|
|
De aanpak en de behandeling van de myalgische encefalomyelitis, het chronisch vermoeidheidssyndroom en de fibromyalgie
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
geneeswijze
gezondheidsbeleid
| 19/9/2019 | Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 24/10/2019) |
| 11/2/2020 | Antwoord |
Momenteel wordt voor de behandeling van ME/CVS/Fibromyalgie enkel graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie terugbetaald omdat deze werkingen als enige wetenschappelijk bewezen zouden zijn. Deze therapieën blijken voor veel mensen echter niet te werken, waarbij er soms zelfs tegeneffecten sorteren. Toch worden mensen door de beperkte interpretatie van het RIZIV in deze therapieën gedwongen. Vele anderen blijven gewoon in de kou staan.
Het is niet mijn bedoeling om de ene of gene therapie of behandeling aan te prijzen of af te breken. Ik ben immers geen medisch wetenschapper en voor zover ik dat zelf kon vaststellen laat de huidige stand van zaken in het onderzoek naar ME/CVS/Fibromyalgie dat ook niet toe. Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig om deze discussie uit te klaren.
Wat ik wel moet vaststellen is dat er een gebrek aan beleidsaandacht bestaat voor deze thematiek. Dat er in bepaalde kringen halsstarrig wordt vastgehouden aan het eigen gelijk en dat deze problematiek niet wordt benaderd met de open geest die deze problematiek verdient en vereist. In België lijkt men de deur halsstarrig dicht te houden voor nieuwe bevindingen, onderzoeken en praktijken die in andere landen wel een duidelijke plek in de zorg veroverden. Ik begrijp dit niet.
Met betrekking tot de nood aan meer wetenschappelijk onderzoek stelt de minister steeds opnieuw dat dit niet tot haar bevoegdheid behoort. Ik durf dit toch enigszins te betwijfelen, de minister heeft met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en het Federaal Kenniscentrum voor gezondheidszorg (KCE) wel degelijk instrumenten in handen om onderzoek hieromtrent te stimuleren. Bovendien zou het al veel helpen moesten de Belgische autoriteiten een poging doen om te ontsluiten wat al bestaat, zeker in de internationale medische context.
1) Beaamt de geachte minister dat er geen duidelijk duidelijke epidemiologisch kaart bestaat voor deze aandoening(en)? Gaat zij akkoord dat dit noodzakelijk is om tot werkelijke inzichten te komen en om een degelijk beleid uit te werken? Hoe verklaart ze het ontbreken hiervan gezien het hier om een wijdverspreide ziekte gaat die een relevant deel van de bevolking aantast? Is zij bereid om het KCE hiertoe een opdracht te geven?
2) Bevestigt de geachte minister mijn aanvoelen dat de discussie rond deze problematiek veel te benepen en defensief wordt gevoerd? Begrijpt ze de frustratie van patiënten die zien dat in andere landen wel ruimte en zuurstof ontstaat om de zaken anders te bekijken aan te pakken? Ik heb ook echt het gevoel dat België niet mee is met de internationale ontwikkelingen die plaats vinden op dit gebied. Is de minister bereid om aan het KCE, het WIV of één van de andere entiteiten onder haar bevoegdheid een opdracht te geven om minimaal de huidige (internationale) stand van zaken omtrent onderzoek en praktijken grondig te bestuderen en om het huidige Belgische kader hieraan kritisch te toetsen?
3) Tot slot, bevestigt de geachte minister haar stelling dat ze helemaal geen bevoegdheid of mogelijkheden heeft in het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze aandoening? Kan zij geen van de instellingen onder haar bevoegdheid de opdracht geven om hier onderzoek naar te doen? Zo neen, heeft ze de minister bevoegd voor Wetenschapsbeleid hierover al eens aangesproken? Met welk resultaat? Zo neen, waarom niet en is zij bereid om dit alsnog te doen?
