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SÉANCES DU JEUDI 18 DÉCEMBRE 1997 |
VERGADERINGEN VAN DONDERDAG 18 DECEMBER 1997 |
M. le président . L'ordre du jour appelle la question orale de M. Daras au ministre des Affaires sociales.
La parole est à M. Daras.
M. Daras (Écolo). Monsieur le président, grâce à un diagnostic précoce rendu possible par un dépistage de masse sur tous les nouveau-nés, un traitement effectif peut être envisagé avant l'éclosion de séquelles irréversibles pour les malades atteints de phénylcétonurie.
La nourriture normale est un poison pour le cerveau des patients atteints de cette maladie. Aucun traitement, sinon une modification complète de l'alimentation, accompagnée de compléments protidiques, énergétiques, minéraux ou vitaminés, ne permet de rendre le métabolisme des phénylcétonuriques normal. La pathologie étant incurable, ces malades doivent être suivis leur vie durant. Le coût annuel total de ce traitement est, suivant l'âge, plus ou moins de 650 000 francs, dont 25 % restent à charge du patient ou de sa famille. Or, un enfant qui ne suit pas ce régime est condamné à devenir un handicapé profond dont le coût de l'entretien en milieu fermé est de 2,5 millions de francs par an.
La Belgique est le seul pays européen qui n'a pas encore adapté sa législation à cette nouvelle forme de traitement qu'est l'alimentation médicale. La sécurité sociale devrait rembourser tous les produits entrant dans le module azoté et tous les produits essentiels du modèle calorique.
Madame la ministre, pouvez-vous répondre aux questions suivantes ?
Que comptez-vous faire face à ce problème crucial qui concerne au plus quelque 500 patients en Belgique ?
Adapterez-vous la législation pour rencontrer cette légitime revendication des phénylcétonuriques ?
M. le président . La parole est à Mme De Galan, ministre.
Mme De Galan , ministre des Affaires sociales. Monsieur le président, c'est avec plaisir que je répondrai aux questions de M. Daras, puisque le cas particulier des enfants atteints de phénylcétonurie, dont certains sont maintenant devenus des adolescents ou de jeunes adultes, me préoccupe énormément.
J'ai suivi, avec une association de parents, tout le parcours et toute l'évolution de la science médicale jusqu'à ce jour. Il y a encore quelques années, on disait que si les enfants avaient une alimentation spécifique jusqu'à l'âge de six ans, ils pouvaient par après intégrer certains aliments dans leur alimentation ordinaire. Ensuite, la science a évolué, et on a parlé d'une alimentation spécifique jusqu'à douze ans. Actuellement, les chercheurs les plus pointus, dont le professeur François, que vous devez connaître puisqu'il est liégeois, préconisent une alimentation particulière avec absence totale de protéines le plus longtemps possible. En effet, chaque protéine que l'enfant ou l'adolescent absorbe détruit irrémédiablement toute une série de cellules nerveuses et réduit la personne à un état de dépendance totale.
Jusqu'à présent, seuls deux produits sont remboursés par l'I.N.A.M.I. au titre d'aliments. Il s'agit d'une farine et de pâtes.
Connaissez-vous l'ordinaire d'un enfant phénylcétonurique du point de vue alimentaire ? Les produits appropriés n'ont aucun goût et ressemblent à du carton. À cela vient s'ajouter le coût que vous évaluez à 600 000 francs. Je pense qu'il peut être même supérieur en cas de gémellité; en outre, le traitement est plus onéreux pour les petites filles que pour les petits garçons.
Vous demandez que tous les produits soient directement enregistrés comme médicaments. Cela nous pose un problème. En effet, vu le nombre restreint de patients en Belgique, les firmes ne feront pas l'effort de suivre la longue procédure d'enregistrement qui est celle des médicaments.
Dans le cadre de notre action pour aider les patients atteints de maladies chroniques, nous avons proposé de reprendre sur une liste les produits dont les enfants atteints de cette maladie ont besoin pour leur alimentation quotidienne. Cette liste servira de base à l'I.N.A.M.I. pour ces remboursements.
Comme pour tous les produits à base de plantes, je voudrais mettre au point, avec mon collègue Colla, un enregistrement simplifié et rapide afin d'obtenir pour ce type d'alimentation des garanties sérieuses tant en ce qui concerne la qualité que les points de vente.
J'ai le plaisir de vous faire savoir que la loi-programme qui a été votée à la Chambre prévoit une base légale pour le remboursement « des matières et produits de soins, pour les soins à domicile des bénéficiaires souffrant d'une affection grave ». Cela comporte un éventail allant du matériel d'incontinence pour les patients âgés sondes et autres aux produits particuliers d'alimentation, en ce compris les médicaments et les suppléments de protéines. Je me suis déjà expliquée à ce sujet en commission.
L'arrêté d'exécution sera publié au Moniteur belge simultanément à la loi-programme.
Je voudrais préciser que trois tables rondes ont été organisées au sein de l'I.N.A.M.I. avec les parents et les associations de parents ou de patients pour trois affections spécifiques, à savoir la phénylcétonurie, la mucoviscidose et toutes formes aiguës ou récidivantes du diabète.
Enfin, l'administration des Affaires sociales ayant en charge l'évaluation du dommage médical en vue de l'octroi d'allocations familiales majorées a reçu pour instruction de ne pas pénaliser les familles qui soignent bien leurs enfants. En effet, lorsque l'alimentation, la médication et le suivi sont corrects, l'enfant ne « bénéficie » plus je mets bien ce terme entre guillemets d'une aggravation de son mal et risque donc de perdre ses allocations familiales majorées, ce qui était souvent le cas dans le passé. Il ne serait pas normal de pénaliser les familles qui prodiguent des soins à leurs enfants.
Voilà les progrès que nous avons réalisés ces dernières semaines. Cela ne concerne pas des millions de patients mais un certain nombre de personnes qui, sans ces progrès, coûteraient cher à la société et requerraient en hébergement des sommes astronomiques, sans parler du dommage moral et l'atteinte à la qualité de la vie de toute leur famille.
M. le président. L'incident est clos.
Het incident is gesloten.