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Mme Marie-José Laloy (PS). - La fibromyalgie, souvent appelée le « handicap invisible » parce que les douleurs musculaires chroniques des personnes atteintes ne se manifestent pas par des lésions, reste très mal connue de la médecine. Le diagnostic de ce syndrome en est rendu plus difficile, tout comme les invalidités qu'il entraîne et les soins qu'il requiert.
Ainsi, la fibromyalgie est trop souvent confondue avec le syndrome de fatigue chronique. Pourtant, la maladie a été reconnue par l'Organisation mondiale de la santé en 1992.
Les critères de classification cliniques définis par le Collège américain de rhumatologie en 1990 font autorité et sont internationalement reconnus. En Belgique, ces critères sont souvent ignorés. Il arrive régulièrement que des personnes souffrant de fibromyalgie ne soient diagnostiquées qu'après un parcours médical inutilement allongé. C'est un réel problème lorsque l'on sait que près de 250.000 personnes souffrent, chez nous, de cette pathologie mal identifiée qui nécessite une prise en charge spécifique. Les incapacités fonctionnelles qui affectent les personnes souffrant de fibromyalgie ne sont dès lors pas traitées comme elles le devraient. Seule une reconnaissance globale de ce syndrome permettra une prise en charge appropriée de la maladie et l'accompagnement psychologique des patients.
Quelle est votre appréciation de la situation en Belgique et quelles dispositions envisagez-vous de prendre pour reconnaître la fibromyalgie dans toute sa singularité ?
M. Rudy Demotte, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. - Les problèmes rencontrés par les patients soufrant de fibromyalgie me sont bien connus.
Cette maladie entre dans le cadre des maladies chroniques qui ont fait l'objet d'un groupe travail composé de collaborateurs de mon Cabinet et de représentants des deux grandes coupoles d'associations de patients, à savoir la Ligue des Usagers des Services de Santé du côté francophone et la Vlaams Patiëntenplatform pour la Communauté flamande.
Ce groupe est chargé, d'une part, de dégager les besoins qui ne sont pas ou peu rencontrés par les malades chroniques et, d'autre part, de rechercher des solutions à ce type de pathologie.
La fibromyalgie doit, à mon sens, être abordée très spécifiquement. L'American College of Rheumatology a effectivement proposé des critères de classification cliniques en s'appuyant, notamment, sur les critères fixés par l'International Association for the Study of Pain dont est membre la Belgian Pain Society.
On peut dire que le problème de cette maladie est lié à sa méconnaissance par le corps médical qui ne pose pas directement le bon diagnostic et fait donc subir aux patients une série d'examens lourds et, malheureusement, parfois inutiles.
Selon moi, cette situation tient également à la relative complexité de cette méthodologie de recherche. Par ailleurs, il m'est rapporté que dans certains cas, les patients ne sont pas écoutés ni pris au sérieux. Nous allons faire en sorte de sensibiliser davantage le corps médical à la pathologie et d'améliorer la formation autour de ce thème. Cela vaut tout particulièrement pour les médecins contrôleurs, qu'il s'agisse des médecins du travail ou des médecins conseils des mutualités.
Dans le cadre de mes compétences, je compte demander l'intégration d'un module « Fibromyalgie » dans la formation continue des médecins. Cette demande sera introduite auprès du groupe directeur de l'accréditation de l'INAMI.
En conclusion, je m'emploierai à sensibiliser à cette problématique la première ligne de soins et les médecins contrôleurs qui ont une fonction fondamentale dans l'identification de la pathologie comme maladie. Jusqu'à présent, l'outil que constitue la formation a été sous-estimé. Je vais l'actionner via la demande qui sera introduite auprès du groupe directeur de l'accréditation de l'INAMI.