2-249/1

2-249/1

Sénat de Belgique

SESSION DE 1999-2000

22 DÉCEMBRE 1999


Proposition de loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs

(Déposée par Mme Clotilde Nyssens et consorts)


DÉVELOPPEMENTS


Les soins palliatifs visent à une prise en charge globale de la personne humaine en fin de vie, en lui procurant une aide médicale et un accompagnement personnalisé visant à soulager ses souffrances tant physiques que morales, et en accordant une attention particulière à sa famille.

Au centre de ces soins, il y a l'acceptation de l'irréversibilité de la mort prochaine, la reconnaissance par les proches et le personnel soignant de l'existence de la souffrance physique et/ou morale du patient incurable et la volonté de prévenir et de contrôler au maximum cette souffrance sous toutes ses formes au départ d'une écoute du patient et d'une attention constante à celui-ci et à sa famille.

L'approche palliative doit être interdisciplinaire et concertée. Elle doit favoriser l'intégration dans la pratique médicale d'une éthique de la discussion centrée sur le patient et caractérisée par une démocratisation du pouvoir médical. Le drame de la fin de vie n'implique, en effet, pas seulement le patient et son médecin, mais également les proches et les soignants.

Le dialogue, qui doit inclure la famille et l'équipe soignante et qui peut être éclairé au besoin par une cellule d'aide à la décision éthique, doit s'inscrire dans un mode de fonctionnement interdisciplinaire décloisonné. Ce mode de fonctionnement doit permettre, à la fois, au patient d'échapper à la subjectivité d'un seul regard et d'exercer véritablement son autonomie, et aux soignants d'élaborer une position médicale et éthique partagée et responsable.

L'élément central de cette approche palliative est l'inscription des actes de soins et d'accompagnement dans une approche globale et continue, qui envisage la personne soignée dans le respect de sa singularité, en lui offrant un rythme de soins qui lui est adapté.

La volonté d'intensifier les soins palliatifs implique donc la volonté de développer une pratique médicale qui s'oppose à une cassure brutale entre les soins curatifs et les soins palliatifs entendus comme soins terminaux. L'objectif est d'intégrer très tôt l'approche palliative aux soins curatifs tout au long du processus d'évolution d'une maladie grave, et ce, dans une optique de soins continus.

Les soins continus permettent une flexibilité du projet thérapeutique dans une approche inter- et pluridisciplinaire qui respecte l'évolution tant d'un point de vue médical que psychique du patient, jusqu'à l'extrême fin de sa vie.

Si une pratique optimale des soins palliatifs ne constitue pas la réponse à toutes les demandes d'euthanasie, elle doit être le préalable obligatoire à toute décision médicale liée à une situation de fin de vie. En effet, la pratique même des soins palliatifs montre l'importance de décoder, par une écoute attentive du patient, ces demandes d'euthanasie, souvent induites par l'isolement et la détresse morale du patient. Il serait inadmissible d'aboutir à des situations où les médecins en arrivent à proposer l'euthanasie, ou les patients, voire la famille, à la demander, là où une bonne pratique des soins continus centrés sur le patient aurait suffi.

Avant d'aider le patient en fin de vie à mourir, le devoir des soignants n'est-il pas avant toutes choses de faire tout pour le réconforter et le soutenir, notamment en soulageant ses souffrances de manière optimale ?

Il faut réaffirmer haut et fort le statut d'exception que doit conserver une euthanasie éventuelle car c'est la transgression d'un interdit fondamental dont il est question, dont les implications symboliques sont énormes pour la société.

Défendre les soins palliatifs, c'est s'opposer à la banalisation de l'euthanasie; c'est réaffirmer la valeur inestimable de chaque vie individuelle, c'est protéger les personnes les plus vulnérables des effets des pressions économiques, sociales, voire familiales exercées tant sur eux que sur le pouvoir médical; c'est aussi affirmer le droit des patients à exprimer le caractère extrême de leurs souffrances et l'ambivalence inhérente à leur statut difficile, sans que cela ne se traduise immédiatement en passage à l'acte. Cette position tient également compte des conséquences de l'acte de donner la mort pour les survivants, proches et soignants.

C'est parce que cette position n'est pas une évidence, mais un véritable choix politique, qu'il convient de fixer dans un texte de loi le droit de tout patient de bénéficier de soins palliatifs lorsque son état de santé le requiert, et de déterminer les principes qui doivent gouverner la pratique des soins palliatifs dans notre pays.

Au départ, les expériences en matière de soins palliatifs étaient financées de manière forfaitaire.

Cette intervention financière était, à l'origine, expérimentale et limitée dans le temps. Elle ne s'adressait pas directement aux patients recevant des soins palliatifs, mais aux équipes qui les dispensaient, tant au niveau hospitalier qu'extra-hospitalier.

Ces expériences de financement étaient organisées par l'arrêté royal du 19 août 1991 (Moniteur belge du 4 octobre 1991). Elles firent l'objet de prolongations régulières. La dernière prolongation a pris fin au 31 décembre 1997 (arrêté royal du 19 juin 1997 modifiant l'arrêté royal du 19 août 1 991, Moniteur belge du 28 juin 1997).

Depuis 1997, d'importantes réformes ont vu le jour, qui constituent un pas supplémentaire dans la mise en place et l'extension des soins palliatifs.

Ces réformes concernent l'organisation des soins palliatifs en milieu hospitalier (trois arrêtés royaux du 15 juillet 1997, Moniteur belge du 31 juillet 1997), la fixation des normes pour la création et l'agrément d'associations en matière de soins palliatifs, ainsi que du montant et des conditions d'octroi des subsides qui leur sont alloués (trois arrêtés royaux du 19 juin 1997, Moniteur belge du 28 juin 1997). Un arrêté royal du 15 juillet 1997 fixe également les normes auxquelles les maisons de repos et de soins doivent répondre en matière de soins palliatifs (Moniteur belge du 31 juillet 1997). Par ailleurs, un cadre de financement spécifique pour les soins palliatifs prodigués à domicile a été mis sur pied (loi-programme du 22 février 1998, Moniteur belge du 3 mars 1998) : il est prévu que le Comité de l'assurance du service soins de santé de l'INAMI conclut, sur proposition du collège des médecins-directeurs, des conventions avec les équipes dites d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs à domicile en vue du financement de celles-ci. Les critères minimums auxquels doivent satisfaire ces conventions sont déterminés par l'arrêté royal du 13 octobre 1998 (Moniteur belge du 4 novembre 1998).

