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9 AVRIL 2003
En Belgique, les patients, et spécialement les enfants, ont rarement la possibilité de rentrer chez eux alors que le traitement qui leur est dispensé en milieu hospitalier pourrait également l'être à domicile. Pourtant, des solutions existent. De nombreux pays ont ainsi mis en place depuis de nombreuses années, l'hospitalisation à domicile (ci-après HAD) soit de manière générale, soit dans le cadre pédiatrique.
L'HAD constitue, dans certains cas, une alternative à l'hospitalisation. Elle recouvre l'ensemble des soins médicaux et paramédicaux dispensés à domicile à des malades dont l'état ne justifie pas le maintien au sein d'une structure hospitalière. L'HAD est donc le complément à l'hôpital et d'une certaine manière, son prolongement. Elle permet d'assumer les soins continus tant pour des maladies incurables que pour les maladies curables.
Dans le cas des maladies incurables, le moment entre le constat de l'incurabilité et le décès peut être très long, la médecine doit alors tendre à la fois à préserver la qualité de vie des patients ainsi qu'à améliorer les conditions physiques et morales. Dans ce cas, l'HAD permet d'assurer la continuité du suivi et des soins sans rupture « dogmatique » entre les phases curative et palliative.
Dans ces cas, les expériences que l'on connaît en Belgique et à l'étranger (tel qu'en France ou dans le canton de Vaud en Suisse) ont montré que la mise en place d'un tel retour est véritablement bénéfique pour les patients. Le retour à domicile constitue un soulagement pour le patient de se retrouver enfin dans son milieu familial et favorise son épanouissement, voire sa guérison. Le cas des enfants est à ce titre particulièrement révélateur. L'expérience d'une hospitalisation est toujours un moment difficile à vivre, elle l'est d'autant plus lorsqu'il s'agit d'un enfant.
Outre de permettre aux patients de se retrouver dans un milieu familier, l'HAD constitue une solution non négligeable face au développement du phénomène des infections nosocomiales, répandues dans les hôpitaux. Face à un tel phénomène, le principe de précaution doit être encouragé en laissant les patients rentrer chez eux, accompagnés d'une équipe spécialisée.
L'HAD permet de prendre en charge des pathologies lourdes impliquant des soins complexes et pour certains desquels les milieux hospitaliers d'accueil ne disposent pas d'assez de lits. L'on songe notamment aux services d'oncologie pédiatrique ou de néphrologie pédiatrique.
Enfin, l'on ne peut manquer également de mettre en exergue l'impact financier positif de tels services. Bien qu'aucune étude officielle n'ait encore abouti en Belgique sur cette question, des pays tels que la France ou la Suisse ont pu mesurer les économies importantes que peut générer le recours à de tels services. À titre d'exemple, l'on peut signaler qu'en France, le prix de la journée d'une HAD en oncologie est d'environ 150 euros alors qu'en milieu hospitalier, elle a un coût de 394 euros.
Il n'en reste pas moins que le retour à domicile et la prise en charge d'un patient hospitalisé se heurte généralement à de nombreux obstacles : manque d'organismes aptes à assumer une telle prise en charge, manque d'informations du milieu hospitalier sur les mesures alternatives à une hospitalisation, crainte du milieu familial d'être confronté directement à la maladie.
La reconnaissance de l'HAD en Belgique impose nécessairement sa reconnaissance légale comme structure de soins de santé alternative et la fixation d'un cadre légal permettant à la fois d'organiser des structure médicales adéquates garantissant aux patients la qualité des soins ainsi qu'une intervention dans les coûts des soins de santé qui ne pénalise pas le patient qui y recourt.
Pour la reconnaissance légale de l'HAD, l'on s'est inspiré de la définition française du concept.
L'HAD doit être comprise comme un service de soins continus. En effet, dans le cas d'une maladie incurable, le malade qui a été entouré par une équipe soignante ne doit pas être soudainement séparé de cette équipe pour le seul motif qu'il entrerait en phase de soins palliatifs.
