1-234

1-234

Sťnat de Belgique

Belgische Senaat

Annales parlementaires

Parlementaire handelingen

S…ANCES DU JEUDI 17 D…CEMBRE 1998

VERGADERINGEN VAN DONDERDAG 17 DECEMBER 1998

(Vervolg-Suite)

VRAAG OM UITLEG VAN DE HEER DEVOLDER AAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN OVER ę DE PATIňNTEN DIE GETROFFEN ZIJN DOOR EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHICA INVERSA Ľ

DEMANDE D'EXPLICATIONS DE M. DEVOLDER AU MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES SUR ę LES PATIENTS ATTEINTS D'EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHICA INVERSA Ľ

De voorzitter. ≠ Aan de orde is de vraag om uitleg van de heer Devolder.

Het woord is aan de heer Devolder.

De heer Devolder (VLD). ≠ Mijnheer de voorzitter, ik heb de minister van Sociale Zaken in augustus een brief geschreven om haar aandacht te vestigen op de ondraaglijke financiŽle last die de families, getroffen door de zeldzame aandoening, dienen te torsen. Het fysieke en het psychische lijden laat ik hier dan nog buiten beschouwing. De financiŽle lasten kunnen in bepaalde gevallen oplopen tot meer dan 30 000 frank per maand. Na een omslachtige administratieve procedure en na toelating van de adviserende geneesheer van het ziekenfonds waarbij de betrokkene is aangesloten, kunnen tegemoetkomingen worden verstrekt in het raam van het Bijzonder Solidariteitsfonds. De langdurigheid van de procedure is voor de betrokken patiŽnten echter ondraaglijk.

Uit verslagen van de Kamer blijkt dat ook daar collega's parlementaire initiatieven hebben genomen opdat een vlugge oplossing zou worden uitgewerkt.

In antwoord op mijn brief van 11 augustus deelde de minister mede dat de producten Flammazine, Hibitane, Lastotel, Mesoft en sommige magistrale bereidingen konden worden terugbetaald via het Bijzonder Solidariteitsfonds.

Zoals ik reeds zei, blijft het een administratief omslachtige procedure waarbij de patiŽnten en hun familie zelf eerst alle kosten moeten betalen. Er wordt nog gediscussieerd over hoeveel mensen er precies getroffen zijn. Sommigen spreken van 25 gevallen en het hoogste aantal dat ik heb gehoord is 50. Het moet toch mogelijk zijn voor dit kleine aantal mensen op korte termijn een oplossing te vinden.

Onlangs heeft een bepaald ziekenfonds voor ťťn patiŽntje een spectaculaire petitieactie georganiseerd die meer dan 200 000 handtekeningen heeft opgeleverd. De media en meer bepaald de televisie hebben er aandacht aan besteed. Naast het hoofd van de CM was ook een medewerker van het kabinet van de minister te zien. Deze verklaarde dat hij persoonlijk achter de actie stond en dat er nog in de maand december een concrete oplossing zou komen. We zijn nu half december en het zou voor de betrokken families een mooi eindejaarsgeschenk zijn indien er werkelijk een oplossing kwam.

Zal vůůr het jaareinde de nomenclatuur worden aangepast, zodat de patiŽnten die getroffen zijn door Epidermolysis Bullosa zonder omslachtige procedures hun hoge verzorgingsuitgaven terugbetaald krijgen ? Welke remgelden moeten zij eventueel nog betalen ? Of zal voor hen criterium A worden toegepast ? Dit laatste betekent een erkenning als sociale ziekte, zodat de voor hen dringende geneesmiddelen gratis ter beschikking worden gesteld. Het kan toch niet moeilijk zijn dit te regelen.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan minister De Galan.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ Mijnheer de voorzitter, ik dank de heer Devolder voor zijn vraag. Deze zaak ging in 1992 aan het rollen. Het eerste bekende geval was de heer Thoelen. Zijn naam werd in het Parlement vaak genoemd. Hij is dus geen onbekende. Hij heeft de diensten van het RIZIV en het toenmalige kabinet gesensibiliseerd. Zoals de heer Devolder zegt, gaat het om een zeldzame ziekte waardoor maximum 50 mensen zijn getroffen. Het gaat om mensen van alle leeftijden, maar vooral kinderen. Het probleem is dat deze zieken naast hun medicijnen ook veel verbanden en zalven nodig hebben, die normaal niet worden terugbetaald. Sinds 1992 betaalt het Solidariteitsfonds twee producten terug, namelijk Flammazine en Hibitane. Ik heb een aantal patiŽnten ontvangen, onder meer het jongetje dat te zien was in de Panorama-uitzending. Zij vertelden mij dat hun ziekte zo evolueert dat zij soms naast de gewone letsels ook te kampen hebben met een bepaalde soort etter, zodat de zalven soms twee keer per week moeten worden vervangen en aangepast. Dat brengt dus allemaal extra kosten mee. We zijn van dit alles zeer goed op de hoogte.