Il nous a paru indispensable d'intégrer ces nombreuses dispositions légales et réglementaires existantes dans un texte de loi, qui puisse fournir à la pratique des soins palliatifs une cohérence qui soit éclairée par une série de principes que nous voulons fondateurs. Ces dispositions sont, le cas échéant, complétées ou modifiées en vue de répondre à notre philosophie de base en matière de soins palliatifs. Les notions utilisées en matière de soins palliatifs font l'objet d'une définition préliminaire. Il convient de noter également que la proposition de loi fixant les normes auxquelles une équipe de soutien en matière de soins palliatifs doit répondre pour être agréée, déposée par Mme Willame-Boonen et consorts (doc. Sénat, nº 1-1101/1, 1997-1998) a été intégrée dans la proposition actuelle, après avoir été actualisée.

La proposition poursuit dès lors les objectifs suivants :

1. Elle pose le principe du droit d'accès de tout patient aux soins palliatifs et énonce les principes fondamentaux qui doivent régir l'élaboration d'un plan de soins palliatifs axé sur les besoins du patient. Ces principes sont le principe d'égalité d'accès des patients aux soins palliatifs, le principe du respect des convictions morales, philosophiques, religieuses ou idéologiques du patient, l'égalité de traitement de toutes les associations et équipes actives en matière de soins palliatifs, le droit à des soins palliatifs de qualité, ce qui implique la formation du personnel médical, infirmier et paramédical, le droit de toutes les personnes qui sont chargées des soins palliatifs à un accompagnement individuel, le droit pour les associations et équipes tant hospitalières qu'extrahospitalières actives en matière de soins palliatifs de pouvoir bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles.

2. Elle intègre dans un cadre légal les dispositions légales et réglementaires existantes qui régissent la matière des soins palliatifs, tant au niveau des associations en matière de soins palliatifs, qu'au niveau des soins palliatifs à domicile, des soins palliatifs en milieu hospitalier ou en maisons de repos pour personnes âgées, maison de repos et de soins ou autre institution d'hébergement agréée.

Commentaire des articles

Article 2

Cet article pose le principe que toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs.

Article 3

Cet article tend à clarifier certaines notions utilisées en matière palliative en définissant certains termes, à savoir les notions de soins palliatifs, patient palliatif, association en matière de soins palliatifs, équipe de soutien, dispensateurs de soins de première ligne, équipe mobile intrahospitalière et unité résidentielle de soins palliatifs.

Article 4

Cet article énonce l'obligation pour l'État fédéral de développer un plan de soins palliatifs axé sur les besoins du patient au regard d'un certain nombre de principes de base, à savoir :

­ le respect de la liberté de choix du patient, et donc de l'égalité financière entre les patients en ce qui concerne l'accès à l'offre de soins palliatifs;

­ le respect des convictions philosophiques, morales, religieuses ou idéologiques du patient;

­ le droit pour les différents acteurs et organisations en matière de soins palliatifs qui offrent les mêmes services en matière de soins palliatifs à être traités financièrement sur pied d'égalité;

­ le droit d'accès de tout patient à des soins palliatifs de qualité, ce qui implique la nécessité de développer des programmes de formation spécifiques en soins palliatifs et en traitements de lutte contre la douleur destinés aux professions médicales, paramédicales et infirmières;

­ le droit de tous les acteurs en matière de soins palliatifs de bénéficier d'un accompagnement individuel leur permettant de surmonter le problème de la mort.

Pour la réalisation de ces objectifs, l'État fédéral peut conclure des accords de coopération avec les communautés et/ou les régions.

Les articles 5 à 8 traitent des plate-formes ou associations en matière de soins palliatifs.

Article 5

Cet article renvoie à la réglementation en vigueur, énonçant les conditions d'agrément de ces associations (arrêté royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles une association en matière de soins palliatifs doit répondre pour être agréée).

Article 6

Cet article définit, dans un souci de clarification des normes existantes, de manière plus précise que l'arrêté royal précité, les missions principales des associations. Les associations doivent regrouper exclusivement les acteurs de terrain en soins palliatifs. Pour chaque zone territoriale, elles doivent être un lieu de rencontre entre ces intervenants, où est réalisée la coordination horizontale et libre de leurs activités palliatives. Les associations doivent être les interlocuteurs privilégiés des autorités publiques et représenter auprès d'elles les intervenants de terrains qui les composent. Les associations doivent, en outre, assurer la formation en matière de soins palliatifs au personnel médical, infirmier et paramédical.

Article 7

Ce sont les régions qui ont encouragé la création des plate-formes et qui en ont assuré l'agrément. Il conviendrait de procéder à une évaluation de leur fonctionnement.

Par ailleurs, les associations manquent parfois de moyens financiers. L'État fédéral a pour mission d'encourager les régions à poursuivre, voire à accroître, l'aide qu'elles accordent aux associations pour les activités qu'elles organisent.

Article 8

Cet article vise à modifier la réglementation réglant le subside fédéral accordé aux associations, en permettant que ce financement puisse être amélioré. Le subside est, sur base annuelle, fixé comme suit : 1 250 000 francs par association qui dessert une zone de 300 000 habitants ou par association lorsque celle-ci est la seule dans une province ou communauté. Au-delà de 300 000 habitants, ce montant est majoré de 1 250 000 francs par tranche supplémentaire de 300 000 habitants. En-deçà de 300 000 habitants ou lorsque l'association n'est pas la seule dans la province ou la communauté, le montant est variable mais toujours fixé dans le même rapport que pour les associations desservant une zone de 300 000 habitants.

Ce subside a été modifié notamment pour tenir compte de la taille des zones géographiques couvertes par les différentes associations. Ce financement reste toutefois insuffisant pour couvrir les charges de personnel et les frais de fonctionnement.

Les articles 9 à 18 traitent des soins palliatifs à domicile.

Le domicile est l'endroit où la pratique des soins palliatifs doit être la plus développée puisque mourir chez soi est le souhait exprimé par la plupart des personnes.

Dans ce domaine, la réglementation est complexe.

L'article 9 précise que pour être financée, l'équipe de soutien, qui est l'équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs à domicile, doit conclure une convention avec le Comité de l'assurance du service des soins de santé de l'INAMI. Cette convention doit satisfaire aux critères minimums repris aux articles 10 à 16 de la proposition.

