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M. Philippe Mahoux (PS). - La proposition qui est débattue aujourd'hui et qui est soumise à l'approbation du Sénat est l'aboutissement d'un débat ouvert dans notre pays depuis longtemps, trop longtemps selon certains. La question du droit de mourir dans la dignité et les conséquences pour le législateur de la traduction de la reconnaissance de ce droit a fait l'objet de diverses propositions de loi, notamment celle de MM. D'Hooghe, Klein et Moureaux.
Notre débat est le fruit d'une longue maturation des idées et des conceptions qui a rapproché les points de vue mais qui a aussi mis les divergences en évidence.
Notre assemblée a participé au premier chef à ce débat. Sous la précédente législature, elle a organisé un colloque qui a fait le point sur un avis circonstancié du Comité national de bioéthique et qui s'est prolongé notamment par le dépôt d'une proposition de loi sous de la précédente législature par MM. Roger Lallemand, Fred Erdman, Mme Francy Van der Wildt et moi-même. À cette occasion, le rapprochement de nombreux points de vue sur la possibilité de pratiquer des euthanasies, par-delà les clivages divisant généralement la société belge en matière de questions éthiques, même si des divisions importantes subsistent encore, est remarquable.
Sous cette législature, de nombreuses propositions de loi ont été déposées dont celles qui furent synthétisées dans le texte équilibré que nous examinons aujourd'hui. Le Sénat a ouvert le vaste débat qui s'est tenu pendant près de deux ans devant les commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales. Ce texte a abouti, après un long travail d'auditions et de discussions en commissions réunies, au texte que nous examinons aujourd'hui. Le débat, il faut s'en réjouir, a largement dépassé le cadre du parlement. Il a eu un retentissement très grand dans l'ensemble de la société. On ne compte plus les débats auxquels nombre d'entre nous ont participé à travers les médias ou dans des rencontres citoyennes. On peut dire qu'en ce qui concerne l'euthanasie, le droit a été rendu à la parole sur un sujet à propos duquel le tabou était la règle. J'ai d'ailleurs la conviction qu'au niveau des malades, des familles, des médecins et des soignants, cette parole a pris la place du non-dit, de l'indicible. C'est en cela que, loin de constituer un problème théorique, le droit de mourir dans la dignité concerne chacun d'entre nous et nos concitoyens.
J'en viens maintenant au coeur du débat. La question de l'euthanasie et du droit de mourir dans la dignité soulève une série de problèmes éthiques qui touchent essentiellement, d'une part, à l'autonomie de la personne pour ce qui concerne la détermination de sa vie et de sa mort et, d'autre part, à la nécessité pour une société qui s'affirme démocratique et pluraliste, d'organiser la solidarité entre chacun de ses citoyens et de protéger ceux-ci contre toute dérive, ou tout processus, qui les priverait de leur libre arbitre ou mettrait leur volonté sous tutelle. C'est sur ces problèmes que nous devons nous pencher pour éclairer et guider notre jugement. Pour défendre le texte proposé, j'aimerais donc analyser ces enjeux et montrer comment la proposition de loi et ce qui la sous-tend affirme et protège les valeurs auxquelles nous nous référons. Des questions simples mais aux réponses complexes doivent être posées. Quelles sont les fonctions et les limites du droit et de la loi ?
Quelle est la protection due à la vie de chacun ? Qu'est-ce qu'une vie digne ? Pourquoi changer la loi et comment la changer ?
L'affirmation du droit pour chacun à une vie égale, en dignité et en droit fonde véritablement une société démocratique. Mais cette affirmation n'est rendue possible que si chacun, précisément, peut dire quelle est sa place dans cette collectivité et dans sa mise en oeuvre.
Au sujet de la vie et de la mort, Guy Haarscher nous dit : « Nous nous heurtons partout aux limites. La sagesse des limites ne consiste ni à vouloir follement abolir ces dernières ni à les accepter telles quelles comme un dessein inéluctable. (...) L'évolution des sciences déplace les limites : vieillir, tomber malade, ces épreuves jadis si proches et si définitives sont aujourd'hui apprivoisées, sinon maîtrisées. Mais, justement, il nous faut apprendre à vivre vieux et à mourir dans un monde qui ne respecte plus que la jeunesse et l'avenir. Et la mort est devenue d'autant plus insupportable qu'elle a disparu de l'horizon de notre expérience : on meurt caché dans un secret inavouable ».
La garantie d'un droit égal se fait par la loi votée par un parlement qui représente la population. Mais quelle est la limite de la loi ? Une majorité peut-elle tout décider, tout imposer ? En vérité, ce n'est pas là la tradition des droits modernes des États laïcisés. Ceux-ci s'occupent essentiellement des rapports sociaux et non de l'intimité de la personne.
Le droit à la vie privée et sa protection n'ont d'ailleurs cessé d'être consacrés par de multiples dispositions.
Notre droit est dominé par une conception qui renvoie à la liberté de conscience, à l'autonomie individuelle et au droit que chaque personne a sur son propre corps, sur sa propre vie.
Ainsi, le droit pénal ne sanctionne plus le suicide ou la tentative de suicide. Ainsi, la médecine respecte ou doit respecter la volonté des patients. Elle n'impose pas le traitement, en théorie du moins, même si elle le considère que celui-ci est nécessaire ou préférable.
C'est cette zone, exempte de l'intervention de la loi, qui permet in fine de garantir à chacun une égale dignité. Pourquoi ?
Parce que, comme le dit le Chanoine de Locht, par-delà les conditions matérielles de vie que l'État doit garantir à chacun, « chaque personne ne peut répondre que pour elle-même à la question de savoir ce qu'est une vie digne ». Pierre de Locht poursuit : « Une vie digne, c'est surtout pouvoir habiter sa propre vie (...). Au-delà des rôles, des tâches à remplir, s'élabore une conscience intérieure faite d'acceptation de soi... ».
A contrario, c'est précisément là un des enjeux essentiels que traduit la proposition de loi : le droit, pour un malade incurable, de considérer que les souffrances physiques ou psychiques qui s'imposent à lui dégradent sa vie à tel point que celle-ci lui devient insupportable.
Cette affirmation est évidemment essentielle parce qu'elle va conditionner tout le processus qui peut conduire à une euthanasie. Elle va notamment justifier la place fondamentale qu'il faut garantir au patient, dans sa décision.
Un débat s'est rouvert, au cours de cette législature, sur le caractère indisponible de la vie de chacun.
Certains soulignent que la vie d'une personne s'inscrit dans un tissu de relations. L'on n'appartient pas qu'à soi-même, mais également aux autres. Les autres donnent un sens à notre vie et nous donnons un sens à la leur. C'est vrai, bien évidemment mais cela signifie-t-il, pour autant, comme on l'a affirmé, que, d'une part, la vie est radicalement indisponible et que, d'autre part, l'acte d'euthanasie serait la négation même de cette « intersubjectivité » ?
Certainement pas. Pour quelques raisons claires. D'abord parce que chacun doit rester maître de son engagement dans un tissu de relations et dans la société, au risque, si ce n'était le cas, de nier la valeur de cet engagement. Vivant, on peut renier ses parents ou refuser de les voir. On peut aussi souhaiter mourir en les aimant. Chacun doit garder la possibilité de juger qu'à un moment donné, même la présence des autres ne peut plus donner sens à sa vie et qu'il n'a plus rien à donner aux autres. Personne ne peut juger à la place d'un malade que la dégradation ou la douleur qu'il subit est, ou n'est pas, supportable et qu'il doit, en continuant à vivre, continuer à assumer l'image qu'il donne de lui aux autres alors que cette image ne correspond pas à ce qu'il veut être. Le refus de cette liberté de choix ultime conduirait à « instrumentaliser » la vie, la souffrance et la mort d'une personne au bénéfice d'une collectivité ou d'une conception philosophique ou religieuse. Une relation, un engagement auquel on ne peut renoncer sont de peu de valeur. C'est précisément pour consacrer la valeur de l'engagement intersubjectif qu'il faut permettre à chacun de garder une maîtrise sur sa vie et éventuellement, d'y renoncer.
Par-delà ces premières considérations, l'euthanasie suscite des problèmes spécifiques. Elle implique l'intervention d'un tiers particulier, en l'occurrence, un médecin. Comment donner dans la loi le droit au médecin, c'est-à-dire celui qui pratique l'art de guérir, de répondre positivement à une demande d'euthanasie ?
Je voudrais rappeler cette éthique des tensions qui existent autour de la question de l'euthanasie et la manière dont nous avons essayé de les maîtriser. La question abordée d'un point de vue théorique trouve difficilement réponse, car l'intervention du médecin dans l'acte d'euthanasie semble, à première vue, heurter ce qui sous-tend cet art de guérir. La médecine, et c'est un fondement positif, a vocation curative.
Comment concilier cette vision de la médecine avec le fait d'assurer, à sa demande, une mort douce à un malade ? Apparemment, l'euthanasie consacre le non-sens d'une vie alors qu'une des tâches des médecins et des soignants tend précisément à rendre sens et qualité à l'existence.
En outre, pour les soignants, la maladie comporte toujours une part de réparable, une chance de solution. La mort, elle, est irréparable.
Ces exigences éthiques essentielles se heurtent donc à des réalités, car c'est cette exigence éthique que le médecin doit affronter quand plus rien de curatif, physiquement ou psychiquement, ne peut être fait. Laisser souffrir une personne, malgré elle, lorsque les analgésiques sont impuissants, une personne qui n'a plus d'espoir de guérison, n'est pas acceptable sur le plan de l'éthique.
En vérité, le médecin, les soignants ne sont pas que des techniciens qui, constatant leur impuissance à guérir, devraient laisser leurs patients désespérés. Ce serait là valoriser une conception fausse de la médecine, la réduire à une mécanique de corps malade sans considération pour la personne qui l'habite.
L'intervention d'un médecin qui aide le patient à mourir lorsque celui-ci l'a demandé a été considérée par de nombreuses personnes auditionnées, de conceptions philosophiques diverses, comme un acte positif d'un point de vue éthique. Cette intervention doit être considérée comme l'ultime expression d'une solidarité, du lien avec un autre que soi-même, en qui le malade a placé sa confiance. Ultime dans le temps car c'est la dernière qu'il pose, mais ultime aussi en intensité. C'est le cas lorsqu'il s'agit d'une aide, d'une assistance qui a fait l'objet d'un dialogue, d'un échange. Il ne peut évidemment s'agir d'un acte unilatéral imposé au médecin par le patient ou au patient par le médecin.
Il faut insister sur cette liberté dans le chef du patient comme dans le chef du médecin. La proposition est claire : c'est de la volonté et de la liberté du malade dont il s'agit et aucun médecin n'est tenu de pratiquer une euthanasie. Les médecins qui déclarent qu'ils ne sont pas prêts à renoncer à leur droit de refuser personnellement de pratiquer une euthanasie réaffirment un droit essentiel. Toute autre interprétation de la proposition relèverait d'une mauvaise lecture.
La proposition stipule en effet clairement que le médecin peut refuser de pratiquer une euthanasie, qu'elle soit demandée par le patient conscient ou exprimée, pour le malade inconscient, dans une déclaration anticipée. L'article 14 précise d'ailleurs que la demande de déclaration anticipée n'a pas de valeur contraignante. La proposition précise par contre que, dans ce cas, le médecin consulté est tenu d'en informer en temps utile le patient ou, éventuellement, la personne de confiance que le patient aura désignée, en lui précisant la nature et la raison de son refus. Cela signifie qu'il doit simplement indiquer si le refus est motivé par des raisons médicales ou par d'autres raisons, de conscience essentiellement.
Si le refus du médecin de participer à une euthanasie est dû à une raison médicale, la proposition spécifie que celle-ci devra être consignée dans le dossier médical du patient. Il n'est évidemment pas demandé au médecin de faire part de la nature de ses convictions éthiques ou religieuses motivant son refus, mais le texte implique qu'une réponse doit être donnée, de façon à permettre au malade de poursuivre sa démarche. L'acte d'euthanasie ne peut être imposé, en aucune façon, à qui que ce soit, malade ou médecin. Cet acte doit être posé dans le respect absolu de la liberté de conscience et de la volonté éclairée des acteurs.
Le dialogue doit être au coeur de la relation qui va s'instaurer entre le médecin et le patient qui formule une demande d'euthanasie. Il doit être exigé non seulement pour garantir la justesse de la démarche du patient et du médecin - on dénonce à juste titre les actes d'euthanasie pratiqués sans concertation avec le patient et sans que sa volonté se soit exprimée - mais il doit, aussi et surtout, être préservé de toute influence périphérique, de toute intervention parasite. C'est aussi ce qu'a voulu garantir la proposition. La relation qui se noue entre le médecin et le patient est irréductible et ne peut être diluée dans une relation triangulaire qui obligerait le patient à recourir à la décision d'une sorte de tribunal, qu'il soit juridique ou « sociétal ». Certes, l'on peut souhaiter que le malade et le médecin consultent d'autres personnes, ainsi que le prévoit la proposition.
À cet égard, il faut être clair : ces consultations ne peuvent diluer la responsabilité du médecin face à son patient. Elles ne peuvent non plus transformer le médecin en porte-parole ou en défenseur vis-à-vis du patient de l'appréciation que d'autres portent sur la demande. Il appartiendra en définitive uniquement au médecin à qui la demande d'euthanasie a été formulée de prendre la décision d'accepter ou de refuser de poser cet acte ultime. L'importance de ce geste et donc l'ampleur de la responsabilité du médecin s'il ne respecte pas les conditions de la proposition de loi ne peuvent, en aucune circonstance, être amoindries par une consultation ou tout élément extérieur à la relation entre le médecin et le patient.
Si ce ne sont celles avec les autres soignants ou un autre médecin sur l'aspect médical du dossier, les consultations ne peuvent avoir lieu qu'avec des personnes sur l'identité desquelles le patient a donné son accord.
La proposition de loi stipule que le médecin auquel le patient a confié sa demande d'euthanasie est tenu de consulter un autre médecin. Ce second médecin devra s'assurer, sur la base du dossier médical du patient, mais aussi après avoir examiné ce dernier, si l'intéressé se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut être apaisée et résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.
De plus, dans le cas de la déclaration anticipée, le médecin traitant devra consulter un troisième médecin, qui aura pour mission de se prononcer sur l'irréversibilité de la situation médicale du patient et, donc, de son état d'inconscience.
Il appartiendra cependant toujours au premier médecin de prendre la décision, mais il nous a semblé nécessaire, vu l'importance du geste posé, qu'il existe la plus grande certitude possible quant à l'état de santé du patient.
La proposition précise également que le médecin devra s'entretenir avec une équipe soignante en contact régulier avec le malade.
La proposition spécifie, par ailleurs, qu'outre ces consultations obligatoires, le praticien consulté devra s'entretenir avec les proches ayant pu être désignés par le patient, soit lors de conversations directes avec le médecin, soit via la déclaration anticipée. De plus, le médecin devra vérifier que son patient a bien eu l'occasion de s'entretenir avec les personnes qu'il désirait voir.
Ces consultations doivent également faire l'objet d'un colloque singulier entre le médecin et la personne consultée, et doivent être couvertes par le secret médical. Il ne serait pas admissible, si le patient ne le souhaite pas, que la demande fasse l'objet d'un débat public au cours duquel d'autres puissent intervenir pour faire valoir un intérêt quant à la vie ou la mort du patient, alors que c'est ce dernier et lui seul qui est juge de cet intérêt.
Toute réforme législative doit, à cet égard, se donner pour but d'encourager ce dialogue entre le médecin et le malade, un dialogue conçu comme un processus dynamique et évolutif. Il fallait donc éviter de le figer dans un cadre procédurier trop contraignant, qui aurait eu d'importants effets négatifs : il risquait, d'une part, de marginaliser la relation - et donc la réalité de la demande du patient qui, je le répète, est au centre de la proposition de loi - au profit du respect de la procédure et, d'autre part, de constituer un obstacle pour certains patients et certains médecins. À cet égard, on peut craindre qu'il ne réduise pas la semi-clandestinité ou la clandestinité de nombreuses euthanasies, dont on a suffisamment dénoncé le caractère négatif.
Nous avons donc voulu, dans le texte voté en commission, favoriser le dialogue en évitant un caractère procédurier trop important. Il s'agit, à nos yeux, d'humaniser, autant que faire se peut, les relations médecin-malade dans le processus d'une demande d'euthanasie.
Bien entendu, ce dialogue doit reposer sur une bonne information. C'est pourquoi, au coeur du dispositif repose l'obligation pour le médecin d'informer son patient et, suis-je tenté d'ajouter, de s'informer.
La proposition exige que préalablement à un acte d'euthanasie, le médecin informe le patient de son état de santé et de son espérance de vie, se concerte avec le malade sur sa demande d'euthanasie et évoque avec lui les possibilités thérapeutiques encore envisageables, ainsi que les possibilités offertes par les soins palliatifs, et leurs conséquences.
Par ailleurs, les dispositions que je viens d'évoquer - consultation obligatoire d'un autre médecin et même d'un deuxième médecin lorsque le décès n'interviendrait manifestement pas à brève échéance, consultation avec l'équipe soignante, entretien avec les proches désignés par le patient - visent à éclairer le malade sur sa demande, le médecin sur sa décision et à favoriser au maximum, si le patient le souhaite, le contact avec l'entourage.
Ces premières questions évoquées, une autre se pose évidemment : pourquoi changer la loi ? Nous savons tous, ou nous l'avons appris, que des actes d'euthanasie se pratiquent quotidiennement et parfois dans des conditions acceptables. Peu de personnes contestent la réalité de ces pratiques ; ces dernières ne donnent quasiment jamais lieu à une poursuite judiciaire. En réalité, la discussion porte sur la question non seulement de savoir s'il faut accepter ou non l'euthanasie, mais aussi sur la manière dont le législateur doit prendre en compte une réalité que peu de personnes essayent encore de nier.
J'aimerais rappeler ici que le Conseil d'État, dans son avis rendu sur la présente proposition de loi, conclut sans la moindre équivoque que la proposition de loi respecte le droit à la vie tel qu'il est consacré par l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme et l'article 6 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques. Jean-François Istasse aura l'occasion d'expliciter comment les conditions prévues par notre proposition de loi sur l'euthanasie respectent le droit à la vie.
Parmi ceux qui estiment que l'euthanasie doit pouvoir être pratiquée, il en est, et parmi eux des médecins, qui ne souhaitent pas de modification de la loi, parce qu'en affirmant l'interdit radical de l'euthanasie, la loi permettrait aussi de régler les cas limites, les états de nécessité. L'euthanasie demeurerait interdite, mais l'acte pourrait être justifié en raison de l'état de souffrance morale ou physique ou d'une mort prochaine. Ceux-là refusent ce qu'ils appellent une administration légale de la mort. Ils préfèrent laisser la question à la conscience et à l'entière responsabilité du médecin.
Cette position n'est pas la mienne, d'abord parce qu'elle survalorise le médecin, l'érige en censeur ultime et, quelle que soit la haute conscience morale de nombreux médecins, leur donne le pouvoir de décider sans contrôle. J'ai la conviction que la société - et donc le législateur - a le devoir d'assurer la sécurité du malade et du médecin.
Dans l'état actuel de la législation, l'exercice de l'euthanasie n'est pas banalisé. La proposition de loi vise à la fois à corriger les erreurs par défaut, celles qui en raison de l'interdit pénal, empêchent d'entendre les demandes d'euthanasie et d'y répondre, mais aussi les erreurs par excès, c'est-à-dire des euthanasies pratiquées sans que le malade ne l'ait demandé.
C'est le rôle du législateur de traduire les évolutions de la conscience sociale et puisqu'aujourd'hui une majorité importante du corps social admet la possibilité de l'euthanasie, son caractère positif sur le plan éthique, il nous appartient de préciser dans la loi les conditions suivant lesquelles l'euthanasie n'est pas une infraction, sans référence juridique à l'état de nécessité. Nous posons ainsi des balises légales. Cela clarifie pour les médecins et pour les juges une situation qui aujourd'hui paraît des plus incertaines tant la loi ne paraît plus en phase avec le réel.
Ce faisant, nous ne réglons pas toutes les situations extrêmes, tout simplement parce que le débat public n'est manifestement pas vidé sur toutes les questions.
C'est normal. La loi doit prendre en compte le réel ; elle ne le précède pas mais elle ne peut pas non plus le nier. Aujourd'hui, c'est incontestable, la loi est ambiguë. Certaines positions de ceux-là mêmes qui refusent une réglementation de l'euthanasie attisent cette ambiguïté. Les adversaires de l'euthanasie refusent aussi la modification de la loi. Ils sont nombreux à affirmer en même temps que la souffrance du patient serait une donnée subjective. Le médecin peut prendre en compte ce que le patient exprime mais il ne peut l'évaluer. Il ne pourrait dont s'en prévaloir pour justifier une transgression de la loi.
Une insécurité demeure donc. On peut se souvenir de ces déclarations publiques - mais plus souvent privées - émouvantes de médecins qui refusent de donner suite à la demande de certains patients pour ne pas courir de risque personnel alors que leur conscience et leur évaluation médicale de la situation les pousseraient à le faire. On peut évoquer aussi ces déclarations, ces confidences publiques, mais bien plus souvent privées, de ces familles de malades qui ont eu à accompagner une personne mourante et qui n'ont pas trouvé, dans ces circonstances, le moyen de soulager la personne aimée. Et c'est en référence à ces témoignages que l'ambiguïté doit être levée, afin de permettre, compte tenu des balises que prévoit la proposition de loi, d'accomplir ce geste ultime de solidarité, de répondre à la demande des malades dans des conditions de garantie juridique pour ceux-ci, pour leur entourage et pour le médecin qui accepte de répondre à cette demande.
Une modification de la loi est nécessaire pour réduire l'arbitraire de la semi-clandestinité, pour donner suite à la demande d'une personne lucide, qui refuse la dégradation de sa vie ou pour mettre fin à des situations où on laisse souffrir, malgré leur demande, des personnes mourantes et qu'aucune analgésie ne parvient à calmer.
Il ne faut pas que des euthanasies se pratiquent dans la clandestinité. Cela nuit à l'élaboration d'un véritable dialogue entre le médecin et son patient et cela ouvre la porte à tous les abus, que dénoncent précisément les adversaires d'une modification de la loi. Quel paradoxe !
Dans la situation actuelle, non seulement le consensus social n'est aucunement pris en compte par la loi, mais le contrôle social est quasiment absent. L'interdiction pénale absolue pesant toujours sur les pratiques, la réalité est masquée et même la justice jette un oeil pudique sur ces pratiques.
Il faut donc impérativement fixer des bornes claires, démocratiquement délibérées dans la loi, et s'assurer de leur respect. Jean-François Istasse développera ultérieurement la cohérence qui existe entre notre proposition de loi et le droit pénal, répondant ainsi à une remarque du Conseil d'État.
Le contrôle doit être systématique si on veut assurer un véritable contrôle social, et cela pour protéger réellement le malade. Il ne doit pas entraîner forcément une procédure judiciaire. Cela n'aurait pas de sens à partir du moment où ces pratiques sont considérées comme légitimes et éthiquement positives.
C'est la raison pour laquelle la proposition de loi instaure une commission de contrôle et d'évaluation des pratiques. Cette commission fédérale a pour objet de contrôler les euthanasies et de vérifier, sur la base de documents d'enregistrement qui devront être complétés par le médecin qui pratique l'euthanasie, si les conditions de la présente proposition de loi ont été correctement appliquées. Cette commission fournira également régulièrement un travail de rédaction de rapports statistiques, de rapports contenant une description, une évaluation de l'application de la présente loi, en en communiquant les résultats aux chambres législatives, avec d'éventuelles recommandations.
J'ajoute que s'il y a doute, cette commission entend le médecin concerné et garde la possibilité d'en référer au parquet si elle estime que les conditions ne sont pas respectées.
Je tiens à rappeler à certains de mes collègues ou de mes confrères qui considèrent que cette obligation d'établir des preuves écrites du respect du processus est trop lourde, que la procédure qui instaure un dialogue dans ces circonstances difficiles et l'obligation de consigner par écrit les démarches de ce dialogue constitue une garantie du contrôle de la société par rapport à l'ensemble de la problématique.
N'est-ce pas, au-delà de cette situation difficile, le mode de relation qui doit se nouer de manière habituelle entre le médecin et le patient, entre le personnel soignant et le malade ?
Nous n'avons pas commencé à parler du dossier médical à l'occasion de l'examen de la proposition de loi relative à l'euthanasie. On en parle depuis très longtemps et si on n'en fait pas une obligation, on prend en tout cas des mesures qui devraient aboutir à le rendre systématique.
