3-418/2 | 3-418/2 |
16 NOVEMBER 2004
Op 29 januari 2004 werd door de plenaire vergadering van de Senaat een werkgroep « bio-ethiek » opgericht, met toepassing van artikel 26 van het Reglement van de Senaat. Deze werkgroep vergaderde voor de eerste maal op 19 februari 2004 en besloot om als eerste thema de problematiek van de medisch begeleide voortplanting te behandelen.
Hierover werd reeds een wetsvoorstel ingediend, met name het wetsvoorstel inzake de medisch begeleide voortplanting van mevrouw Defraigne (Stuk Senaat, nr. 3-418/1), dat op 29 januari 2004 naar de Commissie voor de Sociale Aangelegenheden was overgezonden. Op 10 maart besloot deze commissie bij eenparigheid het advies in te winnen van de werkgroep « bio-ethiek ».
De werkgroep « bio-ethiek » heeft dit wetsvoorstel besproken tijdens haar vergaderingen van 10, 16, 24 en 30 maart, van 20 en 27 april, van 5, 11 en 19 mei, van 16, 23 en 30 juni, van 7 en 14 juli en van 16 november 2004. Onderhavig verslag moet worden gelezen als een advies aan de Commissie van de Sociale Aangelegenheden.
Nadat een inleidende uiteenzetting werd gegeven door de indiener van het wetsvoorstel (hoofdstuk II), werden tal van hoorzittingen georganiseerd met de volgende personen :
— Op 16 maart 2004 :
— Prof. Frank Comhaire, androloog, Universiteit Gent;
— Dr. Michel Dubois, gynaecoloog, CHR Citadelle Liège.
— Op 24 maart 2004 :
— Prof. Luc Roegiers, Unité d'éthique biomédicale UCL;
— Mevrouw Micheline Roelandt, voorzitter van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek.
— Op 30 maart 2004 :
— Dr. Marc Abramowicz, Campus hospitalo-universitaire d'Anderlecht, ULB;
— Prof. dr. André Van Steirteghem, AZ-VUB;
— Dr. Rose Winkler, Labo oncologie moléculaire, ULg;
— Prof. Edouard Delruelle, moraalfilosofie en politieke filosofie, ULg.
— Op 20 april 2004 :
— Prof. Paul Schotsmans, diensthoofd van het Interfacultair Centrum voor biomedische ethiek en recht, KULeuven;
— Prof. Thomas D'Hooghe, afdeling Gynaecologie-Verloskunde, KULeuven;
— Dr. Willem Ombelet, dienst Gynaecologie en Fertiliteit, ZOL Ziekenhuis.
— Op 27 april 2004 :
— Prof. Michel Dupuis, Unité d'éthique biomédicale, UCL;
— Prof. Christine Verellen, Unité de génétique médicale, UCL.
Deze hoorzittingen vindt men terug in hoofdstuk III.
Vervolgens werd een algemene bespreking gehouden van het wetsvoorstel, die wordt weergegeven in hoofdstuk IV van dit verslag. De heer Vankrunkelsven, voorzitter van de werkgroep, heeft op basis van die bespreking een werkschema voorgesteld, dat werd goedgekeurd door de werkgroep (hoofdstuk V). Ten slotte werden er thematische bedenkingen en commentaar geformuleerd, die worden weergegeven in hoofdstuk VI.
Mevrouw Defraigne wijst erop dat de 3 wetsvoorstellen die door haar werden ingediend, met name betreffende de prenatale en de pre-implantatiediagnostiek (stuk Senaat, nr. 3-416), betreffende de draagmoeders (stuk Senaat, nr. 3-417) en betreffende de medisch begeleide voortplanting (stuk Senaat, nr. 3-418) weliswaar drie verschillende thema's als voorwerp hebben, maar toch vanuit eenzelfde visie en bekommernis werden ingediend. Bepaalde persoonlijke gevoeligheden en aandachtspunten komen erin tot uiting en zullen wellicht een bepaalde polemiek in het leven roepen. Belangrijk is dat zij aanzetten tot discussie en dat aldus deze hedendaagse, belangrijke maatschappelijke thema's in de Senaat op een grondige manier worden besproken.
Wat meer concreet het wetsvoorstel nr. 3-418 inzake de medisch begeleide voortplanting betreft, verwijst mevrouw Defraigne naar de schriftelijke toelichting (zie stuk Senaat, nr. 3-418/1, blz. 1-10).
1. Hoorzitting van 16 maart 2004
— Prof. Frank Comhaire, androloog, Universiteit Gent;
— Dr. Michel Dubois, gynaecoloog, CHR Citadelle Liège;
— Prof. Luc Roegiers, Unité d'éthique biomédicale UCL.
Voorzitter de heer Patrik Vankrunkelsven
De heer Frank Comhaire. — Ik dank de commissie voor de uitnodiging. Ik feliciteer degene die het wetsvoorstel inzake de medisch begeleide voortplanting heeft geformuleerd.
Ik ben veertig jaar bezig met reproductieve geneeskunde, voornamelijk op het gebied van mannelijke infertiliteit. Met dit wetsvoorstel worden bepaalde zaken preciezer geregeld. Dat is een werkelijke aanwinst. Het wetsvoorstel is, enkele kleine zaken niet te na gesproken, uitstekend. Het getuigt van respect voor de betrokken paren.
Ik merk wel op dat in het wetsvoorstel wordt gesproken over « koppels ». Dat gebruikt men voor konijnen en duiven, niet voor mensen. Voor mensen wordt gesproken van « paren », bijvoorbeeld in echtparen.
Ik stel voor dat er in het voorstel een toevoeging wort gedaan in artikel 4, § 1, streepje 5 luidende : « Bij mannelijke infertiliteit mag geassisteerde fertilisatie (IVF/ICSI) alleen dan worden toegepast wanneer de betreffende man vooraf volgens de regels van de kunst is onderzocht, en zo mogelijk behandeld, met de bedoeling zijn vruchtbaarheid te verbeteren of te herstellen. Onderzoek en behandeling van de man dienen te worden verricht door een terzake bevoegd verklaard specialist (EAA), die de internationaal geldende richtlijnen (WHO, 2000) kent en toepast. »
De European Academy of Andrology (EAA) schrijft jaarlijks examens uit voor de erkenning van klinische andrologen.
Met de internationaal geldende richtlijnen bedoel ik de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie, tot nu toe nog een onverdachte organisatie.
De Wereldgezondheidsorganisatie definieert een paar als onvruchtbaar waneer het paar er niet in slaagt om tot een spontane zwangerschap te komen, ondanks zogenaamde « blootstelling aan het risico van zwangerschap », gedurende een bepaalde periode. Die periode is arbitrair vastgesteld op twaalf maanden omdat de grote meerderheid van de paren die een kind wensen, binnen één jaar een zwangerschap kunnen verwezenlijken.
Ik geef een korte historische schets. In de jaren veertig van de vorige eeuw werd de mannelijke factor niet als bestaande aangezien. Dat was een verborgen factor. De vrouw werd steeds aangeduid als reden voor onvruchtbaarheid van het paar. Daarna werd stilaan duidelijk dat de man een belangrijke rol speelt in de infertiliteit. Vanaf toen tot 1980 is de klinische andrologie — dat is het gedeelte van de geneeskunde dat zich bezighoudt met het onderzoek en de behandeling van de man — zich gaan ontwikkelen.
Toen echter IVF en ICSI werden geïntroduceerd, kwam de klinische andrologie op de achtergrond. Er werd met groot enthousiasme begonnen met geassisteerde reproductieve technologieën. Nu zijn er bijna geen mannen meer die als verborgen onvruchtbaar door het leven kunnen gaan. De klinische andrologie werd door sommigen als obsoleet aangezien.
De keerzijde van de medaille van de IVF en ICSI is de toename van het risico op aangeboren afwijkingen, gestoorde neurologische ontwikkelingen, verhoogd risico op chromosoomafwijkingen en zelfs, volgens bepaalde onderzoeken, een verhoogd risico op bepaalde tumoren zoals retinoblastoma.
Lord Wilson, lid van de House of Lords, schrijft dat er « commercial advantage » gemoeid is bij het zo snel mogelijk toepassen van technologieën die niet zijn gevalideerd. In de New England Journal of Medecine wordt verklaard dat geassisteerde reproductie steeds meer « op de markt » wordt gebracht en aan het publiek wordt aangeboden. De honourable lord Berry zegt : « Children may become the nameless, faceless, voiceless victims of reproductive technology, because they have no standing to oppose the use of those new technologies ». De kinderen zijn niet bij machte te zeggen dat de experimentele technieken nog niet mogen worden toegepast omdat ze een risico inhouden.
Ik stel voor de regels van de Wereldgezondheidsorganisatie te volgen zoals ze worden weergegeven in de WHO manual for the standardized investigation, diagnosis and management of the infertile male.
Onvruchtbaarheid onstaat net zoals andere ziekten door het synergisme, het elkaar versterken van vier types van afwijkingen : de genetische samenstelling, de manier waarop men leeft, de plaats waar men werkt en leeft — dit heeft te maken met de blootstelling aan milieufactoren — en specifieke ziekten. Ik zal thans bewijzen dat het standpunt dat ik in mijn eerste dia heb uiteengezet, gebaseerd is op waarnemingen en wetenschappelijke evidentie.
De Wereldgezondheidsorganisatie is van oordeel dat in de eerste plaats moet worden gezocht naar de oorzakelijke factoren voor het feit dat een man een gestoorde spermakwaliteit heeft. Eventuele infecties moeten worden behandeld, ongezonde levenswijzen moeten worden gecorrigeerd, er moet psychologische begeleiding worden verstrekt. Als het paar dan nog infertiel blijft, heeft men te maken met onverklaarde infertiliteit. Als aan bepaalde voorwaarden is voldaan, kan de arts een medische behandeling toepassen. Daarna kan inseminatie worden overwogen, een weinig invasieve methode zonder risico. Als die methode nog geen resultaat oplevert, kan worden overgegaan tot in-vitrofertilisatie en ICSI. Deze twee methoden zijn de ultieme mogelijkheden.
Ik zal het thans hebben over de spatader als oorzaak van mannelijke infertiliteit. Het bloed van de linker teelbal moet normaal gezien afstromen naar de nierader. Het bloed moet naar boven worden gestuwd en moet daarna opnieuw in de bloedsomloop terechtkomen. De mens is het enige dier dat rechtop loopt, wat enkele nadelen heeft. Zo kan er een spatader ontstaan door een omkering van de bloedsomloop naar de teelbal. Dit is een belangrijke oorzaak van infertiliteit. Varicocele of zakaderbreuk komt voor bij 8 % van alle jonge mannen en bij één op drie infertiele mannen. Deze aandoening kan op eenvoudige wijze worden vastgesteld, kan ambulant worden behandeld en resulteert in een herstel van de spontane fertiliteit van de man, in 35 tot 40 % van de gevallen binnen een jaar en in 60 tot 70 % van de gevallen binnen twee jaar. Deze gegevens zijn afkomstig uit een studie van de Wereldgezondheidsorganisatie.
Een andere factor is de infectie van de prostaat en de zaadblaasjes. De prostaat bevindt zich onder de urineblaas en is via de zaadleider verbonden met de bijbal en de teelbal. De infectie van de prostaat is bij 10 % van de mensen in Europese landen de oorzaak van infertiliteit.
Deze aandoening kan worden behandeld, maar eerst moet de diagnose worden gesteld. Dat gebeurt door de vaststelling van te veel ettercellen in het sperma. Die ettercellen maken stoffen om de bacteriën te vernietigen. Ze slikken als het ware bacteriën in en vernietigen ze door het maken van zuurstofradicalen, dat is waterstofperoxide. Dat wordt geactiveerd waardoor de bacteriën worden gedood. Bij onderzoek van het sperma kan dat heel makkelijk worden aangetoond omdat ze bruin verkleuren, terwijl de niet-ettercellen roze kleuren. Toch zien we dat de meeste Belgische laboratoria deze kleuring niet toepassen.
Die ettercellen maken dus zuurstofradicalen. Die beschadigen en elimineren de bacteriën, maar ze beschadigen ook de zaadcellen en niet enkel de membraan van de zaadcellen, maar ook het DNA-gehalte, dus de chromosomen. In het midden van de cel bevindt zich de kern waarin het erfelijke materiaal, het DNA, zit. Dat DNA bestaat uit een soort van ritssluiting van vier aminozuren, die wordt weergegeven in een lettercode. Die code is zo gemaakt dat, wanneer de cel zich deelt, tegen over de letter A steeds de letter T moet komen. De ritssluiting gaat open zodat de helft van de informatie naar de ene, de andere naar de andere cel gaat. De nieuwe cel moet de hele informatie opnieuw construeren. Dat doet ze door tegenover de eerste een tweede helft te voegen. Daarbij komt steeds een letter T tegenover een letter A en een letter G tegenover een letter C. Onder invloed van de zuurstofradicalen, die bijvoorbeeld door witte bloedcellen worden gemaakt, gaat de letter G oxideren. Het gevolg daarvan is dat dit niet meer bindt op C, maar op T en T niet meer op A. Dit betekent dat er een mutatie is opgetreden in de cel. Dat is op zichzelf geen groot probleem als die zaadcel niet in de eicel kan binnendringen. Maar als ICSI wordt toegepast, dan breng je die zaadcel in die eicel binnen. Het gevolg is dat het gemuteerde DNA in die eicel komt en dus aanleiding kan zijn op een vergroot risico op genetische afwijkingen.
Mijn standpunt is dus dat een man met een infectie moet worden behandeld én het defect aan het DNA moet worden hersteld vooraleer tot IVF over te gaan.
Een ander voorbeeld is de manier van leven en het roken. We hebben gekeken welke paren vruchtbaar zijn of een kind krijgen na toepassing van intra-uterinaire inseminatie, dat is het aanbrengen van de zaadcellen in de baarmoeder zodat men een natuurlijke bevruchting krijgt, maar waarbij de zaadcellen een eindje op weg worden gebracht. Bij een vergelijking, bij het gebruik van deze techniek, tussen paren bij wie een zwangerschap was opgetreden en paren waarbij geen zwangerschap was opgetreden bleek dat bij de paren bij wie er zwangerschap was opgetreden bijna geen enkele van de mannen rookte. Wanneer de man meer dan tien sigaretten per dag rookte was er geen enkele zwangerschap.
De vrouw werd dus behandeld met IUI en er kon geen zwangerschap worden bereikt omdat de man rookt. Als op dat gebied niet wordt ingegrepen, heeft de behandeling geen zin. Toen ik deze bevindingen heb voorgesteld, werden ze sterk in twijfel getrokken.
Er is dus gebleken dat bij IVF, en in het bijzonder ook bij ICSI — ik heb het nu over een onderzoek bij een andere groep in Duitsland — de kans op een zwangerschap die eindigt met de geboorte van een kind veel kleiner is wanneer niet de vrouw, maar de man rookt. Wanneer de vrouw niet rookt maar de man wel, is de kans dat ze niet zwanger wordt driemaal groter dan wanneer de man niet rookt.
Daarnaast blijven er een aantal mensen over bij wie we geen oorzaak kunnen vinden. Dat is idiopathische infertiliteit. In feite spelen milieufactoren hier een belangrijke rol, met name door de mens aangemaakte stoffen die een effect hebben dat op het vrouwelijk hormoon gelijkt. Dat noemen we xeno-oestrogenen. Het gaat hierbij om dioxines, DDT, PCB's, die de zaadcelproductie onderdrukken.
Het negatieve effect van die stoffen kan worden tegengegaan door een anti-vrouwelijk hormoon te geven, namelijk Tamoxifen, dat ook gebruikt wordt bij borstkanker. Uit ons eigen onderzoek blijkt dat de toediening van Tamoxifen bij onverklaard infertiele mannen de spermaconcentratie met 250 % verhoogt. Dat wordt allemaal in twijfel getrokken tot er evidence based medicine komt en een dubbelblind onderzoek waaruit blijkt dat de relatieve kans op zwangerschap driemaal hoger is bij de paren die behandeld werden met Tamoxifen dan bij de paren die geen behandeling hebben gehad. De werkelijke toetssteen voor de behandeling van infertiliteit bestaat dus in de vraag hoeveel paren uiteindelijk een zwangerschap hebben die leidt tot de geboorte van een bij voorkeur gezonde eenling. Dat is de take baby home rate. Als die paren niet worden behandeld, tenzij met « tender loving care en begeleiding », hebben ongeveer 12 % van die paren na 1 jaar een zwangerschap.
Wanneer de varicocelen worden behandeld, hebben 35 tot 40 % paren na één jaar een zwangerschap. De behandeling met Tamoxifen resulteert in ongeveer 35 % zwangerschappen in zes maanden. IVF geeft bij de eerste poging een hoog zwangerschapspercentage, namelijk 23 %.
Daarnaast zijn er aantal paren die de behandeling definitief of een aantal maanden stopzetten. Na één jaar bedraagt het percentage 35 tot 40 %.
Er zijn ook nog andere aspecten, zoals de kostprijs van een kind. Het gaat hier niet alleen om de kostprijs van de behandeling. IVF kost ca. 3 000 euro, waarvan een groot gedeelte betaald wordt door de gemeenschap. Eén op vier paren heeft na één behandeling inderdaad de gewenste zwangerschap met de geboorte van een kind. Dat kind kost dus viermaal 3 000 euro, dus 12 000 euro. De vergelijking van de kostprijs van een IVF-kind met de kostprijs voor het bekomen van een kind na een varicocele behandeling of een behandeling met anti-oestrogeen Tamoxifen of zelfs IUI brengt een groot verschil aan het licht en dat verschil is ethisch-deontologisch van het grootste belang.
Indien immers de gemeenschap één miljoen euro ter beschikking zou stellen voor de behandeling van infertiele paren als gevolg van de mannelijke factor en men past de richtlijnen toe van de WHO, dan kan men — rekening houdend met de verdeling van de verschillende aandoeningen binnen de bevolking, het succespercentage en de kostprijs van de behandeling — ongeveer 320 spontane zwangerschappen bekomen binnen de 12 maanden. Als men er van uitgaat dat het niet de moeite loont een man met slechte spermakwaliteit te behandelen en onmiddellijk op IVF overstapt, kan men, rekening houdend met de kostprijs per kind, met één miljoen euro 80 kinderen laten ontstaan. Dat is een groot ethisch en deontologisch probleem.
Daarbij komt nog dat de perinatale kosten voor een kind dat via IVF is geboren, vijfmaal hoger ligt dan de kosten van een normaal kind en dat één op vier kinderen in de afdeling neonatologie van het UZ-Gent geboren zijn na in-vitrobevruchting terwijl het aandeel ervan in de hele bevolking 3 % bedraagt. Er hapert dus wel eens iets aan die kinderen.
Het niet-toepassen van de standaard van de WHO is een medische en deontologische fout. Het zich beroepen op de druk van de ouders om toch maar snel assisted reproduction toe te passen, is in strijd met good medical practice. Dit is geen aanvaardbaar argument. Men moet deze behandeling voorbehouden waarvoor ze past.
De voorzitter. — Vanuit het standpunt van de mannelijke infertiliteit hield de professor een pleidooi voor de meer klassieke benadering, vooraleer over te gaan tot in-vitrofertilisatie.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). — Er bestaan weinig cijfers over de mannelijke onvruchtbaarheid. De professor heeft verwezen naar milieufactoren en naar andro-oestrogenen of xeno-oestrogenen. Heeft de professor daar cijfers over ?
De heer Frank Comhaire. — Toen we in 1978 begonnen met de spermabank, had 5 % van de kandidaat-donoren — een staal van de gezonde Vlaamse jonge mannen — een deficiënte spermakwaliteit. We hebben de grens van het normale op dat vijfde percentiel gelegd. Op dit ogenblik is dat 45 %, negen maal meer. Gelukkig zijn ze niet allemaal onvruchtbaar. In 1978 was bij 1,6 % de spermakwaliteit danig slecht dat de kans op zwangerschap zo goed als nul was; nu is dat 8 tot 9 %, een vervijfvoudiging. We hebben alle mogelijke oorzaken onderzocht. Daarbij is gebleken dat de zware pollutie van ons milieu, voornamelijk via de voeding, maar ook via de ingeademde lucht, een belangrijke rol speelt. Steunpunt Milieu en Gezondheid heeft in de oppervlaktewateren van Vlaanderen torenhoge concentraties van vrouwelijke hormoonachtige stoffen gevonden.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). — Professor Comhaire sprak vrij alarmerend over mogelijke congenitale afwijkingen, zowel bij IVF als bij ICSI. Er zijn in het parlement in het verleden heel wat discussies gevoerd, onder meer over de terugbetaling van die technieken. Toen werd er weinig gewezen op die gevaren. Misschien hebben we daar toen te weinig bij stilgestaan. Wat denkt professor Comhaire daarover ?
Professor Comhaire heeft gezegd dat veel gevallen van onvruchtbaarheid eerst met andere technieken dan met IVF of ICSI zouden moeten worden behandeld. Hij heeft daartoe een aanpassing van het wetsvoorstel voorgesteld. De terugbetaling van IVF en ICSI is recent ingevoerd. Was het niet nodig om bij de terugbetalingsnormen een voorwaarde in te lassen waarin wordt bepaald dat terugbetaling enkel toegestaan is als de standaardonderzoeken zijn gevoerd ?
De heer Frank Comhaire. — Ik ben het roerend eens met mevrouw Van de Casteele. De wettelijke bepalingen aangaande de A en B-centra van reproductieve geneeskunde vermelden dat er in ieder team een androloog moet aanwezig zijn. Er staat echter nergens vermeld dat die androloog moet worden geconsulteerd en dat die zijn taak moet vervullen. Er staat ook niet vermeld dat de androloog zich moet houden aan de regels die door een neutraal en objectief orgaan worden voorgesteld. Daarom vind ik het zeer goed om die bijkomende bepalingen alsnog in te voeren via een amendement in het huidige wetsvoorstel.
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — U had het over de ICSI-methode. Is die al geëvalueerd ? Ik heb begrepen dat ze bepaalde risico's op aangeboren afwijkingen inhoudt.
U had het ook over de WGO-normen. Ik leid daaruit af dat de artsen en centra die normen op dit ogenblik wettelijk niet hoeven na te leven.
Tot slot ga ik ervan uit dat uw uiteenzetting gebaseerd is op observaties in Vlaanderen en niet in heel België ?
De heer Frank Comhaire. — Alle centra van reproductieve geneeskunde moeten hun resultaten aan het Belgian Register for Artificial Procreation (BELRAP) meedelen. Tot voor enkele jaren had dat BELRAP-systeem een rubriek « Aangeboren afwijkingen ». Die rubriek is thans verdwenen. Er was namelijk gebleken dat de kans op aangeboren afwijkingen na ICSI verdrievoudigt. Dat kon uit de statistieken worden afgelezen. De statistieken werden bijgevolg uit het systeem verwijderd. Ik kan u dat aan de hand van documenten aantonen.
De regels van de Wereldgezondheidsorganisatie hebben geen kracht van wet, maar ze worden beschouwd als good medical practice. Deontologisch gezien moeten die regels worden gevolgd.
De gegevens uit Vlaanderen worden ongetwijfeld bevestigd door de gegevens van heel Europa.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — U legt sterk de nadruk op de regels van de Wereldgezondheidsorganisatie. Moeten we daaruit afleiden dat die regels in onze vruchtbaarheidscentra niet worden toegepast en dat er onmiddellijk wordt overgegaan tot de therapeutisch meest voortvarende, maar tegelijkertijd ook meest belastende en duurste oplossing ?
De heer Frank Comhaire. — Dat is inderdaad het geval. Wanneer ik die argumentatie aanhaal, antwoordt men mij dat de meeste van de gynaecologische centra onder druk staan van de ouders. Ze zijn niet bereid een aantal behandelingen te ondergaan en willen onmiddellijk een kind. In brochures van centra wordt de indruk gewekt dat de kans op zwangerschap 30 tot 40 % is. Het gaat daarbij niet om het aantal kinderen dat effectief wordt geboren, maar om het aantal HCG-positieven. Voorts wordt beweerd dat men na drie pogingen een kans van 90 % heeft om zwanger te worden. Ook dat is een leugen.
Ik heb mij vanwege mijn uitlatingen zeer onbemind gemaakt bij die centra, maar er worden wel degelijk dingen verteld die onjuist zijn. Voorts wordt er nog altijd systematisch beweerd dat er geen behandeling mogelijk is wanneer de kwaliteit van het sperma niet normaal is. Dat is absoluut onjuist.
De heer Philippe Mahoux (PS). — De vraag is niet of er medische voorwaarden nageleefd worden om een kunstmatige inseminatie of in vitro fertilisatie mogelijk te maken, maar wel of we de toepassing van die infertiliteitsmethodes niet aan maatschappelijke voorwaarden moeten onderwerpen.
De onvruchtbare mannen waarover u spreekt, vormen geen homogene groep. De kostprijs moet volgens mij geraamd worden op basis van de aard van de mannelijke onvruchtbaarheid.
Voor de terugbetaling zijn geen parlementaire initiatieven, maar koninklijke besluiten nodig. Het gaat hier immers om een bevoegdheid van de uitvoerende macht.
Ideaal zou zijn dat België zou kunnen beschikken over aangepaste guidelines van de WGO of andere instanties. De richtlijnen van de WGO zijn immers mondiaal opgesteld en vertonen belangrijke specifieke kenmerken. Het milieu veroorzaakt in Hoboken bijvoorbeeld andere symptomen dan in de Sahel !
De terugbetaling of toepassing van technieken in deze en andere sectoren afhankelijk maken van het naleven van de guidelines zou voor de medische praktijk al een buitengewoon evenement zijn. Het aanwenden van onaangepaste methodes is immers schandelijk. Hoe staat u tegenover wettelijke bepalingen die een reeks verplichte fasen opleggen ?
De heer Frank Comhaire. — Het is toch de bedoeling van het wetsvoorstel dat er richtlijnen worden gegeven in welke omstandigheden kan worden overgegaan tot donorinseminatie, hoe de anonimiteit van de donor wordt verzekerd, enzovoort.
Ik ben het ermee eens dat de samenstelling van de bevolking niet homogeen is. Het belangrijkste is echter dat er schikkingen worden getroffen in het belang van het kind. In tegenstelling tot de ouders is het kind niet aanwezig om zijn rechten te doen gelden. Het is nameless, faceless and voiceless. In Frankrijk zijn daarover heel wat discussies gevoerd. Uiteindelijk zullen vele kinderen problemen ondervinden die het gevolg zijn van de toepassing van technieken die nog niet voldoende zijn uitgetest of die niet in optimale omstandigheden worden toegepast.
Voorts heb ik het niet over de terugbetaling. Het gaat over good medical practice. Als good medical practice niet wordt beoefend door good medical practitioners, dan moeten er wettelijke maatregelen worden genomen. Hetzelfde geldt voor de donorinseminatie, het bewaren van donorsperma, de selectie van donoren enzovoort. Ik heb het daarbij niet eens over praktijken zoals draagmoederschap.
Ten slotte wil ik er ook op wijzen dat het sperma van de mannen in Hoboken beter is dan dat van de mannen in Peer. Hoewel Peer een landelijke gemeente is in Limburg, is gebleken dat het sperma slechter is omdat er bij het telen van groenten in de tuin gebruik wordt gemaakt van pesticiden.
Ik bedoel daarmee dat er geen voorspelbare gegevens zijn. Het onderzoek wordt overigens volop gevoerd in het raam van het steunpunt milieu en gezondheid.
Er zijn wel een aantal dingen die we inmiddels weten. Zo weten we dat sommige problemen kunnen worden opgelost op een conservatieve manier, zonder te moeten overgaan tot ingrijpende behandelingen.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Ik heb enkele alarmerende artikels gelezen, onder meer uit de Verenigde staten, over de hormoonontregelaars. Kunt u ons een lijst bezorgen van publicaties over de gevolgen van die fenomenen in Europa ? Ik ben altijd een beetje ongerust wanneer er wordt verwezen naar de situatie in Amerika.
U beschrijft de situatie van een jonge volwassene. Kan de preventieve geneeskunde dit probleem niet vroeger oplossen ?
De heer Frank Comhaire. — Dit zijn twee bijzonder interessante vragen. Inzake de hormoonontregelaars staan we in Vlaanderen verder dan de Amerikanen. Wij hebben onderzoeksmethodes en -gegevens over de laatste 25 jaar. Die zijn nadien bevestigd in Engeland, Frankrijk, Duitsland en Denemarken. Ik stel die graag te uwer beschikking. We hebben ook overzichtsartikels en we hebben nieuwe methodes ontwikkeld om die stoffen op het spoor te komen, wat in het verleden niet mogelijk was.
De vraag over preventie doet mij enorm veel genoegen. De spatader is de oorzaak van mannelijke infertiliteit in één op drie gevallen. Deze ziekte ontstaat tijdens de puberteit. De diagnose kan eenvoudig worden gesteld bij het schoolonderzoek en het probleem kan zonder chirurgische behandeling worden gecorrigeerd. Daarmee voorkom je problemen later. Ik predik dit al twintig jaar, maar ik heb altijd in de woestijn gepredikt. Voorlichting over infecties, voeding en roken is belangrijk. Stilaan is men daar nu mee bezig.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — IVF en ICSI houden risico's in. Zijn de risico's bij ICSI groter ? Is het juist dat de ICSI-methode onvruchtbare jongetjes kan voortbrengen ? De ICSI-methode zou enkel in welbepaalde gevallen mogen worden toegepast. Wordt de ICSI-methode ook toegepast als IVF voldoende zou zijn ? Dat zou gebeuren onder druk van het koppel omdat het resultaat daar hoger is.
De heer Frank Comhaire. — Het is inderdaad zo dat bij de klassieke IVF, waar de zaadcel nog moet versmelten met de eicel, het percentage aangeboren afwijkingen veel kleiner is en niet significant verschilt van dat van kinderen die worden geboren na spontane conceptie of IUI. De ICSI-methode maakt gebruik van zaadcellen die intrinsiek fouten kunnen vertonen. Ik heb enkel het voorbeeld gegeven van de DNA en geoxideerde DNA. Wanneer men onderzoekt waar fouten bij embryo's vandaan komen, blijken bij ICSI de fouten bijna altijd van bij de man te komen. ICSI wordt trouwens in principe alleen toegepast bij mannelijke infertiliteit. Wanneer men echter de graad op fertiliteit wil verhogen, gebruikt men ICSI. Dat gebeurt nu in 80 % van de gevallen. Dat is naar mijn gevoel niet altijd terecht. ICSI vertoont grotere risico's op ontwikkelingsstoornissen en andere problemen bij het nakomelingschap.
De heer Michel Dubois, gynaecoloog, CHR Citadelle Liège. — Ik dank u voor uw uitnodiging om aan uw werkzaamheden deel te nemen.
Allereerst ben ik het met professor Comhaire volledig eens over de noodzaak van een etiologische aanpak van de onvruchtbaarheid in plaats van een systematische in vitro fertilisatie. Als gynaecoloog kan ik het pleidooi van de androloog voor de verbetering van de mannelijke vruchtbaarheid overnemen, want er zijn even veel oorzaken voor de vrouwelijke onvruchtbaarheid. Een behandeling voor in vitro fertilisatie moet dus worden voorafgegaan door een even zorgvuldig onderzoek naar de oorzaken van de onvruchtbaarheid bij de vrouw dan bij de man. Het is niet de bedoeling een hoorcollege te geven over de mogelijke oorzaken van de vrouwelijke onvruchtbaarheid, maar de redenering is dezelfde.
Een specifieke aanpak maakt deel uit van de goede medische praktijk en zou normaal niet bij wet moeten worden opgelegd.
Ik kom tot de voorstellen die werden ingediend, meer specifiek het voorstel inzake de medisch begeleide voortplanting. Als clinicus wens ik daaromtrent enkele opmerkingen te formuleren.
Een eerste opmerking heeft betrekking op de doelgroep van de technieken voor medisch begeleide voortplanting. Om welke filosofische overtuiging of ethische aanpak het ook mag gaan, we mogen het debat niet beperken tot de klassieke echtparen, maar moeten er ook de homoseksuele paren en de alleenstaande vrouw bij betrekken.
Ik baseer mij op de behandeling van de verzoeken om medisch begeleide voortplanting van lesbische paren of alleenstaande vrouwen in ons centrum, die niet verschilt van de meeste centra in België, onder meer in het Brusselse Gewest.
Ons centrum realiseert tussen 400 en 500 cyclussen van medisch begeleide voortplanting. We krijgen per halfjaar 80 tot 100 verzoeken van homoseksuele paren en dat aantal neemt toe.
We ontvangen per halfjaar ook 20 tot 30 verzoeken van alleenstaande vrouwen. Dat aantal is de jongste twee jaar niet meer veranderd.
Wat opvalt is het leeftijdsverschil tussen die verschillende groepen.
De homoseksuele paren die ons raadplegen zijn gemiddeld jonger dan dertig jaar en de alleenstaande vrouwen die een bevruchting vragen zijn gemiddeld 38 jaar.
Dat verschil is natuurlijk het gevolg van de strijd tegen de biologische klok. Het is echter ook de illustratie van het verschil in de aanpak van een KID-aanvraag in die twee groepen.
Er is ook verschil in het gevolg dat eraan gegeven wordt. Elke aanvraag van een homoseksueel paar of een alleenstaande vrouw maakt het voorwerp uit van diepgaande psychologische onderzoeken. Uit de dossiers die in ons centrum aanvaard werden — maar dat is in alle Brusselse centra zo —, blijkt dat 60 tot 65 % van de dossiers van homoseksuele paren aanvaard werd na een beraadslaging tussen psychotherapeuten, psychologen, gynaecologen en biologen, tegenover slechts 10 % van de dossiers van alleenstaande vrouwen. Die keuzen zijn de weerspiegeling van onze onzekerheden over de toekomst van kinderen die opgroeien in eenoudergezinnen met duale in plaats van driehoeksrelaties, wat later problemen kan veroorzaken.
In de huidige tekst van het wetsvoorstel worden de homoseksuele koppels wel en de alleenstaande vrouwen niet aanvaard. Volgens mij moeten we daar nog over nadenken.
Ik heb ook een vraag bij artikel 6 en de beperking van het aantal ingevroren embryo's. Krachtens artikel 6 zou er geen nieuwe behandeling voor in vitro fertilisatie mogen worden gestart zolang het koppel nog over ingevroren embryo's beschikt. Dat is een gerechtvaardigde bepaling. Ze is het des te meer omdat we door de begrenzing van de terugbetaling tot 43 jaar geconfronteerd worden met aanvragen van patiënten die bijna veertig jaar zijn en de zes cyclussen aanvragen waarop ze nog recht hebben. Desnoods wordt een « bank » van ingevroren embryo's gecreëerd die ze later kunnen gebruiken. We mogen dat niet uit het oog verliezen. De gevolgen van het beperken van het aantal cryobewaarde embryo's variëren naargelang het centrum.
Geografische herkomst is heel belangrijk voor de evolutie van het aantal verzoeken om kunstmatige inseminatie van lesbische paren en alleenstaande vrouwen. Een verbod verplaatst het probleem vaak van het ene land naar het andere. In Frankrijk geldt een verbod op inseminatie bij lesbische en alleenstaande vrouwen. Het gevolg is dat 70 % van de verzoeken die we van homoseksuele paren krijgen, uit Frankrijk komt. Anderen gaan naar Engeland of Spanje.
Ook de meeste alleenstaande vrouwen hebben de Franse nationaliteit, hoewel het fenomeen hier niet zo frappant is als bij de lesbische paren.
Ik keer even terug naar de overtollige embryo's. De houding tegenover cryobewaarde embryo's kan van centrum tot centrum verschillen. Het CPMA van Luik realiseert 5,4 % van alle cyclussen en 7,1 % van alle zwangerschappen in België. Het is dus geen groot centrum. Na transfer van de ingevroren embryo's vertegenwoordigt het centrum van Luik, hoe klein ook, echter 38 % van de zwangerschappen die voor alle Belgische centra worden aangegeven.
Terwijl er voor het geheel van BELRAP na cryobewaring 8,4 % kinderen geboren worden, is dat bij ons 33 %. Wij worden door de wetgeving op de terugbetaling echter zwaar gestraft, want er wordt een forfait betaald voor de transfer van verse embryo's en voor het invriezen, of dat laatste nu gebeurt of niet. Ook hier is de verleiding groot om alleen de mooie embryo's in te vriezen en de transfermogelijkheden te beperken zodat er niet gestraft wordt. Veelvuldige transfers veroorzaken immers een stijging van de onkosten. Daarom ben ik van oordeel dat er moet worden nagedacht over de overtollige embryo's.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Er werd ons gezegd dat in haast alle centra embryo's worden geselecteerd. Klopt het dat u de embryo inplant die volgens u het gezondst is ?
Anderzijds kan de kwaliteit van het ingeplante embryo mee verantwoordelijk zijn voor het mislukken van de operatie. Door de nieuwe productie van embryo's, die maar gerechtvaardigd is wanneer de reïmplantaties mislukken, te beperken ontneemt zich echter de mogelijkheid om een parameter te corrigeren die misschien mee verantwoordelijk is voor de mislukking.
Ik stel u die twee vragen om te zien hoe één en ander bij u verloopt.
De heer Michel Dubois. — Voor de eerste transfer — de verse transfer — van een niet-ingevroren embryo duwt de wet de centra in de richting van een selectie om de reïmplantatie zoveel mogelijk kansen te geven, want er kan maar één enkel embryo opnieuw worden ingebracht. Er is een marge tussen de tests waarover we beschikken om te oordelen over de kwaliteit van een embryo en zijn capaciteit om zich in te nestelen. Er is geen absoluut verband tussen de morfologische criteria, de enige waarover we beschikken, en de criteria voor de ontwikkelingscapaciteit of -chronologie. Dat is erg ten opzichte van wat nodig is voor het zich al dan niet innestelen van een embryo. Overigens is het endometrium een onbekende factor. De eerste keuze gaat altijd naar het embryo waarvan aangenomen wordt dat het de meeste kansen op een succesrijke implantatie biedt.
Er zijn twee mogelijkheden voor overtollige embryo's. Men vriest de beste embryo's in en houdt geen rekening met de andere of men vriest alles in — dat is onze keuze — en selecteert bij het ontdooien. We hebben immers ondervonden dat het mooiste cryobewaarde embryo niet noodzakelijk het mooiste ontdooide embryo is. De selectie a posteriori is een belangrijker werk.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Wat belet u om nieuwe embryo's te produceren als een hele reeks ingevroren embryo's tot mislukkingen leidt ?
De heer Michel Dubois. — De cijfers die ik u getoond heb. Voor ons vertegenwoordigen de ingevroren embryo's 30 % van de kinderen die geboren worden, of een reële kans voor de koppels. De transfer van een ontdooid embryo vertegenwoordigt voor de patiënte een verwaarloosbare last in termen van risico's en behandelingskosten. Die behandeling is trouwens minder belastend dan een kunstmatige inseminatie versus een dure in vitro fertilisatie met de daaraan verbonden, weliswaar zeldzame, maar ernstige risico's voor de moeder. Wanneer de transfers van ontdooide embryo's een bevredigend aantal zwangerschappen tot gevolg hebben, kan ik die houding absoluut verdedigen.
In het wetsvoorstel wordt gesproken over de anonieme donatie van gameten en embryo's. Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek van België heeft hierover pas een advies uitgebracht. Eén van de voorstellen van het comité bestaat uit een gemengde aanpak van het anonieme karakter van de donor, waarbij sommige donoren geïdentificeerd kunnen worden wanneer het kind een zekere leeftijd heeft bereikt. Het centrum onderschrijft dat voorstel omdat het kind op die manier toch de mogelijkheid heeft om zijn voorouders te kennen en de keuze van de ouders gerespecteerd blijft. De enige onbekende factor is de reactie van de donoren op de mogelijkheid om geïdentificeerd te worden. In Zweden daalde het aantal donoren drastisch wanneer dat probleem ter sprake kwam.
Het laatste punt van het wetsvoorstel heeft betrekking op het lot van de overtollige embryo's. Er wordt voorgesteld de embryo's waarvan de ouders vijf jaar na het invriezen nog niet gereageerd hebben, aan het wetenschappelijk onderzoek te schenken.
Thans is de situatie heel anders. Krachtens de door de patiënten bij het begin van de behandeling ondertekende geïnformeerde toestemming worden de embryo's na vijf jaar vernietigd en kunnen ze niet aan het wetenschappelijk onderzoek worden afgestaan. De ervaring leert ons dat we goed moeten nadenken over het ogenblik waarop we de koppels vragen of ze bereid zijn de overtollige embryo's af te staan aan de wetenschap of aan een ander koppel. Het is logisch dat vóór de aanvang van de behandeling over de uiteindelijke bestemming wordt beslist. Een derde van de ouders is dan bereid de overtollige embryo's aan het wetenschappelijk onderzoek te schenken als ze een kind hebben gekregen, een derde is bereid ze aan een ander ouderpaar te schenken en de anderen vragen om ze te vernietigen.
Wanneer men twee jaar later dezelfde vraag stelt aan de groep die een zwangerschap verkregen hebben — bij de anderen werden alle ingevroren embryo's ingeplant — stellen we een heel andere houding vast, want het embryo vertegenwoordigt voor hen op dat ogenblik een levend kind. Bijgevolg is nog slechts 10 % bereid de embryo's af te staan aan het wetenschappelijk onderzoek. De wetgever moet dus zeer goed nadenken over de verplichting om de « achtergelaten » embryo's aan de wetenschap te schenken. Dat aspect moet aan bod komen in de geïnformeerde toestemming die bij de start van de behandeling wordt ondertekend.
De voorzitter. — Waarom wensen koppels dat hun embryo's worden bewaard ? Met het oog op een tweede kind of voor de behandeling van hun eerste kind ?
De heer Michel Dubois. — Bij de start van de behandeling krijgen de ouders de keuze tussen de cryopreservatie van de embryo's met het oog op een eventuele latere zwangerschap, de vernietiging wanneer ze geen zwangerschap meer wensen of een schenking aan de wetenschap of een ander paar dat door andere technieken geen kinderen kan krijgen.
Wanneer die vraag twee jaar later opnieuw wordt gesteld, wenst een aantal koppels de embryo's nog een tijd te houden met het oog op een eventuele nieuwe zwangerschap.
We moeten ook nadenken over een andere vraag. Na het overlijden van een partner kan er nog een embryotransfer plaatshebben. De wet bevat daarover enkele bepalingen. Er staat echter niets in over de scheiding van dat koppel. Ik werd in mijn twintigjarige praktijk nog nooit geconfronteerd met een transfer post mortem, wat echter niet betekent dat we die mogelijkheid niet mogen regelen.
We kregen daarentegen wel verschillende aangetekende brieven van gescheiden partners die de vernietiging van hun embryo's wensten. Uiteraard komt dat verzoek meestal van de man.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Welk gevolg geeft u daaraan ?
De heer Michel Dubois. — Er bestaat een voorafgaand akkoord van het paar ...
De heer Philippe Mahoux (PS). — ... om ze te vernietigen ingeval van scheiding ?
De heer Michel Dubois. — Ja, dat staat in het voorafgaand akkoord.
De heer Frank Comhaire. — Die vraag was het onderwerp van een beslissing van het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Vergeet niet dat het Comité geen beslissingen neemt.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Ik verneem dat u de ouders bij het begin van de behandeling en na twee jaar vragen stelt over het lot van de embryo's. Is dat een algemene praktijk of wordt ze alleen in uw centrum toegepast ?
De heer Dubois. — Het gaat om een algemene regel die in heel België wordt gevolgd. Dat maakt deel uit van de geïnformeerde toestemming.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Heeft het koninklijk besluit van 1 juli 2003 over de terugbetaling een toename van het aantal aanvragen veroorzaakt ? In welke verhouding ? Hebben de koppels tot 1 juli gewacht ? Was er daarna een piek, gevolgd door een stagnatie ?
De heer Dubois. — Ik heb daarover zeer recente informatie. Ik heb gisteravond deelgenomen aan een vergadering van het College van Geneesheren voor de voortplantingsgeneeskunde en we hebben een analyse gemaakt van de behandelingen in het tweede helft van het jaar 2003, dus in de zes maanden na de inwerkingtreding van de wet op de terugbetalingen.
In alle Belgische centra samen was er een toename van de behandelde cyclussen van gemiddeld 30,5 %, maar volgens BELRAP schommelt het percentage tussen 9 en 151 %.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Welke criteria hanteert u voor een medisch begeleide voortplanting bij lesbische paren of alleenstaande vrouwen ? Wordt die beslissing genomen in een multidisciplinair team ?
De heer Dubois. — Absoluut. De doorslaggevende criteria hebben betrekking op de kansen op ontplooiing van de persoonlijkheid van het kind in het lesbische of eenoudergezin. Het kind staat voor ons centraal en niet het paar of de alleenstaande vrouw. Het treft ons altijd hoe ernstig lesbische paren nadenken over de komst van een kind. Mochten alle heteroseksuele paren even hard nadenken en zich evenveel zorgen maken over de ontplooiingsmogelijkheden van het kind alvorens kinderen te verwekken, zouden we een heel eind verder staan.
Lesbische paren die een medisch begeleide voortplanting vragen, zijn vaak al een lange tijd samen en bieden het kind een goed gestructureerde omgeving, met een sociale, familiale en professionele omgeving. Dat verwondert ons iedere keer.
Mevrouw Isabelle Durant (ÉCOLO). — De situatie van personen die een inseminatie vragen is moeilijk te evalueren, ook wat de tijdsduur betreft. De sociale, professionele en familiale entourage kan veranderen en er kan in hun leven heel wat gebeuren. Degenen die de keuze maken hebben een grote verantwoordelijkheid. De sociale achtergrond van het kind kan helemaal veranderen. Hoe kan men bijvoorbeeld controleren dat die vrouwen effectief alleenstaand zijn ?
De heer Michel Dubois. — Ik ben het helemaal met u eens. Dat is precies de grootste moeilijkheid waarmee we in de praktijk worden geconfronteerd. Ik heb hiervoor geen pasklare oplossing, maar wat u zegt is ook waar voor een heteroseksueel koppel. Ze kunnen zich ook voordoen zoals ze willen. Daarom zijn de multidisciplinaire beslissing en de gesprekken met psychologen belangrijk.
Heel wat, vooral afwijkende, aanvragen van alleenstaande vrouwen worden meteen geweigerd. Meestal wordt de vrouw psychologisch begeleid, zodat ze over haar plannen kan nadenken. Dat wil echter niet zeggen dat na een aantal sessies bij de psycholoog of psychiater automatisch tot inseminatie wordt overgaan.
Het kan zijn dat we gevallen hebben geweigerd waar alles goed verlopen zou zijn; het kan ook zijn dat we aanvragen hebben goedgekeurd van homoseksuele koppels die op het punt stonden te scheiden. Dat is niet verbonden aan homoseksualiteit, maar wel aan de evolutie van de persoon zelf.
Mevrouw Isabelle Durant (ÉCOLO). — Moeten we bijzondere aandacht hebben voor de problematiek van alleenstaande vrouwen ? In Frankrijk mogen alleenstaande vrouwen geen aanvraag voor inseminatie indienen.
De heer Michel Dubois. — Men moet het niet verbieden, maar de centra de vrije keuze laten bij homoseksuele koppels al dan niet inseminatie toe te passen. Aan mensen die over nieuwe gezinsvormen grondig proberen na te denken, moet dit soort praktijken niet worden verboden of opgelegd.
De heer Frank Comhaire. — Aan de universiteit van Gent worden alleenstaande moeders anders behandeld dan bij u. Bij ons worden 80 % van de aanvragen van alleenstaande vrouwen goedgekeurd. De criteria en het psychologische evenwicht zijn inderdaad heel delicaat.