Om de problemen een beetje te verzachten kunnen de betrokkenen nu een aanvraag indienen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds. Deze zal versneld wordt behandeld op grond van een aantal bepalingen in de programmawet. Soms, zoals bijvoorbeeld in het geval van de heer Thoelen, stuurt het ziekenfonds de dossiers niet vlug genoeg of onvolledig door naar het Bijzonder Solidariteitsfonds.

Epidermyolis Bullosa is een erfelijke huidziekte waaraan gelukkig slechts weinig mensen lijden. We hebben dan ook de patiŽnten gevraagd een raming te maken van de kosten, onder meer voor verbanden, compressen en zalven, die nu niet worden terugbetaald. Deze ziekte brengt natuurlijk nog andere kosten mee. Vaak moet ťťn van de ouders stoppen met werken om de intensieve verzorging van een kind met Epidermyolis Bullosa op zich te nemen. Alleen al het vervangen van de verbanden duurt enkele uren per dag.

Vorige week had er op mijn aandringen op het RIZIV een ronde-tafelconferentie plaats. De zelfhulpgroep DEBRA, patiŽnten, dermatologen, kinderartsen en een delegatie van het college van geneesheren-directeurs namen daaraan deel. Op het ogenblik zijn er bij het Bijzonder Solidariteitsfonds 18 gevallen van Epidermyolis Bullosa gekend, maar wellicht zijn er patiŽnten die nog geen dossier hebben ingediend. Op deze conferentie werd een akkoord bereikt over de versoepeling van de procedure voor de terugbetaling aan de patiŽnten via het Bijzonder Solidariteitsfonds. Er werd ook een type-omzendbrief opgesteld, zodat de zelfhulpgroep DEBRA de patiŽnten kan meedelen welke procedures ze moeten volgen en welke formaliteiten ze moeten vervullen. Ik zal het proces-verbaal van deze conferentie trouwens bezorgen aan de heer Devolder, alsook aan de heren Van Deurzen en Wouters die mij over die problematiek herhaaldelijk vragen hebben gesteld.

Op lange termijn moet er ook naar andere oplossingen worden gezocht. Met het oog daarop wil ik de Wetenschappelijke Raad van het RIZIV vragen een permanente afdeling chronische patiŽnten op te richten. Een besluit daarover werd reeds in het Belgisch Staatsblad gepubliceerd. Het RIZIV bereid op het ogenblik de samenstelling van deze afdeling voor. Ze moet de genomen maatregelen inzake chronische patiŽnten evalueren en de overheid voorstellen bezorgen voor een betere bescherming van chronische patiŽnten en de terugbetaling van hun kosten.

We moeten wel beseffen dat de chronisch zieken geen homogene groep vormen. Hun problemen zijn erg verscheiden. Soms hebben die vooral te maken met mobiliteit, zoals duidelijk naar voren kwam in de vraag om uitleg van mevrouw Thijs van enkele weken geleden over patiŽnten die voor revalidatie naar een centrum in Nederland moeten. Andere patiŽnten hebben dan weer vooral problemen om het nodige materiaal betaald te krijgen. Soms bestaat het probleem vooral in de aanpassing van structuren. Zo zijn er nog altijd veel te weinig geschikte woningen voor rolstoelpatiŽnten. De nieuwe afdeling chronische patiŽnten heeft tot taak specifieke maatregelen voor al die verschillende groepen uit te werken. Ze zal ook nadenken over het statuut van chronisch patiŽnt. Dit bestaat reeds in Frankrijk, maar uit vragen van de heer Valkeniers in de Kamer en van senatoren hebben we toch geleerd dat het erg riskant is om precies vast te leggen wat wel en wat niet een chronische ziekte is. Ook in Frankrijk heeft dit statuut heel wat discussie daaromtrent losgewerkt.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan de heer Devolder.

De heer Devolder (VLD). ≠ Mijnheer de voorzitter, ik wil de minister danken voor haar antwoord, maar het stelt mij toch niet tevreden.