En l'occurrence, on a précisé que le dialogue devait exister, que le médecin devait s'éclairer, qu'il devait s'assurer de la pertinence de la réalité de son diagnostic, qu'il devait procéder avec empathie, professionnalisme et prudence. Si on stipule ces obligations, n'est-ce pas traduire aussi la volonté qu'ont la société en général et la grande majorité du corps médical en particulier d'envisager la médecine sous cet angle, à savoir une médecine qui respecte la liberté de chacun mais réaffirme le devoir de solidarité ?
D'aucuns affirment que la légalisation de l'euthanasie pourrait déboucher « non sur un droit de mourir, mais sur un droit de tuer ». Elle serait en cela éminemment critiquable.
L'affirmation est radicale et donc réductrice, d'autant que le droit pénal a déjà consacré, dans des circonstances précises et définies, ce droit de tuer. C'est notamment le cas de la légitime défense et je ne fais pas référence à l'existence de la peine de mort dans certains États. Ceux qui luttent pour l'interdiction de la peine de mort dans l'ensemble des pays du monde sont souvent ceux qui militent pour le droit de mourir dans la dignité.
L'affirmation radicale que l'euthanasie est un droit de tuer est fausse. C'est précisément l'absence de loi qui entretient dans les faits une autorisation de tuer sans grande condition objective.
Comme l'a souvent répété Roger Lallemand, « tous ceux qui refusent l'adaptation de la loi ne mesurent pas combien le maintien de la situation actuelle favorise les pratiques qu'ils veulent dénoncer ». Il sera précisé plus tard, en réponse aux remarques du Conseil d'État, combien ces paroles de Roger Lallemand sont justes.
À nos yeux et en application de la proposition toutes les conditions doivent être respectées. Ces conditions, qui ont trait à la situation du malade, à la réalité de sa demande, aux éléments du dialogue, sont toutes importantes.
Et donc, permettre une gradation des peines en fonction du non-respect de certaines de ces conditions, tel que le suggère le Conseil d'État, c'est peut-être donner raison à ceux qui diraient que, précisément, ces conditions sont là pour habiller la proposition alors qu'en réalité, pour nous, ces conditions sont essentielles et ont la même valeur.
À notre sens, il n'y a pas infraction si l'ensemble de ces conditions sont respectées et cela nous paraît essentiel.
Rappelons brièvement l'enseignement des grandes études universitaires menées aux Pays-Bas et en Belgique : sur un nombre à peu près égal de fins de vies provoquées, le nombre de celles non demandées par le malade est très supérieur dans notre pays où subsiste l'interdit pénal absolu par rapport aux Pays-Bas, où le dialogue est libéré du tabou pénal.
À cet égard, les auditions auxquelles nous avons procédé nous ont permis d'être particulièrement éclairés en la matière car c'est en cours de travail parlementaire que par exemple, cette étude nous a été communiquée. Elle est, selon moi, éclairante à double titre. D'une part, parce qu'elle a bien montré qu'il existait des erreurs par excès, ces erreurs intolérables d'euthanasies pratiquées sans le consentement du malade et d'autre part, le fait que ce nombre est plus important, à population comparable, dans le pays où subsiste l'interdit légal par rapport au pays où cet interdit légal a été levé.
Il faut ici rappeler aussi que le dialogue approfondi sur la demande d'euthanasie et sur ce qui la motive peut également conduire le patient à renoncer. La garantie du dialogue avec le patient et le fait que celui-ci sache que le médecin, après débat, acceptera de répondre à la demande, peuvent le pousser à lutter, à franchir une étape supplémentaire et à le conduire naturellement au bout de sa vie ou à postposer sa demande.
La qualité des soins palliatifs, qui doit intégrer un dialogue avec le patient sur tous les sujets qu'il souhaite, a souvent cette conséquence positive.
La proposition de loi sur les soins palliatifs - que nous avons considéré devoir traiter en même temps - fait partie intégrante de l'art de guérir ; elle élabore un plan cadre incitant le gouvernement à développer ces soins palliatifs. Il y a déjà donné une réponse partielle.
À ce propos, j'aimerais cependant faire quelques brèves considérations sur les soins palliatifs que l'on a souvent présentés, erronément, comme une alternative à l'euthanasie, notamment en valorisant la « sédation contrôlée ou terminale ».
On sait pourtant que les analgésiques ne peuvent supprimer toutes les douleurs et que l'assistance humaine ne peut mettre fin à toutes les souffrances psychiques.
La possibilité d'une euthanasie et la délivrance de traitements palliatifs sont des démarches qui peuvent être envisagées conjointement et complémentairement. La proposition de loi garantit aussi cette complémentarité mais - et les auditions nous l'ont montré -, les soins palliatifs n'excluent pas pour autant toutes les demandes d'euthanasie.
Ces considérations en appellent une autre, sur la finalité de la médecine palliative.
Comme l'euthanasie, celle-ci doit être justifiée par des préoccupations éthiques.
Dans l'optique humaniste de la médecine, le soulagement de la douleur a pour but de rendre, à la personne, autant que faire se peut une autonomie face à la souffrance.
Elle a pour but de lui restituer toutes les possibilités d'être au monde avec le monde. La doctrine des soins palliatifs ne peut, selon moi, être dominée par une philosophie dont l'objectif serait de chercher l'oubli plutôt que la lucidité, la fuite plutôt que la responsabilité.
Ce que la médecine doit privilégier dans le traitement de la souffrance, lorsque c'est encore possible, c'est une forme de maîtrise et non pas d'abandon. Elle doit donner aux calmants et aux sédatifs un statut de moyens et non de fin. C'est une considération qu'il faut garder en permanence à l'esprit.
Par le recours aux analgésiques, la médecine peut rendre un sens à la vie de celui que la douleur assiège. Elle peut le remettre en possession du monde pour un temps déterminé. Elle restitue à un individu une autonomie et une indépendance, celles qui, dans notre société, constituent précisément la citoyenneté, le caractère irréductible de la personne et l'accès aux droits fondamentaux. La finalité dernière du traitement, c'est la suppression de la dépendance et non pas la promotion d'une dépendance sans douleur ou d'un état végétatif.
Je voudrais faire quelques brèves considérations relatives à une question plus particulière et néanmoins essentielle : pourquoi ne pas avoir réservé l'euthanasie à la phase terminale ? En fait, il est rapidement apparu que cette phase ne peut être définie avec précision. L'imposition d'un délai peut toujours générer soit des erreurs d'appréciation soit des abus. Et toute personne qui possède quelque expérience médicale, quelque expérience de soignant, sait que les pronostics que nous faisons et les erreurs qui en résultent appellent ces médecins et ces soignants à davantage de modestie.
L'idée de lier l'acte euthanasique à la phase terminale est, pour moi, inspirée d'un présupposé critiquable selon lequel de tels actes seraient moins graves parce que commis alors que la mort naturelle est très proche.
Un danger extrêmement important surgit alors : celui de vouloir objectiver la valeur d'une vie. On connaît les dérives que cela peut entraîner. Des esprits brillants s'y sont laissés entraîner. Le professeur Crick, prix Nobel pour sa découverte de la structure de l'ADN, avait estimé que, passé un certain âge, les patients ne devraient pas être réanimés. Avec une affirmation de cette nature, nous sommes au seuil de l'eugénisme économique que nous refusons tous avec la dernière énergie.
Ceux qui veulent lire attentivement le texte de la proposition de loi verront que nous avons voulu, face à cette dérive, à cette vision économique du monde et de la santé, prévoir des balises importantes. Le danger de négliger cette conviction fondamentale est grand. La valeur d'une vie est inappréciable pour le médecin, pour le personnel infirmier et soignant ou pour quelque autorité.
Négliger ce caractère inappréciable, pour un tiers, de la valeur d'une vie, c'est faire fi de la volonté du malade. Le dire, c'est nier ce que la proposition de loi veut affirmer : l'autonomie du patient et sa capacité à juger la dignité qui habite ou n'habite plus sa vie dès lors qu'il est atteint d'une souffrance physique ou psychique insupportable et sans issue. Ce peut être, notamment, le cas de personnes qui souffrent, sans que leur mort semble devoir survenir à brève échéance, alors qu'elles présentent des douleurs psychiques ou physiques que l'on ne peut soulager.
Une clause de sauvegarde destinée à mieux apprécier ces cas particuliers figure dans la proposition et impose des consultations plus poussées sur l'état du patient dans le cas d'une mort qui ne surviendrait pas à brève échéance. C'est une chose nécessaire.
La proposition de loi stipule que, si le médecin est d'avis que le décès n'interviendra manifestement pas à brève échéance, il devra consulter un second médecin spécialisé dans la pathologie concernée. Après avoir pris connaissance du dossier médical et examiné le patient, ce médecin devra s'assurer du caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique et du caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande. De plus, un délai d'un mois devra être respecté entre la demande et la réponse.
Je pense que, telle qu'elle est rédigée, la proposition à laquelle la commission a abouti permet de prendre en compte la différence incontestable de situation, ne serait-ce que parce que le temps n'a pas la même valeur pour le malade en phase terminale que pour celui qui ne s'y trouve pas. Nous-mêmes apprécions le temps de manière différente selon notre âge. Mais la proposition évite aussi le dangereux écueil de l'objectivation de la valeur d'une vie.
Pour conclure cette intervention, je voudrais faire une dernière considération sur la portée effective de la proposition, sur la modification de la loi qu'elle postule et sur les objectifs qu'elle devrait rencontrer.
Si la situation actuelle connaît des cas problématiques, elle régit aussi des pratiques tout à fait acceptables dans le cadre de la fin de vie. Il ne serait par contre pas acceptable qu'une loi, par les conditions qu'elle pose, constitue un recul par rapport à des pratiques parfaitement respectueuses des droits et de la volonté du patient, tout en ne maîtrisant pas les pratiques clandestines, ou peu respectueuses du patient. Ce résultat serait contraire à la volonté de ceux qui défendent cette proposition de loi.
Cette exigence-là engage notre responsabilité de législateur. Elle a conditionné l'élaboration du texte qui est soumis à notre approbation. Aucune loi ne réduira les demandes d'euthanasie. Mais la loi peut encourager les médecins à les maîtriser mieux, à les comprendre mieux, et à y donner, éventuellement, suite dans des conditions satisfaisantes.
Si le parlement adopte le texte proposé, la nouvelle loi devra responsabiliser le médecin tout en le sécurisant. La loi devra permettre au plus grand nombre de médecins de prendre leurs responsabilités face à une demande d'accompagnement et à une décision qui, in fine, appartient au patient.
Prendre leurs responsabilités, c'est-à-dire : ne pas renoncer à intervenir adéquatement par crainte réelle de la menace pénale mais aussi ne pas refuser d'entrer en dialogue avec le patient sous prétexte que la loi n'autorise pas le geste qui est sollicité.
Si la loi devait se contenter d'affirmer des principes - qui ne seront peut-être pas partagés par tous - sans tenter de cerner le réel et de le maîtriser, elle ne serait qu'un texte parmi d'autres, dont tous, partisans et adversaires de l'euthanasie, pourraient désespérer.
La qualité de nos débats a montré que la volonté était de trouver des solutions, même si certaines positions restent largement éloignées.
Nos discussions auront permis - je l'espère - de réduire certaines objections théoriques à une réforme législative ou de tempérer des oppositions qui, je le pense, ne résistent pas à une analyse des faits et des situations concrètes.
Notre démarche laisse apparaître une ferme volonté d'aboutir à des solutions justes, à un progrès pour ceux qui souffrent et pour ceux qui les soignent.
Nous ne pouvons ainsi qu'acquiescer lorsque Gilbert Hottois déclare : « Traite autrui non pas comme tu souhaites être traité mais comme lui souhaite être traité ».
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Allereerst wil ik de rapporteurs danken en ook de commissiesecretarissen, mevrouw Weckhuysen en de heer Brynaert, voor het werk dat ze hebben verricht bij het uitwerken van het volumineuze verslag.
Bij het debat van vandaag rijst onvermijdelijk de vraag of het nog enige spankracht heeft. Sommigen beweren dat het geen politieke spankracht meer heeft, omdat alles beslist is. Het debat van de Senaat over euthanasie zou vooral academisch zijn en zich beperken tot een uiteenzetting van argumenten. Ik vat mijn toespraak niet in die gedachtegang aan.
In de interessante hoorzittingen kwamen de getuigenissen vaak over als un cri du coeur. Dat is het ook voor mij vandaag. Ik verzoek de senatoren goed de werkelijke draagwijdte te beseffen van de voorstellen die voorliggen en die voor ons onaanvaardbaar zijn. Het gaat immers over een wetgeving met een uitzonderlijke beschavingsinzet. Daar moet een politieke inzet tegenover staan, anders zijn we niet opgewassen tegen onze taak.
We moeten het juiste debat voeren. Ons wordt als wetgever niet gevraagd te oordelen over het geval A of het geval B, die onze gevoelens niet onberoerd kunnen laten, maar ons wel de vraag te stellen welke in deze materie de meest geschikte wetgeving is. We zijn in de eerste plaats lawmakers. Optreden in een of ander TV- of radioprogramma en het formuleren van oneliners, behoren niet tot onze opdracht.
De kern van het debat is in welke mate de actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt door de wet kan worden toegelaten. Die essentiële vraag is er altijd al geweest, maar rijst nu opnieuw ingevolge evoluerende geestesstromingen in ons land, die niet door iedereen worden gedeeld in de Westerse wereld, en ingevolge de evolutie in de geneeskunst. Door sommige technische ontwikkelingen onstaat de indruk dat de doelstelling van de geneeskunst, zijnde de verzorging, wordt vervangen door een technische en ontmenselijkte benadering van de patiënt. Anders gezegd, er wordt niet meer tegemoetgekomen aan het uitgangspunt van Hippocrates dat stelt dat de geneeskundige zorg zoals in de holistische visie een globale zorg is, wat tijd voor de patiënt veronderstelt en waarbij de geneeskundige interventie geen louter technische interventie is.
Medische ontwikkelingen hebben soms heel positieve gevolgen. L'obstination thérapeutique vind ik persoonlijk positief. Vele geneeskundige ontdekkingen hebben we te danken aan de koppigheid van geneesheren die heel alleen geloofden in een denkspoor dat het medisch korps niet volgde, en zo de mensheid vooruit hebben gebracht. Obstination thérapeutique, maar geen acharnement thérapeutique, medische hardnekkigheid. Nieuwe mogelijkheden om het leven te verlengen, nieuwe mogelijkheden om het leven te beëindigen, hoe gaan we daarmee om wanneer de burger vraagt naar meer transparantie in de hele besluitvorming? Die vraag is niet nieuw en werd trouwens voor heel wat medische beslissingen reeds beantwoord. Kan er een einde worden gemaakt aan de behandeling van een zieke die langdurig in een coma ligt? Moet een zinloze behandeling worden voortgezet? Het zijn volstrekt geen nieuwe vragen die door ons debat zijn opgeworpen. We vinden ze al jarenlang terug in de literatuur en er bestaan standaards met criteria om de besluitvorming daarover in een zorgcontext te objectiveren. Dat er een grotere medezeggenschap van bepaalde partijen nodig is, is evident en ik kom daarop nog terug. Men mag echter niet zeggen dat medische beslissingen die de omstandigheden van het levenseinde kunnen beïnvloeden, een braakliggend terrein vormen.
De heer Frans Lozie (AGALEV). - Mag ik u één vraag stellen, mijnheer Vandenberghe? Als u er pas later in de discussie op wil antwoorden, dan is dat voor mij geen probleem. Tot nog toe gaat uw uiteenzetting vooral over de vraag of een medicus kan beslissen om op een bepaald ogenblik al dan niet in te grijpen. De kern van de discussie van vandaag is of een patiënt het recht heeft op een bepaald ogenblik de wens te uiten heen te gaan en die vraag te stellen aan een dokter die er op een medisch verantwoorde manier op antwoordt. Kan volgens de CD&V-fractie een persoon die vraag stellen aan een arts en mag die daar met inachtneming van zorgvuldigheidscriteria, positief op antwoorden? Het gaat dus niet over een conflictsituatie bij de arts.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Ik zet mijn uiteenzetting voort en ze is er precies op gericht duidelijk te maken dat op complexe vragen niet met een eenvoudig ja of nee kan worden geantwoord. De kern van de vraag is inderdaad of, wanneer en hoe een arts intentioneel op verzoek van de patiënt kan overgaan tot het beëindigen van het leven.
In onze beschaving geldt nog altijd het voorschrift "Gij zult niet doden". De vraag over euthanasie kan dus niet alleen uit technische of menslievende overwegingen worden benaderd. De wetgever moet ze aan een algemene discussie onderwerpen gebaseerd op beginselen.
De persoonlijke wil van de betrokkene werd ook al in de negentiende eeuw als doorslaggevend gezien. Het was een belangrijk element voor de economische ontwikkeling. We hebben gezien tot welke kaalslag dat heeft geleid.
Vandaag kiest een meerderheid voor het zelfbeschikkingsrecht, maar niet in de zin van de autonomie van de persoon die wij vanzelfsprekend respecteren en die de essentie is van het menselijk leven. Die meerderheid geeft echter geen antwoord op onze vragen in verband met "kunnen, willen en mogen". Kan een stervende, zwakke mens in redelijkheid en zelfstandigheid alleen beslissen? Kan een stervende optimaal voor zichzelf als opperrechter oordelen over de kwaliteit en het verloop van het stervensproces? Is het euthanasieverzoek wel degelijk de wil van de stervende? Is de uitoefening van het zelfbeschikkingsrecht niet vaak een noodkreet waarbij eerder om zorg dan om de dood wordt gevraagd? Mogen mensen zelf beslissen over hun leven? Volstaat het om bij de besluitvorming gewoon te zeggen: "de meerderheid beslist en daarmee is het politiek debat gesloten"? Mag de overheid afzijdig blijven bij het sterven? Volstaat het te zeggen dat sterven tot het privé-leven, tot de intimiteit behoort. Volgens ons niet. De rechtsbescherming van het menselijk leven is geen vraag van privé-aard, maar behoort tot de essentie van het samenlevingskader. De vraag over de waardering van het leven tot de privé-sfeer beperken, kan alleen maar tot negatieve gevolgen leiden. De vraag van de zieke aan een derde persoon om hem te helpen sterven is geen vraag van privé-aard, want de derde handelt onder maatschappelijke controle. De wil van iemand is op zichzelf nooit een voldoende ethische grond om de daad van een andere te verantwoorden. Vandaag zien we dat een eeuwenoud beginsel in twijfel wordt getrokken. De politiek wordt daarbij geconfronteerd met een methodevraag, namelijk of de meerderheid alleen beslist ofwel rekening houdt met de verschillende opvattingen in de samenleving?
Is het wel waar dat de seculiere samenleving op alle essentiële vragen een antwoord formuleert en niet haar eigen grenzen zal ontmoeten? De Duitse humanist en filosoof Jürgen Habermas gaf enkele dagen terug in Frankfurt bij de overhandiging van de Vredesprijs van de Duitse Boekhandel een bijzonder belangwekkende uiteenzetting over deze problemen. Niet over euthanasie, want in Duitsland denkt men er niet aan dat op eenzelfde manier als bij ons ter discussie te stellen.
Habermas verdedigt wel de visie dat een dialectiek tussen het wetenschappelijke en het normstellende discours, waarbij beide benaderingen elkaar wederzijds uitsluiten, onaangepast is aan de realiteit van onze samenleving. Hij vindt dat er gezocht moet worden naar een beschavende democratische common sense, naar een weg die bemiddelt en afweegt tussen wetenschappelijke wereldbeelden, de rechtsstaat en de zingevende opvattingen zoals religies. De wetenschap geeft geen antwoord op de vraag naar het moeten. Dat zegt Habermas, die sciëntisme niet als een echte oplossing ziet.
De conclusie ligt voor de hand. Als we tot een common sense willen komen, kunnen we niet zeggen dat we voor een multiculturele samenleving zijn, terwijl we op ethisch vlak maar één opvatting in de besluitvorming laten meetellen. Dan moeten we alle opvattingen over de waardering van het leven en de keuzevrijheid gewicht geven.
Deze benadering heeft de CVP-fractie gevolgd in 1997, niet in het afgelopen debat. Toen het Raadgevend Comité voor bio-ethiek in 1997 een aantal voorstellen uitwerkte, werden die in de Senaat over het algemeen positief onthaald. Men zag dat er mogelijkheden waren voor een vergelijk, op basis van de derde optie of van een variatie op de tweede. Zeker als men bereid was euthanasie te beperken tot uitzonderingssituaties tijdens de allerlaatste stervensfase, waren er mogelijkheden voor een breed vergelijk voorhanden.
De huidige voorstellen houden geen enkel verband meer met de voorstellen van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek van 1997. Men heeft een oplossing gezocht door voort te bouwen op het meest verregaande voorstel, goed wetend dat een politiek vergelijk hierover niet mogelijk was, omdat nu ook patiënten buiten de stervensfase betrokken werden.
Daarom blijf ik bij mijn eerste vaststelling: het zelfbeschikkingsrecht is natuurlijk een zeer belangrijk, maar zeker niet het alleenzaligmakende beginsel. De mens komt immers ook niet tot leven door zijn eigen beslissing, maar in verbondenheid met anderen. Als er een bewijs nodig is dat het zelfbeschikkingsrecht niet de alfa en de omega is, hoeft men maar te kijken naar het begin van elk menselijk leven.
Het menselijk leven heeft een autonome waarde, die niet afhangt van de beoordeling van de kwaliteit van het menselijk leven. De verklaring van Nürnberg van 1947, die voorafgaat aan de internationale verdragen die het menselijk leven beschermen, wijst er reeds op dat in geen enkel opzicht de kwaliteit van het menselijk leven - van gehandicapten, stervenden, zwakken, ... - een verschil van waardering van het menselijk leven als autonome waarde kan verantwoorden. We moeten bijgevolg streven naar een evenwicht tussen het zelfbeschikkingsrecht en de autonomie, enerzijds, en het menselijk leven, dat een waarde op zich is en dat we moeten beschermen, anderzijds.
De autonomie van de menselijke persoon alleen is nooit de verantwoording van de verplichting van een derde. De autonomie van de persoon is geen bevel aan iemand anders; het is geen contractuele verhouding. Het kan op geen enkel ogenblik een voldoende verantwoording zijn voor de voorgestelde oplossing.
De bescherming van het menselijk leven wordt behandeld in artikel 2 van het Europees Verdrag tot de bescherming van de rechten van de mens en in het Internationaal Verdrag op de burgerlijke en politieke rechten van de Verenigde Naties. Beantwoordt de voorgestelde tekst aan de vereisten die in deze verdragen worden gesteld? De Raad van State heeft bij een inleidende beschouwing geoordeeld dat met de voorziene controlemechanismen en de waarborgen a posteriori én indien er een effectieve controle is, het wetsvoorstel voldoet aan de vereisten van artikel 2 van het EVRM. Daarnaast heeft de Raad van State echter een hele reeks tekortkomingen opgesomd, waardoor naar mijn oordeel het wetsvoorstel inzake euthanasie niet meer beantwoordt aan de vereisten van artikel 2 van het EVRM zolang die tekortkomingen niet worden gecorrigeerd. Ik verwijs bijvoorbeeld naar het ontbreken van specifieke sancties bij het niet naleven van de voorwaarden die de wet zelf heeft geformuleerd.
Er is trouwens een belangrijk nieuw element, dat veel verder reikt dan het advies van de Raad van State, namelijk de beslissing van de Mensenrechtencommissie van de Verenigde Naties van juli 2001 over de Nederlandse wetgeving inzake euthanasie. In de Tweede Kamer werd niet zwaar getild aan het oordeel van de Verenigde Naties. Dit institutioneel bevoegde orgaan oordeelt nochtans dat de Nederlandse wetgeving het menselijk leven niet voldoende beschermt, omdat er geen controle vooraf is en omdat er bovendien geen specifieke sancties zijn bij het niet naleven van de voorwaarden. Deze twee punten hadden wij vanaf het begin reeds aan de orde gesteld. Wij hebben er altijd op gewezen dat het voorstel een administratieve regeling uitwerkt die bij overtreding louter fictief wordt bestraft. De VN-commissie vraagt de Nederlandse Staat op welke wijze hij rekening zal houden met deze opmerkingen.
In de commissie heb ik ruim de gelegenheid gehad om te zeggen hoe wij deze tragische problemen zouden benaderen. Wij zien ook wel dat er een conflict kan zijn tussen het respect voor het menselijk leven, enerzijds, en de wilsuitdrukking van de zieke, anderzijds. Wij willen verhinderen dat de zieke in een toestand wordt geplaatst die menselijk niet aanvaardbaar is.
