1-256

1-256

Sťnat de Belgique

Belgische Senaat

Annales parlementaires

Parlementaire handelingen

S…ANCES DU JEUDI 18 MARS 1999

VERGADERINGEN VAN DONDERDAG 18 MAART 1999

(Vervolg-Suite)

MONDELINGE VRAAG VAN DE HEER DEVOLDER AAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN OVER ę DE WILLEKEUR VAN DE OVERHEID BIJ DE BEHANDELING VAN PATIňNTEN MET EEN ZELDZAME ZIEKTE Ľ

QUESTION ORALE DE M. DEVOLDER AU MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES SUR ę L'ARBITRAIRE DES POUVOIRS PUBLICS DANS LEUR MANI»RE DE TRAITER LES PATIENTS SOUFFRANT D'UNE MALADIE RARE Ľ

De voorzitter. ≠ Aan de orde is de mondelinge vraag van de heer Devolder.

Het woord is aan de heer Devolder.

De heer Devolder (VLD). ≠ Mijnheer de voorzitter, reeds meerdere malen heb ik de minister van Sociale Zaken ondervraagd over de problematiek van de zeldzame ziekten. Jammer genoeg komt er nog steeds geen schot in deze zaak.

Gelukkig worden er voor mensen in nood uit solidariteit heel wat benefietacties georganiseerd, teneinde de ergste noden te lenigen. Dat is allemaal heel lovenswaardig, maar het toont tegelijk aan dat de overheid schandelijk tekort schiet in haar taak om ook voor plotse tegenslagen een vangnet te creŽren. Helemaal hallucinant wordt het wanneer het OCMW de opbrengst van dergelijke solidariteit inroept om een tegemoetkoming in de hospitalisatiekosten op te schorten. Onlangs had ik contact met een familie waarvan een kindje deze week nog is gestorven. Deze mensen worden ook financieel heel zwaar getroffen. Ik besef ten volle dat zoiets niet de bevoegdheid van de minister is, maar toch wil ik haar vragen of de opbrengsten van giften afkomstig van instellingen of van personen die niet met de betrokkene samenwonen en niet tot onderhoudsplicht gehouden zijn, wel in rekening moeten worden gebracht bij de vaststelling van de bestaansmiddelen, op basis van de wet van 7 augustus 1974.

De procedure voor bijdrage in de kosten van zeldzame ziektes, zoals epidermolysis bullosa, schiet nog steeds hopeloos haar doel voorbij. Enkele mediagenieke, maar weinig fundamentele acties illustreren dit probleem. Bijvoorbeeld de stunt om na een betoging van kankerpatiŽntjes de terugbetaling van kankergeneesmiddelen aan te kondigen.

We hebben constructief willen meewerken. Ik heb in dit verband het voorstel gedaan van een individueel geneesmiddelenvoorschrijfboekje of, nu we toch in een technologische samenleving leven, van een speciale vermelding op de SIS-kaart zodat de terugbetaling in de apotheek vanaf 1 juni van dit jaar meteen kan starten.

U heeft zelfs gezegd, mevrouw de minister, in een antwoord op een van mijn vorige vragen, dat aangezien mijn idee interessant leek, u het RIZIV verzocht hebt om een advies. U onderschreef toen mijn suggestie. Een definitieve regeling is echter uitgebleven. Hierdoor bent u mede verantwoordelijk voor deze gang van zaken. Het RIZIV weigert nog steeds terug te betalen.

De ziekten in het algemeen worden erkend maar, individuele gevallen niet. Door het lang uitblijven van een administratieve oplossing ≠ en daarvoor is de minister wel bevoegd ≠ worden we geconfronteerd met harde feiten zoals OCMW's die procedures van terugvordering opstarten.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan minister De Galan.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ Mijnheer de voorzitter, de vraag van de heer Devolder refereert aan een tragische situatie in Aartrijke-Stasegem, waar de ouders van een achttien maanden oude baby, die leed aan de ongeneeslijke huidziekte epidermolysis bullosa, en die ondertussen overleden is, een kleine uitkering kregen van het OCMW ter gedeeltelijke compensatie van de hoge kosten veroorzaakt door de ziekte van de baby. Beide ouders waren werkloos en leefden van een uitkering. Omdat de biljartclub van de vader het gezin na een benefietactie een bedrag van 350 000 frank schonk, besloot het OCMW de maandelijkse steun op te schorten.

Ongeacht mijn persoonlijke appreciatie in dit droevig geval, moet ik toch stellen dat de federale overheid geen voogdijbevoegdheid heeft over de OCMW's. De steunverlening, buiten het bestaansminimum, behoort tot de bevoegdheid van de raad van het OCMW.

Veel belangrijker in deze zaak, is dat dit gezin, alsook zijn omgeving, onwetend zijn gebleven over de maatregelen die het RIZIV op mijn vraag heeft genomen ten aanzien van de patiŽnten die lijden aan deze huidziekte. Sinds enkele maanden worden immers alle kosten verbonden aan deze huidziekte terugbetaald door het Bijzonder Solidariteitsfonds. Het is bijna verontrustend dat in een land met zoveel actoren inzake gezondheidszorg, dit gezin niet op de hoogte werd gebracht van deze terugbetaling. Het correct informeren van de patiŽnt of, in dit geval, van zijn ouders is de medeverantwoordelijkheid van de behandelende arts, van de sociale diensten van het OCMW en van de plaatselijke organen van de ziekenfondsen.