De heer Michel Dubois. — We moeten ook rekening houden met die bevolkingsgroep.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). — Zijn er ook aanvragen van mannelijke homoseksuele koppels ?
De heer Michel Dubois. — In vijftien jaar tijd hebben we één aanvraag van een mannelijk homoseksueel koppel gekregen. Die aanvraag werd geweigerd, want in dit geval moet een draagmoeder worden ingeschakeld en wordt de grens van het genetische overschreden. Een alleenstaande of een lesbische vrouw kan ook kinderen krijgen zonder beroep te doen op de geneeskunde. We behoeden haar gewoon voor het gevaar van infecties, maar ook voor de psychologische risico's van een toevallige ontmoeting. Voor de man geldt dat nog altijd niet.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). — Dokter Dubois heeft voorgesteld de donor te laten beslissen over de anonimiteit van zijn spermagift. Ik heb het gevoel dat heel weinig donoren zullen kiezen voor de opheffing van hun anonimiteit. Voorbeelden uit het buitenland bewijzen dat. Als de anonimiteit in het gedrang komt, neemt het aantal donoren snel af.
Iedereen weet dat genetische informatie steeds belangrijker wordt. In het voorstel van mevrouw Defraigne wordt in een medische fiche voorzien. Kan dokter Dubois zich voorstellen dat er een genetische informatiebank wordt opgericht waarin genetische informatie over alle donoren wordt opgeslagen en die alleen toegankelijk is voor medisch bevoegden ? Zo zou een kind dat via het sperma van een donor is verwekt, dankzij de gegevensbank zijn eigen genetische informatie kunnen laten opsporen.
De heer Michel Dubois. — Dat is nu al het geval. Alle donoren worden aan een genetisch onderzoek onderworpen. Het karyotype wordt geanalyseerd en er wordt onderzoek gedaan naar diverse erfelijk overdraagbare aandoeningen zoals mucoviscidose. De arts kan de identiteit van de donor achterhalen. Bij problemen kan men de medische informatie raadplegen zonder de anonimiteit te schenden. Dat is natuurlijk niet het geval bij afwijkingen die na het donorschap zouden optreden, want dan zou de donor geregeld naar het centrum moeten terugkeren, waardoor de procedure zou verzwaren en er niet veel kandidaat-donoren meer zouden zijn.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (sp.a-Spirit). — Ik heb gehoord dat er algemene regels zouden bestaan voor de verschillende centra in België. Voor de wetgever is het belangrijk te weten wat de verschillen zijn tussen de centra. Beperken die zich tot het ontvankelijk verklaren van de aanvragen of zijn er nog andere verschillen ? De wetgever moet ervoor zorgen dat er geen verschillen zijn want concurrentie is niet wenselijk.
De heer Michel Dubois. — De belangrijkste verschillen tussen de centra hebben vooral betrekking op de aanvragen, meer bepaald of ze worden goedgekeurd of niet. Iedereen gebruikt bijna dezelfde technieken. Er zijn geen geheimen meer rond in vitro fertilisatie en ICSI. De behandelingen en de resultaten zijn in elke centra nagenoeg identiek. België bekleedt een benijdenswaardige plaats, zowel op Europees niveau als op wereldvlak. We mogen trots zijn onze resultaten.
Er is bijna geen verschil meer in kostprijs, want de bedragen zijn vast. Het verschil ligt voornamelijk in de aanvragen die in overweging worden genomen : homoseksuele koppels, alleenstaande vrouwen en eventueel draagmoeders.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Hoe zou u vanuit het ontwikkelingsstandpunt van het kind reageren op artikel 12 ? Dit artikel voorziet in de mogelijkheid van inseminatie na de dood van de partner. De vrouw dient de beslissing te nemen binnen zes maanden na het overlijden van haar echtgenoot; dus tijdens de rouwperiode ...
De heer Michel Dubois. — Die termijn is veel te kort. Het is ondenkbaar een vrouw die haar man net heeft verloren te verplichten binnen zes maanden een beslissing te nemen, zelfs al heeft ze nog twaalf maanden om te beslissen of ze tot reïmplantatie zal overgaan of niet. Het kind zou dan moeten vervangen wat ze net heeft verloren. Dat is niet aan te raden.
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — Ik zou een vraag willen stellen over het « kind-geneesmiddel ». Hoe zou u reageren wanneer ouders een kind wensen te verwekken om hun eerste kind te behandelen ?
De heer Michel Dubois. — Met een dergelijke situatie werd ik eerlijk gezegd nog niet geconfronteerd. De gevallen waarover in de media werd gesproken kan men op één hand tellen, maar men mag een toename verwachten. Het is heel moeilijk om daarover een algemeen oordeel te formuleren.
Wat het voorstel van wet betreft, moet de psychiater of de psycholoog er zich van vergewissen dat een kind krijgen waarvan de cellen kunnen worden getransplanteerd, niet de belangrijkste reden is voor de zwangerschap. Er moet een kinderwens zijn. De vrouw moet de transfer van de embryo's kunnen weigeren als ze niet genetisch compatibel zijn om het kind dat er al is, via celtransfer te genezen. Dit is misschien niet helemaal correct; want als de vrouw de inplanting weigert, was er geen kinderwens.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — De termijn van zes maanden voor inseminatie na de dood van de partner is inderdaad heel kort, maar men moet ook rekening houden met de erfenisreglementering. Als inseminatie na overlijden niet mag, dan is dat probleem opgelost.
Mijnheer Dubois, mag gametendonatie volgens u worden vergoed ? Denkt u dat het rechtvaardig is een onderscheid te maken tussen de donatie van eicellen en zaadcellen ?
In uw uiteenzetting maakte u allusie op het feit dat de behandeling voor de vrouw niet zonder risico is. Zijn er, in vergelijking met een klassieke zwangerschap, specifieke aandoeningen bij een in-vitrobehandeling geïdentificeerd ?
Moet men het aantal donaties van eenzelfde persoon beperken en, zo ja, tot hoeveel ? Er is een voorstel in dat verband.
Moeten op de medische fiches van de niet- identificeerbare donoren ook fysieke eigenschappen worden vermeld ? Ouderschap moet niet strikt biologisch worden geïnterpreteerd, soms is er ook behoefte aan « gelijkenis ».
De heer Michel Dubois. — De medische fiches over de fysieke eigenschappen bestaan al. Als een heteroseksueel paar beroep doet op een donor omdat de man onvruchtbaar is, dan zal een donor worden uitgezocht die zo veel mogelijk lijkt op en dezelfde bloedgroep heeft als de vader die het kind zal opvoeden. In zekere zin worden met deze keuze de fysieke eigenschappen van de donor vrijgegeven. Als een homoseksueel koppel bepaalde morfologische karakteristieken wenst, dan heb ik er geen probleem mee om ze te geven. Dat kan een positieve invloed hebben op het kind. Geboren worden in een centrum voor medisch begeleide voortplanting, uit een ingevroren spermastaal waarover niets is geweten, is restrictief. Over de morfologische eigenschappen van de donor beschikken lijkt me dus niet onaanvaardbaar.
Het aantal donaties moet binnen bepaalde grenzen worden gehouden. Het aantal kinderen beperken tot maximum zes lijkt me iets te streng. Het zou beter zijn het aantal gezinnen te beperken. In eenzelfde gezin kan een donor aan de basis liggen van twee of drie kinderen. Met de beperking van het aantal kinderen wil men voorkomen dat kinderen van dezelfde donor elkaar ontmoeten en dat er een huwelijk tussen bloedverwanten plaatsgrijpt.
De heer Frank Comhaire. — De kans om via donorschap eventueel een broer of zus te ontmoeten is heel klein. Er is een internationale consensus over 15 zwangerschappen in verschillende gezinnen.
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — Kunnen de ouders van een kind dat van plan is te huwen en dat niet weet dat het uit een medisch begeleide voortplanting werd geboren, zich bij u informeren ? Alle protagonisten kunnen in dezelfde regio wonen ....
De heer Michel Dubois. — Dat is nu precies het drama van de geheimhouding bij spermadonatie ...
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Hoe zit het met de vergoeding ?
De heer Michel Dubois. — Voor ons is spermadonatie gratis. De donor krijgt alleen zijn transportkosten terugbetaald. In België kan men met spermadonatie geen fortuinen verdienen. De situatie is in alle centra gelijk.
Er zijn geen specifieke aandoeningen die kenmerkend zijn voor MBV. Eens de zwangerschap bezig is, kan men de manier waarop ze tot stand is gekomen, terzijde laten. Men kan de indruk hebben dat er een grotere morbiditeit is, maar het uitgangspunt is anders. Het gaat niet om gezonde patiënten, maar om vrouwen met een aandoening die beroep moeten doen op in-vitrofertilisatie. Bovendien zijn ze zijn meestal ouder.
Op een populatie gezonde vrouwen van wie de echtgenoot een pathologie vertoont, is er geen verschil.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Ik stel me vragen bij de psychologische ontwikkeling van kinderen die via donorsperma worden verwekt. Bij kinderen van lesbische koppels en alleenstaande moeders zal de vraag naar de biologische vader vanzelfsprekend rijzen, en zal die wellicht het hele leven aanwezig blijven. Maar er kunnen evengoed problemen zijn bij de heterokoppels.
Wat zal de situatie zijn bij een paar dat een eerste kind heeft gekregen via donorsperma en later nog andere kinderen op een natuurlijke wijze ? Heeft dokter Dubois daar enig zicht op ? Iedereen heeft het recht om zijn afstamming te kennen. Wat denkt dokter Dubois daarvan ?
De heer Dubois. — Er zijn een aantal onderzoeken gebeurd naar kinderen die uit medisch begeleide voortplanting werden geboren, maar er zijn nog geen pathologieën vastgesteld die met inseminatie verband houden.
De keuze om kunstmatige inseminatie al dan niet geheim te houden moet aan het koppel worden overgelaten. Wanneer men voor geheimhouding kiest, dan moet men wel weten dat het definitief is, met alle risico's van dien. Het paar weet wat het gedaan heeft en ook een deel van de familie kan op de hoogte zijn. Na tien of vijftien jaar kunnen familieconflicten ontstaan en kan het probleem weer aan de oppervlakte komen en kan het gebruikt worden tegen de vrouw die werd geïnsemineerd.
We raden de paren aan open kaart te spelen. Als men het zegt, dan moet dat onmiddellijk gebeuren. Als men de inseminatie geheimhoudt, kan dat wegen op het paar en het kind, zelfs als alles normaal verloopt en het kind de waarheid nooit verneemt. De druk van de geheimhouding over de genetische afkomst van het kind zal in elk geval zwaar wegen op de ouders.
Het definitieve antwoord moet aan de ouders worden overgelaten, maar omwille van de transparantie moet men naar een betere informatieverstrekking evolueren. Het is nog altijd beter de waarheid te zeggen.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Klopt het dat er in ons land geen centrale registratie bestaat voor spermadonatie ? Ik heb vernomen dat het mogelijk is dat er meer donorkinderen worden geboren dan wettelijk zou zijn toegelaten. Er moet een centrale registratie komen voor gameetdonoren zodat er controle mogelijk is over het aantal spermadonaties van eenzelfde donor.
Ik dring erop aan dat we een afzonderlijke discussie wijden aan het principe van de anonimiteit. Dat principe is in Zweden al in 1985 opgeheven. Ook in Nederland werd het opgeheven en in het Verenigd Koninkrijk is terzake een discussie aan de gang.
Als we prioriteit willen geven aan de rechten van het kind, moet de anonimiteit worden opgeheven. Anonimiteit plaatst de donor centraal en heeft te maken met het nog steeds bestaande taboe dat de meeste mannen niet graag bereid zijn toe te geven dat ze niet de biologische vader zijn van hun wettelijk kind.
De heer Michel Dubois. — Deze discussie is al vijf jaar aan de gang, onder meer in het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Het eerste advies gaat terug tot 1998. Het advies van februari werd nog niet goedgekeurd in de commissie omdat de commissieleden er een verschillende mening op nahielden. Het is een werk van lange adem.
Wat de centralisatie van de donoren betreft, hebt u gelijk. Een donor kan inderdaad maximaal tien donaties in Luik en vervolgens tien in Brussel doen, zonder dat de centra op de hoogte zijn.
Aangezien spermadonatie niet wordt vergoed, is de kans klein dat donoren naar verschillende centra gaan. Als spermadonatie betaald zou worden, dan kan het wel overwogen worden. Als men zich van Luik naar Brussel verplaatst om sperma te geven, dan moet men zelf de kosten dragen.
Mevrouw Isabelle Durant (ÉCOLO). — Wat is de motivatie van de donoren als ze er niet voor worden vergoed ? Spermadonatie kan toch niet worden vergeleken met bloed geven. Hoe zouden we de mensen er kunnen toe aanzetten om in geval van tekort sperma te geven ?
De heer Michel Dubois. — Donoren rekruteren vraagt enorm veel energie. De meeste donoren worden gerekruteerd onder studenten, via informatie in studentenauditoria. In een auditorium van honderd personen kan men misschien één donor vinden. De belangrijkste motivatie is altruïsme.
In Frankrijk moet de donor twee jaar gehuwd zijn of samenleven, hij moet vader zijn en om donor te kunnen zijn moet hij het akkoord hebben van zijn echtgenote of partner. Er zijn in Frankrijk dan ook heel weinig donoren. Zelfs heteroseksuele paren komen voor hun behandeling naar België.
De voorwaarden zijn in België minder concreet. Een Belgische donor moet niet getrouwd of vader zijn. Bij een spermadonatie haalt hij zich niet noodzakelijk een kind voor de geest. Dat is misschien een verwijt ten opzichte van het Belgische systeem. Het sluit aan bij de opmerking over het schenken van overtollige embryo's aan wetenschappelijk onderzoek of aan een ander paar. In het begin is een in-vitrofertilisatie de enige wens van de ouders. Ze denken niet dat de behandeling kan mislukken en zijn bereid de overtollige embryo's ter beschikking te stellen. Daarna beschouwen ze de overtollige embryo's echter als kinderen en wijzigen ze hun mening.
De voorzitter. — Wat is de verhouding tussen het aantal heteroparen dat een beroep doet op in-vitrofertilisatie, en het aantal lesbische paren en alleenstaande vrouwen ?
De heer Michel Dubois. — Sinds de ontwikkeling van de ICSI-techniek is het aantal heteroseksuele koppels die voor inseminatie opteren sterk verminderd. Lesbische koppels vertegenwoordigen 70 à 75 % van de activiteit van de centra, ongeveer 5 % zijn alleenstaande vrouwen en de rest zijn heteroseksuele koppels. Nu de behandelingen voor medisch begeleide voortplanting worden terugbetaald, zal dat wellicht veranderen. Sommige koppels die gespaard hadden om één à twee behandelingen te kunnen betalen — 2 000 à 2 500 euro — zochten na een mislukking hun toevlucht tot inseminatie. Door de terugbetaling van nieuwe behandelingen kunnen ouders op basis van hun gameten een kind krijgen. In-vitrofertilisatie is immers niet altijd even succesvol.
2. Hoorzitting van 24 maart 2004
Hoorzitting met :
— Prof. Luc Roegiers, Unité d'éthique biomédicale UCL;
— Mevrouw Micheline Roelandt, voorzitter van het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek.
Voorzitter : de heer Vankrunkelsven
De heer Luc Roegiers. — Ik dank u voor uw uitnodiging om in dit debat als kinder- en jeugdpsychiater te komen getuigen. Ik zou mij als clinicus tot u willen richten. Al zestien jaar lang hou ik mij bezig met medische begeleiding bij voortplanting. Ik ontvang echtparen voor het inleidende programma bij in vitro fertilisatie. Ik begeleid ze op hun verzoek tijdens de hele duur van dat programma en bij sommige, bijzondere ingrepen, die al dan niet in onze instelling worden uitgevoerd. Ik had de gelegenheid om in te staan voor de follow-up bij gametendonatie en voor de latere begeleiding van de gezinnen. Ik heb dus ook enige ervaring met kinderen die zijn voortgesproten uit medische begeleide voortplanting.
Ik zou willen verwijzen naar drie concepten, waarden of referentiepunten die in mijn ogen belangrijk zijn voor de ontwikkeling van het kind. De medische begeleiding bij voortplanting zou die waarden moeten eerbiedigen en promoten. Een wettekst houdt niet alleen een regeling in van praktijken en technieken, maar heeft ook een belangrijke symbolische waarde.
Het eerste concept betreft het verantwoord ouderschap of het « verantwoord ouder » worden. Het voorstel van mevrouw Defraigne heeft aandacht voor dat begrip, dat uit die tekst mijns inziens sterk naar voren moet komen. Eigenlijk gaat het om een voorspel op de betrouwbaarheid die nadien onontbeerlijk is voor het kind. Een kind heeft meer behoefte aan betrouwbaarheid dan aan liefde. Dat wordt vandaag wel eens vergeten.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Hoe definineert u de betrouwbaarheid ?
De heer Luc Roegiers. — Gedurende zijn ontwikkeling ziet een kind sommige verwachtingen ingelost en sommige behoeften vervuld, andere niet. Het gaat hier om basisbehoeften als voedsel, rust, bescherming tegen ongepaste stimulansen, een inpassing in de samenleving en zekerheid over de verwantschappen. Aan deze basisbehoeften moet absoluut worden voldaan opdat het kind zich veilig kan voelen en zodoende zijn persoonlijkheid kan ontwikkelen. Daarvoor is een betrouwbare omgeving onontbeerlijk.
Vandaag ontbreekt het meer en meer aan die veilige omgeving en neemt ook het aantal zwakke en kwetsbare personen toe. De periode van de zwangerschap en van de geboorte is van wezenlijk belang voor de preventie en voor de opbouw van die betrouwbaarheid en van de band tussen ouders en kinderen.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Welke betrouwbaarheidscriteria houdt u aan ? U geeft een definitie van de nood aan betrouwbaarheid. Blijkbaar beschikt u dus over normen. Welke ?
De heer Luc Roegiers. — Ik denk dat wij ons hiermee buiten het bestek van dit debat begeven. Ik nodig u uit om de teksten te lezen die Vion, Winnicott of Bolby hierover hebben geschreven. Die psychiaters hebben de basis gelegd voor de ontwikkeling van het kind en voor het ontluiken van zijn psychisch leven.
Dit is helemaal niet zo origineel of aanvechtbaar. Ik wil geen reclame maken, maar ik nodig u uit om mijn boeken over dat onderwerp te lezen.
Ik ben het eens met de tekst wat betreft de aandacht voor de voorlichting van het koppel en het bekomen van zijn instemming. Dat vloeit nu eenmaal voort uit algemene en onontkoombare deontologische regels. Wij delen ook de bekommernis om jaarlijks aan het koppel de toestemming te vragen om toegang te krijgen tot de ingevroren embryo's en om ze te mogen bewaren. We zijn het ook eens met het verbod op het mengen van zaadcellen of op om het even welke ingreep die de verantwoordelijkheid van de ouders enigszins zou kunnen doen verwateren.
Uit de tekst blijkt echter, en dat is niet zonder belang, dat men ook om andere motieven dan om een ouderschapsproject zijn toevlucht kan nemen tot medisch begeleide voortplanting. Het gaat onder meer om de aanmaak van embryo's voor experimenten en om de praktijk van de draagmoeders.
Een en ander beïnvloedt de sfeer van de tekst. De medisch begeleide voortplanting wordt daarin veeleer voorgesteld als een techniek waarvoor een regelgeving moet worden uitgewerkt, dan om een medische ingreep om een ouderschapsproject te realiseren. De dimensie verantwoordelijkheid verwatert. Dat komt tot uiting in de uitdrukking dat de medisch begeleide voortplanting dient om tegemoet te komen aan een verzoek van de koppels en niet aan het verzoek van de ouders, zoals in andere wetgevende teksten.
Ik zou nog een tweede opmerking willen maken. Terwijl het hier ontegensprekelijk gaat om een geneeskunde van het verlangen, verwondert het mij als kinder- en jeugdpsychiater dat de bekommernis voor de begeleiding nauwelijks in de tekst voorkomt. Men heeft het over de voorlichting, maar men heeft het nooit echt over de wederkerigheid of over iets wat op een dialoog lijkt. Het begrip onderhoud komt enkel naar voren bij de verzoeken van homoseksuelen. Waarom moeten homoseksuele koppels hun motivatie meer verantwoorden dan andere koppels ?
In de tekst worden heel wat disciplines en specialisten aangehaald, maar niet één enkele keer wordt er verwezen naar psychologen, naar de psychologie of de psychotherapie.
Ten slotte moet ook de verantwoordelijkheid voor de ingevroren embryo's worden aangemoedigd. De tekst refereert eraan, maar de embryo's waarvan de ouders geen teken van leven geven, zouden zonder schriftelijke toestemming voor het onderzoek worden voorbestemd. Vanuit het oogpunt van de verantwoordelijkheid lijkt me dat uiterst aanvechtbaar.
Ten slotte wil ik de anonimiteit van de gameten aansnijden. Dit is een oud debat. In Frankrijk wordt het vooral gevoerd door Geneviève Delaise de Parseval, die vraagt om kinderen de mogelijkheid te geven hun biologische afkomst op te sporen. De tekst van het wetsvoorstel verwijst naar het belang voor het kind om in sommige cruciale situaties informatie over de genetische en biologische gegevens van zijn verwekker te kunnen inwinnen. Ik gebruik bewust de term verwekker en niet ouder of biologische ouder. De bekommernis voor de traceerbaarheid van de biologische afkomst zou groter moeten zijn dan die voor het aanhouden van een voldoende groot aantal gametendonoren. Die opmerking heeft meer betrekking op de toelichting dan op de tekst van het voorstel zelf. Er heerst weliswaar een donorencrisis, maar als de praktijk niet haalbaar is vanwege de eerbied voor het belang van het kind, moet er naar andere oplossingen worden gezocht. Als de donoren van donatie afzien omdat ze vrezen dat hun anonimiteit zal worden opgeheven, moet er naar andere oplossingen worden gezocht die het belang van het kind eerbiedigen.
Wat het relationele kader betreft waarbinnen het kind wordt opgevangen, kan ik mij alleen maar verheugen over de tekst. Samen met andere auteurs heb ik immers het belang beklemtoond van de triangulatie in de familiale cel. De psyche ontwikkelt zich overwegend tegen de achtergrond van die triangulaire wisselwerking waarin het kind een plaats vindt in de relatie tussen beide ouders. Tegenover één ouder staan betekent altijd een verarming voor een kind, aangezien de referenties van de ene ouder niet tegenover die van de andere verantwoordelijke persoon kunnen worden geplaatst, er noch door bekrachtigd of genuanceerd kunnen worden; een alleenstaande ouder verwacht van de ouder-kindrelatie dat ze haar of hem nieuwe krachten geeft en maakt projecties ten aanzien van het kind.
De positieve triangulatie in het gezin is voor mij een belangrijk punt. Het kan mij dus alleen maar verheugen dat het voorstel van wet alleen voor koppels bestemd is.
Maar waarom wordt het koppel als opvang voor het kind geweld aangedaan als er sprake is van post mortem donatie van gameten of van embryo's ? Voor een kind is dat erg schadelijk. Ik vermoed dat mevrouw Defraigne en de mensen die dit voorstel hebben uitgewerkt, zich hebben laten leiden door het verdriet van vrouwen die hun echtgenoot hebben verloren. Ik heb er persoonlijk ontmoet. Wij ontvangen dikwijls vragen voor in vitro fertilisatie wanneer de man onvruchtbaar is geworden ingevolge een behandeling tegen kanker. Het zaad is ingevroren en als de man overlijdt, ontstaat er een delicate situatie. De meerderheid van de vrouwen denken aan het ingevroren zaad of aan de ingevroren embryo's. Het is moeilijk om onmiddellijk op dit verzoek in te gaan om dit lijden te verzachten. Welke rouwende tracht in het begin immers zijn wonden niet te helen door een herstel, door een vervanging en door iets wat een uitgesproken menselijke illusie is ? Moeten wij daarop als artsen ingaan ? Mag men een kind blootstellen aan dat type van verwachting ? Het proces zal niet in alle gevallen destructief zijn, maar het risico is wel groot, temeer daar de wet voorschrijft dat de vrouw haar verzoek binnen de zes maanden moet preciseren. De vrouw staat onder druk, terwijl het rouwproces nog maar pas op gang is gekomen, zij bijzonder kwetsbaar is en niet over alle mogelijkheden beschikt om haar instemming te betuigen.
Derde aspect : die wettekst is mijns inziens stoutmoedig en vrij verregaand omdat hij de mogelijkheid opent voor embryotransplantatie post mortem of voor inseminatie post mortem. Ik denk dat een en ander wijzigingen met zich brengt op het vlak van de afstamming. Volgens mij bevat de tekst een aantal juridische en medische zwakheden en zou hij dus moeten worden gewijzigd. Ik beperk mij echter tot de psychologische ontwikkeling van het kind.
Verwonderlijk genoeg moet eraan worden herinnerd dat de zwangerschap een scharniermoment is in het scheppen van een band met het kind. Wij staan op het punt een wettekst te maken die de zwangerschap losmaakt van de familieband. Het is moeilijk om de voortplanting in zijn biologische dimensie los te koppelen van het ouderschap in algemene zin, maar ik denk dat het mogelijk is om beide met elkaar te assimileren. Als er een voorbereidende procedure in acht wordt genomen — maar dat wordt niet gepreciseerd in deze tekst — kan het resultaat, zoals ikzelf heb meegemaakt, voor een aantal koppels positief zijn; het is mogelijk een bepaalde harmonie op te bouwen voorzover de betrokken partners het proces weten te assimileren. Ik ben heel wat minder gerust over het toevertrouwen van de zwangerschap aan een draagmoeder. Dat komt neer op het loochenen van de geboorte van de band. Men denkt maar al te vaak dat er zich iets magisch afspeelt in het hoofd van het kind, alsof alles niet al vóór de geboorte zou zijn begonnen. Voor het kind begint het al vóór de geboorte, denk ik, omdat het ook voor zijn moeder, haar partner en hun omgeving al vóór de geboorte begint.
Het kind ondervindt een onbetwistbaar nadeel omdat het ter wereld wordt gebracht door een andere persoon door wie het zich in de steek gelaten voelt. De vrouw die louter de rol van draagmoeder speelt, ondervindt ook een nadeel, zelfs als ze haar rol accepteert en wel om redenen die haar eigen zijn. Ik vind het uitermate zorgwekkend dat er over draagmoeders wordt gesproken in een wettekst die schijnt te loochenen dat de zwangerschap belangrijk is voor de relatievorming en voor wat zich afspeelt in de verbeelding van de moeder en wat later in de opvoeding aan het kind wordt overgedragen.
De loskoppeling van de biologische afkomst brengt geen grote symbolische belasting voor het kind met zich en kan worden verwerkt. Volgens mij is de zwangerschap altijd een drager van loyaliteit in de wordingsgeschiedenis van de kinderen. Men ziet dat ook bij adoptie : kinderen zijn hoofdzakelijk op zoek naar hun moeder, zij willen weten wie zich heeft gegeven en wie de arbeid heeft verricht. Ik richt mij hier eerder tot de vrouwen : de kwestie van de loyaliteit die ik in een aantal artikels in detail heb toegelicht, is van heel wezenlijk belang voor de opbouw van de persoonlijkheid van het kind.
Wij dragen een grote verantwoordelijkheid. Een dergelijke tekst mag niet beperkt blijven tot een praktische en technische regeling; hij moet het medische kader overstijgen en oog hebben voor de relationele aspecten.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Ik zal meteen kleur bekennen : ik ben het volkomen eens met professor Roegiers over de draagmoeders en ik verzet mij resoluut tegen het openstellen van de medisch begeleide voortplanting voor draagmoeders uit naam van de instrumentalisering en de commercialisering van de moederschoot.
Uit hoofde van het recht op de identificatie van zijn afkomst, zou men misschien een onderscheid kunnen maken tussen een natuurlijke zwangerschap van negen maanden en een zuiver biologische, gametische voortplanting na eicel- of spermadonatie. Ik zou graag het standpunt kennen van professor Roegiers daarover.
Ik deel het standpunt van professor Roegiers over de dialoog. Net als hij vind ik het een discriminatie om een onderhoud voor te schrijven als het verzoek uitgaat van homoseksuele koppels en niet in de andere gevallen.
Ik vraag mij daarentegen af of een dergelijk onderhoud wel echt nodig is. Waarom ? Ingeval van medisch begeleide voortplanting kunnen de artsen op een voorbehouden terrein indringend ingrijpen. Ingeval van natuurlijk voortplanting verzekert men zich niet van de bereidheid tot verantwoord ouderschap vanwege de partners. Ingeval van medisch begeleide voortplanting, die afhankelijk is van zuiver biologische en toevallige factoren, dringt het medisch corps binnen in de strikt persoonlijke levenssfeer van het koppel.
Het probleem is uiteraard dat de arts een ingreep moet doen en dat hij dus gewetensbezwaren kan inroepen. Waarom zou hij zich ingeval van medisch begeleide voortplanting mengen in de persoonlijke levenssfeer, terwijl hij dat ingeval van natuurlijke voortplanting niet kan ? Dat is mijn fundamentele vraag.
De triangulatie is blijkbaar essentieel voor de heer Roegiers.
De heer Luc Roegiers. — In de cognitieve wetenschappen en in de gezinstherapie wordt ook de vraag naar de triangulatie gesteld.
De heer Philippe Mahoux (PS). — De psychoanalyse is boeiend omdat zij de voorkeur geeft aan de casuïstiek. Ieder geval is bijzonder. De psychoanalytische benadering spitst zich toe op het individu en impliceert de triangulatie.
In uw uiteenzetting is de triangulatie een postulaat. U aanvaardt medisch begeleide voortplanting alleen voor koppels. Betekent dit dat elk kind dat wordt geboren en opgroeit in een eenoudergezin waarin geen triangulatie mogelijk is, rond die onmogelijke triangulatie een rouwproces doormaakt, al is het maar symboliek ? Volgens u lijdt dat kind a priori onder een handicap. Die handicap aanvaarden veronderstelt een voorafgaand rouwproces. Wat u zegt, is verschrikkelijk ! In de maatschappelijk ontwikkeling is er naast het aanvankelijke koppelmodel een nieuw model ontstaan. Als ik u goed begrijp, beschouwt u dat als abnormaal of als tegengesteld aan de norm. Men kan natuurlijk beslissen dat de norm voortvloeit uit de theorie. Als men die norm overschrijdt, komt men terecht in de abnormaliteit. Maar men kan de norm ook als een statistisch probleem benaderen. Hoe moeten wij dan de eenoudergezinnen en de gezinnen waar de driehoek voor de hand ligt, benaderen ? Dit zijn drie vrij belangrijke vragen. Ik zou graag uw mening hierover kennen.
De heer Luc Roegiers. — Een norm is een culturele constructie. Alles is cultureel en de cultuur evolueert. Sinds dertig jaar kennen wij talrijke evoluties. Sommige zaken zijn assimileerbaar, terwijl andere wat meer tijd vergen. Het is misschien wat arrogant om te beweren dat elke culturele verandering snel kan worden geassimileerd. Ik kan erin komen dat een cultuur op andere gezinsmodellen stoelt. Maar hier hou ik rekening met onze westerse opvatting. U bevestigt zelf dat de psychoanalyse en de algemene klinische psychologie casuïstiek bedrijven. Sommige zaken kunnen niet worden aangetoond, wat enige ergernis kan wekken. Met mijn collega's kan ik alleen maar een reeks ervaringen tegenover elkaar plaatsen. Als er een domein is waarin de aandacht werd gevestigd op de feitelijke en concrete gegevens, dan is het wel dat van de eenoudergezinnen. De consequenties zijn niet alleen psychologisch, maar zijn ook sociaal. Wij stellen een grote kwetsbaarheid vast. De parentificatie van een kind dat verantwoordelijk wordt voor zijn ouder, houdt meer risico's in. Het eenoudergezin kan een positieve ervaring zijn. Gelukkig maar, want het aantal eenoudergezinnen is groot ! Maar als het om een ongeval gaat, een situatie waarin de betrokkene terechtkomt na probleemrelaties, dan kan het kind zichzelf wat beginnen wijsmaken. Wanneer de maatschappij het kind van meet af aan via bepaalde dereguleringen bewust in die kwetsbare, discriminerende positie plaatst, is dat nog iets heel anders. Het eenoudergezin kan niet zo maar een programma worden. Dat is mijn overtuiging. Ik vind het leuk dat u het over freudiaanse verwijzingen hebt. Natuurlijk kan de psychoanalyse niet zo maar teruggebracht worden tot Freud, maar rond bepaalde zaken kan men nu eenmaal niet heen. Ik ben eerder geïnteresseerd in de transgenerationele gezinstherapie en in de reële plaats van het kind.
In onze maatschappij worden kinderen meer en meer voor hun verantwoordelijkheid geplaatst. Daarover moeten wij ons zorgen maken. Het kind heeft een zware verantwoordelijkheid. Het biedt het hoofd aan projecties. Dat punt is echter niet aan de orde.
Het tweede deel van uw betoog vind ik vrij merkwaardig. U hebt een verband gelegd tussen de dialoog en een concept dat aan uw verbeelding ontspruit, namelijk de selectie die wij als artsen-psychiaters kunnen maken. Ik werk met collega's die dezelfde mening zijn toegedaan. Dat blijkt overigens doorheen de tekst, bij voorbeeld als aan homoseksuelen wordt gevraagd om hun motivatie uiteen te zetten. Maar gedurende zestien jaar praktijk heb ik nooit gevraagd om een kinderwens te verantwoorden.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Dat bedoelde ik niet. Ik ga met u akkoord om de discriminatie te beklemtonen, maar ik ga veel minder akkoord met de absolute noodzaak om in een dergelijk situatie een onderhoud te hebben. Als dat onderhoud absoluut noodzakelijk is ingeval van onvruchtbaarheid, waarom dan niet telkens als iemand ouder wenst te worden ?
De heer Luc Roegiers. — Dat is een kwestie van maatschappijproject. Het draait hier ook om de rol die de arts speelt. Persoonlijk zie ik hem niet als een soort technicus in een enorme drive-in. Ik denk dat de verantwoordelijkheid van de aanvragers verrijkt en rijpt in de confrontatie met de artsen die er niet alleen zijn om medische indicaties op een rijtje te zetten. Ik moest verbijsterd vaststellen dat volgens de tekst de arts bij de gametendonatie alleen een « indicatie » moet stellen, zij het met instemming van de ouders. Dat is verwonderlijk. Het verzoek moet immers van meet af aan echt door het koppel worden gedragen. Er moet sprake zijn van een echt project. Dat komt niet voldoende naar voren in de tekst. In die geest werk ik al zestien jaar lang : een ouderschapsproject steken in een proces dat er technisch uitziet, de vervreemding bekampen. De mensen komen met hun kommer, ze zijn getraumatiseerd en voelen zich naar eigen zeggen onderworpen aan een medische logica. Soms komen we tot de vaststelling dat dit verlangen niet echt het hunne is of dat het ogenblik niet is aangebroken. We gaan de dialoog aan en soms raadplegen die koppels mij later opnieuw.
Het begrip dialoog is breed verspreid in de geneeskunde. Ik vat dat niet op als een verzoek tot verantwoording.
Ik ben het echter met u eens dat sommige koppels even veel verbeeldingskracht aan de dag leggen als uzelf en een beetje wantrouwig zijn. Gezien hun wedervaren is dat soms begrijpelijk. Die mensen zijn al getekend door hun onvruchtbaarheid. Wij mogen ze niet nog eens op de proef stellen, vooral daar men zich in onze maatschappij inbeeldt dat onvruchtbaarheid een psychologische oorzaak kan hebben.
U ondervraagt mij over het loskoppelen van de gametendonatie van het draagmoederschap. Ik denk dat wij kunnen verwijzen naar onze gemeenschappelijke ervaring als volwassenen : wij zijn zo overstuur door onze rationaliteit dat wij geen affectieve ankerplaatsen meer hebben. Kinderen hechten echter er erg veel belang aan dat zij door hun moeder werden gedragen. Ik weet dat er dramatische situaties bestaan. Ik heb een jonge vrouw ontmoet die aan kanker leed, een hysterectomie had ondergaan en dus geen kinderen meer kon dragen. Haar ouderschapsproject is alleen denkbaar door tussenkomst van een draagmoeder. Ik ontken niet dat voor het project van een koppel mannelijke homoseksuelen een draagmoeder een handige oplossing is. Om het botweg te zeggen, het is de enige mogelijke bron. Ik denk ook dat bepaalde vrouwen hun biologisch kind niet wensen te dragen, zij het soms uitsluitend om cosmetische redenen.
Om redenen die hun eigen zijn, weigeren die vrouwen zwanger te worden, maar ze wensen wel een kind waarvan ze de biologische moeder zijn. De medische indicaties zijn talrijk, maar de tekst stelt geen grenzen. Erger nog zou het zijn om in een wet het signaal op te nemen dat de zwangerschap kan worden losgekoppeld van de band met de ouders. Dat is mijns inziens een te duchten stap.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — In het debat over anonieme donatie worden we geconfronteerd met de volgende begrippen : genetische gegevens, biologische gegevens en medische gegevens. Zijn die drie begrippen synoniemen of zijn er verschillen ? Welke gegevens worden in het medisch dossier van het kind opgenomen ? Volgens de wet op de rechten van de patiënt heeft de patiënt recht op inzage van zijn medisch dossier. Kan het kind dat werd verwekt met het sperma van een anonieme donor, zich op die wet beroepen ?
Kan de heer Roegiers als psychiater een advies geven over de volgende aangelegenheid ? De meeste KID-kinderen zijn verwekt met sperma van een anonieme donor. Hoewel de ouders de donatie geheim proberen te houden, lekt het nieuws vaak uit. Dat gebeurt meestal op een ongelegen moment, bijvoorbeeld tijdens de adolescentie. Wat denkt de heer Roegiers van het feit dat een kind op basis van artikel 7 van het Verdrag van de rechten van het kind, sociale gegevens van de donor zou willen kennen ?
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Ik heb nergens in de tekst van mijn collega gezien dat de bedoeling van MBV erin bestaat embryo's te produceren voor experimenten.
Ik stel mij echter wel vragen over de schriftelijke instemming van de donoren opdat overtallige ingevroren embryo's na een periode van vijf jaar voor onderzoek kunnen worden bestemd. Het voorstel voorziet in de mogelijkheid om die embryo's na vijf jaar te gebruiken voor onderzoek. Als uw advies wordt gevolgd, hoelang moet dan worden gewacht als die instemming niet werd gegeven ? Kunnen de embryo's nog worden gebruikt of worden ze weggeworpen ?
Ik heb ook nog een vraag over draagmoeders. Ik ben niet de indiener van het voorstel, maar de bedoeling is een principieel verbod, al wordt voorzien in voorwaarden en uitzonderingen. Het voorstel moet dus in zijn geheel worden bekeken. In de toelichting bij het wetsvoorstel betreffende de draagmoeders wordt bepaald : « bovendien zou het inschakelen van draagmoeders zonder duidelijke voorwaarden de zwangerschap reduceren tot een banale en louter instrumentele aangelegenheid. Iedereen weet nochtans hoe belangrijk het leven in de baarmoeder is voor het evenwicht van de toekomstige boreling ».
Mevrouw Isabelle Durant (ÉCOLO). — Wat de indringende vragen betreft, ben ik het niet eens met de heer Mahoux. Ik vind dat de dialoog nuttig en noodzakelijk is, niet omdat hij zou binnendringen in de intimiteit van alle koppels, maar gewoon omdat hier een keuze wordt gemaakt die bijzondere gevolgen kan hebben voor de toekomstige boreling. De dialoog moet ten zeerste worden bevorderd voor gevallen van voortplanting die anders zijn dan de gebruikelijke voortplanting, waarvoor niemand op het idee zou komen een dialoog met de koppels te bewerkstelligen.
Met welke problemen kunnen kinderen die via dat soort voortplanting worden geboren, worden geconfronteerd met betrekking tot de afkomst of de biologische traceerbaarheid ? Uw antwoord zou ons kunnen helpen om een standpunt in te nemen inzake anonimiteit. Meer anonimiteit betekent uiteraard ook ernstige moeilijkheden voor de donoren. Kunt u ons een en ander verduidelijken, zodat we regels kunnen opstellen ?
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Het recht op ouders staat uitdrukkelijk in een aantal internationale verdragen, maar wat betekent het recht op afstamming vanuit een psychologisch oogpunt ? Bij alleenstaande moeders en bij lesbische koppels is het duidelijk dat het kind niet afstamt van ouders in de sociaal-maatschappelijke of juridische zin. In welke mate heeft het feit dat de afstamming onbekend is, een invloed op de ontwikkeling van een tiener ?
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — Zijn de verschillende actoren vragende partij voor een wettelijk kader terzake, gelet op de diverse praktijken die in de Belgische centra worden toegepast ?
U had het vaak over « driehoek » en « triangulatie », een belangrijke bijdrage van de menswetenschappen aan de geneeskunde. Moet die driehoek absoluut de vader en de moeder behelzen, of kunnen er ook externe personen bij worden betrokken ? Acht dagen geleden is een arts uit Luik hier komen praten over de praktijken die in Luik worden toegepast. Hij verwees naar het percentage alleenstaande vrouwen en homokoppels die MBV vragen. Hoe staat het met de triangulaire relatie bij homokoppels ?
De heer Luc Roegiers. — De geheimhouding werd door verschillende personen op verschillende wijze benaderd. Misschien was mijn uiteenzetting op dit punt niet voldoende duidelijk. Ik wil echter geen normen invoeren, want dat zou geenszins gepast zijn in verband met de onthulling van de biologische afkomst aan de kinderen. Koppels die te maken krijgen met onvruchtbaarheid en afhankelijk worden van de medici, moet men niet ook nog eens confronteren met specialisten zoals ik, of met wetteksten die hen opleggen hoe ze met hun kinderen moeten praten. Wat met het voorrecht van de ouders wordt bedoeld, moet zeer duidelijk zijn. De maatschappij en de medici in het bijzonder mogen zich niet het recht aanmatigen de afstamming te verdoezelen. De donoren moeten op elk ogenblik weten dat dit geheim kan worden opgeheven, om diverse redenen, soms als gevolg van de omgang tussen de ouders en hun kind van een andere biologische afstamming. In dat opzicht kunnen we niets garanderen.
Volgens de cijfers waarover ik beschik en die al zeven of acht jaar oud zijn, of nog ouder, zeggen 90% van de mensen die een beroep hebben gedaan op gametendonatie hun kinderen niet wat hun biologische afkomst is. Ik heb tal van koppels gevolgd. Ikzelf ben geen voorstander van de ideologie van de waarheid, die door sommige van mijn collega's, vooral psychoanalytici, wordt beoefend. Die aangelegenheid behoort tot de voorrechten van de ouders. Een zaak die verzwegen wordt, kan geheim blijven als de ouders ermee kunnen omgaan. De waarheid kan echter ook toevallig aan het licht komen. Het is ook mogelijk dat één van de ouders zijn onvruchtbaarheid niet heeft verwerkt, eronder lijdt en voortdurend non-verbale signalen uitzendt die bij het kind een aantal symptomencomplexen teweegbrengen. Ik vind het voor de ouders een verrijking dat ze met hun kind die ervaring als koppel kunnen delen, dat ze het kunnen spreken over hun kinderwens en hun beroep op een donor. Geneviève Delaisi de Parseval pleitte voor het begrip aanvullend ouderschap. In het eenoudergezin is er een gemis. In het geval van een gametendonatie kan de begeleide voortplanting een pluspunt zijn. Ik denk dat de solidariteit de boventoon zal halen. Een kind kan dat begrijpen, ook al is het nog vrij jong.
Uw vraag over adolescenten gaat wat verder. De adolescentie gaat altijd met een crisis gepaard : sommige kinderen testen hun ouders. Ze zeggen dat ze niet gevraagd hebben geboren te worden en dat ze van hen geen lessen moeten krijgen ... De vragen die rijzen in het kader van hun streven naar zelfstandigheid en hun persoonlijkheidsontwikkeling kunnen een bijzondere wending nemen wanneer ze biologisch niet van hun ouders afstammen.
De situatie is verschillend naar gelang de zaken van in het begin werden medegedeeld, of later, eventueel tijdens de adolescentie, of impliciet aan het licht komen zonder dat er ooit over werd gesproken. De crisis, de vragen van de adolescenten, kunnen soms zeer zware gevolgen hebben voor de ouders, die zich aangetast voelen in hun legitimiteit als ouders. Omdat ze niet biologisch het leven geschonken hebben, kunnen de ouders zich nog meer kwetsbaar voelen door de houding van hun kind. Dat geldt ook bij adoptie. Het is één van de oorzaken van misverstanden bij geadopteerde adolescenten. Er is aan weerszijden leed : bij het kind, dat zich probeert te ontplooien en bij de ouders, die geconfronteerd worden met moeilijkheden. Het lijkt mij belangrijk dat de ouders hun kind kunnen zeggen dat ze niet de almachtige wezens zijn die het denkt, dat ze zich vragen stellen en gesteld hebben, en dat ze een beroep deden op gametendonatie.
De heer Mahoux lijkt geïnteresseerd in meer objectieve gegevens. Er zijn studies gemaakt. Om methodologische redenen is het moeilijk die onderzoekingen ver door te drijven. Men mag niet naar scholen gaan om de kinderen, van wie negen van de tien niet weten dat ze een andere biologische afkomst hebben, te onderwerpen aan affectieve of intelligentietests.
In Frankrijk heeft een geneticus dat wel gedaan, daarbij gebruik makend van de gegevens van een spermabank. Dat lijkt mij een ernstige schending van de methodologie.
De gegevens waarover wij beschikken zijn niet alarmerend. Ik ben gerust over de gametendonatie in onze huidige organisatie. In de grote centra worden samenkomsten georganiseerd en kunnen de partners praten over wat gametendonatie betekent. De partners zitten heel vaak niet op dezelfde golflengte, de zaak moet rijpen.
De heer Mahoux had het over de instemming voor het gebruik van de overtallige embryo's. Sommige biologen en bepaalde artsen vinden het droevig dat embryo's worden verspild. Zelf heb ik er geen problemen mee dat de biologische realiteit op die wijze wordt geëlimineerd.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Het probleem werd geregeld in de wet betreffende het onderzoek op embryo's. Mevrouw Defraigne benadert het op een andere wijze en bepaalt andere regels. U hebt gelijk als u zegt dat de houder van de embryo's na vijf jaar eenzijdig zou kunnen beslissen over hun bestemming. In de huidige wet zijn het de indieners van het ouderschapsproject of de gametendonoren, — in het geval van een schenking voor onderzoeksdoeleinden — die instemming geven.
Om redenen van gewetensvrijheid is het goed dat die instemming onontbeerlijk is. Als we zouden afwijken van die regel inzake instemming, zouden we ingaan tegen de gewetensvrijheid van de gametendonoren en de indieners van het ouderschapsproject. Zij moeten zich kunnen verzetten tegen een gebruik voor onderzoeksdoeleinden.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Er was gezegd dat de tekst draagmoeders verbood. Ik had dat niet zo begrepen. Ik denk begrepen te hebben dat de mogelijkheid om gameten af te nemen en te bewaren openstaat voor personen die ze willen schenken voor onderzoek. Het gaat dus wel degelijk om het produceren van embryo's voor experimentatie.
De heer Luc Roegiers — Ik kan niet namens mijn collega's spreken, maar ik heb de indruk dat de artsen nooit vragende partij zijn voor regulering, al vind ik die symbolisch belangrijk. In België heerst immers enige wanorde. Frédéric Varone en Nathalie Schiffino van de UCL hebben studies gewijd aan het gebrek aan regulering als gevolg van de politieke organisatie in België. We kunnen niet op eigen houtje blijven handelen. Als arts denk ik dat het altijd nuttig is om op wetteksten te kunnen steunen. Dat is onze triangulaire relatie. Ik geloof niet in het colloque singulier. De symbolische bakens moeten echter wel geloofwaardig zijn.