Pour cela, l'on propose que l'HAD puisse couvrir trois types de soins : les soins ponctuels, les soins continus et la réadaptation à domicile.
Sur le plan médical, cela implique au premier chef la réalisation d'un projet thérapeutique établi par le médecin hospitalier. La définition d'un tel projet permettra de prévoir la qualification du personnel soignant et accompagnant. Il doit constituer également la grille de référence en terme de prestations de soins.
L'HAD implique en outre une coordination optimale entre le milieu hospitalier initial, le médecin traitant et l'équipe soignante. Cette coordination résultera de contacts réguliers par le biais du médecin hospitalier avec le médecin traitant ou l'équipe soignante. Une telle coordination doit également permettre au médecin hospitalier d'évaluer au moins périodiquement l'état du patient et d'apprécier la situation sociale ou familiale de ce dernier.
Dans le cadre de l'HAD, les équipes soignantes ont évidemment un rôle crucial. Elles se distinguent des autres services de soins à domicile par la complexité des gestes que leurs membres doivent poser, par la disponibilité qu'elles doivent avoir à l'égard du suivi tant médical que psychologique du patient et de son entourage. Il doit s'agir d'une équipe performante, interdisciplinaire infirmiers, infirmiers pédiatriques, kinésithérapeutes, aides soignantes, diététiciens, psychologues. Une telle équipe doit également disposer d'une pharmacie ambulatoire. Elle doit assurer l'information régulière tant à l'égard du médecin hospitalier que du médecin traitant dans le cas où celui-ci a été impliqué dans le projet thérapeutique. Cette relation triangulaire est indispensable pour garantir des soins adéquats et sécurisant pour le patient et son entourage. Elle doit enfin assurer un accompagnement important du patient et de son entourage et avoir lieu dans une certaine proximité.
Sur le plan financier, il faut enfin constater qu'aujourd'hui les patients souhaitant bénéficier d'une HAD sont financièrement sanctionnés bien qu'ils permettent, paradoxalement, à l'assurance maladie-invalidité de réaliser des économies. En effet, certains médicaments, les actes techniques infirmiers spécifiques ou encore le matériel médical ne sont pas remboursés par l'assurance soins de santé. À titre d'exemple, on peut chiffrer le coût d'une journée en milieu hospitalier à environ 500 euros dans les services spécialisés alors que dans le cadre de l'HAD telle qu'actuellement pratiquée, elle s'élève à environ 150 euros pour une personne souffrant d'une pathologie cancéreuse ou 150 euros pour une personne atteinte par le sida.
Un retour à domicile précoce d'un patient a de multiples avantages tant pour le patient que pour la société. Mais un tel retour ne s'improvise pas. Pour cela, il doit être encadré sur le plan réglementaire afin de garantir à la fois la qualité des soins dispensés aux patients et l'intervention de l'assurance soins de santé et donc de ne pas pénaliser le patient qui y recourt. C'est l'objectif auquel tente de répondre la proposition de loi qui vous est présentée.
| Marie-José LALOY. |
Article 1er
La présente loi règle une matière visée à l'article 78 de la Constitution.
Art. 2
L'hospitalisation à domicile recouvre l'ensemble des soins médicaux et paramédicaux délivrés à domicile à des malades dont l'état ne justifie pas le maintien au sein d'une structure hospitalière. Ces soins doivent être de nature et d'une intensité comparables à ceux qui étaient susceptibles de leur être prodigués dans le cadre d'une hospitalisation traditionnelle.
Art. 3
L'hospitalisation à domicile concerne tant les enfants que les adultes atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives ou instables qui, en l'absence d'un tel service, seraient hospitalisés.