Ik ben het niet eens met de kritiek van de heer Devolder inzake het uitblijven van maatregelen voor chronische patiŽnten of personen die lijden aan zeldzame ziekten. De maatregelen die de regering de jongste jaren heeft genomen ten aanzien van deze patiŽnten zijn geen mediagenieke stunten naar aanleiding van ťťn of andere betoging. Reeds jaren is het een prioriteit van de regering dat er meer solidariteit moet zijn met de laagste inkomensgroepen en de chronische patiŽnten.

Op dit terrein werden in de afgelopen jaren talrijke maatregelen genomen. Er werd een sociale en fiscale franchise ingesteld en de voorkeurregeling werd uitgebreid. Er kwam een veralgemeende toegang tot de gezondheidszorg en er werd een budget van 1,2 miljard vrijgemaakt voor chronische patiŽnten. Hierdoor konden heel wat zaken worden gerealiseerd zoals een zorgforfait van 10 000 frank, een forfait van 10 000 frank voor incontinentiemateriaal en een maandelijkse bijdrage van 5 000 frank voor invalide gezinshoofden die behoefte hebben aan hulp door derden. Ook werden specifieke maatregelen genomen ten aanzien van drie groepen van zeldzame ziekten, namelijk mucovisidose, metabole-aandoeningen en neuromusculaire aandoeningen. Tijdens de laatste begrotingscontrole werd tevens beslist dat de verhoogde kinderbijslag voor de zwaarst getroffen kinderen niet langer om de zes maanden moet worden herzien.

De bijdragen van het Bijzonder Solidariteitsfonds blijven nuttig voor zeldzame en dure ziekten en voor maatregelen in afwachting van structurele oplossingen. Verbanden en zalven voor patiŽnten die lijden aan epidermolysis bullosa worden volledig terugbetaald. Een werkgroep, waar ook kinderartsen deel van uitmaakten, heeft een lijst opgesteld van alles wat die kinderen en ook de oudere patiŽnten nodig hebben. Bovendien werden de procedures en de werking van het Bijzonder Solidariteitsfonds door middel van de recente programmawet drastisch vereenvoudigd en verbeterd.

De afdeling chronische patiŽnten zal zeer binnenkort binnen de Wetenschappelijke Raad van het RIZIV worden geÔnstalleerd. De opdrachten van deze afdeling zijn belangrijk : samengevat kunnen we zeggen dat deze afdeling aan de overheid voorstellen moet doen voor een betere bescherming van en terugbetaling aan chronische patiŽnten. Nog tijdens deze regeerperiode zal ik de afdeling een advies vragen over de invoering van een statuut chronische patiŽnt. Ik besef dat de invoering van een dergelijk statuut niet eenvoudig is. In Frankrijk bestaat een dergelijk statuut. Het werd door medewerkers van de administratie en van mijn kabinet ter plekke bestudeerd. De Franse overheid heeft een nieuwe, open categorie aan de lijst moeten toevoegen zodat ook personen met zeldzame ziekten aan bod kunnen komen. We willen soepelheid aan de dag leggen bij het bepalen van het statuut.

Als een dergelijk statuut wordt ingevoerd, dan is het evident dat deze patiŽnten snel moeten kunnen worden geÔdentificeerd via de SIS-kaart. Er moet wel met een aantal zaken rekening worden gehouden zoals de bescherming van de privacy, welke aandoeningen moeten worden vermeld, wie het statuut toekent, enzovoort. Men mag dus niet zeggen dat er niets is gebeurd. Als de ziekenfondsen nalaten een dossier in te dienen, dan dragen ze een grote verantwoordelijkheid.

Elk ziekenfonds weet nu dat terugbetaling mogelijk is en de procedures zijn versneld. Voor dit concrete geval zouden alle kosten zijn terugbetaald indien het dossier tijdig bij het solidariteitsfonds was ingediend.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan de heer Devolder voor een repliek.

De heer Devolder (VLD). ≠ Mijnheer de voorzitter, het is juist dat de minister geen toeziende bevoegdheid uitoefent over de OCMW's. Er zijn in de pers een aantal voorbarige berichten verschenen over deze zaak. Het probleem bestaat nu helaas niet meer, want het patiŽntje is spijtig genoeg overleden. Het OCMW van de betrokken gemeente zou pas in april een beslissing hebben genomen, maar het dossier was aanhangig.

De minister heeft gelijk als ze zegt dat het betrokken ziekenfonds een grote verantwoordelijkheid draagt. Ik wil deze problematiek in zijn geheel benaderen, maar dit concreet geval is een verduidelijking ervan.

In augustus heb ik de minister een brief geschreven over deze zaak. Ze heeft op vele zaken geantwoord, maar ze had ook de betrokken familie kunnen aanschrijven en kunnen meedelen dat het dossier werd ingediend, maar dat het nog niet was erkend bij het Bijzonder Solidariteitsfonds. Ik betreur dat dit niet is gebeurd.

De minister zegt in Knack dat het aan een modern politiek beleid ontbreekt. Ze is echter samen met Vlaamse collega's van haar politieke familie mede verantwoordelijk voor zowel het sociaal beleid als voor het gezondheidsbeleid. De minister treedt een beetje op als de middeleeuwse flagellanten die beweerden niets misdaan te hebben, maar toch publiekelijk bekenden dat er een fout was begaan om zo de zaak van de baan te krijgen.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan minister De Galan.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ Mijnheer de voorzitter, de patiŽntenvereniging die zich bezig houdt met deze zeldzame ziekte is op de hoogte van alles wat kan en moet gebeuren. Er is in dit land blijkbaar een gebrek aan correcte informatie tegenover een overvloed aan onjuiste informatie.

De voorzitter. ≠ Het incident is gesloten.

L'incident est clos.