Het is heel belangrijk het onderscheid te maken tussen personen die in een gezin leven en personen uit de omgeving die kunnen inspringen. We mogen dat niet verwarren met de structurerende triangulaire relatie voor de ontplooiing van de psyche. Daar zit enige waarheid in. Ik sta kritisch tegenover bepaalde overdrijvingen van de psychoanalyse. Ik geloof niet dat het de taak van de mens is een zogezegd incestueuze verhouding tussen moeder en kind te verbreken. Ik heb daarover zeer kritische teksten geschreven. Als er geen triangulaire relatie bestaat, kan een buitenstaander moeilijker een rol spelen. Eenoudergezinnen trekken zich ook uit de slag, maar dat gaat moeilijker. Volgens mij moeten we de banden en de relaties bevorderen, eerder dan de versplintering. Het gaat hierbij om een maatschappelijk project, maar ook om de mentale gezondheid van de kinderen.
Mevrouw Micheline Roelandt. — Ik dank u voor de uitnodiging. Aangezien de beschikbare tijd beperkt is, zal ik enkel ingaan op een aantal punten van het wetsvoorstel waarover het Raadgevend Comité er een andere mening op na houdt.
In 1998 hebben we van minister Colla een reeks vragen gekregen over medisch begeleide bevruchting en hebben we beslist die op te splitsen en ze na elkaar te behandelen. We hebben reeds geantwoord op de vraag wat er kan of moet gebeuren met overtallige embryo's. Vandaag kreeg u het advies van 8 maart 2004 over gametendonatie.
Drie maanden geleden is een beperkte commissie opgestart over embryodonatie, draagmoederschap en het lot van gameten van overleden partners. Vermits dat advies nog niet werd uitgewerkt, kan ik daar nu weinig over meedelen. Toch kan ik enkele dingen verklappen. Binnen de beperkte commissie, na een aantal buitenlandse experts te hebben gehoord, zullen we ons zeker niet eenduidig uitspreken over draagmoederschap. Een aantal leden hebben daarover hun bedenkingen. Een aantal andere leden staan duidelijk open voor de mogelijkheid van draagmoederschap.
Zoals ook professor Roegiers stelde, denk ik dat wat het gebruik van gameten van een overleden partner betreft, de in het wetsvoorstel vermelde termijn van zes maanden zeker veel te kort is. Dat is ook de mening van de gehoorde experts. Het blijkt dat in sommige centra binnen het jaar, of zelfs binnen de eerste twee jaar, niet kan worden ingegaan op de vraag van de overlevende partner tot gebruik van de gameten van de overleden partner, omdat de vraag veel te veel lijkt op een compensatie binnen het rouwproces en veel meer weg heeft van affectieve compensatie dan van een weloverwogen, realistische vraag. Slechts maximum 5 procent van diegenen die zich in de loop van het eerste jaar na het overlijden van de partner tot een centrum hebben gericht om over de gameten te kunnen beschikken, komen na één jaar terug. Dat betekent dat na één jaar de nood om zich met die gameten te reproduceren duidelijk vermindert.
Inzake gametendonatie zal ik kort ingaan op de punten waar het Comité, althans een aantal leden, zich niet volledig achter het wetsvoorstel schaart. In navolging van de Orde van Geneesheren stelt het Comité voor om zowel donoren van sperma als van eicellen te vergoeden, niet te betalen, voor de gemaakte kosten. Dat impliceert geen honorering van eicellen of sperma, maar een honorering voor al de afspraken die ze hebben nagekomen en voor de verplaatsingskosten. Het Comité denkt dat het nuttig zou zijn dat de verschillende centra dezelfde vergoeding zouden toekennen.
Hoewel de anonimiteit van de donoren nu de regel is, is het Raadgevend Comité daarover sterk verdeeld. Sommige leden stellen voor de donoren anoniem te houden, met uitzondering van die gevallen waarin het koppel zelf een donor meebrengt. Dat is meestal het geval voor eiceldonatie. Andere leden menen dat de donoren verplicht identificeerbaar zouden moeten zijn, naar het toekomstige Nederlands model. Tal van leden van het comité denkt dat het nuttig zou zijn een tweesporenbeleid te volgen. Enerzijds zou de anonieme donatie moeten kunnen blijven bestaan, onder meer om het aantal donoren niet te veel te zien dalen, anderzijds zouden de donoren die daarmee instemmen identificeerbaar moeten kunnen zijn.
Daarnet is gezegd dat er geen duidelijke bewijzen zijn van het feit dat kinderen die afstammen uit donorschap werkelijk problemen ervaren tijdens hun adolescentie of latere volwassenheid. Daarover kunnen we echter geen uitsluitsel geven. Het lijkt ons belangrijk dat, na counseling met het intentionele ouderpaar, de ouders alle mogelijke situaties kunnen bedenken, ook al blijven ze heer en meester over de beslissing inzake geheimhouding. Geheimhouding ten opzichte van het kind over het feit dat het verwekt werd door donorschap betekent niet dat dat geheim op een bepaald moment niet wordt opgeheven. Ook al zijn er niet zoveel situaties waarin dat totnogtoe is gebeurd, denken we dat het nuttig zou zijn de waaier van mogelijkheden uit te breiden en niet als regel te stellen dat de donor anoniem moet zijn. Dat zou wel impliceren dat wettelijk duidelijk wordt gemaakt dat zowel voor anonieme als voor niet-anonieme donoren een latere tussenkomst in de opvoeding van de kinderen onmogelijk is en dat aan die donoren nooit enige educatieve of financiële verplichting kan worden opgelegd.
Een ander meningsverschil met de indienster van het wetsvoorstel betreft de uitsluiting van monoparentale families. Binnen het comité bestaan er twee tot drie tendensen. Een eerste groep vindt dat een familie zich noodzakelijk beperkt tot een man-vrouwrelatie binnen of buiten het huwelijk. Een tweede groep vindt dat ouderschap moet worden beperkt tot koppels, maar erkennen de mogelijkheid voor lesbische koppels om een beroep te doen op gameten van derden.
Een derde groep die het nut van een triangulaire relatie wel wil inzien, meent echter dat als er geen triangulaire relatie is, die afwezigheid kan worden opgevangen door het openstellen van de monoparentale relatie. Die groep meent dat sommige vrouwen perfect in staat zijn hun sociale relaties zo te voeren dat het kind de mogelijkheid krijgt om voldoende derden te ontmoeten zodat het tot een evenwichtige ontplooiing kan komen. Binnen het comité betwist niemand dat de vraag van een alleenstaande vrouw misschien een betere en langere counseling vergt dan de vraag van een klassiek lesbisch of heteroseksueel koppel, waarbij het duidelijk is dat de twee partners een weloverwogen vraag stellen. Blijkbaar zijn er een aantal leden binnen het comité die vinden dat het een discriminatie zou zijn om alleenstaande vrouwen uit te sluiten als kandidaten voor in-vitrofertilisatie.
In artikel 7, § 7, stelt mevrouw Defraigne voor het aantal zwangerschappen tot zes te beperken. Een aantal internationale studies beweren dat tot vijfentwintig verwekte kinderen, de kans op latere cosanguïniteit praktisch nul is. Het cijfer van zes lijkt ons dus misschien wat te streng. Natuurlijk is het zo dat indien men zou overgaan tot gekende donoren men er geen baat bij heeft dat cijfer op te drijven tot vijfentwintig. Alle leden van het comité zijn van oordeel dat de ouders het recht hebben om de afstamming van het kind voor het kind te verzwijgen. Dat impliceert dat, indien dat recht hen inderdaad wordt toegekend, in het medisch dossier van het kind en van de moeder de gegevens over de afstammingsmodaliteiten niet zouden mogen worden opgenomen. De erkenning van dat recht zou wel een aanpassing vergen van de wet op de patiëntenrechten of een duidelijke uitspraak wat betreft de plicht van de arts om een dossier niet vrij te geven.
Anderzijds merkt het comité op dat ingeval van KID een aantal wettelijke punten moeten worden geregeld. Volgens artikel 318, § 4, van het Burgerlijk Wetboek kan in geval van KID binnen een gehuwd heteroseksueel paar, de vader zijn vaderschap niet betwisten indien hij toestemming heeft gegeven voor kunstmatige inseminatie, tenzij hij kan bewijzen dat de verwekking van het kind niet het gevolg kan zijn van die behandeling. Het comité wijst erop dat de wet niet bepaalt in welke vorm die toestemming moet worden gegeven, noch op welke wijze elk van de partners hiervan het bewijs kan leveren. Indien KID wordt toegepast binnen een samenwonend niet gehuwd koppel bestaat er geen met artikel 318, § 4, analoge bepaling die het de samenwonende partner onmogelijk maakt zijn vaderschap te betwisten wanneer hij had toegestemd met de inseminatie.
Een ander punt dat volgens het Raadgevend Comité dringend zou moeten worden opgelost, zijn de afstammingsregels bij homoseksuele koppels. De meningen zijn hierover verdeeld. Niettegenstaande sinds de wet van 8 mei 2003 twee personen van hetzelfde geslacht met elkaar kunnen huwen, kan de partner van de vrouw die het kind op de wereld zet, geen afstammingsband met het kind laten vaststellen, noch een beroep doen op de ouderlijke prerogatieven. Voor sommige leden van het comité moeten deze ouderlijke rechten worden toegekend aan de echtgenoten van hetzelfde geslacht en moeten de afstammingsregels worden aangepast. Andere leden die gekant zijn tegen de geboorte van kinderen binnen lesbische koppels, vinden niettemin dat de partner van de wettelijke moeder over een aantal ouderlijke rechten moet kunnen beschikken omwille van de affectieve relatie die ze met het kind heeft.
Wat de bestemming van de overtollige embryo's betreft het volgende. In het advies dat werd goedgekeurd, is nauwkeurig gespecificeerd dat het comité aanbeveelt om de verschillende centra voor in-vitro-fertilisatie de mogelijkheid te bieden hun eigen keuzen voor de bestemming van de embryo's te beperken. De betekenis daarvan neemt met de tijd af omdat, voor zover we weten, op dit ogenblik alle centra alle mogelijke bestemmingen aanvaarden. Er blijft van onze aanbevelingen in dat advies vooral één punt over en dat is de noodzaak om het advies en de informed consent van de intentionele ouders te volgen. Voor een aantal leden van het comité moet dat bij het begin van de behandeling worden vastgelegd en moeten het centrum en de ouders weten wat de bewaartijd is en wat er inzake de intentionele bestemming door de ouders is beslist. Andere leden vinden het minder belangrijk dat zulks van in het begin op papier staat. Ze zijn van oordeel dat de ouders na enkele jaren moeten worden aangeschreven om hen te vragen welke bestemming ze aan hun embryo's wensen te geven.
Een kritiek hierop is dat die ouders niet altijd kunnen worden opgespoord en wanneer er in het begin geen afspraken werden gemaakt, kan nooit met zekerheid geweten worden of de ouders in werkelijkheid akkoord gingen met wat het centrum uiteindelijk met het embryo doet.
Het comité stelt voor om voor de bewaartijd relatief soepel te zijn. Natuurlijk kunnen die embryo's niet tot in der eeuwigheid worden bewaard en stemt de regel van vijf jaar vrij goed overeen met wat er in de praktijk gebeurt. Er moet echter in heel wat uitzonderingen worden voorzien.
Indien jonge vrouwen embryo's willen aanmaken omdat ze weten dat ze tengevolge van een anti-tumorale behandeling onvruchtbaar zullen zijn, is het weinig zinvol ze te verplichten om binnen de vijf jaar de drie kinderen te maken die ze eventueel zouden wensen. In dat geval moet de bewaartijd worden verlengd. Voor jonge ouders die moeten overgaan tot in vitro fertilisatie is er geen enkele reden om het aantal zwangerschappen te dicht na elkaar te doen opvolgen en moet het mogelijk zijn de bewaartijd van vijf jaar te verlengen.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Wij hadden geopteerd voor de idee dat de toestemming voor onderzoek definitief was. Dat is een ethische zaak. Men kan inderdaad van mening veranderen. Dat doet uiteraard problemen rijzen voor het onderzoek. Als een eenmaal begonnen onderzoek moet worden afgebroken omdat iemand zijn toestemming intrekt, wachten ons nog delicate, zelfs onmogelijke situaties. Dan bestaat het risico dat men aarzelt om nog zulke onderzoeken te starten. We hadden dus geopteerd voor de onomkeerbaarheid van de toestemming. De discussie over wat ik het « volgrecht » zou noemen, is interessant. Uit het standpunt van het kind kan de traceerbaarheid van de oorsprong van de gameten belangrijk zijn. De donor een volgrecht toekennen dat verder gaat dan het controlerecht op het gebruik van de embryo's lijkt mij echter nogal vreemd. Dat wordt evenwel voorgesteld door bepaalde leden. Ik zou dus graag hebben dat ze die houding verduidelijken.
Als men de donoren, of de indieners van het ouderschapsproject indien het embryo niet voor onderzoeksdoeleinden zou zijn geproduceerd, het recht geeft bekend te maken dat zij de gametendonoren waren, kent men hen een volgrecht toe.
Ik weet niet of dat allemaal besproken werd in het Raadgevend Comité, maar het lijkt mij belangrijk.
Men zou ook voor eens en altijd het onderscheid moeten maken tussen wat een adoptie is en wat er geen is, ook in het geval van draagmoeders. Als een vrouw beslist af te zien van het moederschap zodra het kind geboren is, is dat een klassieke adoptie. Dat geeft geen aanleiding tot problemen. Er rijst daarentegen wel een probleem als de afstamming van in het begin zou worden vastgelegd in een contract.
In het eerste geval rijst evenwel de vraag of we kunnen spreken van adoptie in het geval van een gametendonatie. In dat geval is er ofwel een volgrecht voor de donoren, ofwel is er geen volgrecht. Als er volgrecht is, moet de vraag van de adoptie kunnen worden gesteld. Anders moet men de ouders die niet de biologische ouders zijn, vanaf de bevruchting of de inplanting van het embryo als de echte ouders beschouwen. Dat is trouwens ook een juridisch probleem, een burgerrechtelijk probleem dat voor de juristen onoverkomelijk lijkt.
U zegt dat het volgrecht geen rechten vastlegt. Wie zegt dat ? Vanaf wanneer willen de donoren geïdentificeerd worden ?
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Een jurist van het Kinderrechtencommissariaat beweerde in verband met de eventuele afschaffing van de anonimiteit dat het niet ondenkbaar is dat een kind dat op basis van artikel 7 van de Rechten van het kind — het recht op kennis van de biologische afkomst — een proces aangaat, in het gelijk wordt gesteld. Is dat aspect aan bod gekomen ?
In het wetsvoorstel wordt het aantal spermadonaties tot zes beperkt terwijl het in andere landen 25 bedraagt. Gaat het voor die zes donaties over Vlaanderen of België, of over een ruimer gebied ? Een deskundige van een fertiliteitscentrum is van oordeel dat het beter zou zijn een spermabank aan te leggen die bestemd is voor het Kaukasische ras, zodat er onder meer tussen Nederland en Vlaanderen sperma kan worden uitgewisseld teneinde problemen op lange termijn te voorkomen.
Vorige week verklaarde professor Comhaire dat de kwaliteit van het sperma achteruitgaat. Wordt er rekening gehouden met een vermindering van de vruchtbaarheid en met het feit dat steeds meer koppels een beroep zullen moeten doen op donatie ?
Ten slotte heb ik een opmerking. Ik begrijp dat er weinig voorstanders zijn van het voorstel tot opheffing van de anonimiteit. Het verheugt me dat sommige leden van het Comité pleiten voor de opheffing. Er wordt een tweesporenbeleid voorgesteld. Is het ethisch gezien aanvaardbaar dat ouders die door hun keuze voor het anonimiteitloket of voor het bekendheidloket een discriminatie creëren voor hun kind ? Vanuit het oogpunt van het kind is een dergelijke toestand wellicht erger dan het handhaven of de volledige opheffing van de anonimiteit. Aangezien erop wordt gewezen dat de discriminatie tussen kinderen moet worden weggewerkt, kan ik mij niet inbeelden dat de creatie van een A- en een B-loket op dat vlak een oplossing kan bieden.
Mevrouw Micheline Roelandt. — Ik antwoord eerst op de vragen van de heer Mahoux. Ik denk dat binnen het comité niemand van mening was dat, wanneer ouders vooraf, in overeenstemming met het fertiliteitscentrum, een bestemming hadden gegeven aan hun overtollige embryo's, ze niet van mening mochten veranderen tijdens de periode die was overeengekomen voor de bewaring van de embryo's. Als de ouders tekenen, en het eens zijn dat hun embryo's dienen voor onderzoek, is het niet onmiddellijk na de bevruchting, maar ten minste vijf jaar later dat de embryo's voor onderzoek kunnen worden bestemd. De ouders kunnen binnen vijf jaar van mening veranderen. Het is jammer voor hen, als ze na zes jaar van mening veranderen, wanneer de embryo's niet meer geacht zijn te worden bewaard.
Ik denk dat men uit ethisch oogpunt voortdurend wordt geconfronteerd met een spanning, enerzijds, tussen de individuele vrijheid en de autonomie en, anderzijds, de responsabilisering van de mensen ten opzichte van de beslissingen die ze nemen. We moeten er weliswaar rekening mee houden dat de mensen soms willen terugkomen op de beslissingen die ze hebben genomen, maar personen die een beslissing nemen hebben ook de verantwoordelijkheid daar de gevolgen van te dragen. Ik denk dat het geen gebrek aan moreel besef is ervan uit te gaan dat, als ik op een dag heb beslist dat de overtollige embryo's mogen dienen voor onderzoek of ik mijn gameten heb gegeven zodat ze kunnen dienen voor de aanmaak van embryo's voor onderzoek, ik op het ogenblik van mijn beslissing geacht word te kunnen inzien dat ik die verantwoordelijkheid zal moeten aanvaarden. Men kan niet voortdurend terugkomen op beslissingen.
Over uw vraag betreffende het volgrecht hebben we veel nagedacht. Ik denk dat men ervan moet uitgaan dat wanneer een donor aanvaardt een donatie te doen die daarna kan worden geïdentificeerd, geacht wordt dat hij in staat was een werkelijk geïnformeerde instemming te geven. Dat betekent dat, gelet op de tweevoudige of de drievoudige mogelijkheid, de gesprekken met de spermadonor nog noodzakelijker zullen zijn dan vandaag en dat men ervoor moet zorgen dat hij rekening houdt met alle gevolgen van een eventuele opheffing van de anonimiteit. Men moet ervoor zorgen dat de opheffing van de anonimiteit niet in de beide richtingen gaat. Wij hebben gedacht aan de opheffing van de anonimiteit met het oog op de belangen van het kind en niet die van de donor.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Als de anonimiteit voor het kind kan worden opgeheven, kan het stappen doen die lijden tot de opheffing van de anonimiteit van de biologishe afstamming van de donor. Dat gaat bijna automatisch. Welke donor zal nog opteren voor de opheffing van de anonimiteit, als hij de keuze heeft ?
Mevrouw Micheline Roelandt. — De ervaring in het buitenland leert ons dat wanneer de anonimiteit verplicht wordt opgeheven, er nog maar een vijfde van de donoren overblijven. Dat betekent dus dat 20 % van de kandidaat-donoren ermee kunnen leven dat ze later identificeerbaar zijn. We wilden het aantal donoren niet doen dalen. We respecteren dus de weigering van de 80 % om hun sperma geven als de identificatie verplicht zou zijn.
In die omstandigheden moet dus ook worden voorzien in een procedure die het kind de mogelijkheid geeft zijn biologische vader te zoeken. Zeer weinig kinderen van drie jaar zouden die zoektocht tot een goed einde kunnen brengen. Het zou dus redelijk zijn om, zoals in Nederland, te voorzien in een minimumleeftijd van twaalf jaar om te weten of de donor identificeerbaar is, en zestien of achttien jaar, naar gelang van het land, om over zijn identiteit te kunnen beschikken. Dat betekent dus dat de donor, aangezien hij niet weet wie kinderen heeft gekregen dankzij zijn sperma, tot op dat ogenblik niet de mogelijkheid heeft zich te mengen in de opvoeding van het kind. Als hij aanvaard heeft te kunnen worden geïdentificeerd, bestaat de kans dat hij met dat kind wordt geconfronteerd pas vanaf het ogenblik dat het zestien of achttien jaar wordt.
Ik denk niet dat de gametendonatie en wat zich daarna afspeelt in het gastgezin kan worden vergeleken met een adoptie. Aangezien het om twee volstrekt verschillende zaken gaat, is het bijzonder belangrijk om daarover heel duidelijk te zijn tijdens de gesprekken met de personen die hun gameten voorstellen. We mogen niet vergeten dat in bijna alle gevallen van eiceldonatie de donor bekend is. Als de vrouwen in staat zijn te leven met die idee, waarom zouden de mannen dat dan niet kunnen ? Als de vrouwen in staat zijn zich niet te mengen in de opvoeding van de kinderen, in de koppels waarvan de ze ontvangende vrouw kennen, waarom zouden er dan problemen rijzen bij spermadonatie ? Wanneer gesproken wordt over gametendonatie, denken we bijna altijd aan spermadonatie, maar eiceldonatie is ook een praktijk die wordt toegepast.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Inderdaad. We doen aan internationaal privaatrecht. We denken aan geen enkel volgrecht van de donoren ten opzichte van de toekomstige boreling. Aangezien rechten kunnen variëren naar gelang van de verblijfplaats, de woonplaats enzovoort, proberen wij regels vast te leggen, inzonderheid inzake afstamming, volgrecht, erfrecht.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Inzake donatie is er heel weinig onderzoek gebeurd. Er is wel een Zweeds onderzoek dat uitwijst dat de meeste kinderen niet op zoek zijn naar een vader of naar de identiteit van de vader. Ze willen wel weten wat de kleur van zijn ogen en haar is, en ook de sociale achtergrond. We moeten het probleem op die manier bekijken. Ik wil niet pleiten voor opheffing van anonimiteit. Het gaat niet om erfrechten of om het vader zijn. Daarom vind ik de Nederlandse wetgeving goed. Daar wordt de grens op 12 jaar bepaald en heeft een kind slechts recht om bepaalde dingen te weten wanneer er daartoe psychologische redenen bestaan. De discussie moet dus niet zwart-wit gebeuren.
Hoe dan ook bestaat er heel weinig wetenschappelijk onderzoek. Dat bestaat wel over lesbische koppels, omdat daar de situatie gekend is. Bij veel heterokoppels wordt de situatie geheim gehouden. De voornaamste reden daarvoor is het taboe bij de man om toe te geven dat hij onvruchtbaar is.
Mevrouw Micheline Roelandt. — Het Raadgevend Comité heeft er vooral voor gekozen om de zaken zo soepel mogelijk te houden en de waaier van mogelijkheden te vergroten. Het opsluiten van mensen en situaties binnen wettelijke regels houdt het risico in dat er « toerisme » of parallelle circuits worden georganiseerd. De meeste leden van het Comité, voor zover ze voor hun persoonlijke overtuiging spreken, denken dat het beter is om de dingen niet geheim te houden. Een dergelijke overtuiging heeft echter geen enkele relevantie gelet op de mogelijkheden die het toekomstige ouderkoppel psychologisch heeft. Ikzelf kan denken dat het beter is de dingen niet geheim te houden, maar als de partner van het betrokken koppel die geheimhouding nodig heeft om zich te kunnen opstellen als sociale vader, dan is wat ik denk irrelevant. Het leek ons belangrijk om via counseling een heleboel dingen bespreekbaar te maken met de intentionele ouders. De keuze tussen loket A of B wordt dan een weloverwogen keuze. Dat kan de keuze voor een anonieme donor zijn. Aan de toekomstige kinderen kan men verklaren waarom daarvoor werd gekozen. We wilden geen enkele twijfel laten bestaan over het feit dat « wij » de ouders zijn, ook al is dat biologisch niet zo. Een bepaalde keuze is ethisch of moreel niet meer waard is dan een andere. Wel belangrijk is dat de mensen de gelegenheid krijgen om na te denken over de gevolgen van hun keuze en hoe ze die rechtvaardigen.
De voorzitter. — U redeneert vanuit het standpunt van de ouders. Vanuit dat standpunt vertolkt u een verdedigbaar idee. Men moet echter ook oog hebben voor de gevolgen eens die keuze is gemaakt. Als een kind over twintig jaar wordt geconfronteerd met het feit dat de ouders die keuze tussen anoniem of niet anoniem hadden, kan het gebeuren dat de relatie tussen ouders en kinderen sterker wordt vertroebeld, omdat de ouders een bepaalde keuze hebben gemaakt. Als ze die keuze niet hadden gemaakt en de anonimiteit was bewaard, dan bestaan dergelijke conflicten niet. Vanuit het standpunt van het kind kan een tweesporenbeleid het probleem nog groter maken dan dat het vandaag al is. Daarmee moeten we rekening houden in onze besluitvorming.
Mevrouw Micheline Roelandt. — Ik heb daar inderdaad niets op in te brengen. Toch vind ik het verdedigbaar dat men dat risico wil nemen ten opzichte van het kind, gewoon omdat men als ouders wil worden erkend.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Zal die geheimhouding in de toekomst uiteindelijk geen fictie zijn ? Het is immers voor iedereen mogelijk het DNA te laten vaststellen en dat DNA is ook bewijskrachtig in burgerrechtelijke geschillen in verband met erkenning en niet-erkenning van afstamming en in verband met erfenisrechten. Kan men voorkomen dat kinderen ooit een DNA-onderzoek vragen ?
Heeft het Comité een soort filosofische, ethische, antropologische of burgerrechtelijke discussie gevoerd over het begrip afstamming ? We moeten ons immers afvragen wat afstamming is, wat een adoptie is, wat de toekenning is van bepaalde ouderlijke rechten die niet voortvloeien uit afstamming. Moet het begrip afstamming nog worden gebruikt of moeten we een nieuw begrip uitvinden ?
Sommigen menen immers dat, wanneer het om twee vrouwen gaat, er geen afstamming zou hoeven te zijn, maar dat men zou kunnen overwegen wettelijk bepaalde ouderlijke rechten toe te kennen. Afstamming is één zaak, de uitoefening van ouderlijk gezag is een andere zaak.
Mevrouw Micheline Roelandt. — Al deze begrippen zijn uiteraard voortdurend in evolutie en we worden voortdurend geconfronteerd met vragen waarop we ooit zullen moeten antwoorden, maar misschien niet te snel en niet te vast omlijnd.
Het is duidelijk dat wetgevend moet worden opgetreden, maar ik heb bijna zin om te zeggen dat, als de wetgever zich tien jaar geleden op dit gebied had uitgesproken, we veel minder ervaring zouden hebben dan we nu konden verwerven dankzij het ontbreken van een wet.
In talrijke situaties zijn de praktijken veel minder problematisch en gevaarlijk gebleken dan we in het verleden dachten. Die praktijken zouden wellicht verboden zijn geweest.
Het is heel moeilijk te beslissen of we al dan niet iets moeten laten gebeuren. Men moet bijna van plan zijn achter de praktijk aan te lopen terwijl men zich er rekenschap van geeft dat er iets onlogisch bestaat in verband met de afstamming. Twee vrouwen mogen huwen, zich voortplanten, maar de partner van de vrouw die het leven schenkt, heeft geen enkel recht op het kind. Dat houdt geen steek.
Deze aangelegenheid geeft aanleiding tot interessante debatten, die soms moeilijk kunnen worden gevoerd omdat het comité talrijke juristen telt. Juristen hebben een bijna genetische koudwatervrees. Ze hebben het moeilijk om de zaken te zien veranderen.
Wat de vraag van mevrouw De Schamphelaere betreft, vinden wij dat die situatie voor ons een reden is om te stellen dat er best geen geheimhouding is. Ook zonder gametendonatie worden heel wat kinderen geboren die duidelijk niet afstammen van het koppel. Het risico is inderdaad groot dat ze dat ooit te weten komen of beseffen.
3. Hoorzitting van 30 maart 2004
Hoorzitting met :
— Dr. Marc Abramovicz, Campus hospitalo-universitaire d'Anderlecht, ULB;
— Prof. dr. André Van Steirteghem, AZ-VUB;
— Dr. Rose Winkler, biologe, Labo oncologie moléculaire, ULg;
— Prof. Edouard Delruelle, moraalfilosofie en politieke filosofie, ULg.
Voorzitter : de heer Patrik Vankrunkelsven
De heer Marc Abramowicz. — Ik ben blij en vereerd met uw uitnodiging. Ik ben arts en geneticus en de genetica gaat vaak hand in hand met de medisch begeleide voortplanting (MBV). Voor ik enkele voorbeelden zal geven hoe MBV kan bijdragen tot het voorkomen van genetische aandoeningen, zal ik enkele basisbegrippen van de medische genetica toelichten.
Op dit ogenblik is genetica de studie van een reeks zeldzame ziekten die op de klassieke genetische wijze worden overgedragen. Het betreft de erfelijke « single-gene Mendelian »-ziekten. Enkele vaak aangehaalde voorbeelden zijn Duchenne spierdystrofie die aan bod komt in de Téléthon, mucoviscidose, verschillende vormen van thalassemie en andere, soms zeer zeldzame, ziekten die globaal genomen bij 3 % van de bevolking voorkomen.
Als we een grafiek bekijken over de fractie van zieke personen in functie van de leeftijd, zien we dat de meeste van die ziekten zeer vroeg opduiken : rond of kort na de geboorte of in de kindertijd. Er zijn evenwel erfelijke ziekten die pas veel later opduiken : op dertig-, veertig- of zelfs vijftigjarige leeftijd. Als voorbeeld daarvan wordt meestal verwezen naar een aantal degeneratieve ziekten zoals erfelijke dementie, erfelijke kankers, enz. Het zou logisch zijn dat men minstens hetzelfde aantal vroegtijdige anomalieën zou terugvinden na MBV als bij de natuurlijke zwangerschappen.
In de medische praktijk worden dus anomalieën gedefinieerd die misvormingen of stoornissen veroorzaken met ernstige gevolgen voor de persoon, hetzij functionele, zoals het hart dat niet werkt of het ontbreken van ledematen, hetzij cosmetische, zoals zware uiterlijke misvormingen. Het bepalen van de ernst van de anomalie moet in de familiale context gebeuren. We zijn zeer omzichtig bij de strikte, steeds willekeurige, afbakening wat voor een bepaalde familie als ernstig wordt beschouwd.
We zijn allen drager van één of andere genetische anomalie, die een ernstige ziekte zou veroorzaken indien ze op de beide exemplaren van onze genen aanwezig zou zijn. Niemand is volstrekt normaal voor alle 30 000 genen die het genoom vormen. Iedereen is wel drager van iets. De twee ouders waaruit een kind wordt verwekt zijn meestal geen drager van een anomalie van hetzelfde gen.
Elk van de ouders zal de helft van zijn erfelijk materiaal doorgeven aan het kind, dat over genetisch materiaal zal beschikken dat vergelijkbaar is met dat van zijn ouders en op zijn beurt niet helemaal normaal is. Kortom, we zijn allen dragers van één of andere anomalie. In de Noord-Europese bevolking bijvoorbeeld is één persoon op vijfentwintig drager van een anomalie van het mucoviscidose-gen, doch slechts op één van de twee genen. Het andere allel, dat normaal is, voorkomt de ontwikkeling van de ziekte.
Wanneer een koppel evenwel toevallig drager is van dezelfde recessieve ziekte is er een probleem. De kinderen zullen elk één kans op vier hebben om door de ziekte te worden aangetast. Wanneer een dergelijke ziekte zich in een familie voordoet, kan ze bij een volgende zwangerschap voorkomen worden door een prenatale diagnose. In een dergelijk geval is het probleem niet dat de personen drager zijn, maar dat het koppel drager is van dezelfde anomalie.
Voor een volgende zwangerschap is de kans dus één op vier en de prenatale diagnose moet uitwijzen, op basis van het onderzoek van een staaltje van de placenta, of de erfelijke eigenschappen van de foetus van die aard zijn dat de ziekte weer kan voorkomen.
Wat kan nu de bijdrage zijn van de MBV ? Het gebeurt dat men zich bewust is van een recessieve erfelijke eigenschap bij een familie en dat men weet dat er een risico van vijfentwintig procent is bij een volgende zwangerschap, maar dat men de mutatie niet kent, en dat een prenatale diagnose technisch niet mogelijk is, ook niet anno 2004. In een dergelijk geval kan de ziekte voorkomen worden door het gebruik van donorgameten of van een donorembryo.
Een courante medische praktijk heeft betrekking op een enkelvoudige, geslachtsgebonden erfelijkheidsoverdracht. In dat geval geven vrouwen de ziekte door zonder er zelf door aangetast te zijn, maar de ziekte duikt op bij de helft van hun zonen. Vrouwen hebben immers twee X-chromosomen, jongens hebben er maar één.
Een aantal ziekten die het gevolg zijn van een mutatie op dat X-chromosoom komen tot uiting bij jongens en worden door vrouwen doorgegeven. Als men de mutatie kent, kan men technisch een gelijksoortige prenatale diagnose voorstellen als in de voorgaande situatie. Het gebeurt dat men de mutatie niet kent, maar dat men wel weet heeft van de geslachtsgebonden overdracht. De ziekte kan dan voorkomen worden door gebruik te maken van een donoreicel, van een donorembryo of, in een ander kader, door de geslachtskeuze van de foetus zodat voor een bepaald biologisch ouderpaar de geboorte van een jongen wordt uitgesloten.
Dit geldt ook voor een kleine groep erfelijke ziekten waar ik niet verder op in zal gaan : die welke veroorzaakt worden door afwijkingen van de mitochondriën, dat zijn sub-cellulaire extrachromosomale bestanddelen. Die anomalieën kunnen door vrouwen, soms op vrijwel systematische wijze, aan kinderen van beide geslachten worden doorgegeven. In dat geval kan het risico uitgesloten worden door gebruik te maken van een donoreicel of een donorembryo.
Ik zal kort de pre-implantatiediagnose toelichten, die evenwel niet binnen het bestek van de voorliggende tekst valt. Voor deze techniek, die samenhangt met in-vitrobevruchting, wordt vaak een beroep gedaan op technieken uit de genetica. Bij in-vitrobevruchting wordt het embryo in een vroegtijdig stadium getest om na te gaan of het aangetast is door een ziekte waarvoor een risico bestond in de biologische zwangerschap. Eén of twee cellen worden getest. De embryo's worden gesorteerd voor ze weer in de baarmoeder worden ingeplant. Men kan deze techniek als een zeer vroegtijdige prenatale diagnose beschouwen.
Ik weet dat hieraan een andere commissievergadering zal worden gewijd. Ik wou er even naar verwijzen omdat het nu niet alleen mogelijk is bij vrouwen van een zekere leeftijd de embryo's te sorteren in functie van het algemeen risico op trisomie, maar ook bij koppels waar een risico op een bepaalde erfelijke ziekte bestaat, zoals mucoviscidose of thalassemie, en die wegens vruchtbaarheidsproblemen aangewezen zijn op in-vitrobevruchting, kan men deze twee technieken gecombineerd toepassen en enkel de embryo's inplanten die vrij zijn van de erfelijke ziekte.
Ik vestig nogmaals uw aandacht op het gevaar van een strikte definitie van bepaalde erfelijke ziekten als indicatie. In Frankrijk werden strikte aanwijzingen bij wet vastgelegd, wat grote moeilijkheden tot gevolg heeft gehad in de dagdagelijkse medische praktijk.
Wat ten slotte de selectie van de donoren en de voorzorgen met betrekking tot de diversiteit van onze bevolking betreft, wil ik graag iets zeggen over de gemeenschappelijke erfelijke kenmerken van een bevolking.
Een klein rekensommetje toont aan dat we allen gemeenschappelijke voorouders moeten hebben. We hebben twee ouders, vier grootouders, acht overgrootouders. Tien generaties, dat betekent tien maal vijfentwintig jaar. Als we tot 1750 teruggaan, zouden we elk 1 024 verschillende voorouders moeten hebben opdat ze niet gemeenschappelijk zouden zijn. Als men zo verder teruggaat tot het jaar 1250 zou de bevolking van de planeet op dat ogenblik 1 miljard mensen moeten geteld hebben opdat ieder van ons geen enkele gemeenschappelijke voorouder zou hebben. Dat is onmogelijk. Onze bevolking bestaat dus uit mensen die verschillende voorouders hebben maar met belangrijke overlappingen. Hiervan moet men zich goed bewust zijn als men spreekt over genetica en voortplanting.
Er heeft ook altijd al een foutenmarge bestaan in de evaluatie van vermenging en erfelijke risico's : in 5 % van de gevallen is het toegeschreven vaderschap onjuist. Dat is altijd en in alle bevolkingen zo geweest.
Ik heb het zeer algemeen gehouden. Een feitenschets maakt de abstracte tekst wellicht beter toegankelijk. Ik zal met genoegen uw concrete vragen beantwoorden.
De heer André Van Steirteghem. — Ik zal een aantal opmerkingen maken over het voorstel 3-418/1. Ik ben zelf sedert het begin in België betrokken bij geassisteerde voortplanting. Samen met collega Devroey van de medische campus van de VUB heb ik over de jaren heen een drukke activiteit ontwikkeld. We lagen aan de basis van een aantal nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting. Sinds vier jaar ben ik voorzitter van het college van geneesheren « reproductieve geneeskunde ». Dat college werd opgericht in het kader van het koninklijk besluit van 15 februari 1999, waarnaar ook in dit wetsvoorstel wordt verwezen. In dat koninklijk besluit worden ook de erkenningcriteria voor de centra gedefinieerd.
Op pagina 1 van document 3-418/1 wordt gezegd dat in-vitrofertilisatie erin bestaat dat in het laboratorium een spermatozoïde ingebracht wordt in een eicel. Dat is enigszins onnauwkeurig : bij in-vitrofertilisatie brengt men een eicel in contact met een spermatozoïde maar die wordt niet binnen de eicel gebracht. Dat is een belangrijk onderscheid.
In de volgende alinea gaat het over intracytoplasmatische sperma-injectie en daarbij is het wel degelijk zo dat een spermacel via een bepaalde techniek, die in het begin van de jaren '90 bij ons aan de VUB werd uitgewerkt, binnen in de eicel wordt gebracht. In diezelfde alinea wordt ook over spermatiden gesproken, dat zijn voorlopers van spermatozoa. Na tien jaar is het nu wel duidelijk geworden dat het gebruik van spermatiden om bevruchting te doen ontstaan, niet kan. Men kan spermatozoa halen uit het zaad, uit de epididymis of uit de testis, maar het zijn wel degelijk spermatozoa en geen spermatiden. Op pagina 2 vermeld ik een kleine taalfout. Louise Brown wordt er ten onrechte met een « e » op het einde geschreven.
Dan kom ik tot de verschillende artikelen. Wat betreft artikel 2, en meer bepaald het ten 2º « betrokken personen », heb ik het er moeilijk mee dat een alleenstaande vouw die vraagt om geassisteerde voortplanting, gecatalogeerd wordt als draagmoeder. Een draagmoeder is iemand die een kind draagt voor iemand anders. Inseminatie van donorsperma bij een alleenstaande vrouw is niet gelijk te schakelen met draagmoederschap. Als de praktijk van geassisteerde voorplanting bij alleenstaande vrouwen wordt toegepast, kan daarvoor best in een speciale benaming worden voorzien.
Wat betreft artikel 3 zou ik, zowel wat de tekst van het artikel als wat de toelichting betreft, willen bijtreden wat collega Abramowicz heeft gezegd in verband met de definitie van ernstige genetische aandoeningen van het kind. Ik denk dat er een algemene consensus is over de onmogelijkheid om een lijst op te stellen van de « ernstige » genetische aandoeningen. In de wet over het onderzoek op embryo's wordt duidelijk vermeld « genetische aandoeningen » zonder adjectief. Ik stel voor hetzelfde te doen in deze wettekst, zoniet komen we in een straatje zonder eind.
Artikel 3 voorziet in de mogelijkheid om via pre-implantatiediagnostiek de geboorte van kinderen met een genetische afwijking te voorkomen. In de toelichting staat dat dat moet gebeuren in de centra voor reproductieve geneeskunde die beschreven zijn in het koninklijk besluit van 15 februari 1999. Ik denk dat het belangrijk is ook hier te vermelden dat die genetische pre-implantiatiediagnostiek ook binnen de centra voor medische genetica kan gebeuren. Sedert 1989 bestaat er een koninklijk besluit dat de activiteiten en werkzaamheden van de centra voor medische genetica reguleert. Misschien is dat vermeld in het andere wetsvoorstel dat hier vandaag niet wordt besproken.
Ik denk dat het belangrijk is ook in dit voorstel te vermelden dat de diagnose en eigenlijk ook de intake van patiënten kan gebeuren in het centrum voor medische genetica. Er moet vanzelfsprekend een samenwerking zijn tussen beide centra. In het koninklijk besluit van 1999 staat trouwens dat elk centrum dat erkenning aanvraagt, een akkoord moet sluiten met een centrum voor medische genetica.
In artikel 4 staat dat de patiënten een schriftelijk verzoek moeten doen. Ik vind dat dat kan, maar ik wil toch zeggen dat het een administratieve verzwaring betekent. Die waarschuwing geldt ook voor de bepaling van het laatste lid van artikel 4, paragraaf 1. Daarin staat dat de aanvraag moet worden goedgekeurd door het ethisch medisch comité van de betrokken verzorgingsinstelling. Men mag mij niet verkeerd verstaan : het principe van dit soort behandeling moet uiteraard, zoals elke nieuwe soort behandeling, voorgelegd worden aan een ethisch medisch comité, dat daarover moet adviseren.
Het zou evenwel ondenkbaar zijn dat elk dossier van elke individuele patiënt moet worden voorgelegd aan een ethisch medisch comité. In ons ziekenhuis behandelen we meer dan 2 000 koppels per jaar. Ik veronderstel dat dat comité wel bezwaar zou maken mocht het ineens 2 000 dossiers moeten behandelen. Ik wil maar waarschuwen voor een al te zware procedure.
In artikel 7, paragraaf 5, staat : « Sperma- en eiceldonatie geschiedt in principe anoniem ». Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek heeft op zijn jongste vergadering een advies goedgekeurd over de gametendonatie. In dat advies wordt duidelijk voorgesteld om ook in ons land, net als in Nederland, een tweesporenbeleid mogelijk te maken. Koppels moeten kunnen opteren voor een volledig anonieme donatie, maar ook een gekende donatie moet mogelijk zijn. Spermadonatie is in België tot op heden bijna uitsluitend anoniem gebeurd. Voor eiceldonatie aanvaarden vele van de achttien erkende centra in de praktijk dat bijvoorbeeld een zus of een vriendin eicellen afstaat voor iemand die anders niet zwanger kan worden. Na grondig overleg wordt eiceldonatie meestal aanvaard.
Paragraaf 7 van artikel 7 stelt : « Uit de gameten van eenzelfde donor mogen niet meer dan zes kinderen worden verwekt ». Ik vind dat weinig. Het zou trouwens niet moeten gaan over « zes kinderen », maar over « zes families ». Het komt immers vaak voor dat koppels die een beroep doen op spermadonatie meer dan één kind wensen en hierbij aan het centrum vragen om dezelfde spermadonor te gebruiken voor de opeenvolgende kinderen. In die gevallen bestaat er geen enkel gevaar van bloedverwantschap.
Ik denk trouwens dat collega Abramowicz nog zeer voorzichtig is geweest met het cijfer van 5 % onverklaarbare vaderschappen. In de meeste landen is een regeling uitgewerkt waarbij een donor aan tien families de mogelijkheid moet geven een kind te krijgen. Zelfs in dat geval zijn de risico's op bloedverwantschap zeer gering.
In de tekst wordt bij de indicaties voor sperma- of eiceldonatie nergens melding gemaakt van de genetische risico's. Sperma- of eiceldonatie kan nochtans een optie zijn voor koppels met een hoog genetisch risico.
Artikel 9, paragraaf 1, begint als volgt : « De mogelijkheid om gameten op te pikken en te bewaren ... » Daarover wil ik toch een opmerking maken. In de huidige stand van de wetenschap is het niet mogelijk om eicellen in te vriezen en ze later te gebruiken. Na honderden, zelfs duizenden pogingen zijn in heel de wereld slechts een vijftigtal kinderen via die techniek geboren. Het gaat dus werkelijk om een experimentele techniek.
In Italië is onlangs een wet op de medisch geassisteerde voortplanting goedgekeurd. Die wet is heel restrictief; ze is zelfs strenger dan de Duitse wet. Er staat onder meer in dat embryo's niet langer mogen worden ingevroren, maar eicellen wel. De wetenschappelijke wereld over heel de wereld heeft daartegen geprotesteerd met de opmerking dat het een enorme vergissing is om alleen het invriezen van eicellen toe te staan.
Ik pleit ervoor om medisch begeleide voortplanting in bepaalde omstandigheden ook toe te staan bij dragers van bepaalde virale aandoeningen, zoals HIV. Misschien kan daarover een bepaling in het wetsvoorstel worden opgenomen. Vanzelfsprekend moeten de voorwaarden voor medisch begeleide voortplanting in die omstandigheden duidelijk zijn. Bovendien moeten daarbij strikte sanitaire maatregelen worden genomen om het risico op besmetting uit te sluiten. Ik ken twee centra die voor die gevallen strenge criteria hanteren : één in Frankrijk en één in België, namelijk het Erasmusziekenhuis.
De voorzitter. — Hoe ziet u dat concreet ?
De heer André Van Steirteghem. — Van een seropositieve man kan het sperma worden gecontroleerd. Ook bij een seropositieve vrouw bij wie de virale load zeer laag is dankzij een goed uitgevoerde triterapie, is het risico op besmetting van het kind bijna onbestaande.
Het laboratorium waar medisch begeleide voortplanting bij HIV-patiënten plaatsvindt, moet gespecialiseerd zijn. In ons land is er slechts nood aan één of twee zulke laboratoria. In het AZ-VUB bieden we geen medisch begeleide voortplanting aan HIV-patiënten, maar patiënten met een gerechtvaardigde aanvraag, verwijzen we door naar het gespecialiseerde centrum.
Het is positief dat er bepaald wordt dat patiënten die over ingevroren embryo's beschikken, geen nieuwe in-vitrobevruchting mogen aanvragen. De voorgestelde procedure, waarbij de ouders jaarlijks opnieuw moeten worden gecontacteerd, is echter zwaar.
Veel elementen van dit wetsvoorstel zijn zeer positief. Mijn opmerkingen hebben enkel als doel het wetsvoorstel nog te verbeteren.
Mevrouw Rose Winkler. — Ik hou me niet beroepsmatig bezig met medisch begeleide voortplanting (MBV) en heb het wetsvoorstel dus niet vanuit dat gezichtspunt bestudeerd.
Ik wil er eerst op wijzen dat het de taak van politici is wetten voor te stellen om bepaalde materies te regelen omdat enkel zij daarover verantwoording afleggen bij de publieke opinie.
We hebben hieraan vele discussies gewijd in het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en hebben gepoogd telkens een duidelijk onderscheid te maken tussen de mensen die zich bezighouden met ethiek en de wetgevers.
Ik ben het eens met wat hier zopas is gezegd. Dit wetsvoorstel bevat een aantal positieve elementen, maar er zijn ook nog enkele pijnpunten.
Ingrijpen op het stuk van de voortplanting is kies omdat we van mening zijn dat dit grotendeels een privé-aangelegenheid is. De grootste moeilijkheid ligt in het bepalen wie al dan niet toegang krijgt tot bepaalde technieken. Dit probleem is niet nieuw. Ik heb al aan soortgelijke discussies deelgenomen op het einde van de jaren '80. Toen al werden we geconfronteerd met de vraag wie recht had op gebruikmaking van die technieken.