Wij hebben voorstellen tot een wettelijke regeling van de euthanasie ingediend en meer dan 600 amendementen voorgesteld om de grenzen van een eventueel vergelijk te kunnen aftasten. Maar ons uitgangspunt blijft dat euthanasie een nooduitgang is en die uitgang maar kan worden gebruikt als er een nood is. Zolang er nog andere uitgangen zijn, nog andere oplossingen mogelijk zijn, kunnen we de nooduitgang niet gebruiken. Dit filosofisch uitgangspunt hebben we dan juridisch verwoord.
Sommigen roepen de resultaten van opiniepeilingen in, waaruit blijkt dat x procent van de bevolking vóór een wettelijke regeling voor euthanasie is en y procent tégen. Die resultaten zijn echter voor ons niet relevant. Wij zijn immers óók gewonnen voor een wettelijke regeling voor euthanasie in de stervensfase, zij het onder voorwaarden en vormen die gewicht geven aan alle op het spel staande belangen.
Welke belangrijke bezwaren brengen wij naar voren tegen dit voorstel?
De waarde van het leven mag noch bij het begin noch bij het einde afhangen van de kwaliteit van het leven. De rechtsorde moet dit algemeen beginsel uitdrukken. De werkelijkheid kan verschillend zijn, maar Vrouwe Justitia is geblinddoekt. Niet omdat ze blind wil zijn voor de werkelijkheid, maar omdat ze weet dat ze enkel door blind te zijn bepaalde beginselen als uitgangspunten overeind zal kunnen houden.
We moeten de bestaande problemen in een breed perspectief van zorgethiek oplossen. De hoorzittingen hebben toch overtuigend - en voor vele commissieleden verrassend - aangetoond dat de vraag naar euthanasie van de stervende vaak een dubbelzinnig karakter heeft en dient te worden gedecodeerd. Niet ik, maar professor Distelmans van de VUB zei dat in 99% van de gevallen die vraag niet een echte vraag naar euthanasie was, maar een vraag tot zorgverlening. Die aangepaste zorgverlening moet dus worden aangeboden. Het te gemakkelijk ingaan op een vraag naar euthanasie zal de verdere uitbouw van de noodzakelijke palliatieve zorgverlening tegenwerken.
Daarin bestaat nu juist de dubbelzinnigheid van het wetsvoorstel. Vanzelfsprekend kan men zeggen dat het gaat over de medisch uitzichtloze situatie van een ondraaglijk lijden dat niet kan worden gelenigd. Zo gesteld geeft men de indruk dat euthanasie een subsidiaire oplossing is, maar noch in de praktijk, noch in de bedoeling van de auteurs is dit het geval. De discussie en het verslag tonen dit aan.
De Nederlandse Hoge Raad heeft in 1994 in het arrest-Chabot gesteld dat van uitzichtloosheid van het lijden geen sprake is als er een reëel alternatief is om dat lijden te verlichten, maar dat reëel alternatief door de betrokkene in volle vrijheid wordt afgewezen.
Dat houdt het ontwerp nu juist in. De palliatieve zorg, zoals professor Distelmans en de federatie van palliatieve zorg in Vlaanderen onderstrepen, wordt niet als een echt behandelingsalternatief beschouwd en kan bijgevolg niet als filter dienen.
Wij moeten voor het oplossen van het probleem niet omgekeerd tewerk gaan. De vraag naar euthanasie is vaak, zoals we vanmorgen in een Vlaamse krant lazen, een uiting van eenzaamheid en verlatenheid van de kankerpatiënt en van het afbrokkelen van het menselijke in het menszijn. Ze is vaak een uitnodiging, een "wachten" op de bezoeker die vraagt om nog een maand, een week of een uur bij hem te blijven, maar die in die intermenselijkheid een antwoord vindt op de uitdaging waarmee we worden geconfronteerd. Wij zijn van oordeel dat de wet bij het zoeken naar het menselijke in de mens tekort komt.
Over het strafrecht werd lang gediscussieerd. Er wordt beweerd dat de strafwet ongewijzigd blijft, maar men maakt wel een uitzonderingswet die zegt dat de strafwet niet toepasselijk is. Dat komt natuurlijk op hetzelfde neer. Dat is gewoon depenaliseren.
De strafwet moet de essentie van de beschaving uitdrukken, de strafwet dient om de zwakste persoon op het zwakste ogenblik te beschermen. Ik vraag mij af of er in het leven nog een zwakker ogenblik is dan het ogenblik van het overlijden. Is het aanvaardbaar dat de politieke wereld zich op dat moment, waar zoveel verkeerde dingen kunnen gebeuren, terugtrekt.
De juridische wijsheid, die al zoveel eeuwen tot ons komt, heeft er op een ogenblik dat euthanasie niet aan de orde was, reeds voor gezorgd dat stervende mensen geen testamentaire beschikkingen kunnen geven aan de geneesheer, aan de verpleegster, aan de bedienaar van de eredienst, dat de personen die hem op dat ogenblik omringen, op geen enkel ogenblik door hem kunnen worden begiftigd. Er wordt van uitgegaan dat de personen die de stervenden omringen een bovengeschikte positie hebben, te machtig zijn. De stervende heeft wel een theoretische maar geen feitelijke autonomie. Ook omwille van de vele collaterale gevolgen is een wettelijke bescherming nodig. We moeten een negatief scenario onder ogen durven zien. We moeten niet overdrijven in conservatieve starheid, maar evenmin in beaat optimisme. De vraag mag wel eens worden gesteld welke de gevolgen zijn van het waarderen van het menselijk leven op basis van de kwaliteit van het leven.
Een Nederlands auteur beschreef het als volgt: "Wat eens verboden was, wordt een keuzemogelijkheid en wat een keuzemogelijkheid is, wordt ontvankelijk voor druk die in sociale afhankelijkheden en psychische onmacht besloten ligt". Juist een cultuur als de westerse, waarin mensen een allesbehalve gemakkelijke relatie met de dood hebben, is daarvoor kwetsbaar. Velen lijken een strafrechtelijk verbod te prefereren in de overtuiging een heilige grens te moeten respecteren. "Euthanasie mag niet als een handelingsmogelijkheid in het dagelijks spraakgebruik worden opgenomen, hooguit gemaskeerd door andere definities die bij uitzondering worden toegelaten.".
Wij hebben daarom amendementen ingediend ertoe strekkend artikel 72 van het Strafwetboek aan te vullen met een aangepaste definitie van overmacht en noodtoestand, waarbij het beginsel gehandhaafd blijft. De meerderheid van de gehoorde deskundigen pleitte daar overigens voor en verklaarde zich tegelijkertijd bereid het uitzonderingsprincipe te onderschrijven.
In 1997 adviseerde het Raadgevend Comité voor bio-ethiek bij een euthanasievraag rekening te houden met de medische beslissingen inzake het levenseinde om te vermijden dat er een vluchtroute wordt gecreëerd. De beslissingen omtrent de ene materie zouden immers kunnen worden verplaatst naar een andere materie waarvoor niets is geregeld. Onze amendementen werden niet aangenomen.
De inhoudelijke en procedurele voorwaarden voor euthanasie die in de tekst worden opgesomd, verdienen allemaal een specifieke bespreking. Wij zijn hierop in de commissie uitvoerig ingegaan. Enkele sprekers zullen er in hun uiteenzetting nog op terugkomen. Ik heb reeds onderstreept dat de essentie, namelijk de beschrijving van de omstandigheden die aanleiding kunnen geven tot euthanasie, niet waterdicht is omdat de behandelingsalternatieven niet noodzakelijk in overweging moeten worden genomen. De patiënt heeft dus de gelegenheid de omstandigheden te creëren die hem toelaten om euthanasie te verzoeken.
Het feit dat thans louter geestelijk lijden een reden is om euthanasie te vragen, opent allerlei mogelijkheden die wij niet wenselijk achten. Geestelijk lijden kan aan vele oorzaken te wijten zijn. Er zijn tal van omstandigheden waarin mensen gemakkelijk manipuleerbaar zijn omdat ze hun toestand niet meer exact kunnen inschatten. Elke dubbelzinnigheid over de zogenaamde onherstelbare geestelijke nood die aanleiding kan geven tot een verantwoord verzoek tot euthanasie, moet worden uitgesloten. Zowel de voorzitster van de Alzheimerliga als andere sprekers waren van oordeel dat de waarborgen niet nauwkeurig naar voren zijn gebracht.
Wij vinden het onaanvaardbaar dat personen die zich niet in een stervensfase bevinden, in deze regeling worden betrokken. Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek heeft hierop in 1997 in geen enkel van zijn vier voorstellen aangedrongen. Het betrekken van deze groep van mensen bij de wetgeving, valt buiten de grenzen van de medische noodzaak. Om welke reden zou een geneesheer kunnen worden verzocht het leven te beëindigen van een patiënt die niet met een concreet medisch probleem te maken heeft en zich niet in de stervensfase bevindt? Wij beseffen dat er geen wiskundige definitie bestaat van het begrip terminale patiënt, maar sommige begrippen kunnen op een accurate manier worden omschreven zonder dat ze mathematisch worden gedefinieerd. Er is een groot verschil tussen een patiënt in de stervensfase en iemand die een reële kans heeft nog geruime tijd te blijven leven. Het is daarom onaanvaardbaar en technisch onverantwoord dat voor beide categorieën van patiënten dezelfde criteria worden gehanteerd. Bovendien is nergens gebleken dat de individuele problemen die op dit vlak zouden bestaan, tot een globale regeling moeten leiden omdat het gemeen recht in die gevallen tekort zou schieten.
De wet moet misbruiken voorkomen. Ze wordt gemaakt om een beschavingsbeginsel te formuleren. Ze wordt ook gemaakt omdat iedereen weet dat van situaties misbruik kan worden gemaakt. In de voorgestelde tekst zijn er garanties ingebouwd, maar die voldoen niet en bovendien wordt er niet gesanctioneerd. Zonder sancties zijn waarborgen slechts schijnwaarborgen. Ik herhaal wat de Raad van State heeft geformuleerd. Wij hebben daarover dan ook amendementen ingediend. Inhoudelijke en procedurele voorwaarden formuleren, zoals de meldingsplicht van de geneesheer en enkel de sancties uit het gemeen recht laten spelen, betekent dat de theoretische mogelijkheid van moord of vrijwillige doodslag onder ogen moet worden genomen. Bijgevolg zou vervolging voor het Hof van Assisen nodig zijn. Dat is een werkelijkheidsvreemde analyse, in feite een uitvlucht om geen sancties te moeten opleggen. Is er iemand die gelooft dat een arts, die het aangifteformulier niet opstuurt naar de evaluatiecommissie, zal worden gedagvaard voor het Hof van Assisen? Dat kan toch niemand geloven! Dat is nochtans het juridisch standpunt dat wordt verdedigd. Daarom zegt de Raad van State dat de sancties moeten worden gepreciseerd en tegemoet moet worden gekomen aan het evenredigheidsbeginsel. Er moet ook worden gepreciseerd over welk misdrijf het niet gaat. De kern van het debat is, zoals een professor van de ULB heeft gesteld, dat de voorwaarden worden omschreven alsof het gaat om een consumentenrecht, maar dat het naleven ervan niet wordt gesanctioneerd. Uiteraard zal de arts, die euthanasie pleegt zonder verzoek van de patiënt en in voorwaarden die niets met de wet te maken hebben, worden vervolgd. De andere voorwaarden, zoals de zorgvuldigheidsvereisten, kunnen niet worden gesanctioneerd omdat er niet in een sanctie is voorzien en er dus ook geen recht is.
M. Philippe Mahoux (PS). - Monsieur Vandenberghe, si nous avions fait l'inverse, vous auriez dit que pour nous, les conditions n'avaient pas d'importance. Tout au long des débats, nous avons entendu un discours, et ensuite un autre.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Wat ik in de andere hypothese zou hebben gezegd, daar zal ik wel over oordelen. U mag me geen intenties toeschrijven. Ik zou in elk geval niet hebben gezegd wat u zei. Het is trouwens geen antwoord op mijn argument. Ik beweer dat het voorstel zorgvuldigheidsvereisten formuleert zonder aangepaste sancties op te leggen. Dat is ook de opvatting van de Raad van State. Het naleven van de zorgvuldigheidsvereisten zal in een administratieve procedure worden nagegaan. We weten echter vooraf dat er hierdoor geen afdoende bescherming van de patiënt zal zijn, wanneer de voorwaarden niet worden nageleefd.
Ik kom tot het laatste punt wat de controle betreft. Het controlemechanisme past natuurlijk in de optie van de meerderheid voor een administratieve benadering van de euthanasie buiten het strafrecht, die daardoor naar ons oordeel wordt gebanaliseerd. De Raad van State zegt dat de procureur hoe dan ook nog een controlerecht heeft. Dat is wel zo, maar hij staat voor ons op een veel te verre afstand. Men laat de aangifte doen door een evaluatiecommissie, die paritair is samengesteld en die met een tweederde meerderheid moet beslissen om het dossier over te maken aan het parket. Men zou dat ook kunnen doen met de fiscale delicten: een dossier wordt overgemaakt aan een administratieve commissie die met een tweederde meerderheid beslist wat ermee gebeurt. Dat is een benadering die zonder precedent is. Wanneer er problemen zijn met het toepassen van de wet, gaat men dat administratief beoordelen en daar moet een tweederde meerderheid zijn in een paritaire commissie. Daar is totaal geen verantwoording voor. Daarenboven, daar de specifieke meldingsplicht van de artsen van de euthanasie-ingreep niet wordt gesanctioneerd, zal die meldingsplicht niet worden nageleefd. Na twintig jaar euthanasiepraktijk in Nederland, melden volgens de cijfers van het laatste jaar, de meerderheid van de Nederlandse artsen de euthanasie nog steeds niet. Men extrapoleert dan die cijfers, terwijl men goed weet dat de meerderheid niet eens een melding doet van euthanasie. En toch men zegt dat het om een waterdichte controle gaat, waarbij de zorgvuldigheidsnorm in acht zou zijn genomen. Dat is niet ernstig. De ervaring in Nederland toont aan dat Nederland een hellend vlak is. In het begin zei men: het gaat enkel om de dramatische situaties in de stervensfase, bij fysiek lijden, vervolgens ook bij psychisch lijden, nadien ook de niet-terminale gevallen... De inkt van de euthanasiewet was nog niet droog, of minister Borst van Volksgezondheid zei dat de invoering van de zelfmoordpil nu aan de orde diende gesteld te worden. Deze uitspraak van de Nederlandse regering illustreert ten overvloede de banalisering van euthanasie. Dat is hier ook het geval omdat het controlemechanisme niet wordt gesanctioneerd en omdat er geen sprake kan zijn van een echte buffer tussen de geneesheren en het parket. Wij zijn voorstander van een dergelijke buffer die het voor de geneesheren mogelijk maakt de problemen vooraf in vertrouwen te kunnen bespreken, zodat ze over een vorm van rechtszekerheid en van verbondenheid beschikken. Aldus wordt voorkomen dat ze achteraf aan arbitraire beoordelingen worden onderworpen.
Ik zou nog andere punten naar voren kunnen brengen, maar ik denk te hebben benadrukt dat het wetsvoorstel veel te weinig aandacht besteedt aan de behandelingsalternatieven voor de beoogde situaties en dat daarbij aan de palliatieve zorg veel te weinig gewicht wordt gegeven. Het betrekken van de niet-terminale patiënten geeft de discussie een heel ander perspectief en bij gebrek aan juridisch afdwingbare sancties bij het niet naleven van de zorgvuldigheidsvoorwaarde wordt die voorwaarde zelf ondergraven. De heer Di Rupo zei dat de meerwaarde van deze coalitie te vinden was in de ethische dossiers. België wordt een gidsland, dat wel, maar naar onze mening in de verkeerde richting. België is een spookrijder op de internationale rijweg. De internationale opvattingen zijn immers totaal anders. De parlementaire assemblee van de Raad van Europa, die terzake de constituerende bevoegdheid heeft, heeft uitdrukkelijk verklaard - met slechts zes tegenstemmen - dat artikel 2 van het EVRM niet op die manier kan worden uitgelegd dat een wet euthanasie toelaat op verzoek van de patiënt.
De Duitse sociaal-democratische Minister van Justitie heeft, na het aanvaarden van euthanasiewet in Nederland, in een officiële verklaring gesteld dat in Duitsland de agendering zelf van dit punt niet aan de orde is en niet aan de orde zal gesteld worden.
Natuurlijk weet ik dat iedereen meewarig reageert zodra iemand naar Duitsland verwijst. De vraag is echter waarom de Duitsers zo gevoelig zijn voor deze materie. Zij weten welke misbruiken er kunnen ontstaan als er een tekort is aan alertheid van een beschaving die de waarde van de mens, in functie van de kwaliteit van het leven of van bepaalde kenmerken van een bepaald leven, aan de orde zou kunnen stellen.
Dit betekent niet dat we geen oplossing moeten zoeken, maar die moet wel evenwichtig zijn.
De CD&V-fractie is van mening dat de discussie verantwoord is en we kunnen ook instemmen met een wettelijke regeling van euthanasie onder strikte voorwaarden in de eindfase van het leven. We zijn altijd, dus ook vandaag nog, tot een compromis bereid. Het kader van het voorliggend wetsvoorstel is echter te ruim en te onzeker opdat wij het zouden kunnen goedkeuren.
De wetgever wordt met een complex probleem geconfronteerd, dat best niet in partijpolitieke termen wordt aangepakt. Dit betekent echter niet dat het in de nieuwe politieke cultuur verboden is om politieke problemen inhoudelijk en op basis van beginselen te bespreken.
Dit is steeds onze invalshoek geweest. Hierbij zijn we steeds uitgegaan van onze opvatting over het menselijk leven. Onze stelling is dat een "nooduitgang" in het leven nooit voorbij mag worden gelopen. Er moet worden gedacht aan betrokkenheid, verantwoordelijkheid, zekerheid en verbondenheid.
Dokter Mattelaer, oud-voorzitter van het Belgische Rode Kruis, zei het volgende over het appellerende vermogen van het leven:
Nooit de moed verliezen
Kun je niet vliegen, loop
Kun je niet lopen, ga
Kun je niet gaan, kruip
Maar blijf nooit stille staan,
Nooit dalen, immer opgaan.
Kun je niet lachen, glimlach
Kun je niet glimlachen, wees toch blij
Kun je niet blij zijn, wees tevreden
Die boodschap moet tot het einde overeind blijven. CD&V gelooft boven de macht van de dood in de kracht van mensen. Dit voorstel is een historische stap, maar een historische stap te ver die we niet volgen. (Applaus van CD&V en PSC)
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Je remercie les quatre rapporteurs qui, dans des conditions extrêmement difficiles étant donné la longueur et la complexité des débats, en ont donné un résumé très fidèle.
Je vous avoue que pendant cette longue marche qui nous a menés aujourd'hui au Sénat, il m'est arrivé de douter. Oh, ce n'étaient pas les agressions verbales, sinon les injures, de certains collègues qui étaient en cause. Ce n'étaient pas non plus les accusations de nazisme proférées quasiment dans ces termes par l'un ou l'autre parlementaire de la commission. Non, cela aurait plutôt eu tendance à me renforcer dans mes convictions, persuadé que le torrent d'agressivité parlementaire cachait en fait le vide de l'argumentation.
Non, mon trouble, mes hésitations étaient d'une autre nature.
Ayant rédigé en 1995 une proposition de loi sur le sujet, je n'avais jamais perçu à l'époque une opposition organisée, la seule contestation étant venue d'un médecin avec qui j'avais débattu dans un quotidien de manière courtoise sur l'euthanasie.
Et puis, soudain, l'explosion, le débat, plus exactement le combat. Le pilori pour ceux qui osaient braver la norme établie dont on disait qu'elle proclamait « Tu ne tueras point ». De savants experts se sont succédé pendant des heures à la tribune de la commission pour dire souvent tout le mal qu'ils pensaient du coup de canif donné dans le contrat de vie que chaque être humain passe avec ses semblables. Comment se faisait-il que j'étais « de l'autre côté » ? Comment se faisait-il que moi, qui avais été, pendant trois ans, ministre des Affaires sociales ayant en charge les personnes handicapées, l'enfance, le troisième âge, l'exclusion sociale, comment n'avais-je pas intégré dans la suite de mon travail parlementaire les leçons données pendant quatre ans de confrontation avec la détresse humaine ?
Et puis, en réponse à cette interrogation, se sont superposées deux images : celle d'aujourd'hui, où de bons esprits, forts de leurs certitudes, disaient ce qui était bon pour les autres et celle d'hier, où d'aussi bons esprits faisaient la même chose. Éducateurs de homes qui parlaient au nom de personnes handicapées, organisations sociales dont les objectifs et les méthodes n'étaient guère débattus par leurs membres, intervenants de tous ordres qui, au nom de la supériorité intellectuelle, sociale ou matérielle, s'arrogeaient le droit d'indiquer, si pas d'imposer, le sens de la vie de ceux qu'ils devaient professionnellement aider.
Même si le souci du bien public et la bonne volonté étaient évidents, l'autonomie n'était pas un mot courant dans ce monde.
Et, aujourd'hui comme hier, nombre d'intervenants sont venus nous dire leur vérité et leur répulsion face à la volonté de mettre fin à la vie. Pas la leur, celle des autres. Le même mécanisme, le même schéma réducteur : « On ne fait pas cette chose-là. Il y a d'autres moyens de réagir. Et, d'ailleurs, la société doit protéger tous ses membres ». Et, soudain, je n'ai plus douté car je me suis rendu compte que le combat d'hier, pour la reconnaissance de l'autre, contre le refus d'acceptation de la différence, contre la volonté d'imposer le schéma de vie de celui qui est le mieux placé, le plus instruit, le plus fort, le plus sain, ce combat, il fallait aujourd'hui le reprendre pour les mêmes motifs parce que, dans la discussion sur l'euthanasie, sont apparus les mêmes raisonnements.
Oui ou non à l'autonomie de l'être humain dans ses propres choix ? Oui ou non au respect de la volonté clairement exprimée ? À cela, nous avons répondu : pour nous, ce qui est à la base de la proposition de loi, c'est l'autonomie.
Comment réduire à une équation la diversité des choix et des souffrances des hommes ? Comment peut-on juger et donc interdire ? Comment peut-on dire ce qui est bien et ce qui est mal ? Les religions et les philosophies, certes, le font. Elles sont parfaitement respectables et les règles morales de vie qu'elles imposent sont évidemment connues de ceux qui font le choix d'y adhérer. Toutefois, nos sociétés ont depuis longtemps séparé les églises de l'État. Les interdits religieux n'ont rien à voir avec la loi civile et pénale.
Et bien sûr, tout en s'interdisant, extérieurement, de tirer argument du jugement négatif porté sur l'euthanasie par certaines autorités religieuses, des opposants se sont efforcés de justifier la limitation de l'autonomie par une sorte de contrôle que la société tout entière exercerait sur tous ses membres ou, plutôt, par une limitation de l'autonomie de chaque individu vis-à-vis des autres, limitation sans laquelle il n'y aurait plus de société viable.
On a longuement débattu cette question et répondu à cet argument. Certes, la société se constitue sur une série de règles qui sont autant de limites à l'autonomie absolue. Mais la question n'est pas celle-là. La mort d'un être humain, décidée par lui, ne rompt pas le tissu social. Le suicide, d'ailleurs, n'est pas réprimé, et si la personne rate cet acte ultime, elle n'est nullement sanctionnée.
Autonomie individuelle contre corps social réclamant en quelque sorte des comptes et fixant des règles de vie, voilà le fossé qui, dès le début des discussions, a opposé les membres de la commission. Ce fossé n'a jamais pu être comblé.
Bien entendu, des manoeuvres de contournement ont été opérées. Partant de notre principe d'autonomie, on nous a reproché de ne pas garantir suffisamment l'état de pleine conscience de la personne au moment où elle décide de mettre fin à sa vie. Nous avons donné des réponses claires : pas d'euthanasie pour les mineurs, j'y reviendrai, ni pour les personnes handicapées mentales, procédure longue pour s'assurer de la persistance de la demande, garanties précises en matière de testament de vie, etc.
Que dire de plus ? Les conditions sont à ce point strictes qu'elles risqueraient de décourager ceux qui souhaiteraient faire usage des dispositions de la loi.
Alors, pourquoi cette volonté d'empêcher quelqu'un de décider de son propre sort ? Qui sommes-nous, nous, parlementaires, pour juger de l'acte d'une personne souffrante, condamnée, décidant lucidement de ne pas continuer ? Qui sommes-nous pour décider qu'il ne faut pas répondre à sa demande ?
