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Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A), rapporteur. - Het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken werd aanzienlijk gewijzigd dankzij een ruim overleg en een goede discussie in de commissie. Vanaf het begin werd het voorstel positief onthaald, dat was niet het punt. Wel waren er problemen met de nuances en de manier waarop we zouden proberen het aantal gevallen te laten stijgen waarin in België een autopsie wordt uitgevoerd. De bespreking was zeer uitgebreid, veel amendementen werden aanvaard en zelfs de titel vormde een punt van discussie. Alle leden en de minister stonden achter het doel het aantal gevallen te doen toenemen waarin in België tot autopsie wordt overgegaan. Dit is belangrijk voor het wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor de ouders, omdat ze op die manier een antwoord kunnen krijgen op de vele vragen waarmee ze na zo'n dramatisch gebeuren achterblijven indien er geen autopsie op het overleden kind wordt gedaan. Het voorstel verplicht de arts de ouders erop te wijzen dat ze recht hebben op een autopsie, maar de leden waren het er ook mee eens dat ouders niet verplicht kunnen worden een autopsie te laten uitvoeren en dat ze een dergelijke verplichting als zeer bedreigend kunnen ervaren. We hebben dus geprobeerd een maximale omkadering en een maximale stimulans te geven, zonder de ouders ooit te verplichten.
Belangrijk was ook de bespreking van de titel en meer bepaald het woord `wiegendood' gaf aanleiding tot heel wat discussie. Na grondig overleg werd besloten dat het woord `wiegendood' pas kan worden gebruikt na de uitvoering van een autopsie, wanneer alle andere verklaringen door onderzoek werden uitgesloten. Daarom werd beslist reeds in de titel exact te vermelden dat het gaat om kinderen die op een leeftijd van minder dan één jaar onverwacht en medisch onverklaarbaar overlijden. In die gevallen moeten de ouders systematisch worden gewezen op het recht op en het belang van een autopsie.
Gezien de vele wijzigingen en amendementen beperk ik me tot een kort overzicht per artikel.
In artikel 2 wordt de doelgroep duidelijk omschreven. Ik haalde dit daarnet ook aan in verband met de titel.
Artikel 3 verplicht de arts om de ouders in te lichten over het recht op autopsie en bepaalt bovendien duidelijk dat het medisch dossier een document moet bevatten waaruit blijkt of de ouders al dan niet akkoord gingen met de autopsie.
Artikel 4 gaat over de plaats, de expertise en de opvang van de ouders en de familie. Daarin is ook opgenomen dat de Koning nog nadere bepalingen kan uitvaardigen in verband met het transport, de autopsie zelf en de psychologische ondersteuning. Er werd ook aangedrongen op duidelijke gegevens over de financieringsregeling.
Artikel 5 bepaalt dat wanneer beide ouders overleden zijn, degene die de ouderlijke macht uitoefent, de beslissing neemt. Dit artikel bepaalt eveneens dat wanneer de ouders onbekwaam zijn om de beslissing te nemen, zoveel mogelijk met hen wordt overlegd, maar dat indien nodig de beslissing wordt genomen door degene die de voogdij of de ouderlijke macht uitoefent.
In artikel 6 staat dat de autopsie zo snel mogelijk moet worden uitgevoerd. Hierbij hoort een opmerking die niet in de wet is opgenomen, maar waarmee zeker wel rekening zal worden gehouden bij het opmaken van de koninklijke besluiten, namelijk dat de tijdsduur beperkt moet worden en men de ouders niet langer dan nodig op de resultaten laat wachten.
Artikel 7 vermeldt dat de autopsie wordt uitgevoerd met respect voor het stoffelijk overschot en alleen kan worden gedaan door artsen die gespecialiseerd zijn in de autopsie van kinderen. De lijkschouwing moet gebeuren in gespecialiseerde centra.
De vermelding `wiegendood' komt pas op het overlijdenscertificaat nadat er een bewijs van autopsie is voorgelegd.
In artikel 8 staat dat de resultaten aan de ouders worden meegedeeld door een arts van het centrum of door een arts aan wie op verzoek van de ouders de resultaten moeten worden overgezonden.
Artikel 9 tenslotte bepaalt dat de wet na vier jaar wordt geëvalueerd.
Het wetsvoorstel werd eenparig aangenomen. De behandeling van dit voorstel in de commissie toont aan hoe men na veel overleg tot een consensus kan komen.