In de inleiding is er sprake van het onrecht waarmee vrouwen geconfronteerd worden door de zeer snelle afname van hun vruchtbaarheid. Dit is geen maatschappelijk onrecht, maar het vloeit voort uit de natuur zelf. Voor vrij jonge vrouwen is het steeds minder gemakkelijk om een kind te krijgen en vaak moeten ze een keuze maken tussen carrière en gezin.
Die elementen vind ik in heel het ontwerp terug. Het begrip « koppel » is van groot belang en zeer open en zal onder invloed van de evolutie van de samenleving wellicht nog sterk wijzigen.
Als vrouw heb ik wel een probleem met het feit dat er in artikel 4 sprake is van vrouwen die fysiologisch in de menopauze zijn. Ik ben geen arts, maar ik vraag me af of men echt kan bepalen op welke leeftijd een vrouw die fysiologische leeftijd bereikt. Ik weet dat jonge vrouwen in de menopauze kunnen zijn en oudere vrouwen nog niet. Hoe zal men een limiet kunnen stellen om het recht van vrouwen op gebruikmaking van die technieken af te bakenen ?
Ik werd ook getroffen door het beroep op het ethisch comité om een aanvraag tot medisch begeleide voortplanting al dan niet goed te keuren. Ik denk niet dat die ethische comités in het leven geroepen zijn om te oordelen of iemand al dan niet recht heeft op die prestaties.
Als men — terecht — de arts het recht verleent om geen MBV uit te voeren, dan moet men daarbij vermelden dat hij de aanvrager naar een ander centrum moet doorverwijzen. Als vrouw werd ik ook getroffen door het feit dat de donatie van sperma vergoed wordt, maar de donatie van eicellen niet.
In onze samenleving stellen we ons de vrouw voor als een kwetsbaar wezen dat absoluut moet worden beschermd. Het is niet ondenkbaar dat er ook druk wordt uitgeoefend op onbemiddelde jonge mannen om, misschien zelfs in buitensporige mate, sperma te doneren.
Sinds mensenheugenis wordt aanvaard dat vrouwen hun lichaam te gelde maken. Eicellen doneren tegen vergoeding is een veel minder ingrijpend gebaar en toch kan het niet. Het is niet mijn bedoeling te choqueren en ik wil zelfs niet noodzakelijk de vergoeding van eiceldonatie bepleiten, maar er moet toch goed over nagedacht worden.
Dat zijn naar mijn mening de belangrijkste elementen waarover niet gemakkelijk eenduidigheid wordt bereikt in een samenleving die in volle evolutie is. Hoe kan men het gebruik van deze technieken voorbehouden voor een deel van de bevolking ?
De heer Edouard Delruelle. — Ik ben filosoof. Ik zal dus een aantal vragen stelen waarop ik het antwoord niet weet. Het is de taak van de filosoof zonder schroom kritiek te spuien. Mijn vragen moeten dus niet als teken van scepsis of tegenstand worden gezien, maar als aanzet om sommige vragen scherper te stellen.
Mijn eerste opmerking is van principiële aard : wanneer is een wet noodzakelijk ? Voor men een wet uitwerkt moet men zich afvragen of die wet noodzakelijk is. In de toelichting bij de artikelen wordt verwezen naar misbruiken, de grillen of het ongeduld van bepaalde ouders, evenals naar bepaalde in de media opgeklopte randgevallen. Kan dat allemaal verholpen worden door een wet ? Volstaat het huidige kader niet om dergelijke gevallen grotendeels te voorkomen ?
Is het niet de taak van de arts ervoor te zorgen dat er zo weinig mogelijk gebruik gemaakt wordt van MBV omwille van grillen ? Volstaan daartoe de huidige normen niet, met name het koninklijk besluit van 1999 over de voortplantingscentra ?
Dit bio-ethisch probleem is zeer verschillend van euthanasie of abortus, die heel andere gevolgen teweegbrengen die te maken hebben met fundamentele verboden in onze samenleving.
We bevinden ons hier in een ander kader. We kunnen ons ook afvragen of een dergelijke wet over enkele jaren niet voorbijgestreefd zal zijn. In het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek hebben we het vaak gehad over het feit dat de wet het risico moet voorzien dat wetenschappelijke ontdekkingen op een gegeven moment de medische praktijk blokkeren.
Er werd al op gewezen en het staat ook in het wetsvoorstel dat MBV niet alleen een oplossing biedt voor vruchtbaarheidsproblemen, maar ook een aantal erfelijke ziekten kan helpen voorkomen. Misschien zullen er nog andere therapeutische toepassingen ontstaan. Ik ben geen arts en ik kan me daarover dus niet uitspreken, maar de vraag is wel het overwegen waard.
Het voornaamste punt dat ik wil vermelden is dat het zwaartepunt van het wetsvoorstel bij het koppel ligt. Artikel 3 bepaalt uitdrukkelijk dat de MBV tot doel heeft een oplossing te bieden voor steriliteit, onvruchtbaarheid, of lage vruchtbaarheid van een koppel of voor de overdracht van een bijzonder ernstige genetische aandoening op het kind. In het merendeel van de gevallen zou MBV dus betrekking hebben op koppels.
Het voorstel is zeer liberaal aangezien het ook van toepassing is op homoseksuele koppels. Dat is naar mijn mening in overeenstemming met de tijdsgeest, maar in artikel 4 wordt het koppel gedefinieerd als bestaande uit een meerderjarige man en vrouw, terwijl er in de toelichting ook sprake is van twee personen van hetzelfde geslacht.
Aangezien het koppel het uitgangspunt is, wil ik drie opmerkingen maken :
Moet men absoluut een verzoek van een alleenstaande vrouw uitsluiten ? De vele artsen die ik hierover heb geraadpleegd, zeggen mij dat ze een verzoek van een alleenstaande vrouw meestal afwijzen. Het gebeurt slechts af en toe dat ze toch ingaan op een verzoek van een vrouw die geen partner heeft of die wisselende partnerrelaties onderhoudt. Moet die mogelijkheid dan helemaal worden uitgesloten ?
Als men ervan uitgaat dat MBV binnen het kader van een koppel gebeurt, dan is de vraag wat de definitie daarvan is en wie daarover zal beslissen. Van tweeën één : gaat men objectieve criteria vastleggen ? In Frankrijk moet men een attest van samenwoning van minstens twee jaar kunnen voorleggen, wil men als koppel worden beschouwd. Het stellen van dergelijke objectieve criteria brengt nadelen met zich mee.
Of anders laat men de arts beslissen of het verzoek ingegeven is door een gezamenlijk ouderschapsproject binnen het kader van een stabiele affectieve relatie. Ik vraag me af of het wel de opdracht van een arts is te beoordelen wat een gezamenlijk ouderschapsproject is en wie een stabiele affectieve relatie heeft.
Ik kom nu tot mijn derde vraag. Die is veeleer antropologisch of filosofisch van aard en handelt over een klassiek probleem : de band tussen het koppel en de voortplanting. In traditionele samenlevingen zijn beide fundamenteel met elkaar verbonden. Het koppel is een voorwaarde voor voortplanting en is tevens het einddoel ervan. Onze moderne samenleving heeft deze twee elementen losgekoppeld en verzelfstandigd. Het koppel heeft niet noodzakelijk voortplanting op het oog terwijl de voortplanting meer en meer een zaak is van het individu. Ik beweer niet dat dit een positieve ontwikkeling van de samenleving is. We stellen alleen vast dat bijvoorbeeld alleenstaande moeders, weduwen en gescheiden vrouwen een niet-klassiek ouderschapsproject perfect op zich kunnen nemen.
Ik stel dus vast dat een en ander wordt losgekoppeld. Ik vraag me overigens af of de wet over de voorwaarden van de medisch begeleide voortplanting, als die er moet komen, niet opnieuw naar de essentie moet. Ik heb vaak de indruk dat er een verschuiving plaatsvindt van de problematiek van de medisch begeleide voortplanting naar die van het koppel : wat is een koppel, wat houdt het ouderschap in, onder welke voorwaarden krijgt een koppel toegang tot medisch begeleide voortplanting ?
Ik vraag me of we ons niet opnieuw moeten concentreren op de medisch begeleide voortplanting.
Ik heb nog twee kleine opmerkingen. De eerste heeft betrekking op de anonimiteit van de donatie waarover sprake in artikel 7. Moet naast de anonimiteit van de donor ook geen ander spoor worden gevolgd dat het mogelijk maakt de donor te kennen ? Het is belangrijk dat een duidelijke scheiding wordt gemaakt tussen de donor en het vader- of moederschap.
De donor hoeft niet de mogelijkheid te krijgen het vaderschap juridisch op te eisen. Men kan zich echter wel voorstellen dat een onvruchtbaar koppel wil weten wie de donor is. Meer en meer mensen gaan op zoek naar hun wortels. Psychologen wijzen geregeld op dit probleem naar aanleiding van anonieme bevallingen. De vraag rijst dan ook of naast de medisch begeleide voortplanting met anonieme donoren, een koppel ook niet de mogelijkheid moet krijgen de donoren te kennen.
Net als mijn collega's wil ik waarschuwen voor het artikel dat oplegt dat de aanvraag door het ethisch comité van het ziekenhuis moet worden goedgekeurd. Ik wens uitdrukkelijk de aandacht van de beleidsverantwoordelijken te vestigen op de vraag of deze procedure niet te zwaar is en of dit uitvoerbaar is. Ik meen te weten dat de Raad van State in een arrest preciseert dat het ethisch comité van het ziekenhuis niet tussenbeide mag komen in de individuele beslissing van de patiënt. Ik heb het gevoel dat we met dit artikel de grens hebben bereikt. Dit is uiteraard een juridische kwestie en zelf ben ik geen jurist.
Ik ben vooral bang dat het comité tot een soort rechtbank uitgroeit. Ik vrees dat in bepaalde ziekenhuizen het ethisch comité geleidelijk aan een rechtspraak creëert op grond waarvan beoordeeld wordt of er al dan niet een koppel is en welk soort koppel al dan niet in aanmerking komt voor MBV. Ik vind dat een belangrijke vraag. De individuele vrijheid mag niet beknot worden door een verkapte controle van de ethische comités. Deze kwestie kwam ook al ruim aan bod tijdens de discussies over euthanasie : moet deze praktijk al dan niet door het ethisch comité worden goedgekeurd ? Eens te meer waarschuw ik voor dit gevaar.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Ik wens eerst op te merken dat de sprekers zich richten tot parlementsleden die deel uitmaken van een werkgroep die een tekst onderzoekt die door een parlementslid werd ingediend.
Ik wens hen vooreerst te vragen of het de wetgever is die moet bepalen wanneer medisch begeleide voortplanting raadzaam is. Het gaat er inderdaad niet om de voorwaarden, maar de indicaties te stellen. Dat veronderstelt dat we aanvaardbare indicaties moeten bepalen — niet alleen van medische, biologische, genetische, maar ook van sociologische aard — die de wetgever dan kan gebruiken. Ik wens te weten wat de sprekers over die beide aspecten denken. Als men de indicaties bepaalt, bepaalt men automatisch de contra-indicaties, ook die van sociologische aard. We moeten met dit belangrijke element rekening houden.
Sommigen hadden het over de anonimiteit van de donoren. Ik ben het in dat opzicht eens met mevrouw Winkler : het maakt niet veel verschil uit of het nu gaat om sperma- of eiceldonatie; het gaat erom dezelfde werkwijze te kiezen, zo niet leidt dit tot een onaanvaardbare discriminatie.
Wat de anonimiteit betreft, neigt men ertoe de donor de keuze te laten. Het advies van het Raadgevend comité voor bio-ethiek gaat ook die richting uit. Ik stel me daar vragen over. Wat is echt belangrijk inzake anonimiteit ? Gaat het erom de donor een keuzevrijheid te laten of gaat het om het kind dat nog geboren moet worden en dat de mogelijkheid moet krijgen zijn afstamming te kennen ?
Overeenkomstig het advies van het Raadgevend comité voor bio-ethiek moet de donor kunnen beslissen of het kind al dan niet het recht heeft zijn identiteit te kennen. Dat is echter niet zijn zaak, maar die van het kind dat moet worden geboren. Dat verrast me.
Het gaat om een fundamenteel recht. Ik besef echter wel dat het volgrecht van de donoren ook burgerrechtelijk voor problemen kan zorgen. Die kwestie is niet geregeld.
Ik had graag uw mening over het volgende. De indicaties en contra-indicaties voor de voortplanting worden vrij indringend gedefinieerd. Ik heb vragen gehoord zoals : wat is een goede ouder ? Wat is een koppel ? Moet een koppel dat zich al dan niet op natuurlijke wijze voortplant, trouw zijn ? Als ik als burgemeester bij huwelijken de formule uitspreek over de plicht tot getrouwheid, vind ik dat ik in het privé-leven binnendring. Trouw is een zaak van het koppel en niet van de ambtenaar van de burgerlijke stand. Kan een dergelijke vraag dan uitgaan van iemand die zich erover moet uitspreken of een koppel in aanmerking komt voor medisch begeleide voortplanting ?
De heer Delruelle zei dat die technieken alleen toegepast worden voor koppels en heeft ook de vraag opgeworpen over de definitie van een koppel. We moeten hierover nadenken.
Het wetsvoorstel bepaalt wie ouder kan zijn in de specifieke gevallen wanneer ook de samenleving daarover beslist. De samenleving komt niet tussenbeide in het natuurlijke proces. Waarom die discriminatie ? Men kan zich daarentegen wel afvragen in welke gevallen het RIZIV terugbetaalt. Die vraag wordt behandeld in de memorie van toelichting bij het wetsvoorstel.
Bij esthetische chirurgie is niemand bevoegd zich uit te spreken over het feit of een ingreep al dan niet gerechtvaardigd is en zeker niet het ethisch comité van een ziekenhuis. De patiënt geeft een indicatie en de arts onderzoekt die. Eventueel kunnen ze zich voor hun beslissing laten bijstaan.
Moet een ingreep al dan niet worden terugbetaald ? Moet de maatschappij de kosten dragen van een schoonheidsoperatie of van een medisch begeleide voortplanting waarvoor uit maatschappelijk oogpunt onvoldoende redenen bestaan ? Uit de voorliggende tekst blijkt dat beide benaderingen door elkaar worden gehaald. We moeten hierover nadenken.
De heer André Van Steirteghem. — Moet de wetgever voorzien in precieze indicaties voor de geassisteerde voortplanting ? Ik vind van niet. Het kader waarin geassisteerde medische procreatie plaatsvindt, moet wel worden gedefinieerd. En de vraag rijst of dat al gebeurd is.
Het aangeven van precieze wettelijke indicaties kan tot moeilijkheden en ongelijkheden leiden, vooral wanneer er binnenkort nieuwe indicaties zouden naar voor komen.
In verband met de anonimiteit van de donoren denk ik dat de ontvangers naar een tweesporenbeleid vragen, niet de donoren. Sommige mensen wensen gekende donatie, andere anonieme donatie. In het Raadgevend Comité werd voorgesteld om aan donoren te vragen of zij alleen anonieme donatie aanvaarden of ook gekende donatie. Met dien verstande dat ingeval van instemming met gekende donatie, het kind op een bepaald ogenblik contact zou kunnen opnemen met de donor voor het bekomen van bepaalde informatie.
De ervaring met spermadonatie heeft geleerd dat de meeste koppels nooit aan hun eigen kind vertellen dat het door spermadonatie werd verwekt. Daarover is uitgebreid onderzoek gevoerd. Door nu alleen gekende donatie toe te laten, zoals vandaag het geval is in Zweden en in Nederland, kunnen er grote moeilijkheden rijzen. Ik pleit dus voor een tweesporenbeleid.
Over « la fidélité du couple » kunnen wij natuurlijk geen uitspraak doen.
Hoe is het vandaag in België gesteld met de terugbetaling ? Alle medisch-technische akten bij medisch begeleide voortplanting : bezoek bij de gynaecoloog, echografie, onderzoeken, wegname van eicellen, terugplaatsen van embryo's, worden terugbetaald. Sinds 1 juli 2003 is ook het laboratoriumgedeelte onder bepaalde voorwaarden terugbetaalbaar niet als een medisch-technische akte, maar via de hospitalisatie. Onder bepaalde voorwaarden krijgen de in ziekenhuizen gelegen centra de kosten terugbetaald, eigenlijk om het aantal meerlingen terug te dringen.
De toegankelijkheid in België is mijns inziens op dit ogenblik eigenlijk wel verzekerd. De kosten die de patiënten zelf nog moeten dragen, zijn eigenlijk verwaarloosbaar.
Mevrouw Rose Winkler. — Laat me een antwoord geven op de eerste vraag, namelijk of de wetgever bevoegd is om de indicaties voor MBV vast te leggen.
Ik ben geen arts, maar bioloog en ook vrouw. Ik ben dus solidair met de mensen die met dergelijke problemen worden geconfronteerd.
Ik heb twee standpunten : het ene is gebaseerd op medische, het andere op sociologische overwegingen.
Vermits de samenleving bijdraagt in de kosten van de MBV, via de terugbetaling door het RIZIV en de oprichting van medische teams, meen ik niet dat de wetgever inbreekt wanneer hij bepaalde indicaties tracht vast te leggen voor MBV. Hij moet de bestaande minimale medische indicaties vastleggen zonder hierbij de deur te sluiten voor eventuele latere indicaties.
De wetgever kan zich daarentegen beter niet mengen in de sociologische overwegingen en moet niet bepalen welke personen in aanmerking komen voor deze technieken. Natuurlijk moet terzake het advies van de artsen worden gevraagd. Hoe gaat men beslissen of iemand al dan niet voldoet aan de voorwaarden om « ideale ouder » te zijn ? Die indicaties lijken me nogal gevaarlijk en kunnen op termijn risico's met zich meebrengen.
De anonimiteit van de donatie is een zeer complex probleem dat aan bod kwam in de debatten over de anonieme bevallingen. Ik ben het helemaal niet eens met het advies terzake van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Persoonlijk heb ik liever ik dat een anonieme donatie volledig anoniem blijft. Stel u voor dat over twintig jaar een kind dat via deze techniek is verwekt een proces inspant tegen zijn vader of moeder die gameten heeft gedoneerd. Ik weet niet hoe justitie daarop zal reageren.
Het lijkt me niet wenselijk dat dit in een wet wordt gegoten.
Ik hoop hiermee een antwoord te hebben gegeven op uw laatste vraag over wie ouder kan zijn en wie niet en over het verschil tussen mensen die via deze technieken ouders zijn geworden en zij die via natuurlijke technieken ouders zijn geworden.
De heer Abramowicz. — De vragen van de heer Mahoux zijn een goede synthese van de problemen waartoe een dergelijke tekst aanleiding geeft, te beginnen met de bevoegdheid van de wetgever om de indicaties vast te leggen. Men kan geen wet over de MBV uitwerken zonder bij die vraag stil te staan. We moeten zeer voorzichtig zijn met hoe we de legitimiteit van een wet over deze medische kwestie aanpakken en moeten rekening houden met andere medische praktijken waar de vraag om wetgevend op te treden niet zo dringend is : is het de taak van de wetgever om de indicaties vast te leggen voor kransslagaderoverbruggingen ? Moeten voor een dergelijke overbrugging limieten inzake leeftijd en gezondheid of andere voorwaarden gelden ?
Die beslissing wordt aan de artsen overgelaten. De wetgeving inzake medische activiteiten ontwikkelt voortdurend. Dat is normaal. Er moet echter ook ruimte voor interpretatie worden gelaten en we moeten de medici vertrouwen. We moeten ervoor waken dat deze wet geen bestaande en aanvaarde medische handelingen op de helling zet. Vraagstukken inzake voortplanting hebben een uitzonderlijk karakter, de vraag over het wettelijk kader rijst en dat is in dit verband ook logisch.
De terugbetaling door het RIZIV zal de vraag naar de legitimiteit van de medische handeling doen rijzen. Ik denk niet dat artsen die aan medisch begeleide voortplanting doen hun handelingen mogen aanrekenen aan het RIZIV en dit niet zullen doen. Mochten we die houding in de huidige genetische praktijk aannemen, dan zou onze medisch beheerder ons vragen waarom we, aangezien er toch overheidsgeld voor die handeling beschikbaar is, het geld niet in onze instelling laten binnenstromen. De vraag zal dus rijzen.
Over de anonimiteit heb ik niets toe te voegen aan de vorige sprekers.
Over de trouw spreek ik mij niet uit.
Wat de centrale vraag over de definitie van het koppel en het gezin betreft, is de verleiding zeker aanwezig om in een wet een wollige kwestie te verankeren waarvan de waarde bij het publiek afneemt. Misschien kan een wet worden opgesteld aan de hand van de momenteel gebruikte praktijken ? We hebben veel nagedacht over de marginale indicaties : moet de maagd van dertig die elk vleselijk contact weigert en zwanger wil worden, in aanmerking komen ? We hebben ook nagedacht over de uitsluitingen die de vastgelegde indicaties met zich mee kunnen brengen.
De praktijk wordt vooral toegepast voor koppels in de intuïtieve zin van het woord, dit wil zeggen personen die reeds lang samenwonen en een gemeenschappelijke ouderwens hebben, meestal heteroseksuele koppels. In de meeste gevallen gaat het om koppels die gedurende een jaar geen zwangerschap hebben gekend en die vragen om medische hulp bij de voortplanting. Die indicatie kunnen we makkelijk aanvaarden; de geneeskunde dient hiervoor. Misschien kan de indicatie voor de medisch begeleide voortplanting worden omschreven als een medische handeling die leidt tot een zwangerschap of tot een oplossing voor het uitblijven van een zwangerschap, voorzover ze gewenst is en de huidige samenleving ze kan aanvaarden op basis van de standaarden van het ethisch comité van het ziekenhuis.
Ik blijf erop hameren dat het zeer contraproductief zou zijn om elk verzoek voor te leggen aan het ethisch comité van het ziekenhuis. Dat heeft niet tot taak geval per geval een oordeel te vellen en het zal worden overstelpt met verzoeken, zonder dan nog rekening te houden met de averechtse effecten waarover de heer Delruelle het had.
Interpretatie moet mogelijk blijven; het moet de bedoeling zijn een kader vast te leggen dat op algemene wijze overeenstemt met de huidige maatschappelijke evolutie.
Wat de asymmetrie tussen de leeftijd van de mannen en die van de vrouwen betreft zal een wet geen volledige gelijkheid kunnen waarborgen die de natuur niet heeft gewild. De zin « in de menopauze » lijkt me correct. We moeten oppassen voor voortijdige menopauzes. Sommige vrouwen bereiken de menopauze als ze 35 zijn; het is niet wenselijk dat hen elke zwangerschap wordt ontzegd. De menopauzeleeftijd is een begrip met een statistische definitie — tussen 40 en 55 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 52 jaar in de Belgische bevolking — en maakt een zekere medische interpretatie mogelijk. Dit is ook zo bij andere bio-ethische wetten waar de arts een bepaalde vrijheid wordt gelaten om de praktijk te interpreteren naargelang de context en de behoeften.
De heer Edouard Delruelle. — Ik zal het kort houden. Ik wijs nogmaals op mogelijk het grootste risico van het voorstel, namelijk dat de wet zal bepalen wie ouder mag worden en wie niet. Een dergelijk idee zou onaanvaardbaar zijn mocht het om natuurlijke voortplanting gaan. De maatschappij kan een persoon de voogdij over zijn kind ontnemen, maar ze kan geen verbod tot voortplanting opleggen.
Inzake adoptie bemoeit de staat zich veel meer. Het is trouwens logisch dat ze een aantal voorwaarden oplegt en dat een onderzoek wordt gedaan. Moeten dergelijke indicaties worden uitgebreid tot de medisch begeleide voortplanting ? De wet heeft niet tot doel te bepalen wie ouder mag worden en wie niet, maar wel om die rol toe te vertrouwen aan de arts. Als ik me niet vergis moet de arts oordelen of het koppel een stabiele affectieve relatie heeft. Ik ben in dit verband zeer terughoudend.
Toch moeten we rekening houden met de vraag die in het wetsvoorstel wordt gesteld, want verwantschap is niet exclusief van persoonlijke aard. In alle samenlevingen mengt de normatieve macht zich in vragen zoals die over de voorwaarden voor afstamming en voortplanting. Het is dus een pertinente vraag. Het is normaal dat de samenleving fundamentele normen oplegt. De vraag is echter of dat in dit geval wel degelijk de inzet is.
Als de wet de courante medische praktijken moet verzoenen, dan vraag ik me af in welke mate ze pertinent is als die praktijken over het algemeen aanvaardbaar zijn, enkele misbruiken en randfenomenen daargelaten. Zullen die misbruiken worden vermeden en kunnen we ons geen wet besparen als het enkel om courante medische praktijken gaat ?
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Er werden verschillende fundamentele vragen gesteld. Als bescheiden indiener van dit voorstel wil ik mijn beweegredenen nog eens toelichten.
Uiteraard heb ik me eerst en vooral afgevraagd of een wet nodig is. Zodra ons de bevoegdheid werd verleend om zulk een maatschappelijke kwestie te regelen, vond ik dat we ons over een aantal bakens en garanties moesten bezinnen.
Dokter Abramowicz had het over kransslagaderoverbruggingen. Niet elke vergelijking gaat op en het niet de bedoeling een normatief kader voor medische technieken op te stellen. De wetgever heeft ook nagedacht over de voorwaarden voor orgaantransplantaties. Men heeft het dus op meerdere vlakken nodig geacht wetgevend op te treden.
Enkele Europese en niet-Europese landen hebben een wetgeving aangenomen inzake MBV, medisch begeleide voortplanting. We kunnen dus rekening houden met de commentaren die werden gemaakt over de noodzaak om wetgevend op te treden.
Wetgevend optreden betekent volgens mij dat een kader wordt vastgelegd dat ruim en soepel genoeg is om aanpassingen toe te laten. De heer Roelants du Vivier zegt dat de wetten inzake bio-ethiek soms biologisch afbreekbaar zijn, wat veronderstelt dat ze kunnen worden herzien.
De heer Delruelle merkte op dat het hier, in tegenstelling tot bij euthanasie en abortus, niet om fundamentele maatschappelijke verboden gaat; misschien niet, maar hier worden dan toch wel fundamentele maatschappelijke vragen gesteld. Als de maatschappij tussenbeide komt — juist omdat het gaat om een manier van voortplanting die niet natuurlijk is — dan moeten we ons de vraag stellen of niet een aantal bakens moeten worden uitgezet.
De heer Delruelle herinnerde er terecht aan dat bij adoptie en bij het homohuwelijk werd bepaald wie ouder kan worden en wie niet. Misschien was dit niet de bedoeling, maar de wetgever heeft zich de normatieve macht toegeëigend om de voorwaarden vast te leggen waaronder sommige mensen ouder kunnen worden. Los daarvan gaat het, als incest wordt verboden, uiteraard om een fundamenteel verbod.
Om al die redenen heb ik geprobeerd nuttig werk te leveren en het debat te schragen. Het is niet mijn bedoeling om aan sociologische voorwaarden te beantwoorden. De kwestie van het koppel werd aan de orde gesteld en ik heb uiteraard vragen gesteld over de positie van de alleenstaande vrouwen. De heer Delruelle heeft verklaard dat heel wat artsen nogal terughoudend zijn — ik verwijs in dit verband naar de hoorzitting met professor Dubois van het « hôpital de la Citadelle ». Het lijkt er dus op dat alleenstaande vrouwen minder vaak worden toegelaten, maar toch kunnen sommige een beroep doen op MBV. We moeten hierover nadenken.
Toen ik het wetsvoorstel en de toelichting presenteerde, meende ik dat we ons op een kruispunt bevonden.
Het gaat er niet om te zeggen welke medische praktijken aanvaardbaar zijn. Onze rol is vragen te stellen en te proberen ze te beantwoorden zonder rampen af te wachten.
Toen ik dit voorstel indiende, wou ik weten of de medisch begeleide voortplanting, vooral nu ze wordt terugbetaald door de ziekteverzekering, een remedie tegen onvruchtbaarheid of een alternatieve wijze van voortplanting is. Dit is volgens mij een fundamentele vraag. Ik heb gezegd dat ik de waarheid niet in pacht heb, maar dat ik voor bepaalde cruciale vragen een richting zou proberen aan te geven. We moeten een keuze maken. Het gaat er niet om sociologisch te bepalen wat voor wie mogelijk is. Een dergelijk recht wil ik mij niet toe-eigenen.
Vorige week heeft professor Roegiers zich uitgesproken over de wenselijkheid van een wetgeving. Sommige artsen wensen ook garanties.
We moeten ons ook afvragen of de medische praktijken en indicaties of tenminste de opties die in de verschillende centra worden genomen, niet moeten worden geüniformeerd. Op die belangrijke vraag moeten we een antwoord geven door al dan niet een wettelijk kader vast te stellen.
De oplossing van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek bestaat erin de donor de keuze te laten of hij identificeerbaar is of niet, waarbij een procedure wordt vastgelegd volgens dewelke het kind zijn afkomst kan achterhalen. Het gaat om een soort compromis.
Sommigen waren van mening dat de procedures voor de toegang tot de MBV te zwaar zouden zijn. Er moet een typeformulier worden ingevuld. De professor vond ook dat de procedure om opnieuw contact op te nemen met de ouders veel te zwaar was. De procedure die ik voorstel is gebaseerd op de procedure in het hôpital de la Citadelle en het CHR. Misschien heeft de professor een andere oplossing ?
Meent hij dat in de centra voor MBV een centralisatieorgaan moet komen om de regels voor de good medical practice vast te leggen of vindt hij dat niet nodig ?
Ook de kwestie van de alleenstaande vrouwen werd aangeraakt. Bij koppels gaan we uit van het begrip triangulatie. Meent de professor dat bijkomende voorwaarden moet worden opgelegd aan bepaalde categorieën ?
Heeft hij weet van misvormingen bij kinderen die via de ICSI (intracytoplasmische spermainjectie) werden verwekt ?
Is de donatie van gameten door minderjarigen aanvaardbaar ? Moet de donor, net als in Frankrijk, deel uitmaken van een koppel dat zich reeds heeft voortgeplant en moeten de donor en zijn of haar partner hun schriftelijke instemming geven ?
Moet de donatie van gameten op elk moment door de donor kunnen worden ingetrokken ?
Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek baseert zijn advies op de eis van traceerbaarheid. Ik hou niet zo van dat woord, dat doet denken aan andere problemen zoals de kwaliteit van het vlees en GGO's.
Moet traceerbaarheid worden geëist, zodat de keten van gebeurtenissen kan worden nagegaan als er een probleem van volksgezondheid rijst ? Momenteel worden kinderen die via MBV worden geboren, geïdentificeerd tijdens de begeleiding van de zwangerschap en bij de geboorte, maar nadien minder. Moet worden gedacht aan pediatriediensten die de gegevens centraliseren over kinderen die via MBV worden geboren ?
Dokter Abramowicz had het ook over de PID (pre-implantatiediagnostiek). Wat is zijn standpunt over de kwestie van het kind als « geneesmiddel »?
De heer Marc Abramowicz. — Ik meen dat in de wet de optie van het kind als « geneesmiddel » open moet worden gelaten.
Ik vertel kort waarover het gaat. Het komt voor dat een koppel een kind krijgt met een ziekte die enkel kan worden behandeld door orgaan- of beenmergtransplantatie. Men vindt geen donor vanwege de genetische eigenschappen van het kind. In bepaalde gevallen is het aanvaardbaar om een nieuw kind te maken dat compatibel is met het zieke kind en wiens geboorte de genezing van de zieke broer of zuster mogelijk maakt. Dit doet ethische vragen rijzen, waarvan sommige uitvoerig werden besproken. Vanuit het oogpunt van het wetsvoorstel inzake de PID moet dit mogelijk zijn.
Wat de eis van traceerbaarheid betreft, is een van de opdrachten van de centra voor menselijke erfelijkheid de herhaling van genetische ziekten te voorkomen. Als een kind met een erfelijke ziekte wordt geboren, waarbij een risico bestaat dat de ziekte zich herhaalt via een spermadonatie, dan moet de overeenkomstige genetische oorzaak kunnen worden opgespoord, met een passende medische vertrouwelijkheid.
We stellen een lichte verhoging vast van de misvormingen na ICSI. Het gangbare risico is reeds 3%.
De heer André Van Steirteghem. — Er zijn een hele reeks vragen gesteld, onder andere in verband met de good medical practice. Het is natuurlijk een evidentie dat ook op dit terrein de geneesheer als taak heeft de best mogelijke medische praktijk toe te passen. Inzake de geassisteerde bevruchting zijn er op internationaal vlak verschillende richtlijnen gepubliceerd, onder andere door de Royal College of Obstetricians & Gynaecologists van het Verenigd Koninkrijk, dat zeer degelijke richtlijnen heeft gepubliceerd inzake de behandeling van onvruchtbaarheid in de eerste, de tweede en de derde lijn.
Ik heb het in mijn uiteenzetting al gehad over de taak van het College reproductieve geneeskunde, dat een van de tien of twaalf colleges is die door de Federale Overheidsdienst Sociale Zaken en Volksgezondheid is opgericht. Een van de taken van dat college bestaat erin de medische praktijk te bevorderen. Het college heeft tot doel, naast bijvoorbeeld het verminderen van het aantal meerlingen, ervoor te zorgen dat de centra vergelijkbare resultaten kunnen boeken inzake de toepassing van medisch begeleide voortplanting.
Het opnieuw contact opnemen met ouders die ingevroren embryo's hebben, is een zeer omslachtige zaak. Vooral als er een zekere tijd is verstreken, gebeurt het dat mensen intussen verhuisd zijn, uit de echt gescheiden en dies meer. Wij hebben op dat terrein heel wat ervaring, omdat we altijd hebben geprobeerd om contact op te nemen met de mensen die niet meer van zich lieten horen. We hebben onze manier van handelen na een tijd aangepast.
Vooraleer een koppel met een behandeling begint, vragen we hen bij voorbaat wat ze wensen te doen met de embryo's die we eventueel voor hen bewaren : ze voor zichzelf behouden, wegschenken voor embryodonatie, afstaan voor wetenschappelijk onderzoek of vernietigen. Op het aanvraagformulier staat nu ook dat de ouders de plicht hebben het centrum te informeren als ze verhuizen. Zoniet wordt het bijhouden van al die gegevens een onmogelijke administratie. Daarom vind ik het positief dat het wetsvoorstel bepaalt dat mensen niet aan een nieuwe medisch begeleide bevruchting mogen beginnen vooraleer ze de voor hen bewaarde embryo's hebben gebruikt.
Inzake de afwijkingen na medisch begeleide voortplanting kan ik zeggen dat wij van bij het begin van onze activiteit in de jaren '80 de medische gegevens hebben bijgehouden van alle bij ons verwekte kinderen. Dat zijn er intussen meer dan tienduizend. Het aantal afwijkingen na conventionele IVF of na ICSI is in onze gegevens vergelijkbaar. Zoals collega Abramowicz heeft aangehaald, is er waarschijnlijk een lichte verhoging boven de backgroundpercentages van afwijkingen. Daar zijn verschillende verklaringen voor te geven. Bijvoorbeeld dat het vruchtbaar of dikwijls ook het ouder zijn van een patiënte op zich al wat grotere verloskundige risico's met zich kan meebrengen.
Mijn antwoord op de vraag of de donor volwassen moet zijn en of zijn partner of vriend/vriendin de toestemming moet geven, is neen. Dat zou een beknotting inhouden van de individuele vrijheid. Ik weet wel dat het Centre d'Études et de Conservation des Ovocytes et du Sperme in Frankrijk de regel aanhoudt dat een donor vader moet zijn en dat de echtgenote met het donorschap moet instemmen. Maar bij mijn weten is Frankrijk het enige land dat een dergelijke regel heeft. Persoonlijk zou ik daar zeker niet voor pleiten.
Over de kwestie van de traçabilité, of de opspoorbaarheid heeft collega Abramowicz het al gehad. Het belangrijkste lijkt me dat het centrum bij anonieme donatie voor elk echtpaar weet wie de donor is, zodat we bij een afwijking bij het kind naar de donor kunnen teruggaan, al was het maar om hem te informeren dat hij een tot dan ongekend genetisch risico meedraagt.
Wat de centralisatie van de gegevens betreft, moeten sinds de oprichting van de colleges alle behandelingen die in België gebeuren worden geregistreerd. Wanneer een koppel aan een behandeling in een centrum begint, dan moet het centrum een nummer aanvragen in het centraal register. Nadien worden alle gegevens van alle behandelingen, tot en met de bevalling, en ook de mogelijke afwijkingen bij de kinderen, geregistreerd en verzameld door een onafhankelijk orgaan, dat wordt betoelaagd via de colleges voor geneesheren. Zodoende beschikken we in België over precieze en betrouwbare gegevens over de medisch geassisteerde voortplanting.
Behalve in het Verenigd Koninkrijk, waar de registratie verplicht is, bestaat in geen enkel land een volledige registratie. In de criteria voor de erkenning van de centra, die in 1999 werden opgesteld, staat dat alle gegevens van alle behandelingen moeten worden geregistreerd. Dit is een van de taken van het college voor geneesheren.
Een volgende vraag ging over de HLA-typering met pre-implantatie genetische diagnose, PGD. Het zou jammer zijn om in bepaalde omstandigheden de kans te laten schieten om kinderen te genezen van de ziekte waaraan ze lijden. Dit is niet het onderwerp van deze hoorzitting, maar hierover is een breed ethisch debat gevoerd. In ons PGD-programma hebben we ongeveer dertig aanvragen ontvangen. Aan elk van de betrokken koppels werd gevraagd of ze wel degelijk nog een kind wilden en niet alleen een donor voor het zieke kind. Onze ervaring was in al die gevallen zeer positief.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Ik had nog een vraag over de vergoeding voor eiceldonatie. Voor spermadonatie bestaat een bepaalde vergoeding. In het debat over het wetsvoorstel over de embryo's hebben we het reeds gehad over de eventuele vergoeding van eiceldonatie. Hoe verloopt de eiceldonatie momenteel in de praktijk ? Zijn er wijzigingen merkbaar sinds de inwerkingtreding van de wet van 11 mei 2003 ?
Personen die zich aanmelden voor een begeleide voortplanting kunnen homo, lesbisch of hetero zijn. De betrokkenen worden gescreend en gecounseld. Gebeurt dit door de arts of wordt hierbij een psycholoog betrokken ? Is dit verplicht ? Kan het op aanvraag ? Gebeurt de counseling van de drie groepen — homo's, lesbiënnes en hetero's — op een niet-discriminerende wijze of bestaan er grote verschillen ? Zijn er ideologische verschillen tussen de centra ? Als sommige centra aan een bepaalde groep steeds een negatief advies geven, worden de betrokkenen dan vlot doorverwezen naar een centrum waar ze wel welkom zijn ?
Heel veel heterokoppels die een beroep moeten doen op een donor, verkiezen dat die donor anoniem blijft. Vorige week hoorde ik op een studiedag in de VUB dat het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek een advies wil opstellen waarin wordt gevraagd om koppels die een donor nodig hebben, zodanig te counselen dat ze zich afvragen of de anonimiteit echt moet worden behouden. Is dit advies reeds in de praktijk toegepast ? Gaan personen die op voorhand de gevolgen kennen van het feit dat ze hun leven lang een groot geheim zullen moeten bewaren tegenover hun kinderen, daarop anders reageren ? Ik kan me inbeelden dat Guido Pennings hiermee ervaring heeft.
Mevrouw Winkler pleit voor de anonimiteit, omdat ze vreest dat bij het opheffen ervan het gevaar bestaat dat een persoon verwekt via medisch begeleide voortplantingstechnieken een proces aanspant om bijvoorbeeld het nalatenschap op te eisen van zijn biologische ouders. De praktijk in Zweden bewijst echter dat het mogelijk is de wet zo te formuleren dat er toegang is tot de identiteit van de ouders, maar in geen geval recht op nalatenschap of onderhoudsgeld ontstaat.
Als integendeel de anonimiteit wordt behouden, bestaat het gevaar dat een persoon verwekt via medisch begeleide voortplantingstechnieken, een klacht indient bij de rechtbank op basis van artikel 7 van het Verdrag voor de Rechten van het Kind. Het debat over de anonimiteit is dus niet zo vlug af te doen.
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — Ik had graag nu enkele vragen gesteld. Ik zal de volgende tijdens een andere gelegenheid stellen.
De heer Delruelle heeft alle vragen opgeworpen die op filosofisch en antropologisch vlak kunnen worden gesteld. De politieke macht moet uitsluitsel brengen. Als we enkel een wet opstellen om de bestaande praktijken te regulariseren, dan ben ik het met de heer Delruelle eens dat we ons moeten afvragen wat voor nut dit kader heeft. Ook die vraag moeten we beantwoorden. Hiermee sluit ik me aan bij het standpunt van een vorige expert, de heer Roegiers, die vindt dat de uitwerking van een wet terzake tegemoet komt aan de wil om waarden en symbolen mee te delen.
Mijn vragen zijn zeer concreet. Bestaat er een medische consensus over de ernstige ziekten ? Ik heb begrepen dat geen lijst moest worden opgesteld voor de PID, maar beschikken de artsen over een officieuze lijst en bestaat er onder hen consensus over een dergelijke lijst ?
Ik heb begrepen dat u zich ertegen verzet dat systematisch een beroep wordt gedaan op het ethisch comité in de ziekenhuizen. We hebben dit ook niet voorgesteld inzake euthanasie. Kan u bevestigen dat de ethische comités in elk van de centra algemene standpunten innemen over de acties die al dan niet worden ondernomen ? Ik neem aan dat dergelijke beslissingen niet worden overgelaten aan de individuele verantwoordelijkheid van de artsen.
Wat vindt u van het voorstel dat de personen die een beroep doen op een centrum een gesprek hebben met een multidisciplinair team ? Is in elk centrum een dergelijk team aanwezig, dat de verschillende aspecten die vandaag aan bod zijn gekomen — sociologische, psychologische, antropologische, medische enzovoort — vertegenwoordigt ?
Bent u bij het lezen van de tekst van het wetsvoorstel gestoten op medisch-technische onjuistheden inzake MBV ?
Mevrouw Anke Van dermeersch (Vl. Blok). — Professor Van Steirteghem spreekt over ongeveer tienduizend kinderen die zijn geboren als gevolg van medisch begeleide voortplanting in het centrum waar hij werkt. Hoe verloopt de controle op het optreden van genetische afwijkingen bij die groep kinderen ?
Is er een zekere identificatie van de donors, bijvoorbeeld door middel van het toekennen van een nummer aan de donor ? In de medische dossiers blijft de donor immers steeds anoniem. Wat gebeurt er als er een genetische afwijking wordt vastgesteld ? Er kan nood zijn aan de kennis van de identiteit van de donor om bijvoorbeeld een ruggenmergtransplantatie te krijgen. Kan de identiteit van de donor worden achterhaald via het medisch dossier ? Kan dit bijvoorbeeld nog voor dossiers uit begin jaren zeventig ?
Hoe ziet professor Van Steirteghem het tweesporenbeleid ? Als een kind van wie de ouders gekozen hebben voor anonimiteit van de donor, te weten komt dat het via een donor is verwekt en de identiteit van de donor wenst te weten, zijn de gegevens van de donor dan voorradig ? Als die gegevens steeds moeten voorradig zijn voor het geval een kind de identiteit van de donor wenst te weten, dan zijn de gegevens van alle donoren gekend. Wat blijft er dan nog over van de anonimiteit en van een tweesporenbeleid ?
Mevrouw Rose Winkler. — Ik ben persoonlijk voorstander van het behoud van de anonimiteit. Momenteel zijn er meerdere wetten die de anonimiteit beperken — met de Zweedse situatie ben ik niet zo vertrouwd. Het is mogelijk dat bepaalde mensen zeer ongelukkig zijn over het feit dat ze hun afkomst niet kennen.
Als bioloog vraag ik mij af wat de term « afkomst » betekent. Wie op twintigjarige leeftijd te weten komt wie zijn biologische ouders zijn, zal niet veel over hen weten. Als men naar zijn afkomst zoekt, waarnaar is men dan exact op zoek ?
Ik zeg niet dat het niet normaal is dat men naar zijn afkomst zoekt, maar ik vraag me af waarnaar men echt op zoek is. Wat betekent biologische afstamming tegenover ouders die u hebben opgevoed en die u als hun kind beschouwen ? Dit is een debat op zich. We zullen die kwestie vandaag niet oplossen, zelfs niet met een wet.
De heer André Van Steirteghem. — De vergoedingsregeling voor eiceldonoren is inderdaad gewijzigd. Een van de mogelijkheden om eiceldonoren te vergoeden bestond erin dat sommige kosten die vroeger niet werden terugbetaald, onder bepaalde omstandigheden werden vergoed aan patiënten die meer dan een bepaald aantal eicellen doneerden. Die regeling is veranderd sedert de terugbetaling van 1 juli 2003.
De counseling gebeurt door verschillende personen. In veel centra zijn dit verpleegkundigen die een bijzondere opleiding van counseling hebben genoten. Er bestaat inderdaad discriminatie tegenover de verschillende groepen. Toen wij begin jaren tachtig met inseminatie van Belgische vrouwen starten, rees de vraag naar de gevolgen.
Bij lesbische en alleenstaande vrouwen gebeurt er sinds de aanvang van de toepassing van kunstmatige inseminatie altijd een specifieke psychologische counseling, om na te gaan of er garanties zijn voor het welzijn van het toekomstige kind. Op dit ogenblik is er in België nog geen ervaring met niet-anonieme spermadonoren.
Mevrouw Nyssens stelde een vraag over een medische consensus over ernstige ziekten. Er kan moeilijk een lijst daarvan worden opgesteld.
De perceptie van de ernst van een aandoening is individugebonden. Ik zal u één voorbeeld geven waarvan ik kennis kreeg via mijn collegae genetici. Bepaalde vormen van gespleten lip en verhemelte kunnen momenteel prenataal echografisch worden vastgesteld. Dat is behandelbaar. Op genetische consultatie vroeg een man met die afwijking hoe hij en zijn vrouw konden vermijden dat hun kind met deze afwijking zou zijn belast. De collega genetica legt uit dat de afwijking prenataal opspoorbaar en goed behandelbaar is. De man was echter zo getraumatiseerd door zijn persoonlijk wedervaren dat hij antwoordde : « Dokter, u weet niet wat het betekent om zo door het leven te moeten gaan. Ik wens dat mijn eigen kind niet toe. » Dit voorbeeld illustreert dat de perceptie van de ernst van een aandoening persoonsgebonden is.
In de afgelopen 25 jaar zijn wij telkens er nieuwe methodes van medisch geassisteerde voortplanting voorhanden waren, met een dossier naar de commissie ethiek op de medische campus moeten stappen. Dat was het geval voor de gewone in vitro fertilisatie, het invriezen van embryo's, de eiceldonatie, de intracytoplasmatische sperma-injectie, pre-implantatie genetische diagnose, HLA-matching. Het gaat dus niet om specifieke gevallen, maar om nieuwe medische methodes.
Het gaat om een pluridisciplinair team in een centrum voor medisch begeleide voortplanting. Enerzijds zijn er de artsen en de laboratoriumspecialisten, anderzijds zijn bij de medische begeleiding in alle centra ook verpleegkundigen en een psycholoog verbonden. Niet alle patiënten moeten zich bij die psycholoog aandienen, maar in geval van problemen is er een psycholoog ter beschikking.
