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Seltene Erkrankungen - Umgang der Betroffenen mit den Kosten - Zulassung von Medikamenten Maladies rares - Prise en charge des frais pour les malades - Autorisation de médicaments
maladie orpheline
maladie du système nerveux
assurance maladie
Institut national d'assurance maladie-invalidité
thérapeutique
| 31/3/2021 | Envoi question (Fin du délai de réponse: 29/4/2021) |
Am 25. Februar 2021 berichtete das Grenz-Echo, die einzige deutschsprachige Tageszeitung Belgiens, über das «Stiff-Person-Syndrom», eine Krankheit, die eine Person tagelang lähmt und bewegungsunfähig an sein Bett fesseln kann. Die Krankheit wirkt sich auf das Nervensystem aus, sodass Muskeln plötzlich ausschlagen oder sich ruckartig anspannen. Die Diagnose dieser Krankheit beansprucht nicht selten viel wertvolle Zeit. Diese Krankheit ist zwar sehr selten (1:1 000 000), ist für die Betroffenen aber äußerst schmerzhaft und belastend.
Mit einer Immunglobulin-Therapie kann ein betroffener Patient seine Selbstständigkeit größtenteils zurückgewinnen. Allerdings wird diese Therapie nicht von der Krankenkasse erstattet, da sie vor allem im Bereich der Onkologie und bei rheumatischen Krankheiten angewandt wird. Daraus resultiert eine enorme finanzielle Belastung. Ein entsprechendes gerichtliches Verfahren zur Einklage der Unkostenbeteiligung birgt eine zusätzliche Belastung für die Patienten und ihr Umfeld.
Daher erlaube ich mir, Ihnen folgende Fragen zu stellen:
1) Warum weigert sich das Landesinstitut für Kranken- und Invalidenversicherung (LIKIV) bis dato, die Immunglobulin-Therapie zur Behandlung dieser Krankheit zu zulassen?
2) Die Immunglobulin-Therapie ist bei gewissen Krankheiten in Belgien anerkannt und die Kosten werden zurückerstattet. Beim Stiff-Man-Syndrom ist das nicht der Fall, obwohl das Medikament Linderungen bringt und bereits im vergangenen Jahr mehrmals verabreicht wurde. Zudem ist diese Therapie für das Stiff-Man-Syndrom heute bereits in mehreren Staaten, unter anderem Deutschland, anerkannt. Wie stehen Sie zu einer solchen Anerkennung in Belgien?
3) Auf Basis welcher wissenschaftlichen Erkenntnisse entscheidet das Gremium der LIKIV über die Ausschüttung der finanziellen Mittel aus dem Solidaritätsfonds?
4) Welche Möglichkeiten sehen Sie, den betroffenen Patienten anderweitig finanziell und medizinisch zu helfen?
5) Wie aktuell ist generell das belgische Medikamenten-Erstattungs-System?
6) Wie kann Belgien den Wissenstransfer und den Austausch zwischen den Staaten fördern, sodass der Leidensweg bis zur Diagnose einer seltenen Krankheit gekürzt wird?
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Le 25 février 2021, le Grenz-Echo, le seul journal germanophone de Belgique, a publié un article sur le syndrome de l'homme raide. Il s'agit d'une maladie qui peut paralyser une personne pendant plusieurs jours et la clouer au lit sans qu'elle ne soit capable de bouger. La maladie agit sur le système nerveux, occasionnant des spasmes ou de brusques contractions musculaires. Avant que le diagnostic de cette maladie ne soit posé, il n'est pas rare que l'on perde un temps précieux considérable. Cette maladie est très rare (un cas sur un million), mais elle est extrêmement douloureuse et handicapante pour les personnes qui en sont atteintes.
Une thérapie par immunoglobulines permet au patient de récupérer une grande partie de son autonomie. Cette thérapie n'est toutefois pas remboursée par l'assurance soins de santé, car elle est surtout utilisée dans le domaine de l'oncologie et le traitement des maladies rhumatismales. Il en résulte une énorme charge financière pour le patient et une procédure judiciaire en vue d'obtenir une participation aux frais implique une charge supplémentaire pour le patient et son entourage.
Je me permets dès lors de vous poser les questions suivantes:
1) Pourquoi l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) refuse-t-il jusqu'à présent d'autoriser la thérapie par immunoglobulines pour le traitement de cette maladie?
2) La thérapie par immunoglobulines est reconnue en Belgique pour le traitement de certaines maladies et fait l'objet d'un remboursement. Ce n'est pas le cas pour le syndrome de l'homme raide, bien que le médicament en question soulage les douleurs du patient et ait déjà été administré plusieurs fois l'année dernière. En outre, plusieurs pays, dont l'Allemagne, reconnaissent déjà aujourd'hui cette thérapie pour le traitement du syndrome de l'homme raide. Quelle est votre position vis-à-vis d'une telle reconnaissance en Belgique?
3) Sur la base de quelles connaissances scientifiques le collège de l'INAMI prend-il une décision concernant une intervention financière du Fonds spécial de solidarité?
4) Quelles sont les autres possibilités que vous entrevoyez pour aider les patients sur les plans financier et médical?
5) Dans quelle mesure le système belge de remboursement des médicaments est-il actualisé en général?
6) Comment la Belgique peut-elle promouvoir le transfert et l'échange de connaissances entre les États, afin de réduire la durée du chemin de croix jusqu'au diagnostic d'une maladie rare?