M. Alain Destexhe (PRL-FDF-MCC). - Je voudrais tout d'abord remercier Mme Vanlerberghe pour son excellent rapport.
Cette proposition de loi se base sur le constat selon lequel le nombre d'autopsies infantiles pratiquées en Belgique est très faible, beaucoup plus qu'à l'étranger, en tout cas, dans les pays voisins.
Si l'autopsie n'est pas pratiquée en Belgique, c'est avant tout parce qu'elle n'est pas proposée par le médecin au moment du décès de l'enfant. On peut, bien entendu, comprendre les raisons pour lesquelles de nombreux médecins ne prennent pas l'initiative, à un moment aussi dramatique pour la famille, de proposer un acte pouvant être considéré comme une intrusion.
Différent contacts personnels avec des acteurs impliqués dans ce dossier m'ont amené à déposer cette proposition. Si, a priori, on peut comprendre la réticence des médecins, le fait de ne pas avoir réalisé d'autopsie entraîne finalement encore plus de problèmes. Le professeur Kahn, de l'Hôpital des enfants, et la seule association belge regroupant les parents ayant eu un enfant victime de la mort subite du nourrisson, ont attiré mon attention sur ces difficultés.
On constate que le fait qu'aucune autopsie n'ait été pratiquée rend le processus de deuil encore plus difficile. Au moment du décès, les parents sont évidemment accablés de chagrin. Ils doivent rapidement faire face à une série de formalités pratiques et organiser l'enterrement. Des semaines, voire des mois plus tard, ils commencent à se poser toutes sortes de questions. Quelle est la cause du décès ? Ne s'agit-il pas d'une pathologie congénitale ? Quels sont les risques éventuels par rapport au désir d'avoir d'autres enfants ? Mais, à ce moment-là, il est trop tard pour obtenir des réponses à toutes ces interrogations, alors qu'une autopsie aurait clarifié un certain nombre d'éléments.
Le premier objectif de la proposition est donc - les travaux en commission ont fait ressortir encore davantage cet argument - de faciliter, dans la mesure du possible, le processus de deuil des parents.
Le second objectif est de favoriser la recherche médicale et scientifique. En effet, la mort subite du nourrisson reste la première cause des décès survenant avant l'âge d'un an. Elle constitue un véritable drame pour les familles atteintes, mais on ne connaît pas encore grand-chose au sujet de ce syndrome. On ignore toujours - le diagnostic est posé par défaut - les mécanismes physiologiques qui aboutissent au décès.
La discussion en commission s'est révélée extrêmement intéressante. Je voudrais d'ailleurs saisir cette occasion pour remercier tous les collègues qui ont participé à ces travaux, car chacun a apporté sa pierre à l'édifice.
Sans dénaturer les objectifs poursuivis par ma proposition, le dispositif que nous avons finalement adopté à l'unanimité, est assez différent du texte initial, grâce aux remarques constructives formulées par les participants.
Pour schématiser, je dirais que deux thèses se sont opposées en commission. La première, également défendue par des médecins de l'extérieur, tend à rendre l'autopsie systématique, certains allant même jusqu'à soumettre la délivrance du certificat d'inhumer à une obligation en terme d'autopsie.
À l'opposé, un nombre significatif, voire majoritaire de sénateurs, estimait que la liberté des parents plongés dans cette situation devait être absolue et qu'il n'était pas question d'imposer quoi que soit aux parents au nom de la recherche médicale ou scientifique, en particulier.
Le texte auquel nous sommes arrivés est un compromis qui n'est cependant pas boiteux tout en tentant de satisfaire tout le monde. Au contraire, c'est un compromis solide qui renforce le texte initial et permet de dégager des principes pouvant, à mon avis, s'appliquer à d'autres secteurs de la médecine.
Le premier principe est le droit des parents de bénéficier d'une autopsie et d'être informés de cette possibilité, le médecin ayant le devoir de la proposer aux parents.
Tel qu'il est formulé aujourd'hui, l'article 3 constitue un fort incitant à la pratique des autopsies en obligeant le médecin à informer les parents de leur droit tout en leur laissant l'entière responsabilité de la décision. Cet article 3 me satisfait donc pleinement.
Un autre apport de la discussion en commission est la rédaction tout à fait différente de l'article 4, lequel est très important, comme l'a souligné la rapporteuse.