Quelle attribution d'essence quasi divine nous permettrait d'approuver les uns qui veulent vivre et de condamner les autres qui ne le veulent plus ?
La prétention des opposants à l'autonomie de la personne a quelque chose d'effarant.
Pour en terminer sur ce chapitre, je voudrais vous vous faire part de deux expériences que j'ai vécues récemment.
La première, vous la connaissez, est celle d'un homme qui, lucidement, après des années de handicaps en constante aggravation, a décidé, en conscience, de terminer sa vie, dont, disait-il, il avait fait le tour.
La seconde, vous ne la connaissez pas, est celle d'un homme qui, lucidement, après des années de handicaps en constante aggravation, a décidé de lutter jusqu'au bout, de vivre chaque seconde intensément en se battant contre la maladie.
Le premier a droit à toute mon admiration, pour le courage dont il a fait preuve de prendre la décision de partir. C'était, vous le savez, Jean-Marie Lorand, un ami, l'un de mes anciens collaborateurs.
Le second a également droit à toute mon admiration, pour le courage dont il a fait preuve de prendre la décision de rester. C'était mon frère.
L'un et l'autre ont choisi des voies différentes. Le choix de l'un et de l'autre doit être respecté. Dans un cas comme dans l'autre, c'étaient des hommes, des vrais.
Les auteurs de la proposition de loi ont dû, des mois durant, essuyer un reproche permanent : l'absence de volonté de rechercher un consensus.
Tout d'abord, dans une saine démocratie, le consensus n'est pas un objectif. C'est l'un des résultats possibles du débat, qui, lui, est un élément essentiel de la démocratie.
Si des opinions divergentes au départ arrivent à trouver un terrain d'entente, des efforts peuvent être réalisés pour rapprocher les points de vue. Mais si ce n'est pas le cas, l'opinion majoritaire l'emporte.
Pouvait-on faire autrement que d'aller, au bout des débats sur l'euthanasie, à l'affrontement par des votes ?
Bien sûr, il était aisé - et nous l'avons d'ailleurs fait - de trouver des convergences au sujet des procédures, des médecins consultés, de la composition de la commission fédérale de contrôle et d'évaluation, des garanties permettant de s'assurer de la libre expression de la volonté du patient, même du rôle de l'équipe soignante.
Mais ce n'est pas cela qui a posé problème. Ce n'est pas cela qui a demandé deux ans et demi de travail et des centaines d'interventions.
Dépénalisation ou état de nécessité, phase terminale et non terminale, contrôle a priori ou a posteriori, compatibilité de l'euthanasie avec la convention des Droits de l'Homme et d'autres actes internationaux, et, bien sûr, je l'ai rappelé plus haut, autonomie contre contrôle social, voilà les points fondamentaux de dissension.
Et sur tous ces points, les attitudes n'ont pu se rapprocher au point d'aboutir à une synthèse acceptée par tous.
On aurait pu en effet réaliser une unanimité de façade, essayer de réconcilier les partisans de l'une et l'autre vision de l'autonomie humaine. On aurait pu proposer un consensus mou, en espérant que le vague des notions permette une double lecture et que chacun puisse avoir le sentiment d'avoir gagné quelque chose.
J'ai l'impression que cette attitude eut été humainement immorale. Le débat sur la vie et la mort, sur les droits de l'être humain, n'aurait plus eu aucun sens si nous avions dissimulé nos différences par des artifices de textes, comme l'ont si bien fait de nombreux gouvernements et comme a tenté de le faire une proposition de loi annoncée à grands renforts de publicité, mais que les auteurs n'ont déposée qu'à la fin des débats. Pour la première fois, depuis des années, nous étions libres de dire en matière éthique, ce que nous pensions et de nous déterminer, en fonction de nos conceptions personnelles.
C'était et c'est toujours un risque. Plus aucune possibilité de se cacher derrière son parti, des résolutions de compromis. Chaque parlementaire est seul et devra choisir dans quelques jours, avec la certitude que son choix sera scruté par l'opinion publique.
N'est-ce pas mieux ainsi ? L'euthanasie, le premier des débats éthiques que nous allons affronter, demandait autre chose qu'un accord à la sauvette cachant à peine des divergences.
Heureusement, il n'en a pas été ainsi. Les opinions se sont exprimées. Longuement. Les conceptions différentes se sont affrontées et comme dans certains domaines, les points de vues étaient inconciliables, il a fallu trancher.
Je préfère de loin pour la population un texte clair sur lequel il n'y aura pas de consensus, plutôt qu'un indigeste bouillon tiède où flottent pêle-mêle quelques miettes et ingrédients apportés par chacune des parties.
Abordons maintenant les points fondamentaux de désaccord.
Dépénalisation ou état de nécessité : c'était le point central du débat. L'euthanasie, c'est un meurtre et le meurtre est puni par le Code pénal.
Bien sûr, dans certains cas, le juge admet l'état de nécessité. Mais peut-on laisser la réponse à une demande d'euthanasie dans l'incertitude d'un jugement fondé uniquement sur l'intime conviction de celui qui le prononce ? Il ne faut pas légiférer alors. Et c'est la contradiction que nous avons relevée dans des propositions qui nous étaient présentées et dont l'objet était de « légaliser l'état de nécessité ».
L'exercice est évidemment condamné à l'échec puisque - et cela se trouvait dans la proposition - le juge pouvait toujours refuser cette présomption qu'on appelle en droit juris tantum et estimer souverainement qu'en l'espèce, dans l'appréciation qu'il portait sur le cas, il n'y avait pas état de nécessité.
La proposition de loi votée en commission est évidemment sans ambiguïté. Si l'euthanasie est effectuée dans les conditions prévues par la loi, il n'y a pas infraction et le juge ne peut substituer son appréciation à la vérification du respect des dispositions légales.
Si l'on sort significativement de la loi, il peut y avoir poursuite et condamnation.
Comment sur ce point, rassembler dans un même texte ceux qui voulaient et ceux qui ne voulaient pas enlever le caractère d'infraction à l'euthanasie pratiquée dans des conditions précises ?
Phase terminale et non terminale.
Le débat était moins abstrait, plus proche de ce que, chacun, nous ressentons. Des exemples étaient cités, des cas désespérés étaient décrits.
Si d'un point de vue purement conceptuel, l'euthanasie demandée par une personne à toute extrémité, souffrant horriblement d'un mal incurable, est imaginable, il n'en est pas tout à fait ainsi lorsqu'on évoque le cas d'une personne dont les médecins eux-mêmes disent qu'elle a encore un certain temps et même un temps certain à vivre.
Le fil qui a guidé les auteurs de la proposition est toujours le même : pourquoi, au nom de quel principe, se substituerait-on au jugement qu'un être humain porte sur sa propre dignité ? Car c'est de cela qu'il est question. Comme il est simple, en commission parlementaire, dans un agréable débat universitaire, au coin du feu avec des amis, comme il est simple de dire qu'un tel devrait se reprendre, qu'il ne devrait pas avoir des idées noires, que même tétraplégique, il peut encore vivre de bons moments, que la science dans dix ans peut faire des miracles, que quelques produits supplémentaires le soulageraient. Comme il est simple de dire qu'on ne le comprend pas !
Et pourtant, allez dire tout cela à un sportif rongé par le cancer et presque totalement détruit, allez lui dire que d'après la législation, il est obligé de vivre alors qu'il ne supporte plus son apparence.
Et qu'on ne me dise pas, comme l'a fait tout à l'heure un intervenant avec lequel je ne suis pas d'accord, que c'est la société, dictant ses schémas sur la beauté et la laideur, la grâce, la beauté corporelle, qui est responsable de son désespoir.
Si, pour lui, la vie ne se conçoit plus dans cet état, il ne faut pas ignorer sa demande.
Même si le regard des autres était amical et compréhensif, cela n'empêcherait pas l'être humain de porter sa propre appréciation sur la valeur des éléments de sa personnalité, éléments qui ont disparu par l'accident ou la maladie, et cela depuis que le monde est monde.
Que n'a-t-on pas dit au sujet de la phase non terminale, comme si on allait pousser quiconque à se suicider ou à demander l'euthanasie simplement pour une peine de coeur, des difficultés matérielles, un moment de solitude.
Mais non, n'est-ce pas ! Le texte de la loi est bien clair. Les conditions d'acceptation de la demande sont encore plus strictes que celles des demandes des patients en phase terminale : caractère constant, insupportable, inapaisable de la souffrance physique ou psychique, caractère volontaire répété de la demande, délai entre la demande et l'euthanasie, consultation de plusieurs médecins...
Non, on n'accorde pas l'euthanasie sur un caprice du patient. Non, on n'accorde pas l'euthanasie à une personne dont le seul dommage est celui que tout être humain rencontre, c'est-à-dire le fait de subir les aléas de l'existence.
Les conditions précises pour la phase non terminale comme pour les patients en phase terminale sont à ce point strictes qu'elles n'entraînent aucun risque d'abus ou de dérapages.
Le Conseil d'État d'ailleurs a souligné ce fait dans son avis. Examinant en effet la procédure applicable lorsque l'euthanasie se fonde sur une demande du patient, le Conseil d'État concluait - je cite : « Il semble que suffisamment de garanties soient ainsi mises en place pour assurer qu'il ne soit accédé à une demande de fin de vie qu'entourée de la prudence nécessaire ».
Contrôle a priori et contrôle a posteriori. Présenté de manière lapidaire, ce dilemme pourrait être perçu comme un simple problème juridique. Il n'en est rien, naturellement. Le contrôle a priori, c'est l'autorisation donnée de répondre à une demande d'euthanasie et donc appliquer, au début de la procédure, exactement la même technique que celle qui consiste à choisir la notion de l'état de nécessité. C'est vérifier avant et donc se substituer à une personne qui apprécie son propre cas. C'est, encore une fois, remettre en cause sa liberté de choix, son autonomie. C'est aussi, bien entendu, ruiner le caractère objectif des conditions prévues dans la loi, caractère qui fonde évidemment le système de dépénalisation.
Que disons-nous ? Nous ne voulons pas mettre un policier derrière chaque médecin. Nous croyons que les membres du corps médical qui acceptent de répondre à une demande d'euthanasie, le feront en conscience et en respectant le prescrit de la loi.
Mais une loi sans contrôle est évidemment une loi inutile. Ce contrôle existe, contrairement à ce qu'on dit. Le médecin doit consigner dans le dossier médical le respect de toutes les dispositions légales et transmettre l'ensemble des éléments à la commission fédérale d'évaluation. S'il y a doute, s'il y a problème, la commission lève l'anonymat de la partie du dossier qui concerne le respect des dispositions légales pour examiner toutes les données nécessaires et s'entretient évidement avec le médecin. Si la commission estime que les conditions n'ont pas été réunies, elle transmet le dossier au procureur du Roi.
Ce n'est bien sûr pas une commission juridictionnelle mais le parquet peut parfaitement poursuivre d'initiative, s'il estime que la loi n'a pas été respectée, même dans les cas où l'avis de la commission serait positif.
Mais la commission est malgré tout un filtre - pas avant mais après - qui peut examiner objectivement une situation avec le médecin qui a pratiqué l'euthanasie et donner un avis circonstancié dont on peut penser qu'il est autorisé, eu égard à la qualité des membres de la commission.
Le problème de la compatibilité avec les conventions européennes et internationales a été abordé deux fois en commission durant ces deux ans et demi de discussions. Les uns et les autres ont défendu des thèses différentes, se jetant à la tête des définitions sur l'autonomie, sur la liberté, la protection de la vie, la lutte contre les traitements inhumains, etc.
Résumer ces débats est, me semble-t-il, devenu sans intérêt. Le Conseil d'État a consacré de nombreuses pages, l'essentiel de sa réflexion, au point de savoir si le texte est conforme à la Convention européenne des droits de l'homme et au Pacte international relatif aux droits civils et politiques.
La conclusion est lumineuse : « Il résulte de ce qui précède que même si elle prévoit une limitation de la protection du droit accordé jusqu'à présent par la loi, la proposition de loi relative à l'euthanasie, soumise pour avis, reste dans les limites imposées à la marge d'appréciation de l'autorité nationale par les articles 2 de la Convention européenne des droits de l'homme et 6 du Pacte international sur les droits civils et politiques. En d'autres termes, la proposition de loi n'est pas incompatible avec les dispositions de la loi et du pacte précités ».
Malgré cela, je constate en écoutant mes collègues que les opposants n'ont pas encore rendu les armes, et le fossé entre les deux conceptions apparaît toujours aussi profond puisque, même après un avis aussi décisif du Conseil d'État, il y a encore des remarques, des critiques et des objections à ce sujet.
Déclaration anticipée de volonté : si les débats ont été moins tendus à propos de ce qu'on appelle souvent le testament de vie, les dispositions prévues par la proposition de loi ont été examinées à la loupe.
Rappelons d'ailleurs pourquoi nous avons inséré un chapitre relatif à la déclaration anticipée de volonté : tout simplement parce qu'une fois encore, nous voulons privilégier le libre arbitre de chacun dans les actes qui le concernent personnellement.
Pourquoi une personne majeure et capable ne pourrait-elle pas régler les modalités de sa fin de vie pour le cas où elle serait atteinte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, où elle serait inconsciente et où cette situation serait irréversible dans l'état actuel de la science ?
Deux objections principales ont été formulées. La première porte évidemment sur le fait qu'au moment où a été rédigé ce testament de vie, on peut ignorer à quelle époque et dans quelles conditions surviendra la situation de maladie et d'inconscience.
Dans ma première proposition de loi, j'ai moi-même soutenu cet argument, donnant l'exemple d'un étudiant un peu déprimé qui, un soir de guindaille, pourrait rédiger un testament de vie réclamant l'euthanasie alors que, jeune et en bonne santé, il n'a de la souffrance et de la mort, qu'une image particulièrement floue.
Mais cette objection a été rencontrée par la proposition de loi puisque, d'une part, la déclaration peut être modifiée ou annulée en tout temps par son auteur et, d'autre part, elle ne pourrait servir de guide au médecin que dans la mesure où elle date de moins de cinq ans avant la survenance de l'inconscience et de la constatation de l'irréversibilité de l'état du patient.
Encore faut-il préciser que le médecin n'est nullement tenu de prendre en compte la déclaration anticipée, pas plus qu'il n'est obligé de répondre positivement à une demande d'euthanasie de la part d'un patient conscient.
Par ailleurs, s'il rencontre les souhaits exprimés dans la déclaration anticipée de volonté, le médecin doit remplir toutes les conditions prévues par la procédure suivie dans le cas de patients conscients, réserve faite naturellement des conditions impossibles à remplir, compte tenu de l'état d'inconscience.
La deuxième objection porte sur ce que j'appellerais l'invocation d'« illettrisme médical » de ceux qui voudraient rédiger une déclaration anticipée de volonté. Cette objection consiste à dire que « non seulement tout le monde n'a pas la capacité de réfléchir à cette chose grave qu'est la maladie, l'accident irréversible ou la mort, et d'en tirer pour soi des conséquences mais, surtout, les indications que chacun pourrait donner ne sont pas suffisantes. Au moment où elle rédige le testament, la personne n'est pas au courant des diverses possibilités de soins, des thérapies possibles, des médicaments utiles, des termes médicaux précis, etc. ».
À nouveau, nous retrouvons cette sorte de paternalisme médico-social que d'aucuns ont voulu systématiquement opposer au contenu de la proposition de loi. Pourtant, n'importe quelle personne peut, sans passer par une école supérieure, fonder un foyer, déterminer les meilleures conditions d'une assurance-vie, acheter une maison, jouer en bourse, élire ses députés et sénateurs ainsi que ses mandataires communaux ou provinciaux, accomplir les 1001 actes de la vie de tous les jours. Mais, d'après les opposants, ces personnes ne seraient pas capables d'écrire simplement comment elles envisagent la fin de leur vie si, un jour, la maladie ou l'accident les amenait à l'inconscience, dans une situation irréversible...
Il ne faut pas de connaissances spéciales pour rédiger un document concernant sa fin de vie.
Enfin, cette déclaration est une simple possibilité. Il n'est pas question d'inciter les gens à entamer une telle démarche en affichant dans tous les lieux publics des formulaires standard à remplir.
Pas de prosélytisme ni de banalisation, mais pas d'interdiction. Naturellement, la proposition a également prévu les modalités de vérification de ce que le contenu de la déclaration anticipée est bien la traduction de la volonté de la personne qui l'a rédigée. Je vous renvoie non seulement aux dispositions de la loi, mais aussi à l'avis du Conseil d'État selon lequel « ces conditions paraissent suffire pour garantir que la déclaration anticipée exprime clairement la volonté de l'intéressé » et « les garanties en matière de procédure paraissent également satisfaire aux exigences découlant de la protection du droit à la vie ».
Qu'ajouter de plus à ce qui est clairement dit par le Conseil d'État ?
Un corps social ou tout au moins des membres d'un corps social, le corps médical, ont critiqué la démarche du projet, pas toujours avec une grande logique d'ailleurs.
On mettait en avant tout à la fois le fait que le médecin doive soigner, et pas tuer, qu'il doit être seul maître dans l'appréciation d'un éventuel acte d'euthanasie qu'il pose, qu'une telle loi encadre de manière exagérée ses actions, que le contrôle judiciaire est inacceptable, bref que l'on pourrait simplement modifier quelque peu les dispositions relatives à l'art de guérir pour répondre au législateur et qu'au surplus, l'euthanasie s'effectuant rarement, il n'y aurait pas lieu de légiférer.
Il faut répondre à tous ces points.
D'abord les chiffres. Dans ce domaine, ils n'ont pas la fiabilité des statistiques du nombre d'accidents professionnels ou des blessés de la route.
Toutefois, en comparant avec les Pays-Bas et en extrapolant avec des études faites en Flandre notamment, on peut conclure que de nombreuses euthanasies sont pratiquées dans notre pays. Mais elles le sont dans le secret, sans la moindre réglementation.
On a même estimé que le nombre d'interruptions de vie effectuées par un médecin en l'absence de la demande du patient - comme l'a rappelé Mme Leduc - était quatre fois plus élevé qu'aux Pays-Bas. De toute manière, même si ces données sont incomplètes, aucun expert entendu en commission n'a nié que des actes d'euthanasie soient accomplis dans notre pays, dont certains sans un accord en bonne et due forme du patient.
Comment, dans une société qui a poussé au maximum la protection de l'être humain et l'application pratique du principe de précaution, peut-on admettre que des euthanasies s'effectuent aujourd'hui sans règle, sans demande formelle de l'intéressé et même parfois sans son accord ?
Comment condamner ceux qui veulent encadrer soigneusement la réponse à une demande d'euthanasie alors qu'on passe sous silence les actes d'euthanasie pratiqués sans contrôle ?
Cette tolérance hypocrite et confortable, cette cécité faussement immaculée, moi et mes collègues cosignataires de la proposition, nous n'en voulons plus.
C'est d'ailleurs d'autant plus absurde que cela conduit les médecins eux-mêmes à prendre d'énormes risques parce que, j'y insiste, sans loi, l'euthanasie reste un meurtre.
Faut-il vous rappeler le cas dramatique de ces deux médecins liégeois inculpés pour acte d'euthanasie, dont l'un a fait de la prison comme un vulgaire malfrat ? Combien faudra-t-il encore de martyrs de ce type pour qu'on comprenne que se mettre la tête dans le sable ne suffit pas à régler le problème ?
Et quand on nous dit que, finalement, le nombre d'euthanasies n'est pas tellement important, je répondrai simplement que la loi n'est pas fonction du nombre de cas qu'elle vise.
L'adoption fait l'objet de nombreuses dispositions alors que l'on compte en Belgique quelques centaines d'adoptions nationales et internationales pour 110.000 naissances. Si l'on devait juger les dispositions réprimant l'alcoolisme au volant au prorata du nombre de kilomètres parcourus par les automobilistes qui ne sont jamais en infraction, on pourrait aussi supprimer ces dispositions du Code pénal !
La loi intervient quand il convient de reconnaître, de réguler, le cas échéant d'interdire, un acte humain sans s'intéresser à la fréquence de l'application légale.
Par ailleurs, en réponse à une autre critique portant sur la place du médecin dans le dispositif, je répondrai aisément - comme l'a rappelé M. Mahoux - que le médecin est toujours au centre du problème et que la loi renforce, au contraire, son rôle et sa responsabilité tout en lui laissant entière liberté de choix.
C'est d'abord le médecin seul qui peut pratiquer une euthanasie. Toute autre personne peut être sanctionnée. C'est lui aussi qui est présent à chaque stade de la demande. Il a un devoir d'information du patient. Il doit conclure au caractère persistant de la souffrance physique ou psychique en s'entretenant avec le patient plusieurs fois. Il doit consulter un autre médecin. Il doit s'entretenir avec les proches que le patient désigne. Il doit s'assurer que le patient a eu l'occasion de discuter de sa demande avec les personnes qu'il souhaitait rencontrer. Il doit s'entretenir de la demande du patient avec l'équipe soignante.
Si le patient n'est pas en phase terminale, les exigences légales sont encore plus nombreuses.
Maître de la procédure, le médecin est aussi maître de son attitude. Il peut dire non, en évoquant simplement la clause de conscience. Sa seule obligation est alors de communiquer le dossier médical au médecin désigné par le patient ou la personne de confiance. Et, après l'acte d'euthanasie, c'est le médecin qui dans la déclaration qu'il adresse à la commission d'évaluation, donne tous les renseignements permettant de considérer que la loi a été respectée.
Est-il est porté atteinte à la liberté d'appréciation du médecin ? Je viens de démontrer que c'est son intervention qui est décisive à chaque étape de la procédure et qu'il est libre d'accepter ou de refuser. Le contrôle judiciaire est-il acceptable ? Les garanties de n'avoir commis aucune infraction existent lorsque le médecin a respecté la loi puisque le juge ne peut substituer son appréciation à la vérification du respect des conditions légales. Mieux même, l'institution de la commission fédérale permet au médecin de trouver là un lieu d'écoute, en présence de nombreux médecins, de juristes et de spécialistes de la fin de vie, si un problème s'est posé, pour lequel des explications doivent être fournies.
Que vaut-il mieux ? Respecter quelques règles légales pour ne pas commettre d'infraction ou, comme actuellement, pratiquer des euthanasies avec le risque que la seule invocation de l'état de nécessité ne suffise pas à éviter l'inculpation, peut-être la condamnation, voire l'emprisonnement. Je me suis toujours étonné de ce que les médecins, opposés à toutes règles dans ce secteur, n'avaient jamais voulu répondre à cette question. À moins que - et cela est apparu dans certaines interventions - certains médecins ne souhaitent que l'ensemble de l'art de guérir ne sorte complètement des dispositions légales en vigueur et spécialement des dispositions du Code pénal. Une sorte de droit corporatiste en quelque sorte. On sait depuis longtemps - et la jurisprudence le confirme souvent - que les ordres professionnels peuvent édicter des règles dont la spécificité se justifie par les missions qu'ils exercent. Au-delà, c'est évidemment le droit commun qui s'applique. Si, bien sûr, une construction jurisprudentielle a considéré qu'un acte médical touchant l'intégrité du corps humain - une opération par exemple - n'était évidemment pas constitutif de coups et blessures, si le refus de l'acharnement thérapeutique n'est pas non plus considéré comme le fait de donner la mort, il en va tout autrement de l'acte d'euthanasie qui ne peut échapper à l'inculpation prévue par le Code pénal, sauf dans la mesure où la loi elle-même précise les conditions dans lesquelles il n'y a pas infraction.
De tout cela, il me paraît qu'on peut conclure que la liberté de choix du médecin est garantie, que son rôle, dans le libre colloque qui doit précéder la réponse à une demande d'euthanasie, est essentiel et qu'enfin, des dispositions ont été prises pour ne pas faire du contrôle éventuel de la commission d'évaluation un acte d'inquisition et qu'au surplus, les médecins disposent de garanties précises de non poursuite en cas de respect de la loi. En l'espèce, la loi libère et protège.
Venons-en maintenant au patient qui, dans ses relations avec le médecin, est vraiment au centre, lui aussi, de la problématique. C'est lui qui demande. Personne ne le fera à sa place. Il doit être majeur, capable et conscient au moment de la demande.
