4-1014/1 | 4-1014/1 |
19 NOVEMBER 2008
Mucoviscidose is een ongeneeslijke, levensbedreigende ziekte die een complexe, intensieve behandeling vergt. Aerosolen en autogene drainage verscheidene keren per dag, het volgen van een calorierijk dieet, kinesitherapie slorpen veel energie op van een mucopatiënt.
In de jaren '60 was mucoviscidose nog een « kinderziekte » waarbij je weinig kans had om volwassen te worden. Vandaag is de helft van alle mucopatiënten 18 jaar of ouder en, afhankelijk van het persoonlijk ziekteverloop, kunnen mensen met muco studeren, werken, een relatie opbouwen en soms kinderen krijgen. Het huidige sociale systeem is echter niet aangepast aan mensen met een dergelijke chronische ziekte. Financiële en administratieve hindernissen belemmeren de toegang tot de beste zorgen en een goede levenskwaliteit voor de kinderen, jongeren en volwassenen met muco.
1. Het huidige systeem van tegemoetkomingen benadeelt mucopatiënten die werken en gewerkt hebben. Patiënten die nooit gewerkt hebben, hebben recht op een inkomensvervangende en integratietegemoetkoming, cumulatief. Het bedrag van de inkomensvervangende tegemoetkoming wordt dus opgeteld bij de integratietegemoetkoming, wat logisch is. Minder logisch is echter dat bij patiënten die een tijdje gewerkt hebben en vervolgens een invaliditeits- of werkloosheidsuitkering krijgen, die uitkering (op een kleine vrijstelling na) twee keer afgetrokken wordt : één keer van de inkomensvervangende en één keer van de integratietegemoetkoming. Hierdoor hebben deze patiënten veel kans dat ze geen enkele tegemoetkoming meer krijgen bovenop hun uitkering. Bovendien hebben ze daardoor ook geen recht meer op de verhoogde verzekeringstegemoetkoming (RVV of voorkeurtarief), wat dus neerkomt op minder inkomen en meer gezondheidsuitgaven. Om recht te hebben op de verhoogde verzekeringstegemoetkoming moeten 21-plussers immers recht hebben op één van de uitkeringen van gehandicapten conform de wet van 27 februari 1987.
2. Niet alleen het (tijdelijk) deelnemen aan de arbeidsmarkt, ook het aangaan van een relatie door een mucopatiënt wordt financieel bestraft. Bij de tegemoetkomingen voor mucopatiënten wordt immers het grootste deel van het inkomen van de (samenwonende) partner afgetrokken, terwijl met het inkomen van de ouders bij wie men inwoont geen rekening wordt gehouden. De boodschap lijkt dus te luiden : « Als je gehandicapt of ziek bent, blijf dan bij mama of papa thuis of laat je onderhouden door je partner ». En dat terwijl een ziekte als mucoviscidose sowieso al een zware druk legt op een relatie. Vanaf 1 juli 2008 is er een aanpassing in de wetgeving waardoor de situatie voor wie een intergratietegemoetkoming en een partner heeft iets beter wordt maar er blijven nog belangrijke knelpunten.
3. Bovendien blijkt uit de praktijk dat het toekennen van het recht op de verhoogde verzekeringstegemoetkoming (RVV) nogal arbitrair gebeurt. Om recht te hebben op dit « voorkeurtarief » moeten kinderen recht hebben op bijkomende kinderbijslag op basis van een lichamelijke of geestelijke ongeschiktheid van ten minste 66 %, 21-plussers moeten recht hebben op één van de uitkeringen van gehandicapten conform de wet van 27 februari 1987. De toekenning van deze « statuten » gebeurt via een zware administratieve procedure. Hoewel muco een evolutieve, ongeneeslijke ziekte is, krijgen de meeste patiënten slechts een tegemoetkoming voor een beperkte periode toegekend, soms maar voor één jaar, alsof men ervan uitgaat dat de aandoening na die periode verdwenen zal zijn. Patiënten moeten dus keer op keer op controle gaan bij een arts die hun aandoening onvoldoende kent en dan vaak ook ongepaste vragen stelt. Ouders moeten, met het kind erbij, telkens weer uiteenzetten wat er allemaal niet gaat, terwijl ze hun kind juist willen stimuleren door een positieve houding. En dan nog is de kans groot dat de tegemoetkoming toch geweigerd wordt.
