine. Est-il envisagé de recourir à un financement par enveloppe pour l'ensemble des activités de ces centres ? Les propositions de modification de nomenclature introduites par le Conseil supérieur de génétique humaine peuvent-elles être prises en compte demain pour poursuivre le remboursement de l'ensemble des prestations réalisées par ces centres et plus précisément les activités d'analyse ?
M. Paul Magnette, ministre du Climat et de l'Énergie. - Je vous donne lecture de la réponse de Mme la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.
Les dispositions prévues à l'article 13 de la loi du 19 décembre 2008 ont été prises dans le cadre du plan cancer. Des conventions pourront être signées avec des centres de génétique humaine pour effectuer des tests spécifiques en relation avec certains cancers. L'objectif est de rendre accessibles rapidement aux patients des prestations onéreuses, utiles dans le diagnostic et/ou le traitement de certains cancers, qui ne sont pas reprises dans la nomenclature des soins de santé, soit parce qu'il n'y a pas encore suffisamment de preuves quant à l'intérêt clinique de cette prestation, soit parce que le petit nombre de patients concernés et le degré de spécificité et de complexité de la prestation réservent celle-ci à quelques centres qui en ont développé l'expertise, soit parce qu'une prestation est en cours d'introduction dans la nomenclature.
Le coût des prestations de génétique reprises à l'article 33 de la nomenclature est en constante augmentation. De plus, un remboursement par prestation via cette nomenclature devient inadapté pour les prestations réalisées par les centres de génétique humaine.
Il est nécessaire de maîtriser ces coûts très élevés. Le Conseil technique médical est chargé de réexaminer les prestations actuellement reprises à l'article 33, suivant les recommandations du KCE, tout en visant une meilleure maîtrise des coûts. La proposition remise par les généticiens en décembre 2008 a été faite dans le cadre de ces travaux ; elle est actuellement examinée par le groupe de travail de biologie clinique qui va discuter de ces propositions lors de ses prochaines réunions.
Après concertation avec les professionnels, s'il s'avère qu'aucune solution raisonnable n'est proposée, alors je déciderai de financer les activités de génétique humaine par le biais de ce type de convention.
Le remboursement de la consultation de counselling génétique est également inscrit dans le plan cancer. Les modalités de remboursement seront examinées cette année encore par les services de l'INAMI.
M. Francis Delpérée (cdH). - Je prends acte du souhait de concertation qui vient d'être exprimé. Je reviendrai donc à la charge au moment où les conventions seront en discussion.