Un débat a eu lieu sur le point de savoir si l'on pouvait accepter une demande d'euthanasie d'un mineur. Les arguments avancés étaient intéressants car, en effet, un jeune peut comme un adulte être capable de mesurer sa souffrance et demander en conscience, s'il est dans les conditions de la loi, que l'on arrête sa vie. Cependant, il est des moments où la logique doit céder le pas à des sentiments plus diffus qu'un homme politique doit prendre en considération. Non, nous n'acceptons pas, en ce qui nous concerne, l'euthanasie des mineurs. Certes, le seuil entre minorité et majorité est moins brusque dans la vie biologique qu'il ne l'est dans toutes les règles civiles et pénales qui gouvernent la société. Telle personne de 15 ans sera plus mûre qu'une autre de 21. Mais rompre la frontière légale dans une matière aussi délicate nous paraissait strictement impossible. Quant à la personne connaissant un handicap mental, le problème ne s'est évidemment pas posé, l'euthanasie ne pouvant naturellement pas être pratiquée.
Quel est le droit du patient majeur, capable et conscient ? Le droit d'être informé sur l'état de son affection, sur son espérance de vie, sur les possibilités thérapeutiques ou autres encore envisageables et sur les soins palliatifs. Son état doit être corroboré par un second médecin. Mais aussi - et c'est fondamental - le patient n'est pas abandonné. Plusieurs entretiens sont menés avec lui. Si c'est un appel au secours, sa demande pourra être décodée et pourra conduire le cas échéant à d'autres propositions de prise en charge. Si le patient le souhaite, les proches qu'il désigne pourront également s'entretenir avec le médecin ; lui-même pourra rencontrer les personnes qu'il désire voir. Et, bien sûr, jusqu'à l'ultime minute, jusqu'à l'ultime seconde, jusqu'au dernier geste, le patient pourra tout arrêter.
C'est tout cela qui distingue fondamentalement l'euthanasie du suicide assisté. C'est, comme le disait le professeur Englert, « cette dimension relationnelle qui fait que le médecin est présent en compassion jusqu'au bout avec la personne qui souffre ». L'euthanasie, comme nous l'avons conçue, « c'est l'assistance à l'agonie, c'est quelqu'un qui reste à côté du malade, qui lui offre une relation plutôt que de le laisser se débrouiller tout seul ». L'euthanasie est un acte d'humanité par ses relations avec l'autre.
J'aurais pu vous présenter une analyse complète, fouillée, de chacun des articles de la proposition de loi mais, dans le cadre de cette discussion générale, à quoi bon ? L'heure n'est plus au pointillisme législatif. Plus de 600 amendements ont été discutés. Les termes ont été pesés, même par la consultation de plusieurs dictionnaires. Des notes juridiques ont été présentées. De tout ce travail, le résultat est là, devant vous. Ce texte contient les clés de la demande de mort.
Il fallait en passer par là. Pas seulement pour offrir des garanties aux médecins mais, aussi et surtout, pour s'assurer que le patient est entendu, que sa demande sera entourée de toutes les conditions permettant de considérer qu'elle a été formulée en connaissance de cause et que, si l'on y répond, on le fera avec tout ce que l'on peut apporter de compréhension, de compassion et de soutien à la personne qui souffre.
Si la proposition de loi est votée ce jeudi, comme il sera difficile de dire que l'on a gagné, même si l'on mène ce combat depuis plus de deux ans. Pourtant, oui, quelqu'un a gagné. Pas les parlementaires qui, dans leurs convictions profondes, avec leur faiblesse et leur certitude, ont simplement fait ce que les citoyens attendaient d'eux, c'est-à-dire prendre attitude. Celui qui a gagné, c'est tout simplement la femme, l'homme, qui savent que même dans cette désespérance physique ou morale qui les conduit à demander qu'on mette fin à leurs souffrances, ils ne sont pas seuls. L'autonomie de chacun rencontre la solidarité. Je crois qu'ainsi, ils entreront dans la mort en étant tenus par la main.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A). - Vandaag bespreken we een belangrijk wetsvoorstel dat nodig is, maar waarvan iedereen hoopt er nooit mee geconfronteerd te worden. Sterven maakt deel uit van het leven. Wie geboren wordt, zal ooit sterven. Iedereen weet dit, maar het blijft moeilijk om er in alle openheid mee om te gaan. De drang en de wil om te leven is meestal zo sterk dat nadenken over de dood als angstaanjagend wordt aangevoeld. Mensen zijn bang om te sterven en zeker om in de stervensfase nodeloos te lijden. Niemand kiest voor een lijdensweg, niemand wil pijnlijk aftakelen. Toch komt dit heel veel voor.
Gelukkig heeft de medische vooruitgang ervoor gezorgd dat mensen veel langer en beter leven dan vroeger. Onze geneeskunde verhoogt de kwaliteit van ons leven. Het recht op een zo goed mogelijk leven mag in onze maatschappij door niemand in twijfel worden getrokken. Daarom is het ook zo belangrijk dat alle mensen bij problemen toegang hebben tot de beste zorg.
Er is terecht bewondering voor de grote medische vooruitgang. Deze vooruitgang kent echter ook een schaduwzijde, namelijk de therapeutische en nu ook palliatieve hardnekkigheid. Technisch en medisch kunnen doodzieke patiënten nu immers heel lang in leven worden gehouden. De cruciale vraag is of de patiënt dit nog als leven ervaart. Het recht op leven wordt voor sommige mensen een plicht om zinloos en zonder enige kans op genezing te lijden. Zolang de patiënt zelf dat wil en aankan is er geen enkele reden om te twijfelen aan de zin van deze vorm van verzorging.
Helemaal anders wordt het als de persoon om wie hier alles draait, namelijk de patiënt, deze zinloze lijdensweg niet wil en er ook geen enkele kans meer bestaat op genezing. Heeft iemand het recht een patiënt te verplichten deze onmenselijke periode door te maken? Dit is de vraag waar het hier vandaag over gaat. In deze discussie is er geen plaats voor cijfers en berekeningen. Elke patiënt telt, of het er nu tien, honderd of duizend zijn. Niemand weet wat er op dit vlak vandaag precies gebeurt. Iedere patiënt is uniek en moet met de beste zorg worden omringd. Iedere patiënt die deze beste zorg ervaart als een zinloze, kunstmatige en uiterst pijnlijke verlenging van het leven, verdient het recht om te kunnen zeggen dat het genoeg geweest is. Vandaag staat een arts in dit geval echter machteloos. Hij kan met de huidige regelgeving niet ingaan op de terechte vraag van de patiënt. Indien een arts of een medisch team vaststelt dat er geen hulp meer kan worden geboden en heel goed weet dat het enkel nog wachten is op de enige echte uitweg, namelijk het sterven, dan kan de patiënt vandaag enkel worden verlost indien de arts de wet overtreedt. Gelukkig zijn er reeds veel artsen die toch optreden en uit respect voor hun patiënt doen wat ze moeten doen. Het is immers een publiek geheim - en dat is ook gebleken uit de hoorzittingen - dat euthanasie wordt toegepast. Artsen met respect voor mensen laten hun patiënten ook vandaag niet zinloos afzien.
Artsen zijn opgeleid om mensen te genezen. Jammer genoeg zijn mensen niet altijd te genezen. Het is voor artsen niet gemakkelijk om te moeten toegeven dat het niet meer lukt om hun patiënt beter te maken. Op zo'n moment staat de arts voor de verscheurende keuze: ofwel laat hij de patiënt lijden en aftakelen ofwel gaat hij in op de nu illegale vraag om hulp te bieden bij het sterven. Wíj moeten nu artsen en patiënten de kans geven deze moeilijke keuze te kunnen maken. Deze wet moet de arts en de patiënt de mogelijkheid bieden om onmenselijk en zinloos leed te voorkomen en het sterven te bespoedigen indien dit de enige menselijke oplossing is.
Wie het leven ervaart als een leven zonder kwaliteit, zonder waardigheid, zonder enige hoop op beterschap, moet via de wet een uitweg uit dit ondraaglijke bestaan kunnen krijgen.
De heer Vandenberghe heeft gelijk. Euthanasie is een nooduitgang. Hij geeft toe dat sommige zieken deze nooduitgang nodig hebben om een echte oplossing te krijgen voor hun onmenselijk probleem. Het gaat niet op te zeggen dat er een nooduitgang moet zijn en tezelfdertijd te beweren dat euthanasie strafbaar moet blijven. Dit is hypocriet. Als men, zoals de heer Vandenberghe, erkent dat een nooduitgang nodig is, dan moet men ook durven toegeven dat er een regelgeving nodig is.
Uit de hoorzittingen bleek duidelijk dat niemand eraan twijfelt dat er voor sommige patiënten geen zorg bestaan die tijdens de lange of korte stervensfase voldoende kwaliteit en waardigheid bieden. Ook wordt praktisch unaniem toegegeven dat sommige patiënten vragen om de lijdensweg niet te moeten meemaken.
Het goed informeren van de patiënt in moeilijke momenten wordt als zeer belangrijk beschouwd, maar het valt ook op dat artsen daarvoor nog onvoldoende zijn opgeleid. Om tot een juiste beslissing te komen is een goede communicatie nodig. Daar wordt voortdurend aan gewerkt. Niet alleen de correcte medische toestand, maar ook alle mogelijkheden van palliatieve zorg moeten op een aangepaste manier worden gecommuniceerd.
Wie beweert dat niet alle behandelingsalternatieven aan de patiënt worden meegedeeld en dat de patiënt niet de kans krijgt om ze met de arts te bespreken is niet te goeder trouw.
Palliatieve zorg is alle zorg die de patiënt kan krijgen als de kansen op genezing verdwenen zijn. Uiteraard is palliatieve zorg zeer belangrijk en nodig. Donderdag bespreken we de wet die het absolute recht op palliatieve zorg moet garanderen. De unanieme goedkeuring in de commissie toont aan dat er op dit vlak geen noemenswaardige meningsverschillen zijn.
De toegang tot alle geneeskundige en palliatieve zorg moet gewaarborgd blijven. Tot daar twijfelt niemand. Maar wat als deze zorg onvoldoende blijkt voor een patiënt? Wat als een patiënt niettegenstaande de beste zorg toch in een onmenselijke en zinloos lijdende situatie komt? Wat als euthanasie de enige menselijke handeling is die overblijft? Dan stopt de eensgezindheid. Dan plots blijkt dat deze stap voor sommigen te ver gaat, dat deze enig overblijvende menselijke daad strafbaar zou moeten blijven, dat patiënten niet het recht hebben om euthanasie te vragen en dat artsen de plicht hebben om door te gaan, wat ook de gevolgen zijn voor de patiënt.
De belangrijke vraag in dit debat is uiteraard: in hoeverre mag een mens zelf over zijn leven beslissen? Voor mij is het duidelijk dat de mens hier de belangrijkste persoon is en dat zijn of haar wil doorslaggevend is. Niemand heeft het recht een mens te verplichten om te leven als dit leven voor hem geen enkele waarde meer heeft. Ik vind het trouwens misdadig mensen tegen hun wil en zonder hoop op beterschap aan medische apparatuur te kluisteren. Niemand heeft het recht een ander mens zoiets aan te doen. Ik zie het wel als een plicht om zwaar lijdende mensen te helpen en op zijn of haar verzoek in te gaan, zelfs al is dat de vraag om te mogen sterven.
Ik hoop oprecht dat een meerderheid zich hier zal uitspreken om euthanasie, als nooduitgang, op vraag van de patiënt toe te laten. De wetgeving die tot stand komt moet duidelijk zijn en zorgen voor de bescherming van de patiënt en de arts.
We hebben gekozen voor een duidelijke definitie: "Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op verzoek van een patiënt". In deze definitie lezen we precies wat euthanasie is, wie ze mag vragen en wie ze mag uitvoeren. Wie beweert dat dit de deur openzet voor misbruiken wil deze definitie niet correct lezen. Buiten de arts en de patiënt kan niemand, maar dan ook niemand, de uiteindelijke beslissing nemen. Is dit wel zo, dan is die handeling strafbaar. Duidelijker kan niet. De voorwaarden zijn al even klaar.
Eerst zijn er drie voorafgaande voorwaarden. De patiënt moet meerderjarig en handelingsbekwaam zijn. Dit is duidelijke taal. Persoonlijk vind ik het wel jammer dat hier een cijfer verschijnt, namelijk dat van de leeftijd. Ik heb het bijzonder moeilijk met het feit dat jongere mensen in dezelfde omstandigheden niet kunnen worden geholpen. Ik besef echter dat die stap heel moeilijk is, niet alleen politiek maar ook juridisch wegens het beslissingsrecht. Daarom leg ik mij neer bij het feit dat de voorwaarde "meerderjarig" hier nodig is.
Een tweede voorafgaande voorwaarde is dat het verzoek van de patiënt vrijwillig, overwogen en herhaald moet zijn. Gezien mijn overtuiging dat de patiënt de centrale persoon is, steun ik deze voorwaarde volledig.
Ten derde moet de patiënt zich uiteraard in een hopeloze toestand bevinden van aanhoudende en ondraaglijke fysieke of psychische pijn zonder enige medische uitweg. Dat is een logische voorwaarde. Wie zich niet in een dergelijke onmenselijke situatie bevindt, zal de vraag niet stellen en een bekwame arts zou op een dergelijke vraag niet ingaan.
Er zijn ook zes bijkomende voorwaarden, die bij de artikelsgewijze bespreking nader zullen worden toegelicht.
Voor ons zijn al deze voorwaarden belangrijk en wij wensen geen volgorde of prioriteit vast te leggen.
Een arts die euthanasie toepast voldoet aan alle opgesomde voorwaarden; indien niet, dan voldoet hij niet aan deze wetgeving en kent hij de gevolgen daarvan. Als een arts vindt dat de verzoekende patiënt nog niet in de stervensfase verkeert, dan legt de wet bijkomende voorwaarden op. We steunen het principe dat ook deze patiënten recht hebben op euthanasie. Zij hebben meestal nog een veel langere lijdensweg voor zich en hun stervensproces verloopt meestal onvoorspelbaarder en duurt vaak ook langer.
De wet regelt eveneens de wilsverklaring. Dit is zeer positief omdat iedereen vanaf 18 jaar zijn of haar wil kan uiten en niet hoeft te wachten tot het moment dat hij of zij niet meer om euthanasie kan vragen.
Hoewel de wilsbeschikking nooit bindend is, vormt ze toch een geruststelling zowel voor betrokkene zelf, als voor de arts en voor de naaste omgeving. Het gaat immers om een heel zware beslissing en de wil van de patiënt, die op dit moment niet meer kan communiceren, blijft het belangrijkste element zowel voor de arts als voor de omgeving van de patiënt.
Dat naast de reeds genoemde voorwaarden nog andere bijkomende eisen wettelijk worden geregeld, geeft blijk van de wil van de indieners om alle mogelijke misbruiken te weren. Pas als alle voorwaarden zijn vervuld, en ik benadruk het woord `alle', kan de arts ingaan op het verzoek van de patiënt.
Wie al deze voorwaarden niet streng genoeg acht of zelfs waardeloos vindt, heeft het volgens mij niet over de inhoud van de voorwaarden, maar is ronduit tegen het recht op euthanasie. Dan zal geen enkele wetgeving, hoe streng ook, ooit een eerlijke kans krijgen.
Evenveel aandacht is er in de wet voor alles wat na de toepassing van euthanasie moet gebeuren. De aangifte van de arts, het medische dossier en de controle en evaluatiecommissie verzekeren een doorzichtige controle achteraf. Bij twijfel kan de commissie dieper ingaan op alle stappen die werden ondernomen.
De arts weet dat bij onvolledigheid of onzorgvuldigheid het dossier wordt overgemaakt aan de Procureur des Konings. Deze procedure is logisch, precies omdat de indieners willen dat alle voorwaarden correct worden vervuld. De indieners wensen niet dat de wetgever kiest welke voorwaarden belangrijker zijn dan andere. Wie de wet niet strikt volgt komt in aanraking met het gerecht. Het is dan aan de rechter om te bepalen of er een inbreuk is gepleegd en hoe zwaar die inbreuk is.
De evaluatieopdracht die wordt gegeven aan de commissie is van groot belang opdat, indien nodig, de wetgever zou kunnen inspelen op eventuele problemen die bij de toepassing van deze wet kunnen opduiken. Het is zonder meer duidelijk dat wij hier een regeling treffen die voor elke mens belangrijk is.
De ongeneeslijke zieke, zwaar lijdende patiënt staat hier centraal. Deze patiënt heeft het recht te weigeren om verder te leven als de lijdensweg nergens toe leidt. Niemand mag ooit gedwongen worden om euthanasie te vragen. Wie zijn of haar pijnlijk lot aanvaardt en wil doorgaan moet alle kansen en alle zorg krijgen. Dat is duidelijk. Wij hebben daar respect voor. Wat we echter vragen is dat er evenveel respect wordt opgebracht voor mensen die niet meer kunnen of willen doorgaan in mensonwaardige omstandigheden. Evenveel respect moet er zijn voor artsen die weigeren mee te werken en die de vraag doorgeven aan een andere arts.
Als indiener van dit wetsvoorstel verdedig ik het respect voor ieders wil op dit vlak. Mensen dwingen te leven als er geen leven meer is, vind ik misdadig. Met de steun van de meerderheid van u, collega's, hoop ik een einde te maken aan dit grote menselijke leed.
Het huidige voorstel ligt volledig in de lijn van onze partijstandpunten. Wat ik hier vandaag naar voren breng, komt heel goed overeen met wat Fred Erdman in de Senaat uiteenzette op 10 december '97. Het voorliggende wetsvoorstel ligt ook volledig in de lijn van het voorstel van de senatoren Lallemand en Erdman en later Mahoux-Vanlerberghe.
In het vernieuwingscongres van onze partij van 1998 werd een identiek standpunt ingenomen, maar dat standpunt ging verder dan het voorliggende voorstel wat de leeftijd betreft. Voor ons kon ook over minderjarigen worden gesproken.
Om te eindigen geef ik graag een citaat uit de teksten van ons vernieuwingscongres: "Het ingaan op een euthanasievraag van de patiënt is niet alleen een moreel toelaatbare daad maar ook een moreel hoogstaande daad die getuigt van solidariteit en medemenselijkheid".
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Le débat sur la fin de vie fut, pour moi, une réelle leçon de vie.
« Comment mourir ? ». François Mitterrand disait à juste titre : « Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s'en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l'achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n'a été si pauvre qu'en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d'exister, paraissent éluder le mystère. Ils ignorent qu'ils tarissent ainsi le goût de vivre d'une source essentielle ». François Mitterrand préfaça d'ailleurs le livre de Marie De Hennezel « La mort intime ».
Le débat public ouvert maintenant en Belgique depuis deux ans autour de la mort, de la fin de vie et, plus précisément, autour des pratiques d'euthanasie, n'a laissé personne indifférent. Tout citoyen s'est senti concerné, tout soignant s'est senti interpellé.
Un nombre important de sénateurs, dont je suis, ont mené ce débat sans ménager leur temps et leurs énergies. Il nous appartient maintenant de nous prononcer, en âme et conscience, sur ce sujet dont l'importance est capitale.
Le Sénat a pris le temps de la réflexion. Le nombre d'heures d'auditions et de discussions en commission, consacrées à l'euthanasie et aux soins palliatifs, est impressionnant et le nombre de débats organisés dans et avec la société civile, auxquels les sénateurs ont participé, se compte par dizaines.
Ce débat m'a donné l'occasion de franchir la porte de nombreux hôpitaux, maisons de repos, familles, cercles culturels et politiques, universités. Ces visites ont été des moments forts, très forts. Des moments d'humanité et de vérité. Des liens privilégiés ont été noués avec des médecins, des infirmières, des professionnels et des bénévoles de la santé, des patients et leurs familles.
Je ne citerai pas, par discrétion, le nom de ces personnes privilégiées rencontrées, mais qu'elles soient remerciées de l'aide fournie au législateur, de leur apport à la réflexion.
Mes convictions, dans ce dossier, ont été forgées, bien entendu, par une réflexion collective au sein de mon parti mais, également, par des prises de contacts, tant en Belgique qu'à l'étranger, notamment en France, au Canada, en Espagne et en Italie. Par de nombreuses lectures aussi : j'ai beaucoup aimé les livres de Marie de Hennezel, de Claire Kébers, de Christine Longaker, de Catherine Diricq et de Marie-Christine Payen, par exemple.
Les titres de leurs ouvrages parlent d'eux-mêmes. À titre d'exemple, je citerai « La mort intime » et « Nous ne nous sommes pas dit au revoir ». Livres de femmes ! Je reste convaincue aussi que toutes ces femmes ont une approche très fine de la mort. Mais, surtout, mes convictions se sont forgées en écoutant ceux qui, au quotidien, de par leur profession, accompagnent les malades en fin de vie et donc par des histoires vécues.
Mes convictions sont, me semble-t-il, bien connues. Je voterai contre la proposition de loi dépénalisant l'euthanasie et pour la proposition de loi relative aux soins palliatifs.
Deux ans de réflexion intense m'ont convaincue des dangers d'une législation dépénalisant l'euthanasie. Deux années d'entretiens réguliers avec des professionnels de la santé, des magistrats, des philosophes, des spécialistes en éthique, des malades et des handicapés, m'ont amenée à observer que l'ensemble du corps médical et des professionnels de la santé est loin de partager l'opinion selon laquelle il est nécessaire de dépénaliser l'euthanasie, aux motifs que la réalité ne correspond plus à la loi, que les demandes d'euthanasie sont de plus en plus fréquentes et que les médecins y répondent dans un contexte d'insécurité juridique.
Des mois de discussions sur les textes proposés, des exercices multiples de rédaction de textes alternatifs, modifiés, des centaines d'amendements - tantôt généreux, tantôt maladroits, tantôt réducteurs, tantôt compliqués - ont démontré les difficultés de l'exercice !
Un sentiment profond m'a animée tout au long de ce travail parlementaire : le droit a ses limites.
Si ma pensée a évolué sur un point, c'est bien sur celui-là : codifier la mort, formaliser à outrance les conditions dans lesquelles un médecin peut ou ne peut pas pratiquer l'euthanasie, est non seulement difficile parce que « l'enjeu » ne s'y prête pas, mais dangereux parce qu'un excès de formalisme peut conduire à une déresponsabilisation des médecins amenés à pratiquer des euthanasies.
Je crains vraiment, comme l'a si bien écrit Bruno Dayez, que « sous prétexte d'assurer une sécurité juridique aux médecins, la loi en projet ne brime leur conscience en déterminant des critères précis remplaçant le devoir moral d'opérer des choix en toute humanité ».
« Humanité » : le mot est important, fort, et surtout commun à toutes les conceptions et opinions apparues et défendues dans le débat sur la fin de vie.
Quoi de plus personnel que la « mort intime » de chacun ? Chacun a son histoire. On est dans le domaine du « cas par cas », du cas particulier et non de la généralité qui caractérise habituellement la norme.
Tout au long des débats, j'ai eu la très désagréable impression que certains prétendaient avoir le monopole du discours sur « le droit de mourir dans la dignité » comme s'ils étaient les seuls à vouloir défendre la dignité de l'homme, son humanité, sa liberté.
Mais les débats ont aussi fort heureusement montré que les réactions face au texte proposé étaient multiples et transcendaient les clivages traditionnels, tant dans le monde laïc ou autre que du côté chrétien et dans les autres confessions. Il me semble que « les droits de l'homme » ne peuvent être confisqués par un courant de la pensée politique contemporaine.
L'euthanasie : débat philosophique ? Débat éthique ? Débat idéologique ?
Quelles sont donc les options philosophiques et éthiques qui sous-tendent le texte proposé et quelles sont celles qui justifient mon attitude ?
Les repères éthiques des auteurs de la proposition sont extrêmement faciles à résumer : ils nous ont répété avec force pendant des mois qu'« en vérité, il s'agit de réaffirmer, face à la vie et à la mort, une autonomie de la personne, une souveraineté sur elle-même, que des pratiques admises en sous-main ne respectent pas vraiment... » comme l'indique Roger Lallemand dans son livre, en dialogue avec Pierre de Locht.
Le respect de cette autonomie du patient, de sa liberté, de son droit à disposer de sa vie, et par voie de conséquence, la condamnation et le rejet de tout ce qui met en péril cette autonomie a été le fil rouge obsessionnel de l'argumentation des défenseurs du texte. Les propos de Roger Lallemand, « père spirituel » de la pensée des auteurs principaux de la proposition, dans son dialogue avec le chanoine de Locht, résument parfaitement ce courant de pensée.
Ces concepts, si profonds et si modernes soient-ils, ont fini par lasser en commission tant ils ont été invoqués et brandis comme des étendards : ils ont été, à certains moments, ressentis comme des obstacles à un vrai dialogue et à une écoute mutuelle.
Oui, le débat sur l'euthanasie comporte, outre une dimension médicale, une dimension éthique et/ou philosophique et, dans notre société pluraliste contemporaine, différentes conceptions éthiques coexistent. La pensée unique n'a, fort heureusement, pas encore envahi le champ éthique. Cette diversité est une richesse. Elle entraîne naturellement des conflits dont il faut débattre.