Ces critères étaient auparavant énoncés, de manière très sommaire, dans l'arrêté royal du 13 octobre 1998 (Moniteur belge du 4 novembre 1998). L'essentiel des conditions à respecter par les équipes de soutien était repris dans les conventions conclues entre chaque équipe et le Comité de l'assurance.

La proposition abroge cet arrêté royal et énonce, en les adaptant le cas échéant, les critères essentiels auxquels doivent répondre ces conventions.

Ces conventions règlent le financement des équipes de soutien actuelles. Toutefois, le forfait INAMI actuel prévu par ces conventions est de 58 077 francs par patient par an, pour 100 patients par an. Au-delà de ce chiffre, un montant forfaitaire réduit de 5 000 francs par patient par an est octroyé pour 50 patients.

Ce forfait s'avère insuffisant. L'article 9 pose le principe du forfait pour 150 patients par an, et d'un forfait réduit au-delà de ce chiffre.

Par ailleurs, les conventions INAMI, bien que conclues pour une durée indéterminée, peuvent être rompues pour quelque motif que ce soit par une des parties, par simple lettre recommandée, moyennant un préavis de trois mois. Afin d'accorder aux équipes de soutien un financement à caractère plus structurel, l'article 9 précise qu'il ne peut être mis fin à la convention que moyennant le non-respect par une des parties de ses obligations, ou lorsque l'équipe de soutien met fin à ses activités.

L'article 10 énonce deux conditions particulières d'agrément et de financement des équipes de soutien :

­ l'équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs doit fonctionner comme l'équipe de soutien d'une association agréée;

­ l'équipe doit avoir fonctionné pendant une certaine période, préalable à la conclusion de la convention avec l'INAMI, et pris en charge un nombre minimal de patients pendant cette période.

L'article 11 définit de manière détaillée les missions de l'équipe de soutien. Ses missions ne sont, à l'heure actuelle, détaillées que dans les conventions INAMI. Il convenait d'en fixer les grands principes dans un texte de loi.

Il est expressément stipulé que les équipes de soutien n'interviennent pas dans les soins proprement dits. La volonté est de ne pas mélanger les activités d'accompagnement, qui seraient du ressort des équipes dites de seconde ligne « pures », et les activités de soins, qui incomberaient aux équipes de première ligne.

L'équipe de soutien est notamment chargée de proposer le statut de patient palliatif à la mutualité et cela, après concertation et en accord avec le médecin de famille et les dispensateurs de soins de première ligne. Il s'agit d'une décision concertée. L'octroi de ce statut permettra au patient de bénéficier d'une intervention financière spécifique dans les soins palliatifs à domicile (voir article 17).

L'équipe de soutien est chargée d'apporter un soutien psychologique et moral au patient et à ses proches, ainsi qu'aux dispensateurs de soins de première ligne. Elle veille à l'encadrement, la coordination des activités, la formation et l'information des dispensateurs de soins de première ligne. Par ailleurs, elle veille, après concertation et en accord avec le médecin de famille et l'équipe de première ligne, et éventuellement les équipes mobiles intrahospitalières, à la continuité de l'assistance et des soins lorsque le patient quitte son domicile pour rejoindre l'hôpital ou une institution d'hébergement agréée ou inversement.

Il importe que les décisions concernant le patient palliatif soient prises en accord d'abord avec le patient lui-même, avec le médecin de famille et les dispensateurs de soins de première ligne ensuite, et que le patient palliatif puisse garder le contact avec ceux-ci, s'il le souhaite, lorsqu'il entre à l'hôpital ou lorsqu'il le quitte pour rentrer à nouveau à son domicile.

Il est bien stipulé que les équipes de soutien ne peuvent intervenir dans l'hôpital. Toutefois, en cas de brève hospitalisation, la concertation et la collaboration avec la fonction palliative de l'hôpital est encouragée. Par contre, l'équipe de soutien est admise sans restriction aucune dans les maisons de repos pour personnes âgées et les maisons de repos et de soins ou toute autre forme d'institution d'hébergement agréée.

L'article 12 détermine la composition minimale de l'équipe de soutien. Cette composition figurait auparavant dans l'arrêté royal du 13 octobre 1998. Elle a été sensiblement modifiée afin de tenir compte des besoins des patients sur le terrain. Le nombre d'heures de prestations du médecin-généraliste passe à six heures par semaine. On adjoint également à l'équipe un psychologue et un kinésithérapeute à raison de quatre heures par semaine.

L'équipe doit, par ailleurs, pouvoir faire appel à un assistant social, un conseiller philosophique ou spirituel, ainsi qu'aux médecins spécialistes concernés.

L'accent est mis sur la collaboration qui doit exister entre l'équipe de soutien et le médecin de famille et les dispensateurs de soins de première ligne.

Article 13

L'équipe doit pouvoir être contactée à tout moment, du jour et de la nuit.

Article 14

Cet article impose aux membres de l'équipe de soutien de suivre une formation continuée.

Article 15

Cet article a pour objectif de permettre à l'équipe de soutien de coordonner et d'améliorer son action.

Article 16

Cet article précise les obligations de type organisationnel et administratif qui incombent à l'équipe de soutien. Les activités de soins des dispensateurs de soins de première ligne doivent faire l'objet d'une évaluation concertée avec l'équipe de soutien.

L'équipe de soutien doit établir un rapport annuel circonstancié à l'intention du Comité de l'assurance de l'INAMI.

Article 17

Pour réaliser l'égalité d'accès des patients aux soins palliatifs et supprimer l'influence de l'argument financier dans le choix du domicile ou de l'hôpital, il importe d'alléger la charge financière du patient pour les prestations effectuées par les dispensateurs de soins de première ligne à domicile ainsi que pour certains médicaments et un certain type de matériel utilisés pour le patient palliatif à domicile.

La loi-programme du 22 février 1998 a fait un premier pas en précisant que, pour les prestations d'accompagnement des équipes d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs à domicile, les patients palliatifs ne doivent pas payer de ticket modérateur.

En ce qui concerne les prestations de soins proprement dites octroyées aux bénéficiaires qui nécessitent des soins palliatifs, le paragraphe 16ter inséré par cette même loi-programme dans l'article 37 de la loi coordonnée du 14 juillet 1994 relative à l'assurance soins de santé et indemnités, précisait que le Roi pouvait, par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, supprimer totalement ou partiellement l'intervention personnelle du patient relative à ces prestations.

