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SÉANCE DU JEUDI 25 JUIN 1998 |
VERGADERING VAN DONDERDAG 25 JUNI 1998 |
M. le président. L'ordre du jour appelle la question orale de Mme Cornet d'Elzius.
Le ministre des Affaires étrangères répondra au nom de son collègue.
La parole est à Mme Cornet d'Elzius.
Mme Cornet d'Elzius (PRL-FDF). Monsieur le président, précédemment, les personnes atteintes des maladies neuromusculaires, entre autres la sclérose latérale amyotrophique, pouvaient obtenir gratuitement de la firme Rhône Poulenc le médicament adéquat, c'est-à-dire le Riluzole. Cette intervention à caractère humanitaire qui dure depuis trois ans, devait permettre aux autorités compétentes de prendre entre-temps une décision quant au remboursement de ce médicament.
La demande a été introduite auprès du Ministère des Affaires sociales depuis plus de 560 jours. Après de multiples rappels restés sans réponse, Rhône Poulenc jette l'éponge et cesse son intervention gratuite. Informée de cette situation, la présidente de l'Association belge contre les maladies neuromusculaires a interrogé la ministre des Affaires sociales sur l'état de la procédure pour apprendre que les experts de l'INAMI avaient refusé ce remboursement.
Il est impensable, pour le patient, de devoir faire face à une dépense de l'ordre de 12 500 francs non remboursable par la sécurité sociale. À un handicap physique lourd et traumatisant, serait alors ajoutée une détresse psychologique intenable.
Je souhaiterais savoir quelles sont les dernières démarches qui ont été entreprises afin que ce médicament puisse être reconnu et remboursé. Où en est la procédure ? Que peut-on espérer ?
En corollaire, je souhaiterais également être informée sur le nombre de patients atteints de cette maladie, afin de pouvoir chiffrer la dépense pour l'INAMI.
M. le président. La parole est à M. Derycke, ministre.
M. Derycke, ministre des Affaires étrangères. Monsieur le président, je vais vous donner lecture de la réponse préparée par Mme la ministre des Affaires sociales.
« Comme je l'ai évoqué dans ma réponse à Mme Van Haesendonck, la non-admission au remboursement du Rilutek-Riluzole est liée à une littérature scientifique insuffisante probante quant à l'efficacité de ce médicament sur l'évolution de cette maladie.
Sur une période de 18 mois d'observation, l'évolution vers la ventilation artificielle par atteinte des muscles respiratoires est retardée de deux mois.
Ce qui a été observé par les différents spécialistes en neurologie prenant en charge le traitement de cette affection est que la maladie semble stabilisée après trois ou quatre mois du traitement et qu'il a un effet bénéfique sur certains symptômes tels que les crampes musculaires.
Cependant, il faut bien tenir compte du fait que cette maladie sévère ne peut pas encore être traitée par un médicament spécifique et que le Rilutek est le premier à apporter un espoir aux patients.
J'ai reçu des centaines de lettres émanant de patients atteints de cette affection dans lesquelles, faisant état de leur détresse, ils demandent que ce médicament soit remboursé. Au sein de mon cabinet, ce jour, une réunion a lieu avec les spécialistes universitaires des huit hôpitaux académiques du pays, pour définir plus précisément la valeur des études qui montrent l'efficacité du produit, études publiées dans les plus grandes revues médicales internationales telles que New England Journal of Medecine et The Lancet .
En fonction des résultats de cette expertise et tenant compte de la pression de nos concitoyens, je proposerai l'admission au remboursement de ce médicament selon les critères les mieux définis par la littérature et l'expérience des cliniciens de terrain.
Par ailleurs, la firme Rhône Poulenc qui fabrique le produit accepte de réapprovisionner le médicament en usage humanitaire.
À votre question de savoir le nombre de patients concernés, il est de l'ordre de 300 par an, ce qui représente un coût de 40 millions pour l'assurance maladie obligatoire. »
M. le président. La parole est à Mme Cornet d'Elzius pour une réplique.
Mme Cornet d'Elzius (PRL-FDF). Monsieur le président, je serai attentive à la suite que Mme De Galan voudra bien donner à ce dossier.
M. le président. L'incident est clos.
Het incident is gesloten.