Nous avons décidé que les autopsies devaient se pratiquer dans des centres de référence non seulement aptes à réaliser des autopsies sur des enfants, ce qui n'est pas un acte de la pratique quotidienne, mais aussi prêts à prendre en charge, sur les plans psychologique et social, les parents qui connaissent une détresse totale. Aujourd'hui, ces autopsies, peu pratiquées, le sont en général dans l'hôpital le plus proche. Sachant que l'on dénombre près de 200 décès par an en Belgique, il faut bien reconnaître que les garanties absolues de rigueur scientifique ne sont pas réunies si un médecin pratique l'autopsie d'un nourrisson tous les deux, trois, voire cinq ou dix ans.
Nous avons également obtenu du ministre l'engagement que cette pratique ne coûterait pas un centime aux familles. Le transport vers le centre de référence et les frais d'autopsie seront pris en charge par les services de l'INAMI et par la Santé publique. Même si cette disposition ne figure pas dans la proposition de loi, le ministre a pris un engagement en ce sens, ce qui me paraît tout à fait important. Il serait, en effet, tout à fait aberrant de demander aux parents de payer dans de telles circonstances.
Aujourd'hui, il existe une anomalie selon le lieu de décès de l'enfant : à domicile, la famille règle la facture mais, à l'hôpital, l'hôpital prend les frais en charge. En pratique, presque tous ces enfants décèdent à domicile. Certains hôpitaux suggèrent parfois aux parents de faire une fausse déclaration stipulant que leur enfant est bien décédé à l'hôpital pour éviter d'ajouter à ces moments douloureux une facture importante pour l'autopsie.
Voilà, madame la présidente, ce que je souhaitais ajouter. En conclusion, je rappellerai qu'il s'agit d'un texte intermédiaire et compromissoire réaffirmant à la fois le droit absolu des parents et augmentant la possibilité pratique de réaliser des autopsies dans notre pays. J'espère qu'il constituera un progrès. Nous pourrons l'évaluer dans deux ans.
Pour terminer, je voudrais encore remercier tous les collègues. Il s'est agi véritablement d'un travail collectif qui a permis d'améliorer sensiblement le texte de ma proposition initiale.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Je félicite à mon tour Mme Vanlerberghe de son remarquable rapport qui traduit fidèlement les débats intervenus en commission.
Je voudrais émettre quelques remarques à propos de cette proposition qui, initialement, soulevait de très graves problèmes éthiques. Comme je le dis toujours lors de la discussion de questions éthiques, la connaissance est évidemment essentielle. Cependant, si le droit de savoir est essentiel, le droit de ne pas savoir l'est tout autant. Si pour favoriser le processus de deuil, il est bon parfois qu'à la demande des familles, on leur apprenne comment leur enfant est mort, il est bon aussi de permettre aux familles qui ne veulent pas savoir, d'oublier ce qui s'est passé et de refuser que le drame vécu se prolonge par une série d'éléments, dont l'autopsie.
La proposition de loi initiale était extrêmement dangereuse parce qu'elle imposait quasiment l'autopsie, dans un moment très dramatique pour les familles. Bien sûr, les familles pouvaient refuser l'autopsie, mais celle-ci leur était proposée d'office. Aucune législation, sauf celle relative à l'utilisation des organes post mortem, n'aboutit à ce type de procédure. D'ailleurs, les médecins demandent toujours à la famille ou aux ayants droit s'ils acceptent qu'on utilise les organes de la personne décédée, alors qu'ils ont parfaitement le droit de le faire en vertu de la législation.
Il faut donc faire preuve de beaucoup de prudence et je suis heureux qu'après de longs débats sur cette question, des amendements aient permis de mettre à peu près sur le même pied la demande d'autopsie et le fait de ne pas demander d'autopsie. Cependant, contrairement à M. Destexhe, je ne puis me montrer enthousiaste à propos de la rédaction de l'article 3 qui précise que le médecin a l'obligation d'informer les parents du droit et de proposer de faire réaliser une autopsie. Comme l'a dit M. Destexhe, c'est un incitant à la pratique de l'autopsie. Il y a là incontestablement un élément supplémentaire qui ne situe pas les parents dans la même ligne que le médecin qui leur propose réellement une autopsie.