L'article 17 de la proposition concrétise cette possibilité en prévoyant que les visites et les consultations des médecins de médecine générale et des médecins spécialistes au domicile du patient palliatif, ainsi que les soins donnés par les praticiens de l'art infirmier et les kinésithérapeutes, sont pris en charge à 100 % par l'assurance soins de santé.

D'autre part, le principe du paiement d'une allocation forfaitaire au patient palliatif à domicile, à titre d'intervention supplémentaire dans ses dépenses de soins de santé (paiement de certains médicaments ou location d'un certain type de matériel, par exemple) est fixé dans la loi. La durée d'octroi de cette allocation forfaitaire est mise en concordance avec notre définition du patient palliatif (quatre mois au total).

Article 18

L'article 23, § 3bis , de la loi coordonnée du 14 juillet 1994 relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités a été inséré par la loi-programme du 22 février 1998. Cet article constitue la base légale du financement des équipes de soutien. Ces équipes sont financées via des conventions qu'elles ont conclu avec le Comité de l'assurance, sur proposition du collège des médecins-directeurs. L'arrêté royal du 13 octobre 1998 déterminant les critères minimums auxquels doivent répondre les conventions entre les équipes d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs et le Comité de l'assurance institué auprès du service des soins de santé de l'INAMI est pris en exécution du deuxième alinéa de cet article 23, § 3bis . Ce second alinéa est adapté aux fins de préciser que ces critères minimums sont désormais fixés dans la loi (la présente proposition de loi).

Les articles 19 à 22 traitent des unités de soins palliatifs en hôpital. Ces services doivent nécessairement exister en nombre restreint puisque l'objectif à atteindre est que la culture des soins palliatifs imprègne la totalité du secteur des soins de santé, sans être confinée à des programmes hospitaliers spécifiques.

Les normes spécifiques auxquelles doivent répondre ces services sont fixées dans un arrêté royal du 23 octobre 1964, plusieurs fois modifié et plus particulièrement dans les dernières modifications à cet arrêté royal introduites par l'arrêté royal du 15 juillet 1997.

C'est l'adaptation de ces normes, pour répondre aux besoins sur le terrain, qui est envisagée sous les articles 20 à 22.

Article 20

Cet article fixe le principe de l'octroi d'une rémunération forfaitaire au médecin qui assure la direction médicale de l'unité, à raison d'un équivalent temps plein par six lits. En matière de soins palliatifs, les services SP (soins palliatifs) bénéficient d'un budget forfaitaire à raison de 80 % de taux d'occupation, quel que soit l'occupation effective du service.

Il convient de rémunérer le médecin chef de service de manière forfaitaire, comme cela se fait pour le médecin chef, l'infirmière ou le médecin hygiéniste hospitalier (sous-partie B4 du budget des hôpitaux, article 12ter de l'arrêté ministériel du 2 août 1986 fixant pour les hôpitaux et des services hospitaliers les conditions et règles de fixation du prix de journée, du budget et de ses éléments constitutifs, ainsi que les règles de comparaison du coût de la fixation du quota des journées d'hospitalisation). La fonction de ce médecin chef ne se limite, en effet, pas à une fonction de soins. Il s'agit également d'une fonction de direction, d'encadrement, de soutien et de formation d'une équipe.

Article 21

Cet article modifie une norme spécifique concernant la formation du médecin assurant la direction du service SP (soins palliatifs). Il est en effet apparu que tant les médecins généralistes que les médecins spécialistes pouvaient s'acquitter avec succès de cette tâche, pour autant qu'ils aient une formation ou une expérience spécifique en soins palliatifs.

Article 22

L'article 22 modifie les normes relatives à la composition du service SP (soins palliatifs). Actuellement, par lit agréé, le service doit disposer de 1,25 infirmier, assisté de personnel soignant et le cadre infirmier doit être composé pour les deux tiers d'infirmiers gradués. Au moins 66 % des infirmiers gradués doivent avoir la qualification d'infirmiers en soins palliatifs. L'article 22 précise que, par lit agréé, le service devra disposer de deux médecins spécialisés en soins palliatifs à raison d'un équivalent temps plein par six lits, de 1,50 personnel infirmier, sans distinction de grade, assisté de personnel soignant et d'un équivalent temps plein paramédical par six lits. Tous les membres du service doivent avoir une expérience particulière ou une formation spécifique en soins palliatifs.

Les articles 23 à 24 traitent de la fonction palliative en hôpital et des équipes mobiles intrahospitalières.

De nombreuses voix se sont élevées demandant une clarification de la notion de fonction palliative, afin que celle-ci puisse réellement fonctionner comme une équipe mobile intrahospitalière, ce qui implique une sérieuse amélioration de son financement. Actuellement, la fonction hospitalière de soins palliatifs est financée dans tous les hôpitaux à raison de 450 000 francs ou 750 000 francs.

Article 23

L'article 23 précise expressément que la fonction palliative en hôpital est intégrée dans le cadre d'une pratique de soins continus et assurée par une équipe mobile intrahospitalière à caractère pluridisciplinaire, dont la composition et les missions sont déterminées par un arrêté royal du 15 juillet 1997 et les normes d'agrément par un autre arrêté royal de la même date.

Le caractère obligatoire d'une telle fonction est expressément stipulé.

L'arrêté royal du 15 juillet 1997 rendant certaines dispositions de la loi sur les hôpitaux, coordonnée le 7 août 1987, applicables à la fonction de soins palliatifs ne précise pas la composition minimale de l'équipe. Cette précision permettrait d'élaborer un financement spécifique.

L'article 24 de la proposition dispose donc que la fonction palliative est financée dans chaque hôpital à raison d'un médecin équivalent temps plein, de quatre infirmiers équivalents temps plein et de deux psychologues équivalents temps plein, par 500 lits hospitaliers. Une adaptation sur ce point de l'arrêté ministériel du 2 août 1986 fixant pour les hôpitaux et des services hospitaliers les conditions et règles de fixation du prix de journée, du budget et de ses éléments constitutifs, ainsi que les règles de comparaison du coût de la fixation du quota des journées d'hospitalisation s'impose.

Les articles 25 à 29 traitent de la fonction de soins palliatifs en maisons de repos pour personnes âgées (MRPA) et en maisons de repos et de soins (MRS) ou autre institution d'hébergement agréée.

