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Aplasie médullaire - Traitement - Reconnaissance - Frais médicaux - Prise en charge - Remboursement - Mesures
politique de la santé
maladie orpheline
dépense de santé
maladie du sang
| 25/10/2022 | Envoi question (Fin du délai de réponse: 24/11/2022) |
| 2/6/2023 | Rappel |
La santé étant une compétence attribuée à la fois à l'État fédéral, aux Régions et aux Communautés, cette question, par sa transversalité, relève dès lors de la compétence du Sénat.
Dans le cadre de mes fonctions de sénatrice, mais également de députée wallonne, et notamment membre effective de la commission de l'Emploi, de l'Action sociale et de la Santé du Parlement de Wallonie, j'ai récemment été interpellée sur la prise en charge des frais médicaux concernant les patients atteints de pathologies rares telles que – dans le cas qui m'a été rapporté – l'aplasie médullaire.
L'aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse. Cette pathologie ne permet plus à la moelle osseuse de produire la quantité suffisante de globules blancs et rouges ainsi que de plaquettes. La maladie empêche, dans les cas très sévères, de vivre et de travailler normalement. Elle engendre une extrême fatigue, un risque d'infection élevé et des hémorragies possibles. Son origine est bien souvent inconnue, ce qui rend le choix du traitement complexe.
Pour les jeunes patients, le premier traitement proposé est une greffe de cellules souches hématopoïétiques d'un donneur apparenté. Malheureusement, trouver un donneur apparenté compatible n'est pas toujours chose aisée.
Le deuxième traitement de référence proposé est alors celui du sérum antilymphocitaire (SAL). Celui-ci est associé à la cyclosporine, aux corticoïdes et au médicament «Revolade». Le SAL peut être produit à partir de cheval ou de lapin. Le sérum de cheval a été reconnu scientifiquement comme étant plus efficace avec des chances de survie plus favorables que celui de lapin. Néanmoins, depuis huit mois, le prix du sérum équin a été multiplié par cinq. Les devis qui s'élevaient il y a encore quelques mois à environ 20 000 euros avoisinent désormais les 90 000 euros, indiquent les hématologues. En cause, une pénurie du sérum équin en Europe. Ce dernier doit donc être importé des États-Unis, engendrant une flambée des prix.
À cela s'ajoute que le traitement à base de sérum équin n'est pas remboursé par la mutuelle, ni pris en charge en Belgique, alors que c'est bien le cas en France. Il en est de même pour le «Revolade».
Alors que l'aplasie médullaire est majoritairement diagnostiquée chez le jeune adulte entre l'âge de vingt et trente ans, il apparait dès lors difficilement supportable, voire impossible, pour un jeune patient atteint, encore étudiant ou entrant dans le vie professionnelle, de supporter les coûts d'un tel traitement. C'est d'autant plus interpellant que ledit traitement est non seulement reconnu internationalement pour son efficacité, mais constitue également le traitement de référence pour le traitement de l'aplasie médullaire.
Sans prise en charge ni remboursement de celui-ci, nombre de patients n'ont pas les moyens de financer et donc de recevoir ce traitement. Sans cela, les chances de guérison, et même de survie pour les cas les plus sévères, apparaissent des plus minces.
Se sentant démunis et en quelque sorte laissés pour compte, je me fais leur porte-voix en me permettant de vous soumettre ces quelques questions:
1) Comment expliquer qu'aucune prise en charge ou aucun remboursement ne soit possible pour ce type de traitement en Belgique alors que c'est effectivement le cas en France?
2) Au niveau du pouvoir fédéral, qu'est-il prévu concernant la reconnaissance du traitement de l'aplasie médullaire?
3) Qu'est-il prévu en matière de prise en charge financière ou de remboursement pour les patients et leurs familles devant supporter le coût de ce type de traitement onéreux?
4) Dans ce cas précis, peuvent-ils être protégés selon le système du maximum à facturer?
5) Dans le cas contraire, et dans le cadre des compétences qui sont les siennes, quelles actions l'honorable ministre compte-t-il entreprendre afin de permettre à l'ensemble des patients atteints d'aplasie médullaire de pouvoir bénéficier de ce type de traitement?