Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 7-33

van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 19 september 2019

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie

De ziekte van Lyme

infectieziekte
medische diagnose
ziekteoverbrenger
voorkoming van ziekten
geneeswijze

Chronologie

19/9/2019Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 24/10/2019)
23/10/2019Antwoord

Vraag nr. 7-33 d.d. 19 september 2019 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Enige tijd geleden organiseerde ik samen met Maya Detiège en John Crombez een rondetafelconferentie rond een betere behandeling en aanpak van CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), ME (myalgische encefalomyelitis), OLK (onverklaarde lichamelijke klachten). Op de rondetafel getuigden naast artsen ook drie patiënten over hun ervaringen. Alle drie gingen ze al jaren een lijdensweg, daarbij voor een groot stuk in de kou gelaten door de overheid en de medische wereld. De vraag zoomt daarop niet in, maar stelt wel een andere problematiek aan de kaak. De drie getuigende patiënten kregen elk de CVS-diagnose in de periode voorafgaand aan de rondetafelconferentie. Net voor de start van de rondetafel kwam plots een doorbraak voor twee van hen. Na een jarenlange zoektocht werd bij hen de ziekte van Lyme gediagnosticeerd. Een behandelbare ziekte en mogelijk dus het begin van het einde van hun lijdensweg, alhoewel de ziekte vooral goed te behandelen is bij een vroege diagnose.

Bij nadere rondvraag bleken die twee patiënten echt geen alleenstaande gevallen te zijn. Blijkbaar wordt er in moeilijke omstandigheden onvoldoende of slecht getest op de ziekte van Lyme. Die aandoening lijkt een zeer onderschat probleem. Door onderrapportage en onderdiagnostiek is er gebrek aan epidemiologische gegevens, waardoor de volle omvang van het probleem niet bekend is. Voorbije zomer wisten de media aan de hand van een onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Leuven te melden dat er wellicht 15 000 mensen in België rondlopen met de ziekte van Lyme, veroorzaakt door een tekenbeet.

Hierover de volgende vragen:

1) Klopt het dat er zeer weinig epidemiologische gegevens beschikbaar zijn over de ziekte van Lyme? Heeft de geachte minister een zicht op de omvang van de problematiek? Vindt ze dat een probleem? Zal ze haar diensten de opdracht geven om een en ander beter in kaart te brengen?

2) Gaat de geachte minister ermee akkoord dat een vroege detectie van Lyme en dus een aanzienlijk grotere kans op een succesvolle behandeling heel wat menselijke ellende en maatschappelijke kosten kan voorkomen? Hoe verklaart ze dat sommige patiënten eerst jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd om dan pas gediagnosticeerd te worden met de ziekte van Lyme? Beaamt ze mijn veronderstelling dat er onvoldoende of slecht wordt getest op Lyme? Hoe beoordeelt de geachte minister de Belgische methoden om Lyme op te sporen en te behandelen? Acht ze die methoden voldoende doeltreffend? Zo neen, wat zal ze ondernemen om hier verbetering in te brengen?

3) Voor good practices in het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme verwijst men steeds naar Duitsland. Is de geachte minister op de hoogte van de praktijken in Duitsland? Zal ze haar diensten opdragen die te bestuderen?

Antwoord ontvangen op 23 oktober 2019 :

Algemene opmerking:

De gestelde vragen verwijzen vermoedelijk naar het begrip «chronische Lyme», dat sedert een aantal jaren gebruikt wordt door een zeer kleine groep artsen en door patiëntenverenigingen, voor personen die lijden aan chronische, vaak aspecifieke klachten (vermoeidheid, algemene pijnen, concentratiestoornissen, enz.), waarvoor nog geen verklaring gevonden werd. Dit begrip wordt echter niet erkend door beroeporganisaties en wetenschappers, ook in België, zoals beschreven wordt in de BAPCOC richtlijn voor de diagnose en behandeling van Lyme borreliose (http://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/nl/documenten/aanbevelingen-lyme-borreliose-2017).

De richtlijn werd ondertekend door verschillende beroepsverenigingen, waaronder de Belgische Vereniging voor infectiologie en klinische microbiologie, Domus Medica, de Belgian Royal Society for Rheumatology, de Vlaamse Vereniging voor neurologie en de Belgian Society of Internal Medicine.