1) KCE-rapport 88 nam reeds de problematiek van de aangehaalde aandoeningen onder de loep en in het bijzonder het de diagnose, behandeling en zorgorganisatie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Op basis van de internationale literatuurgegevens werd toen de prevalentie van CVS geschat op 0,2 à 2,5 % van de populatie. Voor fibromyalgie valt een gelijkaardige prevalentie te noteren.
2) Ofschoon de etiologie van de aandoening fibromyalgie niet gekend is, wordt het omschreven als een chronisch pijnsyndroom gekenmerkt door gegeneraliseerde pijn en stijfheid in de spieren en gewrichten. De patiënten met fibromyalgie hebben, net als alle rechthebbenden van de ziekte- en invaliditeitsverzekering, recht op een tegemoetkoming voor raadplegingen bij specialisten en voor onderzoeken die worden uitgevoerd om de diagnose te kunnen stellen en de ziekte op te volgen. Momenteel kunnen de behandelingen worden verzorgd in multidisciplinaire referentiecentra voor chronische pijn. Daarnaast zijn er ook kinesitherapie- en psychologiebehandelingen mogelijk.
Bij grote uitgaven heeft de patiënt recht op het statuut van persoon met een chronische aandoening waardoor men automatisch derdebetalersregeling of een verlaging van het MAF-plafond geniet.
Sinds 2013 zijn er bovendien heel wat acties rond fibromyalgie gevoerd op het niveau van de artsen van het medisch expertisecentrum van de Directie-generaal Personen met een handicap. De artsen van het medisch expertisecentrum van de Directie-generaal Personen met een handicap zijn lid van de wetenschappelijke vereniging voor verzekeringsartsen ASMA. Binnen die vereniging hebben de afgelopen jaren heel wat opleidingen en cursussen over fibromyalgie en de bijhorende aandoeningen plaatsgevonden. Bovendien werkt men op dit ogenblik in de schoot van het RIZIV aan een publicatie over fibromyalgie specifiek gericht op de adviserend-artsen die onder meer in staan voor de arbeidsre-integratie en dergelijke meer.
Met betrekking tot de behandeling van CVS heb ik op basis van het rapport opgeleverd door het nationaal referentie centrum voor CVS de beslissing genomen om hun financiering te verlengen. In dit centrum kunnen mensen met CVS terecht voor een integrale benadering met aandacht voor alle fysieke, psychische en sociale aspecten van de ziekte die uitmondt in een grondig, multidisciplinair diagnostisch onderzoek met een behandelingsvoorstel. Hierbij is er aandacht voor de regelmatige opvolging en richtlijnen voor de therapeuten uit de omgeving van de patiënt die de behandelingen geven. Bovendien wordt onderzocht over er mogelijkheid is tot een gedeeltelijke of gehele hertewerkstelling als dit haalbaar is voor de patiënt.
Met oog op de verdere verbetering van de behandeling van de patiënt met CVS, startte de Hoge Gezondheidsraad in 2018 met werkgroep om hierop evidence based medische antwoorden te vinden. Om maximaal rekening te kunnen houden met de reële noden van de patiënt, heb ik de patiëntenorganisaties hierover geïnformeerd. De standpunten van de patiënten heb ik overgemaakt aan de betrokken werkgroep eveneens de suggestie om hen met deze verenigingen in dialoog te treden.
Net zoals in het geval van fibromyalgie, hebben ook patiënten met CVS die grote uitgaven medische ondervinden, recht op het statuut van persoon met een chronische aandoening waardoor men automatisch derdebetalersregeling of een verlaging van het MAF-plafond geniet.
3) Zoals gesteld is de etiologie inzake CVS en fibromyalgie nog onvoldoende gekend, wat ook de behandeling ervan bemoeilijkt. Met oog op de verbetering van de therapieën voor deze aandoeningen is het van belang dat het nodige fundamenteel onderzoek en toegepaste klinische studies worden ingericht. Dientengevolge heb ik meermaals de vraag van de patiëntenorganisaties en de Vlaamse universiteiten om eventueel een leerstoel in te richten onder de aandacht van de Vlaams minister van Welzijn en Gezondheid gebracht.