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Question écrite n° 7-1389

de Els Ampe (Open Vld) du 27 octobre 2021

au vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

Autotest ADN - Maladies héréditaires - Vie privée - Soins de santé - Chiffres et tendances

ADN
prévention des maladies
statistique officielle
politique de la santé

Chronologie

27/10/2021Envoi question (Fin du délai de réponse: 25/11/2021)

Aussi posée à : question écrite 7-1390

Question n° 7-1389 du 27 octobre 2021 : (Question posée en néerlandais)

Ces dernières années, les autotests ADN connaissent un succès croissant. Ces tests permettent entre autres de déterminer l'arbre généalogique génétique, les origines des ancêtres, ou d'estimer le risque de développer certaines maladies héréditaires. Pour 200 euros environ, on peut obtenir des informations sur la prédisposition héréditaire à certaines affections comme la maladie d'Alzheimer, Parkinson ou divers types de cancer. La technologie devenant de plus en plus abordable, ces autotests seront de plus en plus accessibles.

Des questions se posent toutefois quant à la fiabilité et à la précision de ces tests ADN en ligne. En pratique, il suffit d'envoyer un peu de salive dans un tube et un laborantin en extrait l'ADN, vecteur du matériel génétique stocké dans les gènes.

Le problème réside en ce que certaines sociétés vantent la 'fiabilité' ou 'l'exhaustivité' de leurs tests alors que, dans la pratique, seuls un nombre limité de gènes sont analysés. Il est donc possible qu'une personne obtienne un faible indice de prédisposition à une certaine maladie, alors que la réalité serait toute autre (https://www.volkskrant.nl/wetenschap/u heeft geen verhoogd risico op kanker zegt de dubieuze online dna test~bf75007a/).

L'intérêt pour les autotests ADN croîtra probablement au cours des prochaines années, mais comme la plupart des fournisseurs sont établis en dehors de la Belgique, le contrôle s'avère difficile. Le consommateur doit pouvoir poser un choix mûrement réfléchi, basé sur d'autres critères que les seules informations données par les fournisseurs.

Les autotests peuvent être utiles, mais ils doivent être utilisés avec précaution. Or les directives à ce sujet ne sont pas toujours claires.

La présente question porte sur les soins de santé, qui ressortissent à la fois du fédéral et des Communautés. Elle présente donc un caractère transversal.

J'aimerais dès lors poser au ministre les questions suivantes :

1) Que pensez-vous, à titre personnel, des autotests ADN ? Selon vous, ces tests posent-ils problème ou sont-ils plutôt utiles ?

2) Des statistiques sur l'utilisation ou la vente d'autotests ADN en Belgique sont-elles disponibles ? Si oui, combien de personnes y ont recours chaque année ? Sur quels facteurs les analyses portent-elles le plus fréquemment ? Observe-t-on des tendances particulières ? Ces kits sont-ils achetés principalement en ligne ou par d'autres voies ?

3) Y a-t-il des sociétés pour lesquelles la fourniture d'autotests ADN a déjà été interdite en Belgique ? Si oui, combien, quelles sont-elles et les chiffres sont-ils en augmentation ? Quelles étaient les raisons d'une telle interdiction ?

4) Existe-t-il en Belgique des sociétés qui fournissent ces tests ? Si oui, combien ? Dans quelle mesure ces pratiques commerciales sont-elles soumises à un cadre légal ?

5) Ces tests ont-ils déjà fait l'objet de plaintes en Belgique ? Des plaintes ont-elles été déposées par l'Ordre des médecins, par des pharmaciens, des hôpitaux, des médecins généralistes ou autres ? Dans l'affirmative, de combien de plaintes est-il question au cours des trois dernières années ? Observe-t-on certaines tendances ? Y a-t-il eu une augmentation ou une diminution du nombre de plaintes ? Sur quoi ces plaintes portaient-elles ? Dans la négative, quelle en est la raison ?

6) Y a-t-il eu des plaintes concernant des faux tests ? Dans l'affirmative, combien par an ? Combien de plaintes au cours des cinq dernières années ? Observe-t-on certaines tendances ? Ces tests proviennent-ils généralement de certains pays en particulier ?

7) Existe-t-il des directives à l'intention des pharmaciens ou des médecins traitants concernant ces autotests ? Ceux-ci peuvent-ils vendre ces tests ou en conseiller l'utilisation ?

8) Selon vous, le cadre légal actuel relatif aux autotests est-il suffisant ? Dans la négative, que faut-il changer selon vous ? Est-il prévu d'agir dans ce domaine ? À quelle échéance ?

9) Des services d'inspection s'occupent-ils spécifiquement des kits d'autotest ADN ? Si oui, de combien de tests par an est-il question ? Et quelles sont les conclusions de ces services ?

10) Selon vous, dans quelle mesure ces tests ont-ils une incidence sur la santé publique ? Pensez-vous qu'après avoir effectué de tels tests, davantage de personnes pourraient se faire tester plus souvent ou, au contraire, moins souvent quant à la présence de certaines maladies ?

11) Comment le citoyen peut-il se prémunir contre la précision parfois limitée de ces tests ?