L'arrêté royal du 2 décembre 1982, plusieurs fois modifié dont dernièrement par un arrêté royal du 15 juillet 1997, prévoit certaines dispositions en matière de soins palliatifs en maisons de repos et de soins, mais aucun financement n'est prévu. En ce qui concerne les maisons de repos, aucune disposition n'est prévue dans la réglementation régionale.

Parce qu'il importe de respecter la volonté du patient et que dans la majorité des cas, un patient souhaite finir sa vie à son domicile, il est essentiel d'assimiler, tant au niveau des principes qu'au niveau de la pratique (financement, charge financière du patient, ... ), les maisons de repos et autres institutions d'hébergement agréées, au domicile.

Article 26

Cet article fixe la base légale pour un financement de la fonction palliative en MRS sous forme de subside forfaitaire.

Article 27

Cet article précise que l'équipe de soutien peut donner des avis aux dispensateurs de soins de première ligne qui sont chargés de donner les soins aux patients qui séjournent dans les maisons de repos pour personnes âgées, dans les maisons de repos et de soins et autre forme d'institution d'hébergement agréée. En MRS, l'équipe de soutien peut ainsi jouer un rôle efficace de soutien du médecin désigné par le pouvoir organisateur et de l'infirmier en chef chargés par l'arrêté royal précité du 2 décembre 1982 d'instaurer une culture palliative dans les MRS. Pour les prestations d'accompagnement fournies par l'équipe de soutien, le patient palliatif séjournant en MRPA ou en MRS ou autre institution d'hébergement agréée est assimilé à un patient palliatif à domicile : aucune intervention personnelle du patient n'est due pour ces prestations.

Article 28

Cet article dispose que le patient palliatif séjournant en MRS est assimilé à un patient palliatif à domicile : aucun ticket modérateur n'est perçu pour les visites et les consultations des médecins de médecine générale et des médecins spécialistes, ainsi que pour les soins donnés par les praticiens de l'art infirmier et les kinésithérapeutes.

Article 29

Cet article encourage les régions à adapter leurs dispositions réglementaires à l'égard des maisons de repos pour permettre le développement progressif d'une culture palliative et à subventionner, en collaboration avec les associations en matière de soins palliatifs, des activités de formation permanente visant le personnel des maisons de repos et plus spécifiquement le personnel le moins qualifié.

Article 30 ­ Disposition abrogatoire

Cet article abroge l'arrêté royal du 13 octobre 1998 déterminant les critères minimums auxquels doivent répondre les conventions entre les équipes de soutien et le Comité de l'assurance. Ces critères sont, en effet, repris et développés aux articles 10 à 16 de la proposition.

Clotilde NYSSENS.

PROPOSITION DE LOI


CHAPITRE Ier ­ GÉNÉRALITÉS

Article 1er

La présente loi règle une matière visée à l'article 78 de la Constitution.

Art. 2

Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit de bénéficier de soins palliatifs.

Art. 3

Au terme de la présente loi, il y a lieu d'entendre par :

a) soins palliatifs : les soins actifs et continus visant à :

­ prodiguer au malade pour lequel les traitements curatifs sont inefficaces les soins adéquats qui amèneront au soulagement optimal de la douleur et au contrôle des symptômes physiques;

­ accompagner le malade dans sa souffrance psychologique, sociale, familiale et spirituelle ou philosophique;

­ et encourager la famille du malade à prendre une place dans la phase de fin de vie, optimaliser la communication entre celle-ci et l'équipe soignante et l'accompagner au cours du processus de deuil.

b) patient palliatif : le patient :

­ qui souffre d'une ou plusieurs affections irréversibles selon une échelle de maladie médicalement reconnue,

­ dont l'évolution est défavorable, avec une détérioration sévère généralisée de sa situation physique et/ou psychique;

­ chez qui des interventions thérapeutiques et la thérapie revalidante n'influencent plus cette évolution défavorable;

­ et pour qui le pronostic de(s) l'affection(s) est mauvais et pour lequel le décès est supposé intervenir dans un délai de plus de 24 heures et de moins de quatre mois.

Le statut de patient palliatif est octroyé par le médecin-conseil de la mutualité à laquelle le patient est affilié.

c) bénéficiaire nécessitant des soins palliatifs et séjournant à domicile :

­ le patient palliatif,

­ ayant des besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels importants nécessitant un engagement soutenu et long. Le cas échéant, il est fait appel à des intervenants possédant une qualification spécifique et à des moyens techniques appropriés,

­ et souhaitant mourir à domicile.

d) association en matière de soins palliatifs :

l'association en matière de soins palliatifs communément appelée « plate-forme en soins palliatifs » est une plate-forme de concertation entre acteurs, établissements de soins et services en matière de soins palliatifs qui a pour but principal :

­ d'évaluer les offres de soins palliatifs et d'estimer les besoins en matière de soins palliatifs;

­ de coordonner toutes les actions palliatives régionales;

­ de fournir une formation en soins palliatifs destinée aux médecins, infirmiers et paramédicaux.

e) équipe de soutien :

l'équipe communément appelée « équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs à domicile » ou « équipe de deuxième ligne », qui prête assistance aux dispensateurs de soins de première ligne, aux patients souhaitant mourir à domicile et à leur famille.

f) dispensateurs de soins de première ligne : les dispensateurs de soins qui dispensent effectivement les soins à domicile.

g) équipe mobile intrahospitalière : l'équipe pluridisciplinaire chargée d'assurer la fonction hospitalière de soins palliatifs, à savoir notamment :

­ d'instaurer une culture des soins palliatifs et de sensibiliser l'ensemble du personnel de l'hôpital à la nécessité de celle-ci;

­ de formuler des avis en matière de soins palliatifs à l'adresse des praticiens de l'art de guérir, des praticiens de l'art infirmier et des membres des professions paramédicales de l'hôpital et de conseiller la direction de l'hôpital quant à la politique à mener en la matière;

­ d'assurer de manière continue la formation du personnel de l'hôpital en matière de soins palliatifs;

­ de veiller à la continuité des soins lorsque le patient en phase terminale quitte l'hôpital pour rejoindre son domicile ou être admis en maison de repos ou en maison de repos et de soins.

h) unité résidentielle de soins palliatifs : lits du service SP (soins palliatifs) d'un hôpital constituant une entité distincte et identifiable sur le plan architectural, qui peut être située en dehors du site d'un hôpital aigu.

