4-52 | 4-52 |
Mme Christiane Vienne (PS), rapporteuse. - La proposition de loi à l'examen vise à donner une plus grande sécurité financière aux équipes de soins palliatifs à domicile pour enfants en apportant un soutien structurel au fonctionnement de ces équipes.
À l'heure actuelle, elles dépendent d'une subvention de projets, renouvelable tous les ans et répartie sur plusieurs hôpitaux indépendamment de leur fonctionnement.
Les débats qui ont eu lieu à ce propos ont très rapidement laissé apparaître que toutes les formations politiques et tous les sénateurs présents ne pouvaient que soutenir l'objectif poursuivi par cette proposition. Cependant, si nous souhaitons tous atteindre cet objectif, nous avons, quant aux moyens, des vues parfois légèrement divergentes.
La ministre a fait remarquer que la convention de 2008 avait été élaborée sur la base des enveloppes utilisées, que les moyens pour 2008 et 2009 étaient prévus. Des discussions s'en sont suivies sur la question de savoir si des moyens complémentaires seraient accordés par le biais d'un financement structurel.
Mme Onkelinx a ajouté que l'on prévoyait 300 000 euros supplémentaires en 2009 et 400 000 en 2010 pour l'action 23 du plan cancer, que les moyens structurels étaient prévus et qu'on demandait un report uniquement parce que les textes permettant d'appliquer ce financement structurel dès 2009 n'étaient pas encore prêts.
Après débat, il a été proposé à la présidente de la commission de déposer un amendement visant à reporter au 31 décembre 2009 l'application du texte.
Les articles 1er à 4 ont été adoptés à l'unanimité des neuf membres présents. Quant à l'article 5, Mme Lanjri, présidente de la commission, indique que tout le monde est d'accord sur le fait que les équipes de soins à domicile doivent pouvoir bénéficier d'un financement structurel et qu'en modifiant uniquement la date d'entrée en vigueur, on peut à la fois conserver le principe requis dans la proposition de loi et répondre au souhait de la ministre de disposer d'une certaine marge. Elle propose de fixer la date d'entrée en vigueur au 31 décembre 2009 au plus tard. L'amendement a été adopté par sept voix contre deux. L'article 5 a donc été adopté et l'ensemble de la proposition de loi ainsi amendé a été voté à l'unanimité des neuf membres présents, ce dont nous pouvons nous réjouir.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (sp.a+Vl.Pro). - Ik dank de voorzitter omdat hij dit wetsvoorstel, dat toch dringend is, heeft willen toevoegen aan de agenda van deze vergadering. Niet dat we het voorstel te laat hadden ingediend, want dat deden we al in juni, maar de commissie heeft het pas, na schriftelijk en mondeling aandringen, drie weken geleden voor het eerst besproken. Van dan af heeft de commissie naarstig doorgewerkt en het voorstel goedgekeurd. Die vertraging heeft er wel toe geleid dat de commissie de inwerkingtreding van de wet om administratieve redenen heeft uitgesteld.
Dit wetsvoorstel spruit voort uit een vraag die ik in april 2008 heb gesteld. Het UZ Leuven had me immers gewaarschuwd dat de equipes voor palliatieve thuiszorg voor kinderen in 2008 nog geen subsidies hadden gekregen. Ik kon me niet inbeelden dat een regering zulks zou nalaten en heb dus een vraag hierover gesteld. Velen waren net als ik verrast omdat bleek dat de diensten voor palliatieve thuiszorg voor kinderen jaarlijks subsidies moeten vragen. Die thuiszorg is niet erkend en beschikt niet over een structurele financiering.
Onze fractie heeft dan besloten om die structurele financiering wettelijk vast te leggen. In juni hebben we dan ook een wetsvoorstel ingediend. Bijna alle partijen gingen akkoord om het voorstel mee te ondertekenen.
De inhoud van het wetsvoorstel gaat iets verder dan het financieren van deze belangrijke zorg.
De palliatieve thuiszorgequipes voor kinderen zijn gegroeid uit een idealistisch initiatief van een aantal mensen. Omdat er geen structurele ondersteuning kwam, dreigden de initiatiefnemers zonder financiële middelen te vallen.
In België moeten jaarlijks ongeveer 300 kinderen voor kanker worden behandeld. Indien ze dat zelf willen, kan dat het best thuis gebeuren. De verplegers van de palliatieve thuiszorgequipes staan dag en nacht ter beschikking van het kind en zijn familie, niet alleen voor de verpleegzorg, maar ook voor de financiële begeleiding en de psychosociale zorg, zelfs na het overlijden van het patiëntje. Het is dus een heel brede zorg, die duur is en heel arbeidsintensief, maar waarvan niemand de waarde tegenspreekt.
De universitaire ziekenhuizen van Leuven en Gent hebben het voortouw genomen en de universitaire ziekenhuizen van Antwerpen en Brussel hebben zich snel aangesloten met samenwerkingsakkoorden. De equipes proberen het hele land te bestrijken, zodat niemand in de kou blijft staan.