Ook in mijn arrondissement zijn er patiŽnten die reeds meer dan zes maanden in onderhandeling zijn met het Bijzonder Solidariteitsfonds en die nog altijd geen antwoord hebben gekregen. Deze mensen moeten nog altijd terugvallen op de solidariteit van de bevolking, die gelukkig nog altijd heel ruim is. Er worden benefiet-organisaties opgericht.

Onlangs vond er nog een weekend biljarten plaats waaraan werd deelgenomen door geÔnteresseerden uit heel de provincie en dat ruim honderdduizend frank heeft opgebracht. Hierdoor kunnen de betrokken patiŽnten de kosten gedurende drie maanden dragen.

Het is jammer dat ik niet werd uitgenodigd op de vergadering waarvan de minister gewag maakt, want de oplossing ligt voor de hand. Nadat zowel de specialist-geneesheer als de huisarts de diagnose heeft gesteld, wordt de adviserend geneesheer van het ziekenfonds ingeschakeld. Als ook die erkent dat het om een dergelijk geval gaat, kan aan de betrokken patiŽnt een individueel geneesmiddelenvoorschrijfboekje worden gegeven waarin de verbanden, Flammazine, Hilitane en andere terugbetaalbare geneesmiddelen worden ingeschreven. Het gaat trouwens slechts om 50 personen. Ik ben er zeker van dat elk ziekenfonds dit aankan. Voorbeelden zijn het Nationaal Werk van oorlogsinvaliden en het vroegere Fonds voor beroepsziekten.

Het probleem is dat de patiŽnt de financiŽle middelen moet voorschieten. De minister heeft zelf voorbeelden aangehaald waar ouders moeten thuisblijven om voor hun kinderen te zorgen. Dat is financieel niet haalbaar. Al die verstandige mensen in het RIZIV moeten voor elke technische moeilijkheid geen aparte oplossing willen uitdokteren, maar moeten zich buigen over het voorstel van het individuele geneesmiddelenvoorschrijfboekje. Hierdoor worden misbruiken uitgesloten en financiŽle moeilijkheden vermeden.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan minister De Galan.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ Mijnheer de voorzitter, als het zo eenvoudig was, dan was het al lang gebeurd. Dit voorstel ligt al lang op tafel, maar er kan geen limitatieve lijst worden opgesteld. Toch gaan we in de geest van het voorstel verder. Er zijn echter ook gevallen waar een beroep moet worden gedaan op oftalmologen. Bij sommige kinderen ontstaan er immers blaasjes op de ogen en moeten weer andere geneesmiddelen worden gebruikt. Men tracht dus een niet-limitatieve lijst op te stellen.

Bovendien zijn de betrokken personen meestal niet op de hoogte van het feit dat op mijn aanvraag het Solidariteitsfonds sinds twee jaar alles terugbetaalt. De ziekenfondsen moeten de voorgeschreven procedure volgen. De nieuwe hulpgroep voor patiŽnten kan er voor zorgen dat die informatie eindelijk aan de patiŽnten wordt doorgespeeld zodat er geen benefietavonden moeten worden georganiseerd. Ik ben het met de heer Devolder eens dat de overheid moet instaan voor de kosten.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan de heer Devolder.

De heer Devolder (VLD). ≠ Mijnheer de voorzitter, ik dring er bij de minister op aan dat ze dit dan snel doet. Het gaat immers om een prangend probleem. Het ligt trouwens niet aan de ziekenfondsen.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ De ziekenfondsen moeten de dossiers indienen.

De heer Devolder (VLD). ≠ In dit concreet geval heb ik de betrokkenen zelf ingelicht ondanks het feit dat ze niet waren aangesloten bij het ziekenfonds van mijn zuil.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ Ik weet dat de heer Devolder tegen de verzuiling is.

De heer Devolder (VLD). ≠ Ik heb die personen naar het ziekenfonds verwezen dat het dossier op zijn beurt naar Brussel heeft gezonden. Daar blijft het echter liggen. Reeds zeer lang is geweten dat in sommige gevallen een beroep moet worden gedaan op oftalmologen. Ik ben er echter van overtuigd dat alle betrokken geneesheren en specialisten in ťťn dag een lijst kunnen opstellen van de producten die in aanmerking komen voor het geneesmiddelenvoorschrijfboekje. Binnen de maand is de zaak opgelost.

De voorzitter. ≠ Het woord is aan minister De Galan.

Mevrouw De Galan, minister van Sociale Zaken. ≠ Mijnheer de voorzitter, ik zal de heer Devolder het proces-verbaal van de vergadering overhandigen.

De voorzitter. ≠ Het incident is gesloten.

L'incident est clos.