CHAPITRE II ­ PLAN DE SOINS PALLIATIFS

Art. 4

Sur base des évaluations périodiques dressées par les associations en matière de soins palliatifs, l'État fédéral développera, avant le 1er avril 2000, un plan de soins palliatifs axé sur les besoins du patient, dans le respect des principes suivants :

1º la liberté de choix du patient à l'égard du personnel soignant, des établissements de soins et des organisations en matière de soins palliatifs. Pour assurer cette liberté de choix, l'égalité financière entre les patients sera poursuivie en ce qui concerne l'accès aux différents acteurs et organisations en matière de soins palliatifs;

2º le respect des convictions philosophiques, morales, religieuses ou idéologiques du patient;

3º l'égalité financière entre les différents acteurs et organisations en matière de soins palliatifs qui offrent les mêmes services;

4º le droit d'accès de tout patient à des soins palliatifs de qualité.

Le Collège des médecins-directeurs institué auprès du service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité, élaborera des critères de qualité en matière de soins palliatifs, après consultation des associations.

L'État fédéral veillera également à définir et reconnaître les compétences spécifiques en matière de soins palliatifs pour le personnel médical, infirmier et paramédical.

Il encouragera les communautés à adapter leurs programmes de formations afin que la formation en matière de soins palliatifs et de lutte contre la douleur soit inscrite aux programmes d'études et aux formations donnant accès à l'exercice des professions médicales, infirmières et paramédicales.

L'État fédéral encouragera les régions à aider les initiatives visant la formation permanente des membres des équipes tant hospitalières qu'extra-hospitalières actives en matière de soins palliatifs.

5º le droit de tous les acteurs ou membres d'organisations en matière de soins palliatifs à un accompagnement individuel leur permettant de surmonter personnellement le problème de la mort.

6º les équipes tant hospitalières qu'extra-hospitalières actives en matière de soins palliatifs doivent pouvoir bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles, dont la sélection, la formation ainsi que la coordination du travail doit être assurée.

Pour la réalisation des objectifs visés ci-avant, l'État fédéral peut conclure des accords de coopération avec les communautés et les régions.

CHAPITRE III ­ ASSOCIATIONS EN MATIERE DE SOINS PALLIATIFS

Art. 5

Pour être agréée et le demeurer, l'association en matière de soins palliatifs doit répondre aux normes fixées par l'arrêté royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles une association en matière de soins palliatifs doit répondre pour être agréée.

Art. 6

L'association en matière de soins palliatifs a pour but principal :

1º de rendre des avis sur les offres de soins palliatifs existantes et les besoins en matière de soins palliatifs dans la région où sont situées les organisations et institutions faisant partie de l'association;

2º de coordonner les diverses actions palliatives régionales, en menant une concertation sur la répartition des tâches et la complémentarité en ce qui concerne l'offre de soins palliatifs, afin de mieux répondre aux besoins de la population et d'améliorer la qualité des soins prodigués. Cela suppose, entre autres, une concertation sur la politique d'admission, de sortie et de transfert des équipements concernés. Ce travail de coordination peut comprendre la conclusion de protocoles de collaboration entre les différents participants à l'association;

3º le cas échéant, de mener une concertation avec d'autres associations en matière de soins palliatifs;

4º de fournir une formation en soins palliatifs destinée aux médecins, infirmiers et paramédicaux concernés.

L'association en matière de soins palliatifs est l'interlocuteur privilégié des autorités publiques et représente auprès d'elles les intervenants de terrain qui la composent.

Art. 7

L'État fédéral procédera, avant le 1er avril 2000, en collaboration avec les régions, à une évaluation du fonctionnement des associations en matière de soins palliatifs et encouragera les régions à poursuivre et à accroître l'aide accordée à ces associations.

Art. 8

L'article 1er de l'arrêté royal du 19 juin 1997 fixant le subside alloué aux associations entre établissements de soins et services en matière de soins palliatifs et réglant les modalités d'octroi, est complété par un § 3 rédigé comme suit :

« § 3. Le Roi peut, par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, sur proposition des ministres ayant les Affaires sociales et la Santé publique dans leurs attributions et après consultation des associations en matière de soins palliatifs, augmenter les subsides visés aux § 1er et § 2 aux fins de couvrir les besoins des associations en matière de moyens humains et techniques. »

CHAPITRE IV ­ SOINS PALLIATIFS À DOMICILE

Art. 9

Pour être financée, l'équipe de soutien doit conclure une convention avec le Comité de l'assurance institué auprès du Service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité, conformément aux articles 22, 6ºter et 23, § 3bis , de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994.

Cette convention doit satisfaire à des critères minimums, qui sont fixés aux articles 10 à 16 de la présente loi.

Le montant forfaitaire unique prévu par cette convention doit couvrir le coût salarial de l'équipe, ainsi que les frais de fonctionnement, à raison de minimum 150 patients palliatifs par an.

L'équipe de soutien qui, pour une année civile déterminée, a fourni pour plus de 150 patients palliatifs une contribution essentielle aux soins palliatifs dans le cadre familial bénéficie toutefois, pour les patients qui dépassent le nombre de 150, d'un forfait réduit, destiné à couvrir ses frais de fonctionnement supplémentaires, dont le montant est déterminé dans la convention visée à l'alinéa premier.

La convention visée à l'alinéa premier est conclue pour une durée indéterminée. Il ne peut y être mis fin qu'en cas de non-respect par une des parties à la convention de ses obligations.

Art. 10

§ 1er . Pour entrer en considération en vue de la conclusion de la convention visée à l'article 9, toute équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs doit être insérée dans une association en matière de soins palliatifs agréée sur base de l'arrêté royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles une association en matière de soins palliatifs doit répondre pour être agréée et fonctionner comme l'équipe de soutien d'une association visée à l'article 11 de cet arrêté royal.

Par association agréée, une seule équipe entre en considération pour la conclusion de cette convention. Au cas où une association agréée couvre une zone de plus de 600 000 ou 900 000 habitants, respectivement deux ou trois équipes agréées par une association peuvent néanmoins entrer en considération pour la conclusion de cette convention. Au cas où l'association opte dans pareil cas pour une seule équipe au lieu de plusieurs équipes, la composition de l'équipe mentionnée à l'article 12 peut être doublée ou triplée suivant le nombre d'habitants (plus de 600 000 ou plus de 900 000), moyennant une augmentation proportionnelle du nombre de patients pour lesquels l'équipe est supposée fournir une contribution réelle aux soins palliatifs.

