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Endométriose - Personnel médical et infirmier - Formation - Concertation avec les entités fédérées - Reconnaissance de la maladie - Prise en charge - Amélioration - Test diagnostique - Développement - Cliniques spécialisées - État de la question
gynécologie
maladie chronique
dépense de santé
politique de la santé
diagnostic médical
recherche scientifique
| 12/3/2025 | Envoi question (Fin du délai de réponse: 10/4/2025) |
Longtemps ignorée, l'endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l'appareil génital féminin qui touche environ une femme sur dix durant sa période de fertilité, soit environ deux cent millions de femmes dans le monde, un chiffre qui reste pourtant sous-estimé en raison du sous-diagnostic de cette pathologie.
Bien que les compétences relatives aux actes médicaux, à la collecte de données, à la déontologie médicale et à l'organisation des hôpitaux soient de la responsabilité du niveau fédéral, la formation du personnel médical et infirmier est gérée par les Communautés. Parallèlement, les Régions s'occupent de la prévention, de l'accompagnement psychosocial, de la promotion de la santé, ainsi que des actions de sensibilisation et des campagnes destinées à informer les femmes sur leurs droits. Cette répartition des responsabilités témoigne l'importance de la transversalité de la question.
En Belgique, nous constatons que cette pathologie est encore largement méconnue, comme l'indiquent les résultats d'une enquête toute récente du secteur mutualiste, qui révèlent que de nombreuses femmes ignorent souffrir d'endométriose malgré des douleurs chroniques et des impacts considérables sur leur qualité de vie.
Il est à noter que l'endométriose peut être responsable d'une variété de symptômes allant au-delà de la douleur menstruelle, incluant des douleurs chroniques au niveau gynécologique, gastro-intestinal, urologique, et neurologique. Ce tableau clinique complexe rend le diagnostic difficile, souvent retardé de plusieurs années, avec un âge médian de diagnostic fixé à trente-quatre ans, et ce, malgré l'importance d'une écoute attentive des symptômes et d'examens cliniques adéquats.
Cette maladie impacte divers aspects de la vie quotidienne:
– la capacité à travailler: les femmes atteintes d'endométriose présentent un risque d'incapacité de travail de 25 %, même si elles n'ont pas subi d'intervention chirurgicale au cours de l'année, comparé à seulement 12 ou 13 % pour celles qui ne sont pas touchées;
– l'infertilité, souvent associée à cette maladie: entre 2017 et 2023, 19 % des femmes de l'échantillon ont eu recours à la procréation médicalement assistée, contre seulement 3 % pour le groupe non concerné;
– la douleur ne se limite pas à la période des règles: elle peut se manifester à différents moments du cycle menstruel, ainsi que lors des rapports sexuels, entre autres.
En matière de prise en charge, bien que certaines cliniques de l'endométriose aient vu le jour, elles ne sont pas encore reconnues en tant que telles, ce qui soulève des questions sur la qualité des soins prodigués. De plus, les traitements actuellement disponibles, principalement chirurgicaux et hormonaux, ne suffisent pas à répondre aux besoins des patientes. Il apparaît donc crucial de développer une approche pluridisciplinaire qui inclut une meilleure sensibilisation et formation du personnel médical concernant cette maladie.
La reconnaissance de l'endométriose en tant qu'affection de longue durée, comme c'est le cas en France, pourrait également permettre d'améliorer le remboursement des frais médicaux, un domaine où la Belgique doit encore progresser. En effet, la majorité des soins sont actuellement à la charge des patientes, ce qui peut poser de réelles difficultés, notamment pour celles en situation socio-économique précaire.
En France, des études sont actuellement menées sur le microARN. Fruit de ces recherches, le diagnostic pourra demain être posé sur la base d'une simple prise de sang ou un test salivaire. D'après mes informations, ces tests devraient être disponibles en France dès la délivrance des autorisations de mise sur le marché.
L'«Office for National Statistics» (Royaume-Uni) a étudié l'impact de l'endométriose sur la vie professionnelle de plus de cinquante-cinq mille femmes. L'analyse montre qu'entre un et cinq ans après le diagnostic, leur salaire moyen diminue de 56 livres sterling (environ 67 euros) par mois, avec une baisse de 2,7 points de pourcentage du taux d'emploi. Le diagnostic lui-même est souvent retardé, prenant en moyenne entre huit et dix ans. Suite au diagnostic, certaines femmes doivent réduire leur temps de travail ou accepter des emplois moins rémunérateurs en raison des effets de la maladie, qui varie d'une personne à l'autre. À ce jour, aucun traitement ne permet de la guérir définitivement, et elle peut récidiver après une intervention chirurgicale.
De nombreuses femmes choisissent de garder le silence sur leurs problèmes de santé gynécologique au travail, craignant d'exposer leur intimité et de faire face à l'incompréhension des collègues. Cette discrétion est également alimentée par la peur de répercussions professionnelles, avec 7 % des femmes signalant avoir subi des discriminations liées à leurs symptômes menstruels, selon le rapport «Menstruation and support at work».
Je souhaiterais vous poser les questions suivantes:
1) Votre cellule stratégique est-elle attentive à cette problématique de l'endométriose?
2) En termes de recherche et de formation du personnel médical et infirmier, quels sont les échanges avec les entités fédérées?
3) Quelles mesures envisagez-vous de mettre en place pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l'endométriose en Belgique, notamment en ce qui concerne le remboursement des traitements et des diagnostics?
4) Disposez-vous d'informations concernant le développement et la mise en œuvre de tests diagnostiques non invasifs, tels que le test salivaire, et envisagez-vous leur remboursement?
5) Quelles initiatives sont prévues pour encourager la création et la reconnaissance de cliniques spécialisées dans l'endométriose pour assurer une prise en charge de qualité et accessible à toutes les patientes?
6) Disposez-vous de davantage d'informations quant à une augmentation du nombre de centres «endométriose» au sein de nos hôpitaux?