Débat idéologique ? Aussi. Avec ses aspects beaucoup moins gratifiants, plus durs à affronter et plus blessants à entendre.
Certains parlent de revanche idéologique. Il y a un peu de cela, il faut le reconnaître. Cette revanche fut provoquée, sans doute, par le fait que, trop longtemps, le sujet fut tabou. Dans une société moderne, on ne peut étouffer les questions : il faut en débattre.
La question de la confrontation entre le droit et l'éthique mérite d'être posée. Elle est d'ailleurs souhaitable. Certains prétendent que les blocages auxquels on a assisté durant les débats seraient dus « à une insuffisante distinction entre la morale et le droit et que le débat est difficile parce que les vraies raisons éthiques, pour lesquelles on est opposé à toute décision personnelle de mettre fin à son existence, on n'arrive pas ou on ne veut pas les exprimer clairement ». Je cite Pierre de Locht, toujours dans le même ouvrage.
Il me semble que le reproche est sévère et injustifié : le débat a eu le mérite de la clarté et a donné le temps aux uns et aux autres d'argumenter très franchement.
Ce qui est clairement apparu au cours des discussions, c'est la divergence de vue quant à la conception que l'on pouvait avoir de la dignité et de la liberté de la personne.
Pour les uns, la liberté de l'homme est fondée sur une conception plus individualiste ; pour les autres, la liberté est fondée sur une approche plus communautaire. Pour les premiers, la liberté renvoie au concept tel qu'il était invoqué par les philosophes des Lumières, concept très révolutionnaire de 1789, concept formel, abstrait, ancré sur une idée « d'affranchissement, d'affirmation forte du sujet libre et responsable, du sujet doué de discernement ». Ce sujet m'est apparu « très seul », en fin de compte très volontaire, comptant sur ses propres forces pour décider. Discours sur la liberté que j'ai ressenti comme très rationnel et, en définitive, quelque peu élitiste.
J'irai même plus loin en osant poser la question de savoir si cette forte revendication de l'autonomie du sujet n'était pas le signe de la fragilité de l'être humain, de ses craintes et de ses peurs, bien légitimes d'ailleurs, face à la mort. Cette revendication d'autonomie du patient m'a semblé également être une réaction à une médecine parfois trop acharnée à prodiguer des traitements dont le patient ne veut plus. Les valeurs d'autonomie et de libre choix ne sont pas « propres » à la problématique de l'euthanasie. Elles sont invoquées dans tous les dossiers d'actualité législative et font partie de la culture politique contemporaine. On ne le dira jamais assez, la dignité, la liberté et la responsabilité individuelle, sont des valeurs modernes positives, que je partage. Il serait injuste, voire malhonnête, de penser que je ne les apprécie pas. Mais le contenu que l'on peut donner à ces concepts varie selon les conceptions. Leur articulation avec d'autres valeurs ne peut être négligée. Ainsi, la liberté individuelle s'articule avec la solidarité ou la fraternité. Depuis 1789, les mentalités ont évolué et les sciences humaines ont développé l'aspect relationnel de la fraternité. L'apport de celles-ci dans le débat sur l'euthanasie a été particulièrement riche : la dimension de « la relation du patient aux autres », au médecin, au personnel soignant, à la famille, a été mise en avant par les professionnels de la santé, en particulier par les psychologues.
Sans anticiper sur le débat sur les soins palliatifs, je dirais que la culture palliative en ce qu'elle a « pour projet de repenser la fin de vie, donc la vie humaine dans ses dimensions temporelle et relationnelle, et rendre au temps ses valeurs sociale et thérapeutique », correspond harmonieusement à la conception de la dignité et de la liberté que je défends. Et, comme le dit si bien Levinas, « Peut-on entendre le temps comme relation avec l'autre au lieu de voir en lui la relation avec la fin ? ».
La conception de la dignité et de la liberté qui m'est chère est fondée sur l'idée majeure que la dignité c'est avant tout être « reconnu » et estimé par les autres. La dignité n'est pas un concept abstrait mais une réalité humaine vécue qui entraîne respect, estime et affection. La dignité est le fondement du lien social. Ce lien est alimenté par le désir des humains de vivre ensemble. Dans cette conception, l'aspect relationnel, communautaire et social, est fondamental. L'homme vit parce que relié aux autres.
Cette conception diverge de l'idée que la dignité et la liberté de l'homme sont centrées essentiellement sur son « autonomie », sur un certain individualisme où la liberté de chacun n'est limitée que par la liberté de l'autre. À la suite de divers amendements, le texte proposé est légèrement marqué par cet aspect plus relationnel de la liberté : le médecin doit s'entretenir de la demande avec l'équipe soignante en contact régulier avec le patient, s'entretenir aussi avec ses proches si telle est sa volonté et, enfin, s'assurer que le patient a eu l'occasion d'évoquer sa demande avec les personnes qu'il souhaitait rencontrer.
Le texte a évolué, puisque le texte de départ insistait particulièrement et exclusivement sur le colloque singulier entre le médecin et le patient, précisément en évacuant les tiers, jugés non pas comme des personnes utiles pour éclairer, pour aider à la décision, mais comme des « tribunaux », à écarter, de peur de voir leur influence jouer pour dissuader celui qui, « librement », aurait décidé de demander la mort.
Le reproche que l'on m'a adressé de vouloir « tribunaliser » la mort m'a heurtée. Il m'a toujours semblé que le rôle du « tiers » dans le processus de décision était particulièrement moderne et souhaitable.
Je n'ai jamais compris pourquoi s'entourer d'avis, par ailleurs non contraignants, était négatif. Lorsque l'être humain doit prendre de très grandes décisions, recueillir tout avis utile pour être davantage éclairé me semble constituer un signe élémentaire de bon sens et de sagesse.
À ce sujet, la crainte de ceux qui s'opposaient à l'intervention possible de personnes tierces susceptibles d'influencer la décision du malade et celle du médecin, voire d'empêcher leur liberté de s'exprimer, s'expliquait par leur terreur de voir entrer en jeu des « censeurs », des autorités morales ou religieuses, porteurs « d'interdits ».
C'est pour cette raison que l'avis des comités d'éthique n'a pas été retenu dans le texte : ces lieux ne sont pas considérés, par les auteurs du texte, comme des lieux d'aide à la décision.
Je le répète, les débats ont donc vu se confronter différentes conceptions de la liberté, liberté plus individuelle d'une part, liberté plus communautaire de l'autre, le texte proposé étant marqué, au bout du compte, par une ébauche d'articulation entre les deux.
Que penser de la proposition de loi ?
Tout d'abord, fallait-il une loi telle que celle proposée ?
Les défenseurs du texte répètent à l'envi que « nécessité fait loi », que des euthanasies sont pratiquées à l'insu du patient, que les médecins ont besoin de sécurité juridique pour pratiquer une euthanasie dans des cas d'exception, qu'il s'agit d'un geste d'humanité, de compassion, à l'égard de malades désireux de demander la mort pour mettre fin à des souffrances insupportables.
Mais fallait-il ce texte pour répondre à ces questions, posées par les auteurs ? Je n'en suis toujours pas convaincue.
Un éditorialiste du Monde écrivait, le 13 avril 2001, à propos de la législation hollandaise sur l'euthanasie, que celle-ci « ne découle pas d'une situation nouvelle créée par un progrès technique, à l'instar d'autres problèmes bioéthiques comme la fécondation in vitro ou les manipulations génétiques. L'euthanasie se pose dans les mêmes termes éthiques aujourd'hui qu'hier. La question technique n'est que marginale : d'un côté, il est plus facile d'interrompre une vie avec les moyens hospitaliers modernes, de l'autre, il est désormais possible de juguler la souffrance, ce qui est tout l'enjeu des soins palliatifs. Du coup, on s'interroge : qu'est-ce qui est en train de changer ? Une certaine conception de l'homme. Cela mérite réflexion ».
N'en déplaise à certains, vu le développement de la médecine palliative, des progrès de la lutte contre la douleur, et l'existence de codes de désescalade thérapeutique, il aurait été plus logique d'aborder la proposition de loi sur les soins palliatifs avant celle sur l'euthanasie, cette dernière étant pour moi l'ultime des réponses, ne s'imposant qu'à titre subsidiaire et tout à fait exceptionnel.
Certes, pour respecter l'accord politique, l'on votera sur les deux textes cette semaine, mais nous savons l'importance politique que revêt la discussion, en premier lieu, du texte sur l'euthanasie. Le temps consacré à l'examen du texte même relatif à l'euthanasie fut proportionnellement beaucoup plus long que celui portant sur les soins palliatifs. Même si les médecins « palliativistes » semblent globalement satisfaits de la loi en projet relative aux soins palliatifs, on aurait pu faire mieux, et le Conseil d'État ne s'est pas privé de le dire.
Euthanasie et soins palliatifs forment donc un tout dans ce débat parlementaire.
Paradoxe, la législation sur l'euthanasie a été l'occasion dans notre pays de faire progresser la législation sur les soins palliatifs. J'observe que dans les pays où les soins palliatifs sont nés et où ils sont plus développés que chez nous - l'Angleterre et le Canada, par exemple - une législation sur l'euthanasie n'existe pas et que ceux-ci nous ont de loin devancés en matière de soins palliatifs.
Quels seront les effets de ces deux lois l'une sur l'autre ? Les demandes d'euthanasie augmenteront-elles ? Nul ne le sait. Les soins palliatifs se développeront-ils suffisamment ? Je l'espère. Leur philosophie sera-t-elle maintenue ? Je l'espère aussi.
La proposition de loi relative à l'euthanasie appelle de ma part les critiques majeures suivantes.
Ce n'est pas par un texte qui prévoit une autorisation générale de la loi, qui dépénalise, qu'il convient de rencontrer les cas particuliers tout à fait exceptionnels, graves et rares, d'euthanasie. La formule juridique retenue, à savoir la dépénalisation partielle, et les discussions juridiques que nous avons eues sur les alternatives formulées, notamment par ceux qui, comme nous, préconisaient de rester dans la figure de l'état de nécessité n'ont pas été vaines ni hypocrites. Les institutions de droit pénal ne sont pas que des outils formels, quoi qu'en pensent certains. Outre leur portée symbolique, elles sont la traduction de valeurs, de repères bien précis. Les normes pénales traduisent des normes de société, des normes collectives fondées sur des choix de société. Elles expriment des balises importantes.
On nous dit qu'il n'y a plus consensus sur des normes aussi fondamentales que celles qui touchent à la vie et à la mort, qu'il n'y aurait plus de valeurs communes sur lesquelles ces normes reposeraient, que chacun doit pouvoir choisir la manière dont il veut mourir.
La législation en projet touche à l'interdit de tuer même si, symboliquement, elle ne modifie pas le Code pénal. Elle y apporte des exceptions dans une loi particulière, ce qui sur le fond, revient au même. Elle dépénalise l'euthanasie.
Formellement donc, de par la place du texte, le symbole est sauf ; c'est important et c'est le résultat du débat puisqu'à l'origine le texte s'inscrivait dans le Code pénal.
Dépénalisation il y a, puisque la loi autorise désormais le médecin à mettre fin à la vie de quelqu'un sous certaines conditions. Je partage l'idée fondamentale énoncée par plusieurs personnes auditionnées que l'euthanasie doit rester un acte d'exception grave et rare considéré comme une transgression de l'interdit fondamental de tuer.
J'ai été heureusement surprise de voir que cette idée de transgression d'une norme fondamentale de l'humanité dans une société démocratique a été mise en relief par plusieurs intervenants de tendances philosophiques différentes.
Je n'accepte pas la critique facile de certains nous accusant d'être prisonniers d'une conception judéo-chrétienne dépassée, marquée par une vision de la souffrance tout aussi dépassée.
Il est en effet de bon ton de mettre le « christianisme en accusation » mais ceci n'est vraiment pas l'objet du débat d'aujourd'hui et ne doit pas faire l'objet du débat ; ce n'est pas le lieu pour le mener.
C'est au nom d'un patrimoine commun de l'humanité...
Mme Jeannine Leduc (VLD). - Madame Nyssens, je pense que personne n'a porté de telles accusations...
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Cela m'a été répété, madame.
M. René Thissen (PSC). - M. Monfils y a fait allusion tout à l'heure.
Mme Jeannine Leduc (VLD). - L'euthanasie n'a rien à voir avec la religion.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Voilà un point sur lequel nous sommes d'accord.
M. Philippe Mahoux (PS). - Il est heureux que certains s'expriment à cet égard, car on pourrait imaginer que l'ensemble de nos travaux, durant 18 mois, a été un fleuve tranquille, ce qui ne fut pas le cas. Les débats ont été parfois très durs, émaillés d'injures... Il faut le souligner.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Il n'y a pas eu d'injures.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Qui nous a traités de nazis ? Suivez mon regard.
M. Philippe Mahoux (PS). - Ceux qui en étaient les destinataires les ont supportées, considérant non pas qu'il s'agissait d'écarts de langage, mais que l'on pouvait laisser passer ces paroles regrettables en raison de l'importance du problème.
Par contre, vous avez parfaitement raison de dire que toutes ces discussions ne se sont pas déroulées dans le calme.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Il ne manquerait plus que cela, pour un sujet pareil !
M. Philippe Mahoux (PS). - Les positions étaient effectivement tranchées, mais je ne suis pas persuadé que c'était dans le sens que vous décrivez.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Cette intervention de Mme Nyssens est réductrice.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - C'est au nom d'un patrimoine commun de l'humanité que nous défendons nos convictions, c'est au nom d'une certaine philosophie des droits de l'homme - mais on ne peut nier qu'il existe plusieurs interprétations de ces droits - et c'est au nom de la fonction même du droit pénal qui est là pour protéger la société, les plus faibles en particulier, et la vie de chacun dans la même mesure que je marque mon désaccord avec le texte proposé.
À ce titre, l'audition de Jules Messine a été particulièrement intéressante. Parlant de la fonction du droit pénal, il a insisté sur le fait que le législateur pénal ne pouvait pas considérer qu'il y a des vies plus ou moins dignes de protection que d'autres. En réalité, l'idée fondamentale qui m'anime dans ce débat est que l'État, que le droit pénal protégerait différemment des personnes plus ou moins dignes.
À cet égard, je sais que certaines personnes handicapées ont été blessées par nos débats. C'est un fait dont on doit tenir compte.
Quand il s'agit de la dignité de l'homme et de la vie de chacun d'eux, il ne s'agit pas de savoir si l'on est « conservateur » ou « progressiste ». Qu'on arrête donc de dire publiquement, ou plus officieusement, qu'il y aurait, en matière d'euthanasie, des conservateurs qui seraient contre et des progressistes qui seraient pour, et qu'il y a lieu de choisir son camp sur ces étiquettes ridicules.
Droits de l'homme ? Le texte ne me paraît pas compatible avec les droits de l'homme.
Le Conseil d'État a examiné la question de la compatibilité du texte avec la Convention des droits de l'homme de manière approfondie en renvoyant la balle au législateur puisqu'il dit que « l'appréciation du caractère légitime ou non d'une proposition de loi visant à dépénaliser l'euthanasie requiert de partir du principe que c'est au législateur qu'il appartient de concilier des conceptions éthiques opposées.
J'ai lu avec intérêt un article d'un commentateur de la Convention des droits de l'homme, Olivier de Schutter. En voici un passage : « dans l'avis particulièrement nuancé qu'elle a remis au Sénat, la section de législation du Conseil d'État répond par la négative à la question de savoir si en dépénalisant l'euthanasie dans des conditions que prévoyait une des propositions de loi ..., la Belgique violerait son obligation internationale de respecter le droit à la vie affirmé à l'article 2 de la Convention... »
Et l'auteur d'analyser ensuite la thèse de la compatibilité, celle qu'en définitive le Conseil d'État fait sienne, sur trois raisonnements distincts. Avec Olivier de Schutter, je partage l'idée « qu'on ne peut fonder cette compatibilité d'un raisonnement consistant à déduire de la reconnaissance d'un « droit à la vie » dans les instruments internationaux l'existence d'un droit à renoncer à la vie, donc d'un droit de mourir et d'une interdiction corrélative de l'État d'entraver l'exercice de ce droit. »
Et l'auteur de poursuivre : « si un droit de mourir n'existe pas au départ du droit à la vie, rien n'interdit en principe de vouloir aller le puiser plutôt dans un droit général à l'autodétermination peut-être comme élément de la vie privée ».
L'auteur fait néanmoins observer à juste titre « qu'une telle interprétation du droit au respect de la vie privée est cependant sans base dans la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l'homme ».
Comme Olivier de Schutter, je ne partage donc pas, l'idée des auteurs de la proposition qu'au nom du principe à l'autodétermination, le texte serait compatible avec la Convention.
L'auteur semble plus convaincu par l'argument du Conseil d'État « selon lequel le droit à la vie de l'individu et l'obligation corrélative de l'État de la protéger peuvent devoir être mis en balance soit avec le droit de l'individu à ne pas vivre dans des conditions qui soient inhumaines ou dégradantes, soit avec son droit de refuser le traitement médical non désiré ».
À cet égard, je tiens à faire remarquer que le Conseil d'État n'a pas examiné la question des droits de l'homme et l'obligation négative imposée à l'État de ne pas infliger intentionnellement la mort à quelqu'un.
Avec certains pénalistes, je constate que le Conseil d'État évite soigneusement de reproduire l'obligation négative que contiennent les instruments internationaux, autrement dit l'interdiction absolue « d'infliger la mort à quiconque intentionnellement ». L'analyse à laquelle le Conseil d'État procède par la suite, pour pertinente qu'elle puisse être, ne concerne et ne peut concerner que l'obligation positive pour l'État de « protéger le droit de toute personne à la vie » et de prendre des mesures en conséquence.
Je reviendrai par le biais d'amendements sur l'analyse de la Convention européenne des droits de l'homme et sur cette obligation négative de l'État de ne pas porter préjudice à la vie de ses ressortissants.
Le champ d'application du texte proposé est mal défini. La proposition de loi que j'avais déposée avec mes collègues n'avait pas tort de choisir l'angle de l'art de guérir pour formaliser davantage les pratiques médicales admises et les entourer des mêmes critères de précaution.
J'en veux pour preuve l'avis du Conseil d'État, qui s'est longuement interrogé sur la notion même d'euthanasie. À tort, le texte proposé n'envisage que l'euthanasie active et directe et n'encadre donc pas les autres pratiques médicales de fin de vie, à savoir les arrêts et abstentions de traitements et l'administration d'analgésiques qui peuvent avoir pour effet secondaire non recherché d'abréger la vie.
Une telle approche aurait contribué à dissiper la confusion qui subsiste toujours dans le public sur la notion même d'euthanasie.
Autoriser a priori l'euthanasie en phase non terminale par une loi générale, même entourée de conditions plus strictes que l'euthanasie en phase terminale, n'est pour moi pas acceptable : le message donné par le législateur à la population est lourd de sens et de conséquences. Il a déjà blessé des malades incurables qui luttent contre leur maladie et qui, malgré leur maladie, vivent dignement.
J'ai l'intime conviction que la dépénalisation de l'interdit de tuer dans cette hypothèse va beaucoup trop loin et qu'elle ne constitue pas un message positif à l'égard des générations vieillissantes et encore moins à l'égard des générations futures.
Quoi qu'en disent les auteurs du texte, sur le plan des principes et de la norme collective, le texte en projet porte l'idée que la vie d'un malade incurable serait moins digne qu'une autre. Des balises du droit protecteur de tous les citoyens et des plus faibles d'entre eux disparaissent. C'est dangereux. Les risques de banalisation de la vie sont là, la portée symbolique du droit pénal change et je ne suis nullement rassurée au regard du principe de précaution.
En réalité, la législation en projet permet une forme de suicide assisté, même si les auteurs du texte réfutent le terme. Il est logique à cet égard que le Conseil d'État s'étonne que la proposition ne vise pas l'assistance médicale au suicide, à savoir le comportement du médecin qui met des substances létales à la disposition d'un patient, à la demande de ce dernier, tout en laissant le choix du moment de sa mort et en s'abstenant de poser lui-même l'acte mortel.
En demandant au législateur de franchir un pas de plus, le Conseil d'État montre bien dans quelle logique on est entré. La volonté du patient envisagée de manière aussi absolue mène à légiférer sur le droit au suicide assisté.
Les mécanismes de contrôle proposés par les auteurs ne sont ni rassurants ni adaptés.
Le pouvoir immense donné par la loi aux médecins devra être contrôlé et le texte prévoit une commission d'évaluation à cet effet.
Si la loi en projet devait atteindre un de ses objectifs, à savoir supprimer les euthanasies pratiquées sur des patients non consentants, ce serait une bonne chose, à condition bien entendu que ces euthanasies existent. Le discours sur les euthanasies clandestines est difficile à tenir puisque, par définition, les chiffres n'existent pas et les choses se passent dans la clandestinité.
Nul ne sait quelle sera l'efficacité réelle de la commission de contrôle mise en place.
Je reste sceptique sur l'accueil que les médecins feront aux dispositions de la loi à cet égard : vont-ils remplir les formulaires ? Vont-ils comparaître devant cette commission ? Comment va s'articuler le rôle de cette commission avec la justice ordinaire ? Quels dossiers la commission va-t-elle envoyer au parquet ?
J'aurais préféré une autre forme de contrôle organisée par la procédure pénale, inspirée par la réflexion du Comité d'éthique français. Ce comité prônait à l'unanimité de ses membres « une exception d'euthanasie qui pourrait être prévue par la loi et qui permettrait d'apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation. Cette exception de procédure devrait faire l'objet d'un examen en début d'instruction ou de débats par une Commission interdisciplinaire chargée d'apprécier le bien-fondé des prétentions des intéressés au regard non pas de la culpabilité en fait et en droit mais des mobiles qui les ont animés : souci d'abréger les souffrances, respect d'une demande formulée par le patient, compassion face à l'inéluctable. Le juge resterait bien entendu maître de la décision ».
Je rappelle que nous avons entendu au Sénat le président de ce comité français, le docteur Didier Sicard, lors d'une audition « officieuse » dans un climat particulièrement serein.
En conclusion, le Sénat belge - ou des sénateurs belges - s'apprête à voter une loi dépénalisant l'euthanasie. En cela, les sénateurs suivront l'exemple hollandais, premier pays au monde, à l'exception de l'État d'Oregon qui connaît une législation sur l'assistance au suicide, à avoir adopté une telle législation.
Une question m'habite depuis le début de nos travaux : pourquoi donc les Pays-Bas sont-ils des pionniers en la matière ? Pourquoi donc sont-ils isolés ou restés isolés jusqu'à ce jour ?
Ont-ils une autre culture ? Une autre histoire ? Une approche différente, plus pragmatique ? Une culture plus matérialiste ? Je n'en sais rien. Une histoire philosophique et religieuse particulière ? Il faudrait interroger des sociologues du droit pour y répondre.
Toujours est-il que j'ai la nette impression d'appartenir à une culture différente, très différente, et que l'histoire de la Belgique depuis 1830 s'est sensiblement écartée de l'histoire des Pays-Bas !
À chacun son histoire, ses racines, sa culture. Après une étude intense en droit comparé, je dois reconnaître que mes convictions ont été nourries principalement par des lectures et des contacts français et canadiens.
Je ne sais si « l'exemple belge » sera suivi par d'autres ; c'est probable, et je n'en suis pas heureuse.
On dit que le monde change, que la culture change, et c'est elle qui se trouve en amont du politique. Ce n'est pas le changement que j'appréhende - le changement est bon - mais ce sont les dérives d'une certaine conception de l'homme.
J'ose espérer que ce texte n'est pas le fruit d'une société occidentale désenchantée, aux prises avec une rationalité triomphante, instrumentale, un individualisme moderne trop possessif, en un mot le fruit d'une société trop libérale, voire libertaire.
J'ose espérer que cette législation ne sera pas seulement le signe d'un malaise de la civilisation et d'une crise de la modernité.
J'ose espérer que les euthanasies demandées et pratiquées resteront tout à fait exceptionnelles et que la législation n'engendrera pas, vu le coût de la santé et les difficultés de financement d'une population vieillissante, des dérives ou des effets pervers. On sait que les malades « coûtent cher ».
Enfin, je reste convaincue qu'une loi sur l'accompagnement des malades en fin de vie, vue sous l'angle du droit des patients et donc sous l'angle de l'art de guérir et de soigner, axée sur la formation des professionnels de la santé et leur déontologie, aurait été une solution plus adéquate !
