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Drépanocytose - Dépistage néonatal - Statut de porteur sain - Communication automatique - Comité consultatif de bioéthique - Avis - Lignes directrices harmonisées éventuelles - Information génétique - Outil de soin et de prévention
| 23/2/2026 | Envoi question (Fin du délai de réponse: 26/3/2026) |
Les médecins exerçant en Wallonie et à Bruxelles ne devraient pas informer systématiquement les parents lorsqu'un nouveau-né est identifié comme porteur de la drépanocytose à l'issue du dépistage néonatal. C'est la position défendue par le Comité consultatif de bioéthique de Belgique dans son avis nº 88 rendu le 10 novembre 2025. L'organe recommande de garantir un droit d'accès à cette information, sans en imposer la transmission automatique, tout en assurant une information loyale, compréhensible et encadrée.
Depuis 2023, le dépistage néonatal en Fédération Wallonie-Bruxelles inclut non seulement la détection de la drépanocytose, mais aussi l'identification du statut de porteur sain.
En Flandre, en revanche, le dépistage de cette pathologie n'est pas organisé de manière systématique.
Selon le Comité, lorsque le test révèle qu'un enfant est porteur sain, il doit revenir aux parents de décider s'ils souhaitent ou non être informés. Cette liberté de choix doit également être reconnue ultérieurement à l'enfant lui-même. Une renonciation à l'information est possible, à condition que les personnes concernées soient conscientes de l'existence de cette donnée.
Le Comité rappelle que si le statut de porteur ne constitue pas une maladie, il peut revêtir une importance dans certains contextes médicaux, notamment en matière de prévention familiale ou de choix reproductifs futurs. À l'inverse, une communication automatique et insuffisamment accompagnée peut entraîner anxiété, incompréhensions, voire des risques de stigmatisation.
L'avis plaide dès lors pour une approche progressive, encadrée et harmonisée: conservation sécurisée des données, modalités de communication adaptées et accès renforcé au conseil génétique.
Le Comité appelle également à une harmonisation des pratiques à l'échelle nationale, afin de garantir un accès équitable à l'information et aux soins, indépendamment de la région ou du centre de dépistage.
L'intégration récente de la drépanocytose dans le dépistage néonatal en Fédération Wallonie-Bruxelles a fait émerger un défi inédit: la prise en charge de centaines de nouveau-nés identifiés comme «porteurs sains». Si le Comité consultatif de bioéthique appelle aujourd'hui à la prudence dans la communication de ces statuts, ce n'est pas uniquement pour des raisons éthiques ou organisationnelles. En arrière-plan se profile une autre inquiétude: celle de l'essor d'un marché privé du dépistage génétique, susceptible de combler le vide laissé par les pouvoirs publics.
Franck Devaux, rapporteur de l'avis pour le Comité, met en garde contre une dynamique déjà perceptible. «On observe l'émergence de formes de commercialisation du dépistage par des entreprises indépendantes», avertit-il. Proposées en ligne ou via des laboratoires hors du circuit hospitalier, ces offres privées promettent souvent des analyses génétiques très étendues, portant parfois sur des centaines de maladies ou de prédispositions.
Le problème ne réside pas tant dans la technologie que dans son usage non encadré. Contrairement au dépistage néonatal public, intégré à un parcours de soins structuré et assorti de règles strictes, ces tests commerciaux délivrent fréquemment des résultats bruts, sans accompagnement génétique, clinique ou psychologique. «Ces entreprises poursuivent un intérêt financier qui ne coïncide pas nécessairement avec celui des familles», souligne Franck Devaux, évoquant un possible conflit entre logique marchande et intérêt sanitaire.
Pour les membres du Comité, l'enjeu dépasse largement le seul cas de la drépanocytose. À mesure que les coûts du séquençage génétique diminuent et que les capacités techniques augmentent, les «découvertes incidentes», comme l'identification d'un statut de porteur sain, seront de plus en plus fréquentes. En l'absence d'un cadre public structuré, financé et harmonisé, rien n'empêche des parents désireux d'obtenir une information exhaustive de se tourner vers le secteur privé.
Le risque est alors double: une médicalisation anxiogène de données génétiques mal interprétées, et une fragmentation croissante des parcours de soins. Pour le Comité consultatif de bioéthique, la question revêt donc une dimension éminemment politique. Sans un investissement public suffisant dans le dépistage, le conseil génétique et l'accompagnement des familles, l'information génétique pourrait progressivement quitter le champ du soin pour devenir un produit, avec les dérives que cela implique.
Cette problématique relevant de compétences transversales, son examen au Sénat apparaît pleinement justifié. Le niveau fédéral est compétent, dans le cadre de l'assurance maladie obligatoire, pour le remboursement des prestations de soins de santé. Il l'est également, au titre de la politique hospitalière, pour le financement des hôpitaux et la fixation des normes de programmation. Les entités fédérées, quant à elles, sont compétentes en matière de prévention, de normes de fonctionnement des hôpitaux généraux, ainsi que pour l'organisation et le financement du secteur du handicap et du secteur ambulatoire.
1) L'honorable ministre partage-t-il l'avis du Comité consultatif de bioéthique selon lequel la communication automatique du statut de porteur sain de la drépanocytose n'est pas souhaitable? Si non, pourquoi?
2) Les professionnels de santé impliqués dans le dépistage néonatal disposent-ils aujourd'hui de lignes directrices harmonisées pour la communication de ces résultats?
3) Des formations spécifiques sont-elles prévues pour les soignants afin d'éviter les risques de malentendus ou de stigmatisation?
4) Soutient-il une harmonisation nationale des pratiques de dépistage et de communication du statut de porteur?
5) Quelles initiatives sont envisagées pour garantir une égalité d'accès à l'information et aux soins, indépendamment de la région ou du centre de dépistage?
6) Partage-t-il les inquiétudes du Comité concernant l'essor des tests génétiques commerciaux non encadrés?
7) Des moyens budgétaires supplémentaires sont-ils prévus pour le dépistage néonatal, le conseil génétique et l'accompagnement psychologique des familles?
8) Comment entend-il assurer la coordination entre le niveau fédéral et les entités fédérées, compte tenu du partage des compétences?
9) Comment le gouvernement anticipe-t-il la multiplication des découvertes génétiques incidentes liée aux avancées technologiques?
10) L'honorable ministre peut-il garantir que l'information génétique restera avant tout un outil de soin et de prévention, et non un produit soumis à des logiques commerciales?