De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die in de overgrote meerderheid van de gevallen mild verloopt en goed beantwoordt aan een behandeling met antibiotica.

1) De epidemiologische surveillance van Lyme borreliose is zeer uitgebreid en gebeurt al meer dan twintig jaar. Verschillende bronnen worden gebruikt om een zo volledig mogelijk beeld van het belang van de ziekte te krijgen:

a) een netwerk van peillaboratoria rapporteert wekelijks het aantal positieve serologieresultaten voor B. burgdorferi s.l;

b) een netwerk van huisartsenpeilpraktijken laat toe om een schatting te maken van het aantal patiënten dat een huisarts raadpleegt met een erythema migrans (de rode uitbreidende vlek, meest voorkomende manifestatie van de ziekte);

c) de jaarlijkse Minimale Ziekenhuisgegevens (MZG) laten toe om het aantal gehospitaliseerde personen voor Lyme borreliose op te volgen. Er worden de laatste tien jaren jaarlijkse variaties in het aantal gemelde gevallen van de ziekte waargenomen, die onder meer verklaard kunnen worden door schommelingen in het klimaat, zonder een significante toename van de ziekte. De jongste twee of drie jaren ziet men eerder een daling in het aantal personen met de ziekte van Lyme, wat mogelijk verband kan houden met een minder gunstig klimaat voor de activiteit en overleving van teken (droge lente in 2017 en droge zomer in 2018). Dit wordt ondersteund door de resultaten van de surveillance van tekenbeten in België door TekenNet, waarbij beide jaren minder tekenbeten werden gemeld dan in 2016. De resultaten van de surveillance van Lyme borreliose zijn beschikbaar op de website van Scienanso (https://epidemio.wiv-isp.be/ID/diseases/Pages/LYME.aspx).

Een studie van Sciensano uitgevoerd in 2018 schatte het totale aantal gediagnosticeerde gevallen van Lyme borreliose in de periode 2015-2017 in België op 11 685 per jaar. Dit is een belangrijk aantal patiënten, maar voor het grote merendeel (11 022 personen) gaat het om de zeer milde vorm van de ziekte, een erythema migrans. Verder is er een studie lopende naar het aantal personen die na een doorgemaakte Lyme borreliose langdurig aspecifieke klachten hebben, het zogenaamde Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS). De resultaten van deze studie worden verwacht in het najaar van 2020. Het aantal personen die chronische onverklaarde klachten hebben (zonder objectieve link met de ziekte van Lyme) is niet gekend.

2) Een vroege diagnose en behandeling van Lyme borreliose is inderdaad belangrijk. Daarom werden de voorbije jaren al verscheidene acties ondernomen om de artsen en de bevolking beter te informeren over de ziekte. Zo heeft BAPCOC in 2015 een richtlijn opgesteld voor de diagnose en behandeling van Lyme borreliose, die naar alle betrokken artsen (huisartsen, infectiologen, neurologen, enz.) werd verspreid. Een herwerkte versie van de richtlijn werd in juni 2017 (opnieuw) gecommuniceerd naar de huisartsen via het vaktijdschrift Huisarts Nu. In 2017 hebben zowel het Agentschap zorg en gezondheid (AZG) als l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ) een campagne gelanceerd voor sensibilisatie van het grote publiek over teken en ziektes (https://www.tekenbeten.be/ en https://www.wiv-isp.be/matra/Pdfs/Flyer_tiques_2017.pdf).

De diagnose van Lyme borreliose steunt op het aantonen van antistoffen in het bloed van patiënten met klachten die typisch zijn voor de ziekte. Hiervoor gebeurt er in een eerste stap een ELISA test, een gevoelige test (wat betekent dat er weinig vals negatieve resultaten zijn), behalve in een vroeg stadium van de ziekte (minder dan zes weken na de tekenbeet). In geval van een positief resultaat of in twijfelgevallen wordt een tweede test (Immunoblot, Western blot) uitgevoerd, die meer specifiek is (minder vals positieve resultaten), om het resultaat al dan niet te bevestigen. In geval van klachten die langer aanwezig zijn dan zes tot acht weken, is een negatief serologisch resultaat met een hoge zekerheid correct en moet de test niet herhaald of onderbouwd worden met andere methoden, maar moet men zoeken naar een andere verklaring voor de klachten.