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik wens mijn betoog te beginnen met enkele woorden van dank voor het personeel van de Senaat. De leden van de commissies hebben hier in de voorbije twee jaar vele uren doorgebracht en we zullen hier deze week nog wel heel wat uren doorbrengen, maar dat geldt ook voor de tolken, de vertalers en de dienst verslaggeving, want zij zijn hier ook heel intens mee bezig geweest en het waren niet altijd de gemakkelijkste redevoeringen om te vertalen.
Het debat over de euthanasie is al twee jaar bezig. Voor enkele partijen is het echter al veel langer bezig. Zo vatte Agalev op het einde van de jaren 80 de besprekingen aan. Op dat ogenblik werd er een werkgroep opgericht, samengesteld uit leden met verschillende opvattingen. Ze stonden niet allemaal open voor euthanasie. De werkgroep nam de tijd om een grondig debat te voeren. Het resultaat daarvan was een eerste wetsvoorstel dat in januari 1994 door de heer Jo Cuyvers in het Parlement werd ingediend. Agalev deed er dus meer dan vier jaar over om dat voorstel uit te werken. Dat bewijst dat een maatschappelijk debat zoals dit tijd nodig heeft. Ik meen dat wij ook hier in de Senaat voldoende tijd genomen hebben om het debat te voeren, maar nu moet het debat in de Senaat worden afgesloten.
Ik herhaal de krachtlijnen van het Agalev-voorstel dat door de heer Lozie en mijzelf op 30 september 1999 werd ingediend.
Wij gingen er in de eerste plaats van uit dat naast een regeling voor euthanasie ook het uitbouwen van de palliatieve zorg belangrijk was. In 1994 kreeg de palliatieve zorg nog lang niet de aandacht die ze vandaag krijgt. Mede dankzij het debat over de euthanasie kwam er ook een hele discussie over de palliatieve zorg op gang.
In ons wetsvoorstel stond de patiënt centraal. Er werd daar vandaag weer veel kritiek op geuit. Wij gaan ervan uit dat alleen de patiënt kan aangeven wat zijn lijden is en dat hij, in een vertrouwensrelatie met zijn arts, een keuze kan maken. Hij staat dus centraal, maar niet als een egocentrisch figuur.
Ook heel belangrijk voor ons, en dat is opgenomen in het huidige wetsvoorstel, was de informatie die gegeven wordt aan de patiënt. Elke patiënt moet in een duidelijke verstaanbare taal geïnformeerd worden over de mogelijkheden die hij nog heeft.
Voor ons was niet alleen het lichamelijk, maar ook het geestelijk lijden belangrijk. We scheiden die twee niet van elkaar. Voor beide moet euthanasie mogelijk zijn. Agalev heeft steeds de klemtoon gelegd op de niet-terminale fase. Ik meen dat er voor euthanasie in de terminale fase een ruim maatschappelijk draagvlak is, maar ook voor euthanasie in de niet-terminale fase is er begrip in de maatschappij. Ook dat wordt gedragen, zij het in iets mindere mate.
In ons oorspronkelijk wetsvoorstel spraken wij over een behandelingsbeschikking. Nu is dat de wilsverklaring geworden. Wij hadden duidelijk voor het woord behandelingsbeschikking gekozen, omdat wij vonden dat de patiënt zelf kon beschikken over de behandeling die hij moest krijgen. Een patiënt die heel helder is, kan een wilsverklaring schrijven en kan daarin de wens uiten dat er bij ondraaglijk lijden een einde aan zijn leven wordt gemaakt.
Voor Agalev moet er voor euthanasie een duidelijk wettelijk kader worden gecreëerd. Wij waren voorstanders van de depenalisering van euthanasie, maar wij hebben dat standpunt moeten opgeven wanneer wij een samenwerking begonnen om ons wetsvoorstel in een ander wetsvoorstel te laten opnemen. In ons wetsvoorstel was er ook sprake van hulp bij zelfdoding. Ik kom daar straks nog op terug.
Ons wetsvoorstel werd twee keer gezuiverd, een eerste keer wanneer we met "de zes" zijn gaan samenwerken om de wetsvoorstellen die veel met elkaar gemeen hadden, samen te smelten, en een tweede keer naar aanleiding van de hoorzittingen met de mensen op het terrein.
In ons oorspronkelijk wetsvoorstel werd bijvoorbeeld helemaal geen rekening gehouden met de rol van het team. Wij waren aanvankelijk van oordeel dat de beslissing uitsluitend in handen was van de patiënt en de vertrouwensarts. Nadien zijn we tot het inzicht gekomen dat dit een onhoudbaar standpunt was.
Onze werkwijze heeft heel wat kritiek gekregen, onder meer omdat we de zes voorstellen tot één enkel voorstel hebben omgevormd. Misschien was die kritiek terecht, maar het was de enige manier om gericht en zinvol te werken en zo snel mogelijk tot een duidelijk en levend debat te komen. Dat debat is er geweest, alhoewel sommigen daar anders over denken.
Ik geef toe dat we in het begin te snel hebben willen werken. Een euthanasiewet kan evenwel niet in drie maanden tot stand komen. Er is meer tijd voor nodig. Er moet een maatschappelijk debat op gang komen. In dat opzicht zijn we in ons opzet geslaagd. Het onderwerp houdt iedereen bezig en iedereen weet nu wat het begrip euthanasie precies inhoudt.
Tijdens de hoorzittingen heeft iedereen die bij de problematiek betrokken is, het woord gekregen. Er zijn nieuwe elementen aan het licht gekomen, die in het wetsvoorstel zijn opgenomen. De hoorzittingen waren van essentieel belang omdat ze het middel bij uitstek waren om de maatschappij bij het debat te betrekken. Via de media is de problematiek in de huiskamers gebracht en is het debat op ruime schaal gevoerd.
Naar aanleiding van de hoorzittingen hebben we tal van verzoeken ontvangen voor werkbezoeken en stages en hebben we ook vele brieven gekregen. Alle informatie die we op die manier hebben verworven, is in de amendementen van de meerderheid verwerkt.
Ten slotte hebben de hoorzittingen ervoor gezorgd dat sommige groepen in de maatschappij konden worden gerustgesteld. Ik verwijs in dat verband naar de groep van de bejaarden. We zijn erin geslaagd hun angst weg te nemen door over de inhoud van de wet duidelijk en objectief te communiceren.
Dankzij het euthanasiedebat is de palliatieve zorgverlening in een stroomversnelling gekomen. Een wetsontwerp ligt ter beoordeling bij de Raad van State. Het is een evenwichtig wetsontwerp en de middelen om het uit te voeren, zijn voorhanden. Zonder het euthanasiedebat was het debat rond de palliatieve zorgverlening zeker niet zo ruim gevoerd.
Voorts onderstreep ik dat ook de patiëntenrechten eindelijk bespreekbaar zijn geworden.
Een heel belangrijke verdienste van het onderhavige wetsvoorstel is de informatie van de patiënt, zowel op therapeutisch vlak als inzake de palliatieve zorg. Er werd op gewezen dat er op het vlak van de palliatieve informatie nog een hele weg moet worden afgelegd. Het is de vraag of dit probleem kan worden opgelost door de invoering van een palliatieve filter. Dat er op dit vlak een probleem is, kan niet worden ontkend, want niet elke arts kent de inhoud van het begrip palliatieve zorg. Palliatieve zorg betekent niet enkel pijnbestrijding, maar ook de aanpak van het probleem op sociaal en psychisch vlak. Een mogelijke oplossing bestaat in de bijsturing van de artsenopleiding en een verbetering van de bijscholing van de artsen. Ik heb vernomen dat er inderdaad een opleiding palliatieve zorg en communicatie bestaat, maar deze opleiding neemt blijkbaar niet meer dan twee uur in beslag. Ik vraag me af welke kennis er op die manier kan worden overgebracht.
Daar schort nog wat. Er moet zeker nog iets worden gedaan aan de navorming, in het bijzonder van de oudere artsen.
Het is zeer goed dat het wetsvoorstel bepaalt dat er overleg moet zijn met het verplegend team. Wij hadden het daar oorspronkelijk moeilijk mee. Toch geeft dat een meerwaarde. Het neemt ook bezwaren weg, die bijvoorbeeld door mevrouw De Schamphelaere zijn aangehaald, met betrekking tot de sociaal zwakkeren. Er wordt vaak gezegd dat die het recht op euthanasie niet zouden kunnen gebruiken. Ik betwist dat. Het team kan evengoed bij de sociaal zwakkeren detecteren of het om een echte vraag om euthanasie gaat. Ook de informatie kan op maat van de patiënt worden gegeven. In mijn contacten met de sociaal zwakkeren ervaar ik dat ze zoals iedereen kunnen zeggen wanneer pijn ondraaglijk wordt. Het argument dat dit wetsvoorstel geen rekening houdt met de sociaal zwakkeren gaat dus niet op.
We zijn tevreden dat het wetsvoorstel ook de niet-terminale patiënten viseert. Voor hen geldt een zwaardere procedure. In het oorspronkelijk voorstel van Agalev was dat niet het geval. Op vraag van de mensen op het veld is dat erin gekomen en dat is geen slechte keuze. Dat verhoogt de zekerheid voor de patiënt en de arts.
De procedure a priori is redelijk zwaar geworden. Er zijn erg veel zorgvuldigheidseisen. Voor een aantal mensen van mijn partij is dat al een stap te ver. Toch meen ik dat een arts die zorgvuldig een medisch dossier bijhoudt - in de wet op de patiëntenrechten staat dat ook - met korte notities alle stappen kan invoeren zonder dat zoiets uren werk vraagt.
De evaluatie- en controlecommissie had oorspronkelijk alleen de taak om te evalueren. Nadien is er de controle bijgekomen. Dat vinden we nuttig.
Er is al verschillende keren verwezen naar de wettelijke regeling in Nederland. Degenen die kritiek hebben op ons voorstel en vergelijken met Nederland maken de vergelijking met de oude Nederlandse wet. Die bevatte geen wettelijke regeling van euthanasie. Het betrof een gedoogbeleid, zodat een arts die euthanasie toepaste geen enkele rechtszekerheid had. Die deed dan ook geen aangifte. Sinds een klein jaar zit Nederland op dezelfde golflengte als wij. De kritiek op de verkeerde meldingen kan dus geen betrekking hebben op de nieuwe wet, alleen op het gedoogbeleid. De meerderheid hier kiest in elk geval niet voor een gedoogbeleid, wel voor een duidelijke wettelijke regeling die zekerheid geeft aan de arts en die de arts bepaalde zorgvuldigheidseisen oplegt.
Dat de hulp bij zelfdoding niet wordt geregeld, is een gemiste kans. In ons oorspronkelijk wetsvoorstel werd dat wel behandeld. Wij hebben dat in de commissie bepleit, maar is daar op veel tegenstemmen gestuit.
Ook de Raad van State heeft op die lacune gewezen. Voor Agalev is het evenwel geen reden om het wetsvoorstel te verwerpen.
Het was tijd om het debat te sluiten. Punten van kritiek kunnen aan bod komen in een volgend debat, bijvoorbeeld bij de evaluatie van de wet, hopelijk in de Senaat als hij nog bestaat. De hulp bij zelfdoding en het probleem van euthanasie bij kinderen kunnen dan weer aan bod komen. Maar aangezien het lijden van kinderen niet aan bod is gekomen in de hoorzittingen is, en daar maar eventjes over is gesproken in de commissie, was er onvoldoende draagkracht voor een wetgevend initiatief. Dit heikele punt kunnen we dus beter doorschuiven naar een volgende discussieronde. Als voorliggende tekst wet wordt, is Agalev daar heel tevreden mee. De wet geeft een recht, maar houdt geen verplichting in. De vrije keuze blijft gewaarborgd. Persoonlijk ben ik voorstander van het recht op euthanasie. Mensen kunnen in overleg met de arts, het begeleidend team en met hun naaste omgeving over euthanasie beslissen. Maar als ze die naaste omgeving daar niet willen bij betrekken, dan moet die keuze - hoe spijtig ook - worden gerespecteerd.
Mme Marie Nagy (ECOLO). - Je voudrais avant tout m'associer aux remerciements que certains collègues ont adressés aux services.
Comme d'autres intervenants l'ont signalé, la proposition dont nous discutons aujourd'hui est l'aboutissement d'un long processus de débats et de maturation de sujets graves ayant trait à la fin de vie. Ce délai de pratiquement deux ans me semble tout à fait justifié étant donné l'importance du sujet traité. Il était également fondé de procéder à des auditions publiques.
Cette possibilité qu'a eue le Sénat d'ouvrir ce débat de société nous permet de répondre aux collègues ayant encore des doutes qu'il est important de légiférer en matière d'euthanasie.
Ce qui me semble essentiel, c'est la prise en charge par les médias, les universités, les associations de pensionnés et autres lieux où ce débat a pu avoir lieu entre citoyens. On a pu s'exprimer sur des sujets qui ne sont pas courants dans notre société : les principes éthiques, le rôle de l'État, le fonctionnement de la médecine, le pouvoir du médecin, de la technologie, de la sécurité sociale, puisque c'est un élément essentiel de notre débat, et surtout, du sujet tabou dans notre société, celui de la mort et de la manière dont on l'affronte. Nous devons être reconnaissants envers tous ceux qui ont participé à l'organisation de ce débat de société, à tous ceux qui, dans les maisons de repos et de soins, et dans les hôpitaux, se sont mis à parler.
La proposition de loi relative a l'euthanasie a été déposée conjointement à la proposition de loi relative aux soins palliatifs. À ce propos, les débats ont montré combien les soins palliatifs correspondent à une demande sociale incontournable. Cette proposition de loi instaure le droit d'accès généralisé aux soins palliatifs.
Les soins palliatifs influencent la pratique générale de la médecine parce qu'il s'agit d'une approche globale de la personne, dans ses aspects médicaux bien sûr, mais aussi existentiels, familiaux et sociaux.
Les défis sont énormes. À la suite de discussions au Sénat, le gouvernement s'est engagé à dégager 1,6 milliard de francs pour y faire face. Il s'agit d'une médecine de pointe qui demande une formation adéquate et qui semble se mettre en place très lentement. Là aussi, le défi est à relever.
Enfin, dans notre société où l'espérance de vie est de plus en plus grande et où beaucoup de personnes se trouvent dans les maisons de repos et de soins, l'accès aux soins palliatifs nous a été confirmé comme étant une priorité. Mon collègue Paul Galand y reviendra.
En ce qui concerne la proposition autorisant, dans certaines conditions, le recours à l'euthanasie, les débats ont mis en évidence des éléments plus contrastés. D'une part, il me semble possible de dire que le recours aux soins palliatifs réduit de manière importante la demande d'euthanasie. Mais, d'autre part, il apparaît que, dans certains cas, cette demande persiste et doit pouvoir être rencontrée.
Il convient de préciser qu'il ne s'agit pas pour nous de proposer au patient l'une ou l'autre approche comme alternative mais bien de lui garantir le droit de bénéficier de soins palliatifs où qu'il se trouve et quel que soit le niveau de ses revenus. Le recours à l'euthanasie ne peut avoir lieu qu'à la suite de la demande répétée du patient, en cas de maladie grave, incurable et provoquant des souffrances inapaisables. Cela doit se faire en dehors de toute pression extérieure. Le danger principal dans ce domaine consiste à ne pas comprendre la demande réelle ; celle-ci peut être influencée par la situation familiale ou socio-économique du patient, mais il peut aussi s'agir d'une demande réelle d'euthanasie.
Il me semble légitime d'entendre cette demande et de l'autoriser par la loi.
En ce qui me concerne, je souhaiterais revenir sur quatre questions qui m'ont semblé particulièrement complexes dans le débat, à savoir la compatibilité de la proposition de loi avec l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'Homme, le champ d'application de la proposition, la question de l'inscription du cadre légal dans le Code pénal ou en dehors de celui-ci et le régime d'évaluation.
En ce qui concerne la compatibilité de la proposition de loi avec l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'Homme, mon collègue, Paul Galand, et moi-même avons déjà répondu à cette question posée en commission - notamment par notre collègue Vandenberghe - en nous fondant sur d'éminents auteurs de la doctrine des droits de l'Homme et, précisément, sur le contenu que cette doctrine confère à la notion de protection du droit au respect à la vie.
Je cite : « La portée réelle du devoir de protection de l'État est, d'abord, l'obligation d'ériger en infraction les atteintes volontaires à la vie de la part de ses propres agents et de définir avec précision les cas où la mort peut être légitimement infligée. L'État est tenu à la même obligation à l'égard des atteintes au droit à la vie commises par des particuliers. De surcroît la protection apportée par la loi doit être effective : l'abstention de l'autorité de rechercher et de poursuivre les auteurs de privation illicite de la vie pourrait être critiquée devant les organes de Strasbourg ».
Légiférer en matière d'euthanasie aurait même, sous cet angle, pu apparaître comme une obligation pesant sur le législateur dès lors que nous étions confrontés à un estompement de la norme, à une politique de non-poursuite, à une absence de frontière légale objective.
À ce sujet, je ne comprends pas certaines argumentations qui s'opposent à la législation en matière d'euthanasie. En effet, on reconnaît qu'il y a des euthanasies et qu'elles ne reflètent pas toujours la demande du patient. On reconnaît l'existence d'un problème entre la portée de la loi et ce qui se passe effectivement dans les hôpitaux et entre le patient et le médecin. On estime, enfin, qu'il faut reconnaître les demandes de soins palliatifs - ce qui me semble tout à fait légitime. Et en revanche, en raison d'une certaine forme de défense du droit à la vie, on estimerait ne pas pouvoir entendre la demande légitime d'un patient qui souhaite que l'on abrège ses souffrances en invoquant que l'accès à celle-ci est contraire à la Convention européenne des droits de l'Homme.
Plus étonnant encore dans cette démonstration, on cite l'avis du Conseil d'État. En commission on pouvait encore considérer qu'il s'agissait d'affrontements entre deux lectures de la jurisprudence générale mais, dans l'avis du Conseil d'État, on ne trouve plus d'arguments en faveur de cette thèse.
Afin de ne laisser planer aucun doute sur la portée réelle de cet avis du Conseil d'État, il n'est pas inutile d'en citer les passages les plus importants.
Le Conseil d'État estime qu'il n'y a pas d'incompatibilité entre la proposition de loi et la Convention européenne des droits de l'Homme dans la mesure où l'article 2 de cette convention n'impose pas à l'État une obligation absolue de maintenir toute personne en vie, mais bien d'assurer que le droit de chacun à la vie soit respecté.
Dans son avis, il précise que : « le Conseil d'État se doit d'observer qu'il n'y a pas lieu d'examiner dans quelle mesure un individu pourrait renoncer au droit à la vie. Il n'est vraiment question d'une renonciation à un droit que lorsqu'un individu dispense les autorités de leur obligation même de respecter ou de protéger un droit déterminé, ce qui implique qu'une ingérence ou une abstention des autorités, que l'on devrait normalement considérer comme une violation du droit fondamental concerné, perd cette qualification. Néanmoins, on perçoit mal à quel droit une personne renonce lorsqu'elle sollicite elle-même un traitement déterminé. Le fait qu'une personne demande qu'il soit mis fin à ses jours ne signifie pas qu'elle renonce au droit de protection de sa vie. Il semble au contraire que cette personne « exerce » elle-même ce droit en fixant les limites de la protection qu'elle souhaite personnellement. »
Le Conseil d'État reconnaît aussi au législateur la légitimité de l'appréciation du bien-fondé de légiférer en matière d'euthanasie. Il souligne que « c'est au législateur qu'il appartient de concilier des conceptions éthiques opposées ». Cependant, il reconnaît que « la marge d'appréciation n'est pas illimitée et que l'obligation de protéger le droit à la vie implique que des limites soient effectivement posées au pouvoir discrétionnaire du législateur ». À cet égard, l'avis est à nouveau très clair et précise que « le maintien de la répression en dehors des cas visés par la proposition répond à l'obligation de l'autorité de mettre en place des moyens de dissuasion efficaces permettant d'éviter qu'il soit porté atteinte au droit à la vie ».
Enfin, je me réjouis de la réception que l'avis réserve au droit à l'autodétermination. L'avis rend clairement compte de la question de la coexistence de droits fondamentaux différents, qui se présentait de manière particulièrement délicate dans cette matière. Le Conseil d'État confirme cette analyse et la salue dans la mesure où il y a lieu de ne pas faire des droits qu'on reconnaît à chaque citoyen des droits à titre subsidiaire : « À ce propos, il y a également lieu d'observer que les articles 2 de la Convention Européenne des Droits de l'Homme et 6 du Pacte International relatif aux droits civils et politiques n'impliquent nullement l'obligation pour l'État de protéger la vie en toute circonstance contre le gré de l'intéressé. Pareille interprétation supposerait en effet que les traités internationaux sur les droits de l'homme imposent des obligations aux États à titre principal et que les citoyens ne se verraient reconnaître des droits qu'à titre subsidiaire.
Le Conseil d'État estime que cette interprétation est contraire au principe qui préside à la reconnaissance des droits de l'homme, à savoir que tout individu possède des droits fondamentaux et inaliénables, et que c'est précisément parce qu'ils sont fondamentaux et inaliénables que l'État est tenu de respecter ces droits et de les protéger. Il est d'ailleurs frappant qu'aucun des articles conventionnels précités ne fait état d'une obligation des autorités de protéger « la vie » en tant que telle, mais d'un devoir de protéger « le droit à la vie », ce qui confirme une nouvelle fois le principe selon lequel il convient de se fonder sur la situation concrète dans laquelle chaque individu se trouve. »
Je dois dire ici que la loi consacre la possibilité pour chacun soit d'aller jusqu'au bout de sa vie sans recourir à l'euthanasie et d'y trouver sa dignité, soit de demander à écourter la souffrance d'une maladie grave et incurable et d'y trouver, là aussi, une dignité. Il n'y a pas lieu de juger de la dignité d'un choix par rapport à un autre : décider d'avoir recours à l'euthanasie ou d'aller jusqu'au bout de la déchéance physique et de vivre une forme de souffrance inacceptable aux yeux d'un autre. La proposition de loi qui vous est soumise aujourd'hui est riche en ce sens qu'elle respecte cette double dignité : dignité de choisir en fonction des limites qui sont propres à chacun, de le faire sans obligation, sans contrainte, dans un choix qui puisse être accompagné le plus loin possible par la société.
Le champ d'application de la loi a été au coeur d'échanges importants et nous a amenés à soulever des questions difficiles. En ce qui concerne la nécessaire information préalable à la prise en considération d'une requête d'euthanasie, la proposition de loi aborde plusieurs hypothèses, notamment celle d'accéder à la demande d'euthanasie d'un patient qui n'est pas en fin de vie mais qui souffre d'une affection accidentelle ou d'une pathologique grave et incurable. Or, une demande lucide et ferme n'est possible qu'en fonction de la qualité de l'information reçue en termes de perspective thérapeutique ou palliative et de pronostic.
L'importance de la qualité de l'information donnée au patient est apparue rapidement dans les débats. Le souci a été largement partagé au sein des commissions du Sénat. La version finale du texte garantit au patient le droit effectif à l'information sur son état de santé et sur les possibilités de traitements et de soins qui sont de nature à soulager ses souffrances. Les délais de réflexion et de concertation médicales ont été renforcés par rapport au texte initial.
Il a été reproché au législateur de fonder l'acte d'euthanasie sur des critères éminemment subjectifs, à savoir la souffrance exprimée par le patient. Cette critique visait plus précisément l'hypothèse de l'euthanasie dans les cas où le décès du patient n'interviendrait pas à brève échéance.
Cette critique a été rencontrée et met fin à une rumeur selon laquelle il s'agirait d'une loi relativement large, souple, grâce à laquelle on pourrait solliciter l'euthanasie au moindre mal-être. Je pense que ces fausses informations sont propagées de mauvaise foi car il s'agit bien de situations de maladies graves et incurables, de souffrances psychiques ou physiques, de pathologies précises, déterminées par la médecine, et non d'états d'âme, comme certains de nos collègues le laissent parfois entendre.
J'en veux pour preuve les conditions objectives relatives à l'état de santé du patient et aux possibilités de soins compte tenu de l'état actuel de la science. Ces conditions objectives sont prescrites dans toutes les hypothèses prévues par la loi. Il est encore à noter que plus l'hypothèse est délicate - cas de personnes inconscientes - plus les conditions sont restrictives. D'aucuns ont estimé que la proposition ne prenait pas en compte toutes les hypothèses légitimes en ce qu'elle ne permettait pas l'acte d'euthanasie sur les personnes inconscientes quand elles n'ont pas fait de déclaration préalable ou sur des enfants.
