(Fr.): Question posée en français - (N.): Question posée en néerlandais
Les organisations de patients peuvent jouer un rôle important dans nos soins de santé pour la prévention de certaines maladies, l'accompagnement et la prise en charge des patients et de leur entourage.
Elles contribuent à l'autonomie des patients et sont souvent un interlocuteur pour les pouvoirs publics et les prestataires de soins.
Ces organisations ont bien entendu besoin de moyens pour financer leur fonctionnement. Ceux-ci proviennent pour une part de dons, qui sont en partie versés par des entreprises pharmaceutiques.
Une étude a été menée à ce propos aux Pays-Bas, dont il est ressorti qu'au cours des deux dernières années, 20 % seulement des organisations de patients n'ont eu aucun contact avec des entreprises pharmaceutiques en rapport avec le sponsoring. En moyenne, les revenus du sponsoring représentent 13 % du budget des organisations de patients. Pour quelques organisations, ils atteignent 60 %. 14 % des organisations ont été pressenties pour mettre la base de données de leurs membres à disposition. On a même offert de l'argent privé à quelques dirigeants de ces organisations.
Notre législation contient une série de dispositions en matière de publicité et de réclame pour les médicaments. L'industrie pharmaceutique s'est elle-même dotée d'un code de déontologie visant à garantir que l'information et la publicité faites par les entreprises pharmaceutiques pour les produits qu'elles mettent sur le marché s'inscrivent dans un cadre scientifique de qualité tenant compte des attentes légitimes et des intérêts des différents acteurs des soins de santé, y compris ceux du patient.
Depuis juillet 2005, il y a aussi une plate-forme déontologique commune des associations de pharmaciens et de médecins, de l'industrie pharmaceutique et de l'industrie des dispositifs auxiliaires médicaux.
Il faut naturellement se réjouir de ces initiatives. Je pense toutefois qu'il serait souhaitable de conclure également des accords en matière de sponsoring avec les organisations de patients et au sujet de ces dernières, ainsi que de prévoir des garanties d'objectivité et de transparence.
1. Combien d'organisations de patients notre pays compte-t-il ?
2. De quelle manière peuvent-elles être associées de façon optimale à la politique ?
3. L'honorable ministre a-t-il une idée de la manière dont elles sont financées ?
4. Un code de déontologie autorégulateur pour les organisations de patients ne serait-il pas une bonne chose ?
Réponse : 1. Il est en effet exact que différents groupes de patients lancent une association. La plupart sont toutefois créées autour d'un groupe cible bien précis. Étant donné leur nombre et vu qu'elles sont créées entièrement sur base volontaire, sans aucune intervention des autorités, je n'ai pas de vue complète à ce jour sur leur nombre ni sur leur mode de financement.
Dans le cadre de la compétence fédérale pour l'exercice de l'art de guérir, la loi relative aux droits du patient a été approuvée durant la législature précédente. Dans l'organe consultatif qui a été créé dans cette loi, la Commission fédérale « Droits du patient » la représentation des patients a été explicitement prévue.
Lors de la nomination des membres de cette Commission, je me suis basé sur une proposition des deux organisations faîtières, à savoir la Vlaams Patiëntenplatform et la LUSS.
De plus, l'État confie aux organisations de patients des missions d'étude ou d'information, par exemple sur l'implémentation de la loi sur les droits des patients sur le terrain ou sur la transmission d'informations relatives aux cas de dommages et intérêts pour erreurs médicales. Pour remplir ces missions, elles sont rémunérées.
Pour être complet, je voudrais encore attirer votre attention sur le fait que les organisations de patients sont également actives dans des domaines pour lesquels ce sont les communautés qui sont compétentes. C'est par exemple le cas pour tout ce qui concerne la prévention.
Comme je l'ai déjà dit, le paysage des associations de patients est caractérisé par une grande diversité et une grande autonomie. Celui qui défend les intérêts des patients est par définition tenu par certains principes d'éthique. Se demander si un code de bonne conduite d'autorégulation serait un instrument nécessaire et opérationnel, est une question très pertinente, à laquelle j'attends d'abord la réponse des organisations de patients elles-mêmes.