4. Voor 21-plussers is de evaluatieprocedure van de graad van handicap (op basis waarvan een inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming kan worden toegekend) geschreven op maat van een lichamelijke of mentale handicap en derhalve niet aangepast aan een chronische ziekte zoals mucoviscidose. Patiënten moeten over heel wat verbale capaciteiten beschikken om de controle-artsen ervan te overtuigen dat hun ziekte echt wel invaliderend is, ondanks het feit dat ze er uiterlijk goed uitzien, soms « gewoon » kunnen studeren en zelfs werken. Er werd onlangs wel een soort « vertaalsysteem » uitgewerkt waardoor typische mucoproblemen gemakkelijker en eenduidiger kunnen omgezet worden in punten in de evaluatieschaal voor de integratietegemoetkoming en als dit correct toegepast wordt, zal die voor deze tegemoetkoming wel al een belangrijke vooruitgang betekenen; voor de inkomensvervangende tegemoetkoming verandert er echter niets.
5. Ook met betrekking tot de gezondheidskosten voor de behandeling van mucoviscidose rijzen er een aantal problemen.
Het is weliswaar zo dat een groot deel van de behandelingskosten vandaag worden terugbetaald, maar toch maken de vele eigen bijdragen, de beperkende voorwaarden en administratie dat de totaalkost van de gezondheidsuitgaven vaak hoog, té hoog oploopt. 35 % van de mucopatiënten heeft geen verhoogde verzekeringstegemoetkoming (RVV). Hierdoor hebben ze meestal ook geen recht op andere extra tegemoetkomingen, zoals verhoogde tegemoetkoming voor medicatie en behandelingskosten (voorkeurtarief of RVV-statuut, ex-WIGW), vermindering van het belastbaar inkomen, vermindering van de onroerende voorheffing, sociaal telefoontarief, parkeerkaart, forfaitaire toelage voor chronisch zieken en aangepast ouderschapsverlof. Een belangrijk deel van de mucopatiënten krijgt geen tegemoetkoming voor personen met een handicap. Zij worden dus dubbel gestraft : geen tegemoetkoming én duurdere gezondheidszorg.
6. Ook is het zo dat een belangrijk deel van de noodzakelijke kosten die door mucopatiënten gemaakt moeten worden, niet meetellen voor de maximumfactuur (MAF), zoals bijvoorbeeld medische voeding, D-medicatie, middelen voor de kinesitherapie, vervoerskosten. Dit heeft tot gevolg dat een belangrijk deel van de behandelingskosten volledig ten laste van de patiënt blijft. Bovendien moet men ook aan bepaalde voorwaarden voldoen, zoals recht hebben op de verhoogde verzekeringstegemoetkoming (RVV) om de laagste sociale maximumfactuur van 450 euro per jaar te krijgen. Uit een nationale enquête is gebleken dat een mucopatiënt per jaar gemiddeld 4 000 euro zelf moet bijdragen aan de noodzakelijke gezondheidszorgen. Om een optimale toegang tot de beste behandeling te garanderen, zouden al die — letterlijk — levensbelangrijke gezondheidskosten volledig terugbetaald moeten worden, maar als overgangsmaatregel zou het al een vooruitgang betekenen als ze meegerekend zouden worden in de MAF.
Bovendien moet voor heel wat behandelingen jaarlijks een terugbetaalakkoord aangevraagd worden. Dit vraagt niet alleen een nauwgezette administratie, maar kost de familie, zorgverstrekkers en mutualiteit ook veel tijd. Als er ergens een aanvraag vergeten wordt, moet de patiënt de volle pot betalen.
| Vera DUA Isabelle DURANT. |
De Senaat vraagt :
1. De erkenning van een sociaal statuut, op basis van diagnosestelling van mucoviscidose in een door het RIZIV erkend mucoviscidosereferentiecentrum. Hieraan zouden automatisch een aantal financiële en sociale voordelen gekoppeld moeten worden, die de toegang tot de levensnoodzakelijke zorgen voor alle mucoviscidosepatiënten garanderen, waaronder :
— de verhoogde tegemoetkoming (onafhankelijk van het recht op andere tegemoetkomingen), ongeacht de gezins- en werksituatie;
— de laagste maximumfactuur (de sociale MAF die nu 450 euro bedraagt). Alle zorgen en behandelingen voorgeschreven door een mucoviscidosespecialist van een erkend referentiecentrum moeten worden meegerekend in deze MAF.
2. Het toekennen van het recht op deeltijdse inkomensvervangende en integratietegemoetkomingen aan mucopatiënten die geen voltijdse maar wel een deeltijdse job aankunnen. Dit enerzijds om de tewerkstelling te bevorderen en anderzijds om te waarborgen dat de patiënten de nodige zorgverstrekking kunnen blijven betalen en een volwaardig leven kunnen uitbouwen.
16 oktober 2008.
| Vera DUA Isabelle DURANT. |