Il me paraît sage, compte tenu de l'état du débat social et du fait qu'il s'agit d'une législation nouvelle relative à des questions auxquelles il est difficile de répondre d'une manière tout à fait assurée, de laisser le débat mûrir à partir de la législation qui va être adoptée.
C'est un chantier important, complexe et difficile. La proposition de loi apporte des réponses à un certain nombre de problématiques. Cependant, le débat n'est pas clos, toutes les situations ne sont pas rencontrées et de nombreuses questions n'ont été qu'effleurées. Il appartiendra au législateur, après évaluation de l'application de la loi, de décider s'il estime nécessaire de donner un cadre légal à ces questions.
J'en viens à la question de l'inscription du cadre légal dans le Code pénal ou en dehors de celui-ci.
À l'occasion des débats, il est apparu que l'inscription dans le Code pénal, telle que prévue par la proposition de loi initiale, comportait l'inconvénient de heurter inutilement ceux pour qui le fait d'inscrire cette disposition dans le Code pénal donne un signal symbolique négatif par rapport à une des valeurs contenues dans le texte de loi qui constitue le fondement de notre société : l'interdit de tuer.
Dans la mesure où il s'agit de garantir aux patients la prise en considération de leur requête d'euthanasie et de soustraire aux poursuites pénales les médecins qui y accèdent, il convenait de conférer une base et une justification légales aux euthanasies qui nous paraissent justifiées sur le plan éthique.
Dès lors que la loi elle-même offre un cadre à certaines pratiques d'euthanasie ou, en d'autres termes, confère un caractère légal à certaines euthanasies, il n'est plus nécessaire de modifier le Code pénal pour éviter les poursuites à l'encontre du médecin. En effet, en son article 70, le Code pénal nous autorise à sortir les euthanasies du champ criminel. Cette permission, c'est le cadre légal que nous avons adopté et qui est soumis à votre approbation via cette proposition de loi.
Une « décriminalisation » indirecte ou au second degré, suivant laquelle une loi spécifique conférerait une base légale à certaines pratiques d'euthanasie, est, selon les pénalistes, suffisante. De la même manière que le médecin opérant un patient dans le but de le soigner ne se rend pas coupable de coups et blessures, le médecin qui hâterait la fin de vie du patient, dans le but de le soigner - dans ce cas, pour soulager sa souffrance - et dans certaines conditions, ne se rend pas coupable d'homicide.
Je me félicite d'avoir insisté, à l'époque, sur le fait que pour légaliser les euthanasies qui nous paraissaient légitimes, il n'était pas nécessaire de toucher au Code pénal. Je me réjouis de constater que le Conseil d'État nous a suivis, puisqu'on peut lire dans son avis : « En ce qui concerne la protection pénale générale du droit à la vie, il faut constater que la proposition ne touche pas aux dispositions du Code pénal qui répriment l'assassinat, le meurtre ou la mort par imprévoyance ou négligence. ».
Une fois défini le cadre, extrêmement strict, dans lequel les requêtes d'euthanasie sont autorisées, il nous a semblé que le respect de ces conditions devait être assuré par la loi.
Après avoir envisagé successivement un régime de contrôle a posteriori et un modèle de contrôle a priori, nous avons opté pour un modèle d'évaluation systématique - l'évaluation a lieu dans chaque cas - mais discrète : une partie des informations restent en principe confidentielles et ne sont dévoilées que si le volet non confidentiel révèle une irrégularité, une insuffisance, une incertitude...
Après avoir envisagé dans la proposition initiale un renvoi systématique au pouvoir judiciaire, c'est-à-dire un renvoi du dossier, par le médecin, au procureur du Roi, nous avons opté pour la création d'une commission administrative composée sur une base pluridisciplinaire. Cette commission constitue une interface entre la pratique médicale et son contrôle, le cas échéant, par le juge.
Ce choix nous semble équilibré, mais nous restons ouverts à toute modification que la mise en oeuvre du dispositif actuel ferait apparaître comme nécessaire.
En conclusion, je voudrais insister une nouvelle fois sur les points suivants :
La proposition de loi n'est pas en contradiction avec l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme, et cette interprétation a été largement confirmée par l'avis du Conseil d'État ;
La proposition autorise certaines pratiques d'euthanasie sans inscrire l'acte dans le Code pénal, par une permission de la loi ;
La proposition de loi définit des conditions précises et restrictives pour autoriser ce recours ;
La proposition appelle à être évaluée et dès lors éventuellement modifiée ;
Une priorité doit être donnée au développement de l'accès aux soins palliatifs, cela doit représenter une réelle priorité en termes de financement et de formation des médecins.
Je pense que chacun aborde la mort à sa façon. Il s'agit d'une histoire personnelle et je ne considère pas que l'euthanasie soit une solution de facilité. Au contraire, je pense que l'aborder, c'est se confronter à la mort avec toutes les questions qu'elle soulève en chacun de nous. C'est parler de la finitude de notre destin, de la déchéance physique, de la compassion devant la souffrance humaine, du rapport aux proches. C'est concrétiser les limites de la science et de la médecine.
Ce débat n'oblige personne à se soumettre à un point de vue contraire à ses convictions, mais il rend possible les réponses pour tous.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Vooraleer ik tot het eigenlijke debat kom, wil ik enkele beschouwingen naar voren brengen over de wijze waarop het euthanasiedebat is verlopen. Ik kwam als neofiet in de Senaat meteen terecht in de commissie "euthanasie". Ik heb er vastgesteld dat er soms heel veel tijd nodig is om politieke ideeën te ontwikkelen, veel meer dan ik in het academische milieu gewend was.
Tijdens de hoorzittingen hebben we heel wat tijd besteed aan het contact met personen uit het terrein. Achteraf gezien ware het misschien efficiënter geweest om die hoorzittingen in een tweede fase te houden, zodat we de betrokkenen concrete vragen hadden kunnen stellen.
Tot mijn ontgoocheling heb ik moeten vaststellen dat een Senaatscommissie, ondanks het feit dat de werkzaamheden met gesloten deuren verliepen, er niet is in geslaagd een consensus te bewerkstelligen tussen de democratische partijen van het land. Uit de uiteenzetting van de heer Vandenberghe heb ik begrepen dat er daartoe nog steeds een grote bereidheid bestaat. De commissie is al te vaak in een stellingenoorlog verzeild geraakt. Dit is geen verwijt aan het adres van een van beide groepen, maar slechts een vaststelling.
Twee standpunten stonden tegenover elkaar: enerzijds hingen de voorstanders van euthanasie de stelling aan dat ook niet-terminale patiënten in de wet moesten worden opgenomen. Anderzijds hielden vooral de christen-democratische partijen vast aan het begrip "noodtoestand".
Ik betreur de hardnekkigheid waarmee de eerste groep haar stelling verdedigde. Ik heb er begrip voor dat niet-terminale patiënten in de wet worden opgenomen, maar ik meen dat het om zeer zeldzame gevallen gaat, die bovendien aanleiding kunnen geven tot een al te ruime interpretatie van de wet op euthanasie. We dreigen op een hellend vlak verzeild te geraken waarbij niet duidelijk is waar patiënten met depressies, zware diabetes of een zware handicap zich juist bevinden. Ook meen ik dat degenen die achterblijven soms met een negatief beeld blijven zitten.
We hadden aan een alternatief moeten denken waarbij euthanasie voor niet-terminale patiënten in een tweede fase in de wet zou worden opgenomen. Misschien was het mogelijk om het begrip "noodtoestand" op terminale patiënten toe te passen. Eens er een wet op euthanasie zou zijn, zou er een jurisprudentie zijn ontstaan omtrent niet-terminale patiënten die euthanasie wensen.
Dat is een gemiste kans. Kamer en Senaat moeten ernaar streven om in de toekomst niet in een stellingenoorlog verzeild te raken.
Ik wens even toe te lichten waarom ik voorstander ben van een wettelijke regeling van euthanasie. Ik wens niet stil te staan bij grote principes als recht op leven of recht op een menswaardig bestaan. De Raad van State heeft vrij uitdrukkelijk gezegd dat deze twee principes niet door de wet in het gedrang worden gebracht en dat de rol van de overheid behouden blijft.
Ook al blijven deze twee grote principes bewaard, ik zie in de wet toch enkele gevaren. Ik ben voorstander van een grote vorm van zelfbeschikking en verantwoordelijkheid, maar dat kan pas als de patiënt in totale vrijheid kan beslissen. Onze wet legt een zeer grote verantwoordelijkheid bij de arts. Hij moet erop toezien dat de patiënt echt in vrijheid om euthanasie vraagt en niet onder druk van bijvoorbeeld pijn die op een niet deskundige manier wordt behandeld. Hij moet erop toezien dat niet de afhankelijkheid, het "tot last zijn" de patiënt de stap doet doen. Ik wil erop wijzen dat in een Nederlands onderzoek naar de motieven voor euthanasie bijna 20% van de patiënten aangaven dat het feit dat ze hun familie tot last waren, voor hen een belangrijk element was. Tot slot kunnen ook economische motieven subtiel inwerken en patiënten en hun familie om euthanasie doen vragen. De verantwoordelijkheid van de arts in deze is loodzwaar, maar ook die van de ruimere omgeving, de verpleegkundigen, die soms beter dan de arts weten wat er zich rondom de patiënt afspeelt en in hoeverre er druk op hem wordt uitgeoefend. Ik ben dan ook blij dat de wet naast de arts ook andere mensen een rol in de besluitvorming toebedeelt.
Ik ben ook voor euthanasie omdat we in onze samenleving een aantal factoren kunnen waarnemen die mij, als arts, wetenschappelijke argumenten geven om tot een wettelijke regeling te komen. Ik geef toe dat ik in het begin erg gewonnen was voor de colloque singulier, maar ik denk daar nu anders over. Ik vind niet dat arts en patiënt het recht hebben zich met hun tweeën buiten de maatschappij te stellen, zich te onttrekken aan de controle van de samenleving. Dat zou trouwens ook asociaal zijn en zou waarschijnlijk enkel weggelegd zijn voor de happy few.
Een eerste vaststelling, een realiteit op het terrein is dat er vandaag heel wat "HALP"-handelingen zijn, hulp van artsen bij het levenseinde van de patiënt. Bijna 40% van alle overlijdens behoren tot deze categorie en we hebben hiervoor geen enkele regeling. Een eerste HALP-vorm bestaat in het afbreken van de behandeling en het opdrijven van de pijnstilling. Ik hoop dat we binnenkort deze situatie kunnen regelen in een wet op de patiëntenrechten. Een tweede vorm, euthanasie en hulp bij zelfdoding, wordt met het wetsvoorstel van vandaag geregeld. Tot slot is er de euthanasie zonder instemming. Vandaag komen zes op tien gevallen die we gemakshalve onder de noemer euthanasie rangschikken, er zonder verzoek of instemming van de patiënt. Ik hoop dat deze derde categorie zoveel mogelijk kan worden uitgesloten en dat de twee andere op een fatsoenlijke manier worden geregeld.
In onze samenleving zijn er nog veel taboes rond euthanasie, maar ook rond sterven en lijden bij het levenseinde. Ik hoop dat de nieuwe wet kan bijdragen tot het doorbreken van deze taboes. De laatste levensfase moet bespreekbaarder worden, want anders zal de palliatieve zorg te weinig toegepast worden en zal een aantal patiënten verstoken blijven van euthanasie en in een therapeutische, een curatieve logica blijven hangen die eigenlijk fake is.
Er is grote juridische onzekerheid. Als arts heb ik zowel van collega's als van geneeskundestudenten heel vaak gehoord dat ze geconfronteerd worden met situaties waarin ze er samen met de patiënt van overtuigd zijn dat euthanasie noodzakelijk is, maar er niet toe overgaan, uit angst voor de juridische gevolgen.
Dit kan zo niet verder.
Er zijn overigens ook een aantal andere ontwikkelingen. De pathologie op het einde van het leven is de afgelopen decennia veranderd. Vroeger stierven mensen vooral aan infectieziekten, later aan ziektes van hart- en bloedvaten, maar nu mensen ouder worden, sterven steeds meer mensen aan kanker. De aard van deze aandoening, de onafwendbaarheid van de dood en de aftakeling nemen het uitzicht op het leven helemaal weg.
In Nederland komt tachtig procent van de aanvragen voor euthanasie van mensen die aan kanker lijden. Deze realiteit stellen we ook in onze samenleving vast en daarom moet euthanasie een plaats krijgen. Er is ook een ontwikkeling in de geneeskunde. De heer Vandenberghe zei dat een bepaalde koppigheid soms positief kan zijn. Dankzij deze eigenzinnigheid zijn er doorbraken, maar spijtig genoeg komen sommige mensen hierdoor vaak in een onmenswaardige situatie. Soms mislukken reanimaties en blijven mensen in coma of hebben zeer zware hersenletsels. Maar ook andere patiënten die men tracht te helpen, komen soms in een uitzichtloze situatie.
Er is natuurlijk ook een ontwikkeling in de palliatieve zorg, maar sommige toestanden zijn onoplosbaar. In dit geval moet euthanasie mogelijk zijn.
Ik citeer nog een aantal Nederlandse cijfers. Vierenzeventig procent van de patiënten die om euthanasie vroegen, zeiden dat vooral het uitzicht op ondraaglijk en uitzichtloos lijden hen de stap deed zetten. Zesenvijftig procent had het over ontluistering. Slechts dertig procent sprak over pijn.
De heer Vandenberghe zei daarnet: "Als je niet meer kunt lopen, ga dan. Als je niet meer kunt gaan, kruip dan. Als je niet meer kunt glimlachen, wees tevreden." Ik wens daar toch op te repliceren. Moeten we aan patiënten die niet meer kunnen eten zeggen dat ze langzaam moeten verhongeren? Ik citeer een prof die zei: "You can't die in dignity if you cannot swallow." Moeten we patiënten die hun lichaamsfuncties niet meer kunnen beheersen, verplichten de totale ontluistering te ondergaan?
Ik ben me ervan bewust dat dit een karikatuur is en dat palliatie soms kan helpen, maar er zijn situaties waarin mensen absoluut niet meer tevreden kunnen zijn, niet meer kunnen glimlachen en ook niet meer kunnen "kruipen".
Om die reden was een wettelijke regeling noodzakelijk. De vraag is alleen of het resultaat van vandaag de basis is voor een goede wet. Wat nu voorligt is beter dan het eerste wetsvoorstel. Ik wens dan ook alle commissieleden die hebben bijgedragen tot een verbetering van de wet, te feliciteren. De vorm van het verzoek is verbeterd, de aard van de controle van de tweede arts is strenger, de evaluatiecommissie die in het begin alleen het aantal gevallen van euthanasie moest tellen, is een echte controlecommissie geworden. Er is een onderscheid gemaakt tussen terminale en niet-terminale patiënten. Er is de rol van gemandateerde en tal van andere verbeteringen die ik hier niet zal opsommen.
Hoewel ik dit wetsontwerp mee heb willen tot stand brengen, kan ik niet nalaten mijn rol als lid van de oppositie te spelen en een aantal kritische bemerkingen te formuleren. Een eerste onvolkomenheid gaat over de hulp bij zelfdoding. Er zijn daaromtrent heel wat misverstanden. Het gaat niet om een zelfmoordpil, maar om patiënten die, net als degenen die om euthanasie vragen, aan alle criteria moeten voldoen; alle zorgvuldigheidsvereisten moeten worden gevolgd. Wat is het verschil tussen een arts die op een bepaald moment een injectie geeft en een arts die een patiënt, die autonoom wil zijn en zelf het moment van zijn dood wil bepalen of die gewoon de arts deze moeilijke ethische beslissing niet wil laten nemen, zelf de handeling laat doen.
Wat is dan het verschil tussen een arts die zijn patiënt een injectie toedient of een arts die hem een pil geeft en hem liefst ook blijft begeleiden? Ik begrijp niet dat we ook deze discussie niet in alle sereniteit hebben kunnen voeren. Alle wetenschappelijke geschriften zijn daarover eensluidend: altijd laten ze die twee elementen, hulp bij zelfdoding en euthanasie, in mekaar overgaan als twee zaken die onderling heel sterk verbonden zijn. Ook in het buitenland, in Nederland, Zwitserland en in de Verenigde Staten worden deze twee begrippen altijd samen behandeld.
Ik wil heel kort nog twee autoriteiten aanhalen die mijn stelling ondersteunen. De eerste is professor Adams. Hij schrijft in Ethische perspectieven dat in juli 2000 in Leuven verscheen: "Wat overigens wel in een nieuwe wet geregeld zou moeten worden maar tot nog toe in alle wetsvoorstellen ontbreekt is, de zogenaamde hulp bij zelfdoding. Dit gebrek is buitengewoon opmerkelijk. Welke zin heeft het echter om wel het meerdere te regelen - het geven van een injectie - maar niet het mindere - het geven van een pil. Hulp bij zelfdoding is evenals euthanasie geen gewone medische handeling en kan volgens mij wel degelijk zij het op indirecte wijze onder de werking van de strafwet worden gebracht".
Iedereen heeft ook het advies van de Raad van State kunnen lezen. Nu ben ik zelf zeker geen grote minnaar van de Raad van State - die zitten hier aan mijn rechterzijde - maar ik denk wel dat de Raad heel duidelijk en scherp heeft aangetoond dat het niet regelen van de hulp bij zelfdoding een ernstige discriminatie meebrengt. De Raad zegt ook dat er bij hulp bij zelfdoding bijna geen verschil bestaat wat betreft de aard zelf van het bedoelde gedrag en van de bedoelingen van de persoon die bijstand verleent. De Raad meent dan ook dat deze discriminatie moet worden weggewerkt. Het is de taak van de wetgever om ook dat aspect van de stervensbegeleiding te regelen. Om op die vraag in te gaan, dien ik een amendement in om deze discriminatie alsnog uit de nieuwe wet te verwijderen. Ik vraag de Senaat om me daarin te steunen.
Een tweede belangrijk amendement, waarvoor ik in het bijzonder de steun van de Senaat vraag, handelt over de positie van de palliatieve zorg. We voeren de komende dagen nog heel wat discussie over deze problematiek. Belangrijk lijkt me dat we ook in deze wet duidelijk maken dat euthanasie pas na palliatieve zorg kan komen. Dat beantwoordt aan de eensgezinde vraag van al de mensen die zich met palliatieve zorgverstrekking bezighouden: wat nu impliciet in de wet staat, willen ze meer expliciet geformuleerd zien. Dat lijkt me echt niet te veel gevraagd. Bij ons wetgevend werk is het trouwens belangrijk dat we voeling houden met de mensen die dag in dag uit met deze patiënten bezig zijn. Ze vragen dat er expliciet in de wet wordt opgenomen dat een arts in een ziekenhuis, voordat hij tot euthanasie overgaat, overleg moet plegen met de eenheid palliatieve zorgen, die in zijn ziekenhuis voorhanden is.
Het is evenmin een overdreven eis dat een huisarts die overgaat tot euthanasie eerst de palliatieve groep van zijn regio contacteert, op de hoogte brengt van de situatie en naar de eventuele mogelijkheden voor palliatieve zorg informeert.
Een aantal sprekers hebben gezegd dat artsen vaak te weinig kaas hebben gegeten van pijnstilling. Alle universiteiten leveren heel wat inspanningen om dit aspect bij te sturen. Palliatieve zorg is echter een specialisatie geworden. Geen enkele arts kan de evolutie op alle vlakken in de geneeskunde in alle details kennen. Het is dan ook logisch dat artsen in bepaalde situaties de palliatieve eenheden raadplegen, hetzij om palliatieve zorgen toe te dienen, hetzij om samen tot het besluit te komen dat er geen goede zorg meer mogelijk is. Dit betekent geenszins dat de artsenopleiding gebrekkig is. De raadpleging van een palliatieve dienst is gewoon een zorgvuldigheidsvereiste, die we probleemloos kunnen goedkeuren in de Senaat. Misschien zal daardoor de eindstemming wat worden verdaagd. Maar na al de jaren dat aan dit voorstel is gewerkt, betekenen twee weken toch echt niet zo veel. Als in de Senaat geen amendement wordt ingediend over dit punt, zal het in de Kamer wel gebeuren. (Mevrouw De Schamphelaere applaudisseert)
M. Philippe Mahoux (PS). - Des applaudissements ?
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Het is toch niet uitgesloten dat mensen genuanceerd denken over deze problematiek en hun steun betuigen voor bepaalde deelaspecten?
Een derde element gaat over de situatie van de niet-terminale patiënten. Ik was bereid om deze groep niet op te nemen in de wet. De communicatie tussen de verschillende groepen in de Senaat zou beter zijn verlopen. Nu er toch werd gekozen om hem in de wet op te nemen, vind ik het geen goede optie om een derde arts, die misschien slechts sporadisch met euthanasie wordt geconfronteerd, te raadplegen. Men had beter gekozen voor een a priori controle op basis van expertise. Ik stel dan ook voor om een ad hoc commissie van een drietal personen uit de evaluatiecommissie te vragen, binnen de maand, een advies a priori te geven over een bepaalde vraag naar euthanasie van een niet-terminale patiënt.
Het opnemen van de niet-terminale patiënten in het wetsvoorstel is delicaat en geeft een verkeerd signaal aan de bevolking. We kunnen het ons maatschappelijk niet veroorloven dat er een afglijding komt van de interpretatie van euthanasie. Als twee artsen oordelen is de kans hiertoe groter dan wanneer de commissie die dagelijks met deze problemen bezig is, een zorgvuldig en wetenschappelijk onderbouwd oordeel kan geven.
Ik sta niet achter de keuze om de euthanasiewet niet in te schrijven in het Strafwetboek. Vooral Ecolo heeft hiervoor sterk gepleit. Het was beter geweest om euthanasie en hulp bij zelfdoding - hetgeen ik daaronder versta - eerst in de strafwet op te nemen, om duidelijk aan te geven dat dit werkelijk strafbare daden zijn. Er zou wel een strafuitsluitingsgrond moeten worden voorzien op voorwaarde dat alle zorgvuldigheidsvereisten in acht zijn genomen. Het opnemen van euthanasie in de strafwet is belangrijk omdat er dan geen twijfel over bestaat dat euthanasie zeer gewichtige en strafbare handelingen betreft. Het zou ook tegemoet komen aan de bevolkingsgroepen die er angst voor hebben dat euthanasie te lichtzinnig zou worden toegepast en zou gaan behoren tot het normale medische handelen, hetgeen het in ieder geval niet is. Het is daarentegen goed een onderscheid te maken tussen euthanasie en moord, waartoe euthanasie nu wordt gerekend.
Momenteel blijft de wilsverklaring beperkt tot de patiënten die in coma zijn geraakt. Mensen met een hersentumor die een wilsverklaring hebben opgesteld en op een bepaald ogenblik niet meer in staat zijn hun wil te uiten, maar niet in coma zijn, vallen nu buiten de wettelijke regeling. Ik vind dat een tekortkoming waarvoor ik geen goede oplossing heb kunnen vinden; op dat punt zal de wet in de toekomst wellicht moeten worden verfijnd.
Het debat over de rechten van de minderjarigen zal misschien best worden uitgesteld tot de bespreking van de wet over de patiëntenrechten. Er doet zich een evolutie voor. Patiëntenrechten gelden niet alleen voor de meerderjarigen, maar ook voor de groep van zestien tot achttien jaar. In de meeste landen heeft ook deze laatste groep het recht om autonoom te oordelen over hun medische rechten.
Samen met vele anderen ben ik blij dat een wettelijke regeling voor euthanasie mogelijk wordt. Ik betreur nogmaals dat er geen bredere consensus is kunnen totstandkomen. Ik denk dat we een kans hebben gemist. Ik wil niemand in het bijzonder een steen werpen, want ik denk dat dit een collectieve verantwoordelijkheid is en ik heb daarnet de twee grote barrières vermeld die we hadden moeten overschrijden.
Ik zou willen waarschuwen voor een overhaaste behandeling van dit wetsvoorstel morgen in de plenaire vergadering. Als wij geen oren hebben naar een aantal nuttige amendementen van mijzelf en van anderen en de discussie erover niet voeren, dan zal de Kamer het doen en ik weet niet of dat zo fraai zal zijn voor deze Senaat.
Ten slotte wil ik nog pleiten voor de uitbreiding van de wettelijke regeling tot de hulp bij zelfdoding en voor een meer expliciete vermelding van de palliatieve zorg in deze wet. Pas dan zal ik met hart en ziel voor deze wet kunnen stemmen.
De voorzitter. - De agenda van deze vergadering is afgewerkt.
De volgende vergaderingen vinden plaats woensdag 24 oktober 2001 om 10 uur, om 14 uur en eventueel om 19 uur.
(De vergadering wordt gesloten om 18.45 uur.)