Il faudra mettre au point un document qui permettra de déterminer les conditions dans lesquelles les parents acceptent ou n'acceptent pas de demander l'autopsie. On ne pourra pas se contenter d'obtenir un quelconque papier griffonné par la famille. J'imagine que le Roi prévoira un document précis et je souhaite que ce document soit équilibré et permette de préciser clairement qu'on demande ou qu'on ne demande pas l'autopsie, sans qu'il y ait une espèce de volonté de forcer la main des personnes qui vivent ce drame que représente la mort d'un enfant.
Le deuxième point sur lequel je voudrais intervenir est celui de la gratuité. M. Destexhe a évoqué l'engagement du ministre quant à la gratuité de l'ensemble des opérations. Certes, mais un ministre n'est pas éternel. Ce qui me gêne, c'est que l'article 4 dispose que c'est le Roi qui fixe les règles financières en la matière. J'aurais préféré que l'on précise clairement que l'ensemble du processus est gratuit pour les familles. Pourquoi le ministre n'a-t-il pas accepté un amendement de ce type alors même qu'il promet que ce sera gratuit ? En cas de changement de ministre, le nouveau ministre n'est évidemment pas lié par une déclaration de son prédécesseur au sein d'une commission parlementaire. Il existe incontestablement un risque qu'un jour où l'autre, on envoie la facture à des personnes qui subiront ainsi un deuxième choc, ce qui inacceptable dans ces circonstances.
Je suis pour la gratuité totale de l'autopsie et je ne puis imaginer que les parents ayant accepté celle-ci doivent en subir les conséquences financières, mêmes réduites. Il est regrettable que le ministre n'ait pas proposé ou accepté un amendement en ce sens.
Ma troisième remarque porte sur le délai. Je ne comprends pas pourquoi le délai de quatre ans a été maintenu. Ce n'est donc que quatre ans après le vote de la loi que la législation pourra être évaluée. On a dit en commission que les cas n'étant pas très nombreux, on pourrait difficilement procéder à une évaluation dans un délai plus court.
Je ne sais pas quel sera le nombre d'euthanasies quand la loi sera adoptée, mais il semble que l'évaluation aura lieu dans les deux ans. Pour ce qui concerne l'avortement, l'évaluation doit avoir lieu dans les deux ans. Dans le domaine éthique, la prudence est de rigueur et la période d'évaluation est généralement fixée à deux ans.
Si le délai de deux ans avait été maintenu en l'espèce et si les demandes d'autopsie n'avaient pas été suffisamment nombreuses, il aurait suffi de constater dans le rapport d'évaluation qu'aucune conclusion ne pouvait être tirée d'un nombre très réduit de cas. Le document déposé sur le bureau du Sénat et de la Chambre aurait simplement constaté le fait.
Je crains le manque d'évaluation, surtout durant les quatre premières années d'application de la législation. En effet, on ne peut apprécier l'évolution des choses et éventuellement corriger la législation ou demander au ministre de corriger la réglementation sur l'un ou l'autre point. J'avais personnellement déposé un amendement demandant un délai de deux ans, mais il a été rejeté.
Le délai de quatre ans retenu représente la durée d'une législature, voire davantage. C'est donc le Parlement succédant à celui qui a voté la loi qui pourra peut-être vérifier son application. C'est beaucoup trop tardif. Quatre ans dans notre pays, c'est le long terme. Dans une matière comme celle-ci, on ne peut laisser se dérouler sans contrôle l'application d'une telle législation.
Enfin, j'en viens à la notion de recherche médicale. S'il faut essayer de déterminer les causes des décès pour les prévenir, j'ai entendu quelques remarques alarmantes, émanant même du cabinet de la ministre de la Santé. On considère apparemment que l'autopsie peut être utile au delà de trois ou quatre ans, voire jusqu'à quinze ans.
Je tiens à souligner que nous envisageons ici la mort subite du nourrisson et que l'autopsie doit rester exceptionnelle. Il faut éviter de généraliser les demandes d'autopsie dans tous les secteurs, à tous les âges, d'instrumentaliser le corps humain et de le « charcuter » pour connaître la cause du décès. Quand on dit qu'une personne est décédée d'un arrêt du coeur, il est fort possible que celui-ci soit la conséquence d'un autre dysfonctionnement interne. Il ne serait pas bon d'en arriver à une civilisation où chaque décès ferait l'objet, de manière aveugle, d'un examen précis pour en connaître l'origine et d'en tirer peut-être des conséquences scientifiques positives. Ce serait entrer dans un monde scientiste horrible et c'est inacceptable.