Bijna al de 300 kankerpatiëntjes doen een beroep op een thuiszorgequipe. Het is dus niet zo dat maar enkelen die thuiszorg willen. In Leuven gaat het om 75 à 90 patiëntjes per jaar, in Gent om 65 à 80 en in Brussel om 10 à 20 patiëntjes. Tot dusver kregen de thuiszorgequipes een vast bedrag, ongeacht het aantal patiëntjes dat ze begeleiden. Het wetsvoorstel legt een aantal voorwaarden op om voor structurele financiële steun in aanmerking te kunnen komen.
De palliatieve thuiszorg voor kinderen is uniek in Europa. Daarom is het belangrijk dat wij daaraan voorrang blijven geven. We moeten de nodige middelen uittrekken om deze kwetsbare groep te blijven steunen.
In de commissie werd een amendement goedgekeurd om de inwerkingtreding een jaar uit te stellen, zodat de thuiszorgequipes in 2009 nog projectmatig steun zullen krijgen. Waarom heeft men dan zo lang gewacht om dit voorstel, dat door bijna alle partijen ondertekend werd, in de commissie te agenderen, te bespreken en aan te nemen?
Dat had vroeger moeten gebeuren.
Gisteren heeft de vzw Serafien de minister gevraagd om niet, zoals andere jaren, met de betaling voor 2009 te wachten tot in april. De equipes moeten hun geld in het begin van het jaar krijgen.
Ik doe een oproep tot de collega's in de Kamer om het voorstel zo snel mogelijk goed te keuren, zodat we de palliatieve thuiszorgequipes voor kinderen vanaf 2010 absolute zekerheid kunnen geven en we deze zeer kwetsbare groep van kinderen een betere ondersteuning kunnen geven.
M. Philippe Mahoux (PS). - Nous soutiendrons la présente proposition car son contenu traduit des dispositions prises par la ministre Laurette Onkelinx dans un secteur très sensible et très important. Indépendamment de la proposition, le budget de ce secteur sera d'ailleurs doublé en 2009.
Pour inscrire ces dispositions dans un projet de loi, la ministre avait obligatoirement besoin de l'avis du Conseil national des établissements hospitaliers. Or celui-ci n'a pu le rendre, pour des raisons contingentes.
Par ailleurs, la présente proposition nous permet de soutenir une initiative parlementaire, en l'occurrence celle de Mme Vanlerberghe.
Mevrouw Nahima Lanjri (CD&V). - Onze fractie heeft het wetsvoorstel van mevrouw Temmerman en mevrouw Vanlerberghe gesteund en medeondertekend omdat we absoluut achter de doelstelling ervan staan. We vinden palliatieve zorg noodzakelijk voor iedereen, maar het is onlogisch en absoluut niet rechtvaardig dat er momenteel nog geen erkenning en structurele financiering bestaat voor palliatieve zorg voor kinderen.
De commissie heeft dan ook geoordeeld dat het voorstel een prioritaire behandeling moest krijgen. Het wetsvoorstel werd ingediend juist vóór het zomerreces. Eind september is de commissie opnieuw van start gegaan. Wij hebben het voorstel zo spoedig mogelijk op de agenda geplaatst. Het bleek al snel dat alle fracties het heel belangrijk vonden en het wilden steunen. We hebben het voorstel dan ook op één vergadering besproken en er de volgende vergadering over gestemd.
In de commissie is in samenspraak met de bevoegde ministers een amendement goedgekeurd om het voorstel uiterlijk 31 december 2009 in werking te laten treden. De inwerkingtreding wordt dus niet met een jaar uitgesteld. Dat was in de eerste plaats nodig om praktische redenen, want het voorstel moet ook nog in de Kamer worden behandeld. Bovendien loopt ook nog een onderzoek in het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg, waarvan de resultaten in april bekend zullen zijn. Er zijn initiatieven die zeer goed werken, bijvoorbeeld die van Leuven, Gent en Brussel, waar gespecialiseerde teams werken en die alle ondersteuning krijgen en die, wat mij betreft, nog meer middelen mogen krijgen. Ik vind het ook goed dat wordt nagegaan waarom er verschillen zijn, zodat de situatie kan worden rechtgetrokken, en dat de verbindingsteams die extra middelen nodig hebben, zoals die van Leuven en Gent, die ook effectief krijgen.
Daarom is dat amendement goedgekeurd, maar uiteraard zullen we aandringen op een snelle behandeling in de Kamer. Als voorzitter van de commissie heb ik dat ook al gedaan. Wij zullen het dossier van nabij volgen tot in april, wanneer de minister kennis heeft genomen van het rapport van het Kenniscentrum, om te weten welke de definitieve contouren zullen zijn.
Ondertussen blijven de organisaties niet in de kou staan. In de begroting is in middelen voorzien voor 2009. Ik steun de oproep die de organisaties gisteren deden, namelijk ervoor zorgen dat de verschillende initiatieven de middelen krijgen in het begin van het jaar en niet pas in het tweede semester of, zoals vorig jaar, in april.
-De algemene bespreking is gesloten.