De aanbevelingen voor het voorschrijven en de interpretatie van serologietesten voor Lyme borreliosis werden recent (opnieuw) geëvalueerd door een groep Europese experten binnen ESGBOR (European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases, Study Group for Lyme Borreliosis). Hun aanbevelingen zijn dezelfde als deze van de BAPCOC experten: een typisch beeld van erythema migrans moet klinisch worden gediagnosticeerd en vereist geen laboratoriumtest; de diagnose van Lyme-neuroborreliose vereist onderzoek van het cerebrospinaal vocht (aantonen van intrathecale antilichaamproductie); de diagnose van de andere ziekteverschijnselen steunt op de kliniek en het aantonen van antilichamen tegen B. burgdorferi; en testen van personen met niet-specifieke subjectieve symptomen wordt niet aanbevolen, vanwege een lage positief voorspellende waarde.

Gegevens van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) tonen aan dat het aantal uitgevoerde serologische tests (Elisa en Western Blot-tests) in België de laatste jaren sterk is toegenomen (vooral sedert 2014). Uit gegevens van het Nationaal referentiecentrum voor borreliose (consortium UCL en UZLeuven) blijkt echter dat een groot deel van de aanvragen voor dergelijke testen niet voldoet aan de BAPCOC richtlijn en wordt voorgeschreven voor een erythema migrans of niet-specifieke klinische symptomen (vermoeidheid, algemene pijnen, enz.), waarbij een positief resultaat niet kan geïnterpreteerd worden. Er worden dus eerder teveel dan te weinig testen uitgevoerd in België.

3) De verwijzing naar Duitsland betreft meestal andere diagnostische testen zoals de ELISpot of LTT, die aangeboden wordt door commerciële laboratoria. Deze testen zijn echter niet aanbevolen in België, noch in andere Europese landen, omdat ze veel duurder zijn en geen bijkomende waarde hebben: net als serologie wordt de immuunrespons van de patiënt op een ziekteverwekker gemeten, maar niet direct de activiteit van de ziekte. Ze worden ook als minder gevoelig en minder specifiek beschouwd dan de serologie die momenteel wordt gebruikt.

Een goed uitgevoerde recente studie in Nederland (van Gorkom e.a.) naar het nut van de ELISpot test voor de diagnose van neuroborreliose besluit dat de test geen onderscheid kan maken tussen een oude en recente infectie en ook veel minder goed in staat is om een actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel aan te tonen dan de antistoftest. Gelijkaardig onderzoek voor andere manifestaties van Lyme borreliose in Nederland is lopende (erythema migrans, Lyme artritis).

Of het nu gaat om het chronisch vermoeidheidssyndroom, of fibromyalgie of andere niet-specifieke symptomen van medisch onbekende oorsprong, die hebben allen een grote impact op de levenskwaliteit van de patiënten, terwijl de geneeskunde voorlopig geen therapeutische oplossing heeft. Hoewel het legitiem is voor patiënten om oplossingen te zoeken, en het ook legitiem is voor een arts om alle mogelijke diagnostische tests voor te schrijven om tot een diagnose te komen, is het ethisch onaanvaardbaar om tests voor te schrijven die ongeldige resultaten opleveren of om onnodige behandelingen voor te schrijven. Een dergelijke aanpak ontneemt de patiënt ook het voordeel van een correcte diagnostische aanpak en een passende behandeling. De aanwezigheid van antilichamen tegen de Borrelia bacterie in het bloed bij afwezigheid van specifieke klinische symptomen, wijst niet op de ziekte van Lyme. Zoals bij veel infectieziekten kunnen antilichamen ook na de besmetting nog jarenlang aanwezig blijven, zonder verband met de activiteit van de ziekte. Op basis van één enkel positief serologisch resultaat is het dus niet mogelijk om een onderscheid te maken tussen een recente infectie en een oud contact met de bacterie.