Dans toutes les propositions de loi que nous examinons on a, depuis des années, pris d'énormes précautions pour empêcher que l'on puisse reprocher au législateur le non-respect de la liberté individuelle et pour limiter les lois aux fins auxquelles elles sont destinées.
J'espère que cette proposition de loi réglementant la pratique de l'autopsie en cas de mort subite du nourrisson restera isolée dans son contenu, n'aboutira qu'aux fins auxquelles elle est destinée, ne constituera pas la base d'une sorte de recherche scientifique sur l'ensemble des personnes humaines, quel que soit leur âge, et que, dans les prochains mois, l'application concrète de cette législation permettra de considérer qu'elle laisse vraiment aux malheureux parents la liberté de savoir ou de ne pas savoir.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Namens de fracties van Agalev en Ecolo dank ik de rapporteur voor haar bondige verslag waarin toch alle belangrijke punten staan vermeld. Zo hoort het.
Ik dank ook de heer Destexhe. Als indiener van het voorstel heeft hij met veel geduld naar de commissieleden geluisterd. Dankzij die houding is er uitzonderlijk constructief gewerkt en hebben we het wetsvoorstel in een opbouwende sfeer kunnen wijzigen.
Aanvankelijk ging het wetsvoorstel vooral uit van de arts, maar in de tekst die door de commissie is aangenomen is er een mooi evenwicht gevonden tussen wat de arts belangrijk vindt en wat de ouders wensen. Uiteraard is het de arts die om een autopsie verzoekt, aangezien die vaak nodig en nuttig is voor de toekomst. Toch moet rekening worden gehouden met de ouders die totaal onverwacht worden geconfronteerd met de dood van hun kind. Ze zitten met veel vragen, maar die zijn van een heel andere aard dan die van de arts. Artsen moeten met het rouwproces van de ouders rekening houden wanneer zij hen over een autopsie informeren. Cijfers tonen aan dat ouders die goed zijn geïnformeerd, bijna altijd hun kind vrijgeven voor autopsie wanneer daarom gevraagd wordt.
De autopsie is ook voor de ouders belangrijk. Vragen die misschien pas na het rouwproces bij hen opkomen, over gevaren bij een tweede of een derde kind, kunnen dankzij die autopsie door de arts worden beantwoord.
Het wetsvoorstel houdt met heel veel details rekening. Zo zijn er de bepalingen over de voorbereiding en de informatie van de ouders, het vervoer naar en de opvang in het gespecialiseerd centrum met aandacht voor de wensen en de gevoelens van de ouders en voor de omgang met het dode lichaampje. Ook de autopsie zelf wordt geregeld. Autopsie verloopt bij een kind namelijk totaal anders dan bij een volwassene. Het belangrijkste in elke fase is de psychologische opvang van de ouders: voor, tijdens en na de autopsie. Het wetsvoorstel stipuleert zelfs dat ouders nadien nog met vragen terecht moeten kunnen bij hun huisarts of bij een andere arts.
Persoonlijk vind ik het belangrijk dat het wetsvoorstel onbekwame ouders niet als afwezige of overleden ouders behandelt. Zelfs als die ouders onbekwaam zijn om het gezinsbudget te beheren of om hun kinderen op te voeden, moeten ze over de autopsie geïnformeerd worden. Het wetsvoorstel zegt uitdrukkelijk dat er met onbekwamen moet worden gesproken op hun niveau en dat ze in de mate van het mogelijke mee over een autopsie moeten kunnen beslissen.
Tot slot dank ik de indiener nogmaals voor zijn inbreng. Ook al de andere commissieleden wil ik van harte danken. Nooit tevoren heb ik in een commissie zo'n constructieve samenwerking gezien, nooit werd er zo aandachtig naar elkaar geluisterd, nooit werd elke inbreng zo positief benaderd en gebruikt om het wetsvoorstel te verbeteren.
M. Paul Galand (ECOLO). - Mme De Roeck a pris la parole au nom des groupes Agalev et Ecolo ; je veux simplement ajouter que le ministre s'est au départ montré très réservé voire opposé à la proposition dans sa version originale. Le rééquilibrage de la proposition par la commission a permis de progresser. Les craintes émises par M. Monfils, et que nous partageons d'ailleurs, seront certainement rencontrées dans les arrêtés d'application. M. Monfils compte-t-il déposer un nouvel amendement visant à limiter le délai à deux ans ?
-De algemene bespreking is gesloten.