3-1117/1

3-1117/1

Belgische Senaat

ZITTING 2004-2005

29 MAART 2005


Wetsvoorstel tot wijziging van artikel 6 van de wet van 19 juli 1991 betreffende de bevolkingsregisters en de identiteitskaarten, om registraties inzake orgaandonatie op de elektronische identiteitskaart op te nemen

(Ingediend door mevrouw Erika Thijs)


TOELICHTING


In 2004 werd België voor het eerst geconfronteerd met een achteruitgang van het aantal beschikbare organen voor transplantatie. Dit wetsvoorstel wil geen wijziging aan de huidige donorwetgeving aanbrengen — die is uiteindelijk één van de vooruitstrevendste in Europa — maar wil wel de donatie van menselijke organen aanmoedigen.

Op 1 februari 2005 stonden 1 340 patiënten uit België op de lijst van Eurotransplant. De meeste mensen wachten op de transplantatie van een nier (944) of een lever (243). De lijst vermeldt ook dat er nog 27 mensen op een pancreas wachten, 34 op een hart, 46 op een long, 26 op een pancreas én een nier en 1 op een hart én een long. Eurotransplant is een internationale organisatie die de verdeling van donororganen groepeert en coördineert voor 6 landen : België, Luxemburg, Nederland, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië. Voor die landen verricht Eurotransplant een aantal activiteiten : wachtlijstregistratie, weefseltypering, organisatie van bemiddeling 24 uur op 24, verzameling van gegevens over wachtlijsten en transplantaties, regeling van het transport van organen.

Vorig jaar kregen 679 Belgen een nieuwe nier, alvleesklier, long of donorhart ingeplant. Ondanks die hoopvolle cijfers, zijn vraag en aanbod niet op elkaar afgestemd. Er is een duidelijk tekort aan organen. Dat heeft verschillende oorzaken.

In de eerste plaats moeten de organen van de potentiële donor intact zijn bij diens overlijden, waardoor al het overgrote deel van de potentiële donoren wordt uitgefilterd. Slechts bij heel specifieke vormen van overlijden komen de organen in aanmerking voor transplantatie.

Daarnaast kunnen dankzij de verbeterde behandeling op de diensten urgentiegeneeskunde en intensieve zorgen meer levens gered worden en draagt ook het dalende aantal dodelijke verkeersongevallen ertoe bij dat er minder potentiële donoren zijn.

Anderzijds hebben een betere medische zorg en de technische vooruitgang ervoor gezorgd dat mensen die in minder goede conditie zijn, zoals suikerzieken, in aanmerking komen voor een transplantatie. De toegenomen vraag naar donororganen heeft ook te maken met de gestegen levensverwachting en -wat de specifieke vraag naar donorlevers betreft- met de stijging van het aantal besmettingen met hepatitis C.

In België kunnen de nabestaanden van een overledene die zich niet als donor liet registreren, de transplantatie nog steeds tegenhouden, wat de reeds uiterst beperkte groep van effectieve donoren ook nog eens verkleint.

Ten slotte zijn mensen door gebrek aan informatie niet goed op de hoogte van de geldende procedures en van de enorme toegevoegde waarde van orgaantransplantaties op menselijk vlak.

Op 13 juni 1986 is de wet betreffende het wegnemen en transplanteren van organen in werking getreden. Artikel 10 van die wet bepaalt dat « organen en weefsels bestemd voor transplantatie mogen worden weggenomen bij al wie in het bevolkingsregister of sinds meer dan zes maanden in het vreemdelingenregister is ingeschreven, behalve indien vaststaat dat tegen een dergelijke wegneming verzet is geuit. »

De Belgische wetgever heeft dus gekozen voor het bezwaarsysteem : iedereen is potentiële donor tenzij hij of zij daar bezwaar tegen aantekent. Dat bezwaar moet uitdrukkelijk door de gemeente geregistreerd worden.

Een kleine minderheid van de bevolking laat zich registreren of tekent bij voorbaat verzet aan. Er zijn momenteel 30 748 geregistreerde kandidaat-donoren tegenover 191 307 uitdrukkelijke weigeraars. De verklaring van verzet of toestemming moet persoonlijk worden afgelegd ten overstaan van de gemeenteambtenaar van de bevolkingsdienst. Het is duidelijk dat zeer weinig mensen op de hoogte zijn van die procedure.