Mevrouw Van dermeersch vraagt hoe wij over de gegevens van 12 000 geboren kinderen kunnen beschikken. Dit is het resultaat van een bijzonder moeizaam proces. In de jaren tachtig hebben wij na overleg tussen ons centrum en de afdeling genetica besloten om aan alle wensouders voor te stellen om informatie te verzamelen over de gezondheidstoestand van hun kind tijdens de zwangerschap, bij de geboorte en zelfs nadien. Heel wat artsen en verpleegkundigen waren hierbij betrokken, maar wij zijn er uiteindelijk in geslaagd om al die gegevens te centraliseren. We beschikken nu over echte cijfergegevens op grond waarvan wij ons kunnen uitspreken over het al dan niet vergroot risico.
In de jaren zeventig zijn professor Schoysman en professor Steno aan de KULeuven als eerste begonnen een beroep te doen op spermadonoren. Centra die spermadonatie organiseren kennen de donoren en beschikken over alle gezondheidsgegevens van de betrokkenen.
De heer Edouard Delruelle. — Men had het daarnet over de psychologische noodzaak van de triangulatie. Om zijn persoonlijkheid te vormen moet een kind zich niet in een dubbel- of een spiegelrelatie te bevinden; het heeft nood aan een derde. Men denkt hierbij vooral aan een vader.
Er bestaat een sterke hypothese die stelt dat het kind nood heeft aan een vader en een moeder, aan een vrouwelijk en een mannelijk element. In dat geval moet de MBV enkel worden voorbehouden voor heteroseksuele koppels.
Er bestaat ook een zwakke hypothese : het kind heeft twee ouders nodig om zich niet in een dubbele relatie op te sluiten. In dat geval wordt de MBV opengesteld voor koppels van hetzelfde geslacht, maar niet voor alleenstaande vrouwen.
Een derde, zeer algemene mogelijkheid is de volgende : wanneer we het hebben over een vader of een derde, zien psychologen en psychiaters hierin vooral een symbolische functie. We zien dat wezen zich zeer goed ontwikkelen zonder echte derde. Op een gegeven ogenblik moet die functie door iemand worden vervuld — dat kan ook een groep zijn. Ik verwijs hiernaar opdat we ons niet in het empirische opsluiten.
De wet heeft in dergelijke kwesties een symbolische functie. Ze moet waarden bevestigen; ze draagt een boodschap. Welke ?
Is het : « U kunt geen kind krijgen op natuurlijke wijze. U kunt slechts ouder worden via MBV. In een kader dat dus abnormaal is, heeft de maatschappij voorwaarden opgelegd omdat ze vreest dat u te wispelturig of ongeduldig zou zijn. We moeten ervan overtuigd zijn dat u zich in een stabiele relatie bevindt. Uw vraag zal aan een ethisch comité worden voorgelegd enzovoort »?
Getuigt die boodschap op ethisch vlak niet van een zeker wantrouwen ?
Een andere boodschap : « We gaan u helpen ouder te zijn aangezien u het niet op natuurlijke wijze kunt worden. Met respect voor uw seksuele identiteit, uw geschiedenis, uw persoonlijkheid, het feit of u nu heteroseksueel of homoseksueel bent en het feit of u alleenstaand bent of niet, bestaan er centra voor medisch begeleide voortplanting, multidisciplinaire teams om u te helpen. De maatschappij zal onder bepaalde voorwaarden de kosten van die demarche op zich nemen ».
Men moet zien wat het zwaartepunt van een wetsvoorstel is. Ik stel enkel de vraag. Persoonlijk opteer ik eerder voor de tweede boodschap.
De heer Marc Abramowicz. — Het volgende ligt me na aan het hart. Er bestaat inderdaad een consensus over de ernstige genetische ziekten, via de vergelijking met paradigma's. Een lijst van ernstige ziekten zou de medische praktijk in een gevaarlijk keurslijf stoppen, maar er bestaan voorbeelden van. Een kind met anencefalie — zonder hersenen —, zonder zelfstandigheid. Het kind met een ziekte waaraan het statistisch gezien voor de leeftijd van één jaar zal sterven. Het kind met een chronische ziekte zonder mentale achterstand en met mentale achterstand.
De ernstige ziekte die pas laat de kop opsteekt, zoals de ziekte van Huntington. We maken vergelijkingen door elk nieuw geval in een context te plaatsen. Neem bijvoorbeeld de ziekte van Huntington : sommige koppels die weten dat ze erfelijk belast zijn, beslissen vanwege het risico om geen kinderen te hebben. Als hen de mogelijkheid wordt geboden om een kind te hebben dat zeker in goede gezondheid zal verkeren onder voorbehoud van een zwangerschapsafbreking of de niet-reïmplantatie van een embryo, dan aanvaarden ze. Ze zullen een kind hebben en dit heeft paradoxaal genoeg een natalistisch effect, voor hen, niet voor anderen. Het is de vergelijking met paradigma's van de good medical practices, binnen de context van het koppel, met psychologische bijstand.
Neem het voorbeeld van de heer Van Steirteghem van de gespleten lip. Er bestaan indicaties die we grillig of futiel zouden noemen. We plaatsen ze terug in het kader van de aanvaardbaarheid van het kind. Het gaat om koppels die zich verzetten tegen problemen die wij beschouwen als medisch niet-ernstig. We leggen hen langdurig en binnen een multidisciplinaire context uit wat de verschillende risico's zijn. Uiteindelijk komen we tot het besluit dat de enige manier om elk risico bij een kind te vermijden erin bestaat elke zwangerschap te vermijden. Koppels die de mythe van het volmaakte kind cultiveren, onttrekken zich aan die aanpak; ze zijn relatief zeldzaam.
4. Hoorzitting van 20 april 2004
Hoorzitting met :
— professor P. Schotsmans, diensthoofd van het Interfacultair centrum voor Biomedische ethiek en recht, KU Leuven;
— professor T. D'Hooghe, afdeling Gynaecologie-Verloskunde, KU Leuven;
— dr. W. Ombelet, dienst Gynaecologie en Fertiliteit, ZOL Ziekenhuis.
Voorzitter : de heer Vankrunkelsven
De heer T. D'Hooghe. — Ik heb enkele opmerkingen bij het wetsvoorstel inzake de medisch begeleide voortplanting van senator Defraigne (nr. 3-418/1). Helaas heb ik het wetsvoorstel van senator De Schamphelaere niet kunnen inkijken.
Het wetsvoorstel inzake de medisch begeleide voortplanting is in globo een positief initiatief. Het creëert een wetgevend kader inzake de doelstellingen, de voorwaarden en de procedures voor de medisch begeleide bevruchting.
In artikel 2 wordt medisch begeleide voortplanting hoofdzakelijk gedefinieerd als IVF of ICSI. De inseminatie met zaadcellen van de partner of een donor wordt niet opgenomen, wat in tegenspraak is met de toelichting, waarin de inseminatie met zaadcellen van de partner of een donor wel vermeld staat. Ik pleit er dan ook voor deze laatste vorm van inseminatie ook op te nemen in de medisch begeleide voortplanting.
In artikel 2, § 3, vind ik niets terug over embryodonatie, het gaat alleen over de donatie van gameten. Embryodonatie wordt wel behandeld in artikel 8, maar het zou aangewezen zijn om reeds in artikel 2 naar embryodonatie te verwijzen omdat de donatie van zaadcellen, eicellen en embryo's in de medische praktijk als één geheel wordt beschouwd.
Over artikel 3 heb ik geen opmerkingen.
Artikel 4, § 1, stelt de klinische practicus voor grote praktische problemen. Het is onnodig administratief verzwaard. Een schriftelijk verzoek van een paar is in de normale klinische praktijk eigenlijk niet nodig om over te gaan tot medisch begeleide bevruchting. Ik vermoed dat die zinsnede er vooral is gekomen vanwege de koppeling van dit wetsvoorstel met het voorstel betreffende de draagmoeders.
Dit is echter een gans andere materie en ik stel dan ook voor het draagmoederschap volledig los te koppelen van dit wetsvoorstel. Nu wordt verwarring gecreëerd tussen de klinische geneeskunde, waar een paar met vruchtbaarheidsproblemen wordt behandeld, en het draagmoederschap, dat een zeer uitzonderlijke situatie is. Het schriftelijke verzoek van een patiëntenpaar is volgens mij dan ook niet nodig; het strookt niet met de normaal gangbare medische indicatiestelling in het kader van de diagnostiek en de behandeling van patiënten met vruchtbaarheidsproblemen.
Artikel 4, § 1, heeft het ook over de kwaliteit van de relatie. Ik ben er voorstander van om de woorden « stabiel heteroseksueel onvruchtbaar paar met vrouw niet in menopauze » te gebruiken. Hierover bestaan natuurlijk verschillende opinies.
Artikel 4 bevat ook enkele, volgens mij controversiële punten, zoals de aanvraag door twee personen van hetzelfde geslacht, in § 2, of door de draagmoeder, in § 1. De wetgever moet er goed over nadenken of hiervoor een maatschappelijk draagvlak bestaat. Ik betwijfel dit. De research over de outcome van de kinderen en de betrokkenen in die medische context is zeer beperkt en is meestal zeer sterk gekleurd door groepen die overtuigd zijn van het nut van een dergelijke aanpak. België zou zich hiermee binnen Europa in een uitzonderingssituatie begeven. Ik pleit er dan ook voor om het wetsvoorstel in eerste instantie te beperken tot de regeling van de klassieke behandeling van heteroseksuele paren.
Ook de goedkeuring van de aanvraag door het ethisch medisch comité is niet echt praktisch. Als een arts een indicatie stelt voor medisch begeleide bevruchting, dan moet dat kunnen volstaan.
Dat geldt niet in geval van draagmoederschap. Als men ooit tot draagmoederschap zou overgaan, is de goedkeuring door een commissie voor medische ethiek, evenals een schriftelijke aanvraag, noodzakelijk. Dat is echter een uitzonderingssituatie. In een algemene medische context kunnen dergelijke formaliteiten alleen maar onnodige en overdreven administratie en dus ook vertraging met zich brengen.
Overeenkomstig artikel 5 kan geen arts verplicht worden tot het uitvoeren van MBV. Zowel voor de patiënt als voor de arts is keuzevrijheid erg belangrijk.
Artikel 6 volgens hetwelk geen nieuwe embryo's mogen worden aangemaakt zolang er ingevroren zijn, gaat weer te ver. Als van een patiënt op één dag 5 embryo's zijn ingevroren, bedraagt de overlevingskans van het embryo 30 tot 40 %. Het is niet wenselijk een ontdooicyclus te starten met een minimale kans. Wel zou het wetsvoorstel de centra ertoe moeten aanzetten het totaal aantal ingevroren embryo's stabiel te houden of te verminderen. Elk centrum moet worden geresponsabiliseerd een procedure uit te werken om het aantal ingevroren embryo's tot een strikt minimum te beperken. Het verbod op het aanmaken van nieuwe embryo's is echter te restrictief.
Artikel 7 dat handelt over gametendonatie, moet ook verwijzen naar embryodonatie. Ik stel voor het gedeelte over de donatie van gameten en embryo's in één artikel te bespreken. Voor een patiënt die kandidaat is voor eicelreceptie kan embryoreceptie een alternatief zijn als hij geen eiceldonor kan vinden. In de klinische realiteit is het dan ook logisch dat beide samen worden besproken.
In artikel 7, § 2, wordt de vrouwelijke leeftijdsgrens voor eiceldonatie best op 35 jaar gelegd, in tegenstelling tot de tekst, die 38 jaar vermeldt. Internationaal is men het er nagenoeg over eens dat vanaf 35 jaar een aantal risico's op chromosomale afwijkingen bij embryo's sterk toenemen. Vanaf 35 jaar wordt vrouwen overigens ook aangeraden tot prenatale diagnose over te gaan of worden zij althans over de mogelijkheid hiertoe geïnformeerd.
Artikel 7, § 5, is verwarrend. De wetgever moet duidelijk zijn : ofwel is de donatie volledig anoniem, ofwel wordt de niet-anonieme donatie volledig uitgewerkt. De voorliggende tekst biedt de mogelijkheid tot niet-anonieme donatie, maar dit wordt niet uitgewerkt. Voor niet-anonieme donatie moet een apart een duidelijk wetgevend kader worden gecreëerd.
Artikel 8 over de embryodonatie is goed.
Artikel 9 handelt over het draagmoederschap. Ik herhaal dat het onzekere maatschappelijke draagvlak en de Europese wetgevende en ethische situatie vragen doen rijzen bij de vermelding van het draagmoederschap in het wetsvoorstel. Het draagmoederschap kan mogelijk het voorwerp uitmaken van een apart wetsvoorstel. Persoonlijk ben ik echter geen voorstander van draagmoederschap.
In artikel 10, § 2, wordt opnieuw overdreven met administratieve rompslomp. Schriftelijke contracten zijn noodzakelijk. Het centrum moet echter geresponsabiliseerd worden. Elk B-centrum moet de duur van de geldigheid van het contract evenals het tijdsinterval tussen het aanschrijven van het paar en de follow-up zelf kunnen aanpassen. De administratie moet tot een minimum worden beperkt.
Artikel 10, paragraaf 3 betreft eventuele overtallige embryo's. Vanzelfsprekend moeten overtallige ingevroren embryo's in de eerste plaats dienen voor het ouderschapsproject van het aanvragende paar. Dat moet duidelijk in het wetsvoorstel worden vermeld, wat nu niet het geval is.
De artikelen 12, 13 en 16 gaan over post mortem reproductie. Dit is een zeer controversieel thema. Er zijn zeer weinig studies over de gevolgen voor de betrokkenen. Post mortem reproductie wordt mijns inziens het best verboden wegens het onduidelijke maatschappelijke draagvlak en de uitzonderingspositie op Europees vlak.
In artikel 17 worden sancties bepaald. Dat is heel positief. In de andere wetgeving over embryo's en de organisatie van reproductieve geneeskunde zijn de sancties minder duidelijk geformuleerd.
Ik kom even tot het ethische aspect. Ethisch is wat de mens bevordert als een uniek, relationeel en maatschappelijk wezen. Daarom is het ethisch wenselijk dat medisch begeleide bevruchting voorbehouden wordt voor stabiele, heteroseksuele, onvruchtbare paren.
Ik maak nog een korte opmerking over het wetsvoorstel van mevrouw Drefaigne betreffende de prenatale en pre-implantatiediagnostiek (nr. 3-416/1). Het gaat eigenlijk in hoofdzaak over prenatale diagnose. Het wetsvoorstel bevat onduidelijkheden en stemt niet overeen met de realiteit op het terrein.
Artikel 2 vermeldt pre-implantatiediagnostiek of PID. In een aantal centra zijn we ook bezig, al dan niet in studieverband, met pre-implantatie genetische screening. Dat is iets anders. Pre-implantatiediagnostiek is het stellen van een diagnose van een genetisch probleem op het niveau van het embryo, terwijl pre-implantatie genetische screening het screenen van embryo's is om bepaalde chromosomale afwijkingen die vaak aanleiding geven tot een miskraam, op te sporen.
Het is dus een instrument voor kwaliteitscontrole binnen de medisch begeleide bevruchting. Het wordt nu hoofdzakelijk toegepast in studiecontext, maar het zal in de toekomst meer routinematig gebeuren. In Leuven zijn we bijvoorbeeld met een studie bezig om het nut van het gebruik van die techniek bij vrouwen ouder dan 35 jaar te onderzoeken. Een aantal centra passen die techniek toe bij herhaalde miskramen of bij herhaald falen van IVF. Die indicatiedomeinen zijn nog wetenschappelijk in ontwikkeling, maar vallen volledig buiten de context van de prenatale diagnose.
Toch maken ze gebruik van min of meer dezelfde technologie. De pre-implantatie genetische screening, of PGS, gebeurt met FISH-technieken. Dat is het fluorescerend labelen van de chromosomen zodat ze onder de microscoop kunnen worden herkend. In de toekomst zullen er ongetwijfeld meer gesofisticeerde methodes worden gebruikt, met geavanceerde moleculaire technieken, om het hele genoom of toch een groot deel van het embryo te kunnen screenen. Dat kadert eveneens in de kwaliteitscontrole van IVF.
Daarom zijn § 1, § 2 en § 3 van artikel 3 niet van toepassing op PGS, aangezien het niet gaat om preventie van genetische afwijkingen, maar om een selectie van een kwaliteitsvol embryo.
Dit wetsvoorstel is onevenwichtig omdat het een techniek beschrijft die ook buiten de strikte prenatale diagnose wordt toegepast. De pre-implantatie genetische screening moet ofwel als afzonderlijke definitie worden geïncorporeerd in dit wetsvoorstel, ofwel in een apart voorstel worden behandeld. Dat geldt ook voor normen, procedures, enzovoort die bij deze techniek horen. Ik ben voorstander om pre-implantatie genetische screening in het wetsvoorstel op te nemen, omdat de technologie grotendeels gelijkaardig is als de techniek die voor pre-implantatie diagnose wordt gebruikt.
De normen en voorwaarden liggen anders, omdat de absolute noodzaak van een genetisch consult minder sterk aanwezig is. Het kan binnen de bestaande praktijk van medisch begeleide bevruchting gesitueerd worden.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Ik hoor dat de professor een uitgesproken voorstander is om medisch begeleide voortplanting alleen toe te laten voor heteroseksuele koppels. U zult in het centrum wellicht ook geconfronteerd worden met homoseksuele koppels. Hoe gaat u daarmee om ? Moet de discriminatie niet worden weggewerkt ?
Uw centrum is erg begaan met de counseling van koppels die een medisch begeleide voortplanting vragen. Hoe gebeurt die counseling ? Moet er geen wettelijke basisregeling zijn om die counseling in alle centra op te leggen ? In Leuven is counseling sterk ontwikkeld, maar wordt de counseling alleen in combinatie met pre-implantatie diagnostiek gegeven ? Moet een leeftijdsgrens voor vrouwen precies omschreven zijn in een wetsvoorstel of moet de grens afhangen van de screening van het koppel ? Kan er met de leeftijdsgrenzen worden geschoven ?
De heer D'Hooghe. — Wat de leeftijd betreft, zijn twee zaken belangrijk. In het wetsvoorstel staat « menopauzale leeftijd ». Daarover bestaat zeker consensus. Er zijn echter argumenten die pleiten voor jongere leeftijd. De maximum leeftijd voor terugbetaling voor IVF is tot en met 42 jaar. Daar zijn wetenschappelijke redenen voor. De kans op een gezond, levend geboren kind bij een IVF vanaf 43 jaar is nagenoeg nihil. In Leuven wordt conform de wetgeving en de terugbetaling vanaf 43 jaar geen IVF-behandeling meer toegepast. Dat is een duidelijk standpunt, dat niet noodzakelijk in een wet moet worden opgenomen.
De gemiddelde menopauze leeftijd is in België 50 jaar. Vanuit de beroepsgroepering zou men het waarschijnlijk een goed voorstel vinden in het wetsvoorstel de leeftijd van 45 jaar als grens op te nemen. Dat houdt evenwel niet in dat de terugbetaling vanaf 43 jaar tot 45 jaar mogelijk zou moeten zijn. Het is onze taak als arts de patiënte erover in te lichten dat de kans op een gezond, levend geboren kind per gestarte IVF-cyclus tussen 43 en 45 jaar praktisch nihil is. Ik vind het heel belangrijk dat alle kosten die daarmee dus gepaard gaan door de patiënt moeten worden gedragen. Anders zou men gebruik maken van belastinggeld voor een kans die onooglijk klein is.
Counseling is heel belangrijk. Ik zou u aanbevelen de richtlijnen van The British Fertility Society en de internationale richtlijnen in dat verband na te kijken. Daarin staat dat elk echtpaar recht heeft op counseling vanaf het begin van de eerste raadpleging rond fertiliteitproblemen. Dus zeker niet alleen bij de pre-implantatie diagnose of IVF, maar veel vroeger. In ons centrum wordt deze begeleiding aan elk paar aangeboden.
In het koninklijk besluit van 15 februari 1999 over de regelgeving van de reproductieve geneeskunde, de zorgprogramma's A en B, staat een vrij algemene passage over counseling.
Als men de concrete context beziet waarin MBV plaatsvindt, lijkt het me nuttig om in de nieuwe wet een uitgebreid deel op te nemen over de psychologische counseling. Dat kan uitgaan van het bestaande koninklijk besluit daarover, maar het zou meer aandacht moeten schenken aan het recht van de patiënt op psychologische counseling en op de verplichting van elk fertiliteitscentrum om die counseling te bieden.
De vraag of behandelingen moeten ter beschikking staan buiten het klassieke stabiele heteroseksuele paar is in verschillende Europese landen een controversieel punt. Ik heb daar mijn persoonlijke mening over gegeven en die is dat elk kind recht heeft op een vader en een moeder. Ik besef dat dit als principe voor discussie vatbaar is, maar dat is nu eenmaal mijn visie. Als een maatschappij een uitzonderingssituatie wil toelaten, moet ze wel bijzonder goed weten waaraan ze begint. Ze moet goed beseffen dat ze daarmee het concept van het ouderschap grondig verandert en bereid zijn daar alle consequenties van de dragen. Er bestaan op het moment nog maar weinig studies over de outcome van kinderen die voortkomen uit een behandeling van lesbische paren. Die studies gaan bovendien maar over een heel beperkt aantal kinderen, die ze meestal maar tot aan hun adolescentie hebben gevolgd. Het zijn zeker geen langetermijnstudies.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Er zijn dus meerdere criteria op grond waarvan u beslist de aanvragen al dan niet te aanvaarden. Sommige van die criteria zijn volgens u van medische aard, zoals de leeftijd van de menopauze.
Elkeen regelt zijn ethiek zoals hij dat wil. In een pluralistische samenleving is het normaal dat uw centrum zich anders opstelt dan andere. Nochtans is het niet uitgesloten dat de personen die u raadplegen andere ethische normen hebben dan de uwe.
Ik vind dat een weigering moet gepaard gaan met informatie over centra waar de aanvraag mogelijk wel wordt goedgekeurd. Vermits er meerdere centra bestaan in dit land, lijkt het me normaal dat de gewetensvrijheid worden gerespecteerd.
Het medische criterium dat u naar voren schuift, de menopauze, wordt bepaald door de kansen op een geslaagde bevruchting. Hier rijst een ethisch probleem. Het volstaat niet eenvoudigweg te zeggen dat men vanaf vijftig jaar geen bevruchting meer toepast omdat dit medisch niet aangewezen is. In feite gaat het hier niet om een medische contra-indicatie, maar om een ingreep met slechts weinig slaagkansen. Door van een geringe slaagkans een medische contra-indicatie te maken, selecteert men de patiënten. Ze hebben geen verhaal meer. Dat moet worden besproken. Hetzelfde zou zich kunnen voordoen bij de selectie van kandidaten voor een overbrugging van de kransslagader of een orgaantransplantatie als men rekening zou houden met criteria zoals slaagkans van de interventie, levensverwachting of, in dit geval, de leeftijd van de vrouw die moeder wordt.
Deze criteria zijn niet louter medisch. Als dat zo was, zouden ze objectief zijn en door iedereen nageleefd moeten worden.
Welk percentage aanvragen weigert u ? Het zou interessant zijn dit te weten om te vergelijken met andere centra en na te gaan of de aanvragers de centra uitkiezen. Dat is heel goed mogelijk. Ik neem aan dat uw centrum niet alleen door de patiënten gekozen wordt omwille van de geografische nabijheid. Gasthuisberg is een uitstekend ziekenhuis en de patiënten weten dat.
Gezien de verscheidenheid van de aanvragen en van de antwoorden hierop en rekening houdend met de subjectieve criteria, rijst ten slotte de vraag of het nodig is opvattingen die van het ene tot het andere centrum heel sterk uit elkaar lopen, aan de hele bevolking op te leggen.
Mevrouw Clotilde Nyssens (CdH). — Mijnheer D'Hooghe, in uw uiteenzetting hebt u gezegd dat een wet in principe een goede zaak is. De centra in België werken redelijk goed en hun praktijken getuigen van een zekere kwaliteit. Wat kan een wet daar nog aan toevoegen ?
Is een medische en gezondheidswetgeving nodig, rekening houdend met de manier waarop België omgaat met ethische problemen ? Zal een dergelijke wet de nodige zekerheid of waarborgen bieden of zal ze gewoon de gangbare praktijken moeten regulariseren ?
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Een androloog zei hier dat onvruchtbaarheid bij koppels tal van oorzaken kan hebben en dat sommige problemen al na enkele maanden kunnen worden verholpen. Vanaf wanneer beschouwt u een onvruchtbaarheid als definitief ? Moeten daar geen guidelines voor worden opgemaakt ?
Mijn voorstel herneemt eigenlijk het wetsvoorstel van mevrouw Van Kessel. Ik weet dat u daar niet zo positief tegenover staat, maar intussen zoekt ook het Raadgevend Comité voor bio-ethiek een oplossing voor dit probleem. Aan de ene kant zijn er kinderen die weten dat ze via MBV zijn verwekt en die graag contact zouden hebben met hun biologische vader of minstens willen weten wat voor iemand hij is. Aan de andere kant zijn er natuurlijk de bescherming van het privé-leven en de angst voor te weinig donoren.
Mijn voorstel laat de keuze open : ofwel opteren voor een anonieme donor opwel opteren voor een donor die zich wil bekend maken.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Ik dank de professor voor zijn interessante bijdrage tot mijn wetsvoorstel.
Ik hoor dat hij het principe van een wetgeving terzake gunstig gezind is, doch dat de modaliteiten nog ter discussie staan.
Volgens de heer Mahoux kan een pluralistische maatschappij perfect rekening houden met verschillende criteria en moeten dus keuzes gemaakt worden. De heer Mahoux pleit echter ook voor een aantal objectieve criteria. Stellen we ons het geval voor van een Leuvense vrouw met een onvruchtbaarheidsprobleem die zich tot een centrum in Leuven wendt, waar haar MBV geweigerd wordt op grond van interne criteria. Ze wordt doorverwezen naar een centrum in Luik.
Ook al is dat centrum niet zo ver weg, de patiënte zal er dagelijks naartoe moeten voor een bloedafname. Ik vind dat een nogal vreemde manier om het overheidsgeld te verdelen. MBV wordt sinds 1 juli 2003 terugbetaald. Afgezien van de filosofische vragen die daaromtrent kunnen rijzen, toont dit praktische voorbeeld aan dat niet iedereen de mogelijkheid heeft zich tot een ander, verder afgelegen ziekenhuis te wenden omdat het andere criteria toepast.
Ik ben het dus eens met de heer Mahoux dat er objectieve criteria nodig zijn, op voorwaarde dat rekening gehouden wordt met de gelijkheid van kansen.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Ik verwijs naar objectieve medische criteria, mevrouw Defraigne. We moeten trachten criteria vast te leggen die door iedereen aanvaard kunnen worden. Het gaat echter om medische en niet om ethische criteria.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Ik bedoel dat rekening moet worden gehouden met gelijke kansen en gelijke toegang tot medische technieken. Deze fundamentele gelijkheid kan via een wet worden nagestreefd.
Professor, u hebt duidelijk uw standpunt uiteengezet over het recht op MBV van heteroseksuele koppels; volgens u heeft een kind recht op een vader en een moeder. U hebt echter niet gesproken over alleenstaande vrouwen, tenzij u dat impliciet zou hebben gedaan. Ik wens te weten of alleenstaande vrouwen in uw centrum systematisch van MBV worden uitgesloten.
Ten slotte merk ik op dat PID het voorwerp uitmaakt van een afzonderlijk wetsvoorstel.
De heer T. D'Hooghe. — Verschillende senatoren, onder wie de heer Mahoux, hebben vragen gesteld over het aantal weigeringen. In ons centrum ligt dat bijzonder laag. In de praktijk behandelen we bijna alle paren met vruchtbaarheidsproblemen die een behandeling vragen, behalve alleenstaande vrouwen, lesbische koppels en koppels waarbij er, op grond van duidelijke psychosociale gegevens, contra-indicaties bestaan. Een voorbeeld. Een paar met kinderen uit een vorige relatie die door het gerecht zijn geplaatst, is om psychosociale redenen duidelijk niet aan nieuwe kinderen toe en dus moet de medische wetenschap daar zeker geen bijdrage toe leveren.
Patiënten maken waarschijnlijk een selectie tussen de centra. Dat kan de reden zijn waarom wij ons centrum weinig aanvragen krijgt van alleenstaande vrouwen en maar heel zelden van lesbische koppels. Als dat toch voorvalt, zeggen we hen dat ons centrum hen geen behandeling aanbiedt en waar ze wel terechtkunnen.
Inzake de leeftijd als criterium om een MBV te weigeren, volgen wij als arts een vrij eenvoudige redenering : als een patiënt met eigen eicellen geen geboorte meer kan hebben, dan stopt voor ons het verhaal. We kunnen dan natuurlijk nog discussiëren over eicel- of embryoreceptie en dokter Antinori heeft aangetoond dat die zelfs nog kunnen bij vrouwen van boven de zestig. Maar de wetgeving is in Italië intussen wel bijzonder drastisch teruggeschroefd. Die ervaring leert ons vooral dat maatschappijen die extreme zaken toelaten, daar meestal ook extreme reacties op krijgen.
Wat doen we in geval van weigering ? Een vruchtbaarheidsbehandeling weigeren aan alleenstaande vrouwen en lesbische koppels is in ons centrum een beleidslijn. Aan koppels die we om psychosociale problemen weigeren, proberen we een perspectief aan te bieden, door hen bij manier van spreken een tweede kans te geven. Als er in de psychosociale situatie kans tot verbetering zit, dan maken we na drie of zes tot twaalf maanden een nieuwe evaluatie op. Soms volgt er dan een positief advies.
Het is dus niet onmogelijk dat we een patiëntenpaar waarbij de man HIV-positief en de vrouw HIV-negatief is en dat in een ander centrum om redenen van psychosociale aard een negatief advies heeft gekregen, na een nieuwe evaluatie een positief advies hebben gegeven. Dit is in het recente verleden gebeurd. Het klopt dus niet dat onze instelling steeds met het vingertje omhoog bepaalde aanvragen afwijst.
Een andere vraag was wat een wet kan bijbrengen. Het debat dat we vandaag voeren toont aan hoeveel discussies, controverses en emoties bepaalde praktijken inzake voortplanting oproepen. Het zou dan ook goed zijn dat de samenleving, de practici en de patiënten zelf weten waar ze aan toe zijn. Een wetsvoorstel is dus zeer belangrijk, zelfs buiten de context van lesbische paren, draagmoeders en dergelijke.
Er bestaan duidelijke guidelines inzake de aanpak van onvruchtbaarheid, maar die horen thuis in medische richtlijnen en niet in een wetsvoorstel.
Wel belangrijk is dat het voorliggend wetsvoorstel enkel betrekking heeft op de medisch begeleide voortplanting en dat er iets zou moeten worden opgenomen over de algemene indicatiestelling van IVF. Artsen en patiënten zijn allen verheugd dat IVF-behandelingen sinds juli 2003 worden terugbetaald. We stellen echter ook vast dat er gevaar is voor een risico op overconsumptie van die technieken als er geen goede diagnostiek is en als de andere behandelingen buiten IVF onvoldoende aandacht krijgen.
Ik vestig de aandacht van de commissieleden hierop omdat op zeer korte termijn beslissingen zullen worden genomen over de terugbetaling van medische producten buiten IVF. Alles wijst erop dat alle behandelingen buiten IVF niet langer zullen worden terugbetaald. Hierdoor zal IVF nog meer als de enige mogelijke fertiliteitsbehandeling beschouwd worden, wat een zeer ongunstige evolutie zou zijn. De Vlaamse Vereniging voor verloskunde en gynaecologie zal nu vrijdag een bijeenkomst houden te Brussel waarop dit probleem zal worden besproken.
Ik sta inderdaad niet achter het voorstel van mevrouw Van Kessel. Als de wetgever of de samenleving echter wenst dat de volledige anonimiteit moet worden opgeheven en dat paren moeten kunnen kiezen voor de niet-anonimiteit, dan moeten tegelijkertijd de rechten worden gevrijwaard van die paren die de anonimiteit strikt willen behouden. Het « tweelokettensysteem » is dan de minst slechte oplossing, ook al ben ik er persoonlijk geen voorstander van. Ik zou opkomen voor de belangen van die patiënten die zeer sterk houden aan het recht op anonimiteit.
Mocht dan toch worden beslist om het anonimiteitsprincipe op te heffen, dan zou dit strikt moeten worden beperkt tot niet-identificerende informatie over de donoren. Anders dreigt het gevaar dat elk kind dat niet zeker is over de identiteit van zijn vader of moeder genetische tests zal aanvragen. Als het recht van kind om zijn biologische afstamming te kennen wordt verabsoluteerd, dan zullen de vragen beginnen tekomen. Iedereen weet dat ongeveer 10 % van de kinderen niet biologisch afstamt van zijn of haar wettelijke vader. Niet alleen kinderen die geboren zijn via donorinseminatie, maar alle kinderen zouden dan het recht moeten krijgen om hun afstamming te kennen. De vraag is of dit wenselijk is.
De heer W. Ombelet. — Ik zal het niet hebben over het wetsvoorstel zelf. Wel wil ik ervoor waarschuwen te veel aandacht te schenken aan IVF en te weinig aan andere methodes die minder invasief en een betere evidence based-waarde hebben.
Iedereen die in een infertiliteitskliniek werkt weet dat koppels altijd bijzonder ongeduldig zijn, dat de kans op zwangerschap, ook met IVF, maximaal 25 % per cyclus is, wat veel minder is dan in de natuur en in de dierenwereld. Bovendien lopen de kosten hoog op, niet alleen voor het koppel — medicatie, consultatie, werkverlet —, maar ook voor de gemeenschap, vooral omwille van de complicaties van meerlingenzwangerschappen. Vandaar dat het voorstel tot terugbetaling rekening houdt met een vermindering van het aantal meerlingzwangerschappen. Een jaar geleden heeft een expertcomité vanuit het college van reproductieve geneeskunde geopperd dat er nood is aan regulatie en aan informatie van het publiek over deze problematiek.
Studies van Fauser, een Nederlandse gynaecoloog, maar vooral van de Canadees John Collins, wijzen uit dat als men voor ieder koppel een goede diagnose maakt, eerst non-IVF behandelt en pas daarna tot IVF overgaat en bovendien nog één of twee koppels om ethische of andere redenen beslist toch geen IVF te doen, in elk land nog een nood bestaat van 1 500 cycli per miljoen inwoners per jaar. België zou dan 15 000 cycli moeten hebben om iedereen de kans op IVF te geven.
België scoort zeer goed op dat vlak. In het buitenland behalen de Scandinavische landen, die vanaf het begin veel aandacht geschonken hebben aan meerlingen, zeer goede resultaten.
De kosten van IVF zijn immens. In de VS liggen de kosten drie keer hoger per cyclus en per bevalling dan in Europa. De kosten zijn vooral het gevolg van de aanwezigheid van meerlingen. Als men een strategie zou toepassen waarbij maximaal twee embryo's worden teruggeplaatst, zouden de kosten onmiddellijk dalen. Als de VS de Belgische strategie zouden toepassen waarbij één embryo wordt teruggeplaatst, zouden de kosten aanzienlijk dalen en zou IVF voor de meeste koppels betaalbaar worden.
De kosten vloeien vooral voort uit de neonatale zorgen, meer bepaald de opname van prematuren en lagegeboortegewichten in de neonatale intensieve eenheden. In de Verenigde Staten bedragen deze opnieuw duidelijk meer dan in Europa. In Genk hebben we 70 tweelingen en drielingen die werden opgenomen, in een studie betrokken. Daaruit blijkt dat de kosten bij baby's van minder dan 1 500 gram immens zijn.
De cijfers die ik geef zijn de kosten per baby. Voor een drieling zijn de kosten dus te vermenigvuldigen met drie, dus driemaal 11 000 of drie maal 23 000 euro, enz.
Als we de strategie van de terugbetaling overwogen hebben, hebben we ons gebaseerd op een gemiddelde kost van 12 500 euro, rekening houdend met het aantal prematuren en het aantal meerlingen na IVF en ICSI-procedures.
Een meerlingzwangerschap is de grootste complicatie van IVF en dat moeten we dus vermijden. Dat moet voor ogen worden gehouden bij iedere wetgeving over medisch begeleide voortplanting. De problemen bestaan niet alleen uit perinatale sterfte, afwijkingen of problemen, maar ook uit problemen bij het kind en de moeder achteraf.
De sterfte zeven dagen na de geboorte, de sterfte in de baarmoeder en het geboortegewicht worden enorm beïnvloed door het aantal baby's in een zwangerschap. Meerlingen zijn nefast voor de kwaliteit van de baby's.
België scoort, na Scandinavië, op het gebied van de fertiliteit het best in de wereld. We beschikken over zeer goede gegevens, niet alleen van de registratie van de IVF-cycli, maar ook van de bevallingen. In Vlaanderen is er een continue registratie van alle bevallingen die in het ziekenhuis gebeuren, waarbij elk centrum deelneemt. Reeds dertien jaar bestaat er een goede registratie waarmee we kunnen uitpakken in het buitenland om te bewijzen dat de projecten waarmee we bezig zijn zinvol zijn.
Het aantal bevallingen die we kunnen nakijken via registratie bedraagt ongeveer 53 % van het totaal aantal bevallingen in België. Ik veronderstel dat de gegevens in Wallonië ongeveer dezelfde zijn als voor Vlaanderen, zodat de cijfers voor Vlaanderen kunnen worden beschouwd als de cijfers voor België.
Het gaat in totaal over 574 197 bevallingen die zijn nagekeken. Drie procent van de éénlingen zijn geboren na geassisteerde reproductie, inclusief inseminaties en ovulatieinductie met hormonen. Het gaat dus niet enkel om IVF. Bij tweelingen zijn bijna 40 % geboren na geassisteerde reproductie, bij drielingen bijna 80 %.
De neonatale mortaliteit neemt sterk toe bij twee- en drielingen.
Bij kinderen geboren na minder dan 32 weken zwangerschap duiken ernstige problemen op, ook op lange termijn. Bij éénlingen bedraagt het aantal geboortes vóór 32 weken 1,4 %, bij tweelingen bijna 8 %, en bij drielingen meer dan 25 %.
Voor het geboortegewicht zien we iets gelijkaardigs. Bij baby's van minder dan 1 500 gram zijn er problemen. Baby's van minder dan 1 500 gram zien we bij 1,5 % van de éénlingen, bij bijna 8 % van de tweelingen en bij bijna 30 % van de drielingen. Deze objectieve cijfers van België tonen aan dat er problemen rijzen met meerlingen. Die problemen vertalen zich in neonatale interventies en complicaties. Het aantal kinderen dat beademd wordt, bloedingen krijgt in de hersenen, stuipen krijgt na de bevalling en lijdt aan longaandoeningen neemt sterk toe bij meerlingen.
Wat niet in rekening is gebracht in het Belgische project voor de terugbetalingen, zijn de kosten van de bevalling en de zwangerschap. Ook die kosten nemen toe bij meerlingzwangerschap. We zien meer bloedarmoede, zwangerschapsdiabetes, hoge bloeddruk en keizersnedes na geassisteerde reproductie. Dit leidt automatisch tot hogere financiële kosten.
In Amerika is de toestand helemaal anders. Het aantal IVF-zwangerschappen waarbij er vier tot zeven embryo's worden teruggeplaatst, bedraagt bijna één op drie, namelijk 33 %. In Amerika is er dus een vloed van meerlingen. De mensen betalen veel geld om aan IVF deel te kunnen nemen. Ze willen dan ook dat de poging slaagt. Het probleem van de meerlingen wordt echter naar de centra en de staat afgeschoven.
In Europa werd een studie uitgevoerd in 22 landen. We zien dat het aantal IVF-zwangerschappen waarbij vier of meer embryo's zijn teruggeplaatst minder dan tien procent bedraagt. In België bedraagt dit cijfer nog veel minder.
Er is een enorm verschil met de VS, waar de kans om deel te nemen aan IVF, praktisch nihil is. Alleen degenen die geld genoeg hebben kunnen daartoe overgaan. In Europa is er ook een groot verschil tussen de landen. Ik geef het voorbeeld van Slovenië waar een meerling als een prioriteit wordt beschouwd.
Onderzoek aan de universiteiten van Gent en Antwerpen heeft uitgewezen dat het terugplaatsen van één embryo de kans op zwangerschap niet vermindert. Vroeger ging men ervan uit dat er meer kans was bij de terugplaatsing van twee of drie embryo's. Belangrijk is wel dat het beste embryo wordt teruggeplaatst. Daarom is de kwaliteit van het labo heel belangrijk. Bij terugplaatsing van één embryo vermijdt men daarenboven tweelingen, tenzij eeneiige.
Een jaar geleden heeft het college de mogelijkheid onderzocht om via de terugbetaling de toegangsdrempel te verlagen. Uit de BELRAP-registratiecijfers bleek dat de kosten konden worden verminderd waardoor er geld kan vrijgemaakt worden voor terugbetaling van IVF.
Ik verheug me over het werk dat het college van reproductieve geneeskunde en het college van neonatale geneeskundigen hebben gepresteerd en ook het comité van experten. De registraties BELRAP en SPE waren heel belangrijk en er was een goede samenwerking met de beroepsorganisaties. Onder leiding van de toenmalige minister Vandenbroucke werd ook uitstekend werk gedaan.
Uit de BELRAP-gegevens blijkt dat vanaf 1997 veel minder dan vroeger drie embryo's worden teruggeplaatst. We zien ook een toename van serial embryo transfer en een lichte toename van double embryo transfer. Het resultaat is dat er praktisch geen drielingen meer zijn. Er zijn ook minder tweelingen, maar meer eenlingen.
Volgens de Amerikanen neemt de kans op succes af wanneer er bij de vrouw minder embryo's worden teruggeplaatst. In Europa worden minder embryo's teruggeplaatst dan vroeger, maar de slaagkans is dezelfde gebleven, zelfs iets beter.
Dan zijn we ook gaan berekenen wat een cyclus kost. De personeelskosten zijn de belangrijkste post. De gemiddelde kostprijs van een IVF-cyclus bedraagt ongeveer 1 200 euro.
Dan is een strategie voor financiering uitgewerkt waarbij rekening werd gehouden met de leeftijd van de moeder en het aantal embryo's dat per cyclus wordt teruggeplaatst. Men ging ervan uit dat er maximum 7 000 cycli konden worden gefinancierd, namelijk, maximum 6 cycli per patiënte. We stellen vast dat het aantal tweelingen sterk is verminderd en dat er nagenoeg geen drielingen meer voorkomen. Daarnaast is ook aan de kwaliteit van de centra gewerkt, want zonder goede embryologen daalt het percentage zwangerschappen.
Voor de berekening van de financiële kant van elke behandeling zijn we uitgegaan van 7 000 cycli en van 25 procent echt doorgaande zwangerschappen. We namen het jaar 1997 als referentiejaar, omdat we toen begonnen zijn minder embryo's terug te plaatsen en omdat de cijfers van dat jaar overeenkomen met de cijfers in de andere landen van Europa.
Door de implementatie van het project hebben we ongeveer 700 meerlingbaby's minder kunnen realiseren dan voor de implementatie en hebben we op deze manier dus een serieuze winst kunnen boeken. Aan de andere kant is er natuurlijk de meerkost die te maken had met de bekostiging van de 7 000 cycli. Het verschil tussen beide is ongeveer twee miljoen euro, terwijl we hadden verwacht dat er geen verschil zou zijn. We waren er namelijk vanuit gegaan dat alle meerlingen worden opgenomen in de neonatale intensieve afdeling en in feite bleek dat maar 70 % te zijn.
Het tekort dat we op korte termijn vaststellen verdwijnt echter als we een langere termijn overschouwen.
Als we opnieuw uitgaan van 7 000 cycli en 1 750 zwangerschappen, dan krijgen we bij 3,7 % van de tweelingbaby's zeer ernstige psychomotorische handicaps, zoals doofheid, blindheid. Bij drielingen ligt het percentage op 7,2 %. De kost van dergelijke handicaps op een leven wordt internationaal geraamd op 1,5 à 2 miljoen euro. Met ons project kunnen we elk jaar ongeveer twintig zware handicaps vermijden, wat op lange termijn een serieuze besparing oplevert. Ik heb het hier alleen over de financiële kant. Natuurlijk zijn er ook de echte medische en familiale drama's die deze kinderen meemaken.
Een probleem is dat het aantal terugbetaalde cycli sinds 1997 sterk is toegenomen. We gaan op het moment naar 10 à 11 000. De mensen komen echt massaal naar de centra, sinds er een terugbetaling is. Dat is een goed teken, al vind ik het helemaal niet erg dat we de 15 000 niet halen. We moeten ernaar streven het cijfer naar beneden te krijgen, zoniet is het project niet meer levensvatbaar. Er is namelijk gewoon geen geld voor 15 000 cycli.
Een andere reden om non-IVF te promoten ligt in het feit dat baby's van IVF-ICSI en andere technieken iets meer kans lopen op vroeggeboorte, meer kleine handicaps, iets meer congenitale afwijkingen. Een IVF-ICSI zou dus best alleen gebruikt worden bij vrouwen bij wie de andere methodes hebben gefaald. Dat is de logica achter de volgende thema's.
De hele medisch begeleide bevruchting bestaat naast IVF en ICSI ook uit andere technieken zoals de IUI, de intra-uteriene-inseminaties. Die wordt meer toegepast in de dierenwereld dan bij mensen.
Een volgende techniek is het opspuiten van gewassen zaad hoog in de baarmoeder. Meestal gebeurt dat gedurende maximaal vier tot zes cycli, omdat daarna de successen te klein zijn. Meestal gebeurt dat na voorstimulatie met hormonen die de kans op zwangerschap iets verhogen.
De IVF-wereld, vooral in de VS, verwijt de non-IVF-kringen vooral dat ze bijna dubbel zoveel inseminatie en ovulatie-inductie — het induceren van eisprongen — uitvoeren. Men dacht dat het probleem van de meerlingen daarmee te maken had. Uit de cijfers van de SPE tonen echter dat non-IVF slechts verantwoordelijk is voor een derde van de meerlingen, terwijl men dat op minstens 60 % had geschat. De meerderheid van de meerlingen na geassisteerde reproductie kwam dus van IVF-ICSI. Dat pleit een beetje voor non-IVF als een veilige techniek en als een goed alternatief voor IVF.
Bij de meerderheid van de patiënten met mannelijke infertiliteit en met infertiliteit van ongekende oorsprong — dus ongeveer 60 tot 70 % van de IVF-patiënten — zijn drie inseminaties even succesvol als één IVF, maar veel goedkoper. Amerikaanse studies toonden aan dat het gebruik van bepaalde geneesmiddelen als Clomid, gecombineerd met inseminatie voordeliger was dan één IVF-behandeling. Heel de wereld lijkt het met deze gegevens, die evidence based zijn, eens te zijn. In Australië werd naar alle centra een vragenlijst gestuurd met de vraag of ze die studies geloofden; 90 % van de centra gaf een positief antwoord. De volgende vraag was of de centra het dan ook toepasten. Hierop gaf slechts 20 % een positief antwoord. Er is dus een duidelijk verschil tussen wat men gelooft en wat men doet.
Kan men bij iedereen inseminaties doen ? De leeftijd is zeer belangrijk; naarmate de leeftijd toeneemt nemen de kansen per cyclus af. Dit is vooral zo bij de vrouw. Bij de man geldt dit vooral vanaf de leeftijd van 50 jaar. Het is dom om te denken dat mensen van 38 tot 40 niet meer in aanmerking komen voor IUI. Ook op die leeftijd zijn drie IUI's even succesvol als één IVF. Leeftijd is dus belangrijk maar het hoeft de strategie niet te veranderen.
We hebben dan in Genk een studie gedaan bij meer dan 2 500 cycli bij mensen die een probleem hebben inzake de spermakwaliteit. Er was geen probleem bij de vrouwen, het ging om problemen van ernstige tot matige mannelijk infertiliteit. Uit de studie bleek dat een behandeling met Clomidtabletten in ongeveer 13 % van de gevallen succesvol was, tegenover 25 % bij IVF. Inseminatie is dus half zo succesvol als IVF; drie cycli van inseminatie zijn dus zo succesvol als een IVF. Zodra inspuitingen worden gebruikt, nemen de kansen op succes toe, maar het risico op meerlingen neemt wel toe. Die techniek is dus niet aan te raden.