§ 2. En outre, avant la conclusion de la convention visée à l'article 9, l'équipe de soutien doit avoir fonctionné effectivement au minimum trois mois comme équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs et fourni une contribution essentielle aux soins palliatifs d'au moins 25 patients palliatifs. Si sa période de fonctionnement est plus longue que trois mois, l'équipe de soutien doit avoir suivi en moyenne 25 patients par trimestre. Des dérogations justifiées sur base géographique peuvent être accordées.

Art. 11

L'équipe de soutien n'intervient pas directement dans le traitement et les soins proprement dits.

Elle est notamment chargée :

1º de proposer, avec le médecin de famille et les dispensateurs de soins de première ligne, au médecin-conseil de la mutualité concernée, d'octroyer le statut de patient palliatif au patient pour lequel elle intervient, hormis les cas où ce statut a déjà été proposé par l'hôpital;

2º de se concerter avec les dispensateurs de soins de première ligne, les conseiller sur tous les aspects des soins palliatifs, et assurer leur formation et information;

3º de concrétiser une bonne organisation et une bonne coordination des soins palliatifs dans le cadre familial;

4º d'apporter un soutien psychologique et moral au patient et à ses proches, ainsi qu'aux dispensateurs de soins de première ligne;

5º de veiller, après concertation et en accord avec le médecin de famille, les dispensateurs de soins de première ligne et, le cas échéant, les équipes mobiles intrahospitalières, à la continuité de l'assistance et des soins lorsque le patient palliatif quitte son domicile pour rejoindre l'hôpital, ou l'unité résidentielle de soins palliatifs, ou être admis en maison de repos ou en maison de repos et de soins, en maison de soins psychiatriques, dans une initiative d'habitation protégée ou dans toute autre forme d'institution d'hébergement agréée, ou lorsqu'il quitte l'hôpital, l'unité résidentielle de soins palliatifs, la maison de repos, la maison de repos et de soins, la maison de soins psychiatriques, l'initiative d'habitation protégée ou toute autre forme d'institution d'hébergement agréée, pour rejoindre son domicile.

Les interventions de l'équipe ne s'adressent pas aux patients séjournant dans un hôpital et y passant la dernière phase de leur vie. Toutefois, en vue de la sortie d'un patient palliatif de l'hôpital ou en cas de brève hospitalisation d'un patient palliatif pour un motif bien déterminé, l'équipe peut se concerter avec les médecins spécialistes et les auxiliaires paramédicaux de l'hôpital. Dans de tels cas, l'équipe peut également soutenir moralement et psychologiquement le patient palliatif à l'hôpital en collaboration avec la fonction palliative de l'hôpital.

L'équipe de soutien peut également donner des avis sur les soins palliatifs aux dispensateurs de soins de première ligne qui sont chargés des soins de patients qui séjournent dans une maison de repos pour personnes âgées, une maison de repos et de soins, une maison de soins psychiatriques, une initiative d'habitation protégée et toute autre forme d'institution d'hébergement agréée.

L'équipe de soutien peut également se charger de la formation pratique et de l'accompagnement des bénévoles qui assurent certaines tâches dans le cadre des soins palliatifs.

Art. 12

L'équipe de soutien est composée au minimum de :

­ deux infirmiers équivalents temps plein avec une expérience ou une formation en matière de soins palliatifs;

­ un médecin généraliste à raison de 6 heures par semaine, avec une expérience ou une formation en matière de soins palliatifs;

­ un employé administratif équivalent mi-temps;

­ un psychologue à raison de 4 heures par semaine, avec une expérience ou une formation en matière de soins palliatifs;

­ un kinésithérapeute à raison de 4 heures par semaine, avec une expérience ou une formation en matière de soins palliatifs.

L'équipe de soutien collabore avec le médecin de famille et les dispensateurs de soins de première ligne choisis par le patient.

L'équipe de soutien doit pouvoir faire appel à tout moment à un assistant social, un conseiller philosophique ou spirituel ainsi qu'aux médecins spécialistes concernés.

Elle doit pouvoir bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles.

Art. 13

L'équipe de soutien doit être organisée de telle sorte qu'elle puisse être contactée à tout moment, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Art. 14

Tous les membres de l'équipe de soutien doivent suivre une formation continue en soins palliatifs d'au moins une semaine par an.

Cette formation doit porter notamment sur les éléments suivants :

­ le contrôle des symptômes et de la douleur;

­ l'utilisation de divers dispositifs spécialisés;

­ l'accompagnement moral et psychologique du patient palliatif et de son entourage;

­ l'optimalisation de la communication avec le patient et son entourage;

­ la préparation et l'accompagnement des proches au processus du deuil.

Tous les membres de l'équipe de soutien doivent avoir la possibilité de bénéficier d'un accompagnement adéquat leur permettant de pouvoir surmonter personnellement le problème de la mort.

Art. 15

L'équipe de soutien doit tenir des réunions interdisciplinaires hebdomadaires.

Elle doit disposer au moins de deux locaux, l'un destiné aux réunions et à l'accueil, l'autre réservé à l'administration.

Art. 16

L'équipe de soutien doit :

1º faire partie ou collaborer à l'association en matière de soins palliatifs couvrant la zone géographique concernée;

2º avoir un lien fonctionnel avec des unités résidentielles de soins palliatifs, ainsi qu'avec des hôpitaux faisant partie de l'association visée au 1º;

3º veiller à ce que les activités de soins proprement dites fassent l'objet d'une évaluation régulière concertée avec les dispensateurs de soins de première ligne, par le biais de l'enregistrement des actes médicaux, médico-techniques et infirmiers effectués; cet enregistrement doit faire apparaître la pertinence des actes techniques effectués et la durée du traitement;

4º établir annuellement, pour le 30 juin de l'année suivante, un rapport d'activité à l'intention du Comité de l'assurance auprès du service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie invalidité contenant les éléments précisés dans les conventions visées aux articles 22, 6ºter, et 23, § 3bis, de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994.