Art. 4
Les types de soins dispensés dans le cadre de l'hospitalisation à domicile sont :
1º les soins ponctuels qui sont définis comme des soins techniques complexes, chez des patients ayant une pathologie non stabilisée, pris en charge pour une durée préalablement déterminée. Ils peuvent être fréquemment réitérés;
2º les soins continus qui associent, pour une durée non déterminée préalablement, des soins techniques plus ou moins complexes, des soins de nursing, des soins infirmiers, ainsi que le maintien d'une qualité de vie. Ils concernent des patients ayant une pathologie évolutive;
3º la réadaptation au domicile destinée à des patients pris en charge pour une durée déterminée, après la phase aiguë d'une pathologie neurologique, orthopédique, cardiologique ou d'une polypathologie.
Art. 5
Il ne peut avoir lieu à une hospitalisation à domicile qu'après détermination du projet thérapeutique et appréciation des possibilités familiales et sociales du patient par le service social hospitalier.
La prescription de l'hospitalisation à domicile est le fait du médecin hospitalier avec l'accord du médecin traitant.
Art. 6
Le projet thérapeutique formalise l'ensemble des soins cliniques, psychologiques et infirmiers avec un encadrement psychosocial que l'état du patient nécessite.
Il définit la composition de l'équipe soignante de l'hospitalisation à domicile et les caractéristiques auxquelles celle-ci doit répondre pour la bonne mise en oeuvre du traitement prescrit par le médecin hospitalier.
Art. 7
Le médecin hospitalier explicite le projet thérapeutique au médecin traitant et à l'équipe soignante de l'hospitalisation à domicile, impliquant une coordination des soins et des intervenants. Il indique plus particulièrement les soins cliniques et psychosociaux impliquant une coordination des soins.
Le projet thérapeutique est actualisé durant le séjour et au moment de la sortie du patient par le médecin hospitalier, le médecin traitant et l'équipe soignante de l'hospitalisation à domicile et, si nécessaire, le service social.
Art. 8
L'appréciation des possibilités familiales et sociales du patient revient au service social hospitalier. Celui-ci est sollicité par le médecin hospitalier. Le service social prend en compte les besoins sociaux et matériels du patient pour informer adéquatement le médecin hospitalier.
Art. 9
Les équipes soignantes assurant l'hospitalisation à domicile se caractérisent par la spécialisation de leur personnel infirmier pour poser des actes techniques spécifiques, leur organisation assurant un suivi continu des patients traités et la collaboration étroite tant entre les personnes intervenant auprès du patient qu'avec le milieu hospitalier d'origine, et spécialement avec le médecin hospitalier prescripteur.
Art. 10
Les équipes soignantes sont interdisciplinaires.
Leur interdisciplinarité implique la mise en oeuvre d'une coordination effective et efficace de l'ensemble des personnes.
Selon le projet thérapeutique établi, les équipes soignantes peuvent être multidisciplinaires.
Art. 11
Les équipes soignantes doivent avoir la possibilité d'accès à une pharmacie qui puisse répondre aux besoins spécifiques du patient.
Art. 12
Les équipes soignantes assurent une formation continuée en soins infirmiers à leur personnel pour pouvoir poser les gestes techniques à la prise en charge des pathologies qu'il pourrait rencontrer.
Art. 13
Selon le projet thérapeutique, le médecin traitant ou l'équipe soignante informe périodiquement ou quotidiennement le médecin hospitalier de l'état de santé du patient.
Art. 14
Le service social hospitalier et l'équipe de l'hospitalisation à domicile réévaluent périodiquement la situation du patient sur le plan psychologique et matériel.
Sauf situation d'urgence, il en informe périodiquement le médecin hospitalier.
Art. 15
Lors de la sortie du patient, un rapport est rédigé par l'équipe soignante. Il expose les développements du projet thérapeutique. Il est transmis au médecin hospitalier et au médecin traitant.
Art. 16
Le Roi prend les mesures nécessaires à l'exécution de cette loi, en fixant notamment un prix de journée de l'hospitalisation à domicile pour les maladies graves ou évolutives dont les patients sont atteints.
31 mars 2003.
| Marie-José LALOY. |