Wat kunnen we doen om minder meerlingen te krijgen via de technieken anders dan IVF ? We kunnen werken via een Clomidcyclus of een natuurlijke cyclus. Dit is minder succesvol. We kunnen echter ook lagere doses van andere geneesmiddelen geven. Canadese studies hebben aangetoond dat lage doses kunnen leiden tot een zeer goed zwangerschapscijfer met slechts 2,5 % tweelingen en geen drielingen. Als deze studie door andere studies wordt bevestigd, dan blijft inseminatie ook daar een mogelijkheid.
Als er te veel reactie is en er te veel eicellen rijpen, dan kan men altijd nog overstappen naar IVF of andere technieken
Bij wie kan men IUI doen ? Men heeft gekeken naar het uitzicht van de zaadcellen. De meeste studies tonen aan dat als men meer dan 4 % normale zaadcellen heeft, de IUI redelijk succesvol is. Men heeft dan ook gekeken naar de IMC — Inseminating Mobile Count — het aantal beweeglijke zaadcellen na voorbereiding. Hieruit bleek dat 1 miljoen de grens is om over te gaan tot inseminatie. Bepaalde Amerikaanse centra stellen dat men minstens 20 miljoen moet hebben.
Ook bij de groep met ernstige mannelijke infertiliteit — minder dan 1 miljoen — als de morfologie goed is, dan is het succescijfer even goed als bij mensen met perfect normaal sperma. Enkel met het gebruik van Clomid wordt ongeveer één op vier mensen zwanger na drie cycli. Als men andere middelen gebruikt, neemt dit nog toe. In de meeste gevallen van mannelijke infertiliteit kunnen we met drie cycli ongeveer 20 tot 40% van de koppels zwanger krijgen alvorens we een beroep moeten doen op IVF.
We hebben ook enkele andere factoren vergeleken : de telling minder dan 5 miljoen per minuut, de beweeglijkheid enzovoort. Altijd kwamen we tot dezelfde conclusie : alle mensen komen in aanmerking voor inseminatie. De enige situatie waarbij we minder succes hadden was bij minder dan 300 000 zaadcellen. Dit is zeer weinig; in de meeste centra zal hierbij zelfs niet tot IVF worden overgegaan, maar tot ICSI. Tot en met 300 000 lijken de cijfers erop te wijzen dat voor iedereen inseminatie als eerstelijnsbehandeling kan worden voorgesteld.
Vergeleken met IVF//ICSI is IUI zeer gemakkelijk, niet invasief, geeft het goede resultaten en zijn de risico's minimaal. IUI vergt een minimale monitoring en is kosteneffectief waardoor veel meer mensen het als behandeling aanvaarden. Op zes maanden kunnen gemakkelijk vier cycli worden doorlopen, wat bij IVF veel moeilijker is.
De volgende slide toont aan hoe we in Genk tewerk gaan : geen tubal factor, een wasprocedure. Met minder dan 1 miljoen mature zaadcellen en minder dan 4% morfologie wordt onmiddellijk naar ICSI gegaan. Al de rest krijgt inseminaties. Diegenen die beweren dat men de patiënt daarvan niet kan overtuigen, moeten weten dat we daar in Genk wel in slagen.
Ons project van de IVF-terugbetaling wordt ons wereldwijd benijd : het is het eerste project dat economisch zo gezond is. Het gevaar bestaat echter dat het systeem ontspoort, dat we te veel IVF-cycli krijgen, te agressief worden. We moeten dus blijven streven naar zes cycli en de medicatie daarvoor blijven terugbetalen. We willen dat koppelen aan een registratie weliswaar verbonden met een terugbetaling, want registratie is duur. Ook zouden best alleen de erkende centra en de gynaecologen die met die centra samenwerken, aan het project deelnemen.
Als we daartoe kunnen komen, krijgen we in België een prachtig project dat rekening houdt met de patiënt en dat niet te invasief is, een voorbeeld voor de hele wereld als het ware.
De heer P. Schotsmans. — Vanuit de ethiek kunnen twee soorten benadering worden verwacht. Mijn buitenlandse collega's beschrijven nogal gemakkelijk de stresservaringen die gepaard gaan met IVF en alle mogelijke ontwikkelingen inzake de rol en de positie van de vrouw die IVF heeft mogelijk gemaakt. Zelf voel ik me daarin minder thuis. Ik heb meer meegewerkt aan een normatieve omschrijving van hoe we IVF best toepassen.
Vanuit personalistische hoek trachten we steeds na te gaan wat de invloed is op de relatie. We komen daardoor uit op de vraag naar een stabiel heteroseksueel onvruchtbaar paar. We kijken ook naar elke individuele betrokkene, wat zich vertaalt in een discussie over het statuut van het embryo.
Er is een maatschappelijke verantwoordelijkheid, de solidaire integratie. Met die drie elementen houden we altijd rekening als we geconfronteerd worden met een ethisch probleem. We proberen IVF te integreren in ons eigen zorgaanbod van de KU Leuven.
Ik vind het belangrijk dat er, in tegenstelling tot andere Europese landen, in ons land wel een wet over medisch begeleide voortplanting zou komen. Een wettelijke omkadering rond deze techniek is belangrijk. Het is belangrijk om daarover maatschappelijke duidelijkheid te scheppen. Binnen de commissie voor de medische ethiek van de KU Leuven hebben we trouwens sinds 1975 zelf geprobeerd daartoe een initiatief te nemen.
Ik heb enkele bemerkingen over de vorm. Collega Comhaire heeft me geleerd nooit over een koppel te spreken, maar wel over een paar. Een koppel duidt op dieren.
In de tekst staat regelmatig de term « overtollig ». Vanuit een ethisch standpunt heb ik geleerd om te werken met het begrip « overtallig », de letterlijke vertaling van het Engelse supernumerous. Dat is minder ethisch geladen.
Het wetsvoorstel bevat enkele inconsistenties in verband met lesbische paren. Een wetsvoorstel bevat beter geen inconsistenties.
De verwijzingen naar een draagmoeder zijn niet erg helder. Soms is er verwarring over IVF of over ICSI. Dat moet op punt worden gesteld.
De voorzitter. — Welke inconsistenties bedoelt u ?
De heer P. Schotsmans. — In het begin wordt er gesproken over heteroseksuele paren, maar verder in de tekst wordt er voorzien in mogelijkheden voor lesbische paren en in draagmoederschap. Het wetsvoorstel is dus niet consistent voor heteroseksuele onvruchtbare paren geschreven.
Vanuit ons ethisch standpunt hebben wij ons beperkt tot stabiele, heteroseksuele, onvruchtbare paren. De stabiliteit wordt bij ons vooral via counseling onderzocht. Als er een wet komt over deze thematiek, zal het maatschappelijk onvermijdelijk zijn om medisch begeleide voortplanting uit te breiden tot lesbische paren en om er een wettelijk kader voor te creëren. In de ethische discussie binnen rooms katholieke kringen is er nogal wat openheid voor de kinderwens van homoseksuele paren. Dat is in overeenstemming met de nadruk op de stabiliteit van de relatie.
Vanuit ons ethisch standpunt hebben we het moeilijker met toepassingen bij alleenstaanden. Met de bewust ongehuwde moeders, de « bom »-moeders, hebben we het ethisch gezien lastiger.
Vanuit rooms katholiek standpunt is het statuut van het menselijke embryo niet zo eenvoudig. Het menselijke embryo is het slagveld van katholieke dogma's daaromtrent. In onze ethische beschouwing zijn we stilaan gekomen tot een genuanceerde benadering van het menselijke embryo. We hebben een soort ethiek van het haalbare ontwikkeld. Als we aanvaarden dat IVF ook moet kunnen in een katholiek ziekenhuis, dan moeten we ook aanvaarden dat er experimenten met embryo's gebeuren, dat er embryo's worden ingevroren, dat er eventueel donatie van embryo's plaatsvindt, enzovoort. Dat is consistent.
Dat kan niet in vraag worden gesteld. Het ene aanvaarden is tegelijkertijd ook het andere integreren in het ethische standpunt.
Op dit punt bevindt zich trouwens de grote cesuur met verschillende buitenlandse commentatoren. Een positieve aanpak van kunstmatige voortplanting vereist een genuanceerde benadering van het statuut van het embryo. Gelukkig is er in België een wetgevend kader voor experimenten met embryo's. Dit zorgt voor transparantie.
Het doel van een maatschappelijke discussie is de ontwikkeling van een kwaliteitscontrole. In het raadgevend comité vroegen we ons af of de gemeenschap aan een centrum criteria, ook ethische criteria, kan opleggen. Ethische criteria behoren tot de grondwettelijke vrijheden. Het is belangrijk dat de centra zelf eigen ethische criteria ontwikkelen, gekoppeld aan een goede voorlichting van de koppels. Profesor D'Hooghe zei dat er al een bijna automatische selectie gebeurt; er zijn zo goed als geen weigeringen. Publieke informatie is dus belangrijk. Er moet een controlerende of registrerende instantie voor kwaliteitsbewaking komen.
De indicaties in het wetsvoorstel zijn mij niet heel duidelijk. Ik zie nogal wat contradicties inzake heteroseksuele onvruchtbare koppels, lesbische paren en de discussie omtrent alleenstaande draagmoeders.
De commissie voor medische ethiek kan niet altijd interveniëren bij IVF. Er kan wel ad hoc advies worden gegeven bij heel ingewikkelde, ethisch delicate, moeilijke gevallen.
Er werd al een voorbeeld aangehaald. Wanneer kinderen geplaatst werden door de jeugdrechter en een koppel vraagt IVF bij een tweede huwelijk, dan kan advies worden gevraagd aan een ad hoc ethische commissie. Het gaat uiteraard om louter advies. Het zal uiteindelijk de arts zijn die in samenspraak met de patiënte tot een besluit komt.
Ik ben in elk geval voorstander van het niet-commercialiseren. Ik heb wel wat reserves omtrent de uitzondering voor de familieleden, in artikel 7. In de Hoge Gezondheidsraad werd gesuggereerd dat men niet tot 6 kinderen, maar 6 indicaties zou hanteren voor de semenstalen die men heeft afgenomen.
Het probleem van de draagmoeders is voor mij een moeilijk te integreren ethisch probleem. In het raadgevend comité is er momenteel blijkbaar wel een draagvlak voor de strikt medische indicaties.
Dat is een goede zaak. Vaak gaat het om echt dramatische situaties, waarvoor mogelijk via de wetgeving over de adoptie een oplossing zou kunnen worden uitgewerkt. We hopen hierover in de eerstkomende maanden een advies te kunnen uitbrengen.
We spreken meestal alleen over experimenten met embryo's en slechts zelden over het vernietigen van embryo's. Als ouders dat wensen, kunnen wij dat niet uitsluiten.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). — Aan professor Schotsmans wil ik vragen welke evolutie hij mogelijk acht inzake de maatschappelijke aanvaarding van vruchtbaarheidsbehandeling bij lesbische paren. Over dit thema vraag ik me als jurist bovendien af hoe we de afstamming van een kind van twee mannen of twee vrouwen maatschappelijk, sociaal en juridisch kunnen vastleggen. Is het dan niet wenselijk om de tweede ouder het kind te laten adopteren ? Sommige even complexe situaties rond draagmoederschap zouden mijns inziens trouwens ook via adoptie kunnen worden aangepakt.
De uiteenzetting van professor Ombelet vond ik bijzonder interessant. Wij kunnen inderdaad de weg opgaan om IVF toepasbaar te maken, om zoveel mogelijk andere middelen te gebruiken en dat alles zo betaalbaar mogelijk te houden voor de gezondheidszorg. Een belangrijk voordeel kan volgens mij gehaald worden door inseminatie, omdat die alle problemen met gametenbehandeling voorkomt. Kan de professor dat bevestigen ?
De heer P. Schotsmans. — Dat hangt af van de vraag of het gaat om een inseminatie met donorzaad of met homoloogzaad. De inseminatie die hier aan bod is gekomen geldt voor de homologe koppels. Het homologe semen kan men bij de meerderheid van de koppels niet gebruiken met dezelfde resultaten maar met waarschijnlijk minder nadelen en minder kosten. Dat is het enige verschil. Als er zaad uit de teelbal wordt gebruikt, dan is inseminatie met donorzaad zeker een goed alternatief.
De heer W. Ombelet. — Ik ben zelf geen jurist, maar de suggestie van mevrouw De Schamphelaere lijkt me wel interessant. Ik wil er nog op wijzen dat over de relationele stabiliteit van homoseksuele paren er in de ethische literatuur op dit ogenblik veel meer openheid is. Indien die paren hun kinderwens via IVF in vervulling willen zien gaan, dan moet er een zo goed mogelijke juridische oplossing voor worden gevonden.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Ik heb een vraag voor collega Ombelet. Hij houdt niet alleen rekening met de kosten op korte en lange termijn, maar heeft ook aandacht voor de ethische gevaren van een dergelijke benadering. Ik vond dat heel interessant. Het gaat niet alleen om de kostprijs van de techniek zelf, maar ook om de sociale of financiële kosten op langere termijn. Het zou goed zijn moesten gynaecologen en andrologen deze gegevens verfijnen. Als men weet dat drie inseminaties even succesvol zijn als één IVF, loont het de moeite drie inseminaties uit te voeren, of zelfs vier of vijf. Ik spreek in termen van efficiëntie, niet van kosten. Het zou interessant zijn over het artikel in de Lancet te beschikken.
Mijn volgende vraag richt ik tot de heer Schotsmans. U zegt dat in-vitrofertilisatie en de afname van gameten — masturbatie, stimulatie — geen fundamenteel probleem doet rijzen voor de katholieke filosofie van Gasthuisberg. U zegt dat er verschillende centra moeten zijn die de technieken toepassen die ze wensen toe te passen en volgens hun methodiek. Ik ben het daarmee eens.
Men kan zich om ethische redenen tegen een bepaalde techniek verzetten. Als de wet deze techniek echter toestaat, kan men dan weigeren ze toe te passen omwille van de personaliteit of het statuut van de aanvrager ? Iedereen weet dat ik persoonlijk voorstander van een diversiteit binnen de centra. Deze werkwijze biedt waarborgen en is tegelijk de meest liberale. Ik wens te weten wat uw standpunt is met betrekking tot de ethische benadering.
De heer P. Schotsmans. — Persoonlijk zou ik het niet zo formuleren; ik heb geen enkel ethisch probleem met de techniek zelf. Een techniek wordt toegepast om een bepaald probleem op te lossen, in dit geval onvruchtbaarheid. IVF werd destijds door Edwards en Stepton ontwikkeld als een medisch antwoord voor onvruchtbaarheid bij gehuwde heteroseksuele paren. Het verschil tussen de centra zal enkel nog liggen in de ethische standpunten inzake de stabiliteit van relaties in de samenleving.
We menen dat zinvolle seksualiteit best wordt uitgedrukt in een man-vrouwrelatie; we hebben onze techniek dan ook voorbehouden voor onvruchtbare heteroseksuele koppels. Ik zou eerder spreken van een ethische divergentie inzake de opvattingen van seksuele ethiek dan om een ethische divergentie omtrent de techniek zelf. Wij zijn altijd uitgegaan van het therapeutische standpunt : een stabiel heteroseksueel paar dat onvruchtbaar is, moet medisch-therapeutisch kunnen worden geholpen ? Over zinvolle seksualiteit bestaan in onze maatschappij zeer uiteenlopende opvattingen.
De voorzitter. — Het verrast me dat professor D'Hooghe in zijn antwoorden veel restrictiever was dan u in uw uiteenzetting. Uw centrum aanvaardt dat in de samenleving verschillende opvattingen bestaan en dat de diverse centra op een verschillende manier omgaan met de vragen van paren en individuen. Gaat u zo ver dat u vanuit uw ethische benadering kan aanvaarden dat homoseksuele paren aan een kind komen ?
De heer P. Schotsmans. — Ik vind het persoonlijk niet verrassend. Ethische discussies slepen nu eenmaal lang aan, maar ze kunnen ook tamelijk snel evolueren. Onze opvatting over seksuele ethiek is de jongste decennia bijzonder snel geëvolueerd, ook voor katholieke ethici die zich bezig houden met seksuele ethiek.
Wij hebben er in onze commissie voor medische ethiek lang over gedaan om te aanvaarden dat ook experimenten met embryo's ethisch te verantwoorden zijn.
We gaan na hoe we stabiele relaties en de vervulling van de kinderwens in relaties zien. Als we meer gaan kijken naar het relationele aspect dan naar de geslachtelijke identiteit, dan komen we wellicht tot een integratie van de kinderwens voor stabiele lesbische paren. Dat is een mogelijke ontwikkeling. In de omgeving waarin ik werk, is dat echter nog niet voor morgen.
De voorzitter. — U vertrekt dan van het koppel en niet zoals Tom D'Hooghe daarnet zei, van de eventuele schade die een kind in een niet-man/vrouw-relatie zou kunnen oplopen.
De heer P. Schotsmans. — Ik vertrek vanuit de ethische benadering van het paar.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Ik heb aan professor D'Hooghe een vraag gesteld over counceling van koppels. Uit ervaring weet ik dat dit nogal veel gebeurt. Als men ervan uitgaat dat alleen heteroseksuele koppels in aanmerking komen — persoonlijk ben ik het daarmee niet eens — moeten die koppels medisch gescreend worden. Dat is logisch als ze voor IVF in aanmerking willen komen. Om na te gaan of het koppel stabiel is, moet het ook sociaal en psychologisch gescreend worden. Ik weet dat in Leuven medisch gescreend wordt en dat ook een sociale en psychologische screening mogelijk is. Als professor Schotsmans wil dat onderzocht wordt of elk koppel een stabiele relatie heeft, betekent dit dat elk koppel sociaal en psychologisch gescreend moet worden.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Ik vestig de aandacht op een in het oog springende tegenstelling. In de huidige tijdsgeest lijkt men te aanvaarden dat post mortem inseminaties worden uitgevoerd met het sperma van een overleden echtgenoot bij zijn alleenstaande weduwe. Daarentegen zou men de inseminatie met het sperma van een nog levende donor weigeren aan een alleenstaande vrouw. Ik wou graag uw mening kennen over deze contradictie.
Ik verneem dat men zich beperkt tot zes pogingen. Ik begrijp echter niet waarom. Spelen budgettaire redenen een rol ? De redenering gelijkt op de ouroboros, de slang die zichzelf in de staart bijt. Inderdaad, bij de financiering houdt men rekening met bepaalde criteria. Tegelijk lijkt ook het aantal pogingen door de financiering bepaald. Ik zou daarover wat uitleg willen krijgen. Ik neem aan dat de vergaderingen die u belegt met de verschillende betrokken artsen — gynaecologen, andrologen en zo meer — ook over kostenramingen moeten gaan.
Zijn inzake toegang tot IVF zes pogingen beter dan vijf of vier ? Is inzake terugbetaling en toegang, één poging beter dan geen ? Dat is een fundamentele kwestie. Volgens welk criterium moet men het aantal pogingen beperken ?
Als men ervan zou uitgaan dat de slaagkansen afnemen met het aantal pogingen — een vermindering die statistisch kan worden aangetoond — dan zou me dat ethisch geruststellen. Het budgettaire criterium zou dan minder belangrijk zijn en alleen de slaagkansen zouden doorslaggevend zijn.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Dokter Ombelet heeft ongeveer hetzelfde verteld als professor Comhaire die hier gezegd heeft dat IVF ook vaak wordt toegepast bij onvruchtbaarheid van de man. In dat geval zou men beter zijn toevlucht nemen tot behandelingen die de maatschappij minder kosten. Professor Comhaire vond ook dat het beter was op een natuurlijke manier zwanger te worden : de baby's zijn gezonder en er is minder kans op meerlingen. Niettemin hoor ik dat in België nog altijd veel te snel overgegaan wordt tot IVF en zelfs tot ICSI omdat koppels dan sneller geholpen worden. Ik verneem ook dat de knowhow bestaat, maar de methodes die dokter Ombelet en professor Comhaire aanprijzen, in de praktijk niet worden toegepast. Passen de centra die methodes toe ? Zes pogingen betekent dat een paar twee jaar bezig is met het pogen zwanger te worden.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Zonder het debat te willen voeren over het post-mortemprobleem, moet we daarover toch nadenken.
Wat doet u met de overtallige embryo's ?
De heer P. Schotsmans. — Op de vraag over de weduwe of de alleenstaande kan ik kort antwoorden. In het contract dat wij sluiten met de paren, wordt bepaald dat bij overlijden of bij echtscheiding het contract ophoudt te bestaan. In het contract staat dat er dan wordt overgegaan tot vernietiging van de embryo's. Dat wordt uitdrukkelijk gezegd in het gesprek dat vooraf met het paar wordt gevoerd. Een vrouw kan wel beslissen om de embryo's vrij te geven voor experimenten.
Het antwoord op de vraag van mevrouw De Roeck is eenvoudig. Ik verwacht van een psychologische begeleiding geen screening met als resultaat een rood licht of een groen licht. Een psychologische begeleiding is allereerst begeleiding. Die begeleiding kan de stress verminderen die deze technieken teweegbrengen. Deze paren hebben recht op een goede psychologische begeleiding. Een goede psychologische begeleiding is misschien wel de beste ethische dienst die we aan een centrum voor vruchtbaarheidstechnologie kunnen bewijzen. Het is bijna een locus ethicus om deze mensen te helpen bij de verwerking van mislukkingen en bij het omgaan met stress. De belangrijkste waarde van de psychologische begeleiding is begeleiding, niet screening.
De heer W. Ombelet. — Het budget is inderdaad het enige criterium. Zo is gesteld dat we maar zes cycli konden bekostigen. Ik erken ook dat het beter was geweest de leeftijdsgrens op 37 jaar te leggen dan op 35 jaar. De kans op meerlingen is immers dezelfde op 37-jarige leeftijd als op 35- of 36-jarige leeftijd. Het aantal embryo's had ook lager mogen zijn. Die criteria zijn gewoon het resultaat van een consensus. Er zal nog een evaluatie komen, hopelijk binnen het jaar.
In veel IVF-centra waren de kansen op succes zo laag, dat de vrouwen wel zes cycli moesten doorlopen om een goede kans te maken om zwanger te worden. Ondertussen weten we dat dit niet zo is.
De vraag van mevrouw De Roeck is essentieel. Ik weet wat professor Comhaire gezegd heeft. « ... in België is het nog redelijk goed, maar in de rest van de wereld is het veel slechter ». Diagnose is in vele landen niet meer belangrijk. Op basis van een spermastaal dat elders genomen is, kan zelfs een ICSI worden toegepast, omdat er vanuit gegaan wordt dat het probleem mannelijke infertiliteit is. Niet alleen in België, maar ook op internationaal vlak moet er een betere diagnose worden gesteld, moeten we aandacht schenken aan preventie en aandacht schenken aan eerstelijnsbehandeling.
Op het ogenblik dat ik bij de ethische expertencommissie ben gekomen, was het probleem dat de eerste richtlijnen van de terugbetaling al waren vastgelegd. Toenmalig minister Vandenbroucke besliste verder te gaan met non-IVF. Er kwam dan een nieuwe minister en het proces viel een beetje stil. Ik hoop dat we opnieuw non-IVF kunnen promoten. Dat werd van bij het begin vooropgesteld, maar op dat ogenblik was de terugbetaling van IVF de prioriteit en hebben we dat eerst uitgevoerd.
5. Hoorzitting van 27 april 2004
Hoorzitting met :
— professor Michel Dupuis, Unité d'éthique biomédicale, UCL;
— professor Christine Verellen, Unité de génétique médicale, UCL.
Mevrouw Christine Verellen. — Ik dank u om mij te hebben uitgenodigd op deze hoorzitting. Alvorens mijn standpunt te geven over de wetsartikelen, die ik aandachtig heb gelezen, zal ik me voorstellen, zoals de genetici ook hebben gedaan. De genetici hebben een rol in het kader van deze wetteksten, maar ze zijn niet de belangrijkste actoren in het debat.
Zoals u weet zijn er in België acht genetische centra en ik ben verantwoordelijk voor één ervan. Genetische centra hebben de taak informatie en advies over genetische problemen te verstrekken. Die centra zijn dertig jaar geleden bij koninklijk besluit opgericht. We hebben de verjaardag van de oprichting overigens pas gevierd.
Het koninklijk besluit bepaalt dat de genetische centra genetisch advies moeten verstrekken, maar ook dat ze alle middelen moeten aanwenden om tot een gepaste genetische diagnose en advies te komen. Het gaat daarbij om laboratoriumtechnieken, chromosoom- en genanalyse en om menselijke en psychologische steun van sociale verpleegsters en psychologen aan patiënten die door deze ziekten worden getroffen.
Het genetisch advies is een specifieke medische handeling die beantwoordt aan een vrijwillig verzoek van een persoon of van een koppel dat informatie wenst over eventuele risico's die hem of haar aanbelangen of die betrekking hebben op zijn of haar huidig of toekomstig nageslacht. Het is een bijzondere medische handeling omdat ze niet uitsluitend betrekking heeft op één persoon, namelijk de zieke, maar op twee personen, de ouders, evenals op de toekomst van een derde persoon, het kind dat is geboren of dat zal worden geboren.
Ik zal enkele basisbegrippen aanhalen. U weet dat een groot deel van ons genoom zich op de chromosomen bevindt, dat we 23 paar chromosomen hebben, 46 XY bij de man en 46 XX bij de vrouw, en dat elk kind de helft van de chromosomen van de vader en de andere helft van de moeder krijgt. De chromosomen zijn bij het embryo aanwezig vanaf de bevruchting, zodat er vanaf dat ogenblik een voorspellende diagnose kan worden gedaan.
Wat de chromosomen betreft, is de bevolking het meest vertrouwd met genetische testen die worden uitgevoerd om uit te sluiten of te vermijden dat er een kind wordt geboren met een trisomie 21 of met het downsyndroom. Ik verwijs in dit verband naar de film met Pascal Duquesne die enkele jaren geleden de Grand Prix te Cannes heeft gewonnen.
De techniek is geëvolueerd en thans worden bij chromosoomanalyse niet langer alle staafjes onderzocht, maar wordt er een eenvoudige methode toegepast waarbij kleine fluorescerende sondes chromosoomfragmenten herkennen.
Als er op basis van een cel een diagnose wordt uitgevoerd voor een embryo, worden die drie puntjes van chromosoom 21 duidelijk zichtbaar gemaakt en, als men de keuze heeft, zal men bij de moeder uitsluitend de embryo's zonder chromosoomafwijking inplanten.
DNA-analyse is een ander soort analyse als chromosoomanalyse. Het DNA bevindt zich natuurlijk op de chromosomen. Het is de basis van al onze genen. We hebben ongeveer dertigduizend genen. Het DNA wordt gevormd op vier basissen — T, A, G en C — die paarsgewijs gekoppeld zijn en reeksen vormen. Paren bestaan altijd uit genen van de groepen TA of CG, waarbij elke basis zijn partner heeft. De analyse van de reeksen basiskoppels maakt het voorwerp uit van heel wat genetische studies.
Dat zowel de chromosomen als de genen vanaf de bevruchting aanwezig zijn in het embryo, heeft geleid tot de ontwikkeling van een nieuw soort geneeskunde : de voorspellende geneeskunde.
Reeds sedert de Oudheid droomt de mensheid van een voorspellende geneeskunde. Omdat Cassandra niet op zijn avances was ingegaan, werd ze door Apollo veroordeeld de toekomst te voorspellen zonder ooit te worden geloofd. Volgens mij komen de genetica en de voorspellende geneeskunde voort uit de veroordeling van Cassandra. De voorspellende geneeskunde analyseert de verschillende genen van een persoon om daarna te voorspellen welke ziekten die persoon in de loop van zijn leven zou kunnen ontwikkelen.
Genetische aandoeningen kunnen zich op elke leeftijd voordoen : bij de geboorte, de adolescentie, de volwassen leeftijd en zelfs op latere leeftijd. De ziekte van Alzheimer heeft een niet te verwaarlozen genetische component.
Op welke leeftijd kan er een beroep worden gedaan op de voorspellende geneeskunde ? Technisch gesproken is dat op elke leeftijd mogelijk aangezien de genen altijd kunnen worden geanalyseerd. Bij volwassenen, adolescenten en kinderen spreekt men van voorspellende geneeskunde, maar bij een foetus wordt er gesproken van prenatale diagnose. Bij de diagnose van een embryo vóór de inplanting wordt meestal gesproken van genetische pre-implantatiediagnose.
Om een genetische pre-implantatiediagnose te kunnen stellen, moet men bij de vrouw een bepaald aantal eicellen wegnemen, één of meerdere spermatozoïden van een mannelijke donor gebruiken, en één van de spermatozoïden in de eicel injecteren.
Wanneer meerdere spermatozoïden in meerdere eicellen worden geïnjecteerd, zullen er meerdere embryo's ontstaan. Zodra ze acht cellen tellen, dus acht blastomeren, wordt er een van de cellen weggenomen om een genetische analyse uit te voeren. Dat gebeurt ofwel door middel van de fluorescentietechniek, met de kleine puntjes van trisomie 21 of door DNA-analyse aan de hand van geavanceerde technieken van kettingreacties van polymerasen.
Na analyse zal men kunnen vaststellen dat sommige embryo's genetische problemen vertonen, maar andere niet. Men zal dus het gezonde embryo of de gezonde embryo's bij de toekomstige moeder inplanten. Genetisch onderzoek wordt niet uitgevoerd in voortplantingscentra, maar in een van de acht erkende genetische centra in ons land. Het is bij wet verboden om genetisch onderzoek uit te voeren in andere centra, laboratoria of privé-laboratoria. Wanneer het embryo opnieuw bij de moeder wordt ingeplant, is het de bedoeling dat er een zwangerschap ontstaat, wat helaas slechts in 25 % van de gevallen lukt, en dat er negen maanden later een gezond kind wordt geboren.
Er wordt met een pipet een spermatozoïde opgenomen en in een eicel geïnjecteerd. Uit een embryo met acht cellen, worden met een pipet een of twee cellen opgezogen — spijtig genoeg is het in vele gevallen slechts één cel. De twee cellen zullen vanuit genetisch oogpunt worden bestudeerd. Uit de analyse van de chromosomen kan perfect worden afgeleid of het toekomstige embryo een jongen — een groen en een rood puntje — of een meisje wordt — twee rode puntjes.
Ik geef nu een voorbeeld waarbij het niet gaat om chromosoomanalyse, maar om genanalyse die niet op een embryo wordt uitgevoerd. De volgende gegevens zijn het resultaat van genetische pre-implantatiediagnose van de ziekte van Huntington, die zich rond de leeftijd van veertig jaar voordoet. De twee pieken 19 en 23 zijn normaal. De andere pieken zijn 17 en 44 : aangezien alle waarden boven 37 als pathologisch worden beschouwd, kan men ervan uitgaan dat het embryo het risico loopt de ziekte van Huntington te ontwikkelen, die zich na ongeveer veertig jaar zal manifesteren.
Mevrouw Defraigne spreekt in haar wetsvoorstel over genetische pre-implantatiediagnose. In dat verband verwijs ik naar het verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde, dat in 1997 ter ondertekening werd voorgelegd en waarin staat dat er geen testen mogen worden gedaan die een genetische ziekte kunnen voorspellen of die genetische aanleg of de vatbaarheid voor een ziekte kunnen opsporen, behalve om medische redenen of in het kader van medisch onderzoek, op voorwaarde — en dit vind ik uiterst belangrijk — dat er gepast genetisch advies wordt verstrekt. De patiënt moet genetische informatie krijgen vooraleer de testen worden uitgevoerd. Als iedereen die bevoegdheid heeft, is de haalbaarheid niet altijd gewaarborgd en worden de indicaties niet altijd besproken.
Alvorens mijn uiteenzetting voort te zetten, wil ik u zeggen hoe ik dit wetsontwerp heb geïnterpreteerd. Wellicht heb ik niet volledig kunnen vatten wat erachter zit.
Ik heb de indruk dat in dit voorstel het onderscheid tussen biologisch en opvoedend ouderschap gestalte verkrijgt. De biologische vader kan een andere persoon zijn dan de opvoedende vader; de biologische moeder kan een andere persoon zijn dan de moeder die het kind draagt; deze kan op haar beurt iemand anders zijn dan de opvoedende moeder. Het is zeer goed mogelijk dat de eicel niet afkomstig is van de draagmoeder. Het kind heeft dus een biologische moeder, eventueel een draagmoeder en ook nog een opvoedende moeder.
In dit voorstel staat de kinderwens van volwassen mannen en vrouwen centraal. Men kan zich afvragen of die uitgesproken kinderwens steeds gepaard gaat met het vermogen om de beste kansen te bieden voor de toekomst van een kind.
Ik heb tevens nagedacht over de rol van de ouder en over het type van ouder dat de maatschappij en de wetgever voor een kind wensen. De ouders kunnen natuurlijk een koppel zijn, bestaande uit een man en een vrouw, bij wie het mannelijk en het vrouwelijk element aanwezig zijn die toch de stichters zijn van het menselijk wezen. Volgens dit wetsvoorstel kan men een koppel hebben bestaande uit twee mannen en dan is het vrouwelijke element in elk geval afwezig. Bij een koppel van twee vrouwen is het mannelijke element afwezig. Om de bevruchting te doen plaatsvinden is er een zaadcel nodig, maar op dit ogenblik kan men terecht vragen stellen over de mogelijkheid van parthenogenesis door bevruchting tussen twee eicellen. Hoever willen we gaan ? Het is al ongewoon voor ouders — heteroseksueel of homoseksueel om kinderen op te voeden die er al zijn, maar het is nog iets heel anders om in een ziekenhuis of een laboratorium een kind te creëren van wie het geslacht zou kunnen worden over- of ondergewaardeerd op basis van de liefdesverhouding tussen de ouders als het koppel per definitie uit twee vrouwen of twee mannen bestaat.
In dit wetsvoorstel wordt het principe van de niet-commercialiseerbaarheid van het menselijk lichaam, een belangrijk element van onze democratische samenleving, op de helling gezet. Dat principe komt in het gedrang door het voorstel om spermadonatie te vergoeden.
In dit voorstel wordt er een onderscheid gemaakt tussen biologisch moederschap en draagmoederschap. Ik ben ervan overtuigd dat sommige draagmoeders uit altruïstische overwegingen handelen, maar ik heb bedenkingen bij de geheimdoenerij over deze vorm van moederschap en bij de psychologische implicaties, zowel voor de draagmoeder als voor het kind dat op zoek zal gaan naar zijn genetische moeder en/of zijn draagmoeder.
Moet het geheim al dan niet worden bewaard ? Voor het kind is dat wellicht de kwadratuur van de cirkel.
Ik heb ook nagedacht over het begrip « toestemming met kennis van zaken ». In onze democratische samenleving hebben we vele jaren nodig gehad om de patiëntenrechten te doen erkennen. Het heeft jaren geduurd vooraleer de onderzoekers en de wetenschappers ermee instemden dat aan elk wetenschappelijk onderzoek een met kennis van zaken gegeven toestemming moet voorafgaan. Het verwondert me dat al die inspanningen door dit voorstel dreigen te worden te niet gedaan. Ik zal daar nog op terugkomen.
Wat de kenmerken van de ouders betreft, bevat het voorstel een manifeste discriminatie op het vlak van de leeftijd die aanvaardbaar is voor medisch begeleide voortplanting die de man dan wel de vrouw aanbelangt. Er is geen leeftijdsgrens voor de man, maar wel voor de vrouw. Bovendien wordt MBV na het overlijden van een van de partners binnen een beperkte termijn toegelaten, maar wordt ze geweigerd aan een eenoudergezin. Is de tekst wel coherent ? In geval van overlijden bestaat er een ongelijkheid, afhankelijk van het geslacht van de overlevende partner. Ik kom daarop terug.
De twee wetteksten hebben betrekking op het geheim van de afkomst. Misschien ben ik ouderwets, maar persoonlijk vind ik dat elk kind het recht heeft door een vader en een moeder samen te worden opgevoed. De omstandigheden van het leven maken dat soms onmogelijk. In die gevallen ben ik het ermee eens dat er een andere oplossing wordt gezocht. Bij MBV met sperma-, eicel- en embryodonatie wordt de informatie over de biologische oorsprong van het kind geheim gehouden of onthuld met de nodige moeilijkheden inherent aan een dergelijke situatie. Ofwel is het kind op de hoogte en gaat het op zoek naar zijn oorspronkelijke ouders, ofwel wordt het geheim bewaard. Door dat geheim ontstaat er een mysterieuze sfeer, die het kind en misschien ook zijn nageslacht in verwarring zal brengen. Er zijn tal van romans en films over dergelijke familiegeheimen die tot problemen leiden.
Na deze algemene bedenkingen, zal ik thans de wetteksten punt voor punt bespreken en mijn opmerkingen formuleren.
In het eerste deel van de toelichting bij het wetsvoorstel worden een hele reeks technieken van medisch begeleide voortplanting gedefinieerd. Aangezien men in het wetsvoorstel ook over genetica wil spreken, lijkt het me belangrijk eveneens een definitie te geven van de genetische pre-implantatiediagnose die erin bestaat een moleculaire diagnose of een cytogenetische moleculaire diagnose te stellen op basis van het onderzoek van één of twee embryocellen.
Wat artikel 3 betreft, heb ik in mijn inleiding benadrukt dat constitutionele genetische diagnose slechts toegelaten is wanneer de praktijk wordt uitgevoerd in erkende centra voor menselijke erfelijkheid door artsen die daartoe de toelating hebben gekregen van de minister die de Volksgezondheid onder zijn bevoegdheid heeft.
Ik leg de nadruk op dit punt omdat het gevaar bestaat dat privé-laboratoria zich op het terrein begeven en zich beperken tot het uitvoeren van twee tot drie onderzoeken die rendabel zijn, terwijl ze geen beroep doen op de acht centra voor menselijke erfelijkheid van het land. Als er een wet tot stand komt, moeten de bepalingen van de vorige wet worden geëerbiedigd.
In artikel 4 worden de personen opgesomd die recht hebben op medisch begeleide voortplanting. Er is een duidelijke discriminatie tussen de twee geslachten. Dit soort voortplanting wordt immers toegelaten voor mannen ongeacht hun leeftijd, maar ze wordt enkel toegelaten voor vrouwen vóór de menopauze. In het commentaar bij het artikel staat expliciet dat MBV mag worden toegepast bij een man die onvruchtbaar is wegens zijn leeftijd. Men kan zich afvragen waarom er voor vrouwen een grens is. Die leeftijdsgrens is natuurlijk van fysiologische aard en houdt verband met het einde van de vruchtbare leeftijd, maar dat kan de geneeskunde niet verhelpen, terwijl dat voor mannen wel het geval zou kunnen zijn.
Men kan zich trouwens afvragen of, gelet op de gemiddelde levensduur van vrouwen en mannen, de moeder niet meer kans heeft langer te leven dan de vader en dus langer bij het kind te kunnen blijven.
Als de Staat de behandeling van onvruchtbaarheid bij bejaarde mensen toelaat, is hij dan ook bereid in te staan voor de huisvesting en de opvoeding van de toekomstige minderjarige wezen ? Zou het niet wijzer zijn om voor de beide geslachten een leeftijdsgrens te bepalen voor medisch begeleide voortplanting ?
In het commentaar op artikel 4 staat dat MBV een techniek is die voor sommige vrouwen afmattend kan zijn : eierstokstimulatie, pick-up van eicellen of van spermatozoïden ... Ik veronderstel dat dit een drukfout is en dat het bij de pick-up van spermatozoïden om mannen gaat.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — We houden al rekening met parthenogenesis.
Mevrouw Christine Verellen. — Dan is er nog iets. Als men spreekt over het aantal dat hoger is dan de mogelijkheden, vermoed ik dat het om gaat om het aantal embryo's dat hoger is dan het aantal dat kan worden getransplanteerd.
Het lijkt me noodzakelijk het inwinnen van genetisch advies aan te bevelen alvorens over te gaan tot een genetische pre-implantatiediagnose in een van de erkende centra voor menselijke erfelijkheid van het land.
Bij artikel 5 staat dat een arts MBV mag weigeren als hij van oordeel is dat de vrouw te oud is. Het is dus blijkbaar onmogelijk dat een man te oud zou zijn. Ik heb helemaal niets tegen mannen !
Ik heb enkele vragen bij artikel 7. Wat bedoelt de wetgever met een « donor die geen bekende genetisch overdraagbare aandoeningen mag hebben » ? Gaat het om genetische ziekten waarvan hij drager zou zijn ? Gaat het om gezonde personen die het risico lopen in de toekomst een genetische ziekte te ontwikkelen (ik heb in dat verband gesproken over voorspellende geneeskunde en de mogelijkheden ervan) ? Gaat het om zware genetische aandoeningen of om minder belangrijke genetische problemen ? Gaat het om dragers van defecte genen ? Circa 4 % van de bevolking (1 op 22 personen) is drager van het mucoviscidosegen, maar is in goede gezondheid. Dit punt moet in het wetsvoorstel worden opgehelderd. Moeten donoren worden onderworpen aan testen om genetische aandoeningen zoals mucoviscidose en bepaalde vormen van doofheid op te sporen ?
Doet men niet aan eugenese als men een wet goedkeurt die bepaalt dat een donor geen drager mag zijn van een genetische aandoening ?
Paragraaf 4 luidt dat de donatie van eicellen niet wordt vergoed, behalve de eraan verbonden kosten. Ook op dat vlak is er een duidelijke discriminatie tussen mannen en vrouwen. Volgens het commentaar is het de bedoeling te voorkomen dat men kansarme vrouwen aantrekt die op geld uit zijn. Voor mannen geldt dat argument niet. Zonder financiële compensatie zou spermadonatie immers zeldzaam zijn. Van vrouwen wordt blijkbaar verwacht dat ze altruïstisch zijn, maar mannen mogen worden vergoed.
De indienster gelooft niet in een strikt biologische interpretatie van het begrip ouderschap. Daarom is het belangrijk dat er gameten worden gebruikt waarmee het toekomstige kind uit fenotypisch oogpunt zoveel mogelijk gelijkt op de vader of de moeder die het opvoedt. Ik begrijp de redenering niet want blijkbaar is het dan toch de bedoeling dat het kind biologisch gezien lijkt op de ouders die het opvoeden. Ik heb de indruk dat de indienster wel degelijk belang hecht aan de biologische gelijkenis tussen de donoren en de ouders.
Ik denk dat ook hier een fout in de Franse tekst is geslopen : in afwijking van het eerste lid, kan het koppel donorgameten ontvangen van een naaste in de vierde graad. Ik veronderstel dat het gaat om verwanten tot de vierde graad.
Ik begrijp de verantwoording niet goed van het verbod om sperma te mengen. Vermenging van genetisch materiaal van verschillende spermadonoren is onmogelijk omdat de bevruchting slechts tot stand komt door één spermatozoïde.
In artikel 8 staat dat embryodonatie niet wordt vergoed. De verantwoording daarvoor is terecht gebaseerd op artikel 21 van het Europees Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde. Wanneer zal België dat verdrag, dat dateert van 1997, ratificeren ? Men kan moeilijk verwijzen naar een tekst die men in feite nog niet heeft erkend. In ons land wordt orgaandonatie nooit vergoed, maar volgens artikel 7, § 4, geldt dat niet voor spermadonatie.
Bij elke embryodonatie wordt een medische fiche ingevuld.
Ik ben misschien niet de meest geschikte persoon om hierover te spreken, maar voor het toekomstige kind rijst de fundamentele vraag naar het geheim van zijn oorsprong.
Tijdens de adolescentie gaan kinderen verwoed op zoek naar hun biologische ouders. Dat is het geval bij adoptie, maar het geldt ook bij vragen inzake het vaderschap. De wetgever wil er nu ook nog de biologische moeder aan toevoegen. Voor dat probleem is er op dit ogenblik nog geen oplossing. Willen we een wet zonder aandacht te besteden aan de psychologische gevolgen die de toepassing ervan op lange termijn teweegbrengt ?
Men kan zich afvragen wat de ideale houding is van de ouders ten opzichte van het kind dat ze opvoeden. Moeten ze al dan niet de waarheid vertellen over zijn biologische oorsprong ? Het verzwijgen ervan is geen oplossing en psychologen en psychiaters beseffen zeer goed dat familiegeheimen heel wat verwarring en onrust teweegbrengen en een invloed uitoefenen op het leven van verscheidene generaties.
Artikel 9 zegt : « De mogelijkheid om gameten op te pikken en te bewaren bestaat ». Ik denk dat we « gameten en/of embryo's » moeten lezen.
In artikel 10 is er een tegenstrijdigheid tussen de tekst van het artikel en het commentaar. Het artikel bepaalt dat aan het koppel ieder jaar wordt gevraagd hun toestemming om embryo's verder te bewaren schriftelijk te bevestigen. In het commentaar staat : « Het eerste jaar krijgen zij een brief. De daaropvolgende jaren sturen zij zelf een brief. »
Artikel 10, § 4, heeft betrekking op de verplichting om voor het wetenschappelijk onderzoek in het algemeen toestemming te geven met kennis van zaken. De ethische commissies hebben jarenlang gevochten voor het recht van de patiënten om toestemming te geven met kennis van zaken. De overtreding van deze regel moet een uitzondering blijven, voor gevallen waarbij er een dringende noodzaak aanwezig is. Het lijkt me onaanvaardbaar om in een wettekst het begrip « wie zwijgt, stemt toe » op te nemen. Waarom zou men in dat geval embryo's alleen voor het wetenschappelijk onderzoek kunnen bestemmen en niet voor adoptie ?
Bij artikel 5 rijst er een gelijkaardige vraag : is het wettelijk om de eventuele bestemming van de embryo's na verloop van tijd te wijzigen ? Wat gebeurt er wanneer de ouders verhuizen en ze de hen geadresseerde brieven niet onvangen ? Een wijziging van de bestemming van de embryo's brengt de geloofwaardigheid van de artsen en van de onderzoekers in het gedrang.
Voor artikel 11 geldt hetzelfde als voor artikel 10 : ik vind het bijzonder delicaat een artikel op te stellen waarin wordt bepaald dat de embryo's uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek mogen worden gebruikt.
Artikel 12 heeft betrekking op het overlijden van een van de partners. In het commentaar zegt de indienster dat de mannelijke gameten door de echtgenote mogen worden gebruikt. Wat gebeurt er met de eicellen en in het bijzonder met de fragmenten van het eierstokweefsel die werden bewaard ? Volgens het voorstel zullen de embryo's in geval van overlijden en zonder voorafgaande toestemming voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt.
Er is een flagrante tegenstelling tussen het artikel waarin de voortplanting wordt toegelaten en artikel 4, § 1, of het commentaar op dat artikel, waarin MBV (medisch begeleide voortplanting) uitsluitend wordt toegestaan aan draagmoeders en niet aan alleenstaande moeders. Een vrouw van wie de partner overleden is, is uiteraard alleen.
Volgens § 3 beschikt de vrouw over een termijn van zes maanden om de spermatozoïden of het embryo terug te laten plaatsen. Op dit ogenblik kan niet enkel sperma of het embryo worden ingevroren, maar ook eierstokweefsel. De vraag rijst of een man zich binnen dezelfde termijn tot een draagmoeder mag wenden om een kind te krijgen uit eicellen van zijn overleden echtgenote.
Ik zal niet ingaan op de rechtmatigheid van draagmoeders aangezien ik de wettekst daarover niet heb gelezen.
Wat artikel 13 betreft vraag ik me af of moederlijke afstamming in het Burgerlijk Wetboek is opgenomen.