Art. 17

L'article 37, § 16ter , de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994, inséré par la loi du 22 février 1998, est remplacé par la disposition suivante :

« § 16ter. Pour les prestations visées à l'article 34 1º, a) , b) et c) , octroyées aux bénéficiaires nécessitant des soins palliatifs et séjournant à domicile, l'intervention de l'assurance est fixée à 100 % des honoraires conventionnels tels qu'ils sont fixés à l'article 44, §§ 1er et 2, des honoraires prévus par les accords visés à l'article 50 ou des honoraires fixés par le Roi en exécution de l'article 52 de la loi du 14 février 1961 d'expansion économique, de progrès social et de redressement financier ou en exécution de l'article 49, § 5, alinéa 2, ou de l'article 50, § 11, alinéa 1er .

Une allocation forfaitaire est accordée aux bénéficiaires nécessitant des soins palliatifs et séjournant à domicile, à titre d'intervention supplémentaire dans leurs dépenses pour soins de santé.

Le montant et les conditions d'octroi de cette allocation sont déterminés par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres. Cette allocation forfaitaire est renouvelable trois fois. »

Art. 18

Le second alinéa de l'article 23, § 3bis , de la même loi est remplacé par la disposition suivante :

« Les critères minimums auxquels doivent satisfaire ces conventions sont déterminés aux articles 10 à 16 de la loi du ... visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs. »

CHAPITRE V ­ SERVICE SP (SOINS PALLIATIFS) EN HÔPITAL

Art. 19

Les normes spécifiques auxquelles doivent répondre les services SP (soins palliatifs) sont déterminées par l'arrêté royal du 23 octobre 1964 portant fixation des normes auxquelles les hôpitaux et leurs services doivent répondre.

Art. 20

Il est attribué au médecin qui assure la direction médicale du service SP (soins palliatifs) un honoraire forfaitaire destiné à couvrir la rémunération de celui-ci, à raison d'un équivalent temps plein par six lits.

Le modalités d'octroi et le montant de cet honoraire sont fixés par arrêté ministériel.

Art. 21

Le point B. Normes spécifiques du service SP (soins palliatifs), 14, de l'article 1er de l'arrêté royal précité du 23 octobre 1964 est remplacé par ce qui suit :

« 14. La direction médicale du service est assurée par un médecin possédant une formation particulière ou une expérience spécifique en soins palliatifs.

Le service doit pouvoir faire appel à tout moment à des médecins spécialistes en oncologie, en anesthésiologie et en gériatrie. Ces médecins doivent posséder une expérience particulière en soins palliatifs. »

Art. 22

Le point B. Normes spécifiques du service SP (soins palliatifs), 15, de l'article 1er du même arrêté royal du 23 octobre 1964 est remplacé par ce qui suit :

« 15. Par lit agréé, le service doit disposer de deux médecins spécialisés en soins palliatifs, à raison d'un équivalent temps plein par six lits, de 1,50 infirmier, assisté de personnel soignant en nombre suffisant, l'infirmier en chef étant compris dans ce nombre, et d'un équivalent temps plein paramédical par six lits.

Tous les membres du service doivent avoir une expérience particulière ou une formation spécifique en soins palliatifs. »

CHAPITRE VI ­ FONCTION HOSPITALIÈRE DE SOINS PALLIATIFS ET ÉQUIPE MOBILE INTRAHOSPITALIÈRE

Art. 23

Les soins palliatifs sont considérés comme une fonction hospitalière.

La fonction hospitalière de soins palliatifs doit être intégrée dans le cadre d'une pratique de soins continus et assurée par une équipe mobile intrahospitalière à caractère pluridisciplinaire, dont la composition et les missions sont déterminées par l'arrêté royal du 15 juillet 1997 rendant certaines dispositions de la loi sur les hôpitaux, coordonnée le 7 août 1987, applicables à la fonction de soins palliatifs.

Pour être agréée, la fonction hospitalière de soins palliatifs doit répondre aux normes fixées par l'arrêté royal du 15 juillet 1997 fixant les normes auxquelles une fonction hospitalière de soins palliatifs doit répondre pour être agréée.

Tous les établissements hospitaliers ont l'obligation de développer en leur sein une telle fonction hospitalière de soins palliatifs.

Art. 24

La fonction hospitalière de soins palliatifs est financée dans chaque hôpital à raison d'un médecin équivalent temps plein, de quatre infirmiers équivalents temps plein et d'un psychologue équivalent mi-temps, par 500 lits hospitaliers.

Les modalités de ce financement sont réglées par arrêté ministériel.

CHAPITRE VII ­ SOINS PALLIATIFS EN
MAISONS DE REPOS POUR PERSONNES ÂGÉES
ET EN MAISONS DE REPOS ET DE SOINS OU
AUTRE INSTITUTION D'HÉBERGEMENT
AGRÉÉE

Art. 25

La fonction de soins palliatifs est développée dans les maisons de repos et de soins conformément à l'arrêté royal du 2 décembre 1982 fixant les normes pour l'agréation spéciale de maisons de repos et de soins.

Art. 26

Le Roi fixe, par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, sur proposition des ministres ayant les Affaires sociales et la Santé publique dans leurs attributions, un subside qui couvre de manière forfaitaire les coûts que représente la fonction de soins palliatifs en maisons de repos et de soins.

Art. 27

L'équipe de soutien peut donner des avis aux dispensateurs de soins de première ligne qui sont chargés de donner les soins aux patients qui séjournent dans une maison de repos pour personnes âgées, dans une maison de repos et de soins, dans une maison de soins psychiatriques, dans une initiative d'habitation protégée ou dans toute autre forme d'institution d'hébergement agréée.

Dans ce cas, l'article 37, § 14quater , de la loi relative à l'assurance obligatoire, soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994, inséré par la loi du 20 décembre 1995, est d'application.

Art. 28

L'article 17 est d'application pour le patient palliatif séjournant en maison de repos et de soins.

Art. 29

L'État fédéral encourage les régions à adapter leurs dispositions réglementaires en ce qui concerne les maisons de repos afin de permettre l'assimilation progressive des soins palliatifs octroyés en maisons de repos aux soins palliatifs prodigués à domicile.

En particulier, l'État fédéral encourage les régions à subventionner, en collaboration avec les associations en matière de soins palliatifs, des activités de formation permanente visant le personnel des maisons de repos et plus spécifiquement le personnel le moins qualifié.

Art. 30 ­ Disposition abrogatoire

L'arrêté royal du 13 octobre 1998 déterminant les critères minimums auxquels doivent répondre les conventions entre les équipes d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs et le Comité de l'assurance institué auprès du Service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité est abrogé.

Clotilde NYSSENS.
René THISSEN.
Magdeleine WILLAME-BOONEN.