(Fr.): Question posée en français - (N.): Question posée en néerlandais
L'hémophilie est un trouble de la coagulation du sang relativement rare, de nature congénitale. Il s'agit d'une maladie héréditaire qui se manifeste chez quinze à vingt garçons nés vivants sur 100 000. Elle est due principalement à un déficit en facteur coagulant VIII (hémophilie A), mais 15 % des patients présentent un déficit en facteur coagulant IX (hémophilie B).
Non traitée, cette maladie peut engendrer de graves lésions, principalement articulaires et musculaires, et à long terme, entraîner une invalidité.
Le traitement requiert un bon encadrement des patients ou, s'il s'agit d'enfants, des parents. On administre aux malades le facteur coagulant manquant soit à titre préventif, soit en cas d'hémorragie.
Le traitement anti-hémophilique est onéreux. Il existe, au niveau international, un consensus visant à organiser le traitement de l'hémophilie à partir d'un centre de référence pluridisciplinaire spécialisé, qui veille à la mise en œuvre d'un plan de traitement optimal, assure le suivi des effets secondaires éventuels et encadre les soins orthopédiques et dentaires, bien entendu en concertation avec le médecin généraliste qui en assure le suivi.
En réponse à mes questions sur la création d'un centre de référence belge, le prédécesseur de l'honorable ministre avait déclaré que la création de centres de référence dans notre pays devait faire face à certains obstacles, à savoir :
— la difficulté d'atteindre un nombre minimum de patients;
— le problème du financement;
— le problème du manque de formation spécialisée, qui devrait être résolu par l'arrêté ministériel du 18 février 2002 fixant les critères d'agrément des spécialistes en hématologie clinique.
On devait constituer à l'époque un groupe de travail qui examinerait la manière d'assurer un traitement correct de l'hémophilie.
J'aimerais que l'honorable ministre réponde aux questions suivantes :
1. Combien de patients hémophiles notre pays compte-t-il actuellement ou combien de patients sont-ils traités pour hémophilie ?
2. Quel est le coût du traitement de ces patients ?
3. À combien s'élève le coût de l'administration de facteurs coagulants ?
4. Combien de médecins ont-ils un agrément spécial de médecin spécialisé porteur du titre professionnel particulier en hématologie clinique ? Combien de maîtres de stages et de services de stages en hématologie clinique dénombre-t-on ?
5. Quelle politique l'honorable ministre mène-t-il en matière d'hémophilie ? Travaille-t-on encore à la création d'un centre de référence multidisciplinaire qui puisse assurer, avec la connaissance, l'expérience et l'expertise requises, l'encadrement optimal des patients hémophiles et la mise en œuvre correcte des traitements coûteux, et qui puisse éventuellement s'insérer dans un réseau international ?