In artikel 16 ten slotte is er sprake van de verdeling van de nalatenschap van de overledene. Moeten we ons de vraag stellen over de vaderlijke afstamming en het recht op nalatenschap en, in het geval van een draagmoeder, de vraag over de moederlijke biologische afstamming en het recht op nalatenschap ? Wat zal er worden bepaald in een eventuele wet over dit onderwerp ? Tot zover het eerste wetsvoorstel.
Over het tweede wetsvoorstel zal ik korter zijn omdat het verzamelen, het bewaren en het verstrekken van gegevens bij de donatie van gameten niet rechtstreeks verband houdt met de genetische centra.
Er zijn evenwel aspecten die de genetici aangaan. In artikel 3 wordt voorgesteld dat een donatie van gameten kan worden verricht als er een ernstig risico is op een zware erfelijke aandoening. Moet de donatie van gameten worden aangeraden of moet de vraag worden gesteld of « er een ernstig risico op een zware erfelijke aandoening is waarbij er geen mogelijkheid tot genetische pre-implantatiediagnose » is? »
In de toelichting bij artikel 5 wordt gezegd dat elke techniek van eugenisme ten allen tijde verboden blijft. Wat verstaat de indienster van het wetsvoorstel onder eugenisme ? Moeten we niet erkennen dat het verhinderen van de geboorte van een kind met deficiënte genen een zekere vorm van eugenisme ?
In artikel 10 wordt gezegd dat de vergoeding aan de donor zowel de onkosten als de inkomstenderving dekt. Tot hoever zal de vergoeding voor de inkomstenderving gaan ? Zal er een maximumgrens worden ingevoerd ?
Artikel 17 en de toelichting erbij vind ik niet zo duidelijk. In dat artikel wordt bepaald dat het verboden is om de gegevens aan het kind mee te delen zonder de toestemming van de donor. Ik meen te hebben begrepen dat de rechter kan oordelen om de gegevens toch te verstrekken maar, op het einde van de toelichting bij artikel 17 wordt gezegd dat de persoonsgegevens van een anonieme donor ten allen tijde geheim blijven en onder geen beding worden verstrekt. Misschien heb ik het niet volledig begrepen, maar volgens mij bestaat er incoherentie tussen het wetsartikel en de toelichting erbij.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Ik heb enkele gerichte vragen over de genetische benadering van mevrouw Verellen. Krijgt elk paar dat zich in een centrum voor erfelijkheid aandient, toegang tot een genetische screening ? Ik weet dat een genetische screening duur en medisch ingrijpend is en zowel op sociaal als psychologisch vlak heel wat gevolgen kan hebben. De genetische informatie die een paar krijgt, betreft immers niet alleen hen zelf, maar heel de familie. Kan elk paar een screening krijgen of beperkt men zich tot de paren waarvan men weet dat er eventueel genetische problemen zouden kunnen zijn ?
Mevrouw Christine Verellen. — Tijdens een consultatie voor genetisch advies is het precies de bedoeling om aan de koppels die om een genetische test vragen duidelijk te maken waarover het gaat.
Dat is zeer belangrijk. Neem bijvoorbeeld het opsporen van mucoviscidose. Waarschijnlijk is er in deze zaal een persoon aanwezig die drager is van het deficiënte gen dat verantwoordelijk is voor mucoviscidose. Als genetici zijn we verplicht om de dingen te relativeren en om uit te leggen dat iedereen drager is van drie tot vier genen die niet werken.
Het is technisch mogelijk om bij de hele Belgische bevolking mucoviscidose en een aantal andere genetische ziekten op te sporen. Dat gebeurt niet omdat de psychologische gevolgen voor de personen die deze informatie krijgen zeer zwaar zijn.
Ik weet uit ervaring dat koppels die voor een welbepaalde ziekte op genetische consultatie komen reeds heel wat zorgen hebben. Er werd hun gezegd dat er een screening zal worden verricht naar de meest voorkomende genetische aandoeningen zoals mucoviscidose en sommige vormen van mentale achterstand. Als men ouders die zelf aan een ernstige spieraandoening lijden, ongelukkigerwijze moet zeggen dat er een heterozygote mutatie aanwezig is — dus zonder enige klinische aanwijzing — die aantoont dat ze dragers zijn van een deficiënt gen voor mucoviscidose, dan staan die personen soms als aan de grond genageld.
Ik ga akkoord met u, mevrouw De Roeck. Daarom heb ik nadrukkelijk gewezen op het belang van de aanwezigheid van psychologen en sociale verplegers in genetische centra, naast bekwame genetici en biologen.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Wanneer een paar begint aan een IVF-behandeling, wordt elk embryo dan gescreend op een aantal standaard genetische afwijkingen ? Als dat zo is, gebeurt er nadien dan een automatische selectie van de embryo's die al dan niet teruggeplaatst worden ? Deelt men het paar mee dat niet alle embryo's van een goede kwaliteit waren ?
Mevrouw Christine Verellen. — Ik kan u vertellen hoe het bij ons verloopt. In de MBV-centra wordt het merendeel van de in vitro bevruchtingen tot stand gebracht zonder dat er genetische tests worden uitgevoerd. Er wordt slechts genetisch onderzoek verricht als er vooraf welbepaalde genetische indicaties zijn.
Daarom is een dialoog tussen de twee centra belangrijk. Het risico op een kind met trisomie 21 neemt toe als de moeder ouder is dan 38. Als er een bevruchting in vitro plaatsvindt bij een vrouw van ouder dan 38, is het heel normaal dat er getest wordt op trisomie 21. Waarom zouden we een embryo met trisomie 21 terugplaatsen en pas na 16 weken, als het embryo dus een foetus is geworden, een prenatale diagnose uitvoeren en de zwangerschap afbreken, wat wettelijk toegelaten is ? Op medisch vlak heeft dit geen enkele zin.
Toch wordt die test niet systematisch voor alle koppels gedaan, omdat de risico's bij koppels met vruchtbaarheidsproblemen dezelfde zijn als bij andere koppels van dezelfde leeftijd.
Als er daarentegen een in vitro bevruchting plaats vindt omdat het koppel reeds meerdere kinderen heeft met een genetische afwijking, zal er een genetische diagnose worden gesteld omdat er een genetische indicatie is.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Ik hoorde deze week, een beetje tot mijn verwondering, van twee vrouwen die op oudere leeftijd zwanger geworden waren, dat ze nooit tot een zwangerschapsafbreking zouden overgaan, zelfs indien zou blijken dat hun kind het syndroom van Down zou hebben. Ze stonden erop om in dat geval op de hoogte te worden gebracht zodat ze zich goed en bewust zouden kunnen voorbereiden op de geboorte van een kind met het syndroom van Down. Hoe gaat u om met een dergelijk verzoek ?
Mevrouw Christine Verellen. — In de gevallen die ik meemaak, gaat het gewoonlijk om personen die in hun derde of vierde zwangerschapsmaand zeggen dat ze hun zwangerschap niet zullen laten afbreken, wat ook het resultaat van de test is. Ze willen toch op de hoogte zijn van het probleem voor de geboorte, om de schok bij de bevalling te vermijden. In die omstandigheden wordt een prenatale diagnose toegestaan. Als het koppel doorzet en ondertekent, volgen we zijn mening.
Onlangs was er wel een koppel dat ons gezegd had de zwangerschap niet te zullen laten afbreken, maar toen uit de test trisomie 21 bleek, hebben ze, na lang nadenken, toch beslist om de zwangerschap af te breken.
Bij genetische pre-implantatiediagnose is het belangrijk dat we het standpunt van het koppel tegenover chromosomale afwijkingen kennen. Wat gebeurt er daarna ? Alles hangt af van het aantal embryo's waarover we beschikken. Als we er drie hebben, waarvan twee trisomie 21 vertonen, veronderstel ik dat het koppel het embryo zonder trisomie 21 zal kiezen.
Ik heb nooit een koppel ontmoet dat zei dat het ten allen prijze een kind wou, met of zonder chromosoomafwijking. Ik zie niet in met welk recht we hen dat kunnen weigeren.
In de Verenigde Staten heeft zich een bijzonder geval voorgedaan. Een lesbische dove vrouw kreeg een doof kind ... Voor ons, die goed horen, is dat een beetje choquerend maar als we een genetisch advies geven, begrijpen dove personen meestal niet waarom wij hun doofheid een echte handicap vinden. Veel doven vinden het helemaal geen probleem om kinderen op de wereld te zetten die eveneens doof zijn.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Waarschijnlijk omdat ze het verschil niet kennen : voor een dove persoon is er geen andere wereld dan de doofheid.
Het zou interessant zijn om onderzoek van die aard te verrichten bij mensen die doof zijn geworden. Een gelijkaardig keuzeprobleem doet zich voor bij personen die blind geboren zijn en bij degenen die blind zijn geworden.
De definitie van eugenisme staat duidelijk in de wetteksten die van toepassing zijn in België, meer bepaald in de wet betreffende het onderzoek op embryo's. Die wettekst heeft aanleiding gegeven tot uitgebreide discussies; de meningen waren verdeeld, maar volgens de Belgische wetteksten is eugenisme de selectie of de verbetering van niet-pathologische genetische kenmerken.
Als in het wetsvoorstel eugenisme wordt vermeld, wordt naar die definitie verwezen. De wettekst bepaalt dat elke eugenetische techniek verboden is. Het gaat om eugenisme in de zin van de wet, met andere woorden het selecteren van niet-pathologische kenmerken.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — De anonimiteit van de donatie van gameten schept veel problemen. Zal het op genetisch vlak in de toekomst mogelijk zijn om de anonimiteit te bewaren ?
Mevrouw Christine Verellen. — Op genetisch vlak in de enge zin levert de anonimiteit geen problemen op. De problemen doen zich eerder voor op psychisch vlak, bij het toekomstig kind. De donor van sperma of van eicellen heeft een gift gedaan en is logischerwijze tevreden. Voor het kind heeft het probleem van de anonimiteit te maken met het zoeken naar zijn wortels. Ik zie geen probleem van genetische aard.
Mevrouw Jacinta De Roeck (sp.a-Spirit). — Is het denkbaar dat in de toekomst een kind, bijvoorbeeld door een bloedafname, kan ontdekken dat zijn vader niet zijn biologische vader is ?
Mevrouw Christine Verellen. — Ik heb een hele uiteenzetting over het vaderschap uitgewerkt maar ik wou me vandaag beperken. Er zijn inderdaad vaderschapstests. Ze zijn te vinden op internet. In al dan niet erkende centra kunnen ze eveneens uitgevoerd worden.
Dat probleem bestaat dus inderdaad maar ik dacht dat er al ergens een regeling voor bestond, bijvoorbeeld in de teksten over de medisch begeleide voortplanting en in alles over de erkenning. Als er een genetische test wordt uitgevoerd, zal een kind uiteraard onmiddellijk zien of het al dan niet het kind van zijn of haar vader is. Ook bij een onderzoek van de bloedgroep bij leukemie kan dat worden ontdekt.
Ik denk trouwens dat het zeer moeilijk is om dit geheim te houden in een gezin.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Ik dank mevrouw Verellen dat ze dit wetsvoorstel zo aandachtig heeft geanalyseerd. Ze biedt ons interessante stof voor ons debat.
Ik had graag bijkomende informatie over drie punten.
Het eerste punt betreft het geheim. Dat bestaat al voor geadopteerde kinderen. In die situatie wordt geheimhouding aanvaard. Waarom dan niet in een andere situatie ?
Mevrouw Verellen zei dat ze het betreurde dat er geen leeftijdsgrens is voor spermadonatie. Is dit niet eenvoudigweg het gevolg van fysiologische grenzen ? Is mevrouw Verellen van mening dat de wetgever geen rekening moet houden met fysiologische limieten en toch een leeftijdsgrens moet vaststellen ? Welke leeftijdsgrens, die in ieder geval arbitrair zou zijn, moet volgens haar gelden ?
Mevrouw Verellen zei dat het voorstel niet in overeenstemming is met de wetgeving op de patiëntenrechten. Kan ze verduidelijken op welke punten er tegenstellingen zijn met die wetgeving ?
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — Professor Verellen zei dat er acht genetische centra in België zijn. Is er echt een wet nodig om de werking ervan te verbeteren ? Werken de andere centra min of meer op dezelfde manier als professor Verellen ? Zijn er onderlinge contacten ? Bestaat er een plaats, een college of een orgaan waar gegevens worden verzameld ? Zodra een centrum erkend is, volgt het dan enkel interne normen of zijn er guidelines die alle genetische centra volgen ?
Mevrouw Christine Verellen. — De verantwoordelijken van de acht centra voor genetica ontmoeten elkaar elke maand in de Hoge Raad voor menselijke erfelijkheid. Er zijn twee verantwoordelijken per centrum aanwezig. Tijdens de vergaderingen spreken we over fundamentele problemen of over geldproblemen. Wat de praktijk van de genetici aangaat, is er een vrij grote consensus over de diagnose van de genetische aandoeningen, wat ook de filosofische of religieuze overtuiging van de genetische centra is. Er wordt evenwel geen lijst van genetische aandoeningen opgesteld. Er zijn enkele varianten, maar het gaat om schakeringen, niet om tegenstellingen. Er is coherentie tussen de centra voor genetica.
Er was nog een vraag over de toestemming en over het recht van de patiënt. Ik ben geen wetgever, maar ik heb een aantal punten aangestipt. De onderzoeken worden voorgelegd aan het Nationaal Fonds voor wetenschappelijk onderzoek. Wat het wetenschappelijk onderzoek betreft, ben ik, als lid van de ethische commissie van onze instelling, tot het besef gekomen dat het belangrijkste punt altijd is dat de patiënt toestemming geeft met kennis van zaken. We moeten ertoe komen de patiënt te informeren over wat er met zijn weefsels wordt gedaan en zijn akkoord verkrijgen. Dat punt was fundamenteel en er werd lang aan gewerkt. Ik begrijp sommige onderzoekers. De onderzoekers zijn voortdurend geneigd om experimenten uit te voeren zonder de mening van de patiënten te vragen. Ik zal niet zeggen dat er niet nog af en toe een onderzoek gebeurt zonder dat de patiënt ervan op de hoogte is, maar het aantal gevallen is toch beperkt. Voor de artikels bestemd voor publicatie wordt gevraagd of de patiënt heeft toegestemd met kennis van zaken. Ik zou niet tevreden zijn met een wet volgens dewelke « de stilzwijgende toestemming » geldt. Zelfs niet als de patiënten worden aangeschreven, want ze kunnen verhuisd zijn.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Voor orgaandonatie wordt al op deze manier te werk gegaan.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Er is een verschil : voor orgaandonatie wordt de toestemming verondersteld te zijn gegeven indien de betrokkene geen verklaring heeft afgelegd. Maar in theorie bestaat de mogelijkheid om op de identiteitskaart te laten aanduiden dat men geen toestemming geeft voor donatie.
Mevrouw Christine Verellen. — Die suggestie is interessant. Er zou een bepaling kunnen worden opgenomen in de eerste vragenlijst.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Dat formulier zou zeer expliciet moeten zijn.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Voor de donatie van gameten blijft het probleem van de toestemming bestaan. Voor het overige staat alles in de wetteksten. De toestemming is onontbeerlijk. Het probleem is het niet instemmen met het gebruik van gameten met het oog op een bevruchting. Het niet instemmen met een identificatie heeft gevolgen, niet voor de personen die hun toestemming verlenen of weigeren maar voor het toekomstig kind. Dat is hét probleem. De rest lijkt me volledig te zijn geregeld. Voor de embryo's is het geregeld : we hebben gezegd dat de donoren hun toestemming verlenen om de embryo's te vernietigen of te gebruiken voor onderzoek. Ik zou graag de mening van professor Verellen kennen over de kern van het probleem. Er zijn twee fundamentele zaken : de toestemming met kennis van zaken en de gevolgen ervan. Met andere woorden, indien we zouden beslissen dat we het toekomstig kind niet het recht mogen ontnemen om zijn afstamming te kennen, dan zouden we moeten bepalen dat de donoren geen enkele mogelijkheid hebben om hun identificatie te weigeren. Wat is de mening van professor Verellen op dit punt ?
Mevrouw Christine Verellen. — Voordat ik geneticus was, was ik pediater. Ik denk dat we eerst en vooral aan het kind moeten denken.
Aan de UCL Saint-Luc is er tot nu toe nog geen spermadonatie gedaan. Wij vonden dat dit het paar kon destabiliseren. Aangezien het elders wel gebeurt, is onze beslissing geen probleem in ons land. De donatie van eicellen wordt op dit ogenblik iets meer besproken. Over dit punt zou de mening van professor Donnet moeten worden gevraagd.
De heer Philippe Mahoux (PS). — In uw centrum wordt dus geen kunstmatige bevruchting met donorsperma uitgevoerd ?
Mevrouw Christine Verellen. — Nooit, in geen enkele afdeling van Saint-Luc en Mont-Godinne.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Ik stel voor dat we nu de heer Dupuis horen.
De heer Michel Dupuis. — Mijn standpunt verschilt uiteraard enigszins van dat van mevrouw Verellen. Ik ben filosoof en zou enkele bedenkingen willen maken op een ander methodologisch of epistemologisch vlak. Ik heb beide teksten aandachtig gelezen. Zij getuigen van een zeer grote inspanning. Ik heb begrepen dat deze teksten als discussiebasis dienen. Ik merk op dat de Franstalige versie over het algemeen minder goed afgewerkt is dan de Nederlandstalige.
Ik ga voorbij aan een aantal details om slechts die elementen te behouden die het debat kunnen vooruithelpen. Ik bekijk de zaken vanop afstand om me nadien op de tekst te richten.
Bestaat er in België behoefte aan een wet over dit probleem ? Ik stelde die vraag ook over euthanasie. Wij hebben met enkele collega's en politicologen deze vraag gesteld en daarover een boek gepubliceerd. Het is een collectief dat zich vragen stelt over het bio-ethische paradijs dat België zou zijn, een Staat zonder wetgeving. Om daarop in te gaan moet ik een onderscheid duidelijk maken. Er moet een verschil worden gemaakt tussen « wet » en « wet ». Vanuit wetenschappelijk oogpunt moeten een aantal verschijnselen worden geobserveerd. Daarvoor worden wiskundige modellen uitgewerkt. Een wiskundig model over bijvoorbeeld de verkeersstromen op de snelweg E411 bij het binnenrijden van Brussel in de ochtend of over de getijden moet, vanuit epistemologisch oogpunt, enkel betrouwbaar zijn en de feiten getrouw weergeven. Het gaat erom feiten te beschrijven en die, in de mate van het mogelijke, te voorzien en te voorkomen. In dat type « wet » moet ik feiten beschrijven. Wanneer de feiten niet overeenstemmen met wat ik heb beschreven — er is op vrijdagmorgen bijvoorbeeld geen filevorming bij het binnenrijden van Brussel — dan deugt mijn wet niet. Wanneer daarentegen een wet in ethische en morele aangelegenheden wordt geschreven, rijst de vraag of wij trouw moeten blijven aan de feiten. Moeten we de wet herzien omdat ze fout is wanneer de feiten niet overeenstemmen met wat we hebben gezegd ?
Dat is voor mij een kernvraag. De wet poneert de gelijkheid van mannen en vrouwen, maar de feiten spreken dit voortdurend tegen. Moet ik daarom die wet aanpassen ? Zou er een wetgever kunnen zijn die zo cynisch is dat, zelfs indien er van tijd tot tijd een positieve evolutie is, hij meent dat de wet moet worden veranderd omdat ze niet met de feiten overeenkomt ?
Ik geef een derde voorbeeld. In de bio-ethiek zijn de zaken nooit zwart of wit. Indien ik moet beslissen over een snelheidsbeperking in sommige wijken en tunnels in Brussel, moet ik met twee zaken rekening houden.
Ten eerste wil ik veiligheid bereiken. Over de limiet moet dan worden gediscussieerd. Anderzijds moet ik realistisch blijven. Een maximale veiligheid zal onhoudbaar zijn. Op dat snijvlak rijst voor de wetgever een belangwekkend begrip, namelijk dat van een pedagogisch compromis. De indruk bestaat dat een wettelijke snelheidsbeperking die niet kan worden nageleefd, op den duur zelfs gevaarlijk wordt. Op die manier zou men in wetteloosheid, in barbarij verzeilen.
Wanneer wordt gesproken over de gelijkheid tussen de geslachten, over pesterijen en ongewenste intimiteiten op het werk, over medisch begeleide voortplanting, over experimenten met de menselijke persoon of over pedofilie, bevind ik me dan in het model van de getijden of de files of in het model van de snelheidsbeperking of nog in een derde soort model, waarover ik het nog niet had, namelijk het ethische model ? Willen we inzake de medisch begeleide voortplanting een ethisch model voorstellen ? Ik heb het dan over een ethisch model in wiskundige zin en niet als voorbeeld. Ik denk immers dat in ons land de tijd voorbij is dat experts, professoren of zelfs de wetgever de les konden spellen, althans dat hoop ik. Is het niet zo dat inzake gelijkheid, voortplanting, pesterijen enz., het soort wet waaraan we denken niet zozeer de feiten moet weergeven, maar integendeel een richting moet wijzen die het mogelijk maakt een zo groot mogelijk aantal stommiteiten, ongevallen en ontsporingen te voorkomen, hetzij een maatschappelijke vooruitgang moet aanmoedigen die leidt naar meer gelijkheid, autonomie, enz., in het bijzonder voor de armsten ?
Welk soort wet gaat u schrijven ? Indien het de eerste soort wet betreft, die van de getijden en de files, maakt u een wet die louter de feiten weergeeft, een soort sociologische weergave, zelfs van het type « marketing », in de zin dat u de burger een beeld van zijn gedrag voorhoudt. In dat model gaat het slechts om een beschrijving. U overweegt niet om aan de burger een waarde of een principe voor te stellen, zelfs de waarde « autonomie » niet.
In het model van de pure ethische wet, in een republiek van ayatollahs, zitten we in een sterk ideologisch kader. Dan volstaat het een principe op te leggen, maar welk ?
Het derde model is dat van een compromis waarin er een doel is, bijvoorbeeld de veiligheid, de autonomie, de vrijheid, uiteraard binnen bepaalde dwingende grenzen van de medisch begeleide voortplanting, maar een doel in een realistisch perspectief, wetende dat we hier en nu leven.
Als u me niet kunt antwoorden op mijn vraag welke soort wet moet worden geschreven, dan ben ik erg verveeld. Indien u me antwoordt dat u een ethische wet schrijft waarin een zeer sterke waarde wordt verdedigd, ben ik erg ongerust als democraat. Indien u me antwoordt dat het erom gaat de feiten te volgen, dat men niet op zijn stappen terugkomt, dat bijgevolg de draagmoeders die zich laten betalen en een toelage kunnen krijgen, reeds voldongen feiten zijn, ben ik eveneens erg ongerust.
Ik heb beloofd u niets te verkopen en ik ga proberen me aan die belofte te houden. Ik weet niet in welke rol ik moet optreden. Mevrouw Nyssens heeft me trouwens geen rol aangeboden door me uit te nodigen. Ik heb het gevoel dat onze bio-ethische debatten — ik sla ze sinds enkele jaren gade vanuit het Raadgevend Comité voor bio-ethiek — ruim met ethiek zijn verzadigd. Dat is niet noodzakelijk goed. Ik ga uit van de hypothese dat we resoluut van een meer antropologische positie moeten uitgaan.
Eigenaardig genoeg verlaat ik daarmee wat ik meende te moeten steunen, namelijk dat, om een wet of een regelgeving op medisch begeleide voortplanting te schrijven, er eerst een bepaald beeld van het menszijn moet zijn. Dat betekent dat de ethiek voor later is. Waarover het gaat is een bepaald beeld van het menszijn. Ik ben niet voor of tegen de meeste dingen die werden geschreven, behalve wat enkele elementen betreft, maar ik sta perplex over het onderliggende beeld van het menszijn dat daaruit blijkt.
U denkt misschien dat de filosoof hoe dan ook geen erg belangrijke dingen zoekt en dat het erop aankomt om regelgeving te scheppen en procedures die ons toelaten samen te leven. Dat is juist, maar de geschiedenis leert ons dat al die wetgeving op iets berust en dat ze meestal ineenstort wanneer ze geen stevige basis heeft.
Wat is de antropologische basis ? Ik heb het gevoel dat de antropologische basis in de voorstellen inzake medisch begeleide voortplanting een fundamenteel individualistische antropologie is. Dat verbaast me in een Staat die reflecteert over het samenleven, de persoonlijke autonomie en bepaalde collectieve rechten en plichten. Een ULB-collega spreekt over een « prothese-antropologie ». Tijdens het vorige debat kreeg ik meer en meer de indruk dat de conceptie van het kind in feite de conceptie van een soort prothese is.
Het is opmerkelijk dat men plots denkt aan de wetgeving over de orgaangift, alsof het via medische begeleide voortplanting te verwekken kind een soort prothese is voor een aantal koppels in nood.
Het is belangrijk zich vragen te stellen over de antropologische grondslag van die prothese. Wat is de identiteit van een kind dat rechten en plichten heeft, maar dat we een beetje kunnen maken zoals we het wensen volgens onze verwachtingen ? Zolang die antropologische conceptie, dat beeld van de mens, niet duidelijk is gemaakt, zolang we daarover niet hebben kunnen debatteren, lopen we het risico mekaar niet goed te begrijpen, ook niet op het moment waarop we samen zitten om een tekst aan te nemen.
Ik wil ook iets zeggen over het statuut van de draagmoeders, over de vraag van homoseksuele koppels en over de fysiologische grens die door de senator daarstraks is aangehaald.
Ik vind dat uitdagend. Dat herinnert me aan mijn studie in Luik en mijn doctoraat aldaar. In die gezegende jaren'70 las ik Diderot. De lectuur van de literatuur van de 18e eeuw is goed voor de zieke maag, met name op het einde van een parlementaire dag. Die literatuur is zeer rijk, want ze is geen cocktail van toegevingen. Diderot stelt een voor ons nog steeds belangwekkende vraag. Stel u het concept van Diderot over de vrijheid en met name de seksuele vrijheid voor. Volgens Diderot is het begrip fysiologie een ideologisch begrip. De artsen zullen dat als wetenschappers niet geloven, maar voor Diderot is dat zo. Ik vind dat dit de vraag is die we ons hebben gesteld. Inzake MBV houden we ons voor dat in onze tijd met zijn wetenschap en techniek en het beeld dat we van onszelf hebben, de zorg dat de mensen gelukkig zijn zonder evenwel het lijden van koppels te vergeten ... Met Diderot ontdekken we dat fysiologie ideologie is, namelijk geconstrueerd. Vandaag houden we onszelf dus voor dat het legitiem is de wetenschap te gebruiken, wanneer een koppel niet op de gewone manier kinderen kan krijgen. Op die manier creëert men geluk en kan men zich voorstellen dat het kind dat ter wereld zal komen heel erg gelukkig zal worden. De geneeskunde zorgt voor dat fantastisch resultaat. Een transgressie is een wonderlijke zaak die het mogelijk maakt de grenzen van de natuur te overschrijden. Dat wilde Diderot al zeggen.
U bent het daarmee eens, want anders zouden we daarover nu niet praten. Maar dan duikt eigenaardig genoeg her en der, en dat is geen toeval, de fysiologie in de teksten terug op. Mevrouw Verellen stemde me wat triest door me eraan te herinneren dat, statistisch gezien, ik vóór mijn wettige echtgenote zal overlijden. Dat toont aan dat de fysiologie terug op de proppen komt. Plots wordt de fysiologische leeftijd, de menopauze opnieuw belangrijk. Ik wou weten waarom. Bekijk me niet als een Antinori. Bestaan er al dan niet grenzen ? Ik antwoord daarop : de grens is arbitrair.
Dat betekent niet dat die grens een gekheid is, onverschillig wat is, maar enkel dat we het erover eens zijn ze te stellen. Als we daarover niet akkoord gaan, is dat een probleem, indien wel moeten we weten waarom. Ik eindig door me onaangenaam te tonen en vrank mijn idee te geven. Ik heb het gevoel dat wij inzake draagmoeders en homoseksuele koppels een grens overschrijden en dat dit niet vanzelfsprekend is. Wij kunnen beslissen om dat te doen.
Alleenstaande moeders en homoseksuele koppels leiden een volkomen respectabel leven, maar een bepaalde prothese-antropologie zou homoseksuele mannen kunnen toestaan, of juist niet, een beroep te doen op adoptie of MBV, gelet op de bestaande, niet fysiologische, maar symbolische grens.
Het voorstel loopt over van generositeit, zelfs zodanig dat het risico's inhoudt. In artikel 2 wordt het reproductief kloneren beschouwd als één van de technieken die vooruitgang mogelijk maken. Moeten we niet, in naam van die generositeit, aan bepaalde grenzen herinneren ? Volgens mij is het vandaag « onvoorzichtig » — ik gebruik die term in de zin van Jonas — MBV toe te staan aan homoseksuele koppels en zijn toevlucht te nemen tot draagmoeders. Het is fantastisch om in bepaalde situaties voor een koppel een beroep te kunnen doen op externe donoren, zelfs als in de instelling waar ik decaan van de faculteit ben, dat om welbepaalde redenen niet gebeurt. Mevrouw Verellen kan daarop terugkomen. Hoe dan ook kunnen grenzen worden gesteld.
Indien er inzake bio-ethiek toch wetten moeten komen, is het misschien tijd daar een coëfficiënt aan toe te voegen. De meeste wetenschappen die in de 20e eeuw werden ontwikkeld, gebruiken coëfficiënten in hun vergelijkingen. Ik denk aan de coëfficiënt van de tijdelijkheid. Men schrijft niet voor de eeuwigheid. Het domein waarover we praten, is evolutief. De tekst kan — dat zou een fundamenteel legistiek signaal zijn op filosofisch vlak — een soort terugkoppeling inhouden die, zonder het werk teniet te doen of het over te dragen aan een andere meerderheid, de aandacht vestigt op de beperkte geldigheid van de aangeduide oriëntaties inzake materies met een sterk evolutief karakter. Daardoor wordt de deur nooit definitief gesloten. Op die wijze voelt men zich niet gedwongen alles in één keer te doen passeren. Ons land heeft meer dan ooit nood aan vrijheid en ik vrees dat u er teveel zaken in één keer wil doorkrijgen. In een dergelijke open kwestie, waarin de hele wereld naar ons kijkt, kunnen wij een erg interessant voorbeeld van democratie in de tijd geven. Dat is niet het voor zich uitschuiven van problemen, maar het vastleggen van procedures waarbij de problemen niet worden genegeerd of in de schuif worden gestoken, maar waarbij ze moeten worden behandeld rekening houdend met de verworven ervaring.
Door mijn beroep ben ik veeleer iemand die speculeert. Mevrouw Verellen, Luc Roegiers en bepaalde psychiaters houden zich meer aan de feiten. Ik wantrouw een antropologie en een ethiek die zweven en heb nood aan een terugkeer naar het terrein, de gegevens, de informatie, niet om de zaken te rekken, maar om er meer over te leren. Voor die zo belangrijke materies is een terugkeer naar de realiteit vereist om er inspiratie uit te halen.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — De vraag blijft of een kinderwens op zich niet fundamenteel individualistisch is.
De heer Philippe Mahoux (PS). — Er dreigt enige verwarring. U hebt zich tot een vergadering van senatoren gericht en bepaalde opmerkingen gemaakt. U mag niet het gevoel hebben dat uw analyse een antwoord is op een collectieve tekst.
Wat mezelf betreft, sta ik niet ver van uw standpunt af met betrekking tot de vraag of een tekst al dan niet noodzakelijk is.
Er bestaat een echt probleem met betrekking tot wat u verduidelijkte over de aanpassing aan de feiten of het opleggen van een ethiek. De voorgestelde tekst houdt beide concepten in.
Wij hadden onlangs een ethisch debat. Wij hebben duidelijke standpunten ingenomen, maar u mag geen amalgaam maken van de standpunten naar aanleiding van de twee teksten waarover wij debatteren. Het zou spijtig zijn indien u zou vertrekken met de overtuiging dat de senatoren een duidelijk omlijnde opinie hebben, terwijl wij juist bezig zijn ons te informeren.
Mevrouw Christine Defraigne (MR). — Ik denk dat de professor er geen amalgaam van maakt. Hij weet zeer goed wie het voorstel mee heeft ondertekend.
Mevrouw Clotilde Nyssens (cdH). — Ik heb het boek over de problemen inzake afstamming, waarover u het had, gelezen.
Het treft me dat België veel doet op dit vlak. Tot nu toe betreft het nationale materies. Wetende dat de buurlanden restrictiever zijn, heb ik vragen over een « vraageffect ». België krijgt veel vragen voor MBV van mensen die in de buurlanden wonen. Hoe gaat u om met die situatie ?
De heer Michel Dupuis. — De paradox gaat verder. Wij zijn de hete zomer van vorig jaar niet vergeten. Franse bejaarden vonden bij ons een beter onderkomen.
Het beeld van België is merkwaardig. Wij beschikken over technieken en bekwaamheden. Toch geven wij het beeld van een enorme vrije markt in plaats van dat van een paradijs. Dat stuit me tegen de borst.
De kwaliteit van de MBV is goed, zelfs als de cijfers nogal fluctueren, behalve in de centra voor medische genetica waarover mevrouw Verellen sprak.
In de ogen van de vreemdeling verschijnen wij als een soort vrije markt. Is dat goed ? Het komt mij niet toe me daarover uit te spreken.
Duidelijk is dat sommigen ons als veel te laks beschouwen, al doen sommige equipes daardoor goede zaken, zoals we zeer goed weten. Anderen menen dat we met vuur spelen of dat we eenvoudig met de tijd mee willen zijn.
Dat verontrust me zeer, niet omdat ik het imago van heel België moet torsen, maar vanuit het standpunt van de ethiek en met name van de Europese bio-ethiek. Dat duwt ons in een merkwaardige groep, een kleine groep, met Engeland, dat minder middelen heeft, en met Nederland.
Wat me het meest verontrust, is dat een aantal bio-ethische doorbraken van de laatste jaren, die te danken zijn aan de huidige meerderheid, niet wat ik die kleine coëfficiënt van herzienbaarheid inhouden.
Een wet op de bio-ethiek moet kunnen worden herzien omdat die materie evolueert. Om dat te bereiken moet van een zekere paranoia worden afgestapt die erin bestaat te stellen dat, wanneer het dossier niet wordt gesloten, de zaken vooraf verloren zijn. Er moet een minimum aan intergenerationeel vertrouwen aan de wetgever worden gegeven.
De heer Jacques Germeaux (VLD). — Ik ben arts en vrijzinnig en ik heb het ook een beetje moeilijk met de tekst. Soms gaan we te snel. We willen verschillende stappen tegelijk zetten en daardoor ontstaat een te libertijns vrije sfeer die op termijn onze geloofwaardigheid dreigt aan te tasten.
Waar legt u de grens en welk criterium hanteert u ? Ik hoor u zeggen dat het homohuwelijk blijkbaar aanvaard is. Ik heb aan de VUB gestudeerd, maar ik herinner mij dat in-vitrofertilisatie aan de KUL twintig jaar geleden des duivels was. Ik kan me voorstellen dat er nu geen dergelijke fertilisatie in België zou zijn geweest, indien er toen een grens was getrokken.
Voor mij moet in-vitrofertilisatie kunnen, ik heb ook niet direct problemen met een homohuwelijk. Ik werd evenwel geconfronteerd met een kind van dertien jaar uit een homokoppel en ik ben er filosofisch nooit uitgeraakt. Ik voel me nog altijd slecht in die materie. U zei dat u een grens stelt aan wat kan en niet kan en dat daaraan een coëfficiënt moet gekoppeld worden. Maar waar trekt u die grens, zodat ik dit ook kan aanvoelen als een brug te ver.
De heer Michel Dupuis. — Kunnen we nog verder gaan en het begrip grens als raadselachtig beschouwen en, exacter, als een hermeneutisch begrip ? Dat betekent dat de grenzen van ons handelen door de traditie worden geïnspireerd en ook altijd worden bevraagd omdat de traditie uiteraard enkel het verleden belichaamt. Een traditie die zich inkapselt is een museum, iets doods. Toch is het in een samenleving een soort traditie die, geleidelijk aan, mogelijkheden opent en begrensde ruimten toont.
Ik ben ervan overtuigd dat grenzen niet on/off zijn en dat het altijd een probleem van situering is, maar dat we toch over belangwekkende aanduidingen beschikken. Alleen, die grenzen staan niet op een kaart en zijn niet met een loep te ontwaren. Grenzen zijn iets dat we kunnen interpreteren, kunnen vaststellen in een dialogische confrontatie. Dat is een typisch menselijk begrip. De vraag of ik al dan niet een virus heb is een biologische vraag die ik kan meten. De vraag of twee mannen of twee vrouwen een kind een evenwichtige opvoeding kunnen geven, is geen louter feit, maar iets dat interpretatie behoeft. De traditie reikt ons hier enkele gegevens aan. De traditie zegt ons dat zoiets nooit met twee gaat. Niet voor niets is in het christendom de ene god een drie-eenheid. Dat is geen toeval. Dat dient om te leven en te groeien. Dat is duidelijk ook waar voor de mensen. Zoals psychologen zeggen is er driehoeksmeting nodig. Wat een bilateraal contract lijkt — mijn vrouw en ik houden van elkaar en gaan een kind maken — is een fantasie. Zo gaat dat niet. Op het ogenblik dat ik vader wordt, ben ik een vader omdat ik de zoon ben van een broederschap en van een afstamming. Dat alles is erg complex en in dat complexe model zijn de grenzen niet zwart-wit, maar behoren ze op een bepaalde wijze tot wat de oude Engelsen de moral sense en de Romeinen de sensus moralis noemden.
Ik eindig met een eenvoudige vraag die ik dikwijls aan mijn studenten stel.
Ik hou van piano en wil dat mijn zoon piano speelt. Is het wenselijk dat ik hem een derde arm geef om hem beter te doen spelen ? Zou dat leiden tot meer menselijkheid ? Ik ga ervan uit dat we in ons een kleine stem hebben die zegt dat zoiets krankzinnig is. Anderzijds zal iedereen ermee akkoord gaan om een mechanische prothese te maken die toelaat piano te spelen en een lichaam te strelen, om een gewonde arm te vervangen.
Ik denk dat we vertrouwen hebben in de mens voor dat soort raadselachtige dingen. Daarom moet dit voorzichtig worden aangepakt, niet omdat we bang zijn, maar omdat er iets delicaat wordt gemaakt.
Het gebeurt dat mensen niet tevreden zijn. Dat zijn kiezers en dat zijn cliënten die rechten opeisen. Moet u antwoorden op eisen, aan mensen die bang zijn voor een discriminatie, enz. ? Dat is geen bio-ethiek, maar management.
Mevrouw Christine Verellen. — Wat de familiegeheimen betreft : ik ben een specialiste in genetica en geen psychiater. Ik maak genealogische stambomen op twee, drie en vier generaties. Ik heb zelf vastgesteld, in alle families die ik heb ontmoet, dat familiegeheimen meestal zwaarwegende zaken zijn. Over het algemeen hebben subjecten het moeilijk om uit die familiegeheimen te treden en zich volledig te ontplooien.
U zult me antwoorden dat er een bekende uitzondering is, namelijk Hergé. Die had klaarblijkelijk een halfbroer. In die familie zou de grootmoeder huismeid zijn geweest in een kasteel en twee natuurlijke kinderen hebben gehad. Hergé heeft nooit geweten wie zijn grootvader was. Het geheim van zijn oorsprong heeft het hele leven van Hergé getekend.
Uit psychoanalytische analyses van zijn werk blijkt dat op verschillende personages namen uit zijn familie kunnen worden gekleefd. Er zijn de Janssen-Janssens die altijd maar in rondjes draaien en geen oplossing vinden, omdat ze dat familiegeheim, dat maar niet opgelost geraakt, belichamen. Er is Castafiori. De eerste keer dat men ze in een album van Kuifje tegenkomt, zingt ze een opera waarvan het thema de geschiedenis is van een vrouw die een kind van een onbekende vader heeft. Het leven van Hergé was geslaagd. Hij slaagde in een bepaald domein. Het werd een mogelijkheid om creatief te zijn.
Ik heb een sterk vertrouwen in de creativiteit van de mens, zelfs in moeilijke omstandigheden. Ik weet echter, omdat ik geconfronteerd word met mensen die hun oorsprong niet kennen en met adolescenten die werden geadopteerd en die aan genetische ziekten lijden, dat het geheim van de oorsprong, of het nu bekend is of niet, gewoonlijk implicaties voor verschillende generaties heeft. Het is een verschil om werkelijk gebeurde zaken te beleven, en in een wet een verveelvoudiging van familiegeheimen voor te stellen.
Dat is een moeilijkheid. Er zijn al genoeg problemen die moeten worden opgelost dan dat ouders zich nog het recht op het geheim zouden willen toe-eigenen, terwijl hun kind, eens adolescent, vroeg of laat dat geheim dreigt te ontdekken, hetzij per ongeluk, hetzij naar aanleiding van problemen tussen de ouders. Het risico bestaat dus dat het familiegeheim op een brutale wijze wordt onthuld. Wat zal er dan met die kinderen gebeuren ? Men speelt een spel waarvan niet alle gevolgen bekend zijn.
Ik ken uw wetsvoorstel nog maar twee weken en heb nog niet nagedacht over alle vragen die het oproept, maar in welke situatie plaatst men de kinderen, de toekomstige adolescenten en de volwassenen ?
Ik doe een aantal onderzoeken naar ouderschap en ik geef me dikwijls rekenschap van het belang dat wordt gehecht aan de biologische afstamming, zelfs als de verstandhouding met de opvoedende vader uitstekend is. Men kan verwijzen naar een beroemd man. Jezus Christus had een mysterieuze biologische vader en een vader die hem opvoedde. In 2004 is het belang van de biologische vader erkend zowel door de koppels als door de wetgever. Men verwijst bijvoorbeeld naar de biologische vader bij echtscheidingsprocedures. De maatschappelijke mentaliteit is nu zo.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Ik wou enkel zeggen dat de wet reeds dat geheim voorziet bij de adoptie. De beleving die u vermeldt, bestaat dus reeds bij geadopteerden. Zij beleven dat traumatisme.
Mevrouw Christine Verellen. — De geadopteerde kinderen zijn er reeds op het ogenblik van de adoptie. Ze hebben enkel geen ouders om voor hen te zorgen.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Wat is dan volgens u het verschil ?
Mevrouw Christine Verellen. — Wanneer een kind aan een spierziekte lijdt, zeggen de meeste mensen dat men solidair moet zijn en men moet proberen het beste voor dat kind te doen. Anderzijds zou men over het algemeen niet op het idee komen om een kind te maken om het te laten adopteren. Dat kan men zich niet voorstellen, behalve misschien voor de MBV.
Vanuit medisch oogpunt vind ik het problematisch dat het wettelijk mogelijk wordt gemaakt dat kinderen op een actieve wijze van in het begin wordt belet hun biologische ouders te kennen.
In het ene geval is het kind er, in het andere wordt het opzettelijk gemaakt, met de zegen van iedereen.
De heer Michel Dupuis. — Ik vind de hypothese van een loket A en een loket B in het voorstel van mevrouw De Schamphelaere interessant. Dat maakt het mogelijk de belangen van donoren en van het kind te verzoenen. De donor blijft vrij. Hij beslist of al dan niet informatie wordt doorgegeven. Anderzijds behoudt het kind altijd het recht te weten dat er een donor is en of deze ervoor heeft gekozen of hij identificeerbaar is. In elk geval is dit een tragische situatie. Wij zijn bezig tragische situaties te organiseren of te regelen, maar we moeten erop letten dat de tragiek zo klein mogelijk is.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Dat geldt ook voor de adoptie. Dezelfde situatie wordt bij adoptie beleefd. De geadopteerde heeft het recht te weten dat hij geadopteerd is en of zijn biologische ouders aanvaard hebben te kunnen worden geïdentificeerd.
U zegt dat in het ene geval het kind er reeds is. Maar ook in dat geval is er de kinderwens van ouders die een kind wilden adopteren.
De heer François Roelants du Vivier (MR). — Is er een manifest verschil tussen deze situatie en die van een draagmoeder ?
Mevrouw Christine Verellen. — Een geadopteerd kind beantwoordt aan de wens van een koppel om kinderen te hebben. De mensen die een kind wensen te adopteren, of ze nu al kinderen hebben of niet, hebben een zeer sterke wens, want adoptie veronderstelt in België het doorlopen van een echt strijdparcours.
Ik ben betaald om het te weten. Tussen de ouders die een genetische aandoening hebben die ze niet willen doorgeven zijn er die beslissen een kind te adopteren. Geadopteerde kinderen zijn kinderen die, om de een of andere reden, lovenswaardig of niet, geen opvoedende ouders meer hebben. Er is dus een positieve ontmoeting tussen de wens van ouders die een kind wensen te adopteren en een kind zonder ouders die het opvoeden.
Men staat adoptie toe omdat men van mening is dat het beter is voor een kind zonder opvoedende ouders om te worden opgevangen door een koppel dat kinderen wenst. Het kind is er al en twee behoeften en wederzijdse wensen ontmoeten elkaar.
Behalve in uitzonderlijke gevallen toont de ervaring dat, wanneer geadopteerde kinderen in de adolescentie komen, bepaalde ouders problemen krijgen, zoals de meeste ouders, maar dat het lijden van de geadopteerde kinderen dikwijls groter is dan dat van andere kinderen.
Nochtans zijn die kinderen er al. In een wettekst bepalen dat kinderen kunnen worden « gefabriceerd » die waarschijnlijk nooit hun afkomst zullen kennen, lijkt me een andere stap. Het gaat om mensen en het nemen van een dergelijke beslissing voor een derde is voor mij problematisch.
Mevrouw Defraigne herinnert eraan dat IVF sinds 1978 — het geboortejaar van Louise Browne in Groot-Brittannië — bestaat, en dat in ons land elk jaar 2 000 baby's geboren worden dankzij medische technieken.
Eén koppel op vijf raadpleegt een arts in verband met onvruchtbaarheid. Twee koninklijke besluiten regelen die aangelegenheid : een koninklijk besluit houdende vastelling van de normen, waaraan de zorgprogramma's « reproductieve geneeskunde » moeten voldoen om erkend te worden en een koninklijk besluit, dat de nadere regels bepaalt voor de terugbetaling van IVF (terugbetaling van 6 cycli tot de leeftijd van 43 jaar). Er staat echter nergens vermeld wie daarvoor in aanmerking komt, noch op welke wijze. Elke instelling is vrij om te werken zoals zij het wil.
De vraag is dan ook of er wel nood is aan een wet terzake. Na het horen van de bijzonder interessante hoorzittingen lijkt het nu vast te staan dat een wet noodzakelijk is, en dat de medische wereld vragende partij is. Spreekster verwijst ter illustratie naar de volgende sprekers :
— professor Michel Dubois (CHR Liège) steunt het initiatief;
— professor Comhaire : « Ik ben veertig jaar bezig met reproductieve geneeskunde, voornamelijk op het gebied van mannelijke infertiliteit. Met dit wetsvoorstel worden bepaalde zaken preciezer geregeld »;
— professor Roegiers (UCL) : « Een wet op de MBV is nodig. Door de juridische leemte heerst er enige wanorde. Het is altijd nuttig om op wetteksten te kunnen steunen »;
— mevrouw Roelandt, voorzitster van het raadgevend Comité voor de bio-ethiek : « Het is duidelijk dat wetgevend moet worden opgetreden »;
— mevrouw Rosita Winckler (Ulg) : « het is de taak van politici wetten voor te stellen om bepaalde materies te regelen omdat alleen zij daarover verantwoording afleggen bij de publieke opinie. Dit wetsvoorstel bevat een aantal positieve elementen, maar er zijn ook nog enkele pijnpunten »;
— een ander punt waarop mevrouw Winckler heeft aangedrongen : « Aangezien de samenleving bijdraagt in de kosten van de MBV, via de terugbetaling door het RIZIV en de oprichting van medische teams, meen ik niet dat de wetgever inbreekt wanneer hij bepaalde indicaties tracht vast te leggen voor MBV. »
Dat argument lijkt essentiel : het aanwenden van overheidsgeld impliceert een duidelijke afbakening van wat kan en niet kan. Sommigen beweren dat de wetgever terzake niet moet optreden omdat men dat voor natuurlijke voortplanting ook niet doet. Voor mevrouw Defraigne is een wet echter juist een noodzaak omdat die voortplanting niet natuurlijk verloopt. Dat het om een kunstmatige voortplanting gaat, plaatst de personen — de aanvragers, de zorgverleners en de beleidsvoerders — bovendien in een positie waarin ze kunnen en moeten beslissen en trachten een evenwicht te vinden tussen individuele belangen en het algemeen belang, tussen wensen en noden.