De meeste mensen ondernemen dan ook geen actie en in de praktijk wordt de familie bij een overlijden altijd geraadpleegd. Het is immers zo dat nabestaanden (vader, moeder, kinderen en echtgeno(o)t(e)) een vetorecht behouden tegen het gebruik van de organen van het overleden familielid wanneer dat zelf geen standpunt heeft ingenomen. Het blijkt dat de familie van de overledene in 15 tot 20 % van de gevallen bezwaar maakt tegen het wegnemen van organen, ook als de donor zelf bij leven geen verzet heeft aangetekend.

Voor een nabestaande is het niet evident om direct na een overlijden het belang en de noodzaak van een donatie in te schatten. Wanneer een persoon bij leven zijn of haar keuze betreffende donatie laat registreren hoeven de nabestaanden zich daarover niet meer uit te spreken.

Omdat de vraag naar geschikte donors zo groot is, veel mensen niet op de hoogte zijn van registratie en nabestaanden het moeilijk hebben met een beslissing, is er meer nodig dan de huidige wetgeving om de donatie van organen aan te moedigen. In die omstandigheden kan de invoering van de elektronische identiteitskaart een hulpmiddel zijn bij de registratie van potentiële donoren. Bij de oproepingsbrief voor de nieuwe of verlengde identiteitskaart zou een infofoldertje gevoegd moeten worden over de mogelijkheden van orgaandonatie.

Bij de uitreiking van de nieuwe elektronische identiteitskaart zou aan elke Belg gevraagd moeten worden of hij zich al dan niet als donor laat registreren. De registratie is niet verplicht maar de vraag wijst de mensen op hun mogelijke verantwoordelijkheid. Mensen die nog steeds niet geregistreerd zijn, krijgen bij elke oproep voor een nieuwe identiteitskaart opnieuw de vraag voorgelegd of ze al dan niet bereid zijn tot orgaandonatie.

Op die wijze is er een permanente sensibilisering, terwijl mensen nu enkel bij speciale eenmalige infocampagnes aangesproken worden. Het is wel noodzakelijk dat er op het gemeentehuis voldoende informatie over het donorschap beschikbaar is. De donor moet goed worden ingelicht over de gevolgen van zijn keuze. Iedereen kan te allen tijde zijn registratie wijzigen door zich bij het gemeentebestuur te melden.

Bij overlijden kan de verantwoordelijke arts er via de elektronische identiteitskaart meteen van op de hoogte worden gebracht dat de persoon donor is. Nabestaanden hoeven zich daar dan niet meer over uit te spreken.

Technisch gezien wordt de informatie opgeslagen op de chip van de elektronische identiteitskaart en zijn de gegevens enkel elektronisch leesbaar. Elke spoeddienst in België zou dan over een kaartlezer moeten beschikken om de informatie onmiddellijk te kunnen weergeven. Het is wel belangrijk dat Eurotransplant, dat instaat voor de coördinatie van de orgaandonatie in de aangesloten landen, ook over de specifieke gegevens met betrekking tot orgaandonatie beschikt.

Een belangrijk ander aandachtspunt om mensen aan te moedigen tot orgaandonatie is een goed doordachte en gerichte sensibiliseringscampagne. Jongeren zijn de meest aangewezen doelgroep voor een campagne aangezien in het buitenland bewezen werd dat die groep het meest vatbaar is voor informatie over orgaandonatie.

Een derde belangrijk aandachtspunt is de training en sensibilisering van medische teams in de ziekenhuizen. De melding van potentiële donoren ligt in de handen van het behandelende team. Er moet naar gestreefd worden dat bij elk sterfgeval nagegaan wordt of de organen of weefsels van de betrokkene in aanmerking komen voor donatie. Ook moet het personeel in de ziekenhuizen erop getraind zijn om met de nabestaanden het onderwerp van orgaandonatie te bespreken zodat ze een doordachte keuze maken.

Erika THIJS.

WETSVOORSTEL


Artikel 1

Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.

Art. 2

Artikel 6, § 2, derde lid, van de wet van 19 juli 1991 betreffende de bevolkingsregisters en de identiteitskaarten en tot wijziging van de wet van 8 augustus 1983 tot regeling van een rijksregister van de natuurlijke personen, wordt aangevuld als volgt :

« 7º in voorkomend geval, de toestemming dan wel de weigering van de houder om organen af te staan ».

3 maart 2005.

Erika THIJS.