(Fr.): Question posée en français - (N.): Question posée en néerlandais
L'épidermolyse bulleuse (EB) est une affection caractérisée par un décollement des différentes couches de la peau, même les plus profondes. Il n'y a pas de thérapie efficace pour cette maladie. Les frais de traitement peuvent atteindre jusqu'à 35 000 francs par mois, mais pour l'INAMI cette maladie n'existe pas.
Afin d'obtenir la reconnaissance de cette maladie, les familles de patients EB ont recueilli 25 000 signatures. Mais la maladie n'est toujours pas reconnue et les soins coûteux qu'elle entraîne ne sont pas remboursés par l'INAMI.
Puis-je demander à l'honorable ministre de bien vouloir répondre aux questions suivantes :
1. Le dossier relatif à la reconnaissance de l'épidermolyse bulleuse est-il à l'examen ?
2. Dans quel délai prévoit-elle une reconnaissance de cette maladie et un remboursement des frais de traitement par l'INAMI ?
Réponse : En réponse à sa question, je peux communiquer à l'honorable membre ce qui suit.
Dans le cadre du Fonds spécial de solidarité institué auprès de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité, les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) peuvent obtenir une intervention dans le coût des pansements et pommades. Les bénéficiaires doivent introduire les demandes d'intervention pour ces produits auprès du Fonds spécial de solidarité par l'intermédiaire du médecin-conseil de la mutualité à laquelle ils sont affiliés.
En ce qui concerne le remboursement de préparations magistrales non remboursables, les demandes d'un tel remboursement dans le cadre du Fonds spécial de solidarité doivent toujours mentionner la composition des préparations magistrales.
Un certain nombre de dossiers portant sur le remboursement de produits destinés au traitement de patients atteints de EB a déjà été introduit auprès du Collège des médecins-directeurs.
Par ailleurs, je peux signaler à l'honorable membre que la problématique en question a déjà été examinée au cours de la 49e législature Chambre des représentants de Belgique SO 1997-1998 Compte rendu analytique , 17 juin 1998.