Ook een andere vraag wacht op een antwoord : vormen de medisch begeleide voortplantingstechnieken een alternatief voor de natuurlijke voortplanting en moeten zij bijgevolg onvoorwaardelijk voor iedereen beschikbaar zijn, of moeten zij voorbehouden worden aan koppels die lijden aan steriliteit ? Spreekster meent dat die technieken ten dienste moeten blijven van het koppel, ongeacht de samenstelling ervan. De triangulatie van het gezin lijkt haar essentieel, zoals ook professor Roegiers verklaard heeft. De onvruchtbaarheid van het koppel is de hoeksteen van dit wetsvoorstel.
Er moet nog een keuze worden gemaakt : naar welk gezinsmodel gaat de voorkeur om te bepalen wie recht heeft op de medisch begeleide voortplanting ? Het lid wijst erop dat de wet voor adoptie de criteria bepaalt waaraan kandidaten moeten voldoen, terwijl de procedure ten laste van de verzoekers is en niet van de samenleving. De reden daarvoor is natuurlijk het welzijn van het kind. Bepaald wordt dus naar wie het ouderschap kan gaan.
Wanneer het Strafwetboek incest verbiedt ten slotte, is dat de wetgever die optreedt om dergelijke praktijken binnen het gezin te veroordelen. Beschouwt men dat als een inbreuk op de privacy ? Mevrouw Defraigne denkt van niet.
Nog een argument voor een wet : de wetgever heeft een standpunt ingenomen bij het vastleggen van de voorwaarden inzake orgaantransplantatie, euthanasie of onderzoek op embryo's in vitro, waarom zou hij dan niet kunnen optreden om de medisch begeleide voortplanting te reglementeren ?
Andere landen zoals Frankrijk en Groot-Brittannië hebben reeds een wetgeving ingevoerd en lijken er geen spijt van te hebben. De nieuwe wet betreffende de bio-ethiek waarover in Frankrijk een debat aan de gang is, doet geen afbreuk aan de nood aan de wet. Het is integendeel de bedoeling nieuwe gegevens aan te dragen, om efficiënter te zijn.
Wat zijn de gevaren indien er geen wettelijke regels zijn ? Momenteel lijkt alles goed te gaan in de centra voor medisch begeleide voortplanting in ons land. De medische gedragscode vindt toepassing. Maar wat staat er morgen te gebeuren ? Moeten we wachten tot professor Antinori, of een soortgelijke beroemdheid hier komt werken omdat hij dat in eigen land niet mag doen zoals hij wil ? Moet er steeds eerst een ramp gebeuren voor iemand optreedt ? De ervaring op andere gebieden bewijst ons het tegendeel.
Moeten we wachten tot de aanzuigingskracht nog groter wordt, als bekend is hoeveel Fransen naar België komen om zich te laten insemineren, terwijl ze niet aan de strenge criteria van de Franse wetgeving voldoen ? Moet ons land een paradijs blijven waar alles mogelijk is ?
Vaak leest men in de pers over de bizarste in-vitrobevruchtingen in het buitenland, bijvoorbeeld in La Libre Belgique van 21 juni 2001 : « Mère à 62 ans, du fils de son frère ».
Ander punt : het ontbreken van een wet waarborgt geen eenvormige praktijk en evenmin een gelijke toegang voor elkeen tot informatie over die ingewikkelde en psychologisch belastende technieken. Neen tegen een duale geneeskunde !
Ten slotte stelt men een aanzienlijke stijging vast van de aanvragen (tot 30 %) van de in-vitrobevruchting in de diverse Belgische centra sinds 1 juli 2004, datum waarop de ingreep voor terugbetaling in aanmerking komt. Indien niet wordt opgetreden, zal er heel snel een nieuwe put in de sociale zekerheid opduiken.
Om al die redenen meent spreekster dat de wetgever een duidelijk omlijnd kader moet aanreiken dat ruim en soepel genoeg is om er de technische ontwikkelingen mee op te vangen. Er bestaat niet zoiets als een wet van Meden en Perzen, elke wet moet worden aangepast aan de werkelijkheid.
Mevrouw Defraigne herhaalt dat haar mening over die delicate zaak geen evangelie is. Ze stond steeds open voor discussie en is bereid de tekst aan te passen om rekening te houden met de opmerkingen van de practici.
Ze is bijgevolg bereid haar standpunt op de volgende punten te wijzigen :
— De post-morteminseminatie verbieden. Kennelijk is iedereen het daarover eens. Wie een beroep wil doen op medisch begeleide voortplanting moet dus in leven zijn.
— Niet meer de goedkeuring eisen van het medisch comité van het ziekenhuis, maar van het pluridisciplinair team. Laten we de procedure niet nodeloos ingewikkeld maken.
— Het verbieden van het vergoeden van spermadonatie, zoals dat geldt voor eiceldonatie. Het is belangrijk ervoor te zorgen dat mannen en vrouwen gelijk worden behandeld.
— Het schrappen van de verwijzing naar draagmoeders. We zullen het erover hebben tijdens het debat over het wetsvoorstel rond dat probleem.
Volgende toevoegingen worden voorgesteld :
— Het centrum dat een verzoek weigert, moet de betreffende personen doorverwijzen naar een ander centrum.
— De gametendonatie kan op elk moment worden herroepen, zolang de gameten niet gebruikt zijn.
— Bij scheiding van het paar of bij overlijden van een van beide partners worden de overblijvende ingevroren embryo's vernietigd.
— Zo mogelijk worden de oorzaken van steriliteit, of van verminderde vruchtbaarheid binnen het paar bepaald en vooraf behandeld.
Spreekster stelt ook enkele vragen :
— Moet de mogelijkheid om met de diverse leden van het geneeskundig team te praten worden opengesteld voor heteroseksuele paren en niet meer alleen voor homoseksuele paren ?
— Moet de mogelijkheid worden geschapen om de anonimiteit van de gametendonor met zijn voorafgaande instemming op te heffen, aan de hand van een uit te werken procedure ?
— Is er eenvormigheid nodig in de procedures die men moet volgen ten opzichte van de patiënten in de centra voor medisch begeleide voortplanting ?
Tot slot wijst mevrouw Defraigne erop dat dit wetsvoorstel de verdienste heeft boeiende debatten op gang te brengen. Ze hoopt dat de werkgroep de nodige tijd neemt om tot een heldere tekst te komen en, waarom niet, tot een consensus !
Mevrouw De Schamphelaere herinnert eraan dat het wetsvoorstel houdende regeling inzake het verzamelen, het bewaren en het verstrekken van gegevens bij de donatie van gameten (stuk Senaat, nr. 3-559) de mogelijkheid opent om de anonimiteit van de donor op te heffen in het belang van het kind. Uit de hoorzittingen is immers gebleken dat dit aspect, bewust of onbewust, kan drukken op het familiaal leven. Vanzelfsprekend zijn de « sociologische » ouders belangrijk, maar het ligt in de psyche van de meeste tieners te willen weten van wie zij biologisch afstammen. Men kan hier niet naast kijken. Zoals ook tal van leden van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek stellen moet aan het paar, bij het begin van het proces van medisch begeleide voortplanting, de keuze worden gelaten om de anonimiteit van de donor van gameten.
Spreekster stelt vast dat er vandaag een praktijk bestaat om zowel alleenstaande moeders als lesbische koppels te helpen via de techniek van de medisch begeleide voortplanting. Deze techniek is initieel ontstaan om het mogelijk te maken dat een man en een vrouw zich kunnen voortplanten daar waar dit op natuurlijke wijze, omwille van een probleem van onvruchtbaarheid bij de ene of de andere, onmogelijk zou zijn geweest. Nu wordt deze techniek evenwel ook voor andere doeleinden gebruikt, al dan niet op basis van voorwaarden die zijn ingegeven door een bepaalde visie op de menselijke voortplanting. De vraag is of de wetgever voorwaarden mag opleggen aan bepaalde centra en, zo ja, of die voorwaarden overal dezelfde moeten zijn. Volgens spreekster moet de vrijheid van de fertiliteitscentra absoluut gerespecteerd worden en mogen dan geen voorwaarden worden opgelegd.
Het wetsvoorstel nr. 3-418 gaat er van uit dat een paar nodig is voor het psychologisch welzijn van zowel het ouders als van het kind, ook wanneer het om lesbische ouders gaat. Wanneer men dit aspect echter enkel regelt op het vlak van de medisch begeleide voortplanting, blijft het probleem bestaan van het statuut van één van de moeders, die juridisch een alleenstaande moeder blijft. Kan men de juridische band tussen lesbische koppels en hun kinderen zomaar regelen via een wet die de medisch begeleide voortplanting als voorwerp heeft ?
De heer Mahoux wenst te vernemen of, in de visie van de vorige spreekster, een alleenstaande vrouw recht heeft op de techniek van medisch begeleide voortplanting.
Mevrouw De Schamphelaere antwoordt dat zulks volgens haar niet mag mogelijk zijn, maar stelt tegelijk vast dat dit in de praktijk wel wordt toegepast.
Mevrouw Nyssens meent dat moet worden uitgemaakt of de problematiek van de prenatale en pre-implantatiediagnostiek al dan niet deel uitmaakt van de wettekst die thans wordt voorbereid.
Zij meent dat de wet over de medisch begeleide voortplanting, waarvan zij het bestaan nuttig acht, voldoende diversiteit moet in acht nemen tussen de verschillende centra. De wet mag bijvoorbeeld nooit voor gevolg hebben dat een centrum ertoe kan verplicht worden op te treden voor homoseksuele paren.
Volgens spreekster mag de wet geen medisch begeleide voortplanting mogelijk maken voor alleenstaande vrouwen of voor lesbische paren. De techniek is er volgens haar immers om heteroseksuele paren, die moeilijkheden ondervinden om kinderen te krijgen, te helpen om dit toch mogelijk te maken. De wet zou volgens haar eveneens geen « post mortem » voortplanting van de vrouw mogen toelaten met het ingevroren sperma van haar overleden partner. Zij meent dat de wet zonder grondige studie evenmin mag raken aan de anonimiteit van de donoren van gameten.
Spreekster zegt nog niet klaar te zien in de problematiek van de schenking van embryo's. Zij wijst er bovendien op dat, indien de problematiek van de draagmoeders, die aan bod komt in het wetsvoorstel nr. 3-417, vooralsnog niet behandeld wordt, moet bekeken worden hoe de problematiek van de lesbische paren wordt besproken vermits beide aangelegenheden met mekaar verbonden zijn. Dit moet worden uitgeklaard. In het algemeen is zij van oordeel dat de afstamming en de juridische banden tussen de ouders, homo- of heteroseksueel, moeten worden bekeken, in de commissie voor de Justitie.
Voor mevrouw Vanlerberghe is het niet duidelijk of er een onderscheid moet worden gemaakt tussen alleenstaande vrouwen in het algemeen en weduwen, die met het sperma van hun overleden echtgenoot een kind willen krijgen.
Mevrouw Van dermeersch wijst erop dat voorliggend wetsvoorstel een aangelegenheid regelt die reeds geregeld is in de wet van 11 mei 2003 betreffende het wetenschappelijk onderzoek op embryo's, met name het lot van de overtallige embryo's die worden aangemaakt in het kader van een medisch begeleide voortplanting.
Voor de heer Mahoux is het uitgesloten om terug te komen op aangelegenheden die reeds zijn geregeld in de wet van 11 mei 2003, die met een ruime parlementaire meerderheid is tot stand gekomen, zoals de vereiste toestemming over het lot van overtallige embryo's, het eugenisme, enzovoort.
Hij stelt voor dat de problematiek van de toegang tot de centra voor medisch begeleide voortplanting vanuit « sociologisch » oogpunt wordt weggelaten uit de wet die thans wordt geredigeerd. Een uniforme procedure voor alle centra, zoals voorgesteld door de indiener van het wetsvoorstel nr. 3-418, lijkt hem immers uit den boze vermits in een pluralistische maatschappij diverse invalshoeken en visies moeten gerespecteerd worden.
Wel moet een oplossing worden gezocht voor de anonimiteit van de donor, voor de problematiek van het « volgrecht » van een donor, eens deze zijn toestemming heeft gegeven, het kosteloos karakter van de donatie van gameten, en dergelijke meer.
Mevrouw De Roeck meent dat ook een oplossing moet worden gezocht voor de centrale registratie van gameten.
De heer Vankrunkelsven merkt op dat, wat hem betreft, ook de problematiek van de leeftijd van de vrouw, die een medisch begeleide voortplanting wenst, moet worden geregeld, alsmede de vraag of niet té snel wordt gebruik gemaakt van deze techniek daar waar onvruchtbaarheid vaak ook op een andere wijze kan worden bestreden.
Na de algemene bespreking stelde de heer Vankrunkelsven, voorzitter, een werkschema op in verband met de verdere werkzaamheden van de werkgroep « bio-ethiek » over het thema van de medisch begeleide voortplanting. Deze nota werd door de werkgroep goedgekeurd tijdens haar vergadering van 16 juni 2004.
De finaliteit van de werkgroep is niet een wettekst. Er kan ook niet gestemd worden over voorstellen. De werkgroep wenst te komen tot een verslag waaruit duidelijk blijkt rond welke punten al dan niet een inhoudelijke consensus bestaat. Uit de werkzaamheden tot nu toe blijkt ook dat, los van de inhoudelijke opstelling, sommige groepen, al dan niet in meerderheid, niet wensen te legifereren. Het verslag zal ook hieromtrent rapporteren.
Bij afwezigheid van consensus kan desgewenst de positie van de verschillende leden en of fracties omtrent de betrokken punten worden opgenomen.
Dit verslag kan een nuttig instrument zijn om een nieuw wetsvoorstel te formuleren met een breed draagvlak. De redactie ervan behoort niet tot de opdracht van de werkgroep. Enkel als de groep in consensus een gesprek wenst te voeren over een nieuw voorstel, kan dat, anders zal het na de inoverwegingneming toegewezen worden aan een commissie en kan het daar behandeld worden.
In eerste instantie moet het debat verlopen over volgende vier hoofdstukken waarover een ruime meerderheid een regelgeving wenst :
I. Procedures die de centra moeten volgen bij een vraag tot medisch begeleide voortplanting. Deze moeten ervoor zorgen dat er een gelijke toegang is voor iedereen, dat er afspraken komen over doorverwijzing en dat er minimale regels komen over de counseling van de aanvrager(s).
II. Algemene voorwaarden die er moeten voor zorgen dat, vooraleer over te gaan tot IVF/ICSI, op een redelijke manier kansen worden gegeven aan minder ingrijpende behandelingen om te komen tot een zwangerschap.
III. Daar waar de wet op « Onderzoek op embryo's » geen uitsluitsel geeft over wat er met embryo's moet gebeuren, moet er verdere duidelijkheid gecreëerd worden. Onder meer :
i. op welke manier contacteert en informeert men de eigenaars van gameten/ embryo's nadat de behandeling werd stopgezet, al dan niet na het bekomen van een baby ?
ii. wat na een scheiding van het koppel of het overlijden van één van hen ?
IV. Enkele praktische punten :
i. de maximumleeftijd van de vrouw;
ii. het gelijk behandelen van sperma- en eiceldonatie, ondermeer financieel;
iii. centrale registratie van gameten;
iv. geen zware administratie : beperkte rol voor ethische commissies.
Vervolgens kan men :
V. Rond het draagmoederschap van gedachten wisselen : moet het al dan niet opgenomen worden in het voorstel. Momenteel werd daaromtrent een eerder restrictieve houding waargenomen. Men dient te peilen in de groep of daarover een bepaling kan worden opgenomen in de tekst. In elk geval zal de werkgroep niet discussieren over de mogelijkheid om daaromtrent contracten af te sluiten en de juridische implicaties daarvan.
Er blijven dan nog enkele thema's over waaromtrent het volgende wordt gesuggereerd :
· Anonimiteit van gametendonoren
Deze discussie moet later worden gevoerd, los van het huidige voorstel op een tijdstip dat later wordt bepaald.
· De problematiek van de afstamming, in een ruime betekenis
Ook dit debat wordt beter niet gekoppeld aan de huidige bespreking. Deze problematiek heeft zowel bio-ethische als juridische aspecten. Men kan later een advies geven aan het Bureau van de Senaat om dit probleem in de werkgroep of eerder in een commissie te bespreken, indien er wetsvoorstel is.
· Het vastleggen van de toegang tot de medisch begeleide voortplanting (koppels, hetero/homo, enkelingen, ...)
Daarover zijn de meningen ten zeerste verdeeld. In elk geval is er geen consensus mogelijk. Het loont de moeite om daaromtrent in de werkgroep van gedachten te wisselen, doch het is nu al duidelijk dat het al dan niet opnemen van bepalingen ervan via amendementen zal moeten gebeuren in de commissie.
— In artikel 3, eerste lid, van het wetsvoorstel nr. 3-418 wordt bepaald dat de medisch begeleide voortplanting tot doel heeft een oplossing te bieden, ofwel voor een probleem van onvruchtbaarheid of lage vruchtbaarheid, ofwel voor de overdracht van een « bijzonder ernstige genetische aandoening » op het kind. Wat dit laatste betreft, is de werkgroep niet enkel van oordeel dat deze bepaling te strikt is geformuleerd en dat bijvoorbeeld een « ernstige genetische aandoening » reeds kan volstaan, maar ook dat, zelfs in deze minder stringente formulering, bepaalde geslachtsaandoeningen zoals het HIV-virus ten onrechte worden uitgesloten. Om aan deze opmerking tegemoet te komen stelt de werkgroep voor te spreken over een « medische aandoening ». Eventueel kan een verwijzing worden ingevoegd naar de wet van 11 mei 2003 betreffende het onderzoek op embryo's in vitro.
— Artikel 4, § 1, tweede lid, tweede streepje, bepaalt dat de betrokkenen moeten geïnformeerd worden over « alle medische, genetische, juridische en sociale aspecten » van de medische begeleiding bij de voortplanting als ontvankelijkheidsvoorwaarde. De werkgroep meent dat de betrokkenen ook over de psychologische aspecten hiervan duidelijk moeten geïnformeerd worden.
— In artikel 4, § 1, tweede lid, vierde streepje, wordt als ontvankelijkheidsvoorwaarde voorzien dat de aanvraag moet worden goedgekeurd door het ethisch medisch comité van de betrokken verzorgingsinstelling. De werkgroep is van oordeel dat deze voorwaarde beter kan weggelaten worden. Wat de voorwaarde van de « vastbeslotenheid » betreft, meent de werkgroep dat duidelijk moet worden gesteld dat het belang van het kind centraal moet staan. Een mogelijke formulering daaromtrent kan luiden als volgt : « ...nadat de duurzame affectieve relatie, de vastbeslotenheid van het paar en de intentie en de capaciteiten van het paar om een kind op te voeden zijn vastgesteld. » Tevens moet de tekst volgens de werkgroep duidelijk maken dat de aanvraag voorwerp uitmaakt van een zorgvuldige pluridisciplinaire counseling, waarvan de voorwaarden eventueel bij koninklijk besluit worden vastgesteld.
— Artikel 5, eerste lid, bepaalt dat een verzoek tot medisch begeleide voortplanting op ieder moment weer kan worden ingetrokken. Is deze bepaling niet overbodig ? De intrekking van het verzoek om een medische handeling uit te voeren is een algemeen recht van de patiënt, opgenomen in de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt. Anderzijds is hier meer dan één persoon betrokken en rijst de vraag wie het verzoek kan intrekken. Zijn dit beide partners of één van de partners alleen ? Men kan pleiten voor een regeling analoog met de wetgeving inzake zwangerschapsafbreking, waar alleen de betrokken vrouw de beslissing neemt. Men kan ook argumenteren dat beide partners een overeenkomst hebben getekend met het fertiliteitscentrum, zodat het verzoek tot intrekking moet uitgaan van beide ondertekenaars ? Er kan ook voor worden geopteerd een verschillende regeling uit te werken al naargelang het ogenblik waarop het verzoek wordt geformuleerd — is het embryo bijvoorbeeld al dan niet ontdooid ? — en al naargelang de eventuele anonimiteit van de donor van gameten. Dezelfde problematiek stelt zich overigens ook voor wat het opvolgrecht van bestaande embryo's betreft (cfr. artikel 10, § 3).
— Overeenkomstig artikel 5, tweede lid, kan geen enkele geneesheer worden verplicht tot het uitvoeren van een medisch begeleide voortplanting. Dient hier geen doorverwijzingsplicht in hoofde van de betrokken arts te worden voorzien ? Moet hij zijn weigeringsbeslissing motiveren of behoort dit tot de therapeutische vrijheid van de geneesheer ?
— Artikel 6 stelt dat, zolang het koppel over ingevroren embryo's beschikt, het geen nieuwe in vitro-bevruchting mag starten om nieuwe embryo's aan te maken. Deze bepaling lijkt te stringent geformuleerd te zijn, vermits de bestaande, overtallige embryo's soms niet beantwoorden aan de vereiste kwaliteitsnormen. De vraag is echter of deze hypothese uitdrukkelijk in de wet moet worden opgenomen, dan wel of dit behoort tot de « good clinical practices ». De voorgestelde bepaling laat evenmin toe dat een paar een embryo wil creëren met het oog op de genezing van hun kind, wanneer de bestaande, overtallige embryo's hiervoor niet in aanmerking komen.
— In artikel 7, § 7, wordt bepaald dat uit de gameten van eenzelfde donor niet meer dan zes kinderen verwekt mogen worden. De werkgroep meent dat het wenselijk is om het aantal vrouwen te beperken dat door eenzelfde donor kan worden bevrucht, eerder dan het aantal kinderen van eenzelfde donor te beperken. Een alternatief kan zijn om het aantal gezinnen te beperken waar kinderen van dezelfde donor worden geboren, zoals werd gesuggereerd tijdens de hoorzittingen.
— Artikel 8 voorziet in de mogelijkheid om een medisch begeleide voortplanting toe te passen op basis van een embryo, afkomstig van een donorpaar, wanneer de geneesheer van mening is dat de kans op slagen bij de kandidaat-ouderpaar gering is. Het is echter niet duidelijk of deze bepaling enkel betrekking heeft op overtallige embryo's — die aan bod komen in artikel 10 van het wetsvoorstel — of ook op embryo's die specifiek worden aangemaakt met het oog op donatie. Dit moet worden uitgeklaard. Zou het overigens niet wenselijk zijn om ook een bepaling te voorzien die betrekking heeft op de schenking van ei- en zaadcellen van eenzelfde donorpaar, op basis waarvan vervolgens een nieuw embryo wordt gecreëerd ?
— In artikel 9, § 1, c), wordt de mogelijkheid gegeven aan mannen en vrouwen die een behandeling of een heelkundige ingreep moeten ondergaan waardoor ze onvruchtbaar kunnen worden om hun gameten op te pikken en te bewaren, zodat zijzelf er in de toekomst eventueel gebruik van kunnen maken. Los van de vraag of een dergelijke bepaling wenselijk is vanuit juridisch oogpunt (zie punt 7 van hoofdstuk VI), kan men zich afvragen of deze wettelijke mogelijkheid ook niet moet worden voorzien met het oog op de donatie aan onvruchtbare personen en voor personen die gesteriliseerd worden, maar toch hun gameten willen bewaren.
Artikel 3, 1º lid, van het wetsvoorstel bepaalt het volgende :
« De medisch begeleide voortplanting heeft tot doel een oplossing te bieden voor de onvruchtbaarheid of de lage vruchtbaarheid van een koppel, die schriftelijk is vastgesteld door een geneesheer-specialist, of voor de overdracht van een bijzonder ernstige genetische aandoening op het kind. »
Uit de hoorzittingen is gebleken dat aan heel wat vruchtbaarheidsproblemen ook op een andere manier kan worden verholpen dan via de medisch begeleide voortplanting, zoals dit begrip wordt gedefinieerd in artikel 2, 1º, van het voorstel. Op vandaag wordt er al te gemakkelijk overgegaan tot de technieken die onder deze noemer vallen, daar waar er vaak ook minder verregaande alternatieven bestaan, die vaak goedkoper en eenvoudiger zijn, om aan de onvruchtbaarheid of aan de lage vruchtbaarheid van zowel mannen als vrouwen te verhelpen. Ook de Wereldgezondheidsorganisatie heeft reeds op dit probleem gewezen.
De werkgroep meent dan ook dat erop moet worden aangedrongen dat eerst deze alternatieve technieken ernstig worden onderzocht en desgevallend toegepast, alvorens over te gaan tot een medisch begeleide voortplanting zoals gedefinieerd in voorliggend wetsvoorstel, evenwel zonder dat dit tot gevolg heeft personen hiervan definitief worden uitgesloten. Dit aspect staat evenwel volledig los van de problematiek van de toegang tot de medisch begeleide voortplanting voor alleenstaanden en van personen van hetzelfde geslacht, die aan bod komt in punt 6, c) van hoofdstuk VI.
a) Informatie voor de donoren van gameten en embryo's na stopzetting van de behandeling
Artikel 10 van het wetsvoorstel betreft het lot van de overtallige embryo's, die werden aangemaakt in het kader van een project van medisch begeleide voortplanting. Het wetsvoorstel voorziet de mogelijkheid voor het betrokken paar om toestemming te geven ze te bewaren, wat jaarlijks moet bevestigd worden. Ook de ter beschikkingstelling ten behoeve van een ander paar of ten behoeve van de wetenschap is mogelijk. In geval van stilzwijgen van het betrokken paar gedurende meer dan vijf jaar wordt deze laatste mogelijkheid hoe dan ook toegepast. Tenslotte kan het betrokken paar ook de toestemming geven om overtallige embryo's te vernietigen.
Bij deze voorgestelde regeling, los van de problematiek van de onenigheid tussen of scheiding van de beide partners, of het overlijden van één van hen (zie punt 3, b) van dit hoofdstuk), rijzen enkele vragen en opmerkingen.
· Moet in de tekst niet duidelijker worden gesteld dat overtallige embryo's in de eerste plaats bedoeld zijn om te worden gebruikt in een nieuw ouderschapsproject van het betrokken paar, of komt dit aspect reeds voldoende tot uiting in paragraaf 2 ?
· Het lijkt de werkgroep wenselijk dat de wet in een duidelijke informatieplicht voorziet ten aanzien van de verschillende mogelijkheden met betrekking tot de overtallige embryo's : bewaring, donatie, vernietiging of wetenschappelijk doel.
· Het lijkt de werkgroep eveneens wenselijk dat aan het betrokken paar jaarlijks àlle mogelijkheden worden meegedeeld, zodat dit paar telkens een duidelijke keuze kan én moet maken (combinatie van de §§ 2 en 3 van artikel 10).
· Moet geen bepaling worden opgenomen die voorziet dat zo weinig mogelijk overtallige embryo's mogen worden aangemaakt, en dat de stimulatie van de vrouw om eicellen te produceren zo optimaal mogelijk moet worden verricht ? Een dergelijke bepaling zou eventueel in artikel 6 kunnen worden opgenomen.
· Dient het betrokken paar, dat gedurende meer dan vijf jaar het stilzwijgen bewaart, niet eerst uitdrukkelijk op de hoogte te worden gebracht van het lot van hun overtallige embryo's ? Is het wel zo vanzelfsprekend dat ze zullen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, zoals wordt bepaald in artikel 10, § 4, en zijn er geen andere bestemmingen mogelijk ?
Men kan bijvoorbeeld een regeling uitwerken volgens dewelke de overtallige embryo's pas voor wetenschappelijke doeleinden zullen worden gebruikt voor zover er voldoende overtallige embryo's worden geschonken aan een ander onvruchtbaar paar; in dit laatste geval creërt men echter wel de mogelijkheid dat een kind wordt geboren zonder dat de biologische ouders hiervan ooit weet hebben.
— Heeft, in het geval van overtallige embryo's waarbij gameten van een derde persoon worden gebruikt, deze derde persoon nog zeggenschap over het verdere lot van deze overtallige embryo's ?
Deze vragen en opmerkingen gelden, mutatis mutandis, ook voor de overtallige gameten.
b) Problematiek van de scheiding van het paar of het overlijden van één van de partners
— De werkgroep heeft besloten om de medisch begeleide voortplanting « post mortem », d.w.z. wanneer een vrouw zich laat bevruchten via de zaadcellen van een overleden man, voorlopig niet te behandelen omdat hierover nog meer reflectie vereist is. Dit betekent concreet dat artikel 12 e.v. van het wetsvoorstel door de werkgroep niet ten gronde werd besproken. Maar ook in andere bepalingen komt deze problematiek, soms impliciet, aan bod. Zo wordt in artikel 4, § 1, eerste streepje, gesproken over een « meerderjarige man », zonder dat uitdrukkelijk wordt gespecifieerd dat het om een levende man moet gaan. Mogelijk kan dit element ook worden toegevoegd aan de ontvankelijkheidsvereisten, die worden bepaald in artikel 4, § 1, tweede lid van het wetsvoorstel. Ook bij artikel 7, § 1, van het voorstel, dat de medisch begeleide voortplanting op basis van de gameten van een derde donor betreft, rijzen heel wat vragen :
— Moet een lopende procedure onmiddellijk worden stopgezet wanneer de donor — die al dan niet de partner van de betrokkene kan zijn — overlijdt ?
— Moet worden toegelaten dat één van de partners later een project opstart met de gameten van de inmiddels overleden partner ? Men kan kan immers argumenteren dat de betrokkene hoe dan ook een beroep kan doen op de gameten van een derde donor, waarom dan niet op die van zijn eigen, overleden partner ? Daar waar een ruime meerderheid van de werkgroep vindt dat dergelijke praktijken uitdrukkelijk moeten verboden worden, vermits er dan niet echt meer sprake is van een ouderschapsproject, vinden enkele leden dat een totaal verbod te ver gaat, maar dat een wettelijke minimumtermijn als bedenktijd moet worden ingeschreven. Uit de praktijk blijkt immers dat de vraag naar een kind van de overleden partner aanwezig kan zijn onmiddellijk na het overlijden, maar sterk afneemt wanneer een bepaalde periode is verstreken en de overlevende partner meer rationeel en minder emotioneel reageert. Over de duur van zo'n periode moet verder worden nagedacht : sommigen spreken van een minimumtermijn van zes maanden, anderen gaan verder en wensen een periode tot twee jaar. Hoe dan ook is zo'n project altijd het voorwerp van de medische counseling.
— Belangrijk is volgens de werkgroep dat, ten allen tijde, de kinderwens hoe dan ook centraal blijft staan.
— In artikel 5, eerste lid, wordt bepaald dat een verzoek tot medisch begeleide voortplanting op ieder moment weer kan worden ingetrokken. De vraag rijst of de intrekking door één van de partners volstaat, inzonderheid in geval van onenigheid tussen de partners, bij een scheiding of bij het overlijden van één van hen. Deze problematiek werd reeds besproken in punt 1 van hoofdstuk VI.
— Dezelfde vraag rijst wat de handelingen met overtallige embryo's betreft. Artikel 10 van het wetsvoorstel bepaalt dat « de twee leden van het koppel » toestemming kunnen geven om overtallige embryo's te bewaren, ze ter beschikking van de wetenschap kunnen stellen, ze kunnen af staan aan een ander paar of ze te vernietigen (zie punt 3, a) van hoofdstuk VI). Quid echter in geval van onenigheid, scheiding of overlijden ?
a) De maximumleeftijd voor de vrouw en voor de man
— In artikel 4, § 1, eerste lid, wordt gesteld dat de medisch begeleide voortplanting bedoeld is als antwoord op het schriftelijk verzoek van een koppel, bestaande « uit een meerderjarige vrouw die fysiologisch nog niet in de menopauze is » en een « meerderjarige man », die « op leeftijd zijn om kinderen voort te brengen ».
In de werkgroep werd gesuggereerd om een absolute maximumleeftijd voor de betrokken vrouw in de wet in te schrijven, waarin desgevallend kan worden afgeweken door het ethisch comité van het ziekenhuis waarin de medisch begeleide voortplanting plaatsvindt. Een mogelijke richtlijn daarbij kan zijn dat de kosten voor een in vitro fertilisatie thans door het RIZIV worden terugbetaald tot en met de leeftijd van 42 jaar voor een vrouw; in de praktijk worden ook geen medisch begeleide voortplantingen meer toegepast van zodra de vrouw de leeftijd van 43 jaar heeft bereikt.
Over de vraag of er ook een maximumleeftijd voor de betrokken man moet worden ingeschreven, werd in de werkgroep geen eenduidig antwoord geformuleerd. Sommige leden suggereerden hier om deze kwestie over te laten aan de counseling door de geneesheren, eerder dan een absolute wettelijke maximumleeftijd op te nemen.
— In artikel 7, § 2, van het wetsvoorstel wordt voor de donoren een maximumleeftijd van 45 jaar voor de man en 38 jaar voor de vrouw voorgeschreven. De vraag rijst welke wetenschappelijke argumenten er te vinden zijn voor een maximumleeftijd en, zo ja, of deze maximumleeftijd verschillend moet zijn voor donoren dan voor kandidaat-ouders.
b) Het gelijk behandelen van sperma- en eiceldonatie
— Artikel 7, §§ 3 en 4, van het wetsvoorstel schrijft voor dat de sperma- of eiceldonatie in beginsel vrijwillig geschiedt en dat de donatie van eicellen niet wordt vergoed, met uitzondering van de eraan verbonden kosten. Over spermadonatie wordt echter niets gezegd; de werkgroep is van mening dat het principe van de kosteloosheid ook voor de donatie van gameten door een man uitdrukkelijk moet worden vermeld. Wat de kostenregeling betreft, suggereert de werkgroep dat aan de Koning de bevoegdheid zou worden verleend om een regeling inzake een onkostenvergoeding uit te werken, die echter enkel kan gelden voor de donatie van gameten — ei- en zaadcellen — maar niet voor embryo's, vermits hieraan geen kosten verbonden zijn in hoofde van de donoren (cf. artikel 8, § 2, van het wetsvoorstel).
— Artikel 7, § 6, bepaalt dat het verboden is sperma te mengen. Moet ook niet expliciet verboden worden om eicellen te mengen ? Moet niet eveneens verboden worden dat bij een vrouw op hetzelfde ogenblik eicellen worden ingebracht, die werden bevrucht door de zaadcellen van verschillende donoren ?
c) De centrale registratie van gameten
Artikel 7, § 5, van het wetsvoorstel stelt het principe van de anonimiteit van de donoren van gameten voorop (zie punt 6, a), van hoofdstuk VI). Niettemin gingen in de werkgroep verschillende stemmen op om nu reeds te voorzien in een centrale registratie van alle relevante elementen van de donoren van gameten en van deze gameten zélf. Niet enkel is deze informatie op zich reeds relevant, maar bovendien zijn deze gegevens ook onmiddellijk voorhanden indien ooit de anonimiteit zou worden opgeheven. Dit blijkt niet onbelangrijk te zijn omdat, reeds in de huidige medische praktijk, kandidaat-ouders van een donor van gameten bepaalde persoonlijkheidskenmerken vereisen, zoals grootte, intelligentie, fysieke gelijkenis, e.d.m.
De werkgroep heeft geen uitdrukkelijke keuze gemaakt over de vraag of een dergelijke praktijk principieel moet worden toegelaten of niet. De vraag rijst bovendien of, indien op deze vraag affirmatief wordt geantwoord, dit in alle gevallen kan dan wel of in een beperkt aantal gevallen, bijvoorbeeld om de anonimiteit van de donor te garanderen.
d) De rol voor de ethische commissies
In artikel 4, § 1, eerste lid, wordt als ontvankelijkheidsvoorwaarde voor de medisch begeleide voortplanting gesteld dat de aanvraag moet worden goedgekeurd door het ethisch medisch comité van de betrokken verzorgingsinstelling. De werkgroep is van oordeel dat deze bepaling beter wordt weggelaten om de ethische comités niet te zwaar te belasten op het administratieve vlak. Weliswaar moet aan de fertiliteitscentra de vrijheid worden gelaten om al dan niet een medische counseling te verplichten of aan te bevelen.
De werkgroep besloot om de problematiek van de draagmoeders niet te bespreken in het kader van voorliggend wetsvoorstel (zie hoofdstuk V). Nochtans worden de draagmoeders wel vermeld in verschillende bepalingen :
— Artikel 2, 2º ;
— Artikel 4, § 1, eerste lid, tweede streepje;
— Artikel 4, § 1, tweede lid, vierde streepje.
De werkgroep stelt dan ook voor deze bepalingen te schrappen uit het wetsvoorstel.
In de werkgroep werden een aantal thema's niet ten gronde uitgediept, vermits ze op zich reeds een apart debat verdienen, los van het wetsvoorstel nr. 3-418. Dit is met name het geval voor de volgende aspecten die in het wetsvoorstel, soms uitdrukkelijk, soms impliciet, aan bod komen.
a) De problematiek van de anonimiteit van de donoren van gameten
— Artikel 7, § 5, eerste en tweede lid, van het wetsvoorstel stellen het principe van de anonimiteit van de donoren van gameten voorop, weliswaar onder de voorwaarde van de invulling van een medische fiche waarop informatie met betrekking tot de gezondheid van de donor wordt vermeld.
In de werkgroep werd door sommigen gepleit voor het behoud van de anonimiteit; anderen oordeelden dat deze anonimiteit niet wenselijk is. Deze laatste opvatting komt onder meer tot uiting in het wetsvoorstel nr. 3-559. De werkgroep is van mening dat het debat over de anonimiteit van de donoren van gameten beter wordt losgekoppeld van voorliggend wetsvoorstel en pas zou worden hernomen nadat een ruime gedachtewisseling heeft plaatsgevonden over de bestaande ervaringen ter zake in het buitenland. Een principiële keuze voor of tegen de anonimiteit van de donoren, die heel wat gevolgen met zich mee brengt op onder andere het opvolgrecht, werd dan ook niet gemaakt.
— In artikel 7, § 5, derde lid, wordt echter een afwijking op de anonimiteit van de donoren ingeschreven, met name indien de donor een naaste tot in de vierde graad is. De werkgroep heeft heel wat vragen bij de wenselijkheid van deze uitzondering. In de praktijk blijkt een en ander immers tot heel wat problemen op het psychologische vlak te leiden, zoals bijvoorbeeld wanneer een oom zich met de opvoeding van zijn neef — die zijn biologische zoon is — wil bemoeien, soms tot ergernis van de ouders. De huidige praktijk blijkt bovendien verschillend te zijn al naargelang het fertiliteitscentrum : bijvoorbeeld in de KULeuven worden de gameten van familieleden samengebracht en verwisseld met andere, zodat de ouder niet weet met welke gameten het kind werd verwekt; aan de VUBrussel gebeurt dit dan weer niet en weet de betrokken ouder wél met wiens gameten het kind werd verwekt.
— Voor wat de donoren van embryo's betreft, wordt verwezen naar artikel 8, § 3, van het wetsvoorstel, waarin het beginsel van de anonimiteit van de embryodonatie wordt verankerd. Ook hier heeft de werkgroep geen principiële keuze gemaakt.
b) De problematiek van de afstamming, in de ruime betekenis
Aan dit thema zijn immers niet enkel bio-ethische, maar ook tal van juridische aspecten verbonden waarover nog grondig moet worden nagedacht alvorens het debat daarover wordt gevoerd. Dit betekent concreet dat de artikelen 13 tot en met 16 van het wetsvoorstel, die wijzigingen aanbrengen aan het Burgerlijk Wetboek, door de werkgroep niet ten gronde werden besproken.
c) De toegang tot de medisch begeleide voortplanting voor personen van hetzelfde geslacht of voor alleenstaande personen
— Het wetsvoorstel houdt hier enkele impliciete keuzes in : zo wordt in artikel 3 bijvoorbeeld gesteld dat de medisch begeleide voortplanting tot doel heeft « een oplossing te bieden voor de onvruchtbaarheid of de lage vruchtbaarheid van een koppel ». Ook in andere bepalingen wordt telkens opnieuw gesproken over « het koppel », onder meer in artikel 7. Niet enkel is het onduidelijk of dit ook personen van hetzelfde geslacht impliceert, maar ook worden alleenstaande personen door deze formulering uitdrukkelijk uitgesloten. Ook het doel van de medisch begeleide voortplanting op zich — namelijk een oplossing te bieden voor de onvruchtbaarheid of de lage vruchtbaarheid — sluit het ouderschapsproject van bijvoorbeeld een lesbisch paar uit.
De werkgroep heeft geen principiële keuze gemaakt in verband met de toegang tot de medisch begeleide voortplanting voor alleenstaanden of personen van hetzelfde geslacht. Indien de medisch begeleide voortplanting, zoals gedefinieerd in het wetsvoorstel ook voor deze groepen zou worden opengesteld, zou een eventuele, « neutrale » formulering kunnen luiden als volgt : « De medisch begeleide voortplanting heeft tot doel een oplossing te bieden voor een kinderwens, waaraan op natuurlijke wijze niet kan worden voldaan (...) ». Hoe dan ook moet erover worden gewaakt dat de ontvankelijkheidsvoorwaarden identiek dezelfde zijn ongeacht de betrokken personen, teneinde ongeoorloofde discriminatie tussen deze groepen te vermijden : heteroseksuele paren, homoseksuele paren, alleenstaande mannen en alleenstaande vrouwen.
— Wanneer men de keuze zou maken om medisch begeleide voortplanting ook mogelijk te maken voor alleenstaanden en voor homoseksuele paren kan men, bijvoorbeeld in artikel 4, een telkens aparte paragraaf opnemen voor een heteroseksueel paar, voor een homoseksueel paar of voor een alleenstaande. In de thans voorliggende tekst van artikel 4 heeft enkel paragraaf 2 betrekking op personen van hetzelfde geslacht. Bij deze paragraaf werden de volgende bedenkingen gemaakt :
— De voorwaarde van een « duurzame affectieve relatie » wordt wel gesteld voor personen van hetzelfde geslacht, maar niet voor een heteroseksueel paar. Is dit wel verenigbaar met de anti-discriminatiewet ? Dient deze voorwaarde niet eerder te worden opgenomen in de algemene ontvankelijkheidsvoorwaarden (cf. artikel 4, § 1, tweede lid, vierde streepje) ?
— Indien er een wettelijke maximumleeftijd voor de kandidaat-moeder wordt voorzien — voor de discussie over dit thema, zie punt 4, a), van hoofdstuk VI —, moet deze van de vrouw enkel gelden voor de vrouw die het kind zal dragen of ook voor de andere vrouw van het betrokken paar (cf. artikel 4, § 1, eerste lid, eerste streepje) ?
Sommige leden van de werkgroep benadrukken de absolute vrijheid van de fertiliteitscentra om een project al dan niet op te starten voor bepaalde categorieën van personen of om voor hen een specifieke counseling te voorzien.
De werkgroep vraagt de regering om een lange termijnstudie te laten uitvoeren die de effecten op het kind van de opvoeding door twee personen van hetzelfde geslacht zal bestuderen. In Nederland loopt een dergelijke studie; dit zou ook in België zijn nut kunnen hebben.
— In de Nederlandse tekst van het wetsvoorstel wordt telkens gesproken over een « koppel ». Uit de hoorzittingen leidt de werkgroep af dat het wenselijk is telkens te spreken over een « paar ».
— In artikel 2, 3º, wordt een definitie van gameten gegeven. De werkgroep meent dat deze definitie overbodig is, gelet op het bepaalde van artikel 7 van het wetsvoorstel.
— De werkgroep suggereert om ook definities toe te voegen over het begrip « donatie van embryo's », een problematiek die wordt behandeld in artikel 8 van het wetsvoorstel, en van de notie « bevruchting post mortem », voor zover men deze problematiek zou willen regelen via dit wetsvoorstel (artikel 12 e.v.) .
— Het is het vanuit juridisch oogpunt niet wenselijk om in een wet te verwijzen naar een bestaand koninklijk besluit, zoals bijvoorbeeld gebeurt in artikel 2, 4º, in artikel 3, tweede lid, en in artikel 9, § 2, van dit wetsvoorstel. Ofwel worden de voorwaarden, vervat in het koninklijk besluit van 15 februari 1999 hernomen in de wet, ofwel wordt een algemene verwijzing ingeschreven, waarvan een mogelijke formulering kan luiden : « ...waarvan de normen en de erkenning worden vastgesteld door de Koning. »
— Het eerste streepje van artikel 4, § 1, tweede lid, is overbodig vermits in artikel 3, tweede lid, reeds wordt gewag gemaakt van de zorgprogramma's voor reproductieve geneeskunde.
— In de Franse tekst van artikel 4, § 1, tweede lid, tweede streepje moet worden gelezen « nombre supérieur d'embryons aux possibilités de transplantation ».
— In artikel 8, § 1, dienen in de Nederlandse tekst de woorden « van dit onvruchtbaar koppel » te worden vervangen door de woorden « van het onvruchtbaar koppel » (cfr. Franse tekst : « du couple stérile ou infertile »), vermits zowel het paar dat een embryo ontvangt als het paar dat een embryo afstaat onvruchtbaar is. Dit laatste paar kan immers slechts een embryo afstaan omdat ze een beroep hebben gedaan op een in vitro fertilisatie.
— In artikel 9 blijkt de toelichting van het wetsvoorstel niet te kloppen met de indeling in paragrafen. Bovendien lijkt dit artikel overbodig te zijn vanuit juridisch oogpunt. De mogelijkheid om gameten op te pikken en te bewaren voor personen die een procedure van medisch begeleide voortplanting hebben opgestart (§ 1, a) komt immers reeds aan bod in artikel 8, terwijl deze mogelijkheid voor personen die de bedoeling hebben hun gameten aan de wetenschap te schenken (§ 1, b)reeds wordt geregeld in de wet van 11 mei 2003 betreffende het onderzoek op embryo's in vitro. Wat de mogelijkheid betreft om gameten te bewaren voor personen die een behandeling ondergaan die hun onvruchtbaarheid tot gevolg heeft (§ 1, c) is een wettelijke regeling wellicht overbodig vermits dit steeds kan worden gevraagd.
Voor de vermelding van het koninklijk besluit van 15 februari 1999 in een wet (artikel 9, § 2), wordt verwezen naar de eerdere opmerking daaromtrent.
— In het wetsvoorstel wordt op verschillende plaatsen in de Nederlandse tekst de notie « overtollige embryo's » gebruikt. Dit is met name het geval in artikel 10 van het wetsvoorstel. De werkgroep wijst erop dat de juiste term « overtallige embryo's » is.
— Artikel 10, § 5, is een overgangsbepaling, die het best op haar plaats is op het einde van het wetsvoorstel.
— Artikel 11 van het wetsvoorstel is overbodig vanuit juridisch oogpunt, vermits artikel 10, § 4 een identieke inhoud heeft.
Dit verslag wordt goedgekeurd met eenparigheid van de aanwezige leden.
| De rapporteur, | De voorzitter, |
| Clotilde NYSSENS. | Patrik VANKRUNKELSVEN. |